ARTÍCULO DE REVISIÓN

Un marco conceptual para comprender los factores culturales y contextuales

sobre el autismo en todo el mundo
Anne de Leeuw, Francesca Happé y Rosa A. Hoekstra

La investigación del autismo está fuertemente sesgada hacia los países occidentales de altos ingresos. Se carece de instrumentos de detección y diagnóstico culturalmente
apropiados para el autismo en la mayoría de los entornos de ingresos bajos y medianos donde vive la mayoría de la población mundial de autismo. Hasta la fecha, falta una visión
general clara de los posibles factores culturales y contextuales que pueden afectar el proceso de identificación y diagnóstico de personas con trastornos del espectro autista (TEA).
Este estudio tiene como objetivo esbozar estos factores proponiendo un marco conceptual. Se aplicó un enfoque de revisión multidisciplinaria para informar el desarrollo del marco
conceptual, combinando una revisión sistemática de la literatura relevante de investigación del autismo con una búsqueda más amplia de literatura que abarque textos clave en
salud mental global, psiquiatría cultural, psicología intercultural e investigación de discapacidad intelectual. . El marco conceptual resultante considera el proceso de identificación,
búsqueda de ayuda y diagnóstico en cuatro niveles interrelacionados: (a) la expresión; (b) reconocimiento; (c) interpretación; y (d) informe de síntomas de autismo, y describe los
factores culturales y contextuales asociados con cada uno de estos niveles, incluidas las normas culturales de comportamiento típico y atípico, enfoques específicos de cultura
para la crianza de los hijos, alfabetización en salud mental, creencias culturales, actitudes y estigma, así como la asequibilidad, disponibilidad, accesibilidad y aceptabilidad de los
servicios. Este marco, mapeando los factores culturales y contextuales que pueden afectar la identificación, la búsqueda de ayuda y el diagnóstico de TEA, puede funcionar como
un trampolín para el desarrollo de instrumentos de detección y diagnóstico de autismo culturalmente apropiados, e informar futuras direcciones transculturales de investigación del
autismo. El marco también tiene relevancia para los médicos y los formuladores de políticas con el objetivo de mejorar el apoyo a las poblaciones de autismo desatendidas en todo
el mundo. Res de autismo 2020, 00: 1 - 22) © 2020 Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo, Wiley Periodicals, Inc.

Resumen laico: La gran mayoría de la investigación del autismo se realiza en entornos occidentales de altos ingresos. Por lo tanto, sabemos relativamente poco de cómo la cultura
y el contexto pueden afectar la identificación, la búsqueda de ayuda y el diagnóstico de autismo en todo el mundo. Este estudio sintetiza lo que se conoce de la literatura de
investigación sobre el autismo y una literatura más amplia y describe cómo la cultura y el contexto pueden afectar (a) la expresión, (b) reconocimiento, (c) interpretación y (d)
informe de los síntomas del autismo.

Palabras clave: autismo; cultura; países de bajos y medianos ingresos; poner en pantalla; diagnóstico

Introducción los instrumentos utilizados para ayudar a la identificación y derivación de los

La investigación del autismo está muy sesgada hacia los países occidentales
de altos ingresos [Abubakar, Ssewanyana, de Vries y Newton, 2016; de Vries,
2016; Durkin et al., 2015; Elsabbagh et al., 2012; Hahler y Elsabbagh, 2014].
Menos del 20% de la población mundial vive en estos países de altos
ingresos [Durkin et al., 2015; Banco Mundial, 2015], pero los estudios de
autismo se basan casi exclusivamente en esta población seleccionada [de
Vries, 2016; Durkin et al., 2015]. Además, incluso dentro de los países de
altos ingresos, las minorías étnicas están subrepresentadas en la
investigación del autismo [West et al., 2016]. Como resultado de este
desequilibrio global, nuestro conocimiento de la expresión de síntomas de los
trastornos del espectro autista (TEA), la detección y el diagnóstico
TEA, y las intervenciones desarrolladas para apoyar a las personas con TEA
probablemente estén sesgadas cultural y contextualmente [Durkin et al.,
2015; Freeth, Sheppard, Ramachandran y Milne, 2013]. Solo recientemente,
el llamado a una perspectiva más global sobre ASD se ha vuelto más
prominente [de Vries, 2016; Durkin et al., 2015; Munir et al., 2016; Rice &
Lee, 2017; Organización Mundial de la Salud (OMS), 2013].
Una perspectiva global sobre ASD es de importancia urgente como la gran
mayoría del mundo ' Actualmente, la población autista se pasa por alto y se
descuida severamente [de Vries, 2016; Durkin et al., 2015]. En los países de bajos
y medianos ingresos (LMIC), la mayoría de las personas con TEA permanecen sin
diagnosticar y la gran mayoría no tiene acceso a pruebas basadas en evidencia.

Desde el Centro Médico de la Universidad de Amsterdam, ubicación VUmc, Amsterdam, Países Bajos (AdL); Instituto de Psiquiatría, Psicología y Neurociencia (IoPPN), Rey ' s College London, Londres, Reino Unido (FH, RAH)

Recibido el 12 de octubre de 2019; aceptado para su publicación el 24 de enero de 2020

Dirección para correspondencia y reimpresiones: Rosa A. Hoekstra, Instituto de Psiquiatría, Psicología y Neurociencia (IoPPN), King ' s College London, segundo piso Addison House, habitación AH2.06 Guy ' s Campus, Londres
SE1 1UL, Reino Unido. Correo electrónico: rosa.hoekstra@kcl.ac.uk Publicado en línea 00 Mes 2020 en la Biblioteca en línea de Wiley (wileyonlinelibrary.com) DOI: 10.1002 / aur.2276

© 2020 Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo, Wiley Periodicals, Inc.

INSAR Investigación sobre el autismo 000: 1 - 22, 2020 1

apoyo o educación [Kieling et al., 2011]. Las dificultades de desarrollo se
pueden detectar antes mediante el monitoreo del desarrollo y el
fortalecimiento de los sistemas de vigilancia del desarrollo, un enfoque
respaldado por la OMS [2012]. Para controlar las preocupaciones del
desarrollo, o para detectar más específicamente el autismo, es vital el
desarrollo de herramientas de vigilancia, detección y diagnóstico
culturalmente apropiadas. El diagnóstico tardío o ningún inconveniente
perjudica a las personas con TEA en entornos culturales o
socioeconómicos distintos, y les impide una intervención temprana efectiva
o apoyo educativo [Bakare y Munir, 2011; BelloMojeed, Omigbodun,
Bakare y Adewuya, 2017; Montiel Nava, Chacín y González Ávila, 2017;
Ruparelia et al., 2016]. Además, se sabe poco sobre las adaptaciones
culturales y contextuales requeridas para que las intervenciones sean
viables, aceptables y efectivas en entornos de bajos recursos [Al Maskari,
Melville y Willis, 2018; Franz, Chambers, von Isenburg y de Vries, 2017;
Guler, Vries, Shabalala y Franz, 2017]. Además de beneficiar a las
poblaciones de LMIC, una mejor comprensión de las dimensiones
culturales y contextuales de ASD también puede informar estrategias para
apoyar mejor a las comunidades desatendidas dentro de los países de
altos ingresos.
En respuesta al llamado a una mayor representación global en la investigación de TEA, en los
últimos años ha habido varios intentos de desarrollar o adaptar instrumentos de detección para su
uso en diferentes entornos culturales o socioeconómicos, sin embargo, no siempre con el resultado
deseado. Los instrumentos de cribado adaptados para su uso en Uganda [KakoozaMwesige,
Ssebyala, Karamagi, Kiguli y otros, 2014], Sri Lanka [Perera, Wijewardena y Aluthwelage, 2009] y
Japón [Kamio y otros, 2014], por ejemplo, informaron que sensibilidad. Los estudios que utilizan la
Lista de verificación modificada para el autismo en niños pequeños en entornos de baja diversidad
socioeconómica o étnica dentro de los Estados Unidos informaron altas tasas de falsos positivos
[Khowaja, Hazzard y Robins, 2015; Scarpa y col. 2013] o baja especificidad y bajos valores
predictivos positivos en niños de color y niños de hogares de bajos ingresos [Guthrie et al., 2019].
Un estudio que utilizó la Autodiagnóstico de diagnóstico revisado (ADI-R) informó una menor
sensibilidad y especificidad en dominios específicos en poblaciones de habla hispana en los
Estados Unidos [Vanegas, Magaña, Morales y McNamara, 2016]. Los factores culturales y
contextuales probablemente contribuyeron a estos problemas [Kakooza-Mwesige et al., 2014;
Samadi y McConkey, 2015; Scarpa et al., 2013]. Por lo tanto, todavía existe una escasez mundial
de herramientas de detección y diagnóstico validadas y culturalmente apropiadas [Abubakar,
Ssewanyana, de Vries, et al., 2016; Barbaro y Halder, 2016]. Un estudio que utilizó la
Autodiagnóstico de diagnóstico revisado (ADI-R) informó una menor sensibilidad y especificidad en
dominios específicos en poblaciones de habla hispana en los Estados Unidos [Vanegas, Magaña,
Morales y McNamara, 2016]. Los factores culturales y contextuales probablemente contribuyeron a
estos problemas [Kakooza-Mwesige et al., 2014; Samadi y McConkey, 2015; Scarpa et al., 2013].
Por lo tanto, todavía existe una escasez mundial de herramientas de detección y diagnóstico
validadas y culturalmente apropiadas [Abubakar, Ssewanyana, de Vries, et al., 2016; Barbaro y
Halder, 2016]. Un estudio que utilizó la Autodiagnóstico de diagnóstico revisado (ADI-R) informó
una menor sensibilidad y especificidad en dominios específicos en poblaciones de habla hispana en
los Estados Unidos [Vanegas, Magaña, Morales y McNamara, 2016]. Los factores culturales y contextualesindividuo y sucontribuyeron
probablemente familia. a estos problemas [Kakooza-Mwesige et al., 2014; Samadi y McConkey, 2015; Scarpa et
Varios estudios de revisión anteriores han considerado el proceso de
adaptación cultural y las propiedades psicométricas de los instrumentos de
detección para TEA [Al Maskari et al., 2018; Marlow, Servili y Tomlinson,
2019; Soto et al., 2015; Stewart y Lee, 2017]. Sin embargo, estos estudios
principalmente
2 de Leeuw et al. / Factores culturales y contextuales sobre el autismo
se centró en la adaptación metodológica de las herramientas, con poca
consideración de los factores culturales o socioeconómicos subyacentes que
pueden haber requerido la adaptación [Al Maskari et al., 2018]. Hasta la
fecha, falta una descripción estructurada de los factores culturales y
contextuales que pueden afectar la identificación y el diagnóstico del autismo
a nivel mundial.
El objetivo de este estudio es identificar los posibles factores culturales y
contextuales que pueden influir en la identificación, búsqueda de ayuda y
diagnóstico de TEA y proponer un marco conceptual que mapee estos
factores. Se espera que este marco conceptual pueda fomentar futuras
investigaciones transculturales sobre el autismo y pueda guiar el desarrollo o
la adaptación de herramientas de detección y diagnóstico de autismo cultural
y contextualmente apropiadas.
Métodos
Dado que la investigación global sobre el autismo transcultural aún está en
pañales, el enfoque de este estudio de revisión es multidisciplinario. En lugar de
considerar únicamente los estudios de autismo, recurrimos a estudios de
investigación sociocultural que examinan una amplia gama de afecciones de
salud mental y desarrollo infantil típico y atípico que pueden ser informativos
para el campo de investigación global sobre autismo. Reunimos literatura de los
campos de TEA, discapacidad intelectual, psiquiatría cultural, psicología
intercultural e investigación de salud mental global, centrándonos en factores
culturales y socioeconómicos que pueden afectar la identificación y el
diagnóstico de TEA. También consideramos documentos de revisión conceptual
y sistemática que exploran las barreras y los facilitadores para la búsqueda de
ayuda en salud mental [Jacobs,
Ir, Bigdeli,
Annear y Van Damme, 2012; Reardon et al., 2017] y factores culturales y
contextuales que influyen en los diagnósticos psiquiátricos [Rogler, 1993] y
la búsqueda de ayuda [Cauce et al., 2002] para informar el desarrollo de
nuestro marco conceptual. Al adoptar este enfoque, podrían destacarse
factores potencialmente relevantes que aún no se han estudiado en la
investigación del autismo. Por lo tanto, el objetivo de este estudio fue
mapear qué factores culturales y contextuales podría
ser de relevancia potencial en la identificación y diagnóstico de TEA, en lugar
de revisar la evidencia de estudios previos de autismo de lo que ya son conocido
ser factores importantes Debido a que el objetivo general es mejorar el
diagnóstico temprano en todo el mundo, nuestro enfoque principal es el
autismo en niños en lugar de adultos; El importante papel que los padres
pueden desempeñar como hijos ' También se considera a los defensores.
Durante el desarrollo del marco, el enfoque se centró en el viaje de
identificación, búsqueda de ayuda y diagnóstico desde la perspectiva del
La literatura multidisciplinaria que es de relevancia potencial para este
estudio es amplia y demasiado extensa para abordarla sistemáticamente,
por lo tanto, se utilizó un enfoque narrativo. Sin embargo, para tener una
impresión de la
INSAR
literatura disponible hasta la fecha en el campo de la investigación
intercultural de TEA, se realizó una búsqueda en las bases de datos
Medline (PubMed), PsycInfo y la Biblioteca Cochrane. La búsqueda
completa final se realizó en agosto
28, 2019. Se utilizaron términos de búsqueda de malla relacionados con la
cultura ( " cultura, "" etnología ") y ASD ( " Autismo, "" Desorden del espectro autista, ""
misma estructura de dos dominios, pero son menos prescriptivos para
Síndrome de Asperger, "" Trastorno generalizado del desarrollo "). La búsqueda
produjo 1104 artículos. Después de examinar estos artículos sobre el título y
el resumen y excluir los artículos que no estaban relacionados con el TEA o la
cultura, se identificaron y revisaron 231 artículos relevantes. Este cuerpo de
literatura se combinó posteriormente con los autores. ' bases de datos propias
de una literatura más amplia más allá de la investigación sobre el autismo,
abarcando textos clave en salud mental global, psiquiatría intercultural,
psicología intercultural e investigación global sobre discapacidad intelectual.
Se utilizó un método de bola de nieve [Greenhalgh & Peacock, 2005], que
examinó manualmente las listas de referencias y las citas de los artículos
identificados. La búsqueda sistemática de literatura sobre autismo junto con la
búsqueda más amplia que cubre otras disciplinas abarcó más de 800
artículos, que informaron el desarrollo de nuestro marco conceptual. No se
hicieron restricciones con respecto al año de publicación. No se establecieron
limitaciones al diseño de la investigación revisada; Se incluyeron estudios
cualitativos y cuantitativos.
Resultados
El marco conceptual se muestra en la Figura 1. El marco consiste en cuatro
niveles interrelacionados: (a) la expresión, (b) reconocimiento, (c)
interpretación y (d) notificación de síntomas de autismo. Cada nivel considera
una pregunta específica y posteriormente describe los factores culturales o
contextuales potenciales asociados identificados en nuestra revisión de la
literatura. Cada nivel en el marco y los factores relevantes para este nivel se
discutirán a su vez.
Nivel 1: Expresión de síntomas
Este primer nivel del marco conceptual aborda la pregunta: ¿hasta qué
punto es la expresión de los síntomas de TEA, tal como se define en la 5ª
edición del Manual Estadístico de Diagnóstico [DSM-5, Asociación
Americana de Psiquiatría, 2013] y la 11ª edición de la Internacional
¿Clasificación de enfermedades [CIE-11, OMS, 2018] uniforme en todas
las culturas?
La nosología del TEA en todas las culturas
Siguiendo los criterios de diagnóstico DSM-5 para ASD, hay tres niveles en
los que los aspectos conductuales de ASD podrían diferir entre culturas:
los dominios amplios ( " déficits persistentes en la comunicación social y la
interacción social " y " patrones repetitivos restringidos de comportamiento,
INSAR de Leeuw et al. / Factores culturales y contextuales sobre el autismo
intereses o actividades "); los subdominios (p. ej. " déficits en social - reciprocidad
emocional "" hiperreactividad o hiporeactividad a la entrada sensorial "); o los
ejemplos de comportamiento más estrechamente descritos (por ejemplo, " enfoque
social anormal, "" indiferencia al dolor / temperatura ") [ Asociación Americana de
Psiquiatría, 2013]. Los criterios de ASD en la CIE-11 [OMS, 2018] siguen la
distinguir subdominios estrechos y ejemplos de comportamiento (en línea con
el sistema de clasificación de la CIE en general).
Los amplios dominios que definen el TEA se encuentran en todo el
mundo y en diferentes grupos étnicos [Lai, Lombardo y Baron-Cohen,
2014; Lai, Lombardo, Chakrabarti y Baron-Cohen, 2013; Zager, Cihak y
Stone-MacDonald, 2016]. Sin embargo, pueden existir diferencias sutiles
en las manifestaciones específicas de los síntomas del autismo, en el
subdominio o en el nivel de comportamiento ejemplar. En estos niveles, los
síntomas de ASD pueden variar de cuatro maneras: (a) diferencias
cualitativas; (b) diferencias cuantitativas; (c) diferencias en la medida en
que los síntomas provocan un deterioro clínico en el funcionamiento diario;
y (d) diferencias en cómo estos síntomas se agrupan en dominios amplios.
Cuando se examinan las formas en que la nosología de los TEA puede
variar según las culturas, se deben tener en cuenta dos desafíos (ver
Cuadro 1): ' s nosología y su etiología y vía de desarrollo [Lai, Lombardo,
Auyeung, Chakrabarti y Baron-Cohen, 2015].
(a) Diferencias cualitativas en la expresión de los síntomas.
Si bien los amplios dominios de síntomas del autismo se observan
universalmente, pueden ocurrir diferencias en las manifestaciones
conductuales del autismo. Investigaciones anteriores muestran que las
manifestaciones específicas varían según la edad, la capacidad intelectual y el
género dentro de una población [Lai et al., 2015; OMS, 2018]. Si esto también
es cierto para la cultura y el contexto no se ha estudiado en profundidad.
Zhang, Wheeler y Richey [2006] destacan posibles diferencias culturales en la
manifestación del autismo en China en comparación con las culturas
occidentales [Zhang et al., 2006]. En contextos culturales occidentales, la falta
de contacto visual es un síntoma común de déficit en la comunicación no
verbal. En la cultura china, hacer contacto visual directo con adultos se
considera de mala educación para los niños. Así, en el contexto cultural chino,
Las dificultades de comunicación no verbal características del autismo pueden
manifestarse en contacto ocular atípico, en lugar de falta de contacto visual.
Un estudio cualitativo que explora la expresión de los síntomas del autismo en
Etiopía [Hoekstra et al., 2018] indicó que " saludando bien a los demás " Los
cuidadores informan que es algo que su hijo autista hace bien, en lugar de un
déficit. Los saludos sociales están altamente ritualizados en Etiopía y tienen
una gran importancia social. Los cuidadores informan esto como su hijo ' s
fuerza, más bien
3
Figura 1. El marco conceptual de cuatro niveles. El marco conceptual considera la identificación y el proceso de diagnóstico en cuatro niveles: (1) la expresión, (2) reconocimiento,
(3) interpretación y (4) notificación de síntomas de autismo. Los posibles factores culturales y socioeconómicos que influyen en este proceso se presentan en los cuadros blancos.
Estos factores de influencia se examinan más a fondo en sus niveles correspondientes en el estudio. El cuadro de gradiente en el Nivel 3 en este marco ilustra que las
explicaciones causales biológicas o médicas y sobrenaturales no son mutuamente excluyentes. CAM, medicina alternativa complementaria.

