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PSICOONCOLOGÍA. Vol. 4, Núm. 2-3, 2007, pp.

417-422

“MUCHO x VIVIR”. ATENCIÓN PSICOSOCIAL PARA MUJERES CON


CÁNCER DE MAMA
“MUCHO X VIVIR”. PSYCHOSOCIAL CARE FOR WOMEN WITH BREAST CANCER

Carmen Yélamos, Francisco Montesinos, Ana Eguino, Belén Fernández, Ana González y
Marisa García de Paredes.

Asociación Española Contra el Cáncer

Resumen Abstract

Las consecuencias psicosociales del cáncer Breast cancer psychosocial consequences


de mama han sido ampliamente documenta- have been extensively documented. Asociación
das. La Asociación Española Contra el Cáncer Española Contra el Cáncer (AECC) is carrying
(AECC) desarrolla desde 1987 un programa de out from 1987 a comprehensive attention
atención integral, Mucho x Vivir, dirigido a aten- program, ‘Mucho x Vivir’, aimed at meeting
der las necesidades psicológicas, sociales y de breast cancer patients’ psychological, social,
rehabilitación física (linfedema) de las pacientes physical (lymphedema) needs. It currently
operadas de cáncer de mama. En la actualidad attends 12.000 patients every year at 49 Spanish
atiende a 12.000 afectadas al año en 49 provin- provinces with more than 100 psychologists
cias españolas con la participación de más de taking part in it. Program includes individual and
100 psicólogos. El programa incluye atención group psychological attention, social attention,
psicológica individual y grupal, atención social, leisure activities, lymphedema rehabilitation,
actividades de ocio y tiempo libre, prevención y peer support and information through Internet
rehabilitación del linfedema, inserción laboral, (www.muchoxvivir.org and Chat). Big entry
voluntariado testimonial e información a través and shown improvement in quality of life back
de Internet (www.muchoxvivir.org y Chat Con- necessity to go on developing this program and
sulta). La elevada participación y la mejora en turn it into a multidisciplinary psychosocial
la calidad de vida mostrada por diferentes estu- intervention model at a national level.
dios realizados avalan la necesidad de continuar
desarrollando este programa y lo convierten en Key words: breast cancer, psychological
referente a nivel estatal de intervención psico- interventions, comprehensive attention,
social multidisciplinar. internet.

Palabras clave: cáncer de mama, interven-


ción psicológica, atención integral, internet.

INTRODUCCIÓN alcanza el 78% de mujeres diagnostica-


das(2). Las repercusiones físicas, psicológi-
El cáncer de mama es el tumor maligno cas y sociales que se derivan del diagnós-
más frecuente entre la población femeni- tico y el tratamiento del cáncer de mama
na. En nuestro país, se diagnostican cada obligan a abordar la enfermedad desde
año 16.000 nuevos casos(1). Actualmente, una perspectiva multidisciplinar (médi-
la tasa de supervivencia a los cinco años co, psicólogo, fisioterapeuta, trabajador

Correspondencia:

Francisco Montesinos
Asociación Española Contra el Cáncer.
C/Amador de los Ríos, 5. 20010 Madrid
E-mail: francisco.montesinos@aecc.es
418  Carmen Yélamos et al.

