Artículo original

http://dx.doi.org/10.1590/0104-070720180004460016

ENFERMEDAD CRÓNICA EN LA INFANCIA Y ADOLESCENCIA: FAMILIA

VINCULOS EN LA RED SANITARIA 1

María Elizabete de Amorim Silva 2, Altamira Pereira da Silva Reichert 3, Sérgio Augusto Freire de Souza 4, Erika
Acioli Gomes Pimenta 5, Pinza Neusa 6

1 Artículo extraído de la tesis - Enfermedad crónica en la niñez y adolescencia: vínculos de cuidado constituidos en la red de salud, presentado al Licenciada en
Enfermería, Universidad Federal de Paraíba ( UFPB), en 2016. Apoyo financiero de Consejo Nacional de Desarrollo Científico y Tecnológico ( Proceso no. 474762 /
2013-0).
2 Doctorando Licenciada en Enfermería, UFPB. João Pessoa, Paraíba, Brasil. Correo electrónico: elizabeteamorim.enf@gmail.com
3 Doctorado en Salud Infantil y Adolescente. Profesor, Enfermería Graduada y Departamento de Enfermería de Salud Pública

(DESC), UFPB. João Pessoa, Paraíba, Brasil. Correo electrónico: altareichert@gmail.com

4 Doctorado en Lingüística. Profesor, Programa de Posgrado en Letras, Departamento de Lenguas y Literaturas Extranjeras, Universidad Federal de Amazonas. Manaus,

Amazonas, Brasil. Correo electrónico: sergiofreire@ufam.edu.br

5 Doctorado en Salud Infantil y Adolescente. Profesor, DESC / UFPB. João Pessoa, Paraíba, Brasil. Correo electrónico: erikacioli@gmail.com
6 Doctorado en Enfermería. Profesor, Posgrado en Enfermería, DESC / UFPB. João Pessoa, Paraíba, Brasil. Correo electrónico: neucollet@gmail.com

RESUMEN

Objetivo: Explicar cómo se crean los vínculos entre la familia del niño / adolescente con enfermedad crónica y los diferentes servicios de la red asistencial, teniendo a la
Atención Primaria de Salud como centro organizador de la atención.

Método: estudio de abordaje cualitativo, realizado con diez familiares de niños / adolescentes diagnosticados de enfermedad crónica entre mayo y noviembre de 2015. Para la
elaboración del material empírico se ha utilizado el mapa hablante y el ecomap, ambos adaptados en este estudio, en sus hogares, ubicados en el área de cobertura de las Unidades
de Salud de la Familia y en la propia Unidad de Salud de la Familia, según preferencia de un familiar. Posteriormente se realizaron doce entrevistas semiestructuradas con
profesionales de la red sanitaria de la ciudad, dos Unidades de Salud de la Familia y dos hospitales públicos. Los datos se interpretaron con base en el análisis del discurso de la
línea francesa.

Resultados: el sentido de vinculación está relacionado con el cuidado y la atención que brindan los profesionales de la salud. El cuidado presentado en las marcas textuales analizadas es un
concepto básico, que puede parafrasearse en sus varios significados, tales como: accesibilidad, resolución, rendición de cuentas, humanización, empatía y expectativa satisfecha.

Conclusión: Es necesario que cada punto de atención de la red asistencial buscado por la familia sea un referente amplio, concreto y duradero, especialmente la Atención Primaria de
Salud, que debe cumplir su rol de coordinador de la atención y fuente cuidadora.

DESCRIPTORES: Salud del niño. Salud del adolescente. Enfermedad crónica. Relaciones profesionales-familiares. Servicios de salud.

ENFERMEDAD CRÓNICA EN LA INFANCIA Y ADOLESCENCIA: VÍNCULOS DE

FAMILIA EN LA RED DE SALUD

RESUMEN

Objetivo: explicar cómo se construyen los vínculos entre la familia del niño / adolescente con enfermedad crónica y los diferentes servicios de la red asistencial, con la
Atención Primaria de Salud como centro organizador de la atención.

Método: estudio de abordaje cualitativo, realizado con familiares de niños / adolescentes con diagnóstico de enfermedad crónica entre mayo y noviembre de 2015. Para
la elaboración del material empírico se utilizó el mapa hablante y el ecomap, ambos adaptados en este estudio, en sus domicilios, ubicados en la zona ámbito de las
Unidades de Salud de la Familia y en la propia Unidad de Salud de la Familia, según lo prefiera un familiar. Posteriormente, se realizaron doce entrevistas
semiestructuradas con profesionales del servicio de la red de atención de salud del municipio, dos Unidades de Salud de la Familia y dos hospitales públicos. Los datos
se interpretaron con base en el análisis del discurso francés.

Resultados: el sentido de apego está relacionado con la atención que brindan los profesionales de la salud. La atención explícita en las marcas textuales analizadas es un concepto básico,
que puede ser parafraseado en sus diversos significados, tales como: accesibilidad, resolución, rendición de cuentas, humanización, empatía y expectativa satisfecha.

Conclusión: Es necesario que cada punto de atención de la red de atención buscada por la familia sea un referente amplio, concreto y duradero, especialmente la Atención
Primaria de Salud, que debe cumplir su rol de coordinadora de la atención y fuente de atención.

DESCRIPTORES: Salud de los niños. Salud adolescente. Enfermedad crónica. Relaciones profesionales-familiares. Servicios de salud.

Texto Contexto Enferm, 2018; 27 (2): e4460016

Silva MEA, Reichert APS, Souza SAF, Pimenta EAG, Collet N 11/11

ENFERMEDAD CRÓNICA EN LA INFANCIA Y ADOLESCENCIA: ENLACES

DE LA FAMILIA EN ROJO A ASISTIR A SALUD

RESUMEN
Objetivo: Explicar cómo construir los vínculos entre la familia del niño / adolescente con enfermedad crónica y los diferentes servicios de salud, teniendo la Atención
Primaria como centro organizador de la atención.
Método: estudio de abordaje cualitativo, realizado con tres familiares de niños / adolescentes con diagnóstico de enfermedad crónica entre mayo y noviembre de 2015.
Elaborar el material empírico, utilizando el mapa hablante y el ecomap, ambos adaptados en este estudio, en sus estudios y el área de cobertura de las Unidades de
Salud de la Familia y la Unidad de Salud de la Familia, según la preferencia de un familiar. Posteriormente, se realizaron entrevistas semiestructuradas con profesionales
de los servicios de salud del servicio público de salud - de las Unidades de Salud de la Familia y los hospitales públicos. Los datos se interpretaron con base en el análisis
del discurso en francés.