que como una dificultad indicativa de comportamientos ritualizados o déficits
sociocomunicativos característicos del autismo.
(b) Diferencias cuantitativas en la expresión de los síntomas. Incluso cuando
los tipos de síntomas expresados ​son los mismos, puede haber diferencias
culturales en la frecuencia y gravedad de los rasgos o síntomas autistas. En un
estudio temprano sobre el autismo en niños africanos, Lotter [1978] informó
que la mayoría de los niños autistas en su muestra no mostraban aleteo o
balanceo de las manos. Un estudio que compara a niños afroamericanos con
blancos estadounidenses de manera similar
informaron diferencias en la frecuencia de presentación de los síntomas de
ASD: las rutinas o rituales no funcionales y la preocupación por partes de
objetos se informaron significativamente más a menudo entre los niños
blancos estadounidenses ([Sell, Giarelli, Blum, Hanlon y Levy, 2012]. Esto
hace eco de los hallazgos de un estudio en Nigeria que informa que la
preocupación por un interés o un apego a objetos inapropiados solo
estaba presente en una pequeña minoría de niños con TEA [Bello-Mojeed
et al., 2017]. En un estudio que compara adolescentes latinos y adultos
con sus no latinos contrapartes en los Estados Unidos,
niveles más bajos de

44 de Leeuw et al. / Factores culturales y contextuales sobre el autismo INSAR


Recuadro 1
Dos desafíos al examinar la nosología del autismo en todas las
culturas.
Categoría falacia
Kleinman [1987] destacó el peligro de aplicar una categoría
nosológica desarrollada para un grupo cultural particular a miembros
de otra cultura, en la cual la categoría puede carecer de coherencia y
puede no ser válida. Un ejemplo histórico de tal " falacia de categoría " en
psiquiatría transcultural es el Príncipe ' Estudio comparativo del
síndrome cultural. " marica cerebral ".
Prince [1960, 1985] se dio cuenta por primera vez del síndrome de
marihuana cerebral entre los estudiantes de Nigeria, con quejas como " sensaciones
de ardor o hormigueo " y
" sintiendo que las palabras no ' No tiene sentido al leer ". En este grupo
cultural, esta categoría de síntomas fue significativa y reconocida
localmente. Sin embargo, cuando Prince posteriormente evaluó esta
constelación de síntomas en estudiantes canadienses, el número de
estudiantes que se quejaron de estos síntomas fue muy bajo, lo que
comunicación / socialización, comunicación verbal e insistencia de
igualdad e intereses restringidos. El estudio ' s tamaño de muestra
relativamente pequeño (27 - 40 participantes por país) y las posibles
diferencias entre países en la práctica diagnóstica no permiten sacar
conclusiones sólidas, pero proporcionan algunas pruebas modestas de una
posible divergencia cultural en la manifestación cuantitativa de los
síntomas de TEA.
(c) Diferencias en si los síntomas resultan en deterioro clínico. Uno de los
criterios clave de ASD tanto en DSM-5 como en ICD-11 es que los
síntomas causan " deterioro clínicamente significativo " en áreas sociales,
ocupacionales u otras áreas importantes de funcionamiento [American
Psychiatric Association, 2013; OMS, 2018]. La variación cultural o
socioeconómica en las actividades de la vida cotidiana puede desempeñar
un papel en la medida en que las dificultades son, o se perciben, como
discapacidades clínicamente significativas. Por ejemplo, las demandas
sociocomunicativas y sensoriales que se hacen a un agricultor de
subsistencia en un contexto rural son marcadamente diferentes de las
demandas que se le exigen a un empleado de oficina urbano para trabajar

sugiere que estos síntomas no tenían relevancia en la cultura en proyectos de colaboración en una oficina de plan abierto. Poco se sabe
canadiense [Prince, 1960, 1985]. Para evitar esta trampa en la acerca de cómo estas diferencias transculturales y contextuales pueden
investigación del autismo, es importante llevar a cabo una serie de afectar el grado de deterioro inducido por los síntomas característicos de
estudios cualitativos y cuantitativos utilizando " emic " enfoques (realizar los TEA. Chen, Bundy, Cordier, Chien,
una investigación que tome la cultura como punto de partida) para
garantizar que el constructo " autismo " es teóricamente significativo y
conceptualmente equivalente para miembros de una cultura diferente
[Flaherty et al., 1988; Kirmayer y Swartz, 2014; Patel, 1997].

La nosología del autismo puede estar entrelazada con su etiología y

vía de desarrollo. (d) diferencias en la estructura analítica del factor de los síntomas del autismo. Tanto
Si las causas etiológicas del autismo y / o la vía de desarrollo que
la descripción del DSM-5 como de la CIE-11 del TEA incluyen una estructura
conduce al autismo como resultado son sutilmente diferentes en
de dos dominios, que distingue las dificultades comunicativas sociales de los
diferentes contextos, la expresión conductual del autismo también
comportamientos e intereses restringidos y repetitivos. Esta estructura de dos
puede ser algo diferente. Por ejemplo, la mayor prevalencia de
dominios está ampliamente respaldada por estudios analíticos factoriales de
enfermedades infecciosas y el aumento de la exposición a toxinas
síntomas de autismo [Shuster, Perry, Bebko y Toplak, 2014]. Sin embargo, la
ambientales y la desnutrición en entornos de bajos ingresos pueden
evidencia de esta estructura proviene casi exclusivamente de países de altos
dar como resultado un fenotipo conductual de autismo más
ingresos [Shuster et al., 2014]. Se ha realizado un pequeño número de
frecuentemente asociado con retrasos generales en el desarrollo.
estudios analíticos de factores en países no occidentales de altos ingresos. Un
Viceversa, sutiles diferencias culturales en lo que una sociedad llama " autismo
estudio en Corea encontró que las estructuras de dos factores DSM-5 y
" Es probable que den lugar a ligeras diferencias en los grupos
clínicos, que pueden tener etiologías subyacentes algo diferentes. ICD-10 medidas por la versión coreana del ADI-R y el Programa de
observación de diagnóstico de autismo (ADOS) están bien replicadas en esta
muestra asiática [Kim et al., 2016]. Un estudio que examinó las propiedades
psicométricas del cociente de espectro autista chino (AQ) en una muestra
taiwanesa informó una estructura factorial similar a las reportadas previamente
en países occidentales de altos ingresos [Lau et al., 2013]. En resumen, hasta
Se encontraron comportamientos restrictivos y repetitivos entre los ahora hay poca evidencia de claras diferencias interculturales en la estructura
participantes latinos [Magaña y Smith, 2013]. Matson y col. [2011] comparó la latente de los síntomas del autismo, pero se necesita más investigación
expresión de síntomas de autismo en 145 niños autistas en cuatro países
occidentales y orientales de altos ingresos, informando diferencias
interculturales en las puntuaciones medias de expresión de síntomas para los
no verbales

