.

PSI-02 A
Comunicación

Educación en Cuidados Paliativos y Final de la Vida en Pediatría

2010-2016
 EPEC - Pediatrics

Equipo Editor
Stefan Friedrichsdorf, MD, FAAP (1,2)
Investigador Principal
Joanne Wolfe, MD, MPH Stacy Remke, MSW, LICSW
Co-Investigadora Co-Investigadora
Joshua Hauser, MD Linda Emanuel, MD, PhD
Co-Investigador Co-Investigadora
Laurie Pane Foster, MEd
Coordinadora de Programa

(1) Children’s Hospitals and Clinics of Minnesota, Minneapolis, MN, (2) University of Minnesota Medical School.

Comité Asesor
Chris Feudtner, MD Stephen Liben, MD Barbara Sourkes, PhD
Gerri Frager, MD Larry Librach, MD Pam Hinds, PhD, MSN
Sarah Friebert, MD Stacy Orloff, MSW, MEd Christine Reilly
Brian Greffe, MD David Steinhorn, MD Lauren Spiker

Justin Baker, MD
Donald Brunnquell, PhD, LP
Brian Carter, MD
Jody Chrastek, RN, DNP
Kathleen Ennis-Durstine, MDiv
Chris Feudtner, MD, PhD, MPH
Maura Fitzerald, MS, MA, CNS
Richard Goldstein, MD
Brian Greffe, MD
Julie Hauer, MD
Ross Hays, MD
Autores
Pamela Hinds, PhD, MSN, BSN Kaci Osenga, MD (1)
Susan Huff, RN, MSN Kathy Perko, RN, MS, PNP
ShanaJacobs, MD Adam Rapoport, MD
Barbara Jones, PhD, MSW Christine Reilly
Tammy Kang, MD Lauren Spiker, BS, MEd
Jeffrey Klick, MD Helene Starke, PhD, MPH
Stephen Liben, MD David Steinhorn, MD
Larry Librach, MD, CCFP, FCFT Tamara Vesel, MD
Jennifer Mack, MD, MPH Lori Wiener, PhD
Anna (Nina) Muriel, MD, MPH
Stacy Orloff, EdD, LCSW
 EPEC - Pediátrico Latino América

Equipo Editor
Dra. Verónica Dussel(3,4)
Coordinadora
Dra. Mercedes Bernadá Dra. Michelle Grunauer
Dra. Marisol Bustamante Lic. Celeste Jerez
Dr. Mauricio Cervantes Blanco Dra. Silvia Maria de Macedo Barbosa
Dra. Wendy Gómez García Dr. Alejandro Nespral
Lic. Educ. Adriana Sznajder
Coordinadora Pedagógica

(3) Centro de Investigación e Implementación en Cuidados Paliativos, Instituto de Efectividad Clínica y Sanitaria, Buenos
Aires, Argentina, (4) Boston Children’s Hospital, Boston, EEUU.

Comité Revisor
Dra. María Silvina Bevilacqua Dr. Juan Irola Moya Lic. Maria Laura Requena
Argentina Costa Rica Argentina

Dra. Sandra Chacón Lic. Saira Julián Dra. Silvia Rivas

Argentina Rep. Dominicana Guatemala

Dra. María Susana Ciruzzi Dra. Rut Kiman Lic. Gustavo Rodio
Argentina Argentina Argentina

Lic. M.de los Ángeles Dallo Dra. Eulalia Lascar Dra. Viviana Rodriguez
Uruguay Argentina Argentina

Lic. Silvia de Peña Evertz Lic. Teresa Mendez Dr. Isaac M. Urrutia B.
Rep. Dominicana Argentina México

Lic. M. José Errázuriz Koppmann Dra. Martha Meza Lic. Luciano Uzal
Chile Costa Rica Argentina

Dra. María Antonieta Flores Dra. Fabiana Morosini Dr. Rodolfo Verna
México Uruguay Argentina

Dr. Javier Gallo Dr. Yuriko Nakashima Dra. María Liliana Yazde Puleio
Argentina México Argentina

Dr. Germán Guaresti Dra. Regina Okhuysen-Cawley

Argentina EEUU

Lic. Daniela Morelli Dra. Natalia Perdomo

Argentina Colombia

Versión adaptada para America Latina del Education in Palliative and End of Life Care for Pediatrics
Curriculum (EPEC – Pediatrics®) originalmente desarrollado por Stefan J. Friedrichsdorf, Linda
Emanuel, Stacy Remke, Joshua Hauser, Joanne Wolfe

Financiado por The National Institute of Health / National Cancer Institute (1 R25 CA 151000-01)

La versión latinoamericana Plataforma virtual

fue posible gracias a: proporcionada por:
Friedrichsdorf SJ, Wolfe J, Remke S, Hauser J, Emanuel L (eds). The Education in Palliati-
ve and End-of-Life Care for Pediatrics Curriculum. © EPEC-Pediatrics 2010-2015.

Permitida la reproducción de los materiales EPEC-Pediátrico solo para fines educativos no

comerciales, siempre que se citen y mencionen los derechos de autor de la manera arriba
mencionada. En el caso de utilizar los materiales curriculares EPEC-Pediátrico en el marco de
una actividad sin fines de lucro organizado por una entidad comercial, se prohíbe la utiliza-
ción de productos, imágenes o logos de dicha entidad comercial.

