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ASPECTOS SOCIALES
DE LA ENFERMEDAD TERMINAL
E INTERVENCIÓN DEL TRABAJADOR SOCIAL.
LA EXPERIENCIA DE UN “CENTRO DE DÍA”

ESPERANZA AGRAFOJO BETANCOR, ELENA D’URBANO, STELLA M. SALGUEIRO

◆ ◆ OBJETIVOS ◆ ◆

OBJETIVO GENERAL

◆ Dar a conocer el Trabajo Social en líneas generales y,

específicamente, el Trabajo Social en Medicina
Paliativa.
◆ Resumir los conceptos de Cuidados Paliativos apli-
cados a la modalidad del Centro de Día.
◆ Presentar un modelo social que suma y complemen- Figura 1. Importancia de la coordinación.
ta la atención tradicionalmente brindada.

gundo nivel, tenemos la necesidad de seguridad para el

OBJETIVOS COMPLEMENTARIOS
◆ Subrayar la importancia de los factores sociales en la
consecución de una calidad de vida digna para el
enfermo y su familia.
◆ Entender al paciente y a su grupo familiar como una
unidad de tratamiento indivisible, objeto y sujeto de
los cuidados, tratando de satisfacer sus necesidades
físicas, psíquicas, espirituales y sociales.
◆ Considerar a la persona enferma como un ser singu-
lar, inmerso en un marco social.
◆ Tener en cuenta cómo la enfermedad impacta en él
y en su entorno, que también necesita ayuda para
poder constituirse a su vez en los co-cuidadores del
paciente.
◆ Indicar la necesidad de la coordinación interdiscipli-
nar, tanto interna como externa (Figura 1).
◆ Reflejar la importancia de la actitud en el trabajo con
el paciente y su familia.
INTRODUCCIÓN
Maslow en 1970 propone una clasificación jerár-
quica de las necesidades humanas en cinco niveles. En
el nivel inferior, se encuentran las necesidades fisiológi-
cas de alimento, agua, descanso, abrigo y sexo. En un se-
“yo” y para la familia. El tercer nivel está formado por di- 51
versas facetas de las necesidades de “pertenencia”. El
cuarto, por las necesidades de independencia y libertad.
El nivel superior de esta jerarquía es la necesidad de au-
torrealización, es decir, significa desplegar el individuo
su propia naturaleza en todos los aspectos, siendo aque-
llo que puede llegar a ser. Este proceso de autorrealiza-
ción del hombre (su calidad de vida) puede ser ayudado
u obstaculizado por la naturaleza de la sociedad.
Desgraciadamente, los usuarios de los servicios so-
ciales suelen caracterizarse por no tener cubiertas no
sólo las necesidades mencionadas con anterioridad, si-
no que, en muchas ocasiones, ni siquiera las primarias.
No obstante, el trabajador social tiene la íntima convic-
ción de que todas las personas, incluso aquellas que es-
tán marginadas y en situaciones infrahumanas, pueden
sacar la riqueza de su potencial como seres humanos.
Esta confianza en la gente ayuda a que las personas se
sientan impulsadas a ser protagonistas en la solución de
sus propios problemas y, aún en condiciones extremas,
puedan recuperarse y salir de su situación. Sin esta con-
fianza, el propio quehacer profesional perdería su senti-
do. Por todo lo expresado anteriormente, se dice que el
trabajador social trabaja con la gente, no para la gente.
No debemos olvidar nunca que a las personas no basta
darles con qué vivir: hay que ayudarles, crearles las po-
sibilidades para que encuentren, ante todo, una razón
del por qué y para qué vivir.
El tema de las carencias es muy delicado; no sólo
asumirlas, sino, fundamentalmente, expresarlas. Mu-

AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO III

 MÓDULO VIII: EL EQUIPO TERAPÉUTICO

chas personas solicitan ayuda fácilmente; a otras, pedir

ayuda les resulta penoso. Pero resulte fácil o difícil, la
persona que busca ayuda es porque se encuentra en un
dilema o ante una dificultad que no puede o no se sien-
te capaz de resolver por sí sola y siente, además, que es-
ta dificultad le impide disfrutar una vida plena.
En este capítulo trataremos de proporcionar al lec-
tor un esquema de lo que es el Trabajo Social, de las
funciones de los trabajadores sociales. Abordaremos
también el trabajo social en el ámbito de la salud, en el
área de la medicina paliativa y, por último, reflejaremos
las principales demandas llegadas a este servicio.

DEFINICIONES DEL TRABAJO

SOCIAL

A pesar de las muchas discusiones e intentos por

definir un cuerpo único de conocimiento para el Traba-
jo Social, la mayoría de los teóricos parecen estar de
acuerdo en que esos intentos han fracasado. Es induda-
ble que existen muchas razones que explican este he-
cho. La más significativa es, probablemente, que las
funciones y los roles desempeñados por los trabajado-
res sociales son tan variados y sus contextos tan diver-
sos, que resulta difícil acordar un objetivo o un propó-
sito común para el Trabajo Social1.
El trabajo social es una actividad compleja, con
muchos niveles de obligaciones y responsabilidades
52 (por ejemplo, hacia la integridad moral, hacia el usua-
rio, hacia la institución, hacia la sociedad,…). Éstas en-
tran, a menudo, en conflicto y deben ser equilibradas
entre sí. No existen respuestas fáciles para cuestiones
como estas.
Gran parte del trabajo social consiste en tomar de-
cisiones sobre casos particulares. La mayoría de decisio-
nes en trabajo social implican una interacción compleja
de aspectos éticos, políticos, técnicos, legales, todos in-
terconectados. Nuestros principios éticos o valores de-
terminarán nuestra intervención.
Parte de la confusión que rodea en la actualidad el
papel y los cometidos de los trabajadores sociales nace
de la falta de claridad y seguridad de la política social
vigente. El trabajador social se encuentra en medio de
una dualidad irreconciliable: por un lado, debe ofrecer
servicios para los que no dispone de recursos suficien-
tes, por otro, se encuentra con que un aumento de la
demanda, cada vez mayor, le acosa con evidentes mues-
tras de exigencias.
Esta profesión se caracteriza por la vulnerabilidad
de sus beneficiarios y por la complejidad de sus proble-
mas. Con frecuencia tenemos que ocuparnos de emer-
gencias imprevistas o cambios en las circunstancias de
los usuarios que trastornan los planes y requieren ac-
ciones inmediatas.
A pesar de la evidente dificultad, intentaremos dar
una aproximación de lo que es el Trabajo Social.
Hay autores que lo definen como la actividad pro-
fesional que tiende a favorecer una mayor adaptación
Figura 2. Potenciar los propios recursos.
de las personas, familias y grupos en el medio social en
el que viven2.
Otros dicen que es aquella profesión dedicada y
comprometida a efectuar cambios sociales en la socie-
dad, con vistas a mejorar la calidad de vida de sus inte-
grantes3.
Trabajo Social es la disciplina que estudia las cau-
sas-efectos de los problemas sociales y que pretende lo-
grar que los individuos adopten una actitud tanto pre-
ventiva como transformadora que los supere4.
FUNCIONES DEL TRABAJADOR
SOCIAL
Antes de describir algunas de las funciones que re-
alizan los trabajadores sociales es preciso que sea cono-
cida la incómoda posición estructural en la que casi
siempre se halla inmerso este profesional. Se encuentra,
en general, entre dos fuegos cruzados: la pertenencia
como asalariado a instituciones públicas o privadas que
le predeterminan muy a menudo las reglas y el stock de
recursos disponibles y la interacción, cara a cara, con
poblaciones desatendidas de esas reglas y demandantes
de tales recursos. Debe componérselas para tratar de sa-
tisfacer a unas y a otras, sufriendo las tensiones e ingra-
titudes de un mediador prácticamente desarmado.
A pesar de la aparente paradoja, bregar en mares
conocidos capacita para eludir la tormenta.
Uno de los principales objetivos del trabajador so-
cial es potenciar las propias capacidades del individuo,

AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO III

 72. ASPECTOS SOCIALES DE LA ENFERMEDAD TERMINAL
para que, una vez analizada la situación que atraviesa,
pueda modificar lo que sea susceptible de ser cambiado
o aceptar lo no modificable de la manera menos trau-
mática posible (más normalizada). De hecho, en este
sentido, nuestro código deontológico plantea: “el fo-
mento de las potencialidades de las personas, grupos y
comunidades para que sean agentes de su propio des-
arrollo” (Figura 2).
Toma de conciencia, participación y cambio son,
pues, tres elementos claves del Trabajo Social.
FUNCIONES
Consultor-asesor-orientador-consejero
• Asesora a individuos, grupos u organizaciones a
buscar alternativas que permitan satisfacer necesi-
dades básicas (alimentación, trabajo, vivienda, sa-
lud, educación, vestido, uso del tiempo libre, etc.).
• Orienta a la gente para organizar sus actividades
con miras a la consecución de determinados obje-
tivos tendentes a la resolución de problemas y a la
satisfacción de necesidades.
• Ayuda a utilizar más efectivamente los servicios
existentes y a poner a los individuos y grupos en
contacto con ellos.
Proveedor de servicios
• Ofrece servicios de sostén y ayuda a personas en
estado de dependencia, especialmente las que es-
tán en situación de emergencia o marginación so-
cial.
• Presta servicios sociales específicos que benefician
a los ciudadanos.
Informador-agente de remisión
• Informa y canaliza, cuando es necesario, acerca de
los recursos institucionales disponibles, ya sean
servicios especializados, legislación social, recur-
sos sociales, temas relacionados con derechos so-
ciales y con problemas sociales.
• Informa sobre los servicios que ofrece con el fin de
hacerlos accesibles al mayor número posible de
personas (usuarios potenciales).
• Facilita información sobre otros servicios, recursos
externos o fuentes alternativas de ayuda a los que
es posible recurrir.
Gestor-intermediario
Esta tarea de gestor es de orientación. La realiza
como intermediario entre los usuarios y las institucio-
nes; mediador entre recursos y necesidades.
• Relaciona al individuo, familia o grupo con las ins-
tituciones que prestan los servicios que necesitan.
• Procura que obtengan los servicios o recursos en la
institución más apropiada a su necesidad.
Investigador
Diseña y realiza investigaciones aplicadas, recopi-
lando y analizando datos para diagnosticar necesidades
o problemas sociales en las áreas o sectores propios. Lo
hace a través de una doble perspectiva: teniendo en
cuenta los sujetos de las necesidades y a partir de las
manifestaciones de determinadas carencias en las dife-
rentes áreas o sectores de la vida social.
• A través de procedimientos como los de la investi-
gación/acción/participativa, promueve o asesora la
realización de investigaciones en las que la gente
involucrada estudia sus propios problemas de cara
a la solución de los mismos.
• Analiza los recursos y necesidades de los servicios
sociales y de los programas de acción social en ge-
neral.
Planificador
• Ayuda a los individuos de un grupo, organización
o colectividad a formular y desarrollar programas 53
comunales para satisfacer las necesidades, resolver
problemas o promover el bienestar social o la me-
jora en la calidad de vida.
• Planifica las actividades de su unidad operativa
proponiendo objetivos y metas alcanzables.
• Programa sus propias actividades.
• Elabora proyectos específicos.
• Formula estrategias de utilización más racional de
los recursos y de descentralización de las actividades.
Evaluador
Controla y valora, en función de la continuidad de
un servicio y su mantenimiento:
• Las actividades propias.
• Las actividades y funcionamiento de la institución
donde trabaja.
• Los programas en los que interviene de manera di-
recta o indirecta.
Educador social informal
• Ayuda a la gente para que aumente sus conoci-
mientos, destrezas y habilidades a fin de que pue-
dan resolver sus problemas; se trata de ofrecer ayu-
da a las personas para que puedan ayudarse a sí
AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO III
 MÓDULO VIII: EL EQUIPO TERAPÉUTICO
mismas. Esto es lo que se ha denominado como
“transferencia de tecnologías sociales”.
• Es un catalizador de los procesos de cambio, usan-
do diferentes modalidades de intervención para
crear condiciones favorables que contribuyan a ge-
nerar una participación activa de individuos, gru-
pos o comunidades en la mejora de sus condicio-
nes de vida.
Animador-facilitador-movilizador-concientizador
• Facilita el acceso a ámbitos de participación social.
• Fomenta el asociacionismo y la creación de grupos.
• Asesora a la gente para que a través de sus organi-
zaciones cree las actividades y servicios que, admi-
nistrados por ellos mismos, sirvan para mejorar las
condiciones de vida.
Movilizador de reursos humanos
• Indentifica las potencialidades humanas de indivi-
duos, grupos y comunidades y promueve su utili-
zación y desarrollo en actividades de servicio y co-
operación social.
• Facilita y promueve la participación de la gente en
el estudio de sus necesidades, la toma de decisio-
nes para afrontarlas y la organización para ejecutar
54 acciones comunes que permitan su resolución.
• Trata de generar la toma de conciencia social ante
problemas y necesidades mediante el efecto multi-
plicador y de demostración de la misma gente5.
Después de haber señalado algunas de las princi-
pales funciones y tareas de los trabajadores sociales, no
podemos evitar quedarnos impactados por la multipli-
cidad de tareas que se les pueden pedir. Ignacio Casals-
Montse Obiols escribe a este respecto: “El asistente so-
cial debe saber cómo tratar a un anciano, a un dismi-
nuido, enfrentarse a un problema de gitanos, a una fa-
milia en la que el padre es alcohólico, el hijo mayor se
droga o es predelincuente y el menor ya ha dejado de ir
a la escuela, o a otra en la que el marido pega sistemáti-
camente a su mujer, o a una tercera en la que la madre
se despreocupa de sus pequeños a los que no sabe có-
mo alimentar correctamente y, menos aún, es conscien-
te de que debe llevarlos al colegio”.
“Debe saber de todos estos problemas y además,
por supuesto, no limitarse a la atención individualiza-
da, sino intentar llegar a la gente colaborando con otros
profesionales del bienestar social a través de trabajo de
grupos, a través de la acción comunitaria… Debe saber
también cómo tramitar cualquier acción administrativa,
una pensión, una ayuda, una solicitud, cómo dirigirse
aquí y allá en cada caso… Pues sí, debe saber todo eso
y lo decimos en serio. El asistente social no es super-
man o superwoman”6. Se les exige una polivalencia que
difícilmente se les pide a otros profesionales.
AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO III
A pesar de todo lo expresado y aunque el fin del tra-
bajo social persiga la autonomía del usuario de sus servi-
cios, en ocasiones, hemos de admitir que, acostumbra-
dos a trabajar con problemática humana, se ha desarro-
llado en nosotros cierto sesgo negativista. Somos unos
excelentes detectores de todo lo que suponga déficit,
conflicto o problema social. Nuestra formación estimula
la sensibilidad hacia lo negativo y ha perfeccionado nues-
tros sensores de discriminación de información negativa..
Tal vez, en este sentido, convendría potenciar que en los
Informes Sociales, por ejemplo, se hiciera más referencia
a las potencialidades, posibilidades de cambio y recursos
internos del individuo, familia o comunidad. Se supone
que el informe no debería sentenciar ni condenar, aun-
que, naturalmente, haga referencia también a los factores
de crisis y a los elementos negativos que deben ser subsa-
nados. Debe ser, ante todo, una evaluación de los puntos
desde los que situar una estrategia de cambio, ya sea edu-
cativa, terapéutica o de otra índole.
La participación de nuestros usuarios debe hacer-
se extensiva a su diagnóstico, al diseño del plan de tra-
bajo, a la propia ejecución y a la evaluación de los re-
sultados. Implica también la necesidad de devolver al
ciudadano la información. No se trata de pactar el
diagnóstico o de negar lo evidente, ni de acordar una
propuesta de intervención que dañe al cliente y a su fa-
milia. Se trata, más bien, de aceptar cómo es vivida e
interpretada su realidad por el propio usuario. Supone,
en definitiva, dadas las limitaciones perceptivas del
técnico, un acuerdo de colaboración en el que ambos
ganan y cooperan. Se trata, pues, de un contrato satis-
factorio para las dos partes.
EL TRABAJO SOCIAL EN EL AMBITO
DE LA SALUD
La calidad social de la salud es consustancial al ser
humano, que se estructura y se realiza con los demás; es
causa y resultado de las relaciones sociales y personales.
La idea de salud se vincula, necesariamente, con la idea
de solidaridad, de participación y con la idea de com-
partir, incluir, integrar. Supone trabajar por la salud en
lugar de trabajar para atender la enfermedad. Los pro-
cesos y mecanismos de evolución personal y grupal, la
complejidad de las relaciones familiares e instituciona-
les, sociales y comunitarias, los mecanismos por los
cuales se condicionan las actitudes y comportamientos
pide un saber especializado de diferentes disciplinas
para abordar la salud desde una perspectiva global.
Los orígenes del Trabajo Social en Salud se sitúan
en el nivel hospitalario, encontrándonos en Boston
(1905) con el primer Servicio Social Hospitalario crea-
do por el doctor Richard Cabot. Los motivos que im-
pulsaron a Cabot a la creación de la primera plaza de
trabajo social, así como a determinar las funciones, ta-
reas … de esta profesión, quedan recogidos en su libro
La función de la Inspectora a Domicilio7.
 72. ASPECTOS SOCIALES DE LA ENFERMEDAD TERMINAL
En 1948, la OMS definió la salud como el estado
de bienestar físico, psicológico y social y no sólo la au-
sencia de enfermedad.
Iván Illich, en 1984, dice que la salud es la capaci-
dad de adaptación al entorno cambiante, la capacidad
de crecer, de envejecer, de curarse; la capacidad de su-
frir y de esperar la muerte en paz.
Vallejo-Nájera define la salud como el estado sub-
jetivo de equilibrio social del individuo en la comuni-
dad, lo que le permite sentirse suficientemente inte-
grado en ella, al no apreciar ninguna alteración física o
mental o social, ni ser rechazado ni separado por
aquélla.
Partiendo de que el ser humano es un ser biopsico-
social, cualquier aproximación al mismo ha de hacerse
a través de un prisma o enfoque interdisciplinar. Debe-
mos reconocer la naturaleza esencialmente interdepen-
diente e interconectada de los problemas del ser huma-
no. Esto hace que no se pueda abordarlos ni resolverlos
de forma aislada. Las perspectivas múltiples son el ca-
mino apropiado para abordar la complejidad. Ninguna
profesión por sí misma podrá enfrentarse en solitario a
la realidad social.
Las personas o grupos sociales que no tienen un
determinado nivel de productividad-consumo (minus-
válidos, enfermos crónicos,…) o que no aceptan una
serie de valores y normas establecidas por las clases do-
minantes (minorías étnicas, culturales…) son extraídos
de la sociedad y marginados. Indicadores como el des-
empleo, las barreras culturales que inciden en la educa-
ción, el difícil acceso a los servicios de salud, la vivien-
da precaria nos llevan a los diferentes grados de pluri-
patologías, enfermedades, plagas o epidemias sociales,
como un fenómeno de la acumulación de carencias en
las mismas personas que padecen la precariedad econó-
mica y social.
Frente a una política sanitaria dirigida prioritaria-
mente a curar la enfermedad, hay una intensa demanda
a favor de la educación para el autocontrol de la propia
salud. El sistema sanitario se abre así al sistema educati-
vo, que se presenta, de este modo, como un factor im-
portante en la reducción de enfermedades crónicas y
afecciones persistentes.
Como hemos visto, la salud está mediatizada por
la situación socioeconómica de los individuos, de las fa-
milias, hasta tal punto que es posible diseñar la geogra-
fía de la morbilidad atendiendo al nivel de renta o las
condiciones de la vivienda. Las desigualdades en salud
se convierten, pues, en un problema inseparable de la
política social.
La medicina parece estar arañando continuamente
las fronteras de lo milagroso, pero, junto a estos indis-
cutibles y meritorios avances, es innegable que siguen
existiendo grandes lacras; del sida al cáncer, del autis-
mo infantil a la asistencia a las personas mayores, de las
toxicomanías a las demencias. Son males que atacan al
que sufre donde más vulnerable es.
A pesar de lo expresado, los aspectos psicosociales
suelen estar infradiagnosticados en el ámbito de la aten-
ción sanitaria. No hay más que fijarse en el número de
profesionales que integran los equipos de salud. Para-
dójicamente, la triple vertiente del ser humano precisa
una aproximación holística, con un abordaje no sólo fí-
sico, sino también de la problemática psicológica y de
las dificultades sociales.
Por lo tanto, es fundamental tener en cuenta las
tres grandes dimensiones que influyen en el estado de
salud general del paciente, ya que cualquier modifica-
ción en una de ellas va a repercutir, ineludiblemente, en
las restantes, haciendo que el paciente requiera mayor
atención por parte del médico y mayores recursos sani-
tarios y sociales.
La enfermedad crónica y las distintas formas de in-
capacidad constituyen un gran lastre para la persona
que la padece, provocando una disminución en las ca-
pacidades y variando la forma en que esa persona podrá
relacionarse con su medio; laboral, educacional, de ve-
cindad, amistades, etc. Estos efectos se producen y los
padece, de forma paralela, la familia; son consecuencias
económicas, jurídicas, psicológicas, etc.
Para que el abordaje sea efectivo, tenemos que tra-
tar todos los niveles mencionados y ello sólo puede ha-
cerse desde el seno de equipos interdisciplinares.
El trabajador social es el profesional que asume,
dentro del sistema de Salud, la investigación de los fac-
tores psicosociales que inciden en el proceso Salud-En-
fermedad, así como el tratamiento de los problemas psi-
cosociales que aparecen en relación a las situaciones de
enfermedad, bien sea como aspectos que tienen que ver 55
con el desencadenamiento de dicha situación (aspectos
previos a la enfermedad), bien como consecuencia de
ella (derivados de la enfermedad)8.
A continuación haremos una aproximación a las
actividades y tareas que son propias del trabajador so-
cial en un hospital:
• Concienciará a los enfermos y a sus familiares de la
necesidad de adaptarse o de cambiar su situación.
• Procurará que el equipo de salud perciba a las per-
sonas como miembros de grupos socioculturales
diferentes; es decir, que entiendan el papel que
