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CÓDIGO: GIN-GUI-003

GUÍA PARA PRESENTACIÓN DE PROYECTOS


DE INVESTIGACIÓN-DOCENTE VERSIÓN: 1
FECHA ELABORACIÓN DEL
DOCUMENTO: 23/ENE/2015

UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MANIZALES

VICERRECTORÍA ACADÉMICA

UNIDAD DE INVESTIGACIÓN

UNIDAD DE POSGRADOS

1
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DATOS DE IDENTIFICACIÓN

TÍTULO: RELACIÓN DEL GRADO DE DISCAPACIDAD DE LAS PERSONAS


ADULTAS CON ENFERMEDADES CRÓNICAS CON LA CALIDAD DE VIDA Y EL
NIVEL DE SOBRECARGA DE SUS CUIDADORES PRIMARIOS
Investigador Principal: C.C
Coinvestigador 1 CC.
Coinvestigador 2 CC.
Asistente de investigación 1 CC.
Nombre del programa Académico
Nombre del asesor o tutor
Correo electrónico responsable: Teléfono:
Dirección de correspondencia:
Nombre de los Grupos de Investigación: (registre la información Total de
de los grupos que participan) Investigadores
Código GrupLAC Nombre de la Línea
(númer
1. Comunidad Cuerpo Reconocido SiX
Código GrupLAC No o) de la Línea
Nombre
2 Movimiento Reconocido Si
Código GrupLAC No Nombre de la Línea
3 Reconocido
Describa la pertinencia del proyecto Si de los
con las líneas No grupos

Lugar de Ejecución del Proyecto:


Ciudad: Departamento:
Duración del Proyecto (en meses):
Tipo de Proyecto:
Desarrollo
Investigación Básica: Investigación Aplicada: Tecnológico o
Financiadores Experimental:
1. Nombre del financiador y monto

Valor Contrapartida:$
Descriptores / Palabras claves:

Nombres completos, direcciones electrónicas, teléfono /fax e instituciones de hasta 5


investigadores
expertos
1 en el tema de su propuesta y que 2estén en capacidad de evaluar proyectos
3
en esta temática y que no pertenezcan a las4 entidades proponentes (esto no significa
2
que necesariamente sean los mismos que evalúen esta propuesta en particular):
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Conformación y trayectoria del Equipo de Investigadores (máximo 500 palabras)

Se pretende establecer la capacidad del equipo de investigadores o de los grupos de investigación y


de sus integrantes para realizar el proyecto propuesto. Esto significa conocer su importancia
estratégica y logros a partir de proyectos de investigación realizados anteriormente o en curso,
incluyendo sus productos más relevantes. La información suministrada deberá reflejar la capacidad
del grupo de investigación y de sus integrantes para realizar el proyecto propuesto.

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RESUMEN DEL PROYECTO (máximo 500 palabras)

Debe contener la información necesaria para darle al lector una idea precisa de la pertinencia y
calidad proyecto, éste debe contener una síntesis del problema a investigar, el marco teórico,
objetivos, la metodología a utilizar y resultados esperados.

1.

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RELACIÓN ENTRE CALIDAD DE VIDA Y NIVEL DE SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES


PRIMARIOS DE PERSONAS ADULTAS CON DISCAPACIDAD DE LA CIUDAD DE MANIZALES
DURANTE EL PRIMER TRIMESTRE 2020

LUZ MARIA VILLADA BETANCURTH


ANA MARÍA VASQUEZ LENIS

DIRECTORAS TRABAJO DE GRADO:


ANDREA DEL PILAR GONZALEZ MARÍN
DIANA PATRICIA JARAMILLO ORTEGÓN

UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MANIZALES


FACULTAD DE SALUD
MAESTRÍA EN DISCAPACIDAD
MANIZALES
2020

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RELACIÓN ENTRE CALIDAD DE VIDA Y NIVEL DE SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES


PRIMARIOS DE PERSONAS ADULTAS CON DISCAPACIDAD DE LA CIUDAD DE MANIZALES

DURANTE EL PRIMER TRIMESTRE 2020

PROYECTO DE GRADO PARA OPTAR AL TITULO DE MAGISTER EN


DISCAPACIDAD

DIRECTORAS TRABAJO DE GRADO:


ANDREA DEL PILAR GONZALEZ MARÍN
DIANA PATRICIA JARAMILLO ORTEGÓN

UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MANIZALES


FACULTAD DE SALUD
MAESTRÍA EN DISCAPACIDAD
MANIZALES
2019

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TABLA CONTENIDO

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PLANTEAMIENTO DE LA PREGUNTA O PROBLEMA DE INVESTIGACIÓN Y SU


JUSTIFICACIÓN

1) Hablar de discapacidad exige hacer una revisión conceptual partiendo de la Clasificación


Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), desarrollada por la
Organización Mundial de la Salud (OMS) la cual define la discapacidad como término
genérico, que abarca deficiencias, limitaciones de la actividad y restricciones en la
participación ( OMS, OPS. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la
Salud. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales; Secretaria General de Asuntos Sociales;
Instituto de Migraciones y Servicios Sociales; 2001 [consultado el 3 junio 2018].
)

Esta postura permite salir de la visión de discapacidad propia del modelo biomédico, al reflejar la
necesidad de ver la discapacidad no solo como el ser humano con alteraciones en el funcionamiento,
sino pensar en la sociedad como un determinante fundamental para lograr el desarrollo de la
persona con discapacidad.

En éste sentido, el modelo biopsicosocial considera la discapacidad como un fenómeno cuyo origen
parte de una sociedad en donde la habitualidad es la armonía corporal, es decir, la discapacidad no
se interpreta como un atributo netamente de la persona que ha perdido dicha armonía, sino más
bien, como un conjunto de condiciones creadas y generadas por el entorno social en el que la
persona se desenvuelve (2). Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. 2001
[consultado el 3 junio 2018]. Disponible en: http://www.un.org El modelo aborda a la persona en forma
integral, desde el reconocimiento de los derechos humanos, la autonomía, la integración, las capacidades y
los apoyos, enfatizando en la interacción de la persona con discapacidad y el ambiente donde vive,
considerando las determinantes sociales que influyen y condicionan la discapacidad.
(3)https://www.paho.org/els/index.php?option=com_docman&view=download&alias=1544-implementacion-del-
modelo-biopsicosocial-para-la-atencion-integral-de-las-personas-con-discapaci-
1&category_slug=publicaciones-destacadas&Itemid=364
Así mismo, el Informe Mundial de Discapacidad, reporta a más de 1.000 millones de personas con
algún tipo de discapacidad, lo que equivale a un 15% de la población mundial. Los países
subdesarrollados tienen una mayor prevalencia, la mitad de las personas con discapacidad no
reciben la atención en salud que necesitan, los niños con discapacidad tienen menos probabilidad
de ser escolarizados, las tasas de empleo mundial son más bajas para los hombres (53%) que para
las mujeres con igual condición (20%), en comparación con hombres y mujeres sin discapacidad
(65% y 30% respectivamente), en este orden de ideas, ésta población es más vulnerable a la
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pobreza, reflejado en factores como la pobre alimentación, vivienda precaria, falta de acceso al agua
potable entre otros, de igual forma, el acceso a servicios médicos y de rehabilitación se ven
comprometidos, mostrando una notable diferencia con respecto a la población sin discapacidad (4
OMS. Informe Mundial de Discapacidad. Malta: Banco Mundial; 2011 [consultado el 3 junio 2018]. Disponible
en http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/es/.

En el mismo sentido la Comisión Económica para América Latina y El Caribe (CEPAL), reporta para
los países de América Latina una mayor proporción de población con discapacidad, así: Brasil (23%),
seguido de Uruguay (15.8%), en tercer lugar Argentina (14.8%), Paraguay, Costa Rica (10.5%) y
Colombia en décimo lugar con un 6.3% (5). CEPAL. Informe Regional sobre la Medición de la
Discapacidad.2014.[ consultado el 3 de junio de 2018.

En Colombia, según el Registro para la Localización y Caracterización de Personas con


Discapacidad (RLCPD), muestra que a febrero del 2018 había un total de 1.379.001 personas con
dicha condición (2.6% del total de la población registrada), siendo las personas mayores de 50 años
(58%), el grupo de edad que más prevalece, sin diferencias significativas, entre hombres y mujeres
(6). Observatorio Nacional de Discapacidad [citado 2 mayo 2018]. Disponible en:
http://ondiscapacidad.minsalud.gov.co/Paginas/Inicio.aspx.

En el Registro de Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad, el 40% (559.266) de las


personas con discapacidad, refieren necesitar ayuda de otras personas, de las cuales el 88% (490.781)
recibían ayuda de un miembro del hogar, y el 5% (27.635) de una persona externa contratada, el 82%
(459.944) refirió que la persona que más le ayuda es de género femenino, datos similares encontrados en el
departamento de Caldas en donde el 31% de la población con discapacidad requiere de ayuda permanente de
otra persona, debido a alteración en estructuras o funciones corporales en primer lugar (34.1%) y en segundo
lugar (28%), las alteraciones del sistema nervioso (7). Observatorio Nacional de Discapacidad. Colombia:
[actualizado 31 diciembre 2017]; [citado 13 de Marzo 2018]. Disponible en:
http://ondiscapacidad.minsalud.gov.co/indicadores/Paginas/Mapa-dinamico.aspx).

Por lo consiguiente el nivel de desempleo en esta población complejiza el panorama poblacional.


Según datos de la Fundación Saldarriaga Concha, alrededor del 70% de la población no cuentan con
una fuente de empleo (8). Concha FS. La Discapacidad en el Contexto del Sistema General de Seguridad
Social en Salud en Colombia: Lineamientos, Epidemiología e Impacto Económico. Fundación Santa Fé de

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Bogotá. 2009) [consultado el 5 junio 2018 Esta situación se ve reforzada por los cambios y procesos
propios de la transición epidemiológica y demográfica a nivel mundial, que hace énfasis en el
envejecimiento poblacional, el traspaso generacional de estilos de vida poco saludables,
repercutiendo directamente sobre la discapacidad y la calidad de vida.

Por otra parte, de acuerdo con los datos del Ministerio de Salud en el documento análisis de
situación de salud (ASIS), muestra una prevalencia de discapacidad de 6,3%; volviendo al RLCPD,
de un total de 1.296.870 personas registradas entre 2002 y 2016, el 49,61% (637.939 personas)
presentan discapacidad. El 18,24% (233.247) tiene 80 años y más y el 54,60% (698.341) entre los
15 y 65 años. El 50,05% de las personas presentan alteraciones del movimiento del cuerpo, manos,
brazos, piernas, el 43,37% tiene discapacidad del sistema nervioso y el 35,96% discapacidad de los
ojos (9). Análisis de situación de salud (ASIS) Colombia,[Internet] Bogotá. [consultado 5 de junio de 2018].
Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/VS/ED/PSP/asis-
colombia2016.pdf .

Con respecto al departamento de Caldas, se registran 22.742 personas en condición de discapacidad,


alrededor de la mitad de ellas presenta una alteración permanente para el movimiento del cuerpo, manos,
brazos, piernas o del sistema nervioso, la tercera parte tiene una limitación permanente en los ojos. La
distribución por sexo y edad evidencia que son más hombres que mujeres los que se ven afectados por
alguna limitación dado que el 54% de la población es masculina. Así mismos datos estadísticos del ASIS
Manizales, muestra un aumento progresivo en el índice de envejecimiento y un descenso en el índice de Friz,
con una proyección para el 2020 de 94.84, lo que permite inferir las transformaciones demográficas que la
población de Manizales continuará teniendo (10). Caldas DTd. Análisis de Situación de Salud con el Modelo
de los Determinantes Sociales de Salud del departamento de Caldas In: Caldas, editor. 2015 [consultado el 5
junio 2018] 175. Disponible en: http://observatorio.saluddecaldas.gov.co/desca/asis/asis-departamental-
caldas-2015.pdf

Por su parte en Manizales según datos del Observatorio Nacional de Discapacidad, las personas mayores de
60 años con discapacidad ocupan el primer lugar con un 22.94%, seguido del grupo de personas entre 45-59
años (11). Observatorio Nacional de Discapacidad. Colombia: [actualizado 31 diciembre 2017]; [citado 13 de
Marzo 2018]. Disponible en: http://ondiscapacidad.minsalud.gov.co/indicadores/Paginas/Mapa-dinamico.aspx).

