CENTRO DE ESTUDIOS DE LAS AMÉRICAS

LICENCIATURA EN PSICOLOGÍA

“EXPERIENCIA DE 3 PADRES ACERCA DE SU

PARTICIPACIÓN EN UN TALLER DE
FOTOGRAFÍA CON SUS HIJOS
DIAGNOSTICADOS CON AUTISMO”

T E S I S

PARA OBTENER EL TITULO DE LICENCIATURA

EN PSICOLOGÍA

PRESENTA:

KEVIN JONATHAN ARDITTI VILLANUEVA

DIRECTOR:

PROFA. KATY ARTILES ARMADA

REVISOR:

PROFA. ANGELICA LARA RIVAS

 CENTRO DE ESTUDIOS DE LAS AMÉRICAS

LICENCIATURA EN PSICOLOGÍA

“EXPERIENCIA DE 3 PADRES ACERCA DE SU

PARTICIPACIÓN EN UN TALLER DE
FOTOGRAFÍA CON SUS HIJOS
DIAGNOSTICADOS CON AUTISMO”

T E S I S

PARA OBTENER EL TITULO DE LICENCIATURA

EN PSICOLOGÍA

PRESENTA:

KEVIN JONATHAN ARDITTI VILLANUEVA

DIRECTOR:

PROFA. KATY ARTILES ARMADA

REVISOR:

PROFA. ANGELICA LARA RIVAS

 AGRADECIMIENTOS

Este trabajo es para cada uno de los niños que participaron en este taller, por todo el
aprendizaje que me regalaron, mientras jugábamos a ver la vida a través de las cámaras. A los
padres de estos chicos los cuales me enseñaron, lo que es amar a un hijo de la manera más
profunda y sincera.

Agradezco al centro A.Y.U.D.A, por permitirme trabajar y crecer con ellos durante estos años.
A todos los terapeutas que ahí trabajan, a los cuales considero como amigos y familia. Por su
dedicación y esfuerzo para ayudar a mejorar la calidad de vida de cada niño o joven que llega
al instituto.

A mis padres por el esfuerzo que implicó, hacerme un hombre de bien y por enseñarme lo más
grande que se le puede regalar a un hijo: “los valores”. Por todas las muestras de cariño y
apoyo durante el proceso de mi carrera y por enseñarme a soñar para alcanzar mis metas.

A mi hermana, porque sé que siempre puedo contar con ella y por ser una de las personas que
más me enorgullecen.

A Citlalli por tener fe en mí, por ser mi compañera en esta vida, por su apoyo incondicional y
por ser mi fuente de amor.

A mi tía Elsy, le agradezco sus muestras de cariño, por extenderme la mano cada vez que he
necesitado de su ayuda, por orientarme y compartir su experiencia en el trabajo con niños,
gracias por creer en mí.

A mi padrino Luis, por ser un segundo padre para mí, por las muestras de cariño y el apoyo
incondicional, sin importar cuál sea el camino que desee tomar, por estar para mí, cada vez
que lo he necesitado y por apoyarme en el proceso de mi carrera.

A las profesoras Katy y Angélica, las cuales me han brindado todo su apoyo durante el
proceso del taller, por su paciencia, buenos consejos y ayuda en la realización de esta tesis.

A la fotografía, por ser mi fuente preferida de expresión.

 Índice

Capítulo 1. Introducción. -------------------------------------------------------------------------- 1

1.1. Antecedentes ------------------------------------------------------------------------------------ 1

1.2. Planteamiento del problema ------------------------------------------------------------------ 3
1.3. Justificación ------------------------------------------------------------------------------------- 4
1.4 Objetivos ----------------------------------------------------------------------------------------- 5
1.5 Métodos ------------------------------------------------------------------------------------------ 6
1.6 Técnicas ------------------------------------------------------------------------------------------ 6
1.7 Participantes ------------------------------------------------------------------------------------- 6
1.8 Procedimiento ----------------------------------------------------------------------------------- 7
1.9 Ética ---------------------------------------------------------------------------------------------- 7

Capítulo 2. Marco teórico. ------------------------------------------------------------------------- 8

2.1. Autismo ----------------------------------------------------------------------------------------- 8
2.1.1 Antecedentes ----------------------------------------------------------------------------- 8
2.1.2 Clasificación del concepto ------------------------------------------------------------ 10
2.2. Intervenciones educativas y abordajes terapéuticos con los métodos ABA, TEACCH Y
PECS. ------------------------------------------------------------------------------------------------ 13
2.2.1 ABA -------------------------------------------------------------------------------------- 14
2.2.2 TEACCH -------------------------------------------------------------------------------- 15
2.2.3 PECS ------------------------------------------------------------------------------------- 16
2.3. Arte y autismo ----------------------------------------------------------------------------- 17
2.3.1 ¿Qué es el arte terapia? --------------------------------------------------------------- 20
2.3.2 Algunos casos de arte terapia para discapacidades---------------------------------- 21

Capítulo 3. Metodología ------------------------------------------------------------------------- -23

3.1. Procedimiento. ------------------------------------------------------------------------------- -25

Capítulo 4. Resultados --------------------------------------------------------------------------- 27

Capítulo 5. Conclusiones ----------------------------------------------------------------------- 44

5.1 Recomendaciones --------------------------------------------------------------------------- 46

Referencias bibliográficas ---------------------------------------------------------------------- 48

Anexo ---------------------------------------------------------------------------------------------- 52
 CAPÍTULO I
INTRODUCCIÓN
1.1 Antecedentes
Lotter (1966) fue el primer investigador en realizar un estudio epidemiológico sobre el
autismo en el Reino Unido, en el cual se encontró una incidencia de este trastorno de 4.1 por
cada 10.000 personas. (Cuxart, 2000)
Wing y Gould (1979), diez años después de que Lotter diera esas cifras, realizaron un
estudio en el que encontraron resultados muy similares, hallando 4.8 casos por cada 10.000
personas. De acuerdo a Wing y Potter (2002) los estudios epidemiológicos sobre el autismo
incrementaron a finales de los años 90. Todos estos estudios demuestran un incremento en la
incidencia de casos de niños en edad preescolar, debido en gran medida a los diagnósticos en
edad temprana. En España las cifras alcanzaron 60 casos por cada 10.000 personas. (Fortea,
Escandell y Castro, 2013)
En Estados Unidos los últimos estudios efectuados en el 2010 por el Centro para el
Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) confirmaron la existencia de 1 caso por cada
68 niños, lo que demuestra un aumento respecto a los estudios del 2008, en los cuales se
reportaba 1 caso por cada 88 personas según el cálculo del (CDC), también respecto al año
2006 existe un aumento, en este año la incidencia de casos era de 1 por cada 110 personas.
En México existen pocos estudios relacionados con la incidencia del autismo; el primer
investigador en hacer estudios al respecto en nuestro país fue el Dr. Marcín junto a Eric
Fombonne, un reconocido especialista en epidemiología del autismo. En la última
investigación publicada de este autor la cifra de niños que padecen el trastorno autista alcanza
1 por cada 300 niños en el Estado de Nuevo León. Se calcula un estimado de 115 mil niños
con autismo en México (Marcín y Fombonne, 2010).
En el Estado de Yucatán no existen investigaciones acerca de la incidencia del autismo,
aunque existen hoy en día diversas instituciones que atienden las necesidades de los niños con
autismo.
El investigador Cabezas (2001), menciona que la presencia de un hijo con discapacidad
cambia el panorama y la forma en que la familia visualiza el futuro. La dinámica familiar se ve
afectada; cuando los padres reciben un diagnóstico acerca de sus hijos que implique alguna
discapacidad, la familia tiene que replantearse varios puntos como son la actitud como familia,

1
el proceso educativo (el cual suele ir acompañado de un alto nivel de estrés) y la necesidad de
contar con especialistas para orientarlos en el proceso, entre otros. (Guevara y González,
2012)

Dado el impacto que genera tener un hijo con discapacidad y particularmente con
Autismo, se ha investigado sobre los efectos que ocasiona esta situación, siendo el estrés uno
de los más estudiados; son varias las investigaciones que han podido demostrar el impacto que
tienen este tipo de diagnósticos en madres y padres, así como los altos niveles de estrés que les
genera (Pozo 2010).

Las causas del estrés que se genera en los padres con un hijo diagnosticado con
autismo pueden ser varias, entre las más comunes se encuentra la sobrecarga en el cuidado del
hijo, la cual la mayoría de las veces recae en el cuidador primario, la demanda de atención que
con lleva tener un hijo con estas características, el rechazo y aislamiento social que llegan a
tener estos padres por las condición del hijo, entre otras. (Segui, Ortiz-Tallo y Yolanda de
Diego 2008).

En varias investigaciones se ha encontrado que las familias con hijos diagnosticados

con autismo suelen presentar manifestaciones de estrés, ansiedad, depresión, etc.; también se
habla de que los padres con hijos con autismo que presentan altos grados de estrés, ansiedad y
depresión, es debido a las diferentes conductas que sus hijos presentan, el poco conocimiento
de los padres para manejar estas conductas y en menor grado por causa de lo severo que puede
llegar a ser el trastorno (Pozo, Bioso, Sarriá, 2011).

En una investigación realizada por Pozo, Bioso y Sarriá (2011) se aborda el tema de las
familias que han podido conseguir una buena adaptación psicológica; respecto a esta
adaptación hay que tomar en cuenta, además de la severidad del trastorno del hijo, los factores
que influyen en la familia. Para poder desarrollar esta adaptación se debe tomar en
consideración factores como el apoyo social, cómo se percibe el problema y estrategias para
afrontarlo. Estos son puntos clave para conseguir una buena adaptación psicológica, ya que
estos factores pueden ser determinantes a la hora de crear un lazo, en lo individual, como
padres y en lo familiar.

2
 Keller y Honing (2004) hablan acerca de las diferentes formas en qué la madre y el
padre experimentan tener un hijo con discapacidad; sus investigaciones señalan que la madre
vive el estrés relacionado a los cuidados que el hijo puede demandar y necesitar a lo largo de
la vida y en lo que concierne al padre se encuentran aspectos como: aceptar la discapacidad
del hijo, las dificultades en el apego, el tipo de relación formada con el hijo y el temperamento
del mismo (Pozo, Bioso, Sarriá, 2011).

Para fines de esta investigación considero importante conocer lo que se ha investigado

acerca de cómo afecta a una familia el hecho de tener un hijo con alguna discapacidad, puesto
que de esta forma podremos comprender un poco más el sentir de los padres participantes en
la investigación.

Limiñana y Patró, (2004) y Parrello y Caruso, (2007) plantean que la llegada de

un hijo es un momento que cambia por completo la vivencia personal de cada padre, tanto en
la forma cómo ellos se perciben, como la forma de percibir el mundo, aunque al momento de
la llegada de un hijo con discapacidad podemos encontrarnos con un acontecimiento que los
padres no pueden concebir y durante este proceso los padres tienen que ir adaptando sus
expectativas acerca del hijo (Guevara y González, 2012).

1.2 Planteamiento del problema

En el artículo “Estrés parental con hijos autistas”, se habla sobre las relaciones padre –
hijo y como estas relaciones no siempre llegan a ser lazos fuertes debido a que suelen
encontrarse en altos niveles de estrés en cualquiera de los dos padres, lo cual puede ocasionar
que las relaciones entre padres e hijos no sean sólidas (Basa 2010).

Riviere (2000) plantea que las primeras fases del desarrollo del hijo con autismo
pueden ser duras y complicadas para los padres y la familia, llegando estos a tener
sentimientos de frustración, incomodidad, etc. Estos sentimientos con el tiempo y el avance
del desarrollo del hijo pueden ir cambiando y de esta manera los padres pueden llegar a tener
una convivencia satisfactoria y gratificante con su hijo (Benites 2010).

Debe tomarse en cuenta que la familia es una institución protectora para la

supervivencia del hijo, puesto que por medio de esta se moldean las personalidades y se
otorgan herramientas sociales a los hijos (Benites, 2010). En el caso de los hijos con

3
discapacidad, Núñez (2007) habla acerca de las características que la familia con un hijo en
esas condiciones debe tener en consideración. La familia depende de todo aquel recurso y
apoyo que pueda conseguir para su hijo; el apoyo de la familia al niño es primordial en los
primeros años; en su adolescencia y la adultez, la familia también debe visualizar los
potenciales vocacionales y laborales que puede tener el hijo, siendo este aspecto una
preocupación constante. La capacidad de obtener los recursos y apoyos necesarios representan
una forma sumamente importante de apoyar a su hijo (Benites 2010).

Fernández (2003) habla sobre el arte como medio de terapia en niños con discapacidad;
éste tipo de terapias artísticas se han aplicado en España, Estados unidos y Cuba entre otros
países. Estas terapias les permiten a los niños una forma de expresión no verbal que les ayuda
a mejorar su desarrollo creativo y de esta manera, favorecer en ellos la resolución de
problemas. En el caso de los niños con algún Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD),
entre los cuales se encuentra el autismo, el área de la creatividad está muy limitada; suelen ser
niños que tienden a repetir de una manera mecánica lo aprendido, por lo que brindarles la
oportunidad a estos chicos de utilizar el arte como una manera de expresión, permite que los
demás podamos hacernos una visión de su mundo y que los chicos puedan plasmar lo que
perciben del exterior.

1.3 Justificación
Este trabajo pretende explorar la relación de padres con hijos diagnosticados con algún
TGD durante su participación en un taller de fotografía, para conocer que resultó de esta
experiencia; considero que su importancia teórica consiste en que nos permitirá obtener
información documentada sobre la experiencia de los padres participantes en dicho taller y la
forma en que esta experiencia pudiera resultar útil o no para los padres, los hijos o la relación
entre ambos, con la finalidad de seguir realizando investigaciones futuras que permitan lograr
el desarrollo de actividades de índole artístico que sirvan como un medio terapéutico para
padres e hijos con TGD u otras discapacidades.

