Index Enferm vol.15 no.

55 Granada 2006

TEORIZACIONES

El padecimiento ante la enfermedad. Un enfoque desde la

teoría de la representación social

The experience of illness. An approximation from the

theory of the social representation

César Hueso Montoro1

1
Diplomado en Enfermería, Licenciado en Antropología, Doctorando del programa
Enfermería y
Cultura de los Cuidados de la Universidad de Alicante. Coordinador docente de la
Fundación Index, Granada, España

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Los actuales modelos de gestión del cuidado proponen un acercamiento a los aspectos
más subjetivos inherentes a la enfermedad, entendiendo esa subjetividad como un
cúmulo de circunstancias históricas, sociales, culturales, etc, que condicionan la
respuesta que la persona desarrolla ante la misma.

Este artículo propone una reflexión sobre el fenómeno del padecimiento ante la
enfermedad, articulando su argumento principal en torno a la teoría de las
representaciones sociales de Moscovici. Los elementos que definen dicha teoría
convierten al padecimiento en un fenómeno susceptible de ser abordado como una
representación social, en tanto que constituye una fuente de significados individuales y
colectivos que condicionan el modo en que un sujeto actúa y responde ante la
enfermedad.
ABSTRACT

Nowadays, the models of care management propose an approach to the most

subjective aspects inherent in the illness, understanding this as an accumulation of
cultural, social, historic circumstances, etc, which influence the answer that the person
develops.

This article proposes an analysis about the phenomenon of the experience of illness,
articulating its main argument around the theory of the social representations of
Moscovici. The elements of this theory convert the experience of illness in a susceptible
phenomenon to be analyzed as a social representation, because constitutes a source of
collective and individual meanings that influence the way in which the person acts and
responds to illness.

Introducción

El ensayo de Gálvez, La Medicina bajo sospecha, siete ejercicios

especulativos, comienza citando una obra de Ivan Illich, Némesis Médica, en la que se
acuña el término de iatrogénesis social para alertar del “daño médico que está
provocado por la creación de una salud enferma que genera falsas necesidades y
dependencia de las personas y de la sociedad hacia la burocracia médica y su
organización”.1 Esta reflexión sugiere meditar sobre la hegemonía del enfoque
positivista en la investigación y la atención de las situaciones de salud y enfermedad.
Si bien es cierto que la Medicina ha generado importantes avances en los últimos años
en pro de la curación de las enfermedades, paralelamente se ha desarrollado un
proceso de deshumanización en la atención de las personas que las padecen.2,3 En este
sentido, la obstinación por la enfermedad, entendida como patología, y la negación de
la naturaleza bio-psico-social del ser humano, ha deslegitimado la importancia de las
respuestas humanas que, en forma de padecimiento, acontecen ante cualquier proceso
patológico.

Este artículo tiene como objetivo reflexionar sobre el fenómeno del padecimiento ante
una enfermedad. Para ello se propone una indagación en un triple sentido: (a) en
primer lugar se parte de un análisis del concepto de enfermedad y padecimiento; (b) a
continuación se analiza el fenómeno del padecimiento desde la perspectiva social,
tomando como referente teórico la teoría de la representación social de Moscovici y (c)
finalmente se indican algunas cuestiones prácticas relacionadas con el papel de los
profesionales en la gestión del padecimiento de los enfermos.

Análisis del concepto de enfermedad y padecimiento

El significado de la enfermedad varía en función del paradigma y la perspectiva desde

la que se aborda. Desde el paradigma positivista, propio del ámbito de la biomedicina,
se concibe la enfermedad desde un punto de vista mecanicista o biologicista, de
manera que se prioriza la alteración orgánica que acontece en el cuerpo humano,
obviando la subjetividad inherente a dicho proceso.4 Quijano5 propone que ya desde la
medicina hipocrática y hasta hoy las historias clínicas no se han preocupado por
indagar en la subjetividad del enfermo, en el modo en que afronta y enfrenta su
enfermedad; en cambio han centrado su interés sobre el diagnóstico y la terapéutica
de la enfermedad. Así, por ejemplo, en muchas ocasiones la propia organización de un
hospital evidencia esta priorización hacia la alteración orgánica, de tal forma que las
personas que allí acuden son clasificadas por su patología y no por las necesidades que
presenten; pudiendo darse el caso de que coincidan en un mismo espacio físico –
habitación- dos sujetos con una misma patología que tengan necesidades y respuestas
humanas diametralmente diversas.