social), abarcando no sólo el momento to, rigidez, dolor o insensibilidad, que


del diagnóstico o los tratamientos, sino dificultan el proceso de rehabilitación y
también después de los mismos, cuando pueden mermar la calidad de vida de las
la mujer tiene que enfrentarse de nuevo pacientes(7). Diversos estudios muestran
a su vida cotidiana. Habitualmente nues- que las mujeres que se ven afectadas por
tro sistema de salud cubre la atención esta secuela presentan alteraciones fun-
médica de la enfermedad, especialmente cionales importantes: morbilidad psico-
la etapa del diagnóstico y tratamientos, lógica, peor adaptación a la enfermedad,
dejando sin cobertura las necesidades dificultades en su entorno familiar, pérdi-
psicológicas, sociales y de rehabilitación da de autoestima y aislamiento social(8,9).
física (linfedema) de la mujer operada.
Se pueden diferenciar tres grandes MUCHO X VIVIR, PROGRAMA DE
grupos de problemas relacionados con APOYO A LA MUJER CON CÁNCER DE
el ajuste psicosocial de la mujer diagnos- MAMA
ticada y operada de cáncer de mama. En
primer lugar, el malestar emocional, que Para dar respuesta a las consecuen-
se traduce fundamentalmente en proble- cias psicosociales previamente descritas,
mas de ansiedad y depresión. La mayoría la AECC creó el Programa Mucho x Vivir
de pacientes presentan un grado mode- (anteriormente denominado Vivir Como
rado de ansiedad y depresión después Antes) con los siguientes objetivos: 1)
de la cirugía, y un tercio presentan un mejorar la calidad de vida de las muje-
grado severo de ambas patologías(3). A res diagnosticadas de cáncer de mama,
estos problemas, se suman otros cuando 2) minimizar las alteraciones emociona-
el tratamiento es la mastectomía (ampu- les derivadas del proceso de enferme-
tación total de la mama), ya que suelen dad y/o tratamiento, así como contribuir
aparecer problemas adicionales referi- a recuperar el nivel de funcionamiento
dos al daño en la autoestima femenina e personal (psicológico, familiar y social)
imagen corporal, como miedos y preocu- previo a la enfermedad, 3) favorecer la
pación ante la posible recidiva de la en- integración social de la mujer en su en-
fermedad(4,5). En segundo lugar, además, torno inmediato, 4) recuperar la funcio-
es frecuente la aparición de dificultades nalidad del brazo afectado por la cirugía,
de ajuste social, principalmente en las previniendo o reduciendo la progresión
relaciones interpersonales, familiares, de del linfedema, 5) promover la puesta en
pareja y sexuales que dificultan la adap- marcha de estrategias de afrontamiento
tación de la mujer a su nueva situación(6). activo, 6) orientar a la mujer en la bús-
Estas dificultades pueden ir asociadas a queda de recursos sociales (públicos y
desorientación familiar ante los desajus- privados) y 7) favorecer el asociacionis-
tes producidos por la enfermedad, aisla- mo, la autoayuda y la participación.
miento, escasez de recursos económicos El programa se puso en marcha en
(agravados aún más por la enfermedad), 1987 siguiendo el ejemplo de los grupos
problemas laborales y problemas estruc- de voluntariado testimonial americanos
turales y de habitabilidad dentro de la y europeos (“Reach to recovery” y “Vivre
vivienda y de las propias ciudades. Por comme avant”). En el año 1991, extiende
último, cabe destacar la elevada inciden- su implantación a todo el territorio espa-
cia del linfedema, a menudo acompa- ñol. Desde 1993 hasta la actualidad, está
ñada de otros síntomas como debilidad subvencionado en parte por el Ministerio
del brazo, limitaciones en el movimien- de Trabajo y Asuntos Sociales, recibién-
“Mucho x vivir». Atención psicosocial para mujeres con cáncer de mama   419

dose además pequeñas ayudas tanto pú- zar el proceso de tratamiento oncológico
blicas como privadas. Fue ideado en un presentan reacciones emocionales des-
principio como un proyecto orientado a adaptativas. El grupo de intervención es
facilitar el apoyo mutuo entre afectadas. dirigido por un psicólogo a lo largo de 20
Posteriormente el programa ha evolucio- ó 25 sesiones de 90 minutos de duración.
nado, abarcando en la actualidad varias Se trata de un programa de aprendizaje
iniciativas de apoyo a la mujer diagnos- estructurado por módulos en el que se
ticada de cáncer de mama coordinadas utilizan técnicas basadas en una orienta-
por profesionales. Actualmente la AECC ción cognitivo-conductual. Incluye cinco
desarrolla el programa Mucho x Vivir en módulos: estado de ánimo, ansiedad/es-
49 sedes provinciales, participando en el trés, imagen corporal, sexualidad y au-
mismo más de 100 psicólogos, 25 traba- toestima. Se realizan al menos dos sesio-
jadores sociales, 20 fisioterapeutas, 250 nes de seguimiento (3 y 6 meses).
mujeres voluntarias testimoniales y más
de 300 voluntarios monitores de talle- Intervención social
res y actividades ocupacionales. En cada
provincia el programa está dirigido por Se ofrece en cualquiera de las fases
un psicólogo, coordinador del mismo y de la enfermedad a las mujeres afecta-
de los distintos subprogramas que inte- das y a sus familiares directos. Se llevan
gra. Mucho x Vivir está estructurado en 6 a cabo tanto entrevistas de información
subprogramas: intervención psicológica y orientación como entrevistas terapéu-
individual, intervención psicológica en ticas o de seguimiento que incluyen la
grupo, intervención social, ocio y tiempo realización de un análisis exhaustivo de
libre, prevención y rehabilitación del lin- la situación social y familiar para plani-
fedema y voluntariado testimonial. En la ficar y desarrollar la intervención más
actualidad el programa ofrece un nuevo adecuada. Así, se facilita la tramitación
subprograma en algunas provincias es- de pensiones contributivas y no contri-
pañolas denominado “inserción laboral”, butivas, subvenciones del Sistema Na-
dirigido a apoyar a la mujer afectada en cional de Salud para prótesis mamarias,
su incorporación al mundo laboral. ayudas de la Administración estatal y lo-
cal (ej. programas para fomento de em-
Intervención psicológica individual pleo) y reconocimientos de minusvalía.

