2020 ForeroParrayCarvajal-Experiencias Sindrome Down

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Universidad Cooperativa de Colombia
Facultad de Enfermería
Seccional Bucaramanga
Proyecto de investigación:
“Experiencias de crianza de familias con hijos con síndrome de Down”
Estudiantes:
Karen Liseth Carvajal Camacho ID: 483760
Danna Camila Forero Sarmiento ID: 500595
María Fernanda Parra Pulido ID: 500193
Tutor(a):
Mayerly Katherine Rincón Romero
Diana Isabel Cáceres Rivera
Bucaramanga, junio de 2020.

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DEDICATORIA
Dedicamos este proyecto de grado a las familias que tienen hijos con síndrome de Down, las
cuales todos los días luchan y se esfuerzan por brindarles un futuro. Son especiales, pero no por
su patología sino por su alma y gran corazón. Así mismo, a las personas que posteriormente
utilizaran este proyecto como material para futuras investigaciones.

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AGRADECIMIENTOS:
Le agradecemos a Dios por habernos acompañado y guiado durante este proceso tan importante
de nuestra carrera profesional, por ser nuestra fortaleza, aliento en los momentos de dificultad,
angustia y temor, por brindarnos una serie de aprendizajes, experiencias y felicidad por haber
culminado esta meta.
Nuestro agradecimiento a la Universidad Cooperativa de Colombia, la cual nos forjo con
competencias para responder a las dinámicas del mundo de manera efectiva y segura con una
serie de valores imprescindibles para nuestra vida.
Agradecemos la confianza, apoyo y dedicación de nuestras tutoras: Diana Isabel Cáceres Rivera
y Mayerli Katherine Rincón Romero. Por orientarnos, guiarnos y brindarnos los mejores
consejos para alcanzar los objetivos de este proyecto de grado.
Finalmente, a nuestra compañera Wendy Palencia, por ayudarnos a investigar y formar parte de
nuestro proyecto.
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ABSTRACT/RESUMEN
El presente trabajo tuvo como objetivo conocer cuáles son las experiencias de crianza
de las familias con hijos con síndrome de Down: a través de una revisión narrativa se logró
evidenciar que aquellas familias presentan diferentes experiencias, sentimientos y
percepciones. Los resultados obtenidos muestran que las familias con hijos con Síndrome de
Down experimentan a lo largo de la crianza una serie de sentimientos negativos y positivos
que han transformado su núcleo familiar y social; así mismo se expresan las percepciones que
la familia vive en el proceso y como han logrado salir adelante pese a las adversidades
presentadas. En conclusión, las madres y padres pese a la noticia del nacimiento de su hijo o
hija con Síndrome de Down y cada uno de los sentimientos y percepciones que tienen con este
tema, cuentan con el acompañamiento y apoyo del profesional de enfermería desde el inicio
del proceso de maternidad y paternidad hasta la culminación de este, con el fin de generar
confianza y aceptación para una mejor experiencia de crianza.
Palabras clave: Síndrome de Down, Experiencias de crianza, Familia, Sentimientos,
Percepciones.
The objective of this work was to find out what the parenting experiences of families
with children with Down syndrome are: through a narrative review, it was found that those
families presented different experiences, feelings and perceptions. The results obtained show
that families with children with Down Syndrome experience throughout their upbringing a
series of negative and positive feelings that have transformed their family and social nucleus;
Likewise, the perceptions that the family lives in the process are expressed and how they have
managed to get ahead despite the adversities presented. In conclusion, mothers and fathers
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despite the news of the birth of their son or daughter with Down Syndrome and each of the
feelings and perceptions they have with this topic, have the accompaniment and support of the
nursing professional since the beginning of the maternity and paternity process until its
completion, in order to generate trust and acceptance for a better parenting experience.
Keywords: Dow’s Syndrome, parenting experiences, family, feelings, perceptions.

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TABLA DE CONTENIDOS:
CONTENIDO PÁGINA
1. INTRODUCCIÓN 9
2. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA 10
3. ANTECEDENTES 12
4. JUSTIFICACIÓN 16
5. OBJETIVOS 19
6. MARCO REFERENCIAL 20
6.1. Marco teórico 20
6.2. Marco disciplinar 35
6.3. Marco conceptual 38
7. MARCO METODOLÓGICO 40
7.1. Pregunta pico 40
7.2. Metodología 40
7.3. Criterios de inclusión y exclusión 42
7.4. Búsqueda de literatura 43
7.5. Estrategia de búsqueda ensamblada/ Ensamblaje de
búsqueda de literatura: 43
7
8. ASPECTOS ÉTICOS 50
9. RESULTADOS 51
10. DISCUSIÓN 57
11. CONCLUSIONES 63
12. LIMITACIONES/ RECOMENDACIONES 64
13. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS 65

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LISTA DE TABLAS:
TABLAS PÁGINA
TABLA 1. Tabla 1. Sentimientos y percepciones de las familias con 53
hijos con síndrome de Down.
TABLA 2. Tabla2. Matriz de literatura consultada 74

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1. INTRODUCCIÓN:
El Síndrome de Down es una de las discapacidades cognitivas que a lo largo del tiempo
ha presentado una gran aceptación a nivel familiar y social, dejando de lado el tabú que esta
generaba. A pesar de esto aquella persona que nace con esta alteración, repercute en el
ámbito social, económico, cultural y de salud en cada familia que asume la responsabilidad
de su cuidado para así brindarle la crianza y educación necesaria para un buen desarrollo.
Esta discapacidad se refiere a las limitaciones que en el comportamiento afecta las
habilidades sociales y actividades de la vida cotidiana como lo es la comunicación, el
cuidado personal, la autonomía, la seguridad, así como el desarrollo de su capacidad de
aprendizaje a nivel académico, físico y funcional.
Es importante recalcar que la crianza para estos niños en condición de discapacidad es
especial por parte de sus cuidadores, ya que por medio de ellos se brindan oportunidades
valiosas para que el niño o niña desarrollen y mejoren sus habilidades y destrezas. Estas
pautas son observadas desde diversos ámbitos, entre ellos el psicológico y el social,
permitiendo a su vez ver la aceptación por parte de cada niño en este entorno, y la mejora
en los patrones de crianza que están a la vocería de padres y madres.
La manera en que los padres atienden y crían de sus hijos, influirá de manera positiva
en el desarrollo motor y su independencia, si los cuidadores muestran ante estos niños la
confianza de que podrán desarrollar sus actividades, ellos mostraran su evolución en cuanto
a su crecimiento, es por ello que es importante realizar un enfoque sobre cómo manejar el
estilo de crianza más adecuado para la formación de cada niño. A si mismo se genera
conciencia sobre la importancia de un crecimiento saludable y el fortalecimiento a nivel

10
emocional y físico.
Es por esto por lo que por medio de la revisión de bibliografía se describen las
emociones, percepciones y experiencias de crianza en aquellas familias con hijos con
Síndrome de Down.
2. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA:
La existencia del Síndrome de Down en comparación con otro tipo de discapacidades
afecta no solamente al sujeto que posee el síndrome, sino que implica directamente a los
familiares de dichas personas. A pesar de que criar a un hijo con síndrome de Down supone
una serie de retos, los cuidadores de este tipo de personas expresan que poseen niveles de
esperanza altos tanto en el aspecto personal como en los aspectos vinculados con la crianza
de los niños con Síndrome de Down que tienen a su cargo. En términos generales, la causa
de la discapacidad y el grado de afectación de la conducta de la persona, constituyen dos de
los factores de riesgo más influyentes en el deterioro del bienestar del estado psicológico de
los cuidadores y círculo familiar en general, de acuerdo con esto podemos decir que la
relación de los padres y los niños con síndrome de Down influye también en las experiencias
de crianza descritas por los progenitores. (Fernández, 2017)
La experiencias de crianza están estrechamente relacionadas con el proceso de reacción
de los miembros, lo cual depende directamente de factores como: el estrato socioeconómico,
cultural, las experiencias previas en situaciones críticas, además de la capacidad de
resiliencia, por lo que la reacción y adaptación que va a tener la familia que se expone al
diagnóstico de síndrome de Down, abarca una amplia gama de respuestas, sentimiento y
percepciones que a su vez tendrán variaciones dependiendo del grupo y dinámica familiar,
11
además del nivel de dependencia que presente la persona con síndrome de Down. (Dogan,
Sinem, & Meltem, 2019).
Sin embargo, los familiares de personas en situación de dependencia por este síndrome
afirman que la aparición de sentimientos como: preocupación acerca del futuro, la
posibilidad de muerte del afectado, la frustración, enfado y culpa, son más frecuentes y
habituales que los sentimientos de impotencia, soledad, molestia o estrés. (Dogan, Sinem, &
Meltem, 2019). Aunque, (Guzmán, 2015) afirma que el contacto con familias en la misma
situación que ellos, es decir, con un hijo con Síndrome de Down, les permite compartir
experiencias que les ofrecen apoyo en cada una de las etapas de crianza por las que atraviesa
la familiar, lo que les permitirá tolerar y continuar con la dinámica familiar y la variación que
produzca el diagnostico de síndrome de Down, además, la correcta información, orientación
y ayuda de profesionales como psicólogos, enfermeras y redes de apoyo que les permiten
enfrentar la situación de mejor manera.
Es necesario realizar actividades de educación que permitan a las familias desarrollar su
capacidad adaptativa, su nivel de afrontamiento y permitir espacios de interacción para
compartir experiencias de crianza, con el fin de mejorar la salud y el bienestar de la persona
diagnosticada con síndrome de Down al seguir pautas generales impartidas por los
profesionales y las familias con experiencia previa en el campo, lo que aumenta la
capacidad de reacción frente a situaciones críticas de los individuos y comunidades.
(Caldero, 2014).
Según (Barros da silva, Barbieri, & Van Riper , 2019) el retraso en el aprendizaje de los
niños con síndrome de Down supone una serie de eventos que influyen en su cuidador más
cercano (que generalmente es la madre), afectando su percepción de las experiencias en el

12
cuidado de la salud de sus hijos, sin embargo, el apoyo de los profesionales de múltiples
disciplinas, permite observar que estas percepciones mejoran y la adaptación al nuevo estilo
de vida se da con menos demora (Dogan, Canaloglu, Buyukavci, , & Kivilcim, , 2019).
Por tanto, surge la necesidad de investigar desde el campo de la enfermería analizando
detalladamente la información que ha sido recolectada acerca del síndrome de Down con la
intención de reconocer cuales son las diferentes percepciones, emociones y sentimientos
expresados por las familias en cuanto a las experiencias de crianza, por consiguiente, el
diagnostico de esta condición o discapacidad, genera una alteración del funcionamiento del
ambiente familiar, lo que conlleva a reconocer los cambios que se generan frente a este
estimulo estresor.
¿Cuáles son las experiencias de crianza de las familias con hijos con
síndrome de Down?
3. ANTECEDENTES:
El Informe Mundial de la Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud, señala
que existen en todo el mundo más de mil millones de personas con alguna forma de
discapacidad, lo que supone el 15% de su población; A pesar de que la discapacidad ha
formado parte siempre de la condición humana, las personas con discapacidad, y en concreto
con discapacidad intelectual, han sido maltratadas y vulneradas a lo largo de toda la historia
de la humanidad. (OMS, 2011)
En todas las culturas ha habido siempre individuos diferentes que han sido objeto de
13
distintas formas de trato, así como personas e instituciones que se han encargado de definir a
los diferentes y de decidir cuál era el lugar que debían ocupar en cada sociedad. (Rubio
Guzmán, Berástegui, & Mota López, 2015)
El papel que la sociedad ha venido adoptando con respecto al trato de una persona con
discapacidad no ha sido dado ni por el rol del discapacitado, la naturaleza o gravedad de la
discapacidad, ni tampoco por sus características personales, sino que ha derivado de las
actitudes del entorno y de la sociedad hacia la discapacidad; Estas actitudes hacia las personas
con alteraciones cognitivas han ido cambiando a lo largo de la historia, tanto en las sociedades
occidentales como orientales, en la medida en la que también lo han hecho sus expectativas
y su conciencia social, aunque en todo momento han girado en torno a la persecución, la
marginación y el menosprecio de los individuos diferentes (Rubio Guzmán, Berástegui, &
Mota López, 2015)
Se destacan grandes contradicciones que, históricamente, se han dado en la manera de
tratar a las personas con discapacidad. Dichas contradicciones se dan como consecuencia de
la tensión dinámica existente entre dos polos conceptuales que oscilan entre la concepción
pasiva de la deficiencia como castigo divino y un enfoque más activo que la entiende como
una enfermedad objeto de tratamiento. (Rubio Guzmán, Berástegui, & Mota López, 2015).
La discapacidad presenta dos caras: una personal (la afectación individual) y una social
(representada habitualmente como algo lastimoso y fastidioso), y según ambas caras han sido
percibidas, así han sido las diferentes respuestas sociales y jurídicas que se han
desencadenado en torno a la discapacidad. (Rubio Guzmán, Berástegui, & Mota López,
2015).
Por lo tanto, una mirada negativa e incluso temor a lo que supone tener discapacidad
14
resurge con fuerza cuando una pareja es informada de que su hijo/a, presenta una
discapacidad intelectual. Ante esta noticia, los progenitores pueden entrar en un estado de
shock y de sorpresa al no comprender como algo así, considerado con mucha frecuencia por
la sociedad como una desgracia, puede estarles sucediendo a ellos. Las familias que reciben
esta noticia suelen pasar por un proceso de duelo en el que tendrán que despedirse del hijo/a
idealizado, para poder iniciar su tarea de cuidado y crianza de su hijo/a real. (Rubio Guzmán,
Berástegui, & Mota López, 2015)
A lo largo del tiempo el Síndrome de Down sigue siendo la enfermedad genética con la
alteración cromosómica más común en el mundo. La razón por la cual este tema sigue en tela
de estudio es por el gran impacto familiar y social que representa la llegada de un niño
discapacitado. (Pineda, Gutiérrez & Martínez, 2016).
La llegada de un niño con Síndrome de Down puede originar en su familia el desarrollo
de diversos comportamientos y ser originario de estrés y afectar las relaciones intrafamiliares;
a raíz de esto se genera la resiliencia en cada miembro de la familia, pero sobre todo en la
madre; ya que esta busca que cada uno desarrolle la capacidad psicológica para saber llevar
momentos de dolor emocional y/o crisis situacional. (Pineda, Gutiérrez & Martínez, 2016).
El transcurso de aceptación de la condición del hijo con síndrome de Down tiene una
duración variable que sigue un camino diferencial, dependiendo de la personalidad y carácter
de cada padre. Se evidencia cierto porcentaje de casos en los que un padre muestra
explícitamente ausencia de aceptación hacia su hijo con Síndrome de Down. De otra manera,
una vez finalizado el proceso de aceptación del hijo, la vivencia y visión parental de cada uno
de los padres resulta cambiante. Por otra parte, es fácil detectar en las madres más gestos de
sobreprotección mezclados con actitudes de exigencia hacia sus hijos, mientras que los padres
15
demuestran posturas más despreocupadas, además de menos exigencia. (Fernández, 2017).
En aquellas familias creyentes, las convicciones religiosas son una fuente de apoyo
indispensable durante la aceptación y vivencia del Síndrome de Down de sus hijos. Entre
otras redes de apoyo con la que cuentan dichas familias son la pareja, familia, colegio y la
aceptación social son fundamentales de la vivencia parental. (Fernández, 2017)
Los padres y madres consideran que su relación de pareja no se ha visto afectada o
deteriorada por esta circunstancia, en cualquier caso, ha sido un fortalecimiento y unión entre
ellos. Cuando existen hermanos, las parejas manifiestan que su intención es brindar una
atención equitativa a todos sus hijos, aunque no siempre sea posible debido a las exigencias
derivadas de la condición de Síndrome de Down. (Fernández, 2017)
Por consiguiente, esto no repercute en un rechazo o diferencia entre hermanos, por el
contrario, la relación entre los mismos es calificada tanto por los padres como los
profesionales de salud como completamente normal; La presencia de un integrante de la
familia con síndrome de Down permite a la familia adquirir de manera genuina una serie de
valores que de otro modo alcanzarían mediante vías menos naturales. (Fernández, 2017)
Los padres manifiestan que los gastos extra derivados del síndrome de Down implican
un esfuerzo económico alto, en los más relevantes se encuentran los gastos asociados a la
escolarización del hijo, los tratamientos y terapias como logopedia, fisioterapia y
tratamientos odontológicos y, por último, los servicios de ocio y actividades extraescolares.
La opinión sobre la causa de gastos en la familia está vinculado al poder adquisitivo de la
misma, de manera que las familias con menor capacidad económica expresan un mayor
descontento con la proporción de servicios que el Estado cubre de manera pública y gratuita,
mientras que los grupos familiares de niveles económicos altos se sienten conformes con el
16
tipo de atención cubierta por el Estado. (Fernández, 2017)
Respecto a la vida laboral de las familias, indican que no han tenido que modificar su
jornada de trabajo para atender a su hijo con síndrome de Down. Aunque reconocen que el
Síndrome de Down implica que alguno de ellos disponga de parte de su tiempo personal, y
en ciertas ocasiones laboral, para satisfacer las necesidades de atención clínica, sanitaria o
afectiva que derivan de la propia discapacidad. (Fernández, 2017)
Los padres manifestaron que la adolescencia es una de las etapas en la que sienten mayor
angustia e inseguridad a la hora de tomar decisiones y actuar, debido a que no cuentan con
información necesaria para solucionar inquietudes. Las redes profesionales juegan un papel
indispensable para el apoyo a la familia. (Fernández, 2017). De los aspectos más relevantes
en el síndrome de Down es el impacto que el diagnostico genera sobre los abuelos, esto les
supone consternación y conmoción. Sin embargo, las familias indicaron que, superada la
etapa inicial de shock, los abuelos consolidan uno de los principales apoyos parentales en lo
relacionado con la crianza de un hijo con discapacidad, estableciendo fuertes vínculos
afectivos con sus nietos. (Fernández, 2017).
4. JUSTIFICACIÓN:
Es importante comprender que en la sociedad este es un tema lleno de estigmas y
tabúes, por lo que se hace estrictamente necesario educar a las comunidades para que
aprendan acerca del manejo inclusivo e integral que debe darse a las familias y personas
que se ven expuestas al síndrome de Down (Videla, 2018). Si bien es cierto, que en la
actualidad existen organizaciones que trabajan por crear conciencia, en las comunidades
17
aún existen muchos mitos acerca de este síndrome, entendiendo que estas personas debido a
su retraso cognitivo no pueden desarrollarse socialmente como un ser normal cuando lo que
se necesita es una atención oportuna y eficaz para que las personas con esta condición
puedan tener una calidad de vida optima y una expectativa de vida prolongada. (Rivas,
2018)
Diversos estudios confirman que la insensibilidad del personal de salud y la ignorancia
de las personas que reciben la noticia de que un integrante de la familia presenta síndrome
de Down, tiene repercusiones negativas que se demuestran sobre la situación actual de las
personas con esta discapacidad. La responsabilidad del cuidado del hijo con síndrome
Down generalmente recae sobre la madre de este, debido a que esta es el eje central de la
familia, los demás hijos están para estudiar y sólo cuando tienen tiempo ayudan a la madre,
y el padre está para trabajar, dar apoyo económico, pero manteniendo distancia de las
preocupaciones de la madre sobre todo en aquello relacionado con el manejo de la
discapacidad, por esta razón es necesario que las familias que reciben el diagnostico de
síndrome de Down, formen una unidad y trabajen de manera conjunta para así poder hacer
frente a las situaciones venideras y favorecer el proceso de adaptación. (Huiracocha,
Almeida, Huiracocha, Arteaga, Arteaga, & Blume, 2017).
Los expertos afirman que, en el proceso de adaptación frente a la discapacidad de un
hijo, se atraviesa por una serie de fases, que van desde el inicio del conflicto hasta la
resolución de este, los cuales reflejan la intensidad de su experiencia emocional. Estas
etapas no se presentan en todo momento, y generalmente no se dan en el mismo orden y
dependen de la capacidad de resiliencia de cada persona; es fundamental conocer de qué
manera se modifica el medio familiar para adaptarse a la nueva situación y las interacciones
18
que enfrentarán, teniendo en cuenta que los apoyos que se establezca la familia, serán
determinantes para la adecuada solución del conflicto que supone el recibir el diagnostico
de síndrome de Down. (Ruiz, 2016)
El momento en el que una familia recibe el diagnostico de discapacidad para uno de
sus integrantes, se percibe como un acontecimiento de impacto ya que la discapacidad
supone e implica cambios drásticos en los roles que son desempeñados por la familia, lo
que efectúa variaciones sobre el sistema familiar, por lo que es importante comprender y
analizar el concepto de la manifestación de una alteración o circunstancia que afecta a
cualquier individuo de la familia. Además, es necesario comprender que el síndrome de
Down no repercute solamente en la trayectoria vital de la persona que lo padece, sino que
afecta en niveles variables a los distintos aspectos de la vida de los miembros que
conforman su entorno más directo, entre estos aspectos se deben tener en cuenta los
aspectos afectivos, emocionales, sociales, económicos, así como las posibilidades de
educación y de trabajo. (Fernández, 2017).
En el 2017, Fernández afirma que la noticia de que un hijo va a nacer con síndrome de
Down, se considera un evento inesperado que causa impacto no solo a nivel paternal o
individual sino que su alcance se extiende a los demás miembros de la familia e incluso a la
comunidad en la que esta se ha desarrollado, se deben tener en cuenta los factores
determinantes como el deseo de la paternidad, las creencias e ideologías, nivel cultural y
estado socioeconómico, el tipo de estructura y dinámica familiar para evaluar e identificar
que nuevas variables influyen directamente sobre la familia que experimenta el cambio que
produce el síndrome de Down para que posteriormente estas puedan utilizarse para dar un
manejo integral y mejor calidad a las familias y comunidades que cuenten con un miembro
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que presente síndrome de Down.
Lo anterior es reforzado por (Fernández 2017) quien cita a Turnbull que afirma que,
las familias que componen una comunidad deben ser entendidas como una unión social de
personas individuales pero conectadas por una dinámica social conjunta la cual se ve
afectada por todos los cambios que puedan presentarse tanto en la estructura interna como
en la externa. Es por eso que nace el deseo de indagar acerca de cada una de las
experiencias que son vividas diariamente por las familias que conviven con un hijo con
síndrome de Down y cuáles son las variaciones emocionales que presenta cada uno de los
familiares implicados, haciendo mayor énfasis en las percepciones maternas.
5. OBJETIVOS:
General:
- Describir cuáles son las experiencias de crianza de las familias con hijos con
síndrome de Down por medio de una revisión bibliográfica realizada en un
lapso de un año.
Específicos:
- Distinguir cuales son las percepciones de las familias acerca de las experiencias
de crianza de un hijo con Síndrome de Down.
- Identificar cuáles son los sentimientos que experimentan las familias con hijos
con síndrome de Down en función de las experiencias de crianza.
6. MARCO REFERENCIAL:
6.1. Marco teórico:

