TOURETTE ACTUALIDAD

AVANCES
Predictores de resultados en la vida adulta en afectados por trastorno obsesivo-
compulsivo en la infancia.

El objetivo de este estudio fue determinar los predictores clínicos en la edad adulta en pacientes pediátricos con trastor-
no obsesivo-compulsivo (TOC) de inicio y evaluar si los subtipos de TOC y la presencia de síntomas comórbidos, tics, in-
fluían en los resultados a largo plazo.
La ausencia de tics y la presencia de síntomas de acaparamiento destacados se asociaron con la persistencia de síntomas
del TOC. El género femenino, la edad de inicio del TOC más tardía, los síntomas más graves obsesivo-compulsivos en la
infancia, y trastorno negativista desafiante también se asociaron con persistencia de los síntomas del TOC en la edad
adulta. CONCLUSIONES: Estos resultados confirman que la presencia de tics comórbidos al TOC, anuncia un resultado
positivo, mientras que los síntomas primarios como el acaparamiento se asocian con la persistencia de TOC.

Bloch MH, Craiglow BG, Landeros-Weisenberger A, Dombrowski PA, Panza KE, Peterson BS, Leckman JF
Pediatrics. 2009 Oct.; 124(4):1085-93.

Rendimiento en las escalas de inteligencia de Wechsler en niños con síndrome de Tourette.

Existe cierta evidencia de que este síndrome se asocia con discapacidades cognitivas aunque se ha reportado casos con
inteligencia superior.
El objetivo de éste estudio, fue analizar la capacidad cognitiva de una cohorte clínica de niños con síndrome de Tourette
(ST).
Se examinaron 266 niños con ST con la escala de inteligencia Wechsler. La presencia del trastorno de atención con hiper-
actividad comorbilidades como déficit de atención (ADHD) y el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) se evaluó mediante
instrumentos validados de diagnóstico. Ochenta controles sanos emparejaron una parte de la cohorte de ST.
CONCLUSIONES: Los niños con síndrome de Tourette tenían un menor coeficiente intelectual que la población general
(pero menos de una desviación estándar por debajo) y que el grupo control. El inicio temprano de los tics y la presencia
de comorbilidades pueden provocar déficits específicos en el funcionamiento cognitivo: problemas en las tareas motoras
y las tareas con velocidad en los niños con TOC y TDAH comórbido y los niños con TDAH mostraron déficits de atención.

Debes NM, T Lange, Jessen TL, H Hjalgrim, Skov L.

Eur J Neurol Paediatr. 2010

CONTENIDO:
AVANCES 1
PSICOEDUCACIÓN. De vuelta al cole….. Aprender a estudiar con el ST. 2
APTT SOCIAL. Actividades de la asociación. 3
EDUTOUR. Programa psicoeducativo. GAM. Grupo de autoayuda mutua.
EL RINCON DEL VOLUNTARIO.
EL RINCON DE LAS ASOCIACIONES. Noticias de FEDER, ASTTA Y AMPASTTA.
PSICOEDUCACION.
DE VUELTA AL COLE…APRENDER A ESTUDIAR CON EL SÍNDROME DE TOURETTE.

