Comprensión y tratamiento de conductas
desafiantes en las personas con autismo.
Javier Tamarit. Equipo CEPRI. Madrid.
A aparecer en: Actas II Symposium Internacional Autismo. Madrid, Febrero 1998
INTRODUCCIÓN
Sigue habiendo un importante descuido
en la explicación, mediante modelos
teóricos, de las características
conductuales que presentan las personas
con autismo. Además, incluso desde la
perspectiva aplicada existen serias
lagunas con respecto a asuntos tales como
las conductas repetitivas y las alteraciones
senso-perceptivas, si bien ambas tienen
mucho peso en las manifestaciones
concretas de la conducta de estas
personas y, como consecuencia, mucho
peso en su calidad de vida y en la de sus
familiares. En anteriores trabajos he
abordado estos temas (Tamarit, 1995a,
1995b, 1996) proponiendo pautas de
análisis e intervención y con la intención
de crear actitudes de acercamiento y
entendimiento ante las acciones
manifestadas por las personas con
autismo; acciones que los demás
tendemos, generalmente, a catalogar con
excesiva ligereza como problemáticas,
como trastornos graves de conducta.
Aquí voy a exponer ejemplos de
intervención que hemos realizado en
CEPRI (Entidad de Madrid cuya misión
es „mejorar la calidad de vida de las
personas con autismo y/o retraso mental y
sus familias‟) y que me van a servir para
intentar explicar parte al menos del
complejo mundo de acciones que
manifiestan estas personas; un mundo
con reglas propias, la mayoría de las
veces, pero reglas opacas para nosotros en
excesivas ocasiones; un mundo a veces
seductor y que, como todo en la vida,
encierra riqueza junto a su limitación.
Transformar la opacidad en pequeñas
islas de cierta transparencia será el objeto
de lo que sigue.
Tres factores son los que van a guiar este
trabajo, con un objetivo: favorecer un
acercamiento crítico y comprensivo a la
conducta de las personas con autismo que
genere procesos de intervención eficaces
y dignos. Estos tres factores se integran
en los siguientes epígrafes:
Comprensión del autismo: Para
acercarnos a una mejor comprensión de la
conducta en las personas con autismo es
preciso tener una cierta comprensión del
autismo en sí. Conforme más se avance
en el conocimiento del autismo más se
podrá avanzar en el conocimiento de las
manifestaciones conductuales que le son
más propias. Haré mención en este
apartado a toda la corriente de
conocimientos sobre la conducta en
personas con discapacidad que se recoge
en el concepto de conducta desafiante
(challenging behaviour).
Los procesos reguladores en autismo:
Desde hace relativamente poco tiempo se
viene prestando especial atención a los
procesos reguladores en el desarrollo. En
los primeros meses de vida se producen
1
una serie de desarrollos en estos procesos
que son consecuencia de formatos
específicos de interacción de los bebés
con sus cuidadores. Por un lado, en los
dos primeros años de vida el bebé
desarrolla la capacidad para regular la
conducta de los demás mediante el
lenguaje. Por otro lado, los estímulos del
entorno, sean físicos o sociales, provocan
en las personas respuestas que son de
reajuste, de regulación. Las alteraciones
sensoperceptivas en el autismo puede
explicar algunas de sus manifestaciones
conductuales. Por último, la información
por adelantado es un elemento esencial de
regulación conductual, de planificación
de la acción futura. En el autismo, la
dificultad de acceso a esa información
puede provocar la aparición de conductas
desafiantes.
Calidad de vida y autismo: Recientemente
se está produciendo, en la concepción de
los servicios y centros de atención a
personas con discapacidad, una
orientación basada en la calidad total, en
cuanto procesos de mejora continua en la
gestión de los recursos y de los
resultados. En concreto en autismo, en el
Reino Unido se están realizando
experiencias de enorme interés en las que
se trata de asegurar la mejora permanente
en los procesos de atención social y
educativa a las personas con autismo que
les permitan avanzar hacia continuos y
mayores logros en cuanto a su calidad de
vida. Los modelos de calidad de vida en
personas con discapacidad son elementos
indispensables de cara a producir
intervenciones dirigidas a mitigar las
manifestaciones de una conducta
desajustada desde una perspectiva de
dignidad y respeto, considerando a la
persona no como una patología
impersonal sino como el ser humano que
ante todo es, en unión y relación con otros
seres humanos con los que construye sus
competencias.
Veremos ahora, más en detalle, cada uno
de estos apartados.
COMPRENSIÓN DEL AUTISMO Y SU
REPERCUSIÓN EN LA
COMPRENSIÓN DE LA CONDUCTA
En este apartado analizaré alguno de los
datos hoy más provocadores sobre el
autismo que pueden alumbrar alguna
comprensión sobre la conducta.
Asimismo, expondré los planteamientos
sobre el concepto de conductas
desafiantes en personas con discapacidad.
A la luz de ambos aspectos –comprensión
de autismo y comprensión de la conducta-
se valora la necesidad de estrategias
educativas que actúan a modo de vacunas
de comportamientos desajustados.
Algunos apuntes sobre la comprensión
actual del autismo
En un reciente artículo, Fiona J. Scott y
Simon Baron-Cohen (1996) apoyan,
basándose en el autismo, que la especie
humana ha evolucionado como tal gracias
a que ha esculpido su inteligencia
resolviendo problemas sociales en un
medio social. Las personas muestran en
una situación experimental mayor
eficacia en resolver problemas análogos
en su planteamiento cuando el contenido
es social frente a cuando es formal; y
esto apuntala la propuesta de una
especificidad de una competencia para un
razonamiento social, diferente a la
requerida para tareas de razonamiento
lógico formal. En adolescentes con
autismo, estos autores observaron una
similitud en su ejecución en tareas de este
último tipo, y las conocidas diferencias en
el momento en que las tareas propuestas
2
requerían desplegar competencias de
razonamiento social.
