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Lectura Previa 2 - HCL Electrónica
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ÍNDICE
Historia clínica informatizada, 293 Estandarización de la información, 299
Ventajas de la historia clínica informatizada, 293 Efectos de la informatización de la historia clínica
Características de la Atención Primaria relevantes sobre la atención sanitaria, 299
para el diseño de la historia clínica informatizada, 293 Futuro de la historia clínica informatizada, 299
Funciones de los programas de historia clínica Sistemas de información, 301
informatizada, 294 Utilidades de los sistemas de información, 301
Datos clínicos, 294 Características de un sistema de información, 302
Resultados de pruebas, 294 Componentes de un sistema de información, 304
Órdenes y procesos administrativos, 295 Identificación de las necesidades de información, 304
Sistemas de apoyo a la decisión clínica, 295 Indicadores, 304
Integración de la información e interoperabilidad, 295 Recogida de datos, 305
Portal del paciente, 296 Procesamiento de los datos, 305
Utilización secundaria de los datos y big data, 296 Calidad de los datos, 306
Seguridad y privacidad de los datos, 296 Presentación de la información, 306
Integridad de los datos, 297 Estructura de gestión del sistema de información, 306
Preservación de la confidencialidad de los datos, 297 Tecnologías de información sanitaria, 306
Registros de utilización del sistema, 297 Learning healthcare systems, 307
Mantenimiento de los datos a lo largo del tiempo, 297 Telemedicina, 308
Barreras a la informatización de la historia clínica, 297 Comunicación electrónica paciente-profesional, 309
Implementación, 298 Intervenciones sanitarias basadas en el ordenador, 310
Características del programa de historia clínica Internet y salud, 310
y del sistema informático, 298 Calidad de la información publicada en Internet, 310
Características del personal, 298 Relatos sobre experiencias de pacientes, 311
Implicación de la dirección y liderazgo del proyecto, 298 Redes sociales y comunidades virtuales, 311
Adiestramiento en la utilización de la aplicación Participar en una comunidad virtual aumenta
y soporte técnico, 298 el conocimiento, 312
Puesta en marcha efectiva de la aplicación, 299 Trastornos del uso de Internet, 312
Rediseño de los flujos de trabajo, 299
P U N T O S C L AV E
• La historia clínica informatizada (HCI), además • El objetivo de un sistema de información sirve para
del acceso completo a los datos del paciente, debe mejorar la toma de decisiones a todos los niveles del
proporcionar advertencias, recordatorios, sistemas de sistema sanitario.
apoyo a la toma de decisiones clínicas y enlaces a otros • Los sistemas de información han de integrar la evidencia
sistemas de información y ayuda. científica con la generada por la propia experiencia diaria,
• Los sistemas de apoyo a la toma de decisiones clínicas para que la organización se adapte mejor a su contexto,
son aplicaciones informáticas diseñadas con el objetivo la población que atiende, los recursos de que dispone
de ayudar a los profesionales en los diagnósticos y su cultura organizacional.
y la terapéutica. • Los principales retos tecnológicos son la accesibilidad
• La HCI facilita el acceso de los pacientes a su historia de los datos, la interoperabilidad, la usabilidad de
clínica al amparo de la legislación y de informes de los sistemas informáticos y la seguridad y protección
comités de ética. de los datos personales.
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16 Historia clínica, sistemas de información y salud en Internet 293
Ventajas de la historia clínica informatizada de registro adecuado de los datos. El sistema debe presentar
La HCI es teóricamente superior a la de papel. En primer solo la información adecuada para la acción que se está reali-
lugar, facilita el acceso y la recuperación de datos en diferentes zando junto a un acceso a otros datos que se puedan utilizar
formatos: textos, numéricos, imágenes o vídeos. Está perma- en caso de necesidad (Fernández-Alemán, 2013). Un clínico,
nentemente disponible, puede consultarse simultáneamente por ejemplo, priorizará que aparezca la lista de los problemas
y la información siempre es legible. Habitualmente, también activos, mientras que un administrativo deseará que se mues-
integra y comparte la información procedente de diferentes tren las citas que tiene concertadas o las tareas administrativas
proveedores sanitarios, con lo que se palia el problema de que tenga pendientes.
la fragmentación de la documentación clínica y se reducen La atención integral y longitudinal lleva a que el número de
los errores debidos a la transcripción de los datos. En conse- problemas de salud atendidos sea superior al del hospital, lo
cuencia, debería mejorar la comunicación entre los diferentes que genera un gran acúmulo de datos a lo largo de los años. Por
actores que participan en la atención. este motivo, los clínicos trabajan por episodios. Este método
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organiza mejor la información y facilita la recuperación atención clínica al paciente. Desgraciadamente, en demasiadas
ordenada. ocasiones se ha planteado erróneamente como un sistema
de registro orientado a la gestión clínica o económica. Estos
El sistema debe presentar solo la información adecuada enfoques suelen fracasar por no contemplar la prioridad de
para la acción que se está realizando. los profesionales que las utilizan. Por ejemplo, un sistema de
clasificación diagnóstica excesivamente complejo, más pensado
para la gestión que para la clínica, es probable que no acabe
Funciones de los programas de historia clínica siendo empleado porque los profesionales buscarán atajos para
informatizada no utilizarla y se perderá una información valiosa.
La tabla 16.1 recoge esquemáticamente las principales funcio-
nes de la historia clínica informatizada. Resultados de pruebas
Los datos analíticos, de exploraciones complementarias o
Datos clínicos de interconsultas son más completos y tienen menos errores
El diseño del sistema debe estar orientado a la función funda- cuando se introducen automáticamente. Esta mecanización
mental de las HCI, que es ofrecer el soporte documental para la facilita agregaciones, comparaciones y la utilización de alertas
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cuando los resultados son anormales o tienen implicaciones Para que un sistema de apoyo a las decisiones clínicas
clínicas relevantes. sea exitoso ha de ofrecer recomendaciones adaptadas a las
características específicas del paciente. Debe utilizar datos
Órdenes y procesos administrativos previamente introducidos y no solicitar información adi-
Las tareas administrativas suponen una carga y una fuente de cional. No debe consumir tiempo profesional y, si es posible,
insatisfacción para los clínicos que pueden quedar aliviadas ahorrarlo. Debe cumplir la regla de «los cinco correctos»: se
con las HCI. A partir de la información ya introducida, la HCI debe mostrar la información correcta a la persona correcta
puede generar automáticamente documentos como cartas, en el formato correcto por el canal correcto y en el momento
informes, interconsultas, partes de baja laboral, declaración correcto.
obligatoria de enfermedades o recetas. La evaluación de los efectos de estos sistemas de apoyo a
La receta electrónica, en particular, ha reducido mucho la las decisiones clínicas muestra resultados dispares. Muchos
carga administrativa que suponían antaño los tratamientos estudios señalan evaluaciones positivas en variables de proceso,
de larga duración. Almacena las prescripciones en un reposi- pero pocos ofrecen beneficios sobre variables de resultado
torio de datos centralizado, que es consultado por la farmacia «duras», sobre el balance coste-beneficio y sobre los posibles
cuando el paciente se identifica para retirar su medicación. efectos adversos de los mismos (Moja, 2014). Las diferencias
Estos sistemas simplifican la labor del farmacéutico y ahorran en el tipo de intervenciones diana y en las características de
tiempo a pacientes y profesionales. los sistemas analizados y los contextos en los que se aplican
hacen que sea difícil sacar conclusiones claras de las revisiones
Sistemas de apoyo a la decisión clínica sistemáticas publicadas.
Los sistemas de apoyo a las decisiones clínicas (clinical decision
support systems) son aplicaciones informáticas diseñadas para
Integración de la información e interoperabilidad
ayudar a los clínicos a tomar decisiones diagnósticas y tera- La atención sanitaria está fragmentada. Un mismo paciente
péuticas relacionando información específica del paciente con puede ser atendido simultáneamente en diferentes niveles del
conocimiento basado en la evidencia. Generan mensajes dirigidos sistema sanitario público y en varios servicios de la medicina
a los profesionales mediante una regla o un programa basado en privada. La HCI debe facilitar la consulta de los datos clínicos
algoritmos. Son más efectivos si están integrados en la HCI y son de los pacientes que sean útiles para los profesionales de cada
capaces de sugerir actuaciones a partir de los datos registrados. uno de estos ámbitos asistenciales, a pesar de que se hayan
Estas aplicaciones se componen de una base de conocimien- generado en otro entorno. Esta funcionalidad asegura la con-
to (los hechos clínicos que se quieren manejar), un programa tinuidad asistencial, mejora la calidad de la asistencia y evita
que los combina con los datos del paciente, una interfaz para la duplicidad de pruebas diagnósticas.
introducirlos o para importarlos de la HCI y otra para mos- Se define la interoperabilidad como la capacidad de dos o
trar la información relevante al profesional (Eberhardt, 2012). más sistemas informáticos para intercambiar información y
Pueden variar en su complejidad, yendo desde instrucciones utilizar la información intercambiada. Se distinguen tres nive-
sencillas hasta complejas guías de práctica clínica compues- les de interoperabilidad médica: 1) fundacional, que permite
tas por cientos de reglas recogidas en sistemas algorítmicos. el intercambio de información sin necesitar que el sistema
Pueden actuar de varias formas: simplificando y mejorando destino sea capaz de interpretarla; 2) estructural, que utiliza
la forma de presentar los datos que necesitan (p. ej., mos- estándares de comunicación y de formato para asegurar que
trando gráficamente los resultados), generando recordatorios la información es correctamente interpretada en los dos sis-
y avisos, asistiendo en el momento de realizar una prescripción temas, y 3) semántica, que añade a la anterior un vocabulario
(p. ej., comprobando si existe una alergia, una intolerancia, de forma que la información intercambiada puede ser utilizada
una interacción o una contraindicación con alguno de los como si fuera propia.
