Revista Not Pal 22 Baja

VOL.
22 - Nº 1 DICIEMBRE 2021
© 2021 PALIATIVOS SIN FRONTERAS
Todos los derechos reservados

Revista editada anualmente por Paliativos Sin Fronteras para promover la difusión de la Filosofía
Paliativa y el alivio del dolor en España, África y Latinoamérica. Pretende destacar los elemen-
tos positivos que se van produciendo en Medicina y Ciencias Sociales para reducir y prevenir el
sufrimiento, favorecer el bienestar de los afectados por una enfermedad crónica o que pone en
peligro su vida y dar apoyo a sus familias durante la enfermedad y en el proceso de duelo.
Comité Editorial
Patricia Acinas, Wilson Astudillo A., Beatriz Astudillo L., Zemilson Bastos B.,
Fernando Carmona E., Jhon Comba, Beatriz Corbi, Carmen de la Fuente, Rodrigo Fernández R.,
Wendy Gómez, Ignacio Luque P., Rosi García, Montserrat García P., Alazne González,
María Ángeles González, Ana Gutiérrez, Adriana Higuera P. Carlos Martínez G.,
Mónica Lalanda, Carmen Mendinueta, Valentina Montero V., Jesús Muñoz de Ana, Soraya Parra,
Magdalena Pérez, Andrés Piolatti, Daniel Ramos, Antonio Salinas-Martín, Silvia Rivas,
Milagros Salaberría, Antonio Salinas M., Diego Santamaría, Begoña Sedano, Christian Tsotie,
Teresa Villa A. y Sol Villacis.
Director. Wilson Astudillo A.
Portada: La parábola del buen samaritano. Giacomo Conti
Impresión: Masquelibros
Se edita con el apoyo de sus socios, de la Diputación Foral de Gipuzkoa, Ayuntamiento de San
Sebastián y de la Consejería de Sanidad del Gobierno Vasco.
ISSN: 2172-4121 - Depósito Legal: S1023-2009
Juan XXIII-3D
20016 San Sebastián (Gipuzkoa - España)
www.paliativossinfronteras.org
Paliativossinfronteras@gmail.com
Psf@paliativossinfronteras.org
Paliativossinfronteras15@gmail.com
Voluntariadopsf16@gmail.com
Paliativossfmelilla@gmail.com
2 PALIATIVOS SIN FRONTERAS

MUGA GABEKO PALIATIBOAK
• Editorial. Los efectos de la alta calidad de los sistemas sanitarios.
W. Astudillo A. .............................................................................................................. 5
• El alivio del dolor y del sufrimiento relacionado con la enfermedad.
Wilson Astudillo, C. Mendinueta ................................................................................ 6
• Reflexiones sobre los cuidados paliativos en pacientes no oncológicos.
Fernando Carmona E. ................................................................................................. 8
• Cuestiones éticas al final de la vida. Carmen de la Fuente H. .............................. 13
• Importancia de la cirugía y anestesia en los países de escasos recursos.
W. Astudillo, Fernando Rivilla, y M. Teresa Martínez Iturriaga ................................. 16
• La compasión, la base de todos los cuidados. Wilson Astudillo y Carmen
Mendinueta .................................................................................................................. 19
• Respuesta al sufrimiento existencial al final de la vida. Fernando Carmona
Espinazo ....................................................................................................................... 20
• El vacío existencial y la búsqueda de sentido en la vida.
W. Astudillo y C. Mendinueta ...................................................................................... 23
• ¿Tiene cabida el abordaje sobre el sufrimiento en los centros educativos?
Ignacio Luque P. ........................................................................................................... 26
• El final de la vida: legislación internacional. Zemilson Bastos Brandão de S. .... 28
• Texto resumido de la Ley Chilena de Cuidados Paliativos. Rodrigo Fernández
y Ximena Grove ........................................................................................................... 31
• Problemas morales en Neonatología, desde la Sala de Partos hasta la
UCI Neonatal. Carlos Eduardo Jouan Guimaraes, Pedro Medeiros Junios
y Josimario Silva ........................................................................................................... 33
• El cuidado de la salud mental en la atención paliativa pediátrica.
Silvia Rivas de Verdugo y Ana Gabriela Paz Sandoval ............................................... 35
• Los conocimientos teóricos y la práctica adquirida para generar cuidados
paliativos pediátricos en países con bajos ingresos. M. Ángeles González R. .... 37
• Cuidados paliativos pediátricos oncológicos en Honduras. Dr. Gerardo Castro
Martínez ........................................................................................................................ 41
• Introducción de los C.P. en el hospital Monkole de Kinshasa.
Dra. Ana Gutiérrez ....................................................................................................... 42
• Intervención de la fisioterapia en la salud mental en el final de la vida.
M.D. Alfonso ................................................................................................................. 44
• ¿Hice lo que pude o pude hacer más? Sol Villacís C. ............................................. 45
PALIATIVOS SIN FRONTERAS 3

NOTASPALIATIVAS 2021 VOL. 22 - Nº 1 DICIEMBRE 2021
• El inexorable distanciamiento provocado por la COVID-19. Distancia en la

proximidad. Xabier Millán M. .................................................................................... 46
• La culpa en el proceso de duelo. Jesús Muñoz de Ana ......................................... 48
• Libros. Comentarios sobre libros. Atlas Médico quirúrgico en África .............. 50
• Presentación del libro Los Valores del cuidado en el Colegio de Médicos de
Gipuzkoa ..................................................................................................................... 51
• Cuidados del enfermo en el final de la vida y atención a su familia ................. 53
• Medicina Paliativa en niños y adolescentes ............................................................ 55
• Presentación de la Guía des Soins Palliatifs en Francés en Kinshasa, RDC ...... 56
• La nueva Guía de Sedación paliativa de la OMC ................................................... 57
• Noticias. Más de tres décadas pidiendo una ley de Cuidados Paliativos
Integrales ..................................................................................................................... 58
• Curso para profesionalizar y aumentar la eficacia de los proyectos de
cooperación ................................................................................................................ 58
• Más protección para los médicos voluntarios y cooperantes ............................. 59
• Ubuntu. Laura Laborra ............................................................................................... 59
• Memorias de dos becarias en el Hospital Parque Pere Virgili. Viviana Dávalos y
Jannet Román Jaramillo ............................................................................................... 60
• La Fundación Técnica i Humanisme de Barcelona y la cooperación ................ 61
• Pasantía del Dr. Gabriel Esono en Centro IDOC .................................................. 62
• Comentarios sobre el curso de voluntario paliativo. A.F. Martínez .................... 64
• Decálogo de la serenidad. Papa Juan XXIII ........................................................... 65
• Memorias. Memoria de Paliativos sin Fronteras 2021 ........................................ 66
• Memoria de PSF Chile. Drs. Rodrigo Fernández y Ximena Grove Maureira ........ 69
• Memoria de los Cuidados Paliativos en República Dominicana.
Dra. Wendy Gómez ...................................................................................................... 70
• Memoria de PSF en Camerún y el reto de la formación. Dra. Rosi García ........ 72
• Memoria de actividades de PSF en la República Democrática del Congo.
Dra. Ana Gutiérrez ....................................................................................................... 75
• Cursos ......................................................................................................................... 74
• Decálogo de Paliativos sin Fronteras ..................................................................... 76
• Libros publicados por Paliativos sin Fronteras ................................................... 77

VOL. 22 - Nº 1 DICIEMBRE 2021 NOTASPALIATIVAS 2021
EDITORIAL
LOS EFECTOS DE LA ALTA CALIDAD DE LOS SISTEMAS SANITARIOS
Wilson Astudillo A.
P ara The Lancet Global Health Com-

mission en 2018 entre los objetivos de
desarrollo sostenible del Milenio está el que
cunstancias, explorar mediante una evalua-
ción adecuada condiciones asintomáticas y
otras coexistentes, procurar saber cómo se
se pueden evitar anualmente 8 millones de siente, conocer a qué da importancia, hacer
muertes en países de escasos y medianos un diagnóstico preciso, dar tratamiento
recursos (LMICs) por condiciones tratables. adecuado y a tiempo para aliviar sus moles-
El 60 % de ellas se producen por mala cali- tias, referir si requiere pronto al hospital o
dad del cuidado, infrautilización de medidas cirugía, comprender al enfermo y a la fami-
que pueden salvar la vida y el exceso de lia como un todo y hacer un seguimiento
intervenciones sin beneficio para el enfer- de los pacientes con los adecuados ajustes
mo. El 40 % restante de muertes se deben de la medicación según su respuesta y una
al no empleo de los servicios sanitarios. utilización correcta de las tecnologías. Hay
Casi un tercio de los pacientes experimenta que crear un ambiente de confianza para
un trato poco cuidadoso, escasa atención, elaborar un plan de tratamiento con su
mala comunicación o debe esperar por participación si así lo desea.
largo tiempo. La pobre calidad de atención Tratar de conseguir una medicina de
produce mucho sufrimiento innecesario, alta calidad y centrarse en el paciente de-
un aumento de las reacciones adversas, la bería ser el DNA de los servicios sanitarios.
persistencia de los síntomas, pérdida fun- Es un poderoso motor para mejorar la su-
cional de las personas y falta de confianza pervivencia y el bienestar, para lo cual los
en los sistemas sanitarios. Es ineficaz, derro- gobiernos deben promover: una cultura de
chador y poco ético. Se calcula que el costo alta calidad sanitaria, con leyes reguladoras
de tener un mal sistema sanitario es de 6 de alta calidad y estrategia clara, formación
billones de dólares y que una mala calidad continuada de personal basada en com-
de cuidado supone más barrera para redu- petencias, bioética y empleo de listas de
cir la mortalidad que el acceso insuficiente. control, rediseñar formas de trabajo para
Para esta Comisión, las muertes que pue- maximizar los resultados con buen trato a
den prevenirse mediante una alta calidad los trabajadores, crear centros oncológicos
de atención sanitaria son: 2,5 millones por de referencia con todos los sanitarios nece-
enfermedades cardiovasculares, un millón sarios, mejorar la disponibilidad de medica-
de recién nacidos, 900.000 por tuberculosis mentos seguros y accesibles, introducir las
y el 50 % de las muertes maternas. check list, promover adecuados registros
Los sistemas sanitarios deben tener sanitarios, desarrollar más campañas de
en cuenta las necesidades, experiencias y prevención y cribados, promover la cultura
preferencias de las personas, así como su de la seguridad del paciente, aumentar la
derecho a ser tratadas con respeto. Una cobertura de los seguros de enfermedad,
Medicina de alta calidad consiste en ofrecer anteponer las necesidades de los pobres
una buena escucha al paciente con sensibi- desde un principio e integrar a los cuidados
lidad hacia su sufrimiento, su malestar y cir- paliativos en la asistencia sanitaria.

Bibliografía
Kruk, M.; Gage A.; Arsenault C., et al. High- velopment Goals. Lancet Glob Health 2018:
quality health systems in the Sustainable De- 6:21,196-252. ■
EL ALIVIO DEL DOLOR Y DEL SUFRIMIENTO RELACIONADO

CON LA ENFERMEDAD
Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
E l alivio del dolor es un elemento esen-

cial en muchos lugares del mundo por
ser uno de los síntomas más frecuentes y
los que el acceso a analgésicos opiáceos
era escaso o nulo. Así, The International
Narcotics Control Board refiere que de las
graves experimentados, presente hasta en 298,5 toneladas métricas de equivalentes
el 80 % de los pacientes con SIDA o cáncer opioides usados con fines médicos entre
y el 67 % de los enfermos cardiovasculares 2010 y 2013, solo 0,1 tonelada métrica
o pulmonares en un nivel entre modera- (100 kg) se distribuyeron en países pobres.
do e intenso al final de sus vidas. Para su En Haití se utilizaron 5,3 mg y en Nigeria
control son esenciales los medicamentos 0,8 mg de equivalentes opioides/paciente
opioides, en particular la morfina. Si no se con necesidades paliativas /año. En EE.UU.
emplean los opioides por su inexistencia la distribución anual fue de 55.000 mg, y en
o difícil acceso, el dolor y sufrimiento son Canadá 68.000 mg/paciente con necesidad
prácticamente seguros. En 2011, el 83 % de CP/año. La fig. 1 refleja la existencia de
de la población mundial vivía en países en un gran sufrimiento no aliviado porque un

9 % de la población mundial consume el es necesario que los países de escasos y

94 % de opioides mundiales, esto significa medianos recursos se asocien para realizar
que 3,6 mil millones de personas reciben las compras de opioides porque de esa
menos del 1 % de la morfina distribuida en manera podrían controlar su precio y así
el mundo o tienen escaso o nulo acceso a promover la existencia de los productos
opioides, 250 millones de personas un ac- más económicos y eficaces, en especial de
ceso moderado y 460 millones de personas la morfina en solución oral e inyectable,
un acceso elevado. En los países pobres, en todos los centros sanitarios. Un mes de
un paciente que fallece con dolor, con sulfato de morfina genérico cuesta entre
VIH/SIDA o cáncer, ha podido tener acceso 1,8 y 5,4 dólares y no los 60 o 180 dólares
a 200 mg de morfina oral o equivalentes, de las grandes multinacionales.
mientras en los países ricos, el consumo Para reducir la gran brecha existente
llega hasta 99.000 mg por el mismo motivo. entre el primero y el tercer mundo con
Controlar el dolor en una etapa tem- relación a los fármacos, The Lancet Com-
prana es una obligación ética para aliviar mission for palliative care en 2018 propuso
el sufrimiento y respetar la dignidad de las la creación de un pack esencial de CP, que
personas. Entre las causas para su persis- contiene las medicinas adecuadas, el equi-
tencia en países pobres están la falta de pamiento básico y los recursos humanos
acceso o la inexistencia de opioides, una que podría aliviar mucho del sufrimiento
reglamentación excesivamente restrictiva de los LMICS (países de escasos y media-
de la morfina y de otros medicamentos nos recursos) Tabla 1, y sería muy útil
paliativos esenciales fiscalizados, su costo para cubrir las necesidades de alivio en el
(en los países pobres 10 mg de morfina final de la vida a un bajo costo, tanto para
oral de efecto inmediato es 5 a 8 veces adultos y niños, que podría utilizarse tam-
más cara que en los países ricos), la falta bién en las crisis humanitarias. Contiene
de personal preparado para su prescrip- muchos de los medicamentos genéricos
ción y administración y los tabús que esenciales señalados por la OMS, entre
existen sobre su empleo. Por esta razón ellos la morfina, esencial para aliviar el
Tabla 1. Paquete esencial de CP y dolor

• Medicinas esenciales: amitriptilina, bisacodilo, dexametasona, diazepam, difenhidramina
(clorfeniramina, ciclizina o dimenhidrinato), fluconazole, fluoxetina u otros ISRS (sertralina
y citalopram), furosemida, hioscina butilbromuro, haloperidol, ibuprofeno (naproxen, diclo-
fenaco), lactulosa (sorbitol o polietilenglicol), loperamida, metoclopramida, metronidazol,
morfina (liberación inmediata, oral e inyectable), naloxona parenteral, omeprazol, ondanse-
tron, paracetamol y parafina gel.
• Equipamiento sanitario: colchones para reducir escaras, sondas de drenaje nasogástri-
co o alimentación, catéteres urinarios, caja de seguridad de opioides, linterna con batería
recargable salvo si no hay acceso a la electricidad, pañales de adultos, oxígeno, palomillas,
material de curas.
• Recursos humanos: Médicos (especialidad y generales, dependiendo del nivel de cuida-
do), enfermeros, trabajador social, psiquiatra, psicólogo, farmacéutico, fisioterapeuta, radió-
logo, técnicos de laboratorio, nutricionista, personal no clínico.

dolor, la ansiedad y otros síntomas físicos que incluyan y valoren la perspectiva de los
y emocionales molestos, con indicaciones pacientes, y el diseño de planes nacionales
de fármacos, dosis y las rutas de adminis- de cuidados paliativos y alivio del dolor
tración paliativa para niños y adultos. Su que sean sistémicos y estén vinculados a la
precio oscila entre 0,78 a 2,16 $ p/cápita, planificación nacional del cáncer.
que es un 3 % del costo habitual de otros
packs. Con este bajo precio y un millón de Bibliografía
dólares se podría conseguir aliviar el dolor • Knaul, F.M.; Bhadelia, A.; Rodríguez, N., et al.
de los niños del mundo con sufrimiento www.thelancet.com /lancetgh.
relacionado con la salud y con 145 millo- • Knaul, M.; Farmer, P.E., Krakauer, E.L. et
nes de dólares se podría dar alivio a los mi- all. Alleviating the Access abyss in pallia-
llones de personas en el mundo con dolor. tive care and pain relief- an imperative
Nos queda por delante el desarrollar of universal health coverage. The Lan-
un paquete de servicios de cuidados on- cet Commission report, Lancet 2017. Pu-
cológicos compuesto por quimioterapia, blished on line Oct. 11, Http://dx.doi.
org/016(50140-6736(17)32513-8
radioterapia y cirugía, el diseño de paráme-
tros para el establecimiento de prioridades ■
El hombre más importante es el que nos necesita, no el que nos imaginamos, sino el que
de verdad nos necesita ahora y aquí.
Joan Bestard
REFLEXIONES SOBRE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN PACIENTES

NO ONCOLÓGICOS
Fernando Carmona
Servicio de Cuidados Paliativos. Hospital Universitario Puerta del Mar. Cádiz.
S egún la OMS, los Cuidados Paliativos

(CP) proporcionan una mejor calidad
de vida a los pacientes adultos y niños que
resto de problemas derivados de la enfer-
medad, que pueden ser de aspecto físico,
psicosocial o espiritual.
sufren los problemas derivados de una El origen de los CP data de 1842 cuan-
enfermedad que probablemente les lleve do por primera vez los hospicios fueron
al final de su vida. Además, no solo mejo- utilizados para el cuidado de pacientes ter-
ran la calidad de vida de los pacientes sino minales en Lyon, Francia. No será, sin em-
también las de sus seres queridos. Los CP bargo, hasta 1967 cuando se abre el primer
tienen como objetivo prevenir y aliviar el hospicio en Sydenham, al sur de Londres,
sufrimiento y esto lo consiguen con una gracias a la dedicación de Cicely Saunders,
detección precoz y una evaluación y trata- pionera en esta especialidad, quien tras
miento adecuados del dolor, así como del muchos años de estudio de los pacientes

terminales fundó el St. Cristopher’s Hospi-

ce. Los resultados obtenidos de este pro-
greso demostraron que tanto un adecua-
do control de síntomas como una buena
comunicación con el paciente y soporte
emocional, social y espiritual son los fac-
tores que mejoran de forma significativa la
calidad de vida de los enfermos terminales
y de sus allegados. De hecho, fue el primer
Hospicio donde se realizó investigación,
docencia y apoyo dirigido a los familiares
del paciente, durante la enfermedad y du-
rante el proceso de duelo. Con el paso del
tiempo los Cuidados Paliativos se fueron
extendiendo por todo el mundo llegando barajado la teoría de las tres trayectorias
a varios miles de servicios en más de 100 que siguen las diferentes enfermedades
países. donde se detalla cómo es la cronología
Aunque habitualmente los pacientes del estado general del paciente en fun-
atendidos en unidades de cuidados pa- ción de su patología. De esta manera, un
liativos (UCP) padecen una enfermedad enfermo oncológico mantiene un buen
neoplásica, recientes estudios demuestran estado general durante un largo periodo
que en los próximos 25 años muchas más hasta que se produce el fallo orgánico
personas necesitarán CP debido al au- que finalmente lo lleva a fallecer. Por otro
mento en la prevalencia de enfermedades lado, un paciente con enfermedad crónica
crónicas y la mayor longevidad, por lo que no oncológica que dependa de un órgano
a medida que avancen en su evolución re- como puede ser EPOC sufrirá continuas
querirán una atención especial. recaídas y mejorías, con pocos momentos
A pesar de que cada vez los CP son estables, hasta que finalmente en una de
más aceptados, aún hay muchas barreras las recaídas llega la muerte. Finalmente, la
para su uso. Un obstáculo importante para tercera trayectoria es la de la demencia/fra-
su integración es la idea errónea de que los gilidad que parte desde un regular estado
CP son solo “atención al final de la vida”, general y empeora progresivamente y sin
retrasando de esta manera la derivación mejoría hasta el final. En estas dos últimas
del paciente a este servicio hasta los últi- se genera la dificultad para evaluar en qué
mos días de la misma. Otra de las razones momento el paciente necesitará cuidados
es la dificultad para reconocer cuándo paliativos y a los profesionales de la salud
se ha alcanzado el denominado “techo les resulta difícil identificar si se trata de
terapéutico”. Este término se refiere al una recaída de su enfermedad crónica que
momento en el que el paciente ha recibi- puede tener una posterior mejoría o cómo
do el mejor tratamiento disponible para de incapacitado se encuentra un paciente
su enfermedad, lo que resulta más fácil de con demencia. Fig. 1.
identificar en pacientes oncológicos que Estas dificultades traen como con-
en los no oncológicos, razón por la que secuencia que pacientes con criterios de
los primeros son más derivados al servicio inclusión en el programa de CP no lleguen
de CP que los segundos. También se ha a participar en éste, y por tanto no reciban

la sedación paliativa que necesitaban o complejo y de paciente crónico avanza-

que ésta sea menor a la indicada según do, los cuales representan entre el 3 % y
las guías. De hecho, estudios recientes el 5 % de la población, consumiendo un
afirman que solo el 2% de los pacientes porcentaje elevado de recursos ya que
con EPOC y necesidad de tratamiento pa- suponen entre el 20 % y el 40 % de los
liativo lo recibían realmente. Teniendo en ingresos hospitalarios. Concretamente, el
cuenta esta creciente necesidad de derivar 40,5 % ingresan tres veces al año o más
a pacientes con enfermedades crónicas no y el 13 % lo hacen cinco veces al año o
oncológicas a CP resulta de gran impor- más. En definitiva, el 10 % de los pacientes
tancia saber diferenciar qué pacientes con crónicos son responsables del 55 % de las
una enfermedad crónica son susceptibles estancias hospitalarias y el 5 % de ellos del
de beneficiarse de los Cuidados Paliativos y 42 %. Un alto porcentaje de estos pacien-
qué pacientes, por el contrario, son poten- tes suelen ingresar por otra causa diferen-
cialmente curables y no deberían ser deri- te a su enfermedad crónica pero sufren
vados a esta unidad. Un tercio de todas las descompensaciones durante el ingreso.
muertes ocurren en pacientes con fallo de Esto hace imprescindible la identificación y
algún órgano, como la insuficiencia cardia- clasificación de estos pacientes para darles
ca o la enfermedad pulmonar obstructiva una asistencia de calidad adecuada a su
crónica; aproximadamente otro tercio, en situación, puesto que parte de ellos necesi-
pacientes con fragilidad y demencia; una tarán recibir CP y, como decíamos antes, es
cuarta parte, en pacientes oncológicos y muy importante saber cuándo un paciente
una doceava parte es muerte súbita. deja de ser potencialmente curable y pasa
En los últimos años se han introdu- a ser un paciente terminal.
cido los conceptos de paciente crónico

El término paciente crónico comple- bien a estos pacientes. Para establecer

jo hace alusión a personas con una enfer- estos criterios es necesaria una evaluación
medad (o más de una) de larga evolución, exhaustiva del paciente y de su historia
cuyo manejo resulta difícil por los profe- cobrando importancia los signos vitales,
sionales de la sanidad y que precisa del el estado mental y el nivel de sufrimien-
uso de recursos tanto sociales como sani- to así como una historia con incremento
tarios. Existen tres aspectos fundamentales en el número de ingresos, recaídas de la
que ayudan a identificar los enfermos con enfermedad e ineficacia del tratamiento.
necesidades complejas: un perfil clínico También son vitales la pérdida de masa
característico de complejidad (multimor- muscular, la desnutrición, el deterioro del
bilidad, polifarmacia, descompensaciones, sistema inmune y, en definitiva, todo aque-
múltiples ingresos, etc.), un criterio pro- llo que lo vuelve más vulnerable.
fesional subjetivo y un beneficio potencial Los diferentes criterios de paciente
de mejora tanto individual como de equi- crónico complejo y paciente crónico avan-
po asistencial en un contexto territorial zado quedan resumidos en la Tabla 2.
determinado. La herramienta NECPAL consta de
El término paciente crónico avan- varios apartados de evaluación del pacien-
zado es englobado dentro del anterior, te como son la pregunta sorpresa “¿Le
considerándose un subgrupo de pacientes sorprende que su paciente fallezca en los
crónicos complejos que además de cum- próximos 12 meses?”, elección o demanda
plir las características del anterior cumplen de necesidad de cuidados paliativos, indi-
las siguientes: cadores clínicos y generales de severidad
• Presentar enfermedades progresivas, y progresión de la enfermedad (marcado-
evolutivas e irreversibles con un pro- res nutricionales, funcionales, sufrimiento,
nóstico de vida limitado. etc.) y finalmente indicadores clínicos y
• Reconocer por parte de los profesiona- específicos de severidad y progresión por
les referentes una afectación clínica de patologías. Además este instrumento ha
mayor gravedad. demostrado ser buen predictor de morta-
• Estar correctamente diagnosticados y lidad, con una elevada sensibilidad y valor
evaluados y no requerir nuevas explora- predictivo negativo.
ciones sofisticadas ni tratamientos agre- Aplicando diferentes criterios, diver-
sivos de sus enfermedades de base o sos estudios como el de Tripodoro et al.
ante nuevas descompensaciones. realizado en la Ciudad de Buenos Aires
• Presentar necesidad de atención afirman que el 29,5 % de los pacientes in-
paliativa. gresados en sus hospitales tienen enferme-
Establecer estos criterios para en- dad crónica avanzada y de éstos el 72,1 %
fermedades no oncológicas protagoniza (21,3 % del total de los estudiados) son
uno de los debates más significativos en el subsidiarios de recibir atención paliativa y
ámbito de la Medicina Paliativa actual. Es no están siendo atendidos por un equipo
objeto de estudio continuado por su difícil de Cuidados Paliativos teniendo en cuenta
aplicación debido a que dichas enfermeda- que en España, según Gómez-Batiste et
des con frecuencia presentan oscilaciones, al., se ha descrito que pueden alcanzar fre-
mostrando momentos de mejoría tanto cuencias de entre un 35-45 % en hospitales
sintomática como analítica y momentos de de agudos y 40-70 % en residencias.
recaída, de ahí la importancia de clasificar

Paciente crónico complejo Paciente crónico avanzado
– Paciente con dos o más patologías crónicas – Perfil clínico de paciente crónico complejo con
de órgano, progresivas, con sintomatología de una afectación clínica de mayor gravedad y un
control difícil o refractraia, descompensaciones pronóstico de vida limitado
frecuentes y riesgo alto de pérdida funcional
o –
Necesidades de atención paliativa (NECPAL
– Paciente con una sola enfermedad crónica de CCOMS-ICO© positivo)
órgano, con afectación grave y pérdida funcional
y/o cognitiva importante (Barthel ≤ 60 i/o Pfeiffer –
Correctamente diagnosticado y evaluado, no
≥ 5) y presencia de síntomas continuos y des- requiere nuevas exploraciones sofisticadas ni
compensaciones frecuentes, con una gestión tratamientos agresivos de sus enfermedades de
clínica difícil a cargo de los profesionales refe- base o ante una descompensación
rentes y/o situaciones psicosociales adversas,
y que requieren el uso ordenado de diferentes – Aceptación voluntaria del paciente, o de la fami-
servicios sanitarios y sociales lia si aquel no puede hacerlo
Tabla 2. Criterios para identificar a los pacientes crónicos avanzados

Fuente: Atención al paciente crónico complejo y al paciente crónico avanzado. Conselleria
Salut Isles Balears.
En el estudio realizado en Buenos gastos sanitarios derivados de sus múlti-

Aires se observó que los médicos no se sor- ples ingresos y el derecho de estos pacien-
prenderían de que aproximadamente 2 de tes a la atención más completa que se les
cada 3 de sus pacientes con Enfermedad pueda proporcionar y a una muerte digna.
Crónica Avanzada murieran en el próximo En un estudio realizado en nuestro
año, pero solo a la mitad de los que cum- Hospital Universitario Puerta del Mar de
plían criterios para recibir CP se les habría Cádiz, observamos que un porcentaje im-
proporcionado. Es importante destacar portante de los pacientes no oncológicos
que estos médicos identificaban la necesi- ingresados en Medicina interna cumplían
dad de cuidados paliativos para la totalidad criterios para recibir CP. Las enfermedades
de los pacientes oncológicos, siendo un neurológicas, especialmente la demencia,
porcentaje muy inferior en el caso de pa- eran las patologías que más reunían los
cientes no oncológicos. De hecho en el es- criterios para recibir cuidados paliativos
tudio de Gómez-Batiste et al. se halló una en pacientes no oncológicos y además
clara disonancia entre el enfoque paliativo presentaron una alta prevalencia. Con
que se realiza a los pacientes oncológicos todo esto podemos llegar a la conclusión
y a los no oncológicos, hecho que diversos de que clásicamente los CP han estado
autores ya han descrito y que consideran destinados a los enfermos de cáncer en
de gran relevancia ya que derivar a los no su estado terminal, pero recientemente
oncológicos es igual de importante, ya no se está considerando la importancia para
solo por su prevalencia que cada vez es los pacientes con otras enfermedades cró-
mayor, sobre todo en mayores de 65 años nicas que, en su estado más avanzado, se
donde es muy superior a la prevalencia de podrían beneficiar de una asistencia más
enfermedades oncológicas, sino también dedicada a su bienestar con un equipo
por el deterioro de los pacientes debido al interdisciplinar que mejoraría la calidad de
sobre envejecimiento de la población, los vida de los mismos. ■

“Sin amor somos pájaros con las alas rotas”.

