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TOURETTE ACTUALIDAD

TOURETTE ACTUALIDAD
EDITORIAL 25 AÑOS.
NEWSLETTER NUMERO ESPECIAL-

Desde que algunos afectados por el síndrome de Touree (ST) eran perseguidos y que-
mados en la hoguera por la Inquisición, acusados de estar endemoniados, ha llovido
mucho. Existe una historia del siglo XV, escrita en la&n, en un manuscrito de brujerías
(1486) denominado "Malleus Maleficarum", cuyos autores fueron dos exorcistas
(Heinrich Kramer y Kacob Sprenger). Cuentan que un padre angus3ado tuvo que viajar
con su hijo desde Europa Central a Roma en busca de un sacerdote que fuera capaz de
expulsar un demonio que se había apoderado del cuerpo de su hijo. Este era un talento-
so predicador que había ganado un gran pres3gio en su iglesia por sus conmovedoras
preces desde el púlpito. Pero de pronto había comenzado a experimentar impulsos in-
controlables que lo llevaban a hacer las más grotescas muecas y a proferir blasfemias
dentro de la iglesia. Cuando se le pedía que explicara tan extraño comportamiento, éste
afirmaba que un demonio se había apoderado de él: “No lo puedo impedir y es el demonio que usa mis labios y mis miembros más allá de
mi control. Cuando visito lugares sagrados y quiero rezar, me obliga a proferir palabras obscenas y a ges3cular grotescamente."
Siguieron a éstos 3empos casi tan oscuros, en que el ST era considerado una forma de enajenación mental. Las primeras descripciones
que tenemos reconociendo éste síndrome como una enfermedad, fueron realizadas por Itard, en 1825 que describió el caso de una dama
de alta sociedad, la marquesa de Dampièrre, la cual fue recluida toda su vida en un cas3llo debido a sus gestos extravagantes y vocalizacio-
nes en forma de obscenidades. Georges Gilles de la Touree, neurólogo francés discípulo de Charco, describe en 1885 la enfermedad
que lleva su nombre.
Vinieron otros 3empos en que se consideraba la enfermedad un trastorno psicológico, y muchos padres de afectados se consideraban
culpables de la conducta de sus hijos.
A par3r de 1961 en que se u3lizó con éxito un fármaco an3dopaminérgico haloperidol, las teorías de un origen orgánico bioquímico, fue-
ron cobrando fuerza y se descubre que mecanismos de hiperfución dopaminérgica subyacen este síndrome. Más adelante se han ido
sucediendo descubrimientos acerca de la naturaleza de éste síndrome y la evidencia de que la disfunción dopaminérgica no es el único
responsable de las múl3ples y variadas manifestaciones clínicas que 3ene. También se ha puesto en evidencia la importancia de la trans-
misión gené3ca del trastorno en la mayoría de los casos. No obstante, el síndrome de Touree sigue siendo “la cenicienta” de las enfer-
medades neurológicas crónicas, a juzgar por la poca proporción que se dedica a ella en la inves3gación y el poco espacio que ocupa en
congresos y reuniones.
Yo descubrí la enfermedad en 1983, cuando era residente de primer año de neurología. Pasábamos visita con mi jefe y maestro, el Dr.
Eduard Tolosa y entramos en una habitación en la que había un adolescente, Antonio, que no paraba de hacer 3cs y proferir gritos y maldi-
ciones. Quedé totalmente fascinada y decidí dedicar mi tesis doctoral a estudiar un poco más la enfermedad. En realidad le he dedicado
gran parte de mi vida profesional durante 25 años. Me impactó especialmente aquella famosa fase de Luria que dice: “El síndrome de
Gilles de la Touree es realmente de una importancia excepcional. El llegar a comprender cualquiera de los aspectos de éste síndrome,
ampliara por fuerza nuestra concepción de la condición humana en general”.
Al empezar a trabajar en diferentes aspectos de éste síndrome, enseguida nos percatamos que procurar un soporte psicosocial a los afec-
tados y a sus familiares, seria crucial, incluso más que el propio tratamiento farmacológico, que es incapaz de procurar de momento, una
cura, aunque si consigue atenuar los síntomas. Por eso, a finales de 1985 fundamos con el Dr. Tolosa, la “Asociación española para pacien-
tes con 3cs y síndrome de Touree” (APTT), junto con un par de afectados y la madre de uno de ellos. Más adelante, en 2006 creamos en