INSAR de Leeuw et al. / Factores culturales y contextuales sobre el autismo 55

es necesario, especialmente en entornos de bajos ingresos, antes de poder sacar
conclusiones firmes.
Nivel 2: Reconocimiento
El objetivo en este nivel del marco conceptual es aclarar el proceso de
reconocimiento. La pregunta principal considerada en este nivel es:
¿Cuáles son los factores socioculturales y socioeconómicos subyacentes
que
si y cuándo se reconocen los comportamientos o rasgos atípicos relevantes para
ASD?
Diferencias globales en la edad a la primera preocupación de los padres
La edad promedio en la que los padres se interesan por primera vez en los
estudios realizados en países occidentales de altos ingresos a menudo se
encuentra en el rango de 14 - 19 meses [Baghdadli, Picot, Pascal, Pry y
Aussilloux, 2003; Chawarska et al., 2006; Kishore y Basu, 2011; Matheis et
al., 2017; Rosenberg, Landa, Law, Stuart y Law, 2011]. Sin embargo, en
países con antecedentes socioculturales o socioeconómicos diferentes, la
edad reportada de las primeras preocupaciones de los padres tiende a ser
mayor. Estudios realizados en India [Daley, 2004; Preeti, Srinath, Seshadri,
Girimaji y Kommu, 2017], América Latina [Irarrazaval et al., 2017] y Hong
Kong Chinese [Tait, Fung, Hu, Sweller y Wang, 2016] informaron edades
medias de la primera preocupación de los padres de 24 - 26, 29 y 31 meses,
respectivamente. Si bien estos estudios utilizaron metodologías algo
diferentes que también pueden explicar algunas de las diferencias
observadas, a continuación se discutirán posibles explicaciones culturales y
contextuales para esta brecha.
Normas culturales de comportamiento típico
Un gran estudio en niños en desarrollo típico de cuatro países cultural y
lingüísticamente diversos (Argentina, India, Sudáfrica y Turquía) informó que
casi todos los hitos, con la excepción de los hitos relacionados con las
habilidades de autoayuda, se alcanzan de manera similar en los primeros 3
años de vida [Ertem et al., 2018]. Si bien este estudio proporciona poca
evidencia de las diferencias reales para alcanzar los hitos del desarrollo,
pueden existir diferencias culturales en los niveles de relevancia que brindan
los padres a un comportamiento específico. El reconocimiento de los
síntomas del autismo puede verse afectado por las diferencias culturales en
lo que se considera un comportamiento típico. Una característica de
comportamiento vista como atípica en un contexto sociocultural occidental
puede no desviarse de las normas locales en otros contextos socioculturales.
Es posible que no se desvíen porque el comportamiento no es relevante en
esta cultura y, por lo tanto, tiende a pasar desapercibido o porque el
comportamiento está entretejido con el estándar cultural [Donohue, Childs,
Richards y Robins, 2017; Harrison, Long, Tommet y Jones, 2017; Kirmayer y
Swartz, 2014; Mandell y Novak, 2005; Norbury y Sparks, 2013].
66 de Leeuw et al. / Factores culturales y contextuales sobre el autismo
Como se mencionó anteriormente, el contacto visual con las autoridades
se considera tradicionalmente vergonzoso en las culturas asiáticas y
irrespetuoso en algunas culturas africanas o latinas [Bernier, Mao y Yen,
2010; Le Roux, 2002; Zhang et al., 2006]. En estas culturas, un niño que no
mira a sus padres, maestros o un médico a los ojos puede verse como
obediente en lugar de mostrar un comportamiento atípico característico del
autismo. los " anormalidades en el contacto visual " como se describe en el
DSM-5 [American Psychiatric Association, 2013; Zhang et al., 2006] por lo
influencia
tanto, puede ser más sutil y difícil de reconocer.
El juego imaginativo es otro ejemplo de un síntoma de autismo donde las diferencias en las
normas culturales pueden ser relevantes [Freeth et al., 2013; Harrison et al., 2017; Norbury y
Sparks, 2013; Smith, Malcolm-Smith y Vries, 2017]. La frecuencia con la que los niños participan en
juegos de simulación y el grado de imaginación utilizado durante esta obra tiene influencia cultural
[Lillard y Pinkham, 2011; Weisberg, 2015]. Un estudio en Sudáfrica tuvo como objetivo preguntar a
los cuidadores qué tipo de juegos de simulación juegan sus hijos, pero los cuidadores dieron
ejemplos que no incluían el juego imaginario, sugiriendo que estaban menos familiarizados con este
tipo de juego [Smith et al., 2017]. En la mayoría de las sociedades occidentales, los padres piensan
en los niños pequeños como interlocutores sociales y juegan con ellos, pero los cuidadores en otras
sociedades a menudo piensan que tal comportamiento no sirve para nada y esperan que los niños
jueguen con sus hermanos o compañeros [Bornstein, 2013]. En muestras de población general de
India, Kenia y México, menos de la mitad de los niños mostraron juegos de fantasía [Edwards,
2000]. Del mismo modo, se descubrió que los niños angloamericanos se dedican con mayor
frecuencia a juegos de simulación durante el tiempo libre que los niños coreanos estadounidenses
[Farver y Shin, 1997]. Por lo tanto, la falta de juego imaginario puede ser un síntoma más
destacado del autismo en los países occidentales de altos ingresos que en otros contextos
culturales. Se descubrió que los niños angloamericanos participaban con mayor frecuencia en
juegos de simulación durante el tiempo libre que los niños coreanos estadounidenses [Farver y
Shin, 1997]. Por lo tanto, la falta de juego imaginario puede ser un síntoma más destacado del
autismo en los países occidentales de altos ingresos que en otros contextos culturales. Se
descubrió que los niños angloamericanos participaban con mayor frecuencia en juegos de
simulación durante el tiempo libre que los niños coreanos estadounidenses [Farver y Shin, 1997].
Por lo tanto, la falta de juego imaginario puede ser un síntoma más destacado del autismo en los
países occidentales de altos ingresos que en otros contextos culturales.
La evidencia cuantitativa de posibles diferencias transculturales en las
normas culturales proviene de estudios que utilizan el AQ [Baron-Cohen,
Wheelwright, Skinner, Martin y Clubley, 2001]. La comparación de los datos
de AQ de muestras de estudiantes no clínicos en el Reino Unido (donde se
desarrolló el instrumento) con los datos de estudiantes de Japón, Malasia e
India indicaron que los participantes japoneses, malayos e indios informaron
que obtuvieron puntajes de AQ más altos que la muestra del Reino Unido
[Freeth et al., 2013; Wakabayashi, Baron-Cohen, Wheelwright y Tojo, 2006].
Estas diferencias en las puntuaciones medias pueden indicar diferencias en
las normas culturales de los comportamientos asociados con el autismo. En
un estudio intercultural utilizando datos AQ-Child informados por los padres
recopilados en el Reino Unido, India y Japón [Carruthers et al., 2018], La
mayoría de los ítems mostraron un desempeño similar en la capacidad de
distinguir a los niños con TEA de los niños neurotípicos. Hubo alguna
evidencia de divergencia cultural para 4 de 50 artículos. El objeto " Le gusta
hacer cosas espontáneamente, " por ejemplo, tenía muy buenas propiedades
de discriminación en el Reino Unido, pero
INSAR
Las pobres propiedades de discriminación en las muestras indias y japonesas, lo que sugiere
que las normas culturales pueden desempeñar un papel en algunas características específicas
del autismo.
Además de las diferencias en los estándares culturales, puede haber
variabilidad en el límites de lo que se considera un comportamiento culturalmente
aceptable: algunas culturas pueden ser más indulgentes con las pequeñas
desviaciones de la norma típica que otras. Estudios de psicología intercultural que
comparan perspectivas sobre el comportamiento infantil [Lambert et al., 1992;
Weisz et al., 1988] sugirieron que los adultos tailandeses y jamaiquinos
generalmente estaban menos preocupados por los comportamientos problemáticos
en comparación con los adultos estadounidenses. Del mismo modo, las madres
inmigrantes en los Países Bajos percibieron niveles equivalentes de problemas de
conducta infantil como menos problemáticos en comparación con las madres
holandesas nativas [Leijten, Raaijmakers, Orobio de Castro y Matthys, 2016]. En
un estudio que comparó informes de síntomas de autismo por parte de madres
anglo y latinas, las madres latinas reportaron significativamente menos síntomas
de TEA, a pesar de que sus hijos obtuvieron puntajes de gravedad de TEA más
altos en el ADOS en comparación con los niños anglos [Blacher, Cohen y Azad,
2014]. Un estudio cualitativo [Daley, 2004] sugiere que una variación cultural
similar puede ser relevante para las características del autismo en la India rural. En
este estudio, se cita a un psiquiatra: " Puede haber una tendencia de nuestra masa
rural a aceptar y tolerar cierto grado de anormalidad como normal. " Por lo tanto, las
diferencias culturales o contextuales (urbanas versus rurales) en la tolerancia y la
aceptación de desviarse de la norma pueden influir en si los síntomas del autismo
se consideran atípicos.
Cuidadores ' Conciencia de la salud mental y el estado de
desarrollo de sus hijos
El grado de atención hacia un niño puede diferir entre culturas o entornos
socioeconómicos. Cuanta más atención se pone en un niño ' En el
desarrollo cognitivo y conductual y la salud (mental), pueden observarse
los comportamientos atípicos más fáciles y más tempranos. Diferencias
culturales en la paternidad y otras prioridades que compiten por el cuidador '
La atención puede influir en un padre ' s nivel de conciencia de su hijo ' s
desarrollo.
Normas culturales de la paternidad. El concepto de " paternidad " y cómo
cumplir este papel depende de la cultura. En muchas culturas en todo el
mundo, las personas viven en familias extensas con la responsabilidad del
cuidado de los niños distribuido entre múltiples cuidadores [Bornstein,
2013], incluidos los hermanos [Gielen y Roopnarine, 2016]. Estas
responsabilidades compartidas pueden influir en los cuidadores '
conciencia del estado de salud (mental) y las trayectorias de desarrollo de un
niño. Además, la cultura influye en los estilos de crianza, lo que los padres
esperan de sus hijos y qué comportamientos promueven o desalientan
[Gielen y Roopnarine, 2016]. Los padres chinos tienden a adherirse a una
forma estricta de crianza altamente centrada en el niño con un enfoque
INSAR de Leeuw et al. / Factores culturales y contextuales sobre el autismo
sobre logros [Ashton-James, Kushlev y Dunn, 2013; Chua, 2011]. Se alienta a
los niños europeos estadounidenses a discutir sus propios sentimientos y los
de los demás, como una forma de aumentar su comprensión y regulación de
las emociones. En contraste, las familias chinas tienden a alentar a sus hijos a
sintonizarse con los sentimientos de los demás, pero se espera que muestren
moderación en la expresión de sus propios sentimientos [Chao, 1995]. Las
madres estadounidenses intentan promover la autorrealización, autonomía,
asertividad y competencia verbal en sus hijos, mientras que las madres
japonesas tienden a promover la madurez emocional, el autocontrol, la
interdependencia,
y social cortesía [Bornstein,
2012]. Estas diferencias culturales en los estilos de crianza y en lo que los
padres esperan de sus hijos pueden afectar si, y a qué edad, un padre
reconoce aspectos del desarrollo atípico en su hijo.
Prioridades competitivas. Las circunstancias o los peligros ambientales
deficientes pueden ser la raíz de los problemas de salud física y pueden estar
relacionados con la pobreza, la guerra o el hambre, especialmente en entornos
de muy bajos ingresos [OMS, 2008]. Las prioridades de los cuidadores pueden
centrarse principalmente en factores estresantes sociales y financieros, lo que
resulta en una disminución de la atención al bienestar mental y la trayectoria de
desarrollo de un niño [Magnusson, Minkovitz, Kuhlthau, Caballero y Mistry,
2017]. Como consecuencia, el comportamiento atípico puede pasarse por alto o
puede haber un retraso en el proceso de reconocimiento.
Alfabetización en salud mental y la típica trayectoria de desarrollo infantil. Alfabetización
en salud mental, las habilidades cognitivas y sociales requeridas para leer,
comprender y obtener acceso a información básica de salud mental [Jorm et
al., 1997; Kutcher, Wei y Coniglio, 2016], se encuentran interrelacionados con
el conocimiento y la conciencia de la salud mental [Hoven et al., 2008] y, por
lo tanto, pueden influir en el proceso de reconocimiento del comportamiento
atípico. Del mismo modo, esta alfabetización puede influir en los cuidadores ' conciencia
y atención hacia la trayectoria de desarrollo de su hijo. Alfabetización limitada
en torno a cuestiones generales relacionadas con la salud mental y el
desarrollo [Furnham & Hamid, 2014; Ganasen et al., 2008; Hoven et al.,
2008], así como una conciencia limitada sobre el autismo
en específico [Abubakar,
Ssewanyana, de Vries, et al., 2016; OMS, 2013], puede afectar si y cuando
se reconocen los síntomas del autismo. Se citó a una madre de un niño
con TEA en Malasia [Ilias, Liaw, Cornish, Park y Golden, 2017]:
Yo no ' No sé que tiene autismo hasta que tiene fiebre. La envié al hospital. Entonces el
doctor sospechó que ella está teniendo autismo. Dije, " ¿Qué es el autismo? " Luego dijo
que esto es algo para toda la vida. Entonces pregunté " Doctor, ¿cómo se deletrea? "
Él dijo, " Autismo. "
Además de explicar las diferencias globales en el reconocimiento de los
síntomas del autismo, la cultura y el contexto también pueden contribuir a dentro-
diferencias de país en autismo
77
conciencia. Un estudio reciente en una muestra de familias de bajos ingresos en
los Estados Unidos sugirió que, en comparación con los padres blancos, los
padres de minorías raciales / étnicas y especialmente los padres latinos tenían
menos familiaridad o experiencia personal con personas con discapacidades del
desarrollo, y eran menos conscientes de los primeros signos de discapacidades
del desarrollo [Zuckerman, Chavez, Murillo, Lindly y Reeder, 2018]. La conciencia
limitada sobre el autismo y la baja alfabetización en salud mental pueden estar
directamente relacionadas con la disponibilidad, accesibilidad y aceptabilidad de
los profesionales de la salud, un tema discutido con más detalle en el Nivel 4 de
este marco.
Nivel 3: Interpretación
El énfasis en este nivel del marco conceptual está en el proceso de
interpretación: qué tipo de explicaciones se pueden dar para el
comportamiento atípico (como se observa y reconoce en el segundo nivel
del marco conceptual), y qué factores culturales y contextuales pueden
afectar esta interpretación?
Modelos explicativos de comportamiento atípico reconocido
Los modelos explicativos son el individuo ' Las perspectivas sobre la naturaleza, las causas, el curso,
el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad [Kleinman, 1978], que pueden estar vinculadas a la
cultura. Las causas del autismo son complejas y multifactoriales [Lai et al., 2013]; La mayoría de los
casos de autismo son idiopáticos y esta incertidumbre puede aumentar la gran cantidad de causas
percibidas informadas por los padres de niños con TEA. Ejemplos de explicaciones biológicas o
médicas atribuidas a ASD son factores hereditarios [Gona et al., 2015; Heys et al., 2017],
enfermedad infecciosa [Gona et al., 2015; Tilahun et al., 2016], un accidente [Al-Dababneh,
Al-Zboon y Baibers, 2016; Minhas et al., 2015; Shaked & Bilu, 2006; Tilahun et al., 2016],
complicaciones durante el embarazo o el parto [Al-Dababneh et al., 2016; Gona et al., 2015; Heys
et al., 2017; Shaked & Bilu, 2006; Shyu, Tsai y Tsai, 2010; Tilahun et al., 2016], o desnutrición
[Gona et al., 2015; Heys et al., 2017]. En los Estados Unidos, las causas percibidas más comunes
reportadas por los padres son la genética / heredabilidad y los factores de riesgo ambiental,
incluidos metales pesados, alimentos, pesticidas, contaminación y otras exposiciones [Chaidez et
al., 2018; Zuckerman, Lindly y Sinche, 2016]. Otra explicación que se ofrece con frecuencia,
especialmente en América del Norte, son las vacunas infantiles [Bazzano, Zeldin, Schuster, Barrett
y Lehrer, 2012; Buehning y Peddecord, 2017; Decoteau, 2017; Goin-Kochel et al., 2016; Wolff y
Madlon-Kay, 2014] a pesar de que un vínculo causal entre las vacunas y el autismo ha sido
rechazado científicamente de manera exhaustiva [Eggertson, 2010; Smeeth et al., 2004]. Las
causas percibidas más comunes reportadas por los padres son la genética / heredabilidad y los
factores de riesgo ambiental, incluidos metales pesados, alimentos, pesticidas, contaminación y
otras exposiciones [Chaidez et al., 2018; Zuckerman, Lindly y Sinche, 2016]. Otra explicación que
se ofrece con frecuencia, especialmente en América del Norte, son las vacunas infantiles [Bazzano,
Zeldin, Schuster, Barrett y Lehrer, 2012; Buehning y Peddecord, 2017; Decoteau, 2017;
Goin-Kochel et al., 2016; Wolff y Madlon-Kay, 2014] a pesar de que un vínculo causal entre las
vacunas y el autismo ha sido rechazado científicamente de manera exhaustiva [Eggertson, 2010;
Smeeth et al., 2004]. Las causas percibidas más comunes reportadas por los padres son la
genética / heredabilidad y los factores de riesgo ambiental, incluidos metales pesados, alimentos,
pesticidas, contaminación y otras exposiciones [Chaidez et al., 2018; Zuckerman, Lindly y Sinche,
que
2016]. Otra explicación que se ofrece con frecuencia, especialmente en América del Norte, son las vacunas
infantiles
8 de Leeuw et al. / Factores culturales y contextuales sobre el autismo
Los factores culturales y contextuales pueden afectar la popularidad de ciertas
explicaciones. Por ejemplo, aunque la creencia de que las vacunas pueden
causar autismo es mucho más frecuente en América del Norte que el África
subsahariana, dentro de las comunidades somalíes que viven en los Estados
Unidos, esta creencia parece particularmente prevalente [Wolff y Madlon-Kay,
2014]. Además, la población somalí en América del Norte a menudo ve el
autismo como " la enfermedad occidental " Como muchos no creen que el autismo
exista en Somalia. Una explicación popular para las altas tasas de autismo entre
los somalíes en Estados Unidos es atribuir la causa a la dieta estadounidense y a
las exposiciones ambientales, como los antibióticos en la producción de
alimentos [Decoteau, 2017].
Las explicaciones sobrenaturales incluyen atribuir ASD a una maldición,
un pecado o un castigo de Dios [Gona et al., 2015; Heys et al., 2017;
Tilahun et al., 2016]. La mayoría de las madres en una muestra judía
ultraortodoxa en Israel informaron que creían que el niño con TEA había
llegado a rectificar un pecado, allanando el camino al Paraíso [Shaked y
Bilu, 2006]. En Pakistán, se cree comúnmente que las discapacidades del
desarrollo neurológico son la voluntad de Alá, y cuidar a un niño con TEA
es un deber divino que será recompensado en el más allá [Minhas et al.,
2015; Mirza, Tareen, Davidson y Rahman, 2009]. Otras explicaciones
sobrenaturales particularmente prevalentes en los países africanos
incluyen la brujería y el mal de ojo [Gona et al., 2015; Tilahun et al., 2016].
En conjunto, las explicaciones sobrenaturales y tradicionales tienden a ser
más frecuentes en LMIC [Gureje et al.,
Los diversos tipos de explicaciones causales no son mutuamente
excluyentes. Por ejemplo, en un estudio en Etiopía que examinó los modelos
explicativos de cuidadores de niños con trastornos del desarrollo, el 36% de
los cuidadores proporcionó al menos una explicación biológica / médica, así
como una explicación sobrenatural para su hijo ' s condición [Tilahun et al.,
2016]. Se ha informado una coexistencia similar de explicaciones en
entornos culturales muy diferentes, incluida una comunidad judía
ultraortodoxa en Israel [Shaked, 2005; Shaked & Bilu, 2006], en Taiwán
[Shyu et al., 2010] y en un estudio de padres indios que emigraron al
extranjero [Ravindran & Myers, 2013]. Un hilo común en las explicaciones
causales para un niño ' El autismo es que el locus de control percibido se
establece con los padres, especialmente las madres. Los padres son vistos
como responsables de la desnutrición materna o el consumo de alcohol
durante el embarazo, un niño ' s lesión en la cabeza, o la causa de un pecado
colocado en la familia. El desarrollo atípico también se atribuye a menudo a
una mala crianza y malcriar al niño [Heys et al., 2017]. Los sentimientos de
culpa de los padres asociados con estas atribuciones causales pueden
afectar la búsqueda de ayuda.
Las creencias o actitudes culturales también pueden afectar si el
desarrollo atípico se percibe como problemático. En India, una creencia
cultural local común es que los niños comienzan a hablar más tarde que las
niñas. Se citó a una madre de un niño de 4 años en India: " Es bien sabido
el niño
indio Zeldin, Schuster, Barrett y Lehrer, 2012; Buehning y Peddecord, 2017; Decoteau, 2017; Goin-Koch
[Bazzano,
INSAR
el niño habla tarde "[ Daley, 2004]. En China, un retraso en el habla a
menudo se interpreta como una buena señal; Hay un antiguo dicho de que
un niño que habla tarde será más inteligente que sus compañeros en el
futuro [Sun et al., 2013]. Por lo tanto, incluso si se reconoce el retraso del
habla, las creencias culturales pueden afectar la interpretación de este
retraso y pueden afectar si se busca ayuda.
Las explicaciones causales para un niño. ' La condición afecta qué tipo
de soporte se busca y cuándo se busca este soporte [Mandell & Novak,
2005; Yeh, Hough, McCabe, Lau y Garland, 2004]. Puede haber un retraso
o resistencia para buscar ayuda en un entorno médico convencional si los
cuidadores atribuyen exclusivamente el comportamiento atípico de su hijo
a explicaciones sobrenaturales o tradicionales, o explicaciones biológicas
no respaldadas por la medicina convencional basada en evidencia. Un
estudio realizado en padres californianos de niños con autismo encontró
que los padres que respaldan creencias causales relacionadas con la
exposición al riesgo ambiental o las vacunas tenían más probabilidades de
buscar apoyo en medicina complementaria o alternativa que las familias
que no respaldan tales creencias causales [Chaidez et al., 2018]. Aparte
de las creencias causales percibidas,
Factores asociados de influencia
Estigma. El estigma hacia las personas con autismo y sus familias ocurre globalmente y cruza la
cultura y el contexto [Grinker et al., 2012; Ha, Whittaker, Whittaker y Rodger, 2014; Hsu et al., 2017;
Manor-Binyamini y Shoshana, 2018; Mitter, Ali y Scior, 2019; Someki, Torii, Brooks, Koeda y
Gillespie-Lynch, 2018; Tilahun et al., 2016]. Se pueden distinguir dos tipos de estigma; sintió
estigma (estigma interno enraizado en el miedo al estigma promulgado) y estigma promulgado
(estigma externo, incluido el ostracismo manifiesto o la discriminación) [Brohan, Slade, Clement y
Thornicroft, 2010]. Ambos tipos de estigma pueden ser experimentados por la persona con TEA o
por sus cuidadores o familiares; este último se conoce como estigma afiliado [Thornicroft et al.,