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Síndrome de Down:
El síndrome de Down es una de las alteraciones cromosómicas más frecuentes.
En muchos de sus casos la causa principal es la copia extra del cromosoma 21 (human
chromosome 21 – Hsa21). En ellos se evidencia dificultad para el aprendizaje,
dismorfias craneofaciales, hipotiroidismo, cardiopatías congénitas, alteraciones
gastrointestinales y leucemias. (Díaz- Cuéllar, 2016).
La Organización Mundial de la Salud calcula una prevalencia mundial de 1 en
cada 1,000 recién nacidos vivos, aunque, estas cifras varían, y dependen de la
presencia de múltiples factores genéticos, cambios del nucleótido, socioculturales
como la deficiencia en el control prenatal o las barreras de acceso de atención
oportuna en salud. (Díaz-Cuéllar, 2016)
Factores de riesgo:
Los principales factores de riesgo más predisponentes para padecer el síndrome
de Down son: la edad materna, la cual entre más avanzada hace que exista una
posibilidad alta de que se produzca disyunción del ovocito, patrones maternos alterados
de recombinación lo cual hacen un reparto anómalo del material génico, metabolismo
del folato materno, presencia de obesidad, exposición directa a contaminantes
ambientales como radiactivos o agua contaminada, factores medioambientales como
malnutrición, tabaquismo, alcoholismo, consumo de sustancias psicoactivas, esto se
relaciona con los contextos socioeconómicos y culturales. (Fernández, 2017)
Causantes del síndrome de Down:
Son cuatro causantes del Síndrome de Down las cuales originan diversas
alteraciones funcionales en la persona, trisomía 21 que se caracteriza por la presencia

21
adicional en el par 21, como resultado de la disyunción meiótica o segregación anormal
de cromosomas, translocación robertsoniana que ocurre en la formación del óvulo,
mosaicismo es la menos frecuente del síndrome de Down y consiste en que la persona
presenta en su organismo tanto células con material genético normal como células
trisómicas, formas no clásicas como la trisomía parcial de la región y la isocromosomía
del brazo largo del cromosoma 21. (Fernández, 2017)
Fenotipo:
Las características de las personas con síndrome de Down es la presencia de
material genético adicional del cromosoma 21 el cual origina rasgos fenotípicos bien
definidos. Más de 300 de estos rasgos se han llegado a conocer. En la mayoría de los
casos se puede observar: fisonomía pelicular que afectan a nivel corporal y se
manifiestan a nivel craneofaciales, en las manos y pis; un grado variable de discapacidad
cognitiva e hipotonía muscular generalizada. (Fernández, 2017)
Perfil físico: Son las principales características físicas que se encuentran en el niño con
síndrome de Down según (Fernández, 2017).
• Cabeza: Cabeza Braquicéfala (predominio del diámetro transversal de la cabeza).
• Rostro: Perfil facial y occipital plano, ojos con pliegues épicanticos y fisuras
palpebrales oblicuas, manchas de Brushfield, puente nasal plano, boca con
microdoncia y paladar ojival, orejas pequeñas con lóbulos pequeños o
ausentes.
• Cuello: Ligeramente corto y ancho con exceso de pliegue epidérmico nucal.
• Manos: Tamaño pequeño y grueso, dedos cortos debido a que las falanges y
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los huesos metacarpianos presentan un tamaño reducido, dedo meñique con
síndrome de Catel Manzke (clinodactilia), pliegue palmar transversal único.
• Piel: Escamada, seca y propicia a sufrir diversos tipos de afectaciones
cutáneas (eccemas, dermatitis, soriasis).
• Pies: Pequeños, anchos y con separación acusada entre el primero y segundo
dedo del pie.
Perfil neuropsicológico:
La morfología del cerebro en el síndrome de Down manifiesta un tamaño del volumen cerebral
menor a lo que equivaldría su homólogo en población sin síndrome de Down, principalmente en zonas
específicas como el cerebelo, la corteza frontal o el hipocampo. Estas personas presentan menos
cantidad de neuronas, las cuales están en menor nivel de desarrollo que se traduce en un descenso de
la producción de contactos sinápticos interneuronales y una baja comunicación entre las diferentes
regiones cerebrales. (Fernández, 2017)
Procesos de deterioro cognitivo (demencia y Alzheimer)
En la actualidad se evidencia un incremento del número de pacientes con Síndrome de
Down que padecen Alzheimer, debido que se encuentra directamente relacionado al aumento
de la esperanza de vida en este tipo de población. Entre el 25 y el 30% de estos individuos
manifiestan algún tipo de patología mental en su vida, entre los más frecuentes el trastorno
bipolar, la depresión y el estado distímico. (Fernández, 2017)
En los años 20 y 30, el promedio de esperanza de vida para personas con Síndrome de
Down se estimaba en torno a los 9 años, mientras que actualmente se estima una edad de
aproximadamente 60 años. El deterioro cognitivo de las personas con SD se hace más fuerte
a partir de los 45 años, generando la aparición de trastornos asociados con dicho deterioro.
(Fernández, 2017). Estudios demuestran que la copia extra de la proteína precursora 85 de

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amiloide favorece el desarrollo de Alzheimer a través del incremento de los niveles de β-
amiloide que se almacenan en el cerebro de personas con síndrome de Down y Alzheimer,
estas personas pueden llegar a vivir hasta edades avanzadas con la acumulación de amiloide
antes de desarrollar demencia. (Fernández, 2017).
Trastornos asociados:
Según (Fernández, 2017) La presencia de material genético extra del cromosoma 21 provoca
diversos trastornos y patologías asociadas al síndrome de Down, entre ellas se encuentran:
Cardiopatías: Al menos el 50% de los nacimientos de niños con síndrome de Down
padecen una cardiopatía congénita, siendo más frecuente el defecto septal auriculoventricular
en un 45%, el defecto septal ventricular (35%); el defecto del tabique auricular (8%), el
conducto arterioso persistente (7%), la tetralogía de Fallot (4%) y otras lesiones (1%).
Trastornos auditivos: Es frecuente la pérdida de audición en un 75% en aquella
población con síndrome de Down, además la cual tiene complicaciones
otorrinolaringológicas leves, como las otitis medias (50% - 70%).
Trastornos de la visión: Más del 60% de la población con síndrome de Down presenta
problemas oftalmológicos, entre los cuales se evidencian alteraciones refractivas graves
(50%) y cataratas (15%). La miopía y el astigmatismo presentan altas tasas de prevalencia.
Trastornos gastrointestinales: Se presenta en un porcentaje de 12% en población
con síndrome de Down. Entre sus manifestaciones clínicas más frecuentes se encuentra:
la atresia esofágica (obstrucción del esófago que impide el correcto tránsito de los
alimentos), la atresia o estenosis duodenal (obstrucción de la parte del intestino situada

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tras el estómago), las malformaciones anorrectales, el megacolon agangliónico (o
enfermedad de Hirschsprung) y la celiaquía (intolerancia al glúten).
Trastornos odontoestomatológicos: Son frecuentes y constantes las erupciones
dentarias retardadas, inadecuada disposición de los dientes en la boca, ausencia del
crecimiento de algunas piezas dentales.
Trastornos respiratorios: Las anomalías e infecciones más frecuentes en el tracto
respiratorio, tanto inferior (bronquitis y neumonía) como superior (rinitis, sinusitis, etc.). La
apnea obstructiva del sueño afecta en un 50% a estos individuos, están presentes
situaciones de estrechez de los conductos respiratorios, hipoplasia facial o macroglosia,
entre otros.
Trastornos Endocrinos: En gran prevalencia los individuos con síndrome de Down
presentan trastornos de hipotiroidismo leve, los cuales, en gran parte de las ocasiones, no
requieren tratamiento médico.
Dismorfias craneofaciales: La braquicefalia es un rasgo común en el síndrome de
Down (62,3%), presentan dismorfias craneales, tal y como: hiperbraquicefalia (27,3%),
doliococefalia (7,8%) o mesocefalia (2,6 %).
Otros trastornos: Leucemia (1%), siendo 300 veces mayor que en la población general,
disfunción neurológica (1% - 13%), trastorno mieloproliferativo transitorio (4% - 10%),
dislocación de la cadera (6%).
FAMILIA:
La familia es el grupo natural del ser humano, es único y particular. Es el grupo de

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intermediación entre el individuo y la sociedad, en cuyo ámbito el sujeto adquiere su
identidad y su posición individual dentro de la red intergeneracional. Constituye el grupo más
primario del ser humano; en ella el hombre inscribe sus primeros sentimientos, sus primeras
vivencias e incorpora las principales pautas de comportamiento y le da un sentido a su vida.
(Placeres, J; Olver, D; Rosero, G; Urgiles, R; Abdala-Jalil, S. 2017).
(Gutierrez capulin, Díaz Otero, & Román Reyes, 2015), afirman que durante mucho
tiempo la familia es considerada como un organismo fundamental en el cual las personas se
desarrollan como un ser sociocultural, ya que su estructura y su forma han permitido en
diferentes ámbitos satisfacer necesidades de los mismo. La familia es considerada como una
unidad doméstica entendida como una esfera social compuesta por varias personas que
habitan en un mismo lugar donde vivir y comparten su presupuesto, también es aquella donde
cada uno de sus integrantes generan redes de relaciones que brindan una gran estructura social
y familiar. Además, argumentan que la familia es la entidad base de cualquier sociedad
humana, esta se encarga de darle sentido a cada uno de sus integrantes y de la misma manera
los entrena para afrontar situaciones que se presenten a lo largo de la vida.
(Martínez, Infante & Medina, 2016) Definen diferentes tipos de familia como las que se
describen a continuación:
Familia monoparental: Es aquella que está conformada por uno de los padres y sus
hijos, esta puede derivar ya sea porque los padres se han divorciado.
Familia de madre soltera: es aquella donde la madre asume desde un inicio la
responsabilidad de crianza de sus hijos.
Familia nuclear: Aquella conformada por familias completas e incompletas, son las
26
que están conformadas por uno de los padres con hijos solteros menores de 18 años o aquellos
que son mayores de edad, pero dependientes del hogar y las parejas sin hijos. Es la unidad
familiar básica que se compone de padre, esposa e hijos; estos últimos pueden ser la
descendencia biológica de la pareja o miembros adoptados por la familia.
Familia Extensa: Es aquella en la que los miembros conviven con otros parientes
diferentes al cónyuge e hijos solteros; esta se extiende un poco más que el núcleo familiar
formado comúnmente por el padre, madre e hijo; en este caso se conforma por abuelos,
primos o tíos.
Familia Compuesta: Es aquella que está conformada cuando hay hijos de matrimonios
o anteriores uniones y las cuales también se denominan familias recompuestas, ensambladas
o simultaneas. (Uribe, 2015).
FAMILIAS CON HIJOS CON NECESIDADES ESPECIALES:
La llegada a la familia de un niño con alguna discapacidad o necesidad especial genera
gran impacto, es evidente que este proceso se da de manera diferente y su afrontamiento es
diverso en cada integrante de este grupo familiar, ya que ellos deben implementar distintas
estrategias de enseñanza para ser utilizadas; así mismo enfrentarse a situaciones en todos los
aspectos de la vida. Todo esto dependerá de los medios que se lleven a cabo a través de la
familia. (Hernández, K. 2016).
La familia de aquellos niños que presentan características distintas experimenta una serie
de emociones y sentimientos que conllevan a la toma de decisiones y acciones que van
guiadas a disminuir el contacto con el exterior, ya que esto causa una crisis emocional
ocasionando un cambio en la vida de quienes componen el núcleo familiar. (Hernández, K.

27
2016).
Aquellas personas que hacen parte de la familia, luego de recibir el diagnostico de sus
hijos y vivir ciertos estados incomodos empiezan a cambiar su pensamiento de una manera
positiva permitiendo el crecimiento y desarrollo de habilidades que les genere sentimiento
de afrontamiento, adaptación, resiliencia y unión familiar en todas situaciones que ellos van
experimentando. (Hernández, K. 2016).
La discapacidad de un hijo conlleva a que se den alteraciones en la psicología y
afectividad de la familia, debido a que se manejan niveles de estrés muy altos, el bienestar
disminuye, las relaciones sociales cada vez se deterioran, el sentimiento de crianza es
negativo, aumenta la carga económica y el brindarle el cuidado adecuado se convierte en un
reto, todo este concepto varía siempre y cuando se conciba la idea de que la discapacidad no
es una decepción familiar. (Hernández, K. 2016).
CRIANZA:
La crianza es el proceso de entrenamiento y formación de los niños a través de los padres
en el cual se trasmiten conocimientos, actitudes y creencias en los que de una u otra forma se
asumen en relación con la salud, la importancia de los ambientes físico, social y a su vez la
oportunidad de aprendizaje de cada hijo en el ambiente familiar; así mismo en el transcurso
de la crianza se construye parte de la identidad del niño y su ser social viéndose reflejado en
su crecimiento. (Infante Blanco & Martínez Licona, 2015)
En el entorno de la dinámica familiar hay ciertos comportamientos que influyen en cada
miembro; se considera que madres y padres de familia originan diversas creencias sobre el
concepto de criar y brindarles educación a sus hijos y así mismo ellos se encargan de orientar
28
las prácticas de crianza siendo estas un reflejo de las creencias ya inculcadas. (Infante Blanco
& Martínez Licona, 2015)
Para que un niño se adapte en un ambiente familiar perfecto y expanda su desarrollo, la
familia debe instaura una serie de normas y limites junto con los demás miembros; aquí se
aprecian ciertos cambios internos y externos a raíz de las modificaciones que se entablan con
el tiempo, estas pueden ser funcionales o disfuncionales; se habla de familia funcional cuando
esta tiene límites claros y precisos; y la familia disfuncional es en la que se presentan
altercados y ruptura de las normas establecidas. (Loja Chalco & Tuapante Fárez, 2015)
Loja & Tuapante, afirman que, para los miembros de la familia, el establecer una serie
de requisitos tienen como función proteger, regular y definir el tipo de información que se
incorpora al sistema familiar, es por ello que se han reconocido tres tipos de limites como lo
son:
• Claros: se establecen reglas de manera clara y precisa lo cual permiten el buen
desarrollo de las funciones familiares.
• Difusos: las normas que se han propuesto no han sido definidas de manera
eficiente y desaparecerán.
• Rígidos: cuando los límites son muy estrictos y a su vez se crea una difícil
situación.
Es importante tener claro que los primeros años de vida son esenciales en el proceso de
desarrollo social y emocional de cada niño, de igual forma es válido aclarar que la familia
también cumple un papel fundamental en el proceso de crianza, ya que por medio de los
padres se definen estrategias que serán transmitidas a sus hijos a través de comportamientos
29
y actitudes que son admitidos dependiendo del contexto cultural en el que el niño este
creciendo. (Loja Chalco & Tuapante Fárez, 2015)
La crianza tiene como objetivo orientar y moldear los comportamientos y conductas de
cada niño y niña, estas se caracterizan por tener algunos elementos básicos como lo son
aprender unas normas, respetar reglas y reconocer los límites y de acuerdo con lo mencionado
se establecen castigos o recompensas. (Loja Chalco & Tuapante Fárez, 2015) Con el paso
del tiempo se logran reconocer tres modelos de crianza los cuales permiten que el niño se
adapte socialmente, estos modelos son autoritarios, permisivos y democráticos. Los padres
autoritarios son aquellos que valoran la obediencia, la dedicación, la tradición y la
preservación de lo enseñado como una virtud, favoreciendo de alguna manera que las
medidas de castigo o fuerza se mantengan en restringir su autonomía; estos padres son los
que dedican su tiempo a influir y controlar cada uno de los comportamientos de los niños
basándose en patrones preestablecidos, lo cual conlleva al poco dialogo y el rechazo durante
el crecimiento. (Jorge & González, 2018).
Según Jorge & González en el 2018 explica que los padres permisivos son aquellos que
proporcionan gran autonomía siempre y cuando no esté en peligro su supervivencia física,
en este modelo los padres son un poco tolerantes, no llegan a exigir mucho a sus hijos, al
contrario, autorizan la mayoría de las cosas, a raíz de esto los niños son los que empiezan a
controlar su propia vida midiendo sus acciones y la toma de decisiones.
Los padres democráticos son aquellos que incentivan a la comunicación y la capacidad
de razonamiento asociándose a la disciplina inductiva de acuerdo con sus conductas, estos
niños son motivados por sus padres a valerse por sí mismo, de igual forma a respetar su
30
personalidad, intereses accediendo a los lazos de disciplina e intentan dirigir las actividades
que los niños realizan, imponiéndole roles y ciertas conductas maduras empleando el
razonamiento y la negociación. (Jorge & González, 2018).
(Dután, 2018) Cita a Baumrind quien por medio de su teoría “Estilos de crianza
parental”, establece tres tipos de crianza y posterior a esto Maccoby y Martin suman un cuarto
estilo de crianza
- Autoritario: Este estilo es caracterizado por la rigidez y el alto control que
ejercen los padres sobre sus hijos, no existen demostraciones afectivas explicitas
y los niveles de comunicación son muy bajos, se exige obediencia sin posibilidad
de cuestionar, en este estilo se emplean medidas correctivas como lo son los
castigos cuando las normas no son cumplidas, no se centra en el dialogo.
- Disciplinado: Este estilo de crianza también es conocido como Democrático, ya
que se destaca la relación entre la afectividad y el control, en otras palabras, los
padres son capaces de establecer normas claras y explicar los límites, además, están
abiertos a la charla y el dialogo con sus hijos acerca de los mismos.
- Permisivo: Esta forma de crianza se caracteriza por la poca exigencia que existe
de los padres hacia los hijos y por la falta total o escasa de la disciplina, lo que
puede desencadenar conductas de inmadurez en los hijos; generalmente los
padres se muestran cariñosos y comprensivos, pero no se hacen responsables de
las conductas de sus hijos.
- Negligente: también se conoce como estilo de crianza indiferente, aquí los
padres se muestran totalmente ausentes a la crianza de los hijos, es decir, no se
establece ningún tipo de norma, regla o lineamiento y tampoco se expresan