Hace escasos meses, Baron-Cohen y otros
colegas (1997) encuentran una pequeña
pero significativa incidencia de padres y
abuelos de personas con autismo con
ocupaciones laborales de la rama de la
ingeniería; aunque, como los propios
autores señalan: “Deseamos, no obstante,
hacer hincapié en que la mayoría de los
ingenieros no tienen nada que ver con el
autismo y que la mayoría de padres de
niños con autismo no tienen relación con
la ingeniería” (p. 107). Este estudio se
diseñó para valorar la existencia de
perfiles específicos en los dominios
cognitivos en autismo, lo que queda en
parte apoyado. Es decir, como ya
conocemos, los niños y niñas con autismo
tienen muy importantes alteraciones en el
desarrollo de una psicología popular o de
sentido común (que implica comprender
la intencionalidad subyacente a las
acciones de la gente) y tienen una normal,
o incluso superior, física popular o de
sentido común (que implica comprender
la causalidad subyacente a las acciones de
los objetos físicos).
Un sector importante del conjunto de
conductas desajustadas manifestadas por
niños o adultos con autismo lo integran
conductas que se explican y son
consecuencia de la opacidad e
incomprensión que para ellos tienen las
reglas sociales que gobiernan el
comportamiento de la gente en un
contexto cultural y social determinado.
Como antes he apuntado, en el autismo se
dan puntos fuerte y débiles en cuanto a
los dominios cognitivos, y el mayor punto
débil se refiere a la extrema dificultad, la
casi total opacidad, para penetrar en la
intencionalidad que guía la mayoría de las
acciones de la gente; lo que Baron-Cohen
(1995) ha acuñado como „ceguera
mental‟. Lorna Wing (1996) señala estas
dificultades y, entre otras, ejemplifica la
siguiente: “El hábito de los niños de
repetir como un eco las palabras o frases
que oyeron en el pasado puede traer
consecuencias desagradables. Los padres
deben tener especial cuidado con lo que
dicen delante de sus hijos si no desean
que luego ellos lo repitan de modo exacto
con sus acentos y tono de voz. Las
palabras malsonantes son particularmente
fáciles de aprender, a causa del énfasis e
intensidad que normalmente las
acompaña, lo que capta la atención
incluso de niños con poco lenguaje y
escasa comprensión. No son
recomendables los inocentes comentarios
que sobre otras personas se hacen en voz
alta” (p. 117)
Esto implica que la conducta, la mayor
parte de las veces, no puede ni debe
valorarse en vacío sino que su valoración
se realiza en un contexto sociocultural
determinado; es decir, requiere de una
lectura social modulada por la cultura.
La lectura social y cultural de la
conducta: el concepto de conducta
desafiante
Emerson (1995) define la conducta
desafiante del siguiente modo: “conducta
culturalmente anormal de tal intensidad,
frecuencia o duración que es probable que
la seguridad física de la persona o de los
demás corra serio peligro, o que es
probable que limite el uso de los recursos
normales que ofrece la comunidad, o
incluso se le niegue el acceso a esos
recursos” (p. 4-5). El propio autor pone
claros ejemplos de la relevancia de este
concepto: “Conductas particulares solo
pueden ser definidas como desafiantes en
contextos particulares. Por ejemplo,
gritar fuerte y usar un lenguaje insultante
3
es probable que se tolere (incluso se
perdone) en la fábrica o en un partido de
fútbol. La misma conducta sería
ciertamente desafiante si se realizara
durante un oficio religioso. La agresión
física se valora positivamente en el
cuadrilátero. Una grave agresión a uno
mismo, sin embargo, es probable que sea
vista como una conducta desafiante si la
manifiesta una persona con retraso
mental, pero puede ser vista como una
señal de piedad religiosa cuando la
muestra un penitente” (p. 9-10).
Este concepto viene a sumarse a la
política de apoyo a las necesidades de las
personas con discapacidad centrada en los
derechos de estas personas a una plena
inclusión y participación en los contextos
en los que su grupo cultural y social se
desenvuelve, de cara a fomentar una
creciente calidad de vida. En este sentido
el término „desafiante‟ no hace referencia
a conductas realizadas intencionadamente
por una persona para desafiar, retar ó
provocar a su interlocutor; el desafío se
dirige a los servicios y recursos
destinados a su desarrollo personal y
social. Un comportamiento desafiante
hace que centremos nuestra atención no
en la „culpa‟ de quien lo manifiesta sino
en el contexto en el que se produce y en
los recursos que debemos disponer para
favorecer que, en el futuro, ante una
situación similar, el comportamiento
expresado sea ajustado y eficiente en ese
contexto. Así, hablar de trastorno de
conducta o problema de conducta parece
indicar que es la persona quien tiene un
problema, o que lo tiene porque tiene
determinado trastorno (“Por qué se pega
ese chico?”.- : “Es que es un Lesch-
Nyhan”). Hablar de desafío es tener la
permanente actitud de que una conducta
es expresión no solo de la patología que
presente la persona que la realiza sino de
las relaciones e interacciones de esa
persona con su entorno.
También el término de desafiante afianza
enfoques de intervención centrados en la
construcción de habilidades (¿qué
conducta queremos que haga en el futuro
en tales situaciones?) frente a enfoques
centrados en la patología (¿cómo
podemos parar su conducta?). Desde esta
perspectiva y teniendo en cuenta lo que
veíamos con anterioridad acerca de la
comprensión actual del autismo, la
intervención ante las conductas
desajustadas de estas personas deben ser
vistas como un desafío a nuestra
capacidad de enseñarles habilidades y de
adaptar los entornos en los que viven para
que el mundo que les rodea sea un mundo
más comprensible por ellos y por lo tanto,
aprendan comportamientos más ajustados
(no es fácil acertar en una diana que no
vemos; no es fácil tener un
comportamiento ajustado si no
conocemos con respecto a qué regla
realizar el ajuste).
Repercusiones en la intervención
En cuanto a la intervención, todo lo
señalado hasta ahora nos acerca a la
necesidad de hacer accesible el mundo
social a quien tenga autismo, adaptando el
comportamiento de los interlocutores de
modo que sea más legible la causalidad
de sus acciones, conociendo que no es tan
legible la intencionalidad de las mismas.