Frente a la doctrina positivista se encuentra la doctrina humanista o fenomenológica,

que defiende que el modo en que los sujetos perciben su enfermedad y le dan
significado a través de las necesidades que demandan está fuertemente influenciado
por su contexto social y cultural. El primer paso para entender la enfermedad desde la
doctrina humanista es considerar al paciente como una persona. El humanismo se
define como el interés del profesional por curar y aliviar los problemas de salud que se
presentan en los pacientes, pero no considerándolos como cuerpos humanos sino como
personas. Persona alude a una unidad somato-psíquica-social conformada por una
serie de creencias, valores y costumbres estrechamente vinculados con la sociedad y la
cultura, lo cual condiciona su manera de interpretar y expresarse ante situaciones
como la enfermedad.6 Esta visión propone romper con el estigma de la pasividad de los
pacientes, quienes pasan a convertirse en sujetos activos que son escuchados y
tomados en cuenta en el control y manejo de sus enfermedades.

La perspectiva fenomenológica propone pues una “migración al reino de los enfermos,

lo que implica incluso redefinir alguno de los términos tradicionales utilizados para
referirse a ellos, optando por concebirlos como sujetos o personas que tienen una
determinada enfermedad, sustituyendo los términos tradicionales con connotación
biomédica, como son los de enfermos, pacientes (el mismo término de paciente asume
la idea de que se trata de alguien débil, dependiente, indefenso) o aquellos derivados
de una patología al referirnos a ellos como tuberculosos, diabéticos o sidosos”.7

En base a lo anterior, se puede concluir que la enfermedad se vertebra en torno a una

triple dimensión:

a) Dimensión biológica: Se sustenta en la anormalidad o disfunción fisiológica o

estructural de base orgánica. En la terminología inglesa se acuña como disease y se
refiere a la enfermedad propiamente dicha o en “sentido recto”, avalada por un
conocimiento objetivo de los signos y síntomas manifiestos. Algunas acepciones para
referirse a esta dimensión son el de enfermedad en tercera persona,8 enfermedad-
enfermo4 y otros autores la catalogan como patología o estado patológico.9

b) Dimensión subjetiva: es aquella que aborda la enfermedad desde la

perspectiva emic, es decir, trata de responder a la pregunta de cómo se siente el
sujeto, cuáles son sus vivencias, cómo afecta a su vida. Dicho de otro modo, hace
referencia a la experiencia cultural y personal de la enfermedad, lo cual, a veces, es
más importante para la persona que el propio estado patológico.10 En inglés se emplea
el término illness; otras acepciones para definir esta dimensión son el de enfermedad
en primera persona,8 o padecimiento-paciente.4
c) Dimensión simbólico-social: en inglés se utiliza el término sickness. Jean
Benoist4,11 considera que sickness permite dar cuenta de las condiciones sociales e
históricas de elaboración de las representaciones sociales del enfermo y de las del
profesional de la salud, cualquiera que sea la sociedad involucrada. Este mismo autor
considera que esta dimensión “ha de utilizarse para designar el proceso de
socialización del disease y del illness, permitiendo analizar los discursos,
comportamientos y las prácticas sociales ante la enfermedad”. Amezcua4 define a esta
dimensión como malestar, y lo asocia con las construcciones sociales que la sociedad
elabora en torno a la enfermedad.

La disquisición paradigmática, positivismo versus fenomenología, también ha

encontrado eco en la investigación desarrollada en el campo de las ciencias de la
salud, y en particular en la disciplina enfermera. Así, el paradigma positivista se
proyecta en lo que se conoce como metodología de investigación cuantitativa, que
pretende producir y verificar el conocimiento enfermero mediante la utilización de
métodos complejos de control y análisis matemático; mientras que del paradigma
fenomenológico emerge la investigación cualitativa, que pretende conocer y
comprender el objeto de estudio de la Enfermería, las respuestas humanas, desde la
propia perspectiva de los sujetos. Los valores tradicionales de la enfermería, holismo y
humanismo, implican métodos de investigación y modelos de análisis que contemplen
las respuestas humanas en su contexto social y cultural.12,13 Por lo tanto, alegar que la
investigación cualitativa es ajena a la tradición científica de las Ciencias de la Salud es
una falacia; ambas metodologías y ambos paradigmas son necesarios en un contexto
en el que la persona que tiene una enfermedad se convierte en un actor social del
mismo.14 Al hablar de investigación en enfermería, irremediablemente se debe aludir al
movimiento de la Enfermería Basada en la Evidencia (EBE). Originariamente esta
corriente surge en el campo de la medicina y nuevamente hegemonizada por el
paradigma positivista, que dictamina que el único conocimiento válido para la toma de
decisiones en la práctica asistencial es aquel que procede de métodos de investigación
cuantitativos, particularmente los de tipo experimental.15 Pasar de la Medicina Basada
en la Evidencia a la EBE ha implicado un ejercicio reflexivo que ha derivado, entre
otros aspectos, hacia la consideración de la investigación cualitativa como fuente útil
de evidencias para la toma de decisiones en la práctica clínica.16-20 E incluso, el
movimiento de la evidencia científica ya apunta al desarrollo de métodos de síntesis de
la evidencia procedente de ambas metodologías.21

