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RLFA-124; No. of Pages 10 ARTICLE IN PRESS

Revista de Logopedia, Foniatría y Audiología (2016) xxx, xxx---xxx

Revista de

LOGOPEDIA, FONIATRÍA y AUDIOLOGÍA

www.elsevier.es/logopedia

REVISIÓN

Atención temprana y prácticas centradas en la familia:

a propósito de un caso
Margarita Cañadas Pérez ∗ , Claudia Tatiana Escorcia Mora, Gabriel Martínez Rico,
Mónica Alonso Martín, Virginia Ayuso Blázquez, Miriam Domenech Varea,
Iván Franco Castellano, Elisa Moltó Soler, Montserrat Roca Hurtuna,
Anna Santandreu García y Clara Sanchís Martínez

Centro de Educación Infantil y Atención Temprana l’Alquería UCV, Campus Capacitas, Universidad Católica de Valencia
San Vicente Mártir, Valencia, España

Recibido el 19 de julio de 2016; aceptado el 28 de julio de 2016

PALABRAS CLAVE Resumen En atención temprana la evidencia científica pone de manifiesto la eficacia y efi-
Atención temprana; ciencia de las prácticas centradas en la familia y en entornos naturales. Las intervenciones con
Comunicación; niños que padecen una discapacidad o se encuentran en una situación de riesgo deben permitir
Entornos naturales; la participación de las familias y/o los profesores. Las prácticas que generan competencias en
Familia; los cuidadores del niño son las que favorecen el desarrollo en sus rutinas y contextos habituales.
Habla; En este trabajo presentamos el análisis de un caso que ejemplifica cómo los aspectos teóricos
Intervención; pueden trasladarse a la esfera de la práctica diaria.
Lenguaje; Se muestran los aspectos clave de la intervención con prácticas centradas en la familia y en
Prácticas centradas entornos naturales siguiendo el modelo basado en rutinas. Se describen el plan individual de
en la familia apoyo a la familia y los apoyos educativos de una niña desde su evaluación inicial, descripción
de objetivos funcionales, plan de intervención y seguimiento. Como resultado de la interven-
ción, se observa una mejora en el desarrollo funcional de la pequeña y tanto la familia como
la profesora se sienten más competentes, empoderados y con mejor calidad de vida familiar.
Queda reflejada la importancia del trabajo transdisciplinar, la colaboración entre diferentes
agentes sociales y el indiscutible papel de la familia durante todo el proceso.
© 2016 Elsevier España, S.L.U. y Asociación España de Logopedia, Foniatrı́a y Audiologı́a. Todos
los derechos reservados.

∗ Autor para correspondencia.

Correos electrónicos: marga.canadas@ucv.es, margaritacanadasperez@gmail.com (M. Cañadas Pérez).

http://dx.doi.org/10.1016/j.rlfa.2016.07.004
0214-4603/© 2016 Elsevier España, S.L.U. y Asociación España de Logopedia, Foniatrı́a y Audiologı́a. Todos los derechos reservados.

Cómo citar este artículo: Cañadas Pérez, M., et al. Atención temprana y prácticas centradas en la familia: a propósito de
un caso. Revista de Logopedia, Foniatría y Audiología (2016), http://dx.doi.org/10.1016/j.rlfa.2016.07.004
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2 M. Cañadas Pérez et al.

KEYWORDS Early intervention and family-centered practice: A case report

Early intervention;
Communication; Abstract Scientific evidence demonstrates in Early Intervention the effectiveness and effi-
Natural ciency of family-centered practices and natural environments. Interventions with children who
environments; have a disability or are at a risk should allow participation of families and/or teachers. The
Family; practices must generate skills in the child’s caregivers to promote the development of their
Speech; usual routines and contexts. This paper presents the analysis of a case that exemplifies how the
Intervention; theoretical aspects can be transferred to the sphere of daily practice.
Language; We use de Routines Based Model to shown the intervention. The Individual Family Support Plan
Family centered describes the service: Initial assessment, functional objectives, intervention plan and monito-
practices ring. As a result of the intervention, we can see the improvement in the functional development
and we observe the family and the teacher feel more competent, empowered and better family
quality of family life. The importance of transdisciplinary work, collaboration between different
social agents and the undisputed role of the family throughout the process is reflected.
© 2016 Elsevier España, S.L.U. y Asociación España de Logopedia, Foniatrı́a y Audiologı́a. All
rights reserved.

