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co ENERODEL 2OOO

LA ENFERMEDAD TERMINAL Y
LOS CUDADOS PALIATIYOS
MARIO HBRNAN VILLEGAS B M.D.
Anestesiólogo- Algesiólogo / Jefe Departamento de Anestesia
HERNAN G. RINCON H, M.D.
Psiquiatra de Enlace / Jefe División de Educación e Investigación

el bienestaren el períodocercanoa estehechoineludible!

Paraofrecerun buen cuidadopaliativo se requierede un

El cuidadopaliativoesla respuesta de la medicinamoderna
equipomédicointerdisciplinario y flexible,lideradopor un
a las necesidades del pacientey su familia cuandoestosse
médico de cabeceraque en conjuntocon el pacientey su
e n f r e n t a n a u n a e n f e r m e d a da v a n z a d ay t e r m i n a l ,
familia determinenqué tipo de intervenciones puedenser
constituyendola síntesisde un cuidadohumanizadoe inte-
necesariasen un momento determinado. En un buen
gral.
númerode casoslas intervenciones que se requierenson
La incidenciacrecientede los casosde cancer,SIDA y
mínimas y ambulatorias,pero muy útiles en períodos
otrasenfermedades crónicasdebilitantes,el dramáticoin-
difíciles.
crementoen las muertestempranaspor este tipo de
patologías,los traumasfisicosy psicológicosdebidoa las
Tomandoprestadauna frase que utilizan a menudo los
agresivasmodalidadesde tratamiento,la necesidadcada
rabinoscuandoterminanlos serviciosfunerarios,podríamos
vez mayor de que la familia se involucreen el manejode
decirquela finalidaddel cuidadopaliativoesla de contribuir
los pacientesy el conceptode calidad de vida, hace del
a que despuésde la muertedel ser querido" su recuerdo
cuidadopaliativo un soportefundamentalparael manejo
seaunabendición".
integralde estetipo de pacientes.

El cuidadopaliativoempiezacon unaadecuada información

del diagnósticoy con la planeaciónde un tratamiento
ajustadoa lasnecesidadesbiológicas,psicológicas,sociales, E n l a s ú l t i m a s t r e s d é c a d a s ,l a e t a p a f i n a l d e l a s
culturalesy espiritualesdel pacientey su familia. Hace enfermedades,particularmentede las enfermedades
uso de las más modernasayudastecnológicas para tratar malignas,ha suscitadoun considerableinterésen los
de controlarlos síntomasque deterioranla calidadde vida profesionales de la saludy en la comunidaden general.
del pacientey la familia. Estaspuedenincluir desdeuna
intervenciónquirúrgicaparaevitar un procesoobstructivo Esteinterésnacede la necesidadde controlar (frentea la
intestinalindignante,pasandopor la psicoterapia
paratratar imposibilidadde curar)con nuevasalternativas
terapéuticas,
de mejorarla comunicaciónfamiliarhastael apoyoespiritual una buenapartede los síntomasque afectanla calidadde
ofrecidopor el sacerdoteo pastor,en la búsquedade paz vida del enfermoterminal,lo queha favorecidola aparición
interior. del conceptode cuidadospaliativos.

¡El cuidadopaliativo nuncava en contrade los procesos El miedo a la muerte es universal,está en cada uno de
naturalesque nos llevana la muerte,cuandoéstaes inevi- nosotros,y esjunto con el temor al sufrimientoy al dolor
table,pero tratade ayudara mantenerla calidadde vida y inaguantable,la principalpreocupaciónque enfrentanlos

La FundaciónClínicaValledel Lili es unaInstituciónprivadasin ánimode lucroquepertenece a la comunidad,organizada paraofiecer

s e r v i c i o s d e s a l u d d e a l t a t e c n o l o g í a a t o d a s l a s p e r s o n a ss i n d i s t i n e o d e s u c o n d i c i ó n s o c i o - e c o n ó m i c a .
familiaresy pacientescon una enfermedadterminal.Por de treinta camas para moribundospobres.Hasta ese
estarazónel equipoquetrabajaen cuidadospaliativosdebe momentoel cuidadocaritativoy amorosodel enfermono
brindarlasalternativas paraque la muertecomo
necesarias daba mayor importanciaal control del dolor y otros
eventomisteriosoy tabú comiencea ser analizadodesde síntomas;su objetivobásicoeraofreceralbergue,cuidados
otra perspectiva. básicosy ayudaespiritualal pacientemoribundo.

