1 - Cuarenta Años Conviviendo Con ATAXIA de FRIEDREICH

MARA VICTORIA LPEZ J.
Cuarenta aos conviviendo con ATAXIA de FRIEDREICH
Mi vida
El viaje de Amaia
Soliloquios desde la silla de ruedas
ndice
Mi vida 5
El viaje de Amaia 69
Reflexiones desde la silla de ruedas 89

Prlogo:
Esta es mi primera incursin profesional literaria y como pienso seguir dedi-

cndome a ello, por ser mis primeros relatos los e agrupado puesto que las pro-
tagonistas estn inspiradas en m vida. Pero como pienso seguir mi actuacin
literaria a partir de ahora dejare volar mi imaginacin y no tengo porque ceirme
a mi propia experiencia o tal vez siAs como a otros autores se les conoce
por temas concretos, yo pienso sacarle frutos a mis vivencias, espero que os
agrade mi forma de entender la vida, que ante todo creo que es optimista, en
todos los relatos se desprende cierta confianza en un futuro ms positivo.
Fdo; la autora
MI VIDA
Cuarenta aos conviviendo con
ATAXIA de FRIEDREICH
Agradecimientos:
A Beatriz Fernndez y Evelia Gamboa, por las muchas

horas que las he hecho pasar. Sin su estimable compaa,
su paciencia y sus ganas de trabajar no hubiera podido
terminar esta obra.
A tantas y tantas amigas. Al ser tantas, no las menciono,
pues no me gustara olvidarme de ninguna de ellas. A
todas mi ms sincero agradecimiento.
Dedicatorias:
A Amrico, mi gran amigo.

A la memoria de mis padres, que estoy segura de que les
habra gustado que no hubiera tenido que escribir este ttulo:
Cuarenta aos conviviendo con una ataxia de Friedreich!
A mis hermanos. Gracias a las fechas que me han facilitado,
mi relato ha sido ms exacto.
Nota de la autora:
Mayo de 2010: Con cincuenta aos de edad y casi

cuarenta de convivir con una ataxia de Friedreich, as
es como me encuentro ahora:
-Sentada en una silla de ruedas porque mis piernas no
tienen fuerza para mantener el equilibrio. Estn como
agarrotadas.
-Tampoco mis brazos tienen fuerza para realizar nin-
guna actividad coordinada. No escribo ni dibujo ni
como ni nada. Estoy casi tetrapljica.
-Si me pongo de pie, mis piernas son incapaces de
soportar mi tronco inestable. Porque precisamente las personas que tienen
ataxias al ser cerebelosas carecen de equilibrio.
-Desviacin de la columna vertebral o escoliosis hacia la derecha. Que para
compensar cargo hacia la izquierda.
- Deficiencias orgnicas:
- Diabetes mellitus tipo 1 insulinodependiente.
- Cardiopata (alteracin del ritmo cardiaco, prevencin de insuficiencia cardiaca,
anticoagulante, diurtico).
- Fallo en la deglucin.
- Tos seca repentina (con grandes atragantamientos, sobre todo de lquidos).
- Respiracin descompensada.
- Afectacin del habla (a veces no se me entiende).
- Deficiencias sensoriales:
- Ambos nervios auditivos daados (audiometra baja).
- Ambos nervios pticos daados que me han provocado mucha prdida de
visin e hipermetropa.
Creo que no me olvido de nada, todos estos puntos se ven afectados

por el mayor o menor nivel de glucosa que tenga en la sangre, e incluso por mi
estado de nimo o por la metereologa.
Querido lector, pido disculpas si encuentra en este libro ciertos pasajes

y fechas, cuyo rigor o precisin tal vez hayan sido alterados, fruto de la visin
subjetiva de una nia o del simple difuminado de la memoria (consecuencia
inexorable del paso del tiempo) en todo caso es como digo involuntario; Me
limito a plasmar el contenido de mi memoria deseando que la ditorsion sea
siempre la minima.
ndice
Parte I
Infancia. De 0 a 10 aos...................................................................................10
Infancia. Recuerdos emocionales ....................................................................13
Parte II
Prepubertad. Diagnstico de ataxia de Friedreich. De 10 a 14 aos.................19
Pubertad. Recuerdos emocionales. De 10 a 14 aos...................................... 22
Parte III
Preadolescencia. De 14 a 18 aos................................................................... 30
Preadolescencia. Recuerdos emocionales. De 14 a 18 aos........................... 35
Parte IV
Adolescencia. De 18 a 25 aos. Recuerdos emocionales............................... 42
Parte V
Juventud. De 25 a 35 aos. Recuerdos emocionales...................................... 51
Parte VI
Edad adulta. De 35 a 50 aos. Recuerdos emocionales.................................. 59
Parte VII
Vida en Madrid................................................................................................. 68
Mi vida. Cuarenta aos conviviendo con ataxia de Friedreich
Parte I
Infancia. De 0 a 10 aos
Esta historia comienza el uno de mayo de 1958, cuando viene al mundo la pri-
mera hija de un matrimonio singular La pareja la formaban Valentn Lpez, de 31
aos, emprendedor e inteligente (muy fumador, eso s!) y Mara Victoria (Vitori
para los amigos), de 27 aos, muy guapa, intuitiva y que tendra otros tres hijos
ms. Hasta aqu todo era normal, con la salvedad de que una vez casados, se
demoraron cuatro aos en tener descendencia. Y transcurridos estos, naci
Mara Victoria. Muy bonita, simptica y con unos grandes ojos azules como los
de su madre. Como todos los primos y parientes eran mayores que ella, duran-
te cuatro aos fue la reina de la familia.
Pero esta situacin no dur mucho, pues a los cuatro aos nacieron las melli-
zas. Todos pensaron que ellas le restaran a Mara Victoria su protagonismo. Sin
embargo, lejos de hacerla sombra, sus hermanas crearon en ella un instinto
maternal muy elevado. Junto con su mam, pas a ser la encargada del cuidado
de las dos pequeas.
Afortunadamente, este escenario cambi, pues pronto vino la escuela, que le

trajo nuevos alicientes que hicieron que poco a poco se despegara del crculo
familiar al que estaba muy ligada.
Durante los primeros aos de escuela, comenz a asistir tambin a clases de

solfeo, teora de la msica para despus seguir con el piano. De este modo em-
pez su precoz carrera musical, simultaneando ambos estudios. A la temprana
edad de seis aos hizo su primer examen, nada menos que una prueba de in-
greso para el Conservatorio Oficial de Msica Crisstomo de Arriaga de Bilbao.
Era curioso ver a una nia tan pequea solfear marcando el comps con su
mano derecha mientras sala un hilito de voz de su garganta. Era tanta la timidez
que senta al mostrar su voz en tono alto, que prefera solaparla en un falsete
y as solo le sala un hilillo de voz de la garganta. Ella misma deca que ah en
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Mara Victoria Lpez J.
la garganta se le agolpaban los nervios. Esto le impidi de ah en adelante que

desarrollara la capacidad pulmonar necesaria para cantar. Incluso actualmente
le pasa, que no tiene fuelle suficiente para expresar un do de pecho.
Los estudios musicales se fueron complicando cada vez ms, pues tena que
compaginarlos con los escolares que lgicamente tambin lo hacan porque la
edad era cada vez mayor.
Adems, su padre descubri en ella una facilidad tremenda para aprender idio-
mas. As que, como era natural, comenz a ensear a su nia, y desde que ella
tuvo capacidad de usar el lenguaje, entre cuatro o cinco aos trat de practicar
con ella la entonacin, las frases hechas y los giros lingsticos del francs. l
conoca muy bien este idioma, pues se haba visto obligado a aprenderlo por
fuerza cuando en la guerra civil espaola tuvo que permanecer un tiempo en
Francia.
De esta forma Maria Victoria aprendi el cuento de caperucita roja, y tambin

canciones infantiles pegadizas que retena con una facilidad pasmosa. Y lo or-
gullosa que se senta de poder hablar con su familia francesa que de vez en
cuando venan a visitarlos a casa.
Solo contaba con nueve aos cuando, por intentar corregir una hernia en la
ingle, hubo que colocarle un artilugio denominado braguero. Era un cinturn
del que, igual que en un tanga, penda un parche triangular, y del vrtice tiraban
dos gomas con mayor o menor tirantez. Pasaban por la vulva y los glteos para
alcanzar de nuevo el cinturn por la parte de atrs.
Pues bien, con este aparato tuvo que andar durante varios meses, lo que re-
sult bastante complicado e incmodo, e hizo que su madre se fijara en los
andares tan raros que llevaba. Por fin, y despus de tanto sacrificio intentando
corregir la hernia, acab siendo intervenida quirrgicamente.
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Reanud los estudios despus de su convalecencia, pero a la vuelta tuvo que

ir ya al instituto, que estaba bastante ms lejos de su casa. Los cuatro viajes
que tena que hacer todos los das la cansaban bastante. Para volver a casa, a
veces coga un autobs urbano que la dejaba cerca, as tena ms tiempo para
dedicrselo a los libros.
Los estudios seguan su curso, y todo se complic cuando hubo que introducir
las prcticas del piano. En la poca de exmenes, la carga nerviosa que tena
que soportar era superior a sus fuerzas; lo pasaba fatal y estaba tan alterada
que no tena estabilidad, por lo que no paraba quieta buscando el equilibrio y a
la mnima se caa.
Pero, curiosamente, cuando fue a tercero de solfeo y teora tuvo que introdu-
cir el segundo de piano, donde lleg a tener un sobresaliente, no en vano el
resultado de la prueba de cociente intelectual que le realiz la seorita Miren
(una de las profesoras de escuela primaria) a los nueve aos le dio un brillante
resultado.
Pero lo de tocar el instrumento ya no se pudo repetir, porque por ms que lo

intentaba sus manos no respondan, no poda manejar sus dedos ni tampoco su
piernas ni sus pies porque estaban deformados; era una de las caractersticas
de la enfermedad que la aquejaba. No poder continuar con el piano le supuso
una gran decepcin.
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Parte I
Infancia. Recuerdos emocionales
Cuando pap y mam se casaron, compraron una casa en Beurko, una zona de
Barakaldo. Era pequea pero suficiente para nosotros, que todava ramos solo
tres personas. Pero esta situacin dur poco, pues mam estaba embarazada
otra vez.
Cuando lleg el momento del parto, llev ropa para un beb, y solo haban pen-
sado el nombre para uno; es decir, que hasta el ltimo momento no supo que
estaba embarazada de mellizos, y tampoco se saba el sexo de los bebs. Afor-
tunadamente todo sali bien tanto para ella como para las dos pequeas, por-
que eran nias; una de ellas recibi el nombre que haba pensado, Idoia, pero
para la otra tuvieron que buscar en el almanaque de nuevo y la llamaron Susana.
Lo difcil fueron los primeros das una vez que todas se encontraban en casa.
Para salvar esa dificultad, me enviaron a casa de mis abuelos paternos porque
vivan a unas manzanas de nuestro domicilio.
Pepe y Laura, mis abuelos, simbolizaban para m el matrimonio ms idlico que

puede existir. En su casa haba paz, y nos la trasmitan hacindonosla sentir a
todos. Yo les quera muchsimo. Me encant pasar estos das con ellos, y sobre
todo la cama especial que me preparaba mi abuela bordeada de respaldos de
sillas para que no me cayera, y la sopas de fideo y arroz con pimentn que me
cocinaba, que desde entonces son mis platos favoritos.
Adems ellos me trataban con sumo cuidado por miedo a que ahora que esta-
ban mis hermanas los celos no me hicieran tanto dao.
Mi abuelo era bajito y naci en Lechedo, un pueblo de la provincia de Burgos,

por tanto llevaba boina burgalesa. Su bigote y su pelo eran blancos, y beba vino
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en un porrn de cristal cuyo chorro de vino caa del bigote a la boca, de modo
que siempre lo tena de color violeta y seguro que beba de esta forma para que
me hiciera gracia, y vaya si lo consegua!, porque yo me desternillaba con l.
Laura era menudita, no mucho ms baja que l. Toda su dentadura era postiza,
y tambin su pelo era blanco y se lo recoga en un moo -por cierto que nunca
se lo vi suelto-. Siempre la he visto vestida de negro, a lo sumo con tonos gri-
ses. Ella era de Gallarta (convecina de la Pasionaria, apodo de Dolores Ibarruri,
la secretaria del partido comunista en el exilio), sus manos eran muy callosas y
estaban deformadas tal vez por la cantidad de trabajo que tenia .
Dos de sus hijos, Enrique y pap, tenan un pequeo local (en la que hacan
reparacin y compra venta de relojes) en Barakaldo. Por motivos desconocidos
para mi hubo una ruptura entre ellos, mi to se fue, pero pap se qued con el
taller de relojera. Al quedarse solo, compr la lonja de al lado y tuvo ms ca-
pacidad para expandirse; de esta forma ampli la joyera. Aprendi gemologa
(ciencia que estudia las piedras preciosas). Fue muy negociante y en cuanto
tena trabajo y dinero intentaba multiplicarlo. Sobre todo en ese momento que
tena dos nuevas hijas que alimentar, la motivacin era mayor.
Para sacar adelante el negocio, la familia estaba dispuesta a echar un cable: por
ejemplo el abuelo Pepe haca trabajos para la Joyera Valentn (as se llamaba el
negocio). Pero Pepe muri enseguida, tras una breve enfermedad grave. Para
m fue un golpe repentino, ya que, despus del entierro, mi abuela se fue a vivir
a otra localidad con su hija, mi ta Pilar, porque no poda soportar vivir sola.
Mi ta Pilar viva en un pueblo colindante a Barakaldo, as que dej de ver a mi

abuela con asiduidad. Vena solo de visita y en nuestros cumpleaos. Durante
muchos aos, las bragas que ella teja a ganchillo fueron su regalo preferido .
Solo un ao logr convencerla de que me regalara una pistola pequea de pls-
tico en la que le meta las balas que yo misma fabricaba rebujando muchas tiras
de papel. Qu contenta estaba yo con mi pistola!
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La abuela Laura muri aos ms tarde tan discretamente como haba sido su
vida. Una maana, al despertar la ta y dirigirse a su cama para espabilarla, se
la encontr muerta.
Sin embargo, los otros abuelos, los de mam, eran muy distintos. Pablo y Emilia
no hacan vida conyugal; no solo no dorman en la misma cama, sino que ni tan
siquiera en la misma habitacin.
Pablo era un hombretn riojano, alto y fuerte, de voz enrgica, que tena cuatro
pelos de color castao y ni un solo diente en su boca; posiblemente los habra
perdido antes de conocerle yo. Haba sido concejal del PSE en el Ayuntamiento
de Portugalete (otro pueblo de la margen izquierda de la ra de Bilbao). Cuando
acab la Repblica, le dieron una pequea buhardilla en Sestao, puesto que los
nacionales fueron los que ganaron la guerra civil y con ellos Franco se hizo con
el poder. Entonces, el Partido Socialista vino a ser la oposicin al rgimen, y ese
fue el motivo por el que mi abuelo fue proscrito y con l su familia. Cuando yo
les conoc, vivan en aquella buhardilla.
Tambin beba el vino en un porrn de cristal y me haca mucha gracia su forma
de beber, porque al no tener dientes se le escurra el vino por la barbilla. l tena
mucho cuidado de que no le ocurriera, para no manchar nada y que Emilia no
le riera. Yo siempre lo recuerdo tosiendo y a menudo enfermo en cama, pues
estaba muy afectado de los bronquios. Tena una vara de madera larga con la
que abra y cerraba las ventanas de su habitacin para no tener que levantarse
o llamar a mi abuela. Todas las tardes se reuna en un bar con sus amigos, y all
tomaban el caf, la copa y el puro y jugaban al domin siempre llevaba su xa-
pela vasca. El fin de semana era especial: los puros eran mucho ms grandes,
de tipo habano, as que toda la familia guardbamos para el abuelo los habanos
que se regalaban en las bodas. Lo malo fue cuando por prescripcin facultativa
tuvo que dejar de fumar. Lo tena prohibidsimo!
Emilia era alta, fuerte y regordeta. Era gallega (de la Corua) y madre de bas-
tantes hijos. La mayora de los varones estaban en la guerra, y solamente le
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quedaban las dos pequeas, la ta Irene y mam. Le encantaba chinchar a mi

abuelo, pues continuamente le llamaba Serafn, el pinturero, canalejas o
cualquier deformacin de algn famoso con tal de no llamarle por su nombre
Pablo No olvido aquellos bocadillos que me haca y cmo me miraba extasiada
cuando les hincaba el diente para comerlos, porque ella se iba quedando sin
dentadura propia y no hubiera podido morder el pan con tanta fuerza como yo.
Vivieron durante muchos aos ms y en Barakaldo, por lo que mantengo ms

reciente su recuerdo.
Hasta que mis hermanas no tuvieron edad suficiente, no pudimos salir de va-
caciones todos juntos.
Los primeros recuerdos que tengo de estas vacaciones estn localizados en

Medina de Pomar, un pueblo de Burgos al que atravesaba el ro Trueba, adonde
bamos a baarnos siempre que el tiempo lo permita. Como estaba muy lejos
de la casa en la que nos alojbamos, haba que recorrer gran distancia para llegar
al agua; lo llambamos el can del Colorado. Pero mucho peor era el regreso,
despus de haber gastado nuestra energa con la colchoneta inflable en forma
de barca. Todo el grupo de nios llegbamos a casa extenuados, sobre todo yo.
Nos dedicbamos a cazar zapavurus (renacuajos de rana). Los atrapbamos

con las manos y despus los exhibamos en las gafas de buceo entre el resto
de la cuadrilla y determinbamos quin era el merecedor del premio.
Definitivamente, llegu a la conclusin de que el agua del ro era muy fluida y

sosa; esto lo deduje por los tragones que me d intentando aprender a nadar:
por poco dejo el Trueba seco.
Un ao me regalaron una bicicleta de mayores (sin rueditas de apoyo), qu

orgullosa estaba yo con mi nueva adquisicin, me senta mayor de edad! Me
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cost muchsimo no solo de tiempo sino de mataduras, cadas y golpes que me

hice intentando mantenerme en equilibro yo sola. Para al final, no conseguirlo.
Casi todos los aos alquilbamos la casa de la seora Engracia, un casern

antiguo muy grande para mis ojos de nia. Nos sentamos muy a gusto en ella
y con ella, porque la seora comparta estancia con nosotros durante el verano.
La seora Engracia era madre de un hijo que tena un restaurante y se encar-

gaba de criar y posteriormente matar los pollos que se iban a cocinar. As que
el patio de la casa estaba destinado a albergar a los pollos que iban a ser sacri-
ficados, con el consiguiente olor a pollo y a sangre. Siempre haba por all plu-
mas y gallinas cacareando, y no era nada agradable; desde entonces tengo una
fijacin con el pollo, que nada ms olerlo se me pone un nudo en el estmago.
Por las tardes salamos todos de paseo; eran tres mams con su pareja de ni-
os cada una (porque lo ms normal era que casi todas tuvieran dos, excepto
la ma, que tena tres).
Los paps estaban trabajando de lunes a viernes y solo venan a Medina los
fines de semana para compartirlo con sus familias. Yo acaparaba a mi padre
para ponerle al corriente de mis ltimos avances (que de seguro los tena) y le
narraba tambin lo que nos haba sucedido durante la semana. Esto era muy
gratificante para m.
Los nios mayores de los otros matrimonios amigos de mis padres eran aproxi-
madamente de mi edad. Desde muy pequea mi relacin con los chicos ha sido
muy buena y estaba encantada jugando con ellos.
Un ao, la seora Engracia muri y nos vimos obligados a alquilar otra casa que
quedaba en otro lugar de Medina denominado la calle Mayor.
Al final de esta calle haba un chalet en el que daba clases de piano y solfeo una
solterona. Tena un piano bastante antiguo y unas uas muy largas y descuida-
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das que se me han quedado grabadas en la retina y en el odo porque cada vez
que tocaba una pieza musical pulsaba las teclas con sus uas y haca un ruido
especial, clac clac clac. Esto aumentaba mi disgusto por tener que estudiar
piano en verano, ya que lo haba suspendido
Todos los aos, mis padres se cogan sus quince das de vacaciones aprove-
chando que estbamos a buen recaudo con mis tas, e iban en su coche a dis-
tintos destinos (Portugal, Sevilla, Galicia). Cuando regresaban de uno de esos
viajes, tuvieron un accidente de trfico. Ambos salieron con muchos traumatis-
mos, sobre todo mam, que perdi un diente de abajo y la mitad del incisivo
de arriba. El coche era un seiscientos que qued siniestro total, no s ni cmo
llegaron a Medina para recogernos. A duras penas pudimos regresar de las
vacaciones en un taxi, por lo que nuestra poca en Medina de Pomar acab de
forma dramtica. Hasta que no tuvimos otro coche no pudimos volver.
Mi to Jaime perteneca a una cofrada, de los que salan en las procesiones de

