Jean-Louis Fournier

¿A dónde vamos, papá?

2008
 1

Querido Mathieu:
Mi querido Thomas:

Cuando eran pequeños, a veces tuve la tentación, en Navidad, de ofrecerles un libro, un Tintín por
ejemplo. Podríamos haber hablado de esto después. Conozco bien a Tintín, los he leído todos un par
de veces.
Nunca lo hice, no valía la pena, tú no sabías leer. Usted nunca sabrá leer. Hasta el final,
sus regalos de Navidad serán cubos o pequeños coches…
Ahora que Mathieu ha ido a buscar su balón a un lugar donde no podremos ayudarlo a recuperarlo,
ahora que Thomas, todavía en la Tierra, está cada vez más metido en las nubes, voy a ofrecerles un libro.
Un libro que escribí para ti. Para que no te olviden, que no seas sólo una foto en una tarjeta de
discapacidad. Para escribir cosas que nunca dije. Quizás un poco de remordimiento. No he sido un buen
padre. A menudo no podía soportarte, eras difícil de amar. Con usted se necesitaba paciencia de ángel, y
yo no soy un ángel.
Decirles que lamento que no hayamos podido ser felices juntos, y quizás, también,
pedirles perdón por no haberlos encontrado.
No hemos tenido suerte. Cayó del cielo, se llama azulejo.
Ya no me quejo más.
Cuando se habla de niños discapacitados, se toma un aire de circunstancia, como cuando
se habla de una catástrofe. Por una vez, me gustaría tratar de hablar de usted con una
sonrisa. Me has hecho reír, y no siempre de forma involuntaria.
Gracias a ti, he tenido ventajas sobre los padres normales. No he tenido problemas con tu
educación ni con tu orientación profesional. No hemos tenido que vacilar entre la ciencia y la
literatura. No tuvimos que preocuparnos por lo que harías más tarde, así que pronto supimos
que sería nada.
{1}
Y, sobre todo, durante muchos años he disfrutado de una viñeta gratuita . Gracias a ti,
he podido conducir en grandes coches americanos.
 2

Desde que subió al Camaro, Tomás, diez años, repite, como siempre lo hace: «¿Adónde
vamos, papá? »
Al principio respondí: «Vamos a casa. »
Un minuto después, con la misma franqueza, repite la misma pregunta, no imprime.
«¿Adónde vamos, papá? » Ya no respondo…
Ya no sé adónde vamos, mi pobre Thomas.
Nos vamos a la mierda. Vamos directo a la pared.
Un niño discapacitado, luego dos. Por qué no tres…
No me lo esperaba.
¿A dónde vamos, papá?
Iremos por la autopista.
Vamos de camino a Alaska. Vamos a acariciar a los osos. Nos van a comer a todos.
Vamos con los hongos. Recogeremos almendras faloides y haremos una buena tortilla.
Vamos a la piscina, vamos a bucear desde el gran trampolín, a la piscina donde no hay agua.
Vamos a ir al mar. Vamos al Monte San Miguel. Caminaremos por las arenas movedizas.
Nos vamos a quedar atascados. Nos iremos al infierno.
Inturbable, Thomas continúa: «¿Adónde vamos, papá? » Quizás vaya a mejorar su récord.
Al final de la centésima vez, se vuelve irresistible. Con él no se aburre, Thomas es el rey del
running gag.
 3

Los que nunca han tenido miedo de tener un hijo anormal, levanten la mano.
Nadie levantó la mano.
Todo el mundo piensa en ello, como en un terremoto, como pensamos en el fin del mundo,
algo que solo sucede una vez.
He tenido dos finales del mundo.
 4

Cuando miras a un recién nacido, te admiras. Qué bien hecho está. Miras tus manos,
cuentas tus pequeños dedos, te das cuenta de que hay cinco en cada mano, lo mismo en
cada pie, no cuatro, no seis, no, sólo cinco. Cada vez es un milagro. Y no hablo del interior,
más complicado aún.
Hacer un bebé es un riesgo que uno no siempre gana. Sin embargo, seguimos haciéndolo.
Cada segundo en la Tierra, una mujer da a luz a un niño… Hay que encontrarla y decirle
que se detiene, añadió el humorista.
 5

Ayer fuimos al convento de Abbeville a presentar a Mathieu a la tía Magdalena, que es

religiosa en el Carmelo.
Nos han recibido en la sala de visitas, una pequeña habitación blanqueada con cal. En la pared de atrás,
había una abertura cerrada por una espesa cortina. La cortina no era roja, como en el Teatro de Guignol,
era negra. Oímos una voz que salía de detrás de la cortina y nos dijo: «Buenos días, niños. »
Era la tía Madeleine. Está encerrada, no puede vernos. Hablamos con ella un rato, y luego
quiso ver a Mathieu. Nos pidió que pusiéramos su cuna delante de la abertura y luego
volviéramos hacia la pared. Las monjas de clausura tienen derecho a ver a los niños pequeños,
no a los mayores. Entonces llamó a las monjas para venir a admirar a su sobrino. Oímos un
crujido de vestidos, risas y risas, y luego el sonido de la cortina que se abrió. Fue entonces un
concierto de alabanzas, de guili-guili, de Gouzi-Gouzi al divino niño. ¡Qué lindo es! ¡Mirad,
Madre, nos sonríe, parece un pequeño ángel, un pequeño Jesús… ! » Es justo que no hayan
dicho que se veía temprano.
Para las religiosas, los niños son ante todo criaturas del buen Dios, por lo que son perfectos. Todo lo que
Dios hace es perfecto. No quieren ver los defectos. Además, es el sobrino nieto de la Madre Superiora. Por
un momento, tuve la tentación de voltearme y decirles que no era necesario bromear.
No lo hice, lo hice bien.
Por una vez que el pobre Mathieu oía elogios…
 6

Nunca olvidaré al primer médico que tuvo el valor de decirnos que Mathieu era
definitivamente anormal. Se llamaba el profesor Fontaine, era de Lille. Nos dijo que no nos
engañáramos. Mathieu llegaba tarde, siempre llegaba tarde, de todos modos no había nada
que hacer, estaba discapacitado, física y mentalmente.
Esa noche no dormimos muy bien. Recuerdo haber tenido pesadillas.
Hasta entonces, los diagnósticos habían sido poco claros. Mathieu llegó tarde, nos dijeron
que era sólo físico, no tenía problemas mentales.
Muchos parientes y amigos intentaban, a menudo torpemente, tranquilizarnos. Cada vez que lo
veían, se asombraban de los progresos que hacía. Recuerdo una vez que les dije que yo estaba
sorprendido por el progreso que no estaba haciendo. Miraba a los hijos de los demás.
Mathieu era blando. No podía sostener su cabeza derecha, como si su cuello fuera de goma. Mientras
los hijos de los demás se enderezaban, arrogantes, pidiendo comida, Mathieu permanecía acostado. Nunca
tenía hambre, necesitaba paciencia de ángel para alimentarlo, y a menudo vomitaba sobre el ángel.
 7

Si un niño nace es un milagro, un niño discapacitado es un milagro al revés.

El pobre Mathieu no veía bien, tenía huesos frágiles, los pies retorcidos, se volvió muy
pronto jorobado, tenía el pelo peludo, no era guapo, y sobre todo, estaba triste. Era difícil
hacerle reír, repetía como una melodía: «Ah, allí, Mathieu… Ah, allí, Mathieu… » A veces
tenía ataques de lágrimas desgarradoras, como si sufriera terriblemente por no poder
decirnos nada. Siempre tuvimos la impresión de que se daba cuenta de su condición. Tenía
que pensar: «Si lo hubiera sabido, no habría venido. »
Hubiéramos querido defenderlo de la maldición que se había apoderado de él. Lo peor es
que no podíamos hacer nada. Ni siquiera podíamos consolarlo, decirle que lo amamos como
era, nos dijeron que era sordo.
Cuando pienso que soy el autor de sus días, de los terribles días que vivió en la Tierra,
que fui yo quien lo trajo aquí, quiero pedirle perdón.
 8

À ¿qué se reconoce a un niño anormal? Parece un niño borroso, distorsionado.

Como si lo miraran a través de un vaso
esmerilado. No hay vidrio esmerilado.
Nunca va a estar limpio.
 9

Un niño anormal no tiene una vida muy divertida. Desde el principio, todo empezó mal.
La primera vez que abre los ojos, ve, inclinado sobre su cuna, dos caras mirándolo,
catastróficas. El padre y la madre. Están pensando: «¿Lo hicimos nosotros? » No parecen
muy orgullosos.
A veces se pelean, culpándose el uno al otro. Encontrarán a un bisabuelo o a un viejo tío
alcohólico en los árboles genealógicos.
A veces se separan de sí mismos.
 10

Mathieu hace a menudo «vroum-vroum» con su boca. Cree que es un automóvil. Lo peor es
cuando hace las 24 horas del Hombre. Que conduzca toda la noche sin escape.
Fui varias veces a decirle que apagara el motor, pero no pude. Es imposible razonar con él.
No puedo dormir, mañana tengo que levantarme temprano. A veces se me meten en la
cabeza ideas terribles, y quiero tirarlo por la ventana, pero estamos en la planta baja, no
serviría de nada, seguiríamos escuchándolo.
Me consuela pensar que los niños normales también mantienen a sus padres despiertos.
Bien hecho para ellos.
 11

Mathieu no puede enderezarse. Le falta tono muscular, es suave como una muñeca de
trapo. ¿Cómo se va a desarrollar? ¿Cómo será cuando crezca? ¿Vamos a tener que ponerle
un tutor?
Pensé que podría ser mecánico. Pero es un mecánico alargado. Los que arreglan la parte
de abajo de los coches en los garajes donde no hay montacargas.
 12

Mathieu no tiene muchas distracciones. No ve televisión, no la necesita para ser discapacitado mental.
Obviamente, no lee. Lo único que lo hace un poco feliz es la música. Cuando las oye, golpea su pelota,
como un tambor, capaz.
Su balón tiene un gran lugar en su vida. Pasa todo el tiempo enviándolo a un lugar donde sabe que no
puede recuperarlo solo. Entonces viene a buscarnos, nos lleva de la mano al lugar donde lo arrojó.
Recuperamos el balón, se lo damos. Cinco minutos después, volvió a por nosotros y volvió a lanzar la
pelota. Es capaz de repetir el mismo carrusel docenas de veces al día.
Probablemente es la única forma que encontró de conectarse con nosotros, para que
pudiéramos cogerlo de la mano.
Ahora Mathieu fue a por su propio balón. Lo tiró demasiado lejos. En un lugar donde no
podamos ayudarla a recuperarlo…
 13

Pronto en el verano. Los árboles están floreciendo. Mi esposa espera un segundo hijo, la vida
es hermosa. Llegará al mismo tiempo que los albaricoques. Esperamos con impaciencia y un
poco de preocupación.
Mi esposa está preocupada. Para no angustiarme, no se atreve a decirlo. Yo sí me atrevo. Soy incapaz
de guardar mis angustias para mí mismo, tengo que compartirlas. No lo pude evitar. Recuerdo haberle
dicho, con mi tacto habitual: «Imagina que este tampoco es normal. » No sólo quería animar, sino
tranquilizarme y conjurar el destino.
Pensé que no volvería a pasar. Sé que a la gente le gusta el castigo, pero no creo que Dios
me quiera tanto; Soy egocéntrica, pero no tanto.
Para Mathieu, tuvo que ser un accidente, y un accidente, sólo sucede una vez; en
principio, no se repite.
He oído que las desgracias les ocurren a los que no se lo esperan, a los que no piensan
en ello. Así que, para que no suceda, pensamos en ello…
 14

Thomas acaba de nacer, es guapo, rubio con ojos negros, mirada brillante, siempre
sonríe. Nunca olvidaré mi alegría.
Es muy exitoso, un objeto precioso y frágil. Tiene el pelo rubio, parece un pequeño ángel
de Botticelli. No me canso de abrazarlo, tocarlo, jugar con él, hacerlo reír.
Recuerdo haberles dicho a mis amigos que esta vez me di cuenta de lo que era tener un
hijo normal.
 15

Fui un poco optimista. Thomas es frágil, a menudo está enfermo, hemos tenido que
hospitalizarlo varias veces.
Un día, nuestro médico tiene el valor de decirnos la verdad. Thomas también es
discapacitado, como su hermano.
Thomas nació dos años después de Mathieu.
Las cosas están volviendo a la normalidad, Thomas se parecerá cada vez más a su
hermano. Es mi segundo fin del mundo.
Conmigo, la naturaleza ha tenido una mano pesada.
Incluso TF1, para hacer al héroe molesto y hacer llorar en las cabañas, no se atrevería a
poner este tipo de situación en un telefilm, por miedo a exagerar, a no ser tomado en serio y,
finalmente, a hacer reír.
La naturaleza me dio el papel del padre admirable.
¿Tengo la apariencia del papel?
¿Voy a hacer algo admirable?
¿Voy a hacer llorar o voy a hacer reír?
 16

« ¿A dónde vamos, papá?

