Atencin a enfermos terminales: algunos aspectos psiquitricos, ticos y legales

Juan Medrano Mdico psiquiatra Servicio de Salud Mental de lava

Rafael Hernndez Palacios Mdico especialista en Medicina Interna Hospital Psiquitrico de lava

A lo largo de los ltimos meses diversos acontecimientos han puesto de relevancia la importancia de los aspectos ticos y legales en relacin con el final de la vida. La cuestin no es nueva y ha sido reiteradamente tratada en la bibliografa internacional, generando no pocas controversias, tanto en relacin con los abordajes y tratamientos que pueden o deben emplearse (o evitarse) como en el papel que pueden o deben jugar en el proceso los pacientes y los familiares. La idea de la atencin al final de la vida remite a los Cuidados Paliativos, y al impulso de Cicely Saunders, la autntica fundadora del movimiento y del primer hospice moderno, el de St Christophers, en Londres (1967). Precisamente el pasado 14 de julio la doctora Saunders falleca a causa de un cncer de mama en el mismo hospice que fund, disfrutando de los cuidados y atenciones que tanto se esforz en promover1. Sea como fuere, en las ltimas dcadas la Medicina ha ido descubriendo las necesidades especficas de los enfermos terminales, y al tiempo que se crean dispositivos de Medicina Paliativa los profesionales sanitarios estn intentando adquirir conocimientos y formacin puramente tcnicas en este campo. De la precariedad de nuestros actuales conocimientos son claro exponente los escasos contenidos al respecto de los libros de texto de todas las especialidades, incluida la Psiquiatra2. Sin embargo, la participacin de la Psiquiatra en la atencin integral a los pacientes terminales est ms que justificada por la alta prevalencia de psicopatologa en estas situaciones 3. Adems, el psiquiatra puede jugar un papel muy importante en la deteccin y atencin a las repercusiones psicolgicas de la enfermedad en familiares y allegados (parte que no debe olvidarse en la atencin al paciente moribundo4) o en la organizacin del tratamiento farmacolgico,

orientando a otros profesionales sobre los potenciales efectos secundarios neuropsiquitricos de ciertos medicamentos. Problemas ticos en la terminalidad Son varias las alternativas que la enfermedad incurable suscita. Por una parte, la negacin de la imposibilidad de curar puede conducir al encarnizamiento teraputico y diagnstico; otras veces, se produce un rechazo del paciente incurable que lleva al nihilismo y al abandono de los pacientes con procesos terminales. Una tercera actitud consiste en la aceptacin de la imposibilidad de curar, lo que permite priorizar el cuidar; deja as de ser esencial el tratamiento de la enfermedad para colocar en primer plano el cuidado de la persona enferma. La aceptacin progresiva de que esta sera la actitud adecuada en el momento en que cualquier enfermedad alcance su fase terminal, propici la creacin y la promocin de los Cuidados Paliativos. Por otra parte, los avances de los procedimientos sanitarios y la constatacin de que tambin el paciente terminal tena los derechos que iban reconocindose a los dems enfermos suscitaron mltiples problemas y conflictos ticos5. Se fue imponiendo gradualmente la idea de que llegadas las fases ms avanzadas de las enfermedades incurables y mortales algunas actitudes intervencionistas no tenan ningn sentido, con lo que se comenz a hablar de la futilidad de ciertos afanes y esfuerzos teraputicos6, un concepto que se fue imponiendo a pesar de las crticas de que fue objeto 7. En paralelo a las dudas de hasta dnde deba llegar la intervencin mdica, fueron cada vez ms los enfermos podan que rechazaban determinadas actuaciones sanitarias, aun a riesgo de un fallecimiento ms temprano, contrariando la actitud tradicional de la Medicina o el dicho popular de que mientras hay vida hay esperanza. Incluso se comenz a intuir que algunos rechazos de tratamiento eran plenamente competentes8. Progresivamente se impuso la idea del derecho del paciente al no encarnizamiento teraputico y el cuestionamiento de que los cuidados en el paciente moribundo (antemortem) deben perseguir algo ms que posponer la muerte a toda costa (antimortal)9. Se ha analizado as la correccin tcnica y tica de prcticas como la llamada sedacin terminal o el derecho del paciente a rechazar el aporte de alimentos o fluidos10. Y desde el punto de vista mdico, se ha destacado la diferencia entre retirar tratamientos ya instaurados (withdrawing) y abstenerse de iniciarlos (withholding), aunque cada vez 2

