Formación Vountarios CAST

OBRA SOCIAL. EL ALMA DE “LA CAIXA”.
FORMACION BASICA VOLUNTARIADO5.indd55 1 28/11/12 10:08

EDICIÓN
Obra Social “la Caixa”
Coordinación General
Luís Aranguren Gonzalo
AUTORÍA
Luís Aranguren Gonzalo
Hortensia Muñoz Castellanos
Con la colaboración de Javier Barbero
COORDINACIÓN EDITORIAL
Edicions 62, S.A.
DISEÑO GRÁFICO
Santi Ferrando
MAQUETACIÓN
Alfa
IMPRESIÓN
SYL
© de la edición, Obra Social “la Caixa”, 2012

Av. Diagonal, 621 - 08028 Barcelona
D.L.: B-30.384-2012

Voluntariado
en Cuidados Paliativos
Formación Básica
Programa para la atención integral a personas
con enfermedades avanzadas

Índice
Presentación 7
Introducción 8
1. Noción general de voluntariado 11

1. Aproximación a una definición 12
2. El voluntariado en el campo de la salud 14
2. Cuidados paliativos 17
1. Definición y objetivos 17
2. Líneas maestras 19
3. El voluntariado en cuidados paliativos 27
4. Actitudes y aptitudes del voluntariado en cuidados paliativos 31

1. Actitudes desde la autenticidad 31
2. Aptitudes desde el saber cuidar 34

5. Algunas experiencias clave 45
1. Contacto con la muerte 46
2. Encuentro con la persona 49
3. Estar con la familia 53
4. Compartir el sufrimiento 56
5. Aprender a cuidar 59
6. Convertir el hacer en estar 63
7. Ayudar a decir adiós 67
8. Acompañar en el duelo 70
9. Desplegar las emociones 74
10. Transmitir el legado 78
6. El programa de voluntariado en las unidades de cuidados paliativos 81

1. Acogida y selección 82
2. Formación y acompañamiento 85
7. Posibles campos de acción en las unidades de cuidados paliativos 91
8. Marco legal 99
Epílogo: Decálogo del voluntariado en cuidados paliativos 103

6 Formación Básica Voluntariado

presentación
En el año 2008, la Obra Social ”la Caixa” puso en marcha el programa para la
Atención integral a personas con enfermedades avanzadas con el objetivo de contribuir a la mejo-
ra de la calidad de vida de estas personas, que experimentan una situación especialmente vulne-
rable, así como apo.yar a sus familiares y a los profesionales que las atienden.
La necesidad de tener una visión integral del tratamiento de la persona con enfermedad avan.
zada plantea una mejora cualitativa al abordar la asistencia óptima para las necesidades tera.péu-
ticas de estas personas. Esta visión global del tratamiento debe contemplar la atención de los as-
pectos psicosociales consustanciales a todo ser humano.
La atención emocional, espiritual y social a pacientes y familias, la atención al duelo, el apoyo
a profesionales y el desarrollo del voluntariado son los ejes principales del programa, que se lleva
a cabo mediante equipos multidisciplinares (psicólogos, trabajadores sociales, etc.), complemen.
tando las líneas de atención marcadas por las diferentes Comunidades Autónomas en este campo.
El desarrollo del voluntariado aparece como un elemento principal para poder ofrecer a los pa.
cientes y a sus familias un apoyo integral que ayude a mejorar su calidad de vida.
En cuidados paliativos, la actividad voluntaria tiene sus propias características, pautas, límites
y beneficios que inciden sobre el paciente y su familia. Todos estos aspectos se abordan en la pre.
sente guía que pretende proporcionar un marco conceptual del voluntariado en este ámbito, así
como facilitar instrumentos para su desarrollo.
Éste es el segundo de una serie de materiales específicos que quieren abordar los diferentes
aspectos relacionados con la actividad voluntaria en cuidados paliativos, como son la formación,
seguimiento y evaluación.
Desde la Obra Social ”la Caixa” queremos expresar nuestra ilusión por esta publicación y desear
que contribuya al desarrollo del voluntariado, un ámbito tan necesario, sensible y significativo.

Introducción
Cuando una persona voluntaria accede a colaborar en una unidad de cuidados paliativos para
compartir su tiempo y su persona entre los enfermos y sus familias, se incorpora a un tren que ya
está en marcha y se introduce en una serie de dinamismos de relaciones, ámbitos de actividades
y despliegue de emociones que es preciso encauzar adecuadamente.
Uno de los resortes formativos imprescindibles en el comienzo de la acción voluntaria es el
curso de formación básica. En él la persona voluntaria tiene la oportunidad de conocer, junto con
otras personas que se inician en la actividad voluntaria, las principales características del trabajo
que ha de desarrollar y el marco en el que se mueven las unidades de cuidados paliativos. El ma-
terial que aquí presentamos es el que corresponde al curso de formación básica.
Este material está pensado para que sea trabajado por las personas voluntarias a lo largo del
curso formativo, bajo la coordinación y dirección del coordinador del voluntariado de cada centro.
La estructura del material es la siguiente:
1. Noción general de voluntariado. Definición genérica. El voluntariado en el campo de la
salud.
2.Los cuidados paliativos. Qué son y cuáles son sus características. Una primera aproxima-
ción al ámbito concreto donde se va a desarrollar la acción voluntaria.
3. Voluntariado en cuidados paliativos. Definición y características principales.
4. Actitudes y aptitudes del voluntario, teniendo en cuenta que la autenticidad es una ac-
titud transversal, al igual que el cuidado es una aptitud que debe aparecer en todas las
capacidades de la persona voluntaria.
5. Algunas experiencias clave. Confrontación inicial con diez experiencias fundamentales

con las que se va a encontrar el voluntario desde el comienzo. Claves para su personaliza-
ción y arraigo positivo.
6. El programa de voluntariado en las unidades de cuidados paliativos (UCP). Objetivos y
etapas del programa.
7. P osibles campos de acción en el ámbito de cuidados paliativos. Tanto en atención domi-
ciliaria como en las unidades hospitalarias. Indicaciones de pautas concretas para desa-
rrollar en esta acción voluntaria.
8. Marco legal. Recogemos las principales disposiciones de la actual ley estatal del volunta-
riado de 1996.
Para finalizar el documento ofrecemos un decálogo del voluntariado en cuidados paliativos.

El presente material está concebido para que pueda desarrollarse en 12 horas lectivas. La tarea
del coordinador del curso será seleccionar el material que ha de presentar y desarrollar en el curso,
especialmente las reflexiones y propuestas que se plantean en el punto 5, «Algunas experiencias
clave», que pueden presentarse de manera matizada y seleccionada durante el curso y terminar de
trabajarlas en otras sesiones a determinar con los voluntarios.
Además de material para el curso de formación básica, estas páginas pueden ser objeto de re-
flexión y digestión personalizada por cada persona voluntaria, especialmente a lo largo de todo el
primer año de actividad voluntaria. No se trata de un libro que haya que aprender o memorizar
desde una exigencia externa; más bien se trata de un material que cada persona voluntaria tiene
la oportunidad de leer con calma, reflexionando sobre él y confrontándolo con la propia experien-
cia, a lo largo de los primeros meses de acción voluntaria. Solo así la formación es indicador de
crecimiento y de desarrollo, además de garantía de trabajo solidario bien realizado.
Somos conscientes de que cada institución donde colaboran personas voluntarias en el ámbi-
to de cuidados paliativos ya cuenta con cursos y materiales de formación básica para sus volunta-
rios. Lo que aquí ofrecemos viene a sumar, a complementar. En esa medida ha de ser adaptado y
utilizado.

CAP

CAPÍTULO I · Noción general de voluntariado 11
CAPÍTULO 1
Noción general
de voluntariado
Una de las características del ser humano es su capacidad de entablar una relación de ayuda o de
solidaridad con sus semejantes. Precisamente esa característica nos hace más plenamente huma-
nos y con ello humanizamos nuestro mundo. A ese modo de comportamiento se le ha llamado
históricamente de muy diversas maneras: altruismo, generosidad, solidaridad, trabajo por la justi-
cia o compromiso social.
Las formas en las que históricamente se ha concretado este compromiso a favor de los demás
también han variado con el paso del tiempo. Desde hace unas décadas se ha extendido la noción
y la realidad del voluntariado como una de las maneras privilegiadas más extendidas de vivir la
acción solidaria en nuestro mundo: en países lejanos y también en nuestros barrios, en nuestros
colegios, en nuestros hospitales, entre gentes que viven solas, entre niños y niñas que precisan
apoyo escolar, entre inmigrantes que buscan una vida digna, entre personas enfermas y las fami-
lias de estas que atraviesan una experiencia de sufrimiento muy dolorosa.

12 Voluntariado en cuidados paliativos · Formación básica
1. Aproximación a una definición

Tomado de un modo general, proponemos la siguiente definición del voluntariado de acción so-
cial. Lo definimos en primera persona: qué es una persona voluntaria.
Una persona voluntaria es aquella que, movida por la compasión hacia quien sufre, trata de
responder con sus capacidades y dedicando parte de su tiempo a otras personas, para participar
de manera altruista en diferentes proyectos dentro de una organización voluntaria.
De esta definición destacamos algunos términos que son fundamentales.
•• Movida por la compasión. A la persona voluntaria le mueve la compasión hacia los demás.
No hemos de confundir compasión con sentir lástima o pena. La compasión es un movimien-
to interior que nace de la entraña de la persona que ve, oye, observa y siente una realidad
donde el sufrimiento, la injusticia o la falta de reconocimiento de la dignidad del otro provo-
ca un cortocircuito ético entre el otro y yo. Mediante la compasión uno queda afectado por el
dolor y hace frente a ello ejerciendo la ayuda, la escucha activa, en definitiva, poniendose
«manos a la obra» según la situación que se requiera en cada caso.
La compasión es un movimiento de naturaleza moral que nos conduce a hacernos responsa-
bles de la suerte del otro en tanto que ese otro atraviesa una situación donde la ayuda, el
encuentro y la solidaridad se hacen necesarios. La compasión conecta no solo con los senti-
mientos que humanizan y nos reconcilian con el ser humano, sino que se aloja en la línea de
flotación del núcleo duro de la persona: su eminente dignidad, y ahí solo nos cabe la certeza
de que cada persona constituye un valor inigualable.
•• Responder con sus capacidades. El voluntariado se aleja del mundo de las buenas intenciones
o de las buenas voluntades. No basta con querer ayudar, es preciso saber cómo puedo ayudar
mejor, según mis características, mis recursos personales, en definitiva, mis capacidades.
La acción voluntaria constituye un campo de autoconocimiento de las posibilidades que te-
nemos. Y también de las limitaciones. Por esta razón, el voluntariado no se mide solo por la
cantidad de horas que una persona aporta, sino por la calidad de ese tiempo dedicado a los
demás. Y la calidad se halla en relación directa con las capacidades que cada cual desarrolla
en la acción voluntaria. Cuando una persona voluntaria tiene cierta facilidad para el encuen-

tro humano, para la escucha activa, para expresar la palabra adecuada en cada momento, el
voluntariado gana en intensidad, en calidad y en experiencia vivida.
En el momento en que vamos siendo conscientes de nuestras capacidades, la compasión
inicial se traduce en una forma de quedarse entre las personas donde cada cual desarrolla
su voluntariado. Quedarse es fruto de la decisión personal tomada con libertad; nos encon-
tramos ante una determinación que apunta a una solidaridad efectiva y querida. Quedarse
es encontrar una forma de solidaridad concreta donde prima la relación interpersonal, la
capacidad de encontrarse cara a cara con el otro y su vulnerabilidad. Quedarse es fortalecer
una doble convicción; la primera, que mi compasión pasa por la toma de conciencia de mis
capacidades como modo de realizar una acción voluntaria de calidad; y la segunda, que una
sociedad compasiva es una sociedad en última instancia menos violenta, más humana y
más fraterna.
•• Participando de manera altruista. En algunas ocasiones se ha engrandecido de una manera
artificial la importancia y el significado del voluntariado. Como ha quedado expresado en el
comienzo de este primer punto, el altruismo y la solidaridad caminan con el ser humano
desde que este habita el planeta Tierra. El voluntariado es en estos momentos del siglo xxi
una forma significativa de expresión de la solidaridad y de la participación cívica.
Esto es muy importante. Quiere decir que el voluntariado no es un ejercicio de solidaridad
individualista, como si este valor se pudiera trocear de uno en uno. Una cosa es la decisión
personal de ser voluntario y otra cosa es incorporarse precisamente a través de esa decisión
personal a un movimiento de solidaridad organizada, de participación cívica amplia con
otras personas y grupos.
El voluntariado es una expresión de participación social. La participación en sí misma es un
valor de enorme relevancia. Al participar, la persona se construye como ser comunitario,
abierto a los demás; en definitiva, se construye como persona al hacer-con-otros, sentir-con-
otros, construir-con-otros. En ese quehacer el voluntariado participa, igualmente, de todo un
movimiento global de humanización de nuestro mundo y de construcción de una sociedad
más habitable para todos.

•• Dentro de una organización voluntaria. El voluntariado no forma parte de una aventura me-
ramente individual, sino que se desarrolla en el seno de las distintas organizaciones de vo-
luntariado existentes. La diversidad de organizaciones donde colaboran las personas volun-
tarias es enorme. Tan solo nos interesa destacar en este momento lo siguiente:
–– Las organizaciones han de comprometerse en acoger, formar y acompañar a las personas
voluntarias que se acercan a ofrecer en estas entidades su colaboración.
–– Las personas voluntarias, al incorporarse a una organización concreta, se comprometen a
cumplir las normas y cauces de actuación que estén descritos, así como a cumplir su com-
promiso personal de voluntariado en esa organización a través de su colaboración en pro-
yectos concretos de trabajo.
2. El voluntariado en el campo de la salud

Una de las expresiones más vigorosas del voluntariado en los últimos años es el que se desarrolla
en el campo de la salud. Ya sea en los hospitales o en la atención domiciliaria, hay un tipo de vo-
luntariado que colabora activamente en el acompañamiento a los enfermos y a sus familias.
El mundo de la salud es extremadamente delicado. Se trata de un ámbito donde se entrecruzan
las situaciones de dolor, de sufrimiento y enfermedad con la atención médica especializada y pro-
fesional. En este entramado, ¿cuál es la capacidad de maniobra del voluntariado?
Importa detenerse en la evolución que ha tenido durante las últimas décadas el mundo de la
salud.
Tradicionalmente ha habido una orientación de la salud hacia la curación: los dispositivos
sanitarios tienen su razón de ser en la curación de las enfermedades que presentan los pacientes;
de esta manera lo primordial es el proceso que parte del diagnóstico de la enfermedad al pronós-
tico de la misma, para finalizar con el tratamiento que intentará vencerla de modo que el paciente
recobre la salud. La curación aparece cuando se manifiesta el desequilibrio en el cuerpo humano
en forma de enfermedad; porque eso es la enfermedad: un desequilibrio en el cuerpo de una
persona. En este camino de curación el protagonismo de los profesionales de la salud es muy
relevante.

Existe otra orientación, complementaria a la anterior, y es la del cuidado. Los implicados en el

campo de la salud han de tratar de cuidar a los enfermos. El cuidado surge ante la experiencia de
vulnerabilidad, de fragilidad que observamos y comprobamos en la persona enferma. Además de
los síntomas biológicos que determinan el estado de enfermedad, la persona enferma atraviesa
determinados sentimientos de soledad, impotencia, miedo, rebeldía y otros muchos que determi-
nan la condición frágil de estas personas y que les hacen habitar en un dolor emocional por el que
es difícil transitar. Cuidar es acompañar a las personas enfermas y a sus familias en estos senti-
mientos y emociones profundamente humanos. Para cuidar están habilitados los profesionales de
la salud: médicos, enfermeros, celadores; también los profesionales sociosanitarios, como los tra-
bajadores sociales. Asimismo pueden participar en este cuidado otras personas que, sin ser pro-
fesionales de la salud, son profundamente cuidadoras. Este es el campo propio del voluntariado
en el mundo de la salud.
A veces se ha confundido voluntariado con solamente hacer cosas por los demás. El voluntaria-
do en el campo de la salud dignifica la misma condición del voluntariado, porque este consiste
básicamente en acompañar a otras personas. Más que hacer, más que apuntarse a una tarea, más
que ocupar un hueco en un determinado horario, la persona voluntaria se introduce en el mundo
del cuidado a los demás, según las propias capacidades, desarrollando actitudes y labores propias
de quien cuida; así el voluntariado acompaña, escucha, se ofrece, consuela, alivia, pacifica, está
presente con su palabra o con su silencio, con su gesto, con su emoción.
Durante las últimas décadas, la aparición de las unidades de cuidados paliativos ha conducido
igualmente a la proliferación de un voluntariado enormemente importante que desarrolla su cola-
boración en este campo específico de la salud.

CAP

CAPÍTULO 2 · Cuidados paliativos 17
CAPÍTULO 2
Cuidados paliativos
1. Definición y objetivos
La Organización Mundial de la Salud (OMS)1 define los cuidados paliativos como «el enfoque
que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados
con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento,
por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros
problemas físicos, psicosociales y espirituales». Considera que el equipo sociosanitario debe
aproximarse a los enfermos y a sus familiares con el objetivo de responder a sus necesidades, y
enumera las siguientes características de los cuidados paliativos:
•• Proporcionan el alivio del dolor y de otros síntomas que producen sufrimiento.
•• Promocionan la vida y consideran la muerte como un proceso natural.
•• No se proponen acelerar el proceso de morir ni retrasarlo.
•• Integran los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del paciente.
•• Tienen en cuenta el soporte y los recursos necesarios para ayudar a los pacientes a vivir de
la manera más activa posible hasta su muerte.
•• Ofrecen apoyo a los familiares y a los allegados durante la enfermedad y el duelo.
•• Mejoran la calidad de vida del paciente.
1. World Health Organization. «WHO definition of palliative care». Disponible en: http://www who int/cancer/palliative/
definition/en/ [acceso: marzo de 2007].

•• Se aplican desde las fases tempranas de la enfermedad junto con otras terapias dirigidas a
prolongar la vida (como quimioterapia, radioterapia, etc.).
•• Incluyen también las investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situacio-
nes clínicas complejas.
Esta concepción de los cuidados paliativos reconoce que las personas con enfermedades distintas
al cáncer, que sean irreversibles, progresivas y con una fase terminal, también pueden beneficiarse
de su aplicación. Pueden ser, por ejemplo, los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva
crónica (EPOC), demencia, insuficiencia cardiaca, insuficiencia renal o hepática avanzadas o enfer-
medades neurológicas (como ictus, Parkinson, esclerosis múltiple o esclerosis lateral amiotrófica,
entre otras).
Entre los objetivos generales de los cuidados paliativos destacan la promoción del bienestar y
la mejora de la calidad de vida, y se considera necesario lo siguiente2:
•• Una información y comunicación adecuadas, que aseguren al enfermo y a su familia que
serán escuchados y que obtendrán unas respuestas claras y sinceras. Además, se les propor-
cionará el apoyo emocional que precisen, de manera que puedan expresar sus emociones y
participar en la toma de decisiones con respecto a su vida y al proceso de morir con arreglo
a las leyes vigentes.
•• La atención del dolor y otros síntomas físicos, así como de las necesidades emocionales,
sociales y espirituales, sin olvidar aquellos aspectos prácticos del cuidado de los enfermos
y de sus familiares.
•• Una continuidad asistencial asegurada a lo largo de su evolución, estableciendo mecanis-
mos de coordinación entre todos los ámbitos asistenciales y servicios implicados.
2. Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Guía de práctica clínica sobre cuidados
paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco,
2008. Guías de Práctica Clínica en el SNS: Osteba n.o 2006/08.

•• A estos objetivos –o tal vez a modo de resumen– quizás añadir que acaba siendo central
disminuir la experiencia de sufrimiento3 evitable y acompañar el que forma parte de la propia
condición humana.
2. Líneas maestras
¿Y cuáles serían las líneas maestras de los cuidados paliativos? A nuestro entender, las siguientes4:
1. Atención individualizada e integral. Aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales.

No sirve el «café para todos». Cada proceso de sufrir y de morir es único y diferente a los
demás. El hecho de tener protocolos, criterios, recomendaciones, etc. no nos inhibe de tener
que buscar siempre la personalización de los cuidados. Por ello, una palabra clave de los
cuidados paliativos –y de las estrategias comunicativas que los sostienen– es el verbo «ex-
plorar». Se trata de no dar nada por supuesto, sino de tener en cuenta la idiosincrasia de
cada persona, su particularidad, la percepción subjetiva de lo que está ocurriendo en su in-
terior o viviendo en su experiencia. No hay un paciente igual a otro, ni una forma de morir
que se pueda generalizar de manera protocolizada para todo el mundo.
2. Apoyo psicológico y comunicación. La presencia de la muerte no es un acontecimiento más.

Se trata de un acontecimiento único, radical, irreversible, definitorio en la vida de las perso-
nas. Tanto para el que la vive como para aquellos que le rodean. La muerte provoca siempre
un antes y un después de manera significativa. Tanto ella como el proceso que la acompaña
generan habitualmente una gran intensidad emocional con riesgo de importantes desajus-
tes para la persona.
3. P. Arranz, J. Barbero, P. Barreto, R. Bayés. Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos. Ariel,
Barcelona, 2003.
4. J. Barbero. «Cuidados paliativos». En: Elizari F. J. (dir.) 10 palabras clave ante el final de la vida. Verbo Divino, Estella –
Navarra, 2007, p. 67-114.

