Discapacidad

Asignatura
INTERVENCIÓN EN
FUNDACIÓN UNIVERSITARIA IBEROAMERICANA
DISCAPACIDAD: ASPECTOS
PSICOSOCIALES Y LEGALES EN
EL ENTORNO SOCIO-SANITARIO

 FUNDACIÓN UNIVERSITARIA IBEROAMERICANA
Índice
•• Presentación de la asignatura
Capítulo 1 •• Breve historia de la discapacidad
1.1. Cambios históricos en la percepción social de la discapacidad . . . . . . . . . . . . 3

1.2. Discapacidad y términos utilizados a lo largo de la historia . . . . . . . . . . . . . . . 8
1.3. Las instituciones de acogida: aspectos legales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
1.4. Autores pioneros: un cambio de mirada . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
FUNDACIÓN UNIVERSITARIA IBEROAMERICANA
Capítulo 2 •• El desarrollo normativo del niño en las primeras

etapas del desarrollo y de la socialización
2.1. El desarrollo de la inteligencia (Piaget 1936, 1950) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

2.1.1. La etapa sensorimotora 0-2 años . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
2.1.2. La etapa pre-operacional: de 2 a 7 años . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
2.1.3. Etapa de las operaciones concretas: de 7 a 11 años . . . . . . . . . . . . . . 21
2.1.4. Etapa de las operaciones formales, el pensamiento abstracto
o hipotético-deductivo: 12 años en adelante . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
2.2. El desarrollo de la psicosexualidad (Freud 1914) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
2.2.1. Etapa oral (0-18 meses) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
2.2.2. Etapa anal (18 meses - 3 años) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
2.2.3. La etapa fálica y el complejo de Edipo (hacia los 3 años) . . . . . . . . . . . 22
2.2.4. La etapa genital . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
2.3. El desarrollo del comportamiento psicosocial (Erikson 1980) . . . . . . . . . . . . . . 23
2.3.1. Etapa (0-1 años): confianza frente a desconfianza . . . . . . . . . . . . . . . . 23
2.3.2. Etapa (1-3 años): autonomía vs vergüenza y duda . . . . . . . . . . . . . . . . 24
2.3.3. Etapa (3-5 años) iniciativa vs culpa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
2.3.4. Etapa 6-12 años . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
2.3.5. Etapa adolescente: búsqueda de identidad vs dispersión . . . . . . . . . . 24
I
2.4. El desarrollo de los aspectos relacionales (0-3 años) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
2.4.1. Etapa 0-3 meses: de regulación inicial . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
2.4.2. Etapa 3-6 meses: intercambios recíprocos iniciales . . . . . . . . . . . . . . . 25
2.4.3. Etapa 6-9 meses: la iniciativa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
2.4.4. Etapa 9-15 meses: la focalización . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
2.4.5. Etapa 14-20 meses . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
2.4.6. Etapa 18-36 meses: reconocimiento y continuidad . . . . . . . . . . . . . . . . 26
2.5. El desarrollo del lenguaje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
2.6. El desarrollo psicomotor desde el nacimiento hasta los 3 años de edad . . . . . . 28
2.7. El desarrollo del vínculo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30
2.7.1. Las etapas del desarrollo del apego . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32
2.7.2. Clasificación del comportamiento de apego según Ainsworth . . . . . . . . 33
2.8. Desarrollo de la conciencia de si mismo (autoconcepto) y del otro,
autoestima y autoconfianza . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34

2.8.1. Definición de los conceptos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
2.8.2. La construcción de la autoestima en los primeros años . . . . . . . . . . . . . 36
2.9. El desarrollo del niño según Wallon (1971) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
2.9.1. Primera etapa, primer año . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
2.9.2. Segunda etapa: entre 1 y 3 años: etapa sensoriomotriz,
emocional y proyectiva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
2.9.3. Tercera etapa: 3-6 años: el personalismo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
2.9.4. Cuarta etapa: de los 6 a los 11 años . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
2.9.5. Quinta etapa: la adolescencia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Capítulo 3 •• El nacimiento de un niño en la actualidad
3.1. Las representaciones sociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43

3.2. El niño y la sociedad en época anteriores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
3.3. Las representaciones parentales sobre el niño que esperan . . . . . . . . . . . . . . . 47
3.4. Cambios significativos en las últimas décadas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
3.4.1. Descubrimiento del equipamiento de base del niño y de su
influencia en sus cuidadores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
3.4.1.1. Capacidades perceptivo-sensoriales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
3.4.1.2. Las características morfológicas (Estado de bebé) . . . . . . . . . 49
3.4.1.3. Las competencias sociales del recién nacido . . . . . . . . . . . . . . 49
II
3.4.2. Mirada actual sobre el papel que el cuidador desarrolla en
paralelo a la actividad del niño . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50
3.4.3. Condicionantes socio políticos que rodean la reproducción en
la actualidad y en el mundo occidental . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
Capítulo 4 •• Del niño “normal” al niño “diferente”
4.1. Deficiencia, discapacidad y minusvalía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55

4.2. El modelo ecosistémico de brofenbrenner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56
4.2.1. El ontosistema . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56
4.2.2. El microsistema . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57
4.2.3. El mesositema . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57
4.2.4. El exosistema . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57
4.2.5. El macrosistema . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57
4.2.6. El cronosistema . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58
4.2.7. El globosistema . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58
4.3. Modelos de discapacidad actualmente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58
4.3.1. El modelo caritativo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59
4.3.2. El modelo médico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59
4.3.3. El modelo social . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59
4.3.4. El modelo basado en el derecho . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
4.4. Causas y tipos de deficiencia de aparición temprana . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
4.4.1. Causas congénitas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62
4.4.1.1. Enfermedades monogénicas autosómicas dominante
(mendeliana) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62
4.4.1.2. Enfermedades monogénicas autosómicas recesivas
(mendeliana) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
4.4.1.3. Las enfermedades monogénicas ligadas al
cromosoma X . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
4.4.1.4. Las causas monogénicas de herencia no tradicional o no
mendeliana . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
4.4.1.5. Causas cromosómicas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65
4.4.1.6. Las causas poligénicas o multifactoriales . . . . . . . . . . . . . . . . 66
4.4.2. Las deficiencias genéricas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67
4.4.2.1. El déficit atencional (con o sin hiperactividad) . . . . . . . . . . . . . 67
4.4.2.2. La deficiencia intelectual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67
4.4.2.3. La clasificación francesa de las deficiencias intelectuales . . . 68
III
4.4.2.4. Las múltiples causas al origen de una deficiencia
intelectual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68
4.4.2.5. Los trastornos del lenguaje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69
4.4.2.6. Los trastornos del espectro autístico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69
4.4.2.7. El trastorno de Asperger o también denominado autismo
de alto nivel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71
4.4.3. Deficiencia ocasionadas por agentes agresores . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71
4.4.3.1. Durante el embarazo (Vasseur 2011) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71
4.4.3.2. En el parto (Vasseur 2011) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71
4.4.3.3. Posnatales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72
4.4.4. Los accidentes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72
4.4.4.1. Síndrome de alcoholismo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72
4.4.4.2. Traumatismos craneales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72
4.4.4.3. Espina bífida e hidrocefalia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73
4.4.4.4. Parálisis cerebral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73
4.4.4.5. Cuadro resumen de las causas de deficiencias de
aparición temprana . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74

Capítulo 5 •• La inclusión social de un niño con diversidad funcional
5.1. Historia de las representaciones sociales sobre la discapacidad . . . . . . . . . . . 79

5.2. Algunos prejuicios sociales más extendidos sobre el niño diferente . . . . . . . . . 82
5.3. Aspectos legales: derechos del niño y las familias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83
5.4. El nacimiento de un niño portador de alguna deficiencia . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83
5.4.1. La revelación del diagnóstico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84
5.4.2. El impacto sobre la relación de cuidado, la construcción de la
parentalidad y el establecimiento del apego . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86
5.4.3. El impacto en el resto de los miembros de la familia . . . . . . . . . . . . . . . 88
5.4.3.1. Los abuelos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 88
5.4.3.2. La fratría . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89
5.5. Inclusión del niño en estructuras de acogida pequeña infancia . . . . . . . . . . . . . 90
5.6. Descubrimiento de algún tipo de trastorno o déficits ligeros en la
estructura . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93
5.7. Elaboración de un plan de acogida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93
5.7.1. La práctica de observación sistematizada desde un equipo
formado y sensible . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 94
IV
5.7.2. Conocimiento de algunos instrumentos de evaluación . . . . . . . . . . . . . 95
5.7.2.1. Evaluación para bebés y niños pequeños con necesidades
especiales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95
5.7.2.2. El acompañamiento profesional al niño y su familia . . . . . . . . 96
5.8. La inclusión del niño en la escuela . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98
5.8.1. Aspectos legales sobre inclusión en los centros escolares de niños
con necesidades educativas especiales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99
5.8.2. Modalidades de escolarización . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99
Capítulo 6 •• La discapacidad en la adolescencia y la edad adulta
6.1. Causas congénitas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103

6.1.1. Enfermedades de Huntington. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104
6.1.2. Hemocromatosis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104
6.1.3. Enfermedad de Alzheimer en el joven . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104
6.2. Enfermedades multifactoriales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105
6.2.1. Enfermedad de Alzheimer en el anciano . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105

6.2.2. Esclerosis lateral amiotrófica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 106
6.3. Discapacidades sobrevenidas y ligadas al estilo de vida. . . . . . . . . . . . . . . . . . 107
6.3.1. Enfermedades ligadas a estilos de vida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107
6.3.1.1. La obesidad infantil y del adulto joven . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107
6.3.1.2. La malnutrición . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 108
6.3.2. Las discapacidades sobrevenidas en la edad adulta . . . . . . . . . . . . . . . 109
6.3.2.1. Los accidentes de tráfico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 110
6.3.2.2. Las enfermedades psíquicas (minusvalías psíquicas) . . . . . . 111
6.3.2.3. Enfermedades crónicas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113
6.3.2.4. Accidente vascular cerebral (AVC) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113
Capítulo 7 •• Discapacidad: una visión ecosistémica
7.1. Repercusiones de la situación de discapacidad en la persona

(ontosistema): sus necesidades asistenciales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119
7.1.1. La persona discapacitada en el nacimiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 120
7.1.2. La persona con discapacidad ligada al estilo de vida (obesidad) . . . . . 120
7.1.3. La persona con discapacidad ligada a un proceso degenerativo . . . . . 121
7.1.4. La persona con discapacidad después de un accidente traumático . . . 122
7.1.5. La persona discapacitada después de un accidente neurológico . . . . . 123
V
7.2. Repercusiones de la situación de discapacidad en la familia: sus
necesidades asistenciales (microsistema) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 124
7.2.1. La familia de la persona con discapacidad ligada al estilo de vida
(obesidad) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125
7.2.2. La familia de la persona con discapacidad ligada a un proceso
degenerativo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 126
7.2.3. Rupturas accidentales en el ciclo de vida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 127
7.3. Formación académica e incorporación laboral del joven discapacitado
(exosistema) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 128
7.4. Reflexión sobre el uso del lenguaje como determinante de las
representaciones sociales de la discapacidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129
7.5. Aspectos legales: los derechos de las personas con discapacidad
(macrosistema) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129
Capítulo 8 •• Los campos de actuación de los profesionales

8.1. Diversidad de los saberes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137
8.2. Instrumentos para la observación, evaluación y detección de las
necesidades y acciones a realizar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139
8.2.1. Instrumentos de Evaluación General de Desarrollo . . . . . . . . . . . . . . . . 140
8.2.2. Instrumentos de evaluación de la comunicación y el lenguaje . . . . . . . . 142
8.2.3. Instrumentos de evaluación del desarrollo motor . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143
8.2.4. Instrumentos de evaluación del contexto familiar y el entorno
relacional del niño . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 144
8.2.5. Pruebas específicas de la evaluación y diagnóstico del Trastorno
del Espectro Autista . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145
8.2.6. Instrumentos de evaluación del funcionamiento psicosocial . . . . . . . . . . 146
8.2.7. Instrumentos de evaluación de la salud general y la calidad de vida . . . 147
8.2.8. Instrumentos de evaluación del estrés . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 148
8.2.9. Instrumentos de evaluación de problemas familiares . . . . . . . . . . . . . . 149
8.2.10. Instrumentos de evaluación del delirium, demencia, trastornos
amnésicos y otros trastornos cognitivos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 149
8.2.11. Instrumentos de evaluación de los trastornos psiquiátricos . . . . . . . . . . 150
8.3. Los diferentes tipos de asistencia a la persona discapacitada . . . . . . . . . . . . . . 151
8.4. Los servicios públicos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 154
8.5. El rol de las asociaciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155
VI
Capítulo 9 •• Definición y clasificación de discapacidad según la OMS
9.1. Definición y clasificación de discapacidad según la OMS . . . . . . . . . . . . . . . . . 159

9.2. Organismos internacionales e integración . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 166
9.3. Discapacidad y rehabilitación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 168
9.4. Programas de las Naciones Unidas para la discapacidad . . . . . . . . . . . . . . . . 173
9.5. Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y
Protocolo Facultativo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 174
•• Bibliografía
VII
VIII
PRESENTACIÓN
DE LA ASIGNATURA
Para poder realizar un abordaje terapéutico especializado en el ámbito de la discapacidad es

necesario que los profesionales adquieran una mirada global del término. Como veremos a lo
largo de la asignatura, el uso y definición del término “discapacidad” es relativamente reciente

(Siglo XX), y a su aparición le precede una larga historia que evidencia la larga y costosa
evolución recorrida en los ámbitos social y político hasta llegar a la percepción actual.
El progresivo cambio de las mentalidades y reconocimiento de las necesidades de las personas

con discapacidad han permitido el surgimiento de diferentes modelos sociales que, en su
continua transformación y debate, han generado los actuales marcos legales, contextuales y
sociales de atención e integración familiar, social, escolar y profesional de la persona con
discapacidad.
Todo este proceso ha sido acompañado indiscutiblemente por los avances en medicina, que, en
profunda interrelación con la percepción social de las personas con discapacidad y la
constitución de sus derechos y necesidades, han permitido llegar a la actual clasificación de las
diferentes discapacidades y, a su vez, la especialización de la atención socio-sanitaria.
Conocer la larga y dificultosa evolución que ha permitido llegar a la actual realidad de la

discapacidad, de la que derivan los aspectos psicosociales y legales establecidos en los
entornos socio-sanitarios, permitirá al estudiante entender la constante transformación a la que
está vinculada, además de permitirle una comprensión integral de la persona con discapacidad.
Para dicha comprensión integral de la persona con discapacidad, el material ha sido elaborado
predominantemente desde una perspectiva ecosistémica, permitiendo analizar los diferentes
sistemas (y su interrelación) que intervienen en la construcción de la realidad de la
discapacidad, siendo el contexto una variable de primer orden.
1
PRESENTACIÓN DE LA ASIGNATURA
Objetivos de la asignatura
• Obtener una perspectiva histórica de los términos deficiencia, discapacidad y minusvalía.

• Conocer la clasificación actual de las diferentes discapacidades en la infancia y la edad
adulta.
• Adquirir una mirada global de los aspectos psicosociales y legales actuales que rigen la
atención socio-sanitaria.
• Ofrecer autores y publicaciones de referencia actualizadas.
• Conocer los derechos de las personas con discapacidad publicados por la OMS, así como
los protocolos facultativos.
• Conocer de forma sucinta las diferentes causas de las deficiencias, la manera en que la
afectan así como a su entorno y cuál es la percepción social relacionada.
2
Capítulo 1
BREVE HISTORIA DE
LA DISCAPACIDAD
1.1. CAMBIOS HISTÓRICOS EN LA PERCEPCIÓN

SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD
A lo largo de la historia la percepción social de la persona con discapacidad ha ido variando,

modificando el trato recibido por parte de dichas personas. Estas diferentes percepciones se
han agrupado y denominado de múltiples maneras por diferentes autores e historiadores, pero a
grandes rasgos, coinciden en adoptar el término “modelos de discapacidad” a partir de la
propuesta del “modelo social de discapacidad” propuesto por Oliver (1986).
De la Prehistoria a la Edad Moderna podemos hablar de un modelo de discapacidad donde

prácticamente todas las culturas eliminan, excluyen, destierran, abandonan a las personas
“diferentes”. Un modelo que se tiende a denominar “Modelo de prescindencia”.
En estos modelos, las causas de las discapacidades se atribuyen a hechos religiosos y se

entiende que dichas personas son una carga innecesaria o hasta peligrosa para la sociedad
(porque son considerados improductivos, porque contienen el “mal” o “la ira de los dioses” o
porque simplemente sus vidas no son dignas de ser vividas). Esta percepción se materializa en
políticas eugenésicas (esterilización forzada, infanticidio, eutanasia), de abandono o de
aislamiento en espacios destinados a “pobres y anormales”.
3
BREVE HISTORIA DE LA DISCAPACIDAD
Algunos ejemplos de estos modelos son:
• Los indios salvias de Sudamérica asesinaban a las personas con anomalías físicas.
• En la Grecia Antigua, caracterizada por el culto al cuerpo y la exaltación de la belleza, los
“deficientes” eran proscritos o exterminados.
• En Asia y la India las personas eran abandonadas. En Asia eran abandonadas en los
bosques y en el desierto, y en la India en la selva.
• Los indios masai practicaban el infanticidio con los niños “deficientes”.
Evidentemente, aunque este era el trato mayoritario que recibían las personas con alguna
discapacidad, existieron también varias excepciones a estos modelos de prescindencia. Por
ejemplo, el mismo autor explica la visión por parte de los hebreos o ciertas culturas nórdicas de
los discapacitados como una analogía de Dios, recibiendo un buen trato por parte de la
sociedad. O la cultura maya, que mantuvo un profundo respeto por las personas débiles (como
las personas de edad avanzada) o con alguna deficiencia y discapacidad.
Hay que resaltar en este punto la diferencia entre las culturas europeas, donde el modelo
imperante era el de prescindencia, de las culturas mesoamericanas, más proclives a considerar

las personas con discapacidades de orden divino, pudiendo dotarles de numerosos privilegios
como percibirlos, también, desde el castigo divino.
Tal y como señala Inzúa, “La participación de los discapacitados con las divinidades, la
necesidad de trascendencia hacia lo sobrenatural y el mantenimiento de la comunicación y los
vínculos con ellos, son los motivos básicos, definitivamente perteneciente a la superestructura
religiosa mesoamericana” y “posiblemente uno de los principios al culto de los seres deformes
(discapacitados) y su relación con una fuerza natural (como el fuego), aparecen tempranamente
en las culturas mesoamericanas (Periodo Formativo o Preclásico) con la presencia del dios viejo
o del fuego, Huehuetéolt, concebido como un anciano jorobado que llevaba un bracero en la
espalda. Culto que permaneció en la cultura mexica o azteca hasta la conquista española”
(Inzúa Canales 2001 p 78).
Del mismo autor, Inzúa, concluimos que fue a partir del siglo XV, con la conquista española, que
las culturas de Mesoamérica perdieron el culto a las personas discapacitadas desde su sentido
religioso, impregnándose de la visión europea del discapacitado como un ser anormal abocado a
la exclusión social.
En Europa es importante hacer una especial mención a la Edad Media (Di Nasso 2001), período
de la civilización occidental en el que el rechazo a las personas con discapacidad se manifiesta
con una exacerbada marginalización y se practica el encierro sistemático de dichas personas en
espacios cercados por murallas o prisiones y se les exhibe en tanto que “monstruos”. Aunque
con el surgimiento de la religión cristiana se condene el infanticidio y se propicie un cambio de
mirada del “monstruo” a un “ser miserable”, emergiendo acciones dirigidas a la compasión,
misericordia o piedad, las personas con discapacidad siguen siendo definidas como personas
poseídas por el demonio o malignas.
4
No es hasta mediados de la Edad Moderna que, tímidamente, los modelos hasta entonces
preponderantes empiezan a evolucionar gracias a los avances en el campo de la medicina y la
rehabilitación. Poco a poco el discurso en el que se pretendía que las causas de la discapacidad
eran de origen religioso va siendo sustituido por explicaciones de origen fisiológico. Así, se pasa
de un modelo de prescindencia, donde la persona discapacitada es considerada socialmente
innecesaria o peligrosa, a un “modelo de rehabilitación”, donde el objetivo último es la
“normalización” del individuo discapacitado. El modelo de rehabilitación es un modelo que
permitió una concienciación y reconocimiento progresivos en términos de responsabilidad
pública hacia la persona discapacitada, pero en su afán normalizador, sigue siendo un modelo
de marginación: sólo son aceptadas las personas discapacitadas “rehabilitables”, teniendo
como último objetivo el ocultamiento o desaparición de la discapacidad y sitúan todas las
dificultades de la discapacidad dentro del individuo.
Aún así, este cambio de mirada permitió el establecimiento de leyes dirigidas a la ayuda y
protección de las personas con discapacidad así como el nacimiento de instituciones y escuelas
especializadas en determinadas discapacidades (ceguera, sordera, retraso mental).
Algunos ejemplos son:

En 1601 en Inglaterra se desarrollaron las Poor Laws o Leyes de Pobres dirigidas a aliviar la
pobreza de vagabundos y mendigos, leyes a las que se acogían también ciertas personas con
discapacidad (en aquella época la discapacidad conducía muy a menudo a las personas a vivir
en estados de pobreza extrema por el rechazo social sufrido).
• En 1620 se publica la obra de Juan Pablo de Bonet “Reducción de las letras y Arte para
enseñar a hablar los Mudos” como propuesta dirigida a la enseñanza de las personas
sordo-mudas.
• El médico francés Jean Étienne Dominique Esquirol estableció en 1801 una “Maison de
Santé” (manicomio) para desarrollar investigaciones sobre la locura. El éxito de su
institución le permitió denunciar al gobierno francés las pésimas condiciones en las que
vivían las personas con trastornos mentales en Francia, proponiendo reformas tanto a
nivel médico como político.
• En 1881, en Leipzig se funda la primera escuela pública de enseñanza para niños con
deficiencia mental.
A partir del siglo XX, las instituciones especializadas de atención a la persona discapacitada
proliferan de una manera exponencial, dedicadas a la enseñanza, la rehabilitación, la
reeducación y la inserción social. Tras la Segunda Guerra Mundial, aparecieron muchos centros
de rehabilitación dedicados a atender a los numerosos heridos durante la guerra, muchos de
ellos afectados por discapacidades muy graves.
Podemos afirmar que todos los progresos conseguidos hasta mediados del siglo XX culminan en
las diferentes declaraciones y entidades de la ONU: Declaración Universal de Derechos
Humanos, los pactos internacionales de derechos humanos y la Declaración de los Derechos del
5
Niño y las normas de progreso social, la Organización de las Naciones Unidas para la Educación,
la Ciencia y la Cultura, la Organización Mundial de la Salud, el Fondo de las Naciones Unidas
para la Infancia y otras organizaciones interesadas, cada vez más específicas con el tema de la
discapacidad.
Por ejemplo, en la Declaración de la ONU del 20 de Diciembre de 1971, “Declaración de los

derechos del retraso mental”, se especifica:
• Artículo 1: “El retrasado mental debe gozar, hasta el máximo grado de viabilidad, de los
mismos derechos que los demás seres humanos.”
• Artículo 2: “El retrasado mental tiene derecho a la atención médica y al tratamiento físico
que requiera su caso, así como a la educación, la capacitación, la rehabilitación y la
orientación que le permitan desarrollar al máximo su capacidad y sus aptitudes.”.
• Artículo 3: “El retrasado mental tiene derecho a la seguridad económica y a un nivel de
vida decoroso. Tiene derecho, en la medida de sus posibilidades, a desempeñar un
empleo productivo o alguna otra ocupación útil.”
Y como culminación del modelo de rehabilitación o también denominado médico por algunos

autores, la Asamblea General de las Naciones Unidas pasa a regirse por una Declaración de los
derechos de las personas donde se afirma que los derechos fundamentales de la persona
humana, recogidos en la Declaración Universal de los Derechos del Hombre, se aplican sin
ninguna restricción a todas las personas con alguna discapacidad, proclamando una vida social,
económica, política y profesional de la persona con discapacidad en igualdad de condiciones.
“El impedido tiene esencialmente derecho a que se respete su dignidad humana. El

impedido, cualesquiera sean el origen, la naturaleza o la gravedad de sus trastornos y
deficiencias, tiene los mismos derechos fundamentales que sus conciudadanos de la
misma edad, lo que supone, en primer lugar, el derecho a disfrutar de una vida
decorosa, lo mas normal y plena que sea posible” (Artículo 3, Declaración de los
Derechos de los Impedidos, 9 de Diciembre de 1975, ONU).
“El impedido tiene los mismos derechos civiles y políticos que los demás seres
humanos […]” (Artículo 4, Declaración de los Derechos de los Impedidos, 9 de
Diciembre de 1975, ONU).
Es a partir del reconocimiento de los Derechos de las personas con Discapacidad como análogos
e indisociables de los Derechos fundamentales del hombre que surgen ciertos movimientos de
personas con discapacidad y sus familias que denuncian su sentimiento de discriminación por
ser recluidos o dirigidos a instituciones especializadas, siendo su diferencia percibida
socialmente como un handicap con necesidades de curación y no como una diferencia, también
dotada de capacidades y cualidades pudiendo ser útiles para la sociedad. Su denuncia se
extiende también hacia la idea que la discapacidad es un problema “social” y no individual. Son
las sociedades las que no están adaptadas a la diferencia, no siendo la persona con
discapacidad la que debe de adaptarse a la vida decretada como “normal”.
6
En este sentido, tuvo y tiene mucha fuerza el movimiento Independent Living (Vida
Independiente) iniciado en USA en los años 60 a partir de las dificultades experimentadas por
parte de algunos estudiantes con discapacidad para realizar sus estudios universitarios. Este
movimiento recoge el deseo por parte de las personas con discapacidad de poder participar de
manera activa en su sociedad desde la aceptación de su propia realidad, pidiendo una
transformación de la sociedad encaminada a eliminar las barreras que les separan y se lo
impiden. Algunas de estas barreras son las dificultades que experimentan en su accesibilidad a
la educación, a la vida laboral, a viviendas adaptadas, a una red sociosanitaria no
discriminatoria, etc.
Toda la filosofía subyacente a estos movimientos que dan voz a las personas con discapacidad
fue poco a poco acogida por importantes autores sociólogos que se adscribieron a las ideas
propuestas y ofrecieron un marco teórico que las sustenta. En este contexto nace el “modelo
social de discapacidad” propuesto por Oliver (1986.)
En los extractos siguientes de autores de referencia podemos ver el cambio de mirada hacia la
discapacidad que proponen:
“La discapacidad es considerada una tragedia personal que les ocurre de forma
aleatoria a los individuos, y los problemas de discapacidad exigen que los individuos se
adapten a la tragedia o la acepten. En las investigaciones se han empleado técnicas
diseñadas para probar la existencia de estos problemas de adaptación (…), el
problema de la adaptación atañe a la sociedad, no a los individuos, y las
investigaciones deberían ocuparse en identificar de qué forma la sociedad incapacita a
las personas, más que de los efectos sobre los individuos” (Oliver 1998 p. 47).
“La actividad del jurista y del legislador no debe necesariamente focalizarse en las
personas con discapacidad, y a veces ni siquiera en la discapacidad misma, sino en la
sociedad y sus comportamientos para con ellos. Es la sociedad quien sufre
discapacidades para valorar lo diferente, para entender las necesidades de quienes
sufren impedimentos físicos, y para incluir a estos en la vida comunitaria” (Santiago
Martin, 2007 p. 107).
Así, “el modelo social pone énfasis en la rehabilitación de una sociedad, que ha de ser
concebida y diseñada para hacer frente a las necesidades de todas las personas, gestionando
las diferencias e integrando la diversidad” (Pérez Bueno, 2010 p 84). Es un modelo que pone su
mirada en los aspectos contextuales que limitan a las personas discapacitadas, además de
atribuirles la cualidad de actores de su propia vida y de la vida en comunidad, relegando a un
segundo plano las necesidades médicas que puedan necesitar, al fin y al cabo, necesidades que
puede tener cualquier ser humano. Su devenir como actores con el reconocimiento de los
mismos derechos que cualquier otra persona, sitúa a la persona con discapacidad como
“experto” de su propia vida. Es la persona la que sabe cómo gestionar su vida y qué puede
aportar a su comunidad, invirtiéndose en este modelo social el rol de los especialistas en
rehabilitación, medicina o educación que les sostenían en un plano de dependencia al ser los
7
que decretaban qué cambios debían hacer, qué competencias adquirir, qué adaptaciones
realizar con el objetivo de ser “normales”.
Ejemplos de cómo la evolución en la mirada social hacia ciertas diferencias ha permitido librar al
individuo de la discapacidad, permitiéndole ser aceptado desde su “ser capaz” hay muchos. Por
ejemplo, antes de la década de los 60, la normalidad en la escritura se consideraba que la
tenían las personas diestras, siendo las zurdas consideradas como personas con una
anormalidad. En las escuelas, principalmente, se obligaba a los menores zurdos a escribir con la
mano derecha, sufriendo castigos de toda índole aquellos que no lo hacían. No es hasta la
década de los 80 que el ser zurdo no pasa de ser una anomalía a ser considerada una simple
característica física. Si cierto material no es adaptado para las personas zurdas (mesas de las
escuelas, tijeras, etc.), estas siempre tendrán más dificultad en realizar pequeñas acciones de la
vida cotidiana, incorporando la idea de “tener más dificultades”, “no ser normales” o “ser
dependientes de otras personas”.
Es por toda esta nueva concepción de la discapacidad que actualmente se propone sustituir el
término “discapacidad” por “diversidad funcional”.

1.2. DISCAPACIDAD Y TÉRMINOS UTILIZADOS A LO
LARGO DE LA HISTORIA
A lo largo de la historia las personas con algún tipo de discapacidad, pobres o enfermos estaban
destinados a la exclusión social debido a la percepción que la sociedad, como hemos explicado
en el apartado anterior, tenía de sus diferencias.
Los términos utilizados a lo largo de los siglos para designar a las personas discapacitadas están
estrechamente relacionados con su posición social, económica y política dentro de la sociedad.
Muchos de los términos utilizados para denominar a las personas con alguna discapacidad han
sido recogidos por el autor Claude Hamonet en su “museo lingüístico”, donde encontramos
palabras tales que: “idiota”, “cretino”, “débil mental”, “retrasado”, “incapacitado”, “impedido”,
“loco (Hamonet 1999 p.77), a los que podemos añadir “imbécil” “tullido”, “lisiado”, “inválido” y
muchos más. Aunque la mayoría de estas expresiones ya no se utilizan y se consideran
obsoletas, algunas de ellas han sido utilizadas hasta hace muy pocos años, como el uso de
“impedido” en la Declaración de la Asamblea de la ONU de los Derechos de los Impedidos del 9
de Diciembre de 1975 y otras aún permanecen vigentes en ciertos ámbitos familiares (loco,
retrasado) que se suelen utilizar como insultos.
Para poder hacernos una idea de la estrecha relación existente entre los términos utilizados para
designar a las personas con discapacidad y la situación histórico-social, revisaremos la evolución
de la concepción del retraso mental con sus supeditadas expresiones o denominaciones.
8
Como bien hemos explicado en el punto “Cambios Históricos en la percepción social de la

discapacidad”, la Edad Media atribuía a las personas con algún tipo de enfermedad mental la
condición de estar poseídas por el demonio, sometiéndoles a torturas, al destierro o al
abandono y exclusión absoluta por parte de la sociedad. En el transcurso de ésta época, el
médico árabe Avicena (980-1037) fue de los primeros autores en intentar una clasificación de
las personas con trastornos mentales y acuñó el término “amencia”.
Los primeros años de una sutil apertura del oscurantismo de la Edad Media, a principios del
siglo XV, propiciaron el comienzo del avance científico, desembocando en la época del
Renacimiento. Durante este período encontramos al médico Félix Platter, refrenciado por Tazon
(2003), con su clasificación de las enfermedades, incluyendo las enfermedades mentales. Al
médico Platter se le atribuye el término de “imbecilidad mental”, con diferentes categorías
definidas. Poco tiempo después, el médico Thomas Willis (1621-1675) nombró al retraso mental
“morosis” y en 1968, el filósofo y médico inglés John Locke realiza la primera distinción entre el
retraso mental y las otras enfermedades mentales.
Los inicios del siglo XX nos muestran cómo las denominaciones de los niños con retraso mental
aún se realizan con términos muy peyorativos. Por ejemplo, tras la petición por parte del senado
francés a Alfredo Binet y Teófilo Simón de elaborar un método para diagnosticar aquellos niños
que debian ser escolarizados en centros especiales, elaboraron la primera escala de evaluación
de la Deficiencia Mental, con la siguiente clasificación:
 Idiotas, con un estado mental entre 0 y 2 años.

 Imbéciles, con un estado mental entre dos y tres años.
 Débiles, que en función de las respuestas dadas en los tests de Binet y Simón se
clasifican en:
a) Con capacidad de comparación razonada.
b) Con capacidad de sensación de los pesos.
No fue hasta el siglo XX (1915) que el psiquiatra Emil Kraepelin (1856-1926) realiza una
clasificación completa del retraso mental según sus manifestaciones, grados de profundidad y
etiología, introduciendo el término “oligofrenia” (Edguerdon (1985).
No es hasta mediados del siglo XX que las políticas sociales no empiezan a promover una
atención a las personas con retraso mental desde una óptica de normalización e integración,
apareciendo primero el término “débil mental”, dentro de su clasificación en débiles morales o
afectivos, débiles médicos, débiles mentales y débiles médicos (Tejedor Castro, 1997) sustituido
posteriormente por el término “deficiente mental” hasta llegar a una clasificación del
denominado retraso mental.
En cuanto tomamos conciencia de la importancia de las palabras que ponemos a las diferencias
y su definición, por el hecho de que afectan, limitan y dirigen a la persona hacia una realidad
sesgada y subordinada a nuestra mirada, surge la necesidad de conocer bien la terminología
9
actual en su más amplia definición, pudiendo así, como profesionales, dotar de una mirada
crítica los marcos teóricos actuales.
El debate permanente sobre qué términos utilizar es el reflejo de una voluntad para evitar la
exclusión de la persona con una discapacidad y no encerrarla bajo una etiqueta. No se trata de
ocultar una realidad, sino de respetar a la persona humana y facilitar su integración.
Veamos a continuación los términos empleados y reconocidos a nivel jurídico español y por los
profesionales de la salud de este mismo país y que giran entorno del término discapacidad,
expuestos en el texto de Vicente-Herrero (2010) (lectura obligatoria):
Se entiende por deficiencia toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica,
fisiológica o anatómica. Puede ser temporal o permanente y en principio afecta sólo al órgano.
• Se entiende por discapacidad toda restricción o ausencia (debido a una deficiencia) de la

capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera
normal para el ser humano. Concierne a habilidades, en forma de actividades y
comportamientos que son aceptados en general como elementos esenciales en la vida
diaria. La discapacidad puede surgir como consecuencia directa de la deficiencia o como

consecuencia indirecta por la respuesta del propio individuo. Las discapacidades se
clasifican en 9 grupos: de la conducta, de la comunicación, del cuidado personal, de la
locomoción, de la disposición del cuerpo, de la destreza, de situación, de una determinada
aptitud y otras restricciones de la actividad.
• Se entiende por minusvalía toda situación desventajosa para un individuo determinado,
producto de una deficiencia o una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un
rol que es normal en su caso en función de la edad, sexo y factores sociales y culturales.
La minusvalía representa la socialización de una deficiencia o discapacidad, reflejando las
consecuencias que se derivan de las mismas. Las podemos clasificar de acuerdo a 6
grandes esferas, denominados “roles de supervivencia”, en las que se espera demostrar
la competencia de una persona, y que son: de orientación, de movilidad, de independencia
física, ocupacional, de integración social, de autosuficiencia económica y otras.
Los conceptos Discapacidad e Incapacidad a lo largo de los años han sido tratados y utilizados
como similares; sin embargo, en nuestro ámbito social, laboral y legal existen importantes
diferencias. En el diccionario de la Real Academia Española, Discapacidad se define como
cualidad de discapacitado, entendiendo como tal “Que tiene impedida o entorpecida alguna de
las actividades cotidianas consideradas como normales, por alteración de sus funciones
intelectuales o físicas”. Sin embargo Incapacidad se recoge como “Estado transitorio o
permanente de una persona que, por accidente o enfermedad, queda mermada en su capacidad
laboral, e incluso recoge la definición específica de Incapacidad laboral como un término de
Derecho: “Situación de enfermedad o de padecimiento físico o psíquico que impide a una
persona de manera transitoria o definitiva realizar una actividad profesional y que normalmente
da derecho a una prestación de la Seguridad Social”.
10
Por ello se puede concluir que la Incapacidad se deriva de la relación entre las condiciones de
salud de la persona y el trabajo, mientras que la Discapacidad lo hará de la relación entre dichas
condiciones de salud y el medio ambiente en el que la persona desarrolla su vida.
El concepto de Capacidad como “aptitud o suficiencia para hacer algo” y su contrario

Incapacidad, entendidos ambos en su concepto más amplio, han de ser singularizados en
diversos casos, añadiendo al término capacidad/incapacidad el “para qué” o “frente a qué” si
no se quiere caer en la inconcreción.
El concepto de incapacidad debe exponerse de una forma escalonada:
a) Incapacidad física o lesional: consecuencia de un estado nosológico adquirido o

congénito con repercusiones más o menos amplias en alguna parte del organismo. No
entra a considerar aspectos profesionales ni económicos, solamente se centra en la
integridad del sujeto.
b) Incapacidad profesional: a partir de una incapacidad orgánica o trastorno funcional se
puede derivar una incapacidad para el trabajo realizado. Singularizando la relación de los
factores daño orgánico-funcional y trabajo en cada caso concreto, podemos formular lo
siguiente:
 No existe paralelismo entre la intensidad de una lesión y su posible repercusión
laboral.
 No toda incapacidad órgano-funcional deriva necesariamente en una incapacidad
profesional.
 Un pequeño déficit o merma funcional no incapacitante a nivel general puede producir
una incapacidad profesional específica, sobre todo en sectores productivos con
requerimientos muy especializados y/o específicos.
c) Incapacidad de ganancia: referido a la imposibilidad del ejercicio de una actividad
lucrativa o una actividad remunerada a consecuencia de una deficiencia física o mental.
El mismo ejercicio realizado con los términos empleados para designar el retraso mental a lo
largo de la historia lo podéis realizar con todos los demás términos actuales de cualquier
discapacidad.
1.3. LAS INSTITUCIONES DE ACOGIDA: ASPECTOS

LEGALES
En el apartado anterior hemos expuesto las definiciones de deficiencia, discapacidad y

minusvalía. Para entender de una manera transversal los aspectos legales por los que se rigen
las instituciones dedicadas a las personas con discapacidad, es importante destacar que éstos
se derivan, precisamente, de la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y
Minusvalías (CIDDM) realizada por la OMS en el año 1980, documento de donde surgen las
11
definiciones actuales y a partir del cual las personas con discapacidad dejan de ser definidas por
las causas de sus minusvalías y pasan a ser clasificadas según las consecuencias sufridas por
éstas.
Esta nueva mirada hacia la discapacidad es la que propició modelos de intervención basados en:
Modelos de Prevención para la deficiencia, Modelos de rehabilitación para la discapacidad y
Modelos de integración y participación para la minusvalía.
Todos estos modelos se van extendiendo alrededor del mundo en las instituciones de atención a
la discapacidad propias de cada país, todas ellas debiendo regir (o tender a) sus aspectos
legales por la Convención Internacional de derechos de las personas con discapacidad (ONU
2006) (lectura obligatoria)
Esta convención se estructura en diferentes artículos, algunos de ellos serán citados y

transcritos a continuación.
Los aspectos legales de la atención a las personas con discapacidad se especifican en el Artículo
4: “Obligaciones legales” que detallamos a continuación:

1. Los Estados Partes se comprometen a asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los
derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin
discriminación alguna por motivos de discapacidad. A tal fin, los Estados Partes se
comprometen a:
a) Adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otra índole que sean
pertinentes para hacer efectivos los derechos reconocidos en la presente Convención;
b) Tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o
derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan
discriminación contra las personas con discapacidad;
c) Tener en cuenta, en todas las políticas y todos los programas, la protección y
promoción de los derechos humanos de las personas con discapacidad;
d) Abstenerse de actos o prácticas que sean incompatibles con la presente Convención y
velar por que las autoridades e instituciones publicas actúen conforme a lo dispuesto
en ella;
e) Tomar todas las medidas pertinentes para que ninguna persona, organización o
empresa privada discrimine por motivos de discapacidad;
f) Emprender o promover la investigación y el desarrollo de bienes, servicios, equipo e
instalaciones de diseño universal, con arreglo a la definición del artículo 2 de la
presente Convención, que requieran la menor adaptación posible y el menor costo
para satisfacer las necesidades especificas de las personas con discapacidad,
promover su disponibilidad y uso, y promover el diseño universal en la elaboración de
normas y directrices;
12
g) Emprender o promover la investigación y el desarrollo, y promover la disponibilidad y

el uso de nuevas tecnologías, incluidas las tecnologías de la información y las
comunicaciones, ayudas para la movilidad, dispositivos técnicos y tecnologías de
apoyo adecuadas para las personas con discapacidad, dando prioridad a las de precio
asequible;
h) Proporcionar información que sea accesible para las personas con discapacidad
sobre ayudas a la movilidad, dispositivos técnicos y tecnologías de apoyo, incluidas
nuevas tecnologías, así como otras formas de asistencia y servicios e instalaciones de
apoyo;
i) Promover la formación de los profesionales y el personal que trabajan con personas
con discapacidad respecto de los derechos reconocidos en la presente Convención, a
fin de prestar mejor la asistencia y los servicios garantizados por esos derechos.
2. Con respecto a los derechos económicos, sociales y culturales, los Estados Partes se
comprometen a adoptar medidas hasta el máximo de sus recursos disponibles y, cuando
sea necesario, en el marco de la cooperación internacional, para lograr, de manera
progresiva, el pleno ejercicio de estos derechos, sin perjuicio de las obligaciones
previstas en la presente Convención que sean aplicables de inmediato en virtud del
derecho internacional.
3. En la elaboración y aplicación de legislación y políticas para hacer efectiva la presente
Convención, y en otros procesos de adopción de decisiones sobre cuestiones
relacionadas con las personas con discapacidad, los Estados Partes celebrarán
consultas estrechas y colaborarán activamente con las personas con discapacidad,
incluidos los niños y las niñas con discapacidad, a través de las organizaciones que las
representan.
4. Nada de lo dispuesto en la presente Convención afectará a las disposiciones que puedan
facilitar, en mayor medida, el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad
y que puedan figurar en la legislación de un Estado Parte o en el derecho internacional en
vigor en dicho Estado. No se restringirán ni derogarán ninguno de los derechos humanos
y las libertades fundamentales reconocidos o existentes en los Estados Partes en la
presente Convención de conformidad con la ley, las convenciones y los convenios, los
reglamentos o la costumbre con el pretexto de que en la presente Convención no se
reconocen esos derechos o libertades o se reconocen en menor medida.
5. Las disposiciones de la presente Convención se aplicarán a todas las partes de los
Estados federales sin limitaciones ni excepciones.
Los aspectos legales que definan la atención a las personas con discapacidad deben siempre
respetar y acogerse al resto de artículos de la convención, no pudiendo entrar en contradicción
con ellos.
13
Cabe destacar que dicha Convención se estructura a partir de unos Principios Generales
recogidos en el Artículo 3, siendo estos:
a) El respeto a la dignidad inherente, a la autonomía individual, incluida la libertad de tomar

las propias decisiones y la independencia de las personas.
b) La no discriminación.
c) La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad.
d) El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte
de la diversidad y la condición humanas.
e) La igualdad de oportunidades.
f) La accesibilidad.
g) La igualdad entre el hombre y la mujer.
h) El respeto a la evolución de las facultades de los niños y niñas con discapacidad y de su
derecho a preservar su identidad.
Las líneas estructurales, en el ámbito jurídico, definidas por la Convención, van siendo

incorporadas a las leyes y jurisprudencia de los diferentes países que la ratifican y secundan.
Por ejemplo, tal y como se describe en el III Plan de acción para las personas con Discapacidad,
(Ministerio de Sanidad 2009) la Comunidad Europea incluyó el Artículo 13 en el Tratado
constitutivo de la Comunidad Europea y que se cita a continuación (versión consolidada, con los
cambios introducidos por el Tratado de Ámsterdam en 1997):
Artículo 13: “Sin perjuicio de las demás disposiciones del presente Tratado y dentro de
los límites de las competencias atribuidas a la Comunidad por el mismo, el Consejo por
unanimidad, a propuesta de la Comisión y previa consulta al Parlamento, podrá
adoptar acciones adecuadas para luchar contra la discriminación por motivos de sexo,
de origen racial o étnico, religión o convicciones, discapacidad, edad u orientación
sexual”.
Fue a partir de la inclusión de dicho Artículo que la Comisión Europea aprueba el “26 de
noviembre de 1999 una serie de medidas contra la discriminación, entre las que destaca la
Directiva 2000/78, de 27 de noviembre para el establecimiento de un marco general para la
igualdad en el empleo y la ocupación, que una vez ratificada ha sido transpuesta a nuestro
ordenamiento jurídico a través de la Ley 63/2003, de 30 de diciembre, de Medidas fiscales,
administrativas y del orden social.”
14
Es, entonces, a partir de la aparición de la Convención que se derivan leyes internas a favor de
los Derechos de los Discapacitados en muchos países. Algunos ejemplos son:
• En Argentina se promulga el 16 de Marzo de 1981 la “Ley de Sistema de Protección

