EL SENADO Y CMARA DE DIPUTADOS DE LA PROVINCIA DE BUENOS

AIRES, SANCIONAN CON FUERZA DE

LEY
ARTICULO 1 La presente ley garantiza a toda persona que padece epilepsia en
el territorio de la provincia de Buenos Aires, el pleno ejercicio de sus derechos,
proscribe todo acto que la discrimine y dispone especiales medidas de proteccin
que requiere su condicin de tal.
ARTCULO 2 La epilepsia no ser considerada en la Provincia de Buenos Aires,
impedimento para la postulacin, el ingreso y desempeo laboral, salvo lo
expresado en el artculo 7.
ARTICULO 3 Todo paciente con diagnostico de epilepsia de la provincia de
Buenos Aires, tiene derecho a acceder a la educacin en sus distintos niveles sin
limitacin alguna que reconozca como origen su enfermedad.
ARTICULO 4 El paciente con diagnostico de epilepsia tiene derecho a recibir
asistencia mdica integral y oportuna. Garantizando la deteccin temprana de la
enfermedad, el acceso a todos los procedimientos diagnsticos necesarios, en
conformidad con el avance de la ciencia y al tratamiento, accesibilidad a los
medicamentos (FAE) y a la ciruga de la epilepsia en aquellos casos que as se lo
requiera, como a una adecuada rehabilitacin y seguimiento del paciente y su
familia.

ARTCULO 5 El desconocimiento de los derechos emergentes de los artculos

2 y 3 de la presente ley ser considerado acto discriminatorio en los trminos de
la ley N 23.592.
ARTICULO 6 Las prestaciones mdico-asistenciales a que hace referencia la
presente ley en su Artculo 4 debern ser garantizadas por el Sistema Pblico de
Salud a partir de sus efectores, debern ser incorporadas como prestaciones
obligatorias en IOMA y garantizadas por todas las obras sociales de la provincia
de Buenos Aires y las empresas de medicina prepaga. Y esto conforme a una
cobertura total y garantizando un gil acceso a la asistencia mdica.
ARTICULO 7 El mdico tratante extender al paciente, a requerimiento de
ste, una acreditacin de su aptitud laboral, en la que se indicarn, si fuere
necesario, las limitaciones y las recomendaciones del caso.
ARTICULO 8 En toda controversia judicial o extrajudicial en la cual el carcter
de epilptico fuere invocado para negar, modificar y extinguir derechos subjetivos
de cualquier naturaleza, ser imprescindible el dictamen de los profesionales
afectados al programa a que se refiere el artculo 9 de la presente, el que no
podr ser suplido por otras medidas probatorias.
ARTICULO 9 El Poder Ejecutivo, por intermedio del Ministerio de Salud de la
Provincia de Buenos Aires, en su calidad de autoridad de aplicacin de la
presente, llevar a cabo un programa especial en lo relacionado con la epilepsia,
que tendr los siguientes objetivos, sin perjuicio de otros que se determinen por
va reglamentaria:

a) Entender en todo lo referente a la investigacin, docencia, prevencin,

diagnstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad en sus aspectos
mdicos, sociales y laborales;
b) Dictar las normas que desde el mbito de su competencia permitan el mejor
cumplimiento del objeto de la presente;
c) Promover y realizar estudios estadsticos y epidemiolgicos que abarquen a
toda la provincia de Buenos Aires.
d) Llevar adelante, en articulacin con el Ministerio de Educacin de la Provincia,
campaas educativas destinadas a la comunidad en general y a grupos
especficos tendientes a crear conciencia sobre la enfermedad, a alertar sobre la
necesidad de tratamiento oportuno y a evitar la discriminacin de los pacientes;
e) Prestar colaboracin cientfica y tcnica a las autoridades municipales a fin de
elaborar sus programas regionales;
f) Asegurar a los pacientes sin cobertura mdico-asistencial y carentes de
recursos econmicos, atencin mdica requerida en todos los servicios pblicos
de salud como la provisin gratuita de la medicacin requerida;
g) Elaborar guas o protocolos de atencin clnica, diagnostico y tratamiento de la
enfermedad, que regule y normativice el abordaje mdico conforme a optimizar la
asistencia y los recursos de salud.
h) Fortalecer la atencin primaria, enfatizando la prevencin, el diagnstico y el
tratamiento, a travs de la capacitacin de los profesionales que actan en esos
niveles.
i) Asegurar la disponibilidad de equipamiento moderno, facilidades de capacitacin
de personal, acceso a toda la gama de medicamentos antiepilpticos, a la ciruga
y a otras formas de tratamiento eficaz.

