UNIVERSIDAD DE GUAYAQUIL

FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS

MODALIDAD DE TITULACIÓN:

PROYECTO DE INVESTIGACIÓN

TÍTULO:

RESILIENCIA EN CUIDADORES PRIMARIOS DE PACIENTES PEDIÁTRICOS

ONCOLÓGICOS DE LA CIUDAD DE GUAYAQUIL.

EN OPCIÓN A TITULO DE PSICÓLOGA

NOMBRE DE LAS ESTUDIANTES:

ANNABELL NICOLE LUCIO SEGURA

LINDSAY ANNABELL PINCAY SALTOS

NOMBRE DE LA TUTORA:

MARIA FERNANDA JARA RIZZO

GUAYAQUIL, ECUADOR

2022-2023
Resumen del trabajo de titulación:
Resumen del trabajo de titulación (inglés):
Dedicatoria
Índice
Introducción
 2. Marco teórico

2.1 La resiliencia en cuidadores primarios

Pequeño concepto de resiliencia

En el año 60…..

4 parrafos max ultimo párrafo hablar sobre el concepto de wagnild y Young, procesos

2.2 Resiliencia en cuidadores primarios en pacientes con diferentes diagnostico

2.3 La resiliencia de los cuidadores de pacientes oncológicos

2.4 La resiliencia de pacientes oncológicos pediátricos

¿Qué es lo que se está investigando?

Lo fundamental de la investigación será demostrar e identificar los diferentes niveles de

resiliencia en cuidadores primarios de pacientes pediátricos oncológicos, los cuales pueden

llegar a ser: alta, media, baja y muy baja resiliencia. Repetidamente en muchas de las ocasiones

la persona que se encarga del cuidado del enfermo no es completamente consciente de que está

asumiendo un nuevo rol dentro del sistema familiar, ya que toda la responsabilidad y el esfuerzo

que conlleva a cuidar al enfermo recaerá sobre la persona, y que probablemente dicha situación

pueda durar mucho tiempo por lo que va afectar directamente a su tiempo y energía. También

debemos destacar la reacción de dichos cuidadores ante el diagnóstico, tratamiento, síntomas,

causas del cáncer y como es este socialmente visto, ya que esta transición es un gran reto para

ellos.

¿Por qué es importante investigarlo?

Su importancia radica debido a que en investigación y estudios pasados se evidencia como los

mismos cuidadores primarios sobreponen las necesidades del paciente por encima de las de

ellos, renunciando así de cierta manera su propio bienestar, los cuidadores son la influencia
directa en gestionar las emociones del paciente durante su tratamiento y recuperación por lo

que deben influir de manera positiva ante esta situación y sobrellevar los factores negativos

como el cansancio, la fatiga, situaciones económicas etc., sin hacer sentir sentimientos de

culpa al niño/a.

¿Qué se sabe sobre este tema?

- En el Hospital Roosevelt ubicado en el país de Guatemala realizaron una investigación

acerca de los niveles de resiliencia en cuidadores primarios en pacientes oncológicos

pediátricos, en la cual tuvieron respuesta favorables, dado que los cuidadores de ese

país obtuvieron un nivel medio en resiliencia y con un predominio en el área: yo estoy

yo creo, a su vez hallaron que las madres de familias que tienen mayor resiliencia

fueron madres de familias a partir de los 40 años de edad, descubrieron que las

madres de familias que se relacionaron con otras cuidadoras que ya han pasado por

situaciones similares les será de un gran apoyo para fortalecer su resiliencia. Para

llegar a este resultado hicieron uso de 150 madres, teniendo como muestra 76 madres

que oscilan entre 16 a 65 años de edad, usaron una prueba de resiliencia propuesta

por Grotberg con el objetivo de clasificar las conductas y factores resilientes, que

consta de 5 áreas o categorías. . (ABAUTA, 2015)

- en la zona de San José De Cúcuta al Norte De Santander en la cual usaron una muestra

de 50 cuidadores, obtuvieron un resultado medio en el nivel de resiliencia este

también es considerado como “apropiado”. Hicieron uso de instrumentos como el

APGAR para indagar sobre la funcionalidad familiar junto con un test de evaluación de

resiliencia IAFI propuesta por Wagnild y Young que tiene objetivo determinar el nivel

de resiliencia. Dentro del mismo proyecto investigativo determinaron que la opción

más viable frente al cuidado de un paciente es la mujer joven ya que esta tiene

previsto tratar de solucionar la situación en la que se encuentren sin la necesidad de

perder el amor propio. la cuidadora es capaz de generar beneficios al momento de

 tener un alto nivel de resiliencia, estas pueden llegar a ser desde tener una mejor

adaptación ante situación como también podrá llegar a realizar que la persona sea más

responsable. (José, 2020)