Semana Santa con un cucurucho en la cabeza. Este tena distintos colores (a
veces malva, a veces negro) dependiendo del paso de la procesin que iba a se-
guir. Se tapaba la cara con una seda del mismo color que tena dos orificios en
los ojos; sala como hacen los capuchinos, cantando al paso rtmico del tambor.
Qu miedo me produca aquel sonido! Cuando una procesin me pillaba por la

calle... pon porrn pon pon
Curiosamente, con el matrimonio formado por mi to Jaime y mi ta Charo yo

tena bastante relacin, y muchos domingos iba a pasar el da con ellos a la
playa. Tenan una sola hija diez aos mayor que yo, y me encantaba la ensalada
rusa que preparaba la ta Charo. Pero me cost mucho disociar que su marido,
aquel hombre tan afable conmigo en unas ocasiones, en otras fuera el tan te-
mido capuchino.
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Parte II
Prepubertad. Diagnstico de ataxia de Friedreich. De 10 a 14 aos
Tiene unos pies poco desarrollados para su edad. Este fue el comentario que
hizo el primer traumatlogo al que se acuda para intentar solucionar el esguin-
ce de tobillo que Mara Victoria se haba hecho en una de sus mltiples cadas.
Naturalmente, l no poda dar ninguna solucin, pues las limitaciones de su

especialidad se lo impedan; solo poda constatar lo evidente
Los padres deberan indagar por otras ramas de la medicina si queran saber
ms. Por ejemplo la neurologa, la psiquiatra, etc., pues las preguntas con las
que le asaltaron estos, vidos de respuestas, estaban cargadas de ansiedad:
queran saber por qu su hija se caa tan a menudo, por qu se tambaleaba, por
qu no tena estabilidad suficiente, por qu esos tobillos eran tan frgiles, por
qu, por qu, por qu... Como eran demasiadas las preguntas sin respuesta,
tuvieron que seguir indagando hasta que por fin dieron con un mdico que se
ajustaba ms al consejo que haban recibido. Era el doctor Eguireum, un neur-
logo que tena su consulta en Bilbao y que tras hacer las primeras pruebas vio
un resultado tan extrao que no se atrevi a emitir el diagnstico final hasta que
otro profesional lo corroborara
Las pruebas a las que someti a Mara Victoria estaban centradas en electroen-
cefalogramas, electrocardiogramas, electromiogramas, potenciales evocados,
funciones lumbares, etc. Cables, cables y ms cables que le salan de la cabeza.
Fueron pruebas muy pesadas a las que, aunque la extenuaran, ella se someta
como un corderito.
Ella notaba que sus paps estaban preocupados, y por eso tena que hacerlo,
sin ms. Inmediatamente, a los Lpez les falt tiempo para ir a la clnica de
Pamplona donde le podan hacer otra revisin, ya que era el centro especializa-
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do en neurologa con ms renombre en Espaa. Adems, aprovecharan para

preguntar a los doctores algo ms sobre la posibilidad de que el sndrome fuera
hereditario, pues la seora Victori estaba embarazada otra vez. Los mdicos
no consideraron nada ms; ya haba parido dos veces sin tener en cuenta que
este ltimo parto haba sido doble pero de mellizas. El autntico significado de
mellizas es que son dos hermanas distintas que nacen juntas el mismo da pero
con diferente carga gentica.
As lo hicieron, es decir, consultaron, pero la respuesta no fue del todo correcta,

pues segn las leyes de Mndel (el gran genetista) no haba peligro si hubiera
sido el tercer hijo, pero como en realidad fue el cuarto Esto no fue as: su
ltimo hijo tambin tiene la misma alteracin neurolgica.
Para emitir un diagnstico, de nuevo le llenaron a Mara Victoria la cabeza de

cables, cables y ms cables. Los padres hubieran querido regresar a ver a Egui-
reun y decirle: No ha pasado nada, tranquilo, todo est bien. Pero qu de-
cepcin! Tampoco fue as, porque el diagnstico de Pamplona fue exacto a lo
que el bilbano haba previsto: se estaba gestando un sndrome de Friedrich y
no haba nada que pudiera evitar su desarrollo y posterior final.
Como el seor Valentn tena mucho contacto con Francia, se le brind la oportu-
nidad de que all le hicieran otra revisin a la nia. Esta vez se trataba de un doctor
neurlogo eminente en Pars. El nico inconveniente era que otra vez haba que
someterla a las mismas pruebas de siempre y Mara Victoria se estaba empe-
zando a hartar. As que el matrimonio tras muchas deliberaciones decidi que
padre e hija fueran a la capital francesa donde permaneceran unos cuantos das.
Cierto es que ambos tenan una pequea dosis de esperanza, como si esta vez
fuera distinto por el hecho de ser en francs, pero no iba a haber ningn cam-
bio, el milagro tan deseado no se producira. Unas semanas despus, el doctor
Thiefri, que as se llamaba el parisino, envi al domicilio de Barakaldo el informe
mdico. En este poda leerse la misma conclusin que en los anteriores. El
sndrome estaba ah, y adems las felicitaciones al doctor Egureum por haber
detectado con tanta antelacin el problema.
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Hay que comprender la dificultad que supona pronosticar algo de lo que no

se saba ni el nombre tan siquiera. Solo poda hablarse de un sndrome o un
conjunto de sntomas y unas caractersticas comunes a todos los enfermos,
que eran escasos, y de edad muy avanzada. Considerando que en este caso se
trataba de una nia en pleno desarrollo, el tema poda evolucionar de cualquier
forma. De hecho, no va a ser hasta trascurridos treinta aos de enfermedad
cuando se ha sabido con certeza el nombre, la definicin y el alcance de aque-
llas alteraciones.
Pero mientras tanto haba que disfrutar, y Mara Victoria, colgada del brazo de
pap Valentn, a sus trece aos visit la torre Eiffel, Notre Dame, los Campos
Elseos En fin, estuvo de ruta turstica por Pars. Adems, tuvo la oportunidad
de conocer muy de cerca el ambiente francs, no solo el idioma, con el que
tena afinidad, sino tambin con la familia, los amigos y sus gentes.
El diagnstico que tanto se tema estaba all y consista, segn los diccionarios
mdicos que tuvieron que consultar, en: prdida de equilibrio por una desmieli-
nizacin de los nervios motores del cerebelo. Porque era en este rgano donde
se encontraba la alteracin, por tanto no exista coordinacin de ningn movi-
miento. Estos seran bruscos y no iba a haber suavidad ni soltura al realizarlos.
Los miembros ms alejados del cerebelo se veran afectados antes que los ms
prximos. En todas estas alteraciones no influira la capacidad sensitiva, cogni-
tiva ni mental porque, segn las pruebas, estas neuronas no estaban daadas.
En pocos aos, la enferma estara postrada en una silla de ruedas, y paulatina-
mente los brazos tambin iban a quedar inutilizados, el corazn se vera afecta-
do y la respiracin sera asistida. El promedio de vida se estimaba muy bajo. O
sea, un futuro muy negro. Es comprensible que ante semejante plantel pocos
mdicos se atrevieran a emitir un diagnstico.
Estos sntomas describan el cuadro de una persona normal cuando est llegan-
do a la senectud, pero lo extrao era descubrir esta patologa en una persona
joven y con toda la vida por delante.
21
Parte II
Pubertad. Recuerdos emocionales. De 10 a 14 aos.
Diagnstico de ataxia de Friedreich
Como la casa se nos quedaba pequea, mis padres compraron otra ms bonita
que quedaba en otra zona de Barakaldo, mucho ms alta, vistosa y grande.
Como se encontraba en un lugar sin urbanizar, no tenamos casi vecinos y los
inviernos llegbamos a casa con las botas llenas de barro. Mam se disgustaba
continuamente con nosotras porque deca que llevbamos todo el barro del
mundo en ellas.
Tenamos una habitacin muy amplia en la que dormamos las tres juntas. De esta
forma, la casa que dejamos en Beurko qued para mis abuelos Pablo y Emilia.
Nos pareca tan grande la casa para nuestros ojos de nias, que los primeros
das hasta sentamos miedo por las noches. Yo no andaba bien y al principio
perda el equilibrio muy fcilmente, mi marcha era tan inestable que tena que
apoyarme y sostenerme en las paredes para no caer. A pesar de esto, yo conti-
nuaba haciendo mi vida como si no ocurriera nada.
Como cada vez necesitaba ms la ayuda de mis hermanas, las tena abruma-
das. Me di cuenta de que desde el principio eran muy distintas. No solo en su
aspecto fsico, una con ojos azules y otra con ojos avellanados, una con ms
envergadura corporal que la otra, muy menudita. Tambin se comportaban de
forma diferente conmigo; una era ms respondona y la otra era ms dcil. Si si
yo necesitaba que me acercaran algo, no actuaban de la misma forma; cuando
se lo peda a Idoia, siempre me encontraba con su rplica, se negaba a hacerlo.
Entonces tena que acudir a Susana, que era ms compasiva y estaba dispuesta
a ayudarme. O sea, que entre Idoia y yo en estos aos no haba buena relacin
(buen feeling, como se dice). No obstante, tena yo mis formas de tenerlas
bajo mis rdenes cual si fuera un general. Por ejemplo, como yo siempre he
usado un lenguaje muy cultivado (cosa que me ha ocurrido siempre), si ellas
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necesitaban alguna de esas palabras para realizar cualquier tarea escolar, yo se

las ofreca, pero siempre a cambio de un precio: equis favores, dependiendo
de la importancia de la tarea, el nmero de favores aumentaba o disminua, y
consistan en: acercarme cosas que yo no poda coger, ayudarme a levantar del
silln y sin protestar! Con Susana el tema me iba mejor, porque si era con Idoia
el no protestar le costaba mucho ms.
Al principio era suficiente con agarrarme del brazo de alguien; despus necesit
a una persona y un bastn, y luego fue una muleta. Pero lo que nunca consegu
fue mantener el equilibrio con las dos muletas yo sola, a pesar de que esto
hubiera sido mi mayor aspiracin.
Por entonces, ya estaba estigmatizada, no era una persona normal. Siempre

necesitaba ir del brazo de alguna compaera, asista a clases en coche, aunque
no supiera qu era eso del sndrome de Friedriech ni cul iba a ser el final. So-
lamente saba que no funcionaba como las dems, pero esto me bastaba para
culpabilizarme, porque pensaba que era yo quien no me exiga lo suficiente.
Cuando nos quedamos sin el seiscientos, el siguiente coche que compr pap
fue un Simca 1000, que era ms grande y suficiente para los cinco, salvo cuan-
do en las vacaciones de mis padres quince das del mes de agosto, que las
pasbamos con mis tos (una prima carnal de mi madre Mara Luisa y su esposo
el to Fernando) viajbamos todos apretujados en el Simca. Nos gustaba ir a los
sitios menos concurridos y ms vrgenes, comamos de picnic y en contacto
con la naturaleza. Mi padre y mi to pescaban en los distintos ros a los que ba-
mos, y luego presuman de su hazaa ante la gente del pueblo. Lo pasbamos
genial. Fueron increbles las ancdotas que vivimos esos das. Durante mucho
tiempo despus, mantuvimos vivo el recuerdo de aquellos viajes.
A m siempre me han gustado ms los juegos considerados de chicos que los

de chicas. Me atraan ms porque estos juegos se practicaban en la calle con
los vecinos del barrio. Me acuerdo de estos:
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Inke: Para este juego se necesitaba un terreno muy hmedo, y obviamente el Pas
Vasco el terreno era un autntico barrizal. Se lanzaba un clavo de acero del tamao
de un bolgrafo con peso a ciertos metros, y haba que hacerlo con puntera.
Canicas: Eran esferas de cristal transparentes de colores muy llamativos. Tena-

mos que seguir un circuito hasta llegar a la meta, y el circuito estaba trazado por
el terreno que estaba sin urbanizar. Nos costaba mucho que no se desviaran,
pero si por el camino te encontrabas con una de las canicas del rival y la golpea-
bas, te llevabas puntos. Se usaban los dedos para golpearlas y dirigirlas de la
mejor manera. Antes de empezar a jugar, tenamos que hacer al final de la ruta
unos hoyos o agujeros en la tierra porque eran precisamente en estos agujeros
donde tenan que meterse las canicas tras haber realizado todo el recorrido,
cosa que era muy difcil. Ganaba el que antes llegaba al final.
Iturri o txapas: Guardbamos los tapones planos de las cervezas. Para tapar la
marca comercial del refresco en cuestin, se ponan por dentro unos cromos
generalmente de jugadores de ftbol. El juego consista en hacer un recorrido
semejante al de las canicas pero sin la dificultad de tenerlas que meter en el
hoyo. A algunos de nosotros nos resultaba mucho ms fcil jugar a las txapas.
Tiragomas: El autntico estaba hecho de madera y tena forma de y. Los dies-

tros cogamos el mango de madera con el puo de la mano izquierda. Sobresa-
lan las dos asta por la parte de arriba, y de estas salan dos gomas unidas por
un parche de cuero. El parche se pellizcaba con la mano derecha, se tensaban
las gomas, y en este parche se poda meter lo que t quisieras, desde papel
rebujado, pelotas, huitos (huesos) de cerezas de aceitunas, hasta piedras. Tuve
la suerte de que el primer tiragomas me lo hizo mi abuelo con madera de pino.
Se necesitaba mucha puntera, si no lo usabas bien, podas lastimar a cualquie-
ra. Se empleaba generalmente para tirar pelotitas, en plan de juego, aunque si
solo utilizabas los dedos y una simple goma de pelo, te hacas un sucedneo
de tiragomas; con tacos hechos de papel prensado los lanzbamos donde qui-
siramos. Los chicos lo usaban para tirrselo a alguna chavala que les gustara.
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La trompa o peonza: Lo cierto es que nunca me sala muy bien enrollar la

cuerda sobre la peonza para luego lanzarla varios metros. Con la inercia, la
peonza giraba sobre s misma tanto que la haca mantenerse en pie durante
unos minutos. El vencedor era el que hiciera rodar la peonza ms que el resto.
Los juegos de las chicas (camitas, casitas, ropitas) en ese momento no me

hacan mucha gracia.
La comba me gustaba muy poco, porque eso de saltar nunca me sali bien. La
goma elstica ni te cuento, tengo la gran suerte de que lo que no puedo hacer
no me gusta o deja de gustarme. Estos dos juegos eran puro salto. Es evidente
que no me hacan mucha ilusin. Sin embargo, las canciones que acompaaban
a estos juegos s me gustaban y las aprenda enseguida.
Haba varios juegos que no eran ni de chicos ni de chicas, por ejemplo el di-
bolo, el yoy, que siempre me han gustado. Y las construcciones de casas,
castillos siderales, o sea espaciales, de platillos volantes, etc.
Pronto comenc a no sentirme segura de pie yo sola, y entonces prefera los

juegos en casa, pues all poda concentrarme ms en las colecciones de cual-
quier historia que haca en ese momento, por ejemplo los cromos que se le-
vantaban golpeando contra el suelo la palma de la mano. Pero lo que ms me
maravillaba por aquel entonces era el madelman, tena todas las articulaciones
perfectas y haca movimientos como una persona; adems, tena barba, y yo
creo que por eso me gustaba an ms.
Cuando cursaba segundo de bachiller iba al instituto de Barakaldo, al que me cos-

taba mucho llegar. Desde el principio estaba exenta de gimnasia, pero lo super.
Adems hice tercero de solfeo teora y segundo de piano con notas elevadas.
Cuando tuve que pasar a tercero, los sntomas de la enfermedad eran mucho
ms evidentes. Me hicieron todas las pruebas para poder emitir los diagns-
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ticos; recib el de Eguireum, el mdico de Bilbao, y despus el del Hospital

Clnico Universitario de Pamplona.
A finales de 1970, naci por fin el vstago, el hijo que tanto andaban buscando
mis padres. Despus de tres chicas, dieron en el blanco y naci Valentn (Lentxu
para los amigos), nombre diminutivo que viene de la familia de mi padre (en la
casa donde naci haban tres Valentines; a uno le llamaban el to Valentn, a su
hijo, Valen y a pap, que naci despus, Lentxu; por eso a mi hermano pequeo
lo llamamos siempre as).
Tena el pelo rubio platino, completamente erizado e indomable, los ojos de

un color miel enormes y una chatilla respingona. La verdad es que en eso se
parece mucho a m.
Cuando mi madre lo traa a mi cuarto y yo estaba haciendo los deberes, nada mas
llegar revolva todas mis cosas, y en ms de una ocasin cogi alguna pintura con
la que me pintarraje todos los libros. En fin, era revoltoso y haca picias como
todos los nios. Pero como era una ricura, qu pena y tristeza me dio cuando
tuve que dejarlo para marchar a Pars. Por eso no me sent nada de bien hacer
este viaje al extranjero, porque aunque era en el pas vecino, me pareca el lti-
mo confn. Como saba a lo que me enfrentaba con el sndrome de Friedreich y
que tenamos que dejar a mis hermanas y al cuchurn de mi hermano solos con
mam, me daba igual que furamos a Pars que a San Petersburgo o a la China.
Este tercer curso tuve que repetirlo porque no me present a los exmenes
finales. Al empezar el nuevo curso, conoc nuevas amigas de edad diferente,
pues las amigas del ao pasado ya haban ascendido a cuarto y yo, como es
lgico me qued con las pequeas, por lo que tena amigas de dos edades
diferentes.
Un da, un grupo de amigas de tercero decidimos ir en un autobs de excursin

al Regato, un lugar en el que hay un pantano. Yo quera ir pero a su vez me sen-
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ta cual hoja de otoo que pende de la rama en un da ventoso, o sea, no tena

estabilidad suficiente: pareca que temblara. Pero al final me arriesgu y llegu
al Regato. Llevaba en la mochila, junto con los bocatas, mi primer paquete de
cigarros, y qu sensacin experiment cuando me plant mi primer cigarro en-
tre los labios. Fue excepcional, me senta la reina de Saba (la de la leyenda latina
de los tiempos de Cristbal Coln).
Fue al pasar a cuarto cuando me encontr con chicos en clase, pues fue en
este curso cuando inauguraron las clases mixta Como me ocurre a menudo, all
conoc a un chaval que me gustaba mucho y me enamor hasta las gachas
de l.
Tambin fue un amor de adolescencia otro compaero de la misma edad y de la
misma envergadura fsica que yo, que no tena ningn atractivo especfico, pero
tal como vino se fue al siguiente ao y ya no supe ms de l.
Este ltimo curso tuve que terminarlo asistiendo a clases en un taxi que todos
los das me llevaba al colegio y me traa a casa.
Al finalizar el curso ya no poda caminar ms. A duras penas hice cuarto por
terminar el bachillerato elemental, y me supuso mucho disgusto saber que
perdera el contacto con mis compaeras y compaeros y que posiblemente
no volvera a verlos ms.
Mis padres decidieron que nos furamos a Pars a mediados de mayo del 71.
Viaj en avin hacia tierras galas, y all nos esperaban parte de la familia fran-
cesa (la mem Henriette y un nieto), que me parecieron estupendos, pues me
trataban muy bien.
Visitamos muchos parajes, hicimos un circuito turstico muy completo de los

sitios ms emblemticos de Pars, pero lo que ms me impresion fueron es-
tos monumentos:
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La torre Eiffel. Pas miedo viajando en el ascensor casi telefrico de la es-

tructura metlica de una pavorosa altura, para llegar a la ltima planta donde se
divisaba casi hasta mi casa de Barakaldo de tan alta que era.
El parque zoolgico. Era el ms grande que haba visto jams, con las enormes
bocazas de los hipoptamos abiertas mostrndonos los grandes dientes que
tenan; los cocodrilos, los monos chimpancs que se lo pasaban muy bien ellos
solos tocndose los genitales, las garzas, los pelcanos, etc.
El museo de cera. Las figuras eran tan reales que ambientaban escenas de
crmenes. Me pareci que mi padre se perda entre ellas y sent mucho miedo.
Hicimos muchas fotos.
La meme Henriette haba enviudado por segunda vez a los sesenta aos, as
que tena muchos hijos y nietos. Era una persona muy cercana y tena muy
buen corazn, pero ninguna solvencia econmica. Viva en una habitacin en
la que fregaba, cocinaba (porque ese haba sido su oficio toda la vida, era una
excelente cocinera), dorma, y all tena un gran televisor y un armario ropero.
Solo haba un vter, separado con un tabique En medio haba una mesa que
haca de comedor; no haba ms muebles. En estas condiciones vivi hasta el
fin de sus das. Adems tena muchos pjaros, cada uno en su jaula, y un loro
muy gracioso de muchos colores que deca cuatro palabras.
La meme tena unos dientes postizos en la parte superior, y abajo no tena, as

que cada vez que se rea, que lo haca a menudo, los de arriba se le caan y yo,
como me fijaba mucho en eso, me parta de risa
Ella fue la que acogi a mi padre a los nueve aos, cuando en la guerra civil
espaola fue llevado en un barco de un puerto de Santurtzi con muchos otros
nios, entre ellos su hermano, tres aos menor que l. Mis abuelos se despi-
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dieron de los dos pequeos en el puerto, con destino a una familia de acogida
en Pars, sin saber si retornaran. Mi padre volvi al terminar la guerra (1939),
pero no ocurri lo mismo con mi to, que comenz otra vida en Francia.
Asisti a la escuela durante unos aos y enseguida empez a trabajar en la

naval que era una gran constructora de barcos, pero a los diecisiete aos cay
enfermo de tuberculosis. Estuvo en cama tres aos curndose de la enferme-
dad, y durante ese tiempo engord mucho. Cuando se repuso y al parecer la
enfermedad haba remitido del todo, mi padre fortaleci el intelecto; lejos de
abatirse y deprimirse, aprovech el tiempo para leer todo tipo de lecturas: nove-
las, poesa, histricas, filosficas, polticas, etc. As enriqueci sus conocimien-
tos, aunque siempre se qued afectado del pulmn. Posteriormente conoci a
mi madre, se enamoraron y se casaron.
A la familia de mi madre la guerra civil le afect de otra manera. A mi abuela

tambin le dieron la oportunidad de enviar a sus dos pequeas a Francia. Pero
prefiri cambiarlo por otro destino, un viaje por tierra a Barcelona, donde unos
parientes lejanos las acogeran en su casa. All se fueron las tres: la abuela, la
ta Irene y mam (esta ltima tena cinco aos).
Aunque partieron de Portugalete, al regresar las tres sanas y salvas, fueron al

nuevo domicilio de mi abuelo, que se encontraba en Sestao. Por esto yo conoc
a mis abuelos viviendo all. A la vuelta, mi madre, de ocho aos, a duras penas
pudo asistir a la escuela, hasta que entr a trabajar en la peluquera de su ta.
(hermana de Pablo)
La joven Vitori estuvo trabajando en el Saln Pars (as se denominaba la pelu-

quera de su ta) durante todo el noviazgo con mi padre y hasta que, despus de
casarse cuatro aos ms tarde, se qued embarazada de m. Esto le permita
contribuir a engrosar la bolsa comn. Estaba muy acostumbrada a ser afable,
era muy simptica con la gente, y adems de esto, su belleza fsica la convirti
en una personalidad muy atractiva para todo el mundo.
29
Parte III
Preadolescencia. De 14 a 18 aos
Bueno, ya estaba diagnosticada. Qu ms poda pedir; ya le haban puesto el

cartelito y comenzaba la cuenta atrs hiciera lo que hiciese. Pens: No esperes
a maana porque ese maana tal vez sea demasiado tarde o quiz no exista.
Efectivamente, la asalt un sentimiento de que le faltaba tiempo, como una ne-

cesidad de hacer cosas productivas y no perder ni un minuto. En cambio a sus
padres era otro el sentimiento que les afliga, quiz se sentan impotentes, pero
estaban decididos a ayudar a Mara Victoria y a fomentar en todo momento sus
iniciativas. Dejo de ir al instituto. Al principio pens: Qu bien eso de no tener
que madrugar, a cambio estara descansando o sentada, que era su mejor
postura. Esta sensacin de jbilo le dur poco, pues transcurrido un tiempo ya
no le pareci tan satisfactorio. Eso de la inactividad no solo fsica sino tambin
intelectual no era para ella. Tena que buscarse otros alicientes porque se abu-
rra en casa sin hacer nada productivo. Ufff de qu manera se agobiaba.
Su madre encontr una academia de idiomas donde se perfeccionaba ingls

y francs con profesores nativos. Como esta academia estaba ms cerca de
la casa donde ahora vivan sus abuelos Pablo y Emilia, aprovechaba y coma
con ellos y luego iba a la academia con su abuela; iba apoyndose adems en
un bastn, y despus de estar dos horas en la academia regresaban juntas al
comercio de sus padres.
Antes, en los aos sesenta y setenta, la relojera y la joyera estaban unidas.