j) Promover y realizar convenios y adherencias respecto de los Tratados

Internacionales y de las Campaas Internacionales destinadas a la prevencin,
diagnstico, tratamiento e investigacin de la epilepsia.
k) Promover el avance cientfico y la especializacin mdica respecto de esta
enfermedad en todos sus aspectos.
l) Promover el desarrollo de organizaciones de pacientes.
m) Desarrollar programas para mejorar la calidad de vida de aquellas familias que
cuentan con uno de sus miembros con epilepsia.
n) Realizar todas las dems acciones emergentes de lo dispuesto en la presente y
su reglamentacin.
ARTICULO 10: Crase en el mbito de la Provincia de Buenos Aires el Registro
nico de pacientes epilpticos que depender de la autoridad de aplicacin, y
tendr como fin establecer aquellos datos epidemiolgicos relevantes que
promuevan y permitan la investigacin cientfica de la enfermedad, con objeto de
mejorar la prevencin, especificar el diagnostico y correlativo tratamiento a nivel
regional.
ARTICULO 11. Djase sin efecto toda norma que se oponga a lo dispuesto en
la presente.
ARTICULO 12. Los gastos que demande la presente se tomarn de los
crditos que correspondan a la partida presupuestaria del Ministerio de Salud.
ARTICULO 13. Comunquese al Poder Ejecutivo.

FUNDAMENTOS
Este proyecto de ley se propone adherir a la ley nacional 25.404,

ley que

establece las medidas especiales de proteccin para las personas que padecen
epilepsia, en lo que respecta a garantizar especficamente el pleno ejercicio de sus
derechos laborales y educacionales, proscribiendo todo acto discriminatorio, y
garantizando el acceso a una asistencia mdica integral y oportuna.
La Provincia de Buenos Aires ha demostrado su preocupacin y responsabilidad
para con esta problemtica de salud implementando el programa de Epilepsia de
la Provincia de Buenos Aires, PROEPI. Ha concentrado su esfuerzo para sostener
con eficacia este programa dirigido a las personas que padecen epilepsia y no
tienen cobertura social ni recursos para acceder a los medicamentos. Con ello
garantiza la entrega gratuita de dos tipos de medicacin para controlar esta
enfermedad crnica, aquellas consideradas drogas clsicas as como tambin
brinda drogas de segunda lnea o nuevas drogas anticonvulsivantes en los casos
que as se lo requiera por indicacin mdica.
El presente proyecto profundiza as el inters que la Provincia viene definiendo
frente a esta problemtica, brindando un marco legal a los esfuerzos realizados
con estos programas, al tiempo que garantiza a los pacientes las prestaciones
mdico-asistenciales tanto por parte del Sistema Pblico de Salud a partir de sus
efectores, como de las obras sociales de la de la provincia de Buenos Aires y las
empresas de medicina prepaga.
A su vez amplia la garantas brindadas a las personas que padecen esta
enfermedad, preservando sus derechos laborales y educativos contra todo acto
considerado discriminatorio.

Como seres humanos, nuestra salud y la de quienes estn a nuestro cuidado es

motivo de preocupacin cotidiana. Independientemente de nuestra edad, gnero,
condicin socioeconmica u origen tnico, consideramos que la salud es el bien
ms bsico y precioso que poseemos. Por otra parte, la mala salud puede
impedirnos asistir a la escuela o ir a trabajar, cumplir con nuestras
responsabilidades familiares o participar plenamente en las actividades de nuestra
comunidad. Por la misma razn, estamos dispuestos a hacer muchos sacrificios si
ello nos garantiza a nosotros y a nuestras familias una vida ms larga y ms sana.
Existen enfermedades desatendidas o postergadas en su atencin, que crean
graves discapacidades o representan un grave peligro para la vida si no tienen el
tratamiento adecuado. La epilepsia es una de estas enfermedades.
Existen claros vnculos entre las enfermedades desatendidas y los derechos
humanos:

Un elevado porcentaje de la poblacin que la padece no accede al

diagnostico ni al tratamiento.