Integral de los Discapacitados o Ley 22.431 (gobierno Argentino 1981)” dirigida a otorgar
a las personas con discapacidad atención médica, educación y consideración jurídica
dentro del sistema de la seguridad social.
• En India se promulga la “National Policy for Persons with Disabilities”. Ministry of Social
Justice and Empowerment. Government of India. No.3-1/1993-DD.III (Gouvernment of
India 1993/2006).
• En Ecuador se promulga la “Ley sobre Discapacidades del Ecuador” (Ecuador Gobierno
2001).
• En Australia se promulga la “Disability Discrimination Act 1992" (parliament of Australia
1992).
• En Chile: “LEY No 19.284 del 5 de Enero de 1994: Establece normas para la plena
integración social de personas con discapacidad”.
Todas las leyes promulgadas en el ámbito jurídico interno de cada país son las que estructuran
los Fundamentos de las Buenas Prácticas (BBPP) que rigen las Instituciones de acogida y
atención a las personas con discapacidad.
En términos globales, la evolución del concepto de discapacidad, con la consiguiente

modificación y actualización de las leyes, está produciendo un cambio de paradigma en la
atención a las personas con discapacidad. Si bien hasta ahora la intervención estaba más
centrada en el sistema, es decir, al diseño de dispositivos e instrumentos de atención,
actualmente se tiende a una intervención centrada en la persona, donde la persona con
discapacidad es actriz de su vida, con capacidad de decisión, control y su voz es escuchada.
1.4. AUTORES PIONEROS: UN CAMBIO DE MIRADA
Tal y como hemos visto hasta ahora, el trato y atención a las personas con discapacidad, así
como su misma definición, ha sufrido notables y constantes cambios a lo largo de los siglos.
De todos los autores a los que debemos un cambio de mirada hacia la discapacidad, una mirada
de reconocimiento y lucha por sus derechos podemos citar:
 Désiré-Magloire Bourneville (1895 y 1897) Médico francés que propició una evolución
notable en la atención a los niños con discapacidad, en aquel entonces llamados
“idiotas”, impulsando y promoviendo su derecho a la educación. El mismo Bourneville
creó el primer IMP (Institut Médico-Pédagogique) dirigido a niños de 3 a 14 años con
discapacidad psíquica.
15
 Howard Rusk (1948, 1953): Fue médico en USA. Durante la Segunda Guerra Mundial
trabajó como médico militar. Fue entonces cuando inició su dedicación a los soldados
gravemente heridos. En sus libros narra su perplejidad y desolación ante la desatención y
aislamiento de los soldados, todos a la espera de atención médica. Rusk inició una
intervención de rehabilitación contemplando no sólo la discapacidad sino todas las
dimensiones de la persona, es decir, no sólo les proporcionaba una rehabilitación física
sino también a nivel emocional, psicológico y teniendo en cuenta sus necesidades
económicas y sociales.
En 1948 creó su primer Instituto de Rehabilitación Médica con una filosofía de atención
integral a las personas con discapacidad. Con el mismo modelo de atención y
rehabilitación creó la World Rehabilitation Fund, modelo que fue recomendado por la
misma OMS.
 Sir Ludwig Guttmann (1976) médico judío nacido en Polonia que tuvo que emigrar a
Inglaterra durante la Segunda Guerra Mundial. Debido a la elevada tasa de mortalidad
que sufrían los soldados con lesiones en la médula espinal, Guttmann dedicó sus
esfuerzos al estudio, rehabilitación y tratamiento de dicha patología. En 1943 dirigió su
primer centro de rehabilitación, creando un modelo de trato al paciente con discapacidad
dirigido no sólo a su rehabilitación física sino también al empoderamiento de la persona

como miembro útil de la sociedad. Fue el fundador de los Juegos Paralímpicos de
Inglaterra y en 1960 fundó la “British Sport Association for the Disabled”, considerando
que el deporte era parte de la terapia de rehabilitación, no sólo por sus beneficios de
recuperación física, sino también psicologica.
Son muchos los autores que pueden ser considerados pioneros en la lucha por los derechos de
las personas con discapacidad y que, a través de sus trabajos y publicaciones han permitido un
cambio en la visión social de la discapacidad, generando a su vez cambios a todos los niveles:
médico, legislativo, etc. Podríamos citar también a Gustave Quingras, médico en Québec; Marian
Weiss, en Polonia, o activistas como Gabriela Brimmer, fundadora de la Asociación por los
Derechos de las Personas con Alteraciones Motoras (ADEPAM) en México, o Mike Oliver, profesor
y autor que recientemente ha propuesto el concepto de los modelos sociales de discapacidad.
16
Resumen
17
18
Capítulo 2
EL DESARROLLO NORMATIVO
DEL NIÑO EN LAS PRIMERAS
ETAPAS DEL DESARROLLO Y
DE LA SOCIALIZACIÓN
2.1. EL DESARROLLO DE LA INTELIGENCIA

(PIAGET 1936, 1950)
En este capítulo se presentarán las diferentes etapas del desarrollo normativo del niño para que
los profesionales que intervienen en el campo de la infancia tengan una agenda de referencia.
Se trata de una herramienta que permite afinar la observación y detección de las deficiencias y
necesidades de los niños detectadas (y de sus familias), centrando dicha tarea en diferentes
dimensiones del desarrollo, todas ellas interinfluyentes en la construcción de la persona.
En el estudio del desarrollo del niño encontramos diferentes teorías complementarias. Cada uno
de ellas explora el desarrollo en función de un motor principal (que no único) considerado
impulsor de la evolución del niño siguiendo unas etapas que establecen los límites del desarrollo
normal.
La obra de Piaget está centrada en el desarrollo cognitivo y se basa en su “Teoría operacional de

la inteligencia”, fundada sobre la conceptos biológicos. Piaget estudió cómo evoluciona el
mundo real con la adquisición de la palabra, del número y del símbolo mediante la observación
directa de sus propios hijos, verificando luego sus datos y generalizándolos sobre un gran
número de niños.
19
EL DESARROLLO NORMATIVO DEL NIÑO EN LAS PRIMERAS ETAPAS DEL DESARROLLO Y DE LA
SOCIALIZACIÓN
Según Piaget, el desarrollo de la inteligencia es la prolongación de los mecanismos biológicos de

adaptación en los que intervienen cuatro factores:
• La maduración del sistema nervioso que según él no depende de sus experiencias con el
entorno.
• La acción sobre los objetos físicos, es decir, la experiencia física sobre los objetos que
permite descubrir sus propiedades tales como el color, forma o peso.
• Los factores sociales, que considera que tienen un rol principal por permitir la
generalización de las conductas adaptativas.
• La equilibración mediante la cual el niño reconstruye para él mismo y con sus medios
todas sus experiencias.
La evolución se organiza en períodos sucesivos y en cada etapa se integran las adquisiciones de

las etapas anteriores.
Veamos a continuación las diferentes etapas de desarrollo del niño según el autor:

2.1.1. LA ETAPA SENSORIMOTORA 0-2 AÑOS
Durante esta etapa el bebé no se distingue del mundo que lo rodea (egocentrismo). A partir de
ciertos reflejos, el bebé organiza su actividad (por ejemplo, el reflejo de succión junto con el
reflejo de presión palmar le permiten coordinar las actividades conjuntas de succión y prensión,
cuyo efecto es sumamente importante en la interacción madre/ hijo).
Estas acciones se vuelven más complejas conforme el bebé va experimentando interacciones

con su entorno. El niño es sensible a los estímulos nuevos sólo cuando dispone de los esquemas
que le permiten asimilarlos. La acomodación permite al niño una modificación (ampliación) de
los esquemas existentes en función de nuevas experiencias.
• Durante el primer mes: El bebé utiliza los reflejos biológicos y, mediante la experiencia
adquiere una consolidación y asimilación: entre dos períodos de alimentación, por
ejemplo, succiona su pulgar.
• De 1 a 4 meses: El bebé adquiere los primeros hábitos y primeros comportamientos
motores.
• De 4 a 8 meses: Se produce la adaptación intencionada y descubre la permanencia del
objeto (reacciones circulares).
• De 8 a 12 meses: El bebé coordina la visión, el tacto y el oído. Sabe buscar un objeto. Es el
inicio de la diferenciación entre el medio y los objetivos.
• De 12 a 18 meses: El bebé ya tiene un mejor conocimiento de su cuerpo, ha aprendido a
utilizar un objeto para alcanzar y coger otro. Explora por medio del ensayo-error dirigido
que le permite una diferenciación de los esquemas de acción y la adquisición de nuevos
medios.
20
SOCIALIZACIÓN
• 18 a 24 meses: Aparecen las combinaciones mentales: pasa del tanteo empírico a la

combinación mental. Es capaz de generalizar. Es un paso previo a la inteligencia
representativa ya que es capaz de elaborar una solución a ciertos problemas parando la
acción y por combinación mental de los esquemas.
2.1.2. LA ETAPA PRE-OPERACIONAL: DE 2 A 7 AÑOS

• La función simbólica De 2 a 4 años: la función semiótica o simbólica es la representación
de un objeto por medio de un significante que sólo sirve para dicha representación. Esta
representación de objetos ausentes, de acciones no realizadas, es una adquisición
fundamental. Se trata de una función que se manifiesta por diferentes conductas:
imitación diferida, juego simbólico, dibujo, fingimiento. Con esta función, un objeto puede
convertirse en la representación de otro objeto, de un animal, de una persona. El niño
transforma, inventa. Durante esta etapa también se produce la aparición del lenguaje
dominado por el egocentrismo intelectual, es decir, el niño no puede separarse de su
punto de vista ni ponerse en el lugar de los demás. Las estructuras del lenguaje no
provienen, según este autor, ni del contexto ni de una pre-programación, sino que son el
resultado de la actividad del niño que le permite la construcción de las estructuras
conceptuales. El pensamiento no es reversible pero mágico sin un antes y un después.
• El Pensamiento Intuitivo: De 4 a 7 años: El pensamiento intuitivo viene dado por el

incremento de la actividad de juego (el niño aprende jugando) y de las relaciones sociales
con sus iguales. El niño es capaz de distinguir entre lo que es real y lo que no, es decir,
entiende la diferencia entre el mundo real y el mundo del pensamiento. A esta edad el
niño empieza a entender que otros pueden pensar diferente. Aparecen las preguntas
sobre el porqué de las cosas. El pensamiento es intuitivo porque aún no ha adquirido una
lógica de clases y capacidad de deducción, ya que aún desarrolla una forma mental
transitoria donde establece relaciones por analogía.
2.1.3. ETAPA DE LAS OPERACIONES CONCRETAS: DE 7 A 11 AÑOS
En esta etapa el niño usa adecuadamente la lógica. También consigue diferenciar los aspectos
cognitivos de los morales. Su pensamiento se socializa y pide a los demás su opinión, hecho que
demuestra el final del “egocentrismo”. El niño puede clasificar, agrupar y resolver problemas que
conciernen objetos concretos. A esta edad ya concibe las modificaciones y la reversibilidad.
2.1.4. ETAPA DE LAS OPERACIONES FORMALES, EL PENSAMIENTO

ABSTRACTO O HIPOTÉTICO-DEDUCTIVO: 12 AÑOS EN ADELANTE
A partir de esta edad, los jóvenes empiezan a razonar como los adultos y no precisan de hechos
reales para razonar, sino que pueden razonar sobre hipótesis a partir de las cuales realizan
deducciones. Ya utilizan símbolos relacionados con conceptos y son capaces de razonar sobre
los mismos. También empiezan a hacerse preguntas referidas a aspectos éticos, a la identidad
personal, la existencia, etc. El adolescente es considerado adulto biológica e intelectualmente
pero no desde el punto de vista afectivo.
21
SOCIALIZACIÓN
2.2. EL DESARROLLO DE LA PSICOSEXUALIDAD

(FREUD 1914)
Según el autor, el desarrollo del niño se realiza por etapas psicosexuales donde la fuerza motora
reside en la necesidad y la motivación. Durante el desarrollo, las necesidades están
estrechamente relacionadas con ciertas zonas del cuerpo, consideradas por el autor como
dominantes. Estas regiones del cuerpo son el centro de “placeres y conflictos” asociados a la
satisfacción de las necesidaes que, a su vez, condicionan el desarrollo de la personalidad.
2.2.1. ETAPA ORAL (0-18 MESES)
Durante esta etapa, la boca es la principal fuente de placer, frustración y conflicto. La madre, es
la principal actriz que orquesta la satisfacción de las necesidades del niño (succionar, morder,
escupir, cerrar). Freud establece un vínculo estrecho entre la forma de alimentar al bebé y la
relación de dependencia.
2.2.2. ETAPA ANAL (18 MESES - 3 AÑOS)

Durante esta etapa, las preocupaciones orales pasan a un segundo plano y el niño centra su
interés en la actividad de los esfínteres, momento que corresponde aproximadamente con la
adquisición de su control. En este momento se constituye el conflicto relacional específico.
Durante esta etapa, el niño adquiere un cierto control sobre la función de eliminación mediante
el acumulado, es decir, reteniendo o expulsando dentro o fuera del orinal. Esta acción responde
a la necesidad de oponerse a los deseos de los padres puesto que el intento de socialización,
que viene acompañado de límites, va en contra de su voluntad de independencia. El adulto debe
establecer un equilibrio entre exceso de permisividad y rigor.
2.2.3. LA ETAPA FÁLICA Y EL COMPLEJO DE EDIPO (HACIA LOS 3 AÑOS)
Hasta este momento el niño vivía en una relación dual con su padre y madre y, el progenitor del
mismo sexo, no era considerado como un rival. Es a partir de este momento en el que esto
ocurre y el niño buscará cualquier manera para situarse en medio de los dos progenitores. El
final del período viene marcado por la formación del superego. Durante esta etapa actúa la
denominada “ley de prohibición del incesto”, momento en el que el pene y el clítoris pasan a ser
las zonas privilegiadas del placer y se produce un cambio en función del sexo:
• El niño: El niño va a orientar su libido hacia su madre, momento en el que interviene la ley
de prohibición del incesto, un principio fundamental de la Teoría de Freud. El niño no va a
renunciar fácilmente a su madre y entrará en conflicto con su padre. Es un momento en el
que los sentimientos hacia sus padres se vuelven ambivalentes. Si el niño entiende
correctamente la ley, el final de la crisis edípica será posible a causa del miedo
fantasmático a la castración.
22
SOCIALIZACIÓN
• La niña: En el caso de la niña es la constatación de la diferencia anatómica la que la

desviará de su primer objeto de amor (la madre). La niña está resentida con su madre por
no haberle dado un pene y dirige su libido hacia su padre puesto que va a desear su pene
como sustituto para reparar la injusticia. La ausencia de pene genera sentimientos de
inferioridad que la niña compensa de forma simbólica. Bajo la ley natural de prohibición
del incesto la hija va a renunciar a tener un hijo de su padre. Esta renuncia al padre es
posible mediante la identificación con la madre.
Al final del conflicto edípico se inicia la denominada “fase de latencia” que se da desde los 6
años hasta la pubertad. Es una fase caracterizada por una amnesia infantil, la represión del
interés sexual y la disminución de las actividades autoeróticas (masturbación). Las relaciones
humanas se desexualizan y aparece el pudor, la ternura, las inquietudes de tipo moral y estético.
Es un período esencial en la formación del Ego y la puesta en marcha de los mecanismos de
defensa estructurantes de la personalidad.
2.2.4. LA ETAPA GENITAL
Esta etapa se inaugura con la pubertad y se caracteriza por el paso al heteroerotismo, es decir,
que la sexualidad alcanza una dimensión más madura, no egocéntrica (aunque en este período
la masturbación vuelve a aparecer de manera muy intensa). Las modificaciones corporales van
acompañadas de modificaciones en el estilo relacional en el contexto. Los progenitores son
cuestionados en su manera de ejercer su parentalidad. Es un momento clave en la formación de
la autoestima donde los cambios corporales adquieren en especial relieve (altura, aspecto físico,
peso etc.).
2.3. EL DESARROLLO DEL COMPORTAMIENTO

PSICOSOCIAL (ERIKSON 1980)
Uno de los autores más reconocidos respecto al tema del desarrollo del comportamiento
psicosocial en el niño es Erikson. Dicho autor defiende que el desarrollo se constituye en etapas
en las que se plantean problemas cruciales para resolver. La forma en que se franquea cada
etapa refuerza o fragiliza el Ego del individuo. El ser humano pasa por 8 etapas que representan
8 conflictos por resolver y que exponemos a continuación.
2.3.1. ETAPA (0-1 AÑOS): CONFIANZA FRENTE A DESCONFIANZA
Durante esta etapa surge el primer problema importante con efectos profundos sobre la demás
etapas: confiar o no en las personas que le rodean. Si las necesidades están satisfechas sin
demasiadas frustraciones, el niño desarrollará un sentimiento de autoconfianza y de confianza
en los demás. El sentimiento de desconfianza se traduce por una excesiva preocupación por la
seguridad y un comportamiento angustiado por parte de los padres.
23
SOCIALIZACIÓN
2.3.2. ETAPA (1-3 AÑOS): AUTONOMÍA VS VERGÜENZA Y DUDA
El desarrollo motor y muscular durante estas edades permiten al niño una autonomía creciente,
hecho que representa una clara afirmación de sí mismo que entra en conflicto con las
expectativas del entorno. Retener o dar son las principales formas que tiene de enfrentarse. Esta
etapa brinda la ocasión de entrar en conflicto con las personas significativas (conflicto entre
autoafirmación y frustración de ciertos deseos). La resistencia, tenacidad, obstinación, negación
pueden manifestarse en el marco de la disciplina (higiene, alimentación) y generalizarse a las
demás personas del entorno de forma agresiva y por la generación de conflictos en los que
puede experimentar sentimientos de vergüenza y de duda. El niño puede ceder de forma hostil.
El trato hacia el niño refuerza o no sus sentimientos (censura, desaprobación etc.)
2.3.3. ETAPA (3-5 AÑOS) INICIATIVA VS CULPA
Durante esta etapa, la necesidad creciente de autonomía, lleva al niño a tomar más iniciativa
(debido también a su desarrollo motor). Aquí el fracaso se vive como una culpa y duda de sus
capacidades. No obstante, las experiencias son tan variadas que rápidamente un fracaso en una
cosa se reemplaza por un éxito en otra. Erikson comparte la teoría freudiana sobre el complejo

de Edipo.
2.3.4. ETAPA 6-12 AÑOS
Durante esta etapa, la realidad se antepone al pensamiento mágico. Con un desarrollo adecuado
de autonomía, iniciativa y autoconfianza, el niño va a adquirir niveles adecuados de habilidades,
conocimientos, responsabilidad personal e independencia socialmente aceptados. El joven
desarrolla dos virtudes importantes: competencia y método, pero ello depende también del trato
que recibe y de la adecuación de las expectativas del adulto a sus características (demandes
contrarias a sus tendencias naturales y personalidad).
2.3.5. ETAPA ADOLESCENTE: BÚSQUEDA DE IDENTIDAD VS DISPERSIÓN
A pesar de ser constante a lo largo de la vida, la búsqueda de identidad constituye una crisis
importante durante esta etapa. En la actual sociedad, es todavía un niño en muchos aspectos
pero con necesidades adultas. Es una etapa en la que se forman subculturas que les permiten
satisfacer sus necesidades identitarias. El adolescente persigue el objetivo de encontrar su lugar
dentro de la sociedad a pesar de que su idealismo le sitúa en una posición muy crítica. Se
aventura para encontrar su camino. Finalmente Erikson hace hincapié sobre la relación entre un
sentimiento firme de identidad y la capacidad de desarrollar actitudes leales hacia los demás y
para consigo mismo.
24
SOCIALIZACIÓN
2.4. EL DESARROLLO DE LOS ASPECTOS

RELACIONALES (0-3 AÑOS)
La comunicación y la relación se consideran un parámetro del desarrollo y la adaptación del

individuo. Es importante destacar que sólo se pueden entender los comportamientos si se
tienen en cuenta los contextos que generan los modos de funcionamiento adaptados o
inadaptados en la persona. Esta concepción supone un distanciamiento de la dicotomía normal/
patológico que se establece a partir de un diagnóstico que reduce el ser humano a la sola
dimensión de su minusvalía.
Sroufe (1993) describe 7 etapas en el desarrollo del niño y la formación del Yo. Es importante
recalcar que los trastornos relacionales pueden convertirse en trastornos del desarrollo tales
como: Trastorno de ansiedad, de alimentación, anorexia, trastornos emocionales, depresión,
fobias, TOC, maltrato.
2.4.1. ETAPA 0-3 MESES: DE REGULACIÓN INICIAL

Este período de regulación fisiológica se considera el prototipo de la regulación psicológica

posterior. Es una etapa en la que el adulto se adapta de forma sensible a las señales del bebé.
2.4.2. ETAPA 3-6 MESES: INTERCAMBIOS RECÍPROCOS INICIALES
Pasada la regulación de los estados fundamentales, el niño se vuelve más despierto, sonríe y es
permeable a las interacciones sociales. Se puede apreciar un cierto retraso en la ausencia de
respuesta adecuada a las señales del bebé.
2.4.3. ETAPA 6-9 MESES: LA INICIATIVA
Durante esta etapa el niño empieza a dirigir sus acciones con la intención de provocar las
reacciones del otro y es capaz de tomar la iniciativa del juego. Asistimos a un incremento de la
intencionalidad. A esta edad el niño tiene interiorizado su contexto habitual y reacciona con
angustia a la separación. Veremos en otro apartado la importancia fundamental de la formación
del apego para un sano desarrollo de la personalidad.
2.4.4. ETAPA 9-15 MESES: LA FOCALIZACIÓN
En esta etapa la motricidad tiene un papel muy importante: el niño es capaz de señalar con el
dedo, de hacer demandas específicas y de exigir la atención del otro. El adulto puede facilitar o
inhibir las actividades de exploración a partir de una base segura (teoría del apego).
25
SOCIALIZACIÓN
2.4.5. ETAPA 14-20 MESES
En este momento el niño ya es capaz de tomar la iniciativa de las separaciones físicas y

psicológicas. Actúa en función de objetivos autónomos.
2.4.6. ETAPA 18-36 MESES: RECONOCIMIENTO Y CONTINUIDAD
Es durante esta etapa que aparece la función simbólica. Los comportamientos autónomos
favorecen el acceso a la conciencia del sí mismo como agente activo. Por otra parte, el niño
entiende que el adulto es consciente de sus voluntades y puede oponerse a ellas (aparición del
lenguaje y de la consciencia compartida). En esta etapa emerge el discurso: “yo solo” con los
sentimientos concomitantes de vergüenza, duda, orgullo y culpabilidad.
El conocimiento de las principales etapas de la evolución constituye un elemento clave en la

evaluación de las necesidades en referencia al niño y sus cuidadores. Este conocimiento
también ayuda a entender por qué algunos comportamientos considerados fuera de lo normal,
son, en realidad, comportamientos que han permanecido anclados en un proceso evolutivo
diferente. Por ejemplo, el reflejo arcaico de prensión palmar desaparece en los primeros meses

pero persiste en ciertas lesiones cerebrales cuya consecuencia es no permitir la prensión de los
objetos.
2.5. EL DESARROLLO DEL LENGUAJE
El lenguaje no constituye en sí mismo el único canal de la comunicación, sino que es sólo una de
sus formas. En realidad, se considera que constituye un porcentaje muy bajo de la comunicación
(alrededor del 80 %) ya que el resto se atribuye a la comunicación no-verbal. Dentro del lenguaje
verbal distinguimos: la fonología (sonidos y articulación), la gramática, la semántica (sentido de
las palabras) y la pragmática (utilización del lenguaje en un contexto determinado).
La palabra tiene sus bases en:
• La articulación: órganos de la fonación.

• La resonancia (el aire entre por la nariz y la boca).
• La voz (se emite por la vibración de las cuerdas vocales).
• La fluencia o número de palabras significativas en un tiempo determinado.
El lenguaje se desarrolla muy rápidamente en el niño gracias a las interacciones sociales con el
contexto que le rodea. Las estructuras que lo permiten son el resultado de una preprogramación.
Para saber si existe un retraso, es preciso conocer el desarrollo normativo del niño en términos
de lenguaje.
26
SOCIALIZACIÓN
La adquisición del lenguaje está mediatizada por el desarrollo de otras funciones como son el
desarrollo motor, las habilidades articulatorias, el nivel familiar de estimulación del lenguaje y
las capacidades auditivas.
En el desarrollo del lenguaje, principalmente se distinguen dos fases: la fase prelingüística (que
se da durante el primer año de vida) y la fase lingüística (que se produce a partir del primer año).
Veamos a continuación las fases de desarrollo del lenguaje a grandes rasgos:
• 0-2 meses: Se dan las señales pre y paralingüísticas (Missio 1994): los ruidos, llantos
modulados (que ex presan dolor, hambre, malestar etc.) y mímicas que son
desencadenantes innatos de la respuesta del adulto cuidador.
• 2-6 meses: Empiezan las vocalizaciones no lingüísticas.
• 6-9 meses: Las vocalizaciones ya están dotadas de cierta entonación.
• 9-10 meses: Las vocalizaciones están caracterizadas por una estructura alterna con el
discurso del adulto.
• 11-12 meses: Se da la aparición de ciertas palabras familiares: “papa, mamá” y de
vocalizaciones más precisas (“mmmm”). También el balbuceo se convierte en ecolalia.

• 14-22 meses: Es posible la identificación de 2 imágenes.
• 12-16 meses: Se da la aparición de ciertas palabras funcionales que son parte del entorno
familiar (“perro, guau, miau, pupa”)
• 16-28 meses: Se da la aparición de ciertas frases de dos palabras “papa aquí” y luego de
3 palabras. Aparece también la negación (niño no) y el interrogante. En este momento el
niño es capaz de decir su nombre.
• 30-36 meses: El niño es capaz de emitir frases más complejas del tipo: “mamá aquí, papá
también”. Se da la introducción del género, del número y del verbo ser. Además el niño ya
utiliza los pronombres singulares: yo, tú, él y los adverbios de lugar. También sabe decir el
uso de los objetos.
• A partir de 3 años: Se produce un rápido desarrollo del lenguaje ya que el niño
experimenta una curiosidad sin límites hacia las palabras nuevas. Hay que resaltar la
importancia del juego. El niño también hace preguntas recurrentes sobre el porqué, hace
un uso correcto de los verbos y explica cosas que ha visto o hecho.
• Sobre los 4 años: El niño es capaz de ofrecer una orientación clara en el tiempo: mañana,
tarde, noche y ya hace uso de las proposiciones.
• A partir de los 5 años el niño ya dispone de un dominio correcto de la lengua y las
expresiones.
27
SOCIALIZACIÓN
Más allá del lenguaje nos encontramos con las habilidades y competencias lingüísticas que
están relacionadas con las interacciones con las personas. Veamos el desarrollo del niño en este
ámbito según las etapas normativas de desarrollo:
• Entre 1 y 2 años: El niño reconoce su nombre y demuestra que entiende algunas palabras
así como el tono con el que se le habla (aprobación, desacuerdo). Entiende algunas
demandas simples (dame el juguete, coge tal cosa...)
• Entre los 2 y 3 años: El niño comprende alrededor de 200 a 500 palabras. Responde
correctamente a demandas simples. Responde a ciertas convenciones sociales como
decir adiós, dar un beso con la mano, decir gracias. Utiliza alrededor de 100 palabras
ligadas al entorno o cosas conocidas y puede escuchar un relato durante unos minutos.
• Entre los 3 y 4 años: El niño entiende demandas más complejas, entiende adjetivos
abstractos relacionados con sentimientos (triste, contento, malo,) y habla con sus
juguetes.
• Entre los 4 y 5 años: El niño ya explica historias reales o imaginarias.
• Entre los 5 y 6 años: El niño dispone de unas 2000 palabras, entiende la relaciones
temporales, las nociones de contrario, sinónimo, utiliza los tiempos presente futuro y

pasado correctamente.
2.6. EL DESARROLLO PSICOMOTOR DESDE EL

NACIMIENTO HASTA LOS 3 AÑOS DE EDAD
La actividad motora debe estudiarse desde un punto de vista que integre la vida psíquica, puesto
que existen interacciones complejas entre la motricidad, el psiquismo, la afectividad y las
emociones (tal y como lo ha desarrollado Wallon 1971, autor que revisaremos más adelante). El
desarrollo psicomotor tiene su inicio en el nacimiento y se desarrolla mediante el conocido
diálogo tónico-postural (Winnicott 1980, Ajuraguerra 1990, Missio 1994) entre la madre y el
recién nacido. Las técnicas de holding, por ejemplo, son fuentes de bienestar y placer o de
excesiva tensión en el niño.
En la producción de los movimientos intervienen la dimensión psicológica, la intencionalidad, el

sistema nervioso, el esqueleto y la musculatura.
Los movimientos pueden ser de tipo:
• Innatos y arcaicos, que son reflejos primarios también llamados “reflejos de

supervivencia”. Son movimientos que existen desde el nacimiento y desaparecen entre los
3 y 4 primeros meses de vida transformándose en pocos meses en movimientos
voluntarios:
 Los reflejos innatos que existen desde el nacimiento son automatismos involuntarios
como bostezar, retirar la mano, reflejo rotuliano, estornudar, respirar, deglutir etc.
28
SOCIALIZACIÓN
 Los reflejos adquiridos resultan del aprendizaje temprano de comportamientos

adaptados según las convenciones sociales (se vuelven automáticos) mediante los
cuales nos adaptamos a las situaciones: frenar, pedalear, manera de coger el tenedor,
el lápiz, salivar ante un plato preferido etc.
• Voluntarios e Involuntarios.
Los movimientos voluntarios son intencionados y controlados por el sistema nervioso central y
están mediatizados por la voluntad. El cerebro es el agente que envía las órdenes motoras y la
motricidad es generada gracias a la coordinación de los músculos entre sí en armonía.
La perturbación del movimiento sobreviene si existe una afectación a nivel de una o varias
estructuras y de las funciones de éstas (cerebro, aparato locomotor, es decir esqueleto y
musculatura).
La motricidad se diferencia entre motricidad fina y motricidad gruesa. La motricidad fina está
representada por movimientos voluntarios que requieren una buena coordinación oculo-manual
además de la intervención de pequeños grupos de músculos. En cambio, la motricidad gruesa
tiene que ver con los cambios de posición del cuerpo y el mantenimiento del equilibrio. Dicha
motricidad permite moverse armónicamente y de forma coordinada con agilidad y variaciones en

la velocidad.
Los movimientos involuntarios son controlados por el sistema nervioso vegetativo (musculatura
lisa.) Normalmente, gracias a un cierto tono muscular, los esfínteres, por ejemplo, permanecen
cerrados (vejiga esfínter anal) pero es necesario un aprendizaje del control voluntario por parte
del niño.
El desarrollo motor humano es el más lento de todos ya que necesita varios años para adquirir
los niveles de la edad adulta. Veamos el desarrollo motor según las diferentes etapas de
desarrollo:
 El neonato (Thomas 2004)

En el neonato la motricidad es involuntaria, difusa y arcaica y en ella predominan la
hipertonía de los miembros, la hipotonía de la cabeza y el tronco y los reflejos primarios.
Los reflejos primarios están presentes durante los 2- 3 primeros meses de vida y su
persistencia es señal de alguna patología grave del sistema nervioso central. Algunos
ejemplos son: el reflejo de succión y de búsqueda, la prensión plantar y palmar, de la
marcha, de Moro, de defensa o los movimientos defensivos, de reptación, etc.
 Entre los 3 y 4 meses
El niño juega con la manos y ejerce movimientos de las manos hacia los objetos
El niño explora su cuerpo con las manos y mantiene la cabeza sin ayuda. A los 7 meses
se mantiene sentado.
29
SOCIALIZACIÓN
En cuanto a motricidad fina, juega con los dedos de los pies, dirige objetos hacia su boca,
la oposición del pulgar le permite hacer la pinza para agarrar los objetos con los dedos y
ya no con las manos. Ya tiende los brazos.
El niño ya gatea. Hacia los 10 meses se aguanta de pie con algún apoyo.
Respecto a la motricidad fina, el niño coge los objetos con mayor precisión, juega a dar y
coger, se esconde, mira como caen los objetos que tira repetidamente en el suelo,
enseña con las manos que quiere comer.
El niño se mantiene de pie, empieza a desplazarse y a desplazar cosas (sillas), sube
escaleras de rodillas y, hacia los 18 meses, se mantiene de pie con ayuda. Es a los 18
meses que empieza a correr.
Respecto a la motricidad fina, el niño ya puede tener un objeto en una mano y jugar con
la otra, hacer pilas con cubos, empieza a utilizar el lápiz, se quita los calcetines.
El niño corre, sube escaleras, salta desde una pequeña altura, sube y baja de un mueble

(silla, sofá), se agacha para jugar, utiliza bien la pelota.
Respecto a la motricidad fina hace gestos cada vez más precisos y puede, por ejemplo,
hacer puzzles.
El desarrollo motor está casi finalizado. El niño ya salta despegando los dos pies del
suelo, se viste casi solo, lanza correctamente la pelota a otra persona, salta sobre un pie.
Respecto a la motricidad fina el niño ya tiene más habilidad manual para la realización de
puzzles cada vez más complejos, dibuja, desenrosca una tapa, saca objetos de su
embalaje.
2.7. EL DESARROLLO DEL VÍNCULO
El vínculo, base del sentimiento de seguridad, es el principal organizador de la personalidad, el

factor principal de la socialización y el precursor de las modalidades relacionales.
Hay mucha coincidencia entre Bowlby y Spitz (1979) sobre la incidencia de los factores más
tempranos de las relaciones en las que el niño participa activamente. Spitz defiende que hay tres
organizadores del psiquismo: la interacción mediante la sonrisa hacia el tercer mes, la angustia
de separación (que marca el reconocimiento de sí mismo y del otro) y el surgimiento del “NO”
con gestos y palabras asociadas (que marca el principio del lenguaje).
30
SOCIALIZACIÓN
El vínculo afectivo entre el bebé y su principal cuidador (la madre generalmente) constituye el
principal organizador del desarrollo del niño en las dimensiones biológica, social, cognitiva y
emocional. La construcción de un vínculo armónico es el principal protector de los
disfuncionamientos, ya que actúa como un mecanismo biológico de control de la agresividad
familiar (Barudy 2007). Se trata, pues, de un proceso primordial en el desarrollo con efectos a
largo plazo.
La teoría de Bowlby tiene sus raíces en la teoría de la evolución, el análisis sistémico, la etología
y la psicología cognitiva.
Según Bowlby y muchos otros autores, el niño se construye en el flujo de las interacciones y el
encadenamiento de experiencias de estrés y apaciguamiento. Esta alternancia le permite
integrar las nociones de seguridad que le conducen a buscar la presencia de un adulto
significativo (normalmente el que cuida de él.)
El apego inicial es posible por la acción del bebé sobre su madre mediante cinco sistemas
comportamentales de suma importancia para desencadenar respuestas a las manifestaciones
de sus necesidades: la succión, el reflejo de prensión, el seguimiento visual, el llanto y la sonrisa.
Estos comportamientos constituyen un sistema primario destinado a mantener la proximidad de
la madre.
La Teoría del apego (Bowlby 1989) cuestiona la concepción freudiana según la cual el recién
nacido es un autista primario “normal”, y queda sobradamente demostrado en los trabajos de
observación micro analítica que el niño viene al mundo dotado de competencias que hacen de él
un “partenaire”, un ser relacional y preparado para la interacción, desde el inicio.
En el nacimiento el lactante interactúa con el conjunto de las personas que cuidan de él o entran
en contacto con él. Sus comportamientos no varían de una persona a otra. Se deja consolar
fácilmente y poco a poco va tejiendo lazos privilegiados con las personas significativas,
estructurando sus comportamientos según si las personas le son familiares o no. Así, ante lo
desconocido experimentará la necesidad de buscar la proximidad física de su figura de apego
(seguridad).
Hacia los 9 meses, la mayoría de los niños reaccionan frente a las situaciones extrañas o los
extraños mediante el llanto, gritos o manifestaciones de rabia o rechazo. Es uno de los
momentos más importantes en términos de evolución, ya que el niño ha elaborado una
representación mental de su figura de apego que le permite establecer la diferencia entre
presencia y ausencia (ambos conceptos esenciales en el desarrollo cognitivo).
La calidad del vínculo constituido depende del comportamiento materno y, particularmente, de

la interpretación sensible de las señales del bebé y su capacidad para intervenir en el momento
adecuado en función del ritmo del niño. Esto permite crear un ambiente regulado de tal manera
que el niño puede dar sentido a sus acciones. En el trascurso de estos intercambios, el niño se
forja una representación de sí mismo y de los demás de tipo (Lemieux 2004):
31
SOCIALIZACIÓN
• Yo soy importante.
• Yo creo en el otro.
• Es interesante explorar el mundo.
• Si me equivoco, me muestro frágil o no hago las cosas bien, no es peligroso puesto que me
quieren.
Cuando el niño ha desarrollado una autoimagen positiva y una base de seguridad adecuada, va
a ampliar el campo de sus competencias adquiriendo la capacidad de explorar, de separase, de
esperar una respuesta y, más adelante, de responder a su vez a las necesidades de apego de
otro más pequeño o más vulnerable.
En caso contrario, cuando las respuestas a las necesidades de apego no son adecuadas por
parte de los adultos referentes, la base de seguridad, la autoimagen, la autoconfianza y
confianza en los demás no serán satisfactorias como tampoco la capacidad de empatía con los
más vulnerables.
No hay que olvidar que, desde el punto de vista del niño, cuanto más claras sean las señales que
emite, más fácil será la adecuada interpretación y respuesta adaptada por parte del adulto.

Como veremos más adelante, en los casos en que existe algún problema que disminuye las
competencias sociales al nacer, esto repercute negativamente en el desarrollo del vínculo.
La mayoría de las emociones más intensas surgen durante períodos de formación,

mantenimiento, ruptura y renovación de las relaciones de apego. La amenaza de la pérdida o la
pérdida efectiva se traducen mediante sentimientos muy intensos de pena, tristeza, angustia y
rabia. Por lo contrario, el mantenimiento imperturbable del vínculo afectivo es fuente de
seguridad y su renovación, una fuente de alegría.
El vínculo de la madre hacia el niño empieza mucho antes del nacimiento, en su imaginario,
mediante sus representaciones mentales (Missio 2004) respecto a su hijo, donde fantasea
sobre el sexo, características físicas, temperamento, carácter, etc. El nacimiento pone fin a este
imaginario sobre este niño, a veces temido, a veces soñado e idealizado, para dar paso a la
adaptación de la madre (y el padre) al niño real. Este período de adaptación es más o menos
rápido en caso de niños sanos, pero cuando se trata, por ejemplo, de niños prematuros, el
tiempo de adaptación va a ser muy largo.
2.7.1. LAS ETAPAS DEL DESARROLLO DEL APEGO
 Del nacimiento a los 3 meses (Fase preliminar del apego)

El lactante se apacigua o calma de manera indiferente por una gama amplia de
estimulaciones, ya sean sociales (personas) o físicas (música de un sonajero). Durante
este período, el niño interactúa con las personas que entran en contacto con él y se deja
consolar por cualquier persona que cuida de él.
32
SOCIALIZACIÓN
 De los 3 a los 7 meses

El niño va tejiendo lazos privilegiados con ciertas personas significativas que le cuidan y,
más particularmente con su madre o la persona que más cuida de él (referente adulto). A
partir de ahora se comporta de forma muy diferente en función de las personas que
entran en contacto con él, reaccionando con rechazo hacia los menos conocidos y
buscando siempre su figura de apego.
 Hacia el noveno mes
La mayoría de los niños reaccionan ante las " situaciones extrañas " o los extraños con
llantos, gritos o manifestaciones de cólera o rechazo. Esto demuestra que durante los
meses anteriores han elaborado una representación de la figura materna y un modelo
operante de la misma (lo que le permite, la dimensión cognitiva, establecer la diferencia
entre presencia y ausencia, de suma importancia en el desarrollo del lenguaje) y de él
mismo en interacción con sus padres (Ainsworh, 1979).
 Hasta los 18 meses
El bebé consolida el vínculo afectivo con las personas de su contexto. El apego favorece
la independencia del niño y su desarrollo cognitivo. Desde esta perspectiva, puede
utilizar su figura de apego como base segura para explorar su entorno cada vez más
lejos, a sabiendas de que puede contar con ella cuando lo necesite, esté cansado o
asustado. En el momento en que se siente en peligro, se activan los comportamientos de
apego o búsqueda de su base de seguridad, que lo calman y así puede volver a su
exploración del mundo.
Según el tipo de apego construido desde las fases iniciales de interacción, Ainsworth (1978)
desarrolló un sistema de clasificación del comportamiento de apego y de las capacidades de
exploración del niño así como de su relación con su "partenaire" privilegiado que veremos a
continuación.
2.7.2. CLASIFICACIÓN DEL COMPORTAMIENTO DE APEGO SEGÚN AINSWORTH
 El niño con apego seguro

El bebé utiliza su madre como base de seguridad que le permite explorar su entorno e
interactuar con otras personas. Los sistemas de apego sólo se activan en las
separaciones, pero el niño recupera la calma muy rápidamente después del reencuentro.
Esta modalidad es posible cuando el niño ha recibido unos cuidados personalizados y
sensibles.
 El niño con apego ansioso desafiante
El niño no puede utilizar su "partenaire" como base de exploración, no se deja consolar
fácilmente y manifiesta rabia.
33
SOCIALIZACIÓN
 El niño con apego ansioso evitativo

El niño desvía la atención de la madre para focalizarse en el entorno. La tranquilidad es
sólo una apariencia, una actitud defensiva que consiste en no esperar nada para no ser
decepcionado. El niño aprende a no tener en cuanta sus sentimientos.
 El niño con apego ansioso ambivalente (dudoso)
El niño exagera sus señales de apego para llamar la atención: demuestra un gran
desamparo en la separación y en el reencuentro. Estos niños viven en una relación de
dependencia que les impide realizar otras tareas.
 El niño con apego desorganizado-desorientado
Se observan comportamientos de aprehensión, bien sea por no atreverse a seguir con las
tentativas de aproximación de los padres, bien sea por mostrarse asustados. La
estrategia de apego parece incoherente.
2.8. DESARROLLO DE LA CONCIENCIA DE SI MISMO

(AUTOCONCEPTO) Y DEL OTRO, AUTOESTIMA Y

AUTOCONFIANZA
La formación del "YO" empieza con el nacimiento (incluso antes según se observó en el estudio
de los intercambios in-útero) y se construye en el flujo de las interacciones del bebé con sus
principales cuidadores y las personas significativas de su entorno. Winnicott (1975) ya señalaba
el papel de espejo de la madre donde el niño se ve cuando ella lo mira.
Hemos visto que la calidad del vínculo afectivo y el sentimiento de seguridad dependen de la
manera en que el bebé es tratado y sus necesidades adecuadamente satisfechas. Sobre esta
base el infante desarrolla un sentimiento de confianza en los que le cuidan a la vez que aprende
a confiar en sus propios recursos y competencias. Esto determina la forma en que se llevan a
cabo sus actividades exploratorias a sabiendas de que puede contar con los adultos para buscar
refugio, consuelo y aliento. En este proceso intervienen como hemos apuntado más arriba
(Bowlby 1989, Erickson 1980) sentimientos muy intensos de vergüenza, duda, miedo, culpa o
por el contrario de orgullo y placer.
Los factores que contribuyen a la formación del "YO" se combinan entre sí en las etapas más
tempranas del desarrollo: concepto de sí mismo, autoimagen, autoconfianza y autoestima.
34
SOCIALIZACIÓN
2.8.1. DEFINICIÓN DE LOS CONCEPTOS
 El autoconocimiento (autoconcepto o auto-esquema)

El autoconcepto o autoconocimiento es el conjunto de las características que
consideramos como nuestras y a las que atribuimos un valor social, afectivo y emocional.
El autoconocimiento se compone de numerosas concepciones de sí mismo que se
construyen en los diferentes roles sociales que desarrollamos. El autoconocimiento
contribuye al sentimiento de continuidad de la persona en el tiempo,
independientemente de los diferentes contextos en los que evolucionan y su inicio se
sitúa en el nacimiento.
 La autoimagen
La autoimagen es el soporte de la identidad física, la forma en que nuestro cuerpo nos
aparece y cómo interpretamos sus capacidades. Se trata del conocimiento de las
características personales y de su evolución con el tiempo. En la infancia se presentan
dos etapas principales respecto a la autoimagen:
 El estadio del espejo, a partir de los 8/10 meses, que se caracteriza por el
reconocimiento del niño como individuo diferenciado de los demás.
 El esquema corporal o adquisición de la situación de su cuerpo en el espacio por

parte del niño.
La autoimagen es el producto de la manera en que creemos que los demás nos ven y
evoluciona en función de nuestras experiencias relacionales y del logro en nuestros roles
sociales.
 La autoconfianza
La autoconfianza se define como el sentimiento de seguridad y la confianza en los
propios recursos para afrontar una situación y realizar acciones. A la base de la
autoconfianza se sitúan la confianza mutua y el apego en el inicio de la vida del niño. A
medida que el niño conoce nuevas experiencias y va adquiriendo autonomía puede,
mediante el método de ensayo-error, encontrar unas estrategias para solucionar
problemas que le hagan sentirse orgulloso de sus logros sin sentir vergüenza por sus
fracasos.
 Autoestima
La autoestima es la apreciación, del valor que atribuimos a nuestras acciones. La
autoconfianza nos empuja a actuar y la autoestima nos fortalece en nuestras opciones,
nuestras estrategias y nuestros valores.
Es importante devolverle al niño un feedback adaptado, en función de sus resultados,
equilibrado y sin demasiado sobrevaloración ni exceso de crítica.
35
SOCIALIZACIÓN
Tres elementos componen nuestra autoimagen:

 El valor absoluto: "¿me gusto como soy?"
 El valor relativo: "¿tengo algunas competencias en ciertos sectores?"
 El valor potencial: "¿puedo ir progresando?"
Todos ellos son factores interdependientes entre sí que determinan el grado de autoestima, pero
es de relevante importancia el papel del valor absoluto (amor por sí mismo). No obstante, se
trata de un proceso condicionado en la infancia, puesto que en este período somos muy
permeables a las expectativas, deseos y estimulaciones del entorno (familia, pares, esculea).
2.8.2. LA CONSTRUCCIÓN DE LA AUTOESTIMA EN LOS PRIMEROS AÑOS
 Hasta los 18 meses

En este período la autoimagen depende del desarrollo físico, afectivo- emocional y
psicológico. Cuando el niño disfruta de un universo fiable y estable, desarrolla un
sentimiento de eficacia personal y una imagen positiva de él mismo. Al finalizar el año,

con la aparición de la marcha, el infante toma la iniciativa de las separaciones de sus
figuras de apego tanto físicas como psicológicas lo que favorece su autonomía. Es
importante la respuesta que da el adulto a sus iniciativas para fortalecer la confianza del
niño en sus capacidades.
 De los 18 meses a los 3 años
La curiosidad del niño a esta edad parece no tener límites. El niño necesita normas
definitorias de un código de comportamiento e infringir dichas reglas para experimentar
con los límites. Además, necesita reforzar la musculatura de su inteligencia emocional,
por lo que necesita críticas precisas, que cuestionan su comportamiento pero nunca su
persona.
Los límites, por otro lado, constituyen un marco de seguridad.
Mediante los intercambios con los padres y los juegos simbólicos propios de la edad, el
niño construye una imagen de sí mismo a partir de la mirada de sus padres y aprende
nuevas reglas sociales. En este inicio de socialización el niño desarrolla estrategias
relacionales. La aceptación de los padres favorece la autoestima.
 De los 3 a los 6 años
A esta edad, los padres ya no son los únicos referentes. Es el inicio de la escolarización y
un momento muy decisivo, el niño es cada vez más autónomo, las habilidades motoras
están muy desarrolladas. En esta etapa las capacidades cognitivas y de lenguaje le
permiten comunicar ideas, pensamientos, emociones, deseos.
Las relaciones con los pares pasan a ser cada vez más significativas, el niño vive sus
primeras situaciones de competición con los pares y se compara con ellos en base a
criterios consumistas y demás.
36
SOCIALIZACIÓN
 A partir de los 6 años se integran nuevas reglas sociales

Con el inicio de la escolarización obligatoria, las reglas sociales se vuelven más presentes
en la vida del niño. Se plantean las primeras situaciones realmente competitivas con la
integración de saberes académicos. Poco a poco el niño va a compararse con sus iguales
en base a diferentes criterios: su popularidad, su aspecto físico, su nivel socioeconómico,
sus éxitos escolares. En algunos casos, sin un apoyo del adulto para detectar un nivel
elevado de frustración, se corre el riesgo de disminuir considerablemente el nivel de
autoestima.
 En la adolescencia
Es el período en el que se plantea de forma acuciante el sentimiento de identidad. En el
proceso de separación de la familia, el joven ahora va a buscar fuera la mirada con la que
se construye. Ahora se va a definir con respeto a los amigos y representantes del sexo
opuesto. La transformación física va a provocar un replanteamiento de su autoimagen.
Esto representa un replanteamiento del "quién soy" y "qué valgo". Aunque se separa de la
familia sigue necesitando mucho su apoyo y reconocimiento.
2.9. EL DESARROLLO DEL NIÑO SEGÚN WALLON

(1971)
Para terminar con el tema del desarrollo del niño, es interesante presentar al autor Wallon por su
visión del desarrollo desde la interacción de diferentes dimensiones de la persona. Este autor, a
diferencia de otros, no describe etapas estrictas del desarrollo sino que, según él, durante la
evolución se solapan y mezclan las fases de forma compleja y discontinúa. Las fases están
sembradas de conflictos en el paso de una fase a la otra que originan crisis. Son cuatro los
factores que influyen el desarrollo de la personalidad según este autor:
• Afectividad/emociones
• El otro
• El contexto (físico, biológico y social)
• El movimiento (acción y actividad)
Coincidiendo con Vytogsky, Wallon considera que el niño es un ser social desde el nacimiento y
niega el estado de autismo primario defendido por Freud. Más adelante, en 1974, Brazelton,
pediatra especialista en neonatología, habla del recién nacido como un partenaire social desde
el nacimiento y de la interinfluencia entre sus comportamientos y los cuidados que recibe del
adulto.
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SOCIALIZACIÓN
Según Wallon, son dos las leyes presiden al desarrollo del niño:
 La Ley de alternancia funcional

Esta regula el crecimiento de manera que se alternan actividades mediante la cuales se
construye como individuo, con las relaciones e interacciones sociales.
 La Ley de preponderancia e integración
Aquí, las diferentes fases no se suceden pero se integran de manera dinámica (fase
anterior con la fase posterior) con una mezcla de antiguas y nuevas estructuras.
Veamos cómo la interacción entre la inteligencia, lo afectivo y lo social construyen la

personalidad según las etapas siguientes.
2.9.1. PRIMERA ETAPA, PRIMER AÑO
Es una etapa impulsiva-emocional donde la motricidad y la emoción son los principales

organizadores.