3. El enfermo y su familia son la unidad a tratar. El hombre es un ser social, así es descrito
desde la filosofía griega. En nuestro medio latino podríamos afirmar que el ser humano es
un «ser familiar» y que la familia acaba siendo a la vez una matriz y una prolongación de la
misma persona. Todo esto se percibe fundamentalmente en los momentos de crisis/cam-
bio: nacimiento, vínculos de pareja, y en el proceso de muerte. Desde esta perspectiva la
familia no es solo sujeto cuidador del enfermo, sino que también acaba siendo objeto de
cuidados, pues su participación no es solo instrumental, sino también afectiva y existen-
cial. Para un adulto al que ya le fallecieron los abuelos, quedarse sin padre no supone úni-
camente un impacto emocional, sino también afrontar la soledad ante la toma de decisio-
nes, sin el respaldo vital de sus ancestros. Supone, de algún modo, empezar a estar solo
frente al mundo.
La familia también tiene que pasar su ciclo de adaptación ante la enfermedad avanzada-
terminal de su ser querido. Percibe la amenaza del cambio en la estructura familiar, pero
también en la dinámica. Los roles cambian, así como las rutinas y las prioridades, y, además,
se sobrecarga el cansancio por las nuevas variables aparecidas. Algunas de las situaciones
más habituales que pueden presentarse en el contexto de los cuidados paliativos son: la cons-
piración del silencio, la claudicación familiar y los duelos complicados.
4. Respeto y protección de la dignidad y del principio de autonomía del paciente en situación de

enfermedad avanzada. El encuentro con la muerte nos pone en contacto con la fragilidad
más profunda. El ser humano se enfrenta a su finitud, a su precariedad, a su limitación. Vi-
vimos en una sociedad que mide la valía humana por lo que tienes y por lo que haces, por
el desarrollo más afortunado de tus fortalezas. El término dignidad se suele asociar a lo
mismo. Por citar sólo un ejemplo, en la prensa aparece todos los días la comparación entre
empleo digno y empleo precario, una simple muestra de lo que parece que está en juego.
Desde la filosofía de los cuidados paliativos se entiende la dignidad como un atributo del
ser, como algo consustancial al ser humano que no se pierde por estar en situación de de-
bilidad o dificultad especiales. Una persona es digna siempre, esté sana o enferma, recién

nacida o próxima a la muerte, con trabajo o en paro. La persona es digna, independiente-

mente de que, por distintas circunstancias, tenga que vivir en condiciones precarias. Vivir
sin el dolor controlado, abandonado de tus seres queridos, enfrentándote a la muerte solo
sin ser esto deseado es algo indeseable, contra lo que hay que luchar, pero no te priva de
dignidad.
5. Actitud terapéutica activa y positiva. Si se afirma la vida, en positivo, y si la muerte no es

concebida como un fracaso, sino como un proceso normal inherente a la condición humana,
es más fácil que la actitud terapéutica sea positiva y que no funcione a la defensiva. Se pue-
den hacer muchas cosas para acompañar y tratar al paciente en fase terminal y además se
pueden hacer como buenas y no sólo como un mal menor.
Precisamente por esta visión, en cuidados paliativos se estimulan los procedimientos huma-
nizadores que se pueden instaurar en el proceso de muerte, lo cual supone afirmar la vida y la
calidad de vida en su plenitud.
6. Manejo y control de los síntomas. No cabe duda que uno de los objetivos de proceso y mejo-
ra de la calidad asistencial en los cuidados paliativos seguirá siendo el reconocimiento, la
evaluación y el tratamiento de los síntomas, pues inciden significativamente en el bienestar
del paciente, sabiendo que algunos se podrán controlar –si así lo desea el paciente, como
suele ser habitual– y en otros tenderemos que propiciar su adaptación a los mismos.
7. Importancia del «ambiente». Contexto asistencial. Los cuidados paliativos quieren que su
hacer asistencial se dé en un clima de respeto, tranquilidad, comunicación y apoyo mutuo.
Esto, obviamente, dependerá de las actitudes de los distintos intervinientes, pero también
del contexto en el que se provea la asistencia. No se trata tanto de afirmar que sea preferible
morir en casa o en un centro asistencial, sino de procurar que, sea donde sea, el contexto
sea lo menos depresógeno y lo más tranquilizador posible. Se suele decir que las condicio-
nes han de ser lo más parecidas posible a «estar en casa».

Transcribo, por ser un ejemplo tan real como completo, parte de la información escrita que
se proporciona a los familiares de los pacientes ingresados en la Unidad de Cuidados Palia-
tivos del Hospital Gregorio Marañón de la Comunidad de Madrid:
«...Para dar respuesta a estas necesidades, el equipo humano de la Unidad está constituido
por médicos, enfermeras, auxiliares de enfermería, psicólogo, capellán, administrativo, et-
cétera, y tiene como objetivo prioritario la mejora de la calidad de vida, con tratamientos que
controlen el dolor y el resto de los síntomas, así como las necesidades psíquicas, sociales y
espirituales del paciente y su familia».
Para ello la Unidad disfruta de un régimen diferente al del resto del hospital, como es:
•• Horario de visitas: de ocho de la mañana a diez de la noche.

•• Número de visitantes: sin límite durante el horario establecido, únicamente moderado
por la discreción, el bienestar del paciente o por indicación expresa del personal de la
Unidad. Por la noche se recomienda un solo acompañante.
•• Edad de los visitantes: sin límites. Pudiendo pasar niños pequeños e incluso bebés.
•• Objetos de uso personal: está autorizada la entrada a la Unidad de objetos personales
que faciliten la integración del paciente y la familia en el medio hospitalario, dando a la
habitación un aire «más de casa».
•• Alimentación: se procura que la dieta sea lo más apetecible posible, con menús variados
e incluso personalizados, autorizándose también la entrada de alimentos cuando al pa-
ciente le apetezca algo «casero», previa consulta con el personal de la Unidad.
La Unidad cuenta además con los siguientes servicios:

1. Cocina para familiares, en la que pueden preparar un café a deshora o calentar y comer sus
propios alimentos, sin alejarse, por tanto, demasiado del paciente.

2. Sala de televisión para uso de todas las familias y enfermos que lo deseen, para los momen-
tos que apetezca salir de la habitación cuando la situación del paciente lo permita.
3. Servicios religiosos para los pacientes o familiares que lo deseen, poniéndose en contacto
con el capellán de guardia. Si se necesita apoyo religioso para creyentes no católicos, se
colaborará de la manera más eficaz posible en la localización necesaria.
4. Existe en la Unidad teléfono público, para uso del enfermo y familiares, para sus llamadas al
exterior.
El díptico informativo incluye en la contraportada el siguiente texto:
Esperamos que la Unidad sea como una prolongación de su casa. Les rogamos un buen
trato de los utensilios y mobiliario usados durante su estancia, cuidándolos como si fueran
suyos. De nuevo les encarecemos la necesidad y utilidad de mantener una relación estrecha
y de implicación directa en el trato del enfermo.
En muchos lugares se promueve la posibilidad de morir en casa, con un buen apoyo profesio-
nal. Es un planteamiento tan interesante como complementario. Sin embargo, no puede haber
moneda única para todos. Hay ocasiones en las que es muy difícil, por no decir casi imposible,
mantener al paciente en su entorno, bien sea por descontrol de los síntomas, bien por claudica-
ción familiar, que suelen ser los dos criterios de ingreso para las unidades de cuidados paliativos.
Y, en último término, siempre habrá que tener en cuenta la opinión del paciente, para el que en
no pocas ocasiones el ingreso en una institución adecuada le da un marco de seguridad que ha-
brá que respetar.
Sea el medio que sea, el contexto deberá ser flexible, con riqueza de estímulos y facilitador del
encuentro humano.

8. Importancia de los procesos asistenciales. El cambio de la actitud curativa a la actitud palia-

tiva no se da de forma drástica. Se sobrentiende que el binomio curar-cuidar no tiene un
punto de corte tajante, dado que en el primer momento de la enfermedad, cuando el objeti-
vo es fundamentalmente curativo (se va a por todas), se sigue cuidando. Del mismo modo
que cuando, ya dentro de la dinámica de los cuidados paliativos, se prioriza el cuidar,
también se pueden curar diferentes problemas (hongos en la boca, algunas infecciones,
etc.) que se convierten en síntomas que provocan un malestar significativo en los pacientes.
Es más, puede haber determinadas intervenciones que, aun siendo habitualmente de natu-
raleza curativa y manteniendo un perfil agresivo, pueden tener un objetivo paliativo (existen,
por ejemplo, la quimioterapia y la cirugía paliativas).
9. Equipo multiprofesional y trabajo interdisciplinario. Cuentan que Balfort Mount, médico ca-
nadiense pionero de las unidades de cuidados paliativos en hospitales, solía decir a sus
compañeros: «¿Has trabajado en equipo? Enséñame las cicatrices». Ciertamente no es fácil
trabajar en equipo. La diversidad de intereses particulares, la historia profesional y laboral
de cada uno de sus miembros, la diferenciación de roles (explícitos e implícitos) y de esta-
tus, el establecimiento de jerarquías y el nivel de dificultad de la tarea pueden ser variables
que inciden en la complejidad del trabajo en equipo.
Podríamos afirmar que la tecnología punta de los cuidados paliativos se encuentra en el tra-
bajo interdisciplinario. La composición multiprofesional o multidisciplinaria de un equipo
(con médico, psicólogo, enfermero, etc.) se justifica por la multidimensionalidad del ser hu-
mano al que atiende, pero su existencia no garantiza un funcionamiento interdisciplinario
real. Este funcionamiento es prioritario en cuidados paliativos y se justifica, más allá de la
multiplicidad de dimensiones del paciente, por la complejidad e interrelación de las mismas.
Sin interacción entre los profesionales, de cara a conseguir objetivos comunes, difícilmente
se podría dar esa atención integral que abarque la unicidad de la persona y no sólo sus com-
ponentes. La identidad de los equipos interdisciplinario sobrepasa las identidades individua-
les y todos sus elementos son considerados como miembros esenciales del equipo. Estos

equipos procuran un nivel de respuesta superior al que resultaría de la suma de las contribu-
ciones individuales de los diferentes miembros.
10. La existencia del voluntariado como una propuesta de presencia de la comunidad. La muerte
se produce en un contexto social concreto, con unas condiciones muy específicas en cada
caso. La comunidad no puede mirar hacia otro lado. En ocasiones, no será precisa la presen-
cia de voluntariado en estos procesos asistenciales, porque la cobertura social natural y fa-
miliar será suficiente. En muchas otras, la oferta de voluntariado ayudará a acompañar una
experiencia de sufrimiento que aún no ha podido ser del todo acompañada o sostenida.
Parece muy importante que esa presencia sea una oferta cualificada y no una imposición, un
saber estar y actuar prudente y coordinado que aporte la serenidad necesaria para estas si-
tuaciones tan límites y presumiblemente dolorosas.

CAP

CAPÍTULO 3 · El voluntariado en cuidados paliativos 27
CAPÍTULO 3
El voluntariado
en cuidados paliativos
La sociedad no puede ni debe desentenderse de los enfermos, en especial de los enfermos que se
encuentran en unidades de cuidados paliativos y de sus familiares. La humanización de la vida en
todo su recorrido es tarea que incumbe a toda la sociedad. Una vía adecuada para realizarla en sus
momentos finales es la inserción del voluntariado en el ámbito de los cuidados paliativos.
El voluntario en cuidados paliativos es aquella persona que sensibilizada ante el mundo de la
enfermedad y el sufrimiento, decide compartir parte de su tiempo entre los enfermos que se en-
cuentran en la fase final de su vida y sus familiares, realizando su acción en colaboración con el
resto de profesionales implicados en este ámbito de atención sociosanitaria y en el marco de una
entidad social y, en concreto, en el seno de una unidad de cuidados paliativos.
La acción voluntaria en el campo de los cuidados paliativos quiere contribuir a la humanización
de todas aquellas personas y situaciones que se viven en estos contextos, aportando una presen-
cia significativa cargada de calor humano, respeto y atención plena.
En esta definición proponemos los siguientes puntos de reflexión:
•• Sensibilización. La persona voluntaria es alguien sensibilizado ante el mundo de la enferme-
dad y el sufrimiento de los demás. La sensibilización es un motor interno que nos ayuda a
estar despiertos. La sensibilización es la capacidad de saborear la realidad que vemos, es-
cuchamos y palpamos sin que esa realidad, a veces excesivamente dura, nos conduzca a la
amargura o a la derrota. La sensibilización supone tener activados y afinados todos nuestros

sentidos para captar las realidades con las que nos encontramos en todas sus dimensiones.
En las unidades de cuidados paliativos el voluntariado desarrolla el sentido de la plena sen-
sibilización ante lo que ve, escucha, huele, toca, gusta, siente y procesa en su fuero interno.
•• Mundo de la enfermedad y el sufrimiento. El voluntariado en las unidades de cuidados palia-
tivos se enfrenta a la realidad de la enfermedad. En este caso, no a una enfermedad cual-
quiera, no a unos enfermos sin más. Se trata de situaciones muy delicadas con enfermos en
la fase terminal de su vida, donde el cuidado personal y el acompañamiento en esta última
fase vital cobra una importancia especial y significativa. En este campo concreto de la salud,
el voluntariado se encuentra con la enfermedad de una manera muy cercana, y se enfrenta al
proceso del morir, al duelo, a la despedida, al dolor de la separación. De algún modo, en
estas experiencias, el voluntario también se enfrenta a la realidad de su propia finitud, a la
expectativa de la muerte como realidad que le va a tocar vivir. Por todas estas circunstancias,
como veremos más adelante, es necesario que la persona voluntaria en este ámbito muestre
unas actitudes y unas capacidades humanas que son determinantes y que marcan un criterio
de autoselección de este tipo de voluntariado.
•• Colaboración. Si hay un tipo de voluntariado donde se escenifica que el impulso solidario se
concreta como trabajo en equipo es en el campo de los cuidados paliativos. En este ámbito
el voluntariado se sabe un miembro más de toda una cadena de cuidados, comenzando por
los que realizan los profesionales de la salud en sus diversas facetas y características. El
voluntario es un colaborador y ofrece sus cuidados. Tiene su campo de acción específico,
pero participa en un equipo más amplio de profesionales. Por su parte, el voluntariado en
este campo ha de tender a buscar espacios de encuentro y de formación con el resto de per-
sonas voluntarias que se encuentran colaborando en la misma unidad de cuidados paliati-
vos, y estas unidades y los coordinadores de voluntariado han de favorecer estos espacios
de aprendizaje, de contraste y de crecimiento personal y en grupo.
•• Humanización. ¿Qué es lo que el voluntariado puede hacer en las unidades de cuidados
paliativos? Humanizar, ni más ni menos. Es decir, introducir con la palabra, el silencio, el
gesto, la música, el juego, el consuelo, el lenguaje no verbal y el acompañamiento, un trato

CAPÍTULO 3 · El voluntariado en cuidados paliativos 29
humano y una presencia que humanice. Humanizar es transmitir, de todas estas formas y de
otras, mensajes como «estoy contigo», «apóyate en mí». El punto culminante de este proce-
so aparece en la humanización del morir, donde el voluntariado colabora en ser agente crea-
dor de un cuidado del morir que promueva una muerte a la medida del ser humano, un cui-
dado humanizador del morir. La humanización es el objetivo y el método del voluntariado en
las UCP. Más que un apéndice es una manera de ser y de hacer; es la atmósfera que envuel-
ve, el faro que guía y la estrategia en el camino que emprendemos.
•• Presencia significativa. El voluntariado ha de encontrar su lugar en las unidades de cuidados
paliativos. No forma parte del aparato profesional, ni es un dispositivo al servicio de los pro-
fesionales. Tampoco es un activista ni actúa por libre. Su participación en las unidades de
cuidados paliativos cobra una importancia extraordinaria cuando su colaboración es la ex-
presión de una presencia significativa; es decir, el voluntario aporta, más que un hacer, un
modo de estar, de acompañar. Si este estar y acompañar a enfermos y a sus familias adquie-
re un peso humanizador, ese peso será la medida de significatividad de la presencia del
voluntariado en las unidades de cuidados paliativos. Estar presentes es estar plenamente en
ese acompañamiento a esa persona, a esa familia desde la perspectiva del cuidado integral.
Todas estas características sitúan fuera de este ámbito otras prácticas de voluntariado que a
veces se dan y que generan numerosos problemas. En efecto, desde el punto de vista sociológi-
co el voluntariado goza de cierto prestigio y constituye una llamada para determinada gente que,
sin embargo, equivoca el sentido de esta acción solidaria. Ser voluntario es un derecho, no una
obligación; no todo el mundo debe ni puede ser voluntario. Del mismo modo las asociaciones y
organizaciones de voluntariado deben estar atentas, y no tienen la obligación de acoger a todos
cuantos dicen que quieren ser voluntarios si se advierte que detrás de la propuesta de colabora-
ción se esconden, por ejemplo, prácticas o suplencias de profesionales, por un lado, o un cami-
no de autoayuda, por otro. Son situaciones delicadas que deben tratarse y, en cualquier caso, el
voluntariado en las unidades de cuidados paliativos debe apuntar una serie de actitudes y apti-
tudes que veremos a continuación.

CAP

CAPÍTULO 4 · Actitudes y aptitudes del voluntario 31
CAPÍTULO 4
Actitudes y aptitudes
del voluntario
El voluntariado es una actividad que requiere unas mínimas disposiciones actitudinales y unas
ciertas capacidades que delimitan de algún modo su perfil. En el campo de los cuidados paliati-
vos, estos requisitos se hacen más necesarios, si cabe. Se trata de características exigibles pero
también educables. Apuntan a un voluntariado maduro en este campo, que en muchas ocasiones
no expresan las personas voluntarias en su primer día de presencia. Por eso, además de mostrar
este catálogo de actitudes y aptitudes que debe desarrollar la persona voluntaria, igualmente se
convierte en caudal formativo que cada organización debe saber transmitir al voluntariado. De esta
forma se genera un movimiento de retroalimentación entre voluntariado y organización en el que
ambos quedan enriquecidos.
1. Actitudes desde la autenticidad

El voluntariado en cuidados paliativos debe desarrollar algunas actitudes para encarnarse con sabi-
duría y estabilidad en este. Las actitudes son una serie de disposiciones habituales, y en gran parte
adquiridas a lo largo del tiempo, que nos sirven para reaccionar de una cierta forma ante situaciones,
personas y acontecimientos de la vida cotidiana, tanto previstos como imprevistos. Entendemos que
existe una actitud que es transversal y que debe estar presente en todas las demás; esta actitud de
base es la autenticidad. La presencia en los cuidados paliativos exige personas auténticas, que va-
yan con lo que son, no con lo que creen ser. Es un espacio, no para seres extraordinarios sino para

personas que se muestran con transparencia, sin dobleces, desde la modestia y desde la honesti-
dad. A partir de aquí, veamos algunas de las actitudes que la persona voluntaria debe desarrollar:
•• Calor humano. El voluntario dispone de un tiempo en su intervención muy valioso para acompa-
ñar al paciente. Este tiempo le permite poder demostrar al paciente que está ahí para acompa-
ñarlo en sus necesidades.
•• Hospitalidad. El voluntario acoge, y para ello es preciso que sepa abrirse y acoger el sufri-
miento del otro. No caben escapes ni huidas. La hospitalidad es una expresión de amor
gratuito. El enfermo ocupa el lugar central de la acción voluntaria; una hospitalidad calcula-
dora no es hospitalidad. Se acoge al otro porque sí, por el hecho de ser persona, portadora
de una eminente dignidad, por encima de cualquier otra circunstancia.
•• Amabilidad, cariño y respeto. El paciente, debido a la situación en la que se encuentra, está
en un momento de debilidad, y por ello necesita sentirse querido y respetado. No necesita
palabras huecas ni discursos; a veces solo basta una mano amiga que le transmita tranqui-
lidad y apoyo. En algunos momentos una sonrisa puede ayudar más que cualquier conversa-
ción.
•• Saber escuchar. Si nos ponemos en la situación del paciente de cuidados paliativos hemos
de entender que se encuentra en un momento en el que se va desconectando de la vida, y
ahí es muy importante tener cerca una persona que le escuche, que le ayude a no sentirse
solo. Es muy importante evitar la soledad de la persona que sufre. Escuchar no es fácil, no se
puede improvisar, por ello la persona voluntaria debe estar preparada y necesita dotarse de
herramientas que faciliten el saber escuchar en situaciones difíciles como las que va a vivir.
Se debe mostrar una respuesta empática y comprensiva. Es preciso escuchar sin juzgar, per-
mitirle a quien sufre el desahogo y que muestre sus miedos si quiere.
•• Paciencia y tolerancia. Cuando se acompaña a un paciente es fácil caer en el error de querer
ir al ritmo de quien acompaña. Se corre el riesgo de no adaptarse a la situación del paciente,
que es el verdadero protagonista de estos cuidados. Pueden molestar sus quejas reiteradas,
su conversación repetitiva, etc. La persona voluntaria deberá manejar bien la situación y te-
ner paciencia. Es su momento y el voluntario acompaña al ritmo del otro.

