Sindrome de Down - Servicios-Metodologia

Servicios y metodología
Fundació Catalana
Síndrome de Down 21
Servicios y
Metodología
21
FUNDACIÓ CATALANA SÍNDROME DE DOWN

Compilación: CUARTA
21
Beatriz Garvía Peñuelas
EDICIÓN
prt servicios FCSD 4ed CTP.indd 1 03/04/2009 11:18:04

SERVICIOS Y METODOLOGÍA
COMPILACIÓN: BEATRIZ GARVÍA PEÑUELAS
FCSD cast 4-reed CTP v2.indd 1 28/09/2010 11:47:21

Título: Fundació Catalana Síndrome de Down. Servicios y Metodología
Dirección de contenidos: Katy Trias Trueta

Compilación: Beatriz Garvía Peñuelas
Autores:
- Rosa Borbonés
- Marta Casellas
- Beatriz Garvía
- Inés Jover
- María José Miquel
- Màrius Peralta
- Josep Ruf
- Katy Trias
- Mònica Vázquez
Fotografías: Ivana Gutiérrez y Katy Trias Trueta

Fotografías portada: Quim Roser
1ª Edición: 1999
2ª Edición (revisada y ampliada): 2004
Diseño de la portada y maquetación: freiredisseny.com

Impresión: Service Point F.M.I., S.A., Pau Casals, 161-163 - 08820 El Prat de Llobregat
ISBN: 978-84-936270-6-5
Depósito Legal:
No está permitido la reproducción total o parcial de este libro, ni su resumen en un sistema informá-
tico, ni la transmisión (de ninguna manera y por ningún medio: electrónico, mecánico, por fotocopia,
por registro o por cualquier otro método) sin previo aviso y por escrito de los titulares del copyright.
© FUNDACIÓ CATALANA SÍNDROME DE DOWN (FCSD)

Comte Borrell, 201, entlo. 08029 Barcelona
general@fcsd.org
www.fcsd.org
Dirección General: Katy Trias Trueta
Presidenta del Patronato: Montserrat Trueta

3
ÍNDICE
Presentación 5
Prólogo a la cuarta edición 7
Fundació Catalana Síndrome de Down 9
Patronato de la Fundació Catalana Síndrome de Down 13
Organigrama 14
El síndrome de Down 17
Centro de desarrollo infantil y de atención temprana 21
Servicio de seguimiento en la etapa escolar 29
Servicio de formación de adultos 37
Servicio de ocio «¿Quedamos?» 43
Servicio de integración laboral «Colabora» 51
Servicio de apoyo a la vida independiente «Me voy a casa» 57
Centro Médico Down 63
Servicio de atención terapéutica 75
Servicio de atención a familias 77
Docencia 81
Departamento de comunicación y nuevos proyectos 85
Centro de documentación Begoña Raventós 89
Agradecimientos 95
Anexo 1. Bibliografía recomendada 97

5
PRESENTACIÓN
E
s para mí una gran satisfacción acercarles la Fundació Ca-
talana Síndrome de Down (FCSD) mediante esta publica-
ción que pretende reflejar de forma clara su filosofía.
Era en el año 1984, cuando partiendo de una realidad en la que

aún no se creía en las capacidades inherentes de las personas con disca-
pacidad, la lucidez de un grupo de padres, ayudados por profesionales,
“permitió” en aquel momento proyectar un futuro diferente para sus hi-
jos y sentar las bases para que la Fundación iniciara su recorrido. Desde
entonces y con el esfuerzo de todos, la Fundación ha evolucionado y ha
matizado su forma de trabajar, permitiendo que hoy sea lo que es.
Esta entidad ha mejorado la calidad de vida de muchas perso-

nas con síndrome de Down (SD), así cómo la de sus familias, y sobre-
todo ha permitido que todos juntos aprendiéramos a ver las capacidades
de las personas y a descubrir que sus necesidades no son, en definitiva,
tan diferentes de las del resto de la población. Y lo ha llevado a cabo
diseñando programas de salud preventivos para el bienestar personal y
mediante una serie de servicios que abarcan toda la vida de la persona,
desde el nacimiento hasta la tercera edad, que tienen como punto de re-
ferencia la normalidad y la integración.
La experiencia nos demuestra que éste es el mejor camino, por-

que favorece el crecimiento personal y permite la autorealización de la
persona, pero también es el mejor camino para el resto de la sociedad, que
se beneficia aprendiendo de la diversidad y ayudando a que las futuras
generaciones sean cada vez más comprensivas y solidarias.
Con la lectura de este libro y con el trabajo diario de nuestros

profesionales queremos transmitir esta idea: ayudar a las personas que nos
necesitan a encontrar su puesto en la sociedad y apoyar a sus familias, que

6 Fundació Catalana Síndrome de Down
muchas veces se sienten solas en este recorrido. También queremos dar

a conocer nuestros servicios y nuestra manera de trabajar —resultado de
cómo vemos a la persona— a los estudiantes, profesionales y a todos los
interesados, para ayudar a entender mejor a las personas con discapacidad
intelectual (DI). Por este motivo les invito a una lectura reflexiva y crítica,
y a que nos comuniquen sus aportaciones.
Para terminar la presentación quiero agradecer especialmente a

todo el equipo de la Fundación que trabaja con constancia y mucha cali-
dad para hacer realidad estos propósitos, asi como a los autores de la pu-
blicación, que han sabido expresar de forma clara nuestra metodología de
trabajo. También a las familias que confían en nosotros y que promueven
los cambios y, sobretodo, a las personas con discapacidad que son las que
verdaderamente luchan cada día para que el futuro sea mejor.
Katy Trias Trueta

Directora General

7
PRÓLOGO A LA
cuarta EDICIÓN
L
a cuarta edición de este libro coincide con la celebración
del 25º aniversario de la Fundació Catalana Síndrome de
Down (FCSD) que comenzó su recorrido con el primer
servicio de atención temprana y el Centro Médico Down (CMD). Desde
entonces el CMD ha evolucionado considerablemente.
Inició sus andaduras como consultorio para aquellas especialida-

des más generales y, paulatinamente, fue ampliando su atención hasta cubrir
las 17 con que actualmente cuenta. Hoy día, el CMD es uno de los más rele-
vantes en el mundo en la atención de personas con SD, tanto por el número
de personas atendidas (que, actualmente, sobrepasa las 1.900, procedentes
en su mayoría de Cataluña con un volumen de visitas que supera las 2.200)
como por la calidad de los servicios prestados ya que sus facultativos for-
man un equipo estable y cuentan con muchos años de experiencia en el SD.
Los objetivos del CMD se concentran en la vigilancia y la prevención de
la salud, la investigación y la formación dirigida a los profesionales de la
medicina y de otras áreas, a los padres y a todas las personas interesadas en
el tema. En esta edición se incluye el Plan de Salud actualizado.
Por otra parte, y siguiendo en la línea de renovación constante,

la FCSD ha creado y consolidado nuevos servicios que responden a nue-
vas necesidades: el Servicio de Atención Terapéutica (SAT) que ofrece
atención psicológica, psiquiátrica, logopedia y fisioterapia a personas de
todas las edades con cualquier tipo de DI (no sólo SD) y a sus familias.
El Servicio de Atención a las Familias cuya misión es el acompañamiento
de las familias de las personas con DI en su proyecto de vida. Atiende las
necesidades y demandas derivadas del hecho de tener un miembro en la
familia con algún tipo de discapacidad, independientemente de la edad,
circunstancias personales, sociales y tipo de discapacidad y facilita los

apoyos necesarios para mejorar su calidad de vida y su bienestar. Asi-

mismo, se han reestructurado departamentos ya existentes para mejorar
su funcionamiento y ofrecer una mayor atención como ha ocurrido con
el Servicio de Relaciones externas y Nuevos Proyectos y con el Antiguo
Programa de Habilidades y Preparación Social (PAS) que ha evoluciona-
do para convertirse en dos Servicios diferentes: de Formación de Adultos
y de Ocio con el fin de ampliar y atender los aspectos formativos, por
un lado y los lúdico-recreativos, por otro. La oferta, en cuanto a cursos
de formación para las personas con discapacidad, ha aumentado ostensi-
blemente, creándose áreas nuevas de participación que han surgido de la
necesidad de atender nuevos colectivos.
Debido al aumento de la esperanza de vida de la población, el gran

reto para el que nos preparamos, y que ya estamos afrontando, es la tercera
edad. Los profesionales de la FCSD se están formando y adquiriendo nue-
vas experiencias para resolver los problemas y las necesidades que aparecen
en esta etapa de la vida. La FCSD, sensible a esta nueva realidad, pone
en marcha, en 2006, un recurso para adultos que, por diferentes motivos,
se encuentran en situación de inactividad o desocupación y que precisan
una mayor intensidad de apoyo: «Aprovecha la mañana», cuyo principal
objetivo se centra en el mantenimiento de las competencias intelectuales y
culturales, de un buen estado físico y de las relaciones sociales.
No quiero acabar este prólogo sin hacer mención especial al ser-

vicio «Me voy a casa», que debutaba, en 2001 con 4 usuarios y mucha
ilusión. Siete años después está consolidado y cuenta con 36 personas
que viven solas, en pareja o con amigos, independientes de la familia y
cada vez con más recursos adquiridos de la propia experiencia, quedando
demostrado que el riesgo que supone la dotación de una mayor libertad y
confianza —sin olvidar los apoyos individualizados necesarios— se tra-
duce en un aumento de la autodeterminación, de las competencias y del
crecimiento personal.

9
FUNDACIÓ CATALANA
SÍNDROME DE DOWN
L
a Fundació Catalana Síndrome de Down es una entidad pri-
vada, sin ánimo de lucro, que fue constituida el 30 de marzo
de 1984 y declarada de utilidad pública el 24 de octubre de
ese mismo año. Está inscrita en el Registro de Fundaciones de la Generalitat
de Catalunya con el nº 61.
Nace como iniciativa de un grupo de padres y profesionales con el

objetivo de profundizar en el estudio del síndrome de Down (SD) a través de
la investigación y de la experiencia práctica en los campos de la pedagogía,
la psicología, la medicina y el área social. Cuenta con la aportación y parti-
cipación de prestigiosos científicos internacionales. Parte del hecho de que
las personas con SD y otras discapacidades intelectuales (DI) tienen unas
capacidades inherentes y tienen el derecho de recibir los recursos adecuados
a sus necesidades individuales para optimizar su desarrollo.
Su Misión consiste en mejorar la calidad de vida de las personas

con SD y otras DI haciendo posible su inclusión total en la sociedad y el gra-
do máximo de dignidad, respeto, autodeterminación y bienestar.
Los principios y valores de la FCSD se concretan de la siguiente

manera:
• Queremos trabajar por una sociedad para todos en la que las per-
sonas con DI disfruten de igualdad de oportunidades, de trato
y de no discriminación. Nuestra preocupación por el bienestar
y los derechos de las personas con discapacidad está basada en
la Declaración Universal de los Derechos Humanos que afirma
que las personas con discapacidad tienen que poder ejercer sus
derechos civiles, políticos, sociales y culturales en las mismas
condiciones que el resto de los ciudadanos.

• Queremos compartir con la sociedad, las familias y las personas

con DI la visión que tenemos de las personas con discapacidad:
son activas y capaces de gestionar –con el apoyo individualiza-
do necesario– su propia vida. Trabajamos para que asuman el
mayor grado de autonomía, independencia, autodeterminación
y bienestar posible con una proyección social y de futuro.
• Trabajamos para promover el cambio social y las acciones y
políticas inclusivas y normalizadoras en la sociedad, para que
la dimensión de la discapacidad sea incorporada en las políti-
cas sociales y económicas, como una dimensión añadida de la
persona, más que la formulación de políticas específicas para
la discapacidad.
• Valoramos la diversidad como fuente de riqueza y de oportuni-
dades para la sociedad. Trabajamos para conseguir una socie-
dad más solidaria en la que todas las personas sean considera-
das socialmente útiles.
• Creemos que la familia y la comunidad son, como para todo el
mundo, los mejores espacios naturales para el desarrollo de la
persona. Queremos reconocer, de forma especial, el esfuerzo
de las familias y ofrecerles todo el apoyo que necesiten.
• Queremos orientar nuestro trabajo con las personas con discapa-
cidad intelectual desde la atención integral (sanitaria, pedagógi-
ca, psicológica y social) y personalizada en todas las etapas de la
vida: atención temprana, infancia, adolescencia, juventud, edad
adulta y vejez y promovemos su participación en la sociedad.
• Trabajamos para liderar internacionalmente la investigación
y la divulgación en los avances bio-médicos en el SD. Com-
partimos la definición de la OMS en cuanto a que la salud no
es solo la ausencia de enfermedad sino el estado de bienestar
físico, psíquico y social.
• Trabajamos en la búsqueda de nuevos modelos de atención:
psicológico, pedagógico y de mediación e integración labo-
ral, de apoyo a la vida independiente y de atención al enveje-
cimiento de las personas con discapacidad intelectual.

Fundació Catalana Síndrome de Down 11
• Estamos comprometidos con la innovación, el desarrollo y la

calidad de prestación de todos nuestros servicios.
• Queremos compartir con la sociedad los resultados de nues-
tros estudios, investigaciones y buenas prácticas mediante la
sensibilización, la divulgación y la formación.
• Estamos comprometidos socialmente con la gestión eficaz y
eficiente de los recursos públicos y privados de los que dispo-
nemos y de su distribución equitativa. La transparencia y la
rendición de cuentas son indispensables para que la sociedad
renueve a diario la confianza en nosotros.
• Para llevar a cabo estos principios queremos trabajar con un
equipo humano, interdisciplinario, integrado en un proyecto
común, comprometido con la misión de la Fundación, sus
principios y sus valores. Creemos en el desarrollo constante de
todos los miembros de nuestro equipo, mediante la participa-
ción y la formación de todas las personas que lo integran, así
como que nuestro modelo organizativo esté fundamentado en
la responsabilidad individual y la comunicación, provisto de
sistemas de información, evaluación y control de la actividad
y orientado de cara a la satisfacción de nuestros usuarios.
OBJETIVOS
A) Crear, ampliar y mejorar los servicios que en cada momento se

consideran necesarios para cubrir las necesidades que surgen.
B) Ser un órgano permanente de estudio, investigación y formación
en los ámbitos bio-médico, psicológico, pedagógico y social.
C) Realizar cualquier otra actividad relacionada con los anterio-
res objetivos que responda a las necesidades sociales, perso-
nales y familiares de las personas con discapacidad.
Desde la aprobación de la LISMI (Ley de Integración Social del

Minusválido) el año 1982, los alumnos con discapacidad tienen acceso a las

escuelas ordinarias. Esto no sólo es positivo para la persona con necesidades

especiales, sino también para el resto de la población que se vuelve más solida-
ria y aprende a conocer la discapacidad, acercándose a sus compañeros de una
manera natural y sin prejuicios, favoreciendo su integración real. La FCSD
realiza constantes esfuerzos para garantizar el cumplimiento de los derechos
de la persona con discapacidad, ya sea en el ámbito legal como institucional,
velando por el cumplimiento de la legislación vigente y presionando a la Ad-
ministración para la mejora y creación de nuevas leyes que defiendan y pro-
muevan la plena integración en la sociedad de la persona con discapacidad.
La Fundación es miembro de:
Inclusion International
EDSA, European Down Syndrome Association, de la que es cofundadora

el 27 de noviembre de 1987 en Liège, Bélgica
APPS, Federació Catalana Pro Persones amb Retard Mental
FEAPS, Confederación Española de Organizaciones en favor de las Perso-

nas con Discapacidad Intelectual
DSMIG, Down Syndrome Medical Interest Group
AESE, Asociación Española de Empleo con Apoyo
ACTAS, Associació Catalana de Treball amb Suport
UCCAP, Unió Catalana de Centres de Desenvolupament Infantil i Aten-

ció Precoç
Coordinadora Catalana de Fundacions
Asociación Española de Fundaciones
FEISD, Federación Española de Instituciones para el síndrome de Down

13
PATRONATO DE LA FUNDACIÓ
CATALANA SÍNDROME DE DOWN
Patronos de honor:
Victoria de los Ángeles (Q.E.P.D)

Mª del Mar Raventós
Josep Mª Espinás
Ramon Trias Fargas (Q.E.P.D.)
Francisco Domínguez del Brío
Robert Vergés (Q.E.P.D.)
Federico Mayor Zaragoza
Patronos:
Presidencia: Montserrat Trueta

Vicepresidencia: Antoni Trias
Secretaría: Inmaculada Bosch
Tesorería: Carmen Buxeres
Vocal: SAR Princesa Alexía
Vocal: Juan Manuel Cabrera
Vocal: Marta Corachán
Vocal: Katy Trias
Vocal: Joan Uriach

organigrama Patronato
Dirección
general
* Comité de * Comité de
Formación Investigación
Servicios
Centro médico Down
psicopedagógicos
Coordinación y
CDIAP
relaciones externas
17 Especialidades Seguimiento en
médicas la etapa escolar
Ocio
Formación
permanente
Integración
laboral
Apoyo a la vida
indenpendiente
Atención
terapeutica

Organigrama 15
Asesoría
externa
**Departamento de ***Servicio de atención ****Departamento de

administración a las familias comunicación
centro de
documentación
Biblioteca
*Comité de Investigación y Comité de Formación: Compuesto

por los diferentes directores y coordinaciones de las áreas mé-
dica y psicopedagógica.
**El Departamento de Administración se ocupa de la gestión
económica, administrativa y de RRHH.
***El Servicio de Atención a las Familias se ocupa de la acogida
institucional y de las actividades para familias. También se ocu-
pa de la gestión de recursos, para lo que depende del director y
coordinadores del área psicopedagógica.
****El Departamento de Comunicación se ocupa de la comuni-
cación, la captación de socios y empresas y las publicaciones.