• 0-3 meses: Etapa impulsiva: En esta etapa dominan las sensaciones internas y el
desorden gestual. La intervención del adulto organiza estas sensaciones permitiendo la
adaptación al medio. Son de especial importancia las reacciones ante el llanto y los gritos.
• 3-9 meses: Aparecen acciones voluntarias seguramente gracias a la combinación de las
acciones del niño y las respuestas que le permiten anticipar las reacciones del adulto
(simbiosis afectiva). Las emociones y las respuestas del adulto son el origen del lenguaje y
de la autoconsciencia y reconocimiento de sí mismo a través de la mirada del otro.
2.9.2. SEGUNDA ETAPA: ENTRE 1 Y 3 AÑOS: ETAPA SENSORIOMOTRIZ,

EMOCIONAL Y PROYECTIVA
Durante esta etapa, la manipulación de objetos y la exploración permiten el desarrollo de la

inteligencia práctica seguida de la inteligencia postural y discursiva (representativa). Aquí es
donde también se desarrollan la imitación diferida, la función simbólica y el lenguaje. El niño
orienta sus acciones hacia los demás donde integra nociones contrarias, como celos y simpatía.
2.9.3. TERCERA ETAPA: 3-6 AÑOS: EL PERSONALISMO
Es un período de autoconsciencia y autoafirmación. En la crisis de los 3 años, el niño afirma su

personalidad oponiéndose al adulto y se da la aparición del YO.
A los 4-5 años, la autoafirmación pasa por la seducción. El niño intenta desencadenar una
reacción en el adulto haciendo un espectáculo y es un período calificado de narcisista.
38
SOCIALIZACIÓN
A los 5-6 años la afirmación se hace por la imitación de los roles sociales con una mezcla de
admiración y rivalidad.
2.9.4. CUARTA ETAPA: DE LOS 6 A LOS 11 AÑOS
En ese período se suceden el pensamiento sincrético (con una mezcla de objetividad y

subjetividad) y el pensamiento categorial con capacidad de atención, memoria voluntaria y
agrupación.
2.9.5. QUINTA ETAPA: LA ADOLESCENCIA
Durante la adolescencia se dan un reajuste del esquema corporal, conflictos de ambivalencia, y

una necesidad de cambio y de diferenciarse junto con miedo a lo desconocido.
La evaluación del niño en las diferentes dimensiones en función de la etapa evolutiva es

facilitada por numerosos cuestionarios y tests, pero es importante que el profesional tenga en
cuenta que los niños tienen su propia agenda y que la valoración debe incluir aspectos tan
importantes como su entorno sociocultural y familiar, acontecimientos estresantes que pueden

frenar el curso normal del desarrollo.
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Resumen
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SOCIALIZACIÓN
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Capítulo 3
EL NACIMIENTO DE UN NIÑO
EN LA ACTUALIDAD
3.1. LAS REPRESENTACIONES SOCIALES
El lugar que ocupa el niño en la actualidad viene determinado por una serie de factores políticos,
sociales y culturales que vamos a detallar a continuación. Vamos a hablar sobre los aspectos
ligados a la imagen del crío, su evolución con el tiempo, el rol que conocemos ahora sobre sus
competencias de partida y la manera en que es capaz de dar información sobre sus necesidades
y el resultado de las acciones encaminadas a satisfacerlas. Esto nos permitirá abordar en el
próximo capítulo las dificultades que representa para los padres construir su parentalidad
cuando el niño tiene un déficit competencial que compromete la puesta en marcha de una
espiral transaccional entre él y sus cuidadores facilitadores de su desarrollo.
La teoría de las representaciones sociales (Moscovici 1984 et 1961, Bonardi 1999, Abric 1994))
fue elaborada en los años 1960 por Moscovici. Este concepto ya había sido desarrollado por
Durkeim en sus numerosos trabajos sobre sociología verbigracia en su conferencia sobre los
juicios (1991), este autor analiza en parte de su obra la manera en que las representaciones
colectivas impregnan la visión del individuo a través de las instituciones sociales.
La representación (del latino: representatio) es definida como la acción y el efecto representar o

representarse. La imagen, figura o idea que representa la realidad.
Según Abric (1994), no existe a priori una realidad objetiva, toda realidad es representada,
apropiada por un individuo o un grupo e integrada en un sistema cognitivo. Es esta realidad
apropiada, reestructurada, la que constituye para el sujeto la realidad misma.
43
EL NACIMIENTO DE UN NIÑO EN LA ACTUALIDAD
Varios elementos se articulan en la formación de nuestras representaciones: conceptos, ideas,

explicaciones, enunciados, imágenes, informaciones, opiniones, creencias, mitos, actitudes,
valores que tienen una función de guía que acompañan nuestras acciones y comportamientos.
Nuestras representaciones son para nosotros una guía para nuestras acciones a la vez que
proporcionan sentido a las mismas.
Abric (1994), establece que las representaciones sociales tienen varias funciones:
• Función cognitiva que permite interpretar y pensar los diferentes acontecimientos de la

vida en función de un sistema de valores y dentro de un marco referencial. Esto permite
que las personas comuniquen de manera interindividual e intercambio social. No obstante
la calidad de la comunicación entre las personas depende en gran medida del código y el
canal utilizado en los intercambios. Así entran en juego varios factores: la elección de las
palabras, que a menudo tienen una consonante ideológica, de la comunicación paraverbal
que acompaña al lenguaje y tiene un significado social, del posicionamiento entre los
interlocutores (roles sociales).
• Función de orientación de los comportamientos puesto que la representación es previa a

la interacción, esto hace que según Abric (1994) los juegos están hechos por adelantado,
aún más si se tiene en cuenta la persistencia y dificultad de hacer evolucionar las
representaciones.
• Función identitaria donde los actores sociales comparten una misma visión, un lenguaje
común que refuerza y afirma el sentimiento de pertenencia al grupo y la vinculación social.
Esta función contribuye en gran parte (Mamontoff 2008) a la estabilidad del grupo y a la
elaboración de una identidad social gratificante.
• Función de justificación de los posicionamientos adoptados y por consiguiente el
reforzamiento de la actitud social adoptada. Lo que significa la atribución al otro diferente,
características que justifican el comportamiento hacia lo que representa. En esto también
se puede hablar del poder del etiquetado que moldean al estilo del conocido efecto
Pigmalión y actúa confirmando las llamadas profecías auto cumplidoras.
Tal y como demuestra Abric (1994) nuestras representaciones dictan nuestras actitudes en las
relaciones con los demás. Solemos adoptar posiciones que reflejan los tipos siguientes:
interpretación, evaluación, ayuda o consejo, cuestionamiento y comprensión.
• La actitud de interpretación señala al otro lo que creemos de las razones que le han
conducido a actuar de una manera concreta lo que supone que conocemos cosas que él
ignora sobre sus motivaciones y tiende a demostrar una relación complementaria donde
uno está en posicionamiento “superior” frente al interlocutor. Esto es una actitud muy
extendida entre muchos profesionales y puede tener efectos positivos si la persona está
preparada a recibir dicha información; en caso contrario puede generar dependencia,
agresividad, sentimiento de ser manipulado o canalizar en sentido no deseable las
reacciones del interlocutor. Según Abric (1994) la situación ideal es que se abra el camino
para que sea el otro quién expresa libremente su propio análisis de la situación.
44
• La actitud de evaluación donde se formula en positivo o negativo un juicio cara a lo que

hace o deja de hacer el otro. Aquí también podemos hablar de relación complementaria y
de poder donde el otro ve amplificada la relación de dependencia, caso de ser negativa la
evaluación es posible que se crea una situación de bloqueo donde el otro va a dejar de
comunicar para no aumentar el grado de valoración negativa de lo que siente y expresa.
En caso de valoración positiva el otro al sentirse gratificado y intensificar de manera no
auténtica su actitud o discurso en vista de recibir cada vez más valoraciones positivas y
llegado el caso aumentar la relación de dependencia para con el que realiza la evaluación.
• Actitud de ayuda o consejo aunque demuestra interés cara al otro esta actitud muchas
veces hace que se propone al otro soluciones y de entrada refuerza la situación de
dependencia, mucho terapeutas consideran que las soluciones que se dan frente a las
problemáticas de los demás no son recibidas como soluciones puesto que consideran a
menudo que no es exactamente una solución a su problema puesto que éste es más
complejo de lo que parece. La actitud más constructiva reside en el ayudar a realizar el
análisis del problema planteado teniendo en cuenta las particularidades, recursos y
capacidades que el otro tiene según su propio criterio.
• Actitud de cuestionamiento o encuesta en la que la comunicación está centrada en las
preguntas orientadas a que el cuestionado aporte respuestas pero evidentemente las
preguntas están orientadas a lo que el entrevistador desea saber o hacer descubrir al otro.
Aquí también se desdibuja una relación complementaria donde el que formula las
pregunta tiene un estatus privilegiado de cara al interlocutor. Para Abric esto conlleva una
dinámica de superficialidad donde las cosas no se analizan de forma profunda. La
situación se centra más en comportamientos que en pensamientos o motivaciones. Por
otra parte el cuestionamiento comporta manipulación y es fuente de inducción de tres
tipos:
 Inducción por la selección de la preguntas.
 Por el tipo de la formulación.
 Por el orden de las preguntas.
• Actitud de comprensión donde la persona que escucha demuestra interés al otro, es
capaz de reformular lo dicho para manifestar su deseo de entender. Esto da pie a un
análisis más completo de lo que se dice. Con esta actitud se crea un buen clima relacional
siempre y cuando la reformulación esté exenta de interpretación. La escucha activa pues
es la que tiene las características de:
 No interpretación.
 No evaluación.
 No consejo.
 No cuestionamiento sistemático pero formulado con preguntas abiertas.
 Comprensión/reformulación.
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La actitud de comprensión referida al campo del profesional que trabaja con las familias se
refleja en el modelo partenaire (Bouchard 2006), que representa un valor en la sociedad. Según
este autor este modelo está basado en la combinación de los saberes (el de los padres y el del
profesional) que son complementarios y definen una estrategia pedagógica social de
intervención cuya meta es la movilización de las competencias.
La actitud de comprensión referida al campo del profesional que trabaja con las familias se
refleja en el modelo partenaire tal como lo definen Kalubi y Bouchard (2005) en comparación
con otros modelos de intervención, si se tiene presente que la meta es la movilización de las
competencias.
Modelo experto Modelo guía Modelo partenaire

• La relación apunta a la
• Solo el profesional detiene el • Reconocimiento de la
igualdad en la toma de
saber y las competencias. Competencia del otro.
decisiones.
• Relación vertical entre los • Reconocimiento recíproco de

• No directivo.
saberes. los saberes y competencias.

• Solo el profesional puede
• Capacidad de tomar • Horizontalidad de los
resolver los problemas de las
decisiones. saberes.
personas.
• Los saberes de los padres y

• Favorece el desarrollo de
• Imposición de las decisiones de los profesionales son
las competencias en las
tomadas unilateralmente. complementarios (legitimidad
personas.
e igualdad.
• Provoca un sentimiento de • Principio del aprendizaje en

incompetencia. la reciprocidad.
• Pedagogía social de la
intervención.
3.2. EL NIÑO Y LA SOCIEDAD EN ÉPOCA ANTERIORES
Desde una visión histórica, podemos retratar cuál ha sido el lugar que ocupaba el niño, cuáles
eran las representaciones sociales sobre él y, por consiguiente, cómo eran las prácticas de
cuidados que recibían (Ariès, 1973; Flandrin, 1975; Missio, 2004) y los modelos familiares de
relación y educación.
46
Una revisión de la literatura al respecto nos enseña que:
• La noción de amor materno (parental más recientemente) es de reciente aparición

(mediados del XVIII) así como también lo es la terminología que establece las diferencias
en las etapas tempranas del desarrollo (neonato, lactante, el niño y el adolescente).
• El sentimiento más compartido hacia el bebé es de indiferencia pues su lugar viene mucho
después de la lucha para la supervivencia aun más si se considera la alta mortalidad
infantil y la necesidad de protegerse del dolor que supone.
• En los principios de la industrialización, consideraciones de orden religioso hacen que se
aconseja dar al niño a criar fuera (ama de cría) para preservar la finalidad reproductora de
la sexualidad. No obstante, dar a criar a los niños era lo más parecido a un abandono,
pues no establecía garantías en cuanto a su futuro. Las estadísticas demuestran en esta
época una mortalidad dos veces más elevada en niños criados fuera de casa. Algunos
ejemplos de esta época son:
 Los cuidados que recibe el niño son poco adaptados a su seguridad como mecer la
cuna con el pie (para poder realizar otra actividad) de forma más o menos violenta.
 Dejar al niño llorando en la cuna, durante horas, mientras el adulto tenía que ir a
trabajar en los campos o la fábrica.

 Abandonos en el nacimiento.
 El infanticidio enmascarado bajo la forma de un accidente más o menos tolerado (no
perseguido) como caídas, ahogos, etc.
 Hay una relación muy estrecha entre la tasa de mortalidad y el sentimiento de
indiferencia hacia los más pequeños, lo que se interpreta como una defensa que
bloquea los afectos y protege del dolor de la pérdida.
Es cuando aparece el interés por el neonato que aparece un estilo más sensible de los cuidados
hacia él en progresivamente todas las capas de la sociedad. Pero entonces, hacia principios del
siglo XX, se considera un ser inválido que apenas dispone de reflejos arcaicos y se habla de él
según lo definió Freud como un autista primario que poco a poco se va construyendo modelado
poco a poco por los cuidados que recibe.
3.3. LAS REPRESENTACIONES PARENTALES SOBRE

EL NIÑO QUE ESPERAN
Existe una relación muy estrecha entre el “Mundo representacional individual” y el contexto
social. En el momento de embarazo los mundos representacionales de los padres se vuelvan
más complejos al estar íntimamente relacionados en este proyecto vital. Las representaciones
conciernen no solo al hijo que va a nacer sino a ellos mismos como progenitores y a sus
capacidades, eficacia, y competencias para asumir con éxito su rol protector y educador. Esta
construcción de la parentalidad no sólo depende de las personalidades de ambos padres pues
está influenciada por los factores contextuales.
47
Sabemos que antes incluso de la concepción existe en muchas madres y padres una
representación mental más o menos precisa del hijo que tendrán. En todo caso el deseo de tener
un niño está ligado al mito del niño perfecto, sano y guapo. En la ausencia de problemas el
trabajo de duelo del niño imaginado y soñado será en función de los casos más o menos fácil
pero muchas son las madres que dicen a los pocos días que no cambiarían para nada a sus
recién nacidos. La representación mental de tener niño con dificultades “un monstruo” existe en
el imaginario de prácticamente todas las madres aun sin verbalizar y el nacimiento de un niño
“normal” contribuye ciertamente a la elaboración del duelo del niño soñado.
3.4. CAMBIOS SIGNIFICATIVOS EN LAS ÚLTIMAS

DÉCADAS
El lugar que ocupa el niño en la sociedad actual, las representaciones mentales sobre la infancia
junto con el reconocimiento de sus competencias muy tempranas (que hacen de él un
“partenaire” que participa desde el inicio a su construcción como persona) y el contexto de
disminución de la natalidad, hacen que anteriormente el nacimiento de un infante nunca había

despertado tanto interés en el mundo occidental.
En efecto, tal y como lo señala Della Piaza y Dan (2001), el estatus del niño ya no depende de
una economía de supervivencia, sino de factores socio-económicos, así, no sólo se trata de la
supervivencia que el avance tecnológico permite, sino también de la calidad de vida de la que
pueden gozar los niños si se tiene en cuenta la pluridimensionalidad del ser humano y el permitir
el desarrollo óptimo de sus competencias y recursos.
Sea cual fuera su equipamiento de base (competencias al nacer), sabemos que el niño sólo
puede desarrollarse en un marco comunicacional que contempla las dimensiones biológica,
psicológica, afectiva, emocional y social dentro de un marco coherente y de continuidad. De ello
se deduce obviamente que, aún y teniendo en cuenta las características del niño al nacer, su
construcción como persona se hace en todas las dimensiones citadas y que, todas ellas, deben
ser tenidas en cuenta cuando evaluamos sus necesidades para acompañarle en su desarrollo.
3.4.1. DESCUBRIMIENTO DEL EQUIPAMIENTO DE BASE DEL NIÑO Y DE SU

INFLUENCIA EN SUS CUIDADORES
A partir de los años 70 del siglo pasado se multiplican los trabajos de observación micro
analíticos (Missio 1994) sobre la comunicación temprana que ponen de manifiesto que el niño
dispone de competencias sensoriales y sociales que le permiten jugar un papel activo sobre su
entorno. Este papel ejerce como una fonación de guía para los cuidadores que pueden así
orientar de manera sensible sus acciones destinadas a la satisfacción de las necesidades del
crío en todas las dimensiones (espiral transaccional).
48
La madre aprende por medio de ensayo-error a conocer, anticipar y responder de forma cada vez
más ajustada a los mensajes del niño.
Esto significa que el desarrollo de un vínculo armónico es función de la “lisibilidad” o claridad de

los mensajes producidos por el bebé y de la capacidad interpretativa de los mismos por su
madre. Repasaremos aquí las competencias más significativas de los intercambios socio-
relacionales del crío al nacer.
3.4.1.1. Capacidades perceptivo-sensoriales
• La visión y el seguimiento visual, percepción de la cara de la madre y las expresiones

emocionales.
• Las aptitudes auditivas. La voz humana incluso antes de nacer es conocida por el niño,
quien se orienta de forma sistemática hacia el estímulo sonoro, buscando su origen.
3.4.1.2. Las características morfológicas (Estado de bebé)

El bebé nace con características propias comunes a todas las especies que tienen como
consecuencias el provocar los cuidados necesarios y favorecen los primeros pasos hacia la
socialización. Estas características conciernen: el tamaño de la cabeza, su forma, el tamaño de
los ojos respecto a la cara, la redondez de las mejillas. Estas características son culturalmente
arraigadas y son parte de nuestro imaginario.
3.4.1.3. Las competencias sociales del recién nacido
• Las expresiones de la cara. El niño al nacer dispone de las expresiones emocionales de

base consideradas como un vocabulario innato que utiliza para dar información sobre las
sensaciones que experimenta y aunque no se les pueda atribuir intencionalidad, son
desencadenantes de los comportamientos maternos. La sonrisa endógena aunque no
intencional es un potente desencadenador de reacciones verbales en el adulto.
• La sincronía interaccional. Se descubrió que el recién nacido es capaz de sincronizar sus
movimientos en función del discurso del adulto siempre y cuando este ultimo se adapte a
las características de previsibilidad y estabilidad (papel del adulto muy importante). En
caso de desincronización es posible que sea un indicio de alguna alteración
• La alternancia. Se ha observado en la situación de alimentación que la succión del bebé
sigue un patrón de ráfaga/pausa. Las ráfagas dependen de la aportación de líquido
mientras las pausas tienen la función adaptativa de provocar una respuesta de parte de la
madre. Según Wolf (1968) sólo el recién nacido humano es capaz de establecer un
diálogo a través de la succión.
• La imitación.
49
• Los estados de conciencia: el sueño profundo y ligero, la vigilancia y los llantos indican la
capacidad que tiene el niño para regular sus emociones o su necesidad de estimulación.
El llanto tiene una importancia fundamental como expresión de dolor, tristeza,
aburrimiento, hambre, miedo y en función de su significado tiene un registro diferente. Las
madres por lo general tardan poco tiempo en reconocer el significado del llanto de su bebé
(tiene hambre, algo le molesta, está sucio, ha oído un ruido etc.).
• La habituación. Capacidad de adaptarse a unos estímulos desagradables (luces, ruidos,
despertarle, desvestir, cambiar pañal…) disminuyendo la intensidad de sus reacciones
(habituación). Esto ayuda mucho a los padres que tienen que adaptarse a la sensibilidad
de su hijo para permitirle un equilibrio y posibilidad de adaptación progresiva.
• La capacidad de autoconsolarse o de ser consolado. En algunos casos sólo con la
presencia de una persona o de una voz el crío es capaz de consolarse sin más
necesidades. El adulto debe aprender a utilizar un mínimo de maniobras para ayudar al
niño cuando es necesario (ni demasiado ni demasiado poco).
3.4.2. MIRADA ACTUAL SOBRE EL PAPEL QUE EL CUIDADOR DESARROLLA EN

PARALELO A LA ACTIVIDAD DEL NIÑO

Los padres hacen los hijos y los hijos hacen los padres. A pesar de que no se trata de alguna
novedad, nos parece oportuno examinar cómo se integra esta realidad dentro del proceso de
construcción de la persona desde el nacimiento.
Hace ya unas décadas que se conoce cómo el recién nacido está dotado de competencias que lo
sitúan a nivel de “partenaire social”. Estas competencias sociales le permiten trasmitir
numerosas señales sobre el estado de sus necesidades y satisfacción de las mismas. Aunque el
niño tiene un papel activo en la relación de cuidado, esta es también función de la sensibilidad
del cuidador para interpretar y responder de manera ajustada a las necesidades expresadas por
crío.
Aunque en muchos ámbitos se sigue hablando de instinto maternal la concepción actual es que
los principales cuidadores del niño (madre/padre u otra persona significativa) sigue un proceso
de parentalización que va elaborando en los numerosos intercambios rutinarios con el bebé.
La parentalidad es pues el resultado de varios elementos interrelacionados:
• La calidad de las señales del bebé desencadenantes innatos de la reacción materna.

• Los factores biológicos (modificaciones hormonales), psicológicos y socioculturales
aprendidos a lo largo de experiencias de cuidados.
• La observación de otros padres y de los propios.
• La edad de los cuidadores.
• El contexto social (familial, de salud, amistades, apoyos etc.).
• El sistema de representaciones parental (percepción del niño, percepción de si mismo
como padre/madre).
50
3.4.3. CONDICIONANTES SOCIO POLÍTICOS QUE RODEAN LA REPRODUCCIÓN

EN LA ACTUALIDAD Y EN EL MUNDO OCCIDENTAL
Hemos visto el lugar que ocupa el niño en las sociedades preindustriales. En la sociedad
occidental los cambios (en relativamente pocos años en la historia de la humanidad) han sido
numerosos y conciernen varias dimensiones interrelacionadas. Los pensadores actuales:
sociólogos, psicólogos, pedagogos, psiquiatras, coinciden en su importancia dado que el niño se
vuelve cada vez más objeto de estudio, cada vez más preciados, cada vez más ausente en
cuanto al índice de natalidad, cada vez más presente en cuanto objeto de consumo. Esto último
queda reflejado en Barudy (2005 p 49) en la tabla que reproducimos a continuación.
Infancia y modelo de dominación Barudy J. Dantagan M. 2005 p 49
Modelo de la modernidad Modelo de la posmodernidad
Autoritario Manipulador
Clerical Individualista
Militar Materialista
Adultista Basado sobre el deseo

Patriarcal Indiferencia
Explotación de la fuerza de trabajo Consumerismo
Control social por la represión Control social mediante la alienación por

El pensamiento único
Hipertrofia de la función paterna
Hipertrofia de la función “maternante”
Represión infantil (alimenticia)
Niño como fuerza de trabajo Libertinaje infantil

Futura mano de obra explotable
Niño como objeto de deseo de consumición
Consumidores precoces
Vamos a sobrevolar los aspectos más relevantes que rodean en la actualidad los procesos de
reproducción (esta enumeración tiene por objetivo aportar una visión de la realidad sin que ello
represente de ninguna manera juicio de valor de parte de la autora de este trabajo):
• Disminución de la natalidad de tal manera que se mantiene por debajo de la tasa de

reemplazo (en España la tasa de natalidad está alrededor de 1,34 y la de reemplazo de la
población es de 2,1).
• Aumento de la edad en la que se tiene el primer hijo, la edad media de las madres
primerizas se sitúa en los 31 años aproximadamente en España según el INE.
51
• Control sobre la concepción: anticoncepción, aborto, elección del sexo, manipulación

genética.
• Técnicas de reproducción asistida cada vez más complejas: inseminación artificial,
fecundación in vitro (y sus posibles efectos: embarazos múltiples, reducción embrionaria),
donación de esperma, donación de óvulos, madres portadoras, fecundación con donación
de óvulo y esperma en mujeres posmenopáusicas y la posibilidad evocada de la
ectogénesis dentro de muy pocos años.
• Los múltiples métodos de diagnóstico prenatal, la cirugía in útero, y en caso de existir
algunas anomalías la decisión de seguir o no con el embarazo.
• La posibilidad de llevar a cabo un embarazo de alto riesgo médico: madres con patología
conocida (seropositivas, transplantes, hepatitis, HTA, diabetes), patología fetal grave
(desnutrición, bajo peso, prematuridad).
La rapidez con la que evolucionan los progresos técnicos ligados a la reproducción humana está
desacoplada de la capacidad humana de representación y asimilación de las mismas y de sus
efectos sobre las personas.
Creemos que merece la pena reflexionar sobre lo que rodea la maternidad (paternidad).

Consideramos positivo el hecho de escoger cuando tener o no un hijo, puesto que está
generalmente en relación con el deseo de los adultos para acceder a la función parental.
No obstante existen efectos colaterales que vale la pena tener en cuenta puesto que ponen en
cuestionamiento el lugar del niño en la actualidad. El niño se ha vuelto un objeto público. Cada
vez se habla más del derecho a ser madre/padre y las técnicas de reproducción tienden a
satisfacer esta demanda. El derecho a tener un niño es una reivindicación de un amplio sector
de la población. En los debates sobre la reproducción y técnicas asistidas se cuestiona si el niño
no viene a ser un objeto de consumo más. Una de las críticas más frecuentes es que en este
contexto el niño viene a cumplir expectativas excesivas y que los adultos que toman la decisión
de tenerlo no tienen el derecho a equivocarse pues el pequeño debe responder a estas
expectativas.
Otra opinión al respecto es que es el niño quien tiene el derecho de ser cuidado en función de
sus necesidades y que en todo momento toca al adulto adaptarse de forma sensible a las
características del infante sean cuales fueran.
52
Resumen
53
54
Capítulo 4
DEL NIÑO “NORMAL” AL NIÑO
“DIFERENTE”
4.1. DEFICIENCIA, DISCAPACIDAD Y MINUSVALÍA
En este capítulo nos centraremos en las causas de la discapacidad en la primera infancia.

Hemos considerado importante incluir también el modelo ecosistémico de Bronfenbrener por
ser ilustrativo de la manera en que las diferentes capas sistémicas se potencian para favorecer
el desarrollo óptimo de la persona incluso en los casos de dificultades. No pretendemos ser
exhaustivos en la redacción de las causas de la deficiencia y para más facilidad de comprensión
hemos incluido un cuadro resumen.
En la actualidad los conceptos de deficiencia, discapacidad y minusvalía designan varias

dimensiones de una misma dificultad en función de si nos referimos a:
• Un problema o la pérdida de alguna estructura corporal o función.

• El No se encuentran entradas de índice individual y su limitación en el desempeño de las
actividades de la persona.
• La participación social y la restricción o problemas encontrados por la persona cuando
intenta involucrarse en las situaciones vitales.
• Factores ambientales: el mundo físico y sus características, las relaciones con los demás,
los roles, las actitudes y sistema de valores, los sistemas y servicios sociales así como los
políticos, las reglas y leyes.
• Los factores personales tales como el sexo, la condición social y las experiencias de vida.
55
DEL NIÑO “NORMAL” AL NIÑO “DIFERENTE”
Como lo ampliaremos más adelante, dicho concepto ha pasado de inscribirse en una acepción
médica que subraya y reduce a la persona a sus aspectos y limitaciones funcionales a un modelo
social de discapacidad que pone hincapié en las complejas interacciones del individuo y su
contexto social. En el modelo social de la discapacidad se tiene en cuenta que esta, a pesar de la
deficiencia que la genera, está creada por la respuesta social de más o menos adaptación a las
personas con dificultades para asegurarles un máximo de autonomía.
4.2. EL MODELO ECOSISTÉMICO DE BROFENBRENNER
La estructura familiar está establecida sobre un contexto psicosocial y cultural más amplio que
regula los intercambios dentro de cualquier sistema humano (familiar u otros.). Esto significa
que los sistemas humanos son permeables, pues influyen y son influidos por numerosos
contextos externos más amplios (tales como la escuela, servicios de salud, grupos de pares,
lugares de trabajo). Esta regulación obedece a normas, leyes, clima social, aspectos culturales,
religiosos, costumbres, tradiciones, sistemas de salud, sistema educativo y muchos más
factores que intervienen directamente en las dinámicas relacionales entre la persona desde el
momento de su nacimiento y su entorno.

Según el modelo ecosistémico (Brofenbrenner 1979, 1992; Terrisse y Larose 2002) existen
numerosos sistemas reguladores estructurados en capas sucesivas alrededor de la persona.
Dichas capas o estructuras ecológicas están interconectadas de tal manera que cuando su
acción es constructiva se potencian para favorecer el desarrollo óptimo de la persona incluso en
los casos de dificultades. Veremos ahora de forma muy resumida los postulados de la teoría
ecosistémica.
4.2.1. EL ONTOSISTEMA
El ontosistema hace referencia a la persona y sus diferentes dimensiones: personalidad,

características físicas, biológicas, psicosocial, socioafectivas, emocionales, cognitivas. Con este
equipamiento de base el individuo interactúa con sus “partenaires” cuidadores mediante ajustes
sucesivos que le permiten evolucionar y hacer evolucionar.
Estas características de base del bebé al nacer pueden favorecer o dificultar el ejercicio parental
debido al hecho de que las señales del niño van a ser más o menos “lisibles” o interpretables lo
que condiciona la adaptación de las respuestas a las necesidades manifestadas por los críos. Es
cierto que la sensibilidad de los cuidadores y su capacidad de adaptación al ritmo del niño va a
determinar a su vez ciertos aspectos evolutivos en el niño. Cuando el niño nace con una
deficiencia, la familia experimenta sentimientos de fracaso, culpa e incompetencia que
repercuten negativamente en su tarea educadora.
56
4.2.2. EL MICROSISTEMA
El microsistema está constituido por el conjunto de las relaciones interpersonales directas con
personas significativas del entorno inmediato (sistema parental, relación padres/familia
extensa, relación padres con los sistema de salud, la escuela infantil, el parvulario, los vecinos)
con los que la persona se relaciona con frecuencia.
Para desarrollar una parentalidad sensible, los padres necesitan disponer de una red de apoyo
afectivo pero también deben ser capaces de movilizarla. Esto plantea la cuestión de la mirada
de los actores de la red y de la calidad del acompañamiento que los padres obtienen. Si perciben
que su vulnerabilidad (sea cual fuera) es objeto de un juicio, un prejuicio o de un
cuestionamiento sobre sus competencias o la de su hijo, es muy probable que se aíslen y que el
sistema se vuelva rígido haciendo cada vez más difícil la permeabilidad a posibles
intervenciones de apoyo.
4.2.3. EL MESOSITEMA
El mesosistema está formado por las interacciones entre el microsistema con el que el niño y su
familia están en relación directa (parvulario, familia, escuela). La calidad de estas relaciones
afecta directamente a las personas, como por ejemplo en el caso de las relaciones conflictivas
entre familiares o entre la familia y las instituciones de acogida. Aquí es donde la valorización de
las competencias parentales tiene un peso importante así como la confianza de estos últimos en
las instituciones.
4.2.4. EL EXOSISTEMA
Está formado por las relaciones entre diferentes medios, sin tener una relación directa con la
persona, pero con un impacto directo sobre su contexto (instituciones, organismos de educación
y de salud, asociaciones, vida laboral etc.).
4.2.5. EL MACROSISTEMA
El macrosistema es el meta sistema, es decir, la última capa que concierne los valores, factores
ideológicos y la cultura y creencias que fundamentan los sistemas precedentes y son
caracterizados por las leyes.
Dicho sistema depende del contexto cultural y político en el que están sumergidos los diferentes
actores. Las representaciones sociales sobre la infancia determinan el lugar del niño en la
sociedad y el trato que recibe. La existencia de un contexto de buen trato (Barudy y Dantagnan
2007) depende de la repartición de las riquezas y de la ayuda a las familias para resolver sus
dificultades y sus conflictos. Posteriormente Brofenbrenner añadió dos sistemas más.
57
4.2.6. EL CRONOSISTEMA
El cronosistema concierne a las condiciones sociohistóricas, la dimensión de todo contexto

humano (roles en función del ciclo vital) a la vez que las variables socioculturales, políticas que
influencian la vida de la persona y su microsistema (conflictos, desplazamiento, crisis) y que
pueden tender a veces afectar la integridad física y/o moral de los individuos.
4.2.7. EL GLOBOSISTEMA
El globosistema integra las condiciones ambientales como los cambios climáticos, terremotos,
inundaciones, catástrofes que pueden provocar pérdidas humanas, así como graves
consecuencias físicas.
Desde esta teoría, podemos entender mejor cómo frente a una discapacidad el individuo en
condiciones óptimas puede desarrollarse con un grado mínimo de minusvalía o que, como
mínimo, puede desarrollar al máximo sus competencias potenciales. En cambio, en un sistema
carencial, una persona puede sufrir una deficiencia y una grave minusvalía por la ausencia de
factores protectores del desarrollo humano (grandes crisis, subalimentación, maltratos,

conflictos).
La construcción de la persona desde el nacimiento está influida por su adaptación progresiva y

continua a los sistemas sociales cada vez más amplios de su entorno a los que va a implicarse
de forma cada vez más autónoma y con roles cada vez más diferenciados.
También se puede afirmar que por el juego de las interacciones entre varios sistemas y sus
dinámicas más o menos facilitadoras del desarrollo, un mínimo grado de deficiencia sin
compensación puede provocar un nivel elevado de minusvalía (a nivel de la participación social).
En cambio si la interacción entre los sistemas potencia las competencias, una deficiencia
importante puede ser compensada de tal manera que favorece una integración y participación
social óptima de las personas.
4.3. MODELOS DE DISCAPACIDAD ACTUALMENTE
Básicamente existen cuatro modelos conceptuales que reflejan las actitudes, las
consideraciones teóricas y la percepción social del handicap.
Los dos primeros son modelos individuales centrados en la persona y sus deficiencias, y los dos
siguientes son sociales fundamentados sobre el derecho y las asociaciones.
58
4.3.1. EL MODELO CARITATIVO
De concepción victimista que hace hincapié sobre la diferencia y la necesidad de crear

instituciones y servicios especiales de asistencia donde. Se considera la persona con déficit
como un sujeto necesitado de piedad, generosidad, empatía.
4.3.2. EL MODELO MÉDICO
Aquí se considera el déficit como una desviación de la norma y se basa en el modelo estadístico
donde los individuos normales se sitúan en el centro de la distribución y el resto de personas
constituyen grupos singulares. En muchos casos se utilizan numerosas pruebas o tests para
determinar a los individuos dentro de la distribución de la población. La respuesta será corregir,
reparar o restaurar al máximo posible el funcionamiento. La atención se centra en la persona
pero no tiene en cuenta los factores socio-ambientales. Si bien es cierto que existen casos en los
que la acción médica resuelve el problema que presenta la persona, la concepción es que la
persona con Handicap es el problema que hay que tratar.
4.3.3. EL MODELO SOCIAL

Nace en los años setenta como opuesto a las interpretaciones antes expuestas en los modelos
anteriores. Aquí no se niega que existen variaciones de orden físico, intelectual, sensorial,
psicológico entre las personas y que está en el origen de algunas limitaciones. Pero por otra
parte defiende que las personas minusválidas están desaventajadas no por causa de sus
características (o no solo) sino por las barreras externas y ambientales. Es la organización social
la que crea el handicap y la discriminación.
Estas barreras tienen varios orígenes:
• En primer lugar, psicológicas y representacionales como veremos más adelante, lo que

implica varios factores ideológicos, culturales, religiosos, etc.
• En segundo lugar, ligadas a la manera de organizar el espacio público y los medios de
transporte que es la manera de medir el lugar y la consideración real que la sociedad
reserva a los ciudadanos afectado por algún tipo de limitación. También se considera que
las limitaciones no forzosamente provienen de la persona pero de su situación en un
momento dado como cuando se encuentra con un carro de compras, conduciendo una
silla de rueda o bien en cochecito de un niño.
• Finalmente el estatus de la personas con discapacidad viene regulado por las leyes
vigente en un país que definen los derechos y su cumplimiento, las prioridades, los
presupuestos, que determinan los niveles de prevención (primaria, segundaria y terciaria),
el acompañamiento institucional a las personas y sus familias, la detección, y puesta en
marcha de programas de salud eficientes. Para considerar las diferentes dimensiones que
la organización social debe tener en cuenta sirve de modelo la pirámide de Maslow donde
figuran según su jerarquía las necesidades fundamentales del ser humano tales como
fueron descritas por Henderson ya en los años 1950 (Henderson, 1991).
59

Figura 4.1. Pirámide de Maslow (1970).
 Según el modelo de Henderson (1991) las necesidades y su satisfacción deben

considerarse con la misma atención puesto que están interrelacionadas, por otra parte
la persona puede tener lagunas en una o varias dimensiones. Aun en nuestros días el
modelo de Henderson es una referencia a la hora de establecer planes de ayuda a las
personas en los momentos en que sufren disfuncionamiento en la capacidad de
satisfacer sus necesidades de forma autónoma.
Las catorce necesidades fundamentales tales como fueron descritas por Henderson han servido
para la construcción de numerosas tablas de evaluación del grado de dependencia.
Reproducimos a continuación el contenido de las catorce necesidades:
• Respirar y oxigenarse de forma adecuada y autónoma.

• Beber, comer, masticar y deglutir. Alimentarse adecuadamente en función de las
necesidades energéticas.
• Eliminar de forma autónoma y mantener la higiene adecuada.
• Moverse y mantener postura adecuada, capacidad de desplazarse de forma autónoma sin
o con medios de ayuda. Realizar todas las actividades en los diferentes ámbitos
personales (escuela, casa, trabajo, salidas).
• Dormir, descansar, capacidad de gestionar la fatiga y las fuerzas y energía propias.
• Vestirse de forma autónoma y tener interés para construir su propia identidad a través de
vestimenta y modas.
60
• Mantener la temperatura corporal con vestimenta adecuada.

• Mantener la higiene corporal, el cuidado de la piel utilizando productos adecuados para la
diferentes partes del cuerpo y experimentar bienestar.
• Detectar o evitar peligros para uno mismo y los demás, velar por la integridad física de uno
mismo y de los demás.
• Comunicarse con los otros, capacidad de hacerse comprender y de comprender. Expresar
y entender las emociones utilizando las actitudes y el lenguaje adaptado. Capacidad de
integración en los deferentes grupos con una vivencia plena de las relaciones sociales,
afectivas y de la propia sexualidad.
• Reaccionar según sus propias creencias y valores. Capacidad de explorar, conocer, y
promover sus valores y creencias. Capacidad para proyectarse en el futuro conforme a sus
deseos.
• Ocuparse para sentirse realizado, participar e interesarse por alguna actividad de interés
social u otra (creatividad) reforzando así la autoestima al cumplir un rol en la organización
social.
• Recrearse y entretenerse, capacidad para distraerse, cultivarse entretenerse. Interés para
invertir tiempo en actividades fuera de la rutinaria.

