La red de Nistagmo (NN) es una organizacion benefica registrada cuyo objetivo
es proporcionar informacion y apoyo a los nios y adultos que padecen de la
afeccion de nistagmo ocular. NN tambien recauda dinero destinado a la investigacion para los posibles tratamientos del nistagmo. El nistagmo se caracteriza por un movimiento involuntario de los ojos que a menudo provoca seriamente la reduccion de la vision. Muchas personas con Nistagmo padecen de deficiencia visual grave o problemas de vision, muy pocas de estas personas pueden conducir, enfrentar las dificultades y practicas en la vida cotidiana, ademas de presentar problemas en la escuela o el trabajo. El nistagmo a menudo conlleva a una baja confianza en uno mismo, por lo que explicar a estas personas en como los afecta el nistagmo y como pueden reducir su impacto marca una gran diferencia en la vida de estas. "Solo hubiera deseado conocer aos atras, lo que ahora se acerca del Nistagmo, hubiera marcado una gran diferencia" - adulto con nistagmo. Prevalencia: Los expertos creen que aproximadamente una de cada 1.000 personas, padecen de nistagmo. Causas: El Nistagmo congenito esta asociado con numerosas enfermedades, incluyendo el albinismo y las cataratas infantiles. Puede ser hereditario o presentarse sin algun motivo conocido. El Nistagmo adquirido se desarrolla en una edad adulta, a veces como resultado de un accidente o alguna enfermedad como la esclerosis multiple o los accidentes cerebrovasculares. Efectos: El Nistagmo afecta a las personas de diferentes maneras. Su impacto en la vision es mucho mas complejo que una simple reduccion de la vision de lejos. A continuacion se presentan algunas observaciones que se aplican a la mayoria de los casos:
. Con gafas o lentes de contacto no se corrige el Nistagmo, pero deben de ser
usados en su caso, para corregir otros problemas de vision. .Los cientificos reconocen que la vision estandar de imagenes de prueba de agudeza visual del ojo, no explican todos los efectos del Nistagmo. .Las personas con nistagmo toman mas tiempo para ver que las personas con una vision normal. .La velocidad de lectura puede ser reducida por el nistagmo, debido al tiempo adicional necesario para realizar la misma, pero esto no debe de ser tomado como un signo de poca capacidad de lectura. .La vision varia durante el dia debido a factores fisicos y emocionales con el estres, el cansancio, el nerviosismo o encontrarse en un lugar desconocido. .La poca percepcion de profundidad significa que las personas con nistagmo pueden ser torpes y estas calculan mal las distancias. "Estoy extasiado de finalmente entender por que siempre he tenido ese equilibrio pesimo, estoy empezando a entender por que tengo problemas con mi vision a pesar de que mis gafas me corrijen una cantidad justa". Adulto con Nistagmo . Las personas con nistagmo no son simplemente "miopes". Muchos pueden y deben ser vistos como personas con vision disminuida y con un grave deterioro de la vista. . El angulo de la mirada es muy importante. Muchas personas con nistagmo tienen un punto cero, donde los ojos se mueven menos y es ahi donde su vision esta en su mejor momento. Como resultado, pueden girar la cabeza para conseguir su mejor vision. El punto cero significa que se sientan a un lado u otro de una pantalla, pizarra, esto en el aula ayuda a menudo. . Muchas personas con nistagmo pueden leer la letra pequea si se acercan lo suficiente o pueden utilizar una Ayuda de Baja Vision. Sin embargo, con la letra grande y clara, es mucho mas facil, los estudiantes con nistagmo deben siempre tener sus propios libros u otros materiales impresos. . Una buena iluminacion es importante. En caso de dudas, pueden obtener asesoramiento de especialistas, principalmente en aquellas personas que padecen Nistagmio y son muy sensibles a la luz.
. Muchas personas con nistagmio utilizan ordenadores y pantallas con
configuraciones especificas, con ajustes de brillo adecuado, tamaos de fuente, etc, para poder satisfacer sus necesidades de vision. Sin embargo algunos tienen dificultades para leer la pantalla del ordenador, mientras que otros, encuentran esta tarea agotadora. .El balance puede ser un problema, por lo que las personas con nistagmo, pueden necesitar mas tiempo y cuidado al subir las escaleras y las superficies irregulares. Para mayor informacion contactar a: John Sanders, Informacion y Gerente de Desarrollo de la Red de Nistagmo. info@nystagmusnet.org Nystagmus Network UK www.nystagmusnet.org