DisCapacitados. La Reivindicación de La Igualdad

DISCAPACITADOS
Serie General Universitaria - 21

MARTA ALLUÉ
DISCAPACITADOS
La reivindicación de la
igualdad en la diferencia
edicions bellaterra
Diseño de la cubierta: Joaquín Monclús
© Edicions Bellaterra, S.L., 2003

Navas de Tolosa, 289 bis. 08026 Barcelona
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ISBN: 84-7290-205-6
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A Anselmo Allué,
genitor involuntario de este proyecto
Índice
Agradecimientos, 13
Prólogo, 15
Prefacio, 19
01. Inválidos, tarados, lisiados o mutilados, 23
02. Impuros, patológicos y especiales: el control social de la dife-

rencia, 35
03. La implicación: motivos para escribir, 47

Nunca estuve sola, 47 • Papá con las piernas paradas, 50
04. Cómo se hizo. El trabajo etnográfico, 57
05. ¿Qué fue lo que ocurrió? Sobre el origen de las deficiencias, 65

Preguntas, 65 • La culpabilización, 68 • Preguntas de niños, preocu-
paciones de adultos, 73
06. El antes y el después: la valoración de la pérdida, 79

La pérdida y el trabajo de duelo, 80 • El proceso de adaptación al cam-
bio, 82 • Ser la misma persona, 84 • Las personas jóvenes y el tiempo,
86 • Las personas con trastornos degenerativos y el tiempo, 87 • El sen-
timiento de coherencia, 88 • Voluntad de vivir o suicidio, 90 • El
sentimiento de adecuación, 95 • Los aniversarios, 96
07. De la «okupación» a la independencia. La recuperación de la au-

tonomía personal, 99
10 ____________________________________________________ DisCapacitados
La rehabilitación, 99 • Dificultades para lograr la autonomía, 102 • La

exigencia de la independencia, 106 • Prestar ayuda. Recibir ayuda,
108 • El alto coste de la independencia, 114
08. Cyborg: sillas de ruedas y prótesis, 117

Las sillas de ruedas, 118 • Las sillas con batería, 123 • Los bastones,
126 • El teléfono móvil: la prótesis del válido, 128 • Otros recursos or-
topédicos y estéticos, 130
09. El estigma y la mirada de los otros, 135

El estigma, 136 • La maleabilidad de la apariencia, 137 • El desafío,
140 • La expresión de las emociones, 141 • Preguntas, miradas y hu-
mor negro, 142 • Problemas ocultos: la incontinencia y el estigma del
dolor crónico, 148
10. Los seres queridos: el amigo y el amado, 155

El riesgo del abandono, 155 • El sexo también existe, 160
11. El derribo del muro de Berlín: las barreras físicas, 169

La supresión de barreras, 169 • Barreras urbanas, 171 • Barreras ar-
quitectónicas, 176 • La «función pública» y las barreras, 179 • Las
plazas de aparcamiento reservadas, 183 • Los handicaps poco visibles
y los válidos, 189 • Los lavabos adaptados, 192 • Los establecimien-
tos hoteleros, 196 • Los transportes públicos, 197 • El transporte
aéreo, 199
12. «Tripalium»: el trabajo, 207

Trastornos personales y consecuencias sociales, 208 • La ausencia de
flexibilidad, 212 • Indemnizaciones, pensiones... propuestas «váli-
das», 218
13. Diversidad en la integración. Diferencias entre personas con

discapacidad, 223
Diferencias (o similitudes) entre personas con discapacidad, 223 •
Cómplices: «uno de los nuestros», 225 • Interacciones entre personas
con distintas deficiencias, 227 • La ayuda mutua, 231 • Nadie está a
salvo, 238
Índice ___________________________________________________________ 11
Los informantes, 243
Bibliografía comentada, 245
Algunas páginas web, 255

Agradecimientos
El contenido inédito de este libro ha sido posible gracias a las inesti-

mables aportaciones de todas y cada una de las personas que me han
ofrecido su colaboración en calidad de informantes fijos, así como la
de los que lo fueron de forma eventual e incluso la de algunos que
nunca se supieron mis colaboradores. Entre las líneas están Eduard,
Fernando, Paqui, Chus, Núria, Ferran, Dolors, Roser, Lluís, Trinidad,
Antonio, Mireia, Joan, Serra, Josep M., Montse C., Montse P., Mont-
se B. y Montse V., Montse G. (¡cuántas Montses!), Maria, Stéphane,
los hoy adolescentes Dani, Noe y Sonia; Antón, Radia, Belén, Emília
y, sobre todo, Nela, que ya se fue. Gracias a todos por vuestra sonrisa
de medio lado, la de quienes conocéis la cara oculta de la luna.
Quisiera agradecer además a Françoise Loux (CNRS) su papel
único e insustituible en la historia de este ensayo. Nadie leyó mis pá-
ginas y nadie más que ella sabía quienes eran los demás a quienes de-
fendió a capa y espada durante casi dos años como abogada del dia-
blo. Todas y cada una de sus palabras y exhaustivas sugerencias han
posibilitado el orden en este texto. Espero haber cumplido bien mis
deberes como élève privilegiée. Merci, Françoise por tu esfuerzo que
sé que es único, pero sobre todo merci pour ton amitié.
Prólogo
Empezaré con un detalle personal, agradeciendo a Marta la fortuna de

su amistad y el honor que me hace al pedirme que le escriba el prefa-
cio de este libro. Tuve la gran oportunidad de ser una de las primeras
lectoras de este trabajo y recordaré siempre con emoción los momen-
tos que pasamos juntas hablando, rodeados de amigos, en su hermosa
casa o en mi chalet de montaña, al pie del Mont Blanc. En efecto, he
tenido el placer de acompañar a Marta durante la maduración de este
libro, a veces la he conducido a precisar su forma de pensar abogan-
do yo por la causa de los «válidos» y desempeñando el papel de «abo-
gado del diablo», como ella me decía con tierna ironía. Pero, sobre
todo, he aprendido mucho de ella.
Desde que me dedico a la investigación especializada en antro-
pología del cuerpo me intereso por los saberes de los enfermos y
cómo éstos son negados por el poder médico. Todo eso me lleva a re-
flexionar sobre la exclusión, tema central en mis investigaciones ac-
tuales sobre el sida. Pero nunca me había dado cuenta de forma tan
precisa del apartheid que preside a menudo la interacción cotidiana
entre personas con discapacidad y válidos. Había medido mal cómo,
junto a las barreras arquitectónicas e institucionales, la conducta in-
dividual de los válidos puede engendrar exclusión, incluso sin propo-
nérselo. Esta lección que nos da Marta no es fácil recibirla, porque
ella a menudo pone profundamente en cuestión la naturaleza de esas
intenciones. Nadie sale indemne de este libro, que no invita a sumer-
girse en un estado de amargura o desesperación sino a permanecer
más atentos en la vida cotidiana y ansiosos por reflexionar con Marta
sobre las soluciones que nos propone.
16 ____________________________________________________ DisCapacitados
Lo que hace el libro tan convincente es, ante todo, la finura de

sus observaciones. Tiene el talento, que ya se apreciaba en su primer
libro, de hacer emerger la complejidad de una situación mediante re-
latos bien escogidos en donde sitúa a sus informantes y, si conviene,
se sitúa a sí misma. El lector queda literalmente atrapado por las di-
mensiones políticas y sociales de lo que en una primera mirada pare-
cería una historia individual, un caso particular. El resultado es un
texto vivo que puede leerse a distintos niveles. Navegamos entre el
plano de la historia del tratamiento social de la discapacidad y el de
su impacto en el plano individual: la diferencia que establece entre
«ser discapacitado» y «tener una discapacidad» es un ejemplo funda-
mental. El libro, más allá de la discapacidad, es un bellísimo ensayo
sobre la identidad y su construcción, y también un bellísimo ensayo so-
bre la exclusión, aplicable a otros campos.
La situaciones se describen siempre de manera viva, a veces ve-
hementemente, con un estilo donde el humor negro y la ironía pue-
den, tal vez, sorprender al lector. Sin embargo, se trata de un ejercicio
perfectamente controlado que, como explica Marta de forma convin-
cente, está destinado a que los válidos vivan una situación que no han
experimentado y que aparentemente para ellos es insignificante.
Se trata, pues, de un bello texto de antropología que sigue la es-
tela de los trabajos de Goffman sobre el estigma. Marta, por su triple
papel —investigadora, antaño acompañante válida de su padre disca-
pacitado y hoy ella misma con una discapacidad— estaba en una po-
sición única para realizar una investigación de estas características,
para tener un contacto profundo con informantes que se convierten en
coinvestigadores y amigos. Explica muy bien la posición de alerta
constante que la conduce a hacer de su vida cotidiana un terreno de
investigación, incluso con una valerosa puesta en juego de su propio
cuerpo.
Este texto es, por todo ello, una respuesta maravillosa para
aquellos universitarios que predican aún la necesidad de mantener la
distancia entre el investigador y su ámbito de estudio para alcanzar
la objetividad. Marta no quiere esa «objetividad» imposible, sino que
construye constantemente con la escritura, con la reflexión y con el
diálogo con «válidos» y con personas que sufren otras deficiencias,
una distancia que le permite generalizar su experiencia y la de sus in-
formantes, de ir más allá del simple testimonio. Una razón más por la
Prólogo __________________________________________________________ 17
cual este libro debería ser un hito es que muestra plenamente que —a
condición de ser un buen antropólogo, cosa difícil— es posible estar
comprometido e implicado y hacer antropología de calidad.
El libro pone en solfa otro viejo debate entre antropólogos, el de
la distinción entre una antropología «teórica» y una antropología
«aplicada». Esta cuestión empezó a plantearse con relación al sida,
pero nunca hasta ahora en relación con la discapacidad.
Un libro así era necesario por lo que enseña a los válidos. Pero
lo es también por sus propuestas concretas: la importancia de una
educación ciudadana en la diferencia; la necesidad de que las perso-
nas con discapacidad sean parte activa, sujetos y no objetos, en todos
los niveles que impliquen tomar decisiones o efectuar acciones que
les conciernan.
Sobre estas cuestiones hay mucho por hacer. Deseemos que el
libro de Marta y su lucha contribuyan a mejorar las cosas en ese sen-
tido.
Para acabar, Marta, quisiera recordar una de las primeras frases
que te oí decir hace algunos años, tras una de mis clases en el máster
de Antropología de la Medicina: «Yo no soy antropóloga, porque yo
vivo el dolor mientras que vosotros no hacéis otra cosa que hablar de
él». Tiempo atrás, ya en tu primer libro, nos mostraste brillantemente
que tú eres también una antropóloga brillante. Gracias por lo que nos
enseñas.
FRANÇOISE LOUX
Antropóloga
Musée des Arts et Traditions Populaires
Centre d’Ethnologie Française, París
Prefacio
Todos somos especiales a nuestra manera,

porque no existe un ser humano estándar o común.
Todos somos diferentes. Algunos de nosotros he-
mos perdido la capacidad de usar parte de nuestros
cuerpos debido a enfermedades o accidentes. Pero
eso no tiene importancia. Es sólo un problema me-
cánico. Lo verdaderamente importante es que con-
servamos el espíritu humano, la capacidad de crear.
STEPHEN W. HAWKING en el mensaje de los

Juegos Paralímpicos, Barcelona, 1992
Mostrar las actitudes de las personas válidas frente a la deficiencia y

describir las relaciones sociales que se establecen entre las personas
discapacitadas y las que no lo son (o que todavía no lo son) es el pri-
mer propósito de este libro.
En el terreno de la discapacidad es frecuente tanto el análisis
realizado por los expertos desde fuera, como las narrativas en prime-
ra persona sobre cómo vivir siendo portador de una deficiencia. En
ambas circunstancias el interés se centra en mostrar cómo la limita-
ción determina el aislamiento físico del que acaba derivándose el so-
cial, en un proceso de dentro hacia fuera: desde la discapacidad hacia
el entorno. Se escribe sobre trastornos y sus consecuencias para que
otros afectados directa o indirectamente se sientan también menos so-
los en su camino. Sin embargo yo quisiera tratar de realizar, en lo po-
sible, el ejercicio contrario: observar el funcionamiento del entorno y
de las personas válidas en relación a la deficiencia para mostrarla a
los que son válidos, porque de ellos depende, en gran parte, la elimi-
20 ____________________________________________________ DisCapacitados
nación de las barreras construidas. No se trata de un texto para fami-

liares y profesionales sino de un anecdotario (a veces sorprendente)
de secuencias donde las personas con discapacidad observan perple-
jas y describen la conducta del válido.
Nadie está a salvo de sufrir una pérdida. Todos somos (o he-
mos sido) temporalmente válidos. La primera vez que escuché esa
expresión fue en las conclusiones a mi primera intervención en pú-
blico para hablar sobre la discapacidad como antropóloga. Me había
sentido muy insegura durante toda la tarde frente a un público ab-
solutamente desconocido y que imaginaba heterogéneo además de
escéptico. Durante el turno de intervenciones fui ubicando profe-
sionalmente a los asistentes, lo que confirmó todas mis sospechas.
Me encontré con enfermeros, antropólogos, médicos, fisioterapeu-
tas, psicólogos y, por supuesto, con una reducida representación de
personas con discapacidad. Mi inseguridad se acentuó cuando algu-
no de los profesionales descalificó mis argumentos adoptando posi-
ciones —bajo mi punto de vista— en un plano descaradamente su-
perior al de las personas con discapacidad a quienes identificaba
como víctimas de una tragedia individual. La sensación de incomo-
didad fue en aumento hasta que poco antes de finalizar la sesión y
zanjando la discusión oí de un enfermero antropólogo: «Al fin y al
cabo, como dicen los americanos, todos somos temporalmente váli-
dos». Nadie está a salvo.
La expresión «temporalmente válidos», procedente del mundo
anglosajón, pretende mostrar la inevitable temporalidad de la integri-
dad física o de la salud en los seres humanos. Comprendí que la dis-
tancia real entre válidos y discapacitados no era tal porque al fin y al
cabo todos los allí presentes acabarían, en algún momento de sus vi-
das, sufriendo alguna limitación de carácter físico o psicológico. Creí
que tal vez fuera necesario ahondar en las relaciones entre ese colec-
tivo mayoritario y el minoritario para mostrar cómo la discapacidad
se configura más bien como el resultado de esa relación que como el
efecto de una tragedia personal. Como antropóloga, además, no pue-
do más que interesarme en la descripción y el análisis de las barreras
sociales que se imponen entre unos y otros, y por las causas que las
motivan.
Válidos... es lo que pienso cuando me encuentro frente a un ejér-
cito de jubilados europeos que bloquea el paso de mi silla de ruedas
Prefacio _________________________________________________________ 21
por el estrecho pasillo que conduce al lugar de interés turístico elegi-

do por todos. Está bien que me ignoren, pero no tanto que me aplas-
ten. Tropiezan y siguen, triunfantes, con aquella ligera soberbia que
caracteriza a algunos que siguen en pie a pesar de la edad, porque aún
no les llegaron los achaques. Son la población del futuro en los países
desarrollados. Y lo saben. Desde nuestras sillas, los pocos que pode-
mos, cubrimos parte de sus jubilaciones.
Pasar por la vida es como una carrera de obstáculos y llegar a la
meta indemne es el objetivo, para luego poder mirar atrás y seguir
marcando muescas en las cachas del revólver: yo sigo. Magnífico: lo
hemos conseguido. Hemos logrado alargar la esperanza de vida y po-
blar nuestro continente de cuerpos lentos pero muy seguros de sí mis-
mos que agotan paso a paso los veinte años de inactividad laboral que
les quedan por delante. Mientras tanto, otros, menos agraciados en la
lotería de la vida, dejamos de hacer planes porque en uno de los altos
del camino nos dijeron que tal vez era el último y que a partir de en-
tonces dejábamos de ser válidos para convertirnos «en una nota a pie
de página» (Hockenberry, 1995, p. 119).
La indiferencia mostrada por algunos válidos nos subleva y hace
que, a veces, respondamos con tintes de agresividad a sus afrentas.
Por eso, como dijo Laura Nader (1974, p. 284), citada por Susan Di-
Giacomo, incluso para una antropóloga discapacitada «the indigna-
tion is a legitimate motive for anthropological investigation.»1
En las últimas décadas se han diseñado programas legislativos
que obligarían al cumplimiento de determinadas normas de actuación
respecto a la discapacidad, pero parece claro que no son suficientes
porque dependen del uso que se haga de ellas. La sociedad nos pro-
vee de lavabos especiales, aparcamientos diferenciados, rampas de
acceso, plazas laborales, y añade que nos protege con la discrimina-
ción positiva. Con todo ello nos movemos mejor pero apenas dejamos
de estar al margen porque esos símbolos siguen separándonos de los
válidos que se sirven sin contemplaciones de aquello que se nos ha
reservado por ley. A los válidos les fascina subir por las rampas a toda
velocidad y colarse en el ascensor cuando una silla ocupa algo más
que el espacio habitual de un válido para luego añadir: «¿Cabremos
todos bien, no es así?». Impresionante.
1. «La indignación es un motivo legítimo para la investigación antropológica.»

22 ____________________________________________________ DisCapacitados
Las personas con discapacidad, además, gozamos de una serie

de prótesis frente a la desventaja que no acaban de entenderse como
tales, sino como extraños privilegios. Constatamos que, ante cual-
quier circunstancia, debemos demostrar y autentificar la deficiencia
para conseguir los mismos objetivos que los demás.
¿Y quiénes son los demás? En un espacio televisivo, un monitor
de deportes para personas con discapacidad que practican kayac de
mar en la Costa Brava fue la primera persona a la que oí hablar de per-
sonas estándar. Explicaba «que había adaptado los kayacs utilizados
por las personas estándar para personas con discapacidad». «Están-
dar», según el Diccionario de la Real Academia Española (DRAE), es
lo que sirve como tipo, modelo, norma, patrón o referencia.
La mayor parte de la humanidad fue cortada por un mismo pa-
trón, por un modelo estándar, de serie y normativo; una minoría, con
el uso, se fue deteriorando, entró en el mundo con un defecto de fá-
brica o tara, o se estropeó accidentalmente mucho antes de envejecer per-
diendo definitivamente el tipo. Los que lo conservan, temporalmente,
son quienes ahora me interesan, evidentemente con relación a los que
no están dentro de esa categoría: individuos estándar, íntegros, capa-
citados, válidos, hábiles o los que están normales, que diría Alonso
desde su silla. Para Set, uno de mis informantes, «son ellos, los
otros». Sin embargo, Rocío establece mayores precisiones que Set
porque opina que ellos no son todos, son sólo «algunos», en especial
quienes han sufrido una desventaja circunstancial, un problema agu-
do como una enfermedad pasajera. Rocío opina que cuesta mucho
aguantarles porque acostumbran a narrar con todo detalle cada uno
de sus males para luego mostrarse indiferentes frente a los ajenos.
En fin, Roberto Garvía (1977, p. 232) dice que en la Organiza-
ción Nacional de Ciegos (ONCE) hay «empleados videntes», por no
invidentes, expresión que situaría irónicamente a los válidos en una
posición de privilegio tal que llegaría casi a nivel profético y extra-
sensorial.
Temporalmente válidos o estándar, ellos, los otros, los demás
ahora capacitados no son (DIS)capacitados.
En cualquier caso, aunque siguiera forzando la búsqueda nunca
encontraría para los válidos tantos nombres ni tantas clasificaciones
como los que existen para denominar a las personas con discapa-
cidad.
1.
Inválidos, tarados, lisiados o mutilados
La literatura en torno a la discapacidad es enormemente rica en todo

lo relativo a la terminología que ordena, clasifica, y también define, a
las personas que tienen una deficiencia. El afán por clasificar nace en
el seno de las sociedades que alcanzaron el Estado del bienestar, don-
de es políticamente necesario establecer grupos humanos diferencia-
dos de la mayoría, susceptibles de recibir los beneficios de las presta-
ciones sanitarias y sociales. Las clasificaciones suelen ser relativas y
más si de lo que se trata es de encasillar la infinidad de trastornos fí-
sicos, sensoriales y psíquicos que pueden limitar en diversos grados
la vida de un individuo. Porque en este tipo de clasificaciones no sólo
hay que tener en cuenta las limitaciones individuales —descritas des-
de una terminología médica—, sino las que incrementan la depen-
dencia del sujeto y que son de índole externa como, por ejemplo, el
entorno físico o el social, así como sus propios recursos económicos
y los del Estado del que depende.
En este primer capítulo, para situar al lector, pasaré revista a
todas aquellas formas empleadas para designar la discapacidad. Los
términos, las expresiones y las clasificaciones responden a su vez a
las diferentes fórmulas de tratamiento cultural que ha tenido y tiene
la deficiencia física. Cada una de ellas encierra un significado dis-
tinto acorde con la ideología del grupo o de la institución de la que
procede. De entre ellas citaré algunas definiciones médicas (OMS,
Comisión de las Enfermedades Crónicas de Estados Unidos); otras
de orientación social debidas a las asociaciones o colectivos de per-
sonas con discapacidad (Union of Physically Impaired Against Se-
gregation, Discanet o Disability Net), las de los diccionarios y las
24 ____________________________________________________ DisCapacitados
del lenguaje común, que a su vez encierran connotaciones ideoló-

gicas.
La terminología médica de la Organización Mundial de la Salud
(OMS), organismo internacional que establece la clasificación en la
que se diferencian los grados de dependencia, menoscabo o detri-
mento de las personas con dificultades físicas, psíquicas y sensoriales
plantea tres situaciones: la de deficiencia, la de discapacidad y la de
minusvalía. Esta clasificación (CIDDM) fue publicada en España por
el Instituto Nacional de Servicios Sociales en 1983.
Una «deficiencia» es la pérdida o anormalidad de una estructura
o función psicológica, fisiológica o anatómica. Entre las deficiencias
se contabilizan también las que afectan a los órganos de la audición o
de la visión aunque también las psicológicas. La «discapacidad» re-
presenta las consecuencias de una deficiencia en el rendimiento fun-
cional del individuo. La desventaja aparece aquí a nivel individual, de
persona, sin que necesariamente se produzcan limitaciones en su inte-
racción con el medio social en cuyo caso deberíamos utilizar, según la
CIDDM, el término «minusvalía». «Minusvalía» —handicap, en in-
glés— según la OMS sería la situación desventajosa, consecuencia de
una deficiencia o discapacidad, que limita o impide el desempeño de un
rol que es normal en su caso. Las minusvalías se relacionan con di-
mensiones como la orientación, independencia física, movilidad ocu-
pacional, integración social y la autosuficiencia económica.
Ejemplificando los tres términos en un trastorno concreto diría-
mos que una persona con paraplejía padece una deficiencia por pre-
sentar parálisis muscular e insensibilidad en los miembros inferiores,
cuya consecuencia es la limitación de la movilidad (discapacidad)
que puede impedirle estudiar o trabajar (minusvalía) (Colom, 1996,
p. 23). Se entiende por tanto como discapacidad la consecuencia de
un trastorno físico congénito o adquirido que limita en mayor o me-
nor grado el rendimiento funcional de un individuo afectándole en
aquellas cuestiones de índole personal: locomoción, destreza, cuida-
do personal, comunicación, etc.
Se trata efectivamente de definiciones dentro de un enfoque mé-
dico donde la pérdida es individual, cuantificable y que se puede
medir en términos de impedimentos y limitaciones a efectos clínicos,
de protección social y laborales.
Otra definición es la de la British Disability Discrimination Act
Inválidos, tarados, lisiados o mutilados _________________________________ 25
(1995), que me pareció interesante porque introduce también la no-

ción de normalidad y que sin ser de origen médico ofrece un enfoque
medicalizado e individualista de la discapacidad: una persona tiene
una discapacidad si la deficiencia física o mental tiene efectos adver-
sos sustanciales y a largo plazo sobre su capacidad de llevar a cabo
las actividades normales diarias (Hughes, 1998, p. 54). Pero, ¿qué son
actividades normales diarias?, ¿y qué quiere decir la OMS con un rol
normal?
La anormalidad se derivaría —según la definición de la OMS—
de la pérdida de la integridad física. Los diferentes grados de depen-
dencia, como la reducción de la autonomía o de la seguridad física
marcarían la anormalidad del afectado en relación con los que son
—ahora— válidos y capaces de responder a las expectativas de la ma-
yoría. El concepto de «normalidad» puede ser utilizado en dos senti-
dos. El primero es que lo que describimos como normal es lo común
o lo estándar. Caminar es normal, lo hace la mayoría. Pero «normal»
puede designar un patrón prescrito estableciéndose un juicio de valor.
Por tanto, utilizar ese término es peligroso porque aplicado a la dis-
capacidad podría retratarla negativamente. Ser normal deviene el cri-
terio dominante para encontrar empleo en las sociedades industriales
y esto conduce a la supresión de las conductas no normales como uti-
lizar el lenguaje de signos para la comunicación, o la exclusión de los
que no pueden ver o andar. Utilizar una silla de ruedas, el método
Braille o el lenguaje de los signos, no habituales entre la gente nor-
mal, sólo confirma que quien los utiliza es una persona discapacitada
(Swain et al., 1998, p. 12).
Según la definición de la Comisión de Enfermedades Crónicas
de Estados Unidos, la discapacidad podría considerarse una forma de
enfermedad crónica porque es permanente y es causada por alteracio-
nes irreversibles y requiriere períodos de atención y seguimiento,
además de producir la pérdida o limitación de oportunidades. En un
abordaje que tratara la perspectiva del proceso mediante el cual un in-
dividuo deviene discapacitado, el concepto de cronicidad resultaría
idóneo. Sin embargo, si de lo que se trata es de mostrar la vida en des-
ventaja (handicap) de un grupo heterogéneo (en edad, sexo, causa,
grupo social, cultura, etc.) de individuos donde no sólo la enfermedad
(causa) motiva la diferencia, el elemento médico-sanitario de la cro-
nicidad es a todas luces inoperante.
26 ____________________________________________________ DisCapacitados
En el otro extremo, en el del combate político por las igualda-

des, surgen otras definiciones que cargan las tintas en los aspectos re-
lacionados con la presión externa institucional. Driedger (1989), cita-
do por Hughes (1998, p. 55), hace la aportación que sigue desde el
panorama de los derechos civiles, en la línea de la definición de la
OMS pero argumentando que las limitaciones las imponen las barre-
ras, no la consecuencia de la deficiencia:
La discapacidad es una limitación funcional individual causada por de-

ficiencias físicas, psíquicas o sensoriales. Minusvalía es la pérdida o li-
mitación de las oportunidades de tomar parte en la vida normal de la
comunidad al mismo nivel que otros a causa de las barreras físicas y
sociales.
La siguiente definición de discapacidad como forma de opresión

social pertenece a la Union of the Physically Impaired Against Se-
gregation (UPIAS):
Desventaja o restricción de la actividad causada por las formas contem-

poráneas de organización social que toma poco en consideración a las
personas que tienen una deficiencia física y que las excluye de la co-
rriente principal de las actividades sociales. La discapacidad física es,
por tanto, una particular forma de opresión social (Hughes, 1998, p. 55).
«Discanet o Disability Net» (1998) es una página web de origen

británico en la que los miembros del «Northern Officer Group»
(NOG) definen «deficiencia» y «discapacidad» de la siguiente forma,
poniendo el énfasis específico no tanto en la exclusión como en las
barreras, que constituyen los impedimentos o limitaciones:
Deficiencia: herida, enfermedad o condición congénita que causa o

puede causar una pérdida o diferencia de una función fisiológica o psi-
cológica.
Discapacidad: la pérdida o limitación de oportunidades para par-
ticipar en la sociedad al mismo nivel que los demás debido a las barre-
ras del entono o a las barreras sociales.
Según estas definiciones, que comparten Finkelstein y French

(1998, p. 28), la página web añade que una persona discapacitada es
una persona con una deficiencia que experimenta una discapacidad.

O, como expresaba Oliver en 1983: «Deficiencia es una limitación in-
dividual, mientras que discapacidad es una restricción socialmente
impuesta» (French, 1998, p. 17). La discapacidad es el resultado de la
interacción negativa entre una persona con una deficiencia y su entorno
social. La deficiencia es entonces parte de la interacción negativa, pero
no es la causa ni justifica la discapacidad. Añade un ejemplo más: las
funciones físicas que suponen sentarse, acostarse, permanecer de pie o
coger algo con las manos pueden ser movimientos inhibidos por una
deficiencia. Pero la inhabilidad o impedimento para utilizar el trans-
porte público no es el resultado de una condición física o mental.
Si las clasificaciones, en nuestra sociedad, tienen por objetivo
establecer el régimen de derechos de los ciudadanos, no es de extra-
ñar que organizaciones como la NOG (Northern Officer Group) esta-
blezcan aquéllas en función de las dificultades que pone el entorno
urbano y social para el desarrollo de los derechos del individuo como
ciudadano completo en aras de evitar la discriminación.
Si de lo que se trata es de establecer criterios de índole asisten-
cial, más que social, la clasificación más pormenorizada de la OMS
sería la idónea porque plantea la definición desde el punto de vista in-
dividual. De ahí la relatividad del sistema de encasillamiento. Lo que
es una paradoja es que para obtener el derecho a participar en la so-
ciedad como individuo haya que mostrar, y hasta demostrar también
a través de la certificación médica, que somos incapaces de participar
en esa sociedad.1
Clasificarlo todo, etiquetarlo todo, ponerle nombre a todo. Las taxono-

mías cerradas, junto con un nominalismo mal entendido, condicionan la
mentalidad de las personas hasta hacerla claustrofóbica: «Soy mujer he-
terosexual, feminista, seropositiva y afroamericana». El afán taxonómi-
co hace que el todo, la persona, sea el producto de una suma de identi-
1. La Orden de 8 de marzo de 1984 publicada en el BOE establece los baremos ofi-

ciales para la determinación del grado de discapacidad de un individuo que combina
la evolución de la deficiencia con factores complementarios relativos a la edad, en-
torno familiar, situación laboral y nivel de instrucción. Si estos factores combinados
representan un grado igual o superior al 33 por 100 de discapacidad, esa persona pue-
de recibir un documento que acredita la legalidad de su condición (Ajuntament de
Barcelona, 1989, p. 77).
28 ____________________________________________________ DisCapacitados
dades parciales políticamente correctas. Como si el todo (la personali-

dad) pudiera reducirse a la suma de sus partes» (Guasch, 2000, p. 33).
Veamos seguidamente las ambigüedades de los diccionarios en

relación con los términos relacionados con «discapacidad». Tomando
la vigésima edición del Diccionario de la Real Academia Española,
veremos que incluye el término «discapacitado» consignando única-
mente que se trata de un sinónimo de la palabra «minusválido» que a
su vez significa, según el mismo diccionario, «persona incapacitada,
por lesión congénita o adquirida, para ciertos trabajos, movimientos,
deportes, etc». Siguiendo la lectura del diccionario observamos que,
en castellano, «minusvalía» (del latín minus, menos y valía) significa
«detrimento o disminución del valor de una cosa», no de una perso-
na. Por tanto, en castellano sólo sería correcto utilizar el término si se
precisa que un órgano o función del cuerpo de un individuo no traba-
ja al 100 por 100, no el individuo como persona. Podríamos decir que
«un individuo padece una minusvalía que le afecta a tal o cual parte
del cuerpo», pero, según esa acepción, no sería correcto decir que «tal
persona es minusválida» porque haríamos referencia a la totalidad del
individuo, no al detrimento o disminución de una parte de él mismo.2
El diccionario se muestra aquí incoherente respecto a las definicio-
nes. Estas incoherencias se reflejan en el lenguaje común. En la lite-
ratura relacionada con el tema en castellano es frecuente que surja la
palabra «minusvalía», y más aún en el lenguaje hablado expresado
por aquellas personas que tienen un contacto efímero con el tema y le
otorgan aparentemente —desde nuestro punto de vista— una conno-
tación de marginalidad que puede acompañar su uso.
La lengua catalana no contempla el término «discapacidad»
para designar a la persona que padece una restricción en las faculta-
des físicas o psíquicas utiliza el vocablo «disminuït». El verbo «dis-
minuir» en catalán significa» hacer más pequeño, menos intenso»
(Diccionari de la Llengua Catalana, Enciclopèdia Catalana, 1988).
El uso del término aparece generalizado en la documentación oficial
institucional pero no es así en la lengua hablada, donde el término
suele aplicarse a personas con deficiencias psíquicas y no tanto a las
2. En Brasil, según dice Colom (1996, p. 25), utilizan la expresión «portador de una
discapacidad» no como sustancia sino como elemento añadido.
que sufren deficiencias físicas o sensoriales. En el lenguaje coloquial

se opta por catalanizar el término anglosajón diciendo discapacitat o
por hacer lo mismo con el castellano para pronunciar un incorrecto
minusvàlid, e incluso minusvalidesa, por minusvalía.
La cuestión terminológica no es en absoluto neutra y nos remite
a debates ideológicos y de orden político. Pero ¿qué ocurre en la ca-
lle?, ¿qué términos emplean las personas implicadas? En ese caso las
apelaciones no son neutras y nos reenvían al objetivo de este ensayo:
la forma cómo los demás nos nombran.
En la calle, las personas con discapacidad son, preferentemente,
minusválidas; inválidas para las personas mayores y discapacitadas
para algunos más jóvenes. Pero no son discapacitadas sino que están
discapacitadas por las barreras existentes porque tienen deficiencias:
(...) el pensamiento relativista cuestiona la posibilidad de ser y defien-

de la mayor credibilidad del estar. Según esto, las cosas nunca son por
sí mismas, sino que son en función de un contexto; es decir, más que
ser están (Guasch, 2000, p. 34).
Por esa razón, la madre de un amigo dice de los discapacitados

que están averiados aunque, añado yo, pueden repararse en los cen-
tros de rehabilitación.
Casi todas las personas que tenemos una deficiencia adquirida
recibimos nuestros primeros nombres «de guerra» en las salas de re-
habilitación de los hospitales. Las personas con lesión medular son
«para» o «tetra» según la vértebra afectada por la lesión. La columna
vertebral está dividida en cuatro grupos de vértebras (8 Cervicales,
12 Torácicas, 5 Lumbares y 5 Sacras) en cuyo interior se encuentra la
médula espinal. Si la lesión es «alta» por encima del tórax por lo que
afecta a los brazos y manos, los profesionales sanitarios y los propios
afectados por su influencia designamos a la persona afectada como
tetrapléjica;3 si es por debajo diremos que se trata de una persona pa-
3. Parálisis que afecta a las cuatro extremidades debida una lesión medular ocurrida
a nivel de las vértebras cervicales que sostienen el cuello y el cráneo. La afectación
puede ser completa o incompleta según sea la amplitud y características de la lesión.
Las lesiones en la médula espinal se pueden producir por aplastamiento o por sección
traumática, por presión tumoral, por un proceso infeccioso o por cualquier otro meca-
nismo que impida la transmisión neurológica que comunica la médula con el cerebro.
30 ____________________________________________________ DisCapacitados
rapléjica. Ahora bien, como dice Hockenberry (1995), en la jerga

hospitalaria es un C5 o que es (por la persona) un tetra alto. Hay ni-
ños que parece que dejan de serlo al convertirse en los gimnasios de
rehabilitación en afiliados miniatura del Partito Comunista Italiano
cuando tristemente dicen de ellos que son PCI, por Parálisis Cerebral
Infantil.4 Quienes se golpearon el cráneo son TCE (Traumatismos
craneoencefálicos)5 o TC a secas; el de más allá es una distrofia mus-
cular (crecimiento patológico del tejido muscular), una hemiplejía
(parálisis de un lado del cuerpo por lesión cerebral) o un amputado,
porque le falta una parte o toda la extremidad. Otros son neoplasias
andantes o VIH:6 la sinécdoque —figura literaria— está servida, la
parte por un todo.
Entre las víctimas del fuego hay grandes y pequeños quemados.
Es la terminología que se utiliza entre el personal sanitario para cla-
sificar al paciente en función de la extensión y profundidad de las le-
siones y que a su vez designa la zona del servicio hospitalario de ci-
rugía plástica donde ingresará la víctima. Los pacientes acaban por
utilizar la jerga hospitalaria. A mí los pequeños quemados me pare-
cen personas bajitas, menores, no personas menos quemadas. Si hace
falta concretar la extensión de la quemadura, los quemados no poseen
ni siglas, por lo que hay que conformarse con cifras que indican el
porcentaje de superficie corporal afectada. Para mayor precisión se
añade la profundidad de las lesiones en grados, de los que hay tres,
por lo que muchos son pura cifra: 65 por 100 de segundo y tercer gra-
do; o, si se clasifica por capas de piel perdidas, se recurre a quema-
duras subdérmicas, dérmicas o profundas, cuando la lesión alcanza la
fascia muscular.
Las personas que sufrieron la ablación de una extremidad son
amputados como si alguien les hubiera separado de la sociedad, sin
4. La parálisis cerebral es un trastorno del control de los movimientos del cuerpo

como consecuencia de una lesión cerebral por traumatismo, anoxia o infección ocu-
rrida antes, durante o después del nacimento del niño. Las consecuencias son muy va-
riadas: desde trastornos motores en las extremidades hasta problemas del habla.
5. Un traumatismo es la consecuencia de una contusión craneal grave que puede
afectar a la víctima de forma muy diversa tanto física como sensorial o intelectual-
mente.
6. Neoplasia es el término médico para designar un tumor de tejido anormal, o de
forma más sencilla, cáncer. VIH son las siglas del virus de inmunodeficiencia hu-
mana.
embargo, la amputación de las glándulas mamarias queda convertida

en el eufemismo de mastectomía. En mi caso,7 «sólo» tengo amputa-
dos los dedos de las mano izquierda y el meñique de la derecha pero
no los senos, porque a ese respecto sufro una mastectomía bilateral a
consecuencia de un traumatismo, por lo que no me identifico con las
mujeres que los perdieron a causa del cáncer. Por eso, en su día, le
dije a la presidenta de una asociación de mastectomizadas que le cam-
biaran el nombre porque yo lo estaba pero no sufrí la amputación
como consecuencia de un proceso tumoral. Tampoco soy por ello mu-
tilada aunque lo esté, ésta es una expresión reservada al mundo cas-
trense. Por los hospitales circulan más poliartríticos que síndrome de
Gilles de la Tourette aunque todos ellos tengan muchas otras cosas en
común, como, por ejemplo, ser personas y además, respectivamente,
sufrir una deficiencia en las articulaciones o un problema neurológi-
co caracterizado por la aparición de tics.
Hay en castellano muchos sinónimos del término «deficiencia»
con mayores o menores connotaciones peyorativas para quien así es
designado. Por ejemplo: «impedido», «mutilado», «lisiado» o «invá-
lido». Entre algunas personas con discapacidad —como ocurre con
otros colectivos minoritarios en tierra de mayorías como los grupos
étnicos negros o asiáticos en las sociedades blancas—, utilizamos
cualquier palabra, incluso las peores, con aquella licencia que nos
concedemos conscientes pero satisfechos de nuestros encuentros con
la marginación. Los homosexuales en Francia se autodenominan pé-
dés, y en Estados Unidos, «queer, lo raro, lo extraño, lo no conven-
cional, lo que molesta, critica y provoca al tiempo» (Guasch, 2000,
p. 143). Las personas con discapacidad añadimos la palabra tarado a
la colección de epítetos, con ánimo, únicamente, de indicar que pade-
cemos una tara, una deficiencia, un error de fábrica. Un ejemplo: un
colectivo universitario de personas con discapacidad en Girona se
autodenominó públicamente els esguerrats (estropeado, lisiado, de-
forme), lo que sorprendió a más de un profesor de la institución.
Otros nos definimos como asimétricos porque algo nos falta de
un lado o del otro para hacer el completo, por lo que no es extraño oír-
nos decir: con dos haremos uno. Sin embargo, la mayor parte de las
7. En 1991 sufrí un grave accidente del que se derivan las amputaciones que descri-
bo. Más adelante volveré sobre ello.
32 ____________________________________________________ DisCapacitados
veces nos ocurre algo parecido a lo que cuenta Hockenberry de cuan-

do la gente le pregunta cómo prefiere que le llamen: «¿Creen que ten-
go una respuesta?» Hockenberry (1995, p. 87) dice de él mismo que
podría ser todo esto:
Un lisiado de por vida. No puedo andar. He «perdido el uso de mis

piernas». Estoy paralizado de cintura para abajo. Utilizo una silla de
ruedas. Soy un brincador de silla de ruedas. Estoy confinado a una si-
lla de ruedas. Soy un parapléjico. Necesito «asistencia especial para
subir a un avión». Soy un tarado, físicamente discutible, diferentemen-
te capacitado, paralizado. Soy un «para» T5. Estoy enfermo. Estoy
bien. Tengo una lesión medular T4-6 incompleta, una espalda rota o
«las piernas rotas» para los taxistas indios de Nueva York cuando me
preguntan: «¿Qué pasó con sus piernas, señor?».
En las escuelas de primaria y en los institutos de enseñanza se-

cundaria los niños con deficiencias o discapacidad están exentos de
cursar el temario práctico en materia de educación física, dejan de es-
tar obligados académicamente y son apartados de forma puntual del
grupo mayoritario. De ahí nace una primera ambigüedad: ¿es una
ventaja o un inconveniente? El programa teórico de educación física
obliga a todos, por eso Nilda, que carga con las consecuencias de una
parálisis cerebral infantil en su silla de ruedas, suspendió la materia
con un 4: la profesora «válida» no pudo hacerle la media con la nota
de prácticas. En cambio a Raúl, para aprobar la gimnasia de la EGB
le hacían sujetar el pañuelo que los contrincantes atraparían de su frá-
gil mano, que a duras penas se elevaba por encima de su silla de rue-
das. Hubieran podido aplastarle pero, al fin y al cabo, se trataba de in-
tegrarlo con un flamante suficiente en gimnasia en un cuaderno de
notas que nadie miraría.
Cuando los niños varones crecían, a la hora de ser llamados a fi-
las la condición se ratificaba, hasta hace poco, con un término más se-
vero: quien no superaba el examen médico militar era considerado
inútil total o no apto. Una desgracia para quien quisiera servir debi-
damente a la madre patria. La miopía y los pies planos eran razones
de peso para ser inútil. Ya puestos en terreno militar, cabría añadir
que «el estamento militar habla también de mutilados, pero si bien
sus discapacidades pueden ser las mismas que las de los inválidos
(sic), el origen de éstas no lo es y, por tanto, tampoco son los mismos

los derechos que pueden reclamar» (Garvía, 1997, p. 71). A fin de
cuentas el mutilado de guerra pierde su condición de válido en acto
de servicio a la patria, lo que al parecer vale más que perderla en una
curva mal peraltada por la misma patria. Mutilado, separado por y
del ejército.
Para los ayuntamientos y sus concejalías de urbanismo hay per-
sonas con movilidad reducida. Los niños que hasta hace quince años
fueron «mongólicos, subnormales, deficientes mentales o retrasados»
son hoy, a efectos de política social y de círculos profesionales, per-
sonas con dificultades de aprendizaje o personas con necesidades es-
peciales. Para eufemismos el de algunos políticamente correctos que
dicen personas con problemas de relación con el entorno, como si
mañana y tarde las personas con discapacidad estuvieran reventando
contenedores de basura y papeleras con los bastones. Y el colmo es
llamarnos en relación a nuestra vida sexual personas con una nueva
normalidad (VV.AA., 1998, p. 57). Finalmente, para la industria far-
macéutica de la globalización, si somos menos de 25.000 personas
con un extraño síndrome, patología o deficiencia no somos nada a
efectos de I+D.
Visto el panorama, muchas de las personas portadoras de algún
tipo de deficiencia preferimos utilizar el término «discapacitado» que
va imponiéndose a pesar de su connotación anglosajona. En inglés el
término es disabled cuya traducción podría ser también «inhábil»
«incapacitado», es decir, con una incapacidad o habilidad diferente
de la de la mayoría, expresión políticamente más correcta, al igual
que lo fuera la expresión francesa handicapée, entendiéndose según
el significado deportivo de handicap, como desventaja. El término
anglosajón handicap, que también utilizaré, según Charles L. Tho-
mas, procede del siglo XIX y parece ser la contracción de la expresión
inglesa hand in cap (mano en el sombrero) que se aplicaba en el te-
rreno deportivo en una carrera donde a los participantes mejor dota-
dos se les imponía una desventaja: tenían que cargar un peso o reco-
rrer una distancia más larga (IMD, 1989, p. 22).
A lo largo del libro utilizaré sobre todo las palabras «deficien-
cia» y «discapacidad», ya descritas, pero también el vocablo «dife-
rencia», asociado a la acción o forma no estandarizada de llevar a
cabo un acto. Partiré de la idea de que la discapacidad supone una di-
34 ____________________________________________________ DisCapacitados
ferencia indiscutible que unos y otros, «oprimidos» y «opresores»,

todavía tenemos que aceptar. Los primeros, porque les cuesta creer
que la diferencia pueda compensarse e incluso anularse técnica y so-
cialmente, y los válidos, porque siguen creyendo que la discapacidad
les es ajena y es entendida por muchos como una tragedia personal.
2.
Impuros, patológicos y especiales: el control social de
la diferencia
En el terreno de la discapacidad poco se había hecho hasta ahora des-

de la observación etnográfica, sin embargo, otras ciencias sociales, en
especial la sociología y la historia, ya habían puesto el énfasis en ese
campo analizando, incluso desde puntos de vista críticos, las políticas
sociales de los Estados más desarrollados de Occidente. La indaga-
ción se remonta apenas a las dos últimas décadas del siglo XX Y res-
ponde al desarrollo de la intervención social del Estado en lo que los
ciudadanos consideraban problemas sociales a fin de descubrir las
causas que los originaron y minimizar sus consecuencias. Primero se
trata de definir la discapacidad para después medirla, valorar la di-
mensión de las necesidades y a partir de ahí fijar el modelo de trata-
miento que va aplicarse en relación con el objeto en cuestión.
En un rápido recorrido histórico del proceso a través del cual los
estados llegan a la formulación de leyes de ordenación, regulación y
atención a la discapacidad tal como hoy se concibe, nos encontramos
con —a decir de la sociología y de la antropología— diferentes cons-
trucciones de la discapacidad: la religiosa, la médica y la social. La
construcción más antigua cronológicamente no queda eliminada por la
más nueva porque coexisten en el tiempo, aunque en condiciones y con-
textos diferentes, como mecanismos de control social de la diferencia.
El paso rápido por los modelos religioso y médico se debe en
gran parte al hecho de que mi interés se centra en la construcción so-
cial, porque abre la perspectiva de la participación a las personas con
discapacidad abandonando el análisis y la práctica de modelos cons-
truidos en base a la idea de la discapacidad como problema individual
gestionado desde fuera.
36 ____________________________________________________ DisCapacitados
La construcción religiosa de la discapacidad, de la que nos ha-

blan específicamente Miles (1995) o Humphries y Gordon (1992),
nos remite, en la cultura judeocristiana, al Antiguo Testamento, don-
de el mensaje bíblico sobre la discapacidad se formula en clave de
impureza, como castigo divino. En el Levítico puede leerse:
Yavé habló a Moisés, diciendo: «Habla a Arón y dile: Ninguno de tu

estirpe según sus generaciones que tenga una deformidad corporal se
acercará a ofrecer el pan a tu Dios. Ningún deforme se acercará, ni cie-
go, ni cojo, ni mutilado, ni monstruoso, ni quebrado de pie o de mano,
ni jorobado, ni enano, ni bisojo, ni sarnoso, ni tiñoso, ni hernioso. Nin-
guno de la estirpe de Arón que tenga deformidad se acercará para ofre-
cer las combustiones de Yavé; es defectuoso; no se acercará a ofrecer
el pan de su Dios, podrá comer el pan de su Dios, lo santísimo y lo san-
to, mas no entrar detrás del velo, ni acercarse al altar, porque tiene de-
fecto y no debe contaminar mi santuario» (Levítico 21,16-23. «Leyes
acerca de la pureza habitual de los sacerdotes»).
Para Claude Veil (1978, pp. 19-20), autor sobre el que volveré
más adelante, la mentalidad bíblica es «determinista», ya que el mal
físico proviene del mal moral. Si la «tara» se asocia al pecado signi-
fica que el mal está relacionado con el hombre, no con Dios (Stiker,
1982, p. 38). Quien padece un defecto o tiene una imperfección es,
por tanto, diferenciado. La prohibición se rompe con Jesús de Naza-
ret, que declara que los enfermos, los discapacitados y los pobres se-
rán los primeros en el reino de los cielos porque lo que importa es la
pureza de espíritu.
Durante la Edad Media una especie de tolerancia mezclada con
algo de fatalidad e integración indiferente preside la relación con la
desviación física. Contra las anormalidades no hay ni enfrentamiento
ni terror ni tratamiento, sólo ocasión para hacer el bien (Stiker, 1982,
p. 80). Pobres y enfermos se confunden al final del Medioevo, sólo
los leprosos forman un mundo aparte:
En la sociedad medieval, la discriminación contra los «contrahechos»

o «estropeados» se manifestaba asignándoles la mendicidad como úni-
co recurso de subsistencia. De entre ellos, sólo los ciegos disfrutaban
de un estatus especial porque la ceguera impedía más que otras enfer-
medades su participación en cualquiera de los oficios de la época. Ade-
Impuros, patológicos y especiales: ... __________________________________ 37
más era el mendigo por excelencia porque su enfermedad provocaba

más compasión que otras que, como la lepra, antes que compasión des-
pertaba repulsión (Garvía, 1997, p. 31).
Los ciegos, de profesión mendigos, acabaron por organizarse en

gremios, cofradías y hermandades, a modo de organizaciones de ayu-
da mutua.1 Las deficiencias físicas, las sensoriales, la pobreza y la ex-
tranjería, omnipresentes en la ciudad medieval, sin ser un problema,
son gestionadas de forma conjunta a través de las pequeñas organiza-
ciones hospitalarias que nutren sus arcas con la limosna de los ricos.
Con el tiempo, los gobiernos de la Ilustración y el liberalismo de-
cimonónico, además de abolir los gremios, quisieron erradicar la men-
dicidad. Para no dejar desamparados a ciegos y «estropeados» pro-
ponen su aislamiento en centros de beneficencia pública. Tras el
desmoronamiento del orden feudal, la sociedad liberal de la moderni-
dad significó para los discapacitados un retroceso, puesto que «se les
condenó a la caridad y se les recluyó en los asilos (...) pero ni había
asilos para recoger a ciegos mendigos, ni, como era de esperar, los cie-
gos mendigos querían ser recluidos en asilos u hospicios» (Garvía,
1997, p. 45). En el modelo de la beneficencia liberal es el Estado el
que asume la responsabilidad de hacerse cargo del pobre. Las institu-
ciones podían estar a cargo del propio Estado (como en Francia) o,
como en España, de la administración local o de las instituciones fi-
lantrópicas, casi siempre religiosas. De ahí nace la institucionalización
de la discapacidad: es el encuadramiento de la desviación lo que per-
mite a la sociedad esconder y regular la miseria en el ámbito urbano.
El discurso de las instituciones de beneficencia (Charities) des-
de el siglo XIX se asocia a la noción de discapacidad como problema
médico. La incurabilidad reclama el socorro y la sujeción a regíme-
nes particulares de tratamiento moral (Hughes, 1998, p. 90).2 El cuer-
po médico deviene poco a poco rector de las normas de vida social:
«sans recours à la médicine il n’y a pas de vie possible»3 (Peter, 1975,
p. 188), vivir según la norma que, de otra parte y bajo formas dife-
rentes desde el Siglo de las Luces, es una fórmula aún vigente.
1. Este fenómeno, según Garvía, no es particular del caso español (Garvía, 1997,
p. 31).
2. Sobre esta cuestión véase también Foucault (1979).
3. «Sin el recurso de la medicina no hay vida posible.»
38 ____________________________________________________ DisCapacitados
El modelo médico sostiene desde entonces el discurso de la dis-

capacidad como patología. El médico se convierte en el experto en
discapacidad y es quien define, clasifica y diagnostica la deficiencia,
rehabilita las funciones perdidas y mide las capacidades que le restan
a quien tiene deficiencias sensoriales, físicas o psíquicas. Este mode-
lo es extensible a quienes actúan como colaboradores profesionales
del mismo: terapeutas ocupacionales,4 fisioterapeutas, psicólogos y
psiquiatras. El modelo médico se centra en la deficiencia-patología
más que en la persona como ocurre en general en la relación actual
médico-enfermo. La deficiencia hace al individuo vulnerable, depen-
diente y tratable de forma paternalista.
Como resultado de la hegemonía del discurso médico sobre la
naturaleza de la discapacidad, la hemos visto y la hemos entendido
durante mucho tiempo únicamente como un problema, sobre todo, in-
dividual. Es decir: una patología X afecta a una persona A causándo-
le unas limitaciones que la hacen vulnerable y dependiente de los re-
cursos sanitarios y de la protección social en forma de hospitales, de
centros especiales, de pisos protegidos o de los trabajadores sociales.
Aquellas instituciones asilares de origen y las actuales que se ocupan
de la asistencia a personas con gran discapacidad sostienen todavía
hoy con frecuencia el discurso de la discapacidad como tragedia per-
sonal.
Claude Veil (1978, p. 123) responde a la pregunta de qué es mi-
nusvalía5 diciendo que es una hipoteca, la inmovilización de una par-
te del capital, la reducción no específica de la amplitud del margen de
adaptación. La minusvalía, al despojarse de sus caracteres calificati-
vos, asume la forma de fenómeno cuantitativo. Veil, como psiquiatra,
se alinea en las filas del discurso médico afirmando la naturaleza in-
dividual del problema y su dimensión cuantitativa a efectos asisten-
4. La terapia ocupacional o ergoterapia es la disciplina que se ocupa de la asistencia

de las personas de cualquier edad que sufren disfunciones motoras, sensoriales, cog-
nitivas o psicosociales con la intención de que alcancen el máximo grado de autono-
mía personal en relación con su entorno familiar, social y profesional a través de la
ocupación. La fisioterapia, en cambio, se ocupa de la recuperación y del manteni-
miento de la actividad física del individuo.
5. El traductor de Veil utiliza el término «minusvalía» por el de handicap, en fran-
cés, que aparece en el texto original. Mantengo aquí la expresión traducida a pesar de
no corresponderse con su significado específico según la clasificación DDM de la
OMS, que se describe en las páginas que siguen.
ciales, o, como él mismo dice, la organización social en torno al mi-

nusválido (el énfasis es mío). Hasta aquí el modelo médico que ahora
coexiste con el resultado de ciertos cambios en la mentalidad de per-
sonas con discapacidad que se lanzan hacia un nuevo discurso, el de
las últimas dos décadas: la discapacidad como resultado de la opre-
sión social.
Desde los años ochenta activistas norteamericanos y británicos
caminan unidos en un frente común tomando posiciones en favor de
un discurso que critica la medicalización y la individualización de la
discapacidad. En esa línea se hallan autores como Morris (1991),
Campbell y Oliver (1996), y Barton (1996), quien añade a la obra de
Oliver de 1990 una colección de ensayos críticos. El modelo social
planteado sugiere que las personas con deficiencias sensoriales, físi-
cas, cognitivas y mentales son discapacitadas como consecuencia de
las desventajas estructurales que se mantienen en una sociedad hecha
para (y por) las personas sanas y capaces. De ahí que se discuta el
modelo médico que dicotomiza la sociedad designando por diagnosis
los «binomios capacidad-salud/discapacidad-enfermedad o condición
patológica» (Hugues, 1998, p. 77).
El modelo social propugna la idea de que si las personas con
discapacidad son víctimas colectivas de la discriminación y de los
prejuicios sociales más que víctimas individuales —añade Hugues—,
en el plano de las políticas sociales públicas hay que trabajar para ali-
gerar la opresión más que para establecer compensaciones individua-
les; hay que hacer intervenciones estructurales, mejorar el entorno fí-
sico y velar por la igualdad de derechos (Oliver, 1990). Morris (1991,
p. 10) sintetizaría así el modelo social: «no es la incapacidad de ca-
minar lo que discapacita sino los escalones del edificio». Esta posi-
ción marca un cambio importantísimo por cuanto se está pasando del
plano individual al social, dando la palabra, por primera vez, a quie-
nes están afectados.
El nuevo discurso sobre los derechos fundamenta una emergen-
te construcción social de la discapacidad como colectivo social y po-
líticamente oprimido frente al anterior discurso de la dependencia y
de las necesidades individuales. En el activismo del Disability Move-
ment —en Gran Bretaña sobre todo, aunque también en España—, la
lucha se orienta hacia cambios legislativos para la eliminación de
la discriminación en el terreno de las políticas sociales públicas (em-
40 ____________________________________________________ DisCapacitados
pleo, vivienda, o prestaciones sociales) que favorezcan la vida inde-

pendiente y la igualdad de oportunidades frente a la visión anterior
basada en la piedad y la caridad.
En España, en el terreno de la discapacidad reivindicativa los
años más intensos y creativos, de mayor presencia activa en la socie-
dad fueron los últimos setenta, cuenta María José Vázquez. «Se rei-
vindica la participación del propio disminuido en la toma de decisio-
nes que le afectan, y, algo muy importante, también se lucha contra el
concepto «especial» (1994, p. 71), exigiendo el carácter integrador de
las medidas que se tomaran. Los primeros grupos se movían en dis-
tintos ámbitos: el de la cultura, el de la política y el de la reivindica-
ción.
Sin embargo, el activismo radical peca con frecuencia de par-
cialidad puesto que enfatiza la lucha contra el enemigo opresor (váli-
do), que inunda de barreras físicas y mentales un espacio que debería
ser común a todos y no «especial» para la minoría «oprimida». En el
texto de Hughes (1998, p. 85) se contrastan las diferentes posturas
metodológicas. Bury (1996), sociólogo de la medicina, acusa a estos
colectivos activistas de privilegiar la experiencia de las personas dis-
capacitadas en sus investigaciones por encima de la que se deriva de
una metodología sociológica, porque ésta es parte de la opresiva ma-
yoría. La crítica a esta postura incide en el hecho de que la opresión
valorada afecta a unas formas especiales de discapacidad y que quie-
nes defienden esas tesis son una selectiva representación de la reali-
dad: personas relativamente jóvenes que conservan cierta autonomía
pero que olvidan a los enfermos crónicos, a las personas mayores con
dificultades y a los grandes discapacitados que viven en las institu-
ciones. Esta crítica ha sido también realizada en relación al sida: son
los enfermos que militan dentro y fuera de las asociaciones quienes
tienen únicamente la palabra, quedando los que siguen en silencio re-
legados del discurso. El activismo sida responde, por ejemplo, que es
tarea de los propios enfermos definir los parámetros de calidad de
vida, no de los médicos como portavoces de la mayoría entre la que
se encuentran los silenciosos. Desde la hegemonía médica, la partici-
pación activa de quienes fueron medicalizados por la diferencia se in-
terpreta a veces como intromisión y hasta intrusismo profesional. De
ahí la crítica a la visión parcial de las asociaciones activistas, eviden-
temente minoritarias —en el caso de la discapacidad—, pero únicas.
Barnes (1996, p. 110), en cambio, reafirma que, históricamente

hablando, los investigadores académicos han sido parte de la opre-
sión de las personas con discapacidad, por lo que hay que ser pruden-
tes con los «investigadores independientes». El investigador debe es-
tar comprometido, implicado, ser solidario y no independiente. Opina
que para investigar sobre la «opresión» no hay términos medios: o se
está con el oprimido o con el opresor.
Morris (1991), como investigadora free-lance y feminista, dice
que el movimiento ha estado dominado por los hombres que tienden
a ignorar y a negar las diferentes experiencias entre categorías de per-
sonas con discapacidad. Morris (1991, p. 10) añade en su crítica que
el modelo social tiende a omitir la experiencia de las personas disca-
pacitadas con su propio cuerpo porque insisten en que las diferencias
y restricciones físicas son enteramente una creación social. Acepta
que las barreras del entorno y las actitudes sociales son una parte cru-
cial de la experiencia de las personas con discapacidad pero eso no es
todo porque también es vital no negar la experiencia física, intelec-
tual, de la enfermedad y del miedo a la muerte.
Otra de las posturas en torno al modelo social, que discute la
universalidad de los argumentos de los movimientos activistas se en-
cuentra —al menos en Gran Bretaña y en Estados Unidos— en la co-
munidad de personas con deficiencias auditivas. Este colectivo sos-
tiene una marcada distancia con quienes podemos oír, puesto que
poseen una tradición lingüística absolutamente diferente: una cultura
minoritaria basada en el lenguaje de los signos que les hace aún más
discapacitados por la sociedad que al resto de las personas con defi-
ciencias (Hughes, 1998, p. 86). Para las personas con deficiencias au-
ditivas, las reivindicaciones del discurso dominante de los Disability
Movements no es útil porque sus barreras se relacionan con un fenó-
meno cultural. Serían como una comunidad lingüística dentro de la
sociedad, una barrera cultural con consecuencias sociales discrimina-
torias pero distintas a las de otros colectivos.
En España, los movimientos pioneros en favor de las personas
con discapacidad nacen en el seno de colectivos asociados a perso-
nas con deficiencias sensoriales. En el siglo pasado se creó en Barce-
lona, una escuela para invidentes que introdujo más adelante el sistema
Braille (1820); en 1850 nacieron las sociedades de socorros mutuos
para invidentes y sordomudos, y, ya en el siglo XX se constituyó el pri-
42 ____________________________________________________ DisCapacitados
mer sindicato de ciegos y se abrió el primer sorteo del cupón (1934)

aunque la ONCE no se creó hasta el año 1938, en plena Guerra Civil.
La dictadura franquista anuló el movimiento asociativo y sólo
en los años cincuenta admitió la existencia de organizaciones de ca-
rácter paternalista bajo el auspicio de la Iglesia (Auxilia y Hermandad
Católica de Enfermos, por ejemplo) que se ocupaban de prestar ayu-
da a las personas con discapacidad en ámbitos como el desarrollo es-
piritual y más adelante, ante la demanda de los afectados, en aspectos
de formación, trabajo o asistencia sanitaria. Con el final del franquis-
mo y la entrada de la democracia surgieron desde la discapacidad fí-
sica «grupos de base de carácter reivindicativo, nutridos por miem-
bros de asociaciones que consideraban insuficiente la respuesta que
éstas daban a sus necesidades» (Vilà, 1994, pp. 13-16). Estos colecti-
vos trasladaron a la opinión pública sus reivindicaciones y reclama-
ron sus derechos a través de manifestaciones y encierros.
La lucha por la igualdad de derechos fue tardía y sólo después,
conseguidos algunos objetivos, se formalizarían esos avances en
forma de instituciones locales y autonómicas,6 de leyes y de recursos,
sobre todo dentro del ámbito escolar. En la siguiente etapa, en opi-
nión de Vilà (1994, p. 12), «el movimiento de base se institucionali-
za y las asociaciones se convierten, en muchos casos, en gestoras de
servicios y que casi siempre subsisten, en gran medida, de las sub-
venciones públicas». El Estado democrático ha ido desde entonces re-
gulando a través de los diferentes marcos legislativos los ámbitos que
afectan a las personas con discapacidad. Las leyes y las normativas
resultantes tienen por objetivo la integración de las personas con disca-
pacidad mediante la puesta en marcha de los mecanismos necesarios
para solventar en lo posible los problemas técnicos que la dificultan.
Ahora bien, este país, hace dos décadas a la cola de la reivindicación
de los derechos del individuo, distaba mucho de considerar que las
personas minusválidas pudieran gozar de consideración legal alguna
diferente de la de la beneficencia. Si bien es cierto que la aplicación
de leyes reguladoras beneficiarían en concreto a las personas con dis-
capacidad, su conocimiento debería haber llegado a toda la población
porque es de ella de quien depende que la aplicación sea la justa. Ese
6. Patronat Municipal de Disminuïts Físics de Barcelona (1979); creación del De-

partament de Benestar Social (1988) (Vilà, 1994, pp. 18-19).
paso nunca se llevó a cabo. La opinión de Vázquez (1994, p. 72) ex-

plicaría ese déficit porque «cuando los representantes políticos apro-
baron la ley del Parlamento,7 lo hicieron más de cara a la galería que
con la convicción de que fuera una ley para desarrollar y hacer cum-
plir». Porque, añade: «(...) muchos de los conceptos que se plasman
en la ley a nivel social no estaban asumidos».
Entre la ciudadanía del Estado español existían y todavía exis-
ten pocos patrones normalizados de actuación conjunta frente a la di-
ferencia física. Hasta hace un par de décadas podía reconocerse a las
personas minusválidas entre las que vendían cupones de la ONCE,
mayoritariamente personas con déficits de visión y afectadas de en-
fermedades deformantes. Nunca se identificaba a las personas con
discapacidad con trabajadores activos en un medio laboral no espe-
cialmente protegido. Por otro lado, la lejanía temporal de las guerras
condenó al olvido o a la gloria solitaria al mutilado. En cambio, la so-
ciedad norteamericana, por ejemplo, lleva más tiempo avanzando en
la integración cultural e institucional del discapacitado. También es
cierto que la ausencia de una protección social semejante a la de los
países europeos ha conminado a los norteamericanos afectados a aso-
ciarse para reivindicar la igualdad de derechos. Aquí, en cambio, las
reivindicaciones nacieron en los setenta y posteriormente se aprobó la
LISMI sin la intervención directa de las asociaciones, sin que las per-
sonas con discapacidad tuvieran papel alguno, y por esta razón fue una
ley muy criticada inicialmente desde esos sectores.8 Años después, a
duras penas se cumple esa ley. Según Vázquez (1994, p. 73), porque
es una ley poco realista; es una ley especial, por lo que necesita una
dotación presupuestaria especial, que no tiene, y hasta hoy se ha exi-
gido muy pocas veces judicialmente el cumplimiento de los derechos
que ampara, tanto desde las asociaciones como a nivel individual.
La respuesta institucional con la política de la discriminación
7. La autora se refiere a la LISMI, Ley de Integración Social de los Minusválidos,

de 1982, de rango nacional. Sobre esta ley no se hace balance crítico hasta 1992, para
lo cual se dispuso el Plan de Acción de Minusvalía (1993), presentado en sociedad
dos años después (Fernández, 1997, p. 72).
8. La federación ECOM, que aglutina hoy a 125 asociaciones de discapacitados fí-
sicos, siguió las deliberaciones pero su participación fue técnica, pues todavía no ha-
bía muchas personas con discapacidad activas en dicha federación (Vázquez, 1994,
p. 72).
44 ____________________________________________________ DisCapacitados
positiva fue, como hemos visto, más rápida que la cultural. Tal vez
ese argumento explicaría la reacción extemporánea de la ciudadanía
válida ante la presencia evidente de las personas con discapacidad en
el entorno inmediato. La postura válida suele ser tanto de desinterés
como de perplejidad, morbosidad, conmiseración y hasta rechazo. La
discapacidad sigue siendo, en este país, a nivel público y a través de
los medios de comunicación objeto de conmiseración unas veces,
de abuso descarado las otras. Tanto las cadenas de televisión nacio-
nales como las de ámbito autonómico han dedicado algunas de sus
maratones solidarias a recaudar fondos para la investigación en en-
fermedades crónicas psíquicas y físicas. Mientras tanto, a la Federa-
ción Española de Deportes Paralímpicos, por ejemplo, se le pasaba
por alto en los Juegos de Sydney 2000 que en el equipo de balonces-
to masculino se colaran deportistas válidos. La pregunta es por qué
ocurre esto. ¿Por qué ese reduccionismo en la respuesta conductual
del válido?
Los debates precedentes sobre terminología, construcción del
concepto de discapacidad y las representaciones permiten entender
mejor el abismo que existe entre la legislación y las prácticas socia-
les. Cuando todavía no nos hemos despojado del concepto de disca-
pacidad como objeto de beneficencia-caridad, la sociedad sigue res-
pondiendo con caridad ante una condición de derecho social. Ésa es
la particularidad que pretendo derivar de la descripción de las actitu-
des de los válidos y de la interacción de éstos con las personas disca-
pacitadas. Porque la integración es más constante que la exclusión en
la sociedades humanas, y entrar en el análisis del juego social sobre la
discapacidad por la vía de la integración es, para Stiker (1982, p. 26),
«más crítico, más militante» que acceder por el aspecto de la exclu-
sión. Ahora bien, todo dependerá de cómo se entienda y se ponga en
práctica esa integración tejida por otros.
El éxito en una empresa no depende de uno solo: la colabora-
ción entre individuos es imprescindible para lograr el objetivo. Pre-
tender hacer política social sin la colaboración directa de las personas
implicadas es poco menos que imposible. Tampoco es válido hacerlo
con un solo grupo, con un sola asociación, ni tampoco es lícito per-
manecer inmóvil a la espera de que sean las asociaciones de afectados
quienes presionen para que se ejecuten las demandas. Pero lo que es
más grave es que las instituciones sostengan una ideología obsoleta
en relación con la discapacidad, que se traduce en algunas de sus ac-

tuaciones.
Quisiera, por tanto, dejar planteados tres problemas distintos
pero asociados: el primero «es la escasa presencia de personas con
discapacidad en los proyectos relacionados con ellas» (ya hemos vis-
to que es un mal histórico), el segundo, derivado del anterior, «es la
permanencia de criterios de ideología médico-caritativa que impreg-
nan algunas de las actuaciones políticas» y, el tercero, «la inexisten-
cia de una política de concienciación ciudadana en torno a la disca-
pacidad, que modifique las actitudes de la ciudadanía válida».
Quisiera mostrar la necesidad de que las actuaciones sociales
sean llevadas a cabo con la colaboración de personas con discapaci-
dad, lo que las hace más completas y ricas que las realizadas exclusi-
vamente desde el mundo válido, por el valor de la experiencia perso-
nal y por la inyección de desideologización médico-caritativa que
aquéllas defienden. Pero antes de ejemplificar todo ello a través del
anecdotario narrado por mis informantes, quisiera que el lector pu-
diera situarme dentro del contexto de mi disciplina y a la vez mostrar
mi relación personal con la discapacidad.
3.
La implicación: motivos para escribir
Es evidente que para el estudio de los problemas asociados al cuerpo

la condición sine qua non no debe ser la pertenencia al grupo, puesto
que puede abordarse desde perspectivas diversas. Pero si el objetivo
es mostrar no la gestión de la diferencia sino la experiencia desde
dentro, la condición de miembro del grupo se hace necesaria e im-
prescindible. El etnógrafo puede participar, observar y describir per-
fectamente un proceso cultural ajeno, pero difícilmente puede hacerlo
si el objeto no es el fruto de un consenso social, cultural y profesio-
nal, sino el resultado de un «accidente» orgánico que le diferencia fí-
sicamente de él mismo. El etnógrafo puede también describir el itine-
rario terapéutico de una persona con discapacidad en base a los datos
que le proporcionen sus informantes y los procesos ideológico-políti-
cos que rigen la organización de la discapacidad en una sociedad
dada, pero siempre será él, válido, quien desde el contrapicado de la
posición de bipedestación e integridad marcará la diferenciación.
El antropólogo que trabaja sobre la enfermedad o el sufrimien-
to, necesitaría —aparte de una buena formación como profesional—
conocer alguna de esas experiencias en su propio cuerpo. La «inex-
periencia» en el terreno del sufrimiento físico suele degenerar en la
inevitable caída en los tópicos «de los demás, de los otros». Se trata
de un ámbito sobre el que todo el mundo se atreve a opinar puesto
que se tienen experiencias atenuadas, como un dolor de muelas o el
pánico frente a una herida sangrante, lo que conmina a establecer
comparaciones de poco peso entre aquellos que son ajenos a las difi-
cultades mayores.
Además, se requiere cierta experiencia personal para establecer
48 ____________________________________________________ DisCapacitados
una relación de confianza con el informante. Los entresijos del dolor

o de la discapacidad se explican abiertamente a un igual o a un profe-
sional de la salud porque sabrá comprender, no al «otro» frente al que
se suele omitir —«no lo entendería»—, exagerar e incluso minimizar:
es un profano. Pertenecer al grupo evita además problemas de traduc-
ción cultural y permite al investigador conocer los códigos vigentes
en su propio grupo y puede hacerlos explícitos (Guasch, 1997, p. 29).
El investigador implicado deberá asimismo establecer la buena
distancia y ser capaz de no confundir lo que él siente con lo que le
está refiriendo el informante durante la entrevista. Contrastar los re-
sultados con otro antropólogo no implicado sería la última fase del
proceso. Es la confrontación la que permitirá establecer la buena dis-
tancia que permita dar por válido el trabajo realizado. Finalmente,
hay que mostrar de forma explícita en el propio trabajo la postura
exacta del investigador en relación con el objeto de estudio.
Desde mi propia ambigüedad personal y profesional, mi inten-
ción es la de dibujar con palabras la realidad de ahí fuera ubicándome
en un punto de observación que me permita contemplar el panorama
al completo. Ayer válida y hoy discapacitada, optaré, parafraseando a
Victor Turner (1964), por una posición de dentro y fuera (betwixt and
between), que no es garantía de imparcialidad sino posición necesaria
e ineludible. Con la ejemplificación etnográfica intentaré limar las
aristas radicales tanto del modelo médico como del modelo social
descritos más arriba, contemplando desde las experiencias de las per-
sonas discapacitadas la naturaleza de las actuaciones de los válidos
frente a la discapacidad.
Es desde dentro que he podido apreciar ciertas conductas que
mencionaba ya en la introducción, como la de aparcar en lugares re-
servados para personas con discapacidad o elegir precisamente la ca-
bina enana de teléfonos de un grupo de cuatro, aunque las otras estén
desocupadas. Porque esas conductas siempre me han sorprendido,
desde que tengo uso de razón, pero sólo ha sido ahora cuando he sen-
tido la necesidad de escribir sobre lo que durante tantos años fue pe-
netrando en mí por ósmosis y desde hace menos tiempo por cada uno
de los escasos poros que quedan en mi piel. Mi condición de antropó-
loga moldeó mi capacidad de observación, pero han sido la experien-
cia ajena y las propia la que al final me han facilitado el acceso a un
punto de observación privilegiado de la realidad. Tal vez, como dice
La implicación: motivos para escribir __________________________________ 49
Prat (1997, p. 91), lo que me ocurrió es que seguí «un proceso de

adquisición de competencias en una realidad social nueva (...) Un
proceso dialéctico que lleva al investigador a pasar por distintos esta-
dios, que, desde el punto de vista de los estudiados, equivaldrían a las
etiquetas de advenedizo/novato, novicio y finalmente miembro mar-
ginal del grupo (si la integración ha tenido éxito)».1 Es ese proceso el
que ahora me dispongo a narrar.
Nunca estuve sola
En antropología, mis terrenos han estado siempre vinculados a mi

propia trayectoria vital. Cuando acabé mi formación universitaria,
por razones de índole diversa, seguí un itinerario autodidacta, al mar-
gen de las corrientes y de los ámbitos universitarios, que me condujo
en mis trabajos como free-lance. La antropología para mí ha sido ins-
trumento más que una disciplina desde la que trabajar, de ahí que tan-
to criterios como resultados hayan sido académicamente poco orto-
doxos.
Empecé mi singladura en este terreno a finales de los años se-
tenta interesándome monográficamente por la muerte y su represen-
tación en el lugar de culto, el cementerio. Sabía que mi madre, que
padecía una enfermedad incurable, iba a morir, de forma que al final
de mi adolescencia no se me ocurrió mejor fórmula para afrontar la
pérdida que indagar intelectualmente sobre ella. Sus últimos meses,
terribles, generaron en mí una actitud de repulsa en torno al tratamien-
to que entonces recibían los enfermos terminales, sentimiento que se
tradujo en una nueva orientación profesional: el morir. Seguí en ello
durante años e hice de lo que fuera un trabajo intelectual una expe-
riencia y una bandera que apenas tuve tiempo de enarbolar porque me
inscribí en una asociación a favor de la muerte digna semanas antes
de mi propio accidente, el que determinó mi actual condición como
persona discapacitada. De la noche al día dejé de ser observador para
convertirme en protagonista de las mismas historias sobre el sufri-
miento que había vivido junto a los demás. En ese circuito profesio-
1. La primera parte de la cita corresponde a Charles R. Brooks (1989, p. 236).