— Vamos a Lourdes. »
Thomas empezó a reírse, como si entendiera.
Mi abuela, asistida por una dama de arte, intentó convencerme de que fuera a Lourdes
con mis dos hijos. Quiere pagarme el viaje. Ella espera un milagro.
Está lejos, Lourdes, 12 horas en tren con dos niños que no podemos razonar.
Se portarán mejor cuando regresen, dijo la abuela. No se atrevió a decir «después del
milagro».
De todos modos, no habrá ningún milagro. Si los niños discapacitados, como ya he oído,
son un castigo del cielo, no veo a la Virgen santísima entrometiéndose en un milagro.
Ciertamente no querrá intervenir en una decisión tomada en un lugar elevado.
Y entonces allí, entre la multitud, las procesiones, por la noche, podría perderlas y nunca
más encontrarlas.
¿Podría ser eso un milagro?
 17

Cuando tienes hijos discapacitados, tienes que soportar, además, oír decir muchas tonterías.
Algunos piensan que no lo robamos. Alguien que me quería bien me contó la historia del
joven seminarista. Iba a ser ordenado sacerdote cuando conoció a una chica de la que se
enamoró perdidamente. Dejó el seminario y se casó. Tuvieron un hijo, era discapacitado.
Bien hecho para ellos.
Hay quienes dicen que si tienes hijos discapacitados, no es por casualidad. «Es por tu
padre… »
Anoche, en un sueño, conocí a mi padre en un bar. Le presenté a mis hijos, nunca los
conoció, murió antes de que nacieran.
« Eh, papá, mira esto.
— ¿Quién es ese?
— Estos son tus nietos, ¿cómo los encuentras?
— No son terribles.
— Es por tu culpa.
— ¿de qué hablas?
— Por culpa del Byrrh. Ya sabes, cuando los padres beben. »
Me dio la espalda y pidió otro Byrrh.
 18

Hay quienes dicen: «Lo habría ahogado al nacer, como un gato. » No tienen imaginación.
Es obvio que nunca han asfixiado a un gato.
En primer lugar, cuando nace un niño, a menos que tenga una malformación física, no se sabe
necesariamente si está discapacitado. Mis hijos, cuando eran bebés, estaban muy unidos a los otros
bebés. Como ellos no sabían comer solos, como ellos no sabían hablar, como ellos no sabían caminar,
a veces sonreían, especialmente Thomas. Mathieu sonreía menos…
Cuando tienes un hijo discapacitado, no siempre te enteras de inmediato. Es como una
sorpresa.
Hay también quienes dicen: «El niño discapacitado es un regalo del cielo. » Y no lo dicen
para reírse. Rara vez son personas que tienen hijos discapacitados.
Cuando se recibe este regalo, uno tiene ganas de decir al cielo: «¡Oh! No hacía falta… »
 19

À Thomas nació con un hermoso regalo, un timbal, un plato y una cuchara de plata. Hay
pequeñas conchas de Santiago en relieve en el mango de la cuchara y alrededor del plato.
Fue su padrino quien se las regaló, el director general de un banco, que era uno de nuestros
amigos más cercanos.
Cuando Thomas creció y rápidamente su discapacidad apareció, nunca más recibió un
regalo de su padrino.
Si fuera normal, seguramente tendría un bolígrafo con una pluma de oro, una raqueta de tenis, una
cámara… Pero como no estaba en la norma, no tenía derecho a nada. No puedes culpar a tu padrino.
Dijo: «La naturaleza no le ha dado ningún regalo, no hay razón para que yo se lo haga. » De todos
modos, no sabría qué hacer con él.
Todavía tengo el plato de papilla, lo uso como cenicero. Thomas y Mathieu no fuman, no
saben, se drogan.
Todos los días les damos tranquilizantes para mantenerlos tranquilos.
 20

Un padre discapacitado debe tener cara de funeral. Debe llevar su cruz, con una máscara
de dolor. No te pongas una nariz roja para hacer reír. No tiene derecho a reírse, sería de muy
mal gusto. Cuando tiene dos hijos discapacitados, se multiplica por dos, debe parecer el
doble de infeliz.
Cuando no has tenido suerte, tienes que tener el aspecto del trabajo, parecer infeliz, es
una cuestión de saber vivir.
A menudo me he quedado sin vida. Recuerdo que un día pedí una entrevista con el médico jefe del
instituto médico-pedagógico donde Mathieu y Thomas estaban internados. Le expresé mi preocupación:
a veces me preguntaba si Thomas y Mathieu eran totalmente normales…
No le pareció gracioso.
Tenía razón, no fue gracioso. No se dio cuenta de que era la única forma que tenía de
mantener la cabeza fuera del agua.
Como Cyrano de Bergerac, que se reía de su nariz, yo me burlo de mis hijos. Es mi
privilegio como padre.
 21

Como padre de dos niños discapacitados, fui invitado a participar en un programa de

televisión para testificar.
He hablado de mis hijos, he insistido en que a menudo me hacen reír con sus tonterías y
que no se debe privar a los niños discapacitados del lujo de hacernos reír.
Cuando un niño se babea comiendo crema de chocolate, todos se ríen; si es un niño
discapacitado, no se ríe. Este nunca hará reír a nadie, nunca verá caras que se ríen al mirarlo, o
algunas risas de idiotas que se ríen.
Vi el programa, que había sido grabado.
Habíamos cortado todo lo relacionado con la risa.
La dirección consideró que había que pensar en los padres. Eso pudo haberlos
impactado.
 22

Thomas está intentando vestirse solo. Ya se puso la camisa, pero no sabe abotonarla. Ahora se
está poniendo su suéter. Hay un agujero en su suéter. Eligió la dificultad, se metió en la idea de
ponérsela pasando la cabeza, no por el cuello uterino, como lo haría un niño normalmente
constituido, sino por el agujero. No es fácil, el agujero debe medir cinco centímetros. Esto dura
mucho tiempo. Se da cuenta de que lo observamos y empezamos a reírnos. Cada vez que lo
intento, agranda el agujero, no se desanima, añade más, porque nos ve reír cada vez más.
Después de diez minutos, lo logró. Su rostro radiante sale del suéter por el agujero.
El sketch había terminado. Tuvimos ganas de aplaudir.
 23

Ya casi es Navidad, estoy en la tienda de juguetes. Un vendedor quiere cuidar de mí, pero
yo no le pido nada.
«¿Qué edad tienen los niños? »
Imprudentemente, yo respondí. Mathieu tiene once años y Thomas nueve.
Para Mathieu, el vendedor me ofreció juegos científicos. Recuerdo un estuche para
construir uno mismo un receptor de radio, tenía una soldadora y un montón de cables
eléctricos. Y para Thomas, un mapa de rompecabezas de Francia con todos los
departamentos y los nombres de las ciudades cortadas que había que colocar. Por un
momento, imaginé un puesto de radio montado por Mathieu y un mapa de Francia
compuesto por Thomas, con Estrasburgo a orillas del Mediterráneo, Brest en Auvernia y
Marsella en las Ardenas.
También me ha propuesto el Químico Pequeño, que permite realizar experimentos en
casa, incendios y explosiones de todos los colores. Por qué no el pequeño Kamikaze con su
cinturón explosivo para resolver definitivamente el problema…
Escuché las explicaciones del vendedor con mucha paciencia, le agradecí y luego me
decidí. Tomé, como todos los años, una caja de cubos para Mathieu y coches pequeños para
Thomas. El vendedor no entendió, hizo dos paquetes de regalos, sin decir nada. Me vio salir
con mis dos paquetes. Vi cuando salía que hacía un gesto a su colega, señalaba su dedo en
la frente, como diciendo: «Es toc-toc… »
 24

Thomas y Mathieu nunca creyeron en Santa Claus ni en Jesús. Tenían una buena razón. Nunca le
escribieron una carta pidiéndole algo. Ellos sabían que el pequeño Jesús no hacía regalos. O cuando lo
hacía, era mejor desconfiar.
No tuvimos que mentirles. No tuvimos que escondernos para comprar sus cubos o sus
coches pequeños, no tuvimos que fingir.
Nunca hemos hecho una guardería ni un árbol.
No hubo ninguna vela, por miedo a los incendios.
Ni una mirada de niño maravillado.
La Navidad era como cualquier otro día. Aún no había nacido, el niño divino.
 25

Se están realizando esfuerzos para lograr la integración de las personas con discapacidad
en el mercado laboral. Las empresas que los contratan tienen derecho a ventajas fiscales y
deducciones de cargas. Es una buena iniciativa. Conozco un restaurante provincial que hace
trabajar a jóvenes tontos ligeros para el servicio, son conmovedores, te sirven con infinita
buena voluntad, pero cuidado, evita los platos en salsa, o pon un encerado.
No puedo evitar imaginar a Mathieu y Thomas en el mercado laboral.
Mathieu, que a menudo hace «vroum-vroum», podría ser conductor de carretera, atravesaría Europa a
fondo conduciendo un semirremolque de varias toneladas, con el parabrisas cubierto de ositos de peluche.
Thomas, a quien le gusta jugar con aviones pequeños y guardarlos en cajas, podría ser un
controlador aéreo, y se encargaría de hacer aterrizar a los grandes porteadores.
¿No te avergüenza, Jean-Louis, a ti, su padre, burlarse de dos niños que ni siquiera
pueden defenderse?
No, no lo es. Eso no detiene los sentimientos.
 26

