Fatiga Por Compasión Del Personal de Los Cuidados Paliativos Pediátrico

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CLÍNICAS
PEDIÁTRICAS
Pediatr Clin N Am DE NORTEAMÉRICA
54 (2007) 631–644
Fatiga por compasión del personal de los cuidados

paliativos pediátricos
Mary T. Rourke, PhD
The Behavioral Health Integrated Program, The Children’s Hospital of Philadelphia,
9th Floor Main Hospital, Room 9S35, 34th and Civic Center Boulevard,
Philadelphia, PA 19104, USA
Pocas personas negarían que la muerte de un niño es un trauma para muchas fami-
lias. Sin embargo, es menos frecuente que la gente reconozca que la muerte de un
niño también pueda suponer un trauma para los profesionales que se ocuparon en
atender al niño. Todavía más significativo es el impacto que estos profesionales van
acumulando por los sucesivos fallecimientos de niños.
A pesar de esto, hay pocos estudios que examinen las experiencias comunes de
estos profesionales que rutinariamente se ocupan de cuidar a los niños hasta el final
de su vida. En este capítulo se propone un esquema, tomado en parte del estudio de
los traumas de trabajadores de otras profesiones, a través del cual podremos entender
la experiencia de los profesionales que se ocupan de los cuidados paliativos pediátri-
cos. Se centra en la manera de identificar las reacciones comunes y previsibles de
estos profesionales y, al mismo tiempo, la mejor forma de tratarlas. Estas reacciones
se ilustran con ejemplos de casos basados en la experiencia clínica.
Reacciones psicológicas comunes al trauma

Las consecuencias psicológicas que presentan los profesionales que trabajan con
personas que padecen alguna enfermedad grave, incluyendo el estrés traumático se-
cundario (ETS), el traumatismo indirecto y la fatiga por compasión [1-3], se han
explicado de muchas maneras. El estrés traumático secundario, una de las denomina-
ciones más comunes, se ha definido como «la consecuencia natural de las conductas
y emociones resultantes de lo que se sabe acerca del grave proceso que padece otra
persona y el estrés resultante de la ayuda o de lo que se espera poder ayudar a una
persona que sufre ese trauma» [2]. Las reacciones de estrés traumático secundario
específico se conocen únicamente por presunción teórica y relatos anecdóticos. No
hay trabajos empíricos definitivos que apoyen las manifestaciones específicas de
Dirección electrónica: rourke@email.chop.edu
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estas reacciones. Sin embargo parece sensato que el estrés que se produce como
consecuencia de presenciar el trauma de otras personas, sería paralelo al estrés que
padecen las mismas víctimas tras el trauma. Muchas conceptualizaciones sobre el
ETS incluyen aspectos comunes a las reacciones de estrés postraumático, incluyen-
do experiencias anteriores (pensamientos extraños, pesadillas, vivencias dolorosas
imaginarias), evitar o adormecer emociones, y una intensa excitación psicológica
[4]. La forma más común de articular el ETS es reunir estas reacciones traumáticas
en tres ámbitos: psicológico, cognitivo e interpersonal (cuadro 1). Estas reacciones
Cuadro 1. Síntomas comunes de la fatiga por compasión

agrupados en tres aspectos
Psicológico
Fuertes emociones (tristeza, enfado, culpabilidad, inquietud)
Pensamientos extraños, imágenes estresantes o pesadillas
Sensación de adormecimiento o congelación
Evitar al paciente, la familia o la situación
Dolencias somáticas (trastornos gastrointestinales, cefalea, fatiga)
Ansiedad o agitación
Comportamiento compulsivo o adictivo (beber, fumar, compras compul-
sivas)
Sentirse aislado o personalmente responsable, sin vuelta atrás
Cognitivo
Desconfiar de otros (familia, paciente, compañeros del equipo)
Aumento de la vulnerabilidad personal o falta de seguridad
Creer que otros no son competentes para manejar el problema
Aumento o disminución del sentido del poder
Aumento del escepticismo
Aumento del sentido de responsabilidad personal o culpabilidad
Creer que otros no entienden el trabajo que estás haciendo
Interpersonal
Abandonar el equipo de tratamiento
Dejar las relaciones personales (porque la gente «no entiende»)
Desconfianza de otras personas y profesionales
Excesiva identificación con el sufrimiento de otros llevándole a un des-
vío al límite de las relaciones
Separación de las situaciones o experiencias emocionales (incluyendo
paciente/familia)
Irritarse fácilmente con otros
Datos tomados de referencias [1,2,11].