Resultados: el sentido de vinculación está relacionado con la atención brindada por los profesionales de la salud. La atención explicitada en las marcas textuales analizadas es un
concepto básico, que puede parafrasearse en sus diversos significados, tales como: accesibilidad, resolutividad, responsabilidad, humanización, empatía y satisfacción de
expectativas.

Conclusión: Es necesario que cada punto de atención de la red asistencial busque la familia y un referente amplio, concreto y duradero, especialmente la Atención
Primaria en Salud, que debe cumplir su papel de coordinadora de atención y cuidadora activa.
DESCRIPTORES: Salud del niño. Salud adolescente. Enfermedad crónica. Relaciones profesionales-familiares. Servicios de salud.

INTRODUCCIÓN el sistema en redes promueve la atención continua e integral a

Las enfermedades crónicas se caracterizan por su aparición
gradual, generalmente de pronóstico incierto, de duración prolongada
o indefinida. Presentan un curso clínico que cambia con el tiempo,
con posibles períodos de exacerbación, y pueden conducir a la
discapacidad. Son los responsables de la gran cantidad de
hospitalizaciones y requieren de un proceso de atención continuo que
no siempre conduce a la curación. 1 La atención de la salud de las
personas con una enfermedad crónica debe realizarse de forma
continua, coordinada e integral, de manera que se minimicen las
demandas que genera la enfermedad crónica.
La vida de los niños / adolescentes y sus familias, desde el
diagnóstico de una enfermedad crónica, es luego guiada por la
enfermedad y su tratamiento. Se traduce en un recorrido largo,
impregnado de dificultades, y de sentimientos que están
representados por la angustia y la incertidumbre. 2
La atención integral que se brinda a las personas con
enfermedades crónicas debe basarse en el seguimiento continuo
y proactivo de estos sujetos. Esta atención debe realizarse bajo la
coordinación de la Atención Primaria de Salud (APS - Primeros
auxilios) equipo y con el apoyo del resto de servicios de la red
sanitaria. 3
una población específica, coordinada por la APS, brindada en el
momento oportuno, en el lugar adecuado, con un costo adecuado,
con la calidad adecuada y de manera humanizada. 4
El APS debe ser la puerta de entrada para los usuarios al
sistema de salud. Necesita brindar la continuidad y la coordinación
de la atención de las enfermedades crónicas en la niñez y la
adolescencia, ya que son componentes esenciales para la alta
calidad del servicio brindado. 5-8 A pesar de ello, los estudios indican
que, no siempre, la atención primaria la buscan las familias en un
episodio de enfermedad, 9 lo que imposibilita la creación de un vínculo
con este servicio y lo que lleva al no reconocimiento de la APS como
fuente cuidadora. 5.7.9
El bonding es una innovadora tecnología relacional para
organizar el cuidado, que puede transformar los procesos de trabajo,
haciéndolos integrales en salud. 10
La promoción de encuentros asistenciales centrados en lazos de
creación debe ser una de las prioridades de los equipos sanitarios
de la red asistencial. Sin embargo, las familias de niños /
adolescentes con enfermedad crónica han señalado obstáculos en
este proceso. Entre estos obstáculos cabe mencionar la falta de
accesibilidad, la falta de responsabilidad en la atención, la falta de
resolución, el desconocimiento de aspectos de la enfermedad
crónica y la búsqueda directa de servicios especializados. 5-7

Las redes sanitarias (RAS) Redes de atención médica) han

surgido como una estrategia para superar la fragmentación de la
atención y la gestión en las regiones de salud y para mejorar el
funcionamiento político institucional del Sistema Único de Salud
(SUS - Sistema de salud unificado y). El objetivo fue brindar al
usuario un conjunto de acciones y servicios que necesita con
efectividad y eficiencia. 1 La organisacion de
A partir de las reflexiones presentadas, se cuestiona:
¿cómo se crean los lazos entre la familia del niño / adolescente
con enfermedad crónica y los diferentes servicios de la red de
salud, teniendo a la APS como centro organizador de la atención?
Para responder a esta pregunta orientadora, el objetivo fue:
explicar cómo los vínculos entre la familia del niño / adolescente
con una enfermedad crónica y la diferencia

