XXI Documento: Sociedad Española de Fisioterapia en Pediatría.

SEFIP

Mejora de la condición física, adaptación de la función motora y

participación de los niños con Parálisis Cerebral clasificados en los
niveles IV y V.
Autor: Robert J. Palisano & Karen Lally, 2007

Traducida y adaptado por: Rut Barenys. Fisioterapeuta pediátrica del Equipo

Psicopedagógico de Integración del Barcelonés

INTRODUCCIÓN
Este artículo se ocupa de la adaptación de la función motora de los niños con parálisis cerebral
clasificados en los niveles IV y V. La adaptación de la función motora permite la ejecución de
las actividades de la vida diaria a pesar de las limitaciones en el control motor de las posturas
y los movimientos que suelen presentar estos niños. La adaptación de la función motora se
consigue gracias a las ayudas técnicas, a las modificaciones y adaptaciones del entorno.

Esta revisión se centra en niños clasificados en los niveles IV y V del Sistema de Clasificación
de la Función Motora Gruesa (GMFCSPC) (Palisano et al., 1997). Los niños clasificados en estos
dos niveles necesitan la ayuda del adulto para la movilidad y el autocuidado la mayor parte del
tiempo. También hay que dar importancia al bienestar, la condición física y la prevención de
las complicaciones secundarias de los niños con limitaciones de movilidad.

Las ayudas técnicas se refieren a aparatos que están diseñados para ayudar a conseguir o
mejorar la función para tener una mayor independencia (O’Shea, Carlson & Ramsey, 2006)
Ejemplos de ayudas técnicas incluyen el material de posicionamiento, control postural, ayudas
de movilidad, ayudas para la alimentación, la comunicación, ayudas para el baño y elevadores
mecánicos o gruas. Ejemplos de modificaciones en el entorno incluyen una rampa para el
acceso de sillas de ruedas y el ancho de las puertas. Las adaptaciones también pueden incluir
una persona de apoyo para permitir la inclusión en la escuela ordinaria o por ejemplo, la
ubicación de la habitación del niño en la primera planta de la casa.

Las páginas web citadas en el anexo de esta revisión tienen la intención de proporcionar
fotografías de las ayudas técnicas a los lectores.

AYUDAS TÉCNICAS
Las ayudas técnicas pueden ofrecer a los niños con discapacidad motriz la oportunidad de
participar más plenamente y llegar a ser más independientes en su vida diaria. El uso
satisfactorio de las ayudas técnicas implica un minucioso proceso de valoración, selección,
implementación y seguimiento. El niño y todas las personas implicadas en su cuidado deberían
participar en la toma de decisiones.

Algunas veces, las ayudas técnicas no se tienen en cuenta para los niños pequeños con
discapacidad (Long, Huang, Woodbridge, Woolverton, & Minkel, 2003; Lagone, Malone y
Kinsley 1999) pero sabemos que pueden proporcionar mejoras en la comunicación, la
socialización y el juego: van desde juguetes que se pueden hacer en casa, juguetes con o sin
modificaciones disponibles en los comercios, hasta dispositivos como conmutadores u
ordenadores con hardware y software especializados (Ver ejemplos en
http://enablingdevices.com; http://asl-inc.com; http://ahf-net.com )

Las ayudas técnicas se deben de ir valorando según las necesidades que surjan y como
resultado del crecimiento y los cambios del entorno físico y social de los niños.

SISTEMAS DE SEDESTACIÓN
Los niños de los niveles IV y V del SCGMFCS tienen dificultades con su control postural y en la
alineación músculo–esquelética que contribuyen a las limitaciones en las actividades en
sedestación. Normalmente se recomienda un sistema de sedestación para una posición óptima.
Los sistemas de sedestación varían desde un asiento moldeado pélvico, una silla especial con
cinturón y con opciones individualizadas y complejas incluyendo soportes para la cabeza, el
tronco, piernas y/o brazos. Los niños de nivel IV y V normalmente requieren un sistema de
sedestación personalizado, sobretodo si tienen deformidades músculo–esqueléticas fijas.