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se consideran comunes e incluso esperadas por los profesionales que ayudan a otros
cuidándoles y por empatía. Por este motivo, Figley [2] es partidario del término fati-
ga por compasión para referirse a la inevitable experiencia de la agotadora emoción
que se origina por la continua compasión por quienes están en crisis. En todo este
capítulo el término fatiga por compasión es el que se va a utilizar.
Debe distinguirse fatiga por compasión del concepto de burnout. Este término se
refiere a las consecuencias a largo plazo de trabajar en un ambiente estresante, e in-
cluye la experiencia de agotamiento emocional y un profundo sentido de éxito y lo-
gro personal [2,5]. Se cree que el burnout es el resultado final de un proceso gradual
de desgaste, mientras que la fatiga por compasión puede ser una reacción más inme-
diata y específica relacionada con el trauma [2].
Profesionales de cuidados paliativos pediátricos como trabajadores

traumatizados
Puede parecer inadecuado considerar como «trabajadores traumatizados» a los pro-
fesionales de los cuidados paliativos pediátricos, quienes por definición están prepa-
rados para ayudar a los niños al final de su vida y a sus familiares, para los que la
experiencia sea lo menos estresante posible. Es evidente que los niños y las familias
que están pasando por enfermedades infantiles graves y dolorosas sufren un trauma
y tienen un estrés postraumático significativo [6]. Aunque estos datos se recogieron
de niños que todavía estaban vivos, hay que suponer que para los familiares de los
niños que no sobrevivieron la enfermedad del hijo también fue una experiencia trau-
mática. En muchos casos, la muerte del hijo después de una grave enfermedad o le-
siones, es la culminación de un trauma que empieza con el diagnóstico. Los niños y
sus familiares pueden sentir de forma traumática los aspectos del día a día del trata-
miento paliativo, incluyendo la experiencia del dolor en un niño que no responde al
tratamiento. Algunas familias, en espera de pruebas, toman decisiones (p. ej., dejar
los tratamientos, «no reanimar») temiendo la muerte, que para ellos sería un mayor
trauma.
En este contexto, quienes trabajan en cuidados paliativos es cierto que pueden
estar haciendo algo cercano a un trabajo traumático. Justamente el ETS y otros
traumas personales entran en escena después de un hecho catastrófico, al respon-
der a los daños más importantes dando la sensación de seguridad y apoyo; quienes
se ocupan de los cuidados paliativos entran en escena en la crisis personal de la
familia, tratando de controlar el serio conjunto de síntomas, dando seguridad y
garantizando el consuelo por la muerte del niño. De la misma forma que el trauma
de los trabajadores que se enfrentan a una catástrofe tiene que navegar entre la
confusión y los trastornos emocionales de quienes realmente sufren las consecuen-
cias, los intensivistas tienen el duro cometido de enfrentarse a las intensas emocio-
nes y confusión de las familias. Por último, del mismo modo que los obreros que
presencian un desastre natural deben trabajar en un intenso caos, sin una clara se-
guridad de disponer de una estructura organizada en el lugar de los hechos, los
sanitarios con frecuencia tienen que salirse de las normas habituales de tratamien-

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to hospitalario. Muchas de estas tareas se programan en colaboración con los hos-

pitales de enfermos terminales o en los domicilios de los pacientes moribundos,
con métodos conformes con los del hospital.
La práctica rutinaria de controlar todo lo relacionado con la muerte de los niños,
conduce fácilmente a la experiencia de la fatiga por compasión. La experiencia repe-
tida en el fallecimiento de niños puede erosionar el mito de seguridad que guía a
mucha gente a lo largo de su vida, revelando una áspera y espantosa realidad. Toda-
vía más, el personal de cuidados intensivos que se ocupa de pacientes terminales, es
al mismo tiempo testigo y partícipe del trauma que sufren el niño y su familia. Con
frecuencia se pide a los médicos o enfermeras que hagan algunos tratamientos que
necesariamente son dolorosos o molestos y que pueden ser incapaces de calmar to-
talmente el dolor. Como resultado, el complejo papel de estos profesionales en el
trauma familiar puede ser estresante.
La intensa relación que con frecuencia se establece entre los profesionales, los
pacientes y sus familias puede, por ello mismo, ser el origen de la fatiga por com-
pasión. Los profesionales con frecuencia se encuentran en situaciones que reper-
cuten en su propia vida y reactivan su dolor y problemas personales, aunque sólo
sean temporales. En este tiempo, pueden realmente responder emocionalmente
tanto en sus problemas personales como a los de las familias a quienes atienden
[2]. Además, también los padres pueden reaccionar con emociones fuertes que es-
tán más estrechamente ligadas psicológicamente a su propia experiencia traumáti-
ca que a los aspectos objetivos de las situaciones. Estas reacciones pueden parecer
inapropiadas, ofensivas y con frecuencia exasperantes para los facultativos. Los
padres traumatizados pueden, por ejemplo, «estar fuera de sí» y no estar emocio-
nalmente disponibles para sus hijos o para quienes les atienden, o pueden acusar al
equipo médico de no ocuparse lo suficiente en cuidar a su hijo. En casos como
éste, muchos padres están reaccionando fuera de su propio temor o trauma. Estas
reacciones pueden hacer que los profesionales se sientan maltratados, enojados,
impotentes o resentidos.
Sólo un estudio no publicado examina el estrés traumático de los intensivistas
pediátricos en un centro de tercer nivel. Los primeros datos analizados, cuyo análisis
continúa, sugieren que los médicos, enfermeras, otros profesionales relacionados y
los agentes psicosociales corren un alto riesgo de presentar fatiga por compasión.
Sobre todo, en la muestra estudiada, el porcentaje de fatiga por compasión excede al
del trauma de los obreros en situaciones de estrés y al de una muestra mayor de pro-
fesionales que se ocupan de cuidados intensivos no pediátricos (P.M. Robins,
L. Meltzer y N. Zelikovsky, datos no publicados, 2007).
¿Quién corre mayor riesgo de presentar la fatiga por compasión?