problemas del paciente), ayudando a realizar un diagnóstico, Hay diferentes formas de conseguir este objetivo. La mayo-
revisando la incorporación de nuevos datos clínicos y avisando ría de las comunidades autónomas han optado por centralizar
si se reconoce un patrón que pueda requerir su intervención. la información clínica de AP en una única base de datos. Todos
los centros de salud se conectan al mismo repositorio. Este
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Se define la interoperabilidad como la capacidad de dos Utilización secundaria de los datos y big data
o más sistemas informáticos para intercambiar información La actividad clínica habitual genera una gran cantidad de datos
y utilizar la información intercambiada. que pueden tener utilidades secundarias. La primera es el aná-
lisis de la información para realizar actividades de garantía de
calidad asistencial, que ya es uno de los principales motivos
Otra estrategia es crear un sistema como los de «historia
para adoptar esta tecnología. Además, estos datos pueden
clínica compartida», en los que se combina el volcado de datos
resultar muy útiles para la salud pública, tanto facilitando la
desde diferentes tipos de HCI con apuntadores a los sistemas
comunicación de enfermedades de declaración obligatoria
en los que está alojada físicamente la información del paciente,
como haciendo un seguimiento en tiempo real de la evolu-
de forma que se puede acceder a la misma independientemente
ción de determinados diagnósticos y de las epidemias. Otro
de la HCI que se esté utilizando. Requiere acordar qué datos
campo emergente es el de los estudios de correlación entre la
se quieren compartir y el protocolo de comunicaciones que se
composición genética de los individuos y sus características
va a utilizar. Esta estructura es más compleja de utilizar, pero
fenotípicas relacionadas con la salud.
goza de muchas de las ventajas de las historias clínicas cen-
Estos datos clínicos, una vez relacionados con bases de datos
tralizadas. Reduce la dependencia de las comunicaciones y la
administrativas, de facturación o de otro tipo de consumos,
posibilidad de caídas masivas del sistema, al mismo tiempo que
producen una información que puede ser procesada en grandes
puede incluso dar acceso a información procedente de fuera
bases de datos poblacionales y utilizada directamente para la
del sistema público de salud.
investigación. Los avances tecnológicos han acelerado sig-
nificativamente la transmisión y el análisis de estos grandes
Portal del paciente
volúmenes de datos, especialmente mediante la tecnología
Numerosos informes de comités de ética y normas legislativas big data.
amparan y recomiendan garantizar el derecho del paciente a Entendemos por big data estos grandes volúmenes de datos,
acceder a su historia clínica. La informatización ha facilitado habitualmente complejos, que no pueden procesarse por méto-
mucho esta posibilidad, especialmente a través de los portales dos tradicionales. La tecnología big data es capaz de manejar
para pacientes. a gran velocidad grandes volúmenes de información valiosa,
Previa identificación, el portal permite acceder a una parte compleja, interconectada y de tipología muy variada, que pue-
de su historia al tiempo que posibilita interactuar con el sis- de utilizarse para tomar decisiones. Sin embargo, la garantía
tema. El paciente puede, por ejemplo, programar una visita, de la veracidad de los datos y la ausencia de sesgos solo puede
reimprimir una receta o enviar un mensaje a su médico. Es quedar asegurada por la capacidad humana (Roski, 2014).
imprescindible garantizar que solo tengan acceso el propio La Unión Europea promovió que para 2015 todos los Esta-
paciente o las personas legalmente autorizadas. dos miembros dispusieran de una legislación que facilitara la
El acceso remoto a la HCI permite vincular información reutilización de la información pública para fines distintos
médica de calidad relacionada con el estado de salud del de los que la originaron (Public Sector Information [PSI]
paciente, tanto de elaboración propia como previamente Directive [2003/98/EC]). Siguiendo estas directrices, España
existente en Internet. Esto aumenta el empoderamiento del publicó los reales decretos 37/2007 y 1495/2011, que permiten
paciente y podría reducir la duración de las visitas. Facilita la reutilización de la información pública en nuestro país. En
también que cualquier médico autorizado pueda consultar la este contexto, es necesario considerar los cambios que introdu-
información del paciente mientras está de viaje en otro país. ce el nuevo Reglamento Europeo de Protección de Datos, que
El paciente siempre podrá saber quién y en qué fechas se han regulará estos nuevos escenarios en los que se mezclan inves-
consultado sus datos. El acceso del paciente a su propia historia tigaciones de alto valor social con nuevos nichos de mercado.
clínica puede mejorar su seguridad clínica al permitir detectar
y hacer corregir errores. También puede servir para introducir
datos de sus autocontroles. La Unión Europea promovió que todos los Estados
Habilitar este acceso obliga a reformar el diseño y la forma miembros dispusieran de una legislación que facilitara
en que los profesionales utilizan la HCI. El lenguaje ha de ser la reutilización de la información pública.
poco técnico y sin abreviaturas, y deben comentarse los resul-
tados de las pruebas. La comprensión del contenido también
mejora cuando se presta ayuda contextual asociada, como, por Seguridad y privacidad de los datos
ejemplo, mostrando los resultados de los análisis de forma Los sistemas de HCI disponen de herramientas que los hacen
gráfica o generando alertas cuando los valores indiquen un mucho más seguros que los basados en papel. Sin embargo,
mal control. por sí mismos no garantizan la seguridad de los datos. Debe
Los estudios sobre el impacto de este acceso indican que existir una cultura de la seguridad y la confidencialidad que
aumentan la satisfacción de los pacientes, la seguridad por involucre a todo el personal de la institución para que colabore
la detección de errores y los autocuidados, así como el cum- activamente al utilizarlas. Por ejemplo, se debe evitar ceder las
plimento de algunas prácticas preventivas, pero no permite claves de acceso al sistema o dejar pantallas abiertas que mues-
descartar los temores de los profesionales a que ocasione una tren datos del paciente cuando se abandona el ordenador. El
mayor carga asistencial (Mold, 2015). concepto de seguridad incluye la integridad de los datos, la
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preservación de su confidencialidad y el seguimiento de sus La tecnología ha avanzado más rápidamente que la legis-
modificaciones. lación sanitaria, y la tecnología big data obligará a reconside-
rarla. La legislación actual sobre privacidad de datos personales
Integridad de los datos permite facilitar a terceros las bases de datos anonimizadas,
El sistema de HCI ha de asegurar que los datos no puedan ser a pesar de que sabemos que con los algoritmos adecuados y
alterados o destruidos sin autorización. Si esto se produjera, combinando distintas bases de datos podemos reidentificar
se induciría una actuación sanitaria errónea. También debe a individuos previamente anonimizados. Por este y otros
garantizar el almacenamiento y la transmisión de datos. Ha motivos, los comités éticos de investigación deberán formarse
de impedir en lo posible la destrucción o inutilización física específicamente en los riesgos que plantea esta nueva tecno-
del sistema en el que reside la información. Se deben instaurar logía. La población también deberá conocer que sus datos
protocolos de protección de datos y evitar la interceptación registrados en las historias clínicas electrónicas podrán ser
y desencriptación mientras viajan a través de las redes de usados en proyectos big data y la administración deberá ofrecer
comunicación. mecanismos ágiles para que, si así lo desean, puedan optar
por retirarlos de estos procesos de reutilización (Gené, 2017).
Preservación de la confidencialidad de los datos
Los datos sanitarios se encuentran entre los que más afectan La legislación permite facilitar a terceros las bases de datos
a la intimidad de las personas. Desde siempre, los clínicos anonimizadas, a pesar de que sabemos que la tecnología
han estado obligados a mantener la confidencialidad de la big data puede reidentificar a individuos previamente
información transmitida en el ámbito de la consulta, ya que anonimizados.
su uso inadecuado puede tener consecuencias importantes.
Las tecnologías de la información permiten, con una potencia
sin precedentes, la búsqueda, localización, miniaturización y Registros de utilización del sistema
transmisión de los mismos. De ahí la importancia de extremar La información que reside en los sistemas de HCI tiene un
las medidas. La intercomunicación de estos sistemas aumenta doble valor clínico, dado que se utiliza para la toma de deci-
los riesgos de acceso indebido. La Ley Orgánica de Protección siones sobre la salud del paciente, y legal, porque puede ser
de Datos de Carácter Personal (Ley Orgánica 151/1999, publi- reclamada en procesos judiciales. El sistema informático debe
cada en el BOE del 14 de diciembre de 1999) incluye los datos mantener un registro de los accesos en los que consta quién
sanitarios entre los que precisan una especial protección. accedió a la información, en qué momento, qué datos se visua-
Para asegurar la confidencialidad, el sistema informático lizaron y las modificaciones que se llevaron a cabo.
debe disponer de una política de protección que cubra los
siguientes aspectos: Mantenimiento de los datos a lo largo del tiempo
• Autorización. Consiste en decidir quién puede acceder al La obtención de la información contenida en la HCI es cos-
sistema y a qué aplicaciones y apartados. Un sistema de tosa y esencial para tomar decisiones clínicas fundamenta-
roles debe garantizar que cada uno de los profesionales das; por eso, los profesionales son celosos de su preservación
acceda al tipo de datos que precisa y para los que está auto- en el tiempo. Algunas situaciones pueden atentar contra el
rizado. Se deben establecer rutinas de auditoría interna que mantenimiento de estos datos. Por ejemplo, en los programas
monitoricen quién ha accedido y qué datos ha visualizado. comerciales mantenidos por empresas privadas existe el riesgo
También es importante establecer si se pueden superar de que un cambio en su estrategia empresarial les lleve a optar
las limitaciones de acceso en caso de emergencia y quién por nuevos productos y a abandonar programas o versiones
supervisará estas excepciones. Asimismo, el paciente debe antiguas. También son peligrosos los procesos de migración de
tener el derecho a conocer la información del acceso a su datos obligados por un cambio de sistema informático. Suelen
historia clínica. acompañarse de pérdidas de información por incompatibili-
• Autentificación. Este concepto hace referencia a los mecanis- dades entre sistemas de codificación o porque el nuevo sis-
mos por los que el usuario se valida en el sistema para que tema es más sensible a inconsistencias de datos que el antiguo
este le facilite el acceso a la información que está autorizado toleraba mejor.