Después de unas merecidas vacaciones, alumnos, padres y profesores una secuencia de pasos. El ensayo verbal puede ayudar a los jóve-
empiezan el nuevo curso. De nuevo, los madrugones, las prisas, las nes a hacer frente eficazmente a las instrucciones orales.
actividades extraescolares, y sobretodo el reto de todos los años: el Ayuda con la escritura: Algunas familias, han resuelto el problema
aprendizaje.
mediante la solicitud en el colegio de entregar trabajos o deberes
El síndrome de la Tourette (ST), es uno de los muchos trastornos que
pueden afectar al rendimiento escolar. a ordenador, o incluso pudiendo utilizar uno en clase. Esto depen-
Una de las formas de optimizar el rendimiento escolar es mediante la dería de la naturaleza y la intensidad de los tics. Decirles a los
reeducación. compañeros de clase que dejen fotocopiar las tareas y deberes si
Volver a educar… no les da tiempo puede resultar también muy útil.
Durante toda la vida estamos en un proceso de enseñanza continuo, Exámenes: Las evaluaciones son partes críticas para los alumnos
no paramos de asimilar nuevos conceptos, de adquirir hábitos de con- con ST, establecer un período de descanso entre las partes del
ducta. Muchas veces estos hábitos no son los adecuados y eso nos
examen, puede servir para bajar la ansiedad. Dejar un poco más
lleva a necesitar reeducarnos. Con la ayuda de la reeducación se pre-
tende mejorar aptitudes y optimizar la estimulación de aprendizajes, de tiempo o poder hacer lo exámenes orales son otra manera de
teniendo en cuenta las particularidades de cada persona. ayudar a los alumnos.
En el caso del ST, las dificultades con el aprendi-
zaje pueden ser debidas a múltiples factores: los Es importante pedir reuniones con tutores y profeso-
tics, las obsesiones, las dificultades en la aten- Elogiar los pequeños logros en res, dando información sobre el ST Películas, folletos
ción, la baja autoestima, e incluso las de cual- vez de presionar para que se o incluso libros que puedan ayudar a comprender el
quier niño sin síndrome de Tourette como por
consigan metas más difíciles es problema, en el caso extremo de que el colegio no
ejemplo la falta de motivación o los malos hábi- entienda el problema, recurrir a las asociaciones
tos de estudio. importante.
como la APTT, en las que os pueden ayudar con la
Efectos directos de los tics en el aprendizaje aportación de material informativo sobre este síndro-
Actividades escolares tales como hablar en público y tareas de motri- me.
cidad fina como escribir, pueden ser difíciles de realizar para los estu-
diantes con ST. *No duden en preguntar y pedir ayuda a las asociaciones, nos
Se ha descrito en algunos afectados por ST dificultades manipulativas pueden ayudar con circulares, material e incluso en casos extremos
y por tanto dificultades en la escritura. escribir lentamente puede yendo a las reuniones y hablando con los profesores o contactando
repercutir en la toma de apuntes, imposibilidad de terminar los debe- con los Departamentos de Enseñanza en las diferentes comunida-
res dentro de los plazos etc. Por otro lado, el estrés de hablar ante una des autónomas.!
audiencia puede exacerbar los tics, por lo que muchos niños suelen
evitar participar de forma activa en las discusiones de clase. Estos Autora: Ruth de la Rosa García. Psicóloga. Núm. Col: 18060
efectos directos de los síntomas en la expresión escrita y oral son
Bibliografía:
particularmente frustrantes ya que no sólo influyen en los resultados
académicos sino en la confianza del estudiante. Agulló, R., Badias,A., Cantavella,V.,López,(2008). LA Reeducación.
Un tratamiento psicodinámico de los trastornos de aprendizaje.
Sugerencias para el colegio: Fundació Eulàlia Torres de Beà. Ed. Lectio.
A. Zenhas, C. Silva, C. Januario, C. Malafaya. (2001) Enseñar a estu-
Poder refugiarse: Dejar a los niños con ST que dejen la clase en cual-
diar, aprender a estudiar. Narcea.
quier momento sin previo consentimiento mediante un acuerdo espe-
cial puede ser muy útil. Refugios como aulas vacías, la enfermería, la Donald J. Cohen, Ruth D. Bruun, James F. Leckman 1988
sala de profesores etc. Otra posibilidad es dar recados al niño durante Tourette's syndrome and tic disorders : clinical understanding
la clase, esto les da la oportunidad de salir del aula de una manera
and treatment Wiley, cop.
intencionada, ir al baño a cualquier hora darán al niño la posibilidad
de refugio, a pesar de las reglas de la escuela y los reglamentos.
Sugerencias específicas de enseñanza:
Ayuda uno a uno: Una tutoría individual para la lectura y las matemá-
ticas son esenciales. Esta ayuda puede ser recibida en un programa
para niños con dificultades de aprendizaje o en algunos programas de
recuperación, ya sea en el colegio ya sea por profesionales de la re-
educación o en su defecto mediante la ayuda misma de los padres.
Establecer metas razonables: Los grandes esfuerzos deben hacerse
para el dominio de pequeños segmentos antes de que el estudiante
vaya a trabajar de forma más compleja. Elogiar los pequeños logros
en vez de presionar para que se consigan metas más difíciles es im-
portante.
Cómo llegar: La mayoría de jóvenes necesitan ayuda para seguir ins-
trucciones. Los padres y maestros pueden ayudar al subrayar palabras
importantes en las instrucciones escritas para llamar la atención sobre

Página 2 T OU RE TT E A CT UA LIDA D . NE WSL ET TE R .

