FACULTAD DE DERECHO

PROYECTO DE LEY DE NO EXCLUSIN PARA NIOS NACIDOS CON SNDROME

DE DOWN, PRODUCTO DE FECUNDACIN IN VITRO

Nombre
Jorge Luis Acosta Piscoya

Chiclayo, 04 Diciembre de 2015

PROYECTO DE LEY DE NO EXCLUSIN PARA NIOS NACIDOS CON SNDROME

DE DOWN PRODUCTO DE UNA REPRODUCCIN ASISTIDA IN VITRO
Jorge Acosta Piscoya, ejerciendo el derecho que le confiere el artculo 107 de la
Constitucin Poltica del Per, y conforme a lo dispuesto por el numeral 2 del artculo 76
del Reglamento del Congreso de la Repblica, presenta la siguiente iniciativa y propone el
siguiente proyecto de ley.
CONSIDERANDO:
En nuestro ordenamiento jurdico, el derecho a la igualdad y consecuentemente, el
principio contrario a la discriminacin ha sido reconocido expresamente en el artculo 2
numeral 2 de la Constitucin Poltica del Per, que establece en forma expresa y clara lo
siguiente :
Artculo 2.- Toda persona tiene derecho:
()
2. A la igualdad ante la ley. Nadie debe ser discriminado por motivo de
origen, raza, sexo, idioma, religin, opinin, condicin econmica o de
cualquier otra ndole.
En cuanto al derecho a la no discriminacin de las personas con discapacidad, debe
tenerse presente la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y
su protocolo facultativo, aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en la
ciudad de Nueva York, Estados Unidos de Amrica, (en adelante, la Convencin),
aprobada a su vez por el Congreso del Per mediante Resolucin Legislativa N 29127,
de 30 de octubre del 2007, promulgada por el Presidente de la Repblica el 31 de octubre
del 2007, ratificada a su vez por el Poder Ejecutivo, mediante Decreto Supremo N 0732007-RE, de fecha 30 de diciembre del 2007, publicado en el Diario Oficial El Peruano
del 31 de diciembre del 2007 y por tanto parte sustantiva del derecho nacional, de
conformidad con lo preceptuado textualmente por el artculo 55 de la Constitucin
Poltica del Per, el que a la letra dice :
Artculo 55.- Los tratados celebrados por el Estado y en vigor forman parte del derecho
nacional.
La citada Convencin dispone en su artculo 4 la obligacin de los Estados suscriptores
del Tratado, de asegurar y promover el pleno ejercicio de los derechos de las personas
con discapacidad y el compromiso de dichos Estados de adoptar todas las medidas
necesarias para modificar o derogar las costumbres y prcticas existentes que
constituyan una discriminacin contra las personas con discapacidad.
Respecto del caso puntual del derecho a la no discriminacin de las personas con
discapacidad en la contratacin de seguros privados de salud, la Convencin ha previsto
en forma clara y precisa, en su artculo 25, que los Estados partes debern prohibir la
discriminacin de las personas discapacitadas en el acceso a la prestacin de seguros de
salud y de vida, velando porque stos se presten de manera justa y razonable. El
mencionado artculo es citado en forma textual:

Artculo 25.- Salud.

Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen
derecho a gozar del ms alto nivel posible de salud sin discriminacin por
motivos de discapacidad.
()
En particular, los Estados Partes:
()
e) Prohibirn la discriminacin contra las personas con discapacidad en la
prestacin de seguros de salud y de vida cuando stos estn permitidos en
la legislacin nacional, y velarn por que esos seguros se presten de
manera justa y razonable.
Debido a ello, en aras de impedir la discriminacin de las personas con discapacidad
dentro de todas las esferas del derecho y las actividades, pblicas y privadas, la
Convencin precis en el artculo 4, que la obligacin de no discriminacin de las
personas con discapacidad no slo se extiende a los Estados y por tanto a la esfera del
derecho de las instituciones pblicas, como por ejemplo en el caso del Per, la seguridad
social estatal o la red nacional de hospitales del Ministerio de Salud, sino que tambin
abarca a las personas naturales en general, as como a todo tipo de organizaciones y
personas jurdicas, dentro de las cuales se encuentran naturalmente las empresas
privadas. Siendo as, el precitado numeral dice textualmente:
Artculo 4.- Obligaciones Generales Los Estados Partes se comprometen a asegurar y
promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades
fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminacin alguna por motivos
de discapacidad. A tal fin, los Estados Partes se comprometen a:
()
b) Tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas
legislativas para modificar o derogar leyes, reglamentos,
costumbres y prcticas existentes que constituyan discriminacin
contra las personas con discapacidad;
()
e) Tomar todas las medidas pertinentes para que ninguna
persona, organizacin o empresa privada discrimine por motivos
de discapacidad;
()
Ello se ve complementado por el artculo 7 de la Constitucin Poltica del Per que
seala que la persona incapacitada para velar por s misma a causa de una deficiencia
fsica o mental, tiene derecho al respeto de su dignidad y a un rgimen legal de
proteccin, atencin, readaptacin y seguridad.

Que el artculo 9 establece que el Estado determina la poltica nacional de salud. El Poder
Ejecutivo norma y supervisa su aplicacin. Es responsable de disearla y conducirla en
forma plural y descentralizadora para facilitar a todos el acceso equitativo a los servicios
de salud;
Que el artculo 11 de la Constitucin, seala que el Estado garantiza el libre acceso a
prestaciones de salud y a pensiones, a travs de entidades pblicas, privadas o mixtas,
supervisando asimismo su eficaz funcionamiento;
Que el artculo 2 de la Ley 27657, Ley del Ministerio de Salud, establece que el Ministerio
de Salud es el rgano del Poder Ejecutivo rector del sector salud que conduce, regula y
promueve la intervencin del Sistema Nacional de Salud, con la finalidad de lograr el
desarrollo de la persona humana a travs de la promocin, proteccin, recuperacin y
rehabilitacin de su salud y del desarrollo de su entorno saludable, con pleno respeto de
los derechos fundamentales de la persona; el Aseguramiento Universal en Salud de nios
nacidos con sndrome de Down deber ser una prioridad en la salud pblica mediante una
poltica nacional de salud.
Que por las razones expuestas se pone a consideracin del Congreso de la Repblica el
siguiente Proyecto de Ley
LEY DE CREACION DE PLAN NACIONAL PARA EL TRATAMIENTO DE NIOS
NACIDOS CON SNDROME DE DOWN
Artculo 1. Inclusin en el seguro integral de salud y aseguramiento universal
El Ministerio de Salud a fin de proteger a las familias de los riesgos de empobrecimiento
asociados a eventos de enfermedad y reducir tanto las barreras de acceso al sistema de
salud as como las inequidades en el financiamiento y la prestacin de los servicios de
salud promover la inclusin progresiva en el Seguro integral de Salud y en el
Aseguramiento Universal en Salud de nios nacidos con sndrome de Down. Para este
efecto el Plan Esencial de Aseguramiento en Salud - PEAS, comprender a las personas
con habilidades diferentes y sus condiciones de salud, con nfasis en la prevencin,
diagnstico, tratamiento, seguimiento y rehabilitacin.
Artculo 2. Creacin del Plan Nacional para el tratamiento de nios nacidos de sndrome
de Down
2.1. Se crear el Plan Nacional para nios nacidos con sndrome Down y otras
enfermedades de sndrome, para promover un sistema de inclusin integral de salud,
servicios sociales e investigacin bsica y aplicada que permita afrontar la atencin a los
nios nacidos con esta enfermedad para mejorar la evaluacin y diagnstico, brindar el

tratamiento y rehabilitacin, as como prestar orientacin y asistencia a familiares directos