son ms las voces que sostienen que desde el punto de vista tico y legal ambas actuaciones son idnticas11,12. Como consecuencia de la aceptacin de que el enfermo es dueo de sus actos y puede incluso tomar decisiones que acorten su vida ha surgido el derecho al suicidio asistido, reconocido en estos momentos con restricciones y garantas en Holanda, Suiza, Blgica y el estado de Oregon. La aceptacin de la muerte voluntaria en caso de enfermedad es muy alta en algunas sociedades, como Holanda, en la que hasta el 85% de los habitantes considera lcito el suicidio asistido; cerca de dos tercios de la poblacin estima que deberan atenderse tambin las demandas de personas incompetentes, un 11% las de enfermos con padecimientos no letales y un 6% las de pacientes con demencia13. En este sentido, debe destacarse que un comit evaluador holands determin recientemente que el suicidio asistido de un paciente con Alzheimer haba sido correcto y vlido, ya que se daban las condiciones de competencia y sufrimiento insoportable 14. La afectacin cognitiva y la incapacidad para tomar decisiones, propia de muchas situaciones terminales, introdujo la idea de que era necesario preservar la recin reconocida autonoma frente al riesgo de intervencionismo no deseado. Por una parte se pidi a la familia no ya que tomara decisiones por el paciente, sino que su decisin sustituyera a la que habra podido tomar el paciente en caso de mantener la capacidad. Para mayores garantas se recomendaba que los pacientes designaran de forma ms o menos explcita a un representante a quien confiaran esa tarea. La segunda forma de mantener la autonoma son las instrucciones previas, voluntades anticipadas o testamentos vitales, en los que el individuo puede plasmar por escrito sus deseos sobre tratamiento de enfermedades avanzadas para momento en que hubiera perdido la capacidad de decidir, o designar el interlocutor con el equipo mdico. Ambas alternativas presentan dificultades. La decisin del representante debe basarse en una informacin igualmente continuada y debe ser consensuada laboriosamente con la familia 15. En ocasiones, puede aparecer un familiar que disiente de la decisin tomada, sobre todo si entraa una limitacin del intervencionismo, en lo que se ha dado en llamar en nuestro pas el sndrome del hijo de Bilbao 16. A su vez, las instrucciones previas suscitan dudas respecto a su fijeza. Si se mantiene un cierto grado de capacidad, en el momento en que afronta la enfermedad terminal la persona puede tener una concepcin sobre la 3

muerte y el proceso de morir muy diferente al que tena cuando redact su documento17 Por otra parte, las instrucciones previas destinadas a orientar a los familiares, pueden interpretarse de forma estricta (como un contrato) o de forma orientativa (como unas pautas generales que habran de adaptarse a las mltiples y variadas circunstancias de la enfermedad terminal, imprevisibles en su totalidad en el momento en que se redactaron las instrucciones)18. Casos dramticos y espectaculares recientes, como el de Terri Schiavo, han incrementado el inters por las instrucciones previas y han sugerido su utilidad para solventar las situaciones conflictivas y la no tan inhabitual disparidad de criterios entre los familiares19. Lamentablemente, estos casos tan mediticos suelen tener como protagonistas a personas cuya edad y situacin previa de salud no les hizo pensar en la conveniencia de redactar el documento. Incluso en personas de edad avanzada hay dificultades. En los EEUU, donde desde hace casi 20 aos se ha incentivado activamente que los ancianos de residencias dispongan de instrucciones previas, el grado de cumplimiento de la medida es mejorable 20,por lo que tras el caso Schiavo se ha resaltado la necesidad de animar a los potenciales pacientes a que las redacten 21,22. Dos recientes trabajos han demostrado que tambin los pacientes mentales graves se interesan por su posible asistencia en el caso de enfermedades terminales y pueden expresar sus preferencias y plasmarlas en documentos23,24. La legislacin espaola reconoce el derecho a las instrucciones previas desde la Ley 41/2002 de Autonoma de los pacientes. El texto legal las define como Documento en virtud del cual una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que se cumplan sus deseos en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los rganos del mismo. Se prev tambin que el documento pueda designar un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el mdico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas. Existe una doble limitacin a la voluntad expresada del paciente. Por una parte, no se pueden exigir actuaciones contrarias al ordenamiento jurdico, lo que implica que no se puede plantear la aceleracin deliberada de la muerte en tanto sea delito en Espaa el suicidio asistido (artculo 143 del Cdigo Penal). Por otra parte, tampoco pueden aplicarse las instrucciones previas contrarias a la 4