Introducción de diferentes disciplinas, que colaboran con la familia en

La concepción actual de la atención temprana (AT) incluye
una perspectiva sistémica, ecológica y centrada en la fami-
lia, en la que el foco de atención ha pasado de estar centrado
en el niño a incluir a toda la familia (Moore, 2012).
Las primeras referencias de prácticas centradas en la
familia (PCF) en la AT datan de finales de los años 70, coin-
cidiendo con el momento en que Bronfenbrenner (1979) dio
a conocer su teoría ecológica del desarrollo.
Para Allen y Petr (1996), una de las características que
definen las PCF es que se cambia el concepto de poder
«sobre» las familias por el de «colaboración con» las fami-
lias, en el cual el papel de los profesionales se limita a
apoyarlas en las decisiones sobre su hijo (Turnbull, Turbiville
y Turnbull, 2000). Además se abandona el modelo basado
en patologías y se adopta un modelo basado en fortalezas
(McWilliam, 2010).
En la AT la participación e implicación de la familia se
sitúa en el eje central de la intervención (Cañadas, 2013).
Dunst definía la AT como «la provisión de apoyo (y recur-
sos) a las familias de los niños por parte de los miembros
de redes de apoyo social formal o informal, que repercuten
tanto directa como indirectamente en los padres, la familia
y el funcionamiento del niño» (Dunst, 1985, p. 179).
Las rutinas diarias son el escenario de intervención en
AT, en donde padres e hijos interactúan basándose en su
cultura y situación familiar (Raver y Childress, 2015). En con-
secuencia, la familia se siente fortalecida y capacitada para
asumir su rol en el desarrollo de su hijo y tomar decisiones
(Ainsworth, 1998).
Los resultados de los estudios indican que las PCF apor-
tan grandes beneficios, tanto para los padres como para los
niños, incluyendo, entre otros, un mayor bienestar psicoló-
gico y una mayor satisfacción con los servicios recibidos,
siendo las prácticas más demandadas por las familias al
ver que cumplen sus expectativas (Dunst, Trivette y Hamby,
2007).
Un centro de AT que apueste por la intervención centrada
en la familia está formado por un equipo de profesionales,
el desarrollo del niño, incrementando al máximo sus capa-
cidades y dotando de herramientas y habilidades, tanto al
niño como a sus familiares, para fomentar el desarrollo del
niño en toda su potencialidad (Libro blanco de la atención
temprana, 2000).
Según Escorcia-Mora, García-Sánchez, Sánchez-López y
Hernández-Pérez (2016) es fácil entender que la atención de
las necesidades de la familia requiere de un trabajo especia-
lizado por parte del profesional de AT. Este profesional habrá
de estar dotado, entre otras competencias, de un amplio
conocimiento para comprender los procesos de las dinámi-
cas personal y familiar y de un talante personal que facilite
motivar a la familia y potencie sus capacidades.
Componentes de las prácticas centradas en la
familia
El trabajo centrado en la familia considera como punto
central de la intervención el empowerment, es decir, forta-
lecer las capacidades familiares, aportándoles la formación
y colaboración necesarias y apoyándoles en la búsqueda
de estrategias para resolver sus necesidades (Dunst et al.,
2007). Se trata, por tanto, de aumentar o crear sus capaci-
dades para fortalecer el poder y control de la familia.
Otro de los conceptos implícitos en las PCF es el de equipo
transdisciplinar. Los profesionales de diferentes disciplinas
trabajarán de manera conjunta, diacrónica, unísona y trans-
versal, junto a la familia, durante todo el proceso de la
intervención. Los profesionales adoptan entonces un rol de
facilitador y consultor, con el fin de limitar su participación
y guiar a las familias en su toma de decisiones. Los profesio-
nales deben apoyar a la familia, sin hacerles creer que son
incompetentes (Shelden y Dathan, 2013).
Los servicios que actúan bajo el paraguas del modelo
de intervención centrado en la familia elaboran un pro-
grama individualizado de apoyo familiar (PIAF). Se realiza
conjuntamente con la familia, como un tipo de «contrato
acordado», en el que se especifican los objetivos a

