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sobre

tumores
cerebrales
manual para pacientes y cuidadores
sobre
tumores
cerebrales manual para pacientes y cuidadores

8550 W. Bryn Mawr Avenue, Suite 550


Chicago, IL 60631

Lnea de atencin: --ABTA ()


Correo electrnico: abtacares@abta.org
Sitio Web: www.abta.org
SOBRE LA AMERICAN BRAIN TUMOR ASSOCIATION
Fundada en 1973, la American Brain Tumor Association (ABTA) fue la primera organizacin nacional sin fines de
lucro dedicada nicamente a la investigacin de tumores cerebrales. Por casi 40 aos la ABTA ha estado ofreciendo
recursos integrales que apoyan las complejas necesidades de los pacientes con tumores cerebrales y sus cuidadores,
as como tambin financiacin esencial para investigaciones en busca de avances en el diagnstico, el tratamiento y
la atencin de tumores cerebrales.

Para obtener ms informacin sobre la ABTA, visite el sitio Web www.abta.org.

La informacin contenida en esta publicacin fue publicada originalmente en dos volmenes como Manual sobre
Tumores Cerebrales: Introduccin Integral sobre Tumores Cerebrales, 9 Edicin; y La Vida con un Tumor Cerebral:
Gua para Pacientes Recin Diagnosticados y Sus Familias. Agradecemos sinceramente a las siguientes personas y
entidades por su asistencia en la revisin de esta informacin:
Terri S. Armstrong, PhD, ANP-BC, FAANP; Gary Hill, PsyD, LMFT, CSADC; propietario de
catedrtica asociada del Departamento de GRH Consulting LLC, Northfield, IL
Salud Familiar en el Centro Ciencias de la Bridget McCarthy, PhD; catedrtica asociada de
Salud de la Universidad de Texas en Houston; investigacin, epidemiologa, UIC Institute for
catedrtica asociada adjunta del Departamento Health Research and Policy, Chicago, IL
de Neurooncologa, del centro oncolgico MD Sridhar Nimmagadda, PhD; catedrtico asistente
Anderson Cancer Center de radiologa, medicina y oncologa, Johns
Jill S. Barnholtz-Sloan, PhD; catedrtica Hopkins University, Baltimore, MD
asociada, ciencias mdicas generales (oncologa), Betty Owens, RN, MSN; University of Colorado
Departamento de Epidemiologa y Bioestadsticas, Health Sciences Center, Denver, CO
Centro de Protemica y Bioinformtica, Centro
Mady Stovall, RN, MSN, ANP-BC; enfermera
Oncolgico de Casos Integrales, Cleveland, OH
licenciada en neurooncologa, Programa de
Dr. Steven Brem; catedrtico de neurociruga, Neurooncologa de la UCLA en The Ronald
director de oncologa neuroquirrgica; codirector Reagan UCLA Medical Center, Los Angeles, CA
del Centro de Tumores Cerebrales del Centro
Dr. Michael Taylor, PhD, FRCS(C); catedrtico
de Tumores Cerebrales de Penn Medicine,
asistente, Departamentos de Ciruga y Medicina
Philadelphia, PA
de Laboratorio y Patobiologa, Universidad de
Dra. Susan Chang, catedrtica de residentes y Toronto, Hospital for Sick Children, Toronto,
vicepresidenta de ciruga neurolgica; directora de Ontario, Canad
la Divisin de Neurooncologa del Departamento
Dr. Michael A. Vogelbaum, PhD; director
de Ciruga Neurolgica de la Universidad de
asociado, Brain Tumor and Neuro-Oncology
California, San Francisco, San Francisco, CA
Center; director, Center for Translational
El Departamento de Medicina Conductual en el Therapeutics, Cleveland Clinic, Cleveland, OH
Instituto de Neurociruga y Neuroinvestigacin de
Vicky Holets Whittemore, PhD; directora
Chicago, Chicago, IL
del programa, Synapses, Channels and
La Fundacin de Epilepsia de Minnesota, Neural Circuits Cluster; National Institute of
St. Paul, MN Neurological Disorder and Stroke/National
Dr. Mark R. Gilbert; catedrtico del Departamento Institutes of Health, Bethesda, MD
de Neurooncologa, Divisin de Medicina
Oncolgica, del Centro Oncolgico MD Anderson
Cancer Center de la Universidad de Texas,
Houston, TX

Tambin agradecemos a Gail Segal por sus aportes a versiones anteriores del Manual sobre Tumores Cerebrales.
Esta publicacin no pretende sustituir el asesoramiento mdico profesional y no proporciona asesoramiento
sobre tratamientos o afecciones para pacientes individuales. Todas las decisiones de salud y de tratamiento deben
tomarse en consulta con su mdico o mdicos, utilizando su informacin mdica especfica. La inclusin en esta
publicacin no es una recomendacin de ningn producto, tratamiento, mdico u hospital.
La impresin de esta publicacin fue posible a travs de la generosidad de la Andrew Hibble Foundation,
JeffKarinatuu y W. Cizek y a travs de una subvencin educativa sin restricciones de Grenetech, un miembro
del Grupo Roche.

Copyright 2012 ABTA

Se prohbe la reproduccin sin previa aprobacin


ndice

ndice

Introduccin

1 Informacin bsica sobre los tumores cerebrales. . . . . . . . . . . . . 7


2 Partes del cerebro. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
3 Tipos de tumores cerebrales. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
4 Causas y factores de riesgo. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
5 Sntomas y efectos secundarios . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
6 Diagnstico. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
7 Convulsiones. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
8 Tumores cerebrales peditricos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56
9 Cmo enfrentar la nueva realidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
10 Para el cuidador. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72
11 Datos y estadsticas sobre los tumores cerebrales . . . . . . . . . . . 76
12 Terminologa de los tumores cerebrales. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79

SOBRE TUMORES CEREBRALES 5


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

Sobre tumores cerebrales


Manual para pacientes y cuidadores

INTRODUCCIN
Enterarse de que usted o un ser querido tiene un tumor cerebral puede ser
una experiencia muy aterradora. Es posible que usted sepa muy poco sobre los
tumores e incluso menos sobre el cerebro. Podra verse confundido por nuevos
trminos que est escuchando, enojado porque debe tomar decisiones para las
que no est preparado y aturdido por todos los cambios en su vida.

A medida que comienza este nuevo rumbo en su vida, sepa que no est solo.
La American Brain Tumor Association (ABTA) est aqu para ayudarlo en este
recorrido. Este libro fue escrito para ayudarlo a usted y ayudar a su familia y
amigos a aprender ms sobre los tumores cerebrales. Ofrecemos informacin y
recursos y compartimos sugerencias y experiencias de pacientes y familias que
han vivido con un tumor cerebral. Esperamos que este conocimiento le ofrezca
un grado de comodidad y lo ayude a sentirse ms en control de su vida durante
esta poca difcil.

Nuestro equipo de profesionales sanitarios certificados puede proporcionarle


informacin adicional sobre tumores, tratamiento y recursos de apoyo. Tambin
lo alentamos a visitar nuestro sitio Web en www.abta.org. Para obtener ms
informacin llame a nuestra lnea de atencin al 800-886-ABTA (2282) o enve
un correo electrnico a abtacares@abta.org.

6 American Brain Tumor Association www.abta.org


SOBRE
La Gua
TUMORES
sobre CEREBRALES
Tumores Cerebrales
Manualpara
paraPacientes
Pacientes
Recin
y Cuidadores
Diagnosticados y Sus Familias

Captulo 1: Informacin bsica


sobre los tumores
cerebrales

Los seres vivientes estn formados por clulas.


El organismo de un adulto normalmente forma
nuevas clulas nicamente cuando se necesitan
para reemplazar clulas viejas o daadas. Los bebs
y los nios crean nuevas clulas para completar
su desarrollo adems de las que se necesitan para
las reparaciones. Un tumor se desarrolla si se
multiplican clulas normales o anormales cuando no
se necesitan.
Un tumor cerebral es una masa de clulas
innecesarias que crecen en el cerebro o en el
conducto vertebral. Hay dos tipos bsicos de tumores
cerebrales: tumores cerebrales primarios y tumores
cerebrales metastsicos. Los tumores cerebrales
primarios comienzan en el cerebro y tienden a
permanecer en el mismo. Los tumores cerebrales
metastsicos comienzan como un cncer en otra
parte del organismo y se propagan hacia el cerebro.
Cuando los mdicos describen los tumores
cerebrales, a menudo usan palabras como benigno
o maligno. Esas descripciones se refieren al grado
de malignidad o agresividad de un tumor cerebral.
No siempre es fcil clasificar un tumor cerebral
como benigno o maligno ya que muchos factores
adems de las caractersticas patolgicas contribuyen
al resultado.
>Cada ao ms de 66.000 estadounidenses son diagnosticados con
un tumor cerebral primario y ms del doble de esa cantidad son
diagnosticados con un tumor cerebral metastsico.

SOBRE TUMORES CEREBRALES 7


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

Tumores cerebrales primarios pueden esparcir clulas que se trasladan a partes


Un tumor que comienza en el cerebro como tumor distantes del cerebro y la mdula espinal a travs
cerebral primario. Los glioblastomas multiformes, del lquido cefalorraqudeo. No obstante, algunos
los astrocitomas, los meduloblastomas y los tumores malignos permanecen localizados en una
ependimomas son ejemplos de tumores cerebrales regin del cerebro o la mdula espinal.
primarios. Los tumores cerebrales primarios se
agrupan en tumores benignos y tumores malignos.
Tumores benignos
Tumores cerebrales benignos
Crecimiento lento
Un tumor cerebral benigno est formado por clulas
Bordes definidos
de crecimiento muy lento y generalmente tiene
bordes definidos y rara vez se propaga. Cuando se Rara vez se propagan
observan al microscopio, estas clulas tienen un
Tumores malignos
aspecto casi normal. La ciruga por s sola podra
ser un tratamiento eficaz para este tipo de tumor. Generalmente presentan un
crecimiento rpido
Un tumor cerebral formado por clulas benignas,
pero ubicado en un rea vital, puede considerarse Son invasivos
como potencialmente mortal, aunque el tumor y Son potencialmente mortales
sus clulas no se clasificaran como malignos.

Tumores cerebrales malignos


Tumores cerebrales metastsicos
Un tumor cerebral maligno generalmente es de
Las clulas cancerosas que comienzan a crecer en
crecimiento rpido, invasivo y potencialmente
otras partes del organismo y luego se trasladan al
mortal. Los tumores cerebrales malignos se
cerebro forman tumores cerebrales metastsicos.
denominan a veces cncer cerebral. No obstante,
Por ejemplo, los tipos de cncer de pulmn,
como los tumores cerebrales primarios rara vez se
de mama, de colon y de piel (melanoma) con
propagan fuera del cerebro y la mdula espinal, no
frecuencia se propagan al cerebro a travs del
se adecuan exactamente a la definicin general
torrente sanguneo, o por una atraccin similar a la
de cncer.
atraccin magntica, a otros rganos del cuerpo.

El cncer es una enfermedad que se define por: Todos los tumores cerebrales metastsicos son,
por definicin, malignos, y pueden ser llamados
Crecimiento sin control de clulas anormales
verdaderamente cncer cerebral.
Clulas anormales que crecen dentro
o alrededor de partes del organismo e Nombres de tumores
interfieren con su funcionamiento normal.
Los tumores primero se diagnostican y luego se
Propagacin a diferentes rganos del cuerpo designan basndose en un sistema de clasificacin.
La mayora de los centros mdicos actualmente
Los tumores cerebrales se pueden denominar usan para este propsito el sistema de clasificacin
malignos si: de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS).
Tienen las caractersticas de las clulas
cancerosas Gradacin de tumores
Estn ubicados en una parte crtica del Los tumores se clasifican por grados para facilitar la
cerebro comunicacin, planificar el tratamiento y predecir
Estn causando dao potencialmente los resultados. La gradacin de un tumor indica su
mortal grado de malignidad.

Usando el sistema de gradacin de la OMS, los


Los tumores cerebrales malignos que son tumores de grado I son los menos malignos y
cancerosos pueden propagarse dentro del cerebro generalmente se asocian con una supervivencia
y la mdula espinal. Rara vez se propagan a a largo plazo. Los tumores crecen lentamente y
otras partes del organismo. No presentan bordes tienen un aspecto casi normal cuando se visualizan
definidos debido a su tendencia de enviar races al microscopio. La ciruga por s sola podra ser un
hacia el tejido normal circundante. Tambin tratamiento eficaz para este grado de tumor.

8 American Brain Tumor Association www.abta.org


CAPTULO 1:INFORMACIN BSICA SOBRE LOS TUMORES CEREBRALES

Los astrocitomas pilocticos, los craneofaringiomas


flujo de sangre arterial
y muchos tumores de neuronas, por ejemplo
gangliocitoma y ganglioglioma, son tumores de
1
Arteria que grado I.
transporta
sangre desde
el corazn al
Los tumores de grado II presentan un crecimiento
cerebro relativamente lento y tienen un aspecto
Aorta/Corazn
microscpico levemente anormal. Algunos pueden
propagarse dentro del tejido normal cercano y volver
a aparecer. Algunas veces estos tumores vuelven a
aparecer como tumores de grado mayor.

Los tumores de grado III son por definicin


malignos aunque no siempre hay una distincin
marcada entre un tumor de grado II y uno de grado
III. Las clulas de un tumor de grado III son clulas
anormales que se reproducen activamente y que
crecen dentro del tejido cerebral normal cercano.
Estos tumores tienden a volver a aparecer, con
frecuencia como tumores de grado mayor.

A la mayora de los tumores malignos se les da


un grado IV. Se reproducen rpidamente, pueden
tener un aspecto extrao cuando se los visualiza al
microscopio y crecen fcilmente dentro del tejido
cerebral normal circundante. Estos tumores forman
nuevos vasos sanguneos para poder mantener su
rpido crecimiento. Tambin tienen reas de clulas
muertas en su centro. El glioblastoma es el ejemplo
ms comn de un tumor de grado IV.
El grado se asigna basndose en el aspecto
microscpico del tumor utilizando algunos Los tumores a menudo contienen varios grados de
de los siguientes criterios o todos ellos: clulas. El grado ms alto o ms maligno de clula
Similitud con las clulas normales
determina el grado, incluso si la mayor parte del
(atipia)
tumor es de un grado menor. Algunos tumores
atraviesan cambios y un tumor benigno podra
ndice de crecimiento (ndice mittico) convertirse en uno maligno, o como se mencion
Indicios de crecimiento descontrolado previamente, un tumor de menor grado podra volver
Clulas tumorales muertas en el centro
a aparecer como un tumor de grado ms alto. Su
del tumor (necrosis)
mdico le dir si su tumor podra tener este potencial.

Potencial de invasin o propagacin Pdale a un miembro de su equipo de atencin


(infiltracin) basndose en si tiene o no mdica que complete el formulario en la pgina 84.
un margen definido (difuso o focal) selo para aprender la escritura exacta de su tipo de
Suministro de sangre (vascularidad)
tumor y su ubicacin, sus medicamentos y recursos
para obtener informacin adicional.

SOBRE TUMORES CEREBRALES 9


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

Sistema de gradacin de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS)

Tumor de grado I Tumor de grado III


Clulas de crecimiento lento Clulas anormales que se reproducen
De aspecto casi normal al microscopio activamente

La menor malignidad De aspecto anormal al microscopio

Generalmente asociado con una Se infiltra en el tejido cerebral normal


supervivencia a largo plazo adyacente
El tumor tiende a volver a aparecer,
Tumor de grado II generalmente como uno de mayor grado

Clulas de crecimiento relativamente


lento Tumor de grado IV

De aspecto apenas anormal Clulas anormales que se reproducen


al microscopio rpidamente

Puede invadir tejido normal adyacente De aspecto muy anormal al microscopio

Puede volver a aparecer como un tumor Forman nuevos vasos sanguneos para
de grado ms alto mantener el rpido crecimiento
reas de clulas muertas (necrosis)
en el centro

10 American Brain Tumor Association www.abta.org


SOBRE
La Gua
TUMORES
sobre CEREBRALES
Tumores Cerebrales
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paraPacientes
Pacientes
Recin
y Cuidadores
Diagnosticados y Sus Familias

Captulo 2: Partes del cerebro

Los grupos de clulas, de aspecto similar y con


la misma funcin forman un tejido. El cerebro es
una masa blanda de tejido conectivo y neuronas
conectada a la mdula espinal. Los nervios en el
cerebro y la mdula espinal transmiten mensajes a
todo el organismo. El cerebro y la mdula espinal
juntos conforman el sistema nervioso central
(CNS, por sus siglas en ingls).
El sistema nervioso central es el ncleo de
nuestra existencia. Controla nuestra personalidad
(pensamientos, memoria, inteligencia, lenguaje,
comprensin y emociones), nuestros sentidos
(visin, audicin, gusto, olfato y tacto), nuestras
funciones orgnicas bsicas (respiracin, latidos
cardacos y presin arterial) y la forma en la que
funcionamos en nuestro entorno (movimiento,
equilibrio y coordinacin).
Aprender sobre el funcionamiento normal del
cerebro y la mdula espinal lo ayudar a entender
los sntomas de los tumores cerebrales, cmo se
diagnostican y cmo se tratan.
Nota: Para ver un glosario completo de la terminologa de los
tumores cerebrales, consulte el Captulo 12 Terminologa sobre
los tumores cerebrales en la pgina 79.

SOBRE TUMORES CEREBRALES 11


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

C S F y ventrculos p rinci pales partes d el cerebro

Espacio subaracnoideo Lbulo parietal


Ventrculos Lbulo frontal
laterales
Lbulo occipital

Tercer ventrculo Lbulo temporal

Protuberancia
Cerebelo
Cuarto ventrculo

Bulbo raqudeo

nervio craneano vista de la parte inferior del cerebro

i olfatorio Olfato

Bulbo olfatorio ii ptico Visin

iii oculomotor Movimiento del ojo y tamao de


la pupila
iV Troclear Movimiento del ojo

Quiasma ptico V Trigmino Sensibilidad de la cara, nariz, boca,


dientes, crnea; masticacin y expresin facial

VI Abducens M
 sculo del ojo
Hipfisis
VII facial Expresin facial, lgrimas, saliva, gusto
( frontales de la lengua)

Protuberancia VIii estatoacstico Audicin, equilibrio (llamado


tambin nervio acstico)

IX Glosofarngeo Movimiento de la garganta,


Cerebelo sensibilidad de la garganta (1 posterior de la lengua)

XV
 ago Sensibilidad en la garganta y la trquea,
msculos de la garganta, trquea, rganos del pecho
y abdomen
Xi accesorio espinal Movimiento del cuello
Bulbo raqudeo
 ovimiento de la lengua y deglucin
Xii Hipogloso M
Mdula espinal

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Captulo 2:Partes del cerebro

corte transversal d el cerebro

Tlamo
Hueso del crneo
Hipotlamo

Nervio ptico
2
Cerebro

Circunvolucin Bulbo olfatorio


cingulada
Cuerpo calloso Seno frontal

Cerebelo Hipfisis

Silla turca

Lmina cuadrigmina Seno esfenoidal

Protuberancia
Mesencfalo

Bulbo raqudeo

Vrtebra

Mdula espinal

L a H i p fisis H uesos d el cr neo

Hipotlamo Frontal
Esfenoides Parietal

Hipfisis

Tallo hipofisario Nasal

Occipital

Silla turca Temporal

SOBRE TUMORES CEREBRALES 13


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

el tentorio los ventrculos


Hemisferios cerebrales Ventrculos
laterales
Ventrculo lateral

Tercer
Por encima ventrculo
del tentorio es
supratentorial

Tentorio
Debajo del
tentorio es
infratentorial Cuarto
o la fosa ventrculo
posterior
Mdula
espinal Cuarto Tercer
ventrculo ventrculo

vista lateral d el cerebro


Duramadre

Aracnoides

Crneo Espacio subaracnoideo

Piamadre
Plexo coroideo
Agujero de Monro

Glndula pineal

Mesencfalo
Tentorio

Hipfisis
Cerebelo Seno esfenoidal

Protuberancia

Plexo coroideo
Bulbo raqudeo

Cuarto ventrculo
Mdula espinal

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Captulo 3: Tipos de tumores


cerebrales

Esta es una introduccin a los tumores cerebrales


ms comunes, sus sntomas y ubicaciones tpicos
y cmo se podran tratar. Recuerde que su tumor
es nico y podra no ajustarse a las caractersticas
tpicas descritas.
Los nombres de los tumores y su organizacin en
este captulo se basan en el sistema de clasificacin
de tumores de la Organizacin Mundial de la
Salud (OMS).
Para obtener informacin sobre tumores y
tratamientos especficos visite www.abta.org.

SOBRE TUMORES CEREBRALES 15


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

Astrocitoma
astrocito
Los astrocitomas son tumores que se cree que
Los astrocitos son
surgen de los astrocitos, las clulas que conforman clulas que conforman
el tejido pegajoso o conectivo del cerebro. el tejido pegajoso o
conectivo del cerebro.
El anatomopatlogo clasifica estos tumores por
grados para indicar qu tan normales o anormales
se ven las clulas del tumor al microscopio.
El sistema de la OMS grada a los astrocitomas
en una escala de Ia IV. Los tumores de grado
I incluyen astrocitomas pilocticos, que atentamente. En una situacin de espera atenta,
generalmente son tumores localizados (de se realiza un seguimiento con resonancias
crecimiento limitado) y que a menudo se curan magnticas (MRI) a intervalos regulares para
mediante extirpacin quirrgica. Los tumores controlar un posible crecimiento. Si el tumor vuelve
de grado II a IV tienen crecientes grados de a aparecer, las opciones son una nueva ciruga y
malignidad y si bien la ciruga es beneficiosa, no alguna forma de radioterapia. Algunos tumores
es curativa para estos tumores. Los astrocitomas pilocticos, como la mayora de los gliomas pticos,
de grado II tienen clulas de aspecto levemente no se pueden extirpar con seguridad debido a su
inusual. Las clulas de un astrocitoma de grado ubicacin y el tratamiento inicial podra consistir
III y IV tienen un aspecto muy anormal. En nicamente en observacin.
esta seccin describiremos nicamente los ms
comunes de estos tumores, el astrocitoma piloctico El trmino astrocitoma piloctico anaplsico (o
y el astrocitoma anaplsico. maligno) se utiliza nicamente cuando el tumor
ha desarrollado un amplio suministro de sangre
Astrocitoma piloctico alrededor de s mismo o cuando el tumor contiene
Tambin llamado astrocitoma piloctico juvenil clulas muertas (necrosis). Estos tumores poco
Estos astrocitomas de grado I generalmente son comunes requieren un tratamiento ms agresivo que
tumores bien definidos, no infiltrantes, lo que el de un astrocitoma piloctico benigno.
significa que tienden a permanecer en el rea en la
que comenzaron a desarrollarse y no se propagan Astrocitoma anaplsico
al tejido circundante. Generalmente forman quistes Tambin llamado astrocitoma de grado iii o
o pueden estar encerrados dentro de un quiste. astrocitoma maligno
Si bien generalmente son tumores de crecimiento Un astrocitoma anaplsico es un tumor de
lento, pueden volverse muy grandes. gradoIII. La palabra anaplsico significa maligno.
Los astrocitomas a menudo contienen una mezcla
Estos tumores representan aproximadamente del
de clulas y grados celulares, pero los tumores
5 al 6% de todos los gliomas y son el glioma ms
cerebrales se gradan de acuerdo a las clulas de
comn en nios. Generalmente se diagnostican
ms alto grado (ms anormales) observadas en el
en nios y adultos jvenes menores de 20 aos de
tumor. Estos tumores tienden a tener proyecciones
edad y rara vez se observan en adultos mayores.
tipo tentculos que crecen dentro del tejido
Las ubicaciones ms comunes incluyen el nervio
circundante, dificultando la extirpacin completa
ptico (un glioma ptico), el quiasma ptico cerca
durante la ciruga.
del hipotlamo, el tlamo, los ganglios basales, los
hemisferios cerebrales y el cerebelo (es decir, un Este grado de tumor tiende a ocurrir con mayor
astrocitoma cerebelar). frecuencia en varones que en mujeres y ms
frecuentemente en personas de 45 aos en adelante.
Este tumor es el tumor ms benigno de los
astrocitomas. Los astrocitomas pilocticos Las opciones de tratamiento que su mdico le
generalmente se consideran tumores benignos y a explique se basarn en el tamao y la ubicacin del
menudo se curan mediante ciruga solamente. tumor, cmo se ve al microscopio, si el tumor se ha
En adultos y nios mayores, es posible que se propagado y hasta dnde se ha propagado, cualquier
aplique radioterapia despus de la ciruga si no tratamiento previo y su estado de salud general.
se puede extirpar completamente el tumor. De lo Generalmente, el primer paso en el tratamiento de
contrario, el tumor residual podra ser observado

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CAPTULO 3:TIPOS DE TUMORES CEREBRALES

un astrocitoma anaplsico es la ciruga. Glioma del tronco enceflico


Los objetivos de la ciruga son obtener tejido Los gliomas del tronco enceflico surgen dentro
tumoral para el diagnstico y la planificacin del o sobre el tronco enceflico, que es el rea que
tratamiento, extirpar la mayor cantidad posible contiene todas las conexiones convergentes del
de tumor y reducir los sntomas causados por la cerebro a la mdula espinal as como tambin
presencia del tumor. Existen algunas circunstancias, estructuras importantes que participan en los
como por ejemplo determinadas afecciones o movimientos oculares, el control de los msculos
preocupaciones mdicas sobre la ubicacin del de la cara y la garganta, frecuencia respiratoria y
tumor, en las que se podra realizar una biopsia en cardaca y la sensacin.
lugar de una ciruga. El tejido obtenido durante Entre el 10 y el 20% de los tumores cerebrales en
3
la biopsia luego se utiliza para confirmar el nios son gliomas del tronco enceflico. Este tumor
diagnstico. afecta con ms frecuencia a nios de entre 5 y
10aos de edad, pero tambin se puede encontrar
Debido a que las clulas tipo tentculo de un
en adultos, generalmente entre los 30 y los 40
astrocitoma crecen dentro del tejido circundante,
aos de edad. La mayora de estos tumores son
estos tumores no se pueden extirpar totalmente
astrocitomas que varan de tumores localizados
durante la ciruga. La extirpacin parcial puede
de grado I (principalmente en nios) a tumores
ayudar a disminuir los sntomas; el tejido obtenido
infiltrantes de grado II o III. No obstante, a muchos
durante esa ciruga confirma el tipo de tumor.
de ellos no se les realiza una biopsia debido al
Luego se utiliza radiacin para tratar el tumor alto riesgo de realizar cualquier procedimiento
remanente. En general, el enfoque estndar quirrgico en esa rea, lo que hace imposible la
es la radiacin de haz externo dirigida al rea determinacin del grado. En estas situaciones, el
del tumor y a un margen alrededor del mismo. diagnstico generalmente puede basarse en las
Podra recomendarse una administracin caractersticas de la MRI.
especializada, como por ejemplo el uso de radiacin La mayora de estos tumores se clasifican segn su
conformacional o radiacin de intensidad modulada ubicacin.
(IMRT). Aunque no sean el tratamiento estndar,
El cncer es una enfermedad que se define por:
se le podran recomendar otras formas de
radioterapia disponibles, como por ejemplo: Tronco enceflico superior (mesencfalo o
radiociruga focalizada o estereotctica, radiacin lmina cuadrigmina)
de implante y terapia de protones. Su onclogo
radioterapeuta decidir qu forma de radioterapia Tronco enceflico medio (protuberancia)
es mejor para su tumor especfico.
Tronco enceflico inferior (crvico-medular)
Podra recomendarse quimioterapia, ms
y por el aspecto de la RMI:
comnmente con el frmaco temozolomida,
inmediatamente despus de la radiacin o cuando Localizado (limitado o en una ubicacin
el tumor vuelve a aparecer. Algunos planes de contenida)
tratamiento incluso pueden utilizar los frmacos
BCNU, CCNU, procarbazina o cisplatino. Adems, Infiltrante difuso (el tumor se ha propagado
tambin se estn probando muchos frmacos nuevos dentro del rea)
en estudios (ensayos) clnicos. Algunos mdicos
Exoftico (lo que significa que el tumor tiene
podran decidir no usar quimioterapia para el tumor
una masa que sobresale fuera del tronco
inicial y reservarla para una nueva aparicin
del tumor si fuera necesario. Los astrocitomas enceflico)
anaplsicos tienden a volver a aparecer y cuando lo La mayora de los tumores del tronco enceflico
hacen, podran crecer como un tumor de grado III aparecen en la protuberancia y son infiltrantes
o grado IV. El tratamiento se basa en el grado del difusos, y por lo tanto impiden la extirpacin
tumor en el momento en el que vuelve a aparecer quirrgica del tumor. Algunos de estos tumores
y su ubicacin. Para obtener informacin sobre los son localizados y se pueden alcanzar para su
astrocitomas de grado IV, consulte Glioblastoma extirpacin. Estos tumores tienden a tener
en la pgina 20. un crecimiento muy lento, no se ubican en la
protuberancia y son exofticos.
SOBRE TUMORES CEREBRALES 17
SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

