Vigilancia de Enfermedades Huerfanas - Raras

I Simposio Internacional de Enfermedades Huérfanas

Dirección General
Martha Lucia Ospina M
Noviembre 2015
Censo Inicial (1954 de 2012)
• 13.168 pacientes reportados
1. Deficit factor VIII
2. Miastenia gravis
3. Enfermedad de Von Willebrand
4. Baja talla patológica
5. Displasia broncopulmonar
6. Fibrosis quística
7. Esclerosis sistémica cutánea difusa.
8. Sindrome de Guillan Barre.
9. Hipertension pulmonar idiopática
 Características
demográficas
Régimen de Afiliación Departamentos
• 70,4% en el contributivo • Bogotá
• 29,6% en el subsidiado • Antioquia
• Valle del Cauca
• Santander
 Articulo 4 Dcto 1954
• En una segunda fase, los nuevos pacientes que sean diagnosticados
se reportarán al Ministerio de Salud y Protección Social a través del
Sistema de Vigilancia en Salud Pública, SIVIGILA, de acuerdo con las
fichas y procedimientos que para tal fin se definan.
 SIVIGILA
Definicion de caso
Todo paciente de cualquier edad con un resultado positivo en el
Caso confirmado estudio de laboratorio (pruebas incluidas en el anexo 2) que
por laboratorio confirma la presencia de una enfermedad incluida en el listado de
ER de acuerdo a la normatividad vigente
Todo paciente de cualquier edad con un concepto emitido por un
medico especialista (del anexo 4) que confirma la presencia de una
Caso confirmado
enfermedad incluida en el listado de ER de acuerdo a la
por Clinica
normatividad vigente, en una enferermedad que no tiene prueba
de laboratorio para su confirmacion.
 SIVIGILA
• Notificación Individual (Ficha 342)
• Búsqueda de fuentes secundarias
(RIPS, Ficha 215, RUAF-ND)
 SIVIGILA
Funciones de las Empresas Administradoras de Planes Beneficios

• Verificar semanalmente los casos nuevos de ER y si ya están

notificados en SIVIGILA.
• Notificar directamente los casos faltantes.
 SISPRO
Observatoriosy
RegistrosNacionales

Registros
administrativos

Cubos

Salidasde
Encuestasy BODEGA DE Información
Estudios DATOSUNICA

Repositorio

Censosespeciales
 Registro de Enfermedades
Raras
Registro Nacional de Enfermedades Raras
Registros
Estudios poblacionales
Poblacionales

Registro Individual de
Prestación de Servicios
RIPS

Registro de Actividades
Protección Específica y
Detección Temprana
MSPS
Registro
Mortalidad Estadísticas
Vitales DANE
BODEGA DEDATOS
ÚNICA DESISPRO

BD Vigilancia Comunitaria:
Notificación de casos BD Censo Inicial reporte de situaciones
nuevosSIVIGILA CUENTA ALTO COSTO especiales
DEFENSORÍA DELPUEBLO
 GRACIAS
Dirección General

Martha Lucia Ospina M

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