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Atención temprana y prácticas centradas en la familia: a propósito de un caso
trabajar, que será evaluado regularmente por las familias
y los profesionales.
La colaboración entre los profesionales y las familias en
los ambientes naturales es la clave para proporcionar la
calidad de la atención centrada en la familia y, siempre
que sea posible, la atención debe prestarse en los entornos
naturales del niño, con tal de poder generalizar los apren-
dizajes. Al incluir las rutinas de las familias en los servicios
de AT, estas se sienten más implicadas en los tratamientos
y lo ven menos parecido a sesiones que han de añadir a su
vida diaria (Workgroup on Principles and Practices in Natural
Environments, 2008, 2014).
Las visitas domiciliarias y la intervención en el entorno
escolar constituyen la práctica más congruente en los ser-
vicios de AT que siguen las PCF. McWilliam (2012) las define
como el encuentro entre profesionales y familia en un lugar
habitual para el niño, como puede ser su casa u otro contexto
comunitario. No debemos confundir las visitas domiciliarias
con un simple cambio del espacio físico en el que se reali-
zan las actividades terapéuticas. El nuevo paradigma supone
que la intervención de los profesionales en el contexto sea
para apoyar a las familias a estructurar estrategias e imple-
mentarlas en dichos lugares.
Implementar las intervenciones en la clase, en el con-
texto de sus rutinas, es un acercamiento práctico a la
intervención (Almqvist y Grandlund, 2005). Los niños apren-
den nuevas habilidades en un contexto en el que las podrán
usar; no tienen necesidad de transferir habilidades desde
un contexto de terapia a un ambiente natural. La interven-
ción integrada provee a los niños de múltiples oportunidades
para aprender habilidades a lo largo del día, porque está
basada en sus necesidades y se presenta de un modo natural
(McWilliam, 2012).
En definitiva, un programa centrado en la familia con-
siste en identificar las cualidades familiares y los aspectos
positivos, así como las fuentes de apoyo, tanto formales
como informales, de las que dispone la familia (se consi-
deran apoyos informales todos los provenientes de la red
de familia nuclear y extensa. Los apoyos formales son los
ofrecidos por profesionales o instituciones y los intermedios
los dados por amigos, vecinos, y miembros de la comuni-
dad en general). Sobre todo, se preocupa por dar autoridad
y capacitar a las familias de cara a que sean cada vez más
competentes, autosuficientes e independientes, y adquieran
un mayor control sobre sus vidas, propiciando así su propia
autodeterminación, pero también la inclusión, la autonomía
y una alta calidad de vida para sus hijos (Wehmeyer y Field,
2007).
Creemos que la afirmación de Frank Marce en 1977,
citado por Dunst y Trivette (1994, p. 170), es un claro ejem-
plo de la filosofía de las prácticas: «En mi opinión, nuestro
objetivo como profesionales no es aprender a ser una estre-
lla, sino ayudar a las familias a convertirse en la estrella de
algunos aspectos de su vida».
Para crear un puente de unión entre el concepto actual
de AT y las prácticas profesionales, en la exposición del pre-
sente trabajo se desarrolla un caso clínico real que pone en
evidencia los aspectos más relevantes de las PCF. Durante
todo el proceso de AT, desde la acogida hasta la transi-
ción a otro servicio, hemos implementado PCF y en entornos
naturales, usando el modelo basado en rutinas (McWilliam,
2010).
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un caso. Revista de Logopedia, Foniatría y Audiología (2016), http://dx.doi.org/10.1016/j.rlfa.2016.07.004
3
Para desarrollar esta labor, hemos escogido el caso de
una niña que presenta una anomalía en el cromosoma 5q,
con implicación de 45 genes, dando lugar a una variada
sintomatología. Esta patología cromosómica, dentro de las
denominadas enfermedades raras, se acompaña frecuente-
mente de discapacidad intelectual, malformaciones renales
y cardiacas, como características principales del trastorno.
Descripción del caso
C es una niña de 5 años y 3 meses con un diagnóstico de
anomalía en el cromosoma 5q. Es la menor de 2 herma-
nos, de padres sanos sin antecedentes médicos familiares
de interés.
Durante el embarazo se observaron algunos signos de
riesgo, como fueron la medicación antidepresiva que la
madre tomó durante las primeras semanas de gestación y
la presencia del pliegue nucal en la semana 12, hecho que
obligó a la realización de una amniocentesis con la cual, en
principio, se descartaron malformaciones genéticas. Poste-
riormente, a través de una ecografía, se constató la falta
de un riñón. El parto fue provocado a término por falta de
líquido amniótico, aunque sin sufrimiento fetal y con un peso
normal para la edad gestacional.
Los primeros signos de alarma fueron la tranquilidad
excesiva de la niña, ya que no lloraba casi nunca y cuando lo
hacía era un llanto muy débil, además de la ingesta irregular
en las comidas, teniendo que despertarla para ofrecerle el
pecho. A pesar de estos signos, los hitos motores, durante
los primeros meses de vida, se consiguieron dentro de la
normalidad, aunque en los límites del retraso; sin embargo,
respecto a la comunicación, se observaban dificultades en
la intención comunicativa y en el establecimiento de rela-
ciones con adultos diferentes a su madre.
Evaluación
La fase de evaluación no se centra solo en el niño, sino que
debemos incluir a la familia y el entorno. Estamos viendo
a la familia desde una perspectiva ecológica, lo que en las
PCF requiere que indaguemos sobre las competencias, prio-
ridades, necesidades, creencias y valores, rutinas diarias y
contextos de interacción en los que, tanto el niño como su
familia, se desenvuelven (Escorcia, 2016).
El proceso de evaluación debe ser útil para planear inter-
venciones individualizadas y convergentes, hecha a partir de
observaciones de diferentes personas y entornos, autentica,
flexible, equitativa y sensible a las diferencias individuales,
además de estar realizada en colaboración con diferentes
miembros del equipo de intervención y, sobre todo, con los
padres (ANIP, 2016).
En el caso que nos ocupa, se llevó a cabo una evaluación
desde 2 dimensiones:
1. Características de la niña: evaluación del desarrollo y
elaboración de un perfil funcional basándonos en sus
fortalezas y no en los déficits. Utilizamos pruebas estan-
darizadas, para determinar el criterio de admisión en AT,
y pruebas no estandarizadas, para conocer el funciona-
miento de la niña en sus rutinas y con sus cuidadores
habituales.
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4 M. Cañadas Pérez et al.

