Que se sepa!

: ¿Datos sensibles, como se colectan y con

que finalidad?
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Autoria: Spideralex

Siempre nos alegramos cuando surgen investigaciones feministas que se centran en

aportar nuevos datos y conocimientos sobre nuestras realidades. Un estudio que
profundiza en la comprensión de las violencias sexuales que se ejercen contra las
mujeres y otras identidades de genero nos parece necesario y urgente. El sistema
"patriarcapitalista" suele organizarse para crear los datos e investigaciones que le
interesa, impide que se generen datos sobre temas que le incomoda y cuando puede se
apropia de los datos que podrían resultarle útiles. Las luchas feministas y trans deben
crear y mantener sus propias investigaciones para evidenciar la magnitud e impacto de
las leyes y violencias represivas que se ejercen alrededor del mundo contra las mujeres y
personas LGTBIQ+ (desde feminicidios, violaciones, abortos clandestinos, hasta
desigualdades varias en los ámbitos de la educación, sanidad o trabajo). Con todo ello,
se genera también conocimiento y sensibilidad acerca de los riesgos que puede
conllevar colectar ciertas bases de datos (entendidas como un conjunto de datos
generados de manera puntual o longitudinal acerca de un grupo social dado).

Todas estas bases de datos pueden incluir y revelar información personal y/o sensible
acerca de las personas que la componen. Si ademas estas investigaciones usan medios y
plataformas online tienen que entender lo que estas te ofrecen y con que se quedan. Por
todo ello, resulta de suma importancia pensar y detallar cuales son los criterios éticos y
feministas que van a guiar el desarrollo de un estudio, ofreciendo a las encuestadas una
explicación de las motivaciones detrás del estudio, detallando si se hará un uso
comercial de estos datos, que tipo de metodologías se usaran, de que manera se llevara
a cabo el análisis, cuales serán los retornos y como se compartirán los resultados (bajo
que licencias y con que plazos) . De la misma manera resulta importante garantizar unos
"cuidados digitales" respecto a como se van a crear, enviar, rastrear, alojar, compartir los

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datos colectados, que tipo de plataforma se usara para llevar a cabo el estudio, que tipo
de metadatos se generaran, en que servidores y bajo que legislación se alojaran estos
datos, y si otras entidades podran tener acceso a estos datos bajo que condiciones.

Hace unos 10 días, llego en un grupo de chat que compartimos con compas feministas
un enlace hacia el estudio Que se sepa! lanzado por la colectiva Devermut en la siguiente
pagina web. La encuesta se presenta como el estudio sobre violencias sexuales mas
grande de la historia y propone de contestar un cuestionario "anónimo" sobre tu
experiencia en relación a violencias sexuales. Después de rellenar una encuesta a modo
test (es decir no poniendo respuestas validas en el), fuimos a leer las otras secciones de
la pagina web, concretamente el FAQ, los avales, el libro, el contacto, el aviso legal, los
términos y condiciones, la política de privacidad y política de cookies.

A día de hoy, este cuestionario esta disponible en castellano, ingles, francés e italiano.
Actualmente si vas a cualquier versión, la pagina te orienta directamente hacia un
formulario que te pide tu consentimiento para procesar los datos de tus respuestas
indicando que lo harán de manera anónima. Esta demanda de consentimiento no
provee mas información acerca de los porques y los como del estudio. No obstante
cuando se pide el consentimiento a una persona para procesar datos sensibles resulta
esencial hacerlo proveyendo al mismo tiempo de "información contextual" para que el
consentimiento pueda ser informado. En ese sentido, nos faltaría una explicacion de
como se van colectar, guardar, compartir y analizar estos datos, y a día de hoy no
consideramos que las secciones "aviso legal", "términos y condiciones", la "política de
privacidad" y "política de cookies" ofrezcan una información entendible, digerible y que
permite a las encuestadas poder llevar a cabo un consentimiento realmente informado.

Ademas, creemos que las otras secciones acerca del proyecto y sus avales son muy
generales y ofrecen poca información acerca de las personas que llevan a cabo este
estudio. No sabemos como se sostiene el proyecto/investigación, desconocemos si se
hará un uso comercial de estos datos, no se entiende de que manera el "libro de las
pesadillas" financia el estudio, no queda claro la relacion con la plataforma de
merchansiding feminista histerica.es, ni que tipo de licencia se van a aplicar
posteriormente a los resultados/análisis de la investigación y como se compartirán estos
resultados. Todas estas informaciones a día de hoy no se encuentran en la pagina web y
nos parecen lo mínimo para cumplir con principios éticos básicos de investigación y
manejo de datos sensibles como pueden ser datos acerca de violencias sexuales.

