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Alimentación
en el paciente
con parálisis cerebral
J.M. Moreno Villares, M.J. Galiano Segovia*,
M.A. Valero Zanuy**, M. León Sanz**
Departamento de Pediatría. Hospital «Doce de Octubre». Madrid.
*Pediatra. C.S. Panaderas (Fuenlabrada). **Unidad de Nutrición Clínica y Dietética.
Hospital «Doce de Octubre». Madrid

Resumen The first step is the correct diagnosis and


treatment of gastrointestinal problems, es-
Los niños con déficit neurológicos graves pecially reflux and constipation. Nutritio-
tienen un riesgo elevado de presentar proble- nal support is provided on an individuali-
mas nutricionales. La lesión neurológica pue- zed basis, allowing oral feeding whenever
de alterar la función neuromuscular de forma possible or using tube feeding if swallo-
directa o indirecta causando incoordinación wing difficulties and/or severe malnutrition
en la deglución, reflujo gastroesofágico y es- are present. Behavioral problems related to
treñimiento. Esas dificultades en la alimenta- feeding should be considered and feasible
ción, junto con los problemas digestivos, ori- solutions for them should be offered.
Nutrición ginan una ingesta insuficiente y malnutrición
en un porcentaje variable de estos niños. El Key words: Cerebral palsy, malnutrition, nu-
infantil manejo de estos problemas requiere un abor- tritional assessment
daje multidisciplinario. La valoración nutri-
cional debe formar parte de la evaluación (Acta Pediatr Esp 2001; 59: 17-25)
rutinaria de los niños con parálisis cerebral
(PC), adecuando las determinaciones antro-
pométricas a patrones específicos de creci-
miento. El diagnóstico y tratamiento de los Introducción
problemas digestivos, en especial el reflujo y
el estreñimiento, constituyen el paso inicial La parálisis cerebral infantil es un conjunto
en el tratamiento nutricional, que debe reali- de síndromes clínicos que, desde edad tem-
zarse de forma individualizada, bien con mo- prana y luego durante toda la vida, se ex-
dificaciones en la alimentación oral o recu- presan esencialmente por trastornos per-
rriendo a la nutrición enteral en aquellos manentes del tono muscular y del control
niños con problemas de deglución importan- de la motricidad voluntaria, traduciendo
tes y/o malnutrición grave. No deben dejarse una lesión encefálica estable que ocurrió
de lado los problemas de la conducta alimen- cuando el sistema nervioso se hallaba en
taria que padecen un gran número de niños proceso de génesis y maduración. Afecta
aproximadamente a dos de cada 1.000 naci-
ACTA PEDIATRICA ESPAÑOLA, Vol. 59, N.o 1, 2001

con parálisis cerebral infantil (PCI).