Hasta ahora se ha procurado clarificar el enfoque paradigmático y conceptual que

alude al fenómeno enfermedad. El otro elemento conceptual en el que se sustenta este
trabajo es el padecimiento. La Real Academia de la Lengua Española define el
padecimiento como la “acción de padecer o sufrir daño, injuria, enfermedad,
etc.”22 Tradicionalmente, sufrimiento y padecimiento han sido considerados términos
sinónimos, sin embargo, y en base a las definiciones aportadas más adelante, se van a
considerar diferentes, asumiendo, no obstante, que son dos constructos íntimamente
conectados entre sí.

En la literatura científica, una de las definiciones más aceptadas acerca

del sufrimiento es la que aporta Casell.23-26 Para este autor el sufrimiento se refiere a
un estado de pena severa asociada a acontecimientos que el sujeto percibe como una
amenaza a su persona y que continúa mientras permanezca esa percepción y no se
restaure su integridad, en muchas ocasiones por mecanismos
de afrontamiento, entendiendo afrontamiento como una respuesta defensiva que la
persona desarrolla en un contexto o situación particular.27 En cambio, el padecimiento
es inherente a la enfermedad, es una experiencia vivida en su totalidad28 y se ampara
fundamentalmente en su dimensión subjetiva, es decir, trata de explicar cómo la
persona vive con su enfermedad. Mercado-Martínez et al.7 coinciden en señalar la
diversidad de acepciones con la que se ha tratado el problema en la literatura científica
(experiencia del padecimiento, experiencia de la enfermedad, experiencia del proceso
salud-enfermedad, experiencia social de la enfermedad, son algunos de estos
términos) y lo definen como un “fenómeno social cambiante de naturaleza subjetiva en
el cual los individuos enfermos y los integrantes de su red social cercana perciben,
organizan, interpretan y expresan un conjunto de sentimientos, sensaciones, estados
de ánimo o emocionales, sensaciones corporales, cambios en la apariencia física,
alteraciones en los sentidos, y una serie de eventos ligados y/o derivados del
padecimiento y de su atención, todo ello en el marco de las estructuras, relaciones y
significados sociales que lo determinan y moldean”. Por ello, desde la doctrina
humanística, el sufrimiento se identifica como una respuesta emocional que puede
estar integrada como un elemento más de un fenómeno global
denominado padecimiento, lo que implica que no siempre todas las experiencias de
padecimiento tengan por qué acompañarse de sufrimiento.

Así pues, indagar en el padecimiento de la persona que tiene una enfermedad supone
explorar varios planos: el plano de las molestias físicas o sintomáticas (disease), el
plano de las interpretaciones o significados para la persona que lo está viviendo
(illness);6 además, hay que tener en cuenta que las interpretaciones y significados
asociados a la enfermedad son vividos como una experiencia socialmente constituida,
es decir, basada en la intrasubjetividad e intersubjetividad de los sujetos inmersos en
un contexto cultural determinado (sickness).29 Varios estudios de investigación
corroboran este hecho: Thorne et al.30 en un metaestudio cualitativo acerca de la
experiencia de la enfermedad crónica concluyen resaltando la complejidad inherente a
este fenómeno; en la línea del anterior, Ironside et al.31 destacan que el enfoque hacia
el estado funcional del sujeto no justifica adecuadamente la experiencia de la
enfermedad crónica, por lo que se sugiere descentrar el foco de atención en el
tratamiento sintomático dando igual cobertura a la influencia de los significados que
los sujetos atribuyen a la enfermedad; los trabajos de Blanca Gutiérrez et al.32 y
Solano et al.33 acerca del padecimiento de los pacientes coronarios en Unidades de
Cuidados Intensivos señalan que uno de los temas más relevantes que emergen del
discurso de los informantes es el miedo que acompaña al padecimiento de esta
enfermedad, el cual no sólo afecta a dimensiones esenciales de la enfermedad -miedo
al dolor, al sufrimiento, a las posible secuelas, a no recuperarse-, sino que también
afecta a esferas de la vida de los sujetos como la relaciones familiares, el trabajo, la
realización de tareas domésticas o el ocio.

