Tuiab031 2016

UNIVERSIDAD REGIONAL AUTÓNOMA DE LOS ANDES
"UNIANDES”
FACULTAD DE JURISPRUDENCIA
CARRERA DE DERECHO
TESIS DE GRADO PREVIA A LA OBTENCIÓN DEL TÍTULO DE ABOGADA DE

LOS TRIBUNALES DE LA REPÚBLICA
TEMA:
“PROTECCIÓN CONSTITUCIONAL DE LAS PERSONAS QUE ADOLECEN

ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS O DE ALTA COMPLEJIDAD”
AUTORA: VILATUÑA GAVILIMA LIZETH FERNANDA
ASESOR: DR. CHAMORRO VALENCIA DIEGO XAVIER
IBARRA – ECUADOR
2016
CERTIFICACIÓN DEL ASESOR
Dr. Diego Xavier Chamorro Valencia, en calidad de asesor de la tesis, designado por
disposición de la Universidad Regional Autónoma de Los Andes “UNIANDES”, certifico que
la estudiante: LIZETH FERNANDA VILATUÑA GAVILIMA, con cédula de ciudadanía
Nro. 100338432-6, alumna de la Facultad de Jurisprudencia, Carrera de Derecho ha
culminado bajo mi dirección el trabajo investigativo titulado: “ PROTECCIÓN
CONSTITUCIONAL DE LAS PERSONAS QUE ADOLECEN DE ENFERMEDADES
CATASTRÓFICAS O DE ALTA COMPLEJIDAD", cumpliendo con todos los requisitos
exigidos por las disposiciones reglamentarias de la Institución.
Particular que dejo constancia para los fines legales pertinentes, facultado a los interesados
hacer uso de la presente, a los trámites correspondientes para la aprobación de su título de
Abogado de los Tribunales de la República.
Ibarra, 07 de marzo del 2016
Atentamente,
f.:…………………………….
Dr. Diego Xavier Chamorro Valencia
Asesor
DECLARACIÓN DE AUTORÍA
Lizeth Fernanda Vilatuña Gavilima, estudiante de la Facultad de Jurisprudencia de la Carrera

de Derecho de la Universidad Regional Autónoma de Los Andes “UNIANDES” con
extensión en la ciudad de Ibarra, mediante este documento declaro que las ideas vertidas en el
contenido de la presente tesis, son de mi exclusiva responsabilidad y autoría, autorizando a la
Universidad Regional Autónoma de Los Andes “UNIANDES” para que pueda hacer uso de
los derechos correspondientes al trabajo de investigación según lo establecido por la ley de
propiedad intelectual, su reglamento y la normatividad institucional vigente.
Atentamente.
f.:……………………………
Vilatuña Gavilima Lizeth Fernanda
C.C. N° 1003384326
DEDICATORIA
La realización de esta investigación dedico a mi Abuelita Matilde que ha sido la persona que
me ha inspirado a realizar este trabajo de tesis debido a que pasamos juntas intensos
momentos de tristeza, dolor y sufrimiento al estar en padecimiento de una enfermedad
catastrófica así como también a mis padres y hermana que supieron comprenderme y
apoyarme en todo momento para poder llegar a la finalización de la carrera.

AGRADECIMIENTO
Agradezco a los Catedráticos de la Facultad de Jurisprudencia de la Carrera de Derecho de la

Universidad Regional Autónoma de Los Andes “UNIANDES” quienes han compartido sus
conocimientos con el propósito de que tenga un gran desenvolvimiento en el futuro y de
manera especial a mi tutor de la presente tesis Dr. Diego Xavier Chamorro Valencia, sin cuya
orientación y ayuda habría sido imposible finalizar adecuadamente esta investigación.

ÍNDICE GENERAL
INTRODUCCIÓN .................................................................................................................... 1
Planteamiento del problema ....................................................................................................... 2
Formulación del problema .......................................................................................................... 3
Delimitación del problema ......................................................................................................... 3
Objeto de investigación y campo de acción ............................................................................... 3
Identificación de la línea de investigación ................................................................................. 3
Objetivos..................................................................................................................................... 4
Objetivo general ......................................................................................................................... 4
Objetivos específicos .................................................................................................................. 4
Idea a defender............................................................................................................................ 4
Variables de la investigación ...................................................................................................... 4
Variable Independiente ............................................................................................................... 4
Variable dependiente .................................................................................................................. 4
Justificación del tema ................................................................................................................. 5
Metodología investigativa .......................................................................................................... 5
Resumen de la estructura de la tesis ........................................................................................... 6
CAPÍTULO I ............................................................................................................................ 7
MARCO TEÓRICO ................................................................................................................. 7
1.1 Las enfermedades catastróficas ......................................................................................... 7
1.1.1 Generalidades .................................................................................................................... 7
1.1.2 Concepto de Enfermedad Catastrófica .............................................................................. 8
1.1.3 Características de las Enfermedades Catastróficas ........................................................... 9
1.1.3.1 Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable. ................................... 10
1.1.3.2 Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico. ................. 11
1.1.3.3 Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y
cambiantes ................................................................................................................................ 12
1.1.3.4 Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado
con la presencia, explícita o no, de la muerte ........................................................................... 14
1.1.3.5 Pronóstico de vida inferior a 6 meses. ......................................................................... 14
1.1.3.6 Las enfermedades catastróficas generan un grave conflicto socio – económico
familiar ..................................................................................................................................... 15
1.1.4 Diferencias entre Enfermedades Catastróficas y Enfermedades Raras ........................... 16
1.1.5 Vías jurídicas para hacer efectiva los mecanismos consagrados en la Constitución....... 18
1.2. Derechos de las personas que adolecen enfermedades catastróficas en cuerpos
legales ....................................................................................................................................... 19
1.2.1 Normativa Constitucional ............................................................................................... 19
1.2.2 Ley Orgánica de la Salud ................................................................................................ 20
1.2.3 Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de la Salud ............................................ 21
1.2.4 Ley Orgánica de Discapacidad ....................................................................................... 22
1.2.5 Derechos consagrados en los instrumentos internacionales ........................................... 23
1.2.6 El Plan Nacional de Cuidados Paliativos 2015 – 2017 ................................................... 24
1.3 Principales derechos para la protección de las personas que adolecen enfermedades
catastróficas............................................................................................................................. 27
1.3.1 Derecho a la igualdad ...................................................................................................... 27
1.3.2 Derecho a recibir atención inmediata especializada ........................................................ 28
1.3.3 Derecho a recibir atención gratuita .................................................................................. 28
1.3.4 Derecho a ser considerado un grupo de atención prioritaria ........................................... 28
1.4 Estudio comparativo de los derechos constitucionales de las personas que tienen
enfermedades catastróficas. ................................................................................................... 29
1.4.1 Legislación argentina ....................................................................................................... 29
1.4.2 Legislación colombiana ................................................................................................... 29
1.4.3 Legislación española........................................................................................................ 31
1.4.4. Legislación uruguaya .................................................................................................... 32
1.4.5 Análisis de las legislaciones argentinas, colombiana, española y uruguaya con la
nacional..................................................................................................................................... 32
1.5. Conclusiones parciales del capítulo............................................................................... 33

CAPÍTULO II ......................................................................................................................... 35
MARCO METODOLÓGICO ............................................................................................... 35
2.1. Caracterización del sector............................................................................................... 35
2.2. Descripción del procedimiento metodológico para el desarrollo de la investigación35
2.2.1. Método Inductivo - Deductivo ...................................................................................... 35
2.2.2. Método analítico – sintético .......................................................................................... 35
2.2.3. Método histórico – lógico .............................................................................................. 36
2.2.4. Método científico – jurídico ......................................................................................... 36
2.2.5. Técnicas de investigación ........................................................................................... 36
2.2.5.1. Técnicas de campo....................................................................................................... 36
2.2.5.2. Documental - entrevista .............................................................................................. 36
2.2.6. Instrumentos .................................................................................................................. 37
2.2.6.1 Cuestionario .................................................................................................................. 37
2.2.6.2 Observación .................................................................................................................. 37
2.2.7 Cálculo de la muestra de la población ............................................................................. 37
2.3 Análisis e interpretación de datos estadísticos ............................................................. 38
2.3.1. Verificación de la idea a defender ............................................................................. 49
2.3.2. Propósito de la investigación ....................................................................................... 49
2.4 Conclusiones parciales del capítulo................................................................................. 50

CAPÍTULO III ....................................................................................................................... 51
DESARROLLO DE LA PROPUESTA ................................................................................ 51
3.1 Análisis de los resultados finales de la investigación .................................................... 51
3.2.- Titulo de la propuesta .................................................................................................... 51
3.3.- Objetivo ........................................................................................................................... 51
3.4.- Justificación .................................................................................................................... 52
3.5. Descripción de la propuesta ............................................................................................ 52
3.6. Desarrollo de la propuesta .............................................................................................. 53
3.7. Propuesta alternativa de solución establecida por el investigador ............................. 57
3.7.1. Validación de la propuesta ............................................................................................. 58
3.7.2. Evaluación de los resultados de la aplicación de la propuesta ....................................... 58
3.8. Conclusiones parciales del capítulo................................................................................ 59
CONCLUSIONES GENERALES ........................................................................................ 60
RECOMENDACIONES GENERALES .............................................................................. 61
BIBLIOGRAFÍA
LINKOGRAFÍA
ANEXOS
ÍNDICE DE TABLAS
Tabla Nº 1 en referencia a la pregunta Nº 1 ............................................................................. 39
Tabla Nº 3 en referencia a la pregunta Nº 3 ............................................................................ 41
Tabla Nº 6 en referencia a la pregunta Nº 6 ............................................................................ 44
Tabla Nº 10 en referencia a la pregunta Nº 10 ......................................................................... 48

ÍNDICE DE GRÁFICOS
Gráfico Nº 1 en referencia a la pregunta Nº 1 .......................................................................... 39
Gráfico Nº 10 en referencia a la pregunta Nº 10 ...................................................................... 48

RESUMEN EJECUTIVO
Esta investigación ha sido llevada a cabo porque es de gran importancia conocer acerca de las
personas que padecen de enfermedades catastróficas, además es necesario estar al tanto de los
problemas y las dificultades que existe para tratar cada una de esta clase de enfermedades.
También hay que tener en cuenta la imposibilidad de conseguirse y aplicarse los
medicamentos y tratamientos, por causa del conflicto económico, los medicamentos son de un
valor muy elevado, así que se analizó los derechos que poseen estas personas al ser
consideradas como un grupo de atención prioritaria. Analizamos que en el artículo 50 de la
Constitución de la Republica nos dice que estas deben recibir atención gratuita y
especializada, pese a que existe la normativa legal especifica no se da total cumplimiento de
los derechos y garantías establecidas para las personas que padecen de estas patologías.
Por tal motivo se ha propuesto determinar mediante un análisis jurídico los principales
mecanismos que viabilizan el cumplimiento de los derechos para la protección de las personas
que padecen de enfermedades catastróficas evitando así que se vulneren los derechos que les
amparan al ser considerados como un grupo de atención prioritario.
Al realizar el análisis jurídico se ha comprobado que la normativa legal existente es más

teórica que práctica debido a que encontramos una gran cantidad de incumplimiento de los
derechos y garantías que existe para las personas que padecen de estas patologías. Además
tenemos que mencionar las fundaciones que brindan apoyo a este grupo de personas para
poder proporcionarles de alguna manera una muerte digna evitando causar tanto dolor y
sufrimiento.
ABSTRACT
This investigation, has been carried out because it is very important to raise awareness about
people suffering from catastrophic illnesses, beside, it is necessary to know the problems and
difficulties that exist for treating this kind of disease. Moreover, we find the inability to get
and apply drugs and treatments.
It is also relevant to bear in mind the existence of an economic conflict since drugs are
expensive, for this reason an analysis on the rights of people has taken place since they are
considered a priority group as the Article 50 of the analyzed Constitution of the Republic
establishes about specialized care. Although, it exists a specific legal rule, the rights are not
respected together with the established guarantees for people who experience said diseases.
Therefore it is proposed to determine through a legal analysis the main mechanisms that make
possible the a compliment of rights realization of law for the protection of persons that suffer
from catastrophic illnesses, so it is preventing the law that protect them when those are
considered as a group of priority care.
When we make a legal analysis, it is visible that the existing law legislation is more
theoretical than practical because there is a lot of non-fulfill of the rights and guarantees that
exist for people suffering from these diseases, also exists foundations that provide support for
this group of people so we can provide them a d ignified death.
INTRODUCCIÓN
En la actualidad al hablar de enfermedades catastróficas podemos destacar que es un tema de

mucha importancia por los efectos que causan en la sociedad como son un gran impacto
económico debido al alto costo de los tratamientos y medicamentos y a la dificultad que
existe para la obtención, al tratarse de medicamentos que no cuenta el país con tan avanzada
ciencia, debido a la gravedad que tiene cada patología existe derechos y garantías que
amparan a las personas que padecen de enfermedades catastróficas como es en la
Constitución de la República que dice que el Estado es quien garantiza el derecho a la salud
así mismo que proporcionará atención especializada y gratuita al tratarse de un grupo de
atención prioritaria.
La Constitución de la República consagra dentro de los derechos de libertad de las personas a

la salud como uno de los bienes intangibles más preciados del ser humano, indisociable con el
derecho a la vida, según expresa la jurista brasileña Dra. Mariana Pretel, en su artículo El
derecho constitucional a la salud y el deber del Estado de proveer medicamentos y
tratamientos, cuando expresa:
La salud se encuentra entre los bienes intangibles más preciosos del ser humano, digna de
recibir la tutela protectora estatal, porque se consubstancia como característica indisociable
del derecho a la vida. De esta forma, la atención a la salud constituye un derecho de todo
ciudadano y un deber del Estado, debiendo estar plenamente integrada a las políticas públicas
gubernamentales. (Pretel, 2010, pág 1)
De acuerdo a lo expuesto por la citada autora, el Estado igualmente debe velar por los
cuidados paliativos de los enfermos catastróficos y de alta complejidad, destacando que el
Estado, dentro de la medida posible si bien no se cuenta con la tecnología que permita
aliviarles los sufrimientos, se procura entregar gratuitamente los medicamentos y tratamientos
necesarios, sin perjuicio que, pese a la gratuidad, la familia del paciente una serie de gastos
que superan el 40% del ingreso familiar.
Pese a ser un grupo de personas que requieren de la ayuda total por parte del Estado no se da
el pleno cumplimiento de los derechos y garantías que les amparan debido a que aún existen
leyes en las cuales no se toman en cuenta a las personas que padecen de enfermedades
catastróficas por tal motivo se requiere del reforzamiento de los derechos ya existentes que
1
permitirán mejorar la calidad de vida de las personas que padecen de estas patologías
Debido a los altos costos que generan al padecer de estas patologías algunas personas solo
deciden que la enfermedad avance hasta que llegue la muerte procurando de alguna manera
que estas causen tanto dolor y sufrimiento y en otros casos deciden luchar exigiendo que se
les cumpla con los derechos establecidos en la Constitución de la Republica y luchar por
mantenerse de pie intentado día a día el tener una mejor calidad de vida
El presente trabajo se ha realizado con el propósito de enfocar los mecanismos que existen en
nuestro ordenamiento jurídico que permiten que las personas que padecen de enfermedades
catastróficas puedan exigir el pleno cumplimiento de los derechos que les protegen y amparan
al ser considerados como un grupo de atención prioritaria.
Planteamiento del problema
Las enfermedades catastróficas se caracterizan por su alto grado de complejidad y la rapidez

con la que se deterioran las personadas que padecen de alguna patología así como a la vez
causan un gran conflicto económico la cual no permite a los familiares la plena aplicación de
los tratamientos y medicamentos adecuados debido al elevado costo de los mismos y a la
dificultad de conseguirlos.
El desconocimiento de la normativa legal existente que amparan a las personas que padecen
de enfermedades catastróficas y la falta de reforzamiento de los mecanismos ya existentes que
garanticen el cumplimiento de derechos que protegen a las personas que padecen de
enfermedades catastróficas enmarcan el problema principal de este tema puesto a que varias
personas que padecen de estas patologías no reciben la atención especializada y gratuita que
se encuentran establecidos en la Constitución de la República.
El establecer un análisis jurídico que permita conocer a fondo la normativa legal y

reglamentaria para garantizar la aplicación de los mecanismos ya existentes exigiendo que se
cumpla el derecho a la salud y otros derechos que se establecen en la Constitución de la
República mediante políticas económicas sociales y se regirá por los principios de equidad,
universalidad, solidaridad, interculturalidad, calidad eficiencia precaución y bioética con
enfoque de género y generacional con el propósito de mejorar la calidad de vida de este grupo
de personas de atención prioritaria.
2
Las enfermedades catastróficas son de alto riesgo para la vida de la persona por lo tanto se
requieren de tratamientos y medicamentos que deben ser aplicables constantemente para
evitar de alguna manera tanto dolor y sufrimiento esto causa un gran conflicto económico
para los familiares debido a que los Centros de Salud no cuentan con los tratamientos y
medicamentos suficientes como para tener una existencia digna, por tal motivo se debería
realizar el reforzamiento de las normas ya existentes en las cuales se intente que sea el Estado
quien financie totalmente todos los gastos que requieren este grupo de personas al padecer de
una enfermedad catastrófica así como impedir de manera rotunda sufrir algún tipo de
discriminación ya que todas la personas tienen los mismos derechos
Formulación del problema
Como se puede viabilizar el cumplimiento del derecho a la salud que tienen las personas que
adolecen de enfermedades catastróficas.
Delimitación del problema
Lugar: La investigación se realizó en la Ciudad de Ibarra Provincia de Imbabura
Tiempo: El objeto de estudio lo llevara efecto en periodo comprendido en el año 2015.
Objeto de investigación y campo de acción
Objeto de estudio
El objeto de estudio de investigación del presente trabajo es las Garantías Constitucionales

que tienen las personas que adolecen de enfermedades catastróficas.
Campo de acción
En materia de estudio de campo de acción son las personas que sufren de enfermedades
catastróficas que se lo realizo en la Ciudad de Ibarra Provincia de Imbabura en el periodo del
año 2015.
Identificación de la línea de investigación
La línea de investigación en la cual se fundamenta el desarrollo del presente trabajo y que está
acorde con los lineamientos de la “Universidad Uniandes” es Retos, Perspectivas y
3
Perfeccionamiento de las Ciencias Jurídicas en Ecuador: El ordenamiento jurídico
Ecuatoriano, Presupuestos históricos, teóricos filosóficos y constitucionales.
Objetivos
Objetivo general
Determinar mediante un análisis jurídico los principales mecanismos que existen en la