juegan las normas, valores y tradiciones en su
comportamiento.
• Aclarará las dudas que los procedimientos realiza-
dos en el hospital susciten en el enfermo y su fami-
lia.
• Facilitará la integración del enfermo en la institu-
ción hospitalaria, sobre todo si debe quedar ingre-
sado, vinculándolo con otros internos y creando
situaciones que favorezcan la comunicación y la
ocupación del tiempo libre.
• Sensibilizará el medio en el que vive el paciente,
para que contribuya a preservar, recuperar y reha-
bilitar la salud.
• Recorrerá las habitaciones, observando cómo se da
la relación del enfermo con sus familiares y amigos
y acompañando, aunque sea unos minutos, a
aquellos que no reciban ninguna visita.
AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO III
 MÓDULO VIII: EL EQUIPO TERAPÉUTICO
• Planeará con el equipo terapéutico el regreso del
enfermo a su domicilio, preparando a la familia,
vecindario, grupo de trabajo, para que el enfermo
encuentre posibilidades de recuperación en su me-
dio.
• Rehabilitación de disminuidos temporales y cróni-
cos en todo lo que concierne a problemas de rein-
serción social.
• Organización de un cuerpo de voluntarios para la
realización de trámites y gestiones, decoración de
salas de espera y habitaciones, traslados de enfer-
mos, recreos, cuidado de niños, etc.
• Intervendrá en cursos, seminarios, conferencias,
con el fin de hacer conocer al equipo de salud los
aspectos sociales y emocionales que influyen en la
salud y en la recuperación de los enfermos9.
EL TRABAJO SOCIAL EN MEDICINA
PALIATIVA
Antes de comenzar a exponer las líneas de inter-
vención del trabajador social en medicina paliativa, va-
mos a detenernos unos instantes en el contexto donde
se desarrolla la acción. Nos encontramos con una per-
sona que está viviendo una situación de necesidad y de
inseguridad, que desea ser comprendida y que pretende
encontrar alternativas a su problema. Es decir:
56 • Está viviendo una situación que le supone una difi-
cultad. La realidad, pues, es que nadie mejor que la
persona afectada por el problema conoce lo que está
viviendo, las implicaciones y los elementos en juego.
Es él el protagonista y no el que pretende ayudar.
• La dificultad, el conflicto que está experimentando
genera sufrimiento. El agente social es interpelado
desde el sufrimiento concreto que le acarrea la si-
tuación conflictiva que está atravesando.
• El sufrimiento se expresa mediante diferentes sen-
timientos: inseguridad, miedo, ansiedad, confu-
sión, culpabilidad, huida,…
Lo que espera la persona que se encuentra en esta
situación es:
• Que el ayudante comprenda, ante todo, los senti-
mientos que está viviendo, que acepte su confu-
sión, su miedo, su inquietud. Pero esta aceptación
ha de estar libre de juicio, aceptándolos incodicio-
nalmente. Esto es un requisito indispensable para
que la relación de ayuda no sea vivida como mora-
lizante y, por lo mismo, rechazada.
• El ayudado espera que el ayudante participe, de al-
guna manera, del sufrimiento que está experimen-
tando, que se ponga en su lugar.
• Quien experimenta la necesidad de ayuda espera
del ayudante que examine con él las dificultades y
que busque el sentido de su problema, sin juzgar;
por algo ha decidido compartirlo.
AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO III
• La persona necesitada en crisis espera que el ayu-
dante le ayude a buscar pistas vitales para salir de tal
situación, para tomar una decisión o para vivir de
otra forma aquello que no tenga visos de solución10.
Escuchar requiere evitar tendencias a dar consejos
inmediatos, soluciones fáciles desde fuera, consuelos
baratos, tendencias que llevan a preguntar más de la
cuenta. Desaprender supone apostar por el encuentro
auténtico entre personas, arriesgar el vértigo que pro-
duce el abandono de posturas más directivas y autorita-
rias para promover aquellas que se despliegan al cami-
nar con el otro para buscar dentro de sí los recursos pa-
ra afrontar las dificultades11.
Lo expresado hasta el momento habla, básicamen-
te, de nuestra manera de acercarnos al otro, al que de-
manda nuestra intervención. Esta aproximación no ten-
dría ningún sentido si no lo hiciéramos acatando con la
máxima seriedad dos elementos primordiales: respeto y
empatía. No es suficiente creer haber comprendido a la
otra persona. Debemos esforzarnos por hacerle ver que
la hemos comprendido.
Nos movemos en un área sumamente delicada.
Nuestros enfermos y sus seres queridos, de manera in-
directa, además de presentar una problemática social
que le genera dificultades tiene (en términos “universa-
les”) muy poco tiempo; este hecho requiere que lime-
mos las asperezas que como seres humanos tenemos, ya
que en nuestra intervención no habrá posibilidades de
corrección. Esto implica gran responsabilidad.
Existen realidades que no tienen respuesta, sólo
pueden ser vividas y compartidas en medio de la duda
y la incertidumbre. Se puede vivir desesperado, pero no
desesperanzado.
Si resulta evidente la presencia de trabajadores so-
ciales en el ámbito sanitario, su presencia en los equi-
pos de medicina paliativa es incuestionable. El enfermo
oncológico en estadio terminal, al igual que presenta
una sintomatología física, puede presentar una serie de
dificultades que tienen que ver con temas sociales: si-
tuación económica, extranjería, toxicomanía, vivienda,
prisiones, ausencia de cuidadores,…
Difícilmente un enfermo podrá experimentar ali-
vio alguno, por controlados que estén sus síntomas, si
existe un hijo toxicómano en casa, si su hija es víctima
de malos tratos, si vive solo, si tiene hijos pequeños y
no existe quien pueda hacerse cargo de ellos, si es ex-
tranjero y no tiene cobertura social, si ha perdido su
empleo y no recibe remuneración económica alguna y
un larguísimo etc.12.
Cuando el enfermo o su familia acude al trabajador
social lo hace porque ha visto que se ha roto, de alguna
manera, la dinámica familiar establecida, produciendo,
con ello, un desequilibrio familiar. Por ello, pretenden
del profesional de lo social una solución práctica y rápi-
da que restablezca la estabilidad perdida. En este senti-
do, el trabajador social ha de ser muy cauto, es decir,
cuando uno siente la soga al cuello sólo pretende que se
la quiten, pero, tal vez, sólo tenemos que aguardar so-
 72. ASPECTOS SOCIALES DE LA ENFERMEDAD TERMINAL
Figura 3. Importancia del factor familiar.
bre la silla. Hemos de ser capaces de entresacar la de-
manda latente. Esta se convertirá en nuestro objeto de
intervención.
Encontramos, frecuentemente, una familia pertur-
bada, confundida y desbordada, que, sin grandes difi-
cultades, comunica los problemas que tienen en el ma-
nejo del paciente y de su situación en general. Con ello,
se pone de manifiesto la principal necesidad y la más
urgente de la familia y es la de ser escuchada y atendida
por un profesional capaz de ordenar el caos que, con
frecuencia, se vive en el seno de la unidad familiar. Una
vez expresadas las necesidades, la propia familia es ca-
paz de jerarquizar y establecer un orden de prioridades.
La experiencia demuestra que, cuando una familia
conoce los servicios y recursos a los que tiene derecho,
prefiere encargarse, personalmente, del cuidado de su
familiar. Lo que tenemos que hacer, pues, es escuchar lo
que le está suponiendo una dificultad al enfermo y a su
familia, informarle de los servicios y recursos existentes
en esa área y estar ahí, acompañándoles en el proceso
(Figura 3).
PRINCIPALES DEMANDAS SOCIALES
LLEGADAS AL SERVICIO
Con frecuencia, los servicios sociosanitarios están
obsesionados con las prestaciones, que se consideran
como la ayuda más eficaz y apropiada. Es indudable
que resulta esencial el contenido de la ayuda ofrecida
por el profesional, pero la calidad ética empieza en la
vinculación misma. Es en la relación que se instaura en-
tre el ayudado y el técnico donde se inicia la transfor-
mación misma del problema.
La puerta de entrada al problema social es la hu-
mildad personal y el respeto ante una situación que, en
muchas ocasiones, nos sobrepasa.
En la medida en la que el trabajador social sea ca-
paz de crear una atmósfera agradable, en la que el pa-
ciente se sienta aceptado y sus necesidades reconocidas,
en la medida en que sus derechos para manejar sus pro-
pios asuntos sean respetados y sus energías no se pier-
dan en el afán de justificarse a sí mismo, estaremos en el
camino adecuado.
1.345 1.243
693
SOPORTE EMOCIONAL
COORDINACION
ORIENTACIÓN Y ASESO
Figura 4. Demandas Sociales Junio 1992-Diciembre 2001.
Como vemos en la figura 4, la demanda de mayor
volumen es la de asesoramiento sobre temas específi-
cos, con un total de 1.345 intervenciones. El hecho de
tener a un ser querido próximo a la muerte es un fenó-
meno que, en muchas ocasiones, bloquea y desborda a
los familiares, que, aunque saben que existen algunas
ayudas específicas, no saben cómo ponerlas en práctica
(pensiones, cambios de póliza de seguros, librar a un
hijo del servicio militar por ser mantenedor, etc.).
En segundo lugar y con un número de intervencio-
nes similar nos encontramos con la principal demanda
de estos pacientes y de sus familiares, el soporte emo-
cional, que, aunque figure de manera específica con
1.243 intervenciones, podemos asegurar que se brindó
prácticamente en la totalidad de las mismas (Figura 5). 57
Difícilmente un enfermo próximo a su muerte y/o
sus familiares podrán expresar necesidad alguna, si no
ven en el profesional a una persona con capacidad de
escucha y de respeto.
“Cuando te pido que me escuches y tú empiezas a
darme consejo, no has hecho lo que te he pedido.
Cuando te pido que me escuches y tú empiezas a decir-
me por qué no tendría que sentirme así, no respetas mis
sentimientos. Cuando te pido que me escuches y tú
sientes el deber de hacer algo para resolver mi proble-
ma, no respondes a mis necesidades. ¡Escúchame!. To-
do lo que te pido es que me escuches, no que hables ni
que hagas. Sólo que me escuches. Aconsejar es fácil. Pe-
ro yo no soy un incapaz. Quizás esté desanimado o en
Figura 5. Importancia del soporte emocional.
AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO III
 MÓDULO VIII: EL EQUIPO TERAPÉUTICO
187
100
778 167
AYUDAS ECONÓMICAS
AYUDAS ALIMENTICIAS
CENTROS CONCERTADOS
RECURSOS TÉCNICOS
Figura 6. Otras demandas.
dificultad, pero no soy un inútil. Cuando tú haces por
mí lo que yo mismo podría hacer y no necesito, no ha-
ces más que contribuir a mi inseguridad. Pero cuando
aceptas, simplemente, que lo que siento me pertenece,
aunque sea irracional, entonces no tengo que intentar
hacértelo entender, sino empezar a descubrir lo que hay
dentro de mí”13.
También encontramos en la figura 4 otra interven-
ción con gran peso específico: coordinación con otros
servicios. Es un elemento primordial en trabajo social,
ya que, permite la agilización en la tramitación de expe-
dientes y, como lógica consecuencia, que las prestacio-
58 nes se hagan efectivas en un plazo “razonable”.
La situación económica puede verse afectada agra-
vando la situación. Las pensiones por invalidez, en ge-
neral, son pésimas. Tal vez, algún miembro de la familia
se vea forzado a dejar su empleo para ocuparse del cui-
dado del enfermo, con la consiguiente merma en la eco-
nomía familiar. Si a esto añadimos los gastos de medica-
ción, los desplazamientos al hospital, las dietas fuera de
casa, etc. nos encontramos con situaciones económicas
muy deficitarias (Figura 6).
En el mismo sentido atendimos en 100 ocasiones
la demanda de ayuda alimenticia. Se ha abordado este
tema, recurriendo a organizaciones no gubernamenta-
les, Cáritas, Cruz Roja y Asociación Española Contra el
Cáncer, quienes han facilitado compras quincenales,
con objeto de amortiguar esta situación.
En la figura 6 y, con gran peso asistencial, nos en-
contramos con 167 ingresos en centros concertados.
Hay ocasiones en las que el enfermo no tiene familia o
que, teniéndola, no quiere o no puede hacerse cargo del
cuidado que requiere el paciente en su domicilio. En es-
tos casos, hemos de informar de los servicios y recursos
que existen en esta área; servicios de ayuda a domicilio,
recursos técnicos, etc., pero si la familia, informada, in-
siste en el ingreso, se tramitará sin mayor dilación.
Otra de las principales demandas llegadas al servi-
cio es la solicitud de recursos técnicos figura 6. (Camas
eléctricas, sillas de rueda, colchones antiescara, muletas,
andadores,…). Esto facilitará que muchas personas pue-
dan contar con cierta autonomía, ya que estos recursos
AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO III
Figura 7. Prestación de recursos técnicos.
les facilitarán la vida diaria y, sobre todo, su permanen-
cia en su domicilio, con lo que ganará el principal recur-
so de que dispone su espacio y su familia (Figura 7).
En la figura 8 nos encontramos con distintas de-
mandas. Por un lado, gestionamos en 52 ocasiones ser-
vicio de ayuda a domicilio. El objetivo de este servicio
es mantener al individuo con déficits de autonomía en
su domicilio, mejorando su calidad de vida y las funcio-
nes son la colaboración en la atención higiénico-sanita-
ria y el cuidado personal del enfermo y la prestación de
todos aquellos servicios que permitan a los ciudadanos
permanecer en su medio habitual de vida.
Sin ningún género de duda, las condiciones de la
vivienda son un elemento que influye en la calidad de
vida; (hacinamiento, luz, humedad, etc). También ha-
bría que mencionar que en ocasiones existen problemas
de desahucio por diferentes motivos, etc. Se ha contac-
tado con el Ayuntamiento con el fin de agilizar expe-
dientes de concesión o de permuta.
En la figura 8 vemos que en 20 ocasiones actua-
mos en temas relacionados con el enterramiento. Cuan-
do las condiciones económicas no lo permiten y no
existe contratada una póliza con ninguna compañía fu-
neraria, esta es una necesidad que, indudablemente,
hay que cubrir y que genera mucha angustia en la fami-
lia (Figura 9).
Como puede apreciarse en la figura 8, hemos abor-
dado en 11 ocasiones problemáticas relacionadas con
las toxicomanías. Hemos contactado con Unidades de
desintoxicación y con distintos centros de atención al
drogodependiente, así como a comunidades terapéuti-
cas con el fin de solicitar la inclusión en sus programas
de algunos familiares de nuestros pacientes.
El hecho de estar próximo a la muerte y tener un
hijo en prisión al que no se ve desde hace mucho tiem-
po es un elemento que, sin ningún género de dudas,
impide la partida en las condiciones deseadas. En este
sentido hemos intervenido en 43 ocasiones, facilitando
esta despedida (Figura 8).
Con menor peso nos encontramos en la figura 8
demandas en el ámbito del menor, con 14 intervencio-
nes, temas de adopción o en alguna ocasión se denun-
 72. ASPECTOS SOCIALES DE LA ENFERMEDAD TERMINAL