Es decir, hemos de expresar nuestra
conducta de modo explícito, exhibiendo,
en modo generalmente visual mediante
historietas con pictogramas, fotos, dibujos
o palabras escritas (dependiendo del nivel
de funcionamiento cognitivo), las
„intenciones‟ que por todos, excepto por
ellos, son percibidas con suficiente
claridad. A su vez, hemos de enseñar
comportamientos socialmente correctos
4
en contextos sociales concretos (por
ejemplo, desnudarse en el cuarto de baño
para ducharse es correcto; desnudarse en
el parque para ducharse con el agua que
arroja una manguera no es socialmente
correcto... ¡ni saludablemente aconsejable
si es invierno!). Esta enseñanza de reglas
sociales utiliza estrategias lejanas al modo
natural de socialización de los niños y
niñas de nuestra cultura. Con los niños y
niñas sin discapacidad para entender el
mundo social utilizamos también reglas,
pero su aprendizaje se ve muy apoyado
por sus competencias (por ejemplo, la
modulación que en la conducta social
ejerce el sentimiento de vergüenza, la
comprensión de que la propia conducta es
intencionalmente percibida por los demás,
la cohesión de grupo, etc.). En definitiva,
podríamos decir que empleamos
estrategias psicológicas/sociales para la
socialización; estrategias que cuentan
con que esos niños y niñas saben que la
acción concreta depende de muchas cosas
que no es posible enseñar, por lo que no
puede haber reglas estrictas, o serían
infinitas (las acciones no son totalmente
correctas o incorrectas siempre; depende
del contexto, del momento: podríamos
decir que el pensamiento psicológico
humano es el pensamiento del „depende‟).
Sin embargo, en las personas con autismo
no podemos emplear esas estrategias; las
que empleemos han de ser sensibles a la
discapacidad que manifiestan para leer la
sutileza, la intencionalidad implícita, que
regula las acciones de la gente.
Estrategias, en fin, que aprovechen los
puntos fuertes que antes comentaba, su
capacidad para el razonamiento físico,
lógico formal (un razonamiento en
términos más de uno-cero, si-no, blanco-
negro), frente al razonamiento social (un
razonamiento de grises, un razonamiento
del „depende‟). Esto puede ser, a su vez,
complicado. Como señala, de nuevo,
Lorna Wing (1996): “El problema es que
nadie puede tener en cuenta todo lo que
puede ocurrir y la vida parece demasiado
corta para enseñar la respuesta correcta
ante cada situación imaginable (...) Una
vez que aprende una regla, el niño autista
tiende a seguirla bajo todas las
circunstancias. Esto lleva también a
problemas, como en el caso del niño que
aprendió que se debe orinar siempre en un
water y luego padeció un intenso malestar
cuando con ocasión de un largo viaje por
el campo no se le pudo persuadir de
romper esta regla en esta situación
especial” (p. 117-118).
Tal y como se desprende de lo anterior, el
tratamiento de muchas conductas
desajustadas está dirigido a la enseñanza
de habilidades relevantes, más que a
decidir respuestas determinadas ante esas
conductas para favorecer su eliminación.
Determinar el modo de respuesta es
necesario, pero la intervención central, de
cara a que esas conductas encuentren
otras alternativas eficientes en el contexto
interpersonal en que se realizan, descansa
en la educación y enseñanza de
habilidades, sociales y comunicativas,
dirigidas a proporcionar mayor
comprensión de los mecanismos por los
que las personas nos comportamos como
lo hacemos; es decir, para aumentar la
capacidad de predicción de la conducta de
la gente.
Pero además de conocer y comprender los
mecanismos subyacentes a las relaciones
interpersonales, es importante regular, de
modo adecuado al contexto, las
reacciones que provocan las acciones y
estímulos de ese contexto. Adrien,
Martineau, Barthélémy, Bruneau, Garreau
y Sauvage (1995) han realizado una
investigación sobre la regulación en
autismo y concluyen que los niños y niñas
con autismo "tenían mucha más dificultad
5
que los niños y niñas con retraso mental
para ejecutar tareas de regulación de la
actividad. (...) Por lo tanto, en los niños
y niñas autistas (...) estaba más alterada la
capacidad para ejecutar y regular la
propia conducta" (p.261). Es decir, hay
una deficiencia básica de regulación en el
autismo. Regulación, tal y como señalan
estos últimos autores, es la capacidad de
modificar la conducta en base a la
experiencia previa y a la anticipación de
los efectos de la conducta adquirida;
implica la inhibición de conductas
ineficaces, la selección de una nueva
conducta correcta y la iniciación y
mantenimiento de una producción
planificada y organizada de conductas
eficaces. Una deficiencia en los
mecanismos reguladores en el autismo
podría explicar otro segmento de las
acciones catalogadas como desafiantes en
estas personas y de ello nos vamos a
ocupar en el siguiente apartado.
LOS PROCESOS REGULADORES EN
AUTISMO Y SU REPERCUSIÓN EN
LAS CONDUCTAS DESAFIANTES
Los procesos de regulación están
presentes en todo momento.
Permanentemente, aún sin tener
conciencia de ello, estamos realizando
ajustes que persiguen modular y
reequilibrar las reacciones que se nos
producen tras las continuas
estimulaciones del entorno físico, social y
personal. Las situaciones persistentes de
desequilibrio, de incapacidad para regular
nuestras respuestas generan, o pueden
generar, manifestaciones desajustadas o
vulnerabilidad aumentada para dichas
manifestaciones, o desarrollar estados de
alteración o incluso de pérdida de la
salud. Pensemos en los estados de estrés,
considerado como un exceso persistente y
fuera del control personal del nivel de
activación, que puede conllevar riesgos
de generar estados de enfermedad
coronaria, depresión, úlcera gástrica...
Los seres humanos desarrollamos desde
el nacimiento nuestras capacidades de
regulación a través de la interacción con
los demás seres humanos. Un bebé de
pocos días de vida que tiene un episodio
de llanto, tiene una alta probabilidad de
controlar ese llanto si es cogido en brazos
por un adulto, produciéndose
modificaciones psicofisiológicas y
conductuales (cambio de ritmo cardíaco,
expresión facial y tono corporal
diferenciados con respecto a los
manifestados en el estado de llanto). Es
decir, la regulación, el reequilibrio se
logra no por sí solo sino a través de, con
el apoyo de, otra persona.
No somos muy diferentes los adultos.
Nuestro tono general, nuestra expresión
emocional, nuestras medidas
psicofisiológicas dependen, en buena
medida, de las expresiones de los demás,
del tono de los demás, de las medidas
psicofisiológicas de los demás. No
tenemos la misma calma, o excitación,
con todas las personas o en todo
momento. Nuestra calma está mediada
parcialmente por la expresada por nuestro
compañero o compañera de interacción, y
a la vez la suya por la nuestra. Todos
podemos haber manifestado en alguna
ocasión comentarios tales como “Me
pone muy nerviosa la manera de decir las
cosas que tiene Fulano”; o “estar con
Mengano es toda una sensación de
placidez”. Y también alguien nos puede
comentar: “Pues a mí me pasa justo lo
contrario. Estar con Fulano es un
descanso y sin embargo con Mengano no
soporto su pasividad”.
