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VENTURIELLO, María Pía [2017) La discapacidad desde una lectura
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relacional. En: La trama social de la discapacidad. Cap. 1, p.27-35.

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La discapacidad desde una lectura relacional

Apreciaciones conceptuales sobre la discapacidad

En este capítulo se presentan conceptos sobre discapacidad, redes

sociales y cuidados que se retoman a lo largo del libro. Estas pers­
pectivas se han elegido a fin de poder conocer la experiencia de la
discapacidad como una vivencia encamada y en relación con otros.
Asimismo, se buscó facilitar la captación de la reproducción social de
los hombres particulares que tiene lugar en la vida cotidiana (Heller,
1977). Por ello, se privilegiaron los conceptos que, como el habitúa
(Bourdieu, 1991), permitieran ver cómo se manifiestan las estructuras
sociales en acciones espontáneas y cotidianas. El enfoque de redes
sociales permitió un énfasis en la definición de los sujetos y sus con­
diciones sociales a partir de su posición relacional respecto de otros,
antes que a partir de atributos. Fren te a la situación de dependencia
en la que se encuentran muchas personas con discapacidad, se retomó
el concepto de cuidado y se planteó su organización al interior de lo#
vínculos familiares en relación con las pautas culturales de género*
trabajo y vida domestica.
Las limitaciones a las que se ven expuestas las personas con dis
capacidad se perciben en tres nivelas, interrelacionados entre sí: el
económico, en la medida en que padecer una discapacidad implica
estar excluido del orden productivo; el cultural, en tanto las persona#
en esa condición carecen de reconocimiento simbólico y son estigma
tizadas por su apariencia física, y el corporal, que constituye la basa
de la percepción de la persona con di$capacidad. Por esas caracterís
ticas, la discapacidad se encuentra relacionada con el orden social y
su entramado de poder. A continuación se presentan conceptos quef
aunque provenientes de diferentes tradiciones teóricas, pueden ser
articulados a fin de dar cuenta de la vivencia subjetiva de la discapa»
cidad en el marco de las condiciones sociales que la producen.
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28 Mai fa Pía Venfcurieilo

Sobt e el orden productivo» los Disakilitys Studies, <jue vincularon

las luchas por los derechos de las personas con discapacidad con la
teoría marxista, establecieron un origen estructural a la noción de
discapacidad. Los autores de esa corriente (Filkeinstein, 1980; Oli-
ver, 1990, 1998; Barton, 1998) tienen el mérito de haber planteado
la discítpacidad como una forma de opresión social, designándola
como la causante de las desigualdades que padecen las personas en
esta condición, y oponiéndose a las teorías que la entienden como un
problema individual y de orden meramente biológico, como la teoría
de la “tragedia personal” (Oliver, 1998). Esta postura, que entraña
un giro teórico, fue propiciada por un nuevo posicionamiento político
de las personas con discapacidad (Ferrante y Venturiello, 2014).
Según O liver (1998), aunque siempre existieron personas con
deficiencias, la conceppión de la discapacidad surge con las labores
de la industrialización, en las cuales el modelo de producción del
hombre debe ajustarse, cada vez en mayor medida, a los tiempos
estandarizados de las máquinas. En estas circunstancias, las per­
sonas con discapacidad sufrían desventajas respecto del resto de las
demás personas, ya qijte encontraban fnás dificultades para realizar
las mismas tareas. Lo que anteriormente causaba una disminución de
los ingresos, en la ett|pa inicial de la industrialización fue motivo
de completa exclusión. La producción artesanal, que se acomodaba
a los tiempos de cada i ndividuo, quedó atrás para desventaja de mu­
chos, especialmente pura aquellos que difícilmente podían imprimir
a sus trabajos la creciente velocidad requerida por pl capitalismo,
Como resultado de ello, la discapacidnd se vincula a Ja exclusión de
las personas del sistema productivo que no se ajustan a los pará­
metro» orientados a abaratar los procesos productivos, incluida la
mano de obra.
Con respecto de la vigencia de este pensamiento, el sociólogo
Eduardo Joly (2008) alude con ironía al incumplimiento del “derecho
a ser explotados” de las personas con discapacidad y señala que, en
caso de obtener trabajo, éste suele tener peores condiciones laborales
y menor remuneración que el que obtienen las per .sonas sin discapa­
cidad. De ahí que las estrategias de supervivencia <fe las personas
con discapacidad deben estar ligadas, en primer lugar, a la ayuda de
sus familias, pese a la situación de escasez económica que puedan
atravesar por la ausencia del ingreso que aportaría el adulto con
discapacidad y por los gastos de su atención y cuidado; en segundo
lugar, esas estrategia^ pueden basarse en las prestaciones sociales
del Estado, y, en tercer término, en la caridad de instituciones y en
la limosna.
La d|jRCupadria(t <Iondo una lectura relacional 29