Lenta, pero firmemente,se ha venido reemplazandoel Fue hastamediadosde 1952 cuandoCicely Saunders
abandono médicoy elaislamientoemocionaldelmoribundo ingresócomoenfermeravoluntariaal Hospiciode St Joseph
por uncuidadoactivo,personalizado, científicoy compasivo, y comenzóa desarrollarconceptosy técnicasparael con-
que abarcano soloel bienestarfísicode quienva a morir, trol del dolor y para el 'cuidadototal' de los pacientes
sinotambiénlosaspectos emocionales, sociales y espirituales moribundos.Estoshechosdieronpie al surgimientodel
de estepacientey de sufamilia.En general,elcompromiso movimientode loshospicios, no sólocomositiosdeatención
del médicoy de los profesionales de la saludes brindara compasivaa los enfermos,sino de cuidadodentrode un
e s t o sp a c r e n t e st a n e s p e c i a l e su, n m a n e j o i n t e g r a l contextomásamplio y científico.
interdisciplinario tratandodeproporcionarel mayorbienestar
posibleen los últimosinstantes de la vida. En 1967Cicely Saunders fundóen Londresel HospicioSt
Christopher,queseconvirtióen el modeloa imitar en otros
Graciasal avancede lascomunicaciones. constantemente países,por suspolíticasy técnicasparala atenciónintegral
serecibenpublicaciones e informaciónprocedente de otros de los pacientes
terminales.
paísesen los cualesla atenciónde los enfermosternrinales
estámuy desarrollada; tal es el casode Inglaterra,
Canadá Posteriormentese crearonen EstadosUnidos y Canadá
y EstadosUnidos,donde hay organizaciones dedicadas hospicios donde, aunque se manejan pacientes
exclusivamente al cuidadoy tratamientode los pacientes hospitalizados,
tambiénexisteun granénfasisen la atención
terminalesy susfamilias.Estoscuidadosse dan en sitios domiciliariade los enfermosy de su grupofamiliar.
que sedenominanhospicioso albergues o en unidadesde
cuidadocontinuado,con equiposde soportey controlde
síntomas.En Colombiase han desarrolladoprogramasde
cuidadopaliativoen Santaféde Bogotá.Medellíny Cali.
Cali hastahacepocotiempocontabacon un hospicioque
infbrtunadamente f ue cerrado. Cuidar se define como prestaratención.asistir,guardar,
velarpor la salud,darsebuenavida. La palabrapaliares
Hoy en día se cuentaen el mundo y en Colombia,con derivadodel latín "palliare",quesignificaaliviarlasfatigas
gruposde profesionalesde la salud comprometidosen del cuerpoo afliccionesdel ánimo,dar mejoríaal enfermo.
ofrecerla opciónde una muertedigna,al mismo tiempo
que estudian,investigany evalúanlos resultadosde su Los cuidadospaliativossedefinencomoaquellosdestinados
p r á c t i c ay q u e p r o m u e v e np r o g r a m a sd e f o r m a c i ó n a aliviarel sufrimientocuandoya la curacionesimposible.
académicaen los aspectosrelativosal pacienteterminal. El objetivoes mejorarla calidadde vidaqueaunle queda
Todolo anteriorrespaldala medicinapaliativaqueya ocupa a a q u e l l o sp a c i e n t e sc u y a e n f e r m e d a dn o p u e d es e r
un lugarpreponderante dentrode lasespecialidades medicas. eliminaday paraquienesya no es posibleseguirluchando
por la curación.

E l c o n c e p t od e e n f e r m e d a dt e r m i n a l i d e n t i f i c a s u
incurabilidad, perono implicaen sí el estadoterminal,que
Los hospiciosmas antiguosdatandel siglo IV cuandoel se pudiera definir como la f-asefinal cuandola muertees
cristianismo eraya la religiónoficial del imperioromano. inminente.
P o r c e r c ad e m i l a ñ o s e s t a si n s t i t u c i o n e sc a r i t a t i v a s
ofrecieronhospedaje y ayudaa los pobresy a los enf'ermos El diagnóstico,la elaboracióndel duelo,el control de
necesitados. síntomasposterioresy el cuidadoen la faseterminalson
aspectosimportantesdentro del contextointegral de los
En el sigloXIX en Franciacomienzana fundarsecalvarios cuidadospaliativos.
u hospiciosparaatendera los ancianosy a los parcientes
que moríande cáncer.