Su importancia práctica reside en que esta investigación puede servir como plataforma
para cualquier persona interesada en el tema de los TGD, en generar cambios y/o conocer
acerca de las relaciones entre padres e hijos con este tipo de diagnóstico, así como para
planear talleres u otras actividades extraescolares que permitan estrechar la relación entre

4
padres e hijos o buscar nuevas alternativas que generen espacios terapéuticos a partir del uso
de la fotografía u otros formas de arte, partiendo de los resultados encontrados en este estudio.

De manera personal considero que al tener la oportunidad de trabajar y conocer la vida

de estos jóvenes, los cuales a mi parecer tienen mucho potencial en el área artística
utilizándola como medio de expresión y hasta de comunicación, quise combinar mi cariño por
ellos y mi pasión por la fotografía, brindándoles actividades fuera de sus rutinas y tiempo de
calidad con sus padres en lugares o situaciones que con poca o nula frecuencia visitarían,
brindándoles así la oportunidad de convivir en contextos diferentes a los cotidianos y de
disfrutar junto a sus padres o padre que por razones diversas no suele tener el suficiente
tiempo para pasarlo a solas con su hijo.

En el ámbito social considero importante crear talleres artísticos como una forma de
terapia para jóvenes con TGD, con la intención de que desarrollen habilidades sociales que les
permitan encontrar nuevas maneras de comunicación y expresión de sentimientos. Además el
integrar a jóvenes con discapacidades en talleres artísticos puede ser de gran apoyo para
mejorar la forma en la que se relaciona en el ámbito social.

De manera general, esta investigación busca invitar a cualquier profesional dedicado a

jóvenes con TGD a generar talleres relacionados con algún tipo de arte, para que éstos
conozcan nuevas formas de expresión y que además les permita trabajar en equipo con sus
padres, buscando que éstos puedan vincularse con sus hijos en actividades nuevas.

1.4 Objetivos
1.4.1 Objetivo General
1. Conocer la experiencia de padres con hijos diagnosticados con algún TGD
acerca de su participación con los mismos en un taller de fotografía

1.4.2 Objetivos específicos

a) Conocer las expectativas de los padres sobre su participación en el taller
b) Describir las experiencias de los padres que participaron en el taller
c) Conocer si el taller generó algún cambio en los padres que participaron en el
taller, en sus hijos y en la relación de ambos.

5
1.5 Método
Este estudio es de tipo cualitativo puesto que este paradigma puede brindar el
conocimiento del mundo de las personas participantes en la investigación, la posibilidad de
entender y comprender las experiencias de éstos, así como su forma de interpretar los sucesos
que van surgiendo.

Se eligió el diseño de investigación de tipo fenomenológico ya que como lo menciona

Mertens (2005), está enfocado en conocer las experiencias individuales subjetivas de los
sujetos de estudio. Lo que distingue a este diseño es que el núcleo principal de indagación está
enfocado en las experiencias de los participantes ya sea de manera individual, grupal o
colectiva (Hernández, Fernández y Baptista 2010).

1.6 Técnicas
Se utilizó la entrevista semi-estructurada para obtener información sobre las
experiencias vividas durante el taller, ya que este tipo de entrevistas permiten tener un orden
en lo que se busca indagar pero de igual manera permite que las respuestas que se dan sean
más amplias y que a partir de las respuestas puedan irse generando nuevos cuestionamientos
los cuales enriquezcan la investigación.

1.7 Participantes
Los participantes fueron dos madres y un padre con hijos diagnosticados con algún
TGD, los cuales asistieron al taller que se llevó a cabo con siete papás y siete jóvenes con
diagnósticos similares. Se eligieron a estos tres participantes debido a que fueron los únicos
que asistieron a todas las sesiones. A continuación se describe a los tres padres de familia que
participaron:

Pedro, 47 años, concluyo sus estudios hasta el nivel de preparatoria, se desempeña

como Guía turístico de la ciudad de Mérida, su nivel socioeconómico es de clase media, su
hijo se llama Fernando, tiene 12 años, está cursando 6° de primaria y está diagnosticado con
Autismo.

Gloria, 40 años, concluyo sus estudios hasta el nivel de preparatoria, se desempeña

como secretaria, su nivel socioeconómico es de clase baja, su hijo se llama Carlos, tiene 11
años, se encuentra cursando 5° de primaria y está diagnosticado con autismo.

6
 Marissa, 53 años, concluyo sus estudios a nivel preparatoria, se desempeña como
administradora de la asociación A.Y.U.D.A (Asociación Yucateca de Lucha contra el
Autismo), su nivel socioeconómico es de clase media, su hijo de llama Juan Carlos, tiene 26
años y diagnóstico de autismo, actualmente empezara a cursar un programa para personas con
educación especial en la universidad marista el cual se llama “construyendo puentes”.

1.8 Procedimiento
Se invitó a un grupo de padres que tienen hijos diagnosticados con algún TGD y que
asisten a la Asociación Yucateca de Lucha contra el Autismo (A.Y.U.D.A) a participar en un
taller de fotografía dirigido a los jóvenes pero trabajando en equipo con ellos; el taller tuvo
una duración de cinco sesiones las cuales se impartieron una vez cada quince días, en cada una
de las sesiones se buscó fomentar la relación entre padres e hijos, apoyándonos en los padres
para que estos transmitieran las técnicas aprendidas durante las sesiones y apoyaran a los
jóvenes a llevarlas a cabo en las clases de campo.

1.9 Ética
Se explicó a los participantes los objetivos de la investigación y se les pidió contestar
la entrevista desde su punto de vista y poder decidir incluso si no deseaban responder alguna
pregunta si así lo consideraban. También se les comentó el uso que se le daría a la información
que ellos me proporcionaron, dándoles como opción el poder quedar en el anonimato o usar
sólo su primer nombre al igual que el de sus hijos. Los participantes fueron elegidos respecto a
ciertas características que el centro de AYUDA propuso, las cuales fueron:

1. Contar con cámara digital

2. Que el joven tenga comunicación verbal

3. Que estuvieran integrados a escuelas regulares

4. Que uno de los padres pudiera asistir al taller junto con el joven.

5. El nivel socioeconómico fuera similar o el mismo

7
 CAPÍTULO 2
MARCO TEÓRICO
2.1 Autismo
2.1.1- Antecedentes
Al hablar de los orígenes del uso de la palabra autismo, debemos mencionar al
psiquiatra Eugen Bleuler de origen Suizo, reconocido en la psiquiatría por introducir los
términos de Esquizofrenia y Autismo en el año de 1912. Para Bleuler el autismo era un
trastorno básico de la esquizofrenia, Bleuler lo definió como una separación de la realidad, en
la cual la persona vivía encerrada dentro de sí misma, de ahí que las palabras “autista” y
“autismo”, que provienen del término griego autos, que significa “sí mismo”. Bleuler opinaba
que estos pacientes presentaban nula reacción ante motivaciones externas, además de que la
persona podía percibir el mundo exterior como un mundo que los distrae de sus fantasías
interiores. Ante la descripción del pensamiento autista de Bleuler, podemos encontrar como
su descripción sobre el autismo es un grado o síntoma de la esquizofrenia. No vendría a ser
del todo cierto ya que años después Kanner, describe el autismo diferenciándolo de lo que
Bleuler había dicho, se basó en que en el autismo no existen alucinaciones ya que estos
pacientes carecen de las cualidades mentales necesarias para presentar alucinaciones (Cuxart
– Ballabriga, 1998).

Leo Kanner fue un psiquiatra austriaco, mejor conocido como “el padre del autismo”,
quien en 1943 publicó el trabajo llamado “Perturbaciones autísticas del contacto afectivo”, en
este trabajo utiliza el término de “soledad autista” usándolo como una definición de las
características de las conductas, que se observaban en los primeros años de los niños, y estas
conductas venían acompañadas de dificultades como: relacionarse con las personas, cierta
forma de retraso, problemas en el desarrollo del lenguaje y tener angustias por cambios en su
medio y ambientales. A este conjunto de sintomatologías conductuales las define como
“autismo infantil precoz” (Talero, Claudia, Martínez, Luis E., Mercado, Mario, Ovalle, Juan
Pablo, Velásquez, Alejandro, Zarruk, Juan Guillermo, 2003).

Toda la descripción del concepto de Kanner se da a partir de que describe a un grupo

de 11 niños que tenían un déficit social, problemas en el lenguaje y conductas estereotipadas.
Kanner resaltó con bastante claridad los rasgos que estos 11 niños mostraban, viendo que las

8
conductas eran sumamente similares; en su descripción se puede encontrar rasgos clínicos
como falta de contacto social, necesidad obsesiva de repetir acciones, obsesiones por ciertos
objetos y capacidad para jugar horas con estos objetos, estando en un estado de completa
soledad (Hever Kruger Malpartida, 2006).

Ya que el conocimiento sobre el autismo estaba apenas comenzando, para Kanner era
una prioridad no confundirlo con otros problemas, ya que si esto pasara, su investigación
perdería congruencia y no podrían enriquecerse los conocimientos acerca de la naturaleza del
autismo, razón por la que Kanner propuso criterios para definir el autismo precoz, los cuales
son: el niño presenta un aislamiento profundo por el contacto con las personas que lo rodean,
deseo obsesivo de preservar la identidad, relaciones obsesivas con los objetos, la conservación
de una fisionomía inteligente y la alteración en la comunicación verbal, la cual podía
manifestarse en mutismo, por un lenguaje que no, presentara intención de comunicar nada. De
estos aspectos en 1951 Kanner destacó que la característica nuclear era la obsesión que
presentaban los niños por mantener la identidad, lo cual se podía ver por el constante deseo de
vivir en un mundo estático, en el cual los cambios no son bien recibidos (Pallarès, Paula,
2011).

Un año después de la publicación de Kanner, Hans Asperger, pediatra vienés, en 1944

publica observaciones similares a lo descrito por Kanner, aunque estas observaciones estaban
redactadas en alemán, siendo esto una dificultad para la difusión de estas investigaciones. La
publicación de Asperger era acerca de cuatro pacientes, usando el término autista o psicopatía
autista siendo esto una coincidencia con Kanner puesto que Asperger no tenía conocimientos
de las investigaciones de éste. Estos cuatro pacientes mostraban patrones de conductas como:
una falta de empatía, ingenuidad, poca capacidad para hacer amigos, lenguaje pretensioso o
repetitivo, pobre comunicación no verbal, interés obsesivo por ciertos temas, problemas en el
área motriz y mala coordinación. Para estos pacientes Asperger utilizaba un sobrenombre de
“pequeños profesores”, por su capacidad para poder hablar de una manera muy detallista y
precisa sobre los temas favoritos de cada uno, la diferencia del autismo descrito por Asperger
y el de Kanner es que los pacientes de Asperger poseían un lenguaje mucho más fluido y
aunque presentaban dificultades sociales eran capaces de relacionarse. Aunque las
investigaciones de Asperger fueron muy valiosas, por el hecho de que estuvieran en alemán

9
fueron ignoradas por la psiquiatría y la neurología en la gran mayoría de los países (Pallarès,
Paula, 2011).

A partir de 1981 los trabajos de Asperger vieron la luz al ser reconocidos gracias a la
traducción al inglés por Lorna Wing, una psiquiatra Británica que se involucró en los
trastornos del comportamiento como resultado de tener una hija con autismo, Lorna Wing es
quien otorga por primera vez el término “síndrome de Asperger”. Poco tiempo después de que
Wing categoriza el síndrome de Asperger, expande la forma de ver los diagnósticos,
introduciendo el concepto de Trastorno del Espectro Autista (TEA), concepto que nace a partir
de encontrar casos que eran relativamente parecidos a los diagnósticos de Kanner, pero que no
terminaban de encajar en el patrón descrito por éste, aunque si presentaban ya fuera en mayor
o menor grado afectación en “la tríada de problemas”, las cuales son afectaciones en la
interacción social, comunicación e imaginación, asociado a un patrón de conductas rígidas y
repetitivas, lo cual es cualitativamente similar a los autistas “típicos”, pero con diferencia en lo
cuantitativo (Pallarès, Paula, 2011).

2.1.2 Clasificación del concepto

Con el fin de homogeneizar la conceptualización de los trastornos mentales y unificar
los criterios diagnósticos entre los profesionales, se elaboraron los manuales diagnósticos. La
OMS, el International Classification of Diseases (ICD) y la American Psychiatric Association,
elaboran el Diagnostics and Statistics Manual of Mental Disorders (DSM).

En el año de 1952 apareció el primer manual diagnóstico DSM I y aunque el autismo

llevaba nueve años de haber sido identificado como una afectación en niños no fue incluido
dentro de este manual, los niños que eran diagnosticados con características similares a las
descritas para el autismo se les daba un diagnóstico de “reacción esquizofrénica de tipo
infantil”.

Dieciséis años más tarde, en 1968, apareció el DSM II, el cual tampoco tomó en cuenta
el autismo como un diagnóstico específico, sino que se decide ponerlo como una reacción
psicótica de la infancia, lo cual lo incluye como una característica de la esquizofrenia infantil
en la que se señala: “La condición puede manifestarse por conducta autista, atípica y
aislamiento”, mencionando de igual forma “la existencia de un fracaso para desarrollar una
identidad independiente de la madre” (APA, 1968).

10
 Después de 12 años, en 1980 se publica el DSM III, el cual incorpora como categoría
diagnóstica específica al autismo, contemplándolo por primera vez como una entidad única a
la cual se denominó “autismo infantil”, en la cual para su diagnóstico el sujeto requería tener 6
condiciones presentes al mismo tiempo; este diagnóstico se agrupó en una nueva categoría a la
cual se le llamó trastornos generalizados del desarrollo (TGD), término que representaba una
afección global en el desarrollo del niño (APA, 1980).