50 ____________________________________________________ DisCapacitados
nal tracé involuntariamente un camino a la inversa, desde el cemen-

terio hasta la muerte, de la muerte a la enfermedad y a la discapacidad,
y de todo ello al mundo válido observado desde la deficiencia.
No anduve sola en ese trayecto. Y mucho menos en el final del
mismo, cuando contemplé mi propio sufrimiento y, sorprendida, la
posibilidad de superarlo. Hubo un instructor de origen del que apren-
dí muchas lecciones sin saberlo ni quererlo: mi padre, a quien nunca
vi caminar. Sólo mucho tiempo después he sabido por qué hoy puedo
y debo, como tributo, observar con la justa distancia crítica a los que
componen la mayoría sana, capaz e íntegra: porque he estado a ambos
lados de lo que a veces se nos antoja un muro entre las personas váli-
das y las personas discapacitadas pero con una ventaja, mientras fui
válida no ignoré la diferencia.
A través de la narración breve del aprendizaje que recibí junto a
mi padre espero dejar entrever cada una de las cuestiones clave que
abordaré en el grueso etnográfico de los capítulos que siguen y se re-
fieren a las experiencias de los otros: los actores.
Papá con las «piernas paradas»
Como muchos otros niños, nunca fui excesivamente consciente de las

diferencias físicas entre las personas. De muy pequeña creía que los
padres eran personas con las piernas «paradas», que eran señores que
permanecían sentados constantemente, tal vez porque me parecía
muy serio eso de ser padre. No recuerdo cuándo empecé a ser cons-
ciente de que el mío era parapléjico como consecuencia de un acciden-
te en el que se seccionó la médula. De forma paulatina debí descubrir
que otros hombres, otros padres, caminaban, pero nunca establecí
comparaciones. Tampoco deseé jamás jugar con él a la pelota revol-
cándome por el suelo. Me parecía que los padres no hacían tales co-
sas: juegos de niños. Sin embargo, me fascinaba una minúscula foto
que aún conservo de mi padre tumbado en la hierba jugando con uno
de mis hermanos precisamente con una pelota mientras una niña ru-
bia de apenas un año contemplaba la escena.
Tardé mucho tiempo en saber por qué mi padre no podía cami-
nar. Tal vez él, si aún viviera, recordaría cuando debí de preguntarlo
por primera vez. Pero podría asegurar que no lo hice porque tampo-
co ahora siento deseos irresistibles de conocer las causas de los trau-
matismos ajenos. Me interesa el estado actual de las personas con
discapacidad pero pocas veces me interrogo sobre el origen de los
trastornos. Por esa razón nunca supe cuándo fui consciente de que mi
padre, además, había sufrido quemaduras graves en las manos y en
la cara durante la guerra, en 1938. Hace apenas unos meses he teni-
do la oportunidad de encontrar y ver por primera vez unas fotogra-
fías de la época donde muestra el alcance de las cicatrices que el fue-
go le dejó.
Me eduqué en un ambiente donde las dificultades físicas estaban
en el orden del día, de modo que siempre me ha importado más ver
cómo se resuelven los problemas que sus causas de origen. Ahora me
resulta inquietante que los demás piensen y, aún más, formulen la pre-
gunta: «¿Y qué fue lo que le sucedió?».
Mi padre tenía sus piernas paradas y sus orejas y manos no eran
como las de todo el mundo, pero por lo demás me parecía que hacía
lo que todos los padres: levantarse, arreglarse, ir a trabajar —eso sí
acompañado de un chófer— y volver a comer para seguir trabajando
en su despacho por la tarde. Nos reñía cuando nos portábamos mal y
no siempre nos felicitaba cuando sacábamos buenas notas. Hasta ahí
como cualquiera. Que fuera acompañado de un chófer tampoco era
para la época algo extraordinario. Había pocos coches y mi madre no
conducía. El chófer, si hacía falta, nos acompañaba al colegio o a la
playa en verano, y nunca me pareció ni un privilegio ni un handicap
especial sencillamente era así, nada más.
Tardé más tiempo en ser consciente de que las piernas paradas
de mi padre suponían otros problemas que yo desconocía. Sólo cuan-
do empecé a crecer y ser útil para ayudarle supe de algunas de las
complicaciones técnicas que debe asumir un parapléjico con una le-
sión medular: movilidad limitada, control de esfínteres, úlceras de
decúbito,2 espasmos musculares, así como las dificultades añadidas
que se derivan del entorno laboral, social y urbano que les rodea.
Todo eso existió desde el principio pero sólo mucho tiempo después
2. Las úlceras de decúbito, también llamadas de presión o escaras, son causadas por
una presión ejercida durante mucho tiempo sobre un mismo punto de la superficie del
cuerpo, estando sentado o de pie; la presión reduce el aporte sanguíneo dañando el te-
jido que se encuentra bajo la piel.
52 ____________________________________________________ DisCapacitados
fui capaz de reconstruir un pasado de retazos para dotarlos de signi-

ficado.
De muy pequeña, tal vez tenía dos o tres años, recuerdo que mi
padre era tratado por una fisioterapeuta que acudía a casa. Tumbado
en la alfombra del salón le flexionaba las piernas inertes sobre el tó-
rax (movilidad limitada); también recuerdo un viaje a Madrid, adon-
de acudió para que le reconstruyeran con injertos una zona de la nal-
ga devastada por los decúbitos (úlceras de presión); no olvido la
movilidad espástica3 (palabra que aprendí con él de muy pequeña) de
sus piernas y pies, y, por supuesto, los episodios de descontrol urina-
rio o intestinal, de los que no se hablaba. No tomaba precauciones
con el sol pero, en verano, su rostro (quemado) se ponía muy moreno
en poco tiempo. De sus manos sabía que debían de ser delicadas aun-
que fuertes, porque siempre temía trizarse los dedos (sic) o quemár-
selas con la ceniza de sus cigarrillos. Tardé años en comprender por
qué se ponía frenético en tales circunstancias: tenía horror a las bra-
sas y no podría escapar nunca sin ayuda en caso de incendio.
La casa de mis padres nunca fue una vivienda adaptada; es más,
era un piso plagado de obstáculos para quien tiene problemas de mo-
vilidad. El pavimento estaba cubierto con alfombras durante todo el
invierno, de modo que para acompañar a mi padre de un lado al otro
de la casa teníamos que levantarlas o sortearlas con el consiguiente
riesgo de caída. Los lavabos eran sólo accesibles con una silla ordi-
naria sujeta sobre una plataforma con ruedas de pequeño diámetro
que utilizaba mi padre para los desplazamientos por el interior del
piso. El ascensor, de motor obsoleto, se estropeaba cada dos por tres,
lo que suponía subir a hombros cuatro tramos de escalera sin poder
reposar en el descansillo porque no había más manos para seguirnos
con la silla a cuestas. Los propietarios del inmueble (el Banco Vitali-
cio) se negaban a construir una rampa para superar los dos escalones
que llevaban hasta el ascensor, sólo accedieron a que un carpintero
nos hiciera unas rampas de dos tramos de quita y pon que pesaban
como una mula y además resultaban muy inestables. Con el paso de
los años aparecieron en el mercado algunas novedades ortopédicas,
sobre todo en el terreno de las sillas de ruedas, pero todavía era tem-
3. La espasticidad es una contracción muscular involuntaria fruto de un mecanismo

reflejo que se produce en las zonas paralizadas de una persona con lesión medular.
prano para cambios y demasiado tarde para que mi padre aceptara

adaptaciones en una vivienda a la que ya se había acostumbrado a pe-
sar de las incomodidades.
La experiencia con mi padre me ha permitido reflexionar sobre
las dificultades de adaptación a los cambios que desde el exterior
pueden parecer únicamente beneficios. Él solía respondernos con
enorme escepticismo cuando tratábamos de convencerle de que ad-
quiriera una nueva silla y se oponía a probar los primeros váteres
adaptados cuando se construyeron en las autopistas, hacia los prime-
ros años ochenta. A fin de cuentas no tuvo su primera silla de ruedas
tal como hoy las concebimos hasta casi quince años después de sufrir
su accidente. Durante todo ese tiempo utilizó exclusivamente unos
bitutores4 y un par de bastones lo que le favoreció a nivel circulatorio,
pues suponía bipedestar cada día y, además, desarrollar la musculatu-
ra del tronco, con lo que adquirió una corpulencia enorme, no en vano
le llamaban Ironside.5 Las sillas de ruedas le parecían demasiado or-
topédicas, por eso no las toleraba y prefería el bitutor camuflado bajo
el pantalón a cualquier otro producto demasiado visible: parecía esen-
cial aparentar normalidad. La mirada de los otros debía de resultarle
incómoda, por eso era más fácil esconder la diferencia. En casa y en
el trabajo se sentaba en un sillón giratorio convencional de despacho,
que tanto las enfermeras del hospital donde trabajaba como nosotros
debíamos arrastrar si solicitaba que le trasladásemos de un lugar a
otro: «¡¡Empuja, Maruja!!», decía, y tan ancho.
El día que visitó por primera vez mi propia casa me dio un dis-
gusto porque se negó a utilizar la rampa que construimos para acce-
der al piso superior de la vivienda. Le hubiera matado. Destinamos
muchos metros cuadrados sólo por edificar una vivienda accesible,
con una magnífica rampa desde la calle —hasta el punto de que hubo
quien creyó que se trataba de una clínica privada—, y va y nos dice:
«Yo por ahí no subo». Le dio miedo. Y no lo dudo, porque para subir
4. Los bitutores son unos soportes metálicos u ortesis que se sujetan a las piernas
con correas para mantenerlas rígidas y que permiten a algunos parapléjicos caminar
saltando con las dos piernas juntas con la ayuda de bastones. El impulso de marcha se
efectúa con el tórax y, si es posible, con la cadera.
5. Ironside es el nombre del protagonista de una serie televisiva de los años setenta
en la que el actor Raymond Burr encarnaba el papel de un detective herido de bala en
la columna que se desplazaba con una silla de ruedas para realizar su trabajo.
54 ____________________________________________________ DisCapacitados
es necesaria la ayuda de un tercero y para bajar es mejor hacerlo de

espaldas o sobre las dos ruedas grandes, porque la rampa que salva un
fuerte desnivel es pronunciada. Lo que nunca imaginé entonces es
que mi hogar iba ser en el futuro el equivalente a lo que los noruegos
denominan una live span house o vivienda para toda la vida. Cuestan
un 10 por 100 más que las demás porque sus características garanti-
zan la accesibilidad ahora y en el futuro, cuando los inquilinos dejen
de ser totalmente válidos (Aragall, 1997, p. 42).
Mi padre siempre precisaba de ayuda puesto que apenas mane-
jaba su propia silla, cosa que nunca hizo porque tal vez la compró de-
masiado tarde, cuando ya no era capaz de aprender a llevarla con sol-
tura, además, repetía aquello de que se trizaría las manos. A pesar de
ser capaz de realizar las mismas cosas que otros padres, él vivía en un
mundo en el que la asistencia de los otros era una necesidad superior
a la de asumir mayor autonomía. De hecho, nunca supe a ciencia cier-
ta de quién procedían las manías que arraigaron en mi familia en re-
lación con la discapacidad, si de él mismo o de mi madre, en un afán
por minimizar el impacto que aquel accidente debió de producir en la
familia. No obstante, como era muy novelero, no puso obstáculo al-
guno, que yo recuerde, cuando se le presentó la oportunidad de viajar
en avión sin acompañantes, tras enviudar.
El procedimiento no era complicado porque las compañías aéreas
se hacían cargo de todo y sólo nos exigían —nunca olvidaré el nom-
bre— firmar un pliegue de descargo de responsabilidades. Yo imagi-
naba por aquel entonces que si el avión sufría un accidente y caía al
mar no iban a socorrerle porque no se responsabilizaban de su vida
por estar ya de por sí tan deteriorada. Mi interpretación personal era
pueril pero respondía a un ambiente en el que nadie se ocupaba parti-
cularmente de las personas con discapacidad, así que no era aventu-
rado pensar en el desamparo si un minusválido de la época se atrevía
a realizar determinadas actividades consideradas excéntricas, como
viajar o ir a trabajar cada día en coche.
A pesar de las facilidades le gustaban mucho más los viajes en
coche, podía ver y casi tocar lo mismo que los demás desde su asien-
to. Junto a él tuve la oportunidad de recorrer toda la geografía espa-
ñola antes de cumplir los dieciséis años. Se sentía tan a gusto en el
coche que cuando fue entrevistado en un programa de televisión que
dirigía Fernando García Tola apareció en el plató montado en un Ca-
dillac enorme desde donde respondía a las preguntas del periodista:

«A mí no me ven en silla», debió de pensar.
Los periplos no eran sencillos porque cada parada en un restau-
rante para comer o en el hotel para dormir suponía la exploración pre-
via del terreno antes de desembarcar a fin de evaluar el monto de ba-
rreras con las que nos íbamos a encontrar: «Mira a ver si papá puede
entrar». La costumbre de «evaluar antes» estaba tan arraigada en to-
dos nosotros que incluso viajando sin su compañía estudiábamos los
locales para ver si eran o no accesibles con bastones o con silla. Nun-
ca perdí esa costumbre a pesar de que mi portentoso progenitor mu-
riera a finales de los ochenta, porque poco después de su fallecimien-
to tuve que volver a evaluar si podía o no entrar yo misma con su silla
amarilla en ese lavabo, sala, restaurante o avión.
En 1991 sufrí un accidente como consecuencia del cual perdí
toda mi piel a causa del fuego, sufrí las amputaciones, mi rostro que-
dó desfigurado, mi vista y mi tacto mermados, y mi movilidad seria-
mente reducida. Algún tiempo después escribí sobre todo ello, lo que
me ayudó a superar el dolor de los primeros años,6 sin embargo, me
quedaba una cuenta pendiente que saldar con quien seguramente
me ayudó más en mi recuperación aunque de forma indirecta: mi pa-
dre. El aprendizaje que recibí de él en torno a la discapacidad tardé
mucho tiempo en descifrarlo, porque fue tan inconsciente —casi su-
bliminal— que necesité tiempo para destapar aquel tarro de las esen-
cias. Su historia tenía poco en común con la mía: él era un hombre, su
accidente de tráfico se había producido en otra época, en 1958, sin re-
cursos frente a la discapacidad y con tabúes impresionantes hasta el
punto de que él mismo no se identificaba en absoluto con otras per-
sonas con deficiencias. Paradójicamente, sólo aceptó ser mutilado de
guerra como consecuencia de sus quemaduras, nunca minusválido,
eso era otra cosa.
Mi propia historia, por el contrario, se inicia en la última déca-
da del siglo, época de enormes cambios entre los cuales la promulga-
ción de leyes para la eliminación de barreras urbanas y arquitectóni-
cas, así como para la integración de las personas con discapacidad.
Entré de pronto en un mundo mucho más adaptado, más amable y
6. El proceso de recuperación de esas heridas quedó narrado en mi libro Perder la

piel (Allué, 1996).
56 ____________________________________________________ DisCapacitados
más solidario en relación con la diferencia, de forma que al principio

me identifiqué poco con la historia que viví junto a mi padre. Sólo
después, lentamente y al tratar de recuperar mi identidad, me percaté
de algunas similitudes y de la necesidad de evitar algunos de sus erro-
res, aquellos que me sublevaron como válida pero permanentemente
concienciada.
Fui, por tanto, válida durante treinta y tres años. Subí escaleras,
me puse patines, esquié un par de veces y corrí detrás de mis hijos,
pero también empujé una silla por una rampa, cargué con mi padre,
aprendí a conducir para poder acompañarle en coche, curé sus úlceras
durante años y dejé que mis hijos pasearan cogidos de la mano que
les tendía desde su silla. Ellos dicen que entonces estaban a su altura.
Hoy es a mí a quien empujan y espero de ellos únicamente un poco de
paciencia, que no aprendizaje, porque confío que este plan de estu-
dios se acabe conmigo.
4.
Cómo se hizo. El trabajo etnográfico
He explicado por qué en un momento determinado decidí escribir

sobre discapacidad ahora me gustaría añadir algo más: cómo lo
hice.
No se trata de explicar si con un puntero en la frente dada la esca-
sez de dígitos en mis manos o si dictando al ordenador como S. Haw-
king. Es algo más prosaico: cómo el antropólogo observa y escucha
para luego ordenar y describir lo que le interesa objetivar.
El trabajo transcurrió formalmente a lo largo de tres años; ahora
bien, la circunstancia especial que me ha rodeado durante la última
década hace que muchas de las observaciones plasmadas procedan de
momentos históricos anteriores. Mi condición de persona con disca-
pacidad me ha permitido contar con múltiples fuentes de información
y recursos que han servido para trufar de anécdotas ajenas y propias
cada uno de los diferentes capítulos.
Sin embargo, en los últimos años, abriéndome a las experiencias
de otros, el trabajo ha estado orientado específicamente a la obten-
ción de la información a través de las entrevistas formales. Seleccio-
né a diversas personas, algunas de ellas de mi propia red social, afec-
tadas por diferentes patologías pero que viven de forma autónoma en
el medio de los válidos. La elección deliberada de personas indepen-
dientes y laboralmente activas en la actualidad o en un pasado re-
ciente obedecía al hecho de que mi objetivo era que narraran cómo
ven a quienes les rodean, qué patrones de conducta observan y qué
respuestas reciben del entorno ante su presencia en diferentes ámbi-
tos de interacción. Para ello se hacía necesaria una forma de vida don-
de la movilidad y el intercambio con espacios y personas no discapa-
58 ____________________________________________________ DisCapacitados
citadas fuera constante. Por esa razón el grupo corresponde a perso-

nas llamadas adultas jóvenes de edades comprendidas entre los vein-
te y los sesenta y cinco años.
La selección fue aleatoria y respondió sobre todo a criterios de
proximidad física o patológica. Es decir, algunos de los informantes
pertenecen al ámbito sanitario donde me muevo habitualmente: hos-
pitales, consultas externas de rehabilitación o de cirugía plástica y
quemados, y centros de fisioterapia. Otros pertenecen a mi red social:
amigos y colegas de profesión. Finalmente, alguno más me fue remi-
tido por terceras personas a su vez discapacitadas.
La mayoría de ellos sufrían o sufren algún trastorno físico de
mayor o menor grado, próximo o lejano a mi propia patología: la «en-
fermedad-quemadura». Otros tienen o tuvieron enfermedades asocia-
das a la idea del estigma, como el cáncer o el sida, que, como defi-
ciencias, también las contemplo. Los trastornos son mayoritariamente
adquiridos, no tanto congénitos; en ese sentido son, por un lado, más
próximos a mi propia experiencia en movilidad reducida, que es la
que conozco, y, por otro, han vivido como válidos pudiendo respon-
der al antes y el después.
Prescindir del rigor en la selección fue una opción deliberada ya
que no se trataba de presentar sólo el resultado de unas entrevistas,
porque parte de las actitudes observadas en los válidos —las públi-
cas, en general— requieren una observación sistemática que escapa al
ciudadano de a pie.
En la entrevista abierta el informante desgranaba cada uno de
los aspectos de su experiencia como observador forzoso de la integri-
dad. El proceso de integración familiar, social, laboral y emocional
constituyeron la base de las entrevistas, cuyos resultados aparecen
desglosados en los diferentes capítulos del texto. El origen del pro-
blema, la forma como se autoidentifican o la forma como lo hacen
los demás fueron las preguntas de presentación donde muchos de
ellos detallaron el proceso a través del cual dejaron de ser «válidos».
Los problemas relacionados con la pérdida de la independencia y el
aprendizaje de una nueva autonomía personal que les permitió, en al-
gunos casos, volver al trabajo constituyeron el segundo paquete de
cuestiones planteadas. El anecdotario de barreras físicas y mentales,
la relación que ellos mismos y los demás tienen con las ayudas técni-
cas que les permitieron suplir la función perdida constituyeron otro
Cómo se hizo. El trabajo etnográfico __________________________________ 59
de los bloques de preguntas. En un ámbito más personal se abordaron

cuestiones como la amistad, el amor y el sexo, y, en el otro extremo,
el abandono y el suicidio.
Las entrevistas formales fueron registradas en magnetofón. Sin
embargo, los ajustes a las preguntas planteadas fueron realizados a
través de la red de Internet, soporte novedoso en el campo de la in-
vestigación etnográfica pero a todas luces eficaz. Algunos de los in-
formantes me refirieron parte de los datos de sus experiencias a tra-
vés del correo electrónico, imprescindible cuando se encuentran a
distancia o cuando precisamente un handicap físico dificulta un reen-
cuentro. El goteo de información ha sido, por esta vía, constante. Los
informantes-base, tras la entrevista formal, han seguido mantenien-
do el contacto conmigo y están al día de mis proyectos. En ese sen-
tido, nos sentimos colaboradores porque la relación ha incrementado
su interés por las reflexiones en torno a la discapacidad. Al mantener
una relación constante, incluso de amistad, procuran proveerme de
información tan pronto como disponen de ella. Es evidente que una
anécdota sustanciosa podrían referírmela por teléfono mientras yo
tomo notas pero la fidelidad con la que algunos son capaces de trans-
cribir sobre el teclado la experiencia resulta enormemente más rica
que la que se derivaría de unas notas cogidas al vuelo. Paralelamen-
te, para mi comodidad, quedan escritas, con lo que la tergiversación
por interposición del investigador queda anulada. Es cierto que, por
el momento, la pantalla impide que el investigador matice la versión
del informante describiendo su estado de ánimo a través de unos ges-
tos que no ve, pero auguro que, en un futuro próximo, esta cuestión
quedará solventada con las web cam o cámaras de vídeo para orde-
nador.
Otros datos son el resultado de los encuentros entre un reducido
grupo de informantes en los que se habló sobre aspectos asociados a
la discapacidad que fueran comunes a los participantes, por ejemplo:
el dolor entre personas con patologías crónicas como escoliosis, reu-
matismos y artrosis; o bien, el problema de la imagen entre las perso-
nas víctimas del fuego.
Como persona afectada por una patología motora y dolorosa
pertenezco a una asociación que aglutina a personas que, procedentes
de diversos orígenes patológicos, presentan una problemática pareci-
da (reumatismos, espondolitis anquilosante, artritis reumatoide, ar-
60 ____________________________________________________ DisCapacitados
trosis, etc.).1 La pertenencia a ese colectivo me ha permitido entrar en

contacto con personas afectadas, lo que me facilita la obtención de in-
formación. Las ocasiones en las que entro en contacto con ellos no
son programadas, por lo que los datos se derivan de la conversación
que en ese momento se mantenga. En ningún caso he sido yo quien ha
suscitado el tema.
Por otro lado, como víctima del fuego y a la vez como autora del
libro en el que narro esa experiencia, he tenido la ocasión de conocer
a otros afectados, tanto a través de la red hospitalaria como la que se
ha derivado de la publicación de la historia. Así, en ocasiones, un
grupo reducido de tres o cuatro víctimas de quemaduras hemos podi-
do intercambiar nuestras cuitas; encuentros de los que yo derivo par-
te de la información. Se trata de reuniones informales dentro y fuera
del ámbito hospitalario, donde el tema de las secuelas es recurrente
por ser común y preocupante para todos los que participan en la con-
versación. En esas ocasiones, en lo posible, trato de no intervenir,
porque suelo ser la veterana y me interesa oír qué es lo que los neófi-
tos narran al respecto y entre ellos.
También mantengo relación con las víctimas del fuego a través
del correo electrónico. Sin embargo, en ese caso, para llevar a cabo
una buena entrevista es absolutamente necesario tener presente al
protagonista, porque tres cuartas partes de la información que trans-
mite está relacionada con la topografía corporal de la quemadura. Los
informantes, a instancias de mis preguntas, responden que sólo son
capaces de mostrarme o explicar según qué a mí, personalmente, por-
que tenemos poderosas razones en común. Independientemente del
sexo del informante, siempre acaba desnudándose para mostrar el al-
cance de sus lesiones. El pudor resulta una cuestión superada duran-
te la fase aguda, por lo que mostrarse desnudo frente a una igual y
además veterana no representa problema alguno.2 Las sesiones de ex-
hibicionismo se produjeron siempre durante las entrevistas previa-
mente acordadas. La primera vez ocurrió con una mujer en el gimna-
1. Espondilitis es una inflamación dolorosa de las vértebras con rigidez consecutiva

de la columna vertebral; artrosis es una afección crónica de las articulaciones no in-
flamatoria y de naturaleza degenerativa y la artritis reumatoide es una enfermedad que
produce una inflamación dolorosa de las articulaciones que afecta a su función. Al-
gunas artritis y artrosis de larga duración pueden producir deformidades.
2. Véanse algunos significados al respecto en Perder la piel (Allué, 1996).
sio vacío de un hospital. Después en mi propia casa, con uno de mis

informantes, Métèque, quien apenas un par de horas después de co-
nocerme personalmente se bajó los pantalones para mostrarme sus
piernas quemadas. La última vez fue Genís quien se los bajó en la an-
tesala de urgencias de la unidad de quemados. En todos los casos yo
hice los mismo que ellos: quid pro quo.
En esos momentos me ocurre algo parecido a la pregunta que
Prat (1997, p. 96) refiere de Burke E. Rochford durante su investiga-
ción sobre las formas de vida y las prácticas religiosas de los Hare
Krisna:
¿Qué era, en realidad, un investigador participante o un participante in-

vestigador? Da a entender que ni él lo sabía y después de un período
inicial de frustración y ansiedad por su incapacidad para definir (y pre-
servar) su rol como investigador aceptó lo que otros pensaban: que era
algo más que un converso potencial.
Yo no necesité conversión alguna, sólo trato de mimetizarme

aún más con el entorno del que me rodeo para aprehenderlo.
Al final del libro, para facilitar la orientación del lector, figura
un listado de los informantes más citados, donde se añaden sintética-
mente algunos datos como la edad o el diagnóstico básico que deter-
mina sus deficiencias o discapacidades. No se añade información al-
guna relativa a la profesión, nivel de instrucción o extracción social
por dos razones: una, para evitar que pudieran ser identificados, pues
casi todos solicitaron que se preservara en lo posible su identidad. La
otra razón es estrictamente metodológica: las deficiencias no discri-
minan porque pueden afectar a cualquiera como elemento añadido in-
dependientemente del estatus social del actor que narra su experien-
cia con la discapacidad.
Todos los nombres utilizados sin excepción alguna son ficticios
y, algunos de ellos, exigidos en su forma final por los propios infor-
mantes, quienes optaron por pseudónimos diferentes de los que les
adjudiqué al principio. Acostumbro a mantener la inicial del nombre
propio para facilitar la búsqueda y cambio el resto, pero después de
un par de contrariedades me decidí por preguntar a los informantes
cómo preferirían ser rebautizados, porque hubo quien se negó rotun-
damente a aceptar el pseudónimo que yo le elegí. A Nelia le horrori-
62 ____________________________________________________ DisCapacitados
zó el Noelia original porque tengo una sobrina inaguantable que se

llama así; Métèque se decantó por su venerado Georges Moustaki, y
de sus versos obtuvo el nombre; Serge se ríe aún viéndose con el
nombre que yo misma le puse, le suena al Beau Serge, de Claude
Chabrol por los atributos físicos que le adjudico; a Laia le hubiera
gustado que sus padres le pusieran ese nombre. Caminante escribió
en la pantalla lo que sigue:
Mi poema favorito es aquel que empieza «Caminante no hay cami-

no...». Por definición «Caminante» es persona o ser que camina y yo
volví a hacerlo después de mucho tiempo con la ayuda de muchas per-
sonas. Es por eso que, cada vez que me piden un pseudónimo, utilizo el
mismo y es el que quiero esta vez.
El proceso a través del cual se registraron algunos de los datos

recogidos fuera del contexto de la entrevista fue heterodoxo: no
siempre hubo una libreta de campo formal ni un magnetofón dis-
puesto. Algunas ideas o frases quedaron plasmadas en el reverso de
una factura o de un billete de avión a modo de soporte rudimentario
cuando no tenía a mano el magnetofón. A lo largo de los años he ido
defendiendo mi particular postura metodológica respecto a la reco-
gida de información. Siempre he trabajado sobre objetos de estudio
en los que he estado muy implicada, lo que me ha obligado estar en
disposición permanente3 para captar información útil. En la univer-
sidad, durante mi aprendizaje, trabajaba sobre rituales funerarios.
Nunca podía prever con tiempo cuándo podría asistir a un velatorio
o a un funeral, por ejemplo, ni cuándo lograría acompañar a los fa-
miliares hasta el cementerio para un entierro. Las muertes son alea-
torias, los muertos no avisan, de modo que en apenas horas podía en-
contrarme con la oportunidad de dar un pésame o, lo que es peor, de
recibirlo. Debía estar permanentemente dispuesta a recabar cual-
quier tipo de información. Con el paso de los años ha sido el hospi-
tal y la relación entre el paciente y el personal sanitario lo que me ha
interesado, de modo que cada vez que he sufrido un ingreso lo he he-
cho dispuesta a tomar notas si se daban las circunstancias idóneas
3. Sobre este punto véase Petonnet (1982). La autora reflexiona sobre la necesidad
de estar siempre alerta frente a la producción espontánea de información.
para ello. Así que, en esos casos, llevo al hospital papel, lápiz y mag-
netofón, por si cae algo.
Ahora bien, en relación con el tema que ahora me ocupa, cual-
quier momento, cualquier circunstancia —un viaje en transporte pú-
blico, un restaurante, una comida informal— pueden servir como
fuente de información, porque no hace falta destinar ni un lugar ni un
instante concreto para seguir obteniendo datos relacionados con la
discapacidad. En esas condiciones, cualquier soporte puede servirme
para anotar un par de ideas que en casa registraré en el magnetofón
con más detalle para luego archivarlas.
Mi presencia, en ocasiones concretas, es suficiente motivación
para que los válidos desplieguen sus actitudes. Esta postura podría til-
darse de heterodoxa en antropología, porque he llegado a provocar de-
terminadas situaciones para observar la reacción de los demás, pero se
justifica si partimos del principio de que cuando lo hago no llevo más-
cara alguna: sencillamente, trato de ser más visible, más evidente para
los demás de lo que lo soy de forma cotidiana. Algunos ejemplos ex-
plicarán dicha postura. Si acudo a un recinto público y observo que las
barreras físicas son difíciles de superar para una persona que circula
con silla de ruedas, aunque yo pueda superarlas dejando la silla y uti-
lizando el bastón para caminar, procuro hacer la reclamación o protes-
ta correspondiente. Lo hago por dos razones: la primera, porque todas
las barreras son susceptibles de ser eliminadas si se pone voluntad en
ello; la segunda, porque de la respuesta obtengo datos sobre cómo las
instituciones y las personas justifican el incumplimiento. Las justifi-
caciones generalmente se dan por escrito, con lo que consigo la prue-
ba del delito. Otras veces soy yo quien cometo sin premeditación el
delito aparcando en un lugar restringido o corriendo a velocidad supe-
rior a la limitada. En el primer caso acabo con una multa que suelo re-
clamar aunque sea de menor cuantía, a la espera de la respuesta por la
reclamación. Ahora bien, cuando la policía detiene mi vehículo para
un control de alcoholemia explico detalladamente mis circunstancias,
eso sí, dejando claro que mis deficiencias no son como consecuencia
de una accidente de tráfico, para después limitarme a observar la reac-
ción. Trato, sencillamente, de evidenciar mis circunstancias reales
que, por lo general, suelo enmascarar ligeramente o reducir para evi-
tar la mirada constante, lo cual no puede ni debe procurar respuestas
exageradas puesto que me limito a desvelar mi realidad.
64 ____________________________________________________ DisCapacitados
Por todo ello, a pesar de mi participación en la narración de ex-

periencias, este es un libro coral, donde las de mis informantes for-
man la trama. Son ellos, pues, los protagonistas voluntarios (¿o invo-
luntarios?) de estas historias. Que comienzan desde el principio: «¿Y
qué fue lo que ocurrió?».
5.
¿Qué fue lo que ocurrió?
Sobre el origen de las deficiencias
La relación con el otro empieza por la forma cómo se aborda a las

personas con discapacidad. Goffman (1970, p. 28) dice que el indi-
viduo estigmatizado1 es una persona a la cual los extraños pueden di-
rigirse a voluntad a fin de formularle cualquier pregunta para enta-
blar conversación, lo que agrava la sensación de sentirse expuesto.
Los otros, a su vez, se sienten autorizados a arrancarse con un: «Y eso,
¿qué fue?, ¿un accidente?». En este capítulo se mostrará cómo esta
forma de traspasar los límites de la intimidad de la persona con dis-
capacidad no es la fórmula más eficaz para romper las barreras entre
unos y otros, sino al contrario, porque marca aún más la distancia re-
lacional.
Preguntas
Nos han preguntado demasiadas veces cómo ocurrió. Formulan la

pregunta de maneras diversas, en todo tipo de circunstancias y en mu-
chas de ellas bajo formas sorprendentes e incluso impertinentes. Des-
pués de las primeras experiencias tras un accidente se aprenden va-
rios modelos de respuesta que se vomitan sin modificaciones ni
apenas énfasis cuando el tiempo ha pasado. En general quienes pade-
cemos una deficiencia visible, que pueda o no producir discapacidad,
1. Sobre el concepto de estigma asociado a la discapacidad se insiste en el capítu-

lo 9, destinado a la imagen.
66 ____________________________________________________ DisCapacitados
acostumbramos a ofrecer una respuesta rápida: tuve un accidente, sin

más detalles. Veil (78, p. 125) escribe que se trata de una respuesta
«esgrimida como un escudo, manida y repetida, estereotipada y des-
pojada poco a poco de emoción». Los entrometidos interlocutores
suelen presumir que la causa es fortuita, accidental, de manera que
quien sufre trastornos debidos a otros motivos prefiere confirmar la
accidentalidad de la lesión a introducir al interlocutor en explicacio-
nes complejas que le insten a continuar con el interrogatorio.
Francisco padece una lesión medular incompleta originada por
una hemorragia espontánea. «Hay gente que me ha preguntado, ¿un
accidente, no? Es más sencillo decir sí, acabas antes». Cesca no da
explicaciones sobre su artritis reumatoide:
A veces ni contesto. Otras, si me preguntan si fue un accidente digo

que no. No digo nada más. (...) Si tu no das pie no preguntan pero si
con eso y con todo lo hacen respondo: NO —Cesca lo dice de forma
absolutamente contundente— y me lo quedo mirando para que sepa
que no pienso responderle y que la pregunta que me está haciendo no
debe importarle.
El estigma nos hace vulnerables a la curiosidad de los otros.

Aparecemos como elementos extraños dentro de un imposible uni-
verso armónico sin diferencias. Sin embargo, las nuestras conminan a
algunas personas a adentrarse en aquello que aunque visible forma
parte de nuestra más profunda intimidad. No ocurre así con otras di-
ferencias. Nadie interroga a un negro albino preguntándole si se cayó
como Obélix en una marmita de lejía aun siendo un caso absoluta-
mente excepcional. El trastorno adquirido (o presuntamente adquiri-
do) conmueve, desinhibe a quien nos ve y le insta a formular sus du-
das abiertamente y sin reparos. Sería demasiado fácil argumentar al
respecto que el arrojo interrogatorio se debe exclusivamente a la cu-
riosidad morbosa (más morbo produce un escote y sólo genera algún
que otro piropo). ¿Tal vez —seré bondadosa— obedece a una fórmu-
la de expresión de solidaridad?
Cuando nos miran insistentemente traducimos de ese gesto la ne-
cesidad de saber qué fue lo que pasó más que la predisposición del
otro a ofrecer ayuda. Se trata de un «tiempo de reacción», de un paso
previo a la acción, pero la experiencia nos dicta que quien desea ofre-
¿Qué fue lo que ocurrió? ... __________________________________________ 67
cer auxilio no se demora con preguntas o miradas insistentes que con-

gelan el movimiento del otro. Cesca, que utiliza muletas añade: «¿Pue-
de ayudarme a estar mejor si tú me preguntas? ¿Te va a beneficiar en
algo?». ¿O más bien nos interrogan a fin de tomar precauciones por si
a quien pregunta pudiera ocurrirle algo parecido? Es difícil aceptar la
vulnerabilidad del ser humano y en la pregunta se busca una respues-
ta que justifique la fatalidad. En opinión de Christophe, que se fractu-
ró el cuello al lanzarse al mar y sufre una tetraplejía: «La gente no
quiere pensar que las cosas ocurren porque sí, pues entonces les pue-
de pasar a ellos. Es mejor encontrar una razón» (Moro, 1995, p. 10).
La azafata que me acompañó hasta la camioneta adaptada del
aeropuerto de Los Rodeos la última vez que estuve en Tenerife se
arrancó con la siguiente frase: «Voy a ser muy indiscreta pero, ¿podría
usted decirme qué es lo que le ocurrió? Porque usted se quemó, ¿no es
cierto?». No sé por qué se lo expliqué con todo lujo de detalles, pero
tal vez fuera porque intuí lo que añadió cuando acabe con el relato:
Es que mire, yo nací en la India y allí las mujeres sufren quemaduras

muy graves como consecuencia de las agresiones con ácido de maridos
celosos, sobre todo, y en la cara. Y claro, es la primera vez que veo a
una... blanca...
Mi particular Indira no podía dar crédito a lo que estaba viendo:

si en Europa ocurría lo mismo que en la India..., ¿qué hacía ella aquí?
A Laia, cuando no ha contestado a la pregunta sobre el origen de
su trastorno le han dicho: «¿No me has oído?». Laia, con quemaduras
en el 50 por 100 del cuerpo, añade que «es igual la estrategia que
uses». Cesca, en cambio, no se rinde y alguna vez incluso ha menti-
do, por pura diversión. Una vez explicó que se cayó de una escalera y
otra que la atropelló un camión.
Cuando las lesiones son espectaculares, como ocurre con las
personas que han sufrido quemaduras severas, los comentarios, ajus-
tándose al nivel del impacto visual, llegan casi al delirio. De mí du-
daron que fuera a causa de un accidente, sin más. Pero a Laia —con
injertos mallados2 en ambos brazos— la dejaron «hecha polvo»:
2. Los injertos mallados son fragmentos de piel extraídos de una zona de piel sana
del paciente que se pasan por un aparato, el dermatomo de Tanner-Vandeput, del que
68 ____________________________________________________ DisCapacitados
«¡Uy!, pues no te había conocido, pareces un lagarto (sic) de aquellos

que salen por la tele de V.3 Laia dijo que lo hicieron abiertamente, sin
ironía. Pero no acabó ahí la cosa porque, como para arreglarlo, la ma-
dre de la delirante televisiva apostilló: «Pensaba que eras una de esas
modernas que llevan tatuajes por todos lados».
La culpabilización
Hay dos formas de explicar la enfermedad que tienen un carácter trans-

cultural. Primero, afirmar que la enfermedad es consecuencia de no
respetar las normas sociales; segundo, afirmar que la enfermedad es
producto de la agresión (consciente o no) de alguien ajeno al propio
grupo social (Guasch, 2000, p. 89).
Las normas pueden ser las fijadas por Dios, por los antepasados
o por la propia medicina (fumar mata, por ejemplo). En el hospital,
una madrugada, Beatriz me preguntó desde su cama: «Marta, ¿crees
que tuve el accidente, que perdí la pierna, por algo malo que hice?
¿Tú qué crees?». En el segundo caso es alguien distinto quien propa-
ga la enfermedad: haitianos, homosexuales o hemofílicos propagan-
do el sida de los primeros ochenta, por ejemplo.
La Vanguardia del 3 de febrero de 1999 publicaba en la sección
de deportes el siguiente lead: «Fulminante destitución del técnico
[Glenn Hoddle] por decir que los minusválidos pagan por los pecados
de su vida anterior». Hoddle, seleccionador de fútbol en Gran Breta-
ña, cree en la reencarnación, y argumentaba:
(...) usted y yo hemos nacido con dos piernas y dos manos, y un cere-
bro que funciona más o menos decentemente. Y si hay personas que no
han nacido así es por alguna razón. El karma se deriva de las acciones
de alguna vida anterior (...) Uno cultiva lo que siembra.
sale la piel fragmentada en forma de malla regular, lo que permite su aplicación sobre
un área más extensa que la de origen, afectada por las quemaduras. Finalizada la ci-
catrización, el resultado estético es extraño porque «deja la piel a cuadros», forman-
do un dibujo permanente característico en la piel de los grandes quemados.
3. Hace años la televisión estatal emitió V, una serie de ciencia ficción en la que los
extraterrestres enmascaraban sus cuerpos de reptiles bajo la apariencia humana.
Demoledor. Se excusó después diciendo que sus palabras habían sido

malinterpretadas. Es igual, ahí estaban.
Tanto la culpa atribuida como la victimización son conceptos re-
currentes en el universo válido que nos remiten a la idea del prejuicio.
El prejuicio es asociado al reconocimiento de la diferencia (...) El mun-

do válido asume que nosotros deseamos ser normales o ser tratados
como si lo fuéramos. Si progresivamente liberan o ignoran nuestras di-
ferencias es porque tales diferencias tienen un significado negativo
para los válidos (Morris, 1998, p. 101).
Cuando la enfermedad o la discapacidad se instala en un indivi-

duo deja de ser abstracción conceptual para materializarse en culpa y
sospecha. La pregunta «¿Qué te pasó?» que formula el válido encie-
rra el factor culpabilidad. Hay ocasiones en que hasta se vislumbra
una intencionalidad inquisitorial oculta tras una frase de aparente cu-
riosidad puntual o solidaria. Claude Veil, citando a Stoetzel (1967),
quien estudió las relaciones entre el mal y la enfermedad, dice que
«incluso en una sociedad en que la tendencia racional ha ido ganando
terreno, no se ha conjurado del todo el peligro de volver a la actitud
mágica de que el enfermo no sólo es responsable, sino incluso culpa-
ble de su enfermedad» (Veil, 1978, p. 82).
Hay veces que se pregunta con la intención de establecer la po-
sición de uno mismo en relación al mal: «Yo nunca hubiera hecho tal
cosa, luego a mí no me pasará». Los ejemplos son múltiples. Las per-
sonas con lesión medular por accidente de tráfico son objeto de cons-
tantes conjeturas: juventud, alcohol, drogas, nocturnidad y casi ale-
vosía son los jinetes del Apocalipsis. Si no fue en moto debió de ser
en coche. La campaña publicitaria que presentaba el Ministerio del
Interior a través de la Dirección General de Tráfico (DGT) para el ve-
rano de 2001 en la prensa escrita y en la televisión introduce esos
elementos atribuyendo paritariamente la culpa a víctimas y a pecado-
res. Junto a las imágenes aparecen las frases que siguen anunciando
al final que la respuesta «B» siempre se podía haber evitado:
(...) ¿Por qué nos ha dejado?

A. — por un enfermedad degenerativa irreversible
B. — porque alguien circulaba bajo los efectos del alcohol
70 ____________________________________________________ DisCapacitados
(...) ¿Por qué no puede caminar?

A. — por una lesión medular de nacimiento
B. — porque alguien circulaba con exceso de velocidad
(...) ¿Por qué no tiene contacto con la realidad?
A. — por un autismo de nacimiento
B. — por no ponerse el casco
(...) ¿Por qué no puede ver?
A. — por una degeneración ocular inevitable
B. — por no ponerse el cinturón de seguridad
En los dos primeros casos las consecuencias son respectiva-

mente la muerte y la paraplejía; en los siguientes un traumatismo
craneoencefálico y la ceguera.4 La DGT se apunta al maniqueísmo
más absoluto entre víctimas inocentes y víctimas culpables de des-
gracias/castigos múltiples, «Pero a mí no me pasará».
Entre las personas que han sufrido quemaduras graves causadas
por llama la presunción no suele ser de inocencia: «Algo harías...». La
combustión espontánea es científicamente indemostrable, se precisa
de una energía calorífica de activación, oxígeno y material combusti-
ble para que sea posible, de forma que siempre se busca en la víctima
un movimiento que iniciara la ignición. Desgraciadamente algunos
han sido víctimas de la violencia de los otros: cónyuges enloquecidos
por los celos, ejércitos dotados de armas de guerra tan espeluznantes
como el napalm o cócteles incendiarios de activistas callejeros. El res-
to, pudieron intentar desaparecer entre las brumas del gas y cometie-
ron el error de encender una cerilla, se dejaron la sartén en el fogón, no
revisaron la instalación o fumaban un inoportuno cigarrillo. Una mano
ejecutora produjo el desastre. Descartada la violencia, sólo queda uno
mismo jugando con fuego. La acusación está servida.
Sin embargo al que sufre, una vez superado el espanto, lo úni-
co que le preocupa son las secuelas, mucho más traumáticas que su
origen. De mí, en su momento, se dijo que el accidente se produjo a
causa de un cigarrillo sencillamente porque en mi historia clínica fi-
guraba que soy fumadora. En medios jurídicos este dato fue utiliza-
do sin prueba alguna para tratar de demostrar la pérdida de mis cin-
co dedos, como si un triste Marlboro pudiera él solo volatilizar cinco
4. La información procedente de la DGT ha sido publicada en B y N, Dominical de

El Periódico, n.º 34, 24 de junio de 2001.
hermosos deditos (además, las mujeres acostumbramos a fumar con

la derecha).
No hace falta haber sufrido un accidente para ser responsable de
las secuelas de un problema de salud. Quienes están enfermos se con-
vierten con frecuencia en depositarios de una gran parcela de culpa.
Algunos sistemas de salud de los estados providencia se preocupan
de que los beneficiarios no olvidemos ese extremo. Así, los fumado-
res, quienes ingieren alcohol con frecuencia, los promiscuos sexuales
y los amantes de las comidas abundantes y ricas en grasas se convier-
ten en presuntos suicidas para el Estado protector. Las autoridades sa-
nitarias advierten al fumador de que el tabaco perjudica la salud ergo
quien fuma lo hace por propia voluntad contraviniendo el consejo. De
modo que si surge un pleito el enfermo será culpable, puesto que ya
fue advertido.
Robert Shuman (99, p. 44), como psicólogo, transcribe lo que le
contó uno de sus pacientes, un ex fumador:
Cuando enfermé con un enfisema (...) nadie me lo dijo directamente,

pero sé que la gente me culpaba de haber arruinado mi salud (...) no te-
nía autocontrol. ¿que no tenía autocontrol? Oiga, yo luché en dos gue-
rras, trabajé por turnos (...) bebí algo, nunca golpeé a nadie, crié tres
niños, dos de los cuales tienen estudios superiores, y estuve treinta
años casado. ¿Están diciéndome unos doctores y unas enfermeras que
no tuve autocontrol?
Siempre me han preguntado que por qué seguí fumando después

del accidente. Me tildaban de inconsciente, insistían en el daño que me
estaba haciendo, que debería controlarlo. Yo respondía: «Después de lo
que me ha costado salir adelante sin dedos, con silla a veces y entrando
una vez al año en un quirófano, ¿creen que me queda energía para ini-
ciar una terapia de desintoxicación?». La única diferencia en relación
con el paciente de Shuman es que no fueron los médicos quienes insis-
tieron en que lo dejara, porque en mi país, a diferencia de Estados Uni-
dos, no es precisamente el colectivo más sensibilizado al respecto.5
Así el fumador es culpable de su enfisema; el portador de VIH
5. Desde marzo de 2000 no fumo. Conseguí dejar el tabaco gracias a una ingeniosa
terapia poco agresiva de desintoxicación que seguí con ayuda del equipo de salud de
mi ciudad.
72 ____________________________________________________ DisCapacitados
es responsable de su padecimiento como consecuencia de su conduc-

ta sexual o toxicómana; el tuberculoso lo es por su «mala vida», y la
mujer padece un cáncer genital por su promiscuidad, cosa esta última
menos aireada pero esgrimida cuando la epidemiología se ceba en las
mujeres sexualmente activas y no tanto en las vírgenes.6 Todos esta-
mos bajo sospecha hasta que se demuestre lo contrario. Las personas
con deficiencias no gozan del beneficio de la presunción de inocen-
cia. De no ser así, ¿por qué interesa tanto al íntegro, al válido, la cau-
sa? «Nos preocupamos más por el origen de la minusvalía que por la
minusvalía en sí misma. Con toda certeza, el minusválido no piensa
lo mismo» (Veil, 1978, p. 144).
La respuesta cultural frente a la enfermedad y a la discapacidad
desvela atisbos de la influencia del cuerpo de creencias propias del
universo judeocristiano. Las ideas sobre el castigo, la culpa, la prue-
ba de fe, siguen estando presentes frente a la explicación de la adver-
sidad, y se imponen con frecuencia en el inconsciente colectivo sobre
la aleatoriedad racional.
Los profesionales de la salud tienen también esa actitud común
con los otros válidos en lo que hace referencia a las causas de las de-
ficiencias sobre la no presunción de inocencia del enfermo o del ac-
cidentado. En las salas de rehabilitación, de traumatología y en las ur-
gencias hospitalarias es frecuente que pacientes ajenos al origen de
los trastornos de los demás acaben sabiendo por terceros las causas
que motivaron el ingreso en el hospital de sus colegas de infortunio.
¿De dónde procede esa información confidencial? Evidentemente
muy pocas veces de nosotros mismos. El personal hospitalario se ex-
tiende, en ocasiones, en la intimidad de la relación terapéutica, en
explicaciones sobre los demás, cuando nosotros nunca las solicitamos.
Mientras estuve en los hospitales como paciente me preocupaban
el sufrimiento, el progreso y el futuro de mis compañeros pero en ab-
soluto el motivo por el cual estaban siendo tratadas sus dolencias. Sin
embargo, siempre supe quién de mi alrededor había intentado quitarse
la vida. Los presuntos suicidas utilizan con frecuencia el término «ac-
cidente» para referirse al principio de su problema. Tal vez, precisa-
mente por ello, porque nunca puedes ni debes saber con exactitud qué
6. Hay numerosos estudios sobre el papel de infecciones virales en el desencadena-

miento de cánceres vaginales y de cuello de útero.
hay detrás de cada una de esas vidas, es por lo que no preguntamos

qué ocurrió: pertenece al ámbito más íntimo de cada individuo.
El personal sanitario, en ocasiones, en ese afán por distanciarse
psicológicamente del enfermo, le convierte en cuerpo objeto de sus
cuidados, olvidando a la persona. El cuerpo dependiente y vulnerable
pierde su individualidad, quedando por ello indefinido su derecho a la
intimidad. De ahí que violando el secreto profesional, se aireen im-
prudentemente causas y motivos que nadie más que el paciente debe-
ría conocer. Una misma mutilación proporcionaría derechos diferen-
tes según fuera el fruto de una herida de guerra, de un accidente de
trabajo o de una lesión causada por un tercero o por el mismo indivi-
duo. Derechos, pero derechos jurídicos, no el derecho a que cual-
quiera —médicos, enfermeras, miembros de la red social— supon-
gan, culpabilicen o gestionen la recuperación de quien ha perdido
algo de sí mismo en función del origen del trastorno. Y eso ocurre, de
forma indirecta y afecta a la víctima.
Los sanitarios están acostumbrados a establecer clasificaciones
y participan del mismo derecho adquirido que el resto de la población
íntegra: saber cuál fue el motivo del trastorno. Clasifican para prever,
para establecer los parámetros del éxito terapéutico y actuar en con-
secuencia, economizando esfuerzos para reservarlos a quien, según el
perfil epidemiológico, vaya a ser «rentable». Un buen ejemplo a ese
respecto son las víctimas del sida, entre los que, en un principio, se
estableció la diferenciación entre víctimas inocentes (transfundidos y
hemofílicos) y culpables. De entre los últimos, los drogadictos con
frecuencia fueron vistos como menos rentables, por las connotacio-
nes asociadas a la dependencia tóxica.
Es evidente que esos criterios ni son rígidos ni se imponen sis-
temáticamente ni constan en lugar alguno, tan sólo imprimen una pá-
tina fina y difusa sobre la confianza en la colaboración del paciente
en el proceso terapéutico.
Preguntas de niños, preocupaciones de adultos
Los niños, en cambio, son más pragmáticos que los adultos: preguntan
y opinan sobre el origen sin mayores pretensiones y se quedan satisfe-
74 ____________________________________________________ DisCapacitados
chos con cualquier tipo de respuesta. Los niños preguntan «Qué tienes
aquí o allí» cuando ven alguna anomalía ósea, muscular o cutánea;
preguntan por qué no caminas y usas una silla de ruedas; o directa-
mente nos confirman: «Tienes pupa ahí». Sienten la necesidad de que
el adulto resuelva sus dudas instantáneas porque desconocen lo que
ven. El adulto puede tener dudas semejantes pero no tiene inexperien-
cia y posee recursos para lograr la información, por lo que abordar sin
tapujos a la persona discapacitada resulta cuando menos pueril.
Cuando los niños «preguntones» van acompañados de sus pa-
dres, éstos pueden optar por: mediar la respuesta de forma clara y con-
cisa, introducir fantasía a fin de limar lo que creen una afrenta para la
persona con discapacidad o decirles que se callen, lo que es más fre-
cuente. La primera fórmula sería la más aceptable. Con la fantasía,
como veremos, creamos aún más confusión; con el silencio se acre-
cienta el tabú, sentando las bases de un futuro con barreras mentales.
Yo decidí desde el principio obviar con los niños que mis lesio-
nes las produjo el fuego. Cualquier niño, al igual que cualquier adul-
to, ha sufrido alguna vez la experiencia de quemarse, aunque sea le-
vemente con el agua de la bañera, con un alimento recién cocinado o
con la arena de la playa. Y no se olvida. No se olvida el escozor y el
dolor aunque sea superficial, mientras que otros traumatismos, como
las fracturas o la insensibilidad consecuencia de una lesión neuroló-
gica, son absolutamente desconocidos para ellos. Por consiguiente,
nunca menciono el fuego. A lo largo de los años he utilizado fórmu-
las diversas, según las circunstancias y la edad del niño. La primera
vez que metí la pata fue apenas un año después del accidente, y me
juré no repetir la frase de respuesta que le devolví a un niño de cinco
años. Me preguntó qué ocurría con mi mano izquierda, de la que per-
dí los cinco dígitos: «Es que todavía no me han crecido».
Le dejé anonadado. Por su tierno cerebro debieron de pasar
como por un escáner todo tipo de horrores materializados en su dimi-
nuta persona en pleno período de crecimiento. Ahora que gozo de un
pseudo pulgar que posee una enorme funcionalidad como pinza, ar-
gumento de inmediato que perdí los dedos, sin más detalles, e inme-
diatamente después les pregunto si quieren que les muestre cómo
puedo utilizar el pulgar con habilidad. Con los niños es más eficaz
decir la verdad que fantasear; mostrar que la diferencia en materia de
discapacidades físicas no es más que una cuestión mecánica y que las
sillas o las prótesis no son más que instrumentos de ayuda. Ocultar

deliberadamente al niño la imagen de la diferencia siembra la semilla
de la morbosidad y el tabú que se instalarán en él definitivamente en
la etapa adulta. La familiaridad con la que conviví de pequeña con la
diferencia impidió que la discapacidad resultara para mí un hecho
monstruoso y merecedor de ser ocultado.
Hay niños que en vez de preguntar idean soluciones mágicas al
interrogante; mi sobrina pequeña decidió a sus dos años que mi mano
siempre estaba cerrada, con los dedos sumergidos en la palma a la es-
pera de tiempos mejores. Otro niño le dijo a su madre, observando el
enrojecido rostro de Laia, que lo que podía hacer era «afeitarse como
papá y así se lo quita». Si bien los niños se preocupan por la defi-
ciencia en sí misma, los adultos se interesan más por el origen, por
mucho que insistamos en que estamos «bien, gracias» y que aunque
tengamos una deficiencia seguimos desenvolviéndonos con lo que nos
queda.
Las personas con discapacidad no preguntamos; sólo lo haremos
un vez se ha establecido cierto grado de confianza con nuestro inter-
locutor. Es entonces cuando, si cabe con todo detalle, nos abrimos a
nuestro igual. No antes. Cesca me decía:
¿Te he preguntado yo alguna vez qué te pasó? No, ni te lo preguntaré,

porque considero que si tú quieres decírmelo, ya me lo dirás. Además,
ya es suficientemente doloroso para ti (...) Alguna vez, a lo mejor, por-
que vas en ambulancia, como son enfermos, te lo preguntan (...) pero a
mí no se me ocurre preguntar qué le han hecho, sólo añado cuando me
despido: «Que les vaya bien y buen viaje».
A nosotros el origen no nos preocupa, es nuestro futuro con se-

cuelas —si las hay— lo que nos inquieta. En esta línea, psiquiatras o
psicólogos poco informados traducen de las depresiones traumáticas
problemas ligados a la causa de origen. Entre las víctimas del fuego
es frecuente que se trabaje más sobre ello que sobre el horror que pro-
duce el proceso de curación, cuando lo que duele no es la piel bajo la
llama sino la cicatriz mientras se cura. En un programa de televisión
sobre grandes quemados al que asistí junto a médicos especialistas,
pacientes y un psiquiatra responsable de una unidad de quemados,
este último sólo supo abundar —tal vez fue el medio lo que influyó—
76 ____________________________________________________ DisCapacitados
sobre la fobia patológica de sus pacientes por las imágenes reales o

ficticias del fuego. El miedo al fuego después de una experiencia de
ese tipo es innegable. Su tratamiento no requiere más que algún que
otro programa elaborado de modificación de la conducta (práctica
masiva, desensibilización, etc.), pero no necesariamente un trata-
miento farmacológico ni siquiera psicoterapéutico. Esos extremos
hay que reservarlos para el tratamiento de las secuelas psicológicas
por la pérdida, para una posible depresión postraumática y para redu-
cir la cuota de sufrimiento por el dolor, pero no para resolver el pro-
blema puntual de la fobia.
El desinterés por el origen tiene alguna excepción notable pero
asociada a la patología resultante. En el caso de los enfermos de sida,
el origen de la contaminación es el primer combate a librar por el
afectado. Serge, enfermo de sida, me decía por correo electrónico que
su primera urgencia fue «saber qué, cuándo, y cómo fue posible [las
circunstancias del contagio] (...) tuve la suerte (¡!¡!!) de no haber te-
nido más que cuatro parejas sexuales antes de saber que estaba con-
taminado (...) tomé contacto de nuevo con cada uno de ellos exigién-
doles que se hicieran el test y que me dieran el resultado para poder
reconstruir con quién, cuándo y en qué circunstancias (...) porque,
una amiga, no pudo reconstruir su historia y hoy todavía sufre. En lo
que a mí respecta, yo creo que si no hubiera podido reconstruir esta
historia, yo no sería quien soy hoy y estoy convencido de que no hu-
biera podido “aprehender mi nueva vida” de la misma manera...».
En cierto sentido, durante los primeros meses después de un ac-
cidente, suele ocurrir algo parecido a lo que describen las personas
que adquieren una enfermedad por contaminación, como dice Serge.
Hay una necesidad constante de explicar y explicarnos las condicio-
nes, las circunstancias, para poder situar el hecho luctuoso en el tiem-
po y en la memoria, aprehenderlo y luego seguir adelante. Una vez
logrado ese primer objetivo, el futuro con una calidad de vida acepta-
ble para la víctima es lo que realmente importa.
Los válidos, en cambio, actúan motivados por estimulaciones
catastrofistas. Lo importante es el relato inmediato del accidente, el
«cómo salió usted de allí, cuándo y por qué». El desastre que siguió a
aquel impacto es lo de menos: «Estás aquí, y eso es lo que importa».
De los accidentes de tráfico, estadísticamente, interesa el número de
muertos y mucho menos el de los heridos, aun cuando generan mucho
más gasto sanitario, desestabilizan las familias y demandan indemni-

zaciones millonarias. Se han introducido imágenes de las secuelas
traumáticas de los accidentes de tráfico en las campañas publicitarias,
pero apenas tienen eco entre la población de riesgo, de lo contrario se
acusaría un descenso del número de accidentes. «Eso les ocurre a los
otros.» El tiempo de atención medido en días que logran captar las
noticias de prensa, radio y televisión sobre accidentes y catástrofes es
efímero en relación a la duración de las múltiples secuelas que se de-
rivan: sanitarias, psicológicas, jurídicas y laborales. Por consiguien-
te, la población actúa (pregunta) únicamente frente a estímulos pun-
tuales que reúnan las siguientes características: la conducta de riesgo
(para justificar la culpabilidad ajena), el dramatismo realista del día
D hora H (porque lo hemos visto mil veces en el cine pero en directo
«pone los pelos de punta») y el acto heroico de la víctima o del sal-
vador.7 Sólo así se consigue arrancar una emoción en el interlocutor,
porque a fin de cuentas es lo que busca.
Me pregunto, si a pesar de violar las normas más básicas del
derecho a la intimidad, no sería más útil para las campañas de pre-
vención retransmitir en directo los despertares en la UCI, los llantos
silenciosos en las salas de rehabilitación cuando alguien se cae tor-
pemente o las reducciones de condena en juicio contra los conducto-
res temerarios y las caras de las víctimas al escuchar la sentencia.
En la Navidad de 2001, como resultado de un cierto descenso
del número de accidentes de circulación, la DGT decidió introducir
un mensaje positivo en la publicidad de televisión. Entran en escena
sucesivamente los diferentes miembros de una familia que saludan
alegremente para luego tomar asiento en la mesa del comedor, donde
va a comenzar la cena de Navidad. Las imágenes van acompañadas
de un mensaje en off que dice algo así como: «Gracias por estar todos
aquí». Siguen siendo los muertos los que importan. No hay duda.
7. Hace unos años recibí una llamada de un programa de la televisión estatal para
que participara en él en calidad de víctima salvada del fuego. Les dije que nadie me
salvó, que no había historia de heroísmo alguno; que unos desconocidos me recogie-
ron y me llevaron en su coche a un hospital. La persona responsable quiso conven-
cerme diciéndome que tal vez el programa fuera una plataforma para lograr encontrar
a aquellos amables viajeros que me llevaron hasta urgencias. Les contesté que proba-
blemente lo que querían aquellas personas era olvidar el olor a quemado que les
acompañó durante el trayecto.
6.
El antes y el después: la valoración de la pérdida
To grieve well is to value what you have lost.