•• Constancia y responsabilidad. Todo voluntario debe tener claro que está acompañando a un
paciente en un momento de su vida difícil, y por ello debe ser responsable del acompaña-
miento y respetar el compromiso que ha adquirido.
•• Perseverancia. En el acompañamiento diario la persona voluntaria se va a encontrar con nu-
merosas dificultades y contratiempos para los que deberá estar preparada. No se puede caer
en el desánimo ante el primer problema. Es importante mantener coraje, disciplina y buen
humor para afrontar todo lo que vaya sucediendo.
•• Creatividad. Aunque la persona esté enferma no es incapaz, seguro que hay cosas que pue-
de realizar y que le ayudan a mejorar su autoestima pese a la situación en que se encuentra.
El voluntario está ahí para fomentar la autonomía del paciente y su valía personal a través
del refuerzo positivo (peinarse, jugar a las cartas, etc.).
•• Conocimiento y dominio de los propios sentimientos. Compartir el final de la vida es difícil, y
si la persona voluntaria no tiene una madurez personal y un conocimiento básico de que
todos vamos a vivir esa situación en un momento de nuestra vida, se puede realizar un
acompañamiento en falso. El voluntario ha de contar con herramientas personales que le
ayuden a manejar esos sentimientos y a saber marcar los límites y la distancia. Debe trans-
mitir serenidad.
•• Cooperación con el resto del equipo. La acción voluntaria está enmarcada dentro del trabajo
de todo un equipo; los voluntarios no están solos. Es bueno compartir dudas y emociones
con el resto de compañeros, así como el trabajo que se está realizando. Todo el equipo debe
intervenir con los mismos criterios, de lo contrario se puede desorientar al paciente y a la
familia. El voluntariado está llamado a aportar un «valor añadido» en la atención. A la pres-
tación cualificada de los profesionales, el voluntariado añade un campo de nuevas posibili-
dades mediante las que profundiza en la asistencia integral en el desarrollo de aquellos as-
pectos más humanos y relacionales de la persona.
•• Aprendizaje permanente. El voluntario sale del mundo de las cosas conocidas y se adentra
en un terreno desconocido. Eso siempre es un riesgo que hay que asumir y para ello es im-
prescindible desarrollar una actitud de aprendizaje vital permanente, que si bien incluye la

presencia activa en los espacios formativos, va más allá de ellos. Este aprendizaje incorpo-
ra el tránsito que va del salir de uno mismo al dejarse afectar por la realidad del otro en su
situación concreta y, por último, aportar lo mejor de uno en términos de presencia cercana
y humanizadora.
•• Ser respetuoso con las creencias, costumbres, valores e ideas del paciente así como con su
historia de vida. El voluntariado representa la superación de todo tipo de prejuicio y estereo-
tipo cultural, social, religioso o político. En el seno de una sociedad excluyente y que alimen-
ta la discriminación hacia determinados colectivos, la acción voluntaria se torna en atención
universal y personalizada al mismo tiempo.
•• Tacto, diplomacia y discreción. El voluntario debe tener la capacidad de poner los límites de
su intervención sin inmiscuirse en aquello que el paciente y la familia no quieren.
•• No hacer ostentación. Es importante mantenerse discretos y no alardear ni de bienes mate-
riales ni emocionales; el voluntario ha de tener en consideración la situación de fragilidad en
la que se encuentra el paciente y la familia. Todo ha de ir entretejido con la máxima suavi-
dad: en la palabra, en la mirada, en los gestos.
•• Actitud dinámica y positiva. Estar presente en contextos de sufrimiento es algo muy serio,
pero ello no significa vivir tristes ni mostrarse cabizbajos. Antes bien, es preciso desarrollar
un voluntariado en clave de dinamismo positivo, capaz al mismo tiempo de mantener un
sano sentido del humor.
•• Secreto profesional. El trabajo voluntario está enmarcado en un ámbito estructurado y no se
puede olvidar nunca que lo que se escucha y comparte es privado y propio de cada paciente
y familia. Se debe tener especial cuidado de lo que hablamos en los pasillos, con otros vo-
luntarios, etc.
2. Aptitudes desde el saber cuidar

Mientras que las actitudes son disposiciones personales, las aptitudes se domicilian en el ámbito
de las capacidades personales. Estas capacidades permiten y habilitan el buen desempeño de la
acción, en este caso de la acción voluntaria en el ámbito de los cuidados paliativos. Si hay un tér-

mino que concentra el núcleo y el sentido de la presencia del voluntariado en este ámbito es pre-
cisamente la palabra cuidado.
Cuidado es la orientación y descripción del tipo de actividad que desarrolla el voluntariado en
este ámbito. Pero antes del tipo de acción que se solicita la persona voluntaria deberá examinarse
acerca de sus capacidades en torno al cuidado hacia los demás.
Como hemos visto anteriormente, el eje de la medicina se articula en el doble movimiento de
curar y cuidar; ambos son complementarios. El voluntariado se centra en el cuidado y desde ahí
colabora en los programas de salud en los que participa, aportando sanación física, psicológica,
relacional y espiritual. Su capacidad de cuidado redundará en posibilidades de mejora y de sana-
ción en todos esos ámbitos, tanto entre los enfermos como en sus familiares.
Pero querer cuidar no basta. Para cuidar hay que saber cuidar. Por eso proponemos algunas
reflexiones en torno al cuidado.
•• Cuidado y entraña de lo humano. Veamos el siguiente relato mitológico acerca del origen del
cuidado. Un mito no es una descripción conceptual sino una narración metafórica y llena de
símbolos que hemos de descifrar.
«Un día, mientras Cuidado atravesaba un río, se detuvo, y después de reflexionar cogió un
poco de lodo y empezó a formar la figura del ser humano. Mientras meditaba sobre lo que
había realizado llegó Júpiter, y enseguida Cuidado le rogó que impartiese un soplo de vida al
ser que había formado. Entonces Cuidado manifestó su deseo de poner su propio nombre al
ser humano, pero Júpiter insistió en ponerle el suyo. Mientras Cuidado y Júpiter discutían
sobre esta cuestión, apareció Tierra y declaró que su nombre era el que debía llevar el ser
humano, ya que era ella misma la que había dado su cuerpo para moldear la figura.
Después de un tiempo, los tres participantes de la disputa acordaron someterse al juicio de
Saturno. Y este fue el fallo de Saturno: Júpiter, que había insuflado el espíritu o alma al ser
humano, recuperaría dicha alma después de la muerte, y eso le bastaría a Júpiter. Puesto que
la Tierra le había dado su propio cuerpo, a ella le sería devuelto tras la muerte; y de nuevo
Saturno manifestó que eso sería suficiente para ella. Finalmente, añadió Saturno que puesto

que “Cuidado fue el primero en formar al ser humano, que fuera él quien lo poseyera y sopor-
tara durante su vida”. Por último, en cuanto al nombre que había de recibir, Saturno dio esta
solución: que se llame “homo” puesto que parece haber sido fabricado del “humus”»5.
De esta narración se desprende una conclusión fundamental: la acción de cuidar está enraizada en la
entraña misma del ser humano. Es Cuidado quien crea al ser humano y le protege. La acción de cuidar
revela no solo una actitud, una disposición o una capacidad, sino que revela su misma constitución.
Para la persona crear es de algún modo cuidar. Cuidando creamos y nos hacemos más entraña-
blemente seres humanos. El cuidado es un cauce privilegiado de humanización.
En este sentido, cuidar a un enfermo no se puede catalogar como una tarea más, sino que sig-
nifica tomarse muy en serio la propia condición humana. Mediante la acción de cuidar la persona
se humaniza, es decir, asume plenamente su humanidad y además se asemeja de un modo cierto
a su creador, el Gran Cuidador, lo que significa que la acción de cuidar ennoblece al ser humano,
lo dignifica, al tiempo que dignifica y humaniza a quien cuida.
El cuidado, pues, nos remite a la propia condición humana, aquella que nos recuerda que el ser
humano está hecho para cuidar y para ser cuidado, tanto en el sentido activo como en el sentido
pasivo de la expresión.
•• Cuidado y receptividad. En el voluntariado se busca la práctica de la receptividad, entendida
como el ejercicio de dejarse llenar por el otro. Más que al activismo, el voluntariado en las
unidades de cuidados paliativos está llamado a dejar que el otro ocupe su lugar, que tenga
su tiempo, que tome la palabra, sea en palabras o en silencios, que transmita un mensaje
único e irrepetible. Esto significa tener la capacidad de situarse en el nivel del otro, en lo que
el otro necesita. Por ello, la capacidad de escucha y de saber estar será una práctica intrínse-
ca al ejercicio del voluntariado con enfermos en cuidados paliativos. Podría decirse que el
cuidador tiene un papel muy activo aunque, en la práctica, su expresión, la mayoría de las
5. Tomado de F. TORRALBA, Antropología del cuidar. MAPFRE, Barcelona , 1998, p. 310. El desarrollo de este epígrafe es
deudor del pensamiento que despliega Torralba en esta obra.

veces parezca pasiva, porque se trata de una actividad de tipo receptivo. Esta no puede con-
fundirse con la indiferencia, que finalmente es inactividad y cierto menosprecio hacia el otro.
Al contrario, quien cuida en clave de receptividad es quien ha conseguido singularizar y
personalizar la acción en este enfermo, que tiene este nombre, que ha vivido hasta ahora,
que vive rodeado de estas circunstancias. El verdadero protagonista de la acción cuidadora
del voluntario no es el sujeto que cuida sino, el sujeto enfermo que es cuidado.
Mediante la receptividad, el cuidado faculta al cuidador y a la persona cuidada a sincronizar
ritmos y tiempos. Solo desde ahí puede existir comprensión, comunicación y expresión emo-
tiva. De este modo podemos afirmar que cuidar de alguien es actuar según su ritmo vital, sin
acelerar ni lentificar los procesos habituales de la otra persona.
•• Cuidado y prestar atención. La atención es una disposición que ayudará al voluntariado a
sintonizar consigo mismo y con lo que le rodea. Y más allá de una tarea esporádica, desarro-
llar la capacidad de prestar atención ayuda a centrar el cuidado. Prestar atención es una
forma de despertar y acertar a detenerse sobre lo que uno ve, oye, gusta, huele, toca.
Cuidado y estar atentos se vinculan especialmente en la puesta en práctica de todos los
sentidos bajo el paradigma de la ternura: sentir con ternura la fuerza de la realidad para
acometerla con renovadas energías de amor. Así:
–– El olfato, que es uno de los sentidos menos nombrados y más tenidos en cuenta cuando
se trata de reconocer a alguien. Mediante el olfato se reconoce igualmente la autenticidad
de cada persona. Agudizar el olfato posibilita también detectar nuevas necesidades en la
acción voluntaria entre este tipo de enfermos y sus familias. Quien está pendiente del otro
anticipa necesidades. El olfato es el sentido de la anticipación.
–– La vista, que se constituye en mirada que palpa la corta distancia y vislumbra lo que está
más allá. Sin arrogancias, la vista ha de ayudar a ver la verdad de la realidad con honra-
dez. La vista es el sentido del asombro; es la condición de posibilidad de quedar afectado
y de que acontezca la respuesta adecuada.
–– El oído, para escuchar los latidos de la vida y de lo que verdaderamente acontece en la
persona enferma y en sus familiares; para saber distinguir las voces de los ecos, para

escuchar los sonidos del silencio; del silencio reverencial que emerge del dolor y del
sufrimiento. El voluntariado deberá saber escuchar sencillamente para no hacerse el
sordo. El oído es el sentido de la contemplación y de la inmersión en la realidad de cada
día.
–– El tacto, para asegurar la solidaridad cálida del encuentro humano, que es el gran superá-
vit del voluntariado. El voluntariado deberá desarrollar el sentido del tacto para saberse
juntos y en camino con los enfermos, con sus familias, con los otros miembros del equipo
con los que colabora; para reconocerse frágiles y necesitados unos de otros, para saber
apoyarse, para abrazarse. Es el puente que vincula mediante la caricia. El tacto es el sen-
tido de la ternura y de la ética del cuidado.
–– El gusto, para saborear lentamente cada paso, cada rostro, cada historia de vida que se
cruza en el camino. Para no perder el sentido de que esta Tierra o sabe a fraternidad o no
habremos encontrado el ritmo de nuestro quehacer. Gustar la realidad habilita al volunta-
rio para que se haga cargo, cargue con esa realidad y se encargue de ella sin amargura, sin
abatimiento, con la esperanza de que se puede dar otro «sabor» a este mundo. Este ejer-
cicio nos permite un tipo particular de comprensión, aquella que nos hace caer en la cuen-
ta de que es el otro el que siempre nos salva. El gusto es el sentido de la sensibilización,
entendida no como campaña, sino como capacidad de abrirnos a la realidad y quedarnos
prendados de sus posibilidades de humanización y evolución.
•• Cuidado y el respeto. El respeto al otro es la primera forma de responder efectivamente a la
necesidad que el enfermo plantea. Responder respetando la autonomía del paciente, forta-
leciendo su margen de libertad. Cuidar de alguien no es una acción paternalista, sino que se
trata de un tipo de acción que tiene como finalidad restituir en lo posible la autonomía del
ser humano al que se cuida. Mediante el respeto, el cuidado es creador de un espacio privi-
legiado de libertad. Ciertamente, en los enfermos que se hallan en cuidados paliativos el
margen de autonomía es progresivamente menor, o sufre graves alteraciones, pero el proce-
so de acompañar cuidando exige el respeto de las cotas de autonomía que tenga el enfermo,
aun en el caso de que sean pocas. La única propuesta irrenunciable es la centralidad de la

persona del enfermo. Esta centralidad hace del respeto al otro el acto y la decisión a partir de
los cuales se desarrolla la acción voluntaria.
El respeto al otro permite reconstruir la autonomía, o lo que es lo mismo, ayuda a la persona
enferma a recuperar su fondo personal, su responsabilidad, su propio criterio. Esta recons-
trucción o recuperación del fondo más auténtico de la persona completa un tipo de acción
cargada de humanidad. Por eso el respeto es una muestra de amor entrañable. La persona a
quien no amamos nos trae «sin cuidado»; mientras que cuidar consiste en despertar la ad-
miración por el fondo del otro, que es un ser semejante a mí, pero que no soy yo.
•• Cuidado y reconocimiento. El cuidar es un proceso mediante el cual el cuidador pretende re-
construir responsablemente, con la persona enferma, la estructura plural y diversa que abarca
a esta persona. El voluntario se encuentra ante una estructura débil, dañada, vulnerable. La
enfermedad erosiona gravemente esta estructura personal, no solo desde un punto de vista
físico-biológico, sino también desde la perspectiva psicológica, relacional y espiritual.
El reconocimiento del otro se encuentra en la base de este proceso de reconstrucción. Se
aparta del paternalismo y de la invasión del otro tanto como de la indiferencia. Reconocer
al otro es, atendiendo a la etimología del término en francés, «volver a nacer con el otro».
Mediante el reconocimiento se expresa de alguna forma que «creo en ti, en tus posibilida-
des», que «tienes crédito para sacar de ti lo mejor de tu fondo bueno y digno». El cuidado
que expresa reconocimiento del otro es sanador y reconforta en el núcleo más íntimo de la
persona enferma.
Del mismo modo, el reconocimiento cuenta con una parte importante en el análisis y conoci-
miento de las circunstancias por las que atraviesa la persona enferma. Reconocer al otro es
en este caso hacerse cargo de las circunstancias que vive en relación con su enfermedad,
con sus seres queridos, con su estancia hospitalaria o en domicilio, con los estados de áni-
mo que varían, con todo aquello que, de una u otra forma, rodea y condiciona a la persona
enferma.
•• Cuidado y encuentro. En el fondo, el cuidado es una forma de concretar un tipo de encuentro
peculiar entre el voluntario y la persona enferma. Tradicionalmente se considera que el plus

de la acción voluntaria es la capacidad de encuentro personal. No es la tarea o rellenar un

hueco lo que mueve al voluntario ni lo que le hace necesario en nuestro mundo. Es su capa-
cidad de encontrarse cara a cara con el otro. El voluntariado es la solidaridad hecha singula-
ridad en el encuentro con esta persona con nombre y apellidos.
Esta característica se acrecienta, más si cabe, en el campo de las unidades de cuidados pa-
liativos. El encuentro entonces se torna diálogo respetuoso desde la proximidad, desde al-
guien que se acerca y se implica en la creación de una relación fraternal y hasta donde el
enfermo diga y permita. Desde aquí el encuentro es diálogo de presencias, no solo de pala-
bra. En el proceso de cuidar el diálogo es esencial, presupone la capacidad de articular pala-
bras y de recibirlas. Pero en el caso de las personas enfermas y en situación de extrema vulne-
rabilidad, este diálogo es muy especial. En su hondura, el proceso de cuidado deviene en un
diálogo más allá de las palabras que se pueden articular en un momento dado. Nos hallamos
ante un diálogo de presencias, un encuentro a fondo entre dos seres humanos que, se hablen
o no, se miran a los ojos, se enriquecen mutuamente y llegan al fondo de sus personas.
•• Cuidado y acompañamiento. El encuentro que realiza el voluntariado en clave de cuidado se
transforma en una suerte de acompañamiento a lo largo del proceso de enfermedad. Cuidar
entonces es acompañar al otro desde las necesidades y posibilidades de la persona del en-
fermo. Acompañar a alguien es caminar junto a él en su proceso, darle la mano, proporcionar
seguridad, humanidad y ánimo desde la humildad. Acompañar a alguien no es determinarlo,
no significa indicarle el camino, darle recetas de ayuda, imponerle los pasos a dar, ni siquie-
ra significa conocer la dirección que la persona enferma va a tomar; más bien significa cami-
nar a su lado respetando su libertad para decidir su camino y el ritmo de su paso.
Acompañar es tener sentido del ritmo, de los tiempos, de los espacios, de la perspectiva del
otro. Por eso, para cuidar acompañando es preciso comprender y hacerse cargo de la reali-
dad compleja que tanto la persona enferma como sus familiares atraviesan. Y esto significa
estar atentos a todos los matices y detalles que cada situación lleva consigo.
•• Cuidado y responsabilidad ética. El voluntariado es un ejercicio de solidaridad responsable.
Cada cual se compromete a realizar su colaboración en la entidad correspondiente. Pero en

el caso del voluntariado en unidades de cuidados paliativos la responsabilidad es especial-

mente exigente. Acompañar a un ser humano frágil o vulnerable es ejercer una forma de
responsabilidad personal y social. Mediante el cuidado el voluntario articula materialmente
el valor de la responsabilidad.
La responsabilidad huye de la improvisación y aparece como capacidad de previsión y de
articular un compromiso compartido. Así las cosas, la responsabilidad se configura como
deber moral hacia quien sufre en su extrema vulnerabilidad. Cuidar de alguien, entonces,
es ejercer la responsabilidad ética; es preocuparse por la otra persona y asumir esta
preocupación como un deber moral y no únicamente como un sentimiento de proximidad
hacia esa persona. Precisamente porque la acción de cuidar implica responsabilidad, tiene
un carácter inevitablemente ético, además de antropológico, psicológico, social y espiritual.
En el acto de cuidar es importante atender a las necesidades espirituales que puede plan-
tear la persona enferma. En situación de extrema vulnerabilidad la pregunta por el sentido
recobra una importancia extrema y se expresa de múltiples formas, especialmente a través
de interrogantes de tipo religioso (en el ámbito de una religión concreta) o de tipo espiritual.
Para la persona que sufre, la construcción del sentido espiritual puede ser una necesidad;
para quien acompaña y cuida se trata de una responsabilidad ética, puesto que tiene el de-
ber moral de responder a la necesidad de la persona enferma. El diálogo, de nuevo, es clave
para ahondar en las necesidades espirituales que plantea el enfermo.
•• Cuidado y silencio. Hay momentos en los que el cuidado no precisa de palabras. Cuando la
palabra es inútil, cuando ya no es necesaria, cuando se convierte en algo inservible y fuera
de lugar, sigue siendo necesaria la presencia personal; entonces el voluntario ha de saber
estar presente en silencio. En estos casos, el silencio es un agente extraordinariamente co-
municativo. El voluntario ha de saber construir un silencio plagado de ternura, complicidad,
respeto, recogimiento, donde entran en juego otros aspectos del lenguaje no verbal, toman-
do la mano, sonriendo, apaciguando.
La comunicación no verbal, esto es, el gesto, la mirada y el silencio, ocupa un lugar trascenden-
tal en el acto de cuidar. No olvidemos que el 70% de la comunicación son gestos y actitudes

corporales. Incluso en lo que se dice es más importante para quien escucha el tono que el con-
tenido. Es muy importante desarrollar una buena articulación de este tipo de lenguaje, porque
la persona enferma es extraordinariamente sensible a este modo de comunicación. Cuidar con-
siste, básicamente, en escuchar, esto es, en ser receptivo a las necesidades del enfermo.
•• Cuidado y singularidad. El voluntariado es la proclamación de la compasión con un sujeto de
carne y hueso. Alejado de las manifestaciones de una solidaridad sin rostro, el voluntariado
ha ganado la batalla de la singularidad.
En las unidades de cuidados paliativos el cuidado se torna especialmente singular. Cada
voluntario atiende o visita, no ciertos números de determinadas plantas hospitalarias o de la
misma unidad de cuidados paliativos, o un domicilio particular concreto; visita y se encuen-
tra con Marta, Pedro, Serafina o Nemesio; personas que para el voluntario son seres únicos,
irrepetibles. En el mundo de la enfermedad no se puede cuidar en grupo, porque cada ser
humano tiene su propia realidad, su propio mundo, y acompañarle en su enfermedad con-
creta es apostar por su singularidad.
Cada cual vive y percibe su proceso de enfermedad, de dolor, de fragilidad, de una determi-
nada manera, desde su perspectiva personal, condicionada por su carácter, biografía y cir-
cunstancias ambientales en las que vive. La percepción del sufrimiento es personal y subje-
tiva. El voluntariado acompaña y cuida en esas circunstancias personales donde no tienen
cabida las recetas generalistas, las palabras huecas o los consejos que suenan a tópico.
Tratar con justicia a los enfermos en la última etapa de su vida no significa tratarlos a todos por el
mismo rasero, antes bien, significa dar con sabiduría a cada uno lo que necesita en cada momento.
•• Cuidado y tiempo. La cuestión del tiempo es crucial en la atención a los enfermos en la últi-
ma fase de su vida. En un tiempo que apremia hay que estar muy atentos a la demanda de
tiempo real que solicita el enfermo y al contenido que desea para ese tiempo. El voluntario
debe respetar el ritmo de la persona enferma y acompañarla en los pasos que decida dar. Es
más importante la calidad del tiempo que la cantidad.
El voluntario debe dejar en su mochila o en su casa sus prisas y sus agobios. Ante la persona
enferma solo existe esa realidad. No hay más tiempo que ese que está viviendo junto a esa

persona; por eso es preciso sentarse tranquilamente y conversar despacio, hasta donde él o
ella digan.
•• Cuidado y acción colectiva. Aun siendo el cuidado una atención personalizada y singular, no
excluye su carácter comunitario. Cuidar es un proceso singular que implica cohesión y traba-
jo en comunidad.
El voluntariado en UCP es consciente de sus limitaciones y de la necesidad de aprendizaje
permanente; por eso trabaja en equipo en las UCP con el resto de profesionales; por eso se
coordina con otros voluntariados y organizaciones solidarias que existen en cada uno de los
territorios concretos, haciendo de las redes de solidaridad verdaderas plataformas de en-
cuentro y de trabajo en común, generando de esta manera una verdadera identidad solidaria
de la que todos nos sentimos igualmente partícipes.
En resumen, la autenticidad, como actitud, y el cuidado, como aptitud, constituyen los ejes trans-
versales que vertebran la inserción positiva del voluntariado en las UCP.