17
EL SÍNDROME DE DOWN
E
l síndrome de Down (SD) es una alteración genética
producida por la presencia de un cromosoma de más en
el par 21; por este motivo también es conocido como
trisomía 21. El síndrome fue descrito, como cuadro clínico, el año 1866
por John Langdon Down. El exceso de material genético altera el nor-
mal desarrollo del individuo, afectando a algunos rasgos físicos y al
nivel intelectual. La mayoría de las personas con SD (95%) presentan
la denominada trisomía 21 libre o regular; esto significa que el cro-
mosoma extra está presente desde un principio en todas las células del
organismo, debido a un error en la separación de los cromosomas del
par 21 en las células germinales de uno de los padres. Este fenómeno es
conocido como no disyunción cromosómica. Existen otras dos formas
de SD: en mosaico, cuando la trisomía sólo está presente en algunas
células, y el SD por translocación, cuando el par 21 está unido a otro
cromosoma. El diagnóstico del SD se realiza mediante el estudio cro-
mosómico (cariotipo), a través del cual se detecta la presencia de este
cromosoma 21 de más. Este tipo de análisis fue utilizado por primera
vez el año 1958 por Jerome Lejeune. Descubrimientos más recientes,
algunos de ellos promovidos por la FCSD, han puesto de manifiesto
que existen zonas y grupos de genes del cromosoma 21 específicamente
relacionados con la aparición de alguno de los rasgos físicos más carac-
terísticos del síndrome.
No se conocen con precisión los mecanismos de no disyunción

que causan el SD pero está demostrado científicamente que se da por igual
en cualquier raza, sin que exista ninguna relación con el nivel cultural,
social, ambiental o económico. Solamente se ha podido demostrar una
mayor probabilidad de aparición del SD en relación con la edad materna
en el momento de la concepción y esto es más frecuente a partir de los 35
años, cuando el riesgo de tener un niño con SD aumenta de forma progre-
siva. Paradójicamente, el SD es mucho más frecuente entre las mujeres

menores de 35 años, lo cual se debe a dos factores: por un lado, el hecho

de que las madres jóvenes son las que mayoritariamente tienen hijos, y por
otro la influencia del diagnóstico prenatal que se ofrece sistemáticamente
a las madres mayores de 38 años.
Es posible hacer un diagnóstico prenatal del SD utilizando di-

versos métodos: la amniocentesis (extracción de líquido amniótico a tra-
vés de la pared abdominal, entre las semanas 14 y 18 del embarazo) y
la biopsia de córion (extracción de un fragmento de placenta). Ambas
pruebas diagnostican el SD y otras cromosomopatías. Recientemente se
han incorporado a la práctica médica otros métodos para la determinación
del riesgo de tener un hijo con SD: el screening bioquímico que se realiza,
entre las semanas 14 y 17, mediante la valoración de los niveles en sangre
materna de sustancias químicas, alteradas en casos de SD y la exploración
ecográfica, que se realiza a partir de la décima semana de gestación y que
también puede colaborar en la detección de embarazos con SD, median-
te los denominados marcadores ecográficos, sobre todo el pliegue nucal.

El síndrome de Down 19
Estas últimas no son pruebas diagnósticas; cuando aparecen alteradas es

necesario practicar una de las mencionadas en primer lugar para saber si
el embrión tiene el SD.
Aunque la alteración cromosómica del SD es común a todas

las personas que lo tienen, no todas presentan las mismas características
ni rasgos físicos, ni tampoco malformaciones. La única característica
común a todas ellas es la disminución del nivel intelectual. No existen
grados de SD; la variabilidad de características y de personalidad entre
unos individuos y otros es la misma que existe entre los que no presen-
tan el SD, siendo más las similitudes que tienen con el resto de personas
que las diferencias. El 95% de los niños con SD, cuando reciben un
tratamiento precoz adecuado, presentan un nivel de retraso mental li-
gero o moderado. Independientemente de esta circunstancia, cada uno
de los individuos con SD tiene unos valores inherentes que es necesario
potenciar.

Un 40% de los niños con SD presentan malformaciones cardía-

cas, algunas de ellas graves, que precisarán cirugía en los primeros años
de vida. En menor proporción (5%) aparecen problemas digestivos que
requerirán cirugía neonatal inmediata. Durante mucho tiempo se han pos-
tulado múltiples tratamientos médicos para paliar el SD. En la actualidad
podemos afirmar que no existe ningún medicamento que haya demostrado
un efecto beneficioso con respecto a este síndrome. Sólo se ha comproba-
do que la intervención educativa temprana es muy útil para estimular los
potenciales de cada individuo. La intervención médica se basa principal-
mente en la prevención de los problemas de salud que con mayor frecuen-
cia puedan aparecer, para establecer los tratamientos necesarios y evitar
que patologías de fácil solución se hagan crónicas. El síndrome de Down
no es una enfermedad sino una alteración genética que puede conllevar
problemas médicos asociados. Por ello, hay que contemplar a la persona
con SD de una manera global, procurando ofrecerle en todo momento lo
que desde el punto de vista social, médico y educativo sea más convenien-
te para su pleno desarrollo como sujeto.

21
CENTRO DE DESARROLLO
INFANTIL Y DE ATENCIÓN temprana
CDIAP*
E
l nacimiento de un hijo comporta profundos cambios psi-
cológicos que ya se habían empezado a producir duran-
te el embarazo y que tienen que ver con el deseo de los
padres: el bebé ya existía en su pensamiento antes de nacer. Los padres
imaginan un bebé en el que podrán reflejarse. Además, el niño representa
la continuidad de sus propios valores. Se generan muchas fantasías en tor-
no al hijo que forman parte del inicio del vínculo que se creará con él. Y a
partir del nacimiento estas fantasías se irán ajustando a las características
del niño real. Esta adecuación constituye un proceso que es necesario para
el crecimiento del recién nacido como sujeto.
Ante la noticia de que el bebé es portador de una discapacidad o

de cualquier otra alteración no esperada, los padres se ven profundamente
afectados en el plano narcisista. No sólo por el diagnóstico en sí mismo,
sino por toda una serie de sentimientos muy intensos hacia el bebé y hacia
ellos mismos. Se produce una ruptura con las fantasías, con el vínculo que
se había establecido previamente, y todo ello supone el inicio de un inten-
so proceso de duelo por la pérdida del hijo deseado.
La elaboración de este duelo es complicada ya que supone la

desvinculación interna del hijo ideal y el acercamiento a una realidad:
la del hijo con discapacidad. Es un proceso largo pero necesario para la
reconstrucción de un lugar interno nuevo para el niño que ha nacido, para
* Siglas que corresponden a la nomenclatura oficial en Cataluña.

poder llegar a desear ser padres de ese hijo. Este proceso conduce a una
progresiva aceptación de la realidad.
Pensar en un niño o en una niña que crecerá con una personalidad

propia, con un ritmo de desarrollo determinado, con un futuro de posibilida-
des diversas... en resumen, con una particularidad propia, pero también pare-
cido a la familia a la que pertenece, permite a los padres encontrar elementos
de identificación con el recién nacido con SD. Permite reconstruir nuevas
fantasías y esperar gratificaciones de este bebé que no era el esperado.
Si se trata de un bebé con SD, o con algún otro trastorno del

desarrollo, el concepto de discapacidad envuelve la identidad del recién
nacido impidiendo que los padres vean al hijo que hay detrás. Un bebé con
handicap necesita, a nivel afectivo, lo mismo que cualquier otro bebé: que
jueguen con él, que le hablen, que le quieran... pero, a veces, todo esto es
muy complicado de dar, porque los padres querían un niño diferente y no
saben o no pueden acercarse a su hijo, o lo hacen de manera inadecuada.

El nacimiento de un niño con discapacidad genera mucha angustia y cons-

tituye el origen de reacciones psicológicas complejas que varían, según el
tipo de déficit o patología, los factores que la causaron y la personalidad
de los padres.
Desde que se comunica el diagnóstico los padres atraviesan por

diferentes etapas, descritas en la literatura especializada, que se podrían
resumir diciendo que, desde el estado de shock y angustia inicial, pasando
por la negación (los médicos se han equivocado) y por el enfado o la tris-
teza, se consigue un equilibrio y aparece la sensación de confianza en su
capacidad para ocuparse del hijo tal y como es. Finalmente llega la reorga-
nización y el ajuste a la situación. La familia organiza su vida en función
de las necesidades del niño. Los padres tienen que poder elaborar el duelo
que supone la llegada de un hijo que no es como el que se habían imagi-
nado. Su vulnerabilidad emocional en estos primeros momentos provoca
una gran inseguridad en su función paterna. Todo esto nos hace pensar en
la importancia de la atención temprana tanto a los padres como al bebé. La
intensidad y complejidad de los sentimientos de los padres ante el conoci-
miento del diagnóstico nos muestra la necesidad de contemplar la comu-
nicación del mismo como un proceso, proceso que tiene la doble función
de ofrecer la información adecuada y actuar como espacio de contención
de la angustia y de las reacciones emocionales de los padres.
Desde el Centro de Desarrollo Infantil y de Atención Temprana

(CDIAP) en el que se atiende niños desde la concepción hasta los 6 años
de edad, que presentan o que están en riesgo de presentar algún tipo de
dificultad en su desarrollo, uno de los objetivos fundamentales es el de
ofrecer apoyo a los padres para facilitar las primeras relaciones y para
ayudarles a que recuperen la confianza en sí mismos. En este sentido la
atención se entiende como un acompañamiento que facilite el descubri-
miento del hijo con sus características propias, la observación y la inter-
pretación de sus demandas y la búsqueda de las respuestas adecuadas a sus
necesidades. Cada niño reacciona de una manera diferente y su evolución
se verá paulatinamente a medida que vaya creciendo.

A lo largo de los años se ha ido produciendo una evolución concep-

tual sobre los términos utilizados. El concepto de estimulación precoz evolu-
cionó incorporando nuevas perspectivas aportadas por las diversas disciplinas
relacionadas con la atención al niño y a su familia. Las intervenciones terapéu-
ticas pasaron a definirse como una atención global, integral e interdisciplinaria
sobre el niño que padece algún trastorno en el desarrollo. Esta modificación
llevó a un cambio de terminología, pasando de estimulación precoz a atención
temprana. La atención temprana, así entendida, tiene por objetivo colaborar
en el proceso de estructuración de la personalidad del niño, potenciar su desa-
rrollo, facilitar los recursos necesarios para su adaptación y crecimiento global
y ayudar y apoyar a la familia en todo momento.
Inicialmente se constituyó en 1984 un Servicio de Estimulación

Precoz en el marco de la FCSD, que en 1985 asumió las funciones y objetivos
del Programa Sectorial de Atención Precoz de la Generalitat de Catalunya,
del que como CDIAP forma parte mediante el Institut Català d’Assistència i
Serveis Socials (ICASS). Su área de atención comprende el distrito munici-
pal de Esquerra de l'Eixample (DM-2) y los barrios de Sant Gervasi, Tres
Torres y Putget-Farró de la ciudad de Barcelona. En octubre de 1998 se inclu-
yó en la nueva gestión en régimen de concertación propuesto por el ICASS y
por este motivo, los servicios ofrecidos al usuario se convierten en gratuitos.
El CDIAP está especializado en la consulta, el diagnóstico y el

tratamiento de los niños y en el asesoramiento a familias y profesionales.
El Centro funciona en régimen ambulatorio, atendiendo a los niños de ma-
nera individualizada con una frecuencia que está en función de la edad y
de las necesidades de cada uno. El tratamiento también puede ser en grupo
para niños a partir de 4 años de edad, con el objetivo de trabajar la relación
con los iguales y favorecer la evolución personal.
Inicialmente la población atendida se limitaba a niños con SD o con

alguna otra cromosomopatía o retraso mental. Actualmente, al sectorizarse y
concertarse con el ICASS, el CDIAP atiende a niños con cualquier tipo de pro-
blema que pueda afectar a su desarrollo evolutivo, emocional y/o afectivo.

LAS FUNCIONES DEL CDIAP
1. Diagnóstico de la demanda.
Consiste en la elaboración de una aproximación diagnóstica
que incluye entrevistas con los padres, valoración del mo-
mento evolutivo del niño y, si se considera necesario, entre-
vistas con otros profesionales que le atienden. Finalmente,
se devuelve la información obtenida a los padres antes de
empezar el tratamiento.
En el proceso de valoración se pretende básicamente esta-

blecer un diagnóstico funcional de la problemática del niño
y, en la medida de lo posible, un diagnóstico etiológico,
en los casos en que se realiza la demanda sin una etiología
definida. Asimismo, en este primer momento es de gran im-
portancia la atención a los padres. Habitualmente el primer
contacto con la institución está cargado de angustia y de
desconocimiento de la problemática, lo cual genera mucha
ansiedad.
Si se trata de un niño mayor (de 2-3 años) la ansiedad de los pa-

dres no es inferior, ya que el desconocimiento de lo que le pasa
a su hijo les desorienta e intranquiliza. Hay diagnósticos muy
inespecíficos que, por no tener una base orgánica, cuestan de en-
tender. Así, los retrasos evolutivos, de madurez, del desarrollo,
del lenguaje o las dificultades de relación y los trastornos de con-
ducta o personalidad generan sentimientos muy ambivalentes en
los padres, que se deben atender con la misma intensidad que se
atiende al niño para favorecer la buena evolución del caso.
2. Establecimiento y aplicación de los objetivos terapéuticos.

Una vez realizada la valoración diagnóstica se establecen los
objetivos terapéuticos y la forma de intervención, que pue-
den resumirse en:

a) Atención directa.
Cada niño, según su problemática, recibe un trata-
miento realizado por el profesional adecuado. La
interdisciplinariedad del equipo (psicólogo, logo-
peda, fisioterapeuta, neurólogo y trabajador social)
permite intervenir desde la modalidad terapéutica
más oportuna sin que quede preestablecido un úni-
co módo de intervención.
b) Atención a la familia.
Como ya se ha señalado, dentro del proceso de in-
tervención se considera fundamental la atención a
la familia desde el mismo momento en que se rea-
liza la demanda. El seguimiento de la dinámica de
las relaciones familiares, a lo largo del tratamiento,
sobre todo del lugar que el niño ocupa y el signifi-
cado que dan los padres a la discapacidad o proble-
mática de su hijo, constituye un punto muy impor-
tante de la intervención.

c ) Seguimiento en el entorno escolar.