Texto Contexto Enferm, 2018; 27 (2): e4460016

Enfermedad crónica en la infancia y la adolescencia: vínculos familiares en ...
Se crean diferentes servicios de la red sanitaria, teniendo a la APS
como centro organizador de la asistencia.
MÉTODO
Estudio de enfoque cualitativo, basado en el dispositivo
teórico-analítico matricial francés del Análisis del Discurso (DA), 11 realizado
en de mayo a noviembre de 2015, en un municipio de Paraíba, con
diez familiares de niños / adolescentes con diagnóstico de
enfermedad crónica en sus domicilios, ubicados en el área de
cobertura de las Unidades de Salud de la Familia (USFs - Unidades
de Salud de la Familia) y en la propia Unidad de Salud de la Familia,
según la preferencia de un familiar. En el estudio también han
participado doce profesionales de la salud en sus lugares de trabajo:
USF, Clínica de Pediatría Ambulatoria y Clínica de Internación
Inmediata de dos hospitales de referencia en el estado para el
tratamiento de enfermedades crónicas y raras.
Los criterios de inclusión de los familiares se definieron a
priori. Eran: estar relacionado con un niño / adolescente con
diagnóstico de enfermedad crónica; ser uno de los principales
responsables del cuidado del niño, niña o adolescente durante el
curso de la enfermedad; Tener la capacidad de comprender y
expresar lo que se requiere para construir el proceso de
investigación. Los criterios de exclusión fueron: estar relacionado con
un niño o adolescente con enfermedad crónica hospitalizado durante
el período de producción de material empírico y no estar en casa
debido a la rutina del trabajo diario.
La producción del material empírico con los familiares pasó
por la construcción del mapa parlante, 12 como técnica nuclear, y el
ecomap se utilizó como técnica complementaria, 13
ambos adaptados en este estudio. Aunque la técnica de construir
mapas hablados se usa más comúnmente en grupos, se ha
adaptado para aplicarse con miembros de la familia
individualmente. La adaptación del ecomap se ha dado porque
tiene un enfoque específico en el registro de los vínculos
familiares con los servicios de salud y profesionales que forman
parte de la red de atención al niño / adolescente con una
enfermedad crónica, sin considerar las relaciones entre los la
familia y el entorno en el que viven.
Luego de elaborar el mapa hablante y el ecomap con los
familiares, se identificaron los servicios y profesionales de la salud
que han o no establecido vínculos con los niños / adolescentes y
sus familiares. Por ello, se buscaron profesionales de la salud que
fueran representantes de estos servicios.
Los criterios de inclusión de los profesionales sanitarios
también se han definido a priori. La condicionalidad
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debía estar trabajando en el servicio de salud referido por los
familiares por más de seis meses en el cargo, y atender a los
niños / adolescentes con alguna enfermedad crónica en sus
rutinas laborales diarias. Los criterios de exclusión fueron:
profesionales
fuera del servicio durante el período de recogida del material
empírico, por motivos como vacaciones, licencia y / o certificado
médico.
La técnica para producir el material empírico a partir de las
declaraciones de los profesionales fue la entrevista
semiestructurada. 14 Fue grabado y transcrito en su totalidad para
su posterior análisis. El cierre de la producción del material
empírico siguió el criterio de suficiencia, cuando se piensa que
con el material empírico es posible trazar un cuadro integral del
objeto de estudio. 15
Para analizar los datos empíricos se utilizaron los
supuestos teóricos de la DA, surgidos a finales de la década de
1960 en Francia, organizados por Michel Pêcheux, quien articuló
los conceptos de lengua, ideología y sujeto. 16-17 En la perspectiva
discursiva, la propuesta es explicar los procesos de producción de
significado, en la relación entre lenguaje, ideología e individuo,
para comprender cómo el lenguaje produce significados por y
para los individuos, ya que no hay discurso sin individuo y no
existe No hay individuo sin ideología. 11
En la primera etapa del análisis se observaron las
condiciones de producción del discurso. Los significados
producidos no son solo en palabras sino también en su relación
con las circunstancias y el contexto en el que se produce la
comunicación. 11 Los sujetos fueron los enunciadores del estudio,
nueve madres y una tía de un niño / adolescente con enfermedad
crónica, con edades entre 30 y 47 años, e ingresos mensuales de
$ 450 a $ 5,000.00. Los diagnósticos de los niños / adolescentes
fueron: fibrosis quística; lupus eritematoso sistémico; parálisis de
cereza; cardiopatía congénica; asma crónica; nefropatía crónica;
Síndrome de Rett; hipertensión arterial sistémica; diabetes
mellitus tipo 1; cardiopatía congénita y tumor renal. En cuanto al
momento del diagnóstico, varió de uno a 15 años.
También somos enunciadores de este estudio: cinco profesionales
de la USF, dos enfermeras, dos agentes de salud comunitarios (ACS), un
médico; tres profesionales ambulatorios especializados: un asistente de
enfermería y un trabajador social, un fisioterapeuta; tres profesionales de
clínicas de hospitalización pediátrica: dos enfermeras y un técnico de
enfermería; y el médico trabaja en la misma institución, tanto en la clínica
ambulatoria como en la clínica pediátrica para pacientes hospitalizados. La
edad de estos profesores
Texto Contexto Enferm, 2018; 27 (2): e4460016
Silva MEA, Reichert APS, Souza SAF, Pimenta EAG, Collet N
Los profesionales tenían entre 30 y 62 años, y el tiempo de servicio
varió entre siete meses y 23 años.
Se realizaron varias lecturas: de los textos transcritos,
material empírico en bruto, compuesto por la transcripción completa
de la aplicación del mapa parlante y el ecomap con los familiares
de los niños / adolescentes con enfermedad crónica, y las
entrevistas con los profesionales de la salud. Entonces la cuerpo fue
constituido, formado por fragmentos discursivos relacionados con el
objeto de la investigación que, al ser analizados, explicitan los
significados mediante el uso de las preguntas heurísticas, en un
constante ir y venir entre teoría y análisis. 17
En el proceso de análisis, la primera pregunta heurística
es: "¿Qué es el análisis de conceptos en el texto?" En este
estudio, el análisis de concepto se definió a priori: 17 Vínculos entre
la familia del niño / adolescente con enfermedad crónica y los
servicios de la red de salud. A continuación, se identificaron las