También, aquellas actividades rutinarias en las que tiene

Tabla 1 Puntuación obtenida en la Escala de Desarrollo
oportunidades de mejora, basadas en los componentes de
Battelle
actividad y participación de la CIF.
Áreas Puntuación Edad equivalente De este modo, el perfil funcional de la niña pone de mani-
directa en meses fiesto una mayor participación en las actividades de juego
Personal-social 53 16
autónomo y tiempo libre, con oportunidades de mejora
Adaptativa 25 10
manifiestas en las rutinas de autonomía en las comidas y
en las actividades motoras de todas las rutinas diarias. En la
Motora total 67 17 figura 1 puede apreciarse el perfil del desarrollo funcional.
Motora gruesa 43 17 Por otro lado, se puede observar un nivel de desempeño
Motora fina 24 20 muy bajo en todas las áreas, existiendo poca autonomía,
Comunicación 22 11 comunicación y escasa participación en las rutinas de la vida
Receptiva 14 20 diaria, en comparación con otros niños de su misma edad.
Expresiva 8 8 En relación con la segunda dimensión de evaluación, para
valorar los apoyos y recursos con los que cuenta la familia
Cognitiva 27 22 se llevó a cabo un ecomapa.
Puntuación total 194 15 Existe un consenso generalizado en entender el apoyo
social como un constructo complejo y multidimensional,
conformado por diversos aspectos que influyen de forma
diferente en los funcionamientos individual y familiar
2. El contexto familiar y escolar: recogimos las preocu-
(Dunst, Trivette y Hamby, 1996). Las redes de apoyo hacen
paciones, prioridades, recursos y apoyos de la familia,
referencia a una serie de recursos, información, material,
así como de la maestra tutora. Utilizamos para ello la
etc., que son ofrecidos a los individuos o unidades sociales
«Entrevista Basada en Rutinas» (McWilliam, 2010) y ela-
como las familias, como respuestas de ayuda y asistencia a
boramos un «ecomapa» para conocer la red de apoyos
las necesidades que puedan presentar (Serrano, 2007).
(McWilliam, 2010).
En la figura 2 se presenta el ecomapa de la familia. Se
puede apreciar que la mayor parte de apoyos con los que
Con respecto a la primera dimensión, en el momento de cuenta la familia son de tipo formal e intermedios.
iniciar la intervención se pasó el Inventario de Desarrollo La familia, tras realizar la Entrevista Basada en Rutinas,
Battelle. En este momento la niña tenía una edad cronoló- identifica como principales preocupaciones:
gica de 2 años y 3 meses, obteniéndose los puntajes que se
observan en la tabla 1.
Desde una valoración global, puede apreciarse una dife- - La escasa comunicación de la niña.
rencia significativa entre la edad de desarrollo y la edad - El bajo número de palabras que utiliza. Tan solo sonidos
cronológica, siendo esta de 12 meses. vocálicos.
Respecto a las dimensiones del lenguaje se observó: - Las dificultades de alimentación: selectividad en la comi-
das.
- Forma: no tiene desarrollado el repertorio fonético. Solo - La poca autonomía en el vestido.
produce algunos sonidos muy guturales y vocales a/o. - La ausencia de control de esfínteres.
Existe una aproximación articulatoria a las palabras mamá - La dificultad para mantenerse sentada en el coche o
y papá, pero es muy imprecisa. durante el momento de la comida.
- Contenido: el aspecto comprensivo se encuentra muy limi- - La falta de intencionalidad para relacionarse con otros
tado y está, sobre todo, referido a las necesidades básicas: niños.
comer, dormir y salir. Es capaz de seguir órdenes, pero - La torpeza manual.
acompañadas de gestos. - El poco tiempo que tiene la pareja para ellos solos.
- Uso (pragmática): su modo de comunicación es mediante - La madre expresa la necesidad de tener un espacio de
la mirada y algún gesto natural que utiliza, principal- respiro para ella y de implicar más al padre en el cuidado
mente, para llamar la atención o satisfacer una necesidad. de la niña.
- La imitación está presente en momentos puntuales y con
personas específicas. Estas necesidades, comentadas por la familia, fueron
organizadas por los propios padres en orden de prioridad,
Una vez realizada la evaluación estandariza, y compro- dando pie al planteamiento de objetivos funcionales.
bando que entra dentro de los criterios para iniciar una
intervención en AT y siguiendo las recomendaciones de la
Organización Mundial de la Salud (OMS) en la Clasificación Intervención en el entorno familiar
Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la
Salud (CIF) (OMS, 2011), realizamos una valoración funcional Partiendo de los resultados de las evaluaciones y prioridades
gracias a la Escala de Participación, Autonomía y Relaciones de la familia, se procedió a elaborar el PIAF. El PIAF es un
Sociales (MEISR) (McWilliam y Younggren, 2012), pudiendo documento que recoge todos los pasos de la intervención
realizar un perfil funcional a partir de los resultados obteni- que han sido acordados con la familia. En él se especifican
dos. El perfil funcional pondrá de relieve los puntos fuertes los objetivos funcionales consensuados con ellos, así como
o capacidades del niño en las diferentes rutinas diarias. el criterio acordado de su nivel y tiempo de consecución.

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Desarrollo funcional
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10
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Total items Item hasta su edad C. 27 m

Figura 1 Perfil de desarrollo funcional.