El proceso de adaptación del niño al entorno es-
colar se considera un elemento fundamental en
el desarrollo social y personal del sujeto. En este
sentido, el seguimiento realizado desde el CDIAP
tendrá una doble función:
• Identificar las necesidades del niño en un entorno

social más amplio para valorar cómo se relaciona
con los compañeros y adultos. Este objetivo se lle-
va a cabo mediante la observación del niño en si-
tuaciones naturales dentro de la escuela y a través
de entrevistas con el educador.
• Orientar y dar apoyo a los profesionales del centro

escolar para que detecten las necesidades del niño
y facilitar los recursos que se pueden establecer
para dar respuesta a esas necesidades. Es casi in-
evitable que la atención se dirija hacia lo que el
niño no puede hacer, lo que le lleva a identificar-
se con sus limitaciones y a bloquear su deseo de
aprender. De esta manera, puede llegar a adoptar
una actitud pasiva («no sé» o «no puedo») que
encubre la desesperación que le produce el hecho
de no ser capaz de hacer lo mismo que los de-
más. Atender a esta situación puede dar al niño
la confianza que necesita. Desde muy pequeños,
los niños se dan cuenta de las diferencias y mu-
chas veces somos nosotros, los adultos, quienes
negamos estas percepciones para no afrontarlas.
Si el maestro es consciente y acepta al niño, éste
no será rechazado por el grupo. El niño con difi-
cultades necesita, para crecer, un ambiente lo más
normal posible y sentirse valorado y aceptado.

3. Actividad asistencial, para dar respuesta a las demandas efec-

tuadas por los padres que quieren una primera información,
una orientación, recursos, lugares a los que dirigirse, etc.
4. Prevención y detección de niños con alteraciones en su desa-

rrollo o con riesgo de sufrirlas. El CDIAP se ofrece a la po-
blación infantil del sector para que ésta se pueda beneficiar de
sus servicios siempre que lo requiera. Se realizan reuniones
de coordinación con los equipos dedicados a la atención de la
primera infancia de los ámbitos escolar, sanitario y social para
sensibilizar a los profesionales acerca de la necesidad de iden-
tificar, lo más rápidamente posible, los signos de alerta que
pongan de manifiesto alteraciones en el desarrollo del niño y
transmitir la importancia de una intervención temprana espe-
cializada para prevenir posibles repercusiones posteriores.
5. Formación de profesionales mediante la participación en jor-

nadas, cursos y seminarios y el asesoramiento a los profesio-
nales y estudiantes que lo solicitan.

29
SERVICIO DE SEGUIMIENTO
EN LA ETAPA ESCOLAR
SSEE
E
l Servicio de Seguimiento en la Etapa Escolar –SSEE–
se constituyó en 1985 para asesorar y dar apoyo a todas
las personas con SD, en edad escolar, integradas en es-
cuelas ordinarias y para orientar a maestros y familias.
La entrada en vigor del Decreto 117/1984 sobre el ordena-

miento de la Educación Especial para la integración en el sistema or-
dinario en Catalunya siguiendo las líneas generales marcadas por la
LISMI (Ley de Integración Social de los Minusválidos) en el Estado
español, ha supuesto uno de los hitos más importantes para la incor-
poración de la persona con discapacidad a la sociedad. Conseguir un
entorno lo menos restrictivo posible y diversificar la respuesta escolar
ante las necesidades particulares que plantea el alumnado, implica ge-
neralizar los objetivos escolares de manera que, realizando las adapta-
ciones curriculares adecuadas, el niño llegue a conseguir una evolución
satisfactoria.
OBJETIVOS
La FCSD, desde su creación, trabaja con el objetivo de con-

seguir una mejor calidad de vida de las personas con SD y otras DI
mediante su integración social. Cualquier tipo de intervención es el re-
sultado del análisis y la reflexión que realiza el equipo de profesionales
en las sesiones de evaluación continuada desde la práctica cotidiana. En
consecuencia, a lo largo de los años la metodología de trabajo se ha ido

modificando y adaptando a las necesidades que han ido apareciendo. Sin

dejar de asesorar y dar apoyo a las escuelas, a medida que éstas han po-
dido contar con más recursos, la FCSD se plantea la necesidad de incidir
en otros aspectos del desarrollo, como la aceptación de la discapacidad,
la autonomía personal, la construcción de la identidad y la adquisición
de la madurez suficiente para conseguir una mejor integración social.
Esta intervención no tiene por objetivo incidir en las tareas que corres-
ponden a la escuela sino reforzar y orientar todos aquellos aspectos que,
con una atención específica, posibilitan una mejor evolución personal y
una buena adaptación escolar, familiar y social.
Con este objetivo, el SSEE organiza su intervención basán-

dose en el grupo como recurso específico y como instrumento de in-
tervención terapéutica en el proceso de maduración e integración. El
grupo proporciona dos elementos imprescindibles en la conquista de
la identidad: el reconocimiento de la discapacidad y la constatación de
las múltiples diferencias entre el colectivo de personas con SD. Inicia
al sujeto en las situaciones vitales que surgen en la relación entre com-

pañeros: complicidad, enfrentamiento, reciprocidad… y que, en última

instancia, conforman las relaciones de amistad, fundamentales para el
desarrollo del sujeto.
El grupo de compañeros con unas mismas características per-

sonales ofrece un entorno muy adecuado para la aparición, expresión
y reflexión de todo lo que supone para el sujeto tener una discapaci-
dad. Encontrar compañeros con quien compartir estas experiencias de
la vida cotidiana que tienen que ver con la discapacidad (ser torpe, sen-
tirse rechazado, confundirse, expresarse mal, sentir que se tienen difi-
cultades...), facilita al sujeto la expresión y el reconocimiento de estos
aspectos personales.
De la misma manera, los sujetos observan —dentro del grupo—

analizan y reflexionan sobre lo que cada uno puede hacer, sobre cómo
es cada uno y sobre lo que le gusta a cada uno, sobre las capacidades y
posibilidades de los diferentes miembros del grupo y así comprueban que
existen tantas diferencias entre ellos como las que existen en otros colecti-
vos. También las personas con discapacidad son diferentes entre sí.
El análisis de las similitudes y de las diferencias es el elemento

fundamental para la construcción de la identidad: un trabajo primordial
en el seno del grupo. En la medida en que cada uno pueda reflexionar
sobre las características por las que se parece o se diferencia de los de-
más en los diversos colectivos de los que forme parte, podrá descubrir
poco a poco su propia singularidad.
Desde su creación, el SSEE ha ido modificando el tipo de tra-

tamiento individualizado —sin desestimarlo en su totalidad— hacia la
modalidad de intervención en grupos, en función de la edad cronológica
y de las necesidades del sujeto.
El grupo se reúne para hacer un trabajo creativo y para afron-

tar las dificultades psicológicas de sus miembros. Cada uno siente que

ha de cooperar, participar y aportar su opinión. Y esto facilita la socia-

lización y genera lazos que permiten conocerse más e, incluso, conti-
nuar la relación en otro contexto. La pertenencia a un grupo tiene, en sí
misma, una función terapéutica que está relacionada con los aspectos
más saludables de pertenencia a un grupo en la vida ordinaria (p. ej.
de deporte, de excursionismo, de clase...). El sentimiento de hacer una
cosa en compañía de otros, el hecho de implicarse en una tarea común,
tiene un efecto constructivo y terapéutico.
METODOLOGÍA
Se trabaja con diferentes tipos de grupos, en función de la

edad y de las necesidades de sus componentes:
1. Grupos de niños/as de entre 7 y 9 años de edad, cuyos ob-

jetivos básicos son:
- Favorecer el conocimiento personal.

- Desarrollar las formas de interacción que se establecen

entre los niños.
- Promover la organización y estructuración de la propia
actividad (juego simbólico).
2. Grupos de niños/as de entre 9 y 13 años de edad, cuyos

objetivos fundamentales son:
- Entender y aceptar la situación personal.

- Disponer de estrategias y recursos para facilitar la ubi-
cación en el medio social y cultural cercano y conocer
las normas que lo rigen.
- Favorecer el desarrollo de las competencias comunicativas.
3. Grupos de adolescentes de entre 13 y 16 años de edad, con

los objetivos siguientes:
- Trabajar la identidad en función de la edad, el sexo, la

discapacidad y la ubicación personal, social y familiar.

- Promover la autonomía personal y el conocimiento de

los referentes acordes a la edad cronológica.
- Incidir en la visión que tiene el chico o la chica de su
futuro inmediato, favoreciendo la adecuación entre li-
mitaciones y posibilidades.
La identidad —que está centrada en la imagen que cada uno

tiene de sí mismo— se forma, inicialmente, a través de la imagen que
los padres tienen del hijo dentro de la estructura familiar y queda mar-
cada por el lugar que ocupa en el deseo del otro. Es importante que el
niño sepa a quién se parece, que encuentre el origen que le inscriba
dentro de su familia, dentro de su árbol genealógico. La persona con
discapacidad encuentra dificultades en este proceso. A menudo oímos:
«se parecen entre ellos, pero no vemos que se parezca a ninguno de la
familia». A los padres les cuesta identificarse con el hijo con SD y esto
les hace sentirse mal. La tarea educativa es complicada y el acompa-
ñamiento en el proceso de crecimiento del hijo con SD es uno de los
objetivos básicos del Servicio de Seguimiento.

Una vez descubierta su identidad y aceptado el SD con sus as-

pectos más débiles y con los más desarrollados, la persona está en mejores
condiciones de integrarse socialmente. No ya en el deseo de ser como los
otros o de hacer comparaciones o de fijarse en lo que no puede hacer o
conseguir, sino desde la aceptación de su propia realidad, con sus limita-
ciones pero con plena conciencia de sus posibilidades.
El grupo de iguales proporciona un espacio en el que los niños

con discapacidad pueden hablar entre sí, ser escuchados, reafirmarse,
decir lo que piensan, experimentar y posteriormente trasladar esta ex-
periencia al colectivo social en el que se mueven.
En cuanto a la dinámica y metodología de trabajo, un mismo

niño puede pasar por diferentes grupos a medida que crece y madura.
La influencia del grupo está directamente relacionada con la capacidad
del niño de sentirse a gusto, de llevar una vida social agradable y de
utilizar los recursos terapéuticos proporcionados por el grupo para re-
solver problemas que afectan a su bienestar.
Una de las principales ventajas del paso por el grupo es la

mejora de las relaciones interpersonales. El niño/chico está más cerca
de sus amigos, de la familia y también se vuelve más flexible. Puede
cambiar sus aspiraciones iniciales: «quiero ser médico», y adaptarse
a sus circunstancias sociales y personales: «voy a trabajar en un hos-
pital».
Una vez comprobada la eficacia del trabajo, a partir de 1997

se incorporan al tratamiento en grupo niños más pequeños (5-6 años
de edad). Estos grupos están formados por dos componentes, grupos
de parejas, cuya finalidad es el descubrimiento del otro como igual. Se
plantea una situación bien delimitada que ayuda al niño a entender, a
tener al otro en cuenta como individuo y a relacionarse con él. Tam-
bién a aprender a compartir, a comunicar, y a comprobar que no es el
único niño/niña con discapacidad.

Por último, el SSEE organiza, como Centro de Recursos,

actividades docentes para ofrecer formación y apoyo a los maestros
y profesionales que así lo solicitan. También asesora y orienta a los
profesionales que participan en el proceso educativo del niño y del ado-
lescente y colabora con los centros docentes en el seguimiento psicope-
dagógico de los alumnos atendidos en los grupos. Atiende las consultas
efectuadas por los diferentes profesionales de las escuelas, de los EAPs
(Equipo de Asesoramiento Psicopedagógico) y de otras entidades. Y
responde a las consultas solicitadas por los familiares para darles apo-
yo en el proceso de crecimiento y de escolarización de sus hijos. Los
terapeutas imparten conferencias, sesiones informativas y asisten a los
claustros de los centros docentes para reflexionar, con el equipo, sobre
lo que supone la inclusión del niño adolescente en la escuela ordinaria
y cómo abordarla.
Con el objetivo de informar y sensibilizar a los alumnos más

pequeños acerca del SD, la FCSD idea el proyecto Cuenta Cuentos,
dirigido a escuelas de Educación Infantil y Primaria. Se realiza a través
de un Cuenta Cuentos y de otros materiales de apoyo, que narra los
siguientes cuentos: Mis hermanos y yo, Soy especial para mis amigos
y Qué seré cuando sea mayor de Jordi Sierra Fabra e Isabel Caruncho,
coeditados por la FCSD y el Grupo Edebé y dirigidos por la FCSD (año
2003), con el objetivo de dar a conocer las características generales del
SD, potenciar la aceptación de niños con este síndrome y tomar con-
ciencia de las actitudes discriminatorias que se pueden dar con respecto
a las diferencias.

37
SERVICIO DE FORMACIÓN
de adultos
E
l proceso de maduración y de crecimiento de la persona
con discapacidad se ve afectado por una serie de caren-
cias que, muchas veces, no tienen relación ni con el retra-
so intelectual en sí mismo ni con la falta de posibilidades o de potencial.
El concepto de discapacidad nos lleva a la idea de retraso e inmadurez e
impide que la persona se enfrente a problemas o dificultades que le son
resueltas y que seguramente podría solventar por sí misma.
La formación de la persona con discapacidad pasa por unos

aprendizajes académicos, por la adquisición de hábitos y por la adapta-
ción social, pero quedan lagunas en el terreno de la utilización del juicio
práctico y de la creatividad para resolver pequeños problemas de la vida
cotidiana.
La FCSD trabaja con el objetivo de favorecer el completo desa-

rrollo de las capacidades de la persona con SD y otras DI. Las expectativas
de futuro de los jóvenes con discapacidad están experimentando cambios
significativos. Si bien todavía son pocas las personas con DI incorporadas
al mundo laboral ordinario, muchos jóvenes se están preparando para po-
der tener acceso a él.
Existen toda una serie de aspectos que pueden tener menos rele-
vancia académica, pero que son básicos de cara a la incorporación de las
personas con DI al mundo de los adultos y que se concretan en la prepara-
ción para la vida social y la formación en aspectos teórico-prácticos. Algu-
nos adultos con discapacidad son capaces de realizar una tarea determinada,
tanto por su desarrollo intelectual como por su formación académica, pero
encuentran verdaderas dificultades a la hora de aceptar normas, de realizar
desplazamientos, de manifestar sus preferencias, opiniones o dificultades y

de relacionarse con sus compañeros de trabajo. Se están realizando esfuer-

zos, desde diferentes ámbitos, para que se incluya este tipo de formación en
programas específicos que proporcionen apoyo al joven, al adulto y a sus
familias, en el proceso de normalización de su propia vida.
En el informe de la Organización de Cooperación y Desarrollo

Económico (OCDE) de 1985 sobre la integración social de las personas
con DI se destaca que es poco probable que la preparación laboral sea
eficaz sin una preparación social. Y la preparación social pasa por la for-
mación, la adquisición de autonomía, el buen manejo de las relaciones
sociales, el cambio de rol en el seno de la familia y la experimentación real
de la vida en la comunidad.
Para dar repuesta a estas cuestiones, la FCSD crea, en 1999, un

programa para trabajar las habilidades sociales con los jóvenes con disca-
pacidad, que hoy, convertido en Servicio de Formación de Adultos ofrece
un espacio de formación continuada entendida como un conjunto de ac-
tividades destinadas a perfeccionar las habilidades de la persona, mejorar

sus conocimientos y capacidades, proporcionar elementos para acceder a

la vida adulta y favorecer la interpretación correcta de los hechos que se
producen a su alrededor. Se plantea la posibilidad de aprender de los erro-
res, de equivocarse y de buscar alternativas a las situaciones de conflicto
en las que uno pueda ser y sentirse protagonista de su propia evolución.
Se trata, en definitiva, de que las personas puedan sentirse capaces, en
función de su edad cronológica y de su adaptación social, de reivindicar el
lugar que les corresponde dentro de la familia y la sociedad.
OBJETIVOS
• Favorecer el conocimiento de uno mismo, de las propias ne-

cesidades y del rol que desempeña en la familia y en la socie-
dad. Se trabaja sobre la identidad —aceptación de la discapa-
cidad y descubrimiento de las capacidades— para favorecer
el desarrollo de habilidades y destrezas sociales.
• Concienciar a las personas adultas de la necesidad de ampliar
sus conocimientos para mejorar su autonomía.
• Mantener un interés real y activo sobre lo que sucede en el
entorno e incidir en el conocimiento del medio social.
• Desarrollar la autonomía del individuo, tanto en los aspectos
funcionales como en los psicológicos.
• Promover el conocimiento de los derechos y deberes como
miembro activo de la sociedad para favorecer su participa-
ción social real.
• Organizar cursos y actividades que promuevan una vida coti-
diana independiente.
• Crear en la comunidad una oferta de calidad en el ámbito de
la formación continuada de la persona con DI.
Se trata de dar una formación que proporcione una experiencia

realista del funcionamiento autónomo en la vida social y cotidiana de las
personas con discapacidad.