CAP

CAPÍTULO 5 · Algunas experiencias clave 45
CAPÍTULO 5
Algunas experiencias clave

Toda acción voluntaria implica sumergirse en experiencias de indudable calado humano y humani-
zador. En el caso del voluntariado en las unidades de cuidados paliativos (UCP), hemos de tener en
cuenta que, de golpe, la persona voluntaria se va a encontrar con experiencias sumamente impac-
tantes ante las cuales ha de dotarse de instrumentos y estrategias de desarrollo de sentimientos,
emociones y pensamiento.
Todas las personas, sean cuales sean sus circunstancias, su vivencia en estos momentos de su
vida, son igualmente dignas de nuestro acompañamiento. Por ello, no podemos olvidar que en
este camino seremos compañeros del alma de personas en diferentes situaciones.
«Hay quien transforma la enfermedad en un calvario y quien la transforma en una oración,
quien no cesa de llorar sobre sus desventuras y quien no deja de sonreír en medio de las
dificultades, quien no piensa más que en sí mismo y quien se prodiga para aliviar las preocu-
paciones de los demás, quien ama la vida y quien no tiene a quién amar, quien quiere ser
consciente de todo y quien no quiere ser informado de nada, quien sostiene que la muerte
es contagiosa y quien la contempla como el término que da a cada cosa su justa perspectiva»6.
Acompañar a todas estas personas puede resultarnos perturbador, puede generar inquietud,
ansiedad porque estamos compartiendo las lágrimas de un dolor claramente manifestado. Habrá
6. A. Pangrazzi. Vivir el ocaso. Miedo, necesidades y esperanzas frente a la muerte. PPC, Madrid, 2007, p. 48.

ocasiones en las que no podremos decir nada, solo estar junto a estas personas. Siempre podre-
mos escuchar y permitir que estas personas saquen su dolor más profundo, siempre podremos
hacer que la calidez se materialice en la caricia de nuestras manos. Siempre podremos acogerlos,
ofrecerles espacio y tiempo para ser ellos mismos, siempre podremos cuidar, solidarizarnos con
ellos y su sufrimiento, con su amor y su dolor.
En este apartado ofrecemos de manera narrativa y lo más cercana posible a la vida de los nuevos
voluntarios, un conjunto de experiencias clave con las que sin duda se van a enfrentar. El objetivo de
este punto es ofrecer un marco de reflexión adecuado para interiorizar y compartir mejor estas expe-
riencias.
1. Contacto con la muerte

«Tengo mucho miedo a la muerte, mucho miedo»7.
Son palabras de Paco, de 52 años. Acaba de ingresar en la unidad de cuidados paliativos y, a

los dos minutos de estar aquí, ha expresado lo que siente. Su sinceridad es impactante.
¿Qué hacer con este miedo?

Cada día en una unidad de cuidados paliativos nos encontramos con personas que están en un
momento del proceso de morir. La vivencia de cada uno es diferente, pero el miedo está en algún
lugar de este camino. Algunos habrán pasado ya por él, otros quedarán detenidos aquí durante
algún tiempo, unos seguirán el camino con paz… y nosotros, al acompañar a estas personas, nos
tendremos que sentar en la cuneta del miedo el tiempo que cada uno necesite antes de seguir
adelante… Sentados allí con Paco, su miedo puede conectarse con el nuestro. Si no hemos con-
frontado la muerte, quizá tengamos que confrontarla junto a él. Tendremos que aceptar nuestra
finitud, afrontar nuestra propia muerte, hacernos conscientes de que la muerte es una posibilidad
real, no solo para Paco, sino para nosotros también.
7. J. C. Bermejo (ed.). La muerte enseña a vivir. Vivir sanamente el duelo. San Pablo, Madrid, 2006, p. 31.

Pero ¿cómo se hace esto?

«La muerte es todavía un acontecimiento terrible y aterrador y el miedo a la muerte es un miedo
universal aunque creamos que lo hemos dominado en muchos niveles»8.
Hay todo un trabajo que realizar en la tarea de ver la muerte como algo que forma parte de la
vida. Nos dice Boff9 que la muerte no se manifiesta solo al término de la vida, sino que se aloja ya
en el comienzo mismo y en la propia sustancia de la vida: «Al nacer, comenzamos ya a morir, y va-
mos muriendo a lo largo de la vida, hasta llegar a morir del todo. La muerte, por tanto, pertenece a
la vida […] Significa aceptar y acoger las manifestaciones de la muerte, como son, por ejemplo, las
limitaciones, los achaques, la ignorancia, la fragilidad corporal y espiritual, las enfermedades».
Y Paco nos puede decir: «¡Ya, eso está muy bien… pero yo me estoy muriendo… y eso no me
tranquiliza!». El miedo de Paco no admite distracciones, de alguna manera, el mundo se ha parado
para él. En Paco vislumbro lo que puede pasarme a mí, pero ahora no me está pasando. Tal vez no
sepamos cómo afrontar este momento. Quizá nuestro papel sea escuchar a Paco, ayudarle a poner
apellidos a sus miedos, desgranar sus escondites. Aprender junto a él los misterios de este labe-
rinto, cada uno de sus rincones Podemos adentrarnos de la mano de Paco en los misterios del
laberinto de la muerte. Recorrer junto a él los rincones más oscuros, los que no tienen salida, los
que nos permiten descansar un rato, los solitarios, los de sus amores, los de sus lágrimas, los de
su ira, el rincón de su aceptación. El recorrido es único y desconocido, los lugares también. Tran-
sitaremos estos rincones de la mano de Paco, nosotros le acompañaremos y él nos ayudará a
conocer lugares similares que en algún momento tendremos que recorrer. Acompañando a Paco
somos acompañados también. Cada paso con él es un paso de ida y un paso de vuelta, un paso
que ayuda a Paco a prepararse para la ida y un paso de vuelta para nosotros, un paso que nos
devuelve a la vida, para que esta adquiera su verdadero sentido, su autenticidad. El contacto con
la muerte provoca más vida en nuestra vida. Y esto será una de las cosas que Paco hará por todos
nosotros.
8. E. Kübler-Ross. Sobre la muerte y los moribundos. Alivio del sufrimiento psicológico. Clave, Barcelona, 2010, p. 18.
9. L. Boff. Francisco de Asís. Ternura y vigor. Sal Terrae, Santander, 1983, p. 212, 213.

¿Qué podemos y qué no debemos hacer?

Curarlo, investigar todas las alternativas posibles… Podemos establecer una relación basada en la
dimensión de «curación». De esta manera asumimos un papel protagonista ante la persona que
está sufriendo y no dejamos que haga su propio recorrido de sanación que le permitirá ir afrontan-
do este proceso sin amargura y sin resignación.
Como decía Boff, «el amor a lo inevitable aceptado sin amargura, pero también sin resignación
servil.»10
Compartir con él todo lo que yo he sufrido... Podemos compartir nuestras propias experiencias
de sufrimiento, conectamos así con el sufrimiento de Paco, haciendo que el sufrimiento se eleve al
cuadrado.
«Lo más importante es nuestra propia actitud y nuestra capacidad para afrontar la enfermedad
y la muerte. Si este es un gran problema en nuestra vida y vemos la muerte como un tema tabú,
aterrador y horrible, nunca podremos ayudar a un paciente a afrontarla con tranquilidad»11.
Sentarme junto a él y cogerle la mano con todo respeto... Puedo acompañarlo siguiendo su rit-
mo, sin forzar nada, quizá en silencio. Puedo mirar a Paco a los ojos, como lo que soy, un ser vul-
nerable como él. No huyo de su mirada, de su angustia. Puedo hacerle saber que estoy a su lado,
compartiendo su miedo, porque yo también lo he sentido o lo siento. Puedo hacerle saber que no
estará solo en este laberinto. Todos, su familia, el equipo médico, los agentes de salud, todos va-
mos a acompañarlo a través de los rincones de su laberinto, haciendo todo lo posible juntos.
Si dejo que Paco conecte con mi dolor (mis pérdidas, mis vacíos, mis enfermedades o la de se-
res queridos), pero también con mis recursos para afrontarlo (aceptación, comprensión, compa-
sión), así mis propios recursos de sanación tal vez ayuden a despertar en Paco los suyos propios.
Y Paco será el protagonista de su propio proceso, sentirá que todavía puede hacer muchas cosas,
que no todo está perdido, que en sus manos está la decisión de cómo vivir quizá uno de los proce-
sos más difíciles de su vida, de su vida hasta el final.
10. L. Boff. Francisco de Asís. Ternura y vigor. Sal Terrae, Santander, 1983, p. 202.

Esto implica que nosotros hayamos hecho un proceso anterior al encuentro con Paco en el que
hayamos detectado nuestros miedos y encontrado nuestras posibilidades para afrontarlos. Que ha-
yamos descubierto la vida en nuestra vida… Que hayamos hecho camino hacia dentro de nosotros
mismos... Y que hayamos descubierto qué significa para cada uno de nosotros ser vulnerables, ser
limitados/finitos, sabiendo que hay situaciones que no están en nuestras manos. Si se representa
anticipadamente la propia muerte es para que el significado de esta situación influya en la orienta-
ción de la vida, es decir, para que la vida se conforme de acuerdo con el sentido de la muerte.
Ser nosotros mismos, con nuestras dudas, con nuestras debilidades, con nuestras posibilida-
des, con nuestros aprendizajes nos llevará a establecer relaciones sinceras, auténticas con Paco y
con todas las personas que pueden cruzarse en nuestro caminar en un momento de intenso sufri-
miento.
Para reflexionar:
«Integrar la propia muerte significa vivir sabiéndose finito, reconociéndose limitado, dis-
puesto a morir las pequeñas muertes de cada día, poniendo las bases de la propia vida en
valores que trascienden la inmediatez del espacio y del tiempo»12.
2. Encuentro con la persona

«A los hijos de María les dolía mucho que María no hablara y no cenara. ¡Quién sabe por qué no
habla! También hay que aprender a comunicarse con quien no habla, a respetar los ritmos, las
“puertas abiertas” y las “puertas cerradas” que piden descanso, respeto a la autonomía. Cuesta,
pero centrarse en el enfermo lo requiere»13.
12. J. C. Bermejo, E. Díaz-Albo y E. Sánchez (ed.). Manual básico para la atención integral en cuidados paliativos. Centro
de Humanización de la Salud, Madrid, 2012, p. 399.
13. J. C. Bermejo (ed.). La muerte enseña a vivir. Vivir sanamente el duelo. San Pablo, Madrid, 2006, p. 23-24.

Son palabras de José Carlos, que acompaña a personas al final de sus vidas y a sus familiares.
Antes que el enfermo, está la persona. En muchas ocasiones hacemos que la enfermedad cu-
bra a la persona. Entonces pensamos que la persona no puede tomar sus propias decisiones, no
puede estar al tanto de su diagnóstico, podemos hablar de cualquier cosa delante de ella sin te-
nerla en cuenta… Hemos dejado que el espíritu de la enfermedad engulla al ser que tenemos a
nuestro lado. Y si bien es cierto que la enfermedad llega a todos los rincones de la persona, nunca
la cubre.
¿Quién es esta persona?

Es una persona con una biografía, tiene una historia, tiene un entorno, tiene una familia, unos
amigos… tiene una vida. Y al mismo tiempo, es una persona que está en una situación límite. Qui-
zá en la situación más límite que tendremos que afrontar.
¿Qué necesita esta persona?

Ser comprendida, saber que nos hacemos cargo del impacto que la enfermedad está causando
en todo su ser.
Confiar, en dos vertientes diferentes. Por su lado, saber que estamos siendo sinceros con ella.
Y por el nuestro, que confiamos en sus capacidades y recursos personales.
Ser escuchada y respetada, ser tenida en cuenta como ser humano. Saber que no juzgamos sus
pensamientos, emociones, ideas… Saber que respetamos su ritmo, que no siempre es el mismo,
ya que depende de muchas cosas (medicinas, ánimo). Y sobre todo, que tenemos en cuenta sus
deseos, sus decisiones para los últimos momentos de su vida.
Sentir afecto y amor, un trato cálido, afectivo y sincero, reforzado por una fuente de energía
amorosa.
Repensar su vida, elaborar su historia, encontrarle sentido, narrarla.
Mantener la esperanza siempre, hasta el último momento. Porque la esperanza siempre es
posible, siempre es posible esperar lo mejor sabiendo y siendo conscientes de nuestra situa-
ción.

Dice Pangrazzi que «aquellos que acompañan a los enfermos pueden contribuir a la asunción
de actitudes constructivas por medio de una presencia tranquilizadora, humana, respetuosa y
llena de empatía que promueva la introspección y saque a la luz los recursos interiores del
enfermo»14.
¿Qué podemos ofrecerle nosotros?

Acompañar en la escucha con toda nuestra persona: con nuestra mirada, con nuestra expresión,
con nuestras manos, con nuestro cuerpo, haciendo silencio interior. Ayudando a la persona enfer-
ma a confrontar sus contradicciones, desde el cariño y la comprensión, sin agresividad. «Acompa-
ñar a quien narra su vida está cargado de contenido simbólico, porque narrar la propia vida supone
un verdadero esfuerzo: es poner en perspectiva acontecimientos que parecen accidentales. Es
distinguir en el propio pasado lo esencial de lo accesorio, los puntos firmes»15.
Acompañar en el manejo de la angustia. En estos momentos próximos a la muerte surgen mu-
chas preguntas relacionadas con el sentido de la vida, con el final que cada uno esté viviendo. La
mayoría son preguntas sin respuesta. Y no hay que forzar una respuesta, tan solo hay que compar-
tir las preguntas. «Nunca hables al menos que pienses que puedes mejorar al silencio»16.
Acompañar desde la autenticidad. No debemos representar ningún papel al lado de alguien que
se va. Debemos estar junto a esa persona desde lo que realmente somos, sin fingir, con honesti-
dad, con nuestras dudas, con nuestra confianza, con nuestro miedo, con nuestra esperanza. Tal y
como somos, para que él pueda ser tal y como es.
«Una persona es auténtica cuando es ella misma, cuando entre su mundo interior, su concien-
cia y su comunicación externa hay sintonía. Es la coherencia entre lo que piensa, lo que siente y lo
que expresa, sin máscaras. La autenticidad comienza por el autoconocimiento, es decir por cono-
14. A. Pangrazzi. Vivir el ocaso. Miedo, necesidades y esperanzas frente a la muerte. o.c. 2007, p. 48.
16. Ibid.

cer los propios sentimientos y emociones que pueden surgir en la comunicación con el paciente y
por aprender a manejar la propia vulnerabilidad a favor de la relación terapéutica»17.
Acompañar desde la esperanza. Cuando hablamos de esperanza, hablamos de confianza, no
de optimismo superficial. Una esperanza que se basa en el conocimiento (siempre hasta donde
el enfermo desee saber), en la seguridad de saber que estaremos a su lado siempre que él lo
necesite, que no estará solo. Una esperanza dinámica que irá cambiando según avance la enfer-
medad.
«El símbolo de la esperanza es el ancla. Infundir esperanza no es otra cosa que ofrecer a quien
se encuentra movido por el temporal del sufrimiento un lugar donde apoyarse, un agarradero, ser
para él ancla que mantiene firme, y no a la deriva, la barca de la vida. Ofrecerse para agarrarse,
ser alguien con quien compartir los propios temores y las propias ilusiones, eso es infundir
esperanza»18.
Procurar la paz. Ser, junto al enfermo y su familia, una presencia de paz. Indagar y profundizar
en lo que necesita cada persona para sentirse en paz y serena. Tanto familia como enfermo deben
sentir que han hecho lo que deseaban, que han expresado lo que sentían. El enfermo sentirá paz
si ve cumplidos sus últimos deseos. La familia sentirá paz, si, a pesar del dolor por la ausencia,
tienen la certeza de que ha estado en todo lo que tenía que estar.
de Humanización de la Salud, Madrid, 2012, p. 245-246.
18. Íbid p. 174.

.
Para reflexionar:
«Los que tienen la fortaleza y el amor suficientes para sentarse junto a un paciente moribun-
do en el silencio que va más allá de las palabras sabrán que ese momento no es espantoso
ni doloroso, sino el pacífico cese del funcionamiento de cuerpo. Observar la muerte pacífica
de un ser humano nos recuerda la caída de una estrella; en un cielo inmenso, una de entre
un millón de luces brilla solo unos momentos y desaparece para siempre en la noche perpe-
tua. Ser terapeuta de un paciente moribundo nos hace conscientes de la calidad de único
que posee cada individuo en este vasto mar de la humanidad. Nos hace conscientes de
nuestra finitud, de la limitación de nuestra vida. Pocos de nosotros viviremos más de setenta
años, y no obstante, en ese breve tiempo, la mayoría creamos y vivimos una biografía única,
y nos urdimos en la trama de la historia humana»19.
3. Estar con la familia

«Entrevistamos a un esposo enfermo de gravedad que dijo: “Sé que me queda muy poco tiempo de
vida, pero no se lo diga a mi mujer, porque ella no podría aceptarlo”. Cuando hablamos con la
mujer, por casualidad un día que venía a hacerle una visita, ella nos dijo espontáneamente casi
las mismas palabras».
Hay todo un entramado familiar que rodea al enfermo, que forma parte de la historia de su vida,
y que está implicado directamente en todo el devenir de acontecimientos que se desarrollan desde
la noticia de la enfermedad hasta los momentos finales de su vida y después. Enfermo y familia
funcionan como una unidad.

¿Con qué experiencias nos podemos encontrar?