La fatiga por compasión es un riesgo para quienes trabajan con personas traumatiza-
das. Hay que reconocer que si unos profesionales están haciendo correctamente su
trabajo y están comprometidos con tratar y dar apoyo a las familias por el falleci-
miento de un hijo, todos los componentes del equipo corren el riesgo, en uno u otro

momento, de sufrir las naturales consecuencias de tales cuidados [7,8]. Los efectos
de la fatiga por compasión, sin embargo, pueden tolerarse o empeorar con el tiempo,
dando lugar a serias reacciones que comprometen la capacidad para actuar de forma
adecuada en ayuda de los padres y familiares [9,10].
No hay datos publicados que sugieran que existan factores específicos que pre-
dispongan a los pediatras del equipo profesional a presentar fatiga por compasión.
En una muestra de una unidad de adultos con cáncer, se encontró un alto grado de
estrés por el trabajo (escasa comunicación médicos/enfermeras, sobrecarga de traba-
jo) asociado con un gran cansancio y despersonalización [10]. Se sabe que hay un
alto riesgo de estrés traumático en trabajadores que intervienen en desastres natura-
les, que están expuestos a repetidos traumas, con escaso soporte psicológico, falta de
experiencia profesional, bajo sentido del control y falta de apoyo social [3]. Un re-
ciente estudio acerca de la fatiga por compasión en profesionales de cuidados pediá-
tricos sugiere que hay un mayor riesgo de padecerla cuando está debilitada la capa-
cidad de enfrentarse, y hay mucho sufrimiento y gran empatía, junto a ser médico (o
enfermera o psicólogo) (P.M. Robins, L. Meltzer y N. Zelikovsky, datos no publica-
dos, 2007).
Estrategias para prevenir y mejorar la fatiga por compasión

La fatiga por compasión no puede ser completamente erradicada en quienes se ocu-
pan de los cuidados paliativos pediátricos. Sin embargo, es importante prevenir la
fatiga por compasión, que es una respuesta normal pero que puede ocasionar efectos
negativos y destructivos [7]. Las múltiples recomendaciones para proteger a los pro-
fesionales de los efectos acumulativos y complicados de la fatiga por compasión se
sintetizan en tres estrategias escalonadas: estrategias personales, estrategias profe-
sionales y estrategias corporativas [2,7,11-13].
Estrategias personales
Muchas de las estrategias que se cree que prestan más ayuda a uno mismo son el
mismo tipo de buenos cuidados de autoayuda que los miembros del equipo reco-
miendan a los pacientes [10]. En una movida discusión acerca de los retos de su tra-
bajo, un grupo de oncólogos subraya que hacer bien su trabajo requiere el compro-
miso de asegurar su propio bienestar personal [12]. En la misma línea, las sugerencias
para desarrollar un plan de autocuidados que pueda minimizar el impacto de la fatiga
por compasión, son:
1. Dormir lo suficiente, buena nutrición y ejercicio regular.

2. Relajación y tranquilidad moderada muchos días, incluyendo la práctica regular
de sistemas como la meditación, respirar profundamente, visualizar imágenes y
masajes [7].
3. Realizar regularmente una actividad no relacionada con el trabajo para rejuvene-
cer y restablecer la energía, la responsabilidad y los objetivos [7,12,13].

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4. Mantener un buen equilibrio entre el trabajo, la familia y las actividades no obli-

