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ONA Industria Gráfica
Depósito Legal
NA-2672/2008
ISBN
978-84-691-5526-4
© CEAFA
CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:31 Página 5
coordinador
D. Arsenio Hueros Iglesias.
Vocal de CEAFA. Badajoz
autores
Dña. Carmen Arroyo Mena.
Abogado-Fiscal. Badajoz.
Dña. Marian Díaz Domínguez.
Expresidenta de CEAFA. Bilbao.
D. Antonio Domínguez Martínez.
Expresidente de CEAFA. Pamplona.
D. Ángel D. Estévez Jimeno.
Magistrado. Badajoz.
D. Benedicto García López.
Licenciado en Derecho. León.
Dña. Carina García Rico.
Neuropsicóloga. AFA Castellón.
Dr. Pedro Gil Gregorio.
Geriatra. Hospital Clínico San Carlos. Madrid.
Dr. Javier Gómez Pavón.
Geriatra. Hospital Central de la Cruz Roja. Madrid.
Dña. Idoia Lorea González.
Psicóloga de Afan. Pamplona
D. Emilio Marmaneu Moliner.
Presidente de CEAFA. Castellón.
Dra. Mª Dolores Martínez Lozano.
Neuróloga. Hospital La Magdalena. Castellón.
Dr. José L Molinuevo Guix.
Neurólogo. Hospital Clinic. Barcelona.
Dr. Pau Pastor Muñoz.
Neurólogo. Clínica Universitaria de Navarra. Pamplona.
Dra. Aurora Viloria Jiménez.
Geriatra. Hospital Clínico San Carlos. Madrid.
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prólogo
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E
Española de Familiares de Enfer- colaborar con CEAFA en esta nueva iniciativa,
mos de Alzheimer y otras De- consciente de la importancia que va a tener en
mencias editó, con la colaboración nuestra sociedad actual, en la que la enfermedad
de Obra Social Caja Madrid, el de Alzheimer ha adquirido una extraordinaria
manual “En casa tenemos un en- prevalencia.
fermo de Alzheimer”. En aquel
momento consideramos de gran importancia dicha La presente obra nace con la intención de ser lo
publicación, ya que se adentraba en un mundo por más completa posible, e introduce una visión posi-
entonces casi desconocido, y por otro lado ayudaba tiva con respecto a los avances que la investigación
a que los familiares de los afectados pudieran co- está dando en la búsqueda de la curación de la en-
nocer y afrontar esta enfermedad. fermedad.
Catorce años después, y tras sucesivas ediciones Se trata en definitiva de una obra escrita tanto
y revisiones de la obra, la Confederación Española desde el conocimiento técnico, como desde el sen-
de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras De- timiento y el corazón. En este sentido se han cui-
mencias, ha llevado a cabo una profunda revisión de dado tanto los contenidos como la forma de
su manual, que se ha visto actualizado y comple- redacción, apostando por un lenguaje claro que fa-
tado con el conocimiento y saber hacer acumulados cilite su comprensión, con el objetivo de ser una
durante todos estos años de experiencia en lo que obra útil.
respecta a la enfermedad del Alzheimer.
OBRA SOCIAL CAJA MADRID quiere felicitar
El resultado es el que tiene ahora en sus a CEAFA, tanto por la elaboración del presente
manos, “Atender a una persona con Alzheimer”, manual como por haber conseguido reunir con
que constituye una obra de imprescindible con- este motivo a reconocidos profesionales en la ma-
sulta, para todos aquellos que tienen el difícil papel teria. Esperamos y deseamos que la presente obra
de cuidador de una persona aquejada por esta en- resulte de tanta utilidad como lo fue en su mo-
fermedad. Se trata de un manual que va a ayudar mento el libro “En casa tenemos un enfermo de
al lector a enfrentarse a la enfermedad del ser que- Alzheimer”.
rido, permitiéndole conocer de forma anticipada
las distintas fases por las que la persona afectada Carlos Mª Martínez Martínez
irá pasando. Director Gerente de la Obra Social de Caja Madrid
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Introducción
ción que CEAFA (Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzhei-
mer y otras Demencias) se ha propuesto hacer con el fin de ofrecer a los
afectados unos recursos de conocimiento que no les dejen desamparados ante
esta enfermedad pues hemos podido constatar que, a pesar del tiempo transcu-
rrido desde que las Asociaciones se preocupan por difundir los pormenores de
este mal, aún vemos que se desconocen aspectos muy fundamentales y ese des-
conocimiento afecta de modo muy significativo a la posibilidad de paliar buena
parte de sus efectos.
Nace, por tanto, de los familiares, que son los que integran las Asociaciones,
y de sus representantes, con la voluntad de ser de ayuda para todos aquellos que
tienen en casa una persona con la enfermedad de Alzheimer y para los cuidadores
de un modo especial, pues son ellos, como veremos más adelante, los que en gran
medida la sufren.
Todos los que han colaborado en esta publicación son especialistas en sus
campos respectivos o han pasado por la experiencia de tener entre sus allega-
dos algún afectado por esta enfermedad lo que implica conocerla en primera
persona y desde dentro.
El planteamiento del libro pretende:
- Por una parte, aportar la información necesaria para dar respuesta a todos
los interrogantes que se pueden plantear desde los primeros momentos de
este mal.
- Por otra, ser lo más completo posible, o lo que es lo mismo, que toque todos
los temas que pensamos son cruciales para entender la enfermedad, a la
persona con Alzheimer, a los cuidadores,...
- En tercer lugar quiere huir de los términos excesivamente técnicos que di-
ficultarían la comprensión, sobre todo, a los que se acerquen por primera
vez a estos temas en momentos en los que se necesita tener las ideas lo
más claras posible. Cuando nos ha sido difícil o demasiado complicado sus-
tituirlos, para no faltar al rigor necesario, los hemos incluido en el Glosa-
rio que está al final del libro.
- Y, finalmente, queríamos que el orden de los temas fuera lo más lógico po-
sible a fin de que la búsqueda y el acceso a un aspecto determinado sea fácil.
Comenzaremos conociendo qué es la Enfermedad de Alzheimer porque al ene-
migo hay que conocerlo para poder luchar contra él o contra sus efectos, que tanto da.
En el siguiente capítulo hablaremos de la persona que tiene la enfermedad
para conocerla en profundidad, qué sabemos de cómo se siente, qué necesida-
des tiene, cómo cuidarlo,...
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El cuidador será la razón del tercer capítulo para que aprendamos a qué se
enfrenta y los riesgos que tiene ser cuidador de una persona con Alzheimer. Es
un apartado importante pues como apuntábamos antes -y abundaremos des-
pués- si tenemos que cuidar del enfermo, también tenemos que cuidar del cui-
dador, y él mismo tiene que cuidar de sí mismo, para que no resulte afectado
por los desafíos a los que se tendrá que enfrentar a lo largo de trascurso de la
enfermedad.
En los capítulos siguientes pondremos a vuestra disposición informacio-
nes que serán necesarias para gestionar los aspectos externos a la enfermedad
y que cuando se usan debidamente nos ayudan en nuestra tarea. Recursos, as-
pectos jurídicos y legales y el papel de las Asociaciones que son un referente
fundamental, y que en nuestro país forman una red muy extensa y eficaz ya que
no en vano están formadas por familiares sabedores de todos los entresijos de
la enfermedad.
Acabaremos con un canto a la esperanza pues la investigación y la preven-
ción son la esperanza para los tiempos venideros.
Cada uno de los capítulos tiene al final: unas Preguntas que son algunas de
las que nos hacemos más frecuentemente y nos pueden servir de repaso y rea-
firmación de lo leído y una Bibliografía para si nos quedamos con ganas de
saber más.
Al final, el Glosario nos podrá sacar de alguna duda que serán inevitables en
un campo tan vasto como la Enfermedad de Alzheimer.
Nos gustaría que vierais en cada capítulo a los que padecen la enferme-
dad; a los que la sufren; a los que de una manera u otra trabajan para que la vida
les sea más fácil; a todos los demás, familiares o no, que sienten con nosotros
y se afanan por ayudarnos haciéndonos mas llevadera la dura lucha que com-
porta; a los técnicos, en cualquiera de las especialidades y de todos los cam-
pos, que a su saber y buen hacer añaden su entrega impagable; y, en fin, a este
mundo del Alzheimer al que dolorosamente, pero con alegría y luchando, per-
tenecemos todos.
No deseamos terminar sin poner de relieve el cariño con que está escrito este
libro porque todos los que participamos en él estamos convencidos de la digni-
dad de la Personas con la Enfermedad de Alzheimer, de sus sentimientos, de su
indefensión ante un mundo que se le desdibuja y se le hace más incomprensible
día a día, pero sin perder algo que nos distingue como humanos y es la capaci-
dad de sentir el cariño, el amor de los que le rodean, hasta sus últimos momen-
tos cuando el deterioro físico y mental alcance los niveles superiores.
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Í N
índice
D I C E
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3.3.3. Alteraciones sociales. ........................ 81 4.3.1. Programas en domicilio: SAD, SAD-E 107
3.3.4. Dificultades económicas. ................. 81 4.3.2. Centros Terapéuticos de Día ........... 107
3.3.5. El cuidador quemado. ....................... 81 4.3.3. Unidades de respiro ........................ 109
3.4. El cuidado del cuidador .............................. 82 4.3.4. Programas de apoyo al cuidador ... 109
3.4.1. Cuidar el cuerpo ................................. 83 4.3.5. Programas de voluntariado ............. 110
3.4.2. Cuidar las emociones. ....................... 83 4.4. Conclusiones. .............................................. 111
3.4.3. Cuidar las relaciones. ........................ 83 4.5. Preguntas más frecuentes .......................... 111
3.5. Decálogo del cuidador principal. ............... 84
3.5.1. Cómo solicitar ayuda
de amigos y familia. ......................... 84 5) ASPECTOS JURÍDICOS ....................................... 115
3.5.2 Cómo tomar medidas para 5.1.- Poder notarial:
disminuir la tensión. .......................... 85 los poderes preventivos ............................. 119
3.6. Estrategias de comunicación con la persona 5.2.- La incapacitación ...................................... 119
con la enfermedad de Alzheimer ............... 87 5.3.- La tutela: formas de protección
3.6.1. Involución del lenguaje ...................... 87 de la incapacidad. especial referencia
3.6.2. Recomendaciones generales. ........... 88 a la autotutela. ........................................... 120
3.6.3. En las diferentes fases 5.3.1. Tutela ................................................. 120
deberemos tener en cuenta. ............. 90 5.3.2. Defensor judicial. ............................. 121
3.7. Aspectos éticos 5.3.3. Guarda de hecho. ............................. 121
en la enfermedad de Alzheimer. .................... 91 5.3.4. El ministerio fiscal. .......................... 121
3.7.1. Principios éticos. ................................. 91 5.4.- Patrimonio protegido: la constitución
3.8. Preguntas más frecuentes .......................... 92 de un patrimonio separado ....................... 122
5.5.- Otros aspectos jurídicos:
el procedimiento de incapacitación. ........ 123
4) SERVICIOS Y RECURSOS PARA LAS PERSO- 5.6.- Preguntas más frecuentes ....................... 125
NAS CON LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER 95
4.1. Necesidades asistenciales de las personas con
la enfermedad de Alzheimer y sus familias 97 6) ASPECTOS LEGALES. LEGISLACIÓN ....... 129
4.1.1. Necesidades según las fases 6.1. La ley de promoción de la autonomía
de la enfermedad. ............................. 98 personal y atención a las personas
4.2. Recursos generales dentro en situación de Dependencia .................... 131
de la comunidad ........................................ 100 6.1.1. Definiciones y derechos. .................. 131
4.2.1. Recursos sanitarios: ......................... 101 6.1.2. Requisitos ......................................... 133
4.2.2. Programas en el domicilio: SAD .... 101 6.1.3. Estructuras y protección
4.2.3. Centros de Día ................................. 102 al Dependiente ................................. 133
4.2.4. Viviendas tuteladas o viviendas 6.1.4. Clasificación y grados
con servicios de apoyo. ................... 104 de Dependencia ............................... 134
4.2.5. Residencias ...................................... 104 6.1.5. Reconocimiento
4.3. Las AFA’S como recurso para de la Dependencia ........................... 135
las familias y los enfermos ....................... 106 6.1.6. Prestaciones y Servicios .................. 136
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La enfermedad de Alzheimer
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La enfermedad de Alzheimer
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Tabla.1:
SÍNTOMAS DE ALERTA DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
1. Pérdida de memoria
Comentario:
2. Dificultad para realizar tareas sencillas
Una persona puede no tener todos
3. Problemas en el lenguaje estos síntomas. Esta lista tampoco re-
4. Desorientación en tiempo y espacio fleja el orden de aparición en relación
5. Trastorno del juicio con la evolución de la enfermedad. El
6. Dificultad para el pensamiento abstracto primer síntoma más frecuente son los
7. Colocar cosas en lugares inadecuados olvidos.
8. Cambios de humor y conducta
9. Cambio de personalidad
10. Pérdida de iniciativa
Adaptado de la Asociación Americana de Alzheimer (año 2001)
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Tabla.2:
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Tabla.3:
Pasos en la evaluación clínica
de un paciente con sospecha de Demencia
Basado en Bouchard y Rossor 1996
Enfermedad actual
Antecedentes personales: generales, neurológicos, psiquiátricos, tóxicos y fármacos
Antecedentes familiares
Evaluación física, neurológica, neuropsicológica, conductual y funcional
1.4.1.1. Enfermedad actual: Permite ob- e infecciones del sistema nervioso. Los
tener información sobre cambios en las antecedentes psiquiátricos también son
capacidades intelectuales: memoria, importantes. Finalmente es importante
orientación, lenguaje, cálculo, resolución conocer si existe consumo de tóxicos o
de problemas, capacidad de planificar y fármacos que puedan afectar a las capa-
organizar, reconocer a personas, o tomar cidades mentales.
decisiones. También es necesario valorar
la presencia de síntomas depresivos, 1.4.1.3. Antecedentes familiares: La
cambios de personalidad, agresividad, existencia de una historia familiar de
alucinaciones o ideas de persecución o demencia puede tener importancia en
la evaluación global del caso.
robo. Además hay que determinar si
todo lo anterior hace que la persona no
1.4.1.4. Evaluación: Se realiza una ex-
sea capaz de realizar determinadas acti- ploración física general, neurológica,
vidades como lo hacía antes (llevar la neuropsicológica, conductual y fun-
casa, finanzas, conducir...). cional.
- Evaluación física: el médico busca
1.4.1.2. Antecedentes personales: Enfer- signos de enfermedad general, que
medades de base que puedan afectar a se puedan relacionar con la demen-
las capacidades intelectuales (hiperten- cia.
sión, diabetes, aumento de grasas en la - Evaluación neurológica: suele ser nor-
sangre, enfermedades del corazón, tiroi- mal en la EA. Si el médico encontrase
des...). Otras enfermedades neurológi- alteraciones como: pérdida de fuerza,
cas: vasculares, traumatismos craneales sensibilidad, trastorno de coordina-
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CON F EDERACIÓN E SPA ÑOLA DE FA M I LI A R ES DE E N F ER MOS DE A LZ H EI M ER Y OT RAS D EM ENCI AS 29
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blación mayor que perder la memoria sean normales para la edad del sujeto,
no es algo habitual por la edad, acu- y las exploraciones neuropsicológicas
diendo de forma temprana al médico sean compatibles con los déficits ex-
de atención primaria quien valora cada puestos anteriormente.
vez más adecuadamente dichos cam-
bios cognitivos.
2.3.1. ¿Comunicar el diagnóstico a la per-
Los datos obtenidos del propio pa- sona con Alzheimer?
ciente o del acompañante, casi siem- La persona con Alzheimer presenta
pre un familiar, que relatan los una enfermedad de carácter irreversible
cambios cognitivos, afectivos, con- e incurable, crónica, una dolencia que
ductuales y en las actividades de la va poco a poco destruyendo a la per-
vida diaria, llevarán al médico de aten- sona y apartándola de sí misma y de los
ción primaria a la necesidad de realizar demás. Por ello, asumir el riesgo de co-
una exploración clínica minuciosa municar el diagnóstico de esta enfer-
junto con una exploración neuropsico- medad entraña un complejo dilema
lógica básica en donde objetive las al- ético-moral: decir o no decir a la per-
teraciones cognitivas referidas. sona enferma lo que tiene, sin poder
aportarle soluciones de curación o que
Una vez realizado el diagnóstico sindró- eviten su progresión, cuando en un pe-
mico de demencia el médico de atención riodo relativamente corto, ya no tendrá
primaria deberá de remitir al enfermo a conciencia de dicha enfermedad.
los especialistas en geriatría, neurología
o bien psiquiatría, según el perfil del Ante este problema caben tres actitu-
caso, quienes posteriormente le realiza- des: la verdad, la mentira o el silencio.
rán nuevas exploraciones neuropsicoló- Cada enfermo es diferente, y la trans-
gicas más específicas y que llevan más misión de la enfermedad será diferente
tiempo, y pruebas complementarias en cada enfermo y familia, ya que en el
(análisis y TAC o scaner cerebral) que es- Alzheimer, como también en otras pa-
tablecerá el diagnóstico etiológico des- tologías, es totalmente recomendable
cartando otras posibles causas. que la familia participe en la toma de
decisiones.
La persona será ya diagnosticada de
enfermedad de Alzheimer cuando Averiguar lo que el enfermo sabe y lo
todos los análisis y la TAC cerebral que quiere saber, averiguar lo que está
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Tabla.1:
Teoría de la regresión de Reisberg, comparativa
de edad mental y funcional con estadio
de emergencia según test GDS y FAST
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ción no verbal en estos enfermos es de- nas mayores, con tasas de atención su-
finitiva. Sólo podemos saber qué les periores al 80%.
pasa observando sus gestos y sus voca-
lizaciones y, para trasmitirles cariño y Por ello, todo el equipo asistencial
seguridad, tenemos que recurrir al con- debe de implicarse en la educación y
tacto físico y a la utilización del tono de ayuda del cuidador principal en los
voz y la modulación adecuadas. cuidados básicos de la persona con
Alzheimer para así obtener los mejo-
En cuanto a las necesidades físicas, res resultados en cuanto a manteni-
el paciente en este momento es muy miento de la mayor autonomía posible
frágil. Suele ser incontinente total, y durante el mayor tiempo posible por
padecer inmovilismo, no puede ali- parte del enfermo, evitando o dismi-
mentarse solo y presenta problemas nuyendo la sobrecarga de cuidados
de deglución con el consiguiente por parte del cuidador.
riesgo de atragantamiento y asfixia,
por lo que, en la mayoría de las oca-
siones, requiere cuidados continuos 2.5.1. Cuidados para mantener activo
por cuidadores que deben de estar a la persona con Alzheimer.
“formados” por el equipo de aten- En los primeros estadios en los que el
ción primaria y cubiertos ante cual- enfermo ha perdido las actividades
quier eventualidad por la asistencia complejas e instrumentales es necesa-
sanitaria especializada. rio prestar especial atención a la vida
de relación animando y favoreciendo
su mantenimiento:
2.5. Cuidados de la persona - Fomentar sus aficiones habituales:
con Alzheimer labores, costura, hobbies, acudir al
Las demencias en general, pero la en- centro de mayores a echar la partida
fermedad de Alzheimer en particular, o salir con sus amigos/as.
son hoy uno de los principales proble- - Fomentar el ejercicio físico con acti-
mas tanto sociales como sanitarios en vidad física de acuerdo a sus limita-
el que la familia aparece con frecuen- ciones y de acuerdo a su deterioro
cia desbordada. En España la familia cognitivo. Lo ideal sería el andar por
es la principal institución sobre la que lugares conocidos todos los días al
recae la tarea de cuidar a las personas menos durante 30 a 60 minutos, pre-
con Alzheimer, y más aún a las perso- ferentemente acompañado.
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La actividad física es una de las más una lista y ayudarle en las compras
importantes recomendaciones ya extraordinarias como regalos de na-
que cuanta más actividad física vidad, cumpleaños, etc.
mantenida más se mantiene la de- - Usar el autobús o el metro en trayec-
ambulación que en estadios mode- tos bien conocidos y rutinarios.
rados-severos será un marcador de - Procurar que sigan organizando la
sobrecarga de cuidados. No es lo casa, ayudándoles en aquello que les
mismo poder llevar al enfermo al pueda resultar más difícil.
baño, o lavarle pudiendo mante-
nerse en pie, que éste no pueda
andar y que todo se le tenga que re- 2.5.2. Cuidados generales en
alizar ya que el enfermo “es como la organización del día a día.
un peso muerto”…Por ello es nece- El día con la persona de Alzheimer en
sario concienciarse en la necesidad ocasiones tiene más de 24 horas, y en
de realizar paseo diario fuera de ocasiones es necesario estar atentos
casa para evitar la temida inmovili- todo el tiempo manteniendo “la guar-
dad. dia”. Para evitar situaciones estresan-
- Insistir en la lectura de acuerdo con tes mutuas tanto para el enfermo
sus capacidades y preferencias (pe- como para el cuidador son útiles las si-
riódicos, revistas, novelas). guientes recomendaciones:
- Procurar que siga ejercitando la es- - Crear una rutina fija de actividad. In-
critura. tentar que haga él solo, aunque tarde
- Realizar distracciones y pasatiem- más tiempo, dichas actividades. Ani-
pos. Los juegos y aparatos muy com- marle cuando lo consiga. Intentar
plejos no resultan útiles. Los juegos mantener las actividades que tengan
de cartas simples son los más indi- o hayan tenido un interés especial
cados; hay que recordar que su ca- durante su vida.
pacidad para la concentración es - Proponerle tareas sencillas sin riesgo.
muy limitada (30 minutos). Otros Evitar situaciones o acontecimientos
dos tipos de actividades apropiadas que puedan desencadenar reacciones
son el cuidado de las plantas, la mú- catastróficas. Si no se pueden evitar,
sica de su época o trabajos manuales sí que se puede anticipar a ellas. Por
sencillos. ejemplo, si tenemos que llevarle de
- Responsabilizarle sin agobios de las compras, evitaremos los días en que
compras cotidianas especificadas en el supermercado esté como un her-
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casa con luz natural. Coloque pun- quitar los cerrojos interiores para que
tos de luz durante la noche en las no se pueda encerrar. Los picaportes
zonas por las que podría caminar deberían de ser de fácil manejo evi-
(dormitorio, cuarto de baño). tando los pomos redondos. Las
Intente mantener siempre estable la puertas que dan al exterior, como las
iluminación de la habitación ade- de terraza y balcones así como las
lantándose a los cambios de luz, ventanas, deberán de tener dispositi-
encendiendo la luz antes de que vos que impidan su apertura. En las
quede todo en penumbra. Así, por terrazas y cerca de las ventanas hay
ejemplo, en días nubados, la per- que quitar muebles a los que pueda
sona con Alzheimer puede pensar subirse.
que está anocheciendo y reaccionar - Para protegerle de las quemaduras co-
con nerviosismo. Para evitarlo es loque rejillas de protección en estufas
necesario mantener una luz artifi- y radiadores. Los grifos deben de
cial no deslumbrante. estar identificados claramente con co-
- Cambiar las sillas inseguras por lores (agua fría azul, agua caliente
otras estables con reposabrazos, rojo). Los grifos monomando de pa-
respaldo y con una altura adecuada. lanca son más fáciles de manejar que
Las mesas convienen colocarlas a los de rosca. Evitar el uso de braseros
una altura adecuada para realizar ya que puede provocar quemaduras e
las actividades sin estar demasiado incendios.
agachado ni estirado. - El dormitorio debe estar organizado
- Con respecto a las escaleras interio- de forma sencilla, eliminando los
res de la casa para subir o bajar de obstáculos, colocando al lado de la
un piso a otro, es muy útil colocar cama una mesilla con una lámpara
bandas antideslizantes en el borde fija para que la pueda manejar sin pe-
del escalón para evitar las caídas, y ligro, o bien colocar una luz instalada
que estén iluminadas con luces indi- en la pared. Evitar poner vasos, fotos,
cativas por la noche. En ocasiones u otros obstáculos en la mesilla.
puede ser necesario colocar una ba- - Es útil colocar también bandas lumi-
rrera al principio y al final para im- niscentes que indique el recorrido al
pedir el acceso. cuarto de baño por si se levanta du-
- En las puertas y ventanas será nece- rante la noche. El armario debería de
sario sobre todo en estadios mode- estar organizado con ropa fácil de
rados o con trastornos de conducta usar y sólo de temporada.
