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Acercamiento A La Realidad de
Acercamiento A La Realidad de
ISSN: 1132-0559
EXPERIENCIAS
RESUMEN
Es un hecho universalmente aceptado que la presencia en las familias de un hijo con
algún tipo de minusvalía física o psíquica grave constituye un factor potencial que pertur-
ba la dinámica familiar. Esto es porque la convivencia con una persona con este tipo de
problemas puede provocar cambios importantes en la vida personal de los distintos miem-
bros -fundamentalmente los padres- y de las relaciones entre ellos.
Los datos muestran de manera indiscutible que muchas familias con hijos con autismo
presentan niveles de estrés crónico, significativamente superiores a los que presentan las
familias con hijos con otras discapacidades. Esta diferenciación en cuanto al efecto causa-
do por el autismo en la familia, se inicia muchas veces a causa de las incertidumbres que
plantea la evolución disarmónica de los niños y niñas con autismo, se mantiene posterior-
mente ante la ausencia de un diagnóstico y pronóstico claros y aumenta considerablemen-
te como consecuencia de los múltiples efectos negativos en el ámbito familiar. La conviven-
cia en el hogar de un niño o niña con autismo suele ser muy compleja y las familias se ven
sometidas desde el principio a modificaciones severas de su régimen de vida habitual con
limitaciones desmedidas de su independencia.
PALABRAS CLAVE
Trastornos del espectro autista, Duelo, Impacto, Afrontamiento, Estrés familiar.
ABSTRACT
It is a universally accepted fact that the presence in the families of a child with some
type of physical or psychic serious handicap constitutes a potential factor that disturbs the
familiar dynamics. This is because the cohabitation with a person with this type of prob-
lems can provoke important changes in the personal life of the different members - funda-
mentally the parents - and of the relations between them.
The information shows that many children families of with autism present levels of
stress, significantly higher to whom present the families with children with other disabili-
ties. This differentiation on the effect caused by autism in the family begins often due to
the uncertainties on the not harmonic evolution of the children with autism, and is kept
later by the absence of a diagnosis and increases considerably as consequence of the mul-
tiple negative effects in the familiar area. The coexistence at home with a child with autism
is in the habit of being very complex and families are submitted from the beginning to
severe modifications of their habitual life with excessive limitations of their independence.
KEY WORDS
Disorders of the autistic spectrum, Duel, Impact, Confrontation, Familiar stress.
1
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Esta autora hablaba de cinco etapas: negación de la realidad y aislamiento; enojo, ira y agresión; negociación y
regateo; tristeza o depresión y aceptación.
padres tienen que renunciar a la expec- minimizar el problema, pensar que con
tativa que todo padre tiene de tener un el tiempo se pasará, que se trata sólo de
hijo sin ninguna dificultad. un retraso madurativo. Este periodo es
peligroso para las familias puesto que
En el caso de los trastornos del espec- pueden terminar creyendo a las perso-
tro autista tenemos que tener en cuenta nas que les dan más esperanzas, sin
que hasta llegar a ser diagnosticado pasa analizar a fondo la base de sus argumen-
un tiempo en que los padres evidencian tos y retrasando la búsqueda de inter-
que “algo va mal” aunque no saben como venciones eficaces.