Se ofrece a la mujer afectada de cán- Actividades de ocio y tiempo libre


cer de mama en cualquier fase de la en-
fermedad y a sus familiares directos. Pue- Constituyen un importante apoyo
de realizarse como orientación y aseso- y un complemento al resto de los pro-
ramiento (intervención breve no estruc- gramas. Se pretende dar respuesta a la
turada) o como terapia psicológica, que problemática individual y social de las
incluye mayor estructuración, sesiones mujeres, proporcionando estímulos que
semanales, diagnóstico, y evaluación pre les motiven a iniciar actividades nuevas
y post mediante cuestionarios. que les faciliten la relación con su entor-
no. Algunas actividades tienen carácter
Intervención psicológica en grupo puntual, como las actividades formativas
(conferencias sobre temas tales como
Orientado mayoritariamente a afecta- reconstrucción de la mama, linfedema,
das de cáncer de mama que, tras finali- alimentación o sexualidad después de
420  Carmen Yélamos et al.

la cirugía), las demostraciones prácticas este modo estrategias de afrontamiento


sobre distintos tipos de prótesis y baña- a su nueva situación(12). Tras un proceso
dores (por ejemplo, realización de des- de formación intensivo especializado,
files), y las actividades de tipo recreativo las voluntarias testimoniales visitan a las
(visitas a museos y exposiciones, comi- mujeres operadas de cáncer de mama
das de convivencia, excursiones o visitas en el hospital a demanda de ésta o del
a otros grupos del programa). Asimismo, personal, ofrecen información especí-
se desarrollan actividades periódicas o fica sobre prótesis y recursos disponi-
talleres formativos u ocupacionales (Tai bles y facilitan la expresión de emocio-
Chi, cocina, maquillaje, bisutería, pintu- nes. Además este programa ofrece una
ra, aeróbic, manualidades). oportunidad a la voluntaria de avanzar
en el proceso de rehabilitación integral
Prevención y Rehabilitación del linfedema por medio de la labor que desempeña,
pasando del rol de enferma a un nuevo
Aunque no se da en todos los casos, rol como modelo de afrontamiento.
tanto la prevención como el tratamien-
to del linfedema una vez instaurado, es MUCHO X VIVIR EN INTERNET
una importante necesidad de las muje-
res, necesidad todavía hoy por hoy no Con el objetivo de ampliar el alcance
cubierta por el sistema sanitario. Por del programa y proporcionar otra herra-
esta razón, la AECC puso en marcha mienta más en la comunicación con la
este servicio dirigido tanto a prevenir mujer afectada de cáncer de mama, la
su aparición como a recuperar la fun- AECC puso en marcha en 2006 un portal
cionalidad de la extremidad afectada, si de Internet específico para ellas y sus
ya ha aparecido. El tratamiento de re- seres queridos, www.muchoxvivir.org.
habilitación del linfedema secundario a La web ofrece a) información sobre el
los tratamientos oncológicos recibidos cáncer de mama, cómo hacerle fren-
que se realiza, sigue la técnica del Dr. te, y cómo vivir el día a día, además de
Földi(10) y e incluye drenaje linfático ma- ayudas y recursos sociales, b) comuni-
nual, drenaje postural, vendajes, gimna- cación entre la mujer y los profesiona-
sia y medias elásticas. les sanitarios a través de Consulta (en-
cuentros digitales a través de Internet)
Voluntariado testimonial y del consultorio realizado a través de
correo electrónico, c) apoyo entre mu-
Numerosos estudios(11) muestran la jeres afectadas a través de los foros y/o
efectividad de los modelos adaptativos testimonios de otras mujeres y d) infor-
de afrontamiento de la enfermedad de mación sobre avances y novedades en
cara a una mejor y más rápida rehabi- el tratamiento del cáncer de mama y
litación. Bajo esta premisa, nació la fi- secciones de noticias y actualidad.
gura de la voluntaria testimonial y la
definición de su papel como modelo RESULTADOS OBTENIDOS
de afrontamiento del cáncer de mama.
Este programa ofrece a la paciente re- Durante el año 2006, 12.000 pacientes
cién operada la posibilidad de conocer han sido atendidas en el marco del pro-
a una mujer que ha pasado por una ex- grama mostrando un elevado grado de
periencia similar y poder compartir sus satisfacción con la atención recibida. De
dudas e inquietudes aprendiendo de ellas, casi 5.000 han recibido atención
“Mucho x vivir». Atención psicosocial para mujeres con cáncer de mama   421