Uno de los instrumentos básicos de
6
regulación social es el lenguaje. Los
códigos comunicativos sirven como
reguladores de la acción y el pensamiento
de los demás, o de uno mismo. La
regulación por los demás de nuestra
acción y, por nuestra parte, la capacidad
de regulación de la acción de los demás
son mecanismos que nos van alimentando
nuestra capacidad de autorregulación.
Lo mismo nos ocurre con estimulaciones
ya no sociales sino físicas. Alguien
puede argumentar que los ruidos altos no
los soporta mientras que otra persona se
pone los auriculares del walkman y sube
el volumen al máximo. O bien, hay
estimulaciones que producen respuestas
muy comunes a un gran número de
personas. Por ejemplo, una tiza con una
pequeña piedrecita o unas afiladas uñas
acercándose a una bonita pizarra verde y
deslizándose por la misma con ritmo
lento y presión oportuna, pueden hacer
„crecer los dientes‟ a muchas personas
(incluso con el mero hecho de
imaginárselo –Perdón, lector o lectora).
Es decir, hay estimulaciones que generan
una alteración en el estado equilibrado de
activación y ese desequilibrio aumenta la
probabilidad de expresiones
conductuales, acciones, emociones,
verbalizaciones, con función de
autorregulación, de recuperación del
estado de equilibrio original. Expresiones
que a veces pueden ser consideradas por
el entorno social, por nuestros
compañeros de interacción, como poco o
escasamente afortunadas, pero que más o
menos pueden ser comprensibles y por lo
tanto toleradas o socialmente permitidas.
En las personas con autismo, ocurren
procesos parecidos pero manifestaciones
y consecuencias menos comprensibles,
menos transparentes para los que somos
sus interlocutores. Y tales
manifestaciones y consecuencias
podemos valorarlas demasiado a menudo,
lamentablemente, como
„intencionadamente‟ problemáticas,
cuando puede que no sean sino la
expresión de la desviación en los patrones
sensoperceptivos o en los patrones, en
general, de regulación, junto con la
conocida dificultad extrema que tienen
estas personas para compartir con las
demás sus sensaciones, acciones,
pensamientos, emociones...
A continuación me centraré en la
comunicación, en las alteraciones
sensoperceptivas y en la necesidad de
tener acceso a información por adelantado
para regular y planificar la acción.
La comunicación como proceso
regulador y su relación con las conductas
desafiantes
La dificultad en la comunicación tanto
verbal como no verbal es una limitación
importante para ejercer la regulación del
medio social. Una parte importante de las
conductas desafiantes expresadas por
personas con autismo es debida a una
carencia de códigos de comunicación para
conseguir regular el entorno en la
dirección deseada. Por ejemplo, un niño
con autismo puede tener una rabieta
desconsolada y acompañarla de agresión
a todo lo que encuentra alrededor o
incluso a sí mismo, consecuencia de
desear oir de nuevo una cinta de música
que terminó. En ocasiones, es
relativamente fácil inferir el motivo de tal
rabieta pero otras no podemos hacerlo y
niños como el del ejemplo no pueden
comunicárnoslo. Otros ejemplos podrían
ser el caso de un adolescente que se
muerde la mano ante la presentación de
una tarea lo que lleva aparejado que la
maestra que está con él le retire a un lugar
separado y le deje sin hacer la actividad.
7
Este adolescente ha aprendido que puede
regular la acción de la maestra con la
„herramienta‟ de morderse la mano. O
bien, el caso de una persona adulta que se
golpea la cabeza hasta que logra que la
encargada de la sala donde se encuentra
deje lo que está haciendo y acuda a
calmarle, volviendo otra vez a su tarea
cuando llega dicha calma. Este adulto ha
aprendido que puede „mover‟ a una
persona a su lado mediante una conducta
autolesiva.
En todos los ejemplos anteriores se
encuentra el mismo proceso, una persona
con autismo desea que se produzca un
evento determinado en su entorno
(conseguir que se repita la música, dejar
de hacer una tarea ó atraer hacia sí a otra
persona) y produce activamente una
acción (la rabieta, morderse la mano,
golpearse la cabeza) que genera una
respuesta social. Pues bien, estas
acciones son formalmente desajustadas
pero funcionalmente adecuadas. Es decir,
tener una rabieta, morderse la mano,
golpearse la cabeza son conductas,
formas, no adecuadas; pero querer o
pedir algo deseado, rechazar lo que no
nos gusta, no sabemos o no podemos
hacer y llamar la atención de nuestros
congéneres son propósitos, funciones,
positivos y adecuados para el progreso de
cualquier persona. Por eso, en todos estos
casos, la intervención no va dirigida a la
eliminación directa de la conducta
inadecuada sino a proporcionar otra
conducta equivalente funcionalmente a
aquella (Carr y cols., 1996). Estos
autores señalan el siguiente „decálogo‟
para la comprensión e intervención ante
las conductas desajustadas expresadas por
personas con muy importantes
limitaciones en su funcionamiento
cognitivo y adaptativo:
Por regla general, la conducta problema
cumple un propósito para la persona que
la realiza
Para identificar ese propósito se utiliza la
evaluación funcional
La meta de la intervención es educación,
no simplemente la reducción de la
conducta
Por regla general la conducta problema
cumple muchos propósitos y por tanto
requiere muchas intervenciones
La intervención implica cambiar sistemas
sociales, no individuos
El cambio en el estilo de vida es el fin
último de la intervención
La mejor manera, por tanto, de hacer
disminuir ostensiblemente las conductas
desafiantes es enseñar habilidades
comunicativas. De hecho, a mayor
competencia comunicativa menor
probabilidad de aparición de conductas
desafiantes. Y si nos fijamos se dice
„competencia comunicativa‟ no lenguaje
oral o alternativo. No es solo la
posibilidad de emitir cierto lenguaje oral
o alternativo, es preciso que ese lenguaje
sea emitido como herramienta poderosa
de regulación del entorno. Como
ejemplo, no sirve que una niña con
autismo diga “no quieres la toalla
blanca”, mientras se balancea en el patio
de la escuela y sin dirigir su emisión a
nadie; ni siquiera estar nadie en los
alrededores. Esa misma niña, una hora
más tarde, en el comedor de la escuela,
está intentando agarrar del pelo a alguien,
a la vez que con la otra mano retira como
puede, mientras grita, un plato con
comida que le acaban de ofrecer. En esta
ocasión, en que habría sido funcional y
adecuada una emisión con función de
rechazo o evitación, el „código‟ utilizado
no es una frase como la frase irrelevante
dicha en el contexto del patio; el código
es un gesto básico de separar físicamente
el objeto no deseado acompañado de
agresión y autolesión. Como en este caso
8
se puede observar, también esta niña, aún
teniendo lenguaje oral, necesita una
enseñanza precisa de la utilización del
lenguaje en el contexto social y
acompañado de una función específica.
