¿Es útil la capacitación para cuidadores informales y sus personas mayores?

Revisión asistemática
1. Antecedentes
El aumento constante en el número de personas que padecen enfermedades crónicas, oncológicas y el
aumento de la esperanza de vida plantea nuevas demandas de atención médica. Al mismo tiempo, la
necesidad de cuidadores informales para cuidar a las personas mayores que padecen enfermedades
crónicas está aumentando. Los cuidadores informales suelen ser familiares o amigos que brindan
atención no remunerada a un individuo (Adelman, Tmanova, Delgano, Dion y Lachs, 2014).
Los cuidadores informales desempeñan un papel clave en la enfermería de estos pacientes con
enfermedades crónicas, especialmente para las personas mayores. Según las estadísticas de la Unión
Europea, el 8% de los cuidadores se ocuparon de personas mayores o pacientes discapacitados menos
de una vez por semana, el 3% lo hizo una vez por semana, el 4% brindó atención una o dos veces por
semana. Los expertos han estimado que en 2030 (EE. UU.) El número de cuidadores mayores de 25
años alcanzará los 21,5 millones y atenderán a los enfermos / brindarán atención durante al menos 20
h por semana (National Alliance for Caregiving & AARP, 2015).
Encontrar un diagnóstico es un estresante significativo tanto para el paciente como para los miembros
de su familia. Esto constituye un temor y un desafío adicionales que requieren que los cuidadores
informales brinden asistencia directa en las actividades diarias de los pacientes, la administración de
medicamentos, el transporte, la cocina, la defensa de la atención médica y el apoyo emocional (Shebl y
Abd Elhameed, 2014; Silva, Teixeira, Teixeira y Freitas, 2013).
Los cuidadores que están motivados principalmente por un sentido del deber, la culpa o la presión
social tienen más probabilidades de sufrir una mayor angustia psicológica que los cuidadores con
motivaciones positivas (Bevans y Sternberg, 2012).
Muchos estudios indican los efectos negativos de la atención en los cuidadores informales: la calidad
de vida disminuye, hay un aspecto de aumento de costos, sentimientos de depresión, soledad y
problemas económicos que tienden a aumentar. Esto es consecuencia de un apoyo insuficiente y
necesidades insatisfechas (Adelman et al., 2014; Peeters, Van Beek, Meerveld y Francke, 2010).
La capacitación del cuidador podría tener ventajas de reducir los costos de atención médica, mejorar la
calidad de vida de los pacientes y, al mismo tiempo, reducir la ansiedad, el estrés del cuidador y ayudar
a crear mejores relaciones sociales con el receptor de la atención. Además, el cuidado puede hacer que
las personas confíen en sus propias habilidades (Peeters et al., 2010). Además, las necesidades de los
pacientes y cuidadores requieren una evaluación continua de enfermería y la adaptación de las
intervenciones en respuesta a las necesidades cambiantes para optimizar la calidad de vida tanto de las
personas mayores como del cuidador. Satisfacer estas necesidades puede ayudar a los cuidadores a
brindar una atención más adecuada. Nuestro objetivo fue realizar una revisión sistemática de las
metodologías utilizadas para identificar el efecto de los diferentes tipos de capacitación en los
cuidadores informales y sus personas mayores.
2. Métodos
2.1. Diseño
La metodología utilizada para esta revisión sistemática se basó en los elementos de informes
preferidos para revisiones sistemáticas y metaanálisis de estudios que evalúan a los cuidadores
informales y la declaración de las intervenciones de atención médica de sus personas mayores
(PRISMA) (Liberati et al., 2009; Moher, Liberati, Tetzlaff Y Altman, 2009).
2.2. Métodos de búsqueda
El grupo de trabajo realizó estrategias de búsqueda electrónica para identificar los estudios relevantes
entre diciembre de 2016 y abril de 2017. Las búsquedas se realizaron en las siguientes bases de datos:
MEDLINE (PubMed), CINAHL y Ovid. Se utilizaron las siguientes palabras clave; “Cuidador informal”,
“capacitación”, “personas mayores”.