dos vivos1.
Palabras clave: Parálisis cerebral, malnutri- Quizá fuera más preciso hablar de encefa-
ción, valoración nutricional lopatía infantil crónica no evolutiva, que
abarcaría también a pacientes con lesión
cerebral temprana que sólo padecen defi-
ciencias psicosensoriales y/o epilepsia, pero
Summary sin sintomatología motriz específica. Sin em-
bargo, usaremos el término PC consagrado
Children with severe developmental disabi- en textos clásicos y en clasificaciones inter-
lities are at special risk for a lack of ade- nacionales.
quate energy and nutrient intake. Brain da- Las alteraciones del tono muscular y de
mage may directly or indirectly affect la motricidad intencional en PC pueden pre-
neuromuscular function, leading to uncoor- sentar distintas formas clínicas: formas de
dinated swallowing, gastroesophageal re- predominio espástico (hasta un 80%), con
flux and constipation. Feeding problems afectación generalizada (formas tetrapléji-
and gastrointestinal complaints cause ina- cas), o de los miembros de una mitad cor-
dequate intake and malnutrition in some of poral (formas hemipléjicas), o de las dos
these children. Nutritional problems requi- extremidades inferiores (formas dipléjicas);
re a multidisciplinary approach; nutritional formas distónico-discinéticas (8-10%), y for-
assessment should be done regularly in ce- mas atáxicas (10-12%).
rebral palsy patients, using specific growth Aunque la sospecha diagnóstica de un
17 charts for the anthropometric evaluation. desarrollo anómalo ya se establece entre los
tres y seis meses de edad, la confirmación midas (>45 minutos), dificultades para la 31
suele obtenerse casi siempre a lo largo del masticación y la deglución, ingestión de
segundo semestre de vida. escasa cantidad de alimento o su rechazo y
Alrededor del 50% de todos los pacientes vómitos frecuentes. En la mayoría de estos
con PC (la mayoría de los que padecen pacientes las necesidades nutricionales no
formas hemi o dipléjicas, más una buena son complejas, pero sí lo es el modo de
parte de los distónicos-discinéticos y de los proporcionar los nutrientes. La tarea de
atáxicos) tiene un desarrollo normal en las alimentar a un niño con PC puede llegar a
esferas cognitiva, comunicativa y social; las ser ardua: como media, las madres de estos
formas tetrapléjicas, atáxicas y mixtas sue- niños dedican tres horas y media diarias en
len acompañarse por retraso mental, con su alimentación, frente a las 0,8 h/día de las
frecuencia, importante. Son estas últimas de sus coetáneos sanos8. Algunas madres
formas las que presentan habitualmente pasan hasta 8 horas al día intentando dar
serias dificultades en la motricidad orolin- de comer a sus hijos con PCI, con la
guodeglutoria, que les discapacita para la paradoja de que, a pesar de todo, no con-
emisión de palabras, les ocasiona proble- siguen hacerles ingerir suficiente canti-
mas de babeo e impide una alimentación dad de alimento como para evitar la mal-
normal. La incidencia de los problemas de nutrición. Esta se presenta en alrededor
alimentación en niños con PC varía según de uno de cada tres de los niños con
las series publicadas, reflejando probable- déficit neurológico importante y proble-
mente la heterogeneidad de la condición mas de deglución 9, 10. Esta situación de
que denominamos PC. En general, los niños malnutrición tiene claras implicaciones clí-
con mayor deterioro neurológico, presen- nicas: desde una disminución de la fuerza
tan mayor incidencia de problemas para muscular que afecte a la capacidad de to-
alimentarse. En el estudio de Dahl, en pa- ser, hasta un empeoramiento de las funcio-
cientes ingresados para evaluación o entre- nes cerebrales (irritabilidad o letargia, es-
namiento en técnicas de rehabilitación en casa motivación e interés por el juego o la
dos hospitales suecos, el 49% de los niños rehabilitación11, 12) (figura 1).
padecía hipocrecimiento (talla para la edad
inferior al percentil 3); 43%, malnutrición
(peso para talla o pliegue tricipital inferior Valoración
al percentil 3), y un 9%, sobrepeso (peso de los problemas
para talla o pliegue tricipital por encima del
percentil 97)2. alimentarios
La capacidad de alimentarse por uno mis- y del estado nutricional
mo requiere un desarrollo neurológico ade-
cuado: es necesario coordinar los movimien- Con el fin de identificar precozmente a los
tos de succión, masticación y deglución con niños con riesgo nutricional es importante
los movimientos respiratorios, se precisa un valorar de forma periódica tanto su capaci-
control del esqueleto axial, deben moverse dad para alimentarse como su situación nu-
brazos y manos intencionadamente, etc. No tricional13.
es extraño que la lesión neurológica impor-
tante afecte de manera profunda la capaci- Valoración de la deglución
dad de alimentarse de un niño3. Estos pro- La decisión sobre la seguridad y la eficacia
blemas, por lo general, no se manifiestan en de la ingesta oral en niños con PC depende