Los sntomas de un glioma del tronco enceflico primarios y entre el 5 y el 10% de los tumores
dependen de la ubicacin del tumor. Los sntomas cerebrales infantiles. Este tumor tiende a
ms comunes se relacionan con anomalas en el presentarse en dos grupos etarios: en personas de
movimiento de los ojos, lo que puede provocar hasta 14 aos y nuevamente ms adelante,
visin doble. Otros sntomas incluyen debilidad o en personas de ms de 45 aos.
cambios en la sensibilidad de la cara, dificultades
para tragar y ronquera. Tambin se puede observar Los craneofaringiomas adamantinomatosos
debilidad, prdida o cambios en la sensibilidad o (comunes) se presentan en nios y tienden a ser ms
una mala coordinacin en un lado del cuerpo. qusticos que los craneofaringiomas papilares.
El tumor tambin puede bloquear la circulacin del Los craneofaringiomas papilares se presentan en
lquido cefalorraqudeo, lo que da como resultado adultos y son tumores ms macizos.
hidrocefalia (dilatacin de las cavidades de lquido
Los craneofaringiomas se presentan en la regin
en el cerebro) que provoca dolores de cabeza,
selar, cerca de la hipfisis. A menudo afectan el
nuseas, vmitos e inestabilidad al andar.
tercer ventrculo, el nervio ptico y la hipfisis.
El tratamiento de un glioma del tronco enceflico Estos tumores localizados pueden alcanzar un gran
depende de la ubicacin del tumor, el grado tamao antes de ser diagnosticados. No se conocen
del mismo y los sntomas. Si el tumor parece malignidad ni metstasis.
estar limitado (contenido) o es exoftico podra
El aumento de la presin intracraneal debido a
justificarse una ciruga. Los objetivos de la ciruga
la obstruccin del agujero de Monro, uno de los
son determinar el grado y el tipo de tumor y,
tneles ms pequeos a travs del cual el lquido
algunas veces, la extirpacin del tumor. Tambin
cefalorraqudeo sale de los ventrculos, es la
podra colocarse una derivacin si existe bloqueo
de la circulacin del lquido cefalorraqudeo. causa de muchos de los sntomas asociados con
Es posible utilizar radioterapia en las primeras este tumor. Otros sntomas se presentan como
etapas si existieran sntomas importantes, o se consecuencia de la presin sobre las vas pticas y
podra posponer hasta que el tumor crezca o la hipfisis. Son comunes la obesidad, el retraso en
provoque sntomas. La quimioterapia se utiliza el desarrollo, la insuficiencia visual y la inflamacin
en el momento del diagnstico o si el tumor del nervio ptico.
avanza despus de la radioterapia. El plan de Generalmente el primer paso en el tratamiento
tratamiento generalmente se basa en que las
es la extirpacin quirrgica. Si se presenta
exploraciones de diagnstico por imgenes revelen
hidrocefalia (inflamacin del cerebro) se puede
o no caractersticas similares a las de un tumor de
colocar una derivacin durante la ciruga. Esa
gradoII o grado IV. Si el tumor se muestra como
derivacin ayudar a drenar el exceso de lquido
de grado IV, se podra considerar un tratamiento
cefalorraqudeo fuera del cerebro. Se podra sugerir
similar al utilizado para tratar los glioblastomas.
una forma de radioterapia si no se puede extirpar
En nios se ha utilizado radioterapia con todo el tumor visible. Esto podra incluir una
hiperfraccionamiento (con dosis ms pequeas por forma focalizada de radiacin, como por ejemplo
tratamiento y muchas ms dosis) a fin de aumentar la radiociruga o la radiacin conformacional, o se
la eficacia de la terapia y disminuir los efectos podra implantar una fuente de radiacin dentro
secundarios. Lamentablemente, no se ha demostrado de la cavidad del tumor, como fsforo radiactivo.
que esto presente una ventaja importante sobre la En nios menores de 3 aos, la radioterapia podra
radiacin estndar. Tambin hay disponibles ensayos retrasarse usando ciruga o terapias hormonales.
clnicos que utilizan una diversidad de formas, Como este tumor tiende a estar ubicado cerca de la
dosis y programas de radioterapia para tumores hipfisis, una glndula que controla el equilibrio
recin diagnosticados y quimioterapia para tumores hormonal en el organismo, es posible que participe
recidivantes (ver Ensayos clnicos en la pgina 22). un endocrinlogo en el plan de atencin a largo
plazo. Un endocrinlogo es un mdico capacitado
Craneofaringioma para tratar los desequilibrios hormonales.
Este es un tumor benigno que surge de pequeos
grupos de clulas ubicadas cerca del tallo
hipofisario. Los craneofaringiomas representan
entre el 2 y el 5% de todos los tumores cerebrales

18 American Brain Tumor Association www.abta.org


Captulo 3:TIPOS
CAPTULO 3:Tipos DE
de TUMORES
tumores CEREBRALES
cerebrales

Ependimoma
e p en d imoma
Estudios recientes muestran que los ependimomas
Las clulas del epndimo
se pueden originar a partir de clulas del epndimo recubren los ventrculos del
(que alinea los ventrculos del cerebro y el centro cerebro y el centro de la
mdula espinal.
de la mdula espinal) o de clulas gliales radiales
(clulas relacionadas con el desarrollo inicial del
cerebro). Estos son tumores relativamente poco
comunes, y representan entre el 1 y el 2% de todos
los tumores primarios y del 5 al 6% de todos los
gliomas. Representan aproximadamente el 5% de de adultos y especficamente en la fosa posterior en 3
nios. Rara vez se encuentran en la mdula espinal.
los tumores cerebrales infantiles.
El primer paso en el tratamiento de un ependimoma
Los ependimomas son tumores blandos,
es la ciruga para extirpar la mayor cantidad posible
grisceos o rojos que pueden contener quistes o
de tumor. No obstante, la cantidad de tumor que
calcificaciones minerales. Se dividen en cuatro
pueda extirparse depender de la ubicacin del
tipos principales: subependimomas (grado I),
tumor. Generalmente se recomienda radioterapia
ependimomas mixopapilares y ependimomas (gradoII)
para nios mayores y adultos despus de la ciruga
y ependimomas anaplsicos (grado III). El grado se
si no se extirp todo el tumor visible y en algunos
basa en cunto se parecen las clulas a las clulas
casos incluso despus de una extirpacin completa.
ependimarias, aunque existen varios sistemas de
Si el tumor est localizado, generalmente se
gradacin. Las clulas de un tumor de grado I se ven
administra radioterapia nicamente a esa rea del
algo inusuales, mientras que las clulas de un tumor
cerebro. Si el tumor se ha propagado, generalmente
de grado IV se ven definitivamente anormales.
se administra radiacin a todo el cerebro y la mdula
Los subependimomas generalmente aparecen cerca espinal, con una cantidad adicional de radiacin
de un ventrculo. Los ependimomas mixopapilares (conocida como refuerzo) administrada al rea del
tienden a aparecer en la parte inferior de la columna cerebro donde se origin el tumor.
vertebral. Estos dos tipos de ependimomas son de En general, no est clara la funcin de la
crecimiento lento y se consideran tumores de grado quimioterapia en el tratamiento de los ependimomas
bajo o de grado I. recin diagnosticados. No obstante, se podra utilizar
quimioterapia para tratar tumores que han vuelto a
Los ependimomas son los tumores ependimarios crecer despus de la radioterapia o para retrasar la
ms comunes y se consideran tumores de grado II. radioterapia en bebs y nios muy pequeos.
Estos tumores se suelen encontrar a lo largo, dentro
o adyacentes al sistema ventricular, a menudo en Tumores de clulas germinales
la fosa posterior o en la mdula espinal. Cuando Estos tumores poco comunes representan entre
se observan al microscopio, este grupo de tumores el 1 y el 3% de los tumores cerebrales infantiles
se puede subdividir en grupos ms pequeos y ocurren principalmente en personas jvenes
basndose en el aspecto de sus patrones celulares: entre los 11 y los 30 aos de edad. Los tumores
ependimomas celulares, ependimomas papilares, de clulas germinales surgen en las regiones
ependimomas de clulas claras y ependimoma pineales o supraselares del cerebro. En este tipo
tanictico. Tambin existen muchos otros patrones, de tumor se incluyen el germinoma, el teratoma,
pero sin importar su aspecto, estos son todos el carcinoma embrionario ms agresivo y los
considerados tumores de grado II. tumores del saco vitelino (seno endodrmico)
y el coriocarcinoma. Tambin existen tumores
Los ependimomas anaplsicos son tumores de clulas germinales mixtos. Como todos estos
de grado alto (grado III) y tienden a crecer ms tumores tienden a propagarse a travs del lquido
rpidamente que los tumores de grado bajo. Estos cefalorraqudeo (CSF), el diagnstico incluye la
se encuentran con mayor frecuencia en el cerebro evaluacin de todo el cerebro y la mdula espinal.
Para esa evaluacin se utiliza una MRI mejorada

SOBRE TUMORES CEREBRALES 19


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

con contraste de gadolinio y un anlisis del CSF Los glioblastomas habitualmente contienen una
para detectar presencia de clulas tumorales. mezcla de tipos de clulas. No es inusual que el
tumor contenga material qustico, depsitos de
Los tumores de clulas germinales son los nicos calcio, vasos sanguneos o una mezcla de clulas de
tumores cerebrales primarios que se pueden diferentes grados. El diagnstico de un glioblastoma
diagnosticar mediante los marcadores tumorales se basa en varias caractersticas cuando se examina
que se encuentren en el lquido cefalorraqudeo y el tejido: las clulas son sumamente malignas,
la sangre. Los marcadores son la alfafetoprotena son anormales y hay muchos vasos sanguneos y
(AFP), la fosfatasa alcalina placentaria (PAP) un alto porcentaje de clulas tumorales se estn
y la gonadotropina corinica humana (HCG). reproduciendo en cualquier momento dado.
No obstante, los marcadores se usan con ms Tambin pueden observarse clulas necrticas
frecuencia para controlar la eficacia de la terapia y (muertas), especialmente hacia el centro del tumor.
para detectar recidivas. Se pueden observar vasos sanguneos que crecen en
Debido a su ubicacin, la mayora de los tumores de todo el tumor, pero generalmente estn presentes
clulas germinales se tratan con quimioterapia o con en mayor cantidad cerca de los bordes del tumor.
una combinacin de radio y quimioterapia, ms que Estos vasos sanguneos aportan nutrientes al tumor,
con ciruga. De todos modos, no es poco comn que lo que ayuda a su crecimiento. Como estas clulas
se realice una biopsia para establecer un diagnstico tumorales surgen a partir del cerebro normal,
exacto y algunos cirujanos con vasta experiencia han se entremezcla con el tejido cerebral normal y lo
tenido xito al extirpar ciertos tumores de la regin invaden. No obstante, rara vez los glioblastomas se
pineal. Podra ser necesaria la ciruga para tratar la propagan a otras partes del cuerpo.
hidrocefalia causada por el bloqueo de las vas de En aos recientes, la biotecnologa avanzada
circulacin del lquido cefalorraqudeo provocado permiti subdividir en dos grupos a los
por el tumor. glioblastomas: glioblastomas primarios y
secundarios. Los glioblastomas primarios o de
Glioblastoma
novo surgen rpidamente y tienden a marcar su
Tambin llamado astrocitoma de grado IV y
presencia en forma abrupta. Estas son las formas
GBM
ms comunes y muy agresivas de glioblastomas.
Astrocitoma de grado IV, glioblastoma y
Los glioblastomas secundarios tienen un
GBM son nombres diferentes del mismo tumor.
crecimiento ms prolongado y en cierta forma
Este tumor representa cerca del 17% de todos los
ms lento pero de todos modos son tumores
tumores cerebrales primarios y entre el 60 y el 75%
muy agresivos. Estos glioblastomas pueden
de todos los astrocitomas. Su frecuencia aumenta
comenzar como un tumor de grado bajo y
con la edad y afecta a ms hombres que mujeres.
luego transformarse en uno de grado ms alto.
nicamente el tres por ciento de los tumores
Generalmente se encuentran en personas de 45
cerebrales infantiles son glioblastomas.
aos o menos y representan cerca del 10% de
Los glioblastomas generalmente se encuentran los glioblastomas. Actualmente los cientficos
en los hemisferios cerebrales, pero se pueden estn desarrollando pruebas que podran ayudar
encontrar en cualquier parte del cerebro o la mdula a identificar mejor a estas dos subcategoras de
espinal. Debido a que los glioblastomas pueden glioblastomas. Esa informacin podra pronto
crecer rpidamente, los sntomas ms comunes se llevar a esas diferencias biolgicas entre los
deben generalmente a un aumento de la presin tumores a otras subagrupaciones de glioblastomas
en el cerebro y pueden incluir dolor de cabeza, y terapias especficas. No obstante, no parecen
nuseas, vmitos y somnolencia. Dependiendo haber diferencias en el pronstico entre ninguno de
de la ubicacin del tumor, los pacientes pueden estos tipos de glioblastomas.
desarrollar una variedad de otros sntomas como
La falta de clulas exactamente iguales de punta a
debilidad o trastornos sensoriales en un lado del
punta del tumor hace que los glioblastomas sean
cuerpo, convulsiones, trastornos de memoria o del
uno de los tumores cerebrales ms difciles de tratar.
lenguaje y cambios en la visin.
Mientras un tipo de clula podra responder al
tratamiento, los dems tipos podran ser resistentes.

20 American Brain Tumor Association www.abta.org


Captulo 3:TIPOS
CAPTULO 3:Tipos DE
de TUMORES
tumores CEREBRALES
cerebrales

Por este motivo, el plan de tratamiento para los El frmaco quimioteraputico usado con
glioblastomas combinar varios enfoques. mayor frecuencia en adultos actualmente es la
temozolomida; sin embargo tambin se estn
El primer paso para tratar un glioblastoma es la probando otros frmacos. Muchos de los estudios
ciruga para realizar un diagnstico, aliviar la combinan la temozolomida con otros frmacos que
presin y extirpar con seguridad la mayor cantidad tienen acciones biolgicas diferentes, como aquellos
posible del tumor. Debido a que las clulas de que afectan el crecimiento de los vasos sanguneos
estos tumores tienen tentculos similares a los o los frmacos que interfieren con las protenas
de un pulpo, no existen bordes definidos en los creadas por el tumor. Algunos neurocirujanos
glioblastomas. Esta caracterstica los convierte en
tumores muy difciles de extirpar por completo.
utilizan lminas biodegradables que contienen el 3
frmaco quimioteraputico BCNU. Las lminas se
Si el tumor se encuentra cerca de estructuras colocan en la cavidad creada durante la extirpacin
importantes como el centro del lenguaje o el rea del tumor. Tambin se estn investigando otros
motora, la capacidad de extirpar la mayor cantidad nuevos sistemas de administracin que colocan el
del tumor podra verse an ms limitada. frmaco directamente en el rea del tumor.
Casi siempre se aplica radioterapia, junto con La quimioterapia podra usarse tambin para retrasar
quimioterapia despus de la ciruga o la biopsia. la radiacin en nios pequeos.
La radioterapia afecta principalmente a las clulas Debido a que las clulas de los glioblastomas tienden
que se replican y por lo tanto provoca ms dao a pasar al tejido circundante, la extirpacin total de
a las clulas tumorales que a las clulas normales estos tumores no es posible. El nuevo crecimiento
del cerebro (la mayora de las clulas en el cerebro tumoral se puede tratar con otra intervencin
no se dividen activamente). El tipo ms comn de quirrgica, otra forma de radiacin focalizada,
radiacin se denomina radiacin por haz externo un frmaco o una combinacin de frmacos
fraccionado, lo que significa que la radiacin se quimioteraputicos diferentes u otra cantidad de
administra en varios tratamientos a lo largo de nuevos enfoques para estos tumores.
algunas semanas. (Esto tambin se conoce como
radiacin estndar o radiacin convencional). Un rea de inters para la investigacin activa es
Se administra al tumor y a un margen alrededor el desarrollo de frmacos que se concentran en las
del mismo, pero no a todo el cerebro. Otro tipo de anomalas biolgicas especficas que se encuentran
radiacin que se usa a veces para los glioblastomas en las clulas tumorales. Muchos de estos frmacos
es la radioterapia de intensidad modulada o interfieren con las vas de sealizacin dentro del
conformacional (IMRT). Se pueden usar otros tipos tumor o las bloquean, es decir, afectan los patrones
de radiacin sobre una base experimental pero no de mensajes que crean los tumores y sus productos
se consideran terapias estndar (por ejemplo, la derivados (como protenas o enzimas). La capacidad
braquiterapia, que consiste de fuentes radiactivas para identificar estas diferencias biolgicas y para
implantadas o catteres con fuentes radiactivas crear frmacos que se enfoquen en estas diferencias,
temporales en el tumor o anticuerpos monoclonales se conoce como medicina personalizada o
marcados con partculas radiactivas). individualizada. Si bien esta es un rea fascinante
La radiociruga estereotctica generalmente no de la ciencia, el desarrollo y las pruebas de estos
se usa para este tumor debido a sus haces muy frmacos estn en sus primersimas etapas.
focalizados y la necesidad de irradiar cierta La inmunoterapia, o sea el uso de vacunas o
cantidad de tejido alrededor de la masa central de inmunizaciones, es otra rea de inters para la
un glioblastoma. Podra darse una excepcin en investigacin. Estas terapias utilizan el propio
el tratamiento de un tumor con un rea localizada sistema inmunitario del organismo para combatir un
muy especfica de crecimiento o nuevo crecimiento. tumor. Hay varios estudios de investigacin que se
En esa situacin, se puede usar la radiociruga concentran en esta rea de tratamiento y muchos de
como un refuerzo en esa rea muy confinada; estos estudios estn abiertos para aquellas personas
no obstante esta tambin es una estrategia que no con un glioblastoma. Algunos de estos tratamientos
se usa ampliamente. utilizan clulas tumorales, extirpadas en el momento
de la ciruga, que son tratadas en un laboratorio y
luego reinyectadas como una vacuna nuevamente

SOBRE TUMORES CEREBRALES 21


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

en el paciente. El objetivo de estos tratamientos es


activar el sistema inmunitario del organismo para cambios visuales con tumores a
que implemente una respuesta al tumor. lo largo d e la va p tica
Algunas vacunas combinan las clulas tumorales
tratadas con un frmaco u otra sustancia.
Las inmunotoxinas, como la de la difteria o
pseudomonas, unen una toxina a un anticuerpo
radiactivo y lo transportan hasta las clulas
tumorales. Los anticuerpos monoclonales combinan
una sustancia radiactiva con una sustancia que 1
provocar una respuesta inmunitaria. Estas nuevas
terapias se ofrecen en estudios de investigacin 2
1
organizados llamados ensayos clnicos. 2
(Ver Ensayos clnicos a continuacin). 3 4
3
Ensayos clnicos
Un ensayo clnico ofrece tratamientos nuevos o 4
experimentales a pacientes con tumores cerebrales
que califiquen. Los ensayos clnicos son pruebas
para determinar si un tratamiento especfico es
seguro y eficaz para su uso. Los participantes en
ensayos clnicos se presentan como voluntarios
para recibir un tratamiento que de otro modo no
estara disponible para ellos. cerebro. Este tejido, llamado gla, ayuda a
mantener en su lugar y en buen funcionamiento
La ABTA puede ayudar a los pacientes que deseen a las neuronas (clulas que piensan). Hay tres
comprender mejor los riesgos y beneficios de los tipos de tumores de clulas gliales normales
ensayos clnicos, los derechos y las protecciones de las que se pueden generar tumores.
de los pacientes en un ensayo y ms. Adems, la Un astrocito (clula en forma de estrella) generar
ABTA ofrece TrialConnect, un servicio gratuito y astrocitomas (incluyendo a los glioblastomas),
confidencial que vincula a los pacientes con tumores un oligodendrocito (clula con brazos cortos
cerebrales con ensayos clnicos basndose en el que forma el aislamiento de las neuronas)
tipo de tumor del paciente y sus antecedentes de generar oligodendrogliomas y por ltimo, los
tratamiento. Para obtener ms informacin sobre tumores llamados ependimomas surgen de las
ensayos clnicos, visite www.abta.org, llame a la lnea clulas ependimarias (es decir, las clulas que
de atencin de la ABTA al 800-886-ABTA (2282) o conforman el recubrimiento de las cavidades de
enve un correo electrnico a abtacares@abta.org. fluido en el cerebro). En ocasiones, los tumores
Para obtener ms informacin sobre TrialConnect, presentarn una mezcla de estas clulas diferentes
visite www.abtatrialconnect.org, llame al 1-877-769- y se denominarn gliomas mixtos (ver Gliomas
4833 o haga clic en el enlace TrialConnect en el mixtos en la pgina 25).
sitio Web de la ABTA.
Los nombres como glioma del nervio ptico y
Glioma glioma del tronco enceflico hacen referencia a
Este es un trmino general para cualquier tumor la ubicacin de estos tumores y no al tipo de tejido
que surja en el tejido conjuntivo o pegajoso del del que surgieron. Un diagnstico especfico solo es
posible si se obtiene una muestra del tumor durante
c lulas gliales una ciruga o biopsia.

Meduloblastoma
Los meduloblastomas representan cerca del 13%
de los tumores cerebrales en nios menores de
14aos. Adems, los meduloblastomas representan
aproximadamente el 20% de los tumores cerebrales
en adultos. Los meduloblastomas siempre se
localizan en el cerebelo.

22 American Brain Tumor Association www.abta.org


Captulo 3:TIPOS
CAPTULO 3:Tipos DE
de TUMORES
tumores CEREBRALES
cerebrales

Generalmente despus de la radioterapia se


ubicacin d el cerebelo
administra quimioterapia. Los agentes usados
ms comnmente incluyen una combinacin de
cisplatino y vincristina ya sea con ciclofosfamida
o CCNU. Otros frmacos, como por ejemplo el
etopsido, tambin han mostrado actividad contra
el tumor.

No existe un tratamiento estndar para los tumores


Cerebelo
recidivantes. Algunos pacientes con un tumor 3
recidivante, que muestren una buena respuesta
Cuarto
Protuberancia
a la quimioterapia, podran beneficiarse de la
ventrculo
quimioterapia de dosis alta con autotrasplante
Bulbo
raqudeo de clulas madre.
Columna
vertebral
Se estn desarrollando nuevas terapias y nuevos
planes de tratamiento en programas organizados
llamados ensayos clnicos (ver Ensayos clnicos
en la pgina 22).
El meduloblastoma es un tumor de crecimiento
rpido, de grado alto, que frecuentemente se propaga Tumores cerebrales metastsicos
a otras partes del sistema nervioso central. Dada su Un tumor cerebral metastsico o secundario
ubicacin, prximo a una de las cavidades de fluido est formado por clulas cancerosas de un
del cerebro llamada el cuarto ventrculo, el tumor cncer primario en otra parte del cuerpo que
tambin se puede propagar dentro de la cavidad y se propagaron al cerebro. En la mayora de las
bloquear la circulacin del lquido cefalorraqudeo situaciones, el cncer primario se diagnostica antes
o enviar clulas tumorales a travs del lquido de que se propague al cerebro, pero en algunas
cefalorraqudeo hasta la mdula espinal. No es circunstancias los tumores cerebrales se encuentran
comn que los meduloblastomas se propaguen fuera al mismo tiempo o antes que se encuentre el cncer
del cerebro y la mdula espinal. primario. Los tipos de cncer que se propagan con
frecuencia al cerebro incluyen:
Los sntomas ms comunes del meduloblastoma,
especialmente en nios pequeos, incluyen cambios Cncer de pulmn
en el comportamiento, sntomas de aumento de
Cncer de mama
la presin intracraneal como por ejemplo dolores
de cabeza, nuseas, vmitos y somnolencia, falta Melanoma (cncer de piel maligno)
de equilibrio al andar y mala coordinacin de las
extremidades, y movimientos inusuales de los ojos. Cncer de rin

El tratamiento consiste de la extirpacin quirrgica Cncer de colon


de la mayor cantidad de tumor posible, radiacin
y quimioterapia. Tambin se harn pruebas para Meningioma
verificar una posible propagacin del tumor, Estos tumores surgen a partir de la aracnoides,
incluyendo una MRI de la mdula espinal y un una de las capas de las meninges (el recubrimiento
anlisis del lquido cefalorraqudeo. Para nios ms del cerebro). Los meningiomas representan cerca
grandes y adultos sin evidencia de que el tumor se del 34% de todos los tumores cerebrales primarios
haya propagado, y para aquellos a quienes se les y aparecen con mayor frecuencia en mujeres de
ha extirpado la mayor parte del tumor, los pasos mediana edad. La mayora de los meningiomas son
a seguir despus de la ciruga son la radiacin en tumores benignos, grado I, de crecimiento lento,
el rea del tumor seguida por una dosis baja de que estn localizados y no son infiltrantes. Los
radiacin en todo el cerebro y la mdula espinal. meningiomas se encuentran con ms frecuencia
Los nios muy pequeos suelen tratarse con entre los hemisferios cerebrales (meningiomas
quimioterapia en lugar de radiacin para aplazar su parasagitales) dentro de las meninges, los tejidos
uso hasta que sean mayores. de proteccin que cubren la mdula espinal y el

SOBRE TUMORES CEREBRALES 23


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

cerebro (meningiomas de la convexidad), en la Si se puede acceder al tumor, el tratamiento


base del crneo, y en la parte posteroinferior del estndar es la ciruga para extirpar el tumor,
cerebro llamada la fosa posterior. Aparecen con la porcin de la duramadre (la capa ms externa
menos frecuencia en la mdula espinal. Lo ms de las meninges) a la cual est adherido y el hueso
comn es encontrar un nico tumor, pero tambin si es que est afectado. La extirpacin total es
pueden aparecer meningiomas mltiples. Los fundamental para el control del tumor a largo
factores de riesgo para los meningiomas incluyen plazo. La evaluacin del suministro de sangre al
exposicin previa a radiacin a la cabeza y un tumor se puede realizar antes de la ciruga y en
trastorno gentico llamado neurofibromatosis algunos casos los vasos sanguneos se obstruyen
tipo 2 (lea ms sobre esto en el Captulo 4, en mediante embolia (bloqueo intencional) para
Factores genticos) que afecta al sistema nervioso facilitar la extirpacin del tumor. La radioterapia o
y a la piel; no obstante los meningiomas tambin la radiociruga podran ser valiosas si no se extirpa
pueden aparecer en personas sin factores de riesgo. el tumor en su totalidad. Para algunos pacientes, tal
vez no sea recomendable la ciruga. Para aquellos
Dependiendo de la ubicacin del tumor es posible
que se presenten una variedad de sntomas.
meninges
Las indicaciones ms comunes son dolor de
cabeza, debilidad en un lado, convulsiones, Las tres capas de las
Regin
meninges
cambios en la personalidad y el comportamiento parasagital
Duramadre
y confusin. Para evaluar la ubicacin del tumor Aracnoides Espacio
Piamadre subaracnoideo
se realiza un neurodiagnstico por imgenes
(exploracin) mediante tomografa computarizada
(CT) o resonancia magntica (MRI). En casos
Tentorio
de meningiomas de crecimiento lento se pueden
observar calcificaciones.

El meningioma benigno (grado I) es de crecimiento Fosa


posterior
lento y presenta bordes definidos. Debido a su
ngulo
crecimiento lento, puede crecer bastante antes de pontocerebeloso Mdula espinal
que los sntomas se vuelvan evidentes. Los sntomas
son causados por la compresin ms que por el
crecimiento del tumor dentro del tejido cerebral.

ubicaciones comunes d e los meningiomas

Cresta esfenoidal
Surco olfatorio
Parasagital Hoz del cerebro Supraselar

Convexidad

Foramen magno

Burger, Scheithauer y Vogel.Surgical Pathology of the Nervous System and Its Coverings. Cuarta Edicin. Churchill
Livingstone, Nueva York, 2002. Diagrama reproducido con autorizacin.

24 American Brain Tumor Association www.abta.org


Captulo 3:TIPOS
CAPTULO 3:Tipos DE
de TUMORES
tumores CEREBRALES
cerebrales

sin sntomas (cuando han sido diagnosticados por El tratamiento estndar para un glioma mixto
casualidad), aquellos con sntomas menores de es similar al administrado para un astrocitoma y
larga duracin y aquellos para quienes la ciruga un oligodendroglioma del mismo grado. El plan
podra ser riesgosa, se podra recomendar la de tratamiento podra incluir ciruga seguida
observacin atenta a largo plazo con exploraciones. por radioterapia, especialmente si el tumor es de
Una alternativa incluye la radiacin focalizada, grado alto (grado III o IV), aunque tambin podra
llamada tambin radiociruga estereotctica. indicarse para tumores de grado menor (grado II).
Generalmente se usar quimioterapia en tumores de
El meningioma atpico (grado II) tiene un rango grado alto.
medio de comportamiento. Estos tumores no 3
son claramente malignos pero pueden invadir el Oligodendroglioma
cerebro, tienen tendencia a volver a aparecer y Estos tumores surgen de oligodendrocitos, uno
son de crecimiento ms rpido. El diagnstico y de los tipos celulares que conforman el tejido
el grado se determinan mediante caractersticas conjuntivo o glial del cerebro. Al microscopio estas
especficas que se pueden observar al microscopio. clulas tumorales parecen tener brazos cortos
La radioterapia se indica despus de la ciruga, o una forma de huevo frito en oposicin a los
especialmente si hay presencia de tumor residual. astrocitomas, que tienen brazos largos o una
forma de estrella.
Los meningiomas anaplsicos o malignos
(gradoIII) y los meningiomas papilares son Los oligodendrogliomas pueden ser de grado
malignos y tienden a invadir el tejido cerebral bajo (grado II) o de grado alto (grado III,
adyacente. Estos representan menos del 5% de tambin llamado anaplsico). Algunas veces los
los meningiomas. La radioterapia est claramente oligodendrogliomas pueden estar mezclados con
indicada despus de la ciruga sin importar si hay o otros tipos de clulas. Estos tumores tambin se
no tumor residual. pueden clasificar por grado usando un sistema de
A a D que se basa en caractersticas microscpicas
Los meningiomas pueden volver a aparecer, ya
como el aspecto del ncleo celular, la cantidad
sea como un tumor de crecimiento lento o a
de vasos sanguneos y la presencia o ausencia de
veces como un tumor de crecimiento ms rpido
tejido muerto llamado necrosis. El grado denota
o de mayor grado. Los tumores recidivantes se
la velocidad con la que las clulas tumorales se
tratan de forma similar, con ciruga seguida ya
reproducen y la agresividad del tumor.
sea por radioterapia estndar o radiociruga sin
tener en cuenta el grado del meningioma. Se Los oligodendrogliomas se desarrollan con mayor
estn estudiando la quimioterapia y los agentes frecuencia en adultos jvenes y de mediana edad,
biolgicos para los meningiomas recidivantes. pero tambin se pueden encontrar en nios. La
Tambin se estn evaluando frmacos dirigidos ubicacin ms comn es el hemisferio cerebral,
a las vas de sealizacin anormales dentro del encontrndose aproximadamente la mitad de los
tumor. La terapia hormonal no parece ser eficaz. tumores en el lbulo frontal. Las convulsiones son
el sntoma inicial ms comn, especialmente en los
Glioma mixto tumores de grado bajo.
Los gliomas mixtos comnmente contienen una
alta proporcin de ms de un tipo de clula. La El tratamiento estndar para los tumores a los que
mayora de estos tumores contienen astrocitos y se puede acceder es la extirpacin quirrgica de
oligodendrocitos; estos tumores generalmente se la mayor cantidad posible del tumor. Se podra
denominan gliomas mixtos u oligoastrocitomas.
En ocasiones, tambin se encuentran clulas oligo d en d rocito
ependimarias. El comportamiento de un tumor Los oligodendrocitos son uno
de los tipos de clulas que
del tipo glioma mixto tiende a estar basado conforman el tejido conjuntivo
o glial del cerebro.
en el grado del tumor. Es menos claro si el
comportamiento del tumor es ms parecido al del
tipo celular ms abundante.