y cuidadores de los pacientes que sufren de esta enfermedad.
2.2. La elaboracin del Plan Nacional de sndrome de Down est a cargo del Ministerio de
Salud.
Artculo 3. Objetivos del Plan Nacional para la prevencin y tratamiento para nios
nacidos con Sndrome de Down.
Los objetivos del Plan Nacional para la prevencin y tratamiento de la enfermedad de
Sndrome Down son:
3.1 Crear y mantener un sistema nacional integral de atencin de salud a nios nacidos
con sndrome de Down.
3.2 Promover proyectos de investigacin bsica y aplicada en Universidades, Centros de
Investigacin e Instituciones vinculadas con la temtica de Sndrome Down.
3.3 Garantizar el acceso a un protocolo de evaluacin que facilite el diagnstico y un plan
de tratamiento y rehabilitacin de los pacientes con habilidades diferentes.
3.4 Derecho de los nios nacidos con Sndrome Down basado en una atencin y
tratamiento de calidad.
3.5 Fomentar campaas publicitarias sobre los derechos fundamentales de igualdad y de
no discriminacin para inclusin de personas que padecen este sndrome.
3.6 Promover la formacin de recursos humanos profesionales y tcnicos capacitados
para la evaluacin, diagnstico, tratamiento y rehabilitacin de nios nacidos con el
Sndrome de Down.
3.7 Crear un Sistema Nacional Integral de Centros de Atencin para nios con sndrome
de Down para recibir atencin especializada en los centros de salud as como tambin
para informar, apoyar, contener, capacitar y brindar ayuda sicolgica para las personas
cuidadoras formales (tcnicos y profesionales) e informales (familiares)
Artculo 4. Implementacin progresiva del Plan Nacional para el tratamiento de
personas con Sndrome de Dow.
El Plan Nacional para la prevencin y tratamiento de la enfermedad de Sndrome de
Down, es implementado en forma progresiva, de acuerdo a la disponibilidad presupuestal,
segn los objetivos trazados en el Plan Nacional para nios nacidos con sndrome de
Down.
Artculo 5. Articulacin
4.1 El Poder Ejecutivo a travs del Ministerio de la Mujer en un plazo no mayor de 90 das
elaborar el "Plan de Promocin del Desarrollo Integral (sndrome de Down), en
coordinacin Superintendencia Nacional de Aseguramiento en Salud - SUNASA, Seguro
Integral de Salud - SIS, Superintendencia de Banca, Seguros y AFP - SBS, Seguro Social
de Salud EsSalud y Defensora del Pueblo. Para tal efecto convocar adems a personas

naturales y representantes de instituciones que posean experiencia y conocimientos sobre