Por un momento, tuvimos una buena casa para cuidar a los niños. Su nombre era Joseé, era una
chica del norte, rubia de tez colorida, era rústica, parecía una granjera. Trabajaba en las casas de
las grandes familias de los suburbios de Lille. Nos pidió que compráramos un timbre para llamarla.
Recuerdo que quería saber dónde estaban los cubiertos. En su lugar anterior, solía hacer la platería
una vez a la semana. Mi esposa le dijo que estaba en el campo, pero un día Joseé vino al campo…
Era perfecta con los niños, con sentido común. Ella se comportaba con ellos como si
fueran niños normales, sin debilidades, sin excesivo edulcoramiento, sabía cómo maltratarlos
cuando era necesario. Creo que le gustaban mucho. Cuando hacían tonterías, le oía decir:
«¡Pero tenéis paja en la cabeza! »
Es el único diagnóstico justo que se ha hecho. Tenía razón, Joseo, seguro que tenían paja
en la cabeza. Los doctores ni siquiera lo vieron.
 27

Nuestro álbum de fotos familiar es plano como una lima. No tenemos muchas fotos de ellos,
no queremos mostrarlas. Un niño normal, es fotografiado bajo todas las costuras, en todas las
posturas, en todas las ocasiones; se le ve soplar su primera vela, dar sus primeros pasos, tomar
su primer baño. Lo estamos mirando, esperando. Seguimos los pasos del progreso. Un niño
discapacitado, no quieres seguir su caída.
Cuando miro las raras fotos de Mathieu, reconozco que no era muy guapo, se veía
claramente que era anormal. Nosotros, sus padres, no lo vimos. Para nosotros, era incluso
guapo, era el primero. De todos modos, siempre se dice «un hermoso bebé». Un bebé no
tiene derecho a ser feo, al menos no se le permite decirlo.
Tengo una foto de Thomas que me gusta. Debe tener tres años. Lo instalé en una gran
chimenea, está sentado en una pequeña silla entre las perreras y las cenizas, donde se
enciende el fuego. En lugar del diablo, un ángel frágil sonríe.
Este año, unos amigos me enviaron como tarjeta de felicitación una foto de ellos rodeados
de sus hijos. Todo el mundo parece feliz, toda la familia se ríe. Es una foto muy difícil de
hacer para nosotros. Hay que hacer reír a Thomas y a Mathieu. En cuanto a nosotros, los
padres, no siempre tenemos ganas de reírnos.
Y no veo las palabras «Feliz Año Nuevo» en inglés dorado justo encima de las cabezas
abolladas de mis dos pequeños. Esto podría parecer más una tapadera de Hara-Kiri por
Reiser que una tarjeta de Navidad.
 28

Una vez que vi a Joseé destapando un fregadero con una ventosa, le dije que iba a
comprar un segundo. Ella me preguntó una vez:
« ¿Por qué dos, señor? Una es suficiente». Le respondí:
« Olvida que tengo dos hijos, Josée. »
Ella no lo entiende. Entonces le expliqué que cuando llevaban a Mathieu y a Thomas a pasear y
tenían que atravesar un arroyo, era conveniente usar la ventosa. La mirábamos a los niños. Bastaba
entonces agarrar el mango para levantarlos y permitirles pasar por encima del arroyo, sin mojarse los
pies. Era más práctico que abrazarlos.
Estaba horrorizada por eso.
A partir de ese día, la ventosa desapareció. Debe haberla escondido…
 29

Mathieu y Thomas están durmiendo.

¿Con qué están soñando?
¿Tienen sueños como los demás?
Quizás por la noche sueñan con ser inteligentes.
Tal vez por la noche, toman su venganza, que tienen sueños de superdotados.
Tal vez por la noche, son politécnicos, científicos investigadores, y los encuentran.
Quizás por la noche descubren leyes, principios, postulados, teoremas.
Quizás por la noche, hacen cálculos científicos que no acaban nunca.
Quizás por la noche hablan griego y latín.
Pero tan pronto como amanezca, para que nadie se dé cuenta y para tener paz, retoman la
apariencia de niños discapacitados. Para que los dejemos en paz, fingen que no saben hablar. Cuando
se les habla, actúan como si no entendieran para no verse obligados a responder. No quieren ir a la
escuela, hacer tareas, aprender lecciones.
Hay que comprenderlos, tienen que ser serios toda la noche, necesitan relajarse durante
el día. Así que hacen cosas estúpidas.
 30

Lo único que hemos conseguido son sus nombres. Escogiendo a Mathieu y a Thomas,
hicimos un buen trabajo, con un pequeño guiño a la religión. Porque nunca se sabe, y
siempre hay que ser mejor con todos.
Si pensamos que te traeríamos la gracia del cielo, nos equivocamos un poco.
Cuando pienso en vuestros pequeños sacrificios, no estabais hechos para llamaros
Tarzán… No te veo en la selva, robando de rama en rama, desafiando a fieras sanguinarias,
y con la fuerza de los brazos desenganchar la mandíbula de un león o torcer el cuello de un
búfalo.
Tú eras Tarzoon, la vergüenza de la selva.
Te prefiero a ti antes que al arrogante Tarzán. Sois mucho más conmovedores, mis dos
pajaritos. Me recuerda a E.T.
 31

Thomas tiene gafas, gafas rojas, le quedan bien. Con su overol, parece un estudiante
americano, es encantador.
No recuerdo cómo nos dimos cuenta de que no podía ver bien. Ahora, con sus gafas, todo
lo que mira tiene que estar limpio, Snoopy, sus dibujos… Tuve un momento de ingenuidad
increíble al pensar que finalmente podría leer. Iba a comprarle primero cómics, luego novelas
de la colección «Signe de Piste», luego Alexandre Dumas, Jules Verne, Le Grand Meaulnes
y, por qué no, después Proust.
No, nunca podrá leer. Incluso si las letras de las páginas se han vuelto claras, siempre
estará borrosa en su cabeza. Nunca sabrá que todas esas pequeñas patas de mosca que
cubren las páginas de los libros nos cuentan historias y tienen el poder de llevarnos a otro
lugar. Está delante de ellas como yo frente a jeroglíficos.
Tiene que creer que son dibujos, pequeños dibujos que no significan nada. O piensa que
son colas de hormigas y las mira, sorprendido de que no se escapen cuando avanza la mano
para aplastarlas.
 32

Para ablandar a los transeúntes, los mendigos exhiben su miseria, su pie deforme, sus muñones,
su viejo perro, su gato mité, sus hijos. Podría hacer lo mismo que ellos. Bueno, yo tengo dos buenos
llamantes para conmover, así que podría poner a mis dos chicos su pequeño abrigo azul marino
rallado. Podría sentarme en el suelo en una caja con ellos, y parecería abrumada. Podría tener un
aparato de música con un aire estimulante, Mathieu golpearía su balón.
Yo, que siempre he querido ser actor, podría rezar «La muerte del lobo», de Vigny,
mientras Thomas haría su número del lobo que llora, «llora, Loulou»;
Quizás la gente estaría muy conmovida e impresionada con la actuación. Nos darían
dinero para ir a tomar un Byrrh a la salud de su abuelo.
 33

Acabo de comprar un Bentley. Una vieja, una Mark VI, 22 CV, consume 20 litros al cien.
Es azul marino y negro, el interior es de cuero rojo. El salpicadero está hecho de zarza de
thuya, con un montón de pequeñas esferas redondas y videntes luminosos tallados como
piedras preciosas. Es hermosa como una carroza; Cuando se detiene, se espera que la reina
de Inglaterra caiga.
Lo uso para recoger a Thomas y Mathieu de su instituto médico-pedagógico.
Los pongo en el asiento trasero como príncipes.
Estoy orgulloso de mi coche, todo el mundo la mira con respeto, tratando de distinguir, en
la parte trasera, a un pasajero famoso.
Si vieran lo que hay detrás, se decepcionarían. En lugar de la reina de Inglaterra, hay dos
niños abollados babeando, uno de ellos, el superdotado, repite: ¿Adónde vamos, papá? ¿a
dónde vamos, papá? … »
Recuerdo que una vez, en el camino, tuve la tentación de hablarles como un padre habla con sus
hijos que fue a buscar a la universidad. Inventé preguntas sobre sus estudios. Entonces, Mathieu,
¿este trabajo sobre Montaigne? ¿Qué anotaste en tu ensayo? Y tú, Thomas, ¿cuántas faltas hay en
tu tema latino? Y la trigonometría, ¿cómo va? »
Mientras les hablaba de sus estudios, miraba por el espejo retrovisor sus pequeñas cabezas de
mirada vaga. Tal vez esperaba que me dijeran algo serio, que íbamos a dejar la comedia de los
niños discapacitados, que no era divertido, este juego, que por fin íbamos a volver a ser serios
como todo el mundo, que por fin iban a ser como los otros…
Esperé por un momento la respuesta.
Thomas dijo una y otra vez: ¿Adónde vamos, papá? ¿Adónde vamos, papá? » mientras
Mathieu hacía
« vroum-vroum»… No era un juego.
 34

Thomas y Mathieu están creciendo, tienen once y trece años. Pensé que un día tendrían
barba y tendríamos que afeitarlos. Me los imaginé un tiempo con barba.
Pensé que cuando crecieran, les iba a dar a cada uno una gran navaja de afeitar. Los
encerraríamos en el baño y les dejaríamos usar sus cuchillas de afeitar. Cuando no se oiga
nada, iremos con un trapeador a limpiar el baño.
Se lo conté a mi esposa para hacerla reír.
 35

Cada fin de semana, Thomas y Mathieu regresan de su instituto médico-pedagógico cubiertos de

abrasiones y arañazos. Deben estar peleando como traperos. O me imaginé que en su institución,
que está en el campo, y desde que las peleas de gallos están prohibidas, sus educadores, para
relajarse y redondear sus fines de mes, organizan peleas de niños.
À ver la profundidad de las heridas, que sin duda deben fijar a los dedos de los niños de
los erguidos de metal. Eso no está bien.
Voy a tener que escribir a la dirección del IMP para que esto termine.
 36

Thomas ya no va a estar celoso de su hermano, va a tener un corsé. Un impresionante

corsé ortopédico, con metal cromado y cuero. Él también está colapsando, haciéndose
jorobado como su hermano. Pronto serán como los viejos que se han pasado la vida
recogiendo remolachas en los campos.
Los corsés cuestan fortunas, están hechos a mano, en un taller especializado en París, cerca de La
Motte-Picquet, la Maison leprêtre. Cada año, tenemos que llevarlos al taller a tomar medidas para un nuevo
corsé porque están creciendo. Siempre se dejan llevar.
Cuando les pones el corsé, parecen guerreros romanos con la armadura o personajes de
cómics de ciencia ficción, por el cromo que brilla.
Cuando los abrazas, te sientes como si estuvieras sosteniendo un robot. Una muñeca de
hierro.
Por la noche, necesitamos una llave inglesa para desvestirlos. Cuando se les quita la
armadura, se observan en el torso desnudo rastros de color violeta dejados por la armadura
metálica, y se encuentran dos pequeños pájaros desplumados que tiemblan.
 37

He realizado para la televisión varios programas sobre los niños discapacitados. Recuerdo
la primera, que había comenzado con las acciones de un concurso del bebé más hermoso.
La ilustración sonora era André Dassary, que cantaba: «Cantemos a la juventud que,
burlándose de la gloria, vuela hacia la victoria… »
Tenía una mirada extraña en los concursos del bebé más guapo. Aún no entiendo por qué se
felicita y recompensa a los que tienen hijos hermosos, como si fuera su culpa. ¿Por qué, entonces,
no castigar y multar a los que tienen hijos discapacitados?
Sigo viendo a esas madres arrogantes y seguras, exhibiendo su obra maestra ante el jurado.
Quería que se me cayera.
 38