En el caso de personas sin lenguaje oral,
el uso de Sistemas Alternativos de
Comunicación es una elección eficaz y
positiva para, además de enseñar
habilidades comunicativas, disminuir la
probabilidad de aparición de conductas
inadecuadas en la forma pero con
funciones comunicativas precisas
(Baumgart y cols, 1996).
Las alteraciones sensoperceptivas y su
relación con los procesos reguladores
Se expresa así Temple Grandin, profesora
del Departamento de Ciencias Animales
en la Universidad de Colorado, Estados
Unidos, y persona con autismo con,
obviamente, alto nivel de funcionamiento
cognitivo: “Mi oído es como un audífono
con el control de volumen fijado en „extra
fuerte‟. Es como un micrófono abierto
que recoge todo...” (en internet existe
una espléndida página, de Autismo
España, que permite acceder a estas
manifestaciones de Temple Grandin:
HIPERVÍNCULO http://aut.ts.es
http://aut.ts.es
). O bien: “Soy incapaz de hablar por
teléfono en una oficina ruidosa o
aeropuerto. Todos pueden usar los
teléfonos en un ambiente ruidoso, pero yo
no puedo...”. En otro momento comenta:
“Se debe proteger a los autistas de ruidos
que los molesta. Ruidos súbitos fuertes
hieren mis oídos como el taladro de un
dentista cuando toca un nervio.”
Evidentemente, además de las
condiciones personales, el estar y vivir en
un ambiente propicio al equilibrio, bien
pertrechado contra estimulaciones
alteradoras de los procesos reguladores,
también tiene mucho que ver con la
calidad de vida percibida por las
personas. Todos podemos imaginar la
incomodidad que supone una vivienda en
el borde de una autovía de circunvalación
de una gran ciudad y que no cuente con
paneles de protección acústica, y cómo
una situación así puede alterar el estado
de salud y el bienestar emocional, que son
dimensiones esenciales en cuanto a una
calidad de vida. En las personas con
autismo también determinados ambientes
son ecológicamente promotores de
desequilibrio y dificultad de regulación,
cuentan con lo que para ellas sería „basura
sensorial‟. Esto significa que más allá de
considerar la intervención ante estas
conductas con la perspectiva de
minimizar „el autismo‟ hemos de pasar a
una actitud de intervención ante ellas por
el mero hecho del derecho de estas
personas a disfrutar de unos estándares
normalizados de calidad de vida, tanto
más cuanto que ellas no cuentan con las
capacidades necesarias para ser
defensoras activas de este derecho.
Podríamos considerar ciertas expresiones
de acción de las personas que tienen
autismo, desde la perspectiva de
alteración de los procesos reguladores.
Conductas, expresiones, cuya
consecuencia es, al menos
potencialmente, una disminución amplia
de las diferentes dimensiones de calidad
de vida, y, por lo tanto, cuya intervención
persigue apuntalar, cimentar y desarrollar
esas dimensiones. Dicha intervención: a)
unas veces irá dirigida a modificar la
conducta; b) otras a promover apoyos
técnicos que permitan a la persona tener
una vida más normalizada en ese
ambiente; y c) otras irá encaminada a
modificar las condiciones del entorno en
el que la persona se desenvuelve.
9

Veamos esto más despacio con un
ejemplo. Una niña de diez años con
autismo tiene una extrema dificultad en
tolerar el ruido que produce la aspiradora
de su casa. Le produce llantos y gritos y
genera en ella un estado de excitación que
tiene repercusión negativa en las
actividades que con posterioridad ha de
llevar a cabo. A su vez, su madre
también se „contagia‟ de esa alteración y
acaba, lógicamente, nerviosa y excitada
con el „incomprensible‟ comportamiento
de su hija, a su vez esos nervios ponen
más nerviosa a la niña, lo que pone más
nerviosa a la madre, lo que pone más
nerviosa a la niña, lo que pone más... En
un ejemplo así, cuando hablaba en el
punto a) de que la intervención iría unas
veces a modificar la conducta, me refería
a lo siguiente (tomémoslo como
ejemplificación y no como „receta‟ ante
los ruidos de la aspiradora, pues cada
persona puede requerir intervenciones
diferentes y es preciso, por tanto, un
proceso previo de evaluación y análisis
funcional contextualizado) (Tamarit,
1995a): Podríamos enseñar a esa niña a
dar una respuesta diferente ante el ruido
de la aspiradora. Esto podría intentarse
mediante la desensibilización progresiva
a ese ruido, enseñándole a soportarlo
poco a poco cada vez más tiempo y más
cerca. Por ejemplo, podríamos grabar el
ruido y se le presenta a la niña, previo
aviso y se le anima a que aguante,
manteniendo una conducta adecuada y
tranquila, la presencia de ese estímulo al
principio un solo segundo y en un
volumen muy bajo, siendo poco a poco la
misma niña la que maneja, con nuestra
ayuda, el botón de pausa y el del
volumen. De este modo irá aumentando
paulatinamente su capacidad de tolerancia
ante el ruido de la aspiradora.
La siguiente escena, que tuve ocasión de
presenciar personalmente, sigue el mismo
proceso que el que acabo de relatar, pero
en este caso era la propia persona por
iniciativa propia la que se había
„autorealizado‟ el tratamiento: Pedro, un
adolescente con autismo y alto nivel de
funcionamiento intelectual, tenía
problemas con determinados ruidos que le
provocaban serias molestias, lo que
intentaba resolver tapándose los oidos.
