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Según los datos de la Sociedad Española de Oncología Pediátrica, el 80% de los niños y
adolescentes diagnosticados de cáncer se curan. Sin embargo, no debemos olvidar que el
cáncer infantil continúa siendo la principal causa médica de muerte en los primeros
años de vida del niño. Se trata de una enfermedad crónica grave que desde el
momento del diagnóstico puede llevar asociado un pronóstico de vida limitado. El
ocultismo de esta realidad social supone una fuente de sufrimiento asociada. Es
necesario un cambio en la forma de enfrentar el cáncer en el entorno familiar y social del
niño, y en el ámbito profesional sanitario.
Una unidad de cuidados intensivos pediátricos es una zona del hospital dedicada a la
atención de aquellos pacientes cuyas enfermedades requieren el más alto nivel de
atención médica. Se diferencia de otras partes del hospital, como la Sala de Oncología o
el Servicio de Urgencias, en que se realiza una observación constante del estado del niño
y de sus funciones (frecuencia cardiaca, respiración o tensión arterial). Se realizan
tratamientos específicos más intensivos que no se pueden realizar en otras partes del
hospital, como ciertos medicamentos que sólo pueden usarse bajo una supervisión
médica estricta, o el uso de respiradores. La UCIP del HINJS cuenta con 14 camas entre
las que dos son de aislamiento.
¿Quién ingresa en la UCI? Cuando los pacientes tienen complicaciones graves, como por
ejemplo una dificultad respiratoria importante o una infección generalizada, que necesitan
un tratamiento más intensivo que no se puede administrar en la Sala de Oncología.
También ingresan pacientes que a pesar de no tener una complicación grave necesitan
una observación continua. Es decir, precisan que los médicos los tengamos vigilados las
24 horas del día porque su estado puede empeorar.
¿Quién atiende a los pacientes en la UCI? personas con gran experiencia en el cuidado
de los pacientes más graves del hospital y está formada por médicos, enfermeras y
auxiliares de enfermería, Psicóloga y TS.
¿Puedo recibir visitas o tener acompañantes? Siempre vas a poder estar acompañado por
una persona, excepto cuando es el cambio de turno de enfermería. Esto significa que
media hora antes y después de las 8 de la mañana, de las tres de la tarde y de las 10 de
la noche se tiene que salir el acompañante para que las enfermeras se cuenten cómo has
estado en su turno y qué tratamiento han puesto. También se puede recibir visitas, en
horario de 6 a 7 de la tarde hasta un total de 4 personas.
¿Qué sucede cuando se sale de UCI? Ser dado de alta de la UCI significa que no ya no
necesitas un nivel tan alto de observación, tratamiento y atención por parte del personal
médico. El traslado a la sala de Oncología no debe ser motivo de preocupación, puesto
que los médicos y las enfermeras de UCI no haremos el traslado hasta que no estés
estable. Además, el personal de la Sala de Oncología tendrá todo lo necesario para
continuar con tu recuperación.
Ejemplo caso UCIP Adolescente de 14 años que ingresa en UCIP derivado de urgencias
por derrame pleural. En las pruebas diagnósticas que se le realizan se observa una masa
mediastínica.
La familia está compuesta por el adolescente, estudiante y músico y sus padres. Durante
su ingreso en la UCIP se informa a los padres de la situación clínica y los resultados de
las pruebas indican sospecha de Linfoma. Pendiente de punción lumbar y aspirado MO.
Es conveniente que la familia sea atendida por el mismo médico durante la fase de
diagnóstico y tratamiento, pero esto no siempre es posible, por lo que es muy importante
poder garantizar una congruencia de la información clínica entre los profesionales que
atienden al niño y la familia.
Ningún padre está preparado para escuchar que su hijo tiene cáncer. A pesar de que
puedan sospechar algo por la información previa que van recibiendo, la confirmación
del diagnóstico les provoca un gran impacto emocional. A causa del estado de
shock en el que se encuentran los padres pueden sentirse confusos y suele ser
necesario repetir la información en varias ocasiones, hasta que puedan asimilar que el
diagnóstico de la enfermedad de su niño es una realidad que deben afrontar.