En 1987 el DSM III tuvo una actualización la cual se nombró DSM III-R, en este
manual el autismo sufrió cambios radicales, en la denominación y los criterios. Se cambió
“autismo infantil” por trastorno autista, con este cambio el autismo empezó a formar parte de
la condición de trastorno, el cual es un término que se usa en los manuales para especificar de
forma general los problemas mentales; este término sirve para marcar la singularidad de los
problemas mentales pero no puede sustentarse por su falta de significado conceptual.

Los cambios que vino a traer el DSM III-R fueron sobre los criterios diagnósticos, los
cuales fueron descritos de forma minuciosa y detalladamente, además de incluir ejemplos para
facilitar cuando un criterio debería considerarse positivo, este manual ponía al autismo como
una categoría única. Aunque los criterios fueron ampliados para mejorar el diagnóstico de
igual manera se tomaron en cuenta los casos que cumplían ciertos criterios, pero no lograban
cumplir todos poniéndolos en una categoría denominada “problemas generalizados del
desarrollo no especificados” o TGD-NE (Albores, Hernández, Díaz, Cortes, 2008).

Fue hasta 1994 que apareció el DSM IV y en el 2000 el DSM IV-TR, en los cuales no
se encuentran cambios sustanciales entre ellos, vinieron a representar un cambio radical en
comparación a su antecesor el DSM III-R, ya que en este manual se definieron cinco
categorías de autismo: trastorno autista, trastorno de Asperger, trastorno de Rett, trastorno
desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo no especificado.

El DSM IV define los trastornos generalizados del desarrollo como una perturbación
grave y generalizada de varias áreas del desarrollo: habilidades para la interacción social,
habilidades para la comunicación o la presencia de comportamientos, intereses y actividades
estereotipados. Dentro de los trastornos generalizados del desarrollo se encuentran las cinco
categorías antes mencionadas, de las cuales estas son sus características diagnósticas:

11
 Trastorno Autista: Las características esenciales del trastorno autista son la presencia
de un desarrollo marcadamente anormal o deficiente de la interacción y comunicación
sociales, y un repertorio sumamente restringido de actividades e intereses.

Trastorno de Rett: La característica esencial es el desarrollo de múltiples déficit

específicos tras un período de funcionamiento normal después del nacimiento.

Trastorno desintegrativo infantil: La característica esencial es una marcada regresión

en múltiples áreas de actividad tras un período de por lo menos 2 años de desarrollo
aparentemente normal.

Trastorno de Asperger: Las características esenciales son una alteración grave y

persistente de la interacción social y el desarrollo de patrones del comportamiento, intereses y
actividades restrictivas y repetitivas.

Trastorno generalizado del desarrollo no especificado incluyendo el autismo atípico.

Esta categoría es utilizada cuando existe una alteración grave y generalizada del desarrollo de
la interacción social recíproca o de las habilidades de comunicación no verbal, o cuando hay
comportamientos, intereses y actividades estereotipadas, pero no se cumplen los criterios de
un trastorno generalizado del desarrollo específico.

Otro de los aspectos que tuvieron cambios en la transición del DSM III-R al DSM IV
fueron los criterios diagnósticos, los cuales de ser 16 criterios para diagnosticar el trastorno
autista, pasaron a ser solamente 6, lo cual influenció para tener índices más altos de niños
diagnosticados con este trastorno, ya que después de estos cambios el diagnóstico pasó a ser
menos restringido, convirtiendo a los TGD en los trastornos con mayor incremento en los
últimos años.

Uno de los cambios más notables que viene a traer el DSM V es el cambio de la
denominación usada para el autismo en el manual anterior, ahora en vez de llamarse trastornos
generalizados del desarrollo pasa a llamarse trastorno del espectro autista (TEA); los cambios
no sólo se quedan en la denominación sino que también hay cambios en la clasificación de
trastornos que manejaba el DSM IV, uno de estos cambios es la desaparición del trastorno de
Rett que en el DSM IV se consideraba parte de los TGD, en esta actualización dejó de formar
parte de estos trastornos, ya que en la actualidad existen suficientes datos para considerar a

12
este trastorno como una enfermedad genética específica, a la cual se le relacionó con el
autismo por sus coincidencias en ciertos síntomas. Hasta la fecha no se han hallado datos
genéticos, neurobiológicos o cognitivos que fueran de ayuda para poder distinguir
cualitativamente el trastorno autista, trastorno de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y
trastorno autista no especificado. En el DSM V unirá los criterios de trastorno cualitativo de
la relación social y trastorno cualitativo de la comunicación en un solo criterio el cual se
define como un déficit persistente en la comunicación social y la interacción social que se
presenta en distintos contextos, el cual no puede ser explicado por un retraso general en el
desarrollo. Dentro de este nuevo criterio se tomarán en cuenta problemas relacionados a la
reciprocidad social y emocional, déficit en las conductas comunicativas no verbales,
dificultades para desarrollar y mantener las relaciones apropiadas al nivel del desarrollo.

En el tercer criterio del DSM IV-TR el cual consiste en los patrones de conducta,
interés o actividad restrictivos, repetidos y estereotipados, se añadirá la hipo o hiperreactividad
a los estímulos sensoriales y el interés inusual en lo que respecta a lo sensorial en el entorno.

Otro de los cambios es la necesidad de presentar retrasos o alteraciones en una de las

tres áreas: interacción social, empleo comunicativo de lenguaje y juego simbólico antes de los
3 años, en el DSM V los síntomas deben estar presentes desde la primera infancia. (Pallarés,
2011)

2.2 Intervenciones educativas y abordajes terapéuticos con los métodos ABA, TEACCH
Y PECS.
El diagnóstico temprano es de vital importancia para los padres, la escuela y los
profesionales que atenderán con terapias a la persona con autismo. El tener un diagnóstico da
posibilidades de realizar en el niño una intervención educativa y el abordaje terapéutico de
forma correcta, ante esto no se debe olvidar que cada caso de autismo es totalmente diferente a
los demás, depende mucho de la edad del niño y del grado de dependencia a nivel funcional
(Valencia y García, 2005).

Los niños que presentan TEA comienzan con ciertas dificultades en una fase temprana
del desarrollo, como la capacidad de ver a las demás personas como seres pensantes, el
desarrollo de la comunicación, el lenguaje y la comprensión de los símbolos.
Es de vital importancia además de buscar un método de intervención, el acompañamiento a las

13
familias, darles la información necesaria para comprender el diagnóstico y asesorar a los
padres respecto a las posibilidades educativas que podrá tener la persona con TEA, buscando
de esta forma que la familia aproveche todos los recursos que puedan estar al alcance de ellos
(Mulas, Ros-Cervera, Millá, Etchepareborda, Abad, Téllez de Meneses, 2010).

En el libro blanco de la atención temprana, la Federación Estatal de Asociaciones de

Profesionales de Atención Temprana (2005), define la atención temprana como: “El conjunto
de intervenciones que son dirigidas a la población infantil entre 0 y 6 años, a sus familias y al
entorno. El objetivo de las intervenciones es dar tratamiento a las necesidades que vayan
surgiendo en el desarrollo del infante. Estas intervenciones deben ser planificadas por
profesionales de orientación interdisciplinaria o transdisciplinaria (p.12).

2.2.1 ABA
En las últimas décadas se han desarrollado múltiples métodos de evaluación y
tratamiento para el autismo; muchos autores respaldan el Análisis Aplicado de la Conducta
(ABA), el cual es un método especializado que está respaldado por varios estudios, los cuales
dan resultados favorables ya que el método responde a las necesidades de las personas que
tienen características autistas y discapacidad, mediante este método se puede lograr una mayor
independencia y calidad de vida en la persona con autismo. La academia Americana de
Pediatría (2001), respalda como único tratamiento validado para niños con autismo el método
ABA, complementándolo con el método PECS que significa Picture Exchange
Communication System (Valencia y García, 2005).

Desde principios de 1920 comenzó el análisis de la conducta con Pavlov, Thorndike,

Watson, Skinner, Fester, Baer, Sidman, Ribes, Kazdin, entre otros. De este comienzo aparece
el análisis experimental y análisis de la conducta aplicada. En el análisis experimental el
campo de estudio son las situaciones que están controladas en el laboratorio y en el análisis de
la conducta aplicada (ABA), el cual “busca aplicar los principios del aprendizaje al desarrollo
de conductas específicas y la evaluación de los cambios producidos por esta aplicación”. El
análisis de la conducta se aplica a problemas que están relacionados con enfermedad mental,
educación, retraso en el desarrollo y la crianza de los niños (Valencia y García, 2005).

14
 El Dr. Ivan Lovaas es considerado en la actualidad como el padre de este tipo de
terapia (ABA), sus estudios se basan en reforzadores positivos de las conductas esperadas
(Montalva, N. Quintanilla, V. y Del solar, P. 2012).

Lovaas (2000), menciona que los niños con autismo no logran aprender de una manera
natural como lo haría cualquier otro niño en un ambiente típico. Por esta razón se les enseñan
comportamientos que les sean de utilidad social y de igual forma trabajar las conductas que
resultan problemáticas para la adaptación de éste en la sociedad (Montalva, N. Quintanilla, V.
y Del solar, P. 2012).

2.2.2 TEACCH
El Tratamiento y Educación para Niños con Autismo y Problemas de Comunicación
(TEACCH) fue creado por Eric Schopler y Robert Reicler como parte de un programa
apoyado por el Instituto Nacional de Salud Mental, en el estado de Carolina del Norte en
Estados Unidos (Anzueto Ladrón de Guevara, B. & Flores Nachon, M. 2014).

El objetivo general del método es preparar a las personas con TEA para la vida adulta,
buscando poder apoyarlos en desarrollar habilidades de comunicación, independencia y
sociales.

TEACCH es uno de los métodos desarrollados en un principio para trabajar con

personas con TEA y sus familias. El método se plantea ciertos objetivos al ser utilizado con
niños con TEA como son:

• Ayuda a entender situaciones en el entorno.

• Le brinda seguridad a la persona con TEA.
• El aprendizaje por medio del canal visual.
• La independencia y autonomía del niño.
• Reduce la ansiedad y con esta los problemas conductuales.

Por estas razones la técnica se conduce por medio de lo visual ya que esto le permite al
niño aprender y entender con mayor facilidad que con palabras lo que tiene que realizar en ese
preciso momento; aunque esto no refiere que sea la única forma de enseñanza de igual forma
debe trabajarse con las explicaciones verbales (Cascales-Martínez, A. y Alcaraz-Quiles, S.
2014).

15
 Como menciona Cascales-Martínez, A. y Alcaraz-Quiles, S. (2014) “El método
TEACCH es una de las propuestas de enseñanza estructurada, la cual permite la adaptación de
las prácticas educativas para la comprensión de éstas en los niños con TEA”. Se encuentra
diseñada en cuatro niveles los cuales son:

• Estructura física del entorno.

• Estructura e información visual.
• Sistema trabajo.
• Agendas de trabajo.

Schopler (2001) explica que: “La estructura del método se basa en 4 niveles los cuales
son: la estructura física horario individual, sistemas de trabajo, rutinas, estrategias y
finalmente ayudas visuales”. La estructura física consiste en organizar el espacio en el que se
va a trabajar, dividiendo en zonas el aula, para que el niño pueda comprender donde se
encuentran los materiales y en que área se realizan las actividades con el objeto.

El horario individual consiste en organizar secuencias de las actividades las cuales

pueden ser con dibujos o tarjetas en las cuales venga escrito la actividad a realizar.

Rutinas y estrategias: por medio de tarjetas con imágenes que deben ir de izquierda a
derecha, de arriba hacia abajo o por emparejamiento, se busca facilitar al niño la comprensión
de las actividades a realizar y su orden.

Las ayudas visuales suelen ser pictogramas, fotografías reales de los objetos, fotos de
el mismo realizando alguna actividad; esto con el fin de guiar al niño a recordar cómo realizar
la actividad (Anzueto Ladrón de Guevara, B. & Flores Nachon, M., 2014).

2.2.3 PECS
En 1985 en los Estados unidos El Dr. Andrew Bondy y Lory Frost crearon el método
PECS. El método es usado a nivel mundial desde 1994 enseñándose en más de 40 países,
siendo el manual PECS uno de los métodos más utilizados para trabajar con niños con TEA y
sus familias, el manual ha sido traducido a múltiples idiomas y en la actualidad se puede
conseguir el material descargable desde la web (Cruz, Salazar y Vásquez, 2013).

16
 El método de intercambio de imágenes mayormente conocido por sus siglas en inglés
PECS (Picture Exchange Communication System), es un sistema de comunicación que por
medio del intercambio de tarjetas con imágenes busca desarrollar una forma de comunicación
en personas que presenten una dificultad para comunicarse, empleando el lenguaje oral, tal
como sucede con las personas con trastorno del espectro autista (Cruz, M. Salazar, D.
Vásquez, M. 2013).

El PECS se basa en el intercambio de tarjetas mediante las cuales el niño puede

solicitarle al adulto algún objeto, comida, etc. Para llegar a este punto el niño debe pasar por
fases las cuales se dividen de la siguiente manera:

Fase I. El niño tendrá una tarjeta la cual entregará al adulto para obtener cualquier
objeto (debe ser un objeto que estimule el interés del niño), de esta manera se busca que el
niño comprenda el proceso de dar para recibir.

Fase II. En esta fase la distancia y la persistencia son la clave, el niño debe ir al tablero,
quitar la imagen y llevársela al adulto en la mano, para poder recibir el reforzador. El adulto
por su parte debe alejarse cada vez más y esquivar la mirada del niño buscando así que el niño
busque llamar la atención del adulto con la tarjeta.

Fase III. Esta fase consiste en discriminar imágenes, el niño tendrá en su tablero más
imágenes de las cuales sólo una será el objeto deseado y las demás serán distractores, el niño
debe discriminar y quitar la correcta para llevársela al adulto.