- Monzon, (2020) en su investigación tuvo como objetivo “Medir el nivel de resiliencia y

determinar sus factores asociados, en pacientes con cáncer”. Fue un estudio de diseño
no experimental correlacional con la unidad de estudio conformada por 121 pacientes
de consultorios externos con diagnóstico de cáncer. Utilizando para la recolección de
información una ficha de datos sociodemográficos y la Escala de Resiliencia de Wagnild
y Young. Los resultados mostraron un nivel bajo de resiliencia en los pacientes;
además se encontró como factores influyentes el nivel socioeconómico, ocupación,
estadío del cáncer, efectos adversos al tratamiento y las enfermedades concomitantes
- Lo que hallaron fue que el 50% de los tutores/cuidadores de los niños gana menos del
salario básico. En el caso de hogares conformados por padre y madre, el 73% de los
padres son los responsables económicos de su hogar, por lo que la mayoría extiende
su jornada laboral de seis a siete días debido a los gastos que implica la enfermedad de
su hijo. Uno de los datos más alarmantes, es que el 41% de los ingresos de los hogares
es usado en gastos generados por la enfermedad, y en promedio gastan 11% de estos
ingresos en transporte debido a la movilización que deben realizar (trasladarse desde
la ciudad donde residen a la ciudad donde reciben tratamiento sus hijos, así como
transporte interno dentro de la ciudad). De igual forma debido a la enfermedad
oncológica de su hijo el 62% de madres dejan de trabajar para acompañar a su hijo
paciente, y de éstas el 20% son madres que acompañan solas en la enfermedad de
sus hijos, quedando un 63% de hermanos de niños pacientes al cuidado de otros
familiares. (FCR, 2016-2017).
- Torrado Val Elena, (2015) en España publicó la investigación “Familias Con Un Hijo Con
Cáncer En Tratamiento: Ajuste, Crianza Parental y Calidad de Vida”, cuyo objetivo fue:
“Evaluar, describir y comparar la Calidad de Vida relacionada con la Salud Infantil, el
Ajuste Parental y la Crianza Parental, y explorar si existe relación entre estas variables,
en familias con un hijo diagnosticado de Cáncer en tratamiento”. El método empleado
fue de tipo descriptivo correlacional transversal. La población estuvo integrada por 20
familias, 20 niños diagnosticados de patología oncológica (8-15 años), 20 hermanos
sanos (8-15 años), 20 madres y 20 padres. Es decir, la muestra de 20 familias (80
sujetos), está compuesta por 4 grupos de estudio de 20 sujetos cada uno, referida a un
miembro distinto 22 de cada unidad familiar. El instrumento utilizado fueron los
 cuestionarios Kidscreen-27 que es un instrumento transcultural que fue desarrollado
simultáneamente en 13 países europeos y fue diseñado para evaluar la Calidad de Vida
relacionada con la Salud Infantil de niños y adolescentes, sanos y con enfermedades
crónicas comprendidos entre edades de 8 a 18 años. Entre las conclusiones más
importantes tenemos: “cuando los niveles de ansiedad y depresión maternas son
elevados también; a su vez las madres perciben la crianza en relación al hijo enfermo
que al hijo sano en forma similar. Tampoco se encontraron diferencias significativas en
Crianza Parental entre padres y madres de niños con Cáncer”

¿Qué preguntas aun no tienen una respuesta adecuada?

Cuales son los niveles de resiliencia de las madres cuidadores de pacientes oncológicos
pediátricos de la ciudad de guayaquil

Dentro de la institución de salud existen redes de apoyo entre madres/ cuidadores

Cuales son los factores que influyen dentro de la madre de familia oara ejercer como cuidador
primario

Cual es el factor predominante dentro de la investigación

 3. Marco metodológico

3.1 Pregunta de investigación

¿Cuáles son los niveles de resiliencia que se puede identificar en los cuidadores primarios de
pacientes pediátricos oncológicos?