se llama “ese mal”. En este caso se trata
de la pérdida de un hijo “idealizado”, un La irritación y la culpa también están
hijo en el que se había puesto grandes presentes en los padres de niños con
ilusiones y esperanzas, una pérdida de trastornos del espectro autista. Es una
planes y expectativas referente al futuro etapa en la que se repasa toda la vida del
del niño y la familia. Se trata por tanto, niño, incluso el embarazo intentando
de un proceso natural el que nieguen la averiguar si pasó algo, si hubo alguna
evidencia del problema de su hijo. Como negligencia. Estos sentimientos de culpa
proceso requiere su tiempo y es preciso se han visto favorecidos durante mucho
pasar por él. Los padres suelen atravesar tiempo -y aún hoy en algunos países-
por un proceso que implica hipersensibi- por teorías que tendían a explicar que el
lidad, labilidad emocional, incertidumbre autismo tenía un origen afectivo. Hoy en
respecto a la situación familiar, senti- día, la confirmación avalada por la inves-
mientos de culpabilidad, enojo, lo cual tigación científica sobre el origen orgáni-
va a influir directamente en el trato con co del trastorno, no protege de este sen-
el hijo. timiento de culpa, sino al contrario nos
vemos rodeados por noticias o informes
Cuando los padres reciben el diagnós- de profesionales que atribuyen el
tico inicial, cuando conocen la noticia de aumento de casos a una intoxicación por
que su hijo tiene una discapacidad, la administración de la vacuna triple
entran en un estado de inmovilización, de vírica, a la ausencia de una dieta especí-
shock, de bloqueo y aturdimiento gene- fica... hechos en absoluto constatados
ral, debido a la grave e inesperada noti- científicamente pero que siguen generan-
cia. En el caso del autismo, como en do sentimientos de irritación y culpa en
otras muchas discapacidades, los padres las familias que lo único que quieren es
no están preparados para escuchar que saber lo que le ocurre a su hijo.
su hijo, padece un trastorno que no
tiene cura. Es una fase de descreimiento El inicio del convencimiento de que el
y sorpresa, como ver el mundo desde hijo sufre una afectación grave e irrever-
fuera y que eso no les esté pasando a sible, -como es el autismo- conduce a los
ellos. El efecto de esta fase sobre las padres a un estado de profunda y lógica
familias sería leve si desde los primeros desesperanza, que puede derivar en un
indicios se les apoyase y ayudase a iden- estado de depresión. Los padres pueden
tificar el trastorno. llegar a sentirse sobrecargados por el
peso de estos sentimientos que les
Cuando se comunica que un hijo tiene embargan y de los que casi nadie se
un trastorno autista, es frecuente que atreve a hablar con claridad.
los padres nieguen la evidencia, no quie-
ran aceptar la realidad y busquen otras La fase de aceptación de la realidad se
opiniones, otros diagnósticos. Intentan caracteriza por la superación de este
Desde perspectivas globales y sistémi- voca en los padres niveles de estrés muy
cas se identifican algunos elementos superiores a los producidos por la pater-
entre las características del niño, de la nidad en sí misma e incluso a la paterni-
familia y de los recursos del entorno, que dad de hijos con otras discapacidades.
claramente aumentan el riesgo en la Los patrones de depresión reactiva y
familia, sobre todo si se dan de forma aumento de estrés (Moes, 1995) que pre-
combinada. sentan los padres de niños con TEA se
relacionan con numerosos factores: la
Una variable especial a tener en cuen- dificultad para comprender qué le suce-
ta a la hora de trabajar con familias con de al niño, la naturaleza inherentemente
hijos con discapacidad es la capacidad culpógena del propio autismo, la gran
de los padres para afrontar situaciones dependencia mutua que se crea entre los
de estrés. Los distintos estilos de los niños con autismo y sus padres, la difi-
padres para afrontar el estrés explican el cultad para afrontar las alteraciones de
hecho de que familias en situaciones conducta y el aislamiento, la falta de
aparentemente muy similares (misma profesionales expertos, la limitación de
discapacidad y edad de los hijos, similar las oportunidades vitales y de relación
situación sociofamiliar, acceso a los mis- que supone en un primer momento la
mos recursos) muestren a veces grados existencia de una atención constante al
de adaptación extremadamente diferen- niño, etc.
tes.