Lex Artis, cuya trascendencia el texto de la ley asimila aparentemente al ordenamiento jurdico25. Esta limitacin resulta interesante en relacin con una reciente decisin judicial britnica26. Un enfermo de 45 aos que padece una ataxia cerebelosa, acudi a los tribunales para reivindicar que en caso de que llegara a perder la capacidad de comunicarse se prohibiera a los mdicos que dejaran de aportarle nutricin e hidratacin, contrariamente a lo que sugera un documento del General Medical Council sobre retirada (withdrawing) y no instauracin (withholding) de 27 tratamientos que podra asimilarse con la Lex Artis. El Juez criticaba que el documento privilegiara la voluntad de algunos pacientes suspender el tratamiento aunque llevara a la muerte y no considerase el deseo de otros de mantener el tratamiento. La British Medical Association, que hace aos expuso su posicin al respecto28, introdujo hace un ao una matizacin para adaptar las decisiones mdicas a los deseos de los pacientes de mantener los tratamientos aunque los mdicos no apreciaran un valor a los mismos matiz recientemente29. Volviendo a la legislacin espaola, segn la Ley 41/2002 tampoco sern vlidas las instrucciones que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas, lo que sugiere que no se deberan interpretar por analoga situaciones relativamente similares. De esta manera, unas instrucciones operativas ideales deberan prever mltiples situaciones o, reconociendo esta dificultad, limitar las indicaciones a unos determinados escenarios y dejar en los restantes que sea el representante designado quien tome la decisin. Las legislaciones autonmicas han ido adaptndose a la normativa. En el caso del Pas Vasco se modifica la terminologa de la legislacin central al denominar al documento voluntades anticipadas30. Recientemente el Gobierno ha remitido al Consejo de Estado el proyecto de Real Decreto para crear el Registro Nacional de Instrucciones Previas, previsto por la Ley 41/2002 y que permitir conocer el contenido de los documentos y ponerlo en prctica aunque el paciente est siendo atendido en una comunidad autnoma diferente a la cual en la que redact sus instrucciones. el citado registro. En Francia se ha promulgado hace escasos meses una Ley sobre los Derechos de los Enfermos y el Final de la Vida 31, que modifica 5

algunos artculos del Cdigo Salud Pblica. El nuevo texto despenaliza implcitamente la inaccin del mdico en los supuestos de que al paciente competente lo demande. Si el paciente es incompetente se puede suspender el esfuerzo teraputico despus de conocer la opinin de la familia y siguiendo un procedimiento de decisin colegiada que exige la discusin del caso con otros profesionales. Tambin introduce las instrucciones previas (directives anticipes), que para ser vlidas debern haberse redactado con tres aos de antelacin, y no podrn aplicarse a situaciones no previstas, ni en situaciones de gravedad no terminal (accidente de trfico, coma), por ser contrarias a la legalidad 32 Enfermedades mentales y cuidados paliativos: Demencia El incremento de los casos de demencia en las sociedades occidentales es motivo de preocupacin para los sanitarios y para los responsables de las polticas asistenciales. La representacin de la demencia, hoy en da, es el de un anciano dependiente, con la carga personal, familiar, social y econmica que su dependencia conlleva. Se plantean as actuaciones que tienen como objetivo atender y mejorar la situacin del enfermo y de su familia a lo largo de la enfermedad, actuando sobre la sintomatologa cognitiva y conductual del paciente y sobre la sobrecarga psicolgica y fsica experimentada por el cuidador. El rea de la atencin en la demencia terminal, sin embargo, no siempre se tiene en cuenta se echa en falta en algunos (excelentes) trabajos sobre la asistencia sociosanitaria en la demencia33. Contrariamente a lo que muchos creen, la fase terminal no implica una existencia meramente vegetativa en el enfermo con demencia, que es capaz de experimentar sntomas de disconfort. Este hecho, unido a que no hay una cultura de cuidados terminales en estos pacientes, sugiere que existen carencias muy notables en la atencin al final de la vida en la demencia. De hecho, los cuidados paliativos en la demencia estn an empezando a desarrollarse, y va cobrndose conciencia de las limitaciones y las necesidades de formacin que tienen los profesionales en este campo34. La fase final de la demencia es la propia de una enfermedad incurable, progresiva y deletrea. Por lo tanto, cabe hablar con propiedad de una fase terminal, a pesar de que en ocasiones cueste identificarla como tal35,36. En esta fase final la comorbilidad es la norma, con ms del 90% afectados simultneamente por otra enfermedad 37. Son tambin frecuentes los procesos febriles, a veces autolimitados y de 6