Morrie Schwartz
CUESTIONES ÉTICAS AL FINAL DE LA VIDA. CLAVES DE UNA BUENA

PRAXIS EN LA TOMA DE DECISIONES
Carmen de la Fuente Hontañón
Máster en Bioética
E l valor de la vida de cada uno de los

pacientes a los que asistimos pertene-
ce al mundo de los “absolutos”. Es única
e irrepetible, y no está condicionado por
las circunstancias en que se desarrollan.
La dignidad es intrínseca a toda persona
y permanece siempre hasta la muerte. El
compromiso de los profesionales sanita-
rios según Hipócrates es conseguirles una
vida sin dolor: “Sedare Dolorem Opus
Divinum est”. Cecily Saunders sobre la
actitud que dignifica nuestra atención sani-
taria en el fin de vida escribió, como la de conciencia. Carecer de ciencia genera una
Esperanza de que mientras velamos, sea- mala praxis y un dolor añadido innecesa-
mos capaces de aprender no solo cómo li- rio. Carecer de conciencia, entendida ésta
brar a los pacientes del dolor y la angustia, como no darse cuenta que no hay enfer-
sino cómo entenderles y no abandonarlos, medades sino enfermos y que son únicos e
y también sobre cómo estar en silencio, irrepetibles en su humanidad, lleva a tratar
cómo escucharlos y cómo sencillamente la enfermedad olvidándose del paciente.
estar ahí”. Toda vida es digna y exige que lo Asistimos a un incremento de las en-
que les rodean y atienden hasta su final les fermedades crónicas debido al aumento
sepan dar y recibir cuidados, realidad que de la esperanza de vida en los países más
hemos intentado plasmar en el libro “Los desarrollados por la mejora de los sistemas
Valores del Cuidado” que PSF acaba de pu- sanitarios públicos y privados, y el progre-
blicar. El ser humano es un ser vulnerable, so de la ciencia, con una mayor calidad de
frágil y dependiente para subsistir, tiene en medios diagnósticos y terapéuticos. Enfer-
la familia su soporte natural de cuidados y medades que antes eran mortales ahora
desde ahí, la sociedad en general. son crónicas y nos plantean una serie de
¿Qué cuestiones se nos hacen difíciles cuestiones de dimensión ética y de forma
a los profesionales sanitarios en la toma de de actuar, la distribución de recursos, el
decisiones y por qué? Partimos de que la trabajo en equipo, la aplicación de tera-
relación terapéutica presupone ciencia y pias en fase experimental, la planificación

anticipada de la toma de decisiones en el valores, preferencias y creencias de cada

final de vida, etc. Esto supone a los pro- paciente para la toma de decisiones, al final
fesionales sanitarios la necesidad de estar del cual se produce la elección y el contex-
puestos al día sobre el estado de la cien- to presupone una relación de confianza
cia, un mayor desarrollo de la profesión sanitario paciente y unos tiempos para que
de Enfermera, la protección de datos, las éste pueda expresarse a los Equipos de
nuevas tecnologías digitales como la his- Atención Primaria, a lo largo de la continui-
toria clínica compartida etc., y en la esfera dad asistencial que les caracteriza. Es algo
humana, a un crecimiento de los valores que no se improvisa sino que tiene un largo
profesionales intrínsecos a la vocación de recorrido durante el proceso asistencial y
servicio, como se ha puesto de manifiesto puede variar con el tiempo y cambio de cir-
durante la pandemia que estamos sufrien- cunstancias. La falta de sentido de la vida la
do. Otras preguntas que nos hacemos en encontramos a veces en pacientes jóvenes
la toma de decisiones son: ¿Cuándo retirar con enfermedades hasta ahora incurables,
tratamientos? ¿Cuándo no iniciar trata- unido al miedo de un final de vida con un
miento? ¿Cómo afrontar el “Dolor Total”?, sufrimiento intolerable o refractario. El de-
etc. ¿Cómo enfrentarnos a la demanda seo de morir sin sufrimiento es algo legíti-
de adelantamiento de la muerte por un mo y se enmarca en la buena praxis médica
sufrimiento existencial refractario?, y ¿Qué de fin de vida utilizando las terapéuticas
entendemos por sufrimiento existencial re- analgésicas precisas cuando el síntoma se
fractario? Fue Eric Cassell quien nos marcó vuelve refractario y se realiza mediante la
el camino a usar con sus escritos acerca sedación paliativa que no tiene que ver con
del sufrimiento en la década de los años la eutanasia. Es frecuente que ante esta in-
80. A él debemos la valoración subjetiva dicación médica de buena praxis, la familia
del sufrimiento, según la cual la debemos y el propio paciente muestren reticencias
entender por referencia a las creencias y y requieren una explicación adecuada, al
percepciones de la persona que lo expe- igual que sucedió con la indicación tera-
rimenta ya que no sufren los cuerpos sino péutica de morfina, que tantos rechazos,
las personas. Si cada paciente es único e miedos e ideas equivocadas supuso en
irrepetible, en cada persona el sufrimiento su momento pero su uso correcto como
tiene dimensiones muy individuales que analgésico puede cambiar mucho las vidas
debemos abordar con infinito respeto, de los enfermos. Tiene sus indicaciones y
aunque sus necesidades son universales, contraindicaciones según el tipo de dolor.
un ejemplo de ello es el instrumento La sedación paliativa al final de la
— Dodecaedro (Caredoctor)— a través vida es la respuesta de la Medicina al
de mostrar imágenes a los pacientes en sufrimiento intolerable a través de la dis-
diferentes situaciones, por las que todos minución de la conciencia. Como hemos
pasaremos en el final de vida y que ayuda a señalado anteriormente nada tiene que
la toma de decisiones, independientemen- ver con la aplicación de eutanasia y es una
te del país donde se encuentre el enfermo praxis obligatoria cuando está presente el
y sus familias. síntoma refractario. Ante la pregunta de:
La toma de decisiones es escoger ¿cuáles son las características de esta de-
un curso de acción entre varias opciones cisión terapéutica y que le diferencia de la
alternativas posibles. Supone un proceso eutanasia? Podemos decir que en cuanto
de razonamiento basado en supuestos de a la Intención, en la eutanasia se busca

provocar la muerte del paciente, mientras forma inconsciente, aunque hay pacientes
en la sedación paliativa se pretende aliviar sin síntomas refractarios que nos piden fa-
el dolor, el sufrimiento u otros síntomas llecer dormidos. En estos casos la sedación
refractarios con su empleo que en estos no es terminal pues no está justificada,
casos es una opción de buena praxis y pero sí que podemos ayudarle a estar som-
obligatoria. En cuanto al Proceso, en la noliento y con capacidad de respuesta si
eutanasia los fármacos se administran a quiere comunicarse con sus allegados o el
dosis letales, mientras que en la sedación Equipo Sanitario. No se emplea la sedación
paliativa, la dosis de fármacos es ajustada terminal para aliviar el dolor de los familia-
para provocar el control sintomático bus- res o la carga de trabajo de los sanitarios o
cando el alivio y proporcionando los cui- la ansiedad de los cuidadores. Como decía
dados adecuados para producir el máximo Hipócrates aliviar el dolor y el sufrimiento
de confort. En cuanto al Resultado: en la es una obra de los dioses. Ayudar a que se
Eutanasia, es la muerte provocada y en la produzca una muerte tranquila nos exige
sedación paliativa, el confort que se genera a los profesionales sanitarios una cualifica-
un buen control sintomático. ción específica y una atención coordinada
La sedación paliativa se usa también con los diferentes servicios implicados. Los
en la práctica clínica para realizar curas CP toman a la Familia como objeto de cui-
de por sí muy dolorosas u otras interven- dados, ofrecen cercanía y saben identificar
ciones y es reversible tras realizar el trata- la fase adaptativa en la que se encuentran
miento o la prueba. La llamada sedación cada uno de sus miembros, aquí es donde
terminal está enmarcada en los últimos se muestra la Medicina como Arte porque
días de vida y en la agonía cuando está pre- puede facilitarse explicar con claridad, em-
sente un síntoma refractario. Es una seda- patía y compasión el afrontamiento de este
ción profunda continua y mantenida para hecho natural que nos afecta a todos que
aliviar el sufrimiento hasta que el paciente es el morir.
fallece. Las Guías Clínicas señalan como
condición que el pronóstico de vida sea in- 1. https://www.secpal.com/GUiA-CLiNICA-DE-
ferior a dos semanas. Nos gustaría concluir SEDACION- PALIATIVA-DEL-PRCPEX
insistiendo en que la sedación terminal no 2. https://www.cgcom.es/sites/default/files/
es un medio para acelerar la muerte, por- guia_sedaccion_paliati va_online.pdf
que el paciente fallece de la enfermedad 3. Arantzamendi M. et al “Clinical Aspects of
que padece, pero aliviado de los síntomas Palliative Sedation in Prospective Studies. A
Systematic Review”. J Pain Symptom Mana-
refractarios. Por ello la sedación terminal
ge. 2021 Apr;61(4):831-844.e1 ■
no tiene como objetivo que fallezca de
“Todo hombre es útil a la humanidad por el solo hecho de existir”.

Jean-Jacques Rousseau

IMPORTANCIA DE LA CIRUGÍA Y ANESTESIA EN LOS PAÍSES

DE ESCASOS RECURSOS
Wilson Astudillo A., Carmen Mendinueta A., Fernando Rivilla P.
y Teresa Martínez I.
ra y la incapacidad,
S i bien se han
hecho muchos
avances en la salud
sino que potencian el
bienestar, la produc-
global en los últimos tividad económica, la
25 años, el progreso capacidad y la liber-
no ha sido unifor- tad, contribuyendo
me. La mortalidad y al desarrollo general
morbilidad en situa- futuro. Para que haya
ciones comunes que una buena atención
necesitan cirugía ha se necesita que exista
aumentado en las un personal entrena-
regiones más pobres do y recursos físicos
del mundo, tanto en que sean seguros y
términos reales como efectivos para el cui-
relativos, pero se ha dado quirúrgico de
apreciado que el de- los pacientes. Invertir
sarrollo de la cirugía en servicios quirúrgi-
y anestesia de calidad cos en los LMICs es
en los países de esca- asequible, salva vidas
sos y medianos recur- y promueve el creci-
sos (LMICs) ha sufrido un estancamiento o miento económico. Sin ellos las metas del
retroceso. Durante los pasados 20 años, la milenio serían imposibles de alcanzar.
salud global se ha enfocado en las enfer- En el libro Atlas de Patología Mé-
medades infecciosas y el cuidado sanitario dico quirúrgica en África de F. Rivilla,
y la cirugía se ha considerado de baja prio- T. Martínez y A. Gutiérrez, et al., se resalta
ridad en las regiones más pobres del mun- la gran importancia que tiene la atención
do, por lo que los porcentajes de mortali- quirúrgica para aliviar el sufrimiento en
dad son altos por condiciones fácilmente el mundo, más aún cuando se sabe que
tratables como la apendicitis, hernia, frac- alrededor de 5.000 millones de personas,
turas, partos, anomalías congénitas, cáncer según The Lancet Commission on Global
de mama y de cérvix. Tanto la anestesia y Surgery 2030, no tienen acceso a servicios
la cirugía son cuidados esenciales para el quirúrgicos cuando lo necesitan y que
tratamiento de estas y otras condiciones en cada año mueren más por dificultades de
todas las etapas de la vida, especialmente acceso a la cirugía que por el SIDA/VIH,
para beneficio de las poblaciones de ni- TBC y malaria juntos (aproximadamente
ños y jóvenes y deben formar parte de los 3,8 millones). Solo 5 % de los pacientes
tratamientos y de un sistema sanitario no en países pobres y el 22 % de los de me-
solo porque reducen la muerte prematu- dianos recursos tiene acceso a cirugía se-

gura a tiempo. Este acceso es peor en los miento de los problemas oncológicos y su
LMICs, donde nueve de cada 10 personas paliación, siendo los cirujanos a menudo
no pueden acceder a un cuidado básico. los primeros y únicos médicos que tratan
Un estudio del Grupo del Banco Mundial a un paciente con cáncer. La decisión de
considera que se evitarían cerca de 1,5 mi- operar y la precisión quirúrgica son crucia-
llones de muertes al año si las 44 interven- les en su control. La cirugía es un derecho
ciones quirúrgicas más básicas de los paí- humano básico y una gran necesidad en
ses desarrollados estuviesen disponibles 74 % de mujeres con cáncer de cérvix. Au-
en los LMICs, donde las dolencias quirúr- menta en un 30-55 % la supervivencia del
gicas menores a menudo se transforman cáncer de mama y es útil en la prevención,
en males crónicos y mortales con todos diagnóstico, curación, paliación y recons-
los sinsabores que producen, por ejem- trucción. En los cánceres de colon la ciru-
plo, padecimientos como la fisura palatina gía es la única opción disponible a causa
que pueden permanecer sin tratar de por de la escasez de terapias coadyuvantes y
vida. Sugiere además que el 11 % de las la necesidad de aliviar los síntomas. Los
muertes prematuras o por discapacidades Cuidados Paliativos (CP) son esenciales en
se podrían evitar con la concentración de los pacientes con cánceres avanzados para
servicios quirúrgicos en traumatología, mejorar la calidad de vida, tanto a través
cáncer y deformidades congénitas. de la realización de estomas paliativos para
En Sierra Leona el 25 % de la pobla- obstrucciones intestinales y en la cirugía
ción necesita evaluación quirúrgica y tanto reconstructiva.
como el 86,5 % de pacientes pediátricos La cirugía tiene un problema de
en África tienen un problema tratable qui- imagen. Se considera cara y compleja, y
rúrgicamente a la edad de 15 años. La ne- comprende múltiples modalidades de
cesidad es mayor en la zona este, central y tratamiento para diferentes enfermeda-
oeste del África subsahariana, así como en des, siendo muy escasos los cirujanos y
el sur de Asia. De los 313 millones de actos anestesistas, por lo que se la debe incluir
quirúrgicos que se realizan globalmente al como una especialidad interdisciplinar
año, solo 6 % ocurren en los países más po- dentro de los sistemas de salud. Una de
bres, donde está un tercio de la población las barreras para invertir en capacidad
mundial. Esto no es solo injusto sino que quirúrgica es la percepción de que se re-
representa una falta de reconocimiento y quieren afrontar gastos en equipamiento,
de querer dar una solución al sufrimiento y
a las condiciones que reducen el progreso
de esos países.
El papel de la cirugía en Oncología es
muy importante, considerándose que de
los 18,1 millones de nuevos casos de cán-
cer en 2018, en alrededor del 65 %, el tra-
tamiento curativo del cáncer y su control
depende de ella y que el número de nue-
vos casos de cáncer va en aumento, esti-
mándose que en 2040 habrá 29,4 millones
de ellos. En África la cirugía es el principal
método de curación y la base del trata-

estructuras y formación, pero los costos gular de tal éxito y ha demostrado ser un
del capital inicial son amortizados tanto excelente modelo para que los médicos
socialmente como desde una perspectiva jóvenes que se comunican en dialectos
económica. Muchas intervenciones qui- locales (en África se hablan más de 2 500
rúrgicas son costo efectivas o muy costo lenguajes y dialectos) puedan realizar es-
—efectivas en los países pobres porque tas intervenciones quirúrgicas básicas, sin
en muchas ocasiones se requiere una bá- sufrir las frecuentes tensiones psicológicas
sica— pero no necesariamente alta tecno- que tienen los que emigran. Siempre se ha
logía (mucha cirugía puede ser hecha en dicho que es mejor enseñar a pescar para
atención primaria o en un hospital de dis- que lo hagan por sí mismos, por lo que
trito). Es necesario difundir y promover es esencial priorizar el apoyo, los recursos
el uso de una base de datos de la OMS y promover la capacitación de los profe-
en relación a 700 intervenciones sanitarias sionales a fin de que estos países puedan
utilizando una medida estándar (DALY) autoabastecerse de estas especialidades.
(Disability-adjusted life years), porque se Como conclusión podemos decir que los
ha encontrado que tratar un cáncer de recursos quirúrgicos en los países en vías
mama en fase inicial con cirugía y RT cues- de desarrollo siguen siendo muy escasos
ta 78 dólares por DALY, mientras que su y es necesario hacer un esfuerzo desde el
valor sube a 4 985 dólares por DALY con ámbito de la cooperación para mejorar los
Quimioterapia sistémica para enfermedad mismos ya que está demostrada su alta re-
metastásica, lo que resalta también el va- lación coste-beneficio.
lor económico de la detección temprana,
que además puede significar que los pa- Bibliografía recomendada
cientes reciban menos terapias, sea más • Meara, J.; Leather, A.J.; Hagander, L., et al.
barato el tratamiento, menos tóxico y más Global Surgery 2030: evidence and solutions
exitoso en los cánceres localizados. for achieving health, welfare, and economic
En estos años, la cirugía de coopera- development. Lancet, 2015:386:569-624.
ción —que ha consistido en transferencias • Global surgery-going beyond the lancet
temporales de recursos quirúrgicos, en la Commisión. www.thelancet.com Vol. 386,
mayoría a través de las misiones de mé- August 8,2015, 507-508.
dicos cooperantes como la que realizan • Marseille, E.; Morshed, S. Esencial surgery
nuestros compañeros en África— ha ido is cost effective in resource-poor countries.
cambiando y se ha visto complementada www.the lancet.com/lancethg Vol 2. 2014.
o reemplazada por la creación a largo pla- • OMS costo eficacia del tratamiento pre-
zo de asociaciones de las universidades ventivo intermitente. www.who.int/buletin/
volumes/87/02/08-05/1961-ab/2s
locales con las universidades extranjeras
• Astudillo, W.; Mendinueta, C.; De la Fuente,
destinadas a aumentar la capacitación qui-
C.; Salinas, A., et al. La cooperación interna-
rúrgica local hacia un modelo más nuevo cional en Oncología y Cuidados paliativos.
que la incluya ya desde los primeros años En: Medicina Paliativa. Cuidados del enfer-
de formación médica y de enfermería para mo en el final de la vida y atención a su fami-
que cuiden a su propia gente, en particu- lia. EUNSA; 6 Ed. 2018, 1019-1045.
lar con las 44 intervenciones básicas, a la • Gil, J.; Rodríguez, J. M.; Parrilla, P.: Coopera-
vez que estimular un mejor pago de los ción en cirugía en el siglo XXI,. Cirugía Espa-
profesionales a fin de que no emigren. Es- ñola, www.elsevier.es/cirugía. ■
tos programas educativos son la piedra an-

LA COMPASIÓN, LA BASE DE TODOS LOS CUIDADOS

Wilson Astudillo, A. y Carmen Mendinueta, A.
“Cuando se ayuda a alguien en momentos difíciles, comienza realmente la civilización”.

Margaret Mead
L a compasión es un elemento muy im-

portante en el cuidado de los enfermos
y la base de toda la asistencia sanita-
nente moral y afectivo sobre el puramente
material”. Es una pasión que se dirige es-
pontáneamente al sufrimiento de los otros
ria. Es más simple y y requiere tomar en
a la vez más intensa serio el mal que su-
que la propia empa- fren las otras perso-
tía e invita a tratar nas y no banalizarlo.
de ayudar o mitigar La generosidad y el
el sufrimiento ajeno, cuidado de los demás
ya que promueve un resultan psicológica-
impulso, una energía mente incomprensi-
cuando lo percibe y bles sin el motivo de
se acompaña de una la compasión.
acción para dismi- La compasión
nuirlo. Quiere decir tiene tres partes: un
“sufrir juntos o tratar componente cogni-
con emociones desde tivo que engloba la
la simpatía”, y se con- atención y evaluación
sidera como el punto del sufrimiento ajeno,
de partida para humanizar la medicina y además del reconocimiento de nuestras ca-
hacerla más centrada en el paciente. Si pacidades para actuar frente al sufrimiento
bien ser compasivo no está de moda, es lo de los demás, un componente conduc-
que nos hace verdaderamente humanos y tual que incluye el compromiso por parte
nos conecta más con la naturaleza. de cada uno y la decisión firme de realizar
Para Aurelio Arteta, “ la compasión acciones que ayuden a eliminar el sufri-
brota del mal ajeno y desea indirectamente miento, y un componente emocional que
su bien. La piedad reacciona por de pronto nos impulsa a actuar desde nuestro inte-
a los signos de impotencia humana, aun- rior, generando reacciones emocionales
que se oriente a recobrar la potencia per- que nos produzcan satisfacción personal.
dida o a conquistarlas. La compasión no La compasión es el principio funda-
representa un además del deber, una capa- dor y la actitud ética fundamental de las di-
cidad sobrante o excepcional, sino el sue- ferentes tradiciones religiosas: judaísmo,
lo nutricio de todos los deberes y la más cristianismo, islam, hinduismo, budismo.
perentoria de las capacidades morales”. Su verdadero sentido es ponerse del lado
Para Carlos Martínez G., “la compasión se del otro, más aún, en el lugar de los otros
caracteriza por la importancia del compo- sufrientes en una relación de igualdad, de

empatía y asumir el dolor de las otras per- a los educadores para ayudar al estudian-
sonas como propio, interiorizarlo, hasta te de una profesión sanitaria a construir
identificarse con quienes lo sufren, algo una identidad equilibrada, a completar
que no resulta fácil pero que es necesario su formación, a educar sus emociones y
intentar. La compasión requiere participar a promover la empatía activa que es la
activamente en el sufrimiento ajeno, pen- compasión.
sar y mirar la realidad con los ojos de las
víctimas, de las personas empobrecidas y Bibliografía
luchar contra las causas que lo provocan. • Arteta, A. La compasión. Apología de una vir-
El final de la vida se acompaña de tud bajo sospecha. Ediciones Paidós, Ibérica
sufrimiento y los que cuidamos debemos S.A. Barcelona, 1996.
conocer y aprender a ser más compasivos. • Astudillo, W., Mendinueta, C. La compasión
Es una habilidad que se puede entrenar en el cuidado. En: Los valores del cuidado,
y puede aprenderse a través de la educa- editado por W. Astudillo, A. Salinas M. y Car-
ción humanística, como la literatura y el men Mendinueta. Paliativos sin Fronteras.
79-88, 2021.
teatro, la poesía, las narrativas o historias
• Tamayo, J.J. No hay compasión sin justicia. El
de vida y el cine, que componen un mo- País, 5-XII-2021 pág. 6. ■
saico de posibilidades que pueden servir
RESPUESTA AL SUFRIMIENTO EXISTENCIAL AL FINAL

