ANGIE CATALINA VICTORIA BOLAÑOS

CINTYA ISABELLA GUARIN REYES

PROCESO DE INTERVENCIÓN CON FAMILIAS DE CALI QUE AFRONTAN EL
DIAGNÓSTICO DEL TRASTORNO ESPECTRO AUTISTA-TEA EN UNO DE SUS
INTEGRANTES (INFANTES). UNA MIRADA DESDE EL COMPONENTE
PSICOSOCIAL
El curso Crecimiento y Desarrollo I, ha incentivado la indagación de diferentes
temas que pueden potencialmente movilizar a los sujetos. Caso tal es el de la
discapacidad cognitiva y como esta puede representarse en un evento no-normativo de
crisis dentro de una familia. Esto debido al impacto que puede representar para un
núcleo familiar el que uno de sus integrantes (infantes) tenga esta condición. Para dicho
ejercicio que aquí compete se tomara como diagnostico el Trastorno Espectro Autista,
más conocido como TEA, puesto que es una de las discapacidades cognitivas más
estigmatizadas producto de la poca indagación que hay sobre ella, lo cual afecta las
condiciones de tratamiento a las que pueden acceder las personas afectadas.
Teniendo en cuenta el contexto histórico y social de la discapacidad; se entiende
que ésta contiene un compendio de factores: biológicos, políticos, sociales, económicos
y culturales, que permiten plantear procesos de intervención desde el componente
psicosocial, los cuales afectan de manera positiva o negativa a las familias con estos
diagnósticos, por lo cual es importante que los profesionales encargados de esta área
susciten continuamente ejercicios reflexivos de la forma de ver e intervenir la
discapacidad, partiendo del reconocimiento de que la misma es una situación que
cualquiera podría vivenciar, por lo tanto es menester aportar a ejercicios de
transformación social, en pro de quienes enfrentan un diagnóstico relacionado.
Con estas claridades planteadas, aquí se pretende enfatizar la importancia del
componente psicosocial en los procesos de intervención con familias que afrontan el
diagnóstico de TEA en uno de sus infantes, por otra parte, exponer la importancia de la
indagación epistemológica en torno a esta discapacidad para un mejor accionar, y
presentar tambien, un modelo de entender la discapacidad desde todos los frentes
sociales, pues es importante propiciar más discusiones frente a el en la rama
encargada de la intervención con discapacidad y la población en general como
concientización. Esto con la intencionalidad un poco ambiciosa de aportar a los planes
de intervención, para que estos a su vez posibiliten la reorganización familiar y el
afrontamiento de barreras sociales. Para esta propuesta, se abordarán los
conceptos: Trastorno Espectro Autista-TEA definiendo cómo será comprendido en este
escrito y el Modelo Biopsicosocial como enrutador del plan de intervención.
Posterior a la discusión frente a la tesis de: importancia del componente
psicosocial en los procesos de intervención con familias que afrontan el diagnóstico de
TEA en uno de sus infantes, se presentan algunas conclusiones y recomendaciones.
Para empezar hay que saber ¿Qué es el TEA? Pues su definición históricamente ha
generado debates. Artigas & Pérez (2011), muestran en su texto, que desde 1980 se
incorporó el autismo como (autismo infantil) al DSM III-R, y desde entonces se ha
modificado la forma de comprenderlo. En 1987 hubo una modificación radical, se
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sustituyó el autismo infantil, por trastorno autista. (Artigas & Pérez, 2011). En los años
1994 y 2000 se definieron en el DSM-IV TR:
5 categorías de autismo: trastorno autista, trastorno de Asperger, trastorno de
Rett, trastorno desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo no
especificado. Además, se incorporó el término: trastornos generalizados del
desarrollo, como denominación genérica para englobar los subtipos de autismo
(Artigas & Pérez, 2011: 581).
El concepto para la presente propuesta, se basa en los postulados de inicios del
siglo XXI, donde el DSM5: “va a consolidar conceptualmente el autismo, sustituyendo la
denominación actual de trastornos generalizados del desarrollo por la de Trastorno del
Espectro Autista (TEA)”. (Artigas & Pérez, 2011: 583). El cambio que se da, tiene que
ver con que el DSM IV, incluía el trastorno de Rett como una enfermedad genética,
postura que se transformó luego de mucho investigar y determinar que tal:
Relación con el autismo no va más allá de la coincidencia sintomática y (…) por el