Llegué temprano al apartamento. Josée está sola en el cuarto de los niños, las dos camas están vacías,
y la ventana está abierta. Me inclino, miro hacia abajo, vagamente angustiado.
Estamos en el piso 14.
¿Dónde están los niños? No los oímos. Josée los tiró por la ventana. Pudo haber tenido un
ataque de locura, leemos eso, a veces, en los periódicos.
Le pregunto, en serio: «¿Por qué, Joseo, habéis echado a los niños por la ventana? »
Lo dije en broma, para ahuyentar la idea.
No contestó, no lo entiende, está alucinada.
Sigo con el mismo tono: No está bien, Joseo, lo que has hecho. Sé que son
discapacitados, no es razón para tirarlos. »
Joseé está aterrorizada, me mira sin decir nada, creo que me tiene miedo. Se va a nuestra
habitación, vuelve con los niños en sus brazos y los pone delante de mí.
Ellos están muy bien.
Joseé está muy agitada, debe pensar: «No es de extrañar que el señor tenga hijos un poco locos. »
 39

Mathieu y Thomas nunca conocerán a Bach, Schubert, Brahms, Chopin…

Nunca disfrutarán de los beneficios de estos músicos que, algunas mañanas tristes, cuando el
estado de ánimo es gris y la calefacción se estropea, nos ayudan a vivir. Nunca conocerán la carne
de gallina que da un adagio de Mozart, la energía que aportan los rugidos de Beethoven y las
ruadas de Liszt, Wagner que os hace querer levantaros para ir a invadir Polonia, las danzas
fortificantes de Bach y las lágrimas tibias que hace fluir el canto Dolent de Schubert…
Me hubiera gustado probar con ellos cadenas de alta fidelidad y comprarles una.
Constituirles su primera discoteca, ofrecerles sus primeros discos…
Me hubiera gustado escucharlas con ellos, jugar a «La Tribune du Disco», discutir las
diferentes interpretaciones y decidir la mejor…
Hacerlos vibrar en el piano de los Benedetti, Gould, Arrau, y en el violín de los Menuhin,
Oïstrakh, Milstein… y dejarles entrever el paraíso.
 40

Es otoño de todos modos. Cruzo el bosque de Compiègne en mi Bentley, Thomas y Mathieu

están atrás. El paisaje es de una belleza indecible. El bosque está quemado de colores, es hermoso
como un Watteau. Ni siquiera puedo decirles: «Mirad lo hermoso que es», Thomas y Mathieu no
miran el paisaje, no les importa. Nunca podremos admirar nada juntos.
Nunca conocerán Watteau, nunca irán al museo. De esas grandes alegrías que ayudan a
la humanidad a vivir, también se les privará.
Les quedan las papas fritas. Les encantan las patatas fritas, sobre todo a Thomas, dice
«las chicas».
 41

Cuando estoy solo con Thomas y Mathieu, a veces se me mete en la cabeza. Voy a comprar dos
botellas, una de Butagas y una de whisky, y las vaciaré a las dos.
Creo que si tuviera un accidente de coche grave, sería mejor. Especialmente para mi esposa.
Soy cada vez más imposible de vivir, y los niños que crecen son cada vez más difíciles. Entonces
cierro los ojos y acelero manteniéndolos cerrados el mayor tiempo posible.
 42

Nunca olvidaré al médico extraordinario que nos recibió cuando mi esposa quedó embarazada por
tercera vez. Se preveía un aborto. Nos dijo: Voy a hablar brutalmente. Está en una situación dramática. Ya
tienes dos hijos discapacitados. Tendrías uno más, ¿eso cambiaría mucho las cosas? Pero imagina que
esta vez tienes un hijo normal. Todo eso sería diferente. No os quedaríais en un fracaso, sería la
oportunidad de vuestra vida. »
Nuestra suerte se llamaba Marie, era normal y muy bonita. Era normal, habíamos hecho
dos borradores antes. Los médicos, al tanto de los antecedentes, estaban tranquilos.
Dos días después del nacimiento, un pediatra vino a ver a nuestra hija. Examinó largo y
tendido su pie y luego, en voz alta, dijo: «Parece que tiene un pie deforme… » Después de
un rato, añadió: «No, me equivoqué. »
Lo dijo en broma.
Mi hija creció y se convirtió en nuestro orgullo nacional. Es hermosa, es inteligente. Qué
gran venganza sobre la suerte, hasta el día en que…
Pero bastante divertido, es otra historia.
 43

La madre de mis hijos, a la que presioné, se hartó y me dejó. Se fue a reír a otra parte.
Bien hecho para mí. Yo no lo robé.
Me siento solo, perdido.
Me gustaría volver a ser joven.
Imagino mi anuncio matrimonial:
« Adolescente, de 40 años, 3 niños, 2 de ellos discapacitados, busca a JF culta, bonita,
sentido del humor. » Va a necesitar mucho, sobre todo negro.
Conocí a unas lindas y tontas. Me he abstenido de hablar de mis hijos, de lo contrario se
habrían salvado.
Recuerdo a una rubia que sabía que tenía hijos, pero no sabía en qué estado. Lo oigo
decir todavía: «¿Cuándo me presentas a tus hijos, parece que no quieres, te avergüenzas de
mí? »
À En el IMP, donde Mathieu y Thomas son colocados, hay jóvenes instructoras, entre ellas
una morena muy guapa. Eso sería lo ideal, ella conoce a mis hijos y sus instrucciones.
Al final, no funcionó. Ella debió pensar: «Los discapacitados van bien por semana, es mi
trabajo, pero si además hay que encontrarlos el fin de semana… » Y tal vez también yo no
estaba a su gusto y ella decía: «Este se especializa en el niño discapacitado, es capaz de
hacerme uno, así que no gracias. »
Y entonces, un día, era una chica encantadora, culta, con sentido del humor. Se interesó por
mí y por mis dos hijos. Tuvimos mucha suerte, ella se quedó. Gracias a ella, Thomas aprendió a
abrir y cerrar una cremallera. No por mucho tiempo. Al día siguiente, ya no lo sabía, había
olvidado todo, había que empezar de nuevo el aprendizaje desde cero.
Mis hijos nunca temen repetirse, olvidan todo. Con ellos, nunca se cansa, nunca se
aburre. Nada pasa de moda, todo es nuevo.
 44

Queridos pájaros, me entristece pensar que no conoceréis lo que para mí ha sido el mejor
momento de mi vida.
Esos momentos extraordinarios en los que el mundo se reduce a una persona, que sólo
existe para ella y por ella, que tiembla cuando se escuchan sus pasos, se oye su voz, y se
deshace cuando se la ve. Que temes romperla a fuerza de apretarla, que te ardes cuando la
besas y que el mundo a tu alrededor se vuelve borroso.
Nunca conocerás esa deliciosa emoción que te recorre de pies a cabeza, te hace un gran revuelo,
peor que una mudanza, una electrocución, o una ejecución. Te revuelves, te giras y te arrastras en un
remolino que te hace perder la cabeza y te da escalofríos. Mover todo el interior, darle calor a la boca,
hacerte sonrojar, hacerte rugir, hacerte sentir mal, tartamudear, hacer que digas cualquier cosa, hacerte
reír y llorar.
Porque, por desgracia, mis pequeños pájaros, nunca sabréis conjugar a la primera
persona del singular y al indicativo del presente el verbo del primer grupo: amar.
 45

Cuando alguien me pide en la calle que les dé un regalo a los niños discapacitados,
me niego.
No me atrevo a decir que tengo dos hijos discapacitados.
Con el aire despejado y sonriente, me ofrezco el lujo de decir: «Niños discapacitados, ya he
dado. »
 46

Acabo de inventar un pájaro. Lo llamo Antirobo, es un pájaro raro. No es como los demás.
Tiene miedo a las alturas. Eso no es bueno para un pájaro. Pero está de buen humor. En
lugar de estar tan apenado por su discapacidad, está bromeando.
Cada vez que le pedimos que robe, siempre encuentra una razón divertida para no hacerlo y hace reír a
todos. Además, tiene agallas, no le importan los pájaros que vuelan, los pájaros normales.
Como si Thomas y Mathieu se burlaran de los niños normales que ven en la calle.
El mundo al revés.
 47

Está lloviendo, Joseo ha vuelto temprano de dar un paseo con los niños, está haciendo
que Mathieu coma.
No puedo ver a Thomas. Salgo de la habitación. En el pasillo, en el perchero, está su blusa colgada,
todavía está hinchada, conserva la forma de un cuerpo. Entro en la habitación con la cara dura.
« Juega, ¿por qué colgaste a Thomas en el perchero? » Me mira sin entender.
Continúo mi broma: «No es porque sea un niño discapacitado que hay que colgarlo en el
perchero. »
Josée no se desmoronó, me respondió: «Lo dejo secar un momento, señor, estaba
empapado. »
 48

Mis hijos son muy cariñosos. En las tiendas, Thomas quiere abrazar a todo el mundo, a los jóvenes, a los
viejos, a los ricos, a los pobres, a los proletarios, a los aristócratas, a los blancos, a los negros, sin
discriminación.
La gente se avergüenza un poco cuando ven a un niño de 12 años corriendo hacia ellos
para besarlos. Algunos retroceden, otros se dejan hacer y dicen después, limpiándose la
cara con sus pañuelos: «¡Qué amable es! »
Es verdad, son amables. No ven el mal en ninguna parte, como los inocentes. Son de
antes del pecado original, del tiempo en que todos eran buenos, la naturaleza benévola,
todos los hongos comestibles y se podía acariciar a los tigres sin peligro.
Cuando van al zoológico, quieren besar a los tigres. Cuando sacan la cola del gato,
extrañamente, el gato no los araña, debe pensar: «Son discapacitados, hay que ser
indulgentes, no tienen toda la cabeza. »
¿Un tigre reaccionaría igual si Thomas y Mathieu le tiraran de la cola? Lo
intentaré, pero le avisaré al tigre primero.
 49

Cuando salgo con mis dos hijos, siento que tengo marionetas o muñecos de trapo en mis manos.
Son livianos, tienen pequeños huesos frágiles, no crecen, no engordan, a los 14 años parecen siete,
son pequeños duendes. No hablan francés, hablan duende, o maullan, rugen, ladran, chillan,
murmuran, murmuran, chillan, rechinan. No siempre los entiendo.
¿Qué hay en la cabeza de mis duendes? No hay ningún plomo. Aparte de la paja, no debe haber
mucho, en el mejor de los casos, un cerebro de pájaro, o un aparato de radio anticuado. Algunos cables
eléctricos mal soldados, un transistor, una pequeña bombilla que se apaga a menudo, y algunas
palabras grabadas que giran en bucle.
No es de extrañar que con este cerebro no sean muy eficaces. Nunca van a ser Politécnicos, lo
que es una pena, yo que siempre he sido malo en matemáticas estaría tan orgulloso.
Últimamente he tenido una gran emoción. Mathieu estaba inmerso en la lectura de un
libro. Me acerqué, todo conmovido.
Tenía el libro al revés.
 50

Siempre me gustó Hara-Kiri. Un momento, quería ofrecerles una manta. Quería pedirle
prestado a mi hermano, estudiante de Politécnica, su gran uniforme con el bicornio para
llevarlo a Mathieu, y sacarle una foto. Había pensado en la leyenda: «Este año, el mayor de
{2}
Politécnica es un niño .»
Lo siento mucho, Mathieu. No es mi culpa que tuviera esas ideas retorcidas. No tenía
ganas de burlarme de ti, tal vez quería reírme de mí. Probar que era capaz de reírme de mis
miserias.
 51