DE LA VIDA
Dr. Fernando Carmona Espinazo
Hospital Universitario Puerta del Mar. Cádiz.
M e gustaría tener de fondo al tratar el

sufrimiento existencial al final de la
vida una frase atribuida al gran Agustín de
Hipona: “Dios tuvo un hijo en la tierra sin
pecado pero ninguno sin sufrimiento”.
Entiendo que hablar de sufrimiento
es hablar de lo más íntimo y profundo del
ser humano, es propio de la persona, po-
dríamos decir consustancial, haciendo re-
ferencia a aspectos filosóficos, antropoló- otro que probablemente no sea acertada.
gicos y metafísicos. Y además, difícilmente Creo que lo más adecuado es “acompañar
podemos hacerlo del de otro. No existen en el sufrimiento” e intentar dar luz y sen-
protocolos sobre la vivencia del sufrimien- tido al mismo.
to. Esas expresiones tan extendidas, como La forma de afrontar el sufrimiento
“ entiendo tu sufrimiento” o “imagino lo se ha visto modificado por las grandes co-
que estás sufriendo”, sugieren una forma rrientes antropológicas, filosóficas y teo-
de adentrarnos en el mundo interior del lógicas que han marcado la historia de la

humanidad. Así, el mundo griego, en su dos forman un entramado necesario para

apuesta por la dualidad alma y cuerpo del realmente percibirnos como persona y
ser humano, la hace extensible a la duali- persona realizada, sabiendo que el centro
dad placer/sufrimiento. En palabras de Pla- de ese entramado, el centro de eso que lla-
tón en el Fedón: mamos sociedad o políticamente estado se
fundamenta precisamente en la persona.
“¡Qué extraña cosa, amigos, pare- En palabras de Jacques Maritain,
ce ser eso que los hombres llaman placer!
¡Cuán admirablemente está relacionado por “No es el hombre el que existe para
naturaleza con lo que parece ser su contra- el estado sino el estado el que existe para
rio, el dolor! No quieren presentarse los dos el hombre.”
juntos en el hombre, pero si alguien posee
uno de ellos, casi siempre está obligado a Con lo dicho hasta ahora, y sabien-
poseer también el otro, como si estuvieran do la íntima relación entre sufrimiento y
atados por una sola cabeza, a pesar de ser persona, si hiciéramos el ejercicio mental
dos”.
de preguntarnos ¿qué es importante en si-
Junto a este dualismo griego, la tradi- tuaciones de sufrimiento?, probablemente
ción hebrea presenta tres dimensiones de responderíamos de forma muy variada, en
la persona; basar, nefesh y ruaj; cuerpo, función de lo que cada uno entiende por
alma y espíritu, dando especial importan- sufrimiento, cómo lo vive y, sobre todo,
cia a la íntima relación con Dios Uno y Úni- qué está ocasionando ese sufrimiento.
co, de forma que el sufrimiento se asocia Si profundizamos algo más y nos si-
al castigo de Dios por el olvido por parte tuamos en el final de vida, entre las res-
del pueblo escogido, mientras la felicidad puestas podríamos encontrar: no tener
es resultado de vivir mirando hacia Él y ha- dolor, no ser una carga para los demás,
ciendo su voluntad. La Sagrada Escritura, sentirme querido y cuidado, disponer de
concretamente el Antiguo Testamento, es profesionales que me atiendan adecuada-
testimonio de esta relación, dejando en mente, poder descansar bien, estar en paz
sus últimos libros la puerta abierta a la es- con los que me rodean, sentir la presencia
peranza del triunfo sobre el dolor y el su- cercana de un Dios misericordioso, ser au-
frimiento con la vida eterna. tónomo e independiente, tener buen esta-
Nos dice el Salmo139: do de ánimo… y así podríamos seguir en
una lista quizás interminable, que de forma
Examíname, oh Dios, y sondea mi corazón; paralela va unida a otra letanía de pregun-
ponme a prueba y sondea mis pensamientos. tas como pueden ser:
Fíjate si voy por mal camino,
¿He sido feliz?, ¿mi vida ha tenido sen-
y guíame por el camino eterno.
tido?, ¿me he sentido realizado como per-
Con el discurrir de la historia, esa sona?, ¿he hecho felices a mis seres queri-
concepción de la persona, se ve fortalecida dos?, ¿me recordarán cuando no esté?, ¿me
por una necesidad añadida que en nues- he sentido querido por los demás?, ¿qué
tros días es de vital importancia, el aspecto ocurrirá después de la muerte?, ¿habrá un
comunicativo. El ser humano es un ser con más allá?, ¿existe Dios?, ¿me espera algo
otros, que vive su existencia como comu- mejor?...
nidad donde el fundamento es el amor. Se Y hablar de sufrimiento existencial
es persona en cuanto se está en relación amplía aún más la dificultad al hacer re-
con otros. Familia, amigos, vecinos…To- ferencia de forma explícita a la propia

existencia. A lo largo de la historia se ha de dolor total, presentamos la atención

querido dar respuesta al sentido de la exis- paliativa como principal exponente de la
tencia. Seguro que es conocida por todos atención multidimensional del binomio
la corriente filosófica y antropológica que paciente-familia. Con su persona y su for-
tiene en su raíz esta pregunta: el Existen- ma de actuar dio respuesta a ese dolor to-
cialismo, con Kierkegaard como iniciador, tal, a ese sufrimiento existencial que per-
también Jasper, Sartre, Marcel o Rahner. cibió en tantos de sus pacientes y que se
En general podemos decir que entienden inició con aquel joven polaco que murió
al hombre como ser libre, teniendo como en sus brazos y con la frase “yo seré una
objetivo hacerse a sí mismo, pero en ese ventana en tu hogar”. Ese fue el comienzo
anhelo de libertad se encuentra con los del St Christopher hospice. Son muchos
grandes límites del ser humano: el sufri- los escritos que nos dejó, pero aconsejó
miento, la enfermedad, y sobre todo la siempre iniciar todo acercamiento a los
muerte. cuidados paliativos con su libro «Velad
Pero como decíamos con el título conmigo». El nombre no es tomado al azar,
de este artículo, intentamos acercarnos al ella misma indica:
sufrimiento, al sufrimiento al final de la
“La palabra velad quiere decir muchas
vida, al sufrimiento existencial al final de
cosas a muy diferentes niveles, todas impor-
la vida...e incluso nos atrevemos a dar un tantes para nosotros. En primer lugar, supo-
paso más: buscar respuestas al mismo. ne que el trabajo en el St Christopher surge
Podría hablar del equipo interdisci- del respeto al paciente y de una atención
plinar, los opioides, la sedación paliativa, muy cercana a su sufrimiento. Significa mi-
la planificación de voluntades, el mismo rar realmente al enfermo, entendiendo qué
documento de testamento vital, la oración, tipo de dolor tiene, cuáles son sus síntomas
y desde ese conocimiento, encontrar la me-
los sacramentos, la familia, ...como ayudas
jor manera de aliviarlos”.
para afrontar el sufrimiento existencial...
pero en estas breves líneas, me gustaría Sin ser un experto en la obra de Vic-
presentaros esas posibles respuestas con el tor Frankl, personalmente ha resultado un
rostro de personas que han conseguido la descubrimiento maravilloso conocer sus
excelencia en el acompañar el sufrimiento escritos hace apenas unos años. Y de todos
existencial del ser humano y que nos pue- ellos, me parece fundamental y de un gran
den servir como modelos y guías. aprendizaje “El hombre en busca de senti-
Comienzo por Cicely Saunders. Ini- do”. La necesidad de un sentido se mues-
ciadora del movimiento Hospice, lo que tra como imprescindible para ser capaces
conocemos como cuidados paliativos de soportar y superar grandes situaciones
modernos. Cercanía, escucha, acompaña- de sufrimiento existencial. Desde la expe-
miento, profesionalidad, …son términos riencia de un campo de concentración, nos
que formaban parte de su quehacer diario podemos trasladar a la experiencia final de
en favor de la persona al final de la vida y vida donde en ocasiones parece no vislum-
de la que hemos aprendido muchos. Voy brarse una luz que dé sentido a nuestra ex-
a destacar uno de esos conceptos que nos periencia vital.
dejó como legado: se trata del concepto de
“Después me referí a las numerosas
dolor total. Creo que el “dolor total” está
posibilidades que pueden dar sentido a la
íntimamente ligado al sufrimiento existen- vida. Mientras mis compañeros yacían inmó-
cial al final de la vida. Con esa expresión

viles y a veces se oía alguna queja, les dije radójicamente dio nombre al mencionado
que la vida humana nunca, bajo ninguna cir- libro de Cicely Saunders...) y tantos otros
cunstancia, deja de tener sentido, y que este
momentos de los que fueron testigos sus
sentido infinito de la vida incluye también el
sufrimiento y la agonía, las privaciones y la
apóstoles y discípulos.
muerte”. “Máster” también en acompañar a los
que sufren, al sufriente, pero también, algo
El ser humano orienta su vida y exis- muy “de cuidados paliativos”, acompañar
tencia a la búsqueda de un sentido. El ser a la familia como se puede comprobar en
humano es un ser en busca de sentido. episodios como en el caso de la suegra
Creo que esta búsqueda de sentido, si ocu- de Pedro (Mt 8,14), la hija de la Cananea
rre durante toda la vida, debe existir en el (Mt 15,21), la hija de Jairo (Lc 8,40), o la
final de la misma. resurrección de Lázaro (Jn 11, 1). Con
Y por último, pero el que en mi expe- Lázaro, Jesús experimenta el dolor por la
riencia se convierte en la respuesta con ma- pérdida de un ser querido, acompaña a los
yúsculas ante el sufrimiento existencial, el familiares y amigos, pero sobre todo final-
que es el Camino, la Verdad y la Vida: Jesús mente, se presenta como la gran respuesta
de Nazaret. Podríamos hablar mucho de ante el sufrimiento existencial y la muerte.
su condición divina, pero ya entraríamos Ciertamente Lázaro revivió a esta vida y los
probablemente en valoraciones que atien- cristianos tenemos la seguridad de que con
den a cada uno, por eso me centraré en Jesucristo resucitaremos a la vida eterna.
su condición humana. Jesús, hijo de José y Así en palabras de Juan el evangelista:
María, nacido en Belén, natural de Nazaret
y muerto en la cruz. Experto en acompa- “Porque la voluntad de mi padre es
ñamiento de la persona que sufre. Vivido que todo aquel que ve al Hijo de Dios y cree
en Él, tenga vida eterna, y yo le resucitaré
en primera persona, recordemos el huerto
en el último día” (Jn 6,40)
de los olivos y ese velad conmigo (que pa- ■
EL VACÍO EXISTENCIAL Y LA BÚSQUEDA DE SENTIDO

EN LA VIDA
Wilson Astudillo A. y Carmen Mendinueta A.
“Al hombre se le puede arrebatar todo salvo una cosa: la última de las libertades hu-
manas —la elección de la actitud personal ante un conjunto de circunstancias— para
decidir su propio camino.
Viktor Frankl
E l vacío existencial es un sentimiento

generalizado de apatía, aburrimiento
y alienación social, acompañado de disti-
emocionales. Es también la creciente difi-
cultad para encontrar un sentido a la vida
que resulta con frecuencia en un mundo
mia, depresión, desesperanza, sentimiento vacío centrado en posesiones y distraccio-
de soledad, así como de otros desórdenes nes. Como dice J.J. Millás:

plirse; cuando el choque entre expecta-

tivas y realidad es tan fuerte que solo la
desilusión hace acto de presencia o bien
cuando las situaciones de crisis amenazan
la sensación de seguridad y certidumbre
y no se cuenta con las herramientas para
hacerlas frente.
El sentido de la vida, según V. Frankl,
está en hallar un propósito, en asumir una
responsabilidad para con nosotros mismos
y para el propio ser humano. Así, teniendo
“la cuestión es que la sensación de claro un “por qué” podremos hacer fren-
plenitud no cese. Mucha gente, cuando te a todos los “cómo”, solo sintiéndonos
se siente vacía, acude al híper, donde, de libres y seguros del objetivo que nos mo-
forma misteriosa, al llenar el carrito, llena tivó, seremos capaces de generar cambios
el agujero interior que no le daba tregua ni
para crear una realidad mucho más noble.
sosiego. Tal es la función emocional del co-
mercio exagerado. Es una espiral sinsenti-
Si se quiere superar o paliar el sufrimiento
do, una desgarradora sensación en la que ha de dársele un sentido, ”tal vez, para dar
el significado de la vida ha desaparecido y sentido al sufrimiento de una vida que ter-
solo queda el sufrimiento y una experiencia mina habría que intentar dárselo a la vida
de desconexión con el mundo exterior”. entera en perspectiva”. “Darse, ser útil a
los demás y mejorar su mundo, constituye
El ser humano no tiene la obligación una poderosa fuente de significados para
de definir el sentido de la vida en térmi- la vida”, dice I. Yalom.
nos universales. Cada uno de nosotros lo Viktor Frankl estuvo en cuatro cam-
debemos hacer a nuestra manera, descu- pos de concentración nazis. Allí constató
briéndonos en nuestro día a día. El sentido que solo quienes tenían una profunda mo-
de la propia vida, único e intransferible, tivación conseguían reunir fuerzas para so-
no es algo que tengamos que inventar, brevivir, física y psicológicamente, a aque-
sino algo que vamos descubriendo a cada llas tremendas condiciones. Lo que tuvo
momento y a lo largo de los años. Este no muy claro este autor es que su propósito
solo difiere de una persona a otra, sino que personal en este mundo no iba a ser otro
nosotros mismos tendremos un propósito más que el de ayudar a los demás a encon-
vital en cada etapa de nuestra existencia. trar su propio sentido de la vida, a elegir
Lo importante es que cada objetivo nos su camino. Por ello explicó en sus trabajos
confiera satisfacción y aliento para levan- que dicho objetivo lo llevaba a cabo par-
tarnos por las mañanas y luchar por aque- tiendo de tres puntos muy concretos: tra-
llo que deseamos. La propia búsqueda de bajar día a día con motivación, vivir desde
sentido puede constituir en sí misma una la esfera del amor y tener coraje en cada
fuerza importante de motivación para todo momento para hacer frente a la adversi-
ser humano, en cualquier situación que se dad. Frankl comprendió que lo que en el
encuentre. fondo más nos motiva no es la sed de pla-
El desarrollo de un sentido de la vida cer o de poder, sino la búsqueda del senti-
puede frustrarse cuando las metas y ob- do de la propia vida, de un horizonte hacia
jetivos no terminan de realizarse o cum-

el que valga la pena caminar en la aventura lidad de enfrentar adversidades, compren-

de la existencia. den la maduración de nuestra capacidad
V. Frankl señalaba que el vacío exis- de trabajar con el sufrimiento y sobrepo-
tencial, la incapacidad de encontrar sentido nernos a él. Son los que la persona puede
a la vida, “es un fenómeno generalizado en realizar cuando no puede desarrollar valo-
el siglo XX.” Produce una frustración ínti- res experienciales o de creación, o cuando
ma de la que emergen múltiples formas de hay un sufrimiento que no se puede evi-
depresión, ansiedad y adicción. Es como tar. En este caso le queda la posibilidad de
si tuviéramos que tapar el vacío existen- elegir qué actitud tomar aunque todas las
cial a base de posesiones y distracciones, circunstancias se vuelvan en contra suyo.
cada vez más aceleradas y más intensas. De elegir cómo soportar lo que le ocurre,
Con ello perdemos el arraigo, la coheren- cuando se encuentra con un destino que
cia y la plena presencia en el aquí y aho- no se puede cambiar, dándole la vuelta
ra. Y el mundo que antes llamábamos real hacia una dirección más positiva como el
queda sustituido por un mundo centrado pensar en la posibilidad de la realización
en los entretenimientos. La sensación de personal.
falta de sentido no es exclusiva del mun- La relación de ayuda es un intercam-
do contemporáneo. Si el ser humano está bio humano enriquecedor, en el que se
extraviado, lo está desde hace tiempo. De procuran captar las necesidades del enfer-
esa falta de sentido también derivan la sed mo para que éste pueda encontrar nuevas
codiciosa de dinero y poder, y la desorien- posibilidades para contar su situación y
tación que hoy impregna el mundo. Exis- aclarar sus temores, a la vez que se le ofre-
ten, sin embargo, factores comunes entre ce contención, se fomenta su autoestima
las diferentes personas que buscan senti- y se potencian sus valores espirituales y
do a sus vidas que serían como caminos o culturales.
pautas para recorrer. Este autor propuso
que es posible darle sentido a la existencia Bibliografía
a través de la consecución de tres tipos de • Frankl, V. El hombre en busca de sentido úl-
valores, a saber: valores de creación, va- timo. Barcelona. Paidós 1999.
lores de experiencia, valores de actitud. • López, J. Rodríguez, M.I. La posibilidad de
Los valores de creación están rela- encontrar sentido en el cuidado de un ser
cionados con aquello que hacemos, la in- querido con cáncer. Psicooncología, Vol 4,
tensidad con la que nos entregamos a una nº 1 2007, 111-120.
tarea y el compromiso personal que pone- • Sabater, V. El sentido de la vida según Viktor
mos en ella y su realización. Los valores Frankl.
de experiencia son aquellas emociones, • Yalom, I.D. Psicoterapia existencial. Barcleo-
vivencias y momentos significativos que re- na. Herder, 1984.
cibimos a partir de nuestra interacción con • Astudillo, W. Mendinueta, C., y Granja, P.
el mundo y con otros seres humanos. Esto Cómo apoyar al cuidador de un enfermo
en el final de la vida. Psicooncología, vol. 5,
supone desarrollar la capacidad de vivir in-
nº 2-3, 2008, 359-381.
tensamente las circunstancias, experimen-
• Pigem, J. Pandemia y posverdad. La vida, la
tando algo o encontrándonos con alguien conciencia y la Cuarta Revolución Industrial.,
con quien nos sentimos bien. Por último, Barcelona. Vacío existencial. Una depresión
los valores de actitud son posturas sobre íntima difícil de combatir. ■
la vida que se desarrollan frente a la posibi-

¿TIENE CABIDA EL ABORDAJE SOBRE EL SUFRIMIENTO EN LOS

CENTROS EDUCATIVOS?
Ignacio Luque Pérez
L a educación, más allá de ser un derecho

individual, supone una oportunidad
para el conjunto de la comunidad, puesto
que se erige como la más útil herramienta
para el avance social. Cada sociedad es hija
de la mentalidad de cada uno de los suje-
tos que la componen, pero para que dicha
mentalidad se desarrolle plenamente ha de
pasar necesariamente por el tamiz de una
educación lo más completa posible, que contables leyes educativas abordan con un
no solamente instruya en lo estrictamente concepto integral de la salud, entendida
académico, sino que forme ciudadanos en ésta como un bienestar físico y mental que
un sentido más amplio. Pero como vere- favorezca el desarrollo personal y social. Es
mos, hay aspectos de nuestra realidad más decir, se enfoca a la adquisición por parte
cotidiana que escapan de las primeras eta- del alumnado de unos hábitos de compor-
pas educativas. tamiento saludables, pero en ningún caso
¿Qué enseñamos en nuestros colegios aparecen los conceptos ya mencionados
e institutos sobre la enfermedad?, ¿sobre de enfermedad, sufrimiento o muerte, que
el sufrimiento que ésta provoca?, ¿sobre la efectivamente quedan fuera del currículo
inevitable muerte? La respuesta es que se educativo español.
enseña poco, muy poco, o incluso nada. Pero esto no significa que estos temas
El currículo actual, junto con las asig- no se puedan tratar en clase, donde la pro-
naturas propiamente dichas, incluye dife- pia dinámica del proceso de enseñanza-
rentes temas para que sean tratados en el aprendizaje nos puede llevar a su análisis.
aula. Son los llamados «contenidos trans- La cuestión es que en muchas ocasiones el
versales», gracias a los cuales podemos profesorado no se siente preparado para
acercar a los centros educativos los proble- abordarlos en profundidad, y es por ello
mas y preocupaciones sociales que se re- que cuando se plantean, se suele hacer tan-
conocen como prioritarios en un momen- gencialmente, casi con temor. Es innegable
to determinado. En la actualidad hablamos que determinados temas son complicados
por ejemplo de cuestiones como la edu- de tratar con niños o adolescentes, a quie-
cación para la convivencia y la paz, educa- nes cuestiones tan crudas como la muerte
ción para la igualdad, educación sexual, o o la enfermedad les resultan extremada-
la educación medioambiental, la vial o la mente complejas de entender en toda su
orientada al consumo responsable. Pero en extensión, por lo que los mismos docentes
lo que nos concierne, para dar respuesta a prefieren en muchos casos no abordarlos,
las preguntas que nos hacíamos debemos o hacerlo muy someramente cuando sean
fijarnos en un tema transversal en concre- inevitables.
to, el relativo a la «Educación para la salud Por todo esto, son muchas las voces
e higiene personal», que las sucesivas e in- que hoy piden que la actual «Educación

para la salud» derribe esos muros, muchas ejemplos, esto les facilitará la profundiza-
veces autoimpuestos, y se incluyan en el ción y la verdadera comprensión de disci-
currículo cuestiones como la enfermedad plinas como puedan ser la Filosofía, la Lite-
y la muerte, que como hemos visto, actual- ratura, la Biología, la Religión o los Valores
mente quedan fuera del proyecto educati- Éticos, la Historia del Arte, la Historia o la
vo. Trabajos como los de los profesores de Cultura Clásica entre otras.
la Universidad Autónoma de Madrid Agus- Concluyendo, si como hemos visto,
tín de la Herrán Gascón, Pablo Rodríguez una de las aspiraciones del sistema edu-
Herrero o Victoria de Miguel Yubero, quie- cativo debe ser la de formar personas, no
nes encabezan un grupo de investigación parece muy lógico hurtarles a nuestros
y formación pionero a nivel internacional1, alumnos la comprensión de una parte de
proponen la superación de los citados ta- la realidad. La enfermedad y el dolor que
búes, complementando la actual “Educa- esta causa, tanto en los propios enfermos
ción para la salud” con lo que denominan como en sus allegados, así como la propia
“Educación para la muerte”2. muerte, forman parte de la vida, y una edu-
Así, solo con un acercamiento lo más cación que no las contemple no será una
natural y sincero posible a estos temas, sin educación completa. Más aún si hemos de
caer en histrionismos ni en actitudes so- enfrentarnos en el aula a casos que pre-
breprotectoras, podemos conseguir que cisen de cuidados paliativos, que inevita-
nuestros alumnos y alumnas vayan adqui- blemente se alargarán en el tiempo, con la
riendo una madurez personal que los lleve consiguiente angustia vital de los menores.
a comprender el mundo que los rodea, por Afortunadamente, hay quienes trabajan en
duro que a veces pueda parecer. No pare- la dirección adecuada para que se solven-
ce justo ocultar esta parte de la realidad a ten estas carencias del currículo educativo,
quienes precisamente por encontrarse en de tal manera que se aporte un matiz más
una etapa de formación de la personalidad humano a la educación que se imparte en
necesitan disponer de toda la informa- nuestros centros educativos.
ción que se les pueda hacer llegar, lógica-
mente, siempre en función de su nivel y Bibliografía
capacidades. 1. Grupo de investigación sobre la Pedagogía
Pero el que asimilen la idea de lo in- de la Muerte. https://pedagogiadelamuerte.
evitable no solo les ayudará en su forma- com
ción personal, sino también en la académi- 2. Herrán Gascón, Agustín; Rodríguez Herre-
ca. Pues más allá de tratar estas cuestiones ro, Pablo; De Miguel Yubero, Victoria. ¿Está la
al enfrentarnos a posibles sucesos luctuo- muerte en el currículo español? (julio-agosto
sos que puedan acontecer en el centro o 2019, pp. 201-226). Revista de educación del
en sus propias familias, es imprescindible Ministerio de Educación y Formación Pro-
fesional nº 385. https://sede.educacion.gob.
para una completa comprensión de deter-
es/publiventa/esta-la-muerte-en-el-curriculo-
minadas materias la aceptación de lo que espanol--is-death-in-the-spanish-curriculum/
suponen conceptos como la enfermedad, investigacion-educativa/22975 https://sede.
el sufrimiento, el dolor, el miedo, o la pér- educacion.gob.es/publiventa/esta-la-muer-
dida, así como el acercamiento a valores te-en-el-curriculo-espanol--is-death-in-the-
como la caridad o la empatía, tan funda- spanish-curriculum/investigacion-educati-
mentales en el mundo de los cuidados pa- va/22975
liativos. De esta manera, por citar algunos ■

EL FINAL DE LA VIDA: LEGISLACIÓN INTERNACIONAL

Zemilson Bastos Brandão de Souza
Representante de PSF en Brasil
L os problemas relacio-
nados con el mante-
nimiento de los derechos
Uno de los síntomas
más prevalentes en pa-
cientes con enfermedades
en la atención al final de potencialmente mortales,
la vida se producen en como el cáncer, es el dolor,
todo el mundo. Al consi- que reduce el estado fun-
derar solo el diagnóstico cional del individuo y con-
de cáncer y enfermeda- duce a un final de vida de
des del sistema circula- sufrimiento físico y mental
torio, la realidad mundial extremo. La desigualdad en
es heterogénea y según el acceso a los analgésicos
la Organización Salud Mundial / Agencia opioides o con fines terapéuticos consti-
Internacional de Investigación sobre Cán- tuye una violación ética. Hay dos realida-
cer1 está directamente relacionada con las des distintas, la de los países ricos y la de
características políticas y económicas de los países pobres, solo Europa Occidental
cada región y país. y América del Norte juntas son responsa-
Para Brasil, por ejemplo, la estima- bles de aproximadamente el 89 % del con-
ción para cada año del trienio 2020-2022 sumo mundial de morfina. Se registra que
indica que ocurrirán 625.000 nuevos casos el 80 % de la población mundial vive en
de cáncer (450.000 excluyendo los casos países en desarrollo y consume solo el 6 %
de cáncer de piel no melanoma). de la morfina disponible en el mundo. Más
El impacto de la enfermedad onco- de 50 países no tienen acceso a opioides,
lógica no solo afecta a los enfermos, sino especialmente en las zonas rurales y en la
también a los involucrados en su cuidado. atención domiciliaria. Cabe señalar que el
Así se estima que por cada paciente con uso terapéutico de analgésicos narcóticos,
una enfermedad crónica que necesite cui- con fines terapéuticos, como la morfina, es
dados paliativos, habrá de dos a cuatro un indicador de la calidad de la atención
familiares involucrados en el proceso de para el tratamiento del dolor en pacientes
atención. Teniendo en cuenta que el nú- con enfermedades crónicas y enfermeda-
mero de muertes por cáncer se ha dupli- des potencialmente mortales que necesi-
cado en los últimos treinta años y que para tan cuidados paliativos, así como para pa-
el 2030 se considera habrá 17 millones de cientes en cuidados terminales. Fig. 1.
muertes en el mundo, podremos entender Está claro que los factores rectores de
las razones de las preocupaciones globa- la atención de la salud en este grupo de
les con la creciente demanda de atención2. pacientes es que la muerte es un problema
En este escenario, el 60 % de las personas de salud pública, que el acceso a la aten-
se beneficiarían de los cuidados paliativos, ción al final de la vida está directamente re-
por lo que deberían integrarse en los pro- lacionado con los preceptos de la dignidad
gramas de salud pública en todos los nive- humana y que existen evidencias sustan-
les de atención. ciales de que los pacientes son vulnerables