gatorias para reducir la tensión y la monotonía que originan una excesiva sobre-
carga [7,12,13].
5. Buscar y permitir un tiempo adecuado para el inevitable sentimiento por el falle-
cimiento de un paciente [12].
6. Desarrollar una serie de habilidades específicas, incluyendo la seguridad en sí
mismo, organización, control del tiempo, comunicación y reestructuración cog-
nitiva, para facilitar el enfrentamiento a los problemas del día a día [7,10].
7. Confiar en la psicoterapia, particularmente quienes esperen reacciones emo-
cionales muy intensas en su trabajo, quienes con frecuencia recuerden sus pro-
pias pérdidas de personalidad o quienes no confían claramente en su vida dia-
ria [5,13].
8. Atender y comprender las propias necesidades espirituales y existenciales para
poder elaborar un sistema personal significativo a través del cual pueda enten-
derse la diaria experiencia profesional [13].
Estrategias profesionales
Quizá la estrategia profesional que más ayuda a contener y controlar la fatiga por
compasión, es reconocer y aceptar la realidad del trabajo en cuidados paliativos pe-
diátricos: algunos niños morirán por su enfermedad o traumatismo y los profesiona-
les sanitarios tienen limitada su capacidad para mitigar el sufrimiento de la familia
[7]. Conociendo esta realidad, les será más fácil encontrar las distintas posibilidades
de ayuda.
Otras estrategias profesionales incluyen:
1. Consultar con otro compañero, que es más útil si tiene lugar con regularidad y
con preferencia en un lugar seguro, confidencial y no institucional [13].
2. Ser claro y consistente con uno mismo y con los demás acerca de las fronteras y
los límites del entorno personal [7,13].
3. Diversificar la sobrecarga de trabajo de manera que no se ocupe todo el tiempo
en los pacientes más angustiados. Esta estrategia incluiría alternar los casos más
y menos graves, teniendo claros los límites del tiempo en el servicio (no sólo
para los médicos, sino para todos los componentes del equipo), ocupándose de
la investigación, docencia u otras actividades propias de la gestión clínica, y
programando el trabajo personal de forma que el balance trabajo-vida sea lo más
equilibrado posible [7,11,13].
4. Identificar una o dos de las situaciones que sean más difíciles y agotadoras para
un profesional e identificar y revisar las respuestas posibles para utilizarlas cuan-
do se presenten [12].
5. Descubrir y centrarse en los aspectos positivos de las experiencias de uno mis-
mo y de los pacientes.
6. Conectar regularmente con un grupo competente de profesionales para encon-
trarse regularmente y compartir experiencias o cometidos comunes [13].

Estrategias corporativas
Es necesario organizar de forma que cualquier profesional de cuidados paliativos
establezca lo estresante de su trabajo y cómo es capaz de reducir la tensión. Es im-
portante que una buena corporación reconozca que la muerte de un niño tiene lugar
en un número de casos suficiente como para garantizar los recursos necesarios para
que se haga un buen trabajo. La corporación necesita disponer de estructuras para
ocuparse de la fatiga por compasión. Llevar a cabo este cometido puede necesitar
tiempo y tener apoyo público. Más concretamente, la organización puede llevarse a
cabo por medio de intervenciones importantes para evitar o reducir la fatiga por
compasión [14]. Algunas estrategias que pueden promover las corporaciones más
cercanas a estos objetivos, incluyen:
1. Quebrantar la «cultura del silencio» que a veces existe alrededor de la experien-

cia de la fatiga por compasión (P.M. Robins, L. Meltzer y N. Zelikovsky, datos
no publicados, 2007). Desde el adiestramiento de los profesionales y el segui-
miento regular a través de canales educativos, es crítico reconocer que la fatiga
por compasión es un riesgo esperado, no una flaqueza [1,10,12,13].
2. Proveer de espacios físicos que sean confortables o tranquilizadores y ofrecer
lugares de encuentro provistos de manera apropiada y que aseguren la privaci-
dad. En las áreas que no son para pacientes, permitir al personal actividades que
refuercen su vida fuera del trabajo [13].
3. Disponer de recursos adecuados para el trabajo, incluyendo una supervisión re-
gular y de soporte, continuando las oportunidades educativas, días sin excesivas
molestias, beneficios adecuados y un clima total de trabajo positivo [1,13].
4. Crear una atmósfera de respeto para el trabajo [1,13]. Las corporaciones suelen
estar gobernadas por dirigentes del poder, mientras que quienes sufren los trau-
mas, como los niños que se están muriendo, sus familias y los profesionales, con
frecuencia carecen de poder institucional. Por lo común, las instituciones no
respetan el papel de quienes trabajan con niños moribundos y sus familias. Los
dirigentes y las corporaciones pueden responder organizando el trabajo de los
profesionales de cuidados paliativos con una división o departamento mayor o
más organizado.
5. Crear un equipo de soporte al trabajo. Cuando se trabaja en situaciones que pue-
den provocar fatiga por compasión, es preciso contar con un equipo de soporte
bien conectado. Mediante la discusión habitual de un caso clínico, en la que
participan todos los miembros del equipo cualquiera que sea su función y dis-
puestos a contribuir, los equipos pueden reconocer la fatiga por compasión, dis-
cutir sus implicaciones y en colaboración constituir un grupo que se ocupe de
abordar como repercute en la conducta [8]. El grupo debería promover un foro
de atención activa y crítica limitada [12].
Estas estrategias son una amalgama de recomendaciones desde la literatura mé-

dica y de salud mental, y reflejan el pesado abuso de publicaciones acerca del niño.