3.2 Objetivo General:

• Identificar los diferentes niveles de resiliencia que existen en los cuidadores primarios
de pacientes pediátricos oncológicos

3.3 Objetivos Específico

• Recoger datos sociodemográfica y a través de una entrevista semi estructurada

obtener información sobre los intereses durante el diagnostico de sus pacientes.
• Evaluar a través de la escala de resiliencia de Wagnild y Young, los niveles de
resiliencia de los cuidadores
• Sugerir medidas de orientación ante los diferentes niveles de resiliencia de pacientes
pediátricos oncológicos en una institución de Guayaquil.

3.4 Perspectiva y tipo de investigación

En el presente proyecto de investigación, se utilizó un enfoque cuantitativo debido a que se
recopiló la información a través de entrevista estructurada y una escala de resiliencia de
Wagnild y Young. Se hizo el análisis respectivo mediante un programa estadístico JASP
(Sofwart open., JASP, 2022)

A su vez la investigación tiene un alcance descriptivo debido a que se tuvo como prioridad
medir el nivel de resiliencia, con la finalidad de obtener datos sociodemográficos y de intereses
las cuales son: reacciones y/o sentimientos vividos ante y durante el diagnóstico, situación
laboral, apoyo familiar, estado financiero entre otras.

3.5 Definición de las variables o categorías

Definición y categorías de variables

Tabla 1

Variable Categoría Definición Instrumento

de
evaluación
Resiliencia Alto “Resiliencia” tiene una Escala de
Medio/ promedio connotación de Wagnild y
Bajo resistencia emocional y se Young
Muy bajo ha utilizado para describir
a personas que muestran
coraje y adaptabilidad a
raíz de las desgracias de
la vida. (Wagnild &
Young, 1990, pág. 166)
Variables Sexo Características generales Entrevista
 sociodemográficas Edad y tamaño de un grupo estructurada
Parentesco poblacional. Estos rasgos
Estado civil dan forma a la identidad
Afiliación al sistema de de los integrantes de esta
salud agrupación (Porto, 2021).
Situación laboral
Ingresos económicos
Nivel de educación
Variables de Reacción/sentimiento Son los datos que Entrevista
intereses vivido ante el diagnóstico complementan al estudio estructurada
Cansancio en el de una manera más
transcurso del general en relación a la
diagnóstico/tratamiento experiencia vivida desde
Afrontamiento de las que se recibió el
situaciones diagnostico a la
Apoyo familiar actualidad
Información brindada por
el personal médico
FUENTE: Elaboración Propia

3.6 Población y muestra

La población está conformada por personas que asumen el rol de cuidadoras primarias con
pacientes pediátricos oncológicos en la ciudad de Guayaquil durante el periodo 2021-2022.

La muestra seleccionada estuvo integrada por 21 mujeres entre 23 a 54 años, con edad media
de 36.9. Las participantes fueron reclutadas mediante una muestra no probabilística y no
aleatoria, es decir por conveniencia debido a que se utilizó la estrategia “bola de nieve”. Se
tuvo acceso a la muestra a través de una licenciada de enfermería del Hospital Solca en la
ciudad de Guayaquil del área pediátrica, la cual brindó información sobre las madres de familia
que asistían junto a sus hijos a los tratamientos. De esta forma se consiguió a la primera
cuidadora primaria y a su vez se le pidió su ayuda para poder contactar a otras personas que
estén en su misma situación.
3.7 Técnicas e instrumentos

Entrevista estructurada: Información de datos sociodemográficos y otras variables de

interés.

Esta entrevista consta de 17 preguntas que facilitaron la obtención de los datos

sociodemográficos de los cuidadores primarios, y a su vez generar rapport entre entrevistador

y entrevistada con el fin de que se puedan expresar de una manera libre y espontánea sobre

los sucesos vividos antes y durante el diagnostico oncológico, para identificar y contrastar con

la escala de resiliencia de Wagnild y Young en el año de 1993.

Escala de resiliencia de Wagnild y Young (Wagnild & Young, 1990). Para este estudio se ha

utilizado la versión peruana de la escala de resiliencia, esta versión ha demostrado tener

buenas propiedades psicométricas como el alfa de Cronbach (a =.960) junto con los

coeficientes de Spearman- Brown lo que respalda la alta confiabilidad de la escala (Cabello,

2018).

La escala de resiliencia consta de 25 ítems que se distribuyen en dos factores: competencia

personal (17 ítems) y aceptación de uno mismo y de la vida (8items). El primer factor hace

referencia a la confianza, independencia, determinación, control, ingenio y perseverancia

(ítems: 1,2,3,4,5,6,9,10,13,14,15,17,18,19,20,23 y 24), y el segundo factor sugiere la capacidad

de adaptación equilibrio, flexibilidad y perspectiva de vida equilibrada (ítems:

7,8,11,12,16,21,22 y 25) (Wagnild & Young, 1990).