En primer lugar, para llevar a cabo la intervención, el caso
es asumido por un profesional de referencia que coordinará
todas las acciones. Su labor siempre estará apoyada por el
resto de profesionales del equipo, siguiendo un modelo de
trabajo transdisciplinar.
Como se comentaba en la introducción, se realizan visi-
tas domiciliarias o en otros entornos comunitarios, como la
escuela, para ofrecer a las familias una intervención en el
contexto donde sus rutinas son llevadas a cabo, y poder así
brindar un apoyo para que los padres se sientan más compe-
tentes y seguros a la hora de favorecer el desarrollo de su
hijo.
En una sesión habitual de intervención en entorno natural
y basada en las PCF, esta se desarrolla según una estructura
que, dependiendo del fluir de la sesión (difícilmente van
a darse 2 iguales), posibilite ciertos niveles de flexibilidad
para adaptarse al contenido de trabajo que, finalmente, se
lleve a cabo. Al comienzo de una visita se formulan pregun-
tas abiertas que permitan a la familia informar al profesional
sobre preocupaciones o temas de interés para ser abordados
y que no habían sido previstos al cierre de la sesión anterior:
¿Cómo ha ido la semana? ¿Hay novedades que tratar? ¿Hay
algún aspecto sobre el que queráis que hablemos en primer
lugar?
Seguidamente se pasaría a la revisión de los puntos más
importantes que se trabajaron en la última visita. Para ello
se repasan las notas de la hoja de visita precedente, de la
que la familia se queda siempre con una copia. En estas
hojas se recoge información referente a:
- Objetivos trabajados (en esa misma visita).
- Acuerdos y estrategias para implementar (entre visitas).
- Próximas citas con otros profesionales (sanitarios, educa-
tivos, sociales. . .).
- Temas para ser tratados en la siguiente sesión.
Tras su repaso, la familia tiene la oportunidad de com-
partir con el profesional cómo ha sido el trabajo de esos
objetivos, qué acciones han logrado un mayor avance y cuá-
les no han permitido obtener los cambios deseados, si han
surgido dudas sobre cómo implementar alguna estrategia en
concreto, etc.
Durante las visitas se trabaja, principalmente, sobre
aquellos objetivos contenidos en el PIAF. La intervención se
basa en prácticas colaborativas entre la familia y el profe-
sional, en la construcción de un diálogo y puesta en común
entre los expertos de su propio hijo, los padres, y un pro-
fesional con formación sobre cómo favorecer el desarrollo
de niños con discapacidad (o que se encuentran en una
situación de riesgo). En ese espacio de confluencia familia-
profesional se genera entre ambos un conocimiento nuevo
y a la medida de ese niño y de esa familia, en concreto,
adaptado a sus características, necesidades, valores y prio-
ridades.

Abuelos
Camila
Amparo, maternos asistente de
amiga Inglaterra la casa (madre
mamá niño con S.
Down)

Compañeras
trabajo
Eliseo 42
colegio Marian 42 Juan, amigo
mamá David 14 del trabajo
C. 2 del padre

Ana amiga
asociación
vecinal
Pediatra
Escuela
infantil y
CEI Alboraya CAT UCV Neuropediatra

Figura 2 Ecomapa de la familia de C.