Fase IV. El niño debe aprender a pedir objetos los cuales no están al alcance de su
vista, debe buscar dentro de la carpeta de imágenes el objeto deseado y pedírselo al adulto. En
esta fase se le agrega a la petición frases como, “yo quiero”, con una imagen que diga,
“quiero”, la cual debe ir antes de la imagen del objeto deseado (Cruz, M. Salazar, D. Vásquez,
M. 2013).

2.3 Arte y autismo

El arte en cualquiera de las múltiples formas que existe, es una actividad social la cual
está presente en la vida diaria de los hombres. Por mucho tiempo el arte ha servido como una
forma de diferenciarse del resto de los seres vivos ya que el hombre es el único con capacidad

17
para crear y disfrutar. El arte en la sociedad tiene un lugar destacado, es parte de la experiencia
social, ya que a través de él se puede representar la cultura.

El arte durante el tiempo en el que el hombre ha habitado la tierra ha sido considerado

como un lenguaje, un medio que permite comunicar la forma en que observamos el mundo
exterior y como lo interpretamos en el mundo interior (Ros, N. 2004).

El arte permite al individuo tener una manera de expresarse de forma distinta a las
conocidas, en las discapacidades muchas veces la capacidad de comunicarse con los demás y
expresar gustos, alegrías o miedos puede tener ciertas dificultades o llegar a ser nula. Por eso
el arte ha sido adaptado poco a poco a las terapias alternativas, buscando nuevas formas de
expresión para personas con discapacidades, por medio de estos talleres o terapias alternativas
se busca ayudar al individuo ya sea mejorando las terapias físicas o como un medio de
comunicación.

El arte terapia tiene como base la creatividad de la persona y la capacidad de la persona

para poder auto representarse expresando los contenidos internos a través del arte. Es por esto
que para poder hablar de cómo el arte en terapia influye sobre un joven con discapacidad,
debemos hablar acerca de la importancia de la creatividad y sus consecuencias en el desarrollo
del niño.

Sobre la creatividad y como ésta influye en las personas Vygotski menciona:

“Llamamos actividad creadora a toda realización humana creadora de algo nuevo, ya se trate
de reflejos de algún objeto del mundo exterior, ya de determinadas construcciones del cerebro
o del sentimiento que viven y se manifiestan sólo en el propio ser humano” (Vygotski, 2003).

Para Vygotski las personas poseen dos tipos de impulsos básicos, uno llamado
reproductor el cual está vinculado con la memoria y su particularidad está en que las personas
reproducen y repiten normas de conductas ya creadas. El otro impulso se encuentra ligado a
una función combinadora, en este el autor habla sobre la capacidad del cerebro no sólo para
reproducir experiencias pasadas, sino que de igual forma, es un órgano capaz de combinar y
crear nuevas ideas y planteamientos con elementos de nuestras experiencias (Vygotski, 2003).

Las personas que tienen autismo tienen una incapacidad para poder dar respuestas
adaptadoras a los cambios que se encuentran en el medio que los rodea. Por eso las personas

18
con autismo suelen habituarse a dar respuestas que les han sido orientadas por largos plazos,
aunque en estas respuestas, los estímulos que se les repiten no siempre pierden su condición de
novedad, esto les dificulta poder crear patrones de conductas, a partir de las experiencias
recolectadas (Correa, 2005).

Ante la interrogante sobre si las personas con autismo pueden experimentar la

actividad creadora, Vygotsky (2003) señala la existencia de cuatro formas básicas que ligan la
actividad creadora con la realidad, de estas cuatro la primera consiste en: “toda elucubración
se compone siempre de elementos tomados de la realidad extraídos de la experiencia anterior
del hombre”. Lo cual nos da entender que la imaginación proveniente de la actividad creadora
está relacionada directamente con la experiencia que pueda tener la persona y si esta
experiencia es enriquecedora y variada (Correa, 2005).

De igual forma Vygotsky plantea que las cuestiones más importante en la psicología
infantil y la pedagogía son la capacidad que tienen los niños para crear, propiciar esta
capacidad creadora y su vital importancia para el desarrollo y madurez en el niño. Estos
procesos creadores se pueden observar en el juego, ya que en esto reproducen mucho de lo que
ven a su alrededor. Por lo tanto es necesario buscar ampliar las experiencias que puedan tener
los niños, de esta manera se les proporciona una base para su actividad creadora (Correa,
2005).

En base a esto el arte es una herramienta la cual puede ser utilizada en el trabajo
terapéutico con personas que tengan alguna discapacidad, es cuestión de propiciar actividades
que estimulen la imaginación, ayuden a la coordinación psicomotriz, estimulen la memoria y
la flexibilidad del pensamiento.

Desde hace algunas décadas, el arte ha venido a participar en nuevos terrenos, no

solamente como una forma de contribuir a la cultura que vive una generación, sino que
también se ha utilizado terapéuticamente como una forma de rehabilitación, de catarsis y de
igual forma como un instrumento de autoconocimiento dirigido a personas las cuales los
procesos terapéuticos convencionales no son suficientes para ayudarlos (Polo, 2000).

19
 Dalley (1887). Las actividades artísticas son un medio – no verbal- en el cual las
personas pueden expresarse de una manera consciente e inconsciente al mismo tiempo y que
puede emplearse como agente de cambio terapéutico (Polo, 2000).

Susan Hogan (2001). El término “Art Therapy” apareció en 1942 por Adrian Hill
(1895-1977) artista británico, el cual estuvo internado en un sanatorio por tener tuberculosis.
Durante el tiempo que estuvo en el sanatorio se dedicó a dibujar, haciendo su proceso de
recuperación menos difícil, de esta manera descubre que el proceso de creación artística era
útil para la recuperación de los enfermos. Dedicando su vida a promover el método en los
hospitales (Castillo 2015).

2.3.1 ¿Qué es el arte terapia?

El arte terapia es el apoyo terapéutico que puede ser de ayuda para personas con
dificultades psicológicas, físicas y sociales, a través de la producción de artes, las cuales
pueden ser obras plásticas, música, teatrales, literarias, danzas, etc. (Klein, 2006).

Marinovic (2003) define arte terapia como: “Una especialización profesional de

servicio humano, que utiliza diversos medios artísticos y los procesos creativos con fines
terapéuticos”. El arte terapia se diferencia de la educación artística porque utiliza materiales,
técnicas, el proceso y el resultado de la obra con fines terapéuticos, no importando si el
individuo tiene o no formación artística ya que para el arte terapia cualquier persona tiene la
capacidad de proyectar sus sentimientos o vivencias a través del arte. El valor terapéutico de
las artes en cualquiera de sus expresiones ha generado una alternativa en áreas como la
educación y la medicina, en la actualidad Estados unidos, Francia, España, Inglaterra y
Alemania llevan desarrollando este tipo de terapias desde hace 50 años. En Inglaterra y
Estados unidos es considerado una profesión de apoyo (Fortune, E, 2016).

El arte terapia es reconocido como un apoyo terapéutico usándolo como medio de auto
expresión y comunicación. El arte terapia ha venido poco a poco a ser utilizado como un
complemento en las terapias en lo que respecta a los países de Latinoamérica y México, se han
realizado avances para incluir a las terapias artísticas como un complemento de las terapias
convencionales como la importancia que están tomando la pintura, música y danza para
estimular la creatividad y ayudar en la motricidad a los niños o jóvenes que tomen alguna de
estas disciplinas. El uso de estas terapias alternativas permite fomentar la creatividad en niños

20
con o sin discapacidad, es importante fomentar toda clase de experiencias con el ambiente y
los sentidos para estimular el área creadora y la imaginación, como menciona Vygotsky.

2.3.2 Algunos casos de arte terapia para discapacidades

En Argentina, Vargas y Molina (2014) realizaron una investigación en la cual
buscaban demostrar que el arte terapia puede ser usado como una nueva estrategia de
intervención que puede usar el fonoaudiólogo para potenciar y estimular habilidades del
lenguaje que estén disminuidas o ausentes, realizando la investigación en personas con
discapacidad intelectual, las cuales suelen presentar dificultades en la adquisición, desarrollo y
consolidación del lenguaje. En el área del lenguaje, el arte terapia hace uso de las artes
plásticas ya que éstas pueden ayudar a establecer un medio de comunicación sin utilizar el
lenguaje oral. Vargas y Molina comentan de los resultados: “Dentro del trabajo
fonoaudiológico basado en arte terapia, se pudo observar que los jóvenes utilizaron la
representación gráfica como lenguaje no verbal para articular elementos que no se
encontraron presentes dentro de su discurso oral”.

En España, Lozano (2014) realiza una investigación al cual titula: “La influencia de un
taller de arte terapia en el contacto social de una persona con TEA. Un estudio de caso”. En el
cual explica la intención de impartir un taller de dibujo a un joven de 19 años el cual esta
diagnosticado con Síndrome de Asperger y Déficit de Atención e Hiperactividad. La intención
de Lozano era conseguir cierta conexión con este joven como lograr contacto visual y que
expresara de manera oral lo que estaba plasmado en los dibujos. Lozano explica que en las
sesiones el joven trabajaba sin hablar hasta haber terminado el dibujo para después explicarle a
detalle cada particularidad del dibujo. El taller tuvo una duración de 2 meses y algunos de los
resultados que Lozano menciona son: mejora en la autoestima, mejoría a la hora de expresarse
oralmente con los demás, búsqueda la interacción social y confiar en los demás.

Fernández (2003) realiza un taller de artes plásticas para cuatro jóvenes con rasgos
autistas en mayor o menor grado. Durante el taller los jóvenes realizaron manualidades y
dibujos; para Fernández los resultados con las actividades dan como referencia el uso de la
capacidad visual que presentan estos jóvenes a la hora de realizar dibujos, aprovechando que
esto se puede adecuar a sus terapias, tarjetas de historias, ejercicios visuales, gestos y
expresiones en dibujos. Usar el dibujo como una forma de mantener activa la memoria de lo

21
que han visto. Fernández menciona que aunque las personas con autismo presentan
limitaciones creativas, sí se les refuerzan actividades artísticas, en las cuales se propicie usar la
imaginación. Esto puede servir para desarrollar su talento creativo.

22
 CAPÍTULO 3
METODOLOGÍA
Este estudio es de tipo cualitativo, puesto que el paradigma cualitativo, se enfoca en las
vivencias de los participantes; este enfoque nos permitirá conocer como los padres fueron
viviendo el taller y los cambios que fueron dándose en sus relaciones con sus hijos. Por medio
de esta investigación conoceremos el mundo de los participantes, buscando comprender su
forma de interpretar los sucesos que fueron surgiendo durante el taller de fotografía en el que
se basa esta investigación.

La investigación cualitativa centra su atención partiendo de un hecho, en describir,

explorar, generar ideas y dando la posibilidad de ir desarrollando las partes, según se vayan
dando las situaciones (Hernández, Fernández, Baptista, 2010).

La investigación cualitativa centra su atención en el proceso de explorar y describir, a

partir de esto generar perspectivas teóricas. El enfoque está basado en la recolección de datos
de manera no estandarizada y el análisis no es estadístico. La recolección de datos consiste en
obtener y conocer el punto de vista de los participantes, sus emociones, experiencias, los
significados que le dan a los sucesos. En este enfoque el investigador se interesa por conocer
las vivencias de los participantes tal y como estos las sintieron y las experimentaron durante la
investigación (Hernández, Fernández y Baptista, 2007).

El diseño que lleva esta investigación es de corte fenomenológico. La fenomenología

tal y como lo menciona Álvarez-Gayou (2003), es una corriente filosófica elaborada por
Edmund Husserl en 1890, la cual se centra en la experiencia personal, evitando tomar el
estudio de lo sucedido desde perspectivas grupales o interacciónales. La Fenomenología
considera que los humanos están vinculados con su mundo y que sus experiencias vividas
aparecen a la hora de entrar en contacto con objetos, personas, sucesos y situaciones.

Lo que distingue a este diseño es que el núcleo principal de indagación está enfocado
en las experiencias de los participantes ya sea de manera individual, grupal o colectiva
(Álvarez-Gayou, 2003).

23
 Creswell (1998), Álvarez-Gayou (2003) y Mertens (2005), citados por Hernández,
Fernández y Baptista (2010), fundamentan el diseño fenomenológico con las siguientes
premisas:

a. Este diseño busca describir, narrar y entender el fenómeno estudiado

desde el particular punto de vista de los participantes.
b. El diseño analiza los discursos y los temas abordados, buscando
significados de estos.
c. El investigador hace uso de la intuición, imaginación y las estructuras
universales buscando por medio de éstas el comprender las experiencias de los
participantes.
d. A las experiencias vividas se les da un contexto como la temporalidad
que es el tiempo en el que sucedieron las cosas, los espacios que son los lugares donde
se realizaron, corporalidad que son las personas que vivieron estos fenómenos, y el
contexto relacional que son los lazos que se crean durante las experiencias.
e. Las formas de recolectar datos ya sea por medio de entrevistas, grupos
de enfoque, recolección de documentos, historias de vida y diarios. Todo esto debe ir
enfocado a las experiencias de los participantes, ya sean cotidianas o excepcionales.

Morse y Richards (2002) hablan acerca de dos premisas que existen en la

fenomenología; la primera trata acerca de las percepciones de las personas y como ésta es un
parámetro para la existencia del mundo, no busca el como la persona lo piensa, si no como la
persona lo vive; las experiencias vividas son elementos cruciales en la fenomenología. La
segunda habla acerca de que la existencia humana es significativa e interesante, refiriéndose a
que las personas siempre están conscientes de algo, por lo que la existencia se refiere a que las
personas están en su mundo y sólo pueden llegar a ser comprendidos si se ve en conjunto con
su contexto (Álvarez-Gayou 2003).