Cuando se adapta un sistema de sedestación, hay que tener en cuenta los siguientes
componentes: los cabezales, asiento y respaldo, soportes de tronco laterales y anteriores,
soportes para los brazos y soportes para las piernas (ver ejemplos en
http://www.aelseating.com y http://www.bodypoint.com ). Se debe tener en cuenta un
sistema de sedestación que permita cambios de la orientación en el espacio para niños que no
pueden controlar el movimiento de la cabeza y tronco, y tienen problemas respiratorios y/o
gastrointestinales. En nuestra experiencia, la inclinación en el espacio y los respaldos
moldeados en los sistemas de sedestación minimizan los problemas de piel y las deformidades,
proporcionan confort y una alineación adecuada. Los niños que tienen limitaciones con los
cambios de peso pueden requerir atención especial con el objetivo de aliviar los relieves de
presión cuando están sentados. Las asimetrías esqueléticas, la temperatura de la piel, la
humedad, y las fuerzas de cizalla y de compresión pueden contribuir al desarrollo de úlceras
por presión (Crenshaw & Vistnes, 1989). Hay una gran variedad de materiales de
amortiguación disponibles para encontrar los requerimientos individuales respecto a los
relieves de presión incluyendo el aire (http://www.rohoinc.com), el gel
(http://www.sunrisemedical.com/), y poliuretano (http://www.invacare.com). Yuen y Garrett
(2001) compararon estos tres materiales de amortiguación en chicos de 19 años con una
lesión medular completa a nivel torácico y concluyeron que la presión de la superficie del
asiento era menor en materiales de amortiguación por aire.

Las investigaciones indican que la orientación vertical puede mejorar la función pulmonar
(Nwaobi & Smith, 1986), el control de la motricidad oral durante la comida y cuando se bebe
(Hulme, Poor, Schulein, & Pezzino, 1983). Los niños que están más tiempo sentados que
estirados mantienen una mejor alineación en sedestación y tienen una interacción social mayor
(Hulme et tal.), 1983; Hulme et tal., 1987).
Teniendo en cuenta la variabilidad en las características de los niños, las decisiones sobre los
componentes del sistema y los ángulos de sedestación deben hacerse de forma individual. Se
han realizado varios estudios sobre los ángulos de inclinación más adecuados del respaldo
(Nwaobi, Brubaker, Cusick, & Sussman, 1983), sobre la reducción del ángulo del asiento
(Nwaobi et tal., 1983), incrementando el ángulo del asiento (Myhr &von Wendt, 1993), y
cambiando la orientación del tronco y la cabeza en el espacio por inclinación / rotación de todo
el sistema de sedestación (Nwaobi et tal., 1983). Los hallazgos de estos estudios ponen de
relieve la importancia de un trabajo en equipo y la oportunidad de experimentar con diferentes
opciones antes de comprar un sistema de sedestación.

BIPEDESTACIÓN ASISTIDA Y MARCHA

La bipedestación tiene importantes implicaciones psicológicas y fisiológicas para el desarrollo
del niño. La verticalidad mejora la atención y facilita las interacciones sociales, poniendo al
niño al nivel de los ojos con sus compañeros y adultos. Diferentes estudios han documentado
el valor de los programas de bipedestación para mejorar la densidad ósea. El crecimiento de
los huesos es facilitado por el peso ejerciendo fuerzas (Chad, Bailey, McKay, Zello, & Zinder,
1999). El apoyo de peso es importante para la formación de la articulación de la cadera
(acetábulo) y la mineralización del hueso (Stuberg, 1992; Chad et tal., 1999). Los niños de los
niveles IV y V a menudo tienen una disminución de la densidad ósea (osteopenia) con
aumento del riesgo para fracturas con un mínimo golpe (Croakin, 2001; Henderson et tal.,
2002).