origen no precisable y en otras ocasiones secundarios a infecciones, especialmente neumonas. Por este motivo se ha sugerido que la infeccin es una manifestacin de demencia avanzada, ms que una enfermedad intercurrente no relacionada. Las alteraciones ms o menos caprichosas de la conducta alimentaria se transforman al progresar la demencia en una disfagia que da lugar a dificultad para alimentarse y con frecuencia a malnutricin y broncoaspiraciones. Son tambin frecuentes problemas como lceras por presin, estreimiento y otros procesos dolorosos. El dolor muchas veces no se valora y trata debidamente en los enfermos con demencia avanzada, en buena medida porque la prdida de lenguaje les impide comunicar el sntoma. De esta manera, las modificaciones conductuales y gestuales a las que da lugar pueden interpretarse como agitacin y provocar una respuesta sedativa y no analgsica38,39. Tambin la dificultad de comunicacin impide que expresen las molestias que les pueden causar procedimientos que entraan dolor o malestar como la colocacin de sondas y las medidas de contencin. Un trabajo reciente afirma que la etiqueta de demencia puede hacer que las quejas de dolor se malinterpreten, lo que contribuye a un tratamiento insuficiente y a que los enfermos no reciban la medicacin suplementaria que pudieran precisar 40. Existen escalas analgicas visuales que pueden ayudar a que la persona con limitaciones de comunicacin verbal d a conocer su dolor 41, y se han diseado diversas escalas que apoyndose en los gestos, movimientos o reacciones de los enfermos permiten al clnico deducir la existencia de dolor42. La nutricin y la hidratacin plantean problemas ticos en los enfermos incapaces de deglutir, o que rechazan la alimentacin. En estos casos se recurre en ocasiones a sondas de alimentacin enteral. Sin embargo, revisiones y estudios recientes 43,44 han demostrado que no previenen las neumonas por aspiracin, no prolongan la supervivencia, no disminuyen el riesgo de lceras por presin o infeccin, no mejoran la funcionalidad ni aportan confort. Por otra parte, se asocian con riesgos (morbimortalidad por peritonitis, sujecin). Otro mbito controvertido es el del tratamiento antibitico. Se ha sugerido que el uso intensivo de antimicrobianos en estos pacientes puede generar resistencias que afecten a toda la poblacin sin mejorar la supervivencia de los pacientes que los reciben, y se ha propugnado que se empleen nicamente si pueden aportar una reduccin del 7

sufrimiento del paciente45,46. La alternativa sera el tratamiento paliativo y sintomtico de la fiebre. Inexorablemente llega una situacin de agona, caracterizada por cambios y nuevos sntomas (rechazo total de ingesta, letargia, estertores, fiebre, oligoanuria, etc) que hacen patente la proximidad de la muerte. La actuacin ante esta situacin debe tener en cuenta que la medicina moderna y su complemento tecnolgico se orientan al diagnstico, tratamiento y curacin. Sin embargo, es evidente que son muchos los procesos que no puede curar. Cmo identificar cundo una persona con demencia se encuentra en situacin terminal? Para la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos (SECPAL) una enfermedad es terminal cuando rene todos estos siguientes requisitos47: 1. Enfermedad avanzada, progresiva e incurable 2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento especfico 3. Presencia de numerosos problemas o sntomas intensos, mltiples, multifactoriales y cambiantes 4. Origina gran impacto emocional en el paciente, la familia y el equipo teraputico muy relacionado con la presencia, explcita o no, de la muerte 5. Pronstico de vida inferior a seis meses. Evidentemente, en una demencia avanzada se cumplen los cuatro primeros criterios enunciados, pero puede ser difcil fijar el pronstico de vida inferior a seis meses. Algunos estudios48,49,50 previos han estimado que esto sucede una vez alcanzado el estadio 7c en el FAST (Functional Assessment Staging Tool)51, consistente en la Prdida de la deambulacin. En trminos de la escala, los pacientes pierden gradualmente la capacidad de caminar independientemente; al comienzo de esta subfase pueden necesitar ayuda (p. ej., que le sujete el cuidador) y ayuda para caminar, pero a medida que pasa el tiempo, se pierde incluso la capacidad de caminar con ayuda. El comienzo suele ser variado, pero los pacientes cada vez andan con pasos ms cortos y lentos; otros pacientes, al caminar, se inclinan hacia delante, hacia atrs o a un lado; en otras ocasiones la prdida de la deambulacin est precedida de una marcha en zigzag. Se trata, por lo tanto, de una fase caracterizada por un fenmeno muy notorio, lo que simplificara enormemente la identificacin de la terminalidad. Sin embargo, una reciente revisin crtica de los trabajos anteriormente mencionados 8