Mathieu está cada vez más encorvado. Los fisioterapeutas, el corsé de metal, no hacen
nada. A los 15 años, tiene la silueta de un viejo campesino que pasó su vida escarbando la
tierra. Cuando lo paseamos, sólo ve sus pies, ni siquiera puede ver el cielo.
Por un momento, me imaginé mirando a la punta de sus zapatos pequeños espejos, como
espejos que le reflejarían el cielo…
Su escoliosis se ha incrementado, pronto causará problemas respiratorios. Una operación
en la columna vertebral debe ser tentada.
Ella está tentada, él está totalmente enderezado.
Tres días después, muere derecho.
Finalmente, la operación que le permitió ver el cielo tuvo éxito.
 52

Mi pequeño es guapo, siempre se ríe, tiene ojos negros y brillantes, como las ratas.
A menudo tengo miedo de perderlo. Mide dos centímetros de alto. Sin embargo, tiene diez
años.
Cuando nació, nos sorprendimos, un poco preocupados. El doctor nos tranquilizó enseguida y dijo:
« Es totalmente normal, esperad, es un poco tarde, va a crecer. » Se espera, se impacienta,
no se ve crecer.
Diez años después, el corte que hicimos en el zócalo para marcar su cintura cuando tenía
un año sigue siendo válido.
Ninguna escuela ha aceptado aceptarlo porque no es como los demás. Tenemos que
mantenerlo en casa. Tuvimos que contratar a alguien en casa. Es muy difícil encontrar a
alguien que acepte. Es un montón de preocupaciones y responsabilidades, es tan pequeño,
tienes miedo de perderlo.
Sobre todo porque es muy bromista, le encanta esconderse y no responde cuando le llaman.
Pasas todo el tiempo buscándolo, tienes que vaciar todos los bolsillos de la ropa y buscar en todos
los cajones, abrir todas las cajas. La última vez se escondió en una caja de cerillas.
El aseo es difícil, siempre hay miedo de que se ahogue en el inodoro. O que se vaya por
el desagüe del lavabo. Lo más difícil es cortarle las uñas.
Para saber su peso, tenemos que ir a la oficina de correos y ponerlo en una báscula.
Recientemente, tuvo un dolor de muelas. Ningún dentista quiso curarlo, así que tuve que
llevarlo al relojero.
Cada vez que los padres o amigos lo ven, dicen: «Cómo ha crecido. » No les creo, sé que
lo dicen para hacernos feliz.
Un día, un médico más valiente que los demás nos dijo que nunca crecería. Fue un golpe
duro.
Poco a poco, nos acostumbramos, vimos las ventajas.
Podemos mantenerlo sobre nosotros, siempre lo tenemos a mano, no es voluminoso, nos
lo ponemos rápido en el bolsillo, no paga en el transporte público, y sobre todo es cariñoso,
le encanta buscarnos piojos en la cabeza.
Un día lo perdimos.
Pasé la noche levantando las hojas, una a una.
Eso fue en otoño.
Eso fue un sueño.
 53

No hay que creer que la muerte de un niño discapacitado sea menos triste. Es tan triste
como la muerte de un niño normal.
Es terrible la muerte de quien nunca ha sido feliz, el que ha venido a dar un pequeño
paseo por la Tierra sólo para sufrir.
Es difícil recordar esa sonrisa.
 54

Escuché que los tres vamos a estar juntos algún día.

¿Nos vamos a reconocer el uno al otro? ¿Cómo se va a sentir? ¿Cómo os vais a vestir?
Siempre os he conocido en overoles, ¿tal vez en traje de tres piezas, o al amanecer blanco
como los ángeles? ¿Quizás tenga un bigote o una barba, para que se lo tome en serio?
¿Habrá cambiado, habrá crecido?
¿Me va a reconocer, señor? Podría llegar en muy mal estado.
No me atrevería a preguntaros si seguís siendo discapacitados, ¿acaso existen los
discapacitados en el cielo? ¿Quizás os hayáis vuelto como los demás?
¿Podremos finalmente hablar de hombre a hombre, decirnos cosas esenciales, cosas que
no pude deciros en la Tierra porque no entendéis el francés y yo no hablaba el duende?
En el cielo, quizás finalmente nos entendamos. Y luego, sobre todo, encontraremos a tu
abuelo. Del que nunca he podido hablar contigo, y que nunca has conocido. Verán, era un
personaje asombroso, sin duda les gustará y les hará reír.
Va a llevarnos a pasear en su tracción, te va a hacer beber, tenemos que beber aguamiel.
Va a conducir rápido con su coche, muy rápido, demasiado rápido. No hay nada que
temer.
No tenemos nada que temer, ya estamos muertos.
 55

Hubo un momento en que temíamos que Thomas sufriera por la desaparición de su hermano. Al
principio lo buscó, abrió los armarios, los cajones, pero no mucho tiempo. Sus diversas actividades,
los dibujos, el cuidado de Snoopy han vuelto a la normalidad. A Thomas le encanta dibujar y pintar.
Es una tendencia abstracta. No tuvo su tiempo figurativo, pasó directamente al abstracto. Produce
mucho, nunca retoca después. Hace series que siempre titula de la misma manera. Están los
dibujos «para papá», los dibujos «para mamá», y los dibujos «para María mi hermana».
Su estilo no cambia mucho, se mantiene cerca de Pollock. Su paleta es brillante. Los
formatos siguen siendo idénticos. Empujado por su impulso, a menudo desborda de su
papel, continúa su obra sobre la mesa, incluso en la madera.
Cuando termina un dibujo, lo regala. Cuando le dicen que es bonito, parece feliz.
 56

A veces recibo tarjetas postales de un campamento de verano al que fueron los niños. Suele ser una
puesta de sol naranja en el mar o una montaña centelleante. Detrás dice: Mi querido papá, estoy muy
contento, me estoy divirtiendo. Pienso en ti. » Está firmado por Thomas.
La escritura es hermosa, regular, no hay faltas de ortografía, la monitora se aplicó. Quería
hacerme un favor. Entiendo su buena intención.
No me hace feliz.
Prefiero los garabatos sin sentido e ilegibles que hace Thomas. Quizás con sus dibujos
abstractos me dice más cosas.
 57

Un día, Pierre Desproges vino conmigo a recoger a Thomas de su establecimiento. No

tenía muchas ganas, yo insistí.
Como todos los recién llegados, fue atacado por niños tambaleándose y babeando, no siempre
muy apetitosos, que lo besaron. Él, que difícilmente soportaba a sus semejantes y a menudo era
reservado ante las exuberantes manifestaciones de sus groupies, se dejó hacer de buena gana.
Esta visita le ha conmovido mucho. Tenía ganas de volver. Estaba fascinado por este
extraño mundo en el que los niños de 20 años cubren con besos a sus osos de peluche,
vienen a cogerte de la mano o amenazan con cortarte por la mitad con tijeras.
Él, que amaba lo absurdo, encontró maestros.
 58

Cuando pienso en Mathieu y en Thomas, veo dos pequeños pájaros peludos. No son
águilas, no son pavos reales, pájaros pequeños, gorriones.
De sus abrigos azules y cortos salían cañas de Serin. Recuerdo también, cuando se las lavaba, su
piel transparente y malva, la de los pajaritos antes de que las plumas crecieran, de su agujerito
prominente, de su torso lleno de costillas. También tenían el cerebro de un pájaro.
Todo lo que necesitaban eran alas.
Qué pena que no.
Podrían haber dejado un mundo que no era para ellos.
Hubieran salido más rápido.
 59

Hasta ahora, nunca he hablado de mis dos hijos. ¿Por qué no? ¿Estaba avergonzada de
mí? ¿Miedo de que me compadezcan?
Todo un poco confuso. Creo, sobre todo, que fue para escapar de la terrible pregunta:
«¿Qué hacen? »
Podría haber inventado…
« Thomas está en los Estados Unidos, en el Instituto de Tecnología de Massachusetts. Está
preparando una licenciatura en aceleradores de partículas. Está contento, funciona bien, conoció a una
joven americana, se llama Marilyn, es hermosa como un corazón, seguro que se instalará allí.
— ¿No es demasiado duro para ti estar lejos?
— América no es el fin del mundo. Además, lo importante es que sea feliz. A menudo
tenemos noticias, llama a su madre todas las semanas. En cambio, Mathieu, que hace una
pasantía con un arquitecto en Sydney, ya no da… »
Yo también podría haber dicho la verdad.
« ¿De verdad quieres saber lo que están haciendo? Mathieu ya no hace nada. No lo
sabía, no se disculpe, la desaparición de un niño discapacitado a menudo pasa
desapercibido. Estamos hablando de alivio…
« Thomas sigue ahí, caminando por los pasillos de su centro medico-pedagógico
apretando una vieja muñeca masticada, hablando con su mano con gritos extraños.
— Pero ahora es grande, ¿qué edad tiene?
— No, no es grande; viejo, tal vez, pero no grande. Nunca va a ser grande. Nunca se llega
a ser grande cuando se tiene paja en la cabeza. »
 60

Cuando era niño, hacía excéntricas para llamar la atención. A los seis años, en los días de
mercado, robaba al pescador un arenque, y mi gran juego era perseguir a las chicas para
frotar sus piernas desnudas con mi pescado.
En el colegio, para lucir romántico y parecido a Byron, me ponía lavallières en lugar de
corbatas, y para hacer iconoclasta había puesto la estatua de la Virgen en el baño.
Cada vez que entraba en una tienda para probarme una prenda, bastaba con que me
dijeran: «Me gusta mucho, vendí una docena ayer» para que no comprara. No quería ser
como los demás.
Más tarde, cuando empecé a trabajar en la televisión, me dieron pequeños vídeos,
siempre intentaba, con más o menos felicidad, encontrar un lugar inusual para colocar la
cámara.
Recuerdo una anécdota del pintor Eduard Pignon sobre el que había hecho un documental
para la televisión. Mientras pintaba troncos de olivo, un niño había pasado; después de mirar
su cuadro, le dijo: «No se parece a nada, lo que haces. » Pignon, halagado, le había dicho:
«Acabas de hacerme el mejor cumplido, no hay nada más difícil que hacer algo que no se
parezca a nada. »
Mis hijos no se parecen a nadie. Yo que siempre he querido no ser como los demás,
debería estar contento.
 61

À cada época, en cada ciudad, en cada escuela, siempre ha habido y siempre habrá, al fondo de
la clase, a menudo cerca del radiador, un alumno con la mirada vacía. Cada vez que se levanta,
abre la boca para responder una pregunta, sabes que te reirás. Siempre contesta cualquier cosa,
porque no entiende, que nunca entenderá. El profesor, a veces sádico, insiste en entretener a la
galería, animar el ambiente y elevar su audiencia.
El niño con los ojos vacíos, de pie entre los alumnos descontentos, no tiene ganas de hacer
reír, no lo hace a propósito, al contrario. Le gustaría no hacer reír, le gustaría entender, se
aplica, pero a pesar de sus esfuerzos dice tonterías, porque no entiende.
Cuando era un niño, era el primero en reírse de eso, ahora tengo una gran compasión por
ese colegial con los ojos vacíos. Pienso en mis hijos.
Afortunadamente, no podremos ni reírnos de ellos en la escuela. Nunca van a ir a la escuela.
 62