2.3. Selección de estudio
Las publicaciones identificadas se examinaron utilizando los siguientes criterios de inclusión; revisiones
sistemáticas, ensayos controlados aleatorios (ECA), estudios prospectivos de cohortes y multicéntricos,
revistas de texto completo en inglés, muestras o aplicaciones que incluyeron cuidadores de personas
mayores y publicados en los últimos 10 años. Se excluyeron resúmenes de congresos, cartas al editor,
estudios de casos, investigaciones cualitativas, comentarios o cuidadores profesionales. Todos los
artículos elegibles fueron seleccionados primero por título y resumen de forma independiente por el
grupo de trabajo. Luego, dos revisores tomaron la decisión final.
2.4. Estrategia de búsqueda
En la búsqueda inicial se identificaron 1.158 artículos. Después de la primera selección basada en
resúmenes, se examinaron en detalle 90 artículos de texto completo. Veinticuatro artículos fueron
seleccionados para esta revisión sistemática. En la figura 1 se presenta un diagrama de flujo de la
estrategia de búsqueda.
3. Resultados
Se incluyeron un total de 24 estudios: 12 ensayos de control aleatorio (ECA), 8 estudios de intervención
y 4 revisiones sistemáticas. Las características metodológicas de los estudios se resumen en las Tablas
1-3. Se incluyeron un total de 14.201 cuidadores informales: n = 1854 en ECA (Tabla 1), n = 1185 en
estudios de intervención (Tabla 2) yn = 11.162 en revisiones sistemáticas (Tabla 3).
3.1. Ensayos de control aleatorizados
La mayoría de los ensayos controlados aleatorios involucraron tanto a cuidadores como a pacientes.
Los cuidadores y pacientes informales participaron en ambos grupos. Se aplicaron programas
educativos multicomponentes, métodos de terapia de resolución de problemas, intervención
psicoeducativa grupal, manejo de casos y desarrollo de habilidades en grupos experimentales. Si bien
los resultados de los estudios de intervención tuvieron un efecto principalmente positivo sobre la carga
de los cuidadores informales, los niveles de estrés, los costos anuales de cuidado familiar, el tiempo
que los pacientes pasaron en el hospital, el nivel de actividad física de las personas mayores y el
consumo de alimentos, algunas intervenciones no tuvieron ningún efecto sobre estos problemas (ver
Tabla 1).
3.2. Estudios de intervención
Las pruebas preliminares y posteriores se utilizaron en los estudios de intervención (5 de los 8
estudios). Durante estas pruebas, se evaluó el conocimiento de los cuidadores sobre las estrategias de
memoria y comunicación, la carga, las percepciones positivas de los cuidadores y las percepciones de
las conductas problemáticas. Se aplicaron intervenciones tales como la intervención psicosocial basada
en las TIC en los cuidadores familiares, el programa educativo para cuidadores con respecto a los
participantes del estudio. Después de estas intervenciones, hubo una mejora en el contacto social de
los cuidadores y el apoyo de otros cuidadores con experiencias similares, y una menor necesidad de
información sobre la enfermedad y el cuidado de la persona atendida. Además, los cuidadores del
grupo de capacitación informaron una reducción en la frecuencia de los comportamientos disruptivos
del receptor de atención y un aumento de las percepciones de los aspectos positivos de la atención,
ambos a un nivel cercano a la importancia. Además, se realizaron visitas de seguimiento (5 de los 8
estudios) después de 3, 6 y 12 meses, con el propósito de evaluar
eficacia a largo plazo y beneficios de la capacitación. Los resultados del estudio indican que la
efectividad máxima del entrenamiento fue después de 3 y 6 meses (Tabla 2).
3.3. Revisiones sistemáticas
Un total de 4206 cuidadores informales se incluyeron en revisiones sistemáticas. En una de las
revisiones sistemáticas (Berthelsen y Kristensson, 2015) (6956 pacientes y sus cuidadores informales),
se aplicó un enfoque de gestión de casos en cuatro estudios, mientras que otros tres estudios
utilizaron una intervención psicoeducativa con componentes centrales de la gestión de casos. Los
resultados de estas intervenciones redujeron el tiempo de los pacientes para la institucionalización, los
costos de atención municipal y la salud emocional cuando se involucraron cuidadores informales.