METODOLOGÍA
1. Preparación y formación para el desarrollo de las compe-

tencias sociales, mediante cursos y talleres que se definen y
modifican a partir de la detección de las necesidades de los
jóvenes y adultos a quienes van dirigidos. Cuentan con nive-
les de dificultad gradual, de cara a la consecución de unas ha-
bilidades que permitan el máximo desarrollo del individuo.
Cursos:
- Autonomía en los desplazamientos.
- Uso y manejo de dinero.
- Cocina básica de uso diario.
- Nuevas tecnologías.
- Aula de formación de adultos.
- Cuerpo humano y sexualidad.
Talleres:
- Baile moderno.
- Iniciación al baile.
- Teatro.
- Canto.
- Pintura.
- Imagen y cuidado personal.
- Descubrir Barcelona con la fotografía digital.
2. Otros recursos.
«APROVECHA LA MAÑANA»
El aumento de la esperanza de vida de la población en el último

tercio del siglo XX, que también beneficia a las personas con discapaci-
dad, plantea nuevos retos. En la tercera edad las necesidades de las per-
sonas cambian y es necesario ampliar los modelos de atención dirigidos a
ellas y a sus familias que también envejecen.

La FCSD, sensible a esta nueva realidad, crea el recurso,

«APROVECHA LA MAÑANA», pensado para dar respuesta a aquellas
personas mayores que, por determinadas razones, se encuentran en si-
tuación de desocupación laboral o de inactividad. Se organiza en grupos
de 10 personas como máximo, en los que se planifican acciones dirigidas
a mantener su calidad de vida. Se trabaja de forma próxima a las fami-
lias y se tiene muy en cuenta el hecho de no desarraigar al usuario de su
entorno natural, tan valioso para él.
Los objetivos de este recurso se orientan hacia la toma de con-

ciencia por parte de la persona con DI, de sus necesidades y del rol que,
como persona mayor, desarrolla en el seno de su familia y en la sociedad.
Para ello se procura:
• Mantener y favorecer el desarrollo de las habilidades y des-

trezas sociales.
• Incidir en el contacto y la relación con el medio.
• Ayudar a mantener la autonomía en los aspectos funcionales
y también en los psicológicos.
• Mejorar la confianza en uno mismo y la autoestima.
• Cuidar los hábitos de comportamiento cívico que favorecen
actitudes responsables a nivel personal y colectivo y fomen-
tar el diálogo cultural y el respeto a las diferencias generacio-
nales.
• Promover el conocimiento de los derechos y deberes para
favorecer la participación social.
• Valorar la importancia de la formación como un derecho bá-
sico y como un medio útil que facilita la incorporación a las
formas culturales colectivas.
• Atender y orientar a las familias.

3. Atención y sensibilización.
Como todos los Servicios de la FCSD, Formación de Adultos

orienta, asesora y colabora con instituciones y profesionales del sector
incidiendo en la importancia de la formación para la adquisición de au-
tonomía. Desde el Servicio también se atiende y orienta a las familias y
posibles usuarios sobre la participación social de las personas con DI, y
se vela por la incorporación y seguimiento de usuarios del Servicio en
actividades dentro de la red ordinaria existente.
El Servicio trabaja en estrecha colaboración con el resto de ser-

vicios para adultos de la Fundación, cuenta con profesionales especializa-
dos y con la participación de voluntarios y de alumnos de prácticas.

43
SERVICIO DE OCIO
«¿Quedamos?»
E
l derecho al ocio es una conquista social reconocida
por todos. El ocio se puede definir como una actividad
concreta, como el tiempo residual del trabajo y también
como una experiencia subjetiva caracterizada por la libertad y la vo-
luntariedad que produce satisfacción y que es un fin en sí mismo. La
cantidad y la calidad de experiencias de ocio y de vida social fuera del
entorno familiar constituyen un elemento de gran importancia y tienen
consecuencias en el bienestar personal y en la calidad de vida a causa de
las interacciones, las vivencias y los aprendizajes que en ellas se produ-
cen. Esto es extensible a las personas con DI.
Justificar el derecho de las personas con DI a disfrutar del ocio

entendido de esta manera no tendría que ser necesario. Sin embargo, se
convierte en un proceso difícil de realizar pues, para poder disfrutar del
tiempo libre, se requieren no sólo habilidades personales sino oportuni-
dades para poder organizarse, elegir y generar confianza para conseguir
que las familias depositen la tranquilidad suficiente. El ocio y las activi-
dades que lo vehiculizan dejan huellas en la organización de la persona-
lidad y posibilitan el aprendizaje y el desarrollo de habilidades paralelas
en la vida social: la resolución de problemas sociales, la mejora de la
estabilidad emocional, el aumento de la necesidad de comunicación y la
reducción de comportamientos inadecuados. El desarrollo de estas habi-
lidades proporciona una mayor seguridad y un deseo de superación. En
las situaciones naturales de carácter informal el proceso de aprendizaje
de las habilidades sociales es fluido y, a diferencia de la enseñanza for-
mal, el contexto en el que se da la situación es real y permite una mayor
experimentación y generalización.

Es muy habitual reducir el planteamiento del ocio, en perso-

nas con DI, a proporcionar entretenimiento y a organizar actividades
ideadas y decididas por las personas de apoyo. Este falso funciona-
miento puede parecer una solución: la persona sale, viaja, va a bailar,
pero perpetúa la vivencia de discapacidad. No es lo mismo «apuntarse
a unas colonias» organizadas y planificadas por unos profesionales que
organizar un viaje de acuerdo a los propios deseos.
El Servicio de Ocio de la FCSD nace el año 1988 como res-

puesta a estas cuestiones y tiene como finalidad facilitar a los jovenes
y adultos con SD y otras DI el acceso al ocio normalizado tomando
como referencia las actividades que realizan los jóvenes y adultos sin
discapacidad.
OBJETIVOS
• Promover el disfrute de las ofertas de ocio y de los espacios

públicos y privados que propone la ciudad y el entorno.
• Velar para que las personas inscritas participen y vivan re-
laciones auténticas con los iguales con toda la riqueza que
ello comporta.
• Entender el ocio como espacio de crecimiento personal
para acceder a la vida adulta. Es necesario fomentar la res-
ponsabilidad, la autonomía, la toma de decisiones, el saber
compartir y el saber estar de acuerdo a la edad cronológica
y teniendo en cuenta las preferencias y necesidades de la
persona.
• Acompañar a las personas en el proceso de ilusionarse, de
compartir, de pensar lo que les gustaría hacer el fin de se-
mana, de organizarse (lugar de encuentro, presupuesto de
gastos según las actividades elegidas, búsqueda de infor-
mación), de conseguir permiso de la familia y, finalmente,
de realizar la actividad.

Servicio de ocio 45
• Motivar a los usuarios para que propongan y expresen sus

opiniones y preferencias, para que cada uno escoja lo que
quiere hacer en sus salidas según sus apetencias, teniendo
en cuenta también los intereses del grupo.
METODOLOGÍA
La idea básica del Servicio de Ocio es que la persona con DI es

la principal protagonista de sus actos, de lo que hace, de lo que vive y de
lo que decide. Por este motivo, las actividades se llevan a cabo mediante
una metodología activa y en entornos normalizados.
No se trata, pues, de proporcionar «entretenimiento» a los jó-

venes y adultos dentro de una propuesta de actividades organizadas por
los educadores. El programa adopta como referentes, en cuanto a edad
y a actividades, a los grupos de personas sin discapacidad y vela para
que sus usuarios puedan actuar tal y como les corresponde en función

a su edad, intereses y motivaciones. Los jóvenes y adultos se organizan

en pequeños grupos que, con los apoyos necesarios, deciden y preparan
las actividades lúdicas y recreativas que quieren realizar en su tiempo
libre.
«¿Quedamos?» cuenta con personas de apoyo y con volun-

tarios, jóvenes entre 18 y 30 años, que ofrecen ser un modelo adecua-
do de edad y funcionamiento. Las personas de apoyo acompañan a los
usuarios y velan para que adopten una postura activa, opinen, conecten
con sus deseos, puedan expresarlos, compartan, respeten y tengan en
cuenta al otro. La persona de apoyo está para reforzar las decisiones,
dar confianza y ayudar cuando sea necesario, sin adelantarse a las pro-
puestas del grupo. La interacción entre la persona de apoyo y la persona
con discapacidad se produce en un marco respetuoso que proporciona
referentes de normalidad, tanto en el trato como en el funcionamiento.
Cuando las interacciones se dan desde este punto de vista, se genera una
mejora en la consecución de los objetivos propuestos.

Servicio de ocio 47
ÁREAS DEL SERVICIO
Consta de dos áreas:
• Área de ocio.
- Los usuarios salen en pequeños grupos (entre 7 y 10 per-

sonas), en función de la edad, de los intereses y de las
motivaciones.
- Los grupos realizan salidas y actividades lúdico-recreati-
vas durante el fin de semana.
- Las actividades son planificadas y organizadas previa-
mente por los jóvenes y adultos a lo largo de una reunión
que tiene lugar unos días antes en los diferentes centros
cívicos de la ciudad. En estas reuniones proponen ideas,
las comparten con el resto del grupo y deciden, por mayo-
ría, lo que desean hacer.
- Actividades para vacaciones (viajes).

- Todos los grupos cuentan con una persona que les apoya a
lo largo de todo el proceso de planificación, organización
y ejecución de la actividad.
• Área de atención y asesoramiento a familiares y profesio-

nales.
- Orientación, asesoramiento y colaboración con otras

instituciones y/o profesionales que trabajan en este ám-
bito.
- Atención y orientación a las familias y posibles usua-
rios sobre la participación social de las personas con
DI.
Aunque el Servicio de Ocio de la FCSD está dirigido a jóve-

nes y adultos con DI, el contacto con las familias y el intercambio entre
usuario, familia e institución proporciona los elementos imprescindi-
bles para que la persona con discapacidad pueda desarrollar aquellas
actitudes y habilidades que le permitan acceder a la vida adulta. Por
esta razón, los responsables del programa mantienen contacto de ma-
nera periódica con los usuarios y sus familias mediante una atención
personalizada y fluida.

51
SERVICIO DE INTEGRACIÓN
LABORAL «COLABORA»
L
a incorporación al mundo laboral normalizado represen-
ta la entrada en el mundo de los adultos. Se trata de un
proceso difícil para todos y más aún para los jóvenes
que presentan algún tipo de necesidad especial. Para ellos, el trabajo
como actividad humana significa –igual que para el resto de la pobla-
ción– una manera de cubrir sus necesidades personales, económicas y
relacionales.
El trabajo representa, también, la toma de contacto con una co-

lectividad diferente a la que se está acostumbrado: un colectivo heterogé-
neo con el que se establece un tipo de relación y una manera de comuni-
carse diferente a la que se emplea en la vida cotidiana.
Este nuevo tipo de relación implica pensar y actuar colecti-

vamente como miembro de un grupo y comporta cooperar y ejercer un
nuevo rol. Posiblemente el trabajo sea el lugar donde, por primera vez,
la persona con discapacidad deja de jugar un rol pasivo, en cuanto a re-
ceptor de servicios «los otros me enseñan, me cuidan», para pasar a ser
un agente activo «yo produzco». El resultado de esta actuación provoca
un cambio en la persona, no sólo a nivel de competencias (aprendiza-
jes, cambios relacionales, técnicas, vocabulario específico y hábitos),
sino también desde el punto de vista emocional (fundamentalmente en
lo referente a su autoestima). Estos cambios generan modificaciones en
cuanto a la actitud y el comportamiento que se manifiestan dentro y fue-
ra del entorno laboral.
La experiencia en el terreno de la integración laboral ha demos-

trado que muchas personas con DI pueden llegar a trabajar en empresas
ordinarias. Pero el éxito de este proceso depende de diferentes aspectos: la

formación previa, las habilidades y destrezas de la persona, su capacidad

de aprendizaje, los hábitos y su capacidad de adaptación a un entorno nue-
vo. Se trata de un proceso lento que debe tener, por un lado, una estructura
sólida que posibilite a la persona una formación y un crecimiento maduro
y, por otro, una estructura flexible que se adapte a las capacidades indivi-
duales de cada usuario.
OBJETIVOS
Con el objetivo de dar respuestas a las necesidades de las per-

sonas con DI dentro de un marco de normalidad, se crea, en 1995, el Ser-
vicio «Colabora» de Integración Laboral que está financiado por el De-
partament de Treball de la Generalitat de Catalunya. Su objetivo final es
facilitar el acceso de las personas con DI al mundo laboral normalizado
en empresas ordinarias, con plenas garantías de integración. Este proceso
pasa por dos etapas fundamentales:
• Por un lado, la formación en un marco de producción real y

normalizado a través del cual la persona entra en contacto
con tecnologías y sistemas de organización de trabajo, difí-
cilmente alcanzables o reproducibles en un centro educativo
u ocupacional.
• Por otro, el acceso a la contratación laboral, demostrando a
los empresarios que las personas con discapacidad son una
fuerza real de trabajo.
Desde el momento en que la persona realiza una demanda en

«Colabora», sigue el siguiente proceso:
• Entrevista con la familia para explicar en qué consiste el Ser-

vicio.
• Entrevista con el usuario y evaluación de las habilidades y
aptitudes.