Se eligió el diseño fenomenológico, debido a que esta investigación se enfocará en las

vivencias, comprender el pensamiento de los padres y permitirnos entenderlo desde el
contexto en el que lo están viviendo, además el paradigma enfoca la recolección de datos en la
persona. Las preguntas van buscando la comprensión del significado de la experiencia vivida
por los padres; el análisis de datos consiste en leer, reflexionar y escribir acerca de lo que se va

24
observando; incluso reescribir buscando ir modificando, según vayan surgiendo eventos.
(Álvarez-Gayou 2003)

En resumen, el estudio fenomenológico debe permitir a la investigación la

comprensión de las experiencias vividas por los participantes. El poder tener la sensación de
estar viviendo lo que lee, y entenderlo desde el contexto de los participantes, para comprender
lo que significaría vivir una situación similar. (Álvarez-Gayou 2003).

Las formas de recolectar datos ya sea por medio de entrevistas, grupos de enfoque,
recolección de documentos, historias de vida y diarios, todo esto debe ir enfocado a las
experiencias de los participantes ya sean cotidianas o excepcionales. (Hernández, Fernández y
Baptista 2010)

En lo que concierne a la recolección de datos se hizo uso de las entrevistas

semiestructuradas, puesto que la entrevista cualitativa es más cercana, flexible que los
métodos cuantitativos, permitiendo al investigador entre pregunta y respuesta ir modificando
el guión de preguntas adaptándolo a lo que el participante vaya diciendo que pueda ser de
sumo interés para la investigación, esta libertad de introducir preguntas, es óptima para buscar
conocer las vivencias de los padres en el taller. Para Creswell (2005) las entrevistas
cualitativas deben ser lo menos estructuradas posibles, sin ponerle categorías, buscando de
esta manera que los participantes puedan compartir de la mejor manera las experiencias
vividas, sin que el investigador influya en las respuestas (Hernández, Fernández y Baptista,
2007).

Procedimiento

Durante el proceso que he llevado trabajando en el centro AYUDA, he podido

compartir gratas experiencias con chicos diagnosticados con algún tipo de TGD, como los
nombra el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales en su cuarta edición
(DSM-IV), creando vínculos con los mismos; a partir del trabajo diario he podido observar
como suelen ser los vínculos que tienen los padres con sus hijos y como en ciertos casos se
puede observar un estilo de relación distante de alguno de los dos padres con el hijo, debido a
varias circunstancias que pueden ser el estrés, ansiedad, depresión, ritmo de vida, etc.

25
 A partir de lo observado se diseñó un taller de fotografía con la intención de invitar a
estos padres a participar con sus hijos formando una clase de equipo, para después conocer
cómo fue la experiencia vivida y los resultados en sus relaciones; el taller está basado en los
principios básicos de la fotografía, por medio del cual los jóvenes pudieran aprender a usar
una cámara digital.

Se buscó que en el taller los padres que lo integraran fueran los que por ciertas razones
no pudieran pasar mucho tiempo con sus hijos haciendo actividades juntos, pidiéndoles que
compartieran una hora y media los sábados en el taller. El taller consistió en 1 clase a la
semana llevándose a cabo los sábados; se dividió en los siguientes temas: Reglas básicas de
composición, auto retrato, retrato, naturaleza, urbano y estructuras.

Los temas fueron elegidos por contener ciertas características las cuales pudieran
ayudar a desarrollar habilidades sociales; con el primer tema de reglas básicas de composición
se buscaba que el joven comprendiera las partes de la cámara y el cómo usarla correctamente,
además el tema tiene el propósito de que el padre que acompaña al joven pueda transmitirle
los conceptos y las reglas en la forma en que cada uno de los chicos lo entiendan, haciéndolo
de tal manera para que los padres modifiquen el lenguaje de la clase al nivel de sus hijos.

La clase de autorretrato busca entender de una manera gráfica el cómo cada joven
asocia su persona en algún objeto el cual pueda representarlos, y como los padres asesoran a
sus hijos en la elección de lo que ellos conocen que les gusta.

La clase de Naturaleza consiste en sacar a los jóvenes del salón y ponerlos en contacto
con los animales y las plantas los cuales pudimos observar en el zoológico de Mérida, el poder
pasar tiempo al aire libre con el padre que asistía al taller, buscando darles tiempo y espacio a
cada equipo (hijo-padre), para que se desenvolvieran y recordaran las reglas de fotografía y las
pudieran plasmar en las fotos.

La última clase consistió en llevar a los jóvenes a una zona de la ciudad que tiene un
monumento característico de ésta, y que además la zona tiene varias residencias con
estructuras coloniales, lo cual nos permitió el poder caminar y que cada equipo pasara tiempo
libre y decidiendo a que era lo que querían tomarle fotos, fomentando en toda ocasión la
colaboración entre padres e hijos.

26
 CAPITULO 4

RESULTADOS

En el presente capítulo se llevó a cabo el análisis de las entrevistas realizadas a los tres
padres de familia que participaron en el taller de fotografía con sus hijos; el análisis consistió
en darle una estructura a los datos obtenidos de las narraciones de los participantes, los cuales
son variados y no estructurados, agrupándolos en categorías que les dé sentido. Como se
mencionó en el capítulo tres, estos datos fueron obtenidos a través de entrevistas semi
estructuradas y posteriormente fueron transcritas textualmente.

Participantes

Pedro, 47 años, concluyó sus estudios hasta el nivel de preparatoria, se desempeña

como guía turístico de la ciudad de Mérida, su nivel socioeconómico es de clase media, su hijo
se llama Fernando, tiene 12 años, está cursando 6° de primaria y está diagnosticado con
autismo.

Gloria, 40 años, concluyó sus estudios hasta el nivel de preparatoria, se desempeña

como secretaria, su nivel socioeconómico es de clase baja, su hijo se llama Carlos, tiene 11
años, se encuentra cursando 5° de primaria y está diagnosticado con autismo.

Marissa, 53 años, concluyó sus estudios hasta el nivel de preparatoria, se desempeña

como administradora de la asociación A.Y.U.D.A, su nivel socioeconómico es de clase media,
su hijo se llama Juan Carlos, tiene 26 años, y está diagnosticado con autismo. Actualmente
empezará a cursar un programa para personas con educación especial en la universidad
marista, el cual se llama “construyendo puentes”.

27
 Las categorías se agruparon de la siguiente manera:

Intereses Experiencias Cambios

Motivos Aprendizajes En el hijo

En el padre o
Expectativas Sentimientos
madre

Opinión En los demás

Se les preguntó a los padres acerca de los motivos que tuvieron para participar en el
taller, encontrando que los tres coinciden en que les pareció que esta actividad les podría
ofrecer algún beneficio a sus hijos; por su parte Pedro refiere además un beneficio para el
mismo, el cual era estar más cerca de su hijo:

Pedro: Me pareció algo bastante interesante, para ver hasta dónde puede llegar
Fernando, me pareció algo muy bueno, bastante bueno y como una prueba para él, más que
nada para ver que podía mejorar (…) despertaba una oportunidad de acercarme más a el que
él se acerque más a mí y despertarle un interés, un interés en mmm ahora sí que enfocarse
más bien en algo que le pueda favorecer y si, hasta esto si se desarrollara más hasta podría
ser un…mmm.. Alguna situación que se ayude el mismo, pero en si vi que podía ser una buena
oportunidad para él sobre todo. En este caso me daba a mí la oportunidad de ir algún lado
moverme con él y que él tenga esa iniciativa, buscar que él tenga esa iniciativa ahora si de
“congelar algo que a él le guste” y si me pareció algo bastante interesante y productivo (…)
que buscar que aprovechemos más el tiempo, el tiempo que podamos estar juntos esto para mí
era lo primordial ocupando la oportunidad, esto fue lo que más me inspiró, vaya (…) un
aprovechamiento intelectual es lo que más me motiva. Me motivó la invitación..

Gloria: temor a lo desconocido no sabíamos que iba a suceder ni cómo iba a ser, pero
el terapeuta me dijo que era una actividad que le iba a convenir a mi hijo, y estem por lo tanto

28
acepté, acepté y bueno finalmente venimos al curso (…) de parte mía fue curiosidad, porque
dije bueno pues es algo nuevo que va a prender mi hijo (…) son niños que están muy solos no
tienen muchos amigos estem, dije bueno vamos a socializar estem el niño va a socializar (…)
dije bueno me parece interesante y vamos a ver a ver qué sucede y sí de algo muy bueno (…)
pues para mí la superación de mi hijo que es lo primero (…) pues va ser padre que yo vea
como mi hijo va aprender a manejar una cámara, como se va a desenvolver (…) Conocer el
curso, a los papás, la fotografía, ver que mejoras podría tener Carlos, los conocimientos que
iba adquirir éste, su desenvolvimiento la manera en cómo podía socializar con los demás.

Marisa: Pues me gustó mucho la idea porque siempre ando buscando que Juan Carlos
tenga otras actividades alternativas y no solamente la escuela (…) Me gustó la idea para ver
si le interesaba a él o no (…) Me gusta buscar opciones para Juan Carlos, y se me hizo una
buena alternativa para encontrar otra actividad que le gustara, siempre ando buscando que si
música que si a ver que sale (…) Juan Carlos tiende a estar y creo que si lo notaste, tiende a
corregir a los demás que si Carlitos corría que no sé corre que vaya junto a su mamá, o sea
estaba al pendiente de los demás entonces quería ver cómo iba a reaccionar porque ha estado
acostumbrado a estar en escuelas regulares en donde al contrario los otros son los que lo
cobijan y se ha llevado bien con los chamacos, con los maestros, con los papás inclusive de
sus amiguitos (…) yo quería ver su comportamiento con otros chamacos a los cuales él dice
“los que van a A.Y.U.D.A son autistas”, pero él no se considera así, así que quería ver que
iba a pasar.

De igual manera se les abordó acerca de las expectativas que tenían y tienen los tres
padres, los tres hablan sobre el gusto a la fotografía y el interés en que sus hijos tengan una
nueva actividad y como la actividad puede ayudarlos a mejorar las interacciones con los
demás; a su vez Pedro lo ve como una oportunidad para integrar a su hijo a un proyecto que
tenía en mente y así poder realizarlo juntos.

Pedro: esperemos que a futuro podamos tener más oportunidad y él pueda aterrizar
esta situación y lo aproveche más. Cuando se le dice, ¿oye Fernando quieres tomar una foto
de esto? él lo hace, pero que él tenga esa intención de que vea algo que le gusta y de que tome
la cámara y que lo haga pues no se ha dado, él se distrae en otras cosas (…) las expectativas
que tengo es que él tenga ese interés que ya no solamente sea un hobby, que sea una

29
oportunidad, que sea algo que le llegue a gustar, la expectativa es que ojalá y realmente a él
le llegara a interesar más como te dije, sería fantástico, que el sobre todo aprenda agarrar
una cámara tome la foto y que la entienda más bien (…) la expectativa es esa que pueda
aprovecharlo, un aprovechamiento intelectual es lo que más me motiva (…) el mundo de
Fernando es muy cerrado y esto lo puede ayudar a abrirse más a la gente, acercarse más a la
gente, sobre todo eso que él tenga el interés en ello no solo cuando se lo diga uno, y que él lo
aproveche, sobre todo para mí lo más importante es eso, que él pueda abrirse y tratar de
interactuar y relacionarse con las demás personas (…) lo que yo tengo que hacer es que esto
no se pierda, que él no lo deje a un lado y eso buscarle que el continúe en esto y que le guste y
que sea de provecho, sencilla o de cualquier manera, nunca hay que descartar alguna
posibilidad (…) en lo personal quiero conseguirle una cámara mejor y que él pueda y quiera
ahora sí que ver el mundo enfocarlo en algo vamos este tener recuerdos consérvalos, que esto
no lo haga un lado, que lo aproveche más, no hablando de una cuestión económica sino de
una cuestión de desenvolvimiento y pueda desenvolverse más (…) esto para mi abre ideas
despierta en mi cuestiones que quiero llevar acabo a futuro con él (…) Lo puedo integrar a él
a un proyecto que quiero hacer, en el trabajo yo soy guía en un paseo de la ciudad y a la
gente le gusta mi trabajo y como les enseño la ciudad, yo informo y muestro lo más bonito de
la ciudad y muchas veces la gente se va satisfecha con mi trabajo, la idea sería que Fernando
vaya conmigo y que él tome las fotos porque me han pedido ya sea un libro, una narración la
gente quiere llevárselo de recuerdo quieren conservarlo, antes era un sueño guajiro pero
ahora con este taller en lo personal esta es la oportunidad para hacer partícipe a Fernando
en un proyecto que yo quería hacer, tener mi voz y la narración en un cd y que él sea el que
tome las fotos para que vayan en conjunto con la voz, conjugando esto puedo hacer un buen
proyecto junto con mi hijo. La idea de juntarlo con Fernando el proyecto viene durante la
evolución del taller de fotografía, podría ser un trabajo para Fer que él tome las fotos a las
personas, venderles sus fotos o seas algo para que él pueda ganarse la vida, que él sepa o
entienda el sentido del dinero y el trabajo.

Gloria: vuelvo a repetir pues la curiosidad de ver si el niño iba aprender a tomar fotos
si le iba a interesar de qué manera iba a tomar las fotografías (…) pues si otra expectativa
que mi hijo siga aprendiendo de la fotografías pues es bueno todas sus expresiones sus
palabras todo lo que dijo, pues si fue muy bueno muy bueno.

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 Marisa: A mí en lo personal siempre me ha gustado la fotografía, entonces dije que
bueno ojalá y que padre que le guste a juan Carlos (…) siempre ando buscando que es lo que
quiere por qué no lo dice (…) Entonces es lo que yo quería ver cómo se va a portar éste y
como se iba a portar en relación con los otros chicos.