When you value even the feeling of loss you value
life itself, and you begin to live again.
ARTHUR FRANK, At the Will of the Body, p. 41.
Más arriba ya anuncié que mayoritariamente serían las personas con

deficiencias adquiridas quienes actuarían de informantes básicos en
este volumen. Hay razones diversas para haber procedido así: la pri-
mera, porque las personas con deficiencias adquiridas han gozado de
los dos puntos de vista, el válido y el discapacitado, alineándose con
mi perspectiva; la segunda, porque, coincidiendo con la diferencia-
ción que más abajo transcribo, una deficiencia adquirida supone la re-
construcción o la recuperación de la identidad y, por tanto, otorga al
informante una posición que reviste una ambigüedad mayor en el
medio válido a la vez que le plantea la perspectiva posibilista del:
«¿Podría pasarme eso?»
La minusvalía varía según su inserción en la temporalidad. La minus-

valía congénita es, si así se puede hablar, coexistente y coextensiva al
individuo y contribuye a definirle; el individuo se construye con ella o a
pesar de ella. La minusvalía que se constituye lentamente (artrosis, si-
licosis) va penetrando poco a poco en la personalidad, pero se deja en
cierto modo modelar por ésta. Cuando la minusvalía es repentina, se
adueña de la persona; es el accidente, cuyo nombre mismo, con su con-
sonante duplicada, designa como una ruptura entre un antes y un des-
pués (Veil,1978, p. 123).
80 ____________________________________________________ DisCapacitados
En este capítulo interesa destacar el factor tiempo durante el

proceso de duelo después de una pérdida física: el antes y el después.
En relación con a este aspecto, la interacción con los otros es de im-
portancia crucial.
La pérdida y el trabajo de duelo
Los primeros días o semanas después de un accidente o de la confir-

mación de un diagnóstico se hacen difíciles en las salas de rehabilita-
ción. Ir a recuperación significa que todavía hay mucho que hacer y
que la pérdida puede ser irreversible. Sin embargo, según otra lectu-
ra, compartir el gimnasio con otras personas permite establecer las
posibilidades de futuro cuando se comparan deficiencias y se obser-
van habilidades adquiridas en los compañeros de grupo. Al menos ése
es el objetivo de quienes nos tratan. Los agentes socializadores (fi-
sioterapeutas, médicos rehabilitadores, terapeutas ocupacionales, die-
tistas, etc.) de la nueva identidad física se incrementan, se intima con
ellos porque comprenden la dimensión de la tragedia y facilitan la en-
trada a la persona enferma en un mundo donde la diferencia está asu-
mida.
Entre personas con deficiencias y en el medio hospitalario o en
las salas de rehabilitación el intercambio de experiencias pasadas y
presentes ocurre sin la menor preocupación de ser juzgado, puesto
que lo que nos identifica es la discapacidad física y, por tanto, las di-
ferencias que anteriormente podrían separarnos ya no existen. La
identidad social anterior no importa: lo que interesa es la identidad
personal actual. Un paciente de Roser Colom (96, p. 240) concretaba:
(...) me he encontrado con un atracador, un gitano, un chorizo y un

guardia... aquí todos somos una misma persona, todos somos cojos y lo
demás ya lo hemos dejado... Ahora somos parapléjicos.
Con el paso del tiempo el antes y después se convierten en algo

parecido a las siglas que se añaden a las fechas históricas anteriores e
inmediatamente posteriores al nacimiento de Cristo. «¿Eso fue antes
o después del accidente?» Así la fecha del accidente o de la pérdida
El antes y el después: ... _____________________________________________ 81
es la que rige y divide en dos tiempos la vida de la persona con disca-

pacidad adquirida. Los demás acontecimientos que le rodearon y le
rodean dejan de vertebrar la percepción del tiempo. Los hijos habrán
nacido antes o después del accidente, la casa se compraría antes o
después, y aquel viaje se hizo... Dos secciones marcadas en el regis-
tro mental de tiempo pasado. La insistencia en contabilizar años par-
tiendo de ese criterio se hace con independencia de los cambios pro-
ducidos en la reorganización de la vida. Es evidente que contamos
aquellos que hemos tenido años anteriores que recordar, porque quie-
nes vieron desdibujadas sus imágenes en edades muy tempranas poco
aportarán de aquel antes al que nos referimos quienes nos converti-
mos en discapacitados en la vida adulta.
Si el origen poco importa en el medio discapacitado (adquirido),
el «antes» lentamente tampoco. La historia pretérita irá oscurecién-
dose de forma paulatina borrando frecuentemente la imagen perdida
de uno mismo. El mecanismo se activa a partir del momento en que la
pérdida no significa la desaparición definitiva del propio individuo,
como ocurre con la muerte de los seres queridos, sino cuando se trata
de una parte del todo, del individuo. La presencia de una nueva y mo-
dificada referencia física anula la imagen anterior que queda difumi-
nada en la memoria pero no fija, puesto que se procede a una recons-
trucción de una identidad sustitutiva en base a la imagen adquirida
tras el desencadenamiento del trastorno. El proceso es lento y depen-
de tanto del grado de devastación física que produzca la causa de la
deficiencia como de la discapacidad resultante. En consecuencia, el
trabajo de duelo y de reconstrucción del yo varía de un individuo al
otro, siendo más complejo en aquellas personas en las que el estigma
sea más visible o constituya mayor grado de dependencia.
El proceso de duelo no es necesario e inevitable —después vol-
veremos sobre ello— pero si se produce requiere también un tiempo
de aceptación por parte de la red social de la víctima, que acusa tan-
gencialmente la desaparición de la integridad del otro. El proceso de
duelo no puede ni debe hacerse en solitario, la comunicación y la in-
teracción forman parte de los requisitos indispensables para la supe-
ración del menoscabo.
[Individualmente] hay que pasar por una castración simbólica, hay que
atravesar un luto. La muerte está presente, incluso muy cerca. ¿Da mie-
82 ____________________________________________________ DisCapacitados
do en ese momento? Sí y no: no es seguro que sirva de consuelo que

habrá que vivir mucho tiempo antes de morir. Sobre todo cuando la
vida se presenta difícil (...) Hay que vivir algún tiempo con la minus-
valía para poder hacer balance (...) Una vez resulta la confrontación
con la muerte (real o simbólica) y resuelta la ambivalencia que la ca-
racterizaba quedará la frustración (Veil, 1978, pp. 129-130).
O no, ya lo veremos. En cualquier caso es necesario el recono-

cimiento y la colaboración del entorno familiar y social para recobrar
el equilibrio perdido.
Las personas con un trastorno orgánico reorganizan el nuevo
yo en aquello que afecta a los hábitos de conducta. Por ejemplo,
quien padece una cardiopatía deberá controlar el esfuerzo, la dieta,
el tabaco y sabrá que de forma crónica dependerá de los controles
médicos; a quien se le diagnostica la enfermedad de Crohn o una
colitis ulcerosa cambiará radicalmente sus costumbres alimentarias
renunciado alternativamente a diferentes alimentos y procesos de
preparación de éstos, además de estar sometido a un tratamiento
farmacológico. El proceso de adaptación requerirá un esfuerzo de
aprendizaje conductual extraordinario, no visible, pero que condi-
ciona una forma de vida distinta de la que seguía con anterioridad al
trastorno.
Las personas cuya deficiencia implique un grado de discapaci-
dad, es decir, una desventaja o una restricción en relación al rendi-
miento funcional, como, por ejemplo, una persona con un miembro
amputado, una lesión medular o una ceguera parcial adquirida, ade-
más de sus hábitos de conducta deberá reconstruir su imagen física
que a todas luces es visible a los ojos de los otros, así como, en casos
concretos, modificar las formas de expresión del propio yo. Reorga-
nizar esos mecanismos requiere un proceso de adaptación.
El proceso de adaptación al cambio
Para un diestro amputado no es fácil, en primera instancia, ofrecer la

mano izquierda en un saludo: requiere un aprendizaje y cierta soltura
para sortear la mano mal encaminada del otro. Con el tiempo el gesto
se automatiza y deja de requerir pensarlo antes de llevarlo a cabo.

Cuando me limo las uñas de la mano derecha al acabar, invariable-
mente, me dirijo a la izquierda, donde no hay ni uñas ni dedos. Es el
único acto reflejo que a pesar del tiempo aún conservo. Algo pareci-
do pasa con quien perdió un pie al intentar saltar de una cama: el pie
ya no está.
Ahora ya me he adaptado a mi cuerpo y a mi vida —dice Set, que su-

frió un traumatismo craneoencefálico que le produjo una hemiplejía
derecha—, incluso hice un esfuerzo para volver a jugar a fútbol; dedi-
caba muchas horas a la bici estática, con un par diarias era suficiente,
pero yo insistía, me sentía fuerte y quería hacer de todo. Tenía una ex-
citación constante, quería volver al fútbol hasta que me dije: Set, tienes
otro cuerpo y debes adaptarte al que a lo que hay. Tuve que hacer un re-
ciclaje deportivo: ciclismo y natación.
El aprendizaje es lento pero aún lo es más la adaptación de los

otros a nuestra nueva imagen. Durante los primeros meses después de
producirse el crack que modificó nuestras vidas quienes nos rodean
siguen pensando en términos pretéritos. Nosotros, aunque gocemos
aún del amparo y de la protección del medio hospitalario o de la sala
de rehabilitación, donde —ya lo he mencionado— todos somos igua-
les, empezamos a ser capaces de no mirar atrás. En cambio la familia
y los amigos no aprecian todavía la complicidad con nuestros compa-
ñeros de club y con el personal sanitario que nos atiende. Tampoco
entienden la necesidad imperiosa que tenemos de permanecer dentro
de la crisálida hospitalaria y su tejido (los sanitarios), donde tratamos
de reconstruir nuestro yo. Los otros viven a un ritmo diferente al del
paciente y del hospital. Sin embargo, mucho después, cuando el due-
lo y la adaptación se hayan completado, serán los válidos quienes nie-
guen reconocer en el amigo o en el amado a la misma persona que
siempre fue y seguirá siendo. Nosotros somos los responsables de re-
crear a conciencia nuestra nueva imagen a fin de que los demás agili-
cen su proceso de adaptación. De nuevo, el peso recae sobre la perso-
na con discapacidad, quien no deja de sorprenderse por la incapacidad
del otro para enfrentarse al cambio.
Set decidió, con el tiempo, comprarse una bicicleta de competi-
ción:
84 ____________________________________________________ DisCapacitados
Mi simetría no era perfecta. El vendedor, para comprobar la altura de

la barra, me decía: «Posa’t recte, collons!».1 Y, claro, yo me decantaba
hacia la izquierda. Tuve que explicarle el problema. Mi coordinación
no era la de antes, tenía otro cuerpo.
Set ya había dado su paso adelante: cambió de afición y con ello

acabó su discapacidad a nivel deportivo. Laia fue aficionada a la es-
peleología y al barranquismo, «pero ahora no me fío de mis manos.
En la muixeranga2 también. Poco a poco me estoy reincorporando.
Quería seguir con la gente, no desvicularme, desde otros puntos de
vista podía seguir con ellos».
Ser la misma persona
Las personas con discapacidad afirman seguir siendo las mismas a

pesar de los cambios conductuales, profesionales y de imagen que
puedan haber sufrido como consecuencia de una enfermedad o un ac-
cidente. Entre esos cambios se encuentran, como dice Irvin Yalom3
(1980, p. 35), «una reorganización de las prioridades de la vida; una
vívida apreciación de los hechos esenciales de la vida; menos miedos
interpersonales y una sensación intensificada de vivir el presente».
Laia cree que «paladeas más las cosas buenas» y que la discapacidad
está «compensándome a muchos niveles». Francisco opina que la for-
ma de ser no cambia de antes a después del accidente: «En el fondo
sigue estando esa persona». Ambos piensan que no todos lo viven
como ellos porque hay gente que «dramatiza más, por ejemplo, si te
deja el novio. Yo pienso, en cambio: ¡Suerte!, suerte si te ha dejado un
mierda, ¡¡menos mal que te has dado cuenta de cómo era!!» (Laia);
«hay gente que se encierra y hay quien está diciendo todo el día qué
malito estoy» (Francisco). Para Nelia, como persona, nada cambió a
1. «Ponte recto, ¡¡cojones!!»

2. La muixeranga es una tradición castellera característica de la Ribera del Xúquer,
en el País Valenciano. Consiste en levantar torres humanas formando figuras plásticas
y torres pujades manteniendo el equilibrio, no sujetos sino abrazados los unos a los
otros formando un cuerpo compacto. Las torres tiene hasta cinco alturas, y de entre las
figuras plásticas las hay que tienen intencionalidad simbólica religiosa.
3. Citado por Shuman (99, p. 234) de su texto de 1980, p. 35.
pesar de que los tumores la dejaran sin parte del intestino, del estó-
mago y sin el funcionamiento normal de sus riñones. Siguió siendo
exigente, trabajadora, eficiente y absolutamente capaz de seguir en su
anterior oficio. Tal vez le preocupaban menos los pequeños proble-
mas de cada día o al menos le parecían menos complejos y hasta tuvo
tiempo suficiente de dedicarse al bebé que adoptaron.
Los válidos suelen pensar que invariablemente nuestras perso-
nalidades se van a ver alteradas por los trastornos adquiridos de for-
ma súbita: les cuesta concebir que de un cuerpo devastado emerja con
el tiempo la personalidad del ser querido. La madre de Christophe,
protagonista de El pie de Jaipur así lo creía: «Por primera vez vi a mi
hijo como el que había sido antes del accidente (...) Fue entonces
cuando me di cuenta de que su grave discapacidad no había alterado
su personalidad» (Moro, 1995, p. 119).
Hay quien se aferra firmemente a la idea del cambio de perso-
nalidad e incluso a la del trastorno psíquico derivado. El padre de Set
le insistió varias veces para que acudiera a un psiquiatra cuando él re-
conocía claramente y sin dificultad que sólo tenía un problema de ca-
rácter físico: «La lucha entre lo psíquico y lo físico (en un traumatismo
en el que hay que rehabilitar la coordinación) me llevó a enfrentar-
me con mi padre. Me preguntaba constantemente si tenía necesidad
de acudir al psiquiatra. Y yo le decía: “Pero, ¿no te das cuenta de que
no estoy enfermo?”». A mi padre también le insistieron en diversas
ocasiones en que tal vez debiera consultar a un especialista. Sólo ex-
plicarlo, ya le sacaba de sus casillas. Y los que acaban en el psiquia-
tra, seguramente que por consejo médico y aval familiar, son, sis-
temáticamente convertidos en carne de tratamiento. Laia acudía
regularmente a visitar a una psicóloga. Tenía sus altibajos pero no
estaba en absoluto deprimida. Me dijo que la profesional no se can-
saba de repetir que algún día caería en una depresión, como si fuera
científicamente imposible ahorrársela después de un traumatismo fí-
sico. Para los válidos, mantenerse en pie de guerra sin trastornos psí-
quicos aparentes y con la misma personalidad de antes es algo in-
comprensible.
86 ____________________________________________________ DisCapacitados
Las personas jóvenes y el tiempo
Entre los adultos cambiar es difícil porque la personalidad y las expe-

riencias vitales anteriores son imborrables. Es difícil también eliminar
las responsabilidades en relación con las personas que dependían de la
persona discapacitada. Las prioridades ajenas a uno mismo, como, por
ejemplo, hijos menores o adultos a su cargo aceleran la readaptación.
En los jóvenes los cambios durante el duelo por la pérdida de
identidad son significativos porque se encuentran aún en plena fase
de configuración de la personalidad. El accidente puede imprimirse
en sus caracteres mucho más que entre los adultos:
La gente joven —escribe Maslow (1970)— no ha tenido suficiente

tiempo para experimentar una relación amorosa postromántica durade-
ra y leal, y, en general, tampoco han encontrado su vocación (...) Tam-
poco han elaborado su propio sistema de valores; ni han tenido la sufi-
ciente experiencia (hacerse cargo de otros, tragedias, fracasos, logros,
éxitos) para despojarse de ilusiones perfeccionistas y ser realistas; ni
han hecho las paces con la muerte; ni han aprendido a ser pacientes...
etc. (Shuman, 1999, p. 244).
Cuando el tiempo pasa, a los jóvenes se les puede exigir que de-
jen de una vez por todas el recuerdo del pasado, pero lo que es mucho
más difícil es evitar que el accidente o la enfermedad se tatúe en su
forma de vivir a partir de la fecha de origen: «Vi de lejos una curva y
de pronto me acordé de que a las diez y media de la noche, hace hoy
veintitrés años, mi vida cambió de un modo terrible». Métèque arras-
tró durante años su accidente del que hoy sólo le quedan rastros, pero
el impacto que le produjo fue tan brutal que ha ido marcando con su
sello cada uno de los fracasos y las tristezas que se produjeron duran-
te las dos décadas siguientes. Métèque seguía diciendo en un correo
electrónico:
Yo tenía veintidós años. Un año después del accidente volví a París. Mi

fiancée (sic) había tenido un accidente de tráfico en ese espacio de
tiempo. La última vez que la vi fue en el hospital psiquiátrico de
Sceaux. Tenía anorexia grave. ¿Recursos por mi parte? Ninguno. In-
madurez. Era demasiado para mí y sólo contaba con Triptizol, o algo
así. Quería huir y no tenía fuerzas. Aún la recuerdo. Ahora el viaje toca
a su fin: he llegado tras casi veintitrés años de viaje a ninguna parte.

Pero he llegado.
Miriam, con veinticinco primaveras, está aún en pleno duelo.

Lleva con él dos años y no logra desprenderse de la dependencia que
ha creado con relación a las secuelas de sus quemaduras. Las cicatri-
ces y su ocultación forman parte del cincuenta por ciento de sus pen-
samientos; la otra parte la ocupa otra fecha, la de su boda, que ha ido
postergando para tener mejor aspecto el día señalado. Miriam se
siente acosada por sus amigos y sus familiares, quienes la apremian
para que se adapte de una vez cuando ella no hace más que volar con-
fusa en círculos sin que nadie logre sacarla del laberinto. Acabando
estas líneas, he sabido que por fin lo ha conseguido: puso tierra por
medio y voló con su paciente novio en viaje prenupcial para lanzar al
Cantábrico las gasas que aún cubrían su rostro cual burka afgana.
Las personas con trastornos degenerativos y el tiempo
Las personas con trastornos degenerativos crónicos siguen procesos

de pérdida constantes marcados a golpe de crisis. Cambiar, en esos
casos, es difícil. Los logros, sin embargo, se evalúan según los pe-
queños incrementos de una mayor movilidad o disminución del dolor
(Shuman, 1999, p. 242). El reumatismo4 y los graves problemas cer-
vicales obligan a Eli a permanecer muchas horas en reposo. La pérdi-
da ha sido progresiva porque no dejó de trabajar hasta que el dolor se
impuso a las obligaciones laborales. Hoy organiza su vida desde la
cama y proyecta sus actividades ociosas en pequeñas dosis a fin de no
incrementar el deterioro físico. Asume un régimen horario de reposo
muy estricto que compatibiliza con salidas cronometradas pero inten-
sas de las que sabe sacar partido. Mantiene, como otros muchos, un
cierto equilibrio entre lo que desearía hacer y lo que puede hacer, a
cambio de reducir la cuota de dolor.
4. Reumatismo es el nombre genérico que identifica a algunas enfermedades de

etiología diversa pero que tienen en común el dolor, la inflamación y la deficiencia
funcional de algunos huesos, músculos y articulaciones.
88 ____________________________________________________ DisCapacitados
Cesca, que es joven, piensa que el carácter sí cambia. Su tras-

torno es degenerativo. El antes es idéntico a quien sufre un acciden-
te, puesto que la confirmación del diagnóstico supone un choque si-
milar al impacto accidental. El después de la cronicidad es distinto
porque las pérdidas se suceden en el tiempo: «Te enfadas, te cagas en
todo, debes tener mucho autocontrol, los demás no tienen la culpa
pero no puedes evitarlo, estás fuera de ti, si puedes pides perdón, pero
ya lo has hecho». Lo que le ocurre a Cesca nos pasa a todos los que
tuvimos otro tipo de vida antes del accidente. Cuando aprendemos
cuáles son nuestros límites volvemos a partir de cero para abrirnos a
la nueva forma de reorganización de nuestras vidas, corrigiendo erro-
res. Pero si éstos se suceden porque se presentan cambiantes según el
curso de la patología el esfuerzo que requieren es mucho mayor y
pueden acabar por imprimirse en el carácter.
La temporalización dual es inexistente en las personas que pade-
cen deficiencias crónicas o degenerativas. Los adverbios de tiempo al
uso son: desde, durante, mientras, etc. Las marcas del tiempo las dejan
las crisis, los episodios agudos, las intervenciones, las remisiones y las
recidivas. Si bien las secuelas también marcan los episodios de la exis-
tencia de las personas con discapacidad, aquéllas no son más que tras-
tornos derivados de un problema inicial producido en un momento
determinado, no complicaciones ni procesos nuevos señalizados del
tránsito a otra fase del padecimiento. En esos casos, la percepción del
tiempo varía sensiblemente. En el enfermo crónico el fantasma del fu-
turo se disfraza de moribundo; en el del discapacitado, de persona de-
pendiente apurada por la progresiva pérdida de autonomía. En ambos
casos el futuro es poco alentador, por lo que se vive el presente con
mucha mayor intensidad y los planes se suelen hacer a corto plazo.
El sentimiento de coherencia
¿Cómo has podido aguantarlo? La otra gran pregunta del millón a la

que a veces se responde con un encogimiento de hombros, para luego
oír de tu interlocutor: «Eres tan valiente..., tú si que eres valiente, ad-
mirable, qué entereza. ¡¡Yo no hubiera sido capaz!!». Nosotros fuimos
válidos y nunca supimos lo que seríamos capaces de hacer hasta que
nos encontramos de bruces con la dificultad. «Nunca sabes cuál es la

capacidad de respuesta de tu persona ante una situación extrema», dice
Francisco, aunque también es cierto que determinadas actitudes nega-
tivistas frente a la discapacidad súbita son el resultado de una predis-
posición nacida con anterioridad al desencadenamiento del trastorno.
Sobreponerse o no es también posible en función de las actitu-
des de lo demás, de los recursos del entorno y de la existencia de pro-
gramas adecuados para la integración. No sólo depende de uno mis-
mo aun cuando los válidos lo pregunten y hasta lo afirmen de forma
categórica. Francisco cuenta que, como a otros muchos, le pregunta-
ron «cómo fue que en una situación tan potente no recurriera a la dro-
ga, para abstraerme de esa situación. Y le dije que no, mi energía es-
taba centrada en rehabilitarme, la otra era, sencillamente, tirar la
toalla. Y bastante tienes con una parte de tu cuerpo que no funciona
para estropearte la otra».
¿Qué es lo que determina el modo que tienen las personas de reac-
cionar ante la enfermedad o la discapacidad? En 1990 Antonovsky de-
sarrolló el «sentido de coherencia» con el que investigar la capacidad
humana de soportar el sufrimiento y mantener una sensación de inte-
gración personal y esperanza. Las tres características del sentido de co-
herencia son, según Antonovsky (citado por Shuman, 1999, p. 241):
• Capacidad de comprensión: la capacidad de estructurar los

acontecimientos dolorosos en algún patrón comprensible.
• Capacidad de control: la disponibilidad y utilización de recur-
sos para enfrentarse a la aflicción.
• Capacidad de encontrar un sentido: la sensación de poder sa-
car algo positivo del hecho de vivir con dificultades.
El concepto del «sentido de coherencia» es aplicable a nivel in-

dividual. Las personas con deficiencias adaptadas han desarrollado
algunas de esas capacidades para seguir adelante. La sucesión de pér-
didas en las personas que padecen formas de cronicidad que producen
discapacidad son, en ocasiones, superables gracias a la puesta en mar-
cha de esas capacidades, así como al «entrenamiento» adquirido fren-
te a las dificultades acumuladas. La casuística de Caminante, con
enormes dificultades desde pequeño en las rodillas y el tobillo, ilus-
traría esta idea:
90 ____________________________________________________ DisCapacitados
(...) salía de una intervención y ya andaba con las muletas, pero tuve un
amago de infarto a causa del estrés. Poco después me puse muy enfer-
mo, al parecer con un presunto diagnóstico de meningitis con el agra-
vante de que soy alérgico a muchos medicamentos. Perdía la concien-
cia a ratos, pero oí cómo un «tío capullo» sin escrúpulos le dijo a mi
madre, después de algunas explicaciones, que lo mejor que podía hacer
era llamar a la familia, que con un poco de suerte pasaría la noche. Al
oír eso reaccioné. Me dije: «¡Y una mierda me voy a morir, quiero vi-
vir!». A la mañana siguiente estaba mejor.
El tío capullo era el médico de guardia del servicio de urgencias

donde fue ingresado.
En la carrera moral de la persona con discapacidad los obstácu-
los son múltiples para seguir avanzando con el cuerpo a cuestas. El
distanciamiento adquirido con el tiempo entre la carga y el concepto
de uno mismo permite y facilita sobreponerse a nuevos problemas.
Luis reafirmaba con esta frase ese distanciamiento: «De vez en cuan-
do vuelvo al hospital a pasar el ITV». El vehículo precisa de un man-
tenimiento pero si el conductor lo cuida y lo quiere aún puede seguir
pasando las pruebas. Francisco dice que un amigo se quedó fascina-
do viéndole en la silla de ruedas: «¡Este tío, qué huevos tiene!», y to-
davía está planteándose otra batalla, buscar «curro».
Sin embargo, insistiría en que la valoración de la pérdida se per-
cibe de forma distinta de un individuo a otro. Ramón Sampedro, víc-
tima a los veinticinco años de un accidente que le dejó tetrapléjico,
contaba que no le bastaba con la cabeza «ni aunque pudiese desarro-
llar alguna actividad de carácter intelectual» (Sampedro, 1996,
p. 86); en cambio, al científico Stephen Hawking, que padece un tras-
torno degenerativo, le basta con tener solucionados sus problemas
técnicos.
Voluntad de vivir o suicidio
Todo el mundo entiende que la muerte de un ser querido es traumáti-

ca, acepta las reacciones emocionales del allegado y se limita a acom-
pañarle. No es costumbre aconsejar al deudo que olvide lo ocurrido,
que otros lo hacen y lo bien que les va, que si sigue llorando es que es
un egoísta y un cobarde. En cambio si la pérdida la sufre uno mismo,
inmediatamente se formulan consejos, se emiten sabias opiniones so-
bre cómo muchos otros han seguido adelante en situaciones aún peo-
res, como si hacerlo fuera una obligación universal. Tal vez porque
como escribe Guasch (2000, p. 75): «Los enfermos no tienen nunca
los mismos derechos que el resto de los ciudadanos. Los enfermos
tienen derecho a curarse. Pero también el deber de hacerlo». Una
amiga de los padres de Beatriz así lo creía mientras ella permanecía
ingresada en el hospital para ser intervenida en su mano izquierda
después de haber perdido una pierna. Beatriz decía que estaba harta
de hospitales, que quería volver de una vez a casa, a lo que la señora
le espetó lo que sigue: «No debes decir más que quieres irte, vale la
pena que te quedes por tu padre y tu madre. Sólo piensas en ti: eres
una egoísta». Ramón Sampedro, firme en su intención de lograr pre-
cisamente lo contrario, una muerte que le librara de su cuerpo inerte,
afirmaba en su libro, Cartas desde el infierno, algo parecido en rela-
ción a los otros: «Me acusan muy a menudo de pensar sólo en mí mis-
mo. Es posible, pero de lo mismo podría acusar yo a los demás»
(1996, p. 45). Por eso, tal vez, el cuestionario inquisitorial que pre-
sentan algunos válidos a las personas con discapacidad adquirida in-
cluye subliminalmente la pregunta: «¿Tuviste ideas de suicidio?».
Porque, para algunos, hay que valorar si se quebró o no la voluntad de
vivir en algún momento durante el proceso de duelo.
Muchos de nosotros, durante los momentos más difíciles, no hu-
biéramos podido físicamente llevar a cabo un suicidio. Durante el pe-
ríodo crítico después de un accidente la dependencia del entorno asis-
tencial es total. La vigilancia es extrema y, evidentemente, si el
accidentado está bajo sedación la reacción es imposible. Christophe,
sometido a respiración asistida a través de una cánula de traqueoto-
mía, por sufrir una lesión medular de nivel C6, contaba:
Decidí acabar con esa pesadilla. Una noche me quité la cánula con un
movimiento de cabeza. Dejé de respirar. Pronto, pensaba, dejaría de
pasarlo mal. Pero no contaba con que el pulmón artificial era más inte-
ligente de lo que yo esperaba. Sonó un pitido estridente y acudieron las
enfermeras (Moro, 1995, p. 28).
92 ____________________________________________________ DisCapacitados
¿Cómo lograste superar esa fase? —me han preguntado—. No puse vo-
luntad, la tenía anulada por los fármacos, fueron los otros quienes lo-
graron sacarme adelante. Mi cuerpo se limitó a seguir funcionando y
ninguna fuerza extraordinaria propia o ajena obró en mi favor. Tampo-
co podía dejar de respirar ni volver atrás: estaban decidiendo otros por
mi vida.
Había que esperar, observar y cotejar qué cantidad de sufri-

miento podía tolerar. Y, una vez en ese punto, decidir.
Una vez consciente hay quien insiste en la idea de que incluso
en coma uno toma decisiones trascendentales sobre su propia vida.
Set pasó por un coma profundo de quince días como consecuencia de
su traumatismo craneoencefálico, al salir de él, le preguntaron ¡¡si era
consciente de estar en coma!! Mi coma fue inducido por fármacos, no
recuerdo lo que ocurrió durante más de nueve semanas: «No estuve
allí durante ese tiempo». Si salí del estado crítico no fue gracias a vo-
luntad alguna por mi parte. Salí, eso es todo. Y los válidos siguen,
«¿No tuviste experiencia alguna? ¿Qué experiencia?». El válido se
aferra a sus propios miedos tratando de buscar una explicación al
«milagro». Si no hubo voluntad por parte de la víctima y la explica-
ción irracional del milagro no resulta plausible habrá que recurrir —a
modo de racionalidad— a la «fuerza» inconsciente: «Si estabas a
punto de morir, ¿experimentaste una NDE,5 una extracorporeación,
que te hizo ver el más allá, la luz intensa, pero al final del túnel... etc.
etc.?». Tampoco. O tal vez sí y hay quien se aferra al episodio oníri-
co para salir adelante. Es un buen recurso.
Otros, con más capacidad, se paran deliberadamente en el ca-
mino sin ser ni más ni menos valientes que los que seguimos adelan-
te, con ayuda o por voluntad. Al fin y al cabo, como decía Sampedro
(1996, p. 87):
Morirse es sólo eso. Echarse a dormir cuando uno está muy cansado,
sereno y tranquilo, sin temor al sueño, sin tristeza ni rencor mezquino,
dejando en el mundo un recuerdo bueno de nosotros.
5. Una NDE (Near Death Experience) es una experiencia descrita como de proxi-
midad de la muerte. El fenómeno indudablemente experimentado por algunas perso-
nas ha sido interpretado de diversas formas invocando a una variedad de causas posi-
bles: psiquiátricas, bioquímicas y, evidentemente, las explicaciones religiosas y
parapsicológicas (véase Nuland, 1993, págs. 136-138).
Shuman (1999, p. 98) refiere la siguiente historia:
Todos los que le habían conocido veían en Ross una persona extraordi-
nariamente competente y autodirigida. Su familia encontraba que le
faltaba intimidad, pero no lo que percibían como una fuerza personal
capaz de sacrificarlo todo, incluso a ellos, por el bien de sus pacientes
y el éxito de su escalpelo. Sin embargo el «sí mismo» de Ross no fue
capaz, aparentemente de sobrevivir a la pérdida de su identidad. No fue
capaz de idear un nuevo mito, narración o historia de vida personal so-
bre lo que quedaría de él después de que el Parkinson se saliera con la
suya. Ross era perfectamente consciente de su vulnerabilidad (...) Re-
chazó la posibilidad de volverse cada vez más dependiente de una fa-
milia que él creía que le debía poco. Aficionado a navegar se hizo a la
mar para un día. Al siguiente encontraron el barco vacío: su cuerpo ya-
cía en la playa. Nuestra cultura —añade Shuman— suele menospreciar
el suicidio real o emocional de la víctima. Pero en otras épocas, y en
otras tradiciones, la capacidad de elegir la propia muerte cuando los
bienes de la vida son destruidos ha sido una señal de virtud más que un
defecto.
Hoy es virtuoso quien sale adelante. El válido, en cambio, se

atribuye el defecto en el presente para engrandecer la presunta virtud
del discapacitado que no se rindió como Ross. La decisión que tomé
de «perseverar» y no cometer suicidio fue infinitamente más com-
prensible por los que me rodeaban que la decisión de ellas de elegir-
me como esposo (Hockenberry, 1995, p. 131).
En 1983 los medios de comunicación conmovieron por vez pri-
mera al público con el caso de Elisabeth Bouvia una joven afectada
de parálisis cerebral que solicitó a un tribunal norteamericano que la
dejasen morir de inanición en un hospital donde le ayudaran suminis-
trándole únicamente cuidados higiénicos y tratamiento para el dolor.
De hecho solicitaba asistencia para el suicidio de forma libre y cons-
ciente dado que ella misma era incapaz físicamente de llevarlo a
cabo. Lo interesante de este caso en concreto es que los argumentos
en contra se basaban en el hecho de que lo que le ocurría a Elisabeth
es que no había logrado superar su ruptura matrimonial, no había con-
seguido su licenciatura en la universidad, sus padres la rechazaban y
se sentía incapaz de encontrar trabajo postrada y dependiente en una
silla. Para sus médicos y los jueces esas razones no eran poderosas, al
94 ____________________________________________________ DisCapacitados
fin y al cabo eso le ocurre a todo el mundo. De modo que resolvieron

someterla a tratamiento psiquiátrico. Mucho tiempo después el galle-
go Ramón Sampedro dio a conocer al mundo sus deseos de acabar
con sus veintinueve años de tetraplejía con ayuda. Su deseo nunca fue
comprendido. Muchos pretendieron buscar la solución en los buenos
consejos y en un ordenador para que narrara su apasionante vida des-
de la cama. Así de simple, como si permanecer encerrado en un cuer-
po inerte fuera algo relativamente sencillo de soportar: «¡No me gus-
ta hacer el papel de muerto crónico!». Sampedro escribía:
Hay tanta gente empeñada en seducirme con toda clase de proposicio-

nes, que tengo la sensación de que me han tomado por un niño al que
hay que consolar, y cuando no hace caso lo insultan llamándolo capri-
choso, soberbio, ignorante, cobarde (Sampedro, 1996, p. 43).
En enero de 1998 Ramón Sampedro consiguió morir ingiriendo,

frente a una cámara de vídeo, una solución con cianuro, que aspiró de
un vaso provisto de una caña que alguien le facilito. El caso no está
cerrado pero dudo que el juez se atreva a inculpar a nadie de homici-
dio después de haber visto a Sampedro tomar de forma libre esa deci-
sión, trabajada desde hacía tanto tiempo. Sampedro solicitó que no se
penalizase a nadie por haberle ayudado a alcanzar una muerte digna
que él mismo no podía proporcionarse.
El suicidio traslada la pérdida al superviviente, se entiende
como un castigo para los demás, no como una liberación. Por eso la
madre de Christophe, cuando supo del intento de suicidio de su hijo,
dijo: «Yo sólo quería una cosa, que viviese, para bien o para mal.
Después ya veríamos...». En cambio, él mismo entendió el suicidio de
una compañera de sala que no había elegido entre la muerte y la dis-
capacidad, «simplemente había decidido dejar de sufrir» (Moro, 1995,
p. 163). El suicida ético es tildado de egoísta por no haber intentado
superar el problema dejándolo deliberadamente en manos de los que
le sobreviven, que también lo son. Es loable por consiguiente para
muchos la actitud de quien se decide por seguir adelante sin tirar la
toalla durante el camino: «Gracias por seguir vivo». Y ahora, ¿qué?,
nos preguntamos.
El sentimiento de adecuación
La noción de que la discapacidad siempre iba asociada al duelo y al

pesar fue puesta en duda por Oliver en 1983 (Filkenstein y French,
1998, p. 31), porque no es inusual que las personas con discapacidad
narren que sus vidas son más o menos iguales que antes. Pienso que
el proceso de duelo es indiscutible porque la pérdida lo provoca inde-
fectiblemente, al igual que ocurre frente a la desaparición de un ser
querido; no obstante el impacto psicológico que produce puede no ser
con el tiempo negativo si se efectúa una adecuación o un remplazo de
las habilidades perdidas por otras ajustadas a la nueva situación. La
adecuación suele requerir un cambio en la imagen de sí mismo, del
propio cuerpo, asumir un grado mayor de dependencia y modificar,
en ocasiones, la orientación en el campo laboral y en el de las dis-
tracciones. Ese proceso de ruptura y cambio si se logra hacer de for-
ma adecuada es lo que en sí constituye la superación del trabajo de
duelo cuando la pérdida ha sido súbita y no progresiva.
Nelia, Marisa, Set, Mariona, Llorenç y Ramón siguieron con sus
trabajos sirviéndose de adaptaciones secundarias: con ayudas técni-
cas, asumiendo trabajar con mayor lentitud u optando por una reo-
rientación dentro de su campo laboral. Ramón renunció a la cirugía y
Mariona a la medicina clínica aun utilizando ambos sus sillas de rue-
das; Marisa y Set abandonaron la responsabilidad de sus cargos pero
siguieron ejerciendo la misma profesión. En cambio, Laia y Asun de-
jaron sus antiguas ocupaciones, el diseño gráfico y la administración,
y no por ello ahora viven de forma distinta. Sus respectivas pensiones
les permiten dedicarse a otras actividades sobre las que prima seguir
cuidando de sus propios cuerpos, pero no se sienten terriblemente di-
ferentes. Sus expectativas de vida han cambiado y ahora buscan sin
apresurarse otros objetivos, como el aprendizaje de nuevas habilida-
des, asumiendo que las cicatrices y la paraplejía han cambiado mucho
su imagen corporal.
Algunos discapacitados reorientados por las instituciones que se
ocupan de la rehabilitación optan por desarrollar, si son jóvenes, acti-
vidades como el deporte, que reúne en sí diversos objetivos: el mante-
nimiento físico del cuerpo a través de la movilidad, la consecución de
unas metas relacionadas con el esfuerzo ahora entrenado, la sociabili-
dad y la ocupación del tiempo con una actividad vinculada al ocio.
96 ____________________________________________________ DisCapacitados
Asun quiso promover la vela para personas con movilidad reducida de

su ciudad y piensa en la organización de ese proyecto. A Laia le fasci-
nan la natación y los masajes. Ambas me sugirieron que yo hiciera
algo parecido, aunque no fueron las primeras porque también lo hizo
alguna de mis fisioterapeutas: «Todo ha cambiado, dedícate a otra
cosa». En aquel momento faltaban apenas unos meses para la celebra-
ción de los juegos paralímpicos, pero no conseguí imaginarme compi-
tiendo en ese ámbito. Decidí adaptarme en lo posible a mi profesión.
Desde fuera, desde el mundo válido, todos esos logros y tam-
bién renuncias, parecen heroicidades cuando no son más que adapta-
ciones donde el valor del cuerpo es de interés capital, pero no son ni
más ni menos difíciles de conseguir que otras muchas fórmulas de
adaptación que utilizan los válidos en sus vidas cotidianas. Suponen,
reitero, tan sólo asumir la reducción de costos en relación con el cuer-
po. Eli cree, como yo, que llega un momento en que el individuo se
distancia del cuerpo cuando resulta una carga difícil, cuando la enfer-
medad avisa de que está ahí y hay que cuidarlo. El cuerpo reclama
atención constante, deja definitivamente de ser algo absolutamente li-
gado a tu yo para convertirse en un objeto de tus propios mimos si
aceptas el reto de seguir adelante. Nunca podremos olvidar que nos
acompaña con sus dificultades que se impondrán invariablemente a
nuestros deseos. Cada acción, excepto la de pensar, requiere una pre-
disposición física para lograr realizarla y un control consciente y cal-
culado para llevarla a cabo.
Una vez cumplido el trabajo de duelo y la reconstrucción del yo,
algunos válidos olvidan que la carga física sigue existiendo y que de-
termina aspectos concretos de nuestras formas de actuar, que no de
ser. Llevamos a cabo las cosas de forma distinta porque el cuerpo nos
obliga a ello, lo que no quiere decir que estemos aún superando el
«trauma». Porque ser conscientes de nuestras limitaciones no quiere
decir en absoluto que sigamos traumatizados.
Los aniversarios
Conforme pasan los años, la fecha de inicio del proceso traumático o

patológico, implacable al principio, se va olvidando. Recordar el
evento mediante un festejo en el primer aniversario no es frecuente

pero Laia y yo sí lo hicimos. La decisión de proclamar a los cuatro
vientos nuestro aniversario se debió a las circunstancias que rodearon
los accidentes que ambas sufrimos. La fecha podía dolernos, porque
ahí empezó todo, pero lograr salir con vida no fue para ninguna de las
dos tarea fácil, y la ayuda de los otros fue definitiva. Por eso, la cele-
bración, en esos casos, recuerda el triunfo de la supervivencia, logra-
do con la colaboración que encontramos en todas y cada una de las
personas que se mantuvieron a nuestro lado.
Con ocasión de mi aniversario Serge escribió por correo elec-
trónico:
Je repense aux réactions de mon entourage quand plusieurs années j’ai

organisé une fête à l’occasion de mon anniversaire en prenant cette
date pour, d’une part distinguer, l’avant et l’après sida et, d’autre part,
pour dire: «Une année de plus en vie»... pour beaucoup c’était insup-
portable.6
Le respondí que nosotros teníamos un año más para recordar y

uno más para olvidar el antes.
El 9 de julio de 2001 celebré mi décimo aniversario junto a mi
familia. Decidí hacer algo entre pintoresco y diametralmente opuesto
a la idea de pesar: pasar el día en un parque de atracciones con mis hi-
jos. Costó bastante que los demás encajaran la celebración. Mi padre,
en cambio, muchos años después de su accidente, recordaba con
amargura aquel agosto de 1958, cuando los calores del verano le
aproximaban la fecha fatídica.7 Para él ahí empezó y acabó todo: en
apenas segundos perdió la capacidad de andar y de sentir. Sólo hubo
resultados. Laia y yo nos salvamos. Sobrevivir al accidente en sí, a
pesar de las secuelas, en nuestro caso fue un triunfo. De modo que
ambas, un año después del suceso, en lugares y tiempos diferentes,
6. «Pienso en la reacción de las personas de mi entorno cuando en muchas ocasio-

nes he organizado una fiesta con ocasión de mi aniversario pensando en esa fecha para
distiguir, por un lado, el antes y el después del sida y, por otro, para decir: “Un año
más de vida”... para muchos resulta insoportable.»
7. Mi hermano mayor me refirió hace poco que mi padre no sólo se inquietaba en
agosto por el accidente que le produjo la paraplejía sino que fue en el mismo mes
cuando sufrió, muchos años antes, las quemaduras que para mí resultaban demasiado
lejanas en el tiempo.
98 ____________________________________________________ DisCapacitados
soplamos la única vela de nuestro enorme pastel. Laia invitó a sus

amigos, a los enfermeros y enfermeras que la atendieron, a sus fami-
liares y al artífice del milagro: el camionero que la sacó de su coche
en llamas.
No es fácil entender ese tipo de celebraciones: hay quien las
considera macabras. Pero las lecturas de las víctimas son las que va-
len, no las de la red social que no siempre logra superar la pérdida. Se
trata de la celebración de la vida no de la conmemoración de la muer-
te, porque nadie se quedó en el camino: al fin y al cabo, la mayoría
—como ya he dicho más arriba— seguimos siendo los mismos.
A Caminante le preguntaron un día en la sala de rehabilitación
cuánto tiempo hacía que iba por allí, y no supo qué contestar. Una fi-
sioterapeuta sí lo recordaba y a la mañana siguiente se presentó en el
gimnasio con un pastel muy pequeñito y unas velas que formaban un
2 y un 0:
Te lo traigo porque eres la única persona que ha aguantado aquí tanto

tiempo Se lo tomaron como algo muy divertido —dice Caminante—
pero a mí, por dentro, no me gustó nada el detalle. Entiendo que tenía
su buena intención pero no contaron con mi opinión al respecto.
El larguísimo tiempo dedicado a su recuperación en el gimnasio

se le antojaba más como una carga enorme que como un triunfo de
supervivencia. No le gustó el pastel: le confirmaba sus años de con-
dena en aquel lugar, y no su fidelidad al mismo. La fisio, desde fue-
ra, hizo una lectura diferente. Para ella la permanencia de Caminante
era un triunfo sobre tantos otros que dejaron la rehabilitación a medio
camino sin agotar todas la posibilidades.
7.
De la «okupación» a la independencia.
La recuperación de la autonomía personal
Déjame hacer lo que sea capaz de realizar

aunque invierta en ello el doble de tiempo que tú.
DE PONGA et al., No ser una silla, p. 41.
Vivir de forma independiente forma parte de los objetivos que persi-

gue el movimiento internacional para los derechos de las personas
con discapacidad. En 1975 la Declaración de los Derechos de los Dis-
capacitados de las Naciones Unidas manifestaba el derecho a ser in-
dependiente, a elegir la forma de vida y a participar de la vida social,
creativa y recreativa de las comunidades (Morris, 1998, p. 136).
Conseguir la autonomía personal o recuperarla después de la
pérdida de alguna función o parte del organismo no es tarea fácil. En
este capítulo se describen las condiciones en que ese objetivo se hace
posible y las dificultades que se encuentran en el camino a recorrer,
donde los otros, los válidos, tienen un papel que a veces resulta tras-
cendental para el logro de las metas. Colaborar con la persona con
discapacidad, dejar que tome la iniciativa y permitir que ella misma
paute los tiempos del proceso de adquisición de la autonomía sin pre-
siones permite evitar la sobreprotección.
La rehabilitación
Las personas con deficiencias adquiridas como consecuencia de en-

fermedades o accidentes suelen seguir un proceso de rehabilitación
100 __________________________________________________ DisCapacitados
una vez se recuperan de la gravedad de las lesiones sufridas. El pro-

ceso dura más o menos tiempo en función de la gravedad y del tipo
de deficiencia, así como del grado de devastación física y psicológi-
ca que haya producido el traumatismo en la víctima. Rehabilitar un
accidentado supone, en la mayor parte de los casos, el tránsito de la
dependencia hospitalaria y familiar a la independencia o autonomía
según sea la pérdida sufrida. Cuando las deficiencias suponen la pri-
vación de una función motora o la desaparición de alguna extremi-
dad la rehabilitación irá encaminada hacia un aprendizaje de los mo-
vimientos necesarios que permitan al paciente la vuelta a la vida
doméstica y si es posible a la laboral con la mayor autonomía alcan-
zable a pesar de la disminución, es decir, con el menor grado de dis-
capacidad posible.
Junto a la rehabilitación física, que facilita la puesta en marcha
del paciente, se lleva a cabo el proceso de reaprendizaje de habilida-
des (lavarse, vestirse, alimentarse, movilizarse, etc.), tarea que diri-
gen, regulan, diseñan y llevan a cabo los terapeutas ocupacionales.
Superar con la calificación de notable ese aprendizaje supone conse-
guir, después del alta hospitalaria, mayor autonomía. El seguimiento
es muy duro porque requiere empezar de cero, es decir, volver a
aprender todas aquellas habilidades que adquirimos de muy niños y
que con las deficiencias se nos antojan materias insuperables, a pesar
de la edad y con independencia de la capacidad intelectual y de
aprendizaje, puesto que requieren únicamente ingenio y habilidad.
Hockenberry dice al respecto que las clínicas de rehabilitación son
como «la escuela preparatoria donde sirven una comida realmente
horrible y se habla sobre el aprendizaje de la higiene mucho más que
sobre historia y álgebra» (1995, p. 29).
El proceso a través del cual se supera la adquisición de nuevas
habilidades manipulativas y motrices es muy lento, requiere constan-
cia, dedicación y mucha paciencia con uno mismo para aceptar el
lento ritmo en los avances. Es evidente que el seguimiento será más
rápido y eficaz si quienes lo dirigen, médicos rehabilitadores, fisiote-
rapeutas y terapeutas ocupacionales, ejercen con profesionalidad su
tarea. Si el objetivo perseguido —la recuperación de la independen-
cia— está claro entre paciente y terapeuta, el éxito está garantizado.
Ahora bien, si el paciente desde el principio se resigna a tomar por
actitud la de la víctima, todo esfuerzo será inútil: «Adaptarse no sig-
De la «okupación» a la independencia. ... ______________________________ 101
nifica resignarse sino ir encajando la enfermedad o las consecuencias

de un accidente» (De Ponga et al., 1996, p. 46).
La postura del neófito en el mundo de la discapacidad depende
de múltiples factores. En términos generales influyen aspectos como
la edad, la personalidad, el entorno afectivo, las condiciones sociales
y las culturales de la persona afectada. Afinando un poco más, hay
que añadir que la experiencia anterior también puede ser un factor
clave para la consecución de los objetivos: una larga vida fácil puede
resultar un handicap importante al enfrentarse a un traumatismo físi-
co de graves consecuencias; una vida anterior donde la toma de deci-
siones sobre uno mismo o los demás no haya sido frecuente tampoco
facilita las cosas. Evidentemente no existen las condiciones idóneas
para no ser una víctima, pero el papel de quienes rodean al paciente
cuando está aún en el cocoon hospitalario es fundamental. Hocken-
berry (1995, p. 33) dice que en «“rehab” nos enseñan a no dejar que
nadie empuje nuestras sillas. Aprendemos a hacer las cosas por noso-
tros mismos y a no pedir nunca ayuda. Somos orgullosos crips1 que
vamos a jugar a baloncesto, a ganar carreras y a triunfar por encima
de nuestras discapacidades. Fuera de “rehab”, la confianza en uno
mismo es una proposición de alto riesgo».
Tanto la actitud de los agentes sanitarios como la de los amigos
y los familiares serán tan determinantes en el futuro del individuo
afectado como su propia personalidad. Hay que tener en cuenta que,
recuperar la autonomía supone un proceso de resocialización, lo que
determina la importancia de los agentes socializadores que van a in-
tervenir durante los primeros meses. Un seguimiento pormenorizado
y coordinado entre agentes puede dar como resultado una persona
discapacitada con un grado de autonomía elevado una vez sea de-
vuelta a su entorno social. Lo que ocurre es que no siempre se proce-
de en este sentido. Ese trabajo añadido suele resolverse al azar o en
base a recomendaciones de estar por casa. En cambio, es aconsejable,
para el período inmediatamente anterior al alta sanitaria, establecer
contactos con asociaciones o grupos de ayuda mutua que orientarán a
la familia en este sentido antes, y no después, de volver a casa.
1. El término inglés crip es una contracción de crippled que significa «cojo», «man-
co», «tullido» o «lisiado», expresión exenta de corrección política que podría equiva-
ler en español a la palabra «tarado».
102 __________________________________________________ DisCapacitados
Dificultades para lograr la autonomía
La meta de la independencia, como hemos ido viendo, es más o me-

nos difícil de conseguir según factores que afectan casi más al perfil
sociológico del paciente que al psicológico, puesto que se hallan re-
lacionados con la forma de vida y el entorno anterior del individuo
afectado y no tanto con la predisposición personal.
No es lo mismo padecer una deficiencia súbita en plena juven-
tud que a mediana edad o durante la vejez. A los veinte años una pa-
raplejia pueda devastar hasta límites insospechados una vida recién
estrenada mientras que idénticas lesiones en un hombre de cuarenta y
cinco pueden representar, a efectos de autonomía, problemas de me-
nor cuantía. Las personas jóvenes con deficiencia narran que la de-
pendencia de los padres tras el accidente es enorme y superior a la
que ellos están dispuestos a soportar. Sigo dependiendo de mis padres
—dice Caminante a sus veintiocho años—, sobre todo de mi madre.
La figura de la madre, a quien culturalmente se asocia con las tareas
del cuidado de los miembros dependientes de la familia, es recurren-
te en las situaciones de sobreprotección, sobre todo si esas madres no
trabajan fuera de casa. Laia, cerca de la treintena, vivía aún con sus
padres cuando tuvo el accidente, a pesar de llevar trabajando desde
hacía meses en una empresa, lo que le permitía ser económicamente
independiente. Hoy dice que su familia la sobreprotege y que su ma-
dre se adelanta «para hacerme las cosas antes de que yo se lo diga. Yo
puedo, pero ella se «agarra» a esa obligación. Mi padre lo hace cuan-
do se trata de salir de casa y coger el coche: le produce muy mal ro-
llo. Vamos, que tiene miedo. No confía. No lo lleva nada bien. Pero lo
hacemos: salimos». La relación que mantiene Laia con sus padres ha
cambiado de forma radical desde el accidente. Durante el tiempo en
que sus lesiones le impidieron realizar las tareas más sencillas su ma-
dre tuvo que bañarla, vestirla y prepararle la comida. Una relación
perdida hacía casi veinticinco años, pero ahora con dos agravantes:
ambas son mucho mayores y el motivo por el cual Laia es atendida
por su madre no es el mismo que durante su infancia.
En los últimos años, el descenso de la natalidad, así como el in-
cremento del nivel de instrucción de la ciudadanía, ha tenido como
efecto el aumento de las conductas sobreprotectoras de los padres en
relación con los hijos. Los padres de Laia, hoy más mayores que
cuando la criaron, se comportan como los nuevos y escasos padres de

familia que cuidan a sus hijos únicos como el tesoro más trabajado y
preciado que poseen, olvidando que no son sólo premios merecidos
sino, y sobre todo, personas en formación a las que hay que educar y
no sólo proteger. Si los padres acostumbran al hijo determinando lo
que es correcto y lo que no lo es acabarán por privarle de su derecho
a la autodeterminación, eludiendo con ello la responsabilidad sobre sí
mismos.
Si la pertenencia a un grupo de edad modifica la duración del
proceso de autonomía, hay otros factores que pueden sumársele: las
circunstancias económicas. Volver a casa no supone una dificultad
enorme para quien dispone de recursos para adaptarla a la nueva si-
tuación. Si el domicilio de la persona con discapacidad se encuentra
en un bloque de pisos sin ascensor y se utiliza una silla de ruedas ten-
drá dos opciones: si dispone de recursos para cambiar de vivienda el
problema puede resolverse; si no es así, su grado de dependencia se
incrementará puesto que para desplazarse siempre deberá solicitar
ayuda y tal vez hasta renunciar a moverse. Las ayudas técnicas que
sirven para sustituir o facilitar movimientos y ejecutar determinadas
tareas tienen un coste elevado, no siempre subvencionado por los or-
ganismos que se ocupan de procurarlos. La silla de ruedas y todo tipo
de objetos como grúas para introducirse en las bañeras, lavabos y ca-
mas especiales, cubertería y utensilios de cocina adaptados, comple-
jos artilugios para la manipulación de ordenadores, interruptores de
luz y así un largo etcétera son ayudas técnicas que requieren elevadas
inversiones. La ciudadanía será mucho más cara si se pretende lograr
una autonomía total. Cualquier renuncia a la ayuda técnica, por im-
perativo económico o por decisión personal, tendrá como resultado el
alto coste de la dependencia.
Las ayudas económicas que prestan las instituciones públicas a
las personas con discapacidad nunca son suficientes y se retribuyen,
hasta ahora, con posterioridad a la adquisición del producto, lo que
supone realizar una inversión previa que no todo el mundo puede per-
mitirse. El sistema de gestión de los recursos sociales falla porque se
evalúan erróneamente los gastos. Por ejemplo, una silla de ruedas con
batería o mejor incluso un scooter eléctrico puede otorgar autonomía
a quien tiene movilidad reducida y es notablemente más económico
que destinar a un trabajador social para que saque a pasear al anciano
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con dificultades o proveerle de una plaza en una institución asilar.