Constitución de la República del Ecuador para viabilizar el cumplimiento del derecho a la
salud que tienen las personas que padecen de enfermedades catastróficas.
Objetivos específicos
 Fundamentar científica y jurídicamente los derechos constitucionales de las personas que

adolecen enfermedades.
 Análisis de los mecanismos que existen para viabilizar el cumplimiento del derecho a la
salud para las personas que adolecen enfermedades catastróficas.
 Diagnosticar la situación actual del objeto de transformación.
 Validar la propuesta.
Idea a defender
Con la realización de un análisis jurídico se determinara cuáles son los mecanismos más
apropiados para hacer prevalecer el derecho a la salud que tienen las personas que sufren de
enfermedades catastróficas como un grupo de atención prioritaria.
Variables de la investigación
Variable Independiente
La normativa constitucional que garantiza el derecho a la salud de las personas que sufren de
enfermedades catastróficas.
Variable dependiente
Los mecanismos que existen para dar cumplimiento al derecho a la salud de las personas que
4
Justificación del tema
La realización de esta investigación tiene como finalidad destacar la importancia que tiene el
conocer los mecanismos existentes para la protección de las personas que adolecen de
Metodología investigativa
Inductivo deductivo
Se ha utilizado el método inductivo para investigar casos específicos de la atención de las

personas con enfermedades catastróficas como un grupo de atención prioritaria para
determinar el grado de cumplimiento de los derechos establecidos en la constitución y en base
a esta realidad obtener resultados generales y el método inductivo fue utilizado para hacer un
amplio análisis de la atención de los enfermos catastróficos para determinar la situación de
atención en la que se encuentra el Estado.
Método Analítico Sintético
A través del método analítico se logró hacer un análisis crítico acerca de las personas que
padecen enfermedades catastróficos separando cada una de las características y componentes
que ocasionan daños a este grupo de personas para luego alcanzar una comprensión del
mismo y así poder efectuar la propuesta de solución y mediante el método sintético se reunió
las partes separadas por el análisis a fin de comprender la totalidad de las necesidades y
derechos de los enfermos catastróficos.
Método Histórico-Lógico
Mediante el método histórico se investigó la evolución de los derechos de los enfermos

catastróficos en la cual se conoce que en las anteriores Constituciones no se mencionaba ni se
contemplaban derechos para la protección de este grupo de personas lo que como
consecuencia lógica no existiera atención a los enfermos catastróficos situación que con el
paso del tiempo se modificó en teoría al establecer derechos y considerarlos como un grupo
de atención prioritaria a las personas que sufran de estas patologías.
5
Método científico jurídico
A través del método científico se analiza una posible respuesta por medio de información y
datos de la pregunta planteada y a través del método jurídico nos permite analizar según
figuras legales como son la Constitución entre otros.
Resumen de la estructura de la tesis
Con el objetivo de realizar de mejor manera el desarrollo de la investigación se ha organizado

de forma clara en diversos capítulos que a continuación se detallan:
En el capítulo I, se encuentra desarrollado el marco teórico que cuenta con definiciones,

características y toda la normativa legal referente a las personas que padecen enfermedades
catastróficas así como también realizamos un análisis comparativo con otras legislaciones.
En el capítulo II, se establece la metodología de la investigación, así como también se analiza

los resultados obtenidos después de la aplicación de la encuesta realizada en el Centro de
Segundo Nivel “Hospital San Vicente de Paul”, donde se representan con gráficos y tablas de
recolección de datos y la entrevista a profesionales de derecho que apoyan la iniciativa de la
solución alterna que damos a conocer en el tercer capítulo.
En el capítulo III, se realizó el desarrollo de la propuesta dando cumplimiento a los objetivos

establecidos en el perfil de la investigación, así como se conoce los resultados obtenidos en el
cual se comprobó la necesidad que existe de tener conocimientos acerca de los derechos y
garantías que protegen a las personas que padecen de enfermedades catastróficas.
Al final de la investigación están las conclusiones y recomendación generales que permiten

conocer de manera resumida y concreta el propósito de la investigación.
6
CAPÍTULO I
MARCO TEÓRICO
1.1 Las enfermedades catastróficas
1.1.1 Generalidades
Las personas que sufren enfermedades catastróficas constituyen un grupo de atención

privilegiada de acuerdo a lo dispuesto en el Art. 50 de la Constitución de la República del
Ecuador quienes teóricamente, en conjunto con las personas que sufren enfermedades de alta
complejidad tienen derecho a atención gratuita en todos los niveles, en forma oportuna y
preferente. Sin embargo, la realidad es diversa a la teoría ya que siendo las enfermedades
catastróficas equivalentes, en su gran mayoría, a las enfermedades terminales, no existe en el
país una adecuada medicina paliativa, la cual tiene por objeto humanizar el proceso terminal
de dichas personas.
A las enfermedades catastróficas, no se las cataloga por la gravedad de las mismas, que,
generalmente conducen a la muerte, las cuales son, en cierto modo, sinónimo de enfermedad
terminal, sino que se toma en consideración que generan un costo al grupo familiar, el médico
argentino Dr. Federico Tobar, en su artículo Respuestas a las Enfermedades Catastróficas,
expresa: Aún cuando no hay una definición universalmente aceptada, las Enfermedades
Catastróficas comparten algunas características, entre ellas, el impacto económico para quien
la padece y su familia. Ke Xu las definió como aquellas cuyo tratamiento involucra un costo
directo igual o superior al 40% del ingreso del hogar donde hay un paciente afectado. (Tobar,
2011, pág. 2)
Todas las enfermedades catastróficas causan la muerte en cortos períodos a los pacientes,
generando altos gastos a sus familias, pese a las normas constitucionales de salud gratuita.
El Grupo de Estudios de Ética Clínica de la Sociedad Médica de Santiago de Chile, en su

artículo titulado “El Enfermo Terminal”, debido a la dificultad de definir a las enfermedades
catastróficas o a un enfermo terminal, expresa:
Para que un paciente pueda ser clasificado como terminal se debe a) Ser portador de una
enfermedad o condición patológica grave, que haya sido diagnosticada en forma precisa por
7
un médico experto; b) La enfermedad o condición diagnosticada debe ser de carácter
progresivo e irreversible, con pronóstico fatal próximo o en un plazo relativamente breve; c)
En el momento del diagnóstico, la enfermedad o condición patológica no es susceptible de un
tratamiento conocido y de eficacia comprobada que permita modificar el pronóstico de muerte
próxima; o bien, los recursos terapéuticos utilizados han dejado de ser eficaces:, dejarán de
serlo en el futuro, con el advenimiento de nuevos recursos terapéuticos. (Grupo de Estudios
de Ética Clínica, de la Sociedad Médica de Santiago de Chile, 2000, pág. 548)
Establecidos, en consecuencia, los parámetros en los cuales se determina la sobrevida de

solamente seis meses, la enfermedad terminal, en términos generales no supera dicho período,
aunque en materia médica jamás existen conclusiones generales porque cada paciente tiene
sus propias características.
1.1.2 Concepto de Enfermedad Catastrófica
Existen diferentes criterios respecto a que es una enfermedad catastrófica desde el punto de
vista científico y legal así como nos da a conocer el médico ecuatoriano Dr. Jaime Benítez
Solís, en su artículo titulado “Enfermedades Catastróficas” define a las enfermedades
catastróficas como:
Una enfermedad devastadora y casi siempre incurable, que necesita de muchos recursos
económicos y de muchos cuidados médicos, casi siempre paliativos y de constante soporte
emocional al paciente y su familia. (Benites, 2013, pág. 1)
De acuerdo a lo expuesto, la enfermedad catastrófica se clasifica en enfermedad incurable y

enfermedad de malformación, no existiendo en nuestro ordenamiento jurídico ni en materia
médica una definición exacta acerca de la enfermedad catastrófica, ya que en el Art. 50 de la
Constitución de la República se contiene una sinonimia entre “enfermedad catastrófica o de
alta complejidad” pese a esto en la Ley Orgánica Reformatoria de la Salud expresa un
concepto respecto a las enfermedades catastróficas que damos a conocer en lo posterior.
En la legislación colombiana, en la ley 797 de 2003, define a la enfermedad catastrófica:

“Como una enfermedad aguda o prolongada, usualmente considerada como amenazante para
la vida o con el riesgo de dejar discapacidad residual importante. (Revista Facultad Nacional
de Salud Publica de Colombia)
8
A las enfermedades catastróficas se caracterizan por deteriorarse con rapidez y ocasionan un
gran riesgo para la salud de las personas que padecen de alguna patología incluso causando
alguna discapacidad es decir son potencialmente amenazantes para la vida de las personas.
Dentro de las enfermedades catastróficas que establece el Ministerio de Salud Pública, se

contienen “malformaciones”, razón por la cual, nuestro Ministerio no se ciñe a la
“Declaración de Venecia de la Asociación Médica Mundial sobre la enfermedad terminal”
adoptada por la 35ª Asamblea Médica Mundial.
Según el médico intensivista Stenio Cevallos Espinar quien es Jefe del Servicio de Terapia
Intensiva en el Hospital Clínica Alcivar y en la parte privada del Hospital Luis Vernaza las
enfermedades catastróficas son las que amanecen potencialmente la vida del paciente y
pueden ser agudas que son las que requieren terapia intensiva y se originan por accidentes
graves, infartos cerebrales o cáncer entre otras y las crónicas las que el paciente necesita de
tratamientos continuos para poder vivir como son la insuficiencia renal crónica que requiere
cada 48 horas someterse a diálisis, trasplante. (Calderon, 2012)
Las enfermedades catastróficas amenazan potencialmente la vida de las personas y pueden ser
agudas que son ocasionadas por accidentes y crónicas que son transmitidas a través del ADN
y requieren de tratamientos continuos para mantenerse con vida.
Las enfermedades raras y catastróficas son transmitidas a través del ADN de las personas. La
manera de lograr una buena calidad de vida de quienes sufren estas patologías, se consigue
con un diagnóstico temprano y empezar un tratamiento que variará de acuerdo a cada caso,
porque al no ser enfermedades comunes, sus síntomas son diversos e impredecibles. (Ponce,
s.f.)
Las enfermedades catastróficas pueden ser transmitidas a través del ADN y se requiere de
realizar diagnósticos tempranos para empezar con tratamientos que ayuden a controlar de
alguna manera la enfermedad y evitar dolor y sufrimiento.
1.1.3 Características de las Enfermedades Catastróficas
En virtud de lo expuesto anteriormente y tomando en consideración el uso indistinto de

enfermedad terminal o catastrófica, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
en términos categóricos señala las principales característica de la enfermedad catastrófica o
9
terminal, cuando expresa:
En la situación de enfermedad terminal concurren una serie de características que son

importantes no sólo para definirla, sino también para establecer adecuadamente la terapéutica
[…] que son:
 Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable.
 Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
 Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y

cambiantes.
 Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con
la presencia, explícita o no, de la muerte.
 Pronóstico de vida inferior a 6 meses.
 Impacto económico
Esta situación compleja produce una gran demanda de atención y de soporte, a los que
debemos responder adecuadamente. El cáncer, SIDA, enfermedades de motoneurona,
insuficiencia específica orgánica (renal, cardiaca, hepática etc.) cumplen estas características,
en mayor o menor medida, en las etapas finales de la enfermedad. Clásicamente la atención
del enfermo de cáncer en fase terminal ha constituido la razón de ser de los Cuidados
Paliativos. Es fundamental no etiquetar de enfermo terminal a un paciente potencialmente
curable. (Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), 2015, pág. 1)
Las personas que padecen enfermedades catastróficas no tienen posibilidades de mejoras por
tal motivo son considerados como enfermos terminales cuando ya se encuentran en una etapa
de la enfermedad muy avanzada en la cual se requiere de cuidados paliativos que ayuden a
calmar el dolor y sufrimiento.
1.1.3.1 Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable.
Las oncólogas colombianas Dras. María I. Sarmiento-Medina, Sandra L. Vargas-Cruz,

Claudia M. Velásquez-Jiménez y Margarita Sierra de Jaramillo, en su artículo “Problemas y
10
decisiones al final de la vida en pacientes con enfermedad en etapa terminal”, al referirse al
carácter de una enfermedad avanzada, expresan: Los pacientes que padecen enfermedades en
fase avanzada presentan diversos síntomas, entre los que prevalece el dolor. Disnea, anorexia,
vómito, sangrados y alteraciones en la orina y la deposición causan sufrimiento al paciente,
quien ya se encuentra al límite de su tolerancia debido a su grave enfermedad. (Sarmiento,
Velásquez, & Sierra, 2012, pág. 118 )
La enfermedad avanzada es la etapa que, en una enfermedad terminal, antecede a la etapa

conocida como “fin de vida” y que tiene una duración aproximada de seis meses de
anticipación a la muerte, de acuerdo a lo expuesto anteriormente, pero en el caso de las
enfermedades catastróficas no existen en su etapa más grave los tratamientos curativos, sino
los cuidados paliativos.
Las enfermedades catastróficas, solo en sus primeras etapas existe un tratamiento curativo,
debiendo siempre imperar la ética médica para que a los enfermos catastróficos no se les
someta a tratamientos innecesarios que generen dolor al paciente y gastos a la familia,
pudiendo suceder que ante el deterioro de la salud del enfermo catastrófico solo se necesiten
cuidados paliativos, los cuales tienen diversos grados, según se expresará en el punto 1.1.4.6.
de esta investigación.
Las enfermedades catastróficas al ser totalmente devastadoras con el paso del tiempo su
tratamiento se hace ineficaz e innecesario debido a que no hay posibilidades de vida para el
paciente.
1.1.3.2 Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
La carencia de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico implica el

fracaso de todo tratamiento en la mejoría del paciente, en otras palabras se trata de un
resultado que no cumple las expectativas y en este caso totales del o de los tratamientos
empleados.
Dentro del tratamiento específico debe tomarse en consideración a los sistemas efectivos de
soporte de vida, en donde destaca la prolongación de la vida que en ningún caso garantiza la
recuperación de una calidad aceptable de vida. En virtud que se está efectuando tratamiento
a pacientes catastróficos o terminales, debe tenerse en consideración que se trata de personas
que se mantienen vivos mediante máquinas, pero que están, clínicamente muertos.
11
El médico mexicano Dr. José Alberto Ávila Funes, del Instituto Nacional de Ciencias
Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, se refiere a los tres conceptos cuando se está frente a
un enfermo terminal en su artículo “Eutanasia, Ortotanasia y Distanasia”, cuando señalan:
“eutanasia, se ha definido como “la conducta intencionalmente dirigida a terminar con la vida
de una persona que tiene una enfermedad grave e irreversible, por compasión o por razones
médicas […] La ortotanasia se refiere a permitir que la muerte ocurra “en su tiempo
cierto”[…] los profesionales de la salud están capacitados para otorgar al paciente todos los
cuidados y tratamientos para disminuir el sufrimiento, pero sin alterar el curso de la
enfermedad y por lo tanto el curso de la muerte, y, finalmente, la distanasia, se refiere a la
prolongación innecesaria del sufrimiento de una persona con una enfermedad terminal, […]
pero con el inconveniente de estar prolongando la vida sin tomar en cuenta la calidad de vida
del enfermo. (Ávila, 2013, pág, 2)
De acuerdo a lo expuesto por el Dr. José Alberto Ávila Funes, la ortanasia y la distanasia son
los únicos procedimientos autorizados en nuestro país ya que en el primero es el propio
paciente quien decide que su enfermedad siga el proceso natural de extinción, lo que implica
quitarle medicamentos o máquinas que prolonguen inútilmente su vida; en relación a la
distanasia, implica que la vida se prolonga artificialmente por medicamentos y maquinarias y
lo que se critica es la prolongación inútil de la misma, como ocurrió con el famoso caso de la
enferma terminal y con muerte cerebral Terry Schiavo en los Estados Unidos de Norteamérica
en el año a quien se mantuvo en estado vegetal desde 1990 a 1998 mediante los
procedimientos de distanasia, hasta que la justicia de ese país permitió la desconexión de las
máquinas que la mantenían artificialmente, lo que implicó una eutanasia, pese a que, para
todos los efectos legales, estaba clínicamente muerta.
Las personas que padecen de enfermedades catastróficas traen consigo una gran cantidad de
problemas debido al progreso de la enfermedad.
1.1.3.3 Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples,

multifactoriales y cambiantes
Habiendo definido anteriormente lo que se entiende por “enfermo terminal” obviamente que
estamos en presencia de una serie de problemas que van en aumento porque deterioran la
afectada calidad de vida del paciente, ya que en ningún caso la presencia de numerosos
12
problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes, implicarán una
evolución en la recuperación del mismo, más aún si está siendo tratado con lo que
anteriormente se definió como distanasia, es decir, con una prolongación artificial de la vida a
sabiendas que la muerte es inminente.
Pero, obviamente, la distanasia impide los dolores del paciente y dejarlo morir en esas
circunstancias sería contra la ética, razón por la cual suspender el tratamiento implicaría una
muerte a corto plazo por suspensión del tratamiento y solamente suministrándole analgésicos
para calmar los dolores. Por estas razones es que ante estas circunstancias, debido a la
inminencia de la muerte, se ha autorizado judicialmente la eutanasia.
En este sentido, digno es destacar cómo es tratada en los diversos países del mundo la
eutanasia, siendo importante señalar lo expuesto por el periodista español Sandy de la Rosa,
en su artículo “Países que han legalizado la eutanasia”, cuando expresa:
En Europa, sólo Holanda y Bélgica han legalizado la eutanasia, mientras que Suiza la tolera y
en Luxemburgo está en curso el proceso de legalización […] En Italia, la eutanasia está
prohibida, pero la Constitución reconoce el derecho de rechazar cuidados médicos. En
Francia, la Ley Leonetti del 22 de abril de 2005 instauró el derecho a "dejar morir", sin
permitir a los médicos que practiquen la eutanasia […] En Alemania y Austria, la eutanasia
pasiva, como el hecho de desconectar una máquina, no es ilegal si el paciente da su
consentimiento. En España, la eutanasia no está autorizada, pero la ley reconoce el derecho de
los enfermos a rechazar cuidados médicos […] (De la Rosa, 2009, págs. 1 a 3)
De acuerdo a lo expuesto, solo Holanda y Bélgica autorizan expresamente a la eutanasia, pero

en otros países, a petición del paciente o los familiares, en el caso que este no pueda otorgar
su consentimiento, se puede suspender el tratamiento, sin necesidad de autorización judicial.
Otros países la condenan como homicidio, destacando que en nuestro continente,
recientemente en Colombia se autorizó la suspensión del tratamiento de una persona que
adolecía de cáncer terminal por parte de la justicia de ése país.
Al ser las enfermedades catastróficas catalogadas como progresivas e incurables presentan un

gran impacto en todo sentido con las personas que se relacionan con el paciente.
13
1.1.3.4 Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy
relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte
En el caso de los enfermos terminales preferentemente se está ante la presencia explícita de la

muerte, lo que genera para el paciente, la familia y el equipo terapéutico un gran impacto
emocional, especialmente en los casos de “ortotanasia” y “distanasia”, que se permiten en
nuestro país, porque si bien se señala constitucionalmente que los pacientes terminales serán
asistidos gratuitamente, muchas veces las familias son de escasos recursos y de lugares
distantes a los grandes centros de salud que podrían prolongar artificialmente la vida del
paciente terminal y calmar sus dolores terapéuticamente, lo que implica utilizar la ortonasia,
es decir, que el paciente muera aplicándosele sólo medicamentos anestésicos para evitar el
dolor, contándose para ello con la autorización del paciente o de la familia en el caso que el
paciente esté impedido para ello. Respecto de la distanasia se puede apreciar en hospitales
más bien privados en donde los familiares cuentan con los medios para prolongar la vida del
paciente en la esperanza que éste se recuperará.
La medicina se divide en curativa y paliativa, siendo el objeto de la primera procurar la cura o