En un determinado momento, le pude
observar en el patio del Colegio lanzando
con fuerza una puerta metálica negra
contra la pared, una y otra vez, lo que
provocaba un ruido que claramente no
debía ser agradable para él. Pedro hacía
intentos claros de evitar taparse los oidos
antes de que se produjera el impacto de la
puerta con la pared. Comenzaba como a
subir sus manos hacia los oidos pero no
llegaba a taparlos y bajaba las manos
instantes antes del ruido. Y así varias
veces. Pedro estaba autoentrenándose a
tolerar el ruido sin tener que taparse los
oidos.
Este tipo de intervenciones pueden ser
muy útiles para situaciones en las que no
es posible evitar el estímulo que genera
ese malestar y da pie a respuestas
desajustadas (obviamente, en el caso del
aspirador una manera de actuar es intentar
pasar el aspirador en momentos en que la
niña no esté presente). En CEPRI
estamos llevando a cabo una experiencia
de desensibilización a la situación de
cuidado dental en colaboración con un
grupo de odontólogos. Valoramos
previamente todas las estimulaciones
(olor, ruido, luz, temperatura...) presentes
en la sala de intervención y en los lugares
cercanos. Con esa valoración realizamos
una evaluación personalizada de la
tolerancia de cada niño a esa estimulación
y después se realiza una intervención
individual de acercamiento progresivo a
la situación de sentarse en el sillón dental
10
y tolerar la manipulación de la boca con
el instrumental oportuno.
Otra situación muy propicia para la
manifestación de comportamientos
vinculados a alteraciones
sensoperceptivas es la de la comida.
Determinadas conductas desajustadas en
el entorno de la comida pueden deberse a
la presencia de estímulos que generan
reacciones excesivas o poco controlables
y que las personas con autismo no saben
indicarnos qué es lo que les ocurre. Por
ejemplo, recuerdo el caso de un niño que
no toleraba la comida a no ser que
estuviera literalmente quemando. Estas
situaciones podemos entenderlas mejor
con ejemplos cercanos a todos nosotros.
Hay personas a las que una textura de
comida blanda y gelatinosa les produce
náuseas, o quienes prácticamente vomitan
con el solo hecho de imaginar que tienen
en la boca un poco de nata de la leche. A
otras, al contrario, esas comidas les
parecen sumamente apetecibles.
Tener en cuenta una valoración personal
de las reacciones antes estimulaciones
específicas en todos los contextos,
desensibilizar y ayudar a tolerar en mayor
grado determinados estímulos, procurar
ambientes en los que los estímulos
desagradables para la persona estén en lo
posible ausentes, son medidas que pueden
prevenir conductas desajustadas. Un
buen ejemplo de la importancia de todo
esto lo proporciona la información que
nos ofrecen personas con autismo de
elevado nivel de funcionamiento
cognitivo como Temple Grandin. Oliver
Sacks, en su último libro, cuyo título es
una expresión de la propia Temple, la
dedica todo un capítulo y, entre otras
muchas cosas, escribe lo siguiente:
“Temple describe su mundo como hecho
de sensaciones agudizadas, a veces hasta
un grado torturante (e inhibidas, a veces
hasta casi la aniquilación): Temple habla
de sus orejas, a la edad de dos o tres años,
como de confusos micrófonos que le
transmitían todo, fuera o no relevante, a
todo volumen hasta agobiarla: y había la
misma falta de modulación en todos los
sentidos. Mostraba un intenso interés por
los olores y un extraordinario sentido del
olfato. Estaba sujeta a impulsos
repentinos, y cuando éstos se frustraban le
sobrevenía una violenta cólera. No
comprendía ninguna de las reglas y
códigos usuales de las relaciones
humanas. Vivía, a veces furiosa,
inconcebiblemente desorganizada, en un
mundo de caos desbocado” (Sacks, 1997,
p. 312).
La regulación y planificación de la
acción mediante la información previa
Otro aspecto crucial en los procesos de
regulación es la información por
adelantado. Nadie podríamos hacer
prácticamente nada de lo que hacemos si
no tuviéramos acceso a información
previa. La información previa regula y
modula nuestra acción y nos predispone
en un estado adecuado para dicha acción.
La falta de información previa provoca
acciones erróneas y puede generar un
aumento considerable de ansiedad e
intranquilidad.
El siguiente ejemplo puede ser
clarificador. En determinados televisores
existe la función de que se apagan tras un
tiempo previamente programado. Pues
bien, en algunos de ellos un par de
minutos antes de la finalización del
tiempo programado para desconectarse
avisan mediante una franja horizontal
estrecha en la parte inferior de la pantalla,
que se va rellenando de color rojo hasta
completar la línea y apagar el televisor.
Esta información nos permite poder
11
anular la programada desconexión o no
asustarnos con una desconexión brusca e
inesperada.
En autismo, desde hace ya varios años es
corriente la utilización de claves visuales
(pictogramas, fotos, dibujos, objetos...)
para organizar cuadros horarios que
informen de las diferentes actividades del
día, o para organizar agendas personales
con determinadas actividades (por
ejemplo, con las distintas actividades a
realizar una tarde en casa hasta la hora de
dormir) (Tamarit y cols., 1990). Es
necesario el uso permanente de claves
visuales para información por adelantado
como prevención de conductas
desajustadas. Como señala Lorna Wing
(1996) quizá la causa más frecuente de
una conducta inapropiada es la
interferencia con la rutina cotidiana o con
las actividades repetitivas de la persona.
Por ello, una de las principales claves
para intervenir ante las conductas
inapropiadas es que los entornos en los
que las personas con autismo se
desenvuelven han de ser estructurados,
organizados y previsibles. Y como
consecuencia de lo anterior, los cambios
en las rutinas han de ser planificados,
informados con antelación y de la manera
más exacta y concreta posible, e
introducidos si es posible lentamente.
Varios ejemplos de esto en nuestra vida
diaria nos pueden dar idea de la
importancia que tiene. Imaginemos que
estamos leyendo el periódico en un
restaurante mientras esperamos a que nos
sirvan la comida. Absortos en la lectura
no percibimos la llegada del camarero.
Éste, de un manotazo, nos quita
bruscamente el periódico y nos avisa,
mientras nos sirve: “Tiempo de comer”.