marcas textuales con las que es posible evidenciar los
significados construidos en relación al análisis de concepto
propuesto, para dar respuesta a la segunda pregunta heurística:
“¿Cómo se está construyendo el análisis de concepto?”. De la
constatación de la recurrencia de estas marcas surgió la tercera
pregunta heurística: “¿Qué discurso sustenta este sentido?”, Con
el objetivo de reportar el significado construido con las
formaciones discursivas e ideológicas que lo sustentan. 17
Cabe destacar que no fue posible incluir fragmentos
discursivos de todos los enunciadores en el texto, debido al
limitado espacio para la elaboración del artículo. Sin embargo,
todos los participantes fueron incluidos en el análisis y
contribuyeron a construir el conocimiento sobre el tema.
En cumplimiento de la Resolución No. 466/12 del
Ministerio de Salud, que regula la investigación con seres
humanos, el estudio obtuvo una opinión favorable del Comité de
Ética en Investigación (protocolo No. 054/14, CAAE:
27102214.6.0000.5188 ). Todos los participantes de la
investigación han firmado el Término de Consentimiento Libre e
Informado.
Para preservar el anonimato se adoptó la siguiente forma
de identificación: para los familiares se utilizó la inicial F, seguida
del número ordinal que representa el orden en que se realizaron
las entrevistas (F1, F2, ... F10); para los profesionales de la salud
se utilizó la categoría profesional, seguida del servicio donde
trabaja la persona (Enfermera - USF 1), y así sucesivamente.
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RESULTADOS
Bloque discursivo: acciones que favorecen la
construcción de bonos
El discurso del sujeto deja claro que la creación de
vínculos comienza con la búsqueda que realizan los familiares de
niños, niñas y adolescentes con enfermedad crónica por su
determinación y significantes de cuidado en la red de salud: Fui al
PSF [ USF], que es donde siempre vamos cuando tenemos algo.
Mi pequeña empezó con manchas en la piel. [...] Ahí [ USF] el
doctor me refirió al
CC [ ambulatorio municipal]. [...] Desde el CC me remitieron al HV [ hospital
pediátrico], [...]
la volvieron a hacer la prueba, y las pruebas solo diagnosticaron
plaquetas bajas y leucocitos, pasé por el pediatra con ella [ adolescente]:
Es el dengue. [...] yo no creí que fuera dengue, fui a la PSF y me
refirieron nuevamente a la CC, [...] fue entonces cuando él [ pediatra]
dijo: 'Probablemente, su hija tiene Lupus' ( F2). La unidad de salud
[ USF] no resolvió, porque no era su caso [ niño] fue grave, tuve
que ir a los hospitales, fui a la A. [ hospital pediátrico], [...] A los
pocos días tuvo otras crisis, fui a otro hospital, ya que el otro no lo
solucionó, hasta que llegué al indicado. [...] Después de conocer a
este médico [ Doctor especialista], no tuvo otra crisis fuerte F5).
Es posible observar que los vínculos en la red de salud se
crean a partir de la atención que la familia recibe de los
profesionales de la salud cuando buscan los servicios. Esta
atención tiene varios matices y destaca en las marcas textuales
que siguen a la accesibilidad como forma de atención y cuidado: No
tenemos ninguna dificultad para acceder a él [ Doctor especialista],
incluso en casa, si lo necesitas, puedes llamar, porque te cuesta
tener un médico que te dé tanta atención. [...] Esto nos hace muy
seguros ( F1). Si espera el sistema este niño [ con una enfermedad
cardíaca] la mayoría de las veces muere. [...] Y para que eso no
suceda, hacemos la adaptación, autorizo al personal a
programar la consulta de estos niños, porque lo importante no es
la burocracia, lo importante es la vida ( Trabajador social - Clínica
ambulatoria de pediatría 2).
Los fragmentos discursivos que siguen muestran que la
creación de vínculo también está relacionada con la determinación
que encuentran los familiares dentro de la red sanitaria. Para que la
familia vuelva al servicio, debe ser un referente de atención
continua, para que sus necesidades sean al menos minimizadas: Ella
[TÉ] es la que siempre está presente, [...] nunca deja de venir a mi
casa, cuando tengo un problema la busco porque ella nos
brindará una mejor orientación
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Enfermedad crónica en la infancia y la adolescencia: vínculos familiares en ...
(F6). La familia necesita saber que usted quiere resolver el problema y
que toma medidas para resolver el problema, a partir de una remisión de
examen dentro del hospital, e incluso para luchar en la corte para obtener
medicamentos. [...] Porque la familia, al confiar, vendrá más al servicio y,
al venir al servicio y ver que el servicio quiere resolver el problema, no lo
resuelve de manera absoluta, porque sabemos que no estamos hablando
de una enfermedad que tiene cura, estamos hablando de solucionar el
problema de accesibilidad a todas las formas de tratamiento de la misma ( Doctor
ir a cualquier parte ... ', por el amor de Dios, es una unidad de salud [ USF], para el
- Clínica ambulatoria y clínica hospitalaria 1).
La escucha calificada y el apoyo emocional que reciben los
familiares de los servicios de salud también constituyen acciones que
favorecen la creación de vínculos, ya que el foco de atención radica en la
singularidad de cada encuentro entre los sujetos: A veces pensamos que
solo ayudamos dándoles medicamentos, pero a menudo escuchando sus
problemas en el hogar, sus miedos, [...] solo el hecho de que escuchas,
te sientas y permites que la madre o el padre se sienten y cuenten su
contexto, hablando sobre sus dificultades y apoyarlos de alguna manera,
aunque aún no estés de acuerdo, para él creo que ya es de gran ayuda
(Enfermera - USF1). Cuando van a brindar cuidados, a veces, por
el SUS, no prestan mucha atención, no explican, no tienen mucha
paciencia. Él [ Doctor especialista] me brindó atención y me
preguntó bien desde que fui a una consulta privada, y cuando fui al
SUS, me brindó la misma atención. [...] No vi diferencia, vi el
mismo celo. [...] El mismo amor, de mirarte a los ojos, pararte a
escucharte ( F3).
Si bien el ofrecimiento de apoyo es reconocido como una acción
que favorece la creación de vínculos, los enunciadores reconocen que esta
capacidad es intrínseca a la forma de ser de cada profesional de la salud.
Esto se debe a que la humanización y la empatía presentes en las
relaciones son propias de cada individuo: O eres humano o no lo eres, pero
cuando eres humano, lo haces porque eso es lo que te gusta hacer. [...] Ser
humano es saber que estamos aquí, ver a una madre que es más grosera,
