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En la última década, se promulgaron varias leyes en favor de las personas con discapacidad en el Perú,
como la Ley General de la Personas con Discapacidad (No. 27050) que creó el Consejo Nacional para la
Integración de la Persona con Discapacidad (CONADIS) y la Ley General de Salud (No. 26842) que
establece el derecho al tratamiento y a la rehabilitación de cualquier persona que adolece de
discapacidad física, mental o sensorial.
Sin embargo, el Perú carece de políticas, normas y planes nacionales que prevean estrategias concretas
para promover el respeto a la diversidad y la equiparación de oportunidades1 para las personas con
discapacidad. Este documento es presentado para promover la Rehabilitación Basada en la Comunidad
(RBC) como una estrategia que fomente la equidad, solidaridad e igualdad de oportunidades para las
personas con discapacidad.
1. DISCAPACIDAD Y DESARROLLO
Históricamente la discapacidad ha sido considerada como tarea principal de la caridad, obligación
humanitaria y cristiana que ve a la personas con discapacidad como objeto de asistencia personal y
familiar. Durante largo tiempo se ha pasado por alto la relación que existe entre discapacidad y
desarrollo. Pero si coincidimos que la meta principal del desarrollo es la erradicación de la pobreza,
la discapacidad tiene que ver mucho con el desarrollo, porque la discapacidad puede ser tanto causa
como efecto del subdesarrollo y de la pobreza:
• El subdesarrollo o la pobreza es una de las causas más importantes de la discapacidad y de la
mortalidad prematura de las personas con discapacidad, especialmente de los niños y niñas con
discapacidad. La pobreza aumenta el riesgo de conflictos armados y guerras, desnutrición, falta de
servicios adecuados de salud y educación, falta de comunicación y transporte, trabajo corporal duro
bajo condiciones no saludables, exposición a sustancias tóxicas y riesgo elevado de desastres
naturales y ambientales. Todos estos factores que contribuyen al riesgo de adquirir una deficiencia o
morir prematuramente son temas y prioridades del subdesarrollo.
La falta de educación lleva a menudo a la detección tardía de la discapacidad en niños y la
consiguiente falta de tratamiento temprano. También es la causa por qué las familias en general no
saben cómo prevenir la discapacidad. En especial la falta de educación de las mujeres está
relacionada estrechamente con complicaciones de embarazo y parto y aumenta el riesgo de
mortalidad y discapacidad del recién nacido y niño pequeño.
• La pobreza es también la mayor causa de la falta de servicios y asistencia disponibles para las
personas con discapacidad. Afecta también a las personas que tienen una discapacidad temporal
1
Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad. Asamblea General de las
Naciones Unidas, 1994.
1
porque aumenta el riesgo de que una discapacidad temporal se convierta en una discapacidad
permanente, es decir en una discapacidad que podría haber sido prevenida.
• La discapacidad puede crear y empeorar la pobreza porque aumenta el riesgo de desempleo para
la persona con discapacidad y lleva al agotamiento de los recursos familiares por los costos elevados
de busca de ayuda, acceso a servicios y transporte. Además el cuidado de la persona con
discapacidad severa puede impedir a otro miembro familiar, en general a una mujer, de trabajar y
contribuir a la subsistencia familiar.
2
Disability Statistics Compendium. United Nations, New York 1990
3
Instituto Nacional de Estadística e Información. Censos nacionales de Población y Vivienda 1993
4
Ministerio de Salud e Instituto Nacional de Rehabilitación. Prevalencia de la Deficiencia, Discapacidad y Minusvalía Perú
1993. Lima 1993
2
• Otra cifra citada con frecuencia es el 10% de la población, estimación de la Organización Mundial
de Salud de 1976 sin que en este tiempo se dispusiera de datos concretos. Después de un debate
extenso esta cifra fue corregida en 1990 hacia abajo: 4,5% en países en desarrollo y 7.7% en países
industrializados para discapacidades moderadas y severas5. Esto coincide con estimaciones de
muchas ONGs que trabajan con personas con discapacidad en países en vías de desarrollo6.
Partiendo de un promedio de 6 miembros por hogar esta cifra significa que -aún usando una
estimación de "solamente" 4.5%- aproximadamente un cuarto de todos los hogares del Perú está
afectado por la discapacidad de un miembro.
La discapacidad no es un término absoluto sino depende de lo que se considera normal en una cierta
sociedad o cultura. El uso de diferentes definiciones y metodologías en los estudios y estimaciones
citadas hace que los resultados no sean comparables.
Hay que concluir que los datos estadísticos en el Perú sobre la discapacidad no son
confiables.
Sin embargo, existen datos epidemiológicos indirectos que nos permiten algunas conclusiones sobre la
importancia de la discapacidad en el país. Por ejemplo los datos de la ENDES 20007 (véase cuadro 2 en
el anexo) indican que hay porcentajes altos de desnutrición crónica y anemia en los niños y niñas, sobre
todo en la Sierra y la Selva. La desnutrición puede llevar al deterioro de las funciones cognoscitivas y si
es grave a la discapacidad mental. Asimismo se encuentran porcentajes altos de vacunación incompleta
lo que aumenta el riesgo de infecciones como el sarampión con posibles complicaciones de
discapacidad sensorial y mental y tasas altas de partos sin atención profesional con posibles secuelas
de discapacidad física, sensorial y mental.