Datos censales del año 2010, ubican a Manizales con un total de 6919 personas con discapacidad, donde el
47.4 % son hombres, un 19.8 % requieren ayuda de forma permanente. Según este censo, las condiciones
que más discapacidad generan según alteración en estructuras y funciones corporales afectadas, fueron en
primer lugar, las patologías que alteran el movimiento del cuerpo, manos, brazos, piernas (18%) seguidas de
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las patologías del sistema nervioso (17.6%) (12). (DANE) DANdE. Población con Registro para la
Localización y Caracterización de las Personas con Discapacidad. 2010 [consultado el 5 junio 2018].
Disponible en: https://www.dane.gov.co/index.php/estadisticas-por-tema/demografia-y poblacion/discapacidad

Es así como se ha encontrado la necesidad cada vez más apremiante, de conocer las condiciones en las que
las personas con discapacidad son cuidadas, pero de igual manera las condiciones en que los cuidadores lo
hacen, entendiendo que para lograr recibir un buen apoyo es necesario primero garantizar que el cuidador
goce de buenas condiciones para realizar ésta ardua tarea.

Se evidencia el resultando fundamental el papel que el cuidador primario juega no solo en la rehabilitación y
recuperación de la persona con discapacidad, sino también como garante de condiciones de vida adecuadas,
convirtiéndose en un soporte no solo mecánico como extensión del cuerpo afectado, sino un apoyo desde el
área emocional y social, respaldados por los datos estadísticos nacionales que indican que del total de la
población registrada con discapacidad en Colombia, el 37.3% requiere ayuda permanente de un cuidador, el
cual generalmente es de género femenino y sin remuneración (13) OMS: Organización Mundial de la
Salud [internet]. [citado 15 abril 2018 Disponible en: http://www.who.int/topics/chronic_diseases/es/

A nivel nacional otro estudio realizado por Venegas en Chía Colombia relacionó el grado de funcionalidad de
la persona cuidada, revelando alteraciones severas para el 63.93% de los casos, moderada para el 19.67, y
leve para el 16.39% (26); de manera similar Hernández y otros en su estudio sobre comorbilidad y
discapacidad en La Habana, y encontraron que un gran número de ENT expresado en el nivel de
comorbilidad, se asoció de manera directa y significativa con la presencia de discapacidad, expresada tanto
por actividades básicas como instrumentales de la vida diaria (14). 14) Brenes Hernández L, Menéndez
Jiménez J, Guevara González A. Comorbilidad y Discapacidad: su Relación en Adultos Mayores de Ciudad de
La Habana. 2014 [consultado el 4 agosto 2018].Disponible en:
http://repositoriocdpd.net:8080/handle/123456789/367

Esto tiene repercusiones directas sobre los niveles, cantidad y calidad para el cuidado, que las personas con
discapacidad requieren. Tradicionalmente las tareas del cuidado en la cultura occidental, particularmente en la
cultura latinoamericana, son principalmente delegadas en manos femeninas. Las dinámicas al interior de la

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familia latina están determinadas por los roles de género tradicionales, tal como lo presenta la Encuesta
Nacional de Uso del Tiempo (ENUT) con datos del DANE entre 2016 y 2017, en donde el 20.9 % de las
mujeres en contraste con el 3.8% de los hombres, desarrollan tareas de cuidado físico a otros miembros del
hogar (15). 15) Boletín Técnico Encuesta Nacional de Uso del Tiempo (Enut) 2016. [consultado el 4 abril
2018]. Disponible en:
https://www.dane.gov.co/files/investigaciones/boletines/ENUT/Bol_ENUT_2016_2017.pdf

Según la Encuesta de Apoyo Informal a los Mayores en España 2004 (EAIME), el 87% de los cuidadores
tienen problemas derivados del cuidado: el 56% en su estado de salud, el 61% en la esfera profesional o
económica y el 80% en su ocio, tiempo libre o vida familiar. Es así como se ve en la tarea del cuidado,
múltiples repercusiones en la vida de los cuidadores, lo cual, a pesar de la abundante literatura, no hay
claridad suficiente sobre las consecuencias del cuidado informal (16). 16) García JR. Los Tiempos del
Cuidado, el Impacto de la Dependencia de los Mayores en la vida Cotidiana de sus Cuidadores 2009. 1:57-61.
Disponible en: http://www.imserso.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/12011tiemposcuidad
o.pdf

Según la OPS, las familias y especialmente las mujeres (90%), prestan la mayor parte del cuidado no
remunerado en América Latina y El Caribe; las personas que cuidan a familiares recortan hasta en 20% el
trabajo remunerado para proporcionar cuidados a una persona mayor, cerca de 43% de los cuidadores,
principalmente los “informales”, muestran síntomas de depresión y ansiedad; además, se estima que si se
comparan con personas que no cuidan a un enfermo, tienen dos veces más riesgos de sufrir enfermedades
cardíacas y lesiones. Asimismo, cuando los cuidados se realizan en condiciones de pobreza y cuando los
cuidadores no tienen ninguna capacitación, recursos, o apoyo social o institucional, estos últimos están
expuestos a un mayor riesgo de morbilidad; además, las personas mayores que están siendo atendidas
corren mayor riesgo de sufrir trato negligente y abuso por parte de quienes los cuidan, que pueden sentirse
abrumados por sus tareas (17). 17) OMS. Demencia. Una Prioridad de Salud Pública. Ginebra: OMS; 2012.
[consultado el 4 mayo 2018].Disponible en:
http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/75263/1/9789241564458_eng.pdf?ua=1.

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De forma similar el Estudio Nacional de Salud, Bienestar y Envejecimiento (SABE) Colombia 2015 para
cuidadores, encontró que el 83.9% eran mujeres, con promedio de edad fue 49 años (18 - 88 años) y el 16,7%
tenían 60 o más años (“personas mayores que cuidan personas mayores”), similar proporción de solteras
(27.3%) y casadas (27.7%), en tanto que en los hombres la mayoría son solteros (40.8%). Más de la mitad
(61.3%) vive con los hijos, sólo el 1.5% vive solo y 76,1% vive con la persona adulta mayor a quien cuida, una
pequeña proporción recibe pago o salario por el cuidado y uno de cada tres, debe invertir en lo que demanda
la persona cuidada. La mayoría (63%) de las personas cuidadoras se siente satisfecha, reconocida y valorada
por su labor, el 21% de las mujeres y 12% de los hombres cuidadores familiares no lo reportan así. La mitad
reporta consecuencias negativas derivadas de la tarea del cuidado, entre las que se encuentran no poder
trabajar fuera de casa o tener que dejar de trabajar. Entre una cuarta y una quinta parte se quejan de no poder
ir de vacaciones, reducción del tiempo libre y algunos refieren no tener tiempo para cuidar de sí mismos o de
otros (18). 18) MinSalud. SABE Colombia 2015: Estudio Nacional de Salud, Bienestar y
Envejecimiento.[internet] [citado 13 de Marzo 2018]. Disponible en:
https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/VS/ED/GCFI/ResumenEjecutivo-Encuesta-
SABE.pdf

En Estados Unidos hay 52 millones de cuidadores informales y 25,8 millones prestan cuidados de asistencia
personal. En Canadá, se estima en 3 millones de personas prestan ayuda a personas con enfermedad crónica
o discapacidad, en el Reino Unido 5,7 millones (un 17% de los hogares), en España alrededor del 20,7% de
los adultos prestan ayuda para la realización de las actividades de la AVD a una persona mayor con la que
convive, y el 93,7% de ellos tiene vínculos familiares con la persona a la que cuida; sin embargo, mientras que
el 24,5% de las mujeres prestan cuidados, sólo lo hace el 16,6% de los hombres (19). 19) García-Calvente
MdM, Mateo-Rodríguez I, Maroto-Navarro G. El Impacto de cuidar en la Salud y la Calidad de vida de las
Mujeres. Gaceta Sanitaria. 2004;18:83-92.

Por su parte el informe mundial de discapacidad, menciona que más del 75% de las personas con
discapacidad reciben asistencia de cuidadores informales no remunerados, más del 75% vive en su hogar
bajo el cuidado de familiares, y más del 25% de dichos familiares tiene 60 años o más, mientras que otro 35%
tiene entre 41 y 59 años (20). 20) OMS. Informe Mundial la Discapacidad. 2011. [internet] [citado 2 de Marzo
2018]. Disponible en: http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/summary_es.pdf.
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Un estudio realizado por Montalvo y Prieto en Cartagena cuyo objetivo fue analizar las características de los
cuidadores de personas en situación de cronicidad, encontró que, del total del grupo estudiado, el 87%
correspondió al género femenino; el rango de edad del grupo general de cuidadores guardó proporciones
similares en las edades mayor y menor de 35 años. En cuanto a la escolaridad de los cuidadores, el 72%
tenía bachillerato completo o incompleto y un 83% de ellos pertenece al nivel socioeconómico bajo. Con
respecto a la experiencia de cuidado, el 88% cuida desde el momento del diagnóstico, el 69% de ellos son
únicos cuidadores y llevan más de 18 meses en esta tarea (21). 21) Montalvo Prieto A, Flórez-Torres IE.
Características de los Cuidadores de Personas en Situación de Cronicidad: Cartagena (Colombia). 2015.
[internet] [citado 13 de Marzo 2018] . Disponible en:
http://www.repositoriocdpd.net:8080/handle/123456789/983.

Del mismo modo un estudio realizado por Espin Andrade en la Habana Cuba, describió las características
demográficas, sociales, psicológicas de cuidadores informales de personas con demencia, y encontró que los
problemas de salud predominantes que en los últimos seis meses fueron los problemas nerviosos (31,1%),
seguidos de los óseos y musculares (23%) y las cefaleas (19,6%). Además, se observó que 18% tenía
problemas cardíacos y el 8,2% había padecido de hipertensión arterial. La gran mayoría de los casos (77%),
no tenía experiencia en el cuidado de una persona enferma y 23% lo había hecho antes. La estrategia de
afrontamiento más utilizaba fue la búsqueda de ayuda por parte de familiares (42,5%), seguida de la
búsqueda de ayuda de otras personas (29,5%), por último, la búsqueda de información en el 28% (22). 22)
Espín Andrade AM. Caracterización Psicosocial de Cuidadores Informales de Adultos Mayores con Demencia.
Rev Cubana de Salud Pública. 2008;34:1-12.

Sumado al panorama anterior, se ha encontrado como en Colombia las dinámicas relacionadas con la
discapacidad han venido variando a lo largo de los años, siendo el proceso de transición demográfica y
epidemiológica uno de los factores que más ha influenciado su transformación (12), lo cual no sólo ha
impactado de manera directa la forma en que las personas con discapacidad viven, sino también de forma
importante, la calidad de vida de las personas que le sirven de apoyo físico, emocional, familiar y social, como
es el caso del cuidador, en el que, debido a varios factores entre ellos la incursión de la mujer en la vida

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laboral y la disminución del número de hijos, se han modificado los patrones de cuidado y protección de la
población con discapacidad, pero también la capacidad de respuesta que los cuidadores tienen frente a la
discapacidad de algún miembro de la familia.

De igual forma la ley 1346 de 2009 de Colombia aprueba la convención sobre los derechos de las personas
con discapacidad, deja de manera explícita la necesidad de garantizar que las personas con discapacidad y
sus familiares puedan recibir la protección y la asistencia necesarias para que las familias puedan contribuir a
que las personas con discapacidad gocen plenamente de sus derechos y en igualdad de condiciones (23). 23)
Ley 1346 de 2009. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. [citado 13 de Mayo
2018]. Disponible en: http://www.mincit.gov.co .