Fig. 1. Distribución de opioides en diferentes países en 2018.
y están expuestos a tratamientos inútiles, tal del dolor. Sin embargo, es fundamental
que violan el imperativo ético. El subtrata- comprender que la falta de tratamiento o
miento del sufrimiento, especialmente el el infratratamiento es una violación de los
dolor, ha llevado a los organismos interna- derechos del paciente, quien, en su condi-
cionales a considerar el subtratamiento o ción de vulnerabilidad, puede convertirse
no tratamiento como una violación a la dig- en víctima de negligencia profesional. El
nidad humana, ya que corresponde a un tratamiento inadecuado del dolor no está
trato inhumano o degradante, en alusión justificado bajo ninguna condición, incluso
al art. 5 de la Declaración Universal de De- si los intentos terapéuticos no conducen
rechos Humanos de las Naciones Unidas a resultados que se traduzcan en su total
(ONU): “Nadie será sometido a torturas, ausencia. Por esta razón, los profesionales
ni a tratos o penas crueles, inhumanos o con pacientes bajo su responsabilidad que
degradantes”. A partir de esta premisa, se no adopten iniciativas terapéuticas, o pon-
concluye que ignorar o no solicitar delibe- gan en práctica las técnicas ampliamente
radamente la ayuda de un especialista para validadas por la comunidad científica mun-
tratar el sufrimiento generado a expensas dial para aliviar el sufrimiento, estarán co-
del dolor que siente el paciente, represen- metiendo infracciones éticas y legales.
ta una falta de respeto al arte5. Con respecto al derecho internacio-
Sin embargo, esta justificación pue- nal, las Declaraciones y Convenciones de la
de ser impugnada, ya que el dolor pue- ONU constituyen la base para el desarrollo
de controlarse en algunos casos, pero no de iniciativas de protección en los países
necesariamente en otros, a pesar de un signatarios.
tratamiento adecuado. Por tanto, paradó- Según la Declaración Universal de De-
jicamente, cuando acuñamos la analgesia rechos Humanos (1948)3, en su artículo 25:
total como un derecho, expondremos, in-
“Todas las personas tienen derecho a
cluida la buena práctica asistencial, a las
un nivel de vida adecuado para la salud y el
demandas de quienes la entienden como bienestar de ellas mismas y de sus familias,
un derecho absoluto y planteen posibles incluidos alimentos, ropa, vivienda y la aten
iniciativas legales para exigir la ausencia to- ción médica y los servicios sociales necesa-

rios, así como el derecho a la seguridad en evitables y permitirles morir con dignidad”.
caso de desempleo, enfermedad, discapaci- Hace referencia a obligaciones legales es-
dad, viudez, vejez u otra falta de sustento en
pecíficas, en el ítem 34, en el que reite-
circunstancias fuera de su control”.
ra: “La responsabilidad de los Estados de
En la Constitución de la OMS (1946)4, respetar el derecho a la salud preventiva,
su artículo 1, coloca como objetivo cen- curativa y a los cuidados paliativos de ma-
tral, la adquisición, por parte de todos los nera igual y sin restricciones para todas las
pueblos, del más alto nivel de salud posi- personas, incluidos los presos o detenidos,
ble. Al definir la salud como un estado de las minorías, los solicitantes de asilo o los
completo bienestar mental, físico y social y inmigrantes ilegales”. El 31 de enero de
no meramente la ausencia de enfermedad 2008, el informe del Consejo de Derechos
o dolencia, se puede deducir que tanto la Humanos a la Asamblea General7 de las Na-
atención al final de la vida como el trata- ciones Unidas, reafirma que toda persona
miento del dolor se encuentran en el ámbi- tiene derecho a disfrutar del más alto nivel
to del derecho expreso para la salud. posible de salud física y mental.
En el Pacto Internacional de Derechos Las resoluciones siguen la evolución
Económicos, Sociales de los cuidados pa-
y Culturales (1966)5, liativos y las sitúan
se lee en el Art. 12: como un requisito
«Los Estados partes para la buena práctica
del presente Pacto médica. Además, pro-
reconocen el dere- mueven que la socie-
cho de toda persona dad discuta un tema
a disfrutar del más demasiado complejo,
alto nivel posible de sobre todo porque el
salud física y mental». hombre se encuentra
El 4 de julio de 2000 en el contexto de un
el Comité de Derecho complejo biopsicoso-
Económico, Cultural y Social publicó el in- cial, cuya vida como elemento central está
forme de la 21ª reunión celebrada del 25 compuesta por aspectos psicológicos, so-
de abril al 12 de mayo del mismo año 2000, ciales, biológicos y espirituales.
conocido como Informe general No. 146. Los esfuerzos de la Comunidad Inter-
El documento enumera los elementos que nacional en la defensa de los CP y el trata-
se consideran esenciales para que el dere- miento del dolor basados en los principios
cho a la salud se convierta en una realidad que orientan los derechos humanos, tam-
en los Estados miembros: disponibilidad, bién se pueden observar en la Declaración
aceptabilidad, calidad y accesibilidad, aquí de Ciudad del Cabo8, en la Declaración de
entendida en sentido amplio, incluyendo Corea9, en el Compromiso de Budapest10,
la accesibilidad física y económica, la infor- en el Manifiesto por Morfina en India11,
mación y la no discriminación. En cuanto en la Resolución para el acceso a un trata-
a la condición de las personas mayores miento adecuado del dolor, aprobada por
con enfermedades crónicas y terminales, la 62a Asamblea General de la Asociación
el párrafo 25 reafirma que: “Corresponde Médica Mundial12, en la Carta de Praga13, en
a los Estados Miembros desarrollar estra- la Declaración de Montreal14 que enumera
tegias de salud que puedan evitar dolores el tratamiento del dolor como un derecho

humano fundamental y la Declaración de persona humana. Solo la puesta en prácti-

Florianópolis / OMS15, que presta atención ca de estas leyes y principios de derecho
a la accesibilidad, producción y seguimien- internacional, puede ayudar a minimizar
to de los costos de los analgésicos narcó- estas desigualdades.
ticos en América Latina. La disponibilidad
de documentos dirigidos a tratamientos Bibliografía
en cuidados paliativos y dolor dan fe de 1. World Health Organization, 2020 https://
la preocupación por su efectividad global. www.iarc.who.int/, 20/12/2021.
Hamilton et al, identificaron en el período 2. World Health Organization, 2008.
de 1983 a 2016, treinta y cuatro declara- 3. United Nations.
ciones de cuidados paliativos en el mun- 4. World Health Organization, 1946.
do, de las que en tan solo un período de 5. United Nations, 1966.
cinco años, de 2011 a 2016, se publicaron 6. United Nations, 2000.
dieciséis declaraciones. En este sentido, 7. United Nations, 2008.
se justifica cuestionar qué impacto están 8. The Palliative Care Trainers Declaration of
aportando efectivamente estos documen- Cape Town, 2003.
tos a la asistencia, cuáles son los resultados 9. Korea Declaration, 2005.
obtenidos y si existe una razón para el de- 10. Radbruch Lucas, 2007.
sarrollo de nuevos documentos. 11. Palliun India, 2012.
A pesar de las medidas legales de 12. World Medical Association, 2011.
protección en el ámbito de los derechos 13. European Associations for Palliative Care,
humanos persisten barreras asistenciales a 2013.
poblaciones específicas, exponiéndolas a 14. Montreal Declaration on Hospice Palliative
mayores riesgos y privándolas de derechos Care, 2014.
consolidados basados en la dignidad de la 15. Hamilton Inbadas, 2016. ■
TEXTO RESUMIDO DE LA LEY CHILENA DE CUIDADOS PALIATIVOS

Drs. Rodrigo Fernández Rebolledo* y Ximena Grove Maureira**
* Representante en Chile de PSF/Past President ACHED Asoc Chilena Estudio del Dolor y CP.
** Jefa Unidad Dolor y Cuidados Paliativos. Hospital del Salvador, Santiago de Chille.
E l Honorable Congreso Nacional de la

República de Chile aprobó y promulgó
con fecha 14 de Octubre del presente año
2021, la Ley 21375 que consagra los cuida-
dos paliativos y los derechos de las perso-
nas que padecen enfermedades terminales
o graves y que entrará en vigencia el 21 de
Marzo del año 2022.
La referida ley está conformada de 4
títulos y 7 artículos, en los que se estable-

cen: “Disposiciones generales” (artículos la ley la atención no solo para adultos sino
1 y 2), “De los derechos de las personas q también la incorporación a ellos de ni-
que padecen una enfermedad terminal o ños, niñas y adolescentes que tengan una
grave” (artículo 3), “De la tutela de la dig- enfermedad terminal o grave. La ley consi-
nidad de las personas que padecen una en- dera también la posibilidad de un modelo
fermedad terminal o grave” (artículo 4) y el de atención domiciliaria que contempla la
último título que se refiere a “De la calidad educación, apoyo psicológico a los familia-
de vida y los cuidados paliativos” (artículos res hasta el primer grado de consanguini-
5, 6 y 7). dad y a los cuidadores, y los derechos de
La Ley de acuerdo a lo que establece las personas que padecen una enfermedad
su texto tiene como finalidad, “reconocer, terminal o grave no remunerados, inclu-
proteger y regular, sin discriminación al- yendo el período de duelo posterior al fa-
guna, el derecho de las personas que pa- llecimiento del enfermo.
decen una enfermedad terminal o grave a El Título II “De los derechos de las
una adecuada atención de salud”… “dicha personas que padecen una enfermedad
atención consistirá en el cuidado integral terminal o grave”, en resumen reconoce
de la persona, orientado a aliviar dentro de que toda persona que padece una enfer-
lo posible, padecimientos asociados a una medad terminal o grave tiene derecho a:
enfermedad terminal o grave”. Cuidados paliativos, ser informada en for-
El Título I “Disposiciones Generales”: ma oportuna y comprensible de su estado
establece en lo medular, que para los efec- de salud, ser acompañada por sus familia-
tos de la ley, se entenderá por enfermedad res o por la persona que designe.
terminal “una enfermedad o condición pa- Título III “De la tutela de la dignidad
tológica grave que haya sido diagnosticada, de las personas que padecen una enferme-
de carácter progresivo e irreversible, sin dad terminal o grave”, considera la protec-
tratamiento específico curativo o que per- ción de la dignidad y autonomía de estos
mita modificar su sobrevida, o bien cuan- enfermos debiendo siempre respetar su
do los recursos terapéuticos utilizados han vida y considerar a la muerte como parte
dejado de ser eficaces, y con una expec- del ciclo vital.
tativa de vida inferior a doce meses”. Se Título IV, “De la calidad de vida y los
considera como enfermedad grave “aque- cuidados paliativos” en lo fundamental
llas condiciones de salud que generan su- considera: las personas que reciban cuida-
frimientos físicos persistentes, intolerables dos paliativos en sus domicilios deberán
e incurables en la persona”. Se explicita en contar con un registro clínico detallado en
base a reglamento que establecerá el Mi-
nisterio de Salud. También establece un
punto que es crucial para poder llevar a
cabo el programa de Cuidados Paliativos
como es la incorporación de contenidos
sobre cuidados paliativos en universida-
des, centros de formación técnica e insti-
tutos profesionales que impartan carreras
en el área de la salud.
PSF Chile está orgulloso de este lo-
gro obtenido, que compartimos con PSF

de España y de todo el mundo, ya que es miento de muchas personas que padecen

el éxito también de todas las personas que enfermedades avanzadas y sin posibilidades
conforman esta prestigiosa ONG nacida en de curación. Desde Chile un cordial saludo
la Península Ibérica y que paulatinamente para todos los integrantes de Paliativos Sin
se ha trasladado con sus principios a diver- fronteras, invitándolos a continuar en la me-
sas partes del mundo como África y Améri- dida de sus realidades y capacidades locales
ca Latina, colaborando para mitigar el sufrien esta magnífica acción humanitaria. ■
Al menos la tengo aquí conmigo, fuera de peligro en esta casa, protegida por todos
nosotros… De ahora en adelante sólo recibirá caricias, música y flores”. Isabel
Allende en Paula
PROBLEMAS MORALES EN NEONATOLOGÍA, DESDE LA SALA

DE PARTOS HASTA LA UCI NEONATAL
Carlos Eduardo Jouan Guimaraes, Pedro Medeiros Junior
y Josimario Silva
Brasil
E l recién nacido en todas las culturas es

el ser humano más vulnerable y pro-
tegido, porque representa un soplo de
vida y esperanza para la familia y la socie-
dad que lo recibe. Debido a este hecho,
cuando un bebé tiene un diagnóstico in-
trauterino o poco después del nacimiento
de una patología que limita la vida o que
compromete gravemente su calidad, se
considera necesario realizar “todo” para
mantenerlo vivo1.
Los avances tecnológicos han hecho tan la supervivencia, como la colocación
cada vez más posible diagnosticar malfor- de un balón endotraqueal mediante cirugía
maciones congénitas intrauterinas, muchas intrauterina para el diagnóstico de hernia
de las cuales se consideran limitantes de la diafragmática. Este procedimiento puede
vida. Actualmente en Brasil, se estima que disminuir la mortalidad perinatal del 90 %
el 3 % de los nacidos vivos tienen alguna al 50 %2. En escenarios como éste, las UCI
malformación y que en el 1,2 % de estos na- neonatales han permitido la recuperación
cimientos hay graves consecuencias para la creciente de miles de vidas.
salud del niño. Los diagnósticos tempranos Sin embargo, en algunos casos, el uso
pueden motivar tratamientos que aumen- de la tecnología se hace más allá de la obs-

tinación terapéutica y desafortunadamen- Consideraciones finales

te se mueve hacia la futilidad. Los recién
Las decisiones en neonatología re-
nacidos que permanecen hospitalizados
quieren un gran esfuerzo ético para su
durante mucho tiempo en unidades de
elaboración. Los bebés son una afirmación
cuidados intensivos (UCI), dependientes
y una señal de esperanza para sus familias
de procedimientos y medidas invasivas, a
y para la sociedad que los recibe.
menudo son transferidos de UCI neonata-
Ante un diagnóstico perinatal de una
les a pediátricas y su vida social con otros
deficiencia o poco después del nacimien-
miembros de la familia está intensamente
to, tanto la familia como el equipo sanitario
limitada. Cuando se produce un alta, ésta
se enfrentan a un momento difícil:
se realiza en dependencia de cuidados es-
pecializados y con grandes limitaciones, 1. Para la familia, porque la muerte de su
disminuyendo así la calidad de vida del hijo idealizado, sin ninguna patología
niño y su familia. La prolongación exclusiva que crezca y forme su propia familia,
del proceso de muerte con el sufrimien- rompe la esperada historia natural de
to del niño y la familia culmina en el tris- sus padres.
te escenario de la distanasia o incluso en
2. Para los profesionales de la salud, que
una supervivencia con lesiones neurológi-
entrarán en el dilema ético y moral de
cas graves y comprometiendo gravemente
que hasta qué punto los cuidados, los
problemas debilitantes de calidad de vida1.
tratamientos deben mantenerse sin cau-
Los estudios estadounidenses estiman que
sar sufrimiento al paciente y su familia.
alrededor de 15.000 recién nacidos están
en estas condiciones cada año3. Cuando el diagnóstico es de una pa-
En el período neonatal, la toma de tología no compatible con la vida, las de-
decisiones es a menudo difícil debido a cisiones de limitación terapéutica se vuel-
la gran variabilidad de la respuesta clíni- ven un poco menos difíciles de tomar. Sin
ca observada en los pacientes. Además, embargo, incluso en estos casos, la alta
la neuroplasticidad trae incertidumbres a expectativa de las familias por la supervi-
los profesionales de la salud con respec- vencia de sus hijos puede generar un gran
to al pronóstico y, en consecuencia, a las conflicto entre los equipos de salud y los
decisiones de limitación terapéutica. Por miembros de la familia, así como un ago-
ello, es necesario el uso de un método que tamiento emocional inmenso para todos.
asista al equipo médico en la toma de de- Se habla mucho de una zona gris en
cisiones para aportar adecuación y tranqui- los casos neonatales y éstos, junto con el
lidad en el proceso terapéutico, así como tema de la neuroplasticidad, son los gran-
minimizar los conflictos y el sufrimiento de des motivadores del conflicto tanto entre
los familiares y equipos asistenciales. Deli- la familia y los equipos de salud, como en-
berar, del latín deliberae (de + librare tre los propios equipos. Hay varios factores
– pesar de), es así la actitud propicia para a considerar que pueden dificultar la toma
este fin, ya que el método deliberativo pre- de decisiones en una sala de partos o UCI
tende llevar a una decisión a partir de la neonatal.
reflexión sobre las opciones. Estos surgen Para facilitar esta toma de decisiones,
cuando además de los hechos clínicos, se se observa que una buena comunicación
consideran la biografía, los valores y los de- entre el equipo de salud y la familia es el
seos familiares. primer paso para evitar conflictos y, si se

producen, resolverse rápidamente y con humano y digno del recién nacido, ya que,
mayor satisfacción familiar. A través de una además de la decisión que abarca la mejor
comunicación eficaz podemos obtener la técnica posible, se basa también en el aná-
información (conocimiento previo de la fa- lisis, el respeto y la ponderación sobre los
milia sobre la enfermedad de su hijo; pro- valores y deseos familiares.
nóstico; expectativa de tratamientos; bio-
grafía de la familia con sus valores, incluidos Bibliografía
los espirituales) que se utilizará junto con 1. Barnum B. Benevolent injustice: a neo-
los datos clínicos (diagnóstico del recién natal dilemma. Adv Neonatal Care.
nacido, pronóstico, posible tratamiento 2009 Jun;9(3):132-6. doi: 10.1097/
para el paciente en cuestión, respuesta a ANC.0b013e3181a72d19. PMID: 19542777.
los tratamientos ya realizados) con el fin de 2. Barbosa SMM, Zoboli I, Iglesias SOB, edito-
deliberar siempre apuntando al medio jus- ras. Cuidados paliativos na prática pediátrica.
to. Esto se logra a través de la acción más Primeira edição. São Paulo. Editora Atheneu;
prudente e individualizada para ese caso, 2019.
dirigiéndose al bien tanto del recién naci- 3. Carlim A, Carter B. Creation of a neonatal
end-of-live palliative care protocol. J Perina-
do como de su familia. Utilizar el método
tol. 2002;22:184-195.
deliberativo para la toma de decisiones en
■
neonatología, permite un tratamiento más
“Da un poco de amor a un niño y ganarás un corazón.”

Jhon Ruskin
EL CUIDADO DE LA SALUD MENTAL EN LA ATENCIÓN PALIATIVA

PEDIÁTRICA
Silvia Elena Rivas de Verdugo y Ana Gabriela Paz Sandoval
Unidad Nacional de Oncología Pediátrica. Guatemala
A ctualmente las Neu-

rociencias brindan
herramientas para gene-
decimiento de una enfer-
medad crónica no curable
puede presentar síntomas
rar programas de promo- de vulnerabilidad emocio-
ción de salud mental para nal y conductual, sin estar
niños y adolescentes. padeciendo necesaria-
Revisarlas y tomarlas en mente una enfermedad
cuenta es necesario para psiquiátrica.
el abordaje integral del De forma paradó-
paciente paliativo pediá- jica el propio personal
trico, quien debido al pa- de salud tiende muchas

veces a relegar la salud mental a un se- estar hospitalizados, sometidos a múltiples

gundo plano, lo que genera descuidos procedimientos y tratamientos repercuten
en la atención integral, con enfoques y en la forma que perciben su bienestar y
estrategias erróneas para abordar las ma- cómo construyen su realidad a partir de la
nifestaciones de afecciones emocionales y enfermedad. Por ello, un segundo paso es
conductuales. generar programas de educación en salud
Los nuevos descubrimientos de las para niños y adolescentes, en los que se les
neurociencias, ponen de manifiesto que la hable de su enfermedad, el manejo de los
calidad de vida se inicia con la salud emo- síntomas, la función de los procedimien-
cional y conductual, necesitando para ello tos y medicamentos, para garantizar adhe-
la creación de ambientes saludables, lo que rencia y disminuir el sufrimiento. A mayor
conlleva la importancia de tratar no solo al conocimiento y comprensión de la enfer-
niño sino también al núcleo familiar, pues medad, los niños y adolescentes presentan
se sabe que el ambiente ejerce influencia un mayor compromiso con el cuidado de
en la salud genómica que, a su vez, media su salud y la adherencia a los tratamientos.
en la estructura y función del cerebro, lo Además, esto permite mitigar la angustia,
cual termina por repercutir en los pensa- mejorar la comunicación con los padres y
mientos, sentimientos y conductas. evitar la conspiración del silencio.
Aprender a vivir con los retos menta- Un tercer aspecto a trabajar con la
les y emocionales de una enfermedad no familia y el paciente pediátrico es el tema
curable se hace difícil para los niños y ado- de la muerte, que no es ajeno a los temo-
lescentes, la capacidad de cada persona res del niño y adolescente, muchas veces
para aceptar y adaptarse es una combina- es un tema tabú, que ni los padres ni el
ción de características que tienen que ver personal de salud quiere abordar. Hablar
con la edad, la capacidad para afrontar, ex- de este tema ayuda al paciente pediátrico
periencias pasadas, cultura, religiosidad y a afrontar su enfermedad, a generar meca-
conductas aprendidas, pero también pue- nismos que le ayuden a lidiar con la finitud
de desarrollarse a partir de factores exter- de su existencia, permitiendo que se les
nos como el apoyo psicosocial y sanitario. hable acorde a su edad y condición. Por
Partiendo de esto, se destacan los aspec- otro lado, también ayuda a que los padres
tos siguientes que pueden ayudar a brindar y familiares se preparen, construyan un sis-
una adecuada atención a la salud mental tema psicoemocional saludable para afron-
del paciente paliativo pediátrico: tar la situación y poder apoyar de la mejor
El primero es educar a los padres y per- manera a su hijo.
sonal de salud en la detección temprana de Contar con un programa de Salud
signos de alarma para depresión, ansiedad Mental para el paciente y su familia, puede
o de algún tipo de trastorno de adaptación. ser de gran beneficio para poder hacer la
Es necesario hacerles ver que los niños y referencia oportuna a los especialistas de
adolescentes en cuidado paliativo, pueden la salud mental, prevenir manifestaciones
manifestar irritabilidad, apatía, agresividad, psiquiátricas, evitar complicaciones que
tristeza, problemas de sueño, ansiedad, do- deterioren la calidad de vida del niño o
lor, que, a pesar del buen abordaje farma- adolescente y su familia. Sin lugar a dudas,
cológico, persisten, pudiendo ser indicio éste es un tema que dentro de los Cuida-
de una afección psicoemocional, ya que las dos Paliativos no puede quedar en espera,
experiencias traumáticas que afrontan al se requiere ponerse a trabajar y proponer

guías para la atención de la salud mental, del Niño y el Adolescente y Profesiones Afi-
en aras de brindar una calidad de vida nes 2018.
integral. • World Federation for Mental Health La salud
mental y las enfermedades físicas crónicas.
Bibliografía La necesidad de atención constante e inte-
grada. 2010.
• O’Loughlin, K; Althoff, R.R.; Hudziak, J.J. • Wu, L.M.; Chiou, S.S.; Sheen, J.M.; Lin P.C.,
Promoción y prevención en salud mental Liao, Y.M.; Chen, H.M. y Hsiao, C.C. Eva-
infantil y adolescente (Irarrazaval, M.; Mar- luating the acceptability and efficacy of a
tin, A. eds. Prieto-Tagle, F.; Elias, N. trad.). psycho-educational intervention for coping
En Rey, J.M. (ed.), Manual de Salud Mental and symptom management by children with
Infantil y Adolescente de la IACAPAP. Gine- cancer: a randomized controlled study. 2014.
bra: Asociación Internacional de Psiquiatría
■
“Comida, juguetes y amor, es todo lo que necesitamos para vivir.”

Niña de 4 años
LOS CONOCIMIENTOS TEÓRICOS Y LA PRÁCTICA ADQUIRIDA

PARA GENERAR CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS EN PAÍSES
CON BAJOS INGRESOS
Dra. María de los Ángeles González Ronquillo
Responsable del Servicio de Cuidados Paliativos en el Hospital para el Niño Poblano, México.
H oy en día, continúa la escasez impor-

tante de servicios o unidades que ofre-
cen cuidados paliativos (CP) en el área pe-
diátrica, por lo que la carga generada por
una enfermedad severa y el sufrimiento
relacionado a la salud en este grupo etario,
así como la correspondiente necesidad de
una atención paliativa, son inmensas. Sin
embargo, los CP aún no son accesibles
para la mayoría de las personas con esta
necesidad, especialmente en países con in-
gresos medios y bajos (LMICs)1.
En todo el mundo, se estima que alre- alrededor de los 50 años y por lo menos
dedor de 56.8 millones de personas requie- el 7 % son niños1. El número de neonatos,
ren de CP cada año. El 67.1 % son adultos lactantes, escolares y adolescentes, con ne-

cesidades de CP por año puede ser tan alto a pacientes con necesidad de atención
como 21 millones2. paliativa.
Niños con VIH/SIDA y malformacio- Un ejemplo es la propuesta estableci-
nes congénitas representan casi el 46 % de da por “Paliativos Sin Fronteras”, en donde
pacientes que requieren CP, seguido por a través de un curso impartido a distancia,
neonatos con prematurez extrema1. En un ha dado lugar a la formación de aproxima-
estudio se reportó que casi 2.5 millones de damente 400 pediatras y otros profesio-
niños fallecen cada año con sufrimiento re- nales en el área de la salud. Sin embargo,
lacionado a la salud y que más del 98 % de su representante, el Dr. Wilson Astudillo,
estos niños se encuentran en LMICs3. preocupado por la aplicación de los cono-
En la etapa pediátrica, África repre- cimientos adquiridos, ha generado lazos y
senta más de la mitad de las regiones que una red de hospitales docentes solidarios
requieren CP, seguida por el sudeste asiáti- con servicios de CP en otros países que
co (20 %), el mediterráneo oriental (12 %) alberguen a profesionales interesados en
y el Pacífico occidental (8 %). Europa y las adquirir las destrezas en el área práctica.
Américas representan el 9 % con necesi- Ante lo ya mencionado, su servidora, Ma-
dades de CP a nivel pediátrico. Existe una ría de los Ángeles González Ronquillo, en-
relación inversa entre las tasas de niños cargada del Servicio de Cuidados Paliativos
que requieren de CP y el nivel del ingre- en el Hospital para el Niño Poblano, pue-
so de cada país. Los países con ingresos de constatar a través de imágenes, que las
más bajos tienen las proporciones más cadenas de ayuda generadas entre unos y
elevadas1. Una propuesta para regular lo otros países, dará lugar a formar a diversos
anterior, es generar políticas, programas, profesionales con interés en adquirir una
recursos y capacitación sobre cuidados formación teórico y práctica para desarro-
paliativos entre los profesionales de la sa- llar los cuidados paliativos pediátricos en
lud para mejorar el acceso a este tipo de su lugar de origen.
atención4. Posiblemente existan diversas Este tipo de formación, sin duda, pro-
circunstancias que impidan el acceso a los piciará que los cuidados paliativos sean
CP, sin embargo, si damos a conocer el be- aplicados en diversos países o comunida-
neficio que se obtiene con esta atención, des que carecen de este tipo de atención,
se darán cuenta de que una atención opor- reflejando el interés en disminuir el sufri-
tuna de su aplicación, prolongará la vida miento de los pacientes, sin necesidad de
del paciente con calidad y no solo con días esperar a contar con toda la infraestructura
de sufrimiento. Puede ser que a través de necesaria para iniciar los peldaños que nos
varios años, continuemos luchando con el ayudarán a construir áreas, servicios o uni-
egoísmo propio generado por una venda dades en el futuro, es decir, reflejando el
en los ojos e impedir el bien hacia el otro. humanismo y la empatía hacia los pacientes
Sin embargo, algo que nadie nos quitará, con enfermedades amenazantes o limitan-
será la esencia de ayuda mutua para lograr tes para la vida. Así, en octubre del 2021,
el bienestar de los pacientes con enferme- el Dr. Gerardo Ismael Castro Martínez, de
dades crónicas complejas. Honduras, llevó a cabo una rotación en el
¿Cómo lo podemos lograr?, a través Hospital para el Niño Poblano, en la ciudad
de diversos caminos que sin importar lo de Puebla, en México, para poder aplicar
estrecho o complejo que cueste atrave- los conocimientos teóricos adquiridos en
sarlos, nos ayudarán a reconocer y tratar el curso on line de “Medicina Paliativa en

Niños y Adolescentes”, organizado por Pa- requirió traqueostomía y gastrostomía.