¿No piensas, lector, que sería motivo
suficiente para tener una seria conducta
desafiante con tal camarero?. Pues algo
parecido puede ocurrir diariamente con
nuestras actuaciones con las personas con
autismo. Es necesario que caigamos en la
cuenta de la importancia de la
información previa y de que en el autismo
la información previa verbal tiene menos
fuerza, de cara a la planificación de la
acción futura, que la que se acompaña de
claves visuales.
En estos casos, nosotros en CEPRI
utilizamos la estrategia que denominamos
de los „cinco minutos‟. El nombre surge
del siguiente hecho: Imagine el lector
que entramos en una sala de examen, nos
entregan las preguntas y nos indican el
tiempo disponible, una hora. Cuando más
concentrados estamos en nuestra difícil
tarea una mano nos quita el papel
mientras comenta: “fin de la hora, dejen
de escribir”. En la sala de al lado está una
amiga nuestra haciendo otro examen. A
ella también le han otorgado el mismo
tiempo, pero un rato antes de cumplirse el
plazo alguien amablemente ha dicho:
“atención, quedan cinco minutos”. ¿No
parece preferible para regular la acción y
predisponer la conducta tener la
oportunidad de los „cinco minutos‟
previamente informados?. En las
personas con autismo debemos darles
siempre información concreta y
claramente percibida, generalmente en
modo visual preferentemente, previa al
momento de transición a la siguiente
actividad para así evitar manifestaciones
conductuales no deseadas. Esta
información previa ayuda poco a poco a
flexibilizar la conducta, de modo que
puede permitir introducir cambios en
rutinas que de otro modo serían muy poco
toleradas. En otro lugar expuse diferentes
pautas para el análisis y la intervención
ante las conductas repetitivas (Tamarit,
1996). Transcribo aquí las ideas allí
expuestas:
12
“a. Desarrollo de habilidades de
planificación: Es necesario dar de modo
permanente información por adelantado
(feedforward) o hacia atrás (feedback)
para fomentar la planificación y la
autorregulación. Podemos realizar
cuadros de horario con claves visuales
(tales como objetos reales o miniaturas,
fotos, pictogramas...). Cumplen la
función de 'imágenes mentales externas'
para planificar y orientar la acción.
Podemos crear una clave visual específica
para la rutina o la conducta repetitiva de
un niño o una niña e introducirla en su
cuadro horario individual.
De cara a evitar que se produzcan
conductas repetitivas o rutinas
inadecuadas tras la exposición a
situaciones novedosas (como en el caso
de Donald que se comentó anteriormente)
debemos diseñar cuidadosamente y por
adelantado esas situaciones y la cadena de
comportamientos que se llevará a cabo
allí con el niño o la niña. La primera vez
que acude a la escuela (y dentro de ello,
la primera vez que asiste al comedor, o va
al baño, o sale al recreo, ...) y la primera
vez que realiza una actividad son
momentos de riesgo que pueden
minimizarse con un diseño adecuado por
adelantado, ofreciendo información visual
de acuerdo a las necesidades y
características individuales. Recordemos
que, en las personas con autismo, la
primera vez puede ser la inflexible
referencia para el futuro.
b. El desarrollo de la flexibilidad: Para
conseguir que las personas con autismo
tengan conductas más flexibles, las
personas que interactúen con ellos tienen
que, también, mostrarles flexibilidad.
Generalmente la interacción con personas
con autismo sigue el siguiente esquema:
el adulto comienza la interacción y el
niño o la niña (o adolescente o adulto)
responde. Muy a menudo las acciones
del adulto son órdenes para el niño (p.e.,
'siéntate', 'vamos al baño', 'a comer', ...).
Sería necesario aumentar el esquema de
interacción opuesto: diseñar y planificar
reacciones específicas del adulto a
acciones del niño o de la niña. De este
modo, el niño o la niña inicia la
interacción y el adulto responde de modo
previamente planificado. Un ejemplo de
este esquema es la atribución de
intencionalidad social. El niño o la niña
actúa y el adulto reacciona 'como si' ese
niño o niña tuvieran una intención
específica. Las conductas comunicativas
son otro ejemplo (un niño signa 'música' y
el adulto pone el radiocassette).
Cuando el deseo de un adulto y el deseo
de un niño son diferentes se hace
necesario negociar. Podemos enseñar a
ese niño, mediante claves visuales, la
estrategia 'ahora X (la opción del niño)'-
'después Y (la opción del adulto)'. El
niño, con la ayuda del adulto, dispondrá
las claves visuales en este orden. En el
caso de rutinas, podemos elaborar claves
visuales de cada paso de la rutina. Luego,
cada vez que el niño quiera llevar a cabo
la rutina, antes de realizarla deberá
ordenar la secuencia con las claves
visuales. Pero lo tendrá que hacer con el
adulto: una clave cada uno, por turno. La
estrategia para poner la secuencia será:
'Ahora te toca a ti (turno del niño'-'Ahora
me toca a mí (turno del adulto)'. Después
de varias veces, el adulto podría
introducir modificaciones en el orden de
los pasos o en la acción de un paso
específico.
Los niños y las niñas con autismo tienen
que aprender a enfrentarse con
acontecimiento inesperados, realizando
conductas adecuadas. Podemos
enseñarles a pensar en 'términos
probabilísticos'. Una estrategia es: 'puede
13
ser X-puede ser Y'. Por ejemplo, "¿Sabes
qué hay de postre?". Se le moldea el
signo de 'no', y, con claves visuales (p.e.,
fotos de una manzana y de un bollo), se le
moldea el signo de 'puede ser (o
sinónimos tales como 'a lo mejor', 'quizá')'
más haciendo que toque la foto de la
manzana, moldeándole de nuevo el signo
de 'puede ser' y haciendo que toque la
foto del bollo. Comenzaremos con cosas
sin un elevado contenido emocional o
motivacional. Otra estrategia para
enfrentarse a acontecimientos inesperados
es enseñarles a llevar a cabo diferentes
acciones dependiendo del acontecimiento
que se produzca. Por ejemplo, también
con claves visuales, enseñamos la
estrategia 'Si ocurre A, entonces haces X'-
'Si ocurre B, entonces haces Y'. Por
último, a veces la mejor respuesta a un
acontecimiento inesperado es el humor.
Por ejemplo, en el cuadro horario hay
fotos con el menú del día. A veces, en
vez de la foto correcta ponemos una
absurda (p.e., un coche). Le enseñamos a
decir (con palabras o signos): 'Es una
broma'.