Para los niños de nivel IV y V los programas de bipedestación están recomendados a partir de
los 12 a los 16 meses. Stuberg (1992) recomienda un programa de bipedestación de 45 – 60
minutos de 4 a 5 veces a la semana para el desarrollo del hueso, y de 45 minutos de 2 a 3
veces al día para la prevención de contracturas musculares en las piernas. Gudjonsdottir and
Stemmons – Mercer (2002a) informaron de una serie de casos en los que 4 niños con PC
estuvieron con programas de bipedestación 30 minutos 5 días a la semana y durante 8
semanas. Los niños que lo utilizaron incrementaron la densidad mineral ósea del fémur distal
después del programa. Caulton et tal. (2004) examinaron el efecto de la duración de la
bipedestación en la densidad mineral ósea usando un ensayo de control aleatorio que incluyó
26 niños con PC que no podían caminar. En los niños del grupo experimental y después de un
periodo de 9 meses con programa de bipedestación tuvieron un incremento significativo de la
densidad mineral ósea que fue un 6% mayor que en los niños del grupo control. Una
consideración clave es la cantidad de peso corporal que el niño soporta y la capacidad de
cambio de peso. Stuberg (1992) recomendó una carga del peso del cuerpo del 70 – 75% y en
una posición casi vertical.

Hay una gran variedad de bipedestadores: en supino (ventrales), en prono (dorsales), y los
que pueden pasar de sentado a bipedestación. Los bipedestadores pueden ser estáticos o
móviles (http://www.rifton.com). Los bipedestadores en supino normalmente se utilizan en
niños con un control cefálico pobre. Los bipedestadores en prono (http://leckey.com) son
usados para ayudar a mejorar el control de cabeza y facilitar el cambio de peso. Para colocar
un niño en un bipedestador en prono pueden ser necesarias dos personas. Los bipedestadores
en los que se pasa de sentado a bipedestación (http://allegromedical.com/brands/easy-
stand.html) proporcionan soporte para realizar la transición de sentado a de pie. Un
mecanismo elevador permite una transferencia rápida y fácil. Se puede utilizar como
bipedestador y mesa de escuela. Con los bipedestadores estáticos, las extremidades inferiores
y por lo menos la parte baja del tronco están sujetas con firmeza con cinchas acolchadas
(Gudjonsdottir & Stemmons – Mercer, 2002b). El bipedestador puede estar encima de una
base con ruedas, lo que permite que el niño sea transportado distancias cortas mientras está
en bipedestación. A menudo, son necesarios los splints o ortesis para mejorar la alineación del
tobillo y del pie, y la distribución del peso en carga (Stuberg, 1992).

Otra opción es un sistema modular parecido a una silla de ruedas eléctrica con el que se puede
pasar de una posición vertical o reclinada en supino
(http://www.redmanpowerchair.com/pedaitrics.php)

Para aquellos niños que no tienen suficiente control de tronco y de brazos, necesario para
poder usar un caminador con soporte de manos convencional, es conveniente el uso de un
caminador con soporte de todo el cuerpo para estar de pie, para la movilidad y la interacción
social. A menudo se hace referencia al “gait trainer”, donde el tronco, pelvis y piernas están
sujetos por un sistema que está adjunto a una estructura con ruedas para facilitar la
bipedestación y marcha (http://snugseat.com/pony.htm y
http://www.rifton.com/products/mobility/pacergaittrainers/index.html).

Wright, Belbin, Slack, and Jutai (1999) evaluaron los efectos de un sistema de movilidad,
(http://www.novita.org.au) en 20 niños, de 4 a 13 años, con parálisis cerebral y que no podían
utilizar un caminador convencional. Este andador especial es un aparato modular que encaja
en las piernas, pelvis y tronco de los niños, y tiene una especie de muelle que lo une a una
estructura con ruedas. Después de 12 meses de usarlo, los niños mejoraron significativamente
su habilidad en la movilidad para desplazarse. Los padres de 6 niños informaron que se
movían distancias considerables y utilizaban el caminador para varias actividades, 6 niños
usaron el caminador para distancias cortas en casa y en la escuela, y 7 niños usaron el
caminador principalmente para la bipedestación y hacer ejercicio. En casa, los niños utilizaron
el caminador una media de más de 5 horas por semana, 15 niños usaron el caminador al
menos 5 días por semana. Ocho padres indicaron que la habilidad de sus hijos para interactuar
con otros niños incrementaba cuando usaban el caminador. En general, el caminador cumplió o
superó las expectativas de 13 padres. Los padres indicaron que la dificultad para controlar la
direccionalidad limitaba su uso independiente. Las puntuaciones bajas en satisfacción se dieron
en poner y sacar al niño del caminador, y en la portabilidad. Otro ejemplo de caminador para
los niños de niveles IV y V es el NF Walker.