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Los principales obstáculos que perciben los profesionales implica adoptar unas normas de comportamiento que pueden
son la dificultad de aprender el sistema de HCI, las modifi- resultar poco habituales para los usuarios menos familiarizados
caciones de las rutinas asistenciales previas y el temor a que con los sistemas informáticos.
suponga un enlentecimiento de la consulta. También hay Todos los programas intentan adaptarse en mayor o menor
que superar las reticencias de algunos clínicos a que la supervisión medida a unos estándares de formato y de comportamiento, de
de su práctica se traduzca en una pérdida de autonomía, a que forma que, cuanto mejor formado esté previamente el personal,
su trabajo quede sometido a un mayor escrutinio o a que, al más fáciles serán el aprendizaje y la capacidad para aprovechar
estar disponible para más personas, aumenten las demandas todas sus características. Por otro lado, la formación previa a
judiciales. Para otros, la informatización de la historia supone la utilización del programa tiene una duración limitada y no
más una carga relacionada con la parte administrativa del incluye todas sus funciones. Acabarán siendo los propios
trabajo médico que con la atención clínica. Para evitarlo, se usuarios quienes descubran su funcionamiento, explorándolo
deben promocionar los aspectos que mejoren la calidad de la con su uso en el día a día.
atención y eviten la sensación de que su finalidad fundamental
sea controlar el trabajo profesional. Implicación de la dirección y liderazgo del proyecto
Un proceso de implementación de una HCI requiere un esfuer-
Implementación zo para la organización tanto económico como de rediseño de
Muchas HCI han fracasado en su implementación, incluso flujos de trabajo, antes, durante y después del arranque de la
después de haber realizado importantes inversiones econó- aplicación. En todo este tiempo es imprescindible contar con
micas. Este es un proceso complejo en el que juegan un papel el apoyo de la dirección. Debe tener una visión clara de cuál es
importante varios factores. su principal objetivo, qué beneficios se obtendrán y qué esfuer-
zos harán todos los actores para implementarlo. De la misma
Características del programa de historia clínica forma, es también importante implicar a líderes profesionales
y del sistema informático prestigiosos a título personal o a través de un comité para
El éxito de la implementación de un programa informático es imprimir un estilo participativo de la implementación. Deben
que este satisfaga al usuario. Debe ser fácil de aprender y de ser sensibles a los problemas del resto de trabajadores, han de
usar, ha de prevenir los errores y mostrar los mensajes de error potenciar la comunicación interna y ayudar a solucionar los
una vez que se han producido. Además, debe estar adecuada- conflictos que vayan surgiendo.
mente dimensionado para minimizar los tiempos de espera.
Las necesidades de los equipos de AP son diversas en cuanto Adiestramiento en la utilización de la aplicación
a las características del personal y de la población atendida. y soporte técnico
Las aplicaciones deben ser flexibles para que el usuario no se Inmediatamente antes de la puesta en marcha del nuevo sis-
vea forzado a utilizarlas siempre de la misma manera. Esta tema de registro es imprescindible la formación del personal.
usabilidad debe afectar al formato de la pantalla, a los for- Habitualmente se forman dos tipos de usuarios: una pequeña
mularios de entrada de datos y a los informes de salida. El parte se convierten en usuarios avanzados o «superusuarios»,
programa debe proporcionar unos programas estándar que que conocen con más profundidad la aplicación, actúan como
puedan modificarse fácilmente. referentes ante las dudas o pequeños problemas de sus compa-
Cuando se recurra a un programa de HCI comercial con- ñeros. Son los que, además, podrán cambiar la configuración
viene llevar a cabo un proceso de evaluación sistemático, que de algunos módulos del programa, como agendas u hojas
comprende las siguientes etapas: 1) definir los objetivos, las de monitorización. El resto recibirá un entrenamiento más
barreras previsibles, las funciones deseadas y los límites breve destinado al uso habitual de la aplicación adaptado a
presupuestarios del proceso; 2) elaborar un formulario de las funciones que ejercen en el equipo de AP (administrativo,
evaluación; 3) llevar a cabo un examen amplio de las soluciones enfermera, médico). La formación previa a la implantación
disponibles en el mercado; 4) solicitar demostraciones por mejora con un sistema de aprendizaje en tiempo real. Facilita
parte de los vendedores, y 5) contactar con usuarios actuales que aprendan sin ausentarse de su puesto de trabajo habitual.
del programa para conocer de primera mano sus impresiones. Después del arranque, también es necesario prever un sistema
de formación continua que profundice en las herramientas
Características del personal avanzadas del sistema y comunique las mejoras introducidas
La formación informática previa del personal que debe utilizar en él. Las reuniones de grupos de usuarios moderados por los
el programa puede ser determinante en el proceso de implanta- líderes clínicos del proyecto en las que se planteen dudas y
ción. Se ha observado que quienes utilizan con más asiduidad problemas, se intercambien experiencias y se ofrezca asistencia
las herramientas informáticas en su vida personal están más también resultan muy útiles.
predispuestos a aceptar una HCI. La incorporación de un
sistema de este tipo implica un cambio cultural que va más
allá de la misma herramienta. Es inevitable que se acompañe Se forman dos tipos de usuarios, los ordinarios y
los «superusuarios», que conocen con más profundidad
de la informatización de otras actividades que se llevaban
la aplicación y actúan como referentes ante las dudas
a cabo en papel, como los informes clínicos o el archivo de
o pequeños problemas de sus compañeros.
la documentación clínica. La interacción con el ordenador
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Tarde o temprano, todos los sistemas informáticos tienen asociadas a todos los conceptos de un dominio profesional, de
problemas y precisan modificaciones en su estructura, por forma que teóricamente permitirían interpretar el texto libre
lo que es imprescindible disponer de un servicio de soporte introducido por los profesionales. La tabla 16.2 presenta los
técnico que conozca el sistema en profundidad y que presente catálogos estandarizados más utilizados en los sistemas de HCI.
unos tiempos de respuesta adecuados. Además, hay que prever
y poner en marcha sistemas que solucionen rápidamente los Efectos de la informatización de la historia
problemas prácticos que se plantean en el día a día. clínica sobre la atención sanitaria
La informatización de la historia clínica puede mejorar la
Puesta en marcha efectiva de la aplicación calidad de la atención de diferentes formas: aumentando la
Es previsible que se produzcan retrasos en el ritmo de las visitas accesibilidad de la información, su legibilidad, asistiendo al
durante los primeros días en que se utilice el programa por profesional en sus decisiones y previniendo errores. Sin embar-
la falta de familiaridad con la aplicación y por el proceso de go, los efectos reales finales dependen de las características
introducir la información inicial. En este momento, todos los particulares del sistema informático y del sistema sanitario al
pacientes son «nuevos» para el sistema. Para evitar desajustes que da servicio, por lo que hay que ser prudente al generalizar
importantes, es prudente plantear un inicio que no coincida los resultados de los estudios publicados.
con picos de demanda y reducir temporalmente el número de Muchos de ellos han constatado que, efectivamente, la uti-
visitas diarias. lización de la HCI mejora la calidad de los datos contenidos,
La HCI es más útil cuantos más datos contenga. Por ello, de forma que son más completos, más exactos y al menos tan
la puesta en marcha de un nuevo sistema debe prever quién y fiables como los registros en papel. La calidad mejora cuando
de qué forma se introduce y revisa la información que existía el sistema utiliza formularios de entrada estructurados. Los
previamente en papel o en otros programas informatizados. profesionales consultan más documentación si utilizan sis-
En caso de que sea imposible migrar toda la información pre- temas informatizados, y estos mejoran la comunicación entre
viamente existente, habrá que prever un período transitorio los diferentes estamentos implicados en la atención, así como
en el que esté disponible la información del antiguo sistema. la legibilidad de la información.
Por otro lado, las HCI mejoran la adherencia a los protoco-
Rediseño de los flujos de trabajo los y a las guías de práctica clínica, sobre todo de prevención,
La introducción de un sistema de HCI implica una modi- habitualmente mediante la utilización de recordatorios. Esto
ficación de los flujos de trabajo previamente existentes en ha llevado a mejoras en la salud, como la reducción de errores
los equipos de AP. Esta ha de ser una labor individualizada en la medicación, el mejor grado de control de los pacien-
según las características y necesidades de la población atendida, tes, la menor utilización de exploraciones complementarias
considerando aspectos como los horarios, intereses y relaciones redundantes y la reducción de la duración de los ingresos
de su personal. hospitalarios.
Estandarización de la información
No se puede concluir que la informatización siempre
La información de las HCI puede estar introducida de dos
produzca una mejora de la atención.
formas: como texto libre (imágenes o vídeo) sin codificar
o como información codificada. En la primera, un mismo
concepto puede estar representado por diferentes cadenas de Por el contrario, está ampliamente demostrado que las HCI
caracteres. Por ejemplo, un tumor maligno de la mama pue- aumentan el tiempo necesario para llevar a cabo las visitas,
de estar descrito como cáncer de mama o como neoplasia de especialmente en los sistemas sanitarios, como el estadouni-
mama. El análisis de texto libre es costoso y no ha avanzado lo dense, en los que la facturación es un tema importante. Además,
suficiente como para que sea interpretable de forma general es general la queja de los profesionales sobre la usabilidad de los
por los sistemas informáticos. La interoperabilidad y el trata- programas y la interferencia que suponen en la comunicación
miento de los datos introducidos requiere que la información con el paciente. Finalmente, se han descrito casos en los que
esté codificada. Esta estandarización facilita las migraciones la informatización de la historia clínica ha ocasionado efectos
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de datos entre sistemas. Es un aspecto especialmente dificul- negativos, en ocasiones graves, sobre la salud de los pacientes.
toso porque tanto los programas de HCI como los estándares No se puede concluir que la informatización siempre produce
evolucionan continuamente. Tampoco se debe olvidar que la una mejora de la atención.
