Centro de Estudios Superiores en Educacin Especial, Audicin y Lenguaje Instituto de Profesorado PABLO VI F AMILIA Y RESILIENCIA ES POSIBLE ENFRENTAR LA DISCAPACIDAD

DE MANERA DIFERENTE? Prof. Mnica Cristina Dominguez. Lic. Mara del Rosario Berro Paternosto. Lic. Karin a Nlida Vitali

Octubre - 2009 FAMILIA Y RESILIENCIA ES POSIBLE ENFRENTAR LA DISCAPACIDAD DE MANERA DIFERENTE? "Es extraa la forma en que las cosas adquieren sentido cuando terminan..., es ent onces cuando comienza la historia." J. L. Godard Cada sujeto nace con una predeterminacin gentica que lo ubicar dentro de una especi e, pero para constituirse como persona debe transitar por un proceso de humaniza cin. Los "otros" significativos, sern los mediadores en este proceso y en un prime r momento ser su madre (o quien cumpla su funcin) quien imprima en el psiquismo de su hijo todo el bagaje de fantasas que culturalmente y de acuerdo a su historia determinarn el lugar que le es asignado a este nio... Luego se incorporarn otras fi guras significativas como el padre y los hermanos quienes constituirn la primera "matriz extrauterina": la familia. Segn las palabras de la psicoanalista Aurora Pr ez la familia se constituir como la matriz de humanizacin. Existen al menos tres c aractersticas esenciales en cuanto a la funcionalidad de la familia, estas son: I dentidad: dada por el sentido de un nosotros en contraposicin al yo. Satisfaccin: co nsiderando la posibilidad de generar respuestas relacionadas con las necesidades de sus integrantes. Estabilidad: identifica el proceso por el cual consigue cie rta unin organizada controlando momentos de crisis o ansiedad o haciendo frente a factores internos o externos. 1

Octubre - 2009 A partir de estas conceptualizaciones generales podemos incursionar en algunos a spectos inherentes a los procesos que transitan las familias de nios con discapac idad y abordar desde una perspectiva diferente este trnsito. La familia frente a la discapacidad Las familias experimentan cambios que estn dados bsicamente por un ciclo vital, es to es cuando nace algn miembro, crece, se desarrolla, muere. Todos estos cambios marcan al ser humano y pueden dar lugar a las crisis y modificaciones en los vncu los que se dan entre ellos. Todas las crisis que se suceden a lo largo del ciclo vital familiar van a producir el crecimiento y desarrollo de toda la familia, y a que es un proceso activo y continuo, pero si hay dificultades durante dicho pr oceso puede implicar un estancamiento en el ciclo vital. Una de las posibles cau sas de estancamiento puede ser el surgimiento de una enfermedad ya sea fsica como mental. Cuando nace un hijo con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad se producen desadaptaciones pues el nacimiento de un hijo con disca pacidad supone un shock dentro de la familia, percibindose como algo inesperado q ue rompe con las expectativas sobre el hijo deseado. La familia que tiene un hij o con discapacidad afronta una crisis a partir del momento de la sospecha y post erior confirmacin del diagnstico. La prdida de expectativas y el desencanto ante la evidencia de la discapacidad (o su posibilidad), ser demoledor; y hasta paraliza nte. La comunicacin del diagnstico de la discapacidad, produce un gran impacto en todo el ncleo familiar; la respuesta y reaccin de la familia y los parientes contr ibuir a acentuar o atenuar la vivencia de la amenaza que se cierne sobre su entor no. Algunas familias necesitarn mucho tiempo para procesar la 2

Octubre - 2009 informacin que les es dada. De la misma manera respondern con una multiplicidad de conductas que van desde la desorientacin, enojo, desconcierto y confusin. Todo es to apunta a hacer frente al impacto emocional que les causa la confirmacin del di agnstico: es un momento donde deben enfrentarse al dolor y es as que cada familia procesar esta crisis de diferentes modos, pues cada familia es un sistema abierto Las en continuo ms movimiento, comunes cambio son la y de reestructuracin. respue stas sobreproteccin, rechazo o indiferencia y sin dudas condicionarn la forma en que es te hijo vea el mundo, enfrente su vida. Si los padres asumen una actitud de rech azo ante la discapacidad, el nio no conseguir ni an en el seno familiar sentirse ac eptado desde la conformacin de sus capacidades potenciales, vivir limitado por una mirada que no lo sostiene ni lo contiene en su realidad. Se trata de "sostener" lo que soy, partiendo de lo que "puedo". Las familias pueden vivir el diagnstico como un hecho traumtico o un conflicto a resolver. Este es el punto que posicion a a los miembros de la familia desde diferente perspectiva. Producto de este pos icionamiento, puede acontecer un verdadero crecimiento y enriquecimiento familia r, con la oportunidad de madurar o, por el contrario, se pueden desencadenar tra stornos de distinta intensidad, como el peligro de trastornos o desviaciones en alguno de los miembros de la familia, o incluso en sus vnculos. El proceso de ace ptacin depende de varios factores: la caractersticas emocionales y personales de los progenitores, la dinmica familia r, las relaciones de pareja, los apoyos sociales externos, el orden de nacimient o del recin nacido (si es el primognito, si es el menor, hijo nico, entre hermanos o al contrario, etc.), el nivel sociocultural y econmico 3