la materia.
4.2 El Plan permite la articulacin entre los establecimientos de salud y las instituciones
educativas, con el objetivo de que las intervenciones en salud acompaen oportunamente
programas educativos especiales que favorezcan el desarrollo ptimo de las habilidades
sociales y de comunicacin para nios con Sndrome Down.
EXPOSICION DE MOTIVOS
FUNDAMENTOS
El fin de esta propuesta normativa se propone promover el desarrollo integral de nios
que nazcan con Sndrome de Down. Asimismo, promover adems una cultura
personalista, de la tolerancia y de la inclusin hacia las personas con habilidades
diferentes, en especial para los nios nacidos con sndrome de Down. Adems,
actualmente no se cuentan con normas que hayan desarrollado medidas preventivas,
terapias especficas, protocolos o procedimientos adecuados a su situacin y a las
patologas asociadas a ellas.
El Consejo Nacional para la Integracin de la Persona con Discapacidad - CONADIS
seala que: "Segn el MINSA, el 81% de las personas con discapacidad nunca ha
recibido rehabilitacin mdica (menos an social y psicolgica) desde su nacimiento, el
Banco de Aparatos Ortticos y Ortopdicos que manda la Ley no se ha implementado, el
nuevo local del Instituto Nacional de Rehabilitacin va a empezar su construccin e
informes de la Defensora del Pueblo revelan que la situacin de la Salud de personas
con sndrome de Down en el pas es deplorable" (PEI del CONADS2009-2015).
Importancia de la Familia en el desarrollo de las personas con habilidades
diferentes:
La familia en el desarrollo integral de nios nacidos con sndrome de Down asume
numerosas obligaciones que requieren la cooperacin con los profesionales y los
responsables tcnicos y polticos de los recursos, que han de usar. Estos profesionales y
responsables deben trasladar actitudes y estados de nimo que faciliten a la familia el
ejercicio de esa responsabilidad.
Los fines que persigue este proyecto de ley estn justificados y se orientan a sensibilizar a
la comunidad nacional y autoridades correspondientes, sobre la necesidad de contar lo
ms pronto posible con el diagnstico, atencin temprana de salud, educacin temprana y
capacitacin para el apoyo a los padres, cuyos hijos han nacido con Sndrome de Down.
En tal sentido, la defensa y promocin de los derechos de nios nacidos con sndrome de
Down, debe constituir una prioridad nacional por tratarse de un grupo poblacional que
afronta uno de los mayores niveles de exclusin y vulnerabilidad social.
Al respecto la Constitucin Poltica del Per reconoce el derecho de la persona con
discapacidad al respeto de su dignidad y a un rgimen legal de proteccin, atencin,
readaptacin y seguridad.

La Carta Fundamental reconoce el derecho a la vida de toda persona humana, a su libre

desarrollo y bienestar, as como a la igualdad ante la ley. Nadie debe ser discriminado por
motivo de origen, raza, sexo, idioma, religin, opinin, condicin econmica o de
cualquiera otra ndole.
En este mismo sentido la Ley General de Salud establece en el artculo III de su Ttulo
Preliminar que toda persona tiene derecho a la proteccin de su salud- Y en el artculo 9 o
menciona que toda persona con discapacidad fsica, mental o sensorial tiene derecho a
recibir tratamiento y rehabilitacin. De igual modo, reconoce el derecho de toda persona a
la recuperacin, rehabilitacin y promocin de su salud mental.
Al respecto, un Equipo Investigador del Estudio Colaborativo Espaol de Malformaciones
Congnitas (ECEMC) sugiere una explicacin clnica al descenso de la incidencia del
sndrome de Down: "En lo que respecta a la intensidad de los descensos, el ms
acusado ha sido el del sndrome de Down, cuya frecuencia global est disminuyendo a
razn de 3,9 casos menos cada ao por cada 100.000 nacimientos (0,39 por 10.000). Sin
embargo, dentro del grupo de edad materna igual o superior a 35 aos, el descenso es
mucho ms marcado, ya que cada ao se estn registrando 28,6 casos menos por cada
100.000 nacimientos {2,86 por 10.000). Ello es debido a que existen planes de
diagnstico prenatal especficamente dirigidos a la deteccin del sndrome de Down, y a
que estn especialmente enfocados a los grupos de mayor riesgo, es decir, a las madres
de mayor edad. En cuanto a la frecuencia en madres jvenes menores de 35 aos, ya se
haba identificado previamente un descenso leve pero estadsticamente significativo,
aunque no en todas las Comunidades Autnomas. Esa tendencia es debida a la
aplicacin de los nuevos marcadores ecogrficos en el diagnstico prenatal en madres
jvenes" (II Plan de Accin para Personas con sndrome de Down en Espaa).
Como se ha afirmado, segn la jurisprudencia del Tribunal Constitucional, la salud es un
derecho fundamental por su vinculacin irresoluble con el derecho a la vida, a la
integridad y a la dignidad humana. Asimismo, el Tribunal ha establecido que el derecho
a la proteccin de la salud reconocido en el artculo 7 de la Constitucin comprende tanto
el derecho a alcanzar y mantener el ms alto nivel posible de salud fsica y mental, como
el derecho a recibir tratamiento mdico adecuado frente a cualquier enfermedad.
La Ley N 27050 - Ley General de la Persona con Discapacidad, se promulg con el
objeto de establecer un rgimen legal de proteccin, de atencin de salud, trabajo,
educacin, rehabilitacin, seguridad social y prevencin, que permita a la persona con
habilidades diferentes alcanzar su desarrollo e integracin social, econmica y cultural,
previstos en el Artculo 7o de la Constitucin Poltica del Estado.
Sndrome de Down, es una alteracin gentica del par 21 que presenta tres cromosomas
(trisoma 21); uno de cada 700 nios nace con este sndrome, en todos los grupos
tnicos, con tendencia a engendrar varones. Si bien cualquier persona est expuesta a
concebir un hijo Down, las madres de edad avanzada tienen ms posibilidades de tener
descendencia con este trastorno. Ocasiona un retraso mental que vara desde leve a
grave y se asocia adems con caractersticas faciales y fsicas propias: estatura baja y
cabeza pequea, redondeada; frente inclinada; orejas de implantacin baja; ojos