contrario, no se han encontrado datos genéticos, que permitan distinguir
cualitativamente trastorno autista, trastorno de Asperger, trastorno desintegrativo
infantil y trastorno autista no especificado.”. (Artigas & Pérez, 2011, p.583)
Fue con los aportes del psiquiatra norteamericano Leo Kanner (1943) y el médico
pediatra austriaco Hans Asperger (1944), que se define el autismo como un trastorno
estático del desarrollo neurológico que persiste toda la vida y que incluye un amplio
margen de alteraciones conductuales. (Artigas & Pérez, 2011).
Por su parte el Modelo Biopsicosocial, contiene una mirada holística en la
intervención de las personas con discapacidad y de su entorno, o como lo definiría
Vanegas & Gil (2013):
Es un modelo (…) que busca una mirada integradora de los fenómenos en el
mundo. Considera al individuo, un ser que participa de las esferas biológicas,
psicológicas y sociales, cada sistema influye en los otros y a su vez está influido
por los demás” (Vanegas & Gil, 2013, p.58)
Es claro su propósito de establecer conexiones con la sociedad, promoviendo
estrategias de intervención equilibradas, contemplando la igualdad de derechos de las
personas con discapacidad y los demás, pues tener una discapacidad o, a un familiar
diagnosticado, no hace a un sujeto acreedor de la vulneración de sus derechos. Al
contrario, el Estado como garante de derechos de la infancia, debe garantizar el
desarrollo de políticas públicas que minimicen la desigualdad.
Según la Secretaría de Desarrollo Territorial y Bienestar Social (2018), las
organizaciones de atención a discapacidad abordan específicamente trastornos
emocionales, discapacidad física, discapacidad cognitiva, enfermedad mental,
trastornos del aprendizaje, déficit intelectivo y/o síndrome down leve o moderado etc.
Sus servicios se encuentran direccionados desde terapia ocupacional, terapia del
lenguaje, fisioterapia, psicología, orientación familiar, terapias del lenguaje,
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fonoaudiología, hidroterapia, fomentación de deporte y recreación, programas
deportivos y gimnasios de rehabilitación, educación especial etc.
Pese a este panorama, el protagonismo que se le brinda al componente
psicosocial no es muy amplio, pues las intervenciones giran en torno a la especificidad
médica o biológica, lo cual conlleva a reflexionar sobre el poco posicionamiento de lo
social en la intervención con discapacidad y específicamente en el abordaje del TEA,
por lo cual se busca resaltar los aportes de esta perspectiva, en las familias que
afrontan este diagnóstico y el proceso que deben enfrentar, no solo hacia dentro de su
grupo familiar en donde se construyen una serie de expectativas dirigidas a sus
integrantes, que no se realizarán como se esperaba a causa de la discapacidad; sino a
nivel de la sociedad que también define patrones del desarrollo humano como
“normales”, donde las familias con un integrante con discapacidad se han visto
vulneradas, a razón del poco reconocimiento de la misma y la estigmatización.
Al ser la discapacidad una crisis dentro del ciclo vital familiar, es de suma
importancia abordarla desde la teoría del duelo (componente psicosocial), pues este
permite reconocer que significado le otorga la familia a este suceso nuevo, en este
caso, qué expectativas tienen los padres del niño con TEA y ¿Cómo estas se ven
impactadas luego del diagnóstico?
Para definirlo se remitirá al concepto de duelo, elaborado por Ospina (2014)
aludiendo este como: “un proceso muy complejo en el que se involucran
sentimientos, reacciones, actitudes y comportamientos cuya elaboración en gran parte
depende de la compresión y apoyo de las personas que los rodean” (p.13). Del mismo
modo, Freud explica el duelo como: "la reacción a la pérdida de un ser amado o de una
abstracción equivalente: la patria, la libertad, el ideal, etc." (Freud, 1917, p.2). En
síntesis se entenderá como, una desviación del estado de salud y bienestar, donde es
necesario un período de tiempo para que la persona en duelo vuelva a un estado de
equilibrio o similar.
Dicho esto, la llegada de un hijo, con expectativas antes de su nacimiento, al
conocer que posee una discapacidad genera en la familia como es expresado por María
Pilar Sarto (2013): “un shock dentro de la familia. El hecho se percibe como algo