liativos sin Fronteras. Se describen a con- Durante la presentación del caso al servi-
tinuación dos casos clínicos de pacientes cio de CP, la paciente se encontraba muy
tratados en el área de CP que el Dr. Gerar- grave, con los diagnósticos ya menciona-
do tuvo oportunidad de conocer, abordar dos y riesgo elevado de fallecer, ya que a
y dar seguimiento durante su periodo de nivel ventilatorio las múltiples secuelas im-
rotación. pedían la desconexión del ventilador. Se
evaluó si la paciente era candidata a conti-
Primer caso clínico. Fernanda. nuar con procedimientos invasivos como
intubación o reanimación cardiopulmonar.
Figuras. 1-4. Fernanda de seis meses
Se consideró que por las múltiples secue-
de edad, quien cuenta con diagnóstico de
las generadas por las complicaciones, la
atresia de vías biliares. Por la edad al diag-
paciente era candidata a recibir tratamien-
nóstico, no se consideró candidata para el
to sintomático y abordaje del dolor total.
procedimiento de derivación tipo Kasai,
Una vez que se logró retirar el ventilador,
ante lo cual se le envió al hospital de refe-
se hizo saber a los padres que Roxana pre-
rencia nacional para iniciar el protocolo de
sentaba evolución tórpida y tenía riesgo
trasplante hepático; sin embargo, el proce-
elevado de fallecer en los próximos días.
so y la lista en espera para contar con un
Ante esta situación, decidieron llevarse a la
donador es extensa. Ante esta situación, se
paciente a su domicilio y continuar con el
inició su abordaje paliativo, ya que la evolu-
apoyo de CP.
ción de la enfermedad generaba síntomas
Actualmente Roxana se encuentra
que requerían de control para mejorar sus
con traqueostomía, no es dependiente de
condiciones, así como del abordaje del do-
oxígeno, no ha presentado complicaciones
lor total ante la presencia de una enferme-
a nivel ventilatorio, continúa con el trata-
dad amenazante para la vida. Actualmente
miento indicado por cardiología a base de
Fernanda se encuentra en seguimiento
furosemida, espironolactona, captopril,
de forma interdisciplinaria. Es importante
sildenafilo y clopidogrel. Se mantiene con
mencionar que los papás tienen conoci-
dieta licuada administrada a través de son-
miento del pronóstico de la enfermedad,
da de gastrostomía y ha presentado incre-
así como el riesgo elevado de fallecer por
mento ponderal. Se encuentra pendiente
las complicaciones de la atresia de vías
revalorar el grado de hipoacusia o afección
biliares.
visual. El caso reportado de una paciente
con múltiples secuelas, es uno de varios
Segundo caso clínico. Roxana.
que abordamos en nuestro servicio, esta-
Fig. 5-8. Roxana de un año y cinco me- bleciendo que el tratamiento paliativo no
ses de edad, con un diagnóstico de base de limita la evolución natural de la enferme-
atresia tricúspide, operada de atriotomía dad y sí permite mejorar las condiciones
de Rashkind y anastomosis cavopulmonar generales de la paciente, así como lograr
de Glenn, con antecedentes de choque el bienestar de Roxana y su familia en el
cardiogénico y paro cardiorrespiratorio. hogar.
Durante el ingreso presentó derrame pleu- Durante dicha rotación, el Dr. Castro
ral derecho, neumonía asociada a cuidados tuvo la oportunidad de aplicar sus cono-
de la salud, hipoacusia bilateral severa por cimientos durante el abordaje de los pa-
isquemia cerebral. Por su mala evolución cientes con enfermedades amenazantes o

nimo de muerte. La atención que

otorga el servicio de CP en cuanto
al personal que lo integra puede
parecer muy limitada, sin embargo,
hemos aprendido que el abordaje
oportuno de los síntomas, es lo que
dará lugar a mejorar las condiciones
del paciente y otorgar días de bien-
estar y no de sufrimiento. Si bien los
casos presentados pueden asociarse
con enfermedades muy graves, el
abordaje del dolor total en los as-
pectos médico, emocional, social y
espiritual en el paciente, así como el
abordaje de los tres últimos en la fa-
milia, dará lugar a días con calidad y
sin sufrimiento2, como dice Claude
Bernard “Si no podemos dar días
a la vida, demos vida a los días”.
limitantes para la vida, así como también Al finalizar la rotación, el Dr. Castro
de observar e intervenir en las entrevistas regresó a su país natal en Honduras, lugar
realizadas al paciente y la familia. Ante lo donde generará un área para la atención
ya mencionado, se comprueba que los la- de pacientes que requieren de cuidados
zos que se generen para la ayuda mutua paliativos.
y compartir conocimientos paliativos me-
diante estancias en servicios apropiados, Bibliografía
propiciará la expansión de la atención pa-
1. Connor, S.R.; Morris, C.; Jaramillo, E.; Har-
liativa en aquellos lugares carentes de CPP, ding, R.; Cleary, J. et al. Global Atlas of Pallia-
teniendo en mente que lo más importante tive Care. 2 nd Edition. World Health Organi-
es abordar el dolor total de los pacientes zation 2021.
con enfermedades amenazantes o limitan- 2. Krakauer, E.L.; Bouësseau, M.C.; Kelley, E.
tes para la vida. et al. Integrating palliative care and symp-
De acuerdo a lo descrito, considero tom relief into pediatrics. A WHO guide for
que el elemento más importante para los health care planners, implementers and ma-
residentes es demostrar que los pacientes nagers. World Health Organization 2018.
mejoran sus condiciones con un control 3. Knaul, F.M.; Farmer, P.E.; Krakauer, E.L.; De
de síntomas adecuado, a través de una lla- Lima, L.; Bhadelia, A.; Kwete, X.J.; et al. Alle-
viating the access abyss in palliative care and
mada telefónica, una visita domiciliaria o la
pain relief-an imperative of universal health
atención en el hospital, pero sobre todo, coverage: the Lancet Commission report.
que el paciente presenta una franca mejo- Lancet. 2017; 391 (10128): 1391-1454.
ría en su hogar, apreciando que en ocasio- 4. World Health Organization 5 august 2020.
nes, aumenta el tiempo de supervivencia Palliative care. World Health Organization.
esperado con enfermedades limitantes o Recuperado de: https://www.who.int/news-
amenazantes para la vida, lo que demues- room/fact-sheets/detail/palliative-care (04 di-
tra que cuidados paliativos no son sinó- ciembre 2021). ■

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS ONCOLÓGICOS EN HONDURAS

Dr. Gerardo Castro Martínez. Honduras
H onduras es un país de
9,5 millones de habi-
tantes con una tasa de po-
vos itinerantes y se asignó a
un funcionario de la Funda-
ción para monitorizar a los
breza del 70 % en 2020, y pacientes mediante llama-
de un 53,4 % de extrema das telefónicas y conocer
pobreza. Las condiciones el estado general de cada
socioeconómicas del país uno de ellos con empleo
no son ajenas a lo que atra- de la Escala de Lansky para
viesa el paciente oncológi- identificar sus necesidades
co pediátrico. Esta preca- físicas, psicológicas, espiri-
ria situación disminuye la tuales y económicas.
respuesta de los pacientes Como parte de la mi-
al tratamiento, en un país sión de mejorar la calidad
donde se detecta 1,12 pacientes nuevos de atención a los pacientes en cuidados pa-
cada día. liativos, la Fundación se planteó la tarea de
La situación es más compleja para el visitar, en su hogar, al niño que requiriese
paciente paliativo, ya que el Sistema de Sa- atención del equipo de cuidados integrales
lud Pública prioriza al paciente con esperan- según los hallazgos del monitoreo de pa-
za de vida, por lo que en el año 2017 la Fun- cientes. Debido a la limitación de recursos
dación Hondureña para el Niño con Cáncer y la demanda de pacientes que requieren
crea en alianza con oncólogos pediatras del atención en las salas hospitalarias, el pro-
Hospital Escuela, una unidad para los niños grama de cuidados paliativos viaja a lugares
que necesitan de cuidados paliativos. Este donde es posible regresar el mismo día a
proyecto surge para expandir los cuidados la ciudad.
paliativos al resto del país, mediante visitas Actualmente, la Fundación está cons-
itinerantes, brindando así asistencia médica truyendo un nuevo Centro Médico para
hospitalaria y domiciliaria. Para ello, se con- Niños con Cáncer en Tegucigalpa, con el
formó un equipo multidisciplinario confor- cual se espera aumentar la capacidad de
mado por: médico paliativista, enfermera, atención para pacientes paliativos con
psicóloga y trabajador social. 10 habitaciones para brindar este tipo de
cuidados.
Programa bifuncional
Logros del Programa
La Unidad de Hemato-Oncología Pe-
diátrica del Hospital Escuela opera con • Conformación del equipo de cuidados
24 camas hospitalarias. En esta Unidad se paliativos oncopediátrico.
encuentran las destinadas a cuidados pa- • Visita médica en las diferentes salas de
liativos, que cuentan con una habitación pediatría por médico oncólogo paliativo
con dos camas asignadas a niños con en- y psicólogo .
fermedad terminal. Ante esta situación, fue • Las visitas domiciliarias no se han dejado
necesario fortalecer el programa de paliati- de hacer a pesar de la covid-19.

• Mediante el monitoreo, el 100 % de • Cada visita paliativa se entrega kit de

los pacientes que han fallecido han te- medicamentos, kit de bioseguridad, ali-
nido alguna intervención por parte del mentos, se realizan actividades recrea-
equipo. tivas cerca de su casa, celebraciones de
• Charlas sobre cuidados paliativos en los cumpleaños, cumplimiento de deseos y
principales hospitales del país. musicoterapia.
• Seguimiento psicológico desde el diag- • El trabajador social realiza una entre-
nóstico ya sea con intención curativa o vista a la familia en busca de oportuni-
no, acompañamiento durante proceso dades de mejora para el ambiente y la
paliativo. vivienda.
• Administración de medicamentos ■
para el dolor mediante uso de bomba
elastómerica.
Toda nuestra vida se resume en una demorada preparación de la verdad que en-
tregamos a los que nos sobreviven.
Sinclair
INTRODUCCIÓN DE LOS CP EN LA REPÚBLICA

DEMOCRÁTICA DEL CONGO
Dra. Ana Gutiérrez
Representante de PSF en la RDC
E n el mes de octubre de 2020, contacté

con el Dr. Eduardo Burgueño, para in-
tentar dar a conocer los cuidados paliativos
en ciertos hospitales de Kinshasa donde
no se conocen ni se practican. Fruto del

empeño e interés del Dr. Burgueño, fue España a un enfermero para aprender las
la presentación de la Guía Francófona de técnicas de preparación de quimioterapia
Cuidados Paliativos en el Hospital Monko- y ampliar este servicio en el hospital.
le, en mayo de 2021. Pensamos poder dar varios pasos en
A partir de dicha presentación, logra- 2022:
mos despertar el interés de ciertos profe-
• Poner en marcha una consulta de cuida-
sionales. En octubre de 2021, esta vez gra-
dos paliativos
cias a la coordinación e interés de Pablo
Martínez, conseguimos tener una reunión • Tener disponible la morfina en el
con la dirección del Hospital Monkole y hospital
con ciertos doctores del mismo, como la
• Seguir ampliando la formación del
Dra. Tendobi y el Dr. Eduardo Burgueño,
personal
para intentar reflexionar sobre qué forjar
para poder ofrecer un soporte paliativo a • Hacer llegar la formación a la escuela de
los pacientes que lo necesiten, y nos dimos enfermería adjunta al hospital, ISSI.
cuenta de que lo primero es la
formación del personal. Para
poder poner algo en marcha,
tenemos que saber a dónde lle-
gar y de qué se trata
Puestos a la obra, queda-
mos en formar a los médicos
y enfermeras durante el mes
de noviembre y así lo hemos
hecho, los martes y jueves de
dicho mes. La formación ha
sido muy buena y ha tenido
mucho éxito, siendo muy po-
sitiva la participación y el inte-
rés del personal, discutiendo
incluso casos clínicos que ellos
aportaban.
Éste ha sido el primer paso. El segun- Agradecemos al Hospital Monkole su
do paso será la formación específica in situ apertura para recibirnos e iniciar este cami-
sobre ginecología oncológica, así como no novedoso, que esperemos dé muchos
el seguimiento de cuidados paliativos en frutos y, sobre todo, dé calidad de vida a
casos avanzados, previsto para marzo de los enfermos.
2022. Nos gustaría poder enviar también a ■
La enfermedad y los desastres van y vienen, como la lluvia, pero la salud es como
el sol que ilumina al pueblo entero.
Proverbio africano

INTERVENCIÓN DE LA FISIOTERAPIA EN LA SALUD MENTAL

DE LAS PERSONAS EN FINAL DE VIDA
M.SC. María Dolores Alfonso Aponte
Portugal
P ensar en las perso-

nas que están en fin
de vida nos lleva a veces
Para lograr el co-
metido de acompañar a
estas personas, es cierto
a pensar en enferme- que primero tenemos
dades que están consu- que tratar lo físico, por-
miendo su cuerpo, en el que nadie puede encon-
dolor, en el sufrimiento trar el sentido de las co-
y sobre todo en la falta sas con dolor. Después
de esperanza cuando de ello comenzamos
se escucha el famoso con el verdadero pro-
dictado “No hay nada pósito: escuchar, inten-
que hacer”. Cuando los tar entender lo que está
pacientes tienen que ocurriendo por la men-
escuchar esa frase que emana de cuerpos te de estas personas, acompañar su camino
que se creen inmortales y donde el cono- con compasión, empatizar con la situación,
cimiento científico parece ser lo único que esto es, en resumen: ser personas tratan-
se necesita para curar cuerpos enfermos, do con otras personas. Aquí es donde la
muchas veces tienen que ocultar sus sen- fisioterapia también tiene cabida, la salud
timientos y pensar que lo único a lo que mental de las personas es movimiento, es
tienen derecho es a un tratamiento físico. competencia de todos los miembros del
Aquí es donde la salud mental queda en un equipo multidisciplinario. No podemos
escalón muy por debajo del merecido. A desistir de tratar a las personas de manera
mi parecer el “no hay nada que hacer” es integral. Y esto no puede ser visto como
una entrada a la deshumanización, como una intrusión; es dar continuidad al cuida-
si los cuerpos con sus fechas de caducidad do. La fisioterapia en salud mental inter-
estuvieran solo esperando a cumplir esa viene a través del uso del movimiento del
misión. Resulta que olvidamos un peque- cuerpo para gestionar e interiorizar todos
ño detalle: todos tenemos fecha de cadu- los sentimientos y emociones del proceso
cidad y todos somos más que cuerpos con de fin de vida. A través de crear un espacio
finitud. Entender que todos estamos en el seguro con el paciente, lo acompañamos
mismo camino con la diferencia que cada enseñándole otra forma de comunicación
uno tiene cierto tiempo para recorrerlo, de las emociones y sensaciones que está
permite reconocer que el fin de vida no experimentando y con ello anticipamos el
solo es la consumación física de la vida, proceso para que el camino sea lo más se-
sino que también es el momento donde guro y tranquilo posible, no solo para él,
todas nuestras experiencias culminan para sino para su familia. Entender otras formas
iniciar el legado al cual todos tenemos de- de relación con el movimiento, no solo es
recho y sobre todo merecemos. una herramienta física que ayuda a mejo-

rar síntomas físicos, también nos ayuda a va más allá del bienestar físico, el diálogo
acompañar a nuestros pacientes para la cuerpo-mente nos lleva a la aceptación y
gestión emocional a través del cuerpo, la calma necesarias para que el proceso de
ayuda a que se sientan independientes de duelo se resuelva a través de la trascen-
nuevo, empodera la decisión de sus movi- dencia. Como fisioterapeutas, tenemos en
mientos y con ello logramos paliar el dolor nuestras manos no solo el poder de sanar
y la ansiedad. el cuerpo, sino también el alma. Somos pri-
A través de movimientos sencillos, vilegiados por estar al servicio de las perso-
acompañados y dirigidos es posible desa- nas que comparten esta etapa de sus vidas
rrollar la escucha interna a través de la con- con nosotros, nuestra labor se resume en
ciencia corporal, para que se sensibilicen ayudar a que vivan, hasta el último día de
sobre sus necesidades y el autorrespeto sus vidas.
por su proceso y su vida. La calidad de vida ■
¿HICE LO QUE PUDE O PUDE

HACER MÁS?
Dra. Sol Villacís COSTALES
Nicaragua
E n el momento de encontrarse la familia

con su paciente en casa, aparece la ne-
cesidad de que todos sus miembros apo-
yen para proporcionar los cuidados que re-
quiere el enfermo para tratar de lograr que
tenga bienestar y confort en esta travesía
final. La mayor parte empieza a dar todo el y satisfacer sus necesidades y expectativas
cariño y el tiempo disponible para su fami- expresadas en el tiempo en que estaba en
liar, a la vez que aparece la preocupación condiciones de hacerlo. Con frecuencia vi-
de si es mejor tomar una decisión para me- vimos la experiencia de que al conformar
jorar su atención o empezar alguna acción un equipo de atención no cohesionado
para lograr un retroceso de la enfermedad con profesionales de la salud que no co-
y buscar una opción curativa. Aquí viene nocen los cuidados paliativos, lo que es
la importancia de la información completa común en nuestro medio, es más comple-
y continua de la condición actual del pa- jo poder esclarecer las dudas de la familia.
ciente, de su situación, su tratamiento, la Esto nos hace más difícil transmitir infor-
forma de administración del mismo y los mación importante, como decir que en
cuidados de confort. casa el paciente mantiene su identidad, su
Es necesario recordar que vivir más intimidad, puede manifestar sus emocio-
no significa vivir mejor y es de suma im- nes, sin visitas programadas y que aceptar
portancia tomar en cuenta los deseos del sus deseos de quedarse en casa hasta el fi-
enfermo para las actuaciones posteriores nal es fundamental para todos.

De aquí la importancia de abordar un equipo de paliativos, es posible propor-

los cuidados paliativos bajo la luz de que cionar un buen control de síntomas y satis-
cuando no podemos curar vamos a cuidar facer las necesidades del paciente de ma-
y aliviar, haciendo cada día una experien- nera integral. Cuando esto se consigue, la
cia compartida entre familia y paciente con familia queda con la satisfacción de haber
ternura y empatía, en pleno conocimiento cuidado de cerca a su paciente, pudiendo
de que las acciones y actitudes constructi- producirse incluso un acercamiento entre
vas abonan el bienestar del paciente en el ellos, a pesar de los diferentes puntos de
contexto paliativo. vista ya que todos están dispuestos a dar
Tener en casa un proceso de acom- lo mejor de sí, más aún si al final del día
pañamiento es positivo para la unidad se hizo todo lo que se pudo y de la mejor
paciente-familia porque permite conocer manera en un constante proceso de adap-
las dudas y deseos del enfermo y las nece- tación como cuidador y responsable del
sidades y expectativas de la familia como enfermo en su propio hogar.
unidad de cuidado. En casa, con ayuda de ■
“Muévete al ritmo de las olas”.

Lucía Méndez. (Aforismo japonés, que traducido a nuestra cultura, nos viene a decir
que es necesario asimilar los golpes, integrarlos en la vida y seguir adelante.)
EL INEXORABLE DISTANCIAMIENTO PROVOCADO POR LA COVID-19.

DISTANCIA EN LA PROXIMIDAD
Xavier Millán Martínez
Psicólogo Clínico
C uidar en tiempos difíciles nos ha en-

señado más la parte más humana y
solidaria de seguir asistiendo a nuestros
micilio (Sapos y Princesas 2020; Escales
2020) para evitar que la distancia física se
tradujera en distanciamiento social, y lu-
enfermos, a la vez que se abría una pro- char así contra una posible sensación de
funda brecha en nuestro entorno social. desvinculación y una percepción de ais-
El distanciamiento personal, emocio-
nal y directo por esta pandemia debi-
litó la calidad asistencial, la cercanía
con el paciente y el vínculo afectivo
establecido entre ambos. Durante las
primeras semanas de confinamiento,
eran muchos los psicólogos que aler-
taban sobre la necesidad de mantener
los vínculos más allá del propio do-

lamiento que pudiera generar distancias al paciente a considerar el morir como un

con capacidad potencial de ser incluso proceso más normal, y debe contar con to-
perjudiciales para la salud mental de los dos estos apoyos.
más vulnerables. La gestión de proximidades y dis-
Para evitar efectos de desvinculación tancias con la finalidad de luchar contra
se hacía una llamada, básicamente, a hacer una epidemia no es una nueva técnica
un esfuerzo por mantener la sociabilidad de gobernar a la población y responder a
en el nuevo contexto vivido, actualizando biorriesgos (Wahlberg y Rose 2015; Rose
los lazos de forma procesual dentro de lo 2001; Sarasin 2001 y 2006). Lo nuevo es su
posible, (dado que la sociedad, como dice dimensión, ya que la coordinación y apli-
Simmel, no es, sino que se hace constan- cación de medidas ha afectado sistemática-
temente). La pandemia no ha afectado a mente a distancias y proximidades, desde
todos por igual, siendo especialmente el nivel más general de las relaciones hasta
grave en las personas más vulnerables. La el nivel más estrecho de los vínculos.
muerte en soledad de miles de personas Desde distintos ámbitos, sea el Go-
es un drama que nos interroga sobre la bierno, las agencias de salud, las empre-
supuesta medicina humanizada y la nece- sas o los mismos individuos, se buscaron
sidad de cuidar a la vez o antes que curar. formas de posibilitar las interacciones para
Ahora más que nunca es necesaria una mantener vínculos sociales en el contex-
profunda y sincera reflexión que nos per- to de las distancias físicas obligatorias.
mita asumir los posibles errores y tratar de A raíz de la pandemia, se crearon dispo-
enmendarlos. sitivos, tecnologías y estrategias dirigidas
Es necesario establecer con claridad todas ellas a hacer posible la interacción
criterios de flexibilización, de compensa- con aquellos con quienes se comparte un
ción o de apoyos en algunas personas que vínculo: Desde las videoconferencias hasta
pueden vivir con gran sufrimiento, o que los trajes protectores o las visitas a familia-
les puede generar daño una situación de res en residencias a través de un cristal. Se
aislamiento prolongado. La pandemia ha trataba de hacer posible oír, ver, visitar e
deteriorado la proximidad en las relacio- incluso abrazar a los abuelos; comunicarse
nes, interacciones y vínculos no solamente con familiares o amistades alejados física-
a nivel social sino también a nivel indivi- mente; asistir a pacientes enfermos o man-
dual. Simmel decía que se encuentran tener el contacto entre alumnos y profeso-
en relación dos personas cuando surgen res más allá del recinto escolar. También
“efectos recíprocos”, y que éstos se desva- en los momentos de relajación de las me-
necen con la distancia. didas de seguridad, se adecuaron medidas
Como ya es conocido, los cuidados de gestión y prevención que, sin dejar de
paliativos son los cuidados apropiados mantener las distancias, permitieran bus-
para el paciente con una enfermedad ter- car y rehacer el vínculo social mediante la
minal, crónica, degenerativa e irreversible interacción cara a cara.
donde el control del dolor y otros sínto- Deberíamos recordar en este contex-
mas requieren, además del apoyo médico, to que en tiempos difíciles esa relación que
social y espiritual, el psicológico, fraternal nos cambia la vida, ese trato de proximidad
y familiar. Durante todo el proceso de la y cercanía , aporta gran calidad a las rela-
enfermedad, este tipo de atención paliativa ciones humanas y cambia la percepción de
próxima y cercana, afirma la vida y ayuda ver los problemas de la vida. Deberíamos

retomar la herramienta más necesitada Referencias bibliográficas

en estos momentos: el humor, la forma • Sánchez, J.M.; Barreto Anchundia, I.; Chan-
de hablar y escuchar, entender y compar- cay Moreno, A.; Cervantes Zambrano, M. &
tir creando ese “vínculo-morfina”. Y para Reyes Vidal, V. (2021). Editorial 105 Why has
aquellos que lo hayan olvidado, hacerles Bioethics been obviated in the pandemic?
recordar que, el lado humano lo crea el Cuidados paliativos en pacientes oncoló-
vínculo, y que en él se encuentra el lugar gicos terminales en tiempos de COVID-19.
donde en esencia se halla la fuerza para se- Revista Científica Higía de la Salud, 1(3).
guir adelante. https://doi.org/10.37117/higia.v1i3.477. ■
LA CULPA EN EL PROCESO DE DUELO

Jesús Muñoz de Ana
Psicólogo de PSF
E s curioso cómo las personas pueden

encontrarse con sentimientos, emocio-
nes, pensamientos y/o conductas en sus
personas cercanas muchas veces quienes
pueden decirte cosas como “A ella no le
gustaría que lo pasaras tan mal” o “Ya bas-
procesos de duelo, que por un lado les ta, así no le dejas descansar en paz”. ¿Has
pueden extrañar o chocar y, por el otro, escuchado alguna vez este tipo de frases?
les pueden resultar cercanos, habituales Seguimos explorando. Quizás el antídoto
y afines. Quizás, y lo digo desde la expe- a la culpa puede ser el perdón, hacia uno
riencia personal en el acompañamiento a mismo, hacia la persona que ha fallecido,
personas en duelo y por el aprendizaje en etc. También para algunas personas este
torno a esta experiencia humana, para en- perdón se dirige hacia la misma relación,
contrarnos con, podemos generar juntos lo dicho o lo no dicho, etc. Se presenta en
un espacio llamémosle seguro para ti. Este este momento la premisa de que para po-
espacio puede estar lleno de respeto y res- der encaminarte hacia el perdón y llegar a
ponsabilidad, también de cuidado, apoyo él, la culpa ha de sentirse por algún motivo.
y recordemos, confidencialidad. Tenemos El sentimiento de culpa lo podemos
el espacio, estamos de acuerdo y comen- vivir en diferentes situaciones vitales. Hay
zamos. El encuentro es con la culpa. ¿Te personas en las que la mirada de la culpa
suena? Quizás la has experimentado o estás siempre o casi siempre está hacia dentro;
en ello en este momento tras la pérdida “todo es culpa mía” “esto es mi culpa”
de tu ser querido. Vamos a explorarla me- etc. Para otras personas la mirada de la cul-
diante algunas reflexiones y preguntas. Hay pa está enfocada hacia fuera; “yo no hice
personas que sienten culpa por algo que nada fueron ellos”. Y también hay perso-
sucedió en algún momento en la relación nas que no viven la culpa, no hay mirada
con su ser querido y que consideran en es- ni afuera ni adentro, ya que está todo bien.
tos momentos como irreparable. También “no pasa nada”. Como decíamos ante-
la culpa puede venir por ejemplo por tener riormente, para poder transitar la culpa y
que superar rápido el dolor. Aquí son las llegar al perdón, sería necesario que la mi-

rada de la culpa pudiera regularse de ma-

nera que se ajuste a lo que corresponda;
hacia dentro o / y hacia fuera, etc.
Algunas preguntas que pueden ayu-
dar a afinar la mirada: “¿Es una culpa real?”,
“¿Es una culpa justificada?”, “¿Es una cul-
pa consciente?”,“¿Es una culpa irreal?”,“¿Es
injustificada?” Reconocer la culpa también
es posible a través de sus diferentes expre-
siones. Tenemos por un lado el cuerpo,
algunas personas notan una fuerte opre-
sión en el pecho, o un dolor continuado en
la cabeza, el estómago o la espalda, otras
sienten dolor en el corazón. A nivel, diga-
mos, psicológico la experiencia es repro-
che y desprecio hacia sí mismo, hostilidad,
la crítica exagerada o incluso la dificultad
de acoger y aceptar las muestras de cariño
de los demás. Con respecto a las emocio-
nes la culpa también implica el miedo, la
agresividad, una preocupación constante
o la tristeza. Quizás te resultan familiares
estas expresiones de la culpa. el amor. Puede ayudar en este sentido ha-
Existen otros indicadores, sobre todo cer propio el saber que por ilimitado que
de que este sentimiento está asentándose sea el amor que sentimos por una persona,
en la vida de uno/a, y volviéndose, digá- la capacidad de proteger a quien amamos
moslo así, complicado; implican que, para tiene sus limitaciones.
la persona, se ve todo de manera negativa, También es motivo de sentir culpa el
y todo es en blanco o negro. Sucede de tener asuntos pendientes sin resolver en
alguna manera que la culpa lo ocupa todo, la relación con el ser querido. Por momen-
todas las esferas de la vida, y no se puede tos en los que “algo” fue y no debería ha-
disfrutar de la misma. Así mismo, la perso- ber sido, como por ejemplo estar enfada-
na busca cada vez de manera más inten- dos, tener una mala comunicación, haber
sa el castigo e incluso la autodestrucción. discutido, no hablarse etc. Otro de estos
¿Dirías que estás en esta manera de sentir motivos tiene que ver con rehacer la pro-
culpa? Conozcamos ahora algunos de los pia vida, por ejemplo, cuando la persona
motivos por los que se siente la culpa en el comienza a estar y sentirse mejor en su
proceso de duelo. vida cotidiana, a divertirse y reírse con sus
Una de las situaciones tiene que ver seres queridos, o simplemente pasar un
con haber querido evitar las circunstancias buen día. Algunas sienten que de alguna
tal y como sucedieron, pero no pudo evi- manera van a olvidarse de su ser querido,
tarse. La persona siente culpa y se carga lo viven como que le están traicionando, o
con un exceso de responsabilidad sobre lo que están dejando de quererle.
que no está en su mano ni puede solucio- Es importante saber que sea cual sea
nar. Podemos llamarlo sobredimensionar la culpa que se siente en sus diferentes ex-