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- La cama debe de ser de una altura la persona con Alzheimer y/o cam-
adecuada a las características de la biarlo por utensilios de plástico.
persona con Alzheimer, colocada de - En el cuarto de baño es preferible el
tal manera que pueda acceder por uso de plato de ducha al de bañera
ambos lados. Cuando ya se encuen- ya que el aseo se puede realizar de
tre en inmovilidad completa y pa- forma más segura y cómoda. Colo-
sando mucho tiempo en la cama car en el momento de su uso alfom-
será necesario colocar una cama ar- brillas antideslizantes fuera y dentro,
ticulada a la que se puedan acoplar retirándolas luego. Deberían de ser
barandillas laterales para evitar las del mismo color que el suelo para
caídas. evitar confusiones.
En este caso, también para prevenir La instalación de barras de apoyo en
la aparición de escaras, hay que pro- la pared, firmemente sujetas, una
curar que no se formen pliegues en oblicua o vertical y otra horizontal,
las sábanas y la humedad excesiva son necesarias para facilitar la en-
en caso de pérdidas de orina. Con- trada y salida de la ducha así como
viene usar dispositivos especiales su sujeción durante la misma. Igual-
para las zonas de presión de más mente existen asientos de baño, fijos
riesgo de desarrollar las temidas úl- o giratorios que pueden utilizarse si
ceras por presión (tobillo, talones, existe riesgo al realizar el aseo de
sacro, etc.) y realizar cambios pos- pie.
turales, siendo muy útil instalar un Junto al retrete puede colocarse ba-
colchón antiescaras. rras plegables a uno u otro lado. El
- En la cocina para evitar riesgos es interruptor del cuarto de baño debe
mejor instalar una vitrocerámica, de estar fuera, para que acceda a
evitando así el gas con los peligros éste ya iluminado. Los artículos de
que entraña. Si la persona con Alz- aseo deben ser sencillos.
heimer come de forma descontro- Es útil colocar relojes, calendarios,
lada, es útil colocar un dispositivo de recuerdos personales, en su sala de
cierre en el frigorífico. estar y en su habitación; y carteles en
La vajilla de plástico es menos peli- las puertas de las habitaciones más
grosa que la de cristal. En enfermos importantes (cocina, WC, etc.). Los
con trastornos de conducta con objetos personales deben guardarse
agresividad, será necesario evitar siempre en lugares fijos.
que los cuchillos estén al alcance de - La pérdida de objetos es muy fre-
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que tiene que tragar. Evitar que se dis- nocturna y agotamiento del cuidador y
traiga. Escoger lo que pueda comer fá- del resto de la familia al pasar las no-
cilmente (lo que se tome con cuchara, ches en vela. Por ello, es fundamental
lo ya cortado o lo que se coge con la evitar los adormecimientos por el día
mano). El cuidador tiene que obligar al con ejercicios diarios como es la deam-
enfermo a beber abundantes líquidos, bulación tanto por la mañana como por
aunque se niegue. Las personas con la noche. Evite las siestas muy prolon-
Alzheimer pueden olvidar si han co- gadas o acostarle excesivamente
mido o no, debido a sus problemas de pronto. El sueño de las personas mayo-
memoria. Para evitar que esto ocurra en res es un sueño ligero, con frecuentes
lo posible, se recomienda lo siguiente: despertares y, globalmente, con seis
- La hora de comer debe ser siempre ocho horas suele ser suficiente. Por ello
regular; hay que procurar que coma no es conveniente acostarle pronto, ya
siempre a la misma hora. que se levantará pronto. Si se le acuesta
- Se le debe poner una servilleta o in- a las 10 de la noche, a las cuatro o seis
cluso un babero por si le cae comida de la mañana ya estará en “danza”.
encima así se evitará ensuciar no
sólo la ropa sino el suelo, la alfom- Suelen levantarse por la noche, espe-
bra, con el cansancio que supone cialmente si por el día duermen
para el cuidador el tener que cambiar mucho. Deben tomarse las precaucio-
y lavar la ropa y el suelo sucio cons- nes referidas a la seguridad, ya co-
tantemente. mentadas anteriormente, por si se
- Se recomienda que los cubiertos levantan por la noche. Si tiene ten-
sean de plástico, así como que su co- dencia a escaparse de casa puede co-
locación sea siempre la misma. locarse un dispositivo de alarma que
se active al abrir la puerta.
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Tabla.2:
Distintas terapias específicas
para la enfermedad de Alzheimer
Donepezilo Rivastigmina galantamina Memantina
Indicación EA leve a EA leve a EA leve a EA leve a
moderada moderada moderada moderada
Nombre comercial Aricept Exelon Remynil Axura
Prometax Ebixa
Dosis 5-10mg 3-12mg 8-24mg 5-20mg
Efectos secundarios Náuseas, vómitos, diarrea, pérdida de peso Mareo, ansiedad
ensación de mareo, fatiga y cefalea.
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cualquier cambio en la actitud y acti- realizar sus actividades, etc. Junto con las
vidad del paciente. El manejo será el medidas expuestas en los cuidados en
adecuado al tipo de trastorno, inten- cuanto a comunicación y especialmente
sidad y grado de distorsión personal y organización de tareas, estimulándolos
familiar, siendo siempre indicado y con ejercicio físico, actividades en grupo
controlado por el equipo asistencial, de socialización, tareas que le sean agra-
con apoyo de tratamiento medica- dables. Es obligado descartar depresión,
mentoso cuando sea necesario. que es frecuente en estos pacientes, sobre
todo en estadios iniciales, e iniciar trata-
Como regla general en todos los tras- miento farmacológico específico.
tornos será necesario evaluar las ca-
racterísticas del trastorno, los factores 2.7.2. Ansiedad.
desencadenantes y sus consecuencias. Los síntomas ansiosos pueden apare-
A continuación se exponen los princi- cer en cualquier fase de la enfermedad,
pales trastornos conductuales y las re- pero especialmente en las fases inicia-
comendaciones más importantes. les en donde la persona toma concien-
cia de su déficits y se angustia ante la
pérdida de su independencia. Estos sín-
tomas pueden ser síntomas psíquicos
como nerviosismo e intranquilidad. O
bien síntomas físicos como palpitacio-
nes, sensación de ahogo, malas diges-
tiones, cefaleas, dolores musculares,
alteraciones del sueño, del apetito, etc.
Ante esta situación lo primero será in-
tentar averiguar si existe una causa ra-
zonada de su angustia para así
2.7.1. Síntomas afectivos. solucionarla. Después pueden ser úti-
Los síntomas relacionados con el estado les ejercicios sencillos de relajación
del ánimo más frecuentes son la depre- (respirar profundamente cogiendo aire
sión y la apatía, con o sin depresión. El por la nariz y soltándolo por la boca).
enfermo puede estar desinteresado, apá-
tico, por su entorno porque no entiende 2.7.3. Desorientación.
lo que pasa a su alrededor, no entiende La desorientación espacial y tempo-
las conversaciones, no puede o no sabe ral favorece las fugas y el vagabun-
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tentar responder con respuestas cortas dedor) y/o auditivas (oye voces, músicas,
y sencillas, respondiendo con hechos conversaciones que no existen). Algunas
conocidos por la persona (¿qué hora veces son olfatorias (percibe olores que
es?, hora de comer, es hora de cenar, no existen y en general son desagrada-
etc.). No responderle con preguntas bles), táctiles (nota sensaciones como bi-
como ¿no te acuerdas que ya te lo he chos por debajo de su piel, que alguien
dicho?. Intentar la distracción propo- le pellizca, le estira de los pies, le em-
niéndole la realización de otra activi- pujan) y gustativas (las cosas le saben
dad sencilla pero que tenga finalidad, y diferente; generalmente desagradables).
que sepamos que le gusta (pasear,
jugar, hacer ejercicio, planchar, doblar Cuando un paciente ve cosas que no
la ropa una y otra vez, coser, etc.), ac- están, u oye voces, y está convencido
tividades que aunque sean repetitivas de que aquello es cierto, no podemos
y no las realice adecuadamente pue- entrar en una discusión frontal, ni per-
den mantenerle activo y tranquilo. der los papeles diciéndole expresiones
del tipo "tú estás loco". Comentarios
del tipo, "yo no lo veo, yo no lo oigo”,
pueden ayudar al paciente sin que éste
se enfade. Es importante distraerle con
otro objeto o cambiarle la actividad con
el fin de que piense en otra cosa. Pero
recuerde, no intente convencerle de que
no es cierto ya que le motivará una gran
ansiedad que puede acabar en res-
puestas agresivas. Cuando las alucina-
2.7.7. Alucinaciones o alteraciones ciones causan disconfort o angustia en
de la sensopercepción. el paciente es necesario añadir un tra-
Estas alteraciones aparecen general- tamiento medicamentoso por parte del
mente en las fases moderadas y avan- médico junto al manejo conductual es-
zadas de la enfermedad, bajo la forma pecífico que estamos comentado.
general de alucinaciones (el paciente
percibe con toda seguridad cosas que Existen casos en que el paciente no se
los demás saben que no existen). Las reconoce al mirarse al espejo, ve en él
más frecuentes suelen ser visuales (ve otra persona con la que conversa, o
personas, objetos o animales a su alre- habla con los personajes que ve en la
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preguntarle si hay alguna cosa que le la última opción a realizar y con su-
preocupe dándole pie a que nos pervisión siguiendo los protocolos clí-
cuente los trastornos de la sensoper- nicos establecidos a tal fin. Una vez
cepción que le están angustiando. Evi- controlados deberá retirarse inmedia-
tar que alcance objetos peligrosos. Si tamente dicha sujeción.
hace falta sujetarle un brazo, hacerlo
de la forma más suave posible. Inten- 2.7.10. Manejo de los trastornos de la con-
tar no irritarle, ni enfrentarse. ducta alimentaria.