Además sabemos, que el riesgo de adquirir una discapacidad sube considerablemente con el
envejecimiento y la incidencia de enfermedades crónicas. El desarrollo demográfico en el Perú con el
aumento en la esperanza de vida conllevará con seguridad a un crecimiento considerable de población
con discapacidad en las próximas décadas.
En los últimos 10 años el concepto de los años de vida sana perdidos por enfermedad, estimados por
los AVAD (Años de Vida Ajustados por Discapacidad)8 ha llamado la atención a las secuelas
discapacitantes de muchas enfermedades y los AVAD se han establecido como una nueva manera de
medir el éxito de los programas de salud más allá del tradicional recuento de defunciones y acento en la
mortalidad. Según un estudio del Banco Mundial9 las enfermedades mentales crónicas constituyen
una de las mayores causas de años de vida sana perdidos. Las tasas crecientes de accidentes de
tránsito, de la violencia intrafamiliar, de alcoholismo, abuso de drogas y suicidio son otros factores
importantes que contribuyen a las tasas crecientes de discapacidad. Sin embargo, estos problemas a
menudo no se toman en cuenta cuando se evalúa el estado de salud de la población y están
prácticamente ausentes de la agenda política10.
5
Helander E. Prejudice and Dignity. PNUD 1993
6
Davies, Mike. Introduction to Education and Rehabilitation. CBR Advisory Working Group, CBM.
7
Encuesta Demográfica y de Salud Familiar ENDES de 2000 (INEI).
8
Murray CJL. Quantifying the burden of disease: the technical basis for disability-adjusted life years. Bull World Health
Organ 1994; 72: 429-445
9
World Bank (1993) World Development Report 1993: Investing in Health. New York: Oxford University Press
10
Desjarlais R, Eisenberg L, Good B, Kleinman A (1995) World Mental Health. Problems and Priorities in Low-Income
Countries. New York: Oxford University Press
3
Podemos concluir que la discapacidad es un problema de salud pública grave y de proporciones
crecientes.
11
MINSA e Instituto de Rehabilitación. Anuario Estadístico de Discapacidad 1998
4
en las áreas urbano-marginales y rurales. Esta alternativa puede ser la Rehabilitación Basada en la
Comunidad (RBC).
12
Helander E, Mendis P, Nelson G, Goerdt A. Training in the Community for People with Disabilities. Organización
Mundial de Salud, Geneva 1989
13
Rehabilitación Basada en la Comunidad. RBC con y para Personas con Discapacidad. Ponencia conjunta OIT, UNESCO y
OMS, 1994
5
C. La RBC abarca cuatro componentes que se ejecutan simultáneamente para asegurar el impacto
del programa14:
♦ La comunicación social:
para romper las barreras de orden social, arquitectónico, laboral y comunicacional en
concertación con la sociedad civil - especialmente con las asociaciones de las personas con
discapacidad y sus familiares-, los gobiernos municipales, regionales y nacionales, instituciones
públicas y privadas, las ONGs e instituciones de la iglesia.
La comunicación social incluye la concienciación y sensibilización para despertar el interés, la
educación de la comunidad para transferir conocimientos e información y la motivación y
movilización para que la comunidad no solamente esté informada sino cambie sus actitudes y
comportamiento negativo frente a las personas con discapacidad.
La comunicación social incluye información sobre:
potencial y habilidades de las personas con discapacidad y cómo maximizarlas
papel de las actitudes discriminatorias frente a las personas con discapacidad
causas de la deficiencia, discapacidad y minusvalía
prevención de la deficiencia, discapacidad y minusvalía
rehabilitación que minimiza los efectos de la deficiencia
♦ La rehabilitación:
proporciona, dentro de la comunidad a través de promotores y miembros de la familia y
comunidad, una asistencia técnica básica con recursos y tecnología localmente disponibles para
minimizar los problemas de la personas con discapacidad y maximizar su desarrollo personal.
La rehabilitación incluye el desarrollo de actividades en tres áreas:
Proporcionar servicios básicos de rehabilitación en la casa, basada en la comunidad
14
Understanding Community Approaches to Handicap in Development. CAHD Tool Kit. Christoffelblindenmission,
Handicap International and Centre for Disability in Development 2001.
6
Proporcionar servicios de referencia, si es necesario, para necesidades especiales de
personas con discapacidad (colegios especiales, hospitales especializados)
Desarrollar relaciones entre la terapia básica en la casa y los servicios de referencia
E. Después de más de 20 años de experiencia con la RBC a nivel mundial es importante aprender de las
experiencias y poner énfasis en los factores que se han mostrado cruciales para el éxito:
♦ Abordaje multisectorial:
La rehabilitación basada en la comunidad es una estrategia integral que no se limita al sector de
salud. Incluye acciones de los sectores de educación, trabajo, desarrollo, seguro social,
comunicación, transporte, deporte y cultura. Una política pública de RBC debería implementarse
como tarea transversal e intersectorial a todos los niveles del gobierno, o sea local, regional y
nacional. Se recomienda integrar los servicios de la RBC en estructuras ya existentes de salud,
educación o bienestar como parte del desarrollo comunitario.