conclua descartaba que existieran elementos de juicio suficientes para establecer que una vez perdida la deambulacin la esperanza de vida se situara en seis meses52. Otros autores53 han propuesto una estrategia alternativa, consistente en identificar doce de rasgos o variables de los pacientes (grado de dependencia, sexo, neoplasia comrbida, insuficiencia cardiaca, oxigenoterapia, disnea, hiporexia, salud precaria, incontinencia fecal, encamamiento, edad por encima de 83 aos, inconsciencia prolongada a lo largo del da). Han podido establecer que ponderando estos elementos con unos coeficientes especficos para cada uno de ellos y sumando los resultados, existe una probabilidad del 70% de que el paciente fallezca en el plazo de seis meses si la suma total es igual o mayor de 12. Pero independientemente de que se den los criterios de terminalidad, la demencia avanzada comporta una merma de la capacidad para tomar decisiones sanitarias (CTDS). El deterioro cognitivo es un fenmeno variable, que junto a otras graves engloba formas leves y no siempre conducentes a demencia, como el antiguamente denominado olvido senil benigno, al que hoy en da se denomina deterioro cognitivo leve. La demencia debe concebirse como un proceso gradual y sobre todo prolongado, con una duracin que rebasa en muchos casos los 10 aos. A lo largo de este periodo, en las formas ms comunes de demencia la afectacin cognitiva es irreversible, pero progresiva y por lo tanto, variable segn el momento evolutivo de la enfermedad. En fases avanzadas del proceso, en las que existe un seversimo deterioro de la memoria y no hay posibilidad de comunicacin verbal, es evidente que no puede sostenerse que se conserve la CTDS, pero en fases leves no est justificado suponer que el paciente no puede participar en el consentimiento. Incluso, al correlacionar estas escalas con ciertas decisiones exigentes, se ha observado que en fases de demencia moderada, equivalentes en el GDS a 5 se conserva, por ejemplo, la capacidad testamentaria 54. El estadio GDS 5 se caracteriza por incapacidad de sobrevivir mucho tiempo sin alguna asistencia, incapacidad para recordar datos relevantes de su vida actual (direccin, telfono, etc), cierta desorientacin en tiempo, dificultad en el clculo, conservacin del conocimiento de muchos de los hechos de mayor inters relacionados consigo mismo y con otras personas, recuerdo conservado del nombre propio y generalmente el del cnyuge esposa e hijos, e independencia en el aseo y en la comida, pero con dificultades en la eleccin de los vestidos 9

adecuados55. La conservacin de una capacidad legal crtica como la testamentaria en etapas en las que la disfuncionalidad es tan patente, bien podra mantenerse la CTDS. Los trabajos que han evaluado esta funcin en pacientes con demencia concluyen que la mayor parte pueden participar en la toma de decisiones, a pesar de que el deterioro mnsico reduce su rendimiento en pruebas de comprensin, En la demencia, se concluye, la valoracin sobre la racionalidad debera contemplar si el paciente es capaz de aportar razones definidas para su decisin, mientras que la valoracin de la apreciacin debera basarse en que la persona sea capaz de aprehender las implicaciones del diagnstico y del tratamiento que se le propone56. Tambin se ha podido comprobar que la capacidad se mantiene si existen circunstancias adecuadas57, como tiempo suficiente para que el enfermo con deterioro cognitivo pueda recibir, comprender y procesar la informacin. Asimismo, ayuda para retenerla, en forma de recordatorios verbales o escritos. No es menos importante que su interlocutor cuente con paciencia y tolerancia respetuosa para con sus dficits y dificultades. Necesita, en definitiva, todo lo que paradjicamente es difcil encontrar en uno de los lugares donde se gestionan muchas y muy importantes decisiones sanitarias: los hospitales generales. Nuestra actual organizacin, presidida por un modelo de eficiencia orientado a las hospitalizaciones breves y con una relacin muy dispersa del paciente con el "equipo", no se llega a conocer a los pacientes, sus inquietudes, sus ganas de recibir informacin y sus "escalas de valores". Mucho menos puede detenerse la maquinaria de la eficiencia hospitalaria para explicar la informacin al paciente con demencia, escuchar sus dudas y resolverlas. Es muy probable que el sistema hospitalario no pueda encontrar una respuesta que no sea la inmediata asuncin de que el paciente es incapaz. En contraste, las residencias de ancianos, centros no primariamente sanitarios, son el marco de muchas intervenciones y decisiones relacionadas con la atencin a la salud de los pacientes con demencia. En el plano asistencial cotidiano, la atencin a largo plazo que hoy por hoy es responsabilidad socio sanitaria ofrece tiempo, y debe ofrecer paciencia y tolerancia. Los centros socio sanitarios pueden desarrollar actuaciones que respeten la capacidad de los pacientes que la conservan y mantengan la dignidad de quienes la han perdido58. Tambin est abierta la posibilidad de determinar de forma 10