estandarización de la información supone un coste adicional
a las tareas que se llevan a cabo en la consulta. Futuro de la historia clínica informatizada
Determinados dominios cuentan con clasificaciones dife- El futuro de la HCI debe pasar, en primer lugar, por solucionar
rentes que varían en su nivel de agregación. Algunas ofrecen las principales deficiencias percibidas por los profesionales y
códigos para problemas individuales que en otras quedarían los pacientes, principalmente su usabilidad, de forma que se
incluidos en cajones más amplios. También hay que distinguir eviten las interferencias que producen en la relación médico-
entre clasificaciones y terminologías. Las primeras consisten en paciente y se reduzca el tiempo extra que supone para los sani-
ordenaciones de códigos de acuerdo con determinados crite- tarios interactuar con el sistema. A pesar de que es de esperar
rios. Las terminologías intentan dar cabida a todas las etiquetas que la evolución tecnológica lo permita, para conseguirlo es
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300 IV Organización
importante que los usuarios finales del sistema tengan más incorporar automáticamente datos de dispositivos de medición
peso en la evolución de los programas que los gestores, más fo personales. Por otro lado, las HCI serán tecnologías básicas
calizados en la explotación de los datos. para integrar en la atención información compleja, como la
Se deberán incorporar nuevos sistemas de introducción información genética de los pacientes (p. ej., la farmacogené-
de la información, como técnicas de reconocimiento de voz. tica) o la procedente de dispositivos de medición automática
Las técnicas de análisis de los datos introducidos, incluyendo portables. Deberán ponerla a disposición de todos los pro-
el proceso de lenguaje natural (NLP, natural language proces- fesionales implicados en la atención al tiempo y permitirles
sing), permitirán extraer información estructurada de los datos usar los sistemas de apoyo a la toma de decisiones para ejercer
registrados en texto libre, identificando a pacientes con elevada una medicina más personalizada que incorpore técnicas de
probabilidad de padecer una enfermedad y facilitando la intro- inteligencia artificial.
ducción de diagnósticos. Por otro lado, se deberán potenciar Finalmente, la interoperabilidad necesaria para compartir
las funciones de introducción de imágenes, cada vez más acce- datos entre diferentes aplicaciones y la necesidad de acceder a la
sibles gracias a los teléfonos móviles inteligentes. información clínica en cualquier momento y lugar pueden lle-
La medicina centrada en el paciente exigirá que, además de var a una estandarización de la información que sea universal e
que los pacientes accedan a su información, puedan introducir independiente del sistema de HCI. Esto facilitaría su consulta
datos en la HCI, por lo que se deberán establecer sistemas por cualquier aplicación, así como la transición de un sistema
para interactuar con las historias clínicas personales, así como informático a otro, hasta generar un mercado similar al de las
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16 Historia clínica, sistemas de información y salud en Internet 301
aplicaciones de los smartphones que estimulase la evolución limita su utilidad. Muchas aplicaciones se han focalizado en
técnica y la usabilidad de los programas y que permitiese la aspectos concretos de las actividades puramente asistenciales,
incorporación de diferentes módulos que completasen las creando islas de información que, si bien pueden responder
prestaciones del sistema. bien a necesidades concretas, no se comunican con el resto del
sistema ni se integran con otros tipos de información.
En los últimos años se han producido avances sustanciales
SISTEMAS DE INFORMACIÓN en el uso de los SI como ayuda en las actividades asistenciales, en
Un sistema de información (SI) es un conjunto de personas, el análisis de datos clínicos complejos o en la gestión de
procedimientos y equipos diseñados y mantenidos para reco- las organizaciones, pero todavía se está lejos de una comple-
ger, procesar, almacenar y utilizar la información, con la misión ta integración de la información sanitaria capaz de generar
de convertir los datos en información inteligible y posibilitar su conocimiento útil en el punto de atención. Aunque muchos
utilización en el lugar y momento oportunos, para facilitar el sistemas avanzan hacia la visión de los learning healthcare
proceso de toma de decisiones en todos los niveles del sistema systems, todavía existen importantes obstáculos y desafíos por
sanitario, y así aumentar su efectividad y eficiencia. Se trata, solucionar, como son la interoperabilidad y su complejidad.
por tanto, de un elemento estratégico clave de transformación
de las organizaciones y del sistema sanitario. La información y las tecnologías relacionadas son elementos
El diseño actual de los SI intenta aprovechar los enor- estratégicos de transformación de las organizaciones y del
mes avances que están experimentando las tecnologías propio sistema sanitario.
de la información y la comunicación (TIC) y los métodos de
análisis de grandes volúmenes de información. Sin embargo,
las inversiones realizadas hasta el momento se han centrado Utilidades de los sistemas de información
especialmente en equipamientos y muy poco en la forma- El objetivo de un SI es proporcionar la información necesaria
ción de los profesionales que deben usarlos. Se han creado y ponerla a disposición de los profesionales para mejorar la
sistemas capaces de gestionar ingentes cantidades de datos, toma de decisiones a todos los niveles del sistema sanitario. Su
pero incapaces de transformarlos en información útil para finalidad última no es, pues, generar información, sino mejorar
la toma de decisiones. En la mayoría de las ocasiones, se han la acción, siguiendo el lema «Mejor información, mejores
limitado a sustituir el papel por el ordenador sin aprovechar decisiones, mejor salud» (fig. 16.1).
las enormes potencialidades de las nuevas tecnologías. Por otro Un SI tiene dos misiones fundamentales. La primera es
lado, todavía existen dificultades para la homogeneización, convertir los datos en información. Los datos corresponden a
estandarización y codificación de muchos datos, lo que difi- la contabilización de hechos o sucesos, mientras que la infor-
culta la interoperabilidad y la integración de la información y mación es el resultado de su procesamiento para hacerlos
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Figura 16.1 Transformación de los datos en información. Mejor información, mejores decisiones,
mejor salud. (Adaptado de Health Metrics Network, 2008.)
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302 IV Organización
inteligibles y con significado para propósitos específicos, lo que consumo similar de recursos de atención sanitaria. Permiten
requiere haber establecido con claridad los objetivos, utilidades estratificar a la población según su riesgo. Los más utilizados
y necesidades de información en cada uno de los niveles de son el modelo de adjusted clinical groups (ACG) y el de clinical
actuación implicados. La segunda es posibilitar la adecuada risk groups (CRG), y, más recientemente, el de grupos de mor-
utilización de la información, poniéndola al alcance de las bilidad ajustados (GMA).
personas que la necesitan, en el momento oportuno y en la La utilidad de un SI varía en función del nivel que se con-
forma adecuada. La información debe estar dirigida a la acción, sidere. Así, para las autoridades sanitarias, debe favorecer el
de manera que pocas veces se justifica la recolección sistemática desarrollo de políticas y la toma de decisiones al proporcio-
y rutinaria de ingentes cantidades de datos que solo sirve para narles información actualizada y comparativa de la situación
mantener el aparato burocrático que la genera. y evolución del sistema sanitario. Para la gerencia de un área
Las principales utilidades de la información en AP se de salud o una institución sanitaria, debe informar sobre el
resumen en el cuadro 16.1. De acuerdo con Starfield (2001), estado de su gestión y el grado de adecuación entre el produc-
pueden identificarse tres grandes objetivos de los sistemas de to sanitario y los recursos consumidos. Para los profesionales,
información en AP: administrativos, de atención (individual debe mejorar sus conocimientos y aptitudes clínicas, y facilitar
y poblacional) y de generación de conocimiento. la toma de decisiones en la atención a los pacientes, además
Tradicionalmente, las finalidades administrativas requieren de permitirles evaluar su actividad y utilizarla con finalidades
la recogida de datos sobre la prestación de los servicios de docentes y de investigación. Para los epidemiólogos y los pro-
salud, de manera que la financiación y el reembolso se lleven fesionales de la salud pública, en cambio, debe permitir cono-
a cabo adecuadamente. cer el nivel de salud de la población y los grupos sociales, así
La atención clínica individual requiere el manejo de la como el impacto de sus factores condicionantes. Finalmente,
información suficiente para prestar la asistencia a las per para los ciudadanos, debe proporcionarles información sobre
sonas según sus necesidades de salud, así como para permitir su sus derechos y deberes y los riesgos para la salud, facilitando
seguimiento y facilitar la coordinación asistencial teniendo la toma de decisiones sobre su estilo de vida, prácticas de
en cuenta los diferentes momentos y lugares en que pueden autocuidado y utilización de los servicios sanitarios, y con
contactar con el sistema sanitario. Dada la creciente com- posibilidad de formular sugerencias sobre todos los aspectos
plejidad de la atención sanitaria, cada vez es mayor el número mencionados.
de profesionales implicados en dicho proceso, de manera
que el intercambio adecuado de información se convierte Características de un sistema de información
en un elemento primordial para garantizar la continuidad El diseño de un SI es un proceso complejo. Inicialmente, es
asistencial. preciso establecer claramente sus objetivos y definir las nece-
La atención a la población precisa integrar información de sidades de información y sus utilidades en cada uno de los
diferentes tipos: distribución geográfica, características que niveles de actuación implicados, es decir, qué se desea conocer
pueden influir sobre la frecuencia de diferentes problemas de y para qué. Se debe valorar tanto la relación entre la utilidad
salud, incluyendo datos socioeconómicos y culturales. de la información deseada y lo que cuesta conseguirla como
su oportunidad y pertinencia según el tipo de decisión a la que
Un SI tiene dos misiones fundamentales: convertir los datos debe servir. La figura 16.2 resume de forma esquemática las
en información y posibilitar la adecuada utilización de esta principales áreas de información necesarias para un proceso
información. de planificación.
Las principales características de un SI son (cuadro 16.2):
Los SI deben poder ser utilizados como fuentes de datos • Relevancia de los datos en relación con los objetivos esta-
para obtener información válida sobre los efectos de los dis- blecidos. No debería recogerse ningún dato sin un propósito
tintos procedimientos diagnósticos y terapéuticos utilizados definido.
en la práctica clínica. Recientemente se están implantando • Cantidad de datos que deben registrarse. Hay que rechazar
sistemas de clasificación de pacientes para analizar la eficiencia la idea de realizar una recogida indiscriminada de informa-
de profesionales y unidades clínicas. Distribuyen a los pacientes ción exhaustiva y continuada, ya que suele ser innecesaria
en grupos o conjuntos de casos que se estima que tienen un y excesiva.
