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sobre

tumores
cerebrales
manual para pacientes y cuidadores

sobre

tumores
cerebrales
manual para pacientes y cuidadores

8550 W. Bryn Mawr Avenue, Suite 550


Chicago, IL 60631
Lnea de atencin: --ABTA ()
Correo electrnico: abtacares@abta.org
Sitio Web: www.abta.org

SOBRE LA AMERICAN BRAIN TUMOR ASSOCIATION


Fundada en 1973, la American Brain Tumor Association (ABTA) fue la primera organizacin nacional sin fines de
lucro dedicada nicamente a la investigacin de tumores cerebrales. Por casi 40 aos la ABTA ha estado ofreciendo
recursos integrales que apoyan las complejas necesidades de los pacientes con tumores cerebrales y sus cuidadores,
as como tambin financiacin esencial para investigaciones en busca de avances en el diagnstico, el tratamiento y
la atencin de tumores cerebrales.
Para obtener ms informacin sobre la ABTA, visite el sitio Web www.abta.org.
La informacin contenida en esta publicacin fue publicada originalmente en dos volmenes como Manual sobre
Tumores Cerebrales: Introduccin Integral sobre Tumores Cerebrales, 9 Edicin; y La Vida con un Tumor Cerebral:
Gua para Pacientes Recin Diagnosticados y Sus Familias. Agradecemos sinceramente a las siguientes personas y
entidades por su asistencia en la revisin de esta informacin:
Terri S. Armstrong, PhD, ANP-BC, FAANP;
catedrtica asociada del Departamento de
Salud Familiar en el Centro Ciencias de la
Salud de la Universidad de Texas en Houston;
catedrtica asociada adjunta del Departamento
de Neurooncologa, del centro oncolgico MD
Anderson Cancer Center
Jill S. Barnholtz-Sloan, PhD; catedrtica
asociada, ciencias mdicas generales (oncologa),
Departamento de Epidemiologa y Bioestadsticas,
Centro de Protemica y Bioinformtica, Centro
Oncolgico de Casos Integrales, Cleveland, OH
Dr. Steven Brem; catedrtico de neurociruga,
director de oncologa neuroquirrgica; codirector
del Centro de Tumores Cerebrales del Centro
de Tumores Cerebrales de Penn Medicine,
Philadelphia, PA
Dra. Susan Chang, catedrtica de residentes y
vicepresidenta de ciruga neurolgica; directora de
la Divisin de Neurooncologa del Departamento
de Ciruga Neurolgica de la Universidad de
California, San Francisco, San Francisco, CA
El Departamento de Medicina Conductual en el
Instituto de Neurociruga y Neuroinvestigacin de
Chicago, Chicago, IL
La Fundacin de Epilepsia de Minnesota,
St. Paul, MN
Dr. Mark R. Gilbert; catedrtico del Departamento
de Neurooncologa, Divisin de Medicina
Oncolgica, del Centro Oncolgico MD Anderson
Cancer Center de la Universidad de Texas,
Houston, TX

Gary Hill, PsyD, LMFT, CSADC; propietario de


GRH Consulting LLC, Northfield, IL
Bridget McCarthy, PhD; catedrtica asociada de
investigacin, epidemiologa, UIC Institute for
Health Research and Policy, Chicago, IL
Sridhar Nimmagadda, PhD; catedrtico asistente
de radiologa, medicina y oncologa, Johns
Hopkins University, Baltimore, MD
Betty Owens, RN, MSN; University of Colorado
Health Sciences Center, Denver, CO
Mady Stovall, RN, MSN, ANP-BC; enfermera
licenciada en neurooncologa, Programa de
Neurooncologa de la UCLA en The Ronald
Reagan UCLA Medical Center, Los Angeles, CA
Dr. Michael Taylor, PhD, FRCS(C); catedrtico
asistente, Departamentos de Ciruga y Medicina
de Laboratorio y Patobiologa, Universidad de
Toronto, Hospital for Sick Children, Toronto,
Ontario, Canad
Dr. Michael A. Vogelbaum, PhD; director
asociado, Brain Tumor and Neuro-Oncology
Center; director, Center for Translational
Therapeutics, Cleveland Clinic, Cleveland, OH
Vicky Holets Whittemore, PhD; directora
del programa, Synapses, Channels and
Neural Circuits Cluster; National Institute of
Neurological Disorder and Stroke/National
Institutes of Health, Bethesda, MD

Tambin agradecemos a Gail Segal por sus aportes a versiones anteriores del Manual sobre Tumores Cerebrales.
Esta publicacin no pretende sustituir el asesoramiento mdico profesional y no proporciona asesoramiento
sobre tratamientos o afecciones para pacientes individuales. Todas las decisiones de salud y de tratamiento deben
tomarse en consulta con su mdico o mdicos, utilizando su informacin mdica especfica. La inclusin en esta
publicacin no es una recomendacin de ningn producto, tratamiento, mdico u hospital.
La impresin de esta publicacin fue posible a travs de la generosidad de la Andrew Hibble Foundation,
JeffKarinatuu y W. Cizek y a travs de una subvencin educativa sin restricciones de Grenetech, un miembro
del Grupo Roche.
Copyright 2012 ABTA
Se prohbe la reproduccin sin previa aprobacin

ndice

ndice
Introduccin

1 Informacin bsica sobre los tumores cerebrales. . . . . . . . . . . . . 7


2 Partes del cerebro. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
3 Tipos de tumores cerebrales. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
4 Causas y factores de riesgo. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
5 Sntomas y efectos secundarios . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
6 Diagnstico. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
7 Convulsiones. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
8 Tumores cerebrales peditricos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56
9 Cmo enfrentar la nueva realidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
10 Para el cuidador. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72
11 Datos y estadsticas sobre los tumores cerebrales . . . . . . . . . . . 76
12 Terminologa de los tumores cerebrales. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79

SOBRE TUMORES CEREBRALES

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

Sobre tumores cerebrales


Manual para pacientes y cuidadores
INTRODUCCIN

Enterarse de que usted o un ser querido tiene un tumor cerebral puede ser
una experiencia muy aterradora. Es posible que usted sepa muy poco sobre los
tumores e incluso menos sobre el cerebro. Podra verse confundido por nuevos
trminos que est escuchando, enojado porque debe tomar decisiones para las
que no est preparado y aturdido por todos los cambios en su vida.
A medida que comienza este nuevo rumbo en su vida, sepa que no est solo.
La American Brain Tumor Association (ABTA) est aqu para ayudarlo en este
recorrido. Este libro fue escrito para ayudarlo a usted y ayudar a su familia y
amigos a aprender ms sobre los tumores cerebrales. Ofrecemos informacin y
recursos y compartimos sugerencias y experiencias de pacientes y familias que
han vivido con un tumor cerebral. Esperamos que este conocimiento le ofrezca
un grado de comodidad y lo ayude a sentirse ms en control de su vida durante
esta poca difcil.
Nuestro equipo de profesionales sanitarios certificados puede proporcionarle
informacin adicional sobre tumores, tratamiento y recursos de apoyo. Tambin
lo alentamos a visitar nuestro sitio Web en www.abta.org. Para obtener ms
informacin llame a nuestra lnea de atencin al 800-886-ABTA (2282) o enve
un correo electrnico a abtacares@abta.org.

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SOBRE
La Gua
TUMORES
sobre CEREBRALES
Tumores Cerebrales
Manualpara
para
Pacientes
Pacientes
Recin
y Cuidadores
Diagnosticados y Sus Familias

Captulo 1:

Informacin bsica
sobre los tumores
cerebrales
Los seres vivientes estn formados por clulas.
El organismo de un adulto normalmente forma
nuevas clulas nicamente cuando se necesitan
para reemplazar clulas viejas o daadas. Los bebs
y los nios crean nuevas clulas para completar
su desarrollo adems de las que se necesitan para
las reparaciones. Un tumor se desarrolla si se
multiplican clulas normales o anormales cuando no
se necesitan.
Un tumor cerebral es una masa de clulas
innecesarias que crecen en el cerebro o en el
conducto vertebral. Hay dos tipos bsicos de tumores
cerebrales: tumores cerebrales primarios y tumores
cerebrales metastsicos. Los tumores cerebrales
primarios comienzan en el cerebro y tienden a
permanecer en el mismo. Los tumores cerebrales
metastsicos comienzan como un cncer en otra
parte del organismo y se propagan hacia el cerebro.
Cuando los mdicos describen los tumores
cerebrales, a menudo usan palabras como benigno
o maligno. Esas descripciones se refieren al grado
de malignidad o agresividad de un tumor cerebral.
No siempre es fcil clasificar un tumor cerebral
como benigno o maligno ya que muchos factores
adems de las caractersticas patolgicas contribuyen
al resultado.
>Cada ao ms de 66.000 estadounidenses son diagnosticados con
un tumor cerebral primario y ms del doble de esa cantidad son
diagnosticados con un tumor cerebral metastsico.

SOBRE TUMORES CEREBRALES

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

Tumores cerebrales primarios


Un tumor que comienza en el cerebro como tumor
cerebral primario. Los glioblastomas multiformes,
los astrocitomas, los meduloblastomas y los
ependimomas son ejemplos de tumores cerebrales
primarios. Los tumores cerebrales primarios se
agrupan en tumores benignos y tumores malignos.

Tumores benignos

Tumores cerebrales benignos

Un tumor cerebral benigno est formado por clulas


de crecimiento muy lento y generalmente tiene
bordes definidos y rara vez se propaga. Cuando se
observan al microscopio, estas clulas tienen un
aspecto casi normal. La ciruga por s sola podra
ser un tratamiento eficaz para este tipo de tumor.
Un tumor cerebral formado por clulas benignas,
pero ubicado en un rea vital, puede considerarse
como potencialmente mortal, aunque el tumor y
sus clulas no se clasificaran como malignos.
Tumores cerebrales malignos

Un tumor cerebral maligno generalmente es de


crecimiento rpido, invasivo y potencialmente
mortal. Los tumores cerebrales malignos se
denominan a veces cncer cerebral. No obstante,
como los tumores cerebrales primarios rara vez se
propagan fuera del cerebro y la mdula espinal, no
se adecuan exactamente a la definicin general
de cncer.
El cncer es una enfermedad que se define por:
Crecimiento sin control de clulas anormales
Clulas anormales que crecen dentro
o alrededor de partes del organismo e
interfieren con su funcionamiento normal.
Propagacin a diferentes rganos del cuerpo
Los tumores cerebrales se pueden denominar
malignos si:
Tienen las caractersticas de las clulas
cancerosas
Estn ubicados en una parte crtica del
cerebro
Estn causando dao potencialmente
mortal

Los tumores cerebrales malignos que son


cancerosos pueden propagarse dentro del cerebro
y la mdula espinal. Rara vez se propagan a
otras partes del organismo. No presentan bordes
definidos debido a su tendencia de enviar races
hacia el tejido normal circundante. Tambin
8

pueden esparcir clulas que se trasladan a partes


distantes del cerebro y la mdula espinal a travs
del lquido cefalorraqudeo. No obstante, algunos
tumores malignos permanecen localizados en una
regin del cerebro o la mdula espinal.

Crecimiento lento
Bordes definidos
Rara vez se propagan
Tumores malignos
Generalmente presentan un
crecimiento rpido
Son invasivos
Son potencialmente mortales

Tumores cerebrales metastsicos


Las clulas cancerosas que comienzan a crecer en
otras partes del organismo y luego se trasladan al
cerebro forman tumores cerebrales metastsicos.
Por ejemplo, los tipos de cncer de pulmn,
de mama, de colon y de piel (melanoma) con
frecuencia se propagan al cerebro a travs del
torrente sanguneo, o por una atraccin similar a la
atraccin magntica, a otros rganos del cuerpo.
Todos los tumores cerebrales metastsicos son,
por definicin, malignos, y pueden ser llamados
verdaderamente cncer cerebral.

Nombres de tumores
Los tumores primero se diagnostican y luego se
designan basndose en un sistema de clasificacin.
La mayora de los centros mdicos actualmente
usan para este propsito el sistema de clasificacin
de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS).
Gradacin de tumores
Los tumores se clasifican por grados para facilitar la
comunicacin, planificar el tratamiento y predecir
los resultados. La gradacin de un tumor indica su
grado de malignidad.
Usando el sistema de gradacin de la OMS, los
tumores de grado I son los menos malignos y
generalmente se asocian con una supervivencia
a largo plazo. Los tumores crecen lentamente y
tienen un aspecto casi normal cuando se visualizan
al microscopio. La ciruga por s sola podra ser un
tratamiento eficaz para este grado de tumor.

American Brain Tumor Association

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CAPTULO 1:INFORMACIN BSICA SOBRE LOS TUMORES CEREBRALES

Los astrocitomas pilocticos, los craneofaringiomas


y muchos tumores de neuronas, por ejemplo
gangliocitoma y ganglioglioma, son tumores de
grado I.

flujo de sangre arterial


Arteria que
transporta
sangre desde
el corazn al
cerebro

Aorta/Corazn

Los tumores de grado II presentan un crecimiento


relativamente lento y tienen un aspecto
microscpico levemente anormal. Algunos pueden
propagarse dentro del tejido normal cercano y volver
a aparecer. Algunas veces estos tumores vuelven a
aparecer como tumores de grado mayor.
Los tumores de grado III son por definicin
malignos aunque no siempre hay una distincin
marcada entre un tumor de grado II y uno de grado
III. Las clulas de un tumor de grado III son clulas
anormales que se reproducen activamente y que
crecen dentro del tejido cerebral normal cercano.
Estos tumores tienden a volver a aparecer, con
frecuencia como tumores de grado mayor.

El grado se asigna basndose en el aspecto


microscpico del tumor utilizando algunos
de los siguientes criterios o todos ellos:
Similitud con las clulas normales
(atipia)
ndice de crecimiento (ndice mittico)
Indicios de crecimiento descontrolado
Clulas tumorales muertas en el centro
del tumor (necrosis)
Potencial de invasin o propagacin
(infiltracin) basndose en si tiene o no
un margen definido (difuso o focal)
Suministro de sangre (vascularidad)

A la mayora de los tumores malignos se les da


un grado IV. Se reproducen rpidamente, pueden
tener un aspecto extrao cuando se los visualiza al
microscopio y crecen fcilmente dentro del tejido
cerebral normal circundante. Estos tumores forman
nuevos vasos sanguneos para poder mantener su
rpido crecimiento. Tambin tienen reas de clulas
muertas en su centro. El glioblastoma es el ejemplo
ms comn de un tumor de grado IV.
Los tumores a menudo contienen varios grados de
clulas. El grado ms alto o ms maligno de clula
determina el grado, incluso si la mayor parte del
tumor es de un grado menor. Algunos tumores
atraviesan cambios y un tumor benigno podra
convertirse en uno maligno, o como se mencion
previamente, un tumor de menor grado podra volver
a aparecer como un tumor de grado ms alto. Su
mdico le dir si su tumor podra tener este potencial.
Pdale a un miembro de su equipo de atencin
mdica que complete el formulario en la pgina 84.
selo para aprender la escritura exacta de su tipo de
tumor y su ubicacin, sus medicamentos y recursos
para obtener informacin adicional.

SOBRE TUMORES CEREBRALES

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

Sistema de gradacin de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS)


Tumor de grado III

Tumor de grado I

De aspecto casi normal al microscopio

Clulas anormales que se reproducen


activamente

La menor malignidad

De aspecto anormal al microscopio

Generalmente asociado con una


supervivencia a largo plazo

Se infiltra en el tejido cerebral normal


adyacente

Clulas de crecimiento lento

El tumor tiende a volver a aparecer,


generalmente como uno de mayor grado

Tumor de grado II
Clulas de crecimiento relativamente
lento

Tumor de grado IV

De aspecto apenas anormal


al microscopio

Clulas anormales que se reproducen


rpidamente

Puede invadir tejido normal adyacente

De aspecto muy anormal al microscopio

Puede volver a aparecer como un tumor


de grado ms alto

Forman nuevos vasos sanguneos para


mantener el rpido crecimiento
reas de clulas muertas (necrosis)
en el centro

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TUMORES
sobre CEREBRALES
Tumores Cerebrales
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Pacientes
Recin
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Diagnosticados y Sus Familias

Captulo 2:

Partes del cerebro

Los grupos de clulas, de aspecto similar y con


la misma funcin forman un tejido. El cerebro es
una masa blanda de tejido conectivo y neuronas
conectada a la mdula espinal. Los nervios en el
cerebro y la mdula espinal transmiten mensajes a
todo el organismo. El cerebro y la mdula espinal
juntos conforman el sistema nervioso central
(CNS, por sus siglas en ingls).
El sistema nervioso central es el ncleo de
nuestra existencia. Controla nuestra personalidad
(pensamientos, memoria, inteligencia, lenguaje,
comprensin y emociones), nuestros sentidos
(visin, audicin, gusto, olfato y tacto), nuestras
funciones orgnicas bsicas (respiracin, latidos
cardacos y presin arterial) y la forma en la que
funcionamos en nuestro entorno (movimiento,
equilibrio y coordinacin).
Aprender sobre el funcionamiento normal del
cerebro y la mdula espinal lo ayudar a entender
los sntomas de los tumores cerebrales, cmo se
diagnostican y cmo se tratan.
Nota: Para ver un glosario completo de la terminologa de los
tumores cerebrales, consulte el Captulo 12 Terminologa sobre
los tumores cerebrales en la pgina 79.

SOBRE TUMORES CEREBRALES

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SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

p rinci pales partes d el cerebro

C S F y ventrculos
Espacio subaracnoideo

Ventrculos
laterales

Lbulo frontal

Lbulo parietal
Lbulo occipital

Tercer ventrculo

Lbulo temporal
Protuberancia
Cerebelo

Cuarto ventrculo
Bulbo raqudeo

nervio craneano vista de la parte inferior del cerebro


i olfatorio Olfato

Bulbo olfatorio

ii ptico Visin
iii oculomotor Movimiento del ojo y tamao de
la pupila
iV Troclear Movimiento del ojo
V Trigmino Sensibilidad de la cara, nariz, boca,
dientes, crnea; masticacin y expresin facial

Quiasma ptico

VI Abducens M
 sculo del ojo

Hipfisis

VII facial Expresin facial, lgrimas, saliva, gusto


( frontales de la lengua)

Protuberancia

VIii estatoacstico Audicin, equilibrio (llamado


tambin nervio acstico)
IX Glosofarngeo Movimiento de la garganta,
sensibilidad de la garganta (1 posterior de la lengua)

Cerebelo

XV
 ago Sensibilidad en la garganta y la trquea,
msculos de la garganta, trquea, rganos del pecho
y abdomen

Bulbo raqudeo
Mdula espinal

12

Xi accesorio espinal Movimiento del cuello


Xii Hipogloso M
 ovimiento de la lengua y deglucin

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Captulo 2:Partes del cerebro

corte transversal d el cerebro


Tlamo
Hueso del crneo

Hipotlamo

Nervio ptico

Cerebro
Circunvolucin
cingulada

Bulbo olfatorio
Seno frontal

Cuerpo calloso

Hipfisis

Cerebelo

Silla turca
Seno esfenoidal

Lmina cuadrigmina

Protuberancia

Mesencfalo

Bulbo raqudeo

Vrtebra

Mdula espinal

L a H i p fisis

H uesos d el cr neo

Hipotlamo
Esfenoides

Frontal

Parietal

Hipfisis

Tallo hipofisario

Nasal

Occipital
Silla turca

Temporal

SOBRE TUMORES CEREBRALES

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SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

el tentorio

los ventrculos
Ventrculos
laterales

Hemisferios cerebrales
Ventrculo lateral
Tercer
ventrculo

Por encima
del tentorio es
supratentorial

Tentorio
Debajo del
tentorio es
infratentorial
o la fosa
posterior

Cuarto
ventrculo
Mdula
espinal

Cuarto
ventrculo

Tercer
ventrculo

vista lateral d el cerebro


Duramadre
Aracnoides
Espacio subaracnoideo

Crneo

Piamadre

Plexo coroideo

Agujero de Monro
Glndula pineal
Mesencfalo
Tentorio
Hipfisis
Cerebelo

Seno esfenoidal
Protuberancia

Plexo coroideo
Bulbo raqudeo
Cuarto ventrculo
Mdula espinal

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sobre CEREBRALES
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Recin
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Captulo 3:

Tipos de tumores
cerebrales
Esta es una introduccin a los tumores cerebrales
ms comunes, sus sntomas y ubicaciones tpicos
y cmo se podran tratar. Recuerde que su tumor
es nico y podra no ajustarse a las caractersticas
tpicas descritas.
Los nombres de los tumores y su organizacin en
este captulo se basan en el sistema de clasificacin
de tumores de la Organizacin Mundial de la
Salud (OMS).
Para obtener informacin sobre tumores y
tratamientos especficos visite www.abta.org.

SOBRE TUMORES CEREBRALES

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SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

Astrocitoma
Los astrocitomas son tumores que se cree que
surgen de los astrocitos, las clulas que conforman
el tejido pegajoso o conectivo del cerebro.
El anatomopatlogo clasifica estos tumores por
grados para indicar qu tan normales o anormales
se ven las clulas del tumor al microscopio.
El sistema de la OMS grada a los astrocitomas
en una escala de Ia IV. Los tumores de grado
I incluyen astrocitomas pilocticos, que
generalmente son tumores localizados (de
crecimiento limitado) y que a menudo se curan
mediante extirpacin quirrgica. Los tumores
de grado II a IV tienen crecientes grados de
malignidad y si bien la ciruga es beneficiosa, no
es curativa para estos tumores. Los astrocitomas
de grado II tienen clulas de aspecto levemente
inusual. Las clulas de un astrocitoma de grado
III y IV tienen un aspecto muy anormal. En
esta seccin describiremos nicamente los ms
comunes de estos tumores, el astrocitoma piloctico
y el astrocitoma anaplsico.
Astrocitoma piloctico

Tambin llamado astrocitoma piloctico juvenil


Estos astrocitomas de grado I generalmente son
tumores bien definidos, no infiltrantes, lo que
significa que tienden a permanecer en el rea en la
que comenzaron a desarrollarse y no se propagan
al tejido circundante. Generalmente forman quistes
o pueden estar encerrados dentro de un quiste.
Si bien generalmente son tumores de crecimiento
lento, pueden volverse muy grandes.
Estos tumores representan aproximadamente del
5 al 6% de todos los gliomas y son el glioma ms
comn en nios. Generalmente se diagnostican
en nios y adultos jvenes menores de 20 aos de
edad y rara vez se observan en adultos mayores.
Las ubicaciones ms comunes incluyen el nervio
ptico (un glioma ptico), el quiasma ptico cerca
del hipotlamo, el tlamo, los ganglios basales, los
hemisferios cerebrales y el cerebelo (es decir, un
astrocitoma cerebelar).
Este tumor es el tumor ms benigno de los
astrocitomas. Los astrocitomas pilocticos
generalmente se consideran tumores benignos y a
menudo se curan mediante ciruga solamente.
En adultos y nios mayores, es posible que se
aplique radioterapia despus de la ciruga si no
se puede extirpar completamente el tumor. De lo
contrario, el tumor residual podra ser observado
16

astrocito
Los astrocitos son
clulas que conforman
el tejido pegajoso o
conectivo del cerebro.

atentamente. En una situacin de espera atenta,


se realiza un seguimiento con resonancias
magnticas (MRI) a intervalos regulares para
controlar un posible crecimiento. Si el tumor vuelve
a aparecer, las opciones son una nueva ciruga y
alguna forma de radioterapia. Algunos tumores
pilocticos, como la mayora de los gliomas pticos,
no se pueden extirpar con seguridad debido a su
ubicacin y el tratamiento inicial podra consistir
nicamente en observacin.
El trmino astrocitoma piloctico anaplsico (o
maligno) se utiliza nicamente cuando el tumor
ha desarrollado un amplio suministro de sangre
alrededor de s mismo o cuando el tumor contiene
clulas muertas (necrosis). Estos tumores poco
comunes requieren un tratamiento ms agresivo que
el de un astrocitoma piloctico benigno.
Astrocitoma anaplsico

Tambin llamado astrocitoma de grado iii o


astrocitoma maligno
Un astrocitoma anaplsico es un tumor de
gradoIII. La palabra anaplsico significa maligno.
Los astrocitomas a menudo contienen una mezcla
de clulas y grados celulares, pero los tumores
cerebrales se gradan de acuerdo a las clulas de
ms alto grado (ms anormales) observadas en el
tumor. Estos tumores tienden a tener proyecciones
tipo tentculos que crecen dentro del tejido
circundante, dificultando la extirpacin completa
durante la ciruga.
Este grado de tumor tiende a ocurrir con mayor
frecuencia en varones que en mujeres y ms
frecuentemente en personas de 45 aos en adelante.
Las opciones de tratamiento que su mdico le
explique se basarn en el tamao y la ubicacin del
tumor, cmo se ve al microscopio, si el tumor se ha
propagado y hasta dnde se ha propagado, cualquier
tratamiento previo y su estado de salud general.
Generalmente, el primer paso en el tratamiento de

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CAPTULO 3:TIPOS DE TUMORES CEREBRALES

un astrocitoma anaplsico es la ciruga.


Los objetivos de la ciruga son obtener tejido
tumoral para el diagnstico y la planificacin del
tratamiento, extirpar la mayor cantidad posible
de tumor y reducir los sntomas causados por la
presencia del tumor. Existen algunas circunstancias,
como por ejemplo determinadas afecciones o
preocupaciones mdicas sobre la ubicacin del
tumor, en las que se podra realizar una biopsia en
lugar de una ciruga. El tejido obtenido durante
la biopsia luego se utiliza para confirmar el
diagnstico.
Debido a que las clulas tipo tentculo de un
astrocitoma crecen dentro del tejido circundante,
estos tumores no se pueden extirpar totalmente
durante la ciruga. La extirpacin parcial puede
ayudar a disminuir los sntomas; el tejido obtenido
durante esa ciruga confirma el tipo de tumor.
Luego se utiliza radiacin para tratar el tumor
remanente. En general, el enfoque estndar
es la radiacin de haz externo dirigida al rea
del tumor y a un margen alrededor del mismo.
Podra recomendarse una administracin
especializada, como por ejemplo el uso de radiacin
conformacional o radiacin de intensidad modulada
(IMRT). Aunque no sean el tratamiento estndar,
se le podran recomendar otras formas de
radioterapia disponibles, como por ejemplo:
radiociruga focalizada o estereotctica, radiacin
de implante y terapia de protones. Su onclogo
radioterapeuta decidir qu forma de radioterapia
es mejor para su tumor especfico.
Podra recomendarse quimioterapia, ms
comnmente con el frmaco temozolomida,
inmediatamente despus de la radiacin o cuando
el tumor vuelve a aparecer. Algunos planes de
tratamiento incluso pueden utilizar los frmacos
BCNU, CCNU, procarbazina o cisplatino. Adems,
tambin se estn probando muchos frmacos nuevos
en estudios (ensayos) clnicos. Algunos mdicos
podran decidir no usar quimioterapia para el tumor
inicial y reservarla para una nueva aparicin
del tumor si fuera necesario. Los astrocitomas
anaplsicos tienden a volver a aparecer y cuando lo
hacen, podran crecer como un tumor de grado III
o grado IV. El tratamiento se basa en el grado del
tumor en el momento en el que vuelve a aparecer
y su ubicacin. Para obtener informacin sobre los
astrocitomas de grado IV, consulte Glioblastoma
en la pgina 20.

Glioma del tronco enceflico


Los gliomas del tronco enceflico surgen dentro
o sobre el tronco enceflico, que es el rea que
contiene todas las conexiones convergentes del
cerebro a la mdula espinal as como tambin
estructuras importantes que participan en los
movimientos oculares, el control de los msculos
de la cara y la garganta, frecuencia respiratoria y
cardaca y la sensacin.

Entre el 10 y el 20% de los tumores cerebrales en


nios son gliomas del tronco enceflico. Este tumor
afecta con ms frecuencia a nios de entre 5 y
10aos de edad, pero tambin se puede encontrar
en adultos, generalmente entre los 30 y los 40
aos de edad. La mayora de estos tumores son
astrocitomas que varan de tumores localizados
de grado I (principalmente en nios) a tumores
infiltrantes de grado II o III. No obstante, a muchos
de ellos no se les realiza una biopsia debido al
alto riesgo de realizar cualquier procedimiento
quirrgico en esa rea, lo que hace imposible la
determinacin del grado. En estas situaciones, el
diagnstico generalmente puede basarse en las
caractersticas de la MRI.
La mayora de estos tumores se clasifican segn su
ubicacin.
El cncer es una enfermedad que se define por:
Tronco enceflico superior (mesencfalo o
lmina cuadrigmina)
Tronco enceflico medio (protuberancia)
Tronco enceflico inferior (crvico-medular)
y por el aspecto de la RMI:
Localizado (limitado o en una ubicacin
contenida)
Infiltrante difuso (el tumor se ha propagado
dentro del rea)
Exoftico (lo que significa que el tumor tiene
una masa que sobresale fuera del tronco
enceflico)
La mayora de los tumores del tronco enceflico
aparecen en la protuberancia y son infiltrantes
difusos, y por lo tanto impiden la extirpacin
quirrgica del tumor. Algunos de estos tumores
son localizados y se pueden alcanzar para su
extirpacin. Estos tumores tienden a tener
un crecimiento muy lento, no se ubican en la
protuberancia y son exofticos.
SOBRE TUMORES CEREBRALES

17

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

Los sntomas de un glioma del tronco enceflico


dependen de la ubicacin del tumor. Los sntomas
ms comunes se relacionan con anomalas en el
movimiento de los ojos, lo que puede provocar
visin doble. Otros sntomas incluyen debilidad o
cambios en la sensibilidad de la cara, dificultades
para tragar y ronquera. Tambin se puede observar
debilidad, prdida o cambios en la sensibilidad o
una mala coordinacin en un lado del cuerpo.
El tumor tambin puede bloquear la circulacin del
lquido cefalorraqudeo, lo que da como resultado
hidrocefalia (dilatacin de las cavidades de lquido
en el cerebro) que provoca dolores de cabeza,
nuseas, vmitos e inestabilidad al andar.
El tratamiento de un glioma del tronco enceflico
depende de la ubicacin del tumor, el grado
del mismo y los sntomas. Si el tumor parece
estar limitado (contenido) o es exoftico podra
justificarse una ciruga. Los objetivos de la ciruga
son determinar el grado y el tipo de tumor y,
algunas veces, la extirpacin del tumor. Tambin
podra colocarse una derivacin si existe bloqueo
de la circulacin del lquido cefalorraqudeo.
Es posible utilizar radioterapia en las primeras
etapas si existieran sntomas importantes, o se
podra posponer hasta que el tumor crezca o
provoque sntomas. La quimioterapia se utiliza
en el momento del diagnstico o si el tumor
avanza despus de la radioterapia. El plan de
tratamiento generalmente se basa en que las
exploraciones de diagnstico por imgenes revelen
o no caractersticas similares a las de un tumor de
gradoII o grado IV. Si el tumor se muestra como
de grado IV, se podra considerar un tratamiento
similar al utilizado para tratar los glioblastomas.
En nios se ha utilizado radioterapia con
hiperfraccionamiento (con dosis ms pequeas por
tratamiento y muchas ms dosis) a fin de aumentar
la eficacia de la terapia y disminuir los efectos
secundarios. Lamentablemente, no se ha demostrado
que esto presente una ventaja importante sobre la
radiacin estndar. Tambin hay disponibles ensayos
clnicos que utilizan una diversidad de formas,
dosis y programas de radioterapia para tumores
recin diagnosticados y quimioterapia para tumores
recidivantes (ver Ensayos clnicos en la pgina 22).