informal las preferencias del paciente a medida que avanza el tiempo y aparecen las complicaciones. Sera oportuno recoger en la historia del centro estas preferencias, incluido si el paciente desea ser hospitalizado llegado el momento en que pudiera plantearse esta opcin. Y sera necesario que existiera una adecuada coordinacin entre el dispositivo social o socio sanitario y la red sanitaria de manera que cuando se produzca la hospitalizacin se atienda a las preferencias del paciente aunque no exista un documento formalizado de instrucciones previas. Llegada la incapacidad para tomar decisiones, el interlocutor es la familia. Sin embargo, una buena prctica no debe limitarse a una mera entrevista puntual, sino que en el espritu del consentimiento informado (por representacin, en este caso) como proceso debe consistir en una relacin prolongada, que permita una informacin continuada y el diseo por adelantado de un plan de tratamiento consensuado59,60. Los sanitarios tienen la obligacin de orientar a la familia, en particular, sobre la oportunidad o no de las intervenciones (futilidad). Los enfermos con demencia se ven sometidos muy a menudo a tratamientos muy agresivos y sin ninguna utilidad en cuanto a calidad de vida61. Es un hecho preocupante que muchas de estas actuaciones guardan relacin con un afn intervencionista de los familiares. Un estudio realizado en Gran Bretaa confirm que los allegados de enfermos dementes deseaban para sus familiares intervenciones muy agresivas (fluidoterapia, antibioterapia, reanimacin cardiopulmonar) aunque curiosamente no eran tan favorables a ellas mismas para el caso en que los propios familiares se vieran en una situacin de terminalidad e incapacidad62. Un reciente estudio confirma esta tendencia intervencionista de los familiares de pacientes con demencia en nuestro pas63. En cierta medida, pues, es deber tambin de los mdicos proteger a los enfermos con demencia incompetentes del deseo desmedido de tratamiento para sus familiares. De esta manera es posible establecer con los familiares diferentes niveles de intervencin para los enfermos en funcin de su situacin clnica y funcional. Los mdicos pueden ayudar a la familia a tomar estas decisiones e incluso deben exponerles su criterio sobre la conveniencia o no de las diferentes actuaciones en funcin de su utilidad para el paciente64. El trabajo codo con codo con la familia no slo contribuir a mejorar la calidad de vida y de muerte del paciente y a mantener su dignidad, sino que ser til de cara a la preparacin y elaboracin del duelo premortem y postmortem que para los allegados supone la demencia. 11

La Psiquiatra en la atencin a enfermos terminales La atencin interdisciplinar a los enfermos terminales se beneficia de la participacin de la Psiquiatra. Algunos autores han puesto de relieve la trascendencia del papel de los psiquiatras en la resolucin de los conflictos emocionales que rodean a la terminalidad y a la necesidad de acordar decisiones entre familiares que no siempre comparten una misma opinin sobre lo que es correcto u oportuno en la atencin al enfermo65. En lo que se refiere a su actuacin clnica, el psiquiatra tiene el compromiso de dar valor al sufrimiento psicolgico de los pacientes terminales, desterrando el nihilismo que lo considera una parte inseparable del proceso de enfermedad. En su abordaje farmacolgico ha de obrar con firmeza y prudencia para aportar al paciente una mayor calidad de vida y de muerte y evitar sufrimientos aadidos de origen iatrgeno. La depresin es el cuadro ms prevalerte en los pacientes terminales, con cifras que se sitan, segn los marcos y muestras, entre el 27 y el 77%66. A pesar de ello no siempre llega a identificarse, por la tendencia a interpretar la tristeza como una consecuencia inevitable de la enfermedad. Los sntomas anmicos e ideativos son especialmente tiles para el diagnstico, ya que los vegetativos (anergia, anorexia, insomnio) se solapan con los de muchas enfermedades terminales. Chochinov y colaboradores67 demostraron que la pregunta se encuentra Ud triste la mayor parte del tiempo? tiene una elevada sensibilidad y especificidad en el diagnstico de depresin en enfermos terminales, aunque recientemente se ha cuestionado la validez de este procedimiento de screening68. Apoyarn el diagnstico la anhedonia, la disforia, la desesperanza o los sentimientos de indefensin y minusvala. El diagnstico diferencial se plantea con el trastorno adaptativo y con el duelo. Los principales factores de riesgo son la edad avanzada, los antecedentes personales de trastornos afectivos, la falta de red social de apoyo, el menoscabo funcional severo, la angustia existencial, algunas enfermedades fsicas (hipercalcemia, ACV izquierdo, carcinoma de pncreas) o tratamientos (esteroides, quimioterpicos) y el dolor insuficientemente tratado. Parece ser ms frecuente en pacientes que desconocen su pronstico69. 12