POSICIONAMIENTO Y TRANSFERENCIAS
Los niños de nivel IV y V requieren ayuda del adulto a lo largo del día para el cambio de
posición y el movimiento. Los objetivos de la intervención incluyen: a) la aplicación de un
programa de cambios posturales durante las actividades diarias y las rutinas, b) planificación
de oportunidades para el movimiento y el ejercicio aeróbico, y c) mantenimiento de la función
respiratoria para la prevención de problemas agudos.

Con el fin de promover la integridad de la piel, se recomienda que el niño cambie de posición
cada dos horas. Es importante proporcionar al niño variedad de posiciones. A veces se hace
necesario unas pautas de instrucción para los cuidadores como por ejemplo: un horario con
fotos del niño sobre su control postural adecuado ya que facilita un recordatorio visual. Las
grabaciones en vídeo pueden ser otro método de instrucción para poner a los niños en las
posiciones adecuadas.

La capacidad para aguantar el peso del cuerpo con sus piernas y caminar distancias cortas con
la asistencia física de un adulto son actividades importantes ya que ayudan a la ejecución de la
transferencia a bipedestación con asistencia de una persona, mejora la facilidad de los
cuidados y reduce el riesgo de lesión de los cuidadores. La habilidad para caminar distancias
cortas con la ayuda de un adulto hace que sean más fáciles las transferencias y la participación
en actividades cuando el acceso a la silla de ruedas está restringido.

Un estudio de Ontario halló que el 39% de padres con niños del nivel V informaron que ellos
mismos transportan a sus hijos en casa (Palisano et tal., 2003), y esto refuerza la importancia
de la seguridad y la prevención de lesiones. El fisioterapeuta puede ayudar a las familias a
través de a) instrucciones sobre como levantar a los niños de forma adecuada y técnicas de
transferencias, b) recomendaciones sobre las modificaciones del entorno, y c) selección de
ayudas técnicas como por ejemplo elevadores mecánicos, grúas y ayudas para el baño para
poder reducir las exigencias físicas del cuidado de estos niños.

MOVILIDAD EN SILLA DE RUEDAS

Las sillas de ruedas consisten en un sistema de sedestación y una base móvil. Dependiendo de
las habilidades motrices del niño, las bases móviles pueden ser para proporcionar
independencia o para ser transportados por una persona. Existen diferentes opciones según las
necesidades individuales de los niños y sus cuidadores: sillas transportadoras, sillas manuales,
sillas manuales que se conducen con un solo brazo, y sillas eléctricas. Los niños de los niveles
IV y V normalmente son transportados en silla de ruedas en la escuela, exteriores y en la
comunidad (Palisano et tal., 2003). La autopropulsión de la silla de ruedas está limitada por las
dificultades que suelen presentar a nivel del control de tronco y los movimientos de los brazos,
y la falta de resistencia.

La seguridad es una consideración importante a la hora de elegir una silla de ruedas

(http://www.travelsafer.org/resources.shtm). Si el niño no puede hacer transferencias y no
puede usar la silla de ruedas como transporte, debe usarse una silla de ruedas con una
estructura metálica sujeta y un sistema de sujeción que cumpla la normativa de seguridad.

