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CARGA DEL CUIDADOR FAMILIAR DE JÓVENES DENTRO DEL TEA1.

Estudio de dos casos.

GARCÍA URREGO ÁNGELA MARÍA

GÓMEZ BARÓN LAURA ELENA
VILLA CARDONA PAULA LUCÍA2

DIANA SOFÍA RAMÍREZ MÉNDEZ3

PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA

FACULTAD DE PSICOLOGÍA

BOGOTÁ, MAYO 2016

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Trastorno del Espectro Autista
2
Psicólogas en Formación. Facultad de Psicología de la Pontificia Universidad Javeriana.
3
Psicóloga. Docente de la Facultad de Psicología de la Pontificia Universidad Javeriana.
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Resumen.
Trabajo cualitativo mediante dos estudios de caso, que, con el uso de análisis de narrativas,
entrevista a profundidad y aplicación de ECFOS II, explora la carga objetiva y subjetiva de
dos cuidadores familiares de jóvenes dentro del TEA. De manera específica pretende
identificar las áreas de impacto en la carga objetiva de los participantes y caracterizar en la
narrativa del cuidador los sentimientos y pensamientos emergentes de su experiencia. Se
soporta su pertinencia con base en la prevalencia del diagnóstico, la necesidad de ampliar el
desarrollo disciplinar de la psicología en el cuidado al cuidador, el impacto de la carga
sobre diferentes esferas del cuidador informal y el impacto en el desarrollo social y
económico del país que puede traer el trastorno y la afectación de su cuidador. Se encontró
limitaciones en la fundamentación teórica sobre los cuidadores de jóvenes con TEA y las
problemáticas que estos cuidadores presentan; esto observado en la interlocución de las
participantes en las categorías de análisis, que arrojan de manera general las diferencias y
similitudes en los pensamientos, sentimientos, y carga objetiva.
Palabras clave: Cuidador familiar, Trastorno del Espectro Autista (TEA), carga del
cuidador, narrativa, sentimientos, pensamientos.
Abstract.
Is a qualitative work through two case studies, with the use of narrative analysis, a depth
interview and the application of ECFOS II, explores the objective and subjective burden of
two family caregivers of young people within the ADSs. In specific way it aims identify the
objective burden of the participants and characterize in the narrative of the caregiver the
sentiments and thoughts emerging from their experience. The relevance is supported on the
prevalence of the diagnosis, the need of expand the disciplinary development of the
psychology in the caring of the caregiver, the impact of the charge about different areas of
the informal caregiver and the impact on the social and economic development of the
country that can bring the disorder and the affectation of their caregiver. It can be found a
limitation on the theoretical foundation the about ADS caregivers and the problematic that
they present; this observed in the dialogue of the participants in the categories of analysis,
that can be see in general way the differences and similarities in the thoughts, sentiments
and objective burden.
Key Words: Family caregiver, autism spectrum disorder (ASDs), burden caregiver,
narrative, sentiments, thoughts.
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TABLA DE CONTENIDO

1.0 RESUMEN……………………………………………………………………………………………………………………..2
2.0 INTRODUCCIÓN…………………………………………………………………………………………………………4
2.1 Planteamiento del problema…………………………………………………………………………………..6
2.2 Marco Teórico…………………………………………………………………………………………………………..7
2.3 Objetivos…………………………………………………………………………………………………………………...15
3.0 MÉTODO………………………………………………………………………………………………………………………16
3.1 Diseño………………………………………………………………………………………………………………………..16
3.2 Instrumentos……………………………………………………………………………………………………………16
3.3 Participantes……………………………………………………………………………………………………………18
3.4 Procedimiento…………………………………………………………………………………………………………18
3.5 Consideraciones éticas…………………………………………………………………………………………..20
4.0 RESULTADOS……………………………………………………………………………………………………………22
5.0 ANÁLISIS DE RESULTADOS………………………………………………………………………………..38
6.0 DISCUSIÓN…………………………………………………………………………………………………………………50
7.0 REFERENCIAS………………………………………………………………………………………………………….57
8.0 ANEXOS……………………………………………………………………………………………………………………….64
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INTRODUCCIÓN

El presente documento es producto de un trabajo investigativo elaborado como opción

de grado en Psicología de la Universidad Javeriana, cuyo objetivo fue realizar una
exploración de la carga objetiva y subjetiva del cuidador familiar de jóvenes dentro del
TEA a partir del estudio de dos casos de cuidadores. En el cumplimiento del objetivo
macro, se plantearon objetivos específicos como identificar en los participantes las áreas
específicas de impacto en la carga objetiva y caracterizar los pensamientos y sentimientos
emergentes de la narrativa de su experiencia.
Se eligió un diseño metodológico cualitativo recurriendo al estudio de dos casos a
quienes se les aplicó el instrumento ECFOS II4 y se les realizó un análisis de la narrativa a
partir de los resultados de una entrevista a profundidad, cuya estructura fue diseñada y
validada previamente por 4 jueces expertos.
Aunque dentro de los contextos clínicos y de salud de la disciplina psicológica, se ha
expuesto de manera amplia la perspectiva de cuidado al cuidador, la información
relacionada con el cuidador de TEA es exigua, por lo que este ejercicio investigativo
profundiza el rastreo y análisis de la problemática cuidado al cuidador familiar para este
trastorno específicamente.
Aunque a nivel nacional en Colombia “no se cuenta con cifras oficiales que establezcan
la prevalencia de este trastorno en el país” (Ministerio de Salud y Protección Social, 2013
párr. 1), abordar toda problemática que circunde el trastorno, tanto para quien la padece
como para sus cuidadores, resulta pertinente y relevante para los contextos social, educativo
y de la salud, partiendo de la estimación de prevalencia del Centro para el Control y la
Prevención de Enfermedades de EEUU (2016, párr. 1) en la que afirma que “la tasa
mundial del Trastorno del Espectro Autista es de 1 de cada 68 niños”.
Las personas dentro del TEA se caracterizan por “(…) déficits graves y alteraciones
generalizadas en múltiples áreas del desarrollo (...) de la interacción social, anomalías de la
comunicación y la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipados”
(Pichot, 1995, p.40). Lo anterior restringe su participación, autonomía y aprendizaje de

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Entrevista de carga Familiar Objetiva y Subjetiva
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manera similar que en la enfermedad crónica e implica apoyo sustancial o dependencia de

sus cuidadores, bien sea formales (personal asistencial) o informales (generalmente
familiares), que a su vez se ven altamente impactados por las demandas en su atención y
acompañamiento.
El cuidador familiar de paciente con cronicidad en su padecimiento, sufre alteraciones
en su rol, se le dificulta alcanzar metas, realizar satisfactoriamente el autocuidado y
también cambia la forma de relacionarse socialmente, lo que influye en su contexto laboral,
familiar, social, psicológico y económico (Cárdenas, Melenge, Pinilla, Carrillo & Chaparro,
2010).
Todo lo anterior justifica la pertinencia de todo desarrollo académico y profesionalizante
que permita disminuir la brecha entre esta población y la regular, minimizar así el impacto
sobre la carga en el cuidador informal y así mismo el impacto en el desarrollo social,
educativo y económico del país.
Ahora bien, cabe resaltar la importancia de abordaje de las temáticas de cuidado al
cuidador y TEA dentro de la disciplina de la Psicología y sus campos aplicados clínico,
educativo, social.
De manera específica y explícita, el TEA como condición psicopatológica, se ha
reconocido dentro de la Psicología Clínica como objeto de estudio desde 1980 el DSM III
denominándola como “trastorno profundo del desarrollo”, desde el DSM IV como
“trastornos generalizados del desarrollo” y en el actual DSM V como “trastornos del
espectro autista”. Así mismo, al igual que en el reconocimiento para el campo evaluativo y
diagnóstico, paralelamente se han formulado protocolos y modelos de intervención clínica
para la rehabilitación de los procesos y funciones deficitarios o distantes de la media
esperada. Frente al cuidador, la Psicología Clínica ha formulado protocolos clínicos para el
manejo de ansiedad y depresión como efecto de la sobrecarga, pero no se rastrean
protocolos o modelos de intervención para las afectaciones psicológicas en casos de
sobrecarga de cuidadores informales TEA. Es necesario que surjan protocolos específicos
para la sobrecarga del cuidador del TEA, siendo necesario profundizar en la problemática
global, y no solo en dar respuesta a los síntomas, es decir, no se debe tratar individualmente
cada efecto secundario generada de la práctica del cuidar, sino intervenir directamente en la
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forma como la persona asume la responsabilidad y cómo interpreta su rol como cuidador,
pues de esto dependerá la forma en que asumirá los cambios en su rutina.
De Lellis (2010), plantea que la Psicología de la Salud aborda de manera integral
procesos de promoción de autocuidado, cuidado a terceros y prevención de los posibles
riesgos psicosociales comorbiles a enfermedades o afecciones poblacionales, lo que
justifica dentro de dicho campo aplicado, el abordaje de la carga objetiva en el cuidador de
personas dentro del TEA.
En cuanto a la Psicología Social, la comprensión de condiciones de salud y restricción
particular de un individuo y sus cuidadores, resulta pertinente para este campo en la medida
que tiene una conducta social particular que persona dentro del TEA el cuidador altera su
forma de relacionarse con el mundo según Cárdenas et. al (2010)
Ahora bien, el niño y joven dentro del TEA presenta significativas dificultades para los
procesos de formación académica, aprendizaje e inclusión al aula bien sea regular o
especializada, lo que genera en el cuidador familiar requerimientos de apoyo y
acompañamiento en todo su proceso escolar, sin dejar de lado las luchas en pro del garante
de derechos de acceso y calidad educativa para el alumno, de tal manera que pueda
continuar sus estudios superiores para luego incorporarse al mundo del trabajo (Escudero
2012) y participar en actividades propias de su ciclo vital.
Es importante aclarar que, si bien se tienen en cuenta distintas ramas de aplicación, este
trabajo se direcciona principalmente a una mirada desde el campo de la psicología de la
salud, teniendo en cuenta lo mencionado anteriormente, ya que debido a la escasa
información que se tiene referente a otros campos de la psicología y partiendo de estudios
de carga de cuidadores desde el ámbito de la enfermería y la medicina, se considera que se
puede dar punto de partida a una mirada desde la psicología de la salud. Es decir, el
abordaje desde los instrumentos y de la perspectiva psicosocial se fundamenta en principios
de la psicología de la salud.
Por todo lo mencionado anteriormente, se considera relevante el presente documento, ya
que no corresponde solamente a una revisión teórica o a la recolección de datos restringidos
por medio de una escala Likert, sino que permite dar voz a dos cuidadoras familiares para
compartir su experiencia personal de crianza de dos jóvenes dentro del TEA, donde narran
de forma detallada como el trastorno de sus hijos a afectado su vida social, familiar,
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psicológica y laboral, así como los cambios que esa crianza ha generado en su forma de
pensar y sus sentimientos, con lo cual otras familias pueden identificarse al ver reflejada su
misma experiencia en la narración de las cuidadoras. De manera que hace evidente la
necesidad de abordar el problema de forma integral, que no se centra en las complicaciones
y necesidades de apoyo que padece la persona con el trastorno, sino que contempla las
afectaciones de familia de esta persona que de una u otra forma también deben vivir con la
discapacidad. Por ello, la pregunta que busca resolver la investigación es ¿Cómo se
caracteriza la carga objetiva y subjetiva del cuidador familiar de jóvenes dentro del TEA a
partir del análisis de la narrativa de dos casos?

MARCO TEÓRICO
En la ruta del documento el lector podrá encontrar una caracterización del TEA a nivel
clínico, neuroanatómico, fisiopatológico y funcional. Seguidamente se realizará un rastreo,
de diferentes autores que han delimitado conceptualmente el constructo cuidador familiar y
el impacto propio de la carga sobre él en las diversas dimensiones de su vida. Finalmente,
con el objetivo de definir las categorías de análisis planteadas para complementar la carga
subjetiva en este trabajo se delimitan conceptualmente las categorías de análisis
sentimientos y pensamientos, propuestas para complementar la exploración de la carga
subjetiva en este estudio.
Entonces bien, para iniciar delimitando conceptualmente el Trastorno del Espectro
Autista, la OMS en el año 2016 lo define como “un grupo de afecciones caracterizadas por
algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por
un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo (…) aparecen
en la infancia y tienden a persistir en la adolescencia y la edad adulta” (OMS, 2016).
Desde la perspectiva clínica, con base en los criterios formalizados dentro del DSM
(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), aunque con modificaciones en la
nominación y en la descripción de criterios diagnósticos, el TEA se ha constituido como un
objeto de estudio para las disciplinas propias de la salud mental desde hace más de tres
décadas.
Donald Greydanus en 2012, afirma que el autismo empezó a ser un espectro aparte
desde 1980 “(…) aunque en algún momento se utilizaron términos como psicosis y
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esquizofrenia infantil para hacer referencia a estos trastornos” (DSM IV, 1994).
En 1994 dentro del DSM IV, el autismo fue enunciado con sus respectivos criterios
diagnósticos dentro de la categoría Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD)
definiéndolos como “una perturbación grave y generalizada de varias áreas del desarrollo:
habilidades para la interacción social, habilidades para la comunicación o la presencia de
comportamientos, intereses y actividades estereotipadas. Las alteraciones cualitativas que
definen estos trastornos son claramente impropias del nivel de desarrollo o edad mental del
sujeto” (DSM IV, 1994). Dentro del TGD fueron ubicados el autismo, el trastorno de Rett,
trastorno desintegrativo infantil, trastorno de Asperger y el trastorno generalizado del
desarrollo no especificado.
En el caso del autismo, este se caracteriza por un desarrollo marcadamente anormal en la
comunicación e interacción con otros y un repertorio restringido de actividades e intereses;
su manifestación varía de acuerdo a la edad cronológica de la persona y su nivel de
desarrollo. La insuficiencia de la interacción social es importante y duradera, de igual
forma se afectan sus habilidades cognoscitivas, las cuales son irregulares
independientemente del nivel general de inteligencia (DSM IV, 1994)
Aproximadamente el 75% de niños con autismo también sufren de retraso mental
(generalmente moderado), tienen una mayor prevalencia en hombres que en mujeres,
aunque suele tener mayores grados de profundidad el retardo mental en mujeres (DSM
IV, 1994)
Por otro lado, en el DSM V del 2013, se enuncia autismo dentro de la categoría
Trastorno del Espectro Autista (TEA) definiéndolo como “alteración en las interacciones
sociales, la comunicación y el juego imaginativo, además de presentar un patrón repetitivo
y restringido de comportamientos, intereses y actividades” (Bonilla, Díaz, González, León,
Maldonado, Suarez, s.f). Este sistema de clasificación cobija el autismo, el Asperger, el
Trastorno Desintegrativo Infantil y el Trastorno Generalizado del Desarrollo no específico,
eliminando el trastorno de Rett planteado desde el DSM IV.
Dentro de los criterios diagnósticos del DSM V, los criterios diagnósticos planteados
son: en el área socio-comunicativa la persona dentro del TEA tiene déficits en las
conductas de interacción tanto sociales como emocionales; además de, déficits para
desarrollar y/o mantener relaciones, llegando al punto de afectar el juego de niños u
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ocasionar la inexistencia de interés por el otro. Asimismo, se presenta déficits en las

conductas comunicativas, en donde puede haber una comunicación verbal y no verbal poco
integrada o puede que no existan expresiones o gestos faciales (Pérez, 2013).
Las personas con TEA, suelen tener rutinas y/o rituales verbales, no verbales o motores,
que les son difíciles de dejar de realizar, también es difícil captar su atención, ya que son
muy pocos los intereses en los que se centran. Los síntomas mencionados anteriormente se
caracterizan por aparecer por primera vez en la primera infancia; sin embargo, puede que
no se manifiesten por diversos motivos. Todos estos síntomas hacen que la persona no
pueda “funcionar” en su día a día de una forma “normal” o regular. (Pérez, 2013)
Ya identificada la caracterización y antecedentes clínicos del autismo, se enmarcará
ahora el trastorno desde una perspectiva neuroanatómica en la que se identifican
asuntos relacionados con la estructura que se ha documentado cómo afectada en
estudios de este tipo.
McAlonan et al (citados en Palau-Baduell, Valls-Santasusana & Salvadó-Salvadó, 2010)
plantean que existen evidencias de alteraciones de incremento y reducción en la sustancia
gris de las áreas frontal y temporal de niños con Asperger y Autismo.
A saber, según Levitt JG, Blanton RE, Smalley S, Thompson PM, Guthrie D,
McCracken JT, et al, citado en Palau-Baduell et al, 2010 las regiones que se ven más
afectadas con el TEA son las temporal, frontal y parietal; las cuales tienen diferencias
significativas a nivel de grosor cortical entre estructuras neurotípicas y del autismo. El
patrón cortical de surcos frontal superior y cisura de Silvio que tienen un papel sustancial
en las funciones de lenguaje, memoria de trabajo y contacto ocular (Palau-Baduell et al,
2010). Hallazgos de alteraciones en la corteza prefrontal explicarían las atipicidades
sintácticas, gramaticales y semánticas en la expresión verbal y el mutismo (Talero, 2016).
Asimismo, se han identificado alteraciones del neurodesarrollo en el área de Broca en
los jóvenes con TEA, la cual está relacionada con las dificultades en el procesamiento
semántico (incluyendo lenguaje no literal y el lenguaje en un determinado contexto),
además de mostrar menor activación al diferenciar entre palabras concretas y palabras
abstractas (Harris, Chabris, Clark, Urban, Aharon, Steele, et al citado en Palau-Baduell et
al, 2010)
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Por otra parte, desde la fisiopatología se ha logrado encontrar que no solamente hay
alteraciones en el procesamiento de la información auditiva, la comunicación verbal y la
organización de expresiones verbales de las personas dentro del TEA, sino que también
también los niños pueden tener mayor o menor sensibilidad frente a estímulos usuales, tales
como lo son el tacto, la visión, la audición y el gusto (Talero, 2016)
En cuanto al desarrollo motor de las personas dentro del TEA, se puede identificar que
estas pueden presentar conservación de habilidades en su motricidad fina, pero, sin
embargo, se reconoce también que su atención visual y vocalización son bastante bajas,
llegando en ocasiones a detenerse mayor tiempo del normal en la exploración de objetos
(olor, forma, color y hasta sabor), generando con esto el impedimento de la realización
adecuada de la actividad (Talero, 2016).
Ahora bien, existen también hallazgos que proponen la existencia de una afectación
metabólica en personas con TEA, como lo son la intoxicación por metales pesados y la
intolerancia al gluten o a la lactosa, que a continuación se explicarán de manera más
detallada.
Con respecto a la intoxicación por metales, se ha descubierto específicamente un
trastorno de metabolismo de los metales con la población con TEA, el cual es causado por
un funcionamiento defectuoso de una proteína llamada metalotioneina (MT). En este
trastorno se encuentran niveles anormales de cobre y zinc en la sangre, indicando un
funcionamiento defectuoso de la proteína MT, la cual se encarga de regular los niveles de
metales en la sangre y de desintoxicar el sistema mediante la metabolización del mercurio y
otros metales pesados, además de ayudar en el desarrollo neuronal, por tanto esta falla
resulta en un trastorno en el desarrollo cerebral (Walsh, 2002).
La corrección del trastorno de la MT, puede ayudar a superar problemas del tracto
gastrointestinal, eliminar la necesidad de dietas especiales, mejorar la función inmune,
proteger contra exposiciones futuras a metales tóxicos, además de mejorar la función del
hipocampo y la amígdala, ayudando indirectamente en las habilidades de aprender,
socializar, y tener mejor control de la conducta (Walsh, 2002).
Asimismo, se ha encontrado que la mayoría de autistas presentan alguna deficiencia
enzimática, la cual les impide desdoblar correctamente las proteínas del gluten, leche y
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caseína, razón por la cual requieren una dieta especial (Defilippis, 2012; Ministerio de
Ciencia e Innovación, 2009).
Por otra parte, se tiene claro que las personas con TEA sufren alteraciones también de la
función inmune, una de sus causas es debida a la presencia de autoanticuerpos IgG en el
plasma materno durante el embarazo, los cuales disminuyen las proteínas del cerebro fetal,
ocasionando con esto,una regresión global del neurodesarrollo que conduce al desarrollo de
autismo (Ministerio de Ciencia e Innovación, 2009).
Si bien hay unas características clínicas con bases neurológicas y metabólicas
nombradas anteriormente, el TEA implica una serie de características de funcionamiento en
la vida diaria desde sus hábitos y rutinas, el autocuidado, el aprendizaje, hasta la movilidad
y desplazamiento, por nombrar algunas. A continuación se delimitarán las principales
características de afectación en el funcionamiento TEA.
A nivel comunicativo, el discurso de las personas dentro del TEA es muy restringido,
estereotipado, desestructurado, fuera de contexto; de otra parte, la comunicación preverbal
y verbal son escasas o sin intención (Talero, 2016).
A nivel de aprendizaje escolar e intelectualización, los niños con autismo no aprenden
en ambientes típicos como lo hacen los demás niños. Para estas dificultades se proponen
diversos métodos de enseñanza como el TEACCH, el cual tiene la prioridad de “permitir a
las personas con Autismo que se desenvuelvan de la forma más significativa, productiva e
independiente posible en sus comunidades, mediante un trabajo tanto con el niño y con
quienes lo rodean.” (Montalva, Quintanilla & Del Solar, 2012)
A nivel comportamental las conductas disruptivas y desadaptativas pueden ser una de las
principales dificultades de abordaje en el TEA. Para su intervención se han planteado
diferentes modelos de intervención desde los modelos conductual y cognitivo conductual
principalmente. A saber, el método ABA se basa en principios científicos conductuales y
reside básicamente en la evaluación de la conducta problemática y el establecimiento de
una serie de reforzadores y condicionamientos para disminuir o extinguir la probabilidad de
presentación de la conducta. Las técnicas se utilizan también para favorecer conductas
positivas y otros aprendizajes. (Montalva, Quintanilla & Del Solar, 2012)
En cuanto a la vida laboral de los adultos dentro del TEA, se identifican bajas tasas de
empleabilidad pues generalmente los resultados en las entrevistas no son positivos. A pesar
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de sus deseos de trabajar la vida laboral de estos jóvenes es corta, sólo la mitad logra tener
un empleo remunerado no protegido según estudios publicados en el 2013 por el Journal of
the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry (Wang, 2014).
Según un artículo reciente “The rise of autism Spectrum Shift” (The economist, 2016)
solo el 12% de adultos con TEA de alto funcionamiento se emplean en jornadas completas,
mientras que en el resto de los casos solo el 2% está empleado (en Inglaterra), y afirma que
no existen estadísticas a nivel mundial. En cuanto al trabajo en Colombia, no hay cifras que
reporten a que se dedican las personas dentro con TEA o incluso cifras que muestren a que
se dedican los adultos con TEA que tienen un menor nivel de funcionamiento.
Todas estas dificultades o atipicidades en el funcionamiento en la vida cotidiana de la
persona dentro del TEA han sido objeto de estudio para diferentes disciplinas formulando
necesidades de apoyo y cuidado.
Ya descritas las diferentes perspectivas para comprender el TEA y sus características
clínicas, biomédicas y funcionales, es importante ahora volcar la mirada hacia el
cuidador familiar.
Ahora bien, para delimitar conceptualmente el constructo familiar cuidador, se debe
primero enunciar qué es un cuidador.
Existen cuidadores informales que pueden tener un vínculo familiar extenso, de amistad
o vecindad no remunerados, que a su vez se pueden separar en primarios y secundarios
dependiendo del grado de responsabilidad (Hernández, 2006) y cuidadores formales que
son las personas que cuidan estando o no capacitados, a cambio de un beneficio monetario
(Izal & Montorio, 1998 en Hernández, 2006).
El cuidador informal ha sido considerado “aquella persona que asiste o cuida a otra
afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que le dificulta o
impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales” (Florez,
Adeva y García, 1997 en Hernández, 2006) y el cuidador familiar se ha constituido como
“la persona que tiene un vínculo de parentesco o cercanía y asume la responsabilidad del
cuidado de un ser querido que vive con enfermedad crónica y participa en la toma de
decisiones, y supervisa y apoya la realización de las actividades de la vida diaria para
compensar la disfunción existente en la persona con la enfermedad” (Montalvo- Pietro,
Florez- Torres & Vega 2008, p. 199).
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Se considera de gran importancia hacer énfasis en los cuidadores; pues son ellos quienes
ayudarán al joven a mejorar su calidad de vida (Pinto, Barrera y Sánchez, 2005, p 132).
Para esto, es necesario especificar que la familia es uno de los principales cuidadores, pues
como menciona Simarro (2010) la familia tiene gran influencia en la vida del joven, siendo
esta la que pasa más tiempo con él, la que tiene la capacidad de tomar las decisiones más
relevantes en la vida, la que a su vez está más influenciada por las circunstancias, y la que
tiene la vinculación afectiva más fuerte con el joven con TEA.
Como se mencionó anteriormente, no solo es la vida del joven con TEA la que se ve
influenciada por la familia, sino que la vida de la familia se ve influenciada por el joven;
implicando con esto, una relación de influencia mutua, de doble dirección y de carácter
dinámico. Razón por la cual, se considera de gran importancia trabajar y apoyar no
solamente al joven con TEA, sino también a la familia, para así conseguir unos mejores
resultados para ambos (Simarro, 2010).
Durán (2006) describe el perfil por el que socialmente se caracteriza a un cuidador,
donde se afirma que muchos son de edad avanzada, se encuentran desempleados, han
tenido que abandonar su empleo, dedican a su dependiente alrededor de 40 horas o más,
tienen dificultades económicas, se les dificulta conservar sus relaciones sociales, padecen
de cansancio y trastornos del sueño, así como dolores de espalda y frecuentemente
presentan depresión, no tienen espacio para cuidar de sí mismos y sienten miedo del futuro
que les espera.
En la investigación de Arias, Barrera, Carrillo, Chaparro, Sánchez & Vargas (2014) se
evidencia que los cuidadores son personas que dejan de trabajar debido a las horas que
dedican al cuidado de su familiar, pareja, etc. Si bien los resultados encontrados dependían
de la región, en general se pudo observar que la mayoría de cuidadores no son casados, no
tienen un trabajo estable, son mujeres, solo hicieron hasta el bachillerato, trabajan en el
hogar (desempleados), no cuentan con una red de apoyo en su mayoría, o la ayuda
profesional es muy poca.
Adicional a lo anterior, en la investigación de García- Calvente, Mateo-Rodríguez, &
Maroto- Narrativo (2004), se entrevistaron a diferentes cuidadores, identificando la
primacía en mujeres. Las cuidadoras, consideraron que desempeñar este trabajo ha afectado
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de forma importante su salud en un 72,2%, al uso que hacen de su tiempo un 84.7%, a su

vida social un 83.3% y a su situación económica un 44,4%.
Una de las muchas complicaciones que se han logrado identificar en la vida de los
cuidadores, es que en ocasiones las demás personas no se detienen a pensar la carga que
implica el trabajo de un cuidador, dejándolos solos en la resolución de posibles problemas o
cuidados que estos tengan que brindar. Además, se han encontrado situaciones que
aumentan esta carga tanto física como mental, en donde los cuidadores son agredidos
verbal o físicamente por las personas a las que cuidan. Esta es una de las razones por las
que se considera necesaria una atención para estos (Hernández, 2006).
Se han encontrado implicaciones en la carga mental o emocional en los cuidadores
familiares, tales como la ansiedad y el estrés (50% de los casos), insomnio, sentimientos de
culpa, falta de energía, depresión y excesivo uso del cinismo o sarcasmo, además de
presentarse una tasa alta de cuidadores que se automedican con analgésicos o
psicofármacos (Molina, Iañez e Iañez, 2005 en Hernández 2006). Adicionalmente, los
cuidadores se enfrentan a grandes dificultades de incertidumbre, soledad y temor por tener
que tomar decisiones sobre las cuales no comprenden ni conocen las implicaciones que
estas tendrán en un futuro (Ayala & Rivera, 1999 en Pinto, Barrera & Sánchez, 2005 p
132).
Por otra parte, las complicaciones físicas que padece un cuidador familiar pueden ser
alteraciones en su patrón de sueño, su nivel de energía, la tensión arterial, la resistencia a la
infección, cambios en su peso, su funcionalidad física y gastrointestinal, el nivel de
movimiento y el bienestar físico en general (Pinto, Barrera & Sánchez, 2005, p 133). Otras
afectaciones físicas que presentan son la fatiga crónica, cefaleas tensionales, úlcera
gastrointestinal, inmunodepresión, patología cardiovascular y dolor crónico del aparato
locomotor (Hernández, 2006).
Se puede considerar que estas afecciones tanto físicas como emocionales pueden
desarrollarse como menciona Simarro (2010) dependiendo del momento del ciclo vital de
quien padece la condición. En la etapa infanto juvenil por ejemplo, el padre atraviesa por
momentos de incertidumbre y sorpresa frente al diagnóstico, demandas en acompañamiento
médico, requerimientos de apoyo por limitación en la autonomía, ajuste de la vida
cotidiana, y trabajo extra en casa.
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Es importante aclarar que estas alteraciones no solo afectan directamente la salud del
cuidador, sino que también se ven afectados los entornos laboral, social y familiar, debido
al tiempo y cuidados que requiere el dependiente. El cuidador incluso puede sentir que ha
perdido el control de su vida o incluso siente que no puede dedicar tiempo a otras personas
que también dependen de él (Russell et al, 1997 en Pinto, Barrera & Sánchez, 2005, p 132).
Lo mencionado anteriormente ocasiona que se presenten problemas familiares, altercados
con compañeros, conflictos laborales en general, aislamiento social, dificultades
económicas como resultado de los bajos salarios y la disminución de las actividades de
recreación y ocio (Hernández, 2006).
Sin embargo, no todos los reportes de cuidadores muestran una percepción negativa de
su labor, pues encuentran satisfactorio el percibir el afecto del ser querido que depende de
ellos, así como saber que la persona que cuida va evolucionando positivamente y que ellos
han contribuido, aunque sea un poco en este avance (Pinto et al, 2005, p 132). Otro de los
aspectos positivos que han manifestado algunos cuidadores, es que este acto propicia un
crecimiento en el campo emocional y espiritual. Además de, permitirle al cuidador entender
más fácilmente aspectos de la vida y comprender más el valor que tiene la familia (Pinto et
al, 2005, p 133).
La sumatoria y acumulación de todas las afectaciones nombradas anteriormente
configuran la llamada sobrecarga del cuidador como factor de riesgo para su salud física,
mental y aspectos psicosociales en general. La carga del cuidador se refiere entonces, al
conjunto de problemas de orden psíquico, físico, económico o emocional que pueden
presentar los cuidadores (George y Gwiter, 1986 en Hernández, 2006).
La carga tiene dos dimensiones, la subjetiva y la objetiva. La primera se refiere a
reacciones y actitudes emocionales resultantes de la práctica del cuidar; y la segunda hace
referencia a los cambios o alteraciones en distintos aspectos de la vida de los cuidadores.
(Evans, Connis y Haselkorn, 1999 en Hernández, 2006).
OBJETIVOS
General
Caracterizar la carga objetiva y subjetiva del cuidador familiar a partir del estudio de dos
casos de familias de jóvenes dentro del TEA.
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Específicos
Identificar las áreas específicas de impacto en la carga objetiva en el cuidador familiar
TEA.
Caracterizar en la narrativa del cuidador familiar TEA los sentimientos emergentes de su
experiencia.
Caracterizar en la narrativa del cuidador familiar TEA los pensamientos emergentes de
su experiencia.
MÉTODO
Diseño Metodológico.
El diseño de esta investigación es cualitativo, que como menciona (Hernández, 2014, p
7) “también se conoce como investigación naturalista, fenomenológica, interpretativa o
etnográfica, y es una especie de “paraguas” en el cual se incluye una variedad de
concepciones, visiones, técnicas y estudios no cuantitativos”. Se recurrió
metodológicamente al estudio de caso y al análisis de narrativas.
El estudio de caso ha sido definido por el Centro de Escritura de la Universidad de las
Américas Puebla (s.f) como una estrategia que permite comprender las dinámicas de
fenómenos actuales o problemáticas de la vida real y ayuda al investigador a responder el
cómo y el porqué de estas manifestaciones culturales, por ello es fundamental en este tipo
de investigaciones.
Por otra parte, el análisis de la narrativa consiste en descomponer el texto obtenido de la
narrativa del sujeto para después según el criterio de una análoga agruparlo teniendo en
cuenta las similitudes y diferencias según los objetivos que se plantearon (Vázquez 1994, P.
1 en Gregory, 2015).
Instrumentos.
Entrevista inicial EC-TEA: la entrevista diseñada para efectos del estudio se denominó
EC-TEA (Entrevista al Cuidador - Trastorno del Espectro Autista) consta de 25 preguntas
para la indagación de las categorías de sentimientos y pensamientos (ver anexo 1) y fue
sometida antes de su aplicación a la validación por 4 jueces expertos elegidos por su
formación académica y experticia en los campos de salud, clínica o educación alrededor de
la problemática de Discapacidad y Cuidado al Cuidador. Este proceso de validación se
desarrolló en cuatro fases: selección e invitación de los jueces, concertación de encuentro
 17

presencial, triangulación de criterios y ajustes de la entrevista, proceso que se encuentra

debidamente soportado en (ver anexo 2) teniendo así el guión final para entrevistar a los
participantes. (ver anexo 3)
La entrevista a profundidad, guarda relación con otras entrevistas como la focalizada o
la biográfica, y permite profundizar en una temática particular y profunda. Valles retoma a
Alonso (1994, pp.225-226), el cual define la entrevista en profundidad como “procesos
comunicativos de extracción de información, por parte de un investigador” Valles, 1998
(p.194), la información que se extrae del participante está en la biografía del mismo.
Añadido a esto Valles citando a Luis Enrique Alonso (1994, pp.229-230) dice “la entrevista
en profundidad es (…) un constructo comunicativo y no un simple registro de discursos que
‘hablan al sujeto”.
Para la selección y preparación de la entrevista se tuvo en cuenta a Valles (1998) citando
a Gorden (1975, p. 86), que señalan que la selección de los entrevistados dependerá de su
disposición a colaborar y la calidad de información que pueda proveer de la temática a
estudiar y que la selección de los entrevistadores debe tener en cuenta la empatía,
cordialidad y habilidad comunicativa. Adicionalmente enfatiza en tener en cuenta el tiempo
y lugar como variables a controlar en la entrevista.
ECFOS II: Entrevista de carga familiar objetiva y subjetiva realizado por Vilaplana M.
Es una adaptación española del Family Burden Interview Schedule-short Form (FBSI/ FS).
Esta versión ha mantenido la integridad del FBIS/FS y ha añadido una valoración directa de
las horas invertidas por el cuidador en dos de sus secciones, además de 7 ítems específicos,
sobre gastos, en la sección C, se incluyó la ayuda de que disponía el cuidador, así como la
repercusión en su salud. Por último, se agregó una evaluación subjetiva global de la carga
17. En cuanto a su validación, se realizó en Chile con cuidadores de pacientes con
esquizofrenia, y al final de la aplicación de la prueba se concluye que “es un instrumento
confiable y válido para evaluar la carga que los pacientes con esquizofrenia representaban
para sus cuidadores primarios”. (Grandón, P., Saldivia, S., Melipillán, R., Pihan, R., &
Albornoz, E., 2011, pp 328)
Las áreas evaluadas por la prueba son: Asistencia en Actividades de la Vida Cotidiana
 18

(Sección A), Supervisión de Comportamientos Alterados (Sección B), Gastos económicos

(Sección C); Impacto en la rutina diaria del cuidador y pérdida de oportunidades socio
laborales y personales a lo largo de la vida (Sección D); Preocupaciones generales (Sección
E); Ayuda (sección F), Repercusiones en la salud (sección G); y Evaluación del nivel de
carga global (sección I).
Cada sección se valora mediante respuestas dicotómicas o mediante escalas de tipo likert
de entre 4 y 5 puntos, excepto en la sección C donde se registra el dinero invertido en el
usuario. La entrevista puede ser auto o hetero aplicada y su aplicación tarda
aproximadamente 30 minutos. (ver anexo 4).
Participantes.
Se recurre a dos cuidadores familiares de jóvenes dentro del TEA. Los criterios de
inclusión fueron que los participantes son personas mayores de edad, cuidador informal,
cuidador principal, participación voluntaria, y los criterios de exclusión fueron, que su edad
estuviera entre los 30 y los 60 años teniendo en cuenta que sus hijos estuvieran en la
adolescencia o fueran adultos jóvenes, el estrato social en el residen debía estar entre el 3 y
el 6, son madres que viven con su hijo y son sus cuidadoras principales.
Participante 1: madre de 48 años, de un joven de 16 años con Dx. autismo. Madre de 3
hijos más, separada, trabaja en el hogar, vive con sus 4 hijos, 3 de ellos ya son mayores de
edad y trabajan, y no tienen ninguna discapacidad, es profesional, aunque no ejerce
actualmente.
Participante 2: madre de 52 años, de un joven de 25 años con Dx. autismo.
Madre de 1 hijo más, reside con su esposo y su hijo menor. Trabaja en
diferentes actividades desde el hogar. es profesional, aunque no ejerce
actualmente.

Procedimiento.
Matriz de intertextualidad: Teniendo en cuenta las transcripciones ( ver anexo 5) la
matriz es el instrumento utilizado para el análisis de la narrativa la cual permite crear un
relato ordenado e integrado donde se pueden observar las relaciones de dependencia o
conexiones de eventos separados (Lozano en Franco & Fonseca, 2011), de esta forma
facilitará la selección de los discursos claves de por categoría (ver anexo 6)
 19

Fases.
I. Delimitación de la pregunta problema, objetivos y justificación de la
temática.
II. Delimitación teórica de constructos básicos y categorías de
análisis
III. Diseño del instrumento EC- TEA
IV. Validación y triangulación de EC-TEA por jueces expertos
V. Selección de los participantes y consentimientos informados
VI. Encuentros presenciales con los participantes para aplicación de
ECFOS
II y EC- TEA
VII. Sistematización de información: Transcripción de
entrevistas EC- TEA y tabulación resultados ECFOS
VIII. Análisis de resultados
IX. Discusión

Categorías de análisis.
Categoría 1.
Cat-CO (Carga objetiva): Alteraciones y restricciones en la actividad personal, la rutina
diaria y las relaciones interpersonales, producto del cumplimiento del rol de cuidador
(actividades de asistencia, supervisión, control y pago) (Grandón, P. et al, 2011)
Subcategorías de carga objetiva.
a. SubCO-A (Asistencia y supervisión): “Con relativa frecuencia, las personas
que padecen una enfermedad mental pueden necesitar ayuda para hacer las cosas de
cada día, o bien que se les recuerde que las tienen que hacer. Los familiares y
amigos de los enfermos mentales suelen preocuparse por estas dificultades y se
encargan muchas veces de ayudarles para que puedan realizarlas.
A algunos familiares, por su situación personal, dedicar este tiempo al cuidado
de los pacientes les supone realizar cambios en su propia vida: cambiar sus planes,
abandonar otras obligaciones, renunciar a otras cosas, etc. Otras no pueden dedicar
 20

todo el tiempo que quisieran a ayudarles, pero piensan continuamente en estas

dificultades y sufren por ello”. (ECFOS II)
b. SubCO-G (Gastos económicos): “costo económico que se genera durante el
tratamiento, por lo que esta problemática podría ser de menor gravedad si se afronta
con todos los familiares o el mayor número posible” (Alfaro, Morales, Vázquez,
Sánchez, Ramos y Guevara, 2008).
c. SubCO-I (Impacto sociolaboral y personal):” grado de desarrollo o
involución que obtiene la producción de determinado elemento” (Murillo, 2010), en
este caso debido a la condición del hijo.
d. SubCO-Ra (Red de apoyo): “valoración sobre su red y los recursos que salen
de ésta. Obtención de apoyo” (Gracia, 1997).
e. SubCO-S (Repercusiones en la salud): “impacto en la salud humana” (Orde,
2001).

Categoría 2.
Cat-CS (Carga subjetiva): Reacciones y respuesta para la adaptación y afrontamiento
de la experiencia de la carga objetiva (Grandón, P. et al, 2011) Subcategorías.
a. SubCS- S (Sentimientos): tonalidad afectiva hacia un objeto que en respuesta
a situaciones de placer o dolor manifiesta sensaciones corporales, gestos y
significados culturales codificados a través de las relaciones sociales y
personalmente nombrados por el individuo que los experimenta (André Le Breton
citado en Fernández, 2011)
b. SubCS-P (Pensamientos): Representaciones o relaciones causales entre ellas
(ideas) acerca de los objetos o de estados de las cosas del mundo (Fierro, 2001).

Consideraciones éticas.
Partiendo del método y el instrumento que se utilizó, y teniendo en cuenta la ley 1090 de
2006, dieron verbalmente un consentimiento informado, el cual permitió que tuvieran pleno
conocimiento de los fines por los cuales se realizó la investigación, así mismo se les explicó
la intención de la investigación y su relevancia, para también informarles que al final
 21

recibirán el documento final posterior a la sustentación y las revisiones. Adicional a esto se

pidió autorización para poder grabar la entrevista y se cumplieron con los postulados tanto
del tribunal nacional deontológico y bioético de psicología como del artículo Nº2 de las
disposiciones generales encontradas en la ley 1090 de 2006.
En la doctrina Nº 03 del tribunal nacional deontológico y bioético de psicología se señala
que “Este postulado, con sus variaciones, también es aplicado a la investigación científica
con participantes humanos en las distintas áreas del conocimiento. El derecho del usuario a
ser informado sobre los distintos tópicos de los tratamientos, evaluaciones diagnósticas e
investigaciones, es una de las consecuencias del reconocimiento que el conjunto de las
naciones ha hecho a la dignidad humana del usuario de los sistemas de salud.”
En la ley 1090 artículo 2 disposición general número 5 se afirma que en cuanto a la
confidencialidad
“Los psicólogos tienen una obligación básica respecto a la confidencialidad de la
información obtenida de las personas en el desarrollo de su trabajo como psicólogos.
Revelarán tal información a los demás solo con el consentimiento de la persona o del
representante legal de la persona, excepto en aquellas circunstancias particulares en que no
hacerlo llevaría a un evidente daño a la persona u a otros. Los psicólogos informarán a sus
usuarios de las limitaciones legales de la confidencialidad.
Adicional a lo anterior se tuvieron en cuenta los aspectos éticos nombrados en la
resolución 8430 de 1993
De acuerdo a lo expuesto en el artículo 11, la investigación no presenta riesgo para los
participantes, al tener en cuenta que es un método de recolección de información a través
del uso de datos recogidos prospectivamente. Así mismo se referencia la investigación con
seres humanos, ya que en este caso es de bajo riesgo y responde de manera estrecha a las
características de este estudio.
“b. Investigación con riesgo mínimo: Son estudios prospectivos que emplean el registro
de datos a través de procedimientos comunes consistentes en: exámenes físicos o
psicológicos de diagnóstico o tratamientos rutinarios, entre los que se consideran: pesar al
sujeto, electrocardiogramas, pruebas de agudeza auditiva, termografías, colección de
excretas y secreciones externas, obtención de placenta durante el parto, recolección de
líquido amniótico al romperse las membranas, obtención de saliva, dientes deciduales y
dientes permanentes extraídos por indicación terapéutica, placa dental y cálculos
 22

removidos por procedimientos profilácticos no invasores, corte de pelo y uñas sin causar
desfiguración, extracción de sangre por punción venosa en adultos en buen estado de
salud, con frecuencia máxima de dos veces a la semana y volúmen máximo de 450 ml en
dos meses excepto durante el embarazo, ejercicio moderado en voluntarios sanos, pruebas
sicológicas a grupos o individuos en los que no se manipulara la conducta del sujeto,
investigación con medicamentos de uso común, amplio margen terapéutico y registrados en
este Ministerio o su autoridad delegada, empleando las indicaciones, dosis y vías de
administración establecidas y que no sean los medicamentos que se definen en el artículo
55 de esta resolución”(Ministerio de salud, resolución 8430 1993)

RESULTADOS

A continuación, se encuentran los resultados de la presente investigación

Carga Objetiva del Cuidador

Tabla 1
Contenido de la entrevista acerca de la carga objetiva- Asistencia y supervisión-

Asistencia y Supervisión

Participante 1. Participante 2.

Aseo personal. “(...)aunque él hace todo solo cómo

anda despabilado entonces te has echado La participante 2 reporta que “Jo”
el desodorante ya has hecho tal cosa ya
necesita que se le recuerde mantener su
alistó maleta y si la alisto pues estamos
hablando de un niño de 16 años". aseo personal o que se le ayude a
realizarlo todos los días, esta tarea le toma
a la participante 2 menos de media hora al
día.
“Carlos lo afeita... tiene un sudor muy
fuerte pero así fuerte feo, entonces
nosotros nos encargamos de bañarlo
porque para que viva arreglado”.
 23

Toma de A “Ju” se le debe dar el medicamento, La participante 2 reporta es necesario

esta tarea se realiza una vez cada 8 días. administrar o recordarle a “Jo” que tome
medicación.
“Obviamente con el hay que hacerle la la medicación, lo que le toma a la madre
exigencia a veces el medicamento el menos de una hora a la semana. anda
por las nubes entonces toca ayudarlo más”.
“yo se la doy pero no pone problema”.

“pues se lo toma… cada 8 dias se lo

doy, o sea si tengo que dárselo, si”.

Tareas de la La participante reporta que dedica Afirma que es necesario recordar,

aproximadamente una hora a realizar
casa.
tareas del hogar que le corresponderían
a “Ju”.
“entonces a ratos si hay epocas que si hora a la semana.
tiende la cama, épocas que colabora con
sacar basuras y eso, pero realmente
pocon pocon pocon”.
insistir o presionar todos los dias a “Jo”
para que haga sus tareas de la casa, esto
de toma a la participante 2 menos de una
“no tiende la cama pero me manda a
tenerla, tan pronto se levanta… tiene la
noción de que hay que hacer. Pero tiene
unas cosas chistosisimas que demuestran
su orden. Por ejemplo allá quedan unas
harinas y llega por la tarde y me muestra
que no se limpiaron las harinas”.

Rutinas La madre reporta que debe insistirle a La participante 2 afirma que “Jo” se
“Ju” para que haga algunas cosas, esto amolda a la rutina familiar.
familiares.
le toma de 5 a 10 minutos, pero cuando “no se queda solo nunca porque ya me
convulsionó una vez estando aquí solo y
se encuentra en crisis comportamental Santo remedio, que se caiga el mundo
puede tomarle de media hora a una hora. pero sólo no se queda, no se queda solo”.
“Si pero la dieta de el es mas especial
por la parte renal”
“(...)pues es más que una dieta es
como hábitos ¿no? Unos hábitos de
alimento, entonces procuro que todos
los tengamos”.
 24

Deambulación y
transporte. La participante 1 reporta que “Ju” no La participante 2 reporta que “Jo” no se
transporta solo, y se debe transportar puede transportarse solo.
todos los días. Y en los trayectos que no “Depende de la hora y el trancón. Por
tiene ruta a la madre reporta que invierte ejemplo mi esposo hoy tuvo que 20
minutos en ir a llevarlo y volver. aguantarse un trancón de una hora, pero
“(...)en este momento en la mañana, eso son eventualidades.... Hubo un día en
que hay que llevarlo a Diverza, y… el que yo llegué llorando porque tiene ruta, y el
sábado pues si se lleva y habiamos durado una hora esperando taxi se trae a diversa,
pero el resto tiene ruta en la autopista, porque por mis problemas entonces igual
pues lo transporta la de salud yo no ando en el ruta”.
transmilenio,entonces”.