Depende de la percepción de la muerte que una familia tenga, así vivirá este momento de la vida.
Hay muchos casos, como el expuesto antes, en los que la familia y el enfermo disimulan sus senti-
mientos, intentan aparentar normalidad, como si no ocurriera nada. Estos problemas de comuni-
cación se deben al deseo de protección tanto del enfermo hacia su familia, como de la familia ha-
cia el enfermo. Hay familias que tienden a ocultar y esconder la muerte, es algo que les sobrepasa
y que no pueden integrar en la vida. Esta lucha contra lo inevitable generará, sin desearlo, un sufri-
miento añadido, distanciamiento entre la familia y el enfermo; todo ello tendrá unas consecuen-
cias definitivas en la vida de esa familia después de la ausencia de su familiar.
Si la familia asume la muerte como algo que forma parte de la vida, esto les permitirá vivir los
momentos finales junto a su familiar enfermo, con dolor por supuesto, pero con una profundidad y
un sentido diferentes. La comunicación sincera y abierta entre ellos logrará que ambos puedan
aportar lo mejor de sí mismos en estos momentos tan importantes.
Así, nos encontraremos con familias abrumadas por la culpa, porque no consiguen cambiar la
situación y todo lo que hacen no les parece suficiente. Familias desesperadas porque no consi-
guen aceptar lo que ocurre. Familias heridas profundamente porque están perdiendo oportunida-
des que jamás volverán a tener.
«Hay quien se reconcilia con lo inevitable y quien se dispone a afrontar el gran paso; pero tam-
bién hay quien lucha hasta agotar la última gota de su energía para no tirar la toalla»20.
También encontraremos familias que, aun conscientes de que la muerte les arrebata lo que más
aman en la vida, conscientes de que jamás han vivido una experiencia tan desgarradora, no le
conceden este espacio a la lucha contra lo inevitable. Deciden vivir con intensidad y sentido todos
los momentos en compañía de quien tanto aman.
«A menudo, el mejor modo de acompañar al enfermo es el de ofrecer el apoyo necesario a sus
seres queridos»21.
20. A. Pangrazzi. Vivir el ocaso. Miedo, necesidades y esperanzas frente a la muerte. PPC, Madrid, 2007, p. 44.
21. Íbid. 2007, p. 92.

¿Cuál es nuestro papel con las familias?

La familia tiene que hacer un camino largo y difícil desde el momento del diagnóstico hasta la eta-
pa final. Sus necesidades cambiarán y continuarán haciéndolo de muchas formas hasta después
de su ausencia. El camino que recorre la familia en muchas ocasiones no coincide con el que reco-
rre el enfermo. Nosotros no vamos a poder aliviar el dolor inevitable de este caminar, pero pode-
mos convertirnos en puentes que acerquen a unos y otros.
Este puente se construye con:
–– La certeza de que ambas partes están pensando en el bien del otro.
–– La confianza propiciada por las respuestas coherentes que debemos dar a la familia todos
los agentes de salud. Los voluntarios no debemos dar información que no entra dentro de
nuestra competencia, nuestro coordinador nos dará la información necesaria que estará de
acuerdo con la del resto de los agentes de salud pero en el nivel que nos corresponde.
–– La intención clara de que ambas partes pueden comunicarse en profundidad, expresar sus
más hondos sentimientos.
–– La compañía tanto al enfermo como a su familia. La familia necesita a alguien a su lado que
la acompañe, que la guíe, que la sostenga22.
–– El ofrecimiento de descanso. Es de gran ayuda para la familia sentir la tranquilidad de poder
tomarse un momento de descanso en este camino (autocuidado del cuidador).
–– La oportunidad de aprender, de propiciar un mayor conocimiento, si cabe, entre la familia y
el enfermo. También de aprender lecciones importantes para la vida, lecciones que proceden
de rescatar lo verdaderamente importante para uno.
–– La posibilidad de una despedida en paz, en la que se pueda perdonar o pedir perdón. Una
despedida en la que ambas partes tengan la sensación de que todo está bien, de que nada
importante queda pendiente.
22. J. C. Bermejo, E. Díaz-Albo y E. Sánchez (ed.), Manual básico para la atención integral en cuidados paliativos, Centro
de Humanización de la Salud. Madrid, 2012, p. 74.

Este puente hará que la familia y el enfermo se sientan más aliviados ya que no tienen que fingir
nada, están en lo que tienen que estar. Este puente también favorece que se tomen las decisiones
necesarias por ambas partes, sabiendo lo que el otro piensa y desea. Tú puedes transformarte en
un puente.
Para reflexionar:
«Lo que uno siente cuando pierde a alguien o algo es juntamente lo que debe sentir [...]
el dolor de la separación de alguien o algo que nos importa es una de las cosas más
difíciles»23.
4. Compartir el sufrimiento
«Pienso que se acerca la hora del fin… Estos dolores me matan… Me siento cansada… Tengo mie-
do. ¿Cómo será el final? Mi hija llora cuando viene… Sé que después de la muerte me encontraré
con los míos… ¿Cómo será ese encuentro? Ahora no quiero estar sola»24.
Por un lado, María habla del dolor que siente, pero sus palabras transmiten mucho más que la
referencia a un dolor físico. Las palabras de María transmiten un gran sufrimiento. Un sufrimiento
que abarca diferentes esferas de su vida.
Es muy importante controlar el dolor físico porque se adueña de toda la persona, la ocupa por
completo sin dejar resquicio para nada más.
«…sufrimiento es un complejo estado afectivo y cognitivo negativo, caracterizado por la sensa-
ción que tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad, por el sentimiento de impo-
23. E. Kübler-Ross, D. Kessler. Lecciones de vida. Luciérnaga, Barcelona, 2010, p. 109.

24. A. Pangrazzi. Vivir el ocaso. Miedo, necesidades y esperanzas frente a la muerte. o.e. p. 83.

tencia para hacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psico-
sociales que le permitirían afrontarlo»25.
Dice Francesc Torralba26 que hay que distinguir entre dolor y sufrimiento. El dolor lo refiere a la
esfera de lo físico. Sin embargo, el sufrimiento tiene para él un espectro más amplio y complejo de
padecimientos que no necesariamente se relacionan con lo físico, sino con la interioridad de la
persona y todos los niveles de experiencia que abarca. Así en María vemos el sufrimiento provoca-
do por el miedo a lo desconocido («Tengo miedo. ¿Cómo será el final?). El sufrimiento por su hija
(«Mi hija llora cuando viene…»). El sufrimiento ante la soledad (Ahora no quiero estar sola).
Julio Gómez27 recoge el término, a su vez, de Cicely Saunders, de «dolor total». El dolor total se
refiere no solo al dolor físico, sino también al:
•• Dolor psíquico, aquel relacionado con el mundo emocional de la persona enferma. La perso-
na que se encuentra en el proceso de morir establece un diálogo con la muerte que la enfren-
ta al mayor sufrimiento: el fin de la existencia que conoce. Enfrentarse a ello implica recono-
cer nuestras limitaciones, ser conscientes de que hay cosas que no vamos a poder entender.
Nos enfrentamos a uno de los grandes misterios de la vida… un misterio que probablemente
no podamos resolver.
•• Dolor social, el dolor que nos invita a tomar contacto con el mundo de relaciones y el rol so-
cial de la persona. La persona ocupa un lugar en este mundo, en su mundo: es padre o ma-
dre, es hijo o hija, amigo o amiga, hermano o hermana, tiene una profesión. Todo ello le
duele y de todo ello tiene que ir desapegándose.
•• Dolor espiritual, aquel que conecta con la búsqueda de sentido a todo lo que le ocurre al
enfermo. La persona en proceso de morir se acerca a lo desconocido, camina, sin poder pa-
rar, hacia una línea del horizonte oscura. Antes de llegar es inevitable preguntarse por el
26. F. Torralba. Antropología del cuidar, o.c. p. 272.
27. J. Gómez. Cuidar siempre es posible. Cuando los médicos no curan, siempre pueden cuidar. Plataforma Actual, Bar-
celona, 2011, p. 55.

camino realizado hasta ese momento, por el camino de hoy y por el de mañana, en definiti-
va, por el sentido de la vida y por el sentido que queremos dar a nuestro paso por ella; por el
sentido que quiere darle a los días que le quedan por vivir; por lo que le gustaría dejar en la
vida de los que se quedan...
Todo este dolor se multiplica al tener en cuenta el propio dolor del entorno familiar del enfermo
y del equipo de agentes de salud que lo acompañan.
Ante el ascensor del sufrimiento, ¿qué podemos hacer nosotros?

Podemos acoger el sufrimiento del enfermo y su familia. Acogerlo significa pararnos en cada una
de las plantas en las que el ascensor se detenga. Respetar el tiempo de dichas paradas, ser pacien-
tes, saber que el ascenso es difícil pero que nada de lo que ocurra en esas plantas es algo contra
nosotros. Acoger el sufrimiento significa aceptar las reacciones de las personas ante él.
Dice la doctora Elisabeth Kübler-Ross28 que un enfermo que dispone del tiempo necesario pue-
de llegar a un momento en este proceso que no le provoque sufrimiento. Ella denomina a este
momento la fase de aceptación. Que el enfermo acepte su situación y no le oponga resistencia no
quiere decir que sea una fase feliz. Por ello, es muy importante que nosotros sigamos atentos a él.
Probablemente la persona enferma ya no tenga ganas de hablar, duerma durante más tiempo pero
nosotros tenemos que seguir a su lado, nuestra fidelidad es signo de esperanza para esta persona,
estaremos con ella hasta el final.
28. E. Kübler-Ross, Sobre la muerte y los moribundos. Alivio del sufrimiento psicológico, o.c. p. 147.

Para reflexionar:
«Dice Levinas: En el sufrimiento se produce la ausencia de todo refugio. Es el hecho de estar
directamente expuesto al ser. Procede de la imposibilidad de huir y de retroceder [...] En
efecto, el sufrimiento es la ausencia de refugio, de morada, de hogar y, por ello, constituye
la más dura y patente exposición al ser, la permanencia en la intemperie»29.
5. Aprender a cuidar
«En una ocasión me comentaron el caso de una señora en avanzado estado de su enfermedad que
pidió a su familia que abriera la puerta de su habitación para poder escuchar mejor esa flauta que
se oía a lo lejos […] la hija de un paciente resaltaba que su padre se había marchado a la otra vida
arropado bajo el Ave María de Schubert».
Se trata del relato de un voluntario que desarrollaba su labor aportando lo mejor que sabe ha-
cer. En su forma de cuidar, él se ha convertido en el vehículo por el que la música fluye y acompaña
a los otros, probablemente la música tenga para él un valor balsámico y quiere convertirla en arru-
llo, en caricia que ofrece paz... No tenemos que olvidar que para cuidar hay que saber cuidar.
Según Boff30, cuidar es más que un acto, es una actitud. Por lo tanto, abarca más que un mo-
mento de atención, de celo y de desvelo. Representa una actitud de ocupación y de compromiso
afectivo con el otro. También para nosotros es una aptitud y un aprendizaje educable.
¿En qué pilares debe sustentarse nuestro cuidado31?

•• En la compasión. Es necesario interiorizar el sufrimiento del enfermo para ser capaces de
comprenderle en su contexto. Esta percepción conectará a la persona enferma con nosotros
29. F. Torralba. Antropología del cuidar. o.c. p. 268.

30. L. Boff. El cuidado esencial. Ética de lo humano, compasión por la Tierra. Trotta, Madrid, 2002, p. 29.
31. Basado en F. Torralba. Ética del cuidar. MAPFRE, Barcelona, 2006.

y removerá nuestro interior para buscar los recursos que poseemos para responder a su rea-
lidad, a sus verdaderas necesidades.
•• En la competencia. Tenemos que ser sabios, expertos, diestros en el acompañamiento de los en-
fermos y de sus familias en el ejercicio del cuidar. Esta es la competencia que debemos perseguir.
•• En la confidencialidad. Tanto el enfermo como su familia necesitan un confidente, alguien
con capacidad de escucha y discreción. Estas se relacionan con el respeto y el silencio. El
enfermo, en muchas ocasiones, se ve obligado a exponer su intimidad, desde su corporei-
dad hasta sus más profundos miedos o deseos. Esto requiere por parte del testigo un trato
delicado y confidencial. Nosotros tenemos que ser guardianes de los secretos del enfermo,
esto es fundamental para conseguir otro de los pilares: la confianza.
•• En la confianza. Solo podremos cuidar a una persona si conseguimos ganarnos su confianza.
Para ello, la persona enferma tiene que saber con seguridad que no la vamos a abandonar,
que cuenta con nosotros, que vamos a estar a su lado y que haremos todo lo que podamos.
Es importante que la confianza tenga una base de realidad porque no somos omnipotentes,
somos limitados pero estamos disponibles.
•• En la conciencia. Esto significa que vamos a movernos con cautela, con prudencia, que va-
mos a actuar con conocimiento, aceptando lo que sabemos y lo que no sabemos, lo que
podemos hacer y lo que no podemos hacer, y que la reflexión va a ser nuestra compañera en
esta labor que hemos decidido realizar.
Para llevar a la práctica el cuidado hay que:

•• Conocer cuál es nuestro papel como cuidador. Todos los agentes de salud que rodean al en-
fermo están cuidando de él. Saber cuál es nuestro rol como cuidadores es fundamental para
no duplicar funciones, no crear malos entendidos y, sobre todo, no suplantar a la familia,
que son los cuidadores esenciales.
•• Estar cerca. Descubrir el valor del estar, del permanecer al lado de alguien. Desde el saber
estar entendemos que no es necesario hacer nada, entendemos que una presencia y una
compañía pueden ser generadoras de bienestar y pueden ser sanadoras.

•• Tener tacto. Por un lado, en el sentido de tocar, de darle valor a la caricia, al abrazo. El con-
tacto físico es necesario y poderoso, es un paso más en el acercamiento al otro, en el estar
cerca. Es una forma de expresar nuestra preocupación por el otro y de transmitirle nuestro
amor, es otra forma de decirle que no está solo, que no va a ser abandonado. El tacto será
siempre, hasta el final, un vehículo para comunicarnos con el enfermo; el tacto es un sentido
que se preserva hasta el final. En un sentido más metafórico, también es necesario tener
tacto. Es decir, saber cuándo debemos permanecer y cuándo debemos marchar, saber lo que
tenemos que decir y saber cuándo tenemos que callar… En definitiva, es necesaria una intui-
ción especial para saber cuál es la mejor forma de actuar teniendo en cuenta al enfermo.
•• Vaciarse para escuchar con atención. Dar protagonismo al otro sin proyectar mis ideas, sin
buscar mis referentes; solamente escuchar. Escuchar respetando todo lo que el otro tiene
que decir, escuchar sin aconsejar, sin buscar soluciones, escuchar guardando en nuestro
interior lo que pertenece a otro, sin juzgarlo, solo acogiéndolo. Este tipo de escucha atenta
nos proporcionará mucha información sobre el enfermo y nos llevará a ofrecerle lo que él
realmente necesita, lo que le hace bien, lo que le produce bienestar.
•• Saber reír y saber llorar con el enfermo. El enfermar y la muerte no son situaciones que admitan
el humor como compañero. Son momentos de la vida que requieren seriedad. Pero en la medi-
da que descubrimos la seriedad en nuestro vivir, en la medida que somos capaces de identifi-
car lo que es serio y lo que permite humor en nuestra vida, entonces también es posible encon-
trar el momento para reír en el proceso de la enfermedad. Para poder acompañar al enfermo y
a la familia posibilitando momentos de descarga de sufrimiento con la herramienta del humor,
es muy importante el tacto del que hablábamos anteriormente, para saber cuándo es posible
y cuándo no. También es importante saber que habrá momentos de lágrimas, que no es malo
llorar con el enfermo cuando su carga de dolor y sufrimiento ha traspasado su frontera y ha
llegado a mí. Compartir con él los sentimientos de impotencia y desgarro desde nuestra total
sinceridad, nos hará bien a ambos. En este sentido tenemos que tener también cuidado, para
no multiplicar el sufrimiento del enfermo. Nunca debemos olvidar que nuestra presencia debe
ser sanadora, y que él es el protagonista en este momento y en este lugar. Pero nosotros tam-

bién necesitamos ser cuidados, y en nuestro equipo con nuestros compañeros y nuestro coor-
dinador se generarán espacios en los que nosotros seamos los protagonistas.
•• Manejar el caos32. La enfermedad abre de par en par la puerta de nuestra vida al caos. Un
órgano de nuestro cuerpo deja de funcionar de forma normal, por regla general, eso influye
en la generalidad de nuestro organismo y de nuestro ser, el enfermo se encuentra mal. El
bucle del caos va aumentando y envuelve a la persona del enfermo, a su entorno más inme-
diato, a las personas más cercanas. La tarea de cuidar está estrechamente relacionada con
la tarea de introducir orden en la vida del enfermo. El enfermo necesita un orden en sus cui-
dados más esenciales, por ejemplo, en su alimentación, en sus medicinas. Pero también
necesita poner orden en sus pensamientos, en sus sentimientos; necesita parar la turbina
que ha pasado a ocupar una gran parte de su cerebro y de su corazón, una turbina que fun-
ciona ajena a él mismo. Cuidar es apoyar a la persona enferma para que retome el control de
lo que siente y de lo que piensa. Es fundamental ayudarle a recordar, a poner orden en la
historia de su vida, a descifrar los sentimientos encontrados, en definitiva, estar con la per-
sona enferma es acompañarla en la búsqueda de un equilibrio que siempre será inestable,
pero un equilibrio que permitirá momentos de profundo sentido que le permitirán protago-
nizar desde ese equilibrio inestable estos momentos de su vida.
32. F. Torralba. Ética del cuidar. o.c. p. 135.

Para reflexionar:
«La ternura vital es sinónimo de cuidado esencial. La ternura es el afecto que brindamos a las
personas y el cuidado que aplicamos a las situaciones existenciales. Es un conocimiento que
va más allá de la razón, pues se manifiesta como inteligencia que intuye, que ve hasta lo más
profundo y establece comunión. La ternura es el cuidado sin obsesión. [...] La caricia constituye
una de las expresiones máximas de cuidado. [...] El órgano de la caricia es, fundamentalmente,
la mano: la mano que toca, la mano que acaricia, la mano que establece relación, la mano que
arrulla, la mano que trae sosiego. Pero la mano es más que una mano. Es la persona que, a
través de la mano y en la mano, revela un modo-de-ser cariñoso. La caricia toca lo profundo del
ser humano, alcanza su centro personal. Para que la caricia sea verdaderamente esencial te-
nemos que acariciar el yo profundo [...] La caricia que nace del centro confiere reposo, integra-
ción y confianza. [...] la confianza de que la paz y no el conflicto tiene la última palabra»33.
6. Convertir el hacer en estar

«Hacedme entender solamente que mi situación os importa; no tengo necesidad de nada más.
Todo aquello de lo que tengo necesidad es de saber que alguien me tomará de la mano cuando lo
necesite»34.
El voluntariado suele llevar impresa en su interior esta pregunta «¿Qué tengo que hacer?». Sin
embargo, entramos en un lugar sin tiempo y sin espacio. Entramos en un lugar sagrado en el que
no funciona nada como estamos acostumbrados… Hablamos de otra forma de entender el tiempo,
de entender el espacio, de entender el contacto, de entender las relaciones…
Es el tiempo de lo profundo y el espacio de lo concentrado, donde se hace necesario trascender
en el amor. Solo podremos hacer este camino junto a alguien si somos capaces de amarle: «Cono-
33. L. Boff. El cuidado esencial. Ética de lo humano, compasión por la Tierra. Trotta, Madrid, 2002, p. 95-98.
34. A. Pangrazzi. Vivir el ocaso. Miedo, necesidades y esperanzas frente a la muerte. o.c. p. 40.

cer bien al otro que se va, conocer su mundo, y a sus seres queridos, significa amarles con todas
nuestras fuerzas y con todo nuestro ser, con el fin de entender que él sigue siendo importante
mucho después de su despedida y de su muerte»35.
Las palabras del inicio son de una persona que expresa lo que necesita en los momentos finales
de su enfermedad, de su vida. Estas palabras nos ayudan a entender que hay un momento en el
que nuestro hacer consistirá en echar raíces al lado de esta persona y de su familia, consistirá en
estar en ese espacio sagrado, profundo y concentrado.
Vamos a destacar tres maneras de cultivar este estar.
La escucha atenta. Podemos estar al lado de una persona, podemos mostrar interés por ella,
pero conectar con lo que siente y con lo que le pasa requiere de un tipo de escucha que implica
vaciarnos de nosotros mismos. Para ello, tenemos que acallar nuestro discurso interno poblado de
argumentos, de juicios, de recuerdos, de expresiones hechas para todas las ocasiones. Acallar el
murmullo interno implica ofrecerte como espacio que se abre a la realidad del otro y le deja expre-
sarse tal y como es; implica estar dispuesto a recibir al otro como es, implica dejar que el otro entre
en ti a través de los canales de tu oído. Es un ejercicio mediante el cual el otro entra en ti y significa
estar dispuesto a recibirle sin proyectarnos. Si nuestro murmullo interno no cesa, ya sea porque
estamos elaborando las respuestas que queremos ofrecerle al otro, como si buscamos las expe-
riencias propias que conectan con lo expresado por el otro, no estaremos ofreciendo una escucha
atenta al otro. Lo que estamos haciendo es intentar situarnos ante lo que nos cuenta, intentar
ofrecerle una solución, etc., pero hemos desconectado del otro, de su propia realidad, para conec-
tarnos con la nuestra. Porque escuchar es algo más que oír.
«Escuchar es una actitud, un modo de ser que compromete al ser humano en su totalidad.
Cuando uno se dispone a escuchar realmente, escucha con todo su cuerpo, con toda su alma, con
lo más profundo de su corazón. [...] Escuchar tiene que ver con la voluntad, con la disponibilidad
de abrirse y de dejarse tocar por la voz del otro. [...], es la acogida del otro en mi propia casa»36.
35. J. Gómez. Cuidar siempre es posible. Cuando los médicos no curan, siempre pueden cuidar. o.c. 2011, p. 25.

