DERECHO A LA INTIMIDAD GENETICA

Cabe aclarar que intimidad proviene de “intus” que significa lo más interior o
interno de nosotros y del latín “intimus” que significa zona espiritual reservada
de una persona.

Para definir este concepto la ideología con el concepto mas acertado es la

filosofía moral ya que lo resume en que “existe un acceso limitado lo cual hace
del entorno solo nuestro” debido a esto la intimidad es un derecho
fundamental el cual sienta su base en la persona porque es innata a ella, se
adquiere por el nacimiento.

Así podemos definir a la intimidad genética como un derecho básico que

protege y respeta la intangibilidad de su patrimonio genético, ya que el
genoma de cada individuo se diferencia de cualquier otro por su carácter
estrictamente personal.

Debido a que busca determinar las condiciones de acceso a la información

genética y su contenido, esta se sustenta sobre dos elementos

 Elemento objetivo:

Espacio, zona, esfera o dato que no es público (genoma humano y cualquier

derivación de este que contenga información genética).

 Elemento subjetivo:

Voluntad del sujeto de determinar quién y en qué condiciones puede

acceder a su genoma

Los organismos principales que prohíben toda forma de discriminación contra

una persona debido a su patrimonio genético y sólo autoriza las pruebas con
fines médicos son:

1. Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos

Humanos de 1997.
2. Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos de 2003.
3. Convenio sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina, adoptado en
Oviedo en 1997

Para asegurar la protección contra esta información genética existe una

relación con otros derechos que derivan de la intimidad genética los cuales
son:

o Derecho a saber y a no saber: Hace relación a la potestad (DOMINIO

SOBRE ALGO) que tiene cada individuo para decidir si quiere ser
 informado o no quiere ser informado de los resultados de una
investigación que aporte datos sobre su genoma.
o Derecho a proteger su privacidad genética: Saber a través de qué
mecanismos y procedimientos se garantiza nuestra privacidad y
confidencialidad de esta manera se hacen debidas recomendaciones
respecto de la protección de la intimidad de personas identificables y se
asegura que la información no sea utilizada o revelada para fines
distintos para los que se recolectaron o para los que se obtuvo el
consentimiento.

o Autodeterminación informática: Reconoce a la persona el derecho de

poder decidir cuándo, a quién y en qué medida autoriza el acceso a su
información genética; de la misma manera, se le debe facultar para
expresar su voluntad por aceptar las condiciones, límites y formas de
recolección, tratamiento, utilización y conservación de la información
que se obtenga de su genoma.

De esta manera podemos afirmar la naturaleza de la intimidad genética como

“TRIPTICA-DIPTICA” dividida en niveles los cuales son:

o Identidad genética: Que corresponde a la constitución genética de la

persona, tanto viva como muerta, este es el nivel más íntimo ya que
deben garantizarse las opciones personales más fundamentales si
queremos salvaguardar el control de la persona física sobre la
generación y la utilización del ADN y de su información genética.

o Individualidad genética: Traduce la expresión fenotípica de una

persona en una familia. La información genética individual es
necesariamente familiar y transgeneracional ya que las normas
tradicionales de confidencialidad y acceso requerirán una reformulación
y diferenciación de los conceptos de intimidad dentro del contexto
familiar.

o Integridad genética: Es la esfera social de la genética humana ya que

la comprensión social de la integridad genética depende de su imagen
social y de los valores vigentes. Es en este nivel donde deberían actuar
los mecanismos operativos de protección socioeconómica, así como la
concepción de la política estatal para limitar la estigmatización y
discriminación.

Estos tres derechos se verán protegidos y salvaguardados en base a una

relación biestructural con los contextos en los cuales se desarrolla el ser
humano.
Basado en esos tres niveles se puede explicar tres principios los cuales son:

a) La reciprocidad se aplica al nivel de las relaciones entre el

investigador/médico y el paciente. El médico debe proporcionar
información y las alternativas correspondientes al paciente respecto a la
recepción de resultados y depositar la información de ADN en bancos,
compartirla, codificarla y darles acceso a otros investigadores.

b) La mutualidad implica el intercambio, pero esta vez dentro de la

familia, desarrollando el principio de la no maleficencia, y la obligación
moral de comunicar la información relevante de riesgo a los miembros
de la familia a fin de prevenir daños que vengan de la propia relación.

c) La solidaridad se aplica al nivel del Estado que, a cambio de la

participación del paciente y de la familia en la detección y las pruebas,
debe proporcionar la necesaria infraestructura para un acceso libre,
universal y equitativo a los servicios y al ejercicio voluntario de estas
opciones, sin consecuencias discriminatorias, sociales o económicas

BIBLIOGRAFIAS:

https://oiprodat.com/2015/09/14/la-proteccion-de-datos-geneticos-y-su-
impacto-en-los-derecho-humanos/

http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2145-
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https://www.informacion.es/opinion/2010/05/12/intimidad-genetica-
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%20derecho%2C%20la%20intimidad%20gen%C3%A9tica,que%20se
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https://revistas.juridicas.unam.mx/index.php/derecho-comparado/article/
view/4050/5190#:~:text=La%20gen%C3%A9tica%20es%20un%20tipo
%20muy%20especial%20de,y%20qu%C3%A9%20podemos%20ser
%21%20desde%20una%20perspectiva%20biol%C3%B3gica