Craneofaringioma
Este es un tumor benigno que surge de pequeos
grupos de clulas ubicadas cerca del tallo
hipofisario. Los craneofaringiomas representan
entre el 2 y el 5% de todos los tumores cerebrales
18

primarios y entre el 5 y el 10% de los tumores


cerebrales infantiles. Este tumor tiende a
presentarse en dos grupos etarios: en personas de
hasta 14 aos y nuevamente ms adelante,
en personas de ms de 45 aos.
Los craneofaringiomas adamantinomatosos
(comunes) se presentan en nios y tienden a ser ms
qusticos que los craneofaringiomas papilares.
Los craneofaringiomas papilares se presentan en
adultos y son tumores ms macizos.
Los craneofaringiomas se presentan en la regin
selar, cerca de la hipfisis. A menudo afectan el
tercer ventrculo, el nervio ptico y la hipfisis.
Estos tumores localizados pueden alcanzar un gran
tamao antes de ser diagnosticados. No se conocen
malignidad ni metstasis.
El aumento de la presin intracraneal debido a
la obstruccin del agujero de Monro, uno de los
tneles ms pequeos a travs del cual el lquido
cefalorraqudeo sale de los ventrculos, es la
causa de muchos de los sntomas asociados con
este tumor. Otros sntomas se presentan como
consecuencia de la presin sobre las vas pticas y
la hipfisis. Son comunes la obesidad, el retraso en
el desarrollo, la insuficiencia visual y la inflamacin
del nervio ptico.
Generalmente el primer paso en el tratamiento
es la extirpacin quirrgica. Si se presenta
hidrocefalia (inflamacin del cerebro) se puede
colocar una derivacin durante la ciruga. Esa
derivacin ayudar a drenar el exceso de lquido
cefalorraqudeo fuera del cerebro. Se podra sugerir
una forma de radioterapia si no se puede extirpar
todo el tumor visible. Esto podra incluir una
forma focalizada de radiacin, como por ejemplo
la radiociruga o la radiacin conformacional, o se
podra implantar una fuente de radiacin dentro
de la cavidad del tumor, como fsforo radiactivo.
En nios menores de 3 aos, la radioterapia podra
retrasarse usando ciruga o terapias hormonales.
Como este tumor tiende a estar ubicado cerca de la
hipfisis, una glndula que controla el equilibrio
hormonal en el organismo, es posible que participe
un endocrinlogo en el plan de atencin a largo
plazo. Un endocrinlogo es un mdico capacitado
para tratar los desequilibrios hormonales.

American Brain Tumor Association

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Captulo 3:TIPOS
CAPTULO
3:Tipos DE
de TUMORES
tumores CEREBRALES
cerebrales

Ependimoma
Estudios recientes muestran que los ependimomas
se pueden originar a partir de clulas del epndimo
(que alinea los ventrculos del cerebro y el centro
de la mdula espinal) o de clulas gliales radiales
(clulas relacionadas con el desarrollo inicial del
cerebro). Estos son tumores relativamente poco
comunes, y representan entre el 1 y el 2% de todos
los tumores primarios y del 5 al 6% de todos los
gliomas. Representan aproximadamente el 5% de
los tumores cerebrales infantiles.
Los ependimomas son tumores blandos,
grisceos o rojos que pueden contener quistes o
calcificaciones minerales. Se dividen en cuatro
tipos principales: subependimomas (grado I),
ependimomas mixopapilares y ependimomas (gradoII)
y ependimomas anaplsicos (grado III). El grado se
basa en cunto se parecen las clulas a las clulas
ependimarias, aunque existen varios sistemas de
gradacin. Las clulas de un tumor de grado I se ven
algo inusuales, mientras que las clulas de un tumor
de grado IV se ven definitivamente anormales.
Los subependimomas generalmente aparecen cerca
de un ventrculo. Los ependimomas mixopapilares
tienden a aparecer en la parte inferior de la columna
vertebral. Estos dos tipos de ependimomas son de
crecimiento lento y se consideran tumores de grado
bajo o de grado I.
Los ependimomas son los tumores ependimarios
ms comunes y se consideran tumores de grado II.
Estos tumores se suelen encontrar a lo largo, dentro
o adyacentes al sistema ventricular, a menudo en
la fosa posterior o en la mdula espinal. Cuando
se observan al microscopio, este grupo de tumores
se puede subdividir en grupos ms pequeos
basndose en el aspecto de sus patrones celulares:
ependimomas celulares, ependimomas papilares,
ependimomas de clulas claras y ependimoma
tanictico. Tambin existen muchos otros patrones,
pero sin importar su aspecto, estos son todos
considerados tumores de grado II.
Los ependimomas anaplsicos son tumores
de grado alto (grado III) y tienden a crecer ms
rpidamente que los tumores de grado bajo. Estos
se encuentran con mayor frecuencia en el cerebro

e p en d imoma
Las clulas del epndimo
recubren los ventrculos del
cerebro y el centro de la
mdula espinal.

de adultos y especficamente en la fosa posterior en


nios. Rara vez se encuentran en la mdula espinal.
El primer paso en el tratamiento de un ependimoma
es la ciruga para extirpar la mayor cantidad posible
de tumor. No obstante, la cantidad de tumor que
pueda extirparse depender de la ubicacin del
tumor. Generalmente se recomienda radioterapia
para nios mayores y adultos despus de la ciruga
si no se extirp todo el tumor visible y en algunos
casos incluso despus de una extirpacin completa.
Si el tumor est localizado, generalmente se
administra radioterapia nicamente a esa rea del
cerebro. Si el tumor se ha propagado, generalmente
se administra radiacin a todo el cerebro y la mdula
espinal, con una cantidad adicional de radiacin
(conocida como refuerzo) administrada al rea del
cerebro donde se origin el tumor.
En general, no est clara la funcin de la
quimioterapia en el tratamiento de los ependimomas
recin diagnosticados. No obstante, se podra utilizar
quimioterapia para tratar tumores que han vuelto a
crecer despus de la radioterapia o para retrasar la
radioterapia en bebs y nios muy pequeos.

Tumores de clulas germinales


Estos tumores poco comunes representan entre
el 1 y el 3% de los tumores cerebrales infantiles
y ocurren principalmente en personas jvenes
entre los 11 y los 30 aos de edad. Los tumores
de clulas germinales surgen en las regiones
pineales o supraselares del cerebro. En este tipo
de tumor se incluyen el germinoma, el teratoma,
el carcinoma embrionario ms agresivo y los
tumores del saco vitelino (seno endodrmico)
y el coriocarcinoma. Tambin existen tumores
de clulas germinales mixtos. Como todos estos
tumores tienden a propagarse a travs del lquido
cefalorraqudeo (CSF), el diagnstico incluye la
evaluacin de todo el cerebro y la mdula espinal.
Para esa evaluacin se utiliza una MRI mejorada

SOBRE TUMORES CEREBRALES

19

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

con contraste de gadolinio y un anlisis del CSF


para detectar presencia de clulas tumorales.
Los tumores de clulas germinales son los nicos
tumores cerebrales primarios que se pueden
diagnosticar mediante los marcadores tumorales
que se encuentren en el lquido cefalorraqudeo y
la sangre. Los marcadores son la alfafetoprotena
(AFP), la fosfatasa alcalina placentaria (PAP)
y la gonadotropina corinica humana (HCG).
No obstante, los marcadores se usan con ms
frecuencia para controlar la eficacia de la terapia y
para detectar recidivas.
Debido a su ubicacin, la mayora de los tumores de
clulas germinales se tratan con quimioterapia o con
una combinacin de radio y quimioterapia, ms que
con ciruga. De todos modos, no es poco comn que
se realice una biopsia para establecer un diagnstico
exacto y algunos cirujanos con vasta experiencia han
tenido xito al extirpar ciertos tumores de la regin
pineal. Podra ser necesaria la ciruga para tratar la
hidrocefalia causada por el bloqueo de las vas de
circulacin del lquido cefalorraqudeo provocado
por el tumor.

Glioblastoma
Tambin llamado astrocitoma de grado IV y
GBM
Astrocitoma de grado IV, glioblastoma y
GBM son nombres diferentes del mismo tumor.
Este tumor representa cerca del 17% de todos los
tumores cerebrales primarios y entre el 60 y el 75%
de todos los astrocitomas. Su frecuencia aumenta
con la edad y afecta a ms hombres que mujeres.
nicamente el tres por ciento de los tumores
cerebrales infantiles son glioblastomas.
Los glioblastomas generalmente se encuentran
en los hemisferios cerebrales, pero se pueden
encontrar en cualquier parte del cerebro o la mdula
espinal. Debido a que los glioblastomas pueden
crecer rpidamente, los sntomas ms comunes se
deben generalmente a un aumento de la presin
en el cerebro y pueden incluir dolor de cabeza,
nuseas, vmitos y somnolencia. Dependiendo
de la ubicacin del tumor, los pacientes pueden
desarrollar una variedad de otros sntomas como
debilidad o trastornos sensoriales en un lado del
cuerpo, convulsiones, trastornos de memoria o del
lenguaje y cambios en la visin.

20

Los glioblastomas habitualmente contienen una


mezcla de tipos de clulas. No es inusual que el
tumor contenga material qustico, depsitos de
calcio, vasos sanguneos o una mezcla de clulas de
diferentes grados. El diagnstico de un glioblastoma
se basa en varias caractersticas cuando se examina
el tejido: las clulas son sumamente malignas,
son anormales y hay muchos vasos sanguneos y
un alto porcentaje de clulas tumorales se estn
reproduciendo en cualquier momento dado.
Tambin pueden observarse clulas necrticas
(muertas), especialmente hacia el centro del tumor.
Se pueden observar vasos sanguneos que crecen en
todo el tumor, pero generalmente estn presentes
en mayor cantidad cerca de los bordes del tumor.
Estos vasos sanguneos aportan nutrientes al tumor,
lo que ayuda a su crecimiento. Como estas clulas
tumorales surgen a partir del cerebro normal,
se entremezcla con el tejido cerebral normal y lo
invaden. No obstante, rara vez los glioblastomas se
propagan a otras partes del cuerpo.
En aos recientes, la biotecnologa avanzada
permiti subdividir en dos grupos a los
glioblastomas: glioblastomas primarios y
secundarios. Los glioblastomas primarios o de
novo surgen rpidamente y tienden a marcar su
presencia en forma abrupta. Estas son las formas
ms comunes y muy agresivas de glioblastomas.
Los glioblastomas secundarios tienen un
crecimiento ms prolongado y en cierta forma
ms lento pero de todos modos son tumores
muy agresivos. Estos glioblastomas pueden
comenzar como un tumor de grado bajo y
luego transformarse en uno de grado ms alto.
Generalmente se encuentran en personas de 45
aos o menos y representan cerca del 10% de
los glioblastomas. Actualmente los cientficos
estn desarrollando pruebas que podran ayudar
a identificar mejor a estas dos subcategoras de
glioblastomas. Esa informacin podra pronto
llevar a esas diferencias biolgicas entre los
tumores a otras subagrupaciones de glioblastomas
y terapias especficas. No obstante, no parecen
haber diferencias en el pronstico entre ninguno de
estos tipos de glioblastomas.
La falta de clulas exactamente iguales de punta a
punta del tumor hace que los glioblastomas sean
uno de los tumores cerebrales ms difciles de tratar.
Mientras un tipo de clula podra responder al
tratamiento, los dems tipos podran ser resistentes.

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Captulo 3:TIPOS
CAPTULO
3:Tipos DE
de TUMORES
tumores CEREBRALES
cerebrales

Por este motivo, el plan de tratamiento para los


glioblastomas combinar varios enfoques.
El primer paso para tratar un glioblastoma es la
ciruga para realizar un diagnstico, aliviar la
presin y extirpar con seguridad la mayor cantidad
posible del tumor. Debido a que las clulas de
estos tumores tienen tentculos similares a los
de un pulpo, no existen bordes definidos en los
glioblastomas. Esta caracterstica los convierte en
tumores muy difciles de extirpar por completo.
Si el tumor se encuentra cerca de estructuras
importantes como el centro del lenguaje o el rea
motora, la capacidad de extirpar la mayor cantidad
del tumor podra verse an ms limitada.
Casi siempre se aplica radioterapia, junto con
quimioterapia despus de la ciruga o la biopsia.
La radioterapia afecta principalmente a las clulas
que se replican y por lo tanto provoca ms dao
a las clulas tumorales que a las clulas normales
del cerebro (la mayora de las clulas en el cerebro
no se dividen activamente). El tipo ms comn de
radiacin se denomina radiacin por haz externo
fraccionado, lo que significa que la radiacin se
administra en varios tratamientos a lo largo de
algunas semanas. (Esto tambin se conoce como
radiacin estndar o radiacin convencional).
Se administra al tumor y a un margen alrededor
del mismo, pero no a todo el cerebro. Otro tipo de
radiacin que se usa a veces para los glioblastomas
es la radioterapia de intensidad modulada o
conformacional (IMRT). Se pueden usar otros tipos
de radiacin sobre una base experimental pero no
se consideran terapias estndar (por ejemplo, la
braquiterapia, que consiste de fuentes radiactivas
implantadas o catteres con fuentes radiactivas
temporales en el tumor o anticuerpos monoclonales
marcados con partculas radiactivas).
La radiociruga estereotctica generalmente no
se usa para este tumor debido a sus haces muy
focalizados y la necesidad de irradiar cierta
cantidad de tejido alrededor de la masa central de
un glioblastoma. Podra darse una excepcin en
el tratamiento de un tumor con un rea localizada
muy especfica de crecimiento o nuevo crecimiento.
En esa situacin, se puede usar la radiociruga
como un refuerzo en esa rea muy confinada;
no obstante esta tambin es una estrategia que no
se usa ampliamente.

El frmaco quimioteraputico usado con


mayor frecuencia en adultos actualmente es la
temozolomida; sin embargo tambin se estn
probando otros frmacos. Muchos de los estudios
combinan la temozolomida con otros frmacos que
tienen acciones biolgicas diferentes, como aquellos
que afectan el crecimiento de los vasos sanguneos
o los frmacos que interfieren con las protenas
creadas por el tumor. Algunos neurocirujanos
utilizan lminas biodegradables que contienen el
frmaco quimioteraputico BCNU. Las lminas se
colocan en la cavidad creada durante la extirpacin
del tumor. Tambin se estn investigando otros
nuevos sistemas de administracin que colocan el
frmaco directamente en el rea del tumor.
La quimioterapia podra usarse tambin para retrasar
la radiacin en nios pequeos.

Debido a que las clulas de los glioblastomas tienden


a pasar al tejido circundante, la extirpacin total de
estos tumores no es posible. El nuevo crecimiento
tumoral se puede tratar con otra intervencin
quirrgica, otra forma de radiacin focalizada,
un frmaco o una combinacin de frmacos
quimioteraputicos diferentes u otra cantidad de
nuevos enfoques para estos tumores.
Un rea de inters para la investigacin activa es
el desarrollo de frmacos que se concentran en las
anomalas biolgicas especficas que se encuentran
en las clulas tumorales. Muchos de estos frmacos
interfieren con las vas de sealizacin dentro del
tumor o las bloquean, es decir, afectan los patrones
de mensajes que crean los tumores y sus productos
derivados (como protenas o enzimas). La capacidad
para identificar estas diferencias biolgicas y para
crear frmacos que se enfoquen en estas diferencias,
se conoce como medicina personalizada o
individualizada. Si bien esta es un rea fascinante
de la ciencia, el desarrollo y las pruebas de estos
frmacos estn en sus primersimas etapas.
La inmunoterapia, o sea el uso de vacunas o
inmunizaciones, es otra rea de inters para la
investigacin. Estas terapias utilizan el propio
sistema inmunitario del organismo para combatir un
tumor. Hay varios estudios de investigacin que se
concentran en esta rea de tratamiento y muchos de
estos estudios estn abiertos para aquellas personas
con un glioblastoma. Algunos de estos tratamientos
utilizan clulas tumorales, extirpadas en el momento
de la ciruga, que son tratadas en un laboratorio y
luego reinyectadas como una vacuna nuevamente

SOBRE TUMORES CEREBRALES

21

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

en el paciente. El objetivo de estos tratamientos es


activar el sistema inmunitario del organismo para
que implemente una respuesta al tumor.
Algunas vacunas combinan las clulas tumorales
tratadas con un frmaco u otra sustancia.
Las inmunotoxinas, como la de la difteria o
pseudomonas, unen una toxina a un anticuerpo
radiactivo y lo transportan hasta las clulas
tumorales. Los anticuerpos monoclonales combinan
una sustancia radiactiva con una sustancia que
provocar una respuesta inmunitaria. Estas nuevas
terapias se ofrecen en estudios de investigacin
organizados llamados ensayos clnicos.
(Ver Ensayos clnicos a continuacin).

cambios visuales con tumores a


lo largo d e la va p tica

1
3

Ensayos clnicos

Un ensayo clnico ofrece tratamientos nuevos o


experimentales a pacientes con tumores cerebrales
que califiquen. Los ensayos clnicos son pruebas
para determinar si un tratamiento especfico es
seguro y eficaz para su uso. Los participantes en
ensayos clnicos se presentan como voluntarios
para recibir un tratamiento que de otro modo no
estara disponible para ellos.
La ABTA puede ayudar a los pacientes que deseen
comprender mejor los riesgos y beneficios de los
ensayos clnicos, los derechos y las protecciones
de los pacientes en un ensayo y ms. Adems, la
ABTA ofrece TrialConnect, un servicio gratuito y
confidencial que vincula a los pacientes con tumores
cerebrales con ensayos clnicos basndose en el
tipo de tumor del paciente y sus antecedentes de
tratamiento. Para obtener ms informacin sobre
ensayos clnicos, visite www.abta.org, llame a la lnea
de atencin de la ABTA al 800-886-ABTA (2282) o
enve un correo electrnico a abtacares@abta.org.
Para obtener ms informacin sobre TrialConnect,
visite www.abtatrialconnect.org, llame al 1-877-7694833 o haga clic en el enlace TrialConnect en el
sitio Web de la ABTA.

Glioma
Este es un trmino general para cualquier tumor
que surja en el tejido conjuntivo o pegajoso del
c lulas gliales

cerebro. Este tejido, llamado gla, ayuda a


mantener en su lugar y en buen funcionamiento
a las neuronas (clulas que piensan). Hay tres
tipos de tumores de clulas gliales normales
de las que se pueden generar tumores.
Un astrocito (clula en forma de estrella) generar
astrocitomas (incluyendo a los glioblastomas),
un oligodendrocito (clula con brazos cortos
que forma el aislamiento de las neuronas)
generar oligodendrogliomas y por ltimo, los
tumores llamados ependimomas surgen de las
clulas ependimarias (es decir, las clulas que
conforman el recubrimiento de las cavidades de
fluido en el cerebro). En ocasiones, los tumores
presentarn una mezcla de estas clulas diferentes
y se denominarn gliomas mixtos (ver Gliomas
mixtos en la pgina 25).
Los nombres como glioma del nervio ptico y
glioma del tronco enceflico hacen referencia a
la ubicacin de estos tumores y no al tipo de tejido
del que surgieron. Un diagnstico especfico solo es
posible si se obtiene una muestra del tumor durante
una ciruga o biopsia.

Meduloblastoma
Los meduloblastomas representan cerca del 13%
de los tumores cerebrales en nios menores de
14aos. Adems, los meduloblastomas representan
aproximadamente el 20% de los tumores cerebrales
en adultos. Los meduloblastomas siempre se
localizan en el cerebelo.
22

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Captulo 3:TIPOS
CAPTULO
3:Tipos DE
de TUMORES
tumores CEREBRALES
cerebrales

Generalmente despus de la radioterapia se


administra quimioterapia. Los agentes usados
ms comnmente incluyen una combinacin de
cisplatino y vincristina ya sea con ciclofosfamida
o CCNU. Otros frmacos, como por ejemplo el
etopsido, tambin han mostrado actividad contra
el tumor.

ubicacin d el cerebelo

Cerebelo
Cuarto
ventrculo

Protuberancia

Bulbo
raqudeo
Columna
vertebral

El meduloblastoma es un tumor de crecimiento


rpido, de grado alto, que frecuentemente se propaga
a otras partes del sistema nervioso central. Dada su
ubicacin, prximo a una de las cavidades de fluido
del cerebro llamada el cuarto ventrculo, el tumor
tambin se puede propagar dentro de la cavidad y
bloquear la circulacin del lquido cefalorraqudeo
o enviar clulas tumorales a travs del lquido
cefalorraqudeo hasta la mdula espinal. No es
comn que los meduloblastomas se propaguen fuera
del cerebro y la mdula espinal.
Los sntomas ms comunes del meduloblastoma,
especialmente en nios pequeos, incluyen cambios
en el comportamiento, sntomas de aumento de
la presin intracraneal como por ejemplo dolores
de cabeza, nuseas, vmitos y somnolencia, falta
de equilibrio al andar y mala coordinacin de las
extremidades, y movimientos inusuales de los ojos.
El tratamiento consiste de la extirpacin quirrgica
de la mayor cantidad de tumor posible, radiacin
y quimioterapia. Tambin se harn pruebas para
verificar una posible propagacin del tumor,
incluyendo una MRI de la mdula espinal y un
anlisis del lquido cefalorraqudeo. Para nios ms
grandes y adultos sin evidencia de que el tumor se
haya propagado, y para aquellos a quienes se les
ha extirpado la mayor parte del tumor, los pasos
a seguir despus de la ciruga son la radiacin en
el rea del tumor seguida por una dosis baja de
radiacin en todo el cerebro y la mdula espinal.
Los nios muy pequeos suelen tratarse con
quimioterapia en lugar de radiacin para aplazar su
uso hasta que sean mayores.

No existe un tratamiento estndar para los tumores


recidivantes. Algunos pacientes con un tumor
recidivante, que muestren una buena respuesta
a la quimioterapia, podran beneficiarse de la
quimioterapia de dosis alta con autotrasplante
de clulas madre.

Se estn desarrollando nuevas terapias y nuevos


planes de tratamiento en programas organizados
llamados ensayos clnicos (ver Ensayos clnicos
en la pgina 22).

Tumores cerebrales metastsicos


Un tumor cerebral metastsico o secundario
est formado por clulas cancerosas de un
cncer primario en otra parte del cuerpo que
se propagaron al cerebro. En la mayora de las
situaciones, el cncer primario se diagnostica antes
de que se propague al cerebro, pero en algunas
circunstancias los tumores cerebrales se encuentran
al mismo tiempo o antes que se encuentre el cncer
primario. Los tipos de cncer que se propagan con
frecuencia al cerebro incluyen:
Cncer de pulmn
Cncer de mama
Melanoma (cncer de piel maligno)
Cncer de rin
Cncer de colon

Meningioma
Estos tumores surgen a partir de la aracnoides,
una de las capas de las meninges (el recubrimiento
del cerebro). Los meningiomas representan cerca
del 34% de todos los tumores cerebrales primarios
y aparecen con mayor frecuencia en mujeres de
mediana edad. La mayora de los meningiomas son
tumores benignos, grado I, de crecimiento lento,
que estn localizados y no son infiltrantes. Los
meningiomas se encuentran con ms frecuencia
entre los hemisferios cerebrales (meningiomas
parasagitales) dentro de las meninges, los tejidos
de proteccin que cubren la mdula espinal y el
SOBRE TUMORES CEREBRALES

23

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

cerebro (meningiomas de la convexidad), en la


base del crneo, y en la parte posteroinferior del
cerebro llamada la fosa posterior. Aparecen con
menos frecuencia en la mdula espinal. Lo ms
comn es encontrar un nico tumor, pero tambin
pueden aparecer meningiomas mltiples. Los
factores de riesgo para los meningiomas incluyen
exposicin previa a radiacin a la cabeza y un
trastorno gentico llamado neurofibromatosis
tipo 2 (lea ms sobre esto en el Captulo 4, en
Factores genticos) que afecta al sistema nervioso
y a la piel; no obstante los meningiomas tambin
pueden aparecer en personas sin factores de riesgo.
Dependiendo de la ubicacin del tumor es posible
que se presenten una variedad de sntomas.
Las indicaciones ms comunes son dolor de
cabeza, debilidad en un lado, convulsiones,
cambios en la personalidad y el comportamiento
y confusin. Para evaluar la ubicacin del tumor
se realiza un neurodiagnstico por imgenes
(exploracin) mediante tomografa computarizada
(CT) o resonancia magntica (MRI). En casos
de meningiomas de crecimiento lento se pueden
observar calcificaciones.

Si se puede acceder al tumor, el tratamiento


estndar es la ciruga para extirpar el tumor,
la porcin de la duramadre (la capa ms externa
de las meninges) a la cual est adherido y el hueso
si es que est afectado. La extirpacin total es
fundamental para el control del tumor a largo
plazo. La evaluacin del suministro de sangre al
tumor se puede realizar antes de la ciruga y en
algunos casos los vasos sanguneos se obstruyen
mediante embolia (bloqueo intencional) para
facilitar la extirpacin del tumor. La radioterapia o
la radiociruga podran ser valiosas si no se extirpa
el tumor en su totalidad. Para algunos pacientes, tal
vez no sea recomendable la ciruga. Para aquellos
meninges
Las tres capas de las
meninges
Duramadre
Aracnoides
Piamadre

Regin
parasagital
Espacio
subaracnoideo

Tentorio

El meningioma benigno (grado I) es de crecimiento


lento y presenta bordes definidos. Debido a su
crecimiento lento, puede crecer bastante antes de
que los sntomas se vuelvan evidentes. Los sntomas
son causados por la compresin ms que por el
crecimiento del tumor dentro del tejido cerebral.

Fosa
posterior
ngulo
pontocerebeloso

Mdula espinal

ubicaciones comunes d e los meningiomas

Cresta esfenoidal

Surco olfatorio
Parasagital

Hoz del cerebro

Supraselar

Convexidad
Foramen magno

Burger, Scheithauer y Vogel.Surgical Pathology of the Nervous System and Its Coverings. Cuarta Edicin. Churchill
Livingstone, Nueva York, 2002. Diagrama reproducido con autorizacin.

24

American Brain Tumor Association

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Captulo 3:TIPOS
CAPTULO
3:Tipos DE
de TUMORES
tumores CEREBRALES
cerebrales

sin sntomas (cuando han sido diagnosticados por


casualidad), aquellos con sntomas menores de
larga duracin y aquellos para quienes la ciruga
podra ser riesgosa, se podra recomendar la
observacin atenta a largo plazo con exploraciones.
Una alternativa incluye la radiacin focalizada,
llamada tambin radiociruga estereotctica.
El meningioma atpico (grado II) tiene un rango
medio de comportamiento. Estos tumores no
son claramente malignos pero pueden invadir el
cerebro, tienen tendencia a volver a aparecer y
son de crecimiento ms rpido. El diagnstico y
el grado se determinan mediante caractersticas
especficas que se pueden observar al microscopio.
La radioterapia se indica despus de la ciruga,
especialmente si hay presencia de tumor residual.
Los meningiomas anaplsicos o malignos
(gradoIII) y los meningiomas papilares son
malignos y tienden a invadir el tejido cerebral
adyacente. Estos representan menos del 5% de
los meningiomas. La radioterapia est claramente
indicada despus de la ciruga sin importar si hay o
no tumor residual.
Los meningiomas pueden volver a aparecer, ya
sea como un tumor de crecimiento lento o a
veces como un tumor de crecimiento ms rpido
o de mayor grado. Los tumores recidivantes se
tratan de forma similar, con ciruga seguida ya
sea por radioterapia estndar o radiociruga sin
tener en cuenta el grado del meningioma. Se
estn estudiando la quimioterapia y los agentes
biolgicos para los meningiomas recidivantes.
Tambin se estn evaluando frmacos dirigidos
a las vas de sealizacin anormales dentro del
tumor. La terapia hormonal no parece ser eficaz.

Glioma mixto
Los gliomas mixtos comnmente contienen una
alta proporcin de ms de un tipo de clula. La
mayora de estos tumores contienen astrocitos y
oligodendrocitos; estos tumores generalmente se
denominan gliomas mixtos u oligoastrocitomas.
En ocasiones, tambin se encuentran clulas
ependimarias. El comportamiento de un tumor
del tipo glioma mixto tiende a estar basado
en el grado del tumor. Es menos claro si el
comportamiento del tumor es ms parecido al del
tipo celular ms abundante.

El tratamiento estndar para un glioma mixto


es similar al administrado para un astrocitoma y
un oligodendroglioma del mismo grado. El plan
de tratamiento podra incluir ciruga seguida
por radioterapia, especialmente si el tumor es de
grado alto (grado III o IV), aunque tambin podra
indicarse para tumores de grado menor (grado II).
Generalmente se usar quimioterapia en tumores de
grado alto.

Oligodendroglioma
Estos tumores surgen de oligodendrocitos, uno
de los tipos celulares que conforman el tejido
conjuntivo o glial del cerebro. Al microscopio estas
clulas tumorales parecen tener brazos cortos
o una forma de huevo frito en oposicin a los
astrocitomas, que tienen brazos largos o una
forma de estrella.
Los oligodendrogliomas pueden ser de grado
bajo (grado II) o de grado alto (grado III,
tambin llamado anaplsico). Algunas veces los
oligodendrogliomas pueden estar mezclados con
otros tipos de clulas. Estos tumores tambin se
pueden clasificar por grado usando un sistema de
A a D que se basa en caractersticas microscpicas
como el aspecto del ncleo celular, la cantidad
de vasos sanguneos y la presencia o ausencia de
tejido muerto llamado necrosis. El grado denota
la velocidad con la que las clulas tumorales se
reproducen y la agresividad del tumor.
Los oligodendrogliomas se desarrollan con mayor
frecuencia en adultos jvenes y de mediana edad,
pero tambin se pueden encontrar en nios. La
ubicacin ms comn es el hemisferio cerebral,
encontrndose aproximadamente la mitad de los
tumores en el lbulo frontal. Las convulsiones son
el sntoma inicial ms comn, especialmente en los
tumores de grado bajo.
El tratamiento estndar para los tumores a los que
se puede acceder es la extirpacin quirrgica de
la mayor cantidad posible del tumor. Se podra
oligo d en d rocito
Los oligodendrocitos son uno
de los tipos de clulas que
conforman el tejido conjuntivo
o glial del cerebro.

