Introduccin El desarrollo que ha experimentado la nutricin enteral en pediatra, tanto respecto a las frmulas nutricionales como a los sistemas

de administracin ha ocasionado que ocupe un lugar destacado en el tratamiento de muchas patologas. La nutricin enteral representa una alternativa para muchos pacientes peditricos que presentan incapacidad de utilizar alimentos de consumo ordinario a causa de su situacin clnica. El avance en las frmulas, mtodos y vas de administracin la han convertido en una tcnica sencilla y til para tratar mltiples situaciones que cursan con alteraciones de la ingesta, digestin o absorcin de nutrientes. La tendencia actual a que las estancias hospitalarias se acorten hace que cada da sea ms habitual la nutricin enteral domiciliaria (NED) para pacientes que precisan soporte nutricional y no requieren hospitalizacin. La Organizacin Mundial de la Salud, define la calidad de vida como: la percepcin del individuo de su situacin en la vida, dentro del contexto cultural y de valores en el que vive, y en relacin con sus objetivos, expectativas, valores e intereses. Por lo tanto para una valoracin completa de los beneficios producidos por un determinado tratamiento, es esencial medir su impacto en el estado de salud del paciente, lo que se denomina calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). La CVRS es un concepto multidimensional que se refiere al impacto que la salud y la enfermedad o sus tratamientos tienen sobre la calidad de vida de un individuo. Lo que caracteriza a este indicador es que toma en cuenta la perspectiva del individuo, dando cuenta de una subjetividad no evaluada por la mayora del resto de los indicadores utilizados en salud (1, 2, 3). Mientras que en adultos es relativamente frecuente encontrar series ms o menos extensas de pacientes usuarios de NED (4, 5), existen pocos estudios amplios en poblacin peditrica que describan esta circunstancia (6). La mayor parte de ellos hacen referencia a parcelas concretas de la NED (7-9). Por otro lado, existen escasos estudios que analicen el impacto de la NED en la calidad de vida de los pacientes peditricos. Los estudios realizados suelen referirse a parcelas especficas de la NED o a grupos concretos de pacientes (10). Por el contrario, s existen numerosos estudios que analizan la calidad de vida en adultos usuarios de NED. Los resultados obtenidos en estos estudios son, en general, poco comparables y muy dispares. En la mayor parte de ellos se describe una peor calidad de vida percibida por los usuarios de NED con respecto a los grupos de control (11, 12). En otros, se

analiza la percepcin de la calidad de vida antes y despus de comenzar la NED y se advierte una mejora. (13) En base a todo esto, la percepcin de la calidad de vida de los pacientes peditricos con NED suele ser desconocida, tanto por falta de estudios como porque la mayor parte de dichos pacientes no pueden comunicar su propia experiencia por edad o por situacin clnica. En esta situacin, se asume que los cuidadores principales son la fuente de informacin ms apropiada (14, 15), si bien existen estudios en otras reas que muestran resultados dispares (16). Objetivos El estudio previsto se desarrollar en dos fases, de la misma manera que persigue un doble objetivo : 1. La primera fase (y primer objetivo) pretende caracterizar a todos los pacientes peditricos, de 0 a 18 aos, usuarios de NED en el Hospital Infantil Universitario Virgen del Roco. 2. La segunda fase (segundo objetivo) pretende valorar la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes peditricos de 2 a 18 aos usuarios de NED en los que sea posible, en sus cuidadores principales y en una poblacin control, comparando los datos obtenidos. Poblacin y Mtodo Tipo de estudio: Primera fase: Estudio transversal, descriptivo. Segunda fase: Estudio transversal, descriptivo y comparativo.