SILLAS DE RUEDAS ELÉCTRICAS

Las sillas eléctricas pueden proporcionar a los niños un medio de movilidad independiente que
permita una participación activa en sus vidas diarias (Bottos, Bolcati, Sciuto, Ruggeri, &
Feliciangeli, 2001) (www.permobil.com). Los niños pueden explorar el entorno, sentir el
control, tomar decisiones y aprender de los errores (Deitz, Swinth, & White, 2002; Nilsson &
Nyberg, 2003). Los niños del nivel IV son buenos candidatos para el uso de silla de ruedas
eléctrica. En un estudio (Palisano et al, 2003) sólo un 24% de niños del nivel IV de entre 4 y
12 años usaba una silla de ruedas eléctrica. Para el uso de este tipo de sillas es importante
tener en cuenta factores personales y características del entorno. Los factores personales
serian las actitudes de la familia y la de los niños, el nivel cognitivo, la capacidad para activar
los controles de la silla. Factores ambientales son las dimensiones de la casa de los niños,
accesibilidad en la casa y en los edificios públicos, las características del terreno, etc. (Berry,
McLaurin, & Sparling, 1996).

BIENESTAR Y PREVENCIÓN DE LAS COMPLICACIONES SECUNDARIAS

Es importante una adecuada alimentación para el crecimiento y mineralización de los huesos.
Los niños con problemas en la alimentación tienen riesgo de un bajo consumo de calcio y
vitamina D. El catabolismo de la vitamina D es un efecto secundario de la medicación
antiepiléptica. La medición de la densidad mineral ósea a través del escáner DEXA (Dual
Emisión X-ray Absorptiometry) es una prueba recomendada para los niños que no caminan. Si
los resultados indican una baja densidad ósea, se prescribe medicación para ayudar a mejorar
la calidad del hueso (Henderson, Kairalla, Abbas, & Stevenson, 2004; King, Levin, Schmidt,
Oestreich, & Heubi, 2003; Henderson et tal., 2002). Durante la adolescencia, el control del
peso puede convertirse en un problema debido a la mala nutrición y a un estilo de vida
sedentario. Los adolescentes y sus cuidadores deben tener información sobre los hábitos
alimentarios adecuados, control del peso y estrategias de reducción de peso. A menudo es
necesaria la consulta a un nutricionista.

Los niños que tienen limitaciones en la cantidad y variedad de movimientos activos tienen
riesgo de acortamientos musculares, contracturas articulares y una mala alineación
esquelética. Los factores que contribuyen a las alteraciones músculo – esqueléticas y al dolor
de los individuos con parálisis cerebral son varios: el crecimiento, la incapacidad del músculo
para crecer en proporción al crecimiento del hueso, fuerzas biomecánicas excesivas en las
articulaciones durante la carga en las actividades, inmovilidad, fatiga, obesidad, estrés /
depresión, y una degeneración temprana de las articulaciones (Schwart, Engel, & Jensen,
1999; Murphy, Molnar, & Lankasky, 1995; Turk, 1994; Cathels & Reddihough, 1993).

Es necesario el mantenimiento de la longitud de la musculatura y del rango de movimiento de

las articulaciones para la postura, el movimiento y la prevención de complicaciones
secundarias. Un principio importante en la intervención es proporcionar estiramientos durante
periodos prolongados y unidos al control postural (Palisano et tal., 2004). Una adecuada
posición a lo largo del día, el uso de férulas seriadas y ortesis son procedimientos usados para
proporcionar un estiramiento lento, submaximal durante periodos prolongados. Varias
investigaciones apoyan el uso de férulas seriadas de yeso para mejorar el rango de
movimiento (Brouer, Davidson, & Olney, 2000; Tardieu & Tardieu, 1987). El uso de splints de
aire (Kerem, Livanelioglu, & Topeu, 2001) o otros tipos de splints como dispositivos de
posicionamiento pueden ayudar a proporcionar un buen alineamiento mientras el niño está
realizando actividades educativas, sociales o físicas (Palisano et tal., 2004). Las estrategias
que son efectivas para mantener los rangos de movimiento incluyen el uso de férulas
nocturnas e instrucciones a sus cuidadores sobre como incorporar los movimientos activos y
los ejercicios pasivos en las actividades de la vida diaria. Si el niño lleva férulas o algún otro
dispositivo se debe evaluar con regularidad la tolerancia de la piel y el tiempo que lo lleva.