SOBRE TUMORES CEREBRALES 25


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

realizar solo una biopsia para los tumores a los que radiactivos o la radiociruga estereotctica, si ya
no se puede acceder, los que no se pueden extirpar se ha administrado radioterapia convencional.
quirrgicamente. La muestra del tumor tomada Con frecuencia se utiliza la quimioterapia para
durante una biopsia se utiliza para confirmar el tratar los tumores recidivantes. Hay ensayos
diagnstico y el grado del tumor. clnicos disponibles con quimioterapia y terapias
biolgicas para gliomas de grado alto recidivantes.
Para un oligodendroglioma de grado bajo que en
Para obtener ms informacin sobre ensayos
una MRI posterior a la ciruga se muestre como
clnicos, consulte Ensayos clnicos en la
totalmente extirpado, se podra recomendar la
pgina22.
observacin atenta con seguimiento con MRI.
Si el tumor contina presente despus de la Tipos de tumores adicionales
ciruga (esto se conoce como tumor residual),
la radioterapia sera lo indicado aunque el mejor Entre otros tipos de tumor cerebral se incluyen:
momento, inmediatamente despus de la ciruga o Neuroma acstico
cuando el tumor comienza a crecer nuevamente,
est siendo determinado en ensayos clnicos. Los Tumor rabdoide/teratoide atpico (ATRT)
oligodendrogliomas de grado bajo recidivantes se
pueden tratar mediante ciruga, radioterapia (si no Condroma, Condrosarcoma, Cordoma
se administr inicialmente) o quimioterapia.
Tumores del plexo coroideo
Para los oligodendrogliomas anaplsicos, se indica
una combinacin de radioterapia y quimioterapia Quistes
como la PCV (procarbazina, CCNU y vincristina)
o la temozolomida. Los oligodendrogliomas Tumor neuroepitelial disembrioplsico
anaplsicos recidivantes pueden tratarse con ciruga
(DNT)
o quimioterapia. Los anlisis genticos de los
oligodendrogliomas han demostrado que la prdida
Gangliocitoma
combinada del brazo corto del cromosoma1 y el
brazo largo del cromosoma 19 (conocido como Ganglioglioma
prdida 1p 19q) est asociada con un mejor
resultado. Hay ensayos clnicos disponibles para Germinoma
oligodendrogliomas recin diagnosticados o
recidivantes, de grado bajo o grado alto. Muchos de Glioma, ptico
estos ensayos toman en cuenta las caractersticas
genticas del tumor, destacando as la importancia Gliomatosis cerebri
de obtener tejido tumoral para su anlisis
(ver Ensayos clnicos en la pgina 22). Glomus yugular

Tumores recidivantes Hemangioblastoma


Muchos tumores no se pueden extirpar
completamente durante la ciruga debido a Hemangipericitoma
que han invadido el tejido normal circundante.
Algunos tumores como los gliomas de grado Lipoma
bajo (astrocitomas y oligodendrogliomas) y los
meningiomas tienen el potencial de volver a Neuroblastoma cerebral
aparecer como tumores de grado ms alto o ms
agresivos. Si el tumor vuelve a aparecer, podra Neurocitoma central
indicarse una segunda ciruga. Si no se utiliz
inicialmente se puede administrar radioterapia Neurofibromatosis
convencional. Se podra recomendar una forma
de radioterapia focalizada, como los implantes Pineal

26 American Brain Tumor Association www.abta.org


Captulo 3:TIPOS
CAPTULO 3:Tipos DE
de TUMORES
tumores CEREBRALES
cerebrales

Hipofisario

PNET

Seudotumor cerebral

Schwannoma

Base del crneo

Mdula espinal 3
Teratoma

Esclerosis tuberosa

Schwannoma vestibular

Puede encontrar ms informacin sobre los tipos de


tumores cerebrales, tratamientos, ensayos clnicos y
otros recursos para tumores cerebrales en www.abta.org
o llamando al 800-886-ABTA (2282).

SOBRE TUMORES CEREBRALES 27


SOBRE La
TUMORES CEREBRALES
Gua para Tumores Cerebrales
Manual para Pacientes
para PacientesyRecin
Cuidadores
Diagnosticados y Sus Familias

Captulo 4: Causas y factores


de riesgo

Cuando los pacientes se enteran que tienen una


enfermedad inusual, pueden surgir preguntas
sobre las causas y los riesgos de esa enfermedad.
Por qu me est pasando esto a m? Qu tengo
en comn con otras personas que tienen esta
enfermedad? Qu significa esto para mi familia?
Qu tan cerca estamos de prevenir esto?
Todas estas son preguntas normales.
Un epidemilogo es un cientfico capacitado en
el estudio de grupos de personas con la misma
enfermedad. Los epidemilogos de tumores
cerebrales buscan causas y factores de riesgo que
puedan explicar por qu las personas desarrollan
tumores cerebrales y qu tienen en comn
estas personas entre s. Estas observaciones de
caractersticas comunes pueden proporcionar
claves importantes sobre los vnculos entre
las personas. Una vez que estas observaciones
son replicadas por otros cientficos o estudios
adicionales, un proceso que se conoce como
validacin, entonces dichas observaciones se
consideran una causa convincente o un factor
de riesgo para esa enfermedad.

28 American Brain Tumor Association www.abta.org


Captulo 4:Causas y factores de riesgo

Introduccin De la extensa lista de factores estudiados,


Las causas y los factores de riesgo pueden ser nicamente la exposicin a radiacin ionizante se
ambientales, como estar expuesto a sustancias puede asociar regularmente con un aumento del
txicas en el hogar o en el trabajo, comer o no riesgo de desarrollar un tumor cerebral.
comer determinados alimentos, o si hacemos o no (La radiacin ionizante utiliza ondas de energa
hacemos ejercicio, fumamos cigarrillos o bebemos de alta frecuencia como los rayos X o los rayos
alcohol. Tambin pueden ser genticos, como nacer gamma. No obstante, las dosis de radiacin
con una mutacin gentica o una susceptibilidad utilizadas actualmente para las terapias mdicas y
que uno hereda de los padres. Estas mutaciones dentales estn ms localizadas que las usadas en
o susceptibilidades genticas podran tambin medicina dcadas atrs).
acumularse con el tiempo a medida que uno crece
o envejece. Por otra parte, algunos estudios han demostrado
que antecedentes de alergias en la edad adulta,
Lamentablemente, no se ha identificado ningn factor el consumo de frutas y verduras en la infancia y 4
de riesgo responsable de la mayora de los tumores una madre que comi frutas y verduras durante
cerebrales, aunque se han estudiado y se estn el embarazo y haber tenido varicela en la infancia
estudiando muchos factores ambientales y genticos. coloca a la persona en un menor riesgo de desarrollar
tumores cerebrales.
Factores ambientales
Muchos estudios se han concentrado en un amplio Durante la ltima dcada ha sido de especial inters
espectro de factores ambientales como causas la asociacin potencial entre el uso de telfonos
posibles de tumores cerebrales incluyendo entre celulares y el riesgo de desarrollar un tumor
otros los siguientes: cerebral. Se han realizado varios estudios de gran
Estar expuesto a la polucin del aire, cables tamao tanto en Estados Unidos como en Europa.
de energa residencial, humo de otros Algunos han demostrado una asociacin entre el
fumadores, productos qumicos para la uso de telfonos celulares y el riesgo de desarrollar
agricultura y formaldehdo industrial un tumor cerebral, mientras que otros estudios
demostraron que no existe tal asociacin. Adems,
Trabajar en la fabricacin de caucho sinttico los estudios tambin han investigado la diferencia
o la refinacin o produccin de petrleo en el riesgo de desarrollar un tumor cerebral entre
el uso de telfonos celulares a corto plazo y a largo
Fumar cigarrillos, fumar durante el plazo (ms de 10 aos) con resultados igual de
embarazo y consumir alcohol contradictorios. En general, las conclusiones de
la mayora de estos estudios son (1) no hay una
Usar medicamentos comunes como asociacin sistemtica entre el uso de telfonos
pldoras anticonceptivas, pldoras para celulares y el riesgo de desarrollar un tumor cerebral
dormir, remedios para el dolor de cabeza, (benigno o maligno) y (2) hay un aumento muy
tratamientos analgsicos y antihistamnicos leve en el riesgo de un tumor cerebral asociado con
de venta libre el uso de un telfono celular por 10 aos o ms.
Tener antecedentes de traumatismos en Se necesitan ms estudios, tanto en el laboratorio
la cabeza, epilepsia, ataques epilpticos o como en seres humanos con un seguimiento ms
convulsiones prolongado, para comprender totalmente esta
exposicin y la potencial relacin con el desarrollo
Sufrir infecciones comunes y por virus de un tumor cerebral.

Consumir alimentos curados (nitritos) Son necesarias investigaciones adicionales antes de


que se puedan llegar a conclusiones definitivas.
Estas exposiciones son difciles de medir con
precisin y pueden llevar a contradicciones entre Sobre los grupos de personas
los diferentes estudios, haciendo que los resultados con tumores cerebrales
sean difciles de validar. Se necesitan investigaciones Es comprensible que las comunidades se
adicionales a largo plazo sobre estos factores antes de preocupen cuando varias personas en un mismo
que se puedan llegar a conclusiones definitivas. vecindario son diagnosticadas con tumores
cerebrales. Los cientficos que estudian estos
grupos desearn informarse si estos son tumores
SOBRE TUMORES CEREBRALES 29
SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

cerebrales metastsicos (aquellos que comienzan


como un cncer en otra parte del cuerpo y se
propagan luego al cerebro) o tumores primarios
(los que comienzan en el cerebro y tienden a
permanecer all). Si los tumores cerebrales son
tumores primarios, los cientficos desearan
conocer el o los tipos especficos de tumores
cerebrales primarios. Los grupos de mayor
preocupacin son los que involucran al mismo
tipo de tumor cerebral primario, ya que estos
tumores podran compartir orgenes biolgicos
similares. Los tumores cerebrales metastsicos,
como el cncer de mama, el cncer de pulmn o el
cncer de colon que se han propagado al cerebro,
Gentico significa cualquier cosa que se
probablemente no compartan el mismo origen que
refiera a nuestros genes.
los tumores cerebrales primarios.
Heredado o hereditario significa que
El primer paso para informar sobre un grupo una enfermedad o afeccin se pasa de una
percibido de tumores cerebrales es llamar al generacin a otra dentro de una familia.
departamento de salud local. All le podrn informar
si la incidencia de tumores cerebrales es ms alta
que la esperada para el rea o si se est llevando No obstante, la amplia mayora de los factores de
a cabo alguna investigacin en ese momento. riesgo genticos no son heredados al nacer, sino
Una vez informado al departamento de salud que en realidad se acumulan con el paso del tiempo
local, el siguiente nivel de autoridad podra ser el a medida que crecemos o envejecemos (llamados
departamento de salud del condado o del estado. tambin somticos o adquiridos). Mientras la
Cada estado contrata epidemilogos para controlar mayor parte de nuestros genes hacen sus tareas
la incidencia de las enfermedades en su estado. tal como se espera, una pequea cantidad podran
Tambin tienen la autoridad para ordenar una quedar inactivos o comenzar a funcionar en forma
investigacin, si se justifica. anormal. El resultado final de tener un gen anormal
puede ser tan simple como tener los ojos de colores
Factores genticos diferentes o tan complejos como el inicio de una
Los genes son las instrucciones de funcionamiento enfermedad. Hay muchos tipos diferentes de genes
para todo el organismo. Todo lo que se refiere a que se cree que no funcionan correctamente en los
nuestros genes se puede llamar gentico. tumores cerebrales.
Los genes supresores de tumores elaboran
Los factores genticos hacen referencia a las protenas que detienen el crecimiento
condiciones o enfermedades heredadas dentro de tumoral en las clulas normales. El gen
las familias. Solamente entre el 5 y el 10% de todos supresor de tumores mejor definido es el
los tipos de cncer son realmente heredados de una gen TP53, que se considera que cumple una
generacin a otra en una familia (tambin llamado funcin haciendo que un tumor cerebral
hereditario). Hay algunos sndromes genticos maligno de grado bajo se transforme en un
heredados, muy poco comunes, que involucran tumor cerebral maligno de grado alto.
tumores cerebrales. Por lo tanto, son muy pocas las
Los oncogenes elaboran protenas que
familias en las que varias personas de esa familia
hacen que las clulas crezcan de un modo
tienen un tumor cerebral. En esos sndromes, una
descontrolado.
mutacin en un gen especfico es pasada de los
abuelos a los padres y a los hijos. Estos sndromes, Los factores de crecimiento cumplen una
junto con el gen heredado, son: Neurofibromatosis1 funcin asegurndose de que las clulas
(gen NF1), Neurofibromatosis 2 (gen NF2), crezcan normalmente. El EGFR es un factor de
sndrome de Turcot (gen APC), sndrome de Gorlin crecimiento que ha sido bien estudiado en los
(gen PTCH), Esclerosis tuberosa (genes TSC1 y tumores cerebrales y ha demostrado estar en
TSC2) y sndrome de Li-Fraumeni (gen TP53). cantidades muy altas en los tumores cerebrales
malignos de grado alto, haciendo que los
tumores crezcan con una rapidez anormal.
30 American Brain Tumor Association www.abta.org
Captulo 4:Causas y factores de riesgo

Los inhibidores de la quinasa dependientes de Proyecto del Atlas del genoma del cncer (TCGA)
ciclina cumplen una funcin asegurndose Los estudios sobre cualquier gen especfico se
de que las clulas crezcan normalmente. complican debido al hecho de que existen varios
genes potenciales a tener en cuenta en el genoma
Los genes de reparacin del ADN elaboran humano. Si bien estos genes interactan entre
protenas que controlan la reparacin precisa s, tambin pueden interactuar con factores
del ADN daado. ambientales. El proyecto del Atlas del genoma
del cncer (TCGA), financiado por el Instituto
Los genes metabolizadores de carcingeno
Nacional del Cncer (NCI) y el Instituto Nacional
elaboran protenas que descomponen los
de Investigacin sobre el Genoma Humano
productos qumicos txicos en el organismo
(NHGRI) tiene el objetivo de catalogar por
que podran causar dao al ADN, como los
completo todos los cambios genticos somticos
productos qumicos en el humo del cigarrillo
en ms de 20 cnceres diferentes, y luego poner
o en el alcohol.
a disposicin pblica todos estos datos a fin de 4
Los genes de respuesta inmunitaria elaboran mejorar la capacidad de diagnstico, tratamiento
protenas que controlan la forma en la que y prevencin del cncer. El TCGA comenz
el sistema inmunitario de la propia persona como proyecto piloto en 2006, priorizando al
responde a los virus y las infecciones. glioblastoma (GBM), el cncer de ovarios y el
cncer de pulmn como los primeros tipos de
Con la publicacin del Genoma Humano y los cncer a estudiar. El primer documento publicado
avances en la tecnologa de genotipificacin, ahora sobre el GBM en este proyecto mostr tres vas
los cientficos pueden identificar ms de un milln biolgicas involucradas con el GBM. Desde
de variantes genticas encontradas en el organismo esa publicacin, otros cientficos han descrito
humano y hacer la pregunta: Algunas de estas cambios genticos clave adicionales asociados con
variantes genticas heredadas estn asociadas con tumores cerebrales malignos. Algunos de estos
el riesgo de tumor cerebral? Este tipo de estudio informes incluyen importantes comparaciones con
se denomina estudio de asociacin del genoma gliomas de grado bajo y otros subtipos de glioma.
completo (GWA). Dos estudios de GWA recientes Actualmente el TCGA est ampliando sus esfuerzos
sobre los gliomas encontraron algunos resultados para incluir otros tipos y grados de gliomas.
comunes, pero tambin encontraron algunos
resultados diferentes. Los cientficos involucrados Cambios cromosmicos
en estos estudios consideran que las diferencias en Otra rea de estudio cientfico es la capacidad
sus resultados podran deberse a las diferencias entre que tienen los tumores de perder o adquirir
las personas que participan en sus estudios. Esta trozos de cromosomas. Cada clula normal en el
investigacin muestra que las diferencias genticas cuerpo humano tiene 23 pares de cromosomas.
comunes entre la poblacin pueden contribuir al Los cambios cromosmicos ms comunes en los
riesgo de desarrollar un tumor cerebral maligno. tumores cerebrales tienen lugar en los cromosomas
Es necesario realizar muchas ms investigaciones 1, 10, 13, 17, 19 y 22.
para comprender totalmente la importancia de
Los cambios en los cromosomas 1 y 19
estas variaciones y de qu forma afectan al riesgo
se encuentran con ms frecuencia en los
de tumor cerebral. Este tipo de estudio GWA an
oligodendrogliomas. Los cambios en el
debe realizarse para tumores cerebrales benignos o
cromosoma22 se encuentran con ms frecuencia en
tumores cerebrales peditricos.
los meningiomas. Los cientficos estn estudiando de
qu forma se puede usar mejor esta informacin con
fines de diagnstico o tratamiento.
Adquirido o somtico significa los
cambios genticos que se han acumulado
con el tiempo.

SOBRE TUMORES CEREBRALES 31


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

Preguntas sobre herencia


Las preocupaciones sobre la herencia y los tumores cerebrales son comunes. Si tiene preguntas
sobre sus antecedentes familiares, le sugerimos lo siguiente:
Comience por compartir los antecedentes mdicos de su familia con su mdico de cabecera.
l desear conocer el tipo de tumor cerebral y su parentesco con la persona que tiene el
tumor. Si bien las exploraciones de rutina para tumores cerebrales no estn disponibles
como lo estn para el cncer de mama o de cuello de tero, los sntomas inusuales, como
dolores de cabeza o prdida de la memoria a corto plazo, pueden investigarse teniendo en
cuenta sus antecedentes familiares.

Si a varios miembros de su familia le diagnosticaron tumores cerebrales o le preocupa algo


sobre comenzar una familia, considere una consulta con un asesor en gentica.
l podr acceder a la informacin gentica ms reciente relacionada con el tipo especfico
de tumor que existe en su familia y le podr aconsejar acorde a esto. La ABTA tiene recursos
disponibles para ayudarlo a ubicar a un asesor en gentica.

Comparta los antecedentes mdicos de su familia con sus hijos y aydelos a convertirse en
buenos historiadores mdicos. Sus hijos pueden informarse sobre sus antecedentes familiares
de tumores cerebrales al mismo tiempo que se informan sobre otras enfermedades que
existen en la familia, como por ejemplo presin arterial alta o diabetes.

32 American Brain Tumor Association www.abta.org


SOBRE
La Gua
TUMORES
sobre CEREBRALES
Tumores Cerebrales
Manualpara
paraPacientes
Pacientes
Recin
y Cuidadores
Diagnosticados y Sus Familias

Captulo 5: Sntomas y efectos


secundarios

Los sntomas de un tumor cerebral son diferentes


para cada persona. Si bien no es posible saber
exactamente qu sntomas esperar, comprender
que podran ocurrir, y sus motivos, podra ayudarlo
a prepararse mejor para estas posibilidades. Los
sntomas como problemas de memoria, convulsiones
o cambios en la personalidad o en el habla podran
ser indicaciones de un tumor cerebral. En algunos
casos, los tumores se descubren en forma accidental,
como cuando se realiza una exploracin por un
motivo diferente a un tumor cerebral, por ejemplo
una lesin en la cabeza. Es posible que el tumor
pueda no provocar ningn sntoma que interfiera
con las funciones normales del organismo o que los
sntomas sean tan leves que usted no se entere del
tumor hasta que se realice la exploracin.

SOBRE TUMORES CEREBRALES 33


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

Efectos del tumor escucha. Podran no reconocerse los sonidos o el


Con el limitado espacio que hay en la cavidad origen del sonido. Se podra alucinar msica y voces
enceflica, el crecimiento de cualquier cosa que no o los sonidos podran escucharse ms fuerte o ms
pertenezca al lugar puede cambiar la forma en la suaves que lo que son en realidad. Podran ocurrir
que funciona el cerebro. Estos cambios pueden ser cambios en el comportamiento. Tambin podra
temporales o permanentes. dificultarse el recordar eventos recientes.

Los tumores pueden causar dao directo al tejido Los tumores occipitales afectan la visin y la
cerebral, un cambio de posicin del cerebro a capacidad de reconocer lo que se ve. El lbulo
medida que crece el tumor o ejercer presin sobre el occipital contiene complicadas conexiones visuales,
cerebro. A medida que un tumor crece, los sntomas por lo tanto un tumor en esta rea puede provocar
a menudo se corresponden con las partes afectadas diversas formas de prdida de visin. Podra darse
del cerebro. Por lo tanto, es importante preguntarle visin doble, prdida de la mitad de la visin en uno
al mdico dnde est ubicado el tumor. o en ambos ojos, o ceguera en una sola direccin.
Las alucinaciones visuales podran provocar un
A continuacin se detallan las ubicaciones ms
estado de fantasa temporal. Las expresiones
comunes de los tumores y los efectos relacionados:
faciales podran no resultar familiares.
Los tumores frontales provocan una falta de
Los tumores en el nervio ptico pueden reducir la
inters en la persona sobre lo que lo rodea, as
agudeza visual. La ubicacin del tumor a lo largo
como tambin cambios en el estado de nimo y en
del nervio determina qu parte del campo visual se
los estndares ticos. La resolucin de problemas
pierde. Un tumor en el quiasma ptico (donde se
podra dificultarse debido a la falta de concentracin.
cruzan los nervios pticos) puede causar prdida
Tambin es posible que ocurran cambios en el
de visin en ambos ojos. Los dolores de cabeza y
comportamiento y la personalidad, y la memoria a
corto plazo (memoria de eventos recientes) podra las nuseas pueden ser producto de la presin en el
disminuir. Cuando la memoria no puede recordar tejido cerebral circundante.
palabras, podra ser difcil expresar los pensamientos Los tumores del ngulo pontocerebeloso (como
oralmente o por escrito. El lbulo frontal tambin los neuromas acsticos) provocan presin sobre los
planifica e inicia las secuencias de movimiento. nervios craneanos sptimo y octavo. Podra darse
Los tumores parietales pueden causar una un zumbido en los odos o una prdida de audicin
disminucin de la conciencia de sensibilidad de un solo lado (a menudo detectada cuando se
contra el cuerpo. Podra notarse dificultad para utiliza un telfono). Los mareos y la debilidad facial
reconocer la posicin del cuerpo o de partes del unilateral son comunes.
cuerpo. Si el tumor est en el hemisferio dominante
Los tumores del tronco enceflico a menudo
(generalmente el izquierdo), podra ocurrir una
provocan vmitos y andar torpe. El tumor puede
confusin entre los lados izquierdo y derecho
afectar los movimientos de la lengua, haciendo
del cuerpo. El lbulo parietal tambin controla
difcil tragar o hablar. Puede darse prdida de
el lenguaje y la destreza aritmtica. Los nmeros
audicin unilateral. Los movimientos oculares
pueden leerse, pero la prdida del reconocimiento
inusuales pueden provocar mareos o inestabilidad
del posicionamiento izquierda-derecha o arriba-
al caminar. El tronco enceflico tambin controla
abajo puede dificultar la suma, la multiplicacin o la
las funciones vitales tales como la respiracin y los
comprensin del material presentado en columnas
latidos cardacos.
contiguas. De modo similar, las frases que contengan
una comparacin o una referencia cruzada podran Los tumores hipotalmicos e hipofisarios pueden
no comprenderse. afectar el apetito y el deseo por la comida. La
Los tumores temporales con frecuencia son hipfisis tambin controla la produccin normal de
silenciosos hasta que alcanzan un tamao hormonas en el organismo. Un tumor en esta rea
considerable. Pueden provocar un estado de puede cambiar la cantidad de hormonas que elabora
djvu fantasioso. El sentido del tiempo podra la hipfisis. Las alteraciones hormonales pueden
verse afectado. El lbulo temporal tambin controla provocar problemas en el equilibrio del agua,
la capacidad de escuchar y entender lo que se crecimiento anormal, trastornos del sueo y cambios

34 American Brain Tumor Association www.abta.org


Captulo 5:Sntomas y efectos secundarios

emocionales. El desarrollo sexual podra retrasarse o tambin pueden ser tiles. Para obtener informacin
adelantarse y el deseo sexual podra cambiar. sobre estrategias para enfrentar esta nueva realidad
y consejos sobre cmo manejar el estrs, consulte el
Los tumores talmicos pueden provocar cambios Captulo 9, Cmo enfrentar la nueva realidad, en
sensoriales en un lado del cuerpo. Podran notarse la pgina 63.
temblores durante un movimiento intencional.
Efectos fsicos
Los tumores de la fosa posterior (tales como los
El tratamiento de un tumor cerebral implica
tumores del plexo coroideo, el cuarto ventrculo o
un costo fsico que paga nuestro organismo. A
cerebelosos) pueden causar temblores o un patrn
medida que avanza en su tratamiento, entrese
torpe y descoordinado al caminar. La irritacin
de los posibles efectos secundarios, como cada
nerviosa puede provocar dolor en la base de la
del cabello o cambios en su cuerpo. Si bien los
cabeza.
efectos son diferentes para cada persona, un tumor
Efectos emocionales cerebral y el tratamiento posterior pueden cambiar
Cuando se diagnostica un tumor cerebral, esto el aspecto de una persona, as como tambin su
puede suprimir su sentido de seguridad y control. capacidad de continuar con un da activo completo.
Esto puede ser perturbador y atemorizante. La
incertidumbre est entre lo ms difcil de manejar
Muchos hospitales ofrecen sesiones de maquillaje 5
y de cuidado del cabello para las personas que han
cuando tenga que lidiar con las cosas de todos recibido tratamiento oncolgico. Estos seminarios
los das. La sensacin de que su cuerpo lo ha ofrecen consejos sobre el aspecto personal y pueden
traicionado a menudo lo lleva a experimentar ayudar a reforzar la autoconfianza. Adems, la ABTA
intensas emociones contradictorias. ofrece una lista de recursos para conseguir pelucas y
Los pacientes con un tumor cerebral a menudo accesorios para cubrir la cabeza. A menudo, cuando
desarrollan sntomas debido al estrs del diagnstico usted considera que se ve lo mejor posible, se siente
y el tratamiento. La disminucin del apetito, la mejor consigo mismo.
depresin, la irritabilidad, la fatiga, el insomnio, los Las personas con un tumor cerebral a menudo
problemas de memoria temporales y la agitacin tienen preguntas relacionadas con la actividad
son comunes. Tambin pueden ocurrir nuseas sexual: An puedo tener actividad sexual?
(una sensacin de malestar estomacal), problemas Qu tan pronto despus de la ciruga puedo tener
de vejiga o estreimiento. Su mdico generalmente actividad sexual? Mis tratamientos afectarn
puede ayudarlo a manejar estos problemas. mi apetito sexual? Hable con un integrante de
No existe una forma correcta de comportarse o su equipo mdico: ellos pueden responder sus
sentirse cuando recibe un diagnstico de tumor preguntas y darle sugerencias. Su apetito sexual
cerebral. El manejo de los cambios en su aspecto, podra disminuir temporalmente, ya tal vez se sienta
como por ejemplo cada del cabello o prdida de fatigado, poco atractivo o tema lastimarse. O su
peso, y la prdida de la sensacin que alguna vez pareja podra ser demasiado cautelosa y tener miedo
tuvimos de invulnerabilidad que es difcil para de lastimarlo. Por el momento, considere reemplazar
todos nosotros. la actividad sexual con intimidad fsica no sexual
como tomarse de la mano, mimarse, besarse o
Es importante reconocer los efectos emocionales abrazarse. Busque actividades que puedan compartir
del cncer y buscar formas de manejarlos. Podra cmodamente y momentos especiales para estar
ser de ayuda saber que es totalmente normal sentir solos.
una variedad de emociones cuando su vida cambia
en forma repentina. Algunas personas encuentran Sea realista durante su tratamiento; mantener sus
que el tener a un ser querido con quien hablar responsabilidades habituales podra ser demasiado
cuando los das son difciles es suficiente. Otros difcil. Los medicamentos, el tratamiento y el
necesitan alguna ayuda profesional adicional, quiz traslado hacia y desde el lugar de tratamiento
un integrante comprensivo de su equipo de atencin podran provocarle fatiga. Establezca prioridades.
mdica, un trabajador social o un psiclogo clnico. Haga solamente lo que deba hacerse y si todava
Los grupos de apoyo y los ejercicios de relajacin tiene energa o deseos, entonces considere otras

SOBRE TUMORES CEREBRALES 35


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

tareas o mandados. Pida ayuda a sus amigos y


vecinos. Planifique perodos de descanso frecuentes
durante el da. Ahorre su energa para eventos
especiales o tareas que no pueda evitar.

Tambin es importante que tanto el paciente como el


cuidador continen el tratamiento de cualquier otra
afeccin mdica durante este tiempo y que cumplan
con sus visitas al dentista y los exmenes de cuidado
de la visin.

Puede encontrar ms informacin sobre los tipos


de tumores cerebrales, tratamientos, ensayos
clnicos y otros recursos para tumores cerebrales en
www.abta.org o llamando al 800-886-ABTA (2282).