SOBRE TUMORES CEREBRALES

25

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

realizar solo una biopsia para los tumores a los que


no se puede acceder, los que no se pueden extirpar
quirrgicamente. La muestra del tumor tomada
durante una biopsia se utiliza para confirmar el
diagnstico y el grado del tumor.
Para un oligodendroglioma de grado bajo que en
una MRI posterior a la ciruga se muestre como
totalmente extirpado, se podra recomendar la
observacin atenta con seguimiento con MRI.
Si el tumor contina presente despus de la
ciruga (esto se conoce como tumor residual),
la radioterapia sera lo indicado aunque el mejor
momento, inmediatamente despus de la ciruga o
cuando el tumor comienza a crecer nuevamente,
est siendo determinado en ensayos clnicos. Los
oligodendrogliomas de grado bajo recidivantes se
pueden tratar mediante ciruga, radioterapia (si no
se administr inicialmente) o quimioterapia.
Para los oligodendrogliomas anaplsicos, se indica
una combinacin de radioterapia y quimioterapia
como la PCV (procarbazina, CCNU y vincristina)
o la temozolomida. Los oligodendrogliomas
anaplsicos recidivantes pueden tratarse con ciruga
o quimioterapia. Los anlisis genticos de los
oligodendrogliomas han demostrado que la prdida
combinada del brazo corto del cromosoma1 y el
brazo largo del cromosoma 19 (conocido como
prdida 1p 19q) est asociada con un mejor
resultado. Hay ensayos clnicos disponibles para
oligodendrogliomas recin diagnosticados o
recidivantes, de grado bajo o grado alto. Muchos de
estos ensayos toman en cuenta las caractersticas
genticas del tumor, destacando as la importancia
de obtener tejido tumoral para su anlisis
(ver Ensayos clnicos en la pgina 22).

Tumores recidivantes
Muchos tumores no se pueden extirpar
completamente durante la ciruga debido a
que han invadido el tejido normal circundante.
Algunos tumores como los gliomas de grado
bajo (astrocitomas y oligodendrogliomas) y los
meningiomas tienen el potencial de volver a
aparecer como tumores de grado ms alto o ms
agresivos. Si el tumor vuelve a aparecer, podra
indicarse una segunda ciruga. Si no se utiliz
inicialmente se puede administrar radioterapia
convencional. Se podra recomendar una forma
de radioterapia focalizada, como los implantes

26

radiactivos o la radiociruga estereotctica, si ya


se ha administrado radioterapia convencional.
Con frecuencia se utiliza la quimioterapia para
tratar los tumores recidivantes. Hay ensayos
clnicos disponibles con quimioterapia y terapias
biolgicas para gliomas de grado alto recidivantes.
Para obtener ms informacin sobre ensayos
clnicos, consulte Ensayos clnicos en la
pgina22.

Tipos de tumores adicionales


Entre otros tipos de tumor cerebral se incluyen:
Neuroma acstico
Tumor rabdoide/teratoide atpico (ATRT)
Condroma, Condrosarcoma, Cordoma
Tumores del plexo coroideo
Quistes
Tumor neuroepitelial disembrioplsico
(DNT)
Gangliocitoma
Ganglioglioma
Germinoma
Glioma, ptico
Gliomatosis cerebri
Glomus yugular
Hemangioblastoma
Hemangipericitoma
Lipoma
Neuroblastoma cerebral
Neurocitoma central
Neurofibromatosis
Pineal

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Captulo 3:TIPOS
CAPTULO
3:Tipos DE
de TUMORES
tumores CEREBRALES
cerebrales

Hipofisario
PNET
Seudotumor cerebral
Schwannoma
Base del crneo

Mdula espinal
Teratoma
Esclerosis tuberosa
Schwannoma vestibular
Puede encontrar ms informacin sobre los tipos de
tumores cerebrales, tratamientos, ensayos clnicos y
otros recursos para tumores cerebrales en www.abta.org
o llamando al 800-886-ABTA (2282).

SOBRE TUMORES CEREBRALES

27

SOBRE La
TUMORES
CEREBRALES
Manual para
Pacientes
Cuidadores
Gua para
Tumores Cerebrales
para
PacientesyRecin
Diagnosticados y Sus Familias

Captulo 4:

Causas y factores
de riesgo
Cuando los pacientes se enteran que tienen una
enfermedad inusual, pueden surgir preguntas
sobre las causas y los riesgos de esa enfermedad.
Por qu me est pasando esto a m? Qu tengo
en comn con otras personas que tienen esta
enfermedad? Qu significa esto para mi familia?
Qu tan cerca estamos de prevenir esto?
Todas estas son preguntas normales.
Un epidemilogo es un cientfico capacitado en
el estudio de grupos de personas con la misma
enfermedad. Los epidemilogos de tumores
cerebrales buscan causas y factores de riesgo que
puedan explicar por qu las personas desarrollan
tumores cerebrales y qu tienen en comn
estas personas entre s. Estas observaciones de
caractersticas comunes pueden proporcionar
claves importantes sobre los vnculos entre
las personas. Una vez que estas observaciones
son replicadas por otros cientficos o estudios
adicionales, un proceso que se conoce como
validacin, entonces dichas observaciones se
consideran una causa convincente o un factor
de riesgo para esa enfermedad.

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Captulo 4:Causas y factores de riesgo

Introduccin
Las causas y los factores de riesgo pueden ser
ambientales, como estar expuesto a sustancias
txicas en el hogar o en el trabajo, comer o no
comer determinados alimentos, o si hacemos o no
hacemos ejercicio, fumamos cigarrillos o bebemos
alcohol. Tambin pueden ser genticos, como nacer
con una mutacin gentica o una susceptibilidad
que uno hereda de los padres. Estas mutaciones
o susceptibilidades genticas podran tambin
acumularse con el tiempo a medida que uno crece
o envejece.
Lamentablemente, no se ha identificado ningn factor
de riesgo responsable de la mayora de los tumores
cerebrales, aunque se han estudiado y se estn
estudiando muchos factores ambientales y genticos.

Factores ambientales
Muchos estudios se han concentrado en un amplio
espectro de factores ambientales como causas
posibles de tumores cerebrales incluyendo entre
otros los siguientes:
Estar expuesto a la polucin del aire, cables
de energa residencial, humo de otros
fumadores, productos qumicos para la
agricultura y formaldehdo industrial
Trabajar en la fabricacin de caucho sinttico
o la refinacin o produccin de petrleo
Fumar cigarrillos, fumar durante el
embarazo y consumir alcohol
Usar medicamentos comunes como
pldoras anticonceptivas, pldoras para
dormir, remedios para el dolor de cabeza,
tratamientos analgsicos y antihistamnicos
de venta libre
Tener antecedentes de traumatismos en
la cabeza, epilepsia, ataques epilpticos o
convulsiones
Sufrir infecciones comunes y por virus
Consumir alimentos curados (nitritos)
Estas exposiciones son difciles de medir con
precisin y pueden llevar a contradicciones entre
los diferentes estudios, haciendo que los resultados
sean difciles de validar. Se necesitan investigaciones
adicionales a largo plazo sobre estos factores antes de
que se puedan llegar a conclusiones definitivas.

De la extensa lista de factores estudiados,


nicamente la exposicin a radiacin ionizante se
puede asociar regularmente con un aumento del
riesgo de desarrollar un tumor cerebral.
(La radiacin ionizante utiliza ondas de energa
de alta frecuencia como los rayos X o los rayos
gamma. No obstante, las dosis de radiacin
utilizadas actualmente para las terapias mdicas y
dentales estn ms localizadas que las usadas en
medicina dcadas atrs).
Por otra parte, algunos estudios han demostrado
que antecedentes de alergias en la edad adulta,
el consumo de frutas y verduras en la infancia y
una madre que comi frutas y verduras durante
el embarazo y haber tenido varicela en la infancia
coloca a la persona en un menor riesgo de desarrollar
tumores cerebrales.

Durante la ltima dcada ha sido de especial inters


la asociacin potencial entre el uso de telfonos
celulares y el riesgo de desarrollar un tumor
cerebral. Se han realizado varios estudios de gran
tamao tanto en Estados Unidos como en Europa.
Algunos han demostrado una asociacin entre el
uso de telfonos celulares y el riesgo de desarrollar
un tumor cerebral, mientras que otros estudios
demostraron que no existe tal asociacin. Adems,
los estudios tambin han investigado la diferencia
en el riesgo de desarrollar un tumor cerebral entre
el uso de telfonos celulares a corto plazo y a largo
plazo (ms de 10 aos) con resultados igual de
contradictorios. En general, las conclusiones de
la mayora de estos estudios son (1) no hay una
asociacin sistemtica entre el uso de telfonos
celulares y el riesgo de desarrollar un tumor cerebral
(benigno o maligno) y (2) hay un aumento muy
leve en el riesgo de un tumor cerebral asociado con
el uso de un telfono celular por 10 aos o ms.
Se necesitan ms estudios, tanto en el laboratorio
como en seres humanos con un seguimiento ms
prolongado, para comprender totalmente esta
exposicin y la potencial relacin con el desarrollo
de un tumor cerebral.
Son necesarias investigaciones adicionales antes de
que se puedan llegar a conclusiones definitivas.

Sobre los grupos de personas


con tumores cerebrales
Es comprensible que las comunidades se
preocupen cuando varias personas en un mismo
vecindario son diagnosticadas con tumores
cerebrales. Los cientficos que estudian estos
grupos desearn informarse si estos son tumores
SOBRE TUMORES CEREBRALES

29

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

cerebrales metastsicos (aquellos que comienzan


como un cncer en otra parte del cuerpo y se
propagan luego al cerebro) o tumores primarios
(los que comienzan en el cerebro y tienden a
permanecer all). Si los tumores cerebrales son
tumores primarios, los cientficos desearan
conocer el o los tipos especficos de tumores
cerebrales primarios. Los grupos de mayor
preocupacin son los que involucran al mismo
tipo de tumor cerebral primario, ya que estos
tumores podran compartir orgenes biolgicos
similares. Los tumores cerebrales metastsicos,
como el cncer de mama, el cncer de pulmn o el
cncer de colon que se han propagado al cerebro,
probablemente no compartan el mismo origen que
los tumores cerebrales primarios.
El primer paso para informar sobre un grupo
percibido de tumores cerebrales es llamar al
departamento de salud local. All le podrn informar
si la incidencia de tumores cerebrales es ms alta
que la esperada para el rea o si se est llevando
a cabo alguna investigacin en ese momento.
Una vez informado al departamento de salud
local, el siguiente nivel de autoridad podra ser el
departamento de salud del condado o del estado.
Cada estado contrata epidemilogos para controlar
la incidencia de las enfermedades en su estado.
Tambin tienen la autoridad para ordenar una
investigacin, si se justifica.

Factores genticos
Los genes son las instrucciones de funcionamiento
para todo el organismo. Todo lo que se refiere a
nuestros genes se puede llamar gentico.
Los factores genticos hacen referencia a las
condiciones o enfermedades heredadas dentro de
las familias. Solamente entre el 5 y el 10% de todos
los tipos de cncer son realmente heredados de una
generacin a otra en una familia (tambin llamado
hereditario). Hay algunos sndromes genticos
heredados, muy poco comunes, que involucran
tumores cerebrales. Por lo tanto, son muy pocas las
familias en las que varias personas de esa familia
tienen un tumor cerebral. En esos sndromes, una
mutacin en un gen especfico es pasada de los
abuelos a los padres y a los hijos. Estos sndromes,
junto con el gen heredado, son: Neurofibromatosis1
(gen NF1), Neurofibromatosis 2 (gen NF2),
sndrome de Turcot (gen APC), sndrome de Gorlin
(gen PTCH), Esclerosis tuberosa (genes TSC1 y
TSC2) y sndrome de Li-Fraumeni (gen TP53).

30

Gentico significa cualquier cosa que se


refiera a nuestros genes.
Heredado o hereditario significa que
una enfermedad o afeccin se pasa de una
generacin a otra dentro de una familia.

No obstante, la amplia mayora de los factores de


riesgo genticos no son heredados al nacer, sino
que en realidad se acumulan con el paso del tiempo
a medida que crecemos o envejecemos (llamados
tambin somticos o adquiridos). Mientras la
mayor parte de nuestros genes hacen sus tareas
tal como se espera, una pequea cantidad podran
quedar inactivos o comenzar a funcionar en forma
anormal. El resultado final de tener un gen anormal
puede ser tan simple como tener los ojos de colores
diferentes o tan complejos como el inicio de una
enfermedad. Hay muchos tipos diferentes de genes
que se cree que no funcionan correctamente en los
tumores cerebrales.
Los genes supresores de tumores elaboran
protenas que detienen el crecimiento
tumoral en las clulas normales. El gen
supresor de tumores mejor definido es el
gen TP53, que se considera que cumple una
funcin haciendo que un tumor cerebral
maligno de grado bajo se transforme en un
tumor cerebral maligno de grado alto.
Los oncogenes elaboran protenas que
hacen que las clulas crezcan de un modo
descontrolado.
Los factores de crecimiento cumplen una
funcin asegurndose de que las clulas
crezcan normalmente. El EGFR es un factor de
crecimiento que ha sido bien estudiado en los
tumores cerebrales y ha demostrado estar en
cantidades muy altas en los tumores cerebrales
malignos de grado alto, haciendo que los
tumores crezcan con una rapidez anormal.

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Captulo 4:Causas y factores de riesgo

Los inhibidores de la quinasa dependientes de


ciclina cumplen una funcin asegurndose
de que las clulas crezcan normalmente.
Los genes de reparacin del ADN elaboran
protenas que controlan la reparacin precisa
del ADN daado.
Los genes metabolizadores de carcingeno
elaboran protenas que descomponen los
productos qumicos txicos en el organismo
que podran causar dao al ADN, como los
productos qumicos en el humo del cigarrillo
o en el alcohol.
Los genes de respuesta inmunitaria elaboran
protenas que controlan la forma en la que
el sistema inmunitario de la propia persona
responde a los virus y las infecciones.
Con la publicacin del Genoma Humano y los
avances en la tecnologa de genotipificacin, ahora
los cientficos pueden identificar ms de un milln
de variantes genticas encontradas en el organismo
humano y hacer la pregunta: Algunas de estas
variantes genticas heredadas estn asociadas con
el riesgo de tumor cerebral? Este tipo de estudio
se denomina estudio de asociacin del genoma
completo (GWA). Dos estudios de GWA recientes
sobre los gliomas encontraron algunos resultados
comunes, pero tambin encontraron algunos
resultados diferentes. Los cientficos involucrados
en estos estudios consideran que las diferencias en
sus resultados podran deberse a las diferencias entre
las personas que participan en sus estudios. Esta
investigacin muestra que las diferencias genticas
comunes entre la poblacin pueden contribuir al
riesgo de desarrollar un tumor cerebral maligno.
Es necesario realizar muchas ms investigaciones
para comprender totalmente la importancia de
estas variaciones y de qu forma afectan al riesgo
de tumor cerebral. Este tipo de estudio GWA an
debe realizarse para tumores cerebrales benignos o
tumores cerebrales peditricos.

Adquirido o somtico significa los


cambios genticos que se han acumulado
con el tiempo.

Proyecto del Atlas del genoma del cncer (TCGA)

Los estudios sobre cualquier gen especfico se


complican debido al hecho de que existen varios
genes potenciales a tener en cuenta en el genoma
humano. Si bien estos genes interactan entre
s, tambin pueden interactuar con factores
ambientales. El proyecto del Atlas del genoma
del cncer (TCGA), financiado por el Instituto
Nacional del Cncer (NCI) y el Instituto Nacional
de Investigacin sobre el Genoma Humano
(NHGRI) tiene el objetivo de catalogar por
completo todos los cambios genticos somticos
en ms de 20 cnceres diferentes, y luego poner
a disposicin pblica todos estos datos a fin de
mejorar la capacidad de diagnstico, tratamiento
y prevencin del cncer. El TCGA comenz
como proyecto piloto en 2006, priorizando al
glioblastoma (GBM), el cncer de ovarios y el
cncer de pulmn como los primeros tipos de
cncer a estudiar. El primer documento publicado
sobre el GBM en este proyecto mostr tres vas
biolgicas involucradas con el GBM. Desde
esa publicacin, otros cientficos han descrito
cambios genticos clave adicionales asociados con
tumores cerebrales malignos. Algunos de estos
informes incluyen importantes comparaciones con
gliomas de grado bajo y otros subtipos de glioma.
Actualmente el TCGA est ampliando sus esfuerzos
para incluir otros tipos y grados de gliomas.

Cambios cromosmicos

Otra rea de estudio cientfico es la capacidad


que tienen los tumores de perder o adquirir
trozos de cromosomas. Cada clula normal en el
cuerpo humano tiene 23 pares de cromosomas.
Los cambios cromosmicos ms comunes en los
tumores cerebrales tienen lugar en los cromosomas
1, 10, 13, 17, 19 y 22.
Los cambios en los cromosomas 1 y 19
se encuentran con ms frecuencia en los
oligodendrogliomas. Los cambios en el
cromosoma22 se encuentran con ms frecuencia en
los meningiomas. Los cientficos estn estudiando de
qu forma se puede usar mejor esta informacin con
fines de diagnstico o tratamiento.

SOBRE TUMORES CEREBRALES

31

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

Preguntas sobre herencia


Las preocupaciones sobre la herencia y los tumores cerebrales son comunes. Si tiene preguntas
sobre sus antecedentes familiares, le sugerimos lo siguiente:
Comience por compartir los antecedentes mdicos de su familia con su mdico de cabecera.
l desear conocer el tipo de tumor cerebral y su parentesco con la persona que tiene el
tumor. Si bien las exploraciones de rutina para tumores cerebrales no estn disponibles
como lo estn para el cncer de mama o de cuello de tero, los sntomas inusuales, como
dolores de cabeza o prdida de la memoria a corto plazo, pueden investigarse teniendo en
cuenta sus antecedentes familiares.
Si a varios miembros de su familia le diagnosticaron tumores cerebrales o le preocupa algo
sobre comenzar una familia, considere una consulta con un asesor en gentica.
l podr acceder a la informacin gentica ms reciente relacionada con el tipo especfico
de tumor que existe en su familia y le podr aconsejar acorde a esto. La ABTA tiene recursos
disponibles para ayudarlo a ubicar a un asesor en gentica.
Comparta los antecedentes mdicos de su familia con sus hijos y aydelos a convertirse en
buenos historiadores mdicos. Sus hijos pueden informarse sobre sus antecedentes familiares
de tumores cerebrales al mismo tiempo que se informan sobre otras enfermedades que
existen en la familia, como por ejemplo presin arterial alta o diabetes.

32

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SOBRE
La Gua
TUMORES
sobre CEREBRALES
Tumores Cerebrales
Manualpara
para
Pacientes
Pacientes
Recin
y Cuidadores
Diagnosticados y Sus Familias

Captulo 5:

Sntomas y efectos
secundarios
Los sntomas de un tumor cerebral son diferentes
para cada persona. Si bien no es posible saber
exactamente qu sntomas esperar, comprender
que podran ocurrir, y sus motivos, podra ayudarlo
a prepararse mejor para estas posibilidades. Los
sntomas como problemas de memoria, convulsiones
o cambios en la personalidad o en el habla podran
ser indicaciones de un tumor cerebral. En algunos
casos, los tumores se descubren en forma accidental,
como cuando se realiza una exploracin por un
motivo diferente a un tumor cerebral, por ejemplo
una lesin en la cabeza. Es posible que el tumor
pueda no provocar ningn sntoma que interfiera
con las funciones normales del organismo o que los
sntomas sean tan leves que usted no se entere del
tumor hasta que se realice la exploracin.

SOBRE TUMORES CEREBRALES

33

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

Efectos del tumor


Con el limitado espacio que hay en la cavidad
enceflica, el crecimiento de cualquier cosa que no
pertenezca al lugar puede cambiar la forma en la
que funciona el cerebro. Estos cambios pueden ser
temporales o permanentes.

escucha. Podran no reconocerse los sonidos o el


origen del sonido. Se podra alucinar msica y voces
o los sonidos podran escucharse ms fuerte o ms
suaves que lo que son en realidad. Podran ocurrir
cambios en el comportamiento. Tambin podra
dificultarse el recordar eventos recientes.

Los tumores pueden causar dao directo al tejido


cerebral, un cambio de posicin del cerebro a
medida que crece el tumor o ejercer presin sobre el
cerebro. A medida que un tumor crece, los sntomas
a menudo se corresponden con las partes afectadas
del cerebro. Por lo tanto, es importante preguntarle
al mdico dnde est ubicado el tumor.

Los tumores occipitales afectan la visin y la


capacidad de reconocer lo que se ve. El lbulo
occipital contiene complicadas conexiones visuales,
por lo tanto un tumor en esta rea puede provocar
diversas formas de prdida de visin. Podra darse
visin doble, prdida de la mitad de la visin en uno
o en ambos ojos, o ceguera en una sola direccin.
Las alucinaciones visuales podran provocar un
estado de fantasa temporal. Las expresiones
faciales podran no resultar familiares.

A continuacin se detallan las ubicaciones ms


comunes de los tumores y los efectos relacionados:
Los tumores frontales provocan una falta de
inters en la persona sobre lo que lo rodea, as
como tambin cambios en el estado de nimo y en
los estndares ticos. La resolucin de problemas
podra dificultarse debido a la falta de concentracin.
Tambin es posible que ocurran cambios en el
comportamiento y la personalidad, y la memoria a
corto plazo (memoria de eventos recientes) podra
disminuir. Cuando la memoria no puede recordar
palabras, podra ser difcil expresar los pensamientos
oralmente o por escrito. El lbulo frontal tambin
planifica e inicia las secuencias de movimiento.
Los tumores parietales pueden causar una
disminucin de la conciencia de sensibilidad
contra el cuerpo. Podra notarse dificultad para
reconocer la posicin del cuerpo o de partes del
cuerpo. Si el tumor est en el hemisferio dominante
(generalmente el izquierdo), podra ocurrir una
confusin entre los lados izquierdo y derecho
del cuerpo. El lbulo parietal tambin controla
el lenguaje y la destreza aritmtica. Los nmeros
pueden leerse, pero la prdida del reconocimiento
del posicionamiento izquierda-derecha o arribaabajo puede dificultar la suma, la multiplicacin o la
comprensin del material presentado en columnas
contiguas. De modo similar, las frases que contengan
una comparacin o una referencia cruzada podran
no comprenderse.
Los tumores temporales con frecuencia son
silenciosos hasta que alcanzan un tamao
considerable. Pueden provocar un estado de
djvu fantasioso. El sentido del tiempo podra
verse afectado. El lbulo temporal tambin controla
la capacidad de escuchar y entender lo que se
34

Los tumores en el nervio ptico pueden reducir la


agudeza visual. La ubicacin del tumor a lo largo
del nervio determina qu parte del campo visual se
pierde. Un tumor en el quiasma ptico (donde se
cruzan los nervios pticos) puede causar prdida
de visin en ambos ojos. Los dolores de cabeza y
las nuseas pueden ser producto de la presin en el
tejido cerebral circundante.
Los tumores del ngulo pontocerebeloso (como
los neuromas acsticos) provocan presin sobre los
nervios craneanos sptimo y octavo. Podra darse
un zumbido en los odos o una prdida de audicin
de un solo lado (a menudo detectada cuando se
utiliza un telfono). Los mareos y la debilidad facial
unilateral son comunes.
Los tumores del tronco enceflico a menudo
provocan vmitos y andar torpe. El tumor puede
afectar los movimientos de la lengua, haciendo
difcil tragar o hablar. Puede darse prdida de
audicin unilateral. Los movimientos oculares
inusuales pueden provocar mareos o inestabilidad
al caminar. El tronco enceflico tambin controla
las funciones vitales tales como la respiracin y los
latidos cardacos.
Los tumores hipotalmicos e hipofisarios pueden
afectar el apetito y el deseo por la comida. La
hipfisis tambin controla la produccin normal de
hormonas en el organismo. Un tumor en esta rea
puede cambiar la cantidad de hormonas que elabora
la hipfisis. Las alteraciones hormonales pueden
provocar problemas en el equilibrio del agua,
crecimiento anormal, trastornos del sueo y cambios

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Captulo 5:Sntomas y efectos secundarios

emocionales. El desarrollo sexual podra retrasarse o


adelantarse y el deseo sexual podra cambiar.
Los tumores talmicos pueden provocar cambios
sensoriales en un lado del cuerpo. Podran notarse
temblores durante un movimiento intencional.
Los tumores de la fosa posterior (tales como los
tumores del plexo coroideo, el cuarto ventrculo o
cerebelosos) pueden causar temblores o un patrn
torpe y descoordinado al caminar. La irritacin
nerviosa puede provocar dolor en la base de la
cabeza.

Efectos emocionales
Cuando se diagnostica un tumor cerebral, esto
puede suprimir su sentido de seguridad y control.
Esto puede ser perturbador y atemorizante. La
incertidumbre est entre lo ms difcil de manejar
cuando tenga que lidiar con las cosas de todos
los das. La sensacin de que su cuerpo lo ha
traicionado a menudo lo lleva a experimentar
intensas emociones contradictorias.
Los pacientes con un tumor cerebral a menudo
desarrollan sntomas debido al estrs del diagnstico
y el tratamiento. La disminucin del apetito, la
depresin, la irritabilidad, la fatiga, el insomnio, los
problemas de memoria temporales y la agitacin
son comunes. Tambin pueden ocurrir nuseas
(una sensacin de malestar estomacal), problemas
de vejiga o estreimiento. Su mdico generalmente
puede ayudarlo a manejar estos problemas.
No existe una forma correcta de comportarse o
sentirse cuando recibe un diagnstico de tumor
cerebral. El manejo de los cambios en su aspecto,
como por ejemplo cada del cabello o prdida de
peso, y la prdida de la sensacin que alguna vez
tuvimos de invulnerabilidad que es difcil para
todos nosotros.
Es importante reconocer los efectos emocionales
del cncer y buscar formas de manejarlos. Podra
ser de ayuda saber que es totalmente normal sentir
una variedad de emociones cuando su vida cambia
en forma repentina. Algunas personas encuentran
que el tener a un ser querido con quien hablar
cuando los das son difciles es suficiente. Otros
necesitan alguna ayuda profesional adicional, quiz
un integrante comprensivo de su equipo de atencin
mdica, un trabajador social o un psiclogo clnico.
Los grupos de apoyo y los ejercicios de relajacin

tambin pueden ser tiles. Para obtener informacin


sobre estrategias para enfrentar esta nueva realidad
y consejos sobre cmo manejar el estrs, consulte el
Captulo 9, Cmo enfrentar la nueva realidad, en
la pgina 63.

Efectos fsicos
El tratamiento de un tumor cerebral implica
un costo fsico que paga nuestro organismo. A
medida que avanza en su tratamiento, entrese
de los posibles efectos secundarios, como cada
del cabello o cambios en su cuerpo. Si bien los
efectos son diferentes para cada persona, un tumor
cerebral y el tratamiento posterior pueden cambiar
el aspecto de una persona, as como tambin su
capacidad de continuar con un da activo completo.

Muchos hospitales ofrecen sesiones de maquillaje


y de cuidado del cabello para las personas que han
recibido tratamiento oncolgico. Estos seminarios
ofrecen consejos sobre el aspecto personal y pueden
ayudar a reforzar la autoconfianza. Adems, la ABTA
ofrece una lista de recursos para conseguir pelucas y
accesorios para cubrir la cabeza. A menudo, cuando
usted considera que se ve lo mejor posible, se siente
mejor consigo mismo.
Las personas con un tumor cerebral a menudo
tienen preguntas relacionadas con la actividad
sexual: An puedo tener actividad sexual?
Qu tan pronto despus de la ciruga puedo tener
actividad sexual? Mis tratamientos afectarn
mi apetito sexual? Hable con un integrante de
su equipo mdico: ellos pueden responder sus
preguntas y darle sugerencias. Su apetito sexual
podra disminuir temporalmente, ya tal vez se sienta
fatigado, poco atractivo o tema lastimarse. O su
pareja podra ser demasiado cautelosa y tener miedo
de lastimarlo. Por el momento, considere reemplazar
la actividad sexual con intimidad fsica no sexual
como tomarse de la mano, mimarse, besarse o
abrazarse. Busque actividades que puedan compartir
cmodamente y momentos especiales para estar
solos.
Sea realista durante su tratamiento; mantener sus
responsabilidades habituales podra ser demasiado
difcil. Los medicamentos, el tratamiento y el
traslado hacia y desde el lugar de tratamiento
podran provocarle fatiga. Establezca prioridades.
Haga solamente lo que deba hacerse y si todava
tiene energa o deseos, entonces considere otras

SOBRE TUMORES CEREBRALES

35

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

tareas o mandados. Pida ayuda a sus amigos y


vecinos. Planifique perodos de descanso frecuentes
durante el da. Ahorre su energa para eventos
especiales o tareas que no pueda evitar.
Tambin es importante que tanto el paciente como el
cuidador continen el tratamiento de cualquier otra
afeccin mdica durante este tiempo y que cumplan
con sus visitas al dentista y los exmenes de cuidado
de la visin.
Puede encontrar ms informacin sobre los tipos
de tumores cerebrales, tratamientos, ensayos
clnicos y otros recursos para tumores cerebrales en
www.abta.org o llamando al 800-886-ABTA (2282).