La discriminacin y estigmatizacin de los pacientes

Nuestro proyecto considera esencialmente la situacin de desproteccin y

discriminacin que viven los pacientes con epilepsia. En tal sentido se contemplan
tres aspectos fundamentales: a) El derecho de los pacientes a recibir atencin
mdica, garantizando su acceso gratuito y la medicacin antiepilptica
correspondiente cuando carecen de cobertura social, e incorporndola como
prestacin obligatoria para IOMA, todas las Obras Sociales y

empresas de

medicina prepaga de la provincia de Buenos Aires b) La no discriminacin laboral,

escolar o social y c) Implementacin de programas de divulgacin destinadas a la

comunidad en general; a los pacientes y familiares y a los profesionales mdicos y

no mdicos, acerca de lo que es la epilepsia.
Segn el Informe sobre la Epilepsia en Latinoamrica, promovido por la
Organizacin Panamericana de la Salud, el Departamento de Salud Mental y
Abuso de Sustancias de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), la Liga
Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) y el Bur Internacional para la Epilepsia
(IBE), la epilepsia es

la enfermedad neurolgica crnica ms comn en las

Amricas. Dicho informe es un documento tcnico sobre la situacin de la

Epilepsia a nivel regional que fue promovido en el marco de La campaa global
Sacando a la epilepsia de las sombras que se lanz de forma oficial el 19 de
julio de 1997 en la ciudad de Ginebra (Suiza) y se deriva de un acuerdo entre la
Organizacin Mundial de la Salud (OMS), la Liga Internacional Contra la Epilepsia
(ILAE) y el Bur Internacional para la Epilepsia (IBE). El objetivo de la campaa ha
sido mejorar el conocimiento del tema entre los profesionales y los gestores de
servicios de salud y de polticas sanitarias, as como tambin entre los usuarios y
sus familiares.
La

epilepsia

es

un

trastorno

neurolgico

que

cuando

no

es

tratado

adecuadamente, origina severos problemas fsicos, psicolgicos, sociales y

econmicos, agravados por los niveles de pobreza en la totalidad de los pases
latinoamericanos. La epilepsia puede ocurrir a cualquier edad, principalmente en
nios y adolescentes, pero tambin afecta de manera importante a mujeres y a las
personas de la tercera edad, ambos considerados poblacin de riesgo.
La falta de deteccin y tratamiento adecuados agrava el pronstico y en
consecuencia el impacto social y econmico. Mientras que con el tratamiento
apropiado la gran mayora de las personas con epilepsia pueden controlar sus
crisis y mejorar significativamente su calidad de vida.

Segn el Informe antes mencionado, la epilepsia es un trastorno que afecta

aproximadamente a 5 millones de ciudadanos, sin embargo un 60% de los mismos
no est diagnosticado o no tienen acceso a los servicios y tratamientos
apropiados. Estas cifras muestran claramente que nos encontramos ante un
problema de salud pblica de primer orden.
Por otro lado, junto a la prevalencia de la enfermedad existen otros factores que
influyen sobre el curso evolutivo de la misma; uno de los ms importantes es la
estigmatizacin que acompaa a estos pacientes y que con frecuencia es un
obstculo para el ejercicio de sus derechos y su integracin social. Como
resultado, nos encontramos con una enfermedad que tiene un gran peso en la
carga global de enfermedades con numerosas brechas y carencias en la
prevencin, tratamiento y rehabilitacin.
Epilepsia
La epilepsia es una de las enfermedades neurolgicas mas frecuentes, y se
origina por una descarga hipersincrnica de un grupo de neuronas a nivel de la
corteza cerebral. Se expresa a travs de cambios sbitos de la conducta hasta
crisis convulsivas generalizadas, cuyas manifestaciones clnicas van a depender
del sitio de origen de la epilepsia y de la forma de propagacin que adopte la
descarga.
Afecta alrededor del 0,5% de toda la poblacin (1 cada 200 habitantes) y la
epilepsia activa entre 4 y 8 casos por 1000 habitantes. En nuestro pas hay
aproximadamente 200.000 enfermos con diagnstico de epilepsia, y estimamos
que en la provincia de Buenos Aires hay aproximadamente 78.000 pacientes.
Se trata de una patologa que puede presentarse desde el nacimiento, con una
tendencia que se expresa a travs de una curva bimodal con predominio en la