Pueden ser de tres tipos: conducta ali-
Recordar que el paciente no lo hace “a mentaria excesiva (no recuerda que ha
posta”, no lo hace porque quiere, sino comido solicitando más alimento, o
porque está enfermo. Como siempre bien efecto secundario de algunos me-
lo mejor es distraerle en otra cosa, con dicamentos, o bien un verdadero tras-
cambio de actividad como en las alu- torno del control de los impulsos);
cinaciones. Si los episodios de agita- conducta alimentaria insuficiente (au-
ción o agresividad persisten de forma sencia de apetito, con síntomas de an-
repetida, a pesar de estas medidas, es siedad o depresión); y conductas de
necesario acudir al médico para utili- negativismo activo (se niega a comer
zar medicamentos útiles para ayudar porque cree que ha comido, por moles-
al manejo de los mismos. tias bucofaríngeas que no sabe bien ex-
presar, no le gusta el alimento al no
Un síndrome especialmente disruptivo reconocer los sabores, presenta ideas
es la agitación que acontece por las tar- delirantes de envenenamiento, o bien
des, el llamado síndrome crepuscular rechaza los alimentos como una forma
o de caída del sol o del atardecer. Esto de manipular el ambiente, de “rabieta”).
se puede evitar como se ha comentado
con los cuidados de la iluminación. Detectar la causa del trastorno de la ali-
mentación es imprescindible. Cuando re-
En los hospitales ante estas reacciones claman comer después de haber comido,
en ocasiones será necesaria la sujeción no es correcto volverle a dar de comer.
mecánica para evitar que el sujeto se
dañe o para permitir el tratamiento in- En las conductas de baja ingesta por
travenoso de la enfermedad aguda ansiedad o depresión, el tratamiento
que le ha llevado al hospital. No obs- medicamentoso de estos síntomas psi-
tante las sujeciones mecánicas serán cológicos favorecerá la alimentación. La
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actitud de negativismo activo puede bación, son infrecuentes pero muy dis-
tener orígenes muy diversos y siempre turbadoras del entorno. Si el enfermo
se debe valorar con ayuda del médico si de Alzheimer tiene una conducta hi-
existe una causa orgánica que lo justi- persexual debe de analizar cuándo la
fique necesitando así de un tratamiento tiene y porqué. Si se produce la situa-
medicamentoso como es el caso de las ción de que la cuidadora es la hija y la
alucinaciones y sobre todo los delirios. confunde con su mujer, intente recor-
darle que es su hija, pero lo más im-
2.7.11. Conductas automáticas. portante es como siempre entender la
Estos síntomas pueden darse en fases conducta y no pensar que el enfermo
más avanzadas de la enfermedad. El es un pervertido, simplemente tiene di-
paciente repite palabras y acciones por- ficultades para el reconocimiento pen-
que no recuerda haberlo hecho. En muy sando que la otra persona es su mujer,
pocos casos la conducta puede ser va- esposo o su pareja. No regañar ni enfa-
lorada como un síntoma obsesivo. darse con el paciente. Si ocurre durante
el baño, intentar que sea otra persona
Estas conductas pueden desconcertar quien lo asee. En algunas ocasiones es
al cuidador que ve al enfermo repetir únicamente la necesidad de ir al baño.
una canción, una palabra, una frase o Aunque sea difícil sería recomendable
hacer cosas de repente y de forma rei- respetar su deseo sexual siempre que
terativa sin sentido. Si no existe peli- sea posible y dentro de su comporta-
gro, lo mejor es dejarle. Si se considera miento habitual con la pareja.
que la situación es insoportable para el
cuidador o bien puede existir algún pe- 2.8. La persona con Alzheimer
ligro, lo mejor es la actuación habitual al final de la vida.
de no regañarle, no tomarlo como una La última fase de la enfermedad de Alz-
ofensa, y sobre todo intentar distraerle heimer se continúa con una fase todavía
con una actividad física (planchar, ayu- más avanzada que podríamos denomi-
darle a recoger la ropa, a llenar estas nar de terminal o de situación de final
bolsas de garbanzos, a pintar un dibujo de vida. Siguiendo la teoría de la regre-
para que lo coloree, etc.). sión de Reisberg expuesta previamente,
en este estadio la persona con Alzhei-
2.7.12. Sexualidad inapropiada. mer tras varios años transcurridos de
Las conductas anómalas sexuales enfermedad (tal vez ocho o doce años),
como la hipersexualidad o la mastur- presentará una gran fragilidad física y
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un gran deterioro cognitivo, semejante (desde un simple eritema hasta una he-
a un niño inferior de un año que avanza rida que deja a la luz músculo e incluso
hacia atrás, hasta el estadio final que hueso), procesos todos ellos que, con
será equivalente a un recién nacido. frecuencia, le harán necesitar de ingre-
sos hospitalarios o de recibir trata-
mientos antibióticos.
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El cuidador
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El cuidador
3.1. Las repercusiones sobre la familia. Por ello, los cambios y la adaptación
La noticia de que un ser querido tiene que sufre la familia cuidadora re-
la enfermedad de Alzheimer puede quiere, en muchos casos, la ayuda e in-
parecer abrumadora al comienzo pero tervención de profesionales y de las
la mayoría de las familias consideran Asociaciones de Familiares para in-
que mientras más aprenden sobre la tentar salir lo más “ilesas” posibles de
enfermedad y los recursos que tienen esta situación de cuidado.
a su disposición pueden enfrentarla
mejor. 3.2. El cuidador principal.
A pesar de los cambios sociales, como
El impacto que supone la comunica- la incorporación de la mujer al trabajo
ción del diagnóstico supone un pro- fuera de casa, el divorcio, el menor nú-
ceso de “ajuste” progresivo y mero de hijos, la debilidad de los lazos
constante de la unidad familiar. Una de parentesco más allá de la familia
de las principales fuentes de proble- nuclear..., la familia sigue sosteniendo
mas es el reparto de las tareas y que la responsabilidad del cuidado de las
puede hacer aflorar conflictos y dis- personas enfermas de Alzheimer.
putas familiares anteriores no resuel-
tas. Es aconsejable que se intente Se estima que alrededor del 80% de
establecer desde el inicio una buena las personas con demencia viven con
comunicación entre los miembros de sus familias, sin embargo no es toda
la familia de cara a planificar los cui- la familia sino un solo miembro de
dados al enfermo, marcar turnos de ésta el que asume el cuidado del en-
ayuda al cuidador principal, tomar de- fermo y, por tanto, sufre las conse-
cisiones médicas..... cuencias negativas del cuidado. A este
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El centro de día aislado es poco común, Por lo tanto, los criterios de admisión
aunque cada vez es una opción más vá- en un Centro de Día son:
lida, sobretodo en el caso de tratamiento - Personas con patología que provoque
específico para determinadas patologías, dependencia moderada.
tales como las demencias. - Soporte socio-familiar.
- No padecer enfermedad infecto-con-
Un Centro de Día intenta cubrir dos tagiosa.
grandes objetivos: - No padecer alteraciones conductua-
- Mantener el nivel de autonomía de la les graves que supongan una altera-
persona usuaria. ción del ritmo del centro.
- Proporcionar apoyo a la familia. - No padecer problemas médicos com-
plejos que requieran una asistencia
Es importante esta dicotomía, porque sanitaria de difícil manejo en un cen-
tanto el objetivo terapéutico como el tro de estas características.
de descarga son igualmente impor-
tantes y adecuados para un usuario Los servicios que se ofertan dentro de
que mantiene una red familiar que le un Centro de Día dependen del carác-
permite la permanencia en su entorno ter del mismo y también de lo que
y su acceso a un recurso de estas ca- marque la legislación de cada Comu-
racterísticas. nidad Autónoma, pero podemos ha-
blar de unos servicios básicos, tal y
El usuario tipo que acude a un centro como aparecen en el Cuadro 5:
de día es una persona mayor con pa-
tología que le provoca un grado de de-
Cuadro 5.:
pendencia que no le permita la
autonomía dentro de su hogar y de- Servicios básicos de un Centro de Día
pende de los cuidados de familiares - Comedor.
y/o profesionales. En general, si habla- - Transporte adaptado.
mos de demencia, el nivel más óptimo - Programa de atención sanitaria: se-
para acudir a este tipo de recurso es guimiento médico y enfermería.
en una fase leve-moderada. Cuando la - Programa de rehabilitación y man-
enfermedad evoluciona a fases más tenimiento de la función física.
graves la atención en este tipo de cen- - Programa de rehabilitación y esti-
tros se hace inviable y es necesario mulación cognitiva.
convenir otro recurso. - Programa de atención social.
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4.3. Las AFA’s como recurso para ministraciones públicas y como de-
las familias y los enfermos. mandante de la investigación necesa-
Las Asociaciones de Familiares de Per- ria para el progreso en la atención a
sonas con la Enfermedad de Alzhei- estas personas afectadas.
mer (AFA’s) surgieron para cubrir la
necesidad de obtener información y Las actividades de las asociaciones
apoyo. Con el paso del tiempo, las dependen de cada una de ellas, del
AFA’s se han constituido en una es- tiempo que lleven trabajando y tam-
tructura federativa (CEAFA) a nivel na- bién de la sensibilización por parte de
cional que estructura y aúna esfuerzos la población y de la administración del
para generar recursos que permita la lugar geográfico donde estén ubica-
programación y desarrollo de activi- das. En la siguiente tabla, resumimos
dades, así como, la representación de las actividades más frecuentes lleva-
este colectivo frente a la Administra- das a cabo por las AFA’s.
ción. Asimismo, en los últimos años,
ha adoptado un papel consultor en las En los últimos años, la mayoría de
acciones llevadas a cabo por las ad- AFA’s se han convertido en prestado-
Tabla.2:
Principales actividades de las AFA’s
Actividad Descripción
Información, formación - Charlas, conferencias, jornadas
y difusión. - Cursos para cuidadores, profesionales, voluntariado, monográficos específicos
Apoyo al cuidador. - Escuela de Familias/Grupos de ayuda
- Información y asesoramiento jurídico, médico, social, psicológico
- Prestación de ayudas técnicas
Apoyo al enfermo. - Estimulación cognitiva
- Centro de Día
- Servicio de Ayuda a Domicilio
Representación del colectivo - Participación en planes gubernamentales y en legislación de atención
ante la sociedad. al colectivo
- Demanda ante las administraciones
Apoyo en la investigación. - Colaboración en proyectos de investigación con instituciones públicas y privas.
- Fomento de la propia investigación en la acción.
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ras de servicios y recursos para ofrecer básicos, es decir, las tareas que re-
a sus asociados ante la falta de recur- aliza el profesional en su domici-
sos específicos para el tratamiento de lio son la mayoría de ellas de
las personas afectadas de demencia. estimulación adaptadas a la fase
Algunos de los recursos más comunes de la enfermedad en que se en-
que ofrecen son los que vamos a de- cuentre el usuario. De igual modo,
tallar a continuación. se hace un seguimiento de la fun-
ción física y de la autonomía en las
4.3.1.- Programas en domicilio: SAD, SAD-E. actividades de la vida diaria, así
Las AFA’s desarrollan un programa de como controles de salud periódi-
atención domiciliaria paralelo al que cos para ir proporcionando apoyos
ofrecen las administraciones con unas en estas áreas si fuera necesario.
características de cuidado y atención La mayoría de los usuarios de este
dirigidas al perfil del usuario con de- servicio son enfermos en fase leve
mencia. Así pues, la distinción se basa o moderada A medida que la en-
en el tipo de tareas que se realizan en fermedad avanza, se considera la
el domicilio, teniendo en cuenta el es- posibilidad de continuar con SAD
tado del enfermo, por ello, tenemos: o buscar otro recurso para el en-
- SAD: Se entiende como un servicio fermo y la familia.
de ayuda a domicilio a nivel básico
cubriendo la atención a las necesida- 4.3.2.- Centros Terapéuticos de Día.
des básicas: higiene, movilizaciones, Tal y como los hemos definido en el
alimentación, y seguimiento y con- apartado anterior son centros que
trol sobre problemas sanitarios con- ofrecen asistencia interdisciplinar
currentes, así como, educación a la diurna para la persona con demencia
familia cuidadora y coordinación con en fase leve-moderada o moderada,
otros servicios comunitarios, como además sigue siendo un recurso de
por ejemplo, atención primaria. La descarga para el familiar cuidador que
mayoría de los usuarios que optan a puede compatibilizar el cuidado con
este servicio son personas con de- una vida laboral y familiar “normali-
mencia en fase moderada-grave o zada”.
grave.