36

American Brain Tumor Association

www.abta.org

SOBRE
La Gua
TUMORES
sobre CEREBRALES
Tumores Cerebrales
Manualpara
para
Pacientes
Pacientes
Recin
y Cuidadores
Diagnosticados y Sus Familias

Captulo 6:

Diagnstico

Algunas veces un tumor cerebral se encuentra por


accidente, podra observarse en una exploracin
realizada por otro motivo que no sea un tumor
cerebral, pero lo ms comn es que un tumor se
haga notar al interferir con las funciones normales
del organismo.
La atencin de seguimiento para un tumor
cerebral se prolonga durante toda la vida, como
la de muchas otras afecciones mdicas. En algn
momento, dependiendo del tipo de tumor,
su tumor cerebral puede convertirse en una
enfermedad crnica al igual que una cardiopata
o la diabetes son afecciones crnicas.
Comprender sus pruebas, qu son, cmo funcionan
y qu pueden mostrar o no, puede ayudarlo a
sentirse ms cmodo y con un mayor control.
Si en algn momento tiene preguntas sobre las
pruebas que se le indiquen, no dude en preguntar.
Sus enfermeros y los profesionales que realizan
estas pruebas pueden darle respuestas, hojas de
informacin, instrucciones tiles y la seguridad que
necesita para sentirse cmodo.

SOBRE TUMORES CEREBRALES

37

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

Cmo se hace un diagnstico


Su mdico comienza el diagnstico tomando su
historia clnica y pidindole que describa sus
sntomas, incluyendo durante cunto tiempo
los ha tenido, cundo se presentan, el orden de
aparicin, si parecen ser provocados por algo
especfico y si parece que estn empeorando.
Luego su mdico le realizar un examen
neurolgico bsico en el consultorio.
Examen neurolgico
Un examen neurolgico bsico incluye las
siguientes pruebas:
Movimiento de los ojos al seguir un dedo en
movimiento; reaccin de la pupila y reflejo
ocular usando una linterna
Visin, incluyendo un examen del nervio
ptico
Audicin usando el tictac de un reloj
o un diapasn
Reflejos usando un martillo de goma
Equilibrio y coordinacin, caminar apoyando
el taln y la punta del pie, movimientos del
taln a la espinilla; equilibrio con los pies
juntos y los ojos cerrados; movimientos
alternantes rpidos como llevarse el dedo a
la nariz con los ojos cerrados
Sentido del tacto usando un objeto filoso
y una bola de algodn o un pincel
Sentido del olfato con olores diferentes
Msculos faciales incluyendo sonrer y hacer
muecas
Movimientos de la lengua y reflejo nauseoso
Movimiento de la cabeza
Estado mental, como decir la hora actual
y la fecha, nombrar al presidente actual
Pensamiento abstracto, como definir el
significado de ms vale tarde que nunca

38

Pruebas de memoria, como repetir una lista


de objetos, describir lo que comi ayer para
el desayuno o lo que ocurri el mes pasado
Si los resultados de su examen neurolgico hacen
que el mdico sospeche que usted tiene un tumor
cerebral, se indicar una exploracin o puede
que lo deriven a un especialista neurolgico para
que le realicen pruebas adicionales incluyendo
exploraciones, radiografas y anlisis de laboratorio.

Estudios de diagnstico por


imgenes
Se realizan estudios de diagnstico por imgenes
en lugar de las radiografas convencionales, ya que
estas no muestran tumores ubicados detrs de los
huesos duros del cerebro o la columna vertebral.
Los mtodos de diagnstico por imgenes
utilizados ms comnmente para el diagnstico y
el seguimiento son la tomografa computarizada
(CT) y la resonancia magntica (MRI).
Tanto las CT como las MRI utilizan grficos de
computadora para crear una imagen del cerebro.
Durante una exploracin, se administra una
inyeccin de un material de contraste especial
(tincin) para que se destaque ms el tejido anormal.
Los materiales de contraste son capaces de resaltar
las anomalas, como por ejemplo los tumores, ya
que la tincin se concentra en los tejidos enfermos
debido a las filtraciones de los vasos sanguneos
dentro y alrededor de los tumores cerebrales.
Tomografa computarizada

Esta exploracin combina un dispositivo de


rayosX con una computadora. Para algunos tipos
de tumor, las imgenes de CT se obtienen tanto
con mejoramiento con contraste como sin l para
proporcionar informacin adicional importante.
Si se utiliza contraste, generalmente se inyecta
despus de tomar algunas imgenes. El paciente
se acuesta en una camilla que se desliza dentro de
una abertura con forma de rosquilla. El equipo de
CT rodea la cabeza para que los rayos X penetren
en el cerebro desde varias direcciones. La absorcin
de los rayos X vara segn el tipo de tejido que se
est explorando. Miles de lecturas de finos cortes
transversales se alimentan en la computadora, donde
la informacin se transforma en una imagen. La CT
probablemente sea la tcnica de imgenes usada ms
regularmente para el diagnstico y el seguimiento de

American Brain Tumor Association

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Captulo 6:Diagnstico

muchas anomalas tisulares. Hay estudios recientes


sobre la exposicin a la radiacin causada durante
las CT que estn ayudando a los mdicos a redefinir
en qu momento una CT es ms adecuada que otro
tipo de exploracin.
Resonancia magntica

El equipo de MRI tiene forma de tnel. Se toman


algunas imgenes antes de inyectar el contraste.
Si se usa contraste, ste se inyectar antes de
completar la exploracin. El paciente se acuesta en
una camilla que se desliza dentro del tnel. Dentro
del equipo, un campo magntico rodea la cabeza
y se introduce un pulso de radiofrecuencia en el
rea. No se utilizan rayos X. El campo magntico
hace que los tomos en el cerebro cambien de
direccin. El pulso de radiofrecuencia provoca otro
cambio de direccin. Cuando el pulso se detiene,
los tomos se relajan y regresan a su posicin
original. Durante este perodo de relajacin, los
tomos liberan energa en cantidades diferentes y
a intervalos diferentes. Las antenas captan estas
seales y las envan a una computadora, que arma
una imagen. Debido a que los diferentes tomos
tienen sus propias seales de radio caractersticas,
la computadora puede distinguir entre tejido sano
y tejido enfermo.

Los pacientes con algunos monitores cardacos,


marcapasos y algunos tipos de presillas quirrgicas
no pueden someterse a exploraciones de MRI debido
a los campos magnticos. Para aquellas personas
que sean claustrofbicas, otras opciones incluyen la
sedacin o equipos de MRI abiertos.
Actualmente existen varios tipos diferentes de
MRI. Algunos de estos se usan comnmente
(como la MRI rpida) mientras que otros an
estn siendo desarrollados (como las imgenes por
tensor de difusin).
Una MRI ofrece imgenes con excelentes detalles
anatmicos que brindan claridad de estructuras
pequeas en el cerebro, pero las imgenes a
menudo no tienen informacin cuantitativa
o detalladamente mensurable. Debido a esta
falta de detalles mensurables muy especficos,
puede pasar algn tiempo antes de que se
pueda registrar en las imgenes la eficacia de
las terapias farmacolgicas. Los investigadores
estn trabajando para lograr nuevas tcnicas de
exploracin que muestren ms rpidamente en las
imgenes los efectos del tratamiento.

mri
tumor

Esta MRI muestra


un ependimoma.

tumor

Exploracin
cortesa de la Dra.
Regina Jakacki

tumor

MRI de una nica


metstasis de
cncer de mama en
el cerebelo.
Exploracin
cortesa de la Dra.
Deborah Heros

MRI de un
glioblastoma
multiforme.
Exploracin
cortesa del Dr.
Jeffrey Bruce

tumor

MRI de mltiples
metstasis
cerebrales.
Exploracin
cortesa del Dr.
Raymand Sawaya

SOBRE TUMORES CEREBRALES

39

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

Otras exploraciones basadas en CT y MRI

MRI sensible al flujo (FS MRI)

Los avances en la tecnologa informtica han hecho


posible el desarrollo de nuevos mtodos para usar
el equipo de exploracin existente. Estos nuevos
mtodos proporcionan herramientas avanzadas
para el diagnstico.

Este tipo de exploracin combina la MRI funcional


con imgenes del flujo del lquido cefalorraqudeo
(CSF). La FS MRI se puede usar para mostrar
el flujo del CSF a travs de los ventrculos y la
mdula espinal. Puede ser til para planificar la
extirpacin quirrgica de un tumor en la base del
crneo, un tumor de la mdula espinal o un tumor
que provoque hidrocefalia.

Volumen de sangre cerebral (CBV) y flujo de


sangre cerebral (CBF)

Algunas exploraciones nuevas miden la velocidad


del flujo sanguneo dentro y a travs del cerebro.
Se administra al paciente una tincin de contraste
mediante infusin intravenosa (IV). El equipo
de exploracin comienza a tomar imgenes en
cuanto se administra el contraste. Usando un
control de tiempo computarizado, se puede tomar
una sucesin de imgenes rpidas que registran el
recorrido del flujo sanguneo dentro del cerebro
y hasta el tumor cerebral. Estas exploraciones
se utilizan actualmente para ayudar a visualizar
el suministro de sangre al tumor. Nuevas
investigaciones indican que tambin podran ser
tiles como herramientas para controlar la eficacia
de tratamientos (como por ejemplo frmacos) que
afectan el suministro de sangre al tumor. Estas
tcnicas tambin se utilizan para explorar tumores
de la mdula espinal.
Estos nuevos mtodos se denominan en su
conjunto estudios de imaginologa hemodinmica.
La informacin recopilada se puede convertir en
imgenes o transformarla en grficas. Para producir
estas imgenes se utilizan varios tipos diferentes de
equipo de exploracin. CT, MRI, PET y SPECT.
CT dinmica y MRI dinmica

La CT o MRI se combinan con la capacidad


de medir la captacin del contraste desde el
momento en el que comienza a fluir por la va IV.
Las exploraciones dinmicas son especialmente
tiles para mostrar el crecimiento de nuevos vasos
sanguneos alrededor de un tumor.
fMRI (llamada tambin MRI rpida, MRI ecoplanar,
en tiempo real o funcional)

Esta tcnica produce imgenes de MRI en una


secuencia ms rpida que las MRI tradicionales.
El aumento de velocidad permite que se detecte
el uso de oxgeno por parte del tumor. La MRI
funcional puede ser til antes de una ciruga o
durante la misma para mostrar las zonas especficas
del cerebro que controlan el habla, el movimiento y
la memoria a fin de poder evitarlas.

40

Angiografa y angiografa por MRI (MRA)

La angiografa se utiliza para establecer la presencia


y la posicin de los vasos sanguneos en el cerebro.
Despus de inyectar un material de contraste en
una arteria profunda, los rayos X siguen su flujo a
travs de los vasos sanguneos del cerebro.
La angiografa por MRI, que es menos invasiva,
utiliza una sucesin rpida de exploraciones de
MRI para seguir el flujo de sangre y se puede
realizar con o sin inyeccin de tincin de contraste.
La funcin de la angiografa para los tumores
cerebrales generalmente se limita a la planificacin
de la extirpacin quirrgica de un tumor que se
sospecha que tiene un gran suministro de sangre o
de tumores que crecen en un rea del cerebro con
abundantes vasos sanguneos. En ciertas ocasiones,
se puede usar una angiografa como medio para
bloquear o cerrar grandes vasos sanguneos que
alimentan el tumor, lo que facilita la ciruga.
MRS (espectroscopa por resonancia magntica)

La espectroscopa por resonancia magntica


produce imgenes que detallan la funcin ms
que la forma. El equipo requiere una instalacin
especial y muy compleja.
Esta tcnica de exploracin no invasiva, capaz
de medir algunos subproductos de tejido vivo
(llamados metabolitos) puede establecer patrones
de actividad que podran ser tiles en el
diagnstico de tumores especficos. La MRS
puede ser til con gliomas de grado bajo, tumores
con gran cantidad de edema circundante y para
diferenciar entre la reaparicin de un tumor y la
necrosis por radiacin. Esta tcnica tambin puede
ser valiosa para sugerir el grado de malignidad.
La MRS y la PET son herramientas
complementarias para imaginologa metablica.

American Brain Tumor Association

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Captulo 6:Diagnstico

PET (tomografa por emisin de positrones)

Las tomografas por emisin de positrones an no


se utilizan a modo de rutina para el diagnstico
pero pueden complementar la informacin
obtenida mediante CT o MRI al sugerir el grado
del tumor. Tambin se utilizan para diferenciar
entre el nuevo crecimiento de un tumor, clulas
destruidas por radiacin (necrosis) y tejido
cicatrizal. A diferencia de las CT y las MRI, las
PET son cuantitativas (mensurables). No obstante,
las PET no proporcionan imgenes detalladas
de la anatoma enceflica. Para agregar detalles
anatmicos, los equipos ms modernos de PET se
estn combinando con equipos de CT o MRI. En
estos equipos hbridos, se obtienen imgenes por
PET y CT simultneamente y la imagen resultante
de la PET se fusiona con la imagen de la CT. El
uso de la PET en estudios de tumores cerebrales
est aumentando a medida que los cientficos
desarrollan nuevos frmacos para estudios por
imgenes e instalaciones ms pequeas y mviles
de PET y se combinan las imgenes de las PET con
otros tipos de exploraciones.
En una PET, se inyecta al paciente una dosis baja
de una sustancia radiactiva. El equipo de PET tiene
un detector circular donde se mueve la cabeza o
el cuerpo del paciente para detectar la cantidad
de sustancia radiactiva captada por las diferentes
partes del cerebro. La sustancia radiactiva usada
ms comnmente para las imgenes de tumores es
un azcar radiactiva (FDG). La FDG se ha usado
comnmente debido a que un tumor en crecimiento
consume azcar a una gran velocidad; el tejido
necrtico o cicatrizal producto de la radioterapia casi
no consume azcar. No obstante, el propio cerebro
normal consume mucha azcar (mientras pensamos,
nuestro cerebro utiliza azcar como combustible)
lo que provoca un color de fondo importante en las
imgenes de PET. Otras sustancias radiactivas que
se encuentran actualmente en sus primeras fases
de desarrollo podran proporcionar una imagen
ms clara del tumor as como tambin la capacidad
de captar detalles adicionales sobre el tumor o la
actividad de las clulas tumorales.
En las PET, las mediciones del cerebro y la
actividad del tumor cerebral (determinadas por las
concentraciones de la sustancia radiactiva) se envan
a una computadora, la que produce una imagen
mvil codificada por color del cerebro a medida
que se acumula el azcar o frmaco radiactivo. El
uso de una PET se ha visto limitado en cierta forma
debido a que el equipo es costoso y requiere que los

materiales (frmacos) radiactivos se sinteticen en el


lugar.
A medida que se ponen a disposicin nuevas
sustancias radiactivas, cada vez ms centros ofrecen
o pueden hacer los arreglos para realizar PET. Esta
tecnologa tambin se est trayendo a la comunidad
mediante equipos de PET o combinacin de PET/CT
mviles instalados en camiones.
SPECT (tomografa computarizada por emisin
de fotn nico)

La tomografa computarizada por emisin de


fotn nico no se utiliza a modo de rutina en el
diagnstico inicial de un tumor cerebral, pero
puede complementar la informacin obtenida con
otras exploraciones.
Una SPECT es similar a una PET. Se utilizan
materiales marcados radiactivos que son captados
por el cerebro. Una cmara especial mide el ndice
de emisin del material a medida que se mueve por
el cerebro. A partir de esa informacin se generan
imgenes. Despus de una MRI o CT, esta prueba
puede ser til para diferenciar tumores de grado bajo
y de grado alto o tumores recidivantes y necrosis.

MEG (Magnetoencefalografa)

Una MEG mide los campos magnticos creados


por las clulas nerviosas cuando producen las
pequeas corrientes elctricas usadas para la
neurotransmisin. No se requiere contacto fsico
para registrar las seales. Las imgenes creadas
ayudan a los cientficos a identificar la forma en
la que las diferentes partes del cerebro interactan
entre s, cmo procesa la informacin el cerebro
y las vas seguidas por la informacin cuando
ingresa al cerebro. Esto tambin puede ayudarnos
a entender el motivo por el cual los tumores
cerebrales, de acuerdo a su ubicacin, provocan
problemas funcionales especficos.
El dispositivo se parece a un antiguo secador de
cabello. Cuando el paciente se mueve, una imagen
generada por computadora muestra qu rea del
cerebro es responsable de dirigir el movimiento.
Las imgenes de MEG se utilizan en combinacin
con informacin de otros tipos de exploraciones
para determinar la funcin de zonas especficas del
cerebro. La MEG est disponible en una cantidad
muy limitada de centros. A medida que aumente
el apoyo gubernamental para el desarrollo de esta
tcnica, es probable que tambin aumente el acceso
a la comunidad al mismo.
SOBRE TUMORES CEREBRALES

41

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

La ciencia de los estudios de imaginologa


para tumores cerebrales es un campo que
cambia rpidamente. El aumento de la
resolucin de la imagen, nuevas tinciones
de contraste, la capacidad de adjuntar a
los frmacos marcadores que se pueden
detectar en las exploraciones y mtodos
para determinar rpidamente la eficacia
del tratamiento ofrecen esperanzas para
el futuro de la terapia de los tumores
cerebrales.

Rayos X
Generalmente no se necesitan radiografas
simples del crneo para el diagnstico, excepto
para ayudar a determinar si existe calcificacin o
erosin sea. Los tumores de crecimiento lento
pueden provocar calcificacin; el aumento de
la presin intracraneal podra causar erosin.
Se podra usar una imagen de rayos X para
determinar el estado del crneo adyacente a
tumores menngeos y de la base del crneo.
Un radilogo interpreta imgenes de computadora
producidas por exploraciones y rayos X. Las
imgenes ayudan a establecer un diagnstico
tentativo y podran sugerir el tipo de tumor, pero
no son concluyentes. nicamente el examen de
una muestra de tejido tumoral al microscopio
proporciona un diagnstico exacto.

Anlisis de laboratorio

Puncin lumbar

La puncin lumbar se utiliza para obtener una


muestra de lquido cefalorraqudeo (CSF).
Este procedimiento generalmente se evita si
existe alguna indicacin de aumento de la presin
intracraneal debido al riesgo de que el cerebro
protruya a travs de la abertura en una membrana,
msculo o hueso (hernia).
La muestra de CSF se examina en un laboratorio
para determinar si hay clulas tumorales, infeccin,
protenas o sangre presentes. Esta informacin es
especialmente til en el diagnstico del linfoma
del CNS primario, un tumor de la regin pineal o
menngea. Despus de la ciruga, la presencia de
clulas tumorales en el CSF indica la propagacin
del tumor. Esta informacin se utiliza para
estadificar el tumor y ayuda al mdico a determinar
las opciones de tratamiento adecuadas.
El CSF tambin se puede examinar para detectar
la presencia de marcadores tumorales conocidos,
adems de clulas tumorales y sustancias que
indiquen la presencia de un tumor. Los cientficos
estn trabajando para identificar y caracterizar
los biomarcadores para los tumores cerebrales.
Los biomarcadores para los tumores de clulas
germinales son bien conocidos. Estos incluyen:
AFP (alfafetoprotena)

Investigacin de biomarcadores

Los avances recientes en la capacidad cientfica


de detectar protenas o ADN dispersados por las
clulas tumorales en los lquidos corporales han
dado origen a un rea de la ciencia conocida como
investigacin de biomarcadores. Estos trozos
minsculos de material se estn explorando por
su uso potencial en el diagnstico, tratamiento
y control de la eficacia de los tratamientos. Ala
fecha, se han identificado biomarcadores en la
sangre, el plasma, el lquido cefalorraqudeo,
la orina y la saliva. Si bien la ciencia de estos
hallazgos avanza rpidamente, su uso prctico,
cotidiano en un entorno clnico an no est
muy claro y requiere grandes ensayos clnicos.
Las pruebas con biomarcadores que predicen la
probabilidad de supervivencia durante un perodo
de tiempo y las pruebas que indican la agresividad
de las clulas tumorales estn llegando a los
42

hospitales. La investigacin de los biomarcadores


est formando la base para la medicina individual
y personalizada. Esta nueva y fascinante rea
de estudio se encuentra en paales en todos los
campos de la medicina.

HCG (gonadotropina corinica humana)


PLAP (fosfatasa alcalina placentaria)
El CEA (antgeno carcinoembrinico) es un
marcador para un tumor de las membranas
aracnoides o la piamadre de las meninges (un
tumor leptomenngeo). Generalmente estos son
tumores metastsicos.
Los investigadores continan explorando y validando
los biomarcadores para otros tipos de tumores.
Mielograma

Se utiliza la puncin lumbar para inyectar una


tincin especial antes de un mielograma. Luego se
inclina al paciente para permitir que la tincin se
mezcle con el lquido cefalorraqudeo. Esta prueba

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Captulo 6:Diagnstico

se utiliza principalmente para diagnosticar un


tumor en la mdula espinal y obtener informacin
preoperatoria para la ciruga de dicho tumor.
La MRI de la mdula espinal ha reemplazado a la
mielografa para muchas afecciones.
Potenciales evocados

Las pruebas de potenciales evocados utilizan


electrodos pequeos para medir la actividad
elctrica de un nervio. Esta prueba es
especialmente til para detectar un schwannoma
vestibular (neuroma acstico).
Los potenciales evocados tambin se pueden utilizar
para controlar la funcin neurolgica durante la
extirpacin quirrgica de un tumor.
Audiometra

Esta prueba de audicin es til en el diagnstico


de un tumor del ngulo pontocerebeloso como el
schwannoma vestibular (neuroma acstico).
Evaluacin endcrina

La medicin de los niveles hormonales en


muestras de sangre y orina se utiliza, junto
con exploraciones, para diagnosticar un tumor
hipofisario o hipotalmico.
Perimetra

Esta tcnica mide el tamao de los campos


visuales. La informacin obtenida podra ser til en
el diagnstico de un tumor en la zona del quiasma
ptico, como por ejemplo un tumor hipofisario.

Biopsia
Una biopsia es un procedimiento quirrgico en
el que se extirpa una pequea cantidad de tejido
tumoral. El neurocirujano enva el tejido tumoral
a un anatomopatlogo para su estudio y anlisis.
nicamente entonces es posible un diagnstico
tisular.
Una biopsia se puede realizar como parte de
la ciruga para extirpar el tumor o como un
procedimiento diagnstico diferente.
Para las zonas que se consideran inoperables, a
menudo el cirujano puede realizar una biopsia con
aguja a travs de un pequeo orificio realizado en el
crneo llamado orificio de buril. Se introduce una
aguja hueca a travs del orificio de buril y se extirpa
tejido tumoral a travs del centro de la aguja.

Una biopsia estereotctica es una biopsia por


aguja dirigida por computadora. La computadora,
utilizando informacin de una CT o MRI,
proporciona informacin precisa sobre la ubicacin
del tumor y su posicin con respecto a las
muchas estructuras del cerebro. El equipo guiado
estereotcticamente puede moverse dentro del
orificio de buril para extirpar una muestra del tumor.
Esto se denomina biopsia cerrada.
Cuando no se realiza una biopsia, el diagnstico
se apoya nicamente en la interpretacin de los
resultados de otras pruebas.

Estadificacin del tumor


La estadificacin determina si un tumor se ha
propagado ms all del lugar donde se origin.
En los tipos de cncer como el de mama, de
colon o de prstata, esto se logra principalmente
mediante un examen realizado por un
anatomopatlogo del tejido cercano como por
ejemplo los ganglios linfticos. En esos tipos de
cncer, la estadificacin es un componente bsico
de los procedimientos de diagnstico.

La estadificacin de los tumores del sistema


nervioso central (CNS) generalmente se deduce de
las imgenes de CT o MRI o al examinar el lquido
cefalorraqudeo. Las exploraciones realizadas
despus de la ciruga se utilizan para determinar
si hay tumor remanente. Los tumores del CNS
que son especialmente propensos a propagarse
NIVEL EN
SANGRE
NORMAL EN
ADULTOS

HORMONA

RESPONSABLE DE...

ACTH
hormona
adrenocorticotrpica

Produccin de
cortisol: un esteroide
natural necesario para
controlar la presin
arterial y los niveles
de azcar y sal

9 a 52 pg/ml

GH
hormona de
crecimiento

Controla el
crecimiento seo, la
altura, la proporcin
en las extremidades y
la mandbula

0 a 3 ng/ml

PRL
prolactina

Controla la
produccin de leche
en las mujeres, afecta
el impulso sexual y los
recuentos de esperma
en los hombres

Hombres y
mujeres no
embarazadas:
0 a 20 ng/ml

Controla las funciones


tiroideas como el
metabolismo, la
frecuencia cardaca y
el apetito

0.2 a 4.7 mcU/ml

TSH
hormona estimulante
de la tiroides

En el embarazo:
10 a 300 ng/ml

SOBRE TUMORES CEREBRALES

43

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

se estudian con imgenes de exploraciones y con


anlisis de laboratorio. Por ejemplo, a los pacientes
con meduloblastoma a menudo se les examinar el
lquido cefalorraqudeo para detectar la presencia de
clulas tumorales. A esos pacientes tambin se les
realizarn exploraciones de la mdula espinal debido
a que la tendencia de ese tumor es propagarse a ese
lugar.
La informacin de estadificacin a menudo afecta las
recomendaciones de tratamiento y el pronstico.

Cambios de diagnstico
Si bien al principio puede parecer alarmante, su
diagnstico y el nombre de su tumor podran
cambiar. Existen varios factores que podran
provocar el cambio en el diagnstico:
Tenga presente que la clasificacin de
los tumores cerebrales por parte del
anatomopatlogo es un procedimiento
subjetivo que no siempre es sencillo.
Diferentes anatomopatlogos podran estar
en desacuerdo sobre la clasificacin y el
grado del mismo tumor.
Los tumores no siempre permanecen
estticos. Pueden sufrir transformaciones,
generalmente a un grado mayor. Si esto
ocurre, el nombre y el grado del tumor
podran cambiar. Un astrocitoma anaplsico/
maligno de grado III podra convertirse
en un glioblastoma (tambin llamado
astrocitoma de grado IV).
Inspeccionar solamente una pequea
muestra del tumor, como la que se obtiene
mediante biopsia con aguja, podra no ser
representativo de todo el tumor.
A medida que los cientficos obtienen
ms informacin sobre la biologa de los
tumores cerebrales, estn conociendo
nuevas diferencias y nuevas similitudes entre
los tumores. Algunas veces esto significa
renombrar o reagrupar los tumores.
Todos los sistemas de gradacin tienen dificultades
inherentes y no son precisos.
Los criterios utilizados para asignar grados
pueden estar sujetos a la interpretacin de
cada anatomopatlogo.

44

Los tumores no son uniformes y la muestra


examinada podra no ser representativa de
todo el tumor.

Sobre las lesiones


Lesin es un trmino general que se refiere a
cualquier cambio (anomala) en un tejido. Tumor,
inflamacin, sangre, infeccin, tejido cicatrizal o
necrosis (clulas muertas) son todos ejemplos de
lesiones que se pueden encontrar en el cerebro.
Determinar la naturaleza de la lesin es el trabajo
del anatomopatlogo.
Si su mdico le dice que se observ una lesin en
su exploracin, el siguiente paso es preguntarle a
su mdico qu tipo de lesin considera que es.
El tratamiento se determinar basndose en el tipo
de lesin.

Sobre las pruebas de seguimiento


A intervalos durante y despus del tratamiento,
su mdico probablemente ordene algunas de
las mismas pruebas que se realizaron cuando se
diagnostic inicialmente su tumor. Estas pruebas
se utilizarn para ver si el tumor ha desaparecido,
est reduciendo su tamao, permanece igual o
ha cambiado.
Para muchos pacientes, se realizar una primera
MRI de seguimiento entre 1 y 3 meses despus de la
ciruga o al completar la radioterapia. Este tiempo
le permite al cerebro la oportunidad de comenzar a
recuperarse de los efectos de la ciruga o la radiacin.
Si bien puede ser difcil esperar, es muy probable que
las exploraciones realizadas durante este perodo
muestren la inflamacin que puede tener lugar en
este tiempo y no seran realmente representativas del
estado del tumor propiamente dicho.
Despus de la exploracin inicial posterior al
tratamiento, su mdico determinar con qu
frecuencia se debern hacer exploraciones de
seguimiento. Dependiendo del tipo de tumor, su
mdico podra sugerir MRI cada 3 meses, 6 meses o
quiz una vez al ao. El seguimiento debe mantenerse
incluso 10 aos o ms despus del tratamiento. Las
recidivas muy tardas pueden suceder. Un mdico
que conozca su historia clnica puede determinar si
los nuevos sntomas estn relacionados con el tumor
o con otra afeccin mdica.

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Captulo 6:Diagnstico

Las exploraciones ayudan a medir la eficacia del


tratamiento y a controlar una posible recidiva. Otras
pruebas pueden ayudar a evaluar la eficacia de los
medicamentos, como por ejemplo los frmacos
antiepilpticos (anticonvulsivos).
Su mdico le dir cundo se debe realizar sus
prximas exploraciones o pruebas. Si no tiene esta
informacin, llame al consultorio de su mdico y
pdala. Su seguimiento es tan importante como
su tratamiento.

Pronstico
Pronstico significa prediccin. Es una suposicin
informada sobre el curso futuro de una enfermedad
en una persona especfica.
El pronstico se basa en el tipo de tumor, su grado,
ubicacin y propagacin (si la hubiera), la edad
del paciente, durante cunto tiempo el paciente
ha tenido sntomas antes de que se diagnosticara
el tumor, hasta dnde el tumor ha afectado la
capacidad funcional del paciente, y el alcance de la
ciruga si se realiz una.
La disponibilidad de terapias exitosas tambin afecta
el pronstico. Un tumor benigno ubicado en un rea
vital podra ser potencialmente mortal, mientras que
determinados tumores malignos podran ser tratados
con xito con radiacin o quimioterapia.

Qu sucede despus
Probablemente tenga muchos pensamientos
desconcertantes y muchsimas preguntas. Una
forma de til de mantenerse organizado y en
control es escribir las preguntas que tenga en un
cuaderno. Intente hacer una lista de preguntas
poniendo las ms importantes cerca de la parte
superior o numerando las preguntas segn su
orden de importancia. Esta lista le ayudar a
asegurarse que se atiendan sus preocupaciones al
ayudarlo a mantenerse organizado y enfocado.
Tambin puede ser til que un amigo o familiar
lo acompae a su cita con el mdico. Esta persona
puede no solo ofrecerle consuelo y apoyo anmico,
sino que puede ayudarlo a asegurarse de que haga
sus preguntas y que obtenga respuestas a las mismas
tachando las preguntas de la lista y escribiendo las
respuestas.

Si su mdico est de acuerdo, lleve consigo un


dispositivo para grabar la conversacin. Luego puede
escuchar al mdico nuevamente en la comodidad de
su propio hogar.
Durante sus visitas al mdico, pida informacin
escrita sobre su tumor cerebral, sus sntomas, los
tratamientos sugeridos y sus medicamentos.
Algunas compaas de seguro exigen una
certificacin previa para las exploraciones. Revise
su pliza para ver las pautas. Si llama para una
certificacin previa, registre la fecha, el nombre del
representante con quien hable y su respuesta.
Antes de salir del consultorio del mdico, asegrese
de haber comprendido cualquier instruccin que
le haya dado. Por ejemplo, tiene otra cita? Si es
as, cundo es? Si tiene programadas pruebas
adicionales, sabe por qu, cundo y adnde ir?
Pdale al mdico o enfermera que le escriban las
fechas importantes y las instrucciones en su cuaderno.