A comienzosdel siglo XX en Gran Bretaña,unasmonjas

irlandesas fundaronen Londresel conventode St. Joseph
y s e d e d i c a r o na v i s i t a r e n f e r m o se n s u s c a s a sy El programadeCuidadoPaliativoestádestinado a responder
posteriormente abrieronel Hospiciode St Josephconcerca a l a s n e c e s i d a d edse l o s p a c i e n t e sq u e p a d e c e nu n a
enfermedadincurable,fundamentalmente las necesidades
de bienestary alivio tantofísico comoemocionaly espiritual,
duranteel tiempo que les puedequedarde vida.
El grupointerdisciplinarioqueofrececuidadopaliativobusca
ayudar al pacientea asimilar el continuo progresode la
e n f e r m e d a d ,m a n t e n i e n d o s u a u t o e s t i m a ( d u e l o
anticipatorio), y propiciandoquela personacontinuesiendo
útil a la familia y a la sociedad.Ademáscontribuyea educar
a la familia acercadel procesode la enfermedad,el duelo
anticipatorioy la forma de ofrecersoporteal pacientepara
contribuir al cumplimientode las metaspropuestasen el
manejo.
Cicely Saundersenumeróuna seriede objetivossobrelos
cualesdebentrabajarlos gruposde cuidadospaliativos:
- Se disponede los equiposmás modernospararealizarlas
Incrementaral máximo el potencialindividual de cada
pacientedentrode su grupofamiliar y social.
- comoen los ambulatorios.Seofrecetambienla posibilidad
Estimular el mejoramientoy saneamientode las
relacionesdel paciente.
- estenindicadosde acuerdoal cuadrodolorosodel paciente.
Estimularla comunicacióninterpersonale intrafamiliar.
- Controlar el dolor y los síntomasque acompañanla
enfermedad.
- Dar soportea la familia.
- Crearun ambientede empatíay confianzaentreel grupo
de profesionales tratantes,el pacientey la familia.
Hay cinco áreasfundamentalesen las cualeslos grupos
que trabajanen cuidadospaliativos,deben hacer mayor
énfasis:
- Cuidadototal -integral-
- Control de síntomas
- Controldel dolor
- Apoyo emocionalal pacientey su familia
- Manejodel estrésy apoyoal interiordel equipotratanre.
- Cuidado total
Se debeconsideraral pacientecomo una personaintegral,
en todoslos aspectos,
físico,emocional,intelectual,social,
socio-económico y espiritual.
Cualquierdesestabilización
en cada uno de estostópicos
generaun estrésadicionalen el paciente,que debe ser
identificado por el grupo tratante e intervenido
oportunamente.
- Control de síntomas
Significa proveeralivio físico de los síntomasque están
produciendomalestar. Estecontrolexigeunavigilanciacon-
tinua de los pacientes,en la que es imperativo: evaluar
detalladamenteel cuadroclínico, diagnosticarlos problemas
orgánicosasociados,evaluar las posiblesformas de
prevencióny establecerun manejoefectivocon unamínima
generaciónde efectossecundarios.
- Dolor
Es el síntomaque mástemorproduceen los pacientescon
cáncery su tratamientoadecuadoes la basefundamental
del éxito de los cuidadospaliativos.
En la clinica de la FundacionValle del Lili, contamoscon
personalampliamenteentrenadoen el área,para dar un
manejo y tratamientoadecuadoa los pacientesque
presentandolor.
terapiasanalgésicastanto en los pacienteshospitalizados
de aplicaciónde los diferentesbloqueosnerviososcuando
- Apoyo Emocional
El períododel diagnóstico,el duelopor enfermedadtermi-
nal, el miedo a morir y la incapacidadfísica y emocional
producidapor el padecimiento,afectanen forma importante
al pacientey su entorno familiar. El apoyo emocional
brindadopor el profesionalde la medicinacon experiencia
en cuidadospaliativos,esfundamentalparaminimizarestos
condicionantesy generaruna estabilidademocionalque
permitahastadondeseaposible,una aceptaciónactivade
su enfermedady del procesode morir.
Con frecuenciaes necesariointervenir,de forma gradualy
terapéutica,para ayudaral pacientea 'romper el hielo' y
discutir con su parejay/o familia el diagnósticoy el
pronóstico,lo quecontribuyea disminuirel estrésy disfrutar
el tiempode vida que le quede,sin la tristezaque produce
el aislamientoque acompañaunapobrecomunicación.
Estrésy apoyodel equipo
Se debe tener en cuentaque el equipo que se enfrentaa
diario con el dolor y el pacientemoribundo,manejauna
cuotamuy altade tensión,la cualexigemecanismos muy
particularesde soporteinterno.El diálogopermanente,la
constanteretroalimentaciónde las pautasy políticas de
trabajo,y la motivaciónpermanentehaciala investigación
y aclualizacióncientífica,sonfundamentalesparadisminuir
el estrésen el grupo de trabajo.
El cuidadopaliativoreconocea la muertecomo un hecho
natural,cuya llegadano se puedeposponerni acelerary
centrasu atenciónen la calidadde vida de los últimosdías
en los pacientesterminales.
El respetoa la dignidaddel pacienteesvital en los cuidados
paliativosy debe entendersela muerte como un evento
inevitable,final, dolorosoperonorrnalquetienesumomento
y no puedeposponerse inútilmente(distanasia),conbaseen
consideraciones egoístasde médicoso familiares.
Los cuidadospaliativos al mejorar la calidad de vida y el
bienestardel enfermoterminal,contribuyena disminuir las
entendidacomola accióndeliberada,
solicitudesdeeutanasia,
llevada a cabopor un medico,con la intenciónexplícitade
poner fin a la vida de un paciente abrumado por un
sufrimientoinsoportableocasionadopor la enfermedadque
padece.
que comprometepeligrosamentesu vida en el desarrollo
queaumenten
de susactividadesnorrnaleso en situaciones
las demandasmetabólicas.Este tipo de pacientesson
susceptiblesde mejoría en su condición,de acuerdoa la
respuestaque presentena las terapiasque se les apliquen.
Paciente Terminal
Es el pacientecon inminenciade muerteciertay predecible
a corto plazo, debido a que su enfermedad ya no pudo
ser controlada o curada, a pesar de los múltiples
tratamientosrecibidosy paraquien la terapiaha cambiado
de curativaa paliativa.