restablecimiento de la salud del paciente, pero en el caso de los enfermos terminales, la que
rige es la medicina paliativa, en la cual se persigue que los pacientes encuentren su muerte de
la forma más óptima posible, lo que implica sin sufrimiento de dolor en lo posible aplicándose
esta medicina en los casos de la “ortotanasia” y “distanasia”.
Respecto a las personas que padecen enfermedades catastróficas no se puede dar a conocer un
diagnóstico exacto vida.
1.1.3.5 Pronóstico de vida inferior a 6 meses.
Dentro de las características de una enfermedad catastrófica que se considera terminal está el
pronóstico de vida inferior a seis meses, lo cual es una estimativa porque no se puede tener
parámetros generales respecto de las personas, porque cada persona es diferente, debiendo
destacarse que el pronóstico toma en consideración los tratamientos, pero en este caso no se
trata de un tratamiento curativo, sino paliativo para morigerar los efectos de la enfermedad a
fin que el paciente tenga una muerte sin dolor.
14
Desgraciadamente como señala, la Dra. en medicina portuguesa Elisabete Moreira Delgado en
su obra “Caracterización de los cuidados prestados al enfermo en las últimas 72 horas de
vida”, expresa:
La ciencia médica interfiere cada vez más en el proceso de la vida humana, tiene el instinto de
combatir la muerte enfrentando su inevitabilidad, y prolongar la vida, sin que ello signifique
calidad de vida. Se crean así las condiciones ideales para la deshumanización de los cuidados
de salud […] son situaciones que continuamente generan conflictos, involucrando a los
profesionales de la salud al enfermo y a sus familiares, a lo largo del desarrollo y evolución de
la enfermedad, y, objetivamente, alterando los objetivos médicos. (Moreira, 2012, págs. 20 y
21)
De acuerdo a lo expuesto, existen grandes dilemas sobre todo en materia de ética médica
porque determinado el carácter catastrófico de una enfermedad que no tiene posibilidad
alguna de vida, debe evitarse los tratamientos innecesarios o la prolongación artificial de la
vida del paciente, como ocurre con las personas que se las conecta a un ventilador mecánico y
que están cerebralmente muertas, o, en el caso de enfermedades oncológicas en el cual el
médico tratante solamente debe procurar evitar el dolor de un paciente que carece de
expectativas de vida a fin de que tenga una muerte digna.
Las enfermedades catastróficas causan una gran impacto económico debido al alto costo del
tratamiento a pesar de q no exista una posibilidad de mejoría.
1.1.3.6 Las enfermedades catastróficas generan un grave conflicto socio – económico

familiar
A las enfermedades catastróficas, no se las cataloga por la gravedad de la misma, que,

generalmente conduce a la muerte, las cuales son, en cierto modo, sinónimo de enfermedad
terminal, sino que se toma en consideración que generan un costo al grupo familiar que supera
el 40%,
El médico argentino Dr. Federico Tobar, en su artículo “Respuestas a las enfermedades

catastróficas”, expresa: las Enfermedades Catastróficas comparten algunas características,
entre ellas, el impacto económico para quien la padece y su familia. Ke Xu las definió como
aquellas cuyo tratamiento involucra un costo directo igual o superior al 40% del ingreso del
hogar donde hay un paciente afectado. (Tobar, 2011, pág. 2)
15
Las enfermedades causan la muerte en cortos períodos a los pacientes, generando altos gastos
a sus familias, salvo el caso de trasplante de órganos: riñón, hígado, médula ósea, pese a las
normas constitucionales de salud gratuita. En este sentido digno es destacar que un trasplante
puede generar la mejoría del paciente, pero mientras se espera la llegada del órgano del
donante, fácilmente puede ser un enfermo catastrófico por la falla del órgano que debe
reemplazarse quirúrgicamente.
En este sentido necesario es tener presente que además de los altos gastos económicos que
genera a la familia, un error en los cuidados paliativos, puede generar sufrimientos
innecesarios al enfermo terminal, destacando que dentro de las enfermedades terminales, de
acuerdo a lo que señala la Dra. en medicina portuguesa Elisabete Moreira Delgado en su obra
“Caracterización de los cuidados prestados al enfermo en las últimas 72 horas de vida”,
sustentada en el “Australian National Sub-Acute and Non-Acute Patient (AN-SNAP)
classification”, es decir, en el Sistema Nacional de Clasificación Aguda y sub-aguda de
enfermedades, cuando expresa:
El sistema australiano de clasificación del estado de la enfermedad, existen diferentes niveles

de complejidad de intervención y de gestión de recursos […] a) Aguda: aparecimiento
inesperado de un problema o agravamiento de los problemas ya existentes que requieren una
alteración urgente del plan de cuidados; b) En deterioro: agravamiento gradual y esperado de
problemas, sin la necesidad urgente de alterar el plan de cuidados; c) Terminal: el momento
de la muerte es inminente, dentro de días u horas y sin la previsión de ninguna intervención
aguda; d) Estable: todos los enfermos que no corresponden a ninguna de las situaciones
anteriores […](Moreira, 2012, pág. 27)
De acuerdo a lo expuesto, las enfermedades catastróficas en lo que se refiere a los cuidados

paliativos, pasan por diversas fases, pudiendo generarse en la etapa aguda cambios urgentes
en el plan de cuidados, lo que implica grandes gastos económicos a la familia, lo que no
sucede en las siguientes fases de deterioro y terminal, donde avanza el estado del paciente,
debiendo procurarse la humanización de los cuidados paliativos para que el paciente tenga
una muerte digna y sin dolores, en el caso que esté consciente.
1.1.4 Diferencias entre Enfermedades Catastróficas y Enfermedades Raras
Las enfermedades catastróficas y las enfermedades raras presentan varias diferencias las
16
cuales de darán a conocer: Según los psicólogos españoles Dres. María del Pilar Barreto y
Ramón Bayés, en su artículo titulado “El psicólogo ante el enfermo en situación terminal”, al
referirse a la enfermedad terminal o catastrófica, señalan:
En la definición de enfermedad terminal, es importante distinguir entre fase terminal biológica

y fase terminal terapéutica […]. La primera se refiere al momento en que las constantes
vitales de la personas […] están por debajo de los límites normales y son irrecuperables por
las vías terapéuticas disponibles, y la segunda, al momento en que la enfermedad ha
progresado hasta tal punto que los tratamientos o se han agotado o son ineficaces […]
enfermo terminal es aquél no susceptible de tratamiento activo sino paliativo. (Barreto &
Bayés, 1990, pág. 171)
Tal como se expresó en el punto anterior, los enfermos catastróficos no son susceptibles de
ser sometidos a prácticas curativas, sino que a los cuidados paliativos, los cuales implican una
preparación indolora para la muerte inminente.
Respecto de las enfermedades raras, la médico ecuatoriana Dra. Paola Vélez, especialista en
esta clase de enfermedades, en su entrevista por la Revista Vistazo, el pasado 24/02/2015,
expresó que las enfermedades raras:
Son enfermedades de poca frecuencia en la población que se dan de manera individual, pero
que sumadas representan un gran porcentaje a nivel mundial. Casi el 8 % de la población en el
mundo está afectada por algún tipo de patología rara […] Existen alrededor de 8 mil
enfermedades raras. En Ecuador tenemos catalogadas 106 enfermedades en la Constitución,
siendo los principales trastornos, casos dermatológicos y las enfermedades de depósito
lisosomal. (Vélez, 2015)
Las enfermedades raras o huérfanas se caracterizan por una amplia diversidad de señales y
síntomas que varían de acuerdo a la enfermedad misma y a las personas que las sufren, debido
a que por las diversas configuraciones biológicas de una persona es imposible que presenten
síntomas unívocos, destacando que para la Organización Mundial de la Salud. Una
enfermedad rara es la que afecta hasta 65 personas por cada cien mil individuos, es decir, 1,3
personas cada dos mil individuos.
Paula Soto, presidenta de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher) dice que es
algo realmente complejo, sobre todo si se piensa en los tratamientos para estas enfermedades,
17
porque se debe recurrir, muchas veces a medicamentos que no se hacen en nuestro país, como
en otros en vías de desarrollo, siendo imposible determinar, en términos generales, cuando a
un paciente de este tipo de enfermedades, debido al desarrollo de su enfermedad se lo debe
cambiar de un tratamiento curativo a un cuidado paliativo en los casos que su dolencia haya
adquirido el carácter de catastrófica.
La Dra. Paulina Hernández, Presidenta de la Federación Ecuatoriana de fibrosis quística nos

da a conocer que todas las enfermedades catastróficas son enfermedades raras, pero no todas
las enfermedades raras llegan a ser catastróficas. Ejemplo: la fibrosis quística (acumulación de
moco espeso en los pulmones) es una patología rara porque no se presenta a menudo pero
también es una enfermedad catastrófica por el costo que demanda su tratamiento. En cambio
el albinismo (falta de coloración en pelo, piel y ojos) es una enfermedad rara porque no se
presenta a menudo, pero no llega a ser catastrófica porque los costos de ese tratamiento son
mínimos. (Hernandez, s.f.)
Con esto podemos entender q todas las enfermedades catastróficas son raras pero no todas las
enfermedades raras son catastróficas, cada una de estas enfermedades posee las características
específicas por tal motivo con el pasar del tiempo algunas de las enfermedades raras se
convierten en catastróficas y las enfermedades catastróficas conducen a la muerte.
1.1.5 Vías jurídicas para hacer efectiva los mecanismos consagrados en la Constitución.
De acuerdo al Art. 50 de la Constitución de la República, claramente establece el derecho

constitucional de los enfermos catastróficos o de alta complejidad a la atención especializada
gratuita.
Sin embargo, el derecho a esta atención gratuita no se cumple, razón por la cual se viola la
justiciabilidad de este derecho de conformidad al numeral 3 del Art. 11 de la Constitución de
la República, procediendo de conformidad al Art. 93 de la carta fundamental la acción por
incumplimiento, la cual tiene por objeto garantizar las normas que integran el sistema
jurídico, acción que debe interponerse ante la Corte Constitucional, ya que el Estado tiene un
deber primordial de garantizar sin discriminación alguna el efectivo goce de los derechos
establecidos en la Constitución, de acuerdo al numeral 1 del Art. 3 de dicho cuerpo
normativo.
18
Igualmente, todo enfermo catastrófico está facultado a interponer la acción de
incumplimiento de sus derechos consagrados no solamente en el Art. 50 de la Constitución
sino que, además, en el inciso final del Art. 362 del referido cuerpo normativo que establece
que los servicios públicos estatales de salud serán universales y gratuitos en todos los niveles
de atención y comprenderán los procedimientos de diagnóstico, tratamiento, medicamentos y
rehabilitación necesarios, los que, en el caso de los enfermos catastróficos, deben ser
gratuitos.
Estos derechos a la salud gratuita son derechos constitucionales, razón por la cual las
personas afectadas han interpuesto la acción de protección de garantías constitucionales, , la
cual se encuentra consagrada en el Art. 88 de la Constitución de la República, la cual tiene
por objeto el amparo directo y eficaz de los derechos reconocidos tanto en ésta como en los
instrumentos internacionales de derechos humanos, procediendo, igualmente, la acción de
incumplimiento contemplada en el Art. 93 de la Constitución.
El derecho a la salud que se contiene en la Constitución de la República implica no sólo el

acceso a la medicina curativa, sino que, igualmente a la medicina preventiva y,
principalmente los cuidados paliativos en el caso de las enfermedades catastróficas y de alta
complejidad, de acuerdo a lo dispuesto en la Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de
la Salud, publicada en el Registro Oficial N° 625 de 24/01/2012, en la cual se agregó al Título
II de la Ley Orgánica de la Salud, el Capítulo III-A que trata “De las enfermedades
catastróficas y raras o huérfanas”
1.2. Derechos de las personas que adolecen enfermedades catastróficas en cuerpos

legales
1.2.1 Normativa Constitucional
Tal como se señaló anteriormente, la parte final del inciso segundo del Art. 32 de la
Constitución de la República, se refiere a los principios por los cuales se rige la prestación de
los servicios de salud y que son la equidad, universalidad, solidaridad, interculturalidad,
calidad, eficiencia, precaución y bioética, con enfoque de género y generacional.
Estas prestaciones tienen relación con el derecho a la curación y restablecimiento de la salud,

que se conoce como medicina curativa, pero al referirse la Constitución de la República a los
enfermos catastróficos, se refiere a la medicina paliativa que tiene objeto los cuidados de
19
estos pacientes para que tengan una muerte digna, destacando que en su derecho a la salud,
contemplo en el numeral 2 del Art. 66 de la Constitución al contemplar el derecho a la vida
digna, consagra, igualmente el derecho a morir con dignidad.
Tal como expresó anteriormente el Dr. José García Falconí, los Arts 358 al 366 de la
Constitución de la República que complementa sobre la salud, pues aquí se proclama el
derecho a la protección de la salud, derecho constitucional que se garantiza con la acción de
protección.
1.2.2 Ley Orgánica de la Salud
La Ley N° 67 Orgánica de la Salud, publicada en el Suplemento del Registro Oficial N° 423

de 22 /12/2006, no contemplaba un título que se refiriera a las enfermedades catastróficas y
de alta complejidad, sin perjuicio que existía varias normas que se refieren al derecho
constitucional a la salud y a la atención gratuita.
Dentro de las normas de la referida legislación, digno es destacar los derechos a la salud
consagrados en el Art. 7, literal b) cuando establece como derecho el acceso gratuito a los
programas y acciones de salud pública, dando atención preferente en los servicios de salud
públicos y privados, a los grupos vulnerables determinados en la Constitución Política de la
República.
La Constitución Política de 1998 en el numeral 20 del Art. 23 reconocía y garantizaba a las

personas el «derecho a una calidad de vida que asegure la salud», el cual, igualmente, se
contemplada en el Art. 42 del mismo cuerpo normativo que «garantizaba el derecho a la
salud, su promoción y protección, a los que se añadía el Art. 43 ibídem en el cual se dispuso
que «los programas y acciones de salud pública serán gratuitos para todas. Los servicios
públicos de atención médica, lo serán para las personas que lo necesiten…».
El relación a las personas que adolecían de «enfermedades catastróficas de alta complejidad»,

el Art. 47 de la Constitución Política del 1998 estableció la atención prioritaria preferente y
especializada, en el ámbito público y privado.
El Art. 8 de la Ley Orgánica de la Salud en su literal a) se refirió a los deberes individuales y

colectivos relacionados de la salud con medidas de prevención y control, no estableciéndose
en forma expresa los controles paliativos para las personas que adolecen de enfermedades
20
catastróficas o de alta complejidad, pero ello se garantizaba de manera general en el Art. 9 del
citado cuerpo legal, que dispone: la atención universal y gratuita en los literales a) y b) dentro
de los cuales se garantiza, en caso de emergencia sanitaria, el acceso y disponibilidad de
insumos y medicamentos necesarios para afrontarla, haciendo uso de los mecanismos
previstos en los convenios y tratados internacionales y la legislación vigente (d); destacando
que el literal j) establece el tratamiento del VIH-SIDA y enfermedades como hepatitis,
dengue, tuberculosis, malaria y otras transmisibles que pongan en riesgo la salud colectiva.
Como se puede apreciar, en la ley Orgánica de la Salud no se contemplaba las enfermedades

catastróficas y de alta complejidad, porque las únicas enfermedades que tenían derecho a
medicamentos genéricos y gratuitos eran el VIH-SIDA y las enfermedades como hepatitis,
dengue, tuberculosis, malaria y otras transmisibles que pongan en riesgo la salud colectiva.
1.2.3 Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de la Salud
En el Art. 4 de la Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de la Salud que fue publicada
en el Registro Oficial N° 625 de 24/01/2012, inserto en el Art. 259 de la Ley Orgánica de la
Salud, definió a las enfermedades catastróficas y a las enfermedades raras o huérfanas como:
Enfermedad Catastrófica.- Es aquella que cumple con las siguientes características:
a) Que implique un alto riesgo para la vida de la persona;
b) Que sea una enfermedad crónica y por lo tanto que su atención no sea emergente; y,
c) Que su tratamiento pueda ser programado o que el valor promedio de su tratamiento

mensual sea mayor al determinado en el Acuerdo Ministerial de la Autoridad Sanitaria.
Enfermedades Raras y Huérfanas.- Las enfermedades raras o huérfanas, incluidas las de

origen genético, son aquellas enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo
plazo, de baja prevalencia y de alta complejidad.
Conjuntamente con las disposiciones anteriores el Art. 1 de la ley reformatoria reconoció el

interés nacional de estas enfermedades, al expresar el Estado ecuatoriano reconocerá de
interés nacional a las enfermedades catastróficas y raras o huérfanas; y, a través de la
autoridad sanitaria nacional, implementará las acciones necesarias para la atención en salud
de las y los enfermos que las padezcan.
21
Las personas que sufran estas enfermedades serán consideradas en condiciones de doble
vulnerabilidad.
1.2.4 Ley Orgánica de Discapacidad
La Ley Orgánica de Discapacidad publicada en el Suplemento del Registro Oficial Nº 796 de

25/09/2012 vela por el derecho a la salud de los discapacitados, garantizando a las personas
con discapacidad el derecho a la salud y asegurando el acceso a los servicios de promoción,
prevención, atención especializada permanente y prioritaria, habilitación y rehabilitación
funcional e integral de salud, en las entidades públicas y privadas que presten servicios de
salud, con enfoque de género, generacional e intercultural.
El derecho a la salud de los discapacitados involucra el acceso a los servicios de promoción,

prevención, atención especializada permanente y prioritaria, habilitación y rehabilitación
funcional e integral de la salud, sin embargo, no puede equipararse a un discapacitado con un
paciente catastrófico o raras o huérfanas, ya que los discapacitados, de acuerdo a la señalada
ley
El Art. 6 de la Ley Orgánica de Discapacidad considera persona de discapacidad a quienes

como consecuencia de una o más deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales,
con independencia de la causa que la hubiera originado, ve restringida permanentemente su
capacidad biológica, psicológica y asociativa para ejercer una o más actividades esenciales de
la vida diaria
El Estado otorga a los discapacitados una serie de ayudas de acuerdo a lo que dispone el Art.
23 de la Ley Orgánica de Discapacidad, como lo son medicamentos, insumos, ayudas
técnicas, producción, disponibilidad y distribución a cargo del Sistema Nacional de Salud, por
su parte, el Consejo Nacional de Igualdad de Discapacidades propondrá a la autoridad
sanitaria nacional la inclusión en el cuadro nacional de medicamentos, insumos y ayudas
técnicas y tecnológicas requeridos para la atención de las personas con discapacidad, de
conformidad con la realidad epidemiológica nacional y local.
Los discapacitados no pueden ser equiparados a los enfermos catastróficos en estado terminal
o a quienes padezcan enfermedades raras o huérfanas, fomentándose la producción de órtesis,
prótesis y otras ayudas técnicas y tecnológicas, en coordinación con las autoridades
nacionales competentes, y las personas jurídicas públicas y privadas, destacando la gratuidad
22
de esas ayudas por parte del IESS.
1.2.5 Derechos consagrados en los instrumentos internacionales
A los enfermos catastróficos les es plenamente aplicable el Art. 1 de la Declaración