Octubre - 2009 En este sentido, Ajuriaguerra (1980) sostiene que las familias con un hijo disca pacitado reaccionan siguiendo ciertas pautas de conducta: cuando los lazos familiares son fuertes: el hecho contribuye a la unin, y el hijo se incorpora en el seno de la familia unida o los lazos padre y m adre se estrechan excluyendo al nio; cuando los lazos son dbiles tiende a perjudicar al nio. Debemos tener en cuenta que los conflictos no surgen a nivel familiar como conse cuencia directa de la discapacidad, sino en funcin de las posibilidades de la fam ilia de adaptarse o no a esta situacin. Partamos del punto de la constitucin de la estructura familiar: Cuando una familia es conformada no se produce una simple unificacin de personas con un fin, sino que cada integrante trae consigo su propi a historia, sus deseos, sus anhelos y tambin la idea de perpetuarse. Este conjunt o de factores conformarn un entramado especial que actuar de red para recibir al h ijo esperado, tambin imaginado... La discapacidad de alguna manera "atenta" contr a esa imagen del nio esperado y debe dar paso a la aceptacin del nio real a partir de una nueva reorganizacin familiar, un nuevo modo de funcionamiento, una nueva f orma de ver las circunstancias, y en este punto volvemos a referirnos a la posib ilidad de rehacerse ante la dificultad. Por lo que es necesario atender tanto a las familias como a su contexto, para descubrir sus posibilidades y para rescata r los recursos que ste es capaz de facilitarle. Entonces es preciso atender las f ortalezas del grupo familiar, como: flexibilidad, conexin, recursos sociales y econmicos. 4

Octubre - 2009 Un camino diferente para transitar el dolor Hay personas que pueden salir de situaciones difciles y traumticas y construirse u na vida mejor. Que, de hecho, son esos traumas los que les llevan a superarse a s mismos. Esta capacidad se llama Resiliencia. Resiliencia, es un trmino acuado en el seno de la Fsica y se utiliza en la Ingeniera emplendose para designar a los mat eriales que tienen la capacidad de volver a su estado original luego de someterl os a una presin deformadora. En Psicologa, este trmino se utiliza para definir la c apacidad de los sujetos de construir en la adversidad y sobrevivir a la misma. E xisten varias definiciones, pero todas estn orientadas a caracterizar a aquellas personas que se desarrollan de manera sana, en situaciones insanas, y que termin an siendo transformadas por ellas luego de superarlas. La resiliencia es un proc eso que implica el "renacer". Por supuesto, en este devenir juega un papel impor tante la relacin de ese sujeto con su entorno, el cual incluye su familia, el amb iente social y el cultural en el que se desenvuelve. Una infelicidad no es nunca maravillosa. Es un fango helado, un lodo negro, una escarcha de dolor que nos obliga a hacer una eleccin: Someternos o esperarlo. La resiliencia define el resorte de aquellos que, luego de recibir el golpe, pudier on superarlo. BORIS CYRULNIK (1999) Entonces, un sujeto resiliente es aquel que: 5

Octubre - 2009 posee atributos personales que le permiten dar respuestas adaptativas, interactuando con el entorno de manera positiva: Autoestima relacio narse, recibe consistente, sentido del independencia, humor, capacidad de moralidad, creatividad, iniciativa y capacidad de pensamiento crtico apoyo de la familia y de la comunida d: afectos, solidaridad; stos en el contacto humano. ha sufrido una herida traumtica: El trauma puede ser un punto de llegada en cuanto a generar una fuerte y til estructura defensiva. (La constru ccin del sistema psquico incluye el sistema de las defensas del Yo). La resilienci a puede ser desarrollada o aprendida, desde la interaccin del sujeto con su entor no. Son los adultos significativos en la vida del nio, como los padres y los maes tros, los que contribuyen a crear este sentimiento, al creer en ellos y al darle s oportunidades que refuerzan sus competencias y sus sentimientos de autovalorac in. En relacin al grupo familiar, Froma Walsh (1998) propone una concepcin sistmica de la resiliencia, enmarcada en un contexto ecolgico y evolutivo, y presenta el c oncepto de resiliencia familiar atendiendo a los procesos interactivos que forta lecen con el transcurso del tiempo tanto al individuo como a la familia: explica , entonces que la resiliencia relacional puede seguir muchos caminos, variando a fin de amoldarse a las diversas formas, recursos y limitaciones de las familias y a los desafos psicosociales que se les plantean. Se pueden sealar como caminos: reconocer los problemas y limitaciones que hay que enfrentar; comunicar abierta y claramente acerca de ellos; registrar los recursos personales y colectivos exi stentes y 6