“No, a todas partes lo llevamos”.

Manejo del “ (...)estamos en ese cuento, proyecto La participante 2 reporta que

pues...”.
dinero.
“(...)no pues es que no, le ha costado,
digamos en el colegio hay esa opcion
pero entonces la verdad, también por la
dieta se dificulta”.
diariamente le ayuda a “Jo” a administrar
el dinero, esta tarea le toma a la
participante 2 menos de una hora a la
semana
“No, eso es como medio fracaso, medio
que lo intentamos, como que no hemos
podido.. es algo muy lento”.

Organización del
tiempo.
“(...)el sabe que tiene que desayunar a
las 6:30 para poder hacer tareas, las que
haya, porque en diverza no hacen tareas
del colegio, entonces hacemos las
tareas, el se viste y sabe que sobre las
8:30 el hermano lo lleva a diverza. Y en
la noche el si simplemente llega, come,
ve un poco de televisión y se acuesta, no
hay una rutina. Los sábados va
generalmente a Diverparche y el
domingo cuando ya hace tareas en la
mañana, él sabe que vamos a eucaristía
a tal hora y de resto locha”.
 25

Apoyos en salud. “(...)estuvo en urgencias porque La participante 2 reporta que

estuvo enfermo” diariamente se debe acompañar a “Jo” a
las consultas. Se dedica en promedio de
15 a 21 horas a la semana (Entre 2 horas y
3 horas al día) en acompañamiento

Tabla 2
Contenido de la entrevista acerca de la carga objetiva- Gastos económicos-

Gastos económicos

Participante 1. Participante 2.

En alimentación se gasta en promedio $100.000 más
porque se compran alimentos especiales por el
estreñimiento de “Ju”.
“(...)cuando voy al cuarto de él yo pensé que había
cerrado el televisor y yo pero Dios mío que rompió qué en la alimentación de “Jo”
hizo. Y no pues que vio a una mosca y cogió la
almohada por matar la mosca rompió todo el ventanal
de la ventana y esa ventana en va a un primer”.
“El de allá que fueron como 80 y el de allá ya fueron legales de multas fianzas, abogados,
como 100.”
“(…)otra iba en la calle y por ser coqueto habia una
panaderia en esta esquina y tenía una ventana grande.
por coquetearle a una china, no se que hizo, se recostó
y rompió todo el vidrio”.
“(...)pero en ruta se paga más o menos como 300”
“Sé que se gasta más por su problema de
estreñimiento”
“(...)pues en este momento estamos como con 600,
pero pues asi como que me están ayudando, 500”
La participante 2 refiere que “Jo” genera gastos
de desplazamiento y transporte, gasolina, taxi,
billetes de autobús, tren, etc.
Reporta que se gasta aproximadamente $500.000
La participante 2 afirma que diariamente en
ocasiones “Jo” genera gastos para reponer daños en
la propiedad de la familia o de otros y pagos
indemnizaciones, etc.
“(...)paso para un colegio que se llama el torzal,
esos tres años siguientes o sea el 4, el 5 y el 6,
fueron de un sacrificio económico pero llevado al
putas, (...)hace 18 años que “Jo” salió del torzal
pagábamos $750000”.
“se come… lo que pasa es que “Jo” entre
comillas es barato porque yo tengo tutela, pero por
ejemplo yo pago mucha plata en taxis...más de
$500.000”.
“El maneja diariamente $10.000 $20.000 u
$8.000 dependiendo”.
 26

Tabla 3
Contenido de la entrevista acerca de la carga objetiva-Impacto sociolaboral y personal

Impacto sociolaboral y personal

Participante 1. Participante 2.

“(...)sí me tocó dejar mi trabajo por estar con él y La participante 2 refiere que diariamente tiene
pues sí obviamente todo se va en el y pues que ahorita que faltar o llegar tarde a planes de ocio (a su
todo es tan caro” ocupación o sus estudios) por tener que desempeñar su rol de cuidadora.
La participante 2 refiere que diariamente cambia,
interrumpe o altera las labores de la casa y la rutina
doméstica por atender a “Jo”.

Afirma que diariamente el rol de cuidador

impide que la participante 2 dedique tiempo a otros
miembros de la familia.
Debido al rol de cuidador, la participante 2
reporta que ha tenido que dejar de trabajar.
Debido al rol de cuidador, la participante 2
reporta que se ha reducido su vida social y ha
perdido amistades. Además reporta no tener
vacaciones.
“(...)tengo citas de trabajo, tengo que hacer las
vueltas de banco todo y ellos hoy están en la feria
del libro, pero puede suceder, que a las 12 o 1 “Jo”
convulsione y yo de verdad que yo puedo estar en
el spa, pero pues primero soy la mamá de “Jo”
¿no? Y yo suspendo lo que tenga que hacer y salgo
corriendo para donde “Jo”, entonces pues eso ha
hecho que mi nivel de trabajo se vea afectado”.
“mi nivel de amistades... pues pues no hablemos
de que es nulo, pero bastante bastante raro”.

Tabla 4
 27

Contenido de la entrevista acerca de la carga objetiva- Red de apoyo-

Red de apoyo

Participante 1. Participante 2.

“Digamos en la casa mi hijo mayor porque a pesar La participante 2 reporta que no puede acudir a
de que pasó eso con él y él ha sido un apoyo,, por la otros familiares o personal voluntario que le
ayude a edad que se llevan además digamos ha sido una cuidar de “Jo” cuando ella no puede hacerlo.
persona que puede ver también como una autoridad,” “Mi marido ayuda en lo que puede pero la
mayoría
"(...)Ellos me apoyan sí pero más que todo siempre del tiempo está conmigo, yo tengo auxilio de 4
estoy yo". personas, tengo tres terapistas que vienen a cada rato, y tengo pues el auxilio de
Diana y su grupo”.
“él tiene papá y mamá, tiene un hermano”

Tabla 5
Contenido de la entrevista acerca de la carga objetiva- Repercusiones en la salud
Repercusiones en la salud

Participante 1. Participante 2.

“ (...) tenía un problema con la pierna, hasta
mañana voy al ortopedista entonces no sé si si
tenga problemas con la rodilla, entonces eso sí me
ha dejado más quieta en la casa, eso sí me frena un
poco pues porque uno que hace tantas cosas y
vueltas”
“Yo no tengo una buena salud, tengo varios
problemas de salud complicados”.
“No seamos tan duras ¿sí? eso a mi me parece muy
cruel porque más o menos cada dos días me toca oír
que yo no me he mejorado por dedicarle tiempo a
“Jo””.
“Haber, yo pienso que el cáncer es una condición y
una situación tan genética como tener el pelo crespo, y
que a unas personas les toca y que la vida toda es una
lucha diaria, y esa lucha hace que uno sienta que si
puede o que no puede salir. Por ejemplo ahorita que
estamos aquí las tres, y que supuestamente estamos
relajadas, les juro que a ustedes no les está doliendo ni
un pelo, yo en este momento estoy con un calambre
 28

que si estuviera sola estaría haciendo así (golpea una

mesa con la mano), entonces yo pienso que es
aprender a controlarse”.

Carga Subjetiva del Cuidador

Tabla 6
Contenido de la entrevista acerca de la carga subjetiva-Pensamientos-

Pensamientos

Participante 1. Participante 2.
 29

Creencias
“los 14-15 meses no camina adelante
de nadie, sólo y se votaba el piso si
“(...)le toco una profe ya de edad, una alguien lo veía conclusiones... es una
profe de esas que ya estaba manifestación de autismo de no querer
pensionandose, una profe que descubrí hacer las cosas con los demás, pero eso
después que tenía problemas psiquiátricos, eso no lo percibe... quién podía percibir
y entonces lo que hizo fue dispararlo" eso nadie”
"(...)pues buscar eso es complicado una “Yo creo que son cambios de un 300%
institución que masomenos maneje chicos porque la vida... no es igual, la vida de
así como parecidos es difícil no tanto con una persona que por alguna razón tiene
el mismo diagnóstico pero digamos con que cuidar a otra, es una vida con ciertos
un CI más o menos parecido"
limitantes”
"(...)Pero entonces eso también es
“una discapacidad arrasa con todo,
complicado, lo de los hermanos porque
con todo es con todo, con el ánimo, con
ellos a veces no entienden"
todo lo que tu quieras, una discapacidad
"(...)creo pienso que como todos estaban
es terrible, para todos. La gente no se
no todos no pero digamos como que uno
alcanza a imaginar lo terrible que es”
no...no sé cómo explicarte, el vínculo no
“sitios como el de Diana hacen que
se ahh siempre está ahí. Entonces yo miro
“Jo” sea feliz”
a mis hermanas que pues ya tienen hijos
“Yo estoy convencida que la mayor
grandes y pues ya cada una tiene una vida
responsabilidad la tengo yo”
entonces yo digo cómo sería mi vida como
“Uno finalmente está solo, uno entre
muy sin nada que hacer, me hago
comillas tiene gente en su casa, duerme
entender?... cómo hubiera seguido
con otra persona, pero realmente uno
trabajando o sea pienso en eso no siento está solo”
que haya sin cambio o sea como que lo “pero finalmente uno está solo,
asumi y ya pero obviamente es algo que es finalmente “Jo”... Suena muy feo pero
estar siempre sí, sí voy a viajar entonces
“Jo” es mi responsabilidad”
tengo que viajar con él, que si voy a hacer
“Asumir que tu hijo llegó hasta ahí,
entonces puedo es con él." vuelvo y te digo eso es muy complicado
"Pues que tenaz pero toca, o sea es duro pero eso es un proceso, nosotros en este
pero... Alguna vez me decían ‘pero usted momento tenemos claro que con lo que
es la mamá’ y al ser la la mamá es tú estés hace “Jo” el es feliz, pero tuvimos una
vuelta como estés, esté sufriendo viviendo
lo que estás viviendo, al otro día tienes
que levantarte y hay unos hijos que te
 30

están pidiendo comida Y tienes que época muy complicada de pensar

llevarles, si tienes que pensar que hay que cosas…”
hacer, entonces yo pienso que es más “ y yo creo que eso es un problema
tristemente yo pienso que esos son la social que la sociedad no lo prepara a
mayoría de los casos (…) pero sí es duro uno para volverlos adultos”
es duro" “yo creo que uno de los graves
aunque afirma que no estuvo del todo problemas de los papás es que creemos
sola (refiriéndose a sus hijos mayores y a que esto es transitorio, que esto es como
la liga contra la epilepsia): "Pues duro yo una varicela”
creo que hubiera sido más duro porque “quedó claro que había algo raro pero
mal que bien ellos fueron un apoyo, y si él digámoslo así que como no había
hubiera sido el mayor pues no sé difícil experiencia... cómo como yo...
porque inclusive como mamá ya tenía una digámoslo así como yo como uno
experiencia el solo hecho de ser mamá, en
cambio primeriza y un niño especial no sabe las cosas no las ve”
hubiera sido todo como más complicado" ““Jo” por ejemplo anoche, me escribió
una cosa espectacular, y de pura
iniciativa porque yo ya estaba acostada,
fue y me escribió (estuve muy contento)
eso es de una persona que vive feliz.”
“Yo pienso que la sociedad está muy
atrasada, le falta mucho, muchísimo
muchísimo muchísimo, yo pienso que
los papás tenemos que estar unidos y
hasta ahora nos estamos empezando a
unir. No hablo yo de los papás de
diversa, hablo de los papás en general
hasta ahora para que la sociedad... para
que la sociedad esté unida alrededor van
a pasar por lo menos 30-40 años más.”

Valores “De ahí se graduó, Él estuvo 12 años,

“sí fue diferente a los otros en el sentido es que realmente yo he estado de verdad
que era muy llorón, fue difícil esa crianza de verdad como se dice yo estaba en
a ese nivel” coche, porque a mi el República de
"(...)los hermanos no son malos ni Venezuela me funciono 12 años.”
mucho menos, pero pues no es fácil de
“Yo pienso que hemos aprendido a ser
pronto asumir un hermano asi, y no
felices con lo que tenemos”
porque no lo quieran sino esta cada quien
en su cuento""(...) Pues yo nunca estuve
 31

acuerdo con la inclusión porque sé que en eso no es fácil. Ya cuando tomamos la

algunos lugares de pronto uno que otro decisión de que... de que… cuando ya
caso ha tenido éxitos, pero en mi nos dimos cuenta que no podía hacer
experiencia con mis otros hijos regular más cosas y que había que inventarse
estuvieron tanto problema a nivel del otras cosas prácticas eso es es muy
colegio entonces yo decía no yo no voy a duro”
meter a “Ju” me parece terrible(...)" “El ser un cuidador de una persona
"(...)porque los chicos son malos o sea con autismo es una cosa muy berraca”
entonces fue difícil en el sentido en el que “hoy se habla que el autismo es como
no encuentra uno en ese entonces yo una condición de pelo, hace 20 años era
buscaba en instituciones a veces unas una maldición”
inaccesibles muy costosas, aparte de eso el
problema de tener chicos con
discapacidad(...)"
"Pues realmente mi prioridad es “Ju”,
“Ju” y mis hijos, entonces tanto como
decir que cambie de planes no, más bien
es que miro que hay que hacer, igual a
comienzo de año es que son muchas
muchas citas porque lo ve neurología, lo
ve eh… ahorita… la parte renal, lo ve
gastro, entonces más bien uno se
acomoda, primero las citas, o sea primero
va la función de ser madre"
“(...)porque entonces a nivel familiar
hay rupturas, y empiezan las peleas, y
pues en últimas es... difícil, es muy difícil
y uno se carga mucho emocionalmente"
"(...)hay momentos en los que me
alcanzó a pegar, una vez me cogió por
detrás y eso fue tenaz, y empieza sobre
todo a decir cosas muy feas, y uno de
mamá por mucho que sabe que son crisis y
que uno sabe que como dice la doctora
Juanita “ a uno tiene que resbalarle” pero
pues hay momentos en los que uno no está
para que le resbalen(...)porque entonces a
“cuando la gente por la calle nos miraba...
 32

nivel familiar hay rupturas, y empiezan las entonces cuando yo llegue a la Liga
peleas, y pues en últimas es... difícil, es
muy difícil y uno se carga mucho
emocionalmente, no te imaginas cuanto
porque es vivir el día a día y bueno
mañana con que me va a salir"
"(...)cuando el esta asi el te busca y te
pilla, te pilla y te pilla, entonces tu tienes
que tener una paz, una paciencia y una
calma porque si no no lo logras. o sea
empieza a buscarte y herirte por donde es
para que tu le respondas"
"(...)Cuando tengo que hacer una vuelta
pues les pido el favor y pues ellos se
quedan acá lo cuidan, trato de que salgan
con él sólo, pero es difícil,(...)"
"(...)hay mamás que no, pero yo sí
necesitaba saber qué tenía, es que como
ellos pues me ayudaron muchísimo"
"(...)pues a uno le dicen es autismo,
pues uno 'no pues, cual autismo, que le
pasa', uno tiene en ese momento el
cuento que el autismo es que no habla,
que se balancea, que no se que, pues él
aunque tenía un retraso general, pero
pues no, uno de mamá no piensa eso,
para nada"
"Inicialmente a uno le hablan de
epilepsia, que uno queda así pues
como… terrible pero pues ahí dicen…
no pues si tuvo unas convulsiones"
"(...)uno se da cuenta que es un chico
que es super hiperactivo, eso también
fue muy difícil para mí porque sacarlo
al parque era terrible"

entenderlo si no se que tiene, o sea ni idea,

"O sea fue un proceso, una aceptación, entonces mi expectativa
un duelo de vivir, y pues lo viví" es que él pueda ser feliz
"La calidad de mi relación con “Ju” es en lo que pueda lograr"
e… cíclica, ahorita es buena pero a veces "(...)lo visualizo así
porque me dicen puede

es pésima" que sí puede que no o

sea como que esta
Ideales "(...)mi expectativa es que sea feliz, es lo época ha sido tan
único que yo quiero. Obviamente quiero abrupta que lo quisiera
que él pueda lograr lo que más pueda, visualizar como
digamos en su parte o sea cómo calmadito como
explicarte, si él puede andar solo en la tranquilito yo veo a los
calle que pueda realmente aprender a chicos en diversa
manejar el dinero, o sea unas cosas porque “Ju” es el
mínimas para que él, que él pueda tener chiquito realmente haya
una mejor calidad de vida pero que son 18, 20, 25 entonces
obviamente sea feliz porque ya dije no me uno ve a los de 25 ya
voy a poner a pensar porque sino me como muy relajados
mortifico de qué va hacer el día mañana, como tranquilos y
 33

como andan solitos como muy entonces equivocado enormemente con “Jo”, fue
yo aspiro que “Ju” pueda lograr esas cuando “Jo” salió el República
cosas"
Venezuela, porque teníamos unas
"(...)él puede nivelarse, o puede tener
expectativas que no se pudieron
una inteligencia baja como muchos
cumplir”
chicos, pasan en los colegios, pero él llega
“las expectativas son que pensábamos
a un punto a nivelarse’; entonces yo me
que él iba a poder hacer más cosas... de
quede con la idea de que él se iba a
grandes estudios.”
nivelar"
“nos prometieron esta vida y la otra de
“Yo quiero que “Jo” viva contento, yo me he propuesto
lo que se suponía que podíamos hacer,
que “Jo” la pase bueno”
de verdad que fue un fracaso muy muy
“si “Jo” está aprendiendo alla o solo la esta pasando
grande, tomar la decisión de cómo de
bueno, no importa, yo eso es lo que quiero que “Jo” viva
cambiar las actividades no es una cosa
bueno, que “Jo” la pase bueno”
fácil para una familia, en ese momento
“pensaba que la cosa podría mejorar y no”
yo creo que yo asumí que “Jo” iba a ser
“yo creo que en este momento lo pienso y lo pienso con
mi niño toda la vida”
frialdad que la única vez que nosotros nos hemos
"Yo pensaba que un día me iban a decir
‘no, se niveló"

Tabla 7
Contenido de la entrevista acerca de la carga subjetiva-Sentimientos-
Sentimientos
Participante 1. Participante 2.
 34

Sentimientos “Yo estaba feliz porque no, mucho “(...)porque “Jo” fue muy feliz en el
mejor que con la otra medicina, y no lo República Venezuela muy feliz y yo
placenteros
veía dormido sino al contrario le quito también, quedaba lejísimos pero yo los
ruidos, le quito que él salía y corría, también fui muy feliz, y fue difícil le quitó el
hablar solo, aparte que aprender a vivir con gente pues digámoslo cuando él
hablaba solo hablaba unas así un poquito más sencilla que uno, pero cosas
tan feas, le quito todo eso y yo yo fui muy feliz allá”.
pues super feliz”. ““Jo” y yo tenemos como una conexión
“Obviamente a uno lo hace sentir diferente, no se por qué pero la verdad
contento que le den el cartoncito porque tenemos una conexión diferente. “Jo” y yo
digamos a final de año. hizo esfuerzo y hemos sido inmensamente felices…esa
es ganó el cartón”. como la realidad”.
“(...)el hecho de soltar a mi hijo y que “Los padres, porque lo sentimos alguien
te diga no mándamelo y que te realmente, de que lo mejor es nuestro hijo”. lo
maneje, ella también tiene tres hijos, “Amor, admiración, convencimiento que
y qué y que lo acepten y que le digan a es algo maravilloso”.
uno pues fresca eso es para uno “El cuento más fuerte que yo creo que
chevere”. fue el que me generó mayor satisfacción en
ese momento, fue un cuento que surgió a

“(...)mucha ternura, “A veces es muy cariñoso

que lo quiero mucho, últimamente lo hace que
como que quisiera llega y me dice mamá yo te
protegerlo”. amo mucho y me besa el
“Muy satisfactoria, cachete y me dice no se que
pues ehh, no las tengo y pues no es que sea del
así como presente pero todo siempre pero eso a uno
digamos con él me han le llega, cositas así”.
pasado cosas que que raíz de mi abuela, decía que como él no se podía
uno piensa que no comunicar por eso era que se desesperaba, qué cómo
puede pero el lo puede hacer para que se comunicara, , y a mí se me ocurrió que
hacer”. para que el se distrajera, íbamos a empezar a escribir una
historia de él ¿sí?”.
Sentimientos “Pues siempre uno está afanado “(...)me afana que
displacenteros digamos si algo le pasa si. como siempre tiene que
accidente, como lo normal que una estar con uno para
hacer su vida social
mamá supongo se afana por sus hijos”.
entonces sí me
 35

afano y por eso esto es una opción “ese miedo que

chévere” uno tiene que vaya
“Si me sentía frustrada”. solo y con este
“Pero entonces la rabietas, la mundo tan
agresividad, eso aca en la casa terrible, terrible(...)que está
me armaba pataletas en la calle, gritaba, pues obviamente
acá en la casa tiraba las puertas, digamos por un
entonces digamos eso para mi fue muy lado es más el día a
frustrante, muy frustrante, porque los día el que hacer el
otro hermanos tampoco sabían cómo que sea aceptado, el
contenerlo porque pues ni idea que le estar uno como
pasaba”. todo momento
“(...) a veces también siento miedo”. pensando 'y mañana
“(...)miedo también de, de no ser que? entonces si no
capaz de sacarlo adelante”. me levanto',
“Yo a usted no le hago caso, no se obviamente con el
qué, y él puede durarte ahí, y eso es hay que hacerle la
“(...)él se va para la feria del libro con exigencia a veces el
Diana... puede que pasen felices, pero medicamento el
puede pasar algo”. andas y por las
“(...)nos generaron una frustración muy grande y que fue nubes, entonces
muy difícil superar esa frustración, las expectativas son que toca ayudarlo más,
pensábamos que él iba a poder hacer más cosas... de grandes entonces necesita
estudios”. más apoyo para
“El fracaso es que eso genera una frustración sentirse tu todo tonces
encerrada, eso es una cosa difícil”. obviamente se
“Eso es una de las cosas que fueron fracasos, intentamos que siente como más
el aprendiera a coger transporte, funcionaba con un dolor y cansado en ese
estrés demasiado grande, y con eso paramos totalmente”. sentido”.
“Mira tú como mamá, a ti como mamá te queda claro “(...)en una época
teniendo... habiendo teniendo un papá epiléptico, que el era el temor de qué
muchachito te sacó eso a tí”. va a pasar más allá,
“A veces sí porque es una… me parece que es algo que me que el que iba a
quita posibilidades de hacer otras cosas, pero estoy dispuesta a hacer, que si yo me
seguir haciéndolo”. muero, que si uno
algo que a nivel me desgastaba piensa tantas cosas,
muchísimo”. que si yo me muero
los hermanos se
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casan, en dónde va a quedar el, que si de cerca “Jo”, “Jo” súper manejable, pues
ya estoy vieja bueno etc etc el etcétera, nosotros ya vivimos somos sólo los tres”.
pero entonces llegué a la conclusión de una dieta muy de, nada de esos paquetes y
vivir el día a día”. nada de esas cosas, pues porque en general
“No, bastante preocupada, pero más hay que cuidarlo mucho, entonces digamos
que le haga daño a alguien”. que eso fue otro golpe para mí”.
“Para mí también fue muy duro “Pero en esa época como el colegio no lo
porque uno se siente como ‘no pues supo manejar, eso si me dio duro, me dio
aparte que que tiene un autismo duro de no pues de llorar, de decir ¿cómo
entonces ahora tiene una cuestión renal, así?”.
y pues si, para uno es duro porque uno “Antes del autismo como tal del CI era
de madre trata de compensar como… un retardo pues moderado, o sea no a mí
es como decir, bueno él es especial me parecía terrible, yo lloraba”.
entre comillas pero bueno lo voy a “No pues muy duro porque uno se
consentir… coma lo que quiera, pero deprime ay sí, se deprime uno pues se afana
ahora no, no coma lo que quiera porque mucho y pues él siempre ha estado con
toco ya suspender todo’ y ahora tiene psicologo y pues hubo consulta y todo,
“(...)hay un libro yo creo que de los que pero si a mí sí me afecta mucho
más me dolieron a mí, que habla de que obviamente”.
los pequeños secretos del autismo no sé “Pero que son crisis que obviamente uno
qué, y habla de que no se pueden se siente impotente, porque los
romper los paradigmas, que los sentimientos son encontrados, entonces es
estereotipos”. tu hijo y tu lo amas y lo quieres, pero hay
“(...)el dolor real fue ahora que ya nos dimos cuenta que momentos en que quieres salir corriendo”.
la vida había parado ahí”. “(...)cuando el habla ya la gente voltea a
“(...)y no es y no y no…. no duro y yo pienso que me, que si mirar porque tiene una voz fuerte y pues
me hace mucha falta, mucha es mucha falta”. obviamente su lenguaje no es perfecto,
“(...)yo sí creo que soy medio dependiente de “Jo””. entonces pues si eso me molesta mas a mi
“Yo siento más remordimiento de no haberte tenido una porque depronto no he podido superar eso,
carne asada al desayuno para que desayunaras ahoritica que a mi cuando alguien lo mira mal o algo, me
que lo da de todo, es horrible”.
que hecho con “Jo”, yo me siento plenamente tranquila, pero “Como que es un hijo que duele, y yo le
yo sí siento que es una responsabilidad muy grande que es una digo a los otros, lo amo tanto, o sea un
responsabilidad a veces inmanejable, inmanejable no porque amor que duele, no se como explicarlo”.
“Jo” no sea manejable porque “Jo” yo no sé si ustedes conocen
“(...)aparte esta super enamorado
entonces eso era llamando a esa
muchacha, que verguenza”.
 37

“En la calle igual eran unas vergüenzas”.

“(...)yo sentí que él tocó a una
muchacha pero eso que yo voltee y dije
será que la conoce. la muchacha, aparte
le gustan las grandes como de unos 20,
entonces la niña me miró así como ¿que
le pasa? y yo lo miro a él y él era así
(hace la expresión) se hacía el pendejo
y yo, claro yo me sentí mal”.
“(...)me separado de él una semana a
sido como lo más (...) al comienzo
como, como, como que con él todos los
días hay que hacer tantas cosas que si
se va esa persona uno queda como plop,
como que se siente uno, como que algo
falta no? porque, porque no hay
hacerlo, el hermano que le sigue a el ya
tiene 20 años entonces pues es otra
cosa, entonces ya quitarlo a él es
como… y pues por cuestion de espacio
dormimos los dos en el cuarto,
obviamente en camas separadas, pero
entonces uno se siente como, como solo
(risas), una soledad terrible, pero bueno
eso como en el dia uno ya lo supera y
no pues bien, pero si sobre todo en la
noche como una soledad y como una
angustia al comienzo”.
“Pues… pues si a ratos es como un
poco estresante, porque pues uno está
ocupado, corra que, corra allá, pero no
en general no”.
“Entonces empieza con… así como
con tembladera, el sueño es tenaz… el
sueño es tenaz, osea tampoco a uno de
mamá le gusta verlo así, uno empieza a
sentirse como culpable y dice bueno
pero entonces las crisis o tenerlo
dopado”.
 38

“Por ejemplo ahorita como que me

siento a veces culpable de que tiene que
hacer estiramiento pero entonces él sale
de aquí a las 8 am y llega a las 8pm
entonces a qué horas?”.
“Sentir a veces de culpa Dios mio yo tengo
que hacer esto y cosas asi”.
“(...)él no tiene la facilidad, y si tiene
los amigos es triste pero a veces lo digo
sobre todo por el colegio, uno se
supone que todos los chicos están en
condición de discapacidad pero la gente
no se une entonces uno encuentra gente
muy... entonces para uno lograr eso es
difícil si las hay unas que otras
entonces digamos eso hace pues que el
muchacho este solo, que si va a salir
pues no voy a salir solo, uno vive con
más miedo”.
“(...)por lo menos me tranquiliza que
ya tiene un sábado, va hacer cosas
como cualquier persona, que van a por
ejemplo... ayer en diversas fueron a la
feria, o que van al parque, entonces yo
digo está tratando de tener una vida lo
más normal posible, entonces eso sí y
procuró en el colegio, pero es difícil
Invitar al amigo y esas cosas, pero si
me afana obviamente y por eso busqué
esa opción”.

ANÁLISIS DE RESULTADOS.

Carga Objetiva del Cuidador

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Para los hijos de las participantes es una necesidad común la asistencia y supervisión de
sus padres en actividades de autocuidado en rutinas de la vida diaria como, por ejemplo:
incitación verbal en toma de medicación, aplicación de desodorante, alistar maleta, incluso
apoyo físico en actividades de acicalado como afeitado e higiene mayor.
Teniendo en cuenta que el aseo y la higiene personal son actividades de la vida diaria, se
puede abstraer que es una demanda significativa para el cuidador velar por la apariencia y
porte de su hijo.
En una de las narrativas llama la atención el hecho que, a pesar de la edad, la madre
nómina a su hijo como “niño de 16 años”, teniendo en cuenta que el lenguaje estructura o
delimita de alguna manera las prácticas, se podría inferir que la forma en la que ella se
refiere a él puede aumentar la probabilidad de presentar conductas infantiles en su hijo.
En términos de autocuidado e independencia también es importante el tema de manejo
del dinero. Las cuidadoras refieren que están” en ese cuento” (P1) es “medio fracaso” (...)
“es algo lento” (P2). Se considera necesaria la consolidación del manejo del dinero, no solo
porque sea una habilidad necesaria para ejercer su autonomía, ya que al no tenerlo se
restringe la participación en actividades de acceso a productos y servicios, y también se
evita el desarrollo de habilidades para la administración adecuada del capital
En los dos casos las cuidadoras refieren la no realización de actividades del cuidado del
hogar por parte de sus hijos. La Participante 1, al afirmar que “a ratos sí” podría dar a
entender que él si es capaz de hacerlo, a su vez la Participante 2, incluso de forma jocosa,
frente a la actividad de hacer la cama afirma “me manda a tenerla, tan pronto se levanta”.
Las dos posturas de asistencialismo no son consecuencia de dificultades o incapacidades de
los sujetos sino más a la no exigencia del cumplimiento de tareas para ellos.
Refiriéndose a los ajustes en cuanto a las dietas alimenticias que impactan en la dieta
familiar P2 señala que ““Jo” se adapta a la rutina familiar” pero en otros apartados señala
que “Jo no se puede quedar solo nunca” de esto se podría inferir que la rutina familiar se ve
afectada para el acompañamiento permanente de “Jo”, en prevención de efectos de una
convulsión. Mientras que la familia de P1 se acomoda más a las rutinas alimentarias de Ju
debido a sus problemas de salud.
Teniendo en cuenta esto cabe resaltar que los ajustes anteriormente nombrados tanto el
ajuste de la dieta alimentaria de “Ju”. Como el acompañamiento permanente de “Jo”. Son
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secundarios a condiciones de salud comorbiles a su autismo, a saber, enfermedad renal y

cuadro convulsivo.
El transporte diario y permanente de una persona adulta a procesos terapéuticos, médicos
y educativos, genera carga económica, inversión de tiempo e incluso compromete la calidad
de vida del cuidador, ilustrado en la afirmación “mi esposo hoy tuvo que aguantarse un
trancón de una hora (...) Hubo un día en el que yo llegué llorando porque habíamos durado
una hora esperando taxi en la autopista”. Incluso si no lo transportan se refiere en el
discurso contrato de rutas o transporte privado, lo que en caso de no exigir tiempo del
cuidador si entra en los gastos de la canasta familiar.
Al indagar en la categoría de gastos económicos hay una carga significativa, la dieta
especial, los daños propios que hacen por sus atipicidades comportamentales y motoras, lo
que se ilustra con el relato de la P1
“(...) que vio a una mosca y cogió la almohada por matar la mosca rompió todo el
ventanal (...) El de allá que fueron como 80 y el de allá ya fueron como 100.000 (...) otra
iba en la calle y (...) por coquetearle a una china, rompió todo el vidrio (...) en ruta se paga
más o menos como 300 (...) Sé que se gasta más por su problema de estreñimiento”, como
lo denomina la P2 “sacrificio económico llevado al putas (...) yo pago mucha plata en
taxis...más de $500.000 (...)
Al referir el abandono de la vida productiva y el desarrollo personal de la P1, la carga de
cuidado del sujeto impacta también otras esferas de la vida diaria del cuidador a nivel
laboral y personal. Como lo señala la p2 diariamente tiene que faltar o llegar tarde a planes
de ocio, cambia, interrumpe o altera las labores de la casa, y ha reducido su vida social y ha
perdido amistades (...) puede suceder, que a las 12 o 1 “Jo” convulsione y yo de verdad que

yo puedo estar en el spa, pero pues primero soy la mamá de “Jo” ¿no? Y yo suspendo lo que

tenga que hacer y salgo corriendo para donde “Jo” (...) mi nivel de amistades... pues, pues
no hablemos de que es nulo, pero bastante, bastante raro”.
El apoyo que se percibe a partir de los relatos de las cuidadoras por parte de padres y
hermanos es parcial y en actividades específicas pero la responsabilidad principal recae
sobre ellas como se evidencia en el relato de la p1 cuando afirma “(...)Ellos me apoyan sí
pero más que todo siempre estoy yo (...) "(...) eso también es complicado, lo de los
hermanos, porque ellos a veces no entienden” y en el relato de la P2 diciendo “Mi marido
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ayuda en lo que puede pero la mayoría del tiempo está conmigo(...) uno finalmente está
solo, uno entre comillas tiene gente en su casa, duerme con otra persona, pero realmente
uno está solo (...) “pero finalmente uno está solo, finalmente “Jo”... Suena muy feo pero “Jo
“es mi responsabilidad”

Carga Subjetiva del Cuidador

Las participantes señalan que la carga es una responsabilidad grande que impacta de
manera significativa la vida del cuidador, recalcando la labor de ser madres y cuidar,
dejando un poco de lado a la figura paterna, refiriendo que toda la carga la lleva la madre.
Como bien lo señala la P2 “Yo creo que son cambios de un 300% porque la vida... no es
igual, la vida de una persona que por alguna razón tiene que cuidar a otra, es una vida con
ciertos limitantes”.
Como bien lo señalan las participantes la madre debe asumir los procesos de
acompañamiento en el desarrollo del niño, a pesar de las dificultades o los sacrificios, P1
afirma "Pues que tenaz pero toca, o sea es duro pero... Alguna vez me decían ‘pero usted es
la mamá’ y al ser la, la mamá es tú estés vuelta como estés, esté sufriendo viviendo lo que
estás viviendo, al otro día tienes que levantarte y hay unos hijos que te están pidiendo
comida Y tienes que llevarles, si tienes que pensar que hay que hacer, entonces yo pienso
que es más tristemente yo pienso que esos son la mayoría de los casos (…) pero sí es duro
es duro” refiriéndose al mismo tema la P2 señala “Yo estoy convencida que la mayor
responsabilidad la tengo yo”.
Las participantes recalcan la responsabilidad que implica ser madre, y al sumarle la
condición de sus hijos, ambas es sus relatos señalan la prioridad de su rol como cuidador
principal. "Pues realmente mi prioridad es “Ju”(...)a comienzo de año es que son muchas,
muchas citas porque lo ve neurología, lo ve eh… ahorita… la parte renal, lo ve gastro,
entonces más bien uno se acomoda, primero las citas, o sea primero va la función de ser
madre”.
Así mismo, muestran el conocimiento sobre las pautas que deben tener como cuidador
principal ante las actitudes o comportamientos de sus hijo, la P1 señala “(...)hay momentos
en los que me alcanzó a pegar, una vez me cogió por detrás y eso fue tenaz, y empieza
 42

sobre todo a decir cosas muy feas, y uno de mamá por mucho que sabe que son crisis y que
uno sabe que como dice la doctora Juanita “ a uno tiene que resbalarle” pero pues hay
momentos en los que uno no está para que le resbalen(...) es... difícil, es muy difícil y uno
se carga mucho emocionalmente”.
Aquí es importante señalar también que la maternidad de un chico con estas condiciones,
las lleva a necesitar corresponsabilidad de la sociedad y el estado para poder llevar a cabo
su rol de cuidador, no es un tema familiar, es un tema social “ y yo creo que eso es un
problema social que la sociedad no lo prepara a uno para volverlos adultos (...) Yo pienso
que la sociedad está muy atrasada, le falta mucho, muchísimo, muchísimo, muchísimo, (...)
para que la sociedad esté unida alrededor van a pasar por lo menos 30-40 años más.”
Además de la red de apoyo del núcleo se requiere red de apoyo de personas que vivan
situaciones similares y una cultura inclusiva, por ejemplo teniendo en cuenta a la familia
como son los hermanos mayores, éstos sirven como red de apoyo, figuras de crianza, y
adicionalmente la experiencia previa de crianza hace que las madres puedan comparar
temas de desarrollo y detectar más fácilmente asuntos de atipicidades o retardos en el
desarrollo, y una detección temprana implica intervención temprana y mejor pronóstico.
“Pues duro yo creo que hubiera sido más duro porque mal que bien ellos fueron un apoyo, y
si él hubiera sido el mayor pues no sé difícil porque inclusive como mamá ya tenía una
experiencia el solo hecho de ser mamá, en cambio primeriza y un niño especial hubiera sido
todo como más complicado”. “(...) los hermanos no son malos ni mucho menos, pero pues
no es fácil de pronto asumir un hermano así, y no porque no lo quieran sino esta cada quien
en su cuento”.
Sin embargo, es predecible que se presenten problemas relacionales en la familia, ya que
el impacto es detectable cuando se haga de un diagnóstico como el de los jóvenes dentro del
TEA “(...) porque entonces a nivel familiar hay rupturas, y empiezan las peleas, y pues en
últimas es... difícil, es muy difícil y uno se carga mucho emocionalmente”.
El proceso del diagnóstico de las personas dentro de este trastorno a veces es lento, fue
difícil reconocer comportamientos de autismo para ambas madres, por tanto, el proceso del
diagnóstico fue paulatino. P2 señala “a los 14-15 meses no camina adelante de nadie, (...) es
una manifestación de autismo de no querer hacer las cosas con los demás, pero eso, eso uno
lo percibe... quién podía percibir eso? ¡nadie!”. la P1 dice “(...)pues a uno le dicen es
 43

autismo, pues uno 'no pues, cual autismo, que le pasa', uno tiene en ese momento el cuento
que el autismo es que no habla, que se balancea, que no sé qué, pues él, aunque tenía un
retraso general, pero pues no, uno de mamá no piensa eso, para nada”.
Es importante que el cuidador tenga un perfil y características claras de su familiar, para
esto es necesario un equipo de profesionales aborde al hijo no solo desde la sintomatología,
sino que ofrezca apoyo a la familia y la capacite en el manejo del espectro, “(...) hay mamás
que no, pero yo sí necesitaba saber qué tenía, es que ¿cómo entenderlo si no sé qué tiene?”.
Adicionalmente la representación de la discapacidad puede devastar o abrumar a la
persona, p2 “una discapacidad arrasa con todo, con todo es con todo, con el ánimo, con
todo lo que tú quieras, una discapacidad es terrible, para todos. La gente no se alcanza a
imaginar lo terrible que es”. …. “El ser un cuidador de una persona con autismo es una cosa
muy berraca”. Así mismo el proceso de duelo ante un diagnóstico de enfermedad crónica o
degenerativa requiere ser orientado por profesionales mientras “O sea fue un proceso, una
aceptación, un duelo de vivir, y pues lo viví”.
Hay expectativas también alrededor del pronóstico, como por ejemplo “Asumir que tu
hijo llegó hasta ahí, vuelvo y te digo eso es muy complicado pero eso es un proceso,
nosotros en este momento tenemos claro que con lo que hace “Jo” él es feliz, pero tuvimos
una época muy complicada de pensar cosas(...) yo creo que uno de los graves problemas de
los papás es que creemos que esto es transitorio, que esto es como una varicela” “ya nos
dimos cuenta que no podía hacer más cosas y que había que inventarse otras cosas prácticas
eso es, es muy duro”.
La calidad de cuidadores formales o profesores puede interferir en procesos de desarrollo
del sujeto, a juzgar por la referencia del p1 “(...) le toco una profe ya de edad, una profe de
esas que ya estaba pensionándose, una profe que descubrí después que tenía problemas
psiquiátricos, y entonces lo que hizo fue dispararlo”. Manifestando que el desempeño
escolar depende de la maestra con la que deba trabajar “Ju”.
En cuanto a la escolarización, es otra carga importante para el cuidador ya que su deseo
es encontrar profesionales o instituciones acordes a las necesidades de su hijo “(...) buscar
eso es complicado, una institución que maso menos maneje chicos, así como parecidos es
difícil”. Para la P1 esto implica que las madres busquen instituciones que comprendan la
particularidad de su hijo, pero el panorama educativo en condiciones regulares evidencia
 44

dificultades en el manejo de la población regular, lo que puede generar desconfianza en las

madres en el caso específico de un TEA “de pronto uno que otro caso ha tenido éxitos, pero
en mi experiencia con mis otros hijos regular estuvieron tanto problema a nivel del colegio
entonces yo decía no yo no voy a meter a “Ju” me parece terrible(...)”. Hay un problema de
acceso en la oferta de educación para este tipo de sujetos, algunas que ofrecen servicios
especializados pueden ser muy costosos “(...) yo buscaba en instituciones a veces unas
inaccesibles muy costosas (...)”.
Cuando se da la aceptación del diagnóstico, las sensaciones de felicidad y satisfacción
parten no de los imaginarios ordinarios o habituales, sino de los logros pequeños “Jo por
ejemplo anoche, me escribió una cosa espectacular, y de pura iniciativa porque yo ya estaba
acostada, fue y me escribió (estuve muy contento) eso es de una persona que vive feliz.”
“Yo pienso que hemos aprendido a ser felices con lo que tenemos”.
Adicionalmente P1 señala “(...) mi expectativa es que sea feliz, es lo único que yo
quiero. Obviamente quiero que él pueda lograr lo que más pueda, si él puede andar solo en
la calle que pueda realmente aprender a manejar el dinero, o sea unas cosas mínimas para
que él, que él pueda tener una mejor calidad de vida pero que obviamente sea feliz porque
ya dije no me voy a poner a pensar porque si no me mortifico de qué va hacer el día
mañana, entonces mi expectativa es que él pueda ser feliz en lo que pueda lograr”.
Los parámetros de comparación dejan de ser los hermanos, como lo fueron en la infancia
temprana, los referentes ahora son los pares que comparten condiciones discapacitantes, eso
relaja a las mamás, baja el nivel de frustración, el poder aterrizar las expectativas, P1 dice
“(...) entonces uno ve a los de 25 ya como muy relajados como tranquilos y cómo andan
solitos como muy entonces yo aspiro que Ju pueda lograr esas cosas”.
Contrastándolo con la experiencia que tuvo P2 en un colegio distrital de inclusión, de
donde su hijo sale bachiller con pares cronológicos pero no con las mismas condiciones
intelectuales “yo creo que en este momento lo pienso y lo pienso con frialdad que la única

vez que nosotros nos hemos equivocado enormemente con “Jo”, fue cuando “Jo” salió el
República Venezuela, porque teníamos unas expectativas que no se pudieron cumplir (...)
las expectativas son que pensábamos que él iba a poder hacer más cosas... de grandes
estudios.” Se puede afirmar que el ambiente en el que se desenvuelve el joven con TEA
 45

permite que los cuidadores hagan listas de logros y expectativas comparándolos con
aquellos con los que se relacionan.
Los sentimientos que generan los comportamientos del hijo hacia la participante se
contrasta con la ingesta de medicación en P1 “Yo estaba feliz porque no, mucho mejor que
con la otra medicina, y no lo veía dormido sino al contrario le quito los ruidos, le quito que
él salía y corría, le quitó el hablar solo, aparte que cuando él hablaba solo hablaba unas
cosas tan feas, le quito todo eso y yo pues súper feliz”.
Las demostraciones de afecto generan satisfacción y felicidad P1 “A veces es muy
cariñoso últimamente lo hace que llega y me dice mamá yo te amo mucho y me besa el
cachete y me dice no sé qué y pues no es que sea del todo siempre, pero eso a uno le llega,
cositas así”. P2 ““Jo”y yo tenemos como una conexión diferente, no sé por qué, pero la
verdad tenemos una conexión diferente. “Jo” y yo hemos sido inmensamente felices…esa
es como la realidad”.
Los logros académicos generan orgullo y satisfacción, así el desplazamiento sea
complicado, y acomodarse ante una nueva institución y nuevas personas también haya
generado molestias, se tiene presente que la motivación aumente y el cuidador esté al tanto
de los progresos de su hijo “Obviamente a uno lo hace sentir contento que le den el
cartoncito porque digamos a final de año. Hizo esfuerzo y ganó el cartón”. P2 “(...) porque
Jo fue muy feliz en el República Venezuela muy feliz y yo también, quedaba lejísimos,
pero yo también fui muy feliz, y fue difícil aprender a vivir con gente pues digámoslo así un
poquito más sencilla que uno, pero yo fui muy feliz allá”.
El amor a sus hijos siempre prima por encima de las circunstancias y las condiciones,
ambas madres manifiestan sentimientos positivos ante sus hijos “(...) mucha ternura, que lo
quiero mucho, como que quisiera protegerlo”. “Amor, admiración, convencimiento que es
algo maravilloso”. “Los padres, porque lo sentimos realmente, de que lo mejor es nuestro
hijo”.
La aceptación por parte de agentes cercanos a las cuidadoras es importante en la medida
en que se convierten en parte de su red de apoyo cercana y quedan tranquilas sabiendo que
su hijo está con alguien que lo acepta el hecho de soltar a mi hijo y que alguien te diga no
mándamelo y que te lo maneje, ella también tiene tres hijos, y qué y que lo acepten y que le
digan a uno pues fresca eso es para uno chévere”.
 46