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6 M. Cañadas Pérez et al.
El trabajo sobre un objetivo o necesidad parte por inten-
tar potenciar y sacar a la luz las capacidades de la propia
familia, mediante preguntas como: ¿Cómo lo estáis abor-
dando en estos momentos? ¿Habéis intentado algo en el
pasado? ¿Cómo os fue? ¿Se os ocurre algo que pueda fun-
cionar y no hayáis probado?
Se ponen en valor aquellas ideas de la familia que pue-
den ayudar a la consecución de un objetivo y se suman las
técnicas o enfoques de práctica, basados en la evidencia,
que conoce el profesional. La transferencia de conocimiento
sobre una estrategia, desde el profesional hacia la familia,
puede requerir de acciones muy diversas: desde la sim-
ple explicación verbal sobre cómo llevarla a cabo hasta la
demostración en directo con el niño, pasando por super-
visar cómo lo hacen los padres, la revisión de vídeos de
situaciones reales, etc. El resultado final para un objetivo
en concreto debe consistir en oportunidades de aprendizaje
diarias adaptadas a las rutinas y a la manera habitual de fun-
cionar de esa familia y no deben concebirse, por tanto, como
espacios de tiempo terapéutico dirigidos a realizar ejercicios
en casa.
La visita con la familia finaliza haciendo una breve reca-
pitulación de los contenidos más relevantes tratados en ese
encuentro, permitiendo formular dudas de última hora y
haciendo una previsión de temas para trabajar en la próxima
sesión.
McWilliam y Casey (2008) consideran que «para realizar la
intervención en las rutinas del hogar o del aula es fundamen-
tal que los objetivos sean funcionales, estén muy ajustados
y sean identificados por padres y docentes como una nece-
sidad primordial». Por eso, tras conocer la estructura de las
visitas realizadas con la familia, pasamos a exponer algunos
de los objetivos más relevantes que se han abordado con la
familia de C.
Uno de los mayores propósitos planteados por la fami-
lia de C es fomentar el desarrollo de la comunicación y del
lenguaje, tanto expresivo como comprensivo.
Al inicio de la intervención existía una ausencia de
lenguaje oral, con gran interés comunicativo mediante la
mirada conjunta o el uso de gestos naturales que utili-
zaba de manera habitual. Por ello, para conocer mejor
el punto de partida, se realizaron las pertinentes valo-
raciones. Entre ellas, la valoración del funcionamiento
comunicativo-lingüístico mediante la observación y registro
de las emisiones silábicas y gestos utilizados en todos los
entornos en los que se desenvuelve en su día a día.
Para adaptarnos a las características personales, respe-
tando y fomentando su desempeño en todas las áreas de su
desarrollo, se optó al principio por un sistema aumentativo
y/o alternativo de comunicación (SAAC), del que detallamos
las estrategias utilizadas con la niña:
Símbolos gráficos, como es el uso de las fotografías de obje-
tos, juegos, actividades cotidianas y lugares de interés para
ella. Algunos ejemplos son el tobogán del parque, dife-
rentes postres o la merienda. Estas imágenes reales, con
el paso del tiempo, se irán transformando en pictogramas
(ARASSAC, 2016).
Para iniciar el manejo de intercambio de imágenes, la fami-
lia fue apoyada por el profesional de referencia, quien
hizo con ellos el modelado de las acciones y pasos a reali-
zar. Los familiares (padres y hermano) fueron adquiriendo
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estas nuevas habilidades con gran interés, ya que facilita-
ban muchísimo la comunicación con la niña y permitieron
resolver situaciones que, anteriormente, eran generadoras
de estrés por no entender las demandas y necesidades de
C.
A su vez, el uso de los pictogramas nos sirvió de referente
para la planificación y comprensión de nuevas actividades,
elaborando para ello un calendario y tiras de anticipación
de las rutinas habituales y aquellas que generaban más
conflicto para C.
Otra herramienta fue el uso del lenguaje bimodal, apoyado
con los gestos y el lenguaje hablado emitido por C, que
refuerza los sonidos emitidos por la niña y facilita la asimi-
lación de la correcta pronunciación, a la vez que favorece
la elaboración de la palabra deseada. Esta opción surge
porque la niña muestra una buena compresión de las indi-
caciones utilizadas con gestos y la familia se apoya en los
gestos naturales que emplea C. La incorporación se hizo de
manera gradual, priorizando aquellos gestos que estaban
ya asociados a sus rutinas (como comer, beber o dormir) y
los relacionados con las motivaciones de la pequeña (como
jugar o cole). Para ello realizamos con los padres y hermano
el modelado de los signos.
Durante todo este tiempo de intervención familiar se ha
seguido reforzando el uso verbal del lenguaje. Inicialmente
se trabajó sobre las expresiones verbales de C, basadas en
sus referentes motivacionales. Se utilizó el refuerzo de los
sonidos emitidos por la niña, intentando hacer pequeñas
aproximaciones silábicas mediante onomatopeyas de ani-
males, canciones de su interés, etc. Se promovió la relación
con su hermano, un gran referente para C y compañero de
juegos con los que motivar su desarrollo comunicativo.
Así mismo, la familia de C ideó algunas estrategias para
favorecer la movilidad de la musculatura de la boca/lengua
y las insertaron en las rutinas habituales. Por ejemplo,
durante el baño, C jugaba con un pompero, con un barquito
para empujarlo con el soplo o «pintando» con la punta de
la lengua haciendo formas en el espejo.
Por otra parte, contando con el apoyo de otros espe-
cialistas, el profesional de referencia del caso abordó el
trabajo de las otras prioridades expresadas por la familia,
como fueron el desarrollo de la destreza fina, la autonomía,
la alimentación, la relación con iguales y los referidos a la
pareja, partiendo siempre de las oportunidades de aprendi-
zaje disponibles en el entorno familiar.
Intervención en el entorno escolar
La intervención en rutinas, en este caso del aula esco-
lar, permite que el niño tenga la oportunidad de alcanzar
objetivos individuales que se incluyen dentro de una acti-
vidad significativa, pudiendo mantenerse y generalizarse
cuando el profesional no esté presente (Bricker, Pretti-
Frontczak y McComas, 1998: 13, citado en Horn, Lieber, Li,
Sandall y Schwartz, 2000).
«Conseguir el objetivo de que el niño con necesidades
de AT aproveche la riqueza del entorno que oferta la edu-
cación infantil, pasa por favorecer la inclusión del niño
en la escuela infantil y generar competencias entre los
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RLFA-124; No. of Pages 10 ARTICLE IN PRESS
Atención temprana y prácticas centradas en la familia: a propósito de un caso
profesionales de ese entorno natural para atender las nece-