60
52
50
43
40
30
25
20 18 20
14 14 11
10
0
SERVICIO AYUDA
DOMICILIO

EXTRANJERÍA

PRISIONES

VIVIENDA

NOTARIOS
Y ABOGADOS

ENTIERRAMIENTOS

MENORES

TOXICOMANÍAS
Figura 8. Demandas sociales.

Figura 9. El enterramiento es otra necesidad de la familia.

ció a la Dirección General del Menor y la Familia algún

caso en el que pensamos que podía peligrar la vida del
niño. Los mecanismos para que la coordinación sea efi-
Por último, en 14 ocasiones trabajamos con el te- caz son:
ma de extranjería. Básicamente contactando con consu-
lados del país de origen del enfermo o de su familiar, • Una planificación conjunta entre niveles y entre
para la facilitación de intérpretes, para repatriar el cadá- sistemas de salud.
ver, para agilizar permisos de extranjería, etc. • Determinación de los procedimientos de trabajo:
protocolos, funciones compartidas,…
• Información conjunta y compartida: entre servi-
LA IMPORTANCIA DE LA cios, entre instituciones, entre los miembros de un
COORDINACIÓN equipo, entre varios equipos,… estableciendo ca-
nales de comunicación e información adecuados.
• Acuerdos y evaluaciones conjuntas.
“Por coordinación del Trabajo Social en el ámbito • Organización de circuitos de atención distribuyen-
sanitario entendemos la integración y cooperación de do problemas y tratamientos.
los profesionales sociales ubicados en los Centros Hos- • Evitar, a toda costa, la duplicidad en trabajos y ser- 59
pitalarios y aquellos encargados de la Atención primaria vicios, políticas contradictorias, etc.
en los Centros de Salud, pertenecientes a las mismas
zonas geográficas y, por tanto, con los mismos núcleos La necesidad de coordinación aparece como una
de población asignadas, para alcanzar un sistema sani- cuestión que tiene que ver con la eficiencia y con la efi-
tario coherente, armónico y solidario. cacia de la actividad profesional. Con la eficiencia, para
lograr una acción positiva con el mínimo coste posible
El trabajador social en las instituciones sanitarias, de personal, material, tiempo,… y con la eficacia, para
tanto si desempeña sus funciones en las áreas de inves- resolver problemas o conseguir objetivos.
tigación, planificación y gestión como en las de aten- La coordinación entre los equipos de salud y los
ción directa, se encuentra inmerso en el seno de equi- equipos de servicios sociales ofrece la posibilidad de
pos o grupos compuestos por profesionales de diferen- que los recursos sean empleados con racionalidad. Una
tes disciplinas, lo que significa que pueden tener dife- de las funciones del trabajador social en Atención Pri-
rentes concepciones a la hora de entender la salud, la maria de Salud es derivar las demandas de atención so-
enfermedad, la influencia de los distintos factores (físi- cial directa a otros servicios. Esta función no sería posi-
cos, biológicos, psicológicos, relacionales, ambientales, ble de no existir una coordinación con los profesionales
sociales,…) y su importancia de cara tanto a la promo- de los servicios sociales. Demandas como una asistencia
ción de la salud como a la prevención de la enfermedad domiciliaria a un enfermo o a un anciano o un trata-
o al diagnóstico y al pronóstico de ésta. miento de desintoxicación a un drogadicto, detectadas
A pesar de esas posibles diferencias, deben trabajar en el Equipo de Atención Primaria de Salud, sólo pue-
juntos para el logro de unos objetivos comunes. den ser cubiertas si existe un adecuado cauce de comu-
La utilidad de la coordinación interprofesional vie- nicación y coordinación con los centros o instituciones
ne dada en el campo de la salud, porque es un proceso prestadoras o gestoras de tales servicios”14 (Figura 10).
evolutivo que apoya la participación, mejora las relacio- No quisiera concluir este tema sin hacer una breve
nes y aprovecha los recursos. mención a la importancia del cuidado del propio equi-
Trata de conseguir una coherencia de criterios en po. El trabajo que realizamos exige una buena capacita-
las actuaciones, unir y armonizar todos los actos y to- ción técnica, pero también requiere mucha destreza
dos los esfuerzos colectivos e individuales, dar más efi- emocional. Todo esto desarrollado en un marco, el del
cacia a los servicios, mejorar los rendimientos persona- enfermo moribundo y su familia, donde la sensibilidad
les y obtener una información real de las situaciones. está a flor de piel. Es un trabajo duro y muy compensa-

AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO III

 MÓDULO VIII: EL EQUIPO TERAPÉUTICO
Figura 10. Coordinación interna.
dor, esta dualidad exige que los profesionales que nos
movemos en este campo dediquemos parte de nuestro
tiempo a cuidarnos.
Por ténues que sean los sentimientos que experi-
mentamos estamos siempre bajo sus efectos. No hay re-
lación que no dispare un sentimiento por elemental que
sea. La expresión de los mismos es una exigencia del
proceso emocional, motivo por el cual hay que encon-
trar espacios para la exteriorización de todo lo que ha
generado nuestro contacto con el otro. Agrado, desagra-
do, paz, tensión, etc.
El beneficio para todos es enorme por un lado, la
calidad de nuestro servicio no podrá ser buena si este
proceso no se lleva a cabo y, por otro lado, nuestra salud
60 emocional no peligrará.
Las reuniones de equipo son un elemento primor-
dial en nuestro trabajo (Figura 11).
◆ ◆ RESUMEN ◆ ◆
El Trabajo Social es la disciplina que estudia las causa y
los efectos de los problemas sociales y que pretende lograr que
los individuos adopten una actitud tanto preventiva como
transformadora que los supere4.
De esta definición se desprende uno de los principales
objetivos del Trabajo Social: potenciar las propias capacidades
del individuo para que, una vez analizada la situación que
atraviesa, pueda modificar lo que sea susceptible de ser cam-
biado o aceptar lo no modificable de la manera menos trau-
mática posible.
Las funciones que realiza el trabajador social depende-
rán del área donde desarrolle su actividad profesional. En lí-
neas generales destacamos:
• Asesoramiento.
• Provisión de servicios.
• Gestión.
• Investigación.
• Planificación.
• Evaluación.
• Animación.
• Movilización de recursos.
Tras señalar las funciones que desempeñan estos profe-
sionales, hemos de reconocer que se les exige una polivalencia
que es difícil encontrar en otras profesiones.
AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO III
Figura 11. Miembros del equipo de cuidados Paliativos del Hospital de Gran
Canaria Dr. Negrín.
El Informe Social ha de ser, ante todo, una evaluación de
la situación desde la que construir, conjuntamente con el pa-
ciente, una estrategia de cambio.
En la definición que hizo en 1948 la OMS, ya dejaba cla-
ra la incidencia de los factores sociales en la consecución de la
salud.
Partiendo de que el ser humano es una unidad biopsico-
social, cualquier aproximación al mismo ha de hacerse desde
el seno de equipos interdisciplinares.
Es fundamental tener en cuenta las tres grandes dimen-
siones (biológica, psicológica y social) que influyen en el esta-
do de salud general del paciente, ya que cualquier modifica-
ción en una de ellas, va a repercutir, ineludiblemente, en las
restantes, haciendo que el paciente requiera mayor atención
por parte del médico y mayores recursos sanitarios y sociales.
El trabajador social es el profesional que asume, dentro
del sistema de Salud, la investigación de los factores psicoso-
ciales que inciden en el proceso Salud-Enfermedad, así como
el tratamiento de los problemas psicosociales que aparecen en
relación a las situaciones de enfermedad, bien sea como as-
pectos que tienen que ver con el desencadenamiento de dicha
situación (aspectos previos a la enfermedad), bien como con-
secuencia de ella (derivados de la enfermedad)8.
Algunas de las actividades y tareas que realiza el trabaja-
dor social en un hospital son:
• Concienciar a los enfermos y a sus familiares de la nece-
sidad de adaptarse o de cambiar su situación.
• Procurar que el equipo de salud perciba a las personas
como miembros de grupos socioculturales diferentes; es
decir, que entienda el papel que juegan las normas, los
valores y las tradiciones en su comportamiento.
• Facilitar la integración del enfermo en el hospital, vincu-
lándolo con otros pacientes ingresados.
• Planear con el equipo de salud el regreso del enfermo a
su domicilio, preparando a la familia y a los vecinos, pa-
ra que el paciente encuentre posibilidades de recupera-
ción en su entorno.
La coordinación entre los equipos de salud y los equipos
de servicios sociales ofrece la posibilidad de que los recursos
sean empleados con racionalidad. No se hubiera podido dar
solución a la amplia gama de problemas sociales que ha pre-
sentado el enfermo y su familia si no hubiera existido una
buena coordinación entre la Unidad de Medicina Paliativa y
los Centros Municipales de Servicios Sociales.
Dos requisitos básicos del trabajo social son el respeto y
la empatía.
Difícilmente un enfermo podrá experimentar alivio al-
guno, por controlados que estén sus síntomas, si existe un hi-
jo toxicómano en casa, si su hija es víctima de malos tratos, si
es extranjero y no tiene cobertura social, si ha perdido su em-
pleo y no recibe remuneración económica alguna, si va a mo-
 72. ASPECTOS SOCIALES DE LA ENFERMEDAD TERMINAL
rir y no deja vivienda a su mujer y un larguísimo etc.
Si resulta evidente la presencia de trabajadores sociales
en el ámbito sanitario, su presencia en los equipos de medici-
na paliativa es incuestionable.
La familia del enfermo es el principal recurso de que dis-
pone. La experiencia demuestra que cuando la familia conoce
los servicios y recursos a los que tiene derecho, prefiere encar-
garse, personalmente, del cuidado de su familiar.
En la medida en que el trabajador social sea capaz de
crear una atmósfera agradable, donde el paciente se sienta
aceptado y sus necesidades reconocidas estaremos en el cami-
no adecuado.
La principal demanda de los pacientes y de sus familia-
res, junto con el asesoramiento en cuestiones específicas, es el
soporte emocional. Esta necesidad estuvo presente en, prácti-
camente, el 100% de los casos atendidos.
Hemos intervenido en situaciones carenciales relaciona-
das con la situación económica, con la vivienda, enterramien-
tos, toxicomanías, prisiones, extranjería, etc.
Un elemento básico que garantiza que los servicios y los
recursos sean obtenidos es la coordinación.
Otro principio fundamental es el cuidado del cuidador;
en este sentido nos referimos al cuidado del propio equipo.ç
◆ ◆ CASOS PRÁCTICOS ◆ ◆
Caso Nº 1
Descripción
Paciente de 43 años. Diagnostico: cáncer de pul-
món, metástasis oseas y hepáticas. Ingresa en la Unidad
de Medicina Paliativa del Hospital de Gran Canaria Dr.
Negrín por descontrol de síntomas. El médico de plan-
ta, tras controlar los síntomas del paciente, deriva el
caso a la Trabajadora Social debido a que el paciente se
niega a abandonar el Hospital.
El enfermo está separado desde hace 7 años. Dos
hijas de 19 y 15 años. Expresidiario, extoxicómano,
vive solo, en una azotea sin aseo que le han cedido. Su
patrón relacional es de amenaza constante.
Demanda del paciente
Nos pide que hablemos con su exmujer con el fin de
solicitarle que le deje vivir en su casa el tiempo que le quede.
Intervención de la Trabajadora Social
Contactamos con la exesposa, la informamos de la
situación y le comentamos la solicitud del enfermo. Ella
se niega a tenerle en casa porque, según manifiesta, es
muy agresivo. No obstante, pasará a verle al Hospital.
Informamos al paciente de la decisión de su exes-
posa. Le planteamos si existen otras alternativas. Le
comentamos que hemos buscado un centro en el que
puede estar. El mencionado centro cuenta con un taller
de tapicería, actividad que, según nos había dicho, le
encanta. El paciente nos dice que no. Muere a los quin-
ce días en el Hospital con su exmujer.
Comentario
Por muy buen fondo que tenga nuestra interven-
ción, será totalmente desacertada si no cubre la necesi-
dad manifestada por el paciente. En este caso hemos bus-
cado una solución que a nosotros, hipotéticamente, nos
hubiera gustado en el caso de estar en su situación, pero,
evidentemente, la nuestra no es la demanda a cubrir.
Un elemento de gran importancia a destacar en
este tema es la implicación de la familia. A pesar de lle-
var siete años separados y, aunque la relación que
quedó no fuera la deseada, la exesposa del enfermo
estuvo en el Hospital con él hasta que falleció. No pudo
brindarle su espacio, pero sí su presencia, así como la
de sus hijas.
Un factor decisivo en el logro de una buena cali-
dad de vida es la presencia de los seres queridos.
Caso Nº 2
Descripción
Paciente de 38 años. Diagnóstico: carcinoma de
mama con metástasis oseas. Recibe quimioterapia palia-
tiva.Extranjera. Pendiente de desahucio por no poder
pagar el alquiler. Sin recursos económicos para la ali-
mentación. Dos hijos de 17 y 14 años en casa de una
amiga en Alicante. Derivada a la Trabajadora Social a
través del Servicio de Voluntariado.
Demanda de la paciente
Solicita se le ayude a pagar el alquiler de la vivien-
da y contar con recursos económicos para su manuten-
ción y para poder traerse a sus hijos. 61
Intervención de la Trabajadora social
Contactamos con el Centro Base de Atención al
Minusválido con objeto de solicitar una pensión no
contributiva.
Contactamos con el Ayuntamiento, Departamento
de Vivienda, con el fin de solicitar ayuda económica
para alquiler.
Hasta que ambas solicitudes sean asumidas por los
organismos competentes se demanda a la Asociación
Española Contra el Cáncer ayuda económica temporal.
Comentario
Gracias a la coordinación las prestaciones mencio-
nadas se hicieron efectivas. Al día de hoy, la paciente
vive en una casa financiada por el ayuntamiento, tiene
pensión de invalidez y sus hijos están viviendo con ella.
Uno de los objetivos fundamentales de nuestro tra-
bajo es facilitar la unión de la familia, esto incide noto-
riamente en la mejora de la calidad de vida.
La familia supone una fuente de cuidados y tiene
un gran potencial. Las estrategias consisten en brindar
cuidados a la familia. Apoyo, no sólo técnico, sino emo-
cional. Conocer los momento críticos permitirá ser más
eficaces en la prevención. Colaborar para mantener la
dignidad e independencia de la persona enferma, forta-
lecer las capacidades de la familia, atenuar sus disfun-
ciones y facilitar su desarrollo son los objetivos a satis-
facer
AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO III
 MÓDULO VIII: EL EQUIPO TERAPÉUTICO
EL “CENTRO DE DÍA”: TRABAJO
SOCIAL Y CREATIVIDAD EN
CUIDADOS PALIATIVOS
Centro de Día:
“Cómo agregar una dimensión bella
en la vida de las personas enfermas”
INTRODUCCION
El presente trabajo tiene por finalidad presentar una
síntesis del marco teórico elegido, a partir de la experien-
cia realizada durante un año de trabajo con pacientes con
diagnóstico de enfermedad oncológica avanzada en acti-
vidades de Centro de Día.. Los cuidados paliativos co-
mienzan con el tratamiento de síntomas físicos específi-
cos; sólo puede completarse si se contemplan los senti-
mientos del paciente, su familia, sus circunstancias socia-
les y su sistema de creencias y valores.
La propuesta de intervención paliativa se centra en
una marcada ideología tendiente a propiciar la atención
del paciente en domicilio, con la activa participación de
su familia. Se contempla el confín de la vida como una
etapa natural, propia del proceso de nuestro ciclo vital,
con una mirada integradora que incluye a todas las áre-
as: médica, psicológica, social y espiritual.
Pero el modelo familiar está en constante transfor-
62 mación buscando nuevos modos de supervivencia. En
Argentina, al igual que en otros países de Latinoaméri-
ca, la familia ha sufrido el efecto de las crisis económi-
cas y de las políticas de ajuste, con un creciente aumen-
to de la desocupación, sub-ocupación, temor a la pérdi-
da de la actividad laboral, empeoramiento de la condi-
ciones de trabajo, sumado a la ausencia de proyectos y
a la escasa existencia de modelos alcanzables. La familia
actual ha perdido su característica de sostén y apoyo
tradicional .
Ante la necesidad de dar una respuesta social se
construyó la propuesta que a continuación se detalla,