Emplear estrategias que permitan fortalecer la relación entre el cuidador y su hijo es

fundamental para su satisfacción como dice la P2 “El cuento más fuerte que yo creo que fue
el que me generó mayor satisfacción en ese momento, fue un cuento que surgió a raíz de mi
abuela, decía que como él no se podía comunicar por eso era que se desesperaba, qué cómo
hacer para que se comunicara, y a mí se me ocurrió que para que él se distrajera, íbamos a
empezar a escribir una historia de él ¿sí?”. Con el fin de disminuir los sentimientos
inconformidad y desesperación de Jo, la P2 implemento estrategias que le ayudaron a
comunicarse con su hijo.
Los sentimientos de displacer o malestar son frecuentes en los cuidadores, aunque hacen
lo posible por seguir las indicaciones del profesional, la preocupación por el bienestar de
sus hijos es permanente “Pues siempre uno está afanado digamos si algo le pasa sí. cómo
accidente, como lo normal que una mamá supongo se afana por sus hijos”. “(...) él se va
para la feria del libro con Diana... puede que pasen felices, pero puede pasar algo”.
Las relaciones sociales de jóvenes dentro del espectro se establecen de manera diferente
a las de las personas regulares, el afán y preocupación por la vida social de Ju es motivo
grande de preocupación considerando que debe estar el cuidador siempre presente “(...)me
afana que siempre tiene que estar con uno para hacer su vida social entonces sí me afano y
por eso esto es una opción chévere” “(...)él no tiene la facilidad, y si tiene los amigos es
triste pero a veces lo digo sobre todo por el colegio, uno se supone que todos los chicos
están en condición de discapacidad pero la gente no se une entonces uno encuentra gente
muy... entonces para uno lograr eso es difícil si las hay unas que otras entonces digamos eso
hace pues que el muchacho este solo, que si va a salir pues no voy a salir solo, uno vive con
más miedo”.
La ilusión de logros de los jóvenes por parte del cuidador hace que se produzca una
frustración cuando se dan cuenta que hay que cosas que va a poder hacer y hay otras que
no, tanto a nivel social como académico, la frustración de P2 frente a los logros académicos
se adjudica a las expectativas que la institución pudo crear sobre los avances que Jo iba a
tener a lo largo de su vida “(...)nos generaron una frustración muy grande y que fue muy
difícil superar esa frustración, las expectativas son que pensábamos que él iba a poder hacer
más cosas... de grandes estudios”. “(...) el dolor real fue ahora que ya nos dimos cuenta que
la vida había parado ahí”. Adicionalmente los logros que no se relacionan con la institución
 47

educativa como actividades de la vida diaria, también hacen que P2 se sienta frustrada “Eso
es una de las cosas que fueron fracasos, intentamos que el aprendiera a coger transporte,
funcionaba con un dolor y estrés demasiado grande, y con eso paramos totalmente”, se
puede decir que señala el fracaso de Jo como un fracaso propio de ella. También la P2
señala el fracaso y frustración de sentirse encerrada. No solo por los fracasos en el aprender
de su hijo sino como persona al tener que sentirse encerrada.
Por otra parte, el sentimiento de frustración en P1 se evidencia más hacia la relación
madre- hijo “Pero entonces las rabietas, la agresividad, eso acá en la casa terrible, me
armaba pataletas en la calle, gritaba, acá en la casa tiraba las puertas, entonces digamos eso
para mí fue muy frustrante, muy frustrante, porque los otros hermanos tampoco sabían
cómo contenerlo porque pues ni idea que le pasaba”. Mientras la P2 adjudica en cuanto al
rol de madre, sintiéndose culpable por las convulsiones Jo “Mira tú como mamá, a ti como
mamá te queda claro teniendo... habiendo teniendo un papá epiléptico, que el muchachito te
sacó eso a ti”.
El sentimiento de miedo P1 lo adjudica a los cambios de comportamiento de su hijo
cuando él está sin tomar su medicación, no solo por miedo a lo que le pueda hacer a ella
sino también miedo por reacciones que Ju puede tener hacia los demás cuando está en la
fase de crisis “(...) a veces también siento miedo”. “Yo a usted no le hago caso, no sé qué, y
él puede durarte ahí, y eso es algo que a nivel me desgastaba muchísimo”. No, bastante
preocupada, pero más que le haga daño a alguien”.
El temor de pensar en el futuro del hijo se marca mediante el miedo de lo ocurra el día
en que la madre ya no este para realizar su rol de cuidador principal la P1 muestra señales
de angustia, dolor e incertidumbre cuando se refiere al tema “ese miedo que uno tiene que
vaya solo y con este mundo tan terrible(...) que está pues obviamente digamos por un lado
es más el día a día el que hacer el que sea aceptado, el estar uno como todo momento
pensando 'y mañana qué? entonces si no me levanto', obviamente con él hay que hacerle la
exigencia a veces el medicamento el anda y por las nubes, entonces toca ayudarlo más,
entonces necesita más apoyo para todo tonces obviamente se siente como más cansado en
ese sentido”. “(...) en una época era el temor de qué va a pasar más allá, que el que iba a
hacer, que si yo me muero, que si uno piensa tantas cosas, que si yo me muero los
hermanos se casan, en dónde va a quedar el, que si ya estoy vieja bueno etc., etc., etcétera,
 48

pero entonces llegué a la conclusión de vivir el día a día”, mientras que la P2 habla de dolor
al señalar que su hijo no va a avanzar más “(...) el dolor real fue ahora que ya nos dimos
cuenta que la vida había parado ahí”.
El dolor se presenta en varios escenarios de la condición de jóvenes dentro del TEA, la
P2 relata el dolor al darse cuenta de la realidad de los paradigmas y los estereotipos sobre el
autismo “(...) hay un libro yo creo que de los que más me dolieron a mí, que habla de que
los pequeños secretos del autismo no sé qué, y habla de que no se pueden romper los
paradigmas, que los estereotipos”. Mientras que la P2 habla de dolor cuando habla de su
hijo “Como que es un hijo que duele, y yo le digo a los otros, lo amo tanto, o sea un amor
que duele, no sé cómo explicarlo”.
Las afectaciones en la salud adicional al diagnóstico de autismo ha hecho sentir a las
cuidadoras sentimientos de confrontación ya que asumir una afectación adicional es duro
P1 habla del problema renal que sufre Ju “Para mí también fue muy duro porque uno se
siente como ‘no pues aparte que, que tiene un autismo entonces ahora tiene una cuestión
renal, y pues sí, para uno es duro porque uno de madre trata de compensar como… es como
decir, bueno él es especial entre comillas pero bueno lo voy a consentir… coma lo que
quiera, pero ahora no, no coma lo que quiera porque toco ya suspender todo’ y ahora tiene
una dieta muy de, nada de esos paquetes y nada de esas cosas, pues porque en general hay
que cuidarlo mucho, entonces digamos que eso fue otro golpe para mí”.
En este tipo de relaciones el vínculo que se crea es tan fuerte que el cuidador en cierta
medida termina siendo dependiente de la persona a la que cuida “(...) y no es y no y no….
no duro y yo pienso que me, que, si me hace mucha falta, mucha es mucha falta”. “(...) yo
sí creo que soy medio dependiente de “Jo””. P1 señala“(...) me separado de él una semana
ha sido como lo más (...) al comienzo como, como, como que con él todos los días hay que
hacer tantas cosas que si se va esa persona uno queda como plop, como que se siente uno,
como que algo falta no? porque, porque no hay hacerlo, el hermano que le sigue a él ya
tiene 20 años entonces pues es otra cosa, entonces ya quitarlo a él es como… y pues por
cuestión de espacio dormimos los dos en el cuarto, obviamente en camas separadas, pero
entonces uno se siente como, como solo (risas), una soledad terrible, pero bueno eso como
en el día uno ya lo supera y no pues bien, pero si sobre todo en la noche como una soledad
y como una angustia al comienzo”.
 49

Asumir el diagnóstico es un proceso de duelo, al ser las participantes primerizas en

cuanto al tener hijos dentro del TEA, ambas tuvieron referencia el desarrollo de sus hijos
mayores y así identificaron las diferencias en el proceso de desarrollo “Antes del autismo
como tal del CI era un retardo pues moderado, o sea no a mí me parecía terrible, yo
lloraba”. “No pues muy duro porque uno se deprime ay sí, se deprime uno pues se afana
mucho y pues él siempre ha estado con psicólogo y pues hubo consulta y todo, pero si a mí
sí me afecta mucho obviamente”.
La P1 manifiesta la impotencia que le ha generado todo el proceso con el hijo y aunque
lo ama, hay ocasiones en las que quisiera no tener que vivir en esa situación diciendo “Pero
que son crisis que obviamente uno se siente impotente, porque los sentimientos son
encontrados, entonces es tu hijo y tú lo amas y lo quieres, pero hay momentos en que
quieres salir corriendo”. La P2 señala que no se arrepiente de nada respecto a lo que ha
hecho con Jo “Yo siento más remordimiento de no haberte tenido una carne asada al
desayuno para que desayunaras ahoritica que, que lo que hecho con “Jo”, yo me siento
plenamente tranquila, pero yo sí siento que es una responsabilidad muy grande que es una
responsabilidad a veces inmanejable, inmanejable no porque “Jo” no sea manejable porque
“Jo” yo no sé si ustedes conocen de cerca “Jo”, “Jo” súper manejable, pues nosotros ya
vivimos somos sólo los tres”.
Las acciones de personas dentro del trastorno del espectro autista resultan anormales
para las pautas que indica la sociedad, por esto, la vergüenza en un sentimiento que se
manifiesta en situaciones que impliquen comportamientos anormales en un contexto social
“En la calle igual eran unas vergüenzas”. “(...) yo sentí que él tocó a una muchacha, pero
eso que yo volteé y dije será que la conoce. La muchacha, (aparte le gustan las grandes)
como de unos 20, entonces la niña me miró, así como ¿qué le pasa? y yo lo miro a él y él
era así (hace la expresión) se hacía el pendejo y yo, claro yo me sentí mal”. “(...) aparte
está súper enamorado entonces eso era llamando a esa muchacha, qué vergüenza”. Sin
embargo, también se presentan situaciones en las cuales la reacción de los demás ante el
comportamiento de su hijo generan malestar “(...) cuando el habla ya la gente voltea a mirar
porque tiene una voz fuerte y pues obviamente su lenguaje no es perfecto, entonces pues si
eso me molesta más a mí porque de pronto no he podido superar eso, a mi cuando alguien
lo mira mal o algo, me da de todo, es horrible”.
 50

Los hábitos y rutinas que estos jóvenes deben tener permiten que lleven su vida de
manera diferente a los demás, por esto también se presenta sentimientos de culpa al tener
que exigir tantas cosas para que su salud éste en las mejores condiciones, la P1 relaciona el
sentimiento de culpa con las afecciones en la salud de su hijo “Entonces empieza con… así
como con tembladera, el sueño es tenaz… el sueño es tenaz, ósea tampoco a uno de mamá
le gusta verlo así, uno empieza a sentirse como culpable y dice bueno pero entonces las
crisis o tenerlo dopado”. Respecto a otras afecciones de salud de “Ju” P1 se siente culpable
de no poder dejarlo descansar porque la jornada diaria de Ju es larga “Por ejemplo ahorita
como que me siento a veces culpable de que tiene que hacer estiramiento, ¿pero entonces él
sale de aquí a las 8 am y llega a las 8pm entonces a qué horas?”. “Sentir a veces de culpa
Dios mío yo tengo que hacer esto y cosas así”

DISCUSIÓN

“En ese momento yo creo que asumí que J. iba a ser mi niño toda la vida”
Participante 2.

Con respecto a la información obtenida en los resultados y el análisis del mismo, a

continuación se presenta la discusión generada, con su respectivo soporte teórico, la cual se
fragmenta principalmente en las cargas objetivas y subjetivas identificadas en las
participantes.
Para comenzar con la carga objetiva, se puede identificar que como menciona
RogeroGarcía (2009) el cuidador informal, en este caso las participantes, brindan ayudas
personales a sus hijos, consistiendo éstas en la colaboración para realizar actividades que
puedan dificultárseles, o “ayudas de supervisión” en las que, como su nombre lo dice,
supervisan y en ocasiones dirigen y recuerdan al hijo, por medio de comandos de voz, las
actividades que deben realizar.
Adicionalmente, se ha logrado observar que los cuidadores no solo suplen las
necesidades de apoyo que el TEA implica, sino que también suplen las otras posibles
patologías o afecciones de salud mental que se pueden presentar; lo que proporciona una
 51

carga adicional al cuidador, pues en el caso de P1 se identifican alteraciones en la dieta

familiar, debido a los problemas renales de su hijo, mientras que P2 ofrece un constante
acompañamiento a su hijo, el cual sufre de convulsiones epilépticas. Unos ejemplos de las
patologías asociadas son:
Diversas metabolopatías, intoxicaciones, infecciones, epilepsia (prevalencia más alta con
respecto a la población general y mucho más elevada en los casos de TEA con
discapacidad cognitiva), problemas motores, alteraciones oculares y auditivas,
hiperactividad, insomnio, y otras. También se han observado la asociación de otros
trastornos de salud mental como el trastorno obsesivo compulsivo, la ansiedad, la
depresión y otros trastornos del estado del ánimo, sobre todo en pacientes con Trastorno
de Asperger o autismo sin discapacidad intelectual asociada, que pueden empezar a
manifestarse en la adolescencia (Rápida, 2007, p. 32).
Sin embargo, la carga del cuidador no se centra únicamente en la cantidad de actividades
de la vida cotidiana en la que debe asistir al Joven dentro del TEA, existen también
aspectos negativos de la economía familiar debidos al acompañamiento diario que esta
población requiere, como comenta Láñez y Láñez (citado en Castro y Luna, 2012) no solo
se generan dificultades en compatibilizar el trabajo y el cuidado del enfermo llevan al
abandono del empleo, también se produce un descenso de los ingresos a la vez que un
aumento de los gastos asociados a la enfermedad. Esto se debe a que los jóvenes implican
costos mucho más altos que otros sujetos en condiciones típicas de desarrollo. Lo
mencionado anteriormente se puede evidenciar en las ilustraciones de la afirmación de p1
“(...) sí me tocó dejar mi trabajo por estar con él y pues sí obviamente todo se va en él y
pues que ahorita todo es tan caro”.
Es importante aclarar que las implicaciones en este aspecto, se presentan en mayor
magnitud en las familias con bajos recursos económicos pues, al no ser capaces de cubrir
los gastos, los tratamientos, el transporte y las dietas especiales que sus hijos requieren, se
presenta una afectación en el pronóstico del mismo.
Por otra parte, se identifican aspectos llamativos en la narrativa de las participantes al
describir dinámicas del hogar que invitan a la reflexión. Se reconoce que las participantes,
independientemente de las capacidades de sus hijos, no asignan oficios del hogar por lo que
la colaboración es mínima o nula, ocasionando la contribución a reforzar el peso de
 52

responsabilidad que socialmente recae sobre el rol de la mujer, donde “aunque las mujeres
trabajen (…) sigue siendo en ellas sobre las que recae el mayor peso de la responsabilidad y
gestión de las labores domésticas, existiendo una gran desigualdad en el reparto y
realización de las mismas” (González y otros citados por Pozuelo, 2009, p.36). Esto genera
cuestionamientos, sobre si el poco nivel de exigencia de colaboración se debe a que es una
forma de trato asociada a la condición de sus hijos, o es debido a que consideran que su rol
como mujer y madre incluye la limpieza y el aseo del hogar, teniendo en cuenta que las
madres reportan hacer las tareas por sus hijos mayores (hombres). Independientemente de
los motivos que tienen las madres para promover esta práctica, lo que se hace evidente es
que la transformación de la misma podría traer beneficio para los sujetos, de manera que
aquello que Ju y Jo sean capaces de hacer, deberían hacerlo, pues aumentaría sus
posibilidades de autonomía en la vida futura cuando sus padres no puedan ser sus
cuidadores principales.
Por todo lo mencionado anteriormente, se hace evidente que los participantes dedican
mayor tiempo a su rol como cuidadoras del que dedicarían si sus hijos se encontraran en
condiciones típicas de desarrollo, por lo que han tenido que sacrificar otros espacios como
lo son los momentos de ocio, lo que tendrá a su vez repercusiones en la salud física o
mental de las cuidadoras, teniendo en cuenta el estudio de Paz-Rodriguez (2010) donde se
encontró que el 48% de los participantes (cuidadores) tenían problemas de salud, de los
cuales el 62% presentó las dificultades después de empezar a ejercer como cuidador,
además se encontró que aquellos participantes que por la acción del cuidar veían
interrumpidas sus actividades de ocio, intimidad, relaciones sociales, amistad y libertad,
tendían a tener repercusiones en la salud al punto que se pueden desencadenar problemas de
ansiedad y depresión. Por este motivo, se considera de vital importancia que el cuidador
busque espacios externos al cuidado de su hijo, en los que tenga la posibilidad de la
socialización con otros y realización de actividades de gusto propio; generando con esto
satisfacción y mayor armonía en su vida.
Esto último, enmarca la necesidad de intervenir al cuidador, ya que este debido a su
labor no solo tiene un impacto en su contexto social, sino también en su propia salud; Así,
al momento de intervenir no solo se deben planear actividades para que el sujeto las
desarrolle, sino que se deben planear actividades para apoyar a los cuidadores en la
 53

realización de las mismas. Por ejemplo, en un programa donde se daba formación a

cuidadores de demencia sobre cómo manejar las alteraciones conductuales y técnicas para
afrontar el estrés, encontraron “un cambio en la reacción de los cuidadores ante los
problemas conductuales y una mejoría en la afectividad de los pacientes (...) disminución
del estrés del cuidador ante los trastornos del comportamiento” (Sánchez-Pascual,
Mouronte-Liz & Olazarán-Rodríguez, 2001). De manera que los programas que capacitan
al cuidador en técnicas de cuidado, puede mejorar no solo la calidad de vida de la persona
con discapacidad, sino también de su cuidador.
Adicionalmente a esto, se ha logrado identificar que intervenir a la familia, también
afecta o mejora de forma directa la calidad de vida de la persona que debe ser cuidada. Un
ejemplo de esto es se presenta cuando la familia refuerza las conductas que benefician la
salud y mejoran al paciente y su tratamiento, se obtiene un beneficio; sin embargo, si el
caso es contrario y se refuerzan los comportamientos negativos, la relación entre el paciente
y la familia se dará de manera conflictiva, generando en ambos un estilo de vida
complicado (Martínez y Torres citados por Castro y Luna, 2012). Razón suficiente para
que la calidad de vida del cuidador y actividades de bienestar que requiera, además de
cuidados y atención.
Por su parte, y con respecto a las cargas subjetivas identificadas en las participantes, se
hace evidente que una de éstas es la necesidad de conocer el diagnóstico a nivel
técnicocientífico desde la edad más temprana del hijo para promover en este la intervención
temprana, la cual se basa en “la evidencia de que es crucial la experiencia temprana en el
desarrollo cerebral, asegurando las oportunidades de aprendizaje en el niño. La intervención
temprana intensiva puede alterar positivamente los resultados cognitivos y del desarrollo de
niños pequeños con discapacidades” (Monsalve & Nuñez, 2009, pp.20-21). El diagnostico
sería utilizado por las madres para poder tener mayor comprensión y preparación para
afrontar los retos que la crianza de su hijo supondrá. Para que esto se desenvuelva de
manera adecuada y fluida, la madre debe aprender a ser no sólo madre, sino también
médico, terapeuta y profesora. Todo lo mencionado anteriormente se considera una carga
en la madre, pues esta tiene que asumir la responsabilidad de campos que no corresponden.
Además del discurso, existen otros dos factores que tienen un impacto en el desarrollo del
niño; los hermanos y los cuidadores formales como lo son los terapeutas.
 54

En cuanto a los hermanos, la participante 1 da cuenta de cómo ha sido la relación entre

ellos "(...)los hermanos no son malos ni mucho menos, pero pues no es fácil de pronto
asumir un hermano asi, y no porque no lo quieran sino esta cada quien en su cuento" y
aunque se han experimentado situaciones confrontadoras, en los momentos de necesidad los
hermanos, son quienes adquieren un rol de la crianza "Pues duro yo creo que hubiera sido
más duro porque mal que bien ellos fueron un apoyo, y si él hubiera sido el mayor pues no
sé difícil porque inclusive como mamá ya tenía una experiencia el solo hecho de ser mamá,
en cambio primeriza y un niño especial hubiera sido todo como más complicado"(P1);
brindando un apoyo significativo para la madre. Asimismo, como afirma Rumeu (2009)
Los hermanos mayores deben asumir un rol de cuidadores, viéndose en el proceso,
confrontados ante la idea de tener que ayudar a su hermano, dar explicaciones y dar la cara
por él y tener que enfrentarse a situaciones incómodas por comportamientos inadecuados.
Incluso antes de asumir el rol descrito anteriormente, los hijos mayores ya juegan un papel
importante en la crianza de su hermano, pues las experiencias previas de crianza de la
madre, le permiten a ella comparar procesos y evolución del desarrollo, para así detectar
más fácilmente asuntos de atipicidades o retardos en el mismo, favoreciendo de esta forma
que exista un detección temprana de la discapacidad.
En relación a la calidad de cuidadores formales o profesionales que trabajan con el joven
y reciben remuneración, puede interferir en procesos de desarrollo del sujeto, pues a juzgar
por la referencia del P1 “(...) le toco una profe ya de edad, una profe de esas que ya estaba
pensionándose, una profe que descubrí después que tenía problemas psiquiátricos, y
entonces lo que hizo fue dispararlo". Por esta razón, es importante para el cuidador contar
no solamente con apoyos familiares, sino también contar con un equipo de apoyo calificado
y con niveles funcionales de salud mental y física, que le brinden un soporte en las
actividades e intervenciones que este realice en el diario vivir de su hijo.
Como continuación de la carga subjetiva en las participantes, a continuación se
presentaran la discusión acuerdo a los resultados encontrados en la investigación, más
específicamente refiriéndose a los sentimientos indagados, los cuales se dividieron en dos
categorías emergentes, los sentimientos placenteros y los displacenteros.
Dentro de los sentimientos placenteros se encuentra la satisfacción entendida como “la
acción de satisfacer”, la cual se vio reflejada en ambas participantes en situaciones
 55

diferentes. Por lo que los sentimientos placenteros se manifestaron en el comportamiento de

sus hijos hacia ellas, como una de las participantes manifiesta el cambio del
comportamiento que tiene su hijo cuando está medicado, aclarando que la felicidad de ella
va ligada al comportamiento de su hijo. Así mismo, las demostraciones de afecto hacia ellas
les generan satisfacción. Ahora bien, este tipo de sentimientos en el cuidador pueden ser
factores que protegen la carga, evitando que se convierta en una sobrecarga, los
sentimientos encontrados como la felicidad, el orgullo, el amor y la satisfacción, son
aquellos que compensan la carga del cuidador, a pesar de la diferencia de pensar de las
madres y de lo particular de cada caso, encontrar similitudes en este tipo de sentimientos
permite valorar mejor la carga. Es característico de la narrativa de los cuidadores tener en
cuenta los procesos positivos para compensar los negativos, cuando enuncian sentimientos
o situaciones positivas, de placer para ellas se identifica que va ligada a acciones realizadas
por sus hijos, como lo es graduarse del colegio o decir palabras bonitas a la madre.
A raíz de los instrumentos aplicados se encontraron algunos sentimientos de displacer
que aumentan la carga del cuidador. P1 manifiesta a lo largo de toda la entrevista la
relación medicamento-comportamiento de su hijo, en su discurso manifiesta que la relación
con su hijo es cíclica, dependiendo de sus momentos de crisis y de la ingesta del
medicamento. Se logró evidenciar sentimientos como frustración, miedo, fracaso, los cuales
surgen dependiendo de la situación. Entendiendo frustración como “una respuesta
emocional que aparece como fruto de un conflicto” Terrón (s.f) P2 manifiesta
constantemente en su narrativa el fracaso y la frustración como sentimientos de displacer
generados en situaciones de la vida con su hijo, las altas expectativas no se cumplieron y es
ahí donde surge esta frustración, culpa y fracaso de ser madre y cuidador. La narrativa de
P2 permite analizar la búsqueda de culpables por la condición de su hijo, sintiendo que le
mintieron al darle expectativas académicas de su hijo y a su vez asumiendo culpa por lo
antecedentes médicos de epilepsia que su hijo heredó. Es evidente que, aunque ambas
madres vivieron el duelo del diagnóstico de manera diferente, ambas consideran que son las
cuidadoras principales así requieran de apoyo familiar y profesional, se entiende que los
sentimientos de displacer aumentan la carga del cuidador haciéndolos sentir cansados y
frustrados en muchas ocasiones. los sentimientos de culpa, vergüenza y orgullo bajo se
refieren las valoraciones negativas que cada una de las participantes hace en relación con un
 56

serie de criterios o acontecimientos (con sus hijos) sobre lo que constituye una actuación
adecuada en diversos ámbitos. (Etxebarria, 2003), por lo cual es normal que debido a las
acciones de sus hijos se sientan de esta forma, aunque se presenta una diferencia entre las
participantes referente al sentimiento de vergüenza, la culpa y frustración es sentida por
ambas como cuidadoras principales de jóvenes dentros del TEA.
A partir de la caracterización de la narrativa de las participantes en cuanto a los
sentimientos emergentes de su experiencia, se puede afirmar que la carga que se adjudican
a sí mismas no es solo sobre la condición de su hijo, sino sobre el rol de madre que deben
cumplir. Se logró identificar que a partir de esta narrativa ambas participantes, éstas tienen
sentimientos constantes de placer y displacer en referencia a la condición de sus hijos y
finalmente asumen el rol de cuidadoras principales como su estilo de vida.
Para concluir, durante el trabajo se pudo observar los distintos estilos de crianza y
afrontamiento, de relaciones y de redes de apoyo. Además, ambas cuidadoras describen la
carga de su rol y expresan como esta ha impactado su vida laboral y social, como la
condición de sus hijos ha cambiado su forma de pensar y relacionarse con el mundo,
mencionando también los cambios en sus rutinas familiares, y como la mayoría de su
tiempo se ve acaparado por las necesidades de sus hijos. Asimismo, reconocen que tuvieron
que pasar por periodos de aceptación difíciles y a pesar de todas estas afectaciones, afirman
que son felices, que aman a sus hijos, identificando entonces que en su narrativa priman los
sentimientos positivos hacia ellos, enmarcando también los beneficios que la condición de
sus hijos ha generado en la familia, como el hecho de hacerla más unida. Por otra parte, se
identifica que son cuidadoras comprometidas con sus hijos, que aunque han sentido el
desgaste de su rol, aun están dispuestas a seguir ejerciéndolo.
Durante la indagación se hizo evidente, que aunque hay información sobre cuidado al
cuidador; ésta es muy pobre específicamente en los cuidadores de personas con TEA. Por lo
que, es por estas familias que se necesita crear un plan de apoyo para los cuidadores, el cual
les ayude a aligerar su carga y a vivir de una mejor manera, considerando en todo momento
la necesidad de apoyo que todo el contexto familiar de la persona en el TEA necesita, para
que sean tenidos en cuenta a la hora de intervenir; ya que su vida también se ve alterada por
la condición de uno de los miembros de la familia.
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S0031395511001398-main.pdf?_tid=b6b07548-04ee-11e6-
ad2700000aab0f26&acdnat=1460933579_4cfbf06c6a0e26403f68a4d5f49218c6
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%20de%20Alumnado%20con%20TEA%20en%20Centros%20Preferentes%20-
%20Rocio%20Dominguez.pdf
 63

Anexos

Anexo 1

Entrevista a cuidadores familiares de jóvenes dentro del TEA (EC-TEA)

1. Si yo le pido que cierre sus ojos y piense en su hijo. Explíqueme lo que siente o
piensa.

2. Reláteme el momento del diagnóstico de (Nombre)

3. De la siguiente afirmación “mi vida es antes y después de mi hijo” ¿Qué me puede

decir?

4. Reláteme por favor la historia o evento más satisfactorio que ha vivido.

5. Reláteme por favor la historia o evento más confrontador o difícil

6. ¿Cuál es el momento o periodo en el que se ha separado por más tiempo de su hijo?

¿Por qué? ¿Cómo se sintió?

7. ¿Cómo es la experiencia de estar con su hijo en lugares públicos?

8. ¿Cuál es su rol dentro de su familia?

9. ¿Qué tan satisfecho se siente con ese rol?

10. ¿Los otros que tan satisfechos se sienten de su rol?

11. En su experiencia de crianza con (Nombre) ¿Qué personas cercanas han sido clave
para el proceso?

12. Reláteme entonces las actividades que usted realiza para la ocupación de su tiempo
libre y ocio

13. ¿Qué consejos le daría a una pareja de esposos que están iniciando su camino con
un niño recién diagnosticado con TEA, para mantener y solidificar su unión
afectiva?

14. Cuénteme cómo ha impactado económicamente (Nombre) en la vida del hogar.

 64

15. ¿Qué cree que tiene de diferente su experiencia como madre/padre de (Nombre) a
una madre/padre con un joven regular?

16. ¿Qué cree usted que falta a nivel social para que la vida de estos jóvenes sea más
agradable?

17. ¿Cómo ve a Colombia en temas de educación y salud para esta población?

18. Hay madres/padres que por diferentes circunstancias tienen que vivir esto solos
¿Qué piensa de esto?

19. Si usted se encontrara una lámpara mágica ¿Cuáles serían sus tres deseos?
 65

Anexo 2.1

VALIDACIÓN DE LA ENTREVISTA A CUIDADORES FAMILIARES DE

JÓVENES DENTRO DEL TEA [1] MEDIANTE JUICIO DE EXPERTOS

Estimado Validador,

Nos es grato dirigirnos a usted, a fin de solicitar su colaboración como experto para
validar las preguntas que componen el instrumento exploratorio denominado: Entrevista a
cuidadores familiares de jóvenes dentro del TEA (EC-TEA), el cual hace parte del proyecto
investigativo titulado “Exploración de la carga objetiva y subjetiva del cuidador familiar
de jóvenes dentro del TEA. Estudio de dos casos” que se presenta como opción de grado de
las autoras.

La valoración de este instrumento es de gran importancia ya que permitirá optimizar la

calidad y suficiencia de la información recolectada. A continuación, se presentan las
generalidades del proyecto investigativo macro, y del instrumento en referencia.

Presentación breve del proyecto

Título de investigación: Exploración de la carga objetiva y subjetiva del cuidador familiar

de jóvenes dentro del Trastorno del Espectro Autista [2]. Estudio de dos casos.

Investigadoras: Ángela María García Urrego, Laura Elena Gómez Barón, Paula Lucia
Villa Cardona.

Asesora: Diana Sofía Ramírez Méndez

Descripción del proyecto: El objetivo general del proyecto de investigación es

caracterizar la carga objetiva y subjetiva del cuidador familiar a partir del estudio de dos
casos de familias de jóvenes dentro del TEA. En vía del cumplimiento de dicho objetivo
 66

macro, se espera, por un lado, identificar los indicadores de riesgo de sobrecarga en el

cuidador familiar de un joven dentro del TEA; por otro lado, caracterizar en el discurso del
cuidador familiar el impacto emocional de su carga.

Presentación del instrumento y categorías

Instrumento a Calificar: EC-TEA adscrita como instrumento de recolección de datos en

el proyecto de investigación en cuestión, se propone como complemento a la entrevista
ECFOS-II[3] y cuenta con dos categorías de análisis y dieciocho preguntas. El diseño del
estudio es mixto, el método elegido fue el estudio de caso y los instrumentos utilizados para
la recolección y sistematización de datos son EC-TEA, ECFOS-II y matriz de
intertextualidad.

Objetivo del instrumento: El objetivo del instrumento es explorar los sentimientos que
los cuidadores familiares experimentan relacionadas al cuidado de sus hijos.

Participantes: Fueron seleccionadas dos madres respectivas de cada familia. Caso 1

(MC1) y Madre Caso 2 (MC2). Los criterios de selección fueron los siguientes: las familias
deben estar en estratos socio económicos entre 3 y 5, la familia contara solo con madre, el
joven debe estar en un rango de edad entre los 15-25 años, se tuvo en cuenta que las
familias tuvieran la disposición y el tiempo para la entrevista.

Categorías:

Socio afectiva: Es una dimensión del desarrollo global de una persona, que implica la
construcción de la identidad, el autoconcepto y el autoestima personal. Esta dimensión
permite que la persona se adapte a los diversos contextos, establezca relaciones con otros y
desarrolle principios, valores y conductas basados en las normas sociales (Ocaña & Martin
2011, p1).

Cosmovisión: Recoge los pensamientos, percepciones, valorizaciones y creencias que

han surgido en los diversos contextos en los que vive la persona a través de la interpretación
de su existencia y la de los demás, más específicamente en este caso, de su experiencia
como cuidador de un joven dentro del TEA.
 67

INSTRUCCIONES PARA LA VALIDACIÓN DE LOS ÍTEMS:

Con el fin de seleccionar los ítems que conformarán la forma final de la prueba, le
solicitamos valorar cada uno de ellos en términos de suficiencia, pertinencia, relevancia y
forma, asignándole a cada uno de estos aspectos una calificación de 1 a 5, siendo 1 la
menor calificación y 5 la máxima.

DEFINICIÓN DE LOS CRITERIOS:

· Suficiencia: Qué tanto de 1 a 5 usted considera que las preguntas son suficientes
para explorar la categoría en la que se encuentran. (siendo 1 el más bajo puntaje y 5 el más
alto para todos los casos)

· Pertinencia: Qué tanto de 1 a 5 usted considera que este ítem si mide o explora la
categoría en la que se encuentra ubicada.

· Forma: De 1 a 5 califique la ortografía, redacción y vocabulario utilizado con la

población a la que va dirigida la prueba.

CATEGORIAS Suficien Pertinen For

PREGUNTA Observaciones
cia cia ma
S
 68

Socio 1 Si yo le pido 1 4 Sentir y pensar

Afectiva que cierre sus son ítems de
2 categorías muy
ojos y piense diferentes. Hay
en su hijo. toda una serie de
teorías para
Explíqueme lo
definirlas por
que siente o
separado
piensa.

2 Reláteme el 3 4 No es claro que

momento del buscan en este
diagnóstico de ítem. Es el relato
(Nombre) narrativo de
cómo se lo
informaron? O
buscan algo más
íntimo y
personal que el
“momento”?

3 De la 4 5
siguiente
afirmación
“mi vida es
antes y
después de mi
hijo” ¿Qué me
puede decir?
 69

4 Reláteme por 1 4 No encuentro la

favor la relación estricta
historia o
evento más con su interés
satisfactorio investigativo… y
que ha vivido.
si fue su salida a
San Andrés
también les sirve
para su trabajo?
Podrían definirla
tal vez más ….

5 Reláteme por Idem…

favor la historia
o evento más circunscríbanla a
confrontador o
sus intereses
difícil.
investigativo
s
para que
tengan
narraciones
irrelevantes
no
 70

6 ¿Cuál es el 4 5
momento o
periodo en el
que se ha
separado por
más tiempo de
su hijo? ¿Por
qué? ¿Cómo se
sintió?

7 ¿Cómo es la 5 5
experiencia de
estar con su
hijo en lugares
públicos?

8 ¿Cuál es su rol 3 4 Esta es una

dentro de su pregunta con
familia? ¿Qué varios niveles
tan satisfecho superpuestos…
se situados todos
entre lo objetivo
 71

siente con ese y lo subjetivo…

rol? analizar qué
quieren indagar
ustedes mismas
cuando pregunta
por el rol… es
metodológicame
nte inadecuado
el poner en juego
dos preguntas
diferentes en un
mismo ítem…
cuál es el rol y
qué tan
satisfecho está
son dos
preguntas
complementarias
pero diferentes

9 ¿Los otros que 4 4 Atención con

tan satisfechos esto de los
se sienten de
su rol? “otros” …
además sugeriría
algo como
“desde su punto
de vista, que tan
satisfecho
estarían sus
familiares con el
 72

rol que Usted

su
cumple ne
familia”…

1 En su 4 5
experiencia de
0
crianza con
(Nombre)
¿Qué personas
cercanas han
sido clave
para el
proceso?
 73

1 ¿Podría 5 3 Sugerencia en
rojo…
1
decirse
que tiene
Usted
tiempo
libre?
Reláteme
entonces las
actividades
que usted
realiza para la
ocupación de
su tiempo
libre y ocio
 74

1 ¿Qué consejos 5 5
le daría a una
2
pareja de
esposos que
están
iniciando su
camino con un
niño recién
diagnosticado
con TEA, para
mantener y
solidificar su
unión
afectiva?

Cosmovisi 1 Cuénteme 4 5 5
ón como ha
3
impactado
económicame
nte (Nombre)
en la vida del
hogar.
 75

1 ¿Qué cree que 5 5

tiene de
4
diferente
su
experiencia
como
madre/padre
de (Nombre) a
una

madre/padre
con un joven
regular?
 76

1 ¿Qué cree 4 2 La locución a

usted que falta nivel de (o al
5
a nivel social
para que la nivel de) se
vida de estos puede usar en
jóvenes sea
sentido figurado
más
agradable? si conserva la
noción de
‘altura’. Tal y
como señala el
Diccionario
panhispánico de
dudas, en el
lenguaje culto no
es recomendable
emplear estas
construcciones
cuando
significan ‘con
respecto a’, ‘en
el ámbito de’,
‘entre’ o ‘en’,
como en «El
comportamiento
de los
ciudadanos a

nivel de (en la)

calle»,
 77

1 ¿Cómo ve a 4 3 El análisis de
Colombia en Colombia es
6
temas de
educación y muy complejo
salud para esta para el
población?
ciudadano
común…
restringir a su
ambiente
cercano (barrio,
localidad)

1 Hay 5 5
madres/padres
7
que por
diferentes
circunstancias
tienen que
vivir esto
solos ¿Qué
piensa de
esto?

1 Si usted se 1 5 No entiendo la
encontrara una
8 lámpara mágica utilidad de
¿Cuáles serían
remitirse al
sus tres deseos?
aspecto
fantasioso de los
anhelos y deseos
de la población
 78

encuestada… Yo
(pero atención
que soy yo y no
necesariamente
Ustedes)
preguntaría sobre
tres aspectos en
los cuáles le
gustaría que lo
apoyaran o
formaran en la
experiencia
como cuidador…

Por último, por favor diligencie el siguiente formato:

NOMBRE DEL MARIO FERNANDO GUTIÉRREZ

JUEZ:

INSTITUCIÓN: PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA

ÁREA DE COGNICIÓN, EDUCACIÓN E INCLUSIÓN

EXPERTICIA:
 79

FECHA 13/04/2016
VALIDACIÓN

FIRMA:

Gracias por su colaboración

VALIDACIÓN DE LA ENTREVISTA A CUIDADORES FAMILIARES DE

JÓVENES DENTRO DEL TEA [1] MEDIANTE JUICIO DE EXPERTOS

Estimado Validador,

Nos es grato dirigirnos a usted, a fin de solicitar su colaboración como experto

para validar las preguntas que componen el instrumento exploratorio denominado:
Entrevista a cuidadores familiares de jóvenes dentro del TEA (EC-TEA), el cual hace
parte del proyecto investigativo titulado “Exploración de la carga objetiva y subjetiva
del cuidador familiar de jóvenes dentro del TEA. Estudio de dos casos” que se presenta
como opción de grado de las autoras.

La valoración de este instrumento es de gran importancia ya que permitirá

optimizar la calidad y suficiencia de la información recolectada. A continuación, se
 80

presentan las generalidades del proyecto investigativo macro, y del instrumento en

referencia.

Presentación breve del proyecto

Título de investigación: Exploración de la carga objetiva y subjetiva del cuidador

familiar de jóvenes dentro del Trastorno del Espectro Autista[2]. Estudio de dos
casos.[M1]

Investigadoras: Ángela María García Urrego, Laura Elena Gómez Barón, Paula
Lucia Villa Cardona.

Asesora: Diana Sofía Ramírez Méndez

Descripción del proyecto: El objetivo general del proyecto de investigación es

caracterizar la carga objetiva y subjetiva del cuidador familiar a partir del estudio de
dos casos de familias de jóvenes dentro del TEA. En vía del cumplimiento de dicho
objetivo macro, se espera, por un lado identificar los indicadores de riesgo de
sobrecarga en el cuidador familiar de un joven [M2] [M3] dentro del TEA; por otro lado,
caracterizar en el discurso del cuidador familiar el impacto emocional de su carga.

Presentación del instrumento y categorías

Instrumento a Calificar: EC-TEA adscrita como instrumento de recolección de

datos en el proyecto de investigación en cuestión, se propone como complemento a la
entrevista ECFOS-II[3] y cuenta con dos categorías de análisis y dieciocho preguntas.
El diseño del estudio es mixto, el método elegido fue el estudio de caso y los
instrumentos utilizados para la recolección y sistematización de datos son EC-TEA,
ECFOS-II y matriz de intertextualidad.

Objetivo del instrumento: El objetivo del instrumento es explorar los sentimientos

que los cuidadores familiares experimentan relacionadas al cuidado de sus hijos.
 81

Participantes: Fueron seleccionadas dos madres respectivas de cada familia. Caso 1

(MC1) y Madre Caso 2 (MC2). Los criterios de selección fueron los siguientes: las
familias deben estar en estratos socio económicos entre 3 y 5, la familia contará solo
con madre, el joven debe estar en un rango de edad entre los 15-25 años, se tuvo en
cuenta que las familias tuvieran la disposición y el tiempo para la entrevista.

Categorías:

Socio afectiva: Es una dimensión del desarrollo global de una persona, que implica
la construcción de la identidad, el autoconcepto y el autoestima personal. Esta
dimensión permite que la persona se adapte a los diversos contextos, establezca
relaciones con otros y desarrolle principios, valores y conductas basados en las normas
sociales (Ocaña & Martin 2011, p1).

Cosmovisión: Recoge los pensamientos, percepciones, valorizaciones y creencias

que han surgido en los diversos contextos en los que vive la persona a través de la
interpretación de su existencia y la de los demás, más específicamente en este caso, de
su experiencia como cuidador de un joven dentro del TEA. [M4]

INSTRUCCIONES PARA LA VALIDACIÓN DE LOS ÍTEMS:

Con el fin de seleccionar los ítems que conformarán la forma final de la prueba, le
solicitamos valorar cada uno de ellos en términos de suficiencia, pertinencia,
relevancia y forma, asignándole a cada uno de estos aspectos una calificación de 1 a 5,
siendo 1 la menor calificación y 5 la máxima.

DEFINICIÓN DE LOS CRITERIOS:

 82

· Suficiencia: Qué tanto de 1 a 5 usted considera que las preguntas son suficientes
para explorar la categoría en la que se encuentran. (siendo 1 el más bajo puntaje y 5 el
más alto para todos los casos)

· Pertinencia: Qué tanto de 1 a 5 usted considera que este ítem si mide o explora
la categoría en la que se encuentra ubicada.

· Forma: De 1 a 5 califique la ortografía, redacción y vocabulario utilizado con la

población a la que va dirigida la prueba.

CATEGORIAS Suficie Pertine Fo

PREGUNT Observaciones
ncia ncia rm
AS
a

Socio 1 Si yo le pido 5 5 5 Permite reconocer

Afectiva que cierre e identificar el
vínculo con su hijo
sus ojos y
piense en su
hijo.
5
Explíqueme
lo que siente
o piensa.
 83

2 Reláteme el 1 Creería más que

momento del relatar el
5 3 momento, sería
más
relacionarlo como

diagnóstico el sentir de su dx.

de (Nombre) Personalmente
5
para mí, el haber
recibido el
diagnóstico no fue
tan significativo,
porque no solo fue
eso, fueron la
cantidad de
5
situaciones que se
5 presentaron antes y
después de la
noticia
 84

3 De la 5 5 Pertinente.
siguiente Considero hace
5 consciente el
afirmación
enriquecimiento de
“mi vida es la subjetividad de
antes y la madre desde una
después de perspectiva de
mi hijo” historicidad social
¿Qué me 5
sobre lo que
puede decir? significa tener un
hijo con TEA

4 Reláteme por 5 2 En relación al hijo

favor la y su relación con la
historia o madre? Desde una
evento más perspectiva más
satisfactorio amplia por ejem
5

que ha donde estaban

vivido. En otros miembros de
relación a al 5 la familia?? En un
hijo?? contexto???....Deli
mitar en razón a la
investigación
 85

5 Reláteme por 5 5
favor la
historia o
evento más
confrontador o
difícil.

6 ¿Cuál es el 5 5
momento o
periodo en el
que se ha
separado por
más tiempo
de su hijo?
¿Por qué?
¿Cómo se
sintió?

7 ¿Cómo ha 4 1 Creo que no es

sidoes la solo de un contexto
experiencia como un lugar
de estar con público, es en
su hijo en diferentes lugares,,

lugares por ejemplo en el

públicos? hogar
 86

8 ¿Cuál es su 4 2 Considero debe

rol dentro de hacerse visible
su familia? con quien vive.
¿Qué tan Hay madres que
satisfecho se son solas.
siente con
ese rol?

9 ¿Los otros 4 1 Muy subjetiva esa

que tan pregunta. Es difícil
satisfechos se saber que piensan
sienten de su los otros. Y
rol? quienes son esos
otros? Familia?
Amigos?
Compañeros de
trabajo? Redes de
apoyo al
pertenecen?

1 En su 5 5
experiencia
0
de crianza
con (Nombre)
¿Qué
personas
cercanas
 87

han sido
clave para el
proceso?

1 Reláteme las 4 1 Es una pregunta

actividades limitada solo a
1
que usted tiempo libre,
realiza para importante el tema
la ocupación sobre si la mamá
de su tiempo trabaja. Habría
libre y ocio que verlo con una
mirada mucho
más abierta sobre
el tema de
bienestar para la
madre
 88

1 ¿Qué 5 5 No se en que parte

consejos le puedan colocar,
2
esto que diré pero
daría a una uno como madre
pareja de de una personas
con TEA siempre
esposos que
busca redes de
están apoyo y eso
iniciando su definitivamente
aporta mucho a la
camino con categoría
un niño socioafectiva.
recién
diagnosticad
o con TEA,
para
mantener y
solidificar su

unión
afectiva?

Cosmovi 1 Cuénteme 5 55 5
sión como ha
3
impactado
económicam 2
ente
(Nombre) en
la vida del
hogar.
 89

1 ¿Qué cree 2 2 Yo pensaría que en

4 que tiene de esta categoría de
diferente su cosmovisión, la
experiencia 1 mirada es muy
como determinista sobre
madre/padr lo que piensa la
e de madre. Porque
(Nombre) a ustedes solo tienen
una en cuenta
madre/padr población estrato 4
e con un y 5, y
joven definitavemnte no
regular? se contemplan,
5 estratos mas bajos
donde las
necesidades son
5 mas visibles y
donde
definitivamente la
5 calidad de vida se

encuentra mediada
por el tema de
riquezas.
 90

1 ¿Qué cree 1 1 El nivel social, es

usted que algo muy subjetivo
5
falta a nivel
social para y no define como se
que la vida configuran las
de estos
relaciones entre
jóvenes sea
más madres o hijos, y
agradable? tampoco el tema de
ser joven pensaría
que está
relacionado al
nivel social, yo
considero que tiene
más que ver con
una
perspectiva
intergenracional,
es decir: soy joven
y poseo unas
características de
relacionarme con el
mundo que no
serán las mismas a
las que
seguramente
tendré en una
proyección de mi
futuro
 91

1 ¿Cómo ve a 5 5
Colombia en
6
temas de
educación y
salud para
esta
población?

1 Hay 5 5
7 madres/padr
es que por
diferentes
circunstanci
as tienen que
vivir esto
solos
¿Qué piensa
de esto?

1 Si usted 5 5
se
8 encontrara una
lámpara
mágica ¿Cuáles
serían sus tres
deseos?
 92

Por último, por favor diligencie el siguiente formato:

NOMBRE DEL ANA MILENA JIMENEZ QUINTERO

JUEZ:

INSTITUCIÓN: UNIVERSIDAD PEDAGOGICA NACIONAL

ÁREA DE EDUCACIÓN ESPECIAL, TEA, DISCAPACIDAD

EXPERTICIA:
INTELECTUAL, GESTIÓN Y CIUDADANIA.
SUBJETIVIDAD POLÍTICA

FECHA 17 -04-2016
VALIDACION

FIRMA: ANA MILENA JIMENEZ QUINTERO

Gracias por su colaboración

VALIDACIÓN DE LA ENTREVISTA A CUIDADORES FAMILIARES DE

JÓVENES DENTRO DEL TEA [1] MEDIANTE JUICIO DE EXPERTOS
 93

Estimado Validador,

Nos es grato dirigirnos a usted, a fin de solicitar su colaboración como experto

para validar las preguntas que componen el instrumento exploratorio denominado:
Entrevista a cuidadores familiares de jóvenes dentro del TEA (EC-TEA), el cual hace
parte del proyecto investigativo titulado “Exploración de la carga objetiva y subjetiva
del cuidador familiar de jóvenes dentro del TEA. Estudio de dos casos” que se presenta
como opción de grado de las autoras.