No s por qu a la joyera iba unida la ptica. Quiz fuera que el seor Valentn,
motivado por la enfermedad de su hija y en su afn de querer saber ms y
profundizar en el cuerpo humano y el funcionamiento del cerebro, estudi la
carrera de ptica e hizo la especialidad de la optometra.
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El seor Valentn estudi muchsimo, lleg a ser el presidente del Colegio Na-
cional de pticos de la zona norte.
Por aquel entonces, un to que llevaba la contabilidad en el negocio familiar se

iba a jubilar y decidi que Mara Victoria tomara su relevo. Le ense cmo
se manejaba todo lo que es la contabilidad, los entresijos numricos, bancos,
archivos, etc.
Adems, y como ella a partir de entonces iba a disponer de ms tiempo, todas

las tardes podra bajar a la ptica y encargarse de estas tareas. El nico inconve-
niente era que haba que subir a la entreplanta, donde estaba la oficina y donde
se encontraban todos los documentos importantes. No pocas veces la escalera
que empleaba para subir y bajar a diario le serva para hacer ejercicio, y con lo
cabezota que era, lleg a ser una tarea autoimpuesta que echaba en falta los
fines de semana.
Mientras tanto, no descuid su enfermedad y cada cosa nueva que oa le faltaba

tiempo para probarla. El primer tratamiento que comenz eran unas cpsulas que
se tomaba y que iban directamente a las mitocondrias del ncleo de las clulas.
Despus otro de inyecciones intramusculares que tenan el mismo efecto que

las anteriores durante algunos aos ms. Como no siempre se las poda poner
el practicante, tanto su padre como su madre tuvieron que aprender a inyectar-
las. Simultaneaban los medicamentos, porque eran de dos tipos, de tal forma
que cada da corresponda una distinta hasta que se concluyo l tratamiento va
intramuscular.
En otra ocasin y durante ocho meses, iban su madre y ella en taxi tres das a
la semana a Bilbao. All unos practicantes que seguan la pauta de otro doctor
le inyectaban dosis de calcio directamente en las articulaciones o donde se
necesitara, lo mismo entre las vrtebras de la columna que en cualquier otro
cartlago del codo, de los tobillos, etc.
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Imaginaos el dolor fsico que esto produca, adems del coste econmico que
conllevaba. Este tratamiento dur ocho meses, pero no le sirvi para nada, por-
que Mara Victoria segua sin encontrar ni una mejora.
En otra ocasin visit la consulta de un psiquiatra, para ver si la mente influa

sobre la ataxia. Despus de varias sesiones, dedujeron que estaba sana, que
era como cualquier chavala de catorce aos.
En otra ocasin asisti a una consulta con otro doctor que era tambin psiquiatra,
pero adems con conocimientos de control mental y energas, pues esta vez ha-
ba ocurrido un acontecimiento que les haba preocupado en gran medida.
Es difcil comprender cmo ciertos adultos pueden llegar a hacer tanto dao,
cmo una pariente cercana, sabiendo lo mal que lo estaba pasando, se le ocu-
rri llamarla y hacerle una pregunta que ms que un interrogante fue una pu-
alada directa al sensible corazn de la pequea: Eres t la hija de Valentn,
la que se va a quedar en una silla de ruedas de mayor?La nia se preguntaba:
Cmo es posible que mi ta, a la que he reconocido, sea capaz de hacerme
esta pregunta? Ser cierto lo que dice?. Esta fue la primera vez que se cues-
tion a s misma su futuro. Qu es eso de la silla? Querr decir que no voy
a poder caminar cuando sea mayor?(lo hizo con la clara intencin de herirme,
porque al estar casada con mi to carnal y no tener hijos senta envidia de mi
madre que ya tenia cuatro y, del cario que siempre demostr mi to hacia mi) .
Este incidente se resolvi sin mucho aspaviento, porque en realidad la nia

segua con su vida normal, sus padres se encargaron de ayudarle a olvidar ese
desaguisado que, aunque cierto, no era el momento ni el lugar ni la persona
adecuada para decirlo.
En otra ocasin fueron a una consulta con bilogos argentinos que median el
nivel de cidos en la sangre. Se la extraan haciendo una puncin en el lbulo
de la oreja, y el tratamiento era homeoptico; ella tomaba en ayunas unas dosis
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de un lquido inspido disuelto en agua. Uno de los medicamentos se llamaba

arsnico. Tambin segua un rgimen alimenticio.
Tambin la vio un masajista que la colocaba los huesos de los pies, la columna
etc. l era un hombrecillo pueblerino que adems le daba un montn de masa-
jes con potingues o cataplasmas; estos s tenan efectos beneficiosos.
Durante un tiempo, su padre la llev a otro masajista, este era mucho menos
delicado que el anterior y slo le trataba la columna vertebral por medio de
parches. Estaba en un pueblo del interior de Vizcaya, con lo cual haba que des-
plazarse en coche.
En otra ocasin sigui un tratamiento vegetariano; esto hizo que empezara a

cuidar su alimentacin y a protegerse mucho.
Unas navidades, la familia almorz marisco, unas almejas crudas Entre ellas
debi de haber alguna que se encontraba cerrada o en mal estado, porque aun-
que toda la familia comi de las mismas, solo su hermana Idoia y Mara Victoria
cayeron enfermas de unas fiebres para tpicas (una variedad de tifus). Cada una
las sufri de diferente forma: Idoia se restableci enseguida, pero Mara Victoria
sali de aquella enfermedad sin fuerzas, no poda ni siquiera sujetar el bolgrafo
para escribir, se encontraba muy dbil, crea morir.
Esto era muy preocupante: por qu ella no terminaba de restablecerse? En-

tonces a su padre se le ocurri analizarle la glucosa en la sangre y horror!, el
nivel de azcar era excesivo. El mdico que deba encargarse de su situacin
no se encontraba en la cuidad, por lo que haba que tomar una determinacin
rpida. Su padre se arriesg y le inyect insulina; esto le hizo reaccionar y em-
pez a tener color en las mejillas y ms energa recorriendo sus venas. A partir
de entonces, la sentenciaron: era diabtica.
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Tena ya diecisis aos cuando prob un tratamiento de cortisona que le hara

bien para la ataxia, es decir para el sistema nervioso, pero tambin tena sus
contraindicaciones. Por ejemplo que destrua la insulina, as que este tratamien-
to de cortisona agrav su diabetes.
Una joven a los diecisis aos necesita reponerse, necesita vitaminas, minera-
les y alimentos energticos para enriquecer su desarrollo fsico. Adems aca-
baba de salir de un largo proceso infeccioso que la haba dejado muy debilitada,
exhausta. Saba que era diabtica, que tena que cuidar su alimentacin. Mu-
chos alimentos los tena prohibidos, y esto le provoc tal angustia que lleg in-
cluso a aplicarse el doble de la dosis de insulina, con el consiguiente descontrol
de su organismo Siempre esperaba que su madre le pusiera de comer, la espe-
raba con verdadera ansiedad, pero se encontraba con un ligero consom y una
tajada de carne o de hgado. Mucha protena animal que calmaba su sensacin
de hambre durante dos horas escasas. Al poco tiempo volva a experimentar
un agujero en su estmago; ni una fruta ni un hidrato de carbono ni una grasa
que pudieran aminorar esta sensacin. Dios! Qu hambre pas, estuvo fatal,
menos mal que tras un tiempo fue pasando esta etapa, llegando incluso a en-
gordar unos cuantos kilos.
En una ltima ocasin se desplaz con sus padres a Madrid, a la consulta de dos
mdicos con ttulos en medicina oriental que iban a practicarla un tratamiento
novedoso de acupuntura. Por aquel entonces, la aplicacin de esta tcnica no
estaba suficientemente homologada y tenan muy poca fe en ella. Efectivamen-
te, despus de apunturarle dos sesiones consecutivas y no ver ningn avance,
concluyeron que no seguiran con el tratamiento porque era muy costoso e
inviable (por la distancia en kilmetros entre el mdico y la ahora ya joven Mara
Victoria, entre otras cosas).
Curiosamente, veinte aos despus de aquel primer fracaso, volvi a estar con
el especialista en acupuntura y durante ms de diez aos ha seguido el trata-
miento sin interrupcin y con buenos resultados.
34
Parte III
Preadolescencia. De 14 a 18 aos. Recuerdos emocionales
Cuando mi hermano dej de ser un beb y hubo que acondicionarle otro cuarto
para dormir en la nueva casa, compartimos durante aos la habitacin com-
puesta por una cama nido y ciertos muebles bellamente decorados. Yo le deja-
ba la cama para dormir y l me dejaba la habitacin solo para m el resto del da,
pues l estara ausente a diario mientras estaba en el colegio. Justo lo que yo
necesitaba al no ir al instituto, porque estaba ms cerca del vter, pues en esta
habitacin haba un segundo servicio que era imprescindible para m en esta
poca. Y es que durante aos viv un poco esclava del vter. Cuando llegaba a
mi casa, la primera visita que haca era al servicio.
De esta forma estuvimos unos aos ms en los que yo aprovech para leer,
dibujar y estudiar en soledad (estaba muy concentrada y me senta a gusto).
Cada vez que atravesaba la casa para ir a esta habitacin a estudiar, pasaba
por el saln, donde estaba el piano. Qu recuerdos me traa! Separaba el ta-
burete de pianista para sentarme, levantaba su pesada tapa y l me mostraba
su blanca dentadura con salpicaduras intermitentes de negro, que dcilmente
esperaban anhelantes a que yo las reviviera.
As lo iba a hacer ahora que ya no tena que demostrar ni al profesor ni al Con-

servatorio Oficial de Msica, que haba estudiado muchas veces la leccin y
por tanto si no me sala no era porque no hubiera practicado lo suficiente. Este
fue mi gran caballo de batalla. Ahora tena la oportunidad de continuar yo sola,
interpretando en la intimidad las partituras que quisiera.
Recuerdo una vez que, aunque yo ya no asista al instituto, los chicos de sexto
de bachiller que s lo hacan organizaron una fiesta de fin de estudios con los
antiguos alumnos, y un festival de piano en el que participaran todos los que
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tocaban este instrumento. Me invitaron a tocar a m y quisieron que yo iniciara

el repertorio.
Tena que hacerlo con dos obras que fueran de mi eleccin. Me invadieron unas
dudas increbles, pero tras darle muchas vueltas indecisin total! me atre-
v a hacerlo. Subira al estrado, me sentara ante un piano de cola enorme en el
que haba ensayado las obras solo un par de veces. Estas eran Tristeza de amor
de Chopin, y Para Elisa de Beethoven. Yo las dominaba como el comer, porque
las conoca muy bien. Frente a un auditorio novel las toqu un poco insegura,
pero me debieron de salir muy bien porque recuerdo que la gente me aplaudi
durante largo rato. Seguramente que era un pblico muy comprensivo e intuy
mi dificultad. Adems, la joven que tena que ayudarme a pasar las hojas de las
partituras para que yo las tocara no era muy docta en estos asuntos, y en lugar
de pasarlas en el momento exacto se adelantaba o se atrasaba y me dejaba
colgada sin saber lo siguiente que tena que tocar. Una ancdota muy graciosa
en mi corta vida de pianista.
El estudio del solfeo y de teora me supuso un esfuerzo muy grande, porque

era tedioso. Sin embargo nunca les agradecer lo suficiente a mis padres que
me obligaran a hacerlo porque gracias a ello aprend un nuevo lenguaje que
me aportara muchas satisfacciones. Yo dominaba mi voz, pero al ponerlo en
prctica con mis dedos y mis manos sobre cualquier tipo de instrumento la
cosa cambiaba. Como yo no saba que mis manos se agarrotaran de semejante
forma, pensaba que Tristeza de amor no me sala por falta de prctica, hasta que
al final me di cuenta de que por ms que me esforzara nunca volvera a recu-
perar la soltura que tena un ao atrs. Intentaba por todos los medios buscar
otro instrumento, por ejemplo alguno de viento, cuerda o percusin con el que
poner en prctica lo aprendido en msica pero sin tener que pulsar teclas. Tras
intentarlo muchas veces, al final me di por vencida Para m el piano a partir de
entonces perdi inters.
Mis hermanas s lo seguan tocando, ellas siguieron con los estudios hasta
quinto; no acabaron la carrera pero s hicieron ms cursos que yo.
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A partir de los catorce aos empez mi bajn fsico, que se acrecentaba cada
mes para recordarme que durante cuatro das necesitaba una atencin espe-
cial, pues me haba bajado la regla por primera vez. Comenc una etapa de
desarreglos hormonales bastante fastidiosa.
A m siempre me encantaba hacer dibujos con el bolgrafo en cualquier hoja que

apareca en mi mano, aunque fuera una simple servilleta de papel; demostraba
cierta inclinacin artstica. Entonces mis padres me regalaron un maletn de pin-
turas al leo el da que cumpl los catorce aos, para fomentar esa inclinacin
y vaya si lo consiguieron! No pudieron encontrar un regalo mejor, pens que
poda formarme de verdad para ser una gran pintora en el futuro y as lo hice.
Poco a poco iba estableciendo un nuevo sistema de organizacin en mi vida.

Por las tardes me dedicaba a los idiomas y a la contabilidad de la ptica. Y por
las maanas, a estudiar dibujo y pintura por correspondencia (una especie de
carrera de bellas artes pero desde casa). Bien estructurada, confiaba mucho
en mis posibilidades, saba que la clave est en la organizacin; me ira mucho
mejor si no perda el tiempo
Por esos aos empezamos a veranear en Laredo, un pueblo de la costa marinera

de Cantabria. Mis padres me compraron una bicicleta, una especie de triciclo
gigante que lleg a ser famoso en la localidad, por supuesto entre mis amigos,
porque en l yo me iba a cualquier paraje que pensara que era bonito. Me plan-
taba all, sacaba mi radio porttil, escuchaba mi msica y tena sensacin de
libertad porque iba yo sola. Esta bicicleta era verde, me llevaba a todas partes y
era el nico modo de mantenerme erguida y de estar separada del brazo de mis
padres. Era maravillosa la autonoma que me daba!, pero era limitada en cuanto
a la distancia, pues como mucho poda moverme un kilmetro alrededor de casa.
Pronto empec a ver inconvenientes en la forma de impulsarme en la bicicleta:

para mantener los pies fijos en los pedales y poder pedalear con fuerza, deba
sujetarlos en unos rastrales (pieza de alambre que mantenan sujeta la bota que
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yo llevaba) porque si no, los tobillos no tenan un buen punto de apoyo. Estos
rastrales no se mantenan bien y me hacan muchas heridas en los tobillos,
pues iban sujetos a los pedales con tornillos que muy a menudo se soltaban.
Este inconveniente fue lo que hizo que dejara de usarla, ya no me haca tanta
ilusin. Despus vendra otro medio de transporte, pero mientras aguantara el
triciclo verde, lo seguira usando.
Cuando sub la primera vez a la entreplanta de la ptica, estaba todo muy re-
vuelto y comprend que necesitaba una buena mano de limpieza, pero estaba
segura de que pronto sera mi sitio. Tena una mesa muy espaciosa y un armario
grande de archivos. Yo estara all como la duea y seora, con mi silla de oficina
con rueditas. Tena adems una mquina de escribir (Olliveti)grande que tuve
que aprender a usar. Tengo que decir que no me cost aprender de memoria las
teclas, pero utilizando para pulsar solamente los dedos ndices de cada mano.
Tena adems que hablar con los clientes o con proveedores o con quien fuera,
y cada vez que haba que hacer cartas por duplicado, las realizaba con papel de
calco, y todas las facturas iban con mi firma. Tena sobre la mesa un intercomu-
nicador y con l poda estar en contacto con el piso de abajo o con el despacho
de mi padre sin necesidad de moverme. Poner los precios a los nuevos pedidos
de gafas era tambin mi cometido, as como hacer inventario de las existencias,
cosa que hacamos un par de veces al ao. Poco a poco me fui convirtiendo en
un eslabn importante en el sistema organizativo del negocio familiar, de lo cual
me senta muy orgullosa.
Con esto trataba de olvidar el hecho de que hasta ahora yo haba sido una joven
introvertida, sin demasiadas relaciones sociales y limitada siempre a mis her-
manas, a mi familia y casi sin otro circulo de amistades. Como haba dejado
de ir al instituto, tambin echaba de menos a mis compaeros.
Pero estaba dispuesta a cambiar el entorno. Esto no iba a seguir as, pues
me haba dado cuenta de que tena una nueva dedicacin en la que yo me sen-
ta importante, necesaria. Esto supuso una gran satisfaccin para mi creciente
personalidad.
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Cuando sala de la ptica, siempre iba andando hasta el coche de mi padre, que
me llevaba a casa, y al da siguiente hacamos la operacin a la inversa, es decir,
coga el coche aparcado debajo de casa y hacamos el recorrido hasta llegar a
la ptica.
A partir de los quince aos empezaba ya a salir del cascarn, era una preado-
lescente. Aunque no andaba bien, los chavales me miraban con intencin de
dirigirse a m para entablar conversacin. A pesar de que tena estos ojitos y
otros atributos que Dios me ha dado, y no les deba de ser tan indiferente, la
verdad es que no supe sacarles provecho porque no saba ni cmo se ligaba.
Sin embargo, hubo un chico que lo consigui tras muchos intentos. A pesar de
que yo iba siempre colgada del brazo de mis padres, varios domingos sal con l.
La salida tena que ser en los alrededores de mi casa, no haba que andar mu-
cho. l me ofreca su brazo, y yo me apoyaba en l y en una muleta, y as iba
caminando hasta llegar a casa.
De esta forma me inici en el tema y comprend que me gustaba. Durante

mucho tiempo mantuvimos este tipo de relacin, con l fui a varias cenas,
viajecitos, sal del entorno de mi localidad y de mi familia. Podra decirse que
me ilusionaba que l fuera mi pareja Durante muchos aos se mantuvo la
relacin con el.
Por otro lado, mi padre era uno de los cuatro socios de una discoteca en una
localidad colindante. Como jefe del negocio, todos los domingos deba perso-
narse para controlar su buen funcionamiento. Esto me vino como anillo al dedo
para colgarme de nuevo del brazo de pap e irme con l los domingos que poda
a una discoteca. l me dejaba sentada en uno de los taburetes con una bebida
en la mano y se marchaba a la oficina. Mientras, yo vea la funcin. En este
tiempo aprend a relacionarme con los chicos, porque ellos venan a pedirme
baile y como siempre yo responda que no. Automticamente me miraban en-
39
fadados y con la misma se marchaban. As unas cuantas veces hasta que vino
uno y me dijo: Ah, no te preocupes, me siento a tu lado y hablamos, vale?.
Esa respuesta me dej sorprendidsima. Y efectivamente lo hicimos a partir de
entonces yo le confes el motivo por el que no poda bailar (mi enfermedad,
bla, bla, bla).
En aquel momento yo tena quince aos y l diecisiete, se tuvo que marchar,

pero con la promesa de escribirnos a menudo. As lo hicimos y durante muchos
aos mantuvimos la ms larga y asidua correspondencia postal que se haya
conocido jams. Siempre la distancia nos separ; l continuaba viviendo lejos y
yo en Barakaldo. Pero esta distancia no ha sido disculpa para que siempre que
nos haya sido posible nos hemos vuelto a encontrar. Y es que haba muchos
kilmetros por medio.
Cuando a los diecisis aos supe que era diabtica, comenz el calvario de
controlar mi alimentacin y mis ansias de comer.
Esta poca afortunadamente fue poco a poco pasando, fui saliendo del bache,
aprend el manejo de los instrumentos de insulina y me dio una gran alegra
comprobar que me la poda practicar yo sola; era por tanto duea de m misma
porque tena en mis manos un liquido mortal (insulina) que por descuido o vo-
luntariamente poda aumentar o disminuir la dosis con consecuencias fatales.
En vez de pensar en negativo (dependencia de inyeccin de insulina, as como

de un rgimen alimenticio severo, etc.), opt por cambiarlo a positivo. Poda
llevar la insulina en el bolso y ponrmela en el momento del da en el que yo la
necesitara, aunque estuviera fuera de casa, y eso me haca sentir libre.
Con la insulina en estas condiciones, fuimos a visitar a Madrid al ltimo mdico.

Este era de medicina oriental e iba a practicar conmigo acupuntura. Pero no
es esto lo que quera resaltar sino que yo iba lentamente caminando, con un
brazo me apoyaba en mam y con el otro tiraba del brazo de mi padre, que me
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sujetaba costosamente. Fue en este viaje cuando mam, al ver la dificultad que
tenamos para trasladarnos a la consulta del mdico, vio en el escaparate de
una ortopedia el anuncio de una bonita silla de ruedas y dijo: Mira, Mara, no
te parece que deberamos comprarla? La pruebas, podramos tenerla plegada
en el coche y la utilizaramos para recorrer grandes distancias o simplemente
para dar un paseo o cuando t la necesitaras. No va a ser para todos los das,
eh?. Y yo, como buena hija, estaba dispuesta a asumir lo que mam deca,
que por otro lado era muy razonable en vista de lo que nos estaba costando
llegar al destino.
Yo asent, entramos en la ortopedia y sal sentada en la silla de ruedas, pero

solo con la condicin de probarla. El ortopdico me pregunt si me la envolva,
y yo le dije: No, no, me la llevo puesta, porque realmente estaba tan exhausta
y me dolan tantsimo los brazos que al sentarme en la silla sent un alivio tan
grande que no me hubiera movido de all ni con una excavadora. De esta forma
tan sutil tuve mi primer contacto con la silla de ruedas. Con la condicin de ser
solo de prueba, porque yo definitivamente me resista a usarla a diario.
41
Parte IV
Adolescencia. De 18 a 25 aos. Recuerdos emocionales
A esta edad ya me encontraba suficientemente mayor para decidir que ya no

quera ms pruebas ni ms tratamientos, me conformaba con lo que tena con
mi ataxia de Friedreich. Por fin haba conseguido estabilizar la diabetes mane-
jando satisfactoriamente los instrumentos de insulina (inyectndomela yo mis-
ma), no dependa de nadie, no tena que tomar ms medicacin.
Ya estaba. No ms! Se lo comuniqu a mis padres, y ellos asintieron mi decisin.
De esta manera comenzaba una de las etapas ms productivas de mi vida.

Era una adolescente con dificultades pero con mucha fuerza interior, y estaba
dispuesta a superar esas dificultades porque yo tena que manifestar lo que
llevaba dentro, y que de una forma u otra lo sacara a flote.
Si lo miro retrospectivamente, me impresiona lo que fui capaz de hacer. Utilizaba

la silla de ruedas de continuo en la calle. De hecho, cuando me preguntan que
desde cundo estoy en silla,, yo contesto, por abreviar, que desde los dieciocho
aos, pasando por alto la incertidumbre que pas, los aos previos a este hecho.
Recuerdo que llegaba a la ptica montada en la silla (porque as me llevaban),

me pona de pie frente a la escalera que la tena que subir o mi primo me suba
a kutxus (sobre la espalda). Una vez arriba, no haba problema, porque en mi
mesa haba silla de oficina con rueditas y poda sentarme sola en ella. Yo con-
tinu con la contabilidad de la ptica, aunque era consciente de que esto iba a
durar muy poco, pues con la remodelacin que se iba a hacer en la ptica, iba a
ocuparse de mis funciones Jess (muy amigo de mi padre).
Una cosa nueva surgi entonces: me entraron unas ganas terribles de estudiar
optometra y sus derivados, o psicologa infantil, motivada por el renombre que
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estaba adquiriendo la ptica Valentin o de la familia y por la clientela que lti-

mamente tena. Y es que mi padre sala en todos los medios de comunicacin,
en la prensa, le hacan entrevistas en la radio, en la televisin autonmica, etc.
Todo esto se deba al descubrimiento que haba hecho mi padre en relacin

con una enfermedad neurolgica de los ojos. l haba conseguido detener esta
enfermedad mediante la colocacin de unas lentillas especiales (nistagmos:
movimiento continuo y permanente de los ojos). Yo estudi lo que era esa en-
fermedad y vi que l hablaba en sus conferencias de cmo a travs de la op-
tometra (ciencia que estudia el comportamiento del individuo en el espacio
visual) tambin se estudia la influencia que el espacio ejerce en el sujeto, los
procesos de desarrollo, maduracin y aprendizaje que se realizan mediante la
informacin que se recibe a travs del sentido de la visin y tambin la relacin
que existe entre este sentido y los dems. De todo ello depender el desarro-
llo de determinados potenciales del cerebro, que marcarn la pauta del futuro
evolutivo intelectual.
Me pareci una idea apasionante y que yo poda tener perfectamente cabida

en ella, si la estudiara a fondo Efectivamente, empec a estudiar y vi el ojo y
comprend lo que la optometra quera decir, la orientacin espacial, la laterali-
dad o dominancia de usar un ojo u otro Todo esto poda influir en el aprendi-
zaje de la lectura y la escritura si se trataba de los nios.
Y de nuevo yo me vi en un terreno slido que poda practicar con nios si tuviera

los medios adecuados, es decir, local y nios.
Hice mis primeros pinitos en la entreplanta de la ptica, y all di mis primeras

clases a algunos nios (yo tena dieciocho aos ms o menos).
Como fallecieron mis abuelos Pablo y Emilia, que vivan en Beurko, el piso que
ellos habitaban se qued libre, y pens que lo poda utilizar yo para mis clases,
pues tena un montn de ideas que poda plasmarlas en un espacio acondicio-
43
nado para ello. Durante dos aos trabaj en ese piso. Un mundo apasionante
se abra ante m y yo iba a seguirlo
Una vez me enviaron una propaganda de Gaitn, la empresa sevillana constructo-

ra del triciclo verde, con un nuevo modelo de vehculo, esta vez a motor, para dis-
capacitados. Ay, por favor, qu maravilla! Yo me qued prendada del artculo, era
una moto de fibra de vidrio roja de tres ruedas con un asiento de silla normal muy
cmoda, preciosa. No me fue fcil convencer a mis padres de que me la compra-
ran, pero con mi insistencia, y haciendo uso de mi tenacidad, no tard ni un ao
en conseguirla. Me hice muy famosa en Laredo, pues mi campo de accin fue
mucho mayor, ya que me desplazaba por todos los recovecos de las callejuelas,
quedaba con los amigos de la cuadrilla fuera de los bares; yo esperaba y ellos
salan con las bebidas, incluyendo la ma, se apoyaban en mi moto y bebamos.
Eso s que era libertad! Los veranos que iban transcurriendo fueron maravillo-
sos, la cuadrilla con la que salamos estaba formada por: mis hermanas, unas
amigas de ellas y sus parejas. Como eran casi todos oriundos de Laredo, no
solamente las salidas se limitaban a estas temporadas, sino en todo momento
que hubiera oportunidad, o sea siempre que furamos a Laredo un fin de se-
mana, un puente, unas vacaciones o por lo que fuera. Daba lo mismo el tiempo
que hiciera, poda ser de da o de noche, verano o invierno, con sol o con lluvia,
sala a todas partes.
El nico inconveniente que tena la moto era que jams sali de Laredo, nunca
me atrev a ir con ella a Barakaldo por miedo al excesivo trfico.
Mis inicios en las artes plsticas se concentran en esta poca, y tienen su fuer-
te entre los 16-17 hasta los 25-26 aos.
Primer punto: Porque mis manos eran muy precisas, pero pronto empe-
zaran a fallar.
Segundo punto: Mi visin era muy ntida en esa poca y luego ya no tanto.
44
Tercer punto: Tena mucho tiempo para pensar solo en ello.