• Aprender de las diferentes formas del saber, aprender de los otros, evolucionar, adaptarse
a los cambios, tener resiliencia para sobreponerse a situaciones adversas. Poder
transmitir saberes. Descubrir y satisfacer curiosidades.
4.3.4. EL MODELO BASADO EN EL DERECHO
Complementa el modelo social al cumplimiento de los derechos de la persona discapacitada en

cuanto a participación, oportunidades, derecho a la salud tanto física como psicológica. Se pone
el acento en el hecho de que la supresión de los obstáculos ambientales, el apoyo, el
acompañamiento, no son fruto de la caridad o una señal de humanidad sino un derecho básico
de todo ciudadano.
4.4. CAUSAS Y TIPOS DE DEFICIENCIA DE APARICIÓN

TEMPRANA
Las causas de la deficiencia son muy variables y se reparten como sigue:
• Defectos congénitos.
• Enfermedades infantiles.
• Ignoradas.
• Otras 9,2 %.
61
• Perinatales 7,1 %.
• Accidentes 4,3 %.
• Maternas 3,4 %.
Las causas congénitas presentes en el momento del nacimiento son principalmente debidas a
factores ambientales y genéticos.
Los factores genéticos son a su vez de tipo:
• Monogénicos de herencia mendeliana: Autosómicos dominante, recesivo o ligada al

cromosoma X.
• Las causas monogénicas de herencia no tradicional.
• Las causas cromosómicas.
• Las causas poligénicas o multifactoriales.
La herencia monosómica, monofactorial o mendeliana se caracteriza por la mutación de un solo

gen. Los autosomas son los 22 pares idénticos de cromosomas de origen materno y paterno. Los

gonosomas son lo cromosomas X, Y o cromosomas sexuales.
4.4.1. CAUSAS CONGÉNITAS
4.4.1.1. Enfermedades monogénicas autosómicas dominante

(mendeliana)
En el caso de la herencia autosómica dominante una de los padres presenta la enfermedad. La

enfermedad puede afectar a los hijos de ambos sexos. Algunas de las enfermedades
autosómicas dominantes más conocidas:
• La acondroplasia (1-9/100000 Orphanet n.d) que provoca nanismo, sin dificultades

cognitivas o raramente excepto en presencia de hidrocefalia. Esta enfermedad afecta
particularmente la autoimagen y la inclusión debido al tamaño reducido del cuerpo que
dificulta los desplazamientos.
• Osteogénesis imperfecta (1/100000 Orphanet) o enfermedad de los huesos de cristal que
afecta también los tendones y la piel. Son niños particularmente vulnerables y propensos a
fracturas.
62
4.4.1.2. Enfermedades monogénicas autosómicas recesivas

(mendeliana)
El individuo debe recibir el alelo anormal de ambos padres. La enfermedad puede afectar a los
hijos de ambos sexos.
Algunas enfermedades autosómicas recesivas más conocidas:
• Talasemia o anemia mediterránea: tipo de anemia falciforme en la que los glóbulos rojos
se deforman causando hemólisis, microinfartos y anemia que pueden tener formas muy
graves. En sus formas más graves se desarrolla durante el primero año de vida del niño
• Fenilcetonuría: es una enfermedad debida a una alteración del metabolismo. El cuerpo no
metaboliza adecuadamente la fenilalanina que se acumula en el sistema nervioso central.
En la ausencia de tratamiento en niño va a desarrollar un retraso mental muy severo. Con
un tratamiento a base de una dieta adecuada el niño tendrá un desarrollo normal. Esta
enfermedad se detecta desde el nacimiento en el tercer día de vida. Se realiza la prueba
de detección de la fenilanina sérica con alguna gota de sangre.
• Fibrosis quística o muscoviscidosis (1-9/ 100000 Orphanet) que afecta los pulmones y en
menos grado puede afectar el páncreas, el intestino, el hígado o los testículos. En los
pulmones provoca la acumulación de moco e infecciones que pueden causar la muerte.
Esta enfermedad afecta el desarrollo en el niño: bajo crecimiento ponderal, oclusiones
intestinales. Se diagnostica normalmente durante el primer año de vida.
4.4.1.3. Las enfermedades monogénicas ligadas al cromosoma X
La mutación de un gen se localiza en el cromosoma X, la enfermedad puede transmitirse de

forma dominante o recesiva. Ya hemos referenciado algunas de ellas (anemia falciforme,
fibrosis quística fenilcetonuria, y Huntington).
Las enfermedades monogénicas ligadas al cromosoma X (recesiva) son:
• Distrofia muscular de Duchenne o progresiva o miopatía (1/100000 orphanet): ligada al

cromosoma X, recesiva, afecta a los hombres en su mayoría. Se caracteriza por la
destrucción de las células musculares de la musculatura estriada. La enfermedad
empieza por lo general en la edad temprana (hacia los 6 años) y se observa una pérdida
de reflejos y hipertrofia de la musculatura (por sustitución del tejido muscular por tejido
adiposo). La persona muere de forma prematura al llegar a la edad adulta por fallos
cardiopulmonares.
• Hemofilia (1-9/10000): ausencia o reducción de un factor responsable de la coagulación.
Afecta principalmente a los varones (1/500). Se puede detectar de forma temprana por
hemorragias en el momento del nacimiento.
63
Las enfermedades monogénicas ligadas al cromosomas X (dominante) son:
Síndrome del cromosoma X frágil (1.5/10000)
Afecta más a los hombres que a las mujeres en varias dimensiones:
• Deficiencia mental.
• Hiperactividad con problemas de atención.
• Poca interacción visual, comportamientos autísticos.
• Articulaciones híper extensibles.
• Macroorquidismo.
• Habla reiterativa.
• Bajo tono muscular.
• Dimorfismo facial.
En familias con antecedentes el diagnóstico prenatal permite a las madres tomar decisiones

sobre el embarazo. Los cuidados que requieren estos niños van a movilizar numerosos
profesionales pues las áreas afectadas son múltiples.
4.4.1.4. Las causas monogénicas de herencia no tradicional o no

mendeliana
Estas enfermedades afectan a las mitocondrias y el citoplasma y la transmisión de caracteres

adquiridos.
 Las enfermedades mitocondriales

Se deben a la deficiencia de una proteína localizada en la mitocondria que está
involucrada en el metabolismo, también puede estar causada por la mutación del ADN
mitocondrial. Estas enfermedades reagrupan un espectro muy amplio de enfermedades
donde todos los modos de transmisión son posibles: autosómico dominante o recesivos,
ligados al cromosoma X. Estas enfermedades afectan numerosos órganos: cerebro, ojo,
corazón, musculatura, hígado y riñón. El tipo de herencia es por herencia materna.
 Disomía parental
Se habla de disomía uniparental cuando dos cromosomas de un par cromosómico
proviene de un mismo genitor cuando normalmente cada progenitor aporta uno solo de
los cromosomas homólogos. Los casos más frecuentes se centran en los cromosomas 7
enfermedad de Silver Russel, el cromosoma 15 síndrome de Prader Willi por disomía
materna y de Angelman en el caso de disomía paterna, el cromosoma 11 síndrome de
Beckwhite Wiedeman.
64
 La enfermedad de Silver Russel (1/100000 Orphanet)

Afecta principalmente al páncreas, los aparatos digestivo y renal, existe dimorfismo y
problemas cognitivos.
 El síndrome de Prader Willi (1-9/100000 Orphanet))
Afecta el cromosoma 15 por duplicado materno del mismo y se manifiesta
principalmente por hipotonía, bajos reflejos (succión), retraso de crecimiento y trastornos
comportamentales.
 El síndrome de Angelman (1/12000 a 1/20000 Orphanet)
Afecta al cromosoma 15 por duplicación paterna del mismo y se manifiesta
principalmente por microcefalia, dificultades de deglución, alteraciones motoras,
alteraciones del lenguaje y retraso mental severo.
 El síndrome de Beckwhite Wiedeman (1-5/10000 Orphanet)
Afecta el cromosoma 11 y se caracteriza por: retraso mental, gigantismo y órganos
hipertróficos.
4.4.1.5. Causas cromosómicas
Se deben a la presencia de un cromosoma suplementario en un par de cromosomas homólogos

(trisomía) o a la falta de una cromosomas (monosomía). Las trisomías más frecuentes son la
trisomía 13 (síndrome de Patau), la trisomía 21 (síndrome de Down) y la trisomía 18 (síndrome
de Edwards).
 La trisomía 18 (1-9/1000000 Orphanet)

Se caracteriza por unas afectaciones múltiples:
 Craneales, faciales y del cuello.
 Cardiovasculares.
 Gastrointestinales.
 Genitourinarias.
 De las extremidades.
Los niños portadores de esta enfermedad tienen una esperanza de vida que no
sobrepasa en general las primeras semanas de vida.
 La trisomía 13
Se caracteriza por unas afectaciones múltiples, es la más rara que permite llegar a
término del embarazo. Las afectaciones son múltiples como en el caso anterior y las
esperanzas de vida son también muy limitadas a las primeras semanas.
65
 La trisomía 21 (1-9/10000 Orphanet)

Es la más frecuente de la trisomías 1/900, y como la anterior está muy ligada a la edad
materna. En su primera descripción en 1846 se la denomina cretinismo o idiocia
furfurácea. Down hace una primera distinción en cretinos (hipotiroidismo) y mongólicos.
Su frecuencia aumenta de forma exponencial con la edad materna: 1/2000 a los 20
años, 1/80 a los 40 y 1/32 a los 45. La disminución de esta patología en nuestra
sociedad es debida al diagnóstico prenatal y a la posibilidad de interrupción del
embarazo si este es el deseo de la madre.
Las características comunes de esta enfermedad son sobradamente conocidas pero
existe una gran variedad interindividual, citemos:
 Dimorfismo facial.
 Deficiencia intelectual en 50 % de los niños y de 45 % en las niñas.
 Dimorfismo manos y pies.
 Trastornos neurológicos, hipotonía, retraso psicomotor, permanencia en los bebés de
los reflejos arcaicos más allá de lo normal.
 Dificultades en la esfera sensorial: trastornos auditivos frecuentes y/o oculares.


Anomalías cardíacas.
 Bajo reflejo de succión y dificultades para mamar.
 Problema de estreñimiento debido a la hipotonía general.
4.4.1.6. Las causas poligénicas o multifactoriales
Son enfermedades que presentan un amplio abanico y conocidas bajos el término de

enfermedades complejas de transmisión no mendeliana. Según Vasseur (2011 p 51) “cuando el
modo de transmisión no corresponde a los esquemas de transmisión monogénicas o
mitocondrial, se habla de enfermedad compleja”.
Siguiendo a este autor, existe un factor genético que predispone al individuo en función de su
modo de vida pasado y presente y de sus circunstancias ambientales. La determinada por la
genética viene determinada por los aspectos epidemiológicos de familias o etnias donde la
prevalencia es superior al resto de la población. Vasseur (2001 p 48) considera a estas
enfermedades mucho más complejas puesto que varían en función de cada sujeto. Es
interesante ver la variedad de expresión tanto en lo físico como en lo psicológico de estas
enfermedades, las que se diagnostican en el nacimiento:
• Estenosis pilórica.
• Fisura paladar y labio palatina.
• Anencefalia.
• Luxación cadera.
• Comunicación intraauricular/intraventricular.
• Anomalías del tubo neuronal.
66
4.4.2. LAS DEFICIENCIAS GENÉRICAS
Desde que Dalla Piaza y Dan (2001 p 122) lo formularon, este término es cada vez más utilizado
para referirse a “deficiencias aisladas aunque a menudo están presentes en una serie de otras
deficiencias o minusvalías”, básicamente se refieren a: el déficit atencional con o sin
hiperactividad, la deficiencia intelectual, los trastornos de lenguaje, la epilepsia y las formas de
autismo.
4.4.2.1. El déficit atencional (con o sin hiperactividad)
El diagnóstico se hace raras veces antes de los 6 años. En los más pequeños es prudente no
precipitar para dar esta etiqueta. Tres signos mayores:
• Hiperactividad.
• Distracción.
• Impulsividad.
Según el DSM V, el déficit atencional en los adolescentes y la edad adulta se manifiesta más por
sentimientos de inquietud y dificultad para realizar actividades sedentarias. Al parecer es un
trastorno presente en todas las culturas y es más frecuente en varones que en mujeres. En el
adulto joven el TDAH coexiste a menudo con otro tipos de trastornos ligados a sustancias,
trastornos por ansiedad, y trastornos del estado de ánimo.
4.4.2.2. La deficiencia intelectual
Resulta de varios factores y se manifiesta por un retraso global en el desarrollo observable en

tres áreas principales: la inteligencia, los aprendizajes y la adquisición de hábitos, las
habilidades y adaptación social, el lenguaje. La deficiencia intelectual se manifiesta siempre
antes de los 18 años de edad. Clásicamente se tipifica en:
 Ligera (QI entre 55-70).

 Moderada (QI entre 35-55).
 Grave (QI entre 25-35).
 Profunda (QI <25).
 La deficiencia profunda o retraso mental profundo
Se caracteriza por un retraso masivo desde el punto de vista locomotor y del lenguaje.
Estos niños no pasan de una edad mental de 2-3 años.
67
 La deficiencia intelectual grave o retraso mental grave

Permite acceder a ciertos aprendizajes de tipo escolar y se expresan de forma muy
rudimentaria y concreta. Es posible la adquisición de ciertos hábitos de higiene y de
orden pero no de autonomía.
 La deficiencia intelectual mediana o retraso mental mediano
Es posible acceder a aprendizajes limitados: rudimentos de lectura, escritura, y algunas
nociones de cálculo (sumas y restas).
 La deficiencia intelectual ligera o retraso ligero
El niño no consigue integrar al mismo ritmo que los demás los aprendizajes
fundamentales. En general no se encuentran factores orgánicos. No suele existir lesiones
orgánicas pero sí en cambio factores psicosociales y familiares.
 La deficiencia intelectual de gravedad no especificada
Según el DSM5 se utiliza esta categoría en los casos donde existe una clara presunción
de retraso sin que ello se pueda evidenciar mediante los instrumentos usuales de
medida de la inteligencia.

4.4.2.3. La clasificación francesa de las deficiencias intelectuales
 Las deficiencias de tipo armónico

En la deficiencia de este tipo las dificultades de adaptación resultan de una falta de
discernimiento y dificultades en la abstracción. Las personas necesitan ser protegidas
frente a un entorno que no controlan. Tienen una relación de dependencia en su relación
con el otro.
 Las deficiencias de tipo disarmónico
Los trastornos comportamentales en los niños disarmónicos son constantes y pueden ser
considerados como psicóticos más o menos graves, las reacciones neuróticas a
tonalidad ansiosa se expresan por aislamiento, búsqueda inmediata de la satisfacción,
(balanceo, los tics, etc.) o bien actitudes de oposición. Ciertas deficiencias disarmónicas
revelan síntomas depresivos mezclados con crisis de oposición, expresiones de miedo y
desánimo.
4.4.2.4. Las múltiples causas al origen de una deficiencia intelectual
Según muchos autores en el 60 % de los casos son conocidos e identificados por ser de tipo
hereditario o debidos a una afectación del feto.
• Las causas en el momento de la concepción: Las aberraciones cromosómicas, causas

genéticas, incompatibilidades sanguíneas.
68
• Durante el embarazo: los efectos teratógenos de ciertas substancias o medicamentos o

enfermedades (rubéola, toxoplasmosis), malnutrición, radiaciones, micro o macrocefalia,
PEG (feto pequeño por la edad gestacional)
• Durante el parto: sufrimiento cerebral, premuturidad, infección neonatal.
• En el período perinatal (0-3) y en adelante: accidentes, enfermedades virales y metabólica,
causas medioambientales, maltrato, negligencia y ausencia de cuidados adaptados, falta
de estimulación física, sensorial, cognitiva, síndrome del bebé zarandeado, accidentes,
meningitis, encefalitis, sobre alimentación.
4.4.2.5. Los trastornos del lenguaje
Según defiende Odermatt (2006) cuando el infante está afectado por trastornos del lenguaje,
además de tener limitada su capacidad de expresión oral, adopta actitudes sociales de evitación
debidas a su dificultad para hacerse entender lo que genera en él estrés y tensión emocional. Su
dificultad para no poder ejercer el “turn tacking” elemento fundamental de los intercambios,
provoca actitudes de aislamiento social, reducción al máximo de las interacciones, de manera
que pueden ser afectadas las capacidades cognitivas. Ello justifica sobradamente la relevancia
de una detección precoz si se tienen en cuenta la dimensión evolutiva de la persona y su

posibilidad de integración en los diferentes sistemas humanos en los que debe encontrar su
lugar y desempeñar un rol. Habitualmente conciernen:
• El tartamudeo a menudo transitorio pero sino muy invalidante.

• Las dispraxias (desajuste entre la expresión verbal y la motricidad.
• Las disfasias, trastorno de la adquisición y desarrollo del lenguaje oral. Se trata a menudo
de niños mudos o ininteligibles a la edad de 3 años (solo una parte va a desarrollar un
trastorno duradero).
4.4.2.6. Los trastornos del espectro autístico
Numerosos casos han sido descritos en la literatura (niños salvajes) pero el primero en
introducir el término fue Bleuler (1911) a principios del siglo XX para describir los síntomas de la
esquizofrenia. Más adelante hacia el año 1940, el síndrome autístico fue descrito por Asperger
(Smith, Asperger, 1969) y Kanner (1943). Ambos desarrollan un estudio sobre los síndromes de
Asperger y de autismo. Como veremos más adelante si bien son trastornos que comportan una
limitación de la vida social y las modalidades comunicativas en el caso del Asperger las
capacidades son normales y a veces incluso por encima de lo normal. Estas patologías entran
dentro de las llamadas psicosis tempranas del infante.
La frecuencia del autismo es cuatro veces más elevada en los varones. La edad de inicio es
difícil de situar con exactitud pero se acepta que está entre 1 y 3 años en caso del autismo
primario. El autismo secundario sería por su parte secundario a un trauma aunque para algunos
autores, el acontecimiento traumático sería solo el desencadenante. En 75 % de los casos, el
69
autismo se asociaría a una deficiencia mental generalmente moderada. Se describen 4 tipos

básicos:
• Autismo con ecolalias y estereotipias.

• Autismo con retraso mental profundo.
• Autismo residual con extrañeza en las actitudes y cierta capacidad de adaptación.
• Autismo negativista con agresividad y negación a toda obligación.
Según el DSM V se trata de un trastorno del desarrollo de la interacción social y de la

comunicación que se manifiesta por un empobrecimiento de la mayoría de los comportamientos
comunicativos generadores de intercambios (contacto visual, táctil, evitación de los estímulos
externos). Se observa un empobrecimiento de las expresiones faciales, pocos intercambios
verbales, estereotipias, ausencia de reciprocidad emocional, ausencia de capacidad imitadora.
Las señales más frecuentes son la que describimos a continuación.
• En la interacciones sociales:
 Ausencia de la sonrisa.

 Aparente indiferencia a las personas (impasibilidad).
 No busca compartir sus alegrías e intereses.
 Indiferente a los estímulos sonoros.
 Rehúye el abrazo y el consuelo.
 Actividades solitarias.
• Alteración cualitativa de la comunicación verbal:
 Retraso o ausencia de lenguaje verbal.
 Comprensión muy limitada.
 Dificultad para imitar expresiones o para saludar, aplaudir, designar.
 Tendencia a la repetición (ecolalia).
 No adquisición de la función simbólica y o del juego de imitación social.
 Dificultad para hablar en primera persona
 Carácter restringido, repetitivo y estereotipado de los comportamientos, intereses y
actividades.
 Apego excesivo a objetos inhabituales.
 Adhesión inflexible a los rituales o rutinas.
 Movimientos de tipo balanceo, golpeo de las manos en alas de mariposa, imitar el
pájaro.
 Intolerancia al cambio en el entorno con reacciones muy espectaculares (rabia, gritos
autolesión).
70
4.4.2.7. El trastorno de Asperger o también denominado autismo de alto

nivel
Según el DSM IV este trastorno cursa como un trastorno de la comunicación con puntos
análogos al autismo pero no se observa, en cambio, retrasos cognitivos significativos como
tampoco en las habilidades de autoayuda. Tratándose del adulto, Attwood (2010) incluye otras
categorías diagnósticas además de la que contempla el DSM V:
• Tendencia a desviar la conversación sobre uno mismo o sus puntos de interés.

• Deficiencias marcadas en la aptitud a imitar o conversar con los demás y superficialidad
en los contactos.
• Inaptitud a reconocer cuando el interlocutor está interesado o cansado, tendencia a decir
cosas sin tener en cuenta el impacto emocional sobre el interlocutor.
4.4.3. DEFICIENCIA OCASIONADAS POR AGENTES AGRESORES

4.4.3.1. Durante el embarazo (Vasseur 2011)
• Alcoholismo, drogas, radiaciones, efectos teratógenos de ciertos medicamentos.

• Incompatibilidades sanguíneas.
• Hemorragias durante el embarazo, amenaza de aborto.
• Falta de oxigenación del embrión o del feto (hipotensión, anemia, problemas de
circulación sanguínea en la placenta).
• Enfermedades materna debidas al embarazo.
• Enfermedades debidas a un virus (rubéola, toxoplasmosis): ceguera.
• Factores de estrés: rechazo latente o manifiesto, condiciones de vida, conflictos sociales o
familiares.
4.4.3.2. En el parto (Vasseur 2011)
• Peso del bebé inferior a 2500 gr., prematuridad o retraso de crecimiento intrauterino.
• Perímetro craneal inferior a 33 cm.
• Perímetro torácico inferior a 30 cm.
• Hipoxia o anoxia durante el parto, vuelta de cordón umbilical, obstrucción respiratoria.
• Traumatismo quirúrgico, aplicación de fórceps o de ventosas.
71
4.4.3.3. Posnatales
• Infecciones, sordera.
• Intoxicaciones.
• Asfixias.
• Trastornos psicofuncionales graves.
• Afecciones neurológicas precoces.
• Asfixias hipóxicas.
• Síndrome del bebé zarandeado (sacudido).
• Maltrato.
• Negligencia.
4.4.4. LOS ACCIDENTES

4.4.4.1. Síndrome de alcoholismo
Según la Sociedad Científica de Estudios sobre Alcoholismo (2014) la prevalencia en España es

de 2/1000 pudiendo llegar en Europa hasta los 7/1000. El alcohol tiene sobre el feto un efecto
teratógeno cuyos efectos más señalados son:
• Dimorfismo facial.
• Trastornos neurológicos y retraso mental de diferentes niveles de gravedad (segunda
causa de retraso mental después de la trisomía 21).
• Retardo de crecimiento.
• Dificultades de aprendizaje en las esferas de: la memoria. La atención, el lenguaje, el
comportamiento, la adaptación social.
Los síntomas se manifiestan en los casos más graves en el nacimiento pero en casos más leves
aparecen en época posteriores y se detectan en las etapas de socialización del menor y en el
rendimiento escolar.
4.4.4.2. Traumatismos craneales
Durante los dos primeros años de vida del niño las causas más frecuentes son las caídas de la
cama y al empezar la deambulación, los accidentes de tráfico (Cambra, Palomeque 2005), la
violencia familiar (Dalla Pizza y Dan 2001) en caso de maltrato y síndrome del bebé zarandeado.
Si bien los especialistas están de acuerdo sobre el hecho de que las consecuencias son más
graves en el adulto que en el niño pequeño, según Lecubrier (2012) esto se limita a las lesiones
72
de pequeño tamaño. Por lo demás esta autora señala que si bien en el plano de la motricidad los
pequeños se recuperan más rápidamente que los mayores, puede instalarse una “desventaja”
invisible que se manifiesta en alteraciones cognitivas, psíquicas, sensoriales, trastornos del
comportamiento del humor y de la personalidad o dificultades de insersión social.
4.4.4.3. Espina bífida e hidrocefalia
Se describe como una malformación de la columna vertebral acompañada a menudo de

hidrocefalia. Se observó en numerosos casos que la absorción de ácido fólico o vitamina (B9) al
inicio del embarazo reduce la incidencia de esta enfermedad. Existen básicamente tres tipos de
espina bífida (Dalla Piazza 2001 p 405, NINDS 2016):
• Espina bífida oculta muy frecuente entre la población (5-10/100) con ausencia del arco
posterior de la columna, se puede llevar vida normal.
• Espina bífida abierta donde las meninges son aparentes pero no el tejido nervioso con
posibles problemas de tipo motor y de continencia de los esfínteres
• Espina bífida abierta con mielomeningocele es la forma más grave, la médula espinal está
a la vista y según la parte de la columna afectada se observan: mala circulación

sanguínea, paraplejia, ausencia de sensibilidad, disfunciones urinaria e intestinal.
4.4.4.4. Parálisis cerebral
Es la primera causa de discapacidad en la edad infantil con una prevalencia de 2-3/1000 (Póo
2008). Se trata de un conjunto de varios trastornos del sistema nervioso que se manifiestan y
tienen su origen en el período perinatal, es decir, el embarazo, parto, postparto y primeros 36
meses de vida del niño.
Los factores del origen de la parálisis cerebral son muy numerosos y además no siempre
conocidos. Citaremos algunos de los más referenciados:
• En el embarazo:
 Infecciones maternas por toxoplamosis, citomegalovirus, rubéola.
 Incompatibilidades sanguíneas feto maternal.
 Traumatismo.
 Embarazos múltiples, retraso intrauterino.
• En el parto:
 Hemorragia cerebral.
 Nacimiento prematuro.
 Recién nacido pequeño por la edad gestacional (PEG)
73
• Posnatal:
 Convulsiones.
 Ictericia.
 Traumatismos.
Es la más frecuente de las deficiencias en la época perinatal. Ello se entiende si miramos la
frecuencia de ocurrencia de los diferentes factores señalados. Se trata de un trastorno
persistente pero no progresivo del movimiento y de la postura corporal. En el inicio de la vida del
bebé se observa a menudo un hipotonía importante que da paso a una hipertonía espástica
lateral.
En el bebé el aumento del tono muscular va a dificultar la adaptación tónica y postural en los
brazos de los cuidadores. Se observan también numerosos movimientos involuntarios
(automatismos incontrolables) y la torsión de las extremidades así como la persistencia de
reflejos arcaicos. También pueden ser afectadas la masticación y la deglución. Con el paso del
tiempo las articulaciones se deforman.
La dificultad de coordinación de los movimientos repercute en la motricidad gruesa y fina.

Finalmente existen diferentes grados de extensión de la parálisis. El desarrollo cognitivo puede

ser perfectamente normal.
4.4.4.5. Cuadro resumen de las causas de deficiencias de aparición

temprana
Dominante La acondroplasia
(mendeliana) Osteogénesis imperfecta
Enfermedades
monogénicas Talasemia o anemia mediterránea
autosómicas Recesivas
Fenilcetonuría
(mendeliana)
Fibrosis quística o muscoviscidosis
Dominante Síndrome del cromosoma X frágil
Enfermedades
Distrofia muscular de Duchenne o progresiva o
monogénicas ligadas
al cromosoma X Recesivas miopatía
Hemofilia
Causas
congénitas Las enfermedades mitocondriales
Causas monogénicas La enfermedad de Silver Russel
de herencia no
El síndrome de Prader Willi
tradicional o no Disomía parental
mendeliana El síndrome de Angelman
El síndrome de Beckwhite Wiedeman
La trisomía 18
Causas cromosómicas La trisomía 13
La trisomia 21
Las causas poligénicas o multifactoriales
74
El déficit atencional (con o sin hiperactividad)

La deficiencia profunda o retraso mental profundo
La deficiencia intelectual grave o retraso mental grave
La deficiencia intelectual mediana o retraso mental mediano
La deficiencia
Las
La deficiencia intelectual ligera o retraso ligero
intelectual
deficiencias La deficiencia intelectual de gravedad no especificada
genéricas
Las deficiencias de tipo armónico
Las deficiencias de tipo disarmónico
Los trastornos del lenguaje
Los trastornos del espectro autístico
El trastorno de Asperger o también denominado autismo de alto nivel
Durante el embarazo
Deficiencia ocasionadas por agentes
En el parto
agresores
Posnatales
Síndrome de alcoholismo fetal
Traumatismos craneales
Los Espina bífida

accidentes Spina Bífida e
Espina bífida abierta
hidrocefalia
Espina bífida abierta con mielomeningocele
Parálisis cerebral
A modo de conclusión y sin querer entrar en polémica, cabe reflexionar sobre las causas de
vulnerabilidad ligadas a las prácticas actuales de reproducción asistida y la reanimación de
recién nacidos de alto riesgo. A modo de ejemplo facilitamos unas estadísticas que reflejan esta
problemática:
• Prematuridad 7,4 % de los nacimientos.

• Hipoxia 1-2/1000.
• Partos múltiples debidos a procreación asistida: 25000 en España en 2014 (con doble
riesgo de desarrollar enfermedades congénitas y parálisis cerebral).
• Asfixia perinatal 6 %.
Aunque las estadísticas van variando es innegable que estamos ante una problemática que
merece una profunda reflexión.
75
76
Resumen
77
78
Capítulo 5
LA INCLUSIÓN SOCIAL DE
UN NIÑO CON DIVERSIDAD
FUNCIONAL
5.1. HISTORIA DE LAS REPRESENTACIONES

SOCIALES SOBRE LA DISCAPACIDAD
Hemos tratado en el capítulo anterior de las diferentes causas de vulnerabilidad en el niño. En

este capítulo vamos a abordar los aspectos ligados a este acontecimiento en los diferentes
actores vinculados y la manera en la que pueden estar afectados desde su lugar en el sistema
psicosocial (que también reaccionará de manera diferente en función del tipo y causa de la
vulnerabilidad). Así trataremos de las representaciones sociales ligadas al nacimiento de un niño
vulnerable y su evolución con en el tiempo. Nos centraremos sucesivamente en el impacto sobre
la familia (padres, abuelos, fratría y demás personas significativas del microsistema) y sobre la
necesidad de una socialización temprana (0-6 años) y finalmente se incluye en este apartado
estrategias y modalidades de inclusión dirigidas a los profesionales del sector de la pequeña
infancia.
Para cualquier profesional del campo relacionado con la discapacidad, los políticos que
determinan los aspectos legales relacionados con esta problemática, los servicios sociales de
apoyo o acompañamiento, es necesario entender cómo estamos influidos por nuestra visión del
mundo o representación de la realidad puesto que condiciona el discurso y las actitudes que
adoptamos en ciertas situaciones y que van a favorecer o entorpecer nuestra acción. Si bien
muchos aspectos están determinados por la legalidad vigente, las modalidades de intercambio
de ellas, dependen en gran parte de la capacidad personal para afrontar las situaciones de
79
LA INCLUSIÓN SOCIAL DE UN NIÑO CON DIVERSIDAD FUNCIONAL
manera más o menos asertiva. Es más, las familias en las que algún miembro está en situación
de minusvalía, reaccionan ante este problema con actitudes dictadas por sus propias
representaciones y el papel del profesional será precisamente ayudarle a hacer evolucionar
dichas representaciones con la finalidad de favorecer, lo máximo posible, la integración social de
la minusvalía.
El concepto o representaciones que tiene una sociedad de la discapacidad se relaciona con las
políticas sociales de atención y viceversa. En la historia, el trato que se ha dado a las personas
discapacitadas refleja la visión de la sociedad hacia las mismas. Stiker (2004) distingue cuatro
momentos principales en la manera de pensar y tratar lo que llama los cuerpos extremos. Estos
momentos son según él particularmente significativos:
• En la antigüedad (Grecia, por Ej.) la informidad se percibe como algo maléfico y el

nacimiento de un niño mal formado se percibe como el mensaje de un dios a un grupo
social. Para demostrar que el mensaje había sido recibido y entendido se tenía que excluir
el niño del espacio social y se le dejaba morir.
• La edad media tiene las figuras conocidas del bufón, enano, cojo, deforme, loco, que
tenían el rol social de distraer, divertir a una cierta franja privilegiada de la sociedad. Por lo

demás empieza en algunos países de Europa, la época en la que se construyen centros
(hospitales, hospicios) donde se encierra y aísla a esta categoría de personas para
proteger a la población puesto que despiertan miedo, rechazo, etc.
• La informidad confiere un estatus infrahumano en el período clásico, Stiker (2004) se
refiere a los trabajos de Locke para analizar como se establece que el “imbécil está a
medio camino entre el humano y la bestia puesto que lo que establece la diferencia es la
capacidad para razonar”.
• La informidad es señal de degeneración de la especie en el momento darwiniano. Este es,
según Stiker (2004), el momento de más riesgo en la historia en la que se percibe como
categoría social a los “imbéciles, cretinos, idiotas, retrasados” lo que de alguna manera,
da la señal de una desviación que amenaza la especie humana. Para él a partir de esta
visión de la degeneración se empieza a clasificar sobre una escala de valores la
humanidad y sus grado de evolución (razas).
Martinez Pérez (nd) ha publicado un documento en power point muy sintético sobre las
percepciones y concepciones de la deficiencia junto con las teorías explicativas al respeto:
Las formas y percepciones:
• Infrahumanas: animal, monstruo, salvaje, instintivo, resistente a la frustración.

• Poseedor de dotes especiales: inocencia sagrada, genio creativo, poderes sensoriales,
dones proféticos.
• Malvados, vengativos y peligrosos.
• Dignos de piedad.
80
• Chivos expiatorios, causa de los desastres, guerras, epidemias, sequías.

• Objeto de entretenimiento, exhibición, explotación.
• Carga económica, estorbo.
• Criminales siniestros.
En cuanto a la explicación de las causas, éstas son:
• Explicaciones comunes mágico religiosas: voluntad de Dios para poner a prueba los
padres, poseído por un espíritu maligno, relación entre la madre y un espíritu maligno,
castigo enviado por redimir a los antepasados o a los padres de un pecado.
• Explicaciones comunes naturales: médica, envejecimiento, bestialismo, accidentes,
astrología. Impresiones profundas sobre la gestante.
En cuanto a la percepción social actual de la discapacidad nos referimos al estudio del

observatorio de la discapacidad física sobre la percepción social de la discapacidad física
(2014). En este estudio se analizan tres parámetros:
• La accesibilidad (p 9): conciencia que tienen las personas que no tienen problemas de
movilidad sobre la accesibilidad en los espacios públicos. Según las personas
entrevistadas:
 Más de la mitad percibe el entorno urbano y equipamiento poco habilitados.
 Las peores condiciones son los semáforos para cruzar (73 %) y las aceras.
 Los transportes son difíciles de acceso (78 %).
 Finalmente el 95 % considera que debería dedicarse más recursos económicos para
suprimir las barreras arquitectónicas.
• Las relaciones sociales y convivencia (p 13): grado de aceptación, normalización y
establecimiento de relaciones sociales y convivencia entre personas con y sin
discapacidad:
 El 72 % conoce alguna o varias personas con discapacidad.
 Las relaciones con estas son de tipo sobre todo familiar (60 %) de los casos mientras
que se dan con compañeros de trabajo y de estudios en un 9 % de los casos (p 25).
 El 88 % afirma sentirse cómodo delante de una persona con discapacidad.
• Estado de bienestar (p 19): opinión de la ciudadanía sobre el gasto social en la actualidad.
 El estado es considerado el mayor responsable de la integración.
 Los servicios sanitarios y sociales se consideran insuficientes (83 %) así como las
prestaciones y beneficios fiscales (81 %).
 El 66 % de las personas considera que la asistencia permanece sin evolucionar desde
hace 10 años.
81
5.2. ALGUNOS PREJUICIOS SOCIALES MÁS

EXTENDIDOS SOBRE EL NIÑO DIFERENTE
En lo referente al niño diferente existen algunos de los prejuicios sociales sobre sus
características y necesidades. Retomamos aquí algunas de ellas Ringler(2000):
• ¿El niño diferente siempre es minusválido? Como ya hemos comentado no siempre hay
proporcionalidad entre el grado de deficiencia y minusvalía resultante puesto que depende
de la mirada de los demás y de la capacidad de la sociedad para integrar la diferencia:
barreras arquitectónicas, capacidad inclusiva del entorno, asistencia a la familia etc.
• ¿Es normal el niño diferente? En varias dimensiones del desarrollo este niño se construye
siguiendo las mismas etapas evolutivas a la vez que tiene las mismas necesidades,
angustias, alegrías, penas, afán de éxito, frustración ante el fracaso, necesidad de
desarrollar su autoestima.
• Es frecuente que los padres se sientan culpables y/o responsable de la deficiencia de un
niño puesto que, a pesar de los progresos y avances de la medicina persisten muy
anclados los prejuicios de orden religioso y culturales ligados a una falta que se salda por

el nacimiento de un niño que brinda la oportunidad de redimir pecados. También es
frecuente que se considere una forma de superación personal y enriquecimiento el tener
que cuidar de una persona minusválida cosa que muchas personas confrontadas a la
realidad rechazan plenamente.
• ¿Se le puede hablar a un niño de su deficiencia? Está claro que al ser parte integrante de
la identidad de la persona el no hablarle de su discapacidad es como negar esta parte de
él mismo y por consiguiente darle a pensar que no está aceptado tal como es.
• ¿Podemos confiarnos a él? En realidad es preciso tratar al niño como los demás y no
conviene que los padres parentalizen a sus hijos compartiendo con ellos sus sentimientos,
penas y emociones. De lo contrario se fomentaría en el crío sentimientos de desprotección
e inseguridad debidos a la inmadurez inherente a la etapa temprana del desarrollo en que
se encuentran que no les permite metabolizar los afectos producidos por esta situación.
• ¿Necesita el niño diferente más amor que los otros? Aquí se defiende que a pesar de
necesitar más atención ello no significa más amor. No obstante, es cierto que el
incremento de atención que necesitan puede ser interpretado por la fratría como una
prueba de más “amor”.
• ¿Por qué dan miedo estos niños? La misma vulnerabilidad, genera sentimientos muy
variados de miedo pues actúa como espejos donde se refleja la fragilidad de las personas
y de los sistemas sociales. En efecto existe un alto grado de impotencia para controlar
estos acontecimientos a pesar de los numerosos avances en los terrenos científicos.
82
5.3. ASPECTOS LEGALES: DERECHOS DEL NIÑO Y

LAS FAMILIAS
Vamos a repasar de forma rápida, puesto que se trata en otros apartados, los derechos
esenciales que emparan al niño con discapacidad en la actualidad:
• Derecho a la igualdad y no discriminación.

• Derecho a la educación.
• Beneficios fiscales para las familias.
• Derecho al ocio, deporte y vida cultural.
• Derecho a la accesibilidad.
• Eliminación de barreras de comunicación.
• Derecho a la atención temprana, la estimulación precoz, la asistencia sanitaria.
En relación con los padres, en el caso de España, la ley 3/2012 (art. 37. 5 ET) del estatuto de los
trabajadores reformula el derecho a la reducción de la actividad laboral por guarda legal o
cuidado de un menor incapacitado o de un familiar impedido.
En el caso de un hijo se puede pedir la reducción hasta los 12 años del hijo por un mínimo de 1/
8 y un máximo del 50 % de la jornada.
El (la) trabajador(a) tiene la facultad de concretar su horario o períodos de tiempo de trabajo y

puede acudir a los juzgados en caso de desacuerdo con la empresa. El padre o la madre pueden
beneficiarse de esta medida.
Respeto a esto último es interesante el dato facilitado por el Ministerio de Sanidad (2015) según
el cual el 95 % de la excedencias por cuidado de hijos corresponden a las mujeres.
5.4. EL NACIMIENTO DE UN NIÑO PORTADOR DE

ALGUNA DEFICIENCIA
En este apartado abordaremos las circunstancias que rodean la revelación de una discapacidad
en la etapa más temprana de la vida del niño. Es importante recalcar que cuando más temprano
sea el diagnóstico, más rápidamente se podrá poner en marcha las estrategias de estimulación
precoz. En efecto, en esta etapa, las intervenciones del contexto ecosistémico van a ser
determinantes para el desarrollo óptimo del individuo sea cual fuere su grado de vulnerabilidad.
83
También veremos cómo la vulnerabilidad física y/o psicológica puede ser el resultado de la
dinámica entre el ontosistema y las diferentes capas o estructuras interconectadas del
ecosistema que potencian o entorpecen el desarrollo de la persona. Es importante entender el
impacto que esta circunstancia tiene sobre los padres, fratría y familia extensa para favorecer un
acompañamiento e integración social óptimos para cada caso.
5.4.1. LA REVELACIÓN DEL DIAGNÓSTICO
Como lo hemos comentado anteriormente, la tendencia actual de cara a la reproducción

humana es alargar cada vez más la decisión de tener un hijo en función de criterios
organizativos y de realización personal. Los futuros madres y padres anticipan cómo van a
repartir el tiempo y cuáles son los actores que van a intervenir en el cuidado del pequeño (en
numerosos casos hasta han reservado una plaza para integrar al niño en una escuela infantil a
partir de los 6 meses de edad). En su planificación anticipada, los progenitores combinan las
necesidades del niño, ritmos adaptados para llevar a cabo sus distintas dimensiones (parental,
profesional, social), los tiempos de estancia a la guardería, la continuidad laboral y de las
relaciones sociofamiliares.

El descubrimiento de una discapacidad en el niño esperado provoca el hundimiento de todo el
edificio.
La manera de anunciar a los genitores que su crío presenta algún tipo de deficiencia tiene una
reconocida importancia. Los padres perciben el malestar y la intensidad emocional frecuente en
los profesionales. Esta percepción actúa sobre el imaginario de los padres creando en ellos una
sensación aterradora antes incluso de entender cuál es el problema.
La violenta ruptura que representa el nacimiento de un niño con alguna discapacidad, altera no
sólo la representación del niño ideal soñado sino que también la de un niño sano al que los
genitores tienen que renunciar.
Según Zinschitz (2007) la ruptura con el niño imaginario es comparable con la pérdida real de un
hijo y en el momento del anuncio de la revelación del problema que afecta al niño empieza un
proceso de duelo. Las emociones más intensas de este duelo, como ya lo hemos expresado, van
a reactivarse de forma intensa en muchas ocasiones y etapas del crecimiento del crío.
Las reacciones al anuncio, descritas por muchos profesionales, son muy variadas, siendo
frecuentemente observado: estupefacción, incredulidad, agresividad, vergüenza, asco,
negación, hundimiento, ausencia de reacción interpretado como indiferencia.
Es este momento empieza el proceso descrito como de duelo para los familiares y personas del
círculo de relaciones sociales más vinculadas afectivamente. El proceso de duelo que se
desarrolla sigue unas etapas diferenciadas que fueron descritas por primera vez por Kubler-Ross
(1969).
84
Dichas etapas, se caracterizan según Kubler-Ross por una fase descendente y otra ascendente.
• En la fase descendente el inicio empieza con shock traumático seguido por la negación, la
rabia, el miedo, y la depresión.
• La tristeza es la etapa que inicia el cambio ascendente, este estado de ánimo se
interpreta como la aceptación consciente de la realidad.
• La fase ascendiente que inicia con la aceptación de la realidad conduce al perdón, la
búsqueda de la reconstrucción y la serenidad.
Cabe señalar que no todas las personas pasan por todas los fases, ni las mismas vivencias
como tampoco experimentan el duelo en el mismo orden. En casos bastante frecuentes se
observa que las personas se quedan estancadas en algunas de las fases de duelo sin poder
evolucionar en el proceso permaneciendo bien en un estado permanente de rabia, de negación
o de la depresión.
Cabe señalar que este proceso de duelo se realiza contemporáneamente con la crianza del niño
real cuyas necesidades requieren una atención constante.
Por muy brutal que sea el impacto hay factores interdependientes del microsistema que van
ayudar o entorpecer la integración del niño en el seno socio familiar. Citaremos algunos:
• Relación en la pareja.
• Historias personales.
• Experiencia personales con bebés.
• Relación con los miembros de las familias de cada padre/madre.
• Vida socio cultural de la pareja.
• Nivel socioeconómico.
• Tipo y visibilidad de la deficiencia en el nacimiento.
• Expectativas puestas en el niño.
• Redes sociales, calidad y proximidad.
• Nivel de apoyo esperable.
• Calidad de la atención material, moral, emocional en el nacimiento y del sistema de apoyo
y acompañamiento puesto en marcha.
• Nivel de afectación y consecuencias en la vida profesional y la economía familiar.
• Numero de hijos.
85
5.4.2. EL IMPACTO SOBRE LA RELACIÓN DE CUIDADO, LA CONSTRUCCIÓN DE

LA PARENTALIDAD Y EL ESTABLECIMIENTO DEL APEGO
¿Cómo se desarrollan las cosas cuando nace un niño portador de alguna deficiencia? ¿Cómo su
vulnerabilidad afecta la adecuación de sus cuidadores a las necesidades que no siempre son
“lisibles” para los genitores? ¿Qué le trasmite al niño el espejo que representa para él la mirada
de su madre cuando ella lo mira? ¿Cómo se construye a partir de esta situación la identidad del
pequeño, y la de sus familiares?
Si bien se conoce un período de latencia en el establecimiento del vínculo entre la madre y su

hijo, en el caso de un niño portador de alguna discapacidad el tiempo necesario para esta
construcción va a ser mucho más largo y ello es lo que deben respetar los profesionales del
campo. Los cuidadores de este niño en estas circunstancias van a tener que hacer
sobreesfuerzos para descifrar los mensajes del bebé y responderle de forma satisfactoria.
Finalmente cabe analizar la percepción familiar en función del tipo de deficiencia que padece el
niño. La búsqueda de una explicación lógica o a veces mágica en la atribución de la causa que
involucra los antecedentes familiares, las comparaciones y niveles de similitud con otros casos

de deficiencia que no forzosamente son similares.
El nacimiento de un niño con alguna discapacidad, sea esta detectada o no desde el principio,
actúa de forma negativa en el sistema niño/adulto cuando algunas de sus competencias de
partida (equipamiento de base) están disminuidas o ausentes. Ello va a representar para su
cuidador un esfuerzo mayor en la interpretación de las señales del bebé. La adaptación diádica
en muchos de estos casos va a necesitar un acompañamiento específico de los profesionales
del campo para ayudar a los genitores en su tarea de entender y responder a las necesidades
especiales del crío.
Hemos tratado de las numerosas capacidades que tiene el niño para participar con sus señales
y orientar sus cuidadores en la interpretación de su estado de necesidad/satisfacción, sin esta
participación, los adultos que por lo demás están en situación de estrés necesitarán mucha
ayuda para conectar con el niño y establecer un vínculo armónico.
Proponemos algunos ejemplos de las reacciones del niño que dificultan la acción de su cuidador:
• Bajo reflejo de búsqueda y de succión.