2016; Werner y Shulman, 2015]. Un claro ejemplo de estigma de afiliados se informa en un estudio
de cuidadores de Corea del Sur, que describieron las consecuencias estigmatizantes de tener un
hijo con TEA, incluidas las oportunidades profesionales reducidas, la marginación de las redes
socialmente deseables y la disminución del valor de un apartamento previamente habitado por un
niño con TEA [Grinker et al., 2012]. En Corea del Sur así como en India [Daley, Singhal y
Krishnamurthy, 2013; Divan, Vajaratkar, Desai, Strik-Lievers y Patel, 2012; Grinker et al., 2012], la
alta heredabilidad del autismo agrega una fuente de estigma; en ambos países tener un pariente
con autismo puede disminuir las posibilidades de matrimonio debido a un y un valor disminuido de
un departamento previamente habitado por un niño con TEA [Grinker et al., 2012]. En Corea del Sur
así como en India [Daley, Singhal y Krishnamurthy, 2013; Divan, Vajaratkar, Desai, Strik-Lievers y
Patel, 2012; Grinker et al., 2012], la alta heredabilidad del autismo agrega una fuente de estigma;
en ambos países tener un pariente con autismo puede disminuir las posibilidades de matrimonio
debido a un y un valor disminuido de un departamento previamente habitado por un niño con TEA
[Grinker et al., 2012]. En Corea del Sur así como en India [Daley, Singhal y Krishnamurthy, 2013;
Divan, Vajaratkar, Desai, Strik-Lievers y Patel, 2012; Grinker et al., 2012], la alta heredabilidad del
autismo agrega una fuente de estigma; en ambos países tener un pariente con autismo puede
disminuir las posibilidades de matrimonio debido a un
" mancha genética " sobre la familia, y en Corea, las creencias sobre las causas
biológicas (incluidas las genéticas) del autismo son
INSAR de Leeuw et al. / Factores culturales y contextuales sobre el autismo
asociado con un aumento de las actitudes estigmatizantes en la población
general [Park, Lee y Kim, 2018].
El estigma relacionado con el autismo puede asociarse con el comportamiento
atípico en sí mismo (por ejemplo, culpar al padre por malas prácticas parentales o
malcriar al niño [Heys et al., 2017]) o puede asociarse directamente con la
etiqueta de diagnóstico del autismo (por ejemplo, el contaminación genética
reportada en Corea e India [Daley et al., 2013; Divan et al., 2012; Grinker et al.,
2012]). Ambos tipos de estigma pueden afectar a los padres. '
interpretación de su hijo ' s comportamientos atípicos y, en consecuencia,
influyen cuando se busca ayuda.
En una meta-síntesis de estudios que exploran las experiencias de autismo
de los padres, analizando 50 estudios de todo el mundo, un tema común fue
que los cuidadores informaron sentirse excluidos socialmente y juzgados
negativamente por otros, incluso dentro de su propia familia extendida [Ooi,
Ong, Jacob, & Khan, 2016]. Estas experiencias de estigma sentidas o
representadas pueden llevar a los cuidadores a favorecer interpretaciones
alternativas de sus hijos. ' s comportamiento atípico. En Corea del Sur, los
padres prefieren llamar a su hijo un " niño de la frontera " Esta explicación
sustituta se centra principalmente en el dominio social en lugar de en un
problema de desarrollo más generalizado, y enmarca al niño ' s síntomas como
dificultades temporales en lugar de una afección a largo plazo [Grinker et al.,
2012; Grinker y Cho, 2013]. De manera similar, los padres en Vietnam a
menudo prefieren referirse al TEA como una enfermedad en lugar de un
trastorno, y consideran la condición como temporal y enfatizan la posibilidad de
una cura [Ha et al., 2014].
En un estudio entre cuidadores etíopes, se encontró que el estigma reportado
estaba asociado con el tipo de explicaciones causales proporcionadas por los
cuidadores [Tilahun et al., 2016]. Los cuidadores brindan una explicación
espiritual para su hijo ' La condición o la búsqueda de ayuda de instituciones
espirituales reportaron un estigma más experimentado.
Alfabetización en salud mental y trayectorias típicas de desarrollo infantil. La
salud mental y la alfabetización del desarrollo infantil no solo son un factor
clave para reconocer los síntomas del autismo (como se describe en el
segundo nivel de este marco conceptual), sino también en la interpretación de
estos síntomas. Por ejemplo, una creencia comúnmente informada entre los
padres en las culturas del sur de Asia es que los niños pueden superar sus
problemas de desarrollo; y como resultado, estos padres pueden ser menos
propensos a buscar ayuda, o pueden retrasar la búsqueda de ayuda [Minhas
et al., 2015].
Algunos estudios sugieren que un mayor conocimiento sobre TEA se
asocia con creencias y actitudes estigmatizantes reducidas [Milac ˇ i c-Vidojevi c,
Gligorovi c, y Dragojevi c, 2014; Obeid et al., 2015], y que el entrenamiento
para el autismo puede mejorar el conocimiento y disminuir las actitudes
estigmatizantes [Obeid et al., 2015; Tilahun et al., 2019]. Del mismo modo, a
los padres de niños con TEA les resultó más fácil resistir el estigma cuando
se les proporciona suficiente conocimiento médico [Farrugia, 2009]. Sin
embargo, la relación entre ASD
99
Es poco probable que el conocimiento y el estigma sean directos: como se
describió anteriormente, el conocimiento de la etiología genética del
autismo puede estar relacionado con un mayor estigma en algunos
contextos [Daley, 2004; Divan et al., 2012; Grinker et al., 2012; Park et al.,
2018]. La investigación sobre el estigma de la salud mental sugiere que el
conocimiento sobre las causas biogenéticas de las enfermedades
mentales no genera una mayor aceptación pública de las personas con
enfermedades mentales [Angermeyer, Holzinger, Carta y Schomerus,
2011]. El conocimiento de las influencias genéticas también puede estar
relacionado con una mayor gravedad percibida de la enfermedad mental y
un optimismo reducido sobre el pronóstico a largo plazo [Phelan, 2005;
Phelan, Yang y Cruz-Rojas, 2006].
Nivel 4: Informes
El cuarto nivel del marco conceptual se enfoca en el proceso de reportar
síntomas a un trabajador de salud o profesional clínico. Se pueden
distinguir dos procesos subyacentes en este nivel: (a) barreras para la
búsqueda de ayuda y (b) cuando se busca ayuda, los factores que influyen
en la calidad y cantidad de información clínica recibida por el clínico.
Barreras en el comportamiento de búsqueda de ayuda
Varios estudios previos han considerado las barreras para acceder al
apoyo para problemas de salud mental [Cauce et al., 2002; Eaton et al.,
2011; Prince et al., 2007; Reardon et al., 2017; Saxena, Thornicroft, Knapp
y Whiteford, 2007] o ayuda para personas con TEA [Abubakar,
Ssewanyana, de Vries, et al., 2016; de Vries, 2016; Durkin et al., 2015;
Masri, Al Suluh y Nasir, 2013] en todo el mundo. Además de los factores
descritos en los niveles anteriores del marco conceptual, se pueden
distinguir cuatro barreras para la búsqueda de ayuda: asequibilidad,
disponibilidad, accesibilidad geográfica y aceptabilidad [Jacobs et al.,
2012; Peters et al., 2008]. Estos factores se discuten a continuación en
relación con la salud mental y con el TEA. En contraste con los otros
niveles del marco,
Asequibilidad La asequibilidad de los servicios de salud mental comprende
dos perspectivas: el costo real de los servicios y el usuario ' s medios
financieros [Peters et al., 2008]. Los costos del servicio están asociados con
los países. ' Políticas de financiación de la salud mental. En el 17% de todos
los países.
10 de Leeuw et al. / Factores culturales y contextuales sobre el autismo
En todo el mundo, y en más del 40% de los países africanos y del sudeste
asiático, los servicios de salud mental se pagan principalmente mediante
pagos directos [OMS, 2005]. Este tipo de financiamiento de salud mental
puede resultar en " pagos catastróficos, " en el que los costos son
desproporcionadamente altos en relación con los ingresos de un hogar. Por
lo tanto, los hogares que enfrentan estos costos pueden no buscar ayuda o
ser empujados a la pobreza (más profunda) [Hailemichael et al., 2019;
OMS, 2005]. La segunda perspectiva se refiere a los medios financieros de
un hogar. En diferentes contextos geográficos, el acceso y la calidad de los
servicios de ASD está asociado con los ingresos [Alnemary, Aldhalaan,
SimonCereijido y Alnemary, 2017; Bishop-Fitzpatrick & Kind, 2017; Colbert,
Webber y Graham, 2017; Dickerson et al., 2017], con padres de bajo nivel
socioeconómico que informan un acceso deficiente [Bishop-Fitzpatrick &
Kind, 2017] y una peor calidad de atención [Magaña, Parish & Son, 2015]
para sus hijos con TEA. Además de los gastos directos de salud, gastos
indirectos, tales como los costos de transporte o los costos de oportunidad
del cuidador que pierde actividades generadoras de ingresos, juegan un
papel [Daley, 2004; Minhas et al., 2015; Peters et al., 2008; Tilahun et al.,
2016]. Se citó a una madre de una niña de 7 años con TEA en Pakistán
[Minhas et al., 2015]: " Intentamos visitar el hospital una vez. Eso ' s lejos y
caro también; podemos ' No puede permitirse llevarla con frecuencia. "
Disponibilidad. La prestación de servicios en muchos LMIC se ve
obstaculizada por la falta de personal capacitado, y la mayoría de estos
países informan escasez de psiquiatras, enfermeras y / o proveedores de
atención psicosocial [Bruckner et al., 2011]. Casi la mitad del mundo ' s la
población vive en países con menos de un psiquiatra por cada 100 000
personas [OMS, 2014]. Falta de materiales o instrumentos de diagnóstico
e intervención; mala calidad o falta de experiencia de los médicos en
ejercicio; y los largos tiempos de espera para acceder a los servicios
también se han identificado como barreras para recibir apoyo [Durkin et al.,
2015; Peters et al., 2008; Reardon et al., 2017]. En África en particular, se
ha informado de una escasez de conocimientos básicos sobre TEA entre
los profesionales de la salud [Bakare & Munir, 2011; Eseigbe et al., 2015;
Mitchell y Holdt, 2014; Ruparelia et al., 2016; Tekola et al., 2016; OMS,
2013], así como la falta de herramientas de diagnóstico y detección
apropiadas [Abubakar, Ssewanyana, de Vries, et al., 2016; Abubakar,
Ssewanyana y Newton, 2016; Ruparelia et al., 2016; Tekola et al., 2016].
Además,
Accesibilidad geográfica La accesibilidad geográfica a los servicios implica la
distancia de viaje, el tiempo de viaje y el alcance y la calidad de las opciones
de viaje (por ejemplo, la calidad de la carretera; disponibilidad de servicios
de transporte público, etc.) [Peters et al., 2008]. Dada la escasez de mental
INSAR
servicios de salud y la ubicación a menudo centralizada de servicios en
ciudades cercanas o más grandes [Saraceno et al., 2007], el acceso
adecuado a servicios de diagnóstico e intervención es especialmente
problemático para las personas que viven en áreas más remotas [Alnemary
et al., 2017; Saxena et al., 2007]. Los estudios de TEA de los países del sur
de Asia destacan cómo un número limitado de especialistas concentrados en
las grandes ciudades significa que es muy difícil para los cuidadores de
niños con TEA buscar ayuda, y algunas familias tienen que viajar durante
días [Daley, 2004; Minhas et al., 2015]. En África, se informaron barreras
similares para las personas con discapacidad intelectual [Adnams, 2010] y
los niños con TEA [Tekola et al., 2016].
Barreras culturales en accesibilidad. La desigualdad de género puede formar
una barrera para acceder a los servicios en algunos contextos culturales. Un
estudio entre madres beduinas de niños con autismo en Israel
[Manor-Binyamini & Shoshana, 2018] describe cómo en la sociedad
fuertemente patriarcal de los beduinos, las madres a menudo no pueden
acceder a los servicios para sus hijos por sí mismas y requieren al padre
como mediador. Una madre fue citada:
" Perdimos muchos tratamientos porque su padre estaba ocupado, y yo puedo ' no
viajaba sin él, y a veces no ' No nos quiere llevar porque dijo que era inútil. "
Aceptabilidad. Los usuarios pueden influir en la aceptabilidad de los
servicios de salud mental. ' actitudes y expectativas de estos servicios
[Jacobs et al., 2012]. Una experiencia previa negativa del servicio de salud
y conocimiento y creencias sobre - o expectativas y estándares de calidad
de -
los servicios pueden inducir desconfianza en la ayuda clínica [Jacobs et al.,
2012; Yeh et al., 2004]. La desconfianza puede causar que los cuidadores " tienda para informar el proceso de diagnóstico puede estar influenciada por
" de un clínico a otro [Daley, 2004; Minhas et al., 2015], para buscar ayuda
tradicional y alternativa [Gureje et al., 2015; Lofthouse, Hendren, Hurt, Arnold,
& Butter, 2012], o no buscar ayuda en absoluto. Existe cierta evidencia de las
poblaciones de minorías étnicas en los Estados Unidos de que existen
diferencias culturales en la aceptabilidad de los servicios de apoyo médico y
psicosocial, y las familias afroamericanas en particular tienen poca confianza
en el impacto de la psicoterapia, y les preocupa que el contacto con los
proveedores de servicios pueda conducir a la institucionalización [Cauce et al.,
2002]. El estigma puede considerarse bajo la dimensión más amplia de
aceptabilidad [Jacobs et al., 2012]. Debido a que el estigma se presenta en
varios niveles de nuestro marco, su importancia en la búsqueda de ayuda y la
notificación de los síntomas del autismo se describe por separado a
continuación.
Estigma. El estigma se informa con frecuencia como una barrera para buscar
ayuda o recibir un diagnóstico de TEA [Grinker et al., 2012;
Papadopoulos Lodder, Constantinou, y
Randhawa, 2019; Ruparelia et al., 2016; Zuckerman y col.
INSAR de Leeuw et al. / Factores culturales y contextuales sobre el autismo
2014]. Esto puede deberse al miedo a la vergüenza experimentada o al
miedo a una etiqueta de diagnóstico que tenga implicaciones negativas
potenciales. Una madre en Corea del Sur describió [Grinker et al., 2012]: " ¿Por
qué, a menos que hubiera total confidencialidad, algún padre diría la verdad
sobre su hijo? " El estigma de los afiliados puede hacer que los cuidadores
en diversos entornos culturales mantengan al niño en secreto de la
comunidad. Estos cuidadores esconden al niño ' s existencia, mantener al
niño en casa o enviarlo lejos a la familia extendida que vive en áreas más
remotas del país [Hadidi y Khateeb, 2015; Tait et al., 2016; Tekola et al.,
2016; Tilahun et al., 2016]. Esto a su vez puede influir negativamente en el
comportamiento de búsqueda de ayuda y la conciencia de TEA en estos
entornos. Un informante que trabaja para una organización de rehabilitación
comunitaria en Etiopía [Tekola et al., 2016] informó:
Algunos de los niños que vemos no han visto sol antes ... cuando les preguntamos a los
padres si hay niños que tienen problemas en su casa, no lo hicieron ' No nos cuente
sobre su hijo que tiene autismo o discapacidad intelectual. Solo nos mostraron a su
hijo que tiene una discapacidad física.
Además, incluso si se busca ayuda, los altos niveles de estigma pueden
hacer que los cuidadores sean reacios a informar síntomas que consideran
socialmente indeseables [Grinker et al., 2012; Matson et al., 2017; Song et al.,
2017]. Esto puede conducir posteriormente a una disminución en la cantidad y
calidad de la información clínica recibida - un tema abordado en la siguiente
sección.
Factores de influencia en la transferencia de información
La calidad y cantidad de información que un médico recibe de un cuidador
factores culturales o contextuales [Kirmayer y Swartz, 2014; Norbury y
Sparks, 2013]. En línea con el alcance del marco conceptual, el enfoque
aquí está en los factores de influencia en la transferencia de información
desde la perspectiva de los cuidadores y sus hijos con TEA; Los factores
de influencia del lado del médico (p. ej., cómo se recibe la información) es
un tema importante pero fuera del alcance del estudio actual.
Cuidador ' s objetivo de buscar ayuda clínica. Una discordancia en los
objetivos del tratamiento o modelos explicativos entre el cuidador y el clínico
puede causar malentendidos en el clínico. - relación cuidador. En Pakistán,
por ejemplo, los cuidadores a menudo esperan que los médicos puedan
curar a su hijo con TEA [Bernier et al., 2010; Minhas et al., 2015]. Del
mismo modo, los padres de niños con TEA en Kenia informaron que
esperaban una cura y habían buscado tratamiento con esta expectativa en
mente [Gona et al., 2015]. Este desajuste en las expectativas de los
cuidadores y lo que un clínico tiene para ofrecer puede hacer que los
cuidadores busquen
11
ayuda en otros lugares [Bernier et al., 2010; Klasen y Goodman, 2000;
Minhas et al., 2015]. Además, existen diferencias interculturales en lo que se
percibe como un " resultado positivo. " Sin embargo, el enfoque en entornos
occidentales a menudo está en el resultado clínico (por ejemplo, disminución
de la gravedad de los síntomas) en otros entornos culturales, el énfasis
puede estar más fuertemente en " existencial " resultado como el bienestar
emocional [Gureje et al., 2015; Kirmayer y Swartz, 2014].
Alfabetización en salud mental y la típica trayectoria de desarrollo infantil. La
posible influencia de la salud mental y la alfabetización del desarrollo
infantil en el reconocimiento e interpretación de los síntomas del autismo
ya se ha discutido en los niveles 2 y 3; Además, la alfabetización en salud
puede afectar el proceso de presentación de informes. La limitada
alfabetización en salud puede generar dificultades para comprender las
preguntas o explicaciones del médico y dificultades para acceder a la
información clínica antes de visitar la clínica. Ambos pueden afectar la
cantidad y calidad de la información recibida por el médico y, como
resultado, pueden influir en la capacidad de identificar y diagnosticar a un
niño con TEA [Donohue et al., 2017].
Barrera del idioma o baja alfabetización. Las barreras del idioma o la baja
alfabetización pueden inducir dificultades en la comunicación y están
estrechamente relacionadas con la alfabetización en salud. Las barreras
idiomáticas pueden ser especialmente relevantes en países multilingües donde
el diagnóstico tiene una lengua materna o dialecto diferente al de la familia. Las
altas tasas de migración interna y externa a nivel mundial también pueden
contribuir a las barreras del idioma [Rogler, 1993; Naciones Unidas,
Departamento de Asuntos Económicos y Sociales, 2015]. Los padres latinos que
viven en los Estados Unidos con un bajo dominio del idioma inglés informan que
reciben servicios de atención primaria de salud más pobres que aquellos con un
buen dominio del idioma inglés [Pippins, Alegría y Haas, 2007]. Los padres
latinos de niños con TEA informaron que una barrera del idioma les impedía
expresar sus preocupaciones de manera óptima [OMS, 2014]. Adicionalmente,
Dado que más de 750 millones de adultos en todo el mundo son analfabetos
[Instituto de Estadística de la UNESCO, 2017], el analfabetismo y la baja
alfabetización deben considerarse un factor de importancia. La baja
alfabetización se ofreció como una explicación para el hallazgo de altas tasas de
falsos positivos en un estudio de detección de autismo en familias étnicamente
diversas y de bajo nivel socioeconómico en los Estados Unidos [Khowaja et al.,
2015].
Cuidadores ' percepción del clínico. La interacción entre un médico y el
cuidador y el niño puede verse afectada por el cuidador ' s percepción del
clínico. Algunas investigaciones sugieren que las similitudes personales
percibidas entre el paciente y el clínico con respecto a sus creencias
personales, valores y estilo de comunicación están asociadas con una
mayor confianza y salud informada por el paciente.
12 de Leeuw et al. / Factores culturales y contextuales sobre el autismo
satisfacción del cuidado [Street, O ' Malley, Cooper y Haidet, 2008]. Esto es de
particular importancia en entornos multiculturales donde las barreras
culturales y lingüísticas pueden reducir la calidad de atención experimentada
que las familias perciben [Alegría, Alvarez y Falgas-Bague, 2017]. Además,
las diferencias (percibidas) en la posición social pueden afectar el
intercambio de información entre el médico y el cuidador. En la India, los
médicos a menudo se perciben como " al lado de dios "
[Daley, 2004]; Esta opinión puede afectar la calidad y cantidad de información
que revelan los cuidadores.
Modismos culturales de angustia y metáforas. La noción " modismos culturales
de angustia " aborda la variedad de formas en que los grupos culturales expresan
o comunican su sufrimiento [American Psychiatric Association, 2013; Kirmayer y
Swartz, 2014; Nichter, 2010]. La investigación mundial sobre salud mental
muestra que los pacientes y sus cuidadores a menudo expresan su angustia (de
salud mental) somáticamente o mediante el uso de metáforas, y que algunos de
estos modismos pueden estar ligados a la cultura. Ejemplos africanos de
metáforas utilizadas para describir la angustia mental son " una sensación picante ""
calor en la cabeza " o " gusanos que se arrastran en la cabeza "[ Kirmayer y
Swartz, 2014]. Poco se sabe sobre modismos de angustia directamente
relevantes para el autismo. En entornos de baja conciencia, las principales
preocupaciones destacadas por un padre de un niño con autismo pueden
relacionarse con el comportamiento desafiante o la falta de habilidades de
autoayuda de su hijo (por ejemplo, dificultad en el entrenamiento para ir al baño)
[Hoekstra, Bayouh, et al., 2018 ] Es decir, en lugar de describir los síntomas
básicos del diagnóstico de autismo, los cuidadores pueden encontrar las
dificultades que tienen una relación directa con el funcionamiento práctico del
día a día de su familia más destacadas e informarlas de manera más destacada.
Es probable que una comprensión recíproca entre el cuidador y el clínico de los
modismos culturales de la angustia mejore al clínico. - comunicación del cuidador
y la información clínica que forma la base para el diagnóstico clínico y el plan de
cuidado futuro de la familia.
Discusión
En este estudio, propusimos un marco conceptual de cuatro niveles, mapeando
los posibles factores culturales y contextuales que pueden afectar la identificación
y el diagnóstico de TEA. Hasta donde sabemos, este es el primer intento de
proporcionar una visión general estructurada de los factores culturales y
contextuales de influencia en el proceso de identificación, búsqueda de ayuda y
diagnóstico de TEA a nivel mundial, a partir de literatura de diferentes disciplinas.
Con base en este marco, sugerimos futuras direcciones de investigación para
desarrollar la capacidad que se necesita con urgencia para la investigación y los
servicios de TEA a nivel mundial (Tabla 1), destacando tanto los temas
fundamentales de investigación (F) como la investigación aplicada para informar el
desarrollo y la implementación de intervenciones (I ) A lo largo de todos los hilos
de la futura investigación intercultural sugerida en
INSAR
Tabla 1. Direcciones futuras de investigación