Universal de Derechos Humanos que establece que «Todos los seres humanos nacen libres e
iguales en dignidad y derechos»
Según expresa la Defensora de los Habitantes de Costa Rica, Dra. Lisbeth Quezada Tristán,
en su artículo titulado “Derechos Humanos y Cuidados Paliativos”, al referirse a los
documentos internacionales relacionados con los enfermos catastróficos:
Hay documentos que han alcanzado el consenso internacional en el ámbito de las Naciones
Unidas, referidos especialmente a la Bioética, como la Declaración Universal sobre Bioética
y Derechos Humanos (UNESCO, 2005) […] Además, la OMS estableció que “Los gobiernos
deben asegurar que se ha dedicado especial atención a las necesidades de sus ciudadanos en el
alivio del dolor y los cuidados paliativos antes de legislar sobre la eutanasia” [Destaca
finalmente […] la Recomendación 1418 del 25/06/1999 de la Asamblea Parlamentaria del
Consejo de Europa sobre Protección de los Derechos y la Dignidad de los Enfermos
Terminales y Moribundos y sus antecedentes (Recomendaciones 613 y 779). En estas
recomendaciones se reconoce que “Lo que quieren los enfermos terminales es principalmente
morir en paz y dignidad, con el apoyo y la compañía, si es posible, de su familia y amigos”.
(Quezada, 2008, pág. 40)
No existe una declaración específica mundial sobre las enfermedades catastróficas, pero son
aplicables a estas personas la Declaración Universal de Derechos Humanos y la Declaración
Universal sobre Bioética y Derechos Humanos.
El único documento mundial que trata las enfermedades catastróficas en estado terminal es la
Declaración de Venecia de la Asamblea Médica Mundial sobre la Enfermedad Terminal
Adoptada por la 35ª Asamblea Médica Mundial Venecia, Italia, Octubre 1983 y revisada por
la 57a Asamblea General de la AMM, Pilanesaberg, Sudáfrica, Octubre 2006, en el cual
claramente se señala en sus numerales 1 y 2 que el deber del médico es curar cuando sea
posible, aliviar el sufrimiento y proteger los intereses de sus pacientes.
23
La propia Asamblea Médica Mundial reconoce que las curaciones paliativas son insuficientes
en el mundo, lo que genera que muchas muertes inhumanas por la carencia de medicamentos,
en este caso la morfina y otros opiáceos, para calmar el dolor, y si bien la referida asociación
rechaza el suicidio asistido o la eutanasia, digno es destacar que recientemente en Colombia.
Si bien la Asamblea Médica Mundial es contraria a la eutanasia y el suicidio asistido, son

muchos los países, y recientemente Colombia, los que han permitido la eutanasia a petición de
los enfermos catastróficos terminales en donde existen centros hospitalarios en donde se
puede trasladas a esta clase de personas para aplicarle gratuitamente este procedimiento.
Pese a la oposición de entidades religiosas en la mayoría de los países, digno es destacar que
una de cada diez personas en el mundo puede acceder a opiáceos (morfina) para tener una
muerte en forma digna, lo que implica gastos inconmensurables para su familia, en
circunstancias que los propios pacientes, a sabiendas de su estado, han decidido que se les
aplique la eutanasia.
1.2.6 El Plan Nacional de Cuidados Paliativos 2015 – 2017
Mediante Acuerdo N° 00005223 del Ministerio de Salud Pública del Ecuador, publicado en el
3er Suplemento del Registro Oficial de 02/02/2015 se publicó el Plan Nacional de Cuidados
Paliativos 2015 – 2017, que en su presentación expresa:
El Ministerio de Salud Pública (MSP) impulsa el Buen Vivir entendido como la satisfacción
de las necesidades, la consecución de una calidad de vida y muerte digna, el amar y ser
amado […]El MSP como Autoridad Sanitaria Nacional de la República del Ecuador, ha
considerado necesario y oportuno implementar la atención paliativa en el Sistema Nacional
de Salud. (Ministerio de Salud Pública, 2015, pág. 12)
Los cuidados paliativos consisten en la asistencia promovida por un equipo

multidisciplinario, que tiene por objeto la mejora de la calidad de vida del paciente y sus
familiares frente a una enfermedad que amenaza la vida, por medio de la prevención y alivio
del sufrimiento.
La Organización Mundial de la Salud ha definido los cuidados paliativos como; El enfoque

que mejora la calidad de vida de pacientes y familiar que se enfrentan a los problemas
amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la
24
identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas,
físicos, psicosociales y espirituales. (Ministerio de Salud Pública, 2015, pág. 25)
El Acuerdo N° 00005223 del Ministerio de Salud Pública del Ecuador, publicado en el 3er
Suplemento del Registro Oficial de 02/02/2015 se publicó el Plan Nacional de Cuidados
Paliativos 2015 – 2017, efectuó las siguientes estadísticas de los cuidados paliativos en el
Ecuador, que me permito transcribir por el importante aporte a la presente investigación:
La determinación de la prevalencia real de personas con necesidades de atención paliativa en

una población, requiere de estudios específicos y especializados que el país empieza a
abordarlos y será parte de este plan el realizarlos […] en Ecuador fueron 21.992 pacientes en
el año 2010 que corresponde al 36% del total de fallecimientos en ese año […] Por
recomendación de la OMS, del total de personas que fallecen por las patologías
seleccionadas se toma el 80%, en el año 2010 fueron 17.594 personas en todo el país las que
necesitaron cuidados paliativos. (Ministerio de Salud Pública, 2015, págs. 16 a 19 )
De acuerdo a las estadísticas transcritas en el año 2010 fallecieron 17.594 personas por
enfermedades catastróficas que fueron sometidas a cuidados paliativos, correspondiendo un
16% a causas oncológicas y un 20% a las 9 patologías no oncológicas, destacando que en la
Provincia de Imbabura fallecieron 335 personas por causas oncológicas y 294 por causas no
oncológicas, lo que hizo un total de 629 defunciones de personas sometidas a cuidados
paliativos, destacando que el total de fallecidos en la provincia en el año 2010 alcanzó a 1.978
defunciones, lo que implica que el 32% de las defunciones en la provincia se refieren a
personas que sufrían enfermedades catastrófica y que fueron sometidos a cuidados paliativos.
En el país, de acuerdo a las estadísticas, del número total de fallecidos en el país en el año
2010, que alcanza a 61.616, un número de 21.992 personas fallecieron por enfermedades
catastróficas, lo que alcanzó a un 36% del total.
La Dirección de Estadísticas Sociodemográficas del INEC del Ecuador, en el año 2012,

determinó en su Anuario de Estadísticas Hospitalarias Camas y Egresos, en el Ecuador al año
señalado de 785 establecimientos informantes, con un total de 1.156.237 pacientes egresados,
25.688 camas de dotación normal y 23.138 camas disponibles. Dentro de la estadística hay
que destacar que no todos los establecimientos de salud reciben a enfermos catastróficos, de
lo contrario, si tomásemos en consideración que fallecieron el año 2010 número de 21.992
25
personas fallecieron por enfermedades catastróficas, prácticamente nuestros hospitales y
centros de salud, no tendrían cupo para dedicarse a los tratamientos curativos.
En consecuencia, al gran porcentaje de los cuidados paliativos del país corresponden a

cuidados que se realiza en el domicilio de los pacientes, quedando demostrado que pese a las
normas constitucionales, legales y las relacionadas con los cuidados paliativos, éstas no se
cumplen.
En efecto, no todos los hospitales y centros de salud del país tratan a los enfermos
catastróficos, por lo que el número de éstos se reduce considerablemente, y, lógicamente el
número de camas, por lo que no todos los enfermos catastróficos son internados, respecto de
los tratamientos y medicamentos, queda en evidencia lo retórico de nuestras normas
constitucionales, legales y reglamentarias, de acuerdo a lo que se expresa en el Acuerdo N°
00005223 del Ministerio de Salud Pública del Ecuador, publicado en el 3er Suplemento del
Registro Oficial de 02/02/2015 se publicó el Plan Nacional de Cuidados Paliativos 2015 –
2017, cuando se señala:
La atención en cuidados paliativos en nuestro país es dada por instituciones privadas, las que
realizan esfuerzos individuales en procura de brindar esta atención, sus esfuerzos bien
reconocidos por la sociedad, lamentablemente, tienen un carácter local y no están articulados
al Sistema Nacional de Salud. (Ministerio de Salud Pública, 2015, pág. 21)
En consecuencia, los hospitales públicos no se ocupan de los cuidados paliativos de los

pacientes catastróficos, que las familias que carezcan de recursos puedan siquiera contar con
los medios para que el enfermo catastrófico del grupo familiar muera en forma humanitaria y
digna, a lo que se une la absoluta falta de recursos humanos y medicinas para paliar el dolor,
de acuerdo a lo que expresa el Acuerdo N° 00005223 del Ministerio de Salud Pública del
Ecuador, publicado en el 3er Suplemento del Registro Oficial de 02/02/2015 se publicó el
Plan Nacional de Cuidados Paliativos 2015 – 2017, cuando expresa que aparte de las escasas
instituciones privadas que se dedican a los cuidados paliativos hay una serie de falencias
como la falta de medicamentos ya que en Ecuador la morfina por habitantes es de 1,5,
mg./habitante […] En nuestro país, en el año 2010 solo para atender el dolor moderado a
severo de los pacientes que fallecieron por cáncer se necesitaban 46,64 kg de morfina, la
cuota de morfina fue 9 kg según el cálculo disponíamos de morfina para 1.481 personas el
19% de los que la necesitaban. (Ministerio de Salud Pública, 2015, pág. 22)
26
De acuerdo a lo expuesto, la morfina para aliviar el dolor el año 2010 solamente se
suministró a 1.481 personas que fallecieron de cáncer, es decir, tomando en consideración que
ése año fallecieron 21.992 personas por enfermedades catastróficas, a solo 1.481 que
fallecieron de cáncer se les alivió el dolor y tuvieron una muerte digna,
A lo anterior se une la insuficiencia de médicos especializados. En consecuencia, respecto de

la asistencia de los enfermos catastróficos en el país, la situación es caótica, contándose sólo
en la teoría, recientemente, con el Acuerdo N° 00005223 del Ministerio de Salud Pública del
Ecuador, publicado en el 3er Suplemento del Registro Oficial de 02/02/2015 se publicó el
Plan Nacional de Cuidados Paliativos 2015 – 2017, que expresamente señala que los
hospitales públicos no atienden a este tipo de enfermos, sino los centros privados
especializados de salud, por lo que el “derecho a morir humanamente” que se pregona en el
Plan Nacional del Buen Vivir como en el señalado acuerdo del Ministerio de Salud Pública,
en la práctica, es mera retórica.
1.3 Principales derechos para la protección de las personas que adolecen enfermedades
catastróficas.
1.3.1 Derecho a la igualdad
La igualdad no significa normas idénticas e invariables para todas las personas con
pretensiones de validez y eficacia universales, cuando se habla de “igualdad ante la ley”
significa que se trata de igual forma a los iguales, como ocurre con las personas que sufren
enfermedades catastróficas, ya que de acuerdo a las estadísticas mundiales y nacionales, las
personas que en el mundo tienen acceso a cuidados paliativos son una cada diez personas, y,
en nuestro país, aproximadamente una cada quince.
Si se analiza la legislación constitucional, legal y reglamentaria, todos los países contiene

normas que se refieren al derecho constitucional a la salud, a la atención gratuita de los
enfermos catastróficos, pero estas normas retóricas no tienen correspondencia con la realidad,
ya que, como se señaló, no existen ni siquiera las suficientes dosis de opiáceos (morfina) para
calmar los dolores y permitir a los enfermos catastróficos el derecho constitucional a una
muerte digna.
27
1.3.2 Derecho a recibir atención inmediata especializada
Al considerarse un grupo privilegiado de ciudadanos en el Art. 50 de la Constitución de la

República los enfermos catastróficos e incluso quienes padecen de enfermedades huérfanas,
merecen una atención inmediata especializada, lo que se consagra en toda la legislación
analizada anteriormente. Sin embargo, aunque se carezca de los medios, tampoco se han
mejorado las estadísticas en el sentido de haber profesionales y centros especializados de
salud en cual se efectúe cuidados paliativos, reiterando que en el país, solamente una de cada
quince personas son sometidas a estos cuidados, y generalmente, pacientes oncológicos.
1.3.3 Derecho a recibir atención gratuita
La atención gratuita de los enfermos catastróficos está contemplada en la Constitución o la

ley como se señaló en el análisis de las normas en el cuerpo de esta investigación, pero una
cosa es el marco legal teórico y otra la eficiencia de las mismas, existiendo un abismo de
diferencia entre la teoría y la práctica, ya que pese a que se publicó el Plan Nacional de
Cuidados Paliativos 2015 – 2017 y pese a los buenos propósitos del Ministerio de Salud
Pública (MSP) a impulsar el Buen Vivir para la satisfacción de las necesidades de la persona
humana para la consecución de su calidad de vida y muerte digna, esta meta nacional no es
más que una quimera debido a los altos porcentajes de personas que mueren sin cuidados
paliativos.
1.3.4 Derecho a ser considerado un grupo de atención prioritaria
Tal como se señaló en el curso de esta investigación, la normativa que establece derechos
constitucionales para las personas que sufren enfermedades catastróficas y raras o huérfanas,
se contemplan en la Constitución y la ley, a lo que se añade el Plan Nacional de Cuidados
Paliativos 2015 – 2017 del Ministerio de Salud Pública (MSP), sin embargo, esta
consideración legal normativa no se cumple en la realidad de acuerdo a las estadísticas
mundiales y nacionales, en donde se deja en evidencia que, en el mundo, más del noventa por
ciento de los enfermos catastróficos no mueren en condiciones humanitarias.
28
1.4 Estudio comparativo de los derechos constitucionales de las personas que tienen
1.4.1 Legislación argentina
En Argentina existe una situación similar a la ecuatoriana, ya que la Constitución del país
austral, al igual que la nuestra establece que la salud es un derecho constitucional, existiendo
una serie de leyes que en la teoría complementan esta normativa en lo que dice relación con
los enfermos catastróficos, sin embargo, en la realidad, en un país como Argentina, de
40.117.096 de habitantes, hay sólo diez establecimientos que tratan los cuidados paliativos,
pudiendo señalarse que las familias, en sus propias casas, asumen la carga de que el enfermo
catastrófico tenga una muerte digna, pero con la limitación que a los medicamentos
necesarios para calmar el dolor no accede sino el 10% de esta clase de grupo vulnerable.
En Argentina se creó el Seguro Nacional de Enfermedades Catastróficas (SENEC), para

consolidar el derecho universal a los cuidados adecuados frente a las enfermedades
catastróficas, destacando que el seguro es absolutamente insuficiente. Igualmente, no existe
instituciones de cuidados paliativos a nivel generalizado por lo que gran parte de la población
que sufre enfermedades catastróficas accede a cuidados paliativos, destacando el alto costo de
los medicamentos para enfermedades de alta complejidad ya que son en su mayoría
importados.
1.4.2 Legislación colombiana
En la Constitución, la ley y los reglamentos a que se mencionara, establecen un rígido

procedimiento en el cual se establece una serie de sanciones a quienes omitan el
cumplimiento de la sentencia que acoge la acción de tutela, como lo es el Art. 27 del Decreto
N° 2591 de 19/11/1991 que reglamentó la acción de tutela consagrada en el Art. 86 de la
Constitución Política de Colombia, en el cual se sanciona a los responsables de cumplir la
sentencia, estableciéndose plazos perentorios para ello, en donde ser sanciona al funcionario
responsable y a su superior en el caso que persista el incumplimiento, pudiendo a petición de
parte interesada, de oficio o por intervención del Ministerio Público solicitar a la Corte
Constitucional que, en ejercicio de sus potestades disciplinarias sancione con arresto y multa
a quien desatienda las órdenes de tutela mediante las cuales se protejan derechos
fundamentales.
29
La Ley N° 972 de Enfermedades Catastróficas de Colombia, publicada en el Diario Oficial de
15/07/2005 adoptó normas para mejorar la atención por parte del Estado colombiano de la
población que padece de enfermedades ruinosas o catastróficas, especialmente el VIH/Sida.
El Art. 1 de la mencionada ley dispone que el Estado y el Sistema General de Seguridad