“La situación de depresión y estrés
Si la alteración de cualquier miembro puede aumentar como si fuera una
de una familia afecta al conjunto, la rea- lupa, pequeños problemas familiares,
lidad de un niño con trastorno del espec- convirtiéndolos en dificultades serias
tro autista trastoca todos los niveles de de relación en la pareja. Complicarse,
responsabilidad, madurez, dedicación y tomando la forma de un bucle de cul-
recursos de los que dispone la familia así pabilizaciones recíprocas. Dificultar la
como sus relaciones con otras familias y atención a los hermanos. Tener, en fin,
amigos. El carácter generalizado de las consecuencias negativas de diversos
alteraciones de las personas con trastor- órdenes en la economía de las relacio-
nos del espectro autista y su permanen- nes familiares” (Rivière, 1997a, p. 39).
cia a lo largo de la vida hace que las
implicaciones que tiene para las familias Desde que se iniciaron los primeros
el nacimiento y convivencia con un estudios sobre el efecto que provocaba el
hijo/a con autismo abarquen todos los autismo en la familia (DeMyer, 1979) se
ámbitos y generen necesidades en rela- ha tratado de analizar la influencia que
ción a todos los tipos de servicios (Belin- ciertos factores tienen sobre el estrés
chón, 2001). familiar2 en el caso del autismo. Uno de
los modelos que más se ha usado en esta
Distintos estudios (Oizumi, 1997; búsqueda de factores es el modelo multi-
Sanders y Morgan, 1997; Karisi y Sig- variado de factores en interacción (mode-
man, 1997; Maan, 1996; Wolf, Noh, Fis- lo simple ABCX) ideado por Hill (1949,
man y Speechley, 1989) demuestran que 1958) y utilizado para determinar el
la convivencia con un hijo con TEA pro- estrés en familias con distintos trastor-
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El estrés familiar se define como un estado que surge por un desequilibrio entre la percepción de las demandas
y las capacidades para hacerles frente.
nos. En dicho modelo, el factor “a” (even- ción marital amortigua mucho los efec-
to estresor) interactuando con “b” (recur- tos del estrés.
sos) y con “c” (la definición que la familia
hace del evento) produce “x” (crisis). Para favorecer la convivencia con un
hijo con TEA es necesario conocer en
Este modelo no explicaba los ajustes profundidad las características de dichos
que hace la familia para adaptarse a las trastornos y aceptar las importantes
nuevas demandas que se van planteando limitaciones que implican a nivel de las
a lo largo del tiempo. Para solventar esta relaciones sociales, la comunicación y la
carencia McCubbin y Patterson (1983) imaginación. La vida con una persona
amplían el modelo simple añadiendo con autismo es muy dura, a las limita-
nuevas variables. Proponen el Modelo del ciones propias del autismo hay que
Doble ABCX de Ajuste y Adaptación en el sumarle en muchos casos los problemas
que el factor aA (evento estresor y/o acu- de comportamiento que de por sí son
mulación de demandas) en interacción muy difíciles de tratar, la hiperactividad,
con el factor bB (recursos existentes las alteraciones del sueño y de la alimen-
antes de la crisis y nuevos recursos) y tación. Es una convivencia que desgasta,
con el factor cC (percepción o significado que genera gran frustración, como por
que la familia atribuye al acontecimiento ejemplo observar al hijo sumido gran
estresante y a su capacidad para mane- parte del tiempo mirándose las manos o
jarlo) produce un resultado de adapta- jugando con una rueda… e intentar
ción o factor xX (niveles de estrés) (Pozo, implicarle en otras actividades y no reci-
Sarriá y Méndez, 2006). bir respuesta por su parte.
Bristol (1987) ha sido uno de los auto-
res pioneros que ha utilizado este mode- AFECTACIÓN A LA DINÁMICA
lo en el caso del autismo, evaluando FAMILIAR
como factor aA las características del
niño, como factor bB los apoyos (formal Cualquier patología de uno de los
e informal con el que cuenta la familia) y miembros del grupo familiar, como es el
como factor cC la influencia que una autismo en un hijo, modifica no sólo el
definición negativa del problema tiene en contexto y el clima familiar, sino también
la adaptación familiar. a las personas que integran la familia y a
las relaciones existentes entre ellas
Siguiendo a Pozo, Sarriá y Méndez (Polaino-Lorente, 1997). Las interrelacio-
(2006) podemos afirmar que el resultado nes y el ambiente de la familia se ve alte-
final de adaptación, no sólo depende de rado de tal modo que es necesario que
las características de la persona con todos los miembros intenten adaptarse a
autismo, sino que se trata de un proceso la nueva situación de forma que la fami-
más complejo, donde la percepción del lia siga disfrutando de un ambiente
problema y los apoyos intervienen de sano, cálido y sereno (Doménech, 1997).
manera significativa.