No me gusta la palabra «discapacitado». Es una palabra inglesa, significaría «la mano en el sombrero».
Tampoco me gusta la palabra «anormal», sobre todo cuando está pegada a «niño».
¿Qué significa eso, normal? Como debe ser, como debería ser, es decir, como promedio. No me
gusta mucho lo que está en la media, prefiero los que no están en la media, los de arriba, y por qué no
los de abajo, al menos no como todos los demás. Prefiero la expresión «no como los demás». Porque
no siempre me gustan los demás.
No ser como los demás no significa necesariamente ser peor que los demás, significa ser
diferente de los demás.
¿Qué significa un pájaro diferente? Tanto un pájaro con vértigo como un pájaro capaz de
silbar sin partitura todas las sonatas para flauta de Mozart.
Una vaca diferente puede ser una vaca que sabe llamar.
Cuando hablo de mis hijos, digo que no son «como los demás». Eso deja una duda.
Einstein, Mozart, Miguel Ángel no eran como los demás.
 63

Si fueras como los demás, te habría llevado al museo. Hubiéramos mirado juntos las
pinturas de Rembrandt, Monet, Turner y Rembrandt…
Si fueras como los demás, te daría discos de música clásica, primero escucharíamos
Mozart, luego Beethoven, luego Bach y luego Mozart.
Si fueras como los otros, te habría ofrecido un montón de libros de Prévert, Marcel Aymé,
Queneau, Ionesco, y otra vez Prévert.
Si fuerais como los otros, os habría llevado al cine, habríamos visto juntos las viejas
películas de Chaplin, Eisenstein, Hitchcock, Buñuel y Chaplin.
Si fueras como los demás, te habría llevado a los grandes restaurantes, te habría hecho
beber Chambolle-Musigny y más Chambolle-Musigny.
Si fueran como los demás, habríamos jugado juntos al tenis, al baloncesto y al voleibol.
Si fuerais como los otros, subiríamos juntos a los campanarios de las catedrales góticas,
para tener un punto de vista de pájaro.
Si fueras como los demás, te habría regalado ropa de moda para que fueras la más
guapa.
Si fueras como las demás, te habría llevado al baile con tus novias en mi viejo coche
convertible.
Si fueras como las demás, te habría dado dinero a escondidas para darle regalos a tu
prometida.
Si fueras como los demás, tendríamos una gran fiesta para tu boda.
Si fueras como los demás, tendría nietos.
Si fueras como los demás, tal vez tendría menos miedo del futuro.
Pero si hubieras sido como los demás, habrías sido como todos los demás.
Quizás no hubieras hecho nada en clase.
Se habrían convertido en delincuentes.
Habrías arreglado el tubo de escape de tu scooter para hacer más ruido.
Hubieran estado sin trabajo.
Te habría gustado Jean-Michel Jarre.
Te habrías casado con una idiota.
Usted se habría divorciado.
Y tal vez tendrías hijos discapacitados.
Hemos esquivado una bala.
 64

Hice que castraran a mi gato, sin avisar, sin pedirle permiso. Sin explicarle los pros y los contras.
Sólo le dije que le quitaríamos las amígdalas. Me siento como si me estuviera molestando desde
entonces. Ya no me atrevo a mirarlo a los ojos. Me siento mal por eso.
Pienso en una época en la que queríamos castrar a los niños discapacitados. Que la buena sociedad se
tranquilice, mis hijos no se reproducirán. No voy a tener nietos, no voy a dar un paseo con una pequeña
mano que se balanceará en mi vieja mano, nadie me preguntará adónde va el sol cuando se ponga, nadie
me llamará abuelapadre, excepto los jóvenes idiotas detrás de mí porque no conduzco lo suficientemente
rápido. El linaje va a parar, vamos a dejarlo así. Y es mejor así.
Los padres sólo deben tener hijos normales, todos recibirán el primer premio ex equo en el
concurso del bebé más guapo y, más tarde, el primer premio en el concurso general. El niño
anormal debe ser prohibido.
Para mis pequeños pájaros, el problema no se plantea, no tenemos que preocuparnos. No
van a hacer mucho daño con su pequeño zizi como un bígaro.
 65

Acabo de comprar un Camaro usado, un auto americano. Es verde oscuro, el interior es

blanco, un poco me has visto.
Nos vamos de vacaciones a Portugal.
Llevamos a Thomas con nosotros, va a ver el mar. Lo recogimos en La Source, su instituto
médico-pedagógico cerca de Tours.
El Camaro se desliza por el camino, silencioso.
Después de una noche en España, llegamos a Sagres, el objetivo del viaje. El hotel es
blanco, el cielo azul y la luz sobre el mar intenso, casi África.
Me alegro de haber llegado. Hacemos bajar a Thomas, está encantado, mira al hotel, grita:
«¡La Fuente, La Fuente! » golpeando en sus manos. Cree que está de vuelta en su IMP.
Quizás está deslumbrado por el sol, o es una broma, lo dice para hacernos reír.
El hotel es un poco complicado, el personal está en uniforme burdeos con botones
dorados. Todos los camareros llevan una placa con su nombre, el nuestro se llama Victor
Hugo. Thomas quiere besar a todos.
Thomas es servido como un principito. Lo que no le gusta es que el mayordomo, antes de
servir, retire los platos de presentación que están sobre la mesa. Se enoja, se aferra a su plato,
no quiere que se lo quiten, grita: ¡No, señor! ¡El plato no! ¡No el plato! » Tiene que creer que si le
quitas el plato, no tendrá nada que comer.
Thomas le teme al océano, al ruido de sus grandes olas. Estoy tratando de
acostumbrarme. Camino por el mar con él en mis brazos, se aferra a mí, aterrorizado. Nunca
olvidaré su expresión aterrorizada. Un día, encontró un truco para detener su suplicio y salir
del agua, tomó una mirada trágica y, muy fuerte, para que se oyera a pesar del estruendo de
las olas, gritó: «¡Caca! » Creyendo que era una emergencia, lo saqué del agua.
Pronto me di cuenta de que no era verdad. Me sentí muy conmovido. Thomas no es tonto,
pero hay algunas chispas en su pequeño cerebro de pájaro.
Es capaz de mentir.
 66

Mathieu y Thomas nunca tendrán tarjetas de crédito ni tarjetas de estacionamiento en sus

carteras. Nunca tendrán una cartera, su única tarjeta será una tarjeta de discapacidad.
Es de color naranja. Lleva la mención «Estación de pie penosa», en caracteres verdes.
Fue expedida por el Comisario de la República de París.
Su tasa de discapacidad es del 80%.
El Comisario de la República, que no se hace ninguna ilusión sobre su evolución, la ha
entregado «con carácter definitivo».
En el mapa están sus fotos. ¿En qué están pensando?
Todavía me sirve hoy. A veces la pongo en el parabrisas cuando no estoy estacionado.
Gracias a ellos, evito una multa.
 67

Mis hijos nunca tendrán un currículum. ¿Qué es lo que han hecho? No, nada de eso. No
les pediremos nada.
¿Qué podríamos poner en su currículum? Niñez anormal, luego colocación definitiva en el
instituto médico-pedagógico, primero La Fuente, luego Le Cèdre, que nombres bonitos.
Mis hijos nunca tendrán antecedentes penales. Ellos no lo hicieron. No hicieron nada
malo, no lo sabrían.
A veces, en invierno, cuando los veo con pasamontañas, los imagino como ladrones de bancos.
No serían muy peligrosos con sus gestos inciertos y sus manos temblorosas.
La policía podría atraparlos fácilmente, no huirían, no saben correr.
Nunca entenderé por qué fueron castigados tan duramente. Es profundamente injusto, no
han hecho nada.
Parece un terrible error judicial.
 68

En un sketch inolvidable, Pierre Desproges se venga de sus hijos pequeños y de los

horrores que le ofrecen para el día de la madre y del padre.
Yo no tuve que vengarme. Nunca he tenido nada. Sin regalos, sin cumplidos, nada.
Ese día, sin embargo, habría dado mucho por un tarro de yogur que Mathieu habría
convertido en un bolsillo vacío. Al parecer lo había vestido con fieltro morado y lo había
pegado sobre estrellas que él mismo habría cortado en papel dorado.
Ese día habría dado mucho para tener un cumplido mal escrito por Thomas, donde habría
podido trazar, con mucha dificultad: «Me tiemblo. »
Ce jour-là, j’aurais donné cher pour un cendrier biscornu comme un topinambour, que
Mathieu aurait fait avec de la pâte à modeler et sur lequel il aurait gravé « Papa ».
Comme ils ne sont pas comme les autres, ils auraient pu me faire des cadeaux pas
comme les autres. Ce jour-là, j’aurais donné cher pour un caillou, une feuille séchée, une
mouche verte, un marron, une bête à bon Dieu…
Comme ils ne sont pas comme les autres, ils auraient pu me faire des dessins pas comme
les autres. Ce jour-là, j’aurais donné cher pour des animaux tordus comme des chameaux
rigolos à la Dubuffet et des chevaux à la Picasso.
Ils n’ont rien fait.
Pas par mauvaise volonté, pas parce qu’ils n’ont pas voulu, je pense qu’ils auraient bien
voulu, ils n’ont pas pu. À cause de leurs mains qui tremblent, de leurs yeux qui ne voient pas
bien clair et de la paille qu’il y a dans leur tête.
 69

Cher papa,

À l’occasion de la fête des Pères, on voulait t’écrire une lettre. La voici.

On ne te félicite pas pour ce que tu as fait : regarde-nous. C’était si difficile de faire des
enfants comme tout le monde ? Quand on sait le nombre d’enfants normaux qui naissent tous
les jours et qu’on voit la tête de certains parents, on se dit que ça ne doit pas être bien sorcier.
On ne te demandait pas de faire des petits génies, seulement des normaux. Une fois encore, tu n’as
pas voulu faire comme les autres, tu as gagné, et nous on a perdu. Tu crois que c’est marrant d’être
handicapé ? On a quelques avantages. On a échappé à l’école, pas de devoirs, pas de leçons, pas
d’examens, pas de punitions. En revanche, pas de récompenses, on a loupé pas mal de choses.
Peut-être que Mathieu aurait aimé faire du football. Tu le vois sur un terrain, tout fragile au
milieu d’une bande de grosses brutes ? Il n’en serait pas sorti vivant.
Moi, j’aurais bien aimé être chercheur en biologie. Impossible avec la paille que j’ai dans la tête.
Tu crois que c’est marrant de passer sa vie avec des handicapés ? Il y en a des pas
faciles, qui crient tout le temps et nous empêchent de dormir, et des méchants qui mordent.
Comme on n’est pas rancuniers et qu’on t’aime bien quand même, on te souhaite une
bonne fête des Pères.
Tu trouveras derrière la lettre un dessin que j’ai fait pour toi. Mathieu, qui ne sait pas
dessiner, t’embrasse.
 70

L’enfant pas comme les autres n’est pas une spécialité nationale, il existe en plusieurs versions.
Dans l’IMP où sont placés Thomas et Mathieu, il y a un enfant cambodgien. Ses parents ne parlent
pas très bien le français, les entretiens avec le médecin chef de l’établissement sont difficiles, parfois
épiques. Ils en sortent souvent dépités. Ils contestent toujours avec force le diagnostic du médecin.
Leur fils n’est pas mongolien, il est cambodgien.
 71

Il ne faut pas parler de génétique, c’est un mot qui porte malheur.