o que nos ha tratado mal, pero ella está aquí todos los días, su hijo está
enfermo, nosotros no. ( Técnico de enfermería - Clínica de hospitalización
pediátrica 1). La empatía está dentro de ti, como tú, para que puedas
transmitir lo que tienes dentro de ti. [...] Para nuestros hijos, intentaremos
tratarlos bien, jugar lo más posible, distraerlos, especialmente durante un
procedimiento doloroso ( Enfermera - Clínica pediátrica para pacientes
hospitalizados 2).
Bloqueo discursivo: acciones que dificultan la creación de
vínculos
Entre las acciones que pueden dificultar la creación de
vínculos, se evidenció la falta de acceso a los servicios de salud,
tanto en la APS como en secundaria.
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y la atención terciaria, que lleva a la familia a trazar su propia
trayectoria en la red de salud, que se revela como un marcador de
vulnerabilidad de las familias que padecen la enfermedad crónica: Él
solo ve [ doctor] doce personas, si se enferma una persona más, no
verá a la persona. [...] Y la persona que tiene que sufrir 'Oh, ve a
UPA [ Unidad de atención de emergencia],
vecindario, el médico debe estar disponible allí.
[...] Nos sentimos humillados de saber que es esa estación la que
está para servirte bien y no te cuidan ( F3).
Cuando llegues a rellenar el formulario ya es un retraso.
[...] No se puede caracterizar como malo [ Servicio], porque él [ niño] me fui
después de recibir atención, [...] no tenía dinero, tuve que someterme a mi hijo
y a mí a un servicio público ( F6).
Los desafíos también están relacionados con la forma en que
se brinda la atención en los servicios de salud, que muchas veces no
tiene una visión amplia e integral y se limita a enfocarse en la
enfermedad del niño / adolescente, excluyendo a la familia de este
proceso. Ella también necesita cuidados, por lo que vive, junto con el
niño / adolescente, las implicaciones de la enfermedad crónica: Está
dirigido a [ la atencion] básicamente el problema de salud, a menudo
no lo involucra [ niño / adolescente] en su conjunto, tampoco se centra
en la familia.
[...] El foco está en la patología, es más en relación al tratamiento farmacológico,
para estabilizar. Si está estable, el paciente es dado de alta ( Enfermera - Clínica
de hospitalización pediátrica 2).
En el ámbito hospitalario, un factor que dificulta la creación de
vínculos son los conflictos entre el equipo de salud y los familiares que
acompañan al niño / adolescente. El agotamiento físico y emocional de
estos cuidadores, así como la rutina de trabajo del equipo, hacen que
estos sujetos sean susceptibles a conflictos: Un paciente que desde el
nacimiento hasta el primer año de vida se quedó aquí y la madre nunca
se fue a casa, ¿es una buena relación? Tiene que ser así, pero habrá
ocasiones en las que tanto el paciente como el acompañante estarán
realmente agotados, pero desde el momento en que el niño empieza a
ser manipulado por el equipo, [...] y no hay una mejora inmediata de la
condición, termina en algún malentendido. A veces porque estos
familiares entienden que el fracaso en la mejora de la condición es
responsabilidad del equipo. [...] Tratamos, en la mayoría de los casos,
de tener una buena relación porque necesitamos tener a este familiar
como nuestro aliado en el cuidado de ese niño, por lo que es necesario
respirar hondo, tener paciencia y lidiar con este proceso de la manera
más serena posible, si eso es posible ( Enfermera - Clínica de
hospitalización pediátrica 1).
Un factor que dificulta la creación de vínculos entre los
profesionales de la salud y la familia es la falta de información
sobre la atención brindada.
Texto Contexto Enferm, 2018; 27 (2): e4460016
Silva MEA, Reichert APS, Souza SAF, Pimenta EAG, Collet N
Esto genera preocupación e inseguridad: Me preocupa que en A [ institución
especialmente en la APS, porque creen que el cuidado del día a
de apoyo a personas con necesidades especiales] no entramos,
ella [ niño] va a recibir cuidados, la dejo en la puerta, ella entra ahí
y yo ni se que son [ fisioterapeuta y logopeda] haciendo, un día u
otro alguien dice algo ( F7).
La atención médica brindada en el APS, basada en la falta
de escucha y sensibilidad al problema del usuario, aleja del
servicio a los familiares de niños y adolescentes con enfermedad
crónica y los lleva al no reconocimiento del APS como fuente
cuidadora , ni como coordinador de cuidados: Entré a la oficina
con R. [ adolescente], [...]
Ella [ Médico de la USF] Empezó a decir: '¿Te estoy viendo y todavía
estás hablando?'. Fue entonces cuando llegó el llanto. ¿Y vas a
llorar? [...] No he vuelto a estar allí, cuando quería atención, solía
buscar a los pediatras de HV. [ hospital pediátrico] (F2). No debe ser
una consulta más, sino una bienvenida, un abrazo, si viniste aquí es
porque necesitas ayuda, y no encontramos esto, solo encontramos
un médico allí [ en USF] 'Dime tu problema, ¿qué necesitas?', Te
prescribiré [ prescripción médica], estás hablando y prescribiendo. [...]
No puedes encontrar un médico humano ( F3).
El hecho de que los profesionales de la salud, especialmente los
de la APS, desconozcan las singularidades de las enfermedades crónicas
constituye un obstáculo para la construcción efectiva de vínculos, porque
no es posible ofrecer una solución a las demandas que se presentan si las
familias no lo conocen. creemos en la atención ofrecida en el servicio. La
falta de preparación para hacer frente a las enfermedades crónicas en la
APS lleva a las familias a buscar atención solo en los servicios de
atención secundaria y terciaria: Cuando hablaba con una enfermera, un
agente de salud sobre la fibrosis quística, ni siquiera sabían qué era. [...]
Le expliqué que era una enfermedad rara, pero ellos [ Profesionales de la
USF] no tienen información, la información que deberían tener no la tienen
( F1). M. [ TÉ] dijo: Hay una niña en nuestra área con síndrome de Rett. Yo
digo: Dios mío, ¿qué es eso? Después, la niña se enfermó y empezó aquí,
si no me equivoco vinieron unas cuantas veces, todavía no tengo la
historia clínica. [...] todavía no lo he investigado, sé que es una
enfermedad neurológica, le pregunté al Dr. J. [ Médico de la USF], pero
tampoco supo explicármelo ( Enfermera - USF 2). Si eres un profesional de
la salud y aparece una nueva enfermedad, tienes que buscar y tener que
preocuparte porque lo básico creo que lo aprendiste en la universidad. [...]
Porque nadie lo sabe todo, pero no se puede negar la atención, quien es
del área de salud presta juramento ¿no? ( F4).