36 American Brain Tumor Association www.abta.org


SOBRE
La Gua
TUMORES
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Tumores Cerebrales
Manualpara
paraPacientes
Pacientes
Recin
y Cuidadores
Diagnosticados y Sus Familias

Captulo 6: Diagnstico

Algunas veces un tumor cerebral se encuentra por


accidente, podra observarse en una exploracin
realizada por otro motivo que no sea un tumor
cerebral, pero lo ms comn es que un tumor se
haga notar al interferir con las funciones normales
del organismo.
La atencin de seguimiento para un tumor
cerebral se prolonga durante toda la vida, como
la de muchas otras afecciones mdicas. En algn
momento, dependiendo del tipo de tumor,
su tumor cerebral puede convertirse en una
enfermedad crnica al igual que una cardiopata
o la diabetes son afecciones crnicas.
Comprender sus pruebas, qu son, cmo funcionan
y qu pueden mostrar o no, puede ayudarlo a
sentirse ms cmodo y con un mayor control.
Si en algn momento tiene preguntas sobre las
pruebas que se le indiquen, no dude en preguntar.
Sus enfermeros y los profesionales que realizan
estas pruebas pueden darle respuestas, hojas de
informacin, instrucciones tiles y la seguridad que
necesita para sentirse cmodo.

SOBRE TUMORES CEREBRALES 37


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

Cmo se hace un diagnstico Pruebas de memoria, como repetir una lista


Su mdico comienza el diagnstico tomando su de objetos, describir lo que comi ayer para
historia clnica y pidindole que describa sus el desayuno o lo que ocurri el mes pasado
sntomas, incluyendo durante cunto tiempo
los ha tenido, cundo se presentan, el orden de Si los resultados de su examen neurolgico hacen
aparicin, si parecen ser provocados por algo que el mdico sospeche que usted tiene un tumor
especfico y si parece que estn empeorando. cerebral, se indicar una exploracin o puede
Luego su mdico le realizar un examen que lo deriven a un especialista neurolgico para
neurolgico bsico en el consultorio. que le realicen pruebas adicionales incluyendo
exploraciones, radiografas y anlisis de laboratorio.
Examen neurolgico
Estudios de diagnstico por
Un examen neurolgico bsico incluye las
imgenes
siguientes pruebas:
Se realizan estudios de diagnstico por imgenes
Movimiento de los ojos al seguir un dedo en en lugar de las radiografas convencionales, ya que
movimiento; reaccin de la pupila y reflejo estas no muestran tumores ubicados detrs de los
ocular usando una linterna huesos duros del cerebro o la columna vertebral.
Los mtodos de diagnstico por imgenes
Visin, incluyendo un examen del nervio utilizados ms comnmente para el diagnstico y
ptico el seguimiento son la tomografa computarizada
(CT) y la resonancia magntica (MRI).
Audicin usando el tictac de un reloj
o un diapasn Tanto las CT como las MRI utilizan grficos de
computadora para crear una imagen del cerebro.
Reflejos usando un martillo de goma Durante una exploracin, se administra una
inyeccin de un material de contraste especial
Equilibrio y coordinacin, caminar apoyando
(tincin) para que se destaque ms el tejido anormal.
el taln y la punta del pie, movimientos del
Los materiales de contraste son capaces de resaltar
taln a la espinilla; equilibrio con los pies las anomalas, como por ejemplo los tumores, ya
juntos y los ojos cerrados; movimientos que la tincin se concentra en los tejidos enfermos
alternantes rpidos como llevarse el dedo a debido a las filtraciones de los vasos sanguneos
la nariz con los ojos cerrados dentro y alrededor de los tumores cerebrales.
Sentido del tacto usando un objeto filoso Tomografa computarizada
y una bola de algodn o un pincel Esta exploracin combina un dispositivo de
rayosX con una computadora. Para algunos tipos
Sentido del olfato con olores diferentes de tumor, las imgenes de CT se obtienen tanto
con mejoramiento con contraste como sin l para
Msculos faciales incluyendo sonrer y hacer
proporcionar informacin adicional importante.
muecas
Si se utiliza contraste, generalmente se inyecta
Movimientos de la lengua y reflejo nauseoso
despus de tomar algunas imgenes. El paciente
Movimiento de la cabeza se acuesta en una camilla que se desliza dentro de
una abertura con forma de rosquilla. El equipo de
Estado mental, como decir la hora actual CT rodea la cabeza para que los rayos X penetren
y la fecha, nombrar al presidente actual en el cerebro desde varias direcciones. La absorcin
de los rayos X vara segn el tipo de tejido que se
Pensamiento abstracto, como definir el est explorando. Miles de lecturas de finos cortes
significado de ms vale tarde que nunca transversales se alimentan en la computadora, donde
la informacin se transforma en una imagen. La CT
probablemente sea la tcnica de imgenes usada ms
regularmente para el diagnstico y el seguimiento de

38 American Brain Tumor Association www.abta.org


Captulo 6:Diagnstico

muchas anomalas tisulares. Hay estudios recientes Los pacientes con algunos monitores cardacos,
sobre la exposicin a la radiacin causada durante marcapasos y algunos tipos de presillas quirrgicas
las CT que estn ayudando a los mdicos a redefinir no pueden someterse a exploraciones de MRI debido
en qu momento una CT es ms adecuada que otro a los campos magnticos. Para aquellas personas
tipo de exploracin. que sean claustrofbicas, otras opciones incluyen la
sedacin o equipos de MRI abiertos.
Resonancia magntica
El equipo de MRI tiene forma de tnel. Se toman Actualmente existen varios tipos diferentes de
algunas imgenes antes de inyectar el contraste. MRI. Algunos de estos se usan comnmente
Si se usa contraste, ste se inyectar antes de (como la MRI rpida) mientras que otros an
completar la exploracin. El paciente se acuesta en estn siendo desarrollados (como las imgenes por
una camilla que se desliza dentro del tnel. Dentro tensor de difusin).
del equipo, un campo magntico rodea la cabeza
Una MRI ofrece imgenes con excelentes detalles
y se introduce un pulso de radiofrecuencia en el
anatmicos que brindan claridad de estructuras
rea. No se utilizan rayos X. El campo magntico
pequeas en el cerebro, pero las imgenes a
hace que los tomos en el cerebro cambien de
menudo no tienen informacin cuantitativa
direccin. El pulso de radiofrecuencia provoca otro
o detalladamente mensurable. Debido a esta
cambio de direccin. Cuando el pulso se detiene,
falta de detalles mensurables muy especficos,
los tomos se relajan y regresan a su posicin
puede pasar algn tiempo antes de que se
original. Durante este perodo de relajacin, los
pueda registrar en las imgenes la eficacia de
tomos liberan energa en cantidades diferentes y
a intervalos diferentes. Las antenas captan estas
las terapias farmacolgicas. Los investigadores 6
estn trabajando para lograr nuevas tcnicas de
seales y las envan a una computadora, que arma
exploracin que muestren ms rpidamente en las
una imagen. Debido a que los diferentes tomos
imgenes los efectos del tratamiento.
tienen sus propias seales de radio caractersticas,
la computadora puede distinguir entre tejido sano
y tejido enfermo.

mri
Esta MRI muestra MRI de un
tumor un ependimoma. tumor glioblastoma
multiforme.
Exploracin
cortesa de la Dra. Exploracin
Regina Jakacki cortesa del Dr.
Jeffrey Bruce

MRI de una nica MRI de mltiples


tumor tumor
metstasis de metstasis
cncer de mama en cerebrales.
el cerebelo.
Exploracin
Exploracin cortesa del Dr.
cortesa de la Dra. Raymand Sawaya
Deborah Heros

SOBRE TUMORES CEREBRALES 39


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

Otras exploraciones basadas en CT y MRI MRI sensible al flujo (FS MRI)


Los avances en la tecnologa informtica han hecho Este tipo de exploracin combina la MRI funcional
posible el desarrollo de nuevos mtodos para usar con imgenes del flujo del lquido cefalorraqudeo
el equipo de exploracin existente. Estos nuevos (CSF). La FS MRI se puede usar para mostrar
mtodos proporcionan herramientas avanzadas el flujo del CSF a travs de los ventrculos y la
para el diagnstico. mdula espinal. Puede ser til para planificar la
extirpacin quirrgica de un tumor en la base del
Volumen de sangre cerebral (CBV) y flujo de
crneo, un tumor de la mdula espinal o un tumor
sangre cerebral (CBF)
que provoque hidrocefalia.
Algunas exploraciones nuevas miden la velocidad
del flujo sanguneo dentro y a travs del cerebro.
Angiografa y angiografa por MRI (MRA)
Se administra al paciente una tincin de contraste
La angiografa se utiliza para establecer la presencia
mediante infusin intravenosa (IV). El equipo
y la posicin de los vasos sanguneos en el cerebro.
de exploracin comienza a tomar imgenes en
Despus de inyectar un material de contraste en
cuanto se administra el contraste. Usando un
una arteria profunda, los rayos X siguen su flujo a
control de tiempo computarizado, se puede tomar
una sucesin de imgenes rpidas que registran el travs de los vasos sanguneos del cerebro.
recorrido del flujo sanguneo dentro del cerebro La angiografa por MRI, que es menos invasiva,
y hasta el tumor cerebral. Estas exploraciones utiliza una sucesin rpida de exploraciones de
se utilizan actualmente para ayudar a visualizar MRI para seguir el flujo de sangre y se puede
el suministro de sangre al tumor. Nuevas realizar con o sin inyeccin de tincin de contraste.
investigaciones indican que tambin podran ser
La funcin de la angiografa para los tumores
tiles como herramientas para controlar la eficacia
cerebrales generalmente se limita a la planificacin
de tratamientos (como por ejemplo frmacos) que
de la extirpacin quirrgica de un tumor que se
afectan el suministro de sangre al tumor. Estas
sospecha que tiene un gran suministro de sangre o
tcnicas tambin se utilizan para explorar tumores
de tumores que crecen en un rea del cerebro con
de la mdula espinal.
abundantes vasos sanguneos. En ciertas ocasiones,
Estos nuevos mtodos se denominan en su se puede usar una angiografa como medio para
conjunto estudios de imaginologa hemodinmica. bloquear o cerrar grandes vasos sanguneos que
La informacin recopilada se puede convertir en alimentan el tumor, lo que facilita la ciruga.
imgenes o transformarla en grficas. Para producir
estas imgenes se utilizan varios tipos diferentes de MRS (espectroscopa por resonancia magntica)
equipo de exploracin. CT, MRI, PET y SPECT. La espectroscopa por resonancia magntica
produce imgenes que detallan la funcin ms
CT dinmica y MRI dinmica
que la forma. El equipo requiere una instalacin
La CT o MRI se combinan con la capacidad
especial y muy compleja.
de medir la captacin del contraste desde el
momento en el que comienza a fluir por la va IV. Esta tcnica de exploracin no invasiva, capaz
Las exploraciones dinmicas son especialmente de medir algunos subproductos de tejido vivo
tiles para mostrar el crecimiento de nuevos vasos (llamados metabolitos) puede establecer patrones
sanguneos alrededor de un tumor. de actividad que podran ser tiles en el
diagnstico de tumores especficos. La MRS
fMRI (llamada tambin MRI rpida, MRI ecoplanar,
puede ser til con gliomas de grado bajo, tumores
en tiempo real o funcional)
con gran cantidad de edema circundante y para
Esta tcnica produce imgenes de MRI en una
diferenciar entre la reaparicin de un tumor y la
secuencia ms rpida que las MRI tradicionales.
El aumento de velocidad permite que se detecte necrosis por radiacin. Esta tcnica tambin puede
el uso de oxgeno por parte del tumor. La MRI ser valiosa para sugerir el grado de malignidad.
funcional puede ser til antes de una ciruga o La MRS y la PET son herramientas
durante la misma para mostrar las zonas especficas complementarias para imaginologa metablica.
del cerebro que controlan el habla, el movimiento y
la memoria a fin de poder evitarlas.

40 American Brain Tumor Association www.abta.org


Captulo 6:Diagnstico

PET (tomografa por emisin de positrones) materiales (frmacos) radiactivos se sinteticen en el


Las tomografas por emisin de positrones an no lugar.
se utilizan a modo de rutina para el diagnstico
pero pueden complementar la informacin A medida que se ponen a disposicin nuevas
obtenida mediante CT o MRI al sugerir el grado sustancias radiactivas, cada vez ms centros ofrecen
del tumor. Tambin se utilizan para diferenciar o pueden hacer los arreglos para realizar PET. Esta
entre el nuevo crecimiento de un tumor, clulas tecnologa tambin se est trayendo a la comunidad
destruidas por radiacin (necrosis) y tejido mediante equipos de PET o combinacin de PET/CT
cicatrizal. A diferencia de las CT y las MRI, las mviles instalados en camiones.
PET son cuantitativas (mensurables). No obstante,
SPECT (tomografa computarizada por emisin
las PET no proporcionan imgenes detalladas
de fotn nico)
de la anatoma enceflica. Para agregar detalles
La tomografa computarizada por emisin de
anatmicos, los equipos ms modernos de PET se
fotn nico no se utiliza a modo de rutina en el
estn combinando con equipos de CT o MRI. En
diagnstico inicial de un tumor cerebral, pero
estos equipos hbridos, se obtienen imgenes por
puede complementar la informacin obtenida con
PET y CT simultneamente y la imagen resultante
otras exploraciones.
de la PET se fusiona con la imagen de la CT. El
uso de la PET en estudios de tumores cerebrales Una SPECT es similar a una PET. Se utilizan
est aumentando a medida que los cientficos materiales marcados radiactivos que son captados
desarrollan nuevos frmacos para estudios por por el cerebro. Una cmara especial mide el ndice
imgenes e instalaciones ms pequeas y mviles de emisin del material a medida que se mueve por
de PET y se combinan las imgenes de las PET con el cerebro. A partir de esa informacin se generan
6
otros tipos de exploraciones. imgenes. Despus de una MRI o CT, esta prueba
puede ser til para diferenciar tumores de grado bajo
En una PET, se inyecta al paciente una dosis baja
y de grado alto o tumores recidivantes y necrosis.
de una sustancia radiactiva. El equipo de PET tiene
un detector circular donde se mueve la cabeza o MEG (Magnetoencefalografa)
el cuerpo del paciente para detectar la cantidad Una MEG mide los campos magnticos creados
de sustancia radiactiva captada por las diferentes por las clulas nerviosas cuando producen las
partes del cerebro. La sustancia radiactiva usada pequeas corrientes elctricas usadas para la
ms comnmente para las imgenes de tumores es neurotransmisin. No se requiere contacto fsico
un azcar radiactiva (FDG). La FDG se ha usado para registrar las seales. Las imgenes creadas
comnmente debido a que un tumor en crecimiento ayudan a los cientficos a identificar la forma en
consume azcar a una gran velocidad; el tejido la que las diferentes partes del cerebro interactan
necrtico o cicatrizal producto de la radioterapia casi entre s, cmo procesa la informacin el cerebro
no consume azcar. No obstante, el propio cerebro y las vas seguidas por la informacin cuando
normal consume mucha azcar (mientras pensamos, ingresa al cerebro. Esto tambin puede ayudarnos
nuestro cerebro utiliza azcar como combustible) a entender el motivo por el cual los tumores
lo que provoca un color de fondo importante en las cerebrales, de acuerdo a su ubicacin, provocan
imgenes de PET. Otras sustancias radiactivas que problemas funcionales especficos.
se encuentran actualmente en sus primeras fases
de desarrollo podran proporcionar una imagen El dispositivo se parece a un antiguo secador de
ms clara del tumor as como tambin la capacidad cabello. Cuando el paciente se mueve, una imagen
de captar detalles adicionales sobre el tumor o la generada por computadora muestra qu rea del
actividad de las clulas tumorales. cerebro es responsable de dirigir el movimiento.

En las PET, las mediciones del cerebro y la Las imgenes de MEG se utilizan en combinacin
actividad del tumor cerebral (determinadas por las con informacin de otros tipos de exploraciones
concentraciones de la sustancia radiactiva) se envan para determinar la funcin de zonas especficas del
a una computadora, la que produce una imagen cerebro. La MEG est disponible en una cantidad
mvil codificada por color del cerebro a medida muy limitada de centros. A medida que aumente
que se acumula el azcar o frmaco radiactivo. El el apoyo gubernamental para el desarrollo de esta
uso de una PET se ha visto limitado en cierta forma tcnica, es probable que tambin aumente el acceso
debido a que el equipo es costoso y requiere que los a la comunidad al mismo.

SOBRE TUMORES CEREBRALES 41


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

hospitales. La investigacin de los biomarcadores


La ciencia de los estudios de imaginologa est formando la base para la medicina individual
para tumores cerebrales es un campo que y personalizada. Esta nueva y fascinante rea
cambia rpidamente. El aumento de la de estudio se encuentra en paales en todos los
resolucin de la imagen, nuevas tinciones campos de la medicina.
de contraste, la capacidad de adjuntar a
los frmacos marcadores que se pueden Puncin lumbar
detectar en las exploraciones y mtodos La puncin lumbar se utiliza para obtener una
para determinar rpidamente la eficacia muestra de lquido cefalorraqudeo (CSF).
del tratamiento ofrecen esperanzas para
Este procedimiento generalmente se evita si
el futuro de la terapia de los tumores
existe alguna indicacin de aumento de la presin
cerebrales.
intracraneal debido al riesgo de que el cerebro
protruya a travs de la abertura en una membrana,
msculo o hueso (hernia).
Rayos X
La muestra de CSF se examina en un laboratorio
Generalmente no se necesitan radiografas
para determinar si hay clulas tumorales, infeccin,
simples del crneo para el diagnstico, excepto
protenas o sangre presentes. Esta informacin es
para ayudar a determinar si existe calcificacin o
especialmente til en el diagnstico del linfoma
erosin sea. Los tumores de crecimiento lento
del CNS primario, un tumor de la regin pineal o
pueden provocar calcificacin; el aumento de
menngea. Despus de la ciruga, la presencia de
la presin intracraneal podra causar erosin.
clulas tumorales en el CSF indica la propagacin
Se podra usar una imagen de rayos X para
del tumor. Esta informacin se utiliza para
determinar el estado del crneo adyacente a
estadificar el tumor y ayuda al mdico a determinar
tumores menngeos y de la base del crneo.
las opciones de tratamiento adecuadas.
Un radilogo interpreta imgenes de computadora
El CSF tambin se puede examinar para detectar
producidas por exploraciones y rayos X. Las
la presencia de marcadores tumorales conocidos,
imgenes ayudan a establecer un diagnstico
adems de clulas tumorales y sustancias que
tentativo y podran sugerir el tipo de tumor, pero
indiquen la presencia de un tumor. Los cientficos
no son concluyentes. nicamente el examen de
estn trabajando para identificar y caracterizar
una muestra de tejido tumoral al microscopio
los biomarcadores para los tumores cerebrales.
proporciona un diagnstico exacto.
Los biomarcadores para los tumores de clulas
Anlisis de laboratorio germinales son bien conocidos. Estos incluyen:
AFP (alfafetoprotena)
Investigacin de biomarcadores
Los avances recientes en la capacidad cientfica HCG (gonadotropina corinica humana)
de detectar protenas o ADN dispersados por las
clulas tumorales en los lquidos corporales han PLAP (fosfatasa alcalina placentaria)
dado origen a un rea de la ciencia conocida como
investigacin de biomarcadores. Estos trozos El CEA (antgeno carcinoembrinico) es un
minsculos de material se estn explorando por marcador para un tumor de las membranas
su uso potencial en el diagnstico, tratamiento aracnoides o la piamadre de las meninges (un
y control de la eficacia de los tratamientos. Ala tumor leptomenngeo). Generalmente estos son
fecha, se han identificado biomarcadores en la tumores metastsicos.
sangre, el plasma, el lquido cefalorraqudeo,
Los investigadores continan explorando y validando
la orina y la saliva. Si bien la ciencia de estos
los biomarcadores para otros tipos de tumores.
hallazgos avanza rpidamente, su uso prctico,
cotidiano en un entorno clnico an no est Mielograma
muy claro y requiere grandes ensayos clnicos. Se utiliza la puncin lumbar para inyectar una
Las pruebas con biomarcadores que predicen la tincin especial antes de un mielograma. Luego se
probabilidad de supervivencia durante un perodo inclina al paciente para permitir que la tincin se
de tiempo y las pruebas que indican la agresividad mezcle con el lquido cefalorraqudeo. Esta prueba
de las clulas tumorales estn llegando a los

42 American Brain Tumor Association www.abta.org


Captulo 6:Diagnstico

se utiliza principalmente para diagnosticar un Una biopsia estereotctica es una biopsia por
tumor en la mdula espinal y obtener informacin aguja dirigida por computadora. La computadora,
preoperatoria para la ciruga de dicho tumor. utilizando informacin de una CT o MRI,
proporciona informacin precisa sobre la ubicacin
La MRI de la mdula espinal ha reemplazado a la del tumor y su posicin con respecto a las
mielografa para muchas afecciones. muchas estructuras del cerebro. El equipo guiado
estereotcticamente puede moverse dentro del
Potenciales evocados
orificio de buril para extirpar una muestra del tumor.
Las pruebas de potenciales evocados utilizan
Esto se denomina biopsia cerrada.
electrodos pequeos para medir la actividad
elctrica de un nervio. Esta prueba es Cuando no se realiza una biopsia, el diagnstico
especialmente til para detectar un schwannoma se apoya nicamente en la interpretacin de los
vestibular (neuroma acstico). resultados de otras pruebas.
Los potenciales evocados tambin se pueden utilizar Estadificacin del tumor
para controlar la funcin neurolgica durante la La estadificacin determina si un tumor se ha
extirpacin quirrgica de un tumor. propagado ms all del lugar donde se origin.
En los tipos de cncer como el de mama, de
Audiometra
colon o de prstata, esto se logra principalmente
Esta prueba de audicin es til en el diagnstico
mediante un examen realizado por un
de un tumor del ngulo pontocerebeloso como el
anatomopatlogo del tejido cercano como por
schwannoma vestibular (neuroma acstico).
ejemplo los ganglios linfticos. En esos tipos de 6
Evaluacin endcrina cncer, la estadificacin es un componente bsico
La medicin de los niveles hormonales en de los procedimientos de diagnstico.
muestras de sangre y orina se utiliza, junto
La estadificacin de los tumores del sistema
con exploraciones, para diagnosticar un tumor
nervioso central (CNS) generalmente se deduce de
hipofisario o hipotalmico.
las imgenes de CT o MRI o al examinar el lquido
Perimetra cefalorraqudeo. Las exploraciones realizadas
Esta tcnica mide el tamao de los campos despus de la ciruga se utilizan para determinar
visuales. La informacin obtenida podra ser til en si hay tumor remanente. Los tumores del CNS
el diagnstico de un tumor en la zona del quiasma que son especialmente propensos a propagarse
ptico, como por ejemplo un tumor hipofisario. NIVEL EN
SANGRE
Biopsia NORMAL EN
Una biopsia es un procedimiento quirrgico en HORMONA RESPONSABLE DE... ADULTOS

el que se extirpa una pequea cantidad de tejido ACTH Produccin de 9 a 52 pg/ml


hormona cortisol: un esteroide
tumoral. El neurocirujano enva el tejido tumoral adrenocorticotrpica natural necesario para
a un anatomopatlogo para su estudio y anlisis. controlar la presin
arterial y los niveles
nicamente entonces es posible un diagnstico de azcar y sal
tisular. GH Controla el 0 a 3 ng/ml
hormona de crecimiento seo, la
Una biopsia se puede realizar como parte de crecimiento altura, la proporcin
en las extremidades y
la ciruga para extirpar el tumor o como un la mandbula
procedimiento diagnstico diferente.
PRL Controla la Hombres y
prolactina produccin de leche mujeres no
Para las zonas que se consideran inoperables, a en las mujeres, afecta embarazadas:
el impulso sexual y los 0 a 20 ng/ml
menudo el cirujano puede realizar una biopsia con recuentos de esperma
En el embarazo:
aguja a travs de un pequeo orificio realizado en el en los hombres
10 a 300 ng/ml
crneo llamado orificio de buril. Se introduce una TSH Controla las funciones 0.2 a 4.7 mcU/ml
aguja hueca a travs del orificio de buril y se extirpa hormona estimulante tiroideas como el
de la tiroides metabolismo, la
tejido tumoral a travs del centro de la aguja. frecuencia cardaca y
el apetito

SOBRE TUMORES CEREBRALES 43


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

se estudian con imgenes de exploraciones y con Los tumores no son uniformes y la muestra
anlisis de laboratorio. Por ejemplo, a los pacientes examinada podra no ser representativa de
con meduloblastoma a menudo se les examinar el todo el tumor.
lquido cefalorraqudeo para detectar la presencia de
clulas tumorales. A esos pacientes tambin se les Sobre las lesiones
realizarn exploraciones de la mdula espinal debido Lesin es un trmino general que se refiere a
a que la tendencia de ese tumor es propagarse a ese cualquier cambio (anomala) en un tejido. Tumor,
lugar. inflamacin, sangre, infeccin, tejido cicatrizal o
necrosis (clulas muertas) son todos ejemplos de
La informacin de estadificacin a menudo afecta las lesiones que se pueden encontrar en el cerebro.
recomendaciones de tratamiento y el pronstico. Determinar la naturaleza de la lesin es el trabajo
Cambios de diagnstico del anatomopatlogo.
Si bien al principio puede parecer alarmante, su Si su mdico le dice que se observ una lesin en
diagnstico y el nombre de su tumor podran su exploracin, el siguiente paso es preguntarle a
cambiar. Existen varios factores que podran su mdico qu tipo de lesin considera que es.
provocar el cambio en el diagnstico: El tratamiento se determinar basndose en el tipo
Tenga presente que la clasificacin de de lesin.
los tumores cerebrales por parte del
anatomopatlogo es un procedimiento Sobre las pruebas de seguimiento
subjetivo que no siempre es sencillo. A intervalos durante y despus del tratamiento,
Diferentes anatomopatlogos podran estar su mdico probablemente ordene algunas de
en desacuerdo sobre la clasificacin y el las mismas pruebas que se realizaron cuando se
grado del mismo tumor. diagnostic inicialmente su tumor. Estas pruebas
se utilizarn para ver si el tumor ha desaparecido,
Los tumores no siempre permanecen est reduciendo su tamao, permanece igual o
estticos. Pueden sufrir transformaciones, ha cambiado.
generalmente a un grado mayor. Si esto
ocurre, el nombre y el grado del tumor Para muchos pacientes, se realizar una primera
podran cambiar. Un astrocitoma anaplsico/ MRI de seguimiento entre 1 y 3 meses despus de la
maligno de grado III podra convertirse ciruga o al completar la radioterapia. Este tiempo
en un glioblastoma (tambin llamado le permite al cerebro la oportunidad de comenzar a
astrocitoma de grado IV). recuperarse de los efectos de la ciruga o la radiacin.
Si bien puede ser difcil esperar, es muy probable que
Inspeccionar solamente una pequea las exploraciones realizadas durante este perodo
muestra del tumor, como la que se obtiene muestren la inflamacin que puede tener lugar en
mediante biopsia con aguja, podra no ser este tiempo y no seran realmente representativas del
representativo de todo el tumor. estado del tumor propiamente dicho.
A medida que los cientficos obtienen Despus de la exploracin inicial posterior al
ms informacin sobre la biologa de los tratamiento, su mdico determinar con qu
tumores cerebrales, estn conociendo frecuencia se debern hacer exploraciones de
nuevas diferencias y nuevas similitudes entre seguimiento. Dependiendo del tipo de tumor, su
los tumores. Algunas veces esto significa mdico podra sugerir MRI cada 3 meses, 6 meses o
renombrar o reagrupar los tumores. quiz una vez al ao. El seguimiento debe mantenerse
Todos los sistemas de gradacin tienen dificultades incluso 10 aos o ms despus del tratamiento. Las
inherentes y no son precisos. recidivas muy tardas pueden suceder. Un mdico
que conozca su historia clnica puede determinar si
Los criterios utilizados para asignar grados
los nuevos sntomas estn relacionados con el tumor
pueden estar sujetos a la interpretacin de
o con otra afeccin mdica.
cada anatomopatlogo.

44 American Brain Tumor Association www.abta.org


Captulo 6:Diagnstico

Las exploraciones ayudan a medir la eficacia del Si su mdico est de acuerdo, lleve consigo un
tratamiento y a controlar una posible recidiva. Otras dispositivo para grabar la conversacin. Luego puede
pruebas pueden ayudar a evaluar la eficacia de los escuchar al mdico nuevamente en la comodidad de
medicamentos, como por ejemplo los frmacos su propio hogar.
antiepilpticos (anticonvulsivos).
Durante sus visitas al mdico, pida informacin
Su mdico le dir cundo se debe realizar sus escrita sobre su tumor cerebral, sus sntomas, los
prximas exploraciones o pruebas. Si no tiene esta tratamientos sugeridos y sus medicamentos.
informacin, llame al consultorio de su mdico y
pdala. Su seguimiento es tan importante como Algunas compaas de seguro exigen una
su tratamiento. certificacin previa para las exploraciones. Revise
su pliza para ver las pautas. Si llama para una
Pronstico certificacin previa, registre la fecha, el nombre del
Pronstico significa prediccin. Es una suposicin representante con quien hable y su respuesta.
informada sobre el curso futuro de una enfermedad
Antes de salir del consultorio del mdico, asegrese
en una persona especfica.
de haber comprendido cualquier instruccin que
El pronstico se basa en el tipo de tumor, su grado, le haya dado. Por ejemplo, tiene otra cita? Si es
ubicacin y propagacin (si la hubiera), la edad as, cundo es? Si tiene programadas pruebas
del paciente, durante cunto tiempo el paciente adicionales, sabe por qu, cundo y adnde ir?
ha tenido sntomas antes de que se diagnosticara Pdale al mdico o enfermera que le escriban las
el tumor, hasta dnde el tumor ha afectado la fechas importantes y las instrucciones en su cuaderno. 6
capacidad funcional del paciente, y el alcance de la
ciruga si se realiz una. Preguntas para hacer
Ya sea que est comenzando el tratamiento, sea un
La disponibilidad de terapias exitosas tambin afecta superviviente a largo plazo o est entre medio de
el pronstico. Un tumor benigno ubicado en un rea estas dos opciones, probablemente tenga algunas
vital podra ser potencialmente mortal, mientras que preguntas no formuladas o no respondidas. Tal
determinados tumores malignos podran ser tratados vez est preocupado sobre sus sntomas o desee
con xito con radiacin o quimioterapia. preguntar sobre las opciones de tratamiento.
Puede que haya obtenido copias de su historia
Qu sucede despus clnica y haya ledo algo que no comprende. O
Probablemente tenga muchos pensamientos quiz le gustara tener una gua para retomar sus
desconcertantes y muchsimas preguntas. Una actividades rutinarias.
forma de til de mantenerse organizado y en
control es escribir las preguntas que tenga en un Lo alentamos a que le haga estas preguntas a
cuaderno. Intente hacer una lista de preguntas su equipo de atencin mdica. Sus mdicos y
poniendo las ms importantes cerca de la parte enfermeras pueden darle respuestas personalizadas
superior o numerando las preguntas segn su que las fuentes externas no pueden y con frecuencia
orden de importancia. Esta lista le ayudar a no deberan darlas. Al hacer las preguntas usted est
asegurarse que se atiendan sus preocupaciones al participando en el cuidado de su salud. Recopilar
ayudarlo a mantenerse organizado y enfocado. informacin lo har sentirse ms cmodo al tomar
decisiones sobre su plan de tratamiento.
Tambin puede ser til que un amigo o familiar
lo acompae a su cita con el mdico. Esta persona En esta seccin, le ofrecemos algunas preguntas
puede no solo ofrecerle consuelo y apoyo anmico, de muestra que quiz desee hacer en diferentes
sino que puede ayudarlo a asegurarse de que haga momentos durante su enfermedad. No dude en
sus preguntas y que obtenga respuestas a las mismas modificar esta lista basndose en sus inquietudes y
tachando las preguntas de la lista y escribiendo las situacin particulares.
respuestas.