La respuesta al tratamiento farmacolgico y psicoterpico es ms rpida y completa cuanto antes se instaure la terapia. La complicacin ms grave es el suicidio, con una tasa que duplica la de la poblacin normal, y el riesgo es mayor si hay antecedentes depresivos o autoagresivos, desesperanza, contenidos depresivos y menoscabo funcional intenso as como si persiste el dolor. Los antidepresivos deben usarse a dosis bajas (50% menos de las dosis empleadas en adultos sanos) y con una escalada muy lenta. Se seleccionar el producto en funcin de sus efectos secundarios y la esperanza de vida del paciente. Los ISRS son medicamentos de primera lnea, aunque tambin estn especialmente indicados la mianserina y mirtazapina por su accin sedativa y orexgena. Si predomina la astenia o la esperanza de vida es escasa los estimulantes, en especial metilfenidato, son frmacos de eleccin, usados a dosis bajas y evitando toma nocturna para no inhibir el sueo. Puede combinarse con otros frmacos, obtenindose rpidas mejoras (24 - 72 horas) en nimo, concentracin y energa, sin que se desarrolle tolerancia a su accin. Sus efectos secundarios son ansiedad, insomnio, anorexia a dosis altas y delirium en situaciones preagnicas. Una estrategia posible es iniciar el tratamiento con estimulantes y, una vez apreciada mejora, asociar antidepresivos, retirando los anfetamnicos transcurrido el periodo de latencia de los antidepresivos70,71 La ansiedad es otro sntoma frecuente en pacientes terminales. Se puede desencadenar por circunstancias inherentes a la situacin de enfermedad avanzada, como la angustia ante el futuro, factores vivenciales y biogrficos que se activan ante la proximidad de la muerte. Influyen tambin elementos propios del proceso patolgico de que se trate (disnea en patologas pulmonares y pleurales, exceso de adrenalina en feocromocitoma, alteraciones hidroelectrolticas en muchos cuadros neoplsicos, estreimiento), los secundarismos de ciertos medicamentos (esteroides, estimulantes, broncodilatadores) o la abstinencia de otras sustancias (alcohol, benzodiazepinas, nicotina, etc). Es ms frecuente en fases avanzadas, ante la inminencia de la muerte, y si hay dolor.72,73. Los sndromes ansiosos puros con significado clnico, menos frecuentes que los cuadros ansioso depresivos, representan el 16% de las consultas psiquitricas en enfermos terminales. El diagnstico diferencial debe plantearse con ansiedad somatgena, ansiedad vivencial y delrium.

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El tratamiento farmacolgico de la ansiedad se basa en las benzodiazepinas a dosis bajas, con escaladas muy lentas y con pautas facultativas si la ansiedad es fluctuante. Es preferible utilizar productos de vida media corta para evitar acmulo y cuadros confusionales, y siempre ha de considerarse el riesgo de depresin respiratoria. El alprazolam y el lorazepam pueden absorberse por va sublingual y mejoran el vmito. Tambin pueden ser tiles los neurolpticos y los antidepresivos sedativos a dosis bajas. El delrium o sndrome confusional agudo es un cuadro muy frecuente, afectando hasta a un 85% de los pacientes en sus ltimas semanas de vida. La enfermedad terminal se caracteriza por muchos factores de riesgo de delrium, como el uso de medicaciones (sedantes, antiarrtmicos, antihipertensivos, antibiticos), los desequilibrios metablicos, la hipoxemia, la impactacin fecal, las insuficiencias renal y heptica, las infecciones, la deshidratacin, el dao cerebral directo por tumores primarios o metastsicos, la hipovitaminosis y el cambio de ubicacin por ingresos y traslados74,75. El delrium agitado o hiperactivo es fcilmente reconocible, mientras que el hipoactivo no siempre recibe atencin clnica. Un trabajo reciente comunica la efectividad del metilfenidato en esta la forma hipoactiva 76. El diagnstico diferencial ha de establecerse con la ansiedad, la demencia y el dolor en los episodios confusionales hiperactivos y con la demencia y la depresin en los hipoactivos. Un captulo importante lo conforma el delrium iatrgeno. Destacan los producidos por corticoides (a dosis de 60 mg/d de prednisona o 9 mg/d de dexametasona), benzodiazepinas (que pueden desencadenar encefalopatas hepticas de modo que en pacientes de riesgo 1 mg de lorazepam puede ser ms perjudicial que 10 a 15 mg/d de morfina) y los analgsicos opiceos, en especial la volantina. Cualquier incremento de dosis de estos ltimos frmacos se acompaa de repercusiones cognitivas y existe un riesgo cierto de delrium si la nueva dosis representa un aumento igual o superior al 30% de la dosis previa. Los parches de liberacin retardada y gradual conllevan un menor riesgo, pero se produce un efecto acumulativo que puede dar lugar a un deterioro cognitivo diferido (hasta 10 das despus de inicio del tratamiento) y a que la recuperacin del mismo no sea inmediata tras la retirada del frmaco. Para evitar el delrium por opiceos en pacientes terminales se recomienda una escalada lenta de la dosis, eliminar los medicamentos innecesarios, monitorizar la funcin cognitiva, hidratar al