presiones, se puede transitar, caminar camino a recorrer comienza, con una pre-
y trasformar. Este camino será diferente gunta ¿qué pasos puedes dar para encon-
para cada persona. En un primer momen- trarte y atender la culpa?
to, se trata de ser consciente del dolor por
la culpa, continúa tomando consciencia de Bibliografía
que no puedes seguir así, esta consciencia • Bermejo , J.C. (2011) El duelo: Luces en la
sirve para dar el paso de buscar ayuda, en oscuridad. La esfera de los libros.
reflexión, poniendo nombre a lo que se • Neimeyer, R.A. (2002) Aprender de la pér-
siente, etc. En este camino y con el apoyo dida. Una guía para afrontar el duelo. Pai-
necesario comienza la introspección, y se dós. Barcelona.
inician los pasos del perdón. Iniciar la ac- • Sánchez, R. Los cuatro tipos de culpa que
ción de perdonarte y de perdonar, llegan- afectan al proceso de duelo (Artículo FMLC).
do la reparación y disipación de la culpa. ■
Como se ve, no es fácil, pero sí posible. Un
La vida debe ser comprendida “La verdadera muerte acontece

mirando hacia atrás, pero ha de ser cuando el recuerdo emocionado se di-
vivida mirando hacia adelante. luye hasta desaparecer.”
Kierkegard Ayanta Barilli. Un mar violeta oscuro
LIBROS
COMENTARIOS SOBRE LIBROS
Atlas de Patología Médico quirúrgica nifestó que PSF consideraba un gran honor
en África haber colaborado en esta edición y felicitó
de manera muy especial a sus autores.
Los días 2 y 3 de diciembre de 2021 se Este libro demuestra un gran esfuer-
presentó en Madrid en la Aula Magna de zo, sensibilidad y la gran compasión de sus
la Universidad de Nebrija y en la Organi- autores hacia el sufrimiento de muchos pa-
zación Médica Colegial de España el libro cientes africanos que atendieron junto con
Atlas de Patología Médico quirúrgica los cirujanos y clínicos de la zona. Los 347
en África. Sus autores son los Drs. Leon- casos escogidos como los más didácticos
cio Bento, Ana Gutiérrez, Representante reflejan su dedicación y los efectos de su
de PSF en la Rep. Democrática del Congo, labor para proporcionar un cambio posi-
M. Teresa Martínez Iturriaga, Fernando Ri- tivo a todos los afectados, dado el escaso
villa, y Antonio Villalonga, todos médicos desarrollo de sus centros sanitarios, su po-
cooperantes en África. Esta obra se editó breza y el predominio de la medicina tra-
con apoyo de Paliativos sin Fronteras, por dicional que retrasa las consultas médicas,
lo que su Presidente, Wilson Astudillo, ma- lo que hace que los pacientes acudan con

patologías en las fases desde una actitud pasiva

avanzadas, no vistas ya en a una activa. El verda-
hospitales europeos. dero aprendizaje, como
Este atlas médico dice Mutabi:
quirúrgico de África pue-
Solo puede pro-
de motivar a muchos
ducirse en un ambiente
compañeros para que de humildad y con un
sigan los pasos de sus enfoque matizado del
autores y entren a cola- intercambio de conoci-
borar más activamente mientos que aprecien
en programas para dar que las disparidades
más bienestar y consuelo son complejas, inter-
seccionales y a me-
a los que sufren en estos
nudo trascienden la
países tan necesitados geografía.
de ayuda. Es posible que
sea el inicio de un pro- Que no falte la com-
yecto mayor que motive muchos cambios pasión y la solidaridad de todos los que
y un fondo global para que pueda darse la pueden ayudar al cambio. Felicitaciones
asistencia quirúrgica que este mundo ne- queridos compañeros por haber promovi-
cesita. Para aprender es esencial moverse do este magnífico trabajo. ■
Ahora ya sé en qué se fundan nuestros juicios de valor más elementales; en la

compasión, en nuestro sentimiento por el dolor de los otros.
Marcuse
Presentación del libro Los valores del su contenido estaba muy bien trabajado y
cuidado, en el Colegio de Médicos de que venía a cubrir una gran necesidad de
Gipuzkoa alfabetización sanitaria de la población en
general sobre el cuidado de los enfermos,
EL 13 de octubre, dentro de las Jornadas hecho que se ha hecho más significativo
de apoyo a las familias de Paliativos sin durante la pandemia de la Covid 19. Wilson
Fronteras (PSF) y a propósito del Día Mun- Astudillo indicó las razones para escribirlo,
dial de los Cuidados Paliativos, se presentó entre otras, la de ofrecer una buena forma-
en el Salón de Actos del Colegio de Médi- ción al cuidador, tanto profesional como
cos de Gipuzkoa el libro Los valores del no profesional, y a la familia del enfermo,
cuidado, escrito por Wilson Astudillo A., basada en la basada en el respeto a sus va-
Antonio Salinas M. y Carmen Mendinueta lores y su voluntad y en la preservación de
A, con otros compañeros de PSF y otros su dignidad, a la vez que se da apoyo a su
autores. familia. Cuidar de otras personas nos per-
El Presidente del Colegio, Dr. Ma- mite protegernos mutuamente y crear on-
nuel García Bengoechea felicitó a los au- das expansivas de solidaridad, en particular
tores por su realización, señalando que cuando se enfrenta a situaciones de dismi-

nución de la salud o a cir- fermo como su cuidador

cunstancias que exceden porque en todo momen-
del autocuidado. Cuidar to es esencial mantener
ayuda a promover accio- la dignidad del paciente,
nes frente al individualis- protegerla y respetar sus
mo, la desprotección y es valores y su voluntad.
una dimensión y actitud El libro revisa en sus
ética que va más allá del cinco secciones y 36 ca-
binomio salud-enferme- pítulos los atributos que
dad que puede llegar a hacen de cada persona
cambiar el mundo de la un ser especial y el papel
misma forma que está del cuidador con relación
haciendo la pandemia de al paciente y a su familia.
la Covid-19. Cuidar es un En la primera parte trata
deber, un compromiso y de la detección de las ne-
una responsabilidad con cesidades del enfermo, la
la propia supervivencia y importancia de conocer
la comunidad porque no su historia, de tener en
hay nada tan frágil como el ser humano cuenta sus sentimientos, potenciar la com-
por lo que compartir, de protegerse mien- pasión, trabajar con la familia del enfermo,
tras se cuida y el trabajar en equipo ha he- la humanización sanitaria y el ABCD de
cho posible el progreso de la humanidad. la dignidad en el cuidado. En la segunda
La profesora Silvia Gay de la UPV/EHU sección se revisa la comunicación, esencial
de San Sebastián explicó la Importancia para conocer lo que los enfermos experi-
del tratado sobre el cuidado, sus prota- mentan y para trazar con ellos un plan co-
gonistas y sus valores para explorar la en- mún de acciones. La tercera sección desa-
fermedad y conocer cómo ésta influye en rrolla la formación del cuidador con bases
el enfermo; enfatizó la necesidad de enten- de enfermería, alimentación y seguridad
der al individuo y la familia como un todo, en medicamentos para atender a niños y
trabajar en la mejora de la relación médi- adolescentes, a pacientes con demencia y
co paciente y ser realistas. A continuación oncológicos, junto a medidas para promo-
la profesora Isabel Germán, del Instituto ver el bienestar emocional del paciente, las
Vasco de Criminología de la UPV/EHU con terapias integrativas y el papel del cine en
la ponencia La Relevancia del acompa- la educación del cuidador. La cuarta sec-
ñamiento en el alivio del sufrimiento, ción comprende los valores personales
indicó que este abordaje tiene mucho que claves para aliviar el sufrimiento, la espiri-
ver con el que se realiza en el plano del tualidad, la religiosidad, el final de la vida
sufrimiento por temas legales. El Dr. Fer- y la toma de decisiones. La quinta explica
nando Carmona, del Hospital Universitario la autoprotección de los cuidadores, el pa-
Puerta del Mar de Cádiz, disertó sobre El pel del voluntariado y el acompañamiento,
cuidado espiritual, una necesidad en el cómo acceder a los recursos de ayuda y los
final de la vida, y Valentina Montero, No- derechos y deberes de los cuidadores.
taria, sobre los Derechos y deberes de los Ruy Pérez Tamayo, médico mexicano,
pacientes y cuidadores, resaltando que es ha resumido muy bien lo que contiene el
importante que los conozcan tanto el en- libro y sus motivos de existir:

“Para mejorar la enfermedad el médi- sin paternalismo arrogante y siempre con

co cuenta hoy con numerosos conocimien- respeto a la dignidad y a la autonomía del
tos, tecnología y medidas terapéuticas, pero ser humano que deposita su confianza en
para aliviar el sufrimiento tiene los mismos él”.
elementos con los que contaba Hipócrates,
que son la actitud interesada y afectuosa, el Este libro será la base de un curso on
trato amable y respetuoso, la atención solíci- line para los cuidadores que se realizará
ta y cuidadosa, la palabra suave y conforta- en 2022. www.paliativossinfronteras.org
dora que promueve y fortalece la esperanza 2.ª Edición 2021. ■
y que alivia la incertidumbre y la angustia,
“Cuando el amor, el conocimiento y la habilidad trabajan juntos, el resultado del

cuidado es una obra maestra”.
Thomas Ruskin
Cuidados del enfermo en el final de la mera edición, actualizan de forma integral

vida y atención a su familia los conocimientos en temas esenciales de
los cuidados al final de la vida. Es una obra
Autores: Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta
destinada a difundir conocimientos gene-
y Edgar Astudillo, EUNSA, Pág. 1056
rales de los cuidados en fases finales de la
La sexta edición de esta obra en 2018 es vida, de cómoda lectura, dirigida principal-
una ratificación de la necesidad de los Cui- mente a colectivos relacionados con perso-
dados paliativos CP y un ejemplo impor- nas con estas necesidades y a sanitarios en
tante del establecimiento de estos cuida- paliativos como a médicos generales.
dos como área médica imprescindible, y la Siendo los CP una necesidad integral,
invitación a la reflexión y el abordaje requerido
al planteamiento de nue- debe ser de las mismas
vas miras terapéuticas en características. Llama la
las diferentes áreas de la atención, de forma muy
medicina. Cuidados del positiva, que durante el
enfermo en el final de desarrollo de los temas
la vida y atención a su de esta edición intervie-
familia es un generador, nen la mayoría de áreas
inevitable, de sensación sanitarias (Enfermería,
de compromiso perso- psicología entre otras) y
nal y profesional con el todas las especialidades
bienestar de los pacien- médicas (Dermatología,
tes en esta etapa de su Anestesiología, Otorrino-
existencia. laringología, Ginecología,
Los autores con Urología, Neurología,
diversos colaboradores Psiquiatría, Pediatría);
una vez más, y después no solo desarrollando
de 26 años desde la pri- contenidos, sino como

receptores de los mismos. Destaca la inter- mite encaminarnos hacia conquistar ese
disciplinariedad con la que se enfocan las reto. Dras. Diana Forero Vega y María
necesidades de los pacientes, de los cui- Nabal Vicuña. Equipo de soporte de Cui-
dadores familiares y aquellas de los cuida- dados Paliativos. Hospital Universitario
dores sanitarios, considerando además las Santa María. Hospital Universitario Arnau
diferentes estrategias de autocuidado.
de Villanova de Lleida. Medicina Paliativa,
El libro presenta una progresión ra-
zonable, empezando por las generalidades 2019:26(2):186
de los CP, su definición, fundamentos, Para el Prof. Pedro Bilbao, de la UPV/
enfoque, énfasis en las diferentes etapas EHU:
y como abordar los temas que se van ma- “Es muy oportuno disponer de esta
nifestando en cada una de ellas, desde un obra en los diferentes niveles de formación
punto de vista interdisciplinar. Es de resal- porque puede ser de ayuda para tratar con
tar la atención dedicada a la comunicación sensibilidad y profesionalidad a los enfer-
como herramienta primordial desde los mos y a sus familias. Sus 57 capítulos cu-
diferentes interlocutores sanitarios. Pos- bren con claridad una buena parte del “con-
teriormente, se introduce en el manejo tinuum” paliativo. Todo su índice constituye
de los síntomas, dedicando una sección la columna vertebral de una futura especia-
expresamente al manejo del síntoma do- lidad en torno a los cuidados al final de la
lor, su prevalencia, clasificación, fármacos vida”.
específicos para cada tipo de dolor, y del
Para Antonio Blanco Mercade:
dolor irruptivo. En la parte final se abordan
los CP en situaciones especiales (pacien- “En su sexta edición es una obra ya
tes geriátricos, pediátricos, entre otros). El clásica e imprescindible en el mundo de la
apoyo a la familia, el duelo y el voluntariado asistencia al final de la vida. Es un tratado
son otros temas desarrollados. Sorprenden amplio en el que setenta y siete autores,
gratamente temas poco habituales como la abordan el problema desde perspectivas di-
cooperación internacional y los CP en los ferentes, lo que ayuda a aproximarse mejor
desastres. a una realidad especialmente compleja. Es
Los contenidos consiguen el objeti- un libro de gran valor porque enseña que la
vo de situar al lector en el marco general lucha contra el sufrimiento consiste en mu-
de los CP. Facilitan la exposición de los cho más que un buen control de síntomas fí-
sicos. Porque ayuda a tratar también el mie-
temas con gráficos, esquemas y fotos, en
do, la soledad, la tristeza o la incertidumbre.
blanco y negro de pacientes reales y di-
Y la pérdida de sentido”.
dácticas. Es un reto lograr que los diferen-
tes colectivos, sanitarios y no sanitarios, Para Robert Twycross (en su edito-
se sensibilicen con la necesidad de los rial):
CP. Es imperativo que los cuatro aspectos
de los CP descritos en esta publicación “Los cuidados paliativos pueden ser
considerados con justicia como una forma
(comunicación, control de síntomas, ali-
de medicina de emergencia porque un sen-
vio del sufrimiento y el apoyo a la fami-
tido de urgencia y profunda compasión son
lia) sean el esquema general de cualquier
necesarios, y el mañana puede ser dema-
abordaje en pacientes con necesidades
siado tarde.”
de cuidado, independientemente del en- ■
cargado de la intervención. Esta obra per-

Medicina paliativa en y los derechos. Han cola-

niños y adolescentes borado en su redacción
114 autores procedentes
Los Cuidados Paliativos de distintos países y áreas
han supuesto una “revo- de conocimiento. Este li-
lución” en la Medicina bro, propone varios retos
actual o, más bien, una importantes a realizarse
vuelta a sus orígenes: una en los países de recursos
atención personal al que limitados y medianos, en-
sufre, curando cuando tre ellos:
sea posible, aliviando al-
1. Colocar al cáncer
gunas veces, acompañan-
como una preocupación
do siempre. Los Cuida-
prioritaria en los progra-
dos Paliativos han llegado
mas sanitarios de todos
también para el paciente
los países para que se
pediátrico y en su abor-
abarate y facilite el acce-
daje integral abarcan no
so a los medicamentos
sólo a los pacientes en
oncológicos y la puesta en práctica de
la proximidad de la muerte sino también
protocolos estándar de tratamiento de
a aquellos pacientes con situaciones po-
los cánceres pediátricos.
tencialmente letales, incluso desde el naci-
miento, de tal modo que podríamos decir 2. Tratar de ofrecer una cobertura de se-
que su propia existencia desde sus co- guro universal que permita la detección
mienzos es merecedora de atención palia- precoz y el control del cáncer, en espe-
tiva (pongo como ejemplo algunas cromo- cial en poblaciones pobres o aisladas
somopatía o defectos congénitos graves). geográficamente.
Paliativos Sin Fronteras (PSF) da un
3. Ayudar a reducir las muertes prematu-
salto más en su libro Medicina Paliativa en
ras y mejorar la supervivencia de niños y
niños y adolescentes pues no sólo ofrece
jóvenes con tratamientos eficaces de las
importantes aportaciones para mejorar la
enfermedades infecciosas, del cáncer,
atención de los niños y sus familiares en esta
más vacunaciones, control de la desnu-
situación sino que se plantea cómo es la dis-
trición y otras medidas preventivas.
ponibilidad de Cuidados Paliativos en todo
el mundo, en especial en aquellos países 4. Mejorar la educación oncológica y palia-
con economías de renta baja. Se centra en el tiva de los profesionales de la salud.
paciente y en su familia, en el respeto a sus
5. Aumentar y fomentar los registros del
valores y preferencias para la elaboración de
cáncer que orientan una más adecuada
un plan de cuidados de alta calidad, accesi-
planificación del trabajo sanitario.
ble y equitativo desde el mismo momento
del diagnóstico junto a otros tratamientos. 6. Estimular a los gobiernos a que se es-
Contiene 64 capítulos que se agrupan en fuercen en la creación, potenciación y
10 secciones que van desde el manejo de mantenimiento de centros oncológicos
los síntomas, al alivio del sufrimiento en y paliativos. Todos los grandes hospita-
general, la Cooperación en Cuidados Pa- les pediátricos deben tener equipos in-
liativos, el trabajo en equipo o la Bioética terdisciplinares en Cuidados Paliativos.

7. Promover hermanamientos
entre instituciones oncohema-
tológicas de países desarrolla-
dos con los países de recursos
limitados, pues existen varios
ejemplos que son muy exito-
sos. Son ellos una forma prác-
tica de solidaridad que ayuda
a cambiar el mundo. Este libro
no puede faltar en las consul-
tas pediátricas ni en las biblio-
tecas médicas, de enfermería
y de los diversos profesionales
que intervienen en el cuidado
Se ha editado y actualizado en francés
de los niños y adolescentes.
y en portugués. En este idioma se han aña-
Dr. José Manuel Moreno Villares. dido temas específicos de Brasil y Portugal
Pediatra. Secretario de la Asociación por lo que es una obra que responde a la
de Bioética de Madrid gran necesidad de los cuidados paliativos
(ABIMAD). en el mundo, en particular en el 65 % de
los países que no los tienen. ■
Se pueden adquirir en: Paliativossinfronteras15@gmail.com
Presentación de la Guía des Soins de urgencias hizo la presentación de la

Palliatifs en francés en Kinshasa-Rdc jornada. A continuación, la Dra. Ana Gutié-
rrez, representante de PSF en RDC habló
El 15 de mayo de 2021 tuvo lugar la pre- sobre su experiencia de implantar los CP
sentación de la Guía de PSF de Cuidados en Camerún.
Paliativos en francés en el Centro Hospita- Después el Dr. Rémy Kashala, direc-
lario Monkole de Kinshasa, presidida por tor médico du CH Mère-Enfant Monkole,
el Profesor Likinda, persona referente en hizo una exposición sobre la visión trans-
Bioética en RDC y Presidente de la Asocia- versal de los cuidados, teniendo en cuenta
ción de médicos católicos de la República los CP en esa visión global. El profesor Li-
Democrática del Congo. Asistió como in- kinda hizo una presentación de la Carta Sa-
vitada y muy interesada por la causa, Dña. maritanus Bonus de la Congregación para
Begoña Bilbao, esposa del Sr Embajador la Doctrina de la Fe sobre el cuidado de las
de España en RDC. personas en las fases críticas y terminales
Comenzó la presentación con unas de la vida. El Dr Marc Baruani, médico de
palabras de Bienvenida del Director gene- familia, presentó la experiencia de apren-
ral de Monkole, Mr Eder Masiala. Seguida- dizaje de los CP durante la residencia en
mente, el Dr. René Lumu, jefe de servicio medicina de familia. Antes del coloquio, y

para terminar la ronda de presentaciones, presentación.

la Dra, Ana Gutiérrez presentó la guía fran- Agradecemos
cófona de CP de PSF, editada este mismo al Dr. Eduardo
año. Burgueño su
Posteriormente, se abrió un coloquio interés y esfuer-
muy interesante, resaltando la importancia zo para organi-
de dar a conocer los CP en RDC, así como la zar dicha pre-
importancia de abrir el camino a los opioi- sentación, aun
des. Son muchos los enfermos que tene- no pudiendo
mos en CP pero muchas veces, por falta de estar presente
formación, no sabemos cómo abordarlos en la misma.
ni qué ofrecerles. Al final de dicha presen- Y al Hospital
tación se hizo un gesto muy bonito y origi- Monkole por
nal de aquí que es el bautizo de dicho libro acoger dicha presentación. Dr. Ngombo.
con vino tinto, como expresión de dicha ■
“La fraternidad no es una teoría; es más bien, una concreción de amor preferente
hacia el hermano que en un determinado momento, lugar o circunstancia, requiere
nuestra ayuda.”
Joan Bestard
La Nueva Guía de sedación Paliativa dicina científica en expansión y el respeto

de la Omc para los médicos España a la dignidad de los seres humanos, y, ade-
más, destaca que la adecuada formación de
El Consejo General de Colegios Oficiales los médicos en esa práctica será la garantía
de Médicos publicó en junio de 2021, la de que los enfermos no sufran de forma
nueva Guía de sedación Paliativa, un innecesaria en el final de la vida. El Dr. To-
documento que pretende servir de pauta más Cobo des-
para la buena praxis y la correcta aplicación tacó que esta
de la sedación paliativa. Su presentación guía nace en
corrió a cargo del Dr. Tomás Cobo Castro, un momento
Presidente del CGCOM; el Dr. José María “clave y crucial
Rodríguez Vicente, secretario general de “ y que el tex-
CGCOM, y el Dr. Marcos Gómez, coordina- to “cumple un
dor de la edición. papel esencial
Esta nueva edición, elaborada por el de CGCOM,
Observatorio de Atención Médica al final que es el de
de la Vida del CGCOM y la Sociedad Espa- proporcionar
ñola de Cuidados Paliativos (SECPAL) abor- y generar he-
da la necesidad de la adecuación de la Me- rramientas que

sean verdaderamente útiles en la práctica consentimiento, mediante la administra-

asistencial”. El Dr. Marcos Gómez Sancho ción de los fármacos indicados y a las dosis
explicó que la sedación paliativa es un proporcionadas con el objetivo de evitar
tratamiento médico y se define como “la un sufrimiento insostenible causado por
disminución deliberada de la conciencia uno o más síntomas refractarios.
del enfermo una vez obtenido el oportuno ■
nOTICIAs
Más de tres décadas deben proceder”. Así instó a descargarse el
pidiendo una ley de cuidados documento a través de la web del CGCOM
y del código QR para llevarlo siempre con-
Paliativos Integrales sigo. https://www.cgcom.es/sites/default/
Según las cifras que aportó en la rueda files/guia_sedaccion_paliativa/ ■
de prensa, entre el 50 y 60 por ciento de
los enfermos al final de la vida, va a nece-
sitar sedación paliativa para tener un final CURSO PARA PROFESIONALIZAR
apacible, digno y en su momento. En este Y AUMENTAR LA EFICACIA DE LOS
sentido, el Dr. Gómez Sancho expuso que
“hace más de treinta años que desde esta
PROYECTOS DE COOPERACIÓN
organización se ha pedido una Ley de Cui- L as Fundaciones para la Formación
dados Paliativos, y que lo prioritario debe- (FFOMC) y para la Cooperación Interna-
ría haber sido “hacer un ley para los enfer- cional (FCOMCI) de la Organización Médi-
mos de manera que no tengan que solicitar ca Colegial (OMC) se unieron para lanzar
la eutanasia”. Afirmó que en media España un curso on line sobre la formulación de
no hay cuidados paliativos, lo que implica proyectos de cooperación internacional en
que cada año 75.000 enfermos mueren con salud para médicos colegiados de todas las
un sufrimiento intenso porque no tienen especialidades que quieran adquirir habi-
acceso a éstos. Datos a los que añadió que” lidades que permitan formular proyectos
en España se necesitan 71.000 camas más internacionales en el ámbito de la salud:
en centros sociosanitarios para atender a Diferenciar cooperación al desarrollo y
personas que lo requieran y no disponen ayuda humanitaria, reconocer a los dife-
de recursos económicos para financiar los rentes agentes de desarrollo que intervie-
cuidados que necesitan”. nen en la cooperación, saber definir qué
El Dr. Vicente Rodríguez, por su par- es un proyecto o entender la lógica del
te, añadió que divulgar el conocimiento es enfoque del marco lógico y conocer cómo
una misión del Consejo, y que este docu- aplicar su enfoque. Este curso que arrancó
mento es un “instrumento para que todos el 1 de junio, y permanecerá abierto duran-
los médicos de nuestro país sepan cómo te un año, tiene una duración de 25 horas

lectivas distribuidas a lo largo de un año y heridos, billetes y gastos de hotel para

natural. un familiar, pérdida de equipaje por es-
La necesidad de esta formación ha tancia en el extranjero, regreso asegurado
sido detectada por los cooperantes y vo- en caso de fallecimiento de un familiar y
luntarios en terreno, con la finalidad clara colaboraciones con ONG, entre otros pun-
de crear proyectos lo más útiles y eficien- tos. Además, Mutual Médica también cu-
tes posibles, aseguró Sonia Agudo, coor- bre con un capital de 10.000 €, en caso de
dinadora de la FCOMCI; Para ella,”poner fallecimiento del asegurado por accidente.
un proyecto en marcha no solo es cues- OMC Revista oficial del Consejo General
tión de conocimientos médicos y cientí- de Colegios Oficiales de Médicos, Nº 48
ficos y mucho voluntarismo, es necesario oct. 2021 ■
tener claves que, aunque parezcan bási-
cas, resultan fundamentales para poder
dar estructura, viabilidad y utilidad real a UBUNTU
esta misiones”. Su costo es 35 euros para Laura Laborra
médicos colegiados y 45 euros para otros
Coordinadora de ONG de Desarrollo de Euskadi
profesionales. ■
Cuenta una leyenda africana que un antro-
pólogo visitó un pueblo de ese continente
MÁS PROTECCIÓN PARA LOS para conocer su cultura y valores, y para
MÉDICOS VOLUNTARIOS Y ello propuso un juego a las niñas y niños.
Puso una cesta de fruta cerca de un árbol
COOPERANTES y les dijo que quien llegara primero se la
En septiembre de 2021, con motivo del quedaría. Al dar la señal, se agarraron de
Día del Cooperante, la Formación para la la mano, corrieron y llegaron a la vez, por
Cooperación Internacional (FCOMCI) de lo que todo el grupo disfrutó del manjar.
la Organización Médica Colegial (OMC), Al preguntarles sorprendido por que ha-
anunció un convenio con Mutual Médica bían actuado así, respondieron: “Ubuntu.
para dotar de coberturas y protección a los ¿Cómo va a estar alguien feliz si el resto está
médicos cooperantes y voluntarios que se triste? La palabra africana “Ubunto”, signifi-
desplacen a otros países para ejercer la- ca “soy porque
bores sanitarias, que les asegure en caso somos”, y pone
de enfermedad o fallecimiento durante sobre la mesa la
su estancia fuera de España. Un acuerdo importancia de
que responde al compromiso de la FCOM- valores como la
CI para asesorar, formar y proteger al co- solidaridad, la
lectivo médico que desempeña esta labor empatía, el com-
humanitaria. pañerismo o el
De acuerdo con este convenio, los bien común en
cooperantes cuentan con un seguro gra- la sociedad, ante
tuito que cubre la asistencia en viaje, in- otros como la
cluyendo gastos médicos, quirúrgicos, competición, el
farmacéuticos y de hospitalización en egoísmo, la in-
España y en el extranjero, envío urgente diferencia o la
de medicamentos, traslado de enfermos individualidad

que la dañan. Esta antigua palabra también • Se efectuaron alrededor de 25 prime-

muestra que las personas formamos parte ras visitas donde se evaluó con el pa-
de un todo, de un único planeta, y que no ciente los objetivos, sus necesidades,
hay bienestar ni derechos humanos si no la información que tenía, así como sus
es accesible para todos las personas y en expectativas.
todos los lugares. ■ • Se exploró su condición física, cognitiva,
así como su estado emocional y el de su
familia.
MEMORIAS DE LOS BECARIOS DE • Se valoró el tratamiento que recibía y las
PALIATIVOS SIN FRONTERAS condiciones habitacionales y sociales.
• Se hicieron visitas domiciliarias de
Informe de los becarios se Psf en el
seguimiento
Hospital Parc Sanitari Pere Virgili
• En este mes se realizaron varias sedacio-
Dra. Viviana Dávalos Batallas nes paliativas que condujeron a proce-
Ecuador sos serenos de fin de vida.
Período de rotación: 2 de agosto a 31 de • De igual manera, el equipo de PADES
agosto 2021. apoyó en la toma de decisiones a tra-
Profesionales a cargo de mi pasan- vés de una comunicación oportuna y
tía: Dr. Hugo Badani, desde el 2 al 24 de adecuada.
agosto, Dra. Conchita Mirallés, desde el 25 Debo decir que se ha tratado de una
hasta el 31 de agosto. Programa de aten- experiencia sumamente enriquecedora
ción: Programa de atención domiciliaria y desde el punto de vista clínico y huma-
equipos de apoyo, PADES. Integrantes de no. He podido vivir de cerca situaciones
los equipos de PADES: Médico, Enfermero, de mucha fragilidad y sufrimiento que han
Trabajador social. Beneficiarios de la aten- sido conducidas con gran profesionalismo
ción: Personas enfermas con enfermeda- y sensibilidad. Una vez más he confirmado
des crónicas avanzadas oncológicas y no que los cuidados paliativos son capaces de
oncológicas, Familiares y/o cuidador del humanizar la salud y dotar de dignidad a la
paciente. persona enferma y a su familia. Considero,
Actividades realizadas por el equipo además, que son una solución al grave pro-
de PADES: blema de vulnerabilidad que afecta a los pa-
cientes con enfermedades crónicas avanza-
• Manejo de síntomas físicos: En orden das en Ecuador, así como una importante
de prevalencia durante el período de la fuente de ahorro para el sistema sanitario
pasantía: dolor, disnea, náusea, estre- de mi país. De igual forma constato la im-
ñimiento, anorexia, caquexia, oclusión portancia de continuar con la docencia
intestinal. en mi país, la misma que aspiro reforzar
• Apoyo emocional con la implementación de programas de
• Apoyo social atención, como éste de atención domici-
• Manejo de enfermería para cura de úlce- liaria. Una vez más agradezco el apoyo in-
ras, manejo de colostomía, gastrostomía condicional de Paliativos sin Fronteras, en
y para seguimiento de la evolución del particular del Dr. Wilson Astudillo, sin el
paciente. cual esta magnífica experiencia y profundo
• Realización de plan terapéutico. aprendizaje no habrían sido posibles. ■