EPEC- Pediatrics reconoce y agradece la participación de la Escuela de Medicina Feinberg de

la Universidad Northwestern en este proyecto. EPEC-Pediatrícs fue creado con el apoyo de un
subsidio de 5 años (2010-2015) del National Cancer Institute (NCI) / National Institute of Heal-
th (NIH) (1 R25 CA 151000-01).

EPEC-Pediatrico LatinoAmerica reconoce y agradece la participación del Centro De Investiga-

ción e Implementación en Cuidados Paliativos y el Departamento de Educación del Instituto
de Efectividad Clínica en el proyecto de adaptación. EPEC-Pediatrico LatinoAmerica es posi-
ble gracias al generoso apoyo del Global Health Initiative del DanaFarber-Boston Children’s
Cancer and Blood Disorders Center, Boston EEUU, y del Hospital Infantil Teletón de Oncolo-
gía, Mexico.

Acreditación
El Children’s Hospitals and Clinics of Minnesota está acreditado por el Consejo de Acredita-
ción para la Educación Medica Continua (ACCME) para proveer educación médica continua a
médicos. (Válido para profesionales con licencia en USA)

Acreditación para Latino América, en proceso

Para acceder a los contenidos de educación a distancia (disponible para inscriptos en el cur-
so): http://www.iecscampus.com.ar/aula/course/view.php?id=102

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electrónico a: epecpedslatinoam@iecs.org.ar

EPEC - Pediátrico Latino EPEC-Pediatrics (EEUU) The EPEC Project

América
Children’s Hospitals and 750 N. Lake Shore Drive,
Centro de Investigación e Clinics of Minnesota De- Suite 601 Chicago, IL 60611
Implementación en Cuidados partment of Pain Medicine, EEUU
Paliativos (CII-CP) Palliative Care & Integrative
Instituto de Efectividad Clíni- Medicine
ca y Sanitaria (IECS) 2525 Chicago Ave S. Minneapolis,
MN 55410 EEUU
Escuela de Salud Pública de
Tel: (+1) 612-813-EPEC (3732)
la Universidad de Buenos
Aires (UBA)
Marcelo T. de Alvear 2202 Buenos
Aires, Argentina.
Tel/Fax: (+54-11) 4966- 0082
(Interno 3)
Índice
Introducción................................................................................................................................ 7
Comunicación.............................................................................................................................. 7
Comunicación efectiva............................................................................................................ 8
Cuando la comunicación “no marcha bien”......................................................................... 9
Comunicación del pronóstico.............................................................................................. 10
¿Qué son las malas noticias?................................................................................................ 11
¿Es posible aprender a dar malas noticias? ¿Por qué es importante?............................ 12
SPIKES: 6 pasos para comunicarse efectivamente............................................................... 13
Paso1 - Contexto: Preparar el escenario............................................................................ 13
Paso 2 - Percepción: ¿Qué saben el niño y su familia?..................................................... 14
Paso 3 - Invitación: ¿Cuánto quieren saber el niño y su familia?..................................... 15
Paso 4 - Conocimiento: Compartir la información............................................................ 16
Paso 5 - Emoción: Responder con empatía a los sentimientos....................................... 16
Paso 6 - Después: Resumen y planificación....................................................................... 17
Cierre.......................................................................................................................................... 18
Bibliografía................................................................................................................................. 18
OBJETIVOS
• Comunicar efectivamente pronósticos
y malas noticias a los pacientes y sus
familias.
• Utilizar los 6 pasos del modelo SPIKES
para dar malas noticias.

Sostener una comunicación fluida entre el

paciente, su familia y el equipo médico es
esencial para obtener los mejores resul-
tados de salud en términos de eficiencia,
seguridad y calidad y es la base para alcan-
zar las metas de los Cuidados Paliativos en
Pediatría. Por comunicación, entendemos
un diálogo de ida y vuelta donde se pro-
RESÚMEN duce un intercambio y el resultado es el
conocimiento compartido sobre un tema.
Cuando la comunicación es efectiva per-
mite la toma de decisiones compartidas
entre el niño, la familia y el equipo médico.
Especialmente la comunicación del pronós-
tico plantea desafíos importantes para el
equipo de salud. Además, no puede esti-
marse cómo impactará una noticia en una
persona sin conocer en primer lugar las
expectativas de quien la escucha y cómo la
ha comprendido. Para mejorar el modo en
que se dan las malas noticias, es importan-
te usar protocolos que sistematizan estas
experiencias: al final del presente módulo
se explica en extenso el modelo de comu-
nicación de malas noticias llamado SPIKES.
 EPEC - Peds LatinoAmérica

Introducción
Sostener una comunicación fluida entre el paciente, su familia y el equipo médico
es esencial para obtener los mejores resultados de salud en términos de eficiencia,
seguridad y calidad. Además, repercute en una mayor satisfacción personal por
parte de todos los involucrados.
La comunicación es la base para alcanzar las metas esenciales de los cuidados
paliativos pediátricos, basadas en el desarrollo del conocimiento compartido (entre
paciente, familia y equipo de salud), el establecimiento de relaciones de cuidado
mutuo, apoyo, respeto y confianza, y la toma de decisiones compartidas entre el
niño, la familia y el equipo médico.
En el caso de trabajar con enfermedades que amenazan la vida (EAV), como pro-
fesionales de la salud, es fundamental desarrollar habilidades comunicativas que
ayuden al niño (o adolescente) y sus cuidadores a afrontar mejor la enfermedad y
a alcanzar una mayor calidad de vida.(1) Las habilidades comunicativas son herra-
mientas que pueden y deben enseñarse en el ámbito de la salud, reconociendo su
papel fundamental para intercambiar información con el paciente y su familia.(2)

