UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE CHIRIQUI

FACULTAD DE CIENCIAS NATURALES Y EXACTAS

ESCUELA DE FARMACIA

ÉTICA Y DEONTOLOGÍA FARMACÉUTICA(FAR345)

Profesora: Lissette Bernal

TEMA: Proyecto del Genoma Humano. Terapia genética Ventajas

Desventajas

Grupo#3

Integrantes: Jaqueline Pascual Pineda 4-809-1913

Leticia Samudio Concepción 4-814-1245

Keren Samudio Palacio 4-811-1333

Kersy Santiago Campaña 4-802-851

Camila del C. Serrano 4-723-1688

Yeysiris Shaw González 1-739-1371

Alfred Stevenson Jiménez 1-746-2032

Semestre II

Año Lectivo 2020

 INDICE

Introducción

1. Problemas Éticos Relacionados a la Identidad Personal.

2. Proyecto del Genoma Humano y su Terapia Genética.
3. Perspectiva Bioética.
4. Discriminación por Código Genética.
5. Problemas Éticos Relacionados Con La Intimidad Personal.
6. El genoma humano vs la dignidad humana.
7. Alteración de genes en la terapia genética.
8. Conclusiones
9. Bibliografía.
 INTRODUCCION

La medicina experimentará una profunda transformación al poder descubrirse la

base genética de muchas enfermedades hoy catalogadas de "idiopáticas"; nuevos
textos y nueva información médica tendrá que ser servida y facilitada a los
profesionales de la medicina para familiarizarse con las nuevas tecnologías y
métodos de trabajo. Serios problemas éticos tendrán que afrontar los profesionales
dedicados al consejo genético cuando dispongan de marcadores genéticos que
permitan establecer el diagnóstico prenatal de una enfermedad que hará su
aparición 40 o 60 años después del nacimiento, como las enfermedades de
Huntington y Alzheimer. ¿Como se puede proteger la confidencialidad de las
informaciones genéticas y la vida privada del individuo?, ¿cómo se puede prevenir
toda la discriminación genética de parte de los empleados y de las compañías de
seguros?
En el siguiente contenido estudiaremos las desventajas que el Proyecto Genoma
Humano puede presentar en su desarrollo
 PROYECTO DEL GENOMA HUMANO. TERAPÍA GENÉTICA VENTAJAS Y
DESVENTAJAS

Jaqueline Pascual Pineda.

PROBLEMAS ÉTICOS RELACIONADOS A LA IDENTIDAD PERSONAL.

El primer criterio ético hay que fijarlo en el respeto de la dignidad de la persona
humana. El hombre no es un objeto, una cosa o un medio para conseguir otros
objetivos; no puede, por tanto, ser tratado de esa manera en el laboratorio.
Además, la alteración o manipulación genética entraña el riesgo de deteriorar la
identidad de una persona. La intervención genética no tiene el mismo sentido que
otro tipo de intervenciones médicas. En ellas no está simplemente en juego la vida
o la muerte; está en juego también la propia identidad personal, ¿puede ser lícito
deteriorarla o cambiarla?
No se trata de negar el valor de la terapia genética. Los intentos de corregir
radicalmente las taras hereditarias, de suyo, no pueden ser más que beneficiosos
para el hombre. Pero estos beneficios deben contrastarse con los riesgos que tales
intervenciones implican. En principio, los intentos de mejorar al hombre son buenos.
Lo que sucede es que es necesario reconocer también la existencia de unos límites
éticos, y tener siempre en cuenta la ley de la proporcionalidad entre los riesgos y
las ventajas.
El problema ético de la terapia genética consiste en que la eficacia clínica no ha
sido todavía demostrada. A pesar de los numerosos protocolos se pueden producir
daños irreversibles. Y no todos los tratamientos con terapia génica han sido
exitosos, se ha visto que hay riesgos.
Yo opino en contra del proyecto del Genoma humano porque solo con tomar y
modificarlo para la complacencia y vanidad del hombre ya le quita lo ético de este
proyecto y es ahí donde radica si realmente lo hacemos para ayudar o para sentir
que somos lo máximo como ser y que tenemos la ciencia disposición para llenar
nuestro ego.
Leticia Samudio Concepción

Proyecto del Genoma Humano y su Terapia Genética

La terapia génica germinal viola la dignidad humana porque cambia el contenido

genético de las siguientes generaciones. También afectaría a la integridad del
patrimonio genético humano, seleccionando y determinando características de las
futuras generaciones. Sin embargo, si se perfeccionara la técnica, se podría aceptar
la terapia génica germinal ya que técnicamente habría que lograr una recombinación
homóloga exacta en que se intercambiase el gen dañado por el normal. Sería más
simple de realizar una sola vez que no tener que llevar a cabo la terapia génica
somática en cada generación.