31
muchas muestras de cariño.
PRACTICAS DE CRIANZA
Prácticas de crianza: Desarrollo.
Criar a los hijos, constituye una acción que promueve y otorga ayuda para la
realización de actividades físicas, emocionales, sociales e intelectuales del niño o niña,
partiendo desde su infancia hasta la adultez. Además, se relaciona con los aspectos del
desarrollo del niño de manera independiente de la relación biológica. (Anabel Cárdenas
Gárate, 2018)
La participación de la familia en el desarrollo del lenguaje y la comunicación es
fundamental. La forma en que los padres hablan a sus hijos, explicándole situaciones y
sucesos o leyéndole cuentos o narraciones estimula su capacidad de comunicación. Por ello,
diversos autores afirman que es conveniente que los padres establezcan diálogo constante con
sus hijos dedicándoles tiempo para ello, usando este diálogo como medio de corrección y
disciplina incluso cuando estos niños(as) desarrollan comportamientos inadecuados
(TINOCO, 2018)
Prácticas de crianza: Tiempo libre.
Se evidencian diversas actividades que realizan estos niños en su tiempo libre. Las más
recurrentes en el discurso de las madres son: el “juego con familiares” y la “música y baile”.
Para el caso de “juego con familiares”, los hijos con Síndrome de Down suelen jugar
acompañados de los familiares, juegan con la propia madre, con los hermanos, con el padre o
con los abuelos. Se comparten juegos con materiales como pelotas, carritos, muñecas,
rompecabezas, entre otros objetos; o se recrean Situaciones como la cocinita o una cena; se
32
realizan juegos convencionales como las chapadas, las escondidas, etc. (TINOCO, 2018)
Prácticas de crianza: Afecto.
En varios estudios indican que los padres reconocen la importancia de dar afecto a sus
hijos a través de abrazos y besos, y además de asegurarse de que sus niños reconozcan esa
muestra de cariño. Esto se relaciona con la percepción de las madres sobre sus hijos como
cariñosos. Esto es importante puesto que el déficit afectivo crearía serias consecuencias en el
desarrollo emocional de sus hijos, ya que pueden sentirse expuestos a situaciones que no
podrán enfrentar solos y pueden sentirse abrumados por problemas familiares que llegan a
lastimarlos debido a su corta edad (TINOCO, 2018)
Teniendo en cuenta que la incidencia de este síndrome de Down afecta
aproximadamente a 10 de cada 10.000 nacidos existen grandes diferencias entre un país y
otro a la hora de abordar a las familias y personas con síndrome de Down, por lo que es
crucial realizar investigación en este campo para intentar proporcionar un cuidado integral
teniendo en cuenta las características culturales, demográficas y sociales. (Cueva & Díaz,
2018)
Según (Bertrand, 2019) en su encuesta se refleja que era mayor el porcentaje de las
familias que sentían que su perspectiva de la vida era más positiva aun conociendo la patología
de sus hijos que las que expresaban vergüenza y pesar. Un número significativo de
participantes admitió que criar a un niño con Síndrome de Down no estuvo exento de desafíos
sin embargo esto dio un giro a sus vidas y consecuencia de esto se sentían más unidos y
estaban felices de tener un hijo con necesidades especiales.
Se ha demostrado que los padres experimentan más estrés atribuido al retraso de sus
33
hijos en las habilidades sociales y la aceptabilidad. Diversos estudios que reclutan
únicamente a esta población destacan que, a pesar de los desafíos, particularmente en el
momento del nacimiento, los padres se adaptan positivamente. Se implementan tres
categorías que ayudan a llevar este proceso como son: "Acomodar al niño"; "Adaptación de
la función parental / conyugal"; y "Adaptando la sociedad". (Ridding, 2019).
Existen diferentes incertidumbres en la familia basadas en necesidades de información
sobre el cuadro clínico y su pronóstico de desarrollo, necesidades vinculadas al
funcionamiento familiar, una red de apoyo, necesidades referentes a la vida en comunidad
y a los recursos económicos (demandas asociadas a la participación de la persona con
discapacidad en su entorno y necesidades derivadas de la demanda de recursos financieros).
(Fernández, 2017)
Nacional
El síndrome de Down tiene gran impacto en la morbimortalidad infantil con un
porcentaje de (17.82/1.000 nacidos vivos). Se hace necesario realizar una detección temprana para
evitar grandes complicaciones. Las alteraciones congénitas provocan más del 30% de
discapacidad en la población general. Los factores que se relacionan al síndrome de Down por su
importancia en la etiología son: antecedentes familiares de anomalías congénitas, exposición a
teratógenos, la evaluación de esta es fundamental para detectar riesgo aumentado de anomalías
en el recién nacido. (Minsalud, 2013)
Existen madres que se responsabilizan de la discapacidad que presenta su hijo y de otras
enfermedades asociadas ya que a ellas se les ha señalado de culpables por ser mujer; esto las
sitúa en una gran desventaja, ya que ellas son las que deben dar la cara a su hijo durante el
proceso de crianza, esta experiencia junto con niños con síndrome de Down, es un proceso
34
que da lugar a momentos poco agradables entre madre e hijo, siendo estos cada vez más
frecuentes, convirtiéndose así en una barrera para que el niño tenga un desarrollo de su propia
identidad y el manejo de la conciencia social, además se ven en amenaza por la exagerada
exclusión tanto para la madre como para el niño con la discapacidad. (Arango Zuliani,
Bastidas Acevedo, Ariza Marriaga, & Giraldo Lizcano, 2015).
Aquellos niños que presentan Síndrome de Down crecen en un ambiente familiar,
comunitario y cultural que se caracteriza por ser excluyentes, claramente la familia y los
niños experimentan de manera fuerte la discriminación, situación que con el paso del tiempo
moldeara cada una de las identidades de esta familia. Pero, las madres de estos niños con
síndrome de Down presentan una imagen social de rechazo, ligado también con lastima,
haciendo que el proceso de crianza se torne un poco más difícil. Solo en el momento en que
empieza el verdadero desarrollo, se da la adquisición de diversos logros y a su vez el
verdadero apoyo por parte de los padres es ahí cuando empieza a cambiar la visión del
aislamiento y a su vez se empieza el trabajo de la inclusión social. (Arango Zuliani, Bastidas
Acevedo, Ariza Marriaga, & Giraldo Lizcano, 2015).
Existen diversas estrategias que se van presentando a lo largo del proceso de aceptación,
estas generan un factor afectivo que son evidenciados en el primer momento en que las
madres ven a sus hijos con Síndrome de Down, esto trasmite una serie de emociones y
sentimientos como la tristeza y sobre todo la preocupación en gran parte de los casos. Estas
situaciones conllevan a que los padres busquen diversas formas de saber afrontar cada una
de las emociones, solicitando apoyo e información acerca del síndrome. Los padres de estos
niños buscan relacionarse con los padres de otros niños con este mismo síndrome y así
vincularse afectivamente durante el proceso de crianza de estos niños y aprender a conocer y

35
compartir cada experiencia vivida. (Meléndez, Quispe & Arias, 2017).
6.2.Marco Disciplinar:
(Barroso, 2014) Explica que el conocimiento del personal sanitario no es suficiente
para dar un manejo holístico a las personas y familias que conviven con esta afección
cromosómica, por ello es necesario ampliar la información y el conocimiento acerca de este
tema para lograr un acercamiento entre el personal sanitario y pacientes con síndrome de
Down, por esto se evidencia que el papel de enfermería se debe desarrollar en el proceso de
adaptación a la discapacidad, ya que esta es la etapa más largas y complejas cuando se da el
diagnostico, es importante destacar que el objetivo final del proceso de adaptación, es
aceptación y reorganización del entorno familiar, donde el enfermero o enfermera pueden
abordar la educación necesaria para que la familia y la persona, si esto no ocurre, la persona
puede quedarse estancada en alguna de las etapas del proceso.
Habitualmente, los profesionales de la salud son percibidos como figuras de ayuda, y
el profesional enfermero como uno de los que lidera este apoyo percibido, favoreciendo la
predisposición familiar a la adaptación, además, el enfermero tiene la responsabilidad de
crear un vínculo afectivo y estrategias que favorezcan a la familia desde el nacimiento para
facilitar la transición, teniendo en cuenta las intervenciones enfermeras es importante
favorecer el vínculo afectivo entre las familias y los nuevos miembros con síndrome de
Down por medio de actuaciones que favorezcan la etapa de adaptación por la que están
pasando los padres del menor. (Cueva & Diaz ,2018)
El papel que juega el profesional de enfermería es fundamental e indispensable, ya

36
que debe crear vínculos que le permitan implementar estrategias para brindar apoyo
emocional tanto de los niños con síndrome de Down como de los padres tratándolos como
dos en uno, facilitarles la información necesaria de asociaciones y lugares preparados para
estas personas, confianza del niño, para que sienta que su enfermera y su consulta es un
lugar seguro, al igual que la de sus padres para que sean capaces de manifestar a la
enfermera sus preocupaciones, dudas o inquietudes, estar disponibles y resolver las dudas,
realización de las revisiones periódicas de los niños, y la administración y puesta al día de
su calendario vacunal, así como el resto de actividades de enfermería propias a un paciente.
(Collado de la Cueva, 2018)
La importancia de comunicar a la familia de manera discreta el diagnostico, considera
las posibles consecuencias de ese momento, con la presencia de sentimientos de rabia,
dolor, culpa y tristeza reacciones normales en dicho momento. Esta gigante pirámide de
sentimientos puede disminuir y ser transformada en actitudes positivas cuando el
diagnóstico es transmitido por un profesional de la salud capacitado y con dominio en el
asunto para explicar a los padres. La desinformación de las familias está ligada con la poca
preparación de los profesionales, ya que no todos tuvieron en sus currículos informaciones
adecuadas sobre el síndrome de Down, lo que les dificulta actuar sobre esta patología y no
se sienten seguros para responder a las preguntas formuladas por los padres. (Lavoura,
2018)
El enfermero debe brindar información de salud para llevar a cabo los cuidados
esenciales del niño de forma abierta y franca con los padres, ya que, de esta manera, tendrá
la oportunidad de participar en las tomas de decisiones junto a la familia. De otra manera, en
la literatura, se verificó que la vivencia de la familia con el hijo discapacitado está

37
impregnada por la ausencia de información y el distanciamiento del enfermero, que no
ayuda a construir buenos caminos durante este proceso. (Lavoura, 2018).
El apoyo y seguimiento continuo de un equipo multidisciplinario es sin duda necesario,
para que aborde a la persona como un ser biopsicosocial, así mismo, complicaciones
relacionadas con el síndrome. El profesional de enfermería debe incorporar la atención de
enfermería en su cotidiano con el objetivo de mejorar la atención ofrecida, demostrar la
autonomía de la profesión, evidenciando su función de educador en salud. (Lavoura, 2018).
El enfermero capacitado, con equilibrio emocional, conocedor del asunto y de las
experiencias familiares que vivencian, y con una postura humanitaria brinda seguridad a
dichas personas. A través de estos aspectos, ayuda a la creación del vínculo afectivo entre
padres-hijos, siendo imprescindible para el desarrollo de ese niño tanto ahora, como en el
futuro. (Lavoura, 2018).
El modelo de adaptación que propone Callista Roy es importante en el abordaje de las
experiencias de crianza en familias con hijos con Síndrome de Down desde el punto de vista
del profesional en salud ya que esta ayuda a priorizar la atención de enfermería para ayudar
a la persona, familia y comunidad a sobrevivir a la transformación.
Es así como el enfermero desarrolla la capacidad de reaccionar de manera positiva ante
diversos cambios producidos en su entorno, esto quiere decir que el profesional de enfermería
refleja en su estimulo focal, contextual y residual el nivel de adaptación, es por ello que se
abordan conceptos como persona al cual Roy lo define como un sistema adaptable, como un
todo con partes que funcionan como una sola y que coexisten en su entorno físico y social,
que comparten un mismo destino; en el concepto de salud se define como un ser íntegro y
completo y en el entorno son aquellas condiciones o circunstancias del desarrollo, las cuales
38
van enfocadas al cuidado, basándose en la autodeterminación de cada persona y cada
mecanismo utilizado para alcanzar su completa adaptación. (Diaz de Florez et al., 2002).
6.3.Marco conceptual:
Anomalía Congénita (AC) (Organización Mundial de la Salud, 2016)
“Las anomalías congénitas se denominan también defectos de nacimiento, trastornos o
malformaciones congénitos. Se trata de anomalías estructurales o funcionales, como los trastornos
metabólicos, que ocurren durante la vida intrauterina y se detectan durante el embarazo, en el parto o en un
momento posterior de la vida”.
Familia (Organización Mundial de la Salud, 2016)
La OMS define familia como "Los miembros del hogar emparentados entre sí, hasta un grado
determinado por sangre, adopción y matrimonio. El grado de parentesco utilizado para determinar los
límites de la familia dependerá de los usos, a los que se destinen los datos y, por lo tanto, no puede
definirse con precisión en escala mundial".
Síndrome de Down (MayoClinic, 2018)
“El síndrome de Down es un trastorno genético que se origina cuando la división celular anormal
produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21. Este material genético adicional provoca
los cambios en el desarrollo y en las características físicas relacionados con el síndrome de Down”.
Salud (Organización Mundial de la Salud, 2018)
“La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de
afecciones o enfermedades”.
Salud psicológica o Mental (Organización Mundial de la Salud, 2016)
“Estado de bienestar en el cual el individuo es consciente de sus propias capacidades, puede afrontar
las tensiones normales de la vida, puede trabajar de forma productiva y fructífera y es capaz de hacer una
39
contribución a su comunidad”.
Salud Social (Universidad Internacional de Valencia, 2018)
“La salud social es la habilidad para la adaptación y la autogestión ante los cambios y desafíos del
entorno, así como la capacidad para desarrollar relaciones satisfactorias con otras personas”.
Salud Emocional (Castañeda, A; Hernández, L; Hernández, M, 2017)
“Un estado complejo del organismo caracterizado por una excitación o perturbación que predispone
a una respuesta organizada”.
Salud Física: (Centro Medico del Caribe, 2020)
“Bienestar del cuerpo y el óptimo funcionamiento del organismo de los individuos, es decir, es una
condición general de las personas que se encuentran en buen estado físico, mental, emocional y que no
padecen ningún tipo de enfermedad”.
Cuidado de enfermería (Lagoueyte, 2015)
"Tiene como fin dar cuidado integral de salud a la persona, a la familia, la comunidad y a su entorno;
ayudar a desarrollar al máximo los potenciales individuales y colectivos, para mantener prácticas de vida
saludables que permitan salvaguardar un estado óptimo de salud en todas las etapas de la vida".
Percepciones
La real Academia de Lengua Española en 2020 define la percepción como “sensación interior que
resulta de una impresión material hecha en nuestros sentidos”; siendo el producto final de la interacción
persona, familia y entorno, que da como resultado un flujo informativo que origina una imagen mental
individualizada, a partir del cual cada individuo genera una respuesta o conducta determinada.
Sentimientos (RAE, 2020)
“Hecho o efecto de sentir o sentirse; estado afectivo del ánimo”.
Aquellos estados afectivos que pueden ser experimentados y tienen propiedades motivacionales y
activantes. (DeCS, 2017).
7. MARCO METODOLÓGICO: Revisión Narrativa

40
7.1.Criterios de selección de los estudios (pregunta pico)
¿Cuáles son las experiencias de crianza de las familias con hijos con síndrome
de Down?
P: Participantes: Familias con hijos con síndrome de Down
I: Intervenciones: Conocimiento de las experiencias de crianza
C: Comparación: NO
O: Resultados: Experiencias, percepciones, sentimientos, emociones.
7.2 Metodología
Tipos de estudios
• Teoría Fundamentada
• Etnografía
• Fenomenología
• Revisión
• Cualitativo
Artículos:
• Familias con hijos con síndrome de Down.
• Crianza de hijos con síndrome de Down.
• Estilos de crianza de hijos con síndrome de Down.
• Experiencias de crianza de madres con hijos con síndrome de Down.

41
Tipos de intervenciones:
• Conocimientos de experiencias, sentimientos, emociones, percepciones.
Tipos de medidas de desenlaces:
Las experiencias de crianza de las familias con hijos con síndrome de Down
Métodos de búsqueda para la identificación de los estudios:
• Los métodos de búsqueda se realizarán por medio de artículos y tesis, que nos
permitan conocer las experiencias de crianza de las familias con hijos con
síndrome de Down.
Extracción y análisis de los datos:
• La extracción y análisis de los datos se hizo en un tiempo estimado de 12
meses, en la cual se utilizaron palabras claves para la búsqueda de los
artículos encontrados en las bases de datos, estas con el fin de obtener una
mejor respuesta y excelente resultado de nuestra investigación.
7.3.Criterios de inclusión y exclusión
Inclusión:
• Artículos que demuestren las experiencias de familias con hijos con síndrome
de Down desde el punto de vista de los diferentes tipos de familias.
• Artículos que hablen acerca de las experiencias de crianza en familias con hijos
con síndrome de Down de 0 a 18 años.
• Artículos que relaten sentimientos, percepciones y emociones durante la crianza

42
de un hijo con síndrome de Down.
• Artículos publicados en los últimos 5 años.
• Artículos publicados en cualquier idioma.
Exclusión
• Artículos que incluyan la percepción de familias sustitutas
• Artículos que hablen acerca de calidad, afrontamiento o impacto en vida de
familias con hijos con síndrome de Down
• Artículos que hablen de población con síndrome de Down de edad adulta.
• Familias con hijos mayores de edad con síndrome de Down
• Artículos que abarquen diagnóstico prenatal que hablen acerca de las
experiencias de crianza en familias con síndrome de Down
7.4.Búsqueda de la literatura:
Palabras Clave (Terminos Decs)
• Síndrome de Down: Trastorno cromosómico asociado con un cromosoma 21
extra o con una trisomía efectiva para el cromosoma 21. Las manifestaciones
clínicas incluyen hipotonía, baja talla, braquicefalia, fisura palpebral oblicua,
epicanto, manchas de Brushfield en el iris, protrusión de la lengua, orejas pequeñas,
manos cortas y anchas, clinodactilia del quinto dedo, pliegues de Simio, y
discapacidad intelectual de moderada a severa. Malformaciones cardíacas y
gastrointestinales, marcado incremento en la incidencia de leucemia, y el desarrollo
precoz de la Enfermedad de Alzheimer se asocian también a esta afección. Las
características incluyen el desarrollo de un enmarañado neurofibrilar en neuronas y

43
la deposición de una beta proteína amiloide, similar a la que se observa en la
enfermedad de alzheimer.
• Crianza de niños: El entrenamiento y formación de los niños por los padres o por
sustitutos de los padres. También es usado para prácticas de crianza del niño en
diferentes sociedades, en diferentes niveles económicos, en diferentes grupos
étnicos, etc. Difiere de responsabilidad parental en que aquí el énfasis está en la
acción de entrenar y formar al niño y en la interacción entre padres y niños.
• Familia: Un grupo social compuesto por padres, o padres sustitutos, e hijos.
7.5. Estrategia de búsqueda ensamblada/ Ensamblaje de búsqueda de literatura:
• Family AND parenting, AND Children of Down
• Family AND parenting experience AND children whit Down syndrome
• Syndrome of Down AND family AND breeding
• Family AND parenting AND children of down syndrome
• Experiencias de crianza de familias con hijos con síndrome de Down
• Parenting experiences of families with children with down syndrome
• Experiencias de crianza de madres con hijos con síndrome de Down
• Parenting experiences of mothers with children with Down syndrome
• Crianza de hijos con síndrome de Down
• Parenting children with Down syndrome
• Parenting and experiences and children and down syndrome

44
• Parenting families with Child temp down syndrome
BASES DE DATOS SELECCIONADAS:
Se realizó búsqueda literaria virtual en bases de datos como: Pubmed, Scielo,
Repositorio.uma.edu.pe, Sage Journal, VHL, Scienceopen.com, repositorio institucional
universidad de azuay (ecuador), NCBI, Repositorio digital universidad de las américas, Dialnet,
repositorio institucional universidad nacional de Trujillo, Repositorio digital uniminnuto, sage
Journal, repositorio uarm, repositorio institucional universidad nacional de san Agustín, Redalyc,
repositorio comillas (Universidad pontificia icaica de comillas Madrid), RUA (Repositorio
institucional de la universidad de alicante), Revista médica HJCA, Repositorio institucional
Universidad de el salvador, Enited.org.
Con palabras clave como: Familia, Experiencias, Crianza, Hijos y Síndrome de Down
FLUJOGRAMA DE BUSQUEDA:
45
BASE DE DATOS: PUBMED
Artículos encontrados: 185
Con filtro: 54
Artículos relacionados a la pregunta PICO: 1
- Being a dad to a child with Down’s síndrome: overcoming the challenges
to adjustment: (ser padre de un niño con sindrome de Down: superar los
desafíos del ajuste).
BASE DE DATOS: VHL
Con filtro: 21
Artículos relacionados a la pregunta pico: 2
- Coping With a Child With Down Syndrome: The Experiences of Mothers in
Hong Kong. (Lidiando con un niño con Síndrome de Down: las experiencias de
madres en Hong Kong)
- Reconocimiento del niño con Síndrome de Down como un sujeto de crianza
BASE DE DATOS: SCIELO
Con filtro: 85
- Experiencias en la atención medica de madres de niños y niñas con síndrome
de Down estudio cualitativo con técnicas etnográficas.