Las empresas del sector presentan en su publicidad los scooters eléc-
tricos como «El bastón del siglo XXI».2 En cualquier pueblecito es-
candinavo3 por aislado que esté siempre hay alguna casa con rampa
junto a la que descansa un scooter o un caminador de los que se sir-
ven todos los ancianos que lo precisan. Los vehículos y las reformas
arquitectónicas dotan de autonomía a quien la ha perdido y, lo que es
mejor: no cobran seguros sociales por el servicio. Tampoco requieren
la inestimable ayuda de un voluntario o la lista de espera en una ins-
titución para ancianos que quieren seguir siendo autónomos. Esos re-
cursos pueden y deben ser destinados a las personas cuya deficiencia
las haga necesariamente dependientes de terceros.
Aún hay más. No sólo hace falta madurez y solvencia económi-
ca para lograr mayor autonomía, se requiere, además, vivir en un me-
dio donde las barreras físicas y sociales sean las mínimas. Si X dis-
pone de recursos, de cierta estabilidad emocional y familiar, de
vivienda adaptada pero para volver a trabajar se encuentra con innu-
merables barreras urbanas y arquitectónicas para desplazarse, su au-
tonomía se verá severamente limitada. Un vehículo adaptado elimina
muchas de esas barreras pero tiene un coste muy superior a un auto-
móvil normal. Si al tratar de descender del flamante vehículo alguien
aparcó en el lugar reservado, el logro independiente se verá frustrado
y el jefe se quejará del retraso. Eso, evidentemente, puede ocurrirle a
cualquiera pero el tiempo de reacción y la inversión de energía para
quien circula con una silla de ruedas es mayor. Si a las barreras aña-
dimos unas gotas de incomprensión e incapacidad de aceptación de
las dificultades en el medio sociocultural, ni el dinero ni el cariño
conseguirán la plena independencia de la persona que padece una de-
ficiencia. Para muchos de nosotros la posible dependencia de los de-
2. La frase ha sido extraída de un folleto informativo de la empresa Mossa Movili-

dad, S. L., de Sant Feliu de Llobregat, Barcelona, especializada en artículos ortopédi-
cos para personas con movilidad reducida.
3. La situación de los países escandinavos en relación con la diferencia es excep-
cional porque son históricamente los pioneros en la materia. Como muestra, una refe-
rencia histórica de Stiker (1982, p. 131): en Suecia existía ya en el siglo pasado una
institución dedicada a las personas con discapacidad, que disponía de una policlínica
ortopédica y de una escuela profesional, la sociedad de socorro para mutilados... de
Gotemburgo, fundada por el pastor Hans Knudsen en 1885.
más puede desaparecer si el entorno en el que vivimos no nos produ-

ce handicap alguno.
Oliver (1998, p. 51) opina que «la creación de la dependencia es
la consecuencia inevitable de la política social que prevalece en las
sociedades industriales (...) El Estado del bienestar ha creado grupos
o clases de personas que devienen dependientes para la educación,
ayuda en el cuidado, soporte financiero y cualquier otra provisión que
pueda facilitar el Estado». En algunos países desarrollados europeos
el soporte del Estado coadyuva a la aceptación de la dependencia, en-
tendiéndose por tal la inhabilidad para hacer las cosas por uno mis-
mo, en circunstancias en las que no siempre es estrictamente necesa-
ria la pérdida de la autonomía. El soporte institucional y la provisión
de ayudas estatales en forma de pensiones de invalidez a veces reclu-
ye en la dependencia a personas que en otros entornos más adaptados
física y socialmente dejarían de serlo. Si a la intervención institucio-
nal sumamos aspectos ahora de índole estrictamente cultural tenemos
servida la proliferación de personas dependientes.
En este país, la ciudadanía en general aún acepta sin demasiados
reparos la renuncia a la autonomía en personas con algún grado de
discapacidad. Es obvio que no me estoy refiriendo a quienes sufren
de una deficiencia que implique una dependencia necesaria de terce-
ros, sino a quienes acusan una deficiencia que implica una restricción
para el desarrollo de una o varias actividades, como, por ejemplo, un
determinado tipo de trabajo. Es más, se entiende y acepta que quien
pierde la función de un órgano o de forma parcial una función moto-
ra puede ser dependiente de terceros o de la protección social. Con
ese tipo de política que se deriva de un consenso cultural que admite
mejor la segregación de la diferencia que la integración, aunque el
coste económico de aquéllas sea superior, se redistribuyen los presu-
puestos de tal forma que quien es realmente dependiente percibe una
cantidad inferior de soporte que quien, con diferentes programas de
integración, podría lograr la autonomía. Parece que al Estado le re-
sulta más fácil proveer de una ridícula pensión de invalidez a una per-
sona con discapacidad que movilizar las instituciones comunitarias a
fin de establecer criterios de integración que faciliten o incrementen
la autonomía personal y colaboren en la reestructuración de la nueva
vida de la persona dependiente. «El minusválido (sic) para poder so-
brevivir necesita ser conocido y reconocido por lo que es, y no ser
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aceptado de una manera pasiva», dice Tosquelles, citado por Claude

Veil (1978, p. 69). Tal vez la inversión equivalga a la suma de pen-
siones pero al Estado providencia y a la propia sociedad aún le cues-
ta mucho imaginar que en el mundo de los válidos las sillas de ruedas
no son más que un elemento añadido a un individuo total que tiene
tan sólo una deficiencia física.
La exigencia de la independencia
Las personas que adquirimos las deficiencias como consecuencia de

un accidente o de una crisis patológica repentina solemos pasar du-
rante el período hospitalario por una especie de proceso de okupa-
ción4 de nuestros cuerpos. Médicos, enfermeras, fisioterapeutas y fa-
miliares convierten nuestro organismo en un objeto de manipulación
constante. Nos sentimos okupados por sus objetos y por sus manos.
Los respiradores asisten el funcionamiento de los pulmones, las son-
das nasogástricas ceban los estómagos, las vías nutren las venas de
medicamentos y sueros, y las portentosas manos de los fisios calibran
la fuerza de las funciones músculo-esqueléticas o neurológicas. Pero
en poco tiempo pasamos de esas fórmulas de dependencia y de so-
breprotección a la exigencia de la independencia. «Insistir en la inde-
pendencia es otra forma de opresión», dicen Shearer y Sutherland
(French, 1998, p. 45). «¿Por qué utilizas la silla? ¿No caminas ya?
¡Claro que puedes hacerlo!».
Una vez superada la fase inicial y adquirida la autonomía nece-
saria para volver a casa hay quien deja absolutamente de proteger
para insistir en la independencia como mecanismo terapéutico, sin
entender que todo requiere un proceso y que la renuncia a un cierto
grado de independencia se hace únicamente con la intención de aho-
rrar energías para la realización de otras actividades. Esto último es lo
que a los válidos les cuesta más entender. Los terapeutas y los fisios
nos enseñan que no hay que malgastar energías haciendo esfuerzos
4. Introduzco la ortografía alternativa con la intención de establecer un símil con al-

guno de los objetivos del movimiento squater: mantener con vida la vivienda aban-
donada (herida) reparando en lo posible su interior a fin de lograr su habitabilidad,
aunque sea precaria. Pero están dentro.
que puedan realizar los otros, por ejemplo, introducir nosotros mis-
mos la silla de ruedas en el vehículo si vamos acompañados. Es abso-
lutamente necesario saber hacerlo para no precisar de la ayuda de los
demás si nos quedamos solos, pero no hace falta mostrarnos constan-
temente como Superman. Los válidos insisten erróneamente en que lo
hagamos solos: pretenden halagar nuestra audacia mostrándose favo-
recedores de la independencia.
Yo utilizo frecuentemente la silla de ruedas para los desplaza-
mientos «largos» (más de trescientos metros) aunque pueda caminar,
porque me muevo con mayor soltura de un lado para otro sin tener
que cargar con los objetos, que cuelgo del respaldo. Si ando me due-
le el pie y tampoco puedo permanecer demasiado tiempo en un lugar
fijo sin tomar asiento. Así que no me importa renunciar a mis piernas
y usar la silla: gasto menos energías. Los demás piensan que la silla
es un síntoma de debilidad, de empeoramiento cuando para mí, aho-
ra, significa mayor calidad de vida. Me ocurrió algo curioso al res-
pecto un par de años después del accidente. Mi fisio conocía a la per-
fección mis limitaciones. Me machacaba en el gimnasio cada día y
sabía que mi «autonomía de vuelo» estaba limitada a esos doscientos
o trescientos metros de distancia. Una tarde me la encontré por la ca-
lle, de paisano y yo iba con silla. Me dijo: «Pero qué vaga eres, Mar-
ta». Descontextualizada, la fisioterapeuta, se comportó como cual-
quier capacitado, olvidando mi condición.
«La presión que se ejerce sobre el discapacitado para que sea in-
dependiente se asocia a la necesidad que tienen los demás de consi-
derarlo normal en apariencia» (French, 1998, p. 46). La presión es
constante a fin de que configuremos una imagen «normal» hasta tal
punto que con frecuencia se utilizan prótesis como «manos» y «pier-
nas» ortopédicas de apariencia «normal» cuya funcionalidad es idén-
tica a la de una pata de palo o a un garfio. A mí me han dicho un par
de veces que por qué no utilizo unos guantes con rellenos en los de-
dos: «¿Para qué? —les pregunto—. ¿Para que no veas el horrible mu-
ñón?». Para mí lo horrible serían esos guantes. Una vez probé a ver
que tal quedaba: me produjo asco. Mi mano había crecido enorme-
mente como las de los personajes de los cómics cuando se la pillan
con una puerta. Tal vez haya quien lo prefiera pero no era mi caso, me
sentía muy extraña. En cambio, mi padre prefirió, mientras pudo, los
bitutores a la silla de ruedas como único mecanismo ortopédico para
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el desplazamiento renunció con ello a los trayectos largos porque la

silla configuraba una imagen con la que no quería identificarse.
Hay fórmulas de ayuda por parte de los válidos que algunos dis-
capacitados percibimos como mecanismos de presión: por ejemplo, si
alguien nos dice: «Qué bien lo haces con ese invento que te has agen-
ciado», cuando utilizamos una prótesis o una ayuda técnica específi-
ca. Es la reacción típica del capacitado porque significa que ahora ya
no tiene que ayudar al otro.
Las presiones, evidentemente, son mayores durante las etapas
de aprendizaje. Las personas de nuestro entorno familiar y social in-
sisten enormemente en el tú puedes hacerlo. Es justo y necesario que
lo hagan para alentar el avance pero puede resultar demasiado opre-
sivo. Yo discutía mucho con mi marido cuando insistía en que siguie-
ra ejercitándome después de largas horas de entrenamiento en el hos-
pital durante la rehabilitación: «Ya hice los deberes en el colegio, no
pretendas convertir mis minutos de ocio en más tortura». A estas al-
turas ya no me ocurren cosas de ese tipo porque mi red social ya co-
noce mis límites y mis capacidades.
El logro de la autonomía, o, dicho de otra forma, la liberación de
las dependencias, sean éstas físicas o de imagen requiere tiempo; un
tiempo que únicamente pude ser medido por el reloj de quien las su-
fre. No es justo, pero tampoco terapéutico, pretender el estableci-
miento de un tiempo estándar para la recuperación física y psicológi-
ca. Al contrario, puede resultar incluso nocivo porque el actor, ante la
presión, se retrae. A Beatriz y a Miriam, por razones distintas, les ha
costado mucho dejarse ver abiertamente en público: sus cuerpos jó-
venes no se corresponden con sus cicatrices. Sobre ambas, todavía en
la veintena, se ha ejercido demasiada presión, lo que no ha favoreci-
do en absoluto la resolución del conflicto en el tiempo previsto por
los otros. Sí en el de ellas, cuya juventud se mide con un reloj distin-
to al de los adultos.
Prestar ayuda. Recibir ayuda
Entre los válidos hay quien argumenta no saber qué hacer cuando ob-
servan las dificultades de una persona con deficiencia: si prestar ayu-
da directamente o esperar a que ésta sea solicitada. Dicen temer una

respuesta airada si lo hacen. Nosotros pensamos: «¿No quieren sen-
tirse heridos?»; ellos piensan: «Voy a herir su sensibilidad». Solu-
ción: recurrir al diálogo. En primer lugar, si el válido alcanza el pri-
mer paso, detectar la necesidad de ayuda, ya es mucho. Serge, más
radical que yo, piensa que frente a una persona con discapacidad el
válido debe ser observador y capaz de aguantar estoicamente del otro
una respuesta airada, «porque el válido debe aceptar que no es indis-
pensable». Shuman (1999, p. 53) lo justifica así:
El orgullo que nos invade haciendo que rechacemos la ayuda que se

nos ofrece o impidiendo que reconozcamos que necesitamos ayuda no
ha de desestimarse simplemente como un fallo de afrontamiento, sino
que ha de verse como la expresión de un deseo de autonomía que de-
bería tomarse en serio y con un gran respeto.
La sobreprotección abundaría en esa idea reiterada que pretendo

destacar de la discapacidad como desgracia personal. El siguiente
paso es preguntar directamente qué es lo que se puede hacer para co-
laborar con la persona que tiene dificultades motoras o sensoriales.
Las reacciones van a ser las que siguen: si el que sufre la defi-
ciencia puede resolver solo el problema responderá que no precisa
ayuda y agradecerá el interés. No se trata de una respuesta airada, úni-
camente es un «no, gracias». Si acepta, directamente, indicará cómo
quiere ser ayudado. La dependencia es anterior a circunstancias
como las descritas, por tanto, ofrecer ayuda no tiene por qué sumir en
un grado de dependencia mayor a quien según el entender de los vá-
lidos «le cuesta más hacer las cosas».
En los hospitales —más arriba ha sido indicado— nos aconsejan
que cuando precisemos de ayuda la solicitemos abiertamente, así
como que aceptemos las ofertas de colaboración si nos van a propor-
cionar un ahorro de energía.
Los ofrecimientos —no solicitados— de interés, ayuda y simpatía, mu-

chas veces percibidos por el estigmatizado como una intromisión en su
intimidad y una muestra de desfachatez, deben ser, sin embargo, dis-
cretamente aceptados (...) No siempre somos conscientes de la ayuda
que podemos brindar aceptando un auxilio, ni de que, de ese modo, da-
mos un paso más hacia el contacto (...) Es más amable aceptar la ayu-
110 __________________________________________________ DisCapacitados
da que rechazarla para probar que somos independientes (Goffman,

1970, pp. 140-141).
Morris transcribió de Vicky: Me he dado cuenta de que la gente prefie-

re que le pida las cosas concretas para hacer en lugar de tener que mi-
rar pasivamente. En realidad, el pasar silenciosamente un plato a tu
acompañante para que te corte la comida en un restaurante hace que las
dos nos sintamos como si compartiésemos un secreto, mientras que si
yo intento arreglármelas sola, peleándome con el plato, nos sentimos
ambas incómodas. Tardé mucho en comprender que tenía que ser yo
quien tomara la iniciativa (Morris, 1992, p. 39).
Leí este párrafo hace mucho tiempo pero no me di cuenta de que

había interiorizado esa conducta aprendida hasta que lo releí años
después. Hace tiempo que mantengo un «comercio silencioso» con
las personas que comparten mi mesa, aunque no sean muy próximas
a mi entorno familiar o social. Muchos de ellos ni preguntan, esperan
pacientemente a que yo les desplace el plato porque no sería correcto
que tomaran la iniciativa. Se dejan llevar, o tal vez aprenden, en cual-
quier caso, agradecemos el gesto silencioso del válido. Cinta sigue
hoy, casi diez años después, tomando la iniciativa de forma que cada
vez que me sirven marisco en su presencia automáticamente toma el
plato y se dispone a preparármelo.
En una cafetería de mi ciudad me sorprendió de forma grata la
conducta del camarero que mientras ponía la mesa, al ver mi mano iz-
quierda desprovista de dedos, retiró con sigilo el tenedor del lado
izquierdo del plato para situarlo al derecho, junto al cuchillo. He vuel-
to otras veces y el mismo camarero sigue reproduciendo esta conduc-
ta, elegante y profesional. También pienso volver al restaurante Il
Giardinetto, del centro de Barcelona, donde recibí un trato parecido a
pesar de ser un local no adaptado, entonces, para personas que utili-
zan sillas de ruedas. Una amiga de la adolescencia había reservado
mesa para dos advirtiendo que uno de los comensales utilizaba silla de
ruedas, por lo que era necesario una mesa en el piso bajo. Cuando lle-
gamos nos dijeron que nuestra mesa era la más cercana a la puerta, con
dos servicios pero una sola silla. Pero ese día yo no llevé mi silla. El
maître, confuso y disculpándose, dijo que habían retirado la silla que
faltaba para evitar hacerlo en presencia de un cliente portador de una
silla de ruedas. Entre el silencio y la palabra se halla el gesto.
Abogo por el «comercio silencioso» de servicios: alcanzar los

bastones a quien los dejó a distancia sin solicitar el permiso, abrir la
puerta para ceder el paso, servir el vino ante la mano torpe sin mediar
palabra, recoger del suelo los papeles que cayeron del regazo o ayu-
dar a poner el guante. Sin embargo, una válida me dijo que jamás
prestaría ayuda sin antes ofrecerla verbalmente: le parecería una ac-
tuación invasiva. Yo no lo creo porque la gente sin deficiencias se
presta ayuda sin ofrecerla. Por ejemplo, si a alguien se le vuelan unos
papeles en medio de la calle todo el mundo se moviliza corriendo tras
ellos sin pedir previamente permiso al propietario. Si eso no se hace
con una persona con discapacidad es porque estamos operando con
ella a partir de su diferencia, lo cual la acentúa.
Aplaudo el ofrecimiento desinteresado, no insistente y de resolu-
ción inteligente. Me acerco con la silla de ruedas a un ascensor de un
centro comercial. Ante la puerta esperan una madre con un bebé en su
cochecito y otro de la mano; a su lado otra con un enorme coche de tri-
llizos a quienes yo observo sorprendida y complacida. Al abrirse la
puerta del ascensor la madre de los trillizos me brinda el paso, a lo que
yo respondo —fascinada por el terceto— con un gesto indicando que
pase ella puesto había llegado mucho antes. Y responde: «Se lo digo
porque tal vez usted tiene prisa». No se escurre el bulto, se resuelve.
Me ocurrió también con dos personas a las que conocía hacía
apenas unas semanas y con las que compartí mesa por primera vez.
Después de que se me cayera el tenedor al suelo al tratar de atacar un
enorme bistec que movilizó como accionada por un resorte a la per-
sona que estaba a mi lado, le pregunté al otro comensal: «¿Es la car-
ne difícil de cortar o se trata de mi torpeza habitual?». A lo que él
respondió en plural a pesar de estar solo: «No, sólo estamos sorpren-
didos de cómo haces las cosas». Son conductas habituales de cortesía
entre válidos que se omiten circunstancialmente «por miedo a ofen-
der o porque no sé qué hacer» con quien tiene un handicap. Nosotros,
habituados, contemplamos perplejos las actitudes de omisión al res-
pecto, mientras que nos son gratas las soluciones inteligentes a cues-
tiones para ellos sorprendentes.
Entre los adultos la discapacidad provoca ansiedad y embarazo,
«la ostentación de la incapacidad es vivida como amenaza» (Goffman,
1970, p. 105). El válido responde con un «yo soy patoso, me equivo-
co a menudo» que es una forma de negar la discapacidad aun cuando
112 __________________________________________________ DisCapacitados
nos identifiquemos con ella plenamente. Ahora bien en infinidad de

ocasiones es mejor negarla para evitar la ansiedad del otro, su desa-
probación, su incredulidad o para generar en ellos ideas de normali-
dad. Negamos nuestra discapacidad —dice French (1998, p. 77)—
por razones de supervivencia social, económica y emocional, y lo ha-
cemos con un considerable coste sobre nuestro sentido de la iden-
tidad.
Los normales no tienen intención de dañar; cuando lo hacen es porque

no saben cómo evitarlo. Por consiguiente, tienen que ser ayudados con
mucho tacto a actuar de una manera más conveniente (...). El estigma-
tizado puede, por ejemplo, tratar de «romper el hielo» adoptando, para
referirse explícitamente a su defecto, una actitud que demuestre que es
capaz de enfrentarlo con soltura (Goffman, 1970, pp. 137-138).
Cuando nos reímos de nuestra cojera, hacemos ostensibles nues-

tras habilidades con los muñones, describimos con detalle una impre-
sión pictórica desde la ceguera o solicitamos sin ambages ayuda esta-
mos rompiendo el hielo, tratando de eliminar la distancia que el otro
nos impone.
Ante una solicitud directa de ayuda siempre recibimos respues-
tas positivas:
siempre ha habido gente que se ofrece —dice Francisco— les explicas

lo que tienen que hacer y no hay problemas. Y, generalmente quien
sabe es porque ha tenido a alguien con una silla de ruedas o es del mun-
do sanitario.(...) Aunque una vez, en la calle, pedí ayuda y una mujer
que lo intentó al principio en vano y me dijo: mira no sé la animalada
de años que llevo trabajando en un hospital y no sé cómo hacerlo.
A mí, personalmente, me parece inexcusable que el personal sa-

nitario no sepa conducir una silla de ruedas. Sin embargo, reconozco
que el uso que se hace de las sillas de ruedas en algunos hospitales es
demasiado restringido, por lo que hay quien no está familiarizado con
ellas. Esa escasa presencia de sillas obedece a dos razones históricas:
una, la escasez de recursos para la adquisición de ese producto —to-
davía muy caro— y otra, las reticencias de la población válida a uti-
lizar las sillas en el hospital si sólo se sienten o están enfermos y no
discapacitados. Es sorprendente seguir viendo a la gente que es aten-
dida en urgencias, doblada literalmente por la fuerza del dolor, na-

rrando estoicamente en pie los pormenores de su mal sin que ni el
médico ni el enfermo piensen en una silla.
Cesca también recibe ayuda, «incluso gente muy mayor me
ofrece el asiento en una cola. Siempre tengo algún samaritano porque
es toda una aventura resolverlo por mí misma». Sin embargo, si la di-
ficultad no es ostensible se actúa a primera instancia con recelo, Fran-
cisco cuenta: «Cuando solicité a una señora que me cediera el asien-
to en el autobús, me miró, así, de arriba abajo, hasta que comprobó
que llevaba el bastón y se levantó».
Las personas con altos grados de dependencia inexcusable
aprenden con el tiempo a desarrollar una extraordinaria capacidad
para solicitar con precisión y gran riqueza de vocabulario lo que ne-
cesitan en un momento determinado cuando no logran alcanzarlo des-
de sus sillas o con sus manos deformes. Aquí, la palabra actúa como
prótesis de los miembros. La carencia de gestualidad, de un rico len-
guaje del cuerpo es sustituida por la palabra. Las madres discapacita-
das para poner orden entre los hijos durante una disputa sólo pueden
resolverla con la ayuda de la palabra, empleada en tales circunstan-
cias con un tono imperativo específico que se pule con el tiempo. No
siempre se entiende que en determinadas circunstancias la mediación
se haga a gritos porque la voz llega antes al lugar de conflicto que
nuestras sillas de ruedas.
Los discapacitados que nos dedicamos a la docencia suplimos
en clase los expresivos gestos del cuerpo con la palabra o con la mi-
rada, si ésta logra ser lo suficientemente indicativa o intimidadora se-
gún convenga para cada situación. No es fácil, requiere entrenamien-
to al igual que acompañar esa mirada fija del silencio absoluto para
mostrar el enfado.
Claude Veil (1978, p. 163) opina que las peticiones pueden rea-
lizarse de modo explícito o bien implícito: «La petición explícita
emana, por propia voluntad, del minusválido, mientras que la implí-
cita es el resultado indefectible de las dos partes a la vez», la del vá-
lido y la del discapacitado. Ambas son actitudes posibles. Cuenta dos
anécdotas para ilustrar la idea: el minusválido (sic) que espera pa-
ciente en una carretera muy transitada a que alguien se detenga para
que le acompañe de vuelta a casa; y el discapacitado que hace señales
claras al único vehículo que circula por la vía, solicitando directa-
114 __________________________________________________ DisCapacitados
mente la ayuda. «Sería —añade Veil— tan desastroso negarse sis-

temáticamente a oír una petición explícita como cerrarse al conoci-
miento de una petición implícita. Ambas merecen consideración y re-
quieren una respuesta». Para progresar se hace necesario el diálogo.
Recuerdo claramente cómo mi padre solía pedirme un vaso de
agua fresca precisamente cuando yo estaba a punto de sentarme y le-
jos de la cocina. Es cierto que me molestaba pero nunca me atreví a
protestar abiertamente. Procuraba asegurarme de sus necesidades an-
tes de sentarme. Desarrollar después esa actitud debió resultarme fá-
cil porque fui socializada por una familia en la que uno de sus miem-
bros padecía una discapacidad; sin embargo, creo que se puede
aprender a respetar las necesidades de quien las tiene y no puede pro-
porcionárselas a sí mismo. Roser Colom (1996, p. 316) dice: «Impo-
ner cambios en la manera de solicitar y recibir los cuidados persona-
les requiere el desarrollo de cualidades como paciencia, tolerancia y
autocontrol tanto por parte del ayudado como del ayudante». Hoy soy
capaz de interpretar que si bien yo podía pedir a mi padre paciencia,
él no podía ni debía renunciar al vaso de agua porque era en ese pre-
ciso momento cuando tenía sed, no después de mi descanso ni tam-
poco antes.
El alto coste de la independencia
En el ámbito familiar o doméstico el problema de las dependencias

puede ser muy distinto en función del rol que representa la persona
con discapacidad dentro del grupo. En relación con la familia ascen-
dente puede sentirse excesivamente sobreprotegida mientras que la
descendencia puede suponerle tanto una carga como una ayuda ines-
timable. Para las mujeres, las ayudas técnicas y las adaptaciones de
la vivienda que deberían facilitarnos la independencia sirven a los
demás miembros del grupo familiar para seguir dependiendo de no-
sotras en las tareas de limpieza y atención de la familia. Ahora bien,
la presencia de los hijos puede actuar también como estímulo a la
autonomía al ser ellos mismos dependientes. Tener descendientes
menores implica tener responsabilidades que van más allá de uno
mismo. La responsabilidad y la necesidad de atender a los hijos son
razones poderosas para trabajar a favor de la propia autonomía re-

chazando la delegación de lo que constituye a la vez un placer y un
deber.
En este vicioso círculo de las dependencias quienes comparten
la vida junto a una persona con una deficiencia deben asumir la mer-
ma de su propia independencia lo que no es fácil para nadie y suele
generar conflicto. En primer lugar deberán aceptar la nueva situación
para después aprender a renunciar, a digerir la pérdida de la integri-
dad del otro y la pérdida de la independencia absoluta: siempre habrá
un momento en el que su ayuda se hará necesaria. La responsabilidad
aumentará; el ritmo de vida vendrá muy marcado por la nueva per-
cepción del tiempo de la persona con discapacidad, lo que comporta-
rá vivir de forma distinta. Asumir todo eso les llevará mucho más
tiempo. La diferencia está en que el válido procesará el duelo desde
su integridad mientras que la persona con discapacidad deberá reali-
zar el trabajo por partida doble.
Aún así, la familia nos dará esa seguridad que tanto anhelamos
cuando estamos solos por muy autónomos que seamos porque sole-
mos aprender a ser mucho más conscientes de los riesgos que quien
conserva la salud. La nueva responsabilidad que adquirimos sobre
nuestros cuerpos deficientes nos capacita para prever hasta el más mí-
nimo riesgo porque cualquier nueva pérdida podría resultar fatal.
Asegurarse en soledad de que la silla de ruedas está cerca y en condi-
ciones, de que si llaman a la puerta vamos a poder acudir, de tener a
mano un teléfono, de no cerrar con llave los accesos a la vivienda
desde el interior, de no realizar movimientos poco habituales en los
momentos de soledad y hasta de tener un acceso fácil al agua, el la-
vabo, la cocina y los interruptores de la luz, son dependencias a las
que no podemos sustraernos por muy autónomos que seamos.
Cuando abandonamos los ámbitos domésticos o laborales que
tenemos bajo control, las dependencias aumentan y la planificación
exacta de los movimientos se hace absolutamente necesaria. Es evi-
dente que cualquier persona en idénticas circunstancias debe tener
previsto cómo resolver los imprevistos, lo que ocurre es que con una
deficiencia la inversión a realizar y el riesgo es mayor. Pasar la noche
a solas en un hotel puede convertirse en una experiencia alucinante
para un discapacitado cuando para el válido será algo únicamente
grato «porque me lo hacen todo: cama, limpieza y desayuno». En mi
116 __________________________________________________ DisCapacitados
caso debo, en primer lugar, realizar una minuciosa exploración de la

habitación y el lavabo. Comprobar la disposición de la cama y su ac-
ceso; la de los diferentes servicios del cuarto de baño (altura del váter
y sistema de evacuación de la cisterna, si hay ducha o bañera, si la si-
lla pasa por la puerta, tipo de grifería del lavabo y de la ducha, núme-
ro de toallas y acceso a las mismas, etc.); sistema de cierre de la puer-
ta de la habitación; teléfono; alimentador de batería del teléfono
móvil (es indispensable si el hotel no dispone de teléfono en el cuar-
to de baño), tipo de ventana, salidas de socorro, etc. Tal vez lo menos
preocupante es la televisión: el mando a distancia es una de las ayu-
das técnica por excelencia del válido. Una vez realizada la inspección
debe procederse a la planificación de los movimientos necesarios
para el aseo y para el descanso mucho antes de llevarlos a cabo; esta-
blecer los pasos a realizar y asegurarse de cómo solicitar ayuda en
caso de accidente, para lo que es recomendable disponer del número
de teléfono de la recepción del hotel, y después gozar de la aventura
de introducirse en una bañera desconocida realizando exóticos ejerci-
cios de contorsionismo y equilibrio inéditos en Le Cirque du Soleil
pero poco atractivos para ser visualizados desde la grada.
Tampoco son excesivamente atractivas las ayudas técnicas de
las que nos servimos para facilitar la marcha: sillas, bastones y próte-
sis, pero suplen funciones perdidas facilitándonos un poco más el lo-
gro de la independencia.
8.
Cyborg:1 sillas de ruedas y prótesis
No soy ciego, los otros ven más que yo sin

gafas.
POL, doce años. Miopía y astigmatismo.
Sillas de ruedas, bastones, audífonos, prótesis u ortesis2 y un sinfín de

objetos forman parte de la parafernalia ortopédica que acompaña a
toda persona con una discapacidad que pueda ser compensada con la
ayuda de la tecnología. En este capítulo trataré de relacionar esas
ayudas técnicas con el concepto que de ellas tienen los válidos, el sig-
nificado que otorgan a sus características y el uso que hacen de ellas
cuando ocasionalmente las precisan.
La tecnología es, para muchos de nosotros, un curalotodo que si
bien nos horroriza al principio, acabamos por amar al final, cuando
nos permite ser un poco más libres.
El momento en que la persona recibe sus propios dispositivos ortopé-

dicos es muy significativo pues simboliza de forma concreta la reali-
dad de su propia discapacidad: la silla de ruedas, los bitutores, las or-
tesis y demás equipos van, a partir de ese momento, a formar parte de
su cuerpo y, por tanto, de su vida. Esta situación genera diferentes re-
1. Cyborg es un personaje biónico de ciencia ficción que aparece por primera vez en
1989 en la película del mismo nombre de Albert Pyum con Jean Claude Van Damme.
2. Las prótesis sustituyen artificialmente una extremidad o un órgano perdido por
amputación o extirpación. Hay prótesis ortopédicas para piernas, para brazos y tam-
bién prótesis mamarias o las más comunes, las dentales. Mientras que las ortesis sus-
tituyen la función que ha perdido la extremidad o el órgano que se conserva, por
ejemplo, los audífonos, las férulas ortopédicas, las plantillas o las gafas.
118 __________________________________________________ DisCapacitados
acciones: rabia, depresión, rechazo, decepción por la calidad del mate-

rial o por lo difícil que puede resultar el uso (...) o alivio por poseer una
ayuda que le pueda ser válida para su autonomía (Colom, 1996, p. 232).
Las reacciones dependen de cada individuo, de la forma en que

le han sido ofrecidas dichas ayudas técnicas, así como de la imagen
previa que tienen de las mismas.
Las sillas de ruedas
Todos los que utilizamos ese tipo de ayudas recordamos aquel her-
moso o triste día en el que nos presentaron a «nuestra mejor amiga».
El fisioterapeuta de Harrison Ford en la película A propósito de
Henry3 —un ejecutivo que padece las consecuencias de una anoxia
cerebral por sección de la arteria carótida— se lo dice así cuando le
muestra la silla de ruedas. Para quien ha sufrido un trastorno progre-
sivo con pérdidas graduales de autonomía, la silla simboliza la inmo-
vilidad y la dependencia. Sin embargo, para una persona con lesión
medular al principio «representa “una condena, el fin de la vida”,
pero después se convierte en “el retorno a la vida” y se le denomina
“mi mejor amiga porque me lleva todos sitios”, “la silla son mi pier-
nas” puesto que posibilita la conquista de la autonomía y de la movi-
lidad» (Colom, 1996, p. 236). Yo también recuerdo ese día: «¡Hola!
—le dije a la silla—. ¿Otra vez aquí?, hacía más de un año que no te
veía. Estás igual. ¡Qué bárbaro!».
Mi silla fue la de mi padre, la que apenas un año antes dejó, una
vez «superadas todas las barreras arquitectónicas» con su despedida
de este mundo. Allí estaba aquella silla, que aún conservo, modelo
«taxi de Barcelona», negra y amarilla. Ahora es la mía (una de ellas).
No fue una condena porque, aparentemente, volvería algún día a ca-
minar; tampoco un alivio porque utilizarla representaba abandonar la
postura horizontal a la que me había acostumbrado. No me evocó re-
cuerdos demasiado amargos porque para mi padre fue de gran ayuda
3. Regarding Henry es una película dirigida por Mike Nichols en 1991, cuyo prota-
gonista principal es el actor Harrison Ford.
Cyborg: sillas de ruedas y prótesis ___________________________________ 119
durante los años que la utilizó a pesar de sus reticencias. Además, yo

no tenía una lesión medular. Aun así no iba a poder conducirla con
habilidad: mis manos estaban demasiado lesionadas para hacerlo.
La silla de ruedas estuvo casi siempre presente en mi vida, así
como los bitutores —«aparatos», los llamaba mi padre—, los basto-
nes y los cojines antiescaras.4 Fueron precisamente unas escaras en
los glúteos las que motivaron la adquisición de su primera silla, que
parecía un tanque: pesada y enorme, pero a su medida. Después vino
el/la «Jaguar» último modelo amarillo y negro, que nunca llegó a gus-
tarle porque, a pesar de ser mucho más ligera, la encontraba demasia-
do estrecha.
La silla de ruedas constituye hoy para mí, sobre todo, un alivio
para el dolor que es ahora mi mayor handicap.5 Puedo permanecer de
pie unos treinta minutos, después el dolor es insoportable y no puedo
eliminarlo más que permaneciendo sentada durante una hora y sin la
ortesis que me ayuda a caminar, así que utilizo la silla si mis despla-
zamientos son largos o continuos durante el día. Los primeros años
después de mi accidente la accionaba con una mano y me ayudaba
con el pie derecho prescindiendo de los apoyapiés para desplazarme,
pero en los trayectos largos necesitaba ayuda. Una memorable inter-
vención quirúrgica devolvió a mi mano izquierda parte de su función
al conseguir mejorar la pinza con ayuda de lo que me quedaba del
pulgar. Ahora esa pequeña pinza me permite accionar el aro de la rue-
da y mantener ambos pies encima del estribo, por eso ahora la uso
más a menudo. Además, la silla me evita la aparición de escaras en
los pies, mi segundo handicap.
Cuando volví a trabajar,6 tres años después del accidente, no la
usaba. El instituto donde impartía clases no estaba adaptado y me las
4. Las personas con movilidad limitada corren el riesgo de lesionarse la piel por la
presión continua que se ejerce sobre algún punto de su anatomía en el que descansa
la mayor parte de su peso o presión. La escara es una úlcera por presión que suele lo-
calizarse en zonas mal irrigadas, de difícil revascularización. Para evitarlas existen
unos cojines especiales de diferentes tipos, que por su maleabilidad distribuyen la pre-
sión sobre diferentes puntos evitando la lesión.
5. Como consecuencia del accidente que sufrí (véase Allué, 1996) mi pie izquierdo
quedó profundamente afectado y perdió su posición plantígrada, por lo que presenta
una deformación en equinovaro que me impide la marcha normal. El derecho también
sufrió pero en la actualidad sólo presenta un ligero equinismo.
6. Desde 1981 trabajo como profesora de Geografía e Historia en la enseñanza se-
cundaria pública, con alumnos de entre doce y veinte años.
120 __________________________________________________ DisCapacitados
arreglaba con el bastón y la ortesis. Poco después cambié de centro y

seguí sin la silla: había un solo piso, pero sin ascensor. Cuando logré
incorporarme a un tercer instituto totalmente adaptado la silla se hizo
imprescindible porque una escara había «agujereado» de nuevo el pie,
lo que me impedía utilizar la ortesis. Los alumnos conocían mis difi-
cultades pero nunca me habían visto con la silla. Quince días después
de reincorporarme a las clases con ella, «Cañe», un alumno que ya no
pertenecía a mis grupos, fue el primero que se prestó voluntariamen-
te para empujarme. El gesto me emocionó porque fue el primero que
«se atrevió» a hacerlo. Se colocó detrás de la silla y dijo, sencilla-
mente: «Te empujo». Le contesté: «Cañe, et tindré sempre al cor, has
estat el primer que ho ha fet».7 Un par de horas después, y cuando ya
salía del instituto para dirigirme al coche, unas manos se colocaron de
nuevo en mi silla para empujarme. Una voz aparentemente descono-
cida dijo: «¿Hasta dónde te llevo?». Me giré. Otra vez sorprendida
descubrí a Xavier. Ninguno de los dos era alumno de mis cursos.
Cañe tenía entonces dieciséis y hoy va camino de convertirse en un
flamante ingeniero, y Xavier, apenas catorce. El tercer voluntario fue
quien menos esperaba, Hassan, un magrebí muy tímido de la misma
edad que sus compañeros. Los profesores tardaron algún tiempo más
en hacer lo que estos alumnos.
La capacidad de adaptación de los adolescentes es extraordina-
ria en lo que hace referencia a la discapacidad. En estos años he po-
dido constatar que apenas necesitan alrededor de un par de horas para
aprehender la diferencia del otro. Durante el primer encuentro en el
aula fijan la mirada en el conjunto, con los ojos muy abiertos, tratan-
do de captar qué es lo que tiene de extraño la profesora. La siguiente
hora la dedican al detalle menor: observan el movimiento de mis ma-
nos y, si me acerco, estudian a fondo mis lesiones, no sin estupor. Una
vez reconocido al contrario lo incorporan al grupo como uno más,
«que va en silla y tiene esas manos, pero que es “la de Historia”». Ahí
se acaba, al menos en lo que a mí respecta, la indagatoria. Con el tiem-
po y familiarizados con mi vehículo se disputan, si se tercia, el em-
pujar la silla medio en broma, pero, sobre todo, me piden que les suba
en el ascensor, experiencia que les produce un enorme placer como si
se tratara de una aventura inédita. No suelen preguntar si necesito
7. «Cañe, te tendré siempre en mi corazón. Has sido el primero que lo ha hecho.»

ayuda, sencillamente la prestan, entienden sin aprendizaje el «comer-

cio silencioso». Recogen los papeles que se caen, la tiza que se res-
bala, abren la puerta atascada y se separan unos a otros cuando ven
venir al profesor que circula con dificultad, sin mediar palabra. Pre-
guntan sólo remotamente sobre el origen de mis lesiones, son muy
discretos y aceptan con sonrisas que yo les atropelle deliberadamen-
te por los pasillos. Cuesta creer que actitudes de este tipo se disuelvan
en la vida adulta con la pérdida de la inocencia y constituyan para el
válido un tabú de gestación equivalente al de la muerte.
Ser autónomo con la silla supone una ventaja extraordinaria
para todos aquellos que la utilizamos como alivio a nuestra lesión ac-
cidental y no progresiva: «De tener que decir: “Llévame... ¡Dame la
vuelta!” ... a ir con la silla... es como si te hubiera tocado la primitiva.
Puedes ir tú mismo, ya que la silla son tus piernas. ¡Ha sido una dife-
rencia... pero bestial!» (cit. por Colom, 1996, p. 235). Sin embargo,
agradecemos que nos ayuden a llevarla. Lo que diferencia a los adul-
tos de los adolescentes a ese nivel es la fórmula de solicitud. Los jó-
venes utilizan el presente afirmativo mientras ejecutan la acción. No
formulan la pregunta: «¿Quieres que te lleve?». Los adultos después
de innumerables dudas a las que ya hice referencia («Si le digo que la
ayudo ¿se ofenderá?»; ¿Prefiere hacerlo por sí misma?»; «¿Creerá
que le hago la pelota?»; «Una vez me dijo que no necesitaba ayuda
así que no se la voy a prestar no sea que...», etc.) se lanzan al ataque
con la frase del millón: «No sé si sabré hacerlo, todavía no me he sa-
cado el carnet de conducir sillas de ruedas». ¡Premio! Dicho esto, ya
podemos estar seguros de que lo harán mal. Entonces es cuando les
explicas que es lo mismo que llevar un cochecito de bebé sólo que
más pesado y al entrar por una puerta calculan mal y chocan.
Francisco:
Me sentía más seguro si llevaba yo mismo la silla. ¿Por qué? Pues por-
que enseguida notas que una persona no sabe llevarla. Vamos a ver: me
dejaba llevar si iba a ser muy cansado, pero prefería que fuesen a mi
lado. Una silla hay que saber llevarla, porque si no te estrellan contra
un coche o contra un árbol.
No obstante hay conductores noveles que lo hacen de maravi-

lla. Nunca hacen preguntas, se lanzan, utilizan el sentido común y
122 __________________________________________________ DisCapacitados
siguen hablando después en off de cualquier otra cosa aun cuando

sea la primera vez que lo hacen. No tiene secretos. Los ciclistas afi-
cionados son especialmente diestros en el arte de la conducción.
Acostumbrados a esquivar baches, socavones y pavimentos difíciles
donde sus ruedas podrían malograrse jamás circulan sin fijarse por
dónde pasarán las cuatro ruedas de una silla y si el suelo lo requiere
hacen palanca para que sólo las ruedas grandes toquen la superficie
del suelo.8
Al personal sanitario adiestrado —auxiliares y celadores— le
gusta hacer carreras pasillo abajo y a los niños también. Hay quien
conduce con una sola mano a fin de situarse más cerca del que va
sentado, quien se dobla por la cintura para susurrar lindezas en el
oído y quien cuando se enfada contigo inclina la silla hacia atrás
para ver qué cara pones. Muchos despistados nos aparcan de cara a
la pared a la menor ocasión, nos sitúan lateralmente frente a un
mostrador o de espaldas a un tercer interlocutor olvidando nuestra
existencia. Todo eso depende de la confianza y de la capacidad de
aprendizaje.
Recojo a Julián en el aeropuerto. Sabe que utilizo la silla y ya la
ha empujado en otras ocasiones pero esta vez llevo la nueva, la que
manejo con soltura. Me dice: «Llévame la bolsa que yo te empujo».
Yo le respondo: «No hace falta. Hagamos lo contrario. Lleva tú la
bolsa, camina a mi lado y así conversamos mejor. ¡Pues yo preferiría
que me llevaran! Julián, se nota que nunca has ido sentado, de lo con-
trario sabrías que no hay nada como ser autónomo con tu propia si-
lla». En la siguiente ocasión es él quien va a recogerme al aeropuer-
to. Después de saludarme, sin mediar palabra, recoge la maleta que
reposa en mi regazo, se sitúa a mi lado y salimos camino del aparca-
miento. Aprendizaje.
Sólo hace falta fijarse. Si uno presta la debida atención, conducir
una silla de ruedas no requiere ni esfuerzo ni habilidad ni inteligencia
sólo sentido común. Lo que ocurre es que el válido se plantea barreras
imaginarias en la respuesta de la persona con discapacidad sobre su
8. Mi hijo mayor es un experto en evitar baches y muy hábil sorteando clientes en

los grandes almacenes, no en vano utiliza casi a diario como medio de transporte una
bicicleta. Paki le va a la zaga: me pidió los guantes de ciclista y condujo por la difícil
superficie barcelonesa como si su «dos ruedas» hubiera parido un par de gemelas.
fórmula de conducción. Para aprender lo único que hace falta es aten-

der a las lecciones del experto, en este caso el usuario de la silla, no
pretender introducir aportaciones de principiante y, sobre todo, no lle-
var objetos en las manos o colgados que dificulten la conducción.
Cuando los válidos utilizan temporalmente la silla de ruedas
por alguna causa accidental, como una fractura simple, a veces nos
dan risa. Se apoltronan, separan el trasero del ángulo recto que re-
sulta del respaldo y el asiento y abren las piernas de forma grotesca,
como Álvarez Cascos9 tras una fractura o Bayón, dopado en el juicio
del caso Lasa y Zabala.10 Sólo les falta ponerse una manta a cuadros
en el regazo. Y para más inri, llaman a la silla «carrito». Yo prefiero
decirles a los niños que se trata de una bici especial, como lo hacía
mi padre.
«Una silla de ruedas nos sitúa más a nivel del ombligo que del
ojo» (Morris, 1992, p. 49). ¿Por qué hay tan poca gente que se agache
para hablar con alguien en una silla de ruedas? ¿Temen que nos sin-
tamos como niños en un cochecito? Mirar en contrapicado es nuestro
plano cinematográfico habitual y el picado subyugante el de nuestro
interlocutor. Desde la silla vemos pies, genitales y estómagos cerve-
ceros en primeros planos, terribles defectos o sabrosas delicias de las
que los válidos no pueden gozar puesto que fijar la mirada en tales la-
titudes anatómicas se considera indecoroso. A los niños que quedan a
mi altura, cuando tienen entre diez y doce años, siempre les pregunto
si comieron sus cereales para crecer porque son los únicos que, baji-
tos, están a la altura de mis ojos.
Las sillas con batería
Las sillas de propulsión eléctrica, que funcionan con batería y re-

quieren únicamente el dominio del mando, son quizá el «juguete»
9. Álvarez Cascos es, en 2001, vicepresidente del gobierno de José María Aznar Ló-
pez y militante del Partido Popular.
10. El juicio por el caso Lasa y Zabala comenzó en 1999. En el proceso se enjuicia
la implicación del GAL y de los responsables políticos y policiales de las torturas a
dos presuntos miembros de ETA, Lasa y Zabala, de su muerte y de la desaparición de
los cadáveres. Bayón era uno de los policías presuntamente implicado en el caso.
124 __________________________________________________ DisCapacitados
más atractivo del mercado para el válido. Ese tipo de sillas las utili-
zan hoy tanto los grandes discapacitados con dificultades motoras en
las cuatro extremidades como las personas mayores con problemas
para el desplazamiento, aunque estos últimos se sirven cada vez más
de otros modelos: un sillón colocado sobre una plataforma que des-
cansa sobre tres ruedas pequeñas accionadas por una batería.
Algunos válidos piensan que todos los que utilizamos silla de
ruedas deberíamos ser más listos y comprarnos una con batería a fin
de no tener que esforzarnos en la propulsión manual. Les resulta in-
comprensible que no lo hagamos. Lo que ignoran es que su uso es li-
mitado. Las cuatro ruedas son pequeñas, lo que impide abordar gran-
des desniveles; no son plegables, y, por tanto, de difícil transporte en
coche (si éste no ha sido modificado para disponer de una plataforma
elevadora); las baterías no permiten grandes singladuras y es un pro-
ducto aún muy caro. Pero les fascinan.
La batería elimina el esfuerzo humano, aproxima la ayuda téc-
nica a las características de un vehículo, lo que le imprime un aire de
tecnología avanzada; su ocupante puede rodar a velocidades distintas
según lo requiera el pavimento, y no precisa de la ayuda de otro para
dirigirla. La contradicción es ahí donde opera. Si bien se trata de una
ayuda destinada únicamente a quien más dificultades tiene para ser
autónomo, a los ojos del válido se ve como un juguete, un capricho e
incluso como un objeto susceptible, por su autonomía, de resultar
grotesco y cómico.
Rowan Atkinson, célebre cómico británico, se sirve de una silla
con batería para presentarla en clave de humor en Mr. Bean, su serie
cómica: Bean se acerca a un niño que trata en vano de accionar el
mando a distancia que mueve una barquita que flota en el estanque de
un parque. En un segundo plano, un par de ancianas sentadas en un
banco están acompañadas por otra que utiliza una silla con batería.
Bean se ofrece al niño para reparar el mando de la barquita: saca un
destornillador del bolsillo, manipula con un breve gesto el interior del
mando y sonríe satisfecho volviendo a cerrar sus entrañas. Acto se-
guido la silla de la anciana se pone en marcha desplazándose sin con-
trol alguno hasta salir del plano. Bean, ajeno al «cruce de cables», ob-
serva satisfecho cómo la barca se pone a su vez en funcionamiento
mientras la silla vuelve a entrar en escena: pero ahora vacía.
A Román Polanski le seduce más lo grotesco in extremis. En La
Novena puerta (1999)11 un experto en libros antiguos para coleccio-

nistas debe localizar y probar la autenticidad de los dos últimos ejem-
plares del Manual de invocación satánica. La baronesa Hessler posee
uno de ellos. Hessler es una experta investigadora y bibliófila espe-
cializada en temas satánicos; es manca y circula con ayuda de una si-
lla de ruedas con batería. Para arrebatarle su ejemplar la estrangulan
en su propia casa. En la escena aparece ya cadáver con su mano re-
posando sobre la palanca de mando de la silla que se mueve sin con-
trol en un vaivén inquietante. Con la otra, amputada, señala inerte a
su asesino.
La silla de ruedas con batería presuntamente entendida por los
válidos como proveedora de autonomía se torna autónoma, indepen-
diente, descontrolada y casi dotada de vida propia en su apariencia
humorística, lo que ejemplificaría sabiamente lo limitado de sus fun-
ciones.
En algunos museos y en los parques de atracciones disponen de
sillas con batería para los clientes que las precisan. Marisa se cansa si
debe caminar demasiado tiempo. Solicitó y pagó el alquiler por una
de ellas en un parque de atracciones. Una de las personas que la
acompañaba en la excursión colectiva organizada por la empresa le
dijo:
Está bien eso de alquilar una silla con batería, así no hace falta hacer
cola para entrar en las atracciones. ¿Te piden algo para justificar el al-
quiler? No, obviamente —respondió Marisa—, porque dudo que a al-
guien se le ocurra alquilarla si no la necesita. En cualquier caso si te
parece una ventaja, déjame tú un par de horas tus piernas y te quedas
con mi silla de alquiler, si te hace gracia.
La historia me recordó a Homer Simpson. La corrosiva serie

norteamericana The Simpsons muestra frecuentemente la corrección
política a través de la violación de las normas por parte del personaje
de Homer Simpson. Homer se considera estúpido por no haber des-
cubierto antes la «comodidad» de las sillas de ruedas que utilizan
los ancianos de un asilo y acostumbra a salir simulando cojera de los
aparcamientos reservados a las personas con discapacidad.
11. La película de Polanski está basada en una novela de Arturo Pérez-Reverte titu-
lada El club Dumas. Polanski intervino en el guión.
126 __________________________________________________ DisCapacitados
La silla es una «ventaja» que únicamente demuestra la desven-

taja de quien la lleva. Las sillas con batería, por tanto, pueden resul-
tar desde «ventajosas» hasta grotescas y cómicas para el válido. Las
de propulsión manual no fascinan, aluden al esfuerzo físico de quien
tiene limitaciones motoras y no representan ni ventaja ni ganancia al-
guna. Además, su uso requiere cierto aprendizaje.
Los bastones
Los bastones ni requieren aprendizaje ni son ventajosos, por esa ra-

zón se convierten invariablemente en instrumentos a probar por par-
te del válido. Caminante dice que a la gente «le hace gracia que lleve
un bastón inglés. Cuando ven a una persona joven con un bastón (el
mío es especial, de familia) se lo toman a coña; muchas veces me lo
cogen y juegan con él. Eso me molesta, son cosas con las que no se
debe jugar, se llevan por algún motivo. La gente mayor me mira... de-
ben de pensar: «¡Ostras, pobre!...». Pero a veces te mata más el silen-
cio que las palabras».
La ayuda de Rocío que sufre de una escoliosis juvenil muy do-
lorosa 12 es un sofisticado bastón de montaña. Se trata de un pro-
ducto caro y delicado cuyo extremo inferior acaba en una pieza de ace-
ro con un amortiguador que sirve para caminar por terrenos de
orografía irregular. Es plegable y llama la atención. Indudablemente
quien no es su propietario disfruta probándolo. Resultado: lo usan
mal y puede deteriorarse. A Rocío le molesta que lo hagan de la mis-
ma manera que confiesa abominar que se pongan sus sombreros:
«¿Por qué todo el mundo quiere probarlo sin mi permiso? ¿Y si tie-
nen el pelo sucio? Es un objeto, como el bastón, muy personal». A
mí me fastidia que alguien desconocido «pruebe» mi silla. Es mía,
comprada para mi trasero, sólo el mío y muy a mi pesar. No se trata
de una atracción de feria, además, es delicada y la uso «porque ten-
go mala pata». A mi cuñada le horroriza que la gente se pruebe sus
gafas porque invariablemente dicen: «¡¡Uy!! Madre mía, ¡¡lo que
12. La escoliosis es un trastorno que produce una desviación paulatina del raquis o
columna vertebral con convexidad lateral.
marea esto!!». Cesca ha utilizado un caminador, para ella el taca-

taca. También lo «han probado» y jugado con él. No le incomoda
mucho pero siempre dice: «El que no vulguis gastar, no ho toquis».13
El andador también le fue «presentado» a Harrison Ford en A propó-
sito de Henry conforme fue progresando en su rehabilitación. El fi-
sioterapeuta le dijo: «Aquí tienes un caminador, lo que es una parida
porque de hecho quien camina eres tú».
Las personas mayores no suelen ver con agrado los bastones y
mucho menos los andadores si se les sugiere que los utilicen como
medida de precaución y no como ayuda necesaria después de una le-
sión. Si la causa no es justificada, es decir, si no hay lesión sino úni-
camente inestabilidad motora fruto de la edad, su oposición al bastón
es rotunda. Prefieren ir del brazo antes que con bastón porque actúan
todavía como válidos y usarlo les hace sentir demasiado mayores.
Después argumentan que no sabrían andar con él o que lo perderían,
con lo que cambian riesgo o dependencia por imagen. Hay mujeres
que incluso pasean por la calle con paraguas creyendo que cumplirá
la función del bastón sin perturbar la imagen de integridad de quien
lo luce. Las ancianas y los ancianos escandinavos, con otra actitud de
carácter cultural frente a la discapacidad pero también con relación a
la autonomía en la ancianidad, van de compras sin problemas con los
andadores. Éstos disponen de una redecilla colgada y de una repisa
para depositar los objetos adquiridos, de forma que los ancianos an-
dan seguros y no cargan peso.
Bastones, los hay de todo tipo y, a no ser que las empuñaduras
sean de materiales nobles, son objetos baratos. Yo los colecciono, pero
mi mejor adquisición la hice en un mercadillo callejero de Amsterdam
(Holanda): empuñadura dorada con la cabeza de un perro y fuste bi-
color. Cuando llegué a casa mi hermano lo cogió, desenroscó el fuste
reduciéndolo a tres piezas pequeñas y después la empuñadura, de la
que extrajo una probeta de cristal enmascarada en su interior. Esplén-
dido escondite. Nadie sospecharía de una coja. Toulouse-Lautrec pa-
seaba con uno parecido donde enmascaraba sus dosis de láudano.
El bastón sirve para camuflar cosas pero también para amena-
zar, señalar orientaciones, recoger objetos, empujar puertas o tantear
el pavimento. La última vez que conseguí detener una pelea escolar
13. «No toques lo que no quieras usar.»

128 __________________________________________________ DisCapacitados
lo hice con ayuda del bastón. Cuando logré acercarme al círculo si-
niestro donde los contrincantes ya estaban resoplando como búfalos
grité con todas mis fuerzas para que pararan alzando el bastón ame-
nazador y diciéndoles que si seguían les daba con él. Me hubieran ex-
pedientado, pero la amenaza fue suficiente.
El teléfono móvil: la prótesis del válido
Del mundo válido hemos extraído dos de las más imprescindibles

ayudas técnicas para el ciudadano discapacitado: una, el coche; la
otra, el teléfono móvil.14 En el decálogo de todo discapacitado figu-
ra una norma inviolable: «Nunca olvidaré mi teléfono». Para las per-
sonas con dificultades en las manos no son aconsejables los de últi-
ma generación, porque son minimalistas: no hay quien acierte con
las teclas.
La breve historia de esa necesidad empezó conmigo en 1994
cuando fui a visitar al hospital a Mariona. Junto a su cabecera sonó un
teléfono cuando todavía no los había en las habitaciones. «¡Vaya, Ma-
riona, ahora vas de ejecutiva de aeropuerto! ¡Qué lujos!» Mariona
trabaja, utiliza silla de ruedas y llega muy tarde a casa. Sus padres se
preocupaban y además solían esperarla para ayudarle a salir del co-
che. Para avisarles debía telefonear desde el laboratorio donde traba-
ja sin poder asegurar nunca el tiempo que emplearía para volver se-
gún estuviera el tráfico. De manera que adquirió un teléfono móvil
para efectuar la llamada justo al llegar al portal. Me pareció una solu-
ción a la que yo no recurría más que después de cambiar de instituto.
El primer día que me presento en mi nuevo centro, al salir, olvi-
do el bastón junto a la puerta del coche. Debió de caerse. Cuando lle-
go a mi lugar de destino, a unos treinta kilómetros de distancia, me
percato de su ausencia. Decido telefonear al conserje del instituto
para que trate de recuperarlo. La cabina más próxima está a más de
treinta metros. Me desplazo renqueante sin el apoyo habitual y cuan-
do llego compruebo que no dispongo de monedas. Es mediodía y
14. El mando a distancia de la televisión sería el tercero pero ya creo haberlo men-
cionado.
todo está cerrado. Vuelvo sobre mis pasos hasta alcanzar un bar don-
de me dan cambio. De nuevo en la cabina, observo que no tengo dón-
de situar la agenda en la que figura el número de teléfono. Debo, al
mismo tiempo, introducir las monedas y marcar, operación difícil de
ejecutar con una sola mano poco hábil. Se me caen. Para recogerlas
de una en una me aseguro primero de que mi bolso me acompañe en
el descenso, no sea que algún desaprensivo aprovechando el descuido
me lo afane. Guardo la agenda, me agacho y aproximo las monedas
hasta el zapato para hacer con él palanca y poder recuperarlas, porque
mis falangetas no son flexibles. Finalmente logro hacer la llamada. El
teléfono me devuelve el cambio pero al introducir los dedos en el ca-
jetín me los lastimo. Horas después contrato los servicios de telefonía
móvil y recupero el bastón, triste y solo en la cuneta.
Ahora nunca olvido mi teléfono, que por su tamaño y antigüe-
dad se asemeja a un walkie-talkie: me proporciona una seguridad ex-
traordinaria; es tan importante para mí como el bastón o la silla. Si
me quedo encerrada en el ascensor, si no puedo abrir una puerta des-
conocida, si estoy lejos de los teléfonos de la casa o no logro entrar en
un edificio con portero automático porque no llego a tiempo desde el
interruptor hasta la manecilla, llamo. Lo llevo, como Mariona, cuan-
do ingreso en el hospital, porque los de la institución siempre están
situados fuera de mi alcance, en la cabecera de la cama de la que no
puedo moverme. La última vez que estuve ingresada, en una zona de
aislamiento para pequeños quemados lo utilicé para llamar desde allí
al jefe de mantenimiento del hospital porque el servicio no atendía a
las insistentes llamadas de las enfermeras. Así que yo misma solicité
corrigieran la temperatura de la calefacción. Y así lo hicieron, sor-
prendidos por el origen de la llamada. Poco después me han dicho, y
lo he comprobado en alguna clínica privada, que las gerencias hospi-
talarias han intentado prohibir el uso de teléfonos móviles argumen-
tando que producen interferencias en los monitores, algo que ya ocu-
rre en muchos otros lugares. No dudo que se produzcan pero habría
que estar junto al monitor. Para mí, la prohibición representa la vio-
lación del derecho a la autonomía, puesto que incluso en el hospital
me da seguridad, y más en áreas restringidas o de aislamiento, donde
el paciente se siente inseguro y muy vulnerable.
130 __________________________________________________ DisCapacitados
Otros recursos ortopédicos y estéticos
Tanto Caminante como yo llevamos una ortesis en el pie, que

después introducimos en los zapatos, generalmente botines, que es el
único tipo de calzado capaz de abrirse lo suficiente para encajarla.
Cuando me levanto el pantalón no entienden: «la bota» dentro del za-

pato... —dice él—. Tampoco entienden que siempre la lleve, durante
todo el año, pero yo ya estoy acostumbrado. Me dicen que por qué en
verano no llevo otro tipo de zapatos..., tipo deportivo.
Yo no puedo caminar sin ortesis y zapato pero invariablemente,

cuando estoy cansada, me ofrecen «unas zapatillas que son muy có-
modas», cuando lo único que necesito es estar descalza y, evidente-
mente, sentada en la silla. Me lo dicen incluso en los hospitales:
«Venga, levántate, ¿dónde están tus zapatillas?», cuando las últimas
que tuve aparecieron para despedirse de mí en sueños mientras per-
manecía en la UCI. A todo esto, lo que es impresionante es que jamás
me han planteado propuestas absurdas en una zapatería, a pesar de
que el calzado que solicito debe de ser muy especial. Los comercian-
tes suelen ser muy pragmáticos y en escasas circunstancias se mues-
tran sorprendidos ante las solicitudes de los clientes. Yo he comprado
bastones ingleses en tiendas de muebles y en mercadillos de brocan-
te; sujetadores para prótesis en corseterias y cosméticos máscara-de-
teatro en perfumerías sin lograr perturbar al vendedor. La actitud de
los comerciantes responde a su enorme tolerancia profesional. Suelen
estar acostumbrados a una clientela de lo más variopinta, por lo que
difícilmente aparentan perplejidad. Además no se trata de perder a un
cliente.
Adquirir unas prótesis mamarias puede resultar muy duro para
quien perdió las glándulas como consecuencia de un proceso patoló-
gico. Las prótesis se adquieren en las ortopedias. Sus características
son similares en peso, textura y forma a las mamas, lo que hace difí-
cil su distinción. Las prótesis nadie las «prueba» a diferencia de otros
productos ortopédicos visibles y no personalizados, como los basto-
nes y las sillas. Pero de entre las prótesis existentes tal vez las mama-
rias son las más conocidas en el medio válido y las que menos acom-
plejan a quien las usa por causas diferentes a las patológicas. En los
últimos años, el culto al cuerpo, engrandecido y exaltado, ha genera-

do un incremento nada desdeñable de los recursos quirúrgicos y orto-
pédicos que existen para adecuar el físico a los patrones actuales de
belleza. Las mujeres acuden a los cirujanos plásticos para retocar,
aumentar, reducir y modificar sus anatomías. Quienes no pueden o no
quieren someterse a una intervención quirúrgica disponen de una va-
riada oferta ortopédica e incluso de corsetería que aparentemente mo-
dificará las curvas del cuerpo sin necesidad de acudir al médico. Hoy
se pueden lucir hombros redondeados por hombreras, prótesis en for-
ma de riñón para aumentar el volumen del pecho o elevarlo; sujeta-
dores o trajes de baño con relleno; fajas con refuerzos que dan firme-
za al trasero; pestañas postizas; embellecedores dentales y hasta
pelucas. Con procedimientos quirúrgicos se reduce la celulitis, se
aumentan las mamas y los bíceps con la ayuda de prótesis de silico-
na; se disminuyen las cinturas; se incrementa el grosor de los labios y
se acentúan los pómulos. Quitar y poner, meter y sacar, añadir o re-
dondear son las soluciones. De esta manera, los que somos «bióni-
cos» por naturaleza y no por placer hemos accedido a un mundo de la
esfera válida donde ya no somos tan diferentes.
Yo sufrí después del accidente la amputación traumática de los
dos pechos, dolorosa evidentemente, pero me ha causado secuelas
psicológicas de mucha menor envergadura que las que ocasiona a
otras las mujeres, tal vez porque de las amputaciones sufridas, ésa es
la única que no me supone limitaciones funcionales, sólo estéticas.
Nunca supe casi nada del mundo de la estética hasta que tuve que co-
rregir las trazas que el fuego me dejó en el cuerpo. Ha sido, por tanto
y únicamente en ese ámbito donde me he sentido, aunque con una
sonrisa de medio lado, semejante a las mujeres válidas. Hasta ahora
no me sometido a reparaciones estrictamente estéticas pero sí he uti-
lizado los recursos existentes al servicio del cuerpo válido pero no
hermoso. Cuando tuve que comprar los sujetadores de las prótesis
que había adquirido en mi ortopedia decidí hacerlo en una corsetería
porque la variedad de modelos era mayor en ese tipo de estableci-
mientos. Pensé que tal vez las dependientas se sentirían cohibidas al
prestarme ayuda para medir y probar el producto pero ocurrió todo lo
contrario. Es más, me mostraron las infinitas soluciones —como las
citadas más arriba— de las que disponían para personas con proble-
mas estrictamente estéticos. El resultado ha sido la desinhibición,
132 __________________________________________________ DisCapacitados
hasta el punto de dejar las prótesis sobre el mostrador para que la cor-
setera buscara el sujetador más apropiado sin necesidad de pasar por
el probador.
En el campo estético los válidos —conocedores del tema— tam-
bién acostumbran a hacer sugerencias de índole diversa. Los ciruja-
nos plásticos —válidos a su vez— me han informado en un par de
ocasiones sobre las características de una intervención para el im-
plante de mamas. Yo respondo con una pregunta: «¿Sois capaces de
mejorar estéticamente el efecto de las prótesis artificiales?». «Tal vez
no —responden—, pero así no tendrás que quitártelas cada día». A lo
que yo contesto que si mantengo las de «quita y pon» puedo lucir di-
ferentes volúmenes según se tercie mientras que si llevo un implante
sólo podré ajustarme al volumen de moda.
Con mi ceja izquierda o con mis labios ocurre algo parecido a lo
de las prótesis. Con la ceja sugerí el tatuaje y el cirujano, esta vez, se
opuso: «No la sabré dibujar con tanta precisión como tú lo haces».
Los labios gruesos pueden pasar de moda y las cejas espesas o muy
finas también, así que seré siempre yo quien decida cómo camuflar
con cosméticos su apariencia. A ese nivel soy, por tanto, tan «bióni-
ca» como cualquier otra mujer.
Las personas con quemaduras graves en el rostro hemos recurri-
do durante el período posterior a la cicatrización a una máscara de
presoterapia15 destinada a reducir el grosor de las cicatrices hipertró-
ficas. La máscara de plástico transparente hecha a medida y sujeta al
cráneo con unos velcros está forrada en su interior de silicona, pro-
ducto que somete la piel a una presión discontinua que resulta eficaz
para la reducción de los queloides. Laia y Miriam también la lleva-
ron. Laia, por las noches, Miriam todo el día. A Laia no le importó
que la gente probara su máscara y hasta le han dicho que la preste
para el Carnaval. En cambio a Miriam le costó casi un año salir a la
calle con ella, a pesar de que su modelo no cubría la totalidad del ros-
tro. Laia usa además guantes de presoterapia que dejan al descubier-
to la última falange de los dedos. Como sus uñas también resultaron
15. La presoterapia que se utiliza para el tratamiento de las cicatrices hipertróficas

y de los queloides se realiza con prendas confeccionadas a medida y diseñadas par
mantener una presión adecuada y constante sobre zonas en curso de cicatrización, con
la consecuente disminución de las secuelas desfigurantes.
dañadas decidió ponerse unas postizas —como cualquier válida—.

«La gente no se atreve a darme la mano o un par de besos, ya ves tú,
mis cicatrices dan mal rollo. Tenemos que habituarnos al hecho de
que hay gente que no sabe reaccionar y mira, puntos suspensivos.»
Laia no se maquilla a pesar de que su rostro refleja una discro-
mía severa. Tolera cualquier cosa, es de hierro y no se amilana, por-
que incluso le han dicho: «¡Vaya, pareces de Viernes trece!».16 Por
Carnaval, «la gente se quedaba mirándome, iba muy maquillada, no-
taban algo raro, pero mis amigas me decían que estaba muy guapa
porque no acostumbro a hacerlo». Las amigas de Laia tienen razón.
Yo la maquillé en una ocasión y estaba espléndida, sólo que se pare-
cía demasiado a Joan Crawford. Ahora Laia, cuyas secuelas estéticas
son enormes, se ha decidido por la corrección quirúrgica sometiéndo-
se con enorme éxito a la micropigmentación del contorno de sus la-
bios y de las cejas. Así se siente mucho mejor, porque pintarse no va
ni con ella ni con su edad. En cambio Genís nunca dudó del maqui-
llaje como solución al aspecto de su cara. Le vi por primera vez en un
programa de televisión. Supuse que había sido maquillado como
cualquiera para evitar la palidez que producen los focos. Tiempo des-
pués, cuando le conocí, me contó que no era así: se maquilla desde
que asistió a un curso para aprender a hacerlo.
Los objetos ortopédicos nos ayudan, suplen y camuflan diferen-
cias, las hacen más amables, pero los ojos de los otros siguen escru-
tando más allá, interrogantes, tanteando el estigma.
16. Viernes trece es un film de terror dirigido por Sean Cunningham.