La persona con autismo desde muy
El impacto de la discapacidad depen- pequeña no puede interactuar normal-
de en gran medida de los recursos con mente con sus padres y estos no pueden,
los que cuente la familia y de la percep- por mucho que lo deseen establecer con
ción que la propia familia tenga de la ellos una relación normal. Los comporta-
situación (Bristol, 1987) de manera que mientos cotidianos de interacción entre
el apoyo familiar y el nivel de satisfac- un niño y una madre, tales como el con-
tacto ocular, la mirada, la sonrisa, los trabajo, las cargas económicas adiciona-
gestos, las posturas, el acercamiento, el les que ello supone, la escasez de recur-
abrazo, etc, no ocurre entre un bebé con sos económicos, etc.
autismo y su madre. Este hecho tan
importante tiene sus consecuencias en El riesgo de estrés en estas familias, tal
las primeras interacciones que la madre y como ya se ha comentado, es muy alto
establece con su bebé, pero también en y con ello, el riesgo de vivir en un clima
los sentimientos de la madre que no va a constante de tensión y angustia. El estrés
ver realizado su rol de madre, pudiendo ejerce un efecto negativo sobre el clima
afectar a la relación con su pareja y con emocional, las relaciones de la familia con
el resto de los hijos. amigos, las actividades de ocio, la organi-
zación económica familiar, la actividad y
El tener un hijo o hija con autismo dedicación de la madre fuera del hogar,
normalmente produce un impacto que las interacciones dentro del núcleo fami-
afecta enormemente a la vida familiar, liar y, en general, el equilibro psíquico y
pudiendo distorsionar el ambiente fami- físico de los adultos de la casa (Bebko,
liar. Los padres de un hijo con autismo Konstantareas y Springer, 1987).
van a tener que afrontar graves dificulta-
des. El autismo causa frustración, De manera resumida podemos decir
estrés, confusión en la familia. Puede que la dinámica familiar se puede ver
producir en los padres problemas emo- afectada por varios factores: la autoatri-
cionales especiales, ya que se diagnosti- bución y atribución de tareas y roles,
ca transcurridos los primeros años de entre el padre y la madre, en cuanto al
vida, el desarrollo físico del niño no pre- cuidado del hijo con autismo; el grado de
senta ningún motivo de alarma y a veces sensibilidad (resistencia) de cada uno de
incluso tiene tales habilidades que no los miembros de la pareja hacia los pro-
parece que tenga un problema (Wing, blemas que presenta su hijo; el apoyo
1998). recibido por parte del cónyuge; la satis-
facción conyugal y la felicidad personal
No es lo mismo saber que un hijo está de cada uno de ellos; la percepción que
enfermo que convivir con él cada día, los padres tienen de los diversos trastor-
luchando continuamente por lo relativo a nos asociados al autismo y su valoración
sus alteraciones del lenguaje, su com- sobre el nivel de estrés que cada uno
portamiento agresivo, su carencia de conlleva; el entorno social.
habilidades sociales, su incomunicación,
estereotipias y conductas autolesivas y Tener unas expectativas realistas con
destructivas, etc., en una palabra por respecto al hijo con autismo y mantener
esa interacción que es preciso establecer un clima familiar de calidad son dos
con él y que aparece quebrada (Polaino- aspectos fundamentales en la conviven-
Lorente, 1997). cia positiva (Doménech, 1997) y que pre-
vienen de posibles complicaciones a nivel
A todo esto deben añadirse otras personal, familiar y social.