Los padres cuentan lo que pudieron aprender durante el taller, Pedro menciona haber
obtenido conocimientos nuevos acerca de la fotografía, además aprender a manejar la
conducta de su hijo condicionándolo a ir o no ir a la clase de foto. Por su aparte Gloria y
Marissa enfocan el aprendizaje a lo social y hablan acerca del tiempo de convivencia entre
padres que hubo y como este fue aprovechado de una manera positiva.

Pedro: Yo aprendí algunas cosas del taller, bastante puesto que ya no es nada más
tirar el flash y ya o tomar la foto y ya, si no que ahora es buscarle el detalle de lo que uno
quiera la imagen que uno quiera conservar, toda esta situación de lo que yo aprendí, conocer
las manera que se puede sacarle provecho a una foto, que tenga una motivación un algo un
detalle que pueda ser productivo (…) A veces así cuando le quiero recalcar algo para que se
porte bien, porque entonces él….esa foto despierta …pues es una oportunidad que yo, para
nosotros despierta algo… es una manera de verlo a los ojos directamente cosa que…viéndolo
de otro punto lo hacíamos pero no era una costumbre, es un pequeño detalle ¿no? Siempre
digamos, ahora casi siempre así nos despedimos y pues es lo que pudiéramos decir en este
sentido, más que nada pues bastante unido y sobre todo que me obliga a mí a cumplirle lo que
él me pide y pues…tengo que hacerlo. (…) y como le llego a gustar a él, en el sentido de que
tenemos que buscar herramientas, nosotros como padres y el sistema que nos han enseñado
aquí (centro A.Y.U.D.A.), el negociar con él, chantajearlo de alguna manera, entonces por
ejemplo si se portaba mal, entonces la presión era: bueno ya no vamos a ir al centenario,
claro esto era una manera de negociar y él me decía: no papá, lo voy hacer…y si entonces el
ya actúa de una manera favorable obedeciendo si hizo algo mal, se le dice acuérdate que
tenemos que ir a tal lado y si no te portas bien no vas, esto es una manera de ver reflejado el
interés, sobre todo la parte elemental fue esa, la ida al centenario, caminar en paseo Montejo
pues él se distrae y más que nada abre su mente, en algunas durante el tiempo de en el trabajo
en el taller yo veía eso que como tenía interés yo tenía no solamente apoyarlo si no que tenía
yo que estar pendiente de que es lo que necesita todo, darle las herramientas para todo esto.

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(…) Digamos que hasta yo mismo aprendí ciertos detalles de la fotografía cosas que hacemos
sin darnos cuenta pero no sabemos cómo se llaman (…) Pues yo vi en él, el que tiene
potenciales que no estamos aprovechando, verlo el más despierto con más interés en otras
cosas es lo que yo veo como mejoría para él y que va para adelante que más puede conseguir
a futuro, las ideas para hacer juntos en el proyecto para intentarlo. (…) eso es lo que vino a
mejorar en mí el darle más tiempo a él

Gloria: una inquietud mía una expectativa la convivencia con los otros papás de los
otros niños, porque nunca nos vemos, realmente nunca nos vemos, nunca socializamos con
entre padres y estem y hay talleres de padres aquí en el centro de AYUDA pero no, no todos
podemos, entonces pues casi nunca tengo la oportunidad de tratarlos y en esta ocasión si
estuvimos conviviendo, los estuve tratando y pues finalmente fue una convivencia muy bonita
¿no? (…) este el curso realmente fue muy benéfico, para los dos, entonces pues si las
expectativas se superaron se puede decir, y este las expectativas no cambiaron pero si se
superaron en el sentido de que la convivencia con los demás papás el estar sacando tantas
fotografías este la curiosidad de los niños de estar viendo las fotos este las curiosidades que
hacían toda toda la risa que nos causó de todas las cosas que hicieron (…) pues mucha
curiosidad en aprender, porque también nosotros como papás aprendimos y este y eso es la
expectativa que más se superó el conocimiento (…) Pues de convivencia la describiría como
como una buena convivencia, aprendizaje mutuo, pues aprendimos mucho, este convivimos
mucho más (…) pues como lo he venido diciendo que mi hijo aprenda, que aprenda y sobre
todo en esta ocasión a mí me intereso mucho el convivir (…) lo que busco es que se supere y
que aprenda cosas nuevas tan interesantes como la fotografía cosa que ni yo conocía nunca
había tomado ningún curso de fotografía y pues realmente es muy bonito, es bueno porque
aprendes cosas nuevas la fotografía es interesante aparentemente no le damos importancia,
esa importancia que debe tener, y que tú en especial nos viniste a meter algo nuevo (…) nos
sirvió mucho el taller, ya ves hasta mi hijo con María José surgió una amistad. (…) demás
llaves que le gustó mucho modelar, así que puede ser modelo y fotógrafo (risas), más que
nada su desenvolvimiento y su inteligencia ahora es más inteligente. (….) yo no sabía que
tuviera ese gusto por la fotografía y no sabía que tenía el gusto por la amistad con María
José, como se identificó con sus compañeros, estem y…y el conocimiento (…) lo más
sorprendente para mi es cuando le hiciste la entrevista que pusiste las frases que decían ellos

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bajo las fotos, pues eso si me sorprendió mucho porque yo no sabía que él pensaba eso de mí,
(…) eso ahorita es una inquietud y una expectativa porque pues vale la pena saber que piensa
mi hijo, como me ve a mi como ve a su hermana, como te ve a ti, él se identificó mucho
contigo, estem entonces me doy cuenta también que va a ser un muchacho noble amistoso que
sabe convivir, y esto el antes no lo hacía es algo nuevo no sabía la manera en como el convive
como se relaciona con los demás

Marisa: Me gustó mucho la convivencia que se dio con las mamás, ya que todas
teníamos los mismos problemas y los mismos gustos con las cosas de nuestros hijos.

Se tomaron en cuenta los sentimientos de los padres, que fueran surgiendo durante y
después del taller. Los tres padres hablan de distintos sentimientos y momentos en el taller.
Por su parte Pedro menciona como se sintió en la clausura del taller, expresa felicidad al
escuchar comentarios de personas que no conocían a su hijo y de terapeutas que han apoyado a
su hijo.

Pedro: me dio una alegría como padre y una satisfacción como compañero de trabajo
el hecho de que él éste parado junto a sus fotos y la gente se acerquen a felicitarlo (…) me
gustó más que nada me gustó la expresión de mi hijo al final del trayecto, al final de esto. La
satisfacción que él tuvo bueno tuvimos, los resultados fueron bastante benéficos (…) en lo que
más me satisfice fue que “como la gente vio a mi hijo ahora, ya no solamente es el
“Fernandito” si no, Fernando el fotógrafo es algo que, sabemos que yo lo veo así como un
gran logro , las otros que estaban ahí son de él y son parte de un equipo fue lo que más me
gustó y pues me llenó mucho el hecho de la asistencia de la gente que conozcan a mi hijo,
nosotros nunca lo hemos guardado, al contrario preferimos que él se desenvuelva que se meta
con la gente pues esto a él, a él le gustó bastante (…) sentirme cómplice hizo que me sintiera
lleno al final del proceso, el ver a un hijo contento la entrega de su reconocimiento, son
pequeñas cosas que él no había experimentado, que los demás vean el resultado de su
esfuerzo me agrada y me gusta, mirar a sus maestras, sus terapeutas como ellas han tenido
que ver con la evolución de Fernando como niño y como persona (…) esto no es solo un logro
para mi sino también para todas las personas que lo rodean y lo quiere, el orgullo que vi en
sus terapeutas tanto varones como mujeres, que lo conoce, yo sentí que el orgullo no sólo de
mi parte si no que ellos se sentían orgullosos de Fernando, y eso me hace sentir muy lleno

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 Por su parte Gloria menciona sentimientos de tristeza por percibir que ella y su hijo
estaban solos y como este sentimiento va cambiando al identificarse con los demás padres que
tomaron el curso, encontrando cosas en común con ellos.

Gloria: está muy solo, estamos muy solos, este y pues vale la pena ver cómo nos
vamos a desenvolver con la demás gente. (…) fue más bonito porque yo sentí que ahí
convivimos más con los papás y mi hijo convivió mucho más en ese momento convivió mucho
con los niños (…) pues me di cuenta que todos los papás y yo pues como somos papás de hijos
con situación especial o hijos con discapacidad, me doy cuenta de que cada uno de nosotros
estamos aislados, de alguna manera nos aislamos de los demás por la situación de cómo se
comportan nuestros hijos (…) es muy difícil que estem, pues que los ven como bichos raros la
gente entre comillas “normal” los suelen ver como bichos raros y ven su comportamiento y
como que les causa dudas, sobre todo yo con mi hijo me he enfrentado mucho a eso porque él
se ve tan normal que siempre me dicen es que no se le nota es que no se le ve, pero bueno al
momento ya de convivir con él y de platicar enseguida se dan cuenta pues de que tiene algo
¿no?

Marissa se mostró sorprendida acerca de la forma en la que respondió al taller su hijo,

no se esperaba que comprendiera del todo las instrucciones del taller. También menciona un
evento en particular en el que percibe como su hijo la abraza de una forma cariñosa.

Marisa: pensé que muchas de las cosas que tú le estabas mostrando no las iba a
captar, o sea como que como que a veces tiendo no sé si a subestimarlo o al no querer
ilusionarme de que él pueda tener muchas…y después vea que es lo contrario ¿no? (…) me
dio gusto ver como agarraba la cámara porque él nunca había agarrado una (…) siento que
lo que hizo fue participar con todo por cumplir pero no lo sentí tan emocionado como por
ejemplo a Carlitos que estaba muy emocionado y quería tomar fotos, el así como que más
mesurado cumpliendo pero no siento que haya sido como que uff que descubriera algo que le
encantara eso siento que pasó (…) para mí fue una experiencia muy bonita tanto con la
relación con Juan Carlos bueno siempre hemos tenido una buena relación (…) cuando se hizo
la foto del parque hundido que después de tomarle la foto a ellos y después se tomaron las
fotos con los papás lo noté que me abrazó y que estaba muy contento como que se sentía

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orgulloso y me abrazó muy afectuosamente creo que estaba contento de que ya había acabado
el curso.

Acerca del taller los padres comentaron sus impresiones sobre el proceso y de poder
ver cosas nuevas en sus hijos, por su parte Pedro comenta que el taller favoreció a su hijo,
enfocándose a como su hijo tenía interacciones con los demás compañeros, percibe un
desarrollo de intelecto y en la comunicación que tiene su hijo, además de poder ver el orgullo
que sentía la gente que rodea a su hijo como terapeutas, amigos y familiares.

Pedro: Obtuve una buena impresión en realidad (…) en mi punto de vista es algo que
le ha favorecido bastante (…) me gustó mucho el ambiente, que se mueva con sus otros
compañeros que…haya una interacción con los compañeros esto fue lo que a mí me agradó
realmente. (…) para empezar que digamos al final de todo esto las fotos, el trabajo que se
hizo ya luego la exposición todo esto fue algo que a mí en lo personal me agrada porque a
pesar de que mi hijo pues es popular de alguna manera (…) para cualquier otra persona que
tenga hijos “normales” podría ser una botana diría ¡ah, sí fue a tomar fotos y si saco algunas
fotos!, pero viéndolo desde como yo veo a Fernando es algo grande, algo que lo ayuda a
desarrollar su intelecto y su comunicación, esto no es sólo un logro para mí sino también
para todas las personas que lo rodean y lo quieren, el orgullo que vi en sus terapeutas tanto
varones como mujeres, que lo conocen, yo sentí que el orgullo no sólo de mi parte si no que
ellos se sentían orgullosos de Fernando (…) los resultados fueron bastante benéficos (…) yo
creo que fue un logro, algo se logró aquí y son esos cambios que vi en él, son los logros, no
fue muy breve pero tampoco fue tan largo el proceso del taller, pero sí creo que es algo que le
ha beneficiado (…) pues para mí en lo personal me gustó que pudiera interactuar con sus
compañeros, y con otras personas.

Gloria opina que le gustaría que hubiera un segundo taller, surgen expectativas de
conseguir una cámara propia para su hijo, comenta que el taller vino a cambiar la rutina diaria
de su hijo y que ella lo ve más despierto y más sociable con los demás. Acerca del taller opina
que sería bueno darle continuidad y visitar diferentes sitios y aprender nuevas reglas de
fotografía.

Gloria: nos has planteado que hay una posibilidad de la segunda parte del curso y que
me parece muy interesante pues las nuevas expectativas es tener una cámara propia, estem

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quizás volver hacer otra exposición de fotos ¿no? Estem pues la que hubo fue perfecta fue
maravillosa algo que nunca habíamos hecho, estem pues que a lo mejor esa es una nueva y
buena expectativa, una exposición de fotos este otra convivencia con las fundaciones, como el
de la fundación Dondé y su apoyo pues ese apoyo pues fue perfecto (…) Antes era la rutina, la
escuela la casa, las tareas, la televisión el jugar ahí en la casa o afuera jugar pelota no sé,
llevábamos una rutina entonces imagínate entrar a un curso nuevo pues a él le sirvió mucho
antes era eso lo rutinario, entonces entrar al curso fue algo nuevo, nuevos conocimientos y
que le gustó porque platicaba mucho acerca de eso, ahora lo veo más despierto, mas sociable
con los demás. (…) ¿Qué le cambiaría? pues nada, yo creo que lo único sería agregarle pues
más actividades ¿no? estem mas fotografías ir a otros lugares, estem…mmmm… que
aprendan a estem pues no sé que tantas reglas o que tantos conocimientos faltan de
fotografía, pero si me gustaría que hubiera.