Esta escala es de tipo Likert, y consta de 7 opciones: totalmente de acuerdo con un puntaje de

7 y totalmente en desacuerdo con un puntaje de 1, junto con respuestas de 25 ítems, cuyo

resultado se obtiene sumando positivamente cada uno de los ítems, dando, así como

puntuación máxima 175 puntos y la mínima con 25 puntos.

3.8 Procesamiento y análisis de datos

Se evaluaron a 21 mujeres, madres (cuidadoras primarias) de niños y adolescentes entre 2 a 17

años de edad que padecen de distintos tipos de cáncer.

El grupo de madres tiene una edad media de 36.9 (SD 8.7). Las participantes fueron evaluadas

con la escala de Wagnild y Young la cual ayudó a identificar el nivel de resiliencia en las

cuidadoras primarias. Además, se aplicó una entrevista estructurada con el fin de obtener

datos sociodemográficos e información acerca de la reacción que tuvieron frente al

diagnóstico de sus hijos. Es importante mencionar que previo a la aplicación de dichos

instrumentos se hizo uso del respectivo consentimiento informado, el cual consiste en brindar

información sobre el estudio y de las actividades que realizan los participantes. A demás se les

informa sobre el derecho a la confidencialidad. Las madres que aceptaban participar debían

proporcionar su número de cédula y sus nombres completos. No se solicitó la firma de las

participantes en las hojas de los consentimientos informados debido a que las evaluaciones se

realizaron de manera virtual.

Para cumplir con el objetivo general “Identificar los diferentes niveles de resiliencia que

existen en los cuidadores primarios de pacientes pediátricos oncológicos” se realizaron análisis

descriptivos a través del programa estadístico JASP 1 (Sofwart open., JASP, 2022). Este

programa estadístico facilitó el análisis de las variables sociodemográficas y otras variables de

intereses (reacciones/ sentimientos vividos ante el diagnóstico). De igual forma este programa

fue de gran utilidad para el agrupamiento y análisis de resultados obtenidos de la escala de

resiliencia.

1
Es un programa de software estadístico de código abierto con una interfaz gráfica de usuario que
presenta versiones bayeciana y frecuentistas de herramientas comunes como la prueba t, ANOVA
análisis de regresión.
3.9 Consideraciones éticas

Previo a la realización del tema propuesto se efectuó la correspondiente aprobación por parte

del consejo académico de la facultad de ciencias psicológicas durante el mes de noviembre del

año 2021.

Es importante tener presente los principios éticos de los psicólogos y código de conducta

(APA), para un mejor manejo a la privacidad ya sea del estudiante o profesional, así como

también al usuario.

El presente proyecto de investigación se lo realizó bajo los principios de beneficencia y no

maleficencia y respeto por los derechos y la dignidad de las personas. El primer principio

consiste en hacer el bien aquellos con quienes interactúan profesionalmente y asumen la

responsabilidad de no hacer daño y el segundo principio destaca que se debe respetar la

dignidad, el valor de todas las personas, el derecho a la privacidad y a la confidencialidad de los

individuos. Por lo tanto, se manejó la máxima confidencialidad posible, siempre respetando la

privacidad y tiempo de los participantes, donde se llegó a un mutuo acuerdo que podemos

presentar los datos sociodemográficos siempre y cuando sus nombres no sean visibles.

Previamente a la aplicación de cualquier instrumento o técnica, se elaboró un consentimiento

informado donde se indicaba que sus experiencias vividas, no serían divulgadas, ni juzgadas

sino más bien utilizadas únicamente en el ámbito académico.

Se les indicó que en cualquier momento de la entrevista ellas podían desistir en su

participación y así mismo indicar si se les presenta alguna duda en la manera en que se

manejaba la situación, luego de eso se prosiguió con el primer encuentro virtual la cual

consiste en tratarlos de manera considerada y amable, siempre agradeciendo su tiempo por

participar en la investigación, para poder generar un ambiente de confianza, luego de la

presentación de manera cordial se les explicó cuáles eran los objetivos a cumplir en el estudio.

Se le brindo información acerca de la escala de resiliencia de Wagnild y Young, antes de

realizarla.

Al finalizar las evaluaciones, se le brindará medidas de orientación de acuerdo con sus

resultados obtenidos.