46
- SÍNDROME DE DOWN. EXPERIENCIA MATERNAL DE CRIANZA:
ENTRE ALEGRÍAS Y TRISTEZAS.
- La experiencia paterna y su cambio de la cotidianidad en la crianza del hijo con
síndrome de Down Medellín Colombia 2013
- Estudio de la dinámica en familias con hijos con Síndrome de Down.
BASE DE DATOS: SAGE JOURNALS
Con filtro: 2093
- The Ups and Downs of Downs Syndrome; A Qualitative study of positive and
negative parenting experiences. (Los altibajos del síndrome de Down: A Estudio
cualitativo de Positivo y negativo Experiencias de crianza)
- Differences and similarities between mothers and fathers experiences of
parenting a child with a disability, (Diferencias y similitudes entre madres y
padres experiencias de criar a un niño con una discapacidad)
BASE DE DATOS: REDALYC
Con filtro: 57
- Encuentro del padre con su hijo con Síndrome de Down: Sufrimiento y empatía
47
BASE DE DATOS: NCBI
Con filtro: 50
- "It's not what you were expecting, but it's still a beautiful journey": the
experience of mothers of children with Down syndrome. ("No es lo que
esperabas, pero sigue siendo un viaje hermoso": la experiencia de madres de
niños con síndrome de Down).
- Parenting children with down syndrome: An analysis of parenting styles,
parenting dimensions, and parental stress (Crianza de niños con síndrome de
down : un análisis de los estilos de crianza, las dimensiones de crianza y el estrés
de los padres.)
- “Patrones de crianza que aplican los padres y madres de familia, y sus
efectos, en preadolescentes de 10-12 años con síndrome de down del
instituto neurológico de guatemala"
- Adaptation in families of children with Down syndrome in East Asian
countries: an integrative review (Adaptación en familias de niños con
síndrome de Down en países del este asiático: una revisión integradora.)
BASE DE DATOS: DIALNET
Con filtro: 20
- Atención temprana, percepción de madres de niños y niñas con Síndrome de Down

48
- Niños y niñas nacidos con síndrome de Down: Historias de vida de padres y madres
BASE DE DATOS: REPOSITORIOS
Con filtro: 70
- Repositorio uarm (Perú): uso de prácticas de crianza de madres con hijos e
hijas con síndrome de Down
- Repositorio uarm (Perú): estrategias de adaptación de los padres en la crianza
de niños con síndrome de Down que acuden al centro de educación básica
especial “los pinos” de san juan de Lurigancho. 2017
- Repositorio institucional universidad de Azuay(ecuador): Practicas de
crianza y su relación en el desarrollo de niños de 1 a 2 años de edad con síndrome
de Down.
- Repositorio digital universidad de las Américas: Independencia del niño con
síndrome de Down: la experiencia de la familia.
- Repositorio institucional universidad nacional de san Agustín: ESTILOS DE
CRIANZA Y DESARROLLO EN NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN DE
0 Á 36 MESES, ESSALUD AREQUIPA 2018
- Repositorio institucional universidad nacional de Trujillo: “Vivencias las
madres que tienen un hijo con síndrome de Down”
- Repositorio digital universidad de las Américas: Influencia de los estilos de
crianza parentales en el desarrollo de autonomía en jóvenes con síndrome de

49
Down.
- Repositorio colección digital UNIMINUTO: significado que le dan las madres
a la experiencia materna de tener un hijo con síndrome de Down.
- Repositorio Comillas (Universidad pontificia icaica de comillas Madrid):
Familia y sindrome de Down: Ansiedad y estrés en los progenitores. Estudio
sobre diferencias significativas entre padres y madres cuidadores.
- RUA (Repositorio institucional de la Universidad de Alicante): Análisis del
empoderamiento en padres y madres con discapacidad
- Repositorio institucional Universidad de El Salvador: Patrones de crianza que
emplean las madres y padres de niños y niñas con Síndrome de Down que asisten
a la escuela de educación especial de la ciudad de Atiquizaya
- Repositorio Universidad Nacional de Trujillo: El saber del cuidado que brinda
la madre de familia al niño con Síndrome de Down.
BASE DE DATOS: HJCA- ENITED
Con filtro: 10
- Revista médica HJCA: Estudio descriptivo; Expresiones de aceptación-
rechazo parental hacia hijos con Síndrome de Down.
- Enited: Percepción de apoyo en parejas con un hijo con síndrome de Down.
8. ASPECTOS ÉTICOS
50
Este proyecto de investigación se conduce siguiendo una serie de aspectos éticos y de
confidencialidad de información. En los estudios consultados, los participantes son
informados de la naturaleza y objetivo, así como de su decisión de abandonarlo o ejercer
sus derechos de acceso, modificación o cancelación sobre la información y los datos
proporcionados en cualquier etapa del mismo.
Cada uno de los datos, son tratados de manera anónima y con absoluta confidencialidad,
evitando que se identifique información personal del sujeto por otras personas. En ningún
caso se almacenan los nombres, apellidos o direcciones de contacto de los informantes.
Debido a que es una revisión narrativa usada exclusivamente para fines educativos en
el proyecto de grado no genera u ocasiona algún tipo de riesgo. De esta manera, las
referencias consultadas reflejan un acuerdo entre diversos autores sobre el proceso
formativo que influye de manera positiva la toma de decisiones éticas y el juicio moral de
las personas, así mismo se respetan los derechos de autor en la investigación realizada.
(Manjarrés, 2013)
En la raíz de toda investigación y, por lo tanto, de todo investigador, ha de estar la
honestidad. Y ésta ha de estar presente desde el planteamiento inicial y diseño del estudio,
hasta la difusión y publicación de los resultados obtenidos. La recogida de datos de
manera cuidadosa y metódica, el registro meticuloso del trabajo realizado, la
interpretación realista de los resultados, sin forzar o ajustar los datos a las hipótesis que
interesan al investigador, etc. (Manjarrés, 2013)
La necesidad y el deber de investigar conllevan la responsabilidad de formarse. Las

51
investigaciones son pilares fundamentales sobre el que se asienta el desarrollo profesional y
el aumento del cuerpo de conocimientos que contribuirán a desarrollar y afianzar el paso de
la práctica de enfermería. Debido a que no es una investigación realizada en seres humanos,
no se evidencia o aplica la declaración de Helsinki, informe de Belmont o pautas CIOMS.
(Manjarrés, 2013)
9. RESULTADOS:
Realizando una búsqueda de literatura exhaustiva que cumpliera con los criterios de
inclusión anteriormente descritos, se realiza el análisis de 30 artículos en total, encontrados
en diferentes bases de datos, 7 de ellos en inglés y 23 en español, en ese orden de ideas, a
continuación, se presentan los resultados obtenidos a los objetivos planteados.
Iniciando con la respuesta a los objetivos específicos 1. Distinguir cuales son las
percepciones de las familias acerca de las experiencias de crianza de un hijo con Síndrome
de Down. Y 2. Identificar cuáles son los sentimientos que experimentan las familias con hijos
con síndrome de Down en función de las experiencias de crianza (Tabla 1).

52
NOMBRE DEL SENTIMIENTOS PERCEPCIONES

N° AÑO AUTOR REFERENCIAS
ARTICULO DESCRITOS DESCRITAS
Being a dad to a El estrés de los padres
child with Down's relacionado con el retraso
syndrome: del desarrollo de sus
hijos asociado con el SD Manifestaron que al principio de Ridding, A., & Williams, J. (2019).
Overcoming the
(por ejemplo, saber que tendrían un hijo con Being a dad to a child with Down’s
challenges to
Ridding A, SD todo sería mal, pero estas syndrome: Overcoming the
1 adjustment (Ser 2019 comunicación,
Williams J fueron cambiando al pasar del challenges to adjustment. Journal
padre de un niño entrenamiento para ir al
tiempo convirtiéndose en of Applied Research in Intellectual
con síndrome de baño). Sentimientos de positivismo y lucha. Disabilities. doi:10.1111/jar.12563
Down: superar impotencia,
los desafíos del incertidumbre y angustia
ajuste) contribuyeron al estrés.
Indican que los padres
Se encontraron diversas
reconocen sentimientos
Uso de prácticas percepciones mencionada por
de amor, afecto y ternura
de crianza de las madres sobre hijos(as) con Portillo Tinoco, D. A. (2018). Uso
demostrados a través de
madres con hijos Diego André SD, siendo las principales: de prácticas de crianza de madres
2 2018 abrazos y besos, y
e hijas con Portillo Tinoco “capaz de hacer cosas de manera con hijos e hijas con Síndrome de
además de asegurarse de
síndrome de independiente”, “afectuosos”, Down.
que sus hijos(as)
Down. “agresivos” “traviesos” y
reconozcan esa muestra
“cariñosos”
de cariño.
Experiencias en la
atención médica Las madres desde su Lopera-Escobar A, Bastidas-
de madres de experiencia reconocieron Expresaron percepciones de Acevedo M. Experiencias en la
niños y niñas con Lopera-Escobar sentimientos de tristeza, desesperanza y desolación por atención médica de madres de niños
3 síndrome de 2018 A, Bastidas- rabia e impotencia al ver no poder recibir un trato y niñas con síndrome de Down.
Down. Estudio Acevedo M el trato de los humanizado por parte de los Estudio cualitativo con técnicas
cualitativo con profesionales de salud profesionales de salud. etnográficas. Acta Pediatr Mex.
técnicas hacia sus hijos. 2018;39(2):109-120
etnográficas.
Estrategias de Erika Stefani Los padres tras la Inicialmente se les dificulta
Melendez Cruz, E. S., & Quispe
adaptación de los Melendez Cruz, primera impresión por el asumir este rol pero buscan
Damian, R. E. (2018). Estrategias
padres en la Ruth Elisabeth nacimiento de sus hijos adaptarse con la ayuda de otros
de adaptación de los padres en la
4 crianza de niños 2018 Quispe con Síndrome de Down padres que tienen hijos con
crianza de niños con Síndrome de
con Síndrome de Damian, presentan sentimientos de síndrome de Down, ya que ellos
Down que acuden al Centro de
Down que acuden Nadezhda tristeza y preocupación pudieron dar una mejor
Educación Básica Especial “Los
al Centro de Arias Romani en la mayoría de los consejería de cómo manejar la
43
Educación Básica casos. Luego aparece la crianza de su hijo hasta llegar a Pinos” de San Juan de Lurigancho,
Especial “Los alegría y amor de padres mostrar aceptación y no rechazo 2017
Pinos” de San e hijos. por parte de ellos.
Juan de
Lurigancho, 2017
Prácticas de
Los padres muestran Cárdenas Gárate, A., & Tapia
crianza y su Algunos padres de familia
sentimientos de afecto, Salamea, M. C. (2018). Prácticas
relación en el Anabel manifestaron la percepción de
amor, cariño y de crianza y su relación en el
desarrollo de Cárdenas tener que sobreproteger a sus
5 2018 compasión hacia sus desarrollo de niños de 1 a 2 años de
niños de 1 a 2 Gárate, Mayra hijos a toda costa debido a que
hijos; en ocasiones edad con Síndrome de Down
años de edad con Tapia Salamea piensan que son vulnerables al
tristeza cuando se torna (Bachelor's thesis, Univesidad del
Síndrome de resto de población.
difícil la situación. Azuay).
Down.
"It's not what you
were expecting,
but it's still a
beautiful
Las madres manifestaron
journey": the Al refugiarse en la espiritualidad Pillay, D., Girdler, S., Collins, M.,
sentirse estresadas en
experience of general se describió como una & Leonard, H. (2012). “It’s not
cuanto a la aceptación
mothers of fuente de apoyo más fuerte y what you were expecting, but it’s
Pillay D, inicial, el
children with dinámica que la religión still a beautiful journey”: the
Girdler S, comportamiento del
6 Down syndrome. 2012 organizada para hacer frente a experience of mothers of children
Collins M, desarrollo del niño, la
("No es lo que los factores estresantes y los with Down syndrome. Disability
Leonard H funcionalidad del niño,
esperabas, pero desafíos de la vida asociados and Rehabilitation, 34(18), 1501–
las condiciones de salud
sigue siendo un con la crianza de un niño con 1510.
y las dificultades
viaje hermoso": síndrome de Down. doi:10.3109/09638288.2011.650313
financieras
la experiencia de
madres de niños
con síndrome de
Down).
Parenting Las madres de niños con SD
Phillips, B. A., Conners, F., &
children with usan un estilo de crianza
Phillips BA, Se evidencian niveles Curtner-Smith, M. E. (2017).
down syndrome: autoritario y un estilo de crianza
Conners F, altos de estrés parental Parenting children with down
7 An analysis of 2017 permisivo. Además, usan menos
Curtner-Smith acompañados de angustia syndrome: An analysis of parenting
parenting styles, el razonamiento / inducción y la
ME y preocupación. styles, parenting dimensions, and
parenting hostilidad verbal e ignoran el
parental stress. Research in
dimensions, and mal comportamiento de sus
44
parental stress hijos, creen que siguiendo estas Developmental Disabilities, 68, 9–
(Crianza de niños percepciones los niños tendrán 19. doi:10.1016/j.ridd.2017.06.010
con síndrome de un mejor desarrollo.
down: un análisis
de los estilos de
crianza, las
dimensiones de
crianza y el estrés
de los padres.)
“Patrones de
crianza que
aplican los padres Aldana Rodas, H. D., & Grijalva
Reflejan sentimiento de
y madres de HEDDA Lima, A. M. (2014). Patrones de
desesperación y angustia
familia, y sus DINHORA Los padres idealizan la idea de crianza que aplican los padres y
porque temen adoptar
efectos, en ALDANA establecer modelos de crianza madres de familia, y sus efectos, en
patrones de crianza
8 preadolescentes 2014 RODAS, ANA para que sus hijos sean preadolescentes de 10-12 años con
inadecuados y que
de 10-12 años con MIRELLA obedientes y crezcan de la mejor Síndrome de Down del Instituto
repercutan negativamente
síndrome de GRIJALVA manera. Neurológico de Guatemala
en la conducta de sus
Down del LIMA (Doctoral dissertation, Universidad
hijos.
instituto de San Carlos de Guatemala).
neurológico de
Guatemala"
Adaptation in
families of
children with
Down syndrome Diversos factores afectan
La adaptación de un modelo de Choi, H., & Van Riper, M. (2017).
in East Asian la adaptación en las
resiliencia familiar, con ajuste y Adaptation in families of children
countries: an familias en países
adecuación permite a las with Down syndrome in East Asian
integrative review Choi H , Van asiáticos reflejando
9 2017 familias crear estrategias para countries: an integrative review.
(Adaptación en Riper M marcados sentimientos de
disminuir los sentimientos Journal of Advanced Nursing,
familias de niños estrés, temor y angustia
negativos que le provocan 73(8), 1792–1806.
con síndrome de que son provocados por
factores estresores de la cultura. doi:10.1111/jan.13235
Down en países la cultura.
del este asiático:
una revisión
integradora.)
45
Sentimientos de
impacto/choque por lo
Para ayudar al máximo el
Independencia inesperado, sorpresa, Nunes, M. D. R., & Dupas, G.
Michelle desarrollo del niño, la familia
del niño con duda y tristeza, estrés, (2011). Independencia del niño con
Darezzo impone la necesidad de aprender
síndrome de entre otros, caracterizado síndrome de Down: la experiencia
10 2011 Rodrigues a colaborar más, estimular más
Down: la por la sensación del de la familia. Revista Latino-
Nunes, Giselle para que él evolucione,
experiencia de la desmoronamiento Americana de Enfermagem, 19(4),
Dupas objetivándolo mejor para su
familia familiar. Todos estos 985-993.
futuro.
mejoran cuando el niño
va creciendo.
Se percibe la Afectación en la
familia por los prejuicios de la
sociedad del “qué dirán”, por el
CERVANTES, T. L. (2019).
“qué vendrá” y por el “cómo lo
ËSTILOS DE CRIANZA Y
Estilos de crianza enfrentaré”.
DESARROLLO EN NIÑOS
y desarrollo en La mayoría de los padres no
Incertidumbre, temor, CON SÍNDROME DE
niños con TANIA conocen cuales son las
preocupación, DOWN DE 0 Á 36 MESES,
11 síndrome de 2019 CANCHANYA herramientas para afrontar la
sobreprotección, estado ESSALUD AREQUIPA
Down de 0 a 36 CERVANTES crianza sin embargo la
de alerta, estrés, rechazo. 2018 . UNIVERSIDAD
meses, essalud experiencia de otros
NACIONAL DE SAN
arequipa 2018 progenitores con hijos con SD,
AGUSTÍN DE AREQUIPA .
puede proporcionar un apoyo a
otros padres que han tenido
dificultades en la aceptación de
este cambio en sus vidas.
Es necesario empoderar a la
Tapia-Gutiérrez , C., Palma-
familia para promover sus
Mardone, A., & González-
capacidades y las de su hijo con
Atención Carmen Paz Parra , K. (2017). Atención
Compromiso e inclusión SD, de manera que puedan
temprana, Tapia-Gutiérrez temprana, percepción de
por parte de los funcionar efectivamente en el
percepción de Andrea Palma- madres de niños y niñas con
profesionales, día tras día.
12 madres de niños y 2017 Mardones Síndrome de Down.
preocupación por el Trabajar con los niños y niñas en
niñas con Karla ACTUALIDADES
avance de los niños con las áreas del desarrollo, implica
Síndrome de González- INVESTIGATIVAS EN
SD mucha paciencia y tiempo para
Down Parra. EDUCACION, 17(1).
lograr resultados positivos.
Recuperado el 12 de Abril
El compromiso profesional es un
de 2020
aspecto que facilita la
46
vinculación de la familia en el
proceso de intervención con los
niños y niñas con SD
Las alegrías llegan cuando el
hijo es alguien con quien se
puede compartir, con quien se
puede disfrutar las cosas de la
vida y quien va logrando día a
día lo que inicialmente le dijeron Bastidas Acevedo , M., Ariza
Sufrimiento materno,
que no lo iba a hacer. Marriaga , G., & Zuliani
Síndrome de Miriam tristeza, alegría, caos,
Las madres en la crianza Arango , L. (2013).
Down. Bastidas superación, incredulidad,
aprenden a disfrutar a su hijo SÍNDROME DE DOWN.
experiencia Acevedo, esperanza, dolor,
con sus propias condiciones y EXPERIENCIA
13 maternal de 2013 Gustavo Ariza recriminación,
limitaciones. MATERNAL DE
crianza: entre Marriaga, incertidumbre por el
Criar un hijo con Síndrome de CRIANZA: ENTRE
alegrías y Liliana Zuliani futuro, preocupación,
Down es una experiencia ALEGRÍAS Y
tristezas. Arango. felicidad, temor, estrés
intensa, transformadora, que va TRISTEZAS. scielo.
desde el dolor y la preocupación,
hasta la desbordante alegría.
Los procesos de duelo siempre
permanecen ya que se presenta
un nuevo duelo a medida que el
niño va a travesando etapas.
El apoyo recibido por
profesionales del área de la
Esquivel-Herrera, M. (2015). Niños
salud o de educación especial, es
y niñas nacidos con
importante en la historia de vida
síndrome de Down:
Niños y niñas Temor, ansiedad, tristeza, ya que esto les facilita
Historias de vida de padres y
nacidos con angustia, alegría, Dolor, herramientas a las familias para
Maritza madres. Revista Electrónica
síndrome de incertidumbre, sobrellevar la situación o les
14 2014 Esquivel- Educare (Educare
Down: Historias preocupación, culpa, impide la resolución del
Herrera. Electronic Journal), 19.
de vida de padres impotencia, miedo, problema.
Recuperado el 15 de abril de
y madres rechazo. La incertidumbre y la
2020, de
preocupación son características
www.una.ac.cr/educare
de la fase de la negación, estas
emociones y sentimientos son
parte del proceso de aceptación
47
de la condición de recibir a un
recién nacido con síndrome de
Down.
La afectación emocional es más
evidente en las madres de los
niños con SD y las que más se
dedican al cuidado, por eso
necesitan apoyo y comprensión. Isla amaya, Z. A., & Ysla miñano,
Isla Amaya, Tristeza, ira, El apoyo familiar constituye el C. L. (2011). Vivencias de las
“Vivencias las Zulma Analí, culpabilidad, ansiedad soporte de la madre en el madres que tienen un hijo con
madres que Ysla Miñano, por el futuro, momento de crisis que supone la síndrome de down.
15 tienen un hijo con 2011 Cinthya inseguridad, alivio, crianza de un niño con SD, y UNIVERSIDAD NACIONAL DE
síndrome de Liliana, Carlos alegría, temor por el también favorece la creación de TRUJILLO. Recuperado el marzo
Down” Alberto, Tello rechazo, negación, vínculos con el niño. de 2020
Pompa angustia, decepción. La preocupación de las madres
se centra en la necesidad de
aprendizaje que presentan los
niños y en lo que deparara el
futuro para sus pequeños con
discapacidad.
Los padres consideran que ver a
Zuliani Arango, Liliana; Bastidas
su hijo por primera vez, crea un
Acevedo, Miryam; Ariza Marriaga,
vínculo afectivo importante,
Gustavo; Giraldo Lizcano, Ana
pero esto se ve afectado por la
Lucía LA EXPERIENCIA
La experiencia Liliana zuliani noticia de que tiene SD.
PATERNA Y SU CAMBIO DE LA
paterna y su Arango, La cotidianidad de los padres se
COTIDIANIDAD EN LA
cambio de la Miryam ve afectada con el diagnostico
Frustración, impotencia, CRIANZA DEL HIJO CON
cotidianidad en la bastidas de SD por lo que necesitan
16 2015 angustia, temor, SINDROME DE DOWN.
crianza del hijo Acevedo, información que les ayude a
esperanza, duda. MEDELLIN-COLOMBIA 2013
con síndrome de gustavo Ariza, resolver sus dudas y posibles
Archivos Venezolanos de
Down Medellín Ana Lucia problemas de manera más
Puericultura y Pediatría, vol. 78,
Colombia 2013 Giraldo adecuada, estudiando otras
núm. 3, julio-septiembre, 2015, pp.
posibilidades con el fin de suplir
82-90 Sociedad Venezolana de
las necesidades de tiempo
Puericultura y Pediatría Caracas,
atención y economía que implica
Venezuela.
la crianza de un niño con SD.
48
Los estilos de crianza se que