La atención plena. Estar consciente, concentrado y enfocado en el momento presente puede ser
una experiencia beneficiosa para las personas a las que acompañamos y para nosotros mismos.
Dice Winifred Gallagher que «dar y recibir una atención incondicional, aunque sea durante unos
instantes, es lo mínimo que una persona puede hacer por otro, y a veces lo máximo»37.
Por un lado, estar presente en el presente requiere concentrarse en lo que se está haciendo
ahora, esto quiere decir concentrarse para entregarse al cien por cien y, al mismo tiempo, concen-
trarse en lo que decidas hacer. Podemos concentrarnos al cien por cien en la desesperanza o en la
esperanza, en la impotencia o la posibilidad, en el miedo o en la entrega... No se trata de un ejer-
cicio fácil porque nuestra mente no suele concentrarse mucho rato en algo sin enjuiciar o reaccio-
nar de algún modo.
Tampoco es fácil mantener la esperanza, la posibilidad, la entrega en el acompañamiento a perso-
nas en el proceso de morir. Pero es importante que seamos aliados del presente, del ahora, y que de-
mos a este momento todo el valor que tiene. Es importante que seamos el engranaje con el presente
tanto para la persona enferma como para su familia. Aceptando el presente, tendremos la posibilidad
de vivirlo con intensidad, de hacer las paces con él, de estar plenamente en nuestra vida, hasta el final.
Como dice Winifred Gallagher38, «la mejor estrategia para saborear consiste en aprender a pres-
tar atención plena, decidiendo con cuidado, de forma activa y voluntaria, donde la pones». Y en eso
estamos, en saborear al máximo estos momentos de la vida. Esto será lo mejor para que la persona
en proceso de morir se vaya sabiendo que ha estado en plenitud con ella misma y con los suyos; y
también será la mejor sensación para su familia, que habrá vivido al cien por cien estos momentos
con su familiar. Y para nosotros, que convertidos en conectores con el presente, lograremos contro-
lar los sentimientos de impotencia y ansiedad que podamos sentir en algunos momentos.
La caricia. Nadie pone en duda el valor de una caricia, los poderes beneficiosos de la misma, la
calma, el consuelo… los efectos de las manos de una persona sobre una zona dolorida de nuestro
cuerpo… Dice Alex Rovira que una caricia puede llegar a ser el único medio para expresar lo innom-
37. W. Gallagher. Atención plena. El poder de la concentración. Urano, Barcelona, 2010, p. 109.
38. Íbid. p. 273.

brable. Y Francesc Torralba afirma que no hemos inventado ninguna forma mejor para indicar proxi-
midad, preocupación por el otro.
Por lo tanto, tenemos algo en nuestras manos para acercarnos desde el respeto y la atención a
la persona enferma y también a su familia. Podemos tocarle, contactar con él, rozarle, acariciar su
frente, poner la mano encima de su mano. Y esta necesidad del tacto, del contacto epidérmico, es
algo esencial en el cuidado. Habla de la necesidad de cercanía con el otro, de cercanía física, de
cercanía que permite acariciar.
«Quien roza la cara de un enfermo, quien acaricia la mano de un anciano, lo hace porque cree
que debe hacerlo, porque se siente llamado a hacerlo, porque le preocupa la situación existencial
del otro y, con ese gesto, se lo manifiesta»39.
Para reflexionar
«El saber estar en un determinado sitio y en un determinado tiempo significa saber decir lo
más conveniente y saber callar cuando es oportuno. Significa también saber retirarse en el
momento adecuado y saber adoptar la posición física adecuada para la situación que se está
viviendo. Tener tacto es, pues, saber estar, saber decir, saber callar, saber marchar a tiempo,
saber, en definitiva, lo que se tiene que hacer y lo que no se tiene que hacer en un momento
determinado. El enfermo no siempre está predispuesto para las visitas, no siempre tiene ganas
de hablar... Tener tacto consiste en saber hacer uso de la palabra de un modo conveniente,
saber distribuir adecuadamente los silencios y las palabras. Tiene tacto quien tiene la habili-
dad de salvaguardar en cada instante la vida privada del otro vulnerable»40.

40. F. Torralba. Ética del cuidar. o.c. p. 101-102.

7. Ayudar a decir adiós

«Escuchando llegué a saber que todos los moribundo saben que se están muriendo.
No es cuestión de preguntarse ¿se lo decimos? ni ¿lo sabe?»41
Es difícil para los familiares y para las personas que están cerca del enfermo aceptar estos mo-
mentos… los últimos momentos. Algunos familiares prefieren adivinar señales de mejoría, siempre
se esperan estas señales. Pero de pronto, el enfermo te mira de una forma especial, con una carga
de profundidad que no puedes obviar. Ahora es la familia, y también nosotros, quienes tienen que
aceptar lo que está ocurriendo y vivirlo con intensidad. La forma en que se vivan estos momentos
va a ser determinante para el posterior proceso que las personas tienen que realizar tras la marcha
de su ser querido.
¿Cómo son estos momentos? La persona que mejor lo explica es la doctora Elisabeht Kübler-
Ross42, ella dice que hay un momento en la vida de un paciente en el que ya no hay dolor, en el que
las necesidades fisiológicas disminuyen (por ejemplo, la necesidad de alimento) y la conciencia de
lo que le rodea va siendo cada vez más leve. La doctora Kübler-Ross lo llama «el silencio que va
más allá de las palabras».
La manera de acompañar al enfermo en sus últimos momentos es saber estar a su lado cuando
lo necesita y que le dejemos solo cuando precisa descansar. Acompañar sus lágrimas si necesita
llorar, facilitar las palabras que explican su angustia, entender su tristeza, su momento definitivo…
Que pueda expresar todo lo que desea decirle a los demás y al mundo.
Llegará un momento en el que ya no habrá palabras, entramos entonces en la terapia del silen-
cio con el paciente, y de disponibilidad de cara a los familiares.
Estar disponibles significa estar con una presencia sutil que apenas se note. Nuestros ojos tie-
nen que ver más allá de lo que parece, tenemos que adivinar en los gestos de los parientes más
41. E. Kübler-Ross. La rueda de la vida. RBA, Barcelona, 2006, p. 106.

42. E. Kübler-Ross. Sobre la muerte y los moribundos. Alivio del sufrimiento psicológico. Clave, Barcelona, 2010, p. 345-
346.

cercanos si es necesario una mayor cercanía, una caricia o un abrazo. Tenemos que estar atentos
por si alguien necesita que escuchemos el torbellino de pensamientos y sentimientos que le an-
gustian en este momento de una forma dolorosa, atentos a las preguntas que ni siquiera vamos a
poder resolver. Tenemos que estar atentos al «bienestar» de todos los familiares, aunque nuestra ta-
rea se reduzca a ofrecer un vaso de agua a alguien. En definitiva, este momento va a generar una gran
demanda de atención y requiere la accesibilidad y la disponibilidad de todos los agentes de salud.
La forma de morir de una persona queda grabada en la memoria de las personas que la rodean.
Por ello hay que cuidar al máximo cualquier indicación, comentario o actuación43.
Es muy difícil decir adiós. Encontraremos familias que se resisten a la muerte, la niegan, la es-
conden, la ocultan, la viven como algo contra lo que hay que luchar... Estas familias tal vez no
puedan despedirse, no puedan decir adiós, no son capaces de asimilar la muerte en la vida. A estas
familias, si no consiguen transformar este momento, les espera un camino de mucho sufrimiento.
Sentirán profundamente haber perdido la última oportunidad de decir a su ser querido lo que sienten.
Hay una diferencia entre poder despedirse del ser querido y estar a su lado hasta el último momento.
Es muy importante que todos los agentes de salud sepan detectar cómo se siente cada uno de
los miembros de la familia. Para animar al familiar más fuerte, más capaz de vivir junto al enfermo
los últimos momentos de vida. Habrá otros familiares cuyo sufrimiento es tan voraz que no podrán
participar directamente en estos momentos, no podrán acompañar al enfermo hasta el final, con
ellos podemos trabajar mitigando su sentimiento de culpabilidad y asegurándoles que su familiar
no estará solo. Ahora es imprescindible acompañar a la familia y apoyar a las personas que van a
estar junto al enfermo hasta el último momento, ofrecerles el soporte necesario que cada uno nece-
site y estar atentos a la persona que va a permanecer junto a su familiar hasta el último momento.
Dice Julio Gómez44: «A veces en el proceso de aceptación de la muerte se pasa por distintas
etapas y a veces el moribundo va por delante y su cuidador no ha llegado a esa etapa, entonces la
44. J. Gómez. Cuidar siempre es posible. Cuando los médicos no curan, siempre pueden cuidar. o.c. 2011, p. 118.

persona que está en el final de su vida se siente profundamente sola. Cuando nos ponemos a su
nivel y aceptamos que se mueren, nos preparamos para darles permiso para que se vayan y los li-
beramos de la carga de cuidarnos, del miedo que tienen a hacernos daño».
Es muy difícil afrontar este momento, el momento final. Seres que se aman y que han permane-
cido juntos van a separarse. Nuestro papel como voluntarios es propiciar que este momento final
sea un recuerdo sereno en la mente de los familiares.
Todos los agentes de salud tenemos que procurar que el enfermo sea protagonista de su vida
hasta el final.
¿Puedo partir?
¿Me puedo marchar?
¿No piensas que ha llegado el momento?
Estoy dispuesta a decir adiós a los días llenos de dolor, a las noches rebosantes de soledad.
He vivido mi vida y lo he hecho como mejor he sabido.
Ahora déjame dar este paso.
Y permíteme liberar mi espíritu.
Al principio no me quería marchar; he luchado con todas mis fuerzas.
Pero ahora hay algo que me atrae hacia una luz que me da vida y calor.
¡Quiero partir! ¡De verdad, lo deseo! Me resulta difícil permanecer aquí.
Intentaré vivir lo mejor posible todavía un día para darte tiempo a que me cuides, para compartir tu
amor y tus miedos.
Sé que estás triste y angustiado, lo leo en tus lágrimas.
Te prometo que no estaré lejos de ti: mi espíritu estará cerca de ti donde quiera que tú estés…
Gracias por haberme amado; sabes lo mucho que también yo te he querido.
Por eso mismo es difícil decir adiós y separarme de ti.
Abrázame todavía una vez más y dime que hoy me dejarás partir porque me quieres mucho45.
45. A. Pangrazzi. Vivir el ocaso. Miedo, necesidades y esperanzas frente a la muerte. o.c. p. 54.

Recuerda: nuestro papel como voluntarios en este momento tan especial es el de observar y detec-
tar las necesidades de la familia y el enfermo y ser posibilitadores de que los deseos de ambos
puedan realizarse. Podemos ser un puente de comunicación y un traductor de deseos, a veces di-
fíciles de expresar.
Para reflexionar:
«El paciente responde a un sistema de señales interior que le avisa de su muerte inminente.
Nosotros podemos captar estas señales sin conocer realmente las señales psicofisiológicas
que él percibe. Cuando se pregunta al paciente, él es capaz de reconocer que lo sabe y a
menudo nos lo comunica pidiéndonos que nos sentemos junto a él ahora, pues sabe que
mañana será demasiado tarde. Deberíamos ser muy sensibles a esta insistencia por parte de
nuestros pacientes, pues podemos perder la oportunidad única de escucharles mientras
estamos aún a tiempo»46.
8. Acompañar el duelo
«Ya no está aquí.
Siento como si la superficie de la tierra fuera líquida…
como si la vida ahora se hubiera trasladado a otro lugar…
como si esto no fuera la vida…
como si hubiera sido succionada y estuviera en un lugar provisional».
Ha llegado el momento, la persona a la que acompañábamos ya no está aquí, pero su familia sí.
Y nosotros tenemos que seguir al lado de la familia.
46. E. Kübler-Ross. Sobre la muerte y los moribundos. Alivio del sufrimiento psicológico. Clave, o.c. p. 47.

Hay muchos tipos de duelo, tantos como personas en duelo. Como dice la doctora Elisabeth
Kübler- Ross47: «Nuestro duelo es tan propio como nuestra vida».
El duelo es una lucha entre la vida y la muerte. Hay días que la vida gana, y la persona en duelo
siente que puede seguir adelante; pero hay días conquistados por la muerte, y la persona en duelo
no quiere saber nada de la vida.
Hay duelos que empiezan con la ausencia del ser querido. Hay duelos que empiezan antes
(duelos anticipados), hay duelos que empiezan más tarde (duelos retardados), hay duelos cróni-
cos y duelos patológicos…
¿Ante qué situaciones nos vamos a encontrar al acompañar el duelo48?

•• La conmoción. Se produce en la primera etapa tras la pérdida. Es una especie de negación,
la persona no puede aceptar la pérdida y su naturaleza va dejando entrar solamente lo que
es capaz de soportar. Es posible que la persona pierda la noción del tiempo, que necesite
alejarse del mundo, de la gente.
•• La incredulidad. La persona se va haciendo más consciente de lo que ha ocurrido, se hace
preguntas del tipo: ¿Cómo ha podido ocurrir esto? ¿Por qué ahora? ¿Se podría haber evita-
do?...
•• El enfado. La persona se pregunta cómo es posible que haya ocurrido esto y ella siga viva.
Sobrevivir le parece sorprendente.
•• La culpa. La persona se pregunta si podría haber hecho las cosas mejor, si ha hecho todo lo
que era necesario, si su forma de actuar ha sido la correcta.
•• La negociación. La persona quiere que todo vuelva a ser como antes, que le devuelvan a su
ser querido. Entonces elabora una lista de cosas que haría si su ser querido le fuera restituido.
•• La tristeza. Después de caminar por el bosque, la persona ha llegado a un claro y empieza a
hacerse cargo del presente que le toca vivir sin su ser querido. Entonces la invade una enor-
47. E. Kübler-Ross, D. Kessler. Sobre el duelo y el dolor. o.c. p. 23.

48. Basado en E. Kübler-Ross, D. Kessler. Sobre el duelo y el dolor. o.c.

me tristeza y un gran cansancio. Sentir esta tristeza tan profunda es algo normal tras una
pérdida.
•• La aceptación. La persona asume la realidad que le toca vivir, no le gusta y nunca le gustará,
pero aprende a vivir con ella. Crea un nuevo tipo de relación con el ser querido que se ha ido,
descubre lo que realmente significaba esa persona en su vida.
El camino por el bosque del duelo, es un camino difícil, en ocasiones oscuro, un camino que nos
trae y nos lleva por lugares nuevos y por lugares ya conocidos, a veces caminamos en círculos y no
avanzamos... En un proceso de duelo normal, llegaremos al claro del bosque. En un proceso de
duelo patológico es posible que se tarde mucho tiempo en llegar a ese claro o que la persona se
pierda y no sea capaz de llegar a él.
«El duelo o nos humaniza o nos enferma. O nos hace blandos, ayudándonos a relativizar, acom-
pañándonos en el descubrimiento de nuevos y sólidos valores y en el reconocimiento de valores ya
vividos y que persisten en el recuerdo, o nos lanza al abismo de la oscuridad, del sinsentido, de la
soledad y los márgenes.
No podemos amar sin dolernos. El duelo es un indicador de amor...»49
Nosotros, los voluntarios, acompañamos a una distancia prudente, la que la persona necesite,
en ese camino por el bosque. Nosotros, los voluntarios, llevamos una mochila con un humilde kit
de supervivencia, que se compone de50:
1. Familiarizarse con el proceso de duelo. Tenemos que acercarnos al dolor, sabiendo que so-
mos vulnerables a él. Tenemos que formarnos para poder acompañar en ese camino.
2. Respetar la diversidad de reacciones ante la vivencia del duelo. No todas las personas van a
necesitar del mismo tipo de apoyo. Aprender a reconocer las necesidades de cada persona
a la que tenemos que acompañar y ofrecerle lo que necesita será nuestro mayor apoyo a
cada una.
49. J. C. Bermejo. Estoy en duelo, PPC. Madrid, 2005, p. 111.

50. A. Pangrazzi. La pérdida de un ser querido. San Pablo, Madrid, 2008, p. 122-131.

3. Evitar las frases hechas51. La persona que acaba de perder a alguien querido ni quiere ni ne-
cesita consejos del tipo: «Ha sido mejor así, ya no sufre», «Tienes que seguir adelante»,
«Trata de olvidar», «Tienes que superarlo», «No debes sentirte así»...
4. Propiciar los desahogos. En el camino por el bosque del duelo, la persona necesita a alguien
que sepa escuchar, que deje espacio a la expresión del dolor sin angustiarse, alguien que no
intente dar consejos o buscar soluciones. Lo que necesita es narrar lo ocurrido, porque en
esa narración está buscando la aceptación y la interiorización de la historia, de la existencia
del ser amado en su vida actual.
5. Valorar la presencia. Simplemente estar es muy importante; no hacen falta palabras, solo
cercanía, atención discreta, gestos humildes de apoyo.
6. Mantener los contactos. Seguir atentos, con el paso del tiempo, a la persona en duelo. No
importa que hayan pasado seis meses o diez días, siempre será bueno manifestar nuestra
disponibilidad a un paseo juntos, nuestro recuerdo con una llamada.
7. Cultivar los recuerdos. Hay que favorecer la expresión de los recuerdos que la persona tiene
sobre el ser querido que se ha ido. Tejer la nueva realidad de ese ser en su vida presente es
sanador.
8. Estimular a elegir. La persona en duelo tiene una vida que retomar, que reconstruir, alentar
la toma de decisiones y las elecciones encaminadas a reconstruir su vida es algo a lo que
podemos contribuir.
9. Movilizar los recursos comunitarios. Quizá hayamos conocido a algunas personas relaciona-
das con el enfermo al que hemos acompañado, además de a los familiares más cercanos.
Podemos contribuir a que los amigos y familiares estén atentos a la familia más cercana.
Estos van a necesitar su compañía no solo los primeros días, también necesitarán que su
recuerdo se mantenga a lo largo del tiempo. Promover este contacto, si nos es posible, sería
un gran apoyo para todos.
51. J. C. Bermejo. Estoy en duelo, PPC. Madrid, 2005, p. 52.

10. Ser símbolos de esperanza. Permanecer cerca, estar atentos, ser respetuosos y humildes, no
poner ni ponernos metas imposibles, «vivir con» la persona que está en duelo, que sufre, no
abandonar... son símbolos de esperanza que pueden convertirse en un asidero para muchas
personas.
Para reflexionar:
«Ahora debemos intentar vivir en un mundo en el que falta nuestro ser querido. Es probable
que al principio nos resistamos a esta nueva situación y queramos mantener la vida tal como
era antes de la desaparición de nuestro ser querido. Sin embargo, con el tiempo, a través de
pequeños pasos de aceptación, vemos que no podemos mantener intacto el pasado. Las
cosas han cambiado para siempre y debemos readaptarnos. Debemos aprender a reorgani-
zar roles. Reasignándolos a otras personas o adoptándolos a nosotros mismos. Cuanto ma-
yor fuera el grado de conexión con tu ser querido, más difícil será conseguirlo.
A medida que nos curamos, aprendemos quiénes somos y quien era nuestro ser querido en
vida. De una extraña forma, a medida que avanzamos en el duelo, la curación nos acerca a
la persona que amábamos. Comienza una nueva relación.
Aprendemos a vivir con el ser querido que hemos perdido»52.
9. Desplegar las emociones

«¿Qué haremos ahora que siempre es de noche para ti? ¿Qué significa la vida sin ti? ¿Qué te suce-
de a ti allá arriba? ¿Nada? ¿El vacío? ¿La noche, cosas del cielo, el consuelo?
Pues yo no quiero ni pensarlo, mi sangre lo rechaza de plano, el agujero dentro de mi cuerpo silba.
En cuanto esas ideas se me pasan por la cabeza, el gran temblor del cuerpo se pone en marcha
rítmicamente. Solo quiero que no sea verdad, que nos dejemos ya de esas estupideces de hospital,
52. E. Kübler-Ross, D. Kessler. Sobre el duelo y el dolor. o.c. p. 40.

que nos dejemos ya de la muerte, porque se hace tarde, se hace vacío y ahora querría que regresá-
semos todos a casa.
Si es preciso, trucaré los relojes del mundo entero»53.
Hemos destacado las palabras de un joven de unos treinta años cuando su madre acaba de
morir. Sus preguntas, su búsqueda de sentido, su sensación de incredulidad, su negación... Son
muchos los sentimientos que brotan cuando perdemos a alguien, cuando nos dan la noticia de un
mal diagnóstico, etc.
Muchas veces ocurre que ocultamos lo que verdaderamente sentimos por aliviar el dolor a los
que queremos, porque no podemos digerir lo que nos está pasando. Muchas personas con las
que nos vamos a encontrar van a estar en este momento: familias que no son capaces de aceptar
y digerir sus emociones y sentimientos respecto a lo que le ocurre a su ser querido, enfermos
que callan y no hablan de la tormenta que atraviesa todo su ser. Nosotros, como voluntarios,
podemos intentar ser catalizadores de esos sentimientos. Ser receptivos, no juzgarlos, no dar
consejos fáciles; si estas personas logran poner palabras a sus sentimientos, identificarlos,
ellas mismas serán capaces de hacerse cargo de ellos, nosotros estaremos allí para que ellas
puedan expresarse.
Qué hacer cuando somos rechazados