Tópicos de investigación Enfoque metodológico

Nivel 1: expresión de síntomas

Reflexión intercultural sobre la nosología de ASD F
Expresión cualitativa de síntomas Investigación sobre la manifestación cualitativa de los síntomas de TEA en culturas diversas
o entornos culturales no occidentales específicos, utilizando no solo etic, sino también emic una

enfoques [Patel y Mann, 1997]. A la luz de estos hallazgos, proporcione reflexiones culturales y étnicas
sobre los criterios para TEA, sobre la construcción estrecha y ejemplos de comportamiento

F Expresión cuantitativa de síntomas Estudio de las diferencias culturales y las similitudes en la expresión cuantitativa de
Rasgos de ASD. Con base en estos hallazgos, reflexión sobre el umbral para definir ASD clínico

F Deterioro clínico Investigación cuantitativa y cualitativa intercultural sobre la medida en que

Las dificultades relacionadas con el TEA provocan un deterioro en el funcionamiento diario. Con base en
estos hallazgos, reflexión sobre el umbral para definir ASD
F Estructura analítica de factores Estudios analíticos de factores transculturales de los síntomas de TEA. A la luz de estos hallazgos,

reflexión sobre la estructura amplia y estrecha del dominio de síntomas como se describe en los manuales de

diagnóstico actuales [American Psychiatric Association, 2013; OMS, 2018]

Nivel 2: Reconocimiento

F Edad a la primera preocupación de los padres Comparaciones interculturales de la edad en la primera preocupación de los padres relacionada con TEA y el

factores socioeconómicos y culturales asociados que pueden explicar la variación intercultural

F Normas culturales de comportamiento típico. Comparaciones interculturales de informes de rasgos autistas en desarrollo típico
niños
F Normas culturales de crianza de los hijos. Comparaciones transculturales de estilos de crianza, distribución de responsabilidades.
(p. ej., familias extensas) y su influencia potencial en la edad en la primera preocupación de los padres

F Prioridades competitivas Investigación exploratoria sobre la influencia de prioridades en competencia como la pobreza o

guerra contra los cuidadores ' conciencia de la salud mental y el estado de desarrollo de su hijo

F Salud mental y desarrollo infantil. Comparaciones transculturales de cuidadores ' alfabetización en salud mental infantil y niño
literatura trayectorias de desarrollo y la asociación entre cuidadores ' conciencia y edad a la primera preocupación
de los padres
yo Mejora del reconocimiento parental del autismo Desarrollar y evaluar intervenciones de concienciación sobre el autismo culturalmente apropiadas

síntomas entre padres

yo Mejora del reconocimiento de los síntomas del autismo. Desarrollar y evaluar intervenciones de capacitación culturalmente apropiadas para mejorar

por educadores y trabajadores de la salud conocimiento y conciencia relacionados con el autismo en maestros y / o trabajadores de la salud. Los ejemplos
existentes incluyen Grinker et al. [2015] y Tilahun et al. [2019]

Nivel 3: Interpretación
F Modelos explicativos Comparaciones transculturales de modelos explicativos de los padres y sus asociados.
Factores socioeconómicos y culturales que pueden explicar la variación intercultural.
F Patrones de búsqueda de ayuda Comparaciones interculturales del comportamiento de búsqueda de ayuda y el momento de la búsqueda de ayuda,

y su asociación con explicaciones causales de los padres

yo Reduzca las barreras para buscar ayuda en Desarrollar y evaluar intervenciones destinadas a disminuir el estigma y la culpa de los padres.

entornos médicos convencionales debido al Cuando sea apropiado, desarrolle el código y facilite la intervención en colaboración con curanderos
estigma y / o explicaciones causales alternativas alternativos, religiosos o tradicionales [Gureje et al., 2015]

yo Mejorar la conciencia entre la salud mental. Desarrollar y evaluar intervenciones de capacitación para aumentar la conciencia mental.
practicantes del trasfondo cultural de sus clientes profesionales de la salud de sus clientes ' modelos explicativos, conducta concurrente de búsqueda de ayuda

alternativa y modismos culturales de angustia

Nivel 4: Informes
F Barreras a la búsqueda de ayuda Identificar las principales barreras locales de acceso a servicios para TEA en actividades culturales específicas.

y entornos socioeconómicos
F Momento de la búsqueda de ayuda de la corriente principal Comparaciones transculturales de la época en que se busca ayuda de la corriente principal

instituciones medicas instituciones médicas y su interrelación con barreras para acceder a servicios
F Transferencia de información clínica. Exploración intercultural y comparación de lo cultural y lo socioeconómico.
factores que pueden afectar la transferencia de información clínica
yo Aumentar el acceso a los servicios. Desarrollar y evaluar la prestación de servicios cultural y contextualmente apropiados.
modelos adecuados para entornos de bajos recursos, por ejemplo, utilizando facilitadores de capacitación no

especializados como los que se prueban actualmente en Pakistán [Hamdani et al., 2017; Hamdani, Minhas, Iqbal y

Rahman, 2015] y Etiopía [Tekola et al., 2020].

(Continúa)

INSAR de Leeuw et al. / Factores culturales y contextuales sobre el autismo 13

Tabla 1. Continuación
Tópicos de investigación
Investigación a horcajadas en múltiples niveles de marco
F Estigma
F Mejorando la disponibilidad de cultura
instrumentos de detección y diagnóstico apropiados
y validados
yo Mejorar la conciencia pública sobre el autismo.
Nota. F indica temas fundamentales de investigación; Indica investigación que informa el desarrollo y la implementación de la intervención.
una Enfoque Emic: realizar una investigación tomando la cultura como punto de partida, buscando comprender el significado del fenotipo en estudio y sus asociaciones con otros factores utilizando
ese marco cultural; versus enfoque ético, realizar una evaluación de un fenotipo al intentar usar un método culturalmente más neutral, universal o " objetivo " construcción [Berry, 1969].
La Tabla 1, una pauta general importante es asegurarse de que el grupo
cultural bajo consideración esté representado en el grupo de investigación
que realiza el trabajo, asegurando que la investigación utilice métodos de
investigación cultural y contextualmente apropiados, y que los hallazgos se
interpreten con una apreciación del contexto local. [Hoekstra, Girma, Tekola
y Yenus, 2018].
Es probable que el marco sea relevante para una amplia audiencia, incluidos los
investigadores que realizan estudios sobre epidemiología, detección y diagnóstico
de autismo, o desarrollan y evalúan intervenciones, pero también para los
profesionales que desean avanzar en su conocimiento sobre posibles factores
culturales que afectan la interacción con sus pacientes. clientela. El marco también
puede ser relevante para los encargados de formular políticas de servicios de salud
mental con el objetivo de mejorar el apoyo a las personas con TEA a nivel mundial.
Aunque el marco conceptual se ha desarrollado específicamente para
su aplicación en LMIC, también tendrá relevancia en entornos
culturalmente diversos en países de altos ingresos. Para ilustrar, un
estudio entre una población somalí que vive en el Reino Unido [Fox, Aabe,
Turner, Redwood y Rai, 2016] informó hallazgos que se hacen eco de los
informes de poblaciones residentes en el cuerno o el este de África [Gona
et al., 2016 ; Tekola et al., 2016; Tilahun et al., 2016] con respecto a las
percepciones del autismo, las experiencias de estigma y las necesidades
insatisfechas. Los grupos de minorías étnicas en países de altos ingresos
tienden a estar subdiagnosticados para TEA y subrepresentados en
poblaciones de investigación de autismo [Decoteau, 2017; Kawa et al.,
2016; Magaña y Vanegas, 2017]. Mejorar nuestra comprensión de las
dimensiones culturales del autismo puede, por lo tanto, informar iniciativas
para mejorar la identificación, ' Angelo, 2018].
14 de Leeuw et al. / Factores culturales y contextuales sobre el autismo
Enfoque metodológico
Desarrollar y evaluar intervenciones efectivas y factibles para equipar la salud mental.
profesionales con el conocimiento y las habilidades requeridas para identificar, diagnosticar y / o manejar ASD. El
ejemplo existente incluye el programa mhGAP de la OMS [OMS, 2008]
Comparaciones transculturales de estigma de fieltro, promulgado y afiliado relacionado con TEA,
y su asociación con modelos explicativos, alfabetización en salud y conductas de búsqueda de ayuda
Desarrollar y validar la detección cultural y contextualmente apropiada y
instrumentos de diagnostico
Desarrollar y evaluar intervenciones para mejorar la conciencia pública sobre los TEA, con
alfabetización autista y estigma como puntos focales
Una limitación importante de este estudio es que los factores
identificados en el marco conceptual son de potencial
influencia. Este estudio tuvo como objetivo establecer qué factores mayo
influir en el proceso de identificación y diagnóstico; no afirma que cada factor será
desempeñar un papel en todos los entornos culturales. Se justifica la
realización de estudios futuros para examinar en qué medida cada uno de
estos factores es importante en todo el mundo. Al examinar las diferencias
interculturales en todo el mundo, los factores culturales y socioeconómicos
pueden estar perfectamente entrelazados. Por lo tanto, este estudio no ha
tratado de desenredar ambos tipos de influencias. Es importante reconocer
que " cultura " no sigue las fronteras del país;
grandes diferencias culturales pueden ser
observado dentro de los países, y las similitudes culturales pueden ser
menores entre los vecinos que entre los grupos de la diáspora que viven
en diferentes continentes. Además,
" cultura " no es estático, y las diferencias o similitudes culturales pueden
cambiar con el tiempo [Kirmayer y Swartz, 2014]. Kang-Yi y col. [2018], por
ejemplo, destaca una diversidad de actitudes dentro de la comunidad coreana
en la ciudad de Nueva York, con algunos miembros de la comunidad
discutiendo abiertamente el autismo y tratando a las familias con un niño con
autismo como otras familias, mientras que otros son reacios a hablar sobre el
autismo y son inclinados a ocultarlo [Kang-Yi et al., 2018]. El estudio ' Los
informantes vincularon esta diversidad con las diferencias generacionales,
siendo la población inmigrante coreana más joven más " mente abierta " sobre
el autismo que la generación anterior. Por lo tanto, es probable que la
importancia de los factores identificados en nuestro marco conceptual esté
sujeta a cambios con el tiempo en una población determinada.
Este marco se desarrolló enfocándose en los factores culturales y
contextuales que pueden afectar a la familia. ' s viaje de identificación,
búsqueda de ayuda y diagnóstico de su hijo. Este enfoque, naturalmente,
enfatiza individual y
INSAR
factores a nivel familiar; centrarse en el sistema de salud probablemente Asociación Americana de Psiquiatría. (2013) Diagnóstico y estadística

habría identificado perspectivas clínicas adicionales y factores sistémicos o manual cal de trastornos mentales (5ª ed., pp. 50 - 51) Arlington, VA: Autor.

macro que no están cubiertos en nuestro marco.

Angermeyer, MC, Holzinger, A., Carta, MG y Schomerus, G.
(2011) Explicaciones biogenéticas y aceptación pública de la enfermedad mental: revisión
Aprovechando un enfoque multidisciplinario, el estudio establece un marco
sistemática de estudios de población. The British Journal of Psychiatry, 199 (5), 367. - 372.
conceptual que cubre los factores culturales y contextuales de influencia
https: // doi. org / 10.1192 / bjp.bp.110.085563
establecidos sobre el autismo, así como también identifica los factores que
pueden ser influyentes basados ​en estudios socioculturales realizados en
Ashton-James, CE, Kushlev, K. y Dunn, EW (2013). Padres
otras disciplinas. Se espera que el marco y las sugerencias de investigación cosechan lo que siembran: centrismo infantil y bienestar de los padres. Ciencias sociales,
asociadas puedan funcionar como un trampolín en el desarrollo de psicológicas y de la personalidad, 4 (6), 635 - 642. https://doi.org/10.1177/1948550613479804
instrumentos e intervenciones de detección y diagnóstico cultural y Baghdadli, A., Picot, MC, Pascal, C., Pry, R., y Aussilloux, C.
contextualmente apropiados que beneficien a las poblaciones desatendidas
en todo el mundo. (2003) Relación entre la edad de reconocimiento de los primeros trastornos y la gravedad

en niños pequeños con autismo. Psiquiatría Europea de Niños y Adolescentes, 12 (3), 122 - 127.

https://doi.org/10.1007/s00787-003-0314-6 Bakare, MO y Munir, KM (2011). Exceso de

casos no verbales

Expresiones de gratitud
de los trastornos del espectro autista que se presentan a la práctica clínica ortodoxa en

A. de Leeuw recibió el apoyo de una subvención del programa de África - Una tendencia posiblemente resultante del diagnóstico tardío y la intervención. The

intercambio Erasmus + mientras desarrollaba el marco conceptual South African Journal of Psychiatry, 17 (4), 118. - 120

presentado. RA Hoekstra cuenta con el financiamiento de Autism Speaks

Barbaro, J. y Halder, S. (2016). Identificación temprana del autismo.
(# 9817) y fondos conjuntos del MRC (Reino Unido), DFID, Wellcome Trust
trastorno del espectro: desafíos actuales y direcciones globales futuras. Informes actuales
y NIHR (# MR / P020844 / 1).
de trastornos del desarrollo, 3 (1), 67 - 74. https://doi.org/10.1007/s40474-016-0078-6
Baron-Cohen, S., Wheelwright, S., Skinner, R., Martin, J., y

Clubley, E. (2001). El cociente del espectro autista (AQ): evidencia del síndrome de

Referencias Asperger / autismo de alto funcionamiento, hombres y mujeres, científicos y matemáticos.

Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 31 (1), 5 - 17)
Abubakar, A., Ssewanyana, D., de Vries, PJ y Newton, CR
(2016) Trastornos del espectro autista en África subsahariana. The Lancet Psychiatry, 3
Bazzano, A., Zeldin, A., Schuster, E., Barrett, C. y Lehrer, D.
(9), 800 - 802.
(2012) Creencias y prácticas relacionadas con la vacuna de padres de niños con trastornos
Abubakar, A., Ssewanyana, D. y Newton, CR (2016). Un sistema-
del espectro autista. American Journal on Intellectual and Development Disabilities, 117 (3),
Revisión ática de investigaciones sobre trastornos del espectro autista en África
233 - 242. https://doi.org/10.1352/1944-7558-117.3.233 Bello-Mojeed, MA, Omigbodun, OO,
subsahariana. Neurología conductual, 2, 1 - 14)
Bakare, MO, y
Adnams, CM (2010). Perspectivas de discapacidad intelectual en
Sudáfrica: epidemiología, políticas, servicios para niños y adultos. Opinión actual en
Adewuya, AO (2017). Patrón de deficiencias y diagnóstico tardío del trastorno del espectro
psiquiatría, 23 (5), 436 - 440. https://doi.org/10.1097/YCO.0b013e32833cfc2d Al Maskari, TS,
autista en una población clínica de niños del África subsahariana en Nigeria. Salud mental
Melville, CA y Willis, DS (2018). Sistema-
global (Cambridge, Inglaterra), 4, e5. https://doi.org/10.1017/ gmh.2016.30

Revisión ática: Adaptación cultural y viabilidad de la detección del autismo en países de

habla no inglesa. Revista Internacional de Sistemas de Salud Mental, 12, 22.
Bernier, R., Mao, A. y Yen, J. (2010). Psicopatología, familias,
https://doi.org/10. 1186 / s13033-018-0200-8
y cultura: autismo. Clínicas psiquiátricas para niños y adolescentes de América del Norte,
19 (4), 855 - 867. https://doi.org/10.1016/j. chc.2010.07.005
Al-Dababneh, KA, Al-Zboon, EK y Baibers, H. (2016). Jorda-
padres nian ' creencias sobre las causas de la discapacidad y el progreso de sus hijos con
Berry, JW (1969). Sobre la comparabilidad intercultural. Interna-
discapacidad: ideas sobre las escuelas convencionales y los centros segregados.
Revista Nacional de Psicología, 4 (2), 119 - 128. https: // doi. org / 10.1080 /
European Journal of Special Needs Education, 32 (3), 362. - 376. https://doi.org/10. 1080 /
00207596908247261 Bishop-Fitzpatrick, L., & Kind, AJH (2017). Una revisión de alcance
08856257.2016.1240341

de las disparidades de salud en el trastorno del espectro autista. Revista de autismo y

Alegría, M., Alvarez, K., y Falgas-Bague, I. (2017). Cuidados clínicos
trastornos del desarrollo, 47 (11), 3380 - 3391. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3251-9
A través de las culturas: qué ayuda, qué obstaculiza, qué hacer. JAMA Psychiatry, 74 (9),
Blacher, J., Cohen, SR y Azad, G. (2014). En el ojo de la
865 - 866. https://doi.org/10.1001/ jamapsychiatry.2017.1994

Alnemary, FM, Aldhalaan, HM, Simon-Cereijido, G., y espectador: Informes de síntomas de autismo por madres anglo y latinas. Investigación en

Alnemary, FM (2017). Servicios para niños con autismo en el Reino de Arabia Saudita. trastornos del espectro autista, 8 (12), 1648 - 1656.

Autismo: Revista Internacional de Investigación y Práctica, 21 (5), 592 - 602. https://doi.org/ https://doi.org/10.1016/j.rasd.2014.08.017

Bornstein, MH (2005). Manual de paternidad. Volumen 4:

10.1177 / 1362361316664868 Condiciones sociales y paternidad aplicada. Prensa de psicología.