Así, Karla Ferraz de Anjos y colaboradores, han definido al cuidador como aquel miembro de la familia
(esposa(o), hija(o), hermana(o), que cuida voluntariamente de otro miembro de la familia, por los lazos
familiares que los unen, pero sin recibir ninguna remuneración a cambio por su labor (36). Estas personas
corresponden a cuidadores informales, pero con la gran dificultad de no haber recibido ni la capacitación para
la ejecución para las tareas derivadas del cuidado, ni con el reconocimiento económico o social por dicha
ejecución, pese al alto impacto que no solo sobre su salud física y mental tiene, sino también sobre la
interacción social y las oportunidades laborales y de desarrollo humano que puede tener la dedicación
exclusiva a las tareas del cuidado (24). 24) Gómez Montes JF, Curcio Borrero CL. Salud del Anciano:
Valoración. Manizales: Editorial Blanecolor S.A.S. Primera ed. 2014. 854.

En Colombia según el proyecto de ley 33 de 2009, se entiende por cuidador familiar, al cónyuge, compañero
(a) permanente o pariente hasta el quinto grado de consanguinidad o primero civil de la persona dependiente,
que le presta ayuda permanente para las actividades de la vida diaria (AVD) y que por su labor de cuidador se
ve impedido a desempeñarse laboralmente, lo que no se contextualiza, es que con el tiempo el cuidador
termina asumiendo una carga emocional y física invisible para el resto de la sociedad, reflejo de esto, es la
falta de programas orientados a esta población, la mayoría de investigaciones en discapacidad están
enfocadas en la persona que presenta dicha condición, más que en analizar la situación de sus cuidadores
(25). 25) ley 33 2009. [citado 3 de Marzo 2018]. Disponible en:
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http://www.imprenta.gov.co/gacetap/gaceta.mostrar_documento?p_tipo=1698&p_numero=33
&p_consec=28725

Por otro lado, la Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión Social establecida para el período
2013-2022, sostiene que “la discapacidad tiene un impacto específico sobre la familia y a su vez, las
condiciones familiares y sociales, son determinantes para la calidad de vida y la inclusión social de las
personas con cualquier tipo de discapacidad”, en su apartado de familia y discapacidad, resaltan los
beneficios que el apoyo de cuidadores tienen sobre la persona en situación de discapacidad, sin embargo
también reconoce las limitaciones que esta tarea tienen sobre el cuidador, al reconocer al país, como un
territorio con ausencia de garantías laborales, asistencia económica y cobertura en los programas de
protección social para los cuidadores, lo que tiene implicaciones directas en la economía de las familias,
aumentando los niveles de pobreza, limitando las posibilidades de salvar dificultades y de garantizar una
buena calidad de vida para todos los miembros de la familia, pero en especial para personas en situación de
discapacidad y cuidadores (26). 26) Social MdSyP. Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión
Social 2013 -2022. 2014: 122. [internet]. [citado 13 de Marzo 2018. Disponible en
https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/PS/politica-publicadiscapacidad-2013-
2022.pdf

Por otro lado, la ley estatutaria 1618 de 2013 en el Artículo 8°, refiere el acompañamiento a las familias. Las
medidas de inclusión de las personas con discapacidad adoptarán la estrategia de Rehabilitación Basada en
la Comunidad (RBC) integrando a sus familias y a su comunidad en todos los campos de la actividad humana,
en especial a las familias de bajos recursos, y a las familias de las personas con mayor riesgo de exclusión
por su grado de discapacidad, en concordancia con el artículo 23 de Ley 1346 de 2009, para lo cual se
adoptarán las siguientes medidas: El Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF), o el ente que haga
sus veces, deberá establecer programas de apoyo y formación a los cuidadores, relacionados con el cuidado
de las personas con discapacidad, en alianza con el SENA y demás instancias que integran el sistema
nacional de discapacidad. Implementar estrategias de apoyo y fortalecimiento a familias y cuidadores con y
en situación de discapacidad para su adecuada atención, promoviendo el desarrollo de programas y espacios
de atención para las personas que asumen este compromiso. (27) 27)

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https://discapacidadcolombia.com/phocadownloadpap/LEGISLACION/LEY%20ESTATUTARIA%201618%20D
E%202013.pdf.

En este orden de ideas el panorama es complejo, pues a pesar de todo el avance científico y tecnológico con
el que actualmente se puede contar, tanto el aumento de las ENT, la discapacidad originada directamente por
los hechos violentos y los accidentes de tránsito, pero también la presentación cada vez a edades más
tempranas de condiciones médicas que antes eran atribuibles a la edad, han tenido un marcado ascenso a
nivel mundial, siendo característico que el acceso a dichos avances, sea casi de exclusividad para las
personas y familias de mayor ingreso económico, pero dejando a muchas otras, en condiciones precarias para
afrontar la discapacidad, de allí la importancia y la necesidad de generar estrategias de intervención
enfocadas en los cuidadores, en pro de su calidad de vida (28), 28) Campbell A. The Sense of well-being in
America: Recent Patterns and Trends. 1981. [citado 18 de Marzo 2018]. Disponible en:
https://deepblue.lib.umich.edu/handle/2027.42/99207) como reflejo de la satisfacción de necesidades
fisiológicas, espirituales, psicológicas, económicas y sociales, las cuales a su vez están influenciadas por su
ciclo de vida y el contexto cultural.

Según la CEPAL, el concepto de calidad de vida representa un “término multidimensional de las políticas
sociales que significa tener buenas condiciones de vida “objetivas” y un alto grado de bienestar “subjetivo”
incluyendo también la satisfacción colectiva de necesidades a través de políticas sociales en adición a la
satisfacción individual de necesidades” (29). 29) Caribe CEpALye. Calidad de Vida: Conceptos y Medidas.
2002. [citado 18 de Marzo 2018]. Disponible en:
https://www.cepal.org/celade/agenda/2/10592/envejecimientorp1_ppt.pdf.

En relación, Flores y otros realizaron un estudio realizado en Chile en el año 2012, que evaluó el nivel de
sobrecarga en el desempeño del rol del cuidador familiar del adulto mayor con dependencia severa en 67
cuidadores, utilizaron la escala de “Percepción de Sobrecarga de Zarit”. Dentro de los hallazgos más
importantes encontraron, que más de la mitad de la población cuidadora presenta un nivel de sobrecarga
intensa, además que el apoyo de centros de salud comunitario es un factor amortiguador del nivel de
sobrecarga en los cuidadores informales, concluyeron que el cuidado de las personas mayores se puede
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sobrellevar con la organización del trabajo familiar en forma igualitaria y equitativa, ratifica a la enfermería
comunitaria y las organizaciones sociales como factor amortiguador de sobrecarga del cuidador familiar,
donde se requiere de iniciativas y proyectos de desarrollo social que aumenten las redes de apoyo (30) 30)
Flores E, Rivas E, Seguel F. Nivel de Sobrecarga en el Desempeño del rol del Cuidador Familiar de Adulto
Mayor con Dependencia Severa. Ciencia y Enfermería. 2012);18(1): 2941. ; dichos hallazgos son similares en
el contexto nacional en donde además del desgaste físico que se presenta en el cuidador, es característico la
soledad, el aislamiento social, el deterioro de la salud mental, entre otras situaciones que deterioran la calidad
de vida (31). 31) Giraldo Molina CI, Franco Agudelo GM. Calidad de Vida de los Cuidadores Familiares: Life
Quality among Family Carers. Aquichan. 2006;6(1):38-53.

Salvatore Settineri y otros en el año 2014 en Italia, evaluaron el nivel de sobrecarga y la calidad de vida del
cuidador en 294 personas, de los cuales el 70% eran mujeres con edades comprendidas entre 26 y 56 años
(57.5%). utilizaron dos instrumentos, el “Índice de Calidad de Vida” versión italiana y el “Inventario de la Carga
del Cuidador (CBI)” (Spitzer 1981. Uno de los hallazgos más interesantes en este estudio, sugiere, que cuidar
de una persona con psicopatología implica una mayor carga emocional y un peor estado de ánimo para el
cuidador a diferencia del cuidado de personas con trastornos exclusivamente físicos (32). 32) Settineri, S,
Rizzo, A, Liotta, M, Mento, C. Caregiver's Burden and Quality of Life: Caring for Physical and Mental Illness.
Int J Psychol Res, (2014).(1):30-39.

En tal sentido, encuentran en el cuidador familiar a quien proporciona asistencia y apoyo diario, de manera
incondicional y voluntaria a partir de un vínculo afectivo, lo que promueve el bienestar y el lograr cubrir las
necesidades de orden físico, psicológico, espiritual, ambiental y social de la persona en situación de
discapacidad.

Ávila-Toscano y Vergara-Mercado en el año 2014, evaluaron la calidad de vida de cuidadores informales de


personas con enfermedad crónica, en 127 cuidadores informales residentes en Montería (Córdoba,
Colombia), mediante la aplicación del World Health Organization Quality of Life Questionnaire, versión
abreviada (WHOQOL-Bref), el cual reportó en relación con la salud física, como el 81,1% de los participantes
la juzgó de forma negativa, con respecto a la salud psicológica el 94,5% la valoró negativamente con
calificativos que van de regular a deficiente, la dimensión de relaciones sociales fue la de más bajo

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rendimiento entre los participantes con 99,2% de los individuos que la consideraron como deficiente lo que se
traduce en niveles reducidos en el rendimiento global de la calidad de vida y un deterioro marcado en la esfera
relacional (33). 33) Toscano JHÁ, Mercado MV. Calidad de Vida en Cuidadores informales de Personas con
Enfermedades Crónicas. Aquichan. 2014;14(3):417-29.

Por su parte Sánchez Herrera y otros caracterizaron la carga del cuidado en hombres cuidadores familiares de
personas con enfermedad crónica en Colombia en el año 2014”. Consideraron que los cuidadores familiares
deben buscar el balance entre las obligaciones del cuidado y las metas de vida personal. Analizaron 372
cuidadores, utilizaron dos instrumentos: “Caracterización del Cuidador Familiar del Grupo de Cuidado al
Paciente Crónico y su Familia” de la Universidad Nacional de Colombia y la encuesta de “Percepción de
Sobrecarga del Cuidador de Zarit” para determinar la carga percibida, encontrando que el 83% los cuidadores
familiares del estudio residen en la región andina, 7% del Pacífico, 4% en la Orinoquía, 4% en El Caribe y 2%
en la Amazonía. La edad promedio es de 50 años, en su mayoría esposos, hijos o padres del receptor del
cuidado, dedican al menos una cuarta parte del día al cuidado, y la mayoría lleva más de 36 meses como
cuidadores. El 22% de ellos percibe sobrecarga intensa con el cuidado” En cuanto al nivel de carga en los
cuidadores familiares se observa que en la región Andina, Orinoquía y Pacífica no existe sobrecarga en la
mayoría de los cuidadores, mientras que en la región Amazonía se percibe una sobrecarga ligera. Una
pequeña proporción de los cuidadores entrevistados presentan niveles de estrés y ansiedad altos, por lo tanto,
tienen predisposición a presentar signos de sobrecarga temprana (34), 34) Sánchez Herrera B, Carrilo
González GM, Corredor LR. Caracterización y Carga del Cuidado en Hombres Cuidadores Familiares de
Personas con Enfermedad Crónica en Colombia. Archivos de Medicina (Col). 2014;14(2). situación que
termina afectando la calidad de vida del cuidador.