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paciente y considerar otros factores que puedan explicar la respuesta analgsica insuficiente antes de optar por subir la dosis 77. El abordaje del cuadro confusional agudo se orienta a la deteccin y resolucin del trastorno somtico desencadenante y, secundariamente, a la sedacin del paciente. La prevencin debe abordar aspectos que exceden a la prctica psiquitrica, como la supervisin clnica del paciente, revisin de su ritmo intestinal o uso racional de los medicamentos. Desde el punto de vista psiquitrico, si es necesario emplear psicofrmacos para tratar ansiedad o depresin, deber hacerse con suma cautela para evitar un cuadro confusional iatrgeno o la aparicin de efectos secundarios perjudiciales para el paciente. Asimismo, deber atenderse al riesgo de potenciacin de los efectos depresores neuropsiquitricos de otros medicamentos. En el tratamiento sintomtico es necesario aportar elementos de orientacin y obtener una sedacin farmacolgica, preferentemente con neurolpticos. El ms utilizado es el haloperidol78, por va oral, intramuscular, subcutnea o intravenosa, a dosis iniciales de 0,5 a 1 mg cada hora hasta obtener sedacin, fijando a continuacin una dosis estable cada 6 12 horas. La va intravenosa reduce el riesgo de efectos extrapiramidales pero se asocia a arritmias ventriculares, por lo que es deseable la monitorizacin cardiolgica del paciente, con especial atencin al intervalo QTc; si rebasa los 450 milisegundos o supera en un 25% los valores basales debera considerarse suspender el producto. Otras alternativas son el tiapride intravenoso (200 mg cada hora hasta obtener sedacin), la clorpromazina oral o intramuscular, y nuevos antipsicticos como olanzapina, risperidona, quetiapina y ziprasidona. Tambin se pueden utilizar con precaucin las benzodiazepinas y el clometiazol79. Algunos de estos tratamientos entraan riesgos para pacientes debilitados, por lo que ser necesario incluirlos en la informacin que se aporte. En otros casos, el empleo de algunos productos se corresponde cae en el marco del uso compasivo. A este respecto cabe plantearse que de la misma manera que se utilizan anfetamnicos en pacientes terminales deprimidos porque no se considera correcto esperar el periodo de latencia, tampoco parece razonable dilatar una decisin clnica hasta que se disponga de una autorizacin administrativa, por lo que si el psiquiatra estima que la mejor eleccin es utilizar un frmaco en una indicacin no recogida en la ficha tcnica, deber exponerlo al

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paciente o a sus allegados, obtener consentimiento informado y recogerlo en la historia clnica. A modo de conclusin Mucho queda por hacer y sobre todo por aprender en la atencin a los enfermos terminales. El aspecto tcnico de los cuidados, fsicos y psiquitricos, ha mejorado mucho en las ltimas dcadas, como tambin se han registrado grandes avances en el intento de resolver los conflictos que se plantean y en el reconocimiento de que los enfermos tienen derecho a expresar sus opiniones y que todas ellas pueden ser vlidas, coincidan o no con el criterio del mdico particular, ya sea intervencionista o tendente al mnimo esfuerzo teraputico. Pero sobre todo, y tras el reciente fallecimiento de Cicely Saunders, que dedic su vida a aliviar desde mltiples ngulos el sufrimiento de los enfermos desahuciados80,81, cabe destacar que la atencin a los pacientes terminales pone en evidencia la importancia de una funcin de los mdicos cada vez ms olvidado en nuestra hipertecnificada prctica actual. Y es que de la misma manera que la Enfermera nos indica que cuando no es posible curar, slo queda cuidar, los mdicos deberamos recordar que aunque nunca podemos derrotar a la enfermedad siempre podemos y debemos dar consuelo al enfermo.

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