• Poca respuesta al abrazo.
• Débil prensión palmar.
• Llanto poco modulado.
• Baja capacidad de consuelo, de habituación.
• Ausencia de interacción visual.
• Irritabilidad frecuente.
86
• Tono general muy débil (dificultad de tenerlo en brazos) o hipertonía.

• Dificultad de pasar de un estado de conciencia a otro (llanto, alerta, tranquilo, sueño).
Esto último justifica la necesidad de políticas orientadas a la prevención, detección precoz y

acompañamiento familiar.
Es tanto más importante si tenemos en cuenta que no siempre se detecta alguna dificultad en el
mismo momento del nacimiento, mientras que es durante los primeros meses que se configura
una espiral de transacciones relativamente estable entre el bebé y la persona que lo cuida.
Estos modelos relacionales pueden ser disfuncionales debido a la dificultad de interpretación
por el adulto de las señales del bebé. Estos disfuncionamientos van a entorpecer la construcción
del apego y generan en los cuidadores sentimientos ambivalentes de incompetencia, culpa,
insatisfacción que actúan de forma negativa en la relación de cuidados.
En el día a día las dificultades reactivan las emociones y pensamientos negativos de tipo:
• Este no es el niño que yo quería.

• Herida del Ego.
• Traumatismo psíquico intenso.

• Dificultad para confiar en las propias competencias para los cuidar de este crío.
• Necesidad de “humanizar” al niño y poder asegurar el día a día de los cuidados.
• Búsqueda de responsabilidades o culpabilidades.
• Reactivación de antiguos traumas personales y familiares.
• Lucha contra ideas preconcebidas.
• Cuestionamiento sobre como cuidar un niño con bajo potencial para parentalizar sus
cuidadores.
• Vergüenza y retraimiento, dificultad para la presentación social del niño.
• Incertidumbres sobre cómo socializar a este crío tan vulnerable.
• Sobreinversión psicológica del niño, puesto que necesita más tiempo que en la
normalidad, lo que conduce a una relación diádica excluyente de la que están ausentes
los demás actores, lo que conlleva a menudo un deterioro de las relaciones de pareja,
familiares y amistosas.
• Abandono afectivo y negligencia.
87
5.4.3. EL IMPACTO EN EL RESTO DE LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA
El nacimiento de un niño implica a todo el microsistema familiar: genitores, fratría, abuelos,

próximos. Desde un punto de vista sistémico (Portalier 2005), el nacimiento de un niño con
alguna discapacidad se inscribe en una dinámica socio familiar compleja que afecta de manera
negativa los intercambios con el contexto social: relaciones entre la fratría y los pares, entre los
genitores y los amigos, entre los genitores y los otros miembros de la familia (abuelos,
colaterales, primos etc.). La función del sistema familial es garantizar la protección de sus
miembros a la vez que su diferenciación y autonomía, es decir mantener un equilibrio entre
estabilidad y cambio. Ante el nacimiento de un niño vulnerable y en la ausencia de un
acompañamiento familiar adecuado, la familia puede quedar estancada en una dinámica de no
cambio y un aislamiento social que afecta a muchas de las dimensiones evolutivas de sus
miembros y en particular a la persona discapacitada. Según Portalier (2005) y tal como hemos
adelantado el duelo del niño “normal” no es del todo posible y sólo se trata de equilibrios
precarios.
5.4.3.1. Los abuelos

La abuelidad, concepto desarrollado por (Redler 1986), es una etapa más del proceso de
parentalidad durante la cual se adquiere una nueva identidad en relación con los hijos y los
nietos. Los papeles son redistribuidos y el resultado sobre la dinámica del grupo familiar
depende de muchos factores que reactivan emociones, rivalidades o refuerzan los vínculos. En
el contexto occidental de mutaciones en las familias y sus múltiples estructuras, los abuelos
constituyen cada vez más, un núcleo de estabilidad y un referencial para los nietos. Las
vivencias de los abuelos de nietos diferentes son comparables a las de los padres en este
sentido, que provoca una ruptura de sus expectativas, y su sufrimiento se extiende a los padres
que priorizan a menudo en sus preocupaciones (Rajoni 1986).
Cuando las reacciones de estrés de los abuelos son muy intensas, se acentúa aun más en los
padres los propios sentimientos experimentados y la sensación de soledad pues se sienten
culpables y no se atreven a pedir apoyo y ayuda.
El clima familiar que se ha forjado hasta entonces y la calidad de las relaciones en el

microsistema condicionan en gran medida la cohesión de la familia extensa alrededor del drama
vivido.
En los casos en los que los abuelos brindan apoyo, según Pressutto (2011), este se organiza en
función de dos polos, “apoyo instrumental y afectivo”, traduciéndose en la realidad en las
siguientes acciones (p 162):
• Ayudar a verbalizar.
• Cuidar del niño.
• Apoyo económico.
88
• Alentar en momentos difíciles.

• Aceptación incondicional del niño sea cual fuera su conducta.
• Ayuda en tareas domésticas.
• Practicar actividades placenteras y relajantes.
• Pasar tiempo con el niño.
• Ayudar al transporte.
• Mantener contacto con los servicios de acogida.
• Favorecer la comunicación entre la escuela y la familia.
• Ayudar a los miembros de la fratría.
5.4.3.2. La fratría
Para definir la fratría nos referimos a una visión sistémica de la misma como (Minuchin, 1982) el
primer laboratorio social de las relaciones entre pares. En este subsistema los niños van a
desarrollar capacidades que les abran al dominio de la negociación, la competición, la
cooperación, la rivalidad para la exclusividad del amor parental, la protección del más pequeño.
Por otra parte es también el terreno donde existen sentimientos de celos como es el caso del
nacimiento de uno más pequeño, que va a abrir el camino a la construcción de una identidad
propia. Según Bourguignon (2008), ambos progenitores tienen sus propias representaciones
sobre cada uno de sus hijos lo que influye sobre las modalidades de las relaciones entre el
subsistema fratría. Esto también tiene que ver con el momento existencial de cada nacimiento.
El nacimiento de un niño diferente o la aparición temprana de la discapacidad (Bergis, 2008)

puede tener el efecto de poner algún miembro de la fratría en situación de asumir el rol de
“reparadador” del daño sufrido y su comportamiento se orienta a complacer a sus padres con
buenas conductas, éxitos escolares. Esto conduce a los padres a apoyarse sobre este hijo/a, a
quien se atribuye el papel de asegurar el futuro del niño vulnerable. Esto ocurre aunque el hijo
“reparador” sea el menor. En su imaginario, el niño “reparador” se percibe como el superviviente
de una catástrofe, lo que despierta en él sentimiento de culpabilidad a la vez que se siente triste
por no experimentar sentimientos de complicidad con el enfermo, puesto que adopta la mirada
de los padres víctimas de una agresión.
En cuanto al niño discapacitado y su relación con los miembros de la fratría (Golse 2008), este
puede experimentar culpabilidad frente a la situación que genera su minusvalía y que conlleva
más atención hacia a él de parte de los adultos. Se observa igualmente un sentimiento de
vergüenza debida a la visión imperfecta que tiene de sí mismo al compararse con los demás y la
libertad de desenvolverse libremente en la vida. Finalmente existen sentimientos de celos y
envidia al ver como disfrutan los que no tienen su nivel de limitaciones.
89
La mayoría de sentimientos experimentados por la fratría están descritos por Della Piazza (2001
p 47), citamos a continuación:
• La culpabilidad: por no presentar deficiencia. Esta resulta de un proceso de identificación

con los padres (ellos mismos culpabilizados por el fracaso) y de los sentimientos de celos
debidos a la acaparación por el enfermo de los cuidados parentales.
• La vergüenza: en relación con los pares y la dificultad de verbalizar lo que se siente.
• La rabia: indecible, difícil de asumir y que puede manifestarse por un rechazo del niño.
• La tristeza de estar sano y de pertenecer a la familia de un niño portador de una
deficiencia.
• La satisfacción: como sublimación y percepción de las dificultades como fuente de
energía.
• La reivindicación: cara a los padres (demanda de atención) y en relación con el enfermo
(llamada a la normalidad).
• La falta de confianza en sí mismo y el sentimiento de tener un estatus de reparador muy
difícil de asumir.

• El sentimiento de injusticia de pasar en segundo término y de sentir obligación de
controlar la propia agresividad que despierta la situación.
• El sentimiento de impotencia que genera la sensación de estar preso de su estatus que le
obliga a entender y calmar la desesperación de los padres.
• La valorización por la expresión de competencias desarrolladas en el cuidado de su
hermano/a. Es preciso anotar que el niño discapacitado ocupa el lugar del menor sea cual
fuera su posición en la fratría.
5.5. INCLUSIÓN DEL NIÑO EN ESTRUCTURAS DE

ACOGIDA PEQUEÑA INFANCIA
El lugar en el que la sociedad sitúa al niño discapacitado refleja la sensibilidad del micro y macro
sistema para tomar en consideración las necesidades de una parte de la población y poner en
marcha políticas de acogida, programas de inclusión e integración en todos los ámbitos. Con ello
tratándose de un niño pequeño, exceptuando los servicios y estructuras sociales de
acompañamiento previstos por las leyes en función de los países, nos referimos esencialmente a
las estructuras de acogida 0-3/6 años. Esta integración es vital en las etapas más tempranas del
proceso de socialización puesto que representa una vía de estimulación tanto más necesaria
que se trata de salvaguardar las competencias tempranas y reforzarlas de forma natural con
niños de la misma edad que por lo general no están impregnados de los prejuicios sociales
respeto a la diferencia. La inclusión en centros de acogida de pequeña infancia no representa en
estas edades muchas dificultades, pues las actividades son esencialmente lúdicas y no hay
todavía preocupaciones curriculares. Es más, en estas instituciones las familias está muy
90
presentes y las relaciones entre ellas muy favorecedoras de contactos sociales entre los
pequeños que suelen implicarse e integrar a los amigos en las situaciones que por lo general
son de juego.
La socialización de los más pequeños sólo puede concebirse en estrecha relación con su familia
puesto que en todos los casos, la integración en estas estructuras se concibe como un
acompañamiento y un soporte a la parentalidad. Desde esta óptica, es esencial que la familia se
sienta reconocida así como su crío con la finalidad de favorecer la construcción del vínculo y la
función parental.
Hay que tener en cuenta que en situaciones normales no es fácil la decisión de confiar su crío a
personas desconocidas y que en el caso de vulnerabilidad del niño lo va a ser todavía más por
motivos de tipo: ¿Cuál va a ser la mirada sobre él y nosotros? ¿Cómo lo van a aceptar los otros
padres? ¿Sabrán cuidarlo y entender? ¿Cómo lo van a aceptar los pares?, etc.
Este paso representa también la presentación social del niño enfermo y reactiva el dolor que
siente la familia.
En ello cabe destacar el papel de los profesionales que atienden a las familias para hacer que
evolucionen las representaciones y ayudar a metabolizar los afectos negativos para dar paso al
niño real y reforzar al máximo a las familias en su rol de cuidador.
¿Cómo esta vulnerabilidad afecta el microsistema familiar desde una mirada sistémica en la que
se debe tener en cuenta el sistema de relaciones: padre/madre, padres/ hijos, padres/abuelos,
padres/amistades, hermanos entre ellos, relaciones con los diferentes posibles actores que
están destinados a acoger al niño portador de alguna deficiencia? ¿Cómo se articulan los
diferentes actores e instituciones para favorecer al máximo la inclusión desde el inicio (cosa
primordial para el desarrollo) de este crío? ¿Cuál es el nivel de formación necesario y el coste
que representa para los que trabajan en este campo?
El profesional (sea cual fuera su rol en la estructura) debe estar formado para comunicar con el
niño y la familia de forma que trasmita empatía. Ello supone:
• Tener presente que se acoge a un niño con su sensibilidad, sentimientos, deseo de

agradar, ser querido y visto como los demás (normalización).
• Ser capaz de introspección para (re) conocer nuestras representaciones y mirada sobre el
niño y su familia y la manera en que podemos controlar los afectos negativos que
subyacen en nuestra comunicación paraverbal (mirada, gestos, actitudes, mímicas,
piedad, curiosidad y falta de discreción, negación de los problemas…). La pregunta que
debemos hacernos concierne también a nuestra propia vulnerabilidad frente la
discapacidad presentada, nuestra actitud frente a los factores del origen de la deficiencia
(culpabilización), nuestro rechazo frente a ciertas características o comportamentales del
crío o equipamiento de base, nuestro juicio sobre la madre y sus competencias
parentales, aspectos todos ellos condicionantes de la dinámica relacional.
91
• No centrarse de entrada (como es común) en la evaluación o preguntas evaluativas

hechas a los cuidadores sobre vulnerabilidad, disfunciones, limitaciones, que claro está,
deberán y serán evocados y analizados. Pero como ya hemos dicho, es importante orientar
a los padres hacia los puntos fuer tes sobre los que apoyarnos para estimular
adecuadamente al niño y darle la ocasión de ser reconocido por sus logros.
• Saber escuchar a los padres de forma empática y asertiva pues su reconocimiento
repercute sobre el reconocimiento que ellos mismos puedan tener de la individuación de
su hijo al aumentar la autoconfianza en sus competencias.
• Tener en cuenta que para los padres no será fácil, puesto que va a tener que “delegar” y
confiar en otra persona para entender, interpretar, responder adecuadamente para
resolver las demandas del hijo (esto último no concierna sólo los niños con problemas sino
a la mayoría de ellos, puesto que hablamos de niños de corta edad)
• La socialización (y presentación social) del niño se acompaña de una crisis en los padres
que se traduce por sus miedos, de cara a la forma en que se relacionará con los pares, la
mirada de los otros padres sobre su hijo y aceptación como compañero de juego.
Básicamente la integración va a permitir que el niño diferente, como cualquier otro (teniendo en
cuenta sus particularidades):

• Adquiera experiencias que van a permitir un desarrollo óptimo, dentro de un grupo que lo
va a estimular a adquirir, según sus posibilidades, cierta autonomía en los diferentes
ámbitos de:
 La motricidad, desplazamientos.
 El control del cuerpo.
 Independencia en el vestir, alimentarse, control de esfínteres.
• Adquiera capacidades comunicativas en el lenguaje y las diferentes formas de entrar en
contacto con los demás.
• Conozca parte de su medio y los obstáculos posibles así como la forma de enfrentarlos.
• Adquiera su propio concepto de sí mismo e identidad personal que tenga en cuenta “lo
que soy además de mis limitaciones”.
• Conozca y aprenda a respetar normas de vida en común en espacios sociales (relaciones
sociales y relaciones con los objetos, el material, los otros adultos).
• Finalmente no olvidemos que su presencia es la oportunidad para los demás niños y los
adultos de abrirse a la diversidad.
92
5.6. DESCUBRIMIENTO DE ALGÚN TIPO DE

TRASTORNO O DÉFICITS LIGEROS EN LA
ESTRUCTURA
Puede que algunas dificultades que pueden tener repercusiones sobre el desarrollo del niño se
detecten en la etapa 0-6 años de escolarización no obligatoria, lo que justifica sobradamente la
acción preventiva que puede ser facilitada mediante métodos que vamos a describir en este
capítulo. Estos disfuncionamientos que se manifiestan a medida que el niño va creciendo
concierne algunos aspectos como:
• Trastornos psicofuncionales (Missio, Botet 2001) y sus manifestaciones en: llantos

persistentes, trastornos del sueño y/o de la alimentación, oposición y negativismo,
rabietas, etc.
• Trastorno en el comportamiento de apego, dificultad de separación.
• Trastorno en el lenguaje.
• Dificultades sensoriales (auditivas, visuales).
• Dificultades en las interacciones (visual), rechazo de contacto con los adultos.

• Exceso de ansiedad y fobias.
5.7. ELABORACIÓN DE UN PLAN DE ACOGIDA
La inclusión de un niño con deficiencias en las estructuras de educación infantil es un reto que
solo puede ser factible si los profesionales que rodean al niño se organizan para elaborar
conjuntamente y con la familia un plan de acción individualizado que, según nuestro criterio, no
constituye una práctica obligatoria y generalizada en muchos países. En Francia la ley obliga al
establecimiento, a aplicar un proyecto de acogida personalizada cuya aplicación es obligatoria
en todas las estructuras desde la escuela infantil (0-3).
Parece que la exposición detallada de este plan puede ser útil. Tratándose de la escuela no
obligatoria puede ayudar a los profesionales del campo de la pequeña infancia a elaborar
proyectos que faciliten un marco metodológico de inclusión.
Este plan resulta de una reflexión de los diferentes actores que están implicados en la vida del
niño diferente, de acuerdo con las familias, que no pretende sustituir, en el respeto de las
competencias de cada actor y adaptado a las varias necesidades de los niños hasta finalizada la
escolarización obligatoria.
93
El documento se realiza con la participación de la familia, del médico referente, y del personal
del centro de acogida para determinar los ritmos, particularidades del infante, posibilidades, etc.
El documento precisa el rol de cada actor, es decir: el niño o adolescente, la familia, el equipo de
acogida, los personales que intervienen, los “partenaires” exteriores y toda persona considerada
como recurso.
Los datos necesarios para la constitución de tal documento conciernen:
• La situación del infante: edad, duración de la inclusión, tipo de deficiencia,

comportamiento, personalidad.
• Datos familiares: la pareja y la discapacidad, las motivaciones, las vivencias cara a la
inclusión, etc.
• Datos referidos a la institución: condiciones de admisión, equipo de acogida, personas
referentes.
• La formulación de objetivos motores, cognitivos, socioafectivos etc.
• Los medios: ordenación de los espacios, intervenciones.
• El balance de la inclusión en referencia al niño, su futuro, su familia, y la institución.

• La apreciación de los diferentes actores: familia, médicos, profesional referente.
Vamos a detallar algunas de las estrategias que pueden ser de gran ayuda para lograr estos
objetivos de inclusión.
5.7.1. LA PRÁCTICA DE OBSERVACIÓN SISTEMATIZADA DESDE UN EQUIPO

FORMADO Y SENSIBLE
La práctica de observación debe ser un método de conocimiento directo en relación con el niño y
los diferentes actores de su entorno. Es fundamental en el proceso educativo en general,
sobretodo a estas edades debe desarrollarse sin manifestarse o modificar los acontecimientos.
Se espera que el observador tenga en cuenta que no puede ser neutral puesto que su presencia
interactúa con los fenómenos observados. Por otra parte observar requiere un tiempo de
atención suficientemente largo de secuencias interactivas para entender el sentido de lo que se
observa. La observación debería aportar información sobre los aspectos siguientes:
• Conocimiento del equipamiento de base del niño a través de sus competencias.

• Forma de interactuar con sus pares.
• Posibilidades de integración y autonomía.
• Las limitaciones del entorno (ligadas al entorno físico, sociocultural, circunstancias
familiares y socioeconómicas).
• Calidad de apego, a este efecto señalamos la Escala de Ainswoth.
• Modos de expresión.
94
De forma muy genérica la observación debería también dar lugar a responder a algunas
preguntas muy sencillas:
• ¿Tiene el niño una actitud abierta?

• ¿Está preparado para descubrir su entorno? ¿Tiene curiosidad? ¿Le gusta?
• ¿Tiene buen concepto de él mismo? ¿Nivel de autoconfianza? ¿Confía en los demás?
• ¿Siente frustración? ¿Cómo se comporta en el grupo? ¿Y los demás con él?
• ¿Intenta explorar los espacios? ¿Tiene una base de seguridad?
• ¿Cómo se comporta emocionalmente (capaz de demostrar todas las emociones de base:
llanto, miedo, alegría, placer, cansancio, risa, rabia)?
5.7.2. CONOCIMIENTO DE ALGUNOS INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN
5.7.2.1. Evaluación para bebés y niños pequeños con necesidades

especiales
Se trata de un método de evaluación exhaustiva y de intervención adaptado a la discapacidad

que propone ejercicios para estudiar las conductas de los pequeños, donde están organizadas
de forma cronológica. Las dimensiones del desarrollo estudiadas son: cognición, comunicación/
lenguaje, técnicas sociales/adaptación, cuidados personales, motricidad fina y gruesa.
El profesional puede seguir la evolución del niño cada 3 o 6 meses, haciendo un informe donde
figura para cada dimensión observada el nivel alcazado por el crío:
• 0 = lo hace solo.
• 1 = lo hace solo con dificultades.
• 2 = lo hace solo con ayuda de medio técnico.
• 3 = lo hace solo con ayuda de una persona.
• 4 = no es capaz de hacerlo.
95
Los campos de actividad pueden extenderse pero los propuestos son:
Sector o dimensión concernida Necesidades en el sector Medios previstos
Nutrición, autonomía _______________ ______

Vestirse, autonomía _______________ ______
Control esfínteres autonomía _______________ ______
Intolerancia, alergias _______________ ______
Motricidad global _______________ ______
Motricidad fina _______________ ______
Audición _______________ ______
Visión, interacción visual _______________ ______
Atención, memoria _______________ ______
Formación de conceptos _______________ ______

Comprensión espacial _______________ ______
Juego simbólico _______________ ______
Imitación _______________ ______
Reacción a la comunicación _______________ ______
Habilidades de conversación _______________ ______
Competencias sociales _______________ ______
5.7.2.2. El acompañamiento profesional al niño y su familia
Dentro de las atribuciones que asume el profesional citaremos:
• Coherencia en el equipo en la transmisión a las familias sobre los que hace el niño.
• Tratándose de un niño con dificultades la atención va a centrarse rápidamente en un
proyecto individualizado organizado a partir de los datos la observación (realizada en base
a los criterios enunciados más arriba), la puesta en común de los conocimientos sobre la
deficiencia del niño, la programación de las intervenciones de los diferentes profesionales
que intervienen con las adecuadas transmisiones necesarias para aprehender el niño en
su totalidad, la adaptación progresiva del tiempo de presencia del niño para no
sobrecargarlo y se viva satisfactoriamente, la adecuada preparación y sensibilización de
las personas que van a cuidar del niño.
96
• Es importante recalcar que acompañar al niño no significa en ningún momento sustituirle

a él, pues en el proyecto pedagógico se tiene en cuenta que como cualquier otro, el niño
aprende de sus logros como de sus errores. La labor de integración, por otra parte,
contempla también hacer un trabajo de integración del niño en el grupo de pares para
responder a las preguntas que ellos pueden plantear y darle una explicación adecuada a
las edades.
• Acompañar al niño también significa ayudarle a poner palabras en sus sensaciones (como
en cualquier niño aquí va a requerir un esfuerzo e imaginación todavía mayor).
• Es preciso saber detectar algunas actitudes no deseables de los pares hacia el niño
diferente y analizar su origen puesto que los niños adoptan frente a otros las mismas
actitudes que los adultos cuidadores que representan modelos de comportamiento.
• Es también importante no dejarse llevar por las emociones y empatía hasta el punto de
situarse como elemento reparador del sufrimiento de los padres, ser empático no es
“ponerse en el sitio de” sino tener la capacidad para escuchar, comprender, identificar, y
representarse lo que siente el otro, sus emociones y sentimientos sin que ello significa
experimentar lo mismo.
• Hay otra cuestión que concierne, la inclusión del niño discapacitado representada por el
trabajo de sensibilización de los padres de los pares para ayudar a la socialización

teniendo en cuenta que esta favorece tanto al niño diferente como al niño ordinario.
• A continuación reproducimos los modelos que según Ausloos (2008), utilizamos para
entender, explicar, analizar las situaciones y la forma en que ellos nos sitúan en el trato
con las familias.
 Modelo de falta centrado en los problemas: genera culpabilidad y sentimiento.
 Modelo centrado en las competencias, información y autosolución, genera
responsabilidad, capacidad de dar respuestas adaptadas y mejora la convivencia.
Según estos modelos, se diferencian dos tipos de modalidades de intervención:
97
• El profesional debe realizar un trabajo sobre sus propias representaciones e ideas

preconcebidas sobre el niño y su familia.
• El profesional debe seguir sesiones de formación continuada.
• El profesional puede utilizar los instrumentos más arriba evocados para detectar algunos
trastornos que se manifiestan en los niños y señalarlo para poner en marcha si es
necesario, un plan de ayuda personalizado.
Para concluir este apartado nos referiremos a la significación actual del concepto de
acompañamiento en el campo de la acción social. Este reemplaza las nociones de “hacerse
cargo de”, de “actuar por el bien de”. Esta formulación consiste en juntarse a alguien par ir con
él donde va y hasta donde puede ir. Aquí se toma en cuenta las capacidades de las personas
para desarrollar su autonomía.
Para muchos profesionales los conceptos de acogida y/o acompañamiento son equivalentes,
otros en cambio introducen matices en esta práctica. Aceptamos que en todo caso esta práctica
debe obedecer a:
• Una postura ética: respeto de la autonomía, del ritmo de la persona y de la

confidencialidad
• Una concepción de la relación: tener en cuenta el otro, de la evidente asimetría (relación
complementaria) necesidad de empatía.
• Una constante actitud interna: adaptarse, ajustar sus acciones, seguir, anticipar,
aconsejar si es preciso.
• Globalidad de la acogida: escucha, confianza, cooperación y reconocimiento de la
persona.
• Atención a distancia: adaptada a la institución, sus objetivos, la persona, acompañar en el
marco y límites de las funciones.
5.8. LA INCLUSIÓN DEL NIÑO EN LA ESCUELA
En el período de la enseñanza obligatoria se plantean varias modalidades de escolarización para

los alumnos con necesidades educativas especiales. Veremos en primer lugar lo que estipula la
ley antes de referirnos a dichas modalidades, en función de las necesidades evaluadas por un
equipo de profesionales.
98
5.8.1. ASPECTOS LEGALES SOBRE INCLUSIÓN EN LOS CENTROS ESCOLARES

DE NIÑOS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES
En España, según la ley 5172003, en el apartado sobre accesibilidad universal, se prevé una
estrategia de diseño para facilitar para todos el uso de los espacios públicos.
Más adelante, en la ley 2/2006 se establece que los centros educativos que no reúnan la
condiciones de accesibilidad exigidas deberán adecuarse en criterios a los plazos establecidos.
La adecuación de las condiciones físicas se extienden al transporte escolar, la tecnología de los
centros y los recursos materiales y personales.
Según el BOE (12/3/2010, nº 62 p 24831) esta adaptación se hará sin prejuicio de los ajustes
razonables que deban adoptarse.
En la Orden de adaptación de la ley de educación (orden ECD/724/2015) se estipula que los

alumnos con necesidades especiales tendrán garantizada la adecuada y equilibrada
escolarización en centros públicos y concertados en condiciones que favorezcan su
normalización e inclusión evitando su concentración excesiva. Del mismo modo se prevé
espacios necesarios para impartir apoyo educativo específico.
5.8.2. MODALIDADES DE ESCOLARIZACIÓN
En España, tal como vienen definidas por el ministerio de Educación y Ciencia, las modalidades
de escolarización son en función del tipo de discapacidad y del nivel correspondiente de las
necesidades.
• Centro ordinario. Los alumnos están escolarizados en centro ordinario y en función de sus
necesidades reciben refuerzo escolar con medidas de adaptación curricular
• Centro ordinario y aula de apoyo. Los alumno asisten a clases ordinarias con período de
asistencia en aula de apoyo en las que recibe atención especializada acorde a sus
necesidades.
• Centro ordinario con atención específica (Aula de Enclave). En este caso los alumnos
asisten a una escuela ordinaria pero las clases se dan en una aula donde se adapta el
curriculum a las capacidades del niño insistiendo en especial en los aspectos de
autoconocimiento, autonomía, participación y desarrollo del lenguaje y comunicación.
• Centro específico. Se destina a los alumnos con necesidades curriculares extremas en
referencia a lo que supone su edad y cuando los recursos necesarios sobrepasan las
capacidades de los centros ordinarios.
99
Son numerosos los profesionales que intervienen. Los profesionales que intervienen cerca de los
niños con necesidades educativas especiales son:
• En el mismo centro: Especialista en Educación Especial / pedagogo terapéutico /

Auxiliares Técnicos Educativos / Orientadores.
• En la zona: Especialistas en Orientación Escolar / Equipos de Orientación Educativa
psicopedagógica / Equipo de Asesoramiento Pedagógico / Psicólogos Educadores
Sociales / Médicos / Fisioterapeutas / Trabajadores Sociales.
Para terminar este capítulo evocaremos las situaciones de extrema vulnerabilidad social
generadoras de desventajas aún en ausencia de deficiencia inicial pero que acaban con un alto
grado de incapacitación desde el terreno de la participación social y la inclusión. Estas
situaciones de gran vulnerabilidad están desafortunadamente muy extendidas en nuestra
sociedad como consecuencias de numerosas crisis, como es el caso de la malnutrición. Otras
son fruto de vulnerabilidad en el microsistema regulador de las dinámicas familiares junto con
los factores estresantes como la negligencia, el maltrato, las patologías del vínculo, la
insuficiencia de estimulación. Estas situaciones están desgraciadamente muy presentes en
nuestra sociedad y es posible su detección en los numerosos sistemas que rodean los más

pequeños y sus familias, de las que se espera un papel regulador de los disfuncionamientos
sistémicos. El papel de los actores de campo psicosocial en las acciones de prevención, ayuda y
acompañamiento recubren aquí toda su importancia.
100
Resumen
101
102
Capítulo 6
LA DISCAPACIDAD EN LA
ADOLESCENCIA Y LA EDAD
ADULTA
6.1. CAUSAS CONGÉNITAS
Cuando no existen causas detectables (detectadas) es preciso investigar factores que conducen
a una dinámica de fabricación de minusvalía en la ausencia manifiesta de una causa orgánica
personal. En este caso se atribuye las dificultades a causas socioeconómicas, familiares,
culturales y factores de adquisición (no congénitos) que provocan una ruptura de la normalidad.
Como vimos anteriormente la aparición de la discapacidad puede manifestarse después de un

episodio relativamente “normal” puesto que es en las etapas sucesivas del desarrollo, que los
síntomas se vuelven manifiestos. Es preciso señalar que las causas congénitas y/o
multifactoriales de predisposición genética (clasificadas como enfermedades raras), que hemos
visto representan un porcentaje muy reducidos en la población general. En cambio, las
discapacidades ligadas al estilo de vida o sobrevenidas afectan a un porcentaje mucho más
amplio. Al respeto una de la últimas encuestas del Ministerio de Sanidad de España (2015)
cuyos datos se remontan al 2008, sitúa en un 8,5 % las discapacidades sobrevenidas en
España, es decir que afectan a 3,850 000 personas.
103
LA DISCAPACIDAD EN LA ADOLESCENCIA Y LA EDAD ADULTA
6.1.1. ENFERMEDADES DE HUNTINGTON
Enfermedad neurodegenerativa autosómica dominante se acompañada de trastornos motores,

cognitivos y psiquiátricos. Esta enfermedad se desarrolla en general hacia los 40 años,
raramente antes.
6.1.2. HEMOCROMATOSIS
Relativamente frecuente en occidente (1/300), es de origen autosómico dominante, y no sin

estar ligada al sexo afecta más a los varones. Se trata de una dificultad en la absorción del hierro
que se acumula principalmente en el hígado, páncreas, corazón, hipotálamo, hipófisis, tiroides,
articulaciones. Esta acumulación en los citados órganos da lugar a: hepatomegalia, ictericia,
diabetes, bronceado debido a la afectación de las glándulas suprarrenales, afecciones
cardíacas, atrofia testicular, hipotiroidismo, artropatías y enfermedades de la piel. El diagnóstico
es por lo general tardío. La calidad de vida se verá afectada en una o varias dimensiones.
6.1.3. ENFERMEDAD DE ALZHEIMER EN EL JOVEN

Esta enfermedad debe su nombre a un neurólogo alemán, Aloïs Alzheimer. Se considera, según
el DSM IV, que en los casos de inicio temprano puede deberse a una herencia de tipo dominante
ligada a los cromosomas 21, 14 y 19. Este tipo de demencia es de difícil diagnóstico en el sujeto
joven, puesto que generalmente ocurre en edades mucho más avanzadas. Por consiguiente
existe un desconocimiento de la sintomatología tanto en lo que se refiere a la población como a
los profesionales. El resultado es que el diagnóstico interviene a menudo 5 años después del
inicio contra 3 en los mayores de 65 años.
Los síntomas pueden ser más llamativos cuando se trata de la pérdida de memoria que es
común en esta demencia pero en más de un tercio de los casos los síntomas de inicio son
atípicos puesto que afectan dimensiones tales como:
• Habilidades motoras.
• El habla.
• Problemas de comprensión.
• Trastornos del ámbito visual/ espacial.
• Epilepsia o Parkinson.
• Trastornos psicológicos de tipo ansiedad, agresividad, irritabilidad, delirios, alucinaciones,
trastornos del estado de ánimo.
104
En la persona joven la enfermedad plantea un problema añadido pues se trata a menudo de

personas en plena actividad profesional lo que va a implicar una pérdida de trabajo con la
consiguiente crisis familiar, tanto más si consideramos que entre los primeros síntomas y el
diagnóstico pueden pasar años durante los cuales su vida profesional será comprometida sin
que se conozca claramente la razones.
6.2. ENFERMEDADES MULTIFACTORIALES
Se acepta que herencia/ambiente conjugan factores desfavorables dando paso a la aparición de

algún trastornos, es decir que una predisposición genética que bien podría no desembocar en
enfermedad en circunstancias “favorables” se va a manifestar en un momento dado del ciclo
evolutivo de la persona. Los factores ambientales se entienden en sentido ecológico y de
experiencia de vida pasada y presente. Las causas que relevan de cada herencia/medio tienen
un peso diferente para cada individuo. Hay que recalcar aquí la importancia de aplicar políticas
de detección y de prevención. La parte atribuida a la herencia genética viene determinada por
los aspectos epidemiológicos de familias o etnias donde la prevalencia es superior al resto de la
población. Vasseur (2001, p 48) considera a estas enfermedades mucho más complejas puesto
que varían en función de cada sujeto. Nos limitaremos aquí a detallar sucintamente algunas de
estas enfermedades puesto que son muchas y es imposible en este espacio tratarlas todas.
6.2.1. ENFERMEDAD DE ALZHEIMER EN EL ANCIANO
Esta enfermedad (OMS nd) está catalogada como una demencia y representaría en los mayores
entre el 60-70 % de los casos.
El deterioro normal que se espera en función de la edad está en este caso muy acelerado y
atañe a la memoria, la orientación, la comprensión, el cálculo, la capacidad de aprendizaje, el
lenguaje, el juicio. En la mayoría de los casos las señales previas afectan las dimensiones
emocional, social y motivacional.
La frecuencia aumenta en función de la edad (Prieto 2011): 5 a 10/persona/año por 1000 entre
64 y 69 años; 40 a 60 casos/año por 1000 entre 80 y 84 años.
En cuanto a frecuencia según el sexo, las mujeres tienen el doble se posibilidades de desarrollar
la enfermedad a partir de los 55 años como consecuencia de la combinación de dos factores: su
mayor esperanza de vida y el incremento exponencial de la enfermedad a partir de una edad
avanzada.
La OMS está creando el Observatorio Mundial de la Demencia con el objetivo de supervisar la

acción de los decidores políticos y de los investigadores para optimizar estrategias para afrontar
este problema. Esta necesidad de crear un observatorio mundial se hace patente si
consideramos que el envejecimiento previsto de la población deja entrever un incremento
105
exponencial de los casos de demencia con los consiguientes efectos sobre las personas, las
familias y la sociedad.
Veamos muy brevemente cuáles son los síntomas, que no se presentan forzosamente todos a la
vez (Brightfocus):
• A nivel psicocognitivo: cambios en la personalidad y el estado de ánimo, problemas con la

memoria reciente, dificultad de orientación y atención, problema en la comunicación,
incapacidad de resolver operaciones simples.
• A nivel físico: falta de energía, deterioro motor y de la capacidad de movimiento.
En el desarrollo de la enfermedad se contemplan, según varios autores, de tres a siete etapas.

Reproducimos aquí las etapas propuestas por la sociedad Alzheimer Canadá (2016) y la Bright
Focus Foundation (n.d):
• Primera etapa (precoz): ligeros déficits de memoria, cambios frecuentes de humor y

algunos problema de comunicación, falta de energía, autosuficiencia.
• Segunda etapa (moderada): declino acentuado de las funciones cognitivas y funcionales,

inicio de la discapacidad, posible consciencia de su estado, desorientación temporal y
espacial, necesidad de ayuda en las tareas cotidianas, pérdida de vocabulario,
repercusión sobre el microsistema.
• Etapa avanzada: pérdida del control de los esfínteres, pérdida capacidad comunicativa,
alta dependencia física, disminución importante de la receptividad.
• Etapa final: postración, pierden la capacidad de masticar y de ingerir los alimentos por lo
que se plantea la cuestión de una alimentación artificial, alta vulnerabilidad a la
infecciones (renales, pulmonares, complicaciones intestinales)
6.2.2. ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Esta enfermedad, definida como una enfermedad neurológica progresiva, ataca a las neuronas
motoras y afecta a 5 personas por cada 100 000, y sus causas son difíciles de conocer por el
número limitado de casos (Inserm p 481).
Desde la vertiente ambiental se han realizado estudios que han puesto de relieve posibles
factores sin que ninguno de ellos fuera realmente reconocido por la comunidad científica (NINDS
2016). Se evocan la exposición a agentes tóxicos, el tabaco, dieta deficiente, exposición a
insecticidas (como es el caso de los soldados americanos en la guerra del Golfo).
Desde la vertiente hereditaria parece que se observa un número de casos más elevados en
personas con antecedentes familiares. Se evoca algunas mutaciones genéticas que afectan al
metabolismo que neutraliza los radicales libres.
106
En el curso de su desarrollo las neuronas se degeneran y mueren (NINDS) provocando una

pérdida progresiva del control de la motricidad voluntaria. Más adelante, afecta a la musculatura
del diafragma provocando problemas respiratorios que hacen necesario el uso de respirador
artificial. También afecta la deglución.
Estos pacientes no pierden sus facultades cognitivas. Los tratamientos son de tipo
sintomatológicos para disminuir el cansancio, las contracturas musculares, etc.
6.3. DISCAPACIDADES SOBREVENIDAS Y LIGADAS AL

ESTILO DE VIDA
En este apartado vamos a centrarnos en aquellas circunstancias que se presentan en el curso

del ciclo vital de la persona. A pesar de que en algunos casos existe predisposición genética las
trataremos aquí puesto que también están influenciadas por el estilo de vida y las circunstancias
personales.
Las otras causas que nos interesa tratar por su alta incidencia, como lo hemos señalado, son las
enfermedades que sobrevienen en un momento dado y que significan una ruptura brutal con la
normalidad, otras en cambio sobrevienen de forma insidiosa y evolucionan limitando cada vez
más a la persona.
6.3.1. ENFERMEDADES LIGADAS A ESTILOS DE VIDA
6.3.1.1. La obesidad infantil y del adulto joven
Es según la OMS (2004) un problema mundial que afecta a numerosos países. Según publicó
este organismo en 2014, cuarenta y un millón de niños de menos de cinco años tenían
sobrepeso o eran obsesos. Este hecho está en aumento en los países con bajo poder
adquisitivo. En África el número de niños con sobrepeso ha doblado entre 1990 y 2014 desde
5,4 millones a 10,6. La obesidad causa más muertes que la insuficiencia ponderal. Finalmente
sobre la totalidad de la población mundial, se contabiliza más de 1,9 millón de millones.
Las consecuencias sobre la salud son muchas y graves (Ducimetère 2006):
• Complicaciones respiratorias.
• Patología ortopédica pediátrica.
• Anomalías endocrinas.
• Hipertensión intracraneal.
• Diabetes de tipo 2 en el adolescente.
107
Es interesante el estudio de los condicionantes socio económicos (Basdevant, Grand Bernard

2004) de la obesidad y sus relaciones con las representaciones sociales que determinan el lugar
de la persona en el sistema social y las actitudes del microsistema hacia a ella (aceptación,
rechazo, respeto, envidia, menosprecio, etc.).
Desde un enfoque socio económico se observa que la representación difiere en función del nivel
de desarrollo. En los países en vía de desarrollo, la población con mejor poder adquisitivo es la
que tiene mayor número de personas con sobrepeso, señal de más capacidad económica,
menos actividad física, valorización de los cuerpos corpulentos como prueba del nivel
económicamente elevado. Esto se aplica también en la infancia donde los jóvenes obesos
provienen de los grupos sociales más elevados.
En las sociedades occidentales se observa el fenómeno contrario: sobrepeso y obesidad están

muy presentes entre las capas más desfavorecidas de la población. Los factores más influyentes
que conciernen al tipo de malnutrición (tipo de elaboración de los alimentos, consumo de
alimentos preelaborados, etc.), el desfase entre el aporte calórico de los alimentos consumidos y
un nivel de actividad que genera un bajo consumo energético, ambos junto con un estilo de vida
sobre todo en los más jóvenes, muy consumidores tecnologías que favorecen la actividades
sedentarias.

6.3.1.2. La malnutrición
Se habla de malnutrición cuando el organismo no ingiere la energía suficiente en cantidad y

calidad (azúcares, proteínas, lípidos, vitaminas…). Se trata de un problema mundial cuyos
efectos son devastadores en los más jóvenes y las mujeres embarazadas puesto que está en
fase de desarrollo. La malnutrición influye también negativamente en las respuestas
inmunitarias.
No existen estadísticas oficiales sobre la malnutrición en España tal como lo refleja el País
(2014) en el artículo “Apagón estadístico sobre la malnutrición”. Según El Mundo (2014),
“España es el segundo país de la U.E. con más pobreza infantil, superado por Rumania”. Para la
UNICEF (1998) se trata a nivel de la población de una urgencia silenciosa. Según este
documento, las principales causas son sociales:
• Inseguridad alimentaria de la familia.

• Insuficiencia de servicios sanitarios y calidad deficiente de la atención a los niños y las
mujeres que debería generalizarse en cuanto a protección de la salud del niño y
acompañamiento parental en las diferentes fases de la crianza (favorecer la alimentación
materna, alimentación equilibrada, evitar productos preparado industrialmente etc.).
Por otra parte, los planes de lucha contra la malnutrición deben orientarse a luchar contra las
carencias nutricionales específicas (hierro, vitaminas, yodo) y ampliar los servicios básicos de
sanidad pública.
108
La malnutrición en los mayores es también un problema de salud pública. Es un problema que

se hace cada vez más frecuente con el envejecimiento de la población. La insuficiencia de
aporte nutricional provoca (Wendy Dahl 2017):
• Infecciones, neumonías.
• Fundición de los tejidos y de los músculos.
• Caídas y fracturas que inmovilizan y disminuyen la autonomía.
• Problemas dermatológicos, úlcera.
• Confusión, trastornos de la memoria, demencia.
Un plan de lucha contra este fenómeno consiste en (Fédération Nationale des Médecins, 2001)
detectar:
• Problemas psico/socio/ambientales: maltrato, aislamiento, duelo.

• Problemas buco dentales.
• Trastornos de la deglución.
• Trastornos psicológicos y neurológicos: depresiones, Parkinson, demencias, Alzheimer.

• Efectos debidos a la poli medicación.
• Dietas debidas a problemas cardíacos, renales, de hipertensión.
• Impotencia y dependencia funcionales.
• Bajo nivel económico.
• Pérdida del gusto.
6.3.2. LAS DISCAPACIDADES SOBREVENIDAS EN LA EDAD ADULTA
El Observatorio de la Discapacidad (2105) las define como “aquellas discapacidades que surgen
a partir de los 6 años a consecuencia de situaciones externas e internas no congénitas y que
debe tratarse como una categoría específica (p 13). Las principales causas siguiendo a varias
fuentes, son:
• Por enfermedad: poliomielitis, tumores, enfermedades crónicas.

• Por daño cerebral: hemiplejia, accidente vascular cerebral, anoxia, tumores.
• Por discapacidad sensorial: auditiva o visual adquirida.
• Por traumatismos y accidentes: amputaciones, traumatismo cerebral, tetraplejia,
quemaduras graves.
• Por enfermedad psíquica.
109
Como vemos, el abanico es muy amplio por lo que hemos escogido centrarnos en algunas de las
causas que intervienen de manera brutal y otras de forma progresiva siendo su impacto
diferente en el ciclo vital de la persona y su entorno.
6.3.2.1. Los accidentes de tráfico
En los accidentes de tráfico que ocasionan daños físicos importantes no hay que perder de vista
que en la percepción social existe un “culpable” y una “víctima”. Aunque el causante pueda
resultar también herido de gravedad, las circunstancias del accidente, los efectos sobre las
personas y las familias van a ser muy diferentes a corto y largo plazo.
En una revisión de las principales causas de accidentes de circulación destacan las siguientes:
• Conducción bajo efectos de alcohol o de sustancias estupefacientes que provocan

cambios anímicos (agresividad), sueño, dificultad de concentración, desinhibición,
disminución de los reflejos, distorsiones de la realidad.
• Exceso de velocidad.