Comunicación
Es imposible no comunicar, por lo que en un sistema dado,
todo comportamiento de un miembro tiene
un valor de mensaje para los demás

Paul Watzlawick, Janet Beavin y Don Jackson.(3)

Muchas veces los problemas relacionados a la comunicación dentro de nuestro

hospital quedan relegados frente a otros problemas “más urgentes”. Sin embargo,
el epígrafe de este apartado nos resalta la comunicación como un tema de central
importancia: ni más ni menos que el marco que le da sentido a la interacción y a las
acciones humanas.
De una manera muy general, solemos entender la comunicación como el inter-
cambio de información entre un emisor y un receptor (de forma uni o bilateral). Sin
embargo, en este módulo abordaremos la comunicación específicamente como el
acto de “ida y vuelta” de información, ideas y sentimientos en contextos determina-
dos. Compartir información implica un diálogo en dos vías o sentidos (a diferencia
del monólogo) donde se produce un intercambio y el resultado es el conocimiento
compartido sobre un tema. Esta forma de comprender la comunicación es inheren-
te al trabajo en cuidados paliativos pediátricos.(4)
En el hospital, nuestro escenario cotidiano, la comunicación permite que el equi-
po de salud comparta información con el paciente y su familia sobre la enfermedad,
el tratamiento y el pronóstico. Asimismo, permite a la familia compartir su visión
del niño en la vida cotidiana, lo que es importante para él, cómo ven su futuro, lo
que esperan del equipo de salud, sus preocupaciones, entre otras cuestiones.

Comunicación
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 EPEC - Peds LatinoAmérica

Es gracias a la comunicación que el niño y la familia pueden comprender la en-

fermedad y sus consecuencias, y así, tomar decisiones más conscientes acerca del
cuidado; de la misma manera, es gracias a la comunicación que el equipo de aten-
ción logra conocer al paciente y a su familia, establecer estrategias personalizadas
y considerarlos “socios efectivos” en la toma de decisiones. Un equipo de salud que En el módulo
practica una escucha atenta y entiende qué es lo más importante para el niño y su Cuidado Centrado
familia está mejor posicionado para colaborar en el armado de un plan de cuidados en la Familia
que se apoye en estos valores. encontrará más
información
Sin embargo, nuestras habilidades comunicativas no siempre están lo suficiente- del paciente
mente desarrolladas como para compartir información, atender a las emociones y y su familia
escuchar activamente a nuestros pacientes y sus familias. ¿Se ha sentido alguna vez considerados
incómodo por el silencio del paciente luego de compartirle una noticia? ¿Ha sentido por el equipo
de atención
que una conversación con el paciente y/o con su familia “pierde el rumbo”? ¿Se ha
como “socios
frustrado por no saber qué hacer ante la angustia expresada por los padres de un efectivos” a la
paciente? O capaz haya sentido alguna vez impotencia cuando un integrante de su hora de negociar
equipo no le compartió información relevante sobre un paciente y eso trajo proble- objetivos de
mas a la hora de trasmitirle alguna noticia. Inclusive tal vez haya sentido alguna vez cuidado al tomar
que se pone nervioso frente a la situación de no encontrar las palabras justas para decisiones sobre
el tratamiento en
compartir un pronóstico con la familia del paciente.
conjunto.
Muchas veces creemos que sería “más fácil” tan solo dar información para comu-
nicarnos con otro. Nos olvidamos entonces tanto de las emociones que atraviesan
estas situaciones como de la diferencia entre dar y compartir información. Dar in-
formación implica un recorrido unilateral, en el que la información va solo “de un
lado hacia otro”, y -en muchos casos- el emisor supone que la información es per-
fectamente comprendida por el receptor. Sin embargo, el compartir información
implica, como decíamos antes, un “ida y vuelta” de información, donde el hecho de
que los mensajes no sean decodificados de la misma forma en que se expresan es
siempre una posibilidad.

Comunicación efectiva
De acuerdo a la primera definición que dimos de comunicación, cualquier situa-
ción en la que se comparta información será una situación comunicativa. Entonces,
podemos preguntar: ¿cuándo se considerará efectiva la comunicación?
La comunicación efectiva se considera un es-
tándar en los cuidados paliativos.(4) Cuando la
“La comunicación efectiva
comunicación es efectiva permite la toma de permite el desarrollo de
decisiones compartidas entre el niño, la fami- conocimientos compartidos.
lia y el equipo médico. Es decir, entendiendo El establecimiento de
a la comunicación como un proceso que evolu- una buena comunicación
ciona con el tiempo, esta evolucionará favora- permite establecer
blemente (se volverá efectiva) en la medida en relaciones de confianza y
que se construya un vínculo de confianza entre colabora con la toma de
paciente, su familia y equipo de atención. Este
decisiones.”
vínculo será el que posibilitará, ante cualquier

Comunicación
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 EPEC - Peds LatinoAmérica

evento clínico, tomar decisiones compartidas

Escucha Activa y Empática Debemos
y le facilitará al equipo hacer recomendacio- garantizar un
Como dijimos en el módulo Cuidado Cen- nes acerca de la toma de decisiones y cuida- lugar seguro para
trado en la Familia (PSI-03), una escucha dos del paciente. los niños y sus
empática es una actitud de quien escu- familias en el que
A través de los espacios de comunicación
cha que intenta imaginar emocionalmen- puedan expresar
-principalmente las reuniones familiares-, emociones,
te lo que otra persona está atravesando.
como equipo de atención debemos practicar buscar apoyo
La escucha es activa en tanto acompaña
una escucha activa y empática, es decir, escu- y acordar la
a quien se expresa y favorece el hecho de
char acompañando las emociones e ideas planificación del
nombrar las emociones experimentadas. cuidado. .
que se expresan para tenerlas en cuenta a la
hora de tomar decisiones. Esta escucha tam-
bién comprende la comunicación no verbal que se pone en juego en cualquier con-
versación. Así podremos estar atentos a las señales que nos permiten identificar el
momento adecuado para concretar conversaciones acerca del pronóstico o de la
evolución de la enfermedad.