Marissa compara las capacidades de su hijo con los demás chicos del taller, le
preocupa la forma en la que se comunica su hijo ya que suele ser muy pausada o demasiado
lenta en comparación a los demás chicos del taller. Acerca del taller comenta que lo único que
ella cambiaría sería el compromiso que se vio en los demás padres ya que no todos cumplieron
con ir a todas las sesiones.

Marissa: Pues me gustó mucho el ver el comportamiento de los demás niños y también
como que me preocupó un poco que Juan Carlos que ha podido cursar los ciertos grados y
todo su problema de lenguaje lento es mucho más notorio comparándolo con los demás, le
cuesta trabajo dar las respuestas y ahorita en la escuela donde esta como todos son Asperger
y todos los demás tienen un mejor lenguaje pues ya abiertamente le preguntan o a mí, ¿oiga
señora porque su hijo habla tan lento?, Entonces pues igual es otra cosa que en el grupo
percibí que Juan Carlos presenta a pesar de ser el más grande de todos pues el problema del
lenguaje la respuesta muy pausada que tiene (…) Estuvo tan bien que no cambiaría nada,
bueno solo la situación que se dieron de los cambios de papás que se había pensado que fuera
algún papá y luego iba otro entonces como que desajustaba porque los niños se fijan de esto.
Eso habría que hacer más conciencia a los papás de esto.

Se les preguntó a los padres si habían notado o no cambios en la relación que tenían
con sus hijos, por su parte Pedro y Gloria coinciden en que las actividades del taller generaron

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cambios en la forma en la que ellos ven a sus hijos, mejoras en torno a la relación que llevan
con ellos.

Por su parte Pedro comenta que a partir del taller ha tenido que darle más tiempo a su
hijo, realizando actividades los fines de semana sólo con él, comenta que su hijo lo busca y le
pide ir a tomar fotos, busca pasar tiempo con su papá sin incluir a nadie más, de igual forma
comenta un cambio en la forma en la que se saludan y se despiden, saludándose ahora con un
pequeño choque de sus frentes y despidiéndose con un abrazo a lo cual Pedro dice que es algo
inusual por que su hijo no siempre se despedía de esta manera.

Pedro: nos unió más, nos unió más y todo, bastante por ejemplo el ahorita me pide, no
solo me pide me exige que quiere ir a animaya que quiere ir al centenario, que quiere ir (...)
entonces yo tengo que cumplirle, entonces a mí me obliga a como se llama, a corresponder
esas peticiones y él va con el afán de ir a tomar foto de ir a ver (…) Si bastante, digamos que
había otras maneras como yo me comunicaba con él y ahora hubo un mayor
acercamiento…hay otros padres que tienen digamos, más…tiempo más oportunidad, tal vez
yo en este… en momentos anteriores no buscaba esta oportunidad , en este caso si me acerco
a él, me acerco más a él porque ahora si yo soy el que siempre está con él, pero digamos en
una cuestión padre-hijo y en este sentido despertó una actividad la cual nos unió más, nos
unió más…la clave de ello es que, pues es…como…como se menciona como los abrazos que
el siente, y él siempre había veces que no, que se le olvidaba abrazarme y ahora no en fin de
cuentas hay ese abrazo, nos tomamos de o sea nos … o sea a veces así nos despedimos de la
manera ..Incluso está en una foto que nos tomaste (las frentes pegadas como si chocaran).
(…) para nosotros ya casi resultaba un trabajo, entonces sí, y es un trabajo en realidad que
pues yo como su compañero de trabajo tenía que digamos apoyarlo presionarlo, para que
como se llama…ammm colabore (…) la cercanía, la unión y la complicidad porque al pedirle
o decirle mira esta toma o toma esta foto así acomódate así o pídele a la persona, entonces
esto era algo que me gustó yo le pedía y el actuaba me hacía caso, esa unión que tuvimos y
pues eso fue en lo que en realidad a mí me gustó hubo más unión entre él y yo. (…) lo que si
es que me ha pedido el regresar al centenario tuvimos que regresar al centenario o animaya
el me lo pide y me lo pasa como algo que en realidad quiere el que salgamos juntos solos,
como lo hacíamos en el taller de fotografía, es algo que tenemos que hacer, antes decíamos a

37
no se pudo esta vez o vamos a ir luego, ahora me lo pide como algo que debemos hacer y a mí
eso me motiva y me obliga a compartir ese proyecto con él, el simple hecho de salir me parece
excelente porque él va a salir solo nosotros, el me busca a mí, el no habla a mamá o a su
hermano solo a mí, el me busca mis tiempos para salir juntos estar juntos y pues eso lo que
más se ha dado. (…) Pues aquí éramos compañeros de trabajo, de algo que estábamos
haciendo…anterior lo que pasaba era que en el día a día hacemos cosas que ya damos por
contado cosas que las hacemos porque son parte de una rutina de vida, en cambio el hecho lo
que conlleva al hecho de buscar la oportunidad de estar disponible en tiempo para que mi
hijo este presente, ahí empezaron las situaciones las cuales tenía que superar, sacrificando
trabajo o pedir permisos, y tuve la oportunidad que no me pusieron trabas, bueno y ahora en
el curso tenía un compañero de trabajo porque para mí es como un trabajo que era Fernando
y yo, tener que estar disponible y estar en ello. Cosa que antes repito el ritmo de vida era
programado, al venir esto pues anteriormente digamos que hay momentos los cuales no
compartía yo mucho con Fernando lo reconozco al haber esta oportunidad yo ya sabía que
todo el día del sábado era para Fernando entonces, vino el trabajo que hicimos los 2, el
resultado de esto padre – hijo pues me ha orillado a aprovechar más mi tiempo para estar con
el busco la posibilidad para estar juntos ya no importa si es sábado o domingo, el me lo pide y
yo tengo que buscar la manera de concederlo, es el proceso de unión que tengo con él ahora
me unió más con él aunque siempre estado unido a él, ya después de este proceso orillo el que
él me busque me exija me pide más tiempo y yo tengo que darle su espacio y su tiempo y ese
es el día a día que hay que buscar la oportunidad de compartir con él eso es lo que vino a
mejorar en mí, el darle más tiempo a él.

Gloria ve cambios no solo en la relación personal con su hijo sino que también
encuentra cambios en la convivencia familiar ya que en ciertas actividades del taller la
hermana y su novio los acompañaron y participaron en las dinámicas. Gloria comenta que uno
de los cambios que nota en base a su relación con su hijo, es que ella nota que el la percibe ya
no solo como su mamá sino que también la ve como una compañera, comenta que están más
unidos y que ella lo ve más despierto y desenvuelto.

Gloria: en particular de mi hijo que este pues que prácticamente puede ser un
fotógrafo profesional y que le encanto ser modelo y le encantaron las fotos y sacar fotos a

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todo el mundo y este pues la convivencia familiar porque ya vez que al mismo tiempo nos
hiciste atraer a la familia no, a mi hija al muchacho que es su novio y las fotos ya en grupo,
las fotos en familia fue muy bonito fue maravilloso entonces si yo creo que las expectativas se
superaron. (…) De por si él y yo somos muy apegados entonces este pues convivimos mucho
fue algo este pues que como él y yo ya veníamos conviviendo pero que ahorita fue una
relación como más de amistad entre él y yo de compañerismo entonces pues así es como la
describiría, de compañerismo de aprendizaje entre los dos y de participación porque a mí
también me toco participar en el curso, verdad, fue muy padre. (…) pues igual como de
mucha amistad de mucho compañerismo y de mucho conocimiento de participar de trabajo en
equipo de que “no pues si haber sácale aquí haber sácale acá no aquello y mira mama le saco
foto al animalito…” mucho trabajo en equipo de los dos. (…) De nuestra relación pues estem
nos unimos más hay más unión entre él y yo pues nos identificamos más, pues me ve más
como una amiga y no solo como su mama y ya de repente bromea mucho conmigo, estem su
mente despertó mucho es más desenvuelto.

Marissa no percibe ningún cambio en la relación que tiene con su hijo, ella siente que
siguen llevándose de la misma manera y que el taller no genero un interés en su hijo.

Marissa: No me ha vuelto a decir nada, como que no hubo un despertar como que me
dijera oye va haber un segundo taller mamá o vamos a tomar fotos, no acabo y tan. (…) Pues
no, la verdad no sigue igual siempre ha sido la misma relación con Juan Carlos su
comportamiento cuando va a otros lugares como cursos clases de música etc… y poquitas
cosas que lo he metido su comportamiento ha sido igual era maso menos lo que yo esperara
que hiciera. (…) Bueno pues ya te comente que siento que lo mismo o sea siempre ha hablado
de la misma manera conmigo maso menos sigue igual.

Los padres comentaron cambios que notaban en sus hijos a partir de participar en el
taller, los tres papas coinciden en que observaron diferentes cambios en sus hijos. Por su parte
Pedro explica que los cambios que vio en su hijo son respecto a la forma en la que Fernando
buscaba comunicarse con las personas, refiere que Fernando hablaba con las personas para
pedir permiso para hacerles una foto, Pedro explica sobre el esfuerzo que hace su hijo por
interactuar y relacionarse con las personas acción que no solía realizar antes, de igual forma
explica que nota a Fernando con un interés por el taller ya que éste, apuntaba en su calendario

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los días que tendría el taller, para el papá estos cambios lo han ayudado a desarrollar su
intelecto y comunicación.

Pedro: lo que vi es que lo abre a él para comunicarse con la gente el hecho de pedirle
a alguien si le permite sacarle la foto, que tenga ese interés (…) Desde el hecho de que
digamos: el sábado vamos a tal lado, el sábado vamos a ver a Kevin, el sábado vamos a ir
algún lado ese fue donde él ya lo tenía en cuenta al grado de que lo apunte en su almanaque,
él tiene su propio almanaque apunta la actividad que va hacer ese día, entonces eso fue lo que
en ese sentido despertó el interés y la oportunidad de… el deseo de hacer algo, sobre todo el
ir al centenario que es el mundo de él los animales pues si a él lo motivo sobre todo eso
motivación fue lo que vi más en él. (…) que él pueda abrirse y tratar de interactuar y
relacionarse con las demás personas cosa que no hacia él (…) sentí que se abrió mucho más a
otras personas (…) en el caso de Fernando sentí que su mundo se abrió un poquito más ese el
resultado que viene de esto, el sí puede interactuar con otras personas cosas que él no
buscaba hacerlo antes, me lleno en ese sentido la gente se le acercaba y le preguntaba su
nombre, y él les decía soy Fernando, y se le nota su expresión de alegría y de satisfacción por
el logro obtenido. (…) que lo veo más desenvuelto, más y ya se agarró de vicio creo que
porque abrazo mucha gente ese día, ahora va y abraza a la mayoría de las personas las huele,
como que algo busca en la gente su esencia, eso no lo hacía antes no sé qué haya despertado
en él. (…) Le veo un poco más de interés en ciertas cosas que no tenía antes. (…) repetir la
interacción con las otras personas, su cara de satisfacción (…) El hecho desde el principio y
hasta el final el haya tenido un interés en ello ya que para él es difícil tener un interés en algo,
sobre todo que en todo momento hablaba de kevin sabia con quién iba a trabajar y que va
hacer y estaba en la expectativa y con gustó trabajaba. (…) desde como yo veo a Fernando es
algo grande, algo que lo ayuda a desarrollar su intelecto y su comunicación

Gloria ve en su hijo cambios en lo que respecta a lo social, lo nota más desenvuelto con
intención de socializar, además de mencionar que lo nota más inteligente con intención de
saber o conocer.

Gloria: para mi si fue muy sorprendente la manera en como aprendió como se

desenvolvió, como sacaba las fotografías (risas) y estem y que le encanto, le encanto sacar
fotos y a mí no me gusta que me saquen fotografías y pues ahorita si, hasta me gusto vaya, ya

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entonces estar tomándonos fotografías a cada rato (…) que el conociera su conocimiento
vuelvo a repetir su desenvolvimiento, este la manera como se integra con los demás con las
demás personas y este pues más que nada una superación porque pues fue muy bueno la
verdad el curso fue maravilloso para el este y pues esa fue la mejor de las expectativas ¿no?
(…) que le cayó muy bien al maestro de fotografía (risas) se identificaron muy bien y pues eso
es lo mejor, lo mejor de todo que este…pues todo se logró la socialización el conocimiento la
superación la convivencia y este creo que todas las expectativas para él si se cumplieron,
definitivamente. (…) le sacaba fotos a todo mundo y los llamaba y pues hubo mucho
desenvolvimiento, y (…) Si lo veo más desenvuelto, convive más Emmm como que más
inteligente este y más interesado en saber y conocer las cosas… (…) la manera de como él se
integra y como se ganó la amistad de los demás compañeros del taller.

Por su parte Marissa comenta que los cambios que pudo observar es que su hijo se
mostraba interesado en realizar las tareas, cumplir con lo que se le marcaba, además de buscar
realizar las tareas de manera independiente sin la ayuda de ella.

Marissa: pero vi que bien cuando tú le explicabas él le iba buscando y como a él le

gusta mucho ser así “formal” (…) cuando pusiste la tarea de que tomaran la foto a muchas
cosas que le gustan fue saco sus tazos tomo la foto sin que yo le dijera nada lo guardo ósea
como que si tiene el concepto de su tarea y de hacerlo independiente, pero igual él tiene la
onda de que no le gusta de que vean lo que hace o de decir lo que hace o que hablen de él,
cuando vi que estaba tomando fotos y le dije a qué bueno juan calos ya estas acabando tu
tarea él me dijo: no no no madre no tienes nada que ver. (…) Pues yo note que en el taller se
comportaba bien hacia las tareas hasta era como que muy cuidadoso como cuando marcaste
la salida a tomar enseguida me dijo tal parque en el cual ya había visto unos cuadros porque
le llamo mucho la atención la regla de enmarcar y el me pidió ir y fuimos con los hermanos
pero no sé si lo interpreto bien o no (…) el día de la exposición estaba muy orgulloso le
tomaban fotos y su diploma y toda la cosa, como que si estaba consciente de lo que había
hecho de que terminara y de haber cumplido el ciclo (…) Y ahorita en esto del taller volteaba
a ver si yo estaba ahí pero no le gustaba que yo interviniera ósea si le decía yo mira esa flor o
mira: el gruñía le gustaba hacerlo solo pero si le gustaba que yo estuviera ahí. Pues iniciativa
de que él quería tomar ciertas cosas y que no me imagine que él iba a ser más indiferente, de

41
hecho al centenario a él no le gusta a ir ya que de pequeños yo llevaba a Marisa y a Luis
Enrique (mis otros dos hijos) una por un lado y el otro por el otro lado y él se quedaba en
medio entonces el dejo de querer salir a los paseos familiares, entonces pensé que iba a tener
cierta fobia porque el lugar ya lo tenía identificado como un lugar que no le gustaba.