• Tipo de datos. La utilización de datos objetivos aumenta el
rigor del proceso de toma de decisiones. Sin embargo, es
CUADRO 16.1 Utilidades de la importante complementarlos con otros cualitativos que
información en Atención Primaria de Salud permitan obtener información adicional relevante para
• Atención clínica individual incorporar la visión de la población, de los usuarios de los
• Gestión de centros y servicios servicios y de los propios profesionales.
• Evaluación y control de calidad • Fiabilidad. Se refiere no solo a la validez entendida como
• Planificación ausencia de errores, sino también al grado en que incluye
• Formación
realmente toda la información necesaria. A menudo, conse-
• Investigación
guir altos niveles de fiabilidad suele implicar un coste muy
• Requerimientos legales
elevado.
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304 IV Organización
Identificación de las necesidades de información Los indicadores son medidas cuantitativas que se utilizan
El diseño y la implementación de un SI están íntimamente para evaluar y monitorizar la calidad y eficiencia de los
ligados con la organización, de manera que lo primero es sistemas y organizaciones sanitarias.
determinar las necesidades de información y los indicadores
adecuados que se precisan a partir de un amplio consenso de Los indicadores pueden clasificarse según diferentes cri-
todos los actores implicados. Aunque en algunos casos los terios. Uno de los más utilizados considera la existencia de
datos pueden ser utilizados directamente, en la mayoría de indicadores de estructura, proceso y resultados. También
las ocasiones se requiere su transformación en indicadores pueden clasificarse según el atributo o dimensión con que
apropiados, que deberían ser capaces de detectar cambios en se relacionan: equidad, eficiencia, efectividad, accesibilidad,
los diferentes ámbitos de medida (v. fig. 16.2). cobertura, coste, sostenibilidad, entre otros. Otras veces se
clasifican según el programa o ámbito asistencial de interés
Indicadores (p. ej., salud infantil, salud mental, atención a la mujer o
Los indicadores son medidas cuantitativas que se utilizan para urgencias), aunque no es aconsejable porque suele conducir
evaluar y monitorizar la calidad y eficiencia de los sistemas y a una verticalización de las actividades y un aumento del
organizaciones sanitarias. Se componen de un numerador (el número de indicadores. También es frecuente diferenciar entre
suceso que se quiere medir, ya sean, por ejemplo, resultados indicadores de monitorización y de evaluación. Los primeros
clínicos, procedimientos realizados o servicios utilizados) y pueden definirse como los que miden los inputs y el proceso, y
un denominador (la población de referencia definida por su los segundos como los que miden los resultados y el impacto.
localización geográfica o por características específicas de los Estas dos categorías también podrían diferenciarse según la
sujetos). Los indicadores deben proporcionar información frecuencia con que se determinan: los de monitorización
sobre sucesos que sean sustancialmente atribuibles al sistema implican su medición regular en el tiempo, mientras que los
sanitario o a un componente concreto del mismo, y deben de evaluación se refieren a medidas al final de un proyecto o
interpretarse y analizarse con cautela y en su contexto concreto. programa.
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La elección de los indicadores adecuados requiere un alto relacionados con su operativización, de manera que algunos
grado de juicio y de consenso entre los usuarios potencia- pueden rechazarse por considerarse no factibles. Deben valo-
les de la información generada. Habitualmente, las listas de rarse las fuentes de datos necesarios, incluyendo quién es res-
indicadores suelen ser demasiado extensas, y es importante ponsable de la recogida, qué método se utilizará para ello y su
reducirla a un conjunto lo más sencillo posible y que mantenga frecuencia, que depende de la urgencia de la decisión que debe
un equilibrio entre los diferentes atributos. tomarse o de la velocidad con que se producen los cambios a
En el cuadro 16.3 se presentan algunas preguntas que ayu- detectar. Identificar quién utilizará realmente el indicador es
dan a decidir sobre la adecuación de un indicador. Así, interesa importante para determinar el nivel de agregación necesario,
determinar si es válido, en el sentido de que mide realmente el tanto en el tiempo como en el espacio. La identificación del
fenómeno que pretende medir, así como el coste que supone objetivo que se quiere alcanzar y de los valores umbral que
la recogida de datos necesarios para calcularlo, que puede pueden desencadenar algunas actuaciones contribuyen a la
depender de la precisión deseada y que debe relacionarse con utilidad del indicador, al igual que la naturaleza de la acción
la importancia de la decisión que deba tomarse. Esta última que deba realizarse.
también está relacionada con la relevancia del indicador, que tam-
bién tiene en cuenta la importancia del problema de interés Un SI solo es útil si se toman decisiones y se realizan
y su utilidad para las personas que han de tomar la decisión. acciones basadas en la información que proporciona.
La sensibilidad y la especificidad también son características
importantes para determinar su capacidad de detectar cam- Recogida de datos
bios reales en el fenómeno de interés. La consideración de un
Este componente implica la captación de los datos necesarios
indicador como adecuado supone un juicio ponderado de
para calcular los indicadores seleccionados y generar la infor-
todas estas cuestiones. Una vez seleccionado un indicador,
mación necesaria, intentando mantener un equilibrio entre el
debe preguntarse si contribuye a un conjunto equilibrado de
coste, el tiempo necesario y el valor de la información. Es pre-
indicadores, de manera que se evite que determinados aspectos
ferible la recogida en tiempo real que sea analizada y utilizada
o atributos adquieran una importancia relativa excesiva.
lo más cerca posible del momento y lugar en que se genera.
Una vez que se ha considerado adecuado un indicador,
Las fuentes institucionales corresponden a datos generados
deben definirse con mayor detalle y valorar los aspectos
por centros y organizaciones sanitarias como resultado de su
propia actividad y referidos a las personas que han atendido.
CUADRO 16.3 Preguntas útiles El diseño del registro de los datos debería evitar las entradas
para seleccionar los indicadores repetidas de información, ya sea en el mismo o en diferentes
Preguntas relacionadas con la adecuación
sistemas. Esta entrada repetida, además de ser difícilmente jus-
de un indicador tificable, aumenta la probabilidad de cometer errores y favorece
• ¿El indicador mide el fenómeno que se pretende medir? la aparición de incoherencias entre los datos.
(Validez) Las fuentes de base poblacional son clave en el proceso de
• ¿Cuál es el coste de recoger los datos necesarios para calcular planificación sanitaria, ya que permiten obtener estimaciones
el indicador? (Coste) sobre fenómenos de salud en el conjunto de la población, a
• ¿Cuál es la importancia del fenómeno de interés y de la partir de datos procedentes de todos sus individuos, o bien
decisión que se tomará basada en el indicador? (Relevancia)
de una muestra representativa. Normalmente corresponden a
• ¿El indicador refleja cambios solo del fenómeno de interés?
(Especificidad)
registros (como el de mortalidad o el conjunto mínimo básico
• ¿Los cambios detectados por el indicador corresponden a de datos [CMBD] de alta hospitalaria), encuestas a muestras
cambios verdaderos en el fenómeno de interés? (Sensibilidad) representativas de la población puntuales o periódicas (como
las encuestas de salud o la de satisfacción) o sistemas de noti-
Preguntas relacionadas con la operativización ficación que recogen la información de forma pasiva (notifica-
de un indicador ción de enfermedades laborales o de declaración obligatoria).
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16 Historia clínica, sistemas de información y salud en Internet 307
La introducción de las TIC en el ámbito sanitario no se y sostenible. Por otro lado, el diseño de sistemas de ayuda a la
ha hecho de una forma ordenada, lo que ha dado lugar a una decisión basados en la evidencia y personalizados para cada
informatización desigual de los centros sanitarios y a la coexis- paciente individual y la capacidad del sistema de aprender de
tencia de numerosos SI heterogéneos, en los que las aplicacio- la propia experiencia contribuirán a la transformación hacia
nes desarrollan correctamente las tareas aisladas para las que los learning healthcare systems.
fueron diseñadas, pero que no pueden comunicarse con otros
sistemas. La proliferación de soluciones particulares, caras, de Learning healthcare systems
corto ciclo de vida e incompatibles con el resto de las aplica- Los sistemas sanitarios, y los propios profesionales, se enfren-
ciones reduce la capacidad para demostrar los beneficios de la tan al desafío de incorporar rápidamente las innovaciones y los
implantación de las TIC. De hecho, el proceso de implantación resultados de la investigación científica para proporcionar la
ha puesto de manifiesto una paradoja: ciertas aplicaciones se mejor atención posible a sus pacientes. Para conseguirlo debe
adoptan rápida y ampliamente a pesar de no haber demostrado producirse una profunda transformación en la manera en que
su utilidad o de que esta tenga un valor limitado, mientras que se genera y aplica el conocimiento.
otras potencialmente más beneficiosas y de utilidad demos- En este contexto, aparece el concepto de learning health-
trada se adoptan mucho más lentamente. care system (LHS), que se define como un sistema capaz de
Las TIC han contribuido de forma decisiva a mejorar la aprender de su experiencia diaria. Es decir, un sistema que
práctica asistencial, pero aún estamos lejos de vislumbrar y, alinea todos sus procesos para generar nuevo conocimiento
aún más, de saber cómo aprovechar todo su potencial. Las como un subproducto natural de la experiencia cotidiana
revisiones sistemáticas realizadas (Chaudhry et al., 2006; de atención sanitaria, y aplicar y adaptar de forma fluida las
Buntin et al., 2011; Jones et al., 2014) muestran un impor- mejores prácticas en una estrategia de mejora continua de la
tante incremento del número de estudios de evaluación del atención sanitaria que afecte a la salud. Se trata básicamente
uso de las TIC, especialmente en los últimos 10 años. Se de aprovechar las TIS y la infraestructura de datos disponibles
han estudiado ampliamente algunas funciones, como para acceder a la evidencia y aplicarla en tiempo real, a la vez
las ayudas a la decisión clínica o los sistemas informáticos que se obtiene simultáneamente conocimiento útil como una
de prescripción de medicamentos. En ambos casos, los consecuencia natural de los procesos de atención sanitaria que
resultados muestran efectos positivos sobre el proceso de se realizan en la práctica diaria, con la finalidad de garantizar
atención en las situaciones evaluadas o en la prevención de la innovación, la calidad y la seguridad y añadir valor a la
errores de medicación. En cambio, otras funciones, como atención sanitaria. Es un flujo bidireccional en que la evidencia
el intercambio de información sanitaria o el acceso de los informa a la práctica y la práctica informa a la evidencia.