con la intención de contribuir a la ampliación de los re-
cursos existentes en cuidados paliativos contemplando
necesidades de pacientes y familiares dentro de una co-
munidad que atraviesa una crisis global sin precedentes.
La modalidad asistencial del Centro de Día genera
un espacio de distracción, socialización y reflexión en el
marco de las relaciones interpersonales y brinda a los
Figura 12. Compartiendo actividades en el Hostal.
AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO III
familiares y o cuidadores un respiro en el activo proce-
so de cuidado (Figura 12).
FUNDAMENTOS PARA LA INTERVENCIÓN SOCIAL
La atención integral se ocupa no sólo de la libera-
ción de síntomas físicos, sino implica tener en cuenta
las necesidades emocionales, espirituales y prácticas del
paciente y su familia. Es factible que los médicos y otros
profesionales alcancen a evitar o controlar el dolor físi-
co, otros síntomas y aún muertes desagradables, pero es
menos probable que puedan evitar el aislamiento en el
proceso de enfermedad.
El paciente comienza gradualmente a experimen-
tar una especie de “muerte social”. A menudo la enfer-
medad terminal atemoriza a las personas, las vuelve
agresivas y hace que se distancien de los más cercanos.
Ayudar a los pacientes a expresar sus emociones, de-
mostrarles que estas expresiones son aceptables y apro-
piadas, reducen su temor y enojo, permitiendo volver a
contactarse de mejor manera con sus afectos. Esto con-
tribuye a sanar las heridas, finalizar temas pendientes y
dar la posibilidad de preparar una buena despedida.
Los familiares, amigos y allegados también experi-
mentan las mismas o similares necesidades. Su trata-
miento concierne al área social y debe constituir una
meta. Ellos, al igual que el paciente, se formulan la pre-
gunta “¿por qué?”. Tienen cotidianamente necesidades
prácticas a resolver, en algunos casos requieren ser re-
emplazados por lo menos durante algunas horas en su
usual cuidado durante todo el día. El realizar acciones
sociales tendientes a los cuidadores —en particular al
cuidador principal— no sólo les ayuda en la circuns-
tancia presente sino que además evita el impacto en su
salud y la claudicación. Son de carácter asistencial y
preventiva.
El paciente es parte de una familia, con un pasado,
un futuro y un contexto social y cultural. Dicho contex-
to se ve limitado en el período de enfermedad terminal
a las fronteras de su hogar y el lugar asistencial de refe-
rencia para su tratamiento (Figura 13).
Para el trabajador social el paciente no es un indi-
viduo con problemas, es parte de un entramado social.
Es alguien que posee una variedad de fuerzas y recursos
en su interior, que necesita redescubrir o redefinir su
calidad de vida posible en el marco de una enfermedad
avanzada.
ANTECEDENTES
Pallium Latinoamerica es una asociación sin fines
de lucro, con sede en la Ciudad Autónoma de Buenos
Aires, Argentina. Pallium surge en el año 1988 con un
reducido número de profesionales insertos en el Hospi-
tal “Dr. Carlos Bonorino Udaondo”, quienes inician un
programa pionero de cuidados paliativos atendiendo
necesidades bio-psico-sociales de pacientes terminales
 72. ASPECTOS SOCIALES DE LA ENFERMEDAD TERMINAL
Figura 13. “Acá disfrutamos el don de la vida… como lo hacíamos en nuestra
infancia”. (Juan y su hermana, Miriam)
y sus familias. Luego se concreta la creación del Equipo
de Cuidados Paliativos.
Los tres ejes fundamentales de la tarea son: la do-
cencia, la investigación clínica en medicina paliativa, el
programa de cuidados paliativos domiciliarios y el cen-
tro de día.
Gracias al soporte financiero de la Asociación de
Caballeros Argentinos de la Soberana y Militar Orden
de Malta, nace en el año 2001 el Programa de Cuidados
Paliativos del “Hostal de Malta” que incluye la puesta en
marcha de un Centro de Día, el primero de estas carac-
terísticas, específicamente focalizado en cuidados palia-
tivos en América del Sur (Figura 14).
¿QUÉ ES EL CENTRO DE DÍA?
El Centro de Día “Hostal de Malta”, es un modelo
social dirigido a pacientes adultos, de ambos sexos, con
diagnóstico de enfermedad oncológica avanzada, que
no estén totalmente postrados.
Es un ámbito que persigue alcanzar nuevos signifi-
cados y fortalecer la dignidad en la vida de los pacientes.
Facilita además a sus familiares tener un breve des-
canso en el cuidado que proveen cotidianamente, a ve-
ces durante largo tiempo.
A modo de síntesis, la actividad puede definirse
como “reafirmación de la vida sin negación del proceso
de enfermedad”.
OBJETIVOS
Los objetivos específicos del Centro de Día pue-
den resumirse así:
• Fortalecer la dignidad en el proceso de enferme
• Potenciar la creatividad a través de distintas téc-
nicas vinculadas al arte: pintura, escultura, músi-
ca, etc.
• Generar oportunidades para materializar anhelos
no alcanzados en sus vidas.
Figura 14.- Ciencia, alivio y esperanza en el final de la vidfa (Centro de Día
“Hostal de Malta”).
• Propiciar el auto-cuidado y el cuidado del otro.
• Estimular la toma de decisiones. 63
• Facilitar la elaboración de la propia muerte y la
muerte del otro.
• Prevenir la claudicación familiar.
• Aportar a la comunidad un recurso específico que
satisfaga necesidades a través de una entidad sin fi-
nes de lucro.
Asimismo, se resumen los objetivos complementarios:
• Fomentar un cambio de conciencia en el concepto
de calidad de vida en pacientes próximos al proce-
so de la muerte, tanto en los profesionales de la sa-
lud, como en la comunidad toda.
• Estimular la integración y cooperación de los inte-
grantes de la comunidad en el desarrollo del pro-
grama social, mediante su participación perma-
nente o esporádica.
• Brindar un espacio de aprendizaje a profesionales
que aspiren a capacitarse.
¿DÓNDE FUNCIONA?
La tarea se desarrolla en una vieja casona reciclada.
Dispone de varios ambientes, patio y un pequeño espa-
cio para plantas y flores. Permite la realización de varias
actividades simultáneamente.
La arquitectura y su cálida y funcional ambienta-
ción posibilita una estadía muy confortable. Dispone de
AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO III
 MÓDULO VIII: EL EQUIPO TERAPÉUTICO
instalaciones adaptadas para personas debilitadas. Pre-
tende mantener un perfil de “segundo hogar”.
Está ubicada en una tranquila y tradicional zona,
de fácil acceso, de la Ciudad de Buenos Aires, Argentina.
ADMISIÓN
Los pacientes llegan al Centro de Día por deriva-
ción del profesional tratante, ya sea médico u otro inte-
grante del equipo de salud. Algunas veces por invita-
ción de otro paciente o recomendación de personas que
lo conocen.
Es norma solicitar y brindar información al médico
de cabecera tanto al ingreso como durante el período de
concurrencia, pudiendo hacer las sugerencias que él es-
time pertinentes. Se mantiene fluida comunicación con
quienes derivaron al paciente.
Se entrevista al paciente/familiar completando una
ficha con los datos necesarios para su atención.
El Centro de Día no tiene un médico in situ, sí un
especialista al que se consulta telefónicamente, disponi-
ble durante el tiempo de funcionamiento y traslados. Se
detalla en la ficha personal los datos del médico de ca-
becera, del paciente y su cobertura médica para dispo-
nerlos fácilmente ante una emergencia. En el período
de ingreso se entrevista al paciente individualmente con
el objeto de identificar sus intereses y planificar activi-
dades. Se le ofrece la posibilidad de participar de una o
64 dos actividades y luego decidir conjuntamente su ingre-
so definitivo.
Los Centros de Día de países anglosajones son de
dos tipos diferentes: la mayoría brinda asistencia médi-
ca y sanitaria, mientras que algunos sólo ofrecen activi-
dades sociales y recreativas. Hemos elegido esta modali-
dad para el Centro de Día del Hostal de Malta, a fin de
evitar la “contaminación” que implica la tara médica en
los objetivos propuestos.
PLANTEL ASISTENCIAL
El clima emocional del Centro de Día es crucial,
por ello se presta especial atención a la selección del
plantel asistencial. Se busca en la dinámica de la activi-
dad potenciar la creatividad, la distracción, la solidari-
dad, el estímulo y el acompañamiento.
El plantel debe demostrar una particular sensibili-
dad, capacidad de escucha y voluntad conciliadora. Es-
tá compuesto por profesionales (un director médico,
dos trabajadoras sociales, siendo una de ellas la coordi-
nadora general), voluntarios capacitados y una secreta-
ria (Figura 15).
VOLUNTARIADO
Sabiendo de la enorme extensión que ha tenido el
voluntariado y la diversidad de servicios que brindan a
AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO III
Figura 15 Equipo PALLIUM de Cuidados Paliativos
pacientes y familiares, se ha procedido a convocar, en-
trenar y seleccionar a miembros de la comunidad a es-
tos fines15.
Se realiza una selección rigurosa y se provee un en-
trenamiento adecuado. Se mantienen y extienden sus
habilidades a través de supervisión individual y grupal.
Se les procura el soporte necesario y se toman medidas
inherentes para su cuidado.
El trabajo de apoyo a la tarea, es seleccionado por
los profesionales. Algunos voluntarios con formación
en algún área específica (dibujo, pintura, yoga, masajes,
reiki, etc.) tienen la actividad a su exclusivo cargo.
Los voluntarios también realizan tareas extra-mu-
ros. Cuando un paciente debe interrumpir su concu-
rrencia, por agravamiento de la enfermedad y éste lo
desea, concurren al domicilio, de este modo se prolon-
ga el acompañamiento. También se incluyen a los vo-
luntarios, en tareas de difusión, organización de even-
tos y otras actividades que resulten necesarias.
Difusión
El mensaje sobre los cuidados paliativos es rele-
vante en la comunidad. Los trabajadores sociales, con
formación en cuidados paliativos, deben involucrarse
con un espectro de actividades tendientes a esta difu-
sión, en particular en nuestro medio donde estos cuida-
dos son conocidos fundamentalmente por profesionales
relacionados con el tema. Se advierte aún la necesidad
de reforzarlos en círculos médicos y sociales y expan-
dirlos a la comunidad en general.
Se realizaron varios contactos con colegas, quienes
desempeñan su actividad en establecimientos públicos y
privados, obras sociales y prepagos. También con recur-
sos de la comunidad, organizaciones no gubernamenta-
les y algunas parroquias. Asimismo, se ha participado
en congresos de la especialidad, tanto en el país como en
el exterior, conferencias y mesas redondas.
Se tiene una mirada atenta a fin de utilizar los medios
al alcance para realizar una tarea de difusión continua.
Si los cuidados paliativos necesitan ser difundidos
más aún lo requiere el Centro de Día. Es una modalidad
 72. ASPECTOS SOCIALES DE LA ENFERMEDAD TERMINAL
de trabajo desconocida para este grupo de pacientes, con
sus características no hay antecedentes en Argentina.
ACTIVIDADES
Las actividades se desarrollan en un espacio donde
el paciente puede expresar sus emociones y poner de
manifiesto sus potencialidades internas innatas.
El equipo de trabajo es simplemente un facilitador
para desarrollar la creatividad, reflexionar y compartir
inquietudes e interrogantes, un rato ameno, diálogo,
canto, música, actividad lúdica, yoga, dibujo, manuali-
dades, la merienda, salidas programadas, etc.
Se intenta plasmar la tarea en función de cómo
considera el paciente puede contribuir al logro de su
mejor calidad de vida entre los límites de sus anhelos o
intereses y las posibilidades reales del momento que
atraviesa.
El no enjuiciamiento y el estímulo para la toma de
sus propias decisiones y la realización de la actividad
son básicas en el trabajo. Asimismo, se respeta el deseo
del paciente de ser simplemente un observador no par-
ticipante en determinada tarea, realizar una iniciativa
personal en otro lugar de la casa, durante parte de la