• Presencia de algún obstáculos en la vías.
• Sueño y cansancio.
• Impaciencia y exceso de confianza.
• Sobrepasar sin la visibilidad necesaria.
• No usar el cinturón de seguridad.
• No llevar el casco en caso de motoristas.
• Condiciones no aptas para la conducción (problemas de visión o audición no corregidos,
problemas de salud).
• Factores climáticos, y estructurales (ligados a fallos de señalización, defectos en carretera
o falta de mantenimiento, catástrofes naturales como desbordamientos de un río u otros).
A primera vista se deduce que, en la mayoría de las causas citadas, el factor humano tiene un
peso considerable, si bien sabemos que existen protestas por pésimo mantenimiento de las
carreteras y los trazados de algunas curvas peligrosas.
Ello pone de relieve la importancia de poner en marcha políticas de educación ciudadana

orientadas a conocimientos de los efectos de sustancias, conocimiento de sí mismo y de sus
límites (cansancio, estado de salud), además esta educación tendría el efecto colateral de hacer
reflexionar sobre nuestra visión del otro y de las formas en que nos comportamos en el terreno
de la relaciones sociales. Esto último queda reflejado en un dato que aporta la OMS (2010)
según el cual: la mitad de las personas que son víctimas de accidentes de tráfico son usuarios
vulnerables de la vía pública (peatones, ciclistas).
110
En cuanto a las secuelas derivadas de los accidentes de tráfico (Association Prévention Routière,
2006) podemos enumerar:
• Estéticas.
• Funcionales: visión, respiración, digestión, ortopedia.
• Dolorosas (cervicales).
• Cabeza.
• Miembros inferiores y/o superiores.
• Columna vertebral.
• Abdomen y tórax.
Los que tiene a su vez una repercusión sobre el tipo de necesidades derivadas y las
adaptaciones sociales resultantes:
• Asistencia de un cuidador.
• Adaptación de un vehículo, una vivienda y aparatos.
• Prejudicio estético.
• Prejudicio sexual.
• Dificultades económicas.
• Prejudicio material y familiar.
• Incapacidad temporal o permanente.
• Sufrimiento físico y psicológico.
6.3.2.2. Las enfermedades psíquicas (minusvalías psíquicas)
Se cuestiona la denominación de “mental” o “psíquico”. Al respeto adoptamos la diferenciación

que establece ETAIS (nd) y Unafam (nd) en su labor de acompañamiento a la inserción socio
profesional y familiar. Ante todo se habla de minusvalía ligada a la deficiencia puesto que este
es el tema central de nuestro propósito que concierne los aspectos psicosociales. El origen
genético de la enfermedad psíquica es un tema de controversia pero hay acuerdo en señalar los
factores sociales bien como favorecedores o como causantes. Es obvio que tratándose de
cuestiones psíquicas la deficiencia puede no tener una causa orgánica detectable y dar lugar a
grandes limitaciones en el funcionamiento de la persona. La discapacidad psíquica resulta
frecuentemente de causas diagnosticadas, a menudo precozmente en la primera infancia o
ligadas a accidentes (traumatismos, accidentes cerebrales etc.), y suele asociarse a limitaciones
cuantificables que no permiten una acción integrable en el proyecto de vida. Las limitaciones
intelectuales resultantes de la deficiencia son relativamente estables durante el ciclo evolutivo
de la persona y predecibles.
111
La minusvalía psíquica resultante de una enfermedad psíquica que hace difícil la fijación de un
grado de incapacidad, es un problema de salud del que además, no se tiene un claro
conocimiento acerca de su etiología. Por otra parte este tipo de enfermedad es de inicio
posterior a la pequeña infancia y atañe a personas que han cursado una etapa de desarrollo
cognitivo adecuado, unos estudios y han logrado cualificaciones profesionales u otras. La
patología (Pachoud 2011) puede instalarse de forma paulatina lo que representa una alteración
de las capas del microsistema de la persona (familiares, profesionales, amistosas) y su
aislamiento mucho antes de tener un diagnóstico claro de su patología que por lo demás va a
intentar esconder en la medida que les permite sus recursos psicosociales y con la ayuda de los
más próximos.
Esto último se observa a menudo cuando la dificultad de aceptar alguna patología lleva a las
familias a negar el problema de tal manera que con el tiempo se cronifica la patología en una
dinámica de homeostasis familiar y de resistencia a cualquier cambio.
En la voluntad de separar minusvalía psíquica y mental entra la consideración de los factores

socioculturales ambientales y otras circunstancias de los microsistema y macrosistema donde
evolucionan las personas. Estos factores son muy diversos y afectan de manera diferente a las
personas en función de sus recursos personales (ontosistema) y familiares. Como características

citemos:
• Vulnerabilidad personal y de recursos.

• Familiar (calidad del vínculo familiar, niveles de ayuda, solidaridad, recursos económicos,
presencia de abusos o maltrato o falta de estimulación).
• Sociales (precariedad laboral, estrés, inmigración, guerras, atentados, falta de estabilidad
e inseguridad, sistemas políticos extremos.
Las afectaciones más referenciadas de los trastornos psíquicos pueden de forma no exhaustiva
y siguiendo a numerosos autores considerar:
• Trastornos afectivos y del humor (bipolaridad, depresión).

• Trastornos de la personalidad (trastorno límite de la personalidad).
• Trastornos ansiosos (estrés, fobias, ataques de pánico).
• Trastornos psicóticos (autismo, Asperger, esquizofrenia).
• Trastorno obsesivo compulsivo.
Desde la problemática de los tipos de recursos (Velche, Roussel 2011) y programas y medidas
sociales a adoptar destinados a la ayuda de los afectados, los aspectos que acabamos de tratar
explican la dificultad en identificar a las personas concernidas en una población no siempre
diagnosticada o no siempre de forma adecuada. Esta dificultad va teniendo cada vez más
consecuencias puesto que en estos últimos años se han amplificado y acelerado los trastornos
de este tipo.
112
Esto último genera una gran preocupación social sobre la correcta orientación de las
organizaciones y su capacidad para asegurar una dinámica de puesta en marcha de una política
de salud sensible a estos temas.
6.3.2.3. Enfermedades crónicas
Son enfermedades de progresión lenta pero con un empeoramiento de la salud a medida que
pasa el tiempo.
El aumento de la esperanza de vida está directamente relacionado con el crecimiento de las

enfermedades crónicas cuya prevalencia según Tejero (2014) es del 42 % de la población (11
millones de mujeres y 19 millones de hombres). Las enfermedades neurológicas representan
17 % de las causas más frecuentes de discapacidad.
Entre las enfermedades crónicas más destacadas y frecuentes señalamos:
• Patología cardíacas.
• Patologías neurológicas, epilepsia, Parkinson, miopatías.
• Diabetes.
• Cánceres.
• Cirrosis, VIH, nefropatías.
Según el APA (nd) (American Psychological Association) estas enfermedades tienen una
repercusión en la salud mental, física y emocional de la persona, además de un coste
económico debido a que las necesidades crecen en concepto de tratamientos, acompañamiento
y demás factores añadidos.
6.3.2.4. Accidente vascular cerebral (AVC)
Se trata de una patología relativamente frecuente (Brea 2013), en 2011 se registraron en

España 116 017 casos de accidentes vasculares cerebrales y 14 933 casos de isquemia
cerebral (253/100000 y 32/100000 respectivamente). La frecuencia, aunque se detectan
algunos casos en el joven adulto, es más alta en la población mayor de 65 años.
El AVC puede producirse por isquemia que provoca una falta de oxigenación del cerebro después
de una estenosis o trombosis de una arteria cerebral. En menor medida puede ser debido a una
hemorragia cerebral después de una ruptura arterial en enfermos hipertensos o en gente más
joven por ruptura de aneurisma.
113
Su inicio es brusco a pesar que puedan haber en algunos casos señales de alerta (problema
visual en un ojo, pérdida de sensibilidad, difícil elocución, pérdida de equilibrio, cefaleas).
Las secuelas que pueden ser transitorias en función de la gravedad del daño cerebral son:
• En caso de AVC hemisferio izquerdo:

 Hemiplejia lado derecho del cuerpo.
 Afasia y la consiguiente dificultad de comunicar.
 Control motor del brazo y mano deficiente.
 Enlentecimiento.
 Dificultad de asimilación.
• En caso de AVC hemisferio derecho:
 Hemiplejia lado izquierdo del cuerpo.
 Trastorno del humor y relaciones sociales.
 Trastornos de la memoria.

Por lo demás también se observan:
• Riesgo de sufrir otro episodio de AVC o de infarto del miocardio.

• Depresión.
• Pérdida a nivel cognitivo.
• Epilepsia
Las repercusiones tienen puntos de similitudes con los traumatismos craneales. La

discapacidad resultante puede ser muy grave, limitar la actividad considerablemente, afectar las
dimensiones sensrimotoras y/o cognitivas, comportamentales y tener un efecto devastador de
deprivación de autonomía.
En este capítulo hemos tratado de algunas de las discapacidades que afectan al adulto en
función de su origen (congénita, multifactorial, sobrevenida) sin entrar en detalle de los aspectos
psicosociales que vamos a abordar en el siguiente capítulo.
114
Cuadro-Resumen de las principales causas de las deficiencias en la edad adulta

a) Enfermedades de Huntington.
A) Causas congénitas b) Hemocromatosis.
c) Enfermedad de Alzheimer en el joven.
a) Enfermedad de Alzheimer en el anciano.

B) Enfermedades multifactoriales
b) Esclerosis lateral amiotrófica.
a) La obesidad infantil y del adulto joven.

C) Causas ligadas a factores familiares,
b) La malnutrición.
sociales, culturales y estilos de vida
c) Accidentes de circulación.
a) Las enfermedades psíquicas.

D) Deficiencias y o minusvalías ligadas a
b) Hemocromatosis.
enfermedades crónicas y psíquicas
c) Enfermedades crónicas.
115
116
Resumen
117
118
Capítulo 7
DISCAPACIDAD: UNA VISIÓN
ECOSISTÉMICA
7.1. REPERCUSIONES DE LA SITUACIÓN DE

DISCAPACIDAD EN LA PERSONA (ONTOSISTEMA):
SUS NECESIDADES ASISTENCIALES
En este capítulo nos vamos a centrar esencialmente en las discapacidades que afectan al adulto
joven y mayor, y en los diferentes aspectos del ontosistema y del micro y macrosistemas. Es
decir, las vivencias de la persona, su entorno, los aspectos legales, los aspectos formativos, las
orientaciones sobre asistencia psicológica, y de acompañamiento en esta etapa.
En este apartado, vamos a tratar más particularmente la manera en que la enfermedad (su
inicio, su revelación, su desarrollo, sus limitaciones, su visibilidad, su influencia en la calidad de
vida y autonomía etc.), combinada con su tipología de inicio (desde el nacimiento, ligada al estilo
de vida, crónica o proceso degenerativo, sobrevenida post traumática) afecta a la persona
“social”. De esta manera el profesional del campo encontrará elementos para construir su
práctica asistencial en función de criterios significativamente importantes permitiendo una
estrategia en las terapias individuales que abarque la realidad compleja de los diferentes
elementos interrelacionados.
119
DISCAPACIDAD: UNA VISIÓN ECOSISTÉMICA
7.1.1. LA PERSONA DISCAPACITADA EN EL NACIMIENTO
Aunque hemos dedicado una parte importante de este documento a la discapacidad desde el
comienzo de la vida, aquí dedicamos algunas líneas a la visión de la propia persona
discapacitada y los sentimientos generados en ella hacia los demás.
Tal como señala, entre otros, Ancet (2011), en la construcción de la persona interviene la mirada
del otro. La mirada expresa muchos sentimientos, tales como distancia, aceptación, rechazo,
evitación o reconocimiento. Las personas discapacitadas hablan del peso de la mirada de los
demás (p 20). Cuando un niño nace con alguna discapacidad experimenta sentimientos de
culpabilidad por el sufrimiento que su nacimiento causa en sus padres y demás familiares a la
vez que siente vergüenza de existir tal como es (p 37). Estos sentimientos van a dificultar el
establecimiento del vínculo afectivo desde la vertiente del niño.
En cuanto a la construcción de su autoestima, esta va a depender de la calidad de la recepción

social que la sociedad va a brindarle.
En el mismo registro, Korff-Sausse (2011) evoca la mirada del otro, su importancia en la

elaboración identitaria (p 49), por dificultad de identificación (debida a su diferencia) que es
parte de la construcción de la personalidad del individuo.
Finalmente, Stiker (2011) evoca otro fenómeno observado por las personas con alguna
discapacidad no visible en el momento de hablar de su problema; se aprecian los mismos
mecanismos de “sorpresa, distanciamiento, y cambio en las relaciones”.
7.1.2. LA PERSONA CON DISCAPACIDAD LIGADA AL ESTILO DE VIDA

(OBESIDAD)
Más allá de las consecuencias físicas que hemos tratado anteriormente, la obesidad tiene unas
consecuencias psicosociales sobre la persona no menos importantes tanto más si consideramos
el rol de la imagen en la sociedad occidentalizada basada en una cultura de un cuerpo esbelto y
joven.
Cabe recordar que en las sociedades occidentales sobrepeso y obesidad están más
sobradamente representados en las capas más desfavorecidas de la población lo que a su vez
ayuda a aumentar la sensación de rechazo que sufren las personas afectadas. Las
consecuencias más destacadas a nivel personal:
• Baja autoestima.
• En otros casos, alteración de la imagen corporal al negar el problema de obesidad, o bien
baja autoestima, culpabilización y autorechazo y sentimiento de exclusión.
120
• Depresión/obesidad donde existe una dinámica de retroalimentación, pues la comida

sirve para aliviar la tensión y el correspondiente sobrepeso acentúa la depresión. Se
constituye un triángulo vicioso: aislamiento, menos capacidad de realizar actividades
físicas, compensación de este vacío y reducción de la ansiedad generada comiendo.
• Bajo rendimiento escolar.
• Se enfrenta (Remesal 2008) a la representación social que lo cataloga como persona que
tiene “poca voluntad y dejada.”
• Padece la mirada de la gente, a veces insultos entre los más jóvenes.
• Alto riesgo de bulling.
Cabe señalar que ciertos factores de estrés influyen en la conducta alimentaria de tal manera
que la actividad de comer constituye una medida compensatoria a ciertos factores y que el
profesional debe ayudar a las personas a elaborar el significado de este comportamiento. En
realidad se ha observado en la clínica que la hiperfagia puede ser un problema que esconde a
otro que se compensa de esta manera como por ejemplo los abusos y el maltrato.
Finalmente (Cesarino 2008) señala el papel de la sociedad consumista junta con los medios de
comunicación, unifica los gustos y hace que la consumición de los mismos productos hace que
uno se siente como los demás (normalización).
7.1.3. LA PERSONA CON DISCAPACIDAD LIGADA A UN PROCESO

DEGENERATIVO
El diagnóstico de Alzheimer interviene después de un tiempo en el que el paciente presenta ya

unos síntomas variados en las áreas de la comunicación, la memoria, los estados de ánimo, la
orientación, la cognición.
Se calcula que el diagnóstico se establece a los 3-5 años de inicio de la enfermedad, momento
en que los síntomas presentados por el enfermo se han anclado en la dinámica de las
interacciones familiares habiendo creado ya una situación difícil en las relaciones
interpersonales en el microsistema.
La misma persona ante la consciencia de algún cambio amenazador puede bien negar sus
dificultades, bien adoptar actitudes reactivas de irritabilidad, ansiedad, depresión, e intentar
justificarlas por acontecimientos del día a día.
Las numerosas señales pueden también despertar sospechas en el entorno y el consiguiente

malestar y dificultades para darles sentido. En ciertas situaciones se instaura un clima familiar
de “no dicho” que acentúa el malestar de la persona que puede experimentar olvidos, confusión
mental, dificultades para seguir la conversaciones, problemas para recordar/utilizar palabras,
entender conceptos. Ante estas manifestaciones del paciente, si el entorno familiar reacciona
121
intentando mantener la homeostasis vamos a asistir a una degradación de los estados

emocionales de todos los miembros.
La revelación del diagnóstico pone fin a un periodo de incertidumbre y a pesar de haber

consultado, lo que supone un insight del problema, el enfermo puede tener las siguientes
reacciones (Blanchard 2009): indiferencia, ansiedad, nerviosismo, negación, agresividad. Este
anuncio revelador de una realidad temida constituye un choco en las fases más temprana en las
que las personas conocen las amplitud de las consecuencias.
En la persona joven la enfermedad plantea un problema añadido pues se trata a menudo de

personas en plena actividad profesional lo que va a implicar una pérdida de trabajo con la
consiguiente crisis familiar, tanto más si consideramos que entre los primeros síntomas y el
diagnóstico pueden pasar años durante los cuales su vida profesional será comprometida sin
que se conozca claramente la razones.
7.1.4. LA PERSONA CON DISCAPACIDAD DESPUÉS DE UN ACCIDENTE

TRAUMÁTICO

Las consecuencias son comparables con el síndrome post catastrófico (atentados, víctimas de
guerras, catástrofe natural) y pueden resumirse (no de forma exhaustiva) como sigue:
• Agravación o aparición de sintomatología psicosomática.

• Impotencia y desesperación.
• Dificultad para asimilar lo ocurrido.
• Dificultades administrativas, penales y sociales y su repercusión sobre el estado de ánimo.
• Alteración de la dinámica familiar debida a la necesidad de restructuración y
metabolización del acontecimiento.
• Organización proyectiva del futuro.
• Reorganización de la vida social.
• Culpabilidad frente a la “victima” en caso de accidente provocado por la persona y su
familia.
En el caso particular de las víctimas, estas se van a enfrentar en primer lugar a una necesaria
adaptación brutal a la situación de discapacidad. Frente a la situación de discapacidad de
nacimiento cuya adaptación se hace de forma progresiva a lo largo de las etapas del desarrollo,
aquí se trata de “desaprender” su manera de funcionar, relacionarse, vivir, actuar, en todos los
ámbitos de su vida.
La visibilidad y gravedad de las lesiones va a representar una ruptura de su autoimagen con el

consiguiente efecto negativo en su autoestima. Es más, la persona va a tener que realizar una
reelaboración identitaria siguiendo siendo ella misma en un cuerpo diferente.
122
La nueva identidad se establece en función del tipo de secuelas y de las áreas afectadas
(estéticas, movilidad, neurológicas, nivel de autonomía) y del tipo de apoyo que va a recibir para
mantener una continuidad entre presente y pasado
Las interacciones con su entorno van a ser también alteradas como veremos más adelante.
Las víctimas y sus familiares se enfrentan a una difícil situación de verdadero duelo tal como lo
hemos detallado en otro capítulo. Las reacciones más referenciadas son:
• Repetición mediante la cual la persona revive una y otra vez el acontecimiento estresante
situándose en el antes intentando de cambiar la situación.
• Pesadillas alrededor de lo ocurrido.
• Fobias ante situaciones que le despiertan algún recuerdo.
• Aislamiento social y retraimiento.
• Manifestaciones psicosomáticas.
• Depresión, trastornos anímicos.
• Trastornos de la memoria.
7.1.5. LA PERSONA DISCAPACITADA DESPUÉS DE UN ACCIDENTE

NEUROLÓGICO
Al igual que en el apartado anterior, hablamos de una ruptura repentina entre un antes y un
después donde la representación mental del propio cuerpo está menoscabada por el cambio
brutal sobrevenido en una fracción de tiempo.
Las repercusiones psicológicas no siempre son proporcionales a las consecuencias orgánicas y

la reconstrucción y aceptación de una nueva imagen mental adaptada a la nueva situación
depende de la percepción del cambio ocurrido. Por ejemplo, los trastornos del habla pueden ser
vividos con la misma intensidad que las otras consecuencias ligadas a la enfermedad y provocar
depresiones muy profundas.
Aquí también influye el grado de visibilidad de las lesiones puesto que la persona tiene de ella
una visión global integrada en la que los cambios por muy mínimos que sean afectan a la visión
de la totalidad (trastornos del esquema corporal).
La recuperación de las secuelas es muy larga sin que a la persona se le pueda dar información
acerca del tiempo que va a durar ni el nivel de los progresos que va a alcanzar o cuánto va a
recuperar de su funcionamiento previo.
123
Así, tal incertidumbre, a pesar de los numerosos profesionales que intervienen (logopeda,
fisioterapeuta, trabajador social, neurólogo), provoca en el paciente una desesperación que lo
lleva a abandonar, lo que significaría una inevitable regresión que supondría acabar con los
tratamientos.
Ante esta circunstancias se espera un apoyo asistencial que ayude a la persona a verbalizar
estos diferentes aspectos e integrar las secuelas en su proyecto de vida.
7.2. REPERCUSIONES DE LA SITUACIÓN DE

DISCAPACIDAD EN LA FAMILIA: SUS
NECESIDADES ASISTENCIALES (MICROSISTEMA)
Como en el caso del otosistema, vamos a tratar de la manera en que la enfermedad (su inicio, su
revelación, su desarrollo, sus limitaciones, su visibilidad, su influencia en la calidad de vida y
autonomía, etc.), combinada con su tipología de inicio (desde el nacimiento, ligada al estilo de
vida, crónica o proceso degenerativo, sobrevenida post traumática) afecta al entorno familiar.

También incluiremos aspectos esenciales de las necesidades asistenciales para facilitar al
profesional del campo elementos para construir su práctica asistencial que puede desarrollarse
desde varios lugares y funciones:
• Apoyo a la familia y el cuidador.

• Grupo de palabra.
• Terapia familiar.
• Mediación.
• Formación/información.
Tratándose de intervención del profesional, Rolland (2000, p 60) establece una tipología
psicosocial de enfermedad, combinando varios factores: “tipo de comienzo (agudo o gradual), el
curso (progresivo, constante, o recurrente/episódico), desenlace (fatal, acortamiento de
esperanza de vida, o no fatal) e incapacitación (presente o ausente). La combinación entre estos
factores genera 32 tipos potenciales de enfermedades y para cada una hay una demanda de
intervención psicosocial diferente lo que explica que no hay cabida aquí para evocar los
diferentes casos.
Siguiendo a este mismo autor, ciertos aspectos de la enfermedad van a orientar la estrategia
asistencial:
• Invisibilidad de síntomas: puede que los síntomas sean poco visibles pero intensos, en
este caso puede generarse ambigüedad por parte de los próximos, como negar algunos el
sufrimiento y exagerarlo otros. La invisibilidad y dificultad de evaluación del dolor, y su
intensidad puede ser utilizado con fines manipuladoras por los pacientes.
124
• La visibilidad de la enfermedad en cambio facilita la interpretación y representación del

sufrimiento a la vez que reacciones que generan la desventaja social y la marginación.
• Contribución de la genética es un punto importante para las familias que el profesional
debe valorar, así como los posicionamientos de los diferentes miembros del sistema
familiar, para una posible revelación de un riesgo inesperado y trabajar el genograma y la
“Mitología familiar”.
• Regímenes de tratamientos: es preciso conocer el impacto sobre la familia de los
tratamientos, su frecuencia y su coste.
• La edad de comienzo y etapa del ciclo vital de la persona
7.2.1. LA FAMILIA DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD LIGADA AL ESTILO DE

VIDA (OBESIDAD)
Como ya vimos, más allá de la transmisibilidad, los factores ambientales, socioeconómicos y

culturales influyen en la obesidad. La familia crea los hábitos alimentarios así como la relación
entre persona/comida/gustos. Lo más frecuente es que la percepción del entorno acerca del
sobrepeso y obesidad no favorece una toma de consciencia puesto que es más bien percibido
como factor de normalidad.
En esta familia es frecuente que las dificultades en la regulación de los comportamientos del
niño (llantos, rabietas, oposición) se resuelvan mediante la ingestión de alimentos. Esto crea en
el pequeño la costumbre de controlar sus estados de ánimo (ansiedad, miedo, aburrimiento,
tristeza, frustración) comiendo, lo que altera su capacidad de metabolización de los afectos. Otro
de los efectos indeseables es que el pequeño aprende a comer sin hambre y no tiene
consciencia de las sensaciones de hambre y saciedad (dificultad de regulación).
Cabe señalar que en casos de separación conyugal se ha observado que los progenitores
resuelven conflictos de escalada simétrica entre ellos adoptando actitudes antagónicas en la
disciplina alimentaria (quien da más, es más permisivo, etc.), lo que además de introducir un
desequilibrio en la alimentación genera en el niño una ansiedad que controla mediante
ingestión.
Otras de las causas referidas conciernen a la consumición de bollería industrial, bebidas

azucaradas, recompensas con caramelos, comer bocadillos delante del televisor, etc.
Los profesionales de la salud tienen un papel informativo y divulgativo sobre los hábitos
alimentarios, particularmente en las primeras etapas de escolarización, en las que las familias
están más presentes y asequibles. Por otra parte también deben ser vigilantes con las
dinámicas relacionales entre los pares, con la finalidad de detectar posible casos de rechazo y
sus consecuencias nefastas.
125
7.2.2. LA FAMILIA DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD LIGADA A UN PROCESO

DEGENERATIVO
En el caso de una enfermedad progresiva el diagnóstico viene a confirmar lo que los síntomas
dejaban entrever y que posiblemente el paciente y/o la familia podían negar de alguna manera
mientras no se había puesto un nombre a la patología.
Cuando la enfermedad está diagnosticada, la familia va a tener que pasar por diferentes
períodos de adaptación en función del ritmo de las crisis, en estos casos la intervención del
psicólogo debería permitir a las familias ajustar su estilo de vida a las demandas en función de la
enfermedad con el fin de evitar que se produzcan disfuncionamientos o esclerosis en su
dinámica (Rolland, p 49). Como en todos los casos en los que se interviene, habrá que valorar
varios aspectos del microsistema familiar como los recursos, los sistemas de apoyo o la
percepción que cada miembro tiene del problema.
Si estamos ante el caso de un miembro de la familia cuya patología conjuga factores de causa
hereditaria con otros ambientales, habrá que integrar el miedo y el estrés que esta realidad va a
generar en el sistema, favorecer su expresión y la metabolización por el sistema de los efectos

de tal información.
Esta metabolización de los efectos negativos también va a ser necesaria para prepararse ante la
incurabilidad de la enfermedad y deterioro físico y psíquico, sobre todo en el caso de sus
miembros más jóvenes que pueden quedarse atrapados en papeles que no están preparados
para asumir.
Normalmente la familia va a sufrir alteraciones estructurales, lo que es válido para cualquier

acontecimiento grave que afecta a uno de sus miembros. Las nuevas dinámicas van a depender
del tipo de familia (Abelán, 1998 p 45). En el caso de las familias aglutinadas, tenderán a
sobredimensionar y sobre reaccionar llegando a encerrarse alrededor del problema que sufre.
En el caso de las familias desligadas, al contrario, se tenderá a minimizar la cuestión. Las
relaciones familiares se verán reforzadas, o bien al revés, se van a distanciar.
Según Abelán (1998, p 51) existe la posibilidad de entrar en una crisis denominada de
claudicación familiar que se traduce por “la incapacidad de los miembros de dar respuesta a las
múltiples demandas y necesidades del paciente” con el sentimiento unánime de que “no hay
nada que hacer”.
En los casos de enfermedades de larga duración (como es también el caso de la discapacidad

debida a accidente neurológico) hay que dar un especial interés al papel de la cuidadora
principal (se utiliza el género femenino por el alto porcentaje de mujeres que adoptan este papel
con independencia que también lo asumen varones). En muchos casos este papel viene
condicionado por su rol anterior en la familia. Las consecuencias de esta dedicación están
relacionadas con la gran carga física y emocional, que recae sobre ella dejándole poco espacio
personal y un paréntesis en su proyecto vital.
126
7.2.3. RUPTURAS ACCIDENTALES EN EL CICLO DE VIDA
En primer lugar nos encontramos otra vez con el anuncio hecho a la familia del accidente
ocurrido lo que marca la ruptura brutal y el inicio de un proceso de duelo con sus consiguientes
reacciones.
Según los casos la familia tiene conocimiento de que algo ha pasado sin haber visto a la persona
afectada, y experimenta un alto grado de incertidumbre anticipando la posible muerte real de su
miembro.
Se trata de un shock traumático familiar mezclado de sentimientos y emociones de alta

intensidad (culpabilidad, inseguridad, incomprensión, incredulidad).
La desesperación puede provocar el aislamiento de cada miembro de la familia que se encierra

en su nueva realidad desde el lugar que ocupa con el consiguiente aumento de un sentimiento
de inseguridad.
Se observan diferentes fases del proceso familiar de adaptación con sus consiguientes
necesidades de asistencia, que va a depender de:
• Gravedad y duración de la hospitalización.

• Circunstancias del accidente (quién lo provocó en caso de accidente de tráfico, por
ejemplo).
• Pronóstico.
• Visibilidad de los daños corporales.
• Lugar que ocupa la persona en la familia.
• El nivel de ruptura que representa la situación (laboral, escolar, etc.).
Según el momento, la asistencia psicológica perseguirá el objetivo de:
• Favorecer la expresión de las emociones.

• Tener en cuenta la dificultad de asimilación.
• Establecer una relación de confianza.
• Evaluar con la familia las consecuencias del accidente en el cambio que va a tener que
afrontar.
• Ayudarla a integrar las consecuencias si su miembro es el causante del accidente.
• Ayudarla a metabolizar los afectos intensos que produce en ellos si su miembro es la
víctima.
• Evaluar los posibles aliados terapéuticos en el acompañamiento (redes sociales y
familiares).
127
• Prever qué tipo de asistencia es adecuado para cada uno (individual, familiar, de alguno
de los subsistemas familiares, de pareja).
• Posicionarse en un rol de tutor de la resiliencia en la familia.
7.3. FORMACIÓN ACADÉMICA E INCORPORACIÓN

LABORAL DEL JOVEN DISCAPACITADO
(EXOSISTEMA)
La inclusión social de la persona discapacitada desde la edad temprana plantea la cuestión, una
vez acabada la enseñanza secundaria, del pasaje de la vida escolar a la vida activa. Según
Heinen (2014) los jóvenes discapacitados tienen dificultades para franquear este paso por falta
de medidas de ayuda, de orientación o por sus propias limitaciones personales (p 39).
Aunque se señalan diferencias entre los varios estados miembros, en la mayoría de ellos existen
numerosos obstáculos. En España, según datos del INE referidos por el Ministerio de Sanidad
(2014) el número de personas con certificado de discapacidad, entre 16 y 64 años, asciende a 1

262 000 personas en 2011 (7,7 % más que en 2010).
Estas personas son particularmente vulnerables en las dimensiones de educación y empleo. En

cuanto a empleo la tasa de personas con discapacidad sin trabajo asciende al 36 % frente al
76 % de las personas no discapacitadas (p 43-44).
Considerando la transición educativa (CRMI 2016) expresa su gran preocupación para los
jóvenes discapacitados y sus familias pues la oferta de empleo o alternativas de formación son
escasas y alertan sobre la necesidad de una movilización y sensibilización de la sociedad de los
profesionales del sector educativo sobre este problema (p 45).
La tasa de empleo de los jóvenes con discapacidad es mitad inferior que la de los jóvenes sin
discapacidad, siendo aun más grave en las mujeres.
Las barreras son esencialmente de tipo:
• Falta de oportunidades.
• Condiciones de salud.
• Cualificación insuficiente.
El concepto de transición a la vida adulta, más allá de plantear la normalización, pretende dar
respuestas a las nuevas necesidades sociales de los jóvenes para conseguir las metas de
independización lo que significa empoderarse y alcanzar un estatus de visibilidad, proyección y
presencia tanto en el activismo de la discapacidad como en el de los jóvenes.
128
7.4. REFLEXIÓN SOBRE EL USO DEL LENGUAJE COMO

DETERMINANTE DE LAS REPRESENTACIONES
SOCIALES DE LA DISCAPACIDAD
Las representaciones sociales existen y se expanden en el tejido social mediante el lenguaje.

Las etiquetas utilizadas para definir realidades pueden ser muy útiles para un consenso sobre
las mismas, pues permiten unificar conceptos y transmitirlos. Por otro lado en muchos casos
como el que nos ocupa, corren el riesgo de centrar la atención sobre los aspectos problemáticos
y su detección como ocurre con el lenguaje medical. La visión que vehicula es parcial y
unilateral. El balance, entonces, descansa sobre la observación de las limitaciones más que
sobre la observación de los puntos fuertes (cuyo reconocimiento permitiría garantizar una visión
global que permita un abordaje más posibilista de la persona). Por otra parte, las etiquetas
transmiten una visión fotográfica de la realidad, fijada en el tiempo, no evolutiva y determinista.
Nuestra descripción de los acontecimientos es el producto de una doble descripción: lo que se

describe y de nuestra mirada al respeto. El lenguaje utilizado es parte de la situación y está
demostrado que mientras más grande es el consenso sobre los descriptores, más difícil será
reducir o anular los efectos patologizantes introducidos por la definición de los problemas.
Nuestras definiciones actúan sobre nuestras relaciones interpersonales. Las etiquetas se
articulan negativamente con el reconocimiento de la individuación.
7.5. ASPECTOS LEGALES: LOS DERECHOS DE LAS

PERSONAS CON DISCAPACIDAD
(MACROSISTEMA)
Desde una política de prevención, aunque no se pueden cambiar algunas variables (sexo, edad,
constitución, herencia genética), se puede influir en otros factores siempre y cuando existan
políticas de prevención, información y educación eficaces.
Según el organismo citado, muchas complicaciones asociadas a estas enfermedades resultan

del entorno y por lo tanto es posible retardar su aparición. Esto significa actuar desde la
prevención secundaria de manera multifactorial y global lo que va a depender de la
organización, planificación, sensibilización y prioridades de los decidores de las políticas
públicas. Hay que tener en cuenta:
• Los aspectos modificables (hábitos de vida) como: la inactividad, mala alimentación,

tabaquismo, alcoholismo, toxicomanía.
• Los aspectos no modificables: genéticos, sexo, edad.
• Los intermediarios: hipertensión, obesidad, diabetes.
• Los factores sociales y ambientales periféricos.
129
Todo ello requiere una visión global integradora que facilite la detección de una “constelación”
de los problemas que ocurren con simultaneidad, aprovechamos para recordar las diferentes
capas ecosistémicas interrelacionadas que guían nuestra visión en este trabajo:
• Sociodemográficas (raza, clase social, de tipo inclusivo/exclusivo, redes sociales de

apoyo).
• Ambiental: clima, polución, trasporte, alimentación.
• Global: políticas, organización social, leyes, planificación.
Desde que apareció la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la

Salud (OMS, 2001), los diferentes países signatarios han adoptado políticas, programas sociales
y estrategias de integración plena de las personas discapacitadas aunque cada país tiene su
propia interpretación. España en la actualidad basa su estrategia en las recomendaciones de la
OMS y el informe sobre estrategia europea (2012-2020) para una Europa sin barreras.
Según el texto referenciado, el estado reconoce el papel del entorno en su efecto restrictivo o
facilitador en función de su adaptación a las personas discapacitadas. Los obstáculos citados
son:

• Políticas y normas insuficientes.
• Actitudes negativas y prejuicios.
• Prestaciones insuficientes.
• Falta de consulta, participación y datos (PCD's).
• Limitación de acceso a las tecnologías de la comunicación (telefonía, televisión, Internet).
La cuestión de la integración social y no discriminación ha ido evolucionando y han aparecido

otros conceptos: inclusión social y empoderamiento. Se establecen diferencias entre los tres de
tal manera que:
• Integración hace hincapié sobre las necesidades, las limitaciones de las personas con
discapacidad y las medidas socio políticas para reducir al máximo sus desventajas
permitiendo así que ocupen su lugar en la sociedad
• Inclusión introduce la noción de participación activa de los discapacitados a las decisiones
que las conciernen. El modelo social de la discapacidad favorece esta visión de sociedad
inclusiva donde se plantea la adaptación del entorno a las dificultades de los ciudadanos
que presentan alguna desventaja.
• En cuanto al empoderamiento cuyo lema es “Nada sobre nosotros sin nosotros” es un
término inglés (“empowerment”) adoptado de la sociología política que se refiere a “la
adquisición de poder e independencia por parte de un grupo social desfavorecido para
mejorar su situación”.
130
Lo que pretenden perseguir las políticas sociales es la limitación al máximo de los obstáculos de
cualquier índole para fomentar que todos los ciudadanos ejerzan un papel reconocido y por
consiguiente sea visibilizado, lo que a su vez aumenta el conocimiento social de la diferencia y
por efecto retroactivo, la inclusión.
Esto último tiene un papel pedagógico puesto que la discapacidad es inherente a la humanidad
dado que todos estamos expuestos en un momento dado de la vida a unas circunstancias
generadoras de discapacidad sea por accidente, enfermedad o ciclo de vida (vejez), en todo
caso todos estamos expuestos a tener en nuestro entorno a personas discapacitadas.
El marco normativo para la inclusión social en España vienen estipulado por las leyes siguientes:
Ley 51/2003 y Ley 20/2011
• En 2003, la Ley sobre “Igualdad, no discriminación y accesibilidad de las personas con

discapacidad”.
• En 2008 medidas de Igualdad de oportunidades y estrategia global para el empleo de
discapacitados.
• 2010, normalización lingüística (lenguaje de signos).
• En 2011 se aprueba la estrategia española de la cultura para todos, con la mejora de la

accesibilidad a los espacios culturales.
La estrategia española se inspira en varios textos referidos a igualdad de oportunidades, no

discriminación y accesibilidad. Para la elaboración de su plan de actuación pone el acento en
“La no discriminación directa o indirecta, Igualdad de derechos y oportunidades en los ámbitos
político, económico, social, cultural, laboral, civil, para los hombres y las mujeres. La igualdad
también se entiende en la compensación de las desventajas.
La ley 51/2003 constituye el marco principal que define el estatus social de “Igualdad, no
discriminación y accesibilidad de las personas con discapacidad promueve: España aprobó:
• Vida independiente, poder de decisión y de participación.

• Normalización en vista a poder llevar una vida normal.
• Accesibilidad universal, condiciones del entorno y “práctibilidad” en condiciones de
seguridad.
• Diseño para todos, concepción de los entornos que faciliten su uso para todos.
• Diálogo civil y participación de las personas discapacitadas y sus familias en la
elaboración de las políticas oficiales.
• Transversalidad por incorporación de personas discapacitadas en todos los ámbitos de la
realidad social.
131
• Participación de todos los ciudadanos para configurar políticas y estrategias para todos
respondiendo a necesidades reales. La participación de las personas discapacitadas será
activa y proactiva.
• Responsabilidad pública con establecimiento de responsables específicos en la
administración pública.
• Integralidad y extensividad de la medidas adoptadas al resto de la población en previsión
de situaciones de enfermedades transitorias que pueden afectar a cualquiera.
• Eficiencia y eficacia.
• Economía de la discapacidad contempla el efecto sobre el mercado y economía europeos,
y la creación de nuevas profesiones.
• Sensibilización en la correcta aplicación de la estrategia.
• Imaginación y creatividad al promover soluciones creativas e imaginativas que abarquen la
complejidad de los factores implicados.
Dicha ley se aplica a los sectores:
• Telecomunicaciones, sociedad, información.

• Espacios públicos urbanizados, infraestructuras o edificaciones.
• Transporte.
• Bienes y servicios a disposición del público.
• Relaciones con las administraciones públicas.
• Ámbito del empleo y la ocupación.
La ley se considera vulnerada cuando se “produzcan discriminaciones directas o indirectas,

acosos, incumplimientos de las exigencias de accesibilidad y de realizar ajustes razonables, así
como el incumplimiento de las medidas de acción positiva legalmente establecidas. Así los
poderes públicos deben tomar mediadas contra la discriminación y medidas de acción positiva”.
Las mediadas contra la discriminación son las que “previenen o corrigen que una persona con
discapacidad sea tratada de una manera directa o indirecta menos favorablemente que otra que
no lo sea, en una situación análoga o comparable”.
Pueden consistir en prohibición de conductas discriminatorias y de acoso, exigencias de

accesibilidad y exigencias de eliminación de obstáculos y de realizar ajustes razonables.
Esto se materializa en:
• Las conductas de acoso: toda conducta relacionada con la discapacidad de una persona,
que tenga como objetivo o consecuencia atentar contra su dignidad o crear un entorno
intimidatorio, hostil, degradante, humillante u ofensivo.
132
• Exigencias de accesibilidad: los requisitos que deben cumplir los entornos, productos y
servicios, así como las condiciones de no discriminación en normas, criterios y prácticas,
con arreglo a los principios de accesibilidad universal de diseño para todos.
• Ajuste razonable: las medidas de adecuación del ambiente físico, social y actitudinal a las
necesidades específicas de las personas con discapacidad que, de forma eficaz y práctica
y sin que suponga una carga desproporcionada, faciliten la accesibilidad o participación
de una persona con discapacidad en igualdad de condiciones que el resto de los
ciudadanos.
133
134
Resumen
135
136
Capítulo 8
LOS CAMPOS DE ACTUACIÓN
DE LOS PROFESIONALES
8.1. DIVERSIDAD DE LOS SABERES
Podemos decir que los profesionales dedicados a la discapacidad son todos aquellos que
desarrollan su trabajo con el objetivo de reducir las barreras con las que se enfrentan las
personas y su entorno. Estos profesionales lo hacen desde varios enfoques (biomedicina,
psicosociología, ciencias de la educación, ciencia de la ingeniería, servicios sociales y
administrativos) y todos tienen en común el enfrentarse a la gran vulnerabilidad de las personas
así como a sus parientes. Los profesionales van a tener que trabajar de forma interdisciplinar
alrededor de esta temática tan sensible de gran impacto emocional enfrentándose a sus propias
representaciones y situaciones personales.
Siendo muchos los actores que intervienen y los saberes que integran las diferentes
aproximaciones de este tema, es preciso trabajar cada uno desde su terreno pero unificando la
información que recibe la persona y sus próximos de tal manera que no haya confusiones que
podrían ser contraproducentes al crear una situación generadora de mucho estrés e
incertidumbre.
A modo de repaso de las diferentes disciplinas que integran nuestros saberes y contribuyen a
darnos la adecuada visión sobre la complejidad y las diferentes facetas y modalidades a
aprehender la realidad, nos referimos a Gardou (2014) quien recopila en su enciclopedia sobre
la discapacidad, el punto de vista de varios autores que desde varios centros de interés y estudio
contribuyen a una aproximación globalizadora:
137
LOS CAMPOS DE ACTUACIÓN DE LOS PROFESIONALES
• Los saberes de la organización del territorio y urbanismo (Herbin 2014): desarrollo de los
conceptos de espacios de vida y alta calidad de uso para todos.
• Los saberes de la antropología (Laplantine 2014): aspectos ligados a la identidad,
alteridad, creencias, intercambios de modos de socialización.
• Los saberes de la biología humana (Fardeau 2014): estudio de las consecuencias en el
humano de los avances científicos, precisión del diagnóstico y consejo genético han
modificado el compor tamiento de las personas y se asiste a una demanda de
personalización de las respuestas.
• Los saberes de las comparaciones internacionales (Ebersold 2014): que permiten conocer
los diferentes enfoques y sensibilidades apoyándose sobre la necesidades educativas.
• Los saberes epidemiológicos (Ravaud 2014): que aportan conocimiento fundamental en
el campo de la salud pública desde varios enfoques y brinda la oportunidad de elaborar
documentos de ámbito internacional gracias a encuestas poblacionales que informan
sobre las desigualdades de los sistemas sociales y de salud:
 Descriptivo.
 Análisis/explicación y evolución.