pacientes a sus registros electrónicos, han sido poco estu- El concepto de LHS puede aplicarse a todos los niveles del
diadas. Se necesitan más estudios para determinar no solo sistema sanitario. Así, por ejemplo, un equipo de AP puede
si son efectivas, sino cuáles son las mejores estrategias para utilizarlo para monitorizar los resultados de sus pacientes y
aumentar su impacto. aprender y mejorar su práctica, y una institución puede hacerlo
para construir modelos predictivos que le permitan prever la
demanda y asignar sus recursos con mayor eficiencia. A niveles
Las TIC han hecho avanzar mucho la medicina, pero aún
superiores, regionales o nacionales, suelen aparecer dificulta
estamos lejos de aprovechar todo su potencial.
des adicionales debidas fundamentalmente a la reticencia
de muchas organizaciones a facilitar el uso de sus datos fuera de
Actualmente, el desarrollo de las TIS todavía debe afrontar su propio ámbito.
importantes retos. Probablemente, el más importante es el de El paradigma de los LHS se basa en que la gran capacidad
la interoperabilidad, incluyendo la falta de un estándar reco- actual para generar datos debe servir para mejorar la asis-
nocido universalmente para el intercambio de datos sanitarios, tencia y la investigación. Normalmente, los datos generados
así como la resistencia de algunas organizaciones a compartir durante la asistencia se almacenan en diferentes registros
información sanitaria fuera de su ámbito. Otros retos impor- clínicos, mientras que los datos de las investigaciones suelen
tantes son: la usabilidad de los sistemas informáticos, reducien- recogerse en otros sistemas aislados, y muchas veces específicos
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do el esfuerzo necesario para la entrada de los datos, eliminan- de cada proyecto. El LHS pretende que dichos datos estén
do la necesidad de reintroducir información y facilitando la accesibles para su explotación conjunta, integrándolos además
recuperación de datos y su utilidad; la seguridad, tanto por lo con otros procedentes de todo tipo de fuentes, tanto internas
que se refiere a la vulnerabilidad de los sistemas informáticos a como externas, para un funcionamiento óptimo del sistema.
ataques externos como a la garantía de protección de los datos Para ello, los conjuntos de datos deben ser localizables, accesi-
personales; la implicación de los pacientes, o la integración bles, interoperables y reutilizables, sin imponer tecnologías o
de la información sanitaria y social. El desarrollo futuro de formatos concretos. Esto no es responsabilidad únicamente
las TIS debe ser capaz de proporcionar información exhaus- de los informáticos, sino que también son necesarias políticas
tiva y actualizada no solo con finalidades asistenciales, sino sanitarias que incentiven a los que generen datos compartibles
también de investigación y formación, así como de posibilitar y penalicen a quienes no lo hagan, estableciendo una norma
un acceso ubicuo a la información y establecer políticas que de reciprocidad: los que contribuyen al sistema se benefician
aseguren una infraestructura accesible, segura, fiable, efectiva del sistema mejorado.
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308 IV Organización
La figura 16.4 presenta un esquema simplificado de este generar conocimiento con la rapidez, eficiencia, relevancia y
concepto. El LHS es un sistema que observa continuamente, calidad necesarias para satisfacer las necesidades de los pacien-
buscando e integrando nueva información y datos de múlti- tes, profesionales, investigadores, gestores y sistemas sanitarios.
ples fuentes, identificando y caracterizando los problemas Las enormes potencialidades de los datos masivos no radican
existentes, y proponiendo soluciones basadas en la evidencia solamente en su volumen, sino también en la manera en que
disponible, que deberán ser aplicadas en pruebas piloto en se utilizan.
condiciones controladas y evaluadas para realizar los ajustes
necesarios para adaptarlas al propio entorno. Así pues, se com-
bina la evidencia científica con la propia experiencia diaria,
TELEMEDICINA
aprovechando el conocimiento de lo que funciona en su propio Telemedicina es aplicar la medicina a distancia. Se define
contexto, la población que atiende, los recursos de que dispone como la utilización de las telecomunicaciones avanzadas para
y su propia cultura organizacional. intercambiar información sanitaria y proporcionar servicios
El LHS debe proporcionar un entorno que permita enri- de salud a través de barreras geográficas, temporales, sociales
quecer el contenido de los registros clínicos con información y culturales. Las primeras experiencias se llevaron a cabo en
y conocimiento externos, de forma que se puedan analizar los la década de los treinta mediante sistemas de radiodifusión
datos y tomar decisiones médicas lo más informadas que sea y, posteriormente, en los cincuenta con la televisión. Pero
posible. La nueva generación de sistemas de ayuda a la decisión tal y como hoy la entendemos arrancó en los sesenta con el
debe ser capaz de realizar decisiones contextualizadas, reco- programa espacial de EE. UU. Se registraban constantes fisio-
mendaciones personalizadas y proponer soluciones adaptativas lógicas de los astronautas durante los vuelos espaciales que se
a partir del uso secundario de los datos de los registros clínicos. enviaban a la base para analizarlas. Posteriormente, la NASA
Tal como puede verse en la figura 16.4, un LHS funciona usó esta tecnología para prestar atención médica a personas
bidireccionalmente. Existe un flujo aferente, que corresponde residentes en áreas remotas y su experiencia sirvió para fijar los
a la integración, física o virtual, de datos de múltiples fuentes, requerimientos técnicos mínimos para emplearla.
internas y externas, el análisis de los datos utilizando diferen- El cuadro 16.4 recoge los principales tipos de servicios de
tes métodos y la interpretación de los resultados, y otro flujo telemedicina. Su primera aplicación es prestar atención sanita-
eferente, que corresponde a la retroalimentación del sistema en ria a personas aisladas, pero también se emplea para atender al
diferentes formatos, tanto para sugerir cambios en la práctica paciente sin la necesidad de que se desplace. Es especialmente
como para colaborar con la investigación, y a la diseminación útil para informar a distancia con imágenes como radiografías
para compartir los resultados y contribuir a la mejora de la o fotografías de lesiones cutáneas.
atención para toda la población. Las innovaciones tecnológicas Existen dos modalidades de telemedicina, una basada en
capaces de generar y analizar datos de forma masiva han hecho guardar y mandar la información (asincrónica o en tiempo
posible la vía aferente, pero la eferente es todavía un enorme diferido) y otra basada en la interacción directa (sincrónica
desafío, ya que requiere un enfoque interdisciplinar y precisa de o en tiempo real). En la primera, los actores coinciden en
un cambio cultural de todos los agentes del sistema implicados. el tiempo, mientras que en la segunda la comunicación se
El momento actual es una magnífica oportunidad para produce en el momento que desea cada interlocutor. Ambas
promover la medicina como una ciencia de la información y pueden producirse entre profesionales o entre sanitarios y
fortalecer las bases de un LHS, pero para ello es imprescindible pacientes. La primera es utilizada más frecuentemente que la
mejorar nuestra capacidad para aprender de la experiencia y segunda. La telemonitorización, en cambio, se emplea para
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16 Historia clínica, sistemas de información y salud en Internet 309
CUADRO 16.4 Tipos de servicios y 6) que el equipo utilizado sea el adecuado y su mantenimien-
incluidos en el concepto de telemedicina to asegurado (Bardford, 2016).
Existe evidencia concluyente de que la telemedicina es efec-
• Telederivación y teleconsulta: posibilidad de consultar con
tiva en salud mental y en el control de enfermedades crónicas
un profesional de otra especialidad a distancia, sin nece-
sidad de que el paciente se desplace. Son aplicaciones
como la diabetes, la insuficiencia cardíaca o el cuidado de los
especialmente maduras en este campo la telerradiología, ancianos; sin embargo, no existe evidencia concluyente de que
la telepatología y la teledermatología. la telemedicina sea realmente coste-efectiva o que ahorre costes
• Teleenfermería: posibilidad de ofrecer servicios de enfer- comparada con la atención convencional (Akiyama, 2016).
mería a pacientes distantes de la enfermera.
• Telefarmacia: capacidad de ofrecer acceso a cuidados Comunicación electrónica paciente-profesional
farmacéuticos a pacientes situados en localidades en las Este tipo de comunicación se ha popularizado porque los
que no tienen contacto físico con farmacéuticos. pacientes desean contactar por correo electrónico con sus
• Telerrehabilitación: capacidad de ofrecer servicios de médicos y enfermeras. Se implementa cuando se asegura la
rehabilitación a distancia, especialmente a pacientes con confidencialidad de la información, se tiene en cuenta la varia-
dificultades para desplazarse. bilidad internacional de la legislación de las comunicaciones,
• Telepsiquiatría: provisión de atención psiquiátrica, espe-
se dispone de recursos para las plataformas tecnológicas, se
cialmente a través de la videoconferencia, a pacientes resi-
dentes en áreas en las que no se tiene acceso físico a este
resuelve la compensación económica a los profesionales que las
servicio. utilizan y se supera el temor de los médicos a que los pacientes
• Teleilustración: posibilidad de que un profesional experto abusen del sistema. Su integración en la historia clínica electró-
comente el resultado de una prueba (p. ej., una radiografía) nica facilita que los profesionales atiendan los mensajes y que
con otro con menos experiencia. estos se incluyan automáticamente en los registros del paciente.
• Teleconsuelo: posibilidad de proporcionar consejos y con- El cuadro 16.5 aporta algunas recomendaciones prácticas para
suelo a pacientes en duelo mediante técnicas basadas en mejorar la calidad de los correos electrónicos entre médicos
la psicología.