ALIMENTACION EN EL PACIENTE CON PARALISIS CEREBRAL


los primeros meses de vida, en los que la de una adecuada evaluación de la función
succión es dependiente de reflejos del tron- motora oral. Tan grave es mantener a toda
co cerebral intactos, sino en el momento de costa la alimentación oral argumentando que
introducir alimentación semisólida y sólida, conlleva una mejor calidad de vida, como lo
cuyo manejo en la boca precisa de esquemas es prohibirla simplemente porque el niño
motores complejos de origen cerebral. La tiene un retraso mental. La deglución es una
consecuencia final de esas dificultades en la respuesta neuromuscular compleja que englo-
alimentación puede llegar a ser la malnutri- ba un control motor voluntario y una res-
ción. En el tratamiento integral de estos puesta motora refleja involuntaria. Podemos
niños, el cuidado de su alimentación ocupa hablar así de una disfagia esofágica, general-
un lugar destacado. El modo más correcto mente mecánica, y de una disfagia orofarín-
de abordar el problema implica la actuación gea, generalmente neuromuscular, que es la
coordinada de varios especialistas: pediatra, que presentan, al menos en un inicio, estos
neurólogo, gastroenterólogo, rehabilitador, pacientes. Su diagnóstico se detallará con
enfermeras, dietistas, logopedas4, 5. posterioridad.
Valoración del estado nutricional
Causas y consecuencias A la vista de la elevada prevalencia y de las
consecuencias negativas que tiene la mal-
de los problemas de nutrición en niños con PC, su identificación
alimentación6, 7 y corrección adquiere un carácter priorita-
rio14, 15. La valoración del estado nutricional
Existe una correlación clara entre los pro- que debería realizarse cada 3 o 6 meses no
blemas para alimentarse y el riesgo de es, sin embargo, sencilla. Los métodos an-
malnutrición. Estos problemas son muy di- tropométricos que se usan para la pobla-
versos: duración muy prolongada de las co- ción sana pueden verse interferidos por la 18
32
Dificultades para la alimentación

• Alteración en la succión/deglución
• Deformidades y/o distonías
• Inmovilidad
• Alteraciones sensoriales: ceguera, sordera • Mayor riesgo de infecciones
• Problemas de comunicación • Hipocrecimiento
• Alteraciones en la conducta: aversión • Anemia
a la alimentación oral • Deterioro neurológico

+ 䊳 Ingesta insuficiente 䊳 Malnutrición

Problemas del aparato digestivo

• Reflujo gastroesofágico
• Alteraciones dentales
• Aspiraciones
• Estreñimiento

Figura 1. Fisiopatología de los problemas de alimentación y de la malnutrición en el niño con


parálisis cerebral infantil

enfermedad de base y no resultar, por tan- Sugerimos evaluar el patrón de crecimien-


to, precisos16. to de acuerdo con las tablas de referencia
En la valoración nutricional deben reco- de nuestra población (tablas de la Funda-
gerse datos de la historia clínica: el grado de ción Orbegozo), aunque en pacientes con
incapacidad (actividad habitual, capacidad cuadripejía pueden usarse tablas específi-
de motricidad, estado mental), la valoración cas de crecimiento19, 20.
de la ingesta junto con un diario de activi- Cuando se utilizan los índices de peso
dad física, los hábitos y problemas alimenta- para la talla –la práctica más habitual– con
rios (modo de alimentación, tiempo dedica- el fin de determinar malnutrición, un por-
do a darles de comer, ingestión diaria de centaje elevado de niños no se clasifica co-
líquidos, existencia de atragantamientos, as- rrectamente. En el estudio de Samson-Fang
piraciones, dolor con la ingestión y si esta citado16, usando como punto de corte para la
clínica aparece con alimentos sólidos o lí- determinación de malnutrición el percentil
quidos), además de sintomatología digesti- 5, se obtuvo una elevada especificidad pero
va, en especial la presencia de vómitos y el una baja sensibilidad. Cuando lo empleado
hábito intestinal. Un examen físico detallado fue el grosor del pliegue tricipital (percentil
debe ayudarnos a detectar la presencia de <10) aumentaba mucho la sensibilidad sin
signos carenciales. Los datos antropométri- disminuir la especificidad. Estos resultados
cos constituyen una pieza clave tanto para son similares a los obtenidos cuando se uti-
la valoración inicial como para la medida de liza como medida el área grasa del brazo.
los resultados de la intervención nutricional. Desde un punto de vista práctico, podemos
Nos detendremos con mayor detalle en la utilizar estos índices para la clasificación
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antropometría. del estado nutricional, como se muestra en