9.
El estigma y la mirada de los otros
Seis o siete franceses, hombres y mujeres del

montón —ni jóvenes ni bien vestidos— se acerca-
ron bulliciosamente por la calle, empujando sillas
de ruedas con jóvenes tullidos, dos de los cuales,
de respiración ruidosa, traían el rostro distorsiona-
do y un aire colérico y/o huraño (...) pero ese as-
pecto era la errónea interpretación que el observa-
dor hacía del retraso y de la deformidad: algo
infantil y quizá bien inocente, aunque puede que
hubiera rabia...
HAROLD BRODKEY, Esta salvaje oscuridad, p. 129.
La mirada del otro en el proceso de interacción entre las personas con

discapacidad y las válidas es uno de los temas recurrentes en el análi-
sis y en la descripción de las conductas frente a la diferencia. En este
capítulo definiré el significado del concepto de estigma a partir de
Goffman, confrontándolo con la postura de Claude Veil, que, como
psiquiatra, interpreta las respuestas de las personas con discapacidad
ante la mirada de los válidos. Describiré esas reacciones de emoción,
provocación y desaire, tratando de renovar su significado. El capítu-
lo finaliza con un par de apuntes sobre dos aspectos de la discapaci-
dad que permanecen ocultos a la mirada de los otros: la incontinencia
urinaria y el dolor crónico, como estigmas ocultos.
136 __________________________________________________ DisCapacitados
El estigma
Finales de los años cincuenta. Mamá acompaña a sus tres hijas hasta
el colegio religioso elegido para matricularlas. Las recibe la madre
asistente. Ana, la pequeña, deja los bastones junto a la silla para sen-
tarse trabajosamente: tuvo polio. Mamá explica el interés que tiene en
que las niñas cursen estudios en la flamante institución. Al rato, la
monja, que ya ha comenzado a poner objeciones, le espeta a mamá:
«¿Pero usted no se ha dado cuenta de que su hija pequeña no es nor-
mal?». Mamá se levanta, furiosa, coge a las niñas de la mano y dice:
«Vámonos, aquí no os enseñarán nada bueno». Marchan calle abajo.
Al instante oyen la voz de la monja que las sigue por la acera gritan-
do: «¡¡¡¡Oiga, oiga, las otras dos sí, que las otras dos sí!!!!».
Ana es médico.
Claude Veil y Erving Goffman aportan respectivamente dos
puntos de vista opuestos en relación con la imagen. El primero, psi-
quiatra, trabaja desde la óptica analítica de la conducta del minusvá-
lido (sic), poseedor de un rasgo diferente que le hace objeto de las mi-
radas. Goffman, sociólogo, acuña el término «estigma», categoría
atribuida por el otro, precisando únicamente su condición de visibili-
dad. El estigma es sobre todo una señal visible. Define a los válidos
(normales) en oposición a los estigmatizados, portadores de algún
rasgo social o físico desagradable que debe ser escondido. El tránsito
de persona normal a persona estigmatizada —añade Goffman— im-
plica una secuencia de cambios en la identidad social y personal de
quien sufre el proceso, al que llama carrera moral.
El término «estigma» procede del griego y se refiere etimológi-
camente a los signos de cortes o quemaduras que portaban los escla-
vos, los criminales o los traidores en el cuerpo. Un estigma es literal-
mente una señal en la superficie del cuerpo que indica que éste es
peligroso o culpable, es como un castigo judicial en forma de mutila-
ción, cicatriz o señal. La diferencia entre un ataque al corazón y un
cáncer es el estigma: «La calvicie es el estigma de quien sufre cáncer.
Las pérdidas, el miedo y el sufrimiento se reducen frente al símbolo
visible de la enfermedad: la pérdida del cabello, que se entiende más
fácilmente que el dolor o la muerte» (Frank, 1991, pp. 91 y 95). Caín
llevaba un estigma en su frente. Sin embargo, su significado dista
mucho del que adquirió después, cuando algunos santos lucían los es-
El estigma y la mirada de los otros ___________________________________ 137
tigmas de los clavos de Cristo en las palmas de sus manos. «El atri-
buto que estigmatiza a un tipo de poseedor puede confirmar la nor-
malidad del otro y, por consiguiente, no es ni honroso ni ignominio-
so» (Goffman, 1970, p. 13). A Goffman le preocupa hasta qué punto
la evidencia del estigma como atributo interfiere con el fluir de la in-
teracción (1970, p. 64). Veil, en cambio, afirma textualmente:
El minusválido se siente constantemente observado por los demás (...),

siempre está en situación de examen, que unas veces tiene un resulta-
do positivo y otras negativo. [Su estigma no es una evidencia, es casi
una provocación constante] frente a la cual se comporta a menudo de
forma aparentemente paradójica, según el esquema de la conducta del
fracaso (1978, p. 73).
Si bien estamos de acuerdo en que el estigma es una evidencia, la

sensación de sentirnos observados la percibimos únicamente cuando
interfiere en la relación, no a priori. Cuando un individuo que podía
ser aceptado en un intercambio social corriente posee un rasgo que
puede imponerse se anulan el resto de sus atributos (Goffman, 1970,
p. 15). Sólo entonces el rasgo se interpone deteniendo el progreso in-
teractivo. Si nos sintiéramos constantemente observados acabaríamos
por aislarnos, independientemente del resultado de la sensación, es de-
cir, tanto si es discriminatoria como si es complaciente, si causa re-
chazo o aflicción. Nuestra desiderata no incluye aparentar «normali-
dad» porque somos conscientes de la excepcionalidad perceptible,
sino que supone únicamente que el atributo no se interponga arbitra-
riamente como elemento de identificación y determinación social. Las
respuestas sólo las activamos cuando nos sentimos en exhibición,
cuando el entorno nos obliga a mostrar una identidad más acorde con
el patrón de conducta que se espera de nosotros en ese momento.
La maleabilidad de la apariencia
Los patrones de respuesta a la mirada del otro son múltiples y se ad-

quieren con el tiempo en las personas que sufren una deficiencia por
accidente o enfermedad. No creo que se trate necesariamente de un
138 __________________________________________________ DisCapacitados
proceso de reconstrucción de la identidad tal como lo define Goff-

man, en todo caso se trata de un aprendizaje paulatino de la maleabi-
lidad de la identidad que es la que a priori juzga quien se relaciona
con nosotros. Más arriba he tratado de mostrar cómo gran parte de los
discapacitados si bien tiene presente el «antes» y el «después», el
punto de ruptura no marca un cambio sustancial de la identidad per-
sonal, sólo de la adecuación puntual al entorno cuando éste se impo-
ne: se adquiere ductilidad y se desarrolla una capacidad extraordina-
ria de performar cuando las circunstancias lo requieren.
Un mismo defecto puede enmascararse o exhibirse según lo re-
quiera la situación. Goffman (1970, p. 13) utiliza el ejemplo del indi-
viduo que oculta un defecto físico ante una revisión médica para ac-
ceder a un cuerpo del ejército porque ansía defender la patria y el que
lo exhibe para evadirse del reclutamiento. El defecto, la deficiencia,
siempre es la misma pero se transforma al ser interpretada por el otro.
Nosotros, por nuestra parte, nos reservamos cómo y cuándo hacerlo.
Laia explica que poco después de quemarse mostraba abierta-
mente sus lesiones porque «me gustaba que me vieran: ¡mirad lo que
me pasó, y aún estoy aquí! Ahora ya no voy fardando de lo que tengo,
pero al principio como consideré que tuve mucha suerte, lo hacía».
Los demás no debían de entenderlo así: era una provocación. Hoy Laia
sigue mostrando abiertamente sus brazos, primorosamente bordados
por los cirujanos plásticos, pero sólo para estar más cómoda, porque
no soporta los tejidos, le producen picores y le dan calor. «Pienso: me
quitaré la chaqueta y llamaré la atención, pero no me compensa pasar
calor si con ello me miran menos. Antepongo estar a gusto. ¡Que cie-
rren los ojos!» Los otros siguen creyendo que se trata de una provoca-
ción «porque no es normal que no le importe mostrarse así».
De un individuo sano mentalmente se espera la ocultación del
estigma. Por esa razón los psiquiatras (válidos) de un hospital deci-
dieron que una de sus pacientes estaba más perturbada de lo que
creían como consecuencia del trauma de sus quemaduras porque ves-
tía en pleno invierno con manga corta y mostrando sus cicatrices. Me
reí de ellos porque me pareció pueril que dedujeran que Lourdes te-
nía serias tendencias al exhibicionismo patológico. Lourdes tenía mu-
cho calor porque su piel, sin poros, refrigeraba mal. A nadie se le
ocurrió pensar en ello porque es más fácil creer en la incapacidad del
paciente que en el prejuicio del válido.
En la versión norteamericana de la película Las diabólicas,1 una

espléndida y exuberante Sharon Stone en el papel de la profesora Ni-
cole pone en tela de juicio la feminidad de la detective víctima del
cáncer interpretada por Kathy Bates, cuando la acusa de provocadora
por no utilizar prótesis mamarias. Y es verdad, porque esa secuencia
puede perfectamente estar inscrita en la realidad: es una provocación
mostrar lo que para la mayoría válida sería motivo de inhibición.
No obstante, a veces hay que mostrar abiertamente el estigma
para que sea justamente valorado cuando produce una discapacidad.
En más de una ocasión —como después seguiré ejemplificando— he
tenido que mostrar literalmente aquello que determina mi discapaci-
dad porque algunos válidos dicen no percatarse de cuál es mi dificul-
tad: «Te comportas de forma tan normal... que no nos damos cuenta».
La última vez que me lo dijeron en el trabajo respondí preguntado en-
fadada si querían que me desnudase allí mismo para que valoraran el
alcance de mis lesiones. Tal vez, como dice Serge, deberíamos ir por
la calle con una túnica negra con capucha y haciendo sonar una cam-
panilla a nuestro paso. Y yo añado, entonando un mea culpa.
Desde la pubertad, Rocío, se sentó siempre en los sillones adop-
tando extrañas posturas para que se notara menos la asimetría de sus
caderas y la curva de su espalda, «aunque sobre todo para evitar el
dolor», me corrige. La mayoría interpretaba esas posturas «incorrec-
tas» como fruto de su rebeldía juvenil. «Prefería que me consideraran
“hippie” en vez de “tarada”.» Hoy, veinte años después, sigue po-
niendo los pies sobre la mesa de su despacho. Algunos piensan que es
una extraña inconformista y admiten que «ella es así de excéntrica».
Rocío levanta sus piernas únicamente para descargar el peso de su es-
palda y le es indiferente lo que piensen los demás.
Te levantas con cara de difunta. Piensas: me pintaré los labios. No pue-

de ser, debo animarme y aquel día precisamente que te has entretenido
un poco (en tu aspecto) llegas al trabajo aguantándote por las paredes
para no caerte y te dicen: «¿Te das cuenta de lo que bien que estás
hoy?», mientras tú sigues pegada a la pared diciendo: «Gracias». Ése
es el día que no querías dar lástima y te arreglas, a ver si se te suben los
ánimos. No lo entienden.
1. Las diabólicas es un film del año 1996 del dirigido por Jeremiah S. Chechik.
140 __________________________________________________ DisCapacitados
Eso es lo que piensa Dina, que sufre fibromialgia.2

Eli va a la playa con calcetines en pleno verano, zapatillas de-
portivas, gorra, gafas de sol y un bañador que le tapa hasta el cuello.
No le importa, porque sólo así puede pasear sin que el sol dañe su ros-
tro o su espalda. El estigma sigue ahí; nosotros nos limitamos a seguir
viviendo mientras otros se entretienen buscando explicaciones cuan-
do es aquél evidente pero también cuando está oculto.
El desafío
Goffman (1970, p. 20) apunta:
Un individuo estigmatizado puede también intentar corregir su condi-

ción en forma indirecta, dedicando un enorme esfuerzo personal en
áreas de actividad que por razones físicas o incidentales se consideran,
por lo común, inaccesibles para quien posea su defecto.
Set cambió el fútbol por la bicicleta: «Procuro no hacer el ri-

dículo delante de los otros, porque no me veo jugando a fútbol cuan-
do no coordino ni con la mano ni con el pie derecho, pero sobre todo,
para sentirme bien conmigo mismo».
La última argumentación de Set es fundamental y da respuesta a
la mayor parte de nuestras actuaciones. Unos se dedican a la vela
adaptada, otros al puenting y al parapente a pesar de utilizar silla de
ruedas a causa de una lesión medular, o a hacer carreras, como Pep
Busquets, que es piloto de raids y ganó en 1995 la Baja Aragón en la
categoría T1. En cambio, a pesar de las diferencias entre ellos Ernest,
con una sola pierna y ex motorista, y Ana, la doctora, adoran condu-
cir sus quads.
Cuando contaba un año de edad Aimée Mullins perdió ambas
2. La fibromialgia o síndrome de dolor miofascial es una forma de reumatismo no

articular que se caracteriza por un dolor difuso muscular y óseo, con sensación de fa-
tiga crónica, alteración del sueño, jaquecas y ansiedad, entre otros síntomas. La sin-
tomatología se ha asociado a elementos psicosomáticos aún en discusión. La causa o
etiología de la enfermedad es todavía desconocida. Se da más en mujeres, en una pro-
porción de 9/1 con relación a los hombres, según informa el Grupo de Fibromialgia de
la Asociación ASPID, de Lleida.
piernas. En 1999, a los veintidós, abrió el desfile de moda primavera-

verano del estilista Givenchi. Aimée desfiló con sus prótesis calzadas
en unas botas fabricadas para la ocasión y ha sido campeona paralím-
pica en los cien y los doscientos metros lisos.3
La elección de actividades menos propias para personas con de-
ficiencia obedece a estímulos nacidos con anterioridad al trastorno o
paralelos a él, como en el caso de Aimée, porque son los «otros» los
que las consideran fuera de lo común para el estigmatizado. No siem-
pre se trata de una opción deliberada que se utiliza a modo de enmas-
caramiento ni tampoco esperamos que sea mejor premiada, porque, al
fin y al cabo la competencia simultáneamente la establecen con los
válidos (Aimée en la pasarela) o con otros discapacitados (Aimée en
los Juegos Paralímpicos). Busquets cambió las motos por los raids de
coches en los que compitía con capacitados, Ernest hace lo mismo en
su especialidad y Set sale los domingos con otros ciclistas. Cambian
sus imágenes y hábitos deportivos de la misma manera que otros de-
jan de navegar si por razones de trabajo se marchan a vivir a la mon-
taña. Ahora bien, a efectos de los válidos, el atributo evidente ha sido
el motor del cambio, no así en el caso del antiguo navegante.
Cuando todavía estaba en la UCI el cirujano le dijo a mi herma-
no que nunca volvería a ser la misma, que mi movilidad había queda-
do seriamente afectada. Él le contestó que ese tipo de limitaciones no
representarían demasiados problemas a nivel físico ni iban a supo-
nerme renuncia alguna al deporte porque nunca lo practiqué. Sigo de-
dicándome a lo mismo que antes y lo seguiré haciendo mientras sea
capaz.
La expresión de las emociones
El atributo que estigmatiza se materializa cuando expresamos abier-

tamente una emoción ante una contrariedad importante. Tanto cuan-
do damos muestras de agresividad como de flaqueza nuestra reacción
3. La información apareció publicada en La Vanguardia del martes 29 de septiem-

bre de 1998 bajo el título: «Una modelo con prótesis en ambas piernas, en la pasarela
de Londres».
142 __________________________________________________ DisCapacitados
se explica en relación al estigma, y resulta muy difícil demostrar que

no se trata de una consecuencia directa de nuestra deficiencia. Es tan
sólo un rasgo del carácter del individuo, no de las personas con dis-
capacidad.
A mi padre no le conocí antes de su accidente pero podría ase-
gurar que su terrible carácter en situaciones puntuales era un rasgo
profundo de su personalidad, no en vano yo, desde siempre, hago lo
mismo. Jamás pensé que fuera una forma de actuar asociada a su pa-
raplejía y mucho menos cuando observé que yo —en determinadas
circunstancias de enfado— podía ser verbalmente aún más agresiva
que él. Es más, después de su jubilación y con la edad su dependen-
cia física aumentó, por lo que si hubiera sido el handicap el motor de
su cólera ésta debería haber aumentado y no fue así, todo lo contrario:
ese rasgo de su carácter se suavizó.
Las deficiencias afectan a la forma de expresar las emociones, a
la forma de llevar a cabo el gesto, pero no necesariamente al fondo.
«Para una persona en una silla de ruedas es difícil salir enfurecido
dando pisotones o, a la inversa, marcharse rápidamente para calmar-
se» (Shuman, 1999, p. 69). Nos es más práctico coger el cenicero y
estamparlo contra la pared, lo que es muy espectacular pero más sen-
cillo. La motivación puede ser idéntica a la del válido, la concreción
diferente y mal interpretada, porque suele encender aún más al ad-
versario. Los otros esperan de una persona con discapacidad que no
discuta, que no se enfrente ni grite porque es o debería ser —a todos
los efectos— incapaz de hacerlo. Por otro lado, si los válidos admiten
los arrebatos de cólera de un persona con discapacidad sin enfrentar-
se a ellos es porque creen precisamente que se trata de una manifes-
tación derivada de su «debilidad», de forma que con su silencio úni-
camente la sobreprotegen.
Preguntas, miradas y humor negro
Cuando la reacción del válido ante el estigma es desmesurada hay

quien recurre al sentido del humor: se busca desconcertar al interlocu-
tor. A Hockenberry (1995, pp. 97), que tiene una lesión medular, se le
acercó durante un vuelo una audaz azafata preguntándole: «Can you, I
mean, can your body, I mean, are you able to do it with a woman?».4
¿Qué responder? ¿Le daba una explicación médica para captar la aten-
ción de la business class o le proponía intercambiar los teléfonos? Per-
plejos, echamos mano de una respuesta consecuente con la pregunta, lo
que nos permite situarnos, por una vez, por encima de la incongruencia.
Miguel Durán, ex presidente de la ONCE, fue invitado a la fa-
mosa «cena de las cien mil pesetas» (600 €) que organizó Pasqual
Maragall en Barcelona en julio de 1999 para la promoción de su can-
didatura electoral a la Presidencia de la Generalitat. Durán no comul-
ga con el proyecto socialista pero aceptó la invitación. La cena tuvo
enormes críticas porque se restringió el acceso a determinados me-
dios informativos. Al salir del hotel Durán, respondiendo a las pre-
guntas de los periodistas y a pesar de estar presentes en la cena mu-
chas de las personalidades del mundo empresarial catalán, dijo:
«Pues yo no he visto a nadie». Durán suele decir que no «ve nada cla-
ras las cosas»: es ciego. El humor de Durán resulta al válido aún más
chocante «porque un ciego en una esquina vendiendo cupones, aun-
que gane mucho dinero, es una figura culturalmente aceptada; pero
un ciego haciendo negocios con grandes financieros y empresarios, o
compartiendo mesa con personajes de la alta sociedad es todavía, tras
muchos siglos de marginación, una figura culturalmente difícil de di-
gerir» (Garvía, 1997, p. 227).5
Métèque, que también sufrió la amputación de un dedo, y yo nos
vanagloriamos «de tener poca mano izquierda» cuando nos recrimi-
nan por no haber sabido conducir una situación determinada en nues-
tro trabajo. Cuando nos sentimos frustrados y hartos de nuestras ocu-
paciones jamás argumentamos que estamos «muy quemados», pero si
alguien lo insinúa apostillamos que si así fuera no quedaría de noso-
tros más que las cenizas. Mi amigo Borja y yo, tal vez de forma cruel,
hemos manifestado en público que solicitaremos un importe reducido
cuando incineren nuestros cadáveres, al fin y al cabo «estamos a me-
dio hacer», vuelta y vuelta y listos. Quizá, por esa razón, la última vez
que compartimos mesa pedimos una parrillada de carne. El restau-
4. «¿Puede usted? Quiero decir, ¿puede su cuerpo?, es decir, ¿puede hacerlo con una
mujer?»
5. En 1986 la ONCE ocupaba el puesto número 16 en el ranking de las empresas es-
pañolas por su cifra de ventas. Por el número de trabajadores ocupaba el cuarto pues-
to sólo detrás de RENFE, Telefónica y El Corte Inglés (Garvía, 1997, p. 17).
144 __________________________________________________ DisCapacitados
rante tenía las mesas dispuestas muy juntas y los comensales vecinos
de la nuestra acabaron marchándose a por un Almax®: hablamos du-
rante horas de heridas, cicatrices e injertos mientras tratábamos en
vano de cortar el churrasco con nuestras torpes manos. Nos quedamos
solos, muertos de risa.
La familiaridad de los que sufrimos quemaduras con secuelas
con las truculencias hospitalarias nos lleva a ser excesivamente san-
grientos, aunque no más que la filmografía gore que se exhibe en las
salas. Durante una cura de la zona dadora para injertos en la unidad
de quemados la auxiliar de enfermería me preguntó cuál era el argu-
mento de la película que pasaban por televisión. Se trataba de El si-
lencio de los corderos.6 Para ser breve, pero sin pensármelo dos ve-
ces, le dije a la chica que si miraba alternativamente a la pantalla y a
mi vientre sin piel entendería de qué iba la película, a lo que el enfer-
mero que me estaba curando dijo: «Pero Marta, ¡¡¡qué bruta eres!!!».
En el film, el antiguo cliente demente del doctor Hannibal Lecter
ocupaba sus ratos libres con la confección de un vestido hecho con la
piel que arrancaba de los cuerpos de sus víctimas.
Adelantarnos a la demanda de excusas por parte de los otros
cuando patinan frente al que está en desventaja nos coloca en un pa-
pel superior y colabora en la comedia humana. Pero esto es algo que
lleva largo tiempo aprender (Goffman, 1970, p. 139).
Cuando todavía estás mal las percepciones son diferentes con relación
al humor —dice Set—, pero ahora, a veces, aprovecho aquella debili-
dad física que los otros ven en mí para clavarles la cuchillada. En eso
reconozco que soy bastante cruel. Saco la uñas, me escudo y entonces
soy «Set el sonado», el loco.
A la fisioterapeuta Anna Capitán (1999, p. 155) le parece que la

postura de uno de sus informantes frente a la psicóloga que pretendía
atenderle era de total rechazo de su problema (sufría una amputación
de la pierna) y de cierto cinismo cuando aquélla le preguntó por su
«estabilidad»: «Yo le dije, de estabilidad física muy mal, porque me
desequilibro (riendo) y de la mental voy tirando. Debió de pensar que
estaba loco...», dice el informante.
6. El silencio de los corderos, 1991, es un film estadounidense de Jonathan Demme

cuyos principales protagonistas son Jodie Foster y Anthony Hopkins.
Veil identifica la conducta del que supera las dificultades de

imagen con una reivindicación narcisista de la discapacidad, con un
alarde (1978, p. 20). El lograrlo, a mí, me parece una proeza más que
algo tan fácilmente etiquetable por un psiquiatra como el narcisismo.
Me parecería un éxito caer en el narcismo si ello es la consecuencia
de la superación de un trauma. Yo creo, más bien, que se trata de la
reafirmación pública de la identidad atribuida, lo cual es, en todo
caso, una audacia. El día en que Miriam me dijo que había sacado por
primera vez la lengua a alguien que la miraba con una intensidad pró-
xima a la provocación la aplaudí: volvía a ser la misma, dejando de
una vez por todas la depresión por la pérdida.
Algunas miradas penetrantes vampirizan, parecen sorberte la
sangre; otras son acogedoras, como una transfusión. Comentando con
los válidos anécdotas en las que nos hemos sentido observados con
insistencia suelen argumentar que trata de gente inculta. Parece como
si trataran de exculpar a sus congéneres. No he llevado a cabo una ob-
servación sistemática pero creo poder aventurar que la gente que mira
con insistencia no necesariamente es inculta. Catalogar y clasificar lo
observado es una de las tareas del antropólogo. Hacerlo sin mediar
palabra con el sujeto que se quiere clasificar resulta complejo, pero
determinados aspectos de la conducta, el lenguaje del cuerpo, el me-
dio o el lugar donde tiene ocasión el encuentro, el tipo físico y la in-
dumentaria nos sirven para establecer con pocas desviaciones el esta-
tus socioeconómico del individuo en cuestión y de ahí deducir si es o
puede ser una persona poco instruida, aunque hoy es difícil hacerlo
con relación a los jóvenes. El resultado de la aplicación de esos crite-
rios domésticos de clasificación es que el nivel de instrucción no es la
clave para determinar quiénes son los que miran insistentemente a
una persona con discapacidad.
A priori es el sexo del «mirón» lo más determinante: son las mu-
jeres quienes miran con mayor insistencia; mujeres, a su vez cuida-
doras, que no cuidadas. A nivel social, las clases bajas e incluso indi-
gentes casi nunca miran, quizá porque el handicap socioeconómico
que sufren les impide detenerse en la observación de la desventaja fí-
sica, que no es drama alguno mientras no afecte a los suyos. Para las
personas de esos grupos sociales «nosotros discapacitados» no nos
diferenciamos de «los demás» a pesar de la imagen porque aparente-
mente no tenemos problemas de «subsistencia» como ellos. El otro
146 __________________________________________________ DisCapacitados
extremo de la escala social es sorprendente: miran, y sin rubor algu-

no, aun cuando su poder adquisitivo no les ha privado del acceso a la
cultura, ergo no es un problema de formación. El handicap físico, la
deformidad, la diferencia notable, perturba la armonía de un mundo
en el que los defectos se corrigen y la fealdad y la poca destreza se ca-
muflan. Claude Veil (1978, p. 149) dice que gracias al minusválido,
el hombre «sano» se siente sano.
El nivel de instrucción y la capacidad adquisitiva no parecen ser
los parámetros que expliquen las diferentes actitudes que tienen los
válidos con relación a la discapacidad, pero sí hay algo de ello con re-
lación a las diferencias culturales. Hockenberry (1995, p. 308) habla
de las resultantes entre la población blanca y la población negra en
Norteamérica: «Las personas blancas me ignoran o hacen como si no
existiera mientras que cada persona negra que se me acerca me ofre-
ce su ayuda sin que se la solicite». Yo misma experimenté una proxi-
midad parecida en Estados Unidos, porque en diversas ocasiones fue-
ron personas negras quienes me abordaron simplemente para
contarme algo porque tal vez yo también era diferente. A la cajera de
unos grandes almacenes de San Francisco le gustó mucho mi bolso
«porque es negro, como yo» y un camionero neoyorquino me pre-
guntó desde la cabina de su vehículo que cuáles eran mis órdenes por-
que yo llevaba una gorra con una inscripción en la que podía leerse:
«BOSS». En el hospital de Texas donde estuve ingresada siempre
fueron las enfermeras y los celadores negros los que se permitieron
tutearme y gastarme bromas constantemente sobre mis discutibles
preferencias musicales.
Dos mujeres distintas de etnia gitana se preocuparon por Laia y
por mí en diferentes ocasiones: lo que llamó la atención ambas fueron
nuestras manos, no nuestro aspecto ni las deformidades faciales. La
pregunta, en ambos casos fue: «¿Podrás mover bien esas manos cuan-
do curen?». Al parecer la funcionalidad adquiere un valor muy supe-
rior al perjuicio estético en la cultura gitana, porque a Alonso, un gi-
tano, viéndole parado en un esquina con su silla de ruedas, le dio una
limosna diciéndole: «Tu lo necesitas más que yo».
Me contaba Hagira, una muy bella marroquí y madre de dos ni-
ños a sus veintidós años, que las cicatrices que le iban a quedar como
secuela de las quemaduras que sufrió no le preocupaban en absoluto
a pesar de su juventud. Lo único que perturbaba el ánimo era el tiem-
po que le faltaba para poder recuperar totalmente la funcionalidad de

sus manos y seguir criando a sus hijos. Al fin y al cabo Hagira como
musulmana se cubre el cráneo con el pañuelo y nunca muestra sus
manos, que apenas sobresalen de las mangas de su chilaba, que a su
vez esconde las piernas y los pies.
El anciano magrebí que regenta una tienda de ultramarinos en la
ciudad donde trabajo, un día se me acercó, puso su mano sobre mi
hombro y dijo de forma pausada y ceremoniosa: «Te voy a hacer una
pregunta, ¿qué te ha pasado en la mano?». «Me quemé», le contesté.
«¡Pobrecita!», exclamó. El anciano no prestó atención por ninguna de
las otras partes de mi cuerpo ni por el bastón. Mis alumnos de origen
magrebí actúan como sus mayores y prestan ayuda sin necesidad de
solicitarla. Me buscan por los pasillos para conseguir empujar mi si-
lla hasta el ascensor sin mediar palabra y suelen ser los primeros en
establecer que pueden hacer bromas de atropellos conmigo.
En cualquier caso, la argumentación más sabia que me han he-
cho con relación al mirar y ser mirado fue la de Genís, quien, con se-
veras quemaduras en el rostro, me dijo: «Estoy convencido de que
cuando nos ven, la perplejidad es tal que actúan como si nosotros no
pudiéramos darnos cuenta de que nos están mirando». Es decir, es
como si pensaran que nuestra diferencia hace imposible equipararnos
con los demás válidos hasta el punto de no reconocer en nosotros re-
acciones adversas contra la violación de la intimidad. No somos igua-
les a ellos por tanto, ni vemos ni podemos sentirnos observados, por
lo que nos convertimos en objetos que lícitamente pueden ser escru-
tados con la mirada.
Cuando la diferencia se ofrece por partida doble la perplejidad,
el asombro y la incoherencia consecuente se hacen patentes. Laia está
en los principios de la treintena, es morena, de ojos verdes y atlética;
yo soy cuarentona larga, castaña, de ojos pequeños y nada atlética.
Nuestros acentos nada tienen que ver. Pues bien, si estamos juntas y
sin maquillar nos preguntan si somos hermanas. Nuestras cicatrices
faciales tienen una distribución distinta aunque tengan idéntico ori-
gen, sin embargo, tal vez es eso lo que les confunde. En ocasiones se-
guimos la broma confirmando nuestra fraternidad: «las hermanas co-
loradas».
En cualquier caso, superado el período crítico en un proceso de
discapacidad adquirida, la mayoría comulgamos con la opinión de
148 __________________________________________________ DisCapacitados
Caminante: «Paso que me miren. Creo que todo el mundo debería

convivir con personas con problemas. Yo, desde que estoy así, he
aprendido a no juzgar a las personas en función de sus dificultades».
La postura nos lleva de nuevo a dos conclusiones que he ido adelan-
tando a lo largo del texto. Por un lado que el cambio sólo es posible si
los válidos se familiarizan con la presencia de las personas con disca-
pacidad; y, por otro, que la práctica masiva como técnica de modifi-
cación de la conducta se resuelve en aprendizaje. Dejarnos ver y ser
vistos son claves para eliminar la discriminación.
Problemas ocultos: la incontinencia

y el estigma del dolor crónico
En muchas circunstancias este tipo de problemas determinan más

nuestra forma de vida que los que son evidentes. Los llamo ocultos
porque son desconocidos para los válidos no por ser cuestiones que
nos avergüencen, que estemos obligados a enmascarar, sino porque
aparentemente son secundarias al trastorno principal, el que estigma-
tiza socialmente a la persona con una deficiencia.
La falta de control de esfínteres es uno de esos problemas en las
personas con lesión medular: «Increíble, pero es mucho más fácil te-
ner las piernas inertes que un intestino descontrolado, perezoso o va-
liente (...) Es que la sociedad exige intestino limpios y vejigas vacías,
si no...» (Pecci, 1980, p. 95, citado por Colom, 1996). La incontinen-
cia requiere un esfuerzo de control en la vida diaria que escapa a
quien ve en la paraplejía sólo el problema motor. Los recursos utili-
zados por los lesionados medulares son múltiples, pero su control ge-
nera una tensión difícilmente perceptible por los demás y una serie de
problemas relacionados con el pudor. Francisco utiliza un catéter ex-
terno,7 pero si va a la playa a bañarse debe sondarse previamente por-
que no puede utilizarlo sólo con el bañador. Sondado, él dice que dis-
pone de un par de horas de libertad así que debe planificar bien sus
movimientos si no quiere sufrir un «accidente». Shuman (1999, p. 17),
7. Los catéteres externos se ajustan al pene y desde allí conducen la orina hasta una
pequeña bolsa recolectora que puede ir adherida a la pierna bajo el pantalón.
que padece una esclerosis múltiple,8 tardó tiempo en adaptarse a esa

dificultad añadida:
Mi esposa me recordaba y suplicaba que fuera al cuarto de baño antes

de salir (...) pero yo odiaba el sentimiento de impotencia que acompa-
ñaba al hecho de darme cuenta de que necesitaba hacer tal cosa. Por
consiguiente, a menudo olvidaba asegurarme de que no tenía que ir, y
se producían accidentes.
Hay que controlar el tiempo, el acceso al lavabo, la ingestión de

líquidos e integrarlo adecuadamente al ritmo de vida impuesto, así
como ajustarse, en la medida de lo posible, a los otros. Eli no tiene
problemas de vejiga pero levantarse exclusivamente para ir al lavabo
le supone una grave pérdida de energía, puesto que cualquier mo-
vimiento extraordinario —para ella, levantarse del sillón lo es—
aumenta su malestar, de manera que si por cualquier otra razón debe
levantarse aprovecha para «ir a hacer un pipí aunque no tenga necesi-
dad, así ya lo tengo hecho».
El problema de la incontinencia, como el del dolor, al no ser fá-
cilmente visibles, podría resultar una característica en estado puro de
la tragedia individual. Sin embargo, su asociación al pudor, que im-
plica a los otros, y el problema de la accesibilidad de los lavabos, que
evitaría accidentes, le otorga una trascendencia que aquí merece ser
mencionada. Tener que mostrar la necesidad de acudir urgentemente
al lavabo o sufrir la humillación de ver las ropas mojadas son cues-
tiones de difícil manejo en público. Los que nos rodean, que suelen
ser los que en ocasiones deben resolver esas situaciones, tratan en
vano de minimizar el impacto que nos producen los accidentes de esa
índole.
El dolor crónico es otro de los problemas ocultos más generali-
zado en gran parte de las patologías funcionales y motoras. El dolor
no es un problema vergonzoso ni humillante cuando se presenta sin
avisar. Todas las personas han sufrido algún dolor en un momento de
8. La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del sistema nervioso central. La

mielina, compuesta de proteínas y grasa que protege y facilita la función de las fibras
nerviosas, se pierde por la enfermedad en múltiples áreas, ocasionando cicatrices (es-
clerosis) que lesionan la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos
desde y hacia el cerebro (Fundación Esclerosis Múltiple. <www.svt.es/fem>)
150 __________________________________________________ DisCapacitados
sus vidas y lo han manifestado abiertamente y sin reparos en público.

Sin embargo, nadie sabe que los parapléjicos sufren dolores difusos
de origen neurológico; que a los amputados les duelen los miembros
fantasma, a los escolióticos, como a los poliomielíticos, la espalda;
que algunos sordos sufren terribles dolores de cabeza y que a los po-
liartríticos les duele todo. Sobre esos dolores el válido apenas tiene
experiencia, por lo que los ignora. Permanecen ocultos en quien los
sufre y no los manifiesta constantemente, por ser crónicos. Esto hace
que los válidos no los asocien a las personas con deficiencias: «Como
no os quejáis...».
La mayor parte de las personas con discapacidad que padecen
dolores crónicos dedican sus energías a buscar soluciones paliativas,
porque ya hace tiempo que dejaron de expresar en público el males-
tar recurrente: no alivia. Sin embargo, es frecuente, entre los válidos,
manifestar públicamente la presencia de un dolor agudo de cabeza, de
estómago o de muelas porque es excepcional, razón por la cual difí-
cilmente pueden suponer que la tortura constante sea omitida del dis-
curso cotidiano de la persona con discapacidad.
La gestión del episodio doloroso en las personas con discapaci-
dad requiere una dedicación constante a fin de que no escape a nues-
tro control y ocasione mayores restricciones a nivel social y ambien-
tal. Desde por la mañana debemos organizar las actividades diarias en
función de la variable dolor. Dormir lo suficiente, evaluar si podre-
mos o no descansar a lo largo del día, si allá donde vayamos podremos
o no sentarnos en la silla adecuada o estirarnos, realizar los ejercicios
diarios si nuestra patología lo exige, e incluso valorar las distancias a
recorrer en nuestra actividad cotidiana.
Eli, con su reumatismo, y yo coincidimos en creer que tal vez
somos pesadas con nuestros familiares cuando insistimos desde la
mesa del comedor para que no realicen viajes a la cocina a buscar la sal
y que aprovechen para llevarse algún plato listo para lavar. Emplear
un recorrido para realizar simultáneamente dos encargos puede ser
habitual en cualquiera, pero para nosotros supone un importantísimo
ahorro energético. La gente se sorprende cuando nos ve realizar las
cosas a toda prisa incitando a los que nos rodean a seguir con celeri-
dad nuestros pasos. A primera vista resulta incompresible la premu-
ra, pero únicamente obedece a una planificación consistente en redu-
cir el tiempo dedicado a la actividad a fin de lograr el descanso tan
pronto como sea posible. Eli me cuenta que a veces ir más rápido
también es doloroso pero acelera el tiempo hasta conseguir el reposo
ganado porque obviar la actividad no siempre es posible.
Dina, por el contrario, actúa con una lentitud pasmosa, pero pre-
meditada. Explica que en la cocina tiene muchas limitaciones:
Empalmo el desayuno con la comida, porque en una hora no puedo ha-

cer la comida ni estar todo ese tiempo de pie. Pongo a hervir las pata-
tas con piel porque no puedo pelarlas y me como las naranjas en vez de
hacer zumo porque soy incapaz de exprimirlas.
Yo hago justo lo contrario: no puedo pelar una naranja pero sí

exprimirla.
Cuando me agacho —añade Dina— lo hago con la espalda recta y la

gente me dice: «¡Mira qué bien!, todos deberíamos hacerlo así», cuan-
do yo lo hago porque no puedo hacerlo de otra forma.
Esos gestos extraños, como descalzarse en un lugar inadecuado,

sentarse de forma extraña en un sofá, colocar la pierna descansando
sobre la parte horizontal de un bastón o andar siempre buscando lu-
gares para poner las piernas en alto son conductas inconscientes difí-
cilmente comprendidas por los válidos, que sólo tienen por objetivo
reducir el dolor y no provocar acusaciones de extravagancia.
Cualquier elemento aleatorio añadido puede dar al traste con
nuestros planes y originar lo indeseable, es decir, que aparezca de
nuevo el dolor. Por consiguiente, ante las eventualidades, podemos
hacer dos cosas: proveernos de los analgésicos necesarios por si el
dolor se agudiza o renunciar a una actividad determinada. Los dile-
mas aparecen porque hay ocasiones en que la renuncia supone una
pérdida demasiado dura a nivel personal y mantener el dolor un su-
frimiento innecesario.
La salud es el silencio de los órganos. Los nuestros siempre ha-
cen mucho ruido y es necesaria una discoteca pastillera en la que
pongan música máquina para acallarlos. Eli y yo llevamos el arma-
mento en los bolsillos, sin blister, dispuesto para ser ingerido en el
momento necesario. Rocío acabó comprándose un magnífico reloj-
pulsera despertador de diseño. El lector se preguntará qué tipo de
152 __________________________________________________ DisCapacitados
efectos terapéuticos puede tener un reloj. Pues bien, Rocío, asesora-

da por sus médicos, sabe que los tratamientos analgésicos deben ad-
ministrarse con rigor horario, de lo contrario, cuando el dolor ya se ha
instalado, difícilmente puede ser atajado. Para ello es necesario llevar
encima un avisador que nos recuerde, aunque en ese momento nada
nos duela, que hay que renovar la dosis. Sólo así es posible ejercer
cierto control sobre el dolor. Ahora sólo utiliza el calendario porque
la morfina en parches hay que renovarla cada setenta y dos horas.
El válido se sorprende enormemente viendo actitudes como las
descritas puesto que, por un lado, se llevan a cabo de forma mecáni-
ca y, por otro, las soluciones se activan sin hacer partícipe del dolor a
todos los que nos rodean, salvo en ocasiones excepcionalmente duras.
Porque hay veces en que la artillería tampoco sirve. Entonces nos
«ponemos muy bordes» —al decir de Caminante— con quien tene-
mos confianza pero que no puede en absoluto compartir con nosotros
la intimidad del dolor. Otras veces hasta se pierde el conocimiento,
por eso Rocío acabó por recurrir a la morfina.
Muchos de mis informantes afirman que el handicap más difícil
de sobrellevar es el dolor. Por el contrario, es el más desconocido por
los válidos. Para solucionarlo no existen prótesis mecánicas ni sillas
de ruedas ni ayudas técnicas: sólo fármacos. Sin embargo, algunos
válidos piensan que nuestros dolores crónicos tienen probablemente
un componente psicosomático asociado a nuestra condición de perso-
na con discapacidad que reclama atención. Esa presunción es tal vez
para quien sufre un malestar mayor que el mal en sí mismo.
En petit comité no nos intimida en absoluto verbalizar nuestra
relación con el dolor. En la primera reunión de la asociación de per-
sonas con déficits motrices a la que pertenezco, los asistentes nos pre-
sentamos, entre otros méritos e intereses, como expertos en dolor,
unos por sufrirlo de forma crónica, y otros por acompañar a quien lo
padece. Nunca llegaremos al extremo de Rambo, para quien el dolor
era un masaje, ni nos quejaremos mucho ante el dolor agudo de una
punción, pero la experiencia constante nos permite como único re-
curso gozar de los instantes en que cesa.
En la cronicidad hay que tener en cuenta la prevención del dolor,
la solución analgésica, la postural y además la conductual con relación
a nosotros mismos y a los demás. Porque «las personas que tienen en-
fermedades crónicas entran en la difícil lucha por actuar “como si no
pasara nada” (...) y se convierten en expertos en el control de la im-

presión, aprendiendo, a veces de un modo cruel, con quiénes pueden
ser ellos mismos» (Shuman, 1999, p. 34). El autocontrol es difícil y el
equilibrio entre la apariencia y la realidad es complejo. Caminante
suda profusamente cuando le duele mucho la pierna.
Me preguntan qué me pasa. No sé por qué, pero me pongo muy «bor-

de». No me pasa nada, nada, les digo. Porque si respondo que me en-
cuentro mal se ponen más protectores conmigo. En cambio, quienes no
me conocen se toman con recelo que yo manifieste dolor. Tal vez si lle-
vara el bastón...9
El dolor como síntoma es difícil de aceptar por parte de los

otros. Si se manifiesta el malestar entre un grupo poco iniciado en la
patología de la persona con discapacidad es frecuente que el interlo-
cutor profano nos remita a soluciones domésticas: el cambio de tiem-
po, «a mí también me está doliendo tal o cual cosa», al frío o al calor
circunstancial y «tómate aquellas hierbas tan maravillosas». Mani-
festamos nuestro malestar como último recurso porque puerilmente
pensamos que al decirlo tal vez ocurra algo para que cambien las co-
sas como si se tratara de un procedimiento mágico.
Las personas que sufrimos trastornos crónicos con componentes
dolorosos durante años acabamos por cronificar el dolor que se torna
errático sin obedecer en absoluto a condicionante externo alguno.
Somos además expertos en la observación y descripción de nuestro
propio dolor y si su aparición obedece a un estímulo reconocible
aceptamos su presencia, no así cuando se muestra errático. Es enton-
ces cuando nos exaspera, cuando deja de estar bajo control. Cuando
se aleja somos las personas más felices del mundo y entonces apro-
vechamos para hacer de todo, con lo que acabamos de nuevo dolori-
dos pero un poco más felices.
Entre las cosas buenas para disfrutar cuando el dolor nos deja es-
tán la amistad y el amor. Ambas cosas también presiden el universo de
las personas con discapacidad. Los seres queridos hacen que las cir-
cunstancias difíciles sean más digeribles, como para cualquier válido.
9. Caminante, después de una caída de la que aún se resiente, decidió recurrir de

nuevo e indefinidamente al bastón. Hoy luce un flamante bastón con empuñadura pla-
teada.
10.
Los seres queridos: el amigo y el amado
Honey, how good are your friends? Maybe

you should think about getting some new ones.1
HOCKENBERRY, Moving Violations, p. 84.
Las personas válidas del entorno más próximo a las personas con dis-
capacidad son piezas clave tanto en el proceso de duelo por la pérdi-
da como en el de colaboración en el futuro frente a situaciones de de-
sigualdad.
La pérdida de los lazos de afectividad o la recuperación de otros
abandonados, así como la vida sexual con discapacidad, son temas re-
currentes en el confuso universo de los válidos donde la amistad y el
sexo se miden dentro de rígidos esquemas.
El riesgo del abandono
Antes de volver al mundo de los válidos tras un proceso de enferme-

dad crónico o de un trastorno traumático el personal sanitario nos ad-
vierte: tal vez pierdas a tus amigos, a tu novia o incluso a tu marido.
Si lo hacen es porque ocurre, pero adelantar la nueva pérdida no creo
en absoluto que contribuya al restablecimiento del enfermo y más si
1. «Cariño, ¿son buenos tus amigos? Tal vez deberías pensar en buscarte otros nue-
vos.»
156 __________________________________________________ DisCapacitados
la posibilidad existe sólo en teoría. La sociedad —y el staff hospita-

lario forma parte de ella— presupone, avanza e incluso diría que fo-
menta, en primera instancia, la idea que el handicap supone la ani-
quilación total del que parte de la salud para caer de lleno en la
enfermedad. La pérdida no sólo física sino de la identidad transfor-
mará a la persona y afectará inevitablemente a sus relaciones socia-
les, dicen. Pero no necesariamente es así.
Durante el proceso de adaptación de los primeros meses tras un
accidente o la confirmación de un diagnóstico fatal se acusan pérdi-
das en relación con los demás, que se suman a las sufridas en uno
mismo. Algunos miembros de la red social de la víctima desaparecen.
Son pocos los que hacen mutis por el foro, pero los hay: aquellos que
casi se autocomplacen en la incapacidad de afrontar las devastaciones
físicas, los que manifiestan que odian los hospitales y la sangre (a na-
die le apasiona semejante paisaje); aquellos que «no soportan ir de
entierro»; los que se consideran a sí mismos imprescindibles y se
sienten «rechazados» o más prescindibles en situaciones extremas,
por inoperantes, y los débiles de carácter incapaces de hacer borrón y
cuenta nueva cuando, culpables, reconocen sus errores.
El impacto inicial que les producen las pérdidas del amigo o del
amado son tan insuperables que optan por la ruptura total. Es posible
que si tomaron esa determinación después de un tiempo sea porque
tenían mala conciencia —seguramente errónea— por no haber sabi-
do tomar partido en el momento preciso: «Sería incapaz de volver a
verle, prefiero recordarle como fue». La conducta de evitación res-
ponde a una actitud semejante a la de quien se niega a ver el cuerpo
moribundo de un ser querido, olvidando que aun dejándonos sigue
siendo —mientras viva— la misma persona. Se trataría de una ejecu-
ción de muerte social porque nuestra forma de vida en ocasiones ya
no se adapta a las expectativas de los amigos. La negación final de la
enfermedad, el estigma o la discapacidad por parte de los válidos es,
para Arthur Frank (1991, p. 103), la desaparición de los amigos. Con
el gesto niegan que algo especial haya pasado o que la persona enfer-
ma siga existiendo a pesar de todo. Frank pensó que tal vez preferían
no importunarle durante la enfermedad y que ellos sabían (el énfasis
es del autor) que si les necesitaba, les llamaría.
Nelia dejó de organizar cenas para sus amigos al calor de la chi-
menea en su casita de la montaña. Vendió la casa y ya no se le podía
Los seres queridos: el amigo y el amado ______________________________ 157
pedir que se pasara la tarde de pie cocinando para doce comensales.

Sus amigos no volvieron. Perdió además sus buenas relaciones con los
compañeros de trabajo. Se demoró demasiado en volver y, para ellos,
no era la misma: tenía cáncer. Mi Caminante favorito perdió los ami-
gos cuando «dejé de salir a la calle después del accidente. Tenía diez
años y los perdí porque estuve años sin salir de casa, y si lo hacía era
para ir al hospital». Cesca dice que al cambiar de vida no acudes a los
mismos lugares que antes, con lo que dejas de ver a la gente. Cesca
cree que si perdió amigos fue por su culpa porque «quizá no les he
dado la oportunidad de acercarse a mí, porque ha habido un distancia-
miento a dos bandas (...) pero me doy cuenta de que doy importancia
al día a día, ir al cine, una conversación con un amigo o una amiga,
ahora, son cosas que quizá son más importantes que tener alguien al
lado». Esta posición ambivalente de Cesca aparece también en Arthur
Frank (1991, p. 103): durante una cena de Navidad, tras una larga tem-
porada de quimioterapia, uno de los presentes, amigo cercano, no se
acercó a saludarle ni tampoco miró en su dirección. Frank pensó que
tal vez él mismo era demasiado vulnerable para decirle algo, o tal vez
estaba demasiado cansado para hacerlo, o tal vez —dice al final— lo
que sintió es que el acercarse era responsabilidad del otro y no suya.
Pero todo es relativo a ese respecto y depende de algunas varia-
bles, como, por ejemplo, la predisposición de la propia víctima a con-
siderar que un accidente «puede acabar o ha acabado con ella»; la del
entorno social y profesional en el que se mueve, el medio familiar, así
como la edad.
He visto novios abandonados en la veintena después de estar
juntos durante los primeros meses tras un accidente. A esa edad aún
no han elaborado a fondo el sistema de valores, no han tenido sufi-
ciente experiencia para ser realistas ni han aprendido a ser pacientes.
De manera que esperar que sean fieles a sus amigos y a sus amados
no es más que eso, una esperanza. Aguantan los primeros meses to-
mando parte activa en el proceso de recuperación del amado2 mien-
tras éste sigue dentro del ámbito hospitalario, después, de nuevo en la
cotidianidad, las cosas cambian:
2. «La presencia femenina en el centro es más frecuente que la masculina, en parte

por el papel social de la mujer como cuidadora, y en parte porque el hombre está más
involucrado que la mujer en actividades laborales» (Colom, 1996, p. 244).
158 __________________________________________________ DisCapacitados
Nosotros —dice Francisco— la gente de la sala (en una unidad de le-

sionados medulares), sabíamos que, en un porcentaje altísimo, la pare-
ja se iba romper porque no le vas a pedir a un tío o a una tía de veinte
que esté el resto de sus días con una persona que necesita una serie de
ayudas. Rompe el que está bien (...) Aunque mi pareja se hubiese que-
dado conmigo, yo siempre le habría dicho, no que me dejara, pero que
si necesitaba algo más que lo buscara (...), yo de forma egoísta le ha-
bría dicho que se quedara, pero libremente...
Christophe, en cambio, dijo: «Cuando me paraba a pensar en el

porvenir no veía lugar para ella. La quería demasiado para condenar-
la a cuidar de un inválido toda la vida. Ella se merecía algo mejor»
(Moro, 1995, p. 42). Rompió los lazos y mucho tiempo después acu-
dió a la boda de Mathilde —su ex novia— acompañado de Françoise,
su mujer.
Entre los adultos las razones por las que nos aman aún más o
nos abandonan definitivamente son múltiples. Quienes se distancian
argumentan que nuestro sistema de valores y nuestros intereses y
prioridades han dejado de coincidir con los suyos: ya no se ajustan a
la forma que tenemos ahora de plantearnos la existencia.
Cuando el progresivo deterioro físico de mi madre fue impara-
ble y su dependencia de terceros aumentó algunas de «sus amigas de
toda la vida» dejaron de prestar interés por ella. Preguntaban por te-
léfono por su salud, pero mi madre, como persona, dejó de interesar-
les. Sólo después volvieron, a la exequias, cuando ya no las necesi-
taba.
La enfermedad, sobre todo, aunque también la discapacidad, se
vincula a la noción de contaminación y tabú. El estigma de la enfer-
medad se sobrepone al propio individuo. La persona enferma o dis-
capacitada deja de ser para devenir un cáncer o una silla. Laia expli-
ca algunas anécdotas terribles, como, por ejemplo, que una amiga
embarazada no quiso ir a visitarla por temor a llevarse un sobresalto;
otra nunca quiso acercársele y en una ocasión que tuvo que quedarse
en su casa a dormir fue la misma Laia quien, para evitar el bochorno
de la amiga, rehusó compartir la cama argumentando que podía herir-
la mientras dormía. Ni el cáncer ni las quemaduras se contagian, pero
producen pavor a determinadas personas.
Si el proceso que sigue una persona es degenerativo las pérdidas
sociales pueden ir sucediéndose al ritmo que marcan las crisis; si el

proceso es agudo pero irreversible todo dependerá de la intensidad de
la dedicación que ponga el propio enfermo en su recuperación. En el
caso de un lesionado medular las pérdidas se evitarán, entre otras ra-
zones, si el individuo muestra de forma constante a los otros su em-
peño activo por recuperarse: «Al principio hay una curiosidad; des-
pués cuando piensan que no estás haciendo progresos como a ellos
les gustaría, dicen: “Con éste no hay nada que hacer, éste se quedará
así”» (cit. por Colom, 1996, p. 26). Es decir, quien no lucha por dejar
de ser o aparentar lo que ahora es puede ser tildado de perdedor y, por
tanto, indigno de la amistad del válido: «La verdad es que me ago-
bian».
Hay quien agobia por otras vías, por ejemplo, a través de un tra-
to artificialmente amable, que nos hace sentir inferiores, a lo que so-
lemos responder con un enorme cinismo que desconcierta al válido y
del que se recupera pensando: «Éste no lo ha superado». Conseguido
el premio gordo, nos queda el consuelo de quienes lo entendieron
desde el principio, caminaron lentamente junto a nosotros y ahora
—sin olvidar las limitaciones— siguen manteniendo el mismo tipo de
relación de siempre. Con suerte las relaciones de amistad hasta mejo-
ran: «Algunas personas me han sorprendido por lo mucho que ahora
les importo; están superpendientes de mí porque antes no tenían tan-
ta costumbre ni eran tan asiduos, pero en situaciones límite... y quien
no lo tiene claro pasa de ti» (Laia).
Set dice que con algunos amigos similares (sic) incluso ha re-
forzado la relación: «Él [se refiere a un amigo que perdió una pierna
por una negligencia médica] ha tenido un batacazo y yo también, en-
tramos dentro de una especie de conexión (...) Me identifico con los
que tienen dificultades, o problemas, preferentemente físicos». Que
Set se identifique con quien tiene dificultades no quiere decir nada
más que ciertas cuestiones nos resultan más obvias si las discutimos
entre nosotros y menos dramáticas que a los oídos de los demás. «No-
sotros no trivializamos más las situaciones, las relativizamos», dice
él. A Set le conocí la tarde que recibimos la noticia del accidente de
una conocida común. Sólo él y yo, de entre muchos, mantuvimos
cierto optimismo en relación con el futuro de Milagros, que yacía in-
consciente en el hospital. Set me decía que ya había visto a san Pedro
cuando «subió hasta allí arriba» —donde no le quisieron—, y yo le
160 __________________________________________________ DisCapacitados
aseguraba haber conocido al maligno en mi descenso a los infiernos

y que tenía pruebas de mi visita. Ésa es la conexión de la que hablaba
Set.
«He ganado amistades —dice Francisco—, y son la gente con la
que he vivido este trance, esa situación; hemos estado viviendo una
experiencia que une mucho.» Se trata, al fin y al cabo, de compartir e
intercambiar las repercusiones que la experiencia traumática ha teni-
do en la víctima y en los amigos. Es obvio que las deficiencias y sus
consecuencias resultan más fácilmente comprensibles para quien ya
ha pasado por una crisis, pero cualquier otra situación difícil sirve de
contraste para compartir con los amigos válidos.
El sexo también existe
Hay otras experiencias aún más gratas que unen a las personas, en-
tendiendo ahora por unión la resultante de una relación sexual. El
sexo existe en el universo de las personas con discapacidad y no es ni
más ni menos perverso, ni más ni menos divertido, excitante o abu-
rrido que el sexo —digamos— válido.
En octubre de 1998 se celebró en Lleida, con ocasión del salón
Minusval’98,3 una jornada técnica titulada «Vivir la sexualidad desde
la diferencia». El objetivo de la jornada era mostrar que la discapaci-
dad no supone merma alguna en las posibilidades de expresar la se-
xualidad desde una perspectiva diferente (VVAA, 1998, p. 8). ¿Por
qué diferente? ¿Porque no va a ser posible la postura del misionero?
¿Porque las erecciones dejaron de ser espectaculares? ¿O tal vez por-
que se perdió sensibilidad aquí y no allí? En cualquier caso va a ser
una vida sexual diferente de la que fue, si hubo un antes, pero ni más
ni menos diferente que la que se plantea el válido cuando cambia de
pareja y ésta le pide, para su sorpresa, que la invalide atándole con se-
das las muñecas a la cabecera de la cama.
3. Minusval es una salón nacional de ayudas técnicas y foro de debate sobre las dis-
capacidades que suele celebrarse cada dos años en la ciudad de Lleida. Fira de Lleida
y la Associació de paraplègics i discapacitats físics de Lleida publican regularmente
los resultados de los debates.
Los trastornos que afectan al sistema nervioso suelen producir

alteraciones en las funciones sexuales para las que existen vías técni-
co-médicas alternativas en las que constantemente se investiga.4 Esas
alteraciones son las que estrictamente implican diferencias notables.
No es lo mismo conseguir una erección con Viagra, con electroesti-
mulación o prótesis, con prostaglandina o con apomorfina sublingual
que sin necesidad de ello. Ahora bien, las disfunciones eréctiles, en
concreto, que afectan a su vez a un colectivo específico de personas
con lesiones neurológicas puede sufrirlas cualquier hombre aunque
no padezca esas lesiones, es decir —valga aquí la broma—, cualquier
hombre válido.
La sexualidad no es sólo relación coital ni tampoco orgasmo ne-
cesario, de manera que la pérdida de la función eréctil o de la sensi-
bilidad supone una parte pero no todo el problema. A Christophe «su
médico le hizo observar que una pareja hace el amor una vez por se-
mana durante una hora, sumando cuatro horas en la cama al mes; que
un orgasmo dura cuatro segundos, es decir dieciséis segundos al mes
(...) “¿Piensas que son únicamente esos dieciséis segundos los que
mantienen una pareja unida durante toda una vida?”» (Moro, 1995,
p. 41).
El problema del género tampoco es ajeno a las disfunciones se-
xuales de las personas con discapacidad, porque la mayor parte de las
investigaciones que se están llevando a cabo tienen que ver con la
anatomía y disfunciones masculinas, pero muy escasamente con la fe-
menina. Los expertos justifican que la causa se encuentra en la epi-
demiología, porque hay menos mujeres que hombres con lesiones
medulares o de otro tipo que afecten la vida sexual. Sin embargo, no
puedo evitar pensar en el problema de género en las industrias farma-
céuticas y los propios investigadores. A la mujer se le suele atribuir
un rol sexual pasivo, y aún más si se trata de una persona con disca-
pacidad, lo que justifica el desinterés por investigar en el ámbito fe-
menino de la sexualidad, tanto a nivel técnico como emocional.
Internet proporciona a veces suculentas informaciones para sus-
4. Las investigaciones sobre disfunciones eréctiles son fructíferas porque el proble-

ma no sólo afecta a las personas con lesiones neurológicas, sino que se extiende a
otros sectores de la población masculina. Según Vidal (1998, p. 11), en España hay
entre dos y tres millones de personas que pueden tener algún tipo de disfunción, por
eso la industria farmacéutica destina grandes cantidades de dinero a ese ámbito.
162 __________________________________________________ DisCapacitados
tentar lo que se sospecha pero de lo que no tenemos datos tan explí-

citos en las publicaciones habituales. De modo que recurrí a la red en
busca de apoyo para esta idea: «Sexual expression in the SCI (Spinal
Cord Injury, lesión medular) female is generally less affected in se-
xual function, than the male, because it is physically easier for the
woman to adapt a passive sexual role. A low self-concept and poor
body image may interfere with sexual behavior».5 De esta manera re-
suelve la vida sexual de las mujeres con lesión medular el Centro Mé-
dico Jackson Memorial de Miami. Dicho esto, la página web enume-
ra las diferentes posiciones sexuales sugeridas en esas circunstancia
de... pasividad.
En cualquier caso tanto si el cambio es a nivel de órganos como
a nivel de imagen física la posibilidad de reinventar la actividad se-
xual existe y es posible. Al principio da miedo y cuesta lanzarse, se
evita porque el pánico a la frustración es enorme; sin embargo, con el
paso del tiempo las cosas cambian:
Me autoaislé durante los dos primeros años porque no podía seguir el

mismo ritmo que los demás; un par de amigas me sacaban a pasear y si
yo las hubiera llamado las hubiera tenido allí cada día pero... en un mo-
mento determinado molestas, eres como un florero. La normalidad la
encontré cuando volví a trabajar, pero el sexo sólo cuando me sentí
realmente normal: ¡¡todavía puedo entrar por el físico!! (Set).
El factor tiempo es fundamental porque permite situar las cosas

en su lugar y contribuye a la repensar la vida en todos sus ámbitos.
Aunque los iconos que identifican nuestra preferencia a la hora
de utilizar un lavabo o un aparcamiento —como hemos visto— sean
asexuados (para alegría de feministas válidas que se quejan del icono
con faldas), nuestras vidas sexuales son tan felices o tan tristes como
las de cualquiera. Las limitaciones físicas pueden dificultar determi-
nadas prácticas sexuales pero ni más ni menos que los prejuicios, las
incomodidades domésticas o los trastornos circunstanciales que afec-
5. «La expresión de la sexualidad en las mujeres con lesión medular se ve general-

mente menos afectada en la función sexual que en el caso del hombre porque es fácil
físicamente para la mujer adaptarse a un rol sexual pasivo. Un bajo concepto de sí
misma y el miedo a la imagen del cuerpo interfiere en la conducta sexual». Véase
<www.calder.med.miami.edu/pointis/sexbehavior.htlm>, 1998.
tan a todo el mundo. Para el desarrollo de una vida sexual satisfacto-

ria hace falta sobre todo imaginación y sentido del humor, de modo
que determinadas insensibilidades (lesiones medulares), apariencias
extrañas (trastornos deformantes) y carencias (miembros amputados)
no tendrían por qué ser el obstáculo más importante para conseguir
una relación gratificante. Se requiere sobre todo aceptar la renuncia
al antes y cierto esfuerzo —como para todo— por ambas partes para
recrear el después: «¿Y ahora, cómo lo hago?».
La cuestión aquí no va a ser responder a esa pregunta sino co-
nocer qué es lo que piensan los válidos sobre la vida sexual de las
personas con deficiencias. No es tarea fácil, porque las respuestas a
las preguntas las formulan con la misma parquedad, exageración,
omisión, tergiversación y cúmulo de mentiras que las personas con
discapacidad. Personalmente me parece bien que se haga así porque
no hay esfera más íntima que la que conjuga sensaciones y senti-
mientos. Entre personas del mismo sexo y en competencia heterose-
xual u homosexual omitir el cuánto, como y dónde no hace daño a na-
die, al contrario, alimenta la imaginación lo que es saludable. Ahora
bien, indirectamente, ¿cuáles son las respuestas?
Las personas con discapacidad como consecuencia de un acci-
dente cuentan que en los hospitales tardan demasiado en saber cómo
va a ser su vida sexual cuando salgan y alegan que cuando preguntan
al doctor les responden que no se preocupen de eso ahora. Se fomen-
ta la superación física pero muy poco la emocional. Los expertos aña-
den que la segunda preocupación de los pacientes es la petición de
permiso, encubierta bajo las preguntas que plantean a los terapeutas
(Williams, 1998, pp. 29-30) porque «la representación social de un
persona discapacitada es, en general, la de una persona sola, mayor,
asexuada o, más aún, como mujeres y hombres incompletos» (Colom,
1996, p. 346). Es decir que, actuando como personas que fueron tem-
poralmente válidas se preguntan si «ahora que soy discapacitado,
¿está bien que me interese por el sexo?». Tal vez por esa razón la pá-
gina web del hospital de Miami que mencionaba más arriba añade que
el uso de fantasías sexuales y artificial devices son aceptables y la
masturbación y la estimulación oral pueden ser incluidas en la expre-
sión de la sexualidad (el énfasis es mío). Es decir, los expertos váli-
dos autorizan a la persona con discapacidad a dar rienda suelta a sus
fantasías sexuales, eso sí, previa consulta.
164 __________________________________________________ DisCapacitados
Si la discapacidad adquirida es muy visible, durante los primeros

meses dicen: «¿Cómo puede una mujer paralítica ser codiciada por los
hombres? Sólo si el hombre está loco» (cit. por Colom, 1996, p. 346).
Algo parecido ocurre con los padres, porque la mujer de Christophe,
según sus progenitores, debía ser o muy perversa o frígida para estar
interesada por un joven tetrapléjico. De hecho, nunca admitieron la re-
lación, aunque bien pudiera ser que lo que no lograron comprender
fuera su deseo de independencia (Moro, 1995, p. 159).
Si es difícil soportar la idea de que el discapacitado físico tenga deseos

sexuales, aún lo es más imaginar que pueda compartirlos con una per-
sona normal. Es más cómodo ver a estas personas como asexuadas,
pues así no se ponen en tela de juicio las normas vigentes (Colom,
1996, p. 347).
Pero las cosas no son siempre así. Durante los primeros meses
después de restablecerse, Laia se sorprendía muchísimo cuando la
abordaban los hombres «porque se comportan igual que antes (...) Al
principio me tocan las manos y los brazos porque quiero que se fami-
liaricen, después se olvidan y me preguntan dónde tengo sensibili-
dad». Laia no podía creer que pudieran estar interesados en ella mien-
tras mantuvo fresca la representación de la diferencia según los
válidos. Ahora ya no es así, el tiempo ha pasado: lo que verdadera-
mente le fascina es lo que a todas las mujeres. A ellos también.
«Tú ves que un tío está tonteando y piensas: “Estás malinterpre-
tando, ¿cómo puede ser que esa persona esté tonteando conmigo?”»,
decía Cesca, que con el tiempo también aprenderá que no motiva per-
versión ni locura ni morbo alguno sólo interés sexual o afectivo y que
la persona que lo muestra lo hace de forma libre esperando a su vez
una respuesta ad hoc. Así, por ejemplo, ante una pregunta absurda de
neófito en la diferencia se obtienen sabias respuestas de los válidos
como las que siguen: «¿Te molesta que no tenga pechos? No lo sé.
Nunca lo hice con una mujer mastectomizada».
Algunos «no somos» pero «sí estamos» incompletos, lo que
quiere decir que para seducir o ser seducidos no podemos utilizar to-
das las armas establecidas al efecto: hay que potenciar otras. El ciego
no ve una mirada seductora, el mudo no susurra palabras cariñosas y
el manco no acaricia un cuerpo con la mano. Pero el ciego sabrá cau-
tivar con las palabras, el mudo mirar seduciendo y el manco acariciar

sabiamente con los labios. El problema está en que los otros no siem-
pre saben interpretar esas señales distintas porque, como dicen las
protagonistas del texto de Morris, piensan «que las personas discapa-
citadas no realizan ese tipo de cosas (...) Noté en seguida que los
hombres no me trataban como ser sexual (ni las mujeres tampoco, la
verdad sea dicha). Tú puedes ser una amiga, pero el mensaje es que tú
estás descartada» (Morris, 1992, pp. 62 y 72). Las personas con dis-
capacidad percibimos ese distanciamiento como el resultado de la in-
capacidad del otro para afrontar el hecho de que no somos una ver-
sión diferente de las personas válidas. Pero no significa siempre una
señal de rechazo negativa sino la muestra de la dificultad todavía no
superada por las personas válidas, porque no todas actúan así.
Morgan Williams responsable de una asociación para la ayuda
en las relaciones sexuales y humanas (SPOD) cree que, cuando se tra-
ta de personas con discapacidad que viven en residencias asistidas
donde la privacidad es difícil, el mayor problema es la gente que les
cuida. Los profesionales reciben información para que trabajen con ob-
jetividad, sin embargo, «cuando se trata de sexo y sexualidad esta
objetividad parece que desaparece y creen que tienen la potestad de
imponer sus valores» (Williams, 1998, p. 33). Williams narra una
anécdota en relación con este hecho en la que concluye que fue una
trabajadora social quien consiguió impedir por sus convicciones fe-
ministas que un paciente de su residencia acudiera a una casa de ma-
sajes. El film Nationale 7,6 estrenado a finales de 2000, narra una his-
toria parecida. La trama se desarrolla en una institución situada junto
a la carretera nacional que da nombre a la película, a la altura de Mar-
sella. René, uno de los pacientes ingresados, muy conflictivo, recla-
ma a la dirección su deseo de mantener relaciones sexuales con una
prostituta, por estar en su derecho de hacerlo. Algunos de los cuida-
dores creen que facilitarle ese tipo de salidas puede serle de ayuda
para que cambie un poco su agrio carácter. Se inician las diligencias
pero topan con los médicos del exterior de la institución, que se nie-
gan a firmar un certificado para que salga de ella acompañado por al-
6. Nationale 7 (1998) es un largometraje comercial de nacionalidad francesa dirigi-

do y coescrito por Jean Pierre Sinapi, que narra lo que fue una historia real en una re-
sidencia para personas con discapacidades físicas.
166 __________________________________________________ DisCapacitados
guno de los cuidadores, y los cuidadores se ven amenazados por la

posibilidad de ser acusados de proxenetismo, al fin y al cabo están fa-
cilitando el ejercicio de la prostitución, pues se encargarán de proveer
de un cliente a la mujer que han seleccionado de entre las profesiona-
les de la carretera. René, el personaje central de la trama, se siente
privado de dos derechos: el de elegir su forma de vida sexual y, lo que
casi es peor, el de mantener cierta intimidad al respecto. Es muy tris-
te tener que «pedir permiso para follar» (sic), dice René, un veterano.
Para evitar este problema, en Holanda, país a la vanguardia de
todos y cada uno de los movimientos de liberación de tabúes, existe
desde hace veinte años una organización que se dedica a la asistencia
sexual, de tal modo que las personas con discapacidad que lo deseen
pueden alquilar los servicios de La Fundación para las Relaciones
Alternativas (SAR): «Las personas que trabajan en la SAR hacen el
mismo trabajo que las prostitutas, lo único que cambia es el método.
En este caso dedican más tiempo al cliente, conocen las expectativas
de las personas que piden este tipo de servicio y además cobran me-
nos» (Zijda, 1998, p. 47). Esta opción, evidentemente, está mal vista
por quienes detestan la existencia del comercio sexual.
No puedo evitar aquí la evocación del film infumable de Tinto
Brass, Salón Kitty.7 La película narra la historia de un refinadísimo
burdel alemán donde las altas jerarquías nazis podían saciar todas
sus perversiones. El espionaje aliado adiestraba a las futuras prosti-
tutas en el arte de la perversión a fin de soportarla bajo cualquier cir-
cunstancia y obtener de las relaciones información confidencial. Una
de las pruebas por las que debían pasar las candidatas era la de man-
tener relaciones sexuales con reos de una prisión: deformes, ampu-
tados de varios miembros, acondroplásicos8 o enanos. De modo que
ahí sólo era concebible el sexo con una persona discapacitada si se
presentaba bajo la imagen más degradada y abyecta: como sujetos de
aprendizaje.
Kate, la informante de Jenny Morris (1992, p. 73), aprovechó la
7. Salón Kitty, Italia, 1976 con Helmut Berger y Ingrid Thulin. Película descrita
como perteneciente al subgénero porno-nazi en la que se entremezclan las imaginerías
de dos títulos como La caída de los dioses y Portero de noche.
8. La acondroplasia es una variedad del enanismo caracterizada por la cortedad de
las piernas y los brazos, con tamaño normal del tronco y la cabeza, y desarrollo men-
tal y sexual normales.
«feliz circunstancia» de la ignorancia del válido para poder desarro-

llar su sexualidad sin problemas:
A mis veinte años me hubiera traumatizado la idea de que yo era ho-

mosexual, pero como poco a poco fui recuperando la sensación de que
era atractiva, me sentí libre de amar a quien quisiera. Así que final-
mente tuve mi primera relación con una mujer sin ninguno de los trau-
mas por los que la mayoría de mis amigas lesbianas han tenido que pa-
sar. No tuve que enfrentarme a la reacción de mi familia de «¿por qué
no te has casado?» o la reacción de la sociedad de «¿por qué no tienes
compañero?», ¡¡porque no esperan que yo (en la silla de ruedas) pueda
tener uno!!
Son ventajas insospechadas obtenidas de la desventaja.