Ce n’est pas moi qui pense à la génétique, c’est la génétique qui a pensé à moi.
Je regarde mes deux petits gamins cabossés, j’espère que ce n’est pas de ma faute s’ils
ne sont pas comme les autres.
S’ils ne savent pas parler, s’ils ne savent pas écrire, s’ils ne savent pas compter jusqu’à
100, s’ils ne savent pas rouler à vélo, s’ils ne savent pas nager, s’ils ne savent pas jouer de
piano, s’ils ne savent pas lacer leurs bottines, s’ils ne savent pas manger des bigorneaux,
s’ils ne savent pas se servir d’un ordinateur, ce n’est quand même pas parce que je les ai mal
élevés, ce n’est pas à cause de leur environnement…
Regardez-les. S’ils boitent, s’ils sont bossus, ce n’est pas de ma faute. C’est la faute à pas
de chance. Peut-être que « génétique », c’est le terme savant pour dire pas de chance ?
 72

Ma fille Marie a raconté à ses camarades d’école qu’elle avait deux frères handicapés.
Elles n’ont pas voulu la croire. Elles lui ont dit que ce n’était pas vrai, qu’elle se vantait.
 73

On entend certaines mères, devant le berceau de leur enfant, dire : « On ne voudrait pas
qu’il grandisse, on voudrait qu’il reste toujours comme ça. » Les mères d’enfants handicapés
ont beaucoup de chance, elles joueront à la poupée plus longtemps.
Mais un jour, la poupée pèsera trente kilos et elle ne sera pas toujours docile.
Les pères s’intéressent aux enfants quand ils sont plus grands, quand ils sont curieux,
quand ils commencent à poser des questions.
J’ai attendu vainement ce moment-là. Il n’y a jamais eu qu’une seule question : « Où on va, papa ? »
Le plus beau cadeau qu’on puisse faire à un enfant, c’est de répondre à sa curiosité, lui
donner le goût des belles choses. Avec Mathieu et Thomas, je n’ai pas eu cette chance.
J’aurais bien aimé être instituteur, apprendre des choses aux enfants sans les ennuyer.
J’ai fait pour les enfants des dessins animés que les miens n’ont pas vus, des livres qu’ils
n’ont pas lus.
J’aurais aimé qu’ils soient fiers de moi. Qu’ils disent à leurs camarades : « Mon père, il est
mieux que le tien. »
Si les enfants ont besoin d’être fiers de leur père, peut-être que les pères, pour se
rassurer, ont besoin de l’admiration de leurs enfants.
 74

À l’époque où il y avait une mire entre les programmes de la télévision, Mathieu et Thomas
étaient capables de rester des heures devant l’écran à la regarder. Thomas aime bien la télévision,
surtout depuis le jour où il m’a vu dans le poste. Lui qui ne voit pas bien, il a réussi, sur un petit
écran, à me distinguer au milieu d’autres personnes. Il m’a reconnu, il a crié : « Papa ! »
Après l’émission, il n’a pas voulu aller dîner, il voulait rester devant le poste, il criait : «
Papa, Papa ! » Il pensait que j’allais revenir.
Je me trompe peut-être quand je pense que je ne compte pas beaucoup pour lui et qu’il
peut très bien vivre sans moi. Ça me touche, en même temps ça me culpabilise. Je me vois
mal vivre avec lui, aller tous les jours à Carrefour voir les Snoopies.
Thomas va bientôt avoir quatorze ans. À son âge, je passais mon BEPC.
 75

Je regarde Thomas. J’ai de la peine à me reconnaître en lui, on ne se ressemble pas. C’est peut-
être mieux. Je ne dirais pas pour lequel des deux. Qu’est-ce qui m’a pris de vouloir me reproduire ?
De l’orgueil ? J’étais tellement fier de moi que je voulais laisser sur la Terre des petits « moi » ?
Je ne voulais pas mourir entièrement, je voulais laisser des traces, pour qu’on puisse me
suivre, à la trace ?
J’ai parfois l’impression d’avoir laissé des traces, mais de celles qu’on laisse après avoir
marché sur un parquet ciré avec des chaussures pleines de terre et qu’on se fait engueuler.
Quand je regarde Thomas, quand je pense à Mathieu, je me demande si j’ai bien fait de les faire.
Faudrait le leur demander.
J’espère quand même que, mises bout à bout, toutes leurs petites joies, Snoopy, un bain
tiède, la caresse d’un chat, un rayon de soleil, un ballon, une promenade à Carrefour, les
sourires des autres, les petites voitures, les frites… auront rendu le séjour supportable.
 76

Je me souviens d’une colombe blanche. Elle était à l’atelier de l’IMP où les enfants
faisaient des travaux manuels, c’est-à-dire que certains barbouillaient de peinture des feuilles
de papier. Les autres étaient prostrés ou riaient aux anges.
Quand la colombe blanche vole dans la pièce, certains enfants émerveillés battent des mains.
Elle laisse parfois tomber une petite plume qui descend en zigzaguant et qu’un enfant suit du
regard. Il y a dans l’atelier une sorte de paix, peut-être à cause de la colombe. Il arrive qu’elle se
pose sur la table, ou mieux sur l’épaule d’un enfant. On pense à Picasso, à L’Enfant à la
colombe. Certains en ont peur et hurlent de terreur, mais la colombe est de bonne composition.
Thomas la poursuit en l’appelant « tite poule », il voudrait l’attraper, peut-être pour la plumer ?
Le monde des animaux et des hommes a rarement été en telle harmonie. Entre cervelles d’oiseaux,
le courant passe. Saint François d’Assise n’est pas loin, et Giotto, avec ses tableaux pleins d’oiseaux.
Les innocents ont les mains pleines. De peinture.
 77

Thomas a dix-huit ans, il a grandi, il a de la peine à se tenir debout, le corset ne suffit plus,
il a besoin d’un tuteur. J’ai été choisi.
Un tuteur doit avoir les pieds profondément enfoncés dans la terre, il doit être solide,
stable, capable de résister au vent, il doit rester droit au milieu des tempêtes.
Drôle d’idée de m’avoir choisi.
C’est moi maintenant qui ai la gestion de son argent, je dois signer les chèques. Thomas, il s’en
fout de l’argent, il ne sait pas bien ce que c’est. Je me souviens d’un jour, au Portugal, dans un
restaurant, il avait sorti de mon portefeuille tous les billets et les avait distribués à tout le monde. Je
suis sûr que si je demandais à Thomas son avis, s’il pouvait me le donner, il me dirait : « Vas-y,
papa, profites-en, on va s’amuser, on va aller claquer ensemble mes allocations d’invalidité. »
Il n’est pas radin. Avec son argent, on s’achètera un beau cabriolet. On partira comme deux vieux
amis en goguette, faire la fête. Comme dans les films, on descendra sur la Côte, on ira dans les beaux
hôtels avec plein de lustres, on dînera dans les grands restaurants, on boira du Champagne, on se
racontera plein d’histoires, on parlera de voitures, de bouquins, de musique, de cinéma et de filles…
On se promènera la nuit au bord de la mer, sur des grandes plages désertes. On regardera les
poissons phosphorescents laisser des traînées lumineuses dans l’eau noire. On philosophera sur la vie,
sur la mort, sur Dieu. On regardera les étoiles et les lumières tremblantes de la côte. Parce qu’on n’aura
pas les mêmes avis sur tout, on s’engueulera. Il me traitera de vieux con, moi je lui dirai : « Un peu de
respect, s’il te plaît, je suis ton père », et il me répondra : « Tu n’as pas de quoi être fier. »
 78

Un enfant handicapé a le droit de vote.

Thomas est majeur, il va pouvoir voter. Je suis sûr qu’il a beaucoup réfléchi, pesé le pour
et le contre, analysé méticuleusement les programmes des deux candidats, leur fiabilité
économique, il a fait l’inventaire des états-majors de chaque parti.
Il hésite encore, il n’arrive pas à choisir.
Snoopy ou Minou ?
 79

Après un silence, il a dit soudainement : « Et tes garçons ? »

Il ne doit même pas savoir qu’il y en a un qui n’est plus là depuis plusieurs années.
Sans doute que la conversation languissait, qu’il craignait qu’à nouveau un ange passe. Le
repas était terminé, tout le monde avait parlé de son actualité, il fallait réactiver l’ambiance.
Le maître de maison ajouta, avec l’air de celui qui en a une bien bonne à vous raconter : «
Saviez-vous que Jean-Louis a deux enfants handicapés ? »
L’information fut suivie d’un grand silence, puis d’une étrange rumeur faite de compassion,
d’étonnement et de curiosité venant de ceux qui ne savaient pas. Une femme charmante se
mit à me regarder avec le sourire triste et humide qu’on voit aux femmes du peintre Greuze.
Oui, mon actualité à moi, ce sont mes enfants handicapés, mais je n’ai pas toujours envie d’en parler.
Ce que le maître de maison attend de moi, c’est de faire rire. Exercice périlleux, mais j’ai
fait de mon mieux.
Je leur ai raconté le dernier Noël à l’IMP où étaient placés mes enfants. Le sapin que les enfants
ont fait tomber, la chorale où chacun chantait une chanson différente, le sapin qui ensuite a pris feu,
l’appareil de cinéma qui est tombé pendant la projection, le gâteau à la crème qu’on a renversé et
les parents à quatre pattes sous les tables pour éviter les boules de pétanque qu’un père imprudent
avait offertes à son fils qui les jetait en l’air, tout ça sur fond de « Il est né le divin enfant »…
Au début, ils étaient un peu gênés, ils n’osaient pas rire. Puis, petit à petit, ils ont osé. J’ai
fait un beau succès. Le maître de maison était content.
Je crois que je serai réinvité.
 80

Thomas parle à sa main, il l’appelle Martine. Il a avec Martine de longues conversations,

elle doit lui répondre, mais il est le seul à l’entendre.
Il prend une petite voix pour lui dire des choses gentilles. Quelquefois le ton monte entre
eux, il n’a pas l’air content du tout, Martine a dû dire quelque chose qui ne lui a pas plu, il
prend alors une grosse voix et il l’engueule.
Peut-être qu’il lui reproche de ne pas savoir faire grand-chose ?
Il faut reconnaître que Martine n’est pas très habile et qu’elle ne l’aide pas beaucoup dans la vie
quotidienne pour s’habiller, pour manger. Elle n’est pas précise, elle renverse quand il boit, elle tâtonne,
elle ne sait pas boutonner sa chemise, elle ne sait pas lacer ses souliers, souvent elle tremble…
Elle ne sait même pas caresser correctement le chat, ses caresses ressemblent à des
coups et le chat, qui a peur, se sauve.
Elle ne sait pas jouer du piano, elle ne sait pas conduire une voiture, elle ne sait même pas écrire,
elle est tout juste bonne à faire des dessins abstraits. Peut-être alors que Martine lui répond que ce n’est
pas de sa faute, qu’elle attend les ordres. Ce n’est pas à elle de prendre les initiatives, c’est à lui.
Elle n’est qu’une main.
 81

« Allô, bonjour Thomas, c’est papa à l’appareil. » Un grand silence.