muchas circunstancias que ahondan
todavía más el sufrimiento e incompren- Si bien es cierto que la calidad de la
sión de los padres, y en especial de la comunicación familiar varía con el tiem-
madre, como son la pérdida de expectati- po y con las etapas evolutivas de la vida,
vas de control sobre la conducta del hijo, es preciso que los padres y los hijos no
las atribuciones negativas que sobre él pierdan el contacto mutuo con los aspec-
hace, el miedo al futuro, la renuncia a su tos importantes de sus vidas. Los secre-
Una vez que los padres son capaces nar con ella. Es preciso que los padres
de entender a su hijo, de saber qué es lo comprendan el trastorno, que conozcan
que le hace pensar y sentir de manera los síntomas que afectan a todos los
diferente, la vida les resulta mucho más aspectos del comportamiento y cómo
llevadera. Aprender a mirar el mundo a esto se manifiesta en la vida cotidiana.
partir de la mente de su hijo/a, influye Este conocimiento ayuda a restablecer
no solo en los padres sino en toda la un sentido de relación entre los padres y
familia, incluyendo el hijo con autismo. el hijo.
Entender el modo en el que el niño pien-
sa y siente, y de qué modo eso se tradu- Para conseguir esta comprensión los
ce muy a menudo en un comportamiento padres pueden observar a su hijo/a,
desconcertante, a veces inquietante, per- imaginar las sensaciones que le produ-
mite superar muchos de los problemas cen los estímulos teniendo en cuenta su
que impiden que las relaciones entre especial sensibilidad a los mismos, mirar
padres e hijos sean gratificantes y las con detenimiento los detalles que tanto
intervenciones efectivas. le llaman la atención…
Los ajustes temporales son de gran Los logros de una persona con TEA
importancia. Un aspecto a destacar es el parecen decepcionantes sólo si se miran
aumento de dedicación que en general desde fuera, cuando son medidos por el
supone un hijo con necesidades especia- rasero de los demás. Es mucho mejor
les El tiempo libre disminuye lo que lleva considerar los resultados desde el punto
a una restricción considerable de la vida de vista de la persona con TEA, en rela-
social. Requieren muchos más cuidados ción con los obstáculos que ha tenido
físicos, así como más tiempo de interac- que superar para llegar hasta donde ha
ción y más situaciones de juego o estudio llegado. Los triunfos de una persona con
compartido. El desarrollo de programas TEA a menudo son privados, los padres
de estimulación, actividades de ocio y no pueden dar nada por supuesto, cada
refuerzo familiar, revisiones médicas, paso, cada avance es vivido como una
orientación psicopedagógica, búsqueda de victoria y sobresale en el flujo diario de
opciones y recursos... suponen para los acontecimientos cotidianos “como un
padres un esfuerzo personal que es preci- destello de luz brillante” (Szatmari, 2006,
so tener en cuenta (Paniagua, 1999). Por p. 156).
otra parte muchos padres, pero sobre
todo madres, sacrifican durante años sus
posibilidades de ocio y desarrollo profe- A MODO DE REFLEXIÓN
sional por la dedicación al hijo.
Las personas afectadas de autismo
Los padres y hermanos deben ajustar constituyen, dentro de los tipos de disca-
sus percepciones, actitudes, creencias, pacidad, uno de los grupos de menor
ideas,… aprendiendo a interpretar el autonomía, y en el que las familias
comportamiento de la persona con TEA y sufren un desgaste más importante
llegando a aceptar que las personas con desde los primeros años de la vida del
autismo son personas con un modo dife- hijo y durante toda su vida. Esto se debe
rente de pensar y de procesar la infor- a que este síndrome, como ya se ha
mación. comentado en varias ocasiones, conlleva
además de un déficit cognitivo global
Sin comprender a la persona con presente en la mayor parte de los afecta-
autismo los padres no se pueden relacio- dos, trastornos graves de las relaciones
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