primera dcada de vida y reaparicin luego de los 60 aos. La etiologa es diversa:

causa gentica, estructural o metablica y de causa desconocida. En el grupo de
etiologa estructural, las causas ms frecuentes y prevenibles son: las
enfermedades

infecciosas

(neurocisticercosis,

meningoencefalitis),

el

dao

cerebral perinatal, las enfermedades cerebrovasculares y el traumatismo de

crneo.
El inadecuado control de las crisis aumenta los costos directos e indirectos del
tratamiento, asociados a internaciones hospitalarias frecuentes, y por otra parte,
una disminucin de la productividad de los pacientes por ausencias al lugar de
trabajo. En la poblacin peditrica, se agrega como costo los das de clase
perdidos o sencillamente prdida de la escolaridad definitiva o temporal, y el costo
que significan los cuidadores o que las madres no puedan trabajar, el ausentismo
laboral de los padres por asistencia a consultas mdicas, y a hospitalizaciones. La
falta de la medicacin para el tratamiento de la epilepsia conlleva a un riesgo de
agravamiento y recrudecimiento de la enfermedad, hasta riesgo de muerte en
caso de llegar a un estado de mal epilptico.
La epilepsia tiene implicancias intelectuales, psicosociales y econmicas,
por lo que su diagnstico, tratamiento precoz y correcto, impacta en los
indicadores de salud como los aos de vida saludables.
La persona con epilepsia es altamente vulnerable a sufrir discriminacin en todos
los mbitos.
El paciente con epilepsia debe insertarse en una comunidad que muchas veces lo
discrimina, por esta razn es de suma utilidad el consejo al paciente y a su familia,
educar a la comunidad y al sector salud para as ayudar a desmitificar la
enfermedad. El estigma que rodea a las personas con epilepsia es un obstculo
para el ejercicio de sus derechos humanos e integracin social.

La meta del tratamiento es la reduccin del nmero y severidad de la crisis,

provocando la menor cantidad de efectos colaterales posibles. La epilepsia no es
una condicin uniforme y comprende diferentes tipos de crisis y sndromes
epilpticos. La severidad de esta condicin y su pronstico es variable en relacin
al tipo de epilepsia diagnosticado. El impacto que produce tambin depende de las
caractersticas individuales de cada persona, asocindose a un aumento del
riesgo de muerte prematura principalmente en las personas con crisis intratables.

La enfermedad es controlable en cerca del 70% de los casos con drogas

antiepilpticas (DAEs).
El 30% de los enfermos no responden a los diferentes medicamentos
anticomiciales, comportndose como refractarios a la medicacin. En estos casos,
la ciruga es una alternativa, permitiendo hasta un 80% de probabilidad de control
de crisis discapacitantes.
Si no hay xito teraputico, se sugiere politerapia y/o combinaciones de frmacos
con antiepilpticos de segunda lnea, lo que aumenta los costos directos. La
poblacin sin cobertura de obra social, no recibe tratamientos adecuados, por lo
que pasa a convertirse en un problema de salud colectivo. El desconocimiento de
este problema de salud y la falta de un tratamiento adecuado llega a limitar al
paciente en su calidad de vida.
El manejo integral de las personas con epilepsia considerando los factores
psicosociales es esencial; esto incluye el desarrollo de la educacin para el
autocuidado, es decir las diversas conductas y medidas que la persona con
epilepsia debe adoptar y mantener para lograr el mejor control de su
enfermedad.

El objetivo de la rehabilitacin es mejorar su calidad de vida y logar su integracin

social y laboral. La mayora de los pacientes tienen un grado considerable de
autonoma y solo una proporcin minoritaria son formas graves que incluyen a
personas con discapacidad, institucionalizados o con un alto grado de
dependencia familiar, en las cuales es fundamental desarrollar destrezas sociales
y laborales.