Preguntas para hacer


Ya sea que est comenzando el tratamiento, sea un
superviviente a largo plazo o est entre medio de
estas dos opciones, probablemente tenga algunas
preguntas no formuladas o no respondidas. Tal
vez est preocupado sobre sus sntomas o desee
preguntar sobre las opciones de tratamiento.
Puede que haya obtenido copias de su historia
clnica y haya ledo algo que no comprende. O
quiz le gustara tener una gua para retomar sus
actividades rutinarias.
Lo alentamos a que le haga estas preguntas a
su equipo de atencin mdica. Sus mdicos y
enfermeras pueden darle respuestas personalizadas
que las fuentes externas no pueden y con frecuencia
no deberan darlas. Al hacer las preguntas usted est
participando en el cuidado de su salud. Recopilar
informacin lo har sentirse ms cmodo al tomar
decisiones sobre su plan de tratamiento.
En esta seccin, le ofrecemos algunas preguntas
de muestra que quiz desee hacer en diferentes
momentos durante su enfermedad. No dude en
modificar esta lista basndose en sus inquietudes y
situacin particulares.

SOBRE TUMORES CEREBRALES

45

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

Despus del diagnstico, la mayora de las preguntas


se concentran en la enfermedad y su tratamiento.
Ms adelante, a menudo incluyen inquietudes
sobre las actividades cotidianas, la nutricin, la
rehabilitacin o los medicamentos. Si un tema lo
preocupa en algn momento durante su atencin,
merece ser tratado.
Las preguntas a formularle a su equipo de atencin
mdica podran incluir las siguientes:
Dnde est ubicado el tumor?
Basndose en las exploraciones, tiene idea
del tipo de tumor?
Qu hacemos a continuacin? Necesito
ms pruebas? Debo consultar a algn
especialista?
Hasta que sepamos ms, puedo continuar
con las rutinas diarias? Puedo conducir un
automvil? Hacer ejercicio? Trabajar?
Necesito tomar algn medicamento?
De ser as, para qu es? Cules son los
efectos secundarios?
Se puede operar el tumor?
Cules son los riesgos de extirpar este
tumor?
Hay tratamientos diferentes a la ciruga?
Si el tumor no se puede operar, qu
tratamiento se recomienda?
El tratamiento puede esperar? Cunto
tiempo?
Qu podra suceder si no recibo
tratamiento?
Tenga su cuaderno a mano para registrar las
respuestas a sus preguntas. Hacer y responder
preguntas es esencial para la participacin en su
propio cuidado.
Si el tratamiento requiere hospitalizacin, pregntele
al mdico el nombre del hospital. Muchos mdicos
integran el personal de ms de un centro, por lo
que podra haber opciones. Una vez determinado
el tratamiento y la ubicacin, debera registrar en el
cuaderno el nombre del hospital, el departamento
del hospital y el da y la hora de la cita. Pregntele al

46

mdico si debe llevar algn documento al hospital.


Adems, verifique con su compaa de seguros; es
posible que deban precertificar su tratamiento u
hospitalizacin.

Segundas opiniones y consulta


con un especialista
Despus del diagnstico, una de sus prximas visitas
probablemente sea con un especialista. Sin importar
si el paso siguiente es una consulta con respecto
a una ciruga, radiacin, quimioterapia u otro
tratamiento, las preguntas bsicas son muy similares.
No todas las personas desean o necesitan una
segunda opinin. De todos modos, para muchos
pacientes y sus familias, hablar con otro mdico
podra ayudar a comprender mejor la enfermedad
y las opciones de tratamiento. En algunas
instancias, una compaa de seguros podra requerir
una segunda opinin antes de que cubran un
procedimiento quirrgico. De cualquier forma,
las segundas opiniones se consideran una prctica
mdica estndar actualmente.
No obstante, antes de buscar una segunda opinin,
asegrese de que es seguro retrasar el tratamiento.
Hay varias formas de obtener una segunda opinin.
Muchos mdicos estn dispuestos a sugerir un
especialista y podran incluso concertar la cita.
La mayora de los hospitales ofrecen servicios de
recomendacin mdica que pueden identificar
personal mdico con experiencia en el tratamiento
de tumores cerebrales. Muchos pacientes reciben
recomendaciones de familiares y amigos.
Algunas plizas de seguro exigen que los pacientes
permanezcan dentro de una red de proveedores.
Si este es su caso, pdale a su aseguradora una lista
de mdicos dentro de la red que se especialicen en
el tratamiento de tumores cerebrales. Un mdico
fuera de la red podra generar costos adicionales u
otras responsabilidades para el titular de la pliza.
Es importante saber cules seran esas obligaciones
antes de elegir a un mdico.
Una vez que haya elegido su mdico o mdicos
consultores, llame al consultorio y pregunte sobre su
procedimiento para obtener una segunda opinin.
Algunos mdicos revisarn los registros mdicos
y exploraciones, sin que el paciente est presente.
Otros pedirn ver al paciente tambin. El consultorio
del mdico puede proporcionarle una lista de los

American Brain Tumor Association

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Captulo 6:Diagnstico

registros mdicos necesarios para proporcionar una


opinin y la mejor manera que les sean entregados.
Preguntas para un especialista

Desear saber:
Qu tratamiento se recomienda?
Cul es el objetivo de ese tratamiento?
La cura del tumor, el control del tumor o el
control de los sntomas?
Cules son los beneficios potenciales del
tratamiento?
Cules son los riesgos y los efectos
secundarios del tratamiento?
Qu suceder si no recibo este tratamiento
o si lo pospongo?
Hay otras opciones adems de este
tratamiento?
Es este un tratamiento experimental?
Necesitar alguna otra prueba antes de
comenzar el tratamiento?
Cmo sabremos si el tratamiento fue eficaz?
Qu tipo de seguimiento necesitar y cundo?

Obtencin de registros mdicos


Los registros mdicos se necesitan para obtener
una segunda opinin. No obstante, las leyes
para obtener los registros varan segn el estado.
Muchos estados permiten que los registros mdicos
se entreguen directamente al paciente. Otros
estados requieren que los registros mdicos sean
enviados directamente al mdico consultor.
La forma ms rpida de obtener estos registros es en
el consultorio del mdico. Generalmente las copias
de las exploraciones, anatoma patolgica, informes
operativos y de consulta, as como los registros de
las visitas al consultorio estn disponibles en el
consultorio del mdico. Es posible que su mdico
tenga acceso a sus exploraciones por va electrnica
y se los pueda copiar. Es posible que le cobren
algo por proporcionarle una copia de los registros
mdicos.

El mdico consultor tambin pedir ver las


exploraciones propiamente dichas (no solo los
informes). Si su mdico no tiene las exploraciones,
llame al departamento de radiologa o imaginologa
del hospital donde se realiz la exploracin. Todas
las MRI, CT, fMRI y PET pueden copiarse. Nunca
enve un original por correo! Como se cobra una
tarifa considerable para copiar las exploraciones,
pida una lista de las exploraciones exactas que se
necesitan.
Algunos hospitales guardan los informes y las
exploraciones en archivos electrnicos o digitales.
Estos archivos se pueden copiar en un CD o DVD,
transferirse electrnicamente o imprimirse como
registros tradicionales. El mdico consultor le puede
decir qu versin prefiere.
Algunos mdicos consultores (y algunos pacientes)
piden una segunda lectura de los frotis de anatoma
patolgica. Para obtener sus frotis, llame al
departamento de anatoma patolgica del hospital
donde se realiz la ciruga.

Algunos frotis se pueden copiar. Si no se pueden


copiar, pregunte si el hospital tiene una muestra en
bloque de parafina del tejido de su tumor. Esto es
un trozo grande de tejido, almacenado en una base
de cera, a partir de la cual se pueden crear nuevos
frotis. Los bloques de parafina, debido a su tamao,
generalmente se guardan solamente algunos aos.
Los frotis pueden guardarse por ms tiempo. Una
vez ms, es posible que le cobren algo por duplicar o
enviar los frotis de anatoma patolgica.
Los registros escritos de las hospitalizaciones se
conservan en el departamento de registros mdicos
del hospital durante varios aos. Despus, pueden
ser copiados en archivos electrnicos o guardados de
otro modo.
Antes de proporcionar copias de los registros del
hospital, el departamento de registros mdicos
pedir los siguientes datos del paciente:
Nombre (el nombre bajo el cual el paciente
fue hospitalizado)
Fecha de nacimiento
Nmero de seguro social
Fecha aproximada de la hospitalizacin
Lista de los informes solicitados

SOBRE TUMORES CEREBRALES

47

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

Algunos hospitales requieren una autorizacin


escrita del paciente para entregar los registros.
Averige si los registros le sern entregados al
paciente o sern enviados directamente al mdico
consultor. Si se necesita retirar los registros, averige
dnde y cundo estarn disponibles. Si los registros
se enviarn, el mdico o el hospital necesitarn el
nombre, la direccin y el nmero telefnico del
mdico consultor. Averige cundo se enviarn
los registros y por cul mtodo. Tal vez lo ideal sea
enviar los registros a travs de una compaa que
tenga un sistema de rastreo de los paquetes.
Por ltimo, se debe avisar al mdico consultor
cundo llegarn los registros. Se le debe preguntar
al mdico si realizar la consulta por telfono o si
se necesita concertar una cita. El mdico necesitar
el tiempo suficiente para revisar adecuadamente los
registros antes de dar una opinin.
Sin importar si usted es el paciente o un familiar, es
tentador leer los registros mdicos antes de enviarlos
al mdico consultor. Sin embargo, estos registros
estn redactados en trminos mdicos tcnicos.
Las palabras y los trminos podran ser demasiado
nuevos para usted. Es posible que lo alarmen,
debido a que pueden ser difciles de comprender.
Las preguntas que surjan sobre cualquier cosa que
encuentre en los registros puede escribirlas en su
cuaderno y hablar sobre ellas con su equipo de
atencin mdica.

Sobre el seguro
Despus de su primera visita, deber verificar
su cobertura de seguro de atencin mdica. Las
respuestas a la mayora de sus preguntas sobre
seguros puede encontrarlas en la propia pliza de
seguros y en el manual de la pliza. Si no tiene una
copia, ahora es el momento de obtener una.
En el caso de seguros de salud proporcionados por
el empleador, pngase en contacto con la oficina de
Recursos Humanos de su empleador o con su gestor
de beneficios y pida el manual. En el caso de plizas
individuales, llame a su agente de seguros. En el caso
de cobertura de Medicare/Medicaid, llame a la lnea
directa de Medicare al 1-800-633-4227. En el caso de
la cobertura CHIP (sigla en ingls de programas de
seguro de salud integral) pngase en contacto con su
departamento de seguros del estado.

donde recibir el tratamiento. Puede encontrar el


departamento de trabajo social llamando al nmero
general del hospital y pidiendo que lo comuniquen
con la oficina de trabajo social. El trabajador social
puede detallarle los programas de asistencia federal,
organizaciones de financiacin locales y nacionales
y formas para ayudarlo a obtener formas alternativas
de cobertura de salud.
Preguntas para su proveedor de seguro

Asegrese de conocer las respuestas a estas


preguntas:
Necesita obtener una certificacin previa
para la hospitalizacin o el tratamiento?
De ser as, a quin debe llamar? La mayora
de las aseguradoras incluyen un nmero
telefnico para la precertificacin en el
reverso de la tarjeta de seguro. Cuando
llame, asegrese de registrar el nombre de
la persona con la que hable, la fecha y el
nmero de caso asignado a su reclamo.
Necesita obtener una segunda opinin antes
de una ciruga que no sea de emergencia?
De ser as, hay alguna limitacin sobre
quin proporciona la segunda opinin?
Debe permanecer dentro de una red
especfica de hospitales o mdicos para recibir
sus beneficios? Tiene una lista actualizada
de esos proveedores? Qu suceder si recibe
tratamiento fuera de la red?
Su pliza tiene un deducible? De ser as,
qu cantidad de ese deducible ha pagado
para el ao? Saber esta informacin lo
ayudar a evitar facturas sorpresivas que
sean su responsabilidad.
Su seguro cubrir un tratamiento
experimental si lo elige?
Puede encontrar ms informacin sobre el
diagnstico, los estudios por imgenes, el
seguro y las segundas opiniones en casos de
tumores cerebrales y otros recursos para tumores
cerebrales en www.abta.org o llamando al
800-886-ABTA (2282).

Si no tiene seguro, comience por ponerse en


contacto con el trabajador social en el hospital

48

American Brain Tumor Association

www.abta.org

SOBRE
La Gua
TUMORES
sobre CEREBRALES
Tumores Cerebrales
Manualpara
para
Pacientes
Pacientes
Recin
y Cuidadores
Diagnosticados y Sus Familias

Captulo 7:

Convulsiones

Las convulsiones son los sntomas ms comunes


de un tumor cerebral. Entre el 25 y el 40% de las
personas diagnosticadas con un tumor cerebral
tendrn una convulsin en algn momento durante
su enfermedad. Una convulsin puede ser una
experiencia alarmante. No obstante, comprender qu
es una convulsin y qu hacer si llega a ocurrir una
puede minimizar el temor y las posibles lesiones.
Para algunas personas, una convulsin podra ser la
primera clave de que algo inusual est sucediendo
en su cerebro. Las convulsiones pueden ser
causadas por un tumor cerebral o por la ciruga para
extirparlo. Las convulsiones tambin pueden no
estar relacionadas para nada con un tumor cerebral.
Por ejemplo, una lesin en la cabeza, una apopleja,
la abstinencia de alcohol o drogas y la fiebre, todas
ellas pueden provocar convulsiones. O es posible
que se desconozca la causa.
La mayora de las convulsiones se pueden controlar
con medicamentos llamados frmacos antiepilpticos
(AED). A veces tambin se usan la ciruga o una
dieta cetognica para ayudar a tratar convulsiones
constantes.
Este captulo proporciona informacin y recursos
para ayudar a las personas que sufren convulsiones
a comprender lo que estn experimentando y a
aprender a vivir con este sntoma.

SOBRE TUMORES CEREBRALES

49

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

Qu son las convulsiones?


Una convulsin es un episodio de actividad
elctrica anormal en el cerebro.
Durante la actividad cerebral normal, las clulas
nerviosas del organismo se comunican entre s a
travs de seales tipo elctricas cuidadosamente
controladas. Esas clulas nerviosas envan miles de
seales de ida y vuelta, dando instrucciones a todas
las partes del organismo. Si algo interfiere con esas
seales y las mismas se vuelven ms intensas, se
produce una convulsin.
Algunos eventos pueden desencadenar una
convulsin. Luces brillantes, luces centelleantes,
olores especficos, falta de sueo, comidas
omitidas, menstruacin, aumento del estrs,
alcohol, medicacin nueva o cambio en las dosis
de la medicacin, todas estas cosas pueden ser
desencadenantes. Mantener un diario o registro
de las actividades y sensaciones que ocurren antes
de cada convulsin puede ayudar a identificar
desencadenantes personales.
Cmo se ve una persona que est teniendo una
convulsin? Esta es una pregunta normal. Para
algunos, lo primero que se ve son sacudones
entrecortados y temblores. Algunas veces estos
movimientos del cuerpo se vuelven extremos.
Adems de los movimientos corporales inusuales
puede haber un cambio en el estado de conciencia,
sonidos inusuales, visiones o sensaciones. El tipo de
convulsin depende de la parte del cerebro que est
experimentando las seales elctricas anormales.
Otras veces, una convulsin puede ser tan simple
como que una persona parece estar alejada. Incluso,
para otras, una convulsin puede tomar la forma de
msica que solo ellos pueden escuchar o una frase
cantada que se repite hasta que termina la convulsin.
La persona que est teniendo la convulsin puede
no estar consciente de los que lo rodean durante la
convulsin y es probable que no responda al tacto o
al escuchar su nombre. Todas estas son variaciones
normales de las convulsiones. Aunque las
convulsiones generalmente son breves, sus efectos
pueden durar por varias horas. Las convulsiones
reiteradas se conocen como epilepsia.
Tener una convulsin no significa automticamente
que su tumor est creciendo. Si sufre una
convulsin despus de un largo perodo de estar
sin convulsiones, comparta esta informacin con
su equipo de salud. Ellos podrn darle el mejor
consejo sobre los siguientes pasos para identificar la
importancia de la nueva actividad convulsiva.
50

Signos de advertencia
de una convulsin
La mayora de las convulsiones ocurren en forma
aleatoria y sin una causa especfica. No obstante,
es posible que tenga algn aviso previo. Aprender
cules son estas seales, llamadas auras, puede
ayudarlo a prepararse para una convulsin. Un
dolor de cabeza, cambio en el humor, temblores
musculares, mareos o un olor especfico son auras
que pueden suceder algunos segundos o minutos
antes de la convulsin propiamente dicha y
podran indicar la proximidad de una convulsin.
Use ese tiempo para protegerse. Si est masticando,
retire el alimento de su boca. Si est caminando,
sintese o acustese Si est con alguien que est
experimentando un aura, aydelo a encontrar un
lugar seguro.
Cmo ayudar a alguien
durante una convulsin
La mayora de las personas nunca han visto a
nadie tener una convulsin. Es normal sentirse
preocupado o ansioso sobre la posibilidad.
Aprender qu hacer, en forma anticipada,
puede ayudar a calmar algunos de esos temores.
Compartir esta informacin con su familia o amigos
con quien uno pasa el tiempo, puede ayudarlos a
prepararse tambin. Recuerde que la mayora de las
convulsiones terminan en forma natural.
Su funcin es mantenerse calmado y proteger a la
persona de daos por el entorno en un momento en
el que ella no puede protegerse a s misma. La mayor
parte del tiempo, una persona que est teniendo una
convulsin no requiere otra asistencia excepto estar
presente y observar.
Primero, asegrese de que la persona est respirando.
Afljele la ropa alrededor del cuello. Aleje almohadas,
mantas o cualquier otro artculo de la nariz y la
boca. Si la persona est teniendo problemas para
respirar, llame de inmediato para obtener ayuda
de emergencia. No coloque nada en la boca de
la persona ya que esto podra obstruir sus vas
respiratorias.
Si la persona parece estar respirando bien por s
sola, retire del rea los objetos filosos o cualquier
otra cosa que pueda ser peligrosa. Si la persona
tiene anteojos, quteselos. Si es posible, ayude a la
persona a acostarse de lado. Esto ayuda a mantener
abiertas las vas respiratorias. Proteja la cabeza del
paciente para evitar que se golpee si est sufriendo
una convulsin generalizada. No intente restringir
los brazos o piernas de una persona durante una
convulsin ya que esto podra provocar una lesin.

American Brain Tumor Association

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Captulo 7:Convulsiones

No intente poner nada en la boca de la persona,


ni siquiera los dedos. Durante una convulsin,
cualquier cosa que se coloque en la boca bloquear
las vas respiratorias y provocar problemas para
respirar. Adems, cuando la mandbula se aprieta
durante una convulsin, la persona le podra morder
los dedos.
La mayora de las convulsiones duran varios
minutos. Despus de que la convulsin termina,
dle tiempo a la persona para recuperarse. Podra
estar confundida durante algunos momentos. Esto
es normal. Aydela a volver a orientarse. Dgale
quin es usted, dnde estn y qu sucedi. Aydela
a encontrar un lugar para descansar hasta que se
haya recuperado.

Convulsiones parciales complejas

Las convulsiones parciales complejas provocan


algo de prdida de conciencia y generalmente
indican la afectacin del lbulo temporal. Pueden
ocurrir movimientos corporales descontrolados.
La convulsin puede ir precedida, acompaada
o seguida por sntomas psquicos. Despus de la
actividad convulsiva puede quedar un estado de
confusin. En pacientes con gliomas de grado bajo,
este es el tipo de convulsin ms comn.
Convulsiones generalizadas

La persona est teniendo problemas para


respirar

Estas convulsiones pueden comenzar como


convulsiones parciales y cambiar repentinamente
a convulsiones generalizadas. Hay varios tipos
diferentes de convulsiones generalizadas.

La persona se lastima

Crisis de ausencias (Petit Mal)

Llame para obtener ayuda de emergencia si:

La convulsin dura ms de 5 minutos


Comienza otra convulsin inmediatamente
despus de la primera
La convulsin ocurre dentro del agua

Tipos de convulsiones
Hay dos tipos principales de convulsiones: parcial
y generalizada. El tipo que experimente depende
del rea del cerebro que presente las seales
elctricas anormales.
Convulsiones parciales

Hay dos tipos de convulsiones parciales, simples


y complejas.
Convulsiones parciales simples

Las convulsiones parciales simples comnmente


provocan movimientos bruscos o sacudidas
(si se ve afectado el lbulo frontal), cosquilleo
o insensibilidad (si se ve afectado el lbulo
parietal) u otras sensaciones. Estos sntomas
pueden comenzar en una parte del cuerpo y
luego propagarse a otras reas. Movimientos de
masticacin o chasquido de los labios (si se ve
afectado el lbulo temporal anterior), zumbido en
los odos, destellos de luz, sudoracin, ruboracin
y dilatacin de la pupila son otros sntomas
comunes. Los sntomas psquicos incluyen una
sensacin de dj vu, visiones imaginarias (si se
ve afectado el lbulo occipital), olores (si se ve
afectado el lbulo temporal), sabores o sonidos

imaginarios. Las convulsiones parciales simples no


provocan la prdida de conciencia.

Las crisis de ausencias provocan un retraso breve


en la conciencia y pueden estar acompaadas por
una sensacin de flojedad. La persona que tiene
la convulsin puede perder algunas palabras o
dejar de hablar por algunos segundos durante una
conversacin. Puede verse como un estado de
ensoacin. El inicio y al fin del episodio suelen
ser repentinos. Este tipo de convulsin comienza
con ms frecuencia en la infancia y luego deja de
suceder en la primera etapa de la edad adulta.

Crisis de ausencias atpicas

Las crisis de ausencias atpicas pueden provocar


cambios ms pronunciados en el tono muscular o
pueden tener un inicio y un fin ms gradual que las
crisis de ausencia tpicas.
Crisis atnicas (ataques de cadas)

Las crisis atnicas se caracterizan por una flaccidez


repentina. Generalmente, se pierde todo el tono
muscular y la conciencia.
Convulsiones mioclnicas

Las convulsiones mioclnicas provocan un nico


o mltiples temblores musculares, sacudidas
o espasmos.
Convulsiones tonicoclnicas (Gran Mal)

Las convulsiones tonicoclnicas son comunes


en personas con gliomas de grado bajo, pero
pueden ocurrir con cualquier tipo de glioma.
La convulsin involucra un arranque repentino,
luego una prdida de conciencia, seguida por
SOBRE TUMORES CEREBRALES

51

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

contracciones musculares de temblor y relajacin.


La persona podra morderse la lengua, perder el
control de las funciones corporales y tener una
respiracin muy superficial. Esto generalmente
dura de dos a tres minutos y es seguido por
flaccidez. Cuando la persona recobra la conciencia,
puede estar somnolienta, tener dolor de cabeza,
estar confundida o tener los msculos adoloridos.
La mayora de las personas pueden retomar sus
actividades normales despus de descansar. Si la
convulsin vuelve a comenzar, llame para obtener
ayuda de emergencia.

Tratamiento de las convulsiones


Las convulsiones se pueden controlar de tres
formas. Algunas veces, se utiliza una combinacin
de mtodos.
Medicamentos

Los frmacos antiepilpticos (AED) es el


mtodo ms ampliamente usado para controlar
las convulsiones. Se recetan para prevenir las
convulsiones o para disminuir su frecuencia. Hay
diferentes tipos de AED; el tipo que su mdico le
recete depender de sus antecedentes convulsivos y
el tipo de convulsiones que experimenta.
Ciruga

La ciruga para extirpar el tumor tambin podra


detener o ayudar a controlar sus convulsiones.
Mediante el uso de tcnicas sofisticadas de mapeo,
un neurocirujano podra ser capaz de definir el
rea exacta del cerebro que est causando las
convulsiones y extirparla quirrgicamente.
Dieta cetognica

La dieta cetognica es una dieta con alto


contenido de grasas y bajo contenido de
carbohidratos que puede ayudar a controlar las
convulsiones constantes que no responden a los
medicamentos anticonvulsivos. Un mdico debe
indicar con sumo cuidado el equilibrio y los
componentes de su consumo de alimentos diario
y la dieta debe seguirse estrictamente todos los
das. Los dietistas tambin podran recomendar
complementos de vitaminas y minerales
necesarios. Se realizan anlisis de sangre y un
control atento para detectar efectos secundarios y
verificar la efectividad de la dieta.
La dieta cetognica se usa principalmente para tratar
a nios cuyos medicamentos anticonvulsivos no
52

son eficaces. Algunos nios combinan la dieta con


dosis ms bajas de medicamentos anticonvulsivos.
Si bien los adultos podran hacer esta dieta, se tiende
a recetar primero los AED debido a las restricciones
alimenticias muy estrictas de la dieta.

Uso de frmacos antiepilpticos


El objetivo de la farmacoterapia siempre es
controlar las convulsiones usando las menores
dosis eficaces de medicamentos antiepilpticos y la
menor cantidad de efectos secundarios. Hay varios
puntos importantes a recordar:
Mantener un nivel estable

Los medicamentos antiepilpticos funcionan


mejor cuando hay un nivel estable del frmaco
en el organismo. El frmaco debe alcanzar y
permanecer en el nivel ideal para ser efectivo. Los
medicamentos deben adems tomarse regularmente
y tal como se recetan. No se debe tomar una dosis
doble si se omite una dosis. En cambio, se debe
retomar el programa habitual y se debe notificar al
mdico. Si deja de tomar sus medicamentos en forma
abrupta, la actividad convulsiva aumentar. Llame
a su mdico para obtener asistencia si omite ms de
una dosis, nota un aumento en sus convulsiones o
desarrolla una erupcin.
Controlar niveles si se indica

Algunos medicamentos requieren anlisis de sangre


frecuentes para verificar los niveles de frmaco en el
organismo. Pregntele a su mdico si la medicacin
debe controlarse de este modo. De ser as, averige
dnde y cundo se debe hacer esos anlisis de
sangre. Es probable que los medicamentos se
ajusten basndose en los resultados.
Minimizar posibles interacciones entre frmacos

Muchos medicamentos recetados y de venta libre


pueden afectar la eficacia de los AED. Informe a
su mdico sobre todos los medicamentos que est
tomando incluyendo vitaminas, complementos
nutricionales y remedios a base de hierbas.
El consumo de alcohol interfiere con algunos
frmacos antiepilpticos. Verifique son su mdico
antes de consumir alcohol.
Riesgos y pautas

Su mdico o enfermera le dirn durante cunto


tiempo es necesario que tome los medicamentos
antiepilpticos. Esta decisin se basa en sus
antecedentes de convulsiones, la frecuencia

American Brain Tumor Association

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Captulo 7:Convulsiones

con la que ocurren, los resultados de sus MRI,


EEG (electroencefalograma) y sus tratamientos.
La decisin de reducir gradualmente los
medicamentos antiepilpticos debe ser planificada
cuidadosamente por el mdico y el paciente,
tomando todas las precauciones adecuadas. La
medicacin nunca se debe interrumpir en forma
abrupta sin la aprobacin de un mdico, ya que
esto podra desencadenar una convulsin.
Si un medicamento no controla las convulsiones, se
podra recetar otro medicamento o una combinacin
de medicamentos.

Consejos para manejar los efectos


secundarios comunes de los AED
Hable con su mdico sobre los efectos
secundarios, especialmente si persisten y
considera que no los puede manejar. La
siguiente informacin podra ayudarlo a manejar
algunos efectos secundarios comunes de los
medicamentos anticonvulsivos.
Somnolencia o mareos

Para su propia proteccin, no maneje equipo ni


maquinaria y no beba bebidas alcohlicas. Tenga
cuidado en las escaleras. Instale barandas en la
ducha y junto al inodoro. (Se pueden alquilar en
una tienda de suministros mdicos).
Inflamacin de las encas

Es posible que tenga las encas inflamadas, rojas,


hinchadas, sensibles o sangrantes. La clave para
manejar este efecto secundario afectado por los
niveles de bacterias en la boca es una buena
higiene oral con cepillados y uso regular de hilo
dental. Si tiene las encas hinchadas, intente usar
un cepillo de dientes blando o una esponja para
el cuidado de la boca (disponible en la mayora
de las farmacias). Evite los enjuagues bucales
que contienen alcohol, que pueden quemar e
irritar sus encas. Los enjuagues bucales a base
de bicarbonato se sodio pueden proporcionar
alivio. Asegrese de informar a su dentista sobre
su medicacin. Las limpiezas profesionales
frecuentes pueden ayudar a limitar la inflamacin
de las encas.
Erupcin

un aumento del nivel del frmaco. Si la erupcin


est acompaada por escozor, una ducha fra
podra proporcionarle alivio al contraer los vasos
sanguneos de las capas ms externas de la piel.
Squese con suaves toques en lugar de frotarse.
No use lociones sobre la erupcin a menos que su
mdico o enfermera se lo sugieran. No tome dosis
adicionales del medicamento que podra estar
provocando la erupcin hasta haber hablado con
su mdico.
Trastorno seo

El uso a largo plazo de medicamentos


anticonvulsivos podra causar trastornos seos.
La cantidad de calcio en los huesos podra
disminuir causando huesos frgiles y fracturas.
La disminucin de los niveles de vitamina D y
fsforo tambin podran contribuir con este efecto
secundario. Estas afecciones se pueden controlar
con pruebas seas y anlisis de sangre y es posible
que se recomienden complementos. El ejercicio
regular tambin fomenta la salud sea.
Nuseas y vmitos

Tome sus medicamentos con las comidas para


disminuir el malestar estomacal. Si contina el
malestar estomacal, pregntele a su mdico sobre
medicamentos antiemticos (contra las nuseas).
No use anticidos de venta libre ni preparaciones
que contengan aspirina para los malestares
estomacales sin consultar primero con su mdico
ya que estos podran interferir con algunos
medicamentos anticonvulsivos.
Convulsiones continuas

Algunas convulsiones simplemente no responden a


un medicamento dado y es posible que deba probar
otro medicamento. Las vacunas contra la gripe,
los frmacos recetados y los de venta libre pueden
aumentar la actividad convulsiva. Si sospecha que
est sufriendo este problema, haga una lista de todos
sus medicamentos y comprtala con su mdico o
farmacutico. Asegrese de informarle a su mdico
la frecuencia y el tipo de sus convulsiones y si
los efectos secundarios de un frmaco especfico
interfieren con su calidad de vida. Hable sobre esto
con su mdico y pregntele sobre otras opciones
para controlar sus convulsiones.