Sin embargo, en ocasiones esas ventajas se desaprovechan por-
que resulta imposible acceder al lugar de la cita secreta. René hubie-
ra podido acudir solo a una casa de citas si el entorno urbanístico fue-
ra más accesible para personas con discapacidad. Nadie se habría
enterado, aunque tal vez el prostíbulo después resultara impractica-
ble. A las barreras mentales hay que sumar las físicas.
11.
El derribo del muro de Berlín: las barreras físicas
No se puede ser inadaptado por esencia, sino

sólo respecto a una determinada institución, a una
conducta tomada como norma, a una coacción del
medio (...) No hay progreso posible si no es a tra-
vés de la contestación del orden existente y se pue-
de considerar inadaptados a Moisés, Galileo y
Freud. La adaptación lograda es una inadaptación
que ha salido bien.
VEIL, Minusvalía y sociedad, p. 113.
La accesibilidad es uno de los grandes problemas de las personas con

deficiencias. Las barreras físicas urbanísticas, arquitectónicas y en el
transporte dificultan la movilidad de las personas con deficiencias
motoras condenándolas en muchas ocasiones a la segregación. El
anecdotario de lugares y situaciones que resulta del trabajo etnográfi-
co y el papel de los válidos frente a los recursos existentes para la
adaptación constituirán la trama de este capítulo.
La supresión de barreras
El muro de Berlín cayó en 1989, suprimiendo la terrible barrera del

Telón de Acero; fue el símbolo de una época histórica que abrió paso
a lo que hoy ya es el siglo XXI. En las dos últimas décadas se han de-
rribado otros muros que han allanado el terreno a las personas que su-
170 __________________________________________________ DisCapacitados
fren alguna deficiencia motora. Mi país, siempre en retraso histórico,

se lanzó a la carrera destructora de barreras pero aún está asfaltando
el terreno baldío que dejaron al caer. En Catalunya, concretamente, el
gobierno autonómico decretaba en 1984, y por primera vez, la supre-
sión de las barreras arquitectónicas, consciente de la importancia que
tiene «en el procés de la total integració de les persones disminuïdes
i per tal de millorar la qualitat de vida de les persones en general»
(Decret 100/1984, de 10 d’abril, sobre supressió de barreres arqui-
tectòniques).1 El decreto detalla el ámbito de aplicación: urbano, ar-
quitectónico y en el transporte. Establece las disposiciones sobre di-
seño en cada uno de los niveles, incluido el de la simbología, y
describe los parámetros de referencia para llevar a cabo las adecua-
ciones arquitectónicas. Siete años después, el Parlament de Catalunya
promulga la Llei de promoció de l’accesibilitat i de supressió de les
barreres arquitectòniques (Llei 20/1991, de 25 de novembre) argu-
mentando, dada la posible reiteración de contenidos, que completa
«el procés normatiu en l’àmbit de la supressió de barreres (...) alhora
que es fonamenta jurídicament no només en les competències exclu-
sives de la Generalitat, sinó també en la necessitat d’establir un règim
sancionador, que, per la seva naturalesa, ha de ser regulat per llei».2
En las disposiciones adicionales se anuncia que los planes de adapta-
ción se harán hasta dos años después de la promulgación de la ley y
que el plazo de ejecución no irá más allá de los quince años. Es decir,
la normativa existe desde 1984 y el régimen sancionador desde 1991:
han pasado dieciséis años desde que se establecieron los primeros mí-
nimos pero el proceso es lento y los obstáculos para la ejecución
enormes, según narra la etnografía. Muchas de las adecuaciones son
aceptables, pero no generalizadas. Otras aparentemente cumplen con
la ley, pero resultan poco prácticas para el usuario.
El progreso objetivo logrado hasta ahora en el campo de la su-
1. «(...) en el proceso de la total integración de las personas disminuidas y a fin de

mejorar la calida de vida de las personas en general» (Decreto 100/1984, de 10 de
abril, sobre supresión de barreras arquitectónicas).
2. «(...) proceso normativo en el ámbito de la supresión de barreras (...) a la vez que
se fundamente jurídicamente no sólo las competencias exclusivas de la Generalitat,
sino también en la necesidad de establecer un régimen sancionador, que por su natu-
raleza debe ser regulado por ley» (Ley 20/1991, de 25 de noviembre, de promoción de
la accesibilidad y de supresión de barreras arquitectónicas).
El derribo del muro de Berlín: ... ____________________________________ 171
presión de barreras se debe al cumplimiento del mandato constitucio-

nal del principio de igualdad al que se le suman unas causas con-
cretas: los cambios demográficos e ideológicos que se han producido
en las dos últimas décadas del siglo XX. El alargamiento de la espe-
ranza de vida en los países desarrollados ha generado un incremento
en las cohortes de los grupos de más edad. Hoy son más los ancianos
con una calidad de vida aceptable quienes no renuncian a la autono-
mía y se sirven de las ayudas técnicas para moverse en el mundo de
los válidos y para vivir sin compañía. Pasean por las calles, viajan,
quieren salir cómodamente de sus casas con ascensores y rampas,
asearse y vestirse por sí solos y tal vez acudir a la universidad para re-
cibir clases destinadas a la tercera edad. Por otro lado, los avances en
reanimación, cirugía, cuidados intensivos, rehabilitación y ortopedia
han permitido la supervivencia de muchas personas con deficiencias
graves que también luchan por incrementar su independencia en el
entorno válido. A estas variaciones demográficas hay que añadir los
movimientos reivindicativos en favor de la igualdad de derechos, por
lo que ambos aspectos han servido para empujar el progreso en el
campo de la supresión de barreras. El problema está en que si bien los
movimientos existieron y la población que necesita de los recursos
crece y conmina a las autoridades a acelerar los procesos de adapta-
ción, cosa que se está haciendo, la población válida aún está en paña-
les con relación al reconocimiento y buen uso de esos recursos. Es esa
cuestión la que me interesaría destacar aquí.
Las barreras se suelen respetar si quien hace indicación de su
servicio es una persona con discapacidad. Porque la autoridad, a su vez
válida, olvida frecuentemente su cometido a ese respecto y muy con-
tadas veces sanciona su incumplimiento, de lo contrario, hoy la acce-
sibilidad estaría normalizada casi totalmente.
Las barreras urbanas
Las dificultades en la accesibilidad son diversas y afectan a muchas

de las áreas de la vida cotidiana: las primeras barreras son las urba-
nas, que nos dificultan la movilidad por la ciudad. Morris (1998,
p. 104) citando a otra autora dice: «Donde no hay acceso, lee: “Apar-
172 __________________________________________________ DisCapacitados
theid”». Si una persona con silla de ruedas o bastón no pude transitar

por un lugar de uso público a causa de las características del pavi-
mento, de la pendiente, por la presencia de escaleras o cualquier otro
obstáculo entiendo que está sufriendo una segregación al igual que
los negros fueron vetados en los barrios blancos de la Sudáfrica ante-
rior a la presidencia de Mandela. Nunca he visto el rótulo del símbo-
lo internacional3 de la silla de ruedas cruzado por dos enormes líneas
rojas en aspa lo que significaría sillas no. Si existiera esa modalidad
de apartheid los rótulos se multiplicarían por un millón. Aun así, en
determinadas ocasiones su presencia (sin aspas) se nos antoja como
una segregación que más delante ejemplificaremos. Si las barreras no
existieran el rótulo resultaría inútil. Pero existen a pesar de los, con
frecuencia, infructuosos esfuerzos por suprimirlas.
Gran parte de las personas que utilizamos sillas de ruedas nos
encontramos con accesos señalizados pero impracticables. Francisco,
en su discurso, plantea tres problemas técnicos con respecto a las
rampas de acceso cuando intenta realizar algo tan simple como una
compra. Uno, los errores en la ejecución de las rampas de las aceras;
dos, la impracticabilidad de los comercios, y tres, la inconciencia de
los válidos, que parecen no saber para qué sirven las señalizaciones:
Barreras te encuentras por tubos —dice Francisco— pero hay mucha

rampa mal hecha; hay un poco de rampa pero aun así hay un escalón o
te encuentras con el desagüe de una calle. Si las rampas no están bien
hechas, las cosas que hago yo mucha gente no logra hacerlas, por ejem-
plo, con una silla de propulsión eléctrica. Las ruedas son muy peque-
ñas, y no todos los que van con silla son jóvenes. Yo tuve que cambiar
de estanco, no podía entrar en el que tenía al lado de casa.
La adaptación secundaria de Francisco salió bien a efectos de

sus necesidades en relación con el tabaco, puesto que superó la ina-
daptación. Pero le quedaban otras muchas. Francisco se mueve por
su ciudad utilizando algunos autobuses adaptados. Hasta ahí bien,
3. El símbolo de la figura humana en silla de ruedas, cuyas piernas y brazos se

orientan hacia la derecha del observador goza de una corrección política en uno de los
países fronterizos a la antigua URSS, Finlandia: el símbolo, como reflejándose en un
invisible espejo, aparece invariablemente con los brazos y piernas orientados hacia la
izquierda. Sorprendente.
porque disponen de rampa abatible. Pero cuidado, si alguien aparca

su vehículo junto a la acera de la parada del autobús la rampa se tor-
na inaccesible puesto que para permitir la subida con silla de ruedas
el extremo de la plataforma debe reposar sobre la acera. La adapta-
ción costosa se torna inadaptación: el válido colocó su automóvil
—o prótesis no ortopédica— para lograr la hiperadaptación por aplas-
tamiento del contrario.
Francisco piensa que las barreras son «el egoísmo de la gente».
Francisco pegaba en los coches que dificultaban su paso el adhesivo
«Gracias por dejarme pasar»:
(...) luego aparece el gracioso de turno que te explica que sólo había
ido a llamar por teléfono y yo le respondía que sólo quería cruzar la ca-
lle. En otra ocasión, un tío que salía de un bingo me sorprendió cuando
estaba a punto de estampar el adhesivo en el coche que me bloqueaba
el paso. Entonces se puso, en plan «farruco», como diciendo que qué
estaba haciendo. Le dije que le ponía el adhesivo para darle las gracias
por bloquear el paso. ¡¡¡Pensó que quería abrirle el coche!!! Yo creo
que lo que estaba esperando es que le faltara al respeto.
Las aceras con rampa se generalizan pero las órdenes de los in-
genieros o capataces de las obras públicas no incluyen recordar a
quienes asfaltan después los pavimentos de las calzadas que la altura
entre la superficie del asfalto y el inicio de la rampa debe ser equiva-
lente a cero. Para un conductor diestro de silla de ruedas superar tres
centímetros no es una gran obstáculo, pero para los que no lo somos
por tener además dificultades en las manos o poca fuerza resulta mu-
cho más complejo alcanzar nuestro objetivo.
Existen opciones, inadaptaciones adaptadas, como, por ejemplo,
seguir circulando por la calzada a la espera de encontrar una rampa
más accesible. La audacia tiene sus riesgos, porque no todos los con-
ductores reparan en la presencia de una persona con silla de ruedas en
la calzada. La carrocería, ya de por sí bastante maltrecha, se torna
carne de cañón sin carenado que nos proteja. En breve, las normas de
circulación nos exigirán casco y rodilleras, a no ser que como en Ale-
mania se reserve el carril bici también para silla, por lo que las velo-
cidades de crucero se alcanzan sin enormes esfuerzos al competir
sólo con un par de ruedas más. Ahora bien, hasta el momento los ci-
174 __________________________________________________ DisCapacitados
clistas, allí donde el carril bici es habitual y podría utilizarse abierta-

mente por quienes nos movemos con silla, se muestran insolidarios.
La silla es peatonal, a pesar de las ruedas y su presencia en la reserva
ecológica del que va sobre dos ruedas se toma como un allanamiento
porque nosotros vamos más lentos.
Con la silla se aprende geometría y física: movimientos en pla-
no inclinado, cálculo de distancias pequeñas, ángulos de las curvas,
velocidades de aceleración y retroceso, mientras sigues dudando so-
bre el conocimiento que de esas magnitudes tenían quienes pavimen-
taron los suelos. Las topografías del suelo apenas representan para los
válidos más que una superficie sobre la que deslizarse. Cuando los
bastones, el desequilibrio o las ruedas de las sillas nos facilitan la cir-
culación, los pavimentos se nos antojan valles profundos y colinas
inexpugnables, sólo abordables después de ímprobos esfuerzos, a ve-
ces ineficaces.
Yo descubrí el impresionante peralte de una curva en la carrete-
ra por la que circulaba habitualmente en coche cuando un día pude re-
correrla con la silla durante una manifestación en la que se reivindi-
caba mayor seguridad en la vía. Nunca antes había recorrido ese
tramo ni nunca antes supe que las ruedas de una silla, como las de una
bicicleta, perciben hasta las más impensables dificultades de un ca-
mino.
Una vez logrado el anhelado objetivo de la acera no siempre se
circula por ella como sobre la seda asfáltica. Los pavimentos son tan
ricos y variados como los proyectos urbanísticos de cada una de las
legislaturas municipales. De modo que a cada tramo de calle la vibra-
ción resultante puede hacer variar el ritmo de la circulación desde el
rap hasta la salsa. Hay pavimentos especialmente odiosos. Uno de
ellos, histórico, tal vez bello, aunque nos remita al esfuerzo del peón
caminero de antaño, es el adoquinado. Trotar con la silla por su su-
perficie es algo así como sentirse permanentemente encima de una
batidora, implacable cada doce centímetros. Cuando finaliza el tramo
nos sentimos como si un por fin nos metiéramos en un baño balsámi-
co. En la ciudad de Lund, al sur de Suecia, hasta las rampas de las
aceras están primorosamente pavimentadas con adoquines. Se preci-
sa de una tanqueta del ejército de tierra para descender por ellas. En
la vecina Helsinki se conserva como atractivo turístico una calle con
las características propias de las vías urbanas en 1820: adoquines y
luz de gas. El resto de las calles no están adoquinadas pero los desa-
gües de las cubiertas de los edificios mueren en las aceras, por donde
circulan las aguas canalizadas en sentido perpendicular a la calzada.
En consecuencia, las ruedas pequeñas de la silla se empotran inevita-
blemente en los hermosos canalillos. En el otro extremo del globo (y
mirando hacia abajo), la ciudad de Buenos Aires es un perfecto mues-
trario de pavimentos. En el centro porteño cada edificio construido
pavimenta según su propio criterio y se ocupa del mantenimiento del
tramo de calle que ocupa la fachada. Las sorpresas, en el sur, se suce-
den cada veinticinco o treinta metros de acera.
Los problemas se agudizan cuando se pretende visitar el casco
antiguo de las urbes. Los programas de conservación del patrimonio
preservan las pavimentaciones históricas: adoquinados, losas enor-
mes de plano irregular, cantos rodados en disposición geométrica y
otras muchas maravillas que incrementan aún más el verbo balbu-
ceante, la presión vesical o el dolor articular. Cierto es que existe una
dificultad mayor para adaptar la accesibilidad por pavimentos anti-
guos y recorridos de valor histórico, pero las soluciones existen si se
pone interés en ello. Si una persona en silla de ruedas puede recorrer
junto a los válidos un parque natural por un sendero marcado de tron-
cos o de tierra, ¿por qué ha de ser más complicado habilitar una reco-
rrido urbano donde no hay que preservar especies que crecen aleato-
riamente?
Los carriles de los tranvías, aunque poco frecuentes, suponen
otra dificultad: hay que abordarlos colocando sistemáticamente las
ruedas en absoluta perpendicularidad, de lo contrario el pinchazo y el
bloqueo de las ruedas pequeñas está asegurado, a menos que se sea
muy hábil en el manejo de la silla. Un vértigo semejante se apodera
de nosotros cuando, tras adquirir una nueva silla más veloz y de fino
calibre, nos enfrentamos con el abismo insondable y oscuro que nos
espera bajo la rejilla de una alcantarilla obsoleta. Si la cruzáramos en
paralelo una extraña fuerza de succión nos llevaría hasta la profundi-
dad abisal de sus entrañas. Si tienes la suerte de controlar esfínteres
hay que contar con un esfuerzo añadido: evitar que la vejiga se des-
borde como consecuencia del traqueteo.
Muchas ciudades, para alegría de las personas con deficiencias,
despliegan sus calles y sus plazas sobre terrenos planos, pero si repo-
san sobre hermosas colinas la inadaptación está servida. Para salvar
176 __________________________________________________ DisCapacitados
pendientes enormes se recurre a las escaleras mecánicas pero eso sí,

sin ascensor alternativo. Doble inaccesibilidad. Se piensa en el can-
sancio del válido y se olvida que para la persona con deficiencia la es-
calera mecánica es una atracción de feria. Otras veces el plano incli-
nado o la pendiente de la calle superan el 30 por 100, con lo que la
subida es imposible y el descenso se asegura hasta el infierno. Aquí
la alternativa es la abstención.
La proliferación en los últimos años de calles peatonales ha sido
de gran ayuda para el comercio pero también de forma indirecta para
quien circula con silla. Ahora bien, para las compras, la ayuda inesti-
mable la recibimos de la iniciativa privada que rige y controla los ac-
cesos a las grandes superficies. El pequeño comerciante verá merma-
da su clientela, es cierto, y sobre todo la que circula con vehículo
rodado, que invariablemente encuentra obstáculos para acceder a la
tienda de la esquina. Las grandes superficies, con apenas treinta años
de existencia en este país adaptaron casi inmediatamente a su cons-
trucción los aparcamientos, los accesos y los servicios. Por eso tal vez
sean uno de los pocos lugares donde los válidos suelen respetar la se-
ñalización y la reserva de plazas. La proliferación de grandes super-
ficies comerciales fue pareja a la adaptación, no en vano se recogió el
invento de Estados Unidos, donde en cuestión de supresión de barre-
ras fueron pioneros. Estados Unidos, desde la Segunda Guerra Mun-
dial, seguidas de la de Corea y Vietnam, conflictos que generaron una
enorme cantidad de mutilados, sensibilizaron al Estado que condenó
a sus soldados a convertirse en héroes de cuatro ruedas. Otros Esta-
dos, antiguos imperios coloniales implicados a su vez en otros con-
flictos, resolvieron precozmente las dificultades de sus combatientes
heridos cediéndoles «el paso» en virtud de sus servicios a la patria.
Así, Francia reserva asientos en los medios de transporte a los anciens
combattants o handicapés militaires, cosa que no ocurre en España.
Barreras arquitectónicas
Si comprar desde la silla resulta fácil en según qué establecimientos

y desde hace tiempo (ya concretaré algún que otro pormenor), reali-
zar gestiones burocráticas en las sedes de las instituciones públicas
no lo ha sido hasta la última década del siglo XX. El problema no está

del todo resuelto aunque los avances son notables, sobre todo en edi-
ficios de obra nueva fruto de las inversiones y ampliaciones de las
instituciones autonómicas, locales y estatales. Ése ha sido, general-
mente, el orden en el proceso de adaptación.
La explicación cronológica es sencilla. Las instituciones auto-
nómicas tuvieron en su mayoría que ejecutar obras nuevas para lo
cual se adaptaron a la legislación vigente sin complicaciones. Las lo-
cales mejoraron sus instalaciones gracias al incremento de su repre-
sentatividad política dentro del ámbito urbano. Sin embargo, las de
ámbito estatal, obsoletas de factura y pendientes de la reducción de su
representatividad a nivel provincial o local, relajaron sus reformas, de
modo que aún hoy quedan muchas sin accesos aceptables. Así, las de-
legaciones del Gobierno central, de Hacienda, Tráfico, tesorerías de
la Seguridad Social, ayuntamientos e incluso comisarías de policía
que tramitan el DNI o los pasaportes son aún poco accesibles o total-
mente inaccesibles, lo cual rozaría a todas luces la ilegalidad, porque
nada debería impedir el acceso de un ciudadano a las sedes guberna-
mentales.
Llevar a cabo una relación minuciosa de las instituciones que
aún no suprimieron las barreras sería largo y poco útil, pero no está
demás mencionar un par de ayuntamientos catalanes que se han ocu-
pado de catalogar y publicar el listado completo de las características
de la accesibilidad de los edificios públicos de la ciudad, eso sí, no in-
cluye datos de ninguna de las instituciones mencionadas más arriba,
lo cual no deja de sorprenderme.
En la guía de accesibilidad publicada por el Ayuntamiento de
Tarragona, con formato de cuadernillo e información codificada con
símbolos de fácil lectura, aparecen las características de accesibilidad
de los llamados equipamientos públicos, como bibliotecas, recintos
deportivos, oficinas de correos, hoteles, cines, oficinas de turismo,
guardia urbana, estación de RENFE, etc. Pero no aparece informa-
ción alguna relativa a las instituciones públicas, a las que suele diri-
girse cualquier ciudadano para hacer gestiones. Es más, ni tan sólo se
citan las características de la Delegació Territorial del Departament
de Benestar Social, que es la institución que se ocupa de las personas
con discapacidad. Ocurre algo parecido con el enorme pliego de fo-
tocopias que remite l’Institut Municipal de Persones amb Disminució
178 __________________________________________________ DisCapacitados
del Ayuntamiento de Barcelona, del que recibí información sobre la

accesibilidad de los edificios de uso público. Tal vez peque de inge-
nua y crea que la intención del consistorio era proporcionar al ciuda-
dano información sobre su lugar de residencia, pero del contenido de
la guía parece desprenderse un objetivo más turístico que funcional.
Barcelona ofrece datos de sus museos, «bares, granjas y snacks
(sic); restaurantes, hoteles, teatros y turismo», entendiendo por lo úl-
timo las características de las consignas de equipajes y las oficinas de
turismo. Los datos relativos a la ciudad de Barcelona fueron actuali-
zados entre 1991 y mayo de 2000. De la ciudad de Tarragona, cuyas
ruinas romanas son hoy patrimonio de la humanidad, se obtuvieron
datos para 1998 tan sustanciosos como los que siguen:
• De los cuatro museos de la ciudad, dos son inaccesibles desde

el exterior, carecen de lavabos adaptados y la movilidad interior no es
posible.
• De las cuatro bibliotecas y archivos, dos son inaccesibles to-
talmente.
• La estación de RENFE, es practicable por el acceso exterior
pero inaccesible el lavabo y difícil la circulación interior
• Las oficinas de la Policía Nacional son inaccesibles a todos
los efectos.
• La oficina de Correos es aún inaccesible.
El panorama no es muy alentador pero al menos la guía4 puede

utilizarse preventivamente, es decir, puede ahorrar tiempo y disgustos
a quien la conoce. El caso de Barcelona es distinto. La información
hasta mayo de 2000 no estaba registrada en forma de guía, resulta ex-
tremadamente limitada y es difícil de manejar. Los responsables del
Servei d’Atenció al Públic del Institut Municipal de persones amb
Disminució aconsejan confirmar telefónicamente el acceso a los edi-
ficios porque no han sido comprobados todos los datos de forma di-
recta. De un análisis somero de la información relativa a los museos
de la ciudad podemos deducir que, de los dieciocho catalogados, sie-
te no tienen acceso para personas con movilidad reducida, sólo seis
4. Información de la «Guia d’accesibilitat», Tarragona (1999). El trabajo de inves-

tigación y redacción corresponde a Montse Alegret y Romà Solé.
tienen el váter adaptado y únicamente dos tienen plaza de aparca-

miento reservado. Eso significa que es posible ver las salas de la ma-
yor parte de los museos si uno logra llegar hasta la entrada, porque no
se pueda aparcar en las proximidades, pero si la vejiga apremia hay
que aguantarse en doce de ellos: «(...) hay que recordar que la accesi-
bilidad implica la posibilidad de desplazarse hasta el sitio y luego po-
der usar ese sitio. Si una de estas dos fases no se cumple, no existe ac-
cesibilidad» (Oerke, 1997, p. 64).
La «función pública» y las barreras
De todo el listado de barreras mencionado hasta ahora —porque que-

dan más— lo que más sorprende es la reacción del válido frente a la
dificultad del que trata de superar el obstáculo. En los edificios de las
instituciones públicas las respuestas a la queja se traducen casi ex-
clusivamente en «caras de póker». Argumentos pocos, únicamente
los hay si la protesta se tramita formalmente a través del impreso co-
rrespondiente, no en vano la administración domina el papeleo buro-
crático que a su vez enmascara la incapacidad de algunos funciona-
rios para defender en público los déficit arquitectónicos de sus
instituciones.
Los ejemplos que siguen sirven para ilustrar la idea. Marisa acu-
de a la comisaría de policía a formalizar los trámites para un pasa-
porte. El acceso a las oficinas es impracticable: una enorme escalina-
ta preside la entrada vigilada por un policía. Puede caminar, aun con
dificultad, y su acompañante sube la silla de ruedas tras ella; una vez
frente a la puerta vuelve a sentarse, entonces descubre que la puerta
de acceso tiene un escalón y además es demasiado estrecha para que
pase la silla si no es abriendo la otra hoja de la puerta, que está fijada
por el pestillo. El policía, observa la complejidad de la operación y
permanece impasible: su misión es vigilar, nadie le dijo que debía
ayudar. Una vez en el interior, después de hacer cola y comprobar
cómo el listo de turno se la salta con la excusa de formular «sólo» una
pregunta, a Marisa le dicen que le falta una fotografía. Y ahí no hay
vuelta de hoja: sin fotografía no hay pasaporte. Hay que repetir la
operación al salir y de nuevo al volver. Para entonces el policía está
180 __________________________________________________ DisCapacitados
dentro, la reconoce y en ningún momento hace ademán alguno para

agilizar los trámites: vigila.
Aparcamiento: un policía municipal observa mis maniobras.
Los adolescentes que están aparcando sus motos dificultan mi acceso
a una acera pavimentada. Desisto y aparco en la zona de tierra batida
por donde a todas luces es más difícil desplazar la silla. Entonces el
policía me pregunta si necesito ayuda: «No, gracias». ¿No era más fá-
cil pedir a los motoristas que dejaran un espacio para mi vehículo en
vez de empujar mi silla? No se trata de prestar ayuda condescendien-
te, se trata de propiciar la autonomía a quien tiene dificultades para
lograrla. Yo misma podía haber sugerido al policía que llamara la
atención a los motoristas, pero, ignorante, esperaba la respuesta pro-
fesional del servidor público. ¿Por qué siempre tenemos que ser no-
sotros quienes tomemos la iniciativa?
En el aeropuerto del Prat, para llegar hasta los fingers hay que
pasar por el control de seguridad. Si se accede con silla de ruedas se
franquea el control pasando por una puerta lateral, para después ceder
las bolsas que pasarán por el escáner al policía que la custodia. Una
tarde de gran afluencia de público realizo la maniobra pero el policía
impide que mi acompañante pase al mismo tiempo que yo por el con-
trol a fin de ayudarme a recuperar la bolsa de la cinta. Expreso mi
queja por haberme condenado a observar cómo mi bolsa es aplastada
por las de otros pasajeros, que, presa del pánico aéreo, no reparan en
nada. Me contesta: «Hay mucha gente haciendo cola, espere». A lo
que yo respondo: «Pero en mi caso soy yo la única, señor». El policía,
evidentemente, no entiende nada de discriminación positiva, vigila.
Es lo que le han ordenado.
Tengo documentos que tramitar en la delegación territorial del
departamento del que dependo como funcionaria pública. El acceso
para personas que utilizan silla de ruedas es por una puerta lateral ce-
rrada que se abre utilizando el portero automático. Llamo, la puerta se
abre dando acceso a un pasillo que acaba en otra puerta, a su vez ce-
rrada. Vuelvo sobre mis ruedas y por el interfono reclamo la apertura
de la cueva de Aladino. Un subalterno me franquea el paso y, sorpre-
sa: detrás, una rampa impracticable sin tomar carrerilla previa. La
rampa lleva al ascensor, y éste a las oficinas superiores: el acceso
para personas con discapacidad está en el sótano del edificio y es el
mismo que se utiliza para los servicios de abastecimiento y limpieza.
Esta vez curso mi protesta por escrito, porque es muy importante rea-
lizar este tipo de reclamaciones aunque se conozca la respuesta de an-
temano. Me siento discriminada por doble partida: he necesitado de
la ayuda de un subalterno y he entrado por la puerta de servicio sien-
do empleada de la institución. Días después recibo la siguiente acla-
ración:
En respuesta a su escrito (...) le comunico que la configuración del edi-

ficio hace imposible construir una rampa de acceso (...) En la última re-
forma se abrió una puerta que permite el acceso por un pasillo y por
una pequeña rampa que lleva al ascensor. Debido a razones de seguri-
dad [la puerta] debe permanecer cerrada y hay un portero automático
para facilitar el acceso, como usted sabe. No creemos que exista nin-
guna discriminación, como usted alega en el escrito, cuando por cir-
cunstancias diferentes se arbitran soluciones diferentes.
Léase: Apartheid. O, ¡Vive la différence!

Del texto anterior deduzco que las personas diferentes debemos
movernos por lugares diferentes porque hay que creer que técnica-
mente existen imposibilidades. No nos debemos quejar porque las co-
sas se hacen por nosotros, aunque no sirvan, lo que demuestra dispo-
nibilidad. Con eso es suficiente.
No hay que arbitrar soluciones distintas porque no lo somos si
nadie nos hace llevar la silla en la cabeza: «Hay que llevar la silla en
el culo», decía Pep Busquets, el piloto de rallyes, en una entrevista en
La Vanguardia (6 de enero de 2000). De las sillas nos olvidamos, a
las barreras nos adaptamos como podemos, pero difícilmente acepta-
mos argumentos inconsistentes e incluso airados de los otros cuando
protestamos.
Al arquitecto Ricardo Bofill que estaba acompañado por sus co-
legas Bohigas, Tusquets y Massip, los dos primeros artífices de la
Barcelona de la última década, le preguntaron en antena por qué se
seguía incumpliendo la normativa sobre barreras. Bofill, que dijo que
el hecho era una realidad constatable, no se dio por aludido cuando se
le preguntó cómo fue capaz de edificar un neopartenón para la sede
del Teatre Nacional de Catalunya donde el acceso para personas con
movilidad reducida se hace por una puerta lateral. Al respecto Ara-
gall (1997, p. 42) dice: «No debería ser políticamente correcto inau-
182 __________________________________________________ DisCapacitados
gurar un edificio si todo el mundo no puede entrar por el mismo lu-

gar». En Valencia lo han hecho. En la remodelación del hermoso edi-
ficio barroco del Marqués de Dos Aguas no fueron capaces de articu-
lar una alternativa estética para que la entrada principal fuera
accesible: «Las sillas de ruedas tienen que entrar por la otra calle»,
así me lo dijeron. Es comprensible que sea más difícil readaptar que
edificar por primera vez, pero nos defrauda. Una adaptación polémi-
ca fue la de la Casa de l’Ardiaca, en el Barri Gòtic de Barcelona. La
rampa de acceso desde la calle no resulta un hallazgo estético acorde
con la categoría del edificio, pero al menos es practicable.
El Museu d’Art Modern de Catalunya, situado en un edificio
junto al Parlament en el recinto de la Ciutadella de Barcelona es, has-
ta el momento, inaccesible «debido a las carencias de unas instala-
ciones muy antiguas», según se disculpó por carta el jefe del Área de
Relaciones Externas y Comunicación del MNAC, museo adonde se-
rán trasladadas en el futuro las colecciones de arte moderno. La anti-
güedad del edificio no fue lo que me disgustó, sino el trato que recibí
de las responsables de la entrada y del guardia de seguridad que «con-
trolaba» el acceso al piso donde se encontraba la exposición que qui-
se visitar ese día. Cuando accedí, disgustada, a renunciar a mi silla
para subir a pie la enorme escalinata porque no había ascensor, el res-
ponsable de seguridad me impidió el paso conminándome a que hi-
ciera cola como todo el mundo desde el exterior del edificio. Aunque
utilice la silla de ruedas no tengo por qué gozar de privilegio alguno
que me evite las colas, pero si voy a realizar un esfuerzo adicional
para alcanzar el piso superior, como mínimo, que me perdonen la es-
pera. Solicité una hoja de reclamaciones, la redacté y pedí que me de-
volvieran el dinero de las entradas. Aun así, las obtusas funcionarias
nada hicieron por poner solución momentánea al conflicto.
La sensación de sentirse segregado, separado de la mayoría,
como se demuestra, es constante. Si ocurre en una ocasión aislada no
llega a producir efectos muy nocivos, pero la acumulación de anéc-
dotas es lo que nos pesa y fundamenta la ideología de apartheid mos-
trada por los válidos.
Las plazas de aparcamiento reservadas
Otra cuestión candente es la de los aparcamientos reservados. La le-

gislación española, acorde ahora también con la europea, provee
desde los ayuntamientos a las personas con deficiencias de unas tar-
jetas de estacionamiento que se depositan en el interior del vehículo
utilizado, lo que autoriza al titular a servirse de las plazas reservadas
o a beneficiarse de distintas facilidades de estacionamiento. La tar-
jeta azul permite a su vez prolongar el aparcamiento en zonas de
pago y en áreas reservadas para carga y descarga, así como en cual-
quier lugar de la calzada siempre y cuando no dificulte el tránsito de
peatones y vehículos. El amparo legal está servido, luego hacemos
uso de la autorización reglamentada. Hasta aquí ningún problema,
aunque es imprescindible recordar que hay que dejar la tarjeta a la
vista.
Hace ahora unos cuantos años, cuando todavía era una novata en
estas lides, a eso de las nueve de la mañana aparqué mi vehículo en
una zona reservada para carga y descarga. Había plaza para más de
cuatro vehículos o un par de camionetas, sólo había una ocupada. No
utilizaba silla pero sí mi bastón. Entré en el establecimiento que esta-
ba justo al lado, hice mis compras en unos diez minutos y volví a sa-
lir cargada con dos enormes bolsas. En el exterior sorprendí al policía
municipal dando las últimas órdenes al encargado de la grúa que se
disponía a salir del aparcamiento arrastrando mi coche. Me dirigí a él
y traté de explicarle que quedaba sitio para otros vehículos y que no
dificultaba el tránsito, que disponía de tarjeta. Se la mostré, no quiso
mirarla; insistía en que no podía aparcar en aquel lugar. Entonces tra-
té de leerle las condiciones que figuran en el dorso de la tarjeta, pero
él seguía hablando mientras yo leía, hasta que le oí decir: «Es que us-
ted se aprovecha de sus circunstancias».
A partir de ese momento monté en cólera, le describí a gritos
cuáles eran mis dificultades sin obviar detalle alguno, en qué consis-
tían esas circunstancias de las que presuntamente me aprovechaba.
Entonces, ya rodeados de gente, aún sin darme la razón, ordenó de
mala gana que descolgaran el coche de la grúa. Salí del aparcamien-
to para encontrarme, unos metros más adelante, con un vehículo pa-
rado en el centro de la calzada, que obstaculizaba el paso y cuyo con-
ductor estaba adquiriendo desde su interior un periódico que le
184 __________________________________________________ DisCapacitados
ofrecía el vendedor del quiosco. Los policías seguían detrás de mi

coche, saqué la cabeza y les dije: «Y ese, ¿qué?». El conductor y
ellos mismos se pusieron furiosos, gritándome, temí incluso que me
abordaran, aceleré presa del pánico hasta llegar a casa. Entonces llo-
ré, como una imbécil. Al parecer, las circunstancias del válido que
debe ser «asistido» para la compra de un diario eran más graves que
la mías.
En la pequeña localidad de Cordes, en el sur de Francia, junto al
aparcamiento reservado para personas con discapacidad figuraba una
placa oficial que rezaba: «Si vous prenez ma place vous prenez aussi
mon handicap».5 Hay muchos «desvalidos»: muchas personas que no
pueden desplazarse unos metros sin sus «prótesis» Fiat, BMW o Audi,
porque las personas con discapacidad somos, a veces y para algunos,
unas aprovechadas y poco conscientes de las dificultades de la mayo-
ría. Además, no tenemos nunca prisa e importunamos a quienes sí la
tienen.
Con los años hemos ido aprendiendo a reivindicar como sea
nuestros derechos. Hacemos llamadas telefónicas a las empresas pro-
pietarias de los vehículos aparcados en lugares reservados amenazan-
do con que si no lo retiran acudiremos a la policía municipal o blo-
queamos el paso hasta resolver el asunto. Si se trata de un propietario
anónimo llamamos directamente para que se lo lleve la grúa. La ma-
yor parte de las veces la guardia urbana toma nota de la denuncia pero
no siempre acude a retirar el coche: hay otros asuntos prioritarios. Eli
argumenta al respecto que si un coche obstaculizara un vado perma-
nente de entrada en un garaje la grúa acude inmediatamente: ¿por qué
no se hace lo mismo cuando un válido ocupa un lugar reservado para
personas con discapacidad? «A fin de cuentas —dice Eli—, ese apar-
camiento es para mí un vado permanente.»
En los aparcamientos de las grandes superficies comerciales o
de recintos cerrados, por ejemplo, un hospital, hay que solicitar ayu-
da al vigilante jurado, quien se limita a llamar la atención del infrac-
tor a través del sistema de megafonía. Avisar aquí a la grúa no es po-
sible porque se trata de un aparcamiento privado. Un ejemplo. Ocho
5. «Si usted se apropia de mi plaza a su vez se apropia de mi handicap.» Françoise

Loux me refirió después que la frase fue acordada por las asociaciones de personas
con discapacidad en Francia.
de la mañana de un hermoso día: aparco mi coche con la tarjeta de

identificación a la vista en el cul de sac del servicio de rehabilitación
donde las ambulancias dejan a los enfermos que son atendidos en el
gimnasio. Al conductor de la ambulancia que ha aparcado al lado no
le ha gustado mi presencia pero trato de arrinconar el coche para que
moleste menos. Vuelvo a salir a las nueve y me encuentro el coche
bloqueado totalmente por otro que no lleva tarjeta y aparentemente
ha sido aparcado allí de forma presurosa pero definitiva. En el inte-
rior de edificio, visito todas y cada una de las dependencias del sóta-
no preguntando si es de alguien un coche rojo aparcado en el exte-
rior: nadie sabe nada. Las enfermeras que conocen ese habitual
problema llaman a servicio de seguridad del hospital para que traten
de localizar al propietario. Ya ha pasado media hora: las enfermeras
sospechan que se trata del coche de un médico porque hay revistas
profesionales en su interior. Al tratar de ver si el vehículo está abier-
to, la puerta del cofre trasero cede y se dispara la alarma. El ruido
empieza a ser molesto (se trata de un hospital) pero sigue sin venir el
propietario. Un cocinero, desde una ventana próxima nos describe al
dueño del coche. Inmediatamente la agente de seguridad se moviliza
para finalizar su localización en el interior del hospital. Acto segui-
do me comunica que se trata de un pobre médico-residente dotado de
manos y brazos, con dos piernas válidas, es decir, sin dificultades fí-
sicas aparentes, joven y, lo que es más grave, adscrito al servicio de
rehabilitación. Cuando finalmente aparece le espeto: «Primero, ni
entre válidos es aceptable bloquear coche alguno durante todo el día.
Segundo, ¿conoces el significado de las tarjetas donde figura el sím-
bolo de la silla de ruedas?, ¿sabes que la llevamos —entre otros—
los que utilizamos sillas de ruedas, los cojos y los mancos? Tercero,
tanto tu tiempo como el mío valen lo mismo, pero tal vez el mío más
porque voy más lenta que tú. Cuarto, si sigues dejando la puerta
abierta de tu coche algún día te lo robarán». Respuesta: «No lo haré
más».
Estos párrafos con algunas modificaciones que no tuve tiempo
de corregir aparecieron publicados en el prensa. No gustaron, eviden-
temente, porque fueron replicados días después por un médico senior
del hospital: le resultó ofensivo mi lenguaje extravagante (sic) y que
tratara de «pobre» al médico infractor. No hubiera sido así si el adje-
tivo se lo hubiera adjudicado a una persona con discapacidad.
186 __________________________________________________ DisCapacitados
Me hubiera entusiasmado hablar sueco o finlandés para poder

hacer algo parecido en Mariehamn (Åland, Finlandia) un verano,
cuando contemplé sorprendida cómo un vehículo del cuerpo consu-
lar aparcó ostensiblemente en un reservado claramente señalizado
frente a un hotel de la ciudad. Pero seguramente me hubieran argu-
mentado que por razones de seguridad había que aparcar en aquel
lugar.
En los multicines de reciente construcción, comprar la entrada
y ver la película no resulta complicado porque los accesos a las salas
suelen estar adaptados. El problema está en conseguir aparcar en la
zona reservada: aquí también los válidos acusan su cojera mental
aparcando, como si se tratara de una emergencia, tan cerca de la
puerta como les es posible, no sea que los actores suspendan la fun-
ción por falta de público. Acudo una noche a unas salas de cine del
extrarradio de mi ciudad. Después de un buen rato tratando de apar-
car, enfadada porque no se han respetado los lugares reservados, me
sorprenden los gestos y los gritos del vigilante jurado pidiéndome
que me detenga. Cuando se me acerca, muy amable, me explica que
los vehículos que ocupan las plazas reservadas son de la empresa.
Que los mantienen allí para evitar que los desaprensivos ocupen esas
plazas y que los retiran cuando alguno de «nosotros» (lo dijo así)
acudía al cine. Me sorprendió enormemente el detalle. Semanas des-
pués, olvidada la anécdota, vuelvo al cine; apenas unos segundos
después de llegar se me acerca el vigilante: «Allí tienes tu sitio, es-
pera y te saco nuestro coche». De nuevo sorprendida entablo con-
versación con el empleado y descubro que además de saber de mí
por referencias conoce a casi todas y cada una de las personas con
discapacidad clientes de las salas, no en vano es voluntario de una
conocida residencia para grandes discapacitados de la zona. La mu-
jer de Luis, trabajadora social, cree que no hacen bien «reservando»,
que lo que deberían hacer es acostumbrar al público multando a
quien aparcara, pero ya hemos visto cómo en aparcamientos priva-
dos el procedimiento de la multa parece administrativamente impo-
sible. Estoy totalmente de acuerdo en que, si no se sanciona, la ciu-
dadanía válida apenas llegará a ser consciente de que está violando
un derecho, pero para hacerlo en lugares como los descritos habría
que modificar la legislación sobre la seguridad en los recintos pri-
vados.
Con el paso del tiempo la ciudadanía y también las fuerzas del

orden van aprendiendo. A ese respecto Caminante me refirió la si-
guiente historia. Una noche él, con dos bastones, y un amigo, con
una pierna escayolada por fractura ocasional, acudieron al cine en
coche. Al salir tomaron juntos unas cervezas en un bar cercano. De
nuevo al volante del vehículo les detiene la Guardia Civil para un
control rutinario de alcoholemia. Caminante accede a la prueba que
resulta positiva aunque muy poco por encima del límite tolerado por
la ley. El agente le solicita que baje del vehículo y que camine por
una línea recta. Sale del coche con ayuda de los bastones mostrando
que difícilmente va a poder con ellos superar semejante prueba. Pre-
guntan al acompañante si posee carnet de conducir a lo que respon-
de afirmativamente, pero ahora luce una hermosa escayola que le
impide hacerlo. Acto seguido el policía parece ponerse en contacto
con sus superiores y al poco rato aparece otro motorista que se ocu-
pará de custodiar preventivamente a la pareja hasta su misma casa.
Caminante paseó la escolta policial por todas las calles de su pueblo,
orgulloso.
Las cuestiones vinculadas con el reconocimiento de la diferen-
cia y a su aceptación requieren un aprendizaje, y toda persona, en
principio, debería ser capaz de integrar sin dificultad esas nuevas
conductas sin necesidad de tener una predisposición personal para
ello. No es necesario ser particularmente sensible a las dificultades de
los otros, sólo hace falta haber recibido instrucciones al respecto.
La gente con deficiencias construye el mundo de manera dife-
rente de como lo hacen los válidos u otras personas con deficiencias
distintas. El sordo construye su mundo con ayuda de la visión; el de-
ficiente visual se guía por los cambios de sonidos o la textura de los
objetos, aspectos que los demás ignoran pero que para él son de vital
importancia para orientarse en el espacio (Finkelstein y French,
1998, p. 30). Quien tiene dificultades motoras está determinado por
la forma de los pavimentos y la disposición de los objetos en el me-
dio por el que circula. Los demás ignoran el nivel de dificultad que
presenta la morfología del suelo o la distribución de los obstáculos
pero están sobradamente identificados con símbolos, de manera que
el presunto «ignorante» no debería necesitar cursillo específico al-
guno para reconocerlos. Tal vez, lo que ocurre y es que una vez in-
troducidos esos nuevos mensajes (símbolo internacional de la disca-
188 __________________________________________________ DisCapacitados
pacidad, rampas practicables, elevadores, asientos reservados, etc.)

en el mobiliario urbano, nunca fueron reforzados por campañas pu-
blicitarias inteligentes que contribuyeran a potenciar un uso civiliza-
do del recurso.6
Campañas inteligentes, eso sí, y cuidadas, porque pueden in-
ducir a errores de interpretación. El texto de un sobrecillo de azúcar
envasado en Canarias en el que figura el símbolo internacional de la
discapacidad reza así: «SÉ AMABLE CON ELLOS», ES UN CONSEJO DE
EMICELA EMPRESA DE ENVASADO DE AZÚCARES. ¿Que seamos nosotros
amables con ellos?, ¿o ellos con nosotros? A primera vista el azuca-
rillo me resultó chocante y hasta grato. Pero al poco rato me sentí
ofendida y protagonista de un mensaje publicitario cercano al que
emiten las campañas contra el abandono de los animales domésticos:
«Él nunca lo haría...».
En Estados Unidos, de forma indirecta, se establece la llamada
«corrección política», que obliga a la inclusión de personajes repre-
sentativos de sus minorías hasta en las series televisivas y que refuer-
zan a través de su presencia el respeto a su existencia. Me refiero tan-
to a personas con discapacidad como a minorías negras, hispanas,
homosexuales e incluso mujeres. El negro, el hispano o la mujer lo
son desde que nacieron, pero no todas las personas con discapacidad
la sufren desde siempre ni todos los válidos lo van a seguir siendo.
Las personas con discapacidad somos solo relativamente una minoría
«marginada», puesto que, como veremos, no somos un colectivo con
identidad propia. Nos identificamos únicamente por tener algunas di-
ficultades comunes. Ahora bien, introducir la discapacidad como me-
canismo de corrección política es necesario para lograr que la socie-
dad se familiarice con otras formas de diferencia y conseguir el
aprendizaje de las conductas de actuación.
6. En noviembre de 2000 escuché por primera vez en el programa Catalunya Matí,

de Catalunya Ràdio, una cuña publicitaria firmada por el Ayuntamiento de Mataró
donde se transmitía un mensaje sobre la necesidad de respetar los aparcamientos re-
servados para personas con discapacidad.
Los «handicaps» poco visibles y los válidos
Las sillas de ruedas evidencian la dificultad. No así otro tipo de ayu-

das para la marcha, como los bastones, que no aparecen bajo símbolo
alguno en el medio válido, excepto para describir a los ancianos. En
estos años he circulado con ambos tipos de ayudas, y la experiencia
resultante ha sido diferente. Mi equilibrio con bastón, como el de
otros muchos, es inestable, pero los demás lo ignoran. Si bien cuando
voy con la silla se apartan, dicen «¡Cuidado!» al despistado (yo pien-
so si se cuidan ellos o de mí) o ceden el aparcamiento muy a su pesar,
con el bastón es distinto. La experiencia nos dicta que debemos mos-
trarlo ostensiblemente, de lo contrario nadie se aparta, por muy evi-
dente que sea la inestabilidad o la dificultad que obliga a usarlo a
quien lo necesita.
Rocío tardó años en decidir la adquisición del bastón plegable
en el que se apoya cuando recorre las calles. Desde que lo utiliza ya
no da explicaciones en las colas o en el autobús; eso sí, debe mostrar-
lo desplegado, de lo contrario tendría que enseñar la curva de su es-
palda, el estigma que la autorizaría. En el metro, donde hay unos cua-
tro asientos reservados por vagón, Rocío dice: «¡Hola! ¿Me dejan
sentar? Son los asientos reservados». En el autobús no se atreve a de-
cir nada aun cuando hay asientos reservados; en el tren no hay nada.
Eli, en cambio, se vio obligada a competir por un taxi:
Estoy en medio de la rambla de Catalunya, sin poder dar un solo paso

más (o al menos eso creía), ni un taxi ni por asomo. De repente, ¡¡mi-
lagro del beato Escrivà de Balaguer!!: un taxi en medio de un desierto
lleno de sedientos. Yo, chula, lo paro, abro la puerta e intento entrar.
Me dice que hay que ir hasta la parada, que está cerca. Yo, chula dos
veces, le digo que tengo la «sábana» de discapacitada y él la obligación
de prestarme el servicio. Cuando ya imagino el cielo de cuatro ruedas
que me llevará al nido, aparece una anciana con bastón y cara de can-
sada. El ángel Gabriel se me aparece y me dice que o mi conciencia o
su espada: que elija, pero que el taxi se lo merece más la anciana (¿por
qué es tan alta la esperanza de vida?).
En España todavía no existen tarjetas personales de identifica-

ción para las personas con deficiencias, que facilitarían los movi-
mientos a quienes circulan sin prótesis o estigmas claramente visi-
190 __________________________________________________ DisCapacitados
bles. Serge ha pasado durante su enfermedad por episodios que le

obligaron a la utilización de una silla de ruedas. Ahora no la usa, sin
embargo, se fatiga con facilidad. Su aspecto no traduce en absoluto
sus dificultades: mide 1,90, es joven, guapo y viste de forma sofisti-
cada pero absolutamente informal. No colaba. Y no estaba dispuesto
a explicar en la fila del autobús por qué necesitaba sentarse. El Esta-
do francés le facilitó una discreta tarjeta naranja que certifica su grado
de discapacidad, 80 por 100, y en la que figura la frase: «Persona con
dificultades para mantenerse de pie». Cuando es necesario, la mues-
tra, aunque no le gusta nada hacerlo. En alguna ocasión, según cuen-
ta, le han acusado de haberla robado. Increíble. El sustitutivo ibérico
de la tarjeta es la gran «sábana» tamaño DIN-A4 que mencionaba Eli,
única, difícilmente transportable si fuera plastificada, con mucha le-
tra escrita e inédita para la gran mayoría de la población.7 Las institu-
ciones dicen que son las asociaciones de discapacitados las que debe-
rían solicitar la edición de las tarjetas de identificación, porque creen
que si la iniciativa partiera de ellos algunos colectivos —discapacita-
dos psíquicos— se sentirían extremadamente etiquetados al poseer
semejante identificación en el supuesto de que fuera exigible por par-
te de terceros para acreditar el grado de discapacidad. Esta argumen-
tación no se sostiene porque no se puede obligar a nadie a poseerla,
pero quien la necesita debería poder exhibirla. De modo que, por aho-
ra, hay que llevar ayudas visibles, de lo contrario hay que ser trucu-
lento y mostrar el estigma si quien impide el uso de la barrera plantea
sus dudas. Alguna vez lo he hecho, y no he recibido castigo alguno
por mi perversidad, sólo perplejidad.
Línea de caja de un supermercado: el empleado nos dice que va
a cerrar la caja, que abrirán otra, no indica cuál. Esperamos al frente
del grupo de cajas; mis hijos llevan el carro, repleto. Una empleada se
dirige a una de las cajas para abrirla y un hombre se me adelanta há-
bilmente aun siendo nosotros los únicos que faltamos para pagar.
Cuando le digo que nosotros estábamos primero me contesta que yo
7. Una orden del 8 de marzo de 1984, publicada en el BOE número 65, establece los
baremos a través de los cuales se determina el grado de discapacidad que tiene el por-
tador de una acreditación. El grado se establece a partir de la evolución de la defi-
ciencia o de la discapacidad permanente y de los factores complementarios coadyu-
vantes, como la edad, el entorno familiar, la situación laboral, educativa y cultural
(VV.AA., 1989, pp. 77-78).
pasé sin carro por delante de la línea de caja. Le digo que lo llevan los
niños y que es evidente que voy con ellos, no hay nadie más. Deposi-
ta sus pocas compras en la cinta, sin más: pretende colarse. Me enfa-
do, me ofusco y le enseño el bastón y mis manos, una de ellas venda-
da: «¿Cómo cree que voy a conducir ese carro?».
En mi lugar de trabajo, compasivos, creen que, dada mi activi-
dad y mi aparente jovialidad, no tengo problema alguno y puedo ha-
cer todo sin dificultad, incluso con silla de ruedas. Un día, tras adju-
dicarme una actividad impracticable dadas mis condiciones físicas les
propuse un striptease para que comprobaran el estado de mi cuerpo
antes de tomar según qué decisiones. Pretendían que me responsabi-
lizara del control y supervisión de actividades lúdicas de niños me-
nores de catorce años durante una jornada festiva, lo que suponía per-
manecer toda una tarde de invierno en un patio de tierra batida donde
hacían carreras cien chavales y jugaban a trencar l’olla. Cuando puse
objeciones me contestaron, paternalistas y pedagógicamente motiva-
dores: «Claro que puedes hacerlo, Marta».
Debía de parecerles tan sencillo como a mí me lo resulta hacer
la vista gorda ante una simple norma administrativa. Pero no fue así
con la funcionaria del mostrador del registro de entrada del Departa-
ment d’Ensenyament. La rubia de frasco se negaba a compulsarme la
fotocopia del documento que acredita mi grado de discapacidad si no
le presentaba el original que olvidé en casa. Le dije: «El original soy
yo misma, y si se tercia me desnudo». No se inmutó. Luego pensé que
tal vez la Generalitat de Catalunya, a falta de recursos humanos, esta-
ba reclutando androides acreditados con una tarjeta roja que indica el
grado de inflexibilidad mental del funcionario.
Hay dificultades invisibles que se resuelven con adaptaciones
secundarias. Caminante, contradicción que él mismo asume en su
pseudónimo por veneración a Machado, no puede caminar mucho:
Me duelen mucho los pies y después de todo lo que me ha pasado ten-

go las rodillas muy sensibles, de forma que no logro sentarme bien en
muchos sitios; por ejemplo, en el cine o en el teatro busco asiento en el
pasillo derecho para poder estirar la pierna izquierda.
Hoy, en algunos cines, podría beneficiarse de la supresión de

«barreras» en las «filas de los mancos» —valga aquí por doble parti-
192 __________________________________________________ DisCapacitados
da la ironía de la expresión—, que permiten extender las piernas so-

bre el asiento doble.
Los lavabos adaptados
Para ir al lavabo, muchas veces hay que pedir permiso como en las
escuelas. ¿Por qué se cierran con llave las puertas de los lavabos re-
servados para personas con deficiencias? ¿Es que además de llevarlas
a cuestas debemos hacer pública nuestra necesidad de utilizar el
baño? «La llave la tiene la encargada, si se deja abierta lo usan.»
¿Quiénes? ELLOS.
Ellos son esos extraños seres que tienen la culpa de provocar los
apagones generalizados, la niebla en los televisores y otras inexplica-
bles alteraciones de la normalidad tecnológica. Si en muchos casos
los lavabos permanecen inaccesibles al estar cerrados bajo llave, en
otros se utilizan como almacén de productos de limpieza e incluso
como vestuario de empleados. Apartheid. En una cervecería del pa-
seo de Gracia de Barcelona me indicaron que no hacía falta descender
al piso bajo para acceder al lavabo, que al fondo del establecimiento
había uno adaptado. Una vez recorrido el enorme establecimiento lle-
go a una puerta sin indicativo alguno. El camarero la abre: «Es allí, a
la derecha». Miles de barriles de cerveza sucios me rodean. Antes de
franquearme el paso al lavabo el camarero me indica que no me colo-
que delante de la puerta porque se abre hacia fuera y alguien lo ocu-
pa en ese momento. Acto seguido golpea la puerta y dice: «¡¡Conchi!!,
no te asustes cuando salgas». Segundos después aparece intrigada la
pinche de cocina. A efectos legales seguro que el restaurante pasaría
la inspección, pero me pregunto si también se tendría en cuenta el as-
pecto y características del servicio «especial». En esa anécdota, ade-
más, reiterando la anomalía contextual, se añade el anuncio público
de la actitud frente al handicap: la silla de ruedas podía asustar a la
pinche de cocina. De nuevo la acumulación, la reiteración de situa-
ciones de segregación.
En el antiguo Berlín Este, el avance de la democracia occidental
se detuvo frente a las puertas del Reichstag. Tal vez la culpa fuera de
Norman Foster, que se ocupó únicamente de diseñar la nueva cúpula
del parlamento federal, porque el lavabo adaptado se encuentra en los

bajos del edificio, junto a la entrada lateral para personas que usan si-
lla de ruedas y su interior está ricamente adornado con las escobas,
fregonas y trapos que limpian los suelos que los representantes de los
länders pisan a diario. Si la panorámica de la ciudad del muro te pro-
voca debilidad vesical hay que esperar el ascensor y descender unos
cuantos pisos para evacuar junto a las escobas teutonas. Sólo los vá-
lidos pueden hacerlo a pie de cúpula. El caso es que para entrar a vi-
sitar el Reichstag con silla de ruedas, el acceso, aunque lateral, es im-
pecable: una larga rampa interrumpida por dos tramos horizontales
permite acceder al edificio sin apenas sufrir fatiga por el esfuerzo.
En otros locales públicos los servicios adaptados no se esconden
ni se alinean junto a los otros lavabos porque se accede a ellos direc-
tamente sin pasillo mediador desde la sala principal del estableci-
miento lo que viola la intimidad. La maniobra de entrada y salida, el
ruido de la cadena del váter y otras menudencias quedan expuestas
abiertamente al público. Se me ocurren como ejemplos lugares tan
transitados como el aeropuerto de Barcelona (junto a las puertas de
embarque a nivel de las pistas), el de Tenerife Sur (sala principal) y el
Internacional de Congonhas, São Paulo, cuyas puertas se abren os-
tensiblemente a la sala de embarque; el Centre de Cultura Contem-
porània de Barcelona (donde me quedé encerrada en el lavabo porque
usé el cierre para no quedar a la vista de público) o establecimientos
tan «adaptados» a las personas con discapacidad como los de la em-
presa sueca Ikea. En estos establecimientos, como el acceso es abier-
to, no es extraño encontrar el lavabo adaptado ocupado por válidos,
incluso por más de una persona, mujeres por supuesto. La última vez,
en Barcelona, me brindaron la excusa «válida» de que no podían
aguantarse el pipí si tenían que hacer cola en los lavabos comunes.
Son errores a constatar. El acceso fácil a esos servicios hace que
se conviertan en ocasional espacio para otras operaciones menos hi-
giénico-sanitarias. Invariablemente los ocupan quienes no precisan
de sus adaptaciones y permanecen en su interior realizando a saber
qué extrañas actividades, porque tardan en salir. Los ocupan emplea-
dos, que se encierran para fumar; los encargados de planta, para dro-
gas más caras, o para el vicio solitario, no en vano esas dependencias
—como veremos— son «unisex». Un par de distintas salvedades a elo-
giar: el parque temático Universal’s Port Aventura (Salou, Tarrago-
194 __________________________________________________ DisCapacitados
na), en cuyas instalaciones sanitarias los lavabos adaptados se inte-

gran, como uno más, en la ristra de servicios destinados a cada uno de
los dos sexos; la otra, el edificio central del arquitecto Santiago Cala-
trava en la Ciutat de les Ciències de València, que goza de idénticas
características aunque con mejor calidad de diseño. La única diferen-
cia del lavabo adaptado en ambos recintos es el tamaño y caracterís-
ticas del cubículo, no su ubicación.
Este tipo de soluciones se acercan al óptimo deseable; sin em-
bargo, en opinión de otras personas con discapacidad, lo deseable se-
ría que todos y cada uno de los lavabos fueran idénticos y practicables
sin precisar de distintivo simbólico alguno. Pero quizá es pedir mucho.
Para algunas entidades y establecimientos públicos la discapaci-
dad no tiene sexo, o al menos eso es lo que se traduce de sus servicios.
Los lavabos para discapacitados son indistintos: hombres y mujeres
deben utilizar el mismo tipo de servicio. Reconozco que en espacios
pequeños resulta complejo duplicar la adaptación, pero me cuesta
creer que sea arquitectónicamente difícil de resolver en locales muy
transitados, como en los citados aeropuertos o el CCCB. Los símbolos
indicadores de váter adaptado sólo reconocen un nuevo género: figura
humana en silla. No hay diferencias. Al parecer, entre las piernas sólo
tenemos una silla. Otras veces, se determina a priori el sexo del usua-
rio destinando el lavabo de anchas puertas a la zona de lavabos de se-
ñoras a su vez «diferentes» (Casa Milà, La Pedrera de Gaudí en Bar-
celona). Doble apartheid, segregación compartida: mujeres y sillas
primero. Los ejemplos son múltiples pero quien conoce el medio po-
drá sin dificultad ubicar dónde los vio, no así quien no los utiliza ni se
siente discriminado por una cuestión puntual pero molesta.
Hace un par de años me desplacé a una localidad cercana a Bar-
celona, donde, en su zona industrial, está el almacén y el taller de una
conocida marca que fabrica sillas de ruedas y ayudas técnicas. El en-
cargado que iba a atendernos no había llegado todavía, de manera que
nos fuimos a tomar un café a un bar próximo, de aspecto limpio y hu-
milde, al que acuden los trabajadores de las fábricas de la zona. En-
tramos, no había escalón alguno pero no reparé en ello. Cuando qui-
se ir la baño me indicaron el pasillo: tres puertas, la del medio era la
de un lavabo absolutamente adaptado. Cuando salí felicité a la encar-
gada de la barra. En la fábrica, le preguntamos al empleado cómo era
posible esa adaptación en ese medio: «Tal vez sea porque el propieta-
rio de nuestra empresa es discapacitado y por aquí vienen sus clien-

tes». Sus tentáculos o su visión comercial debían de llegar mucho
más allá de los confines del negocio. En ese bar no podíamos pedir
más, la adaptación era suficiente y adecuada. Este ejemplo demuestra
que sólo quien vive de cerca una situación de personas con movilidad
reducida se siente conminado a facilitar la accesibilidad, lo que de-
muestra que hay que añadir a los derechos altas dosis de educación
ciudadana para que sean respetados.
Para cumplir con la normativa vigente mencionada al principio
de este capítulo, en algunos locales se adaptan los lavabos pero sin
ajustarse a medidas ni necesidades: la puerta se abre hacia el interior,
lo que dificulta la maniobra con la silla, se coloca la barra de apoyo
de manera que no sea abatible o se ubica el papel a dos metros de la
taza del váter. A todo ello hay que sumar un componente de naturale-
za subjetiva: el pudor.
Es difícil que los válidos lleguen a entender la magnitud de esa
reacción psicológica en las personas con deficiencias. Bastaría que
duplicasen el pudor que ellos pueden sentir cuando alguien abre sin
querer la puerta de un lavabo cuando se encuentran en su interior.
¿Por qué duplicar? Por la sencilla razón de que la exhibición de la de-
ficiencia visible es mayor y más grotesca en la intimidad por las pos-
turas que hay que tomar cuando las condiciones físicas así lo requieren.
Yo —ya lo he dicho— he estado a ambos lados de la discapacidad,
como cuidador informal y como afectada, y puedo asegurar que la
sensación de humillación y de vulnerabilidad en esas circunstancias
es absolutamente terrible y acentúa la vivencia negativa del handi-
cap. Las personas con deficiencias que circulamos con frecuencia por
los medios hospitalarios podemos acostumbrarnos a permanecer en
exhibición ante personas desconocidas porque sabemos que se trata
de personal sanitario. Sin embargo, inmersos en el medio válido, la
exhibición se torna humillación. En el hospital, Hagira —ferviente
musulmana— sólo cubría su cuerpo con una camisa corta atada al
cuello y abierta por detrás. Al menor descuido mostraba su trasero.
Le pregunté cómo era capaz de aguantar semejante exhibición y a su
vez justificársela a su esposo El Hassan: «Aquí no se puede hacer otra
cosa, los médicos deben mirarme y las enfermeras cuidarme; dadas
las circunstancias mi religión me lo permite». Hagira añadía al pudor
natural, para mayor humillación, el componente cultural.
196 __________________________________________________ DisCapacitados
Los establecimientos hoteleros
En algunos hoteles de «ideología avanzada» pero de miras cortas, las