La obtención del perímetro craneal es la tabla 1.
sencilla, por medio de una cinta no elásti- La malnutrición se encuentra más frecuen-
ca, siguiendo la técnica habitual. El peso temente en niños con cuadriplejía espástica,
se obtiene fácilmente mientras el niño tanto cuando se usan medidas antropométri-
pueda ponerse en un pesabebés o sea ca- cas21, como cuando se utilizan otras técnicas
paz de mantenerse de pie; en caso contra- de valoración de la composición corporal,
rio, es necesario disponer de una balanza por ejemplo, la medida del agua corporal
que permita el peso estando tumbado o en total mediante la técnica de dilución con
una silla de ruedas. En la práctica clínica, deuterio22. Las pruebas de laboratorio com-
cuando no se dispone de estos dispositi- pletan el estudio nutricional y no difieren de
vos, se pesa al niño mientras lo mantiene las realizadas en otras enfermedades cróni-
en brazos uno de los padres y, posterior- cas pediátricas: hemograma, albúmina y
mente, se le resta el peso del adulto. Obte- prealbúmina, hierro y cinética del hierro,
ner medidas fiables de longitud o de talla determinación de la masa ósea (densitome-
es, con frecuencia, difícil a causa de la tría) y otros estudios sobre metabolismo
escoliosis, las contracturas articulares o fosfocálcico y hueso (calcio y fósforo en
por escasa colaboración. Cuando no es suero, fosfatasa alcalina, vitamina D).
posible obtener la talla directamente, po-
demos usar medidas segmentarias como la Estimación de las necesidades calóricas
longitud del brazo o de la pierna, a partir Las ecuaciones habituales basadas en el
19 de las que es posible estimar la talla17, 18. peso, la talla y la edad que se utilizan para
ción del reflujo no es distinta de la que se 33
Tabla 1 Clasificación del estado nutricional efectúa en otros pacientes: tránsito digesti-
vo superior con bario para descartar ano-
Malnutrición Obesidad malías anatómicas30, pH-metría de 24 horas,
Pliegue Pliegue tricipital >P90 ecografía en tiempo real, aescintigrafía que
tricipital <P10 permite valorar al mismo tiempo el vaciado
Indice peso/talla Indice peso/talla >P95 gástrico y endoscopia con toma de biopsias
para edad en casos de vómitos frecuentes, negativa a
y sexo <P5 comer, anemia o presencia de sangre ocul-
Talla <P5 (hipocrecimiento, signo ta en heces31.
indirecto de malnutrición crónica)
Otras complicaciones
gastrointestinales
En otras ocasiones, otros problemas gas-
trointestinales contribuyen a las dificulta-
estimar los requerimientos calóricos de ni- des alimentarias encontradas en pacientes
ños sanos pueden resultar inadecuadas con PC:
cuando se aplican a niños con déficit neu- – Exceso de salivación (babeo). Tiene
rológicos importantes. Varios estudios de- lugar en aproximadamente el 10% de los
muestran la disminución de la tasa meta- pacientes con PC y causa el deterioro del
bólica basal en pacientes con cuadriplejía paciente al tiempo que dificulta su cuida-
espástica, encontrando que tanto las ecua- do32. Para su tratamiento es necesario com-
ciones de la OMS23 como otras similares binar: rehabilitación y logopedia encamina-
sobrestiman las necesidades energéticas24-26. das a promover estabilidad en la mandíbula,
Tanto la tasa metabólica basal como el favorecer el cierre de los labios y la deglu-
gasto energético total son inferiores a los ción junto con modificación de la conducta
de niños normales del mismo tamaño27. dirigida a que el paciente se dé cuenta del
Aunque la medida del gasto energético babeo; tratamiento farmacológico: benzo-
basal mediante calorimetría indirecta o del tropina, benzhexol, glicopirrolato (0,04-0,4
total por medio de la técnica del agua do- mg/kg/día en 2-4 dosis; máximo 8 mg), y
blemente marcada permitiría la individuali- cirugía: ablación de una o varias glándulas
zación de las necesidades, su empleo queda salivales o la sección de la inervación para-
reservado para un escaso número de cen- simpática de éstas. Ninguno de los trata-
tros o para la investigación. Krick28 propu- mientos reseñados obtiene resultados muy
so una fórmula para el cálculo de las nece- satisfactorios.
sidades energéticas en estos pacientes, en – Estreñimiento. Es un problema frecuen-
la que se incluía el gasto energético en te en niños con PC33; generalmente ocurre
reposo, el tono muscular, el movimiento o sin encopresis y con escasa respuesta a los
nivel de actividad y las necesidades para tratamientos conservadores habituales34.
conseguir un crecimiento normal. La valo- Staiano y Del Guidice35 estudiando un grupo
ración de la ingesta junto con las modifica- de niños con PC espástica encontraron que
ciones en el peso encaminadas a alcanzar el tránsito colónico era más lento en el co-
un peso ideal (entendido éste como un peso lon izquierdo en el 18,8% de los pacientes, en
para la talla comprendido entre los percen- colon izquierdo y recto en el 56,2% y sólo en
tiles 10 y 50 en función de la edad y el recto en el 25%, lo que sugiere un mecanis-