18:00- 18:05 RELAJACIÓN Ejercicios de respiración: Ej.- minutos de respiración y contracción y
relajación de músculos.
18:05-18:10 ATENCIÓN Ejercicios de atención ej.: (colocar 5 objetos encima del escritorio de una
determinada manera y que el niño/a se fije en él, luego se cambian de lugar y
tiene que volverlos a colocar) también serviría jugar con un tangram antes de
una sesión de estudio
18:10-18:15 PLANIFICACIÓN Y ORDEN DEL MATERIAL A UTILI- Planning mensual ESCRITO. (Exámenes, trabajos en grupo).
ZAR Planning semanal ESCRITO: Agenda (diario: deberes, lectura etc.).
Orden de material: Libros, libretas etc. En espacio tranquilo.
18:15-18:40/45 TAREAS Deberes lecturas y tareas para los días siguientes. Repaso, estudio etc.
(utilizar esquemas, subrayado, lectura pausada y anotaciones) Las tareas
mejor las deben hacen SOLOS, y las correcciones las pueden realizar después
de acabar deberes. Poner tiempos para las tareas y pasar para la siguiente
tarea si hay estancamiento o ansiedad para acabarla con posterioridad.
18:45-19:00 REVISION Revisión de tareas por el adulto y premios (felicitaciones, minutos de juego o
dibujo), para motivar a los niños/as por el trabajo realizado. Intentar no repro-
charles las cosas y siempre alabar lo positivo de su trabajo, corrigiéndoles de
manera constructiva sus errores.

APTT SOCIAL. ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN.

EDUTOUR, Programa psicoeducativo. Dirigido a niños de 8 a 14 años y sus cuidadores.
Aunque el horario falta por confirmar, a partir de Enero del 2011 y en horarios de viernes por la tarde se impartirá el Nuevo Edutour para
niños de entre 8 y 14 años. Llamen para preguntar y confirmar su plaza. Gracias a las nuevas ayudas y al gran éxito del Edutour, se está pre-
parando el Edutour para adolescentes, que se diseñará con profesionales con experiencia en el ámbito juntamente con la Dra. Àngels Bayés.
Este nuevo Edutour estará diseñado específicamente para adolescentes de entre 14 a 18 años, en las que se tratarán específica mente
problemáticas derivadas del ST y de la adolescencia a nivel paralelo con los familiares. Este proyecto lo avala BANCAJA y la CAIXA.

NUEVO GRUPO DE AYUDA MUTUA

En breve iniciaremos de nuevo los Gru- de los usuarios que quieran apuntarse. Síndrome de Tourette, pero serán grupos DIFE-
pos de Ayuda Mutua para afectados Serán grupos en los que se tratarán pro- RENCIADOS, debido a que las temáticas a tratar
adultos (Más de 18 años). blemas personales, familia- serán distintas. Os animamos a compartir estas
Los Grupos de ayuda mutua
GAM res etc. derivados de la sesiones, para más información pueden contactar
Grupo de
estarán compuestos por enfermedad. Se contem- directamente escribiendo al correo de la asociación
Autoayuda
personas afectadas de Sin- Mutua. plará hacer un GAM para o por teléfono
drome de Tourette. Los familiares, (parejas, ami-
Nuevo horario de atención psicológica: miércoles
horarios son a convenir, dependiendo gos) etc. de personas que padezcan
y viernes de 10h a 14 (Ruth de la Rosa García,
RINCON DEL VOLUNTARIO
Para nosotros, los voluntarios son la clave del éxito de muchos de diendo a las personas que iban llegando recién diagnosticadas, aten-
nuestros proyectos. En esta ocasión queremos dedicar un espacio diendo telefónicamente a la gente que necesitaba hablar o informarse,
para escuchar su testimonio. M.Rosa LLadonosa. enviando información , etc. También hice animación de cara a las reu-
niones de afectados que hacíamos todos los meses. Y por último me
encargué de la redacción de la revista TOURETTE ACTUALIDAD. En la
¿Desde cuándo eres voluntario/a de la APTT? Des de los inicios
actualidad solo realizó la redacción de la nueva Newsletter.
en la Asociación en el año 1985, justamente este años se celebran
los 25 años de su fundación. Pero empecé a trabajar de una ma-
nera más activa, a partir del año 91 en que pasé a ser la coordina- ¿`Qué es lo que más te ha gustado de ser voluntario? Compartir mi
dora de la APTT. experiencia con las personas que padecen mi misma condición patológi-
ca. .¿Desde tu experiencia, cuáles son los retos más importantes que
afrontan los afectados de ST y sus familiares?
¿Qué te motivó a hacerte voluntario/a de la APTT? Coincidiendo
con los inicios de la APTT, fui diagnosticada cuando ya tenia 30
años. Siempre me desee encontrar alguien con mi patología para ¿Desde tu experiencia, cuáles son los retos más importantes que
poder intercambiar experiencias. Por ello, sentí este impulso de afrontan los afectados de ST y sus familiares ?La integración en las
ayudar des de la APTT, con mi experiencia a otras personas que escuelas de los niños, el apoyo que deben recibir tanto intelectual como
no conocían aun la enfermedad que tenían. emocional. Que los profesores se informen para saber tratar a estos
niños como se merecen. Y los adultos que sean aceptados en el ámbito
de estudio y laboral.
¿Qué actividades has realizado o realizas? Durante muchos años,
llevé la coordinación de la asociación, haciendo difusión, aten-