Cuando la comunicación “no marcha bien”

Las conversaciones que llevamos a cabo desde los cuidados paliativos en pedia-
tría muchas veces son difíciles y no siempre marchan bien. Es importante entender
que como profesionales de la salud convivimos con la angustia, la ira, la incertidum-
bre y la frustración (entre otras emociones). Las familias pueden sentir emociones
que los aplastan o desbordan durante las reuniones familiares y, por momentos,
este torrente emocional puede emerger; la sensación de no saber cómo responder
puede darnos la impresión de que la reunión “ha perdi-
do su rumbo”. Comunicación No Verbal
Según el epígrafe de Watzlawick, Beavin
Los integrantes de la familia escuchan y procesan la
y Jackson, citado al comienzo del módu-
información a través de los filtros que han sido moldea- lo, cualquier comportamiento humano,
dos por su historia y experiencias personales. La mayo- más allá de la intención de quien lo rea-
ría de las veces los integrantes del equipo desconocen liza, conlleva mensajes para quienes es-
qué disparará el sufrimiento emocional de un individuo tán presentes en un contexto determina-
hasta que se presenta una situación que lo evoca. Por do. En este sentido, la comunicación es
esta razón, recomendamos enfáticamente la presen- también todo lo que no es dicho, lo que
cia de un integrante del equipo (p.e.: un psicólogo) que sucede cuando las personas están en si-
pueda centrarse en el proceso emocional de las familias lencio, incluyendo los comportamientos
durante las conversaciones que sabemos serán emo- gestuales y corporales que realizan las
cionalmente cargadas. personas en todas estas situaciones. En
relación a los silencios, Mack y Liben dis-
Del mismo modo, los profesionales de la salud pue- tinguen tres tipos: el silencio incómodo,
den sentir emociones abrumadoras durante las discu- el silencio como invitación a hablar, y el
siones difíciles; identificar estas emociones mejorará silencio compasivo.(4) Contemplar la co-
tanto su trabajo cotidiano como la escucha ofrecida a municación no verbal es esencial para
las familias. Debemos incorporar el hábito de realizar las tareas en cuidados Paliativos, donde
reuniones de equipo luego de las reuniones familiares necesitamos proponer nuevos métodos
para reflexionar honestamente sobre el rol de cada uno para “escuchar con cuidado y usar el silen-
tuvo en el encuentro y sobre las emociones experimen- cio” en nuestra práctica cotidiana.

Comunicación
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 EPEC - Peds LatinoAmérica

tadas.
Luego de reuniones especialmente difíciles, el equipo puede decidir volver a en-
contrarse con la familia para discutir la reunión que se ha tenido, para expresar
pena acerca de la angustia que el encuentro causó, y para expresar afecto y un de-
seo de trabajar hacia una mejor relación. Además, es posible consultar a la familia
acerca de cómo discutir mejor algunos de estos temas en el futuro. En este punto,
es importante que el equipo pueda escuchar abiertamente las preocupaciones y
responder honestamente para que las cosas vayan mejor con el tiempo. Para ello,
se deben evitar promesas imposibles, tal como prometer que los errores nunca
sucederán.

Comunicación del pronóstico

Como dijimos, comunicar acerca del pronóstico plantea desafíos significativos
para los profesionales de la salud. Los niños con EAV a menudo tienen pronósticos
inciertos, con trayectorias poco predecibles, exacerbaciones periódicas y una recu-
peración antes del declive final. Esto es especialmente así en el caso de los niños
con enfermedades serias no malignas. Por lo tanto, en estos casos, arribar a un
pronóstico puede ser, en sí mismo, un gran desafío inicial para el profesional.
Sin embargo, incluso en el contexto de la incertidumbre, el equipo de salud pue-
de a menudo dar información que sirva como un marco general para entender qué
es lo que tienen por delante: puede estimar y comunicar que -aunque el plazo sea
incierto- el niño no sobrevivirá a su enfermedad; puede mostrarle a la familia cuáles
son los indicadores de la progresión de la enfermedad que los ayudaran a recono-
cer qué está sucediendo.
Los integrantes del equipo de salud a veces son reacios “... la discusión del
a abordar el pronóstico por una variedad de razones, en- pronóstico permite a las
tre ellas, la preocupación de que la información acerca del familias readecuar sus
pronóstico pueda causar extrema angustia o hacer que los expectativas a una situación
pacientes pierdan la esperanza. Como resultado de estos in- clínica realista y poder
cómodos sentimientos -a menudo basados en la compasión-, expresar sus esperanzas ya
los médicos pueden dar información demasiado optimista
no tanto en relación a la cura
sobre el pronóstico, evitar discusiones acerca del mismo, es-
perar a que los padres pregunten o focalizar la conversación de la enfermedad como en
en el tratamiento más que en el pronóstico. una buena calidad de vida“
La mayoría de los padres, sin embargo, necesitan recibir información sobre el
pronóstico porque los ayuda a entender lo que puede suceder en el futuro y a
tomar decisiones acerca del cuidado. De hecho, no hay evidencia de que las co-
municaciones honestas respecto el pronóstico –es decir, aquellas que no retacean
información disponible por no desanimar a las familias– atenten o disminuyan las
esperanzas de la familia; de hecho, la discusión del pronóstico puede ayudar a sos-
tener la esperanza, incluso cuando el diagnóstico no es alentador, dado que permi-
te a las familias readecuar sus expectativas a una situación clínica realista y poder
expresar, quizás, sus esperanzas ya no tanto en relación a la cura de la enfermedad