La valoración de este instrumento es de gran importancia ya que permitirá

optimizar la calidad y suficiencia de la información recolectada. A continuación, se
presentan las generalidades del proyecto investigativo macro, y del instrumento en
referencia.

Presentación breve del proyecto

Título de investigación: Exploración de la carga objetiva y subjetiva del cuidador familiar

de jóvenes dentro del Trastorno del Espectro Autista[2]. Estudio de dos casos.

Investigadoras: Ángela María García Urrego, Laura Elena Gómez Barón, Paula
Lucia Villa Cardona.

Asesora: Diana Sofía Ramírez Méndez

Descripción del proyecto: El objetivo general del proyecto de investigación es

caracterizar la carga objetiva y subjetiva del cuidador familiar a partir del estudio de
dos casos de familias de jóvenes dentro del TEA. En vía del cumplimiento de dicho
objetivo macro, se espera, por un lado identificar los indicadores de riesgo de
sobrecarga[LN1] en el cuidador familiar de un joven dentro del TEA; por otro lado,
caracterizar en el discurso del cuidador familiar el impacto emocional de su carga.
 94

Presentación del instrumento y categorías

Instrumento a Calificar: EC-TEA adscrita como instrumento de recolección de

datos en el proyecto de investigación en cuestión, se propone como complemento a la
entrevista ECFOS-II[3] y cuenta con dos categorías de análisis y dieciocho preguntas.
El diseño del estudio es mixto, el método elegido fue el estudio de caso y los
instrumentos utilizados para la recolección y sistematización de datos son EC-TEA,
ECFOS-II y matriz de intertextualidad.

Objetivo del instrumento: El objetivo del instrumento es explorar los sentimientos

que los cuidadores familiares experimentan relacionadas al cuidado de sus hijos[LN2] .

Participantes: Fueron seleccionadas dos madres respectivas de cada familia. Caso 1

(MC1) y Madre Caso 2 (MC2). Los criterios de selección fueron los siguientes: las
familias deben estar en estratos socio económicos entre 3 y 5, la familia contara solo
con madre[LN3] , el joven debe estar en un rango de edad entre los 15-25 años, se tuvo
en cuenta que las familias tuvieran la disposición y el tiempo para la entrevista.
Categorías:

Socio- afectiva: Es una dimensión del desarrollo global de una persona, que
implica la construcción de la identidad, el autoconcepto y el autoestima personal. Esta
dimensión permite que la persona se adapte a los diversos contextos, establezca
relaciones con otros y desarrolle principios, valores y conductas basados en las normas
sociales (Ocaña & Martin 2011, p1). [LN4]

Cosmovisión: Recoge los pensamientos, percepciones, valorizaciones y creencias

que han surgido en los diversos contextos en los que vive la persona a través de la
interpretación de su existencia y la de los demás, más específicamente en este caso, de
su experiencia como cuidador de un joven dentro del TEA[LN5] .

INSTRUCCIONES PARA LA VALIDACIÓN DE LOS ÍTEMS:

 95

Con el fin de seleccionar los ítems que conformarán la forma final de la prueba, le
solicitamos valorar cada uno de ellos en términos de suficiencia, pertinencia,
relevancia y forma, asignándole a cada uno de estos aspectos una calificación de 1 a 5,
siendo 1 la menor calificación y 5 la máxima.

DEFINICIÓN DE LOS CRITERIOS:

· Suficiencia: Qué tanto de 1 a 5 usted considera que las preguntas son suficientes
para explorar la categoría en la que se encuentran. (siendo 1 el más bajo puntaje y 5 el
más alto para todos los casos)

· Pertinencia: Qué tanto de 1 a 5 usted considera que este ítem si mide o explora
la categoría en la que se encuentra ubicada.

· Forma: De 1 a 5 califique la ortografía, redacción y vocabulario utilizado con la

población a la que va dirigida la prueba.

CATEGORIAS Suficien Pertinen For

PREGUNTAS Observacion
cia cia ma
es
 96

Socio 1 Si yo le pido 4[LN6] 5 3 Si no se ha

Afectiva que cierre sus generado
ojos y piense
en su hijo. confianza
Explíqueme lo con la
que siente o persona,
piensa. pedirle
de una
vez que
cierre los
ojos y hable
de lo
que
siente puede
ser
incómodo.
 97

Podría
preguntarse
de una forma
que genere
más
tranquilidad
y confianza
como:
hábleme
sobre su hijo,
cuénteme
quién es, qué
le gusta. Con
eso ustedes
podrían
hacer un
análisis del
discurso en el
que
identifican el
tipo de
palabras que
utiliza para
referirse a su
hijo y a su
experiencia
como
cuidadora.
 98

2 Reláteme el 5 4
momento del
diagnóstico de
(Nombre)

3 De la 3 3 Creo que es
siguiente una
afirmación pregunta que
“mi vida es induce la
antes y respuesta.
después de mi Esto es algo
hijo” ¿Qué que deberían
me puede deducir del
decir?
discurso de
la madre, no
preguntarlo
directamente
.
 99

4 Reláteme por 2 2 ¿Con

favor la respecto a
historia o qué? Está
evento más muy amplia
satisfactorio la pregunta.
que ha vivido. Presentarla
así podría
generar que
la madre se
salga del
tema y
obtengan
información

que no
necesariame
nte es
relevante
para su
proyecto.
 100

5 Reláteme por 2 2 ¿Con

favor la historia
o evento más respecto
confrontador o
a
difícil.
qué? Está
muy amplia
la pregunta.
Presentarla
así
podrí
a generar
que la madre
se salga
del
tema y
obtengan
información
que no
necesariame
nte es
relevante
para su
proyecto.
6 ¿Cuál es el 4 4
momento o
periodo en el
que se ha
 101

separado por
más tiempo de
su hijo? ¿Por
qué? ¿Cómo
se sintió?

7 ¿Cómo es la 4 2 Es bastante
experiencia de probable que
estar con su
hijo en lugares la madre
públicos? haya tenido
varios tipos
de
experiencias
con su hijo
en lugares
públicos, por
lo que esta
pregunta es
difícil de
contestar o
que la
respuesta de
la madre sea
demasiado
vaga. Es
decir, va a
ser
complicado
contestar
cómo es la
 102

experiencia
en general.
Podrían
indagar por
casos
particulares
que para la
madre hayan
sido
significativos
. Busquen
que la madre
les cuente
historias,
esto hace que
tengan
mucha
más
información.

8 ¿Cuál es su 4 4 Hagan una

rol dentro de pregunta a la
su familia? vez
¿Qué tan
satisfecho se
siente con ese
rol?
 103

9 ¿Los otros que 4 2 Es una

tan satisfechos pregunta
se cerrada que
les va a
 104

sienten de su brindar poca

rol? información
(la respuesta
se limita a
“poco
satisfechos,
satisfechos o
muy
satisfechos”
como en una
escala
Likert).
Además, tal
cual como
está
formulada la
pregunta
aumenta la
probabilidad
de que la
madre
responda
que se
sienten
satisfechos
por
deseabilidad
social (es
poco
probable que
las personas
 105

se expongan
o reconozcan
que pueden
estar
haciendo
algo mal y
que los
demás no se
sienten
satisfechos
con lo que
hacen). Mi
recomendaci
ón es que
amplíen la
pregunta
(que no sea
una
pregunta de
opción
múltiple) y
que eviten
colocar a la
madre en
una posición
incómoda.
 106

1 En su 4 4 Indaguen el
experiencia de por qué, si la
0
crianza con
(Nombre) presentan
así,

¿Qué personas únicamente

cercanas han van a recibir
sido clave nombres.
para el
proceso?
 107

1 Reláteme las 3 2 La pregunta

actividades da muchas
1
que usted
realiza para la vueltas,
ocupación de pueden
su tiempo
preguntar
libre y ocio
concretamen
te “¿qué
disfruta
hacer en su
tiempo
libre?”.
Como lo que
están
midiendo es
la “carga” o
“sobre
carga” del
cuidador
principal
frente a la
crianza,
podrían
también
 108

preguntar la
frecuencia
con la que la
madre
realiza este
tipo de
actividades
actualmente.
Podría
ser
información
útil para
ustedes. En
caso de que
la madre ya
no tenga
tiempo para
realizarlas y
se sienta mal
por eso,
podría ser un
signo de
carga
emocional y
desgaste.

1 ¿Qué consejos 3 3 La relación

le daría a una entre la
2
pareja de madre y el
esposos que esposo y
están sobre la
 109

iniciando su cohesión
camino con un familiar
niño recién es
diagnosticado fundamental.
con TEA, Parte del
para desgaste y la
mantener y carga
solidificar su emocional se
unión
debe a una
afectiva?
red de apoyo
débil.
Podrían
indagar
directamente
acerca
de
cómo es la
relación
entre la
madre y el
resto de los
integrantes
de la familia
y luego sí
hacer esta
pregunta.
 110

Cosmovisi 1 Cuénteme 4 4
ón cómo ha
3
impactado
económicame
nte (Nombre)

en la vida del
hogar.

1 ¿Qué cree que 4 3

tiene de
4
diferente
su
experiencia
como
madre/padre
de (Nombre) a
una
madre/padre
con un joven
regular?

1 ¿Qué cree 4 4
usted que falta
5
a nivel social
para que la
vida de estos
jóvenes sea
más
agradable?
 111

1 ¿Cómo ve a 4 4
Colombia en
6
temas de
educación y
salud para

esta
población?

1 Hay 4 3 No me queda
madres/padre claro la
7
s que por
diferentes relación
circunstancias entre esta
tienen que
pregunta y la
vivir esto
solos ¿Qué categoría.
piensa de Me parece
esto?
que está más
relacionado
con la
dimensión
socioafectiva.

1 Si usted se 3 3 No me queda
encontrara una claro el
8 lámpara mágica
¿Cuáles serían
propósito de
sus tres deseos? esta
pregunta.
 112

Por último, por favor diligencie el siguiente formato:

NOMBRE DEL Natalia Gómez

JUEZ:

INSTITUCIÓN: Neurosketch

ÁREA DE Desarrollo emocional, Neurociencia del comportamiento,

EXPERTICIA: Aprendizaje en niños en condición de discapacidad,
Neuropsicología

FECHA 16/04/2016
VALIDACION

FIRMA:

Gracias por su colaboración

 113

Anexo 2.2

VALIDACIÓN DE LA ENTREVISTA A CUIDADORES FAMILIARES DE

JÓVENES DENTRO DEL TEA [1] MEDIANTE JUICIO DE EXPERTOS

Estimado Validador,

Nos es grato dirigirnos a usted, a fin de solicitar su colaboración como experto para
validar las preguntas que componen el instrumento exploratorio denominado: Entrevista a
cuidadores familiares de jóvenes dentro del TEA (EC-TEA), el cual hace parte del proyecto
investigativo titulado “Exploración de la carga objetiva y subjetiva del cuidador familiar
de jóvenes dentro del TEA. Estudio de dos casos” que se presenta como opción de grado de
las autoras.

La valoración de este instrumento es de gran importancia ya que permitirá optimizar la

calidad y suficiencia de la información recolectada. A continuación, se presentan las
generalidades del proyecto investigativo macro, y del instrumento en referencia.

Presentación breve del proyecto

Título de investigación: Exploración de la carga objetiva y subjetiva del cuidador familiar

de jóvenes dentro del Trastorno del Espectro Autista [2]. Estudio de dos casos.

Investigadoras: Ángela María García Urrego, Laura Elena Gómez Barón, Paula Lucia
Villa Cardona.

Asesora: Diana Sofía Ramírez Méndez

 114

Descripción del proyecto: El objetivo general del proyecto de investigación es

caracterizar la carga objetiva y subjetiva del cuidador familiar a partir del estudio de dos
casos de familias de jóvenes dentro del TEA. En vía del cumplimiento de dicho objetivo
macro, se espera, por un lado, identificar los indicadores de riesgo de sobrecarga en el
cuidador familiar de un joven dentro del TEA; por otro lado, caracterizar en el discurso del
cuidador familiar el impacto emocional de su carga.

Presentación del instrumento y categorías

Instrumento a Calificar: EC-TEA adscrita como instrumento de recolección de datos en

el proyecto de investigación en cuestión, se propone como complemento a la entrevista
ECFOS-II[3] y cuenta con dos categorías de análisis y dieciocho preguntas. El diseño del
estudio es mixto, el método elegido fue el estudio de caso y los instrumentos utilizados para
la recolección y sistematización de datos son EC-TEA, ECFOS-II y matriz de
intertextualidad.

Objetivo del instrumento: El objetivo del instrumento es explorar los sentimientos que
los cuidadores familiares experimentan relacionadas al cuidado de sus hijos.

Participantes: Fueron seleccionadas dos madres respectivas de cada familia. Caso 1

(MC1) y Madre Caso 2 (MC2). Los criterios de selección fueron los siguientes: las familias
deben estar en estratos socioeconómicos entre 3 y 5, la familia contara solo con madre, el
joven debe estar en un rango de edad entre los 15-25 años, se tuvo en cuenta que las
familias tuvieran la disposición y el tiempo para la entrevista.

Categorías:

Socio afectiva: Es una dimensión del desarrollo global de una persona, que implica la
construcción de la identidad, el autoconcepto y el autoestima personal. Esta dimensión
permite que la persona se adapte a los diversos contextos, establezca relaciones con otros y
desarrolle principios, valores y conductas basados en las normas sociales (Ocaña & Martin
2011, p1).
 115

Cosmovisión: Recoge los pensamientos, percepciones, valorizaciones y creencias que

han surgido en los diversos contextos en los que vive la persona a través de la interpretación
de su existencia y la de los demás, más específicamente en este caso, de su experiencia
como cuidador de un joven dentro del TEA.

INSTRUCCIONES PARA LA VALIDACIÓN DE LOS ÍTEMS:

Con el fin de seleccionar los ítems que conformarán la forma final de la prueba, le
solicitamos valorar cada uno de ellos en términos de suficiencia, pertinencia, relevancia y
forma, asignándole a cada uno de estos aspectos una calificación de 1 a 5, siendo 1 la
menor calificación y 5 la máxima.

DEFINICIÓN DE LOS CRITERIOS:

· Suficiencia: Qué tanto de 1 a 5 usted considera que las preguntas son suficientes
para explorar la categoría en la que se encuentran. (siendo 1 el más bajo puntaje y 5 el más
alto para todos los casos)

· Pertinencia: Qué tanto de 1 a 5 usted considera que este ítem si mide o explora
la categoría en la que se encuentra ubicada.

· Forma: De 1 a 5 califique la ortografía, redacción y vocabulario utilizado con la

población a la que va dirigida la prueba

CATEGOR PREGUNT Suficie Pertine For Observacio

ncia ncia ma nes
ÍAS AS
 116

Socio 1 Si yo le pido 3,66 4 4,25 Se decide

Afectiva que cierre mantener la
pregunta
sus ojos y porque los
piense en su jueces
consideran
hijo.
que es una
Explíqueme manifestaci
lo que siente
o piensa.

ón libre,
emotiva, de
contenido
vinculares.
Debe ser
reubicada
en orden y
separa el
pensamient
o del
sentimiento.
 117

2 Cuénteme 4 3,25 Se
como fue el decid
proceso del
diagnóstico e mantener
de su hijo. el reactivo
pero
cambiar la
forma de la
pregunta.

3 ¿Cuáles 4,25 4 Se
fueron los decid
principales e mantener
cambios que la pregunta
tuvo su vida pero
cuando tuvo cambiar la
a (nombre)? forma.

4 Reláteme por 3 3,25 Se decide

favor la mantener la
historia o pregunta
evento más especificán
satisfactorio dola
que ha siguiendo
vivido con su las
hijo. instruccione
s de 3 de
los jueces
 118

5 Reláteme por 3,66 4,25 Se decide

favor la mantener la
historia o pregunta
evento más especificán
confrontador dola
o difícil que siguiendo
ha vivido las
con su hijo instruccione
s de 2
jueces

6 ¿Cuál es el 4,5 4,75 Se deja la

momento o pregunta.

periodo en el
que se ha
separado por
más tiempo
de su hijo?
¿Por qué?

¿Cómo se
sintió?

7 ¿Cómo se 4,5 3,25 Se decide

desenvuelve cambiar la
su hijo en forma de la
lugares pregunta.
público?
 119

8 Cuénteme 4 3,5 Se decide

con quien cambiar la
vive
(nombre) forma
dividiéndol
a en
dos
cuerpos.

9 ¿Cuáles han 4 2,5 Teniendo

sido los en cuenta
principales para
éxitos y integrar las
fracasos de observacion
cada uno de es de los
ustedes en el jueces
cumplimient expertos se
o de la decide
responsabilid dividir la
ad de pregunta en
cuidado? tres
cuerpos.
 120

1 Relátame 4,5 4,75 Se decide

¿quiénes y modificar la
0
por qué han pregunta.
sido
fundamental
es para usted
en las
actividades
de cuidado
de (nombre)?

1 ¿Qué 4,25 2,75 Se decide

disfruta modificar la
1
hacer en su pregunta.
tiempo libre?
 121

1 ¿Qué 4,5 4,5 Se decide

consejos le dejar la
2
daría a una pregunta y
pareja de añadir una
esposos que anterior a
están esta.
iniciando su
camino con
un niño
recién
diagnosticad
o con TEA,
para
mantener y
solidificar su

unión
afectiva?

Cosmovisió 1 Cuénteme 4,75 4,5

n 3 como ha
impactado
económicam
ente
(Nombre) en
la vida del
hogar.
 122

1 ¿En qué se 4 3,5 Se replantea

diferencia la la pregunta
4
experiencia
de
paternidad
con una
persona
como
(nombre) a
una persona
regular?

1 ¿Qué cosas 3,5 2,5 Se replantea

hacen falta la pregunta
5
en la teniendo en
sociedad cuenta las
para que la observacion
vida de es de los
(nombre) sea jueces.

más
agradable?

1 ¿Cómo ha 4,5 4,25 Se replantea

sido la la pregunta.
6
experiencia
de acceder al
servicio
educativo de
(nombre)?
 123

1 Hay 4,75 4,5 Al lado del

madres/padre consejo a
7
s que por
diferentes otros
circunstancia padres.
s tienen que Se
vivir esto cambia
solos ¿Qué la
piensa de pregunta de
esto? categoría.

1 ¿Qué 3,0 4,5 Replantead

expectativas
8 a
tiene usted
con respecto a
la vida de
(nombre)?

Primera pregunta

Dos preguntas diferentes:

Si yo le pido que cierre sus ojos y piense en su hijo. Explíqueme lo que siente

Reláteme que sentimiento le surgen a usted.

Segunda pregunta

¿Qué sintió usted cuando obtuvo un diagnóstico definitivo?

Pregunta siete
 124

¿Me podría compartir una anécdota o algún recuerdo significativo en algún espacio
público?

Pregunta ocho

¿Cómo se distribuyen los roles de cuidado de (nombre) en los miembros?

Pregunta doce

¿Cómo cree usted que ha impactado el cuidado (nombre) en su unión afectiva?

Pregunta dieciséis

¿Cómo ha sido la experiencia de acceder a los servicios de salud de (nombre)?

Pregunta 18

Con interés de mantener la indagación de la pregunta 18

¿Cómo visualiza a su hijo en 5 años?

 125

Anexo 3

Entrevista a cuidadores familiares de jóvenes dentro del TEA (EC-TEA)

1. Si yo le pido que cierre sus ojos y piense en su hijo. Explíqueme lo que piensa.

2. Si yo le pido que cierre sus ojos y piense en su hijo. Reláteme ¿qué sentimiento le surgen a
usted?

3. ¿Cuáles fueron los principales cambios que tuvo su vida cuando tuvo a (nombre)?

4. Cuénteme ¿cómo fue el proceso del diagnóstico de su hijo?

5. ¿Qué sintió usted cuando obtuvo un diagnóstico definitivo?

6. Reláteme por favor la historia o evento más satisfactorio que ha vivido con su hijo.

7. Reláteme por favor la historia o evento más confrontador o difícil que ha vivido con su
hijo.

8. ¿Cuál es el momento o periodo en el que se ha separado por más tiempo de su hijo? ¿Por
qué? ¿Cómo se sintió?

9. ¿Cómo se desenvuelve su hijo en lugares público?

10. ¿Me podría compartir una anécdota o algún recuerdo significativo en algún espacio
público?

11. Cuénteme ¿cómo ha impactado económicamente (nombre) en la vida del hogar?

12. ¿Con quién vive (nombre)?

13. ¿Cómo se distribuyen los roles de cuidado de (nombre) en los miembros?

14. ¿Cuáles han sido los principales éxitos y fracasos de cada uno de ustedes en el
cumplimiento de la responsabilidad de cuidado?

15. Relátame ¿quiénes y por qué han sido fundamentales para usted en las actividades de
cuidado de (nombre)?
 126

16. ¿Qué disfruta hacer en su tiempo libre?

17. ¿En qué se diferencia la experiencia de paternidad con una persona como (nombre) a una
persona regular?

18. ¿Qué cosas hacen falta en la sociedad para que la vida de (nombre) sea más agradable?

19. ¿Cómo ha sido la experiencia de acceder al servicio educativo de (nombre)?

20. ¿Cómo ha sido la experiencia de acceder a los servicios de salud de (nombre)?

21. Hay madres/padres que por diferentes circunstancias tienen que vivir esto solos ¿Qué
piensa de esto?

22. ¿Qué expectativas tiene usted con respecto a la vida de (nombre)?

23. ¿Cómo visualiza a su hijo en 5 años?

24. ¿Qué consejos le daría a una pareja de esposos que están iniciando su camino con un niño
recién diagnosticado con TEA, para mantener y solidificar su unión afectiva?

25. ¿Cómo cree usted que ha impactado el cuidado (nombre) en su unión afectiva?
 127

Anexo 4

1.- Cuestionario Entrevista de Carga Familiar Objetiva y Subjetiva (ECFOS-II)

ENTREVISTA DE CARGA FAMILIAR OBJETIVA Y SUBJETIVA

ECFOS-II
Adaptado de

The Family Burden Interview Schedule-Short Form (FBIS/SF).

Richard Tessler, PH.D. y Gail Gamache, Ph.D.
(1994)

GRUPO PSICOST

Nº Ident ………………. Evaluador : _______________

ENTREVISTA DE CARGA FAMILIAR OBJETIVA Y SUBJETIVA ECFOS-

II
Mediante esta entrevista queremos conocer los efectos que sobre su propia vida ha tenido
la enfermedad de……………………………………

Los resultados de esta investigación los utilizaremos para valorar las

repercusiones de los trastornos mentales en los familiares de los pacientes.

Procure contestar con la mayor sinceridad y precisión posibles.

Toda la información es estrictamente confidencial.

INFORMACIÓN BÁSICA SOBRE EL CUIDADOR:

0.- Motivo de no cumplimentación:

 128

1. Negativa del paciente

2. Negativa del cuidador
3. Ausencia del cuidador
4. Paciente autónomo
5. Otras

1.-Elección del informante:

• Elegido por el paciente como cuidador principal SI NO
• Elegido por el profesional como cuidador principal SI NO
• Acompañante ocasional SI NO 2.-Relación
con el paciente:
1. Ninguna 2.Cónyuge 3.Padre/Madre 4.Hijo 5.Hermano

6. Amigo 7. Otra ____________

3.-Convive con el paciente: SI NO

4.-Frecuencia de la relación:…………………………………
¿Cuántas horas a la semana pasa con el paciente?
1. Menos de una hora a la semana
2. Entre 1 y 4 horas a la semana (menos de ½ hora al día)
3. De 5 a 7 horas a la semana (Entre ½ hora y 1 hora al día)
4. De 8 a 14 horas a la semana (Entre 1 horas y 2 horas al día)
5. De 15 a 21 horas a la semana (Entre 2 horas y 3 horas al día)
6. De 22 y 28 horas a la semana (Entre 3 y 4 horas al día)
7. Más de 28 horas a la semana (Más de 4 horas al día)

5.-Calidad de la relación del cuidador con el paciente:

• Evaluada por el cuidador: 1. Muy buena 2. Buena 3 Normal

4. Regular 5. Mala 6. Muy mala

• Evaluada por el paciente: 1. Muy buena 2. Buena 3 Normal

4. Regular 5. Mala 6. Muy mala

 129

6.-Sexo del cuidador: 1. Masculino 2. Femenino

7.-Edad del cuidador: ………………….

8.- Trabaja el cuidador fuera de casa:

1. Tº total 2. Tº parcial 3. NO
9.- Edad a la que el cuidador finalizó los estudios: ………………………….

10.- ¿Coincide el cuidador con el de la evaluación previa? SI NO (En caso

de evaluaciones seriadas)

MODULO A:
AYUDA FAMILIAR EN ACTIVIDADES DE LA VIDA COTIDIANA DEL
PACIENTE
Con relativa frecuencia, las personas que padecen una enfermedad mental pueden
necesitar ayuda para hacer las cosas de cada día, o bien que se les recuerde que las tienen
que hacer.

Los familiares y amigos de los enfermos mentales suelen preocuparse por estas
dificultades y se encargan muchas veces de ayudarles para que puedan realizarlas.

A algunos familiares, por su situación personal, dedicar este tiempo al cuidado de

los pacientes les supone realizar cambios en su propia vida: cambiar sus planes, abandonar
otras obligaciones, renunciar a otras cosas, etc.

Otras no pueden dedicar todo el tiempo que quisieran a ayudarles pero piensan
continuamente en estas dificultades y sufren por ello.

Las preguntas que siguen están relacionadas con la repercusión en su vida de las
dificultades de (NOMBRE) para valerse por si mismo en algunas actividades cotidianas:

* el aseo personal
* la toma de medicación
* las tareas de la casa
* las compras
 130

* la comida
* el trasporte
* el manejo del dinero
* el aprovechamiento del tiempo.

Es muy posible que (NOMBRE) no necesite ayuda en alguna de las actividades que
a continuación le nombraremos. También es posible que necesite ayuda pero que para usted
ayudarle no suponga ningún problema ni preocupación Vamos ha centrarnos en los últimos
30 días.

(Puede ser conveniente centrar el periodo de evaluación mediante un acontecimiento o fecha

relevante para el informad

A1. ¿(NOMBRE) se ocupa de su aseo personal (bañarse, vestirse, cambiarse de ropa,

cortarse el pelo, las uñas, etc.) el sólo de forma adecuada?
SI NO
Si responde SI, pasar a la pregunta A2

A1a. ¿Durante los últimos 30 días, con qué frecuencia (cuántas veces) le recordó
a

(NOMBRE) que tenía que mantener su aseo personal o fue necesario que le ayudara
a realizarlo? Lo hizo:

0123 4

Ninguna Menos de 1 vez por 1 ó 2 veces por 3 a 6 veces por Todos los días

semana semana semana

A1b. ¿En qué medida (hasta qué punto/ cuánto) le preocupó (le supuso una
molestia/ le resultó incómodo/ le cambió sus planes/le “incordió”) tener que
recordarle a (NOMBRE) que hiciera estas cosas o ayudarle a hacerlas? Le preocupó:
0 1 2 3
 131

Nada Poco Bastant Mucho

e

A1c. ¿Cuántas horas a la semana ha dedicado como media a ayudarle en

su aseo personal?

1. Menos de una hora a la semana

2. Entre 1 y 4 horas a la semana (menos de ½ hora al día)
3. De 5 a 7 horas a la semana (Entre ½ hora y 1 hora al día)
4. De 8 a 14 horas a la semana (Entre 1 horas y 2 horas al día)
5. De 15 a 21 horas a la semana (Entre 2 horas y 3 horas al día)
6. De 22 y 28 horas a la semana (Entre 3 y 4 horas al día)
7. Más de 28 horas a la semana (Más de 4 horas al día)
A2. ¿(NOMBRE) se ocupa por si mismo de la medicación y la
toma adecuadamente?
SI
NO Si responde SI, pasar a la
pregunta A3.

A2a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces (con qué frecuencia) fue
necesario insistir, recordar, animar o presionar a su familiar para que se tomara la
medicación, o se la tuvo que dar personalmente o administrar a escondidas?
Lo hizo:

0 1 2 3 4

Ninguna No Menos de 1 vez por 1 ó 2 veces por 3 a 6 veces por Todos los días toma medicación semana
semana semana

A2b. ¿En qué medida (hasta qué punto/ cuánto) le preocupó (le supuso una
molestia/ le resultó incómodo/ le cambió sus planes/le “incordió”) tener que
recordar, presionar, insistir o forzar para que (NOMBRE) se tomara la
medicación? Le preocupó:

01 23

Nada Poco BastantMucho

 132

A2c. ¿Cuántas horas a la semana ha dedicado, como media, a que se

tomara la medicación?

1. Menos de una hora a la semana

2. Entre 1 y 4 horas a la semana (menos de ½ hora al día)
3. De 5 a 7 horas a la semana (Entre ½ hora y 1 hora al día)
4. De 8 a 14 horas a la semana (Entre 1 horas y 2 horas al día)
5. De 15 a 21 horas a la semana (Entre 2 horas y 3 horas al día)
6. De 22 y 28 horas a la semana (Entre 3 y 4 horas al día)
7. Más de 28 horas a la semana (Más de 4 horas al día)
A3. ¿(NOMBRE) realiza las tareas de la casa que le corresponden:
limpiar, barrer, fregar, hacer la cama, etc. de forma adecuada?
(Valorar en el contexto de su propia familia, comparado con los
hermanos y otros miembros de la familia que tareas de la casa tendría
que hacer)
SI
NO Si responde SI, pasar a la
pregunta A4.

A3a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces (con qué frecuencia) le
recordó, insistió o presionó a (NOMBRE) para que hiciera sus tareas de la casa o
le ayudó a hacerlas? Lo hizo:
0 1 2 3 4

Ninguna Menos de 1 vez por 1 ó 2 veces por 3 a 6 veces por Todos los días
semana semana semana

A3b. ¿En qué medida (hasta que punto/cuanto) le preocupó (le supuso una molestia/
le resultó incómodo/ le cambió sus planes/le “incordió”) tener que recordar o ayudar
a (NOMBRE) para que hiciera estas cosas? Le preocupó:
0 1 2 3

N Muy A M
a poc l uc
d o g ho
a o
 133

A3c. ¿Cuántas horas a la semana ha dedicado como media hacerle las tareas
domésticas propias de (NOMBRE)?

1. Menos de una hora a la semana

2. Entre 1 y 4 horas a la semana (menos de ½ hora al día)
3. De 5 a 7 horas a la semana (Entre ½ hora y 1 hora al día)
4. De 8 a 14 horas a la semana (Entre 1 horas y 2 horas al día)
5. De 15 a 21 horas a la semana (Entre 2 horas y 3 horas al día)
6. De 22 y 28 horas a la semana (Entre 3 y 4 horas al día)
7. Más de 28 horas a la semana (Más de 4 horas al día)
A4. ¿(NOMBRE) hace la compra (de comida, ropa, y otras cosas
que necesita) que tiene que hacer.
SI
NO Si responde SI, pasar a la
pregunta A5.

A4a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces (con qué frecuencia) recordó,
insistió o presionó a (NOMBRE) para que hiciera las compras, le ayudó a
hacerlas o se las tuvo que hacer usted? Lo hizo:
0 1 2 3 4

Ninguna Menos de 1 vez por 1 ó 2 veces por 3 a 6 veces por Todos los días
semana semana semana

A4b. ¿En qué medida (hasta qué punto/ cuánto) le preocupó (estuvo
pendiente/ le supuso una molestia/ le resultó incómodo/ le cambió los planes/le
“incordió”) tener que recordarle o ayudar a (NOMBRE) para que hiciera estas
cosas? Le preocupó:
0 1 2 3

Nada Poco Bastant Mucho

e

A4c. ¿Cuántas horas a la semana ha dedicado como media a hacer

compras para (NOMBRE) que hubiera hecho él si no fuera por su
enfermedad?
 134

1. Menos de una hora a la semana

2. Entre 1 y 4 horas a la semana (menos de ½ hora al día)
3. De 5 a 7 horas a la semana (Entre ½ hora y 1 hora al día)
4. De 8 a 14 horas a la semana (Entre 1 horas y 2 horas al día)
5. De 15 a 21 horas a la semana (Entre 2 horas y 3 horas al día)
6. De 22 y 28 horas a la semana (Entre 3 y 4 horas al día)
7. Más de 28 horas a la semana (Más de 4 horas al día)
A5. ¿En las comidas, (NOMBRE) se amolda a la rutina familiar
(come a las mismas horas, el mismo menú, etc)?
SI
NO
Si responde SI, pasar a la
pregunta A6.

A5a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces hizo especialmente la comida para
(NOMBRE), o le ayudó a preparar la comida? Lo hizo:
0 1 2 3 4

Ninguna Menos de 1 vez por 1 ó 2 veces por 3 a 6 veces por Todos los días
semana semana semana

A5b. ¿En qué medida (hasta qué punto/ cuánto) le preocupó (le supuso una
molestia/ le resultó incómodo/ le cambio los planes/ le “incordió) tener que
hacerle la comida o ayudarle a prepararla? Le preocupó:

0 1 2 3

Mucho
Nada Poco Bastant
e

A5c. ¿Cuántas horas a la semana ha

dedicado como media a preparar comida específicamente para él?

1. Menos de una hora a la semana

2. Entre 1 y 4 horas a la semana (menos de ½ hora al día)
3. De 5 a 7 horas a la semana (Entre ½ hora y 1 hora al día)
4. De 8 a 14 horas a la semana (Entre 1 horas y 2 horas al día)
 135

5. De 15 a 21 horas a la semana (Entre 2 horas y 3 horas al día)

6. De 22 y 28 horas a la semana (Entre 3 y 4 horas al día)
7. Más de 28 horas a la semana (Más de 4 horas al día)
A6. ¿(NOMBRE) puede ir solo a los sitios andando o usando los
medios de trasporte normales?
SI NO
Si responde SI, pasar a la pregunta A7.

A6a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces ha tenido que ayudar a
(NOMBRE) a ir (trasladarse a los sitios, acompañarle) andando, en coche, en transporte
público u
otros medios (o tuvo que llevarle a los sitios porque no “sabía” ir)? Lo hizo:
0 1 2 3 4

Ninguna Menos de 1 vez por 1 ó 2 veces por 3 a 6 veces por Todos los días
semana semana semana

A6b. ¿En qué medida (hasta qué punto/ cuánto) le preocupó (le supuso una
molestia/ le resultó incómodo/ le cambió sus planes) tener que ayudarle a ir
(trasladarse a los sitios/acompañarle/llevarle)? Le preocupó:

0123

Nada Poco BastantMucho

A6c. ¿Cuántas horas a la semana ha dedicado como media a ayudarle en los

desplazamientos?

1. Menos de una hora a la semana

2. Entre 1 y 4 horas a la semana (menos de ½ hora al día)
3. De 5 a 7 horas a la semana (Entre ½ hora y 1 hora al día)
4. De 8 a 14 horas a la semana (Entre 1 horas y 2 horas al día)
5. De 15 a 21 horas a la semana (Entre 2 horas y 3 horas al día)
6. De 22 y 28 horas a la semana (Entre 3 y 4 horas al día)
 136

7. Más de 28 horas a la semana (Más de 4 horas al día)

A7. ¿(NOMBRE) se maneja y administra sólo el dinero?
SI
NO Si responde SI, pasar a la
pregunta A8.
A7a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces ayudó a (NOMBRE) a
administrar el dinero o lo administró usted directamente (le dió dinero en
pequeñas cantidades para que no lo malgaste, hizo pagos en su nombre, manejó
las cuentas de ahorro, fue
a los bancos, etc)? Lo hizo:
0 1 2 3 4

Ninguna Menos de 1 vez por 1 ó 2 veces por 3 a 6 veces por Todos los días
semana semana semana

A7b. ¿En qué medida (hasta qué punto/ cuánto) le preocupó (le supuso una
molestia/ le resultó incómodo/ le cambió los planes) tener que ayudarle en el
manejo del dinero? Le preocupó:

01 23

Nada Poco BastantMucho

A7c. ¿Cuántas horas a la semana ha dedicado como media en administrarle el

dinero?

1. Menos de una hora a la semana

2. Entre 1 y 4 horas a la semana (menos de ½ hora al día)
3. De 5 a 7 horas a la semana (Entre ½ hora y 1 hora al día)
4. De 8 a 14 horas a la semana (Entre 1 horas y 2 horas al día)
5. De 15 a 21 horas a la semana (Entre 2 horas y 3 horas al día)
6. De 22 y 28 horas a la semana (Entre 3 y 4 horas al día)
7. Más de 28 horas a la semana (Más de 4 horas al día)
 137

A8. ¿(NOMBRE) organiza bien el tiempo : cumple los horarios,

acude al trabajo o a los estudios, ocupa su tiempo libre en
entretenerse, etc.
SI NO
Si responde SI, pasar a la pregunta A9

A8a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces tuvo que intervenir para que (NOMBRE)
no malgastase el tiempo o permaneciese ocioso y lo emplease en actividades como trabajar,
estudiar, divertirse o visitar a los
amigos? Lo
2 3 4
hizo:
0
1 ó 2 veces por 3 a 6 veces por Todos los días
semana semana
Ninguna

Menos de 1 vez por semana

A8b. ¿En qué medida (hasta qué punto/ cuánto) le preocupó (le supuso una
molestia/ le resultó incómodo/ le cambió los planes) tener que ayudar a
(NOMBRE) a utilizar bien su tiempo (a organizarse los horarios, a
organizarse el tiempo)? Le preocupó:
0 1 2 3

Nada Poco Bastant Mucho

e

A8c. ¿Cuántas horas a la semana ha dedicado como media en hacerle compañía

porque no le quería dejar solo o en acompañarle a actividades sociales y de
entretenimiento (cine, restaurantes, paseos, etc.) porque no tenía con quién ir o
porque quería estimularle a “hacer algo”?

1. Menos de una hora a la semana

2. Entre 1 y 4 horas a la semana (menos de ½ hora al día)
3. De 5 a 7 horas a la semana (Entre ½ hora y 1 hora al día)
4. De 8 a 14 horas a la semana (Entre 1 horas y 2 horas al día)
5. De 15 a 21 horas a la semana (Entre 2 horas y 3 horas al día)
 138

6. De 22 y 28 horas a la semana (Entre 3 y 4 horas al día)

7. Más de 28 horas a la semana (Más de 4 horas al día)

A9. ¿(NOMBRE) acude solo a las consultas, revisiones, centros

de tratamiento, etc?
SI
NO Si responde SI,
pasar a la pregunta A10.
A9a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces tuvo que acompañar a
(NOMBRE) a las consultas, revisiones, o centros de tratamiento? Lo hizo:
0 1 2 3 4

Ninguna Menos de 1 vez por 1 ó 2 veces por 3 a 6 veces por Todos los días
semana semana semana

A9b. ¿En qué medida (hasta qué punto/ cuánto) le preocupó (le supuso una molestia/
le resultó incómodo/ le cambió los planes) tener que acompañar a (NOMBRE) las
consultas, revisiones, centros, etc.? Le preocupó:
0123

Nada Poco Bastante Mucho

A9c. ¿Cuántas horas a la semana ha dedicado como media a acompañar a

(NOMBRE) a las consultas, revisiones, centros de tratamiento, etc.?

1. Menos de una hora a la semana

2. Entre 1 y 4 horas a la semana (menos de ½ hora al día)
3. De 5 a 7 horas a la semana (Entre ½ hora y 1 hora al día)
4. De 8 a 14 horas a la semana (Entre 1 horas y 2 horas al día)
5. De 15 a 21 horas a la semana (Entre 2 horas y 3 horas al día)
6. De 22 y 28 horas a la semana (Entre 3 y 4 horas al día)
7. Más de 28 horas a la semana (Más de 4 horas al día
 139

A10. ¿(NOMBRE) realiza por si mismo las gestiones

administrativas, “papeleos”, solicitudes de trabajo, pensiones,
etc.?

SI
NO Si responde SI, pasar a
la sección B.

A10a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces tuvo que realizar gestiones
o “papeleos” para (NOMBRE)? Lo hizo:

0 1 2 3 4

Ninguna Menos de 1 vez por 1 ó 2 veces por 3 a 6 veces por Todos los días
semana semana semana

A10b. ¿En qué medida (hasta qué punto/ cuánto) le preocupó (le supuso una
molestia/ le resultó incómodo/ le cambió los planes) tener que realizar las
gestiones o “papeleos” a (NOMBRE)? Le preocupó:

0 1 2 3

Nada Poco Bastante Mucho

A10c. ¿Cuántas horas a la semana ha dedicado como media a realizar las

gestiones o “papeleos” a (NOMBRE).?

1. Menos de una hora a la semana

2. Entre 1 y 4 horas a la semana (menos de ½ hora al día)
3. De 5 a 7 horas a la semana (Entre ½ hora y 1 hora al día)
4. De 8 a 14 horas a la semana (Entre 1 horas y 2 horas al día)
5. De 15 a 21 horas a la semana (Entre 2 horas y 3 horas al día)
6. De 22 y 28 horas a la semana (Entre 3 y 4 horas al día)
7. Más de 28 horas a la semana (Más de 4 horas al día)
MODULO B:
 140

CONTENCION DE COMPORTAMIENTOS ALTERADOS

En ocasiones, las personas que sufren una enfermedad mental pueden

presentar comportamientos extraños y llamativos, hacer cosas que molestan a los
demás, ó -en ocasiones- romper cosas o incluso estar agresivos con otras personas
o agredirse a si mismos. En estos casos, las familias y amigos suelen intervenir
para tratar de evitarlo.

Puede que esto no le haya pasado nunca a (NOMBRE) pero, en cualquier caso,
por favor preste atención a las siguientes preguntas.
B1. ¿En ocasiones (NOMBRE) se comporta de forma
extravagante, embarazosa, molesta o inadecuada, de tal forma
que puede sentir usted vergüenza o incomodidad?
SI
NO
Si responde NO, pasar a la pregunta B2.

B1a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces (con qué frecuencia) ha intervenido
para prevenir, evitar o solucionar las consecuencias de estos comportamientos? Lo hizo:

01234

Ninguna Menos de 1 vez por 1 ó 2 veces por 3 a 6 veces por Todos los días

semana semana semana

B1b. ¿En qué medida lo pasó mal, (se preocupó, se sintió molesto o incómodo) por
los comportamientos inadecuados de (NOMBRE)? Le preocupó:
0 1 2 3

Nada Poco Bastant Mucho

e

B2. ¿(NOMBRE) hace cosas para llamar la atención, o para que

todo el mundo esté pendiente de él?
 141

SI NO
Si responde NO, pasar a la pregunta B3.

B2a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces (con qué frecuencia) intentó prevenir
o tuvo que cortar las excesivas demandas de atención de (NOMBRE)?
Lo hizo:
0 1 2 3 4

Ninguna Menos de 1 vez por 1 ó 2 veces por 3 a 6 veces por Todos los días
semana semana semana

B2b. ¿En qué medida lo pasó mal, (se preocupó, se sintió molesto o incómodo) por
las llamadas de atención de (NOMBRE)? Le preocupó:
0 1 2 3

Nada Poco Bastant Mucho

e

B3. ¿Por las noches (NOMBRE) ocasiona molestias a los demás

por su actividad o por sus comportamientos?
SI
NO Si responde NO, pasar a la
pregunta B4.

B3a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces (con qué frecuencia) ha
intervenido para prevenir, evitar o solucionar las consecuencias de estos

comportamientos? Lo hizo:

01234

Ninguna Menos de 1 vez por 1 ó 2 veces por 3 a 6 veces por Todos los días
semana semana semana
 142

B3b. ¿En qué medida lo pasó mal, (se preocupó, se sintió molesto o incómodo) por
este motivo? Le preocupó:

01 23

Nada Poco BastantMucho e

B4. ¿En ocasiones (NOMBRE) ha

insultado, amenazado o atacado a otras personas?
SI NO
Si responde NO, pasar a la pregunta B5.

B4a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces (con qué frecuencia) ha tenido que

intervenir o hacer algo para prevenirlo o solucionar las consecuencias de los

comportamientos agresivos de

(NOMBRE)? 2 3 4

0 Lo hizo:
1 ó 2 veces por 3 a 6 veces por Todos los días
semana semana
Ninguna

Menos de 1 vez por semana

B4b. ¿En qué medida lo pasó mal, (se preocupó, se sintió molesto o incómodo) por
el riesgo de que (NOMBRE) hiciese daño (le hiciese pasar un mal rato) a alguien?
0 1 2 3

N P Bas M
a o tan u
d c te c
a o h
o

B5. ¿Ha manifestado (NOMBRE) deseos de muerte, ideas de

suicidio o ha intentado suicidarse en alguna ocasión?
SI
NO
Si responde NO, pasar a la pregunta B6.
 143

B5a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces (con qué frecuencia) ha hecho
cosas para quitarle esa idea de la cabeza o evitar que intentara suicidarse? Lo hizo:
0 1 2 3 4

Ninguna Menos de 1 vez por 1 ó 2 veces por 3 a 6 veces por Todos los días
semana semana semana

B5b. ¿En qué medida lo pasó mal, (se preocupó, se sintió molesto o incómodo)
por los comentarios, planes o intentos de suicidio de (NOMBRE)? Le
preocupó:
0 1 2 3

N P Bas M
a o tan u
d c te c
a o h
o

B6. ¿Abusa (NOMBRE) del alcohol?

SI
NO
Si responde NO, pasar a la pregunta B7.

B6a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces (con qué frecuencia) ha
intervenido para prevenir, evitar o solucionar las consecuencias del abuso de
alcohol? Lo hizo:

01234

Ninguna Menos de 1 vez 1 ó 2 veces por 3 a 6 veces por Todos los días
por semana semana semana

B6b. ¿En qué medida lo pasó mal, (se preocupó, se sintió molesto o incómodo) por
los problemas de (NOMBRE) con el alcohol? Le preocupó:
0 1 2 3
 144

N P Bas M
a o tan u
d c te c
a o h
o

B7. ¿Toma (NOMBRE) drogas?

SI
NO Si responde NO, pasar la
pregunta B8.

B7a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces (con qué frecuencia) ha
intervenido para prevenir, evitar o solucionar las consecuencias de su consumo
de drogas? Lo hizo:
Ninguna Menos de 1 vez por 1 ó 2 veces por 3 a 6 veces por Todos los
días

semana semana semana

B7b. ¿En qué medida lo pasó mal, (se preocupó, se sintió molesto o incómodo) por
el problema con las drogas de (NOMBRE)? Le preocupó:
0 1 2 2

Nada Mucho
Poco Bastante

B8. ¿Cuántas horas como media a la semana ha dedicado a

controlar y contener los comportamientos de (NOMBRE)
a fin de evitar conductas inadecuadas, molestas y
problemáticas?

1. Menos de una hora a la semana

2. Entre 1 y 4 horas a la semana (menos de ½ hora al día)
3. De 5 a 7 horas a la semana (Entre ½ hora y 1 hora al día)
4. De 8 a 14 horas a la semana (Entre 1 horas y 2 horas al día)
5. De 15 a 21 horas a la semana (Entre 2 horas y 3 horas al día)
6. De 22 y 28 horas a la semana (Entre 3 y 4 horas al día)
7. Más de 28 horas a la semana (Más de 4 horas al día)
 145

MODULO C:
MODULO DE GASTOS ECONOMICOS

C1. ¿Durante los últimos 30 días, han tenido que pagarle o le

han dado de su propio dinero a (NOMBRE) para que pagase
algún gasto?
SI
NO
(Si la respuesta es afirmativa conteste inmediatamente las preguntas de C2.)