- SAD-E: Se define así el servicio de Los objetivos que priman la atención
atención domiciliaria que prima la en estos recursos son:
estimulación sobre los cuidados - Estimular las capacidades preserva-
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mencia afecta tanto al enfermo como vas con la finalidad de aprender pau-
a la familia, no hay que abandonar la tas de manejo o de comportamiento
atención y cuidado a la familia cuida- adecuadas a las situaciones problemá-
dora, sobretodo al cuidador principal ticas y también se ofrecen como una
sobre el que recae toda la responsabi- vía de canalizar emociones y ofrecer y
lidad asistencial. recibir ayuda mutua.
- Formación y asesoramiento en fami-
En general y también de forma diver- lias: Atención puntual a las familias
sificada, las AFA’s han generado los si- ante cualquier aspecto de la enfer-
guientes recursos respecto al medad a lo largo del proceso de la
cuidador: misma.
- Grupos de ayuda mutua: espacios
donde se reúne un grupo de familia-
4.3.5.- Programas de voluntariado.
res y no importa el grado de paren-
Las AFA’s se entienden como entida-
tesco, ni la edad, ni la fase en la que
des sin ánimo de lucro que surgen de
se encuentre su familiar, sólo es im-
la voluntad de un grupo de familiares
portante la ayuda mutua que se pro-
por mejorar la calidad de vida de sus
porcionan entre sus integrantes. En
enfermos, por ello, el concepto de vo-
estos grupos no es necesaria la fi-
luntariado es intrínseco a la propia or-
gura de un profesional, aunque sí es
ganización. Los voluntarios forman
recomendable la figura de un coor-
parte del equipo humano que trabaja
dinador (profesional o familiar) que
en las asociaciones y se integra en
asuma el rol de la organización de
todas las actividades tanto de atención
las sesiones, su temporalidad y con-
directa al enfermo como en activida-
vocatoria a las mismas.
des de difusión y planificación de ac-
- Grupos psico-educativos: Son reunio-
tividades.
nes de aproximadamente una hora y
media de duración, formadas por un
Dado el carácter complejo de las de-
mínimo de 4 y un máximo de 10 par-
mencias, es importante la formación
ticipantes y con una periodicidad men-
del voluntariado antes de su incorpora-
sual (aunque se puede regular según
ción, así como, ofrecer la posibilidad de
disponibilidad de sus miembros). Su
que elijan en qué programa o servicio
objetivo es el cambio de ciertos patro-
quieren participar de los que disponga
nes anómalos de conducta, por ello,
la Asociación. El voluntario se convierte
se combinan las actividades formati-
en una figura de especial interés tanto
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para el enfermo como para la familia, sión (en ocasiones, insalvable) de re-
pues supone la expresión de la solida- cursos sociales y sanitarios, hay dos
ridad hacia la enfermedad y sus conse- conceptos cruciales en el desarrollo y
cuencias y supone un fuerte punto de uso de estos recursos que son: la pla-
apoyo para la familia. Las tareas que nificación y la coordinación; de forma
puede llevar a cabo el voluntario se re- que se haga un uso racional de los re-
sumen en el siguiente cuadro: cursos disponibles dependiendo de la
etapa de la enfermedad y establecer
una coordinación entre los diferentes
Cuadro 9.:
niveles asistenciales para que, el paso
Voluntariado en AFA’s de un recurso a otro, no se convierta
- Apoyo en actividades en Centro de en “otra” larga peregrinación para la
Día. familia sino en el paso natural a otro
- Apoyo en actividades del Servicio nivel asistencial.
de Ayuda a Domicilio.
- Apoyo en actividades de difusión y De igual modo, cabe destacar el con-
formación. cepto de interdisciplinariedad en el tra-
- Apoyo en actividades de atención a tamiento y atención de las personas
la familia. con demencia y sus familias como
- Apoyo en actividades de gestión y forma de abordar una situación com-
administración. pleja y variada en cuanto a necesida-
des asistenciales.
4.4.- Conclusiones.
A lo largo del capítulo hemos inten- 4.5. Preguntas más frecuentes
tando listar y describir brevemente la 1.- ¿Cuáles son los recursos más idó-
mayoría de recursos disponibles para neos en la primera fase?
personas con demencia tanto genera- Los recursos más idóneos en la pri-
les como específicos. A pesar de in- mera fase son:
tentar la exhaustividad, es posible que - Atención primaria.
algunos se hayan quedado en el tin- - Unidad de memoria y demencias.
tero y otros estén tratados de otro - Atención en domicilio.
modo en las diferentes Comunidades - Talleres de estimulación/Centros de
Autónomas que componen nuestro Día
país. Debido a este desigual desarrollo - Unidades de Respiro.
y evolución de los recursos y a la divi-
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2.- ¿Cuáles son los recursos más idó- 6.- ¿En qué consiste un Centro de Día?
neos en la segunda fase? Los centros de Día suponen un recurso
Los recursos más idóneos en la se- asistencial de atención diurna donde la
gunda fase son: persona enferma recibe los cuidados
- Atención primaria. profesionales adaptados a su situación
- Unidad de memoria y demencias. de deterioro o dependencia, mientras
- Atención en domicilio. al familiar le permite compaginar el
- Centro de Día. cuidado con su vida laboral y familiar.
3.- ¿Cuáles son los recursos más idó- 7.- ¿En qué consiste una Residencia?
neos en la tercera fase? Son centros sociosanitarios que ofre-
Los recursos más idóneos en la tercera cen asistencia interdisciplinar y atención
fase son: continuada de carácter permanente. Se
- Atención primaria. entienden como centros abiertos donde
- Unidad de memoria y demencias. la familia toma parte en el plan de cui-
- Atención en domicilio. dados y en cada una de las decisiones
- Residencias. terapéuticas que se adopten.
4.- ¿Qué entendemos por Unidades 8.- ¿Qué novedad aportan las AFA’s
de Memoria y Demencia? al Servicio de Ayuda a Domicilio?
Son unidades especializadas com- Aportan la novedad de la estimulación
puestas por un equipo interdisciplinar cognitiva como un tipo de Servicio de
de expertos que se ocupa del diagnós- Ayuda a Domicilio específico para
tico, tratamiento y seguimiento de pa- personas dementes adaptada las ca-
cientes con demencia, así como, a pacidades de cada uno de los usuarios.
tareas investigadoras y de docencia in-
terna y externa. 9.- ¿Qué novedad aportan las AFA’s
al Centro de Día?
5.- ¿En que consiste el Servicio de La noción de terapia además de la asis-
Ayuda a Domicilio? tencia. Se trata de ofrecer actividades
Asistencia en el propio domicilio de la basadas en la estimulación física, cog-
persona enferma donde se desarrollan nitiva y social adaptadas a la situación
tareas básicas de asistencia al hogar o de cada usuario utilizando como ins-
de asistencia al usuario (dependiendo trumento terapéutico los planes de
de las necesidades estudiadas). cuidado.
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10.- ¿Cuál es la diferencia entre Resi- todas las fases de la demencia y ba-
dencia y Centro Socio-sanitario? sando el proceso terapéutico y esti-
Las Residencias son centros generales mulador en los planes de cuidado
de atención y asistencia a personas individualizados.
con problemas de dependencia con
programas y servicios destinados al 11.- ¿Cuáles son las tres premisas bá-
tratamiento y rehabilitación de esa de- sicas a la hora de plantearnos ofrecer
pendencia. Los centros sociosanitarios un recurso a una persona con de-
son la alternativa residencial que han mencia?
creado algunas AFA’s como forma de Planificación, Coordinación e Interdis-
cubrir la asistencia especializada en ciplinariedad.
Aspectos jurídicos
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Aspectos jurídicos
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El nombramiento de tutor requiere que - En todos los demás casos que esta-
la persona que va a serlo esté en con- blezca la ley.
diciones de capacidad de obrar plena y
con una conducta ética intachable y, en Es el juez quien lo nombra y a él tam-
cuanto al número de tutores, la regla bién le corresponde especificar sus
general es la tutela unipersonal, es funciones, ya que su actuación se
decir, por una sola persona física. constriñe a los actos para los que fue
nombrado.
El desenvolvimiento de la tutela con-
lleva la prestación ocasional de una 5.3.3. Guarda de hecho.
fianza por el tutor, cuando el juez lo Se trata de un caso más de los diversos
estime oportuno, así como la necesi- de ejercicio de hecho de un derecho, a
dad de formalizar un inventario de los saber, la gestión por una persona, que
bienes del tutelado, y el control judi- no es tutor, de la persona y, en su
cial y del Ministerio Fiscal mediante caso, del patrimonio de un incapaz.
las autorizaciones para determinados
actos jurídicos y las rendiciones perió- El guardador puede ser sujeto de me-
dicas de cuentas de su gestión. didas de vigilancia y control por parte
del juez para descartar las situaciones
5.3.2. Defensor judicial.
de riesgo y desamparo durante el in-
Es una institución que se caracteriza tervalo que ha de durar el procedi-
por su transitoriedad o provisionali- miento de constitución de la tutela,
dad y por su posible coexistencia con funcionado como una auténtica tutela
el resto de figuras de protección del provisional.
incapaz. El artículo 299 del CC esta-
blece los casos en que se nombrará un 5.3.4. El Ministerio Fiscal.
defensor judicial que represente y am- Por su parte, el art. 299 bis del Código
pare al defendido. Así se establece: Civil dispone que cuando se tenga co-
- Cuando en algún asunto exista con- nocimiento de que una persona deba
flicto de intereses entre el incapaci- ser sometida a tutela y en tanto no re-
tado y sus representantes legales o caiga resolución judicial que ponga fin
el curador. al procedimiento, asumirá su repre-
- En el supuesto de que, por cualquier sentación y defensa el Ministerio Fis-
causa, el tutor o el curador no des- cal. En tal caso, cuando además del
empeñare sus funciones. cuidado de la persona hubiera que
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voso el ejercicio del cargo. Se tiene de no puede darse, ya que el estado na-
plazo quince días desde que se co- tural de incapacidad es previo al es-
nozca el nombramiento, salvo que la tado civil de incapacitación.
causa fuere sobrevenida en cuyo caso
podrá alegarse en cualquier momento. 4. ¿Cuál es la diferencia entre causa
El competente para conocer de la ex- de discapacitación y causa de inca-
cusa será el Juez que nombró al tutor. pacitación?