Influencia de los
vean evidenciados formaran Alvarez Dután , D. A. (2018).
estilos de crianza
gran parte de el desarrollo de las Influencia de los estilos de crianza
parentales en el Angustia, aceptación,
Diego diferentes esferas sociales de los paternales en el desarrollo de la
desarrollo de sentimiento de
17 2018 Armando hijos con SD. autonomia en los jovenes con
autonomía en realización, autonomía,
Álvarez Dután A diferencia de otros trastornos sindrome de Down. Udla escuela de
jóvenes con estrés
las familias con hijos con SD psicología.
síndrome de
afrontan mejor la discapacidad,
Down
con mas calidez.
Las emociones vivenciadas por
las madres están estrechamente
relacionadas con los
componentes sociales que
clasifican a los niños con
síndrome de Down como
anormales.
Las madres evidencian la falta
de pericia del personal medico
Significado que le ARIAS GÓMEZ, D., & GARCÍA
DANIELA para comunicar el diagnostico ya
dan las madres a Tensión, angustia, USUGA, M. A. (2015).
ARIAS que este se da de manera poco
la experiencia Tristeza, preocupación, SIGNIFICADO QUE LE DAN
GÓMEZ, ANA comprensiva y sin explicación
18 materna de tener 2015 incertidumbre, LAS MADRES A LA
MARIA relacionada con el SD, desde ese
un hijo con inseguridad, temor, EXPERIENCIA MATERNA.
GARCIA momento se crean las barreras
síndrome de Ansiedad, Dolor Repositorio Corporación
USUAGA con respecto a la condición de su
Down Universitaria Minuto de Dios.
hijo.
Las madres se adaptan a cierto
tipo de conductas, dejando de
lado algunos de sus hábitos con
el finde poner como prioridad el
bienestar de sus hijos y poder
brindarles el tiempo que
demandan los cuidados para un
niño con SD.
Encuentro del Gustavo Ariza Los participantes al Los padres mostraron una Ariza, M;. Zuliani, L;. & Bastidas,
padre con su hijo Marriaga, momento del encuentro percepción positiva y de M. (2018). Encuentro del padre con
19 2018
con Síndrome de Liliana Zuliani con sus hijos en medio de protección, debido a que su hijo con Sindrome de Down:
Down: Arango, su falta de conocimiento primero quisieron conocer quién sufriento y empatia. Revistas
49
Sufrimiento y Miryam expresaron sentimientos era el niño. A su vez el padre cientificas Javeriana.
empatia. Bastidas de soledad, temor, percibio que la familia apoyo de http://www.redalyc.org/
Acevedo aislamiento e manera constante este proceso. articulo.oa?id=8015664200
incertidumbre frente a la
crianza que les esperaba.
La experiencia que se
vive en la crianza de un
The Ups and
niño con SD puede
Downs of Down
generar sentimientos de
Syndrome: A
alegría, tristeza y pena
Qualitative Study Laura Farkas,
por parte de los padres.
of Positive and Jessica D. Las percepciones y experiencias Farkas, L;. Cless, J;. Cless, A;.
También pueden sentir
Negative Cless, Adam positivas de los padres junto a Nelson, B;. Bodine, E;. & Edelman,
pérdida de control o
Parenting W. Cless, sus hijos con SD permiten hacer A. (2018). The Ups and Downs of
ansiedad debido a la
20 Experiences. (Los 2018 Briana S. frente a diversos factores Down Syndrome: A Qualitative
situación de estrés que se
altibajos del Nelson Goff, estresantes que se asocian con el Study of Positive and Negative
esté viviendo por la falta
sindrome de Ellen Bodine & cuidado y las necesidades de Parenting Experiences. Journal of
de atencion a las
Down: Un estudio Ashley estos niños. Family Issues.
necesidades de los hijos.
cualitativo de Edelman
A su vez tambien se
experiencias de
encontraron sentimientos
crianza positivas
positivos según los
y negativas).
padres de los niños con
SD.
Differences and Se reflejo una Algunos autores atestiguan que Diane, P; Helene, L & Michel, P.
similarities contradicción importante las madres se beneficiaron más (2014). Differences and similarities
between mothers entre las opiniones de los de la ayuda que fue
between mothers and fathers
and fathers padres y las madres. Los proporcionada por grupos de
experiences of papás afirmaron que apoyo y que los hombres eran experiences of parenting a child
Diane Pelchat, with a disability. (Diferencias y
parenting a child frecuentemente hablaban menos propensos a buscar
Helene
with a disability. con sus parejas para ayuda; informan que los dos similitudes entre las experiencias de
21 2014 Lefebvre,
(Diferencias y llegar a un acuerdo, padres tienen diferentes padres y madres de criar a un niño
Michel
similitudes entre mientras que las madres percepciones de la forma en que con discapacidad). Journal of child
Perreault.
las experiencias informaron que sus la familia funciona,
health care, 2014.
de padres y parejas rara vez hablaban especialmente a nivel de
madres de criar a de lo que sentían, que bienestar de los padres.
un niño con tenían problemas para Las madres tienden a
discapacidad) expresarse. involucrarse muy activamente
50
con el niño y excluyen al padre

del cuidado del niño,
minimizando su intervención.
Las dificultades del padre para
adaptarse a la situación parecen
estar en relación con la
discapacidad, mientras que las
exigencias de cuidar al niño
hacen adaptación más difícil
para las madres.
Coping with a
Los niños con SD
child with down
comúnmente tienen otros
syndrome: The
problemas de salud a
experiences of
largo plazo, los cuales
mothers in Hong La percepción que las madres Lam, L;. & Mackenzie, A. (2002).
Lai-wan Lam, requieren
Kong. (Lidiando tienen acerca de la aceptación de Coping with a child with Down
22 2002 Ann E. acompañamiento; las
con un niño con los niños en el ámbito social y Syndrome: The Experiences of
Mackenzie madres de estos niños
Sindrome de cultural. mothers in Hong Kong.
sienten angustia al pensar
Down: las
que han descuidado las
experiencias de
necesidades de los otros
las madres en
miembros de la familia.
Hong Kong)
Algunas madres sintieron
que en su núcleo familiar
no hay una aceptación
acerca de la condición de
SD con la que viene el
El niño crea su espacio
Reconocimiento Miriam niño. Muchas de las Bastidas, M;. Ariza, G;. & Zulani,
inicialmente mediante la
del niño con Bastidas, madres en medio de su L. (2013). Reconocimiento del nio
interacción con la madre, esto
23 Síndrome de 2013 Gustavo Ariza tristeza muestran una con sindrome de Down como un
facilita el desarrollo de la
Down como & Liliana visión positiva en cuanto sujero de crianza. Rev. Fac. Nac.
confianza básica gracias a la
sujeto de crianza Zulani. al futuro y poco a poco Salud Publica 2013.
aceptación que se da en el
dejan el dolor a un lado y
así toman la iniciativa de
manejar la situación. Con
el paso del tiempo las
madres manifiestan que
51
sienten alegria ya sea por

las muestras de afecto de
su hijo y otras por lo
alcanzado durante su
crecimiento y desarrollo.
Los padres que conocen
que su futuro bebe tiene
Familia y SD, atraviesan momentos
síndrome de emocionales ambiguos,
La percepción que tienen las
Down: Ansiedad sentimiento de culpa, Perez, G; (2016). FAMILIA Y
madres y padres de los niños con
y estrés en los desapego, miedo y SINDOME DE DOWN: Ansiedad y
SD sobre el estrés varia; el
progenitores. negación. Los niveles estrés en los progenitores. Estudio
Gracia Pérez nacimiento de un niño con SD
24 Estudio sobre 2016 más altos de estrés se sobre las diferencias significativas
Cano afecta la familia provocando un
diferencias registran en las madres y entre padres y madres cuidadores.
desequilibrio y confusión en el
significativas están relacionados con el (Universidad Pontificia de
núcleo familiar y generando
entre padres y rol de madre, mientras Comillas). Madrid.
estrés en la función familiar.
madres que en los padres estos
cuidadores. niveles se relacionan con
sus sentimientos de unión
con el hijo.
En este estudio se
evidencio una lista En este proceso los padres
grande de sentimientos experimentan durante la etapa
Estudio de la que cada uno de los emocional la ruptura con la vida
Romero, C; & Peralta, S. (2012).
dinámica en padres y madres vivieron normal por el hecho de que a su
ESTUDIO DE LA DINAMICA EN
familias con desde el nacimiento y familia llega un niño “diferente”
FAMILIAS CON HIJOS/aS CON
hijos/as con durante el transcurso de lo que podría conllevar a un
SINDROME DE DOWN. CDID
Sindrome de Cecilia Romero la crianza, estos son: eventual aislamiento. La
25 2012 “Centro de Documentación
Down. (Study the & Sara Peralta. aturdimiento, confusión, percepción que los padres tienen
Investigación y Difusión de la
dynamics in protección, rechazo, acerca del concepto de
carrera de Psicología” Universidad
families with tristeza, incertidumbre, normalidad les genera una pauta
Católica “Ntra. Sra. De La
children with enfado y hostilidad. de crianza equivoca, dandose asi
Asunción”
down syndrome) Todos estos son la sobreproteccion y la
experimentados no con la limitacion a la autonomia del
misma intensidad y niño.
varian con el tiempo.
52
Los padres y madres con

el afán de pensar en el Buscando una variable positiva
bienestar de sus hijos sobre la experiencia de crianza
Analisis del desencadenan una serie de niños con Síndrome de Suria, R. (2014). Analisis del
empoderamiento de sentimientos como la Down, el empoderamiento se ha empoderamiento en padres y
Raquel Suria
26 en padres y 2014 negación y la ansiedad, convertido en uno de los madres de hijos con discapacidad.
Martínez
madres de hijos los cuales van a constructos que ha surgido para Boletin de Psicologia Nº 110,
con discapacidad repercutir en la salud de mejorar el cuidado y la Universidad de Alicante.
ellos como protagonistas enseñanza de estos niños con
de la crianza de los niños discapacidad.
con sindrome de Down.
La madre se enfrenta a
una lista de sentimientos
a los que se le da
Estudio solución una vez el niño Los padres perciben la noticia de
Ruth Germania
Descriptivo: es integrado como parte la llegada de su hijo con
Clavijo Clavijo, R. G., Mora, J. C., &
Expresiones de de la familia, ante el Síndrome de Down como una
Castillo, Janeth Cordoba, A. I. (2016). Estudio
Aceptación – nacimiento de un niño tragedia personal que conlleva a
27 2016 Catalina Mora descriptivo: Expresiones de
Rechazo Parental con SD se refleja el vivir etapas emocionales que
Oleas, Ana Aceptación - Rechazo parental
hacia Hijos con sentimiento de culpa, tienen como fin la adaptación y
Isabel Córdoba hacia hijos con Síndrome de Down.
Síndrome de negación y rechazo ya la comprensión de la condición
Iñesta.
Down. que ninguno de sus de su hijo.
padres está preparado
para afrontar esta
situación.
Patrones de
Es importante investigar
crianza que
los patrones de crianza Los padres y madres determinan
emplean las
que han empleado una percepción de sobrecarga Avilés, C. E., & Castillo, S. E.
madres y padres
madres y padres de niños como cuidador de estos niños (2008). Patrones de crianza que
de niños y niñas Aviles Chacon
y niñas con Síndrome de con síndrome de Down, ya que emplean las madres y padres de
con sindrome de Crist Evert &
28 2008 Down, teniendo en se expresa por medio de la niños y niñas con Sindrome de
down que asisten Castillo Sonia
cuenta que existen una aparición de síntomas físicos, Down que asisten a la escuela de
a la escuela de Elizabeth
serie de reacciones psíquicos y psico familiares que Educación especial de la ciudad de
educacion
emocionales como dolor, afectan todo el entorno en el que Aquitizaya.
especial de la
consternación, viven.
ciudad de
decepción, duda, coraje,
atiquizaya.
53
culpabilidad, vergüenza,
angustia y temor.
El Síndrome de Down, afecta no
solo la vinculación afectiva con
el niño sino el rol de los padres y
Conmoción, estrés, la relación de pareja. Janacua Benitez , M., & Morales
aceptación, rechazo, Rodriguez , M. (2018). Percepción
Percepción de Maria Janacua
sobreprotección, La familia con un miembro con de apoyo en parejas con un hijo con
apoyo en parejas Benitez,
disgusto, culpa, ansiedad, SD debe reorganizarse, para sindrome de Down. SALUD,
29 con un hijo con 2018 Marisol
pesimismo, fastidio, manejar la situación del EDUCACIÓN, CULTURA E
síndrome de Morales
desilusión, dolor, nacimiento de un niño SD y INNOVACIÓN TECNOLÓGICA
Down. Rodriquez
preocupación, angustia permitir que los roles y las PARA LA DISCAPACIDAD.
por el futuro. funciones de todos los miembros
se dirijan a la solución de las
dificultades que conlleva tener
un hijo con discapacidad.
Ser madre implica una serie de
adaptaciones psicológicas, el
hecho de que su hijo tiene SD
crea un nuevo reto y eleva la
El saber del Enco Garrido, M. A., & Roncal
necesidad de adaptación a
cuidado que Maria Azucena Benites, A. M. (2019). El saber del
niveles inesperados.
brinda la madre Enco Garrido, cuidado que brinda la madre de
30 2019 Preocupación, inquietud
de familia al niño Ana Milagros familia al niño con síndrome de .
Es primordial que la familia del
con Síndrome de Roncal Benites Repositorio digital UNIVERSIDAD
niño con SD sea funcional para
Down. NACIONAL DE TRUJILLO
que pueda brindarle el cuidado y
estimule sus capacidades con el
fin de hacerlo un ser
independiente.
Tabla 1. sentimientos y percepciones de las familias con hijos con síndrome de Down.
54
Percepciones de las familias con hijos con síndrome de Down:
Las percepciones que se lograron distinguir en la mayoría de los artículos se
agrupan a nivel afectivo, social, económico y de salud, estos se encuentran relacionados a
los roles parentales.
En cuanto a las percepciones de tipo afectivo se evidencio el desafío de las
emociones negativas y el estrés que conlleva tener un hijo con síndrome de Down el cual
se manifiesta como experiencias variables, en ocasiones haciendo sentir a las familias
como si fuese el fin del mundo; en general en estas investigaciones se refleja un gran
vínculo afectivo entre los padres y sus niños, el cual se representa por amor incondicional,
cariño y ternura, estos procesos de vinculación generan en el núcleo familiar la mejora
continua de las percepciones negativas.
Respecto a las percepciones sociales, el síndrome de Down es un estado de salud que
dura toda la vida, cuyo manejo intelectual general es mucho menor al de los niños sin
discapacidades, por lo tanto, ellos no alcanzan a desarrollar un nivel de independencia
personal y responsabilidad social, lo que dificultara la socialización con otras personas. Los
padres mencionaron que sus hijos con dicha patología tienen cierta dificultad para
comunicarse, debido a lo difícil que se les hace articular ciertas palabras lo cual genera estrés
y frustración en ellos, además, se evidencia que la población en general manifiesta cierto
grado de rechazo hacia los niños con síndrome de Down, esto genera tristeza y dolor en sus
familias por lo cual ellos son muy sobreprotectores para evitar que lastimen a sus hijos física o
emocionalmente.
En cuanto a las percepciones generadas por el ámbito económico se encuentra
estrechamente relacionado con el nivel laboral y de salud, en los artículos consultados se