Cuarto punto: Yo intua por todos los puntos anteriores que el tiempo de dar rien-
da suelta a mi expresin plstica se acabara pronto. O ahora o nunca!, pensaba yo.
Lo primero que hice fue comprar un curso de dibujo y pintura por correspon-
dencia. Segu fielmente todos los pasos de esos cinco libros. Los tres primeros
estaban destinados al dibujo en blanco y negro, el cuarto, al color con acuarela,
y el quinto, tambin al color con leo. Haba unas figuras geomtricas y otras de
naturaleza muerta en relieve, todas de plstico. Estas me servan para practicar
con ellas en los exmenes; para cambiarlas de perfil, de perspectiva, para som-
brearlas, etc. Domin los lapiceros, el lpiz carbn y la sanguina con bastante
soltura dibujando sobre papel. Esto, que al principio empez como una simple
inclinacin, termin convirtindose en mi nueva pasin despus del piano, por
lo que le dediqu muchos aos ms de mi vida.
Aproximadamente contaba con diecisiete aos cuando me present por pri-

mera vez a un concurso de pintura al aire libre de Laredo, que se celebr por
las fiestas patronales de la villa pesquera. Gan el primer premio, y tengo una
fotografa recibiendo del alcalde el diploma acreditativo, que an lo guardo en-
marcado y colgado en una de las paredes de mi casa. Era la primera vez que
expona mi obra al pblico, saliendo de mi estudio particular y de mi entorno.
Recib las primeras lecciones de pintura al leo de Riquelo, que aparte de ser
uno de los pintores con ms renombre en territorio Vizcano, es mi to carnal.
Un gran paisajista, que utiliza abundancia de colores; en fin, un artista que do-
mina el impresionismo y el expresionismo como muy pocos. Adems del leo
domina tambin la acuarela, y tiene en su haber infinidad de obras. Entre las
que ms me fascinaban estaban varias marinas del mar chocando con las rocas,
oleaje, tempestades, barcos, etc.
Sin embargo, a m me gustaba ms representar la figura humana, y tengo bas-

tantes leos en los que incluyo desnudos tanto femeninos como masculinos. Si
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empleaba los desnudos femeninos era para destacar la belleza y la armona, en

cambio el masculino era para destacar la fuerza muscular y el vigor.
Me aprend as todos los nombres de los msculos que se necesitaban para

realizar determinados movimientos, como si fuera un masajista o un fisiotera-
peuta. Pero lo que verdaderamente fue mi fuerte era el retrato, habilidad que
demostr no solamente al leo sino en acuarela, tinta, carbn, tmperas. con
la dificultad que esto supona para mi precisin, destreza manual y visual. Me
especialic retratando a mi familia y tambin a algn que otro amigo o amiga.
Mis retratos segn deca la gente que los vea tienen un toque especial, por-
que siempre he sabido captar y plasmar la expresin de la mirada de la persona
retratada, adems del consiguiente parecido a sus originales. Nunca le he dado
demasiada importancia a este hecho porque para m era un deleite realizarlos.
Tambin tuve mi fase de expresin manual. Compr todos los utensilios nece-
sarios para moldear arcilla o barro, haba en mi estudio gran cantidad de escultu-
ras de cuerpos manos, pies, etc. Mi to me ense un lugar donde haba arcilla
que yo poda utilizar pero haba que limpiarla porque tena una cantidad de pie-
drecitas. Estaba en Barakaldo. Era complicado limpiarla, por lo que al final opt
por comprar bloques de barro de la tienda de manualidades, puesto que era
ms limpio. Me pona pringadsima hasta que descubr una simple jaboneta
de chimbo (jabn, y navaja). Recuerdo haber hecho caritides (bajorrelieves de
perfiles griegos), un buda sentado, y hasta unas figuras de ajedrez.
Adquir varias colecciones de libros con diapositivas de vidas y obras de dis-

tintos pintores. Me dediqu a leerlos diferenciando los distintos estilos que
utilizaban pintores como Velzquez, Murillo, Goya y Tiziano, entre otros. En su
mayora eran clsicos de la edad de oro espaola. Pero tambin artistas de la
poca ms moderna, sobre todo los que se concentraban en Pars, donde co-
menz a surgir una nueva forma de plasmar la luz y el color. Esta corriente se
llam Impresionismo, y tambin le sus vidas, las de Toulouse Lautrec, Monet,
Manet, Van Gogh, Picasso incluso Dal Estos ltimos me gustaron tanto que
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intentaba por todos los medios utilizar sus tcnicas, pinceladas anchas y cortas
sin recalcar mucho el claroscuro. Me cost habituarme a esta manera de pintar,
tanto es as que al principio me daba la sensacin de que no haba terminado el
cuadro cuando dejaba el lienzo.
Otro de mis favoritos fue Sorolla: la luz, el sol, sus paisajes mediterrneos con
mar, nios, animales Me subyugan hasta tal punto que he hecho varias imi-
taciones de sus pinturas. Esto tambin tiene su dificultad, pues no siempre
se consiguen en tu propia paleta las mezclas de pigmentos, colores y formas
que se tratan de plagiar. Ha sido un autntico placer porque me he recreado
hacindolo.
En uno de los viajes que hizo mi padre a Alemania con motivo de un congreso,
volvi con un regalito para m (para la nia de sus ojos, que ya estara postrada
en silla de ruedas hasta el resto de sus das). La sorpresa consista nada menos
que en una silla de ruedas elctrica con un mando en la mano derecha que se
conduca electrnicamente. Me la entreg el mismo da que cumpl los veinte,
como regalo de cumpleaos.
Eso s que fue para m la maravilla de las maravillas!, justo lo que yo necesitaba
para Barakaldo. La enfermedad, el no poder andar eran cosas inevitables, pero
la ciencia haba encontrado un paliativo que lo poda minimizar hacindolo ms
llevadero. Con esta silla yo me poda desplazar a todas partes; actualmente no
es necesario dar ms explicaciones sobre lo que significa para un discapacitado
una silla de ruedas elctrica, pero cuando yo recib este presente, s que era un
artculo de lo ms novedoso.
El resto de mis compaeros que estaban en mis circunstancias (iban en silla

de ruedas) sentan mucha envidia cuando me vean, hasta que empezaron a
comprar ellos tambin sus sillas. Esto lo s porque han tenido la valenta de
confesrmelo muchas veces. Con la gran libertad de desplazamiento que me
proporcionaba la silla de motor elctrica empec a ver otras muchas carencias
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que afectaban la vida del discapacitado y que se necesitaba de manera urgente

hacer algo por ellas para mejorar nuestra calidad de vida. Pero de momento yo
me dedicaba a regocijarme con lo que tena; por ejemplo, pasear tranquilamen-
te con una puesta del sol a lado de una buena compaa y ya definitivamente
olvidarme de la dependencia familiar. Ya era autnoma total!
Aprovech esta independencia para solucionar mis problemas particulares, y

as fui a tiendas a comprarme ropas,bancos u oficinas, o a donde hiciera falta
para solucionar el tema econmico y consegu ser pensionista. Estas pequeas
cosas me daban mucha satisfaccin y adquiran el doble de valor porque las
haba podido hacer yo misma..
Con Kate (nombre que di a mi silla elctrica) iba yo sola al piso de mis abuelos,
entraba hasta el portal, all me esperaba una chica que me ayudaba (despus
se convertira en mi gran amiga, que estuvo conmigo muchos aos ms, hasta
que me abandon para casarse) y suba a pierna la escalera con su ayuda. Una
vez en el piso me sentaba en una silla pequea de empuje y all atenda a los
nios, paps y dems. As fue durante un ao o dos ms. Yo iba fijndome por
el camino en algunos locales que estuvieran en venta y que me ofrecieran: am-
plitud suficiente, que estuvieran a ras de suelo y cerca de mi domicilio. Vi unas
cuantos que no cumplan estos tres requisitos y a punto estuve de desistir, has-
ta que de pronto vi uno que, oh, s reuna los requisitos. Se lo comuniqu a mi
padre, nos pusimos en contacto con el dueo y lo compramos. Hubo que hacer
una gran reforma para adaptarla a mis condiciones y al uso que iba a hacer de
ella para con los nios. Se llamara Darma.
Seis meses ms tarde, a mis veintids aos aproximadamente, ya estaba yo

con mi primer grupo de nios funcionando en ella.
El local en cuestin tena cien metros cuadrados y yo utilizaba la silla elctrica

para todo, me encontraba a mis anchas. Al acabar la jornada de trabajo, cerraba
mi academia con llave y sala a dar una vuelta.
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Como mi experiencia con los estudios por correspondencia era muy grata, en-
contr otro centro que ofreca una adaptacin de la carrera de psicologa bsica
por correspondencia, as que le todos los manuales, respond a los exmenes y
conclu la diplomatura de psicologa bsica. Como yo trabajaba con nios, me fue
muy til porque todo lo que yo aprenda lo poda llevar a la prctica enseguida.
Mi crculo de amistades se haba ampliado mucho, y como adems entre ellos

haba algn discapacitado, tambin empec a familiarizarme con ellos y sus
vidas. Esto lleg a tal punto que pensamos que podramos unirnos formando
una asociacin cuyos integrantes furamos todos de Barakaldo, pues compar-
tamos una necesidad comn (nuestra discapacidad). Como queramos saber
cuntos ramos y dnde estbamos, el primer paso que tuvimos que dar fue
contar con nuestro ayuntamiento. As lo hicimos, unos cuantos nos presenta-
mos en Bienestar Social (con muchos nervios, eso s), pero como recibimos
una buena acogida estuvieron muy dispuestos a ayudarnos; les pareci muy
interesante la iniciativa. Tuvimos acceso al ltimo censo. Como no existamos
como tal, pues el trmino ms parecido era el de pensionistas, a todos ellos
les enviamos una circular convocndoles en un lugar lo ms cntrico y muy
importante sin barreras arquitectnicas.
A aquella primera cita acudieron doscientas personas afectadas, o sus familia-

res, que estaran dispuestas a formar una asociacin. Como acudimos al con-
sistorio en primera instancia, para realizar las cartas de convocatoria, fue all
tambin donde hicimos la primera reunin y de ah decidimos mandar la peti-
cin de reconocimiento al Gobierno vasco.
El verano de 1982 yo recib del Gobierno vasco la aprobacin en la que nos reco-
nocan como asociacin sin nimo de lucro, pero era imprescindible formar una
junta directiva con estatutos formales. Tanto desplazamiento de la academia
al ayuntamiento y viceversa lo pude realizar gracias a que dispona de mi silla
elctrica. Todos los lunes por la tarde da en el que habamos decidido que
nos reuniramos los de la junta yo tena que estar en ella porque, segn unos
49
estatutos que creamos, la presidenta fundadora del colectivo de disminuidos

fsicos de Barakaldo fui yo. Durante los aos que estuve haciendo este trayec-
to, madre ma!, la cantidad de batera y neumtico que gast. Pero no me
import en absoluto, porque la expectativa que se abra ante m era tan grande
que haba puesto en ello toda mi ilusin y mi empeo No me dolan prendas,
porque me costara lo que me costase, estaba dispuesta a darlo todo. Signific
mucho para m la empresa de la Fundacin del Colectivo de Discapacitados
Fsicos de Barakaldo (trmino que ha cambiado segn la poca), pues primero
fue el trmino minusvlido y despus el trmino disminuido, y de ah hasta la
actualidad.
Rara era la semana que se limitaba a la reunin del lunes, porque el resto de los
das tena junta para solucionar distintos aspectos que surgiran continuamente,
y yo tena que estar para presidirlas y estar al corriente de la decisin que tena
que tomar.
50
Parte V
Juventud. De 25 a 35 aos. Recuerdos emocionales
Desde haca unos cuantos aos, Idoia y yo habamos hecho las paces y ente-
rrado el hacha de guerra definitivamente, as que estbamos las tres hermanas
unidas para siempre. Ya ramos adultas y por ello cada una tena que buscar su
lugar en la vida. Pero ocurri que Idoia opt por estudiar, como pap, ptica en
Madrid, ya que solo se poda estudiar all esta carrera (muy lejos de casa). Aho-
ra que habamos formalizado relaciones! Por esta razn, nuestros encuentros
por vacaciones de verano y en Navidad eran una autntica fiesta familiar.
Susana se decant por estudiar psicologa en Deusto (Vizcaya), con lo cual se

qued ms cerca del hogar familiar, con la intencin de asociarse a m y entre
las dos consolidar la empresa: Darma, que hasta entonces llevaba yo sola.
No estaba yo muy conforme con esperar pacientemente a que mi hermana

terminase su carrera, as que me decid a hacer el ingreso a la universidad
para mayores de 25 aos y me matricul en la UNED. Para estudiar la carrera
yo tambinMam ma!!! Los volmenes tan terribles que tuve que leer, me
qued sin pestaas en los ojos de tanto hacerlo; me result bastante costoso
someterme a la disciplina de estudio con tanta carga de responsabilidades. El
da tena solo veinticuatro horas y yo necesitaba ms.
El ingreso lo aprob a la segunda es decir, en el mes de septiembre, tras el

desnimo que me supuso el primer suspenso y el poco apoyo de mi entorno.
Estudi los tres aos consecutivos de mi carrera de psicologa, desarroll mi
tenacidad (casi rozando con la tozudez) ms que cualquier otra cosa, y me cost
ms aos de lo habitual para al final llegar a mi propsito. No me licenci porque
a partir de tercero exigan prcticas en distintos colegios (como en la mayora
de las otras carreras).
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Una cosa es ser tenaz o tozuda y otra distinta es ser inconsciente y luchar
frente a un imposible. As, Susana y yo podamos hablar de un tema en comn
reforzando nuestras reflexiones con el aval de su ttulo.
Siguiendo el ejemplo de algunas amigas que haban hecho lo mismo, me senta

con suficiente nimo para sacar el carn de conducir, lo que me permitira am-
pliar mi campo de accin, por ejemplo, salir de mi ciudad, ir a otras localidades,
ir a la universidad Pero vayamos por partes. Comenc por buscar una autoes-
cuela en Barakaldo que tuviera un vehculo adaptado, es decir, que se pudiera
conducir con las manos, y la encontr. Esta adaptacin consiste en una palanca
sobresaliente que se puede manejar con la mano derecha y que al apretarla
hace de freno. Si girabas el puo de la palanca, esta haca de acelerador.
La mano izquierda solo era para conducir, con un pomo en el volante, las luces
con las palancas de los intermitentes, como todos los coches, y estaban estas
tambin en la mano izquierda. El coche adaptado contaba con un embrague
automtico, y con la mano derecha se cambiaban las marchas
Tard tres meses en sacarme el carn, lo saqu a la segunda. Recuerdo que

baj unos cuantos kilitos, por lo que me costaba girar el volante con la mano
izquierda (porque el coche en el que aprend era un Renault cinco sin direccin
asistida). Lo orgullosa que me sent cuando recib mi carn, eso s que me haca
considerarme igual que todas mis amigas, no era un bicho raro a fin de cuentas.
Lo peor de todo fue convencer a mis padres de la necesidad de comprarme un

coche. As es que al principio tuve que prometerles que no iba a ponerme en
carretera, que estuvieran tranquilos. Porque yo estaba completamente satisfe-
cha con saber que tena en posesin el papelito o carn.
Pero ocurri que en la misma autoescuela circulaba una propaganda de un co-

che de fabricacin francesa para dos personas una de las cuales en este caso
el conductor, sera discapacitado. Era justo lo que yo necesitaba porque cubra
todas mis expectativas. As que ya saba lo que tena que hacer, ponerme en
52
contacto inmediatamente con el concesionario francs para conseguir informa-

cin sobre el gatau (bombn, que as era como se llamaba el coche).
Transcurridos seis meses, tuve que personarme en Bilbao, en la aduana france-

sa, para recibir un enorme paquete. Mi gatau vena envuelto as como un gran
paquete de correos postal.
Era de fibra de vidrio color marfil tipo furgoneta pequea con dos puertas de-
lanteras, bastante estrecho, corto pero alto. Era especial, yo lo conduca con mi
silla elctrica, me colocaba junto a dos botones elctricos que tena en la puer-
ta de atrs. Pulsaba uno de estos y la gran puerta de atrs se habra del todo;
pulsando el otro, el chasis descenda al ras del suelo y as entraba yo. Una vez
dentro, los botones estaban repetidos, o sea pulsando uno la puerta se cerraba
tras de m, y pulsando el otro, el chasis se elevaba. Haba dos anclajes para su-
jetarme la silla al coche, porque yo conduca desde la misma silla, no necesitaba
asiento. Me colocaba el cinturn de seguridad y ya estaba dispuesta a arrancar.
Los mandos del vehculo eran semejantes a los que yo haba manejado en la
autoescuela. Si me acompaaba alguno de mis amigos, entonces sacaba el
asiento plegable que haba a un lado de la parte de atrs del coche.
En ms de una ocasin me par la polica de trfico pidindome la documenta-

cin porque llamaba la atencin un vehculo tan extrao que nunca haban visto
circular por la autova, y tras comprobar que todo estaba en regla, deca: Usted
perdone y siga adelante.
A pesar de tener escrita la leyenda POR FAVOR, NO APARQUE A MENOS

DE DOS METROS, la verdad es que nunca se respetaba y a m me dejaban
siempre inutilizada para acceder al coche, porque me taponaban este acceso, y
si no encontraba un aparcamiento en batera, o sea de frente, no poda aparcar.
Aunque cueste creerlo, este fue uno de los mayores inconvenientes que en-
contr al coche. Otro era el gasto que supona mantener un vehculo, no solo
53
por la gasolina y el seguro, sino por todos los complementos. Adems, el trafico
se estaba volviendo catico en Barakaldo, las calles las hacan de direccin ni-
ca y haba que dar muchas ms vueltas para alcanzar un objetivo
Un da, en uno de mis paseos a una localidad vecina, cuando tom la autova
tuve un accidente. El suelo estaba mojado y el coche miniatura volc. Yo, que
estaba dentro con todos los anclajes puestos, cinturn de seguridad y silla elc-
trica con sus bateras volcadas, me asuste muchsimo y aunque tanto el coche
como yo resultamos ilesos, empec a dudar del beneficio del coche. Entonces
se present la oportunidad de dejar el peso de mi transporte en BIDAIDEAK, un
servicio gratuito de la Diputacin de Vizcaya, porque con una llamada telefnica
ellos podan solucionarme todos los problemas de movilidad. As que con esta
nueva va de escape, el coche me dur escasamente tres aos.
Una de las gestiones que haba hecho yo misma haba sido solicitar una parce-
la de aparcamiento para un vehculo especial en una zona en que se estaban
construyendo nuevas plazas de garaje en Barakaldo. La parcela en cuestin es-
taba subvencionada y optbamos todos los discapacitados que la solicitramos,
que en ese momento fueron unos cuantos.
Pues bien, a m me concedieron una parcela, la estren con mi coche, estaba

a una distancia prudencial de mi domicilio y era suficientemente amplia para
poder hacer uso de ella con comodidad. Pero esta parcela no dur mucho en
mi propiedad, pues se la vend a otro discapacitado que tambin la necesitaba y
que tena su propio coche (de esta forma empec mi primera gestin comercial).
Tuve que admitir que mis padres tenan razn en cuanto a que el coche no
era tan necesario como yo crea, porque creo yo que nadie saba lo que iba a
deparar mi enfermedad, pero todo el mundo se lo tema: empezaba a notarme
fallos en la visin, aunque como en el momento de conducir me esforzaba al
mximo, no los tena en cuenta. Durante muchos aos estuve manteniendo un
tratamiento de homeopata con grnulos que tomaba va oral que, como todos
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los tratamientos que hasta ahora he tomado en mi vida, no puedo precisar ca-
tegricamente si ha sido bueno o malo.
Mientras lo tomaba, yo creo que sent beneficio, pero ahora, visto retrospec-
tivamente, no le encuentro tal bondad, solo s que la factura de la farmacia y
las consultas con el especialista me costaban un ojo de la cara. Por cierto, que
para que me viera el mdico homepata tena que desplazarme hasta Bilbao y
lo poda hacer gracias a que contaba con el servicio de BIDAIDEAK. Como ya
deca antes, esta es otra asociacin que se cre diez aos ms tarde que nues-
tro colectivo de Barakaldo. Haca hincapi en el transporte, y nos desplazaba a
cualquier parte del territorio vizcano con una simple llamada telefnica a sus ofi-
cinas. Porque por aquellos aos y tras la muerte del general Franco en 1975 y la
llegada de la democracia, en Espaa surgieron varios movimientos y asociacio-
nes con el mismo cometido, mejorar la calidad de vida del discapacitado. Cada
una se especializaba en el rea elegida, para no entorpecerse unos con otros.
Esto fue al menos lo que sucedi en el Pas Vasco, y vaya si lo consiguieron.
Mientras tanto, en el ncleo de mi familia algo se estaba cociendo. A mam

no le hacan falta los informes mdicos de ningn especialista. Ella ya haba ob-
servado los andares tan raros y la inestabilidad que tambin tena mi hermano
desde haca muchos aos. No obstante, consultaron al mismo neurlogo, el doc-
tor Eguireum de Bilbao al que fui yo, y efectivamente le dio el mismo resultado
que a m. Dieron los mismos pasos que conmigo, y en el Hospital Universitario
de Pamplona le diagnosticaron a los trece aos, como a m, que probablemente
seguira un proceso ms lento. Ahora ya tena nombre propio, era una ataxia de
Friedreich, cuya alteracin est localizada en el cromosoma nueve.
Siempre me haba sentido muy orgullosa de lo mucho que se pareca a m el

rubiales, no tena los ojos azules, eran avellanados, pero grandes y muy boni-
tos, nariz pequea y hermosa dentadura, pero jams pens que ese parecido
iba a ser hasta tal punto de tener la misma alteracin cromosmica que yo, en
versin del sexo opuesto, y por lo tanto tendra que enfrentarse a las mismas
dificultades y lidiar las mismas batallas que su hermana mayor.
55
No es fcil imaginar la situacin de mis padres al tener que pasar otra vez por
la misma angustia, cuando los mdicos les haban asegurado a ellos que este
hecho no volvera a ocurrir y que el cuarto hijo sera sano.
Una vez diagnosticado, continu sus estudios hasta acabar el bachillerato; de

momento no necesitaba silla de ruedas y no hizo una carrera universitaria pero
se dedic de lleno a los ordenadores, que eran y siguen siendo su mayor pa-
sin. Viaj mucho, todo cuanto pudo.
A los veintisiete aos asist a la boda de mi primera hermana Susana. Mi cu-

ado es de Laredo (uno de los amigos de nuestra cuadrilla) y despus de la
boda fueron a vivir a Barakaldo. Tres aos ms tarde tuve mi primera sobrina,
y se pareca mucho a m, o por lo menos as me lo pareca. Nada ms casarse,
mi cuado se puso a estudiar e hizo la carrera de ptico optometrista por las
noches, porque durante el da estaba con mi padre trabajando en la ptica.
Tal era la influencia que ejerci mi padre sobre su yerno, que actualmente, tras
su fallecimiento, ha recado sobre l toda la responsabilidad de la ptica y del
negocio familiar.
Mi otra hermana, que ya haba terminado la carrera de ptica, tambin se cas

con un madrileo, y tuvo la deferencia de hacerlo en el mismo lugar que su
hermana melliza, en Laredo. Despus de la boda fueron a vivir a Madrid, y al
cabo de un tiempo tuve mi segunda sobrina. Las dos le pusieron a sus hijas el
nombre cruzado, cada una el de su ta. Desde el punto de vista emocional para
ellas fue una brillante idea, pero al resto de la familia nos hicieron un gran lo
(nunca sabemos si hablamos de la sobrina o de la ta).
Cuando yo tena vacaciones con mis nios, las aprovechaba para irme con mi
novio (porque casi habamos formalizado relaciones). No importaba que l estu-
viera lejos. Le present a mis amigos y mutuamente se cayeron muy bien. Con
tantas bodas a mi alrededor, me pareca que nuestro amor era fuerte y que es-
tbamos preparados para dar ese paso. El hecho de estar yo en silla de ruedas
56
no afectara para nada nuestra relacin, pues tenamos unos amigos comunes
que haban hecho antes lo mismo en Barakaldo, ella en silla de ruedas y l man-
co (le faltaba un brazo); es decir, la discapacidad no interfiere en el sentimiento
amoroso pensaba yo.
Estbamos tan decididos que incluso yo, como titular, solicit al Ayuntamiento
de mi localidad y en una urbanizacin nueva un piso debidamente equipado con
unas condiciones econmicas muy buenas. Tuve la suerte de que me toc. Pero
tuve que renunciar, porque las circunstancias me iban a impedir realizar ese sue-
o y de golpe me di cuenta de que los ideales de amor han de tener una base
real y prctica, y no son a veces compartidos de igual forma por ambas partes.
La boda no se celebrara
Mi am y yo habamos llegado a tal simbiosis que yo pona en sus labios

la palabra correcta que necesitaba para expresarse. Esto es un recuerdo que
siempre lo llevar conmigo; como me necesitaba para ofrecerle siempre la pa-
labra correcta, qu orgullosa me senta yo de poder hacerlo con mi am!
Me ocurra siempre: pona en boca de otros la palabra correcta que yo saba

que corresponda, pero soy muy consciente de que no siempre sentaba bien
mi manera de actuar, as que poco a poco tuve que abandonar esa costumbre.
Adems, la vida me deparaba una situacin muy difcil de superar. A continuacin

voy a contar un tema muy doloroso para m, pero lo tengo que superar. Es impo-
sible resumir en palabras lo que senta. Supongo que a lo largo de la historia, si
miro hacia atrs, a todo el mundo le habr pasado y le seguir pasando igual que
a m. Ya lo dice el poema: algo se muere en el alma cuando una madre se va...
Esta poesa la aprend en el colegio cuando era nia, fue la primera que nos
ensearon para dedicrsela a nuestras mams en su da, antes era el uno de
mayo, y ahora me apetece ofrecrsela a la ma.
57
Mamita querida, mi dulce embeleso