Comunicación
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 EPEC - Peds LatinoAmérica

como en una buena calidad de vida.(5) En cambio, comunicaciones no realistas ter-

minan siendo perjudiciales porque no permiten a las familias prepararse con anti-
cipación a situaciones extremadamente difíciles, dificultan la toma de decisiones y
destruyen la relación de confianza con el equipo médico.

Los equipos de salud deberían estar particularmente alertas a las emociones

de aquellos que estén en la reunión familiar, darle lugar a la expresión de sen-
timientos difíciles, escuchar activamente y de manera empática.

La evidencia en pacientes oncológicos adultos sugiere que la comunicación del

pronóstico ayuda en la toma de decisiones al final de la vida. Por ejemplo, es me-
nos probable que los pacientes con cáncer avanzado que dicen haber discutido sus
deseos para el cuidado al final de la vida con un médico utilicen ventilación mecá-
nica o técnicas de reanimación cardiopulmonar al final de la vida, a la vez que es
más probable que elijan terapias dirigidas al confort.(6) Introducir la muerte como
posibilidad ante un pronóstico desfavorable, si bien puede ser doloroso en primera
instancia, seguramente ayudará a que la familia y el paciente tomen decisiones ba-
sadas en sus propios valores y no en expectativas irreales.
Algunos trabajos sugieren que las conversaciones acerca del pronóstico tienden
a suceder tarde en el curso de la enfermedad. Los padres de niños con cáncer, por
ejemplo, pueden tomar consciencia del mal pronóstico varios meses más tarde del
momento en que se lo comunicaron; son cuestiones que llevan tiempo aceptar y
elaborar. Sin embargo, los padres que entienden más temprano el mal pronóstico
de la enfermedad de su hijo/a, son más propensos a acordar órdenes de no reani-
mación, a tomar decisiones orientadas al confort y a empezar a usar los servicios
de hospicio más temprano.(7)

¿Cuándo es que la información sobre un tema se convierte en una noticia? ¿Qué

sucede cuando una noticia impacta negativamente en quien la escucha? ¿La
información impacta siempre de la misma forma más allá de quién la recibe?

¿Qué son las malas noticias?

La Real Academia Española (RAE) define una noticia tanto como la “Información
sobre algo que se considera interesante divulgar” así como los “datos o información
nuevos, referidos a un asunto o a una persona”. Una definición más técnica, y abocada
a la temática que aquí nos ocupa, es la de Folkman y Lazarus: una mala noticia sería
aquella que produce: “sentimientos de desesperanza o cuyo mensaje es una amenaza
al bienestar psíquico o físico de la persona, altera su estilo de vida habitual o conlleva
una reducción de las elecciones posibles para su vida” en el futuro.(9) Es decir que
toda mala noticia es una amenaza para quien la escucha, genera la sensación de
no poseer las capacidades para poder afrontarla y modifica la perspectiva sobre el
futuro. Por eso, las malas noticias pueden impactar muy fuertemente en nuestras
emociones; muchas veces la tristeza, el miedo, la ira y la impotencia (entre otras
emociones) son respuestas esperables cuando las recibimos. De esta forma, las

Comunicación
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 EPEC - Peds LatinoAmérica

malas noticias son un desafío para los profesionales de la salud en su trabajo coti-
diano.
No podremos nunca estimar cómo impactará una noticia en una persona sino
hemos determinado en primer lugar las expectativas de quien la escucha y cómo la
ha comprendido.(10)
Las malas noticias son definidas según Buckmann como toda la información que
afecta de una forma adversa el futuro de una persona desde su perspectiva.(11) Es
decir, la mala noticia solo es “mala” en función de las expectativas y deseos estable-
cidos por las familias y el paciente. Como se dijo, para tratar de estimar cuál será
el impacto que una noticia tendrá en una familia, es fundamental saber cuáles son
sus expectativas: esto permitirá prever si la noticia será desbastadora o si se trata
solo de la confirmación de algo que ya estaba entre sus posibilidades. La planifica-
ción de la reunión familiar debería ser distinta
“No podremos nunca en uno y en otro caso.
estimar cómo impactará Por ejemplo, si a un adolescente se le dice que
una noticia en una persona su dolor de espalda es causado por una recu-
sino hemos determinado rrencia de su osteosarcoma cuando él estaba
en primer lugar las esperando que se le diga que fue una disten-
expectativas de quien sión muscular, es probable que lo tome como
la escucha y cómo la ha una muy mala noticia, sintiéndose sorprendido,
comprendido.” frustrado y enojado.
Es crucial entender que, aun sabiendo lo difícil
que puede resultar transmitir una mala noticia, los pacientes y sus familias desean,
toleran y tienen el derecho de recibir información precisa sobre el estado de su
salud; no hay que perder de vista que esta información es la base para la toma de
decisiones y para promover la calidad de vida en el paciente y su familia.