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Ningún estudio documenta la efectividad de estas estrategias específicas para preve-

nir la fatiga por compasión, aunque hay indicios de que pueden relacionarse con el
total bienestar del médico. Los oncólogos que tienen un elevado bienestar psicoso-
cial, por ejemplo, también emplean más los recursos referidos que quienes tienen un
menor bienestar. Concretamente, desde un punto de vista positivo, y teniendo que
enfrentarse a problemas relacionados con el final de la vida, para conseguir altos
grados de bienestar entre los oncólogos, se requiere conseguir el equilibrio trabajo/
vida mediante la práctica regular de las aficiones, actividades y ejercicio [15].
Ejemplos clínicos de las complicaciones relacionadas con la fatiga

por compasión
Hay un alto riesgo de complicaciones en los profesionales de cuidados paliativos que
sufren fatiga por compasión por la gran frecuencia con que se ocupan de los pacien-
tes y sus familias al mismo tiempo que interactúan con los colegas [1,2,8]. Seguida-
mente se exponen tres ejemplos de complicaciones relacionadas, atribuibles a la fa-
tiga por compasión, seguidas de sugerencias acerca de cómo atenderlas.
Disociación
La disociación es un patrón común entre quienes han experimentado un trauma y,
por lo común, implica la percepción de una persona o subgrupo de gente como total-
mente buena y servicial, y por el contrario, una persona o subgrupo que son comple-
tamente malos y totalmente inútiles [8]. En el siguiente ejemplo, una doctora ocupa-
da de un paciente al final de su vida, fue mostrando varios signos de fatiga por
compasión, incluyendo agotamiento, escepticismo y una sutil desconfianza de otros
miembros del equipo. Ella reconoció que sus decisiones habían cambiado reciente-
mente a causa de sus límites personales, como la información personal y el contacto
para compartir información con las familias. La familia, en medio de esta reacción
traumática, también experimentó un alto grado de ansiedad y desconfianza hacia casi
todos los componentes del equipo profesional.
La Dra. Smith ha estado en el servicio con el grupo de cuidados paliativos durante los
últimos 10 días teniendo un encuentro diario con la familia. Jaden, el paciente, es un niño
de 6 años de edad que está cercano a morir después de haber sido tratado por histiocitosis
durante 3 años. La Dra. Smith fue quien presentó la familia al grupo de cuidados paliati-
vos y sus allegados. Ella ha comentado a la familia que también tiene un hijo de 6 años y
que la pasada semana había charlado con Jaden sobre las tortugas Ninja, su serie favorita
de TV, y de cuanto le molestaba su hermano de 8 años. A veces la familia se ha sentido
aliviada por los cuidados de la Dra. Smith y esta semana ha sido capaz de tomar algunas
decisiones difíciles referentes a la no reanimación de Jaden por su estado. Atribuyen su
alivio y el de Jaden a la excepcional capacidad de la Dra. Smith. En los últimos días, el
equipo de enfermería se ha ocupado de Jaden y su familia. En cada ocasión, la familia
cuestionó sus opiniones y apeló a la Dra. Smith para la decisión final, diciendo «ella nos
conoce mejor a nosotros y a Jaden». En privado, comunicaron a la Dra. Smith que hasta

ahora se habían sentido «usados» por el gran hospital docente en el tratamiento de Jaden
y que creían que solamente la Dra. Smith se ocupaba lo suficiente de ellos y de su hijo
para que recibiera los mejores cuidados. La Dra. Smith, que se sintió pesimista acerca del
incremento de la presión administrativa y falta de apoyo de la administración, respondió
con una discreta defensa del hospital. Entonces ella aumentó su proyección en la familia.
Informó al resto del equipo que ella sería la primera representante del grupo para trabajar
con la familia y que esperaba que se le informase sobre el tratamiento a Jaden, incluso
después de que ella dejase el servicio. Una vez que un nuevo médico se hubo incorpora-
do al servicio y que él mismo se hubo presentado a la familia y a Jaden, la familia inme-
diatamente llamó a la Dra. Smith para quejarse. Ellos, con delicadeza pero firmemente
insistieron en que el médico nuevo no comprendía sus asuntos y que no era adecuado
para entender los problemas de Jaden. La Dra. Smith explicó que no había manera de que
este nuevo médico no se cuidara de la familia, pero ella les facilitó el número de su pági-
na directa y les dijo que podían llamarla por cualquier asunto sobre la atención a Jaden.
La familia lo hizo varias veces a la semana, demasiadas para causar el disgusto del equi-
po de cuidados paliativos, sintiéndose todos marginados y enojados por la «arrogancia»
de la Dra. Smith.
En este ejemplo, la Dra. Smith se sintió casi agotada por el creciente aumento de
exigencias en su trabajo y, posiblemente, por la similitud entre su hijo y este paciente
terminal. La familia, comprensiblemente agotada, tuvo la reacción común de asumir
que la Dra. Smith es toda bondad y nadie más en su equipo puede ser ni de lejos tan
bueno e incluso puede ser incompetente para cuidar a su hijo. El escaso apoyo verbal
de su equipo la Dra. Smith lo compensa permitiendo a la familia que la llame para
aconsejarles cuando supongan que otro médico va a ser quien atienda a su hijo. Aun-
que este permiso permite a la familia estar conectada con algún miembro del equipo,
les distancia del resto de éste y complica los cuidados de Jaden. El equipo entonces
exacerba la ruptura al entender que el comportamiento de la Dra. Smith es arrogante,
en lugar de ser la respuesta de alguien que está sufriendo los incomprensibles efectos
de la fatiga por compasión y necesita conectar con un grupo de apoyo.
Control de la disociación en un equipo