Deja hoy que en tu cara deposite un beso
Deja que me siente junto a tu regazo
Deja que te estreche en un tierno abrazo.
Cuntas veces me qued con ganas de llevar a cabo esta despedida! Pero se
fue, se fue no hubo ni tiempo de darle el ltimo adis. A sus sesentaids
aos y tras un cncer de mama, a pesar de la extirpacin de una de ellas y del
tratamiento de radioterapia y quimioterapia, finalmente se produjo la temida
metstasis o expansin del cncer por todo el cuerpo.
Creo que hay pocas hijas que hayan sentido en vida tanta admiracin por su ma-
dre como yo, es que para m mi madre, desde pequea, era mi mayor inspiracin.
El da del funeral, mi hermano asisti andando (sera el ltimo acontecimiento que

realiz de pie) y como la iglesia no estaba adaptada y haba unas cuantas escale-
ras, ni mis compaeros del colectivo ni yo pudimos entrar a darle el ltimo adis.
58
Parte VI
Edad adulta. De 35 a 50 aos. Recuerdos emocionales
Por ms que me esfuerzo, no puedo comenzar la narracin de esta ltima eta-

pa de mi vida con el mismo optimismo con el que comenc las anteriores. Era
como si todo el mundo se me hubiera venido abajo, no saba por dnde salir:
me agobiaba la academia o Centro Darma con sus nios que siempre haban
sido mi gran pasin. El colectivo de Discapacitados, con sus frecuentes reque-
rimientos de asistencia, tambin me agobiaban. Afortunadamente, haba termi-
nado los estudios de psicologa, una carrera impuesta por m; ya no me atraan
en absoluto las lecturas que se relacionaban con este tema.
Tuve que empezar a ocuparme de la casa yo sola, sin ayuda de familiares, her-
manos, tos, primos, alguien. Por Dios!, suplicaba yo. Pero nadie escuchaba
mis splicas, porque nadie tena por qu hacerlo. Ah me di perfecta cuenta de
que cada uno se ocupa de sus propios asuntos y no le des ms vueltas.
Tuve que apuntarme en un bloc cundo haba que cambiar las sbanas, cundo
se haban limpiado los cristales, la ropa, la plancha, toda la intendencia de la casa,
junto con la interina que se encargaba de realizarlo, porque hasta ese momento
yo no me haba ocupado de nada de eso, pues todo lo organizaba mi madre.
As mismo, tuve que familiarizarme con el supermercado ms prximo a mi

casa y encargarme, junto con la cocinera, de la compra. Afortunadamente, con-
taba con la ayuda de estas dos personas que estaban dispuestas a continuar
trabajando en mi casa (solo haban cambiado de jefa, ahora las diriga yo).
Pap siempre haba tenido una dieta muy severa, haba que cuidar mucho su ali-
mentacin, y adems, tras el fallecimiento de mam, su corazn se alter ms
y volvi a estar ingresado en el hospital. Cuando le dieron el alta, aumentaron
la medicacin y el control fue todava ms riguroso que antes.
59
Vivamos en el domicilio familiar mi padre, mi hermano, que tambin estaba ya

en silla de ruedas y yo, que por supuesto tambin lo estaba. O sea, un panora-
ma bastante desalentador.
Menos mal que esta situacin no dur mucho, pues pronto mi hermano se fue
a vivir a un pisito de soltero, un espacio que encontr a la vuelta de casa y
que convirti en un mini apartamento. Tras la reforma pertinente, pudo acon-
dicionarse para vivir en l. Ya se sabe, el pisito de soltero implica que comida,
lavandera, plancha y limpieza dependan de casa, pero l tena total libertad
para salir y entrar cuando quisiera
Hasta ahora pareca que yo me haba estacionado en cuanto a los avances de

mi enfermedad se refiere. Sin embargo, a partir de este momento, cuando ms
necesitaba apoyarme en mi estado corporal, me empez a fallar. No poda escri-
bir ni comer yo sola ni usar mis manos para nada, y comenc a tener muchas al-
teraciones en la vista. Por esta razn, empec a depender de una persona para
todas mis actividades vitales. Solicit al Ayuntamiento de Barakaldo una auxiliar
de ayuda a domicilio y me la concedieron, pero solo vena en el momento del
da en que yo la necesitara. Decid que viniera para levantarme de la cama. Pri-
mero me arregl con una sola persona, pero ms adelante tuvieron que ser dos
y se repartan el trabajo entre ellas. Hay que tener en cuenta que esta ayuda
era puntual en las maanas, porque el resto del da no estaba cubierto. Nunca
olvidar nombres como: Ramoni, Mari Sol, Trini, Mari Jose las personas que
me atendieron en su momento
Yo segua siendo diabtica, me tena que inyectar insulina diariamente y, como ellas
tenan rigurosamente prohibido aplicar inyecciones (no estaba entre sus funciones
y nunca he entendido esta prohibicin), tuve que encontrar otra persona que me
pusiera la inyeccin: era Pili, la cocinera de casa que tambin cuidaba a mi padre.
La vida continuaba. Mis hermanas las mellizas se encargaban de demostrarlo,

pues en 1991 tuve el tercer sobrino y en 1992 la otra hermana me dio mi cuarto
60
sobrino. Esta vez fueron dos varones. Mis hermanas tienen una pareja cada
una: el primer par son baracaldeses y el segundo par nacieron seis meses
despus respectivamente son madrileos.
Mi hermana me envi desde Madrid a una persona para trabajar de interna,

su principal funcin era estar pendiente de la casa y de m, porque yo todava
segua con Darma abierto. Afortunadamente haba decrecido la afluencia de ni-
os, pero algunos quedaban todava, porque mi hermana estaba de baja mater-
nal de su segundo hijo. Se llamaba Amalfi, y tuve la ocurrencia de mandarle con
ella un recado a mi hermano Lenxu, a su pisito de soltero, y ambos se quedaron
flechados, tanto que por poco Amalfi no regresa a casa.
Estuvieron un tiempo de novios, y al poco me comunicaron la decisin de que

iban a vivir juntos. Me cambiaba a m por mi hermano. Reconozco que al princi-
pio no me sent nada bien, pero no tuve ms remedio que asumirlo. Se casaron
en mayo de 2003. Viajaron a Barcelona para hacerse las pruebas y los anlisis
necesarios para ver si podan tener descendencia. El resultado fue afirmativo,
y les falt tiempo para poner manos a la obra con el resultado de un flamante
embarazo.
En la actualidad, una quinta sobrina ha venido a engrosar mi lista de sobrinos.

Es preciosa y es mi perdicin.
Como todos los defectos de mi enfermedad, mi vista fue deteriorndose muy

lentamente. El movimiento de mis ojos se vea alterado. Primero comenc por
una falta de fijacin, puesta de manifiesto en la lectura o la escritura o cualquier
rasgo de dibujo definido. Estos detalles se agravaban dependiendo de mi nivel
de glucosa. Atraves aos en los que vea, pero no dominaba mis ojos, porque
se estaban moviendo continuamente y me producan dolor de cabeza y malestar
general, hasta que tom la determinacin de dejar de esforzarme por intentar
que mis ojos no bailaran y vieran correctamente. Estos esfuerzos me mareaban,
me como senta como borracha, y decid que tena que cambiar: estaba ciega,
61
as iba a resultar ms fcil; vea colores, claridad, contornos Mis ojos se haban
detenido, ya no me molestaban porque ahora haba entrado en otra fase, estaba
dentro de una nube permanente, no vea ms que niebla a mi alrededor. Mis
nervios pticos se estaban debilitando tanto que ya casi no funcionaban.
Haban abierto una oficina de la ONCE (Organizacin Nacional de Ciegos de

Espaa) cerca de mi domicilio y me hice socia, para ver qu me podan ofrecer.
Me qued pasmada de todo lo que poda aprender siendo ciega. Por ejemplo,
me ensearon el braille (el alfabeto para ciegos) y a utilizar la tele-lupa, que es
un amplificador de lo que t ests leyendo al tamao de la pantalla del orde-
nador. Todo ello era para personas que tienen resto visual, como llaman en la
ONCE a las personas que son ciegas pero que tienen una visin defectuosa y
que todava ven algo. Tambin descubr los libros hablados, audio libros, gracias
a los cuales mi nivel cultural se ha podido mantener, y todos los aparatos de
tiflotecnia (programas de ordenador para poder ser usados por ciegos totales).
Pero como yo adems tena problemas de movilidad en las manos, necesitaba
una carcasa de poliuretano y un punzn especial para tener puntera pulsando
las teclas, y tambin un Jaws (un lector de la pantalla del ordenador).
Con estos aparatos se me abrieron unas posibilidades inmensas para seguir

funcionando. Dej de intentar hacerlo por m misma como antes y me dej
llevar por las circunstancias, experimentando otras formas de hacer.
Por ejemplo, compre un ordenador que me ayud con los nios que an esta-
ban en el Centro Darma. Antes de esto, con un bolgrafo anotaba en un diario
cada una de las tareas que tena que hacer con ellos. A partir de entonces, con
el ordenador poda organizarme y hacer el seguimiento de cada cosa que hara
con ellos en adelante, as dur unos cuantos aos ms, hasta que me fue im-
posible escribir ni tan siquiera en el ordenador.
En la actualidad, an sigo sintiendo su utilidad, y me encuentro muy orgullosa de

pertenecer a la ONCE y de haber dado en su da aquel paso de considerarme ciega.
62
Una de las cosas por las que me encantaba estar en contacto con la gente de
mi colectivo (como yo familiarmente lo llamo) era por la facilidad para relacionar-
me con personas de ambientes muy diferentes al mo. Uno de estos casos fue
cuando realic el curso de control mental con el mtodo Silva.
Fueron unos cuantos madrugones durante unos meses, pero no me import.

Fue una cosa novedosa y muy gratificante. Desde luego que en mi caso estaba
atravesando una poca difcil, y emocionalmente me sent de maravilla.
Uno de estos contactos fue una amiga que se ofreci para darnos clases de
lo que ella estaba realizando en ese momento, unos cursos de medicina tradi-
cional china. Se trataba de una tcnica que podamos fcilmente aplicar noso-
tros, era qi-qun (chi-cun). Nos pareci una idea interesantsima y decidimos que
dentro de las actividades que realizaba nuestro colectivo podamos incluir este
qi-qun. Compartir con mi amiga esta experiencia en nuestro colectivo nos hizo
estrechar ms nuestra amistad.
La medicina tradicional china est convencida de que el ser humano es energa,

y que esta energa circula por unos canales que tienen unos puntos (se llaman
resonadores) donde se concentra la carga energtica. Si los pinchamos con
unas agujas especiales para activar el paso de energa de modo que se des-
carga o se activa el rgano en cuestin que hemos querido estimular o calmar,
esto se conocera como la acupuntura (segn lo que yo tengo entendido). Sin
embargo, con el qi-qun estos canales de afluencia de energa se estimulan
con tus propias manos y mediante una danza con el cuerpo entero con ritmo y
musicalidad exacerbada.
Con los dedos ndice y corazn de la mano izquierda se hace el recorrido del
canal que empieza en la comisura de la axila y termina en la palma de la mano
derecha, y se hace lo mismo con la otra mano.
Un da, mi amiga me dijo: Te apetecera venir al cursillo conmigo? El grupo de

gente que participamos nos reunimos una vez al mes en un casero encima de
63
la playa en un lugar idlico, Ea, en la provincia de Vizcaya. Ante semejante pro-

puesta, yo inmediatamente me retraje, porque no pensaba que fuera posible.
Haba salido de mi casa muchas veces, pero no ms de un da, y su propuesta
era un fin de semana al mes. Como ella insisti tanto, termin por aceptarlo.
Ella me dio la oportunidad sin siquiera pensar en todo lo que supona mi trasla-
do por lo cual le estar eternamente agradecida.
Creo que asist durante un par de aos, y particip en distintos cursillos. Era
una forma de conocer a mucha gente. No tengo palabras para expresar el sen-
timiento, la placidez del contacto con la naturaleza, el susurro del mar , el canto
de las gaviotas Qu decepcin cada vez que llegaba el domingo y tena
que volver a casa y ver que todo volva a ser como antes!! El tiempo que me
encontraba en aquel lugar me haca sentir francamente inspirada, despojada de
todas mis preocupaciones.
Una tarde, al volver de una de estas excursiones, mi ahora cuada Amalfi me

haba preparado por mi cumpleaos una fiesta sorpresa a la americana en
Darma (porque era el mejor sitio, libre de barreras arquitectnicas donde todos
podan entrar). Era mi cuarenta aniversario y estaban todos mis compaeros
del colectivo. Haba globos, refrescos y canaps para picar. Entonces, y para
mi sorpresa, recib una llamada de Amrico, mi antiguo amor de juventud, para
felicitarme l tambin por mi cumpleaos. Despus de aos de relacin y que
hasta estuvimos a punto de casarnos, nos habamos distanciado a causa de un
enfado bastante grande. Yo ya me haba olvidado de l, y me qued pasmada
cuando me llam.
Yo pens: En este momento que ya no tengo tantos nios, tendr ms tiempo

para dedicarme a l, ahora voy a procurar ser una mujer normal, en el sentido de
que antes estaba tan atareada que no encontraba ni un huequito para una nue-
va relacin. Justo cuando estaba pensando en aceptar una reconciliacin, mi
padre, que era el ltimo bastin que me quedaba de la familia (porque mis tres
hermanos se haban casado y se haban marchado de casa), empeor su salud.
Eso implicaba que toda la responsabilidad de sus cuidados recaa sobre m.
64
A sus 66 aos se qued viudo y encima estaba jubilado, eso quiere decir des-
pojado de todos sus apegos, sin amigos de tertulia, sin poder usar el carn
de conducir, sin sus consultas en la ptica, sin sus cieguitos (como l cariosa-
mente los llamaba) En fin, sin nada aparentemente que hacer, porque desde
luego ocuparse de la casa no iba a hacerlo, para eso estaba yo, que diriga a
las mujeres de casa. En esta poca todava le quedaban fuerzas para dirigir su
vida. Lo recuerdo con la txapela (boina negra calada al estilo vasco), que empe-
z a usar imitando a su mejor e inseparable amigo, Antonio Urbina, que como
haba enviudado tambin recientemente, tena ms tiempo para dedicrselo
a l. Incluso algn fin de semana lo pasaron fuera de casa, en un hotelito que
encontraron despus de haber hecho amistad con sus dueos. Mi padre haca
propaganda de s mismo, como haba sido lo habitual durante su vida; en cuanto
sacaba el tema de los ojos y lo que l haba conseguido hacer para ayudar a las
personas que los tenan continuamente en movimiento (nistagmo), asombraba
a quien lo escuchara. Llamaba tanto la atencin que una persona tan campe-
chana y utilizando un lenguaje tan coloquial y ameno, estuviera hablando de una
cosa tan seria, que todo el mundo se quedaba boquiabierto y al instante haca
amistad con cualquiera.
Empez a utilizar el ordenador, se familiariz con sus teclas porque lo us para

escribir. Por esta poca public su primer libro, pero como el siempre dijo, los
cientficos no le reconocieron su labor porque haba sustituido una I por una O.
Aunque el contenido del libro era muy denso y compacto, la comunidad docen-
te y cientfica no lo valor lo suficiente, de modo que lo nico que se le ocurri
fue escribir otro libro al que le aadi un prefacio. Era una biografa de todos los
acontecimientos importantes de su vida, la guerra, la posguerra, etc., y a conti-
nuacin public todas las cartas emocionales que haba recibido de los ciegos,
en las que contaban cmo se haban sentido la primera vez que vieron. De esta
forma public un segundo libro, que ya no era tan denso pero s ms vendible
y estaba al alcance de todos. Para concluir este segundo libro tard varios aos
ms, hasta el punto de que casi no lo termina.
Hizo varios desplazamientos a Madrid, a casa de mi hermana, que ya estaba

separada de su marido, para ver a sus nietos. Se qued asombradsimo de lo
65
bien que funcionaba el servicio de autobuses para recorrer grandes distancias,

y se prometi utilizarlo ms a menudo. Tambin hizo desplazamientos a Laredo
para ver a su nieta.
Pero cinco aos ms tarde cogi una infeccin muy aguda por algo que haba
ingerido. Por aquellos aos estaba muy de moda la enfermedad de las vacas
locas, que era una infeccin vrica que transmitan ellas. Pues bien, el seor
Valentn se infect con una tajada de carne que haba comprado yo. A punto
estuvimos de denunciar a los almacenes Eroski donde lo haba comprado. En
fin, a m me qued este hecho grabado en mi consciencia.
Lleg a estar nueve veces internado en distintos hospitales de la provincia de

Vizcaya, hasta que en la dcima ya no volvi. Cada vez su carcter se agriaba
ms, y lleg a convertirse en un enfermo bastante dificultoso (tena muchos
detalles a los que atender: corazn, diabetes, riones). Con las visitas no se
mostraba complaciente, ni siquiera con las de sus hijos.
El ocho de mayo estaba ingresado; ya era la dcima vez, y aquella fue la ltima,
pues ya no regres ms. En los ltimos minutos coincidi que fui a visitarle yo.
Me mantuvo la mano cogida durante una hora sin decir nada porque no tena
fuerzas; yo supuse que se estaba despidiendo de m.
De nuevo la familia restante fuimos convocados a su funeral en el tanatorio,

porque mi padre fue incinerado y sus cenizas las esparcimos en Punta Galea
(un puerto de mar del Cantbrico).
Entre unos y otros nunca me dejaban dormir sola en casa, hasta que mi her-
mana Idoia me envo a un matrimonio rumano para que viviera conmigo y me
hiciera compaa. Resultaron ser unas personas muy entraables, hicimos una
gran amistad y lo pas muy bien con ellos. Llegaron las navidades de 2006 y
brindamos todos juntos en casa por la entrada de Rumana en la Comunidad
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Europea. Y yo, tres das ms tarde, comenzando el 2007, tuve que ser ingresada
en el Hospital de San Eloy, que est prximo a mi casa, aquejada de una bron-
quitis aguda, falta de oxigenacin, etc. Como sigo siendo diabtica, la glucosa
se me alter bastante y sal de all con mucha medicacin preventiva para el
corazn. Porque ya se sabe, con la ataxia de Friedreich hay que tener mucho
cuidado, pues se trastorna considerablemente el ritmo cardiaco.
El caso es que me dio mucho miedo enfrentarme a tanta medicacin y me sent

yo sola ante el peligro! Meses antes haba hecho pesquisas con la asistente
social de mi zona para que el da que mi padre falleciera yo pudiera ingresar
en un centro sanitario. Entonces fue cuando bruscamente se me present la
bronquitis y tuve que abandonar mi bsqueda. No obstante, ingres en una
residencia hospital el 1 de febrero de 2007 en Portugalete.
En una de las visitas que me hizo mi hermana Idoia no me vio suficientemente

animada y se le ocurri ofrecerme un cambio radical de vida, ira a vivir a una
casa adaptada en Madrid. Yo acept, y el 16 de agosto del mismo ao me mar-
ch de la residencia de Santurtzi, con el beneplcito del Director Mdico y la
amistad de todo el personal sanitario. Ellos mismos me recomendaron que la
residencia no era el lugar apropiado donde deba permanecer.
Amrico, que esta vez se haba portado bastante bien conmigo, me ayud a ha-
cer el traslado de mis enseres y a dejar la habitacin. Cuando el fallecimiento de
mam, no vino ni tan siquiera al funeral, cosa que a m me enfad tanto que fue
el motivo de nuestra gran ruptura. Tuvieron que pasar casi diez aos hasta que yo
lo pudiera indultar; pero el caso es que, transcurrido este lapsus de tiempo, reto-
mamos la relacin. Yo estaba decidida ya a cambiar mi vida y empezar de nuevo
en Madrid, Si l me acompaaba, estupendo, pero si las circunstancias eran otras
o tena otros proyectos, nos veramos en vacaciones o fiestas. Y as parece que
ocurri; su madre est muy enferma y se dedica en cuerpo y alma a cuidarla.
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Parte VII
Vida en Madrid
Una vez aqu en Madrid, yo me encontraba con la fuerza moral suficiente para
enfrentarme otra vez a lo desconocido, ayudada por mi hermana Idoia y su ma-
rido, que fue el autor fsico de la remodelacin de mi nueva vivienda. Ya me he
familiarizado con esta otra comunidad autnoma; sus vecinos son muy buena
gente, como con los que yo estaba acostumbrada a convivir, y por eso me he
adaptado enseguida. En todo acaso, pienso que estos nuevos discapacitados
con los que ahora me relaciono deberan ser ms positivos y optimistas. La ley
de la dependencia que ha puesto en marcha el Gobierno nos ofrece a los dismi-
nuidos unos beneficios que antes ningn gobierno nos haba brindado, simple-
mente porque el partido poltico que nos representaba no era favorable a estas
lides. Gozamos de ciertos privilegios que pretenden mejorar nuestra calidad de
vida y que nos permiten ser un poco ms felices. Tenemos que aprovechar la
cresta de esta ola antes de que nuestra barca zozobre.
Sin embargo, es una contradiccin que el talento humano haya sido capaz de
hacer tantos descubrimientos a favor de la ciencia, de la longevidad, y que
sin embargo no haya sido capaz de solucionar ni un pice la problemtica de
enfermedades ms raras, como la ataxia de Friedreich u otras que por azar
sufrimos algunas personas. Y todo porque al ser minora no son productivas
para los laboratorios.
El objetivo de este libro y de su autora ha sido dar a conocer a la opinin pblica

que las ganas de vivir no estn reidas con estos intereses ni con los impedi-
mentos que te puedas ir encontrando a lo largo de la vida.
68
EL VIAJE DE AMAIA
2008
Dedicatoria:
A todas las amigas que han sido muchas y que de una

forma u otra me han ayudado a poner fin a este relato.
A mis sobrinos Idoia, Jon, Susana, Sergio y Silvana, la

nueva sabia de la familia.
La maana haba despertado con un cielo completamente despejado que tras

