Mi querida Aiti

Mi querida Aiti, mi hija de 11 años...dulce, llena de armonía, de naturalidad,

de misterio, femenina y alegre como siempre la soñé. Una niña con autismo
dispuesta a disfrutar su paso por esta tierra....

Esta pequeña nota me han pedido que la transcriba para que alguno de los
padres de niños con autismo que esté empezando pueda constatar que se
puede avanzar, asi que voy a relatar brevemente como era Aitana hace
años...:

Aitana , mi “adorada Aití” era bien difícil...como no controlaba esfínteres

pues se hacía... Y bueno...dejaba su "huella" en todas partes...en su pelo, en
su ropa, en los muebles...por la noche en la cama, en las sábanas.... en fin
año tras año...era duro. Cuando te acercabas a ella se retiraba...no quería
interactuar y no estaba muy presente, sin contacto ocular, sin hablar
nada..siempre deambulando por la casa y diciendo sus ecolalias y moviendo
sus manos , aleteando, corriendo... ,

Se comía el plástico de los pañales y se ahogaba...como uno no puede estar

todas las horas del mundo mirándola y casi se me asfixia varias veces, pues
yo me despertaba 200 veces!! Por las noches, con cada ruido, para mirarla
para comprobar que no se había despertado y se había atorado con el
plástico.. Y bueno... Varias veces me pegué un buen susto... ya me daba
igual bañarla a las dos de la mañana y otra vez a las cuatro porque se
hubiera ensuciado o cambiar las sábanas a cada rato... eso era lo de
menos.. . Aveces estaba estreñida y al ayudarla a hacer sus deposiciones
había que tirar y tirar porque no paraban de salirle heces con plásticos y
plásticos. No me preguntes como lo hacía pero tardaba un segundo en
romper el pañal y meterse el pedazo de plástico en la boca....
En la calle y en el supermercado o donde fuéramos era complicado llevarla..
Hacía pataletas , se escapaba y corría y corría y siempre corriendo...
Recogía todos los globos o cosas plásticas del suelo y se los metía en la
boca..bueno. ..en fín y todo lo demás que hacen todos..y que ella sigue
haciendo claro!! No la puedes perder de vista!! Se les ocurre cada cosa!!

Se ha cortado el pelo con las tijeras varias veces y mil travesuras.. ..miles!!
Ya sabes como son... pero ella siempre fue adorable para mí...aunque
alguna vez mi desesperación era tan grande que sentí emociones
contradictorias. ..me apartaba un segundo y me daba cuenta de que era mi
cansancio y mi desesperación y mi soledad en un pais tan lejano… y la
miraba y la veía como es ahora como poco a poco va demostrando, veía su
esencia atrapada en ese cerebrito, en ese cuerpecito y me decía "esta es mi
hija… es mía y la quiero ayudar..." y me la comía a besos y ella me sonreía y
me abrazaba fuerte , muy fuerte y me apretaba con el mentón en mis
mejillas y bueno...yo pensaba ... Así debe ser la felicidad!!
Saltaba mucho en las camas sobre todo en la mía de matrimonio así que le
compré una cama elástica jaja!! Y me puse a saltar con ella... Y ahí empezó
su contacto ocular. Poco a poco Aitana fue mejorando porque todos los días
yo le dedicaba (hasta el día de hoy) por lo menos tres horas de
terapias...distinta s...desde juego circular...trabajando con lo que a ella le
interesaba, pasando por la cama elástica, claro, hasta meternos en el
armario a oscuras con una linterna y nombrar los peluches que ella adora.
Llevábamos galletitas allí dentro y nos abrazabamos , dandonos besos.
Jugábamos a iluminar la habitación y encontrar cosas...,y así pasábamos las
tardes...jugando...acompañándonos .

Después y con mucha paciencia la enseñé a trabajar con el computador con

todos los juegos que me era posible.., pagaba a una fonoaudióloga que
venia a casa una vez a la semana 45 minutos y me dejaba tarea para el
resto de los días y así ibamos creciendo , me involucraba totalmente en su
colegio y hacía todo lo que me pedían religiosamente. .. (y aún lo hago!!
Que conste!!); salidas a la calle constantemente. .a pasear, a mcdonalds, a
casa de amigos y todo el tiempo enseñándola con paciencia haciéndola
sentirse querida pero con mucho trabajo personal mío en la casa.... Pero
cuando digo mucho es muuuuuchhhhooooo, sobre todo también muuuuucho
amor y muuuucho juego, a ella le encanta jugar.

Y no me preguntes cómo pero...cada día daba su pequeño fruto...no se

notaba pero de repente...se iba dando saltitos...interpretamos las películas
de disney, etc... Es muy importante abordar al niño desde lo que le gusta ,
desde aquello que le llama la atención y probar y probar diferentes
estrategias para que te mire, para que se enoje, para que reaccione... .
Siempre en los diferentes centros donde ha estado la niña, me comentan
que es muy impresionante el grado de contacto que hemos logrado las dos,
que lamentablemente la niña no generaliza pero que el verlo para ellas es
una ayuda para saber que se puede lograr esa relación y esa apertura
emocional... Bueno...y eso es lo que necesitamos ... que Aitana generalice.

Hay muchas otras cosas que uno hace inconscientemente. .cuando la bañas
, cuando la das la comida, cuando la acuestas y te despides de ella, siempre
es terapia si uno lo enfoca con amor y para que ella aprenda... todo sirve, lo
importante es no dejarla sola.

Yo dejé mi trabajo por ella y ella fué mi trabajo durante todos estos años,
por suerte pude ingresar a la universidad católica de chile y estudiar bellas
artes y tener otra carrera que adoro y que me sirvió para desahogarme y
ser creativa y ser feliz...pero bueno...con muchas ganas...

Mi mejor aporte para los que me leen es el amor tan grande que siento
por mi hija después de 11 años de luchar contra este síndrome y el sentir
que hemos ganado la batalla , ya que de ser dos auténticas desconocidas
nos hemos convertido en dos gotas de agua, dos grandes amigas que han
superado sus más y sus menos, que se conocen, toleran y respetan.
Dos supervivientes...,dos almas felices de haberse encontrado...

Un abrazo fuerte.
Isa