Servicio de integración laboral 53
ESQUEMA DEL SERVICIO
Curso de iniciación
al trabajo
Módulo de
formación
proceso de información, valoración y orientación
Curso de formación
Servicio de asesoramiento y orientación
en situación
Entorno laboral
Diseño del perfil laboral del usuario
Búsqueda de empresas
Diseño del perfil del puesto de trabajo
Definición de objetivos
Seguimiento en la inserción laboral:
Seguimiento en la empresa
Tutorias individuales
Trabajo con familias
Contratación
Inserción
Empresa privada
laboral
Convenio socio-
laboral
Empresa pública

• Valoración.
• Devolución al usuario y a su familia de la valoración efectua-
da.
• Participación en alguno de los módulos propios del Servi-
cio.
• Seguimiento y evaluación por parte de los profesionales de
«Colabora».
• Cada usuario seguirá un proceso en función de su punto
de partida y de las necesidades que aparezcan en cada mo-
mento.
• Curso de iniciación al trabajo, cuyo objetivo es favorecer la
transición de la escuela al mundo laboral. Se proporcionan
recursos para optimizar el rendimiento en función de las ca-
pacidades.
• Formación en situación: formación, a través de prácticas, en
marcos de producción reales.
• Bolsa de trabajo y contratación: módulo dirigido a usuarios
que están en condiciones de acceder a un contrato laboral.
• Programa socio-laboral, dirigido a personas valoradas como
usuarios de talleres ocupacionales. A través de un convenio
entre la Generalitat de Catalunya y la FCSD, la persona pue-
de participar de una actividad laboral en empresas de la Ad-
ministración de la Generalitat.
METODOLOGÍA
La mediación es la metodología utilizada por los profesionales

de «Colabora» a lo largo del proceso de inserción. El método se basa en
la utilización de los apoyos habituales propios de la empresa para la for-
mación, aprendizaje y adaptación del usuario. Los compañeros, respon-
sables, y el entorno laboral normalizado son los ejes de la inserción. La
función del profesional de la mediación se centra, fundamentalmente, en
hacer compatibles las características individuales de cada usuario con las

Servicio de integración laboral 55
exigencias del mundo laboral. La intervención del profesional tiene por

objetivo facilitar el proceso de integración del trabajador en la empresa,
ofreciendo un intercambio de información y de puntos de vista que favo-
rezcan situaciones de normalidad.
Cuando la persona con discapacidad entra a formar parte de un

ambiente de trabajo normalizado, adquiere un rol social: el del trabajador.
Personas con discapacidad que tienen comportamientos infantiles e in-
maduros en ambientes que crean dependencia y protección, modifican su
comportamiento en el momento en que se integran en un ambiente en el
que existen expectativas de rol. Este concepto modifica la profesionalidad
de quién se ocupa de las personas con DI. Si el objetivo es que estas perso-
nas asuman roles sociales, la función del profesional ya no es asistencial,
sino de mediador de un proceso que permite el distanciamiento necesario
para facilitar el acceso al mundo adulto.
Por tanto, la metodología de la mediación da especial importan-

cia al apoyo natural, de forma que las orientaciones, advertencias y conse-

jos se dan a los jefes inmediatos y a los compañeros de trabajo, que son las
personas que realizan la formación en situación y no a personas externas a
la empresa (monitores o preparadores laborales).
El mediador trabajará, principalmente, el área inmediata del tra-

bajador, analizando:
• Las condiciones técnicas que pueden influir de manera signifi-

cativa en el rendimiento del trabajador.
• Las relaciones que establece el nuevo trabajador con el resto de
sus compañeros. Su intervención puede tener un carácter preven-
tivo, intentando prever posibles problemas, o bien, puede ayudar
a solucionarlos, aconsejando sobre la mejor actuación por parte
de los trabajadores ante una situación conflictiva y orientando al
trabajador con DI sobre la manera de solucionar el problema.
El mediador se sitúa en una posición objetiva y racional que per-

mite acceder a soluciones positivas, de manera que se establezca un tipo de
relación cooperativa para que el modelo que ofrece el resto de trabajadores
a la persona con discapacidad le proporcione un aprendizaje válido.
A lo largo del tiempo se ha podido observar una evolución muy

positiva en un número muy importante de usuarios. Las mejoras se consta-
tan en autonomía e iniciativa en los aspectos técnicos del puesto de trabajo
y esto se manifiesta en una menor dependencia del grupo. Asimismo, au-
mentan las conductas y respuestas socialmente adaptadas, lo que revierte
en una mayor aceptación y, a la vez, provoca un nivel más alto de satisfac-
ción personal y una mejora del concepto de sí mismo.
Desde el año 2002 la Fundación ha conseguido y renovado anualmente

el certificado de calidad según la Norma UNE-EN-ISO 9001:2000 por
impartir cursos de Formación Ocupacional.

57
SERVICIO DE APOYO
A LA VIDA INDEPENDIENTE
«ME VOY A CASA»
Como Katy Trias escribió cuando diseñó el Programa:
«D
esde la antigüedad los seres humanos han necesita-
do buscar su propio espacio para vivir. Tradicional-
mente, sin embargo, las personas con DI han vivido
en el hábitat familiar o, en su defecto, sólo han podido acceder a estructuras
institucionales y/o residenciales. Seguramente bajo la idea, equivocada, de
que la persona con discapacidad no discrimina las diferentes alternativas o
de que carece de capacidad de elección y también por el ansia de sobrepro-
tección. Las opciones que se le han asignado a lo largo de los años, aunque
han evolucionado sensiblemente, no han roto aún con la estructura externa,
cerrada y estricta, caracterizada por el hecho de vivir en un ambiente com-
partido, no escogido, donde las reglas no son propias sino impuestas.
Así, tras varios siglos en los que la institución fue la protagonista,

se empezaron a crear las residencias, más o menos grandes, más o menos
bien acomodadas, normalmente en las afueras de la ciudad, y, finalmente, se
optó por los pisos tutelados, que se caracterizan por ser funcionales, con po-
cas personas y donde todos colaboran en las tareas domésticas. Estos pisos,
nacidos de la evolución positiva experimentada por las personas con disca-
pacidad cada vez más autónomas, quieren ser «como» un hogar y algunos
se acercan bastante, sin llegar a serlo, pues las personas que viven en ellos
están bajo un importante control externo que está muy lejos de respetar la
independencia de cada cual.
En estos momentos nos encontramos en una situación en que,

gracias a la integración escolar, laboral y social que han vivido los jóvenes

de hoy, muchos padres y familiares no los imaginan confinados en am-

bientes colectivos, sino que desearían una vida para ellos más próxima
a sus propios ideales y voluntad. De hecho, este «modelo» no puede ser
considerado como tal. No se trata de un nuevo «modelo» o una nueva «op-
ción», se está hablando de respetar los deseos de cada cual, de continuar
una línea de vida que apuesta por posibilitar el cumplimiento de los deseos
de la persona con todo el apoyo necesario, de hacer posible diferentes
estilos de vida. Este nuevo enfoque es válido para cualquier persona con
discapacidad, para las personas que quieran poner en marcha su «sueño»
de ir a vivir a su propia casa.
Consciente de esta realidad, la FCSD crea el programa «Me voy

a casa», cuyo objetivo es ofrecer a las personas con discapacidad la po-
sibilidad de vivir «en su casa» con las ayudas o los apoyos específicos
necesarios, para garantizar la máxima seguridad y tranquilidad.
Normalmente los Servicios residenciales tradicionales y muchos

Programas en nuestro país están basados en proporcionar apoyo y vivien-
da al mismo tiempo, de manera que, cuando no funciona bien el apoyo,
la persona puede perder su casa también. La FCSD cree que los pisos o
viviendas no tienen que ser de la entidad que proporciona el apoyo, sino
que han de depender de la persona con discapacidad, ya que es la única
manera que tiene de asegurar que no cambiará de lugar a menos que lo
desee. Por otra parte, también es la única manera que hay de asegurar que
lo haga «suyo», que sea su hogar, puesto que tendrá que pagar los gastos,
decorarlo, cuidarlo y mantenerlo.
El Servicio de Apoyo a la Vida Independiente es pionero en nues-

tro país. Su carácter innovador se explicita en el hecho de que la verdadera
protagonista es la persona con discapacidad. Todo gira a su alrededor y se-
gún sus deseos. El apoyo es totalmente individualizado y flexible y consta
de un Círculo de Relaciones que garantiza la creación y el mantenimiento
de las relaciones sociales que cada persona necesita. Es un programa que
viene avalado por las experiencias ya demostradas e instauradas en países

Servicio de apoyo a la vida independiente 59
como los EEUU («Home of your Own» programa iniciado en Institute on

Disability de la Universidad de New Hampshire) o el Reino Unido «Para-
digm», así como por la bibliografía existente sobre el tema.»
El Servicio arranca el año 2001 con carácter experimental y, en

la actualidad, se ha consolidado como Servicio que cuenta con el respaldo
del Departament d´Acció Social i Ciutadania de la Generalitat de Ca-
talunya, que a través del Decreto 6/2002 (Programa de apoyo a la auto-
nomía) incorpora y regula este tipo de recurso como una alternativa más
para que la persona con DI pueda tener una opción de vida a la hora de
resolver la cuestión del hábitat. Además recoge toda la legislación vigente
en materia de personas con discapacidad y de regulación de los Servicios
Sociales en Cataluña (LISMI, Ley 21/87, Ley de ordenación y registro
de Servicios Sociales de la Generalitat de Catalunya), constituyendo un
avance más para su plena integración social.
El Servicio está dirigido a personas con discapacidad inte-

lectual, que, de acuerdo con el nuevo concepto de retraso mental de la
American Association on Mental Retardation, se definen como personas
adultas (mayores de 18 años) que presentan limitaciones significativas
tanto en su funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa,
expresada en habilidades conceptuales, sociales y prácticas.
«Me voy a casa» se inspira y refuerza, en todo el proceso de

planificación centrado en la persona, en el concepto de calidad de vida
para la persona con DI que, en definitiva, es el mismo que para cual-
quier otro miembro de la sociedad. Este concepto nos permite estable-
cer los principios de nuestra intervención y determinar los indicadores
de su seguimiento. Entendemos que la calidad de vida es un concepto
multidimensional que puede ser consensuado por todas las personas
que rodean al usuario del Servicio experimentándose a través de la
satisfacción de las necesidades básicas y proporcionando las mismas
oportunidades que a cualquier otra persona que se proponga objetivos
y/o logros vitales.

Toda persona que acceda al Servicio tiene que tener el co-

rrespondiente reconocimiento de su DI (mayor o igual al 33%) emi-
tido por el Centro de Atención al Disminuido (CAD). Es un requisito
indispensable que sea la persona interesada la que efectúe la demanda
y que cuente con el consentimiento y el apoyo de la familia y/o su re-
presentante legal.
Otro criterio a tener en cuenta es que el usuario sea el titular

de la vivienda, bien sea de propiedad o en régimen de alquiler, dentro
del mercado inmobiliario libre o de protección oficial. Esto representa
una garantía de continuidad y seguridad respecto el control de su hábitat.
Somos conscientes del perjuicio que esto pueda suponer, pero no nos
estamos refiriendo a un indicador socio-económico determinado sino a
la capacidad de la persona y de sus representantes legales para gestionar
el gasto derivado del mantenimiento del piso. El Servicio proporciona el
asesoramiento necesario a este nivel.
Un tercer y último criterio consiste en que el usuario cuente con

el Círculo de Relaciones en el que las personas significativas, que él mis-
mo asigna, se organizan a su alrededor para proporcionarle y garantizar
los apoyos que pueda necesitar, sin sustituir su capacidad de decidir o
de elegir. En este punto, el Servicio ejerce una función de mediación de
las necesidades y la satisfacción de la persona para asegurar su máxima
seguridad y bienestar. Las reuniones del Círculo de Relaciones tienen una
frecuencia variable y se realizan en el propio domicilio.
METODOLOGÍA
Los criterios de valoración referidos al funcionamiento de la

persona y a la incidencia de la discapacidad en el conjunto de habili-
dades y competencias que presenta no responden a un perfil único y/o
exclusivo. Hay que prever que la necesidad de los apoyos, los deseos
y las expectativas personales puedan ser satisfechos en el marco de su

Servicio de apoyo a la vida independiente 61
futuro Plan de Acción Personal (PAP) en condiciones de bienestar y

seguridad. En este sentido, adquieren un especial relieve todas aquellas
actitudes personales relacionadas con la conciencia que tiene de su si-
tuación personal, la demanda y aceptación de los apoyos adaptados a las
necesidades y el respeto a la propia autodeterminación contrastada y/o
consensuada.
Las necesidades de las personas variarán, de más intensivas a

más ocasionales, o al revés. Por esto el apoyo tiene que ser muy flexible
y ofrecer muchos recursos. Los apoyos se organizan en función de una
serie de principios básicos y de una planificación que permita adaptarse a
la realidad de la persona. Se establecen fases de planificación, aplicación
y seguimiento del apoyo en el propio hogar:
Fase inicial: empieza con la recogida de la demanda de la per-

sona interesada. Incluye todo el estudio, valoración y recogida de infor-
mación autobiográfica que permita conocer su historia, establecer sus
hitos personales y preparar el tránsito a la nueva situación. En esta fase
se realizan diferentes entrevistas con el usuario, visitas y entrevistas con
personas y entornos significativos para él y se crea su Círculo de Rela-
ciones.
Fase de tránsito: incluye las primeras decisiones y apoyos de

localización y preparación del hogar, el conocimiento del nuevo entorno
(barrio), sus recursos y todos los preparativos previos a la entrada al piso.
Fase de apoyo intensivo: en el momento en que la persona se

traslada a su nuevo hogar se le proporciona un apoyo de alta intensidad
para darle el máximo respaldo, la máxima seguridad, y para poder diseñar
de manera válida su PAP de acuerdo con su adaptación y su funciona-
miento en el nuevo entorno.
Fase de apoyo regular: tras las primeras adaptaciones y el es-

tablecimiento de los nuevos hábitos y rutinas se produce una reducción

progresiva de los apoyos necesarios hasta ajustarlos a las previsiones con-

firmadas de su PAP.
Las diferentes fases del proceso no tienen una duración preesta-

blecida sino que se adaptan, en cada caso, al tipo de demanda y circuns-
tancia de la persona y de su entorno.
Es necesario prever las posibles crisis que se pueden producir

tras la fase de apoyo regular, en que la persona puede presentar cambios
significativos o hechos relevantes que alteren su modus vivendi y que re-
quieran un rediseño de su PAP.
Además de los dispositivos formales del Servicio y de los

mecanismos de prevención de riesgos acordados para cada persona,
los domicilios disponen del Servicio de Teleasistencia que activa los
recursos necesarios ante cualquier emergencia.

63
CENTRO MÉDICO DOWN
D
esde que John Langdon Down describió por primera vez
el síndrome que posteriormente llevaría su nombre, ha
existido un notable interés por los problemas médicos aso-
ciados al mismo. Durante más de un siglo, las actuaciones médicas dirigidas
al mejor conocimiento de los problemas de salud que pueden presentar las
personas con SD han sido numerosas. En la segunda mitad del siglo XX se
descubrió el origen cromosómico de este síndrome y en la última década se
estudió a nivel molecular el ADN que compone el cromosoma 21, el res-
ponsable del SD cuando está presente por triplicado.
El SD no es una enfermedad, aunque las personas que lo tienen

presentan una mayor predisposición a sufrir una serie de problemas de
salud más o menos graves, sobre todo cuando estos no son diagnosticados
ni tratados de forma precoz. Existe un mayor porcentaje de malformacio-
nes congénitas, especialmente las que afectan al corazón; también pueden
aparecer, con posterioridad, problemas metabólicos o de otro tipo.
OBJETIVOS
La FCSD presta una especial atención a la salud de las personas

con SD, pues, para realizar una intervención educativa correcta, es preciso
disponer de unas buenas condiciones físicas. Con esta finalidad se creó
en 1987 el Centro Médico Down (CMD), el primero del Estado español
específico para este síndrome. Desde su inicio, el CMD ha evolucionado
considerablemente, tanto en los servicios que ofrece, como en el número
de personas atendidas. Actualmente es uno de los centros más relevantes
en el mundo en la atención de personas con SD, tanto por la cantidad
de personas atendidas como por la calidad de los servicios, avalada por
la permanencia del mismo equipo de profesionales desde su inicio. Sus
objetivos abarcan tres vertientes: la asistencial, basada en la vigilancia

y prevención para que las personas con SD gocen de un buen estado de

salud; la investigación para lo cual se ofrecen vínculos de colaboración
con los Hospitales, las diferentes Universidades y otras Instituciones y la
docencia dirigida tanto a los profesionales de la medicina como a familias
y personas interesadas en el tema.
Vertiente asistencial
El CMD cubre 17 especialidades médicas y el grupo de personas

atendidas sobrepasa las 1.900*, procedentes en su mayoría de Cataluña. El
volumen de visitas supera las 2.200* al año.
ESPECIALIDADES** DEL CENTRO MÉDICO DOWN

Cardiología Odontología (pediátrica y
Dermatología de adultos)
Dietética y nutrición Oftalmología (pediátrica y
Endocrinología de adultos)
Genética Ortodoncia
Ginecología Otorrinolaringología
Medicina interna Pediatría
Neurología (pediátrica y Psicología clínica
de adultos) Psiquiatría
Neuropsicología Traumatología / Ortopedia
Simultaneando la vertiente asistencial con su actividad divul-

gativa, el CMD viene editando, interrumpidamente desde 1987, la revista
* Datos del año 2008.