INSAR de Leeuw et al. / Factores culturales y contextuales sobre el autismo 15

Bornstein, MH (2012). Enfoques culturales de la paternidad. Par-
enting, Science and Practice, 12 (2 - 3) 212 - 221. https: // doi. org / 10.1080 /
15295192.2012.683359
Bornstein, MH (2013). Crianza y salud mental infantil: A
perspectiva transcultural. Psiquiatría mundial, 12 (3), 258 - 265.
https://doi.org/10.1002/wps.20071
Brohan, E., Slade, M., Clement, S. y Thornicroft, G. (2010).
Experiencias de estigma, prejuicio y discriminación por enfermedad mental: una revisión de
medidas. BMC Health Services Research,
10, 80. https://doi.org/10.1186/1472-6963-10-80
Bruckner, TA, Scheffler, RM, Shen, G., Yoon, J.
Chisholm, D., Morris, J., ... Saxena, S. (2011). La brecha en la fuerza laboral de salud
mental en los países de bajos y medianos ingresos: un enfoque basado en las
necesidades. Boletín de la Organización Mundial de la Salud, 89 (3), 184 - 194.
https://doi.org/10.2471/BLT.10. 082784
Buehning, LJ y Peddecord, KM (2017). Actitudes de vacunación
y prácticas de médicos de medicina integrativa. Terapias alternativas en salud y medicina,
23 (1), 46 - 54)
Carruthers, S., Kinnaird, E., Rudra, A., Smith, P., Allison, C.,
Auyeung, B., ... Hoekstra, RA (2018). Un estudio intercultural de rasgos autistas en India,
Japón y el Reino Unido. Molecular Autism, 9, 52. https://doi.org/10.1186/s13229-018-0235-3
Cauce, AM, Domenech-Rodríguez, M., Paradise, M.,
Cochran, BN, Shea, JM, Srebnik, D. y Baydar, N. (2002). Las influencias culturales y
contextuales en la búsqueda de ayuda para la salud mental: un enfoque en jóvenes de
minorías étnicas Revista de consultoría y psicología clínica, 70 (1), 44 - 55)
Chaidez, V., Fernández, Y., García, E., Wang, LW,
Angkustsiri, K., Krakowiak, P., ... Hansen, RL (2018). Comparación de las creencias
maternas sobre las causas del trastorno del espectro autista y la asociación con la
utilización de servicios y tratamientos. Niño: Cuidado, salud y desarrollo, 44 ​(6), 916 - 925.
https://doi.org/10.1111/cch.12612
Chao, R. (1995). Cultural chino y europeo-estadounidense
modelos del yo reflejado en las madres ' creencias de crianza de los hijos. Ethos, 23, 328 - 354. Eaton, J., McCay, L., Semrau, M., Chatterjee, S., Baingana, F.,
Chawarska, K., Paul, R., Klin, A., Hannigen, S., Dichtel, LE, y
Volkmar, F. (2006). Reconocimiento parental de problemas de desarrollo en niños
pequeños con trastornos del espectro autista. Revista de autismo y trastornos del
desarrollo, 37 (1), 62 - 72. https://doi.org/10.1007/s10803-006-0330-8
Chen, Y.-W., Bundy, AC, Cordier, R., Chien, Y.-L., &
Einfeld, SL (2017). Una exploración intercultural de la participación social cotidiana de las
personas con trastornos del espectro autista en Australia y Taiwán: un estudio de muestreo
de experiencias. Autismo: The International Journal of Research and Practice, 2, 231 - 241.
https://doi.org/10.1177/1362361316636756
Chua, A. (2011). Himno de batalla de la mamá tigre. Nueva York, NY:
Penguin Press.
Colbert, AM, Webber, J. y Graham, R. (2017). Factores que
influir en el conocimiento del autismo en las culturas hispanas: un estudio piloto. Revista de
disparidades raciales y étnicas de salud, 4 (2), 156 - 164.
https://doi.org/10.1007/s40615-016-0213-4
Daley, TC (2004). Desde el reconocimiento de síntomas hasta el diagnóstico:
Niños con autismo en la India urbana. Ciencias Sociales y Medicina, 58 (7), 1323 - 1335.
https://doi.org/10.1016/S0277-9536 (03) 00330-7
dieciséis de Leeuw et al. / Factores culturales y contextuales sobre el autismo
Daley, TC, Singhal, N. y Krishnamurthy, V. (2013). Ético
consideraciones en la realización de investigaciones sobre trastornos del espectro autista
en países de bajos y medianos ingresos. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 43
(9), 2002 - 2014. https://doi.org/10.1007/s10803-012-1750-2 de Vries, PJ (2016). Pensando
globalmente para satisfacer las necesidades locales. Canalla-
Alquiler Opinión en Neurología, 29 (0), 130 - 136)
Decoteau, CL (2017). los " Enfermedad occidental ": Autismo y
Padres somalíes ' movimientos de salud encarnados. Ciencias sociales y medicina ( mil
novecientos ochenta y dos, 177, 169 - 176. https://doi.org/10. 1016 / j.socscimed.2017.01.064
Dickerson, AS, Rahbar, MH, Pearson, DA, Kirby, RS,
Bakian, AV, Bilder, DA, ... Slay Wingate, M. (2017). Reporte del trastorno del espectro
autista en vecindarios socioeconómicos más bajos. Autismo: el internacional
Diario de
Investigación y práctica, 21 (4), 470 - 480. https://doi.org/10. 1177/1362361316650091
Divan, G., Vajaratkar, V., Desai, MU, Strik-Lievers, L., y
Patel, V. (2012). Desafíos, estrategias de afrontamiento y necesidades insatisfechas de
familias con un niño con trastorno del espectro autista en Goa, India. Investigación sobre el
autismo, 5 (3), 190 - 200. https: // doi. org / 10.1002 / aur.1225
Donohue, MR, Childs, AW, Richards, M. y Robins, DL
(2017) La raza influye en el informe de los padres sobre las preocupaciones sobre los
síntomas del trastorno del espectro autista. In Race influye en el informe de los padres sobre
las preocupaciones sobre los síntomas del trastorno del espectro autista. Autismo: Revista
Internacional de Investigación y Práctica. https://doi.org/10.1177/1362361317722030 Durkin,
MS, Elsabbagh, M., Barbaro, J., Gladstone, M.,
Happe, F., Hoekstra, RA, ... Shih, A. (2015). Detección y diagnóstico de autismo en
entornos de bajos recursos: desafíos y oportunidades para mejorar la investigación y los
servicios en todo el mundo. Autism Research: Diario Oficial de la Sociedad Internacional
para la Investigación del Autismo, 8 (5), 473 - 476. https://doi.org/10.1002/ aur.1575
Araya, R., ... Saxena, S. (2011). Ampliar los servicios de salud mental en países de bajos y
medianos ingresos. The Lancet, 378 (9802), 1592 - 1603.
https://doi.org/10.1016/S01406736(11)60891-X Edwards, CP (2000). Niños ' s jugar en la
perspectiva intercultural
tive: Una nueva mirada al estudio de las seis culturas. Investigación intercultural,
34 (4) 318 - 338. https://doi.org/10.1177/
106939710003400402
Eggertson, L. (2010). Lancet retrae la vinculación de artículos de 12 años
autismo a las vacunas MMR. Canadian Medical Association Journal, 182 (4), E199. - E200.
https://doi.org/10.1503/cmaj.1093179
Elsabbagh, M., Divan, G., Koh, Y.-J., Kim, YS, Kauchali, S.,
Marcín, C., ... Fombonne, E. (2012). Prevalencia global del autismo y otros trastornos
generalizados del desarrollo. Investigación sobre el autismo, 5 (3), 160 - 179.
https://doi.org/10.1002/aur.239
Engle, PL, Fernald, LC, Alderman, H., Behrman, J.,
O ' Gara, C., Yousafzai, A., ... Iltus, S. (2011). Estrategias para reducir las desigualdades y
mejorar los resultados de desarrollo para los niños pequeños en países de bajos y
medianos ingresos. The Lancet, 378 (9799), 1339 - 1353. https: // doi. org / 10.1016 /
S0140-6736 (11) 60889-1
INSAR
Ertem, IO, Krishnamurthy, V., Mulaudzi, MC, Sguassero, Y.,
Balta, H., Gulumser, O., ... Forsyth, BWC (2018). Similitudes y diferencias en el desarrollo
infantil desde el nacimiento hasta los 3 años por sexo y en cuatro países: un estudio
observacional transversal. The Lancet Global Health, 6 (3), e279 - e291.
https://doi.org/10.1016/S2214-109X(18)30003-2 Eseigbe, EE, Nuhu, FT, Sheikh, TL,
Eseigbe, P.,
Sanni, KA y Olisah, VO (2015). Conocimiento del autismo infantil y desafíos de manejo
entre los médicos en el estado de Kaduna, noroeste de Nigeria. Investigación y tratamiento
del autismo, 2015, 1 - 6. https://doi.org/10.1155/2015/892301
Farrugia, D. (2009). Explorando el estigma: conocimiento médico y
La estigmatización de los padres de niños diagnosticados con trastorno del espectro
autista. Sociología de la salud y la enfermedad, 31 (7), 1011 - 1027.
https://doi.org/10.1111/j.1467-9566.2009.
01174.x
Farver, JA y Shin, YL (1997). Juego de simulación social en coreano
y preescolares angloamericanos. Desarrollo infantil, 68 (3), 544 - 556.
Flaherty, JA, Gaviria, FM, Pathak, D., Mitchell, T.,
Wintrob, R., Richman, J. A y Birz, S. (1988). Desarrollo de instrumentos para la
investigación psiquiátrica transcultural. El Diario de Enfermedades Nerviosas y Mentales,
176 (5), 257 - 263.
Fox, F., Aabe, N., Turner, K., Redwood, S. y Rai, D. (2016). " Eso
fue como caminar sin saber a dónde iba ": Un estudio cualitativo del autismo en una
comunidad de inmigrantes UKSomali. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 47
(2), 305 - 315. https://doi.org/10.1007/s10803-016-2952-9
Franz, L., Chambers, N., von Isenburg, M., y de Vries, PJ
(2017) Trastorno del espectro autista en África subsahariana: una revisión exhaustiva del
alcance. Autism Research: Diario Oficial de la Sociedad Internacional para la Investigación
del Autismo, 10 (5), 723 - 749. https://doi.org/10.1002/aur.1766
Freeth, M., Sheppard, E., Ramachandran, R. y Milne, E. (2013).
Una comparación intercultural de rasgos autistas en el Reino Unido, India y Malasia.
Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 43 (11), 2569 - 2583.
https://doi.org/10.1007/s10803013-1808-9
Furnham, A. y Hamid, A. (2014). Alfabetización en salud mental en no
países occidentales: una revisión de la literatura reciente. Mental Health Review Journal, 19
(2), 84 - 98. https://doi.org/10.1108/ MHRJ-01-2013-0004
Gaebel, W., Roessler, W. y Sartorius, N. (2017). El estigma de
enfermedad mental - ¿El final de la historia? Saltador. Ganasen,
KA, Parker, S., Hugo, C. J., Stein, D.
Emsley, RA y Seedat, S. (2008). Alfabetización en salud mental: enfoque en los países en
desarrollo. Revista africana de psiquiatría, 11 (1), 23 - 28)
Gielen, UP y Roopnarine, JL (2016). Infancia y adolescentes
cence: perspectivas y aplicaciones interculturales. Perspectivas y aplicaciones
interculturales (2ª ed.), Santa Bárbara, California: ABC-CLIO. https://www.abc-clio.com/
ABC-CLIOCorporate / product.aspx? pc = A4391C Goin-Kochel, RP, Mire, SS, Dempsey,
AG, Fein, RH,
Guffey, D., Minard, CG, ... Boom, JA (2016). Informe de los padres sobre la recepción de la
vacuna en niños con trastorno del espectro autista: ¿Las tasas difieren según el patrón de
inicio de ASD? Vacuna, 34 (11), 1335 - 1342. https://doi.org/10.1016/j.vaccine.2016.02.008
INSAR de Leeuw et al. / Factores culturales y contextuales sobre el autismo
Gona, JK, Newton, CR, Rimba, KK, Mapenzi, R., Kihara, M.,
Vijver, FV y Abubakar, A. (2016). Desafíos y estrategias de afrontamiento de los padres de
niños con autismo en la costa de Kenia, Rural and Remote Health, 16 (2), 3517. Gona, JK,
Newton, CR, Rimba, K., Mapenzi, R., Kihara, M., Delaware
Vijver, FJRV y Abubakar, A. (2015). Padres ' y profesionales ' percepciones sobre las causas
y las opciones de tratamiento para los trastornos del espectro autista (TEA) en un contexto
multicultural en la costa de Kenia. PLoS One, 10 (8), e0132729. https: //
doi.org/10.1371/journal.pone.0132729 Greenhalgh, T. y Peacock, R. (2005). Efectividad y
efi-
La eficiencia de los métodos de búsqueda en revisiones sistemáticas de evidencia
compleja: auditoría de fuentes primarias BMJ (Clinical Research Ed.), 331 (7524), 1064 - 1065.
https://doi.org/10.1136/bmj.
38636.593461.68
Grinker, RR, Chambers, N., Njongwe, N., Lagman, A.,
Guthrie, S., ... Wetherby, AM (2012). " Comunidades " en la participación comunitaria:
lecciones aprendidas de la investigación del autismo en Corea del Sur y Sudáfrica.
Investigación sobre el autismo, 5 (3), 201 - 210. https://doi.org/10.1002/aur.1229
Grinker, RR y Cho, K. (2013). Niños de la frontera: interpretación
trastorno del espectro autista en Corea del Sur. Ethos, 41 (1), 46 - 74.
https://doi.org/10.1111/etho.12002
Grinker, RR, Kang-Yi, CD, Ahmann, C., Beidas, RS,
Lagman, A. y Mandell, DS (2015). Adaptación cultural y traducción de materiales de
divulgación sobre el trastorno del espectro autista. Revista de autismo y trastornos del
desarrollo, 45 (8), 2329 - 2336. https://doi.org/10.1007/s10803-015-2397-6
Guler, J., de Vries, PJ, Seris, N., Shabalala, N. y Franz, L.
(2017) La importancia del contexto en la intervención temprana del autismo: un estudio
cualitativo de Sudáfrica. Autismo: The International Journal of Research and Practice,
https://doi.org/10. 1177/1362361317716604 22 (8): 1005-1017 Gureje, O., Nortje, G.,
Makanjuola, V., Oladeji, BD,
Seedat, S. y Jenkins, R. (2015). El papel de los sistemas mundiales de medicina tradicional
y complementaria en el tratamiento de los trastornos de salud mental. Lancet Psychiatry, 2,
168 - 177.
Guthrie, W., Wallis, K., Bennett, A., Brooks, E., Dudley, J.,
Gerdes, M., ... Miller, JS (2019). Precisión de la detección del autismo en una gran red
pediátrica. Pediatría, 144 (4), e20183963. https://doi.org/10.1542/peds.2018-3963 Ha, VS,
Whittaker, A., Whittaker, M. y Rodger, S. (2014). Liv-
ing con trastorno del espectro autista en Hanoi, Vietnam. Ciencias Sociales y Medicina,
120, 278 - 285. https://doi.org/10.1016/j. socscimed.2014.09.038
J.
Hadidi, MS y Khateeb, JMA (2015). Educación especial en
Países árabes: desafíos actuales. Revista Internacional de Discapacidad, Desarrollo y
Educación, 62 (5), 518 - 530. https://doi.org/10.1080/1034912X.2015.1049127 Hahler, E.-M. y
Elsabbagh, M. (2014). Autismo: una perspectiva global
tive Informes actuales de trastornos del desarrollo, 2 (1), 58 - 64.
https://doi.org/10.1007/s40474-014-0033-3 Hailemichael, Y., Hailemariam, D., Tirfessa, K.,
Docrat, S.,
Alem, A., Medhin, G., ... Hanlon, C. (2019). Pagos de bolsillo catastróficos para hogares de
personas con trastorno mental grave: un estudio comparativo en zonas rurales de Etiopía.
Revista Internacional de Sistemas de Salud Mental, 13, 39. https: //
doi.org/10.1186/s13033-019-0294-7
17
Hamdani, SU, Akhtar, P., Zill-E-Huma, N., Nazir, H.,
Minhas, FA, Sikander, S., ... Rahman, A. (2017). Programa de Capacitación de Habilidades
de Padres de la OMS (PST) para niños con trastornos del desarrollo y retrasos entregados
por voluntarios familiares en las zonas rurales de Pakistán: Protocolo de estudio para la
implementación de la eficacia ensayo controlado aleatorio de conglomerados híbridos.
Salud mental global, 4, e11. https://doi.org/10.1017/gmh.2017.7 Hamdani, SU, Minhas, FA,
Iqbal, Z. y Rahman, A. (2015).
Modelo para la prestación de servicios para trastornos del desarrollo en países de bajos
ingresos. Pediatría, 136 (6), 1166 - 1172. https: // doi. org / 10.1542 / peds.2015-0861
Harrison, AJ, Long, KA, Tommet, DC y Jones, RN (2017).
Examinando el papel de la raza, el origen étnico y el género en las calificaciones sociales y
de comportamiento dentro del cronograma de observación de diagnóstico de autismo.
Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 47 (9), 2770 - 2782.
https://doi.org/10.1007/s10803-0173176-3
Hola, M., Alexander, A., Medeiros, E., Tumbahangphe, KM,
Gibbons, F., Shrestha, R., ... Pellicano, E. (2017). Comprender a los padres ' y profesionales '
conocimiento y conciencia del autismo en Nepal. Autismo: The International Journal of
Research and Practice, 21 (4), 436 - 449. https://doi.org/10. 1177/1362361316646558
Hoekstra, RA, Bayouh, FG, Gebru, BT, Kinfe, M.,
Mihretu, A., Adamu, W., ... Hanlon, C. (2018). La cara del autismo en Etiopía: la expresión,
reconocimiento, notificación e interpretación de los síntomas del autismo en el contexto
etíope. En la reunión de la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo
(INSAR), Rotterdam. https://insar.confex.com/insar/2018/ webprogram / Paper29303.html
Hoekstra, RA, Girma, F., Tekola, B. y Yenus, Z. (2018). Nada
Acerca de nosotros sin nosotros: la importancia de la colaboración local y la participación
en el estudio global del autismo. BJPsych International, 15 (2), 40 - 43.