La disociación es un fenómeno de grupo y debe controlarlo el mismo equipo. Son
relevantes las diligencias anteriormente discutidas en relación con el ambiente de
colaboración apropiado al equipo profesional implicado en el trabajo relacionado
con el trauma. Los componentes del equipo deben tener reuniones frecuentes para
elaborar la identidad del grupo, haciendo más fácil la alianza fundamentalmente con
los miembros que empiezan a sentirse aislados. Estos encuentros deben ser abiertos
para discutir abiertamente los intentos incipientes de dividir al grupo o formar alian-
zas, y para descubrir potenciales soluciones [10]. Los componentes del grupo debe-
rían conocer el riesgo de este tipo de divisiones y deberían protegerse ellos mismos
mediante acuerdos sobre como se debe reaccionar. Las familias deben saber que es
normal que haya distintos grados de bienestar con los diferentes componentes del
grupo profesional, por lo que es crítica la ayuda para conectar a la familia con una
nueva persona del equipo. Los miembros del grupo deberían evitar las conversacio-

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nes frecuentes con la familia. Por último, cuando se produzca alguna división, los
miembros del grupo que no estén implicados deberían resistir la tentación de tomar
parte, porque si lo hacen lo único que consiguen es agrandar el conflicto. En su lugar,
los componentes de ambos puntos de vista pueden ayudar a resolver el problema.
El salvador frente al colaborador

Otro hecho frecuente en la relación entre médicos y pacientes que se relaciona con la
fatiga por compasión es el reto de mantener el papel de colaborador evitando el de
salvador [12]. El siguiente ejemplo ilustra esta dificultad:
El Dr. Jones fue quien atendió en las últimas semanas de su vida hasta su fallecimiento a
Jesse, una chica de 16 años, después de varios años de lucha por una leucemia linfocitaria
aguda. El Dr. Jones conoció a Jesse cuando fue diagnosticada, en sus años escolares, y fue
su principal oncólogo a lo largo de múltiples recaídas, un trasplante de médula ósea y su
ingreso en cuidados paliativos. Esta semana, la madre de Jesse ha insistido cada vez más
en que «ninguna piedra debe quedar sin remover» y ha suplicado al Dr. Jones, en múlti-
ples llamadas telefónicas y correos electrónicos, que «no deje que nos derrumbemos». En
su más reciente correo al Dr. Jones, como último ruego, le ha dicho, «si alguien puede
ayudarnos, es usted». Además los padres de Jesse han empezado a buscar tratamientos
experimentales que «podrían sacar a Jesse de su brusco empeoramiento». Ellos telefonea-
ban y enviaban correos al Dr. Jones varias veces al día y pedían numerosos encuentros con
el equipo médico para revisar los tratamientos y hacer planes para aliviar a Jesse. Los pa-
dres hacen las mismas preguntas una y otra vez, como si no hubiesen oído las respuestas
que les habían dado en los encuentros anteriores.
La ansiedad y frustración del Dr. Jones han aumentado considerablemente al mismo
ritmo que la insistencia de los familiares. Aunque había sido el primero en informar cui-
dadosa y claramente sobre los límites de la medicina en el caso de Jesse, él había empeza-
do a explorar otras «opciones» sugeridas por la familia. Había permitido a la familia pos-
poner la discusión sobre no reanimar, hasta que «sepamos lo que estamos haciendo», a
pesar de que él tiene un claro plan diseñado para tratar de aliviar a Jesse. El Dr. Jones se
ha encontrado él mismo luchando con su culpa, sabiendo que finalmente estaría forzado a
dejar a la familia. Además, él mismo había dicho muchas veces a la familia que cada vez
tenía menos tiempo disponible para atender a otros enfermos, con lo que habían ido au-
mentando su culpabilidad y su ansiedad.
La familia de Jesse claramente continuó respetando al Dr. Jones, elogiándolo con fre-
cuencia con el personal de enfermería e, incluso, escribiendo cartas a la administración
del hospital elogiando su trabajo. En una ocasión la madre de Jesse se presentó al grupo de
asistentes sociales para preguntar «¿está bien el Dr. Jones?, parece estar alterado». A pesar
de que ellos le aseguraron que el Dr. Jones estaba haciéndolo muy bien, al día siguiente
los padres de Jesse se presentaron al Dr. Jones con «equipamiento» y tíquets para jugar al
béisbol con el equipo del colegio.
En este ejemplo, El Dr. Jones empezó con el propósito de ayudar, con varios
elementos que le permitieran una experiencia significativa y positiva con la familia
cuando tuviera lugar el fallecimiento: él los conocía bien, le respetaban y había
concebido un buen plan para cuando muriese. Sin embargo, el malestar de la fami-
lia le llevó a aceptar, aunque pasivamente, su petición de reanimarla. De hecho, él