Por su parte Salazar Montes y otros en el año 2016 realizaron una investigación sobre “Evaluación e
intervención de la sobrecarga del cuidador informal de adultos mayores dependientes”, mostrando que el perfil
del cuidador informal corresponde a mujeres (esposas, hijas) con edades entre 45 y 69 años, de clase media
y baja y en su mayoría con nivel de escolaridad primaria y secundaria. El instrumento utilizado para evaluar el
nivel de sobrecarga fue el test de “Percepción de Sobrecarga de Zarit”. Dentro de los factores de riesgo
asociados al cuidado descritos se encontraron: percepción negativa sobre el estado de salud del familiar,
grado de dependencia de la persona cuidada (a mayor dependencia, mayor sobrecarga), utilización
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inadecuada de los estilos y estrategias de afrontamiento del cuidador, insatisfacción con el apoyo percibido de
la red social ;Dentro de las estrategias encontradas para el manejo de la sobrecarga se sugiere la
psicoeducación, programas de autoayuda, terapia cognitiva conductual como: técnicas de relajación y
respiración, entrenamiento en habilidades sociales (35). 35) Salazar Montes AM, Murcia Paredes LM, Solano
Pérez JA. Evaluación e Intervención de la sobrecarga del Cuidador informal de Adultos Mayores
Dependientes: Revisión de Artículos publicados entre 1997–2014. Archivos de Medicina (Col). 2016;16(1).

En este sentido, se ha logrado determinar cómo la calidad de vida de cuidadores, está determinada por
factores que pocas veces pueden ser controlados por la personas encargada de ésta tarea, en donde la
presencia de enfermedad, la edad del cuidador, la edad de la persona con discapacidad, el grado de
dependencia y su nivel de sobrecarga para la realización de actividades, hace de los cuidadores personas
más vulnerables, donde su desgaste no sólo es físico sino también, se observa carga psicológicas y
emocionales.

Un estudio realizado por Silva y otros en Perú acerca de la Sobrecarga y calidad de vida del cuidador principal
del adulto mayor, encontró que el 11,5% presentó sobrecarga leve y el 6,6%, sobrecarga intensa. Resultados
diferentes fueron hallados en México, donde el 3,3% mostró sobrecarga leve y el 11,1%, sobrecarga intensa.
En una investigación realizada en Chile, el 59,7% objeto de estudio presentó sobrecarga intensa, mientras
que el 23,9%, sobrecarga ligera, en Brasil, el 8% reveló sobrecarga de moderada a alta (36). 36) Fhon JRS,
Janampa JTG, Huaman TM, Marques S, Rodrigues RAP. Sobrecarga y Calidad de Vida del Cuidador Principal
del Adulto Mayor. Avances en Enfermería. 2016;34(3):251-8.

Teniendo en cuenta el panorama anterior, surge la necesidad de investigar “sobrecarga de los cuidadores
familiares de personas con discapacidad y su relación con la calidad de vida en la ciudad de
Manizales” Con el fin de promover estrategias que permitan mejorar la calidad de vida de los cuidadores,
impactando también directamente la calidad de vida de la persona con discapacidad.

Actualmente son muchos los estudios que abarcan la discapacidad desde el cuerpo cósico, pero pocos son
los que ahondan en el cuerpo anímico del cuidador, siendo sin duda, el cuidador un protagonista en el
trasegar de las personas con discapacidad, y por qué no decirlo, un determinante crucial en la recuperación y
habitualidad a esa nueva conciencia de corporalidad, de ahí que el objeto de esta investigación esté centrado
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en identificar problemáticas relacionadas con la calidad de vida, lo cual, de manera más amplia, facilitará
adaptar las políticas públicas de discapacidad, de manera que respondan a las necesidades reales de la
población colombiana y sus cuidadores.

Esta investigación también se enfoca en la población adulta con discapacidad, con el fin de responder a las
diferentes dinámicas poblacionales del país, pero también con un afán de orientar y fortalecer las estrategias
dirigidas a modificar positivamente la calidad de vida tanto de las personas con dicha condición, así como la
de sus cuidadores, generando herramientas necesarias para mitigar el desgaste físico, psicológico, emocional
y social, que el cuidar de manera permanente tiene.

Por lo anterior esta investigación aporta un avance en el campo de la discapacidad, al encontrar la sobrecarga
entre personas con discapacidad y sus cuidadores, a partir de la triada grado de discapacidad, calidad de vida
y nivel de sobrecarga, como aporte para la generación de estrategias de impacto en la calidad de vida de los
cuidadores familiares, siendo ellos, un factor determinante en la integración o inclusión a la vida en comunidad
de las personas con discapacidad, darle la importancia y visibilidad a la labor del cuidador, apuntando al
cumplimiento de los objetivos estratégicos del Plan Decenal de Salud Pública 2012-2021, en torno a las
condiciones de vida y salud de la población.

Para lograr determinar la sobrecarga de los cuidadores familiares de personas con discapacidad y su
relación con la calidad de vida en la ciudad de Manizales con la calidad de vida, se utilizarán tres instrumentos
con excelentes propiedades psicométricas (validez y confiabilidad de los instrumentos), a saber, el WHOQOL
Bref para evaluar la calidad de vida de los cuidadores familiares , el Cuestionario para la Evaluación de la
Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (WHODAS 2.0 por sus siglas en inglés) para evaluar la
discapacidad en los adultos y Escala de Percepción de Sobrecarga de Zarit, para evaluar el nivel de
sobrecarga del cuidador.

El WHOQOL Bref (World Health Organization Quality of Life Questionnaire versión abreviada), es un
instrumento diseñado por la Organización Mundial de la salud, para medir calidad de vida. Validado en
español con un total de 26 preguntas, en seis áreas o dominios: Salud física, psicológica, niveles de
independencia, relaciones sociales, ambiente, y espiritualidad, religión y creencias personales. Cada dominio
representado por cuatro preguntas (37). 37) Salud OMdl. The World Health Organization Quality of Life
(whoqol) -bref 2004. [citado 18 de Marzo 2018]. Disponible en
http://www.who.int/substance_abuse/research_tools/en/english_whoqol.pdf

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El Cuestionario WHODAS 2.0, es un instrumento de evaluación genérico desarrollado por la OMS para brindar
un método estandarizado de medición de la salud y la discapacidad entre las culturas, evalúa el nivel de
funcionamiento en seis dominios de la vida: Cognición, movilidad, cuidado personal, relaciones con otras
personas, actividades cotidianas y participación en actividades comunitarias y en la sociedad. Contiene 36
preguntas cuyo objetivo principal es evaluar el grado de dificultad en una escala tipo Likert de leve, moderado,
severo o extremo, para realizar una serie de actividades en los últimos 30 días. Existen tres versiones del
instrumento, siendo la versión de 36 preguntas la más detallada, esta versión se encuentra disponible en tres
formas diferentes, administrada por un entrevistador, por la propia persona o por un representante, con un
tiempo promedio de 20 minutos; dentro de las principales ventajas de este instrumento es que permite realizar
la evaluación del funcionamiento, de forma independiente de las condiciones de la enfermedad, aplicable en
entornos clínicos, en todas las culturas y las poblaciones adultas (38). 38) salud OMdl. Medición de la Salud y
la Discapacidad: Manual para el Cuestionario de Evaluación de la Discapacidad de la OMS: WHODAS 2.0.
2010. [citado 5 de Marzo 2018]. Disponible en:
http://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/170500/9874573309_spa.pdf?sequence=1&is Allowed=y

Finalmente, el cuestionario de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (ZCBI en inglés), consta de 22 preguntas con
cinco posibles respuestas: Nunca, rara vez, algunas veces, bastantes veces, casi siempre), que puntúan de
uno (1) a cinco (5), y con un rango de 22 a 110 en la puntuación total. Establece los diferentes grados de
sobrecarga en función de la puntuación obtenida (39). 39) Álvarez L, González AM, Muñoz P. El Cuestionario
de Sobrecarga del Cuidador de Zarit: Cómo administrarlo e interpretarlo. Gaceta sanitaria. 2008;22(6):618-9.

La viabilidad de este estudio está dada por la formación profesional de los investigadores, además de contar
con asesoría especializada y disposición de tiempo para la ejecución de las diferentes actividades. Adicional a
esto, la ciudad cuenta con centros de rehabilitación integral para la población adulta con discapacidad, los
cuales son asistidos por sus cuidadores, además se dispone de sistemas de información actualizados

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Disposiciones éticas vigentes y condiciones de factibilidad

La viabilidad de este estudio está dada por la formación profesional de los investigadores,
representada por dos estudiantes de la cohorte VIII de la Maestria de Discapacidad de la Universidad
Autonoma de Manizales,, además de contar con asesoría especializada representada por dos
directoras con formación en ___________y disposición de tiempo para la ejecución de las diferentes
actividades programadas en el cronograma de la investigación. Adicional a esto, la ciudad cuenta
con centros de rehabilitación integral para la población adulta con discapacidad, los cuales son
asistidos por sus cuidadores, además se dispone de sistemas de información actualizados

Esta investigación se considera de “riesgo mínimo” acorde con el artículo 11 de la resolución


008430 de 1993 (33) del Ministerio de Salud Colombiano, puesto que se realizaran pruebas de
evaluación clínica de carácter no invasivo, que no atentan contra la integridad tanto física y como
moral de los participantes, además se protegerá la privacidad de cada participante.
Asi mismo esta investigación Cumple con los principios enunciados en la Declaración de
Helsinki de la Asociación Médica Mundial ( )Asociación Médica Mundial. Declaración de Helsinki.
Pautas Éticas Internacionales para la Investigación y Experimentación Biomédica en Seres
Humanos. Ginebra: Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS);
1993:53-6.

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dado que tiene un interés científico, en todo momento se garantizara el derecho del participante a
proteger su integridad, se tomaron todas las precauciones del caso para respetar su vida privada y
para reducir al mínimo el impacto del estudio en su integridad física y mental. A cada participante se
le comunicaran los propósitos y condiciones de la investigación y se firmara voluntariamente el
consentimiento informado (previamente aprobado por el Comité de Ética de la Universidad
Autónoma de Manizales , Acta No. __________________________).

Finalmente son respetados además los derechos de autor de los aportes teóricos y conceptuales
utilizados para la construcción del área problemática y marco teórico mediante la citación actualizada
en estilo Vancouver

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REFERENTE TEÓRICO (máximo 10.000 palabras o 20 páginas)

1. LA DISCAPACIDAD
1. A nivel internacional según el informe mundial sobre la discapacidad , se estima que más de
mil millones de personas viven con algún tipo de discapacidad; o sea, alrededor del 15% de la
población mundial ,esta cifra es superior a las estimaciones previas de la Organización Mundial de la
Salud, correspondientes a los años 1970, que eran de aproximadamente un 10%.(1) OMS, OPS.
Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos
Sociales; Secretaria General de Asuntos Sociales; Instituto de Migraciones y Servicios Sociales; 2001 [consultado el 3
junio 2018].

El número de personas con discapacidad está creciendo. Esto es debido al envejecimiento de la


población y al incremento global de los problemas crónicos de salud asociados a discapacidad, Las
características de la discapacidad en un país concreto están influidas por las tendencias en los
problemas crónicos de salud, los factores ambientales y de otra índole, como los accidentes de
tráfico, las catástrofes naturales, los conflictos, los hábitos alimentarios y el abuso de sustancias (3.
OMS. Informe Mundial de Discapacidad. Malta: Banco Mundial; 2011 [consultado el 3 junio 2018]. Disponible en
http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/es/.

Es por ésta tendencia que la discapacidad se ha convertido en un área estudiar permanente y se


puede evidenciar la evolución continua del concepto; en los últimos años el concepto de
discapacidad según lo planteado en el CONPES social 166 del 2013 , ha pasado de un enfoque
netamente biológico hacia un enfoque que involucra el entorno, la sociedad y la cultura, lo que se ha
denominado la transición del modelo médico-biológico al modelo biopsicosocial, el cual considera la
salud y a la discapacidad como procesos multidimensionales en el que interactúan factores de
índole biológico, psicológico, social, cultural y Ambiental. En este sentido dicho modelo postula que
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el ser humano tanto en la salud como en la enfermedad, en la conducta y funcionamiento normal


como en el alterado, debe ser visto como la resultante de la interacción entre el sustrato biológico,
los componentes psicológicos y las características sociales, lo que implica aceptar esta misma
perspectiva para comprender la discapacidad.