jornada. Esta puede ser hecha con el acompañamiento
de un voluntario si él lo requiere. Se procura un am-
biente tranquilo, contenedor, ameno a fin de que el pa-
ciente se sienta “como en casa”.
En la propuesta realizada por los profesionales se
tuvieron en cuenta las necesidades detectadas y las ex-
plicitadas por los pacientes. Fue necesario hacer una
adaptación entre éstas y las posibilidades reales de con-
creción, teniendo en cuenta que se trata de una entidad
sin fines de lucro, que no percibe remuneración alguna
por parte de los pacientes. Depende del soporte finan-
ciero de la Orden de Malta y la colaboración de los vo-
luntarios.
Se trata de planificar en base a algunos aspectos
placenteros de la vida del paciente o a algún anhelo que
quiera concretar. Es notorio en nuestra experiencia, co-
mo los pacientes encuentran rápidamente proyectos
que los estimulan y que desean compartir.
Algunos ejemplos: un paciente que cuando era jo-
ven realizaba artesanías con caracoles de mar, ha pro-
puesto enseñar a otros esa técnica de grabado. Con evi-
dente satisfacción trasmite su experiencia y estimula al
grupo a desarrollar la creatividad.
Otro paciente, que ha sido gremialista, muy activo
laboralmente y que desde hace dos años sólo realiza ta-
reas hogareñas, mientras su mujer lo sostiene económi-
camente, propuso realizar una alcancía, pintada por to-
dos. Sugiere ubicarla al alcance de las personas que en-
tran a la casa para que colaboren en el mantenimiento
del Centro de Día. Con notable liderazgo motiva a sus
pares a una actividad que apele a la contribución de la
comunidad.
El poner la energía en la tarea y comprobar sus fru-
tos los contacta con sus partes sanas y les recuerda que
Figura 16. “Pude estar a su lado porque ustedes estuvieron al lado mío y de mis
padres”. (Daniel, hijo de un paciente).
aún pueden, a pesar de todo. Es muy gratificante no só-
lo para ellos, sino para todos los que la comparten.
La tarea en el Centro de Día no se limita a la acti-
vidad que se desarrolla dentro de su ámbito, sino que
continúa en el hogar, en donde también los pacientes
buscan iniciativas o nuevos proyectos para llevar a ca-
bo en futuras reuniones. Por ejemplo, una paciente
que tiene dificultades para dormir, durante la noche
prepara una torta para compartir con sus compañeros
durante la merienda. Dice “no tengo menos miedo ni
estoy más adaptada a mi enfermedad, pero cuando eli-
jo la receta y cocino, pienso que otros van a disfrutar
mi obra y se me pasan las horas de la noche con menos 65
tristeza”.
En varias ocasiones se recibieron comentarios de
los familiares, quienes con sorpresa y alegría disfruta-
ban de los logros de los pacientes. Algunos contaban
que les resultaba difícil creer que aquel que en su casa
pasa largos días prácticamente en cama, aislado, abúli-
co, pudiera en el centro de día tener una actividad y
mejorar su ánimo y autoestima. Los mismos familiares
se encargan de fomentar la concurrencia (Figura 16).
La actividad en un Centro de Día no solamente be-
neficia al paciente durante las horas de estadía en el lu-
gar, sino también a sus familiares y al vínculo entre am-
bos. Por ejemplo, un paciente que compartió la activi-
dad durante dos meses ininterrumpidos refirió “hace
dieciocho meses que estoy en mi casa enfermo, me en-
tristecía ver llegar a mi esposa del trabajo y a mis hijas y
no tener nada nuevo para comentar. Desde que vengo
aquí siento que aporto cosas nuevas y tengo la impre-
sión que me resulta más fácil la convivencia”.
RITUAL
Es un camino alternativo para llegar a los senti-
mientos. Un ritual familiar puede ofrecer gran confort,
como por ejemplo compartir la merienda. Por eso for-
ma parte de la actividad del Centro de Día, resultando
un momento propicio para expresar necesidades, logros
y anhelos. También para reparar que hasta pueden co-
AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO III
 MÓDULO VIII: EL EQUIPO TERAPÉUTICO
mer y tomar un refrigerio, con todo el grupo, aún aque-
llos que se quejan por su sostenida inapetencia.
Naturalmente ejercitan la cortesía y el trato amable
en torno a la mesa. Tienen en cuenta las necesidades del
otro. Nuevos rituales pueden ser creados para suplir
nuevas necesidades.
LA MUERTE DEL OTRO
El ámbito de la actividad en el Centro de Día gene-
ra actitudes afectivas, de cuidado y respeto entre pa-
cientes que se conocieron a través de la enfermedad. Si
bien esto significa un estímulo que los aleja de la rutina
y del aislamiento y los motiva a compartir y ampliar su
mundo afectivo, también los enfrenta a una nueva pér-
dida: la muerte del otro.
Desde nuestra experiencia cuando un paciente de-
ja de concurrir es porque está con sus síntomas agrava-
dos o en un estado de postración que le impide movili-
zarse o próximo a su agonía. Es necesario trabajar sobre
este aspecto, “la pérdida”. A través de actividades que
en general incluyan algunos rituales de despedida (car-
tas, dibujos, etc.) que luego un voluntario se ocupa de
llevar a la casa del muriente.
Aparece aquí la presencia concreta del final y se les
da a los pacientes un espacio de reflexión y contención
para ayudarlos a elaborar la pérdida del “compañero” y
el miedo o la angustia por la propia muerte. Este espa-
66 cio debe ser respetado y aprovechado en sentido tera-
péutico porque es en sí mismo también una oportuni-
dad para que aparezcan sentimientos ambivalentes y
miedos inconfesables.
Vivimos en una sociedad condicionada para la ne-
gación de la muerte16. Es inusual utilizar la enfermedad
como posibilidad para reflexionar sobre la vida y la
muerte. Por eso cobra especial relevancia la alternativa
que brinda el Centro de Día.
CREATIVIDAD
Comparando nuestra experiencia con las del ex-
tranjero, encontramos que en el año 2000 se desarrolló
una investigación en el St. Christopher Hospice, de
Londres, que sostiene que la participación en un pro-
yecto de artes creativas puede nutrir la esperanza en un
Centro de Día.
En este trabajo hallamos algunas similitudes con
nuestra experiencia. En su taller de pintura al igual que
en el nuestro, se relata que si bien el grupo no estuvo
trabajando con la visión de realizar una exhibición, to-
dos los integrantes quisieron que sus trabajos fueran ex-
puestos. En nuestro caso surgió la misma inquietud y
realizaron una cartelera que se colocó en una zona visi-
ble de la casa, en la que cada uno colocó sus pinturas
para ser exhibidas. En ambas experiencias aparece co-
mo aspecto negativo una sensación de “anticlima”
cuando se acaba la actividad.
AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO III
Figura 17. ”Ellos comparten su brillo interior, lleno de colores” (Roberto,
Maestro de Arte).
En nuestro caso solemos tener dificultades en ter-
minar la actividad en horario y estamos elaborando
ejercicios de cierre. El análisis del St. Christopher Hos-
pice identificó como temas principales en los pacientes
incluidos en un proyecto de creatividad: el disfrute, en-
tusiasmo, orgullo, logro, satisfacción, sentido de propó-
sito, soporte mutuo y permanencia. Estos temas fueron
interpretados como experiencias positivas de autoesti-
ma, autonomía, integración social
Las artes visuales son una de las mejores herra-
mientas en un Centro de Día ya que históricamente re-
crean el modo de comunicación más básico del ser hu-
mano, que permiten decir a través de imágenes senti-
mientos y experiencias imposibles de transmitir de mo-
do verbal y que una vez compartidas se vuelven menos
amenazadoras para los pacientes.
Según Bruce Miller la actividad artística con senti-
do terapéutico aporta a las personas con enfermedad
terminal:
a). La expresión de su ira, su aceptación o su temor
ante la muerte, de una forma que convierta dicha
expresión en algo admisible.
b). La expresión visual en comparación con otras for-
mas de comunicación, puede manejar la expresión
de lo infinito y lo siniestro de un modo inaccesible
al lenguaje.
c). Las imágenes visuales son capaces de trabajar a
muchos niveles y de expresar al mismo tiempo
ideas y sentimientos aparentemente contradicto-
rios, esta facilidad puede ser algo vital para el en-
fermo terminal quien quizás manifieste sentimien-
tos ambivalentes con respecto a su propio estado y
necesite expresar la ira y la depresión o la acepta-
ción y el miedo en una misma imagen18.
La música es otra herramienta de importancia pri-
mordial en el proceso de creatividad a través de medios
artísticos. Entendiendo la creatividad como una forma
de búsqueda que expresa sentimientos internos, creen-
cias y pensamientos, compromete al paciente desde sus
más íntimas emociones. No sólo significa un modo de
comunicación ideal para personas debilitadas sino que
al encontrarse en todas las culturas es universal e iguala
sentimientos y emociones.
 72. ASPECTOS SOCIALES DE LA ENFERMEDAD TERMINAL
Figura 18. “Aquí los vemos cantar y bailar… y yo los acompaño con la música”
(Prof. Héctor Letrera, Músico).
Varias experiencias, como la de Mary H. Reykor en
Toronto, Canadá, refieren que la música debe ser una
opción para todos los pacientes de cuidados paliativos.
En nuestra experiencia desarrollamos un taller de tan-
go, actividad en la que los pacientes cantan, algunos
bailan e incluso dramatizan19 (Figura 18).
El tango es en nuestra cultura un modo de expre-
sión de fuerte contenido melancólico que habla frecuen-
temente de la muerte. En una sociedad que evita el tema,
es un facilitador que posibilita la expresión de los senti-
mientos menos admisibles de miedo, temores o iras.
Moriré en Buenos Aires, será de madrugada,
Guardaré mansamente las cosas de vivir,
Mi pequeña poesía de adioses y de balas,
Mi tabaco, mi tango, mi puñado de esplín
Moriré en Buenos Aires, será de madrugada,
Que es la hora en que mueren los que saben morir.
Flotará en mi silencio la mufa perfumada
De aquel verso que nunca yo te supe decir.
Balada para mi muerte
H. Ferrer y A. Piazzolla
CONFIDENCIALIDAD
El equipo trabaja dentro de un marco de respeto
por la privacidad del paciente, su autonomía y ética de
la confidencialidad. No siempre toda la información se
comparte con todos los integrantes ya que no es correc-
to y a veces es aún innecesario15.
Se respeta el concepto que el paciente y su familiar
pueden elegir con quien hablar. En determinados casos,
se le consulta al paciente si permite compartir determi-
nada información con otro integrante del equipo que lo
cuida.
Se considera que nadie necesita saber más de
aquello que lo capacita para el mejor cumplimiento de
su rol. Por ejemplo, un voluntario que conduce el auto
que traslada al paciente no tiene por qué estar informa-
do sobre detalles del diagnóstico, sí en cambio si él re-
quiere de soporte para la marcha. El propósito es tener
claro la información a solicitar, en tiempo y forma y a
hacer un uso apropiado de la misma.
Figura 19 “Los hago trabajar con sus cuerpos y sus manos… Ellos se sienten
mejor física y mentalmente”. (Judith, Voluntaria [gimnasia y yoga]).
La información demanda cuidado, ya sea verbal o
material escrito, por lo que se toman los debidos recau-
dos y apunta específicamente a responder exigencias de
la tarea.
LA COMUNICACIÓN 67
Durante los encuentros, la comunicación es clave
en la tarea ya que los pacientes necesitan con quien
compartir sus problemas. Se considera valioso brindar-
les la posibilidad de ser escuchados y que ellos mismos
puedan explorar su dolor.
El silencio es una parte importante de la escucha.
Si bien se los estimula a expresarse, se les permite lo ha-
gan cuando y como deseen. Se respetan sus silencios
por considerarlos parte de la elaboración de sus pensa-
mientos y sentimientos. Se facilita la oportunidad de
compartir lo que les está ocurriendo. Cuando se abren
reciben el aporte, no sólo del equipo sino también de
sus pares.
El envío de cartas conteniendo mensajes alentado-
res y dibujos destinado a pacientes que se ausentan por