55
reflejó que las personas de menores recursos se les hacía mucho más complejo asistir a los
controles médicos de sus hijos con síndrome de Down debido a que en su trabajos no les
daban permiso o el dinero no les alcanzaba para autorizar las citas y pagar el medio de
transporte, a esto se le suma la mala atención brindada por los profesionales de salud ya que
no era la adecuada haciéndolos sentir vulnerados y agredidos. En lo contrario, las personas de
estratos socio económicos altos no reflejaban inconveniente alguno por el pago de controles o
exámenes y algunos manifestaban que la atención prestada por la institución de salud era
excelente, aun así, otros comentaban de tratos insignificantes. En la mayoría de las
experiencias en la atención médica resaltó la falta de reconocimiento del niño con síndrome
de Down y de sus padres, como sujetos con derechos y valores morales.
Sentimientos de las familias con hijos con síndrome de Down:
Las familias con hijos con Síndrome de Down reflejan un cambio bastante fuerte en su
estado emocional durante el crecimiento de estos niños, la aparición de los diversos
sentimientos no tiene un orden, la intensidad de estos varia con el tiempo.
En su mayoría, los padres y madres de estos niños y niñas experimentan en el inicio de
esta etapa una serie de sentimientos, entre ellos la incertidumbre y desesperanza de no saber
que será de su futuro y el de sus hijos, a esta va ligada la inseguridad de su paternidad y la
calidad de vida que puedan brindar; a su vez la familia expresa tristeza y culpa por los
cuestionamientos que surgen de las posibles causas que llevaron a que sus hijos nacieran con
esta condición y el desvanecimiento de los sueños que se habrían propuesto para estos niños;
se percibe también en los padres temor y ansiedad por el proceso de desarrollo y crianza que
56
llevaran sus hijos.
La inseguridad es otro de los sentimientos que se reflejan al inicio de este proceso de
crianza, debido a la representación social que se tiene a la persona con Síndrome de Down, a
su vez la falta de afecto como componente esencial para una buena crianza genera dificultad
en las relaciones interpersonales, lo cual va ligado a la inseguridad en estos niños para el
desenvolvimiento en su entorno.
Con el pasar del tiempo y durante la etapa de crecimiento de los niños con Síndrome de
Down, los padres van desarrollando un proceso adaptativo en el cual se perciben ciertos
cambios en la manera de ver a sus hijos y como enfrentaran el mundo, lo que permite
reconocer que en esta transición se expresan sentimientos de alegría y felicidad al
experimentar comportamientos y vivencias con sus hijos, a su vez sienten esperanza de
poderles brindar un buen futuro, lleno de Amor, ilusión y ternura en el hogar, dando paso a
nuevas experiencias y formas de vivir en familia.
Experiencias de crianza en familias con hijos con síndrome de Down:
Para dar respuesta al objetivo general se realizó el análisis de la evidencia encontrada,
identificando sentimientos descritos por las familias con hijos con síndrome de Down donde se
demuestra que el 43% de los artículos revisados describen angustia y estrés en los padres,
relacionado con la crianza y el futuro de sus hijos, el 40% describen sentimientos de tristeza,
miedo y/o temor, el 36.6% permiten evidenciar sentimientos de preocupación en los padres, el
26.6% evidencian sentimientos de incertidumbre y/o inseguridad, rechazo, pena o culpa, el
23,3% revela en los padres sentimientos de felicidad y alegría por los logros alcanzados por sus
57
hijos, amor, cariño, afecto y ternura, además de ansiedad, dolor- sufrimiento materno, el 20%
describen la ira, la rabia, la desesperación, conmoción y sorpresa que es experimentada por los
padres de los niños con Síndrome de Down, el 16.6% expresan los sentimientos de aceptación -
esperanza como también la frustración e impotencia, incredulidad - duda, el 13,3% de los
artículos tocan temas como la negación y la sobreprotección que tienen los padres hacia el
diagnostico de sus hijos, el 10% de los artículos hablan acerca de la pérdida del control que
experimentan los progenitores a la hora de recibir el diagnóstico y de enfrentarse a la vida diaria
con la discapacidad de sus hijos, el 6% describen los sentimientos de realización - Superación y
alivio además de sentimientos como el pesimismo y la decepción, por último el 3% de la
bibliografía revisada relata los sentimientos de inclusión, compromiso, autonomía, así como
también permiten evidenciar la tensión, recriminación y soledad que son experimentadas por los
padres de los niños con síndrome de Down.
10. DISCUSIÓN:
En este apartado se analizará a la luz de las evidencias cuales son las experiencias de crianza
de las familias con hijos con síndrome de Down; teniendo en cuenta lo dicho por (Ridding &
Williams, 2019), estas se describen como un fenómeno que debe ser visto desde los diferentes
puntos y percepciones que refieren las familias que lo experimentan, es necesario entender que
el síndrome de Down constituye desafíos prácticos y emocionales que implican la adaptación de
la familia al nuevo integrante, además, (Lopera & Bastidas , 2018), (Tapia, Palma & González,
2017), (Esquivel-Herrera, 2014) afirman que la deshumanización en la atención de salud
produce desaprobación y preocupación en los padres con respecto a la dificultad para asimilar
la situación y estado de sus hijos, sin embargo, el compromiso de los profesionales de salud que
58
se preocupan por el desarrollo de los pequeños, le ofrece herramientas a la familia, seguridad y
empoderamiento tanto en la crianza como en el desarrollo de los niños con síndrome de Down
aunque estos dependan directamente del nivel socioeconómico de los padres del mismo, siendo
esto un desafío constante y un factor que puede producir sentimientos adversos en los padres del
niño, así mismo (Canchanya, 2019), (Amaya, Ysla, Tello, 2011) expresan que se percibe la
afectación en las familias (sobre todo en las madres) debido a los prejuicios impuestos por la
sociedad, pensar en el que dirán, que vendrá, y como lo enfrentaré, son algunas de las mayores
preocupaciones, corroborando lo dicho por (Cárdenas & Tapia, 2018), (Bastidas, Ariza &
Zuliani, 2013), (Álvarez, 2018), (Zuliani, Bastidas, Ariza, Giraldo, 2015), (Arias & García,
2015), (Philips, Conners & curtner, 2017), (Ariza, Zuliani & Bastidas, 2018) acerca de los
sentimientos de angustia, preocupación, incredulidad, incertidumbre por el futuro, temor,
preocupación, sobreprotección y tristeza que son producidos por los pensamientos de
vulnerabilidad que aparecen en las etapas de crianza, aun así (Choi & Van Riper, 2017) afirman
que adaptar un modelo de resiliencia familiar permite disminuir los sentimientos negativos que
son producidos por los factores estresores de la cultura.
Según (Pillay, Girdler, Collins, & Leonard, 2012), (Bastidas, Ariza & Zuliani, 2013),
(Enco & Roncal, 2019) ser padres de un niño con síndrome de Down puede describirse como un
mosaico de emociones y sentimientos experimentados, un viaje de autoconocimiento y
autocrecimiento, una experiencia transformadora que va desde el dolor y la preocupación hasta
la extrema alegría, que permite desarrollar la espiritualidad como medio de apoyo para manejar
el estrés y los eventos desafiantes, que implica un sin número de adaptaciones psicológicas en el
curso de la crianza de su hijo con síndrome de Down. Aunque diversos estudios muestran que
las madres de hijos con síndrome de Down tienen estilos de crianza de tipo autoritario, es
59
necesario conocer las diferentes dimensiones que se ven afectadas y aplicar intervenciones como
el contacto con otras familias con hijos con síndrome de Down con el fin de reducir el estrés,
mejorar las técnicas de crianza y mejorar los lazos con el niño, además de disminuir el temor
de los padres a adoptar patrones de crianza que sean beneficiosos para su hijo con síndrome de
Down. (Phillips, Conners, & Smith, 2017), (Aldana & Grijalva, 2014), (Canchanya, 2019).
La mayoría de los padres de hijos con síndrome de Down desconocen cuales son los
patrones adecuados que deben usar en la crianza, lo que repercute negativamente en la conducta
de los hijos, no obstante, la comprensión de las influencias socioculturales permite a los
profesionales implementar intervenciones que aclaren los conocimientos de los padres con el fin
de potenciar y/o desarrollar papeles adaptativos para las familias y promover las capacidades de
su hijo con síndrome de Down (Aldana & Grijalva, 2013), (Canchanya, 2019), (Tapia, Palma &
González, 2017).
Además (Tapia, Palma & González, 2017) reconocen que el trabajo con niños con
síndrome de Down para la estimulación de sus áreas de desarrollo implica gran paciencia y
entrega para poder obtener resultados positivos, (Bastidas, Ariza & Zuliana, 2013) afirman que
la alegría de los padres se evidencia en el momento en el que reconocen a su hijo como alguien
con el que se puede compartir, como un ser capaz que va logrando realizar actividades que creían
imposibles, permitiendo así que las madres aprendan a disfrutar de sus pequeños con sus propias
condiciones y limitaciones.
Percepciones de las familias acerca de las experiencias de crianza de un hijo con Síndrome de
Down.
La crianza de hijos con síndrome de Down implica un gran desafío no solo para los padres
60
sino para el vínculo familiar por completo. Relacionado con la vivencia personal y emocional el
proceso de aceptación de la patología se caracteriza por un lapso variable y cambiante
dependiendo de la personalidad de los padres (Fernández, 2017), de igual manera (TINOCO,
2018), manifiesta que son mininos los casos en los cuales los padres demuestran ausencia de
aceptación de los niños con síndrome de Down. Ya una vez dada por finalizada esta etapa de
aceptación, la vivencia familiar resulta diferente.
Los estudios demuestran que, generalmente, las madres son mucho más afectivas y
sobreprotectoras, mientras que los padres son más despreocupados y menos sentimentales. Las
familias con creencias religiosas establecen un soporte importante en la aceptación de dicha
patología en sus hijos (Meléndez Cruz E. S., 2017), (Nunes, 2011), (Pillay, 2012), del mismo
modo (Cárdenas Gárate, 2018), (Phillips, 2017), mencionan que sentir el amor incondicional de
las familias constituye una experiencia magnifica para el niño, porque aprenderá el valor de su
vida mediante la crianza e ira adquiriendo confianza para un desarrollo eficaz y prometedor.
Según (Fernández, 2017) Tener un hermano con síndrome de Down permite a los demás
hijos obtener de forma eficaz una gran serie de valores morales. En cuanto a la división de tareas,
las familias refieren no sentir ningún cargo o modificación alguna, esta asignación es de mutuo
acuerdo y previo al nacimiento del hijo. Por lo tanto (Aldana Rodas, 2014) expone que la presencia
de un hijo con SD no le dificulta a los padres llevar a cabo sus actividades cotidianas, excepto
en casos en el que suponga alteraciones extremas de la rutina familiar. Así mismo (Choi, 2017)
menciona que la sociedad aún no se encuentra preparada para aceptar esta patología, debido a
ciertas actitudes fuera de contexto que han logrado evidenciar hacia estos niños, a pesar de ello,
ninguna de las familias ha experimentado rechazo directo hacia sus hijos.
Del mismo modo (Ridding, 2019) evidencia que el impacto económico implica gran
61
esfuerzo debido a los gastos derivados del síndrome de Down. La opinión varía de acuerdo con
el nivel socioeconómico de las familias, puesto que los de menores estratos manifiestan mayor
desagrado con la prestación de los servicios de salud, y los de mejores posiciones se sienten
satisfechos por la atención prestada. En la parte laboral de dichos núcleos familiares, manifiestan
que en sus trabajos no han tenido que modificar sus horarios. No obstante, aceptan que el
síndrome de Down implica que uno de los padres disponga de cierto tiempo personal, y cuando
lo requiera de su trabajo, para suplir los requerimientos de atenciones sanitarias que derivan de
dicha patología (Lopera-Escobar A, 2018).
Sentimientos de las familias con hijos con síndrome de Down en función de
las experiencias de crianza.
Si bien es cierto todos los seres humanos tenemos la predisposición biológica para ser y
desempeñar el rol de padre y es a través de la experiencia que se van desarrollando y evidenciando
los sentimientos y responsabilidades que conlleva la paternidad. Es importante mencionar que
los sentimientos no se expresan en un orden ya que estos se dan con diferente intensidad y
variación en cuanto a su duración. (Pérez, 2016) (Diane, P; Helene, L & Michel, P., 2014).
Para (Chacon & Castillo, 2008) (Clavijo, R. G., Mora, J. C., & Córdoba, A. I. 2016) la llegada
a la familia de un miembro con Síndrome de Down representa de alguna manera frustración por
parte de los padres en la mayoría de los casos, afectando sus deseos y sueños de una maternidad
y paternidad normal, ya que no era lo esperado, entendiendo esto como una carga para ellos
debido a los retos que trae el hecho de que su hijo nazca con esta condición.
Según (Enco & Roncal, 2019) la parte emocional en estas familias se ve afectado tanto para
62
la madre como para el padre, generando un panorama de dudas sobre las capacidades que puedan
desarrollar a lo largo de la crianza de su hijo o hija; el apoyo hacia la familia por parte de aquellos
que los rodean, en ocasiones no es el esperado por lo cual también se afectan las relaciones
sociales, siendo el rechazo la representación social más difícil para tener un proceso de crianza
adecuado y tranquilo. Así mismo (Bastidas, M;. Ariza, G;. & Zulani, L. 2013) refieren el estrés
se suma a la serie de emociones y percepciones que se dan en el ambiente familiar, este se relaciona
a la demanda que tiene el ser padre de un niño en esta condición y el frente que debe hacer a los
comportamientos y/o conductas que se dan en la crianza de estos niños.
En el entorno familiar se presentan diversas emociones, entre ellas sobresale la tristeza y la
incertidumbre ya que los padres de aquellos niños con condición de Síndrome de Down
expresaran a lo largo de su experiencia de crianza comportamientos que no los hace sentir
satisfechos con su desempeño y su motivación para la mejora de la vida de su hijo, por ello
realizan búsqueda y apoyo profesional y así aprender con el paso del tiempo a manejar las etapas
que los niños presentan y conocer más acerca de esta discapacidad (Enco & Roncal, 2019)
(Romero, C; & Peralta, S. 2012).
Teniendo en cuenta el análisis realizado en este apartado se evidencia que el profesional de
enfermería debe estar preparado para dar el manejo holístico e integral a estas familias, haciendo
uso y aplicación de los modelos teóricos propios de la disciplina, ya que como se menciona, el
compromiso de los profesionales de la salud permite a las familias aligerar algunas de las
problemáticas y cargas con las que tienen que desenvolverse, ya que al dar bases y brindar
conocimientos que resuelvan sus inquietudes, se logra que la familia tenga un proceso
de adaptación y aceptación menos complicado, mejorando así la percepción de las experiencias
de crianza de su hijo con síndrome de Down.

63
11. CONCLUSIONES:
En la presente investigación, se logró evidenciar que las experiencias de crianza de
hijos con síndrome de Down guardan semejanza en cada una de las familias que se ven
expuestas a este fenómeno, aunque sus sentimientos y percepciones varían, en su gran mayoría
se refleja la tristeza, dolor, angustia y temor como los más representativos, siendo distribuidos
en los ámbitos afectivo, económico, social y de salud.
En este orden de ideas es importante reconocer que el acompañamiento de los
profesionales de la salud a las familias con hijos con síndrome de Down constituye un apoyo
fundamental en los procesos adaptativos y de aceptación de la condición de sus hijos, por
eso cuando el profesional de enfermería está capacitado para realizar la atención a las
familias en esta condición, la experiencia de la crianza se concibe desde una perspectiva
diferente y menos agresiva.
Así mismo es fundamental recalcar el compromiso de padres y madres en el proceso
de crianza de los hijos con Síndrome de Down, ya que ellos como protagonistas son los
encargados de brindar seguridad, protección y acompañamiento a sus hijos, esto con el fin de
mejorar su entorno y el desenvolvimiento en el mismo; a su vez permiten que el crecimiento y
desarrollo durante la crianza sea de vital importancia ya que se estaba reflejando la ética y los
valores en cada uno de los niños, mostrando desde su rol como hijos el verdadero amor hacia
sus padres y la confianza para llevar una mejor formación.

64
12. LIMITACIONES/RECOMENDACIONES:
Se recomienda realizar nuevos estudios que puedan complementar el presente trabajo,
donde se tengan en cuenta las percepciones de la crianza de cada uno de los miembros que
componen familias con un hijo con síndrome de Down, para que de esa manera se tenga mayor
amplitud acerca del tema. En cuanto a investigación, será importante estudiar los sentimientos y
percepciones tanto positivas como negativas de los padres con hijos con síndrome de Down
para así poder establecer una amplia información que brinde orientación eficaz a cada una de
estas familias.
65
13. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS:
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UNIVERSIDAD NACIONAL DE SAN AGUSTÍN DE AREQUIPA.

74
ANEXO:
TABLA 2. Tabla2. matriz de literatura consultada.
acordes a mi objetivo)
interés acordes a mi
futuras (de interés

Tipo de Diseño del
Autor, Año, País
Investigaciones
(metodologías)
Implicaciones/
intervenciones
Sujetos ámbito
Bases de Datos
Resultados (de
Conclusiones/
Dimensiones,
Principales
Variables/
objetivo)
articulo
Título
N°
Desarrollar un El ajuste de los

modelo para padres parecía estar Las cuentas
explicar las en una trayectoria descubrieron la
experiencias de fluida con tres trayectoria de
Being a dad to los padres de categorías clave que ajuste de los padres
a child with Down's Se realizaron criar a un niño influyen en esto: para criar a un niño
syndrome: Ridding A, Revisión entrevistas con SD: sus "Acomodar con SD,
1 Overcoming the Williams J, sistematica semiestructuradas contribuciones; al niño ", "Adaptar concluyendo que a pubmed
challenges to a 2019, Liverpool, con 15 padres. influencias en el el papel de los pesar de
djustment (Ser padre UK. Las entrevistas se funcionamiento padres / cónyuge" y los desafíos
de un niño con analizaron familiar; e "Adaptar la prácticos y
síndrome de Down : utilizando inclusión en la sociedad". emocionales , los
superar los desafíos del Grounded Theory provisión de padres emplearon
ajuste) (GT). apoyo de sus estrategias para
hijos lograr un ajuste
positivo . Los
padres
identificaron la
necesidad de
servicios para
reconocer su rol e
involucrarlos en la
provisión de apoyo
de sus hijos . Se
discuten las
implicaciones para
la práctica clínica y
la investigación
75
futura.
Se buscaba Los resultados de

En conclusión, las
USO DE PRÁCTICAS Diego André Investigación ahondar en la la presente
percepciones de las
DE CRIANZA DE Portillo Revisión cualitativa, basada experiencia de investigación se
madres sobre los
2 MADRES CON Tinoco,2018, sistematica en entrevistas las madres de dividen en cuatro repositorio
hijos(as) con y sin
HIJOS E HIJAS CON Lima- Perú. semiestructuradas familia con secciones: a), las uarm(perú)
SD tienen
SINDROME DE a 16 madres con hijos(as) con y percepciones de las
diferencias y
DOWN hijos(as) con sin SD, por lo madres sobre los
similitudes.
síndrome de Down que el diálogo a hijos(as) con y sin
Muchas de las
y sin síndrome de través de las SD; B), las
prácticas de las
Down en Lima entrevistas, prácticas de tiempo
madres guardan
Metropolitana, resultó ser la libre de las madres
relación con la
mejor para sus hijos(as)
percepción que
herramienta para con y sin SD; C),
tienen sobre sus
profundizar las prácticas de
hijos y con los
sobre su afecto de las
deseos que tienen
experiencia. madres para sus
sobre las metas de
hijos(as) con y sin
desarrollo que sus
SD; y D), las
hijos deben
prácticas de
alcanzar. Esto hace
autoridad, castigo
que las madres
y disciplina de las
desempeñen una
madres para sus
constante
hijos(as) con y sin
vigilancia de sus
SD.
hijos(as).
76
Se entrevistaron
Investigación 17 madres que
con técnicas Describir las manifestaron
Experiencias en la etnográficas en experiencias en insatisfacción con
atención médica de Lopera-Escobar la que se invitó la atención la atención médica Las madres
3 madres de niños y A, Bastidas- Estudio a participar a médica de las de sus hijos por la experimentaron scielo
niñas con síndrome de Acevedo M, Cualitativo madres de madres de niños falta de una relación de
Down. Estudio 2018, niños con y niñas con reconocimiento poder asimétrica
cualitativo con Antioquia- síndrome de síndrome de del niño con en la consulta
técnicas etnográficas Colombia. Down menores de Down y su síndrome de Down, médica. La
seis influencia en la por la negación del posición
años, que asistían construcción del derecho a la dominante del
a los programas significado de salud y la profesional se
de salud y esta condición. deshumanización impone a la madre,
rehabilitación de la atención. a los derechos y
integral de dos necesidades del
instituciones de niño con SD. Las
la ciudad de madres
Medellín, cuestionaron la
Colombia. praxis y el
entrenamiento
médico
En relación con la
estrategia del área
afectiva, el 55.3 %
manifestaron que
se vincularon con
otros padres que
tienen hijos con
síndrome de Down,
Estrategias de Erika Stefani Estudio Describir las mientras que el
adaptación de los Melendez Cruz, observacional estrategias de 18.4% refirieron Los niños se
4 padres en la crianza Ruth Elisabeth , de nivel La población de adaptación de los que buscaron integran en las repositorio
de niños con Quispe Damian, descriptivo, estudio estuvo padres en la apoyo espiritual, actividades uarm (perú)
Síndrome de Down Nadezhda Arias de diseño no compuesta por crianza de niños 13.2% padres se ordinarias dentro
que acuden al Centro Romani, 2018, experimental. los 38 padres de con Síndrome de informaron sobre el del entorno social
de Educación Básica lima- perú. los 38 niños con Down que síndrome de Down y familiar. Se ha de
Especial “Los Pinos” Síndrome de acuden al Centro y con mismo resaltar la conducta
de San Juan de Down de Educación porcentaje de favorable frente a
Lurigancho, 2017 Básica Especial 13.2% corresponde las actividades del
77
“Los Pinos” de a los padres que entorno.