Sobre el aspecto cultural, éste «e encuentra constituido por una

retícula de signos que adquieren sentido en su conjunto y símbolos
que se resignifican de acuerdo con el contexto. Dentro de esa trama,
la noción dominante de discapacidad está asociada al concepto de
“normalidad-anormalidad”, cuyo sentido específico corresponde a un
orden social de dominación de los grupos considerados anormales.
Foupault (2008) plantea que el par conceptual “normal-anormal”,
surgido en la modernidad, se origina en la búsqueda por tornar
dóciles, previsibles y útiles a los sqjetos, categorías políticas que se
han utilizado para sancionar con distintos mecanismos a aquellos
considerados anormales. En la sociedad disciplinaria, el par normal-
anos-ma] permite señalar aquello que debe ser controlado, corregido
o castigado. En esto sentido, Canguilhem (1966) plantea que la ca­
tegoría de normalidad se utiliza en términos prespriptivos más que
descriptivos y que, untes que tratarse de un concepto científico, está
en el orden de lo estético, lo moral y lo polivalente (L e Blanc, 2004;
Vallejos, 2009).
íil origen y desarrollo del concepto de normalidad está asociado a
la racionalidad científica y moderna, así como al proceso de medicali-
zacién de las sociedades. La medicaíización (Foucault, 1990; Oonrad,
1985|, 1985; Freidson, 1978; Menéndez, 1990, 2001; Crawford, 1994)
refiere a que la conducta, existencia y cuerpo humano se encuentran
bajo el dominio de |a práctica y saber médicos. Esto significa que,
cada vez más, esos saberes construyen y brindan respuestas médicas
para incumbencias humanas como las muertes, los nacimientos y los
malestares emocionales.
Lft medicaíización de la enfermedad y la discapacidad también sop
formas de control sol iré el cuerpo. A l analizar el desarrollo del sistema
médico y el modelo sanitario de Occidente, Foucault (1990) plantea
que en el capitalismo la medicina se instituye en upa tecnología dpi
cuerpo social. Es dec ir que a través eje la idea de normalidad se ejerce
el control de los individuos operando tanto sobre su conciencia como
sobre su fisiología, con el fin de adaptarlos al orden imperante y ep
función del desarrollo de las fuerzas productivas. En este sentido, la
medicina es una estrategia biopolítiea que actúa sobre las realidades
biopnlíticas o cuerpos.
Menéndez (200l.t subraya que las investigaciones biológicas ge­
neran concepciones de gran influencia en la vida cotidiana. Entre
los siglos XIX y xx la biomedicina constituyó un marco de referencia
pora la definición de los sujetos considerados diferentes; ello condujo
n e.stjgmatizaciones sociales basadas* en lo biológico e implicó que los
significados en torpe) del cuerpo se consideraran como el parámetro
30 María Pía Venturiello

para la conformación de identidades, alteridades y racismos. En este

contexto, la salud se constituyó en un Valor moderno que implicó la
descripción del estado normal de lo corporal (Crawford, 1994).
Las políticas de definición de la desviación -delim itar aquello que
es considerado comportamiento anormal y los agentes designados
para controlarlo- se transforman junto con las sociedades (Conrad,
1982). En las sociedades industriales modernas únicamente la ley y
la medicina tienen legitimidad para croar y promover categorías de
desviación aplicables en gran escala. Los temas que atañían antigua­
mente a sanciones morales por medio (le la religión como agente de
control en la modernidad recaen dentro de la jurisdicción de la legali­
dad y, en gran medida, de la medicina. Como resultado de la creciente
legitimidad de la ciencia como “árbitro de la realidad” (Conrad, 1985),
así como de la profesión médica, cada vez más la medicina califica
ciertos fenómenos como desviaciones, de manera que gran parte de la
anormalidad considerada anteriormente como criminal o pecaminosa
ahora se considera enfermedad (Conrad, 1982; Conrad, 1985). La
ciencia médica hace de la salud -e n tanto normatización- la meta de
sus investigaciones y tiene el poder de designar a los no saludables,
quienes conforman la otredad marginada e indeseable.
Parsons (1984) describió y analizó el rol de enfermo como alguien
que, aunque inocente de su estado, es responsable de asumir tal
posición y, en consecuencia, de cooperar con el tratamiento que lo
conducirá a recobrar su condición de sano o normal. La discapacidad
no necesariamente se vincula a una enfermedad; sin embargo, no
puede más que ser condenada a la exclusión del grupo que se aglu­
tina en torno al signo de la salud, en tanto y en cuanto, detrás de la
salud subyace la idea de normalidad. De esta forma, las personas con
discapacidad suelen ser ubicadas en el rol de enfermas, puesto que se
espera de ellas su adaptación a la sociedad bajo la supervisión médica
y mediante la rehabilitación destinada a la corrección de la anorma­
lidad y a la reinserción social. La responsabilidad de comprometerse
con el tratamiento para que sea exitoso es individual y del paciente,
ignorando los condicionantes soeioculturales externos. De manera
equivalente, si la rehabilitación de la discapacidad no resulta exitosa,
no se responsabiliza por esto a la medicina, sino a la ineptitud de la
persona con la insuficiencia. Se espera, asimismo, que la persona
acepte yaprenda a vivir con la insuficiencia a través de la in
ración de la mayor cantidad posible do capacidades (Barton, 1998).
Concebir la discapacidad en términos de desviación al compor­
tamiento funcional de una sociedad, tiene, siguiendo la crítica de
Barton (1998), tres puntos endebles: el determinismo id que conlleva
 Í4i diwcapacidad desde una lectura relaciona} U