la Unidad de Parkinson y trastornos del movimiento de Teknon, bajo los auspicios de la Asociación, el programa psicoeduca3vo
“Edutour”, con la par3cipación decisiva de María de la Cruz Crespo y Anna Prats, psicólogas que ya par3ciparon en su predecesor, el
programa psicoeduca3vo “Edupark”, de ámbito europeo, que se desarrolló desde 1999 hasta el 2005.
A día de hoy, sigo pensando que la psicoeducación es uno de los pilares más sólidos para conseguir mejorar la calidad de vida de los afec-
tados por ST y de sus familiares. Pocos grupos e ins3tuciones se dedican a ello, y con poca o nula coordinación o colaboración entre ellos.
Desde aquí, quiero hacer un llamamiento a la unidad. Solo desde el entendimiento y buena armonía entre los que nos dedicamos a ésta
diLcil tarea, se conseguirá movilizar y op3mizar los recursos de que disponemos.

Àngels Bayés Rusiñol.

Neurólogo. Presidenta APTT.


MIS RECUERDOS DE LA HISTORIA DE LA APTT EN ESTOS 25 AÑOS.

Hicimos los trámites para que nos concedieran una subvención en la


M.Rosa LLadonosa Generalitat, en Bienestar Social, y que fue concedida, y renovada en
APTT años sucesivos...
Organizamos reuniones, grupos de ayuda mutua (GAM) donde venían
La Asociación para pacientes con 3cs y síndrome de Touree, los afectados y también sus madres, conocimos mucha gente con esta
APTT, se cons3tuyó el día 1 de diciembre de 1984 en Barcelona. El problemá3ca, dirigía las reuniones la Dra. Montserrat Pérez Pàmies,
equipo fundador fue: la Dra. Àngels Bayés, actual presidenta de la psicóloga, que también atendía los casos en que era necesario. Fueron
APTT, neuróloga, especializada en el Síndrome de Touree (ST), la muy enriquecedoras, sobretodo por que la gente salía de allí con el
Sra. Asunción Mar&n LLasat, primera presidenta de la APTT, el Sr. convencimiento de que no estaban solos.
Guillermo García , vocal, el Sr. Emilio Rodríguez Alcalá, secretario Los años 92,93,94 hicimos mucha difusión en los medios, nos hicieron
en aquel momento y por úl3mo el Dr. Eduard Tolosa, neurólogo un reportaje en Interviú bastante amplio donde pudimos exponer
del Hospital Clínic de Barcelona. Yo misma me incorporé al poco todas nuestras experiencias.
3empo como tesorera. Un afectado escribió al programa de gran audiencia en aquella época
Los principios no fueron fáciles como todo, no teníamos ni dinero conducido por el gran profesional Paco Lobatón, llamado ¿quién sabe
ni sede, nos reuníamos en un despacho en la c/ Caspe nº 35 que dónde?, y nos llamaron para asis3r, fue una afectada de aquí, la psicó-
nos dejaban, así como una de las an3guas maquinas de escribir. loga que había en aquella época en la APTT y otro afectado, además de
Fuimos haciendo socios como pudimos, poco a poco, ya que es una los padres que llamaron al programa. Fue un éxito total, porque duran-
enfermedad minoritaria que no se conocía, y no sabíamos como te 15 días y sin parar todas las horas del día nos llamaban para pedir
encontrar gente, sin medios. Los primeros socios fuimos nosotros información, a todos les enviamos información extensa y hubo mucha
mismos, nuestros familiares y algunos amigos. Hicimos los prime- gente que se inscribió de toda España.
ros tríp3cos, contactamos con el colegio de médicos y nos dieron A muchas de aquellas personas, las que vivían cerca de Barcelona, las
listados de especialistas a quien mandamos el folleto. También a pudimos conocer en la próxima reunión de afectados, donde nos fal-
los colegios. toó si3o de gente que acudió.
El día 15 de mayo de 1985 inauguramos la asociación en el Edificio También fuimos a Catalunya Radio, Com radio, y algunas emisoras
Trade de la ciudad Condal. locales de algunos pueblos. Así creció y creció nuestra asociación hasta
Poco a poco nos fuimos dando a conocer, a través de algunos me- el día de hoy. En que estos úl3mos años hemos realizado proyectos de
dios, como la revista Lecturas, un programa de televisión que ha- mucha envergadura, gracias a las subvenciones y apoyos de dis3ntas
cían los domingos por la mañana en la 2 (o sea de no mucha au- ins3tuciones y la colaboración desinteresada de muchos voluntarios.
diencia) pero poco a poco daba resultado, nos llamaban y se in- De ello hacemos un repaso en las próximas páginas. Ejemplos son el
teresaban. Programa Edutour, las colonias recrea$vas, los grupos de ayuda mu-
En el año 1988 contactamos con la Federación Ecom, que aglu3na tua y los Premios Ar$c entre otras ac$vidades de difusión.
diversas asociaciones, y nos cedieron una mesa de trabajo en un En abril del año 2004, se eligió como presidenta a la Sra. Erena de San-
despacho en el que había otras asociaciones. Primero en la calle 3ago Núñez. Se hicieron comisiones de enseñanza, acudiendo a los
Balmes, y después en Gran Vía de las Corts Catalanes, donde per- colegios cuando había algún caso diLcil cuando los mismos profesores
manecemos. Aquello nos dio mayor libertad. Estábamos como en no se veían capaces de afrontar el problema. Tuvo un papel muy im-
casa, y trabajábamos a gusto, pues ECOM siempre nos acogió y nos portante el Sr. Ramón Pujades . Con ella se puede decir en que la APTT
dio todo su apoyo y orientación cuando lo necesitábamos. En ha cumplido su mayoría de edad, ya que durante la actual presidencia,
aquella época fue elegido presidente el Sr. Emilio Rodríguez Alcalá, se han consolidado proyectos importantes que pasamos a mostraros.
y yo misma me incorporé como coordinadora y después presiden-
ta, trabajando en la APTT hasta hoy.