Ofrecer a los padres la posibilidad de que pregunten todo aquello que les inquieta, les
ayuda a reducir su incertidumbre y tener cierta sensación de control.
Tras la comunicación inicial de malas noticias, donde se les informa del diagnóstico, los
padres se plantean si deben informar a su hijo y cómo hacerlo. Muchos suelen pedir
asesoramiento y apoyo del equipo médico y psicológico, siendo este uno de los motivos
de consulta psicológica habitual.
En este momento, cuando hablamos con los padres, debemos recalcar la importancia
que es ser sincero y honesto con el niño y no mentir, ya que probablemente, esté
percibiendo la preocupación y ansiedad en sus padres y familia, independientemente de
cuál sea su edad. A través de preguntas abiertas a los padres podemos saber cómo han
llegado hasta aquí, si han entendido la información médica, cómo ven a su hijo, qué sabe
sobre la enfermedad y que le han dicho hasta ahora, si les ha preguntado sobre porqué
está en el hospital y qué le ocurre, así como qué le han explicado. Cómo se están
organizando a nivel familiar (otros hijos, trabajo, organización de cuidados), qué
necesidades tiene y cómo se encuentran.
El proceso de adaptación del niño va a estar determinado por variables personales (su
estado físico, emocional, grado de madurez y afrontamiento del niño) y variables
situacionales relacionadas con la enfermedad como largas y continuas hospitalizaciones
que lo desvinculan de su entorno; tratamientos y pruebas invasivas que les producen
malestar y dolor.
Explorar lo que el niño sabe sobre su salud, preguntándole: ¿Qué crees que te sucede,
qué te han dicho los médicos, qué piensas que te pasa?
Identificar qué quiere saber. El médico se encarga de explicarle con claridad, empatía y
sensibilidad qué es lo que le está ocurriendo.
Las respuestas emocionales del niño pueden ser muy variadas y se pueden manifestar
a través del llanto, la ira, la agitación psicomotora, etc.
Los cambios en la imagen corporal y la falta de red de apoyo social pueden aumentar
la sensación de aislamiento, aunque también pueden necesitar aislarse de forma
voluntaria para tener momentos de privacidad y tranquilidad donde sentirse seguro
(adolescentes). Debemos tener en cuenta que es posible que se encuentre cansado
debido a su enfermedad y tratamiento y que tenga menos ganas de jugar, hablar o hacer
actividades.
El manejo del miedo, la ansiedad y la preocupación en el niño oncológico van a ser
requisito fundamental para conseguir el objetivo propuesto: que la enfermedad altere lo
menos posible su vida.
La consciencia del sufrimiento de sus padres puede llevar a los niños y adolescentes a
desarrollar actitudes protectoras hacia ellos que les lleva a ocultar información,
minimizar los síntomas o inhibir su expresión emocional para evitar sufrimiento a las
personas que le rodean.
El niño y adolescente que afronta una enfermedad crónica grave como es el cáncer, son
conscientes de su situación y debido a su experiencia, desarrollan una conciencia precoz
del concepto de gravedad y muerte. Por ello puede reaccionar con un alto nivel de
malestar emocional que su entorno (padres, familiares y equipo sanitario) debe de estar
preparado para gestionar.
Los niños tienen el derecho a ser tratados como personas en desarrollo, como personas
con capacidades de razón, autonomía y participación en la toma de decisiones sobre su
salud, por lo que es importante poder incluir a los niños y a los adolescentes en el
proceso de comunicación y toma de decisiones de una forma adaptada a su etapa
evolutiva y no centrar la comunicación únicamente sobre los padres.
Con frecuencia los padres son quienes deciden qué información quieren que sepa el
menor pero el niño tiene derecho a decidir que quiere saber o no. Nos pueden ayudar
preguntas exploratorias del tipo: ¿Sabes por qué estas ingresado aquí?¿te ha explicado el
médico o tus padres que es lo que pasa?, ¿hay algo que te preocupa?.
En general el niño sabe mucho más de lo que los adultos se puedan imaginar, y obtiene
información a través de cambios en su entorno y la comunicación no verbal.