Social en Salud, garantizará el suministro de los medicamentos, reactivos y dispositivos
médicos autorizados para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades ruinosas o
catastróficas, de acuerdo con las competencias y las normas que debe atender cada uno de
ellos, destacando que en virtud de esta ley, de conformidad a lo dispuesto en el Art. 4° del
mismo cuerpo legal se hizo efectivas estrategias claras y precisas conducentes a disminuir los
costos de los medicamentos, reactivos y dispositivos médicos utilizados en las enfermedades
de alto costo, en particular el VIH/SIDA, cuyas acciones serán de aplicación inmediata.
Complementando lo anterior, la Corte Constitucional de Colombia, en sentencia T-894/13,

que se refiere al Derecho a la salud, expresa respecto de las enfermedades catastróficas:
Existe un vacío normativo en relación con la definición y los criterios para establecer las
enfermedades de alto costo. Dicha falencia no puede ser resuelta de forma exegética en contra
de la garantía del derecho fundamental a la salud. Además por la naturaleza misma del
Sistema General de Seguridad Social en Salud es necesario que el listado de enfermedades
consideradas como catastróficas no sea un catálogo estático, sino uno que se actualice en
atención a los estudios epidemiológicos del país. (Corte Constitucional de Colombia, 2013)
Mediante la señalada sentencia se sentó jurisprudencia a fin de liberar de copagos a quienes

sufren de enfermedades catastróficas no señaladas en la ley, ordenando que exista un catálogo
abierto de las mismas y una cobertura total de las mismas, las que están siendo incluidas en el
Plan Obligatorio de Salud que comprende a estas enfermedades.
La Ley N° 1733 Consuelo Devis Saavedra, regulan los servicios de cuidados paliativos para
el manejo integral de pacientes con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e
irreversibles en cualquier fase de la enfermedad de alto impacto en la calidad de vida", ley
que fue promulgada el 08/09/2914. Esta ley reglamentó el derecho de las personas con
enfermedades en fase terminal, crónicas, degenerativas e irreversibles, a la atención en
cuidados paliativos que pretende mejorar la calidad de vida, tanto de los pacientes que
afrontan estas enfermedades, como de sus familias.
30
Colombia en virtud de la normativa señalada cubre en su totalidad estos planes, permitiendo
el derecho de los pacientes a desistir de los cuidados paliativos e incluso, mediante reciente
Sentencia T-970 del 4 de marzo del 2014, la cual se complementó con reciente resolución del
Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia, que reglamentó el derecho a morir con
dignidad, cuando establece en sus Arts. 15 y 16, la solicitud del derecho fundamental a morir
con dignidad y el trámite necesario para ello.
El señalado Dr. Francisco Isaías Cifuentes, en el artículo referido, indica cuáles son los
derechos fundamentales que protege la acción de tutela, cuando expresa: La acción de tutela
protege los derechos fundamentales. Algunos de éstos derechos fundamentales son la vida, la
integridad personal, la igualdad, el reconocimiento de la personalidad jurídica, la libertad de
conciencia, de religión, de expresión, de circulación, de escogencia de profesión u oficio, de
enseñanza y aprendizaje y de investigación y de cátedra, los derechos a la honra y al buen
nombre, al debido proceso, a la defensa y a elegir y a ser elegido. También son derechos
fundamentales el derecho de petición, de asociación y los derechos de los niños. (Cifuentes,
2016, pág. 1)
La acción de tutela colombiana una vez que se acoge y se declara en la sentencia que se han
violado los derechos constitucionales, como la vida y la integridad personal, en lo que dice
relación con los enfermos catastróficos
1.4.3 Legislación española
En España, pese a ser un país del primer mundo, de acuerdo a informe efectuado por el
Dr. Marcos Gómez, presidente de la Comisión Central de Deontología de la Organización
Médica Colegial del señalado país, en su artículo publicado en la prensa, titulado Morir en
España: “la mitad de los enfermos terminales no reciben cuidados paliativos”, publicado en el
diario virtual el confidencial, el pasado 03/07/2014, expuso:
Entre un 20 y un 30% de los pacientes necesitan recibir una sedación cuando van a morir para
estar dormidos y no tener dolor, pero no siempre se ofrece […] por lo menos la mitad de los
enfermos avanzados o terminales no tiene disponible un servicio de cuidados paliativos que le
preste una atención adecuada. La disciplina de cuidados paliativos no está considerada una
especialización ni un área de capacitación específica y ni siquiera se enseña en muchas
universidades (Gomez, 2014, pág. 2)
31
España muestra deficiencias en los cuidados paliativos en donde un gran porcentaje de
pacientes catastróficos, más del 50%, no reciben estos cuidados, destacando que no existe en
España legislación sobre la eutanasia ni tampoco una legislación como la colombiana en
donde el paciente o sus representantes legales están autorizados, en caso de enfermedad
terminal para solicitar la muerte con asistencia en centros de salud especialmente destinados
al efecto.
1.4.4. Legislación uruguaya
En la República Oriental del Uruguay se ha tomado providencias para los cuidados paliativos
y las ayudas a los enfermos catastróficos, la Dra. Susana Muñiz, Ministra de Salud Pública
del mencionado país, al formular el Plan Nacional de Cuidados Paliativos el año 2013, señaló,
respecto de los pacientes catastróficos:
Los pacientes con enfermedades al final de su vida no requieren de estudios sofisticados,

medicación costosa o internaciones especiales. Necesitan un equipo profesional con
formación específica en Cuidados Paliativos que les asegure la asistencia médica de calidad y
continua, responda a sus demandas físicas, psicosociales y espirituales, contenga a la familia,
evitando así las enfermedades secundarias a los duelos patológicos. (Ministerio de Salud
Pública de la República Oriental del Uruguay, 2013)
La República Oriental del Uruguay tiene uno de los más altos porcentajes de cuidados
paliativos en nuestro continente, destinando asistencia médica de calidad y continua a los
enfermos catastróficos, los cuales son financiados debido a que en las etapas terminales de la
vida de una persona no son necesarios estudios sofisticados, medicación costosa o
internaciones especiales, lo que deja en claro que en dicho país tienen perfectamente
delimitado este tipo de derecho a la muerte digna contando con el equipo médico necesario
para ello.
1.4.5 Análisis de las legislaciones argentinas, colombiana, española y uruguaya con la

nacional
Uruguay es el país en el cual existe la legislación es más eficiente porque ésta de materializa
en ayuda efectiva a los enfermos catastróficos y terminales, ya que de acuerdo a lo expuesto
por la Ministra de Salud de dicho país, se ha tomado en consideración que los cuidados
paliativos no son de alto costo, porque se requiere solamente lograr que el paciente muera
32
dignamente, destacando que no existe en dicho país la eutanasia ni la suspensión del
tratamiento.
Respecto de la legislación argentina, al igual que la ecuatoriana, nuestra Constitución

contempla una serie de normas que se refieren a las enfermedades catastróficas y terminales,
siendo necesario señalar que en ambos países está prohibida la eutanasia y la suspensión de
los tratamientos paliativos, contándose, entonces, con disposiciones que establecen
idealmente derechos inejecutables, porque se carece de los medios y los recursos.
En cuanto a Colombia, existe normativa paliativa que es más eficiente que la legislación
argentina y ecuatoriana, contándose con recursos más amplios que los existentes en estos dos
países, a lo que se añade que en Colombia, la justicia ha permitido que el paciente
catastrófico o terminal o sus representantes soliciten la suspensión del tratamiento.
Finalmente, en España más del 50% de los pacientes terminales no tiene acceso a tratamiento
paliativo ni a medicamentos, lo que afecta severamente el derecho a una muerte digna.
En resumen, el Uruguay se cubren la mayoría de los gastos, atenciones profesionales e

implementos necesarios, siguiéndole Colombia, con su normativa y recursos, donde se
destaca el derecho del paciente o sus familiares a suspender el tratamiento. En cambio,
Argentina, España y nuestro país, son ampulosos en dictar normas retóricas que carecen de
eficacia, perjudicando a este grupo de atención privilegiada.
1.5. Conclusiones parciales del capítulo
La atención paliativa a los pacientes catastróficos y/o terminales, o mejor dicho de personas
que se encuentran al final de sus vidas, puede representar una situación de gran dificultad para
los médicos y el Sistema de Salud porque siendo la muerte un hecho inexorable para los seres
vivos, no existe la infraestructura hospitalaria ni las medicinas que se necesitan para los
denominados cuidados paliativos, dejando en evidencia el incumplimiento del Art. 50 de la
Constitución de la República que se refiere a la atención especializada gratuita en todos los
niveles.
33
La fase terminal de las enfermedades catastróficas se caracteriza por un sufrimiento constante,
siendo necesario que se controle el dolor, siendo fundamental que el enfermo se enfrente
biopsicológicamente a utilizar la medicación en forma eficaz y segura, pero
desgraciadamente, en nuestro país, la gran mayoría de nuestros médicos no tiene formación
para tratar el dolor e ignoran la forma cómo prescribir una morfina o un opioide de forma
adecuada, pudiendo constatar que en nuestro país, se carece de estos medicamentos para
cumplir con el Art. 50 de la Constitución de la República, porque además de carecer nuestro
país de centros médicos paliativos, de médicos especialistas en enfermedades catastróficas,
existe, igualmente una absoluta insuficiencia de los medicamentos que se necesitan para paliar
el dolor.
A las deficiencias anteriores que existen en el Ecuador y que se señalaron en el párrafo

anterior, se une la prohibición de la eutanasia y la ortonasia, existiendo solamente la
distanasia, en la cual se prolonga innecesariamente el sufrimiento de una persona con una
enfermedad terminal razón por la cual, calificar constitucionalmente a los enfermos
catastróficos de grupo privilegiado es retórico porque se trata de normas que carecen en
absoluto de eficacia, razón por la cual no se tiene en el país ninguna consideración por la
dignidad de estas personas.
A nivel mundial, como se pudo observar en este capítulo, no hay una gran preocupación con
los enfermos catastróficos, pero al permitirse la eutanasia y la ortonasia, se permite a los
pacientes optar por adelantar su muerte inminente evitándole el sufrimiento innecesario, lo
que ha implicado, como ocurrió recientemente en Colombia, que la Corte Suprema de dicho
país autorizara la suspensión del tratamiento a un enfermo terminal, lo que ha generado una
modificación legal en esta materia. Sin embargo, nuestro país, además de tener miles de
carencias que desconocen los derechos de los enfermos catastróficos, se destaca por planes
que son generosos en palabras pero absolutamente ineficaces en la realidad.
34
CAPÍTULO II
MARCO METODOLÓGICO
2.1. Caracterización del sector
La presente investigación se realizó a pacientes y familiares que asisten a los servicios de

Consulta Externa, Hospitalización y Diálisis del Hospital” San Vicente de Paul” de la Ciudad
de Ibarra de igual forma se realizó una entrevista a profesionales como son un Juez de la
Unidad Judicial Penal, un fiscal con el propósito de contar con diferentes criterios que nos
permitan tener más claro las expectativas del desarrollo de la propuesta.
2.2. Descripción del procedimiento metodológico para el desarrollo de la investigación
Esta investigación se basó, fundamentalmente, en un trabajo bibliográfico y de campo

realizado en el Hospital” San Vicente de Paul” de la Ciudad de Ibarra y específicamente con
entrevistas a profesionales de la salud y a operadores del derecho.
2.2.1. Método Inductivo - Deductivo
En la presente investigación se combinó los métodos inductivo y deductivo, investigando

casos específicos de la atención de los enfermos catastróficos como grupo de atención
privilegiada para determinar el grado de cumplimiento del Art. 50 de la Constitución de la
República y en base a esa realidad nacional obtener resultados generales, de igual forma se
utilizó el método deductivo haciéndose un amplio análisis de la atención de los enfermos
catastróficos para determinar en qué situación de atención se encuentra el Ecuador, respecto
de otros países investigados, así como los medios y la atención con que se cuenta en el país
respecto de los enfermos catastróficos.
2.2.2. Método analítico – sintético
A través de este método se logró hacer un análisis crítico de las enfermedades catastróficas
separando sus componentes y tratamiento para luego alcanzar una comprensión del mismo y
así poder efectuar la propuesta de solución. Mediante el método sintético se integró las partes
separadas por el análisis a fin de comprender la totalidad de las necesidades, tratamientos y
derechos de los enfermos catastróficos.
35
2.2.3. Método histórico – lógico
Mediante el método histórico se investigó la evolución de los derechos de los enfermos

catastróficos en el Ecuador, las anteriores constituciones no contemplaban derechos
relacionados con la protección de las personas que sufren enfermedades catastróficas, lo que
como consecuencia lógica no existiera atención a los enfermos catastróficos, situación que
históricamente se modificó en teoría al contemplar a este grupo de atención privilegiada como
titulares de derechos, sin embargo, pese a que la normativa constitucional y legal consagra
derechos para los enfermos catastróficos, éstos no pueden ejercerse en forma eficaz, porque el
Estado carece de los medios para dar cuidados paliativos a esta clase de enfermos.
2.2.4. Método científico – jurídico
A través del método científico se analiza una posible respuesta por medio de información y
datos específicos de la pregunta planteada y de esta manera llegar a una respuesta clara y a
través del método jurídico nos permite analizar según figuras legales como son la
Constitución e instrumentos internacionales, entre otros
2.2.5. Técnicas de investigación
En el proceso de investigación científica es indispensable la técnica ya que integra la

estructura por medio de la cual se organizará la investigación, existiendo dos tipos de
técnicas:
2.2.5.1. Técnicas de campo
Este tipo de técnica permite la observación en contacto directo con el objeto de estudio y el
acopio de testimonios que permiten comprobar la teoría con la práctica, que serán tomados en
cuenta en el marco teórico propuesto acerca de los derechos de las personas que padecen
2.2.5.2. Documental - entrevista
Permite la recopilación de la información para anunciar las teorías que sustentan el estudio de
los fenómenos y procesos.
36
2.2.6. Instrumentos
2.2.6.1 Cuestionario
Es un documento formado por un conjunto de preguntas que deben estar redactadas en forma
coherente, organizada, secuenciada y estructuradas de acuerdo con una determinada
planificación con la finalidad de que con las respuestas que nos den se obtenga la información
precisa para determinar la validez de este trabajo.
2.2.6.2 Observación
Diagnosticar el problema mediante la investigación, obteniendo el resultado que pueda

determinar las posibles alternativas de solución que serán obtenidas mediante este
instrumento.
2.2.7 Cálculo de la muestra de la población
n = Tamaño de la muestra número de unidades a determinarse
N = Universo o población a estudiarse = 400 personas que asisten al Hospital San Vicente
de Paul,
δ2 = Varianza de la población a estudiarse δ= 0.5
N – 1 = Corrección que se usa para muestras mayores de 30 unidades
E = Límite aceptable de error de muestra de 0.05 equivalente al 5% del margen de error
Z = 95% de nivel de confianza de la investigación, equivalente a 1,96
400 x 0,5 2 x 1,96 2

n =____________________________
(400 – 1) 0,05 2 + 0.5 2 X 1,96 2
400 x 0,25 x 3,84

n =_______________________
299 x 0,0025 + 0,25 x 3.84
384,16
n = ________________
37
0,9975 + 0,96
384
n = ________________
1,96
n = 196
2.2.8 Fórmula
N x δ2 x Z2
n = _______________________
(N-1) E2 + δ2x Z2
2.3 Análisis e interpretación de datos estadísticos
El instrumento aplicado a esta determinada cantidad de personas es la encuesta utilizando una

muestra de 196 personas que asisten a consulta externa, hospitalización y diálisis y entrevistas
a un Juez de la Unidad Multicompetente de lo Penal de Ibarra y dos médicos generales así
como también a profesionales de derecho.
Con las encuestas y las entrevistas pudo determinarse que las personas que padecen
enfermedades catastróficas y familiares de éstas que se encuestó, especialmente dializados,
así como a las personas que se entrevistó, dieron a conocer que los hospitales públicos prestan
servicios integrales a las personas que padecen de este tipo de enfermedades en su etapa
inicial, sin embargo en el caso que la enfermedad empeore y solamente el enfermo precise de
cuidados paliativos, se carece de los medios suficientes, en el sector público, para dar una
atención integral, en la cual lo que se persigue es la muerte digna del paciente.
38
Pregunta N° 1.- ¿Conoce usted con exactitud la enfermedad que padece?
Tabla Nº 1
Opciones frecuencia porcentaje

1 SI 69 35%
2 NO 127 65%
Total 196 100%
Gráfico Nº 1
Conoce usted con exactitud la enfermedad que padece?
35%
65% 2
Elaborado por: Lizeth Fernanda Vilatuña Gavilima
Análisis e interpretación de resultados: Del total de la muestra de personas encuestadas que

asisten a consulta externa, hospitalización y Diálisis un 35% manifestaron que conocen con
exactitud la enfermedad que padecen y un 65% que desconocen. Con los resultados obtenidos
se pudo demostrar que la mayoría de las personas que asisten a los centro de salud
desconocen en su totalidad la enfermedad que padece esto es debido a que no poseen de la
información necesaria respecto a las enfermedades Catastróficas.
39
Pregunta N° 2.- ¿Conoce usted que es una enfermedad catastrófica?
Tabla Nº 2

1 SI 59 30%
2 NO 137 70%
Total 196 100%
Gráfico Nº 2
¿Conoce usted que es una enfermedad catastrófica?
30%
1
70%
2
Elaborado por : Lizeth Fernanda Vilatuña Gavilima
Análisis e interpretación de resultados: un 70% de las personas encuestadas expresaron que

no tienen ningún conocimiento acerca de que es una enfermedad catastrófica y un 30% tienen
un concepto medianamente de que es una enfermedad catastrófica. El resultado de esta
pregunta permite observar que son pocas las personas que conocen de las facilidades que
pueden tener debido a que existe normativa.
40
Pregunta N° 3.- ¿Alguna vez ha recibido alguna información acerca de los derechos que
puede exigir al padecer de una enfermedad catastrófica?
Tabla Nº 3

1 Si 38 19%
2 No 158 81%
Total 196 100%
Gráfico Nº 3
¿Alguna vez ha recibido alguna información acerca de los

derechos que puede exigir al padecer de una enfermedad
catastrófica?
19%
1
2
81%
Interpretación y análisis: Del total de pacientes encuestados el 81% señaló que no ha

recibido ninguna información respecto de los derechos que al ser considerados como un grupo
de atención prioritaria pueden exigir y un 19 % dijo haber recibido información respecto de
los derechos que les amparan pese a que exigir el cumplimiento de normativa sea difícil
consideran que de alguna manera pueden ser atendidos en los centros de salud como se debe.
41
Pregunta N° 4.- ¿Usted ha reclamado alguna vez por los derechos que le amparan al padecer
de una enfermedad catastrófica?
Tabla Nº 4

1 Si 55 28%
2 No 141 72%
Total 196 100%
Gráfico Nº 4
¿Usted ha reclamado alguna vez por los derechos que le

amparan al padecer de una enfermedad catastrófica?
28%
1
2
72%
Análisis e interpretación: un 28% de las personas encuestadas dio a conocer que sí han
realizado algún reclamo en los centros de salud con el propósito de que sean atendidas de
acuerdo como lo expresa en la normativa como es un grupo de atención prioritaria y recibir la
atención especializada y gratuita y un 72 % que no han realizado ningún reclamo debido a
que creen que es inútil y también por desconocimiento de la normativa es que no se atreven a
exigir que sean tratados como se debe.
42
Pregunta N° 5.- ¿Cree usted que el tratamiento específico de la enfermedad catastrófica tiene
seguimiento adecuado?
Tabla Nº 5

1 Si 79 40%
2 No 117 60%
Total 196 100%
Gráfico Nº 5
¿Cree usted que el tratamiento específico de la

enfermedad catastrófica tiene seguimiento adecuado?
40%
60% 1
2
Análisis e interpretación: un 40% de las personas encuestadas dio a conocer que si reciben
la atención adecuada porque de alguna manera permiten que las enfermedades que padecen
puedan ser tratadas y un 60 % expreso que no es adecuada la atención que reciben en las
instituciones de salud debido a que no se cuenta con los tratamientos y medicamentos que se
requiere.
Esto nos permite conocer que la mayoría de las personas que asisten a las instituciones de
salud no se encuentran satisfechas con la atención que se les brinda debido a que o cuentan
con los medicamentos que requiere cada paciente.
43
Pregunta 6.- ¿Cree usted que los medicamentos que usted necesita para el tratamiento de la
enfermedad catastrófica que usted padece son los necesarios?
Tabla Nº 6

1 Si 71 36%
2 No 125 64%
Total 196 100%
Gráfico Nº 6
¿cree usted que los medicamentos que usted necesita para

el tratamiento de la enfermedad catastrófica que usted
padece son los necesarios?
36%
64%
1
2
Análisis e interpretación: un 36% de las personas encuestadas cree que los tratamientos
efectuados si son los adecuados mientras la enfermedad está en su etapa inicial y el 64% de
las personas encuestaron dieron como respuesta que los tratamientos no existen en su
totalidad los necesarios como para controlar la enfermedad que padecen dichas personas.
44
Pregunta N° 7.- ¿Los tratamientos que deben ser aplicados son cubiertos en su totalidad?
Tabla Nº 7

1 Si 39 20%
2 No 157 80%
Total 196 100%
Gráfico Nº 7
¿Los tratamientos que deben ser aplicados son cubiertos

en su totalidad?
20%
80% 1
2
Análisis e interpretación: un 20% de las personas encuestadas nos dan a conocer que los
tratamientos si son cubiertos en su totalidad debido a que la enfermedad que se encuentran
padeciendo está en inicios y aun los tratamientos no requieren de dificultad para conseguirlos
para su aplicación y un 80% coinciden que los tratamientos no son cubiertos debido a que los
tratamientos aplicables son de alto costo e inclusive existe dificultad para conseguirlos.
45
Pregunta N° 8.- ¿Usted tuvo alguna dificultad para ser atendido en las Instituciones Salud?
Tabla Nº 8