Otro factor que obstaculiza la vinculación es la falta de
responsabilidad de los profesionales de la salud,
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día es responsabilidad de la familia. Así, niegan su rol en el
seguimiento coordinado y continuo del niño, niña y adolescente
con enfermedad crónica y su familia: Olvidé su nombre [ niño con
hipertensión], es de F.M. [ calle donde vive el niño]. [...] La madre
no está interesada.
[...] Es un niño que tiene condiciones, la familia es capaz de caminar, de
buscarlo, yo no solo tengo este. [...] Es una falta de voluntad de los padres, y
entonces todo cuidado tiene un límite. No podemos cargar. No es porque
nos dimos por vencidos, pero ... creo que ella no se ha preocupado por este
chico
(Enfermera - USF 1).
DISCUSIÓN
El análisis discursivo de la marca textual sobre la búsqueda
del diagnóstico de la enfermedad crónica y la terapia adecuada
muestra una valorización de la APS como acceso de primer contacto
para el SUS. Esta valoración se construye a través de un
interdiscurso que se sustenta, probablemente, en experiencias
previas del enunciador en la propia APS. Sin embargo, de manera
implícita, el discurso demuestra la fragmentación de la atención
brindada en la red de salud, pues, incluso con derivaciones, no
existía un servicio de seguimiento familiar en este proceso y la madre
trazaba un camino solitario para los servicios de salud.
Por el contrario, analizando discursivamente el segundo
enunciado, hay un fortalecimiento de la memoria discursiva de que
solo los hospitales pueden resolver los problemas de salud. Se
trata de un discurso centrado en el modelo hospitalario, en la
atención médica hegemónica, acentuado por la incredulidad en la
atención brindada por la APS. Así, se debilita el vínculo entre la
familia y el equipo de APS, al mismo tiempo que se favorecen los
vínculos con los puntos de atención secundaria y terciaria de la
red sanitaria.
Un estudio 5 corrobora los hallazgos de esta investigación,
concluyendo que el equipo de salud de la APS no se siente
responsable de coordinar la atención de las personas con
enfermedades crónicas y delega en la familia la tarea de buscar la
mejor forma de atención, que lo hace con mayor frecuencia en
secundaria y terciaria. servicios de la red sanitaria.
Con la intención de minimizar los problemas que genera la
fragilidad de la regulación de las vacantes, que pueden afectar
negativamente la salud y el bienestar de los niños, niñas y
adolescentes con enfermedades crónicas, así como de sus familias,
y con el objetivo de ofrecer acceso y continuidad de la atención,
algunos médicos especialistas lanzan estrategias para promover el
seguimiento de estos individuos. Como ejemplo,
Texto Contexto Enferm, 2018; 27 (2): e4460016
Enfermedad crónica en la infancia y la adolescencia: vínculos familiares en ...
mediante la programación de consultas de retorno sin tener que
pasar por el sistema regulatorio y la provisión de números de
contacto privados para casos urgentes. 7 Esta acción fortalece los
vínculos con estos profesionales, porque la familia los reconoce
como fuente cuidadora.
Algunos enunciadores, a pesar de vivir en contextos sociales
diferentes, atribuyen sentidos y significados similares a la accesibilidad
como acción favorecedora para la creación de un vínculo. Esto es
especialmente cierto cuando informan del cuidado a acciones que van
más allá de los límites de las tecnologías de cuidado laborioso, con la
valoración del trabajo vivo, en detrimento de las acciones
burocratizadas.
En la declaración F1, porque te cuesta tener un médico
que te dé tanta atención, Se resalta la memoria discursiva del
enunciador, y su discurso indica el silenciamiento de experiencias
previas que la vincularon con el médico especialista, porque
rompió con la imagen construida previamente, de médico, y
comenzó a ofrecer seguridad en el cuidado brindado a su hija y,
así, favoreciendo la creación de vínculo.
La asistencia sanitaria debe centrarse en el trabajo en
directo. Es necesario dar prioridad a la salud por las tecnologías
relacionales, y todo profesional de la salud, en su acto de cuidar,
debe ser capaz de promoverlas, para favorecer la creación de
vínculos, la rendición de cuentas, la autonomía y la aceptación. 18
Los sentidos y significados explícitos sobre la determinación
como forma de cuidado, atención y de creación de vínculos se
relacionan con la confianza adquirida en los profesionales de la salud
desde el momento en que los familiares tienen satisfechas sus
demandas. Se entiende implícitamente la relación entre resolución,
responsabilidad y confianza en el cuidado, que son fundamentales
para crear vínculos en la red de cuidado.
Una relación horizontal entre los profesionales de la salud
y los que padecen una enfermedad crónica, a través de un
diálogo efectivo durante el caremeeting, ayuda a los usuarios a
generar confianza, fortalecer vínculos y crear espacios donde se
sientan respetados y únicos. Un estudio 19 Corrobora estos
hallazgos cuando afirma que, además de la resolución ofrecida, el
mantenedor de esta interacción sucede determina cómo se
crearán los vínculos. Otro estudio 20 destaca que, si hay confianza
en el vínculo, el sujeto que recibe el cuidado se vuelve más
accesible al diálogo, porque siente que puede exponer sus
demandas al profesional, y esto permite una atención más
integral. Por tanto, el vínculo depende de las tecnologías
relacionales.
11/7
También es importante resaltar la importancia de los agentes
de salud en la creación de vínculos en la APS. El contacto constante
del agente de salud con las familias puede ayudar a identificar a los
niños y adolescentes con enfermedades crónicas e indicar la
necesidad de intervenciones. Por tanto, la CHA es un mediador
importante en la red sanitaria en la medida en que facilita el acceso
del niño / adolescente y la familia a los servicios de salud. 9
Las singulares relaciones dialógicas de persona a persona,
la capacidad de comprometerse con las condiciones reales de la
familia, el establecimiento de intercambios afectivos y efectivos, 21 la
escucha calificada sin jerarquías e imposiciones y el respeto son
acciones desarrolladas durante la interacción del profesional con
el usuario, que pueden promover el surgimiento de un vínculo
efectivo entre los sujetos, 20 haciendo posible que este profesional,
con quien la familia del niño / adolescente con enfermedad
crónica ha establecido un vínculo, sea un referente concreto y
duradero para la atención calificada.