https://doi.org/10.1192/bji.
2017.26
Hoven, CW, Doan, T., Musa, GJ, Jaliashvili, T., Duarte, CS,
Ovuga, E., ... Fuerza, WAT (2008). La salud mental de niños y adolescentes en todo el
mundo comienza con la conciencia: una evaluación preliminar en nueve países. Revista
Internacional de Psiquiatría,
20 (3) 261 - 270 https://doi.org/10.1080/
09540260801995950
Hsu, Y., Tsai, S., Hsieh, M., Jenks, MS, Tsai, C. y Hsu, M.
(2017) Por mi cuenta: un estudio fenomenológico cualitativo de madres de niños pequeños
con trastorno del espectro autista en Taiwán. Revista de Investigación Aplicada en
Discapacidades Intelectuales, 30 (1), 147 - 156. https://doi.org/10.1111/jar.12229
Ilias, K., Liaw, JHJ, Cornish, K., Park, MS-A. Y Golden, KJ
(2017) Bienestar de madres de niños con " AUTISMO "
en Malasia: un estudio interpretativo de análisis fenomenológico. Revista de discapacidad
intelectual y del desarrollo, 42 (1),
74 - 89) https://doi.org/10.3109/13668250.2016.
1196657
Irarrazaval, M., García, R., Riesle, S., Moyano, A., Cabezas, M.,
Rattazzi, A., ... Rosoli, A. (2017). 5.17 Acceso a servicios, prioridades y desafíos en
cuidadores de personas con autismo. Revista de la Academia Americana de Psiquiatría
Infantil y Adolescente, 56 (10), S259. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2017.
09.300
18 años de Leeuw et al. / Factores culturales y contextuales sobre el autismo
Jacobs, B., Ir, P., Bigdeli, M., Annear, PL y Van Damme, W.
(2012) Abordar las barreras de acceso a los servicios de salud: un marco analítico para
seleccionar intervenciones apropiadas en países asiáticos de bajos ingresos. Política y
planificación de la salud, 27 (4), 288 - 300. https://doi.org/10.1093/heapol/czr038
Jorm, AF, Korten, AE, Jacomb, PA, Christensen, H.,
Rodgers, B. y Pollitt, P. (1997). " Alfabetización en salud mental ": Una encuesta al público ' La
capacidad de reconocer los trastornos mentales y sus creencias sobre la efectividad del
tratamiento. The Medical Journal of Australia, 166 (4), 182 - 186
Kakooza-Mwesige, A., Ssebyala, K., Karamagi, C., Kiguli, S., y
al, e. (2014) Adaptación de la " diez preguntas " para detectar autismo y otros trastornos del
neurodesarrollo en Uganda. Autismo, 18 (4), 447 - 457.
Kamio, Y., Inada, N., Koyama, T., Inokuchi, E., Tsuchiya, K., y
Kuroda, M. (2014). Efectividad del uso de la lista de verificación modificada para el autismo
en niños pequeños en la detección en dos etapas del trastorno del espectro autista en el
chequeo de salud de 18 meses en Japón. Revista de autismo y trastornos del desarrollo,
44 ​(1), 194 - 203. https://doi.org/10.1007/s10803-013-1864-1
Kang-Yi, CD, Grinker, RR, Beidas, R., Agha, A., Russell, R.,
Shah, SB, ... Mandell, DS (2018). Influencia de las creencias culturales a nivel comunitario
sobre el autismo en las familias '
y profesionales ' cuidado de niños. Psiquiatría transcultural,
1363461518779831, 623 - 647. https://doi.org/10.1177/
1363461518779831
Kawa, R., Saemundsen, E., Lóa Jónsdóttir, S., Hellendoorn, A.,
Lemcke, S., Canal-Bedia, R., ... Moilanen, I. (2016). Estudios europeos sobre prevalencia y
riesgo de trastornos del espectro autista según la condición de inmigrante - Una revisión.
Revista Europea de Salud Pública, 27 (1), 101 - 110. https://doi.org/10.1093/ eurpub /
ckw206
Khowaja, MK, Hazzard, AP y Robins, DL (2015).
Barreras sociodemográficas para la detección temprana del autismo: detección y
evaluación utilizando el M-CHAT, M-CHAT-R y el seguimiento. Revista de autismo y
trastornos del desarrollo, 45 (6),
1797 - 1808. https://doi.org/10.1007/s10803-014-
2339-8
Kieling, C., Baker-Henningham, H., Belfer, M., Conti, G.,
Ertem, I., Omigbodun, O., ... Rahman, A. (2011). Salud mental de niños y adolescentes en
todo el mundo: evidencia para la acción. Lancet (Londres, Inglaterra), 378 (9801), 1515 - 1525.
https: // doi.org/10.1016/S0140-6736(11)60827-1 Kim, SH, Kim, YS, Koh, Y.-J., Lim, E.-C.,
Kim, S.- J., y
Leventhal, BL (2016). A menudo se pregunta pero rara vez se responde: ¿Pueden los
asiáticos cumplir con los criterios del trastorno del espectro autista DSM-5 / ICD-10? Revista
de psicofarmacología infantil y adolescente, 26 (9), 835 - 842.
https://doi.org/10.1089/cap.2016.0021
Kirmayer, LJ y Swartz, L. (2014). Cultura y mental global
salud (Capítulo 3). En V. Patel, H. Minas, A. Cohen, y
MJ Prince (Eds.), Principios y prácticas globales de salud mental. Oxford, Reino Unido:
Oxford University Press. Kishore, MT y Basu, A. (2011). Preocupaciones tempranas de las
madres de
niños más tarde diagnosticados con autismo: implicaciones para la identificación temprana.
Investigación en trastornos del espectro autista, 5 (1), 157 - 163.
https://doi.org/10.1016/j.rasd.2010.03.005
Klasen, H. y Goodman, R. (2000). Padres y médicos generales en cross-
propósitos sobre la hiperactividad: un estudio cualitativo de posibles
INSAR
 Barreras al tratamiento. The British Journal of General Practice, 50 (452), 199 - 202.
Kleinman, A. (1978). Conceptos y un modelo para la comparación.
de sistemas médicos como sistemas culturales. Ciencias Sociales y Medicina, 12 (2B), 85 - 95)
Kleinman, A. (1987). Antropología y psiquiatría. El rol de
cultura en la investigación intercultural sobre la enfermedad. The British Journal of
Psychiatry: The Journal of Mental Science, 151, 447. - 454.
Kutcher, S., Wei, Y. y Coniglio, C. (2016). Litro de salud mental
acy. Canadian Journal of Psychiatry, 61 (3), 154. - 158. https: //
doi.org/10.1177/0706743715616609 La Roche, MJ, Bush, HH y D ' Angelo, E. (2018). La
evaluación
ment y tratamiento del trastorno del espectro autista: un examen cultural. Innovaciones
prácticas, 3 (2), 107 - 122. https: // doi.org/10.1037/pri0000067
Lai, M.-C., Lombardo, MV, Auyeung, B., Chakrabarti, B., y
Baron-Cohen, S. (2015). Diferencias de sexo / género y autismo: preparando el escenario
para futuras investigaciones. Revista de la Academia Americana de Psiquiatría Infantil y
Adolescente, 54 (1), 11 - 24. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2014.10.003
Lai, M.-C., Lombardo, MV, y Baron-Cohen, S. (2014). Autismo.
Lancet (Londres, Inglaterra), 383 (9920), 896 - 910. https: // doi. org / 10.1016 / S0140-6736
(13) 61539-1
Lai, M.-C., Lombardo, MV, Chakrabarti, B. y Baron-Cohen, S.
(2013) Subagrupando el autismo " espectro ": Reflexiones sobre DSM-5. PLoS Biology, 11
(4), e1001544. https://doi.org/10. 1371 / journal.pbio.1001544
Lambert, MC, Weisz, JR, Knight, F., Desrosiers, MF,
Overly, K. y Thesiger, C. (1992). Perspectivas de los adultos de Jamaica y Estados Unidos
sobre la psicopatología infantil: exploración adicional del modelo de umbral. Revista de
consultoría y psicología clínica, 60 (1), 146 - 149
Lau, WY-P., Gau, SS-F., Chiu, Y.-N., Wu, Y.-Y., Chou, W.-J.,
Liu, S.-K., y Chou, M.-C. (2013) Propiedades psicométricas de la versión china del
Cociente del espectro autista (AQ). Investigación en discapacidades del desarrollo, 34 (1),
294 - 305. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2012.08.005
Le Roux, J. (2002). Los educadores efectivos son culturalmente competentes.
comunicadores Educación intercultural. 13, 37-48 Leijten, P., Raaijmakers, MAJ, Orobio de
Castro, B., y
Matthys, W. (2016). Diferencias étnicas en la percepción del problema: madres inmigrantes
en una intervención parental para reducir el comportamiento disruptivo del niño. The
American Journal of Orthopsychiatry, 86 (3), 323. - 331. https://doi.org/10.1037/ ort0000142
Lillard, A. y Pinkham, A. (2011). Juego de simulación y cognitivo
desarrollo. En U. Goswami (Ed.), Manual de desarrollo cognitivo infantil de Blackwell (2ª
ed., Pp. 285 - 311). Chichester, Reino Unido: Blackwell Publishing Ltd, John Wiley & Sons
Ltd
Lofthouse, N., Hendren, R., Hurt, E., Arnold, LE, y Butter, E.
(2012) Una revisión de tratamientos complementarios y alternativos para los trastornos del
espectro autista. Investigación y tratamiento del autismo, 87039, 1 - 21.
https://doi.org/10.1155/2012/ 870391
Lotter, V. (1978). Autismo infantil en África. Diario del niño
Psicología y Psiquiatría, 19 (3), 231 - 244. https://doi.org/
10.1111 / j.1469-7610.1978.tb00466.x
INSAR de Leeuw et al. / Factores culturales y contextuales sobre el autismo
Magaña, S., Parish, SL, & Son, E. (2015). Tener raza y etnia
¿Han cambiado las disparidades en la calidad de las relaciones de atención médica para
los niños con discapacidades del desarrollo y TEA? Revista estadounidense sobre
discapacidad intelectual y del desarrollo, 120 (6), 504 - 513.
https://doi.org/10.1352/1944-7558-120.6.504
Magaña, S. y Smith, LE (2013). El uso del diagnóstico de autismo.
entrevista revisada con una población latina de adolescentes y adultos con autismo.
Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 43 (5), 1098 - 1105. https://doi.org/10.1007/
s10803-012-1652-3
Magaña, S. y Vanegas, SB (2017). Utilidad diagnóstica de la ADI-
R y DSM-5 en la evaluación de niños y adolescentes latinos. Revista de autismo y
trastornos del desarrollo, 47 (5), 1278 - 1287. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3043-2
Magnusson, DM, Minkovitz, CS, Kuhlthau, KA,
Caballero, TM, y Mistry, KB (2017). Creencias sobre el desarrollo y la intervención
temprana entre madres afroamericanas e hispanas de bajos ingresos. Pediatría, 140 (5),
e20172059. https://doi.org/10.1542/peds.2017-2059 Mandell, DS y Novak, M. (2005). El
papel de la cultura en la familia.
mentiras ' decisiones de tratamiento para niños con trastornos del espectro autista. Retraso
mental y discapacidades del desarrollo de las revisiones de investigación, 11 (2), 110 - 115.
https://doi.org/10.1002/ mrdd.20061
Manor-Binyamini, I. y Shoshana, A. (2018). Escuchando cama
ouin madres de niños con autismo. Cultura, medicina y psiquiatría: una revista internacional
de investigación intercultural en salud, 42 (2), 401 - 418. https://doi.org/10.1007/
s11013-018-9567-x
Marlow, M., Servili, C. y Tomlinson, M. (2019). Una revisión de
Herramientas de detección para la identificación de trastornos del espectro autista y retraso
del desarrollo en bebés y niños pequeños: recomendaciones para su uso en países de
bajos y medianos ingresos. Autism Research, 12 (2), 176 - 199. https://doi.org/
10.1002 / aur.2033
Masri, AT, Al Suluh, N. y Nasir, R. (2013). Retraso diagnóstico de
autismo en Jordania: revisión de 84 casos. The Libyan Journal of Medicine, 8, 21725.
Matheis, M., Matson, JL, Burns, CO, Jiang, X., Peters, WJ,
Moore, M., ... Estabillo, J. (2017). Factores relacionados con la edad de los padres de
primera preocupación en niños pequeños con trastorno del espectro autista.
Neurorehabilitación del desarrollo, 20 (4), 228 - 235.
https://doi.org/10.1080/17518423.2016.1211186 Matson, J., Worley, J., Fodstad, J., Chung,
KM, Suh, D.,
Jhin, HK, ... Furniss, F. (2011). Un estudio multinacional que examina las diferencias
interculturales en los síntomas informados de los trastornos del espectro autista: Israel,
Corea del Sur, el Reino Unido y los Estados Unidos de América. Investigación en
trastornos del espectro autista, 5 (4), 1598 - 1604. https://doi.org/
10.1016 / j.rasd.2011.03.007
Matson, JL, Matheis, M., Burns, CO, Esposito, G., Venuti, P.,
Pisula, E., ... Goldin, RL (2017). Examinando las diferencias interculturales en el trastorno
del espectro autista: una comparación multinacional de Grecia, Italia, Japón, Polonia y los
Estados Unidos. Psiquiatría Europea, 42, 70 - 76. https://doi.org/10. 1016 /
j.eurpsy.2016.10.007 Milac ˇ i c-Vidojevi c, I., Gligorovi c, M. y Dragojevi c, N. (2014).
Tendencia a la estigmatización de las familias de una persona con trastornos del espectro
autista. El diario internacional de
19
 Psiquiatría social, 60 (1), 63 - 70. https://doi.org/10.1177/ 0020764012463298
Minhas, A., Vajaratkar, V., Divan, G., Hamdani, SU,
Leadbitter, K., Taylor, C., ... Rahman, A. (2015). Padres ' perspectivas sobre el cuidado de
niños con trastorno del espectro autista en el sur de Asia - Vistas desde Pakistán e India.
Revista Internacional de Psiquiatría, 27 (3), 247 - 256. https://doi.org/10. 3109 /
09540261.2015.1049128
Mirza, I., Tareen, A., Davidson, LL, y Rahman, A. (2009). Com-
gestión municipal de discapacidades intelectuales en Pakistán: un estudio de métodos
mixtos. Revista de investigación sobre discapacidad intelectual, 53 (6), 559 - 570.
Mitchell, C. y Holdt, N. (2014). La búsqueda de un diagnóstico oportuno
sis: padres ' experiencias de su hijo siendo diagnosticado con un trastorno del espectro
autista. Revista de Salud Mental de Niños y Adolescentes, 26 (1), 49 - 62.
https://doi.org/10.2989/
17280583.2013.849606
Mitter, N., Ali, A. y Scior, K. (2019). Estigma experimentado por la familia
Ilusiones de personas con discapacidad intelectual y autismo: una revisión sistemática.
Investigación en discapacidades del desarrollo,
89, 10 - 21. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2019.03.001
Montiel-Nava, C., Chacín, JA y González- Ávila, Z. (2017). Años
del diagnóstico de trastorno del espectro autista en niños latinos: el caso de los niños
venezolanos. Autismo, 21 (5), 573 - 580. https://doi.org/10.1177/1362361317701267
Munir, K., Lavelle, TA, Helm, DT, Thompson, D., Prestt, J., y
Azeem, MW (2016) Autismo: un marco global para la acción. Doha, Qatar: Cumbre Mundial
de la Innovación para la Salud, Informe del Foro WISH Autism.
Nichter, M. (2010). Modismos de angustia revisitados. Cultura Medi
cine y psiquiatría, 34 (2), 401 - 416. https://doi.org/10. 1007 / s11013-010-9179-6
Norbury, CE y Sparks, A. (2013). ¿Diferencia o desorden? Cul-
Problemas turales en la comprensión de los trastornos del neurodesarrollo. Psicología del
desarrollo, 49 (1), 45 - 58)
Obeid, R., Daou, N., DeNigris, D., Shane-Simpson, C.,
Brooks, PJ y Gillespie-Lynch, K. (2015). Una comparación intercultural del conocimiento y
el estigma asociado con el trastorno del espectro autista entre estudiantes universitarios en
el Líbano y los Estados Unidos. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 45 (11),
3520 - 3536. https://doi.org/10.1007/s10803015-2499-1
Ooi, KL, Ong, YS, Jacob, SA y Khan, TM (2016). Un meta-
síntesis sobre la crianza de un niño con autismo. Enfermedad neuropsiquiátrica y
tratamiento, 12, 745 - 762. https://doi.org/10.2147/ NDT.S100634 Papadopoulos, C.,
Lodder, A., Constantinou, G., y
Randhawa, G. (2019). Revisión sistemática de la relación entre el estigma del autismo y la
salud mental del cuidador informal. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 49 (4),
1665 - 1685. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3835-z
Park, S., Lee, Y. y Kim, CE (2018). Adultos coreanos ' creencias sobre
y distancia social hacia el trastorno por déficit de atención con hiperactividad, síndrome de
Tourette y trastorno del espectro autista. Investigación en psiquiatría, 269, 633 - 639.
https://doi.org/10.1016/j. psychres.2018.08.023
Patel, M. (Ed.). (2003) Problemas culturales en la medición y
investigación. En Epidemiología Psiquiátrica Práctica. M. Prince, R. Stewart, T. Ford, M.
Hotopf (pp.43 - 64) Prensa de la Universidad de Oxford.
20 de Leeuw et al. / Factores culturales y contextuales sobre el autismo
Patel, V. y Mann, A. (1997). Criterios etic y emic para no
trastorno mental psicótico: un estudio de la evaluación CISR y del proveedor de atención
en Harare. Psiquiatría social y epidemiología psiquiátrica, 32 (2), 84 - 89)
Perera, H., Wijewardena, K. y Aluthwelage, R. (2009). Poner en pantalla
de 18 - Niños de 24 meses para autismo en una comunidad semiurbana en Sri Lanka.
Revista de Pediatría Tropical, 55 (6), 402 - 405. https://doi.org/10.1093/tropej/fmp031
Peters, DH, Garg, A., Bloom, G., Walker, DG,