Llamar al niño y a sus padres por su nombre para ganarnos su confianza y focalizar la
atención sobre las personas.
Preguntar al niño quien desea que esté presente durante la entrevista. En el caso de
los niños pequeños es frecuente que soliciten estar con sus padres, pero los adolescentes
es posible que deseen estar solos en alguna ocasión.
Dar soporte emocional a los sentimientos expresados así como las claves no verbales
que nos ayudan a identificar el estado emocional del niño y su familia.
Necesidades psicológicas:
Aceptación: de sí mismo tal y de los demás a pesar los cambios físicos o psicológicos.
Los padres que utilizan la distracción, tratando de focalizar la atención del niño en un
elemento diferente del procedimiento médico, y que le instruyen para llevar a cabo
conductas de afrontamiento, logran que sus hijos tengan menos estrés.
Entre los objetivos de los profesionales del ámbito sanitario y psicosocial se encuentra el
de ayudar al niño oncológico y a su familia a normalizar la vida, ayudándoles a recuperar
el control sobre la misma, mientras están sometidos a unas circunstancias enormemente
estresantes. Para poder planificar el proceso de normalización, es necesario tener en
cuenta el estilo de vida del niño o adolescente antes del diagnóstico.
En el cáncer infantil resulta de gran importancia proporcionar apoyo al enfermo, no sólo
por parte de los familiares y del personal sanitario sino también de la escuela.
¿Qué les preocupa a los padres? Que sus hijos no sufran dolor.
Los padres nos refieren que sus vivencias son las de un mundo que se desmorona, la
pérdida de seguridad, los continuos cambios en la vida diaria y la dependencia de otros.
Debemos tener en cuenta que todas sus reacciones son expresiones naturales
normales que muchos padres experimentan cuando sienten que no pueden proteger a
sus hijos de una enfermedad crónica grave.
Los padres experimentan sentimientos de culpa y refieren sentimientos de ansiedad y
miedo.
En algunos casos, los padres solicitan asesoramiento del equipo que le atiende para
evitar la sobreprotección y el ocultamiento de la información a sus hijos.
La dificultad de hablar con los hijos sobre la enfermedad puede producir un pacto de
silencio por parte de la familia. Conviene ayudar a los padres a expresar sus miedos y
sentimientos, proporcionándoles nuestro apoyo.
Además son los representantes legales de sus hijos en la toma decisiones, aunque esto
depende de la edad y grado de madurez del niño (menor maduro/ menor emancipado).
Los padres refieren que la toma de decisiones es de las cosas más difíciles a las que se
tienen que enfrentar y necesitan sentirse respaldados por los profesionales. Por eso es
muy importante que tengan la seguridad de que se está haciendo todo lo posible para
curar la enfermedad de su hijo y proporcionarle el mayor confort y control de síntomas.
Respetando y animando si nos consultan por segundas opiniones.
Desde el momento del diagnóstico los padres definen el miedo como una de las peores
emociones a las que se tienen que enfrentar. Este miedo cuando la enfermedad avanza
puede resultar de muy difícil manejo por parte de la familia y condicionar el vínculo, la
comunicación y su forma de relacionarse con el menor y otros miembros de la familia. Hay
miedo al sufrimiento del menor, a no poder afrontar los proceso de comunicación, a su
propio dolor y el que va a generar en otros miembros vulnerables de la familia.
Necesidades de la familia.
Las necesidades de la familia varían según la situación clínica del niño y dependen de sus
expectativas, el objetivo de los cuidados y las prioridades del tratamiento. Pero en general
las familias demandan que el equipo médico se comunique con honestidad y que
proporcione una información clara, realista y concisa; que los padres puedan tener
accesibilidad al personal sanitario (y disponibilidad); que se facilite la expresión emocional
para que la familia pueda manejar su dolor ya que son parte fundamental del apoyo
emocional de su hijo; personal de apoyo para respiro familiar y evitar sobrecarga;
asegurar la integridad de la relación padres-hijo y que se aborden las necesidades
espirituales de la familia. Asimismo recogen la necesidad de la coordinación entre los
servicios que atienden a su hijo y no sentirse abandonados.
