Enfermedades y TICs: consejos tiles para ePacientes y sus familiares

Begoa Nafra bnafria@uoc.edu Dr. Manuel Armayones Grupo de Investigacin PsiNET marmayones@uoc.edu
1 bnafria@uoc.edu

http://www.youtube.com/watch?v=280aTeLaT1o La huella de Carmela

Hay una serie de cambios que han llegado para no irse La web social 2.0

Internet ya no es una ventana al mundo ES el Mundo entero

- Usuarios de Facebook: 800 millones (septiembre de 2011)1. - Usuarios de Internet (web 2.0): 2.110 millones (junio de 2011) POBLACIN MUNDIAL: 7.000 millones!!! - USUARIOS DE FB: 11,42 %

- USUARIOS DE LA WEB 2.0: 30,14 %

Developer Conference F8 (22 de septiembre de 2011). https://f8.facebook.com/ 2 http://www.internetworldstats.com/

INTERNET ha llegado para quedarse ha transformado nuestra concepcin del mundo, en todas sus dimensiones y tambin en el mbito de la SALUD!!!

Estamos viviendo una revolucin: la de los ePacientes

Quienes sern los principales actores?

Usuarios de informacin sanitaria: epacientes eprofesionales sanitarios einvestigadores Y en definitivas las PERSONAS (la e se diluir, quizs parezca transformarse en una u de ubicuidad; solo ser una transicin ms ).

Porqu?
El uso de la red para fines sanitarios seguir incrementndose. Se avanzar desde intervenciones verticales en salud hacia favorecer las horizontales con el apoyo, supervisin y seguimiento de profesionales Porque las posibilidades de que los ePacientes se conformen con lo que ahora tienen habida cuenta de los recursos de la red es sencillamente impensable. Estamos llegando a la era de la Salud Participativa (prevencin, intervencin e investigacin) Porque en algunos casos si no lo hace l no lo har nadie.

Cmo?
PARTICIPANDO, ms an, ACTIVAMENTE en todo tipo de aplicaciones Social Media para compartir conocimientos y experiencias, tanto con otros usuarios como con profesionales. Ejemplos: Red genrica de profesionales: www.linkedin.com Red especializada de familiares, pacientes y profesionales: www.redsocialaptic.org INTERCAMBIANDO datos sobre su enfermedad o condicin sanitaria que debidamente agregados y explotados se transformen en NUEVO CONOCIMIENTO UTIL PARA LA INVESTIGACIN BIOMDICA.

GENERANDO CONOCIMIENTO gracias al medio de otra forma sera imposible. En el caso de ENFERMEDADES DE BAJA PREVALENCIA sumar es multiplicar! La red permite la INTERACCIN MUNDIAL.

Con quin?
Con los profesionales que tengan la suficiente visin de futuro. Con otros pacientes cercanos en la misma enfermedad o condicin. Con asociaciones de pacientes. Con centros sanitarios y mdicos. Con la administracin si esta pone los medios a su alcance. Con la comunidad global de internet.

Para qu?
Para corresponsabilizarse de su propia salud, sobre todo cuando esta falte y cuidar mejor de s mismo y sus familiares. Para buscar salidas propias a dificultades del propio sistema. Para evitar situaciones de indefensin aprendida sobre todo en el caso de enfermedades minoritarias.

www.redsocialaptic.org

MARCO TERICO
Las asociaciones de pacientes son elementos clave en el sistema de salud. Las comunidades virtuales relacionadas con la salud tienen un efecto positivo sobre calidad de vida (Burrows et al. 2000; Eysenbach et al, 2004, 2005; Jadad et al, 2006). Hay que integrar la dinamizacin de la comunidad virtual, analizando estructuras previas, conocimientos tcnicos e influencia social (captology en el aspecto tcnico) (Rada, 2007; Jimnez-Pernett et
alt, 2009; Snchez et al, 2009).

 Desarrollo de la intervencin en lnea

Cdigo abierto y trabajo colaborativo. Comunidades en lnea para asociaciones con intereses comunes y ya existentes (nuevo espacio de interaccin). Usuarios como creadores no pasivos. Roles claros de gestor y dinamizador. Evaluaciones pre y post y a los seis meses de iniciar estudio.

Compartiendo lo que hemos aprendido en APTIC...

De Herclito a Parmenides, desde el nada cambia al nada permenece Sin anlisis continuado de necesidades y cambio contnuo se fracasa... Pensbamos que nuestra redplataforma eran punto de partida o llegada; son solo un punto paso. La personalized networking experience hay que tenerla en cuenta: ninguna red (ni FB) lo tienen todo...hay cosas que no se comparten en Facebook.

Una Red para cada cosa; cada cosa a su Red=conjunto de personas que comparten cosas con unas ciertas reglas... Las Redes sociales Sanitarias online..menos relacin ms saludconocimientos Hemos de bajar pendiente a la curva de aprendizaje aplicamos esquemas cognitivos interiorizados...

VENTAJAS DE APTIC: Es una fuente de conocimiento, en diferentes dimensiones. Se genera la colaboracin entre el equipo de atencin mdica. Esta llena de recursos y ayudar a evaluar la informacin de salud. Es fcil, rpido y .... fcil de usar y de mantener! Es una fuente de "informacin tcnica", y un lugar para compartir "experiencias vitales". La plataforma se puede personalizar. Se mantiene el control sobre la privacidad.

APTIC est desarrollada con FLHN methodology Facilitation profesional. Anlisis de las necesidades. Usabilidad anlisis. La evaluacin formativa. Linked / Vinculada con "Los pacientes de la Asociacin de rea" de un hospital. Health Network / Trabajo colaborativo en temas de salud Trabajando en conjunto con las asociaciones de pacientes y con los gestores de las redes de salud.

Lecciones aprendidas ... y algunas ideas que esperamos que sean tiles Estamos trabajando, no con los usuarios (familias y profesionales)y para los usuarios. El facilitador (Community Manager) es clave en el xito de nuestra plataforma. El CM puede / debe ser paternalista, pero en colaborabor y motivador, .... debe hacer / facilitar que las cosas sucedan. El anlisis de las necesidades presenta una maravillosa oportunidad de trabajar y aprender de las ePatientes. Trabajar con el Espai dAssociacions" del Hospital aumenta la confianza de los usuarios.

ALGUNAS ESTADSTICAS Usuarios: 397 Mensajes: 21865 Componentes: 7504 Raiz de las pginas: 914 Elementos marcados: 453 Ficheros: 298 Vdeos: 247 Temas de discusin: 73 Comunidades: 36

Nuestras comunidades

Nuestras comunidades

Nuestras comunidades

Los servicios de una COMUNIDAD

RESULTADOS ALCANZADOS
La participacin en la intervencin incrementar el apoyo social y la autoeficacia de los usuarios. La participacin en la intervencin incrementar la calidad de vida percibida. La participacin en una red social en lnea y la calidad de vida de los usuarios aumenta a medida que se incrementa el aprendizaje en el uso de las TIC. Tanto los usuarios activos como los pasivos aumentan nivel empoderamiento. Se espera una mejora potencial de la participacin de los pacientes en las actividades del Hospital. Reforzamiento del sentimiento de pertenencia a una comunidad entre padres, asociaciones y el hospital.

Para solicitar ser miembro de APTIC, hay que remitir un correo electrnico a dinamizadora@redsocialaptic.org

Muchas gracias por su atencin! bnafria@uoc.edu