C2. ¿Cuanto dinero les costó?

Pregunta C1
Pregunta
C2

SI

No Pesetas en

los
Últimos

30 días

a. Gastos de desplazamiento y transporte, gasolina, taxi,

billetes de autobús, tren, etc? 1 0
¿Estos gastos se relacionan directamente con la enfermedad?
Según el entrevistador
b. Ropas y calzado? 1
0
c. Tabaco? 1 0
d. Alimentación? (Si (NOMBRE) vive en casa con
usted, calcule aproximadamente la parte de los gastos

de alimentación que le corresponden) 1

0 e. alojamiento (alquiler, hipoteca). (Si su familiar
 146

vive en casa con usted, calcule aproximadamente la parte que le

corresponde del alquiler o hipoteca de su domicilio)
1 0
¿Estos gastos se relacionan directamente con la enfermedad?Según el entrevistador
f. Medicación? 1 0
g.Tratamiento en salud mental, (consultas,

hospitalizaciones, etc.)? 1 0

h. Otros gastos en médicos (o dentista)? 1 0

i.Pólizas de seguro o mutuas sanitarias? 1

0
j. Dinero de bolsillo, para pequeños gastos? 1
0
k. Artículos personales? 1
0
l. Actividades sociales o recreativas: entretenimientos, cine,
comidas en restaurantes, aficiones,etc? 1 0 m.

teléfono? 1 0

n. sueldo de personas contratadas para cuidar de (NOMBRE)? 1

0
o. daños a personas y a la propiedad: gastos para reponer daños en la
propiedad de la familia o de otros y pagos legales de multas fianzas,
abogados, indemnizaciones, etc. ? 1 0 p. compra y
reparación de automóvil, moto, etc. ? 1 0
q. gastos en cursos, clases, enseñanza, etc. ? 1
0
r. otros gastos (especificar por ej. Pólizas de defunción)? 1
0

C3. ¿En el último año, (NOMBRE) ha supuesto un gasto

extraordinario relacionado con su enfermedad? Lo fue:

C4. ¿Cuánto dinero aporta (NOMBRE) a la economía

familiar?..................
 147

MODULO D:
CAMBIOS EN LA RUTINA DIARIA DEL CUIDADOR

D1a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces faltó (tuvo que
dejar de ir) o llegó tarde al trabajo (a su ocupación o sus estudios)
por tener que ocuparse de (NOMBRE)? Lo hizo:
0 1 2 3 4

Ninguna Menos de 1 vez por 1 ó 2 veces por 3 a 6 veces por Todos los días
semana semana semana

D1a2. ¿Cuántos días en el último mes ha faltado al trabajo total o parcialmente

para atender necesidades de (NOMBRE) ?
D1a3. Anotar las “jornadas equivalentes completas” (cuántas jornadas
completas falto durante el último mes sumando todas las horas empleadas en
atender al paciente)

D1b. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces tuvo que

cambiar, interrumpir o alterar sus planes de diversión, sus
actividades sociales o de ocio para atender a (NOMBRE)?
Lo hizo:
0 1 2 3 4

Ninguna Menos de 1 vez por 1 ó 2 veces por 3 a 6 veces por Todos los días
semana semana semana

D1c. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces tuvo que

cambiar, interrumpir o alterar las labores de la casa y la rutina
doméstica para atender a (NOMBRE)? Lo hizo:
0 1 2 3 4

Ninguna Menos de 1 vez por 1 ó 2 veces por 3 a 6 veces por Todos los días
semana semana semana

D1d. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas veces el cuidar de

(NOMBRE) le impidió dedicar a otros miembros de la familia el
tiempo y la atención que necesitaban? Lo hizo:
 148

0 2 3 4

Ninguna 1 ó 2 veces por 3 a 6 veces por Todos los días

semana semana

Menos de 1 vez por semana

D2. ¿La enfermedad de (NOMBRE) le ha obligado a realizar

cambios más o menos permanentes en su rutina diaria, trabajo,
o vida social como por ejemplo :
(PUEDE MARCAR CON UN CIRCULO MÁS DE UNA RESPUESTA)

SI NO

d2a. trabajar menos o dejar de trabajar 1 0

d2b. retirarse antes de lo planeado 1 0 d2c. no

tener vida social 1 0 d2e.

perder las amistades 1 0 d2f. no

tener vacaciones 1 0

d2g. Otros: especificar ___________________ 1 0

__________________________

TOTAL_________________

MODULO E:

MOTIVOS DE PREOCUPACION POR EL PACIENTE

Nos gustaría preguntarle sobre algunos aspectos de la vida de (NOMBRE) que

pueden causarle a usted preocupación, desasosiego, malestar, agobio u
“obsesión”.
 149

E1. Le preocupa la seguridad (la integridad física) de (NOMBRE) (que le

pueda
4 3 2 1 pasar
algo
siempre o casi frecuentemente algunas veces pocas veces
malo:
tener un accidente, una pelea, fugarse, etc):

0 nunca

E2. Está usted preocupado por que (NOMBRE) puede no estar correctamente
atendido, o no estar recibiendo un buen tratamiento (adecuado, correcto y de
calidad,
4 3 2 1 suficiente)
para su
siempre o casi frecuentemente algunas veces pocas veces
enfermedad:

0 nunca

E1c. Le preocupa que (NOMBRE) no tenga una adecuada vida social, que no se
relacione, ni salga de casa, que tenga pocos amigos o por el contrario que salga con
gente o
4 3 2 1 amigos
que no le
convienen
siempre o casi frecuentemente algunas veces pocas veces
:
0 nunca

E1d. Le preocupa la salud física (enfermedades orgánicas) de (NOMBRE) más de

lo habitual (comparado con otras personas de su entorno, de su edad) :

E1e. Le preocupa que (NOMBRE) no se las arregle bien en la vida cotidiana (en
el día a día) (comparado con otras personas de su misma edad y de su entorno.) :
 150

4 3 2 1 0 nunca

siempre o casi frecuentemente algunas veces pocas veces

E1f. Le preocupa cómo (NOMBRE) manejaría el dinero (solucionaría sus problemas

económicos) si usted no estuviera ahí para ayudarle :

4 3 2 1 0 nunca

siempre o casi frecuentemente algunas veces pocas veces

E1g. Le
preocupa el futuro que le espera a (NOMBRE) más de lo que le preocuparía si no
estuviera enfermo:

MODULO F:
AYUDA DE QUE DISPONE EL INFORMANTE
Es posible que usted no sea la persona que más tiempo dedica a ayudar a
(NOMBRE), ni la única que lo hace. Otras personas también pueden colaborar con
usted para cubrir las necesidades y problemas derivados de la enfermedad.

F 1. ¿Puede usted acudir a otros familiares o personal voluntario que le ayude

a cuidar de (NOMBRE) para poder descansar o cuándo usted sólo no puede
hacerlo?

SI
NO
F2. ¿Cuántas horas a la semana de media dedican estas otras personas en total a
cuidar de (NOMBRE)?...............................................................

MODULO G:
 151

REPERCUSIONES EN LA SALUD DEL CUIDADOR

G1. ¿Durante el último mes ha precisado usted asistencia

sociosanitaria como consecuencia directa de la enfermedad de
(NOMBRE)? (La relación entre la enfermedad del paciente y la del
cuidador la establece el informante, justificándola. Si el familiar
considera que existe la relación y el entrevistador no, el
entrevistador debe anotarlo y justificarlo.

SI

NO
En caso afirmativo conteste a las dos siguientes:
G2.

Número de visitas Público Privado Concertado

Servicio de Urgencias

Psiquiatra

Psicólogo

Enfermería

Trabajo social

Terapia de grupo

Médico general

Otras especialidades

Hospitalización (nº de días totales de

ingreso)

Medicinas alternativas
 152

G4. ¿Cuántos días ha estado usted de baja por problemas médicos

que usted considere derivados de la enfermedad de (NOMBRE DEL
PACIENTE) durante el último mes?

MODULO H:
EVALUACION GLOBAL DEL INFORMANTE

H1. REPERCUSION SOBRE EL INFORMADOR: ¿La

enfermedad de (NOMBRE) le ha obligado a usted a mantener con
él/ella un modo de relación distinto al que usted cree que tendría si
estuviera sano?

SI NO
H1a. EFECTO NEGATIVO: ¿Por la enfermedad de (NOMBRE) usted ha
tenido que hacer cosas por él/ella que no habría hecho si hubiera estado sano y/o
ha tenido que dejar de hacer cosas que le parecían importantes o interesantes para
usted por ayudarle a él/ella?

SI NO
• OBJETIVO: ¿Con qué frecuencia ha interferido la enfermedad de
(NOMBRE) en su propia vida durante los últimos 30 días?

• SUBJETIVO: ¿Esta interferencia ha supuesto para usted un malestar, agobio o

sensación de sobrecarga durante los últimos 30 días?
 153

0 1 2 3 4

No Dudoso Poco Bastante Mucho

H2. REPERCUSION GLOBAL SOBRE LA FAMILIA: piense

ahora en todos los miembros de la familia de (NOMBRE) ¿La
enfermedad de
(NOMBRE) les ha obligado a mantener con él/ella un modo de
relación distinto al que tendrían si estuviera sano?

SI NO

H2a. EFECTO NEGATIVO: ¿Por la enfermedad de (NOMBRE) han tenido

que hacer cosas por él/ella que no habrían hecho si hubiera estado sano y/o han
tenido que dejar de hacer cosas que les parecían importantes o interesantes para ellos
por ayudarle a el/ella?

SI NO

• OBJETIVO: ¿Con qué frecuencia ha interferido la enfermedad de

(NOMBRE) en la vida de los miembros de la familia durante los últimos 30
días?

• SUBJETIVO: ¿Esta interferencia ha supuesto para ellos un malestar, agobio

o sensación de sobrecarga durante los últimos 30 días?

H2b. EFECTO POSITIVO: ¿El cuidado de su familiar enfermo, a pesar de los

problemas comentados, ha supuesto para toda su familia una experiencia
beneficiosa en algún aspecto: Se han sentido el resto de sus familiares útiles, han
descubierto nuevas capacidades y cualidades de sus personas que desconocían, han
desarrollado tareas que no habrían hecho de otro modo o ha contribuido a estrechar
y mejorar la relación familiar?

0 1 2 3 4
 154

No Dudoso Poco Bastante Mucho

MODULO I:
EVALUACION GLOBAL DEL ENTREVISTADOR
I1. REPERCUSION SOBRE EL INFORMADOR: ¿La enfermedad de
(NOMBRE) ha alterado el modo de relacionarse con el informador?

SI
NO

I1a. EFECTO NEGATIVO: ¿Por la enfermedad de (NOMBRE) ha hecho el

informador cosas por él/ella que no habría hecho si hubiera estado sano o ha tenido
que dejar de hacer cosas que le parecían importantes o interesantes?

SI

NO

• OBJETIVO: ¿Con qué frecuencia ha interferido la enfermedad de

(NOMBRE) en la vida del informador durante los últimos 30 días?
• SUBJETIVO: ¿Esta interferencia ha supuesto para él/ella un malestar, agobio o
sensación de sobrecarga durante los últimos 30 días?

0 1 2 3 4

No Moderado Intenso Muy intenso

Leve

I1b. EFECTO POSITIVO: ¿El cuidado de su familiar enfermo, a pesar de los

problemas comentados, ha supuesto para él/ella una experiencia beneficiosa en
algún aspecto: Se ha sentido útil, ha descubierto nuevas capacidades y
 155

cualidades de su persona que desconocía, ha desarrollado tareas que no habría

hecho de otro modo o ha contribuido a estrechar y mejorar la relación familiar?

0 1 2 3 4

No Dudoso Poco Bastante Mucho

I2. REPERCUSION GLOBAL SOBRE LA FAMILIA: piense

ahora en todos los miembros de la familia de (NOMBRE) ¿La
enfermedad de
(NOMBRE) les ha obligado a mantener con él/ella una relación
distinta a la que tendrían si estuviera sano?

SI
NO

I2a. EFECTO NEGATIVO: ¿Por la enfermedad de (NOMBRE) han tenido

que hacer cosas por él/ella que no habrían hecho si hubiera estado sano y/o han
tenido que dejar de hacer cosas que les parecían importantes o interesantes para ellos
por ayudarle a él/ella?
SI

NO
OBJETIVO: ¿Con qué frecuencia ha interferido la enfermedad de
(NOMBRE) en la vida de los miembros de la familia durante los últimos 30
días?

12345

siempre o casi frecuentemente algunas veces pocas veces nunca

SUBJETIVO: ¿Esta interferencia ha supuesto para ellos un malestar,

agobio o sensación de sobrecarga durante los últimos 30 días?
 156

0 2 3 4

No Moderado Intenso Muy intenso

Leve

I2b. EFECTO POSITIVO: ¿El cuidado de su familiar enfermo, a pesar de los

problemas comentados, ha supuesto para ustedes una experiencia beneficiosa en
algún aspecto: Se han sentido útiles, han descubierto nuevas capacidades y
cualidades de sus personas que desconocían, han desarrollado tareas que no habrían
hecho de otro modo o ha contribuido a estrechar y mejorar
la relación familiar?
01234

No Dudoso Poco Bastante Mucho

Valoración de la entrevista:

Tiempo empleado: (en minutos)

• Las preguntas incluidas en el instrumento son necesarias (no hay preguntas de

más, redundantes, que no aportan información o se vayan del tema) :

0. NADA 1.POCO 2.BASTANTE 3. MUCHO

• Las preguntas incluidas en el instrumento son suficientes (con ellas se extrae

la información adecuada sobre la carga familiar):

0. NADA 1.POCO 2.BASTANTE 3. MUCHO

• El instrumento recoge la información aportada en la entrevista (de forma que
no se pierde información por no poder codificarla) :
 157

0. NADA 1.POCO 2.BASTANTE 3. MUCHO

• El entrevistado comprende bien las preguntas :

0. NADA 1.POCO 2.BASTANTE 3. MUCHO

• El entrevistado acepta bien las preguntas (no le resulta violento contestar, ni se

niega a contestarlas)

0. NADA 1.POCO 2.BASTANTE 3. MUCHO

• El entrevistado se fatiga durante la entrevista:

1. NADA 2.POCO 3.BASTANTE 4. MUCHO

 158

Anexo 5

TRANSCRIPCIÓN DE LAS SESIONES

PARTICIPANTE 1
La transcripción de la participante uno está conformada por dos sesiones

ENTREVISTADOR ENTREVISTADO

Primero queremos saber si nos permites sí

grabar la entrevista

Bueno la entrevista es más que todo para ¿Desde el momento del nacimiento?
explorar tus emociones, sentimientos y los
conceptos que has adquirido a través de tu
experiencia como cuidadora principal de tu
hijo. Los pensamientos de las personas, y a
través de la experiencia qué conceptos han
adquirido
A partir de esto la primera pregunta seria
¿Cuales fueron los principales cambios que
tuvo tu vida cuando tuviste a Julián?

Si, como el “ya soy mamá”...
Pues la verdad yo con Julián, el diagnóstico
no fue el mismo entonces… él es el cuarto,
el último, sí fue diferente a los otros en el
sentido que era muy llorón, fue difícil esa
crianza a ese nivel. Osea si me sentía
 159

frustrada porque decía “uy no yo como

cuarta vez mamá y me siento primeriza,
porque lloraba mucho, pero igual uno no
tenía el diagnóstico, pues igual Julián es un
niño que físicamente es normal, pues lo digo
así porque es una condición, entonces uno no
iba a sospechar nada, entonces digamos que
fue difícil porque era muy muy llorón, la
crianza en ese sentido, y empezaron
dificultades pero uno nunca se llega a
imaginar un diagnóstico como tal, así como
después pasa. Entonces digamos que tuvo
terapias, es un niño que obviamente dio
más… el tener que estar uno más con él,
camino pués ya muy tarde, estando uno que
corra a fisiatria, corra allí, realmente no hubo
un seguimiento que a uno le dijeran mire es
por este lado; pero digamos que en ese
momento fue diferente digamos en cuanto a
los otros, pero igual era una carga difícil...
eran cuatro también (ríe) y pues en ese
momento era difícil a todo nivel, tanto a
nivel de pareja, yo estoy separada en este
momento, como a nivel económico, entonces
digamos que eso, eso también hacía las cosas
más difíciles, ¿no?

Y por ejemplo, ya cuando… ósea el proceso El proceso fue, más o menos uno de mamá
del diagnóstico siente que algo pasa, a los 3 meses el
convulsionó, pero convulsionó con lo que
llaman ausencias, entonces digamos que uno
 160

de mamá siente que algo pasa pero pues

solamente se desvaneció y dormía. Entonces
digamos que fue un día difícil, cuando
llegamos a la clínica ya tuvo varias
convulsiones pero como que uno no las
identificaba porque eran así (imitación), ya
en la clínica pues obviamente le hicieron los
exámenes, entonces inicialmente a uno le
hablan de epilepsia, que uno queda así pues
como… terrible pero pues ahí dicen… no
pues si tuvo unas convulsiones, puede que
vuelva a convulsionar, puede que no, puede
que sí, nadie sabe. Entonces digamos que eso
fue una primer alarma que uno siente, pero
después gracias a Dios que él no volvió a
convulsionar, pero eso fue algo dentro de su
mismo diagnóstico. A los 6 años uno se da
cuenta que es un chico que es super
hiperactivo, eso también fue muy difícil para
mí porque sacarlo al parque era terrible, uno
llegaba y eso él corría y uno ahí detrás, era
terrible eso el se subía y no miraba peligros
sino que se pasaba el pasamanos… se caía…
no, era una cosa aterradora sacarlo al parque
o a la calle ¿si? porque la hiperactividad era
demasiada, inclusive de bebe, podia
levantarse a las seis, acostarse a las doce de
la noche, entonces era muy desgastante, muy
desgastante. A los 6-7 años pues al ver que
en los jardines pues a uno le dicen es
 161

autismo, pues uno “no pues, cual autismo,

que le pasa”, uno tiene en ese momento el
cuento que el autismo es que no habla, que
se balancea, que no se que, pues él aunque
tenía un retraso general, pero pues no, uno de
mamá no piensa eso, para nada; pero si
siente que algo pasa ¿no? porque en el
colegio pues él no se integraba, aparte de eso
hiperactivo, entonces hicimos un diagnóstico
general de terapias, en la esta… de la
epilepsia… en la liga, igual nos dicen ahí es
que el tiene es un retraso general del
desarrollo, pero entonces yo que pensé, eso
dijo el neurólogo, yo dije “él puede
nivelarse, o puede tener una inteligencia baja
como muchos chicos, pasan en los colegios,
pero el llega a un punto a nivelarse”;
entonces yo me quede con la idea de que el
se iba a nivelar. Él entró después a CIDIE
que es en donde está, en el CIDIE pues tomó
todo ese plan de terapias ocupacionales,
fonoaudiólogos, educación especial; digamos
que fue una buena época porque fue un
colegio que ayudó mucho, pero entonces
llega un punto en el que Julián como a los
ocho o nueve años empieza con los ruidos,
entonces lo que yo decía… pues lo que
hablan ahorita, se me olvido el nombre que
le dicen pero comienza a (rrr) bueno a ruido
y ruido, entonces yo ni idea, yo le
 162

preguntaba al colegio y pues nadie me daba

razón, no que los ruidos que esto, que
aquello, siempre de pequeño se mordía la
mano, entonces digamos que… pero era un
niño que así aparte de la parte de manejarlo
era un niño muy tierno, pero digamos que
inició con los ruidos, después de los ruidos
se inició con las crisis que digo yo porque uy
no fue terrible, digamos que hacia los 9, 10,
11 años, entonces él obviamente en la niñez
tuvo una buena fono, él ya hablaba, es un
niño que habla que ya se comunica, pero
entonces la rabietas, la agresividad, eso aca
en la casa terrible, me armaba pataletas en la
calle, gritaba, acá en la casa tiraba las
puertas, entonces digamos eso para mi fue
muy frustrante, muy frustrante, porque los
otro hermanos tampoco sabían cómo
contenerlo porque pues ni idea que le pasaba.
De ahí llegue a psiquiatría, mi eps es
famisanar, pero entonces di con un mal
psiquiatra porque él lo medicaba y lo
medicaba y era en lo mismo y en lo mismo y
en lo mismo, y eran unos medicamentos
bastante fuertes, pero él era como si le
diéramos agua, entonces yo estaba loca, la
verdad estaba loca porque era muy difícil el
manejo, demasiado, inclusive él estuvo
desescolarizado un año, porque estuvo super
bajito, estuvo con fono que digamos ella si lo
 163

niveló y pues empezó después estuvo un

tiempo con la Liga y ahí le dieron Ritalina,
digamos que fue más o menos… sirvió,
digámoslo así en ese momento, ese año que
estuvo sin colegio estuvo en terapia intensiva
y pues mejoró muchísimo, pero con ellos es
algo… es un ciclo, osea uno piensa que
como los niños regulares, de pronto dice está
en esta etapa y llega la otra, pero con ellos
puede que esten bien y uno no sabe despues
de cuanto tiempo volvemos al mismo cuento,
entonces es complicado. Por una sobrina
supe que en San José había una doctora, una
psiquiatra que era excelente, entonces yo dije
cómo “no pues yo me voy allá porque yo acá
no veo resultados con el medicamento”, me
fui a donde Juanita, ella inmediatamente lo
que me dijo fue “no, es lo que tiene es
autismo atípico y esa droga que le están
dando no sirve de nada, absolutamente de
nada”, en ese entonces volvimos a la Ritalina
porque el médico le estaba dando otros
medicamentos, el médico tampoco ni idea de
que diagnostico era, el estaba mirando si era
Tourette, el paso por todos y pues yo perdida
igual. Ella ya empezo como a mirar, ella le
dio la Ritalina y hubo pues un buen cambio,
estuvo en el Bolivia que te digo en un
colegio distrital, por allá tuvo un mal inicio,
inició en la mañana en cuarto de primaria
 164

pero pues tan demalas que le toco una profe

ya de edad, una profe de esas que ya estaba
pensionandose, una profe que descubrí
después que tenía problemas psiquiátricos, y
entonces lo que hizo fue dispararlo,
dispararlo porque ella era de las que se
sentaban con él y disque se agarraban a
cosquillas, me decía que fuera y hablara con
los demás niños, ahí unas cosas todas
extrañas, ella pues sin culpa o con culpa fue
la que hizo bullying pa´qui bullying pa´allá,
entonces mi única opción fue pasarlo a la
tarde, casi lo no logro pero me ayudaron y en
la tarde pues si las docentes me ayudaron
mucho, pero entonces después de que
empezó a tomar la Ritalina se le aumentó la
prolactina entonces tocó suspenderla y al
suspenderla tocó empezar a medicar y resulta
que a Julián después le dio una epilenicritis,
le dio una infección renal fuerte, y pues eso
para mí también fue muy duro porque uno se
siente como “no pues aparte que que tiene un
autismo entonces ahora tiene una cuestión
renal, y pues si, para uno es duro porque uno
de madre trata de compensar como… es
como decir, bueno él es especial entre
comillas pero bueno lo voy a consentir…
coma lo que quiera, pero ahora no, no coma
lo que quiera porque toco ya suspender todo
y ahora tiene una dieta muy de, nada de esos
 165

paquetes y nada de esas cosas, pues porque

en general hay que cuidarlo mucho, entonces
digamos que eso fue otro golpe para mí”.
Medicarlo a él es muy difícil porque es hiper
sensible a los medicamentos, entonces
cuando hicimos el cambio, ella probó con
varios entonces eso era como un encuadre
ella no podía… eso era muy difícil con el de
medicar, y llegamos al fin al Aripiprazol,
pero que paso Aripiprazol, inicialmente
funcionó, digamos que fue el que menos lo
pateó pero el tiene algo en su… él es muy
metabólico no se, el después de los tres
meses el medicamento lo patea… pero
totalmente, entonces empieza con… así
como con tembladera, el sueño es tenaz… el
sueño es tenaz, osea tampoco a uno de mamá
le gusta verlo así, uno empieza a sentirse
como culpable y dice bueno pero entonces
las crisis o tenerlo dopado que es lo mejor y
en el área académicamente baja; en el
colegio ha sido difícil porque es como la
loteria, si es una buena o mala maestra,
porque realmente hay maestras que no, eso
no hay nada que ver, llegue a la liga del
autismo y le hicieron la prueba ADOS, eso te
estoy hablando más o menos unos tres años,
que fue un diagnóstico realmente tarde, eso
fue hace unos cuatro o cinco años porque el
tiene 16, pues ya me dicen “si pues el esta
 166

dentro del espectro autista” porque pues uno

tiene el autismo encasillado en que ellos no
se comunican… y pues él aparentemente era
un niño muy sociable, él hablaba, él hacía,
pero obviamente él no tenía todas esas
normas que uno tiene y oye y esas cosas,
entonces me dijeron “ no mire él esta dentro
del espectro autista” digamos que en la liga
el gana apoyo y aún lo es, uno va como
mamá y lo que ellos hacen allá es enseñarle a
uno bueno, que es el autismo, como es el
autismo, que está dentro del espectro… uno
va a decir “ ay ya entiendo” “ay mire que tal
cosa y ya después de esta edad me di cuenta
que el tuvo muchas cosas que eran del
autismo pero que yo en esa época ni idea,
por ejemplo que no le gustaba que lo
peinaran, como por ejemplo… pero esas
cosas las fue superando a tal punto que pues
no es que le encante que lo peinen pero por
lo menos él ya se peina o se deja peinar.
Entonces ha sido algo cíclico porque
digamos que yo le suspendí ese
medicamento porque no me gustaba verlo
así, eso llegue hasta urgencias, llegue a que
le hicieran… porque que le dolía el corazón,
que me decían que el medicamento, entonces
claro yo suspendia el medicamento durante
un tiempo y otra vez esas crisis, pero que son
crisis que obviamente uno se siente
 167

impotente, porque los sentimientos son

encontrados, entonces es tu hijo y tu lo amas
y lo quieres, pero hay momentos en que
quieres salir corriendo, porque él todo
momento era a volar la norma, era como él
quisiera, entonces “aquí se hace lo que yo
quiero”, con los hermanos, con los tres
hermanos se llevan pues bastante… con el
mayor se lleva casi doce años, con la chica
se lleva diez y con el otro cuatro, pero
entonces eso también es complicado, lo de
los hermanos porque ellos a veces no
entienden, entonces lo consienten más y no
se que, y vienen todos esos problemas y que
Julián cuando está en la crisis con quien se
agarre se agarra, el no ve ni mira, a mi
aparentemente no, pero sí hay momentos en
los que me alcanzó a pegar, una vez me
cogió por detrás y eso fue tenaz, y empieza
sobre todo a decir cosas muy feas, y uno de
mamá por mucho que sabe que son crisis y
que uno sabe que como dice la doctora
Juanita “ a uno tiene que resbalarle” pero
pues hay momentos en los que uno no está
para que le resbalen y a uno el hijo le dice
unas cosas tan terribles como hay váyase, yo
me voy, usted no se que… unas cosas que
uno pues obviamente es duro; y con los
hermanos también, porque entonces a nivel
familiar hay rupturas, y empiezan las peleas,
 168

y pues en últimas es... difícil, es muy difícil y

uno se carga mucho emocionalmente, no te
imaginas cuanto porque es vivir el día a día y
bueno mañana con que me va a salir,
entonces uno trata por un lado pero tampoco,
uno trata por otro lado pero tampoco,
entonces opte por medicina homeopática y a
los tres meses, esa demora en actuar, demoró
un mes y actuó perfecto, yo estaba feliz
porque no, mucho mejor que con la otra
medicina, y no lo veía dormido sino al
contrario le quito los ruidos, le quito que él
salía y corría, le quitó el hablar solo, aparte
que cuando él hablaba solo hablaba unas
cosas tan feas, le quito todo eso y yo pues
super feliz, pero pues la renta también es un
poco complicada, pero a los tres meses yo no
se que pasa metabólicamente pero a los tres
meses el adiós, en esa fecha se perdió ese
medicamento, en la otra lo patea y en esta…
eso fue ya hace más o menos para diciembre
del año pasado, porque digamos que las
etapas han sido así crisis crisis y yo, pues no
me gusta verlo así, osea esos sentimientos
encontrados son tenaces, quitar el
medicamento y buscar otras cosas, pero ya
en diciembre cuando vi que ya se había
perdido el medicamento dije”uy no siempre
en estas no”, él ya… uno empieza a ver que
le cambian los ojos, empieza la grosería,
 169

empieza a retarlo a uno entonces uno y dije

“ay no…” osea yo pues ya con la doctora
uno empieza a aprender el manejo, lo de el
medicamento, cuanta dosis, entonces empecé
con el medicamento pero y eso que solo me
doy media pasta, inicialmente el tomaba
media pasta cada tercer dia, osea es mínima
pero como él es tan hipersensible igual lo
pateaba, entonces empecé así, y pues
obviamente digamos que ahorita está hecho
un amor, pero entonces volvimos a los tres
meses otra vez, entonces ahora quedamos
con Diana pues que no era lo ideal, pues que
está cansado en todo momento, son unas
cosas impresionantes que cambian en todo
momento, mejora su parte motriz, mejora
todo ese proceso, pero entonces ahora anda
cansado, anda aburrido, como que nada le
interesa… había épocas en las que él era
muy cíclico entonces podían haber épocas en
las que él no veía televisión nada, y pues yo
se que la televisión no es que sea muy buena
pero creo que uno a veces dice pues para
distraerse un rato y no, eso se paraba aquí en
esa ventana, hacia ruidos, aparte esta super
enamorado entonces eso era llamando a esa
muchacha, que verguenza, en la calle igual
eran unas vergüenzas, y parecía un animalito
aquí de un lado para otro y pues se el
apartamento a pesar de que es grande… pues

¿Ese que medicamento es?
Cuando ya te dieron el diagnóstico
definitivo que ya te dijeron que era ¿qué
sentiste?
170
el se siente… pues claro eso a mi me
estresaba porque uno tenía que hacer sus
cosas y tenía que sacarlo un momento al
parque y no veía televisión ni porque le
pagaran, y había en otra época que no se
despegaba de eso, entonces es unas por más
otras por pocos. Ahorita le estoy dando el
medicamento un cuarto cada ocho días y ahí
vamos, ahí estoy tratando de buscar esa dosis
el Aripiprazol, y eso que se supone que ella
me dice que es uno de los medicamentos más
suaves de los últimos, pero igual… si es
super sensible, pero ahorita esta bien.
Pues antes del diagnóstico hicimos una RM..
un CI no una RM y en ese CI fue cuando él
estaba en el CIDIE y yo no sabía cómo
controlarlo pues obviamente se trabajó
mucho su parte académica porque ellos bajan
y cuando yo hice el CI aparte que era muy
hiperactivo y era muy difícil en sus tiempos
de que estuviera un tiempo muy prolongado
y no fuera muy rápido, pues me dio que era
moderado, en ese entonces, él está en la línea
que era moderado y leve, pero en esa época
como el colegio no lo supo manejar, eso si
me dio duro, me dio duro de no pues de
llorar, de decir ¿cómo así?, yo pensaba que
un día me iban a decir “no, se nivelo”
entonces para mí fue... antes del autismo
 171

como tal del CI era un retardo pues

moderado, o sea no a mí me parecía terrible,
yo lloraba, o sea fue un proceso, una
aceptación, un duelo de vivir, y pues lo viví.
Ya cuando llego lo del autismo si fue una
necesidad, porque yo… hay mamás que no,
pero yo sí necesitaba saber qué tenía, es que
como entenderlo si no se que tiene, o sea ni
idea, entonces cuando yo llegue a la Liga
ellos pues me ayudaron muchísimo como les
digo y se le hizo la prueba ADOS y yo como
que tuve conocimiento de que “oiga si puede
ser por acá”, pues fue como un alivio, en ese
momento fue decir “oiga ya se, ya se y me
voy a meter en el cuento del autismo y que
es el espectro” y uno empieza a entender, y
como eso cada año cambia ¿no?, eso ya no
hay asperger sino que es el trastorno del
espectro, entonces que se puede estar más
acá, que se puede estar más allá, entonces el
proceso ha tenido muchos psicólogos, con
todo el respeto de ustedes (risas) pues es
difícil conseguir buenos psicólogos. El
estuvo en la Liga con Camilo, no se si lo
conocen, él es un psicólogo especialista en
autismo, estuvimos con él un buen tiempo,
después logré con la eps sacar un programa
de rehabilitación, le dieron 20 horas de
psicología, estuvimos en el Howard Gardner,
¿ustedes la conocen? es una Eps, pero no, la
 172

verdad no nada que ver. Nada que ver, no me

gusto para nada duró seis meses pero…
aparte psicología no, y yo sentí como me
decía Juanita, él estuvo sin medicamento
entre medicamento y, y pues la doctora me lo
decía hay pacientes que definitivamente
tienen que tomar medicamento, o sea esa
parte toda porque se provoque con el
autismo, porque no se qué, nada, nada… el
nuevo psicólogo decía no es que yo siento
que no se hizo nada, ustedes hicieron unas
cosas, probaron muchas cosas y Julián nada!
Allá inclusive hizo una crisis, ellos tienen
esas paredes que son como separadores que
son… se puso histérico con el psicólogo y
rompió esa pared, por lo menos allá lo
vieron, porque es que quien lo ve no lo cree,
pero si el es una ternura, yo digo ay es
porque no lo conocen (risas), entonces
digamos que, que eso lo frustra a uno porque
entonces yo digo no pues solo medicamento
entonces pues digamos que con Dianita uno
dice bueno sí digamos que esperemos que
pase, que pase esa parte de la adolescencia
que es también es cierto que eso es (no estoy
segura tambien) lo fuerte que le ha pegado
miremos si, pues lo ideal, mi esperanza
bueno es dejar de medicar digamos pues en
un tiempo. pero ahorita pues lo necesita
porque yo vi que realmente solo sin
 173

medicamento y solo psicologo no vi nada, o

sea realmente es algo como muy de el, muy
que necesita realmente algo.

Si yo te pido que cierres tus ojos y piensen ¿qué piensas?

en Julian, dime ¿qué piensas?. Explícame
qué piensas.

Si, ¿que piensas cuando tu cierras tus ojos y Nada, pues no se, pues que lo qui… pues o
piensas en tu hijo? sea como te digo, ahí la parte emocional va
muy pegada a como el ciclo que uno vive, en
este momento pues ehh, pues nada, mucha
ternura, que lo quiero mucho, como que
quisiera protegerlo, a veces también siento
miedo de que bueno, estamos en una
sociedad tan excluyente que es tan difícil
mirar, pues que a veces en la calle es dificil,
ehhh entonces yo siento, como que es un hijo
que duele, y yo le digo a los otros, lo amo
tanto, o sea un amor que duele, no se como
explicarlo…

Si Eso es para mi Julián, un amor que duele,

que hay épocas en las que estamos super
como hay épocas que no

Y ¿qué sentimientos pues cuando piensas Eso, es un amor que duele, o sea no se como
en él? explicarte, es… son muchas cosas es, es
miedo también de, de no ser capaz de sacarlo
adelante porque para uno de mamá siente
una carga porque aparte de eso, aparte
digamos de su diagnóstico como tal pues a

¿Y me puedes contar un evento o una
historia que ha sido muy satisfactoria y que como presente pero digamos con él me han
has vivido con el?
174
nivel digamos de su parte renal a nivel de
que ahorita tiene problema de espalda
entonces le dicen a uno, tiene que hacer no
se cuantos ejercicios, tiene que hacer… yo
pienso y digo Dios mío si seré capaz, que
pasara el dia de mañana porque pues a veces
uno no lo hace porque es tantas cosas y como
el todo el tiempo está ocupado, por ejemplo
ahorita como que me siento a veces culpable
de que tiene que hacer estiramiento pero
entonces él sale de aquí a las 8 am y llega a
las 8pm entonces a qué horas? el fin de
semana él hace pereza y entonces uno
también se le olvido, entonces como como
eso, como culpable a ratos con… sentir a
veces de culpa Dios mio yo tengo que hacer
esto y cosas asi.
Muy satisfactoria, pues ehh, no las tengo así
pasado cosas que que uno piensa que no
puede pero el lo puede hacer, o le dice a uno
cosas, no se como explicarme… pues
digamos, esperate a ver, a nivel de colegio
mmm no le gusta participar en nada,
entonces nunca lo he podido ver así haciendo
cosas, pero se ha ganado a veces el esfuerzo
se ha ganado (premio), entonces obviamente
a uno lo hace sentir contento que le den el
cartoncito porque digamos a final de año.
hizo esfuerzo y ganó el cartón o a veces eh
 175

cosas que saca que, que son de él, por

ejemplo había una profesora que él quiso
mucho le decían la paisa allá en el colegio y
yo no se la profe llevó una vez, no se, la hija
de ella no se cuantos años tendría entonces
después yo voy y ella me dice, oye ese Julian
si me dice oye y tu y yo que vamos a ser?
vamos a ser suegras cierto?, o sea (risas) una
vez, salía con unas cosas que a uno lo hacian
reir y entonces tu y yo vamos siendo
suegras… o que ella me decía por
ejemplo,no mira que Julián tiene cosas
como, que estaban todos los chicos pues
igual el Bolivia, todos los chicos, no se si
ustedes conocen el Bolivia, tienen, todos
tienen, estan en condicion de discapacidad
cognitiva, tienen diferentes diagnosticos,
entonces son grupos maximo de 15 niños con
educadora especial, es un colegio académico
regido por el ministerio y pues todo está, los
currículos adaptados, a parte de eso pues
ellos desarrollan, hacen talleres en panadería
y bueno, ellos tienen unas cosas ahi mas o
menos buenas, entonces el hecho que ella me
diga, no es que él me sorprendió, la otra vez
dijo “ah no eso es el estado líquido, el estado
sólido”, porque el sabe, lo que le ha gustado
mucho son como las ciencias y entonces eh
el habla mucho y deja sorprendida a la gente
uy no mire usted conoce este animal y yo no

Y un evento, el más confrontador, que tu
digas que nunca se te va a olvidar, por
ejemplo lo que decías ahorita del empujón.
176
sabía que ese animal existía, entonces esas
cosas son muy chévere, ehhh y que a veces
es muy cariñoso últimamente lo hace que
llega y me dice mamá yo te amo mucho y me
besa el cachete y me dice no se que y pues
no es que sea del todo siempre pero eso a
uno le llega, cositas así.
Pues han habido varios, uno fue el estaba
alterado y por eso te digo o sea un chico en
condición de discapacidad, tiene que estar la
familia comprometida y a veces es difícil,
porque los hermanos no son malos ni mucho
menos, pero pues no es fácil de pronto
asumir un hermano asi, y no porque no lo
quieran sino esta cada quien en su cuento y
entonces un día yo me fui al colegio y lo deje
con el mayor y lo deje en el parque, entonces
como cualquier ser humano de pronto ese día
él no estaba de buenas pulgas y fue a una
reunión y yo me fui feliz. cuando yo llego lo
veo todo achantado yo le digo que paso, no
se que, y no pues no se que paso, entro la
crisis y se fueron a golpes los dos, entonces
claro cuando yo veo a Julián con el ojo
colombino, yo digo pero qué es esto por
amor a Dios que paso aca mi otro hijo llegó
y dijo no mamá eso fue terrible, me tocó
meterme. si un grado en que, si es que julián
aparte de eso cuando el esta asi el te busca y
te pilla, te pilla y te pilla, entonces tu tienes
 177

que tener una paz, una paciencia y una calma

porque si no no lo logras. o sea empieza a
buscarte y herirte por donde es para que tu le
respondas claro mi hijo mayor se sentía
terrible o sea fue un momento en el que
perdió es este pero no era lo que él quiso y
para él fue traumático, y pues yo lloraba. yo
lloraba de verlo así, yo decía pero qué pasó
pero, ese evento fue tan fuerte para todos que
digamos eso hizo que mi hijo (Julián quiere
mucho a mi hijo mayor) y eran más unidos
pero eso hizo que, que el tomara un poco de
distancia porque obviamente a veces uno
uno no se conoce hasta un punto que hasta
cierta dificultad puede estallar uno entonces
esa fue una.
Otra fue con mi otro hijo claro que no fue tan
duro, pero lo mismo, fue al parque y llego
del colegio y sino que cuando él está
alterado. entonces solamente que porque el
calentaba la comida, no la caliento yo!
entonces solo por la bobada de que yo
caliento no tu calientas, entonces cuando yo
llegue esta mesa estaba botada en el piso, la
habían partido, el otro histérico y Cristian
que es el otro hermano, llorando allá en el
baño y yo pero ¿qué es esto? claro para él
fue muy duro enfrentarse a su hermano y ver
que casi… obviamente si mi hijo mayor que
es fuerte, a veces le cuesta, porque es que la
 178

fuerza, eso le da tres vueltas, entonces

digamos ese fue otro hecho que él también
hizo que tomara distancia y el año pasado
que fue cuando estuvo así, tan tenaz tan
tenaz, yo estaba en el computador y yo hacia
todo lo que los psicologos decian, bueno
ignorelo, ignorelo, ignorelo, entonces el era,
el es de los que cuando está así entonces
quiero hacer tal cosa. No, no la puedes hacer
porque te portaste mal, entonces te quito la
tablet o lo que sea, y no es que no es como
usted diga es lo que yo diga, son mis normas,
yo a usted no le hago caso, no se qué, y él
puede durarte ahí, y eso es algo que a nivel
me desgastaba muchísimo es que el puede
durarte toda la mañana detrás diciéndote
todas las barrabasadas que tu quieras y no se
cansa, no se cansa, y no se cansa, y no se
cansa y dice cosas a veces muy feas muy
feas, asi como, o sea, el es, el o yo quien
gana en la parte de la autoridad, entonces yo
estaba así, cuando me agarro aqui atras,
uyyy, no que miedo que miedo que yo sentí,
fue tenaz, yo haciéndome la fresca pero
obviamente fue muy duro o sea eso me dejo
super rojo yo llore yo me voy Juli, y me fui
porque tenía una cita, pero obviamente eso
eso, pues me dolió mucho a veces dos o tres
ocasiones que si he sentido miedo de que
digo noo yo que hago porque cuando está tan

eh ¿cual es el momento o periodo en el que
te has separado por más tiempo de él?
y ¿como te sientes en ese periodo en el que
estás separada de él?
179
bravo se me viene y una vez yo me hice la
fresca pero no se si uno lo delata la mirada o
la cara y me dijo, ay que tiene miedo no? y
yo ayy, o sea son cosas que lo marcan a uno
así y que no quiere vivir entonces por eso en
diciembre yo dije ayy no medicamento así no
quiera, porque es una cosa que uno dice no
quiero verlo así pero tampoco quiero verlo
así.
Mmm como una semana, tengo una buena
amiga, y ella, el a veces se ha ido a quedar
allá, se ha quedado como una semana,
ahorita pues si Dios permite, lo invitó a la
costa entonces quién sabe si se van, son
como 15 dias, pero me separado de él una
semana a sido como lo más.
Pues al comienzo como, como, como que
con él todos los días hay que hacer tantas
cosas que si se va esa persona uno queda
como plop, como que se siente uno, como
que algo falta no? porque, porque no hay
hacerlo, el hermano que le sigue a el ya tiene
20 años entonces pues es otra cosa, entonces
ya quitarlo a él es como… y pues por
cuestion de espacio dormimos los dos en el
cuarto, obviamente en camas separadas, pero
entonces uno se siente como, como solo
(risas), una soledad terrible, pero bueno eso
como en el dia uno ya lo supera y no pues
 180

bien, pero si sobre todo en la noche como

una soledad y como una angustia al
comienzo pero ya uno como la conoce a ella
y se maneja bien ella pues uno descansa a
veces uno necesita, tanto él como yo pienso
yo que él necesita separarse de mí también.

eh ¿cómo se desenvuelve él en lugares Pues sin medicamento, terrible, sin

públicos? medicamento el anda adelante mio ehh
empieza a hablar solo en la calle eh digamos
con su ansiedad empieza ehh para aqui, para
alla, habla solo, entonces uno lo mira y
empieza a hablar fuerte, cosas feas, eh ya no
lo tenia pero antes cualquier perro que tenia
eso lo agarraba entonces y por más que uno
le decía no aprendía, porque pues jum eh el
iba adelante de uno, iba a un centro
comercial y eso no, eso le tenía a uno bolas,
tenia que uno estar ay no eso era muy jarto.
como anda enamorado entonces cuando si
hace ahi se pone a ver a las muchachas, eso
es re tenaz, una vez estábamos en un bus ahí
de compensar y saco una flor y se la dio a
una niña y bueno, ahorita que está con la
medicación pues no, realmente no se siente
como te digo anda cansado pues sale habla,
ya no está hablando solo, no está diciendo
cosas feas entonces digamos que es muy
manejable, eh por su voz, pues obviamente al
hablar porque físicamente el pues no, pero
cuando el habla ya la gente voltea a mirar

pero cuando alguien lo mira mal siente
como incomodidad con esa persona, como
¿porque me lo mira mal? o con el cómo ¿por no lo espere, no lo espere jamás que lo
qué te comportas así?
181
porque tiene una voz fuerte y pues
obviamente su lenguaje no es perfecto,
entonces pues si eso me molesta mas a mi
porque depronto no he podido superar eso, a
mi cuando alguien lo mira mal o algo, me da
de todo, es horrible, pero digamos, que
ahorita el es como bien, como tranquilo, por
el medicamento.
nooo, con los dos a veces, por decir, uy a
veces agarra y hace bobadas como hace poco
hiciera, él estuvo el viernes enfermo
entonces estuvimos en la clínica, en
urgencias después nos devolvimos y fuimos
a un supermercado y estaba tranquilo porque
ahorita está tranquilo o sea por eso no lo
espere. entonces que paso? cuando de pronto
yo sentí que él tocó a una muchacha pero eso
que yo voltee y dije será que la conoce. la
muchacha, aparte le gustan las grandes
como de unos 20, entonces la niña me miró
así como ¿que le pasa? y yo lo miro a él y él
era así (hace la expresión) se hacía el
pendejo y yo, claro yo me sentí mal porque
esa niña estaba muy muy molesta entonces
yo le dije, lo único que se me ocurrió decirle
fue disculpeme la confundió yo dije me toca
decirle pues, entonces yo le dije, no disculpe
la confundió y como que me hizo asi.
entonces yo despues le digo y usted en donde

eh bueno a nivel económico, ¿cómo ha
impactado acá la vida en el hogar?
182
la tocó porque él tiene desde niño yo no se
por que una fijación con los estómagos.
entonces yo le digo a él, él no se muere por
ver una minifalda sino una ombliguera
(risas), sí es chistoso, el tiene algo por la
parte del estómago y disque la había tocado
en el estomago y yo digo ay con razón esa
niña estaba asi, me toco regañarlo y decirle
abusivo, imaginate que tu vayas pasando y
alguien te toque el estómago pues obvio que
uno salta entonces pues en ese caso obvio yo
estaba furiosa con él y en otros casos con las
niñas porque el habla y empiezan a reírse
entonces yo sí les voy diciendo cualquier
cosa (risa), entonces depende, si es el de
pronto el que lo causa a veces lo miran así
(hace expresión) y yo las miro como qué
(expresión), pero bueno.
pues bien bien costositos son bien
costositos, digamos la ventaja que yo tuve
entre comillas en medio de todo a pesar de
que pues ventaja y desventaja obviamente
una separación para todos deja, deja heridas
grandes inclusive a él, aunque yo me separé
cuando él era niño, pero pues esas cosas
independientemente de su condición también
van marcando muchas cosas en él, en su
personalidad sus heridas como digo yo,
entonces el papá cuando empezó... él ya no
está en el país pero por lo menos en eso sí
 183

enviaba el dinero, entonces es un niño

costoso que puedo darle las cosas, digamos
por eso, porque sólo daba era para él
prácticamente, entonces cuando estuvo en el
cidí en esa época que estaba pagando como
400 $500000 Estoy hablando de hace unos
imaginate tu hace unos 13 14 años y que eran
unos eran de 8 a 12 No era un horario grande
pero después me pase... pero aparte de eso en
la eps las terapias son paupérrimas, entonces
teníamos... yo pagaba las fonos entonces eso
es una renta también bastante porque pues
son para que se vean resultados son 3
sesiones semanales y pues ella no cobra
mucho, digamos eran 25 pero tú sacas
cuentas y por mucho o poco siempre es plata,
digamos que en ese momento fue costoso,
después yo intenté pasar “al uso”(no se
entiende bien el nombre) y no eso era súper
costoso y eso que me rebajaron, y llegue a
pagar como 800, entonces si son costos y en
las eps uno dejarlo con esas terapias de ellos
que son muy malas, yo después fue que
vine... a eso es otra cosa, uno va aprendiendo
entonces le dicen no es que mire es que usted
puede solicitar esto, pero como uno no sabe
cómo se maneja todo ese cuento y con la Eps
es una peleadera porque que me acepten ir a
San José, que me acepte no sé qué, ay no
eso con esa eps han sido unos cuentos…
 184

entonces ha sido costoso. Entonces en ese

momento el papá sigue enviando, digamos
que prácticamente ha sido en el, ósea si se
ve porque digamos lo que pudo ser para
todos o mejorar muchas cosas, pues todo se
va en él, todo se va en él, todo se va en él
pero digamos se ha podido, por esa situación.
Pero sí sí claro, por lo menos yo decidí
cuando me dieron el diagnóstico de Julian y
cuando me separé, yo soy profesora yo
estaba trabajando, pero yo dije no no puedo o
sea o lo cuido o se quedó, porque no sólo en
el dinero sino es el acompañamiento de estar
tú ahí, porque la terapia no es sólo haga la
terapia sino usted también siga a la terapia,
quién lo lleva la terapia y pues no tengo una
persona que le diga a uno y pues a veces uno
trabajar y pagar una persona es lo mismo o
antes pero porque uno está gastando que está
trabajando entonces uno no sabe con qué
persona realmente le está entonces qué nivel
de eso sí me tocó dejar mi trabajo por estar
con él y pues sí obviamente todo se va en el
y pues que ahorita todo es tan caro a veces
pienso que se aprovecha mucho la gente en
éstas cosas

¿Y con quién vive? Conmigo y los tres hermanos

Viven todos acá Mmmm Pues realmente es muy poco porque los tres
¿Cómo se distribuyen los roles de cuidado trabajan Entonces digamos que poder ahora

de Julián En los miembros de acá de la
casa?
Mmmm Cuáles han sido los principales
éxitos y fracasos de cada uno de ustedes
digamos en el cumplimiento de esa
responsabilidad de cuidar a Julián
185
entre semana, el que le sigue, como él entra
más tarde entonces si trabajas cerca entonces
digamos él me está haciendo el favor de
llevarlo a Diverza, entonces en las mañanas
él pues me lo lleva. Cuando tengo que hacer
una vuelta pues les pido el favor y pues ellos
se quedan acá lo cuidan, trato de que salgan
con él sólo, pero es difícil, como qué va a
llegar el fin de semana y pues ellos también
tienen sus cosas entonces siempre está
conmigo, o sea por decirte a ti, no es que
pero no quiere decir que un día que necesite
algo... ellos me apoyan sí pero más que todo
siempre estoy yo
Pues yo pienso que un fracaso fue lo que te
comenté ahorita con mi hijo, en ese
momento porque pues estaba exacerbado,
estaba en crisis, es que mira que todo
depende cómo esté Julián, todo depende es
de eso porque yo pienso que ahorita yo te
puedo decir no pero súper chévere súper bien
no hay problema, pero por ejemplo antes
ellos se turnan sacar el perro entonces yo les
digo miren que cuando sacan el perro tienen
que sacar a Julián (risas), porque Julián….
entonces Cristian sobre todo era que no, que
él no quería para él como hermano él es muy
impulsivo “no es que si allá lo llegan a mirar
mamá entonces yo voy y le pegó al otro y yo
voy y no sé qué, empieza a hablar solo o
 186

empieza a llamar a las niñas” pero eso ha ido

variando de tal forma que es un proceso, que
el comienzo no le gustó, pero ya yo le digo
bueno si Julián quiere ir entonces lo lleva
“bueno” entonces ya lo lleva, le gasta paleta,
pero también por lo que Julián ha estado
tranquilo, porque sé que si Julián no
estuviera así me dice “no no lo llevó”
entonces todo depende de eso, entonces
digamos que en eso ha sido más o menos,
han habido éxitos y fracasos, depende de
cómo esté él

Y. ¿quiénes y porqué han sido En la casa

fundamentales para ti en las actividades de
cuidarlo a él, que tú digas ha sido
fundamental?