GAM (Grupos de Ayuda Mútua)


Cuando vivimos una situación que nos causa inquietud, tendemos a buscar en los demás consuelo, apoyo, contraste de opiniones e informa-
ción. En defini3va, buscamos compar3r y buscamos ayuda. Tradicionalmente esta ayuda se realizaba de forma recíproca por parte de familia-
res, amigos y vecinos, entre aquellos que se consideran más parecidos.
El intercambio de ayuda entre los más allegados está en la base de todas las culturas. La ayuda
mutua es dar y recibir entre personas. El hecho de dar y recibir disminuye nuestra ansiedad y
3ene repercusiones beneficiosas so- bre la salud individual y la calidad de la sociedad.
Todo el mundo pasa por situaciones diLciles en su vida y la riqueza de nuestra red social será
fundamental para poder superarse y enfrentarse a las dificultades que se nos presentan en la
vida.
La finalidad de los Grupos de Ayuda Mutua siempre son el
de unirse en relación a un punto en común y mirar de
mejorar las condiciones de vida a través del apoyo mu-
tuo.

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Mostra de Asociaciones
Otra de nuestras ac3vidades es el estar presente en la s dis3ntas “Mostras d´en3tats”del Eixample de Barcelona, así como en la muestra de
la Merçé, que se realiza cada año. Durante dos días estamos haciendo difusión de las ac3vidades
de la asociación y trasmi3endo la importancia de la labor realizada para ofrecer so- porte a los
afectados de ST y sus familiares.
Realizamos Talleres de Dibujo y Pintura que 3ene por obje3vo promocionar los premios
ARTIC, también nos brindó la oportunidad de sensibilizar a los padres asistentes de lo que es el ST.
El taller contó con la par3cipación de niños de todas las edades y algunos de ellos aportaron a
la asociación los dibujos realizados para par3cipar en el concurso. En especial quere- mos dar las
gracias al equipo de voluntarias que hizo posible la realización del Taller. Estas son fundamenta-
les para promocionar nuestra labor y brindar un espacio de encuentro para los so- cios.

En esta foto el Alcalde de Barce-


lona Sr. Jordi Hereu flanqueado
por la presidenta de la APTT
Dra.Àngels Bayés y M.Mercedes
García.

EDUTOUR. Programa psicoeducativo.