Manifestaciones clnicas de las epilepsias

Los sntomas que experimenta una persona durante una crisis epilptica
dependen del lugar en el cerebro en el cual ocurre la alteracin de la actividad
elctrica. Una persona que tiene una ''crisis tonico-clnica'' (tambin llamada ''de
gran mal'') puede gritar, presentar una perdida de conocimiento, ponerse rgido y
con espasmos musculares. Otro tipo de crisis epilptica es la denominada ''crisis
parcial compleja'', en la que el paciente puede parecer confundido o aturdido y no
podr responder a preguntas ni instrucciones. Otras personas tienen ataques muy
leves que ni siquiera son notados por otros. Algunas veces, la nica manifestacin
de la crisis epilptica es un parpadeo rpido o algunos segundos de mirada
perdida con desconexin del medio; a este tipo de crisis epilptica se lo denomina
''ausencia'' y es relativamente frecuente en la infancia.
Etiologa
La epilepsia puede responder a muy diversas etiologas. Siendo en parte la
frecuencia de los factores etiolgicos dependientes del nivel de desarrollo de los
pases o regiones, y de su situacin sanitaria y socio-educativa y econmica.
Segn el Informe de Epilepsia en Latinoamrica, las 5 causas ms frecuentes de
epilepsia en la Argentina son:
1. Patogenia perinatal

2. Infeccin del sistema nervioso Central (SNC)

3. Malformaciones cerebrales.
4. Accidentes vasculares cerebrales.
5. causas genticas-idiopticas.
De acuerdo a un estudio perteneciente al Programa Nacional Viga, de Vigilancia
Epidemiolgica de Epilepsia del ao 2004, el 31.7% de las causas de epilepsia en
nuestro pas eran prevenibles, dentro de las que se destacaban: dao perinatal
12.7%, traumatismos de crneo 7.5%, causas infecciosas 6.4%, y enfermedades
cerebro-vasculares 4.6%. La mortalidad es de 1 a 8 casos por 100.000 habitantes
por ao y est relacionada fundamentalmente con el factor causal, tumores y
patologa vascular. Las defunciones por esta causa se registraron en todos los
grupos etreos, siendo ms frecuentes en los adultos jvenes (de 15-59 aos).

Diagnstico
El diagnstico de la epilepsia se basa en la aparicin de crisis convulsivas con
sntomas y signos caractersticos (semiologa de la crisis). Este diagnstico,
depende principalmente de la informacin obtenida por un mdico entrenado
despus de una entrevista detallada con el paciente y los testigos de la crisis y
tras un examen neurolgico. El uso de test auxiliares en el diagnstico como son
el Electroencefalograma (EEG) y las pruebas de neuroimgen TAC o de RNM son
necesarias para confirmar el tipo de crisis y la etiologa. Con toda esta informacin
la epilepsia puede ser clasificada como un sndrome epilptico de acuerdo a la
clasificacin de la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) (43).
La forma adecuada para llegar a formular el diagnstico de epilepsia, y el orden
habitual de cmo hacerlo es: Semiologa >EEG>Neuroimgenes. El
diagnstico diferencial se realiza con una serie de crisis no epilpticas. Las