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grado de incapacidad y dependencia) pue- mo patogénico distinto del estreñimiento de
de ser un buen método clínico para la esti- niños con retención fecal funcional. Para su
mación de sus necesidades energéticas29. tratamiento, lo más importante es establecer
No podemos descartar, sin embargo, que medidas preventivas: dieta rica en fibra (las
las determinaciones del gasto energético en recomendaciones de ingestión de fibra son
reposo estén influidas en algunos de estos fibra [g]= edad + 5)36 y abundantes líqui-
niños por los cambios metabólicos de adap- dos37. En el tratamiento del estreñimiento
tación a una baja ingesta calórica26. establecido puede ser necesario inicialmen-
te usar enemas y luego instaurar un trata-
miento de mantenimiento con laxantes: lac-
Diagnóstico tulosa 5-20 mL/día; lactitol 0,25-0,8 g/kg/día;
de los problemas de aceite de parafina 5-15 mL/día; picosulfato
sódico 5-10 gotas/día38-40.
alimentación en el niño – Problemas dentales. Incluso en aque-
con PCI llos pacientes que no comen por boca es
necesario mantener una buena higiene den-
Es muy importante observar al niño mien- tal y evitar las caries.
tras come. Podemos recurrir además a di-
versos métodos para valorar la deglución o
la presencia de reflujo gastroesofágico. La Tratamiento
técnica más sensible y específica para la
valoración de la deglución es la cine o de los problemas de
videofluoroscopia; también pueden ser úti- alimentación
les la fibroendoscopia o la ecografía en
tiempo real. La manometría esofágica tiene El objetivo es establecer una ingestión sufi-
una utilidad bastante inferior. La evalua- ciente para cubrir sus necesidades. El enfo- 20
34

Paciente con parálisis


cerebral o lesión neurológica

¿Presenta problemas de deglución?