San Juan de buscaron apoyo Inicialmente los
Lurigancho, emocional. En las padres muestran
2017. estrategias de área cierto grado de
de la salud, 81.6% preocupación
de padres afirman debido a la
que sus hijos dificultad para
actualmente asimilar la
reciben terapias, y situación respecto
el 18.4% que no al estado de sus
recibe terapias. hijos.
Referente a los
niños con SD que
reciben terapias el
71% opta por la
terapia de lenguaje,
el 29% por la
terapia de lenguaje
junto con la
psicomotriz. En
cuanto a la
estrategia del área
social, el 76.3% de
padres
manifestaron que sí
tuvieron el apoyo
de su familia, y el
23.7% refieren que
no tuvieron apoyo
familiar.
78
Los resultados del

presente trabajo
pusieron en
evidencia ciertas
condiciones de los
siete niños con SD
que participaron en
el estudio. De esta
Anabel El objetivo de manera se pudo Se permitio
Prácticas de crianza y Cárdenas Investigación El grupo de este estudio es apreciar como apreciar que no repositorio
5 su relación en el Gárate, Mayra de tipo participantes relacionar las resultado de existio una institucuinal
desarrollo de niños de Tapia Salamea, correlacional, fueron 7 niños prácticas de partida, que los correlación universidad de
1 a 2 años de edad con 2018, Cuenca- de corte con Sindrome de crianza con el niños mostraron estadisticamente azuay (ecuador)
Sindrome de Down. Ecuador. transversal. Down: 2 desarrollo de retraso en el significativa entre
mujeres y 5 niños con SD de desarrollo, la crianza y el
varones. 1 año y poder situación que se desarrollo de los
establecer si puede atribuir niños con SD,
existe alguna como un rasgo pues al parecer el
relación entre caracteristico de nivel de
estos factores. los niños con instrucción de los
Sindrome de De padres y el estatus
Down. cocioeconómico,
podrian ser los
factores que
afectan el
desarrollo de los
niños con estas
condiciones.
En este estudio, los
eventos estresantes
de la vida relatados
por las madres
incluyeron la
aceptación inicial,
"It's not what you El propósito de el comportamiento
were expecting, but este estudio fue del desarrollo del Los resultados de
it's still a beautiful describir niño , la este estudio
journey": the Pillay D, Girdler Se reclutó una cualitativamente funcionalidad del revelaron que ser NCBI (Centro
6 experience of mothers S, Collins M, Estudio muestra la experiencia de niño , las madre de un niño Nacional para
of children with Down Leonard H, Cualitativo homogénea de la crianza de las condiciones de con síndrome de la Información
79
syndrome. ("No es lo 2012, Australia ocho madres de madres de un salud y el estrés Down puede Biotecnológic
que esperabas, pero Occidental. niños entre 7 y 12 niño con financiero. La describirse mejor a)
sigue siendo un viaje años con síndrome síndrome de espiritualidad como un mosaico
hermoso": la de Down. Down y explorar general se de experiencias ,
experiencia de madres cuál fue el papel describió como una emociones y un
de niños con síndrome de la fuente de apoyo viaje de auto
de Down). espiritualidad y más fuerte y más crecimiento. Tanto
la religión dinámica que la la espiritualidad
organizada en religión organizada como la religión
esta experiencia, para enfrentar los organizada, en
si es que la hubo. factores estresantes mayor o menor
y los desafíos de la medida, fueron
vida asociados con útiles para mediar
la crianza de un el estrés y apoyar a
niño con síndrome las madres,
de Down . especialmente
durante los eventos
desafiantes de la
vida en el curso de
su viaje con su hijo
con síndrome de
Down
Se descubrio que
las madres de niños
con SD usan un
estilo de crianza
autoritario menos y
un estilo de crianza
Parenting children permisivo más que
with down syndrome: las madres de niños Se llego a la
An analysis of El propósito del con TD . Además, conclusión de que
Phillips BA, NCBI (Centro
parenting styles, Estudio Treinta y cinco presente estudio descubrimos que las madres de
Conners F, Nacional para
7 parenting dimensions, madres de los fue comparar los las madres de niños niños con SD en
Curtner- Smith Cualitativo la Información
and parental stress niños con estilos y con SD usan general están
ME, 2017, Biotecnológic
(Crianza de niños con síndrome de dimensiones de menos el utilizando métodos
Estados Unidos. a)
síndrome de down : un Down y 47 la crianza en razonamiento parentales
análisis de los estilos de madres de niños madres de niños / inducción y la similares a las
crianza , las con TD. con SD y madres hostilidad madres de niños
dimensiones de crianza de niños con TD verbal e ignoran con TD. Las
y el estrés de los . el mal diferencias que
80
padres.) comportamiento existen en los

más que las estilos y
madres de niños dimensiones de los
con TD . padres pueden
explicarse por el
estrés de los
padres. Como tal,
las intervenciones
parentales deben
centrarse en
reducir el estrés de
los padres en un
esfuerzo por
mejorar las
técnicas de crianza,
lo que, en teoría,
mejoraría los
resultados a largo
plazo de los niños
con SD.
Se comprueba que
los padres tienen
un
“PATRONES DE desconocimiento
CRIANZA QUE HEDDA amplio de las
APLICAN LOS DINHORA El estudio se Determinar los técnicas necesarias Los padres de
PADRES Y ALDANA realizó con padres patrones de de crianza de una familia que asisten NCBI (Centro
8 MADRES DE RODAS, ANA Estudio de familia con crianza que forma correcta a al instituto Nacional para
FAMILIA, Y SUS MIRELLA cualitativo hijos aplican los sus hijos, porque neurológico la Información
EFECTOS, EN GRIJALVA preadolescentes padres de estos lo que hacen desconocen las Biotecnológic
PREADOLESCENT LIMA, 2013, comprendidas familia, y sus la mayoría de la técnicas y métodos a)
ES DE 10-12 AÑOS GUATEMALA. entre las edades efectos s, en sus veces es una adecuados para
CON SÍNDROME de 10 a 12 años hijos manipulación proporcionar una
DE DOWN DEL que asisten al preadolescentes evidente con ellos, crianza integra a
INSTITUTO Instituto con sindrome de razones por las los preadolescentes
NEUROLÓGICO DE Neurológico de Down. cuales los padres con síndrome de
GUATEMALA" Guatemala llegan a agobiarse down. La
o desesperarse lo aplicación de
que los lleva a patrones de crianza
cometer errores en inadecuados
81
la educación de sus repercute

hijos. negativamente en
la conducta de los
preadolescentes.
Al igual que las
familias de las
culturas
occidentales,
algunas familias de
El propósito de niños con
esta revisión síndrome de Down
Adaptation in integradora de la del este de Asia se
families of children Dos autores literatura fue adaptaron bien e La comprensión de
with Down syndrome Choi H , Van Revisión realizaron comprender las incluso las influencias NCBI (Centro
9 in East Asian Riper M, 2017, bibliográfica independientemen experiencias de prosperaron, socioculturales Nacional para
countries: an Corea del Sur y integradora. te procesos de las familias de mientras que otras puede ayudar a las la Información
integrative review Carolina del revisión niños con síndro tuvieron enfermeras a Biotecnológic
(Adaptación en Norte, EE. UU. integradores me de Down en dificultades. implementar a)
familias de niños con propuestos por Asia oriental e Varios factores intervenciones
síndrome de Down en Whittemore y identificar los socioculturales, centradas en la
países del este asiático: Knafl y una factores que incluidos algunos familia
una revisión evaluación de afectan su asociados con el culturalmente
integradora.) calidad utilizando adaptación en el confucianismo, sensibles con
la Herramienta de Modelo de desempeñaron un familias de niños
evaluación de resiliencia papel en la forma con síndrome de
métodos mixtos. del estrés en que los Down
familiar , el individuos, las . También puede
ajuste y la díadas y las facilitar cambios
adaptación. familias se en las políticas con
adaptaban. respecto a los
recursos para estas
familias .
La experiencia de
la familia del niño
con SD nos El Modelo Teórico
Los sujetos de la Desarrollar un permitió revelar el aquí presentado se
Independencia del Michelle investigación Modelo Teórico Modelo Teórico: ofrece como Repositorio
1 niño con síndrome Darezzo Estudio fueron diez sobre la “Buscando la instrumento que digital
0 de Down: la Rodrigues Cualitativo. familias de niños experiencia de independencia y posibilita al universidad de
experiencia de la Nunes, Giselle con SD; el criterio familias de niños autonomía del Enfermero la las americas
82
familia Dupas, 2011, de selección con síndrome de niño a través de la comprensión de la

Brasil. inicial fue estar en Down en edad estimulación vivencia de la
el intervalo de pre escolar y constante”, que es familia del niño
edad pre escolar y escolar. proveniente del con SD, pudiendo
escolar. trabajo ser tomado como
metodológico facilitador para la
realizado con los interacción a ser
datos, organizados establecida; sin
en códigos, embargo, éste no
subcategorías, limita la
categorías y experiencia a esos
fenómenos, de componentes,
acuerdo con el pudiendo ser
modelo del ampliado a partir
paradigma del momento en
preconizado por el que otros
marco. hallazgos sean
adicionados para
la comprensión de
esa realidad.
Las condiciones de
crianza regulares
El
requieren mejoras
ESTILOS DE TANIA La población Determinar cual y adaptaciones que acompañamiento Repositorio
CRIANZA Y CANCHANY estudio analizada es la relacion que cumplan y suplan directo de la madre institucuinal
1 DESARROLLO EN A descriptivo existe entre los las necesidades de y/o padre permite universidad
está compuesta
1 NIÑOS CON CERVANTES correlacional estilos de crianza las personas con que el niño con nacional de san
de 30 madres
SÍNDROME DE , y el desarrollo Sindrome de agustin
de familia con sindrome de
DOWN DE 0 Á 36 2019, Perú que tienen los Down experimente
un hijo con Down, sin
MESES, ESSALUD niños con cambios positivos
síndrome embargo la
AREQUIPA 2018 sundrome de en su salud, la
Down. mayoria de los
Down crianza de un hijo
padres no conocen
con Sindrome de
los estilos de
Down y la calidad
crianza que deben
de vida tanto de la
usar con sus hijos
familia como del
con necesidades
individuo estan
especiales por lo
directamente
que optan por
ligadas a la
aplicar el estilo de
capacidad
crianza que fue
83
aplicado en ellos economica de la

familia en sí, ya
que gracias a la
economia pueden
tener acceso a
otros recursos
tanto medicos, y
recreacionales
como
especializados
El desarrollo del
niño y la niña con
Sindrome de
Down, tiene lugar Es necesario
a partir de las realizar
Carmen Paz investigación 8 familias Describir las relaciones, limites actividades que
Atención temprana, Tapia- evaluativa participantes. Los dimensiones de y acomodaciones involucren la
1 percepción de madres Gutiérrez con enfoque participantes de atención que tiene con su participacion Dialnet
2 de niños y niñas con Andrea Palma- cualitativo este estudio temprana medio, por lo que activa del niño la
Síndrome de Down Mardones Karla fueron madres de relevantes para es necesario familia y su
González- niños y niñas con familias de niños empoderara la entorno con el fin
Parra, 2017, síndrome de y niñas con familia para que de conseguir el
Chile Down que síndrome de promueva abordaje integral
formaban parte Down efectivamnete las de las necesidades
del taller familiar. capacidades de su del niño, resalta la
hijo con sindrome importancia de las
de Down; este tipo interacciones y
de vinculación y transacciones entre
relación permite a el niño y su
las familias entorno como
modificar, adquirir, acciones claves
mejorar, ajustar para el abordaje de
algunas pautas o las necesidades del
estrategias de niño y su familia;
interacción que aprender las
despliegan en sus tecnicas de
casas durante las interaccion-
actividades, comunicacion
reconociendo las entre padres e
ayudas y recursos hijos con sindrome
84
de los que de Down permite

disponen. crear
oportunidades para
enfrentar la
crianza desde
diferentes
contextos.
Las experiencias
de crianza estan
Se seleccionaron mediadas por el
20 madres, de significado que la las familias pueden
Miriam acuerdo con un sociedad aporta al tener mayores
SÍNDROME DE Bastidas Investigación muestreo teórico Conocer la retraso mental, lo alegrías y
1 DOWN. Acevedo, cualitativa, por conveniencia experiencia que lleva a que las adaptaciones a los scielo
3 EXPERIENCIA Gustavo Ariza etnográfica que asisten al maternal de madres tengan niños con
MATERNAL DE Marriaga, programa de crianza de niños experiencias de Sindrome de
CRIANZA: ENTRE Liliana Zuliani Acompañamiento con Síndrome de sufrimiento, los Down por sus
ALEGRÍAS Y Arango. 2013, a niños y niñas Down en la sentimientos de personalidades
TRISTEZAS. Colombia con Síndrome de ciudad de tristeza sociables y
Down y sus Medellín- experimentados alegres.las familias
familias, de la Colombia. por las madres se de niños con SD,
Sección de producen debido a mediante la
Pediatría Social que ellas resiliencia pueden
del Departamento consideran que no adaptarse a la
de Pediatría y podran ofrecer a nueva situación y,
Puericultura de la sus hijos un por lo tanto,
Facultad de ambiente de cambiar de
Medicina de la crianza optimo que planes.Las
Universidad de potencie su reacciones que
Antioquia. desarrollo; por otra tienen las madres
parte se frente a la pérdida
experimentan de ese hijo ideal y
sentimeintos de soñado,
alegria en el corresponde al
omento en el que duelo.Las madres
la madre comienza refieren que esa
a conciderar a su tristeza la
hijo como un ser manifiestan
social, que es principalmente con
capaz de llanto, sin embargo
85
relacionarse y algunas no
sentir. tuvieron la libertad
de expresarla, ni de
llorar
las familias que

tienen un hijo con
revisión sindrome de Down
teórica conocer y pueden las emociones de
Niños y niñas nacidos Maritza paradigma Se contó con la compartir sus experimentar temor hacia el
1 con síndrome de Esquivel- naturalista y participación de experiencias, sus emociones como futuro se dialnet
4 Down: Historias de Herrera. 2014 tuvo un miembros de historias de vida negacion, miedo, convierten en un
vida de padres y costa rica enfoque familias (9 y para que se frustración, comundenominad
madres descriptivo madres y un constituyeran en depresion, or de los padres
tipo caso, con padre) incentivo y manipulacion y por en el momento en
priorización de soporte de ultimo aceptacion, el que nace la
datos nuevas familias cada una de las persona con
cualitativos con situaciones emociones sindrome de down
similares. negativas iran ya que esto
disminuyendo con implica
el tiempo para dar modificaciones en
paso al goce del las costumbres de
nuevo recien la pareja, tenga
nacido teniendo en hijos
cuenta que se debe anteriormente o
dar el proceso de no por loq ue se
adaptacion de la veran forzados a
familia en campos tratar de forma
como educacion, especial al nuevo
estimulacion y integrante con
crianza. necesidades
especiales
86
Los sentimientos
de soledad y
abandono son
comunes en las
madres con hijos
Isla amaya, con sindrome de
Down ya que Las madres de repositorio
zulma
“Vivencias las madres analí,Ysla estudio 15 madres de Develar las piensan que nadie niños con institucional
1 que tienen un hijo con miñano, cinthya cualitativo niños con vivencias de las quiere compartir sindrome de Down universidad
5 síndrome de down” liliana,Carlos fenomenologic síndrome de madres con sus deben ser nacional de
Alberto, Tello o Down, en la respecto a tener preocupaciones, la debidamente trujillo
ciudad de San un niño con desintegraacion de atendias
Pompa 2011,
Pedro de Lloc síndrome de los lazos familiares emocionalmente
perú
Down dependen pues son las que
directamente de la mas se afectan a la
relacion de los hora de la crianza
padres, la reaccion de los hijos, se
mas comun es la necesita
tristeza, que da acompañamiento
pasoa la ira ya que oportuno que
los padres tienen permita reforzar
sentimientos de conocimientos y
culpa que no son sentimientos de
debidamente valentia y coraje
canalizados, la
ansiedad por el
futuro del niño(a)
tambien sin
evidentes en estas
familias ya que
no se sabe qué
hacer y existe la
inseguridad ante
como ser capaces
de criarlo.
La funcion de
crianza de los
hombres deebe
permitir la toma de
conciencia que
87
investigacion permita elegir un

La experiencia liliana zuliani cualitativa, modelo de Debido a que la
comprender la
paterna y su cambio Arango, enfoque 20 padres de autoridad que sea cotidianidad del
experiencia de
1 de la cotidianidad en Miryam etnográfico niños y jovenes consolidado en el padre es ser el scielo
crianza que
6 la crianza del hijo con bastidas con con sindrome de ambiente familiar, proveedor
tienen los padres
sindrome de Down Acevedo, construcción Down los papás catalogan economico, el tema
en el
medellin colombia gustavo ariza , permanente y la experiencia de de la crianza se
acompañamiento
2013 Ana Lucia descripción crianza como convierte en centro
de un niño con
Giraldo, 2015, densa positiva en sus de tenciones por su
síndrome de
colombia vidas, aunque el "incompatibilidad"
down.
enc uentro con el con las funciones
hijo esta surcado hogareñas, las
de sentimientos demandas que la
encontrados, de condición del niño
tristeza, alegrías, merece, da
temores, pero con superioridad tanto
motivación para a cuestiones
salira delante desde económicas como a
un proceso la crianza.
resiliente. los
padres consideran
que las
transformaciones
en las formas de
crianza conducen a
valorar al niño
como un sujeto
autonomo.
Las expectativas de
crianza en la madre
se cuemplen la familia es la
cuando esta encargada de la
Influencia de los estilos Diego estudio 20 personas analizar la empieza a concibir formacion social Repositorio
1 de crianza parentales Armando Cualitativo de padres y madres influencia del a su hijo con del individuo con digital
7 en el desarrollo de Álvarez Dután, tipo cyuos hijos estilo de crianza sindrome de down sindrome de down, universidad de
autonomia en jovenes 2018, ecuador descriptivo asisten parental en como un sujeto sin embargo, la las americas
con sindrome de Down periodicamente a adolescentes con social relacion madre-
una fundacion sindrome de determinando su hijo es en la que se
privada al norte Down acompañamieto en debe hacer enfasis
de la ciudad la crianza como un pues la madre en
88
sentimiento de quein mas se ve

realizacion, la afectada por el
familia es el primer diagnostico y sus
promotor de expectativas de
habilidades en las crianza, la
personas con aceptacion, el apyo
sindrome de Down, familiar y el rol del
los padres, son los padre son cruciales
responsables de en el momento de
potenciar las la formacion y
capacidades por construccion de la
medio de los persona con
estilos de crianza. sindrome de down
como ser social.
La condicion de la llegada de un
discapacidad nuevo ser a la
genera en la familia familia trae
sentimientos de consigo una serie
increduidad, de emociones,
SIGNIFICADO QUE DANIELA Estudio de Comprender el negacion, tristeza, responsabilidades
LE DAN LAS ARIAS enfoque dos madres de significado que enfado, felicidad, y cambios a nivel Repositorio
1 MADRES A LA GÓMEZ, ANA cualitativo de niños con le dan las madres rechazo y familar y personal colección
8 EXPERIENCIA MARIA tipo síndrome de Down a la experiencia esperanza sobre en especial a las digital
MATERNA DE GARCIA fenomenologic materna de tener todo en el cuidador madres pues son uniminuto
TENER UN HIJO USUAGA, o un hijo con principal (madre), ellas quienes
CON SÍNDROME DE 2015, Síndrome de la llegada de un asumen el rol
DOWN COLOMBIA Down hijo con sindrome principal de
de down se persive cuidado, Cuando
como un un niño con
acontecimiento síndrome de Down
estresante que nace, genera
varia sus diversas emociones
manifestaciones en su familia,
dependiendo de la como la culpa, el
etapa del siclo vital desapego o la
de la persona con el negación lo cual
sindrome, la madre conlleva a un
tiende a un cambio rechazo de la
transitorio, donde situación; en lugar
aparecen de ser un momento
89
sensaciones o de alegría, las