internación se ha instaurado como modalidad, resul-
tando de gratificación para ambas partes y una manera
de estar juntos más allá de su temporaria ausencia físi-
ca. Para algunas personas o en determinadas circuns-
tancias hablar o escuchar puede no ser efectivo.
Se observa el lenguaje corporal. Los integrantes del
equipo son conscientes del poder del tacto para llevar
comprensión y confort cuando las palabras son insufi-
cientes.
En circunstancias se estimula a ejercitar la mirada,
dar la mano o un abrazo, reparando en el otro, facilitan-
do el intercambio de afecto. Es otra oportunidad para la
comunicación (Figura 19).
AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO III
 MÓDULO VIII: EL EQUIPO TERAPÉUTICO
◆ ◆ CASOS PRÁCTICOS ◆ ◆
Caso “Pedro”
Se trata de un paciente de 70 años, de sexo mascu-
lino, con diagnóstico de cáncer lengua y de esófago,
con metástasis óseas. Se interna por presentar fractura
patológica en miembro superior izquierdo. Se lo inter-
viene quirúrgicamente, su miembro superior derecho
estaba inmovilizado. Se realizó tratamiento radiante lo-
grando controlar su enfermedad de base, no así sus me-
tástasis óseas. Durante la internación requirió interven-
ción social por ser altamente dependiente y no disponer
de vivienda ni persona que se hiciera cargo de sus cui-
dados.
El paciente estaba separado de hecho, desde hacía
varios años. Tenía 3 hijas mayores de edad, quienes po-
seían estudios universitarios. También tenía una pareja
estable, no conviviente. El era profesional, con amplia
trayectoria en su especialidad. Pudo acceder a un buen
nivel socioeconómico, compartido con su familia.
Por diversos motivos a partir de su separación su
situación económica experimentó un deterioro progre-
sivo hasta llegar a quedar sin vivienda ni trabajo. El era
un trabajador independiente. La situación del país y su
enfermedad determinaron la imposibilidad de conti-
nuar con su desempeño laboral, en consecuencia dejó
68 de percibir ingresos. Al no haber completado la totali-
dad de sus aportes no podía acceder a los beneficios de
la jubilación.
Sus hijas y la madre de ellas estaban distanciadas.
Si bien concurrieron esporádicamente a visitarlo duran-
te la internación no suplían sus necesidades de cuidado
y afecto. Por lo contrario, las cuatro eran motivo de
conflicto que debieron soportar, tanto el paciente como
el equipo tratante.
Frente a una familia imposibilitada de hacerse car-
go, desde el área social, se buscó un recurso en la co-
munidad donde derivarlo, incluyéndolo en la toma de
decisiones.
Con su acuerdo, ingresó a un hogar geriátrico per-
teneciente a su comunidad religiosa. Ante la presenta-
ción del caso, la dirección ofreció una vacante gratuita.
A pesar del buen nivel de atención que recibía, su adap-
tación a la institución presentaba algunas dificultades.
El comentaba que, por primera vez, debía compartir
una habitación y baño con desconocidos, comer comi-
das diferentes a las que estaba acostumbrado, estar su-
jeto a la disciplina del lugar. La escasa o nula presencia
de las hijas y por sobre todo la falta de afecto se agrega-
ban a su dolor. Las visitas frecuentes de su pareja, quien
en cada encuentro aportaba cariño, compañía, conten-
ción, apoyo y algún alimento de su preferencia signifi-
caba su principal gratificación.
Había seguimiento social: conjuntamente con las
autoridades de la institución, se decidió asignarle algu-
nas responsabilidades y tareas administrativas, para las
AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO III
que tenía gran habilidad. Le permitía hacer una ocupa-
ción provechosa de su tiempo libre y sentir que tenía un
rol, una misión. En el lugar se organizaban actividades
diversas de las que él no participaba, permaneciendo
aislado de sus pares.
Cuando su cuadro clínico experimentó una mejoría
y disponía de un grado de autovalidez aceptable, se le in-
formó acerca del Centro de Día “Hostal de Malta” e invi-
tó a participar de una reunión, como es habitual. Aceptó
con agrado incorporándose de inmediato al grupo.
Allí se integró gradualmente a las tareas, alguna
vez prefirió ser un observador pero siempre se mostró a
gusto, intercambiando con los demás integrantes todo
lo que se presentaba. Estaba activo, a pesar de la quie-
tud a la que estaba obligado como consecuencia de la
presencia de metástasis en ambas caderas.
Se le solía consultar sobre diversos temas por su
cultura general y experiencia de vida. El hacía sus apor-
tes con satisfacción y mucha humildad.
El acompañamiento profesional, del voluntariado
y de sus pares, el reconocimiento, la valoración de su
singularidad, la escucha, el clima afectivo, el sentirse
“como en casa” fue señalado y valorado por él. Se carac-
terizó por tener un profundo sentimiento de gratitud, el
que demostraba siempre.
La trabajadora social continuó su labor durante la
permanencia en el Centro de Día, pudiendo apreciar
sus beneficios. Se lo recuerda, en particular en una
oportunidad en la que se compartía un encuentro musi-
cal, baile, comentarios y bromas. Se lo veía radiante y
expresó: “Ustedes lograron que yo volviera a reír, des-
pués de tanto tiempo de no hacerlo”.
Los profesionales tratantes del geriátrico observa-
ron los aportes que le significaba el aporte del Centro
de Día y facilitaban su concurrencia. Participó hasta
unos diez días antes de la internación en el hospital
donde falleció.
Es de destacar el trabajo del equipo realizado entre
los profesionales del hospital, geriátrico y Centro de
Día, todos sumando esfuerzos, cada uno desde su ám-
bito, a fin de procurarle alivio, dignidad y calidad de vi-
da. El equipo no reemplazó a la familia, no es su fun-
ción, pero se comprometió en darle la mejor atención
hasta el momento de su muerte.
Toma de decisiones: hubo necesidad de tomar deci-
siones antes del alta hospitalaria. Se respetó su autono-
mía y conjuntamente se optó por su derivación a un ge-
riátrico de su comunidad. Posteriormente se le ofreció
su incorporación al Centro de Día a fin de mejorar su
calidad de vida.
Caso “Luisa”
Ella era una paciente de 69 años, de sexo femeni-
no, con diagnóstico de cáncer de colon con metástasis
hepáticas. Viuda, desde hacía varios años, vivía sola en
su casa. Había accedido a la escolaridad primaria. Lle-
 72. ASPECTOS SOCIALES DE LA ENFERMEDAD TERMINAL
vaba una vida austera, sin mayores privaciones. Su vida
transcurría fundamentalmente en su hogar, de cuyas ta-
reas se ocupaba. Alternaba con algunas salidas, la ma-
yoría de ellas destinadas a la atención de su salud. Rara
vez tenía encuentros con amigas.
Tenía un hermano quien, por razones de trabajo y
lugar de residencia, no podía permanecer con ella mu-
cho tiempo. Hacía grandes esfuerzos para acompañarla,
dentro de sus posibilidades. Estaba atento a sus necesi-
dades, las que intentaba suplir. Le demostraba un gran
cariño. El era el único lazo de familia que le quedaba ya
que su única hija, soltera, a los 45 años de edad se ha-
bía suicidado, varios años atrás. Estaba en situación de
aislamiento y soledad a pesar de la presencia de su her-
mano, la que resultaba insuficiente.
Desde el área social del establecimiento donde reci-
bía atención médica se le ofreció la posibilidad de incor-
poración al Centro de Día “Hostal de Malta”. Fue acepta-
da por ella con gran incentivo del hermano, quien la
consideraba una alternativa válida en su situación.
Se integró al grupo con cierta facilidad, pudiendo
progresivamente establecer vínculos con sus pares y
una adecuada comunicación. Le resultó sencillo hacer
las manualidades propuestas ya que tenía cierta destre-
za al respecto y algo de experiencia. Las disfrutaba. Sus
convicciones religiosas se caracterizaban por una cierta
rigidez.
El suicidio de su hija era verbalizado por ella co-
mo un tema no resuelto. Solía llevarlo a las reuniones.
El grupo se organizaba para darle consuelo por la pér-
dida, mientras le ofrecían una mirada focalizada en la
confianza, la aceptación y el perdón. Solía responder
con una clara sensación de alivio. Pudo, al menos,
compartir y pensar en flexibilizar su postura. El avance
de su enfermedad determinó la necesidad de ampliar
sus cuidados. No estaba en condiciones de trasladarse
al hospital.
Ella, en uso de su autonomía y con conciencia de
su proceso de muerte, tomó la decisión de permanecer
en su domicilio. Se decidió respetarla, en principio, ob-
servando con atención el curso de su enfermedad. Se
incorporó al sistema de atención domiciliaria integrado
por profesionales que también pertenecen al programa
del “Hostal de Malta”, trabajando en equipo.
Durante la semana tenía a diario la visita del médi-
co, enfermera y voluntaria, también seguimiento telefó-
nico. Durante los fines de semana su hermano la cuida-
ba, con la posibilidad de realizar consulta médica.
Cuando empeoró su cuadro, antes de comenzar su eta-
pa agónica, el hermano pudo tomar una licencia en su
trabajo, trasladarse a su casa y cuidarla hasta el final.
Con el apoyo mencionado, pudo acceder a satisfacer su
deseo de morir en casa. Concurrió al Centro de Día,
con mayor o menor frecuencia, acorde a su estado, has-
ta veinte días antes de morir.
Toma de decisiones: con respecto a la toma de deci-
siones, hubo dos momentos claves: el ofrecimiento a
participar en el Centro de Día y a disponer de atención
domiciliaria. El primero se fundamentaba en ofrecerle
condiciones para una mejor calidad de vida. El segundo
respetar su decisión de morir en la casa, asegurándole
una atención integral.
Conclusiones
El sentido de la vida difiere de un hombre a
otro, de un día para otro, de una hora a otra. Así
pués, lo que importa no es el sentido de la vida en
términos generales, sino el significado concreto de
la vida de cada individuo en un momento dado20.
Viktor E. Frankl
La propuesta de trabajo tuvo como cimiento los
conceptos de la Dra. Cicely Saunders: “Tu nos importas
por ser tú, importas hasta el último momento de tu vida.
Y haremos todo lo que esté a nuestro alcance no sólo pa-
ra que mueras en paz, sino también para que vivas lo
más plenamente posible hasta el momento que mueras”.
Se busca esencialmente respetar la autonomía y
contribuir a la calidad de vida, dando la posibilidad de
integración al programa del Centro de Día “Hostal de
Malta”, para satisfacer las necesidades siempre cam-
biantes de los pacientes, sin perder de vista la de sus fa-
miliares. Durante el primer año de trabajo, en un país
en condiciones sociales de extrema dificultad, pudo
darse una respuesta digna a personas con diagnóstico
de enfermedad terminal, a través de una institución sin 69
fines de lucro.
Para la comunidad significa disponer de un recur-
so innovador que complementa los existentes. Es la
puesta en práctica de principios de bioética: la compe-
tencia y la compasión fueron los pilares de la labor21.
El ser testigos del proceso y los beneficios que ob-
tenían los pacientes y familiares hicieron que se mini-
mizaran los inconvenientes que aparecían y que au-
mentara en progresión geométrica la motivación para la
acción. Para emprender el camino disponíamos de co-
nocimientos y deseos de dar un modelo de trabajo dife-
rente. Los primeros fueron enriquecidos por los pacien-
tes en nuestro cotidiano compartir. Ellos además valida-
ron la propuesta. Pudimos experimentar que dar y reci-
bir es lo mismo.
Todo el equipo está muy agradecido a quienes nos
han concedido el privilegio de acompañarlos hasta muy
poco tiempo antes de su muerte.
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19. Journal of Palliative Care. Moments Musicaux. Music Therapy in
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20. El hombre en busca de sentido. 152 Viktor E. Frankl. Editorial
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21. Bioética Paliativa. 70 Jorge Luis Manzini. Quirón editora. La
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