No podemos olvidar los momentos que estas personas viven, no podemos olvidar que ellos son
los protagonistas en este momento difícil. Podemos encontrar rechazo, podemos encontrar un
enfermo o una familia que no quiera vernos ni hablar con nosotros. Estas personas probable-
mente estén haciendo un gran esfuerzo de confrontación con su realidad. Un rechazo no signi-
fica que no quieran hablar de lo que les ocurre, solamente significa que justo ahora, en este
momento, no están preparados para ello, para abrirse y compartir sus más grandes preocupa-
ciones, miedos y dudas. Después de este rechazo seguimos visitando a la persona de forma
53. M. Malzieu. La alargada sombra del amor. Mondadori, Barcelona, 2010, p. 22.

respetuosa, haciéndole saber que estamos a su disposición, él nos dará la señal en el momen-
to más oportuno.
Frente a su rechazo nuestra sincera paciencia.
Qué sentimientos vamos a acompañar

Nos encontraremos con personas en un determinado estadio emocional. Fue la doctora Elisabeth
Kübler-Ross la que, después de una intensa investigación, definió las siguientes etapas por las que
atraviesa un enfermo y también su familia.
Ante una situación de gran tensión como puede ser la noticia de un diagnóstico malo, la prime-
ra reacción será la conmoción y la incredulidad. Un tiempo en el que una gran revolución interna
pone patas arriba la vida y una gran sensación de vértigo se adueña de la persona. Muchas perso-
nas pasan después a la negación, nunca es una negación total, pero es necesaria como amortigua-
dor y ofrece un espacio a la persona para que pueda movilizar otras defensas que le ayuden a su-
perar estos momentos. Nuestro papel es acoger esos momentos, no debemos confirmar su
negación ni negarla. Solo acogerla, sabiendo que la persona está viviendo con una gran tensión
interior, luchando entre lo que ocurre y lo que no puede aceptar.
Después, cuando la negación ya no logra cumplir su función porque la realidad se va imponien-
do, encontraremos pacientes embargados por la ira y por la rabia. Ambas se manifiestan de muy
diversas formas, en ocasiones contra los que están a su alrededor y gozan de salud. Es muy impor-
tante que no nos tomemos como algo personal lo que el paciente nos diga en estos momentos,
que no reaccionemos frente a sus arrebatos de ira. No retroalimentar su rabia, desarrollar nuestra
paciencia y nuestra humildad, es fundamental para que esta dura etapa sea vivida por el paciente
y también por las personas que le rodean. Ser una presencia de paz que no reacciona, que com-
prende, es lo que hará que la persona enferma pase a otra fase de tristeza, depresión.
La persona va asumiendo su situación y está triste por muchas cosas: por la pérdida de salud,
por la pérdida de muchas cosas de su vida que la enfermedad le va arrebatando, porque empie-
za a sentir que va a perder, que va a separarse de todo lo que ama. Y su vida se está yendo.
Acompañar una tristeza tan profunda no es fácil, tendemos a querer animar a las personas que

están tristes, a darles una visión más positiva. Tenemos que estar dispuestos a sentarnos al lado
de esta persona tan triste y probablemente no tengamos nada que decirle… solo podamos estar
a su lado, cogerle la mano, acariciarle, mirarle a los ojos sin huir de su mirada intensamente
triste.
Todo esto dará paso a la aceptación, una aceptación que irá acompañada también del progreso
de la enfermedad. Es fundamental que la persona sienta que seguimos a su lado. Pasar un rato a
su lado, coger su mano, acariciarlo, recostarnos en la almohada a su lado... En esta fase no pode-
mos olvidar a los familiares que lo pasan peor que los pacientes.
No todas las personas llegan a todas las fases, no todas las personas conquistan la aceptación
y la paz, depende de muchos factores.
Qué podemos sentir nosotros

Es posible que nos sintamos impotentes ante las personas que se encuentran en este momento
de su vida. Entonces tendremos que recordar que no tenemos que hacer nada, solo tenemos que
estar.
Es posible que no podamos responder a algunas preguntas que nos hagan, esto nos puede
imprimir mucha angustia. Hay preguntas que no vamos a poder responder, pero no hay que evitar-
las ni buscar respuestas evasivas… Tu presencia puede ser una respuesta: no estás solo, no vas a
estar solo.
Es posible que también te vayas a tu casa con mucho amor, amor por la vida y por las personas.
Esto también nos lo ofrecen las personas y las familias a las que acompañamos.

Para reflexionar:
«Para trabajar con el paciente moribundo se requiere una cierta madurez que solo viene de
la experiencia. Tenemos que examinar a fondo nuestra actitud con respecto a la muerte,
antes de sentarnos junto al lecho de un paciente moribundo tranquilamente y sin ansiedad.
El terapeuta intentará dar a entender al paciente con sus palabras y actitudes que no va a
salir corriendo si se mencionan las palabras “cáncer” o “muerte”. Entonces el paciente cap-
tará esta señal y se abrirá, o puede dar a entender al interlocutor que comprende el mensaje,
pero que no es el momento adecuado. El paciente dará a entender a una persona así el mo-
mento en que esté dispuesto a compartir sus preocupaciones, y el terapeuta le dará la segu-
ridad de que volverá en el momento oportuno»54.
10. Transmitir el legado

«Recordar que moriré pronto constituye la herramienta más importante que he encontrado para
tomar las grandes decisiones de mi vida. Porque casi todas las expectativas externas, todo el orgu-
llo, todo el temor a la vergüenza o al fracaso, todo eso desaparece a las puertas de la muerte,
quedando solo aquello que es realmente importante. Recordar que vas a morir es la mejor manera
que conozco para evitar la trampa de pensar que tienes algo que perder. Ya estás desnudo. No hay
ninguna razón para no seguir a tu corazón.
Vuestro tiempo tiene límite, así que no lo perdáis viviendo la vida de otra persona. No os dejéis
atrapar por dogmas, no viváis con los resultados del pensamiento de otras personas. No permitáis
que el ruido de las opiniones ajenas silencie vuestra voz interior. Y más importante todavía, tened
el valor de seguir vuestro corazón e intuición, porque de alguna manera ya sabéis lo que realmen-
te queréis llegar a ser. Todo lo demás es secundario».
54. E. Kübler-Ross. Sobre la muerte y los moribundos. Alivio del sufrimiento psicológico. o.c. p. 337-338.

Son palabras de Steve Jobs en el discurso de graduación de la Universidad de Stanford. Allí

contó a los alumnos que se graduaban las lecciones más importantes de su vida.
Hemos oído decir a muchas personas que acompañan a otras en proceso de morir, que han sido
testigos de las conversaciones más profundas que jamás tuvieron.
Las reflexiones de los maestros que están contemplando su vida desde la muerte suenan a
vivir con autenticidad, a vivir amando hasta el final, a vivir desde lo verdaderamente importante.
Y nosotros creemos que todo esto tiene que enriquecer el mundo. En nuestra sociedad occidental
cada vez se oculta más todo lo que tiene que ver con la muerte. Vivimos en una gran contradic-
ción, por un lado, la muerte está en las noticias todos los días, pero lo vemos como algo lejano y
frío. Por otro lado, hemos ido perdiendo todos los rituales vinculados a la muerte de nuestros
seres queridos. Y nuestros seres queridos que se van tienen muchas cosas que enseñarnos. Y
nosotros como voluntarios, como compañeros del alma de estas personas que viven sus últimos
días, tenemos que ser testigos de sus vidas, de sus despedidas y de la sabiduría del límite entre
la vida y la muerte.
Y, entre otras cosas, en eso consiste también el testamento vital, como dice José Carlos Bermen-
jo, «cada cual con aquello que le ha hecho estremecer y que metería en una cajita de cristal para
que lo heredaran las generaciones venideras»55.
Para reflexionar
«Nosotros manifestamos nuestro agradecimiento por el hecho de que compartan con noso-
tros sus pensamientos sobre este tema “tabú”, les decimos que su labor es enseñarnos,
ayudar a los que les seguirán más tarde, creando así la idea de que algo de ellos perdurará
quizá después de su muerte: una idea, sus fantasías, sus pensamientos continuarán vivos,
se harán inmortales en cierto modo»56.
55. J. C. Bermenjo, R. M. Belda. Testamento vital. Diálogo sobre la vida, la muerte y la libertad. PPC, Madrid, 2011, p. 39.
56. E. Kübler-Ross. Sobre la muerte y los moribundos. Alivio del sufrimiento psicológico. o.c. p. 328.

CAP

CAPÍTULO 6 · El programa de voluntariado en las unidades de cuidados paliativos 81
CAPÍTULO 6
El programa de voluntariado
en las unidades de cuidados
paliativos
Los programas de voluntariado en las unidades de cuidados paliativos intentan formalizar y ade-
cuar la intención de los voluntarios con las necesidades de las unidades de cuidados paliativos.
Como es evidente, no cualquier persona es apta para este tipo de voluntariado. Nos encontramos
con realidades sumamente delicadas y que hay que tratar con enorme seriedad. El programa de
voluntariado actúa como proceso de selección y de formación del voluntariado que se incorpora a
la vida de estos centros.
En síntesis, los objetivos del programa de voluntariado en cuidados paliativos son los si-
guientes:
–– Seleccionar a las personas más adecuadas para este tipo de voluntariado.
–– Ofrecer un itinerario formativo donde la persona voluntaria conozca las características del
centro y de los enfermos, aprenda diversas técnicas y herramientas, tanto de comunicación
como de expresión emocional y de trabajo en equipo, que va a necesitar en su actividad, y
se sienta parte de un colectivo más amplio formado por personal profesional.
–– Acompañar a la persona voluntaria a lo largo de todo el proceso. En este curso de formación
básica la persona voluntaria ha de visualizar el alcance del proceso y del programa en los
que se incorpora.

Para los voluntarios los momentos principales del programa de voluntariado son los siguientes:
–– Acogida y selección.
–– Formación y acompañamiento.
1. Acogida y selección
Ante todo, la acogida es un espacio de encuentro y diálogo, más allá de ser un dispositivo que re-
coge y proporciona información. En función de este encuentro interpersonal es necesario tener
bien estructurado el momento de acogida. La persona voluntaria ha de ser acogida en el centro
donde desea colaborar. Para ello, la organización y el centro dispondrán de un espacio adecuado
para realizar esta acogida y de un horario de atención, y deberá existir una persona coordinadora
del voluntariado del centro, que sea la responsable de esta acogida.
La acogida no significa aceptación e integración en la organización sin más. Puede que de
una acogida se pase a un proceso de selección, o que de una acogida se derive hacia otra
institución o acción voluntaria de otro tipo, o simplemente que no se cuente, cordialmente,
con la persona que se ofrece, por múltiples motivos que básicamente afectan a la falta de
correspondencia entre las características personales del posible voluntario con la acción re-
querida.
El proceso de acogida se desarrolla a través de tres momentos sucesivos: entrevista, firma del
compromiso voluntario e iniciación en la acción.
Entrevista personal
La entrevista personal se dibuja como el momento en el que el centro y los voluntarios pueden
iniciar un proceso de conocimiento mutuo. Puede haber una o varias entrevistas. En ellas se da un
doble conocimiento:
•• La persona voluntaria conoce las características de la institución y del centro concreto en el
que va a colaborar, el tipo de colaboración que puede asumir, las condiciones y exigencias
mínimas que supone este voluntariado (dónde y cómo se desarrolla, dedicación horaria mí-
nima semanal, etc.), y el significado del compromiso voluntario.

•• La persona que acoge en nombre de la institución conoce las motivaciones de la persona

voluntaria, sus expectativas, limitaciones y capacidades iniciales. Igualmente conoce sus
habilidades, experiencias previas y otros elementos de su trayectoria vital que pueden ser
relevantes, tanto en el orden de su contacto con realidades de sufrimiento y de muerte como
de participación ciudadana en otros ámbitos de solidaridad.
La selección finaliza con la incorporación o no del candidato a la entidad. En caso afirmativo, se

procede a los siguientes pasos del proceso de acogida e integración en la organización y en el centro.
Firma del compromiso

Todos los voluntarios firmarán el documento de compromiso voluntario y estarán cubiertos por un
seguro de responsabilidad civil. Se requiere un compromiso escrito tanto de la entidad, para ga-
rantizar que la actividad voluntaria se desarrolle dentro de unas condiciones óptimas, como de la
persona voluntaria. En definitiva, mediante este escrito, ambas partes se responsabilizan, por un
lado, de cumplir con la dedicación pactada –por parte de la persona voluntaria– y, por otro, de
ofrecer al voluntariado todo el apoyo material, formativo y humano necesario para su labor y pro-
gresión adecuada –por parte de la organización–.
Entre los derechos que debe recoger el compromiso firmado se encuentran:
–– trato sin discriminación;
–– desarrollo de la actividad en un entorno próximo;
–– condiciones adecuadas de salud y seguridad;
–– cese libre de la acción voluntaria;
–– formación, orientación, acompañamiento y apoyo;
–– participación activa en la entidad;
–– acuerdo concreto de condiciones, tiempo y horario;
–– póliza de seguro (cubierta por la entidad de voluntariado a la que pertenece la persona vo-
luntaria);
–– compensación económica por gastos;

––variación en las características de la actividad cuando sea conveniente;

–– acreditación de la actividad realizada.
Y entre los deberes:
–– realizar la actividad de forma libre y comprometida;
–– respetar las medidas de salud y seguridad;
–– guardar confidencialidad;
–– respetar los derechos de las personas;
–– actuar con diligencia y dedicación en los compromisos adquiridos;
–– aceptar objetivos e instrucciones de la entidad;
–– rechazar contraprestación;
–– cuidar el material;
–– participar en la formación;
–– hacer un buen uso de la acreditación;
–– comunicar el cese con tiempo.
Todos estos derechos y deberes emanan del cumplimiento de la actual ley estatal del voluntariado.
Iniciación
La persona voluntaria culmina su proceso de acogida teniendo un primer contacto con la vida del
centro y de las personas que lo habitan, tanto los distintos profesionales como los enfermos y sus
familiares.
Se trata de un momento de iniciación en la vida del centro; el voluntario ha de estar permanente-
mente acompañado por otro voluntario con experiencia o por el propio coordinador de voluntariado.
Evidentemente, este primer momento de la acción voluntaria ha de dirigirse no tanto al hacer,
sino al estar, aprender, observar. De hecho, los primeros momentos y días de acción voluntaria en
el ámbito de los cuidados paliativos ha de ser una inmersión, por la vía del encuentro y de la ob-
servación, en ese nuevo mundo; por eso, es una acción eminentemente formativa, es un primer
momento formativo donde el voluntario ve a otros cómo están y se sitúa ante los enfermos y sus

familiares, y también es un momento donde el voluntario es consciente de aquellos sentimientos,

sensaciones y emociones que indudablemente van a aflorar. Por eso es tan importante que, en
estos instantes, el voluntario se encuentre debidamente acompañado.
2. Formación y acompañamiento
Tradicionalmente ha existido una inercia a partir de la cual se ha reducido la formación del volunta-
riado a la configuración de una serie de cursos cuasi académicos donde el voluntariado participa,
se acredita y vuelve enriquecido a la acción voluntaria. Este esquema ha abusado de un cierto ca-
rácter teórico, abstracto y lejano a las vivencias y necesidades del voluntario. En el ámbito formativo
existe de manera generalizada una constatación que es muy significativa: en general el voluntariado
tiene conciencia de que está sumergido en un tipo de formación muy apegada a la tarea. Este hecho
nos proporciona claves de comprensión del propio proceso de transición que está viviendo este
voluntario y que ha de tenerse en cuenta en el proceso formativo que hemos de implementar entre
las personas voluntarias en las unidades de cuidados paliativos.
Hemos de hacer el esfuerzo de que la formación de este voluntariado transite en nuestras orga-
nizaciones y centros:
•• De una formación apegada a la tarea, de carácter instrumental, a una formación que pone su
punto de mira en la acción que hace el voluntariado y en la reflexión que de ella se extrae y
que es necesaria para seguir avanzando; esta característica es básica en el voluntariado que se
mueve en las unidades de cuidados paliativos.
•• De una formación que parte de una acción voluntaria individualizada, a una formación en
clave de grupo que comparte necesidades y claves de acción, y que reflexiona en común
sobre los pasos que van dando.
•• De una formación basada casi exclusivamente en cursos y elementos propios de la educación
formal, a una formación en clave de itinerario educativo donde tienen carta de identidad los
espacios no formales, el acompañamiento, el encuentro interpersonal y el encuentro en grupo.
•• De una formación que parte de la premisa que el voluntariado es «hacer por los demás»,
descontextualizado, a una formación que toma como punto de partida «hacer juntos» como

ciudadanos que toman conciencia de una necesidad social y tratan de responder en el seno
de una organización.
•• De una formación en la que el voluntariado apenas tiene nada que decir en su diseño, reali-
zación y evaluación, a una formación participada desde el inicio por el propio voluntariado.
•• De una formación que entiende las necesidades formativas solo desde el punto de vista de
las carencias referidas a la tarea y al saber hacer, a una formación que parte de las necesida-
des formativas entendidas de forma amplia y que toma muy en cuenta las necesidades refe-
ridas al ser de la persona voluntaria, a su formación integral.
A continuación ofrecemos un pequeño cuadro resumen de esta situación de transición.
DE UNA FORMACIÓN A UNA FORMACIÓN
•• Enfocada a la tarea •• Desde la acción
•• Individual •• En grupo o al menos más compartida
•• Basada en cursos •• Basada en proceso educativo
•• Pensada como «hacer por los demás» •• Pensada como «hacer juntos»
•• Con una participación mínima •• Exigencia de mayor participación

en la entidad en la entidad
•• Ligada a carencias en el saber •• Ligada al ser del voluntariado.

hacer de la tarea
Vistas las cosas de este modo, deberíamos entonces tener en cuenta que los espacios y momentos
formativos desbordan con mucho el dato de los cursos formativos, en cualquiera de sus espaciali-
dades. Por tanto, es muy importante que las personas voluntarias tomen la primera fase del progra-

ma de voluntariado, es decir, la acogida y selección, como un primer momento formativo de indu-

dable relevancia. Así, la entrevista, lejos de ser un acopio de datos e intercambio de informaciones,
es un espacio de acogida y primer acompañamiento; la firma del contrato, más que el cumplimien-
to de un requisito legal, es una expresión de alianza, de compromiso y de cuidado entre el volun-
tario y el centro. Y la iniciación en la acción, como expresamos en su momento, más que una forma
de hacer es una manera de introducirse, debidamente acompañado, en el domicilio vital y expe-
riencial de las unidades de cuidados paliativos.
La segunda fase el programa de voluntariado es la que, desde un punto de vista formal, se ade-
cúa a lo que tradicionalmente denominamos formación. En esta fase encontramos los siguientes
momentos formativos:
Curso de formación básica

Este curso de formación básica trata de aportar al voluntario todos los conocimientos necesarios
para su correcta incorporación en las unidades de cuidados paliativos. En él se desarrollarán todos
los elementos que contiene este cuaderno de formación básica57.
Cursos de formación permanente

El ámbito de los cuidados paliativos precisa de momentos formativos muy especializados en los
que el voluntariado se forme, de manera adecuada y en profundidad, sobre algunos aspectos de
este ámbito que requieren una atención especial en tiempo y en procedimientos. Estos cursos
pueden realizarse a través de un formato de taller trimestral de seis horas de duración. Han de
estar dirigidos por personas especializadas y profesionalmente preparadas.
Algunos de los ámbitos específicos de formación que proponemos son los siguientes:
–– Procesos de duelo.
–– Atención a las necesidades espirituales.
57. Al encontrarnos en el desarrollo del cuaderno de formación básica, no hacemos más referencias específicas al con-
tenido del curso de formación básica.

–– Cuidado del cuidador.