NO SI

Valoración nutricional Ingesta Ingesta


adecuada inadecuada

Buen Valoración Descartar


crecimiento Malnutrición cada 3-6 meses problemas digestivos

No existen Existen
Valoración cada Consejos dietéticos
3-6 meses +
Suplementos calóricos
NO
Riesgo de Tratamiento
aspiración
SI
Nutrición enteral

Figura 2. Algoritmo de manejo de los problemas alimentarios en pacientes con parálisis cerebral

que debe ser siempre individualizado (figura tolerado. Así pues, si el paciente es capaz de
2). Además, hay que recordar que para conse- recibir alimentación por vía oral, debemos
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guir esta meta es necesario recurrir a méto- garantizar un aporte suficiente de esta mane-
dos seguros; debe evitarse, sobre todo, el ra; cuando es incapaz de cubrir sus necesida-
riesgo de aspiración. No podemos olvidar des energéticas con las comidas principales,
tampoco que mientras que para muchos pa- podemos recurrir a tomas adicionales de ali-
cientes comer puede ser una de sus experien- mentos calóricos de gran aceptación: helados
cias más gratificantes, para otros puede ser y dulces, entre otros, o bien enriqueciendo
una actividad desagradable, que consume las comidas con mantequillas, aceites, cre-
mucho tiempo que podría dedicarse a otras mas o módulos comerciales de hidratos de
intervenciones más satisfactorias. El papel de carbono (Maxijul, SHS), lípidos (MCT-acei-
la familia, y en particular de la madre, es vital te, Novartis) o ambos (Duocal, SHS), que
en el manejo de los problemas de alimenta- aumentan el contenido calórico sin modificar
ción41; por tanto, debe existir una comunica- el volumen. Podemos también utilizar suple-
ción fluida entre ésta y el o los profesionales mentos comerciales (Isosource Junior, Pen-
que abordarán la alimentación de su hijo. La tapudding) si los anteriores no son eficaces.
Asociación Americana de Dietistas establece En el pequeño grupo de pacientes con ten-
que todas las personas con discapacidad de- dencia al sobrepeso, las medidas dietéticas
berían beneficiarse de una atención nutricio- irán encaminadas a disminuir los aportes ca-
nal como parte tanto de sus cuidados como lóricos, reduciendo las grasas y los dulces o
de los programas educacionales42. recomendando la ingestión de frutas y verdu-
ras, por ejemplo.
Alimentación oral43 Los pacientes con alteraciones en la de-
El tratamiento nutricional debe ir dirigido a glución pueden beneficiarse de modificacio-
21 usar el método más fisiológico, seguro y bien nes en la textura de los alimentos: en gene-
35
Tabla 2

Tabla 3
Consejos prácticos Preparados
para la alimentación oral para nutrición enteral
en pacientes con parálisis
cerebral Lactantes
• Fórmulas de inicio y
• Conseguir una postura estable continuación enriquecidas con
adecuada durante las comidas, hierro
que puede ser diferente en cada • En situaciones de malabsorción:
niño hidrolizados de caseína
• La duración de las comidas y/o proteínas del suero
no debe ser superior a 30 minutos.
Evitar dar pequeñas cantidades Niños (de 1 a 5 años)
de alimento entre tomas • Dietas poliméricas: Isosource
(«picoteo»), así como la ingestión Junior, Pediasure, Pentaset
de zumos o bebidas de bajo pediátrico
contenido calórico • Dietas poliméricas con fibra:
• Uso de utensilios modificados Isosource Junior fibra, Pediasure
para dar de comer, p.ej., tazas fibra (no disponibles hasta la
y vasos especiales fecha en el mercado español)
• Las comidas deben ser • En caso de malabsorción:
momentos placenteros, tanto las fórmulas elementales: Neocate One
que se realizan en casa como Plus, Damira elemental, Nutri
las del colegio. Todos los 2000 Junior
miembros de la familia deben
participar en las comidas Niños >5 años
• Evitar distracciones (juegos, etc.) • Pueden utilizarse las mismas
durante las comidas. No forzar fórmulas que en adultos, sobre
a comer. La comida no debe todo dietas poliméricas
utilizarse como castigo o poliméricas con fibra
o recompensa
• Las raciones deben ser pequeñas; Suplementos calóricos semisólidos
es preferible ofrecer primero • Pentapudding, Meritene crema,
los alimentos sólidos antes que los Ensure Pudding, Sustacal
líquidos. Encarecer que se alimente pudding
por sí mismo. Si el niño lleva
10-15 minutos jugando con la Preparados modulares
comida pero sin comer, debemos • Módulo hidrocarbonado:
retirarla dextrinomaltosa (Maxijul,
• Limpiar la boca o realizar otras Pentamalt)
tareas de limpieza personal sólo • Lipídico: MCT-aceite (MCT-aceite
después de haber terminado de Wander), LCT (Liquegen)
comer • Mixto: Duocal líquido o polvo