podía haberse afectado por su misma pena. Al responder a su ruego, el Dr. Jones se
responsabilizó de hacer el milagro y no dudó en afrontar un fuerte sentimiento de
culpa por su real incapacidad para hacer tal milagro [12]. Como su intento de con-
trolar la ansiedad de la familia había aumentado y su propia exigencia se había in-
crementado, el Dr. Jones también tuvo limitada su capacidad para buscar la ayuda
de sus colegas. Su compromiso con una imposibilidad clínica fue su propia y perso-
nal misión. Su conclusión con el acoso de la familia abrió la posibilidad de que
Jesse resistiese un tratamiento más doloroso, en lugar de aliviarla y librarla de los
síntomas en sus últimos días [12]. Después los padres de Jesse se dieron cuenta del
cansancio del Dr. Jones, lo que les situó en la necesidad de ayudar al médico, algo
que ocurre con frecuencia en los traumas por el trabajo. Un obvio ejemplo de quie-
nes han sido atendidos es hacer obsequios, que incluyen las más sutiles atenciones,
como la desgana de los padres y familiares a compartir información o consenso por
miedo de perturbar al médico [1].
Control de la dicotomía salvador/colaborador

La regla más importante para actuar cuando se intente quedarse con un «colabora-
dor» es tener una comunicación frecuente y clara. La elaboración de un claro plan
con el paciente y la familia que explícitamente admita los objetivos de los cuidados
y la revisión regular del plan con la familia, puede reducir la ansiedad que les em-
puja a pedir una ayuda inapropiada [8]. Como parte de este plan, el médico debería
tener preparada la respuesta por la probabilidad de que la familia presione para que
se aplique más tratamiento. Incluso después de que la familia haya conocido el tras-
lado a cuidados paliativos, la percepción de que su hijo se está muriendo es proba-
ble que reactive un sentimiento de crisis y les empuje a buscar, una vez más, la po-
sibilidad de reanimarlo. Después de que el médico haya escuchado atentamente las
inquietudes de la familia y por empatía haya reconocido su sufrimiento, les debe
decir que les ha escuchado y entendido y entonces el médico tranquilamente repite
el proceso de la toma de decisiones que ellos habían aceptado y las posibles conse-
cuencias del cambio del curso. Con frecuencia estos pasos sirven para poner de
acuerdo al médico con la familia, sin reacciones traumáticas, volviendo a aceptar el
plan de cuidados más sensato. Como siempre, es crítico que los facultativos estén
dispuestos a respaldar que el jefe del equipo conecte con la familia [8]. La inclusión
de otros miembros del equipo en las conversaciones regulares con la familia reduce
la posibilidad de que el médico quede relegado a un mero papel de salvador con una
familia que conoce bien.
Mostrarse indiferente
La fatiga por compasión puede dar lugar no sólo a una excesiva implicación en los
cuidados del paciente que está próximo a morir, sino también a la indiferencia. Algu-
nas veces los médicos y otros implicados en los cuidados del paciente se retiran de
forma gradual o súbita conforme aumenta la intensidad emocional. Un ejemplo clí-
nico ilustra esta forma de fatiga por compasión:

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La Dra. Marsh estuvo en el servicio de cuidados paliativos durante sus primeras 24 sema-
nas de embarazo. En su primer día de servicio se encontró con la madre de un bebé de
7 meses ingresado desde que se le diagnosticó de una grave enfermedad neurológica al
nacimiento. Cuando revisaba los pacientes ingresados con el resto del equipo, uno de los
médicos se ofreció a ocuparse de este caso, sugiriendo que por su embarazo podría ser
difícil para ella ocuparse de éste. La Dra. Marsh consideró el ofrecimiento, pero no creyó
que este caso pudiera ser demasiado emotivo para ella. Después de encontrarse con la
madre y explorar al bebé, planificó el tratamiento, preguntó a la madre si tenía alguna
objeción y pasó a visitar a otro paciente.
Durante su semana de servicio, el bebé empeoró, lo que requería que la Dra. Marsh tu-
viese algunas conversaciones difíciles con los padres. Como en el equipo iba aumentando
el sufrimiento por el estado del niño y la angustiada respuesta de la madre, llamaban por
el altavoz a la Dra. Marsh con más frecuencia. Ella empezó a irritarse por tantas llamadas,
viendo que no ocurría nada inesperado y que el plan de tratamiento se estaba aplicando
correctamente. Pensaba que los encuentros del equipo con la familia eran demasiado lar-
gos y repetidos y empezaba a estar demasiado cansada durante éstos. Dos veces, en el úl-
timo minuto, encontró razones para retrasar los encuentros varias horas. Al final de la se-
mana, los padres del bebé se quejaron a las enfermeras de la falta de disponibilidad de la
Dra. Marsh afirmando que apenas si exploraba al bebé, no respondía a sus demandas de
información y que parecía fría.
Claramente la Dra. Marsh intentaba evitar el dolor que podría sentir si se com-
prometía más personalmente con la familia traumatizada. Aunque es obvio que los
ejemplos de indiferencia son poco frecuentes, es habitual que los médicos que atien-
den niños que van a morir intenten evitar el apego. Por ejemplo, un médico en su
lista de visitas podría dejar para la noche los casos de familias especialmente angus-
tiadas, dejando menos tiempo para estar con ellas. Cuando trate con una familia es-
pecial debería evitar emocionarse, ya que podría sentir una gran irritación o excita-
ción al trabajar con ella [1].
Control de la indiferencia
Quizás el mayor factor de riesgo de indiferencia sea trabajar solo o no formar parte
de un equipo de apoyo y colaborador cuando se tratan pacientes que pronto van a
morir. Es importante estar integrado en un equipo que se reúna con regularidad y
discuta los detalles del tratamiento. Si esto no es posible, los miembros del equipo
pueden buscar la supervisión o el apoyo de otros compañeros, ya sean asistentes so-
ciales, enfermeras o médicos de otras especialidades que hayan tratado al paciente.
Las discusiones sobre los cuidados al paciente se deberían considerar cuanto afectan
el trabajo de algunos profesionales, que sería más efectivo con un mínimo de crítica
y un gran apoyo [7,8].
Satisfacción por la compasión