inesperado y raro, que rompe las expectativas sobre el hijo deseado, y los empuja a un
mundo de enfrentamientos entre lo que deseo y lo que tengo” (p.2), que genera en ellos
impotencia. La discapacidad representa un proceso de duelo dentro de la vida del
sistema familiar, que se puede atenuar o agravar con la respuesta que tenga del
entorno que lo rodea. Con lo anterior se hacen explícitos varios puntos; en un primer
momento se evidencia la influencia que tiene la historia y el desarrollo de la sociedad en
todas las cuestiones que atraviesan transversalmente a los individuos, la discapacidad
no es ajena a ello, pues su conceptualización se encuentra intrínsecamente relacionada
con las características del momento histórico que atraviese la sociedad, basado en lo
anterior, la discapacidad no debe ser entendida de modo universal, sino como un factor
determinado por las mismas características de los entornos de los individuos.
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Se puede reafirmar la concepción que el enfoque biopsicosocial tiene de la
discapacidad, no siendo esta ajena a los individuos sino que está permeada por una
realidad que día a día pone ante todos el riesgo de adquirirla; a esto se agrega ser
miembros de un grupo social que no genera las suficientes políticas para el bienestar
de su población. Por tanto, es importante el grado de comprensión que se pueda tener
como colectividad ante la discapacidad y específicamente con el TEA, pues de este
proceso reflexivo y apropiación dependerá el grado de inclusión con el que cuentan las
personas diagnosticadas y más si son infantes.
Ahora bien, como futuros profesionales se puede aportar en torno a esta temática,
en propuestas que tengan que ver con la transición del duelo del núcleo familiar que
cuenta con una persona diagnosticada con TEA; esta es una tarea fundamental, puesto
que la tenencia de un hijo trae consigo expectativas relacionadas al futuro, que no se
podrán realizar de la misma manera al afrontar tal diagnóstico. De igual modo, es vital
elaborar desarrollos y discusiones en torno a la intervención a nivel familiar y las redes
de apoyo con las que cuenta, el ambiente cultural de la familia (creencias, costumbres,
etnia, sistemas de comunicación, etc.). Estas características están relacionadas con la
particularidad de cada núcleo, buscando siempre potenciar la capacidad de resiliencia,
auto agencia y el auto-cuidado de cada miembro del sistema en pro de un desarrollo
integral.
De igual modo, se reconoce que desde el rol de estudiante y profesional es
posible aportar en la mitigación y eliminación de barreras sociales (estigmas, prejuicios
y todo tipo violencia que pueda generar discriminación exclusión o rechazo, etc.).
Empero, es fundamental que como profesionales realicemos procesos de autorreflexión
sobre la discapacidad, dado que los procesos de intervención podrían verse
positivamente influenciados de acuerdo a los aportes que se puedan dar y dependen a
su vez del sistema de creencias, por tanto y el proyecto ético político profesional entra
en juego.
Por último y en relación con el quehacer profesional, y en concordancia con el
proyecto ético político personal, es posible incidir y aportar en la formulación de
propuestas que posibiliten el posicionamiento del componente psicosocial en el campo
de la discapacidad a nivel local, regional, nacional e internacional.
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CINTYA ISABELLA GUARIN REYES
Bibliografía
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discapacidad de Cali. Recuperado de file:///C:/Users/ANAMILE/Downloads/Organizaciones%20de
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Artigas, J. & Pérez, I. (2011). El autismo 70 años después de Leo Kanner y Hans Asperger. Recuperado
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Freud, S. (1971). Duelo y melancolía. Buenos Aires, Argentina: Amorrotu.

Ospina, A. (2014). Cuando muere un ser amado. Cali, Colombia: Universidad del Valle.

Sarto, P. (2013). Familia y discapacidad. Recuperado de:

https://mail.google.com/mail/u/0/#search/amecasqui70%40hotmail.com?projector=1

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Vanegas, H. & Gil, L. (2013). La discapacidad: una mirada desde la teoría de sistemas y el modelo
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Argentina: Editorial Paidós.