dificultades diagnsticas ms importantes se encuentran en casos de crisis

psicognicas, sncopes, espasmos del sollozo y trastornos del sueo. En aquellos
casos en los cuales el diagnstico diferencial es difcil de establecer, el uso de
registro video-electroencefalogrfico prolongado (registro simultneo de video y
EEG) es necesario. El diagnstico de epilepsia en Latinoamrica descansa
esencialmente en la clnica y en el registro EEG interictal. Tomgrafos de buena
calidad de resolucin estn disponibles en muchos de los pases de la regin. Los
centros con RNM son un recurso caro, escaso y no accesible a la mayora de la
poblacin, por cuanto la mayora de ellos funcionan en los sistemas privados de
salud.
Tratamiento
La epilepsia es una enfermedad donde las polticas preventivas pueden tener xito
dado que una parte de sus causas son evitables (desnutricin, infecciones del
sistema nervioso central, accidentes, problemas en el embarazo y en el parto,
accidentes cerebrovasculares, etc.). Tambin, a nivel teraputico, se puede
mejorar la accesibilidad a los frmacos anticomiciales de primera generacin.
Todo esto puede y debe realizarse con el apoyo y compromiso del nivel de
Atencin Primaria de Salud. Aqu esta el gran reto de vincular adecuadamente los
niveles especializado y primario, dotando a este ltimo de instrumentos sencillos
para un deteccin precoz.
La epilepsia as como las crisis epilpticas pueden en la actualidad recibir un
tratamiento con resultados aceptables. En la mayora de los casos, las epilepsias
de la infancia se curan en la pubertad. Cuando la epilepsia se debe a una lesin
claramente visible y esa lesin es eliminada quirrgicamente, se reduce la
intensidad y frecuencia o bien, en muchos casos, se cura la epilepsia. Por lo tanto,
al comienzo del tratamiento se examina al individuo, en busca de causas de la

epilepsia que se puedan eliminar, por ejemplo, la operacin de un tumor cerebral o

la supresin o mitigacin de un trastorno metablico.
La terapia "clsica" que se realiza en ms del 90% de todos los enfermos
epilpticos es a travs de medicamentos inhibitorios de crisis: los antiepilpticos.
En su mayora esta terapia medicamentosa se realiza a lo largo de 3 a 5 aos.
Gracias a ello muchos de los pacientes tratados (aproximadamente un 60%)
reduce de manera importante la frecuencia de crisis y en un ms del 20% de los
casos se consigue alguna mejora. Un grupo importante de pacientes luego de
estar entre 2 a 5 aos libre de crisis, se puede suspender el tratamiento
anticonvulsivante
Se considera fundamental garantizar a los pacientes el acceso a los
medicamentos Son cuatro los antiepilpticos tradicionales, fenitona, fenobarbital,
carbamazepina y valproato. Estos compuestos conservan hasta hoy la condicin
de agentes de primera eleccin en epilepsias focales (fenitona y carbamazepina)
y generalizadas (valproato), apareciendo el fenobarbital como una muy buena
opcin en sndromes focales, como en alternativa al valproato en monoterapia en
sndromes generalizados, aunque con efectos indeseables de sedacin, que
puede influenciar negativamente en los nios en edad escolar, o en el rendimiento
laboral en las personas adultas. La regin de Latinoamrica exhibe, al igual que
otras regiones del mundo, porcentajes de eficacia en el control de crisis de 65 a
70% bajo esquemas de monoterapia con compuestos tradicionales. En aquellos
pacientes que no responden al tratamiento con las drogas anticonvulsivantes
clsicas, se indican drogas de nueva generacin. Si no responde a este ultimo tipo
de tratamiento, se puede evaluar la posibilidad de ciruga de la epilepsia
Aquellas personas que padecen epilepsia tienen el derecho adems de recibir en
forma integral y oportuna las prestaciones medico- asistenciales destinadas a la
prevencin y tratamiento de esta enfermedad, de gozar del pleno ejercicio de su

derecho a trabajar y a ejercer un cargo pblico, sobre bases igualitarias de sus

derechos y garantas fundamentales.
La epilepsia no puede ser considerada impedimento para la postulacin, ingreso y
desempeo laboral en el mbito pblico o privado. Basta con que la persona
cuente con un certificado emitido por el mdico tratante y extendido a pedido del
paciente que indique limitaciones y recomendaciones que fueren necesarias tener
en cuenta para su aptitud laboral, a fin de no poner en peligro la integridad fsica
del interesado o la de terceros.
Cualquier conducta contraria, que afecte el derecho a la igualdad, debe ser
considerado acto discriminatorio en los trminos de la ley N 23.592, salvo
expresa prueba de lo contrario, por lo que se incorpora esta previsin al proyecto,
notificando adems como abordar aquellas situaciones en que el carcter de
epilptico fuere invocado para negar, modificar y extinguir derechos subjetivos de
cualquier naturaleza.
Considerando la importancia del presente proyecto, solicito a mis pares que
apoyen esta iniciativa.