** Subespecialidades: en colaboración con especialistas asociados de los centros hospi-
talarios de la comunidad.

SD-DS. Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down, cuyo

objetivo es contribuir a los conocimientos de los aspectos médicos del
SD publicando trabajos originales y fomentando la revisión permanente
y actualización de los avances más prometedores tanto en ciencias bási-
cas (biología molecular y genética) como en la práctica médica diaria. La
revista aborda también aquellos aspectos psicopedagógicos de especial
interés por su actualidad y su relación con el campo médico.
Desde un principio el CMD se puso en marcha para alcanzar

las máximas cuotas de eficacia y realizó una exhaustiva revisión de lo
que, en su momento, se estaba realizando en los centros pioneros en el
tratamiento y atención de las personas con SD. A partir de esta investi-
gación, los médicos del CMD consensuaron una línea de atención mé-
dica, sometida a permanentes revisiones por los diferentes especialistas
del Centro y en función de la edad del paciente. Así, se elaboró el PRO-
GRAMA DE SALUD, publicado por primera vez en España (Butlletí de
la Societat Catalana de Pediatria, 1987, 47:33-41) que comienza con
el nacimiento y diagnóstico del SD y se prolonga a lo largo de toda la
vida.

PROGRAMA DE SALUD PARA NIÑOS Y

ADULTOS CON SÍNDROME DE DOWN
SIN PATOLOGÍAS ASOCIADAS
Su diseño se acomoda a las líneas universalmente aceptadas para

el fin propuesto, actualizándose periódicamente a la luz de los avances
científicos y de la experiencia del propio CMD, propiciada por los más de
1.900 casos estudiados desde 1987. Su cumplimiento, paralelamente al del
programa de atención temprana, representa una garantía de consecución
de las máximas potencialidades posibles para cada persona con SD.
El Programa de Salud lo constituyen dos partes que diferencian

las actuaciones preventivas básicas para niños y para adultos, a las que se
suman las pertinentes adaptaciones ante la percepción de cualquier tipo
de patología.
I- PROGRAMA DE SALUD PARA NIÑOS Y ADOLESCENTES

Abarca las intervenciones sistemáticas a cumplir desde el
primer reconocimiento pediátrico en el CMD hasta los 18
años, a cargo de los distintos especialistas que lo integran.
1. Recién nacidos / 1º trimestre de vida

a) Genetista
- Diagnóstico del síndrome de Down, estudio cromosómico
mediante cariotipo o hibridación in situ (FISH) para determi-
nar si se trata de una trisomía regular, en mosaico o por trans-
locación. Estudio y asesoramiento familiar si hace falta.
b) Pediatra
Exploración general del recién nacido, prestando especial
atención a los puntos siguientes:
- Descartar la presencia de cataratas congénitas u otros de-
fectos oculares.
- Buscar posibles malformaciones congénitas externas e in-
ternas.

- Explorar el aparato auditivo.

- Descartar sistemáticamente alteraciones metabólicas,
especialmente el hipotiroidismo.
c) Cardiólogo
- Exploración cardiológica. Valoración de tratamiento
médico o quirúrgico.
d) Neurólogo infantil
- Evaluación del tono muscular y el funcionamiento neu-
rológico.
- Coordinación con los servicios de atención temprana y
otros profesionales.
Exploraciones complementarias:
- Cariotipo (o FISH).
- Cribado metabólico.
- Exámenes cardiológicos (ecocardiograma, ECG, etc.).
- Análisis hematológicos.
- Ecografia abdominal.
- Otros, según necesidades.
2. Entre 3 y 12 meses
a) Pediatra
Exploración del lactante prestando atención especial a:
- Valoración del estado general y nutricional.
- Órganos genitales: comprobación del descenso de los
testículos en niños.
- Seguimiento del calendario adaptado de las vacunacio-
nes.
- Vigilancia del estado inmunitario.
- Valoración de la hidratación y elasticidad de la piel.
b) Oftalmólogo infantil
- Diagnóstico y seguimiento de alteraciones oculares.
c) Otorrinolaringólogo
- Valoración general (tamaño conducto auditivo externo,
audición, posibles patologías adquiridas).

- Valoración del desarrollo y de la maduración psicomotriz.
3. Entre 1 y 4 años
a) Pediatra
Valoración anual de los siguientes puntos:
- Crecimiento, peso y perímetro craneal de acuerdo con las
tablas específicas para el SD.
- Hábitos higiénicos y de salud.
- Cumplimiento del calendario de vacunaciones.
b) Oftalmólogo Infantil
- Revisión anual para descartar defectos de refracción (mio-
pía, hipermetropía, etc.).
- Valoración anual general para determinar posibles patolo-
gías, utilizando las pruebas complementarias que sean ne-
cesarias (potenciales evocados, impedanciometría, etc.).
- Valoración del desarrollo y de la maduración psicomotriz.
e) Ortopeda
- Control de la evolución de la marcha y bipedestación.
- Control de posibles luxaciones articulares.
f) Odontólogo
- Dentición: medidas profilácticas habituales.
- Valoración del desarrollo.
- Análisis clínicos hematológicos, bioquímicos y tiroideos
anuales (en ausencia de patología).
- Estudio de inmunidad (inmunoglobulinas, poblaciones
linfoides, Zn sérico), al inicio de la escolaridad.
- IgG antirubeola, Anti HR5.
- Rx de columna cervical (3-4 años).
- IgA antitransglutaminasa tisular (a partir de los 18-24 me-
ses).

a) Pediatra
Valoración anual de:
- Crecimiento, peso y perímetro craneal. También de la nu-
trición.
- Cumplimiento del calendario de las vacunaciones.
- Revisión anual o bienal de la visión.
- Revisión general de la audición y estructuras asociadas,
anual o bienal.
- Valoración del desarrollo neurológico, anual o bienal.
e) Neurofisiólogo
- Evaluación de posible patología del sueño.
f) Ortopeda
- Exploración de las articulaciones.
- Control de la evolución de la marcha.
g) Odontólogo
- Dentición: medidas profilácticas habituales.
- Ortodoncia: cuando sea necesario.
h) Psicólogo
- Control evolutivo de la primera y segunda infancia.
- Análisis clínicos hematológicos, tiroideos y bioquímicos
(bienales o anuales).
- Ig A antitransglutaminasa tisular (si no se ha estudiado o
repetición a 6-7 años).
- Examen de audición.
- Polisomnografía del sueño, si se precisa.

a) Pediatra
Valoración anual de los siguientes puntos:
- Controles habituales para chicos/as de la misma edad.
- Cumplimiento del calendario de vacunaciones.
- Crecimiento y peso.
- Revisión regular de la visión.
- Revisión bienal de la audición.
d) Neurólogo infantil (<14 años) neurólogo adultos (>15 años),
bienal o anual.
- Valoración del desarrollo neurológico.
e) Ortopeda
- Exploración periódica de la articulación atlantoaxoidea y
de la marcha.
f) Ginecólogo
- Valoración de la menarquia y del desarrollo sexual.
g) Psicólogo
- Control periódico de las fases puberal y adolescencia.
h) Neuropsicólogo
- Estudio neuropsicólogo (a los 18 años).
- Estudio columna cervical, en caso de riesgo.
- Análisis clínicos hematológicos y tiroideos (bienal o anual).
- Exámenes de audición.
II- PROGRAMA DE SALUD PARA ADULTOS
Abarca las intervenciones sistemáticas a cumplir a partir de

los 18 años de edad.

a) Internista
Valoración anual, especialmente de los siguientes puntos:
- Peso (obesidad).
- Funciones tiroideas.
- Desarrollo y problemas del sueño.
- Estado vacunal (Td, gripe, antineumococica).
b) Psicólogo
- Control anual.
c) Neurólogo
- Valoración neurológica cada 5 años hasta los 40 (después,
cada 3 años).
d) Neuropsicólogo* (anual en mayores de 30 años; bienal en
menores de 30 años).
e) Ortopeda
- Controles periódicos generales.
f) Otras visitas anuales
- Odontólogo
- Ginecólogo
g) Otras visitas cada dos años
- Oftalmólogo
- Endocrinólogo
h) Otras visitas cada cinco años
- Cardiólogo
- Análisis clínicos, hematológicos y bioquímicos, según
necesidades y evolución.
* Especialidad incluida a partir de 2008, debido al aumento de la esperanza de vida, al

envejecimiento de la población y a las necesidades detectadas, para evaluar y detectar la
evolución neurológica o el riesgo de un envejecimiento precoz.

III- ESPECIALIDADES MÉDICAS CON MAYOR

FRECUENCIA NECESARIAS FUERA
DEL PROGRAMA DE SALUD
- Dietética y Nutrición
- Endocrinología
- Dermatología
- Gastroenterología
- Psiquiatría
- Ortodoncia
- Hematología
Investigación
El CMD tiene, como uno de sus objetivos, la investigación

clínica sobre el SD. Los trabajos en los que el CMD ha participado

tanto de forma directa como indirecta han sido numerosos. A partir

de «La Marató de TV3» de 1993, cuyo objetivo fue obtener un mayor
conocimiento de la disfunción del cromosoma 21 y prevenir y paliar los
efectos producidos por el exceso de material genético, la FCSD elaboró
la primera base de datos específica para el SD que consiste en 17 gru-
pos, uno por cada especialidad médica, en los que se incluyen todos los
datos médicos de los 1900* historiales clínicos del CMD. Esta base de
datos es un instrumento muy útil para el conocimiento de las patologías
médicas pues ha permitido incidir en la prevención de algunos proble-
mas de salud y ha posibilitado la creación de las primeras curvas de
crecimiento específicas para el SD de nuestro país. Estas curvas valoran
el peso, la talla y el perímetro craneal entre los 0 y los 17 años de edad,
diferenciando dos grupos, uno de los 0 a los 3 años y el otro de los 3 a
los 17 años. Estas curvas tienen una gran utilidad pediátrica y pueden
solicitarse libremente a la FCSD o en la Federación Española de Insti-
tuciones para el Síndrome de Down (FEISD).
Con los otros fondos obtenidos de «La Marató de TV3» se ini-

ciaron una serie de investigaciones a las que se han ido añadiendo, a lo
largo de los años, otras tantas, tanto desde un punto de vista bio-médico
como psicopedagógico, que quedan registradas en el Anexo 2** de esta
publicación. Asimismo, la FCSD convoca, cada dos años, el Premio
Bienal de Investigación Ramon Trias Fargas cuya finalidad es recom-
pensar un trabajo de investigación científica o un trabajo experimental
referente a aspectos genéticos, perinatológicos, psicológicos o médicos
en general, relacionados con el SD. Para evaluar el trabajo se constituye
un comité científico especializado y pueden optar al premio todas las
investigaciones realizadas en el Estado español. Las candidaturas se
pueden presentar de forma individual o por grupos de trabajo que estén

** El Anexo 2 está disponible en la web www.fcsd.org y también puede solicitarse a la
fcsd.

apoyados por instituciones científicas, académicas o relacionadas, de

alguna manera, con el SD.
Docencia
El CMD ejerce una tarea docente dirigida a familias, médicos y

a todos los profesionales interesados en las personas con SD. Su finalidad
es la difusión médica, a través la organización de congresos, conferencias
y charlas informativas.

75
SERVICIO DE ATENCIÓN
TERAPÉUTICA
SAT
S
ervicio creado en 2005 para atender los problemas de sa-
lud mental, lenguaje y motricidad de las personas con SD
y otras DI. También es un espacio terapéutico para sus
familiares y cuidadores.
En el SAT se atienden consultas puntuales y se realizan explora-

ciones diagnósticas, tratamientos psicoterapéuticos individuales y de gru-
po, seguimientos de los casos y asesoramiento a familias y profesionales.
El Servicio está integrado por un equipo multidisciplinar forma-

do por profesionales de la psicología, logopedia, fisioterapia, pedagogía
especializada y psiquiatría.
ÁREAS DE ACCIÓN
• Atención a las personas con DI y a sus familias.

• Apoyo a las personas que los cuidan.
• Asesoramiento y formación a los profesionales que lo solicitan.
• Supervisión de casos.
METODOLOGÍA
Una vez realizada la exploración diagnóstica, la intervención se

puede realizar de manera individual o a través de grupos terapéuticos, se-

gún el criterio del equipo, que en los casos necesarios determina, mediante
sesiones clínicas, la manera más adecuada de abordaje terapéutico.
Los grupos tienen una frecuencia semanal y dos horas de du-

ración. Comienzan en Octubre y se prolongan hasta el mes de Junio. Se
trabajan las habilidades personales: conocimiento y aceptación de uno
mismo, adquisición de estrategias de relación y la inclusión social y las
habilidades comunicativas: incidiendo en los aspectos de lenguaje que
favorecen el progreso en su uso y en la capacidad de comunicación, de
expresión de sentimientos y de estilos de relación. El tratamiento psicote-
rapéutico individual puede ser breve o de larga duración.
ÁREAS DE INTERVENCIÓN
• Psicología y psiquiatría
- Detección, diagnóstico y tratamiento psicoterapéutico (indi-
vidual o en grupo) y psicofarmacológico de los problemas
relacionados con la salud mental y el bienestar psíquico de
las personas interesadas.
- Apoyo familiar.
• Logopedia
- Detección, diagnóstico y tratamiento de patologías del len-
guaje a nivel individual o en grupo.
• Fisioterapia
- Detección, diagnóstico y tratamiento de las alteraciones en el
desarrollo motriz en niños de 6 a 12 años. Tratamiento indi-
vidual.

77
SERVICIO DE ATENCIÓN
A FAMILIAS
S
ervicio dirigido a familias de personas con discapaci-
dad intelectual que, desde una perspectiva global, tiene
la finalidad de fomentar su bienestar y su calidad de
vida a través de la orientación, la información de recursos, tanto propios
como externos y la promoción de programas y actividades de apoyo.
Distinguiremos dos programas: el referente a las tareas propias

del Trabajo Social, conducido por la trabajadora social de la Fundación, y
el Programa de Atención, Formación y Actividades para Familias, forma-
do por un equipo multidisciplinar de profesionales.
Trabajo Social
Tiene como objetivo ofrecer a las familias un referente institu-

cional más allá del servicio concreto que atiende a su hijo.
Se encarga de la acogida institucional y del resto de funciones di-

rigidas a los diferentes servicios contempladas por la normativa específica.
El Trabajo Social contempla las siguientes acciones:
• Plan de acogida. Protocolo de intervención institucional que

tiene como objetivo atender a todas las familias que acuden a
la FCSD, e informarlas de la tarea de la FCSD, de su visión
de la discapacidad y de sus diferentes ámbitos de actuación.
• Prospección de nuevos recursos, ayudas y prestaciones, nue-
vos modelos de intervención y de actividades dirigidas a fa-
milias.

• Información a las familias sobre los recursos disponibles,

para conseguir un mejor provecho de los programas de inter-
vención, servicios y ayudas existentes.
• Coordinación entre los servicios internos y externos, ponien-
do en contacto a las familias con los recursos que les puedan
resultar más útiles.
• Acompañamiento y orientación a la familia en la toma de
decisiones, así como al conocer y movilizar los recursos exis-
tentes, tanto los propios como los del entorno.
• Detección de necesidades.
• Voluntariado: acogida y gestión de la demanda de los volun-
tarios que llegan a la Fundación, de acuerdo con las necesi-
dades de los servicios y de los usuarios.
Programa de Atención, Formación y Actividades para Familias:

tiene como objetivo prioritario atender desde una perspectiva global las
necesidades de las familias.
Consta de las siguientes ofertas:
• Actividades de apoyo:
- Grupos de padres: Espacios de reunión y de intercambio
entre las familias, conducidos por la trabajadora social de
la Fundación, donde se tratan temas de interés común, se
comparten experiencias y se organizan actividades.
- Soporte y orientación: Desde el primer momento al cono-

cer el diagnóstico prenatal, se ofrece orientación médica
y psicológica a los padres, poniendo a su disposición los
equipos profesionales de la fundación, constituidos por
médicos generalistas y especialistas, psicólogas y trabaja-
dora social.