SOBRE TUMORES CEREBRALES 45


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

Despus del diagnstico, la mayora de las preguntas mdico si debe llevar algn documento al hospital.
se concentran en la enfermedad y su tratamiento. Adems, verifique con su compaa de seguros; es
Ms adelante, a menudo incluyen inquietudes posible que deban precertificar su tratamiento u
sobre las actividades cotidianas, la nutricin, la hospitalizacin.
rehabilitacin o los medicamentos. Si un tema lo
preocupa en algn momento durante su atencin, Segundas opiniones y consulta
merece ser tratado. con un especialista
Despus del diagnstico, una de sus prximas visitas
Las preguntas a formularle a su equipo de atencin probablemente sea con un especialista. Sin importar
mdica podran incluir las siguientes: si el paso siguiente es una consulta con respecto
Dnde est ubicado el tumor? a una ciruga, radiacin, quimioterapia u otro
tratamiento, las preguntas bsicas son muy similares.
Basndose en las exploraciones, tiene idea
del tipo de tumor? No todas las personas desean o necesitan una
segunda opinin. De todos modos, para muchos
Qu hacemos a continuacin? Necesito pacientes y sus familias, hablar con otro mdico
ms pruebas? Debo consultar a algn podra ayudar a comprender mejor la enfermedad
especialista? y las opciones de tratamiento. En algunas
instancias, una compaa de seguros podra requerir
Hasta que sepamos ms, puedo continuar una segunda opinin antes de que cubran un
con las rutinas diarias? Puedo conducir un procedimiento quirrgico. De cualquier forma,
automvil? Hacer ejercicio? Trabajar? las segundas opiniones se consideran una prctica
mdica estndar actualmente.
Necesito tomar algn medicamento?
De ser as, para qu es? Cules son los No obstante, antes de buscar una segunda opinin,
efectos secundarios? asegrese de que es seguro retrasar el tratamiento.

Se puede operar el tumor? Hay varias formas de obtener una segunda opinin.
Muchos mdicos estn dispuestos a sugerir un
Cules son los riesgos de extirpar este especialista y podran incluso concertar la cita.
tumor? La mayora de los hospitales ofrecen servicios de
recomendacin mdica que pueden identificar
Hay tratamientos diferentes a la ciruga?
personal mdico con experiencia en el tratamiento
Si el tumor no se puede operar, qu de tumores cerebrales. Muchos pacientes reciben
tratamiento se recomienda? recomendaciones de familiares y amigos.

El tratamiento puede esperar? Cunto Algunas plizas de seguro exigen que los pacientes
tiempo? permanezcan dentro de una red de proveedores.
Si este es su caso, pdale a su aseguradora una lista
Qu podra suceder si no recibo de mdicos dentro de la red que se especialicen en
tratamiento? el tratamiento de tumores cerebrales. Un mdico
fuera de la red podra generar costos adicionales u
Tenga su cuaderno a mano para registrar las otras responsabilidades para el titular de la pliza.
respuestas a sus preguntas. Hacer y responder Es importante saber cules seran esas obligaciones
preguntas es esencial para la participacin en su antes de elegir a un mdico.
propio cuidado.
Una vez que haya elegido su mdico o mdicos
Si el tratamiento requiere hospitalizacin, pregntele consultores, llame al consultorio y pregunte sobre su
al mdico el nombre del hospital. Muchos mdicos procedimiento para obtener una segunda opinin.
integran el personal de ms de un centro, por lo Algunos mdicos revisarn los registros mdicos
que podra haber opciones. Una vez determinado
y exploraciones, sin que el paciente est presente.
el tratamiento y la ubicacin, debera registrar en el
Otros pedirn ver al paciente tambin. El consultorio
cuaderno el nombre del hospital, el departamento
del mdico puede proporcionarle una lista de los
del hospital y el da y la hora de la cita. Pregntele al

46 American Brain Tumor Association www.abta.org


Captulo 6:Diagnstico

registros mdicos necesarios para proporcionar una El mdico consultor tambin pedir ver las
opinin y la mejor manera que les sean entregados. exploraciones propiamente dichas (no solo los
informes). Si su mdico no tiene las exploraciones,
Preguntas para un especialista llame al departamento de radiologa o imaginologa
Desear saber: del hospital donde se realiz la exploracin. Todas
Qu tratamiento se recomienda? las MRI, CT, fMRI y PET pueden copiarse. Nunca
enve un original por correo! Como se cobra una
Cul es el objetivo de ese tratamiento? tarifa considerable para copiar las exploraciones,
La cura del tumor, el control del tumor o el pida una lista de las exploraciones exactas que se
control de los sntomas? necesitan.

Cules son los beneficios potenciales del Algunos hospitales guardan los informes y las
tratamiento? exploraciones en archivos electrnicos o digitales.
Estos archivos se pueden copiar en un CD o DVD,
Cules son los riesgos y los efectos transferirse electrnicamente o imprimirse como
secundarios del tratamiento? registros tradicionales. El mdico consultor le puede
decir qu versin prefiere.
Qu suceder si no recibo este tratamiento
o si lo pospongo? Algunos mdicos consultores (y algunos pacientes)
piden una segunda lectura de los frotis de anatoma
Hay otras opciones adems de este patolgica. Para obtener sus frotis, llame al
tratamiento? departamento de anatoma patolgica del hospital 6
donde se realiz la ciruga.
Es este un tratamiento experimental?
Algunos frotis se pueden copiar. Si no se pueden
Necesitar alguna otra prueba antes de copiar, pregunte si el hospital tiene una muestra en
comenzar el tratamiento? bloque de parafina del tejido de su tumor. Esto es
un trozo grande de tejido, almacenado en una base
Cmo sabremos si el tratamiento fue eficaz? de cera, a partir de la cual se pueden crear nuevos
frotis. Los bloques de parafina, debido a su tamao,
Qu tipo de seguimiento necesitar y cundo? generalmente se guardan solamente algunos aos.
Los frotis pueden guardarse por ms tiempo. Una
Obtencin de registros mdicos vez ms, es posible que le cobren algo por duplicar o
Los registros mdicos se necesitan para obtener enviar los frotis de anatoma patolgica.
una segunda opinin. No obstante, las leyes
para obtener los registros varan segn el estado. Los registros escritos de las hospitalizaciones se
Muchos estados permiten que los registros mdicos conservan en el departamento de registros mdicos
se entreguen directamente al paciente. Otros del hospital durante varios aos. Despus, pueden
ser copiados en archivos electrnicos o guardados de
estados requieren que los registros mdicos sean
otro modo.
enviados directamente al mdico consultor.
Antes de proporcionar copias de los registros del
La forma ms rpida de obtener estos registros es en
hospital, el departamento de registros mdicos
el consultorio del mdico. Generalmente las copias
pedir los siguientes datos del paciente:
de las exploraciones, anatoma patolgica, informes
operativos y de consulta, as como los registros de Nombre (el nombre bajo el cual el paciente
las visitas al consultorio estn disponibles en el fue hospitalizado)
consultorio del mdico. Es posible que su mdico Fecha de nacimiento
tenga acceso a sus exploraciones por va electrnica
y se los pueda copiar. Es posible que le cobren Nmero de seguro social
algo por proporcionarle una copia de los registros
mdicos. Fecha aproximada de la hospitalizacin

Lista de los informes solicitados

SOBRE TUMORES CEREBRALES 47


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

Algunos hospitales requieren una autorizacin donde recibir el tratamiento. Puede encontrar el
escrita del paciente para entregar los registros. departamento de trabajo social llamando al nmero
general del hospital y pidiendo que lo comuniquen
Averige si los registros le sern entregados al con la oficina de trabajo social. El trabajador social
paciente o sern enviados directamente al mdico puede detallarle los programas de asistencia federal,
consultor. Si se necesita retirar los registros, averige organizaciones de financiacin locales y nacionales
dnde y cundo estarn disponibles. Si los registros y formas para ayudarlo a obtener formas alternativas
se enviarn, el mdico o el hospital necesitarn el de cobertura de salud.
nombre, la direccin y el nmero telefnico del
mdico consultor. Averige cundo se enviarn Preguntas para su proveedor de seguro
los registros y por cul mtodo. Tal vez lo ideal sea Asegrese de conocer las respuestas a estas
enviar los registros a travs de una compaa que preguntas:
tenga un sistema de rastreo de los paquetes.
Necesita obtener una certificacin previa
Por ltimo, se debe avisar al mdico consultor para la hospitalizacin o el tratamiento?
cundo llegarn los registros. Se le debe preguntar De ser as, a quin debe llamar? La mayora
al mdico si realizar la consulta por telfono o si de las aseguradoras incluyen un nmero
se necesita concertar una cita. El mdico necesitar telefnico para la precertificacin en el
el tiempo suficiente para revisar adecuadamente los reverso de la tarjeta de seguro. Cuando
registros antes de dar una opinin. llame, asegrese de registrar el nombre de
la persona con la que hable, la fecha y el
Sin importar si usted es el paciente o un familiar, es nmero de caso asignado a su reclamo.
tentador leer los registros mdicos antes de enviarlos
al mdico consultor. Sin embargo, estos registros Necesita obtener una segunda opinin antes
estn redactados en trminos mdicos tcnicos. de una ciruga que no sea de emergencia?
Las palabras y los trminos podran ser demasiado De ser as, hay alguna limitacin sobre
nuevos para usted. Es posible que lo alarmen, quin proporciona la segunda opinin?
debido a que pueden ser difciles de comprender.
Debe permanecer dentro de una red
Las preguntas que surjan sobre cualquier cosa que
especfica de hospitales o mdicos para recibir
encuentre en los registros puede escribirlas en su
sus beneficios? Tiene una lista actualizada
cuaderno y hablar sobre ellas con su equipo de
de esos proveedores? Qu suceder si recibe
atencin mdica.
tratamiento fuera de la red?
Sobre el seguro
Su pliza tiene un deducible? De ser as,
Despus de su primera visita, deber verificar
qu cantidad de ese deducible ha pagado
su cobertura de seguro de atencin mdica. Las
para el ao? Saber esta informacin lo
respuestas a la mayora de sus preguntas sobre
ayudar a evitar facturas sorpresivas que
seguros puede encontrarlas en la propia pliza de
sean su responsabilidad.
seguros y en el manual de la pliza. Si no tiene una
copia, ahora es el momento de obtener una. Su seguro cubrir un tratamiento
En el caso de seguros de salud proporcionados por experimental si lo elige?
el empleador, pngase en contacto con la oficina de Puede encontrar ms informacin sobre el
Recursos Humanos de su empleador o con su gestor diagnstico, los estudios por imgenes, el
de beneficios y pida el manual. En el caso de plizas seguro y las segundas opiniones en casos de
individuales, llame a su agente de seguros. En el caso tumores cerebrales y otros recursos para tumores
de cobertura de Medicare/Medicaid, llame a la lnea cerebrales en www.abta.org o llamando al
directa de Medicare al 1-800-633-4227. En el caso de 800-886-ABTA (2282).
la cobertura CHIP (sigla en ingls de programas de
seguro de salud integral) pngase en contacto con su
departamento de seguros del estado.

Si no tiene seguro, comience por ponerse en


contacto con el trabajador social en el hospital

48 American Brain Tumor Association www.abta.org


SOBRE
La Gua
TUMORES
sobre CEREBRALES
Tumores Cerebrales
Manualpara
paraPacientes
Pacientes
Recin
y Cuidadores
Diagnosticados y Sus Familias

Captulo 7: Convulsiones

Las convulsiones son los sntomas ms comunes


de un tumor cerebral. Entre el 25 y el 40% de las
personas diagnosticadas con un tumor cerebral
tendrn una convulsin en algn momento durante
su enfermedad. Una convulsin puede ser una
experiencia alarmante. No obstante, comprender qu
es una convulsin y qu hacer si llega a ocurrir una
puede minimizar el temor y las posibles lesiones.
Para algunas personas, una convulsin podra ser la
primera clave de que algo inusual est sucediendo
en su cerebro. Las convulsiones pueden ser
causadas por un tumor cerebral o por la ciruga para
extirparlo. Las convulsiones tambin pueden no
estar relacionadas para nada con un tumor cerebral.
Por ejemplo, una lesin en la cabeza, una apopleja,
la abstinencia de alcohol o drogas y la fiebre, todas
ellas pueden provocar convulsiones. O es posible
que se desconozca la causa.
La mayora de las convulsiones se pueden controlar
con medicamentos llamados frmacos antiepilpticos
(AED). A veces tambin se usan la ciruga o una
dieta cetognica para ayudar a tratar convulsiones
constantes.
Este captulo proporciona informacin y recursos
para ayudar a las personas que sufren convulsiones
a comprender lo que estn experimentando y a
aprender a vivir con este sntoma.

SOBRE TUMORES CEREBRALES 49


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

Qu son las convulsiones? Signos de advertencia


Una convulsin es un episodio de actividad de una convulsin
elctrica anormal en el cerebro. La mayora de las convulsiones ocurren en forma
aleatoria y sin una causa especfica. No obstante,
Durante la actividad cerebral normal, las clulas
es posible que tenga algn aviso previo. Aprender
nerviosas del organismo se comunican entre s a
cules son estas seales, llamadas auras, puede
travs de seales tipo elctricas cuidadosamente
ayudarlo a prepararse para una convulsin. Un
controladas. Esas clulas nerviosas envan miles de
dolor de cabeza, cambio en el humor, temblores
seales de ida y vuelta, dando instrucciones a todas
musculares, mareos o un olor especfico son auras
las partes del organismo. Si algo interfiere con esas
que pueden suceder algunos segundos o minutos
seales y las mismas se vuelven ms intensas, se
antes de la convulsin propiamente dicha y
produce una convulsin.
podran indicar la proximidad de una convulsin.
Algunos eventos pueden desencadenar una Use ese tiempo para protegerse. Si est masticando,
convulsin. Luces brillantes, luces centelleantes, retire el alimento de su boca. Si est caminando,
olores especficos, falta de sueo, comidas sintese o acustese Si est con alguien que est
omitidas, menstruacin, aumento del estrs, experimentando un aura, aydelo a encontrar un
alcohol, medicacin nueva o cambio en las dosis lugar seguro.
de la medicacin, todas estas cosas pueden ser
desencadenantes. Mantener un diario o registro Cmo ayudar a alguien
de las actividades y sensaciones que ocurren antes durante una convulsin
de cada convulsin puede ayudar a identificar La mayora de las personas nunca han visto a
desencadenantes personales. nadie tener una convulsin. Es normal sentirse
preocupado o ansioso sobre la posibilidad.
Cmo se ve una persona que est teniendo una Aprender qu hacer, en forma anticipada,
convulsin? Esta es una pregunta normal. Para puede ayudar a calmar algunos de esos temores.
algunos, lo primero que se ve son sacudones Compartir esta informacin con su familia o amigos
entrecortados y temblores. Algunas veces estos con quien uno pasa el tiempo, puede ayudarlos a
movimientos del cuerpo se vuelven extremos. prepararse tambin. Recuerde que la mayora de las
Adems de los movimientos corporales inusuales convulsiones terminan en forma natural.
puede haber un cambio en el estado de conciencia,
sonidos inusuales, visiones o sensaciones. El tipo de Su funcin es mantenerse calmado y proteger a la
convulsin depende de la parte del cerebro que est persona de daos por el entorno en un momento en
experimentando las seales elctricas anormales. el que ella no puede protegerse a s misma. La mayor
parte del tiempo, una persona que est teniendo una
Otras veces, una convulsin puede ser tan simple convulsin no requiere otra asistencia excepto estar
como que una persona parece estar alejada. Incluso, presente y observar.
para otras, una convulsin puede tomar la forma de
msica que solo ellos pueden escuchar o una frase Primero, asegrese de que la persona est respirando.
cantada que se repite hasta que termina la convulsin. Afljele la ropa alrededor del cuello. Aleje almohadas,
mantas o cualquier otro artculo de la nariz y la
La persona que est teniendo la convulsin puede
boca. Si la persona est teniendo problemas para
no estar consciente de los que lo rodean durante la
respirar, llame de inmediato para obtener ayuda
convulsin y es probable que no responda al tacto o
de emergencia. No coloque nada en la boca de
al escuchar su nombre. Todas estas son variaciones
la persona ya que esto podra obstruir sus vas
normales de las convulsiones. Aunque las
respiratorias.
convulsiones generalmente son breves, sus efectos
pueden durar por varias horas. Las convulsiones Si la persona parece estar respirando bien por s
reiteradas se conocen como epilepsia. sola, retire del rea los objetos filosos o cualquier
otra cosa que pueda ser peligrosa. Si la persona
Tener una convulsin no significa automticamente
tiene anteojos, quteselos. Si es posible, ayude a la
que su tumor est creciendo. Si sufre una
persona a acostarse de lado. Esto ayuda a mantener
convulsin despus de un largo perodo de estar
abiertas las vas respiratorias. Proteja la cabeza del
sin convulsiones, comparta esta informacin con
paciente para evitar que se golpee si est sufriendo
su equipo de salud. Ellos podrn darle el mejor
una convulsin generalizada. No intente restringir
consejo sobre los siguientes pasos para identificar la
los brazos o piernas de una persona durante una
importancia de la nueva actividad convulsiva.
convulsin ya que esto podra provocar una lesin.
50 American Brain Tumor Association www.abta.org
Captulo 7:Convulsiones

No intente poner nada en la boca de la persona, imaginarios. Las convulsiones parciales simples no
ni siquiera los dedos. Durante una convulsin, provocan la prdida de conciencia.
cualquier cosa que se coloque en la boca bloquear
las vas respiratorias y provocar problemas para Convulsiones parciales complejas
respirar. Adems, cuando la mandbula se aprieta Las convulsiones parciales complejas provocan
durante una convulsin, la persona le podra morder algo de prdida de conciencia y generalmente
los dedos. indican la afectacin del lbulo temporal. Pueden
ocurrir movimientos corporales descontrolados.
La mayora de las convulsiones duran varios
La convulsin puede ir precedida, acompaada
minutos. Despus de que la convulsin termina,
dle tiempo a la persona para recuperarse. Podra o seguida por sntomas psquicos. Despus de la
estar confundida durante algunos momentos. Esto actividad convulsiva puede quedar un estado de
es normal. Aydela a volver a orientarse. Dgale confusin. En pacientes con gliomas de grado bajo,
quin es usted, dnde estn y qu sucedi. Aydela este es el tipo de convulsin ms comn.
a encontrar un lugar para descansar hasta que se
haya recuperado. Convulsiones generalizadas
Estas convulsiones pueden comenzar como
Llame para obtener ayuda de emergencia si: convulsiones parciales y cambiar repentinamente
La persona est teniendo problemas para a convulsiones generalizadas. Hay varios tipos
respirar diferentes de convulsiones generalizadas.

La persona se lastima Crisis de ausencias (Petit Mal)


Las crisis de ausencias provocan un retraso breve
La convulsin dura ms de 5 minutos en la conciencia y pueden estar acompaadas por
una sensacin de flojedad. La persona que tiene
Comienza otra convulsin inmediatamente
la convulsin puede perder algunas palabras o
despus de la primera
dejar de hablar por algunos segundos durante una 7
La convulsin ocurre dentro del agua conversacin. Puede verse como un estado de
ensoacin. El inicio y al fin del episodio suelen
Tipos de convulsiones ser repentinos. Este tipo de convulsin comienza
Hay dos tipos principales de convulsiones: parcial con ms frecuencia en la infancia y luego deja de
y generalizada. El tipo que experimente depende suceder en la primera etapa de la edad adulta.
del rea del cerebro que presente las seales
elctricas anormales. Crisis de ausencias atpicas
Las crisis de ausencias atpicas pueden provocar
Convulsiones parciales
cambios ms pronunciados en el tono muscular o
Hay dos tipos de convulsiones parciales, simples
pueden tener un inicio y un fin ms gradual que las
y complejas.
crisis de ausencia tpicas.
Convulsiones parciales simples
Las convulsiones parciales simples comnmente Crisis atnicas (ataques de cadas)
provocan movimientos bruscos o sacudidas Las crisis atnicas se caracterizan por una flaccidez
(si se ve afectado el lbulo frontal), cosquilleo repentina. Generalmente, se pierde todo el tono
o insensibilidad (si se ve afectado el lbulo muscular y la conciencia.
parietal) u otras sensaciones. Estos sntomas
pueden comenzar en una parte del cuerpo y Convulsiones mioclnicas
luego propagarse a otras reas. Movimientos de Las convulsiones mioclnicas provocan un nico
masticacin o chasquido de los labios (si se ve o mltiples temblores musculares, sacudidas
afectado el lbulo temporal anterior), zumbido en o espasmos.
los odos, destellos de luz, sudoracin, ruboracin
y dilatacin de la pupila son otros sntomas Convulsiones tonicoclnicas (Gran Mal)
comunes. Los sntomas psquicos incluyen una Las convulsiones tonicoclnicas son comunes
sensacin de dj vu, visiones imaginarias (si se en personas con gliomas de grado bajo, pero
ve afectado el lbulo occipital), olores (si se ve pueden ocurrir con cualquier tipo de glioma.
afectado el lbulo temporal), sabores o sonidos La convulsin involucra un arranque repentino,
luego una prdida de conciencia, seguida por
SOBRE TUMORES CEREBRALES 51
SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

contracciones musculares de temblor y relajacin. son eficaces. Algunos nios combinan la dieta con
La persona podra morderse la lengua, perder el dosis ms bajas de medicamentos anticonvulsivos.
control de las funciones corporales y tener una Si bien los adultos podran hacer esta dieta, se tiende
respiracin muy superficial. Esto generalmente a recetar primero los AED debido a las restricciones
dura de dos a tres minutos y es seguido por alimenticias muy estrictas de la dieta.
flaccidez. Cuando la persona recobra la conciencia,
puede estar somnolienta, tener dolor de cabeza, Uso de frmacos antiepilpticos
estar confundida o tener los msculos adoloridos. El objetivo de la farmacoterapia siempre es
La mayora de las personas pueden retomar sus controlar las convulsiones usando las menores
actividades normales despus de descansar. Si la dosis eficaces de medicamentos antiepilpticos y la
convulsin vuelve a comenzar, llame para obtener menor cantidad de efectos secundarios. Hay varios
ayuda de emergencia. puntos importantes a recordar:

Tratamiento de las convulsiones Mantener un nivel estable


Las convulsiones se pueden controlar de tres Los medicamentos antiepilpticos funcionan
formas. Algunas veces, se utiliza una combinacin mejor cuando hay un nivel estable del frmaco
de mtodos. en el organismo. El frmaco debe alcanzar y
permanecer en el nivel ideal para ser efectivo. Los
Medicamentos medicamentos deben adems tomarse regularmente
Los frmacos antiepilpticos (AED) es el y tal como se recetan. No se debe tomar una dosis
mtodo ms ampliamente usado para controlar doble si se omite una dosis. En cambio, se debe
las convulsiones. Se recetan para prevenir las retomar el programa habitual y se debe notificar al
convulsiones o para disminuir su frecuencia. Hay mdico. Si deja de tomar sus medicamentos en forma
diferentes tipos de AED; el tipo que su mdico le abrupta, la actividad convulsiva aumentar. Llame
recete depender de sus antecedentes convulsivos y a su mdico para obtener asistencia si omite ms de
el tipo de convulsiones que experimenta. una dosis, nota un aumento en sus convulsiones o
desarrolla una erupcin.
Ciruga
La ciruga para extirpar el tumor tambin podra Controlar niveles si se indica
detener o ayudar a controlar sus convulsiones. Algunos medicamentos requieren anlisis de sangre
Mediante el uso de tcnicas sofisticadas de mapeo, frecuentes para verificar los niveles de frmaco en el
un neurocirujano podra ser capaz de definir el organismo. Pregntele a su mdico si la medicacin
rea exacta del cerebro que est causando las debe controlarse de este modo. De ser as, averige
convulsiones y extirparla quirrgicamente. dnde y cundo se debe hacer esos anlisis de
sangre. Es probable que los medicamentos se
Dieta cetognica ajusten basndose en los resultados.
La dieta cetognica es una dieta con alto
contenido de grasas y bajo contenido de Minimizar posibles interacciones entre frmacos
carbohidratos que puede ayudar a controlar las Muchos medicamentos recetados y de venta libre
convulsiones constantes que no responden a los pueden afectar la eficacia de los AED. Informe a
medicamentos anticonvulsivos. Un mdico debe su mdico sobre todos los medicamentos que est
indicar con sumo cuidado el equilibrio y los tomando incluyendo vitaminas, complementos
componentes de su consumo de alimentos diario nutricionales y remedios a base de hierbas.
y la dieta debe seguirse estrictamente todos los
das. Los dietistas tambin podran recomendar El consumo de alcohol interfiere con algunos
complementos de vitaminas y minerales frmacos antiepilpticos. Verifique son su mdico
necesarios. Se realizan anlisis de sangre y un antes de consumir alcohol.
control atento para detectar efectos secundarios y
Riesgos y pautas
verificar la efectividad de la dieta.
Su mdico o enfermera le dirn durante cunto
La dieta cetognica se usa principalmente para tratar tiempo es necesario que tome los medicamentos
a nios cuyos medicamentos anticonvulsivos no antiepilpticos. Esta decisin se basa en sus
antecedentes de convulsiones, la frecuencia
52 American Brain Tumor Association www.abta.org
Captulo 7:Convulsiones

con la que ocurren, los resultados de sus MRI, un aumento del nivel del frmaco. Si la erupcin
EEG (electroencefalograma) y sus tratamientos. est acompaada por escozor, una ducha fra
La decisin de reducir gradualmente los podra proporcionarle alivio al contraer los vasos
medicamentos antiepilpticos debe ser planificada sanguneos de las capas ms externas de la piel.
cuidadosamente por el mdico y el paciente, Squese con suaves toques en lugar de frotarse.
tomando todas las precauciones adecuadas. La No use lociones sobre la erupcin a menos que su
medicacin nunca se debe interrumpir en forma mdico o enfermera se lo sugieran. No tome dosis
abrupta sin la aprobacin de un mdico, ya que adicionales del medicamento que podra estar
esto podra desencadenar una convulsin. provocando la erupcin hasta haber hablado con
su mdico.
Si un medicamento no controla las convulsiones, se
podra recetar otro medicamento o una combinacin Trastorno seo
de medicamentos. El uso a largo plazo de medicamentos
anticonvulsivos podra causar trastornos seos.
Consejos para manejar los efectos
La cantidad de calcio en los huesos podra
secundarios comunes de los AED
disminuir causando huesos frgiles y fracturas.
Hable con su mdico sobre los efectos
La disminucin de los niveles de vitamina D y
secundarios, especialmente si persisten y
fsforo tambin podran contribuir con este efecto
considera que no los puede manejar. La
secundario. Estas afecciones se pueden controlar
siguiente informacin podra ayudarlo a manejar
con pruebas seas y anlisis de sangre y es posible
algunos efectos secundarios comunes de los
que se recomienden complementos. El ejercicio
medicamentos anticonvulsivos.
regular tambin fomenta la salud sea.
Somnolencia o mareos
Nuseas y vmitos
Para su propia proteccin, no maneje equipo ni 7
Tome sus medicamentos con las comidas para
maquinaria y no beba bebidas alcohlicas. Tenga
disminuir el malestar estomacal. Si contina el
cuidado en las escaleras. Instale barandas en la
malestar estomacal, pregntele a su mdico sobre
ducha y junto al inodoro. (Se pueden alquilar en
medicamentos antiemticos (contra las nuseas).
una tienda de suministros mdicos).
No use anticidos de venta libre ni preparaciones
Inflamacin de las encas
que contengan aspirina para los malestares
Es posible que tenga las encas inflamadas, rojas, estomacales sin consultar primero con su mdico
hinchadas, sensibles o sangrantes. La clave para ya que estos podran interferir con algunos
manejar este efecto secundario afectado por los medicamentos anticonvulsivos.
niveles de bacterias en la boca es una buena
Convulsiones continuas
higiene oral con cepillados y uso regular de hilo
Algunas convulsiones simplemente no responden a
dental. Si tiene las encas hinchadas, intente usar
un medicamento dado y es posible que deba probar
un cepillo de dientes blando o una esponja para
otro medicamento. Las vacunas contra la gripe,
el cuidado de la boca (disponible en la mayora
los frmacos recetados y los de venta libre pueden
de las farmacias). Evite los enjuagues bucales
aumentar la actividad convulsiva. Si sospecha que
que contienen alcohol, que pueden quemar e
est sufriendo este problema, haga una lista de todos
irritar sus encas. Los enjuagues bucales a base
sus medicamentos y comprtala con su mdico o
de bicarbonato se sodio pueden proporcionar
farmacutico. Asegrese de informarle a su mdico
alivio. Asegrese de informar a su dentista sobre
la frecuencia y el tipo de sus convulsiones y si
su medicacin. Las limpiezas profesionales
los efectos secundarios de un frmaco especfico
frecuentes pueden ayudar a limitar la inflamacin
interfieren con su calidad de vida. Hable sobre esto
de las encas.
con su mdico y pregntele sobre otras opciones
para controlar sus convulsiones.
Erupcin
Notifique a su mdico de inmediato. Una
erupcin puede indicar una reaccin alrgica a los
medicamentos anticonvulsivos o puede deberse a

SOBRE TUMORES CEREBRALES 53


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

Puedo conducir un automvil? Si la


Notifique de inmediato a su mdico si: respuesta es no, por cunto tiempo?
Tiene alguna dificultad para respirar
Hay algo ms que pueda hacer para
Tiene fiebre minimizar o controlar las convulsiones,
Nota que la zona blanca de sus ojos se mejorar la eficacia del medicamento
ve amarilla anticonvulsivo o bajar la dosis del
Tiene pequeos puntos morados en la piel medicamento anticonvulsivo?
Desarrolla una erupcin
Durante cuanto tiempo prev que deber
Se siente inusualmente confundido tomar el medicamento anticonvulsivo?
Tiene dificultades para orinar
Qu pruebas usa para evaluar si debo
Sufre hematomas fcilmente continuar tomando el medicamento
anticonvulsivo con el paso del tiempo?
El dolor en el pecho o la incapacidad
de despertar a una persona que toma La vida con convulsiones
medicamentos anticonvulsivos siempre es Generalmente las convulsiones son impredecibles.
una emergencia mdica. Aqu le ofrecemos sugerencias para manejar su
trastorno convulsivo.