Por todo lo anterior,los cuidadospaliativossurgencomo la

opción mas acertadaparael manejo de los enfermoscon
cáncery otras enfermedadesque lleven al pacientea un
estadoterminal.
En la conformacióndel equipo que trabajaen cuidados
paliativos es fundamentalla interdisciplinariedad,lo que
aseguraun manejoabsolutamenteintegralde los pacientes
y la obtencionde los mejoresresultados.
El equipo debeestarconformadopor :

- A n e s t e s i ó l o g oe s p e c i a l i s t ae n d o l o r y c u i d a d o s
paliativos.
Una de lasáreasdondefalta mayorclaridaden los conceptos
en la definiciónentrepaciente - Psiquiatrade enlace.
y los términos,esprecisamente
critico y pacienteterminal. Si bien es cierto que en algún - Enferrnerasentrenadasen el fuea.
momento el paciente críticamenteenfermo pudiera
convertirseen terminalpor el desarrollode su enfermedad, - Trabajadorasocial.
los enfoquesterapéuticossoncompletamentediferentes.
- Equipomultidisciplinariode soporte:
PacienteCrítico. OncólogoClínico
Radioterapeuta
Es el pacienteque padeceunaenfermedadcuya evolución Neurólogo
naturalproduceunadisminuciónde susreservasfisiológicas, Internista(subespecialistas)
Psicólogo

Comité Editorial:
. Dr, Martin Wartenberg . Dr. Hernán G. Rincón 'Dr. Hernán Córdoba . P¡ Jairo Sánchez
. Dr. Adolfo Congote . Dra. Diana Páez . Dra. Yuri Takeuchi . Enfermera Patricia Echeverry
. Sra. Claudia de Piedrahita . Dr. Paulo José Llinás 'Sra. Alda Mera . Dr. Hermann Gonzilez

"Esta pubücación pretende mejor¡r su información en temas de la salud. Las inquietudes que st relacionen con su salud personal'
deben ser consultadasy resueltas con su médico".

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Estapublicaciónes cortesíade Y , EL P,us

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