Servicio de atención a famílias 79
• Actividades formativas:
- Seminarios: Para ampliar la formación y los conocimientos
de los padres, se organizan seminarios dirigidos a la prime-
ra infancia para tratar sobre el desarrollo en general del niño
con el SD; y unos encuentros formativos y de debate dirigi-
dos a los padres de niños, jóvenes y adultos para reflexionar
sobre temas de interés y que pueden ayudar a mejorar la
calidad de vida de los hijos y de las propias familias.
- Talleres prácticos: Pensados para mejorar el bienestar físico

y emocional de los padres y niños, organizados de tal forma
que impliquen la participación conjunta de los padres con
sus hijos, bajo la dirección de un especialista en cada tema.
- Encuentro de hermanos: Actividad guiada por profesiona-

les para que los hermanos de niños con el SD puedan co-
nocer la Fundación, sus servicios, y a la vez reflexionar e
intercambiar puntos de vista y vivencias personales.
• Actividades lúdicas:
- Actividades de ocio: Para favorecer las relaciones y el inter-
cambio de experiencias entre familiares.
- Fiesta de Navidad: Actividad dirigida a familias con niños

hasta 10 años para recibir la visita de Papa Noel.
- La Hora del Cuento: Para niños hasta 16 años en la que se

realizan talleres, audiovisuales y teatro.
- Encuentro de familias: Actividad festiva, en colaboración

con otros colectivos de padres, de encuentro entre diferen-
tes familias.

81
DOCENCIA
U
no de los objetivos de la FCSD es el de ser un órga-
no de referencia para profesionales y familias. Como
Centro de Recursos cuenta con un Comité de Docencia
compuesto por el equipo técnico de la Fundación y por los profesionales
externos que estén especializados en el tema específico que se quiera
tratar con la finalidad de ofrecer la mayor calidad posible en todas las
actividades organizadas. Éstas están dirigidas a las familias, a los profe-
sionales y a las personas interesadas.
1. ACTIVIDADES DIRIGIDAS A PROFESIONALES
a) Cada año se imparten unos cursos y/o seminarios que va-

rían en función de las necesidades y demandas, entre los
que destacan:
Aula Abierta. Curso de formación básica cuyo objetivo es

facilitar el contacto entre los profesionales que intervienen en el pro-
ceso de inclusión escolar, dando información y formación sobre las
necesidades del niño con discapacidad dentro del marco escolar or-
dinario.
Seminario sobre el Lenguaje en el niño con SD. Recursos

para una actuación favorecedora de su desarrollo. Partiendo del
marco teórico del desarrollo del lenguaje se reflexiona y analiza el
lenguaje del niño con SD para generar recursos y estrategias útiles
en la actuación diaria. Este seminario, desde el año 2002, se imparte
también a distancia por Internet con la colaboración de la Universitat
Oberta de Catalunya (UOC).
La sexualidad en las personas con Discapacidad Intelec-

tual. Curso sobre el desarrollo de la sexualidad y las relaciones afec-

tivas en las personas con DI a partir de la construcción de la identi-

dad. El curso consta de una parte teórica y de la presentación de casos
prácticos.
Curso sobre el apoyo en las habilidades para la vida inde-

pendiente. Curso teórico práctico sobre la planificación del apoyo a las
personas con DI en el ámbito del hogar.
b) Actividades formativas con carácter periódico:
Jornadas Internacionales. Se trata de un instrumento de in-

formación y divulgación sobre el SD. Hasta el año 1997 estas Jornadas
constaban de una parte médica y otra psicopedagógica. Dado el interés
que suscitaban las dos vertientes, a partir del citado año, se decidió sepa-
rar y alternar los contenidos organizando unas jornadas psicopedagógi-
cas y otras médicas. Así, el año 1997 la FCSD organizó la I Conferencia
Internacional sobre el Cromosoma 21 y la Investigación Médica en el
SD.

Docencia 83
2. ACTIVIDADES FORMATIVAS DIRIGIDAS A FAMI-

LIAS*
Conferencias
La FCSD organiza conferencias y seminarios dirigidos a profe-

sionales y familiares. Durante el curso escolar se organizan, con carácter
fijo, tres conferencias, dos de las cuales tienen un contenido sanitario y
otra psicopedagógico.
Además, durante el año se imparten conferencias sobre diversos

aspectos del SD y de otras discapacidades a las instituciones, centros es-
colares, de trabajo, etc., que lo solicitan.
3. FORMACIÓN DE PERSONAL DE PRÁCTICAS
Existen convenios de Practicum con:
- Universidad de Barcelona: División de Ciencias de la Edu-

cación de las Facultades de Pedagogía y de Psicopedagogía.
Facultades de Biblioteconomía y Documentación y de Psi-
cología.
- Universidad Autónoma de Barcelona: Facultad de Ciencias
de la Educación. Diplomatura de Educación Social. Facul-
tad de Psicología y Facultad de Pedagogía.
- Universidad Ramón Llull: Facultad de Psicología, Ciencias
de la Educación y del Deporte. Blanquerna. Fundación Pere
Tarrés (titular de las Escuelas Universitarias de Trabajo So-
cial y Educación Social de la Universidad Ramón Llull).
Diplomatura de Educación Social.
* Ver capítulo “Servicio de Atención a Familias”.

- Universitat Oberta de Catalunya (UOC): Psicología y

Ciencias de la Educación.
Orientación y colaboración en trabajos de investigación (tesis,

investigaciones, etc.) de maestros, profesores y alumnos de diferentes fa-
cultades tanto de Cataluña, como del resto del Estado y del extranjero.

85
DEPARTAMENTO
DE COMUNICACIÓN
Y NUEVOS PROYECTOS
E
l Departamento de Comunicación y Nuevos Proyectos se
creó en el año 1998 con el objetivo de desarrollar la fun-
ción comercial y de marketing de la FCSD, de canalizar
y estructurar las campañas de sensibilización, de favorecer la cooperación
con otras instituciones y de, periódicamente, evaluar la necesidad de em-
prender nuevos proyectos.
Desde Comunicación y Nuevos Proyectos, se gestionan los si-

guientes apartados:
1. Campañas de sensibilización: sobre el derecho a la norma-

lización y a la integración plena en nuestra sociedad de las
personas con SD, y por extensión, con cualquier otra disca-
pacidad, mediante:
- Internet (página web, campañas de banners).

- TV (espots y programas divulgativos).
- Radio (cuñas y entrevistas).
- Prensa (anuncios y artículos).
- Actos oficiales públicos y privados (promociones de los
servicios de la FCSD).
- Material de difusión.
Con la creación de una nueva política de marketing se preten-

de, por un lado, sensibilizar a la población tanto a nivel práctico como
informativo y promocional, acerca de los objetivos y la filosofía de la

FCSD; por otro lado, y a un nivel más comprometedor, buscar la solidari-

dad con nuestra causa, recogiendo fondos para la autofinanciación de los
proyectos que se llevan a cabo, y consiguiendo voluntarios, colaborado-
res, becarios y estudiantes en prácticas para colaborar en algunas de las
actividades de la casa.
Una experiencia especialmente positiva es El cuenta cuentos,

una actividad de sensibilización que se realiza en las escuelas de primaria.
Se dirige a niños de hasta 12 años en la que se explican una serie de cuen-
tos junto con talleres explicativos y de participación. Los cuentos que se
utilizan para ello son los editados por la Fundación, dentro de su colección
infantil «Pablo», y especialmente los títulos: «Mis hermanos y yo», «Soy
especial para mis amigos» y «¿Qué seré cuando sea mayor?».
2. Servicio de Publicaciones: su objetivo se centra en la difu-

sión de los avances médico-genéticos y de las novedades en
los aspectos psicológicos y pedagógicos relativos a la edu-
cación de los niños, jóvenes y adultos, mediante publica-
ciones basadas en la práctica cotidiana y la experiencia de
los profesionales de la Fundación. El servicio se preocupa
también de buscar las publicaciones extranjeras, que sean de
interés para nuestra población y merezcan ser traducidas y
publicadas. Sistemáticamente, se lleva a cabo la publicación
del contenido de las Jornadas Internacionales que periódica-
mente organiza la FCSD, y la revista SD-DS. Revista Médica
Internacional sobre el Síndrome de Down pionera en esta
especialidad, de periodicidad cuatrimestral y distribución
gratuita. La reciben sistemáticamente todos los pediatras del
Estado español además de otros especialistas, profesionales,
padres y personas interesadas. Se edita una tirada de 11.150
ejemplares*, de los que 2.050 son en catalán y 9.100 en cas-
* Datos de 2008.

Departamento de comunicación y nuevos proyectos 87
tellano (de estos últimos también se envían ejemplares a La-

tinoamérica). Desde el año 2002 la revista se puede consultar
en Internet (en los idiomas catalán, castellano e inglés). La
revista está indexada en la EMBASE/Excerpta Medica, en el
Índice Médico Español (IME) y en IBECS (Índice Bibliográ-
fico Español en Ciencias de la Salud).
El mayor interés de esta publicación, al margen de ser el ór-

gano difusor del Centro Médico Down y de las actividades y metodo-
logías de trabajo empleadas en la FCSD, radica en el hecho de combi-
nar dos artículos médicos originales (uno de fondo y un caso clínico)
con un artículo psicopedagógico que trata temas relacionados con la
psicología, la educación y los modelos existentes sobre alternativas de
vida normalizada. Con ello se pretenden articular los aspectos orgáni-
cos y los psicológicos para entender a la persona como un ser único y
global.
3. Relaciones y colaboraciones mútuas entre diferentes entida-

des locales, nacionales e internacionales cuyo objetivo es co-
ordinar acciones recíprocas. Como actividades a impulsar, se
destacan las siguientes acciones:
- Promover campañas conjuntas, con la doble finalidad de

sensibilizar y recaudar fondos.
- Impartir formación, organizando cursos relativos a nuestra
práctica diaria que, según la demanda, se dirigen a familias
y profesionales o a instituciones tanto nacionales como ex-
tranjeras.
- Impulsar, seleccionar y buscar financiación para los proyec-
tos de investigación que tengan interés tanto en el campo
médico o genético como en el pedagógico y psicológico,
puesto que, desde las investigaciones iniciadas a raíz de La
Marató de TV3 en 1993, la demanda de solicitudes ha sido
constante.

- Realizar publicaciones, en coedición, de los estudios re-

cientes o de los aspectos metodológicos que puedan tener
un interés relevante para nuestra realidad.
4. Nuevos Proyectos: se realizan estudios y proyectos para la

creación de nuevos servicios, con la finalidad de fortalecer la
capacidad y la competencia técnica de la FCSD.
Una de las funciones de la FCSD es la de estar alerta para cap-

tar las necesidades de los familiares y profesionales. Mediante estudios
conjuntos entre el equipo directivo y el coordinador del servicio que co-
rresponda, se analiza, estudia e investiga la necesidad y la posibilidad de
emprender un nuevo proyecto con todos los pasos que sean necesarios:
estudio de la necesidad, estudio de la posibilidad, estudio económico y
búsqueda del patrocinador.
5. Página web
La FCSD tiene una página web desde el año 1997. Actualmente

disponemos de una nueva versión www.fcsd.org, con más secciones y
más participación.

89
CENTRO DE DOCUMENTACIÓN
BEGOÑA RAVENTÓS
E
l Centro de Documentación Begoña Raventós (CDBR)
de la FCSD está especializado en todo tipo de discapa-
cidades (físicas, intelectuales y sensoriales). Se cons-
tituyó el año 1985 a partir de la donación del fondo bibliográfico del
Servicio de Información Begoña Raventós, efectuada por el Dr. Jesús
Raventós y, desde aquel momento, se ha ampliado y actualizado hasta
contar con un fondo de 5.107 libros, 5.573 artículos de revista incluidos
en catálogo, 794 unidades de videocasete, 293 unidades de casete, 97
suscripciones a revistas y, aproximadamente, 4.300 artículos de otros
documentos impresos incluidos en catálogo.*
La hemeroteca dispone de una colección de más de 250 títulos

de revistas y boletines, de los que actualmente se reciben un centenar
y de los que se efectúa un vaciado selectivo de artículos. El fondo de
prensa recoge los artículos editados en la prensa diaria nacional desde
finales de los años 60. También se han catalogado más de 4.000 folle-
tos especializados de difusión no comercial: extractos de congresos,
separatas, etc. La colección de carteles, pósteres y los programas de
seminarios y congresos son otro fondo especializado en discapacidad
que agrupa información de más de diez años.
La amplia videoteca que reúne el CDBR dispone de cintas

de distintos países con títulos de contenido variado: filmes, debates,
documentales, vídeos de divulgación, sesiones de trabajo, etc., y títulos
sobre diferentes tipos de discapacidad (física, intelectual y sensorial).

Todo este material resulta muy apropiado para ilustrar debates, con-
ferencias y seminarios o para tener un primer contacto con personas
con discapacidad, saber cómo se expresan, cómo actúan y para conocer
experiencias educativas y de trabajo realizadas por otros profesionales
y entidades. También dispone de un fondo de casetes sonoros con las
conferencias, seminarios y jornadas realizadas por la FCSD. Los video-
casetes pueden visionarse en el mismo Centro o pedirse en préstamo.
En el campo de la SD, este Centro es único en toda España. El

catálogo automatizado permite aumentar los puntos de acceso al docu-
mento y agiliza la consulta. El vaciado selectivo de las revistas permite
recuperar la información a través del catálogo de consulta pública. Se
han establecido diferentes servicios para facilitar la documentación a
quien no pueda desplazarse hasta el Centro. Todas estas actuaciones
cuentan con el apoyo de un importante trabajo de difusión para que
los usuarios conozcan los recursos existentes. También se mantienen
contactos periódicos con asociaciones, federaciones, instituciones aca-
démicas y hospitales.
El fondo de documentación completa la bibliografía existente

en las diferentes bibliotecas universitarias. Los profesores envian a los
alumnos para consultas bibliográficas. Se atienden las diferentes promo-
ciones de estudiantes de magisterio, enfermería, psicología, pedagogía,
logopedia, fisioterapia, trabajo social, etc., y también a los profesionales
de los EAP, EAOP, los psicólogos escolares y otros profesionales que
necesiten preparar sesiones de formación continuada, consultas legales
o cualquier otro aspecto relacionado con la persona con discapacidad
en todos los ámbitos: escolar, laboral, psicológico, médico, legal, de
desarrollo personal, tiempo libre, asistencia y de servicios sociales.