disiparse las primeras brumas matinales, dara paso a un resplandeciente azul
turquesa.
La temperatura era muy agradable, aunque no era normal para esa po-
ca tan avanzada del ao pues, el verano quedaba ya muy lejos y los resfriados
comenzaban a ponerse de moda. Adems de que se da los rayos del sol des-
de tan temprano calentaran con fuerza, (Por lo menos eso haba asegurado el
hombre del tiempo), estaban como cargados de una energa especial, pues
all donde se posaban trasmitan con su fulgor unas intensas ganas de vivir. Sin
duda dibujaban el marco incomparable para la aventura que comenzara a partir
de entonces Amaia.
Estaba esperando la llegada del servicio del transporte adaptado para

discapacitados fsicos en el portal de su casa, con todos los brtulos del equi-
paje apoyados en un montn cerca de una de sus ruedas.
Ella misma se asombraba de cmo haba podido conseguir reducirlo a un par de
maletas nada ms; pues aunque le hubieran aconsejado muchas veces que no
llevara demasiados bultos, no se poda ni creer como despus de todo, al final
lo haba logrado; tras superar la tendencia general a llevar demasiados porsia-
casos, que son una carga innecesaria y no hacen ms que ocupar espacio en
la maleta: (Por si acaso llueve, por si acaso hace fro, por si acaso hace calor).
A pesar de haberlo reducido tanto consideraba que haba puesto lo imprescin-
dible aunque estuviera ausente de su casa unos cuantos das.
Durante un tiempo estuvo sopesando las ventajas e inconvenientes que

supondra utilizar un tipo de silla u otra, hasta finalmente decidir que llevara la
de empuje (la silla de ruedas ms sencilla que hay en el mercado a la que hay
que empujar para desplazarla).
Pues lo cierto, es que iba a ser un terreno totalmente desconocido para ella y
nunca se saba con qu dificultades se podra encontrar, (lo que s es seguro es
71
El viaje de Amaia
que con ellas se iba a topar) pues se movera por los interiores de edificios en
los que seguramente se iba a encontrar con: escaleras, pasillos donde es difcil
maniobrar, puertas estrechas que no se podran atravesar.
Siendo esto lo ms normal con lo que se sola encontrar al salir de su casa, por-
que todava quedaban muchas barreras arquitectnicas por eliminar, ira mucho
ms segura utilizando este tipo de silla; siempre que no se encontrara en su
entorno habitual, era ms sencilla de manejo y gil de maniobra.
La otra alternativa que se le brindaba era la silla de motor elctrico, la cual se
auto impulsaba ella sola pues tena unas bateras muy pesadas que le mante-
nan una carga para alimentar el motor.
Era como un modelo de coche en miniatura, sin tocar las ruedas y solo con mo-
ver una palanca (joystick) situada en uno de los reposabrazos; con un ligero mo-
vimiento de la mano poda conducirla por donde se quisiera. Tambin se senta
mucho ms cmoda sentada en su asiento que se reclinaba quedando como un
silln, pero esta silla era muy pesada y torpe en distancias cortas. No era fcil el
hacer maniobra con ella, solo estaba pensada para recorrer largos tramos y esta
vez como esperaba contar con un buen motor de alubias (como llamaba a
cualquiera que tuviera fuerza suficiente para tirar de ella). No haba duda: llevara
la silla de ruedas de empuje manual. Sacrificando la comodidad y autonoma
que supona estar montada en su silla elctrica, por la mayor seguridad que
le ofreca la manual.
Como dos das antes, haba programado con la asociacin del transpor-
te especial, a la hora concertada la furgoneta llegaba y sus dos ocupantes se
encontraron con una Amaia que pareca un manojo de nervios pues no tena
manos suficientes para hacerse cargo de las bolsas que tena encima.
Iaki, el conductor que esta vez vino a buscarla, menos mal que trajo con l un
auxiliar de apoyo llamado Koldo, porque entre los dos tuvieron que ayudarla a
colocar el equipaje en el interior de la furgoneta.
Este es un servicio de transporte especial denominado Puerta a puerta, que
tienen las personas discapacitadas. Es un servicio paralelo al de los autobuses
72
pero con unas furgonetas ms reducidas que tienen una plataforma que se ele-
va, para poder llevar al individuo montado en su propia silla. Como la labor que
realizan sus chferes no slo incluye atender la carretera, sino ayudar al usuario
discapacitado que viaja dentro de la misma, realiz las cosas con mucha aten-
cin y prudencia y una vez que estuvo convenientemente anclada, osea fuerte-
mente asegurada al chasis del vehculo, hablaron sobre temas sin importancia,
ms bien triviales, para despistar el nerviosismo de Amaia mientras circulaban
en direccin al aeropuerto.
Una vez all y tras realizar los trmites pertinentes (presentacin de billetes
junto con el DNI, facturacin del equipaje...) los cuales entre Iaki y Koldo sol-
citamente la ayudaron a realizar, situaron a Amaia ante la puerta de facturacin,
esperando que el personal del aeropuerto llegara a recogerla pues ellos tenan
que hacer otro servicio.
Haba preparado ella misma este viaje con toda la ilusin, as que, con
slo imaginar el devenir de acontecimientos que le esperaban no caba de gozo.
All en el aeropuerto todo el mundo pareca tener prisa, daba la impre-

sin de faltarle horas a su da para llegar rpidamente a una meta, y para ello
necesitaba ms tiempo del que dispona.
Se oa el ruido de los carritos que transportaban los equipajes, el alboroto de
conversaciones de fondo y el altavoz que peridicamente iba anunciando a los
seores pasajeros, a qu puerta de embarque deban dirigirse para tomar su
avin.
Se poda distinguir bien que tipo de funciones iban a desempear sas per-
sonas al final del trayecto: Si iban formalmente vestidos y con maletn, seran
ejecutivos, si iban con cmara de fotos, macuto al hombro o con ropa ms de-
portiva, su motivo para viajar sera otro y desde luego ms informal.
La cara de felicidad de Amaia indicaba que ese ajetreo y la actividad del

aeropuerto eran de su agrado.
73
El viaje de Amaia
Posiblemente el resto de los pasajeros no se haban fijado en ella ni haban

pensado que alguien en una silla de ruedas podra ser compaero suyo de pasaje,
y montara en el avin (ingenuamente pensaba, pues en el fondo as le gustara
que ocurriera, porque la realidad era otra muy distinta y algunas personas estaban
ms pendientes de los movimientos ajenos que de los suyos propios).
As pues, simplemente por el hecho de saber que esta dificultad la poda su-
perar ella, era suficiente para hacerla sentirse reconfortada y una mueca de
satisfaccin comenzaba a asomar a su rostro cuando:
- Disculpe, es usted Amaia Iturmendi? voy a llevarla hasta la puerta de

embarque donde estar el avin que tiene que tomar-. Dijo amablemente un
apuesto auxiliar del aeropuerto.
Sorprendida (pues le dio un susto que casi se cae de su silla), la rescat de sus
pensamientos, pero rpidamente se dispuso a responder:
- Si, si, desde luego soy yo-. Asi fuertemente el bolso de mano, porque
no llevaba ms cosas encima, las haba facturado todas y se dej empujar por
el mozo que vena a buscarla.
Tuvieron que hacer un largo recorrido que a ella le pareci interminable,

pues aquello era como otra ciudad dentro del aeropuerto: haba tiendas, ofici-
nas bancarias, rampas elctricas, hubo que tomar ascensores, hasta pasaron
por una cafetera y un restaurante; para finalmente desembocar en la terminal
donde estaba situada la puerta de embarque en la que tena que dejarla. Sin
prisa pero sin pausa hicieron este recorrido, pues el avin desde luego no iba a
esperarles.
Una vez que llegaron al vestbulo, se detuvieron un tiempo donde se iban con-
centrando todos los pasajeros que tomaran el mismo vuelo. Tambin a ellos se
les sum otro auxiliar para entre los dos empujar la silla.
Una puerta corredera automtica se abri, para mostrarles un pasillo interior
bastante largo que terminaba para ella en una furgoneta (de las que se utili-
74
za para transportar a los discapacitados fsicos) y lo atravesaron para despus

montarla en el furgn.
Iba transportada en este vehculo hasta que llegaron a la pista de despegue

donde les aguardaba una impresionante guila blanca, as dijo haberle pareci-
do la enormidad de las proporciones del avin, segn la cara de asombro que
puso al verlo.
All mismo, en el interior del vehculo, entre stos dos auxiliares la cambiaron
a una silla especial con ruedas pequeitas, mucho ms estrecha que la suya, y
con una plataforma la elevaron a la altura de la cabina del aparato para una vez
all poder desplazarla por el pasillo hasta el borde del asiento.
En esta silla, no guardaba el equilibrio pues sus pies y brazos no tenan apoyo
suficiente y no se senta tan cmoda como en la suya propia pero obviamente
no haba otro remedio.
No obstante su silla de ruedas viajaba como equipaje en el propio avin porque

no quera que le ocurriera, como ya le sucedi una vez, que la silla no estaba
en el punto de destino cuando ella la necesit, porque el equipaje facturado no
llegaba a tiempo y tuvo que esperar en el aeropuerto sin poderse mover hasta
que la recuper.
- Buenos das - Con una amplia sonrisa fue recibida cordialmente por las
azafatas de vuelo al entrar en el avin.
Una vez en el interior, la misma pareja de auxiliares forzudos que haban venido
empujndola desde tierra, la cogieron uno por las axilas y el otro por el adverso
de las rodillas, hasta instalarla en el asiento que le corresponda, mucho ms
confortable, y bellamente tapizado.
Despus de dejarla bien colocada se despidieron de ella desendola un buen viaje.
As, correctamente sentada, aunque atada con el cinturn de seguridad, cerr

los ojos y respir profundamente; entonces una sonrisa de satisfaccin ilumin
su rostro.
75
El viaje de Amaia
Asomaban los pensamientos a su boca no pudindolos contener un instan-

te ms:
- Bueno, Ya ests t sola ante el peligro! se dijo a s misma casi en alta voz.
Ciertamente muy pocas veces en su vida recordaba haberse sentido tan des-
protegida y tan vulnerable lejos de todo contacto familiar y sin que alguien
conocido la pudiera echar una mano en un momento dado.
Se senta insegura, no confiaba lo suficiente en sus posibilidades tena miedo

de saltar al vaco.
Pero a su vez la oportunidad que se le brindaba de poder realizar el viaje ella

sola, haciendo un acopio de valenta para enfrentarse a las dificultades la servi-
ra tambin para medir sus fuerzas y este tipo de desafos eran muy impor-
tantes para la personalidad de Amaia, la hacan sentirse viva; as que a menudo
necesitaba realizarlos.
Atrs quedaban los nervios previos a toda preparacin de un viaje, las horas de
intranquilidad robadas a un sueo reparador, la hiperactividad que se le peda a
la memoria para que no se olvidara ningn detalle del equipaje
No tena importancia. Todo quedaba olvidado y ahora era como si pasara otra
pgina y el libro empezara a escribirse de nuevo.
Comenzaron a desfilar los pasajeros que iban tomando sus posiciones

por el resto del avin.
Como ella haba sido la primera en subir, hasta que no se despej el pasillo para
dejarlo libre no pudieron montar el resto de los ocupantes. Por cierto al ser tan
grande el aparato, eran muchas las personas que pasaban, y como lo hacan a
un ritmo tan lento se demoraban bastante.
Cuando una persona se detuvo frente a Amaia, la insistencia con la que miraba
el billete y los respaldos de los asientos, la hizo pensar que buscaba su localidad.
Era evidente que ya la haba encontrado porque con un gesto la indicaba que le
hiciera un hueco para poder acomodarse en el asiento contiguo:
76
- Lo siento, tendrs que pasar por encima porque yo no puedo retirarme

ms. Estoy discapacitada le dijo al caballero que tena delante de ella.
Intentaba en vano disimular la ligera rojez que afloraba a sus mejillas por verse
obligada a afrontar la realidad de una manera tan brusca y rpida.
Pues tena la impresin de estar utilizando su discapacidad como tarjeta de
presentacin y eso no la agradaba en absoluto.
Apenas transcurri un instante en el que sus miradas se cruzaron pero Amaia fu-
gazmente pudo percibir que unos ojos grandes y muy claros vagaban como distra-
dos, recorriendo por encima todo su campo visual, pero sin detenerse en ningn
detalle en concreto. Pues aunque se dirigan hacia ella pareca que no la vieran.
Pero sbitamente, tras un pestaeo despertaron de la somnolencia en la que
estaban sumidos para, fijarse en ella y responder:
- Ah! Vale perdona, no me haba dado cuenta, estaba pensando en otra

cosa - balbuceaba al emitir esta respuesta, disculpndose por el lapsus que
haba tenido y que le haba hecho perder la atencin.
- Procurar no molestarte demasiado - prosigui con toda naturalidad.

Pese a esas buenas intenciones tuvieron que ladearse bastante hasta poder
hacerle un hueco.
Amaia pens en la suerte que haba tenido en este viaje porque el compaero
de asiento daba la impresin de ser una persona muy agradable y simptica.
Mientras terminaban de acomodarse, l la coment que le resultaba su cara
conocida porque le pareca haberla visto en el aeropuerto cuando esperaban en
la puerta de embarque el avin que ambos tenan que tomar.
Esto s que le pill de sorpresa. No se imaginaba que los dems pudieran estar
tan pendientes de sus movimientos. Con lo que le hubiera gustado pasar inad-
vertida en ciertos momentos!. Esta visin revelaba una extremada suspicacia
por su parte. Se senta algo intimidada.
Pero ella misma se contestaba:

- Mi silla y yo abultamos demasiado y aunque me gustara, no pode-
mos volatilizarnos y desaparecer siempre que queramos -.
77
El viaje de Amaia
Adems comprenda que este no era el instante ms adecuado para expresar

sus pensamientos ntimos y no quera resultar descorts.
As pues decidi que disimulara de nuevo:
Esbozaba una sonrisa fingida (los labios unidos formando una lnea recta pero
con una ligera elevacin en las comisuras) para mostrar un semblante lo ms
agradable y simptico posible.
No obstante ladeando la cabeza arqueaba las cejas asombrada por la sorpresa
que le haba producido la cuestin (despus las frunci como pensativa ponien-
do un gesto que denotaba concentracin). Pero rpidamente una exclamacin
se escap de sus labios y una amplia sonrisa borraron toda sombra de duda:
Ella tambin se acordaba de l!, sus grandes ojos claros y su mirada perdida
haban sido decisivas para su reconocimiento.
Como esta amplia sonrisa mostraba su bien constituida y blanca dentadura (era
consciente de ello) hizo buen uso de ella mantenindola durante un tiempo.
Pero en el fondo, cierto era que estaba un poco extraada, pues l le haba pa-
recido estar ausente, como con el pensamiento puesto en otro sitio y no daba
muestras de haberse fijado en nada ni en nadie.
De pronto ella interrumpi estas meditaciones y tomando la iniciativa dijo:
- Amaia, Amaia Iturmendi - hablaba extendindole la mano en un plan
muy formalista pero dispuesta a entablar una amena conversacin.
Una mano varonil pero con poca energa asomaba por la manga de una chaque-
ta y la estrechaba sin fuerza pero con la misma franca disposicin que haba
demostrado ella; a la vez que recitaba su nombre: Imanol Aldekoa.
Amaia continu comentando:
- Soy de Bilbao y me dirijo a msterdam pero como no sale ningn

vuelo directo desde all, he tenido que venir en coche, hasta Barajas para tomar
este vuelo. Voy a un congreso de para-psicologa y espero poder decir cuando
regrese que ha merecido la pena el esfuerzo que me ha costado realizarlo -.
78
- Pues yo he salido esta maana de Barajas o sea Madrid y, voy en este

vuelo directamente a msterdam como t - dijo l sin ms comentarios.
Estas breves palabras de presentacin, dieron pie para iniciar una conversacin
sobre las limitaciones tanto fsicas como mentales de ambos pues, aunque a
l no se le notara, le confes a Amaia su miedo atroz a montar en un avin. Era
superior a sus fuerzas el pnico que senta.
Le explic que era una persona que por motivos de trabajo tena que estar
viajando continuamente pues atenda distintas empresas en diferentes lugares
y se pasaba la vida con las maletas preparadas yendo de un aeropuerto a otro.
Porque a pesar de todo, de todas las formas de viajar, la ms cmoda y rpida
era el avin, si se la compara con el peligro que supone un coche o un autobs,
o la lentitud del tren segn deca.
- No acabo de superar el mal trago que me supone volar y acabo con

los nervios destrozados, dime t si ves alguna limitacin mayor que sa!.
Adems esta vez le haban comunicado que su madre estaba ingresada ur-
gentemente en un prestigioso hospital muy cntrico de la capital a la que se
dirigan, msterdam, ya que haba sufrido una operacin bastante seria:
- Y yo no puedo dejar de atender a mi madre en estos momentos, cuan-

do ella ms me necesita - Aadi en un tono muy apacible, como en un susurro
pero muy sincero.
Esta confidencia toc la vena profesional de Amaia descubriendo su autntica

dedicacin de psicloga e inmediatamente coment:
- El miedo es una emocin humana y como tal, cada persona la expre-

samos de una forma distinta.
A veces quedamos bloqueados, se enturbia nuestra razn y nuestro

cuerpo se paraliza.
79
El viaje de Amaia
En otras ocasiones por el contrario tendemos a escapar o huir.
Si intentramos esclarecer un miedo explicando la causa que lo provoca, su

efecto sera menos intenso.
En vez de detenerse a pensar el porqu es ms fcil englobarlo todo en una

misma sensacin y decir que se tiene Miedo.
Si tu quieres puedo ayudarte para hacer unas cosas que te van a aliviar los
sntomas -.
Entonces se acord de las tcnicas de control de la ansiedad y pens que las

podan poner en prctica. Saba que haba que emplearlas en casos similares
pues, le recordaba como tiempos atrs tuvo que utilizarlas para ayudar a otras
personas en parecida situacin cuando trabajaba en el departamento de psico-
loga clnica del hospital de Cruces en la provincia de Bizkaia.
Una vez que le comunic a l su ocupacin anterior le dio a Imanol la confianza

suficiente para explicarle a Amaia cules eran las sensaciones extraas que
le invadan cada vez que saba que tena que montar en un avin, pero le costa-
ba mucho pues no saba el alcance de sus propias emociones.
Entonces ella intent ayudarle a poner en orden sus pensamientos, que por
cierto estaban bastante desequilibrados.
Entre los dos observaron que siempre iban acompaadas de un sudor fro que
le empapaba las axilas de la camisa, y las palmas de las manos. El pulso se le
aceleraba al borde de la taquicardia. La respiracin pareca que se le entrecorta-
ra, se quedaba sin aliento. Era algo terrible porque sta situacin se le agravaba
a medida que se acercaba la fecha del acontecimiento y se lo haca pasar unos
das realmente mal.
- Adems pienso que todo el mundo se dar cuenta de lo que me est

ocurriendo y esto me pone ms nervioso todava -. Aadi con preocupacin.
Amaia pens que tambin podran hacer una relajacin mental, como las que
hacan cuando practicaba las tcnicas de yoga.
80
Se dedicaron a hablar durante un rato sobre temas banales, lo importante era

dejarse llevar por un clima distendido y conversar amigablemente.
Como por ejemplo miraban por la ventanilla rindose del tamao del personal
que aun quedaba deambulando por la pista porque desde la altura del avin
todos parecan diminutos, as como del tiempo tan favorable que les esperara
en los das sucesivos.
Despus que estuvieron todos acomodados cada uno en su asiento y que el
piloto diera unas breves palabras de saludo, arranc los motores del aparato y
lo condujo hasta la pista de despegue.
A su vez una azafata de vuelo iba moviendo los brazos como si fueran aspas de
molino dando las instrucciones del manejo del dispositivo de seguridad (a las
cuales la mayora de los pasajeros no prestaba ninguna atencin) y anunciaba
el prximo despegue.
En ese preciso momento, Imanol comenz a ponerse tenso y entonces ella
impulsivamente tom su mano entre las suyas con un gesto amistoso para
infundirle calma a la vez que le deca:
- Tranquilo, por favor, estate tranquilo no te pongas nervioso que te pro-

meto que todo va a salir bien esta vez-. Intent con todas sus fuerzas transmitir-
le ella pero notaba que sus consejos eran insuficientes, as que sigui hablando:
- Durante unos minutos, ya sabes que vas a sentir un ligero vuelco en el

estmago, los pies parece que van a perder contacto con el suelo Tal vez esto
te da la sensacin de mareo pero es pasajero nada ms, hasta es agradable el
sentirlo y mralo as hombre! y ya est! ya lo sabes-.
Fascinado estaba Imanol con la soltura y desparpajo con la que Amaia describa
los pasos a seguir ponindolos en evidencia como lo ms normal del mundo.
Tantas veces lo haba vivido l y sin embargo nunca se haba fijado en que todo
segua un orden, una secuencia.
As que, tal y como ella haba descrito evidentemente, ocurri y casi sin darse
cuenta el avin haba despegado y se encontraba en pleno vuelo. A veces cuan-
81
El viaje de Amaia
do los vientos lo permiten el avin puede planear, o sea se desliza entre las
nubes sin ofrecer ninguna resistencia, pareca que hasta los motores hubieran
dejado de vibrar (el tren de aterrizaje estaba arriba y el aparato no tena ningn
contacto ya con el suelo). As pues, el ruido ensordecedor que se produca en
la cabina haba pasado a ser montono y casi imperceptible.
Con una sonrisa, segura de que la respuesta iba a ser positiva y favorable le
pregunt a Imanol:
- Cmo te encuentras?, te has fijado que ya estamos entre las nubes? -.

l, que hasta ahora permaneca contrado y silencioso, al darse cuenta de que
Amaia hablaba con razn, separ con prontitud las manos que todava tena
aferradas con fuerza a ella, como si quemaran, a la vez que deca:
- Gracias compaera. Si no llega a ser por ti no se qu hubiera hecho -.