sidades especiales del niño» (Perpiñán, 2003).
En el marco de las teorías anteriores, se inició el proceso
de intervención en el aula, que tiene como objetivo final
la implicación y participación de C, en la medida de sus
posibilidades, en todas las actividades propias de un centro
infantil, alcanzando una plena inclusión.
Al comienzo del curso escolar, el profesional de referen-
cia realiza un proceso de evaluación, junto con la maestra,
utilizando como herramienta la entrevista en rutinas esco-
lares llamada Escala de Evaluación de las Percepciones
Docentes sobre las Rutinas e Implicación de los Niños
(SATIRE) (Clingenpeel y McWilliam, 2003). Esta entrevista
es un instrumento de evaluación que se centra en las ruti-
nas del aula, diseñado para usarse junto con la Entrevista
Basada en Rutinas. Se destina a profesionales de AT que,
en cooperación con docentes y familias, desarrollan pla-
nes de intervención funcionales para niños con necesidades
especiales en ambos ciclos de Educación Infantil. Con la
información recogida sobre cómo se desenvuelve un niño
en las rutinas del aula, junto con la que aporta la familia
respecto de las rutinas familiares y de su comunidad, profe-
sionales y familias pueden trazar conjuntamente un retrato
completo de las habilidades y necesidades infantiles, y a par-
tir de él tomar decisiones informadas sobre la intervención.
Los objetivos y resultados así trabajados son funcionales, al
referirse directamente a habilidades que los niños necesi-
tan para desenvolverse en múltiples situaciones cotidianas,
y son transdisciplinares, al poder ser asumidos por diferentes
profesionales (Clingenpeel y McWilliam, 2003).
Durante el primer año de intervención, al pasar dicha
entrevista a la tutora, encontramos que los niveles de
ajuste, es decir, los puntajes (de 1 a 5) que la maestra
otorga a la participación y desempeño de C en las rutinas
son bajos. Algunas de las prioridades y posteriores objetivos
que aparecen en la SATIRE y que marca la tutora son:
- Potenciar el uso de la comunicación: mediante el uso del
SAAC propuesto para el entorno familiar, la maestra ini-
ciará su aplicación en el aula, siguiendo la misma dinámica
que emplean los padres en su utilización.
- Interacción con otros compañeros en el patio: por ejem-
plo, C participará en el tiempo del juego libre y del
patio buscando a uno o varios compañeros y los obser-
vará durante los mismos. Sabremos que lo ha conseguido
cuando lo lleve a cabo al menos una vez al día y cuando
permanezca observando al compañero al menos 2 minu-
tos.
- Participación durante la asamblea y la actividad dirigida:
C participará en el momento de la asamblea imitando las
verbalizaciones de la maestra. Utilizará la combinación
de las vocales de cada palabra (papá = aa, coche = oe) e
intentaremos que comience a utilizar los fonemas «ma» y
«pa», realizando modelado por parte de la maestra y de
los compañeros. Sabremos que lo ha conseguido cuando
vocalice al menos un fonema al día durante 5 días conse-
cutivos.
- Independencia en el tiempo de la comida: C participará
en el momento de la comida llevándose la cuchara a
la boca. Sabremos que lo ha conseguido cuando coja la
cuchara, previamente cargada por la maestra, y se la lleve
Cómo citar este artículo: Cañadas Pérez, M., et al. Atención temprana y prácticas centradas en la familia: a propósito de
un caso. Revista de Logopedia, Foniatría y Audiología (2016), http://dx.doi.org/10.1016/j.rlfa.2016.07.004
7
a la boca, al menos en 3 ocasiones por comida principal
(comida y cena), en 3 días de una misma semana.
Cogiendo como ejemplo el objetivo antes descrito de
autonomía en el momento de la comida, C escupía la
comida, no cogía la cuchara y estaba sentada en una ayuda
técnica para la sedestación (Bebepod). La profesional acu-
día al comedor y, junto con la maestra, ideaba diferentes
estrategias, como guía física inicial o refuerzo tras el intento
de C por coger la cuchara. Se realizó modelado siendo la
profesional la que ponía en práctica la estrategia para, pos-
teriormente, hacerlo la maestra y poder darle feedback.
Poco a poco se fue retirando el apoyo y se iniciaba la comida
sin el Bebepod. Se comenzó con alimentos muy preferi-
dos para aumentar la motivación por comer y se hacía la
guía física solo con las primeras cucharadas, siendo el resto
asistido por el adulto. A su vez, la maestra fue probando
alimentos cada vez más sólidos y variando las consisten-
cias para evitar que escupiera la comida y se facilitaran la
masticación y resistencia.
La maestra observó que una estrategia que funcionaba
con C era el apoyo entre iguales. Utilizó el apoyo de una
compañera a la que sentaba junto a C para que pudiera
servirle de modelo e incluso, en ocasiones, le hiciera una
pequeña incitación cargándole la cuchara.
Otra estrategia que surgió del entorno familiar y que se
generalizó al aula fue el uso de pictogramas con diferentes
objetivos. Por una parte, se utilizaron los pictogramas para
anticipar los tiempos de comidas y, posteriormente, para
que C comprendiera que si comía una cantidad determinada
de comida por sí misma obtendría un refuerzo positivo como,
por ejemplo, un postre determinado. También se utilizaron
para que C pudiera elegir qué quería comer, por ejemplo,
en el tiempo del almuerzo, la merienda o, incluso, la cena
en el domicilio. Paralelamente, en los tiempos de comidas
se plantearon otros objetivos como, por ejemplo, abrir el
envoltorio del almuerzo, poner la pajita en el zumo, beber
en diferentes recipientes, pedir ayuda cuando la necesite,
etc. Por otra parte, la familia expresó como prioritario que
C utilizara el gesto de «beber» para demandar, y este se
incluyó en el contexto del aula, inicialmente en la rutina
del almuerzo.
Resultados de la intervención
Los resultados de la intervención llevada a cabo con C hasta
el momento deben analizarse desde 2 puntos de vista. Por
un lado, en relación con los sentimientos de competencia
parental y de autoeficacia que presenta la familia. Por otro,
sobre las competencias funcionales que ha ido adquiriendo
la niña, teniendo en cuenta su alteración genética.
En cuanto a la familia, la madre dice sentirse mucho más
segura en el manejo de su hija. Se siente tranquila por-
que sabe cómo actuar y cómo acompañar el desarrollo de
C. Considera que tiene mejor calidad de vida puesto que
contar con el apoyo de un profesional que interviene en su
entorno, le ha evitado recurrir a distintos profesionales que
le daban distintas opiniones y que solo contribuían a generar
más estrés.
Con referencia a las habilidades y competencias adquiri-
das por C, hemos podido observar cómo han ido aumentando
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RLFA-124; No. of Pages 10 ARTICLE IN PRESS
8 M. Cañadas Pérez et al.