“La enseñanza que deja huella no es la que se hace de cabeza a cabeza sino de
corazón a corazón”.
Howard H. Hendrich
Dra. Janneth Román Jaramillo LA FUNDACIÓN TÉCNICA I

Ecuador HUMANISME DE BARCELONA
Periodo rotación: 01-09-2021 hasta el 30- Y LA COOPERACIÓN
09-2021. Servicios PADES: 01-09-2021 hasta
el 18-09-2021 Hospitalización: 20-09-2021 La Fundación Tècnica i Humanisme,
al 30-09-2021. constituida hace más de 20 años, nació
Durante mi rotación con el equipo para iniciar un proyecto de colaboración
PADES, pude acompañar al equipo de sa- entre personas de distintos ámbitos, des-
lud a múltiples visitas domiciliarias a pa- tinadas a vincular los avances tecnológicos
cientes en etapa terminal, con el fin de rea- del mundo de la medicina actual con el
lizar control de síntomas, principalmente desarrollo humano de los pacientes. De
dolor, y en otros casos para atender seda- la mano de los oncólogos del Instituto de
ciones paliativas. Al tratarse de un equipo Oncología Clínica - IDOC Centro Médi-
multidisciplinar, pude tener la experiencia co Barcelona, se ha querido, ante todo,
de visualizar el campo de trabajo de cada atender la vertiente social y psicológica de
profesional y la coordinación entre ellos los afectados por cáncer y las necesidades
(medicina, enfermería y trabajo social); de educativas en materia de salud de la socie-
este modo brindan una atención holísti- dad, especialmente de los más jóvenes. El
ca. La mayoría de pacientes atendidos son primer objetivo que se fijó y desarrolló la
oncológicos, seguidos por pacientes con Fundación fue la creación de un volunta-
enfermedades crónicas, como: Parkinson, riado que apoyara emocionalmente a los
demencia, etc. pacientes oncológicos. Estos voluntarios
Hospitalización: Mi estancia en la ro- son, en su mayoría, personas ya curadas,
tación hospitalaria del servicio de subagu- pero que han sufrido cáncer y se han so-
dos me permitió observar el manejo de metido a sus tratamientos.
los pacientes hospitalizados
que se encuentran en etapa
terminal y que necesitan con-
trol de sus síntomas por algu-
na descompensación de su pa-
tología. En este servicio pude
visualizar la capacidad de reso-
lución del personal médico, así
como de enfermería y trabajo
social. Es importante destacar
el trato humano que brinda
todo el equipo de salud a sus
pacientes. ■

Una de la primeras iniciativas fue el tre Hospitalier Dominicain Saint Martin

proyecto Educación Escolar por la Lu- de Porres (CHDSMP) en Yaundé (Came-
cha contra el Cáncer, un programa con rún), un hospital construido gracias a las
más de 20 años de experiencia destinado aportaciones de centenares de personas y
al fomento de la salud y la prevención de pequeñas instituciones que, ladrillo a ladri-
enfermedades que, como el cáncer, tienen llo, hicieron posible un centro asistencial
su origen, en un alto porcentaje de oca- de calidad, dotado de personal e instala-
siones en conductas poco saludables, mu- ciones para atender una gran variedad de
chas de ellas adquiridas durante la etapa patologías médicas, entre las que no se
infantojuvenil. Este proyecto se desarrolla encontraba la Oncología, razón por la que
mediante charlas impartidas por médicos desde el 2010, y con la ayuda de la Funda-
del Instituto de Oncología Clínica - IDOC ción Tècnica i Humanisme, ha sido posi-
Centro Médico a alumnos de entre 10 y 13 ble impulsar la creación de una Unidad de
años, que pretenden inculcarles conceptos Oncología, dotándola con un mamógrafo
básicos para el buen desarrollo de su salud y un ecógrafo, para realizar cribados y diag-
como son una alimentación saludable, la nósticos en estadíos tempranos, y formar
prevención del consumo de tabaco, alco- al personal en la vertiente técnica y asis-
hol y todo tipo de drogas, así como una tencial para dar así una buena cobertura a
actitud consciente y responsable de su los pacientes.
propia sexualidad. Esta iniciativa no sería Por otro lado, la Fundación mantiene
posible sin la complicidad de las familias también una estrecha colaboración con la
y de los profesores de las escuelas parti- Universidad Pontificia del Ecuador - Sede
cipantes, que entienden y se involucran, Santo Domingo, con la que participa en
conscientes de la importancia que tienen la formación de estudiantes de enfermería
unos hábitos de vida saludables para sus y residentes de oncología, facilitando es-
hijos y alumnos. tancias de sus jóvenes alumnas en nuestro
La Fundación también ha ido am- país y prácticas en diferentes centros de
pliando sus campos de actuación, cola- salud. Esta filosofía de formar a estudian-
borando en proyectos de comunidades tes y profesionales en oncología y cuidados
de países en desarrollo, especialmente de paliativos para que luego puedan regresar
tipo sanitario y educativo. Ejemplo de ello a sus países y poner en práctica estos cono-
es la colaboración establecida con el Cen- cimientos para mejorar la calidad de vida
de su entorno es la que ha permitido, junto
a la indispensable colaboración de Paliati-
vos sin Fronteras, la estancia en Barcelona
y en nuestro centro del Dr. Gabriel Obama
Esono Mikue, con ejercicio profesional en
Guinea Ecuatorial.
Pasantía del Dr. Gabriel

Esono en Centro IDOC
Durante la pasantía del Dr. Gabriel Obama
en el centro IDOC, de octubre a diciembre

de 2021, se le ha dado formación con una la Clínica Corachan y de la Clínica del

visión general y holística del cáncer desde Remei, sedes de las consultas de IDOC.
la prevención primaria, secundaria y tercia- Se le ha instruido sobre los fármacos uti-
ria del cáncer, su diagnóstico, tratamientos lizados y en la valoración del objetivo del
oncológicos más avanzados y acompaña- tratamiento, teniendo en cuenta los po-
miento y soporte con cuidados paliativos tenciales efectos beneficiosos y secunda-
que permiten mejorar la calidad de vida de rios de los diferentes quimioterápicos. El
los pacientes. Se le ha dado formación en Dr. Esono, ha realizado también un micro
el uso de las herramientas epidemiológi- proyecto de prevención primaria en cán-
cas, como las guías IARC o Globocan, que cer, con el objetivo de trasmitir los princi-
permiten gestionar los recursos disponi- pios de vida saludable, incidiendo en los
bles de cada país a la enfermedad oncoló- principales factores de riesgo prevenibles
gica más prevalente. del cáncer de la población general en Gui-
El Dr. Gabriel Obama Esono ha rota- nea Ecuatorial.
do por el servicio de diagnóstico digestivo La estrecha colaboración entre IDOC
en la Unidad de la Clínica del Remei sobre Centro Médico, su Fundación Técnica y
la realidad del cáncer más prevalente en Humanismo y Paliativos Sin Fronteras,
España, como es el cáncer de colon, con ha permitido mejorar la formación de este
la sintomatología inicial y su evolución. médico de Guinea Ecuatorial con el ob-
También ha recibido información sobre jetivo principal de mejorar la prevención,
diagnóstico histopatológico, citológico y diagnóstico y tratamiento del cáncer en su
molecular en el Institut d’Histopatologia país. La estancia del Dr. Gabriel Obama ha
Ardiaca. Así mismo, ha sido incluido en la sido muy provechosa, para él y para noso-
celebración del Día Mundial del Cáncer de tros. Seguro que será el inicio de una larga
Mama, organizado por IDOC y la Clínica y cordial colaboración, y que pronto algu-
del Remei, participando de forma activa en nos de nosotros podremos viajar a Guinea
la organización y preparación del acto, que y ayudar a desarrollar los proyectos. Por
permitió la difusión de los signos de alar- otro lado, ha permitido estrechar los lazos
ma de esta enfermedad, así como sobre entre Paliativos Sin Fronteras, IDOC y la
sus tratamientos, y la visión indispensable Fundación Técnica y Humanismo, lo que
de diferentes pacientes, a quien el cáncer se vislumbra como el inicio de un largo re-
de mama les ha cambiado en mayor o me- corrido en el camino de la solidaridad.
nor medida la vida. El Dr. Gabriel Eso-
El Dr. Gabriel Oba- no de Guinea Ecuato-
ma Esono ha recibido rial ha escrito una carta
formación en la toma de de agradecimiento a PSF
decisiones multidiscipli- por haberle facilitado esta
nar, uno de los pilares oportunidad para recibir
más importantes en el formación en la Clínica
tratamiento del cáncer y Corachán y en el Centro
ha participado de forma IDOC. Nos indica que en
activa en Comité del cen- su país no hay oncólo-
tro IDOC, en el Comité gos ni paliativistas, con
de Cáncer de Mama y lo cual, un diagnóstico
Tumores Digestivos, de de cáncer significa una

sentencia de muerte y mala calidad de Comentarios sobre el curso

vida por el mal control de síntomas, en- de voluntario paliativo
tre ellos el dolor. Según GLOBOCAN en
2020 se diagnosticaron aproximadamente Andrés Felipe Martínez
1.000 nuevos de cáncer y fallecieron casi Psicólogo, Hospital Simón Bolivar -Bogotá-Colombia
600 personas por esa causa, en un país de
1,4 millones de habitantes, lo que supone Desde el inicio de mi formación lo único
una carga de morbimortalidad importante. que tenía claro era que me apasionaba escu-
Las causas de esta elevada mortalidad son char y acompañar a las personas en medio
probablemente: diagnóstico tardío por fal- de tanta dificultad por la que atravesaban,
ta de programas de cribado y detec-
ción precoz, falta de profesionales
oncológicos, falta de tratamientos y
pobre conciencia o conocimientos
sobre el cáncer. A pesar de que solo
han sido 2 meses, nos indica que
de su estancia en Barcelona se lleva
una experiencia inolvidable a nivel
personal y profesional de la Clínica
Corachan donde destaca su muy
amable acogida.
Espera poder compartir estos
conocimientos con otros profe-
sionales de su hospital y de su país, y va así como poder contribuir a reducir ese
a trabajar en un micro proyecto piloto de malestar. A medida que estudiaba Psicolo-
prevención de cáncer tomando como he- gía me iba dando cuenta de que la cosa no
rramienta principal la promoción de salud, era tan simple, que, por el contrario, lo que
cuyo objetivo principal es incrementar el ni- entendemos por lo psicológico (conductas,
vel de conciencia y conocimientos sobre el pensamientos, sentimientos) está regido
cáncer. Reitera sus sinceros agradecimien- por la complejidad y que, así mismo, la Psi-
tos a todas las personas que han aportado cología es una ciencia que nos permite la
su granito de arena para hacer realidad este comprensión y el abordaje desde diferentes
sueño como Miguel Millán, Representante perspectivas. Durante mis estudios conocí a
de PSF en Barcelona, al Padre Joan Badía
una docente admirable, un gran ser huma-
de la Residencia de los Padres Carmelitas
no y con ella a la psicología de la salud, lo
Descalzos, a la Hermana Susana Paños Vil-
que me dio la oportunidad de adentrarme
ches de Bata, Guinea Ecuatorial. Resalta la
amabilidad de los Drs. Alfonso Modolell, en el rol y la importancia del psicólogo en
Catherina Madroñal e Iglesias fundadores psicooncología, psicocardiología, psicone-
del Instituto, de la Doctora Gemma Fe- frología entre otras). Fue entonces cuando
rrandis, Esperanza, Marta Mechengs, Juan descubrí los Cuidados Paliativos, un campo
Pedro y en especial su queridísima tutora en el que se legisla e investiga mucho, pero
y monitora la Doctora Teresa Checa Ruiz que aún queda bastante por implementar
y de su esposo Agustín, que le trataron en en Colombia, lo que me llevó a tomar cur-
todo momento como un familiar. ■ sos de formación complementaria para ad-

quirir herramientas teórico-prácticas, enfoque se dedica al acompañamiento en el fin

car mi interés investigador y mis prácticas de vida y duelo de pacientes y familias en
profesionales en este campo. Así fue como un hospital público de Bogotá.
encontré a Paliativos Sin Fronteras. Un día El material bibliográfico del curso de
tomé la decisión de ser voluntario de esta Voluntariado Paliativo cumple con el rigor,
ONG y conocí a la Dra. Soraya Parra, su Re- la seriedad y la profesionalidad que amerita
presentante en Colombia que me habló del para ser tomadas como base para hacer un
II curso de Voluntariado Paliativo organiza- ejercicio serio de investigación. Dentro de
do por Paliativos sin Fronteras. nuestros proyectos más importantes están:
Al terminar este curso estoy muy sor- la formación de voluntariado interdiscipli-
prendido y agradecido a su organización. nario, que movilice el deseo de ayudar y
He conocido que la perspectiva y el rol de contribuir a mejorar la calidad de vida y el
un voluntario son distintos, pero comple- bienestar de personas en CP y sus familias;
mentario a las demás profesiones y roles promover la formación de cuidadores pro-
del equipo multidisciplinar. He aprendido fesionales y no profesionales y el desarrollo
mucho gracias al material de lectura, audio- de un blog informativo para la divulgación
visual y sobre todo a los diarios de a bordo, de la filosofía de los CP y la necesidad de
actividades que invitan a la reflexión pro- la formación en esta disciplina en nuestro
funda sobre temáticas propias de este cam- país. Deseo agradecer a PSF por la labor que
po. Comprender la importancia del cariño, realizan por el alivio del sufrimiento con
la escucha activa, el respeto, la compasión amor y compromiso, por luchar cada día
y su papel en la atención integral a perso- por cumplir esa misión y por creer firme-
nas con enfermedades crónicas avanzadas mente en la necesidad de formar volunta-
ha sido fundamental para enriquecer mi rios que contribuyan con amor, desinterés,
perspectiva como profesional de la salud pero con una buena formación. ■
DECÁLOGO DE LA SERENIDAD
1. Sólo por hoy trataré de vivir exclusivamente 6. Sólo por hoy haré una buena acción y no lo
el día, sin querer resolver el problema de mi diré a nadie
vida todo de una vez.
7. Sólo por hoy haré por lo menos una cosa que
2. Sólo por hoy tendré el máximo cuidado de mi no deseo hacer, y si me sintiera ofendido en
aspecto: cortés en mis maneras, no criticaré mis sentimientos, procuraré que nadie se
a nadie y no pretenderé mejorar o disciplinar entere.
a nadie, sino a mí mismo.
8. Sólo por hoy me haré un programa detallado.
3. Sólo por hoy seré feliz en la certeza de que Quizás no cumpliré cabalmente, pero lo re-
he sido creado para la felicidad, no sólo en el dactaré. Y me guardaré de dos calamidades:
otro mundo, sino en este también. la prisa y la indecisión.
4. Sólo por hoy me adaptaré a las circunstan- 9. Sólo por hoy creeré firmemente —aunque
cias, sin pretender que las circunstancias se las apariencias demuestren lo contrario—
adapten todas a mis deseos. que la buena providencia de Dios se ocupa
de mí como si nadie existiera en el mundo.
5. Sólo por hoy dedicaré diez minutos de mi
tiempo a una buena lectura: recordando que, 10. Sólo por hoy no tendré temores. De manera
como el alimento es necesario para la vida particular no tendré miedo de gozar de lo que
del cuerpo, así la buena lectura es necesaria es bello y de creer en la bondad.
para la vida del alma.
Papa Juan XXIII

MEMORIAS
MEMORIAS DE PALIATIVOS SIN FRONTERAS 2021
Dr. Wilson Astudillo A. (Presidente) y Valentina Montero (Secretaria)
Paliativos sin Fronteras (PSF) como en- • La XVII Jornada de Apoyo en el proceso
tidad científico social y ONG sanitaria de de duelo el día 8 de Noviembre de 2021
Utilidad pública trabaja para promover los en San Sebastián en el Centro Koldo Mi-
cuidados paliativos y el alivio del dolor txelena, que fue también difundida en
como dos derechos humanos esenciales streaming.
en la enfermedad crónica y cuando existe • Un curso en el hospital de Douala -Ca-
una sensación de amenaza para la existen- merún en Humanización de salud y
cia, en particular en los países de escasos Cuidados Paliativos por PSF Camerún.
y medianos recursos. Ha realizado en 2021 • Participación del Dr. W. Astudillo con
las siguientes actividades: el tema La cooperación internacional
en el alivio del sufrimiento Noviembre
Docentes 26, Congreso Peruano de Cuidados
Paliativos.
• El IV curso on line de Medicina Palia- • PSF se presenta a la Fundación Atres-
tiva en niños y adolescentes con la Or- media con el trabajo en cuidados palia-
ganización Médico Colegial de España, tivos pediátricos
de octubre 2020 a mayo de 2021 con 70 • Hospital Monkole de Kinshasa: curso de
asistentes. 237 h. cuidados paliativos a médicos y enfer-
• El I Curso de Voluntariado Paliativo on meras en el mes de Noviembre
line de Mayo a septiembre de 2021 con • Se ha realizado una reunión interna-
30 inscritos. 84 horas lectivas. cional con los representantes de PSF en
• El II Curso de voluntariado paliativo Latinoamérica el 22 de octubre de 2021
on line de Octubre a diciembre de 2021 para planificar actuaciones en 2022 entre
con 30 inscritos. 84 horas lectivas. ellos los cursos, pasantías, la puesta en
• Las XXII Jornadas de Voluntariado Pa- marcha de una app para mejorar la utili-
liativo en San Sebastián en el mes de zación de los recursos bibliográficos y la
marzo sobre el Voluntariado y la coope- difusión de los libros editados por PSF.
ración internacional. • Presentación del libro Atlas Médico
• La XV Jornada de Formación de la fa- quirúrgico en África, libro editado por
milia con un enfermo en casa on line, PSF, en el Auditorium de la Universidad
donde se presentó el libro Los valores Nebrija en Madrid el 2 de diciembre.
del cuidado relacionado con la forma- • Presentación del libro Atlas Médico
ción de la familia y cuidadores en los quirúrgico en África en el Salón de Ac-
cuidados paliativos. 13 de Octubre, con tos de la Organización Médica Colegial
la asistencia online de 50 personas. en Madrid, el 3 de diciembre de 2021.

Publicaciones • PSF ha colaborado económicamente con

500 euros para el curso de paliativos en
PSF ha editado este año los siguientes Douala - Camerún, con 3 000 euros para
libros: la edición de los libros Soins Palliatifs
• Los valores del cuidado, de Wilson As- para Camerún y para la República Demo-
tudillo, Antonio Salinas y Carmen Men- crática del Congo, y con 1 000 euros para
dinueta. 530 pp. el Atlas Médico quirúrgico en África.
• Atlas Médico quirúrgico en África de • PSF ha enviado varios equipos de Gine-
Leoncio Bento Bravo, Ana Gutiérrez cología donados por un médico gallego
Martínez. M. Teresa Martínez Iturriaga, al Hospital Monkole de Kinshasa, Rep.
Fernando Rivilla Parra, Antonio Villalon- Democrática del Congo.
ga Morales. 192 pp. • Se ha enviado en junio material neuro-
• Soins Palliatifs. Guide Camerun. Cristi- quirúrgico donado por un neurociruja-
na Antolín, Isabel Fernández, Ana Gutié- no español al hospital de SOLCA en Loja
rrez, Rosario García, Sidonie Lyeb, Chris- - Ecuador. Valor del correo 1 000 €.
tian Tsotie. 339 pp. • PSF ha apoyado económicamente con
• Soins Palliatives Guide República De- 1000 € para la compra de medicación
mocrática del Congo Cristina Antolín, de niños enfermos crónicos de Nueva
Isabel Fernández, Ana Gutiérrez, Rosario Capital. Honduras
García, Sidonie Lyeb, Christian Tsotie. • PSF ha enviado 340 libros de Medicina
• Notas Paliativas 2021. Paliativa en niños y adolescentes al
Hospital de niños de Guatemala.
Cooperación internacional
El teléfono paliativo
Paliativos sin Fronteras ha facilitado la pa-
santía de los siguientes becarios en Unida- Es un gran instrumento de ayuda para
des de Cuidados Paliativos de España: poder ayudar a las familias en España me-
diante la escucha durante la enfermedad a
• Dra. Viviana Dávalos Batalla, Residencia
pacientes y a sus familias; dar orientación
Sanitaria Pere Virgili de Barcelona. Mes
sobre los servicios paliativos existentes en
de Agosto.
la comunidad y en el país; informar sobre
• Dra. Janeth Lucia Román Jaramillo. Resi- los recursos sociales de apoyo, volunta-
dencia Sanitaria Pere Virgili de Barcelo- des anticipadas, dar apoyo en el duelo y
na. Mes de Septiembre. orientar y facilitar el retorno a los enfermos
• Dr. Gerardo Castro Martínez Honduras. extranjeros de unidades de cuidados pa-
Pasantía en el Hospital del Niño Monta- liativos españolas que desean volver a sus
no de Puebla. México. Mes de Octubre. países a fin de que puedan continuar con
• Dr. Gabriel Obama Esono Mikue de Gui- sus tratamientos paliativos. PSF hace la la-
nea Ecuatorial: 2 meses de pasantía en- bor administrativa con las Embajadas y los
tre Octubre y Diciembre de 2021 en la contactos correspondientes para facilitar-
Clínica Corachan de Barcelona. les el visado o que se trasladen familiares
• PSF ha apoyado económicamente al mé- de esos países a España para atenderlos en
dico guineano para su viaje y estancia en esta etapa de la vida. En este año se han
Barcelona, así como para la estancia del atendido a 20 solicitudes para Ecuador,
becario hondureño en México. Cuba, Argelia, Pakistán y Bolivia.