Es importante que mantengamos una actitud activa sobre la comunicación con la familia,
no sólo sobre la información relativa a la enfermedad, el tratamiento y el pronóstico sino
también sobre cómo comunicarse con el menor enfermo, sus hermanos o otros familiares.
Así como facilitar la comunicación entre ambos miembros de la pareja y orientarles en el
respeto de los ritmos y necesidades del “otro”.
Utilizar preguntas abiertas que nos den información de sus principales “necesidades” y
“preocupaciones” nos ayudará a conocer su percepción. "¿De todo lo que hemos hablado,
qué es aquello que más te preocupa'".
Cómo intervenir:
Una parte esencial de la atención a la familia es el apoyo a los hermanos. Existe una
tendencia cultural a apartarlos de este tipo de situaciones y algunas veces, ni siquiera
se les explica lo que está sucediendo.
El equipo sanitario debe prestar especial atención a las necesidades emocionales de
los hermanos y del resto de los familiares, incluyéndolos en los cuidados cuando
atiendan al niño enfermo. Los hermanos van a vivir la enfermedad de una manera muy
cercana e intensa y manifestarán distintos modos de reaccionar ante la gravedad de la
situación. Las reacciones dependerán de la edad, el grado de madurez y la personalidad
de cada niño.
Los cuidados especiales que requiere el niño enfermo puede generar celos y enfado en los otros
niños, sobre todo si el paciente se encuentra hospitalizado y uno de los padres debe abandonar el
hogar para permanecer junto a éste con la consiguiente desatención de los otros hijos. Los
hermanos también necesitan hablar de sus sentimientos y para ello es importante
facilitarles información ajustada a su nivel de desarrollo, integrarlos en la situación
de gravedad del hermano enfermo y garantizar la atención de sus necesidades.
Asimismo, los hermanos del niño enfermo pueden sentirse culpables por permanecer
sanos, experimentar miedo a enfermar ellos también o manifestar conductas inadecuadas
para captar la atención que se encuentra desviada hacia el hermano enfermo.
En la actitud del hermano influirá mucho la edad y la posición que ocupe en el núcleo
familiar. Explorar junto con los padres quien se va a encargar de informar y cuidar a los
hermanos.
Ofrecerles recursos para comunicarse con ellos o bibliografía específica a través de
guías, que les puede ayudar. Ya que pueden ser unos días muy confusos para ellos.
Una adecuada información sobre la enfermedad de su hermano y fomentar su implicación
en los cuidados y en las visitas facilitarán su adaptación.
¿Qué podemos hacer para facilitar su adaptación?
Los abuelos también sufren ante la noticia de la evolución de la enfermedad. Además son
un apoyo fundamental para los padres y los hermanos, ofreciendo apoyo emocional y
compartiendo responsabilidades, por lo que también deben ser incluidos en la atención
que se presta a la familia.
¿Qué podemos hacer para mejorar la calidad de vida del niño y a su familia?
Los profesionales están expuestos a fuentes de estrés debido a que deben hacer frente al
sufrimiento del paciente y sus familiares. Este hecho puede producir un deterioro en las
funciones laborales, sociales y familiares.
Debido a las especiales características del trabajo es más probable la aparición de signos
de Burnout y fatiga por compasión.
Burnout
Quienes trabajan con el sufrimiento humano son más vulnerables a desarrollar fatiga por
compasión, dado que la empatía es un recurso importante en el trabajo con poblaciones
traumatizadas o sufrientes. Al trabajar con niños estamos más expuestos, dado que el
sufrimiento infantil afecta más intensamente.
Formación: Una persona formada se sentirá con recursos para hacer frente a las
dificultades, será necesario tener conocimientos no solo vinculados a la propia profesión
sino en cultura de “Trabajo en Equipo” y en aquellos elementos específicos que se ha
visto que son útiles como:
Comunicación asertiva
Estrategias de Solución de problemas
Gestión de tiempo
Técnicas reductoras de ansiedad
Estrategias de auto-regulación cognitiva.
Gestión emocional.
Gracias!!!
Contacto:
ammonroy@salud.madrid.org
aurora@porqueviven.org