En este sentido, la Organización Mundial de salud promulgo en el 2001 la Clasificacion internacional


del funcionamiento, y define la discapacidad como un término general que abarca las deficiencias,
las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas
que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para
ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en
situaciones vitales. (2 Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud
Organización Mundial de la Salud, 2001), de igual manera las naciones Unidas en la Convención de los
derechos de las personas con discapacidad numeral e define discapacidad como un concepto que
resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al
entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con
las demás(3) Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. 2001 [consultado el 3 junio 2018].
Disponible en: http://www.un.org

En este sentido, la discapacidad se asume como un proceso continuo de ajuste entre las
capacidades del individuo con una condición de salud específica, y los factores externos que
representan las circunstancias en las que vive esa persona, incluyendo las expectativas y exigencias
de su entorno. (2 Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud
Organización Mundial de la Salud, 2001) En este contexto, la discapacidad deja de tener un carácter
individual y pasa a ser una problemática que atañe a diversos sectores de la sociedad, ya que afecta
directamente la familia y la comunidad. OMS

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Acorde con Vanegas y Gil, la discapacidad como sistema conceptual, ha tenido variaciones que han
marcado la forma como se concibe a las personas con discapacidad, desde la determinación por la
anomalía, deformidad, castigo, negación hasta la nominación de la discapacidad como elemento
agregado a las personas y no como una característica connatural de ellas (Vanegas García, JH., Gil
Obando, LM. La discapacidad, una mirada desde la teoría de sistemas y el modelo biopsicosocial. Rev hacia la
promoción de la salud, (2007)12..

Así, al analizar el modelo Biopsicosocial se reconoce que la discapacidad es un problema que se


hace evidente en los procesos de integración de las personas en la sociedad. En este sentido, tal
como lo presenta la OMS, La discapacidad ya no es atributo de la persona, sino un complicado
conjunto de condiciones, muchas de las cuales son creadas por el contexto/entorno social. Lo
anterior implica considerarla como una condición relacional, de carácter multifactorial, un producto en
el cual una limitación funcional, en cualquier nivel del funcionamiento humano, queda sancionada por
la sociedad, como una desviación de escaso valor social,

Sin embargo estudios de investigación como el realizado por Thomas Gill encontraron que personas
que murieron a causa de la demencia avanzada el 67.9% de estos sujetos tenían una trayectoria de
discapacidad severa persistente,(5)

En este contexto surge la discapacidad, la cual de igual manera representa el término genérico que
implica una interacción dinámica, entre el estado de salud y los factores contextuales, lo que implica
deficiencias en las funciones y estructuras corporales, limitaciones en las actividades y restricción
en la participación social, producto de una condición de salud determinada, por lo tanto, indica los
aspectos negativos de la interacción entre un individuo con una condición de salud dada y los
factores contextuales (ambientales y personales) (6) ESTE COMENTARIO ES DE UN DOC DE
CHILE???
El modelo biopsicosocial, busca una mirada integradora de los fenómenos en el mundo de la
naturaleza y en el mundo cultural. Según Vanegas y Gil, como modelo holístico de salud, considera al
individuo un ser que participa teniendo en cuenta las esferas biológicas, psicológicas y sociales (55)
55. Vanegas García, JH., Gil Obando, LM. La discapacidad, una mirada desde la teoría de sistemas y el modelo
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biopsicosocial. Rev hacia la promoción de la salud, (2007)12. . Éste modelo da soporte a la Clasificación
Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud –CIF-, en la cual se define la
discapacidad como una compleja interacción entre la condición de salud y los factores del contexto
donde se desenvuelve la persona; considera la condición de salud como aquellas enfermedades,
traumas, lesiones o condiciones fisiológicas que sirven de marco para el análisis del funcionamiento y
los factores ambientales como el físico, social y actitudinal, en el que las personas viven y conducen
sus vidas (56 . OPS. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, ISBN 92 4
154544 5. [citado 18 de abril 2018]. Disponible en:
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/43360/9241545445_spa.pdf?sequence=1 ), es decir, la discapacidad
surge como un proceso continuo de ajuste entre las capacidades del individuo con una condición de
salud específica y los factores externos que representan las circunstancias en las que vive esa
persona, y las expectativas y exigencias de su entorno.

La CIF pretende proporcionar un lenguaje unificado y estandarizado para describir el funcionamiento


humano como término genérico utilizado para designar todas las funciones y estructuras corporales,
la capacidad de desarrollar actividades y la posibilidad de participación del ser humano y la
discapacidad como término genérico que recoge las deficiencias en las funciones y estructuras
corporales, las limitaciones en las actividades y las restricciones en la participación social de la
persona; ambos (funcionamiento y discapacidad) se constituyen en elementos fundamentales de la
salud. En este sentido, la posibilidad de análisis se hace en tres niveles: corporal, personal y social.

Desde esta perspectiva de abordaje de la discapacidad, la intervención supone un trabajo


interdisciplinar e intersectorial, puesto que la mirada de un solo profesional o un solo sector de la
sociedad serían insuficientes. En el proceso de intervención, la evaluación de discapacidad exige
entonces el desarrollo de instrumentos que permitan describir y valorar el funcionamiento humano en
diversas condiciones de salud.

1.1 EVALUACIÓN DE LA DISCAPACIDAD DESDE EL WHODAS 2.0.

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Para cumplir con este propósito, existen en el medio herramientas para la evaluación del
funcionamiento y la discapacidad compatibles con la CIF, entre ellas está el WHO-DAS 2.0 (World
Health Organization Disability Assessment Schedule: Cuestionario para la Evaluación de la
Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud) Instrumento que evalúa de forma
multidimensional el funcionamiento y la discapacidad con énfasis en las áreas de actividad y
participación y permite obtener una puntuación por áreas y global del grado de discapacidad
(7)medición de la salud y la discapacidad,manual para el cuestionario de evaluación de la
discapacidad
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/170500/9874573309_spa.pdf?sequence=1&isAllowed=y

El WHODAS 2.0 es un instrumento de evaluación genérico y práctico que puede medir la salud y la
discapacidad en la población y en la práctica clínica. WHODAS 2.0 evalúa el nivel de funcionamiento
de la persona a través de la exploración de seis dominios de la vida: Cognición, Comprensión y
comunicación; movilidad y desplazamiento; cuidado personal – cuidado de la propia higiene,
posibilidad de vestirse, comer y quedarse solo; relaciones- interacción con otras personas;
actividades cotidianas- responsabilidades domésticas-tiempo libre-trabajo y escuela; participación –
participación en actividades comunitarias y en sociedad (7 medición de la salud y la
discapacidad,manual para el cuestionario de evaluación de la discapacidad
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/170500/9874573309_spa.pdf?sequence=1&isAllowed=y). La
versión completa contiene 36 preguntas que se relacionan con las dificultades en el funcionamiento
experimentadas por el entrevistado en los seis dominios de la vida durante los 30 días previos.

Los aspectos que hacen que el WHODAS 2.0 sea útil son: su sólido respaldo teórico, sus
propiedades psicométricas, sus numerosas aplicaciones en diferentes grupos poblacionales y
contextos, su facilidad de uso y su enlace directo con la CIF. La escala de evaluación para cada
dominio y para el instrumento en su totalidad es una escala que determina grados de dificultad o
discapacidad según el caso. La escala va desde ninguna dificultad o sin discapacidad (0 – 4%),
dificultad o discapacidad leve (5 – 24%), moderada (25 – 49%), severa (50 – 94%) hasta dificultad o
discapacidad completa (95 – 100%). El WHO-DAS 2.0 está diseñado para evaluar la discapacidad a
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personas de seis (6) años o más. Puede ser aplicado a personas con antecedentes culturales y
educacionales y niveles cognoscitivos marcadamente diferentes.

El WHO-DAS 2.0 ha sido traducido hasta el momento a 30 idiomas, Hay disponibles versiones
autoadministradas, administradas por entrevistador o administradas por personas cercanas al
evaluado en el caso que este no pueda por sí mismo diligenciar la evaluación (7 medición de la
salud y la discapacidad,manual para el cuestionario de evaluación de la discapacidad
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/170500/9874573309_spa.pdf?sequence=1&isAllowed=y)

De acuerdo a los resultados de las pruebas de validación, el “Cuestionario para la Evaluación de


Discapacidades de la Organización Mundial de la Salud WHODAS 2.0, se convierte en un
instrumento fiable, aplicable a población hispanoparlante y fácil de utilizar en un amplio rango de
circunstancias relacionadas con las diferentes condiciones de salud.

2. Calidad de vida:

El interés por la Calidad de Vida ha existido desde años atrás. Sin embargo, la aparición del
concepto como tal y la preocupación por la evaluación sistemática y científica del mismo es
relativamente reciente. El término se remonta al siglo pasado, cuando la idea del Estado de
bienestar, que deriva de los desajustes socioeconómicos procedentes de la Gran Depresión de los
años 30, evoluciona y se difunde sólidamente en la posguerra (1945- 1960), en parte, como producto
de las teorías del desarrollo económico y social (58 58. Cardona D, Agudelo HB. Construcción Cultural del
Concepto Calidad de Vida. Fac Nacional de Salud Pública. 2005;23(1). ). La calidad de vida no tiene un
consenso general sobre su significado, la OMS la define como la "percepción del individuo de su

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posición en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores en los que vive y en relación con
sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones (59).

En un primer momento, la expresión Calidad de Vida aparece en los debates públicos en torno al
medio ambiente y al deterioro de las condiciones de vida urbana. Durante la década de los 50 y a
comienzos de los 60, el creciente interés por conocer el bienestar humano y la preocupación por las
consecuencias de la industrialización de la sociedad hacen surgir la necesidad de medir esta
realidad a través de datos objetivos, y desde las Ciencias Sociales se inicia el desarrollo de los
indicadores sociales, estadísticos que permiten medir datos y hechos vinculados al bienestar social
de una población. Estos indicadores tuvieron su propia evolución siendo en un primer momento
referencia de las condiciones objetivas, de tipo económico y social, para en un segundo momento
contemplar elementos subjetivos (60). . Gómez, M, Sabeh E. Calidad de Vida. Evolución del Concepto y su
Influencia en la Investigación y la Práctica. Salamanca: Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, Facultad
de Psicología, Universidad de Salamanca 2001. [citado 15 abril 2018]. Disponible en:
https://s3.amazonaws.com/academia.edu.documents/38683739/CALIDAD_DE_VIDA.pdf?AWSAccessKeyId=AKIAIWOW
YYGZ2Y53UL3A&Expires=1554304431&Signature=oI%2BQO6fSg2I9wSz3%2BV1u6TxRwT8%3D&responsecontentdisp
osition=inline%3B%20filename%3DCalidad_de_Vida._Evolucion_del_Concepto.pdf

Históricamente han existido dos aproximaciones básicas: aquella que lo concibe como una entidad
unitaria, y la que lo considera un constructo compuesto por una serie de dominios, desde esta
perspectiva el concepto calidad de vida que es utilizado en relación con la salud, la justicia y la ética,
ha sido estructurado teniendo en cuenta los aportes de varias disciplinas de contenidos muy
diferentes. En su esencia está el carácter valorativo, contextual e histórico al que debe atenerse, así
como su fidelidad a los valores humanos que constituyan expresión de progreso social y respeto a
una individualidad en que se armonicen necesidades individuales y sociales, el concepto calidad de
vida es una categoría que se puede desglosar en niveles de particularidad hasta llegar a su
expresión singular en el individuo. Y esto es posible porque la calidad de vida no se mide, sino que
se valora o estima a partir de la actividad humana, su contexto histórico, sus resultados y su
percepción individual previamente educada, porque cuando no lo está el individuo puede hacer,
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desear o disfrutar actividades que pueden arruinar su salud o la de los demás como ocurre en el
caso de las adicciones y conductas relacionadas con la salud reproductiva (61). Ramírez Ramírez G,
Almaguer Orges NA, Guillén Godales T. Calidad de Vida y Valores en la Práctica Médica. Correo Científico Médico de
Holguín 2008;12(5) [internet] .[citado 15 abril 2018]. Disponible en http://www.cocmed.sld.cu/no125/pdf/n125rev2.pdf
Por esta razón, cada comunidad y cada individuo debe determinar qué entienden por calidad de vida,
siempre que no se viole la ley, los intereses de la mayoría o del otro, ni la moral vigente.