El padecimiento desde la teoría de las representaciones sociales de Moscovici

Algunos modelos explicativos del padecimiento han tenido su origen en las ciencias
sociales, basándose en la premisa de la construcción social de la realidad. Por ejemplo,
desde la perspectiva de Bordieu34 se considera que todo sujeto dispone de una serie de
condicionantes existenciales de tipo social, económico y cultural que generan un
esquema o estructura –habitus- de prácticas y representaciones que utilizará para
organizar sus acciones y dar respuesta a la enfermedad.

Otra de las corrientes teóricas de análisis procede de las teorías de las

representaciones sociales. Jodelet35 define a las representaciones sociales como los
conocimientos específicos que proceden del sentido común y que son utilizadas por el
sujeto para comprender e interaccionar con el entorno social. A este respecto,
Banchs36 señala que no hay que olvidar que la representación social condiciona la
comprensión del entorno, pero a su vez estas representaciones emergen y son
condicionadas por la interacción del sujeto con su entorno social y cultural.

En la Psicología social francesa encontramos una de las principales aportaciones al

campo de las representaciones sociales a través de la teoría elaborada por Serge
Moscovici.37 Partiendo del concepto de representaciones colectivas de Durkheim,
Moscovici considera a la representación social como una modalidad particular de
conocimiento que condiciona el comportamiento del sujeto y su integración e
interacción con otros miembros de su grupo social ante un determinado fenómeno,
partiendo, tal y como apuntaba Jodelet, del conocimiento del sentido común acerca de
ese fenómeno. Además, lejos de ser considerado un proceso arbitrario, Moscovici
plantea que la construcción de las representaciones sociales se constituye en torno a
sistemas cognitivos con una lógica y un lenguaje propio. A continuación se describen
los cuatros elementos que integran esta teoría:

- Condiciones de emergencia de la representación social:

a) Dispersión de la información: se refiere a la cantidad y variedad de información de

la que se dispone acerca de un fenómeno.

b) Focalización: se refiere al atractivo o pertinencia que ese fenómeno genera en el

individuo y en el colectivo en el que está inmerso.

c) Presión a la inferencia: se refiere a la necesidad de indagar en el conocimiento social

de ese fenómeno fruto de la focalización del mismo. Es decir hay una “obligación
social” que implica dar respuesta y definir una posición social frente a ese fenómeno.

- Dimensiones de la representación social:

a) La información: es el acervo de conocimientos que un individuo posee acerca de un

determinado fenómeno de naturaleza social. Esa información se forma en los
individuos en sus relaciones cotidianas.

b) El campo de la representación: alude a la jerarquización que se hace del contenido

de una representación, encontrándose variación intra e intergrupo. Implica considerar
la globalidad del campo de la representación.

c) La actitud: se refiere al aspecto emocional de la representación, o lo que es lo

mismo, al posicionamiento -en base a los sentimientos, creencias etc.- favorable o
desfavorable del sujeto hacia la misma.

- Dinámica de la representación social: Moscovici identifica dos procesos de índole

social que permiten convertir un conocimiento en representación social y a ésta
otorgarle poder de influencia o cambio sobre lo social:

a) Objetivación: este primer proceso trata de explicar el paso de un conocimiento

científico sobre el fenómeno que se quiere representar al dominio público. Dicho de
otro modo, la objetivación “traslada la ciencia al dominio del ser, presenta cómo los
elementos de la ciencia se articulan en una realidad social”.

b) Anclaje: se podría definir a este proceso como la socialización de la representación

del fenómeno en el grupo social. Si la objetivación trata de explicar “el paso de la
ciencia al dominio del ser, el anclaje lo delimita en el del hacer”. Es decir, el anclaje
hace funcional a la representación en el grupo social, en tanto que modela las
relaciones sociales y el modo de expresarse.

- Determinación de una representación social: las determinaciones descritas por

Moscovici tratan de explicar el papel que juega tanto el individuo como la sociedad en
el proceso de construcción de una representación social. Así las condiciones históricas
y socioeconómicas de una sociedad configuran lo que se denomina
como determinación social central, que se encarga de regular el surgimiento y el
contenido de la representación, mientras que la determinación social lateral es la que
alude a la subjetividad del individuo, más ocupada de los aspectos cognoscitivos y
expresivos del proceso.

