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La red de Nistagmo (NN) es una organizacion benefica registrada cuyo objetivo

es proporcionar informacion y apoyo a los nios y adultos que padecen de la


afeccion de nistagmo ocular. NN tambien recauda dinero destinado a la
investigacion para los posibles tratamientos del nistagmo.
El nistagmo se caracteriza por un movimiento involuntario de los ojos que a
menudo provoca seriamente la reduccion de la vision. Muchas personas con
Nistagmo padecen de deficiencia visual grave o problemas de vision, muy
pocas de estas personas pueden conducir, enfrentar las dificultades y practicas
en la vida cotidiana, ademas de presentar problemas en la escuela o el trabajo.
El nistagmo a menudo conlleva a una baja confianza en uno mismo, por lo que
explicar a estas personas en como los afecta el nistagmo y como pueden
reducir su impacto marca una gran diferencia en la vida de estas.
"Solo hubiera deseado conocer aos atras, lo que ahora se acerca del
Nistagmo, hubiera marcado una gran diferencia" - adulto con nistagmo.
Prevalencia: Los expertos creen que aproximadamente una de cada 1.000
personas, padecen de nistagmo.
Causas: El Nistagmo congenito esta asociado con numerosas enfermedades,
incluyendo el albinismo y las cataratas infantiles. Puede ser hereditario o
presentarse sin algun motivo conocido. El Nistagmo adquirido se desarrolla en
una edad adulta, a veces como resultado de un accidente o alguna enfermedad
como la esclerosis multiple o los accidentes cerebrovasculares.
Efectos: El Nistagmo afecta a las personas de diferentes maneras. Su impacto
en la vision es mucho mas complejo que una simple reduccion de la vision de
lejos.
A continuacion se presentan algunas observaciones que se aplican a la
mayoria de los casos:

. Con gafas o lentes de contacto no se corrige el Nistagmo, pero deben de ser


usados en su caso, para corregir otros problemas de vision.
.Los cientificos reconocen que la vision estandar de imagenes de prueba de
agudeza visual del ojo, no explican todos los efectos del Nistagmo.
.Las personas con nistagmo toman mas tiempo para ver que las personas con
una vision normal.
.La velocidad de lectura puede ser reducida por el nistagmo, debido al tiempo
adicional necesario para realizar la misma, pero esto no debe de ser tomado
como un signo de poca capacidad de lectura.
.La vision varia durante el dia debido a factores fisicos y emocionales con el
estres, el cansancio, el nerviosismo o encontrarse en un lugar desconocido.
.La poca percepcion de profundidad significa que las personas con nistagmo
pueden ser torpes y estas calculan mal las distancias.
"Estoy extasiado de finalmente entender por que siempre he tenido ese
equilibrio pesimo, estoy empezando a entender por que tengo problemas con
mi vision a pesar de que mis gafas me corrijen una cantidad justa". Adulto con
Nistagmo
. Las personas con nistagmo no son simplemente "miopes". Muchos pueden y
deben ser vistos como personas con vision disminuida y con un grave deterioro
de la vista.
. El angulo de la mirada es muy importante. Muchas personas con nistagmo
tienen un punto cero, donde los ojos se mueven menos y es ahi donde su
vision esta en su mejor momento. Como resultado, pueden girar la cabeza para
conseguir su mejor vision. El punto cero significa que se sientan a un lado u
otro de una pantalla, pizarra, esto en el aula ayuda a menudo.
. Muchas personas con nistagmo pueden leer la letra pequea si se acercan lo
suficiente o pueden utilizar una Ayuda de Baja Vision. Sin embargo, con la letra
grande y clara, es mucho mas facil, los estudiantes con nistagmo deben
siempre tener sus propios libros u otros materiales impresos.
. Una buena iluminacion es importante. En caso de dudas, pueden obtener
asesoramiento de especialistas, principalmente en aquellas personas que
padecen Nistagmio y son muy sensibles a la luz.

. Muchas personas con nistagmio utilizan ordenadores y pantallas con


configuraciones especificas, con ajustes de brillo adecuado, tamaos de fuente,
etc, para poder satisfacer sus necesidades de vision. Sin embargo algunos
tienen dificultades para leer la pantalla del ordenador, mientras que otros,
encuentran esta tarea agotadora.
.El balance puede ser un problema, por lo que las personas con nistagmo,
pueden necesitar mas tiempo y cuidado al subir las escaleras y las superficies
irregulares.
Para mayor informacion contactar a: John Sanders, Informacion y Gerente de
Desarrollo de la Red de Nistagmo. info@nystagmusnet.org
Nystagmus Network UK
www.nystagmusnet.org

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