Utilidad del concepto "Calidad de Vida" En líneas generales, para Schalock (1996), la investigación
sobre Calidad de Vida es importante porque el concepto está emergiendo como un principio
organizador que puede ser aplicable para la mejora de una sociedad como la nuestra, sometida a
transformaciones sociales, políticas, tecnológicas y económicas. No obstante, la verdadera utilidad
del concepto se percibe sobre todo en los servicios humanos, inmersos en una "Quality revolution"
que propugna la planificación centrada en la persona y la adopción de un modelo de apoyos y de
técnicas de mejora de la calidad. En este sentido, el concepto puede ser utilizado para una serie de
propósitos, incluyendo la evaluación de las necesidades de las personas y sus niveles de
satisfacción, la evaluación de los resultados de los programas y servicios humanos, la dirección y
guía en la provisión de estos servicios y la formulación de políticas nacionales e internacionales
dirigidas a la población general y a otras más específicas, como la población con discapacidad (60)
60. Gómez, M, Sabeh E. Calidad de Vida. Evolución del Concepto y su Influencia en la Investigación y la Práctica.
Salamanca: Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, Facultad de Psicología, Universidad de Salamanca
2001. [citado 15 abril 2018]. Disponible en:
https://s3.amazonaws.com/academia.edu.documents/38683739/CALIDAD_DE_VIDA.pdf?AWSAccessKeyId=AKIAIWOW
YYGZ2Y53UL3A&Expires=1554304431&Signature=oI%2BQO6fSg2I9wSz3%2BV1u6TxRwT8%3D&responsecontentdisp
osition=inline%3B%20filename%3DCalidad_de_Vida._Evolucion_del_Concepto.pdf

Desde ésta perspectiva la calidad de vida se refiere a una propiedad que tiene el individuo para
experimentar situaciones y condiciones de su ambiente dependiendo de las interpretaciones y
valoraciones que hace de los aspectos objetivos de su entorno. La calidad de vida según Ardila 2003

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se considera que es una combinación de elementos objetivos y de la evaluación individual de dichos


elementos (62). 62. Ardila R. Calidad de Vida: una definición Integradora. Rev Latinoam de psicología. 2003;
35(2):161-164.

La calidad de vida no es algo que puede medirse en un momento dado, es más bien un concepto
global, holístico, subjetivo, que hace referencia de manera sumativa a diferentes aspectos de la vida
de cada persona.

2.1 Calidad de Vida relacionada con la Salud (CVRS)


Según Shumaker y Naughton “La Calidad de Vida Relacionada con la Salud se refiere a la evaluación
subjetiva de las influencias del estado de salud actual, los cuidados sanitarios, y la promoción de la
salud sobre la capacidad del individuo para lograr y mantener un nivel global de funcionamiento que
permite seguir aquellas actividades que son importantes para el individuo y que afectan a su estado
general de bienestar. Las dimensiones que son importantes para la medición de la CVRS son: el
funcionamiento social, físico, y cognitivo; la movilidad y el cuidado personal; y el bienestar
emocional” (63). . Vinaccia S., Quiceno J. Calidad de Vida relacionada con la Salud y Enfermedad Crónica: Estudios
Colombianos. Psychologia. 2012;6(1):123-136

El concepto de calidad de vida relacionada con la salud incluye todos aquellos elementos que
forman parte integral de la persona y excluye los que existen de manera independiente a ella,
aunque puedan interactuar.

Para Patrick y Erikson la calidad de vida relacionada con la salud se define como “el valor asignado
por individuos, grupos de individuos y la sociedad a la duración de la vida modificada por las
deficiencias, los estados funcionales, las percepciones y las oportunidades sociales, que están
influidas por las enfermedades, las lesiones, el tratamiento (médico) o la política (de salud)” (64).
Robaina Becerra H, Fernández Vidal A., Ramírez Pérez A. Calidad de Vida: algo más que un
Concepto. MediSur. 2011;9(5):420-423.
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Esta debe evaluarse a través de distintas dimensiones como la física, la psicológica y la social. En la
primera, se evalúan atributos como los síntomas, el funcionamiento físico y la discapacidad; en la
dimensión psicológica se consideran el nivel de satisfacción, el bienestar percibido, la ansiedad, la
depresión y la autoestima; y en la dimensión social se valoran las relaciones interpersonales del
paciente, la actividad diaria y la rehabilitación laboral, entre otros. El concepto de CVRS, enfatiza en
el bienestar y satisfacción del sujeto, en la mejora de sus condiciones de vida, y en la percepción que
ellos tienen sobre su salud.

El uso de cuestionarios genéricos explora una amplia variedad de características de la salud, de


forma que pueden ser útiles para evaluar la calidad de vida de diferentes poblaciones y detectar un
amplio rango de problemas relacionados con la salud. Los criterios para la selección de un
instrumento, se basan en si éste si mide lo que supuestamente mide (validez) si es consistente entre
personas o evaluadores (fiabilidad), si mide el cambio (sensibilidad), si refleja únicamente los
cambios en la situación concerniente (especificidad) y si es abordable, oportuno, centrado en la
persona, puede ser evaluable longitudinalmente y es sensible a la cultura.

De acuerdo con los antecedentes sobre investigaciones que estudian la calidad de vida relacionada
con la salud en diferentes condiciones de salud, grupos etáreos, en familias de personas con
discapacidad y en las mismas personas que se encuentran en esta condición, se encuentra que
comparten criterios en el concepto de la calidad de vida relacionada con la salud bajo un enfoque
subjetivo, incluyendo lo percibido por las personas en términos de la salud, y su trascendencia en la
calidad de las actividades desarrolladas dentro de los roles sociales, bajo un enfoque
multidimensional (65). 65. Obando LM, López AL, Novoa SB, Heredia YP, Esparragoza ZD. Discapacidad y Calidad
de Vida en Población Adulta del Municipio de Soledad, Atlántico–Colombia. Inclusión y Desarrollo, 2018;5(2), 143-158.

Según José Antonio Mirón en un estudio realizado en España La CVRS refleja la percepción
subjetiva que tiene una persona sobre su estado de salud en relación con sus expectativas, teniendo
en cuenta dimensiones como la función física, rol físico, dolor corporal, salud general, vitalidad,

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función social, rol emocional y salud mental. Es importante tener en cuenta que dicho proceso es
individual y depende de las circunstancias de cada persona, y está determinado por numerosos
factores dentro de los cuales se encuentran (educacionales, socioeconómicos, religiosos, etc.), que
pueden ser cambiantes a lo largo de la vida. Además, la calidad de vida relacionada con la salud es
importante para todas las personas y debe ser entendida de forma similar, independientemente de la
presencia de algún tipo de discapacidad (66). 66. Mirón Canelo JA, Alonso Sardón M, López de las Hazas AS,
Sáenz González MD. Calidad de Vida relacionada con la Salud en Personas con Discapacidad Intelectual en
España. Rev Panam de Salud Pública. 2008; 24:336-344. De una forma más específica la calidad de vida
relacionada con la salud (CVRS), o salud percibida, integra aquellos aspectos de la vida
directamente relacionados con el funcionamiento físico y mental y con el estado de bienestar

3.1 Medición de Calidad de Vida relacionada con la Salud desde el WHOQOL BREF (World
Health Organization Quality of Life Instrument, versión corta 26 ítems)1
La organización mundial de la salud desarrollo un instrumento para realizar la evaluación de la
calidad de vida llamado WHOQOL-100 el cual surge de la necesidad de una establecer una medida
verdaderamente internacional de la calidad de vida y un compromiso con la continua promoción de un
enfoque holístico a la atención médica y la salud, organización mundial de la salud diciembre 1996.
https://www.who.int/mental_health/media/en/76.pdf

El cuestionario WHOQOL-BREF fue desarrollado en el año 1993 como parte del proyecto WHOQOL
(World Health Organization Quality of Life) como una medida genérica de evaluación de la calidad de
vida de carácter transcultural. Fue desarrollado de manera simultánea en 15 países del mundo y ha
sido traducido a diferentes idiomas ; en la actualidad el WHOQOL existe en más de 30 lenguas en
casi 40 países , Este instrumento hace parte del grupo de medidas genéricas de CVRS, aplicable
tanto a población general como con condiciones de salud asociadas, permitiendo evidenciar los
efectos de la condición de salud y las intervenciones sanitarias en la calidad de vida de la persona
desde su autopercepción (68). 68. Who whoqol-bref Introduction. Worl Healt Organization. [citado 15 abril 2018].
Disponible en: https://www.who.int/mental_health/media/en/76.pdf

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El WHOQOL-BREF es una versión abreviada del WHOQOL-100 . Esta última versión contiene un
total de 26 preguntas: una pregunta de calidad de vida global, una de salud general y una pregunta
de cada una de las 24 facetas contenidas en la versión larga (WHOQOL-100) agrupadas en cuatro
dominios de calidad de vida: salud física (siete preguntas), salud psicológica (seis preguntas),
relaciones sociales (tres preguntas) y ambiente (ocho preguntas). La escala de evaluación es una
escala con opciones de respuesta entre 1 y 5 tipo Likert que determina la percepción de la calidad de
vida de menor a mayor. Los puntajes de cada dominio se convierten según una tabla de corrección
de puntajes a un rango de 0 a 100 ó de 4 a 20. Una mayor puntuación total equivale a una mejor
calidad de vida. Este cuestionario fue creado para ser autoadministrado, sin embargo, cuando la
persona no sabe leer o escribir puede ser administrado por un entrevistador. El tiempo de referencia
que contempla es de dos semanas.

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4.1 Dominios del WHOQOL-BREF (68)


Ítems por áreas del WHOQOL-BREF (26 ítems)

Dominio Ítems

Calidad de vida global y Salud Percepción de la calidad de vida


general Percepción del estado de salud

Actividades de la vida diaria

Dependencia en medicamentos y ayudas médicas

Energía y fatiga

Salud física Movilidad

Dolor y malestar

Sueño y descanso

Capacidad de trabajo

Sentimientos negativos

Pensamiento, aprendizaje, memoria y


concentración

Psicológica Autoestima

Imagen corporal y apariencia física

Espiritualidad/Religión/Creencias personales

Sentimientos Positivos

Relaciones sociales

Relaciones Interpersonales Apoyo social

Actividad sexual

Ambiente Libertad, seguridad física

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Ambiente del hogar

Recursos económicos

Sistemas sanitario y social: accesibilidad y calidad

Oportunidades para adquirir información y


habilidades nuevas

Participación en/ y oportunidades de descanso,


recreo/actividades de ocio

Ambiente físico (polución/ ruido/ tráfico/ clima)

Transporte

La versión en idioma español fue adaptada por Lucas-Carrasco quien tras un estudio de campo con
diversas poblaciones en España, demostró sus propiedades psicométricas en cuanto consistencia
interna (Alfa de Cronbach entre 0,74 y 0,8), validez de constructo y validez discriminante entre
diferentes condiciones de salud (69). 69. Espinoza I, Osorio P, Torrejón MJ, Lucas-Carrasco R, Bunout D.
Validación del Cuestionario de Calidad de vida (WHOQOL-BREF) en Adultos Mayores Chilenos. Rev Médica de
Chile. 2011;139(5): 579-586. De igual forma en otros estudios realizados con la herramienta WHOQOL en
población de habla hispana principalmente en México y Chile se han establecido sus propiedades
psicométricas en cuanto a confiabilidad , validez y estructura factorial en población adulta en
diferentes rangos de edad (70). 69. Espinoza I, Osorio P, Torrejón MJ, Lucas-Carrasco R, Bunout D. Validación del
Cuestionario de Calidad de vida (WHOQOL-BREF) en Adultos Mayores Chilenos. Rev Médica de Chile. 2011;139(5):
579-586. ____70. Quiroz CO, García JJ, Castro SB, Encinas DM, Flores RG. Confiabilidad y Validez del Cuestionario de
Calidad de Vida (WHOQOL-OLD) en Adultos Mayores Mexicanos. Psicol y Salud. 2013;23(2):241-250.