Preguntas para su mdico o enfermera sobre Estrs


los medicamentos anticonvulsivos Es posible que pueda reducir el estrs con ejercicio,
meditacin, yoga, imaginera guiada, respiracin
Cul es el nombre del medicamento profunda o capacitacin en destrezas para
anticonvulsivo que me recet? manejar el estrs. Hablar con su familia y amigos
sobre su trastorno convulsivo podra ayudarlo a
Por qu eligi ese medicamento especfico
reducir algo del estrs. Hablar con otras personas
para m?
que tengan un trastorno convulsivo o con un
Cunto necesito tomar y con qu frecuencia? consejero profesional puede ayudarlo a sentirse
menos aislado. Otra opcin es consultar a un
Necesito hacerme alguna prueba para neuropsiclogo, un profesional capacitado en las
controlar el medicamento en mi sangre funciones del cerebro y el impacto psicolgico que
y organismo? los trastornos neurolgicos pueden tener en un
paciente y su familia.
Hay algo que pueda interferir con
su eficacia, como por ejemplo otros Relaciones
medicamentos o productos naturales? S, las convulsiones pueden ser estresantes para
usted, y tambin pueden afectar sus relaciones con
Cules son los efectos secundarios la familia y los amigos. Comunicarse abiertamente
ms comunes? con su familia y sus amigos puede ayudarlo a
Cules son los efectos secundarios menos disminuir algo del estrs que pueden causar las
comunes? convulsiones. Es posible que tenga miedo de tener
una convulsin cerca de otras personas o puede
Por qu efectos secundarios debo llamar sentirse diferente debido a las convulsiones.
al mdico? Hablar con otros que han tenido convulsiones
puede ayudarlo a sentirse menos aislado. Un
Qu efectos secundarios disminuyen con consejero profesional puede ayudarlo con los
el tiempo? ajustes en su estilo de vida. O considere consultar
a un neuropsiclogo, un profesional capacitado en
Qu estrategias recomienda para manejar
las funciones del cerebro y el impacto psicolgico
los efectos secundarios?
que los trastornos neurolgicos pueden tener en un
Qu precauciones debo tomar debido al paciente y su familia.
medicamento anticonvulsivo?

54 American Brain Tumor Association www.abta.org


Captulo 7:Convulsiones

Conducir
Las leyes prohben que las personas que sufren
convulsiones conduzcan, y estas leyes se crearon
para protegerlo a usted y a otras personas
contra lesiones. Hable con un profesional
sanitario licenciado para explorar mtodos de
transporte alternativos, nase a un grupo que
comparta el transporte y ofrezca pagar ms por el
combustible, pngase en contacto con el centro
de transporte pblico de su ciudad, pregunte
si su iglesia u organizacin comunitaria de fe
ofrece conductores voluntarios o averige si su
comunidad ofrece servicios de taxi o transporte
colectivo con descuentos para adultos mayores o
personas con discapacidades.

Para obtener ms informacin sobre las


convulsiones, incluyendo adhesivos de Consejos de
primeros auxilios para convulsiones para el hogar
o la oficina y consejos para vivir con convulsiones,
visite www.abta.org, llame al 800-886-ABTA (2282)
o enve un correo electrnico a abtacares@abta.org.

SOBRE TUMORES CEREBRALES 55


SOBRE La
TUMORES CEREBRALES
Gua para Tumores Cerebrales
Manual para Pacientes
para PacientesyRecin
Cuidadores
Diagnosticados y Sus Familias

Captulo 8: Tumores cerebrales


peditricos

Los nios no son versiones ms pequeas de


los adultos. Sus cuerpos y cerebros an estn en
desarrollo. Sus necesidades son diferentes.
Sus tumores tambin son diferentes. Los tumores
cerebrales infantiles ms comunes no son los
mismos que los tumores cerebrales ms comunes en
los adultos.
Aunque son poco frecuentes, los tumores cerebrales
son la forma de tumor slido ms comn entre
nios menores de 15 aos de edad y representan
aproximadamente el 20% de los cnceres infantiles.
Los tumores infantiles con frecuencia aparecen en
diferentes ubicaciones y se comportan en forma
diferente a los tumores cerebrales de los adultos.
Las opciones de tratamiento varan y pueden verse
muy afectadas por la edad del nio. Los nios con
tumores podran tambin tener un pronstico mucho
mejor que los adultos con una afeccin similar.
En este captulo, obtendr ms informacin sobre
las caractersticas de los tumores cerebrales y de la
mdula espinal as como tambin las formas ms
comunes entre los nios.

56 American Brain Tumor Association www.abta.org


Captulo 8:Tumores cerebrales peditricos

Tumores cerebrales en nios programas estn en hospitales de enseanza,


La mayora de los tumores cerebrales y de la mdicos internos y docentes participarn en la
mdula espinal peditricos son tumores primarios, atencin de su hijo.
lo que significa que se originaron en el cerebro o
la mdula espinal. Los tipos ms comunes de los Los padres y otros cuidadores importantes tambin
tumores cerebrales en nios son los astrocitomas, son integrantes fundamentales del equipo de
meduloblastomas y ependimomas (vea en el atencin. Usted es el mejor y ms importante
Captulo 3 las descripciones de los tumores defensor de su hijo cuando se trata de la atencin
especficos). Esta es una lista completa de los tipos mdica. Tendr muchas preguntas. Tendr que tomar
de tumores peditricos: muchas decisiones. Hable con su equipo mdico
desde el comienzo y con frecuencia. Puede tomar
ATRT algn tiempo para que todas las piezas se ubiquen
en su lugar. Tngase paciencia. Es probable que haya
Glioma del tronco enceflico
mucho que aprender.
Tumores del plexo coroideo, carcinoma del
plexo coroideo, papiloma del plexo coroideo Opciones de tratamiento
El tratamiento de tumores cerebrales y de la
Craneofaringioma mdula espinal en nios es diferente al tratamiento
en adultos. Los cerebros y cuerpos de los nios
Quistes an se estn desarrollando, por lo que hay que
tener consideraciones y estndares de atencin
Astrocitoma infantil desmoplsico
diferentes. Para la mayora de los nios, el
Ependimoma tratamiento comienza con ciruga. Una biopsia
despus de la ciruga ayudar a clasificar y graduar
Tumores de clulas germinales al tumor.

Meduloblastoma Despus de la ciruga, es posible que se requiera


tratamiento adicional. Las terapias posibles incluyen:
Neurofibromatosis
Quimioterapia 8
Oligodendroglioma
Radioterapia convencional
Glioma ptico
Radiociruga estereotctica, una forma
PNET precisa de radioterapia

Si su hijo fue diagnosticado con un tumor cerebral, Rescate de clulas madre, trasplante de
probablemente tenga preguntas especficas. Su sangre y mdula sea
mdico puede responder mejor a sus preocupaciones
sobre el tumor, el plan de tratamiento y qu esperar Intervenciones para tratar los efectos
en el futuro. secundarios del tumor o del tratamiento

Rehabilitacin para recuperar la fortaleza y


El equipo de atencin
destrezas perdidas
Los tumores cerebrales peditricos requieren
atencin especializada, proporcionada con mayor Atencin de seguimiento continua para el
frecuencia por un equipo de especialistas en un manejo a largo plazo y para detectar una
centro mdico grande o en un hospital peditrico. recidiva del tumor
El equipo puede incluir neurocirujanos peditricos,
onclogos peditricos, onclogos radioterapeutas Ensayos clnicos
peditricos, especialistas de rehabilitacin en Sus mdicos podran sugerir que su hijo se inscriba
terapia ocupacional, fisioterapia y terapia del en un ensayo clnico. Los ensayos clnicos ofrecen
lenguaje, especialistas en enfermera peditrica, a los pacientes acceso a las terapias ms nuevas
trabajadores sociales, especialistas de vida para mientras se estn desarrollando. La ABTA puede
nios y otros. Adems, como la mayora de estos ayudar a los padres que desean comprender mejor
SOBRE TUMORES CEREBRALES 57
SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

los riesgos y beneficios de los ensayos clnicos, los Dilogo con su nio o adolescente
derechos y protecciones de los pacientes en un Usted no tiene todas las respuestas cuando su hijo
ensayo y ms. Pngase en contacto con la ABTA es el paciente, pero necesita dialogar. La mayora
para obtener ms informacin sobre los ensayos de los equipos mdicos tienen un trabajador
clnicos, as como tambin sobre otros recursos social o un especialista de vida para nios que
para los tumores cerebrales peditricos. puede ayudarlo a explicarle el diagnstico, las
pruebas y los tratamientos de forma que su nio
La ABTA tambin ofrece un servicio que vincula o adolescente lo entienda. La informacin precisa
a los pacientes con tumores cerebrales con presentada de un modo no amenazante y adecuado
ensayos clnicos adecuados basndose en el tipo a la edad puede evitar que los nios se imaginen
de tumor del paciente y sus antecedentes de explicaciones que son ms atemorizantes que
tratamiento. TrialConnect es un servicio gratuito y la realidad, y puede ayudarlos a manejar mejor
confidencial. Para obtener ms informacin, llame las pruebas y los tratamientos. Evitar el tema no
al 877-769-4833 o visite el sitio Web elimina las preocupaciones ni las preguntas que
www.abtatrialconnect.org. tiene su hijo, aunque no las exprese.
Conservacin de la informacin Las conversaciones abiertas, honestas y afectuosas
mdica de su hijo ayudan a enfrentar los temores y los conceptos
Es importante que conserve los registros del errneos. Cree una atmsfera donde su hijo desee
tratamiento de su hijo. Los supervivientes de hacer preguntas o retomar el tema cada vez que
tumores cerebrales infantiles necesitan ser surjan nuevas preguntas o preocupaciones. Algunos
controlados durante toda su vida por mdicos que nios querrn tener muchos detalles y otros no. Siga
tengan presente su historia clnica. A medida que la iniciativa de su hijo.
su hijo madura hacia la edad adulta, sus mdicos
futuros necesitarn conocer la historia del tumor, Hablar sobre el diagnstico, las pruebas y los
los tratamientos completados, los procedimientos tratamientos tambin puede ser una oportunidad
especficos y los frmacos usados. Algunas veces importante para tranquilizar a su nio o adolescente.
los supervivientes de tumores cerebrales infantiles Los nios y los adolescentes tienen conceptos
experimentan efectos ms adelante en la vida errneos sobre los que se debe dialogar, incluyendo
debido a los tratamientos que recibieron. los siguientes:
El acceso a la informacin mdica detallada Esta enfermedad no es el resultado de algo
ayudar a su hijo a controlar y tratar cualquier que hayas hecho o hayas dejado de hacer.
efecto tardo del tratamiento. No est relacionada con tu comportamiento
ni con tus pensamientos. No es un castigo.
Impacto de un tumor cerebral
peditrico en la familia Un tumor no es contagioso. No puedes
Cuando un nio tiene un tumor cerebral, eso afecta contraerlo ni contagiarlo a nadie.
a toda la familia. Las emociones pueden ser crudas.
Los niveles de estrs y ansiedad aumentan. Los Sigues siendo t mismo. Tener un tumor en
horarios de la familia son ms agitados que nunca. el cerebro no cambia quin eres. Tampoco
Los padres y dems personas pueden encontrarse cambia el amor que siento por ti.
rpidamente sin tiempo para dormir, preocupados
y esforzndose ms all de su capacidad. Est preparado para responder preguntas
difciles, incluso voy a morir?. Sea honesto
Para ayudarlo, la ABTA ofrece una amplia gama de y directo. Dgale a su hijo que todas las
servicios de apoyo para padres, cuidadores, pacientes personas son diferentes y que reaccionan
y otras personas. Para obtener ms informacin diferente ante la enfermedad y el tratamiento.
sobre la forma en la que este diagnstico puede Junto con su equipo mdico estn haciendo
afectar a su familia y para encontrar formas de todo lo posible para curar la enfermedad.
manejar estos desafos, consulte el Captulo 9, Cmo
enfrentar la nueva realidad.

58 American Brain Tumor Association www.abta.org


Captulo 8:Tumores cerebrales peditricos

Para ms temas o explicaciones de muestra para alguna pequea medida de control sobre lo que
hablar con los nios sobre un tumor cerebral, vea el est sucediendo en sus vidas.
Captulo 9, Cmo enfrentar la nueva realidad en la
pg. 63. Impacto sobre las relaciones
Una crisis puede sacar a relucir lo mejor de las
Hermanos relaciones, pero ese no es siempre el caso. Una
Cuando un nio tiene un tumor, el impacto de la crisis y su perodo subsiguiente pueden ejercer
situacin se extiende rpidamente a toda la familia. mucha presin sobre relaciones saludables y poner
Las rutinas se ven afectadas. Las prioridades en evidencia problemas en relaciones difciles.
cambian. Los padres ya no pueden seguir con otras
actividades cotidianas debido a las necesidades del Ya sea que est casado o divorciado, mantener una
nio. La necesidad obliga a que los hermanos sean relacin con el otro padre puede ser difcil mientras
dejados a cuidado de otros familiares o amigos. cuida a un nio con un tumor cerebral.
Todos estn preocupados. Los problemas que hayan tenido en el pasado
podran regresar. La culpa, la ansiedad, el
Los hermanos pueden sentirse confundidos, dejados agotamiento y el estrs pueden complicar an ms
de lado y culpables. En el frenes de las necesidades las relaciones. Intente mantener la comunicacin y
mdicas, es posible que ya no se den conversaciones respetar la experiencia de los otros que atraviesan
con los hermanos. Incluso a una temprana edad, los la situacin. Sea abierto y honesto con su equipo de
nios sienten cuando algo est mal. Incluso pueden atencin con respecto a los antecedentes familiares
llegar a pensar que ellos crearon el problema. relevantes, la custodia y otros problemas emocionales
Mantener informados a los hermanos los ayuda a que puedan afectar el entorno de atencin.
sentirse conectados con su hermano. Ofrzcales
informacin honesta y acorde a la edad. Tenga presente los problemas que pueden surgir en
otras relaciones de la familia incluyendo aquellas
Hablar sobre sus temores y preocupaciones de los miembros de la familia ampliada, suegros,
Tambin surgen conceptos errneos comunes cuados, la familia de su pareja y dems. Cada
entre los hermanos. Puedo contagiarme? Es persona tiene un inters legtimo en el nio y en
culpa ma? Me enfermar? El trabajador social el tratamiento del nio. De todos modos, puede
o el especialista de vida para nios de su equipo ser muy frustrante y requerir mucho tiempo 8
mdico tambin pueden ayudarlo a comunicarse comunicarse entre s. Considere designar a un
eficazmente con los miembros de la familia. amigo cercano o a otro miembro de la familia para
ser el vocero y mantener a todos informados y
Dedqueles tiempo actualizados.
El proceso de tratamiento puede ser largo. Los
hermanos pueden sentir que toda la atencin y la Asesores de atencin de la ABTA
energa se dedican solo a uno de los nios en la Un asesor de atencin de la ABTA puede ser el
familia. Una vez que pase la crisis inicial, busque mejor recurso de una familia. Nuestros asesores de
formas de reconectarse. Comparta una comida, atencin trabajan diariamente con los pacientes, las
un libro a la hora de dormir, una conversacin familias y los cuidadores para abordar una amplia
mientras conduce. Concntrese en calidad y no variedad de necesidades. Ellos son asesores atentos,
en cantidad. Incluso si tiene muy poco tiempo compasivos y capacitados que escuchan con el
disponible, dedicar su total atencin a los dems corazn y responden con sabidura y recursos
miembros de la familia marcar una diferencia. acumulados durante muchos aos. Pueden
ayudarlo a conectarse con una amplia variedad de
Involcrelos servicios de apoyo disponibles para usted a travs
A menudo, los hermanos quieren ayudar. Quieren de Internet y de recursos basados en la comunidad
visitar a su hermano en el hospital, enviar tarjetas, o en instituciones. Para conectares con un Asesor
organizar una venta de pasteles para recaudar de atencin de la ABTA, llame a nuestra lnea de
dinero. Si ese es el caso, intente buscar formas atencin al 800-886-ABTA (2282) o envenos un
para que ayuden. Les dar una forma concreta de correo electrnico a abtacares@abta.org.
procesar sus propias emociones y de demostrar

SOBRE TUMORES CEREBRALES 59


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

Comunidad de apoyo en lnea ABTA Connections Convulsiones y otros problemas neurolgicos


La comunidad de apoyo en lnea, Connections
(conexiones) de la American Brain Tumor Problemas hormonales incluyendo retraso del
Association conecta a pacientes, familias, amigos y crecimiento, hipo o hipertiroidismo, diabetes,
cuidadores para apoyo e inspiracin. A diferencia pubertad temprana o tarda y esterilidad
de los medios sociales como Facebook o Twitter,
Connections es un entorno ms privado donde los Daos en rganos internos y otros
miembros pueden hacer preguntas a personas en sistemas corporales
su misma situacin, proporcionar actualizaciones
La posibilidad de desarrollar cncer
sobre situaciones personales y obtener confianza
secundario en otras partes del cuerpo
y consuelo comunicndose con otros que pueden
estar transitando situaciones similares con tumores o una recidiva de un tumor en el cerebro
cerebrales. Obtenga ms informacin en www.abta. Control de por vida y mantenimiento
inspire.com.
de registros mdicos
Efectos tardos del tratamiento Los supervivientes de tumores cerebrales infantiles
Las decisiones de tratamiento pueden tener deben ser controlados atentamente. La mayora de
consecuencias no deseadas. Estas complicaciones, los grandes programas de tratamiento de tumores
conocidas como efectos tardos del tratamiento cerebrales peditricos tienen programas especficos
no son exclusivas de los nios. No obstante, para supervivientes. Estos programas ofrecen un
como los nios pueden vivir durante dcadas control de salud especializado durante toda la
despus del tratamiento, es fundamental que los infancia. Tambin identifican riesgos especficos
padres y otros cuidadores estn al tanto de los basndose en una revisin minuciosa de la historia
mismos. Tanto la ciruga como la radioterapia y la clnica del nio incluyendo la identificacin
quimioterapia pueden contribuir con la aparicin de riesgos asociados con tipos de tumores o
de complicaciones por efectos tardos. intervenciones especficos. Cuando un nio pasa
a la edad adulta, los programas de supervivencia
Los efectos tardos varan en gran forma basndose
en mltiples factores entre los que se incluyen ayudan a las familias a transferir la atencin en
la edad de la persona, el tipo y la ubicacin del curso desde el entorno peditrico a un programa
tumor, el tipo de tratamiento y la duracin. Algunos mdico que pueda ofrecer el control especializado
efectos pueden ser evidentes casi de inmediato, que el paciente necesita como adulto.
pero algunos podran no surgir hasta aos despus
Los padres y cuidadores deben mantener y conocer
de haber finalizado el tratamiento. Es sumamente
cmo acceder al registro mdico completo y
importante que los supervivientes de tumores
detallado de los tratamientos de su hijo. A medida
cerebrales de todas las edades se sometan a un
que se conoce ms informacin con respecto a
seguimiento por parte de un equipo mdico experto
en efectos tardos a lo largo de toda la vida. los efectos de tratamientos especficos, el registro
mdico de su hijo proporcionar la informacin
Algunas de las complicaciones ms comunes del necesaria para comprender mejor los riesgos
tratamiento se enumeran a continuacin. Algunas se especficos de su hijo y ejercer la debida influencia
pueden atender a travs de la rehabilitacin y otros sobre el curso recomendado de seguimiento.
recursos. Todas requieren un control continuo.
Su equipo mdico es la primera lnea de defensa para
Discapacidades fsicas como debilidad
tratar los efectos tardos y para asegurar un control
muscular y coordinacin disminuida
atento de la afeccin de su hijo.
Discapacidades de aprendizaje incluyendo
Para obtener ms informacin sobre recursos para
problemas de memoria, atencin, comprensin
los efectos a corto y largo plazo de los tumores
y procesamiento de la informacin
cerebrales peditricos o de adolescentes y adultos
Cambios en el comportamiento y problemas jvenes visite el sitio Web www.abta.org.
emocionales

Problemas de audicin y de visin

60 American Brain Tumor Association www.abta.org


Captulo 8:Tumores cerebrales peditricos

Regreso a la escuela Aproveche los servicios de educacin especial


Creo que es hora de regresar a la escuela. A medida que se acerca el momento de regresar
Despus de semanas o incluso meses de tratamiento a la escuela, renase con el director y el maestro
y recuperacin, estas palabras son motivo de principal o el coordinador de educacin especial
celebracin entre padres e hijos. Para muchos, para hablar sobre los arreglos necesarios. Lleve
volver a la escuela es un hito importante en el consigo informacin de la ABTA sobre los tumores
camino hacia la recuperacin de la vida normal. cerebrales para compartir. Esta es su oportunidad
de hablar sobre el diagnstico de su hijo, el
Si bien es algo maravilloso, la transicin a la tratamiento y los cambios resultantes, ya sean
escuela requiere atencin y cuidado especiales. fsicos, neuropsicolgicos, emocionales, sociales o
Su hijo en edad escolar podra tener necesidades de comportamiento.
significativamente diferentes en este momento y es
posible que usted tenga muchas preocupaciones Si su hijo tiene discapacidades fsicas o de
y preguntas. Adems, para algunos, el regreso a la aprendizaje despus de un diagnstico de tumor
escuela no es un evento excepcional, sino que es cerebral o un tratamiento relacionado, es posible que
ms bien un cambio inestable del tiempo que pas califique para recibir beneficios o arreglos de acuerdo
en casa, en la escuela y en cuidados. a uno de dos mandatos federales: la Ley sobre
educacin para personas con discapacidades (IDEA,
Comience en forma anticipada por sus siglas en ingls), o la Ley de rehabilitacin
El regreso a la escuela es un momento de 1973, Seccin 504.
emocionante, pero puede ser abrumador para
padres y nios. Los alumnos que regresan han Para acceder a los servicios en virtud de estos
soportado tratamientos difciles y podran mandatos, solicite una evaluacin escolar para su
tener alteradas sus capacidades de aprendizaje, hijo. Esto incluir una serie de pruebas educativas
comportamiento, fortaleza, niveles de energa, para determinar la forma en la que su hijo aprende
coordinacin, lenguaje, audicin o visin. Podra mejor y qu tipo de arreglos ayudarn a su hijo a
ser la primera vez que su escuela trabaje con una aprender de una forma ptima. Generalmente estos
familia en su situacin especfica. Comunicarse en servicios son coordinados por el departamento de
forma anticipada y frecuente con la escuela durante educacin especial de su distrito escolar.
8
el tratamiento ayudar a allanar el camino para una
Pruebas neuropsicolgicas
buena transicin.
Se estn realizando investigaciones que muestran
Mientras su hijo an est recuperndose en el que los nios tratados por tumores cerebrales
hospital, pngase en contacto con su escuela para pueden sufrir efectos neuropsicolgicos despus
hablar respecto al diagnstico y tratamiento de del tratamiento. Las pruebas neuropsicolgicas
su hijo. Mantenga informados a los maestros. Es se realizan para ayudar a definir el impacto e
fundamental hablar con su hijo acerca de lo que identificar las discapacidades de aprendizaje.
prefiere o no prefiere revelar sobre su situacin Se pueden usar para evaluar la velocidad de
personal. Una vez informados, los maestros y procesamiento, la atencin, la integracin
compaeros de clase pueden ser una gran fuente del visual motora, las destrezas de planificacin
tan necesario apoyo durante las hospitalizaciones y organizacin, la memoria visual y oral, la
y las estadas en casa por medio de tarjetas, cartas, comprensin lectora, los clculos matemticos
llamadas telefnicas, mensajes de texto, medios y las capacidades aplicadas.
sociales y visitas personales.
Lo ideal es realizar una prueba inicial antes de
Intente mantener los objetivos de educacin durante comenzar el tratamiento y otra antes de regresar a
el tratamiento. Trabaje con la escuela para completar la escuela. Las pruebas neuropsicolgicas ayudarn
las tareas en casa durante la recuperacin. Lale a su a evaluar las necesidades y a identificar los arreglos
hijo y mantngalo involucrado con el aprendizaje necesarios para que un alumno tenga xito en el
tanto como sea posible mientras no est asistiendo a entorno de un saln de clases.
la escuela.

SOBRE TUMORES CEREBRALES 61


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

Las pruebas neuropsicolgicas se pueden usar para


complementar las evaluaciones realizadas por la
escuela.

Control y defensora
Cuando un nio regresa por primera vez a la
escuela, es posible que desee planificar reuniones
regulares con sus maestros o consejeros para
entender mejor cmo se estn desarrollando
las cosas en el saln de clases. Pregunte sobre
el comportamiento de su hijo, signos de fatiga,
frustracin o depresin excesivas. Consulte
frecuentemente a su hijo. Haga preguntas.
Controle el rendimiento. Sea consciente de
los cambios y est preparado para solicitar
una modificacin de los arreglos existentes o
nuevos arreglos en la escuela a medida que las
circunstancias los requieran.

Usted debe ser el defensor de la educacin de su


hijo de la misma forma que es el defensor de su
atencin mdica. Trabaje en equipo con los maestros
y la escuela. Involucre a su equipo mdico si fuera
necesario. Recurra a la ABTA para obtener ayuda y
recursos adicionales.

Para obtener ms informacin sobre los tumores


cerebrales peditricos, visite nuestro sitio Web
www.abta.org, llame a nuestra lnea de atencin al
800-886-ABTA (2282) o enve un correo electrnico
a abtacares@abta.org.

62 American Brain Tumor Association www.abta.org


SOBRE
La Gua
TUMORES
sobre CEREBRALES
Tumores Cerebrales
Manualpara
paraPacientes
Pacientes
Recin
y Cuidadores
Diagnosticados y Sus Familias

Captulo 9: Cmo enfrentar


la nueva realidad

Sin importar si usted es una persona con un tumor


cerebral, un cuidador, un miembro de la familia o
un amigo, es posible que an est intentando darle
sentido a las palabras tumor cerebral. Es posible
que est experimentando sensaciones de temor,
incertidumbre y aislamiento.
Es importante que sepa que estas emociones son
normales y que no est solo.
Este captulo le ofrece algunas sugerencias tiles
de profesionales que se especializan en ayudar a
las personas a enfrentar esta situacin adems de
ofrecer consejos prcticos de otros supervivientes de
tumores cerebrales y sus seres queridos.

