Capítulo 3 Los niños discapacitados Tener un hijo discapacitado es uno de los desafíos más

desgarradores a los que podemos enfrentarnos. Más allá del deseo de que sus hijos sean felices, y
estén sanos, los padres naturalmente quieren que tengan una vida mejor de la que tuvieron ellos.
Cuando un niño nace discapacitado o desarrolla más tarde una discapacidad, a menudo se siente
ira. ¿Por qué, nos preguntamos, tiene que pasarle eso a un niño inocente? Los padres que dan a
luz a un niño discapacitado con frecuencia culpan a su pareja, o a sí mismos, por sus genes
"defectuosos". Su angustia es profunda. Cuando decidí investigar este reto vital desde la
perspectiva de los padres, me surgieron nuevas preguntas. Si algunas almas planean ser
discapacitadas desde el nacimiento, presumiblemente coordinarán sus programas vitales con los
de sus padres. Entonces, ¿las almas realmente acuerdan ser los padres de niños discapacitados? Si
hacen tales planes, ¿desean esa experiencia, o es más una aquiescencia de la planificación de otra
alma? Si es esto último, ¿qué ofrece esa experiencia que pueda hacer que tal sufrimiento merezca
la pena desde la perspectiva del alma? EL RELATO DE JENNIFER STEWART —Sé que fui elegida para
mi beneficio, y el de ellos —dijo Jennifer, madre de tres niños, dos de los cuales son
discapacitados. Hablaba con gran convicción—. Mi hijo, Ryan, de dieciséis años, tiene el síndrome
de Asperger. Ése es un nuevo nombre para lo que realmente es autismo de baja intensidad.
Además, tiene trastorno bipolar y DDA [trastorno de déficit de atención]. La bipolaridad, que no se
manifestó hasta que fue adolescente, implica violentos cambios de estado de ánimo que van del
"Soy feliz, todo es maravilloso" a "Estoy en las profundidades del infierno", así como depresión y
estados violentos. Mi hijo menor, Bradley, tiene siete años. Tiene un autismo mucho más severo, y
además es ciego. Tiene una enfermedad ocular muy extraña, albinismo ocular, que es como ser
albino, pero sólo en los ojos. Jennifer lleva divorciada siete años, y está criando sola a sus hijos. Me
explicó que los niños con Asperger a menudo son llamados "pequeños profesores", porque sus
intereses se concentran 53 en una o dos áreas especiales. En el caso de Ryan estas son la
meteorología y la política. Adora la predicción meteorológica en la radio, y se escribe diariamente
por email con un hombre del tiempo de la televisión local. Además, escribe con frecuencia emails
a políticos, ofreciéndoles sugerencias. —Yo intento mostrarle todas las cosas positivas —me contó
Jennifer—. Le digo, "Tú tienes habilidades que no tiene nadie más". Si preguntas a alguien cuándo
fue la última vez que acudió a una revisión oftalmológica, seguramente te contestará, "Creo que el
año pasado". Mi hijo diría, "Fue el 24 de mayo [del año pasado] ". Es muy bueno recordando
fechas —dijo, orgullosamente. Como otras personas que sufren Asperger, Ryan, a veces, habla con
un tono monótono, y evita el contacto visual. Como resultado de esto, los demás chicos lo
rehúyen. Recientemente, Jennifer llevó a Ryan a ver a su terapeuta. —Le preguntó si tenía amigos.
Él contestó que no. Le preguntó si alguna vez había tenido algún amigo. Contestó que no. Eso me
rompió el corazón —dijo Jennifer serenamente. Bradley, el otro hijo de Jennifer, tiene un
vocabulario de unas veinte palabras. Hasta hace poco la conversación con él estaba limitada a
preguntas a las que podía contestar con sí o no. Bradley se comunica, además, a través del
lenguaje de signos. Dos años después de que Jennifer descubriera que era ciego, le diagnosticaron
el autismo. —Dios nos dio tiempo para digerir una cosa antes de la siguiente —dijo Jennifer—.