ral, son preferibles los alimentos semisóli- comer y con poco espacio para el aprendi-
dos a los líquidos en presencia de un pobre zaje motor oral. El paciente debería tener

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control de la lengua o de una deglución muy la oportunidad de participar activamente
lenta. Los líquidos pueden espesarse para durante las comidas. Se han diseñado dis-
facilitar su deglución12 (Resource, Novar- positivos electrónicos para facilitar esa in-
tis). Algunos niños no consiguen avanzar tegración entre la participación del niño
más allá de los alimentos triturados. manteniendo la eficacia de la ingestión47.
Si consideramos que la composición de La mayor parte del esfuerzo, sin embargo,
la dieta no es suficientemente equilibrada, recae en el principal cuidador del niño, con
recomendamos suplementar la alimenta- frecuencia la madre. Además, de prestarle
ción con un preparado multivitamínico con apoyo psicológico y ayuda para interpretar
minerales, preferiblemente en forma líqui- las claves no verbales de estos niños en
da15. Algunos de estos niños tienen una relación con las comidas, es necesario es-
disfunción motora oral, más manifiesta con tablecer algunas normas prácticas48, 49 (tabla 2),
los líquidos y que aumenta el riesgo de que, junto a los consejos que se proporcio-
aspiración. Medidas posturales como la in- nan para la transición de alimentación por
clinación hacia atrás del plano de la silla y sonda a alimentación oral, pueden ayudar a
la flexión ventral de la cabeza pueden dis- manejar este problema.
minuir esa posibilidad44. A veces, estas alte-
raciones se acompañan por una importante Nutrición enteral
alteración de la conducta alimentaria que (alimentación por sonda)
complica aún más la tarea de los padres y Debe individualizarse la indicación de una
cuidadores45. De ser posible, se recomienda alimentación por sonda o por gastrosto-
vivamente la participación de un logopeda mía, donde, junto a las consideraciones
con experiencia en el manejo de estas si- exclusivamente nutricionales, deben te-
tuaciones desde el inicio del seguimiento nerse en cuenta otras (expectativas de
de niños con PC46. El niño se convierte en los padres, creencias, capacidad de mane-
un «receptor pasivo» de comida, forzado a jar la situación, etc.)50, 51. Varios estudios 22
36 niños fuera del periodo de lactante las die-