SOBRE TUMORES CEREBRALES 63


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

Sus sentimientos y reacciones ante tienen las mismas emociones. Lo importante es


el diagnstico recordar que todos experimentamos una amplia
Un diagnstico de tumor cerebral puede causar gama de emociones y que todo depende de cmo las
muchas reacciones emocionales: shock, negacin, reconocemos y manejamos.
ira, resentimiento, culpa, reflexin, ansiedad,
Una nota especial sobre la ansiedad
soledad, depresin, resignacin, aceptacin
y esperanza. y la depresin
Durante un tratamiento por un tumor cerebral,
Junto con el shock inicial, muchas personas pasan no es inusual que los pacientes sientan ansiedad o
por un estado de negacin temporal. Los pacientes depresin. Estos dos efectos secundarios comunes
y los familiares pueden sentirse traumatizados y tambin deben ser controlados y tratados por su
deprimidos o volverse insensibles y esconder o equipo de atencin mdica, tal como cualquier otra
negar sus sentimientos. Algunas personas tal vez se afeccin fsica.
rehsen a hablar o incluso reconocer su diagnstico.
La negacin puede durar de algunos das a semanas Ansiedad
o incluso algunos meses. Es normal que las personas sufran ansiedad
cuando atraviesan momentos estresantes. Muchas
A medida que pasa el tiempo, la negacin a menudo personas se sienten ansiosas mientras esperan
se transforma en un sentimiento de ira. Para los los resultados de las pruebas o cuando regresan al
pacientes, es comn el pensamiento: Por qu a mdico para visitas de seguimiento. Los sntomas
m?. La vida puede parecer muy injusta. Algunas de ansiedad incluyen una sensacin de temor,
personas desarrollan una sensacin de resignacin sentir que algo malo est por suceder, frecuencia
sobre vivir con los cambios fsicos o emocionales cardaca acelerada, transpiracin, nuseas, falta
que pueden surgir con un diagnstico de tumor de aliento, mareos o una sensacin de irrealidad.
cerebral. Otros pueden sentir resentimiento porque Es importante hablar con su mdico sobre sus
ellos o un ser querido tienen esta enfermedad sntomas fsicos incluso cuando pudieran tener
y otras personas no. En algunas personas, este una base psicolgica. Algunas veces, simplemente
resentimiento puede transformarse en depresin. la tranquilidad que le da su mdico ser suficiente
para aliviar su ansiedad. Si su mdico determina
Eventualmente aparecer una sensacin de
que los sntomas justifican un tratamiento, tal
aceptacin a medida que toma conciencia de que el
vez le sugiera medicamentos o una cita con un
tumor cerebral es una realidad. Una vez que logre
psiquiatra, psiclogo o trabajador social.
asumir el diagnstico, podr comenzar a planificar
cmo seguir adelante. Este podra ser un tiempo Depresin
de reevaluacin de sus valores, de pensar sobre Si bien los sentimientos de depresin pueden ser
cmo desea vivir su vida y estudiar sus opciones normales, algunas personas se deprimen demasiado
profesionales. Busque formas de mantener relaciones y necesitan ayuda para manejar estas emociones.
positivas, cercanas y afectuosas con su familia y las Algunos de los sntomas de depresin grave son:
dems personas importantes en su vida. depresin persistente o ningn tipo de sentimiento,
irritabilidad, prdida de la capacidad de disfrute
Puede sonar extrao, pero algunos sienten que sus
y gozo con las personas o las actividades que
vidas personales cambian para mejor despus de
normalmente disfrutaba, trastornos del sueo
un diagnstico importante como el de un tumor
(como problemas para dormirse, despertarse
cerebral. Hace que las personas reevalen sus vidas,
demasiado temprano, no poder dormirse
y a menudo se vuelcan a una direccin mucho ms
nuevamente si se despierta o dormir demasiado),
positiva. Si usa cada minuto del da en una forma
prdida del apetito o deseos de rendirse o daarse
valiosa y significativa, hay mucho que esperar por
a s mismo. Cuando estos sentimientos persisten
delante.
por ms de dos semanas o cuando son graves, es
No hay una nica forma de manejar sus emociones. importante informar al mdico de estos sntomas.
Un da podra sentirse mejor y al da siguiente volver El mdico determinar si estos son signos de
a sentir desasosiego. No todas las personas muestran depresin grave y, de ser as, le proporcionar
sus emociones, ni tampoco todas las personas orientacin. Es posible que el mdico le recete

64 American Brain Tumor Association www.abta.org


Captulo 9:Cmo enfrentar la nueva realidad

medicamentos o le sugiera una consulta con un Aunque muchas personas le darn su apoyo, habr
psiquiatra. La depresin es tratable, pero primero amigos a los que simplemente les resultar difcil
se la debe diagnosticar. manejar o incluso reconocer su enfermedad. Al no
saber qu decir, algunas personas pueden evitar el
Inclusin de familiares y amigos contacto o la conversacin. Adems, est preparado
La vida est por cambiar. Para muchos, compartir para los amigos y vecinos bien intencionados
su situacin con familiares y amigos que pueden que insisten en contarle historias sobre curas
ofrecerle apoyo y colaboracin para analizar sus milagrosas. No permita que sus noticias de
opciones puede ser de gran ayuda. Pero decirle a segunda o tercera mano lo hagan sentirse obligado
su familia y amigos que tiene un tumor cerebral a comenzar una vez ms una bsqueda de
puede ser difcil. Si no se siente cmodo haciendo informacin. Agradzcales su preocupacin, pero
esto usted solo, tenga en cuenta la posibilidad recuerde que lo que funciona para una persona
de tener una reunin de cuidados o renase podra no ser adecuado para otra. Hay muchos
con su mdico, su equipo de atencin mdica tipos diferentes de tumores cerebrales y muchos
y los principales miembros de su familia. Las tratamientos diferentes. Si tiene preguntas, consulte
publicaciones escritas y los materiales educativos a su mdico.
sobre los tumores cerebrales pueden servir como
complemento para la conversacin al proporcionar Cambios dentro de la familia
informacin til y fcil de comprender. Con el tiempo, surgir un crculo de amigos con
quienes usted se sienta cmodo y con los que
Al igual que usted, su familia necesita tiempo puede contar para que lo ayuden o le den apoyo.
para procesar y comprender su diagnstico. Una
familia que entiende su diagnstico y las opciones Pueden ocurrir cambios dentro del sistema de la
de tratamiento disponibles tiene la oportunidad de familia, a medida que cada uno reacciona frente al
brindar apoyo y ser til. diagnstico de tumor cerebral. Un cnyuge o pareja
puede comenzar a preocuparse ms o a preguntarse
Los trabajadores sociales pueden ayudarlo con cmo se lograrn hacer las cosas. Los cnyuges o
los desafos de comunicacin entre usted, su parejas pueden sentir una sensacin de prdida al
familia y sus amigos al actuar como facilitadores asumir el papel de cuidador o verse apabullados
en conversaciones sobre los pensamientos y a medida que asumen responsabilidades que eran
sentimientos asociados. Un trabajador social manejadas anteriormente por la otra persona.
tambin puede sugerir tcnicas adecuadas
para manejar la situacin. Para encontrar un Cada matrimonio sobrevive mediante un conjunto 9
trabajador social, intente ponerse en contacto de reglas no escritas por las que se rigen los
con el departamento de servicios sociales de su miembros de la pareja en su vida cotidiana.
hospital local. Adems, hay trabajadores sociales Durante los aos de matrimonio, los cnyuges
disponibles en centros comunitarios, agencias de asumen determinadas funciones, como p. ej. ser el
servicio social, agencias de salud gubernamentales cuidador o el proveedor de la familia. Solucionan
y escuelas. los temas de las tareas para el hogar y establecen
pautas para su relacin ntima y amistades
Si los amigos ofrecen ayudar, acepte sus personales. El diagnstico de un tumor cerebral
ofrecimientos. Se beneficiar de la ayuda y sus puede cambiar esas reglas. Es posible que ninguno
amigos se sentirn tiles. Entre las muchas de los cnyuges sepa cmo reaccionar con el otro,
posibilidades se incluyen: hacer la compra, lavar especialmente si los roles de cuidador y proveedor
la ropa, conducir, arreglar el jardn, preparar la han cambiado. Algunas parejas encuentran que
comida el da de su cita con el mdico, traslado a comienzan a sentirse incmodos con el otro, no
la clnica para recibir terapia. Haga una lista de tan cercanos y experimentan una sensacin de
deseos de las cosas que deseara tener tiempo para que estn perdiendo la intimidad de su relacin.
hacer. Cuando alguien ofrezca su ayuda, busque esa Es posible que comiencen a discutir o a estar
lista. O cree un calendario en lnea con las tareas en desacuerdo. En este momento, aparece la
que necesitan hacerse. tentacin de alejarse an ms. En lugar de alejarse,

SOBRE TUMORES CEREBRALES 65


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

haga un esfuerzo dedicado de hablar con su informacin; sus fantasas pueden provocar
cnyuge sobre los cambios que estn ocurriendo y temores y ansiedades indebidas. Brinde a sus
las emociones involucradas. hijos informacin en palabras que comprendan.
Use sus preguntas como gua para la cantidad
Si bien las noticias de un diagnstico mdico de informacin que desean, no les d ms
de importancia son perturbadoras para la vida informacin de la que piden. Est preparado
personal y familiar de una persona, tambin puede para preguntas que no son fciles de contestar;
ser una oportunidad de renovacin, esperanza y responda en forma honesta y simple. Responda lo
una nueva relacin. Los cnyuges deben hablar que le pregunten, con palabras adecuadas a
sobre los cambios en sus vidas. Es preciso que su edad.
reconozcan que ahora se necesita ser flexible y
encontrar algunas reglas en las que ambos puedan Recuerde que los nios muy pequeos tienen poca
estar de acuerdo, y vivir segn estas reglas. Si le experiencia con las enfermedades, sus primeras
resulta difcil hacer esto, busque el consejo de un preguntas pueden concentrarse en cosas prcticas.
amigo de confianza, un consejero religioso, un Es posible que quieran saber quin preparar la
trabajador social o un psiclogo. Un profesional cena o quien los llevar a dormir. Dgales lo que
podra estar en condiciones de ayudar con los significa ir o estar en el hospital. Los dibujos
ajustes y cambios asociados con el diagnstico simples pueden ser tiles, y no se preocupe en ser
mdico y su efecto sobre las relaciones personales. un artista. Use sus preguntas como gua para la
informacin que les proporciona.
Piense sobre las formas en las que ha manejado
crisis previamente en su vida. Se siente cmodo Hay muchos libros disponibles que pueden ayudar
compartiendo sus preocupaciones? De ser as, a los padres a explicar su enfermedad a los nios.
a quin recurre normalmente para obtener apoyo? Lea estos libros con sus hijos; dles la oportunidad
Prefiere compartir con un familiar cercano o con de hacer preguntas y de expresar sus temores y
un amigo ntimo, o recurre a personas que no preocupaciones. Los jvenes a menudo tienen una
conoce muy bien, como un consejero o un grupo perspicacia asombrosa y pueden ser una fuente de
de apoyo? Encuentra consuelo en la religin? gran consuelo. Lo que es ms importante, recuerde
Piense en los mtodos que usa normalmente para que los nios de todas las edades necesitan tener
manejar los problemas. Incluso una ducha larga, la tranquilidad de que usted tiene planificado
msica relajante o tcnicas de meditacin tambin cubrir sus necesidades. Explqueles esos planes y
pueden ser de ayuda ahora. arreglos a sus hijos, asegurndose de que sepan
que usted an participa activamente, incluso desde
A medida que avanza en la experiencia de un la distancia.
tumor cerebral, comenzar a encontrar recursos
que no saba que existan. Hay personas que estn Cmo les digo? Qu les digo?
dispuestas a ayudar: no est solo. Pida ayuda, Estas explicaciones de muestra se pueden adaptar
infrmese tanto como pueda y convirtase en para las conversaciones con los nios.
un participante activo de su atencin mdica.
El mdico quiere hacerme algunas pruebas
Comience consumiendo comidas saludables,
para averiguar por qu me estoy sintiendo
incluso cuando no tenga demasiado apetito. El
mal del estmago y por qu me duele
ejercicio moderado (si su mdico lo aprueba)
la cabeza... o, El mdico quiere hacer
puede ayudarlo a combatir la fatiga, la depresin y
algunas pruebas para averiguar por qu te
mejorar el sueo. Si lo desea, permtase estar triste,
duele la cabeza.
pero sepa que hay ayuda disponible para aquellos
cuya tristeza los consume o es excesiva. Un neurocirujano es un mdico que sabe
mucho sobre el cerebro.
Cmo hablar con los nios
Si es un padre con hijos pequeos y tiene Una MRI toma una fotografa del cerebro,
un tumor cerebral, intente anticipar las pero no puede ver lo que ests pensando.
preocupaciones de sus hijos. Los nios usan
su imaginacin para completar la falta de

66 American Brain Tumor Association www.abta.org


Captulo 9:Cmo enfrentar la nueva realidad

Un tumor cerebral es una masa en el Los nios ms grandes pueden vincular el


cerebro que no debera estar all. El mdico diagnstico con historias de enfermedades que han
va a operarme para sacarla. La operacin me odo de amigos o de experiencias personales con
ayudar a que no me duela ms la cabeza. abuelos o vecinos. Brinde a los nios ms grandes
la oportunidad de hacer preguntas y compartir
Un tumor cerebral es un grupo de clulas sus preocupaciones. Puede ser difcil decir: Hay
anormales en el cerebro que estn creciendo algo que quieras preguntar?, pero puede abrir una
sin control. Estas clulas al principio eran puerta para aclarar informacin errnea as como
clulas normales del cerebro, pero algo tambin para proporcionar tranquilidad.
adentro de ellas cambi. Sin ningn motivo
especfico, comenzaron a dividirse y a hacer Algunos nios, especialmente los preadolescentes y
ms clulas iguales. Este grupo de clulas los adolescentes, pueden comenzar a comportarse
anormales que crece se llama tumor. mal. Pueden meterse en los, comenzar a tener
problemas en la escuela o empezar a hacer
Con un tumor all dentro, el centro de cosas que normalmente no hubieran hecho.
computacin de mi cerebro no puede Esto generalmente es un signo de que el nio
funcionar como debera. Es por eso que est teniendo problemas para aceptar lo que
tengo dolores de cabeza y convulsiones. est sucediendo dentro de la familia. Podra ser
momento para una accin ms directa. Una charla
Nadie sabe con seguridad cul es la causa seria con el nio es muy importante en esta etapa.
de un tumor cerebral. Simplemente se Involcrelos en las actividades familiares de todos
forman. Pero sabemos que el tumor no se los das. Si el comportamiento persiste, es tiempo
form por nada que hayas hecho o pensado de buscar ayuda profesional, como orientacin
o dicho. Nada que hayas deseado hizo o terapia familiar. Muchas familias encuentran
que esto pasara. Nada que tus hermanos o que despus de un diagnstico inicial los nios
amigos hayan dicho hizo que esto pasara. aprenden a ajustarse y adaptarse a las novedades,
Tambin sabemos que los tumores cerebrales especialmente si los padres son coherentes y estn
no se pueden contagiar de otras personas. de acuerdo con respecto a los asuntos familiares.

Quieres hablar sobre esto? Lo ms importante es que recuerde que los nios
Hay algo que quieras preguntar?. de todas las edades necesitan saber que se los ama.
Necesitan saber que los van a cuidar durante la
Por sobre todo, asegreles a sus hijos que los ama y
que los cuidarn.
enfermedad del padre. Los vecinos y familiares 9
pueden ayudar a mantener las rutinas de los nios
lo ms normales posible. Planifique los eventos
Tambin es importante que los padres intenten
especiales con anticipacin. Si un padre enfermo no
asegurase de que las rutinas dentro de la familia
puede concurrir a una obra de teatro de la escuela
cambien lo menos posible. Para los nios las
o a ver la prctica de softball, quiz una ta, un to
reglas diarias de la vida familiar son muy
o un amigo puede ir en su lugar. Si bien no ser lo
importantes. Se sienten seguros y prosperan con
mismo sin su padre o su madre, el nio sabr que a
condiciones cotidianas que son fciles de predecir,
mam o a pap les import lo suficiente como para
son sistemticas y los hacen sentirse seguros. Por
hacer que alguien estuviera all en su lugar.
lo tanto, es importante que los padres se pongan de
acuerdo no solo en qu decirles a sus hijos, sino en Los Asesores de atencin de la ABTA pueden
cmo mantener sus vidas lo ms normales posible. ayudarlo con conversaciones de muestra, grupos
Si es necesario realizar cambios en los horarios, de apoyo para padres, hijos y hermanos y otra
intente que los nuevos horarios se repitan para que informacin. Pngase en contacto con ellos por
se conviertan en una rutina. La uniformidad ser la Lnea de atencin de la ABTA al 800-886-ABTA
reconfortante para sus hijos. (2282) o abtacares@abta.org.

Reduccin del estrs


Para la mayora de las personas, el temor a
lo desconocido y un futuro incierto pueden
causar un gran estrs. Esto es normal. Permtase
SOBRE TUMORES CEREBRALES 67
SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

estar abrumado temporalmente. Luego, respire Planifique con anticipacin para hacer actividades
profundamente un par de veces y comience a simples y memorables.
pensar sobre las cosas que puede controlar. Aqu le
ofrecemos algunas ideas para reducir el estrs: Si alguno en la familia est teniendo dificultades
para ajustarse al diagnstico, la terapia familiar
Pida a la familia y amigos que lo ayuden con podra ser til. Un terapeuta profesional,
las responsabilidades del grupo familiar. capacitado, especialmente uno que se especialice
en el tratamiento de enfermedades crnicas o
Encuentre a alguien que lo ayude a completar
reacciones de duelo, puede ayudar a guiar a las
los formularios y reclamos mdicos.
familias a travs de esta crisis. Los amigos cercanos,
Participe en la planificacin de su tratamiento. los lderes religiosos o su profesional sanitario
pueden ser una fuente de fortaleza emocional
Ayude a determinar su medicacin o y fsica. Los amigos podran buscar recursos
programas de tratamiento. comunitarios y mdicos que sean valiosos para
usted. Pngase en contacto con su biblioteca,
Decida qu tareas son importantes y cules organizaciones cvicas locales, salas comunales o
pueden ignorarse temporalmente. instituciones religiosas. Hay muchos programas
Elija compartir o no compartir su comunitarios disponibles: infrmese qu son
experiencia con otros. La decisin es suya. y aproveche sus servicios. Cada recurso que
encuentre har que sea ms fcil para usted y para
Mmese escuchando msica, llevando su familia manejar su nueva situacin.
un diario, leyendo un libro o durmiendo
De paciente a paciente: sugerencias para
una siesta a media tarde: consintase con
enfrentar la nueva realidad y manejar el estrs
actividades relajantes que le permitan
recargar su energa. Estas sugerencias fueron proporcionadas por
pacientes de tumores cerebrales y sus familias.
Si es un familiar o cuidador, permtase tomarse Esperamos que encuentre tiles algunas de
tiempo libre para concentrarse en sus propias estas ideas.
necesidades. Pida a otros familiares o amigos que lo Obtenga una segunda (o tercera) opinin de
ayuden, relevndolo para que pueda tomarse el tan los mdicos que se especializan en tumores
necesario descanso. cerebrales. Para ser un defensor eficaz para
La comunicacin es una parte importante de la s mismo, necesitar informacin sobre todas
reduccin del estrs. Hable con su familia sobre sus opciones.
sus necesidades, sentimientos y responsabilidades.
Hgales esta pregunta a sus mdicos: Qu
Escuche tambin sus preocupaciones. Algunas
preguntas debera hacer que no s que debo
veces una persona asumir demasiadas
hacerlas?
responsabilidades. O, al intentar proteger a otros,
un miembro de la familia podra no expresar sus No tema hablar sobre sus temores y
propias necesidades. Tmese tiempo para hablar sentimientos, usted no est solo. A las
sobre lo que es necesario hacer y quin puede personas les importa y estn dispuestas
hacerlo razonablemente; permita que todos se a ayudar.
sientan tiles y evite el resentimiento. Las tcnicas
de relajacin, meditacin o imaginera tambin Relaje su necesidad de control. Ahorrar
pueden ayudar a reducir el estrs propio y el de su energa.
familia. Tenga en cuenta la posibilidad de ir a una
Aproveche la ayuda que se le ofrece. La
clase juntos.
familia, los amigos y los vecinos pueden
Los cumpleaos, fiestas o aniversarios pueden ser facilitarle la vida, si usted los deja. Y no se
momentos difciles para su familia. La ansiedad preocupe por devolver los favores.
o irritabilidad en torno a esos das es normal.

68 American Brain Tumor Association www.abta.org


Captulo 9:Cmo enfrentar la nueva realidad

Permtase llorar. Es una buena vlvula Si tiene dificultades para enfrentar esta
de escape tanto para mujeres como para nueva realidad, busque ayuda profesional.
hombres.
Lea, sobre los tumores cerebrales, los nuevos
Establezca objetivos a corto plazo para poder tratamientos y los supervivientes de los
sentirse bien sobre su progreso. tumores cerebrales. Sea positivo y no se
sienta derrotado.
Encuentre una cosa buena cada da.
Bsqueda de apoyo
La risa ayuda. La mayora de nosotros no desea estar solo cuando
enfrenta una crisis. El apoyo emocional de la
Encuentre cosas con sentido para hacer,
familia, los amigos y los seres queridos puede
como una caminata matinal con un amigo
darnos consuelo y fortaleza. No obstante, este
o invitar a su nieto a almorzar todas las
apoyo podra no ser suficiente y a menudo hay una
semanas.
necesidad de conectarse con otros en situaciones
Lleve un diario. Es un lugar especial solo similares. Hay muchas formas de buscar apoyo
para usted. pero no todos los tipos de apoyo son adecuados
para todos. Ofrecemos algo de informacin y
Decore una caja pequea con piezas de recursos para ayudar a los pacientes y familias a
bisutera, pintura de colores brillantes, fotos decidir qu recursos de apoyo podran ser mejores
hermosas de revistas viejas. Ponga todas sus para ellos.
preocupaciones adentro y cierre bien la tapa.
Grupos de apoyo
Sea bueno consigo mismo. Tmese el tiempo Los pacientes y las familias a menudo encuentran
para mimarse, haga tiempo para jugar, ayuda en los grupos de apoyo para tumores
holgazanee cuando lo necesite. cerebrales. Un grupo de apoyo es una reunin
cara a cara con personas que buscan compartir
Establezca sus propios lmites, no los que los sus experiencias con los dems con la ayuda de
dems esperan. un facilitador del grupo de apoyo. Las personas
vienen buscando apoyo emocional, social y
Sepa que los sntomas generalmente
posiblemente espiritual. Hay diferentes tipos de
empeoran en las horas oscuras de la
grupos de apoyo para adultos, padres de hijos con
noche. Esto es generalmente cuando todos
tumores cerebrales, nios y hermanos. Si bien no
estn cansados e indefensos y en su peor
son adecuados para todas las personas, los grupos 9
momento. Hacer arreglos para tener apoyo
de apoyo proporcionan un foro cmodo y seguro
externo o visitas por la noche podra ser de
para compartir experiencias y preocupaciones,
ayuda.
adems de informacin prctica y estrategias para
Encuentre a alguien que sea su confidente. manejar el diagnstico y el tratamiento de un
Tanto para los pacientes como para los tumor cerebral.
familiares, los grupos de apoyo pueden ser
Los grupos de apoyo estn ubicados en todo el pas y
invaluables. Pueden ayudarlo a darse cuenta
la mayora estn abiertos tanto para pacientes como
que no es el nico que tiene que manejar
para familiares. En grupos grandes, los pacientes y
esta situacin.
los familiares tal vez se renan por separado. Los
Tmese recreos del mundo de los tumores grupos de apoyo a menudo varan en sus formatos.
cerebrales. Vaya al cine, disfrute de un picnic Algunos son estrictamente de apoyo, mientras que
en el parque, invite amigos para que lo otros son estrictamente educativos; muchos grupos
acompaen a un concierto. Hgase tiempo son tanto de apoyo como educativos.
para hacer esto regularmente, incluso si Los grupos tambin son abiertos o cerrados
regularmente es solo una vez al mes. para nuevos miembros. La mayora de los grupos
son abiertos y continuos, lo que significa que los
Busque un lder espiritual o pngase en
miembros pueden unirse o dejar el grupo a medida
contacto con su clero.
que cambian sus necesidades. Puede haber mucha

SOBRE TUMORES CEREBRALES 69


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

estabilidad en estos grupos. No obstante, a medida Las salas de chat son generalmente foros de debate
que los miembros van y vienen, la personalidad en tiempo real, similares a una llamada telefnica
del grupo puede cambiar en forma continua. En entre un grupo de personas, aunque la conversacin
contraste, los grupos cerrados limitados en el es escrita y no escuchada. Estos debates pueden
tiempo, se renen por un perodo fijo, por ejemplo tener un moderador o no. En un debate con
de seis a ocho semanas, con las mismas personas. moderador, una persona controla el contenido para
Una vez que el grupo comienza, queda cerrado asegurarse de que se publique nicamente texto
para nuevos miembros hasta el final del perodo adecuado.
especificado.
Los debates por correo electrnico, llamados a
Todos los grupos, ya sean abiertos o cerrados, veces listservs y los tableros de anuncios son
continuos o de tiempo limitado, pueden reunirse foros donde los mensajes pueden ser publicados y
semanalmente, mensualmente o trimestralmente, ledos por cada suscriptor segn le convenga. Esta
dependiendo de las necesidades y los deseos de los forma de comunicacin es ms parecida a leer una
integrantes y la disponibilidad de los facilitadores. carta que a hablar con alguien por telfono. La carta
Algunos grupos son facilitados por profesionales se puede leer, meditar y responder en cualquier
y algunos no. En un grupo facilitado por un momento. La mayora de los listservs exigen que los
profesional, un trabajador social o una enfermera usuarios se suscriban o se registren antes de enviar
proporcionan gua y direccin. Tambin controlan la un mensaje. Algunos tienen moderador y otros
interaccin de los miembros para asegurarse de que no. En los grupos con moderador, una persona es
se traten las necesidades de todos sus integrantes. responsable de revisar los mensajes y asegurarse de
Los grupos que no son facilitados por un profesional que no sean ofensivos y pertenezcan y cumplan con
pueden ser menos estructurados y se parecen ms a el tema especificado y el propsito del foro.
un grupo de autoayuda.
Otro factor a tener en cuenta es la poltica de
La principal ventaja de un grupo de apoyo cara a privacidad de un foro en lnea. Una poltica de
cara es la calidez y la cercana que a menudo se privacidad les permite a los usuarios saber si
desarrolla cuando las personas, que generalmente su informacin personal est siendo recopilada
viven en la misma comunidad o rea, interactan y cuando usan el foro, de qu forma se almacena esa
se apoyan entre s a un nivel muy personal. informacin y si la misma se comparte o no con
Los grupos de apoyo cara a cara no son una opcin personas fuera del foro.
viable si no hay uno en su comunidad o si la
ubicacin del grupo y el horario de las reuniones no Los foros en lnea permiten que las personas se
son convenientes para usted. comuniquen con una cantidad potencialmente
grande de personas, muy superior a los que se
Si no se siente cmodo con un grupo en particular o encuentran en la proximidad geogrfica inmediata.
si no cubre sus necesidades, pruebe otro. Encontrar Y los participantes pueden conectarse para iniciar
el grupo de apoyo perfecto puede tomar su tiempo sesin en el foro, leer y enviar correos electrnicos
y puede ser un proceso de prueba y error. segn lo deseen.

Para encontrar el grupo de apoyo ms cerca de Una desventaja, adems de las preocupaciones
usted, pngase en contacto con la lnea de atencin sobre la privacidad y el anonimato potencial de los
de la ABTA al 800-886-ABTA (2282) o enve un participantes, es que las comunicaciones en lnea,
correo electrnico a abtacares@abta.org si bien son aparentemente con una persona o un
grupo pequeo, estn disponibles para todos los
Recursos de apoyo en lnea miembros del sitio o del foro. Esto podra incluir a
Para las personas que no tienen acceso a un grupo merodeadores, personas que controlan los debates
de apoyo cara a cara programado regularmente o en forma annima e invisible. A pesar de los mejores
para aquellos que prefieren la comunicacin por esfuerzos de los patrocinadores para cumplir con sus
correo electrnico, los recursos de apoyo son una polticas de privacidad, la comunicacin por Internet
opcin importante. Hay muchos tipos diferentes nunca es privada. Por lo tanto, con un grupo
de foros en lnea que le permiten comunicarse grande de personas que usted no conoce, es mejor
con una o muchas personas que comparten sus compartir nicamente informacin que le resulte
circunstancias especficas. totalmente cmodo compartir con extraos.

70 American Brain Tumor Association www.abta.org


Captulo 9:Cmo enfrentar la nueva realidad

Comunidad de apoyo en lnea ABTA Connections Cuando se busque un neuropsiclogo, un factor a


La comunidad de apoyo en lnea, Connections tener en cuenta es si el psiclogo est certificado por
(conexiones) de la American Brain Tumor la junta o no. La certificacin de la junta se refiere al
Association conecta a pacientes, familias, amigos y certificado recibido una vez aprobados con xito
cuidadores para apoyo e inspiracin. A diferencia los exmenes posteriores a la capacitacin. Esta es
de los medios sociales como Facebook o Twitter, una marca de alta distincin en la profesin.
Connections es un entorno ms privado donde los Un neurlogo o un neurocirujano pueden
miembros pueden hacer preguntas a personas en recomendarle a un neuropsiclogo certificado por la
su misma situacin, proporcionar actualizaciones junta, o puede ponerse en contacto con el asesor de
sobre situaciones personales y obtener confianza atencin de la ABTA para obtener ms informacin,
y consuelo comunicndose con otros que pueden llamado al 800-886-ABTA (2282) o enve un correo
estar transitando situaciones similares con tumores
electrnico a abtacares@abta.org.
cerebrales. Adems, los miembros mantienen
un control total sobre sus configuraciones de Hacia dnde nos dirigimos a partir
privacidad sin la distraccin de anuncios y de aqu?
mensajes instantneos. Obtenga ms informacin Finalmente, los tratamientos se completaron y las
en www.abta.inspire.com
citas mdicas estn ms espaciadas. El ritmo se
Orientacin individual y familiar hace ms lento y comienza otro perodo de ajustes.
La orientacin profesional puede ayudar con Es un momento en el que puede ser difcil no hacer
muchos temas complejos o cuando el apoyo nada despus de haber hecho tanto.
informal no cumple adecuadamente con las
Su tarea ahora es volver a estar bien. Haga citas para
necesidades de una persona. Los trabajadores
sus consultas de seguimiento con el mdico o para
sociales clnicos, los psiclogos clnicos, los
sus exploraciones y mrquelas en su almanaque.
terapeutas matrimoniales y familiares y los
Comience a reconstruir su vida dentro de las pautas
consejeros profesionales clnicos pueden ofrecer
establecidas por su equipo de atencin mdica.
orientacin personalizada o familiar cuando se
Infrmese sobre alimentacin saludable. Haga
necesita asistencia ms formal. Para obtener ayuda
ejercicio dentro de las pautas que le dio su mdico.
para ubicar un consejero o terapeuta profesional,
pngase en contacto con la lnea de atencin de la Salga, visite a sus amigos y sea bueno consigo
ABTA al 800-886-ABTA (2282) o enve un correo mismo. Pero sea paciente, mejorarse lleva su tiempo.
electrnico a abtacares@abta.org El mundo de los tumores cerebrales siempre formar
parte de su vida, incluso si est en el pasado.
Neuropsiclogo
Un neuropsiclogo es un profesional de salud
Aprenda dnde pertenece y qu se siente cmodo 9
para su familia. Sus prioridades tambin cambiarn
mental con experiencia en la evaluacin y el
tratamiento de problemas de las funciones con el tiempo. Eso est bien. Los cambios reflejan
psicolgicas y de comportamiento, en la medida su capacidad de adaptacin. Hable con su familia y
en que se relacionan con el cerebro y el sistema construyan juntos este nuevo futuro.
nervioso central. Usted y su familia pueden continuar teniendo
Una evaluacin neuropsicolgica involucra una preguntas sobre la vida con un tumor cerebral,
variedad de pruebas para evaluar la capacidad desear mantenerse al da con los ltimos hallazgos
que tiene una persona para recordar, prestar en el tratamiento de los tumores cerebrales o saber
atencin, usar el lenguaje, resolver problemas y ms sobre las investigaciones que algn da llevarn
conceptualizar. Tambin puede evaluar capacidades a una cura. El sitio Web de la ABTA, www.abta.org,
perceptivas y motoras, el estado emocional, el ofrece informacin amplia sobre tumores cerebrales,
comportamiento y la personalidad. Una evaluacin actualizaciones sobre tratamientos e investigaciones,
completa puede llevar de seis a ocho horas. listas de reuniones y conferencias familiares y
profesionales sobre tumores cerebrales, e informacin
Los tratamientos neuropsicolgicos incluyen la sobre prximos eventos de la ABTA.
enseanza de formas para ayudar a las personas
a mejorar sus funciones afectadas mediante el
aprendizaje de estrategias para compensar las
habilidades perdidas o debilitadas, a pesar de las
limitaciones.
SOBRE TUMORES CEREBRALES 71
SOBRE La
TUMORES CEREBRALES
Gua para Tumores Cerebrales
Manual para Pacientes
para PacientesyRecin
Cuidadores
Diagnosticados y Sus Familias

Captulo 10: Para el cuidador

Cuando alguien que amamos se enferma, deseamos


hacer todo lo que podamos para ayudarlo. Ser el
cuidador de un familiar o amigo cercano puede
ser una de las experiencias ms reconfortantes
que pueda tener una persona. Tambin puede ser
frustrante, solitario y abrumador, especialmente
cuando se combina con el estrs continuo de la vida
cotidiana. Recuerde que usted no est solo y que hay
recursos disponibles para ayudarlo como cuidador.
Intentar manejar la logstica, y por supuesto el
impacto emocional, de un diagnstico de tumor
cerebral puede ser un desafo incluso para los
cuidadores ms atentos y compasivos. Cuidarse a
s mismo es tan importante como cuidar a su ser
querido. Eso puede significar ser amable consigo
mismo, pedirle ayuda a otros, tomarse tiempo lejos
del paciente y permitirse momentos de tranquilidad
para pensar y reflexionar. Las siguientes sugerencias
pueden ayudarlo a obtener la ayuda que necesita,
a la vez que aseguran que contine cuidndose
a s mismo. Al igual que con cualquier lista de
sugerencias, elija las que funcionen mejor para usted.