Inmediatamente Amaia le contest:
- Perdona pero yo no te he hecho nada, has sido t el que al afrontar la

situacin de otra manera has visto la realidad de forma diferente y esto es su-
ficiente para darte cuenta de que no exista tal miedo pues, la cosa no era para
tanto. Yo solamente te he acompaado en la travesa -.
- Pero s me has mostrado el camino correcto a seguir, dndome la con-

fianza que necesitaba. Es por eso que te doy las gracias. Prometo que lo voy a
poner en prctica a partir de ahora respondi l.
Crey Amaia que este era el momento oportuno de hacer lo que se haba pro-
puesto: una relajacin mental.
Comenzaron por sentarse lo ms cmodamente posible, no se poda dema-
siado porque los asientos del avin, son muy rectos y no permite mucha dis-
tensin. Pero reclinando los respaldos alcanzaban cierto grado de comodidad
y tenan que intentarlo. As que sac del bolso el mp3 con sus casquillos (se lo
82
haban regalado en su ltimo cumpleaos) que llevaba preparado con la graba-

cin de su propia voz y los compartieron. Uno se lo coloc Imanol en una oreja
y otro ella en la otra.
Al apretar la tecla de encendido una msica relajante y de fondo se escuchaba,
envolviendo la voz de Amaia que sonaba tranquila y pausadamente.
Haca hincapi en las respiraciones que, deban de ser muy hondas y profun-
das, las repeta unas cuantas veces.
Slo con esto ya se consegua calmar el estado de ansiedad en el que se en-
contraba Imanol.
Despus nombraba con precisin todas y cada una de las partes del cuerpo
inducindolas a un relax fsico total.
Se trataba de conseguir que, la frecuencia de las vibraciones cerebrales u on-
das, de Imanol sufrieran una modificacin porque estaban muy alteradas.
Deban bajar de las ondas BETA (u ondas que emite nuestro cerebro cuando
est en plena actividad de consciencia) la frecuencia de estas ondas es ms
alta, ms rpida.
Pero no tenan que descender tanto como para caer en el sueo u ondas DEL-
TA. Periodo ste en el que se pierde el control de la vigilia o alerta y tiene sus
propios niveles llamados tambin fases onricas, sino, que deba mantenerse
en ondas ALFA, o tipo de ondas que se emiten antes de entrar en el sueo.
La rapidez o frecuencia de stas desciende a un ritmo ms tranquilo, ms so-
segado. Sin embargo es en este momento cuando nuestra mente est ms
activa, las funciones intelectuales estn ms despiertas.
En una palabra la capacidad o fuerza mental se potencia en extremo y a menu-
do no le sacamos el rendimiento adecuado por no conocer su funcionamiento.
Poco a poco la voz que sala del aparato, iba dando las instrucciones de cmo
deba continuar, e incluso cundo y de qu forma poda finalizarse la relajacin.
La cual se prolongara todo el tiempo que ambos quisieran, que por la cara de
felicidad que pona Amaia iba a durar mucho pues a ella le encantaba hacer
relajaciones en cualquier ocasin y lugar.
83
El viaje de Amaia
Entre los dos se pusieron de acuerdo para elegir la zona paradisaca con la que
iban a soar.
Esta vez optaron por viajar en barco, sobre la cubierta de un yate, hasta se es-
cuchaba el sonido de las gaviotas como fondo.
Se encontraban ambos en tal estado de embeleso y tal era su placidez que no

se percataron del movimiento inusual que haba surgido en el interior del avin.
Las azafatas se desplazaban a paso rpido de un extremo a otro del pasillo.
Imanol ligeramente aturdido entreabri los ojos.
Asombrado vio que aquel alboroto no era normal. La msica que perciba por
los casquillos se entremezclaba con el gritero que de pronto se levant entre
algunos pasajeros.
Amaia continuaba todava con los ojos cerrados. El la despert bruscamente

con un golpe en los hombros, bambolendola, ella se sobresalt y dej caer sus
casquillos y el mp3 que tena entre las manos.
Abri desmesuradamente los ojos poniendo una cara de sorpresa tambin y al

instante se dio cuenta que algo extrao deba estar sucediendo.
La voz del piloto se escuchaba fuerte por el altavoz dando mandatos muy con-
fusos, intentaba hacer partcipes a los pasajeros del caos tan grande en el que
se encontraba la cabina de mando.
Al parecer el avin cambi de rumbo pues ahora se dirigan a Dios saban dn-
de y no se poda manejar ninguno de los controles, ni los motores, ni cambiar
de direccin, ni nada de nada.
Lo cierto es que el comandante haba perdido contacto haca un rato ya con la

torre de control, pero a pesar de todo l se esforzada en transmitirles serenidad.
Como estaban entre nubes no atisbaban con precisin el paisaje ni la zona so-
bre la que se iban a estrellar si alguien o algo no lo remediaba.
La situacin se estaba agravando por momentos ponindose ms tensa cada

vez sobre todo despus del brusco giro dado a la derecha que les hizo perder la
estabilidad a todos y caerse la mayora de los equipajes.
84
Cada persona reaccionaba de una forma distinta. Algunos de los pasajeros se

haban quedado mudos como de piedra, inmovilizados. Otros en cambio los
nervios no les permitan callar y chillaban, ponindose histricos.
Imanol tena bastante de ambos, adems esta vez la nueva situacin vena a
reforzar su pnico a volar.
Empezaban a darle las manifestaciones que le surgan cada vez que se enfren-
taba al tan trillado miedo.
- Por favor, no me dejes. Estoy temblando de miedo - con una voz tr-
mula, con un hilo de voz le susurr a Amaia.
Ella permaneca atnita contemplando la escena. Sofocada por la impresin
que le produca ver el desastre que se haba organizado en un momento, ya que
era de las personas que pareca gozar de mayor dominio de s misma mostrn-
dose ms serena, controlaba sus movimientos con ms aplomo. Aunque para
ella tambin fuera una situacin igual de nueva que para todos.
Sin embargo algo la indujo a tomarle de las manos como consolndole. Con ello
pretenda fortificar su nimo ya que notaba que a Imanol le haca falta.
- Calma por favor, clmate, ten confianza que vers como todo va a salir
bien, te lo prometo -. Dijo ella como si tuviera la completa seguridad de cul iba
a ser el desenlace final.
Segn las ltimas rdenes que se le haban podido entender al piloto, todos
se fueron colocando hacia la cola del avin, para evitar que un golpe frontal,
provocado por un aterrizaje forzoso les hiciera dao.
Todos menos Amaia que no se poda mover claro! pues su discapacidad se lo
impeda.
La cara de cera que se le haba quedado a Imanol no fue impedimento para
reaccionar cubrindola con todos los cojines que pudo y que se haban despren-
dido de los armarios y estaban desparramados por el suelo. Se volvi a sentar
(como pudo) en su asiento al lado de Amaia.
85
El viaje de Amaia
Un bamboleo terrible les hizo perder el equilibrio a los que se haban levantado.
Pareca que les agitaran desde fuera.
Amaia e Imanol permanecan acurrucados, sin moverse, esquivando los golpes

fortuitos que podan recibir de los objetos que continuamente sobrevolaban el
espacio tan reducido en el que se haba convertido el fuselaje.
El resto de los pasajeros se alborotaron todava mucho ms gritando y chillan-

do. El avin iba perdiendo altura rpidamente asemejndose a la gran guila
blanca que le haba parecido a Amaia desde el principio cuando toma tierra o
alcanza una presa.
De pronto un estruendo espantoso lo paraliz todo. Son como un trueno terri-

ble que surcara el cielo azul.
Se oy un crack espeluznante que retumb en los odos durante un tiempo,

provocado por el ruido tan grande que haba hecho al caer cristales que se
rompan, chapa que se quebraba desgarrndose en grandes piezas, alboroto de
golpes, ruido estrepitoso.
Una algaraba de chillidos y gritos de la selva, se levant de pronto; era como

si los sonidos habituales que se producen en el bosque se hubiesen visto inte-
rrumpidos bruscamente por una gran fuerza mayor muy potente.
A su vez la enorme polvareda asfixiante que se levant en un momento haca

que la escena diera una impresin catastrfica.
Menos mal que poco a poco iba reinando la tranquilidad. Al irse calmando todo
(transcurrido un tiempo prudencial), pareca que la actividad pronto volvera a su ser.
No se saba con exactitud qu es lo que haba pasado. El avin haba quedado

fracturado en 2 mitades. Una anterior y otra posterior, divididas por el tren de
aterrizaje, quedando la cabina con las alas y los asientos de Amaia e Imanol, por
un lado y la cola se fue muy lejos con el resto de los pasajeros, por otro. Amaia
que haba quedado ladeada gracias a que tena el cinturn de seguridad que la
retena, pudo mantenerse bien para no caer sobre Imanol. Se solt la correa y
emergi de su asiento dando un brinco.
86
Como el fuselaje del avin estaba de costado sali caminando agachada por el
techo, ofrecindole la mano a l que tambin le costaba salir. Tras sortear varios
objetos afloraron a la clara luz del da y respiraron el tibio y perfumado aire del
ambiente.
Slo despus de unos minutos, se dio cuenta Amaia que estaba de pie. Asom-
brada le toc a Imanol en el hombro para llamarle la atencin:
- Mira, si estoy de pie! -.

No se poda ni creer cmo esta vez era cierto. Tantas veces lo haba soado
que le pareca imposible comprobar que ahora fuera verdad. Se senta como
cualquier protagonista de una pelcula de aventuras de las de Indiana Jones en
busca del arca perdida.
- Si soy casi tan alta como t- dijo con asombro pero con cierto orgullo
pues a ella siempre le hubiera gustado ser una chica alta como las modelos pu-
blicitarias de la televisin. Sin embargo la voz se le quebr sin poderse contener
por mas tiempo.
Una mezcolanza de emociones, rondaban por su cabeza y pugnaban por expre-
sarse. No saba cmo dar rienda suelta a tan fuerte sentimiento, si llorar o rer, y
sin pensarlo ms con un inesperado beso de alegra en los labios le sorprendi
a Imanol; pero como l le respondi la sorprendi ms todava, pues lejos de
sentirse intimidado, la atrajo hacia l, en un alarde de valenta que denotaba
como un renovado vigor, con energa.
Una reaccin completamente impensable en Imanol en otras circunstancias.
Ambos se sintieron presas de una fuerte atraccin de uno hacia la otra, sin
poderlo evitar. Como dos marionetas en un escenario, que fueran dominadas
por hilos invisibles, similar a la de dos polos opuestos en un campo magntico.
As Amaia e Imanol se sintieron unidos en un beso, haciendo el evento inter-
minable.
87
REFLEXIONES
desde la
SILLA de RUEDAS
Dedicatoria:
En recuerdo a la madre que me pari.
La mujer que all donde vivi.
Dejo una profunda huella.
Siendo por dentro y por fuera bella.
A mi familia, caldo de cultivo donde he crecido y me he formado.

A mis amigos, que me han dado la suficiente estabilidad emocional
para seguir adelante con esta obra.
A todos, mi ms sincero agradecimiento.
ndice
Parte I
Todava son las seis!...................................................................................... 93
Parte II. 109

Reflexiones desde la silla de ruedas
Introduccin
Reflexiones desde la silla de ruedas, comenc a escribirlo hace bastan-

tes aos.
Yo estaba (y estoy desde entonces) discapacitada fsicamente en una

silla de ruedas, y necesitaba expresar como me senta en aquel momento. Em-
pec a buscarme una persona con la que poder mantener una conversacin.
Como no encontr a ninguna que estuviera tan informada de mis actitudes y de
mis pensamientos como mi propia conciencia, me invent un dialogo conmigo
misma (hablo yo con yo), es decir, aprovecho para contar a los dems y a m
misma, cul era mi verdad en esos aos de juventud.
Cuento la historia de una joven que se va a licenciar en psicologa y to-

das las dificultades que ha tenido que superar, por el hecho de estar en una silla
de ruedas. Me refiero tanto a las dificultades fsicas como sociales.
La segunda parte del libro habla de cmo ve la vida la protagonista tras

varias dcadas transcurridas y con ms experiencia en el tema de su discapa-
cidad. En qu ha cambiado la forma de tratar al discapacitado y cmo se las ha
arreglado en su vida cotidiana para paliar sus deficiencias.
92
Parte I
Todava son las seis!
Balbuceas como sorprendida, cuando despus de dar dos o tres pes-

taeos juntas el entrecejo y consigues acomodar las pupilas de tus ojos a la
claridad del nuevo da.
As alcanzas a ver el despertador digital que tienes bien cerca, encima

de la mesilla de noche. Como sus nmeros son luminosos y grandes, es el que
mejor ves de todos los que tienes en funcionamiento por casa (Ese es el motivo
por el cual lo escogiste).
A punto ha estado de darte la risa, al acordarte de la capacidad de per-

suasin que tuviste que emplear anoche para convencer a tu hermana de que
por favor te lo prestara. Pues como tambin lo usa ella, se ha adueado de l
y hay que pedirle permiso para utilizarlo.
Tuviste que manipularlo t hasta conseguir ponerlo en hora, ajustar la

alarma ( t que no eres ninguna manitas en manejar botones) y ahora ves que
nada de eso te ha hecho falta. Lstima de tiempo y trabajo perdidos!
Claro que, como eres una mujer muy precavida pensaste que era mejor
ponerlo en funcionamiento a pesar de todo pues, ltimamente ests un poco
dormilona y como esta maana tenas que madrugar bastante...
Pero no contabas con que hoy no iba a ser un da como los dems en
absoluto. Los nervios han actuado por su cuenta y te han jugado una mala pa-
sada: han hecho que te despertaras como sobresaltada, pasando de pronto del
ms profundo sopor a la vigilia ms rabiosa en un tris-tras.
Vamos! que si no fuera porque no puedes, habras saltado de la cama de un

brinco.
93
Estos despertares tan repentinos no son nada recomendables para ti

(recuerda que a tu maquinaria corporal no la puedes forzar) necesita un tiempo
para reaccionar adecuadamente. Aunque bien mirado, es totalmente compren-
sible que ests alterada, porque el da que te espera hoy promete ser la mar de
movido ,singular ,cuando menos
Posiblemente para el resto de la gente no fuera para tanto, hasta si

me apuras lo consideraran una jornada festiva. Pero t no lo ves as es ms,
te empeas en no hacer caso cuando se te aconseja que debes tomarte las
cosas con ms calma,y muy al contrario lo vives con intranquilidad, ests como
expectante, alerta...
De por s, esperar serenamente contemplando como se desarrollan los

acontecimientos sabiendo que te vas a encontrar con un montn de obstcu-
los, es una prueba demasiado fuerte capaz de quebrar la estabilidad emocional
de cualquiera.
Eso es verdad!
Pero si encima es a ti a quien se le piden cambios,tu que eres tan

poco flexible,por los inconvenientes que acarrean cualquier improvisacin es un
problema aadido. En una palabra: prefieres controlar la situacin a improvisar
sobre la marcha.
- Precisamente como hoy promete ser uno de los das mas importantes
de mi vida no quisiera que nada me saliera mal. As que tumbada en la
cama, antes de que vengan a levantarme dar un ltimo repaso mental
a todas las actividades que voy a realizar durante este da (mas o menos
como hago siempre pero con mayor inters).
Me doy cuenta que el acto en si va a dejar una marcada huella en mi

vida. Estar cargado a la vez de recuerdos de nostalgias estudiantiles as como
proyectos esperanzados de una vida profesional activa...
Emocionante a tope!
94
Pero sin duda lo que ms me preocupa es el espacio fsico en el que

me voy a desenvolver.
Ya sabes que esta universidad ma tiene escaleras y puertas estrechas
por todas partes, es casi inaccesible para una silla de ruedas.
En concreto esa ala de la facultad s que no me ofrece demasiadas
garantas.
Ha sido una proeza por mi parte haber aprendido a moverme por ella
como lo he hecho. Es como el juego de la Oca, donde para llegar a la
meta tienes que atravesar senderos y laberintos llenos de obstculos.
Como es un edificio antiguo... A callar y a aguantarse con lo que hay!
A ver a ver! cuntame que yo no estoy suficientemente enterada de eso.
- Si mira, cuando reclamas al Consejo Rector, la respuesta es la misma

siempre: Estamos muy concienciados del problema Haba que elimi-
nar las barreras arquitectnicas de todos los lugares pblicos donde las
hubiere, para facilitar el paso con normalidad, a todas las personas intere-
sadas en asistir a estos lugares aunque tengan movilidad reducida.
Pero,... como no hay presupuesto, no hay nada que hacer. Sin medios
econmicos... Se acab el pastel!
Cuando pides una explicacin a la Administracin, tambin la respuesta
es siempre la misma: Un edificio antiguo sera muy costoso el remo-
delarlo es mejor hacerlo de nuevo pero como esto es poco menos que
imposible...no tenemos mas remedio que conformarnos con lo que hay.
(yo me esfuerzo en recordarles la amplitud de este colectivo de

personas que incluye tanto a profesores, estudiantes, padres de los
mismos, trabajadores etc) porque todos en algn momento de nues-
tra vida podemos estar discapacitados fsicamente.
95
Has pensado cuanto tiempo durar la ceremonia? Y si necesitas entre tanto ir al

cuarto de bao? Me parece que ese asunto lo tienes tu especialmente difcil no?
-Solo de pensar en esa posibilidad tiemblo! Lo mo con los wteres es

una obsesin: si ya de por si tenemos problemas para desplazarnos con
la silla de ruedas por la mayora de los interiores de los edificios, la cosa
llega al lmite cuando nos encontramos frente a la entrada del servicio.
Que alguien me explique, porque yo no lo entiendo: cul es el motivo

por el que por norma, las puertas de estos lugares tengan que ser ms
estrechas que las del resto de la casa
No por falta de espacio, como en un principio pudiera parecer (a veces

hay sitio de sobra).
No digamos nada si encima el WC se encuentra separado del resto del bao.
Mujer, que eso lo hacen para tener mayor intimidad, as puede hacer
uso del bao mas de una persona a la vez.
Tampoco te empees en querer sacar las cosas de quicio! pues en las vivien-
das particulares no es frecuente que ocurra esto.
- Cmo que no? Lo que pasa es que no te habas dado cuenta de este
detalle con el que nos encontramos en muchos de nuestros hogares.
Atiende que ahora te sigo explicando:
Si se consigue atravesar la puerta del bao y quieres hacer uso del W.C
nuestro amigo roca suele estar tan bajito que luego resulta poco
menos que imposible levantarse de all.
Las tapas no aguantan ni un asalto: con la fuerza que hago para arras-
trarme y sentarme bien sobre ellas las desbarato enseguida y a menu-
do llego a mover hasta la taza del wter.
96
El pie del lavabo, mas bien entorpece el poder situarse frente a l que
otra cosa.
La baera sin ninguna barra donde poder afianzarte es un lugar bastante

peligroso para cualquiera. Resbala con mucha facilidad.
Las llaves de la luz a parte de ser muy pequeas suelen estar a bas-
tante altura.
En general, la mayor dificultad que tenemos es la falta de espacio den-

tro del servicio, cosa que ocurre en casi todos los hogares. Una posible
solucin a la esta falta de espacio poda ser que se colocara una puerta
corredera, por ejemplo.
Bueno, bueno... tienes razn, esos detalles yo no los tena en cuenta alguno ms?
-Claro... si quieres te sigo comentando:

Los grifos monomando, son los que mejor podemos manejar, con slo
levantar un poco la palanca ya est conseguido el efecto de salida del
chorro de agua .
Ese espejo, el que siempre suele haber encima del lavabo, con una
simple inclinacin en la parte superior (plomada) hacen que lo puedas
graduar a tu altura y as te puedes ver la parte del cuerpo que tu desees.
Y para terminar te comento otra cosa igual de sencilla: la colocacin de

unas barras horizontales sobre las que apoyarse en el inodoro.
As como barras a modo de toalleros alrededor nos facilitaran su uso.

De esta manera un servicio por qu tiene que ser ESPECIAL y no
puede ser compartido por todos? No lo comprendo, la verdad podras
explicrmelo t?
97
As de esta forma sera menos costoso adaptar los edificios pblicos

para todos. No crees...?
Pues claro me dejas sin saber que contestarte.
Pero no me negars que tambin tengo yo razn, si te digo que antes a

la gente que estaba en silla de ruedas se la consideraba INVLIDA, es decir que
no serva para desarrollar una vida normal, que no haba inters para el estudio
por su parte y donde menos se esperaba que acudieran era a la universidad.
Ahora es muy distinto, los invlidos, disminuidos, impedidos, minusvli-
dos o discapacitados Por cierto cmo prefers que os llamemos para no heriros?
-no en vano dicen que el espaol es un idioma muy rico en vocabulario
Te explico: segn el diccionario de la real academia espaola el prefijo
DIS significa diferente ,distinto y capacitado es el participio del verbo
capaz cualificado o apto para desarrollar determinada funcin por tanto
etimolgicamente se emplea la palabra correcta DISCAPACITADO al re-
ferirse a la persona que para conseguir un objetivo lo hacen de distinta
o diferente manera que otra.
Deberamos acostumbrarnos a llamar a cada cosa por su nombre y des-
cartar de una vez de nuestro vocabulario el trmino INVLIDO porque
significa que no sirve para nada.
Ah pues muy bien, por lo menos me has aclarado unos conceptos que los
tenia un poco confusos y como parece que manejas t muy bien estos temas
te importara seguir explicndome.
-Pues mira La ley establece que las minusvalas se agrupan en cuatro
grandes bloques: fsicas, sensoriales, psquicas y orgnicas.
Nosotros los fsicos tenemos una parte de nuestro sistema motriz o las
extremidades, que por un motivo u otro no nos permite funcionar como
hacamos antes o no lo hemos hecho nunca, porque hemos nacido ya
con la discapacidad. La cual para llevar una vida lo mas normalizada po-
sible nos obliga a ser salvada con aparatos ortopdicos, como pueden
98
ser: bastones, muletas, andadores, sillas de ruedas, prtesis de brazos

o piernas etc.
Los discapacitados sensoriales tienen otro tipo de dificultad, su siste-
ma perceptivo es el que est daado: visual, auditivo, vocal...Para salvar
estas deficiencias utilizan otro tipo de instrumentos especficos adapta-
dos a sus necesidades: lentillas, gafas , audfonos y otros mas.
Los discapacitados psquicos son considerados por un lado los que
tienen bajo cociente intelectual, y por otro las psicosis emocionales
como puede ser la paranoia, la depresin, esquizofrenia, en todos sus
grados y combinaciones.
y por ltimo las orgnicas en el que las funciones internas son las que estn
daadas por ejemplo sistema renal, circulatorio ,cardiopatas, hemofilia etc.
Desde luego estas divisiones son demasiado categricas desde el pun-

to de vista legal, pero no olvidemos que estamos hablando de un ser
humano y que muchas de estas alteraciones son mixtas...
Bueno, pues ahora los disminuidos fsicos os desenvolvis mucho me-
jor que antes. Vuestra vida es mas activa mas completa, en muchos aspectos
casi normal.
Os estis ganando a pulso un puesto en la organizacin social. Todava
no hace mucho tiempo, quiz menos del que tu te imaginas, cualquier caracte-
rstica en tu aspecto fsico que se saliera de lo normal hacia que te convirtie-
ran en un sujeto pasivo, al que haba que cuidar y proteger inspirando lstima
y compasin.
Eh eh no corras tanto que no todos tenemos semejantes expectati-

vas de futuro y sabes que es bastante frecuente que no sepamos salir
del bache de una discapacidad con facilidad.
-De todas formas te doy la razn en cuanto a que ahora nuestras so-
ciedades nos tienen mas en cuenta. Pero tambin es verdad que antes
era distinto. Un sentimiento de vergenza y cobarda por ser portadores
99
de semejante estigma, afectaba tanto a la familia como al propio disca-

pacitado.
Que ramos como un castigo del seor. Pero ahora todo est cambian-
do a una velocidad vertiginosa. Vamos siendo nosotros mismos los que
nos abrimos paso demostrando (siempre demostrando a la sociedad)
que a pesar de nuestra discapacidad fsica funcionamos como el resto
de la gente.
Sin embargo no todos sentimos de igual manera, los hay que prefieren
dejar las cosas como estn: son ms tranquilos.
Y tambin hay los que se dan por vencidos antes de tiempo tirando la
toalla enseguida.
Dicen que hay que darle tiempo al tiempo y que todo se andar.
Pero chica que quieres que te diga! A m no me consuela nada saber
esto. No tengo suficiente paciencia. Yo creo que menos conmiseracin
lastimera y ms igualdad social! No?
Eso me parece un discurso poltico, muy interesante y de ideas progre-

sistas que requieren un cambio social importante.
-Estoy convencida que dificultades como las de este edificio antiguo

(me refiero a la universidad, considerada por m como la catedral de
la cultura) no depende tanto del presupuesto econmico como de un
poco mas de entusiasmo y materia gris. Si, s, me refiero a la del cere-
bro porque sabiendo la razn y el fin de cada nueva obra o sea pensan-
do mnimamente a quienes van dirigido! Todo sera ms fcil.
Que caray! Si para hacer que un lugar carezca de barreras arquitectni-
cas y sea habitable por todos no hace falta tanto.
Bueno, voy a dejarme ya de divagaciones filosficas porque al final veo
que se me va a hacer tarde y todava tengo que elegir el vestuario:
100
El traje malva con la camisa negra y los zapatos negros, desde luego las
espinilleras no se me pueden olvidar...
Claro, puesto que una cosa tan sencilla te salva de las heridas que te produjera
un golpe fortuito, que con tu mala circulacin, tu sedentarismo total y tu larga
lista de contradicciones poda ser fatal.
- Pues lo dicho! Me vestir con ese conjunto ya que es fresquito y no

pasar calor, porque como el respaldo de la silla de ruedas, adems de
cedido haca atrs es de un material plastificado, que no transpira em-
pieza a sudarme la espalda de una manera que me ro yo de Harrison
Ford en Indiana Jones
Lo malo esta en que si llevo el cojn de silicona si que voy a sudar por-
que da muchsimo calor.
Pero algo tengo que llevar porque sin l estoy como hundida. Yo no se
como no ponen los asientos mas firmes y altos que te hagan sentirte
mas erguida.
Llevar los apoyabrazos que aunque a menudo me estorban mas que
otra cosa me dan mayor sensacin de seguridad. Los necesito porque
con el cojn de silicona parece que estoy flotando, no estoy firmemente
sentada. Mejoran mi estabilidad y adems como tienen una contracha-
pa que hace de guardabarros, me protegen los bolsillos del pantaln de
los radios de las ruedas.
Aunque por mucho que me protejan estas chapas si llueve menudo
chocolate puedo montar!
Los botines negros, que por lo menos estos me sujetan los tobillos
con firmeza, pero tienen la suela demasiado entera y brillante y se me
resbalan los pies hacia delante, sobre la plataforma de los reposa-pes
101
(yo los llamo pedales), por no tener estos la inclinacin adecuada en

ligero chafln (ms elevada la punta que el taln del pe) que detalle tan
insignificante pero tan valioso!
A pesar de todo llevar estos botines porque son los ms nuevos que
tengo.
El elegir el vestuario supone un conflicto entre la comodidad y la esttica.