Otra estrategia para alimentar la
flexibilidad consiste en enseñar a un niño
a continuar una rutina interrumpida
mediante el hecbo de informar al adulto
del deseo de continuar con la rutina.
Enseñamos, con claves visuales, una
secuencia. Después de varias veces,
alteramos la secuencia sin informarle al
niño previamente. Ante cualquier
reacción del niño por este cambio, el
adulto lo "interpretará" como si el niño
pidiera retomar la secuencia correcta. Le
enseñamos un signo vocativo (tocar el
hombro del adulto), un signo informativo
(similar a "quiero decirte algo'), y,
después de que el adulto le responda a ese
signo informativo con '¿Qué quieres?', le
enseñamos al niño a señalar con su dedo
índice a la clave visual de la secuencia
que no está en su lugar correcto.
Obviamente, el último paso consiste en
retomar la rutina.
c Desarrollo de la autorregulación: Sería
de gran importancia crear métodos para
evaluar los procesos reguladores que
hemos analizado anteriormente.
Podemos alimentar la autorregulación
mediante enseñar a hacer elecciones (p.e.,
elegir entre dos deseos). También es
importante tener en cuenta las claves del
contexto relativas a las posibilidades de
una acción. Así, podemos enseñar a
inhibir algunas acciones dependiendo de
las claves del contexto (p.e., enseñar una
clave para informar que algo, en ese
momento, no es apropiado hacerlo).
Otro modo de desarrollar la
autorregulación es enseñar habilidades de
relajación. Podemos llevar a cabo una
desensibilización sistemática a estímulos
nuevos o a cambios en el entorno
utilizando la relajación. Podemos utilizar
un monitor de ritmo cardíaco para
conocer el nivel de relajación y
mejorarlo.”
CALIDAD DE VIDA Y AUTISMO
En un estudio reciente (Morgan, 1996) se
encuestaba a personas con autismo para
valorar temas de calidad de vida y calidad
de la atención. Algunas de las respuestas
fueron: Me molesta que los monitores me
apaguen la televisión; me molesta que
me hagan dejar mis hábitos (por ejemplo,
tener trozos de cuerda girando entre los
dedos); quiero elegir con quién voy a
vivir; quiero vivir con quien „me caiga
bien‟... Cuando se les preguntaba que
valoraran lo que sus compañeros y
compañeras no verbales de menor nivel
14
de funcionamiento pensaban o deseaban
dijeron cosas como éstas: privacidad;
música; ir a los bares; ayuda para
comunicarse; salir fuera de la residencia;
afecto...
Ejemplos como estos nos deben hacer
reflexionar sobre nuestras actuaciones
ante las conductas manifestadas por las
personas con autismo. Es necesario
considerar el fin último de la intervención
la mejora de la calidad de vida de las
personas, es más, la mejora percibida por
las propias personas. Las intervenciones
no irán tanto dirigidas a normalizar una
conducta „autista‟ como a proporcionar
conductas que afiancen una mayor
calidad de vida y un ajuste más preciso al
contexto en el que esa vida se desarrolla.
Para esto también es conveniente no
olvidar que no toda manifestación de
conducta es consecuencia del autismo.
Gran parte de las conductas son
inherentes a la persona y no a la
patología. Por ejemplo, como toda
persona un niño con autismo puede tener
gripe y dolor de cabeza y consecuencia de
ello, si no cuenta con habilidades
comunicativas previamente enseñadas,
puede realizar conductas desajustadas.
Ante ello el mejor tratamiento reside en
darle una aspirina. Pero debemos darle la
aspirina de modo que entienda que esa
medicina es la que le alivia, para que en
futuras ocasiones pueda solicitarla.
Nosotros lo hacemos del siguiente modo:
cuando observamos una conducta que es
diferente a los patrones normales de
conducta de esa persona, analizamos la
posibilidad de que sea debida a malestar
físico (preguntamos a la familia, tenemos
en cuenta si puede deberse a factores tales
como estreñimiento, dolor muscular,
etc.). Si llegamos a la conclusión de que
un analgésico es oportuno le damos la
medicina pero enseñando la caja de la
misma y que vea que sale de la caja esa
medicina; y durante el tiempo que
consideramos que tarda en hacer efecto el
fármaco, le hablamos o signamos
señalando la caja de la medicina y
diciéndole que va a encontrarse mejor
porque ha tomado la medicina. Haciendo
esto en repetidas ocasiones, llega un
momento en que esa persona cuando se
encuentra mal señala la caja de la
medicina que hemos puesto en un tablero
de comunicación general, o que le
ofrecemos para que la solicite si lo desea.
En definitiva, un objetivo básico es la
autodeterminación, la capacidad de ser
arte y parte en lo que a uno le ocurre, la
capacidad de ser actor de la propia
existencia, la capacidad de elegir y tomar
decisiones. Conforme una persona ha
aprendido que puede elegir, que puede
tomar decisiones que le son respetadas,
que puede negociar sus acciones con los
demás, será más flexible, tendrá más
control sobre sí mismo y por lo tanto será
más fuerte en cuanto a regular su
conducta de modo que sea ajustada al
contexto en que se produce.
Y la capacidad de elección es algo que
puede enseñarse en todos los niveles.
Evidentemente es una elección
„manipulada‟ por quien la enseña. Por
ejemplo, si a una niña le gusta mucho el
chocolate, en vez de darle chocolate sin
más, le podemos ofrecer dos tipos de
chocolate diferentes y darle aquel al que
dirige su mano o su mirada. A la hora del
postre, podemos ofrecer dos frutas para
enseñarles que tienen algo que „decir‟ con
respecto a las cosas que son importantes
en su vida. Una vez que van
familiarizándose con la estrategia de
elección, podemos utilizarla para
flexibilizar rutinas y que acepten de
mayor grado rupturas o cambios en la
misma (dándoles a elegir entre dos
alternativas que ya no son las mismas ni a
15
lo mejor tienen el mismo valor de deseo).
NOTA FINAL
Con todo lo que hasta aquí he apuntado,
he intentado expresar la idea de que la
mejor intervención ante las conductas
desafiantes en personas con autismo es la
que va dirigida a construir habilidades
sociales, de comunicación, de
autorregulación, de autodeterminación...
Como escriben Carr y sus colegas (1996):
“Paradójicamente, el mejor momento para
poner en marcha una intervención en
problemas de comportamiento es cuando
éstos no tienen lugar” (p. 47)
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