Notifique a su mdico de inmediato. Una


erupcin puede indicar una reaccin alrgica a los
medicamentos anticonvulsivos o puede deberse a

SOBRE TUMORES CEREBRALES

53

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

Notifique de inmediato a su mdico si:


Tiene alguna dificultad para respirar
Tiene fiebre
Nota que la zona blanca de sus ojos se
ve amarilla
Tiene pequeos puntos morados en la piel
Desarrolla una erupcin
Se siente inusualmente confundido
Tiene dificultades para orinar
Sufre hematomas fcilmente
El dolor en el pecho o la incapacidad
de despertar a una persona que toma
medicamentos anticonvulsivos siempre es
una emergencia mdica.

Puedo conducir un automvil? Si la


respuesta es no, por cunto tiempo?
Hay algo ms que pueda hacer para
minimizar o controlar las convulsiones,
mejorar la eficacia del medicamento
anticonvulsivo o bajar la dosis del
medicamento anticonvulsivo?
Durante cuanto tiempo prev que deber
tomar el medicamento anticonvulsivo?
Qu pruebas usa para evaluar si debo
continuar tomando el medicamento
anticonvulsivo con el paso del tiempo?

La vida con convulsiones


Generalmente las convulsiones son impredecibles.
Aqu le ofrecemos sugerencias para manejar su
trastorno convulsivo.

Preguntas para su mdico o enfermera sobre

Estrs

los medicamentos anticonvulsivos

Es posible que pueda reducir el estrs con ejercicio,


meditacin, yoga, imaginera guiada, respiracin
profunda o capacitacin en destrezas para
manejar el estrs. Hablar con su familia y amigos
sobre su trastorno convulsivo podra ayudarlo a
reducir algo del estrs. Hablar con otras personas
que tengan un trastorno convulsivo o con un
consejero profesional puede ayudarlo a sentirse
menos aislado. Otra opcin es consultar a un
neuropsiclogo, un profesional capacitado en las
funciones del cerebro y el impacto psicolgico que
los trastornos neurolgicos pueden tener en un
paciente y su familia.

Cul es el nombre del medicamento


anticonvulsivo que me recet?
Por qu eligi ese medicamento especfico
para m?
Cunto necesito tomar y con qu frecuencia?
Necesito hacerme alguna prueba para
controlar el medicamento en mi sangre
y organismo?
Hay algo que pueda interferir con
su eficacia, como por ejemplo otros
medicamentos o productos naturales?
Cules son los efectos secundarios
ms comunes?
Cules son los efectos secundarios menos
comunes?
Por qu efectos secundarios debo llamar
al mdico?
Qu efectos secundarios disminuyen con
el tiempo?
Qu estrategias recomienda para manejar
los efectos secundarios?
Qu precauciones debo tomar debido al
medicamento anticonvulsivo?
54

Relaciones

S, las convulsiones pueden ser estresantes para


usted, y tambin pueden afectar sus relaciones con
la familia y los amigos. Comunicarse abiertamente
con su familia y sus amigos puede ayudarlo a
disminuir algo del estrs que pueden causar las
convulsiones. Es posible que tenga miedo de tener
una convulsin cerca de otras personas o puede
sentirse diferente debido a las convulsiones.
Hablar con otros que han tenido convulsiones
puede ayudarlo a sentirse menos aislado. Un
consejero profesional puede ayudarlo con los
ajustes en su estilo de vida. O considere consultar
a un neuropsiclogo, un profesional capacitado en
las funciones del cerebro y el impacto psicolgico
que los trastornos neurolgicos pueden tener en un
paciente y su familia.

American Brain Tumor Association

www.abta.org

Captulo 7:Convulsiones

Conducir

Las leyes prohben que las personas que sufren


convulsiones conduzcan, y estas leyes se crearon
para protegerlo a usted y a otras personas
contra lesiones. Hable con un profesional
sanitario licenciado para explorar mtodos de
transporte alternativos, nase a un grupo que
comparta el transporte y ofrezca pagar ms por el
combustible, pngase en contacto con el centro
de transporte pblico de su ciudad, pregunte
si su iglesia u organizacin comunitaria de fe
ofrece conductores voluntarios o averige si su
comunidad ofrece servicios de taxi o transporte
colectivo con descuentos para adultos mayores o
personas con discapacidades.
Para obtener ms informacin sobre las
convulsiones, incluyendo adhesivos de Consejos de
primeros auxilios para convulsiones para el hogar
o la oficina y consejos para vivir con convulsiones,
visite www.abta.org, llame al 800-886-ABTA (2282)
o enve un correo electrnico a abtacares@abta.org.

SOBRE TUMORES CEREBRALES

55

SOBRE La
TUMORES
CEREBRALES
Manual para
Pacientes
Cuidadores
Gua para
Tumores Cerebrales
para
PacientesyRecin
Diagnosticados y Sus Familias

Captulo 8:

Tumores cerebrales
peditricos
Los nios no son versiones ms pequeas de
los adultos. Sus cuerpos y cerebros an estn en
desarrollo. Sus necesidades son diferentes.
Sus tumores tambin son diferentes. Los tumores
cerebrales infantiles ms comunes no son los
mismos que los tumores cerebrales ms comunes en
los adultos.
Aunque son poco frecuentes, los tumores cerebrales
son la forma de tumor slido ms comn entre
nios menores de 15 aos de edad y representan
aproximadamente el 20% de los cnceres infantiles.
Los tumores infantiles con frecuencia aparecen en
diferentes ubicaciones y se comportan en forma
diferente a los tumores cerebrales de los adultos.
Las opciones de tratamiento varan y pueden verse
muy afectadas por la edad del nio. Los nios con
tumores podran tambin tener un pronstico mucho
mejor que los adultos con una afeccin similar.
En este captulo, obtendr ms informacin sobre
las caractersticas de los tumores cerebrales y de la
mdula espinal as como tambin las formas ms
comunes entre los nios.

56

American Brain Tumor Association

www.abta.org

Captulo 8:Tumores cerebrales peditricos

Tumores cerebrales en nios


La mayora de los tumores cerebrales y de la
mdula espinal peditricos son tumores primarios,
lo que significa que se originaron en el cerebro o
la mdula espinal. Los tipos ms comunes de los
tumores cerebrales en nios son los astrocitomas,
meduloblastomas y ependimomas (vea en el
Captulo 3 las descripciones de los tumores
especficos). Esta es una lista completa de los tipos
de tumores peditricos:
ATRT
Glioma del tronco enceflico
Tumores del plexo coroideo, carcinoma del
plexo coroideo, papiloma del plexo coroideo
Craneofaringioma
Quistes
Astrocitoma infantil desmoplsico
Ependimoma
Tumores de clulas germinales
Meduloblastoma
Neurofibromatosis
Oligodendroglioma
Glioma ptico
PNET

programas estn en hospitales de enseanza,


mdicos internos y docentes participarn en la
atencin de su hijo.
Los padres y otros cuidadores importantes tambin
son integrantes fundamentales del equipo de
atencin. Usted es el mejor y ms importante
defensor de su hijo cuando se trata de la atencin
mdica. Tendr muchas preguntas. Tendr que tomar
muchas decisiones. Hable con su equipo mdico
desde el comienzo y con frecuencia. Puede tomar
algn tiempo para que todas las piezas se ubiquen
en su lugar. Tngase paciencia. Es probable que haya
mucho que aprender.

Opciones de tratamiento
El tratamiento de tumores cerebrales y de la
mdula espinal en nios es diferente al tratamiento
en adultos. Los cerebros y cuerpos de los nios
an se estn desarrollando, por lo que hay que
tener consideraciones y estndares de atencin
diferentes. Para la mayora de los nios, el
tratamiento comienza con ciruga. Una biopsia
despus de la ciruga ayudar a clasificar y graduar
al tumor.
Despus de la ciruga, es posible que se requiera
tratamiento adicional. Las terapias posibles incluyen:

Radioterapia convencional
Radiociruga estereotctica, una forma
precisa de radioterapia

Si su hijo fue diagnosticado con un tumor cerebral,


probablemente tenga preguntas especficas. Su
mdico puede responder mejor a sus preocupaciones
sobre el tumor, el plan de tratamiento y qu esperar
en el futuro.

Rescate de clulas madre, trasplante de


sangre y mdula sea

El equipo de atencin
Los tumores cerebrales peditricos requieren
atencin especializada, proporcionada con mayor
frecuencia por un equipo de especialistas en un
centro mdico grande o en un hospital peditrico.
El equipo puede incluir neurocirujanos peditricos,
onclogos peditricos, onclogos radioterapeutas
peditricos, especialistas de rehabilitacin en
terapia ocupacional, fisioterapia y terapia del
lenguaje, especialistas en enfermera peditrica,
trabajadores sociales, especialistas de vida para
nios y otros. Adems, como la mayora de estos

Rehabilitacin para recuperar la fortaleza y


destrezas perdidas

Quimioterapia

Intervenciones para tratar los efectos


secundarios del tumor o del tratamiento

Atencin de seguimiento continua para el


manejo a largo plazo y para detectar una
recidiva del tumor
Ensayos clnicos

Sus mdicos podran sugerir que su hijo se inscriba


en un ensayo clnico. Los ensayos clnicos ofrecen
a los pacientes acceso a las terapias ms nuevas
mientras se estn desarrollando. La ABTA puede
ayudar a los padres que desean comprender mejor
SOBRE TUMORES CEREBRALES

57

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

los riesgos y beneficios de los ensayos clnicos, los


derechos y protecciones de los pacientes en un
ensayo y ms. Pngase en contacto con la ABTA
para obtener ms informacin sobre los ensayos
clnicos, as como tambin sobre otros recursos
para los tumores cerebrales peditricos.
La ABTA tambin ofrece un servicio que vincula
a los pacientes con tumores cerebrales con
ensayos clnicos adecuados basndose en el tipo
de tumor del paciente y sus antecedentes de
tratamiento. TrialConnect es un servicio gratuito y
confidencial. Para obtener ms informacin, llame
al 877-769-4833 o visite el sitio Web
www.abtatrialconnect.org.

Conservacin de la informacin
mdica de su hijo
Es importante que conserve los registros del
tratamiento de su hijo. Los supervivientes de
tumores cerebrales infantiles necesitan ser
controlados durante toda su vida por mdicos que
tengan presente su historia clnica. A medida que
su hijo madura hacia la edad adulta, sus mdicos
futuros necesitarn conocer la historia del tumor,
los tratamientos completados, los procedimientos
especficos y los frmacos usados. Algunas veces
los supervivientes de tumores cerebrales infantiles
experimentan efectos ms adelante en la vida
debido a los tratamientos que recibieron.
El acceso a la informacin mdica detallada
ayudar a su hijo a controlar y tratar cualquier
efecto tardo del tratamiento.
Impacto de un tumor cerebral
peditrico en la familia
Cuando un nio tiene un tumor cerebral, eso afecta
a toda la familia. Las emociones pueden ser crudas.
Los niveles de estrs y ansiedad aumentan. Los
horarios de la familia son ms agitados que nunca.
Los padres y dems personas pueden encontrarse
rpidamente sin tiempo para dormir, preocupados
y esforzndose ms all de su capacidad.
Para ayudarlo, la ABTA ofrece una amplia gama de
servicios de apoyo para padres, cuidadores, pacientes
y otras personas. Para obtener ms informacin
sobre la forma en la que este diagnstico puede
afectar a su familia y para encontrar formas de
manejar estos desafos, consulte el Captulo 9, Cmo
enfrentar la nueva realidad.

58

Dilogo con su nio o adolescente


Usted no tiene todas las respuestas cuando su hijo
es el paciente, pero necesita dialogar. La mayora
de los equipos mdicos tienen un trabajador
social o un especialista de vida para nios que
puede ayudarlo a explicarle el diagnstico, las
pruebas y los tratamientos de forma que su nio
o adolescente lo entienda. La informacin precisa
presentada de un modo no amenazante y adecuado
a la edad puede evitar que los nios se imaginen
explicaciones que son ms atemorizantes que
la realidad, y puede ayudarlos a manejar mejor
las pruebas y los tratamientos. Evitar el tema no
elimina las preocupaciones ni las preguntas que
tiene su hijo, aunque no las exprese.
Las conversaciones abiertas, honestas y afectuosas
ayudan a enfrentar los temores y los conceptos
errneos. Cree una atmsfera donde su hijo desee
hacer preguntas o retomar el tema cada vez que
surjan nuevas preguntas o preocupaciones. Algunos
nios querrn tener muchos detalles y otros no. Siga
la iniciativa de su hijo.
Hablar sobre el diagnstico, las pruebas y los
tratamientos tambin puede ser una oportunidad
importante para tranquilizar a su nio o adolescente.
Los nios y los adolescentes tienen conceptos
errneos sobre los que se debe dialogar, incluyendo
los siguientes:
Esta enfermedad no es el resultado de algo
que hayas hecho o hayas dejado de hacer.
No est relacionada con tu comportamiento
ni con tus pensamientos. No es un castigo.
Un tumor no es contagioso. No puedes
contraerlo ni contagiarlo a nadie.
Sigues siendo t mismo. Tener un tumor en
el cerebro no cambia quin eres. Tampoco
cambia el amor que siento por ti.
Est preparado para responder preguntas
difciles, incluso voy a morir?. Sea honesto
y directo. Dgale a su hijo que todas las
personas son diferentes y que reaccionan
diferente ante la enfermedad y el tratamiento.
Junto con su equipo mdico estn haciendo
todo lo posible para curar la enfermedad.

American Brain Tumor Association

www.abta.org

Captulo 8:Tumores cerebrales peditricos

Para ms temas o explicaciones de muestra para


hablar con los nios sobre un tumor cerebral, vea el
Captulo 9, Cmo enfrentar la nueva realidad en la
pg. 63.

Hermanos
Cuando un nio tiene un tumor, el impacto de la
situacin se extiende rpidamente a toda la familia.
Las rutinas se ven afectadas. Las prioridades
cambian. Los padres ya no pueden seguir con otras
actividades cotidianas debido a las necesidades del
nio. La necesidad obliga a que los hermanos sean
dejados a cuidado de otros familiares o amigos.
Todos estn preocupados.
Los hermanos pueden sentirse confundidos, dejados
de lado y culpables. En el frenes de las necesidades
mdicas, es posible que ya no se den conversaciones
con los hermanos. Incluso a una temprana edad, los
nios sienten cuando algo est mal. Incluso pueden
llegar a pensar que ellos crearon el problema.
Mantener informados a los hermanos los ayuda a
sentirse conectados con su hermano. Ofrzcales
informacin honesta y acorde a la edad.
Hablar sobre sus temores y preocupaciones

Tambin surgen conceptos errneos comunes


entre los hermanos. Puedo contagiarme? Es
culpa ma? Me enfermar? El trabajador social
o el especialista de vida para nios de su equipo
mdico tambin pueden ayudarlo a comunicarse
eficazmente con los miembros de la familia.
Dedqueles tiempo

El proceso de tratamiento puede ser largo. Los


hermanos pueden sentir que toda la atencin y la
energa se dedican solo a uno de los nios en la
familia. Una vez que pase la crisis inicial, busque
formas de reconectarse. Comparta una comida,
un libro a la hora de dormir, una conversacin
mientras conduce. Concntrese en calidad y no
en cantidad. Incluso si tiene muy poco tiempo
disponible, dedicar su total atencin a los dems
miembros de la familia marcar una diferencia.
Involcrelos

A menudo, los hermanos quieren ayudar. Quieren


visitar a su hermano en el hospital, enviar tarjetas,
organizar una venta de pasteles para recaudar
dinero. Si ese es el caso, intente buscar formas
para que ayuden. Les dar una forma concreta de
procesar sus propias emociones y de demostrar

alguna pequea medida de control sobre lo que


est sucediendo en sus vidas.

Impacto sobre las relaciones


Una crisis puede sacar a relucir lo mejor de las
relaciones, pero ese no es siempre el caso. Una
crisis y su perodo subsiguiente pueden ejercer
mucha presin sobre relaciones saludables y poner
en evidencia problemas en relaciones difciles.
Ya sea que est casado o divorciado, mantener una
relacin con el otro padre puede ser difcil mientras
cuida a un nio con un tumor cerebral.
Los problemas que hayan tenido en el pasado
podran regresar. La culpa, la ansiedad, el
agotamiento y el estrs pueden complicar an ms
las relaciones. Intente mantener la comunicacin y
respetar la experiencia de los otros que atraviesan
la situacin. Sea abierto y honesto con su equipo de
atencin con respecto a los antecedentes familiares
relevantes, la custodia y otros problemas emocionales
que puedan afectar el entorno de atencin.
Tenga presente los problemas que pueden surgir en
otras relaciones de la familia incluyendo aquellas
de los miembros de la familia ampliada, suegros,
cuados, la familia de su pareja y dems. Cada
persona tiene un inters legtimo en el nio y en
el tratamiento del nio. De todos modos, puede
ser muy frustrante y requerir mucho tiempo
comunicarse entre s. Considere designar a un
amigo cercano o a otro miembro de la familia para
ser el vocero y mantener a todos informados y
actualizados.

Asesores de atencin de la ABTA

Un asesor de atencin de la ABTA puede ser el


mejor recurso de una familia. Nuestros asesores de
atencin trabajan diariamente con los pacientes, las
familias y los cuidadores para abordar una amplia
variedad de necesidades. Ellos son asesores atentos,
compasivos y capacitados que escuchan con el
corazn y responden con sabidura y recursos
acumulados durante muchos aos. Pueden
ayudarlo a conectarse con una amplia variedad de
servicios de apoyo disponibles para usted a travs
de Internet y de recursos basados en la comunidad
o en instituciones. Para conectares con un Asesor
de atencin de la ABTA, llame a nuestra lnea de
atencin al 800-886-ABTA (2282) o envenos un
correo electrnico a abtacares@abta.org.

SOBRE TUMORES CEREBRALES

59

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

Comunidad de apoyo en lnea ABTA Connections

La comunidad de apoyo en lnea, Connections


(conexiones) de la American Brain Tumor
Association conecta a pacientes, familias, amigos y
cuidadores para apoyo e inspiracin. A diferencia
de los medios sociales como Facebook o Twitter,
Connections es un entorno ms privado donde los
miembros pueden hacer preguntas a personas en
su misma situacin, proporcionar actualizaciones
sobre situaciones personales y obtener confianza
y consuelo comunicndose con otros que pueden
estar transitando situaciones similares con tumores
cerebrales. Obtenga ms informacin en www.abta.
inspire.com.

Efectos tardos del tratamiento


Las decisiones de tratamiento pueden tener
consecuencias no deseadas. Estas complicaciones,
conocidas como efectos tardos del tratamiento
no son exclusivas de los nios. No obstante,
como los nios pueden vivir durante dcadas
despus del tratamiento, es fundamental que los
padres y otros cuidadores estn al tanto de los
mismos. Tanto la ciruga como la radioterapia y la
quimioterapia pueden contribuir con la aparicin
de complicaciones por efectos tardos.
Los efectos tardos varan en gran forma basndose
en mltiples factores entre los que se incluyen
la edad de la persona, el tipo y la ubicacin del
tumor, el tipo de tratamiento y la duracin. Algunos
efectos pueden ser evidentes casi de inmediato,
pero algunos podran no surgir hasta aos despus
de haber finalizado el tratamiento. Es sumamente
importante que los supervivientes de tumores
cerebrales de todas las edades se sometan a un
seguimiento por parte de un equipo mdico experto
en efectos tardos a lo largo de toda la vida.
Algunas de las complicaciones ms comunes del
tratamiento se enumeran a continuacin. Algunas se
pueden atender a travs de la rehabilitacin y otros
recursos. Todas requieren un control continuo.
Discapacidades fsicas como debilidad
muscular y coordinacin disminuida
Discapacidades de aprendizaje incluyendo
problemas de memoria, atencin, comprensin
y procesamiento de la informacin
Cambios en el comportamiento y problemas
emocionales

Convulsiones y otros problemas neurolgicos


Problemas hormonales incluyendo retraso del
crecimiento, hipo o hipertiroidismo, diabetes,
pubertad temprana o tarda y esterilidad
Daos en rganos internos y otros
sistemas corporales
La posibilidad de desarrollar cncer
secundario en otras partes del cuerpo
o una recidiva de un tumor en el cerebro
Control de por vida y mantenimiento
de registros mdicos

Los supervivientes de tumores cerebrales infantiles


deben ser controlados atentamente. La mayora de
los grandes programas de tratamiento de tumores
cerebrales peditricos tienen programas especficos
para supervivientes. Estos programas ofrecen un
control de salud especializado durante toda la
infancia. Tambin identifican riesgos especficos
basndose en una revisin minuciosa de la historia
clnica del nio incluyendo la identificacin
de riesgos asociados con tipos de tumores o
intervenciones especficos. Cuando un nio pasa
a la edad adulta, los programas de supervivencia
ayudan a las familias a transferir la atencin en
curso desde el entorno peditrico a un programa
mdico que pueda ofrecer el control especializado
que el paciente necesita como adulto.
Los padres y cuidadores deben mantener y conocer
cmo acceder al registro mdico completo y
detallado de los tratamientos de su hijo. A medida
que se conoce ms informacin con respecto a
los efectos de tratamientos especficos, el registro
mdico de su hijo proporcionar la informacin
necesaria para comprender mejor los riesgos
especficos de su hijo y ejercer la debida influencia
sobre el curso recomendado de seguimiento.
Su equipo mdico es la primera lnea de defensa para
tratar los efectos tardos y para asegurar un control
atento de la afeccin de su hijo.
Para obtener ms informacin sobre recursos para
los efectos a corto y largo plazo de los tumores
cerebrales peditricos o de adolescentes y adultos
jvenes visite el sitio Web www.abta.org.

Problemas de audicin y de visin

60

American Brain Tumor Association

www.abta.org

Captulo 8:Tumores cerebrales peditricos

Regreso a la escuela
Creo que es hora de regresar a la escuela.
Despus de semanas o incluso meses de tratamiento
y recuperacin, estas palabras son motivo de
celebracin entre padres e hijos. Para muchos,
volver a la escuela es un hito importante en el
camino hacia la recuperacin de la vida normal.
Si bien es algo maravilloso, la transicin a la
escuela requiere atencin y cuidado especiales.
Su hijo en edad escolar podra tener necesidades
significativamente diferentes en este momento y es
posible que usted tenga muchas preocupaciones
y preguntas. Adems, para algunos, el regreso a la
escuela no es un evento excepcional, sino que es
ms bien un cambio inestable del tiempo que pas
en casa, en la escuela y en cuidados.
Comience en forma anticipada

El regreso a la escuela es un momento


emocionante, pero puede ser abrumador para
padres y nios. Los alumnos que regresan han
soportado tratamientos difciles y podran
tener alteradas sus capacidades de aprendizaje,
comportamiento, fortaleza, niveles de energa,
coordinacin, lenguaje, audicin o visin. Podra
ser la primera vez que su escuela trabaje con una
familia en su situacin especfica. Comunicarse en
forma anticipada y frecuente con la escuela durante
el tratamiento ayudar a allanar el camino para una
buena transicin.
Mientras su hijo an est recuperndose en el
hospital, pngase en contacto con su escuela para
hablar respecto al diagnstico y tratamiento de
su hijo. Mantenga informados a los maestros. Es
fundamental hablar con su hijo acerca de lo que
prefiere o no prefiere revelar sobre su situacin
personal. Una vez informados, los maestros y
compaeros de clase pueden ser una gran fuente del
tan necesario apoyo durante las hospitalizaciones
y las estadas en casa por medio de tarjetas, cartas,
llamadas telefnicas, mensajes de texto, medios
sociales y visitas personales.
Intente mantener los objetivos de educacin durante
el tratamiento. Trabaje con la escuela para completar
las tareas en casa durante la recuperacin. Lale a su
hijo y mantngalo involucrado con el aprendizaje
tanto como sea posible mientras no est asistiendo a
la escuela.

Aproveche los servicios de educacin especial

A medida que se acerca el momento de regresar


a la escuela, renase con el director y el maestro
principal o el coordinador de educacin especial
para hablar sobre los arreglos necesarios. Lleve
consigo informacin de la ABTA sobre los tumores
cerebrales para compartir. Esta es su oportunidad
de hablar sobre el diagnstico de su hijo, el
tratamiento y los cambios resultantes, ya sean
fsicos, neuropsicolgicos, emocionales, sociales o
de comportamiento.
Si su hijo tiene discapacidades fsicas o de
aprendizaje despus de un diagnstico de tumor
cerebral o un tratamiento relacionado, es posible que
califique para recibir beneficios o arreglos de acuerdo
a uno de dos mandatos federales: la Ley sobre
educacin para personas con discapacidades (IDEA,
por sus siglas en ingls), o la Ley de rehabilitacin
de 1973, Seccin 504.
Para acceder a los servicios en virtud de estos
mandatos, solicite una evaluacin escolar para su
hijo. Esto incluir una serie de pruebas educativas
para determinar la forma en la que su hijo aprende
mejor y qu tipo de arreglos ayudarn a su hijo a
aprender de una forma ptima. Generalmente estos
servicios son coordinados por el departamento de
educacin especial de su distrito escolar.

Pruebas neuropsicolgicas

Se estn realizando investigaciones que muestran


que los nios tratados por tumores cerebrales
pueden sufrir efectos neuropsicolgicos despus
del tratamiento. Las pruebas neuropsicolgicas
se realizan para ayudar a definir el impacto e
identificar las discapacidades de aprendizaje.
Se pueden usar para evaluar la velocidad de
procesamiento, la atencin, la integracin
visual motora, las destrezas de planificacin
y organizacin, la memoria visual y oral, la
comprensin lectora, los clculos matemticos
y las capacidades aplicadas.
Lo ideal es realizar una prueba inicial antes de
comenzar el tratamiento y otra antes de regresar a
la escuela. Las pruebas neuropsicolgicas ayudarn
a evaluar las necesidades y a identificar los arreglos
necesarios para que un alumno tenga xito en el
entorno de un saln de clases.

SOBRE TUMORES CEREBRALES

61

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

Las pruebas neuropsicolgicas se pueden usar para


complementar las evaluaciones realizadas por la
escuela.
Control y defensora

Cuando un nio regresa por primera vez a la


escuela, es posible que desee planificar reuniones
regulares con sus maestros o consejeros para
entender mejor cmo se estn desarrollando
las cosas en el saln de clases. Pregunte sobre
el comportamiento de su hijo, signos de fatiga,
frustracin o depresin excesivas. Consulte
frecuentemente a su hijo. Haga preguntas.
Controle el rendimiento. Sea consciente de
los cambios y est preparado para solicitar
una modificacin de los arreglos existentes o
nuevos arreglos en la escuela a medida que las
circunstancias los requieran.
Usted debe ser el defensor de la educacin de su
hijo de la misma forma que es el defensor de su
atencin mdica. Trabaje en equipo con los maestros
y la escuela. Involucre a su equipo mdico si fuera
necesario. Recurra a la ABTA para obtener ayuda y
recursos adicionales.
Para obtener ms informacin sobre los tumores
cerebrales peditricos, visite nuestro sitio Web
www.abta.org, llame a nuestra lnea de atencin al
800-886-ABTA (2282) o enve un correo electrnico
a abtacares@abta.org.

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American Brain Tumor Association

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SOBRE
La Gua
TUMORES
sobre CEREBRALES
Tumores Cerebrales
Manualpara
para
Pacientes
Pacientes
Recin
y Cuidadores
Diagnosticados y Sus Familias

Captulo 9:

Cmo enfrentar
la nueva realidad
Sin importar si usted es una persona con un tumor
cerebral, un cuidador, un miembro de la familia o
un amigo, es posible que an est intentando darle
sentido a las palabras tumor cerebral. Es posible
que est experimentando sensaciones de temor,
incertidumbre y aislamiento.
Es importante que sepa que estas emociones son
normales y que no est solo.
Este captulo le ofrece algunas sugerencias tiles
de profesionales que se especializan en ayudar a
las personas a enfrentar esta situacin adems de
ofrecer consejos prcticos de otros supervivientes de
tumores cerebrales y sus seres queridos.