También se encontró un efecto significativo en la disminución de los síntomas depresivos de los
cuidadores informales con el tiempo. En 13 estudios que utilizaron el diseño previo y posterior para
investigar la efectividad de un programa educativo basado en la comunidad para cuidadores familiares
y la mejora en la calidad de vida relacionada con la salud de los cuidadores. (Tabla 3). Los cuidadores
que siguieron un aprendizaje educativo de apoyo tuvieron una calidad de vida significativamente mejor
(Berthelsen y Kristensson, 2015; Chiu et al., 2009; Marshall, Bauer, Capra e Isenring, 2013; Núñez-
Naveira et al., 2016; Oupra, Griffiths , Pryor y Mott, 2010; Torp, Hanson, Hauge, Ulstein y Magnusson,
2008).
4. Discusión
Los resultados de esta revisión sistemática, basada en estudios relativamente pequeños, sugieren que
las intervenciones de apoyo para los cuidadores pueden ser efectivas para reducir el estrés de los
cuidadores, con la consiguiente mejora de la calidad de la atención.
El efecto de los contactos telefónicos o por correo electrónico, la meditación y la psicoterapia parece
desempeñar un papel en la determinación de una mejora en la calidad de vida de los cuidadores. Dos
ECA relativamente pequeños realizados en los Estados Unidos (Chiu, Pauley, Wesson, Pushpakumar y
Sadavoy, 2015; Oken et al., 2010) redujeron la angustia de los cuidadores; Estos resultados se
obtuvieron mediante la intervención de meditación consciente y el uso de contacto telefónico,
educación multicomponente y psicoterapia respectivamente. En su ensayo aleatorizado controlado de
2014 en España, el ensayo aleatorizado EDUCA-II, Carrasco et al reclutaron a 238 cuidadores de
demencia. Ciento quince de ellos fueron asignados al azar al grupo de intervención psicoeducativa
(PIP), los 123 restantes fueron asignados al azar a la atención estándar. Los resultados mostraron que
la intervención psicoeducativa, en un nivel de intervención grupal, no fue mejor que la atención
estándar para reducir la carga del cuidador y la angustia psicológica general o para mejorar los
dominios de calidad de vida (Carrasco, DomínguezPanchón, Fraile, Muñoz-Hermoso y Ballesteros, 2014
) Chodosh et al estudiaron 151 díadas cuidadoras de pacientes en 2015, Los Ángeles, EE. UU.
Compararon las visitas en persona en el hogar y / o en la comunidad, así como el contacto telefónico y
por correo versus el contacto telefónico y por correo solamente. En ambos brazos del estudio, la
calidad de la atención mejoró sustancialmente con el tiempo. Otros puntos finales, como la carga del
cuidador, el comportamiento problemático del receptor de la atención, la retención y la utilización de
la atención médica no mostraron ninguna diferencia entre los dos grupos (Chodosh et al., 2015).
Se han investigado intervenciones orientadas al cuidador como apoyo para cuidadores o
intervenciones multicomponentes. Un programa de intervención orientado a los cuidadores que
incluyó a 158 pacientes con accidente cerebrovascular, mejoró la calidad de la atención brindada por
los cuidadores familiares y disminuyó la probabilidad de institucionalización (Shyu, Kuo, Chen y Chen,
2010). Eloniemi-Sulkava y col. (2009) incluyeron parejas con demencia al azar al grupo de intervención
o control. Se brindó un programa de intervención multicomponente con un coordinador de atención
familiar, un geriatra, grupos de apoyo para cuidadores y servicios individualizados, lo que proporcionó
un ahorro de aproximadamente el 30% en los costos totales por familia por año, mientras que la
intervención no resultó en un largo plazo significativo (2 años) diferencia en la necesidad de atención
institucional. Alternativamente, un estudio que investiga el efecto de la intervención de los
administradores de casos no mostró ningún efecto en los cuidadores (Jansen et al., 2011).