deficiencias descritas son observables porque disponen de habitacio-
nes adaptadas en teoría pero poco útiles en la práctica. Aun así es de
agradecer que al menos destinen algunas de sus dependencias para
los clientes con dificultades, observando la normativa vigente. Gene-
ralmente son establecimientos que pertenecen a las grandes cadenas
hoteleras internacionales. La primera vez que me sorprendí con una
habitación adaptada en España (Novotel, Girona) fue hace unos vein-
te años. Tenía una pega, no había ducha sin plato sino bañera, sanita-
rio que para un parapléjico resultaba bastante inaccesible por lo com-
pleja que resulta la maniobra. La última, en Catania (Sicilia). Baño
impecable: ducha sin plato con asiento, váter con alza, lavabo sin pie,
barras de sujeción a la altura de las manos por toda la sala y espejo
abatible (desde la silla, si está sujeto a la pared sólo nos vemos la co-
ronilla). El dormitorio amplio y cómodo. Hasta ahí bien. En lo que no
pensaron los arquitectos de interiores fue en el acceso al edificio des-
de el exterior: cuatro escalones. Tampoco en una cama de matrimo-
nio. En dos raquíticos catres no es fácil practicar el sexo. Yo cursé mi
sugerencia: lástima, las cuatro estrellas o los cuatro símbolos de sillas
de ruedas se quedaron en dos.8
Para solucionar algunos de los problemas de barreras en los via-
jes se puede recurrir a la adaptación secundaria. En el caso de los ho-
teles donde no hay ducha sino baño uno puede cargar con una tabla de
diseño especial que se ajusta a la bañera y permite al usuario perma-
necer sentado al mismo nivel que la silla para facilitar la transferen-
cia. Yo he viajado muchas veces con ella, pero perdí la primera a
pesar de sus dimensiones: un metro de largo y unos veinticinco cen-
tímetros de ancho. Hice las maletas y la olvidé en el baño. Cuando me
di cuenta telefoneé al hotel de Burgos donde me había alojado unas
horas antes, pensé que habrían encontrado semejante artilugio al lim-
piar la habitación para guardarlo a la espera de que el propietario lo
8. A través de Internet es posible acceder a información relativa a turismo europeo

adaptado. Existe, aunque en fase de elaboración, una guía de hoteles adaptados. En las
guías turísticas completas se adjunta información relativa a la accesibilidad incluso de
cámpings o parques naturales.
reclamara de inmediato. Pues bien, no hubo forma de localizarlo. ¿A

quién podía interesar una tabla blanca de plástico made in Sweden?
Misterio. Tal vez decidieron reutilizarla para nuevos clientes o pen-
saron que el objeto era de usar y tirar, aunque me costara la friolera de
85 €.
En los cámpings las adaptaciones también existen y su calidad
se ajusta a la categoría del establecimiento. En las guías se señala si
poseen o no poseen lavabos adaptados. El mejor cámping alemán de
cinco estrellas (o más, si cabe) en el que me alojé tenía un lavabo
como una plaza de toros, completo, pero demasiado grande, por lo
que resultaba incómodo. Días después en Austria recalé en otro pe-
queñito y muy discreto. Temiéndome una negativa por respuesta, pre-
gunté por los lavabos: «Tenemos de todo», me contestaron. Todavía
sorprendida por la respuesta, cuando entré en el servicio adaptado no
lo pude creer: ¡¡era Hollywood!!, mejor incluso que el de casa. A la
mañana siguiente la propietaria del cámping nos preguntó qué nos ha-
bía parecido el servicio, fue entonces cuando supimos que su madre
utilizaba una silla de ruedas: «Todo el mundo tiene derecho a sentir-
se a gusto en mi establecimiento».
Los transportes públicos
Viajar (a pesar de las barreras) no es muy difícil si uno se lo propone,

acepta los pocos recursos existentes y no renuncia al placer de hacer-
lo a pesar de las múltiples incomodidades. Yo aprendí rápidamente,
puesto que durante muchos años lo hice acompañando a mi padre por
toda la geografía española. El problema principal a resolver es el me-
dio de transporte. El automóvil adaptado resuelve muchos problemas
de desplazamiento porque otorga un elevado grado de independencia.
Pero cuando los trayectos son largos o la conducción imposible que-
da el transporte público.
Los autocares están exclusivamente destinados a las personas
cuyas limitaciones no implican el uso de la silla de ruedas, a no ser
que puedan caminar unos pasos, aun así resultan incómodos para
quien sufre dificultades a la hora de permanecer mucho tiempo senta-
do: no es fácil ni está permitido dar paseos por sus pasillos mientras
198 __________________________________________________ DisCapacitados
se circula. Los barcos son generalmente accesibles, aunque depende

del tonelaje. Si se trata de un ferry que transporta también vehículos
es aconsejable acceder al navío a través de la rampa destinada a los
pasajeros de a pie. Si se hace desde la bodega donde se aparcan los
coches se corre el riego de quedarse encajonado con la silla o el bas-
tón entre dos apestosos camiones durante unas cuantas horas. Ade-
más, las puertas estancas de las bodegas obligan a realizar complejas
maniobras para llegar hasta los ascensores, si los hay. Una vez en la
cubierta los problemas son menores, porque los pasillos suelen ser
amplios y si hay mala mar sólo hay que fijar los frenos y atarse con un
cabo a la primera columna para disponerse a contemplar el fascinan-
te paisaje. Existen también cruceros de vacaciones con habitaciones
adaptadas para personas con discapacidad. Dentro del barco no hay
problema, pero no siempre es posible realizar las excursiones previs-
tas durante las escalas, porque suelen hacerse en autocar, según me
contó la mujer de Luis. Incluso —previa solicitud— disponen de ha-
bitaciones adaptadas con cama de matrimonio, no sólo individuales.
En los trenes se puede pasear aunque se corre el riesgo de perder
constantemente el equilibrio y acabar en la falda de la señora o con el
pie encajado en las juntas de enganche de dos vagones. Los lavabos
son inaccesibles incluso sin silla: acabar con el bolso en el fondo de
la taza, tras soltarse al intentar mantener el equilibrio en una curva se-
ría un mal menor. Tomarse un refrigerio en los bares de diseño REN-
FE, de pie junto a una ventana, tratando de sujetar con el codo el vaso
y el bocadillo simultáneamente, resulta un ejercicio digno de un stunt
de plató. Para mí, lo peor es tratar de pagar la consumición. Se nece-
sitan más de dos manos para mantener todos los objetos en lugar se-
guro y las monedas en la barra.
Una vez en la estación de destino, descender del tren es una te-
meridad. Se precisa de la ayuda de un tercero, con el pánico constan-
te y añadido a que el tren retome la marcha en cualquier momento an-
tes de finalizar la operación de descenso, proceso que se inició con
terror —«esta vez no lo cuento»— al ver cómo el válido, apresurado
por tomar tierra, abría la puerta del vagón el plena marcha al vislum-
brar en la lontananza el ansiado andén.
Como la presencia de personas con discapacidad no es frecuen-
te en el medio ferroviario, tanto los usuarios válidos como los em-
pleados de los ferrocarriles nos ignoran, por lo que su uso resulta li-
mitado para la mayoría de nosotros. No lo podría afirmar categórica-

mente, pero en una de las pocas ocasiones en las que utilicé un tren
para un desplazamiento de largo recorrido el jefe de estación me avi-
só personalmente del cambio de vía de mi tren poco antes de que éste
llegara, modificación que evitó desplazarme a otro andén de la esta-
ción para el que no existe paso subterráneo sin escaleras. De vuelta,
el tren fue anunciado en un andén lejano al principal pero entró por
éste. ¿Sabía el jefe de estación que yo iba en ese tren?
RENFE anuncia a través de sus canales de información que
ofrece «prestaciones adaptadas a personas discapacitadas» en forma
de cabinas de teléfono enanas, aparcamientos exclusivos, reducción
de bordillos, construcción de rampas de acceso a las estaciones, «le-
treros parlantes», etc. Sin embargo, «si usted precisa de mayor asis-
tencia nos comunica con antelación de al menos un día antes de la sa-
lida sus planes de viaje (...) de esta forma un agente de la estación de
partida lo recibirá» (citado en un tríptico editado por RENFE para la
Estación de Sants, Barcelona).9 Es decir, que si el viaje es relámpago,
casual y tal vez regional o de cercanías no hay nada que hacer, y me-
nos en las estaciones y apeaderos de poca monta.
El transporte aéreo
El avión se adaptó casi desde sus orígenes porque el servicio se ge-

neralizó a mediados del siglo XX, mientras que su competidor terres-
tre lo hizo cien años antes y creó el vagón de pasajeros a partir de la
adaptación de la vagonetas mineras. De la carga del carbón a la del
ejecutivo presuroso del primer TGV francés tuvieron que transcurrir
años, que no sirvieron más que para mejorar en materia de carga a
transportar, en confort y en velocidad, pero muy poco en adaptación.
Sin embargo, el avión pensó incluso en el transporte de personas en
camilla. Si nos atenemos a la iconografía cinematográfica, el futuro
nos depara un mundo extraterrestre adaptado, no en vano en las pe-
9. RENFE tiene adaptados pocos trenes. Desde 1996 el AVE y Euromed son accesi-
bles para personas con bastones, pero no es fácil acceder a los coches en todas las es-
taciones en que tienen parada.
200 __________________________________________________ DisCapacitados
lículas de marcianos las naves espaciales están provistas de unas ele-

gantes rampas trapezoidales que facilitan el descenso de los huma-
noides.10
Desde hace más de treinta años es posible viajar en avión utili-
zando silla de ruedas. Al principio, el desplazamiento hasta la nave se
hacía en «jardineras» (nombre popular que se atribuye a los autobu-
ses que circulan por las pistas). Se precisaba de la ayuda de los em-
pleados del aeropuerto para subir a ellas y para efectuar la transfe-
rencia a una silla especial muy estrecha provista de correas de
sujeción que permitía el acceso por la escalerilla del avión y por el
pasillo de la aeronave hasta el asiento asignado. Hoy, la mayoría de
los aeropuertos internacionales disponen de fingers o rampas telescó-
picas que ahorran al pasaje el desplazamiento con autocar hasta el
centro de las pistas y aportan mayor seguridad y comodidad. Si el
avión, a pesar de los fingers, se encuentra en una zona lejana a los
mismos, algunos aeropuertos disponen, desde hace menos de diez
años, de vehículos especialmente diseñados para transportar a las per-
sonas con dificultades motoras. Dichos vehículos están provistos de
rampas de acceso y de un elevador hidráulico que se ajusta al nivel de
la cabina de la nave.11 Se trata de una fórmula de adaptación derivada
del sistema tradicional que se utiliza para el aprovisionamiento de ca-
tering del avión, que tiene idénticas características al utilizado para
personas con discapacidad temporal o permanente: es decir, que nos
llevan y nos depositan por la misma vía que los alimentos precocina-
dos que nos sirven. Una vez en la cabina, si es necesario, se utiliza la
silla estrecha de ruedas pequeñas para desplazar al pasajero hasta su
asiento, generalmente señalizado y dispuesto en el pasillo, nunca jun-
to a las ventanas, atendiendo a razones de seguridad y movilidad. En-
tiendo la fórmula pero nos priva del placer de contemplar el paisaje
cuando no hay nubes.
10. Como ejemplos cinematográficos: Ultimatum a la tierra (1952), de Robert

Wise, Encuentros en la tercera fase, de Stephen Spielberg (1977) o la corrosiva Mars
Attacks (1996), de Tim Burton.
11. Ese tipo de vehículos para transportes «especiales» (así nos llaman) sólo son
acomodables a las grandes naves, no a los aviones para destinos regionales y de héli-
ce tipo fokker. En tales casos se utilizan camionetas con elevadores hidráulicos para
desplazar al pasajero que utiliza silla de ruedas. A pie de avión se efectúa el ascenso
con una silla especialmente diseñada para tal efecto.
Los pasajeros con dificultades deben consignar en los mostra-

dores de facturación su condición a fin de que sean provistos de la
ayuda necesaria, según sean sus dificultades, para el desplazamiento
por el interior del aeropuerto o de las aeronaves. La terminología an-
glosajona del lenguaje aeronáutico de algunas compañías aéreas se
toma una licencia matemática adjudicando a nuestra condición un có-
digo numérico: 01 si el pasajero utiliza silla de ruedas pero puede dar
algún paso que evite la necesidad de proveerlo de una silla especial
para su acceso hasta el asiento del avión. Es importante precisar las
características de la dificultad y si se dispone o no de silla de ruedas
propia, de lo contrario aparecen a los pocos minutos un par de mozos
arrastrando otra con la que no saben qué hacer si el pasajero ya tiene
la suya.
La ayuda de los mozos suele ser reglamentaria para los despla-
zamientos por el interior de los aeropuertos aunque el pasajero do-
mine de forma autónoma la silla de ruedas e incluso el equipaje. No
parece que rija tal norma en el aeropuerto de Málaga, donde los des-
plazamientos de personas con dificultades por su interior se realizan
en modernos vehículos eléctricos con asientos para más de tres perso-
nas (no como en Madrid-Barajas que son para una sola). En Málaga, si
el pasajero dispone de silla propia a las azafatas se les cruzan los ca-
bles. Entienden que si llevas silla debes ir tú solo; el mozo sólo trans-
porta en el coche eléctrico personas con dificultades, pero sin silla, es
decir (léase), ancianos turistas europeos. La azafata de Iberia de turno
a la que le planteé mi problema sufrió un grave virus que afectó a su
disco duro durante más de cinco minutos porque no pudo ni supo re-
solver mi problema más que acusándome de incapaz mental.
Los circuitos alternativos que utiliza el personal del aeropuerto
para acompañar sin vehículo eléctrico al pasajero con problemas de
movilidad suelen ser distintos de los del resto del pasaje y tienen di-
ficultades o riesgos añadidos, por esa razón se arbitra la necesidad de
un guía. Ese tipo de circunstancias, evidentemente, suelen producirse
en aeropuertos pequeños, de poco tránsito, donde rigen las mismas
normas de seguridad que en los mayores pero no se cumplen. He via-
jado después del fatídico 11 de septiembre de 2001, cuando se arbi-
traron normas muy estrictas para la prevención de los secuestros
aéreos. Pues bien esas normas no se cumplen en relación con las per-
sonas con discapacidad, que son conducidas por circuitos alternativos
202 __________________________________________________ DisCapacitados
porque no pasan por control policial alguno. La última vez, en Los

Rodeos (Tenerife) logré entrar en la cabina con unas tijeras de barbe-
ro en el bolso de mano.
El aeropuerto de El Prat (Barcelona), reformado con ocasión de
los Juegos Olímpicos del 92, mejoró notablemente su accesibilidad y
no presenta enormes barreras, excepto las de orden «ideológico» que
he citado en relación con los lavabos. Sin embargo, el de Sevilla, re-
formado a su vez en 1992 atendiendo a la celebración de la Expo, me
evocó, siete años después, el fiasco de la carabela escorada minutos
después de ser botada en las aguas sevillanas. En el recorrido desde
los fingers hasta las cintas transportadoras de equipajes en la salida
de los vuelos regionales, que se encuentra en el nivel inferior, a la al-
tura del aparcamiento, se realiza descendiendo por una rampa del 30
por 100. Para hacerlo en silla se precisa de la ayuda indispensable de
un mozo, que bajará de espaldas, de lo contrario, la velocidad de des-
censo superaría la de la luz. Si al vértigo y al bajar de espaldas le aña-
dimos el pavimento que, aunque antideslizante, es muy rugoso, tene-
mos servidas las condiciones necesarias para perder el control de la
vejiga al final de esta long and winding road. ¿Por qué no se instaló
un ascensor? Supongo que por la misma razón por la que no se con-
troló la carabela escorada.
Una vez se inician las últimas maniobras de cierre del avión, en
algunas compañías aéreas, la azafata se acerca al pasajero con difi-
cultades para explicarle personalmente las condiciones de seguridad
de la aeronave y justificarle su ubicación específica en la cabina. Este
tipo de explicaciones deberían ser obligatorias para todos los vuelos
de cualquier compañía aérea por razones estrictas de seguridad, que
nada tienen que ver con cuestiones de marketing, pero, al parecer, no
es así o no suele hacerse en todas las compañías con las que he vola-
do. El mismo día en que acabé mi viaje a Sevilla con cara de veloci-
dad y con la vejiga a punto de estallar mantuve, antes de despegar,
una fuerte disputa con la compañía Spanair por no haberme informa-
do adecuadamente del retraso. La azafata, tal vez sensibilizada por mi
reclamación —siempre deben mostrarse amables con el pasaje— se
acercó para explicarme los pormenores de seguridad de la nave. Con
sus ojos clavados en los míos me confió las medidas de precaución
que se tomarían en caso de accidente: «(...) deberá esperar a que no-
sotros la ayudemos, toda la tripulación sabe dónde va usted sentada».
A esas alturas yo estaba de vuelta de todo después de tres horas de es-

pera sin información alguna ni bebidas con las que calmar la sed, por
lo que con saña le respondí: «En caso de accidente trataría yo misma
de resolver mi evacuación, no en vano no sería la primera vez». Con
los ojos aún más abiertos ella añadió: «¿Le ocurrió en un avión?». No
dijo nada más y volvió sobre sus pasos horrorizada.
En relación con la seguridad en los vuelos, argumento tan mani-
do que induce a sospechas de otra índole, en el verano de 2001 la
prensa del departamento de la Haute-Savoie, en Francia, publicaba un
artículo que explicaba que la compañía Air France había rechazado
entre su pasaje a un invidente que iba a volar en compañía de su hijo
de cuatro años de Ginebra a París aduciendo razones de seguridad en
caso de accidente. El invidente decía:
C’est incroyable. Je suis bien capable d’élever mon fils. Alors, pour-
quoi ne pourrais-je pas m’ocuper de lui dans l’avion? Vous pouvez être
sûr que si je pensais seul un instant qu’il puisse se trouver en danger, je
n’envisagerais même pas un tel déplacement. On me parle de difficul-
tés en cas d’évacuation... quand tout le monde sait très bien qu’en cas
de véritable problème aérien, personne n’a de toute manière le temps
d’évacuer. Alors, aveugle ou pas...12
La discriminación estaba servida frente a argumentos sin peso,

a pesar de que la compañía dice disponer de un servicio especial para
personas con discapacidad.
En ocasiones no se trata de un servicio estrictamente especial
sino de una atención más continuada al cliente que viaja con dificul-
tades añadidas, como la edad avanzada, cargar con un bebé o el viaje
solitario de una persona con deficiencias. Ese tipo de atenciones va-
rían de una compañía a otra. Los refrigerios en vuelo están diseñados
para entretener al pasaje, porque desempaquetar cada uno de los ali-
mentos cuesta lo suyo y a mí más con mi mano. Pues bien, a las aza-
12. «Es increíble. Si soy capaz de criar a mi hijo, ¿por qué entonces no voy a poder
ocuparme de él en un avión? Puede estar seguro de que si por un momento creyera en
la posibilidad de peligro no me hubiera embarcado en este desplazamiento. Me hablan
de dificultades en caso de evacuación... cuando todo el mundo sabe bien que en caso
de una verdadero problema aéreo, nadie tiene tiempo de evacuar. Entonces, ciego o
no...». Información publicada en el periódico Le Dauphiné, n.º 17.656 (20 de agosto
de 2001), p. 2.
204 __________________________________________________ DisCapacitados
fatas de algunas compañías sólo hace falta pedirles que te den de co-
mer, porque a mí me lo preparan todo.
A pesar de las comodidades descritas los aviones aún no han re-
suelto su mayor barrera: los lavabos. Si los alimentos de catering son
minúsculos los lavabos lo son más si cabe, a pesar de haber servido en
ocasiones para descargar otras urgencias más placenteras y comparti-
das que las urinarias. Se trata de una enorme barrera si el pasajero uti-
liza la silla de ruedas para desplazarse. Para realizar la trasferencia de
la silla a la taza hay que dejar la puerta abierta, porque de lo contrario
resulta imposible, quedando expuesto a las miradas del resto del pasa-
je. Seguramente la maniobra precisará de ayuda, por lo que se requie-
re ir acompañado o bien someterse a la atención amable pero poco
diestra del personal de cabina, que puede estar formado por hombres o
por mujeres. Las alternativas son pocas. Para las mujeres con inconti-
nencia no existen procedimientos de evacuación tan eficaces como
para los hombres. Las mujeres pueden recurrir a la sonda permanente,
muy molesta y desmesurada para un sólo viaje, o a la compresa de
adulto, también incómoda pero menos compleja aun sabiendo que ha-
brá que cambiarla si la ruta es larga. Los hombres pueden utilizar los
catéteres externos —en eso juegan con ventaja en relación con las mu-
jeres— o acceder también a la compresa, si son incontinentes. En
cualquier caso las soluciones suponen plantearse si viajar solo o acom-
pañado, olvidar el proyecto si el viaje es largo y, para los más osados,
hacerlo como sea articulando aquí alternativas poco decorosas pero no
imposibles de realizar. Todo es posible si se está dispuesto a conseguir
un objetivo: sólo hace falta diseñar la estrategia de antemano.
Caminante sufrió en una ocasión un incidente que estuvo a pun-
to de malograr un viaje. Los médicos insistieron en que era una in-
sensatez que lo hiciera porque se había vuelto a lesionar: «Me dijeron
tantas veces que no fuera que la emprendí a palos con el bastón. Pero
me fui. ¡Y volví mejor! ¡Hasta el médico se sorprendió!». Todo es po-
sible, sí, pero, parafraseando a Veil (1978, p. 117), no hay que olvidar
que el secreto de la supervivencia reside en la cooperación y en la
ayuda mutua. El éxito en una empresa está en función del grado de
apertura y de clarividencia de la sociedad que nos acoja.
X. X. no obtuvo en vida esa acogida. Por eso sus familiares de-
bieron redactar la siguiente esquela que apareció en La Vanguardia en
octubre de 1998:
X. X..........
Superades ja definitivament tota mena de «barreres arquitectòniques»,
ha estat cridat a la plenitud de la vida en Déu, a l’edat de 62 anys, el
día... Les exequies tingueren lloc a... (sic).13
El equilibrio es difícil pero si, en vez de eliminar la presencia de

las personas que plateamos problemas, se solucionan esos proble-
mas, las personas con discapacidad resultarán ser sólo eso: personas.
Lo que no queremos es que la barrera se interponga en la relación.
Hay un ámbito de la vida en el que pueden sumarse las barreras
físicas descritas hasta ahora y las mentales e interferir en la relación:
se trata del medio laboral, donde unos y otros perseguimos idénticos
objetivos.
13. «Superadas definitivamente todo tipo de “barreras arquitectónicas”, ha sido lla-

mado a la plenidud de la vida en Dios, a la edad de 62 años, el día... Las exequias tu-
vieron lugar en...»
12.
«Tripalium»: el trabajo
I am not powerful enough to feel either guilty

for getting sick or proud of getting well. I can only
take what happens to me and continue to look for
possibilities of how to live.1
ARTHUR FRANK, All the Will of the Body, p. 88.
En este capítulo se abordan aspectos que relacionan el trabajo y las

personas con discapacidad. El objetivo aquí es mostrar cómo el ejer-
cicio de un derecho común a todos se hace más difícil por el resulta-
do de la interacción social que como consecuencia de las deficien-
cias. La igualdad de derechos frente al trabajo y la ausencia de
flexibilidad a la hora de compartir empleos con personas válidas se-
rán las primeras cuestiones presentadas. Asimismo, el rol del estigma
en el trabajador con handicap y la renuncia a la vida activa laboral se-
rán los aspectos que cerrarán esta reflexión.
La palabra trabajo procede del término latino tripalium, tres pa-
los, en referencia al castigo esclavo-pagano y culpable-cristiano de la
carga añadida a la vida del paria: trabajar para sobrevivir. Para algu-
nas personas con deficiencias el trabajo se convierte en el quadripa-
lium —cuatro palos—, si se ejerce por necesidad o voluntad, eso sí,
añadiendo dos bastones o cuatro ruedas al trabajador. Conseguir tra-
bajo para después lograr llegar hasta él constituye quizá un esfuerzo
1. «No estoy del todo convencido sobre si me siento culpable por estar enfermo u
orgulloso de estar poniéndome bien. Lo único que puedo hacer es saber qué es lo que
me pasa y buscar cómo vivir.»
208 __________________________________________________ DisCapacitados
mayor que la realización de la tarea en sí misma. Los únicos que pue-

den trabajar son aquellos que tienen resuelto el problema de accesibi-
lidad a sus viviendas y a sus puestos de trabajo, y que a su vez están
rodeados de otros trabajadores que entienden y asumen las adapta-
ciones secundarias de las personas con discapacidad.
Trastornos personales y consecuencias sociales
No todos los problemas o trastornos que las personas experimentan

tienen consecuencias sociales que sean de interés público y reclamen
respuestas públicas. Hay que distinguir entre consecuencias privadas
y consecuencias públicas para decidir una intervención social, dicen
Clarke y Saraga (1998, p. 5). En las sociedades industriales se suelen
asociar los problemas sociales a la intervención social (a través del
Estado) que intentará reformar o mejorar las condiciones que crearon
el problema. El bienestar social y el Estado del bienestar en particu-
lar están íntimamente asociados a los problemas sociales.
Los estados del bienestar a partir de la segunda mitad del si-
glo XX han entendido que las personas con discapacidad tienen tras-
tornos (deficiencias físicas, psíquicas y sensoriales) con consecuen-
cias sociales (exclusión, aislamiento, discriminación) para las que se
arbitraron respuestas públicas en forma de leyes que garantizaran:
la prevención, la atención médica y psicológica, la rehabilitación; la
educación, la orientación y la integración laborales; y los derechos
económicos, jurídicos y sociales. Derechos, todos ellos, que ya tene-
mos como ciudadanos pero que se nos reconocen deliberadamente
«dada nuestra condición», tal vez diferente. Es decir, se trataría de
unos derechos que garantizan la no exclusión favoreciendo la inte-
gración.
En igualdad de derechos, las personas con discapacidad deben
tener la opción al trabajo para así sentirse integrados y ganar inde-
pendencia como los demás. «Ser obligado a vivir de una pensión es
una respuesta social a la situación de discapacidad que se opone mu-
chas veces a la voluntad del individuo y significa la exclusión social
por inactividad» (Colom, 96, p. 303). A partir de la consolidación de
la democracia en España se establecieron las bases legales en las que
«Tripalium»: el trabajo ____________________________________________ 209
se reconocen los derechos de las personas con discapacidad, que pa-

samos de ser objetos de beneficencia a ser sujetos de derecho.
Las políticas de servicios sociales a la comunidad que se rigen
por los principios de libertad, igualdad y solidaridad tuvieron su ori-
gen en las declaraciones de derechos nacidas de la Ilustración, pero a
nosotros nos llegaron de forma definitiva en los años ochenta del si-
glo XX, con la democracia. Dichas políticas asumen que es responsa-
bilidad pública proveer, planificar, integrar y hacer partícipes de la co-
munidad a las personas con discapacidad. La Constitución española y
los estatutos autonómicos confirman que son los poderes públicos los
responsables del proceso de integración. El artículo 49 de la Constitu-
ción española, de 1978, dice que los poderes públicos llevarán a cabo
«una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración»
de las personas con discapacidad. En Catalunya, el Estatut d’Autono-
mia, de 1979, en su artículo 9, otorga competencias sobre servicios so-
ciales a la Generalitat de Catalunya, que se ocuparan de la promoción
de la integración. En 1982 el Estado español elabora y aprueba la
Ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI, Ley 13/1982).
De acuerdo con esa ley, las competencias en ese ámbito en Catalunya
favorecen el desarrollo de un Plan interdepartamental de integración al
trabajo para las personas discapacitadas, que se aprobó en 1990. Así,
el trabajo, como vía de integración y a su vez derecho inalienable,
constituye una de las responsabilidades de los órganos de gobierno.
Hasta el momento, las instituciones se han limitado a elaborar
esos planes de integración que tienen por objetivo básico promover
y motivar entre los empresarios la contratación laboral de personas
con discapacidad. En las empresas privadas de más de 50 trabajado-
res se recomienda (aunque la ley lo reconozca en el artículo 38, títu-
lo VII) la contratación de al menos un 2 por 100 de trabajadores con
discapacidad, y en las empresas públicas existen las reservas de pla-
za que alcanzan a un 3 por 100, en este caso es la administración
quien tiene la obligación de proveerlas. En el empleo público, la re-
serva de plazas para personas con discapacidad data de 1985, en
cumplimiento, tres años después, de las promesas de la LISMI. Pero
entre 1985 y 1988 sólo 292 personas pudieron beneficiarse de esas
políticas de discriminación positiva de la administración central
(Garvía, 1997, p. 200).
Aunque las leyes obliguen a incluir ese 2 por 100 de personas
210 __________________________________________________ DisCapacitados
con discapacidad en las empresas, los incentivos son pocos, si no se

trata de contratos indefinidos A las empresas, por un contrato indefi-
nido, se les puede dar una subvención de hasta 3.000 € y unos 900 €
para adaptar el lugar de trabajo si es necesario facilitar la accesibili-
dad al nuevo empleado (Orden Ministerial 15 de marzo de 1993).
Para los contratos temporales hay bonificaciones de entre el 50 por
100 y el 75 por 100 de las cuotas de la seguridad social.2 Pero por esas
vías se promueve poco empleo. Existen también talleres especiales
para personas con graves deficiencias y, evidentemente, el gran pro-
motor privado a nivel estatal de empleo, la Organización Nacional de
Ciegos (ONCE), sin olvidar el trabajo autónomo.
La ONCE se autofinancia a través del sector del juego, mientras
en otros países las organizaciones de ciegos se financian a través de
subvenciones públicas, donativos privados y la venta de servicios a
sus clientes. El porcentaje de invidentes activos laboralmente en Es-
paña sobre el total de ellos en edad laboral es del 67 por 100, frente al
30 por 100 en Francia o el 18 por 100 en Alemania (Garvía, 1997,
p. 21). Ahora bien las personas ciegas y, desde mediados de los ochen-
ta, las personas con discapacidad física3 trabajan exclusivamente para
el holding de empresas de la ONCE.
Motivación para trabajar no falta en gran parte de las personas
con discapacidad; respuestas de los empresarios privados o públicos,
pocas y mal gestionadas, según vemos. Veil (1978, p. 79) opina:
Algunas tendencias de las disposiciones legales y de sus aplicaciones

son tremendamente ambiguas (especialmente la asignación de rentas o
la reserva de empleos), ya que bajo el pretexto de una justa compensa-
ción corren el constante riesgo de precipitar al minusválido en la tram-
pa de la segregación injusta. La ambigüedad tiene sus raíces en las ac-
titudes frente a la minusvalía.
La etnografía demostrará esa trampa frecuente y esa presencia

sutil de la ambigüedad frente a las personas con discapacidad cuya
eficiencia, en ocasiones, será puesta en tela de juicio cuando el han-
2. Datos de la campaña «Company com tu», que promueve la Federación ECOM,

los sindicatos CCOO y UGT, así como algunos ayuntamientos catalanes.
3. Según cita Garvía (1997, p. 230) de los datos de la Memoria de la ONCE de
1989-1990, uno de cada tres vendedores de la organización era discapacitado físico.
dicap sea lo que defina, según los otros, al individuo. Los ejemplos
que siguen ilustrarán esa idea.
Mercè y Olga trabajan juntas. Ambas son funcionarias por opo-
sición pero Mercè sufre una discapacidad congénita y entró en el
cuerpo muy joven. Un día Olga afirmó, airada, descalificando profe-
sionalmente a su compañera, que si Mercè logró una plaza cerca de su
domicilio al obtener un número alto en la oposición fue gracias a la
reserva de plazas para discapacitados, no por sus méritos: «No es jus-
to —dijo Olga— es discriminatorio que exista una reserva de plazas
para discapacitados puesto que se trata de una prueba de conocimien-
tos no de capacidades físicas. Debería ser para todos igual». Existe,
efectivamente una reserva de plazas, pero sólo para aquellos que lo-
gran superar el ejercicio de la oposición que es idéntico para todos los
que concursan. La reserva está determinada por la ley que se aplica a
todos los niveles de la administración pública. Hay reserva de plazas,
no concurso restringido.
Caminante trabajaba en una importante empresa de informática
subcontratado por una iniciativa pública que provee de empleo a per-
sonas con discapacidad. La empresa sólo cubre el 50 por 100 del
sueldo. Su contrato iba a finalizar en un par de meses y él estaba in-
teresado en prorrogarlo por algún tiempo si la continuidad iba acom-
pañada de un aumento de sueldo. El jefe se negó argumentando: «En-
cima que hago una labor social y ahora ¡¡¡¡ me haces eso!!!!».
La provisión de empleo para las personas con discapacidad se
sigue entendiendo entre los válidos como un acto de caridad cristia-
na, no como derecho inalienable para todos los ciudadanos indepen-
dientemente de su situación física. Tal vez la excesiva normalización
conmina, como dice Veil, a la segregación injusta porque —como
ocurrirá en otros ámbitos— se entiende la ley como privilegio y no
como fórmula compensadora del desequilibrio de oportunidades. La
normalización frecuente hace que se reclame su existencia en cada
ámbito de actuación poniendo barreras a la acción inmediata. En la
función pública se utiliza precisamente la ausencia de normativas la-
borales específicas para personas con discapacidad para justificar la
dificultad de establecer adaptaciones secundarias cuando un trabaja-
dor tiene determinados problemas para el ejercicio laboral: «No nos
ha llegado normativa alguna al respecto, así que no podemos con-
templar lo que nos pides», es lo que me contestaron cuando yo solici-
212 __________________________________________________ DisCapacitados
té una adaptación horaria, que no reducción. Dina, explicaba algo pa-

recido:
Decían que no podían hacer nada para mejorar mi horario. Yo les decía
que así volvería a enfermar. ¿Qué es lo que pretendéis, que no vuelva
más? ¿O que me muera en el intento? «No te lo tomes así», me contes-
taban. Mira, la lectura que yo hice es aquello de que «si no lo puedes
hacer no lo hagas, lo hará otro, pero no me compliques la vida; nadie es
imprescindible y tu tampoco. Quédate en casa, buscaremos un susti-
tuto».
Una gran parte de los informantes activos laboralmente que he

tratado accedieron al puesto de trabajo a título de «capacitados». Es
decir que trabajan en condiciones idénticas a los demás o al menos
esa es la presunción de quien contrata, a excepción, por supuesto, de
quien accede al puesto de trabajo mediante contratos especiales ges-
tionados de origen por las instituciones sociales. Las consideraciones
y concesiones específicas que se le otorgarían al trabajador se derivan
de la voluntad del patrón o de la habilidad del trabajador para conse-
guirlas más que de un estatuto que las rija. Las compensaciones eco-
nómicas no proceden del empresario sino que —en nuestro país des-
de enero de 1999— se derivan de la disminución de las retenciones
del IRPF que efectúa el Estado para las personas que certifiquen su
grado de discapacidad. O, lo que es lo mismo, es el Estado providen-
cia el que se ocupa de reconocer la ciudadanía más cara del discapa-
citado, no el empresario, aunque el empleo sea público.
La ausencia de flexibilidad
Eli: «¿Sabes? Me has hecho llorar con tu mensaje. Bien, si he de ser

sincera, no se si he llorado por ti, por mí o por las dos a la vez. Tú no
has podido tomar la decisión, te han tenido que echar como a mí: los
horarios (laborales) son una gran barrera cuando una va al límite de
sus posibilidades físicas».
La flexibilidad o la adaptación casi no existe en la práctica la-
boral para gran parte de las personas con deficiencias que se mueven
en el medio válido. Los handicaps laborales sólo pueden resolverse

como los handicaps comunes a los válidos. Por ejemplo, acogerse a
la reducción de jornada o a tareas asignadas generalmente a trabaja-
dores menos cualificados si la actividad resulta ardua para la persona
con discapacidad: «Si no puedes hacerlo como el resto de los trabaja-
dores, deja de trabajar, para eso existen las bajas y las pensiones»; de
lo contrario tendrás que renunciar al ejercicio de las labores para las
que estás preparado o bien acogerte a una reducción horaria y de suel-
do, si es posible. No hay mucho más.
En el siguiente caso fueron los médicos quienes se sumaron a
los válidos en la consideración de las dificultades de las personas con
deficiencias. Fue Serge quien me refirió la historia: Nicole, muy her-
mosa, llevaba una vida muy activa como corresponsal de prensa para
la televisión, con muchas relaciones y compromisos sociales, pero su
VIH ha favorecido la aparición de una lipodistrofia.4 Nicole consultó
con un cirujano plástico. Respuesta: «Si usted se siente mal con su as-
pecto físico en el trabajo, déjelo». Ésa fue su fórmula de tratamiento
para la lipodistrofia.
El resultado ante estas situaciones es el que sigue: hay quien tra-
ga y realiza el trabajo como un válido; quien renuncia al desarrollo de
la actividad para la que está preparado, quien se acoge a las pensiones
y, en su caso, quien puede vivir de las rentas de alguna indemnización
si su trastorno se produjo como consecuencia de un accidente.
Set trabaja en la administración pública adonde volvió después
del accidente que estuvo a punto de costarle la vida. Realiza idéntico
trabajo al de Dina y al de Dolors, que cojea, como Set, pero a causa
de una polio. Mercè y Marisa trabajan a su vez, con menos destreza
que quien dispone de manos hábiles, pero tragan. Todos hacen el mis-
mo trabajo que sus compañeros válidos. Gozan, tres de ellos, de be-
neficios estrictamente fiscales. En su empresa no existen adecuacio-
nes posibles a sus situaciones. Son ellos quienes se acogen a las
adaptaciones secundarias: organizan el trabajo de manera especial a
fin de no agotarse sin que ello repercuta en la productividad. Necesi-
tan más tiempo que los demás para realizar cualquier tarea, sin em-
bargo, no restan esas horas de las establecidas por contrato: son ex-
4. La lipodistrofia es un trastorno del metabolismo graso que desencadena una anó-

mala distribución de ese tejido produciendo enormes deformidades.
214 __________________________________________________ DisCapacitados
tras. Sólo si lo solicitaran podría contemplarse alguna pequeña con-

cesión horaria, que no reducción sin penalización salarial. Por razo-
nes médicas deberían faltar muchas más veces al trabajo: revisiones,
recidivas, rehabilitación etc. Sin embargo, su absentismo laboral no
es en proporción mucho más elevado al de cualquier otro trabajador
no discapacitado. Miden mucho más sus ausencias porque tienen
miedo. Tragan: «No sea que...». Dina cree que está empezando a per-
der credibilidad porque las bajas se repiten:
Empiezan a marginarme, a dejarme de lado a la hora de tomar decisio-

nes porque sospechan que me pondré de baja. Pero los otros han esta-
do a veces dos meses de baja por unas hemorroides... y hay quien se
pasa tres meses sin patología crónica alguna. Pero a esos no los tienen
fichados, como no tienen etiqueta... En mi caso es fácil perder credibi-
lidad: salgo cada tarde, cogida del brazo de mi marido, pero claro, lo
hago porque no puedo andar sin ayuda... Alguien puede pensar que me
aprovecho de las bajas.
Mercè, en su momento llegó incluso a solicitar un grado menor

en la certificación de su discapacidad por temor a no encontrar em-
pleo, a pesar de tener acabada la carrera y vivir sin enormes dificulta-
des. Uno de mis compañeros de trabajo me dijo, en una ocasión, que
era una privilegiada en razón de mi estatus profesional. No hubo re-
ferencia explícita a mi condición, a mi handicap, pero, ofuscada, apro-
veché para responder:
Cobro igual que tú; trabajo las mismas horas y en las mismas tareas, la
única diferencia es que lo hago con un pie torcido y una sola mano útil.
No reclamo ningún beneficio, pero quiero que nadie olvide mis cir-
cunstancias si algo más se me exige o si alguien vuelve a hablar de pri-
vilegios.
Cristina, conoce al dedillo la legislación al respecto pero desde

hace años vive con doble angustia los episodios patológicos asocia-
dos a su enfermedad crónica digestiva. No sólo vive el drama de su
enfermedad sino que le suma el temor a lo que considera una conde-
na: que las bajas laborales constantes la obliguen a solicitar la inca-
pacidad laboral. Se trata de un miedo nacido del medio válido, que en
este caso se presentaría hegemónico frente a la discapacidad. El caso
de Dina es distinto, pero la postura de los válidos resulta a su vez do-

minante porque pone en tela de juicio la dimensión invalidante de su
trastorno:
A mí no me han insinuado que por qué no pido la incapacidad laboral

—apunta Dina—. Mira, mis lesiones no son visibles —tengo fibro-
mialgia —así, cuando se habla de una incapacidad laboral la gente nos
mira como diciendo: «Y tú, ¿qué?, ¿a vivir del cuento?». A mí en teo-
ría no me falta nada. Si se habla de incapacidad laboral en un caso
como el mío es como decir. «¡Qué cara!, ¿por qué no vas a trabajar?».
Dos años después de que le diagnosticaran el cáncer Nelia re-

gresó a su empresa habiendo obtenido sin presión alguna el alta mé-
dica para el ejercicio de su profesión, graduado social. Nelia era autó-
noma. Sus limitaciones estaban relacionadas con movimientos a nivel
doméstico (agacharse, barrer, levantar pesos, etc.), pero en absoluto a
nivel laboral porque podía perfectamente cumplir con una jornada
completa de ocho a cinco. Apenas un par de horas después de su rein-
corporación al trabajo le comunicaron sin preámbulos que había per-
dido su puesto laboral, y fue relegada a la ejecución de tareas admi-
nistrativas para las que nunca fue contratada. Mantuvo su sueldo pero
sus relaciones laborales se deterioraron enormemente después de
veinte años en la empresa y a pesar de que fue ella misma quien se
ocupó de buscar un sustituto para que cubriera su ausencia. Nelia res-
pondió serenamente formulando sus quejas por el cambio y obtuvo
por respuesta poco matizada que sus lamentos no eran más que el re-
sultado de una conducta derivada de su trastorno físico. No se ame-
drentó. Siguió en la empresa a la espera de dilucidar con sus abogados
si era legal o no la discriminación de la que fue objeto. Sus patrones
debieron autojustificarse pensando en voz alta que si le dieron un tra-
bajo de responsabilidad inferior «era sólo para ayudarla». No hubo
con Nelia evaluación previa alguna, sólo presunción de incapacidad:
con un cáncer su rendimiento y su capacidad para el ejercicio de la
profesión debía de estar mermada, eso es lo que creyeron. En ese sen-
tido la discriminación a nivel laboral es equivalente a la que se ejecu-
ta sobre las mujeres en edad de procrear: «No la contratamos porque
en tres días se pone de baja maternal».
Algo parecido le ocurrió a Marisa. Ocupaba un cargo en la ad-
216 __________________________________________________ DisCapacitados
ministración cuando tuvo su accidente. Durante la baja le aseguraron

que cuando volviera recuperaría sus funciones pero dos días antes de
su reincorporación, su jefe, le comunicó que por imperativos técnicos
—nunca argumentados— resultaba imposible que volviera a ejercer
su cargo. Sin más. Nadie esperaba que Nelia y Marisa regresaran a
sus puestos de trabajo. Es más, nadie esperaba que ambas lograran
sobrevivir: es difícil aceptar a un zombie en la oficina. En esas cir-
cunstancias se pusieron en marcha los atavismos asociados al «antes
y al después» ya mencionados. En ambos casos era obvio que los an-
tiguos compañeros de despacho habían digerido sin masticar que Ne-
lia y Marisa nunca volverían a ser las mismas sin conceder crédito
alguno a la continuidad. Es responsabilidad de la persona con disca-
pacidad demostrar su valía dedicando un esfuerzo mayor a la repre-
sentación de su rol. En cambio, cuando no hay un antes en la vida del
nuevo trabajador se actúa como si el handicap no existiera, aunque
éste sea evidente. Nadie pregunta.
Estas conductas evidencian que entre los válidos hay una falta
de cultura para la discapacidad basada en la negación de la misma, lo
que demuestra la imposición constante del criterio del válido ante
cualquier circunstancia. A los válidos les resulta mucho más práctico
evitar la presencia de personas con discapacidad en sus trabajos. Pero
si son inevitables, les cuesta enormemente enfrentarse al sencillo
planteamiento de una pregunta sobre la necesidad o no de algún tipo
de adaptación para el ejercicio laboral.
Los válidos deberían partir del principio de que una deficiencia
física, si está compensada, a priori, no es un elemento determinante
en la productividad laboral. Sin embargo, es recomendable formular
al trabajador las preguntas necesarias que ayuden a establecer si es o
no es necesaria alguna adaptación. No se trata ni de ayudar de forma
especial ni de apuntarse un tanto de buena obra diaria sino sencilla-
mente de un acto que debería normalizarse. Es algo que se hace en
muchas otras circunstancias no vinculadas a las deficiencias físicas:
por ejemplo, el nacimiento de un nuevo hijo, el cuidado de personas
mayores, etc., situaciones que modificarían algunos aspectos de las
relaciones laborales y que en cambio no se perciben como extraordi-
narias.
Métèque se presentó dos años después de su accidente a unas
pruebas técnicas y psicotécnicas para un puesto de trabajo en una en-
tidad bancaria. Supera, según le dicen, ambas pruebas sin la menor

dificultad. Días después acude a la entrevista. Tres altos cargos del
banco le reciben sentados tras una enorme mesa de caoba. Le asegu-
ran que los resultados de los ejercicios han sido excelentes pero hay
un pequeño problema, cuestión que abordan sin preámbulos: «Tenga
usted cuenta que su trabajo es de atención al público y el estado de
sus manos presenta una imagen poco agradable». Métèque se pone
furioso, les insulta e incluso desaloja de un manotazo la escribanía de
plata que reposaba sobre la mesa de caoba. Acto seguido se marcha y
les da con la puerta en las narices. Con el tiempo Métèque consiguió
un empleo donde sigue trabajando como administrativo después de
veinte años. Alguna de las secuelas de su accidente se han agudizado
con el paso del tiempo y como consecuencia de la actividad laboral
que lleva a cabo. Ha estado de baja para poder someterse a rehabili-
tación. Al volver al trabajo solicitó un cambio dentro de su campo,
que le fue denegado. Aportó de nuevo informes médicos que avala-
ban dicha necesidad y después de muchos esfuerzos, una Navidad,
los directivos de la empresa decidieron relegarlo a funciones propias
de un botones: repartir regalos de empresa a los clientes.
Poco después de su accidente Laia asumió la actitud del válido
frente a la discapacidad creyendo que iba a tener dificultades para en-
contrar trabajo porque los clientes quieren una «persona normal.
Además como no soy una superprofesional, el factor físico eclipsará
mi capacidad». Meses después rectificó:
He decidido que si volviera a operarme lo haría para corregir proble-

mas funcionales pero no los estéticos, porque para trabajar lo que ne-
cesito es tener bien las manos y los codos. No puedo decirle a quien me
contrata que estaré de baja por problemas motrices, y los estéticos pue-
den esperar.
El estigma también se impone en las relaciones laborales —aun-

que sea invisible, como en le caso de Nelia—, porque evidencia re-
presentaciones de la enfermedad y de la discapacidad ancladas en el
pasado y pone en tela de juicio la integridad como valor supremo. Esa
circunstancia obligaría al válido a considerar a la persona con defi-
ciencia como un superhéroe, representación compensatoria a la que
se suele recurrir para justificar lo incomprensible.
218 __________________________________________________ DisCapacitados
No todo el mundo tiene dificultades en el desempeño de su tra-

bajo en el medio válido porque pueden lograrse buenos ajustes en
función del grado de flexibilidad del ámbito laboral. Rocío es una
workaholic: le encanta su trabajo y puede dedicarle hasta más de diez
horas diarias. El coste de la inversión es elevado porque después de
una jornada larga los dolores que sufre en la espalda son insoporta-
bles y las secuelas a medio plazo impredecibles. No quiere, por su-
puesto, renunciar a su profesión; tampoco admite seguir sufriendo y,
lo que es más interesante, sus jefes no pueden ni quieren prescindir de
ella. Para evitar el colapso físico y una hipotética baja laboral en el
futuro arbitraron un horario que le permitiera hacer gimnasia cada
mañana y poder acudir a la piscina por las tardes. A largo plazo era
más rentable ese ajuste que mantener con ella la rigidez horaria esta-
blecida para el resto de los empleados.
Indemnizaciones, pensiones... propuestas «válidas»
Las indemnizaciones por accidente de tráfico o laboral pueden ser a

primera vista un salvoconducto para el futuro, pero tienen sus aristas
en relación con la percepción que de ellas tienen los válidos. En pri-
mer lugar porque por elevadas que sean nunca suplirán la pérdida que
pretenden subsanar. Sirven, en todo caso, para hacer más soportables
las cargas económicas adicionales a todo handicap físico o, como en
el caso de Llorenç, para invertirlas en un negocio más adaptado a sus
nuevas circunstancias físicas que para vivir de renta. Llorenç ha teni-
do que soportar que le dijeran reiteradamente: «Tu rai»,5 como si reor-
ganizar su vida con enormes secuelas sólo para poder seguir viviendo
de su propio trabajo fuera como ganar la lotería. Llorenç cambió el
cuidado de sus propias vacas por el de los cerdos ajenos: «No me po-
día quedar cruzado de brazos y tal vez al salir del trago económica-
mente algunos piensan que es una suerte y no una desgracia lo que
ocurrió». Llorenç sufrió quemaduras en el 90 por 100 de su cuerpo.
5. Tu rai es una expresión catalana intraducible literalmente al castellano. Significa

algo así como: «Para ti es lo de menos», «Menos mal» o, en este caso, «Importan
poco» las lesiones si la indemnización las compensa.
La indemnización histórica que María recibió la invierte en los

sueldos de las tres personas que se ocupan de atenderla por turnos las
veinticuatro horas del día. Su tetraplejía le impide realizar cualquier
actividad por sí misma. Dispone de las ayudas técnicas más sofistica-
das del mercado, sin embargo, no es feliz, y hay quien la acusa de no
dar rienda suelta a su cerebro, lo único que le funciona de forma to-
talmente autónoma. Sí, Stephen Hawking trabaja, produce, edita y
además le leen. Hawking no puede hablar —María sí—, pero antes
del accidente no era un científico brillante ni pudo prever en apenas
unos segundos cómo iba a reorganizar su vida desde su silla de rue-
das con muchos millones como única ayuda. El punto de vista de los
válidos no es, a ese respecto, el mismo que el nuestro. Las indemni-
zaciones o la invalidez permanente suelen parecerles la gran solución
a nuestro futuro. Entienden con dificultad que quienes podemos vol-
ver al trabajo lo hagamos. Siempre aparece el «¡Qué más quisiera yo
que vivir sin trabajar!, ¿por qué no lo haces?». No obstante, en rela-
ción con las mujeres, nadie nos propone que dejemos hijos, casa y co-
cina. Eso hay que seguir haciéndolo y nadie lo pone en duda. Con los
hombres es distinto: si vuelven a su antiguo oficio está bien y si se
quedan en casa los demás asumen que ejercerán de pensionistas pasi-
vos, porque en la mayoría de los casos habrá una mujer detrás que les
cuide. Albert sufrió un grave accidente al recibir una potente descar-
ga eléctrica mientras trabajaba subido en un andamio, que le impide
de forma absoluta realizar ese tipo de actividades. Utiliza bastones y
sus manos perdieron la destreza, pero podría valerse por sí mismo. Su
mujer, administrativa, dejó de trabajar para hacerse cargo de él. No
hubiera sido así de haberle ocurrido a ella.
Admitida la idea de que algunos sigamos trabajando, los válidos
justifican la continuidad con otra frase demoledora: «El trabajo te dis-
trae. Así no le das vueltas». Muchos de nosotros la utilizamos como
argumento cuando estamos hartos de la insistencia, tal vez porque a
los otros les resulta más sencillo comprenderla. Pocos válidos son ca-
paces de entender que si seguimos trabajando es porque queremos y
podemos hacerlo. El trabajo es un medio de vida y para algunos afor-
tunados una forma de realización personal, no una distracción ni un
procedimiento terapéutico, de lo contrario todos la población activa
gozaría de una elevada salud mental-laboral. Si una persona con dis-
capacidad sigue ejerciendo su profesión, ¿por qué deja de ser un me-
220 __________________________________________________ DisCapacitados
dio de vida para convertirse en una distracción o en una forma de

ocupación del tiempo libre? Trabajar ni nos distrae de nuestro handi-
cap ni lo evita, está siempre presente, en casa y en la oficina, aunque
no por ello nos cause más estragos. Es un handicap, una desventaja, y
no necesariamente una carga insoportable, de lo contrario no trabaja-
ríamos.
Ocurrió al poco tiempo de nacer su primer hijo, cuando a Vio-
lant le diagnosticaron un cáncer linfático. Su juventud, el diagnósti-
co, tratamientos precoces y su enorme fortaleza evitaron lo peor.
Apenas estuvo un mes de baja laboral para después iniciar un trata-
miento de quimioterapia. Siguió trabajando se ausentaba únicamente
durante los días que se sometía a la terapia. Logró compaginar ambas
cosas con la ayuda de su madre, que atendía al bebé mientras ella se
quedaba postrada tras las sesiones de quimio. Nadie acabó de enten-
der por qué seguía acudiendo al trabajo. Para ella era una forma de in-
tentar restablecer la «normalidad», que conseguiría definitivamente
cuando pudo volver a su casa con su familia. Me contaba que la gen-
te le preguntaba por qué, dadas sus circunstancias, no hacía otras co-
sas, como irse de viaje para «distraerse». «¿De qué tenía que distra-
erme? Lo único que ansiaba era seguir con mi vida anterior. Así es
como yo entendía mi recuperación». El cáncer de Violant está en re-
misión y sólo se inquieta cuando debe volver al médico para realizar
nuevas pruebas: «Sempre portaré la destral al cap».
«When the ordinary becomes frustrating, I have to remember tho-
se times when the ordinary was forbidden to me».6 Cuando leí este pá-
rrafo de Arthur Frank (1991, p. 134) no pude evitar pensar en Violant.
La siguiente afirmación añade otro tipo de carga: «Qué valor
tiene, mira cómo está y sigue trabajando». Es la representación de la
discapacidad versus heroicidad, estereotipo recurrente del universo
válido. Nelia volvió al trabajo porque siempre vivió de él, desde los
catorce años. No concebía su vida sin levantarse a las siete para acu-
dir a la oficina. Podía realizarlo y le gustaba, de modo que lo único
que intentaba era continuar haciendo su vida para no seguir siendo
«un cáncer» a los ojos de los demás. No se sentía heroína de película
6. «Cuando la normalidad se torna frustrante debo recordar la época en la que la

normalidad me estaba prohibida.» Frank también se refiere, como Violant, a la rutina
diaria: levantarse, trabajar, comer y descansar.
alguna, sino protagonista de la suya, la de siempre. Abandonarlo, en

aquel momento, hubiera sido como rendirse a la evidencia de que ya
no era la misma.
«Te podrías dedicar a pintar, a ir al gimnasio, a seguir aquellos
cursos que nunca lograste hacer, a cuidar de tus hijos, a ir al cine...»
Nadie solicita ese tipo de soluciones. Además, suelen ser compatibles
incluso con el trabajo, pero son las ideas que argumentan los válidos.
Es posible que nunca nos apasionara la pintura ni el ejercicio físico ni
los cursillos, pero son actividades pretendidamente ociosas. Carecen
de carga estresante aunque tal vez sean más alienantes para uno mis-
mo por incompatibles con la propia personalidad. «Esas cosas contri-
buirían a mejorar tu estado físico...» No lo dudamos, pero seguir con
nuestra actividad laboral no necesariamente contribuirá a un mayor
deterioro, pero nos volverá a abrir las puertas de la continuidad lo-
grando que el break de la crisis o el accidente sea sólo eso: un largo
alto en el camino.
Renunciar a la actividad laboral es otra de las respuestas frente
a la deficiencia que se ajusta mejor a la representación que tienen los
válidos de la discapacidad. Vivir de una pensión del Estado o de los ré-
ditos de una indemnización se entiende como la respuesta a una si-
tuación de dependencia necesaria generada a partir de la enfermedad
o de la deficiencia. En esas situaciones las personas con discapacidad
no se sienten tan presionadas por los otros, a no ser que se muestren
depresivas como consecuencia de su inactividad. Sólo entonces se
ponen en marcha los mecanismos de presión, que no se ejercen para
que se reinicie la actividad laboral sino para que se lleven a cabo ac-
tividades encaminadas a la distracción, palabra de la cual son sinóni-
mas separación y distancia.
Ese afán de los válidos por reorganizar la vida de las personas
con discapacidad está plagado, como vemos, de contradicciones: tra-
bajar no, pero permanecer pasivo tampoco. Hay que distraerse para
lograr distanciarse del drama que para los otros es la discapacidad.
Ahora Asun no hace nada. No le apetece ir al gimnasio ni ocuparse de
la casa ni de la comida. La hija está desesperada con la inactividad de
la madre, que pasa horas en la cama sin que sea estrictamente nece-
sario hacerlo, a pesar de los dolores mal codificados de su reciente
paraplejía. La familia quería que Asun hiciera algo, que se ocupara
de la casa, la comida, que utilizara el ordenador, por ejemplo. Les
222 __________________________________________________ DisCapacitados
pregunté si antes del accidente hacía esas cosas. «No, nunca se ocupó
de nada de eso, paraba poco en casa.» Yo les respondí: «Entonces,
¿cómo queréis que ahora, si jamás lo hizo, se entretenga haciendo
pasteles y limpiando la plata porque está en una silla de ruedas?».
El cáncer, la dificultad motora, la pérdida de la destreza son ele-
mentos añadidos que nos han devastado el cuerpo pero no a nosotros
mismos. Por tanto, ni trabajamos para olvidar un amor perdido (nues-
tro cuerpo), porque sigue con nosotros, ni para demostrar a los demás
valor alguno, trabajamos, los que queremos y podemos hacerlo, por
continuidad o tal vez sostenibilidad.
Hay personas con discapacidad, como hemos visto, que traba-
jan; otras no pueden hacerlo porque el handicap es enorme, las de
más allá cambiaron de profesión o se retiraron. Unas acuden al traba-
jo en silla de ruedas, las otras arrastrando un bastón. Todas son dis-
tintas también a ese nivel, como los válidos lo son entre sí, aunque
nos coloquen en el mismo saco.
13.
Diversidad en la integración.
Diferencias entre personas con discapacidad
Para los válidos «no iniciados»,1 las personas con discapacidad so-
mos casi todas iguales pero diferentes a ellos mismos, de lo contrario
no nos mirarían con tanto interés. Entre nosotros, las cosas no son así:
nuestras diferencias físicas y de personalidad son tan notables como
lo son las del mundo válido. En este capítulo se abordará la cuestión
de la diferencia entre personas con discapacidad y también su identi-
dad. Ésta no remite necesariamente a la patología y a su pretendida
consecuencia conductual, sino a la confluencia de experiencias y ob-
jetivos comunes. Todo esto nos llevará a la descripción del papel de
los grupos de ayuda mutua y a las asociaciones como organizaciones
donde confluirían sobre todo intereses más que identidades.
Diferencias (o similitudes) entre personas con discapacidad
¿Por qué no es manco quien ha perdido todos los dedos de una mano?
Es lo mismo que preguntarse por qué quienes pierden un hijo no reci-
ben sustantivo alguno que describa su menoscabo mientras que quie-
nes sobrevivieron a los padres se quedan huérfanos. ¿Supone una de-
ficiencia menos grave nacer ciego que perder la vista de adulto? ¿Por
1. Goffman utiliza el término «sabios» (1963, 1970, p. 43) para designar a las per-
sonas que yo prefiero denominar «iniciados», es decir, las personas cuyas actividades
laborales están vinculadas a la discapacidad o los miembros de la red social de la per-
sona con discapacidad.
224 __________________________________________________ DisCapacitados
qué no ocurre lo mismo entre el sordomudo y el que padece una sor-

dera adquirida? En opinión de Roberto Garvía (1997, p. 70): «La iden-
tidad de los inválidos (sic) como grupo específico y distinto frente al
resto de los ciudadanos y frente a los sordomudos y ciegos era (y es
aún) mucho más borrosa (...) La razón es que hay una gran diversidad
de inválidos mientras que sólo de una forma se puede ser ciego o sor-
domudo (aunque se pueda ser más o menos ciego o sordomudo)».
Borja perdió el sentido del tacto pero conserva íntegras las ma-
nos. Por las noches utiliza una linterna para localizar en el interior de
la mochila las llaves de casa. Mercè tiene tacto pero no todos los de-
dos: para abrir una bolsa de patatas fritas utiliza un cúter. Set conser-
va ambas manos pero nunca las ofrecía para saludar: estaban perma-
nentemente sudadas. Eso me dijo el día que me lo presentaron a lo
que yo contesté: «Las tuyas sudan, pero para raras: las mías».
La mañana del primer día de curso en el instituto los alumnos te-
nían previsto pasar cuatro horas, con un intervalo de patio, con sus
nuevos y flamantes profesores. A las ocho treinta entró la profesora
de física, menuda, inteligente, activa y sonriente. Escribió en la piza-
rra los puntos del programa con su mano izquierda provista única-
mente de un sólo dedo. A las nueve treinta tuvieron Historia Univer-
sal, mi turno: entré con bastón, renqueando y dispuesta a señalar con
mi mano sin dedos al alumno distraído de la última fila. Después al-
guien les comunicó que el profesor de Matemáticas no podría asistir
a la clase, por lo que se presentó el de guardia con la cadera descon-
trolada por las prisas y la cojera manifiesta resultado de un trauma-
tismo. A eso de las doce del mediodía ya sólo les quedaba la clase de
Biología. La profesora entró cargando con un megáfono impresio-
nante porque padece una faringitis crónica no en vano siempre la lla-
maron «la profe del karaoke». A media clase, un alumno, tímidamen-
te se atrevió a levantar la mano y preguntar: «Seño, ¿en este instituto
todos los profes son así?».
Todas esas circunstancias nos describen sólo pérdidas, algunas
de ellas sin nombre, y sólo eso es lo que nos identificaría. Los demás
nos ven revueltos, y la mayor parte de las veces nos sentimos tan
identificados como si luciéramos en una boda atuendos idénticos: in-
cómodos. Lucir o padecer —lo que quieran— una deficiencia física
visible no hace que nos sintamos más identificados. Sólo el contex-
to o la circunstancia logran evidenciar la proximidad de la misma
Diversidad en la integración. ... _____________________________________ 225
forma que ocurre entre personas válidas cuando entre ellas se miran
por tener algún rasgo en común. En el hospital, en un aparcamiento
reservado múltiple, en una rampa, en el lavabo o en el ascensor tal
vez vayamos más allá del intercambio de miradas porque el contex-
to lo facilita, pero es poco o muy poco lo que la mayoría tenemos en
común.
Usar una silla de ruedas puede ser un elemento aglutinador pero
no todos los que la utilizamos tenemos lesiones medulares que nos
impidan caminar. Tampoco los bastones nos unen porque unos los lle-
van temporalmente, algunos ancianos como reclamo para evitar ser
aplastados por intrépidos y otros muchos para descansar el peso de la
columna, la cadera, la pierna o lo que fuera. Ahora bien, entre perso-
nas que muestran patologías claramente identificables entre sí puede,
eventualmente, darse algún juego a la complicidad y al acercamiento.
Cómplices: «uno de los nuestros»
Las cicatrices, entre las víctimas del fuego, son idénticas sea cual fue-
re el color de la piel, de modo que no es extraño que nos sintamos
algo cómplices en un encuentro casual. Los injertos mallados dejan la
piel a «cuadritos», lo que une a los grandes quemados en una her-
mandad cercana a quienes con profunda tristeza mostraban (o escon-
dían), el número de identificación tatuado en la muñeca tiempo atrás
en el campo de concentración. Laia cuenta haber experimentado ese
tipo de identificación durante un trayecto de metro cuando su mirada
se cruzó con la de otra joven situada frente a ella. Se sonrieron y, al
salir, entablaron conversación. Acabaron tomando juntas un café y
mostrándose los cuadritos.
Las primeras relaciones que establecí con personas que habían
sufrido quemaduras fueron dentro del ámbito hospitalario, donde no
existe barrera mental alguna por ser un medio desconectado de la rea-
lidad social del exterior. Muchos válidos de los que circulan por los
pasillos y el personal sanitario están «iniciados». Mientras estuve muy
grave supe poco de otros quemados porque permanecí mucho tiempo
en una unidad de críticos y después en un servicio de rehabilitación,
donde yo era la única paciente con quemaduras. Por esa razón, consi-
226 __________________________________________________ DisCapacitados
dero que mi primer «encuentro» fue el que se produjo cuando fui tra-
tada de las secuelas en un hospital distinto. Estaba instalada en una
planta de cirugía plástica y en cuanto pude me escapé hasta la unidad
de quemados, sin saber entonces que «allí arriba» las puertas estaban
cerradas y casi blindadas.2 En la sala de espera exterior estaba sentado
un joven barbudo, con una señal inequívoca de que era «uno de los
nuestros»: llevaba guantes de presoterapia.3 Inmediatamente entablé
conversación con él porque aquel día yo formaba parte del mobiliario
del hospital al ir vendada, con un ojo tapado y las mallas que sujetan
las gasas a la vista. Cuando me dijo que su superficie quemada era del
80 por 100 —como yo— no pude creerle. Me contó que apenas reci-
bió autoinjertos, sólo entonces supe que aparte de la extensión, la lo-
calización,4 la profundidad y el tiempo transcurrido desde el acciden-
te son los parámetros de la diferencia entre quemados.
Después de ese episodio se sucedieron algunos más, propiciados
incluso por los miembros del personal sanitario hasta el punto de ser
ellos mismos quienes pactaron mis citas con otros pacientes. A Llo-
renç le conocí por mediación de una enfermera que violó las normas
de la planta para conseguir trasladarle con su silla de ruedas hasta mi
habitación («os tenéis que conocer») aun cuando las visitas entre pa-
cientes están absolutamente prohibidas: «Y tú, ¿cuánto tienes?, por-
que estás muy bien. ¡Increíble un 90 por 100! Sí pero tú tienes lo de
las manos y los dos pies y yo no». La conversación duró entre veinte
y treinta minutos y no estábamos solos, el silencio expectante de Mi-
riam y Hagira nos acompañaba. Escuchaban. Ambas habían sufrido,
a su vez, quemaduras recientes de menor extensión pero muy graves
por su profundidad. No dijeron nada: dos veteranos de una guerra un
2. Las unidades de grandes quemados se organizan arquitectónicamente siguiendo

unas estrictas normas de aislamiento que suponen la existencia de esclusas para el ac-
ceso a las zonas asépticas de la unidad con el objetivo de evitar la proliferación de pa-
tologías infecciosas entre los pacientes ingresados. Un sistema de ventilación especí-
fico filtra el aire reteniendo partículas de tamaño superior a 0.3 micras lo que
justificaría el blindaje externo.
3. Las prendas de presoterapia están confeccionadas a medida en tejido elástico di-
señado para mantener una presión constante sobre zonas en curso de cicatrización,
previniendo y controlando la hipertrofia del tejido cutáneo (información del catálogo
de VOE Pressure-Therapy Garments).
4. Las quemaduras que, aunque poco extensas, son muy graves son las que se lo-
calizan en la cara, manos y perineo, zonas a las que se suma una carga psicológica
enorme.
poco más dura estaban hablando. Años después Llorenç conoció a