Dentro de los diferentes instrumentos disponibles en la actualidad para abordar la calidad de vida
relacionada con la salud, el WHOQOL-BREF brinda una excelente opción dada su “amplia difusión y
excelentes propiedades conceptuales, psicométricas y posibilidades de utilización, tanto en la
medición del impacto de una intervención, detección de cambios en el estado de salud, como en

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facilitar la comunicación entre el paciente y el médico, obtener información sobre la adherencia


terapéutica y orientar la toma de decisiones para que los esfuerzos por prolongar la vida se
acompañen de esfuerzos por mejorar la calidad de vida” (71). 71. Cardona-Arias JA, Higuita-Gutiérrez LF.
Aplicaciones de un instrumento diseñado por la OMS para la Evaluación de la Calidad de Vida. Rev. Cubana de Salud
Pública. 2014;40(2):175-189.

3. CUIDADO
Según la OMS en el informe mundial de envejecimiento 2015, concibe el cuidado como las
actividades llevadas a cabo por otros, para que las personas que han tenido una pérdida importante
y/o permanente de la capacidad funcional o corren riesgo de perderla, puedan mantener un nivel
conforme a sus derechos básicos, sus libertades fundamentales y la dignidad humana (77). 77.
Informe Mundial sobre Envejecimiento y Salud OMS. [citado 8 mayo 2018]. Disponible en:
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/186466/9789240694873_spa.pdf?sequence=1.

Haciendo referencia al concepto desde salud, el cuidado ha sido definido como el conjunto de
intervenciones surgidas de la interrelación con el sujeto de cuidado, basadas en el conocimiento
científico, técnico y disciplinar, dirigidas a mantener o recuperar la salud, prevenir la enfermedad y
sus complicaciones o a favorecer la calidad de vida de quienes participan recíprocamente en esta
relación de proximidad (78). Cabal VE, Guarnizo M. Enfermería como Disciplina. Rev Col Enfermería. 2011;6(6):73-
81. En este sentido, el cuidado desde su origen, se ha definido como un acto propio de cada ser
humano, cuya acción se ha centrado en el cubrimiento de necesidades fisiológicas, psicológicas,
sociales, que comienza con procesos tan importantes como la higiene, el alimentarse, el vestirse,
como ejemplo de cómo el cuidado es algo innato en el ser humano. Leonardo Boff, dice en su libro -
Saber cuidar - “Cuidar es más que un acto, es una actitud, Por lo tanto, abarca más que un momento
de atención, de celo y de desvelo. Representa una actitud de ocupación, de preocupación, de
responsabilidad y de involucrarse afectivamente con el otro” (79). 79. Boff L. Saber Cuidar: Ética do
humano-compaixão pela terra. Editora Vozes Ltda 2017.

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Watson reconoce que el cuidar es parte fundamental del ser y es el acto más primitivo que un ser
humano realiza, por esto mismo se transmite de acuerdo a las prácticas culturales que tienen las
distintas comunidades, promoviendo la salud y crecimiento personal y familiar, lo que requiere de
una relación armónica del individuo consigo mismo y su ambiente (80). 80. Urra E, Jana A, García M.
Algunos Aspectos esenciales del Pensamiento de Jean Watson y su teoría de Cuidados Transpersonales. Ciencia y
Enfermería. 2011; 17(3):11-22.

Los modelos de cuidado dividen a los cuidadores en informales (por lo general hace referencia a la
familia, amigos o vecinos, los cuales no tienen ni instrucción, ni reciben reminureación) y
corresponde al 80% del cuidado, y formales (con diversos grados de entrenamiento remunerados
que puede actuar desde instituciones y organizaciones, hasta la vivienda de la persona que requiere
el cuidado) (37). 37. Gómez Montes JF, Curcio Borrero CL. Salud del Anciano: Valoración. Manizales: Editorial
Blanecolor S.A.S. Primera ed. 2014. 854.

Asi mismo la actividad de cuidar se ha realizado y se realiza desde diferentes instituciones sociales:
el Estado (residencias, hospitales, etc.), la familia (cuidado de abuelas a nietos, de hijos a padres,
etc.), el mercado (servicios con fines de lucro) u otras instituciones (organizaciones sin fines de lucro,
etc.). El tipo de cuidado viene dado por la institución o personas que lo proveen, por la situación de
quien lo recibe, y por el contexto en el que se desarrolla (29). 29. García JR. Los Tiempos del Cuidado, el
Impacto de la Dependencia de los Mayores en la vida Cotidiana de sus Cuidadores 2009. 1:57-61. Disponible en:
http://www.imserso.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/12011tiemposcuidado.pdf

En Colombia según documento técnico de la Política Publica Nacional de apoyo y fortalecimiento a


las familias en el 2017 se define el cuidado como ejercicio esencial en el mantenimiento de la vida de
las personas y sus familias, tiene serias implicaciones para la organización social y laboral de las
mismas. Las diversas actividades propias del cuidado como alimentar, vestir, bañar, etc., se efectúan
comúnmente en la familia, y se ubica ésta labor como una carga de responsabilidad mayor para los
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llamados cuidadores, cuando alguno de sus integrantes tiene una dependencia funcional
permanente (9) documento técnico de la Política Publica Nacional de apoyo y fortalecimiento a las
familias en el 2017 https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/PS/documento-
tecnico-politica-apoyo-apoyo-fortalecimiento-familias.pdf

Según el proyecto de Ley 33 2009, se entiende por cuidador familiar al cónyuge, compañero o
compañera permanente o pariente hasta el quinto grado de consanguinidad, tercero de afinidad o
primero civil de la persona dependiente, que le presta ayuda permanente para las actividades de la
vida diaria y que por su labor de cuidador se ve impedido a desempeñarse laboralmente(38). 38. ley
33 2009. [citado 3 de Marzo 2018]. Disponible en:
http://www.imprenta.gov.co/gacetap/gaceta.mostrar_documento?p_tipo=1698&p_numero=33&p_consec=28725

Desde la mirada de la Política Pública Nacional de Discapacidad dentro del contexto familiar se da
un tipo de reacción centrífuga, en la que la familia delega en uno de sus miembros el cuidado de la
persona con discapacidad y el contacto con los servicios sociales y de salud, lo que supone una
fisura de la unidad familiar y una sobrecarga física y emocional para el cuidador (41). Social MdSyP.
Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión Social 2013 -2022. 2014: 122. [internet]. [citado 13 de Marzo 2018.
Disponible en https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/PS/politica-publica-discapacidad-
2013-2022.pdf

En este sentido se han descrito diferentes situaciones que ponen de manifiesto el importante papel
que el cuidador juega en la vida de la persona cuidada, pero con esto, el impacto a nivel físico,
psicológico, social, económico, etc que la actividad del cuidado representa, lo cual ha sido llamado
como sobrecarga para el cuidador.

Desde el componente de la salud física, la sobrecarga produce un impacto negativo sobre el estado
de salud físico y emocional del cuidador y del paciente, que lo hace susceptible al desarrollo de
enfermedades y molestias físicas; Desde la salud psicológica, existe fuerte evidencia que algunos
cuidadores que viven en la misma casa y que proveen más de 20 horas de cuidado a la semana,
experimentan mayor deterioro de la percepción de su calidad de vida. Como uno de sus principales
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detonadores está la falta de soporte social; Socialmente, el aislamiento social y soledad son
frecuentemente informados por los cuidadores, especialmente en mujeres que cuidan a sus esposos,
y una queja frecuente, es que no tienen tiempo para sus actividades personales o para desarrollar
pasatiempos u otras actividades de ocio; Desde el aspecto financiero: los cuidadores también tienen
desventajas financieras, pues con frecuencia no tienen entradas por perdida o retiro de empleo
remunerado, en otros momentos son los aspectos financieros los que originan las tensiones entre los
cuidadores y el resto de la familia , en cuanto a la dimensión espiritual, Cuando esta se ve afectada,
cabe la posibilidad de que se generen sentimientos de culpabilidad, incertidumbre y duda sobre el
papel que desempeñan (81). Saldaña DM, Riaño HM, Rubiano LA, Rodríguez NM. Calidad de Vida de los
Cuidadores de Pacientes con Enfermedades Crónicas con Parcial Dependencia. Investigación en Enfermería: Imagen y
Desarrollo. 2011;13(1):27-46.

El término de sobrecarga empezó a emplearse a principios de los años sesenta para estudiar el
efecto que tenía en la familia el hecho de mantener a pacientes psiquiátricos en la comunidad. En el
ámbito de los cuidadores informales, el término ha sido muy utilizado desde la década de los ochenta
para referirse al impacto que tiene cuidar a una persona diagnosticada demencia (82). 82. Argimon JM,
Lim๓n E, Ab๓s, T. Sobrecarga y Calidad de Vida de los Cuidadores Informales de Pacientes Discapacitados. 2003;84-87.
Disponible en: https://www.elsevier.es/es-revista-atencion-primaria-27-articulo-comentario-sobrecarga-calidad-vida-los-
13049172).
La sobrecarga se ha definido principalmente en términos del impacto que genera el trastorno en la
calidad de vida de quienes asumen el rol de cuidador, considerándose como un constructo
multicausado, que se genera por una combinación de las características clínicas y duración del
trastorno del paciente, de las características propias de la personalidad de los familiares, de las
responsabilidades en el hogar, las formas de apoyo social que posean y finalmente, del costo
económico que conlleva el trastorno (83). Caqueo-Urízar A, Gutiérrez-Maldonado J, Ferrer-García M,
Darrigrande-Molina P. Sobrecarga en Cuidadores aymaras de Pacientes con Esquizofrenia. Rev de Psiquiatría y Salud
Mental. 2012;5(3):191-196

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Dentro de Los principales factores de riesgo para desarrollar sobrecarga del cuidador se encuentran:
ser de género femenino, vivir con la persona que se cuida, cuidar más de 20 horas por semana,
tener carencia de soporte social, cuidar a personas con depresión o demencia; y se manifiesta en
sentimientos de carga, estrés, tristeza, aflicción, cólera, resentimiento, culpa, turbación, soledad,
trastornos del sueño, entre otros

Para evaluar el nivel de sobrecarga de los cuidadores en esta investigación, se va a utilizar la


“Entrevista de carga del cuidador de Zarit”, planteada teniendo en cuenta el modelo biopsicosocial
del estrés el cual tiene en cuenta los anteriores factores mencionados como mediadores de
sobrecarga para el cuidador, debido al desequilibrio entre las demandas del ambiente, y los recursos
disponibles para resolverlas. Es una escala compuesta por 22 ítems, con cinco opciones de
respuesta, siendo 1 Nunca; 2 Rara vez; 3 A veces; 4 Frecuentemente y 5 Casi siempre. Para obtener
la puntuación total se suman los valores obtenidos en cada ítem, consiguiendo un resultado entre 22
y 110 puntos. A partir del resultado se clasifica en: “ausencia de sobrecarga” (≤46), “sobrecarga
ligera” (47-55) y “sobrecarga intensa” (≥56) (84). . Martínez AÁ, Pérez-Vázquez A, Villabona SM, Cruz MC.
Escala de Zarit Reducida para la sobrecarga del Cuidador en Atención Primaria. Atención Primaria. 2007; 39(4):185-188.

Dicho instrumento fue validado en Colombia en 2015 por Barreto Osorio y otros y se concluyéndolo
como una herramienta de fácil aplicación y comprensión en población colombiana y de diferente nivel
educativo, socioeconómico y cultural; además, mostró ser válido y confiable para evaluar la carga del
cuidado en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica (85). 85. Barreto-Osorio R V,
Campos de Aldana MS, Carrillo-González GM, Coral-Ibarra R, Chaparro-Díaz L, Durán-Parra M, Ortiz-Nievas VT.
Entrevista Percepción de Carga del Cuidado de Zarit: pruebas Psicométricas para Colombia. Aquichan. 2015; 15(3):368-
380.