psicológica individual, más de 600 han pués del periodo de entrenamiento, se


participado en terapia grupal, 1.000 han observaron cambios en las mujeres en
recibido atención social, casi 2.000 reha- su habilidad para dar información sobre
bilitación del linfedema, y más de 11.000 recursos, para facilitar la expresión de
han participado en actividades de ocio emociones, para responder a las críticas
y tiempo libre. Asimismo, se han reali- y para mantener una conversación con
zado 13 cursos de formación de volun- las pacientes actuando como modelos
tariado testimonial, que han permitido de afrontamiento. La evaluación de su
que unas 250 voluntarias testimoniales labor mostró una elevada satisfacción
hayan visitado a casi 1.500 nuevas enfer- del equipo de enfermería, consideran-
mas en los 47 hospitales en los que esté do su labor muy útil, que no interfería
subprograma se realiza. en su trabajo sino que lo complemen-
Mediante estudios realizados por la taba y facilitaba, observando una buena
AECC sobre los beneficios obtenidos se aceptación entre las pacientes(16).
ha podido constatar que la intervención Igualmente, el éxito obtenido en el
psicológica individual ha contribuido casi primer año de funcionamiento de
eficazmente a la mejora del bienestar www.muchoxvivir.org lo avala como un
emocional de las mujeres operadas de medio clave para facilitar apoyo e infor-
cáncer de mama. Se han encontrado di- mación fiable y de calidad sobre cáncer
ferencias significativas en ansiedad y de- de mama a través de Internet. Así, duran-
presión, así como una notable mejora en te el periodo comprendido desde el 19
la calidad de vida de las mujeres(13). Re- de octubre de 2006 hasta agosto de 2007
sultados similares se han obtenido en las se han recibido 555.567 visitas, lo que lo
participantes del subprograma de inter- convierte en el primer portal de mama
vención psicológica en grupo(14). Lo más en español(17). Igualmente, entre mayo de
importante es que este claro beneficio 2006 y junio de 2007 se han celebrado
se mantenía también en el seguimiento. 13 encuentros digitales (Chat Consulta),
En un estudio realizado sobre la rehabi- con más de 1.000 consultas recibidas y
litación del linfedema y la calidad de vida más de 500 usuarios registrados(18).
con 39 mujeres diagnosticadas de cáncer
de mama se mostró una reducción sig- CONCLUSIONES
nificativa en las medidas tomadas, man-
teniéndose después en el seguimiento. Se puede pues concluir que el pro-
También se han constatado mejoras sig- grama Mucho x Vivir es un buen ejem-
nificativas en la calidad de vida, en el es- plo de un programa de atención integral
tado físico de la mujer y en el ambiente después de un diagnóstico de cáncer de
familiar y social en las pacientes que reci- mama, y también para mujeres preocu-
bieron tratamiento para el linfedema(15). padas por esta enfermedad y su diag-
Respecto al subprograma de volunta- nóstico precoz, que incorpora el trabajo
riado testimonial, se realizó un estudio conjunto de profesionales y voluntariado
dirigido a entrenar a las voluntarias para cualificados en pro de un mismo fin: la
ofrecer un modelo de adaptación positi- rehabilitación integral de las afectadas.
va al cáncer de mama a pacientes recién El desarrollo del programa ha supuesto
diagnosticadas y a evaluar la satisfacción que el número de participantes se haya
del equipo sanitario con la labor de las multiplicado en los últimos años, alcan-
voluntarias en la red hospitalaria públi- zando en 2006 la cifra de 12.000 afectadas,
ca. Los resultados mostraron que, des- lo que supone un enorme impacto en
422  Carmen Yélamos et al.

todo el territorio nacional, considerando 11. Durá E, Hernández S. Los grupos de auto-
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