SOBRE TUMORES CEREBRALES

63

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

Sus sentimientos y reacciones ante


el diagnstico
Un diagnstico de tumor cerebral puede causar
muchas reacciones emocionales: shock, negacin,
ira, resentimiento, culpa, reflexin, ansiedad,
soledad, depresin, resignacin, aceptacin
y esperanza.
Junto con el shock inicial, muchas personas pasan
por un estado de negacin temporal. Los pacientes
y los familiares pueden sentirse traumatizados y
deprimidos o volverse insensibles y esconder o
negar sus sentimientos. Algunas personas tal vez se
rehsen a hablar o incluso reconocer su diagnstico.
La negacin puede durar de algunos das a semanas
o incluso algunos meses.
A medida que pasa el tiempo, la negacin a menudo
se transforma en un sentimiento de ira. Para los
pacientes, es comn el pensamiento: Por qu a
m?. La vida puede parecer muy injusta. Algunas
personas desarrollan una sensacin de resignacin
sobre vivir con los cambios fsicos o emocionales
que pueden surgir con un diagnstico de tumor
cerebral. Otros pueden sentir resentimiento porque
ellos o un ser querido tienen esta enfermedad
y otras personas no. En algunas personas, este
resentimiento puede transformarse en depresin.
Eventualmente aparecer una sensacin de
aceptacin a medida que toma conciencia de que el
tumor cerebral es una realidad. Una vez que logre
asumir el diagnstico, podr comenzar a planificar
cmo seguir adelante. Este podra ser un tiempo
de reevaluacin de sus valores, de pensar sobre
cmo desea vivir su vida y estudiar sus opciones
profesionales. Busque formas de mantener relaciones
positivas, cercanas y afectuosas con su familia y las
dems personas importantes en su vida.
Puede sonar extrao, pero algunos sienten que sus
vidas personales cambian para mejor despus de
un diagnstico importante como el de un tumor
cerebral. Hace que las personas reevalen sus vidas,
y a menudo se vuelcan a una direccin mucho ms
positiva. Si usa cada minuto del da en una forma
valiosa y significativa, hay mucho que esperar por
delante.
No hay una nica forma de manejar sus emociones.
Un da podra sentirse mejor y al da siguiente volver
a sentir desasosiego. No todas las personas muestran
sus emociones, ni tampoco todas las personas
64

tienen las mismas emociones. Lo importante es


recordar que todos experimentamos una amplia
gama de emociones y que todo depende de cmo las
reconocemos y manejamos.
Una nota especial sobre la ansiedad
y la depresin

Durante un tratamiento por un tumor cerebral,


no es inusual que los pacientes sientan ansiedad o
depresin. Estos dos efectos secundarios comunes
tambin deben ser controlados y tratados por su
equipo de atencin mdica, tal como cualquier otra
afeccin fsica.
Ansiedad

Es normal que las personas sufran ansiedad


cuando atraviesan momentos estresantes. Muchas
personas se sienten ansiosas mientras esperan
los resultados de las pruebas o cuando regresan al
mdico para visitas de seguimiento. Los sntomas
de ansiedad incluyen una sensacin de temor,
sentir que algo malo est por suceder, frecuencia
cardaca acelerada, transpiracin, nuseas, falta
de aliento, mareos o una sensacin de irrealidad.
Es importante hablar con su mdico sobre sus
sntomas fsicos incluso cuando pudieran tener
una base psicolgica. Algunas veces, simplemente
la tranquilidad que le da su mdico ser suficiente
para aliviar su ansiedad. Si su mdico determina
que los sntomas justifican un tratamiento, tal
vez le sugiera medicamentos o una cita con un
psiquiatra, psiclogo o trabajador social.
Depresin

Si bien los sentimientos de depresin pueden ser


normales, algunas personas se deprimen demasiado
y necesitan ayuda para manejar estas emociones.
Algunos de los sntomas de depresin grave son:
depresin persistente o ningn tipo de sentimiento,
irritabilidad, prdida de la capacidad de disfrute
y gozo con las personas o las actividades que
normalmente disfrutaba, trastornos del sueo
(como problemas para dormirse, despertarse
demasiado temprano, no poder dormirse
nuevamente si se despierta o dormir demasiado),
prdida del apetito o deseos de rendirse o daarse
a s mismo. Cuando estos sentimientos persisten
por ms de dos semanas o cuando son graves, es
importante informar al mdico de estos sntomas.
El mdico determinar si estos son signos de
depresin grave y, de ser as, le proporcionar
orientacin. Es posible que el mdico le recete

American Brain Tumor Association

www.abta.org

Captulo 9:Cmo enfrentar la nueva realidad

medicamentos o le sugiera una consulta con un


psiquiatra. La depresin es tratable, pero primero
se la debe diagnosticar.

Inclusin de familiares y amigos


La vida est por cambiar. Para muchos, compartir
su situacin con familiares y amigos que pueden
ofrecerle apoyo y colaboracin para analizar sus
opciones puede ser de gran ayuda. Pero decirle a
su familia y amigos que tiene un tumor cerebral
puede ser difcil. Si no se siente cmodo haciendo
esto usted solo, tenga en cuenta la posibilidad
de tener una reunin de cuidados o renase
con su mdico, su equipo de atencin mdica
y los principales miembros de su familia. Las
publicaciones escritas y los materiales educativos
sobre los tumores cerebrales pueden servir como
complemento para la conversacin al proporcionar
informacin til y fcil de comprender.
Al igual que usted, su familia necesita tiempo
para procesar y comprender su diagnstico. Una
familia que entiende su diagnstico y las opciones
de tratamiento disponibles tiene la oportunidad de
brindar apoyo y ser til.
Los trabajadores sociales pueden ayudarlo con
los desafos de comunicacin entre usted, su
familia y sus amigos al actuar como facilitadores
en conversaciones sobre los pensamientos y
sentimientos asociados. Un trabajador social
tambin puede sugerir tcnicas adecuadas
para manejar la situacin. Para encontrar un
trabajador social, intente ponerse en contacto
con el departamento de servicios sociales de su
hospital local. Adems, hay trabajadores sociales
disponibles en centros comunitarios, agencias de
servicio social, agencias de salud gubernamentales
y escuelas.
Si los amigos ofrecen ayudar, acepte sus
ofrecimientos. Se beneficiar de la ayuda y sus
amigos se sentirn tiles. Entre las muchas
posibilidades se incluyen: hacer la compra, lavar
la ropa, conducir, arreglar el jardn, preparar la
comida el da de su cita con el mdico, traslado a
la clnica para recibir terapia. Haga una lista de
deseos de las cosas que deseara tener tiempo para
hacer. Cuando alguien ofrezca su ayuda, busque esa
lista. O cree un calendario en lnea con las tareas
que necesitan hacerse.

Aunque muchas personas le darn su apoyo, habr


amigos a los que simplemente les resultar difcil
manejar o incluso reconocer su enfermedad. Al no
saber qu decir, algunas personas pueden evitar el
contacto o la conversacin. Adems, est preparado
para los amigos y vecinos bien intencionados
que insisten en contarle historias sobre curas
milagrosas. No permita que sus noticias de
segunda o tercera mano lo hagan sentirse obligado
a comenzar una vez ms una bsqueda de
informacin. Agradzcales su preocupacin, pero
recuerde que lo que funciona para una persona
podra no ser adecuado para otra. Hay muchos
tipos diferentes de tumores cerebrales y muchos
tratamientos diferentes. Si tiene preguntas, consulte
a su mdico.

Cambios dentro de la familia


Con el tiempo, surgir un crculo de amigos con
quienes usted se sienta cmodo y con los que
puede contar para que lo ayuden o le den apoyo.
Pueden ocurrir cambios dentro del sistema de la
familia, a medida que cada uno reacciona frente al
diagnstico de tumor cerebral. Un cnyuge o pareja
puede comenzar a preocuparse ms o a preguntarse
cmo se lograrn hacer las cosas. Los cnyuges o
parejas pueden sentir una sensacin de prdida al
asumir el papel de cuidador o verse apabullados
a medida que asumen responsabilidades que eran
manejadas anteriormente por la otra persona.

Cada matrimonio sobrevive mediante un conjunto


de reglas no escritas por las que se rigen los
miembros de la pareja en su vida cotidiana.
Durante los aos de matrimonio, los cnyuges
asumen determinadas funciones, como p. ej. ser el
cuidador o el proveedor de la familia. Solucionan
los temas de las tareas para el hogar y establecen
pautas para su relacin ntima y amistades
personales. El diagnstico de un tumor cerebral
puede cambiar esas reglas. Es posible que ninguno
de los cnyuges sepa cmo reaccionar con el otro,
especialmente si los roles de cuidador y proveedor
han cambiado. Algunas parejas encuentran que
comienzan a sentirse incmodos con el otro, no
tan cercanos y experimentan una sensacin de
que estn perdiendo la intimidad de su relacin.
Es posible que comiencen a discutir o a estar
en desacuerdo. En este momento, aparece la
tentacin de alejarse an ms. En lugar de alejarse,

SOBRE TUMORES CEREBRALES

65

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

haga un esfuerzo dedicado de hablar con su


cnyuge sobre los cambios que estn ocurriendo y
las emociones involucradas.
Si bien las noticias de un diagnstico mdico
de importancia son perturbadoras para la vida
personal y familiar de una persona, tambin puede
ser una oportunidad de renovacin, esperanza y
una nueva relacin. Los cnyuges deben hablar
sobre los cambios en sus vidas. Es preciso que
reconozcan que ahora se necesita ser flexible y
encontrar algunas reglas en las que ambos puedan
estar de acuerdo, y vivir segn estas reglas. Si le
resulta difcil hacer esto, busque el consejo de un
amigo de confianza, un consejero religioso, un
trabajador social o un psiclogo. Un profesional
podra estar en condiciones de ayudar con los
ajustes y cambios asociados con el diagnstico
mdico y su efecto sobre las relaciones personales.
Piense sobre las formas en las que ha manejado
crisis previamente en su vida. Se siente cmodo
compartiendo sus preocupaciones? De ser as,
a quin recurre normalmente para obtener apoyo?
Prefiere compartir con un familiar cercano o con
un amigo ntimo, o recurre a personas que no
conoce muy bien, como un consejero o un grupo
de apoyo? Encuentra consuelo en la religin?
Piense en los mtodos que usa normalmente para
manejar los problemas. Incluso una ducha larga,
msica relajante o tcnicas de meditacin tambin
pueden ser de ayuda ahora.
A medida que avanza en la experiencia de un
tumor cerebral, comenzar a encontrar recursos
que no saba que existan. Hay personas que estn
dispuestas a ayudar: no est solo. Pida ayuda,
infrmese tanto como pueda y convirtase en
un participante activo de su atencin mdica.
Comience consumiendo comidas saludables,
incluso cuando no tenga demasiado apetito. El
ejercicio moderado (si su mdico lo aprueba)
puede ayudarlo a combatir la fatiga, la depresin y
mejorar el sueo. Si lo desea, permtase estar triste,
pero sepa que hay ayuda disponible para aquellos
cuya tristeza los consume o es excesiva.

Cmo hablar con los nios


Si es un padre con hijos pequeos y tiene
un tumor cerebral, intente anticipar las
preocupaciones de sus hijos. Los nios usan
su imaginacin para completar la falta de
66

informacin; sus fantasas pueden provocar


temores y ansiedades indebidas. Brinde a sus
hijos informacin en palabras que comprendan.
Use sus preguntas como gua para la cantidad
de informacin que desean, no les d ms
informacin de la que piden. Est preparado
para preguntas que no son fciles de contestar;
responda en forma honesta y simple. Responda lo
que le pregunten, con palabras adecuadas a
su edad.
Recuerde que los nios muy pequeos tienen poca
experiencia con las enfermedades, sus primeras
preguntas pueden concentrarse en cosas prcticas.
Es posible que quieran saber quin preparar la
cena o quien los llevar a dormir. Dgales lo que
significa ir o estar en el hospital. Los dibujos
simples pueden ser tiles, y no se preocupe en ser
un artista. Use sus preguntas como gua para la
informacin que les proporciona.
Hay muchos libros disponibles que pueden ayudar
a los padres a explicar su enfermedad a los nios.
Lea estos libros con sus hijos; dles la oportunidad
de hacer preguntas y de expresar sus temores y
preocupaciones. Los jvenes a menudo tienen una
perspicacia asombrosa y pueden ser una fuente de
gran consuelo. Lo que es ms importante, recuerde
que los nios de todas las edades necesitan tener
la tranquilidad de que usted tiene planificado
cubrir sus necesidades. Explqueles esos planes y
arreglos a sus hijos, asegurndose de que sepan
que usted an participa activamente, incluso desde
la distancia.
Cmo les digo? Qu les digo?

Estas explicaciones de muestra se pueden adaptar


para las conversaciones con los nios.
El mdico quiere hacerme algunas pruebas
para averiguar por qu me estoy sintiendo
mal del estmago y por qu me duele
la cabeza... o, El mdico quiere hacer
algunas pruebas para averiguar por qu te
duele la cabeza.
Un neurocirujano es un mdico que sabe
mucho sobre el cerebro.
Una MRI toma una fotografa del cerebro,
pero no puede ver lo que ests pensando.

American Brain Tumor Association

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Captulo 9:Cmo enfrentar la nueva realidad

Un tumor cerebral es una masa en el


cerebro que no debera estar all. El mdico
va a operarme para sacarla. La operacin me
ayudar a que no me duela ms la cabeza.
Un tumor cerebral es un grupo de clulas
anormales en el cerebro que estn creciendo
sin control. Estas clulas al principio eran
clulas normales del cerebro, pero algo
adentro de ellas cambi. Sin ningn motivo
especfico, comenzaron a dividirse y a hacer
ms clulas iguales. Este grupo de clulas
anormales que crece se llama tumor.
Con un tumor all dentro, el centro de
computacin de mi cerebro no puede
funcionar como debera. Es por eso que
tengo dolores de cabeza y convulsiones.
Nadie sabe con seguridad cul es la causa
de un tumor cerebral. Simplemente se
forman. Pero sabemos que el tumor no se
form por nada que hayas hecho o pensado
o dicho. Nada que hayas deseado hizo
que esto pasara. Nada que tus hermanos o
amigos hayan dicho hizo que esto pasara.
Tambin sabemos que los tumores cerebrales
no se pueden contagiar de otras personas.
Quieres hablar sobre esto?
Hay algo que quieras preguntar?.
Por sobre todo, asegreles a sus hijos que los ama y
que los cuidarn.
Tambin es importante que los padres intenten
asegurase de que las rutinas dentro de la familia
cambien lo menos posible. Para los nios las
reglas diarias de la vida familiar son muy
importantes. Se sienten seguros y prosperan con
condiciones cotidianas que son fciles de predecir,
son sistemticas y los hacen sentirse seguros. Por
lo tanto, es importante que los padres se pongan de
acuerdo no solo en qu decirles a sus hijos, sino en
cmo mantener sus vidas lo ms normales posible.
Si es necesario realizar cambios en los horarios,
intente que los nuevos horarios se repitan para que
se conviertan en una rutina. La uniformidad ser
reconfortante para sus hijos.

Los nios ms grandes pueden vincular el


diagnstico con historias de enfermedades que han
odo de amigos o de experiencias personales con
abuelos o vecinos. Brinde a los nios ms grandes
la oportunidad de hacer preguntas y compartir
sus preocupaciones. Puede ser difcil decir: Hay
algo que quieras preguntar?, pero puede abrir una
puerta para aclarar informacin errnea as como
tambin para proporcionar tranquilidad.
Algunos nios, especialmente los preadolescentes y
los adolescentes, pueden comenzar a comportarse
mal. Pueden meterse en los, comenzar a tener
problemas en la escuela o empezar a hacer
cosas que normalmente no hubieran hecho.
Esto generalmente es un signo de que el nio
est teniendo problemas para aceptar lo que
est sucediendo dentro de la familia. Podra ser
momento para una accin ms directa. Una charla
seria con el nio es muy importante en esta etapa.
Involcrelos en las actividades familiares de todos
los das. Si el comportamiento persiste, es tiempo
de buscar ayuda profesional, como orientacin
o terapia familiar. Muchas familias encuentran
que despus de un diagnstico inicial los nios
aprenden a ajustarse y adaptarse a las novedades,
especialmente si los padres son coherentes y estn
de acuerdo con respecto a los asuntos familiares.
Lo ms importante es que recuerde que los nios
de todas las edades necesitan saber que se los ama.
Necesitan saber que los van a cuidar durante la
enfermedad del padre. Los vecinos y familiares
pueden ayudar a mantener las rutinas de los nios
lo ms normales posible. Planifique los eventos
especiales con anticipacin. Si un padre enfermo no
puede concurrir a una obra de teatro de la escuela
o a ver la prctica de softball, quiz una ta, un to
o un amigo puede ir en su lugar. Si bien no ser lo
mismo sin su padre o su madre, el nio sabr que a
mam o a pap les import lo suficiente como para
hacer que alguien estuviera all en su lugar.

Los Asesores de atencin de la ABTA pueden


ayudarlo con conversaciones de muestra, grupos
de apoyo para padres, hijos y hermanos y otra
informacin. Pngase en contacto con ellos por
la Lnea de atencin de la ABTA al 800-886-ABTA
(2282) o abtacares@abta.org.

Reduccin del estrs


Para la mayora de las personas, el temor a
lo desconocido y un futuro incierto pueden
causar un gran estrs. Esto es normal. Permtase

SOBRE TUMORES CEREBRALES

67

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

estar abrumado temporalmente. Luego, respire


profundamente un par de veces y comience a
pensar sobre las cosas que puede controlar. Aqu le
ofrecemos algunas ideas para reducir el estrs:
Pida a la familia y amigos que lo ayuden con
las responsabilidades del grupo familiar.
Encuentre a alguien que lo ayude a completar
los formularios y reclamos mdicos.
Participe en la planificacin de su tratamiento.
Ayude a determinar su medicacin o
programas de tratamiento.
Decida qu tareas son importantes y cules
pueden ignorarse temporalmente.
Elija compartir o no compartir su
experiencia con otros. La decisin es suya.
Mmese escuchando msica, llevando
un diario, leyendo un libro o durmiendo
una siesta a media tarde: consintase con
actividades relajantes que le permitan
recargar su energa.
Si es un familiar o cuidador, permtase tomarse
tiempo libre para concentrarse en sus propias
necesidades. Pida a otros familiares o amigos que lo
ayuden, relevndolo para que pueda tomarse el tan
necesario descanso.
La comunicacin es una parte importante de la
reduccin del estrs. Hable con su familia sobre
sus necesidades, sentimientos y responsabilidades.
Escuche tambin sus preocupaciones. Algunas
veces una persona asumir demasiadas
responsabilidades. O, al intentar proteger a otros,
un miembro de la familia podra no expresar sus
propias necesidades. Tmese tiempo para hablar
sobre lo que es necesario hacer y quin puede
hacerlo razonablemente; permita que todos se
sientan tiles y evite el resentimiento. Las tcnicas
de relajacin, meditacin o imaginera tambin
pueden ayudar a reducir el estrs propio y el de su
familia. Tenga en cuenta la posibilidad de ir a una
clase juntos.
Los cumpleaos, fiestas o aniversarios pueden ser
momentos difciles para su familia. La ansiedad
o irritabilidad en torno a esos das es normal.

68

Planifique con anticipacin para hacer actividades


simples y memorables.
Si alguno en la familia est teniendo dificultades
para ajustarse al diagnstico, la terapia familiar
podra ser til. Un terapeuta profesional,
capacitado, especialmente uno que se especialice
en el tratamiento de enfermedades crnicas o
reacciones de duelo, puede ayudar a guiar a las
familias a travs de esta crisis. Los amigos cercanos,
los lderes religiosos o su profesional sanitario
pueden ser una fuente de fortaleza emocional
y fsica. Los amigos podran buscar recursos
comunitarios y mdicos que sean valiosos para
usted. Pngase en contacto con su biblioteca,
organizaciones cvicas locales, salas comunales o
instituciones religiosas. Hay muchos programas
comunitarios disponibles: infrmese qu son
y aproveche sus servicios. Cada recurso que
encuentre har que sea ms fcil para usted y para
su familia manejar su nueva situacin.
De paciente a paciente: sugerencias para
enfrentar la nueva realidad y manejar el estrs

Estas sugerencias fueron proporcionadas por


pacientes de tumores cerebrales y sus familias.
Esperamos que encuentre tiles algunas de
estas ideas.
Obtenga una segunda (o tercera) opinin de
los mdicos que se especializan en tumores
cerebrales. Para ser un defensor eficaz para
s mismo, necesitar informacin sobre todas
sus opciones.
Hgales esta pregunta a sus mdicos: Qu
preguntas debera hacer que no s que debo
hacerlas?
No tema hablar sobre sus temores y
sentimientos, usted no est solo. A las
personas les importa y estn dispuestas
a ayudar.
Relaje su necesidad de control. Ahorrar
energa.
Aproveche la ayuda que se le ofrece. La
familia, los amigos y los vecinos pueden
facilitarle la vida, si usted los deja. Y no se
preocupe por devolver los favores.

American Brain Tumor Association

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Captulo 9:Cmo enfrentar la nueva realidad

Permtase llorar. Es una buena vlvula


de escape tanto para mujeres como para
hombres.
Establezca objetivos a corto plazo para poder
sentirse bien sobre su progreso.
Encuentre una cosa buena cada da.
La risa ayuda.
Encuentre cosas con sentido para hacer,
como una caminata matinal con un amigo
o invitar a su nieto a almorzar todas las
semanas.
Lleve un diario. Es un lugar especial solo
para usted.
Decore una caja pequea con piezas de
bisutera, pintura de colores brillantes, fotos
hermosas de revistas viejas. Ponga todas sus
preocupaciones adentro y cierre bien la tapa.
Sea bueno consigo mismo. Tmese el tiempo
para mimarse, haga tiempo para jugar,
holgazanee cuando lo necesite.
Establezca sus propios lmites, no los que los
dems esperan.
Sepa que los sntomas generalmente
empeoran en las horas oscuras de la
noche. Esto es generalmente cuando todos
estn cansados e indefensos y en su peor
momento. Hacer arreglos para tener apoyo
externo o visitas por la noche podra ser de
ayuda.
Encuentre a alguien que sea su confidente.
Tanto para los pacientes como para los
familiares, los grupos de apoyo pueden ser
invaluables. Pueden ayudarlo a darse cuenta
que no es el nico que tiene que manejar
esta situacin.
Tmese recreos del mundo de los tumores
cerebrales. Vaya al cine, disfrute de un picnic
en el parque, invite amigos para que lo
acompaen a un concierto. Hgase tiempo
para hacer esto regularmente, incluso si
regularmente es solo una vez al mes.
Busque un lder espiritual o pngase en
contacto con su clero.

Si tiene dificultades para enfrentar esta


nueva realidad, busque ayuda profesional.
Lea, sobre los tumores cerebrales, los nuevos
tratamientos y los supervivientes de los
tumores cerebrales. Sea positivo y no se
sienta derrotado.

Bsqueda de apoyo
La mayora de nosotros no desea estar solo cuando
enfrenta una crisis. El apoyo emocional de la
familia, los amigos y los seres queridos puede
darnos consuelo y fortaleza. No obstante, este
apoyo podra no ser suficiente y a menudo hay una
necesidad de conectarse con otros en situaciones
similares. Hay muchas formas de buscar apoyo
pero no todos los tipos de apoyo son adecuados
para todos. Ofrecemos algo de informacin y
recursos para ayudar a los pacientes y familias a
decidir qu recursos de apoyo podran ser mejores
para ellos.
Grupos de apoyo

Los pacientes y las familias a menudo encuentran


ayuda en los grupos de apoyo para tumores
cerebrales. Un grupo de apoyo es una reunin
cara a cara con personas que buscan compartir
sus experiencias con los dems con la ayuda de
un facilitador del grupo de apoyo. Las personas
vienen buscando apoyo emocional, social y
posiblemente espiritual. Hay diferentes tipos de
grupos de apoyo para adultos, padres de hijos con
tumores cerebrales, nios y hermanos. Si bien no
son adecuados para todas las personas, los grupos
de apoyo proporcionan un foro cmodo y seguro
para compartir experiencias y preocupaciones,
adems de informacin prctica y estrategias para
manejar el diagnstico y el tratamiento de un
tumor cerebral.

Los grupos de apoyo estn ubicados en todo el pas y


la mayora estn abiertos tanto para pacientes como
para familiares. En grupos grandes, los pacientes y
los familiares tal vez se renan por separado. Los
grupos de apoyo a menudo varan en sus formatos.
Algunos son estrictamente de apoyo, mientras que
otros son estrictamente educativos; muchos grupos
son tanto de apoyo como educativos.
Los grupos tambin son abiertos o cerrados
para nuevos miembros. La mayora de los grupos
son abiertos y continuos, lo que significa que los
miembros pueden unirse o dejar el grupo a medida
que cambian sus necesidades. Puede haber mucha
SOBRE TUMORES CEREBRALES

69

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

estabilidad en estos grupos. No obstante, a medida


que los miembros van y vienen, la personalidad
del grupo puede cambiar en forma continua. En
contraste, los grupos cerrados limitados en el
tiempo, se renen por un perodo fijo, por ejemplo
de seis a ocho semanas, con las mismas personas.
Una vez que el grupo comienza, queda cerrado
para nuevos miembros hasta el final del perodo
especificado.
Todos los grupos, ya sean abiertos o cerrados,
continuos o de tiempo limitado, pueden reunirse
semanalmente, mensualmente o trimestralmente,
dependiendo de las necesidades y los deseos de los
integrantes y la disponibilidad de los facilitadores.
Algunos grupos son facilitados por profesionales
y algunos no. En un grupo facilitado por un
profesional, un trabajador social o una enfermera
proporcionan gua y direccin. Tambin controlan la
interaccin de los miembros para asegurarse de que
se traten las necesidades de todos sus integrantes.
Los grupos que no son facilitados por un profesional
pueden ser menos estructurados y se parecen ms a
un grupo de autoayuda.
La principal ventaja de un grupo de apoyo cara a
cara es la calidez y la cercana que a menudo se
desarrolla cuando las personas, que generalmente
viven en la misma comunidad o rea, interactan y
se apoyan entre s a un nivel muy personal.
Los grupos de apoyo cara a cara no son una opcin
viable si no hay uno en su comunidad o si la
ubicacin del grupo y el horario de las reuniones no
son convenientes para usted.
Si no se siente cmodo con un grupo en particular o
si no cubre sus necesidades, pruebe otro. Encontrar
el grupo de apoyo perfecto puede tomar su tiempo
y puede ser un proceso de prueba y error.
Para encontrar el grupo de apoyo ms cerca de
usted, pngase en contacto con la lnea de atencin
de la ABTA al 800-886-ABTA (2282) o enve un
correo electrnico a abtacares@abta.org
Recursos de apoyo en lnea

Para las personas que no tienen acceso a un grupo


de apoyo cara a cara programado regularmente o
para aquellos que prefieren la comunicacin por
correo electrnico, los recursos de apoyo son una
opcin importante. Hay muchos tipos diferentes
de foros en lnea que le permiten comunicarse
con una o muchas personas que comparten sus
circunstancias especficas.
70

Las salas de chat son generalmente foros de debate


en tiempo real, similares a una llamada telefnica
entre un grupo de personas, aunque la conversacin
es escrita y no escuchada. Estos debates pueden
tener un moderador o no. En un debate con
moderador, una persona controla el contenido para
asegurarse de que se publique nicamente texto
adecuado.
Los debates por correo electrnico, llamados a
veces listservs y los tableros de anuncios son
foros donde los mensajes pueden ser publicados y
ledos por cada suscriptor segn le convenga. Esta
forma de comunicacin es ms parecida a leer una
carta que a hablar con alguien por telfono. La carta
se puede leer, meditar y responder en cualquier
momento. La mayora de los listservs exigen que los
usuarios se suscriban o se registren antes de enviar
un mensaje. Algunos tienen moderador y otros
no. En los grupos con moderador, una persona es
responsable de revisar los mensajes y asegurarse de
que no sean ofensivos y pertenezcan y cumplan con
el tema especificado y el propsito del foro.
Otro factor a tener en cuenta es la poltica de
privacidad de un foro en lnea. Una poltica de
privacidad les permite a los usuarios saber si
su informacin personal est siendo recopilada
cuando usan el foro, de qu forma se almacena esa
informacin y si la misma se comparte o no con
personas fuera del foro.
Los foros en lnea permiten que las personas se
comuniquen con una cantidad potencialmente
grande de personas, muy superior a los que se
encuentran en la proximidad geogrfica inmediata.
Y los participantes pueden conectarse para iniciar
sesin en el foro, leer y enviar correos electrnicos
segn lo deseen.
Una desventaja, adems de las preocupaciones
sobre la privacidad y el anonimato potencial de los
participantes, es que las comunicaciones en lnea,
si bien son aparentemente con una persona o un
grupo pequeo, estn disponibles para todos los
miembros del sitio o del foro. Esto podra incluir a
merodeadores, personas que controlan los debates
en forma annima e invisible. A pesar de los mejores
esfuerzos de los patrocinadores para cumplir con sus
polticas de privacidad, la comunicacin por Internet
nunca es privada. Por lo tanto, con un grupo
grande de personas que usted no conoce, es mejor
compartir nicamente informacin que le resulte
totalmente cmodo compartir con extraos.

American Brain Tumor Association

www.abta.org

Captulo 9:Cmo enfrentar la nueva realidad

Comunidad de apoyo en lnea ABTA Connections

La comunidad de apoyo en lnea, Connections


(conexiones) de la American Brain Tumor
Association conecta a pacientes, familias, amigos y
cuidadores para apoyo e inspiracin. A diferencia
de los medios sociales como Facebook o Twitter,
Connections es un entorno ms privado donde los
miembros pueden hacer preguntas a personas en
su misma situacin, proporcionar actualizaciones
sobre situaciones personales y obtener confianza
y consuelo comunicndose con otros que pueden
estar transitando situaciones similares con tumores
cerebrales. Adems, los miembros mantienen
un control total sobre sus configuraciones de
privacidad sin la distraccin de anuncios y
mensajes instantneos. Obtenga ms informacin
en www.abta.inspire.com
Orientacin individual y familiar

La orientacin profesional puede ayudar con


muchos temas complejos o cuando el apoyo
informal no cumple adecuadamente con las
necesidades de una persona. Los trabajadores
sociales clnicos, los psiclogos clnicos, los
terapeutas matrimoniales y familiares y los
consejeros profesionales clnicos pueden ofrecer
orientacin personalizada o familiar cuando se
necesita asistencia ms formal. Para obtener ayuda
para ubicar un consejero o terapeuta profesional,
pngase en contacto con la lnea de atencin de la
ABTA al 800-886-ABTA (2282) o enve un correo
electrnico a abtacares@abta.org
Neuropsiclogo

Un neuropsiclogo es un profesional de salud


mental con experiencia en la evaluacin y el
tratamiento de problemas de las funciones
psicolgicas y de comportamiento, en la medida
en que se relacionan con el cerebro y el sistema
nervioso central.
Una evaluacin neuropsicolgica involucra una
variedad de pruebas para evaluar la capacidad
que tiene una persona para recordar, prestar
atencin, usar el lenguaje, resolver problemas y
conceptualizar. Tambin puede evaluar capacidades
perceptivas y motoras, el estado emocional, el
comportamiento y la personalidad. Una evaluacin
completa puede llevar de seis a ocho horas.
Los tratamientos neuropsicolgicos incluyen la
enseanza de formas para ayudar a las personas
a mejorar sus funciones afectadas mediante el
aprendizaje de estrategias para compensar las
habilidades perdidas o debilitadas, a pesar de las
limitaciones.

Cuando se busque un neuropsiclogo, un factor a


tener en cuenta es si el psiclogo est certificado por
la junta o no. La certificacin de la junta se refiere al
certificado recibido una vez aprobados con xito
los exmenes posteriores a la capacitacin. Esta es
una marca de alta distincin en la profesin.
Un neurlogo o un neurocirujano pueden
recomendarle a un neuropsiclogo certificado por la
junta, o puede ponerse en contacto con el asesor de
atencin de la ABTA para obtener ms informacin,
llamado al 800-886-ABTA (2282) o enve un correo
electrnico a abtacares@abta.org.

Hacia dnde nos dirigimos a partir


de aqu?
Finalmente, los tratamientos se completaron y las
citas mdicas estn ms espaciadas. El ritmo se
hace ms lento y comienza otro perodo de ajustes.
Es un momento en el que puede ser difcil no hacer
nada despus de haber hecho tanto.
Su tarea ahora es volver a estar bien. Haga citas para
sus consultas de seguimiento con el mdico o para
sus exploraciones y mrquelas en su almanaque.
Comience a reconstruir su vida dentro de las pautas
establecidas por su equipo de atencin mdica.
Infrmese sobre alimentacin saludable. Haga
ejercicio dentro de las pautas que le dio su mdico.
Salga, visite a sus amigos y sea bueno consigo
mismo. Pero sea paciente, mejorarse lleva su tiempo.
El mundo de los tumores cerebrales siempre formar
parte de su vida, incluso si est en el pasado.
Aprenda dnde pertenece y qu se siente cmodo
para su familia. Sus prioridades tambin cambiarn
con el tiempo. Eso est bien. Los cambios reflejan
su capacidad de adaptacin. Hable con su familia y
construyan juntos este nuevo futuro.