Octubre - 2009 organizar y reorganizar las estrategias y metodologas tantas veces como sea necesario, revisando y evaluando los logros y las prdidas. Para es to es necesario que, en las relaciones entre los componentes del grupo familiar, se produzcan las siguientes prcticas: actitudes demostrativas de apoyos emocionales (relaciones de confirmacin protagonistas); y confianza en la competencia de los conversaciones en las que se compartan lgicas (por ejemplo, acuerdos sobre premios y castigos) y conversaciones donde se construyan significados compartidos acerca de la vida, o de acontecimientos perjudiciales, con coherencia narrativa y con un sentido dignificador para sus protagonistas. Es decir que los elementos bsicos de la resiliencia familiar seran: cohesin, que no descarte la flexibilidad; comunicacin franca entre los miembros de la familia; reafirmacin de un sistema de creencias comunes, y resolucin de proble mas a partir de las anteriores premisas. Las estrategias familiares para estimular la resiliencia pueden ser enumeradas d e la siguiente manera: 1. Ser un modelo de esfuerzo y optimismo para el nio. 2. I dentificar las fortalezas y debilidades de las familias para enfrentar los desafo s de la vida. 3. Que exista un clima familiar afectuoso, clido, emocionalmente ap oyado, con lmites y estructura claros y razonables. 4. Estimular y fomentar la ex presin del inters y amor dentro del grupo familiar, ya que ste comportamiento favor ece el conocimiento de las personas y permite detectar diferentes vivencias en l as que se puede intervenir para favorecer la resiliencia de cada individuo. 7

Octubre - 2009 5. Fomentar la participacin activa de cada uno de los integrantes en los quehacer es familiares. 6. Estimular y modelar la capacidad de escucha y aprendizaje fren te a las circunstancias que la vida pone ante nosotros. 7. Demostrar y fomentar la confianza en cada uno de los miembros de la familia, en sus capacidades de en frentar crisis o problemas y salir adelante. 8. En situaciones de estrs familiar reflexionar acerca de diferentes soluciones, escuchar la opinin de todos, indepen dientemente de la edad. Un trabajo que apuntale los pilares resilientes, debe co nsiderar las conexiones de la familia con otros sistemas y recursos capaces de c ompensar y sostener las dificultades u obstculos para el desarrollo individual de l hijo con discapacidad. Casa de la Resiliencia; Stefan VANISTENDAEL. 8

Octubre - 2009 Promover la resiliencia familiar, apoyndose en las propias fortalezas que la fami lia posee, es promover el desarrollo integral infantil. En este sentido, las act itudes que permiten promover actitudes resilientes en el nio con discapacidad son : Procurar amor incondicional. Expresar dicho amor verbal y fsicamente de manera ap ropiada a la edad. Elogiar los logros y comportamientos deseados. Equilibrar las consecuencias o sa nciones de errores con cario y comprensin, as el nio puede fallar sin sentir demasiada angustia, o miedo de la per dida de la aprobacin del amor. Instarlo a que acepte la responsabilidad de sus comportamientos y, al mismo tiempo, promover su confianza y optimismo sobre los resultados deseados. Apreciar a cada nio como persona a acompaarlo en sus dificultades y logros. Favorecer la capacidad ldica, la imaginacin y la creatividad. Permitir la expresin de sentimientos, emociones y sentido del humor. Desarrollar las relaciones con otros a travs de juegos libres, y en el establecimiento de normas y lmites. Para concluir podramos decir que la prom ocin de la resiliencia familiar no es tarea de un sector determinado sino de aque llo sectores de la salud y de la educacin que tienen contacto con la familia. Cad a uno de los profesionales podemos constituirnos como tutores de la resiliencia f amiliar. Recordemos, para finalizar, que: UNA PERSONA QUE ES RESILIENTE INSPIRA Y CONTAGIA A LOS DEMS 9

Octubre - 2009 Bibliografa: Nuez Blanca. EL NIO SORDO Y SU FAMILIA. Aportes desde la psicologa clnica. Ed Troque l. 1991. Vanistendael, Stefan. COMO CRECER SUPERANDO PERCANCES - RESILIENCIA: Ca pitalizar las fuerzas del individuo. Secretario Nacional para la Familia- Ano 19 98. Cyrulnik, Boris. LA MARAVILLA DEL DOLOR, Barcelona Granica, 2001 Mara Pilar S arto Martn. FAMILIA Y DISCAPACIDAD, conferencia dada en el III Congreso "La Atenc in a la Diversidad en el Sistema Educativo". Universidad de Salamanca. Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad (INICO), anexado el 24 de junio de 20 09 Barrios Cepeda, Alexandra. AUTOCONCEPTO Y CARACTERSTICAS FAMILIARES DE NIOS RES ILIENTES CON DISCAPACIDAD: el caso de una poblacin del caribe colombiano, investi gacin y desarrollo vol. 13, n 1 (2005) 10