Desarrollo funcional

50
40
30
20
10
0

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Total items Item hasta su edad C. 27 m

Figura 3 Evolución en perfil de desarrollo.

comunicación mediante un SAAC, lo que le ha permitido

Tabla 2 Puntuación obtenida en la Escala de Desarrollo
adquirir conceptos que, a diferencia de las intervencio-
Battelle tras la intervención
nes directas profesional-niño, puede practicar, generalizar
Áreas Puntuación Edad equivalente y emplear en situaciones reales para interactuar con sus
directa en meses compañeros, con su maestra y con sus padres una mayor
Personal-social 68 21
cantidad de veces al día.
Adaptativa 56 26
Según refiere la propia familia, en estos años la per-
cepción de su calidad de vida ha mejorado notablemente,
Motora total 87 28 sintiéndose ambos padres más competentes en la crianza de
Motora gruesa 53 26 su hija.
Motora fina 34 30 El resultado de nuestra intervención debe mejorar la
Comunicación 30 16 calidad de vida a largo plazo, y para ello, las familias
Receptiva 21 30/31 deben sentirse empoderadas. Empoderar a la familia signi-
Expresiva 9 9 fica mucho más que la capacidad de decidir lo que quieren.
Deben tener la capacidad de tomar decisiones informadas y,
Cognitiva 64 48 en esa búsqueda, es donde nosotros podremos apoyarles.
Puntuación total 305 27 En el contexto escolar, recibe apoyo para alcanzar los
objetivos curriculares, pero sin necesidad de ser apartada
para trabajar en terapias individuales fuera del aula. La
intervención del profesional de AT se produce dentro de la
en las actividades de la vida diaria y respecto a la partici-
clase para transmitir a la maestra estrategias que permitan,
pación en su entorno, a pesar de que el ambiente del aula,
dentro de las actividades escolares, los mayores niveles de
de casa y de las relaciones con sus compañeros era cada vez
implicación y desarrollo.
más comprometido. No podemos olvidar que en los datos de
En el aula observamos cómo la maestra ha ido aumen-
las escalas normorreferenciadas se evidencia una mayor dis-
tando paulatinamente la capacidad de generar estrategias
crepancia entre su edad cronológica y su edad madurativa,
por sí misma, es decir, se ha ido capacitando y ha disminuido
como puede observarse en las puntuaciones obtenidas en la
su nivel de ansiedad con respecto a la niña, y a afrontar
última evaluación del Inventario de Desarrollo Battelle, que
determinadas rutinas como, por ejemplo, la alimentación.
se presentan en la tabla 2.
Para concluir, nos gustaría anotar que el proceso llevado
Sin embargo, a nivel funcional, la niña muestra un mejor
a cabo con C es una pequeña muestra de todo lo que se
desempeño en la participación, el uso de la comunicación,
puede realizar desde las PCF. Sabemos que aún existen limi-
la implicación en las actividades y las relaciones sociales.
taciones, pero somos conscientes de que la incorporación de
Como puede observarse en la figura 3, a pesar de no equi-
este tipo de prácticas es un proceso continuo. No podemos
pararse a su grupo de iguales, se muestra una gran mejoría
pensar que únicamente se trata de pasar instrumentos o ir a
en el desempeño de los objetivos marcados en los niveles
los entornos. Si caemos en ese error, realizaremos prácticas
familiar, escolar y de desempeño propio en actividades ante-
centradas en el niño, pero en contextos fuera del centro de
riormente descritas, como la alimentación, la mejora en la
AT.
comunicación o la regulación del sueño.
Las PCF requieren de una reflexión y capacitación profe-
sional, porque es una manera diferente de entender y llevar
Conclusiones a cabo la intervención.
Muchas veces los profesionales hemos hablado de fami-
En el momento actual, podemos decir que el trabajo en lias que no colaboran. Las prácticas centradas en la familia
entornos y rutinas ha mejorado y ayudado a C a desenvol- favorecen la participación de todas las familias y así lo
verse en su vida diaria, siendo autónoma en el aseo y en demuestran los estudios en diferentes contextos cultura-
la alimentación, habiendo aumentado las oportunidades de les, familiares e, incluso, de padres con discapacidad (Dunst

Cómo citar este artículo: Cañadas Pérez, M., et al. Atención temprana y prácticas centradas en la familia: a propósito de
un caso. Revista de Logopedia, Foniatría y Audiología (2016), http://dx.doi.org/10.1016/j.rlfa.2016.07.004
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RLFA-124; No. of Pages 10 ARTICLE IN PRESS
Atención temprana y prácticas centradas en la familia: a propósito de un caso
et al., 2007). No existen familias que no colaboran, sino pro-
fesionales que no tienen las competencias adecuadas para
trabajar con familias.
Responsabilidades éticas
Protección de personas y animales. Los autores declaran
que para esta investigación no se han realizado experimen-
tos en seres humanos ni en animales.
Confidencialidad de los datos. Los autores declaran que
han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre
la publicación de datos de pacientes.
Derecho a la privacidad y consentimiento informado. Los
autores han obtenido el consentimiento informado de los
pacientes y/o sujetos referidos en el artículo. Este docu-
mento obra en poder del autor de correspondencia.
Conflicto de intereses
Los autores declaran no tener ningún tipo de conflicto de
intereses.
Agradecimientos
Queremos dejar constancia que, además de los autores del
trabajo, en el proceso de implementación y consolidación de
las prácticas descritas han participado las compañeras del
área de Educación Infantil de l’Alquería: Cristina, Maricar-
men, Erica, Andrea, M. Ángeles, Blanca y Charo. Va para
ellas nuestro sincero agradecimiento. Además, queremos
reconocer también la colaboración de las familias, alum-
nos de prácticas y voluntarios, que han hecho posible que el
proyecto de l’Alquería sea hoy un referente.
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