La investigación actual sobre terapia genética se ha centrado en el tratamiento de

individuos dirigiendo la terapia a células del cuerpo como la médula ósea o las
células sanguíneas. Este tipo de terapia génica no se puede transmitir a los hijos de
una persona. Sin embargo, la terapia genética podría dirigirse a óvulos y
espermatozoides (células germinales), lo que permitiría que el gen insertado se
transmita a las generaciones futuras. Este enfoque se conoce como terapia génica
de línea germinal.

Estoy en contra del proyecto del genoma humano y su terapia genética por el hecho
de que puede contribuir con el desarrollo de complicaciones en el paciente y deben
de ser considerados cuando se aplica la transferencia genética también por que
pueden llegar a ser cancerígenas en el caso de ser consumidos por sujetos
proclives o en un estado inmunológico deficiente. Y agregando también el costo
elevado de este y en otros casos un poco más extremos es que no se puede
asegurar que el gen se inserte en un lugar apropiado del genoma, existiendo la
probabilidad de que interfiera con el funcionamiento de un gen importante o incluso
que active un oncogén provocando un cáncer. Agregando también que los
científicos conocen muy poco las funciones de los genes.
Keren Samudio Palacio

Perspectiva Bioética

Desde la perspectiva de la bioética, el uso de la terapia génica parece estar

estrechamente relacionado con varios factores negativos. Entre los cuales, se
pueden citar: dificultades económicas, particularmente en lo que respecta a la
distribución de la riqueza, los conflictos políticos y culturales, así como la escasez
de estudios que evalúen los impactos del uso de la terapia génica en la salud
humana (dilemas clínicos y cuestiones legales).

Algunos métodos, incluido el ARN, están asociados con el uso de virus patógenos
(aunque atenuados) como vectores de transporte. La propuesta inicial para el uso
de virus como portadores para transportar e introducir genes en un paciente parece
muy simple; sin embargo, algunos de ellos están asociados con enfermedades
humanas graves, como los virus que causan faringitis, conjuntivitis, leucemia y
SIDA. El uso de virus pertenecientes a la familia de los lentivirus, que incluye al VIH,
parece muy peligroso, ya que, a excepción de las comunidades africanas, la
población mundial no tiene anticuerpos contra este patógeno.

Yo estoy en contra del proyecto del Genoma Humano porque cada persona esta
constituidas por Biomoléculas con diferentes concentraciones. Además, cada ser
humano tiene un código genético único. Los científicos han realizado infinitos
experimentos en animales con similitudes características a la del ser humano,
inclusive utilizando feto humano que son suministrado por hospitales.

Aún no se conocen con exactitud cuales son los efectos que causaran las
alteraciones a los embriones manipulados y no todos los países tienen las
posibilidades de estar al alcance de estos avances genéticos.
Kersy Santiago Campaña

Discriminación por Código Genética

El hablar de discriminación genética se refiere al acto de diferenciar o brindar un

trato diferente a un sujeto y su entorno familiar por cualidades, características o
desviaciones respecto a lo considerado como genoma normal. Históricamente
puede decirse que existió discriminación genética, incluso antes de poder
interpretarse la información completa de nuestro ADN. Ejemplo de ello fue el
Régimen Nacional Socialista, en Alemania, el cual fundaba sus diferencias sociales
en relación al origen, aspecto y características genéticas de un sujeto y su grupo
familiar, estas prácticas estaban estrechamente relacionadas a lo que hoy se
conoce como prácticas eugenésicas, educación sanitaria para la prevención de la
natalidad, reproducción responsable e incluso medidas de esterilización para
aquellos sujetos considerados por el Régimen como "débiles mentales" o sujetos
"genéticamente defectuosos". De igual manera, las luchas contra el racismo a nivel
mundial y en particular en Estados Unidos y África demuestran el acento genético
en la diferencia. La esclavitud y la lucha por su conservación durante las guerras
civiles americanas, las luchas por la liberación y las organizaciones por la
conservación del status, derivaban en cuestiones de codificación y predisposición
genética sobre la pigmentación de la piel. Lo mismo puede decirse sobre las luchas
sociales por el empoderamiento de la mujer y las condiciones sociales, económicas,
políticas y culturales derivadas del cromosoma X que hasta la actualidad continúan
siendo tópico de debate. Tanto el color de piel como el sexo están determinados
genéticamente de igual forma que la enfermedad de Huntington o el cáncer de
mama. Sin embargo, su tratamiento por cada uno de los agentes socioeconómicos
bajo análisis será radicalmente diferente.