La satisfacción por la compasión es la forma de denominar el sentimiento personal y
profesional por el cumplimiento, que puede acompañar al difícil trabajo de adminis-
trar cuidados compasivos a quienes están en crisis. Incluye el sentimiento de placer

por ayudar a otros y la creencia de que el trabajo de uno es importante y significativo

(P.M. Robins, L. Meltzer y N. Zelikovsky, datos no publicados, 2007) [2,16]. Quie-
nes se ocupan de los cuidados paliativos encuentran distintos grados de beneficio o
recompensa en el trabajo.
Al mismo tiempo, la satisfacción por la compasión puede estar relacionada con la
fatiga por compasión en varios aspectos. En un estudio acerca de quienes trabajan en
la protección a la infancia, la satisfacción por la compasión parece proteger a los pro-
fesionales de la fatiga por compasión [17]. Todavía no se dispone de estudios sobre la
fatiga por compasión o la satisfacción por la compasión en profesionales de cuidados
intensivos pediátricos, pero el análisis preliminar del estudio antes citado, todavía no
publicado, indica que la satisfacción por la compasión es evidente en los profesiona-
les de los cuidados pediátricos y puede ser equiparable al de estos otros profesionales
que con frecuencia tienen una razonable sobrecarga clínica, los niños a su cargo y
muchos años de experiencia profesional. Las conexiones entre la satisfacción por la
compasión y la fatiga por compasión pueden ser importantes para una futura investi-
gación (P.M. Robins, L. Meltzer y N. Zelikovsky, datos no publicados, 2007).
Resumen
La experiencia de la fatiga por compasión es una respuesta esperada y común del
trabajo profesional de quienes se ocupan habitualmente de cuidar niños que pronto
van a morir. Los síntomas de la fatiga por compasión con frecuencia remedan las
reacciones traumáticas. Tienen la posibilidad de ocasionar un agotamiento en los
profesionales de los cuidados pediátricos y complicar las relaciones entre ellos, los
niños y las familias que están atendiendo. La puesta en práctica de estrategias que
comprendan el ámbito personal, profesional y organizativo puede ayudar a proteger
a estos profesionales de los efectos dañinos de la fatiga por compasión. El cumpli-
miento de los cuidados paliativos pediátricos dentro de un equipo constructivo y de
apoyo puede ayudar a los profesionales en relación con los retos de la fatiga por
compasión. Por último, ninguna consideración sobre la mortalidad en el servicio de
cuidados paliativos pediátricos debe compararse con la experiencia paralela de la
fatiga por compasión. Trabajos preliminares sugieren que la satisfacción por compa-
sión emerge sobre todo en quienes tienen años de experiencia y un gran equilibrio
entre su vida profesional y personal, y que, por sí misma, la satisfacción por compa-
sión protege a estos profesionales de la fatiga por compasión.
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Fatiga Por Compasión Del Personal de Los Cuidados Paliativos Pediátrico

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Fatiga por compasión del personal de los cuidados

Reacciones psicológicas comunes al trauma

Dirección electrónica: rourke@email.chop.edu

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Cuadro 1. Síntomas comunes de la fatiga por compasión

Datos tomados de referencias [1,2,11].

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Profesionales de cuidados paliativos pediátricos como trabajadores

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to hospitalario. Muchas de estas tareas se programan en colaboración con los hos-

¿Quién corre mayor riesgo de presentar la fatiga por compasión?

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Estrategias para prevenir y mejorar la fatiga por compasión

1. Dormir lo suficiente, buena nutrición y ejercicio regular.

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4. Mantener un buen equilibrio entre el trabajo, la familia y las actividades no obli-

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1. Quebrantar la «cultura del silencio» que a veces existe alrededor de la experien-

Estas estrategias son una amalgama de recomendaciones desde la literatura mé-

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Ningún estudio documenta la efectividad de estas estrategias específicas para preve-

Ejemplos clínicos de las complicaciones relacionadas con la fatiga

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Control de la disociación en un equipo

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El salvador frente al colaborador

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Control de la dicotomía salvador/colaborador

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Satisfacción por la compasión

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por ayudar a otros y la creencia de que el trabajo de uno es importante y significativo

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