Laia en un encuentro casual en el hospital: él y yo íbamos con bastón,
Laia no. Llorenç seguía identificándose más conmigo, al igual que
Genís, con quien pasé una mañana en el mismo hospital. Llorenç, Ge-
nís y yo somos «muy» grandes quemados.
Las identificaciones sólo se producen una vez superados los me-
ses más críticos. Hay que asumir la diferencia, mostrarla en público y
digerirla, para poder establecer comparaciones. Durante mi último in-
greso hospitalario en la unidad de quemados se repitió la misma se-
cuencia que con Llorenç. Esta vez fui yo quien se acercó a la cama de
un joven porque las enfermeras creyeron que tal vez mi visita podría
servirle de ayuda. Había perdido una pierna y parte de los dedos de
una mano como consecuencia de una potentísima descarga eléctrica.
Apenas estaba saliendo de la fase crítica, las lágrimas se deslizaban
por sus mejillas mientras narraba su dolor y no fue capaz de mirarme
a los ojos más allá de un minuto: se trataba del primer encuentro y yo
pertenecía a un mundo al que él todavía no había llegado. Se necesi-
ta tiempo y ayuda para encontrar un lugar dentro de la diferencia, para
comparar y saber definitivamente que no eres el único.
Interacciones entre personas con distintas deficiencias
Métèque colabora en un programa de voluntariado de una institución

psiquiátrica y tiene por costumbre saludar a quien lleva silla de rue-
das y a las personas con síndrome de Down o con deficiencias psí-
quicas. En una ocasión saludó a un joven con lesión medular a quien
no conocía. El joven, airado y con un tono un tanto soberbio, respon-
dió al saludo diciendo: «¿Por qué me saludas? ¿Tal vez porque estoy
más bajo que tú?». «No es por eso —respondió Métèque—, yo tam-
bién anduve con silla y agradecía la sonrisa, por eso lo hago.» Cuan-
do Métèque me lo contó estuve a punto de regañarle y de decirle que
no me extrañaba en absoluto la respuesta del joven. Pensé que se ha-
bría sentido aún más disminuido con el saludo de un válido. Luego re-
conocí que Métèque lo hacía por «coleguismo», puesto que también
anduvo en silla, pero el joven nunca lo sospechó y reaccionó severa-
mente frente a una intromisión en su intimidad.
228 __________________________________________________ DisCapacitados
No es fácil en cualquier tipo de relación interpersonal hallar el

patrón de conducta idóneo para situaciones parecidas, se requiere ex-
periencia y un cierto arrojo, así como una película de protección con-
tra las frustraciones cuando las respuestas a nuestros abordajes desde
la discapacidad son airadas. La siguiente anécdota muestra que toda-
vía me falta mucho de todo eso. Me encuentro en el interior de mi or-
topedia mirando a través del cristal de la puerta hacia la calle. Un jo-
ven en silla de ruedas se acerca al establecimiento y se sitúa de
espaldas a la entrada para luego fijar los frenos. La rampa de acceso
es impracticable porque el pavimento de la acera está hundido e in-
terpreto que espera a un acompañante para que le ayude. Pasa dema-
siado tiempo pero no me atrevo a echarle una mano porque está espe-
rando. Además, con mis manos y el bastón poco voy a ayudar. Actúo
por una vez como los válidos: pasiva, expectante y en monólogo in-
terior. Al cabo de un rato observo que pide ayuda a un peatón joven y
fornido que circula por la acera. El joven trata de sujetar en vano la
silla, no sabe cómo levantarla, la desequilibra, están a punto de vol-
car cuando decido por fin salir en su ayuda. Finalmente los tres con-
seguimos superar el obstáculo (en mi caso aporto maña, que no fuer-
za). Una vez en el interior me excuso argumentando que creí que
esperaba a alguien. Vana excusa. Él me cuenta que esperaba localizar
entre los peatones al ayudante idóneo, pero por una vez erró en la
elección. Las fórmulas interactivas son distintas: Métèque se lanza
con la sonrisa y el saludo, que son interpretados como actitud segre-
gacionista; yo no me atrevo a prestar ayuda. Él es tomado por válido;
yo actúo en la ortopedia como válida.
Otros tratan de iniciar la interacción haciendo manifiestas las se-
ñas de identidad en la intimidad. Porque a poco de incorporarme a mi
último puesto de trabajo un colega a quien aún no conocía se me acer-
có y cuando ya nadie nos rodeaba y aprovechando la intimidad, puso
su mano en mi hombro diciendo: «Cuando te he visto en la silla me he
conmocionado... Yo también tuve un accidente... sólo nosotros pode-
mos entenderlo». Me mostré interesada inmediatamente por sus se-
cuelas a fin de evitar el tedioso monólogo de las mías. Nunca más vol-
ví a ver a mi colega colega, debió de recaer y el médico le dio la baja.
Los grandes discapacitados que conviven en instituciones afirman
que «aunque a veces parezca que las personas con grandes minusva-
lías vivimos tranquilos y en paz, predomina entre nosotros un confor-
mismo que por inercia lo mantenemos refugiándonos en el grupo. Es

mucho más cómodo sentirse “minusválido entre los minusválidos”
que entre los considerados válidos» (De Ponga et al., 1996, p. 69).
Pero, como dice Guasch (2000, p. 32), «el aislamiento social jamás es
voluntario: el gueto no es más que un dispositivo de defensa de las
minorías frente a un entorno hostil».
No obstante, hay ocasiones y contextos culturales que se prestan
a un diálogo absolutamente desprovisto de connotaciones de cual-
quier tipo y que por ello resulta mucho más agradable para todos. Una
noche, en un bar de copas, se me acercó muy animado un joven a sa-
ludarme por la sencilla razón de que compartía conmigo la ausencia
del dedo meñique en la mano derecha. Era norteamericano. En cual-
quier otro país y aún más en Estados Unidos, no es extraño que en un
encuentro casual por la calle entre dos personas en silla de ruedas
aquéllas se saluden, aun sin conocerse ni hablar el mismo idioma.
Practico abiertamente y sin reparos el saludo «entre colegas» cuando
viajo a un país de cultura anglosajona y en los países mediterráneos
hago lo mismo pero con aquellos que identifico como anglosajones,
no tanto con los autóctonos, quienes en pocas ocasiones hacen ade-
mán de saludar. El gesto, en cualquier lugar, es más frecuente hacer-
lo si el que utiliza la silla va acompañado; al ir solo, andas demasia-
do ocupado sorteando dificultades y con las manos en los aros de las
ruedas. El saludo consiste en un movimiento de cabeza o una sonrisa
ligera que se traduce como complicidad positiva. Eventualmente se
añade un Hi (hola) discreto y audible sólo a nivel de la silla de ruedas.
En Estados Unidos es posible hasta el intercambio somero de pala-
bras que puede incluir además algún comentario sobre la calidad de
la silla que se comparte. Sin más. No hay connotación de ningún tipo,
sólo cierta complicidad.
Si la identificación, e incluso cierto distanciamiento surge entre
las personas que padecen trastornos similares, no hay problema —ya
lo hemos visto—. Ahora bien, las cosas se nos ponen feas cuando los
válidos nos meten a todos en un mismo saco, confundiéndonos. Co-
lom (1996, p. 307) es terapeuta ocupacional y como válida (aunque
«iniciada» por su profesión) apunta que es «común el temor a sentirse
confundido con otros discapacitados que tienen problemas físicos y
mentales asociados lo cual significa convivir con un estigma aún más
incomprensible socialmente». Dicho así parece algo nuestro, como si
230 __________________________________________________ DisCapacitados
cada uno de nosotros no fuéramos capaces de establecer la diferencia,

y más cuando añade que «por esto el lesionado medular hace hincapié
en sus capacidades mentales en cuanto ratifica su identidad como per-
sona». No quisiera buscarle tres pies al gato pero si debemos «ratifi-
carnos en nuestra identidad» será porque hay alguien «ahí fuera» que
intenta construirnos una que no nos pertenece o que pertenece a otro.
Los ejemplos relacionados con la asociación que hacen algunos váli-
dos entre discapacidad física y psíquica son múltiples.
Cuando alguien empuja nuestras sillas —nuestro taxista, al fin y
al cabo—, los otros se dirigen al chófer antes que al cliente cuando
quieren dar alguna explicación. En una ocasión mi hijo mayor se
mostró gratamente sorprendido al constatar que por primera vez en su
vida, acompañado de adultos, le daban a él las indicaciones de por
dónde ir en una superficie comercial y no a su madre. Le dije que era
porque yo iba en la silla, no porque el guardia el seguridad le viera
como un adulto. Mutua frustración. Morris (1992, p. 58) utiliza una
frase que siempre pronuncio en esas circunstancias, que ilustra la
confusión casi sistemática: «¿Toma azúcar?», cuando un tercero for-
mula la pregunta a nuestro acompañante delante de nuestras narices.
Los grandes discapacitados se encuentran aún más veces que
otros en esas circunstancias, así lo explica el colectivo que redactó el
texto No ser una silla:
Se da con cierta frecuencia el hecho de que te griten o hablen en voz

muy alta, como si fueses sordo, por el hecho de ser ciego, estar en silla
de ruedas o bien tener una expresión externa deformada. Otras veces,
ni se dirigen a ti cuando vas acompañado y, si se quieren informar so-
bre algo, preguntan a tu acompañante (De Ponga et al., 1996, p. 82).
El problema es que algunos válidos piensan en la diferencia fí-

sica o en la psíquica como formas de disminución. Una disminución
casi en el sentido literal de la palabra, que les lleva a relacionarse con
discapacitados como si fuéramos bebés, es decir, ignorando capaci-
dades porque se suponen no aprendidas. Nadie dijo nunca que para
lograr una mejor comunicación se actuara infantilizando al interlocu-
tor adulto. Toni ya tiene casi diez años y su extraño síndrome le impi-
de, entre otras cosas, expresarse con palabras además de atender a
todo lo que se le dice y entenderlo. Cuando volví a verle después de
tres años le encontré magnífico, muy crecido, alerta, sonriente y muy

ocupado con mi mano izquierda. Accedió a darme un beso y a acari-
ciar mi rostro y mi pelo para tratar de recordar quién soy. Le hablé
como a un chaval de diez, no como a un bebé, ya no lo es, aunque
siga tomando su papilla para merendar. Al fin y al cabo, fuimos, hace
mucho tiempo, colegas de gimnasio.
Caminante, siempre lúcido, aporta su grano de arena en la edu-
cación para la discapacidad a partir de su propia experiencia mos-
trándonos cómo distinguir entre personas con deficiencias:
Somos varios hermanos

—¿Los demás tienen alguna dificultad?
No. Uno tiene cierto retraso mental y vive con mis padres. Yo me hago
cargo de él, pero él también de mí. Hay que tratarlo de forma especial.
—¿Tus padres le protegen como a ti?
En relación a él se trata de un protección social, conmigo es una pro-
tección física.
Caminante —casi sin quererlo— además nos introduce dos ideas:

la ayuda mutua —recíproca— y las diferentes formas de recibir ayu-
da del exterior, aspectos que aúnan la existencia de dificultades pero
distinguen necesidades.
La ayuda mutua
El minusválido, por imaginativo y creador que sea, no puede cons-

truirse ex nihilo. Necesita modelos de identificación. Éstos le son su-
ministrados por su entorno próximo y lejano (...) también necesita or-
ganizarse según patrones cortados de acuerdo con una minusvalía
semejante a la suya (...) Usando una metáfora ciclista, podríamos decir
que los minusválidos tienen interés por correr en pelotón tras un cam-
peón destacado (Veil 1978, p. 169).
Los grupos de ayuda mutua (GAM), llamados en inglés self-

help groups, están formados por personas con un mismo problema o
situación que se han asociado de forma libre y voluntaria para ayu-
darse sin la supervisión de profesionales externos (son diferentes de
232 __________________________________________________ DisCapacitados
los grupos terapéuticos), con el objetivo de asistirse en la satisfacción

de una necesidad común, sobreponerse al problema o conseguir cam-
bios sociales o individuales. En los GAM se enfatiza la interacción
personal y la asunción individual de responsabilidades por parte de
sus miembros. Funcionan de «tú a tú» (a veces la ayuda es individual,
de una persona enferma a otra que ya sufrió esa enfermedad o está
afectada por el mismo problema), en encuentros informales fruto del
contacto espontáneo en lugares de tratamiento o en reuniones forma-
les sin supervisión de profesionales.
En el caso de un individuo cuya desventaja física data de poco
tiempo atrás, sus compañeros de infortunio, más expertos que él en el
manejo del defecto, suelen hacerle una serie especial de visitas para
darle la bienvenida al club e instruirlo sobre la manera de arreglárse-
las física y psíquicamente (Erving Goffman, 1970, pp. 50-55). Los
GAM suelen ofrecer, por tanto, información y asesoramiento, sopor-
te emocional, intercambio de experiencias, actividades sociales y ac-
tividades reivindicativas, si su organización es ya muy formal (Roca
et al., 1990, p. 24).
Cuando empiezas a ir [al GAM] te encuentras muy bien —cuenta

Dina—, porque de pensar..., de no conocer a nadie que tenga los mis-
mos síntomas a encontrar un serie de gente que los tiene igual que tú,
que tiene los mismos problemas que tú, que le duele lo mismo, que
pierde visión... Cuando puedes hablar de lo mismo te entienden y pue-
des entender a los otros sintiéndote protegido. Puedes expresarte libre-
mente y te sietes muy bien.
Dina no tuvo nunca problemas en su entorno para expresar sus

sensaciones en relación con el dolor y el sufrimiento, no estaba sola,
pero el GAM le permitió en un primer momento dar un descanso a los
suyos. «En cambio —continua Dina—, conozco el caso de alguno
que no encuentra un entorno tan favorable, que no tiene tantos inter-
locutores como yo y esto le hace falta... pero cuando ya han inter-
cambiado las experiencias pierde la necesidad de ir cada semana.» En
ese sentido, un GAM, aunque pueda formar parte de una asociación,
no tiene los mismos objetivos. El GAM es el club que menciona
Goffman, el refugio seguro donde la identidad nos protege. Sin em-
bargo, una asociación de personas con discapacidad puede reunir
gente con problemas distintos pero con objetivos de proyección co-

munes y de prestación de servicios, incluso algunas son creadas por
iniciativa de válidos (Capitán, 1999, pp. 228-255). En cambio, Garvía
(1997, p. 17) describe la Organización Nacional de Ciegos (ONCE)
como una organización de ayuda mutua dirigida y organizada por los
mismos ciegos, que ofrece servicios a sus propios miembros (...) sien-
do una excepción en el terreno de la política del bienestar en España.
De hecho la ONCE proporciona trabajo y centros de aprendizaje a sus
miembros, pero eso sería una prestación de servicios y en ese caso ex-
clusivos, no complementarios.5
La ayuda mutua puede estar organizada pero también puede sur-
gir de forma espontánea entre personas con rasgos de identidad co-
munes. Durante la primavera de 2000 tres quemados conseguimos
reunirnos en un mini congreso —a decir de Métèque— para comen-
tar nuestras cuitas. Nos conocimos a raíz de la publicación de mi pri-
mer libro, donde narré mi experiencia hospitalaria (Allué, 1996). So-
mos más amigos que grupo, porque carecemos de organización pero
nos proporcionamos ayuda siempre que podemos. Borja o Laia son
también uno de los nuestros. El intercambio de información, a pesar
de la distancia física que nos separa, es casi constante. Cada vez que
nos operan lo sabemos y nos llamamos para alentar el ánimo y trans-
mitir por esa vía subliminal que nos une todas nuestras energías.
La interacción espontánea es frecuente y fomentada de origen
en los medios sanitarios, como he comentado más arriba.
A mí —dice Caminante—, en el gimnasio, siempre me decían [los fi-

sioterapeutas] que hablara con otros pacientes recién ingresados, vícti-
mas de accidente. Conocí a Xavi, un chico que siempre tenía mal hu-
mor, pero yo fui el único que consiguió mantener cierto contacto con
él. Cuando le dieron el alta le fui a despedir, me dio un abrazo tan fuer-
te que me hizo daño en las costillas (...) Contigo, entré en contacto así.
Me dijeron que te hablara. Con otros hacíamos ejercicio juntos, com-
peticiones para ver quién levantaba más peso y eso nos ayudaba mu-
tuamente (...) Es mejor que te ayude alguien que está acostumbrado a
las dificultades.
5. Sobre el movimiento asociativo de personas con discapacidad en Catalunya, véa-

se VV.AA. (1994).
234 __________________________________________________ DisCapacitados
Francisco piensa lo mismo como receptor de ayuda: en la sala

de medulares el apoyo lo recibías de tus compañeros, porque te ríes,
lloras..., respetaban que no tuvieses ganas de hablar, pero sabías que
cuando quisieras abrirte serían los que mejor podrían entenderte y
aconsejarte.
Sally French publicó en 1998 un artículo basado en el resultado
de unas entrevistas realizadas a personas con discapacidad que tienen
un empleo vinculado al sistema asistencial: fisioterapeutas, médicos,
trabajadores sociales, ortopedistas, terapeutas ocupacionales, enfer-
meras y psicoterapeutas. Como ventajas muchos afirmaban que se
sentían más empáticos con los clientes porque podían entender las
implicaciones sociales y psicológicas de la discapacidad;6 otros de-
cían que la discapacidad les había ayudado a romper barreras profe-
sionales con los pacientes: «Yo soy capaz de decir a mis clientes: “Le
ayudaré, pero en algunas cosas va a ser usted quien me ayude”».
French (1998, p. 205) añade que los psicoterapeutas ciegos afirman
que sus clientes hablan con ellos de forma más abierta y sin reparos
porque fuera del contexto terapéutico «no les reconocerían». Nellie,
licenciada en psicología, era coja como consecuencia de un padeci-
miento neurológico. Por encima de la jerarquía de la edad, la educa-
ción, la profesión y hasta el sexo, le unía a sus pacientes el vínculo de
la discapacidad: «Mi trabajo es reconocer el sufrimiento del otro»
(Moro, 1995, p. 80).
Prestar y recibir ayuda son las fórmulas más sencillas de inte-
racción que se establecen entre personas con discapacidad, sobre todo
en el medio hospitalario. Ahora bien, lanzarse y dar un paso más allá
del intercambio de experiencias para tomar la decisión de afiliarse a
una asociación de personas con discapacidad o víctimas de una pato-
logía determinada, como la de crear un GAM, organización o club, es
tarea harto compleja y no suele satisfacer a todo el mundo. Para Sally
French (1998b, p. 22) unificar a las personas con discapacidad es pro-
blemático porque suelen estar geográficamente dispersas y son social
y culturalmente diferentes, además de ser el grupo social más despro-
visto de poder. French apunta que algunos grupos son especialmente
6. El doctor Sheen —cirujano y quemado— le dijo medio bromeando a mi cirujano

que no tenía ni idea de lo que suponía la intervención que me propuso: «¡Qué sabrás
tú, doctor, si en tu vida te has quemado!».
negativos con relación a las personas que padecen otros trastornos di-
ferentes al suyo.
En la primera reunión de la asociación de personas con defi-
ciencias motoras crónicas de cualquier origen a la que pertenezco se
planteó brevemente este conflicto. A la reunión fueron invitadas per-
sonas con fibromialgia (patología reumatológica) que ya pertenecían
a un GAM y que objetaron a la pertinencia de otra asociación local
que les aglutinara junto a otras patologías si había un grupo preexis-
tente. Otra participante, con artritis reumatoide les respondió: «So-
mos personas enfermas de diferente manera. Me siento enferma pero
puedo compartir mi enfermedad con una persona en silla de ruedas.
Busco una asociación donde hablen de problemas comunes al mío,
pero no sobre artritis». Las dos organizaciones eran compatibles
puesto que intereses y objetivos son distintos: procurarse ayuda mu-
tua en relación a la patología, en el caso del GAM de fibromialgia, y
resolver problemas externos —de relación con el entorno—, en la
asociación de personas con dificultades motoras. Veil (1978, p. 189)
argumentaba sobre estos peligros lo que sigue:
El riesgo estriba en la posibilidad de encerrarse en la reivindicación y

hacer de la minusvalía una bandera o una profesión; existe también el
riesgo, cuando dichas asociaciones se refieren a una minusvalía espe-
cífica, de promover la segregación contraponiendo los intereses de una
categoría a los de la otra.
Es evidente que esos riesgos existen, por ejemplo, se dijo eso

cuando se promovieron las asociaciones de pacientes con VIH en re-
lación con las ya clásicas contra el cáncer. Se creyó que habría inter-
ferencia de intereses pero el tiempo ha demostrado lo contrario: las
conquistas de unos sirven a los otros.
En la España de los ochenta existían tres grandes organizaciones
de discapacitados. Dos de ellas exigían la legalización del cupón pro-
minusválidos, que hasta entonces era monopolio exclusivo de la
ONCE, porque la demanda podría resolver su problema de empleo.
En 1985, la única organización que no reclamó el cupón del minus-
válido firmó un acuerdo con la ONCE por el que se contrataría a
1.000 discapacitados para vender el cupón «de los ciegos». El acuer-
do iba seguido de una denuncia al gobierno de las otras dos asocia-
236 __________________________________________________ DisCapacitados
ciones que habían pretendido vender cupones. Hacia 1990 más de sie-
te mil discapacitados no ciegos ya vendían cupones de la ONCE, pero
no con los mismos derechos dentro de la organización que los traba-
jadores invidentes: «Ni pueden elegir ni ser elegidos para los puestos
de responsabilidad política» (Garvía, 1997, pp. 202-204 y 230).
Morris (1992, p. 56) añade que relacionarse con discapacitados
en público conlleva algún inconveniente en relación con los «otros»:
«(...) es como si perdiésemos nuestra individualidad y fuésemos úni-
camente un grupo de discapacitados», dice Beth, su informante. Sin
embargo, Roser Colom (1996, p. 308), desde el medio válido, dice:
Se encuentran discapacitados físicos que rehúyen convivir con otros

discapacitados porque se hace más evidente el aspecto de la discapaci-
dad. Aislarse de los estigmatizados representa ocultarse, en cierto
modo, de la proyección de los desafíos y limitaciones que la conviven-
cia entre iguales provoca. Esta resistencia parece ser una forma de lu-
char para no reconocerse como discapacitado físico (...) Algunos nie-
gan la discapacidad y, por tanto, la convivencia entre iguales; otros se
benefician del intercambio (...) La opción está condicionada por la pos-
tura personal ante la discapacidad, que está, en mayor o menor medida,
influida por los valores sociales del grupo más cercano.
No querer convivir con un igual no es negar la discapacidad.

Significa no tratar de reafirmarla aún más; significa, una vez supera-
da la deficiencia, buscar un entorno diferente que con no discapacita-
dos es mucho más práctico para el que lo es: ahorra energía.
No es necesario pertenecer a asociación o grupo alguno para
aceptar nuestra condición, aunque sí lo sea para ejercer una presión
política. La fisioterapeuta Anna Capitán se alinea con los válidos
pese a su condición de «iniciada» cuando dice de los amputados (sic)
que «es posible que no precisen de una asociación que les represente
pero resulta difícil pensar que lo han superado, que no les importa
mostrar el cuerpo» (1999, p. 246). Tal vez lo que ocurre es que la aso-
ciación en decadencia que describe Capitán carece precisamente de
objetivos por la sencilla razón de que fue ideada en origen por un vá-
lido que creyó en la necesidad de la ayuda, cuando ésta no era nece-
saria, y no tanto en la reivindicación de derechos sociales.
En el caso de las víctimas de quemaduras, hasta hace dos años
no existía ninguna asociación en este país. No voy a emitir juicio per-
sonal alguno, ni a favor ni en contra de su creación, pero me parece

posible ofrecer algún tipo de explicación al respecto. En primer lugar,
tal vez esas diferencias tan marcadas entre un quemado y otro en fun-
ción de la superficie y profundidad de las lesiones hace que algunos
de nosotros nos identifiquemos más con otras personas que padecen
limitaciones de otro origen que con las víctimas del fuego:
A pesar de tener diagnósticos diferentes, las personas que comparten

limitaciones físicas o situaciones personales similares tienen general-
mente más en común entre ellas que con quienes padecen la misma en-
fermedad. Sin embargo, la mayor parte de la asistencia médica, las aso-
ciaciones de autoayuda, las organizaciones profesionales y los sistemas
de indemnización están organizados en función de las entidades de do-
lencias y los esquemas diagnósticos (Shuman, 1999, p. 24).
Nos une la causa, el fuego, pero no la enorme variedad de de-

formidades que ocasiona, y es, precisamente el fuego en sí, algo contra
lo que no es posible ni luchar ni extinguir, algo contra lo que única-
mente cabe hacer es prevenir sus peligros. Por otro lado las lesiones
cáusticas no tienen una localización concreta en la topografía huma-
na. Existen cirujanos especialistas en quemados7 pero una lesión su-
perficial puede ser curada por una enfermera: no tiene grandes secre-
tos. La patología del quemado se reduce al período durante el cual
carece de la piel que, necrosada, ha sido retirada a la espera de un au-
toinjerto o del crecimiento espontáneo. Durante ese tiempo el pacien-
te «al descubierto» está expuesto a que cualquier infección oportu-
nista llegue incluso a matarle; es, por tanto el único período en el que
se puede hablar de signos clínicos de enfermedad-quemadura (Jan-
vier, 2000, p. 29). Recuperada la piel, los especialistas se desentien-
den generalmente de sus pacientes cuando les dan el alta, y su interés
por seguir su evolución suele detenerse un par de años después. La
desconexión es bilateral. No hay por tanto enormes razones para con-
siderar el asociacionismo, que en cambio sería oportuno bajo la for-
ma de GAM para los períodos críticos, cuando el quemado es un «en-
fermo».
7. Hélène Janvier (2000, p. 39) utiliza en francés el término brûlelogue, algo así
como «quematólogo», estableciendo la especificidad del cirujano plástico, recons-
tructivo y estético que trabaja con pacientes quemados.
238 __________________________________________________ DisCapacitados
Ahora bien en todas y cada una de las asociaciones y grupos de

ayuda relacionados con patologías degenerativas (artritis reumatoide,
escoliosis, etc.), con enfermedades poco frecuentes (síndrome de Gi-
lles de la Tourette), como en las que trascienden al ámbito familiar
adulto (enfermedad de Alzheimer), las que afectan a colectivos que
añaden algún elemento de identificación como el sida, las que se su-
fren desde niño (síndrome de Down, autismo, parálisis cerebral), to-
das ellas y muchas más se justifican, se promueven y son necesarias
porque, sobre todo, permiten la autonomía en relación con los servi-
cios sanitarios y sociales, y suponen un soporte de la gestión que és-
tos están lejos de poder proporcionar. En el caso de los infectados por
VIH, por ejemplo, las asociaciones hacen más que los propios inves-
tigadores de patología en aquellos aspectos que escapan al ámbito es-
trictamente científico: prevención entre grupos de riesgo, fomento del
diagnóstico precoz, observación sistemática y directa de la enferme-
dad, análisis del entorno social y valoración del apoyo psicológico,
entre otras actividades.
Las personas con discapacidad tenemos, por todo ello, proble-
mas comunes pero no somos personas iguales. Si, como creen algu-
nos válidos, fuéramos iguales el resultado sería la segregación y la
creación de grupos cerrados. Pero si lo que tenemos en común son di-
ficultades parecidas lo que nos une es la reivindicación de derechos y
la búsqueda de una mejor calidad de vida, que necesariamente re-
quiere la apertura al exterior.
Nadie está a salvo
Cualquier persona, independientemente de su origen, sexo, raza y

condición social, puede sufrir a lo largo de su vida una deficiencia
que le suponga una discapacidad. Nadie está a salvo de ello. Para al-
gunos el handicap acentúa su condición de discriminados; otros pre-
fieren no alinearse jamás junto a otras personas con discapacidad;
más allá, hay otros que sencillamente tienen una deficiencia pero casi
nadie repara en ella porque hay otro rasgo que domina a los ojos de
los válidos. Para ilustrar la primera situación valga la frase que el pro-
tagonista de la película Nationale 7 dirige a un compañero de resi-
dencia: «Eres discapacitado, musulmán, homosexual, huérfano y ade-

más fan de Johnny Halliday. ¡Eso es una situación muy difícil!».
El interés por otras personas con discapacidad no parece ser el
punto fuerte del físico Stephen Hawking, a quien le fue diagnostica-
da una esclerosis lateral amiotrófica (proceso degenerativo del siste-
ma nervioso) en su juventud. Hawking respondió negativamente a la
primera proposición que la actriz Gloria Rognoni —parapléjica—8 le
hizo con relación a su participación en la ceremonia de inauguración
de los Juegos Paralímpicos de Barcelona, en 1992. Su negativa inicial
y después su demora en responder afirmativamente fueron interpreta-
das por Rognoni como «el resultado del conflicto entre su deseo de
hacer todo lo posible por los demás discapacitados y el de desligarse
de su condición» (Moro, 1995, p. 204). El periodista John Hocken-
berry obtuvo una respuesta parecida de Hawking cuando después de
una conferencia se le acercó para felicitarle por sus libros. Su ayu-
dante excusó el encuentro argumentando que el profesor estaba muy
ocupado. Debía de ser frecuente que el ayudante tratara de alejar a la
gente con silla de ruedas aunque hubiera leído sus libros: «My weel-
chair disqualified me, just as his qualified him to ignore me».9 Porque
según John el físico no sólo es alguien que se sienta en una silla de
ruedas sino que como profesor de la Universidad de Cambridge se
sienta en la cátedra «matemática que perteneció a Isaac Newton + si-
lla + ruedas +batería + motor + 325 años = Hawking» (Hockenberry,
1995, p. 139).
Los guionistas de The Simpsons debían de conocer ese agujero
negro en la conciencia de Hawking, de lo contrario no hubieran idea-
do la secuencia que reproduzco aquí. Se celebra en Springfield, ciu-
dad en la que viven los protagonistas de la serie, una reunión de hom-
bres inteligentes que discuten sobre el coeficiente intelectual. Llega
Hawking y dice que él es el que tiene el coeficiente de inteligencia
más elevado. Homer Simpson acompaña a Hawking al bar y el cama-
rero pregunta quién paga. Homer imita la voz del ordenador del físi-
8. Gloria Rognoni sufrió hace años un accidente al caer de una estructura mientras
ensayaba con la compañía de teatro Els Joglars, que hoy sigue dirigiendo Albert Bo-
adella
9. «Mi silla de ruedas me descalificaba tanto como la suya le calificaba para igno-
rarme.»
240 __________________________________________________ DisCapacitados
co y dice: «Yo invito». Hawking, inexpresivo, responde: «Yo no dije

eso». Homer vuelve a imitarlo: «Sí que he dicho eso». En ese mo-
mento el científico aprieta un botón de su silla de ruedas y sale dispa-
rado un guante de boxeo que golpea en la cara al bueno de Homer
Simpson.
El científico tal vez no tiene sentido del humor. En cualquier
caso no podemos exigírselo a nadie, como tampoco podemos exigir a
alguien bondad de carácter por estar en una silla de ruedas, ni presu-
mir el heroísmo en todas las personas con discapacidad que tratan de
llevar una vida activa, ni culparles por su deficiencia o por su mala o
excelente gestión política como consecuencia del handicap, entre
otras cosas. De lo contrario tendríamos que meter en el mismo saco a
Moshe Dayan, Muhammad Alí (Cassius Clay), Franklin Delano Roo-
sevelt, Boris Yeltsin, Nicky Lauda, Larry Flint, Wolfgang Schäuble,
Christopher Reeve, al juez Eduardo Fungairiño o Ahmed Yassin, en-
tre muchos más.
Moshe Dayan (1915-1981) fue un carismático militar y líder po-
lítico israelí. Perdió un ojo, que siempre llevó cubierto por un carac-
terístico parche negro. Cassius Clay, que, convertido a la religión mu-
sulmana, cambió su nombre por el de Muhammad Alí, fue un as del
boxeo (categoría de peso pesado) durante los sesenta: hoy sufre la en-
fermedad de Parkinson. Franklin Delano Roosevelt (1882-1945), ele-
gido presidente de Estados Unidos por cuatro veces consecutivas en-
tre 1932 y 1945, tuvo una poliomielitis a los veintinueve años: hoy,
inmersos en la cultura de la imagen, no hubiera podido ser presiden-
te. Boris Yeltsin perdió dos dedos de la mano izquierda en su juven-
tud jugando con una granada. Nicky Lauda, piloto de Fórmula 1,
arrastra las secuelas estéticas de quemaduras en el rostro que sufrió
como consecuencia de un accidente en las pistas. Larry Flint, conoci-
do pornógrafo americano, y Eduardo Fungairiño, polémico juez es-
pañol, son parapléjicos, pero ni a Flint ni a Fungairiño se les invita a
las maratones televisivas ni a las clausuras de los Juegos Paralímpi-
cos y siempre van acompañados en sus sillas de ruedas: alguien les
empuja. No ocurre lo mismo con Wolfgang Schäuble, que fue segun-
do de a bordo de la CDU alemana con Helmut Köhl y que propulsa su
silla de ruedas desde que fue víctima de un atentado. Christopher Re-
eve, el actor que encarnó Supermán en el cine, se fracturó las cervi-
cales al caerse de un caballo, sufre tetraplejía pero aparenta mayor
autonomía que el jeque Ahmed Yassin, líder del movimiento Hamas,

víctima también de un atentado.
Ni buenos ni malos, distintos, como los válidos lo son entre sí y
como decía la auxiliar obesa de la película de Sinapi, Nationale 7 re-
firiéndose al personaje del protagonista: «Aunque esté en una silla de
ruedas es un auténtico cerdo». Porque entre los discapacitados —se-
gún Christophe— existe la misma proporción de imbéciles que entre
la gente válida, a pesar de lo que ellos piensen (Moro, 1995, p. 142).
Los informantes
ALBERT. Quemaduras por descarga eléctrica. Amputación de parte del

pie izquierdo. Lesiones en brazos y manos. Treinta y ocho años.
ASUN. Lesión medular por infarto medular a nivel de la vértebra T10
(paraplejía). Cuarenta y seis años. Silla de ruedas y bitutores.
BEATRIZ. Amputación traumática de la pierna izquierda a la altura del
fémur y dificultades en la flexoextensión de la mano izquierda.
Veinticuatro años
CAMINANTE. Malformación congénita que afecta a las terminaciones
nerviosas y que tras un accidente con múltiples fracturas durante
la infancia se agravó ocasionándole problemas musculares y es-
queléticos en ambas piernas. Veinticinco años en el momento de la
entrevista. Utiliza bastón.
CESCA. Artritis reumatoide juvenil. Veintinueve años en el momento
de la entrevista. Utiliza dos bastones para desplazarse.
DINA. Fibromialgia. Cuarenta y cinco años. Siete años desde los pri-
meros síntomas.
ELI. Reumatismo invalidante. Cincuenta años. Utiliza un bastón y si-
lla de ruedas autopropulsada para los desplazamientos largos, pero
con ayuda.
FRANCISCO. Lesión medular por hemorragia espontánea e isquemia1
del nervio ciático. Treinta y dos años en el momento de la entre-
vista. Las características especiales de la lesión (parcial e incom-
1. Isquemia es la disminución transitoria o permanente del riego sanguíneo de una

parte del cuerpo producida por una alteración normal o patológica de la arteria o de
las arterias aferentes a ella (DRAE).
244 __________________________________________________ DisCapacitados
pleta) han permitido que utilice silla de ruedas y más tarde bas-
tones.
GENÍS. Veintiséis años. Quemaduras por deflagración en el 90 por 100
del cuerpo que afectan notablemente al rostro, piernas, brazos, y
serias lesiones en ambas manos.
HAGIRA. Quemaduras por explosión de gas en el 45 por 100 del cuer-
po que afectan a ambos brazos y manos, espalda y bajo vientre.
Veintiún años.
LAIA. Quemaduras por llama en el 50 por 100 de la superficie del
cuerpo. Lesiones en el rostro, brazos, manos y espalda. Treinta
años en el momento de la entrevista.
LLORENÇ. Quemaduras por llama en el 85 por 100 de la superficie del
cuerpo, que afectan al cráneo, rostro, extremidades superiores y am-
bas piernas. Serias lesiones en ambas manos. Treinta y tres años.
MARÍA. Lesión medular a nivel C5 (tetraplejía). Cincuenta años. Uti-
liza silla de ruedas propulsada por batería.
MARISA. Quemaduras por deflagración en el 40 por 100 del cuerpo.
Lesiones profundas en ambas piernas y manos. Cuarenta y ocho
años. Utiliza bastón.
MERCÈ. Malformación congénita. Afecta a las extremidades superio-
res e inferiores. Treinta y un años.
MÉTÈQUE. Quemaduras en el 43 por 100 de la superficie del cuerpo.
Lesiones en la axila, costado, brazo izquierdo y mano, así como en
ambas piernas. Perdió el meñique izquierdo y la función del anu-
lar. Cuarenta y cinco años.
MIRIAM. Quemaduras del 25 por 100 del cuerpo que afectan princi-
palmente al cuello, axilas y hombros. Veinticinco años.
NELIA. Neoplasia de útero. Histerectomía total y problemas renales.
Cuarenta y cuatro años. Tres años desde el diagnóstico.
ROCÍO. Escoliosis juvenil y secuelas del tratamiento por osteosíntesis.
Síndrome de Flatback. Cuarenta años. Utiliza bastón de montaña.
SERGE. Infección por virus de la inmunodeficencia humana. Treinta y
cuatro años. Ocho años desde el diagnóstico.
SET. Traumatismo craneoencefálico. Hemiplejía derecha. Treinta y
nueve años.
VIOLANT. Linfoma, cáncer del sistema linfático. Treinta y nueve años.
Nueve años desde el diagnóstico.
Bibliografía comentada
Ajuntament de Barcelona (1989), Disminució i societat, Barcelona, Institut

Municipal de Disminuïts.
Allué, Marta (1996). Perder la piel. Barcelona, Planeta/Seix Barral. El texto
narra el itinerario terapéutico a partir del accidente: la vuelta a la con-
ciencia, las pesadillas, el sufrimiento físico derivado de las curas y de
los primeros pasos en rehabilitación, y el desánimo. Todo ello, vivido en
distintos hospitales españoles y también en Estados Unidos. Una segun-
da lectura permite a su vez reconocer, a través de la narración, aspectos
relacionados con el papel del paciente en el medio hospitalario y su re-
lación con los profesionales que le atienden, así como la importancia de
la participación activa del enfermo en el proceso de toma de decisiones.
—, «The Anthropologist of the Burn Skin», en Susan Digiacomo (ed.), The
Wounded Ethnographer, Amsterdam, Harwood (en prensa).
Aragall Clavé, Francesc (1997), «De la lucha por la accesibilidad al diseño
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cumentos Minusval, n.º 4, Lleida, Fira de Lleida, pp. 33-42.
Antonovsky, A. (1990), «Pathways leading to successful coping and health»,
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Barton, L. (ed.) (1996), Disability and Society: Emerging Issues and In-
sights, Londres, Longman.
Brodkey, Harold (2001), Esta salvaje oscuridad. La historia de mi muerte,
Barcelona, Anagrama. Robert Saladrigas decía en La Vanguardia (2 de
marzo de 2001) que el libro póstumo de Brodkey «arranca con un lacó-
nico: “Tengo sida”. Concluye poco después con su hospitalización y es-
tas palabras: “Así terminó mi vida . Y empecé a morir”». Brodkey narra
246 __________________________________________________ DisCapacitados
su particular búsqueda del sentido de la muerte y coincide con muchos

otros cuando afirma «He de decir que desprecio la vida si no puedo vi-
virla en mis términos».
Brooks, Charles R. (1989), The Hare Krishnas in India, Princeton, NJ, Prin-
ceton University Press.
Bury, M. (1996), «Disability and the myth of the independent researcher: a
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CCPT, coord. (1996), Concepto Europeo de Accesibilidad, EGM, Países Ba-
jos IMSERSO/Maaerten Wiijk.
Capitán, Anna (1999), Angeles Rotos. Las imágenes culturales de los ampu-
tados y su gestión social, tesis de doctorado, Barcelona, Universidad de
Barcelona. La fisioterapeuta y antropóloga Anna Capitán, indaga etno-
gráficamente sobre las personas con amputaciones (ella dice directamen-
te amputados). La tesis se inscribe dentro del marco de lo que se ha de-
nominado antropología del cuerpo. Utiliza la lepra como enfermedad que
mutila para iniciar la contextualización histórica de su discurso; sigue
con la amputación como forma de castigo en determinadas culturas y los
amputados víctimas del terror y de la guerra, para finalizar con las ampu-
taciones resultado de traumatismos, enfermedades o accidentes. Sobre
estos últimos trabaja a nivel individual a través de las entrevistas para fi-
nalizar con la descripción del funcionamiento de una asociación no de
sino para amputados.
Clarke, John, Esther Saraga (1998), «Introduction», en Embodying the so-
cial: constructions and difference, Londres, Routledge, pp. 1-2.
Colom, Roser (1996), Aprender a vivir. La construcción de la identidad de
la persona con discapcidad física, tesis de doctorado, Barcelona, Uni-
versidad de Barcelona. Roser Colom es antropóloga y terapeuta ocupa-
cional. Reflexiona en su tesis sobre la discapacidad física como cons-
trucción social partiendo de la relación entre el cuerpo y la identidad de
la persona. Elige dos grupos de lesionados medulares, de un hospital es-
pañol y de otro brasileño, sobre los que realizará un estudio comparati-
vo de algunos rasgos de los itinerarios terapéuticos de los actores. Iden-
tifica la influencia de los agentes de salud y resocializadores en el
aprendizaje de la nueva forma de vida de los lesionados y analiza los as-
pectos socioeconómicos y culturales como determinantes de los proce-
sos de integración o de marginación.
Digiacomo, Susan M. (1987), «Biomedicine as a Cultural System: an An-
thropologist in the Kingdom of the Sick», en Hans A. Baer (ed.), En-
counters with Biomedicine. Case studies in medical anthropology, Nue-
Bibliografía comentada ____________________________________________ 247
va York, Gordon & Breach, pp. 315-346. Susan DiGiacomo publicó en

1987 el relato de su enfermedad siete años después de que le fuera diag-
nosticado un cáncer del sistema linfático, la enfermedad de Hodgkin.
DiGiacomo escribe sobre su experiencia de antropóloga frente a la en-
fermedad. Considera —como lo hace Arthur Frank— que tuvo la opor-
tunidad de ser al mismo tiempo participante y observadora de su proce-
so. La información etnográfica que vierte en sus páginas sobre la
relación médico-paciente, así como su implicación personal en el propio
proceso de análisis, ha resultado útil para sostener la postura del obser-
vador implicado. Porque DiGiacomo concluye su texto diciendo: «When
the observer is also perforce a participant, and experience takes place
mainly at the individual level, the ethnographer becomes an informant
as well» (p. 341).1
Driedger, D (1989), The Last Civil Rights Movement, Londres, HMSO.
Fernández, Matilde (1997), «Discapacidad: imagen social y realidad», Dis-
capacidad, nuevas tecnologías y vida independiente. Documentos Mi-
nusval, n.º 4, Lleida, Fira de Lleida, pp. 61-79.
Foucault, Michel (1961, 1979), Historia de la locura en la época clásica,
Madrid, Fondo de Cultura Económica, 2 vols.
Frank, Arthur W. (1991), At the Will of the Body. Reflections on Illness, Nue-
va York, Houghton Mifflin Company. Arthur Frank, narró en 1991 su ex-
periencia con la enfermedad. Sus recursos como profesor universitario y
sociólogo con formación en filosofía, comunicación y psicoterapia le
permitieron considerar la «enfermedad como una peligrosa oportunidad»
para pensar en ella. Frank incide más sobre la enfermedad que sobre la
discapacidad, porque narra su relación con el dolor y los tratamientos
para el cáncer. Describe la interacción con los médicos para quienes la
distancia entre uno mismo y la enfermedad se acentúa; abunda en los mi-
tos sobre la percepción que el profano tiene de la enfermedad; se intere-
sa por el concepto de pérdida y por las repercusiones sociales de la estig-
matización como consecuencia de un proceso canceroso.
French, Sally (1993, 1998), «Disability, impairment or something in bet-
ween», en John Swain, Vic Finklestein, Sally French, Mike Oliver (ed.),
Disabling barriers-enabling environements, Londres, Sage Publications,
pp. 17-26.
— (1993, 1998), «What’s so great about independence?», en John Swain,
Vic Finklestein, Sally French, Mike Oliver (ed.), Disabling barriers-
enabling environements, Londres, Sage Publications, pp. 44-49.
1. «Cuando el observador es también y forzosamente un participante y la experien-

cia se sitúa a nivel individual, el etnógtrafo se convierte asimismo en informante.»
248 __________________________________________________ DisCapacitados
— (1993, 1998), «Experiences of disabled health and caring professio-

nals», en John Swain, Vic Finklestein, Sally French, Mike Oliver (ed.),
Disabling barriers-enabling environements, Londres, Sage Publications,
pp. 201-211. Sally French, discapacitada sensorial, es fisioterapeuta y ha
llevado a cabo estudios como investigadora social relacionados con la
discapacidad. Trabaja en el Departament of Health and Social Welfare at
the Open University. Tanto la psicología como la sociología, así como
aspectos relacionados con los trabajadores de la salud, han sido de su in-
terés en los últimos años.
Finkelstein, Vic, Sally French (1993, 1998), «Towards a psychology of di-
sability», en John Swain, Vic Finklestein, Sally French, Mike Oliver
(ed.), Disabling barriers-enabling environements, Londres, Sage Pu-
blications, pp. 26-34. Finkelstein es psicólogo clínico vinculado a la
Open University en lo relativo a los estudios sobre discapacidad. Per-
tenece a diversas organizaciones de personas con discapacidad y tiene
un papel destacado en el British Council of Organisations of Disabled
People.
Garvía, Roberto (1997), En el país de los ciegos. La ONCE desde una pers-
pectiva sociológica, Barcelona, Hacer. El análisis sociológico de Garvía
introduce al lector en la historia de la organización narrándola desde sus
orígenes hasta su situación actual como holding empresarial nacido a
partir del juego. La particularidad de la ONCE como organización de y
no sólo para personas con deficiencias está en el hecho de ser única en
el género, pues los niveles de renta y empleo que han conseguido para
sus miembros son muy superiores a los que un Estado pudiera nunca
proporcionar.
Goffman, Erving (1963, 1970), Estigma, Buenos Aires, Amorrortu. Aunque
se trata ya de un texto clásico de casi cuarenta años, a nivel etnográfico,
Goffman aporta sorprendentes y muy cuidadas descripciones de actitu-
des frente al estigma y del propio estigmatizado; a nivel exegético, ofre-
ce, a mi parecer, la fórmula de abordaje idónea para el tratamiento de la
interacción entre individuos que despliegan actitudes concretas frente a
la diferencia: el interaccionismo simbólico.
Guasch, Óscar (1997), Observación participante, Madrid, CIS.
— (2000), La crisis de la heterosexualidad, Barcelona, Laertes. Del ensayo
de Guasch puede recogerse la reflexión que realiza en torno a la hetero-
sexualidad como problema grave que limita la vida de los seres huma-
nos. Guasch afirma que la heterosexualidad como invento del siglo XIX,
se aprende y se funda en la homofobia. La homosexualidad de ser peca-
do de sodomía pasa a convertirse en subversión y delito contra el orden
público para acabar medicalizándose en el siglo XIX durante el proceso
de la «biologización de la diferencia». Después, en los años sesenta,

aparecen los movimientos alternativos de reivindicación pública y visi-
ble de la homosexualidad: la subcultura «gay, es entonces cuando el
punto de vista de los desviados puede enfrentarse públicamente al dis-
curso normativo» (p. 102).
Hockenberry, John (1995), Moving violations, Nueva York, Hyperion. Este
libro publicado en 1995 por el periodista norteamericano John Hocken-
berry, parapléjico a consecuencia de un accidente,2 es una crónica de la
movilidad sobre la silla de ruedas llena de ironía y con tintes provoca-
dores, donde narra su experiencia. Hockenberry refleja precisamente el
desajuste entre cómo somos y cómo nos ven los que son válidos.
Hugues, Gordon (1998), «A Suitable Case for Treatment? Constructions of
Disability», en Esther Saraga, Embodying the Social: Constructions of
Difference, Londres, Routledge, pp. 43-91. Gordon Hugues presenta en
Embodying the Social un capítulo destinado a la construcción de la dis-
capacidad. El planteamiento de Hugues es puramente didáctico, abierto
a la aplicación, ya que permite el abordaje en su conjunto. Analiza de
forma pormenorizada, a través de textos originales, comentarios y pro-
puestas de ejercicio la construcción religiosa y moral, el discurso de la
discapacidad como patología y, finalmente, el modelo social como el re-
sultado de la opresión.
Humphries, S., P. Gordon (1992), Out of Sight: Experiences of Disability
1900-1950, Plymouth, Northcote.
Janvier, Hélène (2000), «Les soignants face à la détérioration de l’image du
corps du grand brûlé», Perspective soignante, 6, pp. 29-49.
Maslow, A. (1970), Motivation and personality, Nueva York, Harper & Row.
Miles, M. (1996), «Disability in an eastern religious context: historical pers-
pectives», Disability and Society, 10 (1), pp. 49-70.
Moro, Javier (1995), El pie de Jaipur, Barcelona, Planeta/Seix Barral. El pe-
riodista Javier Moro narra la historia del joven Christophe Roux, quien
se fracturó las vértebras al zambullirse en el mar, y la de su compañero
de habitación en el hospital, un camboyano superviviente de la época de
los jemeres rojos. El tono de la narración es una mezcla lacrimógena y
oportunista del quehacer del periodismo de investigación. Lacrimógeno
porque abunda en términos como heroísmo, valor, pasión de vivir y es-
peranza; oportunista porque trata de enlazar la historia con los Juegos
Paralímpicos de Barcelona en 1992.
Morris, Jenny (1992), Capaces de vivir, Barcelona, Fundación Guttman. La
crítica mordaz aunque no exclusivamente autobiográfica está represen-
tada por Jenny Morris, una feminista que introdujo en Gran Bretaña el
debate sobre discapacidad, género y etnicidad. Morris aporta, en los no-
250 __________________________________________________ DisCapacitados
venta, una postura más activista que la individual de John Hockenberry

pero moderada por la contemplación de aquellos aspectos que escapan al
activismo radical que se centra en la lucha contra la opresión. Morris
reúne en este libro, publicado en Inglaterra en 1989, la experiencia de un
grupo de mujeres parapléjicas que explican los distintos aspectos de la
vida del lesionado medular. Los relatos se suceden en capítulos que re-
corren el itinerario terapéutico, la carrera moral de los lesionados desde
el accidente hasta la vejez, introduciendo el elemento diferenciador de la
relación de las mujeres discapacitadas con su propio cuerpo.
— (1991), Pride Against Prejudice, Londres, The Women’s Press.
— (1998), «Gender and disability», en John Swain, Vic Finklestein, Sally
French, Mike Oliver (ed.), Disabling barriers-enabling environements,
Londres, Sage Publications, pp. 85-93.
— (1998), «Prejudice», en Swain, John Swain, Vic Finklestein, Sally
French, Mike Oliver (ed.), Disabling barriers-enabling environements,
Londres, Sage Publications, pp. 101-107.
Murphy, Robert F. (1990), The Body Silent, Nueva York, W. W. Norton. Ro-
bert F. Murphy, profesor emérito de Antropología en la Universidad de
Columbia publicó por primera vez en 1987 una autobiografía sobre la
discapacidad. Murphy padecía un tumor de columna que le ocasionó una
parálisis progresiva que acabó con su vida en 1990. El autor narra su ex-
periencia tratando de mostrar al público en general y también a las per-
sonas con discapacidad las circunstancias personales y sociales de los
que padecen un deterioro físico, así como el significado de la condición
de discapacitado. El texto abunda en ejemplos sacados de su propia re-
lación con el entorno sanitario e incluso el laboral. Murphy (1987, p. 66)
opina, por ejemplo, que el término «discapacidad» es relativo y amorfo
porque todo el mundo está discapacitado de una forma o de otra. Él mis-
mo considera que a nivel laboral tiene handicaps —por limitaciones
puntuales—, pero no se siente discapacitado.
Nader, Laura (1974), «Up the Anthropologist. Perspectives Gained from
Studying Up», en Dell Hymes (ed.), Reinventing Anthropology, Nueva
York, Vintage Books, pp. 284-311.
Nuland, Sherwin B. (1993), Cómo morimos, Madrid, Alianzal.
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de datos de accesibilidad en establecimientos hoteleros a nivel munici-
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Oliver, Mike (1990), Politics of Disability, Londres, Macmillan.
— (1998), «Disability and dependency: a creation of industrial societies?»,
en John Swain, Vic Finklestein, Sally French, Mike Oliver (ed.), Dis-
abling barriers-enabling environements, Londres, Sage Publications,

pp. 49-61. Mike Oliver es profesor especialista en estudios sobre disca-
pacidad en la Universidad de Greenwich y miembro activo del Manage-
ment Committee of the Spinal Injuries Association. La obra de Oliver se
considera hoy la mejor contribución de la sociología al estudio de la dis-
capacidad.
Pecci, João Carlos (1980), Minha profissao é andar, São Paulo, Summus.
Peter, Jean-Pierre (1975-1976), «Le Grand rêve de l’Ordre médical, en 1770
et aujourd’hui», Autrement, 4 (75/76), pp. 183-192.
Petonnet, Colette (1982), L’observation flottante, l’exemple d’un cimetière
Parisien, L’Homme, 22 (4), pp. 37-47.
Ponga de, Armando, Pedro Egea et al. (1996), No ser una silla. La cara ocul-
ta del mundo de los discapacitados, Tafalla, Txalaparta. Los autores de
este libro son cinco grandes discapacitados afectados de limitaciones ex-
tremas que comparten sus vidas en una residencia asistida. Hablan de
ellos, de cómo viven, de lo oculto a los demás, pero sobre todo de su en-
torno: para abrirse al mundo y dejando bien claro que «somos personas
normales, como las demás, aunque con necesidades diferentes» (p. 17).
Prat Carós, Joan (1996), El estigma del extraño. Un ensayo antropológico
sobre sectas religiosas, Barcelona, Ariel.
Roca, F., Y. Josa (1990), El grups d’ajuda mútua, Voraviu (18), pp. 24-25.
Sampedro, Ramón (1996), Cartas desde el infierno, Barcelona, Planeta. Es
el testimonio sin duda polémico de su autor, «una cabeza viva y un cuer-
po muerto», que luchó durante casi tres décadas por liberarse del sufri-
miento: su cuerpo. Sampedro reflexiona a través de sus líneas sobre la li-
bertad del ser humano, sobre el verdadero signifcado del amor y sobre la
muerte.
Saraga, Esther (ed.) (1998), Embodying the Social: Constructions of Diffe-
rence, Londres, Routledge. Manual básico de sociología de la diferen-
cia. El libro, compilado por Esther Saraga, contiene un capítulo dedica-
do a la discapacidad junto a otros sobre la construcción de la «raza» o la
de la sexualidad. Se plantean cuestiones como la comprensión de las di-
ferencias sociales, la construcción social de los problemas sociales y el
papel de las políticas de bienestar en la sociedad contemporánea: qué
tipo de diferencias son visibles, cuáles de ellas tienen consecuencias en
nuestra sociedad, qué debe hacerse en torno a esas diferencias y de dón-
de proceden.
Shearer, A. (1981), Disability - Whose Handicap, Oxford, Basil Blackwell.
Shuman, Robert (1999), Vivir con una enfermedad crónica, Barcelona, Pai-
dós. Robert Shuman explica desde la psicología, su propia historia, y la
de otras personas, como enfermo de esclerosis múltiple y como terapeu-
252 __________________________________________________ DisCapacitados
ta. Shuman plantea cuestiones útiles tanto para los profesionales como
para las personas que tienen que convivir con los enfermos: el problema
del trabajo, las relaciones sociales, la convivencia con el sufrimiento,
con el dolor y la cólera. Su objetivo además de descriptivo es didáctico,
por lo que resulta práctico a la hora de mostrar lo que se debería hacer
frente a las limitaciones físicas. Shuman comparte con Arthur Frank y
conmigo un par de ideas en torno a la enfermedad. La primera es que las
«personas no sufren dolencias sino que viven sus propias experiencias
idiosincrásicas con la enfermedad». La segunda, que las personas que te-
nemos dolencias diferentes pero sufrimos limitaciones físicas tenemos
más en común entre nosotros que con los que padecen nuestra misma en-
fermedad (p. 24).
Stiker, Henri-Jacques (1982), Corps infirmes et sociétés, París, Aubier-Mon-
taigne. De forma teórica y a partir del cuestionamiento del concepto de
integración, Henri-Jacques Stiker explica el papel de la diferencia a lo
largo de historia preguntándose sobre las formas sociales y culturales de
considerar y de tratar el handicap. En su recorrido histórico circula por
los caminos de la Antigüedad a través de los mitos griegos y de la Biblia,
para pasar por la pobreza integrada medieval, que será asistida e institu-
cionalizada en el siglo XIX por la beneficencia pública, para acabar eti-
quetada, formada y subvencionada con el desarrollo del Estado del bien-
estar en el último siglo. Stiker ofrece un planteamiento teórico en el que
analiza el problème de l’infirmité según un sistema de oposición de con-
trarios.
Stoetzel, J. (1967), «Cours de psychologie sociale appliquée», Bulletin de
Psychologie (256), p. 548.
Sutherland, A. T. (1981), Disabled We Stand, Londres, Souvenir Press.
Swain, John, Vic Finklestein, Sally French, Mike Oliver (eds.) (1998), Disa-
bling barriers. Enabling environments, Londres, Sage Publications. La
idea central de este documento complitarorio es que las causas de la dis-
capacidad vienen determinadas por la forma en que la sociedad se orga-
niza. Las barreras sociales, estructurales y económicas niegan la oportu-
nidad de sentirse ciudadanos completos y con igualdad de oportunidades
a las personas que son portadoras de una deficiencia. Los autores abogan
por la contribución de las personas con discapacidad en las tareas de
análisis y de soporte en los servicios vinculados a la discapacidad, y de-
nuncian la doble marginalidad de grupos como las personas negras con
discapacidad y las mujeres.
Turner, Víctor W. (1973), «Al margen del margen: el período liminal en los
ritos de paso», en Víctor W. Turner, Simbolismo y ritual, Lima, Pontifi-
cia Universidad Católica del Perú, pp. 53-74.
Vázquez, M.ª José (1994), «La normalización: la LISMI», en Crónica de una

lucha por la igualdad, Colección Blocs, n.º 6, Barcelona, Institut Gutt-
mann, pp. 71-73.
Veil, Claude (1978), Minusvalía y sociedad, Madrid, Temas de Rehabilita-
ción. Veil resulta un autor ineludible por ser uno de los primeros psi-
quiatras que se planteó en Europa trabajar sobre la discapacidad psíqui-
ca, es decir, sobre la dimensión social de los handicaps psíquicos. Veil
dice en el prólogo a que su objetivo es tratar la situación común pero
«ambigua y turbadora» que poseen las personas con deficiencias y sus
relaciones con las sociedad.
Vidal, Joan (1998), «Sexualidad y fertilidad en las personas con lesión me-
dular», Vivir la sexualidad desde la diferencia, Documentos Minusval,
n.º 5, Lleida, Fira de Lleida, pp. 11-21.
Vilà, Antoni (1994), «El movimiento asociativo de las pesonas con discapa-
cidad física y sensorial en Cataluña», en Crónica de una lucha por la
igualdad, Colección Blocs, n.º 6, Barcelona, Institut Guttman, pp. 11-21.
VV.AA. (1994), Crónica de una lucha por la igualdad, Colección Blocs,
n.º 6, Barcelona, Institut Guttman. Es un texto coral sobre el movi-
miento asociativo de las personas con discapacidad física y sensorial en
Catalunya: «(...) la lucha de un conjunto de ciudadanos —dice Vilà—,
el coordinador del proyecto— por la libertad, la igualdad y la dignidad
de todas las personas, especialmente aquellas que debido a discapaci-
dades físicas o sensoriales se les negaba a menudo el reconocimiento o
el ejercicio de sus derechos y deberes inalienables». Cada uno de los
autores contribuye con sus aportaciones a la reconstrucción del recorri-
do histórico del movimiento asociativo en Catalunya desde la posgue-
rra hasta la revolución con el encierro en el SEREM (Servicio de Recu-
peración de Minusválidos, que tenía competencias sobre personas con
discapacidad), la normalización con la aparición de la LISMI y el im-
pacto de los Juegos Paralímpicos, para finalizar con un minucioso deta-
lle de los logros asociativos como resultado del proceso, ejemplificados
a través de diversas asociaciones territoriales y de deficiencias co-
munes.
VV.AA. (1996), Nuevas aportaciones para la integración laboral de las per-
sonas con discapacidad. II Jornadas temáticas, Documentos Minusval,
n.º 3, Lleida, Fira de Lleida.
VV.AA. (1997), El turismo y los espacios naturales accesibles para todos,
Documentos Minusval, n.º 2, Lleida, Fira de Lleida.
VV.AA. (1998), Vivir la sexualidad desde la diferencia, Documentos Minus-
val, n.º 5, Lleida, Fira de Lleida.
Williams, Morgan (1998), «¿Por qué nos asusta tanto el sexo?», Vivir la se-
254 __________________________________________________ DisCapacitados
xualidad desde la diferencia, Documentos Minusval, n.º 5, Lleida, Fira

de Lleida, pp. 27-34.
Yalom, Irvin (1980), Existential Psychotherapy, Nueva York, Basic Books.
Zijda, Hinke (1998), «Actuaciones del Dutch Council sobre asesoramiento
sexual y abuso sexual», Vivir la sexualidad desde la diferencia, Docu-
mentos Minusval, n.º 5, Lleida, Fira de Lleida, pp. 47-54.
Algunas páginas web
<http://www.siecus.org/pubs/biblio/bibs009.hmtl>, bibliografía sobre se-

xualidad y personas con discapacidad.
<http://www.us.imdb.com>, filmografía.
<http://www.ecom.es/default.htm>, Federación de Asociaciones de Personas
con Discapacidad Física.
<http://www.cermi.es/graficos/plan accesibilidad.asp>, sobre planes de ac-
cesibilidad.
<http://www.newmobility.com/index.cfm>, revista sobre movilidad.
<http://www.disabilityresources.org/sex.html>, sobre sexualidad y discapa-
cidad.
<http://www.disabilityresources.org/women.html>, sobre mujeres y disca-
pacidad
<http://www.sida.org>, página del Seminario de Iniciativas sobre Discapci-
dad y Accesibilidad en la Red, del Real Patronato sobre Discapacidad.
<http://www.viasocial.com/cast/index.html>, buscador en español sobre
todo tipo de cuestiones sociales.
<http://www.eunet.es/Inter/Stand/Discapacidad>, sobre discapcidad y nue-
vas tecnologías en España.
<http://www.svt.es/fem>, página de la Fundación Esclerosis Múltiple.
<http://www.gva-acqui.org/gva2gc.htm>, links y recursos sobre discapcidad
en Internet.
<http://www.rpd.es>, página del Real Patronato sobre Discapacidad, que
gestiona el centro español de documentación sobre discapacidad.

DisCapacitados. La Reivindicación de La Igualdad

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DISCAPACITADOS

Serie General Universitaria - 21

© Edicions Bellaterra, S.L., 2003

Impreso por Hurope, S.L., Lima, 3bis. 08030 Barcelona

01. Inválidos, tarados, lisiados o mutilados, 23

02. Impuros, patológicos y especiales: el control social de la dife-

03. La implicación: motivos para escribir, 47

04. Cómo se hizo. El trabajo etnográfico, 57

05. ¿Qué fue lo que ocurrió? Sobre el origen de las deficiencias, 65

06. El antes y el después: la valoración de la pérdida, 79

07. De la «okupación» a la independencia. La recuperación de la au-

La rehabilitación, 99 • Dificultades para lograr la autonomía, 102 • La

08. Cyborg: sillas de ruedas y prótesis, 117

09. El estigma y la mirada de los otros, 135

10. Los seres queridos: el amigo y el amado, 155

11. El derribo del muro de Berlín: las barreras físicas, 169

12. «Tripalium»: el trabajo, 207

13. Diversidad en la integración. Diferencias entre personas con

Los informantes, 243

Bibliografía comentada, 245

Algunas páginas web, 255

El contenido inédito de este libro ha sido posible gracias a las inesti-

Empezaré con un detalle personal, agradeciendo a Marta la fortuna de

Lo que hace el libro tan convincente es, ante todo, la finura de

Todos somos especiales a nuestra manera,

STEPHEN W. HAWKING en el mensaje de los

Mostrar las actitudes de las personas válidas frente a la deficiencia y

nación de las barreras construidas. No se trata de un texto para fami-

por el estrecho pasillo que conduce al lugar de interés turístico elegi-

1. «La indignación es un motivo legítimo para la investigación antropológica.»

Las personas con discapacidad, además, gozamos de una serie

La literatura en torno a la discapacidad es enormemente rica en todo

del lenguaje común, que a su vez encierran connotaciones ideoló-

(1995), que me pareció interesante porque introduce también la no-

En el otro extremo, en el del combate político por las igualda-

La discapacidad es una limitación funcional individual causada por de-

La siguiente definición de discapacidad como forma de opresión

Desventaja o restricción de la actividad causada por las formas contem-

«Discanet o Disability Net» (1998) es una página web de origen

Deficiencia: herida, enfermedad o condición congénita que causa o

Según estas definiciones, que comparten Finkelstein y French

una persona con una deficiencia que experimenta una discapacidad.

Clasificarlo todo, etiquetarlo todo, ponerle nombre a todo. Las taxono-

1. La Orden de 8 de marzo de 1984 publicada en el BOE establece los baremos ofi-

dades parciales políticamente correctas. Como si el todo (la personali-

Veamos seguidamente las ambigüedades de los diccionarios en

que sufren deficiencias físicas o sensoriales. En el lenguaje coloquial

(...) el pensamiento relativista cuestiona la posibilidad de ser y defien-

Por esa razón, la madre de un amigo dice de los discapacitados

rapléjica. Ahora bien, como dice Hockenberry (1995), en la jerga

4. La parálisis cerebral es un trastorno del control de los movimientos del cuerpo

embargo, la amputación de las glándulas mamarias queda convertida

veces nos ocurre algo parecido a lo que cuenta Hockenberry de cuan-

Un lisiado de por vida. No puedo andar. He «perdido el uso de mis

En las escuelas de primaria y en los institutos de enseñanza se-

(sic), el origen de éstas no lo es y, por tanto, tampoco son los mismos

ferencia indiscutible que unos y otros, «oprimidos» y «opresores»,

En el terreno de la discapacidad poco se había hecho hasta ahora des-

La construcción religiosa de la discapacidad, de la que nos ha-

Yavé habló a Moisés, diciendo: «Habla a Arón y dile: Ninguno de tu

En la sociedad medieval, la discriminación contra los «contrahechos»

más era el mendigo por excelencia porque su enfermedad provocaba

Los ciegos, de profesión mendigos, acabaron por organizarse en