La discapacitación se desenvuelve sobre
3. ¿Puede un incapaz no estar inca- la base de la concurrencia de determina-
pacitado? ¿y a la inversa, puede un dos porcentajes mínimos de minusvalía
incapacitado no ser un incapaz? física (33%) o psíquica (65%), mientras
Si hemos definido la incapacitación que en la incapacitación lo relevante es la
como el estado civil de la persona fí- imposibilidad de autogobierno. Así po-
sica que se declara judicialmente dríamos ver que discapacitación y inca-
cuando en ella concurre alguna de las pacitación forman círculos concéntricos,
causas tipificadas legalmente y que siendo la primera el externo y la segunda
tiene como efecto principal la limita- el interno, pudiendo decirse que si bien
ción de su capacidad de obrar y en con- toda incapacitación constituye una dis-
secuencia la sumisión a tutela o a capacitación, no toda discapacitación
curatela, y la incapacidad como estado tiene entidad bastante para conformar
de hecho de la persona física que su- una incapacitación.
pone una pérdida de la aptitud para ac-
tuar válidamente en el tráfico jurídico, 5. ¿Puedo nombrar mi propio tutor
es claro que puede haber personas que antes de estar incapacitado?
habiendo perdido dicha aptitud y por Efectivamente, cualquier persona con la
tanto siendo incapaces, pueden, sin capacidad de obrar suficiente, en previ-
embargo, no estar incapacitados, al sión de ser incapacitada judicialmente
necesitarse para ello una declaración en el futuro, podrá en documento pú-
judicial en forma de Sentencia. La in- blico notarial adoptar cualquier dispo-
capacidad es un estado médico o na- sición relativa a su propia persona o
tural, la incapacitación es un estado bienes, incluida la designación de tutor.
civil que necesita la declaración judi- Es la denominada autotutela que per-
cial al efecto, por ello la incapacitación mite que una persona organice su pro-
lleva a menudo el apellido judicial. pia tutela cuando todavía goza de
Consecuentemente, la situación inversa plenas facultades cognoscitivas.
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Aspectos legales
Legislación
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- Entre 50 y 64 puntos, será Grado II, vicio Sociales. También podrán cola-
nivel 1, catalogada en dependencia borar los Ayuntamientos, igualmente,
severa. a través de sus servicios sociales.
- Entre 40 a 49 puntos será Grado I, - Con ese modelo de solicitud (im-
nivel 2 y preso) se acompañará fotocopia del
- Entre 25 y 39 puntos será una de- D.N.I. del solicitante (el enfermo) y
pendencia moderada. en su caso del cuidador.
- Por debajo de los 25 puntos no se - Certificado de empadronamiento
considera a la persona Dependiente. que acredite la residencia del solici-
tante en España durante cinco años,
Como es lógico cada Grado y nivel de los que dos serán inmediata-
tendrá asignado un tipo de Servicio, mente anteriores a la presentación de
que establecerá la C.A., pero que no solicitud (este requisito hay CC.AA.
se consumará totalmente, como ya que es suficiente el certificado de
hemos dicho, hasta el año 2015. empadronamiento), y
- Certificado médico del diagnóstico,
6.1.5. Reconocimiento de la Dependencia. en nuestro caso de posible Alzhei-
Veamos como se reconoce la situación mer.
de dependencia. Es evidente que en Una vez completada esta documen-
cada C.A. habrá una normativa que re- tación y entregada en la oficina co-
gule cómo y quién debe realizar este rrespondiente, sólo cabe esperar a
reconocimiento, pero existe un deno- que le convoquen para el reconoci-
minador común que trataremos de miento del grado de dependencia y
desarrollar. El procedimiento inicial ha el servicio al que tiene derecho.
de ser a requerimiento de la parte in-
teresada, es decir, que ha de ser el pro- Existen en todas las CC.AA. unos
pio interesado o su cuidador (ya sea equipos de valoración que serán quie-
cuidador legal o de hecho) quien soli- nes evalúen la situación del depen-
cite el reconocimiento, y, para ello, diente y estudiarán las necesidades
debe aportar una serie de documentos que tenga para que, a través del PIA
que en casi todos los sitios es el (Programa Individual de Atención),
mismo: asignarle uno u otro servicio. La propia
- Un impreso oficial que proporcionará Administración le comunicará lo que
quien tenga las competencias, nor- tiene que hacer. No obstante si no está
malmente la C.A. a través de sus Ser- conforme con la resolución adoptada
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podrá recurrir, alegando cuantas cosas tiene derecho, así, se dice, que la pres-
crea convenientes, incluso el error en la tación podrá tener naturaleza de ser-
calificación del grado o nivel. vicios y de prestaciones económicas
las cuales irán destinadas bien a la pro-
Asimismo, transcurrido un tiempo moción de la autonomía personal o
que de momento no se ha fijado, bien a atender las necesidades de las
podrá solicitar la revisión, de grado de personas con dificultades para la rea-
dependencia. Debe tenerse en cuenta lización de las actividades de la vida
que esa revisión, también puede ser diaria, caso este último más acorde
realizada por la propia Administración con nuestros enfermos de Alzheimer,
cuando haya incumplimiento por parte aunque no debemos perder de vista la
del dependiente o variación que es- autonomía personal que es otro de los
time pertinente. Este reconocimiento aspectos que tratamos de mantener en
de Dependiente lo será para cualquier nuestros enfermos el mayor tiempo
parte del territorio nacional. posible, para que tengan esa calidad
de vida por la que todos luchamos.
Existe en muchas CC.AA. la posibilidad
de que a través de INTERNET se pueda Se nos dice también en este art. 14, que
saber cómo se encuentra su expediente. los servicios del Catálogo del art. 15
Son aquellas CC.AA. que están conec- tendrán carácter prioritario. Es decir,
tadas con el programa central del Mi- que en ese compromiso del Estado y
nisterio, y que son la mayoría. La las CC.AA. de atender a las Personas
información y la clave necesaria para Dependientes, se obligan a tener una
entrar la proporciona la propia C.A. red de Servicios Sociales con un nú-
mero de plazas suficientes, para ofertar
a quienes las necesiten, ya sean públi-
6.1.6. Prestaciones y Servicios.
cas o privadas, que puedan dar con ga-
Existe mucha confusión sobre las
rantías de calidad la atención que, en
prestaciones a recibir por las personas
este caso, nuestros E.A. requieran.
dependientes, sobre todo en el ámbito
de prestaciones económicas.
Luego este mismo artículo nos dice
que si, por cualquier causa, no exis-
El Capítulo II de la Ley, arts. 13 al 25 tieran plazas suficientes (sobre todo
regula las prestaciones y el Catálogo en estos momentos de iniciación y
de Servicios a que el Dependiente puesta en marcha de la Ley), se incor-
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porará la prestación económica vin- La Ley en su art. 16 nos dice cómo será
culada que se establece en otro de los esa Red de Servicios, necesaria para
artículos de la Ley, y que analizare- atender a las personas con Dependen-
mos más adelante. cia y, en primer lugar, nos habla de la
Red Pública de Servicios Sociales de
Todavía la Ley prevé la posibilidad de las CC.AA. y las Entidades Locales. A
que no se pudiera atender a esa per- continuación, de los Centros de Refe-
sona Dependiente, y para que no rencia Estatal y, finalmente, de los
quede así, en ese derecho se regula, Centros Privados Concertados, debi-
de forma excepcional, la posibilidad damente acreditados. Por lo tanto, ya
de realizar una prestación económica sabemos dónde se van a realizar las
para el cuidador no profesional que prestaciones de los Servicios que un
tenga que atender a esa persona De- Dependiente necesite. El problema es
pendiente, si se dan las condiciones que la diferencia existente entre esa
de convivencia y habitabilidad de la Red pública y privada de unas CC.AA.
vivienda que se determinen, e in- a otras es abismal, y ello hará que ten-
cluso contempla para quienes lo ne- gamos una Ley de dos velocidades, a
cesiten, no el cuidado permanente, la hora de ponerla en funcionamiento.
sino para facilitar la promoción de la
autonomía personal, a fin de tener Veamos someramente el catálogo de
acceso al trabajo o la educación, la servicios que enumera la Ley en su art.
figura del asistente personal, que 15, y que pienso no es cerrado sino
percibirá una prestación económica, orientativo, puesto que ni el espíritu ni
acorde con las horas de dedicación la letra de la Ley nos hablan de que sea
contempladas. cerrado, ya que en su art. 13 se nos
dice que esa atención “deberá orien-
Esta última forma de prestación eco- tarse a la consecución de una mejor
nómica, puede ser muy útil a quienes calidad de vida....” luego cualquier ser-
tienen que atender personas depen- vicio que tienda a esa finalidad, de-
dientes en el ámbito rural, lejos de berá ser incluido en ese catálogo,
todos los servicios de los núcleos más aunque la norma no lo haya definido.
poblados y, podrá ser de mucha utili- Hay un aspecto que contempla la Ley
dad, en esas Autonomías donde la dis- y es la prevención, y en el caso de la
persión de la población es el factor Enfermedad de Alzheimer cualquier
dominante. programa (y lo son todos los que ha-
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Durante el año 2007, han tenido ac- Para los años 2013-2014, personas valo-
ceso a las prestaciones correspon- radas con Grado I, nivel 1 (valorados con
dientes aquellas personas valoradas una puntuación superior a 25 puntos).
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Todas las AFAs, a través de sus res- La experiencia acumulada durante años
pectivas Federaciones Autonómicas y ha favorecido la emergencia imparable
Asociaciones Uniprovinciales, confor- de una sólida comunicación, contacto
man la Asamblea General de CEAFA, y coordinación entre el especialista mé-
la cual elige, de manera democrática, dico y la Asociación, y viceversa. De
la Junta de Gobierno, compuesta por 9 este modo, cada vez más neurólogos,
miembros, que son quienes ostentan cuando se enfrentan al difícil momento
la representación del conjunto del co- de comunicar el diagnóstico, suelen
lectivo. Asimismo, CEAFA dispone de acompañar la recomendación de acu-
una Secretaría Técnica, ubicada en dir a la AFA más próxima, puesto que
Pamplona, que confiere el carácter saben que constituidas por y para fa-
profesional que esta estructura nece- miliares, las AFAs ponen a disposición
sita. Finalmente, CEAFA cuenta con de quien lo necesite dos tipos de servi-
un Comité Científico, un Comité So- cios y atenciones:
cial y con Asesores externos que asu-
men la orientación en materia jurídica,
social y económica.
• Programas de ayuda
De este modo, CEAFA garantiza que
la voz de las personas afectadas por la a domicilio.
Dirigidos a
enfermedad de Alzheimer sea oída en las personas
• Programas
todos los foros nacionales vinculados de atención diurna.
que sufren la
directa e indirectamente con ella.
S e r v i c i o s
• Programas de adaptación
enfermedad
de la vivienda.
de Alzheimer.
7.2. Servicios que ofrecen • Programas de voluntariado.
las asociaciones.
• Bolsa de trabajo
Con carácter general, todas las AFAs
están abiertas a cuantas personas ne-
cesiten acercarse a ellas una vez han
recibido el diagnóstico de su familiar, Dirigidos • Información.
poniendo a su disposición todo su a los familiares • Formación.
saber hacer con el fin de ayudar a cuidadores. • Apoyo.
afrontar la enfermedad del ser que-
rido.
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tes y necesarias para poder atender atienden las necesidades de toda ín-
convenientemente al familiar en- dole que la familia va planteando, y
fermo en el marco del domicilio. con una muy especial atención a aque-
llas relacionadas con los problemas
psico-sociales que se sitúan en la base
del conocido como “síndrome del cui-
dador quemado”. Para ello, ponen a
disposición de las familias planes de
apoyo psicológico dirigidos a ofrecer
la ayuda necesaria para facilitar la con-
vivencia con la enfermedad y para
conciliarla (o, por lo menos, tratar de
conciliarla) con la vida personal de los
miembros de la familia. Dependiendo
- Adquisición de habilidades básicas de cada caso, las AFAs adaptan sus
para el autocuidado personal, con metodologías de intervención, entre
especial atención a aquellos recursos las que se contemplan las siguientes:
que el cuidador puede tener a su al- - Sesiones de terapia individual, a des-
cance para prevenir, en la medida de arrollar en momentos muy concretos
lo posible, el síndrome del cuidador de crisis del cuidador y dirigidas a
quemado. prestar el apoyo psicológico que cada
caso plantee.