La Asociación española de pacientes con 3cs y síndrome de Touree (APTT), organiza un
programa psicoeduca3vo innovador para afectados y sus familiares. , el tratamiento del ST
se 3ene que dirigir no únicamente al control sintomá3co de los TICS de los afectados si no
también a aprender a convivir con los trastornos comórbidos y el afrontamiento del impacto
psicosocial que genera. . Asimismo los pacientes se encuentran con grandes dificultadas
adapta3vas a niveles educa3vo y profesional, afectando de forma directa a sus cuidadores.
De aquí se desprende la necesidad de ofrecer un proyecto socioeduca3vo que pueda facili-
tar el afrontamiento de las diferentes situaciones de estrés, sobrecarga y ansiedad y depre-
sión que muy a menudo acompañan a las familias de los afectados con ST.
El Edutour se un programa innovador con respecto al ST, pues no se conoce ningún progra-
ma de estas caracterís3cas referido a éste síndrome.
El EDUTOUR es para niños/as adolescentes que padecen el Síndrome de Touree (ST). El
programa pretende aumentar la com- prensión sobre la enfermedad y su impacto psico-
social proporcionando estrategias de auto aprendizaje para un enfrentamiento más
adapta3vo frente al impacto psicosocial que genera el ST en sus familiares y en la red
social que le envuelve.
- 10 sesiones de 90 minutos semanales - Cada sesión está cons3tuida por un grupo de
mas o menos 10 par3cipantes.
En las sesiones se tratan temas médicos y temas psicológicos y sociales como la auto
monitorización, la modificación de con- ducta, la comunicación, como resolver proble-
mas, retos para el cuidador i el afecta- do, apoyo social
etc.

T O U R E T T E A C T U A L I DA D . N E W S L E T T E R Página 3
Colonias recreativas en La Conreria (Tiana)

En julio del 2009 se celebraron en la Conreria (Tiana) las primeras colonias recrea3vas para niños con Síndrome de Touree que organiza la
Ap. Contó con la asistencia de niños entre 8 y 10 años, dos monitoras y el apoyo de la coordinadora. Se logró construir un marco de ac3vi-
dades recrea3vas para los niños que conjugó: manualidades (taller de &teres, de plas3lina, de dibujo, etc. Desarrollo de habilidades psicomo-
toras (dis3ntas ac3vidades recrea3vas y Lsicas) así como ejercicios de relajación y concentración. Las ac3vidades fueron pautadas para los
niños con el fin de conseguir un enfoque psicoeduca3vo para las colonias, sin descuidar su carácter lúdico. Durante cuatro intensos días los
niños par3ciparon de todas las ac3vidades con gran mo3vación pero sobre todo, se divir3eron enormemente. Los niños demostraron gran
capacidad de adaptación a un entorno nuevo así como a la dinámica de los diversos juegos y talleres, además supieron convivir y compar3r.

1ª Edición premios ARTIC.


El día 2 de octubre del 2009 tuvo lugar la entrega de los primeros premios ARTIC, organizados por la APTT. El
acto contó con la presencia de Mercedes Milá como conductora del evento y con Quím. Monzó presidente ho-
norífico de la Asociación quien presidió el jurado. Así mismo estuvo presente la Junta direc3va de la Asociación.
El evento tuvo lugar en la An3gua Fábrica de Cervezas de la Moritz quienes nos cedieron el local para el evento
como parte de su plan de responsabilidad social
Durante el evento, se hizo entrega de los premios de Pintura y Dibujo, Narra3va, fotograLa y periodismo. (en la
Pág. Web puedes ver las obras premiadas), en las categorías de menor de edad y mayor de edad. Así mismo se
transmi3ó el Documental “Silencis” protagonizado por Quin Monzó. Una vez finalizado el acto se sirvió la cena a
los invitados. Al acto asis3eron 200 personas entre finalistas, familiares invitados y representantes de diversas
en3dades no lucra3vas así como personalidades polí3cas, quienes dieron su
apoyo a la entrega de los premios con su presencia. Es de destacar que mu-
chos de los ganadores y finalistas son personas afectadas por el Síndrome de
Touree que han dejado en evidencia la capacidad crea3va y ar&s3ca de este
colec3vo, tanto adultos como niños. Ello ha demostrado que los ARTIC han
cumplido uno de sus obje3vos principales; brindar un espacio cultural a nivel nacional que permite que los
afectados de ST demuestren sus dotes ar&s3cas, y que ello sirva como canal de integración social, que ade-
más fomente una mayor conciencia social sobre el Síndrome y sus implicaciones sociales.

Al-

gunos dibujos ganadores, y un relato literario.

Asociación Española para pacientes con 3cs y síndrome de Touree La Asociación española para pacientes con 3cs y síndrome de
Touree APTT, fundada en 1985 es miembro de
Gran Vía de las corts catalanas, 562, pral. 2.
ECOM y FEDER (Federación Española de enfermedades raras..
Tel. 451 49 88 . Asoc.touree@gmail.com
Redactora Jefe: M.Rosa LLadonosa
Comité de redacción: Àngels Bayés, Ruth De la Rosa.
Asesor técnico: Fernando Blanco
Asesora de imagen: Aranza Cadenas,

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