estados como la madres entran en
ansiedad y la estado de tensión,
frustración; sin pudiendo
embargo, se sobrevenir una
construyen crisis de carácter
vínculos que familiar. Al nacer
fomentan el una persona con
desarrollo de la síndrome de
relacion madre-hijo. Down, la familia
se enfrenta a una
serie de
emociones, ya que
habitualmente no
se espera la noticia
de dicha condición,
por lo que no hay
un proceso previo
de preparación
para el ajuste
emocional que se
vive ante tal
acontecimiento;
vendrán
interrogantes y
temor acerca del
futuro.
La investigacion
no prentendia
comparar la
experiencia de
Gustavo Ariza crianza de las Esta investigacion
Marriaga, Estudio de madres con la de revelo que los
Encuentro del padre Comprender la
1 con su hijo con Liliana Zuliani enfoque 20 padres de los padres, sin padres Redalyc
experiencia de
9 Sindrome de Down: Arango, Myriam cualitativo niños con SD embargo llama la participantes
los padres
Bastidas historica. entre los 32 y 60 atencion que sus desarrollan
Sufrimiento y entorno a la
Acevedo. 2018. años . necesidades son empatia y
empatia crianza de un
Colombia. similares y que solidaridad para
hijo con SD
entre ellas se apoyar a las
descata la madres de sus
90
necesidad de hijos, lo que ha

contar con una red permitido
de apoyo para convertirse en un
criar al hijo y una ser unico y
mayor afectuoso que
consideracion con necesita el niño
los aspectos con SD, para
relacionados con acompañarlo en su
su salud. crianza, en su
crecimiento y en su
desarrollo. si bien
se nace con
predisposicion
biologica para ser
padres, es en la
experiencia que se
desarrollan los
sentimientos, las
emociones y las
responsabilidades
para ejercer la
paternidad.
EXPERIENCIA
S POSITIVAS:
Los
participantes
describieron el
impacto que sus
hijos tuvieron
The Ups and Downs of en otras Los padres de
Downs Syndrome; A Laura Farkas, En el analisis el presente personas, niños con
Qualitative study of Jessica D. fueron incluidos estudio específicamente síndrome de Down
positive and negative Cless, Adam W. estudio 435 participantes representa el los padres mismos, se encuentran con
2 parenting experiences. Cless, Briana S. cualitativo el cual estaba analisis de dos otros miembros de problemas de Sage Journal
0 (Los altibajos Nelson Goff, basado en preguntas: 1. la familia o la desarrollo,
del síndrome de Ellen Bodine respuestas a daros Describa su familia en general, médicas,
Down: A Estudio and Ashley de encuestas en experiencia mas y educativas,
cualitativo de Edelman. 2018. linea de dos positiva en su en otras personas . sociales y
Positivo y negativo preguntas en el viaje con su niño. Los participantes relacionados
Experiencias de que se describian 2. Describa su describieron la asociados con la
91
crianza) experiencias experiencia mas alegría y las crianza de sus

positivas y negativa en su interacciones hijos que la
negativas en la viaje con su niño. positivas de los mayoría de los
crianza de sus niños con SD padres de niños
hijos con SD. a menudo traen a con un desarrollo
las personas que normal no lo hacen
encuentran como experiencia, A
una de sus pesar de que puede
experiencias más haber una mayor
positivas. demanda de
EXPERIENCIAS recursos familiares
NEGATIVAS: Los y niveles de estrés
padres también más elevados
describe las cuando hay un
etiquetas y los miembro con un
estereotipos de la diagnóstico
sociedad tiene para directo, los niveles
las personas con de estrés se pueden
discapacidad, en disminuir con el
particular DS. Se apoyo social
encontró impacto percibido y las
negativo potencial estrategias de
sobre las supervivencia de la
experiencias familia mejoradas.
emocionales de los
padres en este
estudio, ya que los
participantes
también
describieron la
gama de emociones
que contribuyen a
un componente
negativo de su
experiencia como
padre emociones
específicas
compartidas por los
padres incluidos
intensificaron la
92
ansiedad, la
preocupación, el
miedo, la culpa, y
otros, que parecían
afectar a la
experiencia de ser
padres.
Este estudio pone

de manifiesto los
cambios
preliminares en la
estudio que se dinámica familiar
encuentra en cuando un niño
forma de tiene un problema
Differences and investigacion de salud congénito.
similarities between exploratoria Por un lado, es
mothers and fathers Diane Pelchat, el estudio utiliza interpretativa. Nuestra importante ser
2 experiences of Helene Estudio grupos de enfoque Los metodos investigación se consciente de que Sage Journal
1 parenting a child Lefebvre, cualitativo para identificar utilizados centró en el papel y las familias en las
with a disability, Michel las diferencias y permiten espera los roles de que hay un niño
(Diferencias y Perreault, similitudes en las declaraciones y los padres dentro con una
similitudes entre 2003. Zurich. experiencias de cuentas de de los distintos discapacidad
madres y padres los padres de experiencias para subsistemas de la muestran muchas
experiencias de criar niños con ser reformuladas. familia y en su similitudes con
a un niño con una discapacidad Los grupos percepción de la otras familias, a
discapacidad) focales se experiencia de pesar de sus
utilizaron para normalización / dificultades son,
las declaraciones estigmatización. evidentemente,
de cobro exacerbados por la
revertido, incapacidad del
percepciones y niño. Por otra
opiniones de las parte, las
interacciones e exigencias de
intercambios de cuidar a un niño
los participantes. con discapacidad,
93
y las numerosas
citas con
especialistas,
obviamente,
ocupan mucho más
tiempo que en
circunstancias
normales. Estos
resultados destacan
la importancia de
las concepciones
de los roles
familiares y de las
expectativas de los
socios en su
situación actual de
los padres. Es
evidente que la
distribución de las
funciones, en
particular las tareas
diarias del hogar,
cae en gran medida
de las madres y
aumenta su carga
de trabajo. El
apoyo mutuo, la
complementarieda
d, alcanzando el
consenso a través
del diálogo y la
relación con los
profesionales de la
salud son temas
centrales en los
que las
experiencias de las
madres y los
padres convergen
pero todavía se
94
diferencian. La
principal diferencia
radica en la forma
en que perciben la
situación y la
forma en que
hacen frente a la
diferencia de sus
hijos
capturar las
complejidades de
Coping With a percepciones de
Child With Down las madres en la
Syndrome: The Lai-wah Lam, Experiencias de la crianza de un los resultados de los estudios
2 Experiences Ann estudio crianza de un niño niño con SD, este estudio se hace recientes sugieren VHL
2 of Mothers in Hong E. Mackenzie. cualitativo con SD, 18 mediante un eco ya que indica que hay alegrias y
Kong. (Lidiando 2002. Hong madres chinas enfoque que la presencia de efectos positivos
con un niño con Kong. fueron exploradas cualitativo que un niño con en la crianza de un
Síndrome de Down: por medio de fue elegido ya sindrome de down niño con una
las experiencias de entrevistas que ayuda al representa una discapacidad del
madres en Hong semiestructuradas. investigador a fuente continua desarrollo; las
Kong) descrubrir significativa de madres en este
caracteristicas estrés para las estudio
desconocidas de madres. reconocieron que
algunos aspectos ser madre de un
de las personas, niño con SD no
de las realidades era mas que una
humanas y experienca.
revelar la
relacion inter e
interdependencia
de fenomenos
bajo
investigacion.
95
Este estudio iba

dirigido a recoger
la experiencia
La crianza de un
que han tenido Reconocer al sujeto niño con sd, en la
las madres de social que se va
mayoría de las
niños con SD desarrollando,
madres se inicia
alrededor de la precisa entender con miedos,
2 crianza. Se que este resulta de
incertidumbres y
3 seleccionaron procesos de
temores,
Se obtuvo la madres construccion y
primordialmente
Reconocimiento del Myriam informacion pertenecientes al reconstruccion VHL
debido al
niño con Sindrome Bastidas A, Investigacion mediante programa llevados a cabo por significado que
de Down como un Gustavo Ariza, Etnografica entrevistas de un niño en la
tiene esta
sujeto de crianza Liliana Zuliani semiestructuradas Acompañamient gestacion misma, en
condición
A. 2013. y observacion de o a niños y niñas el nacimiento y en originado en la
Colombia campo en el cual con síndrome de la crianza, mediante cultura misma;
participaron 20 Down y sus las intecciones con pero, durante la
madres con previo familias de la sus padres,
convivencia este
consentimiento Sección de maestros,
significado cambia
informado. Pediatría compañeros y la
y emerge un sujeto
Socialdel comunidad.
con sd, digno de ser
Departamento de
amado y con
Pediatría y
potencialidades. El
Puericultura de
padre, la familia y
la Facultad de
el barrio son
Medici na de la
instancias de gran
Universidad de
valor para la
Antioquia y otras
madre, así la
que asisten a los
aceptación del niño
programas
y de ella misma la
ayudan a resolver
las situaciones de
incertidumbre y, de
esta forma, poder
brindarle al niño e
la biente que
requiere.
Finalmente, las
madres de esta
investigación
96
encuentran que la
crianza de un niño
con sd se convierte
en una experiencia
positiva.
El articulo a pesar de las

Familia y sindrome estudia si existe limitaciones que
de Down: Ansiedad y Gracia Perez en este estudio diferencia Los resultados pueda presentar el Repositorio
Estudio
2 estrés en los Cano, Lara cuantitativo participaron 117 significativas en muestran la estudio, Comillas
4 progenitores. Estudio Kehrmann y personas entre los los niveles de existencia de contribuye al (Universidad
sobre diferencias Maria Cortes. 32 y 61 años de ansiedad y diferencias aumento del pontificia icaica
significativas entre 2016, Madrid los cuales 46 eran percepcion del significativas entre conocimiento de de comillas
padres y madres hombes y 71 estrés en un el grupo de madres las dificultades de Madrid)
cuidadores. mujeres con hijos grupo de madres y el de padres en los padres y
con SD. y padres de hijos los niveles de madres con hijos
con SD ansiedad y estrés. con SD, ya que se
proponiendo encuentran
como hipotesis puntuaciones altas
encontrar las en niveles de
diferencias en ansiedadd y estrés
cuanto al sexo. en los
progenitores.
estos niveles de
estres son mas
evidentes en estos
padres desde la
infancia (3años)
hasta el inicio de
la pubertad (10
años)
97
La poblacion esta En el componente

compuesta por un referido a la Se evidencia en los
grupo de familias crianza, por parte casos participantes
Estudio de la Cecilia Estudio que asisten a una se indaga de la familia, de esta
2 dinamica en Romero, Sara cualitativo, institucion de respecto a las proporcionada a investigacion, Scielo
5 familias con hijos Peralta. 2012. descriptivo. manifestaciones los cierto rol
enseñanza
con Sindrome de Paraguay especializada en propias de cada niños/adolescentes predominante de
Down. niños con etapa emocional con SD, se figuras masculinas
discapacidades, por las cuales encuentra para llevar a cabo
con la atraviesa la vinculado con los dicha funcion
familia. sentimientos de normativa. Si bien
particularidad de
contar con un solo proteccion y no se puede hacer
hijo con SD, rechazo, pues las conclusiones
menores de 20 mismas parecen generales debido a
años, de estrato sobreproteger, que son pocos los
social bajo y que rechazar o negar la casos que
han accedido a situaion de testimoniaron
participar del discapacidad, acerca de los
estudio de forma expresado esto limites se observa
voluntaria. mediante un cierta benevolencia
lenguaje que de los responsables
refiere un "trato del cuidado en el
normal". Esta momento de poner
percepcion limites a los
reflejada en el niños/adolescentes
concepro de con SD.
normalidad
pareciera generar
en ellos una pauta
de crianza ambigua
donde por un lado
sobreprotegen,
limitando de esta
manera la
autonomia de sus
hijos/as.
98
Examinaar la
capacidad de Por tanto, resulta
Analisis del superacion en difícil concluir si RUA
2 empoderamiento en Raquel Suria Estudio 108 padres y padres de hijos las diferencias en (Repositorio
6 padres y madres con Martine Cualitativo madres de hijos con el empoderamiento institucional de
discapacidad con discapacidad. discapacidad, desarrolladas por la Universidad
comparar si los progenitores de Alicante)
existen vienen
diferencias en la determinadas por
fortaleza que han las particularidades
desarrollado los del tipo de
progenitores de discapacidad o más
hijos con bien, si se
discapacidad. desarrolla
independientement
e de la tipología de
la discapacidad.
El comportamiento
2 Ruth Germania Estudio Participacion de Identificar la Se evidencian que de los Revista medica
7 Estudio descriptivo; Clavijo descriptivo 167 padres de 96 tipologia de las los padres/madres padres/madres con HJCA
Expresiones de Castillo, Janeth cuantitativo y hijos familias con de los niños con hijos con SD tuvo
aceptacion- rechazo Catalina Mora relacional. diagnosticados niños con SD manifiestan una inclinacion
parental hacia hijos Oleas, Ana con SD, 74 papas Sindrome de frecuentes positiva hacia el
con Sindrome de Isabel Cordoba entre 22 y 82 Down, describir expresiones de efecto, pero se
Down. Iñesta. 2016. años; 93 madres la frecuencia de afecto y control; evidenciaron
Ecuador y entre 21 y 72 años. las en tanto que las muestras de
España. manifestaciones manifestaciones control; no se
de aceptacion- de agresion, encontro relacion
rechazo parental indiferencia y entre las
hacia ellos y rechazo son dimensiones de
determinar como escasas. afecto- rechazo
las caracteristicas parental y el grado
de estos niños se de discapacidad de
relacionan con los hijos.
tales expresiones.
99
Al explorar los
patrones de crianza
que emplean las
madres y padres
Identificar los en la orientación de
Patrones de crianza Poblacion patrones de sus hijos e hijas
que emplean las Crist Evert Metodologia atendida de 82 con Síndrome de Las madres y los Repositorio
crianza que
2 madres y padres de Aviles Chacon, de corte niños y niñas Down la mitad de padres de niños y institucional
emplean las
8 niños y niñas con Sonia Elizabeth niñas con Universidad de
cualitativa y con necesidades mujeres y padres ellos manifestó que
Castillo. 2008, Síndrome de Down El Salvador
Sindrome de Down cuantitativa. educativas de niños y niñas son las madres las
que asisten a la El Salvador especiales, en que disciplinan a muestran
con SD, que
escuela de educacion particular 8 estos, otra mitad disposición para la
asisten a la
especial de la ciudad niños y niñas. 3 expuso que los adquisición de
Escuela de
de Atiquizaya de genero disciplinan ambos cambio en sus
Educacion
femenino y 5 y que el método patrones de
Especial de la
masculinos. que emplea la crianza, lo cual, es
ciudad de
mayoría es: favorable para la
Atiquizaya.
regañarlos, posterior educación
enseñarles el de estos niños y
cincho o “chilillo” , niñas.
darles sus nalgadas
y cinchazos,
esconderles los
zapatos y en casos
aislados platican
con ellos, les
quitan lo que mas
les gusta, les
explican lo bueno y
lo malo de su
comportamiento,
de tal forma la
mayoría de padres
manifestó que
ambos utilizan
estos mismos
métodos para la
crianza de sus hijos
e hijas, la minoría
que no existe
100
diferencia entre sus

métodos
disciplinarios para
los niños y niñas
con Síndrome de
Down
Maria Janacua Estudio Identificar la

Percepcion de apoyo Benitez, Marisol cuantitativo percepcion de Muestran niveles se concluye que
2 en parejas con un hijo Morales de alcance 20 parejas con un apoyo en bajos de percepcion las parejas Enited.org
9 con sindrome de down Rodriquez, descriptivo hijo con SD. parejas con un de apoyo en todas refieren poco
2018. Mexico. hijo con SD que las modalidades. Se apoyo entre ellos;
habitan en observo que existe lo cual implica
Paracho, mayor percepcion que el nacimiento
Michoacan. de apoyoo positivo de un hijo con SD
y expresado en que puede causar
parejas con hijos una gran tension
infantes en la relacion
conyugal.
Se llego a los
El saber del cuidado resultados que la Las madres
que brinda la madre Maria Azucena Analizar experiencia de consideran que la
3 de familia al niño con Enco Garrido, Estudio Estudio comprensivamen crianza comienza, crianza de sus hijos Repositorio
0 Sindrome de Down. Ana Milagros Cualitativo constituido por te el saber del en la mayoria de esta surcada por Universidad
Roncal Benites, madres de familia cuidado que las madres alegrias y tristezas Nacional de
2019, Peru. con niños y niñas brinda la madre participantes, con y que un Trujillo
menores de diez de familia al niño una gran tristeza en acompañamiento
años que tienen con SD. el encuentro con su adecuado en los
SD. hijo con SD, dadas diferentes entornos
las hace que esta
preconcepciones experiencia sea
sociales, luego positiva, tanto para
aparece la alegria y sus hijos con SD
una crianza como para las
amorosa como una familias. Se
posibilidad de considera que este
interrelacion entre estudio tiene como
madres e hijos aporte ser el punto
de partida para la
101
comprension de la
sensitividad de
madres de niños
con SD y la
interaccion que
estas tiene con sus
hijos.

2020 ForeroParrayCarvajal-Experiencias Sindrome Down

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1

Universidad Cooperativa de Colombia

“Experiencias de crianza de familias con hijos con síndrome de Down”

Karen Liseth Carvajal Camacho ID: 483760

Danna Camila Forero Sarmiento ID: 500595

María Fernanda Parra Pulido ID: 500193

Mayerly Katherine Rincón Romero

Diana Isabel Cáceres Rivera

Bucaramanga, junio de 2020.

utilizaran este proyecto como material para futuras investigaciones.

culminado esta meta.

Nuestro agradecimiento a la Universidad Cooperativa de Colombia, la cual nos forjo con

serie de valores imprescindibles para nuestra vida.

consejos para alcanzar los objetivos de este proyecto de grado.

evidenciar que aquellas familias presentan diferentes experiencias, sentimientos y

Down experimentan a lo largo de la crianza una serie de sentimientos negativos y positivos

confianza y aceptación para una mejor experiencia de crianza.

Palabras clave: Síndrome de Down, Experiencias de crianza, Familia, Sentimientos,

Keywords: Dow’s Syndrome, parenting experiences, family, feelings, perceptions.

2. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA 10

6.1. Marco teórico 20

6.2. Marco disciplinar 35

6.3. Marco conceptual 38

7.1. Pregunta pico 40

7.3. Criterios de inclusión y exclusión 42

7.4. Búsqueda de literatura 43

7.5. Estrategia de búsqueda ensamblada/ Ensamblaje de

12. LIMITACIONES/ RECOMENDACIONES 64

13. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS 65

TABLA 1. Tabla 1. Sentimientos y percepciones de las familias con 53

hijos con síndrome de Down.

TABLA 2. Tabla2. Matriz de literatura consultada 74

Esta discapacidad se refiere a las limitaciones que en el comportamiento afecta las

habilidades sociales y actividades de la vida cotidiana como lo es la comunicación, el

cuidado personal, la autonomía, la seguridad, así como el desarrollo de su capacidad de

aprendizaje a nivel académico, físico y funcional.

Es importante recalcar que la crianza para estos niños en condición de discapacidad es

en los patrones de crianza que están a la vocería de padres y madres.

en el desarrollo motor y su independencia, si los cuidadores muestran ante estos niños la

conciencia sobre la importancia de un crecimiento saludable y el fortalecimiento a nivel

emociones, percepciones y experiencias de crianza en aquellas familias con hijos con

2. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA:

La existencia del Síndrome de Down en comparación con otro tipo de discapacidades

de la discapacidad y el grado de afectación de la conducta de la persona, constituyen dos de

de crianza descritas por los progenitores. (Fernández, 2017)

La experiencias de crianza están estrechamente relacionadas con el proceso de reacción

de los miembros, lo cual depende directamente de factores como: el estrato socioeconómico,

cultural, las experiencias previas en situaciones críticas, además de la capacidad de

diagnóstico de síndrome de Down, abarca una amplia gama de respuestas, sentimiento y

Sinem, & Meltem, 2019).

afirman que la aparición de sentimientos como: preocupación acerca del futuro, la

produzca el diagnostico de síndrome de Down, además, la correcta información, orientación

enfrentar la situación de mejor manera.

Es necesario realizar actividades de educación que permitan a las familias desarrollar su

capacidad adaptativa, su nivel de afrontamiento y permitir espacios de interacción para

compartir experiencias de crianza, con el fin de mejorar la salud y el bienestar de la persona

profesionales y las familias con experiencia previa en el campo, lo que aumenta la

capacidad de reacción frente a situaciones críticas de los individuos y comunidades.

cercano (que generalmente es la madre), afectando su percepción de las experiencias en el

Por tanto, surge la necesidad de investigar desde el campo de la enfermería analizando

intención de reconocer cuales son las diferentes percepciones, emociones y sentimientos

El Informe Mundial de la Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud, señala

discapacidad, lo que supone el 15% de su población; A pesar de que la discapacidad ha