Algunos discursos se sustentan en una filiación ideológica,
cercana a la apreciación del cuidado centrado en la escucha
calificada, en la singularidad y la humanización. Sin embargo,
pueden existir vacíos en estos discursos, que se materializan en
la contradicción de significados, pues en un mismo fragmento del
discurso se configura el carácter puntual y curativo del cuidado, lo
que fragmenta el cuidado e incapaz de ser integral, especialmente
en el APS.
La ideología del mercado apoya la construcción de algunos
discursos, porque para los familiares, en la coyuntura actual, solo el
servicio privado puede resolver las necesidades de salud. Sin
embargo, existe una ruptura en esta percepción, cuando el mismo
médico especialista brinda atención tanto en la red privada como en el
SUS, y apunta sus acciones en la escucha calificada y en la
humanización de la atención brindada.
En relación a la salud, existe un fuerte vínculo entre la
expansión de los servicios médicos y el avance capitalista,
manifestado en el desarrollo y fortalecimiento del complejo
médico-industrial, 22 por eso es fundamental capacitar al servicio
público de salud y trascender la valoración capitalista del cuidado.
Para ello, es necesario transformar en acciones todos los
preceptos que constituyen el SUS.
La materialidad lingüística, cuando se analiza en los
fragmentos textuales de los profesionales de enfermería sobre la
humanización y la empatía, que atienden a quienes padecen
enfermedades crónicas en la infancia y la adolescencia, cuenta, a
través de la
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Silva MEA, Reichert APS, Souza SAF, Pimenta EAG, Collet N
no dicho, que existe una incredulidad en la posibilidad de cambios
en el comportamiento de los sujetos. También es posible inferir
que la creación de vínculos depende de la forma de ser y de las
acciones singulares de cada profesional durante la consulta con
los familiares.
La discursividad de algunos familiares de niños /
adolescentes con enfermedades crónicas está fuertemente
marcada por la expectativa no cumplida, tanto en la APS como en
otros puntos de la red de atención, así como por el sometimiento a
una red pública de salud por falta de recursos financieros para
encontrar otras fuentes de atención. Estas familias mencionan que
la red no es capaz de atenderlas de manera efectiva, se vuelven
vulnerables y sufren daños en su bienestar físico y mental, lo que
también afecta a niños, niñas y adolescentes.
La dificultad para acceder a la red de salud es un marcador
importante de las vulnerabilidades que experimentan las familias,
especialmente en lo que respecta a las vulnerabilidades
programáticas. Éstos ocurren cuando los servicios de salud tienen
una organización y gestión de recursos inadecuada. Esta forma de
organización del trabajo daña la calidad de la atención ofrecida y
provoca que el niño / adolescente y la familia se conviertan en
víctimas de una situación que escapa a su control. 23
Si bien los vínculos familiares son efectivos con los
servicios de salud secundarios y terciarios de la red, existen
acciones en estos servicios que dificultan o debilitan el vínculo
con las familias. En el discurso de una enunciadora que trabaja en
una institución hospitalaria, se refiere a la no preocupación por la
integralidad de la atención brindada, con una formación discursiva
centrada en el proceso salud-enfermedad, lo que dificulta la
posibilidad de confiar, adquirir seguridad y de creando enlaces.
La asistencia sanitaria integral requiere una atención
centrada en la familia. Su énfasis está en la colaboración mutua
entre pacientes de todas las edades, familias y profesionales de la
red sanitaria y de todas las instituciones sanitarias. 24 Tanto el niño /
adolescente como sus familias tienen demandas de cuidado que
merecen la atención de los profesionales de la salud. Esto solo será
posible a través de la escucha calificada de las necesidades de la
familia, el apoyo en sus elecciones y la orientación en la búsqueda
de formas de fortalecer a la familia frente a la rutina diaria de la
enfermedad del niño. 25
Los sentidos y significados que surgen al analizar la marca
textual relacionada con los conflictos en el ámbito hospitalario
indican una formación discursiva de imposición, ya que existe un
inconsciente
11/11
brecha, respecto a la percepción de que la relación entre el
profesional y la familia es buena, porque tiene que serlo. Esto
requiere un esfuerzo diario a favor de esta buena relación.
Los conflictos que surgen en la rutina de la hospitalización
pueden interferir en la creación de vínculos y perjudicar la calidad de
la atención. Algunas de ellas están marcadas por información
insuficiente, falta de diálogo, falta de sensibilidad de los profesionales
en relación a la experiencia vivida y el establecimiento de
interacciones interpersonales difíciles. 25
El análisis discursivo del fragmento de F7, en el que la
madre demuestra la falta de información que ha recibido sobre el
cuidado brindado a su hija, permite inferir para la identificación del
no dicho, que la información relacionada con el cuidado permite la
construcción de confianza en el trabajo realizado por el
profesional. Cuando no ocurre efectivamente, provoca el
distanciamiento entre los sujetos y se interrumpe la construcción
de vínculos.
La comunicación efectiva, con intercambio de información,
es fundamental para la interacción entre padres, niño /
adolescente y profesionales de la salud, ya que una explicación
accesible y con lenguaje comprensible influye significativamente
en las posibilidades de comprensión y aprendizaje, favoreciendo
la continuidad del cuidado por parte de la familia. 8
Al analizar la materialidad lingüística de los familiares de
niños y adolescentes con enfermedades crónicas, es posible
explicar los sentidos y significados construidos en el nivel del
olvido número 2. Según la teoría DA, es en este olvido donde el
sujeto selecciona, en un proceso inconsciente, lo que van a decir. 11.17
Nos lleva a inferir que la atención médica recibida, la mayoría de
las veces, es inhumana y se brinda a las familias como un favor.
La figura del médico es valorada en su papel social
hegemónico y medicalizante, que se manifiesta en un discurso
socialmente construido y sostenido por una filiación ideológica, en
el ámbito del olvido número 1, cuando el sujeto olvida que es un
sujeto ideológico. 11.17 Este posicionamiento no permite un
encuentro humanizado con el usuario, ni un cuidado singular que
favorezca la creación de vínculos.