–– Los niños enfermos en las unidades de cuidados paliativos.
Encuentros mensuales de comunicación y seguimiento

Los centros deben ofrece un espacio formativo mensual donde los voluntarios de la unidades de
cuidados paliativos, junto con la persona que coordine el voluntariado del centro, tengan un mo-
mento de encuentro. En este espacio mensual, los voluntarios tendrán la oportunidad de poner en
común vivencias y experiencias que han acontecido durante ese mes, y desde la perspectiva me-
todológica proponemos canalizar este tipo de reuniones a partir de una serie de experiencias críti-
cas. Algunas de estas experiencias críticas, motivo de comunicación y formación, pueden ser:
–– Negativa puntual de un paciente a la visita del voluntario.
–– Desborde emocional de un familiar a la puerta de una habitación.
–– Pregunta del paciente: ¿crees que realmente estoy al final…?
Proponemos introducir la metodología narrativa de presentación de casos. Así, cada experiencia

crítica se trabajará durante dos sesiones mensuales seguidas, a partir de los materiales elabora-
dos con este fin. El coordinador del voluntariado tiene un papel clave de ayuda previa y facilitación
de la adaptación metodológica.
Encuentro anual
La práctica del voluntariado ha consolidado en estos últimos años el momento del encuentro anual
de voluntariado de un centro, o de centros cercanos geográficamente, o de centros que pertenecen
a una institución concreta. En cualquiera de los casos, este momento es muy querido por el propio
voluntariado pues constituye una oportunidad de encuentro real entre personas voluntarias en un
espacio eminentemente convivencial, lúdico y celebrativo.
El encuentro anual se aleja de las prácticas formativas donde las ponencias y conferencias o el
trabajo en grupo ocupan la mayor parte del tiempo. En este tipo de encuentros la participación del
voluntariado en su preparación y realización es muy importante. El intercambio de experiencias, el

relato de sus propias historias, el reconocimiento de la acción voluntaria y la comunicación de da-

tos de interés general protagonizan este espacio anual.
De un modo sintético, ofrecemos las dos grandes etapas, con los correspondientes momentos
formativos en cada una de ellas, del programa de voluntariado en las unidades de cuidados paliativos.
ETAPAS MOMENTOS OBJETIVOS
•• Entrevista •• Contar con un conocimiento mutuo

entre voluntario y centro.
ACOGIDA •• Firma de compromiso •• Establecer un acuerdo escrito que

compromete tanto al voluntario
Y como al centro.
SELECCIÓN
•• Iniciación •• Tomar un primer contacto con la
realidad del centro, permaneciendo
siempre acompañado.
•• Curso de formación básica •• Transmitir adecuadamente el campo

de acción voluntaria y el programa
de voluntariado en las unidades de
cuidados paliativos.
•• Cursos de formación •• Ofrecer cursos intensivos

permanente en materias específicas.
FORMACION
Y •• Encuentros mensuales •• Ofrecer un cauce de formación y
ACOMPAÑAMIENTO de comunicación en el grupo de
voluntariado.
•• Encuentros anuales •• De todo el voluntariado de una

unidad de cuidados paliativos.
De marcado carácter convivencial,
celebrativo y de comunicación de
experiencias.

CAP

CAPÍTULO 7 · Posibles campos de acción en las unidades de cuidados paliativos 91
CAPÍTULO 7
Posibles campos de acción

en las unidades
de cuidados paliativos
La acción voluntaria se inscribe en la acción global de las unidades de cuidados paliativos que
tienen como misión mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, abordando los pro-
blemas asociados a las enfermedades en fase terminal mediante la prevención y el alivio del sufri-
miento. En esta perspectiva, el voluntariado realiza una labor de acompañamiento que fortalece la
necesidad de que los enfermos sean considerados como seres humanos hasta el final de su vida,
sean respetados en su intimidad, sean consolados en su sufrimiento, sean reforzados en su digni-
dad. Acompañar en la mejora de la calidad de vida y en la atención de las necesidades que presen-
tan los enfermos y sus familias será el horizonte del quehacer del voluntariado en este ámbito.
Como ya ha quedado recogido en diversas partes de este material, el voluntariado en el ámbito
de los cuidados paliativos se puede desarrollar en dos espacios diferenciados, cada uno con sus
características propias.
Atención domiciliaria
Hay que tener en cuenta que en la actualidad los cuidados paliativos se realizan en un 70%-80%
en el ámbito del domicilio del enfermo, siendo determinados miembros de las familias los cuida-
dores principales. La práctica de los cuidados en casa es un fenómeno natural. Las tareas del cui-

dado suponen una disminución en la libertad del cuidador, así como una gran dependencia y ais-
lamiento. La persona voluntaria que colabora en el marco del domicilio de un enfermo debe ser
consciente de un dato relevante: el hecho de atender diariamente al enfermo, por parte de los
cuidadores familiares, provoca una situación de estrés y de tensión que puede tener repercusiones
sobre la salud física y mental del cuidador. Es decir, el voluntariado se introduce en un ámbito
donde, a la situación límite de la persona enferma, se le añade la situación límite de cansancio y,
a veces, de desgaste personal de quien cuida.
Atención hospitalaria
En este ámbito, más dotado desde el punto de vista de los diferentes dispositivos sociosanitarios,
el voluntariado se introduce como factor de soporte añadido en las unidades de cuidados paliati-
vos. Un equipo consolidado y completo en la unidad de cuidados paliativos de un hospital suele
contar con un grupo de personas voluntarias coordinadas por un profesional del centro.
Entre las muchas acciones que puede desarrollar el voluntariado destacamos las que de un
modo prioritario son fundamentales en el ámbito de los cuidados paliativos, teniendo en cuenta
que su acción se dirige tanto a los enfermos como a sus familias.
Nos basamos en una clasificación propuesta por A. Pangrazzi, a partir de cuatro verbos que re-
sumen el ser y el actuar del voluntario y que definen su capacidad relacional y presencial58:
¿Qué puedo HACER por el enfermo? Acción
¿Qué puedo COMUNICAR al enfermo? Diálogo
¿Qué puedo SER para el enfermo? Presencia
¿Qué puedo APRENDER del enfermo? Aprendizaje
58. Cfr. A. Pangrazzi. Hacer bien el bien. PPC, Madrid, 2006, p. 100-102.

Al profundizar en el significado de cada verbo podemos establecer una serie de grupos de ámbi-
tos de actuación para responder mejor a las necesidades que plantean los enfermos y sus familias.
¿Qué puedo HACER por el enfermo?

Puedo:
•• Visitarlo.
•• Fomentar la calidad de vida de los pacientes y el descanso de sus familias, pudiendo descar-
gar a los cuidadores en algunos momentos.
•• Fomentar la autonomía del paciente y su valía personal. Este es un modo fundamental de
contribuir a la atención humana al paciente.
•• Facilitar momentos de relajación, distensión, etc., que permitan a los pacientes y a sus fami-
lias salir de la tensión cotidiana que viven e incorporar a sus días nuevas emociones y viven-
cias que mejoran la calidad de vida (a través de paseos, juegos, lecturas, música, etc.).
•• Realizar pequeñas tareas o encargos y ayudar en la realización de pequeñas gestiones.
•• Ocuparlo en alguna pequeña actividad de tipo recreativo.
•• Acompañarlo a hacerse una prueba.
¿Qué puedo COMUNICAR al enfermo?

Puedo:
•• Acompañar a los pacientes, principalmente a aquellos que están solos, permaneciendo ac-
cesible a la comunicación que el paciente quiera establecer, ofreciendo una respuesta em-
pática y comprensiva.
•• Acompañar al paciente mediante conversaciones, afectos, tiempos y demandas cuando esto
no puede ser cubierto por familiares, equipo, etc. El enfermo sufrirá menos si se siente que-
rido y comprendido. En esta dirección el voluntariado ha de contribuir con la escucha relaja-
da, la comunicación sencilla, las acciones que facilitan comodidad y bienestar.
•• Dar y recibir información.
•• Transmitirle las propias reflexiones.

•• Afirmar sus valores y actitudes.

•• Responder a sus preguntas de modo honesto y con autenticidad.
•• Transmitirle cercanía a través del contacto físico (una caricia, un gesto de afecto…).
¿Qué puedo SER para el enfermo?

Puedo:
–– Estar presente.
–– Ser humilde y sensible.
–– Estar tranquilo y ser paciente.
–– Ser una persona amiga, de fácil acceso.
–– Ser humano y comportarme como tal, sin apariencias ni pretender ser otro distinto al que soy.
–– Estar disponible y ser discreto.
–– Ser competente en el servicio.
–– Ser coherente conmigo mismo.
–– Ser un instrumento de bondad, de cuidado, de armonía.
–– Dar soporte emocional a la familia. Incluso suplir a la familia cuando está cansada o agota-
da, cuando falta o ha dejado abandonado al enfermo.
–– Reforzar el vínculo entre el enfermo y su familia.
–– Reforzar el vínculo entre la familia y el equipo.
–– Activar la disposición y el acto de consolar como expresión de un tipo de amor humilde, ser-
vicial y ajustado a la realidad en la que se está viviendo en esos momentos. Consolar supone
ofrecerse a sí mismo como regazo, como apoyo, como presencia y como compañía.
–– Ser portador de esperanza.
¿Qué puedo APRENDER del enfermo?

Puedo aprender a:
•• Conocer su historia.
•• Reconocer actitudes constructivas y humanizadoras, y otras que no van en esa dirección.

•• Interrogarme sobre el porqué del sufrimiento.

•• Reconocer y manejar adecuadamente recursos interiores de los que apenas tenía constancia.
•• Apreciar y poner en valor la solidaridad en este campo de la acción voluntaria.
•• Redimensionar mis problemas, mis preocupaciones, mis necesidades, mis quejas.
•• Valorar mi salud y cuidarla.
•• Aceptar mi impotencia y mi fragilidad, y reconocer mi constitutiva vulnerabilidad: soy una
persona vulnerable, no soy omnipotente.
•• Comprenderme mejor a mí mismo y comprender mejor a los demás.
•• Apreciar el valor de lo pequeño, del detalle, de lo apenas insignificante que a la larga signi-
fica mucho.
•• Afrontar la muerte.
Por otra parte, existe un ámbito para la acción voluntaria ligada a la comunicación con el resto
del equipo de agentes de salud. Entre otras, destacamos las siguientes posibles acciones:
•• Compartir con el equipo momentos de descanso, experiencias vividas, información recibida,
asistiendo y formando parte activa de las reuniones del equipo.
•• Detectar necesidades y compartirlas con el equipo. El horizonte de esta actividad es colabo-
rar con el personal sanitario del centro y con la institución para hacer más confortable y hu-
mana la vida del enfermo y su familia.
•• Participar activamente en aquellas sesiones y cursos de interés para mejorar la calidad de la
atención al paciente y a la familia.
•• Promover los derechos del enfermo y la denuncia, en el caso de que no hayan sido respetados.
•• Elevar el nivel humano de unas relaciones hospitalarias, a veces frías, presididas por el uso
de la técnica y el alejamiento del medio familiar.
Pautas
Ya sea en el domicilio del enfermo o en la unidad hospitalaria, los distintos campos de acción del
voluntariado se rigen por algunas pautas de comportamiento que hay que tener en cuenta.

–– Atención a la forma de estar. Es importante sentarse a la misma altura del enfermo. Nunca
encima de su cama. Especialmente en el primer encuentro hay que acercar una silla y pedir
permiso para sentarse. A continuación es necesario presentarse y preguntar por su nombre.
Hay que transmitir interés desde la propia posición corporal, echándose un poco hacia ade-
lante, sin llegar a agobiar.
–– Normalidad en el trato. La acción se desarrolla a lo largo del acompañamiento y en el hecho
de permanecer cerca de la persona enferma. No hay obligación de retomar temas pasados.
Es positivo transmitir gratuidad en la relación, el estilo delicado y no brusco, la invitación al
paseo, si es posible.
–– Atención a los imprevistos. A veces la somnolencia y el cansancio son parte de los síntomas
de estos enfermos. Para mucho de ellos levantarse de la cama es imposible, mientras que
para otros permanecer despiertos largo tiempo es muy dificultoso. No pasa nada si uno se
duerme o desconecta de nuestra atención. El tiempo pasa muy despacio para un enfermo
paliativo. Es preciso volver al día siguiente o pasados unos días, pero en cualquier caso,
volver.
–– Importancia de las caricias. El voluntario también cuida con caricias. Sobre todo cuando la
consciencia ha desaparecido. Mediante el contacto físico se transmiten mensajes funda-
mentales: «No estás solo», «No te he abandonado», «Estoy a tu lado», «Te quiero». Llega un
momento en el que cuidar con caricias tiene más peso que pronunciar palabras.
–– El papel de las palabras. La palabra ha de ser oportuna. No se puede decir lo primero que a
uno se le viene a la cabeza. Es preciso ser sumamente cuidadoso e impecable con las pala-
bras; decir las imprescindibles. Utiliza las palabras adecuadamente; empléalas para com-
partir amor. Si estamos en la inconsciencia o en la agonía, hay que tener en cuenta que el
enfermo puede escuchar. No hay que hablar de él en pasado pues está ahí, presente.
–– El valor del silencio. Más que no hablar, el silencio se construye haciendo silencio interno, el
que nos permite contemplar el misterio del otro. Es bueno realizar el siguiente ejercicio: pa-
rarse, detenerse y acompañar gratuitamente, acompasando la propia respiración con la del
paciente, sentarse a su lado, dándole la mano, no pensando en otra cosa, proporcionándole

soporte, consuelo y compañía. Probablemente este es uno de los actos de mayor humanidad
y humanización que puede ofrecer el voluntariado en el ámbito de los cuidados paliativos.
En todos estos quehaceres y campos de acción, el voluntariado despliega un determinado rol; es

decir, su prioridad no es realizar unas tareas, sino desarrollar una función de acompañamiento que
es complementario al rol de los profesionales de la salud.

CAP

CAPÍTULO 8 · Marco legal 99
CAPÍTULO 8
Marco legal
El voluntariado en España se acoge a lo que prescribe la ley estatal del voluntariado (Ley 6/1996,
de 15 de enero de 1996). Entre los artículos más relevantes destacamos los que se refieren a los
derechos y deberes de las personas voluntarias y al papel de las organizaciones en relación con las
personas voluntarias.
Artículo 6. Derechos del voluntario
Los voluntarios tienen los siguientes derechos:
a. Recibir, tanto con carácter inicial como permanente, la información, formación, orientación, apoyo
y, en su caso, medios materiales necesarios para el ejercicio de las funciones que se les asignen.
b. Ser tratados sin discriminación, respetando su libertad, dignidad, intimidad y creencias.
c. Participar activamente en la organización en que se inserten, colaborando en la elaboración,
diseño, ejecución y evaluación de los programas, de acuerdo con sus estatutos o normas de
aplicación.
d. Ser asegurados contra los riesgos de accidente y enfermedad derivados directamente del
ejercicio de la actividad voluntaria, con las características y por los capitales asegurados que
se establezcan reglamentariamente.
e. Ser reembolsados por los gastos realizados en el desempeño de sus actividades.
f. Disponer de una acreditación identificativa de su condición de voluntario.
g. Realizar su actividad en las debidas condiciones de seguridad e higiene en función de la
naturaleza y características de aquélla.
h. Obtener el respeto y reconocimiento por el valor social de su contribución.

Artículo 7. Deberes del voluntario

Los voluntarios están obligados a:
a. Cumplir los compromisos adquiridos con las organizaciones en las que se integren, respe-
tando los fines y la normativa de las mismas.
b. Guardar, cuando proceda, confidencialidad de la información recibida y conocida en el desa-
rrollo de su actividad voluntaria.
c. Rechazar cualquier contraprestación material que pudieran recibir bien del beneficiario o de
otras personas relacionadas con su acción.
d. Respetar los derechos de los beneficiarios de su actividad voluntaria.
e. Actuar de forma diligente y solidaria.
f. Participar en las tareas formativas previstas por la organización de modo concreto para las
actividades y funciones confiadas, así como las que con carácter permanente se precisen
para mantener la calidad de los servicios que presten.
g. Seguir las instrucciones adecuadas a los fines que se impartan en el desarrollo de las activi-
dades encomendadas.
h. Utilizar debidamente la acreditación y los distintivos de la organización.
i. Respetar y cuidar los recursos materiales que pongan a su disposición las organizaciones.
Artículo 8. De las organizaciones
1. Las organizaciones que cuenten con la presencia de voluntarios habrán de estar legalmente
constituidas, dotadas de personalidad jurídica propia, carecer de ánimo de lucro y desarro-
llar programas en el marco de las actividades de interés general.
2. Dichas organizaciones deberán, en todo caso:
a. Cumplir los compromisos adquiridos con los voluntarios en el acuerdo de incorporación a
la organización.
b. Acreditar la suscripción de una póliza de seguro, adecuada a las características y circuns-
tancias de la actividad desarrollada por los voluntarios, que les cubra de los riesgos de ac-
cidente y enfermedad derivados directamente del ejercicio de la actividad voluntaria, con
las características y por los capitales asegurados que se establezcan reglamentariamente.

CAPÍTULO 8 · Marco legal 101
c. Cubrir los gastos derivados de la prestación del servicio y dotar a los voluntarios de los
medios adecuados para el cumplimiento de sus cometidos.
d. Establecer los sistemas internos de información y orientación adecuados para la realiza-
ción de las tareas que sean encomendadas a los voluntarios.
e. Proporcionar a los voluntarios la formación necesaria para el correcto desarrollo de sus
actividades.
f. Garantizar a los voluntarios la realización de sus actividades en las debidas condiciones
de seguridad e higiene en función de la naturaleza y características de aquéllas.
g. Facilitar al voluntario una acreditación que le habilite e identifique para el desarrollo de su
actividad.
h. Expedir a los voluntarios un certificado que acredite los servicios prestados.
i. Llevar un registro de altas y bajas del personal voluntario.
Por otra parte, hay que tener en en cuenta que cada comunidad autónoma existe una ley auto-
nómica del voluntariado.

EP

EPÍLOGO 103
EPÍLOGO
Decálogo del voluntariado

en cuidados paliativos
Para terminar, ponemos a vuestra disposición un sencillo decálogo del voluntariado en las unida-
des de cuidados paliativos.
Los voluntarios son:
1. Personas sensibilizadas ante la situación de enfermedad avanzada, que se sienten capaces
de encontrarse con respeto con el dolor ajeno, y se enfrentan a esa situación desde la con-
ciencia de que se hallan ante un mundo de posibilidades de acompañamiento y cuidado
hacia los que sufren.
2. Personas que realizan una actuación complementaria a la de los profesionales.
3. Personas conscientes de que su acción se integra en una intervención colectiva más amplia,
coordinada por los profesionales de la salud, con los cuales colabora de una forma coopera-
tiva, al tiempo que esta acción voluntaria es reconocida por cada institución donde está
presente como una aportación valiosa y llena de sentido.
4. Personas cuya actitud está presidida por la autenticidad en el saber estar, en lo que puede
ofrecer, en lo que sencillamente es. La autenticidad es la llave de entrada para crear un vín-
culo estable de relación positiva.
5. Personas cuya aptitud necesaria se orienta hacia el cuidado de los pacientes y de sus fami-
lias. Un cuidado que transita por la capacidad de prestar atención plena en cada aquí y
cada ahora, por el respeto y reconocimiento al otro en su proceso. Un cuidado que se des-

pliega como una forma de acompañar desde las necesidades y posibilidades de la persona
enferma.
6. Personas que contribuyen con su acción a la humanización del proceso del morir, implicán-
dose en el acompañamiento a los enfermos.
7. Personas que comprenden que su acción voluntaria no se halla ligada al hacer sin más, ni a
la realización de tareas que otros no alcanzan a realizar, sino que su compromiso se proyec-
ta en una forma de aprender a estar, apoyando y poniendo en juego todas aquellas potencia-
lidades que tenga, incluso descubriendo en la misma acción capacidades hasta ese momen-
to ignoradas.
8. Personas comprometidas en una intervención estable en el tiempo y que aceptan participar
en los procesos formativos que se les ofrece, conscientes de que necesitan un apoyo forma-
tivo serio, riguroso y humanizador.
9. Personas que se hacen presentes en las unidades de cuidados paliativos, como compañeros
del alma, ofreciendo una presencia significativa para ayudar a acompañar una experiencia
de sufrimiento que precisa de su colaboración. Así, el voluntariado no suple, sino que suma.
10. Personas que son conscientes de sus límites y fragilidades, y por ello entienden que el cui-
dado de quien cuida es un bien que deben proteger, fomentar y nutrir.

El papel utilizado en esta publicación es Offset Edixion de 140 g para el interior
y Creator Silk de 270 g para la cubierta. Ambos papeles, distribuidos por
Torraspapel, ostentan la certificación FSC®, marca que garantiza un manejo
forestal responsable.

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OBRA SOCIAL. EL ALMA DE “LA CAIXA”.

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© de la edición, Obra Social “la Caixa”, 2012

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1. Noción general de voluntariado 11

3. El voluntariado en cuidados paliativos 27

4. Actitudes y aptitudes del voluntariado en cuidados paliativos 31

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6. El programa de voluntariado en las unidades de cuidados paliativos 81

7. Posibles campos de acción en las unidades de cuidados paliativos 91

Epílogo: Decálogo del voluntariado en cuidados paliativos 103

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FORMACION BASICA VOLUNTARIADO5.indd55 8 28/11/12 10:08

Para finalizar el documento ofrecemos un decálogo del voluntariado en cuidados paliativos.

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1. Aproximación a una definición

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FORMACION BASICA VOLUNTARIADO5.indd55 13 28/11/12 10:08

2. El voluntariado en el campo de la salud

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Existe otra orientación, complementaria a la anterior, y es la del cuidado. Los implicados en el

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1. Atención individualizada e integral. Aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales.

2. Apoyo psicológico y comunicación. La presencia de la muerte no es un acontecimiento más.

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4. Respeto y protección de la dignidad y del principio de autonomía del paciente en situación de

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nacida o próxima a la muerte, con trabajo o en paro. La persona es digna, independiente-

5. Actitud terapéutica activa y positiva. Si se afirma la vida, en positivo, y si la muerte no es

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•• Horario de visitas: de ocho de la mañana a diez de la noche.

La Unidad cuenta además con los siguientes servicios:

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El díptico informativo incluye en la contraportada el siguiente texto:

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8. Importancia de los procesos asistenciales. El cambio de la actitud curativa a la actitud palia-

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1. Actitudes desde la autenticidad

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2. Aptitudes desde el saber cuidar

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de la acción voluntaria es la capacidad de encuentro personal. No es la tarea o rellenar un