Usted y su familia pueden continuar teniendo


preguntas sobre la vida con un tumor cerebral,
desear mantenerse al da con los ltimos hallazgos
en el tratamiento de los tumores cerebrales o saber
ms sobre las investigaciones que algn da llevarn
a una cura. El sitio Web de la ABTA, www.abta.org,
ofrece informacin amplia sobre tumores cerebrales,
actualizaciones sobre tratamientos e investigaciones,
listas de reuniones y conferencias familiares y
profesionales sobre tumores cerebrales, e informacin
sobre prximos eventos de la ABTA.

SOBRE TUMORES CEREBRALES

71

SOBRE La
TUMORES
CEREBRALES
Manual para
Pacientes
Cuidadores
Gua para
Tumores Cerebrales
para
PacientesyRecin
Diagnosticados y Sus Familias

Captulo 10:

Para el cuidador

Cuando alguien que amamos se enferma, deseamos


hacer todo lo que podamos para ayudarlo. Ser el
cuidador de un familiar o amigo cercano puede
ser una de las experiencias ms reconfortantes
que pueda tener una persona. Tambin puede ser
frustrante, solitario y abrumador, especialmente
cuando se combina con el estrs continuo de la vida
cotidiana. Recuerde que usted no est solo y que hay
recursos disponibles para ayudarlo como cuidador.
Intentar manejar la logstica, y por supuesto el
impacto emocional, de un diagnstico de tumor
cerebral puede ser un desafo incluso para los
cuidadores ms atentos y compasivos. Cuidarse a
s mismo es tan importante como cuidar a su ser
querido. Eso puede significar ser amable consigo
mismo, pedirle ayuda a otros, tomarse tiempo lejos
del paciente y permitirse momentos de tranquilidad
para pensar y reflexionar. Las siguientes sugerencias
pueden ayudarlo a obtener la ayuda que necesita,
a la vez que aseguran que contine cuidndose
a s mismo. Al igual que con cualquier lista de
sugerencias, elija las que funcionen mejor para usted.

72

American Brain Tumor Association

www.abta.org

Captulo 10:Para el cuidador

PERMTASE HACER PREGUNTAS


Las palabras tumor cerebral pueden ser
abrumadoras. Es comn que las familias vayan
a la consulta del mdico, escuchen trminos o
frases que nunca escucharon antes y que luego
se les pida que tomen una decisin. Al volver a
casa, puede surgir una avalancha de dudas sobre
lo que escucharon y si lo entendieron. Si tiene
preguntas sobre la informacin que se le dio a su
familia, llame al mdico. Si no entendi algo de lo
que se le dijo o si tiene ms preguntas que olvid
hacer, llame al mdico. El mdico cree que usted
entendi todo lo que se le dijo, a menos que usted
exprese lo contrario. Y tener las respuestas a sus
preguntas puede reducir en gran forma el estrs.
EVALE LO QUE NECESITA
Tenga un claro sentido de qu es lo que sera
ms til para usted como cuidador. Para hacerlo,
pregntese: Qu ayuda o informacin, si
estuviera disponible, hara que mi tarea como
cuidador fuera significativamente ms fcil en
este momento? Sea muy especfico. Necesita
ayuda con las compras de comestibles o alguien
que venga algunas veces por semana para que
usted pueda salir de la casa? Si necesita hablar
con alguien, est buscando a alguien que sepa
escuchar o alguien que lo ayude a resolver un
problema? Sea selectivo sobre la informacin y los
recursos que elija. Siempre regrese a la pregunta:
Qu es lo que necesito? en oposicin a
Qu est disponible?
DELEGUE RESPONSABILIDADES
No haga todo usted mismo si hay otras
personas en su familia que pueden ayudar.
Sintese y hable sobre qu puede hacer cada
uno de los integrantes del ncleo familiar,
incluyendo a los nios, y desarrolle un programa
de responsabilidades. Tenga en cuenta la
capacidad, madurez y disponibilidad de cada
persona. Recuerde que no todos pueden o
deben involucrarse directamente en el cuidado
del paciente; habr otras tareas que tambin
necesitan atencin. Busque ayuda ms all de los
familiares directos, incluso aquellos ms lejanos
pueden participar en algn nivel. Encontrar a
otros para manejar las tareas de la familia le dar
ms tiempo para cuidar a sus seres queridos y a s
mismos, ayudando as a reducir el estrs.

ACEPTE LA ASISTENCIA
Si no hay otros miembros en su ncleo familiar
o familiares cerca, busque la ayuda de amigos o
miembros de su iglesia o grupo social.
A menudo, las personas desean ayudar pero no
estn seguras de qu es lo que pueden hacer. Est
preparado para responder a sus ofertas. Intente
determinar el compromiso de tiempo, dinero o
energa que estn dispuestos a dar y presnteles
una o dos sugerencias que se adecuen a su nivel
de compromiso. Algunas personas pueden estar
disponibles una vez para hacer un mandado, cuidar
a los nios o ayudar con una tarea especfica del
hogar. Otras pueden estar disponibles en forma
ms regular o por perodos ms prolongados. Pida
ayuda con la compra de comestibles, la cocina y
las comidas congeladas, el trabajo del jardn, las
reparaciones del hogar, el traslado en los grupos
de transporte compartido o el traslado a las citas
de terapia. Aquellos que vivan ms lejos podran
ayudar con necesidades financieras, completar
reclamos de seguros o buscar recursos de apoyo.
Si las personas ofrecen ayuda en un momento en
el que realmente no la necesita, dgales lo mucho
que aprecia su ofrecimiento y su amistad. Sugirales
que le vuelvan a preguntar en unas semanas o
pregnteles si puede llamarlos cuando surja la
necesidad. Tambin puede sugerirles que ayuden en
formas menos tangibles como por ejemplo haciendo
una visita, dedicando una oracin o escuchndolo
cuando usted necesite hablar.

ACCEDA A Atencin de salud


en el hogar
Hay agencias de atencin de salud en el hogar
y cuidadores disponibles para ofrecer apoyo y
cuidados de descanso adicionales. Los servicios
especializados pueden incluir atencin mdica o
terapia fsica, ocupacional y del lenguaje.
Los asistentes de salud en el hogar pueden ayudar
con servicios personales como baar, vestir, dar de
comer y tareas del hogar. Tambin hay cuidados
diurnos para adultos disponibles en muchas
comunidades.

10

Utilice los grupos en lnea


y los sitios Web de apoyo
Hay una variedad de recursos de Internet,
incluyendo grupos de apoyo en lnea, listservs,
salas de chat, tableros de anuncios y otras
comunidades de Internet de inters a travs
de las cuales los cuidadores pueden compartir
informacin y apoyarse entre s. Tambin hay
SOBRE TUMORES CEREBRALES

73

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

sitios Web que se concentran en las necesidades


de los cuidadores. Estos foros basados en Internet
ofrecen una alternativa para aquellos que no tengan
acceso a grupos de apoyo en persona en su rea o
que prefieran comunicarse y buscar informacin
por Internet. La mayora de los foros en lnea
exigen que se suscriba o se registre antes de enviar
mensajes. Despus de suscribirse de acuerdo a las
instrucciones, recibir una confirmacin adems
de un mensaje de bienvenida. Cada foro tiene
sus propias reglas y procedimientos de etiqueta.
Guarde esas pautas; tambin le dirn cmo
cancelar su suscripcin si decide hacerlo. El grupo
tambin podra proporcionarle instrucciones
para obtener su correo electrnico en forma
compendiada, una manera simple de reunir todos
los mensajes de los participantes en un solo correo
electrnico o una carpeta.
Comunidad de apoyo en lnea ABTA Connections

La comunidad de apoyo en lnea, Connections


(conexiones) de la American Brain Tumor
Association conecta a pacientes, familias, amigos y
cuidadores para apoyo e inspiracin. Obtenga ms
informacin en www.abta.inspire.com.

Sea bueno consigo mismo


Cuando se siente particularmente autocrtico,
detngase y pregntese Qu le dira a un amigo
que se sintiera culpable sobre algo que haya hecho
o dejado de hacer? o Pensara mal de mi amigo
o entendera que est haciendo lo mejor que puede
dadas las circunstancias? Cuando aplicamos esta
prueba, creo que la mayora de nosotros no tiene
problema en librar de culpa a nuestro amigo
hipottico. Cuando no alcance sus expectativas, sea
al menos tan amable consigo mismo como lo sera
con un buen amigo.
Sea firme
Aprenda a decir que no. Establezca lmites a su
tiempo. Sea realista respecto a lo que puede y de
lo que no puede encargarse en este momento.
Considere pedirles a los amigos que lo visiten
durante las horas que le resulten prcticas a usted
y a su ser querido. Si a veces se encuentra con que
las visitas se quedan demasiado tiempo pdales si
la prxima vez puede aprovechar su visita para
hacer mandados.

74

Cuide de su cuerpo
No es poco comn que los cuidadores descuiden
su propia salud mientras intentan proporcionar
la mejor atencin posible a la persona que estn
cuidando. Y as el descuidar su salud puede dejarlo
vulnerable al agotamiento y las enfermedades. Para
prevenir las enfermedades, hgase un autochequeo
regular para ver cmo se est sintiendo.
Pregntese: Cmo me siento hoy? Cundo fue
la ltima vez que vi a mi mdico para hacerme un
chequeo o para un tratamiento de un problema
en curso? Es momento de hacer una cita?
Asegrese de comer comidas regulares y nutritivas,
hacer ejercicio (consulte con un mdico antes de
empezar cualquier nueva rutina de ejercicios) y
dormir regularmente.
Hable sobre sus sentimientos
Tener a alguien con quien hablar tambin puede
ser muy til. Un familiar, un amigo o un miembro
del clero pueden ser partes importantes de su red
social. Algunas veces ayuda dejar que esa persona
sepa que usted no espera respuestas o soluciones,
sino que solo necesita que lo escuchen. Si est
buscando un consejo, busque a alguien que
contine siendo un apoyo incluso si decide no
tomar en cuenta su consejo. Y asegrese de que
se siente mejor despus de hablar con la persona
que eligi. El apoyo que no se siente como apoyo
generalmente no lo es.
Los grupos de apoyo con otros cuidadores pueden
ser otro recurso valioso. Muchos de estos grupos
reciben a familiares y cuidadores. Podemos
proporcionarle una lista de grupos de apoyo en su
estado. Llame a la Lnea de atencin de la ABTA al
800-886-ABTA (2282) o enve un correo electrnico
a abtacares@abta.org.
Si encuentra que los amigos y la familia y
otros recursos de apoyo no profesionales no
son suficientes o usted contina sintindose
constantemente abrumado, quiz desee consultar
con un profesional de salud mental. Su mdico
puede derivarlo a uno. Las asociaciones
profesionales de salud mental tambin pueden
ayudarlo a ubicar a alguien en su rea.

Hgase tiempo para usted


Intente tomarse un descanso de sus tareas como
cuidador por al menos algunas horas o ms cada
semana, si puede. Puede ser difcil dejar a su

American Brain Tumor Association

www.abta.org

Captulo 10:Para el cuidador

ser querido, especialmente si est muy enfermo,


pero podra ser lo ms importante que haga por
esa persona y por usted. Tomarse este tiempo no
significa ser egosta. Ms que eso, es fundamental
para poder continuar cuidando de las necesidades
fsicas y emocionales de su ser querido de un modo
carioso y til.

Rase. Nunca ser suficiente el nfasis que


pongamos a la importancia de rer.
La risa puede aliviar la tensin, promueve la
relajacin y lo ayuda a reconectarse con la
alegra de vivir.

Use su tiempo para hacer algo que disfrute o


encuentre relajante. La medicacin, la imaginera
guiada y las clases de ejercicio o movimiento pueden
reducir el estrs. Incluso las simples actividades
cotidianas, como salir a caminar, escuchar msica
relajante o leer un buen libro pueden darle el
descanso de la responsabilidad y la preocupacin.

Mantngalo simple
Lo ms importante, es intentar mantener la vida lo
ms simple posible durante estos tiempos difciles:
Sea flexible. Esto no significa restar valor
a las rutinas. No obstante, todos nos
encontramos ante situaciones en las que
simplemente estamos arreglndonos sobre
la marcha. No tema hacer las cosas de
forma diferente. Reevale sus necesidades y
prioridades. Lo que era importante antes de
que se enfermara su familiar, como tener una
casa inmaculada, podra no ser importante
ahora. Y algunas cosas que no eran
importantes antes, como dormir suficiente
o encontrar tiempo para usted, podran ser
fundamentales ahora. Adopte un enfoque
de resolucin de problemas. Divida lo que
necesita lograr en pasos ms pequeos y
luego busquen entre todos soluciones para ir
de un paso al siguiente.

10

Decida hacer una cosa hoy. Esta simple


estrategia puede ser muy til cuando
se siente que no est logrando nada, a
pesar de que siempre se siente ocupado.
Simplemente decida hacer una cosa que
ha estado posponiendo y hgala. Puede ser
algo tan simple como ordenar una carpeta,
lavar la ropa o hacer una llamada telefnica
a la compaa de seguros. Una vez que haya
hecho esa cosa es sorprendente cunto
mejor se sentir al poder tacharla de su lista
mental de cosas por hacer.

SOBRE TUMORES CEREBRALES

75

SOBRE La
TUMORES
CEREBRALES
Manual para
Pacientes
Cuidadores
Gua para
Tumores Cerebrales
para
PacientesyRecin
Diagnosticados y Sus Familias

Captulo 11:Datos

y estadsticas
sobre los tumores
cerebrales

Estos datos y las estadsticas incluyen los tumores


cerebrales y del sistema nervioso central (incluyendo
los tumores de la mdula espinal, la hipfisis y
la glndula pineal). A medida que se ponen a
disposicin, actualizamos continuamente estas
estadsticas en nuestro sitio Web www.abta.org.
Este material fue actualizado por ltima vez en
marzo de 2012. Agradecemos al Central Brain Tumor
Registry of the United States (CBTRUS) por su ayuda
en esa actualizacin.
Estas cifras representan la incidencia, las tendencias
y los patrones nicamente en Estados Unidos.
Para obtener ms informacin, visite CBTRUS en
www.cbtrus.org.

76

American Brain Tumor Association

www.abta.org

Captulo11:Datosyestadsticassobrelostumorescerebrales

Datos y estadsticas
Los tumores cerebrales no discriminan. Los tumores
cerebrales primarios, aquellos que comienzan en
el cerebro y tienden a permanecer en el cerebro,
ocurren en personas de todas las edades, pero
estadsticamente son ms frecuentes en nios que
en adultos mayores. Los tumores metastsicos,
aquellos que comienzan como un cncer en otra
parte del organismo y se propagan al cerebro, son
ms comunes en adultos que en nios.

Por cada 100.000 personas en Estados Unidos,


aproximadamente 209 estn viviendo despus del
diagnstico de tumor cerebral.

Los tumores cerebrales son:


La segunda causa principal de muertes
relacionadas con el cncer en nios (varones
y nias) menores de 20 aos (la leucemia es
la primera)
La segunda causa principal de muertes
relacionadas con el cncer en varones de
20a 39 aos (la leucemia es la primera)
La quinta causa de muertes relacionadas con
el cncer en mujeres de 20 a 39 aos
Estadsticas de incidencia

Se espera que en 2012 se diagnostiquen


aproximadamente 66.290 casos nuevos de tumores
cerebrales primarios. Esta cifra incluye tumores
cerebrales tanto malignos (24.070) como no
malignos (40.470). Estas estimaciones se basan en
una aplicacin de ndices de incidencia especficos
por edad, sexo y raza del Informe estadstico
CBTRUS para 2012 que se realiz usando datos
de SEER y NPCR de 2004-2008 proyectados a las
estimaciones de la poblacin de EE.UU. de 2012
para los grupos respectivos de edad, sexo y raza (la
metodologa de la estimacin se puede encontrar
en www.idph.state.il.us/cancer/statistics.htm#PR).
En 2012, aproximadamente 4.200 nios menores de
20 aos sern diagnosticados con tumores cerebrales
primarios, de los cuales 3.020 sern menores de
15aos.

11

Estadsticas de prevalencia

Se estima que durante el ao 2004 ms de


612.000 personas en Estados Unidos vivan con
un diagnstico de tumor primario del cerebro o el
sistema nervioso central. Especficamente, ms de
124.000 personas vivan con un tumor maligno y
ms de 488.000 vivan con un tumor no maligno.

SOBRE TUMORES CEREBRALES

77

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

Estadsticas de los tumores especficos


Los meningiomas representan el 34% de todos los tumores cerebrales primarios, lo que los
convierte en el tumor cerebral primario ms comn.
Los gliomas, un trmino amplio que incluye a todos los tumores que se desarrollan a partir
del tejido conjuntivo del cerebro, representan el 30% de todos los tumores cerebrales y el
80% de todos los tumores malignos.
Los glioblastomas representan el 17% de todos los tumores cerebrales primarios y el 54%
de todos los gliomas.
Los astrocitomas representan el 7% de todos los tumores cerebrales primarios.
Los astrocitomas y los glioblastomas combinados representan el 76% de todos los gliomas
Los tumores de la vaina nerviosa (como los neuromas acsticos) representan cerca del 9%
de todos los tumores cerebrales primarios
Los tumores hipofisarios representan el 13% de todos los tumores cerebrales primarios.
Los linfomas representan el 2% de todos los tumores cerebrales primarios.
Los oligodendrogliomas representan el 2% de todos los tumores cerebrales primarios.
Los meduloblastomas/tumores embrionarios/primitivos representan el 1% de todos los
tumores cerebrales primarios.
La mayora de los tumores primarios (34%) se encuentran dentro de las meninges, seguidos
por los que se localizan en los lbulos frontal, temporal, parietal y occipital del cerebro (22%).
Los tumores cerebrales metastsicos son los tumores cerebrales ms comunes. Si bien las estadsticas
para las metstasis cerebrales no estn fcilmente disponibles, se estima que hay ms tumores
cerebrales metastsicos que tumores cerebrales malignos primarios por ao.
Los cnceres que forman metstasis ms comnmente en el cerebro son el de pulmn y el de mama.

78

American Brain Tumor Association

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SOBRE
La Gua
TUMORES
sobre CEREBRALES
Tumores Cerebrales
Manualpara
para
Pacientes
Pacientes
Recin
y Cuidadores
Diagnosticados y Sus Familias

Captulo 12: Terminologa de los

tumores cerebrales

Ganglios basales

Los ganglios basales son masas de clulas nerviosas profundamente


ubicadas en los hemisferios cerebrales (las dos mitades del cerebro,
el rea ms grande del encfalo).
Tronco enceflico

El tronco enceflico es la porcin ms inferior del cerebro. Conecta


al cerebro (la parte ms grande del encfalo) con la mdula espinal.
El mesencfalo, la protuberancia, el bulbo raqudeo y la formacin
reticular son todas partes del tronco enceflico.
ngulo pontocerebeloso

El ngulo pontocerebeloso es el ngulo entre la protuberancia


(parte del tronco enceflico) y el cerebelo (segunda rea ms grande
del encfalo).
Cerebelo

El cerebelo es la segunda rea ms grande del cerebro. Se encuentra en


la porcin del encfalo que est en la parte posterior de la cabeza entre
el cerebro y el tronco enceflico. Consta de dos lbulos laterales y un
lbulo central.
Lquido cefalorraqudeo (CSF)

El lquido cefalorraqudeo es un lquido transparente y acuoso


elaborado en los ventrculos que baa y amortigua al encfalo y a la
mdula espinal. Circula a travs de los ventrculos y alrededor de la
superficie del encfalo.
Cerebro/hemisferios cerebrales

El rea ms grande del encfalo es el cerebro, que est formado por los
hemisferios cerebrales derecho e izquierdo. En general, el hemisferio
cerebral derecho controla el lado izquierdo del cuerpo y el hemisferio
cerebral izquierdo controla el lado derecho del cuerpo.
Cada hemisferio est compuesto por cuatro secciones llamadas lbulos:
frontal, parietal, temporal y occipital. Cada lbulo controla un grupo
especfico de actividades.

SOBRE TUMORES CEREBRALES

79

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

p rinci pales partes d el cerebro

C S F y ventrculos

Ventrculos
laterales

Espacio subaracnoideo

Lbulo frontal

Lbulo parietal
Lbulo occipital

Tercer ventrculo

Lbulo temporal
Protuberancia
Cerebelo

Cuarto ventrculo

Bulbo raqudeo

La capa ms externa del cerebro est formada por


materia gris (clulas nerviosas que controlan la
actividad del encfalo). La porcin interna del
cerebro es principalmente materia blanca que
contiene fibras nerviosas (axones) que estn
aislados por una sustancia grasosa (mielina).
La materia blanca transporta informacin entre
las clulas nerviosas mediante la transmisin de
impulsos elctricos.

Las clulas gliales son el origen del porcentaje ms


alto de tumores cerebrales, es decir, astrocitomas
(incluyendo glioblastomas), oligodendrogliomas y
ependimomas. Los astrocitos participan en la barrera
hematoenceflica y en el metabolismo del encfalo.
Los oligodendrocitos mantienen la cobertura
de mielina de las neuronas. La mielina ayuda a
transmitir informacin entre las neuronas.
Hipotlamo

Plexo coroideo

El plexo coroideo produce lquido cefalorraqudeo


que fluye a travs de los ventrculos (cavidades) y
las meninges (membranas) rodeando al encfalo y
a la mdula espinal.

El hipotlamo regula los ciclos del sueo, la


temperatura corporal y otros procesos metablicos.
Acta como una glndula endcrina produciendo
hormonas y enviando mensajes que controlan las
secreciones hormonales de la hipfisis.

Cuerpo calloso

Bulbo raqudeo

El cuerpo calloso est formado de fibras nerviosas,


en las profundidades del encfalo, que conectan las
dos mitades de los hemisferios cerebrales.

El bulbo raqudeo, una parte del tronco


enceflico, conecta al cerebro con la mdula
espinal. Contiene los orgenes de los nervios
craneanos 9, 10, 11 y 12.

Nervios craneanos

Los nervios craneanos son doce pares de nervios


que se originan en el encfalo.
Tejido glial (Neurogla)

La gla, el tejido conjuntivo del encfalo, est


formada por clulas gliales. Las clulas gliales ms
comunes son los astrocitos y los oligodendrocitos.
Las clulas ependimarias son otra forma de gla.
80

Meninges

Las meninges son tres membranas que cubren


completamente el encfalo y la mdula espinal.
En el espacio entre las dos membranas fluye
lquido cefalorraqudeo.

American Brain Tumor Association

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Captulo 12: Terminologa de los tumores cerebrales

nervio craneanos vista desde la parte inferior del encfalo


i olfatorio Olfato

Bulbo olfatorio

ii ptico Visin
iii oculomotor Movimiento del ojo y tamao
de la pupila
iV Troclear Movimiento del ojo
V Trigmino Sensibilidad de la cara, nariz, boca,
dientes, crnea; masticacin y expresin facial

Quiasma ptico

VI Abducens M
 sculo del ojo

Hipfisis

VII facial Expresin facial, lgrimas, saliva, gusto (


frontales de la lengua)

Protuberancia

VIii estatoacstico Audicin, equilibrio (llamado


tambin nervio acstico)
IX Glosofarngeo Movimiento de la garganta,
sensibilidad de la garganta (1 posterior de la lengua)

Cerebelo

XV
 ago Sensibilidad en la garganta y la trquea,
msculos de la garganta, trquea, rganos del pecho
y abdomen

Bulbo raqudeo
Mdula espinal

El meningioma es un tumor que se desarrolla desde


las meninges.
Mesencfalo

El mesencfalo es la porcin corta del tronco


enceflico entre la protuberancia (parte del tronco
enceflico) y los hemisferios cerebrales. Los nervios
craneanos 3 y 4 se originan en el mesencfalo.
Quiasma ptico

El quiasma ptico es el rea debajo del hipotlamo


donde cada uno de los dos nervios pticos cruza
sobre el lado opuesto, formando una X.

Xi accesorio espinal Movimiento del cuello


Xii Hipogloso M
 ovimiento de la lengua y deglucin

Protuberancia

La protuberancia es la parte del tronco enceflico


donde se originan los nervios craneanos 5, 6, 7
y 8.
Fosa posterior (Infratentorio)

El tentorio separa la fosa posterior de los


hemisferios cerebrales. El rea debajo del tentorio
se llama infratentorio o fosa posterior. Esta rea
dentro del crneo contiene el cerebelo y el tronco
enceflico. El rea por encima del tentorio se
denomina supratentorio.

Glndula pineal

La glndula pineal est debajo de cuerpo calloso


(las fibras nerviosas que conectan las dos mitades
de los hemisferios cerebrales). Produce la hormona
melatonina, que se cree que controla el ritmo
biolgico del organismo.

L a hi p fisis
Hipotlamo

12

Hipfisis

Hipfisis

La hipfisis es una glndula que est unida


al hipotlamo y recibe mensajes de ste. Est
formada por dos lbulos, el anterior y el posterior.
La hipfisis produce varias hormonas, incluidas la
prolactina, la corticotropina y la hormona
de crecimiento.

Tallo hipofisario
Silla turca

SOBRE TUMORES CEREBRALES

81

SOBRE TUMORES CEREBRALES

Manual para Pacientes y Cuidadores

Formacin reticular

La formacin reticular es el ncleo del tronco


enceflico. Se conecta con todas las partes del
encfalo y del tronco enceflico.

base d el cr neo
Placa cribiforme del
etmoides

Esfenoides
Canal ptico

Regin selar (Supraselar, Paraselar)

La regin selar es el rea que rodea la silla turca, un


hueco en el crneo que contiene la hipfisis.
Base del crneo

La base del crneo se refiere a las reas seas que


sostienen la parte inferior de los lbulos frontales,
la parte inferior de los lbulos temporales y el
tronco enceflico y el cerebelo.
Temporal

Mdula espinal

La mdula espinal est formada por neuronas y


sus extensiones (fibras nerviosas). Comienza en
el bulbo raqudeo (parte del tronco enceflico)
del encfalo y contina a travs del centro
hueco de las vrtebras (los huesos de la columna
vertebral). La mdula espinal est cubierta por
las meninges (membranas) a travs de las cuales
fluye el lquido cefalorraqudeo.

Foramen magno
Fosa posterior
Occipital

el tentorio
Hemisferios cerebrales
Ventrculo lateral

Supratentorio

El supratentorio es el rea por encima del tentorio


que contiene los hemisferios cerebrales.


Por encima
del tentorio es
supratentorial

Tercer
ventrculo

Tentorio

El tentorio es una capa de meninges que separa a


los hemisferios cerebrales de las estructuras de la
fosa posterior.
Tlamo

El tlamo rodea al tercer ventrculo. Procesa


y repite la informacin sensorial y regula las
funciones motoras. Tambin regula el sueo y el
estado de alerta.
Ventrculos

Estos son cavidades conectadas (los ventrculos


lateral, tercero y cuarto) que contienen lquido
cefalorraqudeo. El lquido es producido por el
plexo coroideo y fluye a travs de los ventrculos y
el espacio entre las membranas de las meninges.

82

Debajo
del tentorio
es el sitio
infratentorial
o la fosa
posterior

Tentorio

Cuarto
ventrculo
Mdula
espinal

Hay dos ventrculos laterales, uno en cada


hemisferio cerebral. El tercer ventrculo est debajo
del cuerpo calloso y rodeado por el tlamo. El cuarto
ventrculo es una expansin del canal central del
bulbo raqudeo.

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Captulo 12: Terminologa de los tumores cerebrales

corteza
cingulada

crneo

tlamo

cerebro

hipotlamo
nervio ptico

cuerpo
calloso

bulbo
olfatorio
seno
frontal

protuberancia

silla
turca
hipfisis

cerebelo
tctum
mesencfalo

seno
esfenoidal

bulbo
raqudeo

vrtebra

mdula
espinal

   

CORTE TRANSVERSAL DEL ENCFALO

duramadre
aracnoides
crneo

espacio subaracnoideo
piamadre

plexo coroideo

agujero de Monro

glndula pineal
tentorio

mesencfalo

cerebelo

hipfisis

plexo
coroideo

seno esfenoidal
protuberancia

cuatro
ventrculo

bulbo raqudeo

SISTEMA NERVIOSO CENTRAL

   

mdula espinal

12
    

V I S TA L AT E R A L D E L E N C F A L O

American Brain Tumor Association 800-886-2282

SOBRE TUMORES CEREBRALES

83

84

O
 ligodendroglioma

O
 ligoastrocitoma

A
 denoma hipofisario, tambin llamado Tumor hipofisario

Otro: __________________________________________________

American Brain Tumor Association

National Institute of Neurological Disorders & Stroke (NINDS) www.


ninds.nih.gov 800-352-9424

Servicio de informacin sobre el cncer (CIS) del National Cancer


Institute (NCI)
www.cancer.gov 800-422-6237

American Brain Tumor Association (ABTA)


www.abta.org
800-886-ABTA (2282)

Para obtener informacin adicional sobre tumores


cerebrales:

Telfono: ___________________________________________________

El nombre de mi enfermerO/A es: _________________________

T
 umor metastsico (sitio primario: ____________________________)

M
 eningioma

M
 eduloblastoma

G
 lioblastoma, tambin llamado Glioblastoma multiforme o Astrocitoma
grado IV

E
 pendimoma

A
 strocitoma grado III, tambin llamado Astrocitoma anaplsico o
Astrocitoma maligno

Astrocitoma grado II

Astrocitoma grado I

El nombre de mi tumor es:

TOMO ESTOS MEDICAMENTOS:

CUNDO ES MI PRXIMA CITA? CON QUIN?

LBULOS DEL CEREBRO

Dnde est mi tumor?


SOBRE TUMORES CEREBRALES
Manual para Pacientes y Cuidadores

www.abta.org

A me r ican B r ain T umo r A ssociation

8550 W. Bryn Mawr Avenue, Suite 550


Chicago, IL 60631

Para obtener ms informacin


pngase en contacto con un Asesor
de atencin de la ABTA en:
Lnea de atencin: 800-886-ABTA (2282)
Correo electrnico: abtacares@abta.org
Sitio Web: www.abta.org

AD0912

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