En Canadá, Chiu et al realizaron un diseño de cohorte coincidente y coincidente en 2015. Cincuenta y
seis cuidadores fueron igualmente asignados a un grupo de intervención basado en técnicas de
resolución de problemas, o el brazo de control. Las intervenciones basadas en la técnica de resolución
de problemas se basaron en métodos adaptados de Terapia de resolución de problemas (PST). Los
cuidadores en el grupo de intervención mostraron una capacidad de afrontamiento, dominio y
competencia orientada a tareas significativamente mejoradas y una capacidad de afrontamiento, carga
y estrés significativamente orientados a las emociones. Los cuidadores de control no mostraron
cambios (Chiu et al., 2015).
Tanner y cols. Estudiaron a 289 díadas de receptores de cuidados de la comunidad con diagnóstico de
demencia y sus cuidadores informales. La intervención utilizada fue MIND en el hogar, un programa
para educar a los cuidadores y ofrecerles estrategias de desarrollo de habilidades. El progreso de la
atención fue monitoreado por un equipo interdisciplinario en ambos brazos de los 18 meses durante el
estudio. El porcentaje total de necesidades insatisfechas de los cuidadores disminuyó en ambos grupos
desde el inicio hasta los 18 meses, pero no hubo diferencias estadísticamente significativas entre los
grupos. No hubo diferencias significativas entre los grupos en la mayoría de las medidas de carga del
cuidador, la depresión o la calidad de vida. Hubo una reducción potencialmente relevante desde el
punto de vista clínico en el número de horas informadas por los cuidadores con el receptor de la
atención inscrito en MIND en los participantes en el hogar en comparación con los controles (Tanner et
al., 2015).
Muy interesante, un estudio que investiga la intervención de cambio de comportamiento de salud
múltiple en sobrevivientes de cáncer y cuidadores encontró que la actividad física aumentó en los
participantes que fueron educados para cambiar su comportamiento de salud. En el marco de un
ensayo controlado aleatorio, los participantes fueron asignados a un grupo de intervención (n = 46) o
grupo control (n = 48). Se implementó una intervención de cambio de comportamiento de salud
múltiple presencial, grupal y basada en la teoría (el Ejercicio y Nutrición Mejorando la Salud del Cáncer
de Rutina (ENRICH)). A las 20 semanas, el grupo de intervención había aumentado su actividad física
con 478 pasos, en comparación con una disminución de 1282 pasos en el grupo de control. Los
resultados secundarios, como el aumento de la ingesta de vegetales, la pérdida de peso y el cambio en
el índice de masa corporal también mejoraron (James et al., 2015).
Finalmente, considerando el tiempo que estamos viviendo, se ha investigado el efecto de una
plataforma de aprendizaje electrónico. Núñez-Naveira llevó a cabo un ensayo piloto aleatorizado
controlado previo a la intervención en diferentes países de Europa. Los cuidadores informales de
pacientes con demencia se dividieron entre el grupo experimental (n = 30) y el grupo control (n = 31).
Los cuidadores informales probaron una plataforma de aprendizaje electrónico (aplicación de
comprensión). Los cuidadores en el experimento mostraron una disminución significativa en los
síntomas depresivos. También se observó un beneficio en los sentimientos de competencia y
satisfacción con la experiencia de cuidado (Núñez-Naveira et al., 2016).
En conclusión, en esta revisión sistemática hemos encontrado que las intervenciones de apoyo para los
cuidadores pueden reducir el estrés de los cuidadores, con una posible mejora consiguiente de la
calidad de la atención de los pacientes. Sin embargo, los resultados se basan en estudios relativamente
pequeños, que informan hallazgos algo controvertidos que respaldan la necesidad de realizar más
investigaciones en este campo.
Conflicto de intereses
No se conocen conflictos de intereses.
Agradecimientos
La investigación se llevó a cabo con fondos de la Unión Europea en el marco del proyecto "TRACE:
FORMACIÓN de cuidadores informales en el cuidado de ancianos", financiado por el Erasmus +
Estratégico para la educación de adultos con el acuerdo no. 2016-1-TR01-KA204-035090.