¿Es posible aprender a dar malas noticias? ¿Por qué es importante?

Hemos mostrado en la sección anterior todos los desafíos y dificultades con los
que nos encontramos como profesionales al dar una mala noticia en el contexto de
nuestra práctica clínica. ¡A no desanimarse! Podemos aprender a dar malas noticias
y aumentar nuestras competencias profesionales. Una preocupación honesta para
tratar de hacer esta tarea mejor redundará en muchos beneficios: logrará una co-
municación más fluida con pacientes y familiares, bajará el agotamiento profesio-
nal, y –lo más importante- traerá beneficios a la calidad de vida de nuestro paciente
y su familia.
Como cualquier tarea clínica compleja, encarar la tarea de dar una mala noti-
cia puede abordarse mejor si se considera como una serie de pasos sistematizados,
donde cada uno depende del anterior. El Método SPIKES es una de las formas de
organizar nuestra tarea, que consta de 6 pasos que posibilitan una comunicación
efectiva.(12) En este módulo lo utilizaremos específicamente para analizar la comu-
nicación de una mala noticia.

Comunicación
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 EPEC - Peds LatinoAmérica

SPIKES: 6 pasos para comunicarse efectivamente

Hay muchos modelos diferentes que pueden utilizarse como esquema para co-
municar pronósticos y dar malas noticias. Uno de ellos es el modelo SPIKES, que
aquí elegimos utilizar como guía para una comunicación efectiva entre las familias
y el equipo de salud.
El Protocolo SPIKES busca al menos cumplir 4 objetivos en la comunicación de
malas noticias:
• recolectar información sobre el paciente,
• transmitir la información médica,
• proveer apoyo al paciente, y
• obtener la colaboración del paciente en el desarrollo de estrategias o planes
de tratamiento para el futuro.
SPIKES Protocolo de 6 pasos para comunicarse efectivamente
Contexto 1. Preparar el escenario
Percepción 2. ¿Qué saben el niño y su familia?
Invitación 3. ¿Cuánto quieren saber el niño y su familia?
Conocimientos 4. Compartir la información
Emociones 5. Responder con empatía a los sentimientos
Pensando el después 6. Cierre y planificación del seguimiento

Paso1 - Contexto: Preparar el escenario

Antes de mantener con la familia una conversación que brinde información sobre
el diagnóstico o pronóstico, tratamiento y/o decisiones acerca del cuidado, hay que
prepararla. Para ello, debemos saber:
• ¿De qué vamos a hablar?
• ¿Con quiénes vamos a hablar (quiénes van a estar presentes)?
• ¿Cuándo y dónde realizaremos la reunión?
Siempre es útil realizar previamente una reunión de equipo para planificar por
adelantado la agenda, el mensaje y la modalidad de la comunicación, en especial si
varios miembros del equipo de salud serán parte de la reunión. También es posible
acordar y designar por anticipado los roles que cada uno asumirá en la conversa-
ción, incluyendo la comunicación primaria, la atención a las emociones y el segui-
miento posterior a la reunión. Es importante utilizar la reunión para reconstruir y
poner en común qué sabemos respecto al modo en que la familia ha recibido la
información hasta el momento y cuáles son sus los deseos respecto de la comuni-
cación.
Para planificar el encuentro con la familia se necesita contar con los detalles mé-
dicos y, si es posible, incluir al personal que podría ser necesario para dar cualquier
información técnica con la cual el equipo no esté familiarizado. A su vez, es una
instancia para poner en común si la familia está lista para recibir la información,

Comunicación
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 EPEC - Peds LatinoAmérica

cuánta y de qué forma.

Para determinar quiénes van a estar presentes en la conversación es posible con-
sultar a la familia acerca de quiénes, además del paciente y sus familiares directos,
desearían que estuvieran presentes en la reunión (otros integrantes de su familia
–hermanos, abuelos–, de la comunidad –amigos, representantes religiosos– y/o del
hospital –enfermera, trabajador social–).
No todas las familias se sienten cómodas en reuniones con muchos miembros
del equipo. Por tanto, también es importante preguntarle a la familia antes acerca
de sus preferencias: si prefieren reunirse con todo el equipo o con algunos repre-
sentantes del mismo y, en ese caso, qué integrantes les gustaría que participaran.
El equipo de salud debe determinar con anterioridad si el niño o adolescente va a
estar presente en la reunión. En el caso de los adolescentes, casi siempre es bene-
ficioso incluirlos, aunque siempre debemos preguntarle hasta qué punto él o ella
quiere conocer los detalles de su situación clínica. Si se trata de niños pequeños, Para profundizar
aunque es esencial promover la honestidad con los niños, es conveniente pregun- sobre las
tar antes a la familia qué es lo que prefiere. reuniones
familiares
Además, es primordial establecer un lugar privado donde las malas noticias pue- consultar módulo
dan ser compartidas. Esto quiere decir, buscar un lugar que -dentro de las posibili- PSI-03 “Cuidado
dades materiales de cada hospital- sea apto para hacer una reunión familiar; lo cual Centrado en la
básicamente significa un lugar silencioso, donde no transiten otros profesionales y Familia”
pacientes, con sillas para sentarse, pañuelos al alcance, etc.
Siempre es útil entender cuál es el estilo de comunicación de la familia. Esto pue-
de ser particularmente importante para las familias de diferentes orígenes cultura-
les o religiosos. En el caso de los niños y familias cuyo idioma nativo no es el espa-
ñol, habría que considerar si un intérprete debería estar presente.