Siempre le he dado gracias por ello. De más pequeño, Bradley hacía violentos berrinches, y con
frecuencia se golpeaba la cabeza contra objetos. Se angustiaba especialmente cuando ocurría algo
inesperado. Si Jennifer iba al supermercado con Bradley, tenía una rabieta si volvía a un pasillo por
el que ya hubieran pasado. El único modo de prevenir un berrinche era continuar hacia delante a
través de todos los pasillos restantes, y después volver en sentido contrario. Jennifer descubrió,
además, que no podía echar gasolina con Bradley en el coche. Si apagaba el motor, pensaba que
iban a salir del coche. Si no lo hacían, tenía un berrinche. Como su hermano, Bradley tiene una
habilidad inusual. —Tiene talento para la música —dijo Jennifer—. Es sorprendente. Puede oír una
canción una vez, o dos y a continuación tocarla en un teclado. Jennifer me contó que, cuando
descubrió las discapacidades de sus hijos, tenía miedo de llorar. —¿Por qué? —le pregunté. —
Pensaba que, si empezaba a llorar, nunca pararía. —Jennifer, ¿alguna vez le preguntaste a Dios por
qué? —No, nunca lo hice, porque sabía que había una razón. De algún modo, sabía cosas sobre el
autismo. En el instituto cursé psicología. Cuando nos mostraron películas en blanco y negro sobre
el autismo, me fascinó. Después volví a elegir psicología en la universidad, y escribí un artículo
sobre el autismo. Cuando me enteré de que iban a estrenar una película sobre el tema [Rain man]
estaba ansiosa. Esto fue mucho antes de que Bradley naciera. De algún modo, inconscientemente,
mi alma estaba preparándome para ello. Yo lo sabía. De todas las cosas extrañas por las que podía
haberme interesado... —Has mencionado que fuiste elegida en parte por tu propio beneficio.
¿Cuál ha sido para 54 ti ese beneficio? —La paciencia. Tuve que aprender a tener paciencia. Y de
otro modo no habría conocido a los fantásticos padres a los que he conocido, me refiero al grupo
de apoyo en línea. Hay gente, lugares y cosas que nunca habría llegado a conocer. —¿Qué has
aprendido sobre ti misma? —Siempre supe que era una persona fuerte, pero esto lo reafirmó.
"Jennifer, eres una chica dura". No sólo sigo adelante, sino que lo hago totalmente en paz. Cuando
mi padre, que se angustia por todo, dice "¿Qué va a pasar con Bradley o Ryan cuando tú mueras?",
yo digo" Papa, lo único que tenemos es el presente". Las cosas por las que la gente se preocupa
generalmente no ocurren. Pedí a Jennifer que me hablara sobre su tercera hija, Sarah, que tiene
veintitrés años. Me contó que Sarah y Bradley se parecen mucho y que ambos tienen el cabello
rubio, aunque nadie más en la familia lo tiene. Además los dos nacieron el mismo día. Esa
"coincidencia", que para mí no tenía sentido en ese momento, más tarde, en la sesión con la
médium, demostraría ser importante —Sarah siempre estaba enfadada con ellos [con Bradley y
Ryan] —dijo Jennifer—. Yo intentaba atender a cada niño por igual, pero era difícil. Los niños que
son "normales" a veces se quedan con el trozo más pequeño del pastel de la atención. Se lo
pregunté. Me contestó, "No, nunca he sentido resentimiento. Siempre supe que necesitaban tu
atención". Como Jennifer y yo descubriríamos más tarde, la planificación prenatal de Sarah explica
su marcada actitud positiva. Jennifer cree que la atención que ha prestado a sus hijos ha marcado
la diferencia en el modo en el que ellos responden a sus desafíos. Bradley, por ejemplo, tuvo una
gran mejoría el año anterior. —Por fin consiguió su DynaVox, un instrumento programado para
hablar —me contó Jennifer, con nerviosismo—. Me dio un golpecito en el hombro mientras estaba
conduciendo. Pulsó el botón que decía "Pez". Después pulsó el botón de "Alimentar". Pensé, "Oh,
Dios mío, ¿estamos teniendo una conversación?". Le pregunté si quería dar de comer a nuestro
pez esa noche. Dijo que sí. iEra como un niño en una tienda de caramelos! Le hice todo tipo de
preguntas. "¿Qué te gustaría cenar esta noche?". Pulsó "Pizza". ¡Realmente tuvimos una
conversación completa! Era la primera vez.