Respecto al anonimato supuesto de estos datos, si bien es verdad que la encuesta no

pide ningún dato personal identificable durante el transcurso de la encuesta (como
podrían ser por ejemplo el nombre + apellidos, DNI, correo electrónico, numero de
teléfono, dirección etc), si que colecta una diversidad de otros datos de interés. Como
veremos, lo de "respuestas anónimas" es una noción muy relativa cuando se están
llevando a cabo una colección amplia de datos a través de cuestionarios online provistos
por terceros comerciales. Podemos ver que actualmente el estudio consiste en 4

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cuestionarios para cada idioma, todos ellos alojados en un servicio tercero llamado
Research.net. que pertenece a la empresa americana Surveymonkey. Esta nos indica en
su política de privacidad lo siguiente:

"Su información y sus datos pueden procesarse en los Estados Unidos y en los países en
los cuales se encuentran nuestras filiales y en los cuales se encuentran o tienen servidores
nuestros proveedores de servicios, y es posible que se transfieran o informen a dichos países.
Puede ver la ubicación de nuestras filiales en la página Ubicaciones de las oficinas". Estas se
ubican en EEUU y en países Europeos.

Si revisamos los tipos de datos colectados por Research.net vemos que estos pueden
abarcar una lista muy larga y que estos pueden ser potencialmente compartidos con sus
propios equipos internos así como con terceros sin tener que consultarte:

"Recopilamos información acerca de los tipos de preguntas que respondes. Los datos
se agruparán y se procesarán de forma anónima para que podamos analizar los patrones en
términos de preferencias de los encuestados cuando envían las respuestas (para más
información, lee la sección "Información para los encuestados", que se encuentra a
continuación). Recopilamos y utilizamos todos estos datos para nuestros intereses legítimos,
tales como mejorar la experiencia de los encuestados (para que las preguntas sean más
fáciles de responder), para fines de capacitación y para comprender las tendencias de la
industria y ayudar a mejorar los índices de finalización de las encuestas y los formularios.
Asimismo, utilizaremos su información de uso, tales como el tipo de encuesta, formulario,
cuestionario o solicitud que haya respondido, para personalizar productos que le
mostraremos cuando finalice la encuesta y lo redirijamos a nuestra página web."

Research.net en su política de privacidad detallan de que maneras rastrean a sus

diversas usuarias:

- Las "creadoras" que usan su servicio para crear encuestas y formularios, en este
caso quesesepa.org
- Las encuestadas o sea las personas que han visitado y rellenado el formulario
- Las visitantes, personas que han llegado a alguna pagina web administrada por
Research.net

Research.net, sus agencias, surveymonkey y otos actores terciarios indefinidos, no solo

pueden tener acceso a las respuestas que se han enviado rellenando el cuestionario
(Devermut dice haber compilado a día de hoy 600.000 respuestas), si no que también
pueden tener acceso a muchos otros metadatos como nuestra IP y por lo tanto nuestra
localización geográfica aproximativa, pero también la huella de nuestra navegador que
también revela muchísima información acerca de nosotras:

"la versión del sistema operativo, el tipo de dispositivo, el ID/dirección MAC del dispositivo,
la información del sistema y su rendimiento, y el tipo de navegador, si usted ingresa desde un
dispositivo móvil, también recopilaremos el identificador único universal de ese dispositivo".

Con todo ello, no queremos decir que estos datos nos hacen mas susceptibles a ser
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identificadas en la vida material/física, si no mas bien que son datos que de anónimo
tienen bien poco y que por lo tanto pueden ser datos de alto interés para actores
comerciales, cuyas agendas y motivaciones desconocemos pero cuyo modelo económico
se basa en hacer negocio con nuestros datos (databrokers) para finalidades publicitarias
pero también a veces represivas o de propaganda. Lo triste de todo esto es que existe el
riesgo, muy real, de que empresas y gobiernos con agendas nada feministas puedan
también tener un dia acceso a los datos compilados por el proyecto Que se sepa!.

Queremos enfatizar que al usar un servicio de encuestas provisto por una empresa
comercial ubicada en USA, no se ofrece ninguna garantía de privacidad a sus usuarias, ni
a los datos que ellas están aportando. Nos preocupa que una investigación acerca de las
violencias sexuales no se base en el uso de alternativas mas seguras, ni opte por un
servicio alojado en un servidor de confianza que impida su acceso por actores terceros.

Esperamos seguir compartiendo acerca de nuestras perspectivas feministas acerca de

como llevar a cabo investigaciones y colección de datos sensibles en entornos digitales.
Una internet feminista se basa en procesos de consentimiento informados y en crear
mecanismos para acceder, usar y desarrollar la internet en igualdad de condiciones. Por
todo ello seguiremos prestando atención a nuestra interlocutoras en la web, mas aun si
nos ofrecen compartirles nuestros datos y experiencias personales.