♦ Capacitación y abordaje multiprofesional:
En la capacitación, eje central de la RBC, es importante la colaboración de profesionales de
muchos sectores, no solamente de salud sino también de educación, trabajo, bienestar social y
otras. Es muy importante que los contenidos y la duración de la capacitación para los promotores
de rehabilitación sean suficientes y que reciban un seguimiento y un respaldo continuo.
Promotores de rehabilitación que no están bien preparados para brindar un apoyo efectivo
pueden desacreditar completamente a la RBC.
También será necesario incorporar en la enseñanza de pre y posgrado contenidos básicos de la
rehabilitación basada en la comunidad.
♦ Trabajo en concertación:
Como el enfoque de la RBC es amplio y las intervenciones necesarias son muchas, no es posible
que una organización aislada pueda ejecutarlas todas. Por lo tanto es imprescindible el trabajo
15
MINSA e Instituto de Rehabilitación. Dirección de Normas, Programas y Proyección Comunitaria. Rehabilitación Basada
en la Comunidad. Lima 2000
7
en red, tanto a nivel local como regional y nacional. Sin el compromiso gubernamental un
programa de RBC no será sostenible. Por lo tanto es necesaria la concertación del sector público
y privado, representado en las organizaciones de la sociedad civil y las ONGs.
♦ Posición central de las personas con discapacidad y sus familiares:
En el trabajo de concertación las personas con discapacidad y sus familiares ocupan una posición
central. Su participación activa en el diseño, la implementación y evaluación de programas de
RBC es crucial. La RBC fomenta la organización de personas con discapacidad en grupos de
auto-ayuda en la comunidad y su intercambio con organizaciones de personas con discapacidad
y sus familiares a nivel departamental y nacional. Personas con discapacidad que trabajan
activamente en la RBC son modelos para otras personas con discapacidad y para toda la
comunidad. A menudo están entre los promotores de rehabilitación más comprometidos. Son
protagonistas en la abogacía por sus derechos.
♦ Trabajo comunitario y abordaje horizontal:
La RBC es un programa que, ante todo, es propiedad de la comunidad13. Para los que quieren
implementar la RBC esto significa renunciar a un abordaje vertical que quiere imponer el
programa desde arriba. Para los profesionales de rehabilitación significa renunciar al control
sobre el proceso de rehabilitación y compartir sus conocimientos con la comunidad. Esto implica
un cambio de actitud que no es fácil.
Aunque en general la iniciativa de un programa de RBC es tomada por actores externos, es muy
importante entrar en un diálogo con los líderes locales, las personas con discapacidad y sus
familiares y otros miembros de la comunidad, para que éstos decidan si la RBC forma o no parte
del desarrollo de la comunidad. Como las comunidades pobres en general tienen otras
prioridades que la integración de sus miembros con discapacidad, esto implica una fase
preparatoria – a veces prolongada- para convencer a la comunidad de que la RBC vale la pena y
es de su propio interés. El compromiso comunitario es imprescindible para movilizar los
recursos necesarios y asegurar la sostenibilidad porque un programa solamente técnico no podrá
estimular el interés continuo de la comunidad.
8
ANEXO
Cuadro 1. Población con discapacidad en los departamentos del Perú 1993
Departamento Población total Personas con discapacidad
Número Porcentaje
Perú total 22639443 288526 1.3%
9
Cuadro 2. Algunos Indicadores de Salud y Educación en el Perú, Lima Metropolitana y en los
Departamentos de Puno y Cusco, ENDES 2000 (INEI)
Promedio Lima Cusco Puno
nacional Metropolitana
10
Cuadro 3. Población con discapacidad de 6 años y más por condición de actividad
Número de personas con Porcentaje del total
discapacidad >= 6 años
Perú, total 269636 100%
Población económicamente activa PEA 86051 32%
Ocupada 79641 30%
desocupada 6410 2%
Población no económicamente activa 183585 68%
Cuidado del hogar y no trabajo 95799 36%
Estudiante y no trabajo 29503 11%
Jubilante/pensionista y no trabajo 11843 4%
Rentista y no trabajo 3858 1%
otro 42582 16%
Fuente: INEI. Censos nacionales de 1993.
Cuadro 4. Población con discapacidad de 6 años y más por condición de actividad y sexo
Hombres con discapacidad Mujeres con discapacidad
número porcentaje número porcentaje
Perú 136447 133189
11
Cuadro 3.Cuadro 3. La Rehabilitación Basada en la Comunidad
COMUNIDAD
partera
empleadores
alcaldía
parroquia
Promotor
municipio
de salud
capacitación
Proyecto Centro de
de Rehabilitación
desarrollo Referencia y
contrareferencia
vecinos
PCD
profesores
amigos familia
12