De igual manera se les pregunto a los padres si habían notado algún cambio en las
personas que rodeaban a sus hijos, Pedro y Gloria encontraron cambios en los demás aunque
cada uno viéndolo desde un punto muy particular, a su vez Marissa no encontró cambios en
los demás.

Pedro habla sobre la reacción de las personas que no conocían a su hijo durante la
exposición, explica que el siente que la gente mirara las fotos de su hijo le abrió una
oportunidad a un circulo de personas más amplio del que suele conocer Fernando, de igual
forma comenta sobre los terapeutas que han formado parte del trabajo con su hijo y como
estos se notaban orgullosos de ver los resultados de Fernando en el taller.

Pedro: se dio el caso inclusive de unas chicas que pidieron tomarse una foto con
Fernando, y eso la verdad a nosotros nos encantó porque para nosotros, en ciertas ocasiones
los niños autistas jóvenes pues digamos que a veces son relegados en un círculo en este caso
se abrió la gente y que la gente vea que el tomo esta foto, o el participo para esta foto, aquí
esta Fernando con su papá, en este sentido para mí fue una gotita fue algo que lo lo lo abrió
abrió a un circulo poquito más amplio de gente (…) “como la gente vio a mi hijo ahora, ya no
solamente es el “Fernandito” si no, Fernando el fotógrafo es algo que, sabemos que yo lo veo
así como un gran logro (…) que los demás vean el resultado de su esfuerzo me agrada y me
gusta, mirar a sus maestras sus terapeutas como ellas han tenido que ver con la evolución de
Fernando como niño y como persona y pues eso fue el comentario que ellas hacían de “me
tengo que llevar las fotos de Fernando, etc.”. (…) El hecho de que las personas lo felicitaran
las terapeutas de él estaban orgullosas de él lo abrazaban lo besaban (…) el orgullo que vi en
sus terapeutas tanto varones como mujeres, que lo conoce, yo sentí que el orgullo no solo de
mi parte si no que ellos se sentían orgullosos de Fernando.

Gloria por su parte comenta que su hijo hizo un lazo de amistad con una chica del
grupo, además de notar cambios en el plano familiar ya que en sus palabras pudieron convivir
más y esto los acerco para realizar actividades juntos.

42
 Gloria: incluso ya vez que hizo una amistad muy fuerte con mariajose que bueno yo
me alegro que la mama está de acuerdo verdad (risas), pero creo que fue la novedad para
todos la relación de amistad de mi hijo con mariajose. (…) Pues que convivimos más porque
mi hija y nosotros …ella está en la escuela está dedicada a sus cosas, a su trabajo y estem
pues no habíamos convivido tanto en alguna actividad entonces pues ahora convivimos más
en familia participamos más, en muchas cosas, en la casa en la calle porque pues cada quien
andaba por su lado andábamos haciendo nuestras cosas y casi no generalmente así es,
cuando son estudiantes pues es difícil hacer tiempo libre, la convivencia con los papas a veces
ya no es tan seguida tan continua, ya no están tan juntos sobre todo cuando ya están
estudiando una profesión,

Por su parte Marissa explica que no encontró cambios en los demás en la forma como
ven e interactúan con su hijo.

Marissa: Yo no note cambios en como los demás ven a mi hijo, la familia estaba
presente en la exposición pero no percibí nada distinto en la forma como tratan a Juan
Carlos.

43
 CAPÍTULO 5

CONCLUSIONES

Al finalizar el taller de fotografía impartido para fines de esta investigación, se pudo

observar que mediante el arte, el ser humano busca trascender y comunicar lo que en el
interior no ha podido salir con palabras; durante esta investigación pude darme cuenta de que
en el caso de los jóvenes con autismo que participaron en este estudio, lograron demostrar
gran interés por el mundo que los rodea y por comunicarle a los demás algo, lo cual no
coincide con lo que la gran mayoría de los artículos, libros y textos que pude revisar dicen al
respecto, pues en ellos se menciona de manera reiterada que las personas con autismo poseen
poca o nula necesidad de expresarse y una gran dificultad para demostrar curiosidad e interés
por su entorno.

Los jóvenes diagnosticados con autismo que participaron en el taller demostraron una
gran fascinación por la fotografía desde el primer día del mismo; el asombro de ver una
cámara la cual capturaba instantes de su alrededor y permitirse “llevarse el tiempo” como
Carlos mencionó en una clase en el tema de naturaleza, fue algo revelador para mí. Me lleva a
pensar que los chicos con autismo quieren expresarse, desean contarnos más de lo que
podemos ver o escuchar de sus intentos orales, pero es que quizás nos falta encontrar nuevos
canales de comunicación para entenderles, para comprender su forma de ver la vida. Los
manuales y los diagnósticos se enfocan en el lenguaje, pero me pregunto qué pasaría si les
permitimos a estos chicos experimentar nuevas formas de comunicarse; yo creo que encontré
ese canal a través del arte, por lo que estoy de acuerdo con la Dra. Nora Ros (2004), la cual
menciona en su artículo “El lenguaje artístico, la educación y la creación”, que el arte ha sido
considerado como un lenguaje del mundo interior y de la interpretación del exterior, por esto
el arte terapia lleva en el ámbito terapéutico ciertos años, pero que con el paso del tiempo ha
ido adquiriendo mayor peso como una terapia que ayuda al paciente a mejorar la creatividad y
la manera de auto representarse.

Puedo decir que en éste punto concuerdo con “ACAT”, la asociación chilena de arte
terapia, quienes exponen que el fin del arte terapia no es averiguar si el sujeto tiene la
habilidad o el talento sino que lo primordial es el proceso, el cual es la terapia en sí. Pude
observar esto en los tres chicos, de maneras diferentes; Fernando demostró una gran capacidad

44
para comprender las reglas en la fotografía en comparación con Carlos y Juan Carlos, pero los
papás coinciden y comentan que a sus hijos el proceso del taller les resultó favorable ya que
cada uno mejoró en cierta medida sus habilidades.

Otro de los puntos en los se encontró una coincidencia con la teoría fue en cuanto a lo
difícil que resulta para las personas generar lazos afectivos con hijos con algún TGD; de los
tres padres, Pedro y Gloria comentaron que el taller los había acercado a sus hijos, que habían
descubierto nuevos intereses, por lo cual a mi parecer, los talleres que implementen el arte
pueden ser utilizados para fomentar el vínculo con los padres ya que en la vida cotidiana
alguno de los dos padres suele estar más alejado de los hijos, por trabajo, divorcio, etc.

Se puede concluir que de los tres padres se puede encontrar mucha similitud en dos de
ellos, acerca de lo que percibieron del taller, sus hijos, su relación y como ven los demás a sus
hijos; estos dos padres coinciden en que encuentran cambios en varios de los rubros que se
exploraron en las entrevistas. Vemos que Marissa es la que menos cambios nota en su hijo y
en su relación, explicando que ella percibe que fue una buena experiencia el haber participado,
pero simplemente fue tomar un curso y listo, sin que éste haga cambios o marque nuevas
pautas en sus interacciones.

Por su parte Pedro y Gloria, notan cambios en sus hijos, los perciben más despiertos y
con más interés hacia lo que los rodea, también hay nuevas dinámicas a la hora de relacionarse
con sus hijos. Pedro platica que su hijo le pide y le exige pasar tiempo a solas con el tal y
como lo hacían en el taller.

Por su parte Gloria comenta que el taller no sólo cambió a su hijo sino que vino a darle
una nueva forma de relacionarse como familia, ya que durante el taller su otra hija se empezó
a interesar en acompañarlos a las clases, para después tener una mayor convivencia familiar, lo
cual no sucedía antes del taller.

Uno de los objetivos de esta investigación era conocer si un taller de expresión artística
(en este caso la fotografía) podía influir en la relación que tienen los padres con sus hijos y
provocar cambios y/o avances en los jóvenes diagnosticados con autismo, encontrando que en
dos de los participantes si se encontraron cambios positivos en las relaciones padre-hijo y en el
desenvolvimiento de estos jóvenes, por lo que considero importante impartir talleres de arte,

45
sin importar el tipo de disciplina (música, fotografía, danza, etc.), en los cuales se propicie la
participación conjunta de padres e hijos.

Durante el proceso del taller se presentaron algunas contrariedades como lo fue el

agrupar a todos los participantes y lograr que asistieran a todas las clases. Esto representó un
obstáculo al inicio de la investigación puesto que la población contemplada para realizar el
estudio se vio limitada a tres participantes; debido a este suceso, se replantearon los criterios
de elección de los participantes estableciendo como requisito que el padre que comenzó el
taller fuera siempre el mismo que asistiría a todas las sesiones; los demás participantes del
taller no fueron incluidos en este estudio debido a que se fueron turnando padre-madre para
asistir a cada clase, por falta de tiempo, trabajo, etc., notando que esta situación no permitía
que los hijos formaran un “equipo o unión” con uno de los padres y tampoco llevar una
secuencia en el desarrollo de las sesiones. Otro obstáculo que surgió en la investigación fue
conseguir información teórica sobre la fotografía relacionada con la condición de autismo,
puesto que al parecer hasta el momento no se ha utilizado esta disciplina como medio de
intervención en personas con autismo y si se ha hecho, no se encontró documentación de ello.

De igual forma durante el proceso hubo cosas favorables las cuales facilitaron la
investigación; se obtuvo acceso a los padres y sus hijos mediante la invitación que nos
permitió realizar la institución AYUDA, así mismo se obtuvieron apoyos materiales y de
instalaciones para realizar el taller como los proporcionados por parte del CELA (Centro de
Estudios de las Américas) y la Fundación Dondé, las cuales brindaron su apoyo para realizar
una exposición de las fotografías que se hicieron durante el taller.

Otro de los factores que facilitaron el estudio fue el dominio de la práctica fotográfica
y el gusto por la misma; de igual manera fue una ventaja el poder trabajar en el centro
AYUDA ya que esto me facilitó tener contacto con estos jóvenes y poder conseguir que la
institución me permitiera impartir un taller, el cual se realizó sin costo para los padres.

5.1 Recomendaciones

Una de las recomendaciones que daría a las personas que quisieran realizar un taller
similar o aplicar arte terapia con jóvenes con autismo u otras condiciones especiales, es el
comprometer a los padres para que asistan a todas las clases, ya que de otro modo es muy

46
difícil conseguir que los hijos se identifiquen con alguno de ellos y se formen vínculos o
equipos.

Algo que cambiaría del taller si volviera a impartirlo sería la cantidad de clases para los
participantes, extendiéndolo a por lo menos 10 meses de duración; este taller se realizó en 5
meses y sólo fue una vez por semana, lo cual a mi parecer fue insuficiente para conocer masa
fondo a los chicos y a sus padres.

Se recomienda también continuar diseñando talleres e investigación con el tema del

arte terapia, ya que puede resultar ser una herramienta que otorga muchos beneficios, además
de servir como un medio terapéutico. Podemos encontrar muchos talentos ocultos en chicos
con discapacidades, de igual forma puede ser una herramienta para buscar un canal alterno al
lenguaje oral e incluso podría resultar una fuente de ingresos para los jóvenes, como el caso
del papá de Fernando, el cual tenía como expectativa del taller poder trabajar a la par con su
hijo Fernando en los tours que dan por la ciudad de Mérida y que éste fuera quien tome las
fotografías de recuerdo a los turistas.

47
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51
 ANEXO

GUÍA DE ENTREVISTA QUE SE UTILIZÓ CON LOS PADRES PARTICIPANTES

¿Qué fue lo primero que pensó al momento de recibir la invitación a participar en el taller?

¿Cuáles fueron las razones por las que aceptó participar en el taller?

¿Cuáles fueron sus primeras expectativas sobre taller para su persona?

¿Cuáles fueron sus primeras expectativas del taller para su hij@?

¿Hubo algún cambio de expectativas conforme fue avanzando el taller? (si responden si,
¿Cómo fueron cambiando?)

¿Se cumplieron todas sus expectativas? (si – no, cuales si, cuales no)

¿Se generaron nuevas expectativas después de participar en el taller? (si – no, cuáles?)

¿Cómo describiría su experiencia en la participación en este taller?

Hablando específicamente de la relación con su hij@, ¿Qué fue lo más relevante del taller (y
por qué?) (Alguna sesión, actividad, actitud, momento, lugar, etc. en particular)

¿Hubo algún cambio en su forma de ver a su hij@, a partir de su participación en el taller?

¿Puede contarme como cambió?

¿Qué fue lo más importante para usted de participar en el taller y por qué?

¿Cómo describiría la relación con su hijo antes y después de participar en el taller?

¿Hay alguna cosa que aprendiera de su hijo durante el taller?

Suponiendo que se planeara volver a impartir este taller con otro grupo de padres e hijos con
autismo, ¿Qué sugerencias, críticas, recomendaciones o aportaciones puede hacer para el
taller? (¿qué le cambiaría, que agregaría?)

52