Convenios interesados en profundizar en los cono-

cimientos del voluntariado. Las encuestas
Se han firmado dos convenios de colabora-
realizadas han sido muy positivas sobre el
ción, uno con la Sociedad Española Multi-
curso, la organización, y la cantidad de in-
disciplinar del Dolor, que nos va a permitir
formación científica apropiada, la estruc-
facilitar la formación de profesionales en
tura planteada, la temática abordada y los
técnicas intervencio-nistas del dolor, con
ejercicios de reflexión planteados de los
la Fundación Paideia de Galicia, con UNIR
Diarios de a bordo. Han sido tutores Jesús
Universidad Internacional de la Rioja y con
la Facultad de Filosofía de la Universidad Muñoz de Ana y los Drs. F. Carmona, W. As-
del País Vasco para la rotación de alumnos tudillo, C. de la Fuente y Montse Pérez.
del último curso de Filosofía por PSF du-
Agradecimientos
rante un semestre. La Sociedad Peruana de
Cuidados Paliativos ha nombrado a Wilson PSF agradece a las entidades que le han
Astudillo Miembro de Honor por toda la dado apoyo en este año: Consejería de Sa-
colaboración que ha prestado PSF a esta nidad del Gobierno Vasco, Diputación Fo-
sociedad. ral de Gipuzkoa, Ayuntamiento de San Se-
bastián, Colegio de Médicos de Gipuzkoa,
Voluntariado paliativo Laboral Kutxa, Orona, Sanofi Spoir, Fun-
Pretende cubrir mediante el acompaña- daciones Mutuam Conviure de Barcelona,
miento, los distintos tipos de necesidades Técnica Humanisme de Barcelona, y Pai-
de las personas con enfermedad avanzada deia de Galicia, Clínica Corachan, Servicio
y sus familiares sobre todo de tipo social. de Paliativos del Centro Residencial Pere
Su objetivo es fomentar el bienestar de la Virgili de Barcelona, El Diario Vasco, José
persona enferma y su familia, imprimiendo Gutiérrez, Comunidad de Padres Carme-
el factor de humanidad, junto a los profe- litas Descalzos de Barcelona, Hnas. Escla-
sionales. Durante este año se han realizado vas del Corazón de Jesús de Santander y
programas de formación para los volunta- Madrid, la Directiva de PSF, Comisión do-
rios de PSF con reuniones on line cada cente, J. Muñoz de Ana y el grupo de Vo-
quince días on line. Se ha participado en luntariado, a los socios y representantes
las Ferias para el voluntariado organizadas de PSF: Drs. Guida da Ponte en Portugal,
por Sareginez, el 28 de septiembre y el 2 Zemilson Bastos de Souza en Brasil, Rosi
de octubre, y se han dado charlas en la García en Camerún, Ana Gutiérrez en la
Universidad de Deusto en octubre. Se ha Rep. Democrática del Congo, Silvia Rivas
acompañado a personas de la Residencia en Guatemala, Wendy Gómez en la R. Do-
Txara y Fundación Matía para ahuyentar minicana, María Ángeles González y Paola
el fantasma de la soledad. Se ha potencia- Diaz en México, Mary Berenguel y Eliza-
do el voluntariado en Colombia aunque la beth Díaz en Perú, Patricia Bonilla y Patri-
pandemia de la COVID 19 ha limitado mu- cia Granja en Ecuador, Laila Kozak en Esta-
cho su pleno desarrollo. En 2021 se han dos Unidos, Rodrigo Fernández en Chile,
hecho dos cursos de Voluntariado paliativo Sabina Ah Chu en Panamá, Sol Villacís en
on line de 80 horas lectivas con asistencia Nicaragua y de una manera muy especial a
de 60 personas tanto españolas como de Miguel Millán en Barcelona que nos facilita
otros países latinoamericanos, varios de la estancia de los becarios en su ciudad y a
ellos han sido médicos que han estado Jaione Santos, Secretaria. ■

MEMORIA PSF CHILE, 2021

Dr. Rodrigo Fernández R.
Representante de PSF en Chile
Dra. Ximena Grove
Unidad de Dolor y Cuidados Paliativos. Hospital del Salvador. Santiago
de Chile
En 2004 se incorporaron en la ley de rrumpida un curso anual de capacitación

Garantías Explícitas de Salud (GES), en Cuidados Paliativos y manejo del do-
LOS CUIDADOS PALIATIVOS PARA LOS lor para enfermos con cáncer avanzado, lo-
PACIENTES CON CÁNCER AVANZADO. grando formar alrededor de 1 300 alumnos
En su génesis participó un grupo de en el tema. Esta actividad incluyó también
profesionales sanitarios, entre los cuales pasantías de chilenos en España y de mé-
tuve el privilegio de formar parte como dicos latinoamericanos en el H. del Salva-
miembro del directorio de la Asociación dor, iniciativa en la que fuimos apoyados
Chilena de Estudio del Dolor y Cuidados intensamente por nuestro querido amigo
Paliativos “ACHED”. Posteriormente asumí Wilson Astudillo y su equipo de PSF, quien
la jefatura de las Unidades de Dolor y además nos invitó a colaborar en múltiples
Cuidados Paliativos de los hospitales publicaciones.
Instituto Nacional de Geriatría y Hospital La pandemia de COVID 19 que nos
del Salvador en Santiago de Chile, ha afectado a todos, ha alterado profun-
ejerciendo en este último la jefatura por damente nuestro sistema sanitario, a pe-
alrededor de 20 años, período durante el sar del buen desempeño que ha tenido el
cual surge en 2009, Paliativos sin Fronteras MINSAL de Chile en el tema prevención y
(PSF), una ONG sanitaria española con la administración de vacunas. En estos mo-
que se establece una alianza estratégica mentos estamos enfrentando una tercera
de colaboración. El trabajo conjunto ola con un sistema sanitario bastante forta-
por más de 13 años estuvo orientado lecido pero que implica mantener muchas
principalmente a cubrir la brecha existente de las medidas de prevención, entre las
en la enseñanza de esta disciplina en Chile, cuales están todavía bastante restringidas
al no estar incluida esta materia en las mallas las actividades presenciales. Se suspendie-
curriculares de los profesionales y técnicos ron por ese motivo las tradicionales jorna-
del área de salud en mi país y, en general, das anuales de capacitación; sin embargo,
en la mayor parte de Latinoamérica. Hace durante este año pudimos realizar una acti-
tres años me acogí a la jubilación en el vidad telemática, consistente en una char-
hospital, pero la actividad de cooperación la de capacitación respecto del uso de la
con el H. del Salvador continuará con PSF solución oral de metadona, incorporada al
en la capacitación dirigida a profesionales arsenal terapéutico del Programa Nacional
y técnicos en nuestro medio local con de Cuidados Paliativos con la finalidad de
la Dra. Ximena Grove, quien asumió la ser utilizada como opioide alternativo en
jefatura de la Unidad de Dolor y Cuidados algunas situaciones específicas. También
Paliativos y es una activa colaboradora. otorgamos una beca a una cuidadora chi-
Hasta finales de 2019, como filial chilena de pacientes paliativos, para asistir en
lena de PSF, realizamos de forma ininte- calidad de alumna al curso dictado desde

España por PSF vía telemática, actividad Paliativos a otras patologías. Durante el
que esperamos poder repetir a futuro a mes de octubre tuvimos la grata noticia de
modo de cooperación. que nuestra insistencia en el tema había
Durante más de 15 años hemos lu- dato frutos, nuestros legisladores final-
chado por incorporar también los Cuida- mente nos habían escuchado y promul-
dos Paliativos a pacientes no oncológicos garon la ley de CUIDADOS PALIATIVOS
que por no tener el diagnóstico de cáncer, que tanto anhelábamos y que beneficiaría
no tenían la posibilidad de acceder a este a muchos pacientes y familiares que su-
beneficio, a pesar de sufrir una situación frían por no tener posibilidad de controlar
de terminalidad. Como PSF Chile, hemos adecuadamente sus síntomas y mejorar su
hecho numerosas peticiones junto a otras calidad de vida. (Se revisa en este mismo
entidades para incorporar los Cuidados número). ■
MEMORIA DE LOS C. PALIATIVOS PEDIÁTRICOS EN

REPÚBLICA DOMINICANA
Dra. Wendy C. Gómez García
Hemato-Oncóloga Pediatra & Paliativista
Este año 2021, el Programa de Cuidados Nuestro programa académicamente

Paliativos de la Unidad de Oncología del ha recibido asesoría y seguimiento de ex-
Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral pertos de la Unidad Nacional de Oncolo-
(HIRRC) va a cumplir sus 10 años de la- gía Pediátrica de Guatemala, del St. Jude
bores. Ya habituados a la pandemia se ha Children’s Research Hospital de los Esta-
mantenido el soporte académico a eventos dos Unidos y de la organización Paliativos
de educación continuada en actividades lo- Sin Fronteras de España. Desde su inicio
cales e internacionales. en enero 2012 ha estado siendo coordi-
El programa fue fundado en enero nado por la Dra. Wendy C. Gómez García,
del 2012 y es el primero y único centro de se cuenta con el acompañamiento de la
la República Dominicana dirigido a brindar Dra. Enilda Muñoz, la Lcda en enfermería
enfoque holístico e integral a los pacien- Maritza de La Rosa, la psico-oncóloga Lcda.
tes pediátricos con cáncer que acuden a la Julissa Disla, la trabajadora social Lcda. Yo-
unidad de Oncología del Hospital Infantil haida Soto y ha contado con un voluntaria-
Dr. Robert Reid Cabral. El Programa ha do exclusivo que nos acompaña continua-
brindado atención a 133 pacientes en fase mente en las consultas, las festividades y
no curativa y terminal, y ofrece apoyo para las actividades.
manejo de síntomas y control del dolor. Como a nivel mundial, en 2021 nos
Con ése se han hecho 277 intervenciones hemos tenido que habituar a la nueva rea-
integrales y 296 consultas de seguimiento lidad de la pandemia de la COVID 19 y he-
y todos los niños reciben apoyo de la Fun- mos continuado con los cuidados estrictos
dación Amigos Contra el Cáncer Infantil de distanciamiento físico, el uso de masca-
(FACCI). rillas e higiene continua de manos. Tam-

bién hemos readap-

tado las áreas para
evaluar a los niños lo-
grando espacios más
abiertos, brindán-
doles apoyo para su
traslado seguro ida
y vuelta a sus hoga-
res desde el hospital,
con kits de higiene y
raciones alimenticias.
A nivel acadé-
mico, hemos estado
presentes en varias
actividades educati-
vas en los temas de
cáncer infantil y cui-
dados paliativos y participado en el Congre- seguimos ayudas para los niños a través
so Latinoamericano Virtual Inter-Oncology del Gabinete de la Niñez & adolescencia,
en Cuidados Paliativos celebrado en enero, que dirige la Primera Dama de la Repú-
el Lacort Masterclass Latinoamericano en blica, la Sra. Raquel Arbaje Soni, del plan
Oncopediatria en diciembre donde se tra- social de la República Dominicana dirigi-
tó el tema ¨Cuidados Paliativos: recurso de do por la Lcda. Yadira Henríquez y de los
soporte integral en onco-pediatría¨, don- Srs. Raúl Rizik y Alexandra Mejía, padres
de participé como delegada en el tema de sensibilizados ante el tema en memoria
Cuidados Paliativos junto a la Dra. Cecilia de su hijo Raúl Karim (que en paz descan-
Ugaz ante la Sociedad Latinoamericana de se) que nos apoyaron con su compañía,
Oncología Pediátrica para desarrollar acti- palabras de esperanza, obsequios y todo
vidades de educación continuada. el soporte para el regocijo navideño de
Por otra parte y como un gran lo- nuestros pequeños.
gro, participamos en la realización del ar- Agradecemos a Paliativos Sin Fron-
tículo ¨Pediatric Oncology Palliative Care teras que siempre nos
Programs in Central America: Pathways to brinda su mano amiga
Success¨, publicado en la edición especial para compartir las acti-
de Cuidados Paliativos de la Revista Chil- vidades que realizamos
dren de MDPI, invitados por la Dra. Regi- localmente y por en-
na Okhuysen-Cawley. Este artículo reúne viarnos materiales de
las experiencias locales de Guatemala, El apoyo para nuestra la-
Salvador, Honduras, Costa Rica, Panamá, bor como un ejemplar
Rep. Dominicana y Haití. Puede acceder del libro ¨Los valores
a esta publicación en: https://www.mdpi. del cuidado¨, con la autoría de nuestro
com/2227-9067/8/11/1031 estimado Wilson Astudillo, mentor en esta
En nuestro proyecto local en Repú- importante área para muchos colegas de
blica Dominicana, aparte del soporte con- toda Latinoamérica. En este 2022 continua-
tinuo de FACCI (www.facci.org.do), con- remos creando metástasis positiva. ■

Paliativos sin Fronteras felicita a las Dra. Wendy Gómez y Silvia Rivas por
haber coordinado este trabajo entre diversos servicios de paliativos pediátricos en
Centro América, con la participación de varios representantes de PSF en la Rep. Do-
minicana, Haití, Guatemala, Costa Rica, Panamá, Costa Rica, Honduras y El Salva-
dor para compartir sus experiencias sobre historia, barreras que impiden el progreso
y los éxitos de diversos programas paliativos para mejorar la calidad de vida de los
niños y adolescentes en esta región del mundo.
MEMORIA DE CUIDADOS PALIATIVOS EN CAMERÚN

2021 Y EL RETO DE LA FORMACIÓN
Dra. Rosi García
Representante de PSF en Camerún
Desde 2007 el Centro de salud de Bikop una formación al personal de Douala de

está implicado en el desarrollo de los cui- varios hospitales y otra en Obala al perso-
dados paliativos (CP) en Camerún y de nal de los Centros de Salud Católicos. La
una forma más concreta y continua des- Covid-19 ha seguido siendo una causa de
de 2011, gracias a Paliativos sin Fronteras. disminuir nuestras intervenciones fuera
Cada año intentamos formar en CP a un de grupos pequeños.
grupo de personal de la salud de distintos Por primera vez se ha tenido en
lugares del Camerún y, a la vez, a los es- Yaoundé el Congreso de Cuidados Palia-
tudiantes de enfermería de varios centros tivos Pediátricos francófonos, organizado
(desde Yaoundé à Kribi) colaborando así por el “Resseaux Francophone de Soins
con entidades públicas y privadas. En este Pallitifs Pediatriques” RFSSP, con más de
año nuestro Fin de Semana de Cuidados 300 participantes con una gran variedad
Paliativos en Bikop contó con 25 partici- de personas implicadas en los Cuidados
pantes y 5 formadores. En él Paliativos y en la Pediatría:
tratamos distintos temas mé- pediatras, enfermeras, espe-
dicos, de enfermería, psico- cialistas en nutrición, can-
sociales, éticos… en dos ni- cerólogos, psicólogas, los
veles (los iniciales y la gente payasos del hospital… A PSF
con ya algún conocimiento) Camerún se nos pidió parti-
con varios intercambios de cipar en uno de los talleres
trabajo en grupo y de casos sobre el tema de los retos
clínicos. Hemos hecho tam- de la formación en Cuidados
bién una jornada de casos clí- Paliativos en Camerún.
nicos en el Hospital San Mar- Tanto el poster que hi-
tín de Porres, la formación cimos como la presentación
de la Escuela de Enfermeras, atrajo mucha curiosidad y

preguntas y deseos de dar respuesta a

los retos que les presentamos:
• Abogar por la implantación de la for-
mación de los Cuidados Paliativos en
el currículo de todos los actores de
la salud: «el papel del Gobierno y su
responsabilidad”
• Hacer accesible los opioides a todos
los enfermos terminales: «la morfina
accesible a todos”
• Continuar con la formación del per-
sonal de la salud que trabaja en la
base y que éstos pongan en prácti-
ca la formación recibida: « formarse
para darse a los otros”
• Crear equipos multidisciplinares de
Cuidados Paliativos en los distintos
hospitales y Centros de salud: “tra-
bajo en equipo”
• Sensibilizar a los enfermos y las fami- so para seguir luchando, sensibilizando y
lias sobre su derecho a los Cuidados Pa- formando.
liativos: “tengo derecho a los Cuidados En Camerún los Cuidados Paliativos
Paliativos” Pediátricos son aún un gran desafío; necesi-
• Aplicar los Cuidados Paliativos en pedia- tamos sensibilizar en la consciencia de que
tría y geriatría: también los pequeños” los niños tienen derechos y necesidades,
• Humanizar la salud y hacer una re- en la importancia de una formación conti-
flexión ética: “Necesitamos humanizar nua, de poder tener acceso a la morfina y al
la salud” acompañamiento de la familia en una cultu-
En varios de los retos presentados ra donde tener hijos es sinónimo de salud,
se van dando pasos que nos llenan de es- de futuro, de vida, de reconocimiento fami-
peranza y el Congreso ha sido un impul- liar y de dignidad para la mujer. ■
PSF agradecemos enormemente la dedicación y el gran trabajo realizado por

la Dra. Rosi García en Camerún en estos últimos años por cambio de destino y
damos la bienvenida como nuevo Representante a Christian Tsotie, enfermero be-
cario de PSF que ha estado realizando una excelente labor al frente de la Unidad
de Cuidados Paliativos del Hospital Saint Martin de Porres de Yaoundé así como en
la docencia de paliativos desde hace muchos años con Ana Gutiérrez, Rosi García
y Sidonie Lyeb.

“Nadie es inútil en el mundo mientras pueda aliviar un poco el peso de sus

semejantes”
Charles Dickens
MEMORIA DE ACTIVIDADES DE PSF EN REPÚBLICA

DEMOCRÁTICA DEL CONGO
Dra. Ana Gutiérrez Martínez
Representante de PSF
La pequeña historia de PSF Congo comien- sido las siguientes: Edición de 300 guías
za en octubre 2020 en Kinshasa, cuando esen dos ediciones distintas de 150 libros
tablecimos relaciones con ciertos médicos cada una para repartir en el territorio de
y personas interesadas en los CP en esta RDC.
capital, con la Edición de la Guía de pa- • Entrega de 20 libros a los Centros de sa-
liativos en francés que se había preparado lud católicos de Kole, Suca, Kengue para
por el equipo que trabajamos inicialmente formar a su personal sanitario.
en Camerún y que ahora está disperso en • Entrega de 20 libros a la Facultad de Me-
varios países, aunque cada cual intenta se- dicina de la Universidad de Mwene-Ditu,
guir llevando los CP allí donde no se cono- Provincia de Kasai Oriental.
cen o no hay disponibilidad de ellos. • Presentación de la guía de PSF en el
Centro Hospitalario Monkole en Kinsha-
• Las actividades que han ido surgiendo sa en mayo de 2021.
y a las que se ha dado respuesta han • Formación en CP a los 7 alumnos de
Máster en Teología y Salud Pública de la
Universidad Católica del Congo.
• Formación de 29 médicos del Centro
Hospitalario Monkole, y de 31 enfer-
meras de dicho centro, y entrega de las
guías de PSF a cada uno de ellos, duran-
te el mes de noviembre 2021.
• Inicio de varias reuniones técnicas con
la intención de crear un servicio de so-
porte de CP en el Hospital Monkole.
• Participación en la formación de cuida-
dos paliativos en la Clínica Universitaria
de Kinshasa, a través del reparto gratui-
to de nuestras guías a los 78 participan-
tes en diciembre 2021.
• Edición con PSF España, del Atlas de Pa-
tología Médico-quirúrgica en África. ■

CURSOS
CURSOS ON LINE DE PALIATIVOS SIN FRONTERAS 2022
• V Curso de Medicina Paliativa en niños y adolescentes. 240 h. lectivas
• III y IV Cursos de Voluntariado paliativo. Marzo y Octubre 2022 84 h.
• I Curso de Cuidadores.
CURSO ON LINE DE VOLUNTARIADO PALIATIVO MARZO Y OCTUBRE DE 2022
TEMARIO DEL CURSO

Módulo 1. Conociendo los Cuidados Paliativos.
Módulo 2. Principios de la comunicación al final de la vida
Módulo 3. Necesidades de los enfermos
Módulo 4. Atención a la familia y al autocuidado
Módulo 5. La compasión y el voluntariado
Módulo 6. Acompañando procesos de duelo y espiritualidad
Módulo 7. Bioética y cuidados paliativos
DIRIGIDO A: Profesionales, estudiantes de ciencias de la salud, cuidadores, voluntariado

y allegados de personas en proceso de enfermedad avanzada interesados en comprender
y aprender pautas básicas de acompañamiento y de ayuda en las diversas experiencias y
momentos que viven tanto la persona enferma como su familia.
INSCRIPCIONES: www.paliativossinfronteras.org

decálogo psf NOTAS PALIATIVAS 2021
DECÁLOGO DE PALIATIVOS SIN FRONTERAS

“De toda felicidad que el hombre puede obtener no hay placer
mayor que ser liberado del dolor”.
John Dryden
• Ayudar a reducir y aliviar el sufrimiento grave causado por enfermedades agudas o

crónicas que ponen en peligro la vida de niños, adolescentes y adultos, en particular
en países de escasos y medianos recursos.
• Promover que los Cuidados Paliativos (CP) y el alivio del dolor se consideren dos
derechos humanos esenciales y que su aplicación se haga con respeto a los valores
y a la voluntad de los enfermos para buscar su bienestar y el de sus familias.
• Colaborar con el desarrollo de estructuras paliativas de países pobres y la formación

de sus profesionales en dolor, paliativos y Oncología
• Trabajar por la integración de los Cuidados Paliativos en los proyectos de cooperación

con los países que no los tengan para mejorar la calidad y eficiencia de sus sistemas
de salud.
• Promover que los cuidados paliativos se incluyan en toda ayuda internacional ante
desastres, conflictos y emergencias humanitarias.
• Trabajar por la creación de una red de hospitales docentes solidarios que colaboren
en la formación de profesionales de países que lo necesiten en Paliativos, dolor y
Oncología para que a su retorno sean motores de cambio.
• Trabajar para reducir la enorme brecha en la provisión y uso de analgésicos para el

alivio del dolor entre países ricos y pobres. Aliviar el dolor dignifica la atención en el
final de vida.
• Trabajar para reducir las muertes prematuras y el desarrollo de los CP para niños y
adolescentes con programas de formación de los profesionales en CP pediátricos.
• Promover programas de educación a familias, cuidadores y voluntarios para mejorar

la comprensión y el bienestar de los enfermos que requieren Cuidados paliativos.
• Promover la cooperación en proyectos de investigación para mejorar las condiciones

de vida de los enfermos crónicos y en el final de la vida.
PALIATIVOS SIN FRONTERAS. ONG sanitaria española. Entidad de Utilidad Pública. Registro
Nacional de Asociaciones de España Nº 593403. Registro Asociaciones Gipuzkoa, G75000521.
Miembro de la Agencia Española de Cooperación, Nº 2834.

PUBLICACIONES DE PALIATIVOS SIN FRONTERAS
• Medicina Paliativa, 1997 • Guide de poche de Soins Palliatifs, 2013, 2
• Los Cuidados Paliativos en los ancianos, 1997 Ed. 2014
• La Comunicación en la terminalidad, 1998 • Medicina Paliativa en niños y adolescentes.
• Estrategias para la atención integral en la ter- 2015. En papel y en e-book.
minalidad, 1999 • Guide Practique en cancer. 2016
• La familia en la terminalidad, 1999 • Carta de Trieste sobre los Derechos de los
• Cuidados Paliativos en Geriatría, 2000 niños Moribundos, Fundación Maruzzia. 2016
• Necesidades Psicosociales en la terminalidad, • Palliatif Soins 2021. PSF Camerún y República
2001 Centroafricana
• Avances recientes en Cuidados Paliativos, 2002 • Medicina Paliativa: Cuidados del enfermo en
• El teléfono y la solidaridad. 2003 fase terminal y atención a su familia. EUNSA,
• Guía de Recursos socio-sanitarios al final de 6º Ed. 2018
la vida en Gipuzkoa. 2003 • Medicine Palliative chez les enfants et adoles-
• Cuidados Paliativos en Enfermería, 1ª Edi- cents. 2020 1.º Ed.
ción, 2003 • Medicina Paliativa em creanças e adolescen-
• Dilemas éticos en la fase final de la vida. 2004 tes. 2022 1ª Ed.
• Alivio de las situaciones difíciles y del sufri- • Le soins palliatifs, PSF Camerun. 2021
miento en la terminalidad. 2005 • Los valores del Cuidado. 2021. 2 Edición
• Cine y Medicina en el final de la vida. 2006
• Acompañamiento en el duelo y Medicina Pa-
liativa. 2007
FOLLETOS:
• Los Cuidados Paliativos, una labor de todos. • Cómo ayudar a un enfermo en la fase termi-
2007 nal (en euskera y castellano 5 ed 2017)
• El Manejo del cáncer en Atención Primaria. • Cómo ayudar a la familia en la terminalidad,
2009 2º Edición. 2001
• Guía de Recursos Socio-sanitarios y Paliativos • Bases para mejorar la atención de los cuida-
de Álava. 2010 dores en paliativos. 2011
• Medicina Paliativa y el alivio del dolor en • Revista Notas Paliativas. Anual
Atención Primaria. 2012
Para compras de libros: Info@PaliativosSinFronteras.org www.paliativossinfronteras.org
HÁGASE SOCIO, COOPERANTE O VOLUNTARIO DE PSF
Si desea hacerse miembro o socio colaborador de Paliativos sin Fronteras, envíe sus
datos personales (nombre, DNI; ocupación, teléfono) a:
Paliativos sin Fronteras Juan XXIII-6-3D, 20016, San Sebastián-Donostia, España.
Tel.: +34 943 397 773 +34 650 55 39 48
psf@Paliativossinfronteras.org / Info@paliativossinfronteras.org
voluntariadopsf16@gmail.com / http://www.paliativossinfronteras.org


Revista Not Pal 22 Baja

Cargado por

Información del documento

Título original

Derechos de autor

Formatos disponibles

Compartir este documento

Compartir o incrustar documentos

Opciones para compartir

¿Le pareció útil este documento?

¿Este contenido es inapropiado?

Copyright:

Formatos disponibles

Revista Not Pal 22 Baja

Cargado por

Copyright:

Formatos disponibles

VOL.

Todos los derechos reservados

Director. Wilson Astudillo A.

Portada: La parábola del buen samaritano. Giacomo Conti

ISSN: 2172-4121 - Depósito Legal: S1023-2009

2 PALIATIVOS SIN FRONTERAS

PALIATIVOS SIN FRONTERAS 3

• El inexorable distanciamiento provocado por la COVID-19. Distancia en la

4 PALIATIVOS SIN FRONTERAS

P ara The Lancet Global Health Com-

PALIATIVOS SIN FRONTERAS 5

EL ALIVIO DEL DOLOR Y DEL SUFRIMIENTO RELACIONADO

E l alivio del dolor es un elemento esen-

6 PALIATIVOS SIN FRONTERAS

9 % de la población mundial consume el es necesario que los países de escasos y

Tabla 1. Paquete esencial de CP y dolor

PALIATIVOS SIN FRONTERAS 7

REFLEXIONES SOBRE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN PACIENTES

S egún la OMS, los Cuidados Paliativos

8 PALIATIVOS SIN FRONTERAS

terminales fundó el St. Cristopher’s Hospi-

PALIATIVOS SIN FRONTERAS 9

la sedación paliativa que necesitaban o complejo y de paciente crónico avanza-

10 PALIATIVOS SIN FRONTERAS

El término paciente crónico comple- bien a estos pacientes. Para establecer

PALIATIVOS SIN FRONTERAS 11

Paciente crónico complejo Paciente crónico avanzado

Tabla 2. Criterios para identificar a los pacientes crónicos avanzados

En el estudio realizado en Buenos gastos sanitarios derivados de sus múlti-

12 PALIATIVOS SIN FRONTERAS

“Sin amor somos pájaros con las alas rotas”.

CUESTIONES ÉTICAS AL FINAL DE LA VIDA. CLAVES DE UNA BUENA

E l valor de la vida de cada uno de los

PALIATIVOS SIN FRONTERAS 13

anticipada de la toma de decisiones en el valores, preferencias y creencias de cada

14 PALIATIVOS SIN FRONTERAS

“Todo hombre es útil a la humanidad por el solo hecho de existir”.

PALIATIVOS SIN FRONTERAS 15

IMPORTANCIA DE LA CIRUGÍA Y ANESTESIA EN LOS PAÍSES

16 PALIATIVOS SIN FRONTERAS

PALIATIVOS SIN FRONTERAS 17

18 PALIATIVOS SIN FRONTERAS

LA COMPASIÓN, LA BASE DE TODOS LOS CUIDADOS

“Cuando se ayuda a alguien en momentos difíciles, comienza realmente la civilización”.

L a compasión es un elemento muy im-

PALIATIVOS SIN FRONTERAS 19

RESPUESTA AL SUFRIMIENTO EXISTENCIAL AL FINAL

M e gustaría tener de fondo al tratar el

20 PALIATIVOS SIN FRONTERAS

humanidad. Así, el mundo griego, en su dos forman un entramado necesario para

PALIATIVOS SIN FRONTERAS 21

existencia. A lo largo de la historia se ha de dolor total, presentamos la atención

22 PALIATIVOS SIN FRONTERAS

EL VACÍO EXISTENCIAL Y LA BÚSQUEDA DE SENTIDO

E l vacío existencial es un sentimiento

PALIATIVOS SIN FRONTERAS 23

plirse; cuando el choque entre expecta-

24 PALIATIVOS SIN FRONTERAS

el que valga la pena caminar en la aventura lidad de enfrentar adversidades, compren-

PALIATIVOS SIN FRONTERAS 25

¿TIENE CABIDA EL ABORDAJE SOBRE EL SUFRIMIENTO EN LOS

L a educación, más allá de ser un derecho

26 PALIATIVOS SIN FRONTERAS