En general Osea puede ser de tu familia, tus Digamos en la casa mi hijo mayor porque a
amigos o las mismas psicólogas y pesar de que pasó eso con él y él ha sido un
fundaciones apoyo, por la edad que se llevan además
digamos ha sido una persona que puede ver
también como una autoridad, cómo... cómo...
cómo que no está el papá pero puede
reflejarse un poquito con el, porque pues
como hombre necesita hacerlo y que de
pronto me ha apoyado ahorita pues él trabaja
pero digamos en muchas ocasiones mire no
me sentía yo capaz de irme yo sola a tal lado
entonces no acompañeme entonces en ese
sentido él ha sido un apoyo más que los otros

¿Qué disfrutas hacer en tu tiempo libre
cuando tienes tiempo libre?
187
que la hermana y el otro, me encuentro ya
ahorita de pronto la amiga que te digo
porque el hecho de soltar a mi hijo y que
alguien te diga no mándamelo y que te lo
maneje, ella también tiene tres hijos, y qué y
que lo acepten y que le digan a uno pues
fresca eso es para uno chevere y pues ahorita
como te digo, vamos a ver si se da lo de la
invitación a la costa, porque ella es costeña
entonces eso no lo hace cualquier persona,
realmente sí hace un apoyo, e de mis
hermanas una de ellas que se la lleva bien
con él, pues todo se lo llevan bien con él
pero digámoslo así que que a veces salen,
con mi familia no es que nos unamos mucho
pero cuando nos unimos todos los primos
osea hay una aceptación, hay un apoyo, hay
un cariño, entonces en ese sentido aunque no
es de todos los días uno sabe que que lo
aceptan porque sé que algunas familias no es
así tristemente
Qué es un placer pues no sé, a veces los
psicólogos le dicen a uno que tiene que hacer
tantas cosas que a veces no haces nada, pues
la verdad pues me gusta mucho digamos
pues por este proceso que he tenido de todo
de de la separación y muchas cosas que
hemos vivido digamos que me ha acercado
mucho a dios y para mí es un pilar
importante en mi vida, entonces digamos me

¿En qué se diferencia la experiencia de
paternidad con una persona como Juliàm
pues por ejemplo el resto de tus hijos, ese
ser madre en qué se diferencia?
188
gusta a veces tomar curso relacionados con
la espiritualidad, Almorzar donde una amiga
a veces hacemos oración en la tarde, cuando
estoy sola pues a veces, a veces duermo
porque estoy muy cansada, a veces me meto
al computador un rato. Este año y tenía un
problema con la pierna, hasta mañana voy al
ortopedista entonces no sé si si tenga
problemas con la rodilla, entonces eso sí me
ha dejado más quieta en la casa, eso sí me
frena un poco pues porque uno que hace
tantas cosas y vueltas pero digamos que yo te
diga a ti tengo esto específico qué hago, a
veces de vez en cuando con mis hermanas y
salimos vamos al cine pero es algo muy de
vez en cuando
mmm en qué se diferencia pues en varias
cosas, tal vez una pues como te digo es algo
cíclico que con los otros aunque hay unas
que no pero una espera que queme etapas y
pues van quedando y uno espera, ustedes
también lo vivieron, que la adolescencia fue
así con mi mamá y después ya calma y lara
la lara la la digamos con Julián no yo sé algo
que me tiene en la cabeza y es que ahorita
estamos bien y espero que sea mucho tiempo
pero yo no sé mañana qué va a pasar
entonces eso es eso es incierto, de uno saber
que no es así de uno saber. Me duele más
que a mis otros hijos, yo por ejemplo veo
 189

que ellos tienen sus amigos, salen... entonces

el hecho de que Julián no, entonces le duele
a uno. Como mamá uno entonces no pues
busca trata y se esfuerza por complacerlo en
las mínimas cosas, que a veces los hermanos
no entienden, entonces yo les trato de decir
que una mamá compensa las cosas, usted sí
puede salir, irse, y él no, pero entonces si yo
le puedo dar ese gusto x pues se lo doy
porque igual él no tiene la facilidad, y si
tiene los amigos es triste pero a veces lo digo
sobre todo por el colegio, uno se supone que
todos los chicos están en condición de
discapacidad pero la gente no se une
entonces uno encuentra gente muy entonces
para uno lograr eso es difícil si las hay unas
que otras entonces digamos eso hace pues
que el muchacho este solo, que si va a salir
pues no voy a salir solo, uno vive con más
miedo, Diana me dice que un día andará
solo, yo no sea ese miedo que uno tiene que
vaya solo y con este mundo tan terrible, que
está pues obviamente digamos por un lado es
más el día a día el que hacer el que sea
aceptado, el estar uno como todo momento
pensando “Y mañana que? entonces si no me
levanto”, entonces no es como es el hijo que
se levantó y se bañó y se fue, pues no pues
aunque él hace todo solo cómo anda
despabilado entonces te has hecho el

Sí, ¿Qué cosas crees que hacen falta en la
sociedad para que la vida de Julián sea como la educación porque de nada sirve que hayan
más agradable?
190
desodorante ya has hecho tal cosa ya alistó
maleta y si la alisto pues estamos hablando
de un niño de 16 años con los otros hijos
hasta pues ya habían cosas que
prácticamente uno decía pues éste ya verá a
ver si llegó o no llegó obviamente con el hay
que hacerle la exigencia a veces el
medicamento el andas y por las nubes
entonces toca ayudarlo más entonces
necesita más apoyo para todo tonces
obviamente uno secan se siente con más
cansado en ese sentido
Educar a la gente yo pienso que todo está en
leyes de nada sirve que se hable de
instrucción de nada sirve si la gente no está
educada para aceptarlo y porque lo digo. Yo
trabajé descuento extra experiencia yo
trabajé en un jardín y allá había inclusión y
había un chico con síndrome de down habían
varios niños estoy hablando de niños de
preescolar entonces había una chica regular y
ella no se le podía acercar un chico down por
ella se atacaba a llorar atacaba llorar se
atacaba a llorar entonce nosotros pero esta
niña porque mejor dicho tocaba metros
porque eso la niña lloraba lloraba lloraba
entonces después descubrimos que era que
los papás le decían a la niña ese niño no ese
niño no sé que ese niño es un tal cosa

ehhh ¿Cómo ha sido la experiencia de
Acceder al sistema educativo de Julián?
191
entonces ahí le están inculcando eso a la niña
entonces por más que venga alguien y le
hable de la inclusión no la hay. entonces la
educación en casa pero pues eso como es tan
difícil y en los colegios pero que de verdad
ellos pudieran vivir esa inclusión porque sí
desde niños los niños aprenden a aceptar a
los otros niños es más fácil pero ahorita es
muy difícil porque con tanto bullying entre
los regulares entonces ahora metamos a otros
porque no hay familia entonces eso es muy
complicado
mmmm pues yo nunca estuve acuerdo con la
inclusión porque sé que en algunos lugares
de pronto uno que otro caso ha tenido éxitos
pero en mi experiencia con mis otros hijos
regular estuvieron tanto problema a nivel del
colegio entonces yo decía no yo no voy a
meter a Julián me parece terrible porque los
chicos son malos osea entonces fue difícil en
el sentido en el que no encuentra uno en ese
entonces yo buscaba en instituciones a veces
unas inaccesibles muy costosas aparte de eso
el problema de tener chicos con discapacidad
pues hay unos que tienen más otros que
tienen menos entonces va a ser que te lo
lleve para abajo y pues lo arrastre entonces
uno también pues buscar eso es complicado
una institución que masomenos maneje
chicos así como parecidos es difícil no tanto
 192

con el mismo diagnóstico pero digamos con

un CI más o menos parecido porque
obviamente hay chicos que están muy
comprometidos y pues lo que hacen es jalar
entonces ha sido bien difícil. Cuando me
contaron del Bolivia yo estuve un tiempo en
amigos del alma ya fue que me contaron del
colegio o sea yo ni idea que existía y así veo
algunos papá que me contra el sábado que
estuvimos en diverza unas papàs que decían
mire el luchado con mi hija porque tú en
Apusshi no sé si lo conocen es excelente
pero qué es costosisimo pero la chica ya
tiene 25 años y ellas tú él sigue con Julián
obviamente ellos se llevan bastante sal y yo
le decía a ella pues por cosas de la vida yo
llegué acá Y ellos me decían nosotros hemos
estado en un lado hemos estado en el otro
hemos estado en San Pablo hemos estado acá
o sea es difícil cuando llegué al Bolivia y
pude entrar pues como le digo tenaz casi no
me lo pasan a la tarde porque realmente fue
problema más de colegio que no
reconocieron, sé que en el Venezuela
manejan autismo pero sé por algunos papás
que entrara ya es bien complicado que los
cupos son no sé cómo entonces es difícil es
más en el Bolivia otra cosa que sentido con
el diagnóstico del autismo es que a veces uno
no sabe si es bueno o malo el autismo porque
 193

a los de autismo no los quieren entonces en

el Bolivia me hicieron firmar que no tenía
autismo y yo pues firme como una boba más
adelante que tuve problemas que hablé con
Betty en la lica ella me dijo no señora usted
esta demanda y pues son cosas que uno mi
mamá no sabe y yo sí he sentido que uno
tiene que pedir ayuda tiene que hacer
contactos y tiene que buscar entonces sí es
difícil porque por ejemplo esos papás me
decían jamás nos enteramos del Bolivia
quisimos meterlos en un Filadelfia y nunca
pudieron con los contactos y todo y nunca
pudieron entrar aparte de eso ella está ahorita
en una institución que va pero está con unos
señores desde 50 70 y ella tiene 25 pero no
hay más entonces por eso estamos tan
contentos con Diverza porque son chicos con
más o menos que no encuentra en otro lado y
que hacen cosas de la vida normal no es estar
ahí y hacer terapias. Entonces es difícil es
difícil inclusive en el Bolivia como te digo
ya no quieren a los autistas entonces eso es
feo pero entonces yo soy una mamá en ese
sentido pila entonces yo lo acompañó con las
tareas mucho yo llevé a Camilo el año
pasado con una profesora que nada que ver
entonces yo me siento y le digo bueno yo
estoy dando ustedes no están dando pero si
veo que al autismo lo tienen

Y ¿cómo ha sido la experiencia acceder a los Difícil difícil la psiquiatra de la Eps eso fue
Servicios de salud de él?
Bueno, hay padres y madres que por
diferentes circunstancias tienen que vivir
estos solos ¿Qué piensas de eso?
no ósea, los casos de digamos tú en un
sentido tuviste que llevar solá el proceso de
Julián pero pues tu ex esposo a estado ahi
O sea ¿tú lo has vivido completamente sola? Pues que tenaz pero toca, o sea es duro
¿qué piensas de eso?
194
una lucha para que me accediera al San José
a sido una lucha para mantenerlo Porque
pues uno tiene derecho a escoger lo entonces
uno va aprendiendo el problema sabes que
pasa que sí es sentido es que uno aprende a
golpes entonces a veces uno tiene
mecanismos que no conoce entonces con la
epc es como tú sentarte mirar matar tiempo
porque es de tiempo de que te lleven allá
una hora vuelvas a meter el radicado y
después 8 días y si no te gustó entonces
vuelve si metes el radica o la Eps entiende
mal entonces sí es difícil aunque en medio de
todo no me ha ido mal en el sentido en el que
He hecho las cosas pero ha sido difícil
¿Con la separación o algo así?
Pero en la parte económica
pero... Alguna vez me decian “pero usted es
la mamà” y al ser la la mamá es tú estés
vuelta como estés, esté sufriendo viviendo lo
que estás viviendo, al otro día tienes que
levantarte y hay unos hijos que te están
pidiendo comida y tienes que llevarles, si

¿Qué expectativas tienes con respecto a la
vida de Julián?
195
tienes que pensar que hay que hacer,
entonces yo pienso que es más tristemente yo
pienso que esos son la mayoría de los casos,
porque en Howard gardner enlace en la que
yo estuve la mayoría eran parálisis cerebral
que eso si yo lo respeto mucho los papás las
dejan porque tiene ese problema entonces
han sido mamás que les... nos ha tocado muy
duro y obviamente pues en mi caso gracias a
Dios aunque el papá no estuvo en eso por lo
menos en la parte económica Si ayudo
obviamente pero si es duro es duro
Pues en una época era era el temor de qué va
a pasar más allá, que el que iba a hacer que si
yo me muero, que Si uno piensa tantas cosas
que si yo me muero los hermanos se casan en
dónde va a quedar el, que si ya estoy vieja
bueno etc etc el etcétera pero entonces
llegué a la conclusión de vivir el día a día yo
dije bueno Dios mío me puedo morir yo Dios
no lo permita se puede morir él vivamos el
día a día mi expectativa es que sea feliz es lo
único que yo quiero obviamente quiero que
él pueda lograr lo que más pueda digamos en
su parte osea cómo explicarte si él puede
andar solo en la calle que pueda realmente
aprender a manejar el dinero o sea unas
cosas mínimas para que él que él pueda tener
una mejor calidad de vida pero que
obviamente sea feliz porque ya dije no me
 196

voy a poner a pensar porque sino me

mortifico de qué va hacer el día mañana
entonces mi expectativa es que él pueda ser
feliz en lo que pueda lograr

¿ Y cómo lo visualizas en 5 años? No sé, no sé porqué yo le digo a la doctora

Juanita porque ellos me dicen no uno pone al
en internet y esas cosas más hacia los 22 23
entonces ya sé calma entonces cómo lo
visualizo pues la verdad espero que se calme
por lo menos lo visualizo así porque me
dicen puede que sí puede que no o sea como
que esta época ha sido tan abrupta que lo
quisiera visualizar como calmadito como
tranquilito yo veo a los chicos en diversa
porque Julián es el chiquito realmente haya
son 18, 20, 25 entonces uno ve a los de 25
ya como muy relajados como tranquilos Y
como andan solitos como muy entonces yo
aspiro que Julián pueda lograr esas cosas

¿Qué consejos le darías a una pareja que Pues yo partiría inicialmente de que como
está iniciando su camino recién con un niño papás si uno no es creyente y grave Si uno
diagnosticado con TEA como para no pone que Dios está contigo que Dios te
mantener esa unión entre digamos la pareja mando esta persona y permitió porque hay
dado caso que sea pues una pareja de una razón y tiene una misión en su vida.
esposos? qué le dirías tú a ellos Pues no podemos partir de nada qué les diría
pues que obviamente ellos son responsables
de ese hijo y que por duro que sea las
satisfacciones son muy grandes es difícil
decirles no se separen como pareja, eso ya

Me vuelvo un segundito otra pregunta
¿cómo crees que hubiera sido la experiencia porque mal que bien ellos fueron un apoyo y
de crianza si no hubieras tenido a tus hijos
mayores contigo?
197
van los valores de cada quien y obviamente
para mí la fe es primordial porque si yo no
veo a mi hijo como un regalo de Dios de ahí
para ya no puedo esperar más hoy lo veo
como una carga o lo veo como un don que el
medio porque uno también encuentra papás
que andan muy ocupados en el trabajo que
andan en una cosa que no quieren asumir el
diagnóstico entonces yo pienso que eso es
bien complicado que le diría que tengan
fortaleza que confíen en Dios que su hijo es
un regalo de Dios y qué más adelante verás
los frutos
Pues duro yo creo que hubiera sido más duro
si él hubiera sido el mayor pues no sé difícil
porque inclusive como mamá ya tenía una
experiencia el solo hecho de ser mamá, en
cambio primeriza y un niño especial hubiera
sido todo como más complicado y cómo les
digo aquí en Colombia lo que está tratando
hacer la liga es que no hay un diagnóstico
temprano no hay unas canales que a ti te
digan venga es por acá porque yo con él pues
yo iba al médico yo fui muy juiciosa en eso
pero no hubo eso entonces pienso que eso
hace más difícil que sea un hijo mayor que
no tienes ni ese apoyo ni esa ayuda ahí y es
difícil
 198

Segunda Sesión

Hay Cristina muchísimas gracias, eso era No, a ustedes. pero esperen que yo les tenía
todo un juguito

entonces, ¿cuántas horas a la semana pasas pues de lunes a viernes por lo que él está en
con Julián? entre... lo voy a leer en días para diverza o en el colegio digamos 3 horas,
que sea más fácil, entonces: entre media porque digamos mientras se levanta,
hora al día y una hora, entre 1 hora y 2 hacemos tareas, desayuna, se va y cuando
horas, entre 2 horas y 3 horas, entre 3 y 4, o llega o sea por lo que está todo el dia
más de 4 horas al dia ocupado, de lunes a viernes, y sábados y
domingos si es todo el día

¿Cómo consideras que es la calidad de tu e… cíclica, ahorita es buena pero a veces es

relación con Julián? ¿como muy buena, pésima (risa)
buena, regular, mala, o muy mala?

y ¿Cómo crees que él siente la relación
contigo?
pues hay épocas como ahorita en que se
apega mucho a mi, en que está aquí, me
consiente, entoes yo pienso que es buena
pero cuando tiene la crisis eso a uno le dice
tal por cual, entonces supongo que es buena
pero obviamente eso lo confunde a uno a
veces.

¿cuántos años tienes tú? 48

¿Trabajas afuera de la casa? no

¿a qué edad finalizaste tus estudios? ¿de la universidad?

si lo que pasa es que yo me case muy joven y…

hice la universidad casada, como a los
veinti...cinco

¿Qué estudiaste?
¿Julián se ocupa de su aseo personal el solo? sí
como bañarse, vestirse, cortarse las uñas...
¿se ocupa por sí mismo de tomarse la
medicación?
¿o sea tambien es por ciclos?
entonces digamos ¿esta semana no ha
ayudado?
o sea muy poco
¿cuántas horas al día dedicas a hacer tareas
que le corresponderían a Julián?
¿Julián se amolda a la rutina familiar? es
decir, come a la misma hora ¿tiene la misma la parte renal
dieta?
durante el último mes has tenido que… ah
bueno si, todos los días
¿te incomoda de alguna forma tener que
hacerle una dieta aparte a la del resto de la
casa?
digamos tener que prepararle la comida
especial a él ¿te toma más tiempo por tener
199
preescolar
no, yo se la doy pero no pone problema
es por ciclos pero de todas formas somos
como quedados en eso, mas de pronto por
exigencia, igual por ejemplo entre semana la
lucha es para que se vaya rápido, y el fin de
semana se va a diverparche, entonces es
como relajado…
o sea muy poco
sí
pues...que… muy poco, por ahí una hora yo
creo, y eso
eh… sí pero la dieta de el es mas especial por
no, antes qué es el consentido entonces todo
está es en el
eh… no, depronto si me toma más tiempo
porque yo procuro es que… pues es más que

que hacer dos dietas?
cómo ¿cuánto tiempo adicional al dia?
¿menos de media hora?
eh… ¿Julián puede ir solo a… algunos
sitios? o sea ¿se transporta solo?
durante el último mes ¿cuántas veces han
tenido que transportarlo?
¿les incomoda de alguna forma?
¿lo considerarias como un poco molesto o
bastante molesto?
¿como cuantas veces al dia hay que
transportarlo?
o sea durante toda la semana no hay que
llevarlo
200
una dieta es como hábitos ¿no? unos hábitos
de alimento, entoes procuro que todos los
tengamos, pero obviamente si me toca… él
toma por ejemplo jugo… jugo de perejil liso
para el riñón, entonces ahí su jugo diario,
tengo que… digamos esas cositas si me
ocupan un poco más de tiempo.
no pero esque eso...
sii, no es que sea...
no
todos los días
pues… pues si a ratos es como un poco
estresante, porque pues uno está ocupado,
corra que, corra allá, pero no en general no.
pues depronto un poco pero no….
en este momento en la mañana, que hay que
llevarlo a Diverza, y… tiene ruta, y el sábado
pues si se lleva y se trae a diversa, pero el
resto tiene ruta entonces igual pues lo
transporta la ruta
solamente llevarlo a Diverza, y ya de
Diverza al colegio y del colegio a aca se
viene en ruta

y ¿cuanto tiempo te toma llevarlo hasta
Diverza?
ida y vuelta
en ir y volver
¿Julian maneja dinero?
durante el último mes… a bueno ¿no le dan mmm no
diario? como 5mil pesos... ¿o algo asi?
o sea, el no maneja dinero para nada
¿Julian organiza bien el tiempo? como…
cumple horarios...
digamos, ahorita que está bien ¿él se levanta a ratos, a ratos, a ratos, a veces la pelea un
y hace tareas sin problema o le gustaría ir a
201
eh… ¿ida y vuelta o solo ida?
como unos 20 minutos, media hora
en ir y volver
no…. estamos en ese cuento, proyecto pues
no pues es que no, le ha costado, digamos en
el colegio hay esa opcion pero entonces la
verdad, también por la dieta se dificulta, en
el colegio venden son puros mecatos y
venden gaseosa entonces no
lo que pasa es que como te digo, como él es
tan cíclico, el se levanta, el sabe que tiene
que desayunar a las 6:30 para poder hacer
tareas, las que haya, porque en diverza no
hacen tareas del colegio, entonces hacemos
las tareas, el se viste y sabe que sobre las
8:30 el hermano lo lleva a diverza. Y en la
noche el si simplemente llega, come, ve un
poco de televisión y se acuesta, no hay una
rutina. Los sábados va generalmente a
diverparche y el domingo cuando ya hace
tareas en la mañana, él sabe que vamos a
eucaristía a tal hora y de resto locha.
poquito por el televisor pero igual a ratos lo
 202

ver televisión? hace sin problema y a ratos me toca forzarlo

un poco

¿consideras que tienes que forzarlo 1 o 2
dias a la semana, o entre 3 y 6 o todos los
días?
no, ahorita digamos que 3 dias, pero como te
digo el es cíclico, en las otras épocas a todo
momento me toca estar forzandolo, me toca
estar regañandolo, a todo momento está…
está que no quiere cumplir las normas, eso sí
diario

y… digamos, en este momento pues son 3
dias, ¿eso te incomoda de alguna forma?
a ratos a ratos, porque a veces uno no
amanece con el genio, a veces le toca a uno
ay que la pelea y venga y entonces, y
entonces es como jarto, cuando está en el
otro ciclo es tenaz.

¿cuánto tiempo dedicas a insistirle para que pues en este momento digamos que unos 5 o
haga las cosas? (…) diario 10 minutos, en otros momentos si “uish”,
puedo durar media hora o una hora.

¿Julián asiste a consultas o revisiones solo? mmm no durante

el último mes ¿Cuántas veces han asistido a durante el último mes… no recuerdo… por
consulta? lo menos 3, estuvo en urgencias porque
estuvo enfermo, digamos como unas 3, 4
veces.

en el mes en el mes

¿hasta qué punto te ha incomodado o has pues realmente mi prioridad es Julián, Julián
tenido que cambiar planes por alguna y mis hijos, entonces tanto como decir que
consulta de Julián? cambie de planes no, más bien es que miro
que hay que hacer, igual a comienzo de año
 203

es que son muchas muchas citas porque lo ve

neurología, lo ve eh… ahorita… la parte
renal, lo ve gastro, entonces más bien uno se
acomoda, primero las citas, o sea primero va
la función de ser madre

y ¿No te ha incomodado por ejemplo que te pues no mira que no, tal vez uno está como
digan cómo “no ¿vamos a tal lado?” y tú tan metido… o sea yo de por si soy como
dices “uy no, tengo la cita de Julián”? casera y aparte de eso como que en los pocos
espacios prefiero descansar (risas)

¿en ocasiones Julián se comporta de forma si claro, lo que les contaba de la que le tocó
extravagante, molesta o inadecuada, de tal la barriga o a veces que habla solo, eh… toda
forma que puedas sentir vergüenza o esas cosas
incomodidad?

¿Qué tan seguido suceden este tipo de volvemos a los ciclos, ahorita poco, aunque
cosas? me extrañó con lo que pasó ahorita (le toco
la barriga a una muchacha en un
supermercado), pero cuando está en la crisis
si es todo el tiempo porque el sale y camina
más rápido, habla solo, dice cosas, es
imprudente, habla duro, su tono de voz es
alto y habla cosas terribles. Si cuando está en
crisis es dificilísimo, pero ahorita digamos
que es esporádico

y ¿Cuánto consideras que te afecta cuando mucho

este tipo de cosas suceden? Nada, poco,
bastante, mucho

¿Julián hace cosas para llamar la atención pues yo me imagino, pues a través… con los
para que estén pendientes de él? psicólogos hemos descubierto que sí, muchas

durante el último mes ¿has visto algunos
comportamientos de llamar la atención?
¿cuando empieza a llamar la atención, te
incomoda de alguna forma?
¿por la noche Julián ocasiona molestias a los no, más bien al contrario, el tiene problemas
demás por actividades que a él le gusta a
hacer o por su comportamiento?
204
veces él llama la atención, entoes es la lucha
entre ignorarlo y él pues hacerse notar ¿no?
no, durante el último mes, de pronto cuando
se enfermó, uno dice “será que sí, será que
no” entonces como que hace la cosa más
grave, pero ya cuando fuimos a urgencias y
vio que ya estábamos desesperados por
salirnos ahí si se quería venir, y ahí sí que
está más grave entonces que la doctora le iba
a sacar sangre, entonces la doctora le dijo
que si no tomaba líquido lo iba a dejar en el
hospital, y él hacía una cara como “bueno” y
yo “¿bueno? No señor porque entonces le
van a hacer esto y esto” y ahí sí… y como
nos demoramos tanto pues ahí si ya se quería
ir para la casa, pero si trata como de ponerse
ay como que solo es a mi al que van a
hospitalizar.
pues cuando me doy cuenta… agh lo que
pasa es que uno se habitúa tanto que... y que
igual cuando está en la crisis pues si es muy
complicado, pero ahorita está tan relajado
que como que..
de sueño entonces cuando está en crisis no
duerme, entoes se pone como agresivo, y
cuando no entonces tiene un oído muy…
ellos tienen ese oído que por ejemplo a los
gatos nos tocó quitarle el cascabel porque no

y en esa medida ¿no te molesta tener que
suspender actividades porque julian ya se
fue a dormir?
a ellos si les incomoda
¿te ha tocado intervenir en alguna ocasión
por eso? O sea como “hey, por favor apaga
el televisor que Julián está durmiendo”
¿durante este mes, cuántas veces te ha
tocado…?
¿en ocasiones Julián ha insultado,
amenazado o atacado a otras personas?
205
lo dejaba dormir, era lo único. O entonces
cosas como que escucha todo, entonces trata
uno más bien es como de… de no hacer tanto
ruido, y como él se acuesta temprano
más que me moleste es que los hermanos no
entienden, entonces gritan o prenden el
televisor (risas) o cosas así muy duro.
pues yo me imagino porque ellos dicen “no
pues el que tiene que acostumbrarse es el”
pero bueno ahí más o menos lo sobrellevan
(risas)
eh… si si, claro
no pero este mes no, como él es tan cíclico,
entonces por decir algo el otro día me
sorprendió que él se había acostado hace
rato, y me llamo la mama de una compañera
del colegio de él y ahí como el cuarto es al
lado; como a los dos días me dice “a ti el
lunes en la noche te llamo esta persona y
estabas hablando de la tarea, y yo ya hice esa
tarea” “¿usted no que estaba dormido?”
(risas) entonces si ves, uno cree que está
dormido, pero yo no sé.
¿aparte de la familia?
 206

en ambos casos, pero pues ¿durante este mes no

ha sucedido?

¿Cuándo sucede, es algo que sucede, en el jum, todos los días

otro ciclo, es algo que sucede más de 3
veces a la semana?

¿en qué medida la pasas mal por el riesgo de ¿Cómo así?

que Julián hiciese daño a alguien? Cuando
está en ese ciclo

o sea como… por ejemplo que salimos y no, bastante preocupada, pero más que le
estás preocupada porque Julián vaya a hacer haga daño a alguien, porque pues pienso que
alguna cosa o estás relajada hasta que no llega hasta allá, porque realmente cuando
suceda algo ha sido agresivo ha sido con nosotros y con
los psicólogos en Howard Gardner, pero en
lo general o con la familia entonces que se
ponga asi o llame la atención y no ataque a la
gente sino como un show o algo asi.

¿Julián en algunas ocasiones ha estado muy pues digamos deprimido, lo que pasa es que
deprimido? hablando precisamente con Camilo si lo
conocen él me decía que cuando ellos dejan
de dormir cuando empieza toda es
agresividad y esas cosas es una forma de
manifestar que están deprimidos porque
obviamente deprimidos o frustrados al no
conseguir por ejemplo en el caso de él, él
quiere una novia él quiere cosas de esas y no
entender pues que no entonces pienso que
entendí que esa es una forma porque uno a
veces deprimido dice no la sociedad está
 207

llorando no si se frustra y es eso forma de

expresarlo entonces si pienso que pasa

¿En algún punto ha llegado a manifestar Sólo una ocasión así, hace como 2 años dijo
deseos de muerte? que él se quería matar pero sólo una ocasión
esporádica

Y se encontraba en el siglo de crisis Sí

¿Cuando esto sucedió? ¿Cómo te afectó a ti? no pues muy duro porque uno se deprime ay
sí, se deprime uno pues se afana mucho y
pues él siempre ha estado con psicologo y
pues hubo consulta y todo, pero si a mí sí me
afecta mucho obviamente.

¿Y él lo notaba en ti? Pues yo supongo que ellos leen mucho no,

no me lo dice pero yo supongo que el sabe
cuando, el sabe como manejarlo a uno y
sobre todo a la mama, me imagino pero no es
que el lo manifieste

¿Julián consume alcohol? No

¿En alguna ocasión ha consumido sustancias No

psicoactivas?

¿Durante el último mes han tenido que pagar No, en el último mes no. Pero pues si ha
para cubrir algún gasto que Julián allá te pasado ¿no?
roto algo?

¿Y qué pasó? Un día estaba acá y estábamos los dos y yo

sentí un totazo y cuando voy al cuarto de él
yo pensé que había cerrado el televisor y yo
pero Dios mío que rompió qué hizo. Y no
 208

pues que vio a una mosca y cogió la

almohada por matar la mosca rompió todo el
ventanal de la ventana y esa ventana en va a
un primer piso qué es un patio, y yo la
señora, claro esos vidrios, que la señora
segun ella habia acabado de entrar y yo Dios
mio. y otra iba en la calle y por ser coqueto
habia una panaderia en esta esquina y tenía
una ventana grande. por coquetearle a una
china, no se que hizo, se recostó y rompió
todo el vidrio.

O sea los problemas son con la ventana Sí ha sido así más que todo porque en el
colegio no tanto pero si.

Bueno digamos en el último mes ¿Cuánto Pues en ruta yo estoy gastando pues porque
crees que se han gastado en transporte? Para eso pues a diversa yo voy a pie. Pero en ruta
llevarlo a Diverza por ejemplo se paga más o menos como 300

En ropa y zapatos. ¿Es un gasto mensual o No

no?

En la alimentación ¿Cuanto?

¿no tienes un presupuesto? Sé que se gasta más por su problema de

estreñimiento entonces toca comprar all
bran, hay que comprar el activia hay que
comprar... no consume pan sino la arepa está
que siempre es más costosa ósea no sé
cuánto pero si se invierte más

Crees que pueden ser 100000 adicionales al sí, digamos que puede ser eso
mes o más

¿Medicación tiene que cubrir la ustedes?
¿Tratamientos?
mmmm cosas como…
Y en diverza cuanto gastas
¿en odontología por ejemplo?
ehh bueno dinero de bolsillo no. En artículos Pues es que ese wii se lo regaló el papa y los
que el quiera como no se, un carro, un
borrador, un lápiz… en los juegos
¿Julián tiene teléfono?
Ah...Alguna vez has contratado personas
para quedarse a cuidar a Julián en la casa?
La vez del vidrio cuánto les costó?
209
no la eps
Pues como todo está con eps
pero digamos lo de Diverza si lo estoy
asumiendo. el resto es EPS y el colegio es
distrital
pues en este momento estamos como con
600, pero pues asi como que me están
ayudando, 500.
No, todo eso lo cubre la eps
juegos de los regalos papá y hace rato que no
volvió a mirar el wii. Entonces digamos que
eso es de a ratos en carritos si son eventuales
porque la única marca que compra es Hot
Wheels o sea tú le puedes regalar el carro
más caro del mundo pero si no es Hot
Wheels del ni lo mira entonces hace una
colección pero eso es esporádico, se gasta a
veces 10.000 pesos pero no es de cada mes
ni mucho menos.
Pues tiene uno que le dejé así pero para que
se vaya acostumbrando pero es un teléfono
muy sencillo y que sólo utiliza los sábados
No
El día que fueron como 80 y el de allá ya

En el último año Julián ha tenido como un
ósea Ha sido un gasto extraordinario olLo
que siempre ha venido siendo
Aporta algún dinero a la economía familiar
Durante ahh no, me dices que no trabajas.
Has tenido que interrumpir planes de
diversión o de otro tipo como una vuelta al
banco por ir a atender a Julián. O sea que te
llamen pasó esto ven
Cuando esto pasa Te incomoda de alguna
forma interrumpir lo que estás haciendo por
ir atender a tu hijo.
¿La condición de Julián obligado a hacer
cambios más o menos permanentes en la
rutina diaria o la vida social?
Entonces por la condición de Julián al dejar sí
de trabajar
¿Tienes vida social?
eso es un sí
uno no debe menospreciar…
210
fueron como 100
Si lo que siempre ha venido haciendo
No
Pero muy esporádico a veces pues que por
ejemplo se enfermó o cosas asi, pero no, es
esporádico.
No
Pues yo pienso que sí porque de pronto uno
se centra más acá que por ejemplo en salir
para uno dejar entrar un extraño a una
persona yo siempre tengo el este…. será que
sí va a aceptar será que sí con esta persona o
llevarlo una casa. Porque siempre hay esa
prevención. Entonces a veces uno prefiere no
hacerlo
No sé pues tengo amigas. De vez en cuando
Pues si…
saliendo así no.

¿Has perdido amistades por eso?
¿tienes vacaciones?
¿Alguna otra cosa que tú creas que ha
tocado cambiar desde que llegó Julián?
Crees que te gustaría más la vida que llevan No yo pienso que….Pues uno aveces piensa
tus hermanas
211
no, pues creo que no
Yo no sé no yo creo que uno nunca tiene
vacaciones
Lo que pasa es que creo pienso que como
todos estaban no todos no pero digamos
como que uno no...no sé cómo explicarte, el
vínculo no se ahh siempre está ahí. Entonces
yo miro a mis hermanas que pues ya tienen
hijos grandes y pues ya cada una tiene una
vida entonces yo digo cómo sería mi vida
como muy sin nada que hacer, me hago
entender?... cómo hubiera seguido trabajando
o sea pienso en eso no siento que haya sin
cambio o sea como que lo asumi y ya pero
obviamente es algo que es estar siempre sí, sí
voy a viajar entonces tengo que viajar con él
que si voy a hacer entonces podés con él. El
diario vivir, tonces Julián levántate ya te
echaste el desodorante ya te echaste el
perfume ya te echaste tal cosa como que todo
se vuelve una rutina y ya uno como que
vives en eso en esa función.
pero obviamente el amor que uno le tiene
no? pues es mi hijo y por algo pasa eso. pero
obviamente a veces uno se afana porque si
hay momentos en los que uno si se siente
cansado.
 212

¿Te preocupa la seguridad de Julián? que le Sí eso me preocupa mucho porque por
pueda pasar a algo que tengo un accidente,
que tenga una pelea o que se escape
ejemplo en las citas de doctora general,
gracias a Dios descubrí una doctora que lo
sabe interpretar porque yo he ido y entonces
no le ponen atención o él dice tal cosa y no
lo saben interpretar por ejemplo el me decía
en una época me quema el pecho entonces la
doctora, yo iba a otros doctores y así no no
tiene nada. entonces ella dijo no es que él
tiene reflujo. Sí entonces veo que no
cualquier médico le puede atender y cómo
que no le pagan atención no descubren los
síntomas entonces sí hay momentos en los
que me siento como cómo que no.

Considerarías esa preocupación como de Pues de algunas veces depende del doctor
algunas veces frecuente o casi siempre con el que uno de pero, ¿Estaría cómo
algunas veces casi siempre y qué?

La más alta y la más preocupante siempre o Pues al rato se frecuente porque a veces en el
casi la siguiente es frecuente y las colegio veo que los docentes no lo saben
intermedia es algunas veces, y la ultima es manejar Si no lo entiende ni en la parte
o poco o nada. médica depende

¿Le preocupa que Julián no tengo una Pues gracias a Dios él sí tiene algunos
adecuada vida social no sé relación yo salga amigos y pues por eso tuve la opción de
de la casa o que tenga muy pocos amigos o Diverza porque si me afana que siempre
que no tenga ninguno? tiene que estar con uno para hacer su vida
social Entonces sí me afano y por eso esto es
una opción chevere

Digamos desde que es tan diversa ya no es Pues por lo menos me tranquiliza que ya

tanto el afán por eso
Y si lo ha hecho ha invitado amigos a la casa Es que las mamás no los dejan y la amiga
Y hace cuánto es tan Diverza
Preocupa la salud física o sea como que
pueda adquirir enfermedades
213
tiene un sabado va hacer cosas como
cualquier persona que van a por ejemplo ayer
en diversas fueron a la feria o que van al
parque entonces yo digo está tratando de
tener una vida lo más normal posible
entonces eso sí y procuró en el colegio pero
es difícil invitar al amigo y esas cosas pero si
me afana obviamente y por eso busqué esa
opción
que tiene Sí pero es una niña entonces cómo
que no o sea es la de una amiga sí pero es
una amistad chistosa porque uno por acá y el
otro por ella entonces ubicarlo con un par un
hombre y hay un chico pero la mamá no, que
no puede que no se que
No estamos tempranito desde enero en
diverparche y en Diverza desde marzo
Sí claro me preocupa mucho la parte renal
porque el riñón de los órganos que más le
temo es muy sigiloso y cuando tú menos
esperas porque es más con el riñón nunca
supimos que tenía una disfunción renal
porque él nunca lo manifestó, entonces ahí
va la pregunta anterior si el médico uno no
sabe entonces simplemente se sentía mal Se
sentía mal pero él no me decía me duele me
tengo nada sino que uno de mama siente que
en su corazón que algo pasa y con muchos
 214

exámenes llegamos a eso sea si yo no llego a

eso Imagínate no nos damos cuenta porque
salgo muy sigiloso y él no lo manifiesta.
Entonces si me afana mucho la parte renal

Y eso es una preocupación constante Sí claro por ejemplo siempre que vamos a
urgencias siempre le mandan exámenes por
su misma predisposición

Te preocupa como Julián maneja el dinero si Bastante

tú no estuvieras

Te preocupa el futuro que le espera Julián Claro que sí

más de lo que si no tuviera la condición que
tiene

Puedes acudir a otros familiares para que te Si de pronto mis hermanas pues no muy
ayuden a cuidar de Julián para poder seguido pero pues sí a mis otros hijos igual
descansar

A la semana sucede en este tipo de cosas Pues no tanto para descansar Si necesito
que tú les digas ahí encárgate para yo poder hacer una vuelta o hacer tal cosa y entonces
descansar les digo y si.

Durante el último mes ha necesitado ¿O sea?

asistencia sociosanitaria como consecuencia
de la condición de Julián

O sea que tú digas está en la parte del ciclo No

en la que está insoportable y me sentía
demasiado mal que me tocó Ir al hospital

O sea tú nunca ha sido por ti que tú te En Howard gardner tuve pues cómo fue la
sientas mal digas tengo que ir a urgencias primera vez que estuve en psicología
 215

familiar entonces digamos eso a mí me

atendía una psicóloga y a él lo atendía un
psicólogo entonces digamos que en ese ese
momento tuve como es el tiempo que ella le
decía a uno la importancia del cuidador... de
cómo esté bien, de cómo desahogarme en ese
momento sí o sea yo sólo hablo con mis
hijos, o sí pero tanto como una urgencia no.
Pero mira que ahorita recién como en febrero
porque famisanar tiene una ips qué es pasos
en donde le hacen una evaluación, y la ips
dice si hay que darle terapias o no. entonces
en pasos lo evalúa un psiquiatra entonces me
pareció muy chistoso porque el psiquiatra,
Julián estaba estaba todavía en ese ciclo.
Entonces él puso en esa historia y la mamá
necesito un psicólogo (risas) entonces yo
digo y como me dio este señor porque
obviamente son cosas que uno escucha pero
ya dí y él sí hijo y remitir a la mamá porque
no te quiero porque no sé cuándo pero de que
yo lo haga no creo ya veces procuro buscar
una amiga e irme una tarde y si tengo que
llorar lloró hablar a buscar a mis hijos pero
tanto para irme una urgencia no.

o sea en este momento no tienes…. Pero ahorita estamos de amores, está como
un príncipe

La condición de Julián te ha obligado a Sí claro

mantener con él un modo de relación
 216

distinto al que crees que tendrías si no

tuviera la condición

¿A tenido un efecto negativo en la relación? ¿Que sea diferente?

Qué te parece que el cambio que has tenido Simplemente es diferente

que hacer por su condición tiene algo malo
en la relación o simplemente diferente

Con qué frecuencia ha interferido la No sé es que tal vez llegó un punto en el que
condición de Julián en tu vida durante el uno no desliga eso o sea no sé
último mes

Osea ya estás la vida Si

Crees que la condición de Julián le obligaba Sino pues porque los hermanos aunque pues
a tener una relación distinta entre los
hermanos
son conscientes obviamente pues la relación
con Julián es qué es la que tendría digamos
entre ellos con Julián pues obviamente es
diferente es de más cuidado de más
protección leer una relación igual Sobre todo
aquí pues nosotros somos muy toma pelos y
entonces pues con Julián y es algo que a
veces me pasa a mí con él no se puede tomar
el pelo entonces ellos.

muy literal sí entonces ellos aunque mira que Julián es

fregado, el también es toma pelo entonces le
toma pelo al otro entonces ahí sí tan bonito
entonces digamos a veces se presentan
choques porque empiezan a molestarlo Pero
es que éste no sé qué pero es que...entonces
ellos como que en el fondo lo saben pero
 217

igual siguen molestandolo… digamos eso si

toca como tratar de cambiarlo. Pero si la
relación obviamente no es igual que entre
ellos y con Julián aunque ellos tratan
tampoco.. como dicen ellos: no pero es que
el tampoco es distinto, hay que tratarlo igual
y no se qué. También hay cosas de que si va
a salir solo entonces todo no pero espere
bueno cosas así de protección

Y cuando se presentan estos inconvenientes Hay épocas una vez encontré una página de
por ejemplo con las bromas es algo muy autismo y se la mandé a los mayores no dice
frecuente ahí que un niño autista no le gustan las
bromas (Risas) entonces como que es como
por épocas que pasa, pues no

¿Cuando pasa es muy poco esos momentos? A veces porque a veces si se arma la pelea
entonces empiezan en la mesa molestarlo
entonces el otro se pone histérico y dice que
no lo molesten

Crees que ha tenido un efecto positivo la Pues no sé, pues igual pienso que en medio
condición de Julián en la relación que tienen de todo nosotros tratamos de ser unidos estar
todos pendientes unos a los otros igual aunque
pues ya mis hijos trabajado pues aún no se
han ido. Entonces yo pienso que sí en medio
de todo habido un apoyo si ha habido unidad
yo pienso que por esa misma condición ¿no?

ya ¿listo?