Brieger, WR y Hafizur Rahman, M. (2008). Pobreza y acceso a la atención médica en los
países en desarrollo. Anales de la Academia de Ciencias de Nueva York, 1136 (1), 161 - 171.
https: // doi.org/10.1196/annals.1425.011 Phelan, JC (2005). Genetización de conductas
desviadas y con-
secuencias para el estigma: el caso de la enfermedad mental. Revista de Salud y
Comportamiento Social, 46 (4), 307 - 322. https://doi.org/
10.1177 / 002214650504600401
Phelan, JC, Yang, LH y Cruz-Rojas, R. (2006). Efectos de
atribuyendo enfermedades mentales graves a causas genéticas en orientaciones al
tratamiento. Servicios psiquiátricos (Washington, DC), 57 (3), 382 - 387.
https://doi.org/10.1176/appi.ps.57.3.382
Pippins, JR, Alegría, M. y Haas, JS (2007). Asociación
entre el dominio del idioma y la calidad de la atención primaria entre una muestra nacional
de latinos asegurados. Atención médica, 45 (11),
1020 - 1025. https://doi.org/10.1097/MLR.
0b013e31814847be
Preeti, K., Srinath, DS, Seshadri, DSP, Girimaji, DSC y
Kommu, DJVS (2017). Tiempo perdido: necesidad de mayor conciencia en la intervención
temprana del trastorno del espectro autista. Asian Journal of Psychiatry, 25, 13 - 15.
https://www.researchgate.net/ publicación / 308831655_Lost_time _-_
Need_for_more_awareness_
in_early_intervention_of_Autism_Spectrum_DisorderPreetiKanda Prince, R. (1960). los " marica
cerebral " síndrome en estudiantes nigerianos.
The Journal of Mental Science, 106, 559. - 570.
Prince, R. (1985). El concepto de síndromes ligados a la cultura:
anorexia nerviosa y fatiga cerebral. Ciencias Sociales y Medicina (1982), 21 (2), 197 - 203.
Príncipe, M., Patel, V., Saxena, S., Maj, M., Maselko, J.,
Phillips, MR y Rahman, A. (2007). No hay salud sin salud mental. Lancet (Londres,
Inglaterra), 370 (9590), 859 - 877. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(07)61238-0 Ravindran,
N. y Myers, BJ (2013). Creencias y prácticas sobre
El autismo en las familias indias ahora se estableció en el extranjero mediante una encuesta en
Internet. Enfoque en el autismo y otras discapacidades del desarrollo, 28 (1), 44 - 53.
https://doi.org/10.1177/1088357612458970
Reardon, T., Harvey, K., Baranowska, M., O ' Brien, D.,
Smith, L. y Creswell, C. (2017). ¿Cuáles perciben los padres que son las barreras y los
facilitadores para acceder al tratamiento psicológico para los problemas de salud mental en
niños y adolescentes? Una revisión sistemática de estudios cualitativos y cuantitativos.
Psiquiatría Europea de Niños y Adolescentes, 26 (6), 623 - 647.
https://doi.org/10.1007/s00787-016-0930-6
Rice, CE y Lee, L.-C. (2017) Expandiendo el alcance global de
investigación en autismo. Autismo: The International Journal of Research and Practice, 21
(5), 515 - 517. https://doi.org/10. 1177/1362361317704603
Rogler, LH (1993). Diagnóstico psiquiátrico culturalmente sensibilizante.
Un marco para la investigación. El diario de la enfermedad nerviosa y mental, 181 (7), 401 - 408.
INSAR
Rosenberg, RE, Landa, R., Law, JK, Stuart, EA y Law, PA
(2011) Factores que afectan la edad en el diagnóstico inicial del trastorno del espectro
autista en una encuesta nacional. Autism Research and Treatment, 2011, 874619.
https://doi.org/10.1155/2011/874619,
1, 11
Ruparelia, K., Abubakar, A., Badoe, E., Bakare, M., Visser, K.,
Chugani, DC, ... Newton, CR (2016). Trastornos del espectro autista en África: desafíos
actuales en identificación, evaluación y tratamiento. Revista de Neurología Infantil, 31 (8),
1018 - 1026. https://doi.org/10.1177/0883073816635748
Samadi, SA, y McConkey, R. (2015). Detección de autismo en
Niños en edad preescolar iraníes: M-CHAT contrastante y una escala desarrollada en Irán.
Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 45 (9), 2908 - 2916.
https://doi.org/10.1007/s10803-0152454-1
Saraceno, B., Ommeren, M. van, Batniji, R., Cohen, A.,
Gureje, O., Mahoney, J., ... Underhill, C. (2007). Barreras para la mejora de los servicios de
salud mental en países de bajos y medianos ingresos. The Lancet, 370 (9593), 1164 - 1174.
https://doi.org/10.1016/S0140-6736(07)61263-X Saxena, S., Thornicroft, G., Knapp, M. y
Whiteford, H. (2007).
Recursos para la salud mental: escasez, inequidad e ineficiencia. Lancet (Londres,
Inglaterra), 370 (9590), 878 - 889. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(07)61239-2 Scarpa, A.,
Reyes, NM, Patriquin, MA, Lorenzi, J.,
Hassenfeldt, TA, Desai, VJ y Kerkering, KW (2013). La lista de verificación modificada para
el autismo en niños pequeños: Fiabilidad en una muestra rural americana diversa. Revista
de autismo y trastornos del desarrollo, 43 (10), 2269 - 2279. https://doi.org/10. 1007 /
s10803-013-1779-x
Vender, NK, Giarelli, E., Blum, N., Hanlon, AL y Levy, SE
(2012) Una comparación de los criterios del trastorno del espectro autista DSM-IV y las
características asociadas entre los niños afroamericanos y blancos en el condado de
Filadelfia. Disability and Health Journal, 5 (1), 9 - 17. https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2011.
08.002
Shaked, M. (2005). La trayectoria social de la enfermedad: el autismo en el
comunidad ultraortodoxa en Israel. Ciencias Sociales y Medicina, 61 (10), 2190 - 2200.
https://doi.org/10.1016/j.socscimed.
2005.04.022
Shaked, M. y Bilu, Y. (2006). Lidiando con la aflicción: autismo
en la comunidad judía ultraortodoxa en Israel. Cultura, medicina y psiquiatría, 30 (1), 1 - 27.
https://doi.org/10. 1007 / s11013-006-9006-2
Shuster, J., Perry, A., Bebko, J. y Toplak, ME (2014). Repaso de
Estudios analíticos de factores que examinan los síntomas de los trastornos del espectro
autista. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 44 ​(1), 90 - 110.
https://doi.org/10.1007/s10803-0131854-3
Shyu, Y.-IL, Tsai, J.-L. y Tsai, W.-C. (2010) Explicando y
Selección de tratamientos para el autismo: modelos explicativos de los padres en Taiwán.
Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 40 (11),
1323 - 1331. https://doi.org/10.1007/s10803-010-
0991-1
Smeeth, L., Cook, C., Fombonne, E., Heavey, L., Rodrigues, LC,
Smith, PG, y Hall, AJ (2004). Vacunación triple vírica y trastornos generalizados del
desarrollo: un estudio de casos y controles. Lancet (Londres, Inglaterra), 364 (9438), 963 - 969.
https://doi.org/10. 1016 / S0140-6736 (04) 17020-7
INSAR de Leeuw et al. / Factores culturales y contextuales sobre el autismo
Smith, L., Malcolm-Smith, S. y Vries, PJ d. (2017) Traducción
e idoneidad cultural del programa de observación diagnóstica de autismo-2 en afrikaans.
Autismo, 21 (5), 552 - 563. https://doi.org/10.1177/1362361316648469 Someki, F., Torii, M.,
Brooks, PJ, Koeda, T. y Gillespie-
Lynch, K. (2018). Estigma asociado con el autismo entre estudiantes universitarios en
Japón y Estados Unidos: un estudio de capacitación en línea. Investigación en
discapacidades del desarrollo, 76, 88 - 98. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2018.02.016 Song, J.,
Leventhal, BL, Koh, YJ, Cheon, KA, Hong, HJ,
Kim, YK ... Kim, YS (2017). Aspecto intercultural del sistema de evaluación de
comportamiento para niños de 2 años, escala de calificación de padres e hijos:
estandarización en niños coreanos. Yonsei Medical Journal, 58 (2), 439 - 448.
https://doi.org/10.3349/ymj.
2017.58.2.439
Soto, S., Linas, K., Jacobstein, D., Biel, M., Migdal, T., y
Anthony, BJ (2015). Una revisión de las adaptaciones culturales de las herramientas de
detección para los trastornos del espectro autista. Autismo: The International Journal of
Research and Practice, 19 (6), 646 - 661. https://doi.org/10.1177/1362361314541012
Stewart, LA, y Lee, L.-C. (2017) Detección del espectro autista
trastorno en países de bajos y medianos ingresos: una revisión sistemática. Autismo,
1362361316677025, 527 - 539. https: // doi. org / 10.1177 / 1362361316677025 Street, RL, O ' Malley,
KJ, Cooper, LA y Haidet, P. (2008).
Comprender la concordancia en las relaciones médico-paciente: dimensiones personales y
étnicas de la identidad compartida. Anales de medicina familiar, 6 (3), 198 - 205.
https://doi.org/10. 1370 / afm.821
Sun, X., Allison, C., Auyeung, B., Matthews, FE, Baron-
Cohen, S. y Brayne, C. (2013). Prestación de servicios para el autismo en China
continental: mapeo preliminar de vías de servicio. Ciencias Sociales y Medicina, 98, 87 - 94.
https://doi.org/
10.1016 / j.socscimed.2013.08.016
Tait, K., Fung, F., Hu, A., Sweller, N. y Wang, W. (2016). Debajo-
familias chinas de pie en Hong Kong ' experiencias de autismo / diagnóstico de TEA.
Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 46 ​(4), 1164 - 1183.
https://doi.org/10.1007/s10803015-2650-z
Tekola, B., Baheretibeb, Y., Roth, I., Tilahun, D., Fekadu, A.,
Hanlon, C. y Hoekstra, RA (2016). Desafíos y oportunidades para mejorar los servicios de
autismo en países de bajos ingresos: lecciones de un análisis situacional en Etiopía. Salud
mental mundial, 1 (3), e21.
Tekola, B., Girma, F., Kinfe, M., Abdurahman, R., Tesfaye, M.,
Yenus, Z., Equipo CST de la OMS, Salomone, E., Pacione, L., Fekadu, A., Servili, C.,
Hanlon, C., Hoekstra, RA (2020). Adaptación y prueba previa del programa de capacitación
de cuidadores de la Organización Mundial de la Salud para el autismo y otros trastornos del
desarrollo en un entorno de muy bajos recursos: hallazgos de Etiopía. Autismo 24 (1):
51-63. https://doi.org/10. 1177/1362361319848532.
Thornicroft, G., Mehta, N., Clement, S., Evans-Lacko, S.,
Doherty, M., Rose, D., ... Henderson, C. (2016). Evidencia de intervenciones efectivas para
reducir el estigma y la discriminación relacionados con la salud mental. The Lancet, 387
(10023), 1123 - 1132. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(15)00298-6 Tilahun, D., Fekadu, A.,
Tekola, B., Araya, M., Roth, I., Davey, B. ,
... Hoekstra, RA (2019). Salud de la comunidad etíope
21
 trabajadores ' creencias y actitudes hacia los niños con autismo: impacto de una breve
intervención de capacitación. Autismo: The International Journal of Research and Practice,
23 (1), 39 - 49. https: // doi.org/10.1177/1362361317730298 Tilahun, D., Hanlon, C.,
Fekadu A., Tekola, SI.,
Baheretibeb, Y. y Hoekstra, RA (2016). Estigma, modelos explicativos y necesidades
insatisfechas de cuidadores de niños con trastornos del desarrollo en un país africano de
bajos ingresos: una encuesta transversal basada en instalaciones. BMC Health Services
Research,
16, 152. https://doi.org/10.1186/s12913-016-1383-9
Instituto de Estadística de la UNESCO. (2017) Las tasas de alfabetización continúan
subir de una generación a la siguiente. Hoja informativa no. 45. Montreal, Canadá: Instituto
de Estadística de la UNESCO. Naciones Unidas, Departamento de Asuntos Económicos y
Sociales.
(2015) Tendencias en el stock de migrantes internacionales: migrantes por destino y origen
(base de datos de las Naciones Unidas, POP / DB / MIG / Stock / Rev). Nueva York,
Estados Unidos, Departamento de Asuntos Económicos y Sociales, Naciones Unidas.
Vanegas, SB, Magaña, S., Morales, M. y McNamara, E. (2016).
Validez clínica de la ADI-R en una población latina con sede en los Estados Unidos.
Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 46 ​(5), 1623 - 1635.
https://doi.org/10.1007/s10803-015-2690-4
Wakabayashi, A., Baron-Cohen, S., Wheelwright, S. y Tojo, Y.
(2006) El cociente del espectro autista (AQ) en Japón: una comparación intercultural.
Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 36 (2), 263 - 270. https://doi.org/10.1007/
s10803-005-0061-2
Weisberg, DS (2015). El juego de aparentar. Wiley Interdisciplinario
Reseñas: Cognitive Science, 6 (3), 249 - 261. https://doi.org/10. 1002 / wcs.1341 Weisz,
JR, Suwanlert, S., Chaiyasit, W., Weiss, B.,
Walter, BR y Anderson, WW (1988). Perspectivas tailandesas y estadounidenses sobre
problemas de conducta infantil excesivamente controlados: exploración del modelo de
umbral entre padres, maestros y psicólogos. Revista de consultoría y psicología clínica, 56
(4), 601 - 609.
Werner, S. y Shulman, C. (2015). ¿El tipo de discapacidad hace un
¿Diferencia en el estigma de afiliados entre los cuidadores familiares de personas con
autismo, discapacidad intelectual o discapacidad física? Revista de investigación sobre
discapacidad intelectual, 59 (3), 272 - 283. https://doi.org/10.1111/jir.12136
West, EA, Travers, JC, Kemper, TD, Liberty, LM,
Cote, DL, McCollow, MM y Brusnahan, LLS (2016). Diversidad racial y étnica de los
participantes en investigaciones que apoyan prácticas basadas en evidencia para
estudiantes con trastorno del espectro autista. The Journal of Special Education, 50 (3),
151. - 163. https://doi.org/10.1177/0022466916632495
Wolff, ER y Madlon-Kay, DJ (2014). Vacuna infantil
creencias reportadas por padres somalíes y no somalíes. Diario de
22 de Leeuw et al. / Factores culturales y contextuales sobre el autismo
la Junta Americana de Medicina Familiar, 27 (4), 458 - 464.
https://doi.org/10.3122/jabfm.2014.04.130275 Banco Mundial.
(2015) Desarrollo mundial indicadores.
Washington, DC: autor.
Organización Mundial de la Salud [OMS]. (2005) Informes técnicos para
formuladores de políticas: diseño de sistemas de financiación de la salud para reducir el
gasto catastrófico en salud. Número 2. Organización Mundial de la Salud [OMS]. (2008)
mhGAP: mental
programa de acción de brecha de salud: ampliación de la atención para los trastornos
mentales, neurológicos y de uso de sustancias. Ginebra: Directrices de la OMS aprobadas
por el Comité de Revisión de Directrices. Organización Mundial de la Salud [OMS]. (2012)
Dificultad de desarrollo
culturas en la primera infancia: prevención, identificación temprana, evaluación e
intervención en países de bajos y medianos ingresos: una revisión. Ginebra, Suiza: Autor.
Organización Mundial de la Salud [OMS]. (2013) Informe de la reunión:
Trastornos del espectro autista y otros trastornos del desarrollo. De la sensibilización a la
creación de capacidad. Ginebra, Suiza: Autor.
Organización Mundial de la Salud [OMS]. (2018) CIE-11 internacional
clasificación de enfermedades para estadísticas de mortalidad y morbilidad, Undécima
revisión. Autor. Ginebra, Suiza: Organización Mundial de la Salud.
Yeh, M., Hough, RL, McCabe, K., Lau, A. y Garland, A. (2004).
Creencias de los padres sobre las causas de los problemas del niño: exploración de
patrones raciales / étnicos. Revista de la Academia Americana de Psiquiatría Infantil y
Adolescente, 43 (5), 605 - 612. https: // doi. org / 10.1097 / 00004583-200405000-00014
Zager, D., Cihak, DF y Stone-MacDonald, A. (2016). Autismo
trastornos del espectro: identificación, educación y tratamiento. Capítulo 5: Perspectivas
globales. Nueva York: Routledge. Zhang, J., Wheeler, J. y Richey, D. (2006). Validez cultural
en
instrumentos de evaluación para niños con autismo desde una perspectiva cultural china.
Revista Internacional de Educación Especial, 21, 109 - 114)
Zuckerman, KE, Chávez, AE, Murillo, CR, Lindly, OJ, y
Reeder, JA (2018). Disparidades en la familiaridad con las discapacidades del desarrollo
entre los padres de bajos ingresos. Pediatría Académica, 18 (8), 944 - 951.
Zuckerman, KE, Lindly, OJ y Sinche, B. (2016). Creencias de los padres
sobre las causas del aprendizaje y los problemas de desarrollo en niños con trastorno del
espectro autista: resultados de una encuesta nacional. American Journal on Intellectual and
Development Disabilities, 121 (5), 432 - 447. https://doi.org/
10.1352 / 1944-7558-121.5.432
Zuckerman, KE, Sinche, B., Mejia, A., Cobian, M., Becker, T., y
Nicolaidis, C. (2014). Padres latinos ' perspectivas de las barreras para el diagnóstico de
autismo. Pediatría Académica, 14 (3), 301 - 308. https://doi.org/10.1016/j.acap.2013.12.004
INSAR