 Intervención.
• Los saberes de la medicina de la readaptación funcional (Zucman, Truscelli, 2014): que a
su vez se ha beneficiado del mejor conocimiento sobre los diferentes tipos, causas,
patologías y prevención. Por otra parte también ha habido avances considerable en las
técnicas y prótesis cada vez más adaptadas. No obstante, las autoras ponen de relieve el
desnivel que existe a menudo entre las intenciones de los profesionales y las aspiraciones
de las personas y sus familias. Ello se hace más agudo en la etapa adolescente y adulta.
• Los saberes de la obstetricia (Couly, Levaillant 2014): puesto el acento en el interés
despertado en los profesionales del campo, cuyo arte residía en el parto, a consecuencia
de la capacidad cada vez más performance de examinar con extrema precisión al feto y
detectar la más mínima anomalía, cosa que cambia también la relación con los
progenitores.
• Los saberes de las ciencias de la educación (Gardou, Plaisance 2014): estos se ha nutrido
de los precursores que han trabajado con niño sordos o ciegos hasta llegar al concepto de
inclusión.
• Los saberes de las ciencias económicas (Lasida 2014): la relación entre la economía y la
minusvalía se puede analizar desde las necesidades o desde las competencias singulares
y las aportaciones que resultan de las competencias específicas.
• Los saberes de las ciencias de la información y de la comunicación (Dalle Nazebi 2014):
son de aparición reciente, conciernen a la mediatización sobre el tema, cuestiona las
representaciones y los dispositivos de comunicación. También plantean el problema de la
participación de las minorías en espacios mediáticos masivos.
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• Los saberes de la ciencias jurídicas (Pasrisot 2014): reflejan la mirada de la sociedad

sobre la minusvalía y testifica del retraso en la puesta en marcha de programas de ayuda.
En el último siglo los progresos son de lenta pero no incontestable evolución. Cabe decir
que ello se debe en gran parte al derecho internacional que actúa como regulador.
• Los saberes de las ciencias del lenguaje (Darrault-Harris 2014): son los que alimentan el
diagnóstico semiolingüístico de la capacidad/incapacidad en persona bloqueadas entre
significados verbales y no verbales.
• Los saberes de la sociología (Vila 2014): combinan las relaciones complejas entre las
modalidades sociales y las experiencias individuales de la minusvalía. Es preciso
considerar que la emergencia de los movimientos colectivos de las personas
discapacitadas contribuye a reconfigurar los conceptos y representaciones sobre la
minusvalía.
8.2. INSTRUMENTOS PARA LA OBSERVACIÓN,

EVALUACIÓN Y DETECCIÓN DE LAS
NECESIDADES Y ACCIONES A REALIZAR
En primer lugar veremos los principales instrumentos utilizados para la observación, evaluación
y detección de las necesidades en la infancia. En el caso de la infancia, los instrumentos de
evaluación que se utilizan durante los primeros años de vida forman parte de la fase inicial de lo
que llamamos la atención temprana, que se define como: “el conjunto de intervenciones,
dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar
respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan
los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas
intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un
equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar” (GAT 2000).
Presentaremos los instrumentos de evaluación teniendo en cuenta la comprensión de

discapacidad desde las definiciones y clasificaciones de la OMS en la CIF, donde se contemplan
todas las dimensiones de la persona (factores fisiológicos, psicosociales, educativos y
contextuales como la familia, la escuela y comunidad).
Es a partir de la evaluación que se puede iniciar un programa de apoyo adaptado a las

necesidades del niño, programa que, como vemos en los puntos de este material dedicados a la
“Rehabilitación basada en la Comunidad” deben contemplar la interacción entre el niño, la
família y su entorno o comunidad.
La evaluación debe de ser muy cuidadosa en ir dirigida a la detección tanto de las competencias
del niño, familia y contexto como de las dificultades y/o deficiencias, sin caer en el mero
etiquetaje de “problemas” que reducen al individuo a un ser pasivo e incompleto. Además, el
objetivo principal de la evaluación debe de ser el obtener información suficiente para poder
139
establecer las necesidades del niño que deben de ser atendidas para que disponga de un
máximo de posibilidades para desarrollarse de manera plena.
Los instrumentos de evaluación dedicados a la infancia los podemos clasificar según los
grandes grupos de dificultades o patologías establecidos por la mayoría de los manuales
diagnósticos. Estos son:
8.2.1. INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN GENERAL DE DESARROLLO
Escala de Desarrollo psicomotor de la primera infancia de Brunet-Lezine

Autores: O. Brunet; I. Lezine
Se puede aplicar a niños de 0 a 6 años y permite evaluar el grado madurativo del niño a partir de la
exploración de las variables: control postural, coordinación óculo-motriz, lenguaje y comunicación y
sociabilidad-autonomía. Los resultados aportan una edad como un cociente de desarrollo específico para
cada variable evaluada.
Escala de madurez mental de Columbia (CMMS)
Autores: B.B. Burgemeister, L.H. Blum e I. Lorge
Se puede aplicar en niños de tres años y medio a 9 años. Permite una evaluación de la capacidad mental

como del nivel de madurez en el área intelectual y está dirigido o se utiliza sobre todo en niños con
deficiencias. Hay varias adaptaciones de esta escala según los países por lo que las tipificaciones son propias
de cada adaptación.
Inventario de Desarrollo Batelle (BDI)
Autores: J. Newborg, J.R. Stock, L. Wnek.
Es aplicable a niños de 0 a 8 años. Permite la evaluación del desarrollo en las áreas motora, adaptativa,
cognitiva, social y comunicativa y los resultados proporcionan información tanto de las áreas de competencia
como de dificultad del niño, lo que permite establecer un programa de atención bastante completo e
individualizado. Se realiza tanto con aplicaciones de tests a los niños como a partir de su observación en
contextos habituales y a partir de entrevistas con los padres y profesores.
Escala de evaluación del comportamiento neonatal: NBAS
Autores: T. Berry Brazelton, J. Kevin Nugent
Se aplica a edades comprendidas entre el nacimiento hasta los dos meses de edad para niños nacidos a
término y hasta las 48 semanas en niños prematuros. Con este instrumento se valora un amplio conjunto de
variables de interacción del recién nacido como son las respuestas a estímulos auditivos, visuales y sociales.
Además también permite valorar aspectos neurológicos como los reflejos arcaicos. Al ser una evaluación de
los aspectos interaccionales, parte de una comprensión del niño como competente y parte de la
comunicación, así permitiendo valorar su capacidad para auto-organizarse y controlar su actividad motora
como sus estados.
Escalas Bayley de desarrollo infantil (BSID)
Autor: N. Bayley
Esta escala se puede aplicar a niños de 2 a 30 meses de edad y permite una evaluación del desarrollo mental
y psicomotor del niño. Es una escala muy completa que valora, respecto a los aspectos de desarrollo mental,
la agudeza sensorio-perceptiva, la discriminación y capacidad de respuesta a estímulos, la adquisición
temprana de la permanencia del objeto y de la memoria, el aprendizaje y capacidad de resolución de
problemas, las vocalizaciones al comienzo de la comunicación verbal, y la capacidad temprana para
generalizar y clasificar. Y respecto a los aspectos psicomotores, el grado de control del cuerpo, la
coordinación de las grandes masas musculares y la habilidad manipulativa de manos y dedos. Los resultados
permiten obtener un índice y edad de desarrollo mental así como un índice y edad de desarrollo motor.
140
Evaluación de la conducta adaptativa. Vineland

Autores: Sara S. Sparrow; David A. Balla, and Domenic V. Cicchetti
Se puede utilizar en niños de 3 a 18 años y está dirigido a la evaluación de las habilidades sociales y
personales, estableciendo baremos en las variables de comunicación, habilidades de la vida diaria y
socialización. Comprende la pasación de pruebas a los niños como entrevistas estructuradas a padres y
profesores.
El nombre Vineland corresponde a las diferentes escalas Vineland-S (encuesta), Vineland-E (forma ampliada)
y Vineland-C (para la clase). Es posible evaluar con ella niños con autismo, pero entonces se deben de utilizar
las pautas establecidas específicamente para este colectivo.
Guía Portage de la educación preescolar
Autores: S.M. Bluma, M.S. Shearer, A.H. Frohman y J.M. Hilliard
Es aplicable a niños con edades comprendidas entre 0 y 6 años. Permite evaluar 5 dimensiones del desarrollo
infantil: cognición, autoayuda, desarrollo motriz, socialización y lenguaje. Está especialmente dirigida a la
elaboración de las adaptaciones curriculares necesarias en la enseñanza formal para la adquisición de las
competencias básicas.
Curriculum carolina
Autores: Johnson-Martín, N. M., Jens, K.G. Attermeier, S. M. y Hacker, B. J.
Permite la evaluación de niños de 0 a 24 meses con necesidades específicas que evalúa las áreas de
cognición, comunicación, adaptación social, motricidad fina y motricidad gruesa, aportando, según los
resultados, estrategias psicopedagógicas adaptadas. Es un instrumento que, si bien permite una comparación
con niveles de desarrollo considerados normales, admite que los niños no tienen porqué tener un desarrollo al
mismo nivel en todas las áreas evaluadas. Por este motivo, los resultados ofrecen una visión global del niño
con una distinción entre aquellas áreas en las que los niveles de desarrollo están superadas, las que no y las
que están en camino de serlo.
Escala de desarrollo de Gesell
Autor: A. Gesell
Permite la evaluación de niños de 21 meses a 6 años en términos de inteligencia infantil y el resultado es un
Cociente de Desarrollo muy similar al conocido Cociente Intelectual de la escala de Binet. La Escala de
desarrollo de Gesell evalúa las áreas de motricidad gruesa, motricidad fina, lenguaje, área adaptativa y área
personal y social.
Escala de Aptitudes y Psicomotricidad para Niños de McCarthy
Autor: D. McCarthy
Permite la evaluación de niños entre los 2 y 8 años. Se realiza una evaluación de las áreas cognitiva y
psicomotora del niño según las escalas: verbal, perceptivo-manipulativa, cuantitativa, de memoria, de
motricidad y general cognitiva. Los resultados establecen un Índice General Cognitivo equiparable, como en
la escala de desarrollo de Gesell, al cociente intelectual.
Escalas Reynell-Zinkin para niños pequeños con déficits visuales
Autor: J. Reynell
Se puede aplicar a niños entre 3 meses y 5 años de edad y es específica para niños con deficiencias visuales.
Evalúa 7 grandes áreas del desarrollo, con baremos diferentes según el grado de deficiencia visual, que son:
la adaptación social, la comprensión sensorio-motriz, la exploración del ambiente, la comprensión verbal, la
vocalización, el lenguaje expresivo y la comunicación. Los resultados aportan una edad de desarrollo infantil.
KABC II Batería de evaluación de Kaufman para niños
Autores: A. S. Kaufman y N. L. Kaufman
Permite evaluar a niños en edades comprendidas entre 3 y 18 años en las áreas de la inteligencia y del
conocimiento. Consta de 5 escalas de evaluación: procesamiento secuencial, procesamiento simultáneo,
aprendizaje, conocimientos y planificación. Es aplicable a toda la población infantil, con o sin necesidades
educativas específicas.
141
18 KBIT Test Breve de Inteligencia de Kaufman

Autores: A. S. Kaufman y N. L. Kaufman
Este instrumento, si bien permite la evaluación de niños a partir de 4 años, es aplicable a personas de
cualquier edad, hasta la vejez. Permite evaluar la inteligencia verbal como no verbal, el resultado obtenido
siendo un Coeficiente Intelectual Compuesto.
Escala de inteligencia Wechsler. WPSSI
Autor: D. Wechsler
Esta escala está dirigida a la evaluación de la inteligencia de niños de 4 a 6 años. Los resultados aportan
información adicional sobre aspectos conductuales del niño. Está compuesta por 6 pruebas verbales
(información, vocabulario, aritmética, semejanzas, comprensión, memoria de frases) y 5 pruebas
manipulativas (casa de los animales, figuras incompletas, laberintos, dibujo geométrico y cubos).
Escala manipulativa internacional de Leiter-R
Autores: Gale Roid; Lucy Miller
Esta escala se puede administrar a niños y jovenes adultos, en edades comprendidas entre los 2 y los 20
años. Pretende una evaluación de la inteligencia sin el sesgo de los factores culturales. Se basa en la
evaluación de 5 funciones neuropsicológicas: Hiperactividad, problemas de aprendizaje, daños cerebrales
traumáticos y autismo. Está especialmente recomendada para niños con discapacidad ya que no precisa de
lectura ni escritura por parte del niño. Los resultados aportan un cociente de desarrollo para las áreas de la
visualización, el azonamiento, la atención y la memoria.

8.2.2. INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN DE LA COMUNICACIÓN Y EL LENGUAJE
Test de Illinois de Aptitudes Psicolingüísticas ITPA

Autores: S. A. Kira, J. J. McCarthy y W. D. Kirk
Permite la evaluación de niños de 2 a 6 años y está dirigido a la detección de dificultades en la comunicación
(en las áreas de la percepción, interpretación y transmisión) que suelen entorpezer y dificultar los procesos de
aprendizaje. Este test no solo pone de manifiesto las dificultades del niño, sino también las competencias del
mismo que le pueden permitir paliar las dificultades.
Inventario de desarrollo comunicativo Mac Arthur
Autores: Jackson-Maldonado D., Thal D., Marchman V. A., Fenson L., Newton T. (et al).
Este inventario permite la evaluación de niños de 8 a 30 meses de edad y es utilizado para el diagnóstico de
las dificultades del lenguaje y su adquisición en las etapas tempranas del desarrollo, a través de la evaluación
de las manifestaciones comunicativas del niño según los grandes grupos: gestos pre-lingüísticos,
vocalizaciones pre-lingüísticas, vocabulario y gramática. Los inventarios son pasados por los padres o
cuidadores del niño.
Escala de desarrollo del lenguaje de Reynell III
Autores: Edwards, Fletcher et al.
Esta escala permite evaluar niños desde los 18 meses a los 7 años de edad. Con esta se pueden evaluar la
comprensión verbal y el lenguaje expresivo en el niño. Está regida por una escala de comprensión y una
escala de expresión y permite detectar diferentes dificultades en ambas áreas, permitiendo la estructuración
de un apoyo al desarrollo al mismo nivel.
Escala del lenguaje temprano de James Copian
Autor: J. Copian
Esta escala es aplicable a niños hasta los 3 años de edad y permite una valoración y detección de los
problemas en el desarrollo del lenguaje.
142
Test de vocabulario en imágenes Peabody PPVTIII

Autores: Ll. M. Dunn, L. M. Dunn y D. Arribas
Aunque este test es aplicable a niños a partir de los 2 años, su aplicación es ampliable a la edad adulta y la
vejez. Su finalidad es la evaluación del nivel de vocabulario receptivo a la vez que proporciona una detección
de las dificultades en el ámbito verbal.
CSBS DP Cuestionario del bebé y niño pequeño
Autores: Amy M. Wetherby; Barry M. Prizant
Este cuestionario permite la evaluación de la comunicación, la simbolización y el lenguaje expresivo en niños
de edades entre los 6 y los 24 meses de edad, con escalas de medición de los factores de mociones y mirada,
comunicación, gestos, sonidos, palabras, comprensión y uso de objetos. El resultado del cuestionario emite
un diagnóstico con el calificativo de “Preocupante” o “No preocupante” en referencia al nivel de desarrollo del
niño en las distintas áreas evaluadas.
8.2.3. INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN DEL DESARROLLO MOTOR
Escala de desarrollo motor de Peabody-2 (PDMS-2)

Autores: M. Rhonda Folio, R. Fewell
Esta escala es aplicable a niños hasta los 5 años de edad. Consta de 6 pruebas que evalúan las respuestas
motoras, postural, de locomoción, manipulación de objetos, prensión y coordinación viso-motora. Mediante la

interrelación de dichas pruebas se pueden obtener diferentes resultados: el Cociente motor grueso (GMQ), el
Cociente motor fino (FMQ) y el Cociente motor total (TMQ). Tanto el GMQ como el TMQ aportan una
valoración sobre las habilidades motoras del niño en relación con sus iguales y el TMQ permite la detección
de déficits en las habilidades motoras y establece guías para la rehabilitación e intervenciones necesarias.
GMFM medición de la función motora
Autores: Rusell, Rosenbaum et al.
Este instrumento es aplicable en niños de 2 a 5 años de edad. Al ser una valoración de las habilidades
motrices gruesas se utiliza sobre todo para la evaluación de niños con discapacidades producidas a
consecuencia de traumatismos craneoencefálicos o con parálisis cerebral. Permite la evaluación de las
habilidades motrices a partir de la valoración de 5 dimensiones de las mismas: decúbitos y volteos,
sedestación, cuadrupedia y de rodillas, bipedestación, andar, correr y saltar. Su uso va dirigido a cuantificar
los cambios resultantes de las intervenciones terapéuticas como en la detección de las habilidades motrices
del niño.
EDI Inventario de Evaluación de Discapacidad en Pediatría
Autores: Feldman et al.
Dicho inventario está dirigido a niños de 6 meses a 7 años y establece una valoración funcional del niño, es
decir, una valoración sobre su capacidad para tomar decisiones respecto a su programa de rehabilitación.
Evalúa las dimensiones de la autonomía en los cuidados, la movilidad funcional y los aspectos sociales,
proporcionando información sobre el grado de ayuda que precisa por parte de los cuidadores y sobre los
cambios deseables en su entorno inmediato, información que se recoge bajo el nombre de: Habilidades
Funcionales, Asistencia y Modificaciones.
AIMS Escala de Motricidad Infantil de Alberta
Autores: Pipa MC et al.
Esta escala permite la evaluación del recién nacido y hasta los 18 meses y está dirigida a la valoración de la
motricidad gruesa del niño. Al ser aplicada antes y después de los programas de intervención, se utiliza sobre
todo para medir y valorar la eficacia de dichos programas.
143
8.2.4. INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN DEL CONTEXTO FAMILIAR Y EL

ENTORNO RELACIONAL DEL NIÑO
Escala HOME
Autores: Caldwell y Bradley
Esta escala tiene diferentes versiones según las edades de los niños valorados. Así, hay una escala para los
0-3 años, una para los 3-6 años y una par los 6-10 años. Este instrumento evalúa la calidad del clima familiar
dentro de casa así como la detección de los recursos familiares y la estimulación recibida por el niño en el
seno familiar. Los factores evaluados dependen de las edades de los niños, así:
• Para la escala 0-3 se evalúan la respuesta verbal y emocional de los padres al niño, el grado de aceptación
del niño, la organización del entorno físico y temporal, si dispone de materiales de juego apropiados, la
implicación de los padres y la variedad de experiencias.
• Para la escala 3-6 años se valoran el material de aprendizaje que el niño tiene a su disposición, la
estimulación del lenguaje, el entorno físico, la respuesta de los padres al niño, la estimulación académica, el
modelado y la estimulación de la madurez social, la variedad de experiencias y la aceptación del niño.
• Para la escala de 6-10 años se evalúa la respuesta verbal y emocional, la estimulación de la madurez, el
clima emocional, los materiales y experiencias estimuladoras del desarrollo, la provisión de estimulación
activa, la participación de la familia en experiencias de estimulación del desarrollo, la implicación del padre y
la apariencia del ambiente físico.
Escalas de valoración del ambiente en la infancia temprana de Harms y Clifford (ECERS)

Autores: Harms T. y Clifford R.M.
Estas escalas valoran el clima relacional y el ambiente de las escuelas infantiles, por lo tanto está destinado a
los niños de 3 a 6 años y se efectúa mediante la observación sistematizada de la escuela (aulas y patio).
Los aspectos que se valoran son las interacciones entre el niño y el adulto, la calidad del espacio físico, la
atención a la estimulación y desarrollo y las necesidades de los educadores mediante las escalas: cuidados
personales, material y mobiliario, lenguaje, motricidad fina y gruesa, creatividad, desarrollo social y
necesidades de los adultos. El resultado es una puntuación global entendida como indicador de la calidad de
la escuela.
STAI cuestionario de ansiedad estado/rasgo
Autores: C.D. Spielberger, Rl L. Gorsuch y R. E. Lushene
Este cuestionario está dirigido a etapas a partir de la adolescencia hasta la edad adulta (ésta incluída). Las
personas valoradas precisan tener un nivel cultural mínimo pues el cuestionario requiere que la persona
pueda comprender las instrucciones y enunciados propuestos. Se compone de dos escalas diferenciadas que
miden la ansiedad como Estado y como Rasgo.
Escalas de Clima Social en la Familia (FES, WES, CIES y CES)
Autores: R.H.Moos, B.S. Moos, E.J. Trickett
Estas escalas están dirigidas también a adolescentes y adultos. Se componen por cuatro subescalas: Escala
de clima social en la familia (FES) compuesta por los ítems relaciones, desarrollo y estabilidad; la Escala de
clima social en el trabajo (WES) compuesta por los ítems relaciones, autorrealización y estabilidad y cambio;
la Escala de clima social en instituciones penitenciarias (CIES), compuesta por relaciones, autorrealización y
estabilidad y cambio; y la Escala de clima social en el centro escolar (CES), compuesta por relaciones,
autorrealización, estabilidad y cambio.
Índice de Estrés parental de Abidin (Parenting Stress IndexPSI)
Autor: Abidin
Este índice es aplicable a niños desde el mes hasta los 12 años de edad. Con él se pretende detectar las
interacciones disfuncionales padres-hijos y establecer las causas de las mismas, emitiendo un baremo del
grado de estrés en el sistema familiar. En términos generales, evalúa el grado de malestar de los padres, la
interacción disfuncional padres-hijo y el “niño difícil”.
144
8.2.5. PRUEBAS ESPECÍFICAS DE LA EVALUACIÓN Y DIAGNÓSTICO DEL

TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA
SCQ Cuestionario de Comunicación Social

Autores: M. Rutter, A. Bailey y C. Lord.
Este cuestionario se puede realizar en personas a partir de los 4 años de edad. Se trata de una prueba breve
y rápida (screening) de valoración de las competencias comunicativas y de relación social en niños en los que
se sospecha un Trastorno del espectro autista (TEA) y, según el resultado, realizar pruebas más específicas
de valoración diagnóstica de dicho trastorno.
ADIR Entrevista para el Diagnóstico del Autismo revisada
Autores: M. Rutter, A. Le couteur y C. Lord
La edad de aplicación de esta entrevista es “a partir de los 2 años”. Se trata de una evaluación más profunda
que el SCQ de personas en las que se sospecha un TEA. Es un instrumento utilizado para el diagnóstico
formal de TEA y del Trastorno Autista.
ADOS Escala de observación para el diagnóstico del autismo
Autores: C. Lord, M. Rutter, P. C. DiLavore, S. Risi
La edad de aplicación es partir de los 2 años de “edad mental”. Esta escala permite el diagnóstico formal del
autismo y de los trastornos generalizados del desarrollo y del lenguaje, así como su evaluación.
Gars 2 Escala de evaluación de autistas de Gillian

Autor: James E. Gilliam
Este instrumento de evaluación es aplicable a personas entre 3 y 22 años. Permite evaluar a las personas con
una Trastorno Autista así como a las personas con problemas conductuales graves. También permite valorar
los progresos de estas personas y establecer los objetivos del acompañamiento necesario para el desarrollo
de la persona. Se basa en las tres escalas: (a) Estereotipias conductuales; (b) Comunicación y (c) Interacción
social.
M-CHAT Cuestionario del Desarrollo Comunicativo y Social en la Infancia
Autores: Diana L. Robins, Deborah Fein, Marianne L. Barton, and James A. Green
Este cuestionario va dirigido a la evaluación de niños de 18 a 60 meses y debe de ser rellenado por los
padres. Se trata de una prueba de screening para detectar TEA. El cuestionario consta de dos tipos de ítems,
los considerados normales y los considerados como críticos. Si los resultados del test apuntan hacia una TEA
es necesaria una evaluación diagnóstica más profundizada, ya que no constituye un sistema de evaluación
que permita un diagnóstico formal.
IDEA Inventario del espectro autista
Autor: A. Rivière
Con este inventario se pretende evaluar 12 dimensiones de personas ya diagnosticadas con TEA o
Trastornos profundos del desarrollo. Estas dimensiones son:
• Trastornos cualitativos de la relación social.
• Trastornos de las capacidades de referencia conjunta.
• Trastornos de las capacidades intersubjetivas y mentalistas.
• Trastornos de las funciones comunicativas.
• Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo.
• Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo.
• Trastornos de las competencias de anticipación.
• Trastornos de la flexibilidad mental y comportamental.
• Trastornos del sentido de la actividad propia.
• Trastornos de la imaginación y de las capacidades de ficción.
• Trastornos de la imitación.
• Trastornos de la suspensión.
145
Cada dimensión es evaluada según los niveles de socialización, lenguaje y comunicación, anticipación y
flexibilidad, y simbolización.
Este inventario permite valorar la severidad de los rasgos autistas y establecer estrategias de tratamiento en
función de las puntuaciones obtenidas en las diferentes dimensiones, así como detectar los cambios
obtenidos a medio y largo plazo.
En el ámbito de la observación, evaluación y detección de las necesidades en la edad adulta, los

principales instrumentos utilizados son los que exponemos a continuación, presentados según
los grandes grupos diagnósticos aceptados por la OMS.
8.2.6. INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN DEL FUNCIONAMIENTO PSICOSOCIAL
Cuestionario de Evaluación de Necesidades de Camberwell

Autores: Phelan, Slade, Thornicroft.
Este cuestionario permite evaluar las necesidades de las personas comprendiendo las visiones tanto de los
profesionales como del usuario. Evalúa 22 áreas de bienestar como el cuidado personal, la salud física, las
relaciones de pareja, las actividades diarias, la educación básica, el transporte, la economía, etc.
Escala de Evaluación de la actividad Global (EEAG)

Autores: Asociación Psiquiátrica Americana
Este es un cuestionario que permite una evaluación de la actividad general de la persona. Permite una
valoración de síntomas como del grado de preservación o deterioro en la actividad social, escolar o laboral. El
nivel donde se sitúa a la persona evaluada queda establecido por la peor de las dos evaluaciones: gravedad
de los síntomas y del deterioro.
Índice de Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (PGC-IADL)
Autores: Philadelphia Geriatric Center
Este Índice permite evaluar las capacidades funcionales de las personas de edad avanzada según diferentes
áreas competenciales, en particular la autonomía física e instrumental en actividades de la vida diaria. Se
evalúan 8 ítems de la AIVD: utilizar el teléfono, realizar compras, preparar comida, realizar tareas domésticas,
utilizar el transporte, responsabilidad en la toma de medicamentos y capacidad para gestionar dinero.
Índice de Barthel
Autores: Mahoney y Barthel
Este índice, igual que el anterior, evalúa la capacidad funcional de la persona para las actividades de la vida
diaria. Se evalúan 10 actividades de la vida diaria en las que la persona es evaluada en función del apoyo que
precisa para poder llevarlas a cabo.
Escala Breve de Evaluación de la Discapacidad de la OMS (WHO DAS-S)
Autor: OMS
Esta escala evalúa en funcionamiento psicosocial de las personas con trastornos mentales o físicos. Las
personas son evaluadas en referencia al cuidado personal, la ocupación, la família y el hogar y su relación
con la comunidad.
146
8.2.7. INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN DE LA SALUD GENERAL Y LA CALIDAD

DE VIDA
Entrevista Diagnóstica Internacional Compuesta (CIDI) de la OMS

Autor: OMS
Esta entrevista ofrece diagnósticos tanto del DSM-IV como del CIE-10, evaluando los distintos trastornos
existentes en personas adultas.
Entrevista de Calidad de Vida de Lehman (QOLI)
Autor: Lehman
El objetivo de esta entrevista es la medición de la calidad de vida objetiva y subjetiva de los enfermos
mentales crónicos. Evalúa a la persona en 8 dimensiones básicas: satisfacción general con la vida,
residencia, actividades cotidians y funcionamiento, relaciones familiares, finanzas, trabajo y escuela, aspectos
legales y de seguridad y salud; y ofrece un indicador objetivo de calidad de vida, uno de subjetivo y un grado
de satisfacción general.
Cuestionario de Salud General de Goldberg (GHQ)
Autor: D. Goldberg
Se trata de un autocuestionario que evalúa la incapacidad para seguir llevando a cabo las funciones normales
así como la aparición de nuevos fenómenos de malestar psicológico. Consta de un factor general referido a
síntomas somáticos y cefaleas y de factores específicos: depresión, ansiedad, sueño, manifestaciones
somáticas y funcionamiento social, divididos en las escalas: síntomas somáticos, ansiedad e insomnio,
disfunción social y depresión grave.
Cuestionario de Salud General (SF-36)
Autores: Ware JE y Sherbourne CD.
Este cuestionario tiene como objetivo evaluar la calidad de vida relacionada con la salud y permite realizar
comparaciones entre la carga que suponen distintas enfermedades, además de medir los beneficios
producidos por distintos tratamientos y valorar el estado de salud general de los pacientes a nivel individual. El
cuestionario explora el estado de salud de la persona desde 8 dimensiones: función física, rol físico, dolor
corporal, salud general, vitalidad, función social, rol emocional y salud mental. Además, presenta una cuestión
exploratoria sobre los cambios experimentados en la salud en el último año.
Symptom Checklist-90-Revised (SCL-90-R)
Autores: Derogatis, L.R.
A través de este instrumento de evaluación se pretende detectar diversos síntomas clasificados según 9
dimensiones: somatización, síntomas obsesivos, sensibilidad interpersonal, depresión, ansiedad, hostilidad,
ansiedad fóbica, ideación paranoide y psicoticismo. Proporciona además tres índices: índice de severidad
global, total de síntomas positivos e índice de malestar por síntomas positivos.
147
8.2.8. INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN DEL ESTRÉS
COPE
Autores: Crespo, Scheier y Weintraub
Este cuestionario evalúa las estrategias de afrontamiento ante el estrés. Presenta varias subescalas
referentes a recursos para afrontar el estrés como: búsqueda de apoyo social, religión, humor, consumo de
alcohol o drogas, planificación, etc.
Cuestionario de Cambios de Vida Recientes (CVSV)
Autores: Holmes y Rahe
Se trata de un autocuestionario que tiene como objetivo detectar si la persona ha pasado por cambios
estresantes en su vida durante los dos últimos años susceptibles de producir una gran variedad de
enfermedades. El cuestionario presenta un conjunto de sucesos vitales según los ámbitos de salud, trabajo,
hogar y familia, personal y social y económico y los resultados muestran el nivel de reajuste social presentado
por la persona (en base a baremos generales).
Escala de Acontecimientos Molestos/Agradables Cotidianos
Autores: Kanner, A.D; Coyne, J.C; Schaefer, C; Lazarus, R.S.
Esta escala valora 7 sucesos diarios menores según 7 dimensiones: trabajo, salud, familia, amigos,
consideraciones de orden práctico y acontecimientos causales. Contiene 2 escalas: Escala de
acontecimientos molestos cotidianos y Escala de acontecimientos agradables cotidianos. Se basa en la

evaluación en un período temporal “del último mes”.
Inventario de Solución de Problemas Sociales (SPSI)
Autores: D'Zurilla y Nezu
Este cuestionario permite evaluar las estrategias de solución de problemas en base a los factores
motivacionales y a la organización de la acción. Presenta dos escalas, con sus subescalas correspondientes:
Escala del componente motivacional (con las subescalas: cognición, emoción y conducta) y Escala de
habilidades de solución de problemas (con las subescalas: definición y formulación del problema, generación
de alternativas de solución, toma de decisiones e implementación y verificación de la solución). Permite
establecer una comparativa entre el momento anterior al tratamiento y el momento posterior.
Escala de Modos de Afrontamiento (WOC-R)
Autores: Richard Lazarus y Susan Folkman
Mediante este cuestionario el profesional puede evaluar diferentes modos de afrontamiento en base a las
subescalas: confrontación, autocontrol, búsqueda de apoyo social, aceptación de la responsabilidad y
reevaluación positiva. Se establece una distinción entre los factores dirigidos a la resolución de problemas
(búsqueda de soluciones alternativas, búsqueda de información y realización de un plan de acción) y factores
dirigidos a la emoción (búsqueda de apoyo social emocinal, distanciamiento, evitación, acentuación de los
aspectos positivos de la situación y autorreproche).
148
8.2.9. INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN DE PROBLEMAS FAMILIARES
Escala o Cuestionario de Apoyo Social (SSQ)

Autores: Irwin G. Sarason, Henry M. Levine, Robert B Basham y Barbara R. Sarason.
Se trata de un autocuestionario que permite la evaluación sobre la disponibilidad y satisfacción con el apoyo
social. Los resultados están correlacionados con el Inventario de Depresión de Beck, pudiendo obtener
resultados afines a las dimensiones de depresión, extraversión, soledad, etc.
Escala de Clima Social en la Familia (FES)
Autores: R.H Moos, B.S Moos y E.J. Trickett
Este cuestionario permite la detección de las características socio-ambientales de cualquier tipo de família.
Permite evaluar los aspectos interrelacionales entre los miembros de la familia, los aspectos de desarrollo
más importantes de esta y su estructura básica.
Está definido por tres dimensiones fundamentales, cada una con 10 subescalas:
• Dimensión Relacional: Permite una valoración del nivel de comunicación y libre expresión en el
seno de la família, además del grado de interacción conflictiva. Le corresponden las subescalas:
cohesión, expresividad y conflicto.
• Dimensión de Desarrollo: Permite valorar y detectar aquellos aspectos del desarrollo que
adquieren más importancia en la família. Le corresponden las subescalas: autonomía, actuación,
intelectual-cultural, social-recreativo y moralidad-religiosidad.
• Dimensión de estabilidad: Permite evaluar y obtener información sobre la estructura y estilo de
organización de la familia y sobre el grado de control que ejercen unos miembros sobre los otros.
Le corresponden las subescalas: organización y control.
Los resultados permiten obtener un perfil tanto individual como grupal y se puede calcular el Índice de
Incongruencia de la Familia (IF), que representa el grado de desacuerdo entre los miembros de esta a la hora
de definir el clima familiar.
8.2.10. INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN DEL DELIRIUM, DEMENCIA,

TRASTORNOS AMNÉSICOS Y OTROS TRASTORNOS COGNITIVOS
Examen Cambridge para Trastornos Mentales en la Vejez (CAMDEX)

Autores: Martin Roth, Felicia A. Huppert, Elisabeth Tym y C.Q Mountjoy
Esta entrevista diagnóstica permite el diagnóstico y evaluación de la demencia así como el diagnóstico
diferencial entre los diferentes tipos de demencia. Consta de una entrevista psiquiátrica estructurada, una
escala de evaluación de las funciones cognitivas, una tabla de observación del estado mental relacionado con
la apariencia física y conducta, un examen físico, la medicación actual, información adicional obtenida de la
entrevista con el sujeto y una entrevista estructurada con un familiar y la información adicional obtenida de
dicha persona.
Los resultados remiten al profesional a 11 categorías diagnósticas posibles: Normal, Demencia (Demencia
senil tipo Alzheimer, demencia vascular o por infarto múltiple o demencia secundaria por otras causas),
Depresión, Estado Fóbico o Ansioso, Trastorno Paranoide y Otros Trastornos Psiquiátricos.
Cuestionario de la carga del cuidador (SCB)
Autores: Vitaliano, P.P; Ruso, J; Young, H.M
Este autocuestionario permite evaluar los problemas físicos, psicológicos, emocionales, sociales y
económicos que pueden experimentar los cuidadores de personas mayores con deterioro, especialmente las
personas con Alzheimer.
149
Escala de Evaluación Psicogeriátrica (PAS)

Autores: Jorm y Mackinnon
Mediante una entrevista estructurada, esta escala evalúa la posible presencia de diferentes patologías como
el ictus o enfermedad cerebrovascular, depresión, deterioro cognitivo y cambio conductual. Se desarrolla
mediante dos entrevistas, una al sujeto y la otra al informante. La entrevista al sujeto presenta las escalas:
ictus, depresión y deterioro cognitivo; y la entrevista al informante las escalas: ictus, deterioro cognitivo y
cambio coductual.
Mini Examen del Estado Mental (MMSE)
Autores: Folstein, Folstein y McHugh
Mediante este test se puede realizar una detección de la presencia de trastornos cognitivos a partir de la
evaluación del estado mental y la progresión del estado cognitivo a partir de la valoración de la orientación en
el espacio, en el tiempo, la codificación, la atención y concentración, la memoria, el lenguaje y la construcción
visual.
Test del Dibujo de un reloj
Autores: Freedman, Leach, Kaplan et al. (autores de la primera versión)
Mediante la petición del dibujo de un reloj se evalúan diferentes procesos cognitivos como la comprensión
auditiva de las instrucciones de la prueba, el acceso a la representación semántica de un reloj, las habilidades
de conceptualización y planificación, la destreza visuespacial, visoperceptual y visomotora, permitiendo la
detección de disfunciones cognitivas.

8.2.11. INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN DE LOS TRASTORNOS PSIQUIÁTRICOS
Trastornos relacionados con sustancias

Test de evaluación para el Consumo de drogas (DAST)
Autores: Harvey A. Skinner
Mediante este cuestionario se puede detectar el abuso de drogas o la dependencia a diferentes sustancias
además de detectar el grado de problemas relacionados con dicha dependencia o abuso.
Esquizofrenia
Escala Breve de Síntomas Psiquiátricos (BPRS)
Autores: Overall J.E; Gorham D.R
La aplicación de esta escala permite el diagnóstico de pacientes psicóticos, establecer la sintomatología
(positiva o negativa) predominante así como su respuesta al tratamiento farmacológico.
Trastornos del Estado de Ánimo
Escala de Desesperanza de Beck
Autores: Beck, A.T; Weissman, A; Lester, D y Trexler, L.J.
Mediante este cuestionario podemos evaluar, siempre desde un punto de vista subjetivo, las expectativas
negativas que una persona tiene sobre su futuro y bienestar (pesimismo), así como sus habilidades para
afrontar las dificultades. Es una de las escalas consideradas como mejor predictor del suicidio.
Trastornos de Ansiedad
Escala de Ansiedad Estado/Rasgo (STAI)
Autores: Spielberger C.D; Gorsuch, R.L y Lushene, R.E
Este cuestionario permite evaluar el nivel de ansiedad que sufre la persona (Estado) además de su
predisposición a responder al estrés (Rasgo).
150
Trastornos de la Conducta Alimentaria

Cuestionario de actitudes hacia la comida (EAT)
Autores: Garner y Garfinkel
Este cuestionario permite detectar aquellas personas con riesgo de padecer un trastorno alimentario
evaluando el miedo a engordar, la motivación para adelgazar y patrones alimentarios restrictivos. Es muy
utilizado para la detección de problemas alimentarios en poblaciones no clínicas, pero no permite un
diagnóstico diferencial entre los diferentes trastornos alimentarios.
Trastornos del sueño
Cuestionario de Trastornos del Sueño (SDQ)
Autores: Douglas, A.B; Bornestein, R; Nino-Murcia, G. et al.
Este cuestionario permite evaluar los diferentes trastornos y problemas del sueño, permitiendo una valoración
de la frecuencia, severidad de estos, el grado de alerta y los trastornos del sueño durante el embarazo y la
menopausia.
Trastornos de la personalidad
Examen Internacional de los Trastornos de la Personalidad (IPDE)
Autores: Loranger, A.W; Sartorius, N; Dreoli, A; Berger, Pl. et al.
Esta entrevista clínica semiestructurada permite evaluar los trastornos de personalidad según criterios de la
CIE-10 y el DSM-IV. Dicha evaluación se realiza en torno a seis dimensiones exploradas: trabajo, uno mismo,
relaciones interpersonales, afectos, prueba de realidad y control de impulsos.
Aunque existe una gran variedad de trastornos psiquiátricos, nos hemos limitado en este
apartado a nombrar sólo algunos de ellos, presentando instrumentos de evaluación generales y
poco específicos. Por ejemplo, en el caso de los trastornos de ansiedad existen instrumentos de
evaluación para cada uno de los TA: trastorno de pánico y agorafobia, fobia específica, fobia
social, trastorno obsesivo-compulsivo, trastorno por estrés post-traumático, trastorno de
ansiedad generalizada. Pero no profundizamos en todo este material por considerar que su
abordaje pertenece al ámbito de la formación en Psicología Clínica y Psiquiatría.
Es importante saber que el profesional debe de conocer bien el material y los instrumentos de
evaluación utilizados. Por ejemplo, muchos de los cuestionarios están publicados en Inglés y es
importante encontrar las adaptaciones realizadas en el idioma de los usuarios. También, se
debe de considerar que las adaptaciones deben de ser adecuadas al tipo de población al que
nos vamos a dirigir, motivo por el cual muchas veces los autores de las adaptaciones también
establecen ciertos cambios o consideraciones a tener en cuenta por parte de los profesionales
antes de utilizar el material.
8.3. LOS DIFERENTES TIPOS DE ASISTENCIA A LA

PERSONA DISCAPACITADA
En el entorno inmediato de la persona nos encontramos en primer lugar con los cuidadores (rol a
menudo llevado a cabo por la propia familia y en algunos casos por instituciones residenciales).
Las funciones de los cuidadores cambian según el momento vital en el que se encuentra la
persona con discapacidad, pero en términos generales, su función principal es la de velar
151
porque la persona tenga una buena calidad de vida, acompañándole en el poder satisfacer sus
necesidades vitales y velar por sus derechos desde la cotidianidad.
A un nivel más general, la persona con discapacidad puede precisar del acompañamiento por
parte de profesionales especializados de la salud y técnicos que le ofrezcan los servicios de:
• Atención médico-sanitaria: El primer nivel de la atención médico-sanitaria de la

discapacidad es en torno a la prevención de la enfermedad y promoción de la salud para
evitar daños en la persona discapacitada. El área de la prevención también incorpora
todas aquellas acciones dirigidas a restituir la salud para evitar la pérdida de funciones de
la persona limitando o impidiendo que las deficiencias o discapacidades se instalen. En el
caso de discapacidad ya instalada, el profesional médico es el encargado de la evaluación
y diagnóstico de la discapacidad así como de las áreas competenciales de la persona. Es a
partir de dicho diagnóstico que los demás profesionales pueden elaborar todo un
programa de rehabilitación integral personalizado dirigido al desarrollo de sus
potencialidades e integración plena en la comunidad.
• Tratamientos de Fisioterapia: Según la definición de la Word Confederation for Physical
Therapy (W.C.P.T) la fisioterapia “ofrece servicios a individuos y poblaciones para

desarrollar, mantener y restaurar el movimiento máximo y la capacidad funcional durante
toda la vida. Esto incluye la prestación de servicios en circunstancias donde el movimiento
y la función están amenazados por el envejecimiento, lesión, dolor, enfermedades,
trastornos, condiciones o factores ambientales. El movimiento funcional es fundamental
para lo que significa ser saludable. La fisioterapia se ocupa de identificar y maximizar la
calidad de vida y el potencial de movimiento dentro de los ámbitos de promoción,
prevención, tratamiento/intervención, habilitación y rehabilitación” (CERMI 2005).
• Tratamientos de Logopedia (colegio oficial de logopedas, nd): La logopedia tiene como
campo de actuación la prevención, detección, evaluación, diagnóstico y tratamiento de los
trastornos de la comunicación, del lenguaje, del habla, de la voz y de la audición tanto en
niños como en adultos. Dicha actuación se corresponde con el concepto actual de
funcionamiento y discapacidad de la CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento
de la Discapacidad) de la OMS. Su campo de actuación es muy amplio y abarca desde la
atención temprana en la población infantil, hasta la intervención en la edad adolescente,
adulta y en la tercera edad.
• Tratamientos de Terapia ocupacional: Según la OMS, la terapia ocupacional es “el
conjunto de técnicas, métodos y actuaciones que, a través de actividades aplicadas con
fines terapéuticos, previene y mantiene la salud, favorece la restauración de la función,
suple los déficits invalidantes y valora los supuestos comportamentales y su significación
profunda para conseguir la mayor independencia y reinserción posible del individuo en
todos sus aspectos: laboral, mental, físico y social”.
• Atención psicológica: El rol del psicólogo en el ámbito de la discapacidad abarca un gran
abanico de intervenciones y dimensiones de la discapacidad a abordar. Así, el psicólogo
clínico puede intervenir en la evaluación, diagnóstico y tratamiento de la persona como de
sus familiares, sobre todo en los casos en los que la discapacidad esté relacionada con
152
problemas de salud mental. Pero otros ámbitos de actuación como son la estimulación
cognitiva y emocional, el desarrollo de las habilidades sociales, los procesos de
aceptación de la discapacidad, el afrontamiento de situaciones de crisis o estrés, los
conflictos que puedan surgir en el ámbito familiar o hasta educativo también pueden ser
desarrollados por los profesionales de la psicología clínica. Por otro lado, el psicólogo de
las organizaciones también tiene un papel importante en el ámbito de los recursos
humanos, asegurando los derechos de las personas con discapacidad a un trabajo digno,
interviniendo en la gestión y diseño de modelos laborales que permitan su plena inclusión.
Y el psicólogo educativo es el profesional referente a la hora de asesorar al personal
docente sobre las adaptaciones curriculares necesarias para la plena integración de la
persona con discapacidad en el centro escolar, garantizando su acceso a la educación.
• Atención social: La atención social a las personas con discapacidad se refiere sobre todo a
las políticas de cada región que ofrecen medidas compensatorias relacionadas con el
acceso a servicios, a la movilidad y transporte a favor de la autonomía personal de las
personas con discapacidad y a su acceso a la información y comunicación. En España, el
profesional encargado de ofrecer la atención social a las personas con discapacidad es el
asistente social.
• Adaptación de ayudas técnicas (CERMI 2005): Las ayudas técnicas son “aquellos
instrumentos dispositivos o herramientas que permiten, a las personas que presentan una
discapacidad temporal o permanente, realizar actividades que sin dicha ayuda no podrían
ser realizadas o requerirían de un mayor esfuerzo para su realización. (…) No deben
confundirse las ayudas técnicas, adaptaciones o dispositivos de autoayuda, con los
medios técnicos, que son transformaciones realizadas en el hábitat tendentes a eliminar
las barreras que marginan y excluyen a la persona con discapacidad” (cit pág 34). “De
acuerdo a la norma UNE-EN ISO 9999 las ayudas técnicas pueden clasificarse en las
siguientes categorías, que a su vez se desglosan en otras familias de ayudas técnicas:
 Ayudas para el tratamiento y el entrenamiento.
 Órtesis y exoprótesis.
 Ayudas para la protección y el cuidado personal.
 Ayudas para la movilidad personal.
 Ayudas para las tareas domésticas.
 Mobiliario y adaptaciones del hogar y otros edificios.
 Ayudas para la comunicación, información y señalización.
 Ayudas para la manipulación de productos y mercancías.
 Ayudas y equipamiento para la mejora del entorno, herramientas y máquinas.
 Ayudas para el ocio y tiempo libre.”(cit pág 42)
En este apartado entendemos la cantidad de profesionales que pueden intervenir en el diseño y

elaboración de las ayudas técnicas (ingenieros, arquitectos, terapeutas ocupacionales, médicos,
etc).
153
Hasta aquí hemos presentado los profesionales referentes en el campo de la discapacidad, en

términos generales, conscientes de que según las regiones o países los términos utilizados para
nombrarlos pueden variar así como también pueden haber otras figuras profesionales de
referencia no mencionadas aquí, según las culturas y países, donde las variaciones en la
atención a la discapacidad pueden ser muy significativas.
8.4. LOS SERVICIOS PÚBLICOS
La atención a la discapacidad desde los servicios públicos es propia de cada país y difícilmente
podemos realizar una revisión exhaustiva o una revisión global de dicha atención. Además, la
atención pública va directamente relacionada con las leyes propias, que a su vez dependerán de
la adhesión o no del país a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
u otras Convenciones o Tratados y del Marco Constitucional del que dichos tratados o
convenciones dependan. A su vez, la atención pública a las personas con discapacidad está
estrechamente relacionada con las posibilidades económicas de cada país o región.
Por ejemplo, en España, la atención pública especializada en la discapacidad es estructurada

por los Servicios de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a través de las estructuras siguientes:
• Servicios de Información a la Discapacidad (SID).