Periodo de estudio: Septiembre 2009 Marzo 2010. Poblacin de estudio: Primera fase: Nios controlados en las Consultas de Gastroenterologa, Hepatologa y Nutricin Peditrica del Hospital Infantil Virgen del Roco, Sevilla. Segunda fase: Nios de 2 a 18 aos, seleccionados del grupo obtenido en la primera fase y controles sanos, pareados por edad y sexo. El grupo de controles sanos se obtendr de un centro concertado de educacin

primaria y secundaria de la provincia de Sevilla. El estudio tambin incluir a los cuidadores principales de ambos grupos. Primera Fase: Criterios de inclusin: Edad: 0-18 aos. Usuarios de NED en el momento de acudir a la consulta y un mnimo de 4 semanas antes (NED definida como: administracin de frmulas qumicamente definidas por va digestiva, oral o mediante sonda (nasoentricas u ostomas), en los pacientes atendidos en su domicilio. En el caso de nutricin mediante frmulas qumicamente definidas por va oral, sta debe suponer ms del 50% de los requerimientos para ser considerada NED). Correcta firma del consentimiento informado (Anexo 1).

Segunda Fase: Criterios de inclusin: Edad: 2-18 aos. Grupo 1: Usuarios de NED en el momento de acudir a la consulta y un mnimo de 4 semanas antes (NED definida como: administracin de frmulas qumicamente definidas por va digestiva, oral o mediante sonda (nasoentricas u ostomas), en los pacientes atendidos en su domicilio. En el caso de nutricin mediante frmulas qumicamente definidas por va oral, sta debe suponer ms del 50% de los requerimientos para ser considerada NED). Grupo 2: Controles sanos, pareados por edad y sexo. Correcta firma del consentimiento informado (Anexo 1). Correcta cumplimentacin de los cuestionarios propuestos.

Criterios de exclusin: Grupo 2: Padecer cualquier enfermedad crnica que menoscabe la calidad de vida. Edad menor de 2 aos.

Variables estudiadas:

o Edad actual. o Gnero (Hombre/Mujer) o Duracin NED (Semanas) o Diagnstico principal. (Anexo 2). o Motivos que indican el soporte nutricional. Incapacidad para alimentacin oral. Incapacidad para compensar el aumento de las necesidades por la enfermedad de base. Alteracin de la digestin y metabolizacin.

o Va de acceso inicial. 1. Oral 2. SNG (sonda nasogstrica) 3. SNY (sonda nasoyeyunal) 4. Gastrostoma 5. Yeyunostoma 6. Gastroyeyunostoma o Pauta de infusin a. Continua (a lo largo de las 24 horas del da) b. Cclica (en perodos de tiempo menores) c. Fraccionada (bolos) d. Fraccionada durante el da y cclica durante la noche. o Frmula Va oral 1. Frmula para lactantes sanos (inicio/continuacin) 2. Frmula especial para lactantes 3. Frmula para metabolopatas 4. Dieta polimrica peditrica 5. Dieta polimrica de adultos 6. Dietas especiales, otras Va enteral 1. Frmula para lactantes sanos (inicio/continuacin) 2. Frmula especial para lactantes

3. Frmula para metabolopatas 4. Dieta polimrica peditrica 5. Dieta polimrica de adultos 6. Dietas especiales, otras. o Complicaciones: Digestivas 1. Estreimiento 2. Vmitos 3. Diarrea 4. Nauseas 5. Distensin abdominal 6. Reflujo 7. Otras Mecnicas 1. Extraccin 2. Obstruccin 3. Rotura 4. Desplazamiento Metablicas 1. Hiperglucemia 2. Deshidratacin 3. Otras Infecciosas 1. Infecciones ORL de repeticin 2. Aspiracin Ostomas 1. Infeccin de la herida 2. Fugas periostomales 3. Celulitis 4. Extrusin o Lugar de resolucin de las complicaciones Unidad de Nutricin Domicilio

Atencin Primaria Telfono Urgencias Hospitalarias Hospital Otros

o REGISTRO DE CALIDAD DE VIDA Escala analgica visual. No incluye a los nios de 2 a 5 aos.