Mi opinión en contra consiste en que la dignidad humana acompañado de la

discriminación por formar parte de una alteración genética la persona se va a sentir
rechazada por la sociedad y estará expuesto a bullying. La cuestión radica en
verificar hasta qué punto un tratamiento diferencial en base a la información
genética es social y jurídicamente aceptable.
Camila del C. Serrano

Problemas Éticos Relacionados Con La Intimidad Personal

Los principios éticos del asesoramiento genético incluyen:
a) El respeto a la dignidad e inteligencia básica de las personas, y a sus decisiones
médicas y reproductivas, particularmente las relacionadas con iniciar, proseguir o
interrumpir un embarazo cuando existe riesgo genético o cuando se comprueba un
problema genético en el feto por un diagnóstico prenatal.
b) Brindar información lo más objetivamente posible, evitando la influencia de los
valores personales del profesional sobre el usuario (asesoramiento no-directivo)
c) Protección de la privacidad de la información genética frente a intrusiones
externas injustificadas (compañías de seguros, empleadores, etc.).
d) Contribuir a la desmitificación del público en genética, mediante la educación.
La lectura del genoma humano conlleva el peligro de utilizar indiscriminadamente
sus resultados ofendiendo así el derecho a la intimidad de las personas. ¿Qué se
podrá hacer con el conocimiento preciso del genoma de un individuo?, ¿no existirá
el peligro de utilizar esos datos en perjuicio de la intimidad de la persona, por
ejemplo, en el mercado de trabajo, en la contratación de un seguro, etc.? Este
peligro ha de ser conjurado previamente mediante controles éticos y disposiciones
legales.
En todo caso, un principio debe ser mantenido de forma clara y absoluta: la
inviolabilidad del genoma humano; es decir, no se puede éticamente alterar el
genoma propio de la especie humana.
Es de esperar que los riesgos apuntados serán obviados por la competencia y
responsabilidad humana y, en todo caso, compensados por los beneficios para la
humanidad, sin caer en la manipulación de las personas, en particular de las menos
favorecidas.
Yo estoy en contra del proyecto del Genoma humano porque se altera de forma
experimental el código genético de nuestros descendientes y ante los principios
divino de Dios, Él todo lo hizo perfecto el hombre ha pasado los limite por
competencia o por negocio crear productos innovadores sin tener en cuenta los
principios éticos. La dignidad humana queda expuestos a la ciencia. No se sabe a
ciencia cierta las repercusiones a largo o mediano plazo en la alteración del código
genético y si esa sustancia no va a mutar y causar la muerte o alteraciones
irreversible en la persona sometida a esta terapia.

Yeysiris Shaw González

El genoma humano vs la dignidad humana

La ciencia es un arma de dos filos y aspectos como la genética suelen venir más
afilados de ambos lados. El genoma es un formidable avance que permitirá a mucho
una mejor salud, pero un mal uso puede tener resultados terribles.

Un riesgo del genoma humano es que se empiecen a tomar acciones de eugenesia,

que se empiece a privilegiar. Con esto Ya podemos seleccionar a las personas que
van a nacer. Ya sucede hoy en día con los bebés medicamento, es una especie de
eugenesia que se hace in vitro de un grupo de embriones, de ahí se selecciona el
que es compatible con el hermanito que va a curar y ese se implanta en la madre
cuya sangre y células van a servir para curar al hermano. Eso es una práctica de
eugenesia, que se ve como una maravilla, porque si uno tiene un hijo de seis años
con una enfermedad mortal o que pueda presentar alguna discapacidad, las células
del cordón umbilical de otro hijo lo pueden salvar. Pero no sólo vemos este aspecto
sino también los padres que desean modificar la genética buscando un físico
específico para su descendencia, además que con esto también se pueden
determinar si se desea o no tener un hijo con alguna discapacidad y muchas otras
cosas que no se ven bien en este proyecto.

Técnicamente hay cosas que se pueden hacer, yo puedo seleccionar un niño con
ciertas características, que no vaya a padecer ciertas enfermedades, que tenga
ciertas características físicas. Desde el punto de vista de los derechos humanos
creo que eso atenta contra la dignidad humana porque de alguna manera cosifica
al ser humano, lo considera como un objeto. Estos niños medicamentos, hay quien
dice son los niños más queridos, pero la razón inicial es tener algo para curar a otro
niño. Ahí ya hay una instrumentación, es considerarlo una cosa, ésa es la peor
violación a los derechos humanos, la esclavitud que es cuando consideramos a un
humano cosa, que puedo comprar y vender, eso es lo que tenemos que cuidar.

“En un diagnóstico prenatal a las pocas semanas de embarazo se puede saber si

tienen Huntington, una enfermedad terrible hereditaria, donde mueren a los 50 años.
Muchos dicen esos niños deberían ser abortados. ¿40 o 50 años de vida no cuentan
nada? Dicen ‘no es que con esa enfermedad después sufren muchísimo, se puede
seguir transmitiendo’. Ahí es donde uno empieza a entrar con cuestiones como el
enanismo, es genético, entonces los enanos no son seres humanos, son mejores
los no enanos. A los homosexuales o a las heterosexuales no sabemos en ese
momento quien va a ser mayoría, también podrían ser eliminados”, cuestiona el
especialista.