PARTICIPACIÓN EN ACTIVIDADES FÍSICAS, RECREATIVAS Y DE OCIO.

Las oportunidades de interacción social pueden estar limitadas en estos niños y la participación
social es un objetivo muy importante para los niños con deficiencias físicas. Las barreras
actitudinales y sociales pueden restringir la participación en las actividades recreativas y de
ocio de los niños que usan silla de ruedas. Hay que motivar a los niños a participar en
actividades lúdicas así como en programas de la comunidad. Las actividades deportivas como
la natación o montar a caballo proporcionan oportunidades para hacer ejercicio y relacionarse.
Algunas comunidades tienen juegos de acceso universal que permite a los niños divertirse. Los
juegos accesibles permiten la interacción con otros niños y jugar según su mayor potencial
(http://www.boundlessplaygrounds.org). Para los adolescentes, los grupos de jóvenes para
personas con discapacidad pueden proporcionar una oportunidad de socialización y apoyo
entre iguales.

La participación en los deportes ofrece oportunidades para el aprendizaje, el establecimiento

de objetivos, diversión y ser parte de un equipo. Existen programas de deporte terapéutico
que ofrecen libertad de movimientos sin dolor, y promueven el bienestar físico. Estos
programas deben ofrecer seguridad, diversión y efectividad. Las actividades acuáticas y la
hipoterapia se usan para problemas específicos y mejoran la funcionalidad mientras mantienen
al niño motivado e interesado (Sterba, Rogers, France, & Vokes, 2002). El hecho de poder
flotar en el agua hace que sea más fácil participar en actividades divertidas como juegos y
carreras. Muchas comunidades tienen piscinas accesibles para los niños con discapacidad. Las
actividades acuáticas son válidas para que toda la familia junta se pueda divertir.

RESUMEN
Los objetivos fundamentales de la intervención terapéutica son apoyar a las familias y mejorar
la calidad de la participación de los niños en casa, en la escuela y en la comunidad. Los niños
con PC que requieren ayuda del adulto para su movilidad y su cuidado se pueden beneficiar de
las ayudas técnicas, modificaciones del entorno y adaptaciones para maximizar la función
motora. Soportar peso con las piernas, cambios frecuentes de posición, y oportunidades de
participación social son importantes para el bienestar y la prevención de complicaciones
secundarias. Además, las ayudas técnicas, las modificaciones del entorno, y las adaptaciones
facilitan el cuidado y es un objetivo importante para las familias. Los terapeutas deben
colaborar con los niños y sus familias cuando se elaboraran recomendaciones sobre ayudas
técnicas, modificación y adaptación del entorno. Los terapeutas también pueden educar a los
niños y a sus familias sobre la promoción de la salud incluyendo la prevención de problemas
músculo – esqueléticos secundarios y asesorar al personal educativo y de la comunidad para la
participación de estos niños en las actividades deportivas y de ocio.

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Anexo: Web-sites recomendadas

http://www.move-international.org MOVE. Dedicada a la ayuda de niños y adultos con severas

dificultades para sentarse, bipedestación, caminar. Proporciona instrucciones para
adaptaciones para mejorar la movilidad independiente.

www.ncpad.org/ Centro Nacional de la Actividad Física y Discapacidad.

http://www.cdc.gov/ncbddd/dd/resources.htm

http://www.dynavoxsys.com

http://www.resna.org/

http://www.abledata.com

http://www.osteo.org/

http://www.nof.org/prevention/index.htm

http://www.triaid.com/arrow1.html

http://www.kidsource.com/NICHCY/index.html

http://www.adaptivemall.com/lecpronstan.html

http://www.sammonspreston.com/

http://www.wheelchairnet.org/WCN_WCU/Departments/Docs/Snell.html

http://www.nhtsa.dot.gov