postular a la conducta como positiva sólo si coincide con la idea de

realidad que tienen los profesionales; la invisibiliííación de los fac­
tores sociales, económicos y políticos extrínsecos, y la desatención y
desautorización de las interpretaciones subjetivas de insuficiencia
por parte de la persona implicada.
En este sentido, en la Argentina, las personas con discapacidad
adquieren el certificado estatal que acredita esta condición mediante
el dictamen de una junta médica compuesta por médicos, psicólogos y
trabajadores sociales. Esta credencial incide en la posición social de
las personas, puesto que las exime de determinadas responsabilidades
sociales, como la necesidad de trabajar para obtener su sustento, al
tiempo que las habilita para el acceso a ciertos derechos y beneficios
específicos. En efecto, las personas con discapacidad son excluidas en
tanto trabajadoras del sistema económico, aunque adquieren un lugar
social como consumidores de bienes y servicios de rehabilitación. Esta
exclusión se sustenta en la dicotomía entre “normalidad” y “anorma­
lidad”, y supone una simultánea inclusión en circuitos institucionales
específicos y otras prácticas sociales que se destinan a la corrección
normalizadora. La rehabilitación, tutelas y talleres protegidos, en­
tre otros, son prácticas sociales que conforman una “industria de la
rehabilitación” (Kipen y Vallejos, 2009). Para que esto sea posible el
saber médico es el autorizado para expedir los certificados de disca­
pacidad que eximen de obligaciones y permiten el acceso a política»
compensatorias que, sin embargo, al no tener una aplicación efectiva
no permiten una real equiparación d|e oportunidades.
Lá organización del poder a partir del binomio “normal” y “anor­
mal ’ implica que las personas con dlscapacidad suelen ser estigma*
tizadas, lo cual atenta contra su identidad social. Goffman (2006)
define el estigma como un atributo no deseable que genera una
valoración menospreciada de las personas que lo portan, que cargan
con una identidad deteriorada porque no se los aprecia como seres
que conforman una totalidad, sino parcialmente a partir del estigma
que tiñe su presentación social. Parker y Aggleton (2003) destacan la
importancia de una comprensión acertada de la categoría de estigma
no se trata de algo estático, un rasgo característico Ojo, sino de una
relación de devaluación. De manera que, siendo una relación social, la
estigmatización es también un procedo ligado a estructuras de poder.
Así, a partir de la construcción de estigmas se ejerce dominación sobre
la población calificada a partir de los signos devaluados socialmente,
Sobre la dimensión que refiere al cuerpo, éste, en tanto sede de la
opresión y la agencia, constituye el punto de partida de la experiencia
subjetiva de la discapacidad, donde lti experiencia corporal se conju­
32 M aría Pía Venturiello