1 Si 118 60%
2 No 78 40%
Total 196 100%
Gráfico Nº 8
¿Usted tuvo alguna dificultad para ser atendido en las

Instituciones Salud?
40%
1
60%
2
Análisis e interpretación: Del total de pacientes encuestados, el 60% manifestó que tuvo
dificultad en ser atendidos como se requiere debido a que en las instituciones de salud no
tratan al paciente de la manera correcta acorde a su necesidad y un 40% dijo que no tuvo
dificultad alguna al requerir de atención en los centros de salud puesto a que los tratamientos
que han requerido han sido suministrados.
46
Pregunta N° 9.- ¿Cree usted que el estado cuenta con la infraestructura y recursos que
permitan la atención digna debido a la enfermedad que padece?
Tabla Nº 9

1 Si 0 0%
2 No 196 100%
Total 196 100%
Gráfico Nº 9
¿Cree usted que el estado cuenta con la infraestructura

y recursos que permitan la atención digna debido a la
enfermedad que padece?
100%
Análisis e interpretación: las personas encuestadas tomaron como única y absoluta opción
que en nuestro país no se cuenta con la infraestructura adecuada porque el Estado carece de
programas y recursos para el tratamiento de los enfermos terminales y catastróficos.
47
Pregunta N° 10.- ¿Cree usted que se debería tener mayor información acerca de los derechos
que les amparan para poder exigir su cumplimiento?
Tabla Nº 10

1 Si 196 100%
2 No 0 0%
Total 196 100%
Gráfico Nº 10
¿Cree usted que se debería tener mayor información

acerca de los derechos que les amparan para poder exigir
su cumplimiento?
1
100%
Análisis e interpretación: la totalidad de los encuestados expresó que debe tener toda la
información necesaria con el propósito de conocer la normativa que existe para poder
reclamar y tener la posibilidad de que la persona que padece de la enfermedad catastrófica sea
atendida como merece.
48
2.3.1. Verificación de la idea a defender
La idea a defender planteada en el plan de tesis y que consistía en la realización de un análisis

jurídico, en el cual se demostró que en la Constitución de la República existen mecanismos
que viabilizan el cumplimiento del derecho constitucional de los enfermos catastróficos, lo
que se complementa con la normativa legal que reglamenta los preceptos de la Constitución
sobre el tema. La normativa constitucional y legal establecen los derechos en forma plena y la
forma cómo ejercerlos, sin embargo, si se analiza la eficacia de la Constitución de la
República y la ley sobre la medicina gratuita y atención a las personas que padecen
enfermedades catastróficas, de acuerdo a lo reflejado en las encuestas y entrevistas, queda en
evidencia que se hace todo lo posible por cumplir la Constitución y la Ley, pero no se da la
atención integral que estas personas requiere, destacando, eso sí, que ha habido grandes
avances desde la vigencia de la Constitución de la República del 2008 en la que dan a conocer
las garantías y derechos que les protege al ser considerados como un grupo de atención
prioritaria pero se requiere que se haga uso de las herramientas existentes para lograr el pleno
cumplimientos de la normativa legal.
2.3.2. Propósito de la investigación
Determinar mediante un análisis jurídico y dejar en evidencia que los mecanismos que
viabilizan el cumplimiento constitucional de los derechos de las personas que padecen de
enfermedades catastróficas son más teóricos que prácticos, ya que no existen establecimientos
hospitalarios específicos que traten a esta clase de enfermedades, las cuales requieren de
cuidados paliativos, destacando, además, que no existen los tratamientos ni medicamentos
que requiere cada enfermedad debido a la dificultad de conseguirlos y a la vez que son
personas de escasos recursos las que se encuentran en la más absoluta falta de protección y,
por último, el Estado carece de los medios para tratar adecuadamente el derecho a tener una
muerte digna de estos enfermos, ya que en el caso de ellos solamente la medicina, los
tratamientos y los medicamentos, tienden a hacer más humana su existencia, pero con la
absoluta certeza que el resultado de la enfermedad catastrófica, tarde o temprano, irá
evolucionando negativamente hasta causarle la muerte al paciente, el cual requiere,
principalmente, de medicamentos que le alivien el dolor.
Finalmente, de acuerdo a lo expuesto, podemos deducir que si existe la normativa legal que
protege a las personas que padecen de enfermedades catastróficas pero es necesario que se
49
tomen en cuenta los mecanismos para poder exigir el pleno cumplimiento de los derechos que
les amparan al ser considerados como un grupo de atención prioritaria.
2.4 Conclusiones parciales del capítulo
La normativa legal que ampara a las personas que padecen de enfermedades catastróficas
existe pero no se da el pleno cumplimiento de los derechos por lo que se debería trabajar más
en el ejercicio de estos mecanismos existentes para que sean cumplidos.
Se pudo evidenciar que todas las personas no se encuentran totalmente satisfechas con la
atención que les brindan los centros de salud debido a q creen que el país no cuenta con los
medicamentos y tratamientos que se requiere para ser atendidos de manera adecuada pese a
que tenemos la normativa legal existe es incumplida.
Consistiendo el presente capítulo en la opinión de un gran segmento de personas que fueron

encuestadas acerca de la situación de los enfermos catastróficos, pudo determinarse que la
opción mayoritaria es implementar una Ley que reglamente el Art. 50 de la Constitución de la
República, a fin que esta disposición no sea ineficiente, porque si no se reglamenta la atención
especializada y gratuita, como señala el referido artículo, no podrá existir el pleno
cumplimiento de la normativa existente.
50
CAPÍTULO III
DESARROLLO DE LA PROPUESTA
3.1 Análisis de los resultados finales de la investigación
Las personas que padecen enfermedades catastróficas y algunos familiares que acuden para
ser atendidos en el Centro de Atención de Segundo Nivel “Hospital San Vicente de Paul de
Ibarra” que es donde se ha realizado esta investigación dan a conocer que en su mayoría, se
siente medianamente satisfechos con el servicio que se les brinda debido a que los derechos
que se encuentran establecidos en la Constitución de la República no son cumplidos en su
totalidad. Sin embargo, ellos necesitan un mayor conocimiento acerca de todos los derechos
que les amparan mediante las Leyes establecidas como son un mejor cuidado debido a que
con el transcurso del tiempo la enfermedad va avanzando progresivamente causando en el
paciente más dolores incontrolables y en sus familiares un desmedro económico más grande
debido a que en el Centro de Atención de Segundo Nivel “Hospital San Vicente de Paul de
Ibarra” no cuentan con los tratamientos adecuados en su totalidad debido a la dificultad de
transportar desde el exterior los medicamentos de mayor avance. Con los resultados de las
encuestas queda demostrada la necesidad de conocer cuáles son los principales mecanismos
que se encuentran establecidos en la Constitución de la República con el propósito de que los
pacientes puedan tener una ayuda responsable para el cuidado de sus enfermedades.
Se debe tomar en cuenta la importancia que tienen los resultados de las encuestas, ya que
permitirán que se desarrolle de manera adecuada todas las estrategias establecidas al realizar
este análisis jurídico el cual nos permitirá conocer la manera de exigir el pleno cumplimiento
de los mecanismos existentes.
3.2.- Titulo de la propuesta
Análisis Jurídico de los principales mecanismos que existen en la Constitución de la

República para la protección de los principales derechos de las personas que adolecen de
enfermedades catastróficas al ser un grupo de atención prioritaria.
3.3.- Objetivo
51
3.4.- Justificación
Es importante procurar que los derechos de las personas que padecen de enfermedades
catastróficas no sean vulnerados, tomando en cuenta que se encuentran consagrados en la
Constitución de República y existen mecanismos para que se viabilicen su cumplimiento
como son el derecho a la salud a tener una vida digna con el propósito de brindarles una
atención integral, financiamiento de tratamientos acceso a tratamientos paliativos.
3.5. Descripción de la propuesta
Con la investigación realizada se ha logrado constatar que en la Constitución de la República

se encuentran determinados derechos específicos que amparan a las personas que padecen de
enfermedades catastróficas y garantías que son aplicables para lograr el pleno cumplimiento
de los mismos en protección para este grupo de personas, debido a la gran importancia que
tienen existen reformas en las cuales se toma en cuenta con gran precisión a las personas que
padecen de estas patologías como es en la Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de la
Salud en la que define a las enfermedades catastróficas, en caso de que no se cumplan estos
derechos y garantías se encuentran establecidos mecanismos a través de los cuales se puede
exigir el pleno cumplimiento como es el numeral 3 del art.11de la Constitución de la
República procediendo de conformidad al art.93 de la Carta Fundamental la Acción por
incumplimiento en caso de que se viole la justiciabialidad de algún derecho mediante este se
procura el cumplimiento por parte del Estado para proporcionar las necesidades de las
personas que padecen de enfermedades catastróficas al ser consideradas como un grupo de
atención prioritaria, de igual manera las personas afectadas por el incumplimiento de los
derechos constitucionales pueden interponer la acción de protección de garantías
constitucionales que se encuentra consagrada en el art 88 de la Constitución de la Republica
la cual tiene por objeto el amparo directo y eficaz de los derechos reconocidos para este grupo
de atención prioritaria.
De esta manera podemos descifrar que las Políticas Públicas existentes no han sido aplicadas
en su totalidad existen muchas falencias que requieren ser perfeccionadas con el tiempo para
lograr que las personas que padecen de enfermedades catastróficas tengan una mejor calidad
52
de vida después de realizada la investigación podemos descifrar que aún existen varios
aspectos para mejorar y lograr que este grupo de atención prioritaria sean tratadas con calidad
y eficacia.
3.6. Desarrollo de la propuesta
Para el desarrollo de la propuesta hemos tomado en cuenta puntos muy importantes como son
conocer los derechos y garantías que existen para este grupo de atención prioritaria de la
misma manera analizar cuáles son los principales mecanismos a través de los cuales se puede
lograr el pleno cumplimiento de los mismos y conocer las fuentes de financiamiento que
existen para lograr que estas personas tengan una atención integra y puedan mejorar la calidad
de vida.
DERECHOS QUE AMPARAN A LAS PERSONAS QUE ADOLECEN DE

EENFRMEDADES CATASTROFICAS
En la Constitución de la República existen derechos que amparan a las personas que padecen
de enfermedades catastróficas como son el atr. 50 que nos dice que el Estado garantizara a
toda persona que sufra de alguna enfermedad catastrófica atención gratuita y especializada de
manera oportuna y preferente.
Así mismo en el art. 35 que trata del derecho a la salud en el que nos especifica los principios
mediante los cuales exigen tener una atención integra y eficaz con el propósito de mejorar la
calidad de vida de las personas que padecen de estas patologías, así mismo en el numeral 2
del mismo cuerpo legal contempla el derecho a la vida digna, consagra igualmente, el derecho
a morir con dignidad.
De igual forma en la Ley Orgánica Reformatoria a la Salud se encuentra regulado las

características que debe tener una persona que padece de alguna patología así como las
personas que son consideradas de doble vulnerabilidad.
En nuestra normativa legal se encuentran regulados derechos y garantías que permiten que
las personas que padecen de enfermedades catastróficas reciban una atención integra con el
propósito de mejorar la calidad de vida y puedan exigir la aplicación de tratamientos y
medicamentos adecuados debido a la gravedad que tiene cada patología.
53
VIAS JURIDICAS PARA HACER EFECTIVO EL CUMPLIMIENTO DEL
DERECHO A LA SALUD
a.- GARANTIAS NORMATIVAS
Las enfermedades catastróficas son patologías que afectan de manera progresiva a la vida
hasta causar la muerte causan grandes conflictos económicos debido al alto costo que tienen
los tratamientos por tal motivo existen garantías normativas que establecen derechos para las
personas que padezcan de estas patologías.
En la Constitución de la República existen garantías normativas que regulan el derecho a la

salud, el derecho a tener una vida digna así mismo como en la Ley Orgánica Reformatoria a
la a Ley Orgánica de la Salud define a las enfermedades catastróficas.
Las últimas normas que adecuaron a las existentes que se refieren a los enfermos catastróficos
son las que dicen relación con el Plan Nacional de Cuidados Paliativos en la que el
Ministerio de Salud Publica impulsa el buen vivir y persigue la consecución de una mejor
calidad de vida y muerte digna.
Sin embargo aún existen leyes en las que no se toman en cuenta a las personas que padecen
de enfermedades catastróficas como son el la Ley de Discapacidad aquí solo define a las
personas que sufren de malformaciones, así mismo en la Ley Orgánica del Paciente no se
encuentra regulado un artículo en el que conste como debería ser el trato para una persona que
sufre de alguna patología debido a que con el transcurso del tiempo se requiere de un mejor
cuidado debido a la rapidez del desenvolvimiento de la enfermedad.
b.- GARANTIAS JURISDICCIONALES
Los derechos existentes en la normativa legal pueden ser exigidos a través de las garantías
jurisdiccionales existentes como son a través de:
ACCION POR INCUMPLIMIENTO
En el art. 93 de la Constitución de la Republica se encuentra establecido la acción por

incumplimiento que tiene por objeto garantizar las normas que integran el sistema jurídico,
acción que debe interponerse ante la Corte Constitucional ya que el Estado tiene como deber
primordial de garantizar sin discriminación el efectivo goce de los derechos establecidos en la
Constitución de acuerdo al numeral 1 del art 3 de dicho cuerpo normativo.
54
ACCION DE INCUMPLIMIENTO
De igual manera al ser incumplidos los derechos existen en nuestra normativa legal procede
igualmente la acción de incumplimiento estipulada en el Art. 93 de la Constitución de la
República.
ACCION DE PROTECCIÓN
En el art. 88 de la Constitución de la República se encuentra establecido la acción de

protección la cual tiene por objeto el amparo directo y eficaz de los derechos reconocidos en
la Constitución al tratarse de las personas que padecen de enfermedades catastróficas pueden
interponer porque existe la vulneración de los derechos constitucionales al no brindar en las
Instituciones de Salud el derecho de gratuidad tanto de los tratamientos como medicamentos
que ayudan a calmar el dolor y sufrimiento del paciente.
Así mismo el Art. 39 de la Ley Orgánica de Garantías Jurisdiccionales y Control

Constitucional define a la acción de protección como el amparo directo y eficaz de los
derechos reconocidos en la Constitución.
c.- POLITICAS PÚBLICAS
En la actualidad existen Políticas Públicas que permiten favorecer a las personas que padecen
de enfermedades catastróficas como son el programa “Joaquín Gallegos Lara” que asigna un
bono de 240 dólares mensuales a cada uno de sus beneficiados así como también con el
propósito de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen de estas patologías se ha
visto indispensable conocer acerca de la “MISIÓN SOLIDARIA MANUELA ESPEJO” que
derivan su trabajo mediante la aplicación de principios para brindar ayuda a las personas que
padecen de estas patologías.
FUENTES DE FINANCIAMIENTO
El Estado cuenta con un presupuesto muy elevado con el propósito de mejorar la calidad de
vida de las personas que padecen de enfermedades catastróficas para estas poder acceder a la
ayuda que el Estado proporciona a las personas que padecen de estas patologías requiere que
cumplan con algunas condiciones que exige la Red de Protección Solidaria para que puedan
adquirir el bono de desarrollo humano.
55
El Ministerio de Inclusión Económica y Social tiene tres grandes grupos de trabajo, entre
ellos el Bono de Desarrollo Humano que están financiando institucionalmente en el programa
de protección social, PPS y cubre 1’200.00 hogares a 400adultos mayores y a 200 mil
personas que padecen de enfermedades catastróficas y con discapacidad.
Las enfermedades catastróficas se caracterizan por la gravedad de la misma y por el rápido

deterioro de la persona causando gran grandes problemas dentro de las familias que conviven
día a día con un paciente que padece de estas patologías como dificultad en conseguir los
tratamientos adecuados para poder mantener al paciente aliviado de su dolor y a la vez la
dificultad que existe el poder pagar estos tratamientos debido a que estas patologías provocan
un gran impacto económico pese a que la recuperación del paciente es inevitable, debido a
esto se conocen algunas fuentes de financiamiento que ayudan de alguna manera a tener una
mejor calidad de vida como son la “MISIÓN SOLIDARIA MANUELA ESPEJO” que
derivan su trabajo mediante la aplicación de principios como son la solidaridad, tolerancia,
fraternidad con el propósito de viabilizar y brindar ayuda a las personas que padecen de
De igual manera el programa “JOAQUIN GALLEGOS LARA” realiza seguimientos con el

propósito de conocer el estado de salud de las personas que padecen de enfermedades
catastróficas así como fortalecer la atención médica y contempla una asignación mensual de
240 dólares, seguro exequial, capacitación en autoestima y valoración a personas en higiene
uso de medicamentos, cuidados paliativos e integración social, lo cual para ser acreedores de
estas atenciones se requiere de encontrarse en una situación económica crítica y en un Estado
de Salud que les impida trabajar y realizar actividades cotidianas.
Estas fuentes de financiamiento permiten que las personas que padecen de enfermedades
catastróficas tengan ayuda y apoyo de una manera incondicional que permiten de alguna
manera tengan una vida digna una atención integra y sobre todo no exista ninguna clase de
discriminación debido a la patología que sufra.
Pese al gran desempeño y esfuerzo que tienen estas fundaciones para ayudar a este grupo de
atención prioritaria no logran favorecer en su totalidad con los requerimientos necesarios
debido a la dificultad de exportar los medicamentos y tratamientos adecuados, y se requiere
de tramites muy extensos para poder hacer uso de estos en caso de tener éxito con la
transportación debido a que las personas que sufren de estas patologías no cuentan con el
56
tiempo suficiente como para esperar que culmine dicho trámite porque se requiere de una
aplicación inmediata para de alguna manera intentar mejorar la calidad de vida y
proporcionar una muerte digna al paciente.
GUÍAS DE CONOCIMIENTO QUE PERMITAN CONOCER Y PREVENIR

ENFERMEDADES DE ALTO RIESGO
Las enfermedades catastróficas al ser de alto riesgo para la vida de las personas y al causar
grandes conflictos económicos se requiere de qué reciban la adecuada información respecto
de cada patología que padezcan e incluso de todas las enfermedades que afecten el tener una
vida digna debido a esto se requiere de facilitar toda la información necesaria en los Centros
de Salud en el caso de esta investigación en el “Hospital san Vicente de Paul” incluso recibir
capacitaciones que permitan prevenir esta clase de enfermedades.
3.7. Propuesta alternativa de solución establecida por el investigador
Está claro que en nuestra normativa legal se encuentran establecidos mecanismos que ayudan
a viabilizar el cumplimiento de los derechos que protegen a las personas que padecen de
enfermedades catastróficas o de alta complejidad, pese a la existencia de estos mecanismos
no se da el pleno cumplimiento del derecho a la salud gratuita que establece el artículo 50 de
la Constitución de la República debido a esto hemos considerado necesario dar a conocer una
propuesta alternativa para nuestra investigación, que los profesionales de derecho apoyen la
iniciativa del reforzamiento y creación de normas legales que permitan que las personas que
padecen de enfermedades catastróficas tengan un mejor cuidado
1. Al tratarse de enfermedades catastróficas requieren de tratamientos y medicamentos que

no tienen facilidad de acceso dentro del país se debería crear una norma legal en la que
exista la facilidad de adquirir los tratamientos y medicamentos que ingresan al país sin el
requerimiento de grandes tramites en la aduana debido a que las personas que padecen de
estas patologías requieren de la pronta aplicación de los medicamentos para evitar tanto
dolor y sufrimiento.
2. Se debería introducir reformas en otros cuerpos legales que puedan incidir en el

mejoramiento de la calidad de vida de las personas que padecen de enfermedades
catastróficas y evitar que existan dificultades al cumplir los derechos de este grupo de
personas para que exista menos incumplimiento de los derechos existentes.
57
3.7.1. Validación de la propuesta
Con los resultados de la investigación se verifica la existencia de los mecanismos en la