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LOS OBJETIVOS (máximo 500 palabras)

Objetivo general
Determinar la relación entre calidad de vida y nivel de sobrecarga de los cuidadores primarios de
personas adultas con discapacidad de la ciudad de Manizales durante el primer trimestre 2020

Objetivos específicos
1. Describir las características sociodemográficas de adultos con discapacidad y de los
cuidadores primarios de personas con discapacidad
3. Determinar el grado de discapacidad de personas adultas con discapacidad haciendo uso de
la herramienta WHODAS 2.0.
3. Determinar el nivel de calidad de vida del cuidador primario de personas con discapacidad
utilizando la herramienta WHOQOL BREF
4. Evaluar el nivel de sobrecarga de los cuidadores primarios haciendo uso de la escala de Zarit
5. Establecer la relación entre el grado de discapacidad de personas adultas y el nivel de calidad
de vida del cuidador primario de las personas con discapacidad en la ciudad de Manizales
durante el primer trimestre 2020
6. Establecer la relación entre el grado de discapacidad de personas adultas y el nivel de
sobrecarga del cuidador primario de las personas con discapacidad en la ciudad de Manizales
durante el primer trimestre 2020

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VARIABLES DEL ESTUDIO

VARIABLE DESCRIPCIÓN ESCALA


Persona con deficiencias desde
una estructura o función
corporal, limitaciones de la
Discapacidad Cualitativa nominal
actividad y las restricciones de
la participación en situaciones
vitales
Determinación del estado de
satisfacción general, derivado
Calidad de vida de la realización de las Cuantitativa discreta
potencialidades de la persona, a
partir del instrumento WHOQOL
Determinación del grado de
sobrecarga física, emocional y
Sobrecarga psicológica que puede tener el Cuatitativa discreta
cuidador familiar a partir del
instrumento Zarit
Persona encargada de ayudar y
Cuidadores familiares asistir a la persona con Cualitativa nominal
discapacidad
Tiempo en meses que lleva el
Tiempo con la discapacidad cuidador familiar encargado de Cuantitativa discreta
la actividad de cuidado
Persona encargada de Tipo de familiar encargado de la
Cualitativa nominal
proporcionar el cuidado actividad del cuidado

Ver anexos (instrumentos de recolección de información operacionalizado en variables)

METODOLOGÍA

TIPO DE ESTUDIO

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Se realizará un estudio con enfoque cuantitativo descriptivo trasversal con alcance correlacional, en
el que se busca caracterizar y analizar la relación del grado de discapacidad de las personas adultas
con discapacidad, con la calidad de vida y el nivel de sobrecarga de sus cuidadores primarios.

POBLACIÓN

Personas adultas que al momento de la evaluación presenten una discapacidad de cualquier origen.

Personas adultas que cumplan su función de cuidador familiar mayor a 6 meses.

UNIDAD MUESTRAL

Personas con discapacidad que tengan cuidador familiar y que asistan a servicios de rehabilitación
de la ciudad.

MUESTRA Y MUESTREO
Se calcula la muestra con la siguiente formula y estimadores para determinar una correlación lineal

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Estimadores Valores
Correlación lineal esperada mínima
(r) 0,30
Nivel de confianza (Z Alfa) 95%
Poder Estadístico (Z Beta) 90%
Tamaño de la muestra (n) 113
Muestra ajustada a la perdida
10% (n´) 125

Se plantea un muestreo probabilístico a través de números aleatorios, partiendo de la base de datos


organizada alfabéticamente de la unidad muestral expuesta anteriormente.

Criterios de inclusión del estudio:


Las personas participantes en el estudio deberán:
• Ser mayores de 18 años al momento de la evaluación.

• Sujeto que se auto reconozca como persona con discapacidad por diferentes condiciones de
salud.

• Aceptar su participación en el estudio y firmar un consentimiento informado.

• ser cuidador primario mayor de 18 años y que lleve su labor de cuidado mayor a 6 meses.

Criterios de exclusión del estudio


• Persona con discapacidad que presente Deterioro cognitivo

• Que no sea cuidador familiar

• Institucionalización

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TÉCNICAS Y PROCEDIMIENTO

Técnicas de recolección de información


a) Encuesta: información general, aspectos sociodemográficos, contextuales. (Anexo).

b) WHODAS 2.0: Instrumento utilizado para la evaluación de La discapacidad (Anexo).

c) WHO-QUOL Bref: instrumento que permite evaluar la calidad de vida de los cuidadores (Anexo).

d) ESCALA DE ZARIT: Instrumento que permite identificar el nivel de sobrecarga de los cuidadores.
(Anexo).

Los instrumentos que se utilizarán para la recolección de información están validados para uso en
lengua castellana, de esta forma no requieren validación adicional para ser utilizados en el presente
estudio.

Procedimiento
a) Calibración de evaluadores

b) Reclutamiento de los participantes del estudio, según la muestra calculada.

c) Aceptación y firma del consentimiento informado. ( Anexo n° ____)

d) Aplicación de instrumentos de evaluación

e) Sistematización, tabulación, graficación y análisis de información.

f) Discusión de resultados.

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El tiempo estimado promedio para la aplicación de los instrumentos por cada persona con
discapacidad es:
- Evaluación de variables sociodemográficas: 10 minutos

- Aplicación de WHODAS 2.0: 20 minutos

El tiempo estimado promedio para la aplicación de los instrumentos al cuidador familiar es:
- Evaluación de variables sociodemográficas: 10 minutos

- Aplicación de WHO-QOL : 40 minutos


- aplicación de escala de Zarit : 40 minutos

PLAN DE ANÁLISIS
El procesamiento de la información se hará mediante el programa estadístico SPSS 25.0 (Statistical
Package for the Social Science licencia de quein??). Los resultados se presentarán en dos
momentos:
a) Caracterización de la muestra: se realizará análisis univariado de características
sociodemográficas, clínicas y características clínicas de la EM.?? Se presentarán medias, rango y
desviación estándar para variables cuantitativas, y tablas de distribución de frecuencia para variables
cualitativas.

b) Análisis de relaciones bivariadas entre la fatiga y el nivel de independencia?? funcional para las
AVD. entre nivel de sobrecarga y calidad de vida, Se realizará prueba de correspondencia con el
coeficiente de correlación de Pearson o Sperman, previa confirmación del supuesto de normalidad
con la Prueba de Kolmogorov-Smirnov. Se trabajará con test bilateral con un nivel de confianza del
95% (p≤0.05). Se descartarán como significativas las correlaciones menores a 0.30

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RESULTADOS/PRODUCTOS ESPERADOS Y POTENCIALES BENEFICIARIOS (ver anexo 1):

Relacionados con la generación de conocimiento y/o nuevos desarrollos tecnológicos:

Resultado/Producto
Indicador Beneficiario
esperado
Artículo científico que dé
cuenta del reconocimiento de Comunidad académica
los elementos que Población con discapacidad
determinan la sobrecarga del y
Publicación en revista
cuidador familiar de personas cuidadores familiares
indexada Q2
con discapacidad y su Comunidad Cuerpo
relación con las dimensiones Movimiento
de la calidad del cuidador Maestría en discapacidad
familiar

Conducentes al fortalecimiento de la capacidad científica nacional:

Resultado/Producto Indicador Beneficiario


esperado
Informe final resultado de la Documento escrito de Comunidad académica
investigación como insumo y informe final disponible Comunidad Cuerpo
referente para la formulación en los repositorios de Movimiento
y información de la UAM Tomadores de decisiones en
ejecución de acciones y política pública
políticas
públicas en materia de
discapacidad

Dirigidos a la apropiación social del conocimiento:

Resultado/Producto Indicador Beneficiario


esperado
Comunidad local y/o nacional
Socialización del informe
de profesionales de la salud
final en Ponencia local y/o
y
ponencias a nivel local y/o nacional realizada
sector público o privado
nacional
interesados en el tema

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Taller de socialización de los


resultados de investigación Un taller de socialización con Cuidadores familiares
con cuidadores familiares y la población objeto Población con discapacidad
población con discapacidad

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IMPACTOS/ RESULTADOS ESPERADOS


Plazo (años) después de
finalizado el proyecto:
Resultado corto Indicador
esperado (1-4 ), mediano (5-9), verificable Supuestos2
largo
(10 o más)

A partir de las
recomendaciones
específicas a la academia y Política pública
Participación en
tomadores de decisiones, lograr de discapacidad
los talleres de
mejorar las acciones y políticas 2 años que integre el
formulación de
públicas dirigidas a la población componente de
política pública
con discapacidad y sus cuidador familiar
cuidadores
familiares

CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES

CRONOGRAMA
2018 2019
ACTIVIDAD Fe Ma Ab Ma Ju Ju Ag Se Oc No Di En Fe Ma Ab Ma Ju Ju
b r r y n l o p t v c e b r r y n l
Diseño
propuesta

2
Los supuestos indican los acontecimientos, las condiciones o las decisiones,
necesarios para que se logre el impacto esperado.
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de
investigació
n
Construcci
ón del
proyecto
Aprobación
y ajustes al
proyecto
Prueba
piloto
Recolecció
n de
información
Digitación y
transcripció
n de los
datos
Análisis de
resultados
Elaboración
informe
final
Socializació
n de
resultados
Publicación
de

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resultados

CRONOGRAMA
2019 2020
ACTIVIDAD
Feb Mar Abr May Jun Jul Ago Sep Oct Nov Dic Ene Feb Mar Abr May Jun Jul Agos Sept

Diseño
propuesta de
investigación
Construcción
del proyecto
Aprobación y
ajustes al
proyecto
Recolección
de
información
Digitación y
transcripción
de los datos
Análisis de
resultados
Elaboración
informe final
Tiempo
evaluación
informe final
tiempo
sustentación
informe final
Socialización
de resultados
Publicación
de resultados

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PRESUPUESTO

VALOR Aporte Aportes de


DESCRIPCIÓN CANTIDAD UNITARIO TOTAL UAM los
estudiantes
RECURSOS HUMANOS
2 directoras del trabajo de 608hs 33.526 20.383.526 20.383.526
investigacion (8 horas/semana
por 76 semanas)

Asesor estadístico por hora- 20 hs 39.526 790.520 790.520


Formación académica
MAGISTER

2 Coinvestigadores- 6 creditos 462.150 5.545.800 5.545.800


Estudiantes Maestría en
discapacidad

Subtotal 535.202 26.719.846 21.174.046 5.545.800

EQUIPOS Y MATERIALES

Fotocopias 4.600 50 230.000 230.000

Papelería y útiles de oficina 80.000 80.000

Resmas de papel 4 15.000 60.000 60.000

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Tinta de Impresora 4 90.000 360.000 360.000

Subtotal 730.000 730.000

RECOLECCIÓN DE INFORMACIÓN – LLAMADAS Y TRANSPORTE

Viáticos proceso de aplicación 90 salidas 15.000 1.350.000 1.350.000


de instrumentos

Viáticos proceso de aplicación 2 veces 50.000 200.000 200.000


de instrumentos cada
docente

Llamadas telefónicas 200 150 c/u 30.000 30.000

Subtotal 1.580.000 200.000 1.380.000

SOCIALIZACIÓN DE RESULTADOS

Viajes para socialización de 2 2.900.000 5.800.000 5.800.000


resultados en congreso o
evento de investigación en la
ciudad de Bogotá

Viajes para socialización de 2 2.900.000 5.800.000 5.800.000


resultados en congreso o
evento de investigación en
otra ciudad del país

Elaboración de material de 2 500.000 500.000 1.000.000


divulgación de resultados

Subtotal 12.100.000 12.600.000

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Total 535.202 41.129.846 33.974.046 7.655.800

BIBLIOGRAFÍA (máximo 5000 palabras 0 10 hojas)

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