Si, muchas gracias no a ustedes.

 218

PARTICIPANTE 2
La transcripción de la participante 2 se realizó en una sola sesión

ENTREVISTADOR ENTREVISTADO PARTICIPANTE 1

Primero queríamos saber si nos permitías Claro, lo que quieran.

grabar para después poder transcribir.

Muchas gracias nuestros nombres son Paula A ver, yo creo que son cambios de un 300%
y Laura, no se si sabes, esta entrevista se va porque la vida... no es igual, la vida de una
a realizar para nuestra tesis, que es sobre persona que por alguna razón tiene que
cuidado al cuidador de personas con autismo cuidar a otra, es una vida con ciertos
o con TEA. Entonces queríamos preguntarte limitantes, yo por ejemplo tuve que
¿Cuáles fueron los principales cambios en tu dedicarme a trabajos de entrar y salir para
vida cuando llegó Jorge? poderle dedicar tiempo a Jorge. El ser un
cuidador de una persona con autismo es una
cosa muy berraca, lo que decimos y
sentimos los padres, porque lo sentimos
realmente, de que lo mejor es nuestro hijo,
si, si es así, pero una discapacidad arrasa con
todo, con todo es con todo, con el ánimo,
con todo lo que tu quieras, una discapacidad
es terrible, para todos. La gente no se
alcanza a imaginar lo terrible que es, ¿que
uno aprende a vivir con eso? sí, pero sería
más fácil si fuera sin eso.

Nos puedes contar como fue el proceso de Jorge... yo creo que, haber yo soy mamá de
diagnóstico de Jorge dos niños, se llevan entre ellos 3 años y 4
meses, el otro niño... desde chiquitico
mostró seriamente que era... no hablemos de
 219

superior sino muy superior, entonces muy

rápidamente eso ayudó a que se vieran las
diferencias, Por ejemplo Antonio sostuvo la
cabeza al mes, Antonio empezó a hacer
fuerza para sentarse, entonces se sentó antes
de los cuatro meses, cosas Antonio
hablaba… Antonio empezó a decir mamá
rapidísimo, mejor dicho rapidísimo
rapidísimo, entonces pues aquí se notaba
mucho la diferencia. A los 4 meses
exactamente el día de la madre, ese día nos
fuimos para un almuerzo y estaba y subía
por el edificio una amiga de mi mamá con la
nieta chiquita, la nieta chiquita era
exactamente de la misma edad de Jorge y la
nieta chiquita sostenía la cabeza la nieta
chiquita cogía el cascabel, hacia “gu gu gu”
y Jorge era quieto, rígido eso sumado a la
diferencia que yo ya había visto me hizo que
ese mismo día yo cayera en la
desesperación... normal de qué de que había
que hacer algo, ese mismo día quedó claro
qué que había que hacer algo y que había
que hacer algo definitivo. Entonces él a los 4
meses su primer diagnóstico fue hipotonía
generalizada y retardo en el desarrollo y
empezamos a ir a terapias a una cosa que se
llamaba fundación San Luis, qué pues eso ya
no existe eso era en la 67 con 17 eran
terapias de rehabilitación. A los 8 meses yo
 220

lo llamo que se acabó de tostar, a los 8

meses a Jorge Luis le dio Enterocolitis
necrotizante del Infante que es la
destrucción de la flora intestinal... la
destrucción total de la flora intestinal y fuera
de eso lea qué porcentaje de personas
sobrevivían a eso... no sobrevivía
prácticamente nadie. Después de eso Jorge
Luis salió como un trapo, no sostenía la
cabeza no podía hacer nada, quedó
totalmente claro de qué él no debía estar en
sitios donde hubiera tanta gente por aquello
de las defensas, y empezamos a intentarlo
con terapistas particulares. A los 14 meses el
muchachito estaba muy prendido a mí, se
tomó la decisión de que fuera al jardín y
empezó a caminar prendidito... esa es una
característica que dónde quedó claro que
había algo raro pero digámoslo así que como
no había experiencia... cómo como yo...
digámoslo así como yo como uno no sabe
las cosas no las ve, Jorge Luis a los 14
meses cuando empezó a caminar a los 14-15
meses no camina adelante de nadie, sólo y
se votaba el piso si alguien lo veía
conclusiones... es una manifestación de
autismo de no querer hacer las cosas con los
demás, pero eso eso no lo percibe... quién
podía percibir eso nadie. Luego alrededor de
los 3 años me lo sacaron del primer jardín
 221

por excelente falta de manejo, excelente mal

comportamiento, bueno por todas las
excelencias. Después de que me lo sacaron
del primer jardín entró a un colegio
especial… Entre el tercer y cuarto año se
empezó hablar de la palabra autismo, Jorge
Luis tiene un com… Yo no sé ustedes qué
tanto han leído de la historia de donde de
Diana de Jorge, porque pues sí llegaron a
Jorge y a Julián fue porque eran las historias
o no sé si porque las mamás más fáciles de
llegar no sé bueno, Jorge Luis tiene un
componente dentro de su comportamiento,
dentro de su patología que no es el más
común. Jorge Luis tiene abuelo epiléptico…
Bueno Jorge Luis tiene abuelo epiléptico, y
abuelo epiléptico qué que tuvo en el país una
fama de genio de genio pero genio, se ganó
un carro en un concurso de televisión, yo te
estoy hablando de cosas fuera de lo común,
entonces entre el tercer y cuarto año cuando
le empezaron a salir las cosas raras pues se
buscó la parte genética de la situación, la
parte genética de la situación es una parte
muy... rara ¿sí? que en la parte genética a ti
no te dicen realmente que tan... Mira tú
como mamá, a ti como mamá te queda claro
teniendo... habiendo teniendo un papá
epiléptico, que el muchachito te sacó eso a
tí, pero no te dicen claramente cómo es la
 222

cosa, yo tenía los contactos para ir a donde

Emilio yunis, yo tenía los contactos para ir a
donde Carlos Medina Malo, a ver mira, lo
que voy a decir te va a sonar como a mamá
sobrada, pero a mí no me queda en este
momento... yo no... Yo siento más
remordimiento de no haberte tenido una
carne asada al desayuno para que
desayunaras ahoritica que que lo que hecho
con Jorge, yo me siento plenamente
tranquila, pero yo sí siento que es una
responsabilidad muy grande que es una
responsabilidad a veces inmanejable,
inmanejable no porque Jorge no sea
manejable porque Jorge yo no sé si ustedes
conocen de cerca Jorge, Jorge súper
manejable, pues nosotros ya vivimos somos
sólo los tres porque mi otro hijo vive ya
aparte, pues a ver pues ahí el desorden
normal en las casas como pueden ver pero
llegar a las 8 de las mañana y encontrar más
perfecto no pueden en ninguna casa. Jorge
Luis es una persona extremadamente
organizada, tiene que recibir algún tipo de
ayuda de nosotros, por ejemplo por su
problema de convulsiones no tiene buen
tacto, entonces por ejemplo Carlos lo
afeita... tiene un sudor muy fuerte pero así
fuerte feo, entonces nosotros nos
encargamos de bañarlo porque para que viva

Me dices que a los 3- 4 años fue que se
empezó hablar de autismo ahí ¿quién lo
mencionó?
223
arreglado, no se queda solo nunca porque ya
me convulsionó una vez estando aquí solo y
Santo remedio, que se caiga el mundo pero
sólo no se queda, no se queda solo. Yo
aprendí una cosa que a veces me parece muy
difícil, a veces a mí misma me parece muy
admirable, y a veces me parece muy triste,
yo trabajo con Jorge y no estoy dispuesta a
que vaya todo el día ni a dónde Diana, ni a
donde Pepita, ni a ninguna parte, me parece
que parte de la vida es que él haga otras...
hoy está donde Diana pero eso es algo
digámoslo así accidental podría estar acá.
Lo mencionó el neurólogo, lo mencionó
Carlos mi esposo es psicólogo pero hace 20
años los psicólogos no hablaban de
discapacidad casi, lo vimos en un artículo
del periódico, que yo te puedo casi que te
podría recitar como rin rin renacuajo el
artículo, porque ese día, fue la primera vez
que yo vi a mi marido, con todo y que Jorge
ya había hecho estado de agonía y todo…
pero esa fue la primera vez que yo vi a mí a
mi marido descompuesto, atacado pero
atacado es atacado es de verdad, Ese artículo
dice algo así como “cuatro de cada diez mil
niños -que era lo que se decía hace unos
años- nacen con un trastorno que no les
permite comunicarse” que no, mejor dicho, a
ver... hace 20 años se hablaba de que el
 224

autismo... hoy se habla que el autismo es

como una condición de pelo, hace 20 años
era una maldición; mejor dicho la cosa si ha
ido evolucionando, hace 20 años era era
mucho más grave la cosa.
Ahí de ahí pasó para un colegio que se llama
el torzal, esos tres años siguientes o sea el 4,
el 5 y el 6, fueron de un sacrificio
económico pero llevado al putas, Sabes así
literal porque el torzal valía un riñón,
textualmente, a ver miren para que hagan
una proporción hace 17 años porque Jorge
hace 18 años que Jorge salió del torzal
pagabamos $750000... a ver, viendo mi
apartamento, se dan cuenta que yo hace 18
años no podía pagar $750000, a ver seamos
prácticos, digamonos las cosas, yo no era
pero... era terrible. La dueña del torzal que
es muy buena, que yo la admiro mucho...
con la que yo creo que se podría hablar... ni
siquiera de días, meses, de autismo porque
es inteligentisima... es una mierda para
decirle las cosas a los papás. Un día
cualquiera que yo no pagué, pues porque yo
no tenía con qué, me dijo “si no tiene con
qué vaya para una escuela pública” que yo,
pues si uno se puede atrasar, entonces ese
día yo cogí... coincidió con que el viernes
ella me dijo eso y el domingo Andrés
Pastrana se ganó las elecciones para
 225

presidente; me acuerdo tanto que Carlos

estaba viendo lo de las elecciones y yo me
puse a llorar, y Carlos me dijo “¿y qué es la
berreadera ahora?” vivíamos todavía en el
otro apartamento, y yo le dije “No qué ese
man está ofreciendo cosas para todo el
mundo menos para la gente como Jorge” y
Carlos me dijo “Pues escríbele, si quieres
escribirle” yo esa noche escribí 25 cartas,
conclusión los papás si nos desesperamos,
mejor dicho escribí a personería… mejor
dicho a todos lados a todos a el Ministerio
de nosequé a todo el que se me ocurrió, y
peñalosa me contestó una de las cartas y me
invitó a la alcaldía... Yo pues lógico yo tenía
menos edad, tenía los arrebatos de vanidad
que tenemos todas las mujeres, entonces yo
me fui y me mande arreglar para ir a la
alcaldía, como no me iba a ir para el salón...
y peñalosa lo que me iba a hablar era el
proyecto de República de Venezuela que
está empezando y que si yo era capaz de
llevar a mi hijo allá, yo le dije uuu si yo…
me parece buenisimo, pues lógico que yo no
conocía una escuela pública no y ahí fue que
Jorge empezó a ir al República de
Venezuela El República. Jorge llegó al
República de Venezuela acabando de
cumplir 7 años. En República de Venezuela
trabajaban con las puras uñas, e integraban a
 226

uno o dos niñitos por aula en esa época,

ahora han masificado mucho eso y ahí hay
muchísimos; en el República de Venezuela
con esos niñitos de la plaza de Mercado, con
esos niñitos hijos de señoras prostitutas de
ahí del Hotel Santa Teresa, con esos niñitos
hijos de ladrones, con esos niñitos encontré
todo y se empezaron a romper unos
paradigmas que eran súper cerrados, bueno
nosotros, bueno por ejemplo hace 18 años
no se manejaba internet cómo se maneja
ahora, nunca, entonces para investigar para
uno saber, era únicamente con los libros de
la nacional, en la librería nacional o con las
tesis que uno veía en las universidad,
entonces por ejemplo hay un libro yo creo
que de los que más me dolieron a mí, que
habla de que los pequeños secretos del
autismo no sé qué, y habla de que no se
pueden romper los paradigmas, que los
estereotipos, y entonces yo empecé a tratar y
a tratar de que él hiciera otras cosas; el
cuento más fuerte que yo creo que fue el que
me generó mayor satisfacción en ese
momento, fue un cuento que surgió a raíz de
mi abuela, mi abuela decía que como él no
se podía comunicar por eso era que se
desesperaba, qué cómo hacer para que se
comunicara, eso lo decía mi abuela viejita de
80 años, 82 años por ahí, y a mí se me

Y ahí cómo reaccionaste porque esa es la
primera vez que te hablaba ¿no?
227
ocurrió que para que el se distrajera, íbamos
a empezar a escribir una historia de él ¿sí?
de lo que era él, entonces era “hoy desayune
huevo con pan, mañana... ayer comí
‘confleis’, mañana quiero salchichas” pero
la escritura era que yo lo sentaba eran las
piernas acá y yo misma le guiaba la mano es
porque él tenía 7 años 8 años. Curiosamente
ahí dio una manifestación de excesiva
inteligencia porque muy muy rápidamente
empezó a leer solo, no sé en qué momento,
pero empezó a leer solo y no sé cómo
después de cuánto tiempo, puedo pasar un
año o dos años haciendo el ejercicio de que
les digo, que ayer pasó tal cosa hoy tal cosa,
pero era un diario que era en contra de lo
que decían las lecturas, porque las lecturas
hablaban de que ellos no tenían presente
pasado y futuro sino sólo un estado, eso le
debieron haber leído ustedes, de qué habla
de que sólo tenían un estado y cuando un
día cualquiera, no sé cuánto tiempo había
pasado, él me rapó el cuaderno y me
escribió “hoy comí huevos con sal y Gladys
Soto me regañó.”
La primera vez que me hablaba no ha pasado
(E: Pues por escrito por escrito) sí, entonces
empezamos a comunicarnos por escrito, nos
inventamos cosas que eran muy difíciles
para qué es la comunicación mejorará, por
 228

ejemplo: a mi marido lo mandaron hacer un

curso España y yo cuando mi marido fue a
hacer el curso a España ya había logrado que
Jorge tuviera un correo electrónico y que
Jorge desde su correo le escribiera a su papá
lo que pasaba en su casa todos los días y que
su papá le contestara a él directamente. Pues
a ver, esos son entre comillas logros muy
significativos, no son la berraquera porque
yo creo que en el República de Venezuela
fue una fue como una ida a Cartagena de 12
años y luego llegará a la situación real de
que se vuelve adulto, fue como haber ido al
desierto por no saber realmente que se iba a
hacer, yo creo que en este momento lo
pienso y lo pienso con frialdad que la única
vez que nosotros nos hemos equivocado
enormemente con Jorge, fue cuando Jorge
salió el República Venezuela, porque
teníamos unas expectativas que no se
pudieron cumplir, que nos generaron una
frustración muy grande y que fue muy difícil
superar esa frustración, las expectativas son
que pensábamos que él iba a poder hacer
más cosas... de grandes estudios. Asumir
que tu hijo llegó hasta ahí vuelvo y te digo
eso es muy complicado pero eso es un
proceso, nosotros en este momento tenemos
claro que con lo que hace Jorge el es feliz,
pero tuvimos una época muy complicada de

Es que en realidad social no lo prepara uno
para tener a un niño con discapacidad
229
pensar cosas... y yo creo que eso es un
problema social que la sociedad no lo
prepara a uno para volverlos adultos.
No lo prepara a uno para eso, pero eso es un
chicharrón que a los... que después de ir a 12
años a un colegio regular tú lo deberías tener
más que superado, pero si a ti lo que te
hacen en un colegio regulares darte una foto
tan bonita como esa que tienes allá tan
bonita del grado y unas adaptaciones
curriculares entre comillas aceptables sin
que sean buenísimas que hacen que tu hijo
sea feliz, porque Jorge fue muy feliz en el
República Venezuela muy feliz y yo
también, quedaba lejísimos pero yo también
fui muy feliz, y fue difícil aprender a vivir
con gente pues digámoslo así un poquito
más sencilla que uno, pero yo fui muy feliz
allá. Pero... detrás de eso hay unas cosas que
le enredan a uno mucho la vida, lo que les
digo yo, por ejemplo que a uno le dicen que
que ya... que ya su hijo... va a funcionar y no
eso no funciona, detrás de las… detrás de...
Entonces Jorge salió del República de
Venezuela y nos prometieron esta vida y la
otra de lo que se suponía que podíamos
hacer, de verdad que fue un fracaso muy
muy grande, tomar la decisión de cómo de
cambiar las actividades no es una cosa fácil
para una familia, en ese momento yo creo
 230

que yo asumí que Jorge iba a hacer mi niño

toda la vida. Yo por ejemplo ahorita tengo
citas de trabajo, tengo que hacer las vueltas
de banco todo y ellos hoy están en la feria
del libro, pero puede suceder, porque puede
suceder, que a las 12 o 1 Jorge convulsione,
porque ya llevamos 42 días sin convulsión y
yo de verdad que yo puedo estar en el spa,
pero pues primero soy la mamá de Jorge
¿no? Y yo suspendo lo que tenga que hacer
y salgo corriendo para donde Jorge,
entonces pues eso ha hecho que mi nivel de
trabajo se vea afectado, qué mi nivel de
amistades... pues pues no hablemos de que
es nulo, pero bastante bastante raro, eso es
más o menos la historia la historia ¿que más
les hace falta?

Tú nos contabas que a tu esposo le dio muy yo creo que uno de los graves problemas de
duro en el momento del diagnóstico cuando los papás es que creemos que esto es
ya le dijeron que era autismo ¿tú qué sentiste transitorio, que esto es como una varicela,
cuando ya tuviste el diagnóstico definitivo? yo me convencí, te vuelvo y te digo yo me
convencí de que esto era de por vida y de
que había que hacer algo después de que con
todo lo que yo en la vida hecho cosas y lo de
la República de Venezuela que yo... yo
pienso que toda la vida he hecho cosas por
él, pero yo pienso que el diagnóstico
definitivo el dolor real fue ahora que ya nos
dimos cuenta que la vida había parado ahí.
La época el colegio como que como que
 231

junta creó...

Osea en ese momento todavía no había no, pensaba que la cosa podría mejorar y no.
aterrizado…

¿Si yo te pido que cierres los ojos y piensas Amor, admiración, convencimiento que es
en tu hijo que sientes? algo maravilloso.

Tú me podrías relatar por favor la historia o Yo pienso que son muchas, por ejemplo…
evento más difícil o confrontadora que has
tenido que vivir con tu hijo
las pataletas normales de echadas al piso y
eso, que yo creo que eso es lo viven todos
los papás y qué más…Hay cuentos que son
muy significativos, por ejemplo yo pienso
que Antonio es una persona súper
comprometida en el tema y ha sido súper
comprometido toda la vida, por ejemplo…
cuando la gente por la calle nos miraba... eso
no es fácil. Ya cuando tomamos la decisión
de que... de que… cuando ya nos dimos
cuenta que no podía hacer más cosas y que
había que inventarse otras cosas prácticas
eso es es muy duro.

Tú podrías decirnos... tú nos comentabas que Yo pensaría que el momento o periodo que
desde que él tuvo la primera convulsión solo, me he separado más de él es máximo un día,
no volvió a estar solo, a partir de ahí ¿Cuál máximo una noche y no es y no y no…. no
es el momento o periodo en el que te has duro y yo pienso que me que si me hace
separado por más tiempo de él? ¿por qué? Y mucha falta, mucha es mucha falta, yo sí
¿cómo te has sentido? creo que soy medio dependiente de Jorge.

Nos puedes contar cómo ha impactado Sí claro, porque yo soy una persona que no
económicamente Jorge en la vida del hogar puedo trabajar mayor cosa, entonces es un
hecho sí se ha impactado.

Nos podrías explicar o contar cómo se
desenvuelve Jorge en lugares públicos
Tú nos comentabas que viven tu tu esposo y (risas) Eso sí… Bueno mi marido ayuda en
Jorge . Podrías contarnos ¿Cómo se
distribuyen los roles de cuidado de Jorge
acá?
Me puedes decir ¿Cuáles han sido los
principales éxitos y fracasos de cada
miembro de la familia con el cumplimiento y y el fracaso es que eso genera una
la responsabilidad del cuidado de Jorge?
Me puedes relatar por favor ¿ que disfrutas
hacer en tu tiempo libre?
Nos puedes contar ¿En qué crees que hay
diferencia de las experiencias de paternidad
con una persona como Jorge y un niño
regular?
Cómo fue la diferencia entre la crianza de
Antonio y la crianza de Jorge
232
Normalmente, con juicio... hacemos pues
todo lo normal, normal, cómo se porta en
lugares públicos bien.
lo que puede pero la mayoría del tiempo está
conmigo, yo tengo auxilio de 4 personas,
tengo tres terapistas que vienen a cada rato,
y tengo pues el auxilio de Diana y su grupo.
Yo pienso que hemos aprendido a ser felices
con lo que tenemos, ese es el principal éxito,
frustración sentirse tu encerrada, eso es una
cosa difícil.
Pues a veces me veo con amigas y eso…
pero se me va la mayor parte del tiempo en
cosas de trabajo, en vueltas de acá pues yo
no tengo una buena salud, tengo varios
problemas de salud complicados; entonces
toca dedicarle tiempo por ejemplo a médicos
y eso.
Nosotros tratamos tratamos de que fueran
iguales y todo pero pues eso es totalmente
imposible, eso es muy difícil, nosotros
tratamos de que tuvieron una vida lo más
normal posible y de que fueran hermanos.
Por ejemplo cuando Antonio se graduó y ya
salió y ya empezó a trabajar y coincidió con
la época en que yo decidí dejar a Jorge sin
 233

institución, Antonio eso le pareció una

salvajada... Antonio eso le pareció una
salvajada, no lo entendió y el día que yo le
dije a él “lo que pasa es que tú ya estudiaste
tú ya hiciste todo en cambio Jorge va a ser
un niño toda la vida” Eso a él le pareció
terrible, terrible; pero eso es la realidad.

Qué crees que hace falta en la sociedad para Yo pienso que los papás. Yo pienso que la
que sigamos en este caso la vida de Jorge sea sociedad está muy atrasada, le falta mucho,
más agradable. muchísimo muchísimo muchísimo, yo
pienso que los papás tenemos que estar
unidos y hasta ahora nos estamos
empezando a unir. No hablo yo de los papás
de diversa, hablo de los papás en general
hasta ahora para que la sociedad... para que
la sociedad esté unida alrededor van a pasar
por lo menos 30-40 años más.

Pero hace falta unidad, que más consideras Todo, todo hace falta convencimiento, hace
que hace falta en la sociedad para que haya falta cercanía, hace falta todo.
una mejor calidad de vida para estos niños

Cómo ha sido tu experiencia con Jorge para De ahí se graduó, Él estuvo 12 años, es que
acceder a los servicios educativos con él? realmente yo he estado de verdad de verdad
pues ya nos contaste desde los dos colegios como se dice yo estaba en coche, porque a
con él pero cuando hiciste sacarlo del mi el República de Venezuela me funciono
República de Venezuela Cómo 12 años.

¿Cómo ha sido la experiencia para acceder a A ver, cuando yo me puse brava y pedí los
los servicios de salud de Jorge? servicios por tutela, a mí me ha ido muy
bien, pero muy muy bien, pero demasiado

osea después de esa primera tutela ¿no hubo Si
más complicaciones?
Hay madres y padres que por diferentes
razones han tenido que vivir esto sólos, ¿que tiene gente en su casa, duerme con otra
piensas de eso?
¿Crees que dejando a un lado la parte
económica… la crianza de Jorge habría sido responsabilidad la tengo yo.
igual estando tu esposo y tu hijo, a estando
234
bien demasiado bien yo tengo... (E: pero te
tocó en tutelar para que pudieran) sí pero la
tutela me funciona a las 1000 maravillas mil
mil maravillas
Uno finalmente está solo, uno entre comillas
persona, pero realmente uno está solo. A ver
por ejemplo, de verdad aparte del problema
de trabajo, ques es un problema que yo
podría solucionar porque me bajo para el
café internet, aparte del problema del trabajo
que no funcione el internet... para Jorge es
un problema más serio que no haya comida.
Mi marido se va a las 2 de la tarde a una
reunión con la ministra a Cali y si yo me
muero hoy, así, si yo me muero hoy igual se
va porque pues a la ministra no la podemos
dejar metida ¿no? mi otro hijo tiene su
trabajo, funcionan, pero finalmente uno está
solo, finalmente Jorge... Suena muy feo pero
Jorge es mi responsabilidad, vuelvo y les
pongo el ejemplo, él se va para la feria del
libro con Diana... puede que pasen felices,
pero puede pasar algo.
Yo estoy convencida que la mayor

tú sola con él?
¿Tú cómo ves el futuro de Jorge?
Tu podrias decirme ¿cuales son los deseos
que tienes para más adelante en la vida de
Jorge?
3.-Convive con el paciente:
¿Cuántas horas a la semana pasa con el
paciente?
Calidad de la relación del cuidador con el
paciente, evaluada por el cuidador:
Edad del cuidador:
Trabaja el cuidador fuera de casa:
Edad a la que el cuidador finalizó los
estudios:
¿Qúe estudiaste?
235
Pues desafortunadamente yo lo veo viviendo
con Antonio.
Yo quiero que Jorge viva contento, yo me he
propuesto que jorge la pase bueno… por
ejemplo, sitios como el de Diana hacen que
Jorge sea feliz, lo que voy a decir es con
ánimo constructivo y no destructivo, si Jorge
está aprendiendo alla o solo la esta pasando
bueno, no importa, yo eso es lo que quiero
que Jorge viva bueno, que jorge la pase
bueno.
Si
Más de 28 horas a la semana (Más de 4
horas al día)
Muy buena. Jorge por ejemplo anoche, me
escribió una cosa espectacular, y de pura
iniciativa porque yo ya estaba acostada, fue
y me escribió (estuve muy contento) eso es
de una persona que vive feliz.
52 años
Trabajo parcial
24 años
Derecho
 236

¿Tú crees que estudiar eso te ha facilitado en No

algo todo este proceso?

A1. ¿Jorge se ocupa de su aseo personal No

(bañarse, vestirse, cambiarse de ropa,
cortarse el pelo, las uñas, etc.) el sólo de
forma adecuada?

A1a. ¿Durante los últimos 30 días, con qué Todos los días
frecuencia (cuántas veces) le recordó a Jorge
que tenía que mantener su aseo personal o
fue necesario que le ayudar a realizarlo? Lo
hizo:

A1b. ¿En qué medida (hasta qué punto/ Nada

cuánto) le preocupó (le supuso una molestia/
le resultó incómodo/ le cambió sus planes/le
“incordio”) tener que recordarle a Jorge que
hiciera estas cosas o ayudarle a hacerlas? Le
preocupó:

A1c. ¿Cuántas horas a la semana ha Entre 1 y 4 horas a la semana (menos de 1⁄2

dedicado como media a ayudarle en su aseo hora al día)
personal?

A2. ¿Jorge se ocupa por sí mismo de la No

medicación y la toma adecuadamente?

A2a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas Todos los días

veces (con qué frecuencia) fue necesario Nunca he tenido que esconderle la
insistir, recordar, animar o presionar a su medicación
familiar para que se tomara la medicación, o
se la tuvo que dar personalmente o
 237

administrar a escondidas? Lo hizo:

A2b. ¿En qué medida (hasta qué punto/ Pensaría yo que es una cosa difícil, porque
cuánto) le preocupó (le supuso una molestia/ es una de las pruebas como que...
le resultó incómodo/ le cambió sus planes/le
“incordio”) tener que recordar, presionar,
insistir o forzar para que Jorge se tomara la
medicación? Le preocupó:

A2c. ¿Cuántas horas a la semana ha Menos de una hora a la semana

dedicado, como media, a que se tomara la
medicación?

A3. ¿Jorge realiza las tareas de la casa que le No

corresponden: limpiar, barrer, fregar, hacer Hay eso sí fue el peor… No, el es de otro
la cama, etc. de forma adecuada? (Valorar en estrato, él está convencido de… yo me
el contexto de su propia familia, comparado invente un cuento que es casi hasta chistoso,
con los hermanos y otros miembros de la yo me inventé que Carlos y yo somos la
familia que tareas de la casa tendría que muchacha y el mayordomo. La muchacha y
hacer) el mayordomo.

Entonces cuando dices que él es muy
ordenado ¿qué hace?
Mantiene todo así como lo ves, no tiende la
cama pero me manda a tenerla, tan pronto se
levanta… tiene la noción de que hay que
hacer. Pero tiene unas cosas chistosisimas
que demuestran su orden. Por ejemplo allá
quedan unas harinas y llega por la tarde y
me muestra que no se limpiaron las harinas.

Y digamos, hacer las tareas por él, porque Antonio tuvo una… haber, fueron muy
me imagino que Antonio sí las hacía ¿ o buena vida y el dia que les tocó..
tampoco? aprendieron a hacerlas. Antonio es muy
buena vida, pero antonio es super ordenado,
 238

entonces Antonio viene y me dice mami

“Jorge ya debería estar haciendo tal cosa”...
pero no, pero no hace nada, viven bueno.

A3a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas Todos los días

veces (con qué frecuencia) le recordó,
insistió o presionó a Jorge para que hiciera
sus tareas de la casa o le ayudó a hacerlas?
Lo hizo:

A3b. ¿En qué medida (hasta qué Algo

punto/cuánto) le preocupó (le supuso una
molestia/ le resultó incómodo/ le cambió sus
planes/le “incordio”) tener que recordar o
ayudar a Jorge para que hiciera estas cosas?
Le preocupó:

A3c. ¿Cuántas horas a la semana ha Menos de una hora a la semana

dedicado como media hacerle las tareas
domésticas propias de Jorge?

A5. ¿En las comidas, Jorge se amolda a la Si

rutina familiar (come a las mismas horas, el
mismo menú, etc)?

A6. ¿Jorge puede ir solo a los sitios andando NO

o usando los medios de transporte normales? Eso es una de las cosas que fueron fracasos,
intentamos que el aprendiera a coger
transporte, funcionaba pero funcionaba con
un dolor y estrés demasiado grande, y con
eso paramos totalmente

¿estrés para él o para ustedes? Yo creo que para los dos, fue el tiempo de

¿Entonces cómo hacen para el transporte? tú Si, tenemos taxista… nos defendemos como
la transportas siempre…
¿el tiene que salir a algun lado todos los
días?
A6b. ¿En qué medida (hasta qué punto/
cuánto) le preocupó (le supuso una molestia/ poco molesto o bastante molesto) me parece
le resultó incómodo/ le cambió sus planes)
tener que ayudarle a ir (trasladarse a los
sitios/acompañarle/llevarle)? Le preocupó:
A6c. ¿Cuántas horas a la semana ha
dedicado como media a ayudarle en los
desplazamientos?
A7. ¿Jorge se maneja y administra sólo el
dinero?
A7a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas
veces ayudó a (NOMBRE) a administrar el
dinero o lo administró usted directamente (le
239
los ataques más fuertes, no se lo tomó bien,
y nosotros lo evitamos del todo.
sea pero no… él tiene papá y mamá, tiene un
hermano, tiene con que pagar taxi
él va tres veces a la semana donde diana, él
sale a trabajar conmigo.
A veces sí porque es una… (E: osea es un
que es algo que me quita posibilidades de
hacer otras cosas, pero estoy dispuesta a
seguir haciéndolo
Depende de la hora y el trancón. Por
ejemplo mi esposo hoy tuvo que aguantarse
un trancón de una hora, pero eso son
eventualidades.... Hubo un día en el que yo
llegué llorando porque habiamos durado una
hora esperando taxi en la autopista, porque
por mis problemas de salud yo no ando en el
transmilenio,entonces…
No
Eso es como medio fracaso, medio que lo
intentamos, como que no hemos podido.. es
algo muy lento
Todos los días
 240

dió dinero en pequeñas cantidades para que

no lo malgaste, hizo pagos en su nombre,
manejó las cuentas de ahorro, fue a los
bancos, etc)? Lo hizo:

A7b. ¿En qué medida (hasta qué punto/ Nada

cuánto) le preocupó (le supuso una molestia/
le resultó incómodo/ le cambió los planes)
tener que ayudarle en el manejo del dinero?
Le preocupó:

A7c. ¿Cuántas horas a la semana ha Menos de una hora a la semana

dedicado como media en administrarle el
dinero?

A8. ¿Jorge organiza bien el tiempo: cumple Si

los horarios, acude al trabajo o a los Le gusta
estudios, ocupa su tiempo libre en
entretenerse, etc.

A9. ¿Jorge acude solo a las consultas, No

revisiones, centros de tratamiento, etc? No, a todas partes lo llevamos.

A9a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas Todos los días

veces tuvo que acompañar a (NOMBRE) a Todas las veces necesarias. Por ejemplo, si
las consultas, revisiones, o centros de sumamos todas las terapistas que vienen
tratamiento? Lo hizo: también acá, eso es una cosa diaria.

A9b. ¿En qué medida (hasta qué punto/ Yo ya me acostumbre a que eso hace parte
cuánto) le preocupó (le supuso una molestia/ de mis actividades.
le resultó incómodo/ le cambió los planes)
tener que acompañar a (NOMBRE) las
consultas, revisiones, centros, etc.? Le
 241

preocupó:

A9c. ¿Cuántas horas a la semana ha De 15 a 21 horas a la semana (Entre 2 horas

dedicado como media a acompañar a Jorge a y 3 horas al día)
las consultas, revisiones, centros de
tratamiento, etc.?

A10. ¿Jorge realiza por sí mismo las

gestiones administrativas, “papeleos”,
solicitudes de trabajo, pensiones, etc.?
La pregunta se omite por información en la
otra entrevista, en la que se identifica que
Jorge no trabaja, ni hace ningún tipo de
papeleo. Se menciona que únicamente se
graduó del colegio

B1. ¿En ocasiones Jorge se comporta de Si

forma extravagante, embarazosa, molesta o Sí, pero yo ya aprendí que lo miro como
inadecuada, de tal forma que puede sentir algo chistoso. Pero claro que si.
usted vergüenza o incomodidad?

B1a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas
veces (con qué frecuencia) ha intervenido
para prevenir, evitar o solucionar las
consecuencias de estos comportamientos?
Lo hizo:
No, no sabría decirte… (E: ¿cómo una vez a
la semana?) No, no te sabria decir, no tengo
eso tan claro como tu.

B1b. ¿En qué medida lo pasó mal, (se Nada

preocupó, se sintió molesto o incómodo) por
los comportamientos inadecuados de Jorge?
Le preocupó:

B2. ¿Jorge hace cosas para llamar la Si

 242

atención, o para que todo el mundo esté

pendiente de él?

¿Nos podrías dar un ejemplo? Señalar... todo ese tipo de cosas

B2a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas No

veces (con qué frecuencia) intentó prevenir o
tuvo que cortar las excesivas demandas de
atención de Jorge? Lo hizo:
Es normal que él demande mucha atención,
más de la que le ofrecen… ¿pide más?

B2b. ¿En qué medida lo pasó mal, (se Nada

preocupó, se sintió molesto o incómodo) por
las llamadas de atención de Jorge? Le
preocupó:

B3. ¿Por las noches Jorge ocasiona molestias No

a los demás por su actividad o por sus
comportamientos?

B4. ¿En ocasiones Jorge ha insultado, No

amenazado o atacado a otras personas? No propiamente… pero si tiene
comportamientos fuera de los normales.

Nos puedes explicar más.
Por ejemplo, eso que hace los chinos que
hacen así (ademan) todo ese tipo de cosas,
pero eso no es una amenaza como tal, pero
si es fuera de lo normal (E: pero lo hace
como para llamar la atención…) como para
llamar la atención (E: no tiene intención de
herir) no, pero para llamar la atención.

B5. ¿Ha manifestado Jorge deseos de No

 243

muerte, ideas de suicidio o ha intentado

suicidarse en alguna ocasión?

B6. ¿Abusa Jorge del alcohol? No

No consume alcohol

B7. ¿Toma (NOMBRE) drogas? No

C2. ¿Cuánto dinero les costó? Si

a. Gastos de desplazamiento y transporte, La otra vez hice el balance, y se come… lo
gasolina, taxi, billetes de autobús, tren, etc? que pasa es que Jorge entre comillas es
barato porque yo tengo tutela, pero por
ejemplo yo pago mucha plata en taxis.

¿Más o menos cuanto te gasta en taxis? más de $500.000

b. Ropas y calzado? No

En ropa o zapatos… ¿no es un gasto No

mensual?

¿Tabaco? No

d. Alimentación? (Si Jorge vive en casa con Si

usted, calcule aproximadamente la parte de Más o menos lo mismo $500.000
los gastos de alimentación que le
corresponden)

f.¿Medicación? No
Poquito por lo que tengo la tutela, pero ese
es un medicamento caro.

O sea que la Tutela cubre tratamiento y Si

gastos médicos.
 244

g.Tratamiento en salud mental, (consultas, No

hospitalizaciones, etc.)?

h. Otros gastos en médicos (o dentista)? No

i. Pólizas de seguro o mutuas sanitarias? No

j. Dinero de bolsillo, para pequeños gastos? El maneja diariamente $10.000 $20.000 u

$8.000 dependiendo

k. Artículos personales? No

l. Actividades sociales o recreativas: No

entretenimientos, cine, comidas en
restaurantes, aficiones,etc?

¿por ejemplo las salidas de DIVERZA? Es super poquito porque la mayoría lo paga
la tutela

m. teléfono? No
Jorge tiene teléfono, más no internet. Tiene
un teléfono para escuchar música, nada más

o. daños a personas y a la propiedad: gastos Si

para reponer daños en la propiedad de la Sí claro, no sucede muy a menudo
familia
o de otros y pagos legales de multas fianzas,
abogados, indemnizaciones, etc.?

C3. ¿En el último año, Jorge ha supuesto un Nunca

gasto extraordinario relacionado con su
enfermedad? Lo fue:

C4. ¿Cuánto dinero aporta Jorge a la No aporta

economía familiar?..................
 245

D1a. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas Todos los días

veces faltó (tuvo que dejar de ir) o llegó
tarde al trabajo (a su ocupación o sus
estudios) por tener que ocuparse de Jorge?
Lo hizo:

D1b. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas Ninguna

veces tuvo que cambiar, interrumpir o alterar Con mucho respeto, planes de diversión no
sus planes de diversión, sus actividades existen cuando lo primero es tu hijo.
sociales o de ocio para atender a Jorge ? Lo
hizo:

No, pero cuando sales a tomarte un café o No… no

algo por el estilo…

D1c. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas Todos los días

veces tuvo que cambiar, interrumpir o alterar
las labores de la casa y la rutina doméstica
para atender a Jorge? Lo hizo:

D1d. ¿Durante los últimos 30 días, cuántas Todos los días

veces el cuidar de Jorge le impidió dedicar a
otros miembros de la familia el tiempo y la
atención que necesitaban? Lo hizo:

D2. ¿La enfermedad de Jorge le ha obligado Si

a realizar cambios más o menos permanentes
en su rutina diaria, trabajo, o vida social
como por ejemplo:
d2a. trabajar menos o dejar de trabajar

d2b. retirarse antes de lo planeado Si

d2c. no tener vida social Si

 246

d2e. perder las amistades Si

d2f. no tener vacaciones No

E1. Le preocupa la seguridad (la integridad Siempre o casi

física) de Jorge (que le pueda pasar algo
malo: tener un accidente, una pelea, fugarse,
etc):

E1b. Está usted preocupado porque Jorge Nunca

puede no estar correctamente atendido, o no
estar recibiendo un buen tratamiento
(adecuado, correcto y de calidad, suficiente)
para su enfermedad:

E1c. Le preocupa que Jorge no tenga una Nunca

adecuada vida social, que no se relacione, ni
salga de casa, que tenga pocos amigos o por
el contrario que salga con gente o amigos
que no le convienen:

E1d. Le preocupa la salud física Pocas veces

(enfermedades orgánicas) de Jorge más de lo
habitual (comparado con otras personas de
su entorno, de su edad):

E1e. Le preocupa que Jorge no se las arregle Si

bien en la vida cotidiana (en el día a día)
(comparado con otras personas de su misma
edad y de su entorno.):

E1f. Le preocupa cómo Jorge manejaría el Nunca

dinero (solucionaría sus problemas
económicos) si usted no estuviera ahí para
 247

ayudarle:

E1g. Le preocupa el futuro que le espera a Nunca

Jorge más de lo que le preocuparía si no No porque yo veo que Antonio es muy
estuviera enfermo: comprometido, por ejemplo, en algunas
lo compara con Antonio actividades el participa, no se si sabes.

F1. ¿Puede usted acudir a otros familiares o No

personal voluntario que le ayude a cuidar de
Jorge para poder descansar o cuándo usted
sólo no puede hacerlo?

G1. ¿Durante el último mes ha precisado No

usted asistencia socio-sanitaria como No seamos tan duras ¿sí? eso a mi me parece
consecuencia directa de la enfermedad de muy cruel porque más o menos cada dos
Jorge? (La relación entre la enfermedad del días me toca oír que yo no me he mejorado
paciente y la del cuidador la establece el por dedicarle tiempo a jorge.
informante, justificándola. Si el familiar
considera que existe la relación y el
entrevistador no, el entrevistador debe
anotarlo y justificarlo.

No es una afirmación, es lo que tu consideres Haber, yo pienso que el cáncer es una

condición y una situación tan genética como
tener el pelo crespo, y que a unas personas
les toca y que la vida toda es una lucha
diaria, y esa lucha hace que uno sienta que si
puede o que no puede salir. Por ejemplo
ahorita que estamos aquí las tres, y que
supuestamente estamos relajadas, les juro
que a ustedes no les está doliendo ni un pelo,
yo en este momento estoy con un calambre
 248

que si estuviera sola estaría haciendo así

(golpea una mesa con la mano), entonces yo
pienso que es aprender a controlarse.

¿Igual consideras que en algún sentido, o sea No, yo pienso que eso era algo que
no que tengas cierta enfermedad por cuidar a simplemente tocó y punto.
Jorge, pero si consideras que ha afectado tu
salud de alguna forma?.

H1. REPERCUSIÓN SOBRE EL Si

INFORMADOR: ¿La enfermedad de Jorge No, la condición con Antonio ha sido muy
le ha obligado a usted a mantener con él/ella difícil, pero por que Antonio tiene un
un modo de relación distinto al que usted temperamento, y ese temperamento no es
cree que tendría si estuviera sano? por Jorge sino porque Antonio es así, porque
compara la relación con Antonio Antonio nació con otro temperamento. Es
más por la personalidad.

¿Consideras que habría una relación
diferente con Jorge si él no tuviera su
condición? me puedes explicar en qué
sentido
Sí, Jorge y yo tenemos como una conexión
diferente, no se porque pero la verdad
tenemos una conexión diferente. Jorge y yo
hemos sido inmensamente felices…esa es
como la realidad.

Qué repercusiones positivas ha tenido la Yo pienso que somos exageradamente

condición de jorge sobre la familia unidos

Y hay alguna negativa Yo pienso que si hay efectos negativos, en

todas las familias hay efectos negativos con
estas cosas… es algo que está ahí.

Anexo 6
 249

SubCS-P (Pensamientos)

Narrativa participante 1 Narrativa participante 2

pues la verdad yo con Julián, el diagnóstico no fue el yo soy mamá de dos niños, se
mismo entonces… él es el cuarto, el último, sí fue llevan entre ellos 3 años y 4
diferente a los otros en el sentido que era muy llorón, meses, el otro niño... desde
fue difícil esa crianza a ese nivel chiquitico mostró seriamente
que era... no hablemos de
superior sino muy superior,
entonces muy rápidamente eso
ayudó a que se vieran las
diferencias

Uy no yo como cuarta vez mamá y me siento primeriza los 14-15 meses no camina
adelante de nadie, sólo y se
votaba el piso si alguien lo veía
conclusiones... es una
manifestación de autismo de no
querer hacer las cosas con los
demás, pero eso eso no lo
percibe... quién podía percibir
eso nadie

Yo creo que son cambios de un

300% porque la vida... no es
igual, la vida de una persona
que por alguna razón tiene que
cuidar a otra, es una vida con
ciertos limitantes

yo soy una persona que no

puedo trabajar mayor cosa,
entonces es un hecho sí se ha
impactado

"(...)Estuvo en el Bolivia que te digo en un colegio De ahí se graduó, Él estuvo 12

distrital, por allá tuvo un mal inicio, inició en la mañana años, es que realmente yo he
en cuarto de primaria pero pues tan demalas que le toco estado de verdad de verdad
una profe ya de edad, una profe de esas que ya estaba como se dice yo estaba en
 250

pensionandose, una profe que descubrí después que coche, porque a mi el

tenía problemas psiquiátricos, y entonces lo que hizo República de Venezuela me
fue dispararlo(...)" funciono 12 años.

"(...) Pues yo nunca estuve acuerdo con la inclusión

porque sé que en algunos lugares de pronto uno que
otro caso ha tenido éxitos, pero en mi experiencia con
mis otros hijos regular estuvieron tanto problema a
nivel del colegio entonces yo decía no yo no voy a
meter a Julián me parece terrible(...)", "(...)porque los
chicos son malos o sea entonces fue difícil en el sentido
en el que no encuentra uno en ese entonces yo buscaba
en instituciones a veces unas inaccesibles muy costosas,
aparte de eso el problema de tener chicos con
discapacidad(...)" pues hay unos que tienen más otros
que tienen menos entonces va a ser que te lo lleve para
abajo y pues lo arrastre entonces uno también...
"(...)pues buscar eso es complicado una institución que
masomenos maneje chicos así como parecidos es difícil
no tanto con el mismo diagnóstico pero digamos con un
CI más o menos parecido(...)" porque obviamente hay
chicos que están muy comprometidos y pues lo que
hacen es jalar entonces ha sido bien difícil.