Constitución de la República para las personas que sufren de enfermedades catastróficas la
cual son de carácter especial que ayudan a viabilizar el cumplimiento de los derechos que
tienen estas personas pese a la existencia de la normativa legal no se da el pleno
cumplimiento por tal motivo hemos considerado que se debería reforzar y crear normas en las
que exija con plenitud el total cumplimiento de los derechos que amparan a este grupo de
Para la validación de nuestra propuesta alternativa hemos tomado en cuenta criterios de

profesionales de derecho así como profesionales médicos y también la ley que regula los
derechos de las personas que padecen de enfermedades catastróficas de otra Legislación como
en la Legislación Colombiana que trata de una acción de tutela que permite que otra persona
pueda realizar con anticipación todo el trámite legal para poder adquirir los tratamientos y
medicamentos de manera inmediata.
3.7.2. Evaluación de los resultados de la aplicación de la propuesta
Al realizar el análisis jurídico hemos comprobado que los mecanismos existentes en la

Constitución de la República son de carácter elemental debido a que a través de estos se
puede exigir el cumplimiento de los derechos establecidos en nuestra normativa legal para las
personas que padecen de enfermedades catastróficas al ser considerados como un grupo de
atención prioritaria así como también el tener conocimiento de las fundaciones que brindan
apoyo y ayuda integra permiten de alguna manera que las personas que padecen de
enfermedades catastróficas tenga una muerte digna al aplicárseles tratamientos paliativos que
eviten tanto dolor y sufrimiento así como también proporcionarles ayuda psicológica a los
familiares que les permitan comprender la gravedad de la enfermad y sobresalir de alguna
manera de los problemas que causan al padecer de alguna enfermedad catastrófica.
58
3.8. Conclusiones parciales del capítulo
El análisis realizado nos permitió conocer cuáles son los mecanismos que existen en la
Constitución de la República para viabilizar y hacer efectivo los derechos que protegen a las
personas que padecen de estas patologías pese a la existencia de la normativa legal no se da
el pleno cumplimiento debido a que existen varios vacíos legales por tal motivo se requiere
que se realicen reformas en algunas normas legales en las que no nombran a este grupo de
A través de esta investigación se da a conocer la importancia que tiene el tener plenos

conocimientos acerca de los derechos que tienen las personas que padecen enfermedades
catastróficas, pese a la existencia de la normativa legal se puede notar el incumplimiento que
existe por lo cual se propone una alternativa de solución con la cual permitiría el fácil acceso
a los medicamentos y tratamientos que ingresan al país sin tener inconveniente debido a la
gran necesidad y rapidez de aplicación que tienen las personas al padecer de dichas
patologías.
Existen normas legales en las cuales se requiere que realicen reformas como es una de ellas y
con gran grado de importancia en la Ley Orgánica de Aduanas se debería nombrar a las
personas que padecen de enfermedades catastróficas de esta manera ayudar a que se evite un
trámite inmenso e innecesario para la adquisición de los tratamientos y medicamentos que
ingresan al país con el propósito de evitar tanto dolor y sufrimiento en los pacientes que se
encuentran a la espera de dichos medicamentos.
59
CONCLUSIONES GENERALES
Las enfermedades catastróficas según la Organización Mundial de la Salud se las puede

definir de diferentes formas como son desde el punto de vista clínico que implica un alto
riesgo para la vida de las personas dejando sin ninguna posibilidad de mejora, en lo
económico provoca un gran conflicto económico debido a los altos costos de los tratamientos
y medicamentos.
Se establecen dentro del marco constitucional los derechos y garantías que protegen a las
personas que padecen de enfermedades catastróficas para favorecer a este grupo de personas
incluyendo los principales mecanismos a través de los cuales se puede exigir su cumplimiento
al ser considerados como un grupo de atención prioritaria puesto a que es importante imponer
al estado la obligación de proteger a las personas que padecen de estas patologías.
Pese a que exista la normativa jurídica en la práctica no se da el cumplimiento que se exige

por tal motivo se requiere que exista en la Constitución de la República garantías para que los
derechos no queden solo como un simple enumerado sino que se respete cada uno de ellos
más así como a la ves la realización de reformas en cueros legales que mencionen a este
grupo de personas y permitan mejorar la calidad de vida.
En la Ley Orgánica Reformatoria de la Salud se han realizado cambios que favorecen a las
personas que padecen de enfermedades catastróficas como son cuatro puntos importantes
como son el capacitar a los profesionales de salud con el propósito de poder detectar estas
patologías para poder aplicar el tratamiento adecuado, en el país debería existir los
tratamientos y medicamentos para este grupo de personas, el desarrolló de investigaciones
que permitan potenciar al país para tener mejoras en investigación y establecer convenios para
poder tener fácil acceso en la transferencia d medicamentos y tratamientos.
Las personas que padecen de enfermedades catastróficas que se encuentran formando parte
del Ministerio de Inclusión Económica y social (MIES) en el cual se ejecuta programas de
atención y protección social a las familias que tengan entre sus miembros a personas con estas
enfermedades mediante la aplicación de políticas de protección en coordinación con el
Ministerio de Salud Pública son favorecidas y mantienen la ayuda necesaria y las personas
que no son afiliadas al IESS, no poseen de esta ayuda que brinda el estado.
60
RECOMENDACIONES GENERALES
Se debería tener mayor información acerca de los derechos y garantías que existen para
proteger a las personas que padecen enfermedades catastróficas así mismo informar a todas
las personas la manera de prevenir dichas patologías con el propósito de que todas las
personas puedan exigir el cumplimiento y de esta manera mejorar la calidad de vida y poder
brindarles la atención adecuada.
Se tome en consideración el reforzamiento de la normativa legal ya existente debido a que

para dar pleno cumplimiento se requiere de herramientas que permitan viabilizar las garantías
ya existentes para que sean prácticas y no solo teóricas como son hasta la actualidad así como
sería bueno implementar una norma que permita que los pacientes que padecen de estas
patologías puedan ser asistidos con medicamentos paliativos sin requerir de extensos tramites
que ayudaran a evitar el dolor y sufrimiento.
Que se introduzcan reformas a los cuerpos legales conexos en materia de salud en donde se
trate de vincular artículos que favorezcan a las personas que padecen de enfermedades
catastróficas para mejorar la protección de este grupo de atención prioritaria.
Establecer procedimientos agiles y expectativas para que puedan brindar a este grupo de
personas atención inmediata y especializada de esta manera evitar que tengan tanto dolor y
sufrimiento al aplicarles los tratamientos y medicamentos adecuados.
61
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 El Universo, 2012, 02 de Octubre, Enfermedades Raras o Huérfanas según Ministerio de

Salud. http://www.eluniverso.com/2012/10/02/1/1445/enfermedades-catastroficas-raras-
huerfanas-segun-ministerio-salud.html
ANEXOS
ANEXOS
UNIVERSIDAD REGIONAL AUTÓNOMA DE LOS ANDES
"UNIANDES - IBARRA”
FACULTAD DE JURISPRUDENCIA
CARRERA DE DERECHO
PERFIL DE TESIS DE GRADO PREVIO A LA OBTENCIÓN DE TITULO DE

ABOGADA DE LOS TRIBUNALES DE LA REPUBLICA
TEMA:

AUTOR: VILATUÑA GAVILIMA LIZETH FERNANDA
ASESOR: DR. CHAMORRO VALENCIA DIEGO XAVIER
Ibarra – Ecuador
2015
1.- TEMA:

2.- DESARROLLO
2.1 ANTECEDENTES DE LA INVESTIGACIÓN
“Las enfermedades catastróficas, son aquellas que deterioran la salud de las personas, se
caracterizan por su alto grado de complejidad, son agudas prolongadas amenazantes para la
vida pues en su gran mayoría son letales, muchas de estas patologías producen la incapacidad
del paciente y provocan el desmedro económico del que las padece, de su familia o de la
institución aseguradora, pudiendo el asegurador ser una institución pública o privada. Por ser
alto el costo económico del tratamiento de este tipo de enfermedades el constituyente de
Montecristi sensible ante el padecimiento de muchos ecuatorianos que no tienen acceso a los
tratamientos médicos por carecer de recursos económicos, o no poder acceder al seguro
social, y amparado en el principio de equidad, en el derecho a la salud, el derecho a la vida, el
derecho a la seguridad social, y los derechos de las personas y grupos de atención prioritaria,
estableció la protección por parte del Estado ecuatoriano a todos los habitantes ya sean
nacionales o extranjeros que residan legalmente en el país”. (Damerval, 2010, pág. 51)
El artículo 32 de la Constitución señala que “La salud es un derecho que garantiza el Estado,
cuya realización se realiza al ejercicio de otros derechos, entre ellos el derecho al agua, la
alimentación, la educación, la cultura física, el trabajo, la seguridad social, los ambientes
sanos, y otros que sustenten el buen vivir”. (Constitución de la República)
La Declaración Universal de los Derechos Humanos, en el artículo 25 dice: “Toda persona

tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la Salud y el
bienestar, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios; tiene así mismo derecho a
los seguros en caso de enfermedad, invalidez, viudez y otros casos de pérdida de sus medios
de subsistencia por circunstancias independientes de su voluntad”. (Declaración Universal de
los Derechos Humanos)
El artículo 35 de la Carta Magna es enfático al establecer que: “Las personas adultas mayores,
niñas, niños, adolescentes, mujeres embarazadas, personas con discapacidad, personas
privadas de la libertad, y quienes adolezcan de enfermedad catastrófica, recibirán atención
prioritaria, en los ámbitos público y privado”. (Constitución de la República)
2.2.- SITUACIÓN PROBLEMÁTICA
Las enfermedades catastróficas se caracterizan por su alto grado de complejidad estas

deterioran con rapidez la salud de las personas y a la vez ponen a sus familiares en un estado
económico muy bajo debido a que los tratamientos y medicinas son de alto costo por estas y
otras razones más estas personas son consideras un grupo de atención prioritaria..
Pese a que en la Constitución de la República se encuentra consagrados una serie de derechos

para la protección de las personas que sufren de enfermedades catastróficas, en la práctica
muchos de estos y otras garantías son incumplidas, ya porque este grupo de pacientes no se
encuentran afiliados al IEES, o sea porque no existe o es muy complicado obtener los
medicamentos y tratamientos especializado que ellos requieren.
Según la constitución las personas que sufren de enfermedades catastróficas tienen el derecho
a la salud y a la seguridad social debido a que son grupos de atención prioritaria.
Las personas que sufren de enfermedades catastróficas no tienen acceso a los tratamientos
médicos por carecer de recursos económicos y en algunos casos por no tener los
medicamentos necesarios en nuestro país se requiere de largos trámites para poder acceder a
la medicación debida para controlar la enfermedad, a la vez estas personas no cuentan con la
afiliación debida para de esta forma requerir ayuda de alguna institución la cual le pueda
facilitar tratamientos o medicamentos.
La constitución protege en sus normas a las personas que sufren de enfermedades

catastróficas con el propósito de que estas personas sean consideradas en el momento de
requerir ayuda ya que debe ser inmediata evitando violentar los derechos que estas personas
poseen.
2.3.- PROBLEMA CIENTÍFICO
Como se puede viabilizar el cumplimiento del derecho a la salud que tienen las personas que
2.4.- OBJETO DE INVESTIGACIÓN Y CAMPO DE ACCIÓN
2.4.1.- Objeto de investigación
El objeto de investigación de este tema son las personas que padecen de enfermedades
catastróficas durante el periodo 2012- 2014.
2.4.2.- Campo de acción
El campo de acción en el cual se fundamenta el desarrollo de la presente investigación es en el

Cantón Ibarra Provincia de Imbabura.
2.5.- IDENTIFICACIÓN DE LA LÍNEA DE INVESTIGACIÓN
La línea de investigación en la cual se fundamenta el desarrollo del presente trabajo y que está
acorde con los lineamientos de la “Universidad Uniandes” es la protección constitucional de
las personas que adolecen enfermedades catastróficas.
2.6.- OBJETIVO GENERAL

2.7.- OBJETIVOS ESPECÍFICOS
 Fundamentar científica y jurídicamente los derechos constitucionales de las personas que

adolecen enfermedades.
 Análisis de los mecanismos que existen para viabilizar el cumplimiento del derecho a la
salud para las personas que adolecen enfermedades catastróficas.
 Diagnosticar el grado de cumplimiento de la normativa constitucional que garantiza el
derecho fundamental a la salud de las personas que adolecen de enfermedades
catastróficas.
 Validar la idea a defender a través del criterio de expertos.
2.8.- IDEA A DEFENDER
Con la realización de un análisis jurídico se demostrara que en la constitución existen

mecanismos que viabilizan el cumplimiento del derecho Constitucional de la República del
Ecuador a la salud que protegen a las personas con enfermedades catastróficas.
2.9.- VARIABLES DE LA INVESTIGACIÓN.
2.9.1.- Variable Independiente
La normativa constitucional que garantiza el derecho a la salud de las personas que sufren de
2.9.2.- Variable dependiente
Los mecanismos que existen para dar cumplimiento al derecho a la salud de las personas que
2.10. METODOLOGÍA A EMPLEAR
2.10.1.- Métodos
2.10.1.1.- Analítico-Sintético:
Los métodos e instrumentos de nivel teórico y empírico que voy a emplear dentro de la
presente investigación para dar respuestas organizadas y fundamentadas a los objetivos
específicos y así lograr el objetivo general y solucionar el problema de investigación son:
2.10.1.2.-Método Analítico Sintético.-
Este método implica el análisis (del griego análisis, que significa descomposición), esto es la
separación de un tono en sus partes o en sus elementos constitutivos. El sintético se apoya en
que para conocer un fenómeno es necesario descomponerlo en sus partes. Implica la síntesis
(del griego síntesis, que significa reunión), esto es, unión de elementos para formar un todo.
Este método es de suma importancia por cuanto permite obviamente hacer el correspondiente
análisis de las pertinentes fundamentaciones teóricas que se dan a conocer en el desarrollo de
la presente tesis.
2.10.1.3.-Método Inductivo-Deductivo.-El método inductivo establece proposiciones

generales de las cuales enuncia o explica las conductas particulares: en cambio mediante la
aplicación del método deductivo va a permitir verificar los resultados obtenidos, partiendo de
particular a lo general y descubrir nuevos conocimientos.
2.10.1.4.-Método Histórico-Lógico.-Este método se refiere a un estudio de todos los

fenómenos y acontecimientos que se presenta a lo largo de la historia, la evolución de los
hechos va cambiando de acuerdo a tendencias que ayuda a interpretarlos de una manera
secuencial, el cual me va permitir conocer desde sus inicios el problema materia de la
presente tesis se va conocer desde sus inicios hasta la correspondiente vigencia del problema
actual.
La lógica se refiere entonces a aquellos resultados previsibles y lo histórico a la cuestión

evolutiva de los fenómenos. Este método permitirá establecer una relación en cuanto a la
conducta misma del ser humano a través del tiempo en relación al problema de tesis.
2.10.2.-Instrumento
El instrumento de la observación es la ficha de observación
El instrumento de la entrevista es la guía
El instrumento de la encuesta es el cuestionario.
2.10.2.1.-La entrevista.- Es una técnica para obtener que una persona transmita oralmente al
entrevistador su definición personal de la situación. La Entrevista comprende un esfuerzo de
inmersión (más exactamente re−inmersión) del entrevistado frente a/o en colaboración con el
entrevistador que asiste activamente a este ejercicio de representación casi teatral. La
Entrevista es también una técnica excelente para ser utilizada con el fin de estudiar
situaciones−problema y para explorar una determinada problemática poco conocida por el
investigador y que luego será motivo de estudios más profundos y sistemáticos, la ventaja esencial de
la Entrevista reside en que son los mismos actores sociales quienes proporcionan los datos.
2.10.2.2. -La encuesta.- Se utiliza para estudiar poblaciones mediante el análisis de muestras
representativas a fin de explicar las variables de estudio y su frecuencia. Es una técnica de recolección
de información, por la cual los informantes responden por escrito a preguntas entregadas por escrito
2.10.2.3. -La observación.- Se considera coma la inspección y estudio realizado por el investigador,
mediante el empleo de sus propios sentidos, con o sin ayuda de aparatos técnicos, de las cosas o
hechos de interés social, tal como son o tienen lugar espontáneamente; juega un papel muy importante
en toda investigación porque le proporciona uno de sus elementos fundamentales; los hechos.
2.11. ESQUEMA DE CONTENIDOS
2.11.1 Las Enfermedades Catastróficas
2.11.1.2 Generalidades
2.11.1.3 Concepto de Enfermedad Catastrófica
2.11.1.4 Características de las Enfermedades Catastróficas
2.11.1.5 Diferencias entre Enfermedades Catastróficas y Enfermedades Raras
2.11.1.6 Vías jurídicas para hacer efectiva los mecanismos consagrados en la Constitución
2.11.2 Los Derechos de las personas que adolecen de enfermedades catastróficas
2.11.2.1 Normativa Constitucional
2.11.2.2 Normativa legal
2.11.2.3 Ley orgánica de la salud
2.11.2.4 Ley orgánica reformatoria al derecho a la salud
2.11.2.5 Ley orgánica de discapacidad
2.11.2.6 Derechos consagrados en los instrumentos internacionales.