Por tanto, nos encontramos ante un proceso que permite al sujeto desarrollar de un
modo sistematizado un pensamiento natural en torno a un fenómeno, además de
proveerse de un modo de responder socialmente ante el mismo.

La aplicación de la teoría de las representaciones sociales al estudio del padecimiento

ante la enfermedad es perfectamente factible, ya que este fenómeno se configura
como una experiencia vertebrada en torno al conocimiento científico, a la subjetividad
del individuo y a la interacción que éste establece con su grupo social, constituyendo
una fuente de significados colectivos e individuales que condicionan el modo en que un
sujeto actúa y responde ante él. En palabras de Torres9 el estudio de las
representaciones sociales del padecimiento “comprenden no sólo información sobre las
concepciones colectivas de lo que constituye el enfermar, padecer y atender una
enfermedad, sino también sobre cómo estos procesos fueron construidos y
reelaborados a la luz de las experiencias personales y las compartidas, ya sea con
otros enfermos, familiares, profesionales de la salud e instituciones”. La figura 1 ilustra
un modelo de aplicación de la teoría de las representaciones sociales de Moscovici al
conocimiento del padecimiento ante una enfermedad.
El papel del profesional en el padecimiento ante la enfermedad

En base a lo expuesto en epígrafes anteriores, es obvio afirmar que la orientación

humanista debiera ser la que ponderara la atención que los profesionales brindan a la
persona que tiene una enfermedad. La humanización de la asistencia sanitaria es labor
de gestores, profesionales y pacientes;38 así, el ejercicio humanista debe hacerse
patente en un doble sentido: en primer lugar, reconociendo la subjetividad de la
enfermedad, en tanto que debe ser entendida como un proceso que es vivido de un
modo particular por un individuo que a su vez tiene una serie de particularidades
sociales y culturales; en segundo lugar, el papel del profesional debe ir encaminado al
manejo de esa situación con el objeto de prestar un apoyo lo más congruente y
competente posible con el padecimiento,6 para lo cual se requiere de una adecuada
formación de pregrado y posgrado en materia de relación terapéutica.39 Algunos de los
modelos y teorías enfermeras son claros a este respecto: por ejemplo, corrientes como
la Enfermería Transcultural,10,40 encabezada por Leininger, sitúan como eje de la
actuación de la enfermera la preservación de la cultura de la persona, en lo que ha
venido a denominarse competencia cultural; teorías como las de Paterson y Zderad41 o
Watson42 destacan la experiencia fenomenológica y existencial en la que se
circunscribe la relación enfermera–sujeto, tal que la influencia que se ejerce en esa
relación está basada en la reciprocidad y el diálogo humano; o la teoría del devenir
humano de Parse,42 quien considera que el centro del cuidado se encuentra en el
significado de la experiencia vivida por la persona y la familia.

En este sentido, una alternativa complementaria radica en el conocimiento de la

representación social de la enfermedad. La representación social induce al sujeto a
posicionarse ante su enfermedad y ante el modo de atenderla y manejarla; si los
profesionales de la salud no indagan sobre esa representación se corre el riesgo de no
entender en su totalidad el proceso, de modo que es posible que sus propias
representaciones no coincidan con la de los enfermos y su red social, o lo que es lo
mismo, que la enfermedad del paciente no coincida con la enfermedad del profesional.9

Por último, destacar que la impronta de la dimensión sociocultural es patente en

diversas áreas del cuidado. Así, la idea de excelencia del cuidado43 que actualmente
abandera muchos de los modelos de gestión en enfermería, exige al profesional un
conocimiento amplio y exhaustivo del entorno social y cultural en el que irrumpen las
situaciones de salud y enfermedad. A su vez, la tan nombrada Investigación de
Resultados en Salud determina que el enfoque exclusivamente centrado en parámetros
biomédicos no tiene suficiente poder explicativo, si no tenemos en cuenta que van a
estar influenciados por las respuestas humanas,44 las cuales están condicionadas por el
contexto social y cultural en el que vive inmersa la persona.

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Dirección para correspondencia:

César Hueso Montoro
Fundación Index
C/ Horno de Marina, nº 2, 3º-2
18001, Granada, España
E-mail: cesarhueso@hotmail.com

Recibido el 23.09.2006
Aceptado el 3.11.2006