ga con #1 lenguaje y loa signos (Ortner* 2005; Csordas* 1994). En los

primeros textos de los Disability Studies, la relevancia sociológica
del cuerpo para el estudio de la discapacidad fue relegada. Uno de
los supuestos de este enfoque es la distinción entre la deficiencia y la
discapacidad (UPIAS, 1976, en Hughes y Paterson, 2008). La deficiencia
responde al orden biológico y no supone connotación negativa alguna
sino a partir de una estructura social que la convierte en discapacidad.
La deficiencia física no es lo que impide trabajar, estudiar, tener una
vida social plena, sino un orden social que lim ita posibilidades de
desarrollo humano. Una teoría de la discapacidad en tanto forma de
opresión supone poder captar los diversos modos en que la sociedad
puede generar dominación sobre los cuerpos y, en tal sentido, producir
la discapacidad. Esto supone incluir las experiencias que se viven a
través del cuerpo, que es tanto depositario como generador de sig­
nificados y percepciones (Abberley, 2008; Hughes y Paterson, 2008).
El cuerpo ha sido un tema tratado extensamente por la antro­
pología médica como una categoría de análisis. Es considerado una
entidad física, biológica, que al mismo tiempo es cultural y simbólica
(Schepor-Hughes y Lock, 1987). Las discusiones acerca de los límites
entre lo biológico y lo cultural han desbordado la problematización
de la noción de cuerpo, anclada en la dicotomía cuerpo-mente (Me-
néndez, 2001).
Desde una mirada fenomenológica, se plantea la centralidad del
cuerpo en la relación del hombre con el mundo sosteniéndose que no
es aceptable diferenciar al ser humano de su materialidad corpórea
(Le Bretón, 1995). Mediante el cuerpo se percibe y se experimenta la
naturaleza. Asimismo, el cuerpo tiene un papel principal en el desa­
rrollo de los roles sociales que desempeñan los individuos. En cada
uno de los grupos humanos las normas sociales se traducen en signos
y rituales, que la materialidad corporal asimila y expresa. Sobre el
cuerpo se inscriben significaciones susceptibles de ser interpretados
por otros individuos pertenecientes a una misma cultura; de ahí
que podamos desempeñamos socialmente mediante la corporeidad.
Gestos y expresiones del rostro, movimientos en las extremidades,
tonalidades de voz e, incluso, emocione» son moldeados culturalmente
y construyen significados en su acción (Le Bretón, 1995). Qué y cómo
se comunica con el cuerpo varía según cada sociedad, En todo caso,
lo innegable en cualquier comunidad humana es la inmensidad de
signos que se forman en tom o a la actividad o la quietud del cuerpo.
El cuerpo es un fenómeno social y cultural, susceptible de estudio
sociológico, donde anidan imaginarios sociales que responden a cada
época y a cada sociedad.
 La discapacidad desde una lectura relaciona! 33

La noción de cuerpo que propone Bourdieu (1091) se encuentra

vinculada a la de habitus, entendiendo por tal la incorporación
subjetiva por los agentes y las estructuras sociales objetivas. Las
prácticas de los agentes son generadas por un habitus que supone
un esquema de percepción y valoración del mundo específicos. Esto
implica disposiciones duraderas que organizan las representaciones
y las prácticas de manera espontánea; el habitus produce acciones a
la vez que es producido por los condicionantes sociales e históricos.
El cuerpo es la sede de ese habitus. Las categorías de percepción
y apreciación del mundo social y natural se interiorizan en el cuer­
po y sólo cobran existencia a través de éste, que las impregna de vida
animada. El habitus constituye la hexis corporal que refiere a las
disposiciones permanentes y a las maneras duraderas de hablar, de
caminar, y por ello, de sentir y de pensar (Bourdieu, 1991).
El cuerpo, en lo que parece ser más natural (altura, peso, volumen),
es un producto social ya que existe una distribución desigual de las
propiedades corporales según las condiciones de trabajo, los hábitos
de consumo y los gustos (Bourdieu, 1986). De esta forma, muchas
deficiencias son causadas por las desigualdades sociales que limitan
el acceso a la salud y por sistemas productivos contaminantes y ge­
neradores de accidentes laborales.
Las disposiciones corporales y el habitus, que se interiorizan de
manera inconsciente y que se adquieren en la práctica, son acordes
a la» estructuras sociales en que está inmerso el agente. En el caso
de las personas con discapacidad, se trata de estructuras sociales
opresivas y excluyentes que se manifiestan en la segregación social,
la falta de adaptación de los medios urbanos y el incumplimiento de
sus derechos. Así, la» prácticas y los pensamientos dé las personas con
discnpacidad están condicionados por un orden social que los niega
como sujetos. De esta manera, el habitus se conforma como el de un
colectivo segregado del conjunto de la comunidad, homogeneizado
por Su insuficiencia, su incapacidad y desvalorizado respecto de la
población sin discapacidad. Todo esto repercute en los procesos de
interacción cotidianos en los que han de implicarse y en la apreciación
de sí mismos (Ferreira, 2007).
El habitus se encuentra relacionado con los campos sociales en los
que están inmersos los agentes, los capitales que en ellos se diputan
y la clase social. L o» principales capitales son el económico, el cul­
tural, el social y el simbólico. En primer lugar, el capital económico
se refiere a la posesión de riquezas materiales o financieras. En
segundo lugar, el capital cultural está conformado por un conjunto
de bienes simbólicos que se manifiesta de diversas maneras: en
34 María Pía Venturiello