Paso 2 - Percepción: ¿Qué saben el niño y su familia?

Un modelo óptimo de conversación ha sido descrito a partir de dos reglas: “antes
de hablar, preguntar” y “preguntar-decir-preguntar”. Estas simples reglas sirven como
recordatorio de que toda conversación idealmente comienza y termina con las pa-
labras y los pensamientos del niño y su familia. El rol de las preguntas es ayudar a
entender sus perspectivas. La escucha activa les confirman que sus pensamientos,
creencias y sentimientos son valorados.
El equipo de salud debe averiguar con otros miembros del personal de salud an-
tes de la reunión qué se les ha dicho previamente al niño y a su familia acerca de la
enfermedad y el pronóstico. No obstante, el equipo debe preguntar al paciente y su
familia durante la reunión qué entienden acerca de la salud del paciente.
En este tipo de reuniones, lo que se dice tiene tanta importancia como los com-
portamientos, los gestos y los silencios. La simple presencia del médico puede
significar más que cualquier palabra. Incluso sentarse cerca, o sentarse juntos en
silencio, transmite un poderoso mensaje de que el niño y su familia importan y tras-
mite la importancia de estar juntos en las situaciones difíciles.

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Las preguntas con las que se puede abrir e indagar sobre lo que el paciente y su
familia saben pueden ser:
• ¿Qué entiende usted acerca de la enfermedad de su hijo/a?
• ¿Qué te han dicho otros doctores acerca de tu condición o de procedimientos que
te han hecho?
• ¿Qué te dijo el doctor X la semana pasada?

Paso 3 - Invitación: ¿Cuánto quieren saber el niño y su familia?

Algunos pacientes y familias querrán saber todo acerca del diagnóstico, el pro-
nóstico y los detalles de la enfermedad en una sola reunión; existirán otros que con
poca información por encuentro podrán procesar mejor las novedades. Es por ello
que el clínico debería establecer el modo en el que se le trasmitirá la noticia a cada
paciente/familia. Una parte fundamental de esta información viene de los deseos
de la propia familia, así como de otros prestadores de servicios de salud que han
trabajado antes con ella. Como las preferencias pueden cambiar o incluso evolu-
cionar, hay que considerar volver a preguntar ciertas cosas en cada momento de
transición de la enfermedad del paciente.
Algunas preguntas posibles para la familia incluyen:
• ¿A ustedes les gustaría recibir toda la información disponible de una forma deta-
llada? ¿O más bien desean una idea general de lo que está sucediendo sin dema-
siado detalle? O quizás también, si lo prefiere/n, me van escuchando y en cual-
quier momento pueden frenarme y preguntarme lo que necesiten…
• ¿Se siente preparado para que yo evalúe los resultados de los exámenes ahora y le
explique exactamente qué creo que no está funcionando?
Algunas preguntas posibles para un adolescente o un adulto joven incluyen:
• ¿Quisieras que yo te explique todo con detalles? ¿O prefieres tener una idea gene-
ral de lo que está sucediendo sin mucho detalle?
• ¿Quisieras que yo te diga los detalles completos de tu condición? Si no, ¿hay al-
guien más con quien deseas que hable?
A veces, los integrantes de la familia no quieren informar a su hijo acerca del diag-
nóstico o pronóstico, especialmente, cuando se trata de informar acerca de su posi-
ble muerte. Dada esta situación, es muy importante que el equipo interdisciplinario
acompañe a los familiares en esta difícil situación que están atravesando como
cuidadores y sostén del paciente. El equipo debe trabajar con ellos las razones por
las cuales no se quiere dar la información, debatir sobre los derechos que los niños
tienen a recibir información sobre su estado de salud, y ofrecer la posibilidad de
explicarles la enfermedad, e incluso la probabilidad de la muerte, de una forma
apropiada al momento de su desarrollo evolutivo.
Los padres (al igual que los integrantes del equipo de salud) pueden no saber por
dónde empezar y, en esos casos, es posible sugerir frases que puedan aliviar su
ansiedad, como, por ejemplo, preguntarle al niño: ¿Te gustaría que hablemos acerca

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de lo que está pasando?

Paso 4 - Conocimiento: Compartir la información

Cuando se comparte la información con el paciente y su familia, es recomendable
que los médicos se esfuercen por ser claros, directos, empáticos y comunicar la in-
formación sin tecnicismos o eufemismos. También se debe graduar la información
evaluando sistemáticamente que el paciente y/o la familia entiendan lo que se está
tratando de trasmitir.
Algunas frases que podríamos utilizar son: “me temo que la tomografía muestra
que el cáncer volvió” o “desafortunadamente, la biopsia muestra que José tiene cáncer”;
acompañadas de “yo desearía que las noticias fueran diferentes”, permite anunciar las
malas noticias y también expresar empatía.
Para información muy difícil, como la noticia de que es probable que el niño mue-
ra como resultado de su enfermedad, recomendamos usar lenguaje del tipo “me
preocupa que…”. Por ejemplo, “yo no creo que haya ningún plan de quimioterapia más
que pueda curar el tumor de Julia. Me preocupa que ella muera de cáncer”. En los casos
en los que las perspectivas de mejora y cura son pocas, se debe evitar la frase “no
hay nada más que hacer” ya que, desde el enfoque de los cuidados paliativos pediá-
tricos, siempre podemos hacer mucho por la calidad de vida del niño. En general,
trate de no dar plazos precisos a menos que la familia lo solicite.