Centro de Documentación Begoña Raventós 91
OBJETIVOS:
• Disponer de un fondo especializado de apoyo a la investi-

gación y trabajo cotidiano de profesionales, padres y estu-
diantes del ámbito de las discapacidades.
• Facilitar la formación inicial y continuada de estudiantes y

profesionales.
• Ofrecer apoyo a las actividades y cursos de la FCSD: Mas-

ter en Atención Precoz, Aula Oberta, conferencias, semi-
narios y jornadas.
El CDBR ofrece diferentes servicios como son:
• Servicio de consulta en sala, de libre acceso, para publi-

caciones y material audiovisual disponible, además de un
punto de consulta a Internet.
• Autoservicio de fotocopias para aquellos documentos que

necesite el usuario, siempre según la legislación vigente.
• Préstamo de material audiovisual. La videoteca reúne tí-

tulos sobre discapacidad física, intelectual y sensorial que
pueden pedirse en préstamo durante quince días. El présta-
mo se hace extensivo a aquellos que, por razones de domi-
cilio, no puedan desplazarse personalmente al CDRB.
• Servicio de búsqueda bibliográfica para solicitar y recibir las

fotocopias de la documentación deseada (de acuerdo con las
limitaciones que establece la legislación) sin desplazarse a la
biblioteca. Debe enviarse una solicitud al CDBR (por correo
postal, electrónico o fax) especificando título, autor y páginas
del documento. Respecto a los artículos de revista debe refe-

renciarse también el título, número y año de la revista que lo

incluye. Las fotocopias se envían contra reembolso, según la
tarifa vigente.
• Boletín de sumarios, que recoge –en fotocopia– el Sumario

de Contenidos de las revistas con página-sumario que se
reciben en la biblioteca. Este servicio facilita la elección
de los artículos que interese pedir, para consulta en sala o
para solicitar fotocopias (búsqueda bibliográfica). El Bole-
tín se edita cada dos meses y se envía por correo ordinario,
excepto el primero, que se envía contra reembolso por el
importe anual de la suscripción. Este servicio se factura a
parte del de búsqueda bibliográfica.
• Boletín de novedades para suscripción, que recoge trimes-

tralmente los títulos de los libros que llegan a la biblioteca.
En el boletín constan los datos bibliográficos de cada libro
y los descriptores temáticos que se le asignan y que resu-
men el contenido.
• Consulta en línea del catálogo automatizado en la dirección

http://ccuc.cbuc.es/institucions/fcsd/index.html. Se acce-
de introduciendo la palabra clave por autor, materia o título,
o con la búsqueda por palabra clave general. Esto permite el
acceso al fondo del CDBR desde cualquier lugar sin limita-
ciones de horario y, también, a la solicitud del documento
“primario” (texto completo correspondiente al referenciado
bibliográficamente).
Más información sobre el CDBR en la Web de la FCSD en la

dirección: http://www.fcsd.org/ca/biblioteca/

Centro de Documentación Begoña Raventós 93
ACTIVIDADES CON OTRAS ENTIDADES
Desde el año 2001 el CDBR forma parte del Catálogo Colecti-

vo de las Universidades de Cataluña (www.cbuc.es/ccuc) y del Catálo-
go de Publicaciones Periódicas en Bibliotecas de Ciencias de la Salud
Españolas (www.c17.net).
La FCSD, como entidad colaboradora de la Facultad de Bi-

blioteconomía y Documentación de la Universidad de Barcelona, ofre-
ce el Centro de Documentación como centro de prácticas tuteladas para
alumnos de tercer curso.

95
AGRADECIMIENTOS
L
a Fundació Catalana Síndrome de Down agradece a to-
das las instituciones, tanto públicas como privadas, a sus
socios colaboradores, a las entidades que nos apoyan, así
como a las empresas y particulares, sus aportaciones y ayudas econó-
micas, sin las cuales no sería posible realizar nuestro trabajo ni ejecutar
los proyectos destinados, como decíamos al principio, a proporcionar
una mayor calidad de vida a las personas con discapacidad y favorecer
su plena inserción social a todos los niveles: escolar, laboral, social y
promocional.
Agradecemos la participación de las familias y de todas las perso-

nas que atendemos, que nos muestran sus necesidades y que nos guían en el
proyecto de la Fundación.
Cada idea, cada nueva iniciativa, cada ampliación de un Ser-

vicio, de una propuesta, necesita de un apoyo económico para iniciarse
y llevarse a cabo. Y nosotros no podríamos funcionar sin vuestra cola-
boración.
Muchas gracias.

97
ANEXO 1
BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA
Nota: Las publicaciones recomendadas especialmente para pa-

dres están marcadas con (+), y las editadas por la Fundació Catalana Sín-
drome de Down con (*).
Ámbito General
AAMR. Retraso mental. Definición, clasificación y sistemas de apoyo. 10ª ed.
Madrid: Alianza, 2004.
Borbonés, Rosa; Golanó, Marta. «The group: an instrument of intervention
for the global development of the child with Down Syndrome in the process of
social inclusion», Down Syndrome Research and Practice Vol. 5, (1998), núm.
2; p. 88-92.
(*) Brechin, Ann; Swain, John. Cambio de relaciones. Barcelona: Fundació
Catalana Síndrome de Down, 1991; 220 p.
Cichetti, D.; Beefhly, M. Children with Down Syndrome: Adevelopment
perspective. NT: Cambridge University Press, 1990.
(+) - (*) Cunningham, Cliff. El síndrome de Down: una introducción para
padres. Barcelona: Paidós; Fundació Catalana Síndrome de Down, 1990; 229 p.
(*) Garvía, Beatriz. «Salud Mental y Síndrome de Down». SD Revista Médica
Internacional sobre el síndrome de Down Vol. 4, (noviembre 2000), núm. 3; p.
44-46.
(*) Garvía, Beatriz. «Síndrome de Down e identidad». SD Revista Médica
Internacional sobre el síndrome de Down Vol. 9, (marzo 2005), núm. 1, p.12-15.
(*) Garvía, Beatriz, y cols. Fundació Catalana Síndrome de Down: servicios y
metodología. Barcelona: FCSD, 2003.
(+) Jollien, Alexandre. El oficio de ser hombre. Barcelona: RBA, 2003; 87 p.
(+) Jollien, Alexandre. Elogio de la debilidad. Barcelona: RBA, 2001; 116 p.
(+) Mannonni, M. El niño retrasado y su madre. Barcelona: Paidós, 1987.
(*) Martínez, Isabel. El desafío de la integración. Barcelona: Fundació Cata-
lana Síndrome de Down, 1990; 184 p.

(*) Montobbio, Enrico. La Identidad difícil: el falso yo en la persona con

discapacidad psíquica. Barcelona: Fundació Catalana Síndrome de Down, 1995;
66 p.
(+) - (*) Montobbio, Enrico. El viaje del señor Down al mundo de los adultos.
Barcelona: Fundació Catalana Síndrome de Down, 1995; 57 p.
Montobbio, Enrico; Lepri, Carlo. Chi sarei se potesi essere. La condizione
adulta del disabile mentale. Tirrenia (Pisa): Edizioni del Cerro, 2000.
Pérez de Pla, E.; Carrizosa, S. (comp.). Sujeto, inclusión y diferencia : investi-
gación psicoanalítica y psicosocial sobre el síndrome de Down y otros problemas
del desarrollo. México: Universidad Autónoma Metropolitana, Unidad Xochi-
milco, 2000.
(+) Rondal, J.; Perera, J.; Nadel, L. (coord.). Síndrome de Down: revisión de
los últimos conocimientos. Madrid: Espasa, 2000.
(+) - (*) Síndrome de Down. Aspectos médicos y psicopedagógicos. Barce-
lona: Fundació Catalana Síndrome de Down, 1996; 64 p.
(*) Síndrome de Down: construyendo el futuro. Interrogantes de hoy, respues-
tas para mañana: Recopilación de las ponencias de las VIII Jornadas Internacio-
nales sobre el síndrome de Down. Barcelona: Fundació Catalana Síndrome de
Down, 2004; 140 p.
(*) Síndrome de Down: el adolescente y el joven con síndrome de Down:
avances médicos y psicopedagógicos: resumen de las ponencias de las III Jorna-
das Internacionales sobre el síndrome de Down. Barcelona: Fundació Catalana
Síndrome de Down, 1991; 434 p.
(*) Síndrome de Down: la relación con el otro en la construcción de la iden-
tidad: avances médicos y psicopedagógicos: resumen de las ponencias de las V
Jornadas Internacionales sobre el síndrome de Down. Barcelona: Fundació Cata-
(*) Síndrome de Down: llegar a ser adulto: Recopilación de las ponencias de
las VII Jornadas Internacionales sobre el síndrome de Down. Barcelona: Funda-
ció Catalana Síndrome de Down, 2000; 161 p.
(*) Síndrome de Down: para llegar a ser una persona autónoma: avances mé-
dicos y psicopedagógicos: resumen de las ponencias de las IV Jornadas Interna-
cionales sobre el síndrome de Down. Barcelona: Fundació Catalana Síndrome de
Down, 1992; 475 p.
(*) Síndrome de Down: proceso hacia la vida adulta: Recopilación de las po-
nencias de las VI Jornadas Internacionales sobre el síndrome de Down. Barcelo-
na: Fundació Catalana Síndrome de Down, 1998; 136 p.

Anexo 1: Bibliografía recomendada 99
Vaginay, Denis [et al.]. Trisomie 21. Transmission et intégration: pour quelle
éthique? Lyon: Chronique Sociale, 2000; 224 p.
Verdugo, Miguel Ángel. Personas con discapacidad: Perspectivas psicopeda-
gógicas y rehabilitadoras. Madrid: Siglo XXI, 1995; xxvi, 1437 p.
Aspectos médicos
(*) Carnicer, J.; Farre C.; Artigas, J. [et al.]. «Prevalencia de enfermedad ce-
líaca en el síndrome de Down». SD-DS Revista Médica Internacional sobre el
Síndrome de Down (1997), núm. 2; p. 1-4.
Chicoine, B.; McGuire D.; Hebein, S. [et al.]. «Desarrollo de una clínica para
adultos con síndrome de Down». Revista Síndrome de Down Vol. 14, (1997),
núm 4; p. 122-127.
(√) - (*) Corretger, Josep M.; Serés, Agustí; Casaldàliga, Jaume; Quiñones,
Ernesto; Trias, Katy. Su hijo con síndrome de Down. De la A a la Z. Guía práctica
para padres de los aspectos médicos del síndrome de Down. Barcelona: Antares;
Fundació Catalana Síndrome de Down, 2008.
(+) - (*) Corretger, Josep M.; Serés, Agustí; Casaldàliga, Jaume; Trias, Katy.
Síndrome de Down: aspectos médicos actuales. Barcelona: Masson; Fundació
Catalana Síndrome de Down, 2005.
Flórez, Jesús. «Nuevos tratamientos». Revista Síndrome de Down Vol. 16,
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(+) - (*) Kerr, Diana. Síndrome de Down y demencia: Guía Práctica. Barce-
lona: Fundació Catalana Síndrome de Down, 1999; 89 p.
(*) Lott, Ira T. «La enfermedad de Alzheimer y el envejecimiento en el sín-
drome de Down». SD-DS Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de
Down (1997), núm. 1; p. 11-12
(*) Pastor, X.; Corretger, M.; Gassió, R.; Serés, A.; Corretger, J.M. «Pará-
metros somatométricos de referencia de niños y niñas con síndrome de Down
visitados en el CMD». SD-DS Revista Médica Internacional sobre el Síndrome
de Down (marzo 1998), núm 3; p. 9-11 y (julio 1998), núm 4; p. 9-12.
(*) Pastor, X.; Quintó, L.; Corretger, M. [et al.]. «Tablas de crecimiento actua-
lizadas de los niños españoles con síndrome de Down». SD-DS Revista Médica
Internacional sobre el Síndrome de Down Vol. 8, (noviembre 2004), núm 3; p.
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(+) - Pueschel, Sigfried. Síndorme de Down: Hacia un futuro mejor. Guía
para padres. 2ª edición. Barcelona: Masson, 2002; 346 p.

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Rubin, S.S.; Rimmer, J.H.; Chicoine B. [et al.]. «Prevalencia de sobrepeso en
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Brazelton, T. Berry. «Early intervention: what does it mean?». Theory and
Research in Behavioral Pediatrics Vol. 1, (1982); p. 1-4.
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período prenatal hasta los seis años. Reading (Massachusetts): Addison-Wesley,
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Manzano, J.; Palacio-Espasa, F.; Zilkha, N. Los escenarios narcicistas de la

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Escala GENCAT. Manual d’aplicació de l’Escala GENCAT de qualitat de
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Soodak, LC, Edwin, EJ, Turnbull, AP, Turnbull, HR. Families, professionals,
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ció Institut Guttmann, 2004. (Blocs; 15).

Wehmeyer, Michael L.; Bolding, Nancy. «Autodeterminación en escenarios

de vivienda y trabajo: Un estudio de muestras igualadas en adultos con retraso
mental». Siglo Cero Vol. 31, (2000), núm. 3; p. 11-20.
Vídeos producidos por la FCSD

Me voy a casa. Historias de vida independiente. Barcelona: FCSD, 2008.
Fundació Catalana Síndrome de Down: servicios y metodología. Barcelona:
FCSD, 2003.
¿Qué seré cuando sea mayor? Barcelona: FCSD, 1999.
Atención temprana: un enfoque práctico. Barcelona: FCSD, 1991.
Integración social y discapacidad. Barcelona: FCSD, 1990.
Las cosas están cambiando. Barcelona: FCSD, 1989.
Programa de Autonomía Joven. Barcelona: FCSD, 1989.
Vamos a jugar: visión constructivista de la estimulación precoz. Barcelona:
FCSD, 1989.
Estimulación precoz. Barcelona: FCSD – TVC, 1984.
ANEXO 2
Listado de las investigaciones bio-médicas y psicopedagógicas, jornadas
internacionales y premios de investigación Ramon Trias Fargas de la Fun-
dació Catalana Síndrome de Down disponible en la web www.fcsd.org y
también solicitándolo a la Fundación.

Servicios y metodología
Fundació Catalana
Síndrome de Down 21
Servicios y
Metodología
21

Compilación: CUARTA
21
EDICIÓN
prt servicios FCSD 4ed CTP.indd 1 03/04/2009 11:18:04

Sindrome de Down - Servicios-Metodologia

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Servicios y metodología

FUNDACIÓ CATALANA SÍNDROME DE DOWN

prt servicios FCSD 4ed CTP.indd 1 03/04/2009 11:18:04

COMPILACIÓN: BEATRIZ GARVÍA PEÑUELAS

FCSD cast 4-reed CTP v2.indd 1 28/09/2010 11:47:21

Dirección de contenidos: Katy Trias Trueta

Fotografías: Ivana Gutiérrez y Katy Trias Trueta

Diseño de la portada y maquetación: freiredisseny.com

© FUNDACIÓ CATALANA SÍNDROME DE DOWN (FCSD)

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Era en el año 1984, cuando partiendo de una realidad en la que

Esta entidad ha mejorado la calidad de vida de muchas perso-

La experiencia nos demuestra que éste es el mejor camino, por-

Con la lectura de este libro y con el trabajo diario de nuestros

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muchas veces se sienten solas en este recorrido. También queremos dar

Para terminar la presentación quiero agradecer especialmente a

Katy Trias Trueta

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Inició sus andaduras como consultorio para aquellas especialida-

Por otra parte, y siguiendo en la línea de renovación constante,

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apoyos necesarios para mejorar su calidad de vida y su bienestar. Asi-

Debido al aumento de la esperanza de vida de la población, el gran

No quiero acabar este prólogo sin hacer mención especial al ser-

Beatriz Garvía Peñuelas

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Nace como iniciativa de un grupo de padres y profesionales con el

Su Misión consiste en mejorar la calidad de vida de las personas

Los principios y valores de la FCSD se concretan de la siguiente

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• Queremos compartir con la sociedad, las familias y las personas

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• Estamos comprometidos con la innovación, el desarrollo y la

A) Crear, ampliar y mejorar los servicios que en cada momento se

Desde la aprobación de la LISMI (Ley de Integración Social del

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escuelas ordinarias. Esto no sólo es positivo para la persona con necesidades

La Fundación es miembro de:

EDSA, European Down Syndrome Association, de la que es cofundadora

APPS, Federació Catalana Pro Persones amb Retard Mental

FEAPS, Confederación Española de Organizaciones en favor de las Perso-

DSMIG, Down Syndrome Medical Interest Group

AESE, Asociación Española de Empleo con Apoyo

ACTAS, Associació Catalana de Treball amb Suport

UCCAP, Unió Catalana de Centres de Desenvolupament Infantil i Aten-

Coordinadora Catalana de Fundacions

Asociación Española de Fundaciones

FEISD, Federación Española de Instituciones para el síndrome de Down

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Victoria de los Ángeles (Q.E.P.D)

Presidencia: Montserrat Trueta

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FCSD cast 4-reed CTP v2.indd 14 28/09/2010 11:47:22

**Departamento de ***Servicio de atención ****Departamento de

*Comité de Investigación y Comité de Formación: Compuesto

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No se conocen con precisión los mecanismos de no disyunción

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menores de 35 años, lo cual se debe a dos factores: por un lado, el hecho

Es posible hacer un diagnóstico prenatal del SD utilizando di-

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Departamento de *Servicio de atención ****Departamento de