72 American Brain Tumor Association www.abta.org


Captulo 10:Para el cuidador

PERMTASE HACER PREGUNTAS ACEPTE LA ASISTENCIA


Las palabras tumor cerebral pueden ser Si no hay otros miembros en su ncleo familiar
abrumadoras. Es comn que las familias vayan o familiares cerca, busque la ayuda de amigos o
a la consulta del mdico, escuchen trminos o miembros de su iglesia o grupo social.
frases que nunca escucharon antes y que luego A menudo, las personas desean ayudar pero no
se les pida que tomen una decisin. Al volver a estn seguras de qu es lo que pueden hacer. Est
casa, puede surgir una avalancha de dudas sobre preparado para responder a sus ofertas. Intente
lo que escucharon y si lo entendieron. Si tiene determinar el compromiso de tiempo, dinero o
preguntas sobre la informacin que se le dio a su energa que estn dispuestos a dar y presnteles
familia, llame al mdico. Si no entendi algo de lo una o dos sugerencias que se adecuen a su nivel
que se le dijo o si tiene ms preguntas que olvid de compromiso. Algunas personas pueden estar
hacer, llame al mdico. El mdico cree que usted disponibles una vez para hacer un mandado, cuidar
entendi todo lo que se le dijo, a menos que usted a los nios o ayudar con una tarea especfica del
exprese lo contrario. Y tener las respuestas a sus hogar. Otras pueden estar disponibles en forma
preguntas puede reducir en gran forma el estrs. ms regular o por perodos ms prolongados. Pida
ayuda con la compra de comestibles, la cocina y
EVALE LO QUE NECESITA las comidas congeladas, el trabajo del jardn, las
Tenga un claro sentido de qu es lo que sera reparaciones del hogar, el traslado en los grupos
ms til para usted como cuidador. Para hacerlo, de transporte compartido o el traslado a las citas
pregntese: Qu ayuda o informacin, si de terapia. Aquellos que vivan ms lejos podran
estuviera disponible, hara que mi tarea como ayudar con necesidades financieras, completar
cuidador fuera significativamente ms fcil en reclamos de seguros o buscar recursos de apoyo.
este momento? Sea muy especfico. Necesita Si las personas ofrecen ayuda en un momento en
ayuda con las compras de comestibles o alguien el que realmente no la necesita, dgales lo mucho
que venga algunas veces por semana para que que aprecia su ofrecimiento y su amistad. Sugirales
usted pueda salir de la casa? Si necesita hablar que le vuelvan a preguntar en unas semanas o
con alguien, est buscando a alguien que sepa pregnteles si puede llamarlos cuando surja la
escuchar o alguien que lo ayude a resolver un necesidad. Tambin puede sugerirles que ayuden en
problema? Sea selectivo sobre la informacin y los formas menos tangibles como por ejemplo haciendo
recursos que elija. Siempre regrese a la pregunta: una visita, dedicando una oracin o escuchndolo
Qu es lo que necesito? en oposicin a cuando usted necesite hablar.
Qu est disponible?
ACCEDA A Atencin de salud
DELEGUE RESPONSABILIDADES en el hogar
No haga todo usted mismo si hay otras Hay agencias de atencin de salud en el hogar
personas en su familia que pueden ayudar. y cuidadores disponibles para ofrecer apoyo y
Sintese y hable sobre qu puede hacer cada
10
cuidados de descanso adicionales. Los servicios
uno de los integrantes del ncleo familiar, especializados pueden incluir atencin mdica o
incluyendo a los nios, y desarrolle un programa terapia fsica, ocupacional y del lenguaje.
de responsabilidades. Tenga en cuenta la Los asistentes de salud en el hogar pueden ayudar
capacidad, madurez y disponibilidad de cada con servicios personales como baar, vestir, dar de
persona. Recuerde que no todos pueden o comer y tareas del hogar. Tambin hay cuidados
deben involucrarse directamente en el cuidado diurnos para adultos disponibles en muchas
del paciente; habr otras tareas que tambin comunidades.
necesitan atencin. Busque ayuda ms all de los
Utilice los grupos en lnea
familiares directos, incluso aquellos ms lejanos
pueden participar en algn nivel. Encontrar a y los sitios Web de apoyo
Hay una variedad de recursos de Internet,
otros para manejar las tareas de la familia le dar
incluyendo grupos de apoyo en lnea, listservs,
ms tiempo para cuidar a sus seres queridos y a s
salas de chat, tableros de anuncios y otras
mismos, ayudando as a reducir el estrs.
comunidades de Internet de inters a travs
de las cuales los cuidadores pueden compartir
informacin y apoyarse entre s. Tambin hay
SOBRE TUMORES CEREBRALES 73
SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

sitios Web que se concentran en las necesidades Cuide de su cuerpo


de los cuidadores. Estos foros basados en Internet No es poco comn que los cuidadores descuiden
ofrecen una alternativa para aquellos que no tengan su propia salud mientras intentan proporcionar
acceso a grupos de apoyo en persona en su rea o la mejor atencin posible a la persona que estn
que prefieran comunicarse y buscar informacin cuidando. Y as el descuidar su salud puede dejarlo
por Internet. La mayora de los foros en lnea vulnerable al agotamiento y las enfermedades. Para
exigen que se suscriba o se registre antes de enviar prevenir las enfermedades, hgase un autochequeo
mensajes. Despus de suscribirse de acuerdo a las regular para ver cmo se est sintiendo.
instrucciones, recibir una confirmacin adems Pregntese: Cmo me siento hoy? Cundo fue
de un mensaje de bienvenida. Cada foro tiene la ltima vez que vi a mi mdico para hacerme un
sus propias reglas y procedimientos de etiqueta. chequeo o para un tratamiento de un problema
Guarde esas pautas; tambin le dirn cmo en curso? Es momento de hacer una cita?
cancelar su suscripcin si decide hacerlo. El grupo Asegrese de comer comidas regulares y nutritivas,
tambin podra proporcionarle instrucciones hacer ejercicio (consulte con un mdico antes de
para obtener su correo electrnico en forma empezar cualquier nueva rutina de ejercicios) y
compendiada, una manera simple de reunir todos dormir regularmente.
los mensajes de los participantes en un solo correo
electrnico o una carpeta. Hable sobre sus sentimientos
Tener a alguien con quien hablar tambin puede
Comunidad de apoyo en lnea ABTA Connections ser muy til. Un familiar, un amigo o un miembro
La comunidad de apoyo en lnea, Connections del clero pueden ser partes importantes de su red
(conexiones) de la American Brain Tumor social. Algunas veces ayuda dejar que esa persona
Association conecta a pacientes, familias, amigos y sepa que usted no espera respuestas o soluciones,
cuidadores para apoyo e inspiracin. Obtenga ms sino que solo necesita que lo escuchen. Si est
informacin en www.abta.inspire.com. buscando un consejo, busque a alguien que
contine siendo un apoyo incluso si decide no
Sea bueno consigo mismo tomar en cuenta su consejo. Y asegrese de que
Cuando se siente particularmente autocrtico, se siente mejor despus de hablar con la persona
detngase y pregntese Qu le dira a un amigo que eligi. El apoyo que no se siente como apoyo
que se sintiera culpable sobre algo que haya hecho generalmente no lo es.
o dejado de hacer? o Pensara mal de mi amigo
o entendera que est haciendo lo mejor que puede Los grupos de apoyo con otros cuidadores pueden
dadas las circunstancias? Cuando aplicamos esta ser otro recurso valioso. Muchos de estos grupos
prueba, creo que la mayora de nosotros no tiene reciben a familiares y cuidadores. Podemos
problema en librar de culpa a nuestro amigo proporcionarle una lista de grupos de apoyo en su
hipottico. Cuando no alcance sus expectativas, sea estado. Llame a la Lnea de atencin de la ABTA al
al menos tan amable consigo mismo como lo sera 800-886-ABTA (2282) o enve un correo electrnico
con un buen amigo. a abtacares@abta.org.

Sea firme Si encuentra que los amigos y la familia y


Aprenda a decir que no. Establezca lmites a su otros recursos de apoyo no profesionales no
tiempo. Sea realista respecto a lo que puede y de son suficientes o usted contina sintindose
lo que no puede encargarse en este momento. constantemente abrumado, quiz desee consultar
Considere pedirles a los amigos que lo visiten con un profesional de salud mental. Su mdico
durante las horas que le resulten prcticas a usted puede derivarlo a uno. Las asociaciones
y a su ser querido. Si a veces se encuentra con que profesionales de salud mental tambin pueden
las visitas se quedan demasiado tiempo pdales si ayudarlo a ubicar a alguien en su rea.
la prxima vez puede aprovechar su visita para
Hgase tiempo para usted
hacer mandados.
Intente tomarse un descanso de sus tareas como
cuidador por al menos algunas horas o ms cada
semana, si puede. Puede ser difcil dejar a su

74 American Brain Tumor Association www.abta.org


Captulo 10:Para el cuidador

ser querido, especialmente si est muy enfermo, Rase. Nunca ser suficiente el nfasis que
pero podra ser lo ms importante que haga por pongamos a la importancia de rer.
esa persona y por usted. Tomarse este tiempo no La risa puede aliviar la tensin, promueve la
significa ser egosta. Ms que eso, es fundamental relajacin y lo ayuda a reconectarse con la
para poder continuar cuidando de las necesidades alegra de vivir.
fsicas y emocionales de su ser querido de un modo
carioso y til.

Use su tiempo para hacer algo que disfrute o


encuentre relajante. La medicacin, la imaginera
guiada y las clases de ejercicio o movimiento pueden
reducir el estrs. Incluso las simples actividades
cotidianas, como salir a caminar, escuchar msica
relajante o leer un buen libro pueden darle el
descanso de la responsabilidad y la preocupacin.

Mantngalo simple
Lo ms importante, es intentar mantener la vida lo
ms simple posible durante estos tiempos difciles:
Sea flexible. Esto no significa restar valor
a las rutinas. No obstante, todos nos
encontramos ante situaciones en las que
simplemente estamos arreglndonos sobre
la marcha. No tema hacer las cosas de
forma diferente. Reevale sus necesidades y
prioridades. Lo que era importante antes de
que se enfermara su familiar, como tener una
casa inmaculada, podra no ser importante
ahora. Y algunas cosas que no eran
importantes antes, como dormir suficiente
o encontrar tiempo para usted, podran ser
fundamentales ahora. Adopte un enfoque
de resolucin de problemas. Divida lo que
necesita lograr en pasos ms pequeos y
luego busquen entre todos soluciones para ir
de un paso al siguiente.
10
Decida hacer una cosa hoy. Esta simple
estrategia puede ser muy til cuando
se siente que no est logrando nada, a
pesar de que siempre se siente ocupado.
Simplemente decida hacer una cosa que
ha estado posponiendo y hgala. Puede ser
algo tan simple como ordenar una carpeta,
lavar la ropa o hacer una llamada telefnica
a la compaa de seguros. Una vez que haya
hecho esa cosa es sorprendente cunto
mejor se sentir al poder tacharla de su lista
mental de cosas por hacer.

SOBRE TUMORES CEREBRALES 75


SOBRE La
TUMORES CEREBRALES
Gua para Tumores Cerebrales
Manual para Pacientes
para PacientesyRecin
Cuidadores
Diagnosticados y Sus Familias

Captulo 11:Datos y estadsticas


sobre los tumores
cerebrales

Estos datos y las estadsticas incluyen los tumores


cerebrales y del sistema nervioso central (incluyendo
los tumores de la mdula espinal, la hipfisis y
la glndula pineal). A medida que se ponen a
disposicin, actualizamos continuamente estas
estadsticas en nuestro sitio Web www.abta.org.
Este material fue actualizado por ltima vez en
marzo de 2012. Agradecemos al Central Brain Tumor
Registry of the United States (CBTRUS) por su ayuda
en esa actualizacin.
Estas cifras representan la incidencia, las tendencias
y los patrones nicamente en Estados Unidos.
Para obtener ms informacin, visite CBTRUS en
www.cbtrus.org.

76 American Brain Tumor Association www.abta.org


Captulo11:Datosyestadsticassobrelostumorescerebrales

Datos y estadsticas Por cada 100.000 personas en Estados Unidos,


Los tumores cerebrales no discriminan. Los tumores aproximadamente 209 estn viviendo despus del
cerebrales primarios, aquellos que comienzan en diagnstico de tumor cerebral.
el cerebro y tienden a permanecer en el cerebro,
ocurren en personas de todas las edades, pero
estadsticamente son ms frecuentes en nios que
en adultos mayores. Los tumores metastsicos,
aquellos que comienzan como un cncer en otra
parte del organismo y se propagan al cerebro, son
ms comunes en adultos que en nios.

Los tumores cerebrales son:


La segunda causa principal de muertes
relacionadas con el cncer en nios (varones
y nias) menores de 20 aos (la leucemia es
la primera)

La segunda causa principal de muertes


relacionadas con el cncer en varones de
20a 39 aos (la leucemia es la primera)

La quinta causa de muertes relacionadas con


el cncer en mujeres de 20 a 39 aos

Estadsticas de incidencia
Se espera que en 2012 se diagnostiquen
aproximadamente 66.290 casos nuevos de tumores
cerebrales primarios. Esta cifra incluye tumores
cerebrales tanto malignos (24.070) como no
malignos (40.470). Estas estimaciones se basan en
una aplicacin de ndices de incidencia especficos
por edad, sexo y raza del Informe estadstico
CBTRUS para 2012 que se realiz usando datos
de SEER y NPCR de 2004-2008 proyectados a las
estimaciones de la poblacin de EE.UU. de 2012
para los grupos respectivos de edad, sexo y raza (la
metodologa de la estimacin se puede encontrar
en www.idph.state.il.us/cancer/statistics.htm#PR).

En 2012, aproximadamente 4.200 nios menores de


20 aos sern diagnosticados con tumores cerebrales
primarios, de los cuales 3.020 sern menores de 11
15aos.

Estadsticas de prevalencia
Se estima que durante el ao 2004 ms de
612.000 personas en Estados Unidos vivan con
un diagnstico de tumor primario del cerebro o el
sistema nervioso central. Especficamente, ms de
124.000 personas vivan con un tumor maligno y
ms de 488.000 vivan con un tumor no maligno.

SOBRE TUMORES CEREBRALES 77


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

Estadsticas de los tumores especficos

Los meningiomas representan el 34% de todos los tumores cerebrales primarios, lo que los
convierte en el tumor cerebral primario ms comn.

Los gliomas, un trmino amplio que incluye a todos los tumores que se desarrollan a partir
del tejido conjuntivo del cerebro, representan el 30% de todos los tumores cerebrales y el
80% de todos los tumores malignos.

Los glioblastomas representan el 17% de todos los tumores cerebrales primarios y el 54%
de todos los gliomas.

Los astrocitomas representan el 7% de todos los tumores cerebrales primarios.

Los astrocitomas y los glioblastomas combinados representan el 76% de todos los gliomas

Los tumores de la vaina nerviosa (como los neuromas acsticos) representan cerca del 9%
de todos los tumores cerebrales primarios

Los tumores hipofisarios representan el 13% de todos los tumores cerebrales primarios.

Los linfomas representan el 2% de todos los tumores cerebrales primarios.

Los oligodendrogliomas representan el 2% de todos los tumores cerebrales primarios.

Los meduloblastomas/tumores embrionarios/primitivos representan el 1% de todos los


tumores cerebrales primarios.

La mayora de los tumores primarios (34%) se encuentran dentro de las meninges, seguidos
por los que se localizan en los lbulos frontal, temporal, parietal y occipital del cerebro (22%).

Los tumores cerebrales metastsicos son los tumores cerebrales ms comunes. Si bien las estadsticas
para las metstasis cerebrales no estn fcilmente disponibles, se estima que hay ms tumores
cerebrales metastsicos que tumores cerebrales malignos primarios por ao.

Los cnceres que forman metstasis ms comnmente en el cerebro son el de pulmn y el de mama.

78 American Brain Tumor Association www.abta.org


SOBRE
La Gua
TUMORES
sobre CEREBRALES
Tumores Cerebrales
Manualpara
paraPacientes
Pacientes
Recin
y Cuidadores
Diagnosticados y Sus Familias

Captulo 12: Terminologa de los


tumores cerebrales

Ganglios basales
Los ganglios basales son masas de clulas nerviosas profundamente
ubicadas en los hemisferios cerebrales (las dos mitades del cerebro,
el rea ms grande del encfalo).

Tronco enceflico
El tronco enceflico es la porcin ms inferior del cerebro. Conecta
al cerebro (la parte ms grande del encfalo) con la mdula espinal.
El mesencfalo, la protuberancia, el bulbo raqudeo y la formacin
reticular son todas partes del tronco enceflico.

ngulo pontocerebeloso
El ngulo pontocerebeloso es el ngulo entre la protuberancia
(parte del tronco enceflico) y el cerebelo (segunda rea ms grande
del encfalo).

Cerebelo
El cerebelo es la segunda rea ms grande del cerebro. Se encuentra en
la porcin del encfalo que est en la parte posterior de la cabeza entre
el cerebro y el tronco enceflico. Consta de dos lbulos laterales y un
lbulo central.

Lquido cefalorraqudeo (CSF)


El lquido cefalorraqudeo es un lquido transparente y acuoso
elaborado en los ventrculos que baa y amortigua al encfalo y a la
mdula espinal. Circula a travs de los ventrculos y alrededor de la
superficie del encfalo.

Cerebro/hemisferios cerebrales
El rea ms grande del encfalo es el cerebro, que est formado por los
hemisferios cerebrales derecho e izquierdo. En general, el hemisferio
cerebral derecho controla el lado izquierdo del cuerpo y el hemisferio
cerebral izquierdo controla el lado derecho del cuerpo.

Cada hemisferio est compuesto por cuatro secciones llamadas lbulos:


frontal, parietal, temporal y occipital. Cada lbulo controla un grupo
especfico de actividades.

SOBRE TUMORES CEREBRALES 79


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

C S F y ventrculos p rinci pales partes d el cerebro

Lbulo parietal
Ventrculos Espacio subaracnoideo Lbulo frontal
laterales
Lbulo occipital

Tercer ventrculo Lbulo temporal

Protuberancia
Cerebelo

Cuarto ventrculo Bulbo raqudeo

La capa ms externa del cerebro est formada por Las clulas gliales son el origen del porcentaje ms
materia gris (clulas nerviosas que controlan la alto de tumores cerebrales, es decir, astrocitomas
actividad del encfalo). La porcin interna del (incluyendo glioblastomas), oligodendrogliomas y
cerebro es principalmente materia blanca que ependimomas. Los astrocitos participan en la barrera
contiene fibras nerviosas (axones) que estn hematoenceflica y en el metabolismo del encfalo.
aislados por una sustancia grasosa (mielina). Los oligodendrocitos mantienen la cobertura
La materia blanca transporta informacin entre de mielina de las neuronas. La mielina ayuda a
las clulas nerviosas mediante la transmisin de transmitir informacin entre las neuronas.
impulsos elctricos.
Hipotlamo
Plexo coroideo El hipotlamo regula los ciclos del sueo, la
El plexo coroideo produce lquido cefalorraqudeo temperatura corporal y otros procesos metablicos.
que fluye a travs de los ventrculos (cavidades) y Acta como una glndula endcrina produciendo
las meninges (membranas) rodeando al encfalo y hormonas y enviando mensajes que controlan las
a la mdula espinal. secreciones hormonales de la hipfisis.

Cuerpo calloso Bulbo raqudeo


El cuerpo calloso est formado de fibras nerviosas, El bulbo raqudeo, una parte del tronco
en las profundidades del encfalo, que conectan las enceflico, conecta al cerebro con la mdula
dos mitades de los hemisferios cerebrales. espinal. Contiene los orgenes de los nervios
craneanos 9, 10, 11 y 12.
Nervios craneanos
Los nervios craneanos son doce pares de nervios Meninges
que se originan en el encfalo. Las meninges son tres membranas que cubren
completamente el encfalo y la mdula espinal.
Tejido glial (Neurogla) En el espacio entre las dos membranas fluye
La gla, el tejido conjuntivo del encfalo, est lquido cefalorraqudeo.
formada por clulas gliales. Las clulas gliales ms
comunes son los astrocitos y los oligodendrocitos.
Las clulas ependimarias son otra forma de gla.

80 American Brain Tumor Association www.abta.org


Captulo 12: Terminologa de los tumores cerebrales

nervio craneanos vista desde la parte inferior del encfalo

i olfatorio Olfato

Bulbo olfatorio ii ptico Visin

iii oculomotor Movimiento del ojo y tamao


de la pupila
iV Troclear Movimiento del ojo

V Trigmino Sensibilidad de la cara, nariz, boca,


Quiasma ptico dientes, crnea; masticacin y expresin facial

VI Abducens M
 sculo del ojo
Hipfisis
VII facial Expresin facial, lgrimas, saliva, gusto (
frontales de la lengua)
Protuberancia
VIii estatoacstico Audicin, equilibrio (llamado
tambin nervio acstico)

IX Glosofarngeo Movimiento de la garganta,


Cerebelo sensibilidad de la garganta (1 posterior de la lengua)

XV
 ago Sensibilidad en la garganta y la trquea,
msculos de la garganta, trquea, rganos del pecho
y abdomen
Xi accesorio espinal Movimiento del cuello
Bulbo raqudeo
 ovimiento de la lengua y deglucin
Xii Hipogloso M
Mdula espinal

El meningioma es un tumor que se desarrolla desde Protuberancia


las meninges. La protuberancia es la parte del tronco enceflico
donde se originan los nervios craneanos 5, 6, 7
Mesencfalo y 8.
El mesencfalo es la porcin corta del tronco
enceflico entre la protuberancia (parte del tronco Fosa posterior (Infratentorio)
enceflico) y los hemisferios cerebrales. Los nervios El tentorio separa la fosa posterior de los
craneanos 3 y 4 se originan en el mesencfalo. hemisferios cerebrales. El rea debajo del tentorio
se llama infratentorio o fosa posterior. Esta rea
Quiasma ptico dentro del crneo contiene el cerebelo y el tronco
El quiasma ptico es el rea debajo del hipotlamo enceflico. El rea por encima del tentorio se
donde cada uno de los dos nervios pticos cruza denomina supratentorio.
sobre el lado opuesto, formando una X.

Glndula pineal
La glndula pineal est debajo de cuerpo calloso
(las fibras nerviosas que conectan las dos mitades L a hi p fisis
de los hemisferios cerebrales). Produce la hormona
melatonina, que se cree que controla el ritmo Hipotlamo

biolgico del organismo.


Hipfisis
12
Hipfisis
La hipfisis es una glndula que est unida
al hipotlamo y recibe mensajes de ste. Est Tallo hipofisario
formada por dos lbulos, el anterior y el posterior.
La hipfisis produce varias hormonas, incluidas la Silla turca

prolactina, la corticotropina y la hormona


de crecimiento.

SOBRE TUMORES CEREBRALES 81


SOBRE TUMORES CEREBRALES Manual para Pacientes y Cuidadores

Formacin reticular
base d el cr neo
La formacin reticular es el ncleo del tronco
enceflico. Se conecta con todas las partes del
Placa cribiforme del Esfenoides
encfalo y del tronco enceflico. etmoides
Canal ptico
Regin selar (Supraselar, Paraselar)
La regin selar es el rea que rodea la silla turca, un
hueco en el crneo que contiene la hipfisis.

Base del crneo


La base del crneo se refiere a las reas seas que
sostienen la parte inferior de los lbulos frontales,
la parte inferior de los lbulos temporales y el
tronco enceflico y el cerebelo.
Temporal
Mdula espinal
La mdula espinal est formada por neuronas y Foramen magno

sus extensiones (fibras nerviosas). Comienza en Fosa posterior


Occipital
el bulbo raqudeo (parte del tronco enceflico)
del encfalo y contina a travs del centro
hueco de las vrtebras (los huesos de la columna
vertebral). La mdula espinal est cubierta por
el tentorio
las meninges (membranas) a travs de las cuales
Hemisferios cerebrales
fluye el lquido cefalorraqudeo.
Ventrculo lateral

Supratentorio
Tercer

El supratentorio es el rea por encima del tentorio Por encima
ventrculo
que contiene los hemisferios cerebrales. del tentorio es
supratentorial

Tentorio
El tentorio es una capa de meninges que separa a
Tentorio
los hemisferios cerebrales de las estructuras de la Debajo
del tentorio
fosa posterior. es el sitio
Cuarto
infratentorial
ventrculo
Tlamo o la fosa
posterior Mdula
El tlamo rodea al tercer ventrculo. Procesa espinal
y repite la informacin sensorial y regula las
funciones motoras. Tambin regula el sueo y el
estado de alerta.
Hay dos ventrculos laterales, uno en cada
Ventrculos hemisferio cerebral. El tercer ventrculo est debajo
Estos son cavidades conectadas (los ventrculos del cuerpo calloso y rodeado por el tlamo. El cuarto
lateral, tercero y cuarto) que contienen lquido ventrculo es una expansin del canal central del
cefalorraqudeo. El lquido es producido por el bulbo raqudeo.
plexo coroideo y fluye a travs de los ventrculos y
el espacio entre las membranas de las meninges.

82 American Brain Tumor Association www.abta.org


Captulo 12: Terminologa de los tumores cerebrales

corteza crneo tlamo


cingulada cerebro hipotlamo
nervio ptico
cuerpo
calloso

bulbo
olfatorio

seno
frontal

protuberancia
silla
turca

cerebelo hipfisis seno


esfenoidal
tctum
mesencfalo
bulbo
raqudeo

vrtebra
mdula
espinal

   


CORTE TRANSVERSAL DEL ENCFALO

duramadre
aracnoides
crneo espacio subaracnoideo
piamadre
plexo coroideo

agujero de Monro
glndula pineal

tentorio
mesencfalo

cerebelo hipfisis

plexo
coroideo seno esfenoidal
protuberancia

bulbo raqudeo SISTEMA NERVIOSO CENTRAL


cuatro
ventrculo    
mdula espinal

12
    
V I S TA L AT E R A L D E L E N C F A L O
American Brain Tumor Association 800-886-2282

SOBRE TUMORES CEREBRALES 83


84
El nombre de mi tumor es: Dnde est mi tumor?
Astrocitoma grado I
Astrocitoma grado II
A
 strocitoma grado III, tambin llamado Astrocitoma anaplsico o
Astrocitoma maligno
E
 pendimoma
G
 lioblastoma, tambin llamado Glioblastoma multiforme o Astrocitoma
grado IV
M
 eduloblastoma
M
 eningioma
T
 umor metastsico (sitio primario: ____________________________)
SOBRE TUMORES CEREBRALES

O
 ligodendroglioma
O
 ligoastrocitoma
A
 denoma hipofisario, tambin llamado Tumor hipofisario
Otro: __________________________________________________

El nombre de mi enfermerO/A es: _________________________ LBULOS DEL CEREBRO

Telfono: ___________________________________________________ CUNDO ES MI PRXIMA CITA? CON QUIN?

Para obtener informacin adicional sobre tumores


cerebrales:
Manual para Pacientes y Cuidadores

American Brain Tumor Association (ABTA)

American Brain Tumor Association


TOMO ESTOS MEDICAMENTOS:
www.abta.org 800-886-ABTA (2282)
Servicio de informacin sobre el cncer (CIS) del National Cancer
Institute (NCI)
www.cancer.gov 800-422-6237
National Institute of Neurological Disorders & Stroke (NINDS) www.
ninds.nih.gov 800-352-9424

www.abta.org
A me r ican B r ain T umo r A ssociation

8550 W. Bryn Mawr Avenue, Suite 550


Chicago, IL 60631

Para obtener ms informacin


pngase en contacto con un Asesor
de atencin de la ABTA en:

Lnea de atencin: 800-886-ABTA (2282)


Correo electrnico: abtacares@abta.org
Sitio Web: www.abta.org

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