estado incorporado (ser competente, culto, tener buen dominio del

lenguaje), en estado objetivado (el patrimonio de bienes culturales:
libros, máquinas, cuadros) y en estado institucionalizado, que refiere
a los títulos alcanzados y al nivel de instrucción. En tercer lugar, el
capital social se vincula a las redes sociales y a los recursos actuales
y potenciales que ofrecen la red de relaciones. Por último, el capital
simbólico está en relación con la legitimidad de la posición de quien
detenta los diferentes capitales y, por lo tanto, indica su dominación
sobre los demás. El conjunto de estos capitales determina la posición
de los agentes en el espacio social (Bourdieu, 1988).
El capital simbólico se encuentra asociado al cuerpo legítimo, aquel
que representa el ideal o lo soñado, y que define quiénes están mejor
posicionados dentro de la estructura social. Puesto que el cuerpo es
objeto de clasificaciones por las disposiciones duraderas incorporadas
que permiten comprender el mundo, éste guarda una idea de lo que
es legítimo. Según estos esquemas, los agentes sociales pueden expe­
rimentar la soltura o la alienación de sus cuerpos en su relación con
el cuerpo legítimo. De este modo, el cuerpo real expresa la posición
de los agentes en el espacio social por su cercanía o distancia con el
cuerpo legítimo. Su alienación consiste en experimentar la torpeza
por oposición a la soltura, las que se presentan con posibilidades
desiguales según las clases sociales (Bourdieu, 1991). La experiencia
del cuerpo alienado, como es el caso de la discapacidad, es aquel que
es definido por el discurso y la mirada de otros. Es decir, que otros
designan lo que son, antes que ellos mismos. Muchas personas con
discapacidad son propensas a asimilar la mirada negativa externa que
se tiene de ellas. Como consecuencia, tienden a la falta de autoestima
y al propio menosprecio (Hanna y Rogovsky, 2008).
Las maneras de trasladarse de una persona con discapacidad,
usando sillas de ruedas u otras órtesis, constituyen hábitos que, como
todas las “técnicas corporales” (Mauss, 1979), son sociales. El uso de
tales herramientas es posible por la invención humana y su producción
social. Asimismo, el uso de tales órtesis, como cualquier otra acción
del cuerpo, tiene una connotación moral. En este caso, las personas
con discapacidad son valoradas negativamente a partir del uso de
estos objetos. Un estudio sobre mujeres con diversas discapacidades
muestra que los materiales que utilizan como recursos para mejorar
sus vidas (bastones, sillas de ruedas, anteojos) adquieren un segundo
sentido en la interacción con otras personas. Éstos constituyen sím­
bolos de dependencia e inferioridad que atentan contra su vida de
relaciones al alertar sobre una supuesta inadecuación como parejas
(López González, 2008).
 La discapacidad desde una lectura relacional
35

Estos elementos evidencian y exponen, siguiendo la corriente

fenomenológica, cuál es la manera de “estar en el mundo* (Csordas,
1994) de estas personas. La forma de experimentar el cuerpo de una
persona con discapacidad es la que se genera a partir de verificar
en cada movimiento y en cada práctica que el cuerpo propio no es
el legítimo, no es el deseado, no es el “normal” ni el correcto, que su
cuerpo no está adaptado al medio que lo rodea (Ferrante y Ferreira,
2010). La experiencia perceptual de la persona con discapacidad es
la de hacer esfuerzos para estar presente, desplazarse y ejercer un
i o social en un espacio que lo niega. De ahí que para construir una
identidad positiva deban atravesar estas dificultades que son consti­
tutivas en su percepción, junto con el rol social que le es adjudicado
a partir de la figura del enfermo y del desviado.
La multiplicidad de aspectos señalados es útil a los fines de un
concepto de discapacidad dinámico que no puede escindirse de las
percepciones particulares que irán delineando en este libro aquello
que implica vivir con una discapacidad y ser familiar de una persona
en esa condición. Las dimensiones de análisis elegidas para compren­
der en qué sentido la discapacidad implica una forma de dominación
social evidencian que es “excluyente” de acuerdo con la inserción en el
oí den productivo, estigmatizante” según las categorías que expresan
la cultura dominante y “alienante” de acuerdo con las percepciones
corporales que reflejan el entorno físico inaccesible. Esto constituye
una descripción de cómo funciona un sistema opresivo que, sin em­
bargo, no es total y presenta grietas y posibilidades de resign’ificación
y transformación.

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