• Observatorio Estatal de la Discapacidad (OED).
• Oficinas de Atención a la Discapacidad (OADIS).
• Centros de Intermediación Telefónica.
• Centros de Recuperación de Personas con Discapacidad Física (CRMF).
• Centros de Atención a Personas con Discapacidad Física (CAMF).
• Centros de Referencia Estatal (CRE).
• Centros de Turismo y termalismo para personas con discapacidad.
• Centro Español de Subtitulado y Audiodescripción (CESyA).
• Centro de Documentación sobre la Discapacidad (CEDD).
Estos servicios públicos especializados en discapacidad, no significan que las personas con
discapacidad no reciban, por ejemplo, atención médica o psicológica, ya que éstos son servicios
que no son exclusivos o especializados en discapacidad. Además, por ejemplo, en España, los
servicios públicos de atención a la discapacidad varían según la Comunidad Autónoma a la que
nos referimos. Así, a modo de ejemplo, en Cataluña existen los CREDA, Centros de Recursos para
personas con Deficiencia Auditiva, o los CDIAP, Centros de Desarrollo Infantil y Atención Precoz,
entre muchos más.
154
8.5. EL ROL DE LAS ASOCIACIONES
Las Asociaciones de personas con discapacidad alrededor del mundo han tenido y tienen un
papel muy importante a muchos niveles. Las asociaciones suelen ser entidades sin ánimo de
lucro, gestionadas por sus socios de manera democrática y que desarrollan actividades a la vez
que ofrecen servicios especializados en beneficio de la obra social a la que se dedican.
Las asociaciones cumplen con diferentes funciones que vamos a repasar a continuación:
• Son un punto de apoyo mutuo entre las personas afectadas y sus familiares.
• Son organismos de reivindicación de los medios necesarios para la solución de las
consecuencias de la discapacidad.
• Son agentes activos en la difusión de información para las personas con discapacidad,
sus familiares y para la sociedad ya que con sus campañas promueven la sensibilización
social respecto a la discapacidad.
• Son entidades con fuerza para la reivindicación de cambios a nivel político, social y
económico en términos de asegurar los derechos de las personas con discapacidad.
• Son un apoyo importante a la investigación, por su conocimiento de la discapacidad y sus

necesidades, y por la cantidad de datos que tienen en relación con esta.
• Son generadoras de empleo para las personas con discapacidad.
• Promueven la inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad, eliminando
barreras, prejuicios, proponiendo actividades culturales, resaltando las competencias de
las personas, etc.
• Facilitan el acceso y conocimiento de las personas con discapacidad a profesionales
especializados en sus deficiencias.
• Agrupan prestaciones de servicios especializados en la discapacidad específica.
• Por su interacción y relación con otras asociaciones permiten el conocimiento de otras
realidades y maneras de abordar y entender la discapacidad.
155
156
Resumen
157
158
Capítulo 9
DEFINICIÓN Y CLASIFICACIÓN
DE DISCAPACIDAD SEGÚN LA
OMS
9.1. DEFINICIÓN Y CLASIFICACIÓN DE DISCAPACIDAD

SEGÚN LA OMS
Aunque en los capítulos anteriores ya hemos ido haciendo referencia a la OMS y sus
definiciones, convenciones y clasificaciones en referencia a la discapacidad, en este punto
profundizaremos en la definición de la discapacidad propuesta actualmente y en los efectos que
su comprensión conlleva. Para ello será necesario revisar el camino recorrida hasta la definición
actual. Si abrís la página web de la OMS (http://www.who.int/topics/disabilities/es/) os
encontraréis con la siguiente definición del término:
“Discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la

actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que
afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son
dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son
problemas para participar en situaciones vitales.
Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción

entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en
la que vive.”
159
DEFINICIÓN Y CLASIFICACIÓN DE DISCAPACIDAD SEGÚN LA OMS
La OMS pretende, desde sus primeras publicaciones, aportar una visión internacional sobre la
discapacidad a partir de la cual todos los estados puedan comparar y compartir sus avances,
estudios, estadísticas e información sobre la discapacidad, creando un marco de referencia que
impulse una mirada actualizada y que permita a los estados reformar su sistema de atención y
legislativo así como su mirada social hacia la discapacidad.
Para todo ello, la OMS, como veréis en su web, tiene un grupo de trabajo dedicado a la
“Clasificación, evaluación, encuestas y terminología” en el ámbito de la salud, y es este grupo de
trabajo el que ha realizado todas las sucesivas revisiones de la “Clasificación Internacional de
Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM)” propuesta por la OMS en los años 80 y
que, con su avance, han ido modificando la mirada y definición del término discapacidad.
Es en la primera revisión de la CIDDM que se actualiza la visión de la discapacidad como una

enfermedad desde una visión médica clásica (discapacidad entendida como la manifestación de
una patología) y surgen los términos de Deficiencia, Discapacidad y Minusvalía por el hecho de
añadir al concepto de Discapacidad la dimensión social en la afectación y las consecuencias que
dicha afectación tiene sobre la persona. Así, aparecen por primera vez en la CIDDM los términos:
• Deficiencia: es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica,

fisiológica o anatómica.
• Discapacidad: es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de
realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un
ser humano.
• Minusvalía: es una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia
de una deficiencia o una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es
normal en su caso (en función de su edad, sexo o factores sociales y culturales).
Siendo la enfermedad una situación intrínseca que abarca cualquier tipo de enfermedad,
trastorno o accidente; la deficiencia, la exteriorización directa de las consecuencias de la
enfermedad, se manifiesta tanto en los órganos del cuerpo como en sus funciones (incluidas las
psicológicas); la discapacidad, la objetivación de la deficiencia en el sujeto y la minusvalía, la
socialización de la problemática causada en un sujeto por las consecuencias de una
enfermedad, manifestada a través de la deficiencia y/o la discapacidad, y que afecta al
desempeño del rol social que le es propio.
Pese a esta nueva reformulación del concepto de discapacidad y su terminología y definiciones

adyacentes, que obligaban a dejar atrás todos los términos peyorativos que hemos ido viendo a
lo largo de este temario (idiota, cretino, imbécil, persona endemoniada, etc), las críticas a dicha
primera revisión de la CIDDM fueron creciendo, estando sobre todo centradas en el hecho de
que se define y entiende la discapacidad desde una perspectiva “negativa”, es decir, desde las
limitaciones, restricciones, desventajas que sufre el individuo, pidiendo una visión más positiva
o, si más no, neutra de la discapacidad.
160
En un intento de positivar los términos usados en la CIDDM sobre la discapacidad, se propuso

un modelo de uso de la terminología que presentaba premisas como por ejemplo anteponer a la
situación restrictiva o limitante el término “persona con…”. Pero no siendo suficientes estas
normas de utilización de los términos, se inició un largo proceso de segunda revisión de la
CIDDM.
Para esta segunda revisión se estudió la utilización y aplicación de la CIDDM a partir de

numerosos centros colaboradores de la OMS y no fue hasta 1996 que apareció un primer
borrador de la segunda versión de la CIDDM (nombrada CIDDM-2). En 1997 aparece un segundo
borrador con el nombre “Clasificación Internacional de las Deficiencias, Actividades y
Participación” y en 1999 se elabora una segunda versión de este segundo borrador, pero esta
vez titulado “Clasificación Internacional del Funcionamiento y la Discapacidad”. En el año 2000
apareció el borrador pre-final con el nombre “Clasificación Internacional del Funcionamiento, la
Discapacidad y la Salud” y no fue hasta el año 2001 que se aprueba la nueva clasificación con el
nombre “Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud”, con
las siglas CIF.
Como podemos apreciar en el propio título de la nueva clasificación, la discapacidad ya no es

tratada únicamente desde las limitaciones que sufre la persona, sino también desde sus
posibilidades, tal y como sugiere el término “Funcionamiento”. En este nuevo enfoque, la

enfermedad ya no es el punto de partida de la discapacidad y, además, es sustituido de algún
modo por el término “salud”, indicando a la discapacidad como un “estado relacionado con la
salud”.
Tal y como se indica en los primeros párrafos del CIF, “La clasificación revisada define los
componentes de la salud y algunos componentes del bienestar relacionados con la salud (como
educación, trabajo, etc.) para su descripción y valoración” (OMS 2001).
El CIF supone un paso definitivo en el cambio de un modelo centrado en una perspectiva

puramente médica, donde la enfermedad es el concepto base, a un modelo que amplía la
mirada de la persona a sus dimensiones psicológico-emocionales y sociales, sin olvidar las
causas fisiológicas subyacentes.
Para poder entender mejor esta nueva clasificación propuesta veamos la “Tabla de visión de
conjunto de la CIF”, el esquema sobre la “Estructura de la CIF” y el esquema sobre las
“Interacciones entre los componentes de la CIF” publicados en el texto de la IMSERSO (OMS
2001):
161
Tabla 9.1. Tabla de visión de conjunto de la CIF.
Tabla de visión de conjunto de la CIF

Parte 1: Parte 2:
Funcionamiento y discapacidad Factores contextuales
Funciones
Actividades y Factores Factores
Componentes estructuras
participación ambientales personales
corporales
Influencias Influencias
Funciones corporales. Áreas vitales externas sobre el internas sobre el
Dominios
Estructuras corporales. (tareas, acciones). funcionamiento y la funcionamiento y
discapacidad. la discapacidad.
Cambios en las Capacidad.
funciones corporales Realización de tareas en El efecto facilitador
(fisiológicos). un entorno uniforme. o de barrera de las El efecto de los
Constructos características del atributos de la
Cambios en las Desempeño/realización. mundo físico, social persona.
estructuras del cuerpo Realización de tareas en y actitudinal.
(anatómicos). el entorno real.
Integridad funcional, Actividad.
Aspectos estructural. Participación. Facilitadores. No aplicables.

positivos
Funcionamiento
Limitación a la actividad.
Aspectos Deficiencia Restricción en la Barreras/
participación. No aplicable.
negativos obstáculos.
Discapacidad
Figura 9.1. Estructura de la CIF.
162
Figura 9.2. Interacciones entre los componentes de la CIF.

Como vemos en las tablas y esquemas, la CIF está dividida en dos partes:
1. Funcionamiento y discapacidad.
2. Factores contextuales.
La primera parte, Funcionamiento y Discapacidad, se subdivide en:
a) Funciones y estructuras corporales. Con dos constructos (como conjunto de

calificadores):
i. Cambios en las funciones corporales (fisiológico), con sus distintos niveles de
dominios y categorías.
ii. Cambios en las estructuras corporales (anatómico), con sus distintos niveles de
dominios y categorías.
b) Actividades y participación. Con dos constructos:
i. Capacidad, como la ejecución de tareas en un entorno uniforme, con sus distintos
niveles de dominios y categorías.
ii. Desempeño/realización, como la ejecución de tareas en el entorno real, con sus
distintos niveles de dominios y categorías.
163
La segunda parte, Factores contextuales, también cuenta con dos componentes:
a) Factores ambientales, entendidos como la influencia externa sobre el funcionamiento y

la discapacidad, cuyo constructo es el efecto facilitador o barrera de las características
del mundo físico, social y actitudinal, y que tiene distintos niveles de dominios y
categorías.
b) Factores personales, entendidos como la influencia interna sobre el funcionamiento y la
discapacidad, cuyo constructo es el impacto de los atributos de la persona. En esta
versión de la CIF no se ha desarrollado una escala de niveles para este componente.
Es importante conocer las definiciones de cada uno de los componentes de la clasificación,

también especificadas cada una de ellas en el texto de la IMSERSO:
• Funciones corporales son las funciones fisiológicas de los sistemas corporales (incluyendo
las funciones psicológicas).
• Estructuras corporales son las partes anatómicas del cuerpo, tales como los órganos, las
extremidades y sus componentes.
• Deficiencias son los problemas en las funciones o estructuras corporales, tales como una

desviación o una pérdida.
• Actividad es el desempeño/realización de una tarea o acción por parte de un individuo.
• Limitaciones en la Actividad son dificultades que un individuo puede tener en el
desempeño/realización de actividades.
• Participación es el acto de involucrarse en una situación vital.
• Restricciones en la Participación son problemas que el individuo puede experimentar al
involucrarse en situaciones vitales.
• Factores Ambientales constituyen el ambiente físico, social y actitudinal en el que una
persona vive y conduce su vida.
Los principales cambios en las escalas con respecto a la clasificación de la CIDDM son:
CIDDM CIF
Escala de funciones corporales y
Escala de Deficiencias
Escala de estructuras corporales.
Escala de Discapacidades y
Escala de Actividades y Participación
Escala de Minusvalías
Novedad: Escala de Factores Ambientales
164
Como vemos, en términos generales, la salud puede quedar descrita tanto en su aspecto
positivo como negativo. El estado de salud de una persona, en su acepción positiva, estará
representado por las estructuras corporales, la actividad y la participación y, a su vez, los
estados de salud, desde su acepción negativa, por las deficiencias y las restricciones y
limitaciones que estas conlleven en la actividad y la participación. El papel de los factors
ambientales será positivo o negativo según si actúa como factilitador y permite a la persona
superar las restricciones y limitaciones o, al contrario, será negativo si supone una dificultad
añadida a las mismas restricciones y limitaciones.
A modo de conclusión, con la reciente publicación de la CIF, podemos ver cómo en ella subyace
un cambio de comprensión de la discapacidad, que ya no es considerada como una parte de las
consecuencias de la enfermedad y se eleva a término “paraguas” para todas las condiciones de
salud negativas (García, Sarabia, Sánchez 2001).
Estos últimos autores nos facilitan la traducción del texto de T.B. Üstün y colaboradores (pp 24),
muy clarificador para entender cómo la discapacidad pasa a ser la parte negativa de los factores
del funcionamiento humano y que aquí se expone íntegramente:
“Si bien “discapacidad” (“disability”) es un término utilizado universalmente, tanto en el

lenguaje cotidiano como en la literatura profesional y científica, resulta ambiguo. El

término podría referirse a una anormalidad funcional o estructural en el ámbito
corporal (por ejemplo, un problema en el metabolismo de las proteínas o la pérdida de
una pierna); un problema de actuación o comportamiento en el ámbito de la persona
(por ejemplo, ser incapaz de vestirse o de conducir un coche); o, incluso, en el ámbito
social al estar socialmente en desventaja a causa de los problemas funcionales en el
ámbito corporal o personal (por ejemplo, perder el trabajo o que te denieguen el
permiso de conducir). Para evitar la confusión entre estas tres nociones, muy
diferentes entre sí, la CIDDM de 1980 utilizó los términos “deficiencia” (“impairment”),
“discapacidad” (“disability”) y “minusvalía” (“handicap”) para distinguir estas tres
dimensiones, con el término paraguas “disablement” (que no tiene paridad en
castellano, pero podríamos traducir como “discapacitación” o “discapacitamiento”)
cubriendo a las tres.
En el proceso de revisión, se decidió que la CIF no debía ser una clasificación de los
problemas funcionales que las personas pueden experimentar, sino una clasificación
universal del funcionamiento humano en sí mismo, tanto positivo como negativo. Por
esta causa, y por la importancia de expresar la clasificación en un lenguaje neutral y
flexible, los tres ámbitos fueron renombrados “estructuras y funciones corporales” (por
“deficiencias”), “actividad” (por “discapacidad”) y “participación” (por “minusvalía”).
Puesto que el término “disablement” resultó difícil de traducir (como sucedía en
castellano) y ahora “discapacidad” estaba liberada de su asociación con el ámbito
personal de los problemas funcionales, se decidió volver a “discapacidad” como
término comprensivo de los tres ámbitos de dificultad funcional. El término
“disablement” se mantuvo como un término acordado para nombrar el proceso
interactivo por el cual los ámbitos de la discapacidad suceden (lo que podríamos
denominar en castellano “discapacitación” o “discapacitamiento”)”.
165
9.2. ORGANISMOS INTERNACIONALES E

INTEGRACIÓN
La O.N.U, en referencia a la discapacidad, ha constituído numerosos órganos, agencias

especializadas y programas que trabajan para dar respuesta a todas los aspectos a tratar en
términos de discapacidad e integración.
A continuación detallaremos los más significativos con los links (ONU nd) respectivos para que
podáis acceder fácilmente:
• División de Estadística de las Naciones Unidas (UNSD).

• ESCAP - Social Policy and Population Section, Disability Programme.
• ESCAP - Statistics and Methodologies.
• UNICEF - La Juventud Opina.
• Global Alliance for ICT and Development (UNGAID) (Con el apartado: Publications and
reports on disability and accessibility).

• ACNUDH - Human Rights of persons with disabilities.
• FAO - La población rural con discapacidades.
• ITU - La UIT y la accesibilidad.
• OIT - Discapacidad y trabajo (Con el apartado: Guía de recursos de información sobre
Discapacidad y Trabajo que ofrece una guía de recursos de información en línea sobre
Discapacidad y el tema laboral.)
• OIT - Red Global de la OIT “Negocios y Discapacidad” (ILO Global Business and Disability
Network).
• OMS - Disability, including prevention, management and rehabilitation.
• OMS - Temas de Salud, Discapacidades (Programas y proyectos - Discapacidad y
Rehabilitación).
• OMS - Temas de salud, Rehabilitación (The Quality Rights Tool Kit).
• OPS - Salud de los Discapacitados.
• UNESCO - Personas con discapacidad.
• UNESCO - Children with Disabilities.
• UNESCO - Sistema Regional de Información Educativa de los Estudiantes con
Discapacidad (SIRIED). SIRIED está desarrollado con un triple propósito: I) contribuir al
seguimiento de los objetivos de Educación para Todos y del Proyecto Regional de
Educación para América Latina y el Caribe (PRELAC); II) retroalimentar los procesos de
formulación, implementación, monitoreo y evaluación de políticas; y III) contribuir a una
distribución justa y equitativa de los recursos que garantice el derecho a la educación de
las personas con discapacidad.
166
• Women Watch - Women with Disabilities parte de la Red Interagencial sobre Mujeres e
igualdad de género de las Nacionbes Unidas.
• World Bank - Disability & development Portal del Banco Mundial que ofrece una guía
completa que incluye estudios, políticas, proyectos, noticias y eventos, perfiles regionales
y marco legal internacional sobre Discapacidad.
• Grupo Interagencial de Apoyo de la Convención sobre los Derechos de las personas con
Discapacidad (IASG).
Además, existen numerosas redes y alianzas (ONU nd) a nivel internacional en referencia a la
discapacidad. Algunas de las más reconocidas se citan a continuación:
• Global Applied Disability Research and Information Network (GLADNET): Consorcio de

centros de investigación, universidades, empresas, departamentos gubernamentales,
sindicatos y organizaciones de y para personas con discapacidad que trabajan en conjunto
para avanzar en el empleo competitivo y oportunidades de capacitación para las personas
con discapacidades.
• ILO Global Business and Disability Network: La Organización Internacional del Trabajo ha
desarrollado una plataforma global para el intercambio de conocimientos, que vincula los
datos de las empresas multinacionales y las organizaciones que representan a los

empleadores con las redes de personas con discapacidad.
• International Disability Alliance (IDA): Red de organizaciones mundiales y regionales de
personas con discapacidad cuya misión es promover la aplicación plena y efectiva de la
Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
en todo el mundo, así como el cumplimiento de la CDPD en el sistema de la ONU, a través
de la participación activa y coordinada de las organizaciones representativas de personas
con discapacidad a nivel nacional, regional y nivel.
• Red de Organizaciones No Gubernamentales de Personas con Discapacidad y sus
Familias (RIADIS): Actualmente participan en la RIADIS más de 60 organizaciones
nacionales, cuya base son personas con discapacidad física, ciegas, sordas, sordociegas,
familiares de personas con discapacidad intelectual y personas con discapacidad mental
o psico-social. Asimismo participan algunas organizaciones no gubernamentales de
carácter técnico, en calidad de organizaciones colaboradoras.
• Red Iberoamericana de Expertos en la Convención sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad: La Red Iberoamericana de Expertos en la Convención Internacional
sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es una organización con fines
académicos y sociales que tiene como misión el estudio, aplicación y seguimiento de la
Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD),
así como de los principios legales y sociales que promueve.
167
• Red por los derechos de las personas con discapacidad (REDI): es una organización
política cuyo principal objetivo es incidir por los derechos de las personas con
discapacidad, bajo el modelo social. Surge en el año 1998 de la convergencia de
diferentes organizaciones de personas con discapacidad y de personas con discapacidad y
sus familiares y aliados que bregaban por su inclusión como sujetos plenos de derecho:
derecho al trabajo unos, a la accesibilidad otros.
• Rehabilitation International (RI): Fundada en 1922, RI es la red mundial de personas con
discapacidad, proveedores de servicios, agencias gubernamentales, académicos,
investigadores y activistas que trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas
con discapacidad. Con las organizaciones miembros en 100 países y en todas las regiones
del mundo, RI proporciona un foro para el intercambio de experiencias e información sobre
la investigación y la práctica.
9.3. DISCAPACIDAD Y REHABILITACIÓN
Tal y como cita la OMS:

“La rehabilitación y la habilitación son procesos destinados a permitir que las personas
con discapacidad alcancen y mantengan un nivel óptimo de desempeño físico,
sensorial, intelectual, psicológico y/o social. La rehabilitación abarca un amplio
abanico de actividades, como atención médica de rehabilitación, fisioterapia,
psicoterapia, terapia del lenguaje, terapia ocupacional y servicios de apoyo (OMS nd)”
El artículo 26 de la Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad expone de
manera específica los derechos en referencia a la Habilitación y Rehabilitación.
Según estas dos premisas (Habilitación y Rehabilitación), la OMS, en su trabajo para el

cumplimiento de la Convención, dedica gran parte de su esfuerzo a elaborar directrices
aplicables a nivel mundial que permitan la atención médica y rehabilitación necesarias para las
personas con discapacidad. Una de las directrices generales es la inclusión de un servicio de
rehabilitación especializado en los servicios de atención primaria de los Servicios de Salud de los
estados.
La Rehabilitación, según la OMS, no debe ser entendida sólo desde un punto de vista médico-
biológico, sino que debe de contemplar todas las dimensiones de la persona. Así, propone un
modelo de rehabilitación que se denomina “Rehabilitación Basada en la Comunidad” (RBC). Los
programas basados en dicho modelo tienen como objetivo principal conseguir que las personas
con discapacidad puedan obtener el mejor estado de salud posible dentro de su realidad; el
término salud entendido como “un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no
meramente la ausencia de enfermedad o dolencia” (OMS 1946).
168
Así, la RBC centra su intervención en cinco ejes: la promoción de la salud, la prevención, la

atención médica, la rehabilitación y la asistencia personalizada. Es importante destacar que en
el campo de la RBC no sólo se habla de las necesidades de la persona con discapacidad sino
también de su família que, por ejemplo, debe de tener un buen acceso a la información acerca
de la discapacidad, proporcionar un rol activo de la persona con discapacidad en la vida familiar,
deben tener acceso a los centros de atención médica y rehabilitación a un costo asequible, etc.
Además, se considera que son los servicios de salud los que deben de adaptarse según los
derechos de las personas con discapacidad (U.K. government 2000) y que los sistemas de salud
sean receptivos, que se basen en la comunidad y que permitan la participación.
Como veremos a continuación en la matriz, esquema (OMS 2012) de la RBC, esta no se basa
sólo en la rehabilitación médica, sino que incluye todos aquellos aspectos que contribuyen
positivamente a un buen estado de salud, como la inclusión, la educación o el acceso al empleo.
Figura 9.3. Esquema (OMS 2012) de la RBC.
En el ámbito de la Educación, la RBC ratifica el Artículo 24 de la Convención de las Personas con

Discapacidad donde se declara el derecho a una educación inclusiva.
La Convención sobre los derechos de los discapacitados, los programas de RBC y la Convención
sobre los Derechos del niño y la niña, por ejemplo, en términos de educación las estadísticas
realizadas por diferentes organismos internacionales, muestran cómo los niños con
discapacidades presentan menos oportunidades educativas en comparación con sus iguales sin
discapacidades.
169
Veamos algunos ejemplos:
• En diferentes informes sobre la situación de los discapacitados (UNESCO 2011, Filmer

2003) se puede observar cómo las personas con alguna discapacidad presentan índices
significativamente inferiores de finalización de la educación primaria, así como en
términos generales menos años de escolarización que sus homólogos sin discapacidades.
• En los mismos informes anteriormente citados se puede apreciar cómo el hecho de sufrir
una discapacidad duplica la probabilidad de no acceder a una escolarización en algunos
países.
• En los informes encontramos, por ejemplo, cómo en Bolivia, país donde el 95 % de la
población de edades comprendidas entre 6 y 11 años están escolarizados, sólo el 35 % de
los niños con discapacidad lo están (Filmer 2006) o en Burkina Faso, los niños con
discapacidad tienen el doble y medio de riesgo de no ser escolarizados (Kobiané 2009).
Revisando los diferentes Informes propuestos podéis ver las estadísticas de los diferentes
países estudiados.
• La discapacidad conlleva otras formas de discriminación, como es el caso de la
discriminación por género. Así, en muchos países, las niñas con alguna discapacidad
suelen tener menos acceso a la escolarización que sus homólogos de género masculino.

Por ejemplo, en Malawi vemos como los datos del estudio de referencia muestra cómo las
niñas con discapacidades asistían menos a la escuela que los niños (Secretariat of Africa
Decade 2012).
• Todos estos hechos se traducen en una peor alfabetización y acceso al mercado laboral en
la edad adulta.
En el ámbito de la subsistencia los programas de la RBC insisten en la necesidad de que las

personas adultas con discapacidad puedan acceder a un trabajo decente, medio considerado
central para poder satisfacer las necesidades de la vida.
Definición de Trabajo Decente por parte de la OIT: “El trabajo decente sintetiza las aspiraciones
de las personas durante su vida laboral. Significa la oportunidad de acceder a un empleo
productivo que genere un ingreso justo, la seguridad en el lugar de trabajo y la protección social
para las familias, mejores perspectivas de desarrollo personal e integración social, libertad para
que los individuos expresen sus opiniones, se organicen y participen en las decisiones que
afectan sus vidas, y la igualdad de oportunidades y trato para todos, mujeres y hombres” (OIT
nd).
El derecho al trabajo de las personas con discapacidad está declarado en:
• El Convenio sobre Discriminación (Empleo y Ocupación) de la OIT (Organización

Internacional del Trabajo) de 1958 (C.111).
• El Convenio sobre la Readaptación Profesional y en Empleo (personas inválidas) de 1983.
(Nº 159).
• Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. UN. (Artículo 27).
170
La dimensión del derecho al trabajo está recogida en el Artículo 27 de la Convención sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad.
Aún así, son muchas las barreras con las que las personas discapacitadas se encuentran a la
hora de integrarse en el mercado laboral así como para poder mantener un trabajo. En el
informe de “Datos sobre Discapacidad en el Mundo del Trabajo” (OIT 2007) realizado por la OIT
entrevemos datos alarmantes sobre la situación de las personas con discapacidad en el ámbito
laboral (Texto extraído del Informe):
• En el 2003, 40 por ciento de las personas con discapacidad en edad laboral en la Unión
Europea (UE) tenía empleo, comparado con el 64,2 por ciento de las personas sin
discapacidad. Además, 52 por ciento de las personas con discapacidad en edad laboral en
la UE es económicamente inactivo, comparado con el 28 por ciento de las personas sin
discapacidad.
• Entre las personas con discapacidad, los hombres tienen el doble de probabilidad que las
mujeres de tener trabajo.
• Las tasas de desempleo varían de acuerdo con el tipo de discapacidad, la más alta se
encuentra entre las personas con enfermedad mental. En el Reino Unido, cerca de 75 por
ciento de los que sufren de enfermedad mental en edad laboral están desempleados. En
Suiza, la enfermedad mental es la causa principal de las solicitudes de beneficios por
invalidez, representando el 40 por ciento del total.
En el ámbito social, los Programas de la RBC, insisten en la importancia de la plena inclusión de

las personas discapacitadas en el seno familiar y comunitario, aspecto clave para el desarrollo
integral de la persona, desde su vertiente emocional, de indentidad, autoestima, con efectos
positivos directos a nivel de la calidad de vida y de su condición social.
Los derechos referentes a la plena inclusión quedan recogidos en varios artículos de la

Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, los más significativos son los
relativos a su derecho a “vivir de manera independiente y a ser incluido en la comunidad”
(Artículo 19), a la “participación en la vida cultural” (Artículo 30), “al matrimonio, familia,
paternidad y relaciones personales” (Artículo 23) y su “acceso en igualdad de condiciones a la
justicia” (Artículo13).
El objetivo de la RBC en términos de inclusión es dotar de los medios necesarios a las personas
con discapacidad para que puedan participar de manera plena y activa en la família como en la
comunidad. La asistencia personal a las personas con discapacidad puede ser proporcionada de
manera informal, por la familia y amigos, o de manera formal a través de instituciones
especializadas, pero ambas tienen que tender a la independencia de la persona y respetar su
capacidad de elección y decisión, es decir, que tenga pleno control sobre su vida. La asistencia
formal no significa el internamiento de la persona con discapacidad en una institución, hecho
que es aconsejado como última opción por la RBC.
171
Hay que destacar que la mayor parte de la asistencia a las personas con discapacidad es
desarrollada por las famílias, las cuales deben ser bien informadas y capacitadas para el
desempeño de su rol de apoyo. Por ejemplo, deben saber reaccionar ante situaciones de
emergencia y/o crisis, deben tener claros los límites de su rol, saber entender las necesidades
de la persona a la que brindan apoyo, etc. Toda esta información y capacitación puede ser
recibida por parte de asociaciones, el contacto con otras famílias que vivan la misma situación,
organizaciones no gubernamentales o instituciones especializadas; y, que las personas que
realizan dicha asistencia personal tengan a su disposición todo este sistema de capacitación e
información es uno de los objetivos principales de la RBC.
En la dimensión social o comunitaria, la RBC debe velar porque el derecho a tener relaciones
significativas, a casarse y tener hijos sea respetado, tanto desde la aceptación de dicho derecho
por parte de la comunidad como por parte de la família, potenciando que realice un rol
socializador que permita a la persona con discapacidad relacionarse fuera de casa. Además, la
comunidad debe asegurar que proporciona los servicios y programas necesarios para
acompañar a las personas con discapacidad en la maternidad y/o paternidad.
En la misma dimensión, la RBC debe de promover la participación de las personas con

discapacidad a la cultura, sea cual sea, ya que sólo con su presencia y participación se incide

sobre los posibles prejuicios, estigmas y discriminación social, además de garantizar su derecho
y acceso a una vida comunitaria normalizada.
Finalmente, el sistema que permite a las personas con discapacidad ser escuchadas y combatir
la discriminación, permitiendo a su vez su plena inclusión en la comunidad, es el sistema
judicial. Así, el acceso a la justicia por parte de las personas con discapacidad debe de ser otra
de las prioridades de la RBC.
Respecto a la matriz de la RBC presentada, vemos cómo al final se nombra el componente o la

dimensión del “Fortalecimiento”, considerado por la OMS un elemento transversal. Tal y como
define la propia OMS, “el componente de fortalecimiento se enfoca en la importancia de
fortalecer a las personas con discapacidad, sus familias y comunidades, para facilitar la
inclusión de la discapacidad en cada sector y asegurar que todas las personas son capaces de
acceder a sus derechos y beneficios” (OMS 2012).
El fortalecimiento tiene que ver con considerar a la persona con discapacidad como un sujeto
activo desde la potenciación de sus capacidades, de su capacidad para decidir y de actuar, no
como un sujeto pasivo al que se debe de atender para paliar sus dificultades. Así, la persona
pasa a ser, como decíamos en capítulos anteriores, el experto sobre su situación, pudiendo
actuar para alcanzar sus deseos y objetivos deseados. Todo un modelo contrapuesto al
tradicional modelo médico de rehabilitación.
Los elementos que componen el Fortalecimiento son (OMS 2012):
• La defensa (autodefensa) y comunicación.

• La movilización comunal.
172
• La participación política.
• Los grupos de autoayuda.
• Las organizaciones de personas con discapacidad.
Todos estos elementos empoderan a las personas con discapacidad, por ejercer una defensa de
los derechos recogidos en los artículos 9 y 21 de la Convención sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad.
Una de las mayores dificultades respecto al fortalecimiento de las personas con discapacidad es
que la mayoría de las organizaciones están situadas en las grandes ciudades, siendo la
población de las áreas rurales más vulnerable por no tener un acceso tan fácil a la información y
participación en ellas. Así, un gran reto es el de brindar el apoyo necesario a las organizaciones,
en términos estructurales, para que puedan extender sus bases de acción a la mayoría de la
población, ya sea en las grandes ciudades como en los sectores más aislados.
9.4. PROGRAMAS DE LAS NACIONES UNIDAS PARA LA

DISCAPACIDAD
Todos los programas realizados por la ONU y sus organizaciones en referencia a la discapacidad
se pueden encontrar según diferentes secciones de trabajo, programas que podéis encontrar en
las web de cada organización (todas ellas ya expuestas en el punto “Organismos Internacionales
e Integración”):
 Discapacidad y Desarrollo
En esta sección encontramos las acciones llevadas a cabo mayoritariamente por el
Banco Mundial, así como también tenemos acceso a sus informes y estadísticas.
 Discapacidad y trabajo digno
En esta sección se especifican los programas llevados a cabo principalmente por la OIT
(Organización Internacional del Trabajo).
 Discapacidad y educación
Apartado dedicado a las publicaciones, proyectos, programas e informes de la UNESCO
(Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura).
 Discapacidad y familia
Sin aparecer ningún organismo específico dedicado a este tema, nos remiten a las
acciones realizadas en este campo. Generalmente, los proyectos y programas dedicados
a la família suelen estar relacionados con todos los organismos de la ONU, destacando
UNICEF (Fondo Internacional de Emergencia de las Naciones Unidas para la Infancia).
173
 Discapacidad en las áreas rurales

La organización más relacionada con las áreas rurales es la FAO (Organización de las
Naciones Unidas para la Agricultura y la Alimentación).
 Discapacidad y Salud
La organización de referencia es la OMS. En su portal web se pueden encontrar todos los
programas y proyectos por temas.
 Discapacidad y Juventud
En este ámbito vuelven a cobrar una especial importancia los programas llevados a cabo
por UNICEF.
9.5. CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS

PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y PROTOCOLO
FACULTATIVO

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha sido la herramienta
utilizada de manera transversal para abordar los diferentes puntos de esta asignatura. En
algunos de los apartados se han facilitado los textos completos de muchos de sus artículos para
recalcar la importancia de su lectura y conocimiento por parte de los profesionales e
instituciones que trabajan en el campo de la discapacidad, ya que de ella se desprende desde
una concepción actualizada de la discapacidad las leyes propias de cada país en referencia a la
discapacidad, así como las líneas de acción y atención a la discapacidad.
Conviene aclarar que una Convención o un Tratado Internacional es un acuerdo sobre ciertos
principios formales, celebrado por escrito entre estados, que se rige por el derecho internacional
y que tiene fuerza vinculante. Es decir, que es de obligado cumplimiento por aquellos estados
que firman el acuerdo y lo ratifican.
Todas las convenciones realizadas por las Naciones Unidas se aplican sólo a aquellos estados
que las han ratificado y se consideran de igual alcance que los Tratados Internacionales.
Si bien la Convención es el resultado de un largo proceso histórico, su firma y ratificación por

parte de los estados miembro de la ONU establece un marco legal de referencia en términos de
derecho y, al ser un tratado internacional de derechos humanos, se incorpora por encima de las
leyes propias de cada país (pero no por encima de la Constitución).
La aparición de la Convención ha permitido la “visibilidad” del colectivo de personas con

discapacidad en términos de derecho humano, un colectivo hasta ahora considerado invisible ya
que no contaba con una herramienta jurídicamente vinculante que protegiera sus derechos
(otros colectivos sí que disponían de dicha herramienta, como por ejemplo las mujeres y los
niños).
174
De manera específica, la Convención consta de dos mecanismos de aplicación de la misma, que

son:
• El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que supervisa la
aplicación de la Convención.
• La Conferencia de los Estados Partes, que analiza, estudia y supervisa las cuestiones
relacionadas con la aplicación de la Convención.
Como vemos en el título, a la Convención se le anexa el denominado Protocolo Facultativo, que

es también un Tratado Internacional, donde se constituyen dos recursos que apoyan la
aplicación y supervisión de esta. El primer recurso es un procedimiento que posibilita a las
personas comunicarse de manera individual con el Comité sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad para denunciar la violación de sus derechos y, el segundo, un procedimiento
que capacita al Comité para investigar las violaciones de la Convención.
Entrando ya de manera más específica en la Convención en sí, es importante conocer su

estructura o esqueleto para orientarse en su lectura. Exponemos a continuación los contenidos
de la Convención en sus conceptos más básicos (ONU 2006):
• Preámbulo - proporciona el contexto general de la Convención y refleja aspectos

importantes de sus antecedentes;
• Propósito - recoge la finalidad de la Convención, que es promover, proteger y asegurar el
goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades
fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su
dignidad inherente;
• Definiciones - definen los términos principales de la Convención, a saber: comunicación,
lenguaje, discriminación por motivos de discapacidad, ajustes razonables y diseño
universal;
• Principios generales - identifican las normas o requisitos esenciales aplicables para el
goce de los derechos recogidos en la Convención, como el principio de no discriminación y
el principio de igualdad;
• Obligaciones - aclaran las medidas que los Estados deben adoptar para promover,
proteger y asegurar los derechos de la Convención;
• Derechos específicos - identifican los derechos civiles, culturales, económicos, políticos y
sociales y humanos existentes, afirmando que las personas con discapacidad también son
titulares de esos derechos;
• Medidas para promover la aplicación - identifican medidas concretas que los Estados
deben adoptar para asegurar un entorno que permita el goce de los derechos humanos, a
saber: aumentar la conciencia, asegurar la accesibilidad, asegurar la protección y la
seguridad en situaciones de riesgo y de emergencia humanitaria, promover el acceso a la
justicia, asegurar la movilidad personal, facilitar la habilitación y la rehabilitación, y
recopilar estadísticas y datos;
175
• Cooperación internacional - reconoce la importancia de que la comunidad internacional

trabaje conjuntamente para asegurar el pleno goce de los derechos de las personas con
discapacidad;
• Aplicación y seguimiento - exige a los Estados el establecimiento de marcos nacionales
para aplicar y dar seguimiento a la Convención y establece una Conferencia de los Estados
Partes, encargada de examinar cualquier cuestión relacionada con la aplicación de la
Convención, así como un Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad,
encargado de dar seguimiento a la Convención;
• Disposiciones finales - establecen los procedimientos para la firma, ratificación, entrada
en vigor y otros requisitos de procedimiento relacionados con la Convención.
A nivel conceptual, el hecho de entender y considerar la discapacidad como una cuestión de

derechos humanos y no como un problema meramente médico o de dependencia refleja la
incorporación en la Convención de la concepción de la discapacidad desde el modelo social. Una
prueba de ello es la definición misma de discapacidad como “un concepto que evoluciona y que
resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y
al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de
condiciones con las demás” o que “las personas con discapacidad incluyen a aquellas que

tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al
interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la
sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. Así, como define el modelo social de
discapacidad, ésta es el resultado de la interacción con obstáculos debidos al contexto.
Existen otras declaraciones, programas y normas internacionales, aparte de la Convención, que

también reconocen de manera específica los derechos de las personas con discapacidad, como
son:
• La Declaración de los Derechos de las Personas con Discapacidad (1995).

• El Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad (1981).
• Los Principios para la protección de los enfermos mentales y para el mejoramiento de la
atención de la salud mental (1991).
• Las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con
discapacidad (1993).
Pero, a diferencia de la Convención, no son jurídicamente vinculantes.
Para terminar, hacemos mención al hecho de que, a pesar de la elaboración de la Convención,

las personas con discapacidad tienen los mismos derechos humanos que el resto de la
sociedad, a revisar en la Declaración Universal de los Derechos Humanos.
176
Resumen
177
178
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190

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Asignatura

Capítulo 1 •• Breve historia de la discapacidad

1.1. Cambios históricos en la percepción social de la discapacidad . . . . . . . . . . . . 3

Capítulo 2 •• El desarrollo normativo del niño en las primeras

2.1. El desarrollo de la inteligencia (Piaget 1936, 1950) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

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Capítulo 3 •• El nacimiento de un niño en la actualidad

3.1. Las representaciones sociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43

Capítulo 4 •• Del niño “normal” al niño “diferente”

4.1. Deficiencia, discapacidad y minusvalía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55

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5.1. Historia de las representaciones sociales sobre la discapacidad . . . . . . . . . . . 79

Capítulo 6 •• La discapacidad en la adolescencia y la edad adulta

6.1. Causas congénitas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103

6.2.1. Enfermedad de Alzheimer en el anciano . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105

Capítulo 7 •• Discapacidad: una visión ecosistémica

7.1. Repercusiones de la situación de discapacidad en la persona

Capítulo 8 •• Los campos de actuación de los profesionales

FUNDACIÓN UNIVERSITARIA IBEROAMERICANA

9.1. Definición y clasificación de discapacidad según la OMS . . . . . . . . . . . . . . . . . 159

Para poder realizar un abordaje terapéutico especializado en el ámbito de la discapacidad es

largo de la asignatura, el uso y definición del término “discapacidad” es relativamente reciente

El progresivo cambio de las mentalidades y reconocimiento de las necesidades de las personas

Conocer la larga y dificultosa evolución que ha permitido llegar a la actual realidad de la

• Obtener una perspectiva histórica de los términos deficiencia, discapacidad y minusvalía.

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1.1. CAMBIOS HISTÓRICOS EN LA PERCEPCIÓN

A lo largo de la historia la percepción social de la persona con discapacidad ha ido variando,

De la Prehistoria a la Edad Moderna podemos hablar de un modelo de discapacidad donde

En estos modelos, las causas de las discapacidades se atribuyen a hechos religiosos y se

Algunos ejemplos de estos modelos son:

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Algunos ejemplos son:

Por ejemplo, en la Declaración de la ONU del 20 de Diciembre de 1971, “Declaración de los

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“El impedido tiene esencialmente derecho a que se respete su dignidad humana. El

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Como bien hemos explicado en el punto “Cambios Históricos en la percepción social de la

 Idiotas, con un estado mental entre 0 y 2 años.

• Se entiende por discapacidad toda restricción o ausencia (debido a una deficiencia) de la

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El concepto de Capacidad como “aptitud o suficiencia para hacer algo” y su contrario

El concepto de incapacidad debe exponerse de una forma escalonada:

a) Incapacidad física o lesional: consecuencia de un estado nosológico adquirido o

1.3. LAS INSTITUCIONES DE ACOGIDA: ASPECTOS

En el apartado anterior hemos expuesto las definiciones de deficiencia, discapacidad y

Esta convención se estructura en diferentes artículos, algunos de ellos serán citados y

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g) Emprender o promover la investigación y el desarrollo, y promover la disponibilidad y

a) El respeto a la dignidad inherente, a la autonomía individual, incluida la libertad de tomar

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• En Argentina se promulga el 16 de Marzo de 1981 la “Ley de Sistema de Protección

En términos globales, la evolución del concepto de discapacidad, con la consiguiente

1.4. AUTORES PIONEROS: UN CAMBIO DE MIRADA

FUNDACIÓN UNIVERSITARIA IBEROAMERICANA

2.1. EL DESARROLLO DE LA INTELIGENCIA

La obra de Piaget está centrada en el desarrollo cognitivo y se basa en su “Teoría operacional de

Según Piaget, el desarrollo de la inteligencia es la prolongación de los mecanismos biológicos de

La evolución se organiza en períodos sucesivos y en cada etapa se integran las adquisiciones de

FUNDACIÓN UNIVERSITARIA IBEROAMERICANA

Estas acciones se vuelven más complejas conforme el bebé va experimentando interacciones

• 18 a 24 meses: Aparecen las combinaciones mentales: pasa del tanteo empírico a la

2.1.2. LA ETAPA PRE-OPERACIONAL: DE 2 A 7 AÑOS