Aunque por un lado estn las ganas de parecerte a tu modelo favorita,
debes darte cuenta de que en tu afn de semejarte a ella, se te pasa por alto el
hecho de que tu nunca vas a poder mostrar en publico tus muslos y tu cintura
de avispa que va engordando y deformndose por la falta de ejercicio.
-No me lo recuerdes ya ms! -vale?
Sabes que no me resulta muy agradable tomar conciencia de esta reali-

dad que por otro lado es mal de todas pero ya vale por favor.
Te das cuenta de que hoy es la culminacin de diez aos manteniendo

como un pulso contigo misma?
Has demostrado tener un tesn, una fuerza de voluntad y afn de supe-
racin increbles. Eres un ejemplo para mucha gente lo sabes?
- Bueno, bueno... que tampoco es para tanto! Me imagino que habr

gente que me admira por lo que he conseguido, adems si quieres
que te diga la verdad, me gusta esa sensacin, pero tampoco hay que
exagerar...
Supongo que estar satisfecha y contenta como lo puede estar cual-

quiera de mis compaeros de promocin o como lo han estado todos
los estudiantes desde siempre el da de su licenciatura. Alguno hasta
pensar que tiene motivos para estar ms que yo.
102
Pues habr acabado en menos tiempo y con mejores resultados (de

notas, me refiero) que los mos. Aunque la verdad es que yo estoy tan
complacida conmigo misma, que me dara un beso!.
Me cuesta creer que haya alguien al que le siente mejor este final.
Hoy obtendremos el reconocimiento cumbre a muchos aos de esfuer-

zo, superando pequeas metas volantes, en forma de exmenes (que
en su da me parecieron escollos insalvables). La recompensa oficial de
que has cumplido tu parte del compromiso (ya sabes, t compras los
conocimientos y ellos te dan el recibo por haber efectuado la compra).
He demostrado ser una buena chica y me lo he merecido que caray!
Bien, estamos de acuerdo en que la entrega de la licenciatura de una

carrera es una ceremonia que no se realiza todos los das, desde luego pero
quieres convencerme de que significa lo mismo para todos los que la reciben?
No estas siendo demasiado modesta?
- Pues quiz no sea lo mismo, claro. Pero tampoco es tan descabellado

que yo sea la protagonista de la hazaa. Depende de cmo lo tome
verdad? Pero, me da la impresin de que detrs de todo esto se vis-
lumbran retazos que an perduran de esa forma tan SIMPLE de ver las
cosas (por no decirte palabras mas fuertes) que tiene la gente poco
acostumbrada a analizar.
Cualquier anomala fsica, de movilidad o sensorial, implica tambin de-

bilidad mental. Esto lo digo sin nimo de ofender a mis congneres los
disminuidos psquicos, al contrario, pues gran parte de mi vida la dedico
a estudiar los procesos mentales, sus alteraciones y cmo reconducir-
los por el mejor camino, para, en definitiva, ayudar a que su vida ( y de
paso la de todos los humanos) sea un poco mas agradable y equilibrada.
103
De esta forma, con solo ensear o saberte t en posesin del papelito

o ttulo, ya est todo aclarado. No te hace falta ms. Pero... cada uno
en su sitio!
Estoy harta de tener que ir demostrando que aunque no pueda andar,

se hacer muchas otras cosas bien. Entre ellas PENSAR.
Mirado desde ese punto de vista , desde luego que para mi significa
ms que para los dems claro!
Pues me dejas perpleja con tus reflexiones. No obstante, admitamos

que tengas razn. La gente es sincera cuando dice que os admira, pues a pesar
de todas las dificultades con las que os topis, logris salir adelante.
-Por supuesto que lo es, y mentira si no reconociera que me agrada

que valoren mi esfuerzo!
Pero de ah a idealizarlo va un trecho. Dejmoslo en eso: admiracin que
ya es bastante.
Adems pienso que no hay ningn misterio en organizarte la vida de

otra manera distinta a la de antes. ESO SI.
Tus circunstancias son enteramente diferentes y bastante mas peleo-
nas, pero no por ello totalmente negativas.
Poco a poco tu escala de valores va cambiando... aprendes a dar ms

importancia a lo que antes te pasara inadvertido eliminando lo super-
fluo. Te habitas a seguir una disciplina y a estructurar las cosas de tal
forma que lo haces sin ningn esfuerzo adicional.
La recta es el camino ms corto y ms eficaz que une dos puntos; pero

hay muchas otras sendas para llegar a la misma, o parecida meta. Lo
importante es proponrselo.
104
Casi sin darte cuenta te vas forjando una nueva vida adaptada a tus
necesidades. Aqu tendrs un cuidado especial, en incluir en ella a las
personas queridas.
El tiempo que tardes en llegar a esta conclusin ser el que tu discapa-
cidad te producir ms sufrimiento. Pero como este estado de angustia
(esto me lo han enseado los libros) no puede durar indefinidamente,
has de modificarlo por narices. En cuanto ms pronto lo hagas apren-
ders a ver la vida de otro color y a sacarle Txispas a tus posibilidades.
Vale! Pero en realidad parece como si te costar reconocer que el pa-

pelito para ti representa mucho. No solo porque con l, borras esa sombra de
duda que se cierne sobre tu inteligencia. Si no porque a pesar de todas las
dificultades con las que te has topado (que me constan que han sido muchas)
lo has logrado. Recibe mi ms sincera ENHORABUENA.
-Ya te confes lo orgullosa que me senta de haber podido llegar hasta

el fin y cmo me agrada que se me reconozca el esfuerzo.
Cuando te propones una meta y poco a poco pero sin pausa sigues ade-
lante contra viento y marea a pesar de todo y de todos, y lo consigues,
resulta que el simple papelito adquiere unas proporciones verdadera-
mente inusitadas.
Pero...Qu me dices?, deja de justificar la titulitis que invade el mer-
cado actual. Qu es, que en el fondo pretendes exculpar lo que opina
la inmensa mayora de la gente: tal ttulo tienes, tanto vales?
-Bueno, pues si claro! Una no hace mas que subirse al carro de la ma-
yora. Es ms fcil as.
Ahora bien, no sabes como me alegro de haberme decidido hace diez

aos a hacer lo que hice: someterme a una disciplina a la que no sa-
ba como iba a responder (ms que nada por tanto impedimento fsico
105
como tena) y haber confiado tanto en mis otras posibilidades (las que
no son exclusivamente andar) y comprobar que no me han fallado.
Adems para m el estudiar nunca ha supuesto ningn problema, es

ms me encanta conocer y profundizar en los temas con la espera de
llegar a comprender y ver con ms claridad el mundo que nos rodea (y
el otro tambin)
Lo mas duro de todo esto es tener que presentarte a los exmenes

claro!. Pero despus de que superas el primero, una especie de gu-
sanillo de amor propio, te anima a seguir: Por qu el siguiente no va
a resultar tan bien o mejor que este? Un poco ms y lo saco venga!
Y aunque mientras ests en ello, ves que el sistema podra y debera me-
jorar, que se cometen injusticias (lo mismo por parte de los profesores,
que de los alumnos, que del contenido de los textos a estudiar) prefieres
seguir la pauta tal y como est organizada desde hace mucho tiempo.
Y luego, como rpidamente te olvidas de lo que has sufrido hasta te
sientes orgullosa de haberlo superado t misma.
Pero en realidad, yo me haba auto impuesto una meta: demostrar (a m

y al resto de la gente) que tengo otras cualidades en mi persona ade-
ms de mi malogrado fsico, que es m deber potenciarlas y expresarlas.
Tambin te dir que despus de tantos aos intentando conocer el

comportamiento humano, veo que el universo de posibles acciones y
proyectos en ciernes que se abren ante m con esta profesin, es tan
sugerente y atractivo que, definitivamente, ha merecido la pena haber
dejado casi la piel en el intento para llegar hasta aqu.
Y t no crees que tu minusvala podra entorpecer tu vida profesional?
-Mira, la silla de ruedas (para bien o para mal) es como tu tarjeta de

visita. Una tarjeta de la que no te puedes desprender y pone a todo el
mundo en guardia ante tu presencia.
106
Surge entonces, el primer obstculo que impide el establecimiento de

una comunicacin normal. Te gustara decir en voz alta para que todo
el mundo se enterase: eh! lo de la silla es algo circunstancial, algo sin
importancia, no me miris tanto que no soy ningn bicho raro... Tan
respetable como cualquiera...
Pero es intil, no te esfuerces. No se te oye, o nadie quiere orte (que

es peor) La vida va demasiado de prisa y no hay tiempo para escuchar
Ahora, amiga ma, tendrs que aceptar que has pasado a formar parte
del colectivo de personas que valen menos que las dems. Fjate que
hasta te han puesto la etiqueta: eres DISCAPACITADA ya has quedado
apartada de la vida activa.
A partir de ahora tienes la disculpa perfecta, slo se espera de ti que ve-
getes el resto de tus das tranquilamente. Nadie te va a pedir ya ningn
esfuerzo, ni opinin como te descuides
Eso si! Habitate a que de vez en cuando, se utilice tu etiqueta , en
PRO de alguna causa perdida o, para nombrar algn ao internacional...
De esta forma tranquilizas alguna conciencia. Tu ya me entiendes!
Qu visin tan pesimista tienes de las circunstancias!
-Yo creo que no. Es simplemente real. Lo peor es que siendo un sentir
tan generalizado y tan arraigado en las mentes de todos, tu misma lle-
gas a crertelo.
El destino te ha jugado una mala pasada y te condena de por vida a la
inmovilidad de una silla de ruedas...
Ahora bien, toda persona que encontrndose en esta situacin quie-
re abrirse paso entre la multitud ( dependiendo de si la minusvala es
de nacimiento o si ha sobrevenido en algn momento de tu vida), con
apoyos ortopdicos o sin ellos que ms da! incluso hasta puede sentir
107
cualquier prtesis, como una liberacin que te va a permitir desplazarte

por sitios impensables.
Yo siempre he visto as, mi silla de ruedas. Desde luego que no tienes

ante ti ningn campo de rosas.
Tendrs que pelear por cada pequeo triunfo bastante mas que un nor-
mal Si para los dems la sociedad es competitiva, imagnate para ti.
Pero a pesar de todo eres optimista, optas por seguir VIVIENDO... por
no dejarte llevar por lo que piensen los dems... por ir contra corriente...
Tomando este camino, sabes que siempre va a suponer un enfrenta-
miento con lo establecido, con lo normal...
Cada uno hace con su vida lo que quiere: que para eso es suya no?!
Pero no creas que esto lo asimila bien el resto de la sociedad. Es como
si sutilmente les estuvieras llamando incompetentes o ineptos por no
saberle sacar txispas a su vida como demuestras hacerlo t. Al prin-
cipio, se sienten incmodos con tu presencia y hasta que acaban por
aceptarte, te ensalzan de una manera que tampoco es natural. Tachan
tu comportamiento de ejemplar, superior, maravilloso
Bueno, bueno... la verdad es que te veo muy contrariada, y no creo que

los dems seamos conscientemente culpables. Creo que es cuestin de que
vosotros, los discapacitados, nos tenis que ayudar a veros con normalidad y a
darnos cuenta de que todos estamos en el mismo barco y nadie tiene su futuro
asegurado.
108
Parte II
Las campanas que suenan en mi corazn

Me recuerdan que el ciclo de la naturaleza
Una vez ms se prepara y empieza
A recibir la energa renovadora
Es como una marea que sube y baja

Cuando se acerca la pleamar rescata del fondo
Nuevos sentimientos, distintas emociones,
Lucidez, satisfaccin claridad...
Es una transformacin maravillosa

La sabia inunda profundamente
Cada rincn recorrindolo palmo a palmo
Los sentidos se agudizan...
Una oleada interior te enaltece

Mezcla de mil sensaciones
El amor, la libertad, las ganas de vivir....
Estamos en PRIMAVERA.
Muchos aos han pasado, ms de 25 desde que escribimos la primera

parte y ha llovido mucho desde el glorioso da de tu licenciatura. Ahora con ms
experiencia en el tema de la discapacidad y despus de haber cambiado mu-
chas facetas de tu vida, Cmo te van las cosas? Cmo fueron tus comienzos
profesionales?
109
Veo que has cambiado en algo: Te noto con ms ganas de escribir, te

has vuelto hasta un poco poeta, ser porque brilla el sol, ser porque es prima-
vera, cuntame, cuntame cmo te ha ido durante estos aos.
- Aunque hace mucho que no hablbamos, como siempre, me conoces

demasiado bien. Si, efectivamente han cambiado muchas cosas en mi
entorno, pues tantos aos es toda una vida.
No es la misma ni mi situacin familiar, ni emocional, ni profesional, ni

de discapacidad por supuesto.
Han sido aos en los que he hecho y desecho muchas cosas (y los que
pienso seguir) No te creas! Eh?
Primero quiero puntualizar que en la primera parte de este escrito con-

taba que, legalmente la divisin entre las minusvalas era demasiado
rgida y taxativa, cosa que chocaba con la realidad del ser humano.
En mi caso ocurre una cosa parecida: durante muchos aos yo misma

estaba equivocada pues, crea que mi discapacidad estaba motivada
por una lesin medular nicamente. Es decir, que yo estaba solo en silla
de ruedas porque no poda caminar.
Sin embargo ahora s que tengo una enfermedad gentica, neurol-

gica y degenerativa, que se llama ATAXIA DE FRIEDRICH (algo parecido a la
Esclerosis Mltiple). Esto quiere decir que hay ms reas de mi organismo
afectadas de las que en un principio yo crea.
Qu quieres decir con eso de que no tienes slo una lesin medular?
- Bueno, mi mdula tambin est afectada pero no slo ella, como les
ocurre a los que tienen L. M. (lesin medular). Quiero decir que yo he
tenido un error diagnstico, no saba cual era la amplitud de mi dificultad.
110
Vers! Te voy a dar la explicacin ms sencilla que se me ocurre: es

como si los cables que unen una parte del cerebro con el msculo per-
dieran la informacin por el camino, estuvieran desconectados.
Es decir, se pierden los datos que trasmiten la informacin de movi-
miento (cables en el ejemplo). Por lo que hay muchas mas zonas de mi
organismo afectadas.
Pero chica! me estas dejando atnita, porque esto no lo comprende

cualquiera. Para entenderlo hay que tener una buena base en medicina o en
neurologa no?
- Pues claro, yo misma, he tenido que aprender el porqu de lo que

me ocurre.
Mi discapacidad adquiere unas proporciones cada vez mayores y tengo
que estar al corriente del porqu de mis nuevos achaques para que
no me pillen por sorpresa.
Para desenmaraar un miedo, no hay nada mejor que coger AL TORO

POR LOS CUERNOS enfrentando cara a cara el problema para llegar
cuanto antes a una solucin. De esta forma, se disipa la causa que pro-
voca el miedo.
Este ha sido y ser siempre mi LEMA. Pues la medicina occidental
desde que hace ms de 20 aos le puso etiqueta al nombre de la
enfermedad, a hecho poco ms por ella.
Has dicho antes que tu enfermedad era gentica, Quieres decir con
esto que alguno de tus antepasados tambin estaba afectado?
- Curiosamente, me refera a que en la enfermedad estn daados mis

genes, por lo tanto, yo la trasmito. Pero lo cierto es que nadie sabe de
dnde me ha venido a m, porque mis antecesores estn limpios.
No soy yo la nica, si no que uno de mis tres hermanos tambin padece
111
la misma enfermedad
Uno de los grandes misterios que tiene la gentica demostrando que
es muy aleatoria.
A si que, como tu comprenders, la investigacin cientfica en este rea
de la medicina, no es muy lcida.
Pero... todo no ser tan negativo verdad? Tiene que haber algo que te
haya hecho sentirte dispuesta a escribir esta segunda parte. Seguro que alguna
de las facetas de tu vida ha cambiado positivamente.
-Por supuesto que s. Prcticamente desde el comienzo de mi enferme-

dad, estoy en una silla de ruedas. Pero es elctrica, lo cual me da una
autonoma casi total.
Te voy a contar una ancdota: hace aos cuando yo circulaba entre una
multitud de personas, se creaba un surco por donde yo pasaba, la gente
se apartaba hacia los lados para dejarme paso porque me tenan res-
peto y miedo. Sin embargo ahora tengo que tener mucho ms cuidado
que antes porque se me cruzan por delante sin avisar. An as es una
maravilla disponer de esta silla, y no me imagino mi vida sin la autono-
ma que me proporciona.
A que te refieres? Tienes una silla de esas que tienen motor elctri-
co? De esas que parece que se conducen cmo un coche?
-Si, si claro! es una silla de esas. Abulta un poco ms pero es mas

cmoda para estar sentada y su manejo no es tan complicado como
puede parecer desde fuera.
Gracias a la independencia que me ha proporcionado, he podido des-
envolverme muy bien en la mayora de los mbitos que yo he querido.
Cmo yo pertenezco a muchas asociaciones y conozco a muchas per-
112
sonas de distintos lugares, viajo bastante y este tipo de silla me facilita

la labor.
Emocionalmente tambin ha cambiado mucho mi vida. Me he inde-

pendizado porque tengo la gran suerte de haber encontrado mi media
naranja, la persona con la que vivo.
Esto es muy importante para m porque el resto de mis compaeros

son dependientes de sus familias, siendo stas cada vez ms reducidas
y avanzadas en edad. Y nosotros necesitamos muchos cuidados.
Mi vida profesional la he dedicado a la psicologa infantil, carrera que

desde siempre me ha dado muchas alegras y me hace sentir plena-
mente integrada en esta sociedad.
Estos puntos son muy positivos en mi vida, y gracias a ellos puedo te-
ner una saludable forma de entender los problemas de la vida cotidiana.
Cmo siempre, no paras de sorprenderme. Ya veo que tienes tu vida

muy bien montada, y no sabes cmo me alegr por ello. Pero a lo nuestro
Crees que ha habido una mejora social en todo este tiempo?
Hace 20 aos cuando el transitar por las calles no tiene ni comparacin

a como es ahora, las barreras arquitectnicas se han reducido a la mi-
tad. Continua habiendo fallos (que si un paso rebajado por aqu, que si
unas escaleras por all) pero dependiendo en qu localidades la cosa ha
mejorado bastante.
Desde luego tambin estamos ms considerados ms protegidos ms

amparados dependiendo de la situacin econmica y del gobierno en
funciones.
113
Yo estoy movilizndome desde hace mucho para paliar esta situacin y
uno de mis mayores logros, ha sido fundar El Colectivo de Discapacita-
dos Fsicos de Baracaldo. Lugar desde donde nos encargamos de infor-
mar y tratar las dificultades con las que se encuentra el discapacitado
en su vida cotidiana con el fin de mejorarla.
Me siento plenamente feliz cuando

Conquisto una nueva amistad
Satisfecha cuando
Me necesitan y puedo ayudar
Henchido el corazn cuando

Con firmeza, comprensin y tesn
Venzo los mayores obstculos
Merece la pena vivir

Cuarenta aos conviviendo con

ATAXIA de FRIEDREICH

1 - Cuarenta Años Conviviendo Con ATAXIA de FRIEDREICH

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1 - Cuarenta Años Conviviendo Con ATAXIA de FRIEDREICH

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MARA VICTORIA LPEZ J.

Cuarenta aos conviviendo con ATAXIA de FRIEDREICH

Reflexiones desde la silla de ruedas 89

Esta es mi primera incursin profesional literaria y como pienso seguir dedi-

A Beatriz Fernndez y Evelia Gamboa, por las muchas

A Amrico, mi gran amigo.

Mayo de 2010: Con cincuenta aos de edad y casi

Creo que no me olvido de nada, todos estos puntos se ven afectados

Querido lector, pido disculpas si encuentra en este libro ciertos pasajes

Afortunadamente, este escenario cambi, pues pronto vino la escuela, que le

Durante los primeros aos de escuela, comenz a asistir tambin a clases de

la garganta se le agolpaban los nervios. Esto le impidi de ah en adelante que

De esta forma Maria Victoria aprendi el cuento de caperucita roja, y tambin

Reanud los estudios despus de su convalecencia, pero a la vuelta tuvo que

Pero lo de tocar el instrumento ya no se pudo repetir, porque por ms que lo

Pepe y Laura, mis abuelos, simbolizaban para m el matrimonio ms idlico que

Mi abuelo era bajito y naci en Lechedo, un pueblo de la provincia de Burgos,

Mi ta Pilar viva en un pueblo colindante a Barakaldo, as que dej de ver a mi

quedaban las dos pequeas, la ta Irene y mam. Le encantaba chinchar a mi

Vivieron durante muchos aos ms y en Barakaldo, por lo que mantengo ms

Los primeros recuerdos que tengo de estas vacaciones estn localizados en

Nos dedicbamos a cazar zapavurus (renacuajos de rana). Los atrapbamos

Definitivamente, llegu a la conclusin de que el agua del ro era muy fluida y

Un ao me regalaron una bicicleta de mayores (sin rueditas de apoyo), qu

cost muchsimo no solo de tiempo sino de mataduras, cadas y golpes que me

Casi todos los aos alquilbamos la casa de la seora Engracia, un casern

La seora Engracia era madre de un hijo que tena un restaurante y se encar-

Mi to Jaime perteneca a una cofrada, de los que salan en las procesiones de

Qu miedo me produca aquel sonido! Cuando una procesin me pillaba por la

Curiosamente, con el matrimonio formado por mi to Jaime y mi ta Charo yo

Naturalmente, l no poda dar ninguna solucin, pues las limitaciones de su

do en neurologa con ms renombre en Espaa. Adems, aprovecharan para

As lo hicieron, es decir, consultaron, pero la respuesta no fue del todo correcta,

Para emitir un diagnstico, de nuevo le llenaron a Mara Victoria la cabeza de

Hay que comprender la dificultad que supona pronosticar algo de lo que no

necesitaban alguna de esas palabras para realizar cualquier tarea escolar, yo se

Por entonces, ya estaba estigmatizada, no era una persona normal. Siempre

A m siempre me han gustado ms los juegos considerados de chicos que los

Canicas: Eran esferas de cristal transparentes de colores muy llamativos. Tena-

Tiragomas: El autntico estaba hecho de madera y tena forma de y. Los dies-

La trompa o peonza: Lo cierto es que nunca me sala muy bien enrollar la

Los juegos de las chicas (camitas, casitas, ropitas) en ese momento no me

Pronto comenc a no sentirme segura de pie yo sola, y entonces prefera los

Cuando cursaba segundo de bachiller iba al instituto de Barakaldo, al que me cos-

ticos; recib el de Eguireum, el mdico de Bilbao, y despus el del Hospital

Tena el pelo rubio platino, completamente erizado e indomable, los ojos de

Un da, un grupo de amigas de tercero decidimos ir en un autobs de excursin

ta cual hoja de otoo que pende de la rama en un da ventoso, o sea, no tena

Visitamos muchos parajes, hicimos un circuito turstico muy completo de los

La torre Eiffel. Pas miedo viajando en el ascensor casi telefrico de la es-

Hicimos muchas fotos.

La meme tena unos dientes postizos en la parte superior, y abajo no tena, as

Asisti a la escuela durante unos aos y enseguida empez a trabajar en la

A la familia de mi madre la guerra civil le afect de otra manera. A mi abuela

Aunque partieron de Portugalete, al regresar las tres sanas y salvas, fueron al

La joven Vitori estuvo trabajando en el Saln Pars (as se denominaba la pelu-

Bueno, ya estaba diagnosticada. Qu ms poda pedir; ya le haban puesto el

Efectivamente, la asalt un sentimiento de que le faltaba tiempo, como una ne-

Su madre encontr una academia de idiomas donde se perfeccionaba ingls

Antes, en los aos sesenta y setenta, la relojera y la joyera estaban unidas.

Por aquel entonces, un to que llevaba la contabilidad en el negocio familiar se

Adems, y como ella a partir de entonces iba a disponer de ms tiempo, todas

Mientras tanto, no descuid su enfermedad y cada cosa nueva que oa le faltaba