Existe un amplia bibliografía de compañeras que han escrito sobre los cruces entre
feminismos, consentimiento y derechos digitales, te invitamos a investigar y tirar del hilo
por aquí:

- El feminismo de los datos: big data, vigilancia y género, Nicole Shepard, 2017,
Disponible: https://www.marcha.org.ar/el-feminismo-de-los-datos-big-data-vigilancia-y-
genero/

- Consentimiento en internet, ¿quien tiene la capacidad de decir "No"? Paz Peña O. y

Joana Varon, 2019, Disponible: https://www.genderit.org/node/5257

- Chupadatos, el lado oscuro de nuestras mascotas tecnologicas, Coding Rights, 2017,

Disponible: https://chupadados.codingrights.org/es/

- Engaño y violación de datos: cómo opera el activismo antiaborto, Por Stephanie

Demirdjian basado en una investigacion de Transparency International, 2019,
Disponible: http://cosecharoja.org/engano-y-violacion-de-datos-como-opera-el-
activismo-antiaborto/

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Respuesta enviada por equipo DeVermut el 16/12/2019:

Buenos días chicas:

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Sentimos no haber podido contestar ipso-facto. Como comprenderéis, somos 5
personas con sus trabajos habituales que no pueden estar full-time enfocadas al
proyecto, por lo que nos resulta materialmente imposible contestar a todos los correos y
mensajes que recibimos a través de todas las vías ofrecidas (que no son pocos). En
cuanto a vuestras dudas, os las resolvemos de inmediato.

Respecto al tratamiento y el anonimato de los datos, el cuestionario es completamente

anónimo y cumple con la Ley de Protección de Datos (RGPD).
Como se puede ver en el cuestionario, no se recogen datos personales identificables, ni
el DNI, ni la dirección, ni correos electrónicos, ni la ubicación. Survey Monkey ofrece la
posibilidad de recoger metadatos como la IP, y siguiendo con la directiva de protección
de datos no los hemos recogido. En resumen: es imposible vincular una respuesta a
una persona concreta.

Respecto a la protección de los datos, los datos están perfectamente custodiados,

encriptados y solo van a tener acceso las personas del equipo que van a tratarlos. Todas
estas cuestiones están explicadas en nuestra política de cookies. La base de datos no se
va a vender, ni nos vamos a lucrar con esta
iniciativa. Es más, una vez analizados los datos se publicarán los respectivos informes y,
al final del proceso, la base de datos se hará
pública para que organismos, instituciones, universidades y personas interesadas
puedan utilizarla con fines académicos o divulgativos.

En cuanto a la financiación, se ha hecho a través de la venta de El Libro de las Pesadillas.

Los beneficios de la venta de este libro han
posibilitado la realización del cuestionario (por ejemplo, pagar los costes del servidor).
No tenemos otra vía de financiación salvo esta.
Como bien sabréis, para poder realizar transacciones online, estas deben hacerse a
través de una plataforma que lo permita, y estas transacciones
deben estar declaradas por una entidad fiscal. Este proyecto nace de cinco personas
individuales, sin una entidad jurídica constituida para
ello, por lo que utilizamos los recursos que ya tenemos disponibles; es por eso que la
venta del libro se hace desde www.histerica.es.
Hacerlo desde una nueva plataforma nos obligaría a constituir una nueva entidad
jurídica y supondría un sobrecoste que no nos podemos permitir.

Por último, las actualizaciones en la web también van realizándose poco a poco, por los
mismos motivos que hemos explicado anteriormente. En la
web podréis encontrar también información acerca de todo el equipo y de las personas
que tratarán los datos. Además, si tenéis paciencia,
podréis ir encontrando nueva información a medida que podamos realizar estas
actualizaciones.

El fin de este proyecto no es otro que dar visibilidad a un problema que creemos
necesita soluciones. El alcance del mismo ha superado cualquier
expectativa que pudiéramos tener, por lo que vamos trabajando, en la medida que el
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tiempo que tenemos disponible nos permite, para resolver
todas las dudas que puedan surgir al respecto.

Si necesitáis más información, rogamos nos lo hagáis saber. Pero, por favor, entended
que no podremos contestar al momento.

Muchas gracias.

Att, El equipo de #quesesepa

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Respuesta Spideralex:

Hola

muchas gracias por la respuesta, hemos actualizado el post con su correo y

agradecemos que hayan tomado tiempo para compartir con nosotras acerca del
proceso y como piensan tratar los datos colectados.

Respecto a las opciones que ofrecen surveymonkey (metadatos si o no), creemos que
igualmente al ser una plataforma comercial ubicada en US, esa empresa podrá acceder
a las respuestas y llevar a cabo los análisis que les parezcan pertinentes, es verdad que
puedan no hacerlo, no tenemos claro cuales son los mecanismos que accionan a la hora
de hacer negocio con los datos que se colectan en su plataforma pero si sabemos que lo
hacen porque ese es su modelo de negocios. Si hay mas dudas
respecto a este tema podemos conversarlo.

Sentimos si han sentido presión y prisas, entendemos lo del trabajo precario o con pocos
recursos, en cualquier caso esperamos que con este feed back puedan incluir mas
información contextual acerca del estudio en la pagina web y asi asegurar que las
personas que rellenen la encuesta se sientan plenamente informadas a la hora de
participar.

Si hay mas dudas o comentarios, podemos conversar cuando necesiten, de mientras un

saludo

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