En el colegio ha sido difícil porque es como la loteria,

si es una buena o mala maestra, porque realmente hay
maestras que no, eso no hay nada que ver

"(...)Pero entonces eso también es complicado, lo de los porque ese día (el día que
hermanos porque ellos a veces no entienden(...)" diagnosticaron a Jorge), fue la
primera vez que yo vi a mi
Me duele más que a mis otros hijos, yo por ejemplo veo marido, con todo y que Jorge
que ellos tienen sus amigos, salen... entonces el hecho ya había hecho estado de
de que Julián no, entonces le duele a uno. Como mamá agonía y todo… pero esa fue la
uno entonces no pues busca trata y se esfuerza por primera vez que yo vi a mí a mi
complacerlo en las mínimas cosas, que a veces los marido descompuesto, atacado
hermanos no entienden pero atacado es atacado es de
(...)"porque entonces a nivel familiar hay rupturas, y verdad
empiezan las peleas, y pues en últimas es... difícil, es
muy difícil y uno se carga mucho emocionalmente"
 251

"(...)los hermanos no son malos ni mucho menos, pero

pues no es fácil de pronto asumir un hermano asi, y no
porque no lo quieran sino esta cada quien en su cuento"

entro la crisis y se fueron a golpes los dos, entonces

claro cuando yo veo a Julián con el ojo colombino, yo
digo pero qué es esto por amor a Dios que paso aca mi
otro hijo llegó y dijo no mamá eso fue terrible (...)Claro
mi hijo mayor se sentía terrible o sea fue un momento
en el que perdió es este pero no era lo que él quiso y
para él fue traumático, y pues yo lloraba. yo lloraba de
verlo así, yo decía pero qué pasó

"(...)hay momentos en los que me alcanzó a pegar, una

vez me cogió por detrás y eso fue tenaz, y empieza
sobre todo a decir cosas muy feas, y uno de mamá por
mucho que sabe que son crisis y que uno sabe que
como dice la doctora Juanita “ a uno tiene que
resbalarle” pero pues hay momentos en los que uno no
está para que le resbalen(...)" y a uno el hijo le dice
unas cosas tan terribles como hay váyase, yo me voy,
usted no se que… unas cosas que uno pues obviamente
es duro ; y con los hermanos también, "(...)porque
entonces a nivel familiar hay rupturas, y empiezan las
peleas, y pues en últimas es... difícil, es muy difícil y
uno se carga mucho emocionalmente, no te imaginas
cuanto porque es vivir el día a día y bueno mañana con
que me va a salir"

Julián aparte de eso "(...)cuando el esta asi el te busca y

te pilla, te pilla y te pilla, entonces tu tienes que tener
una paz, una paciencia y una calma porque si no no lo
logras. o sea empieza a buscarte y herirte por donde es
para que tu le respondas"

¿hasta qué punto te ha incomodado o has tenido que una discapacidad arrasa con
cambiar planes por alguna consulta de Julián? R: "Pues todo, con todo es con todo, con
realmente mi prioridad es Julián, Julián y mis hijos, el ánimo, con todo lo que tu
entonces tanto como decir que cambie de planes no, quieras, una discapacidad es
más bien es que miro que hay que hacer, igual a terrible, para todos. La gente
comienzo de año es que son muchas muchas citas no se alcanza a imaginar lo
 252

porque lo ve neurología, lo ve eh… ahorita… la parte terrible que es

renal, lo ve gastro, entonces más bien uno se acomoda,
primero las citas, o sea primero va la función de ser
madre"

Lo que pasa es que "(...)creo pienso que como todos Yo pienso que hemos
estaban no todos no pero digamos como que uno aprendido a ser felices con lo
no...no sé cómo explicarte, el vínculo no se ahh siempre que tenemos
está ahí. Entonces yo miro a mis hermanas que pues ya
tienen hijos grandes y pues ya cada una tiene una vida
entonces yo digo cómo sería mi vida como muy sin
nada que hacer, me hago entender?... cómo hubiera
seguido trabajando o sea pienso en eso no siento que
haya sin cambio o sea como que lo asumi y ya pero
obviamente es algo que es estar siempre sí, sí voy a
viajar entonces tengo que viajar con él, que si voy a
hacer entonces puedo es con él."

Yo dije bueno Dios mío me puedo morir yo ,Dios no lo Yo quiero que Jorge viva
permita se puede morir el, vivamos el día a día, "(...)mi contento, yo me he propuesto
expectativa es que sea feliz, es lo único que yo quiero. que jorge la pase bueno
Obviamente quiero que él pueda lograr lo que más
pueda, digamos en su parte o sea cómo explicarte, si él
puede andar solo en la calle que pueda realmente
aprender a manejar el dinero, o sea unas cosas mínimas
para que él, que él pueda tener una mejor calidad de
vida pero que obviamente sea feliz porque ya dije no
me voy a poner a pensar porque sino me mortificó de
qué va hacer el día mañana, entonces mi expectativa es
que él pueda ser feliz en lo que pueda lograr"

"(...)lo visualizo así porque me dicen puede que sí sitios como el de Diana hacen
puede que no o sea como que esta época ha sido tan que Jorge sea feliz
abrupta que lo quisiera visualizar como calmadito como
tranquilito yo veo a los chicos en diversa porque Julián
es el chiquito realmente haya son 18, 20, 25 entonces
uno ve a los de 25 ya como muy relajados como
tranquilos y como andan solitos como muy entonces yo
aspiro que Julián pueda lograr esas cosas"

por lo menos me tranquiliza que ya tiene un sábado, va si Jorge está aprendiendo alla o
 253

hacer cosas como cualquier persona, que van a por solo la esta pasando bueno, no
ejemplo... ayer en diversas fueron a la feria, o que van importa, yo eso es lo que
al parque, entonces yo digo está tratando de tener una quiero que Jorge viva bueno,
vida lo más normal posible, entonces eso sí y procuró que jorge la pase bueno
en el colegio, pero es difícil Invitar al amigo y esas
cosas, pero si me afana obviamente y por eso busqué
esa opción

hay padres y madres que por diferentes circunstancias aunque vive con su esposo
tienen que vivir estos solos ¿tú lo has vivido dice: Yo estoy convencida que
completamente sola? ¿qué piensas de eso? "Pues que la mayor responsabilidad la
tenaz pero toca, o sea es duro pero... Alguna vez me tengo yo
decían ‘pero usted es la mamá’ y al ser la la mamá es tú
estés vuelta como estés, esté sufriendo viviendo lo que
estás viviendo, al otro día tienes que levantarte y hay
unos hijos que te están pidiendo comida Y tienes que
llevarles, si tienes que pensar que hay que hacer,
entonces yo pienso que es más tristemente yo pienso
que esos son la mayoría de los casos (…) pero sí es
duro es duro"

(refiriendose a como se reparten los roles de cuidado en Uno finalmente está solo, uno
los miembros de la casa) muy poco porque los tres entre comillas tiene gente en su
trabajan. Entonces digamos que poder ahora entre casa, duerme con otra persona,
semana, el que le sigue, como él entra más tarde pero realmente uno está solo
entonces si trabajas cerca entonces digamos él me está
haciendo el favor de llevarlo a diverza, entonces en las
mañanas él pues me lo lleva. "(...)Cuando tengo que
hacer una vuelta pues les pido el favor y pues ellos se
quedan acá lo cuidan, trato de que salgan con él sólo,
pero es difícil,(...)" como qué va a llegar el fin de
semana y pues ellos también tienen sus cosas entonces
siempre está conmigo, o sea por decirte a ti, no es que
pero no quiere decir que un día que necesite algo...
"(...)Ellos me apoyan sí pero más que todo siempre
estoy yo".

Porque para uno de mamá siente una carga porque pero finalmente uno está solo,
aparte de eso, aparte digamos de su diagnóstico como finalmente Jorge... Suena muy
tal pues a nivel digamos de su parte renal a nivel de que feo pero Jorge es mi
ahorita tiene problema de espalda entonces le dicen a responsabilidad”
 254

uno, tiene que hacer no se cuantos ejercicios, tiene que

hacer… yo pienso y digo Dios mío si seré capaz, que
pasara el dia de mañana porque pues a veces uno no lo
hace porque es tantas cosas y como el todo el tiempo
está ocupado

aunque afirma que no estuvo del todo sola (refiriéndose

a sus hijos mayores y a la liga contra la epilepsia):
"Pues duro yo creo que hubiera sido más duro porque
mal que bien ellos fueron un apoyo, y si él hubiera sido
el mayor pues no sé difícil porque inclusive como
mamá ya tenía una experiencia el solo hecho de ser
mamá, en cambio primeriza y un niño especial hubiera
sido todo como más complicado"

una amiga que invita a su hijo a paseos "eso no lo hace

cualquier persona, realmente sí hace un apoyo"

“Ya cuando llego lo del autismo si fue una necesidad, yo empecé a tratar y a tratar de
porque yo… "(...)hay mamás que no, pero yo sí que él hiciera otras cosas
necesitaba saber qué tenía, es que como entenderlo si
no se que tiene, o sea ni idea, entonces cuando yo
llegue a la Liga ellos pues me ayudaron muchísimo"

En ese momento fue decir ‘oiga ya se, ya se y me voy a yo creo que en el República de
meter en el cuento del autismo y que es el espectro’ y Venezuela fue una fue como
uno empieza a entender, y como eso cada año cambia una ida a Cartagena de 12 años
¿no?, eso ya no hay asperger sino que es el trastorno del y luego llegar a la situación
espectro, entonces que se puede estar más acá, que se real de que se vuelve adulto,
puede estar más allá, entonces el proceso ha tenido fue como haber ido al desierto
muchos psicólogos, con todo el respeto de ustedes por no saber realmente que se
(risas) pues es difícil conseguir buenos psicólogos iba a hacer

pensaba que la cosa podría

mejorar y no

yo creo que en este momento lo

pienso y lo pienso con frialdad
que la única vez que nosotros
nos hemos equivocado
enormemente con Jorge, fue
cuando Jorge salió el República
 255

Venezuela, porque teníamos

unas expectativas que no se
pudieron cumplir

cuando la gente por la calle nos

miraba... eso no es fácil. Ya
cuando tomamos la decisión de
que... de que… cuando ya nos
dimos cuenta que no podía
hacer más cosas y que había
que inventarse otras cosas
prácticas eso es es muy duro

nos prometieron esta vida y la

otra de lo que se suponía que
podíamos hacer, de verdad que
fue un fracaso muy muy
grande, tomar la decisión de
cómo de cambiar las
actividades no es una cosa fácil
para una familia, en ese
momento yo creo que yo asumí
que Jorge iba a ser mi niño
toda la vida

Asumir que tu hijo llegó hasta

ahí, vuelvo y te digo eso es
muy complicado pero eso es un
proceso, nosotros en este
momento tenemos claro que
con lo que hace Jorge el es
feliz, pero tuvimos una época
muy complicada de pensar
cosas... y yo creo que eso es un
problema social que la
sociedad no lo prepara a uno
para volverlos adultos

yo creo que uno de los graves

problemas de los papás es que
creemos que esto es transitorio,
 256

que esto es como una varicela,

yo me convencí, te vuelvo y te
digo yo me convencí de que
esto era de por vida y de que
había que hacer algo después
de que con todo lo que yo en la
vida hecho cosas y lo de la
República de Venezuela que
yo... yo pienso que toda la vida
he hecho cosas por él, pero yo
pienso que el diagnóstico
definitivo

"Inicialmente a uno le hablan de epilepsia, que uno quedó claro que había algo raro
queda así pues como… terrible pero pues ahí dicen… pero digámoslo así que como
no pues si tuvo unas convulsiones" no había experiencia... cómo
como yo... digámoslo así como
yo como uno no sabe las cosas
no las ve

A los 6-7 años pues al ver que en los jardines "(...)puesA los 4 meses exactamente el
a uno le dicen es autismo, pues uno 'no pues, cual día de la madre, ese día nos
autismo, que le pasa', uno tiene en ese momento el fuimos para un almuerzo y
cuento que el autismo es que no habla, que se balancea, estaba y subía por el edificio
que no se que, pues él aunque tenía un retraso general, una amiga de mi mamá con la
pero pues no, uno de mamá no piensa eso, para nada" nieta chiquita, la nieta chiquita
era exactamente de la misma
A los 6 años "(...)uno se da cuenta que es un chico que edad de Jorge y la nieta
es super hiperactivo, eso también fue muy difícil para chiquita sostenía la cabeza la
mí porque sacarlo al parque era terrible" nieta chiquita cogía el cascabel,
"(...)él puede nivelarse, o puede tener una inteligencia hacia 'gu gu gu' Jorge era
baja como muchos chicos, pasan en los colegios, pero quieto, rígido eso sumado a la
el llega a un punto a nivelarse’; entonces yo me quede diferencia que yo ya había
con la idea de que el se iba a nivelar" visto me hizo que ese mismo
día yo cayera en la
"Yo pensaba que un día me iban a decir ‘no, se niveló’" desesperación.. normal de qué
de que había que hacer algo,
"O sea fue un proceso, una aceptación, un duelo de ese mismo día quedó claro qué
vivir, y pues lo viví" que había que hacer algo y que
había que hacer algo definitivo
 257

"La calidad de mi relación con Julian es e… cíclica, Calidad de la relación del

ahorita es buena pero a veces es pésima" cuidador con el paciente: Muy
buena

Jorge por ejemplo anoche, me

escribió una cosa espectacular,
y de pura iniciativa porque yo
ya estaba acostada, fue y me
escribió (estuve muy contento)
eso es de una persona que vive
feliz.

SubCS-S (Sentimientos)

Narrativa participante 1 Narrativa participante 2

Pues siempre uno está afanado digamos si algo le él se va para la feria del libro con
pasa si. como accidente, como lo normal que una Diana... puede que pasen felices,
pero puede pasar algo
mamá supongo se afana por sus hijos

me afana que siempre tiene que estar con uno para

hacer su vida social entonces sí me afano y por eso
esto es una opción chévere

Si me sentía frustrada nos generaron una frustración muy

grande y que fue muy difícil
superar esa frustración, las
expectativas son que pensábamos
que él iba a poder hacer más
cosas... de grandes estudios.

Pero entonces la rabietas, la agresividad, eso aca en la el fracaso es que eso genera una
casa terrible, me armaba pataletas en la calle, gritaba, frustración sentirse tu encerrada,
acá en la casa tiraba las puertas, entonces digamos eso eso es una cosa difícil
para mi fue muy frustrante, muy frustrante, porque los
otro hermanos tampoco sabían cómo contenerlo
porque pues ni idea que le pasaba

A veces también siento miedo Eso es una de las cosas que fueron
 258

fracasos, intentamos que el

aprendiera a coger transporte,
funcionaba con un dolor y estrés
demasiado grande, y con eso
paramos totalmente

Miedo también de, de no ser capaz de sacarlo adelante

Yo a usted no le hago caso, no se qué, y él puede

durarte ahí, y eso es algo que a nivel me desgastaba
muchísimo

no se ese miedo que uno tiene que vaya solo y con

este mundo tan terrible(...) que está pues obviamente
digamos por un lado es más el día a día el que hacer
el que sea aceptado, el estar uno como todo momento
pensando 'y mañana que? entonces si no me levanto',
obviamente con el hay que hacerle la exigencia a
veces el medicamento el andas y por las nubes,
entonces toca ayudarlo más, entonces necesita más
apoyo para todo tonces obviamente se siente como
más cansado en ese sentido

en una época era el temor de qué va a pasar más allá,

que el que iba a hacer, que si yo me muero, que si uno
piensa tantas cosas, que si yo me muero los hermanos
se casan, en dónde va a quedar el, que si ya estoy
vieja bueno etc etc el etcétera, pero entonces llegué a
la conclusión de vivir el día a día

no, bastante preocupada, pero más que le haga daño a

alguien.

Para mí también fue muy duro porque uno se siente Mira tú como mamá, a ti como
como ‘no pues aparte que que tiene un autismo mamá te queda claro teniendo...
entonces ahora tiene una cuestión renal, y pues si, habiendo teniendo un papá
para uno es duro porque uno de madre trata de epiléptico, que el muchachito te
compensar como… es como decir, bueno él es sacó eso a tí"
especial entre comillas pero bueno lo voy a
consentir… coma lo que quiera, pero ahora no, no
coma lo que quiera porque toco ya suspender todo’ y
ahora tiene una dieta muy de, nada de esos paquetes y
 259

nada de esas cosas, pues porque en general hay que

cuidarlo mucho, entonces digamos que eso fue otro
golpe para mí

Pero en esa época como el colegio no lo supo

manejar, eso si me dio duro, me dio duro de no pues
de llorar, de decir ¿cómo así?

Antes del autismo como tal del CI era un retardo pues

moderado, o sea no a mí me parecía terrible, yo
lloraba

No pues muy duro porque uno se deprime ay sí, se

deprime uno pues se afana mucho y pues él siempre
ha estado con psicólogo y pues hubo consulta y todo,
pero si a mí sí me afecta mucho obviamente

Pero que son crisis que obviamente uno se siente
impotente, porque los sentimientos son encontrados,
entonces es tu hijo y tú lo amas y lo quieres, pero hay
momentos en que quieres salir corriendo
A veces sí porque es una… me
parece que es algo que me quita
posibilidades de hacer otras cosas,
pero estoy dispuesta a seguir
haciéndolo

cuando el habla ya la gente voltea a mirar porque

tiene una voz fuerte y pues obviamente su lenguaje no
es perfecto, entonces pues si eso me molesta más a mi
porque de pronto no he podido superar eso, a mi
cuando alguien lo mira mal o algo, me da de todo, es
horrible

Como que es un hijo que duele, y yo le digo a los
otros, lo amo tanto, o sea un amor que duele, no sé
cómo explicarlo
hay un libro yo creo que de los que
más me dolieron a mí, que habla de
que los pequeños secretos del
autismo no sé qué, y habla de que
no se pueden romper los
paradigmas, que los estereotipos

Aparte esta súper enamorado entonces eso era “el dolor real fue ahora que ya nos
llamando a esa muchacha, que vergüenza dimos cuenta que la vida había
parado ahí”

En la calle igual eran unas vergüenzas


“yo sentí que él tocó a una muchacha, pero eso que yo
volteé y dije será que la conoce. la muchacha, aparte
le gustan las grandes como de unos 20, entonces la
niña me miró así como ¿qué le pasa? y yo lo miro a él
y él era así (hace la expresión) se hacía el pendejo y
yo, claro yo me sentí mal”.
Yo estaba feliz porque no, mucho mejor que con la
otra medicina, y no lo veía dormido sino al contrario
le quito los ruidos, le quito que él salía y corría, le
quitó el hablar solo, aparte que cuando él hablaba solo
hablaba unas cosas tan feas, le quito todo eso y yo
pues super feliz
Obviamente a uno lo hace sentir contento que le den
el cartoncito porque digamos a final de año. hizo
esfuerzo y ganó el cartón
el hecho de soltar a mi hijo y que alguien te diga no Los padres, porque lo sentimos
mándamelo y que te lo maneje, ella también tiene tres realmente, de que lo mejor es
hijos, y qué y que lo acepten y que le digan a uno nuestro hijo
pues fresca eso es para uno chévere
Mucha ternura, que lo quiero mucho, como que
quisiera protegerlo
Muy satisfactoria, pues ehh, no las tengo así como
presente pero digamos con él me han pasado cosas
que, que uno piensa que no puede pero él lo puede
hacer
260
porque Jorge fue muy feliz en el
República Venezuela muy feliz y
yo también, quedaba lejísimos pero
yo también fui muy feliz, y fue
difícil aprender a vivir con gente
pues digámoslo así un poquito más
sencilla que uno, pero yo fui muy
feliz allá
Jorge y yo tenemos como una
conexión diferente, no se porque
pero la verdad tenemos una
conexión diferente. Jorge y yo
hemos sido inmensamente
felices…esa es como la realidad
Amor, admiración, convencimiento
que es algo maravilloso
el cuento más fuerte que yo creo
que fue el que me generó mayor
satisfacción en ese momento, fue
un cuento que surgió a raíz de mi
abuela, decía que como él no se
podía comunicar por eso era que se
desesperaba, qué cómo hacer para
que se comunicara, , y a mí se me
ocurrió que para que el se
distrajera, íbamos a empezar a
 261

escribir una historia de él ¿sí?

A veces es muy cariñoso últimamente lo hace que

llega y me dice mamá yo te amo mucho y me besa el
cachete y me dice no sé qué y pues no es que sea del
todo siempre pero eso a uno le llega, cositas así

me separado de él una semana ha sido como lo más y no es y no y no…. no duro y yo

(...) al comienzo como, como, como que con él todos pienso que me, que si me hace
los días hay que hacer tantas cosas que si se va esa mucha falta, mucha es mucha falta
persona uno queda como plop, como que se siente
uno, como que algo falta no? porque, porque no hay
hacerlo, el hermano que le sigue a él ya tiene 20 años
entonces pues es otra cosa, entonces ya quitarlo a él
es como… y pues por cuestión de espacio dormimos
los dos en el cuarto, obviamente en camas separadas,
pero entonces uno se siente como, como solo (risas),
una soledad terrible, pero bueno eso como en el día
uno ya lo supera y no pues bien, pero si sobre todo en
la noche como una soledad y como una angustia al
comienzo

Pues… pues si a ratos es como un poco estresante, yo sí creo que soy medio
porque pues uno está ocupado, corra que, corra allá, dependiente de Jorge
pero no en general no

Entonces empieza con… así como con tembladera, el
sueño es tenaz… el sueño es tenaz, osea tampoco a
uno de mamá le gusta verlo así, uno empieza a
sentirse como culpable y dice bueno pero entonces las
crisis o tenerlo dopado
Yo siento más remordimiento de
no haberte tenido una carne asada
al desayuno para que desayunaras
ahoritica que que lo que hecho con
Jorge, yo me siento plenamente
tranquila, pero yo sí siento que es
una responsabilidad muy grande
que es una responsabilidad a veces
inmanejable, inmanejable no
porque Jorge no sea manejable
porque Jorge yo no sé si ustedes
conocen de cerca Jorge, Jorge
súper manejable, pues nosotros ya
vivimos somos sólo los tres
 262

Por ejemplo ahorita como que me siento a veces

culpable de que tiene que hacer estiramiento pero
entonces él sale de aquí a las 8 am y llega a las 8pm
entonces a qué horas?

“Sentir a veces de culpa Dios mío yo tengo que hacer

esto y cosas así

él no tiene la facilidad, y si tiene los amigos es triste

pero a veces lo digo sobre todo por el colegio, uno se
supone que todos los chicos están en condición de
discapacidad pero la gente no se une entonces uno
encuentra gente muy... entonces para uno lograr eso
es difícil si las hay unas que otras entonces digamos
eso hace pues que el muchacho este solo, que si va a
salir pues no voy a salir solo, uno vive con más miedo

por lo menos me tranquiliza que ya tiene un sabado,

va hacer cosas como cualquier persona, que van a por
ejemplo... ayer en diversas fueron a la feria, o que van
al parque, entonces yo digo está tratando de tener una
vida lo más normal posible, entonces eso sí y procuró
en el colegio, pero es difícil Invitar al amigo y esas
cosas, pero si me afana obviamente y por eso busqué
esa opción

SubCO-A (Asistencia y supervisión)

Narrativa participante 1 Narrativa participante 2

Entonces digamos que tuvo terapias, es un niño que
obviamente dio más… el tener que estar uno más
con él, camino pués ya muy tarde, estando uno que
corra a fisiatria, corra allí, realmente no hubo un
seguimiento que a uno le dijeran mire es por este
lado; pero digamos que en ese momento fue
diferente digamos en cuanto a los otros, pero igual
era una carga difícil...
A los 4 meses su primer
diagnóstico fue hipotonía
generalizada y retardo en el
desarrollo y empezamos a ir a
terapias a una cosa que se llamaba
fundación San Luis, qué pues eso
ya no existe eso era en la 67 con
17 eran terapias de rehabilitación.

miren que cuando sacan el perro tienen que sacar a No se queda solo nunca porque ya
 263

Julián (risas), porque Julián…. Entonces Cristian
sobre todo era que no, que él no quería para él como
hermano él es muy impulsivo “No es que si allá lo
llegan a mirar mamá entonces yo voy y le pegó al
otro y yo voy y no sé qué, empieza a hablar solo o
empieza a llamar a las niñas” Pero eso ha ido
variando de tal forma que es un proceso, que el
comienzo no le gustó, pero ya yo le digo bueno si
Julián quiere ir entonces lo lleva “bueno” entonces
ya lo lleva, le gasta paleta, pero también por lo que
Julián ha estado tranquilo, porque sé que si Julián no
estuviera así me dice “no no lo llevó” entonces todo
depende de eso
me convulsionó una vez estando
aquí solo y Santo remedio, que se
caiga el mundo pero sólo no se
queda, no se queda solo.
yo trabajo con Jorge y no estoy
dispuesta a que vaya todo el día ni
a dónde Diana, ni a donde Pepita,
ni a ninguna parte, me parece que
parte de la vida es que él haga
otras... hoy está donde Diana pero
eso es algo digámoslo así
accidental podría estar acá.

Obviamente con el hay que hacerle la exigencia a A2. ¿Jorge se ocupa por sí mismo
veces el medicamento el anda por las nubes entonces de la medicación y la toma
toca ayudarlo más, entonces necesita más apoyo para adecuadamente? No
todo tonces obviamente uno secan se siente con más
cansado en ese sentido

¿se ocupa por sí mismo de tomarse la medicación?:
no, yo se la doy pero no pone problema
A2a. ¿Durante los últimos 30
días, cuántas veces (con qué
frecuencia) fue necesario insistir,
recordar, animar o presionar a su
familiar para que se tomara la
medicación, o se la tuvo que dar
personalmente o administrar a
escondidas? Lo hizo : Todos los
días

¿cuántas veces durante el último mes te ha tocado A2c. ¿Cuántas horas a la semana
recordarle o darle el medicamento?: pues se lo ha dedicado, como media, a que
toma… cada 8 dias se lo doy, o sea si tengo que se tomara la medicación? Menos
dárselo, si de una hora a la semana

¿Julián realiza tareas en la casa? Cómo limpiar, A3. ¿Jorge realiza las tareas de la
barrer, tender su cama...: eso también ha sido...bueno casa que le corresponden: limpiar,
depronto culpa mía, ha sido a ratos, barrer, fregar, hacer la cama, etc.
de forma adecuada? (Valorar en
el contexto de su propia familia,
comparado con los hermanos y

¿cuántas horas al día dedicas a hacer tareas que le
corresponderían a julián?: pues...que… muy poco,
por ahí una hora yo creo, y eso
264
otros miembros de la familia que
tareas de la casa tendría que
hacer) No, el es de otro estrato, él
está convencido de… yo me
invente un cuento que es casi
hasta chistoso, yo me inventé que
Carlos y yo somos la muchacha y
el mayordomo.
A3c. ¿Cuántas horas a la semana
ha dedicado como media hacerle
las tareas domésticas propias de
Jorge? Menos de una hora a la
semana
no tiende la cama pero me manda
a tenerla, tan pronto se levanta…
tiene la noción de que hay que
hacer. Pero tiene unas cosas
chistosisimas que demuestran su
orden. Por ejemplo allá quedan
unas harinas y llega por la tarde y
me muestra que no se limpiaron
las harinas
A3a. ¿Durante los últimos 30
días, cuántas veces (con qué
frecuencia) le recordó, insistió o
presionó a (NOMBRE) para que
hiciera sus tareas de la casa o le
ayudó a hacerlas? Lo hizo: Todos
los días
A3a. ¿Durante los últimos 30
días, cuántas veces (con qué
frecuencia) le recordó, insistió o
presionó a (NOMBRE) para que
hiciera sus tareas de la casa o le
ayudó a hacerlas? Lo hizo: Todos
los días
 265

¿julián se amolda a la rutina familiar? Es decir, come A5. ¿En las comidas, Jorge se
a la misma hora ¿tiene la misma dieta?: eh… si pero amolda a la rutina familiar (come
la dieta de el es mas especial por la parte renal a las mismas horas, el mismo
menú, etc)? Si
digamos tener que prepararle la comida especial a él
¿te toma más tiempo por tener que hacer dos dietas?:
eh… no, depronto si me toma más tiempo porque yo
procuro es que… pues es más que una dieta es como
hábitos ¿no? Unos hábitos de alimento, entoes
procuro que todos los tengamos, pero obviamente si
me toca… él toma por ejemplo jugo… jugo de
perejil liso para el riñón, entonces ahí su jugo diario,
tengo que… digamos esas cositas si me ocupan un
poco más de tiempo.

eh… ¿julián puede ir solo a… algunos sitios? O sea A6. ¿Jorge puede ir solo a los
¿se transporta solo?: no sitios andando o usando los
medios de transporte normales?
No

durante el último mes ¿cuántas veces han tenido que A6c. ¿Cuántas horas a la semana
transportarlo?: todos los días
ha dedicado como media a
ayudarle en los desplazamientos?
P2: Depende de la hora y el
trancón. Por ejemplo mi esposo
hoy tuvo que aguantarse un
trancón de una hora, pero eso son
eventualidades.... Hubo un día en
el que yo llegué llorando porque
habiamos durado una hora
esperando taxi en la autopista,
porque por mis problemas de
salud yo no ando en el
transmilenio,entonces…

¿como cuantas veces al dia hay que transportarlo?:

en este momento en la mañana, que hay que llevarlo
a diverza, y… tiene ruta, y el sábado pues si se lleva
y se trae a diversa, pero el resto tiene ruta entonces
igual pues lo transporta la ruta

y ¿cuanto tiempo te toma llevarlo hasta diverza?:
eh… ¿ida y vuelta o solo ida? (ida y vuelta) como
unos 20 minutos, media hora en ir y volver
¿en ocasiones julián ha insultado, amenazado o
atacado a otras personas?: ¿aparte de la familia? (…)
¿cuándo sucede, es algo que sucede, en el otro ciclo,
es algo que sucede más de 3 veces a la semana?:
jum, todos los días
¿julián asiste a consultas o revisiones solo?: mmm
no, durante
En el último mes ¿cuántas veces han asistido a
consulta?: durante el último mes… no recuerdo…
por lo menos 3, digamos como unas 3, 4 veces.
266
B4. ¿En ocasiones Jorge ha
insultado, amenazado o atacado a
otras personas? No
propiamente… pero si tiene
comportamientos fuera de los
normales. Por ejemplo, eso que
hace los chinos que hacen así
(ademan) todo ese tipo de cosas,
pero eso no es una amenaza como
tal, pero si es fuera de lo normal
(E: pero lo hace como para llamar
la atención…) como para llamar
la atención (E: no tiene intención
de herir) no, pero para llamar la
atención.
A9. ¿Jorge acude solo a las
consultas, revisiones, centros de
tratamiento, etc? No, a todas
partes lo llevamos.
A9a. ¿Durante los últimos 30
días, cuántas veces tuvo que
acompañar a (NOMBRE) a las
consultas, revisiones, o centros de
tratamiento? Lo hizo: Todos los
días, todas las veces necesarias.
Por ejemplo, si sumamos todas
las terapistas que vienen también
acá, eso es una cosa diaria.
A9c. ¿Cuántas horas a la semana
ha dedicado como media a
acompañar a Jorge a las
consultas, revisiones, centros de
tratamiento, etc.? De 15 a 21
horas a la semana (Entre 2 horas y
 267

3 horas al día)

entonces no es como es el hijo que se levantó y se Carlos lo afeita... tiene un sudor

bañó y se fue, pues no pues muy fuerte pero así fuerte feo,
entonces nosotros nos
encargamos de bañarlo porque
para que viva arreglado.

A1a. ¿Durante los últimos 30

días, con qué frecuencia (cuántas
veces) le recordó a Jorge que
tenía que mantener su aseo
personal o fue necesario que le
ayudar a realizarlo? Lo hizo:
Todos los días

A1c. ¿Cuántas horas a la semana

ha dedicado como media a
ayudarle en su aseo personal?
Entre 1 y 4 horas a la semana
(menos de 1⁄2 hora al día)

¿julian organiza bien el tiempo? Como… cumple A7. ¿Jorge se maneja y administra
horarios...: lo que pasa es que como te digo, como él sólo el dinero? No, eso es como
es tan cíclico, el se levanta, el sabe que tiene que medio fracaso, medio que lo
desayunar a las 6:30 para poder hacer tareas, las que intentamos, como que no hemos
haya, porque en diverza no hacen tareas del colegio, podido.. es algo muy lento
entonces hacemos las tareas, el se viste y sabe que
sobre las 8:30 el hermano lo lleva a diverza. Y en la
noche el si simplemente llega, come, ve un poco de
televisión y se acuesta, no hay una rutina. Los
sábados va generalmente a diverparche y el domingo
cuando ya hace tareas en la mañana, el sabe que
vamos a eucaristía a tal hora y de resto locha.

digamos, ahorita que está bien ¿él se levanta y hace A7a. ¿Durante los últimos 30
tareas sin problema o le gustaría ir a ver televisión?: días, cuántas veces ayudó a
a ratos, a ratos, a ratos, a veces la pelea un poquito (NOMBRE) a administrar el
por el televisor pero igual a ratos lo hace sin dinero o lo administró usted
problema y a ratos me toca forzarlo un poco directamente (le dió dinero en
pequeñas cantidades para que no
 268

lo malgaste, hizo pagos en su

nombre, manejó las cuentas de
ahorro, fue a los bancos, etc)? Lo
hizo: Todos los días

¿cuánto tiempo dedicas a insistirle para que haga las A7c. ¿Cuántas horas a la semana
cosas? (…) diario: pues en este momento digamos ha dedicado como media en
que unos 5 o 10 minutos, en otros momentos si administrarle el dinero? Menos de
“uish”, puedo durar media hora o una hora. una hora a la semana

¿consideras que tienes que forzarlo 1 o 2 dias a la

semana, o entre 3 y 6 o todos los días?: no, ahorita
digamos que 3 dias, pero como te digo el es cíclico,
en las otras épocas a todo momento me toca estar
forzandolo, me toca estar regañandolo, a todo
momento está… está que no quiere cumplir las
normas, eso sí diario

Difícil difícil La psiquiatra de la Eps Eso fue una

lucha para que me accediera al San José a sido una
lucha para mantenerlo Porque pues uno tiene derecho
a escogerlo entonces uno va aprendiendo el problema
sabes que pasa, que sí es sentido es que uno aprende
a golpes Entonces a veces uno tiene mecanismos que
no conoce, entonces con la eps es como tú sentarte
mirar matar tiempo, porque es de tiempo, de que te
lleven allá una hora Vuelvas a meter el radicado y
después 8 días y si no te gustó entonces vuelve Si
metes el radica o la Eps Entiende mal Entonces sí es
difícil Aunque En medio de todo no me ha ido mal
en el sentido en el que He hecho las cosas Pero ha
sido difícil

¿por la noche julián ocasiona molestias a los demás

por actividades que a él le gusta a hacer o por su
comportamiento?: no, mas bien al contrario, el tiene
problemas de sueño entonces cuando esta en crisis
no duerme, entoes se pone como agresivo, y cuando
no entonces tiene un oído muy… ellos tienen ese
oído que por ejemplo a los gatos nos tocó quitarle el
cascabel porque no lo dejaba dormir, era lo único. O
 269

entonces cosas como que escucha todo, entonces

trata uno más bien es como de… de no hacer tanto
ruido, y como él se acuesta temprano

¿te ha tocado intervenir en alguna ocasión por eso? O

sea como “hey, por favor apaga el televisor que
julián está durmiendo”: eh… si si, claro

Entonces, ¿cuántas horas a la semana pasas con

julián? Entre... Lo voy a leer en días para que sea
más fácil, entonces: entre media hora al día y una
hora, entre 1 hora y 2 horas, entre 2 horas y 3 horas,
entre 3 y 4, o más de 4 horas al dia: pues de lunes a
viernes por lo que él está en diverza o en el colegio
digamos 3 horas, porque digamos mientras se
levanta, hacemos tareas, desayuna, se va y cuando
llega o sea por lo que está todo el dia ocupado, de
lunes a viernes, y sábados y domingos si es todo el
día.

¿julián hace cosas para llamar la atención para que

estén pendientes de él?: pues yo me imagino, pues a
través… con los psicólogos hemos descubierto que
sí, muchas veces él llama la atención, entoes es la
lucha entre ignorarlo y él pues hacerse notar ¿no?

SubCO-G (Gastos económicos )

Narrativa participante 1 Narrativa participante 2

el papá cuando empezó... él ya no está en el país pero
por lo menos en eso sí enviaba el dinero, entonces es un
niño costoso que puedo darle las cosas, digamos por
eso, porque sólo daba era para él prácticamente,
entonces cuando estuvo en el cidí en esa época que
estaba pagando como 400 $500000 Estoy hablando de
hace unos imaginate tu hace unos 13 14 años
entonces teníamos... yo pagaba las fonos entonces eso
es una renta también bastante porque pues son para que
Ahí de ahí pasó para un colegio
que se llama el torzal, esos tres
años siguientes o sea el 4, el 5
y el 6, fueron de un sacrificio
económico pero llevado al
putas, Sabes así literal porque
el torzal valía un riñón,
textualmente, a ver miren para
que hagan una proporción hace
 270

se vean resultados son 3 sesiones semanales y pues ella 17 años porque Jorge hace 18
no cobra mucho, digamos eran 25 pero tú sacas cuentas años que Jorge salió del torzal
y por mucho o poco siempre es plata, digamos que en pagabamos $750000
ese momento fue costoso, después yo intenté pasar “al
uso”(no se entiende bien el nombre) y no eso era súper
costoso y eso que me rebajaron, y llegue a pagar como
800, entonces si son costos y en las eps uno dejarlo con
esas terapias de ellos que son muy malas

(en diverza) pues en este momento estamos como con

600, pero pues asi como que me están ayudando, 500.

la renta también es un poco complicada (refiriendose al

costo de la medicina homeopatica)

pues bien bien costositos son bien costositos tiene con que pagar taxi (…) él
va tres veces a la semana donde
diana, él sale a trabajar
conmigo.

en ruta se paga más o menos como 300 a. Gastos de desplazamiento y

transporte, gasolina, taxi,
billetes de autobús, tren, etc? si

sé que se gasta más por su problema de estreñimiento d. Alimentación? (Si Jorge vive
entonces toca comprar all bran, hay que comprar el en casa con usted, calcule
activia hay que comprar... No consume pan sino la aproximadamente la parte de
arepa está que siempre es más costosa ósea no sé los gastos de alimentación que
cuánto pero si se invierte más (E: crees que pueden ser le corresponden) si, más o
100000 adicionales al mes o más): sí, digamos que menos lo mismo $500.000
puede ser eso
La otra vez hice el balance, y
se come… lo que pasa es que
Jorge entre comillas es barato
porque yo tengo tutela, pero
por ejemplo yo pago mucha
plata en taxis. (E: ¿Más o
menos cuanto te gasta en
taxis?) más de $500.000

un día estaba acá y estábamos los dos y yo sentí un o. daños a personas y a la

totazo y cuando voy al cuarto de él yo pensé que había propiedad: gastos para reponer
 271

cerrado el televisor y yo pero dios mío que rompió qué daños en la propiedad de la
hizo. Y no pues que vio a una mosca y cogió la familia o de otros y pagos
almohada por matar la mosca rompió todo el ventanal legales de multas fianzas,
de la ventana y esa ventana en va a un primer piso qué abogados, indemnizaciones,
es un patio, y yo la señora, claro esos vidrios, que la etc. Si claro, no sucede muy a
señora segun ella habia acabado de entrar y yo dios menudo
mio. Y otra iba en la calle y por ser coqueto habia una
panaderia en esta esquina y tenía una ventana grande.
Por coquetearle a una china, no se que hizo, se recostó
y rompió todo el vidrio.

la vez del vidrio cuánto les costó?: el día que fueron

como 80 y el de allá ya fueron como 100

(…)digamos que eso es de a ratos en carritos si son Dinero de bolsillo, para

eventuales porque la única marca que compra es hot pequeños gastos? El maneja
wheels o sea tú le puedes regalar el carro más caro del diariamente $10.000 $20.000 u
mundo pero si no es hot wheels del ni lo mira entonces $8.000 dependiendo
hace una colección pero eso es esporádico, se gasta a
veces 10.000 pesos pero no es de cada mes ni mucho
menos.

SubCO-I (Impacto Sociolaboral y personal )

Narrativa participante 1 Narrativa Participante 2

cuando me dieron el diagnóstico de Julian y cuando Yo por ejemplo ahorita tengo citas
me separé, yo soy profesora yo estaba trabajando, pero de trabajo, tengo que hacer las
vueltas de banco todo y ellos hoy
yo dije no no puedo o sea o lo cuido o se quedó,
están en la feria del libro, pero
porque no sólo en el dinero sino es el acompañamiento puede suceder, porque puede
de estar tú ahí, porque la terapia no es sólo haga la suceder, que a las 12 o 1 Jorge
convulsione, porque ya llevamos
terapia sino usted también siga a la terapia, quién lo
42 días sin convulsión y yo de
lleva la terapia y pues no tengo una persona que le verdad que yo puedo estar en el
diga a uno y pues a veces uno trabajar y pagar una spa, pero pues primero soy la
mamá de Jorge ¿no? Y yo
persona es lo mismo o antes pero porque uno está
suspendo lo que tenga que hacer y
salgo corriendo para donde Jorge,
 272

gastando que está trabajando entonces uno no sabe con entonces pues eso ha hecho que
qué persona realmente le está, entonces qué nivel de mi nivel de trabajo se vea afectado

eso sí me tocó dejar mi trabajo por estar con él y puesyo por ejemplo tuve que
sí obviamente todo se va en el y pues que ahorita todo dedicarme a trabajos de entrar y
salir para poderle dedicar tiempo a
es tan caro a veces pienso que se aprovecha mucho la
Jorge
gente en éstas cosas
d2b. retirarse antes de lo planeado:
si

D1c. ¿Durante los últimos 30 días,

cuántas veces tuvo que cambiar,
interrumpir o alterar las labores de
la casa y la rutina doméstica para
atender a Jorge? Lo hizo: Todos
los días

Has tenido que interrumpir planes de diversión o de d2c. no tener vida social: si
otro tipo como una vuelta al banco por ir a atender a
julián. Osea que te llamen pasó esto ven: pero muy
esporádico a veces pues que por ejemplo se enfermó o
cosas asi, pero no, es esporádico.

la condición de julián obligado a hacer cambios más o d2f. no tener vacaciones: si

menos permanentes en la rutina diaria o la vida
social?: pues yo pienso que sí porque de pronto uno se
centra más acá que por ejemplo en salir para uno dejar
entrar un extraño a una persona yo siempre tengo el
este…. Será que sí va a aceptar será que sí con esta
persona o llevarlo una casa.porque siempre hay esa
prevención. Entonces a veces uno prefiere no hacerlo
D1d. ¿Durante los últimos 30 días,
cuántas veces el cuidar de Jorge le
impidió dedicar a otros miembros
de la familia el tiempo y la
atención que necesitaban? Lo
hizo: Todos los días

¿tienes vacaciones?: yo no sé no yo creo que uno d2e. perder las amistades: si

nunca tiene vacaciones
mi nivel de amistades... pues pues
no hablemos de que es nulo, pero
bastante bastante raro

SubCO-Ra (Red de apoyo)

 273

Narrativa participante 1 Narrativa

participante 2

en la casa mi hijo mayor porque a pesar de que pasó eso con él y élmi marido ayuda en
ha sido un apoyo, por la edad que se llevan además digamos ha sido lo que puede pero la
mayoría del tiempo
una persona que puede ver también como una autoridad, como...
está conmigo, yo
cómo... cómo que no está el papá pero puede reflejarse un poquito tengo auxilio de 4
con el, porque pues como hombre necesita hacerlo y que de pronto personas, tengo tres
terapistas que vienen
me ha apoyado ahorita pues él trabaja pero digamos en muchas
a cada rato, y tengo
ocasiones mire no me sentía yo capaz de irme yo sola a tal lado pues el auxilio de
entonces no acompañeme Entonces en ese sentido él ha sido un Diana y su grupo.
apoyo más que los otros que la hermana y el otro, ya ahorita de
pronto la amiga que te digo

realmente sí hace un apoyo, e de mis hermanas una de ellas que se la él tiene papá y
lleva bien con él, pues todo se lo llevan bien con él pero digámoslo mamá, tiene un
así que que a veces salen, con mi familia no es que nos unamos hermano
mucho pero cuando nos unimos todos los primos osea hay una
aceptación, hay un apoyo, hay un cariño, entonces en ese sentido
aunque no es de todos los días uno sabe que que lo aceptan

puedes acudir a otros familiares para que te ayuden a cuidar de a. Gastos de

julián para poder descansar: si de pronto mis hermanas pues no muy desplazamiento y
seguido pero pues sí a mis otros hijos igual transporte, gasolina,
taxi, billetes de
autobús, tren, etc? si

en la tarde pues si, las docentes me ayudaron mucho F1. ¿Puede usted
acudir a otros
familiares o personal
voluntario que le
ayude a cuidar de
Jorge para poder
descansar o cuándo
usted sólo no puede
hacerlo? No
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SubCO-S (Repercusiones en la salud)

Narrativa participante 1 Narrativa participante 2

era una cosa aterradora sacarlo al parque o a la calle yo no tengo una buena salud, tengo
¿si? porque la hiperactividad era demasiada, inclusive varios problemas de salud
complicados
de bebe, podia levantarse a las seis, acostarse a las
doce de la noche, entonces era muy desgastante, muy
desgastante.

yo a usted no le hago caso, no se qué, y él puede
durarte ahí, y eso es algo que a nivel me desgastaba
muchísimo es que el puede durarte toda la mañana
detrás diciéndote todas las barrabasadas que tu quieras
y no se cansa, no se cansa, y no se cansa, y no se
cansa y dice cosas a veces muy feas muy feas, asi
como, o sea, el es, el o yo quien gana en la parte de la
autoridad
en howard gardner tuve pues cómo fue la primera vez
que estuve en psicología familiar entonces digamos
eso a mí me atendía una psicóloga y a él lo atendía un
psicólogo entonces digamos que en ese ese momento
tuve como es el tiempo que ella le decía a uno la
importancia del cuidador... De cómo esté bien, de
cómo desahogarme en ese momento sí o sea yo sólo
hablo con mis hijos, o sí pero tanto como una
urgencia no. Pero mira que ahorita recién como en
febrero porque famisanar tiene una ips qué es pasos
en donde le hacen una evaluación, y la ips dice si hay
que darle terapias o no. Entonces en pasos lo evalúa
un psiquiatra entonces me pareció muy chistoso
porque el psiquiatra, julián estaba estaba todavía en
ese ciclo. Entonces él puso en esa historia y la mamá
necesito un psicólogo (risas)entonces yo digo y como
me dio este señor porque obviamente son cosas que
uno escucha pero ya sí y él sí hijo y remitir a la mamá
porque no te quiero porque no sé cuándo pero de que
yo lo haga no creo ya veces procuro buscar una amiga
No seamos tan duras ¿sí? eso a mi
me parece muy cruel porque más o
menos cada dos días me toca oír
que yo no me he mejorado por
dedicarle tiempo a jorge. (E: No es
una afirmación, es lo que tu
consideres) Haber, yo pienso que
el cáncer es una condición y una
situación tan genética como tener
el pelo crespo, y que a unas
personas les toca y que la vida toda
es una lucha diaria, y esa lucha
hace que uno sienta que si puede o
que no puede salir. Por ejemplo
ahorita que estamos aquí las tres, y
que supuestamente estamos
relajadas, les juro que a ustedes no
les está doliendo ni un pelo, yo en
este momento estoy con un
calambre que si estuviera sola
estaría haciendo así (golpea una
mesa con la mano), entonces yo
pienso que es aprender a
controlarse.
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e irme una tarde y si tengo que llorar lloró hablar a

buscar a mis hijos pero tanto para irme una urgencia
no.

“No yo pienso que….Pues uno aveces piensa pero

obviamente el amor que uno le tiene no? pues es mi
hijo y por algo pasa eso. Pero obviamente a veces uno
se afana porque si hay momentos en los que uno si se
siente cansado”.

Este año y tenía un problema con la pierna, hasta

mañana voy al ortopedista entonces no sé si si tenga
problemas con la rodilla, entonces eso sí me ha dejado
más quieta en la casa, eso sí me frena un poco pues
porque uno que hace tantas cosas y vueltas