7.2.2.3. Atenciones de Apoyo. - Sesiones de terapia familiar, con la
Conforme avanza la enfermedad y se participación de todos los miembros
fortalecen los lazos de dependencia de la unidad familiar, dirigidas a in-
entre el enfermo y su cuidador, los sín- tentar facilitar su convivencia entre
tomas que éste va presentando van ellos y con la enfermedad.
adquiriendo otra dimensión que re- - Sesiones de terapia grupal, fomen-
quieren o exigen otro tipo de atencio- tando el contacto y el intercambio de
nes especializadas, que las AFAs opiniones entre cuidadores de dis-
suelen ofrecer en el marco de los pro- tintas familias que comparten el
gramas de apoyo a familias. mismo vínculo de la enfermedad.
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desde las AFAs se estimula la consti- son, ante todo, voluntarios, es decir,
tución de grupos de auto-ayuda o de han de ser requeridos por las propias
apoyo mutuo sin la finalidad de con- familias y, por tanto, no forman parte
vertirse en un grupo de terapia más re- de una programación estandarizada.
gulada como la anterior sino, más De ser requeridos, las AFAs ponen a
bien, como un punto de encuentro en disposición los recursos materiales
el que los familiares que participan pero sobre todo humanos necesarios
puedan proceder a compartir proble- para ayudar a la familia, entre otros, a:
mas similares en un clima que facilite - Tomar decisiones en momentos críti-
la expresión y, sobre todo, el des- cos.
ahogo de estas personas ya que, en - Decidir sobre aspectos legales.
muchos casos, los familiares somos - Establecer una clara distribución de
quienes mejor sabemos cuidar. responsabilidades.
- Afrontar posibles conflictos perso-
Las atenciones que las AFAs ofrecen nales tratando de superarlos.
en el marco de estos programas de in- - Afrontar el desenlace final y tomar
tervención social y de apoyo familiar las decisiones pertinentes.
se han demostrado altamente positi- - Etc.
vas y eficaces en cuanto a la consecu-
ción de los objetivos que persiguen. La idoneidad de los programas de me-
Sin embargo, la intervención con las fa- diación viene dada por la dificultad
milias no estaría completa si no se que entraña para la familia tomar las
contemplara, además, la puesta a dis- decisiones más adecuadas, afrontar la
posición de programas de mediación enfermedad sin caer en la resignación
familiar para la resolución de conflic- de no poder compatibilizarla con la
tos que van surgiendo en la unidad fa- vida personal de sus miembros, por la
miliar conforme avanza la enfermedad necesidad de compartir responsabili-
y se multiplican, en consecuencia, los dades (descargando en parte al cuida-
cuidados necesarios que deben apor- dor familiar), etc. Es, en suma, un
tar así como el reparto y asunción de recurso propio de las AFAs que puede
responsabilidades. ayudar a superar conflictos familiares,
a ayudar a convivir con la enfermedad
Dado lo íntimo del ámbito en que y a acercar los requisitos (legales, asis-
estos conflictos pueden surgir (el seno tenciales, económicos, tributarios,…)
familiar), los programas de mediación que deben contemplarse a una fami-
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lia cuya máxima prioridad es el cui- En un mundo cada vez más globali-
dado y bienestar de su enfermo. zado, esta situación no es infrecuente.
De hecho, el Alzheimer es una enfer-
7.3. Cómo contactar medad que afecta a casi 30 millones de
con una asociación. personas en el mundo, que comparten
Para localizar la Asociación de Fami- los mismos problemas y necesidades.
liares de Personas con la Enfermedad
de Alzheimer y otras Demencias más CEAFA, en tanto que estructura de re-
próxima a su domicilio puede llamar presentación nacional, está también
al teléfono 902 174 517 o visitar la pá- presente en distintos foros internacio-
gina Web www.ceafa.es, donde cons- nales relacionados con la enfermedad
tantemente se actualizan los datos de de Alzheimer:
identificación y localización de las - Alzheimer Disease Intenational (ADI).
AFAs existentes y de nueva creación. Organización compuesta por socie-
dades nacionales de todo el mundo
que representan a familiares de per-
sonas afectadas por la enfermedad
de Alzheimer y alteraciones seme-
jantes. Su misión es mejorar en el
ámbito mundial el bienestar de las
personas afectadas por la enferme-
dad. En la actualidad, esta entidad
está presente en 84 países, y puede
ser considerada como la Asociación
7.4. Las asociaciones en el mundo. mundial del Alzheimer.
Puede darse el caso que usted nece- www.alz.co.uk
site desplazarse e instalarse en el ex- - Alzheimer Europe.
tranjero, llevando consigo a toda su Organización europea, cuyo objetivo
familia. Si éste es el caso, en práctica- principal consiste en incrementar el
mente todos los países podrá encon- conocimiento de todas las formas de
trar también una Asociación de demencia, a través de la cooperación
Familiares de Personas con Alzheimer entre las organizaciones europeas de
y otras Demencias que ofrecen servi- Alzheimer, además de organizar el
cios y atenciones muy similares a los apoyo para las personas afectadas
descritos en este capítulo. por la enfermedad.
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La investigación en la enfermedad
de Alzheimer: últimos avances
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CON F EDERACIÓN E SPA ÑOLA DE FA M I LI A R ES DE E N F ER MOS DE A LZ H EI M ER Y OT RAS D EM ENCI AS 159
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La investigación en la enfermedad
de Alzheimer: últimos avances
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Prevención en la enfermedad
de Alzheimer
“Mi padre tiene Enfermedad de Alz- neuronas, cada una de ellas establece
heimer, ¿voy a padecerlo yo tam- alrededor de 100.000 conexiones con
bién?”. “¿Cómo puedo prevenirlo?”. otras neuronas. Durante los primeros
“¿Por qué algunas personas sufren años de vida el cerebro va modelando
demencia y otras no?”. “¿Puedo la arquitectura neuronal condicionado
hacer algo para evitar o reducir las por la respuesta a la estimulación me-
posibilidades de sufrir esta enferme- dioambiental. Se generan nuevas neu-
dad? Si yo tengo Enfermedad de Alz- ronas y conexiones entre ellas. Esta
heimer, ¿pueden padecerlo mis hijos capacidad disminuye gradualmente
en un futuro ?… después de la primera década de la
vida. Aunque dicha plasticidad neuro-
Con frecuencia, en nuestra práctica nal disminuye con la edad, aún a eda-
diaria nos encontramos con preguntas des avanzadas, está preservada en
como esta por parte de nuestros pa- algunas áreas del cerebro como el hi-
cientes o sus familiares. La pérdida de pocampo.
las capacidades intelectuales y la de-
pendencia que genera son una preo- 9.1. Factores que pueden influir
cupación constante en los ancianos y en el desarrollo de la enfermedad.
sus familias. Aunque el envejeci- Desde el momento de nuestra propia
miento en sí supone un declinar en di- concepción, los seres humanos nos
chas capacidades, hay que distinguir vemos expuestos a factores genéticos
entre el envejecimiento habitual y sus y ambientales que condicionan nues-
fallos asociados, y la enfermedad. tro desarrollo, conducta y aparición de
futuras enfermedades. ¿Cómo hacer
En el momento del nacimiento, dispo- frente a esto? ¿Qué puede ser anec-
nemos de alrededor de 50 billones de dótico y qué tener relevancia e influir
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mayor riesgo de desarrollar la enfer- dividuos que tienen mayor reserva ne-
medad, sobre todo en las mujeres cesitan mayores niveles de lesiones o
“muy ancianas”. Está relación parece de evolución de la enfermedad para
basarse en la mayor longevidad o de- presentar síntomas llamativos. Además
terminados determinantes en la es- la educación puede ser un indicador de
tructura familiar a edad avanzada las circunstancias de la vida de la per-
(mayor soledad en mujeres por viude- sona en edades tempranas.
dad, condicionantes socioeconómi-
cos…) Por cada año de enseñanza, se puede
reducir el riesgo de Enfermedad de
En España hay 1 millón más de muje- Alzheimer un 17 %, por lo tanto se
res que hombres mayores de 65 años. debe promover que los jóvenes estu-
De los octogenarios 2/3 son mujeres. dien cuantos más años mejor.
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9.3.5.11. Hipotiroidismo.
En algunos estudios se ha objetivado
que unos niveles elevados de TSH
(hormona estimulante del tiroides) se
asocia con mayor riesgo de padecer
Enfermedad de Alzheimer.
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factor de riesgo, puede ayudarnos a pre- una relación entre la historia anterior
decir el curso de la enfermedad a nivel de depresión y el desarrollo de Enfer-
psicológico y conductual. De hecho en medad de Alzheimer.
entrevistas a familiares, sobre la forma
de ser del paciente, es bastante fre-
9.3.9. Actividad intelectual.
cuente que las respuestas coincidan en
La actividad intelectual podría ser un
que previamente su personalidad era la
marcador de lo ya explicado previa-
misma sólo que “ahora se han acen-
mente sobre la teoría de la reserva
tuado dichos rasgos”. Sí es cierto que los
cognitiva y de la compensación o el
resultados de algunos estudios apuntan
mediador del efecto protector de la
a que determinados tipos de personali-
educación. La recomendación reali-
dad y aquellas personas con menor ca-
zada previamente respecto a la edu-
pacidad para afrontar dificultades en la
cación también es válida para las
vida, mayor dependencia de sus fami-
personas adultas y ancianas, que
liares o pareja y menor capacidad o in-
deben intentar mantener su mente ágil
terés para las relaciones sociales son más
y que sus actividades supongan un
propensas a padecer Enfermedad de
continuo aprendizaje. Los especialis-
Alzheimer. La autoestima y capacidad
tas aconsejan a las personas mayores
para enfrentarse con los problemas y
ejercitar las capacidades intelectuales
abordarlos parece también importante.
al menos durante 45-60 minutos dia-
riamente, y puede ser más eficaz si se
En cuanto al estrés, el hipocampo (re-
realiza en grupos (no muy numerosos,
gión cerebral de especial importancia
de entre 6-10 personas) ya que ayudan
en la Enfermedad de Alzheimer), es
a mantener una mayor motivación y
una zona muy vulnerable a los efectos
potenciar los contactos sociales.
del estrés. “Cuanto menos angustiado
se viva, mejor”.
9.3.10. Relaciones sociales.
En cuanto a la depresión, para empe- Hay estudios que sugieren que una
zar, puede ser que los síntomas afec- pobre o escasa vida social se relaciona
tivos sean parte de la enfermedad, e con deterioro cognitivo. El riesgo de
incluso una manifestación inicial de la padecer la enfermedad está aumen-
demencia antes de que sean llamati- tado en personas con tendencia al ais-
vos los síntomas cognitivos. Hay con- lamiento social y escasos contactos
senso general en que parece existir con familiares y amigos. Las relacio-
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Tabla.4.
Recomendaciones para la prevención
de la enfermedad de Alzheimer
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4. ¿La dieta puede influir para evi- heimer. Caminar diariamente, correr
tar o enlentecer la enfermedad de moderadamente, nadar, leer, crucigra-
Alzheimer? mas, juegos, Internet,... son activida-
Una dieta variada, rica en antioxidan- des, entre otras, que mantienen en
tes, con una ingesta elevada de pes- forma el cuerpo y la mente ayudando
cado, frutas y verduras, pueden a la prevención.
ayudar a prevenir la enfermedad de
Alzheimer. 6. ¿Se podrá prevenir en un futuro la
Enfermedad de Alzheimer?