T O U R ET T E AC T U AL I D AD . N E W S L ET TE R Página 3
EL RINCON DE LAS ASOCIACIONES. NOTICIAS.
ASOCIACION MADRILEÑA DE PACIENTES CON TICS Y TRASTRORNOS ASOCIADOS.

APOYO ESCOLAR.

Una educación que se ajuste a las necesidades de cada individuo con Síndrome de Tourette es un elemento decisivo y una ga-
rantía para la integración escolar y social de tal alumno.
Por eso, desde sus orígenes, AMPASTTA ha venido prestando especial atención a desarrollar programas, acciones y documen-
tos de referencia que faciliten la formación académica de los afectados, mediante la atención y apoyo escolar específico para
éstos y la formación y asesoramiento de los profesionales de la educación de los centros que los acogen.
En este sentido, tras la celebración de las II Jornadas psicoeducativas sobre el Síndrome de Tourette, se estimó la conveniencia
de prestar el apoyo escolar en sus dos vertientes:

Apoyo escolar a domicilio para los niños y jóvenes afectados

y Apoyo por correo electrónico para padres y profesores info@ampastta.es

ASOCIACIÓN ANDALUZA DE PACIENTES AFECTADOS POR EL SÍNDROME DE TOURETTE Y TRASTORNOS

ASOCIADOS.
La Asociación Andaluza de afectados por el Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados
Cumple 10 años de su existtencia.
El acto se celebró el 11 de Septiembre en el Teatro de la Fundación Cajasol en Sevilla, contando con la
participación de alrededor de 120 asistentes entre miembros de la asociación, voluntarios, invitados y
colaboradores, venidos de diferentes puntos de la geografía andaluza y nacional.
La jornada transcurrió con total normalidad. Se inició con un turno de ponencias e intervenciones de profesionales de la salud,
como el neurólogo Dr. Marcelo Berthier Torres, socio de honor de la asociación, La Dra. Guadalupe Dávila Arias, profesora en la
Facultad de Psicología de la Universidad de Málaga, las psicólogas Diana Vasermanas Brower y Alejandra Frega Vasermanas,
ambas especializadas en Terapia Conductual, y el Neurólogo Dr. Rafael García López.
La presentación de un vídeo montaje, un número de Break-Dance a cargo de Marta Madrigal Arenilla y de su compañero Anto-
nio Torres Fernández con menores de la asociación, y la actuación de la soprano María Elena Velasco acompañada por la pia-
nista Rosario Onieva dieron el colofón a los actos del X Aniversario.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en su Delegación de Cataluña va

a organizar el próximo jueves 30 de septiembre una "Jornada de Intercambio Político" con
el objetivo de poner sobre la mesa las diferentes propuestas políticas relacionadas con las
Enfermedades Raras (ER) que se llevarán a cabo en la próxima legislatura.
De esta forma, y con motivo de las elecciones autonómicas que se celebrarán en Cataluña el 28 de noviembre, FEDER ha invita-
do a los representantes de las diferentes fuerzas políticas para que puedan exponer todas las acciones planteadas para mejorar
la vida de las familias con enfermedades minoritarias.
Esta jornada tendrá lugar en la Casa del Mar, C/ Albareda, 1-13 , Barcelona , el próximo 30 de Septiembre de 2010 a las 18h.

Asociación Española para pacientes con tics y síndrome de Tourette La Asociación española para pacientes con tics y síndrome de
Tourette APTT, fundada en 1985 es miembro de
Gran Vía de las Corts catalanas, 562, pral. 2.
ECOM y FEDER (Federación Española de enfermedades raras..
Tel. 451 49 88 . Asoc.tourette@gmail.com
Redactora Jefe: M.Rosa LLadonosa
Comité de redacción: Àngels Bayés, Ruth De la Rosa.
Asesor técnico: Fernando Blanco
Asesora de imagen: Aranza Cadenas,