sesgados hacia arriba y afuera; boca abierta; lengua grande y fisurada; dedos meiques
cortos y curvados hacia adentro; manos anchas con surco transversal en la palma. A
veces se detectan anomalas congnitas del corazn, en el tabique que separa los lados
izquierdo y derecho.
Costo Beneficio
La presente propuesta no genera costo adicional al Tesoro Pblico, en razn a que las
instituciones cuentan en sus presupuestos con recursos para la prevencin y atencin de
enfermedades, promocin de la salud.
Con la presente norma se busca desterrar la discriminacin, promover el desarrollo e
integracin de las personas con habilidades diferentes en el seno familiar, social, cultural,
educativo, econmico y laboral, lo que redundar en positivos efectos para la sociedad en
su conjunto, adems de revalorar la dignidad humana de las personas aquejadas por
estas deficiencias genticas y mentales.
Conclusin:
Este proyecto exige un trato digno, atencin preferente y sin discriminacin sobre todo en
lo referente al acceso a los servicios de salud tanto del sector pblico como el privado
para nios recin nacido con Sndrome de Dow.
El presente proyecto de Ley se elabora en concordancia con los compromisos asumidos
por las naciones como el Per, que han sido plasmados en la "Convencin Interamericana
para la eliminacin de todas las formas de discriminacin contra las personas con
discapacidad" y la "Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de
Naciones Unidas" y complementa lo sealado en la Ley N 27050, Ley General de la
Persona con Discapacidad.
La ciencia moderna, nos muestra que a pesar de las serias patologas de personas
nacidas con Sndrome de Down, es posible que con una intervencin temprana de salud y
educacin, se logren importantes beneficios para una adecuada insercin en el seno
familiar y la sociedad en general.
La presente ley est orientada a romper las barreras que hay con ests personas, as
como para acabar con la discriminacin dentro del sector, permitiendo su entrada en
los seguros mdicos privados en igualdad de condiciones que aquellos clientes que no
padecen este (u otro) tipo de discapacidad.
El procedimiento a seguir es dar entrada a nios nacidos con sndrome de Down
poder cubrir todas sus necesidades y patologas sin condicionantes y evalundolas con
las mismas. Adems el producto busca poder ofrecer diferentes coberturas y servicios y/o
coberturas aadidas que satisfagan las necesidades especficas que pueda conllevar la
discapacidad. Asimismo, el objetivo de esta ley es ofrecer una asistencia sanitaria de
mxima calidad en todas las especialidades mdicas y quirrgicas: asistencia hospitalaria
y extrahospitalaria, pruebas diagnsticas y mtodos teraputicos, servicio de psicologa.