• Telemonitorización de pacientes y de procedimientos:
posibilidad de seguimiento a distancia de pacientes que se CUADRO 16.5 Aspectos que conviene
encuentran en su domicilio o ingresados en otro centro. acordar con los pacientes antes del uso
• Telemando y telecontrol: transmisión a distancia de ins- del correo electrónico
trucciones para cambiar elementos que están siendo tele-
monitorizados. • Acordar el tiempo medio de respuesta a los mensajes que
• Telerreserva: capacidad para reservar una hora de visita cabe esperar.
después de examinar la lista de espera. • El correo electrónico no debe utilizarse para temas urgentes.
• Teleadministración: posibilidad de controlar y administrar • Especificar el tipo de comunicaciones (citas, resultados
un presupuesto a distancia. de laboratorio, etc.), y la sensibilidad de estas (enfermeda-
• Teleaprendizaje, teleformación y teleexamen: capacidad des mentales, VIH, etc.), que pueden utilizarse por correo
de llevar a cabo actividades de formación médica y sus electrónico.
pruebas de evaluación a distancia. • Situar en el «asunto» del mensaje un título indicativo de la
categoría del contenido de este (tratamiento, laboratorio,
Modificado de Pinciroli F. A manifesto on telehealth and cita, etc.) que se haya pactado previamente y centrar el
telemedicine. J Am Med Inform Assoc 2001;8:349-50. contenido en un tema concreto por mensaje.
• Informar de que los datos facilitados por correo electrónico
seguir a distancia variables clínicas registradas por el propio serán tratados con la máxima confidencialidad, según esta-
paciente en un ordenador o en un dispositivo móvil o recogidas blece la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter
automáticamente por un dispositivo portátil. Es esencial que el Personal, y se incluirán en la historia clínica, aunque por
sistema esté perfectamente organizado y regulado con estrictas razones técnicas esto podría no garantizarse totalmente.
• Configurar el programa de correo con notificación de recep-
medidas de seguridad para evitar demandas judiciales por
ción de mensaje.
mala praxis y asegurar la privacidad de la información clínica.
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310 IV Organización
y pacientes. A pesar de que muchos profesionales opinan que De ahí la importancia social de formar a la población en esta
este método ahorra tiempo y aumenta la productividad, la tecnología y de facilitar el acceso a Internet.
evidencia disponible no aporta resultados tan concluyentes.
Calidad de la información publicada en Internet
Intervenciones sanitarias Se dice que buscar en Internet es como beber de una manguera
basadas en el ordenador contra incendios. Aporta un gran caudal de información, pero
La popularización del acceso a Internet en los domicilios no es posible asegurar la potabilidad o calidad del agua que
facilita la prestación de servicios sanitarios por este canal se obtiene, ya que es de procedencia desconocida. Como pro-
de comunicación bidireccional. Este tipo de intervenciones fesionales debemos ayudar a los ciudadanos a seleccionar y a
mejora los conocimientos, las actitudes y las intenciones de interpretar la información sobre salud que fácilmente obtienen
los participantes. Sin embargo, es moderadamente eficaz en la red.
para promover conductas saludables en nutrición, abandono En Internet, la calidad de los contenidos no queda garanti-
del hábito tabáquico, consumo moderado de alcohol y la zada por un control previo a su publicación, como sucede con
práctica del sexo seguro. Se obtienen mejores resultados el soporte en papel. Pasa por el autocontrol de los que cuelgan
en personas jóvenes, especialmente si tienen experiencia información en la red. La autodisciplina de los editores que se
informática previa. Los videojuegos son un entretenimiento adhieren a los códigos éticos de las agencias que acreditan la
muy popular entre niños, adolescentes y adultos jóvenes. A calidad de los contenidos es uno de los aspectos esenciales que
pesar de que su uso es motivo de preocupación por favorecer deben conocer los pacientes interesados en buscar información
el sedentarismo, determinados trastornos metabólicos y por sobre salud en la red. Estas agencias conceden su logotipo a las
su riesgo de adicción, también se emplean con finalidades páginas que siguen sus directrices y superan sus evaluaciones
terapéuticas. periódicas. A modo de ejemplo, el cuadro 16.6 recoge los cri-
terios éticos y de calidad de la conocida agencia suiza Health
on the Net (HON).
INTERNET Y SALUD La velocidad con que se accede a la red, la tendencia a clicar,
La World Wide Web es un sistema de distribución de informa- a centrarse en las imágenes y a leer superficialmente los conte-
ción basado en hipertexto o hipermedios enlazados y accesibles nidos hacen que los internautas difícilmente presten atención a
a través de Internet. A pesar de que fue creada alrededor de estos aspectos metodológicos. Sin embargo, los pacientes han
1989, el sistema no se universalizó hasta 1992. Con la llegada de ser capaces de identificar estas acreditaciones que aseguran
del nuevo milenio se volvió más activo y la comunicación pasó que la página identifica claramente la organización que la
a ser bidireccional, aparecieron las redes sociales. publica, señala cuál es su misión, sus valores, sus fuentes de
Entendemos por alfabetización en salud las habilidades financiación y sus objetivos. También han de fijarse en que cada
sociales y cognitivas que determinan el nivel de motivación y información esté datada y firmada, y reseñada la bibliografía
la capacidad de una persona para acceder, entender y utilizar utilizada para elaborarla. Los aspectos de responsabilidad legal
la información de forma que le permita promover y mante-
ner una buena salud. Contempla las tres dimensiones: buscar
CUADRO 16.6 Aspectos de calidad
asistencia si se está enfermo, realizar actividades preventivas en
de las páginas web recogidos en el código
situaciones de riesgo y promover la salud cuando se está sano.
HON*
En cada una de estas fases es preciso gestionar adecuadamente
la información: encontrarla, entenderla, evaluarla y aplicarla • Autoría: indicar las cualificaciones de los autores.
para adoptar decisiones de calidad. Sin duda, Internet ofrece • Complementariedad: la información debe complementar
la relación médico-paciente, no reemplazarla.
grandes oportunidades en este campo. Cada vez hay más evi-
• Confidencialidad: respetar la privacidad y confidencialidad
dencia del impacto positivo sobre la salud de la información
de los datos personales proporcionados por un visitante del
contenida en Internet, así como de las intervenciones sanitarias sitio.
basadas en este canal de comunicación. • Atribución: citar las fuentes de la información publicada y
Sabemos que los usuarios de Internet son las personas más la fecha.
autónomas y, a su vez, conocemos que Internet promueve • Garantía: el sitio web debe mantener cualquier requeri-
la autonomía de las personas. Esto nos hace pensar que puede miento relativo a un tratamiento, producto o servicio, res-
ser una herramienta muy valiosa para la atención sanitaria. La paldándolo con las evidencias adecuadas y objetivas.
salud es uno de los temas más buscados en la red. Un tercio • Transparencia de los autores y accesibilidad: la presen-
de los internautas han realizado búsquedas sobre información tación ha de ser accesible, mostrando la identidad del editor
relacionada con temas de salud en el último año. y del webmáster, y ha de disponer de un correo electrónico
de contacto.
Justamente, este acceso a la red y la capacidad de saber
• Patrocinador: se han de identificar claramente las fuentes
utilizar la informática para buscar información están abrien-
de información.
do una brecha digital entre los sectores más ricos y cultos de • Política publicitaria: se han de poder distinguir claramente
nuestra sociedad y los sectores más desfavorecidos, incultos y, las advertencias sobre la política publicitaria.
en consecuencia, más enfermos. Las encuestas muestran que
la falta de alfabetización en salud es mayor en estos grupos. *Health on the Net, www.hon.ch.
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16 Historia clínica, sistemas de información y salud en Internet 311
y la política publicitaria y de privacidad de los datos personales por una enfermedad, estos relatos les permiten comparar su
también han de estar perfectamente detallados en las webs situación con la de otros, mejorar su capacidad de exponer
rigurosas. sus dolencias, y les ayudan a seleccionar y a acceder a los
servicios de salud más adecuados. Las redes sociales también
Relatos sobre experiencias de pacientes mejoran sus relaciones. Pero, al mismo tiempo, puede tener
Las webs de la segunda generación de Internet (Web 2.0) están efectos adversos. Los relatos poco representativos aumentan
basadas en comunidades de usuarios y en una gama especial la ansiedad, y los excesivamente emocionales conducen a
de servicios, como las redes sociales, los blogs, las wikis o las decisiones inadecuadas. Las comunidades en línea pueden
folksonomías, que fomentan la colaboración y el intercambio alejar al paciente de la vida offline. Estos efectos adversos están
ágil de información entre usuarios. El mismo concepto se ha desigualmente distribuidos en los colectivos atendiendo a la
aplicado al campo de la salud, donde ha aparecido el término edad, sexo o clase social.