Yo estoy en contra del proyecto del Genoma Humano porque es de nuestro

conocimiento que genéticamente no sólo heredamos color de ojos y piel, también
aptitudes físicas y mentales, pero además nuestros genes incluyen propensión a
diversas enfermedades. Por ello el conocimiento de la genética de una persona por
terceros la puede tanto ayudar como perjudicar.

Alfred Stevenson Jiménez

Alteración de genes en la terapia génica en células germinales

Sabemos que, con la terapia genética han estado buscando maneras de substituir
genes o modificar genes defectuosos con genes supuestamente saludables para
tratar, curar o prevenir una enfermedad o afección médica. Los genes pasan de
padres a hijos como herencia y contienen las instrucciones para producir proteínas
y para transmitir la información genética a los descendientes. Si los genes no
producen las proteínas correctas o no lo hacen correctamente, un niño puede
desarrollar un trastorno genético. Por lo tanto, se puede afirmar que la alteración
genética es vista como lo contrario al desarrollo natural del genoma que, en
principio, debería permanecer inmutable, cualquiera fuese la finalidad perseguida.
Esto conduce a pensar sobre los límites de la prohibición de alteraciones genéticas
y la razonabilidad de tales tratamientos. Entonces según los científicos con la terapia
genética se tiene un punto exacto en el genoma del hospedador donde se deben
introducir los genes correctos, pero no se tiene seguridad de que la enzima viral
utilizada en el proceso pueda generar los genes correctos en ese punto y si no hay
una seguridad en el procedimiento las cosas van a ir mal y esto a su vez puede
conducir a el desarrollo de trastornos genéticos graves.

No estoy de acuerdo con la terapia genética debido a que se basa en actuar a nivel
celular modificando los genes de los individuos lo que significa actuar sobre el
patrón genético de la humanidad, es decir, hacer intervenciones técnicas que son
poco seguras en este tipo de intervención. También tenemos que considerar el
derecho de los descendientes de un genoma no manipulado, los derechos de las
generaciones futuras. Incluso podemos afirmar que esto pone en riesgo, cuestiones
como la integridad personal, la identidad de las personas en especial la genética y
del género humano en general. Con esto en cuenta, se puede remitir a la
Recomendación 934 de 26 de enero de 1982, del Consejo de Europa, que solicitó
incluir en el listado de los derechos humanos la intangibilidad de la herencia
genética de la humanidad, para protegerla de cualquier intervención artificial de la
ciencia o la técnica.
 Conclusiones

1. El primer criterio ético hay que fijarlo en el respeto de la dignidad de la

persona humana. El hombre no es un objeto, una cosa o un medio para
conseguir otros objetivos; no puede, por tanto, ser tratado de esa manera en
el laboratorio.
2. La lectura del genoma humano conlleva el peligro de utilizar
indiscriminadamente sus resultados ofendiendo así el derecho a la intimidad
de las personas.
3. El descubrimiento del genoma humano ha tenido y tendrá repercusiones
científicas y sociales verdaderamente revolucionarias. Esto no modifica la
violencia de su impacto y el alcance sin precedentes de sus resultados.
4. El conocimiento de la Biología de los seres humanos plantea problemas
éticos, sociales y jurídicos para garantizar el respeto a la Dignidad Humana.
5. Crear vida humana con el único propósito de preparar material terapéutico
iría claramente contra la dignidad de la vida creada. Producir embriones
humanos para extraer de ellos tejidos, supone dejar de considerar al embrión
como bien protegido y reducirlo a la condición de materia prima.
6. La intervención genética no tiene el mismo sentido que otro tipo de
intervenciones médicas. En ellas no está simplemente en juego la vida o la
muerte; está en juego también la propia identidad personal.
7. La alteración o manipulación genética entra en el riesgo de deteriorar la
identidad de una persona. La intervención genética no tiene el mismo sentido
que otro tipo de intervenciones médicas. En ellas no está simplemente en
juego la vida o la muerte; está en juego también la propia identidad personal.
 Bibliografía

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aprender del campo. Dev World Bioeth.
3. JONAS, H. (1995). El principio de responsabilidad. Ensayo de una ética
para la civilización tecnológica (p. 85). Barcelona: Herder.
4. TUÑÓN, Dolores; BOADA, Montse; VEIGA, Anna (2014). Análisis genético
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legales. Revista de Derecho de Familia. Revista Interdisciplinaria de
Doctrina y Jurisprudencia., n. 63, pp. 101-125.
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https://www.uchile.cl/portal/investigacion/centro-interdisciplinario-de-
estudios-en-bioetica/publicaciones/76987/aspectos-eticos-del-proyecto-
del-genoma-humano.