Paso 5 - Emoción: Responder con empatía a los sentimientos.

En las reuniones familiares en las que se comparte información acer-
ca de niños con EAV, la familia y el paciente pueden expresar diferentes
emociones al recibir malas noticias, desde el silencio más profundo has-
ta el llanto incontrolable, desde el enojo hasta la negación. El equipo de sa-
lud debe ofrecer apoyo y poder responder a este rango de emociones posibles.
Dado que son situaciones de alto contenido emocional para todos los involucrados,
el equipo de salud debe estar atento al lenguaje no verbal y a su conocimiento so-
bre el estilo de comunicación de la familia para lograr el objetivo de que el paciente
y su familia se sientan comprendidos y reconfortados.
En esencia, esta parte de la comunicación se vuelve un dialogo terapéutico o de
soporte. Por ello, la habilidad del profesional para entender y responder sensitiva-
mente a las emociones expresadas por el paciente y su familia son el centro de la
comunicación en cuidados paliativos pediátri-
“la habilidad del profesional
cos.
para entender y responder
Es importante observar las emociones que
sensitivamente a las
muestran los pacientes y su familia, identificar-
emociones expresadas
las y comprender las razones de las mismas.
Durante el trascurso de la conversación, pue- por el paciente y su
de ser necesario simplemente una pausa, o un familia son el centro de la
comentario nombrando el sentimiento obser- comunicación en cuidados
vado (“veo que está/n muy impactados por esta paliativos pediátricos.”

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noticia, no es para menos”), o simplemente estar atentos al lenguaje no verbal y

realizar un acercamiento físico (sentarse cerca, tomarlos de las manos, dar tiempo
a que pase el llanto y se tranquilice).
Se recomienda no detener la reunión debido a la presencia de emociones, a me-
nos que el paciente o algún familiar lo solicite; en ese caso, evaluar si lo mejor será
encontrarse un rato después ese mismo día, o coordinar para una reunión otro
día (sumando un familiar, por ejemplo). En estas situaciones, los integrantes de la
familia suelen rechazar las frases que tratan de transmitir nuestra comprensión
del dolor ajeno (“yo sé cómo se siente”) o frases armadas que suelen ser un cliché
(“el tiempo cura todas las heridas”) ya que pueden ser tomadas como una forma de
simplificar una situación compleja (Ver el módulo de Pérdida y duelo (PSI-05) para
más ejemplos de cómo acompañar a las familias en momentos difíciles). En su lu- Deje que el
gar, alentamos el uso consciente de la comunicación no verbal a través del contacto paciente o su
físico, si es aceptado, así como el respeto al silencio y las lágrimas de la familia. familia hablen,
se expresen y
Paso 6 - Después: Resumen y planificación esté atento a sus
reacciones.
La comunicación es un proceso que ocurre a lo largo del tiempo, nunca en un
sólo encuentro. Los niños pueden necesitar tiempo para desarrollar una relación
de confianza que les permita formular preguntas difíciles (y esto a veces también
sucede con los padres). Tanto los padres como los niños pueden necesitar volver a
los temas importantes en diferentes momentos: nuevas preguntas pueden surgir,
así como la necesidad de que vuelvan a explicarles cosas que ya han sido dichas.
Durante tiempos de crisis o angustia, la información puede no ser escuchada
completa o cabalmente. Las familias son más capaces de procesar información
compleja y de reflexionar sobre las prioridades cuando no se está en el medio de
“... no toda la información una crisis. Por ello los equipos de salud deben
ofrecer una y otra vez oportunidades para hablar
tiene que ser discutida en acerca de los temas importantes y no solamente
un mismo encuentro.” en los momentos estipulados para las reuniones
familiares o en los momentos de crisis, sino también cuando al niño le está yendo
relativamente bien. Además, no toda la información tiene que ser discutida en un
mismo encuentro.
Las reuniones con el paciente y su familia para compartir información deben fi-
nalizar con un resumen de lo que ha sido dicho y ofrecer un plan de acción para
el periodo próximo. Una frase que resume puede sonar así: “Hemos hablado de
la biopsia de José, que mostró que su cáncer ha vuelto. Hay mucho para que sigamos
discutiendo y pensando. Encontrémonos mañana para discutir los próximos pasos. Por
ahora, nuestro plan es ajustar la medicación analgésica de José para asegurarnos que
él esté confortable”.
La familia a menudo procesará la información discutida en las reuniones con
otros miembros del equipo, familiares y amigos en los siguientes días y semanas.
Los trabajadores sociales, representantes religiosos, y otras personas cercanas
pueden asistir a la familia para ordenar la información compleja y sus emociones

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concomitantes mientras que también

pueden ayudarla a identificar puntos a
aclarar posteriormente con su médico.
La planificación regular de encuen-
tros con los padres a medida que la
condición de su hijo cambia permite
dar seguimiento a la evolución de la
enfermedad y al mismo tiempo infor-
mar y/o reformular el plan de cuida-
dos.

Cierre
En este módulo hemos descripto las
necesidades específicas de los niños y
sus familias respecto de la situación de
comunicación y abordamos el desafío
que representa comunicar pronósti-
cos y malas noticias a familias con ni-
ños con EAV. En el módulo PSI-2.B se
mostrará cómo utilizar el modelo SPI-
KES en un caso concreto.

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