Tabla 4
Tratamiento tas poliméricas con fibra58. En aquellos pa-
del reflujo gastroesofágico
cientes portadores de gastrostomía puede
Fase I usarse una dieta triturada hecha en casa o
• Posición: sentado o en decúbito un producto comercial (homogeneizados
supino (lactantes) para lactantes o adultos) complementado
• Espesamiento de las tomas. con dietas enterales líquidas.
Tomas frecuentes de pequeña cantidad La utilización de una sonda o de una
gastrostomía en uno de estos pacientes no
• Antiácidos: hidróxido de aluminio implica por necesidad su uso de forma per-
5-15 mL/3-6 horas
manente; en algunos casos se trata de una
• Sucralfato 0,5-1 g, 4 veces al día medida temporal debido a una escasa ga-
nancia ponderal o a problemas en la ali-
Fase II mentación. Sin embargo, cuando se inicia
• Procinéticos: cisaprida:
0,4-1,2 mg/kg/día en 3-4 dosis una alimentación por sonda se produce una
disminución de los estímulos sensitivos y
• Bloqueadores H2: cimetidina de la percepción a través de la cavidad
20-40 mg/kg/día oral, cuya consecuencia es hipersensibili-
ranitidina
2-4 mg/kg/día dad e irritabilidad en la manipulación oral,
sobre todo cuando esto sucede en los pri-
• Omeprazol 20-40 mg/día meros dos años de vida, coincidiendo con
los periodos críticos de aprendizaje en la
Fase III
• Cirugía alimentación oral45. La transición de nutri-
ción enteral a alimentación oral debe reali-
zarse lentamente y respetando las necesi-
dades y habilidades de cada niño. En un
retrospectivos demuestran mejoría de la principio, puede ser suficiente poner esca-
calidad de vida de los niños y un elevado sa cantidad de alimento en un dedo o unas
grado de satisfacción en las familias 52, 53. gotas de líquido en agua e introducírselo en
La alimentación por sonda puede ser ne- la boca. El trabajo citado de Morris45 mues-
cesaria en situaciones con alteración gra- tra de forma excelente un calendario de
ve de la deglución, con aspiraciones fre- actividades para facilitar la transición a una
cuentes o incapacidad para cubrir sus alimentación oral.
necesidades con la alimentación oral5, 54.
Podemos dar tomas fraccionadas (bolos) Tratamiento
o alimentación continua, en función de del reflujo gastroesofágico
las características del niño. En ocasiones, Ocurre en un porcentaje elevado de pacien-
puede ser interesante realizar tomas frac- tes con lesión neurológica. Con frecuencia,
cionadas durante el día y una infusión es una manifestación de una dismotilidad
continua nocturna. Para periodos cortos que afecta a todo o parte del tubo digesti-
o como prueba para comprobar la efica- vo59. Diversos factores contribuyen a su apa-
cia de la nutrición enteral antes de efec- rición: medicaciones, retraso del vaciado
tuar una gastrostomía utilizamos sondas gástrico, etc.
nasogástricas (SNG). Recomendamos el En general, el plan terapéutico puede ser
uso de SNG finas (6-10F) de poliuretano o similar al de los niños sin lesión neurológi-
silicona. En pacientes con reflujo impor- ca, pero se obtienen peores resultados (ta-
tante o con vaciado gástrico retardado, bla 4). Si el tratamiento médico fracasa o si
podemos emplear sondas nasoyeyunales existen complicaciones graves del reflujo, es
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durante periodos cortos. Pero, sin duda, preciso recurrir a la cirugía: la funduplicatu-
la técnica que más ha modificado el so- ra de Nissen es la más utilizada. Esta técnica
porte nutricional en estos pacientes ha consigue la mejoría de los síntomas en un
sido la realización de gastrostomías colo- 80% de pacientes, aunque tiene una morbili-
cadas endoscópicamente 55-57 o bajo con- dad nada despreciable (hasta en un 50% de
trol fluoroscópico. La gastrostomía qui- casos), así como recurrencias de la sintoma-
rúrgica se ha relegado a los casos que tología o aparición de nuevos síntomas (sín-
precisen la intervención quirúrgica por drome de dumping, distensión abdominal
otro motivo. Los criterios para considerar tras las comidas, etc.)59.
su colocación son: incapacidad para de- Con la mayor supervivencia de estos pa-
glutir (disfagia), aspiraciones y atraganta- cientes asistimos a la aparición de otros
mientos, aversión a la alimentación oral, problemas que, aunque relacionados con la
SNG colocada más de 6 semanas y dura- nutrición, no parecen depender exclusiva-
ción de las comidas superior a una hora o mente de ésta, como, por ejemplo, la osteo-
presencia de malnutrición. La colocación porosis60, 61, donde factores como la capaci-
de una gastrostomía puede producir dete- dad de deambulación parecen tener mayor
rioro en un reflujo gastroesofágico ya importancia62.
existente o su aparición 50. Es aconsejable,
en caso de reflujo, realizar al mismo tiem- Bibliografía
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