4. Resultados

De acuerdo a la información recogida mediante la entrevista estructurada da como resultado

que el 100% de las cuidadoras primarias fueron de sexo femenino con edades que oscilan

entre los 23 a 54 años de edad. La relación que tienen las participantes con los pacientes es de

manera directa debido a que son las progenitoras que asumen el rol de cuidadoras.

En relación al estado civil se destaca que 12 mujeres se encuentran casadas, 6 mujeres en una

relación de unión libre y 3 madres solteras.

Como se puede observar en la tabla 2, se informa que la gran mayoría de las participantes

cuentan con una afiliación al sistema de salud, respecto a la situación laboral las madres de

familia informaban que se encontraban desempleadas debido a que sus hijos enfermaron y

requerían del cuidado necesario. En relación a los ingresos económicos de las familias, se

detalla que predomina las ganancias iguales al salario básico y finalmente, el nivel de

educación que prevalece entre los cuidadores primarios es la secundaria completa.

Tabla 2
Tabla de frecuencia de variables sociodemográficas

Variables Frecuencia

Afiliación al sistema de salud pública/privada

Afiliada 12

No afiliada 9
 Situación laboral

Empleado 3

Desempleado 13

Hogar 5

Otros 1

Ingresos económicos

Menos del salario básico 5

Igual al salario básico 9

Mayor al salario básico 7

Nivel de educación

Primaria completa 3

Primaria incompleta 2

Secundaria completa 11

Secundaria incompleta 2

Técnica 1

Profesional 2

Fuente: Elaboración propia

En la tabla 2 se puede observar el sentimiento vivido por las madres al momento de recibir el

diagnostico de sus hijos, la mayoría de las madres tuvieron una reacción o sentimiento vivido

de miedo, tristeza.

Durante el transcurso del diagnostico y tratamiento, las madres de familia manifestaron que se

han sentido exhausta debido a los cuidados brindados hacia el paciente, pero pese a este

cansancio las participantes consideran que afrontan de manera correcta las situaciones vividas,

junto al apoyo familiar que reciben las madres de familias y sus hijos. En relación a la

información brindada por el personal médico, las participantes se encuentran satisfecha en

este ámbito dado que siempre las mantienen al pendiente de la salud de sus hijos.

Tabla 3

Tabla de frecuencia de variables de intereses

Variables Frecuencia

Reacción/sentimiento vivido ante el diagnóstico

Impotencia 1

Tristeza 5

Miedo 6

Preocupación 3

Sentimiento de querer morirse 2

Angustia 2

Desesperación 2

Cansancio por el cuidado del paciente

No se ha sentido exhausta por el cuidado del paciente 7

Se ha sentido exhausta por el cuidado del paciente 14

Afronta las situaciones de manera correcta

 No afronta las situaciones de manera correcta 1

Si afronta las situaciones de manera correcta 20

Apoyo familiar

No cuenta con apoyo familiar 3

Si cuenta con apoyo familiar 18

Explicación en la institución de salud 4

No le dieron una buena explicación en la institución donde se hace 17

atender

Sí le dieron una buena explicación en la institución donde se hace atender

Fuente: Elaboración propia

Dando respuesta al objetivo general el cual es Identificar los diferentes niveles de resiliencia

que existen en los cuidadores primarios de pacientes pediátricos oncológicos, tenemos que el

76% de los cuidadores primarios se encuentran en un nivel alto de resiliencia.

Gráfico 1
Niveles de resiliencia de los cuidadores primarios

NIVEL DE RESILIENCIA
10%

14%

76%

ALTO 148-175 MEDIO/PROMEDIO 140-147 BAJO 127-139

Discusiones
Conclusiones
Recomendaciones
Referencias

Referencias
ABAUTA, L. M. (Agosto de 2015). recursos biblio. Obtenido de
http://recursosbiblio.url.edu.gt/tesiseortiz/2015/05/22/Chuga-Lizbeth.pdf

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https://www.scribd.com/document/369751549/MANUAL-ESCALA-DE-RESILIENCIA-pdf

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Psicología y Trabajo Social, 121-124.
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https://repositorio.udes.edu.co/bitstream/001/5141/1/Resiliencia%20En
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Porto, J. P. (2021). Definición de . Obtenido de https://definicion.de/sociodemografico/

Sofwart open., JASP. (2022). Jasp. Obtenido de https://jasp-stats.org

Wagnild, & Young. (1990). development and psychometric evaluation of the resilence scale .
Washington: springer publishing company.
anexos