«medicina 2.0». Se trata de webs en las que los editores ya no
se limitan a divulgar información científica en un lenguaje Redes sociales y comunidades virtuales
comprensible para la población general, sino que se convierten «Red social», «comunidad», «Web 2.0» y «web colaborativa»
en «apomediadores», es decir, en creadores de un entorno que son términos que, a pesar de su similitud, tienen caracterís-
facilita el intercambio de información y la socialización entre ticas diferenciales:
los usuarios. Los contenidos están elaborados por los propios • Red social: conjunto de personas conectadas entre sí. Grupo
internautas, bien sean profesionales o pacientes que libre- bien definido de nodos (como individuos, organizaciones,
mente interactúan y publican sus relatos en forma de textos, comunidades o sociedades globales) que están vinculados
vídeos o imágenes. entre sí a través de un conjunto de relaciones sociales. Se
La información médica tradicional basada en los resultados dan redes sociales en empresas, escuelas, clubes deportivos
de la investigación y en la experiencia clínica de los profesio- o asociaciones.
nales es solo una parte del conocimiento sobre la enfermedad • Red social en Internet: el mismo concepto, pero utilizando
y el proceso de enfermar. Lo complementan las vivencias de Internet como herramienta de contacto. Las pioneras se
los pacientes, sus temores, creencias y valores. Hasta ahora desarrollaron a partir del correo electrónico y las listas
este conocimiento había sido desestimado, pero la iniciativa de distribución. Actualmente se establecen con fuerza en
del propio público de abordar estos aspectos en Internet ha sitios de redes sociales dentro de la World Wide Web.
despertado el interés de los médicos y de las instituciones Son sitios donde todos los usuarios de la red pueden consultar
sanitarias en estos contenidos. simultáneamente la información de sus miembros. Desde
Las vivencias de los pacientes complementan la informa- una perspectiva empresarial, se entienden los sitios de redes
ción médica tradicional basada en los resultados de la inves- sociales como aquellos que incluyen un perfil con datos del
tigación y en la experiencia clínica de los profesionales. usuario, permiten identificar contactos o amigos, y facilitan
Sin que exista una fuerte evidencia científica que lo sustente, la comunicación entre ellos. Unos buenos ejemplos son
se está popularizando la idea de que «los pacientes son los que MySpace, Facebook o Twitter.
mejor saben lo que los pacientes deben conocer». Se considera • Comunidad: conjunto o grupo de personas que interactúan
que leer relatos de otros pacientes ayuda a adoptar un rol más bajo unas reglas con una finalidad que las cohesiona. Buenos
activo y a tomar decisiones propias, favorece que se pierda la ejemplos son las comunidades de vecinos, las cooperativas,
sensación de aislamiento, sentirse apoyado y aceptar mejor la las peñas futbolísticas o las entidades culturales. Todos sus
enfermedad o la condición de salud. El National Health Service miembros comparten un mismo interés. Podemos partici-
británico habla de una «nueva cultura de la transparencia y de par en ellas sin conocer previamente a sus miembros, pero
la opinión pública alimentada por la revolución digital». Con- nos une la afición o el interés.
sidera que los relatos de las experiencias de los pacientes son su • Comunidad virtual: es el mismo concepto, pero restringien-
aspecto central. Las aseguradoras norteamericanas opinan que do el medio de comunicación a Internet. La comunidad
los proveedores de salud no son más que empresas de servicios virtual puede encontrarse en muchos entornos virtuales:
basadas en el conocimiento. Hasta ahora han desaprovechado foros, espacios de mensajería instantánea, blogs, sitios de
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para la atención sanitaria todo el conocimiento tácito que los redes sociales o webs especializadas, entre otros. Otras
pacientes poseen sobre su enfermedad. Por este motivo han definiciones que permiten completar la definición son:
decidido no persistir en el error y empiezan a lanzar webs • «La comunidad es un grupo de personas que interactúan,
corporativas que favorecen este intercambio de información aprenden juntas, construyen relaciones y, durante el
y la creación de comunidades virtuales de pacientes. proceso, desarrollan el sentido de pertenencia y com-
El impacto de los relatos de pacientes sobre sus autores y promiso. Construyen relaciones basadas en el respeto y
lectores va mucho más allá de la información y el soporte. la confianza, alimentando el sentido de identidad y de
Pueden ayudar a que los pacientes realicen mejores elecciones, historia común» (Wenger et al., 2002).
mejor informadas, y con menos ansiedad y remordimiento • «Las comunidades virtuales son agregados sociales que
posterior. La información electrónica les alerta sobre temas surgen en la red cuando una cantidad suficiente de per-
de salud, mejora su conocimiento y les hace comprender sonas lleva a cabo discusiones públicas durante tiempo
mejor su susceptibilidad ante la enfermedad. A los afectados suficiente» (Rheingold, 1994).
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312 IV Organización
Según los expertos, hay tres figuras que desempeñan roles Internet. La definición es controvertida, en el sentido de si
distintos en el seno de la comunidad: el moderador, los líderes realmente existe una adicción a Internet en sí misma o a cada
y los miembros de la comunidad. Los moderadores (también uno de sus diferentes usos, como son, por ejemplo, los juegos
llamados «dinamizadores») tienen un papel fundamental para de azar, los videojuegos, las redes sociales, las compras o el
garantizar el buen funcionamiento. Los líderes son influyentes visionado de pornografía. De hecho, el DSM-5 solo incluye la
y esenciales para atraer la participación y legitimar la comuni- adicción al juego como una condición de significancia clínica,
dad. Por último, los miembros propiamente dichos, con una pero todavía se precisa de más información para conocer su
participación más o menos activa, son el cuerpo central de la relevancia y su fenomenología. Esta versión todavía discute si
comunidad. es adecuado considerarlo una adicción o es más conveniente
catalogarlo simplemente como un trastorno.
Participar en una comunidad virtual Los criterios que se aplican para considerar que existe este
aumenta el conocimiento trastorno son: 1) utilización excesiva y compulsiva: relacionada
Desde que la sociedad cuenta con lenguaje y cultura se produ- con pérdida de la sensación de que transcurre el tiempo; 2) sín-
cen situaciones que favorecen que se manifieste la inteligencia drome de abstinencia: ansiedad, tensión y depresión cuando no
colectiva. La introducción progresiva de la imprenta, los medios se puede acceder al ordenador; 3) tolerancia: necesidad de utilizar
de comunicación y, últimamente, Internet suponen una opor- cada vez más horas el ordenador, o de mejorar el equipo o el
tunidad sin precedentes para aumentar el conocimiento de la software, y 4) consecuencias adversas: que se acompañe de fracaso
sociedad. Las cuatro condiciones básicas que deben producirse laboral, social o familiar, o bien de aislamiento (Weinstein, 2010).
en el seno de una comunidad para que esta aumente su conoci- Este uso excesivo también puede ser el síntoma o la manifes-
miento, según James Surowiecki, son las siguientes: tación de un trastorno subyacente. Se asocia con procesos
1. Diversidad de opinión: cada persona debe ser capaz de pen- psiquiátricos, como la ansiedad, la depresión, el trastorno por
sar y actuar independientemente; cuanta mayor diversidad, déficit de atención, los abusos de sustancias o los trastornos del
mayor incremento de inteligencia colectiva. control del impulso. Estas personas utilizarían excesivamente
2. Independencia: cada individuo debe sentirse verdaderamen- Internet en un intento infructuoso de controlar sus síntomas.
te libre para expresar su opinión, sin que esta sea influen- Los estudios también demuestran que la soledad en sí misma
ciada por los demás. No deben existir coerciones. no sería un predisponente para padecer este trastorno.
3. Descentralización: las aportaciones deben darse sin jerar- La bibliografía sobre la prevención del uso excesivo de Internet
quías, sin directrices centralizadas, aportando una dimen- es escasa. Una revisión sistemática concluye que las inter-
sión local propia. venciones preventivas deben estar principalmente dirigidas a
4. Totalización: debe haber un mecanismo que resuma las los niños y adolescentes con riesgo de adquirir una adicción
aportaciones, que sintetice el conocimiento. a Internet, pero también a sus padres, maestros, compañeros
Utilizar una web para conseguir información de calidad, y otras personas que forman parte de su entorno. Diversos
rigurosa, útil, transparente y objetiva sobre la salud, y al tiempo estudios describen diferentes factores de riesgo, como el con-
favorecer la participación activa de los pacientes y sus asocia- flicto familiar, el escaso control parental, pertenecer al sexo
ciones, ha mostrado su utilidad, tal y como se concluye en masculino y presentar determinados trazos de personalidad,
la investigación realizada sobre la plataforma Forumclínic como alta excitabilidad durante la exploración, baja dependen-
(Grau, 2011). Un mejor conocimiento de la enfermedad facilita cia de la recompensa, búsqueda de sensaciones, hostilidad, baja
su mejor control, y un paciente más controlado es un paciente autoestima y soledad (Vondrackova, 2016; Jorgenson, 2016).
más saludable y con menos complicaciones de su enfermedad.
Esto redunda en el bienestar del paciente y en la economía del
sistema. BIBLIOGRAFÍA COMENTADA
La colaboración ha sido y será fuente de ayuda y soporte Bradford N, Caffery L, Smith A. Telehealth services in rural and
entre afectados por una enfermedad. Las posibilidades de com- remote Australia: a systematic review of models of care and
partir información desde una perspectiva horizontal comple- factors influencing success and sustainability. Rural and Remote
mentan la información experta o la hacen más comprensible. Health 2016;16:3808. Disponible en: www.rrh.org.au/journal/
Los entornos virtuales de comunidades virtuales pueden ser un article/3808.
buen punto de encuentro para personas con un problema de Una interesante revisión sistemática sobre los factores vinculados
salud común. La ubicuidad geográfica y la posibilidad de que al éxito de diferentes proyectos de telemedicina aplicados en un
los mensajes permanezcan en el tiempo facilitan el encuentro país tan extenso como Australia. Sus conclusiones son de interés
entre posibles beneficiarios. Ver a otras personas con tu misma para el diseño de cualquier nuevo proyecto de telemedicina.
Kaggal VC, Elayavilli RK, Mehrabi S, Pankratz JJ, Sohn S, Wang
condición, pero con mejores estrategias de enfrentamiento, es
Y, et al. Toward a Learning Health-care System – Knowledge
una gran herramienta de motivación: «Se puede estar mejor y Delivery at the Point of Care Empowered by Big Data and NLP.
alguien como yo lo ha conseguido». Biomed Inform Insights 2016;8(S1):13-22.
Descripción de la experiencia de la Clínica Mayo de Rochester
Trastornos del uso de Internet (EE. UU.) en la utilización de la tecnología big data sobre las historias
La popularización del medio ha hecho emerger una nueva clínicas electrónicas para avanzar en la línea de crear un sistema
entidad clínica, la denominada adicción o uso excesivo de sanitario que aprende de sí mismo.
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FileDownloads/HIMSS%20Interoperability%20Definition%20 Wenger E, McDermott R, Snyder WM. Cultivating Communities of
FINAL.pdf. Accedida por última vez el 24/08/2017. Practice. Boston: Harvard Business Schooll Press; 2002.
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