J’entends une respiration difficile très forte, puis la voix de la monitrice :
« Tu entends, Thomas ? C’est papa.
— Bonjour Thomas, tu me reconnais ? C’est papa, tu vas bien, Thomas ? »
Silence. Seulement la respiration difficile… Enfin, Thomas se met à parler. Depuis qu’il a
mué, il a une grosse voix.
« Où on va, papa ? »
Il m’a reconnu. On peut continuer la conversation.
« Comment tu vas, Thomas ?
— Où on va, papa ?
— Tu as fait des beaux dessins, pour papa, pour maman, pour Marie
ta sœur ? » Silence. Seulement la respiration difficile.
« On va à la maison ?
— Tu fais des beaux dessins ?
— Martine.
— Elle va bien, Martine ?
— Des fites des fites des fites !
— Tu as mangé des frites, c’était bon ?… Tu veux manger des
frites ? » Silence…
« Tu fais un baiser à papa ? Tu dis au revoir à papa ? Tu fais un
baiser ? » Silence.
J’entends le combiné qui se balance dans le vide, des voix au loin. À nouveau la monitrice
à l’appareil, elle me signale que Thomas a lâché le combiné, il est parti.
Je raccroche.
On s’était dit l’essentiel.
 82

Thomas ne va pas très bien. Il est nerveux malgré les calmants. Il a parfois des crises où il
est très violent. Il faut quelquefois le faire interner à l’hôpital psychiatrique…
Nous allons le voir la semaine prochaine, déjeuner avec lui. Comme c’est bientôt Noël, j’ai
proposé à l’éducatrice de lui apporter un cadeau, mais lequel ?
Elle m’a dit qu’ils écoutaient de la musique toute la journée. Toutes sortes de musiques,
même de la classique. Un pensionnaire qui a des parents musiciens écoute du Mozart et du
Berlioz. J’ai pensé aux Variations Goldberg, une partition écrite par J.-S. Bach pour calmer le
comte de Keyserling qui était un monsieur très nerveux. À l’IMP, il y a certainement beaucoup
de comtes de Keyserling qui ont besoin d’être calmés, J.-S. Bach ne peut que leur faire du
bien. Je leur ai apporté le disque. L’éducatrice va tenter l’expérience.
Si un jour Bach pouvait remplacer Prozac…
 83

Trente ans plus tard, j’ai retrouvé au fond d’un tiroir les faire-part de naissance de Thomas et
de Mathieu. C’étaient des faire-part classiques, nous aimions la simplicité, ni fleurs ni cigognes.
Le papier a jauni, mais on arrive très bien à lire, écrit en anglaises, que nous avons la joie
de vous annoncer la naissance de Mathieu, puis de Thomas.
Bien sûr que ce fut une joie, un moment rare, une expérience unique, une émotion intense,
un bonheur indicible…
La déception fut à la hauteur.
Nous avons la douleur de vous apprendre que Mathieu et Thomas sont handicapés, qu’ils ont
de la paille dans la tête, qu’ils ne feront jamais d’études, qu’ils feront des bêtises toute leur vie,
que Mathieu sera très malheureux et qu’il nous quittera rapidement. Le fragile Thomas restera
plus longtemps, toujours plus voûté… Il parle toujours à sa main, il se déplace difficilement, il ne
dessine plus, il est moins gai qu’avant, il ne demande plus où on va, papa.
Peut-être qu’il est bien là où il est.
Ou alors, il n’a plus envie d’aller nulle part…
 84

Chaque fois que je reçois un faire-part de naissance, je n’ai pas envie de répondre, ni de
féliciter les heureux gagnants.
Bien sûr que je suis jaloux. Je suis surtout agacé après. Quand, quelques années plus tard, les
parents béats et tout confits d’admiration me montrent les photos de leur adorable enfant. Ils citent
ses derniers bons mots et parlent de ses performances. Je les trouve arrogants et vulgaires. Comme
celui qui parlerait des performances de sa Porsche au propriétaire d’une vieille 2 CV.
« À quatre ans, il sait déjà lire et compter… »
On ne m’épargne pas, on me montre les photos de l’anniversaire, le petit chéri qui souffle les
quatre bougies après les avoir comptées, le père qui filme avec le caméscope. J’ai alors des vilaines
pensées dans la tête, je vois les bougies qui mettent le feu à la nappe, au rideau, à toute la maison.
Certainement que vos enfants sont les plus beaux du monde, les plus intelligents. Les
miens, les plus moches et les plus bêtes. C’est de ma faute, je les ai loupés.
À quinze ans, Thomas et Mathieu ne savaient ni lire, ni écrire, et à peine parler.
 85

Il y avait longtemps que je n’étais pas allé voir Thomas. Je suis allé le voir hier. Il est de
plus en plus souvent dans un fauteuil roulant. Il se déplace difficilement. Il m’a reconnu au
bout d’un moment, il a demandé : « Où on va, papa ? »
Il est de plus en plus voûté. Il a voulu aller se promener dehors. Notre conversation est
sommaire et répétitive. Il parle moins qu’avant, il parle toujours à sa main.
Il nous a emmenés dans sa chambre. Elle est claire et peinte en jaune, Snoopy est toujours sur le lit.
Sur le mur, il y a une œuvre abstraite de ses débuts, sorte d’araignée emmêlée dans sa toile.
Il a changé de pavillon, il est dans une petite unité de douze pensionnaires, des adultes qui
ressemblent à des vieux enfants. Ils n’ont pas d’âge, ils sont indatables. Ils ont dû naître un 30 février…
Le plus âgé fume la pipe et il tire la langue aux éducateurs. Il y a un aveugle qui se promène
dans les couloirs en suivant à tâtons les murs. Certains nous disent bonjour, la majorité nous
ignore. Quelquefois, on entend un cri, puis le silence, seul le bruit des pantoufles de l’aveugle.
On doit enjamber quelques pensionnaires allongés par terre, au milieu de la pièce, les
yeux au ciel ; ils rêvent, parfois ils rient aux anges.
Ce n’est pas triste, c’est étrange, parfois beau. Les gestes lents de certains qui brassent l’air
s’apparentent à une chorégraphie, à des mouvements de danse moderne ou de théâtre Kabuki. Un autre,
qui fait avec ses bras des contorsions devant son visage, fait penser aux autoportraits d’Egon Schiele.
À une table, sont assis deux malvoyants qui se caressent les mains. À une autre, un
pensionnaire, le crâne dégarni, les cheveux gris ; on l’imaginerait en costume trois-pièces
gris, il a l’air d’un notaire, sauf qu’il a un bavoir et répète sans arrêt : « Caca, caca, caca… »
Tout est permis, toutes les excentricités, toutes les folies, on n’est pas jugé.
Ici, quand on est sérieux et qu’on se comporte normalement, on est presque gêné, on a le
sentiment de ne pas être comme les autres et d’être un peu ridicule.
Quand je vais là-bas, j’ai envie de faire comme eux, des bêtises.
 86

À l’IMP, tout est difficile, quelquefois impossible. S’habiller, lacer ses chaussures, fermer
une ceinture, ouvrir une fermeture Éclair, tenir une fourchette.
Je regarde un vieil enfant de vingt ans. Son éducateur essaye de lui faire manger tout seul des petits
pois. Je me rends compte de la performance que représentent les moindres gestes de sa vie quotidienne.
Il y a quelquefois des petites victoires qui valent une médaille d’or aux Jeux olympiques. Il
vient d’attraper plusieurs petits pois avec la fourchette et les a portés à la bouche sans faire
tout tomber. Il est très fier, il nous regarde, rayonnant. On jouerait bien l’hymne national en
son honneur et en l’honneur de son entraîneur.
 87

La semaine prochaine a lieu à l’institut médico-pédagogique une grande manifestation sportive, les
e
XIII jeux intercentres, destinés aux pensionnaires les moins atteints. Il y a plusieurs disciplines :
boules sur cible, parcours tricycle, basket, lancer de précision, parcours moteur et tirs au but. Je
ne peux pas m’empêcher de penser au dessin de Reiser représentant les Jeux olympiques pour
handicapés. Le stade est couvert de grands calicots avec, inscrit dessus : « Interdit de rire. »
Évidemment, Thomas ne participe pas. Il va être spectateur. On va le sortir et installer son
fauteuil devant le terrain de sport pour regarder le spectacle. Ça m’étonnerait que ça
l’intéresse, il est de plus en plus enfermé dans son monde intérieur. À quoi pense-t-il ?
Est-ce qu’il sait ce qu’il a représenté pour moi, il y a plus de trente ans, le lumineux petit
angelot blond qui riait toujours ? Maintenant il ressemble à une gargouille, il bave et il ne rit plus.
À l’issue de la manifestation, il y a le classement avec la remise des médailles et des coupes.
J’aurais bien aimé avoir des enfants dont je sois fier. Pouvoir montrer à mes amis vos
diplômes, vos prix et toutes les coupes que vous auriez gagnées sur les stades. On les aurait
exposées dans une vitrine dans le salon avec des photos où on nous aurait vus ensemble.
J’aurais, sur la photo, la mine béate et satisfaite du pêcheur qui s’est fait photographier
avec le poisson énorme qu’il vient d’attraper.
 88

Quand j’étais jeune, je souhaitais avoir plus tard une ribambelle d’enfants. Je me voyais
gravir des montagnes en chantant, traverser des océans avec des petits matelots qui me
ressembleraient, parcourir le monde suivi par une joyeuse tribu d’enfants curieux au regard
vif, à qui j’apprendrais plein de choses, le nom des arbres, des oiseaux et des étoiles.
Des enfants à qui j’apprendrais à jouer au basket et au volley-ball, avec qui je ferais des
matchs que je ne gagnerais pas toujours.
Des enfants à qui je montrerais des tableaux et ferais écouter de la musique.
Des enfants à qui j’apprendrais en secret des gros mots.
Des enfants à qui j’enseignerais la conjugaison du verbe péter.
Des enfants à qui j’expliquerais le fonctionnement du moteur à explosion.
Des enfants pour qui j’inventerais des histoires rigolotes.
Je n’ai pas eu de chance. J’ai joué à la loterie génétique, j’ai perdu.
 89

« Ils ont quel âge, maintenant, vos enfants ? » Qu’est-ce que ça peut bien vous foutre.
Mes enfants sont indatables. Mathieu est hors d’âge et Thomas doit avoir dans les cent ans.
Ce sont deux petits vieillards voûtés. Ils n’ont plus toute leur tête, mais ils sont toujours
gentils et affectueux.
Mes enfants n’ont jamais connu leur âge. Thomas continue à mâchouiller un vieux
nounours, il ne sait pas qu’il est vieux, personne ne le lui a dit.
Quand ils étaient petits, il fallait changer leurs chaussures, prendre chaque année une
pointure supérieure. Seuls leurs pieds ont grandi, leur QI n’a pas suivi. Avec le temps, il aurait
plutôt eu tendance à diminuer. Ils ont fait des progrès à l’envers.
Quand on a eu toute sa vie des enfants qui jouent avec des cubes et qui ont un nounours,
on reste toujours jeune. On ne sait plus très bien où on en est.
Je ne sais plus bien qui je suis, je ne sais plus très bien où j’en suis, je ne sais plus mon âge.
Je crois toujours avoir trente ans et je me moque de tout. J’ai l’impression d’être embarqué dans
une grande farce, je ne suis pas sérieux, je ne prends rien au sérieux. Je continue à dire des
bêtises et à en écrire. Ma route se termine en impasse, ma vie finit en cul-de-sac.
 {1} Les parents d’enfants handicapés qui avaient une carte d’invalidité permanente avaient droit à une
vignette automobile. En 1991, date de la disparition de la vignette, on n’a plus eu intérêt à
avoir des enfants handicapés.
{2} L’année précédente, pour la première fois le major avait été une fille, Anne Chopinet.