En nuestra sociedad actual, los médicos continúan teniendo una
institución status quo, que se configura en las relaciones sociales y el
poder. Su práctica se basa en el modelo clínico e individualista, la
mayoría de las veces, con posiciones autoritarias. Sin embargo, es
evidente que su lugar social se ha ido modificando gradualmente. 22
Texto Contexto Enferm, 2018; 27 (2): e4460016
Enfermedad crónica en la infancia y la adolescencia: vínculos familiares en ...
Los profesionales de APS son incapaces de dar firmeza a
la atención brindada a los niños / adolescentes con enfermedades
crónicas. Esto genera disconformidad y desencanto, que puede
llevar a la ruptura de vínculos y la salida del usuario del servicio,
quien buscará atención a sus demandas en otros puntos de
atención. 7 La forma en que se organiza el servicio en la APS
también favorece la atención a las condiciones agudas. 9 Por tanto,
es fundamental superar esta forma de cuidar, para construir lazos
más estables y duraderos con los usuarios, de modo que se
pongan en marcha estrategias que orienten a los usuarios en su
camino en la red sanitaria. 7 según sus demandas únicas.
La discursividad de los enunciadores de este estudio también
muestra que el desconocimiento de los profesionales de la salud,
especialmente los de la APS, sobre los aspectos de algunas
enfermedades crónicas en la niñez y adolescencia, así como su
forma de cuidar, deslegitima su rol, mientras que social.
construcción.
Los profesionales de APS a menudo no están preparados con
respecto a sus conocimientos, habilidades y actitudes para cuidar a la
persona con una enfermedad crónica. Además, existe la percepción de
que el seguimiento de las enfermedades crónicas es una competencia
compleja y exclusiva del resto de servicios de la red sanitaria. 5.9
Cuando los usuarios buscan directamente la atención de
un especialista sin la coordinación de la APS, hay una pérdida en
la continuidad de la atención brindada y en la implementación del
plan terapéutico. Ocurre por la falta de comunicación efectiva
entre la APS y los puntos secundario y terciario de la red sanitaria. 6 brinda la posibilidad de comprender, a través de la discursividad,
La mayoría de los enunciadores de este estudio -
especialmente los profesionales de APS - están afiliados a un
discurso que se sustenta en el vaciamiento, en el borrado de su
responsabilidad por el cuidado del niño y adolescente con
enfermedad crónica. Este borrado les impide participar en la
coordinación de la atención dirigida a esta población. Es posible
observar aquí la formación discursiva de un proceso de trabajo
basado en las demandas agudas, que no se centra en las
singularidades de la enfermedad crónica, ni en las especificidades
del grupo de edad para el seguimiento continuo que coordina la
APS.
La enfermedad crónica del niño / adolescente trae una
imprevisibilidad que es común en la rutina de las familias y aún
más común cuando la APS no toma medidas para seguir
brindando la atención. 26 Además de dar continuidad, la APS debe
responsabilizarse de este cuidado y comprometerse a ofrecer el
servicio a esta población, la gestión del cuidado de estas
personas y su
11 de septiembre
responsabilidad económica y sanitaria, que debe ser íntimamente
conocida por el equipo de salud. 4
El establecimiento de vínculos y la rendición de cuentas que
esto genera pueden contribuir a acciones de salud únicas y
efectivas. 21 Al coordinar la atención en la red de atención médica, el
APS puede ayudar a garantizar que cada servicio buscado por las
familias sea un punto del sistema que proporciona vínculo y
responsabilidad. De esta forma, se amplían las posibilidades de
brindar una atención que favorezca el adecuado manejo de la
enfermedad.
Los resultados de este estudio muestran que la atención
brindada a los niños / adolescentes con enfermedades crónicas se
ha llevado a cabo de manera fragmentada en la red asistencial, ya
que se crean vínculos entre las familias y los puntos secundario y
terciario de la red asistencial. Así, la APS no ha podido cumplir con
su rol de coordinadora del proceso de atención.
Es imperativo que se lleve a cabo una reflexión sobre el proceso
de trabajo que se desarrolla en los servicios, y que los profesionales
busquen, cada vez más, establecer vínculos de cuidado con las familias
del niño / adolescente con enfermedad crónica y que se desarrollen más
investigaciones sobre el tema, de manera que se minimicen las brechas
existentes en la atención de las enfermedades crónicas en la infancia y la
adolescencia.
CONCLUSIÓN
La referencia DA fue elegida para este estudio porque
tanto la historicidad que produce la realidad, presente en el
lenguaje, como el posicionamiento histórico e ideológico de los
sujetos. A través de la AD, fue posible identificar los diferentes
sentidos y significados que involucran la creación de vínculos
entre las familias de niños y adolescentes con enfermedades
crónicas y los servicios de la red de salud.
La discursividad de los enunciadores muestra que el sentido
de vínculo está relacionado con la atención y el cuidado que
brindan los profesionales de la salud. La atención explícita y el
cuidado en las marcas textuales analizadas es un concepto básico,
que puede parafrasearse en sus diversos sentidos, tales como:
accesibilidad, resolución, responsabilidad, humanización, empatía y
expectativa satisfecha. En el cuidado del otro, el individuo crea un
espacio posible de vinculación, fundamental para el tratamiento
calificado de las enfermedades crónicas en la infancia y la
adolescencia, especialmente para coordinar y orientar a estas
familias, con el fin de facilitar su recorrido por la red asistencial.
trabajo, que a veces es solitario.
Texto Contexto Enferm, 2018; 27 (2): e4460016
Silva MEA, Reichert APS, Souza SAF, Pimenta EAG, Collet N
Es necesario que cada punto de atención de la red asistencial
hacia el cual los complejos familiares sea un referente amplio,
concreto y duradero. Esto debe suceder especialmente en la APS,
que necesita cumplir su función de coordinadora de cuidados y ser
una fuente de cuidados para esta familia. Así, será posible crear
vínculos efectivos con las familias y ayudarles a afrontar las
implicaciones de la enfermedad crónica, contribuyendo al
mantenimiento del control de la enfermedad y, en consecuencia, a la
reducción de hospitalizaciones que pueden evitarse.
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Recibido: 15 de octubre de 2016
Aprobado: 29 de junio de 2017
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