2.11.3. Principales Derechos para la protección de las personas que adolecen enfermedades
catastróficas.
2.11.1 Derecho a la igualdad
2.11.2 Derecho a recibir atención inmediata especializada
2.11.3 Derecho a recibir atención gratuita
2.11.4 Derecho a ser considerado un grupo de atención prioritaria
2.11.4. Estudio comparativo delos derechos constitucionales de las personas que tienen
2.11.5 Legislación Peruana
2.11.6 Legislación Colombiana
2.11.7 Legislación Argentina
2.11.8 Legislación Española
2.12. APORTE TEÓRICO, SIGNIFICACIÓN PRÁCTICA Y NOVEDAD
2.12.1 Aporte teórico
El desarrollo de la presente investigación se fundamenta en el derecho a la salud consagrada en la

Constitución de la República que expresa lo siguiente: ''Art. 50.- El Estado garantizará a toda persona
que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y
gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente*'.(Constitución de la República).
Pese a que existe la normativa que protege a las personas que adolecen de enfermedades catastróficas
no es cumplida en todos los ámbitos, la propuesta que damos en nuestro investigación es por la falta
de cumplimiento de la normativa legal.
2.12.2.- Aplicación practica
La presente investigación se encuentra enfocada en la existencia de una normativa específica que

protege a las personas que sufren enfermedades catastróficas no se lleva a cabo un total cumplimiento
por parte del estado, esta investigación se la realiza con el propósito de analizar mecanismos que
ayuden a realizar el efectivo cumplimiento de los derecho para la protección de las personas que
Es importante analizar formas para que se hagan efectivas la normativa que se encuentra consagrado
en la constitución de la república como son que las personas que padecen de enfermedades
catastróficas sean atendidas de forma especializada y gratuita.
2.12.3.- Novedad científica
Es importante procurar que los derechos de las personas que padecen de enfermedades catastróficas
no sean vulnerados, tomando en cuenta que se encuentran consagrados en la constitución de
República y existen mecanismos para que el derecho fundamental a la salud de las personas que
adolecen de enfermedades catastróficas sean cumplidos de forma efectiva.
Con la realización de un análisis jurídico de los mecanismos que establece la constitución se lograra la
efectividad y el cumplimiento de los derechos establecidos para las personas que sufren de
enfermedades catastróficas como son una atención especializada y gratuita que evitara que se
deteriore más la persona que padece de esta enfermedad.
3. BIBLIOGRAFÍA
 ALEXY, Robert. (2003) “Tres Escritos sobre Derechos Fundamentales y la Teoría de los
Principios”, Universidad Externado de Colombia. Bogotá, Colombia.
 AMALFI CERDA, Edgardo. (2004)“Los Derechos Humanos en la Constitución”. Edit.

Galerna. Buenos Aires, Argentina.
 BONIFAZ ALFONZO, Leticia; VALLE OCHOA, Federico y ROMERO FLORES,
 BORJA BORJA, Ramiro, (1979) “Derecho Constitucional Ecuatoriano”, t.IV, Quito.
 COLINA. J (2011). Propuestas para un sistema de cobertura de enfermedades

catastróficas en argentina. Argentina: Fundación MAPFRE Instituto de Ciencias del
Seguro
 ISAPRES, S. D (2010). Cobertura adicional para enfermedades Catastróficas
 ROSPIGLIOSI,V. (2006) Derecho Medico Peruano. Lima, Perú: grijley TOBAR, F.
(2010) Las Enfermedades Catastróficas. Mecico: Permasur.

DICCIONARIOS
 CABANELLAS, Guillermo, “Diccionario Jurídico Elemental”. Editorial 1999.
 CABANELLAS, Guillermo, “Diccionario Enciclopédico de Derecho Usual”. Tomo I.
 Enciclopedia Jurídica OMEBA, Tomo V, editorial bibliográfica Argentina, págs. 1013
 NOMBRES ASOCIADOS, “Diccionario Jurídico”, tercera edición, Editorial Oveja
Negra.
 CHAMANE ORBE, Raúl (2009). Diccionario Jurídico Términos y Conceptos Editorial
Ara editores, Edición sexta

CUERPOS LEGALES.
 CONSTITUCIÓN DE LA REPÚBLICA DEL ECUADOR (2008)
 CARTA DE DERECHOS HUMANOS
 LEY ORGANICA DE LA SALUD
 LEY ORGANICA REFORMATORIA A LA SALUD
 LEY DE AMPARO AL PACIENTE
 LEY DE DISCAPACIDAD
 PRINCIPALES TRATADOS DE DERECHOS INTERNACIONALES.

LINKOGRAFÍA
 cmediacion@pge.gob.ec
 www.derechoecuador.com
 www.intercodex.com
 www.utpl.edu.ec
 www.legislaw.com.ar
 www.accionpenal.com
 www.derecho.com
PREGUNTAS DE LA ENCUESTA A “PERSONAS QUE ADOLECEN
Pregunta N° 1.- ¿Conoce usted con exactitud la enfermedad que padece?
SI NO
Pregunta N° 2.- ¿Conoce usted que es una enfermedad catastrófica?
SI NO
Pregunta N° 3.- Alguna vez ha recibido alguna información acerca de los derechos que
puede exigir al padecer de una enfermedad catastrófica.
SI NO
Pregunta 4.- ¿Usted ha reclamado alguna vez por los derechos que le amparan al
padecer de una enfermedad catastrófica?
NO
SI
Pregunta N° 5.- ¿Cree usted que el tratamiento específico de la enfermedad catastrófica

tiene seguimiento adecuado?
SI NO
Pregunta N° 6.- ¿Cree usted que los medicamentos que usted necesita para el
tratamiento de la enfermedad catastrófica que usted padece son los necesarios?
SI NO
Pregunta N° 7.- ¿Los tratamientos que deben ser aplicados son cubiertos en su
totalidad?
SI NO
Pregunta N° 8.- ¿Usted tuvo alguna dificultad para ser atendido en las Instituciones
salud?
SI NO
Pregunta N° 9.- ¿Cree usted que el Estado cuenta con la infraestructura y recursos que
permitan la atención digna debido a la enfermedad que padece?
SI NO
Pregunta N° 10.- ¿Cree usted que se debería tener mayor información acerca de los
derechos que les amparan para poder exigir su cumplimiento?
SI NO
PREGUNTAS DE LA ENTREVISTA
Pregunta N° 1.- ¿Desde su punto de vista qué entiende Ud. por enfermedad catastrófica?
Son enfermedades letales que causan la muerta en cortos periodos y provocan un gran
conflicto económico así como a la vez causan daños psicológicos en la familia.
Pregunta N° 2.- ¿Es adecuada nuestra normativa respecto de las personas que padecen
de enfermedades catastróficas?
Si existen derechos que se encuentran establecidos en nuestra normativa para la protección de

las personas que padecen enfermedades catastróficas pero solo se encuentran plasmados en el
papel ya que al momento de exigir su cumplimiento no se logra conseguir su total efectividad.
Pregunta N° 3.- ¿Cuáles son los inconvenientes para lograr el pleno cumplimiento de los
derechos establecidos para este grupo de atención prioritaria?
El desconocimiento de la ley provoca que los familiares de los pacientes que padecen de estas
enfermedades catastróficas no exijan el cumplimiento de los derechos que les amparan.
Pregunta N° 4.- ¿cree usted que los derechos existentes son los suficientes para lograr
que este grupo de personas logren tener una mejor calidad de vida?
Se debería realizar reformas en leyes existentes en las cuales se debería tomar en cuenta a este
grupo de personas para mejorar el trato y exigir la aplicación de tratamientos y medicamentos
de la manera más rápida posible evitando trámites innecesarios.
Pregunta N° 5.- ¿Cuáles son las dificultades que existen para lograr que se realicen las
reformas necesarias?
Se requiere que el Ministerio de Salud Publica defina con precisión a las personas que
padecen de enfermedades catastróficas con el propósito de tomar como iniciativa la creación
de normas que traten específicamente a este grupo de personas
Pregunta 6.- ¿cree usted que la Red de Salud Publica cuenta con el suficiente apoyo por
parte del estado para cubrir la totalidad de los tratamientos?
No debido a que los tratamientos a aplicarse a este grupo de personas no son comunes y se
requiere de trámites extensos para la adquisición.
Pregunta N° 7.- ¿cree usted que los mecanismos existen para exigir el cumplimiento de
los derechos son suficientes?
Los mecanismos existentes son útiles para exigir el pleno cumplimiento pero no son los
suficientes debido a que se requiere que exista de leyes específicas que ayuden en tener la
plena protección a este grupo de personas.
Pregunta N° 8.- ¿cree usted que en la Ley Orgánica reformatoria a la salud se ha

tomado en cuenta de manera concreta a las personas que padecen estas patologías?
Si debido a que se especifica las características que debe cumplir para que las personas que
sufren de alguna enfermedad sean consideradas como catastrófica y posean los beneficios
establecidos en la normativa legal.
Pregunta N° 9.- ¿Cuenta el Estado con la infraestructura y recursos que permitan la

atención digna para los pacientes con enfermedades catastróficas?
No cuenta con los recursos necesarios debido a que los pacientes requieren de tratamientos
muy costosos los cuales el estado no pude solventar d manera total así como lo establece la
Constitución de recibir atención gratuita.
Pregunta N° 10.- ¿Cree necesario que se debería tomar en cuenta las normas que se
aplican en otras legislaciones?
Si deberían tomarse en cuenta debido a que en otras legislaciones existen leyes que solo tratan
a este grupo de personas y de esta manera permiten brindarles una mejor calidad de vida
Declaración de Venecia de la Asamblea Médica Mundial
Sobre la Enfermedad Terminal
Adoptada por la 35ª Asamblea Médica Mundial Venecia, Italia, Octubre 1983, Y revisada por
la 57a Asamblea General de la AMM, Pilanesaberg, Sudáfrica, Octubre 2006
Prefacio
1. Cuando se abordan los problemas éticos asociados con la atención médica del término de
la vida, se plantean inevitablemente interrogantes sobre la eutanasia y el suicidio con
ayuda médica. La Asociación Médica Mundial condena como antiético tanto la eutanasia
como el suicidio con ayuda médica. Se debe entender que la política de la AMM sobre
estos temas se aplica plenamente al contexto de esta Declaración sobre Enfermedad
Terminal.
Introducción
1. Cuando el diagnóstico médico de un paciente excluye la esperanza de reponer o mantener

su salud y su muerte es inevitable, con frecuencia el médico y el paciente se ven
enfrentados a un conjunto de decisiones complejas relativas a las intervenciones médicas.
Los avances de la ciencia médica han aumentado la capacidad del médico de abordar
muchos problemas asociados con la atención médica del término de la vida. Sin embargo,
es un área de la medicina que históricamente no ha recibido la atención que merece.
Aunque no se debe comprometer la prioridad de investigación para curar enfermedades,
se debe prestar más atención a desarrollar tratamientos paliativos y mejorar la capacidad
del médico para evaluar y abordar los aspectos médicos y psicológicos de los síntomas de
una enfermedad terminal. La fase de muerte debe ser reconocida y respetada como una
parte importante en la vida de una persona. Mientras aumenta la presión pública en
muchos países para considerar el suicidio con ayuda médica y la eutanasia como opciones
aceptables para terminar con el sufrimiento en los pacientes terminales, el imperativo
ético para mejorar el tratamiento paliativo en la fase terminal de la vida se convierte en
tema de primera plana.
2. La Asociación Médica Mundial reconoce que las actitudes y creencias sobre la muerte y
el morir varían mucho según la cultura y la religión. Además, muchas medidas paliativas
y para mantener la vida necesitan tecnologías o recursos económicos que simplemente no
están disponibles en muchos lugares. El enfoque de la atención médica para los enfermos
terminales se verá muy influenciado por estos factores, por lo que intentar formular
normas detalladas sobre la atención terminal que puedan ser aplicadas de manera
universal no es práctico ni sensato. Por lo tanto, la Asociación Médica Mundial presenta
los siguientes principios de base para ayudar a los médicos y las asociaciones médicas
nacionales a tomar decisiones relativas a la atención en fase terminal.
Principios
1. El deber del médico es curar cuando sea posible, aliviar el sufrimiento y proteger los
intereses de sus pacientes. No habrá ninguna excepción a este principio, incluso en caso
de una enfermedad incurable.
2. En la atención de pacientes terminales, las principales responsabilidades del médico son

ayudar al paciente a mantener una calidad de vida óptima al controlar los síntomas y
satisfacer las necesidades psicológicas y permitir que el paciente muera con dignidad y
tranquilidad. Los médicos deben informar a los pacientes sobre la disponibilidad, los
beneficios y otros efectos potenciales de los cuidados paliativos.
3. Se debe respetar el derecho del paciente a la autonomía para tomar decisiones con
respecto a las decisiones en la fase terminal de la vida. Esto incluye el derecho a rechazar
un tratamiento y a solicitar medidas paliativas para aliviar el sufrimiento, pero que pueden
tener el efecto adicional de acelerar el proceso de muerte. Sin embargo, se prohíbe
éticamente a los médicos ayudar a los pacientes de manera activa a suicidarse. Esto
incluye aplicar cualquier tratamiento cuyos beneficios paliativos, en opinión del médico,
no justifiquen los efectos adicionales.
4. El médico no debe emplear cualquier medio que no tenga beneficio alguno para el
paciente.
5. El médico debe reconocer el derecho de los pacientes a redactar una voluntad anticipada
que describa sus deseos sobre la atención, en caso que no puedan comunicarse y que
designen un representante que tome las decisiones que no están expresadas en la voluntad
anticipada. En particular, el médico debe abordar los deseos del paciente con respecto a
las intervenciones para mantenerlos en vida y también las medidas paliativas que puedan
tener el efecto adicional de acelerar la muerte. Cuando sea posible, se debe incluir al
representante que toma las decisiones por el paciente en estas conversaciones.
6. El médico debe tratar de comprender y atender las necesidades psicológicas de sus

pacientes, especialmente las relativas a los síntomas físicos del paciente. El médico debe
tratar de asegurarse que los recursos psicológicos y espirituales estén disponibles para los
pacientes y sus familias, a fin de ayudarlos a tratar la ansiedad, el miedo y la pena
asociadas a la enfermedad terminal.
7. El manejo clínico del dolor en los pacientes terminales es de mucha importancia para el
alivio del sufrimiento. Los médicos y las asociaciones médicas nacionales deben hacer
una promoción para difundir y compartir la información sobre el manejo del dolor, a fin
de asegurarse que todos los médicos involucrados en la atención terminal tengan acceso a
las mejores normas de práctica y a los tratamientos y métodos más corrientes disponibles.
Los médicos deben poder llevar adelante el manejo clínico apropiado del dolor agresivo
sin temor indebido a las repercusiones reglamentarias o legales.
8. Las asociaciones médicas nacionales deben instar a los gobiernos y a las instituciones de
investigación a invertir recursos adicionales para crear tratamientos destinados a mejorar
la atención del término de la vida. El currículo de las escuelas de medicina debe incluir la
enseñanza de los cuidados paliativos. Cuando no exista, se debe considerar la creación de
la medicina paliativa como una especialidad médica.
9. Las asociaciones médicas nacionales deben defender la creación de redes entre

instituciones y organizaciones relacionadas con los cuidados paliativos, a fin de facilitar
la comunicación y la colaboración.
10. Cuando el paciente no puede revertir el proceso final de cesación de las funciones vitales,
el médico puede aplicar medios artificiales necesarios para mantener activos los órganos
para trasplantes, siempre que proceda de acuerdo con las normas éticas establecidas en
la Declaración de Sidney de la AMM sobre la Certificación de la Muerte y la
Recuperación de Órganos.

Tuiab031 2016

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UNIVERSIDAD REGIONAL AUTÓNOMA DE LOS ANDES

TESIS DE GRADO PREVIA A LA OBTENCIÓN DEL TÍTULO DE ABOGADA DE

“PROTECCIÓN CONSTITUCIONAL DE LAS PERSONAS QUE ADOLECEN

AUTORA: VILATUÑA GAVILIMA LIZETH FERNANDA

ASESOR: DR. CHAMORRO VALENCIA DIEGO XAVIER

Ibarra, 07 de marzo del 2016

Dr. Diego Xavier Chamorro Valencia

Lizeth Fernanda Vilatuña Gavilima, estudiante de la Facultad de Jurisprudencia de la Carrera

Vilatuña Gavilima Lizeth Fernanda

Vilatuña Gavilima Lizeth Fernanda

Agradezco a los Catedráticos de la Facultad de Jurisprudencia de la Carrera de Derecho de la

Vilatuña Gavilima Lizeth Fernanda

1.5. Conclusiones parciales del capítulo............................................................................... 33

2.4 Conclusiones parciales del capítulo................................................................................. 50

Tabla Nº 1 en referencia a la pregunta Nº 1 ............................................................................. 39

Tabla Nº 2 en referencia a la pregunta Nº 2 ............................................................................. 40

Tabla Nº 3 en referencia a la pregunta Nº 3 ............................................................................ 41

Tabla Nº 4 en referencia a la pregunta Nº 4 ............................................................................. 42

Tabla Nº 5 en referencia a la pregunta Nº 5 ............................................................................. 43

Tabla Nº 6 en referencia a la pregunta Nº 6 ............................................................................ 44

Tabla Nº 7 en referencia a la pregunta Nº 7 ............................................................................. 45

Tabla Nº 8 en referencia a la pregunta Nº 8 ............................................................................. 46

Tabla Nº 9 en referencia a la pregunta Nº 9 ............................................................................. 47

Tabla Nº 10 en referencia a la pregunta Nº 10 ......................................................................... 48

Gráfico Nº 1 en referencia a la pregunta Nº 1 .......................................................................... 39

Gráfico Nº 2 en referencia a la pregunta Nº 2 .......................................................................... 40

Gráfico Nº 3 en referencia a la pregunta Nº 3 .......................................................................... 41

Gráfico Nº 4 en referencia a la pregunta Nº 4 .......................................................................... 42

Gráfico Nº 5 en referencia a la pregunta Nº 5 .......................................................................... 43

Gráfico Nº 6 en referencia a la pregunta Nº 6 .......................................................................... 44

Gráfico Nº 7 en referencia a la pregunta Nº 7 .......................................................................... 45

Gráfico Nº 8 en referencia a la pregunta Nº 8 .......................................................................... 46

Gráfico Nº 9 en referencia a la pregunta Nº 9 .......................................................................... 47

Gráfico Nº 10 en referencia a la pregunta Nº 10 ...................................................................... 48

Al realizar el análisis jurídico se ha comprobado que la normativa legal existente es más

En la actualidad al hablar de enfermedades catastróficas podemos destacar que es un tema de

La Constitución de la República consagra dentro de los derechos de libertad de las personas a

Planteamiento del problema

Las enfermedades catastróficas se caracterizan por su alto grado de complejidad y la rapidez

El establecer un análisis jurídico que permita conocer a fondo la normativa legal y

Formulación del problema

Delimitación del problema

Lugar: La investigación se realizó en la Ciudad de Ibarra Provincia de Imbabura

Tiempo: El objeto de estudio lo llevara efecto en periodo comprendido en el año 2015.

Objeto de investigación y campo de acción

El objeto de estudio de investigación del presente trabajo es las Garantías Constitucionales

Identificación de la línea de investigación

Determinar mediante un análisis jurídico los principales mecanismos que existen en la

 Fundamentar científica y jurídicamente los derechos constitucionales de las personas que

Se ha utilizado el método inductivo para investigar casos específicos de la atención de las

Método Analítico Sintético

Mediante el método histórico se investigó la evolución de los derechos de los enfermos

Resumen de la estructura de la tesis

Con el objetivo de realizar de mejor manera el desarrollo de la investigación se ha organizado

En el capítulo I, se encuentra desarrollado el marco teórico que cuenta con definiciones,

En el capítulo II, se establece la metodología de la investigación, así como también se analiza

En el capítulo III, se realizó el desarrollo de la propuesta dando cumplimiento a los objetivos

Al final de la investigación están las conclusiones y recomendación generales que permiten

1.1 Las enfermedades catastróficas

Las personas que sufren enfermedades catastróficas constituyen un grupo de atención

El Grupo de Estudios de Ética Clínica de la Sociedad Médica de Santiago de Chile, en su

Establecidos, en consecuencia, los parámetros en los cuales se determina la sobrevida de

1.1.2 Concepto de Enfermedad Catastrófica