PedsQL 4.0: El cuestionario PedsQL 4.0 (17) es un instrumento genrico para medir la calidad de vida relacionada con la salud en nios y adolescentes, que consta de 23 tem que indagan sobre cuatro aspectos relacionados con la salud: fsico, emocional, social y escolar.

Mtodo: Se revisarn retrospectivamente las historias clnicas de los pacientes del grupo 1 y se entrevistar a los cuidadores que traigan a los nios a la consulta y a los

nios mayores de 5 aos que puedan cumplimentar los registros de calidad de vida, previa firma del consentimiento informado, en ambos grupos. Se describir la medicin de la CVRS segn los resultados de las EAV y los cuestionarios PedsQL para nios y cuidadores. Se analizar la presencia de diferencias entre ambos grupos si es posible y se compararn los resultados con los obtenidos en el grupo de controles. Realizaremos el anlisis estadstico utilizando la versin 16.0.1 del programa informtico SSPS (SPSS Ibrica, Madrid). Se expresarn las variables cuantitativas en forma de media y desviacin estndar o mediana y percentiles 25 y 75 y las variables cualitativas en forma de porcentajes.

ANEXO 1: Consentimiento Informado. El desarrollo que ha experimentado la nutricin en pediatra, tanto respecto a las frmulas empleadas como a los mtodos de nutricin ha ocasionado que ocupe un lugar destacado en el tratamiento de muchas patologas. La nutricin enteral representa una alternativa para muchos pacientes peditricos que presentan incapacidad de utilizar alimentos de consumo ordinario a causa de su situacin clnica. En adultos se ha comprobado que el empleo de la nutricin enteral mejora la calidad de vida tanto del paciente como de su familia. Sin embargo, en pediatra son escasos los estudios que analicen esta relacin. Con el fin de valorar el empleo de la nutricin enteral en los pacientes controlados en este hospital, se ha puesto en marcha un registro de pacientes menores de 18 aos usuarios de nutricin enteral domiciliaria que se estn controlando las Secciones de Gastroenterologa, Hepatologa y Nutricin del Hospital Infantil Universitario Virgen del Roco. Asimismo se pretende analizar la calidad de vida relacionada con la salud percibida tanto por los pacientes como por sus cuidadores principales. En el caso de los pacientes no puedan comunicar su propia experiencia, se tendr exclusivamente en cuenta la percepcin de los cuidadores principales. Para poder establecer conclusiones es preciso contar tambin con un grupo de nios que sirva de control, nios que no presenten una enfermedad crnica que menoscabe su percepcin de la calidad de vida. Dado que su hijo/a cumple requisitos para ser incluido en uno u otro grupo, solicitamos su permiso para que algunos de sus datos puedan ser recogidos y valorados en conjunto con los de otros nios usuarios de nutricin enteral domiciliaria. Dichos datos se manejarn de forma annima siempre de acuerdo a los principios recogidos en la Ley Orgnica 15/1999 de 13 de Diciembre de Proteccin de Datos de Carcter Personal. Yo ....................................................................................... (nombre y apellidos), en calidad de .................................................. (relacin con el participante) de ...................................................................................... (nombre del participante) He sido informado del estudio que se pretende. He podido hacer preguntas sobre el mismo. He recibido respuestas satisfactorias a mis preguntas. Comprendo que la participacin es voluntaria y que puedo retirarme del estudio cuando quiera, sin tener que dar explicaciones y sin que estor repercuta en los cuidados mdicos. Presto mi conformidad para la participacin de .................................................... (nombre y apellidos del participante). Firma del Padre/Madre/Tutor: Firma del Investigador:

Fecha:

ANEXO 2: Diagnsticos. 1. Enfermedades Neurolgicas. a. PCI b. Retraso mental c. Secuelas de enfermedades infecciosas o traumticas del SNC d. Procesos degenerativos del SNC e. Malformaciones del SNC f. Enfermedades neuro-musculares g. Dieta cetognica h. Sndrome de Guillain-Barr i. Otras 2. Enfermedades Digestivas. a. Lesiones esofgicas congnitas o adquiridas b. RGE c. Diarrea grave d. Sndrome de intestino corto e. Pseudoobstruccin intestinal f. Enfermedad inflamatoria intestinal g. Alteracin pancretica h. Enteritis postirradiacin, postquimioterapia. i. Fstulas digestivas. 3. Trastornos deglutorios no neurolgicos ni digestivos. a. Malformaciones congnitas maxilofaciales b. Disfagia cricofaringea c. Hemangiomas faciales o larngeos d. Traumatismo facial e. Otros 4. Enfermedades cardiorrespiratorias a. Fibrosis qustica b. Broncodisplasia c. Otras enfermedades pulmonares crnicas d. Cardiopatas congnitas o adquiridas e. Otras 5. Enfermedades hepticas a. AVBEH b. Hepatopata crnica/cirrosis c. Trasplante heptico d. Otras 6. Enfermedades renales a. IRA o IRC b. Sndrome nefrtico c. Trasplante renal d. Otros

7. Enfermedades metablicas a. Glucogenosis b. Aminoacidopatas o Acidemias orgnicas c. Alteraciones del ciclo de la urea d. Defectos en la oxidacin de cidos grasos e. Otras 8. Alteraciones de la conducta alimentaria a. Anorexia nerviosa b. Alteracin de la conducta alimentaria del nio pequeo c. Otras 9. Enfermedades oncohematolgicas a. Hemopatas b. Tumores cerebrales c. Tumores slidos no cerebrales d. Trasplante de mdula e. Otras 10. Malnutricin proteica-calrica primaria grave a. Malnutricin proteica-calrica primaria grave b. Otros 11. Prematuridad a. Prematuridad b. Otros 12. Otras a. Quemaduras b. SIDA c. Otras (Especificar).

Bibliografa 1. Rajmil L, Estrada MD, Herdman M. Calidad de vida relacionada con la salud

(CVRS) en la infancia y la adolescencia: revisin de la bibliografa y de los instrumentos adaptados en Espaa. Gac Sanit 2001; 15(Supl 4):34-43. 2. 3. 4. Eiser C, Morse R. A review of measures of quality of life for children with Comit de Calidad de Vida Relacionada a la Salud. Calidad de vida relacionada Howard L, Ament M, Fleming CR, Shike M, Steiger E. Current use and clinical chronic illness. Arch Dis Child 2001; 84:205-11. a salud. Med Infant 2004; 9(4):301-305. outcome of home parenteral and enteral nutrition therapies in the United States. Gastroenterology 1995; 109:355-365. 5. 6. 7. 8. 806. 9. 10. Erskine JM, Lingard C, Sontag M. Update on enteral nutrition support for cystic Afzal NA, Van Der Zaag-Loonen HJ, Arnaud-Battandier F, Davies S, Murch S, fibrosis. Nutr Clin Pract 2007; 22:223-232. Derkx B, et al. Improvement in quality of life of children with acute Crohn's disease does not parallel mucosal healing after treatment with exclusive enteral nutrition. Aliment Pharmacol Ther 2004; 20:167-72. 11. Brotherton AM, Judd PA. Quality of life in adult enteral tube feeding patients. J Hum Nutr Diet 2007; 20:513-522. Leyes P, Forga MT, Montserrat C, Coronas R. Nutricin enteral domiciliaria. Axelrod D, Kazmerski K, Iyer K. Pediatric enteral nutrition. J Parenter Enteral El-Matary W. Percutaneous endoscopic gastrostomy in children. Can J Dziechciarz P, Horvath A, Shamir R, Szajewska H. Meta-analysis: enteral Casustica del Hospital Clnico de Barcelona. Nutr Hosp 2001; 16:152-156. Nutr 2006; 30:S21-6. Gastroenterol 2008; 22:993-998. nutrition in active Crohn's disease in children. Aliment Pharmacol Ther 2007; 26:795-

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