5. ¿Mantener una actividad, puede Las investigaciones sobre posibles te-
ayudar a envejecer mejor? rapias preventivas no han dado resul-
No hay duda que el ejercicio físico y tados concluyentes pero si han
mental esta muy recomendado en la logrado retrasar el desarrollo de la en-
prevención de la enfermedad de Alz- fermedad.
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Glosario / Bibliografía
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CON F EDERACIÓN E SPA ÑOLA DE FA M I LI A R ES DE E N F ER MOS DE A LZ H EI M ER Y OT RAS D EM ENCI AS 185
CEAFA LIBRO ALZHEIMER:Maquetación 1 3/9/08 18:36 Página 186
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GLOSARIO
Actividades básicas de la Vida diaria (ABVD): Son las jurídico (poder especial).
tareas más elementales que realiza una per- Apraxia: El enfermo pierde la capacidad de
sona para poder desenvolverse con un mí- hacer actos motores complejos aunque tenga
nimo de autonomía e independencia. fuerza y movilidad para ello y comprenda
Afasia: El enfermo pierde la capacidad de co- bien lo que se le pide. Por ejemplo, la pérdida
municación que afecta a la expresión como a de la capacidad de conducir o la apraxia del
la comprensión del mismo. vestir.
Agnosia: El enfermo pierde la capacidad de in- Ascendientes: Respecto de uno mismo los son
tegrar información que nos llega por distintas los padres, abuelos, bisabuelos...
vías y de reconocerla, aunque los sentidos Asistencia interdisciplinar: Visión de la persona en-
funcionen bien. Por ejemplo, no reconocer a ferma desde un punto de vista integral abor-
las personas. dando todos las actuaciones profesionales
Alteraciones conductuales: Conductas despropor- desde una perspectiva global
cionadas al estimulo y al contexto en el que Asistencia personal: Es el servicio que presta un
suceden. asistente personal realizando o colaborando
Anticolinesterásicos: Fármacos que inhiben la en- en tareas de la vida cotidiana de un depen-
zima acetil-colinesterasa. La enzima acetil- diente, para fomentar que su vida sea lo más
colinesteresa es una enzima que digiere la independiente posible, promoviendo y po-
acetilcolina, que es el neurotransmisor prin- tenciando su autonomía personal.
cipal para transmitir la información de una Autonomía: Capacidad de controlar, afrontar y
neurona a otra. En la enfermedad de Alzhei- tomar por propia iniciativa decisiones perso-
mer está disminuido la cantidad de acetilco- nales que le puedan llevar a desarrollar las ac-
lina. Por ello estos fármacos que inhiben al tividades básicas de la vida diaria y poder
enzima que digiere la acetilcolina, producen vivir de acuerdo con las normas y preferen-
que haya más acetilcolina y que con ello me- cias propias.
jore la neurotransmisión. Ayuda Mutua: Intercambio recíproco y volunta-
Apoderado: persona que por medio de un poder rio de recursos, habilidades y servicios por un
ante Notario representa válidamente a otra, beneficio mutuo entre ambas partes.
que se denomina poderdante, como si fuera Baremo: Conjunto de variables que sirven para
ésta en todos (poder general) o algún negocio examinar y valorar las solicitudes dirigidas a
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la administración, para obtener algunos ser- tener el mejor nivel posible de autonomía per-
vicios o beneficios sociales ofrecidos por ella, sonal y apoyar a las familias o cuidadores.
con el propósito de decidir las personas ne- Centros de respiro familiar: Centros destinados a
cesitadas del servicio o beneficio social. prestar servicios de atención integral por un pe-
Benzodiacepinas: Son una clase de medicamen- ríodo limitado de tiempo a miembros de una
tos con efectos hipnóticos y ansiolíticos. Se unidad familiar, con el fin de permitir a sus cui-
usan como ansiolítico, en el tratamiento de dadores espacio de tiempo libre y descanso.
trastornos de pánico y de ansiedad generali- Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Aten-
zada. Su uso prolongado causa dependencia ción a la Dependencia: Instrumento de cooperación
por lo que necesitan más dosis para conse- para la articulación del Sistema y que está
guir el mismo efecto, no pudiendo ser reti- constituido por el Ministro de Trabajo y un re-
rado de forma brusca. presentante de las Comunidades Autónomas y
C.A. y C.C.A.A.: Comunidad Autónoma ó Comu- de diferentes Departamentos ministeriales.
nidades Autónomas. Cuidador principal: Persona que asume en mayor
Capacidad de obrar: es la aptitud de la persona modo la responsabilidad física y/o emocional
para obrar eficazmente en el ámbito jurídico. del cuidado del enfermo de Alzheimer.
Exige un mínimo de madurez en el sujeto Cuidadores no profesionales: Persona de la familia o
para cuidar de su persona y bienes. De ahí del entorno de la persona en situación de de-
que la capacidad de obrar frente a la capaci- pendencia que le presta atención en su domi-
dad jurídica admite graduaciones, porque no cilio y que no está vinculada a un servicio de
son iguales las condiciones de madurez en atención personalizada.
todas las personas, o si se quiere, su capaci- Cuidados paliativos: Cuidados diseñados para pro-
dad de entender y de querer. porcionar bienestar o confort y soporte a los
Capacidad jurídica: es la aptitud que posee toda pacientes y sus familias en las fases finales de
persona para ser sujeto de derechos y debe- una enfermedad terminal.
res. Es la expresión de la igualdad y dignidad Demencia: Deterioro profundo del conjunto de
de la persona que resalta la Constitución Es- las funciones psíquicas de un individuo, an-
pañola. Se identifica con la personalidad y teriormente existentes. Estado mental en el
por ello no se pierde nunca. que, por razones de naturaleza biológica (en-
Centros de día o de noche: Centros que ofrecen una vejecimiento) o patológica, se asiste a una
atención integral durante el periodo diurno o pérdida de funciones psíquicas y manipulati-
nocturno a las personas en situación de de- vas, con una progresiva desestructuración
pendencia, con el objetivo de mejorar o man- anatómica y funcional.
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Dependencia: Estado de carácter permanente en convivencia actual (la familia) pueda atender
que se encuentran las personas que, por ra- otros asuntos, tales como, vacaciones, ingre-
zones derivadas de la edad, la enfermedad o sos hospitalarios de alguno de sus miembros,
la discapacidad, y ligadas a la falta o la pér- o atender cualquier necesidad puntual que
dida de autonomía física, mental, intelectual pueda surgir. Durante este tiempo que tiene
o sensorial, precisa de la atención de otra u una duración variable, el usuario es incluido
otras personas o ayudas importantes para re- en los programas de los que dispone el cen-
alizar actividades básicas de la vida diaria o tro que sea más adecuados para su estado fí-
en el caso de las personas con discapacidad sico, cognitivo y funcional. La duración del
intelectual o enfermedad mental, de otros período de estancia es variable, pero oscila
apoyos para su autonomía personal. desde 15 días hasta 3 meses.
Derecho de habitación: es la facultad de ocupar en Estereotipias: patrones de comportamiento re-
una casa ajena las piezas necesarias para sí y petitivos e invariables que no tienen una fun-
para las personas de su familia ción u objetivo obvio.
Descendientes: respecto de uno mismo los son Estimulación cognitiva: estimulación de determi-
los hijos, nietos, biznietos... nadas funciones cognitivas a través de ejerci-
Diagnóstico sindrómico: Es el diagnóstico de un cios planificados para ello.
síndrome. Un síndrome es un conjunto de sín- Funciones cognitivas: funciones mentales supe-
tomas que definen una enfermedad que tiene riores que nos permiten mantener capacida-
muchas etiologías. Por ejemplo el síndrome des como lenguaje, memoria, praxis, gnosias,
de la demencia se caracteriza por los siguien- funciones ejecutivas.
tes síntomas: pérdida de memoria junto con Gran dependiente: Persona que necesita ayuda
afasia, apraxia o anogsia, produciendo alte- para las actividades básicas de la vida diaria
raciones sociales. La demencia como sín- (cuidado personal, movilidad, reconocer per-
drome es común a la enfermedad de sonas y objetos, orientarse, entender y ejecu-
Alzheimer, a la demencia vascular, a la de Pic, tar tareas sencillas) y, por su pérdida total de
a la de Lewy, etc. autonomía mental o física, necesita la pre-
Discapacidad: concepto de discapacidad es equi- sencia indispensable y permanente de otra
parable con el padecimiento de una minus- persona.
valía psíquica igual o superior al 33%, o de Heredero: es el sucesor a título universal, aquel
una minusvalía física igual o superior al 65%. a quien se le atribuye el patrimonio heredi-
Estancia temporal: Ingresos por un período de tario en su totalidad o en una parte propor-
tiempo determinado para que la unidad de cional.
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Herencia: es el conjunto de bienes, derechos y cendientes, del que los padres pueden dispo-
obligaciones titularidad de una persona al ner libremente a favor de algunos de sus hijos
momento de su fallecimiento y que no se ex- o descendientes.
tinguen por el hecho de su muerte. Movilización pasiva: Es la movilización de cual-
I.M.S.E.R.S.O.: Instituto de Mayores y Servicios quier parte del cuerpo de un paciente por una
Sociales persona, sin que el paciente ofrezca ninguna
I.P.R.E.M.: Indicador Público de Renta de efectos resistencia o sin que realice ningún tipo de
Múltiples. fuerza. En la enfermedad de Alzheimer en es-
Incapacidad: estado de hecho de la persona fí- tadio severo con inmovilidad, el movilizar pa-
sica que supone una pérdida de la aptitud sivamente los miembros, con cambios
para actuar válidamente en el tráfico jurídico. posturales (cambiarle de postura en la cama)
Incapacitación: estado civil de la persona fí- es fundamental para evitar la aparición de úl-
sica que se declara judicialmente cuando en ceras por presión.
ella concurre alguna de las causas tipificadas Negocio jurídico: cierto acto de relevancia jurí-
legalmente y que tiene como efecto principal dica que lleva a cabo consecuencias exigibles
la limitación de su capacidad de obrar y en ante los tribunales a las partes que los reali-
consecuencia la sumisión a tutela. zan.
L.A.A.D.: Ley de Autonomía y Ayuda a la De- Neurolépticos: También llamados antipsicóticos
pendencia. al ser medicamentos que actúan en el cere-
Legítima: porción de bienes legalmente reser- bro disminuyendo las psicosis (alucinaciones
vada a determinados herederos que se deno- y euforia que pueden acabar en agresividad).
minan forzosos y que el testador habrá de Así, el comportamiento del enfermo puede
respetar en todo caso. Para los hijos y des- ser "normalizado". Los neurolépticos actúan
cendientes con respecto de sus padres y as- "rompiendo" literalmente una serie de reac-
cendientes son los dos tercios de la herencia, ciones químicas en cadena que provocan un
denominándose el restante “tercio de libre exceso de dopamina en el cerebro. Se sabe
disposición”. que el exceso del neurotransmisor dopamina,
Lesiones histológicas: son las lesiones o alteracio- provoca síntomas de manía, euforia, acelera-
nes que muestran las células de los tejidos ción, incremento de la energía mental, con
afectados por una enfermedad. Se observan alucinaciones diversas y delirios (construyen
a través del miscroscopio. toda una trama falsa que consideran como
Mejora: es el tercio de la herencia, de los dos verdadera, como es una trama de celos, que le
que componen la legítima de los hijos y des- roban, que le quieren matar, etc).
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